Inkluzív nevelés
Útmutató mozgáskorlátozott gyermekek, tanulók együttneveléséhez Dokumentációs útmutató
Írta Kiss Erika Kollár Katalin Ursu Zsuzsa
suliNova Közoktatás-fejlesztési és Pedagógus-továbbképzési Kht. Budapest, 2007
Készült a Nemzeti Fejlesztési Terv Humánerőforrás-fejlesztési Operatív Program 2.1. intézkedés Hátrányos helyzetű tanulók esélyegyenlőségének biztosítása az oktatási rendszerben központi programjának „B” komponense (Sajátos nevelési igényű gyerekek együttnevelése) keretében.
Szakmai vezető Kapcsáné Németi Júlia Projektvezető Locsmándi Alajos Témavezető Vargáné Mező Lilla Lektorálta Nagy Gyöngyi Mária
Azonosító: 6/211/B/4/dok/6
© Kiss Erika szerző, 2007 © Kollár Katalin szerző, 2007 © Ursu Zsuzsa szerző, 2007 © suliNova Közoktatás-fejlesztési és Pedagógus-továbbképzési Kht., 2007
Borítóterv: Dió Stúdió Borítófotó: Pintér Márta A fotók a Mozgásjavító Általános Iskola és Diákotthon, Módszertani Intézmény centenáriumának alkalmából készültek.
A kiadvány ingyenes, kizárólag zárt körben, oktatási céllal használható, kereskedelmi forgalomba nem hozható. A felhasználás a jövedelemszerzés vagy jövedelemfokozás célját nem szolgálhatja.
Kiadja a suliNova Közoktatás-fejlesztési és Pedagógus-továbbképzési Kht. Szakmai igazgató: Pála Károly Fejlesztési igazgatóhelyettes: Puskás Aurél Felelős kiadó: Pála Károly ügyvezető igazgató 1134 Budapest, Váci út 37. Telefon: (06-1) 886-3900 Fax: (06-1) 886-3910 E-mail:
[email protected] Internet: www.sulinova.hu
Tartalom Bevezetés 1. A mozgáskorlátozott gyermekkel érkező dokumentumok 1.1 Az egészségügyi ellátás dokumentumai: kórházi/orvosi zárójelentések 1.2 Pedagógiai, pszichológiai dokumentumok 1.3 A befogadó intézmények felelőssége 1.4 Adatlap 1.5 Az anamnézis és a mozgásállapot felmérése 2. A pszichológiai-pedagógiai státusz dokumentuma: a szakértői javaslat 2.1 A komplex gyógypedagógiai-pszichológiai vizsgálat 2.2 A vizsgálat menete, az alkalmazott eljárások 3. A mozgáskorlátozott gyermekkel kapcsolatos intézményi dokumentumok 3.1 Tanügyi dokumentumok 3.2 Közoktatási, szakmai dokumentumok 3.3 Gyermekvédelmi dokumentumok 4. A gyermek fejlődésével, fejlesztésével összefüggő dokumentumok 4.1 A lehetséges fejlesztési eljárások, terápiák bemutatása 4.2 A folyamatdiagnosztika és az egyéni fejlesztési terv 4.3 Mentesítés, felmentés és tanulásszervezési következményei 4.4 Pedagógiai vélemény 4.5 Pedagógiai mérés, értékelés (sajátos szempontok) 5. A dokumentumok hozzáférésének szabályozása, az adatkezelési szabályzat 6. Irodalom Mellékletek 1. melléklet. Törvények, rendeletek, jogszabályok 2. melléklet. Mozgáskorlátozottságot okozó és/vagy a mozgáskorlátozottsággal gyakran társuló kórformák BNO-kódjegyzéke 3. melléklet. Néhány, az egészségügyi és/vagy pedagógiai dokumentumokban gyakrabban előforduló diagnózis (kórforma, betegség) 4. melléklet. Szakszavak, kifejezések jegyzéke 5. melléklet. Szakértői javaslat 6. melléklet. Kulcsszavak
5 5 5 6 6 6 6 8 8 8 10 10 10 13 13 13 15 15 16 16 17 17 19 19 20 24 32 38 40
Dokumentációs útmutató
Bevezetés Kiadványunkkal szeretnénk bepillantást és eligazítást nyújtani a gyermek mozgáskorlátozottságával kapcsolatban készülő dokumentumok rendszeréről. A sérültség diagnosztizálásától a kórházi kezelések regisztrálásán át a fejlesztés érdekében tett felmérések, tervezések, alkalmazott eljárások dokumentálásán keresztül számtalan írásos anyag készül egy gyermekről. Ezek a dokumentumok rendkívül fontosak mind a szülők, mind pedig az aktuálisan vele foglalkozó szakemberek számára. Kiolvasható belőlük minden olyan beavatkozás, esemény, eredmény, feladat, amelyet a gyermek szakszerű ellátása során végeztek a különböző szakemberek. A diagnosztizálás megtörténhet már a születés pillanatában vagy csecsemőkorban. Optimális, ha minél korábbi a felismerés, hiszen annál korábban kezdetét veheti az ellátás is. Ez jelenthet orvosi kezeléseket, gyógytornakezelést, fiziko- és egyéb terápiákat, fejlesztő foglalkozásokat. Minden beavatkozás, ellátás, foglalkozás dokumentálásra kerül, s így előfordulhat, hogy egy óvodába kerülő kisgyermekről már tekintélyes mennyiségű zárójelentés, feljegyzés, vélemény, javaslat gyűlik össze. A lehetséges dokumentumok sokfélék: kórházi zárójelentések (az első diagnosztizálás, kórházi kezelések, ellátások, laborvizsgálatok, különböző szakorvosi vizsgálatok, esetleges műtétek, szükség szerinti gyógyszerbeállítás), pedagógiai készség-, képességfelmérések, fejlesztési tervek, a fejlesztő munka folyamatának, eredményeinek leírása, pszichológiai vizsgálatok, gyógyászati segédeszközzel történő ellátásról, használatbavételről szóló iratok stb. A mozgáskorlátozott gyermek közoktatási, azon belül gyógypedagógiai ellátását – korai gondozás, óvodai nevelés, iskolai oktatás – a Mozgásvizsgáló Országos Szakértői és Rehabilitációs Bizottság és Gyógypedagógiai Szolgáltató Központ szakértői javaslata alapozza meg. A szakértői bizottság komplex vizsgálat alapján tesz javaslatot a gyermek optimális intézményi ellátására, a megfelelő fejlesztési eljárásokra. Kiadványunkkal segítséget szeretnénk nyújtani a mozgáskorlátozott gyermek életében keletkező iratanyagok rendszerében, tartalmában, értelmezésében történő eligazodáshoz. Hasznos információkhoz szeretnénk juttatni a szülőket, a mozgáskorlátozott gyermekeket befogadó óvodák, iskolák pedagógusait. Szeretnénk a kedves olvasó figyelmébe ajánlani, hogy – bár a sok-sok vizsgálat, felmérés számtalan deficitről, hiányról, zavarról, sérülésről, károsodásról szól – a mozgáskorlátozott gyermeket is mindig a pozitívumai, értékei felől kell megközelítenünk, azaz meg kell ismernünk azt, ami jó, jól működik, s a fejlesztés céljaként megfogalmazni azt, ami módosításra szorul.
1. A mozgáskorlátozott gyermekkel érkező dokumentumok 1.1 Az egészségügyi ellátás dokumentumai: kórházi/orvosi zárójelentések Mozgáskorlátozott gyermek esetében számtalan egészségügyi vonatkozású dokumentum keletkezik, hiszen az alapmegbetegedés és az esetlegesen társuló egyéb egészségügyi problémák kezelése szakorvosok (ortopéd, neurológus, urológus, kardiológus stb. szakorvos) kompetenciája. A kórházi/orvosi zárójelentések adnak információt az egészségügyi állapotról, a kórházba kerülés időpontjában, illetve az alkalmazott orvosi eljárásról és a beavatkozás, kezelés végeztével kialakult állapotról. Ezekben a dokumentumokban szerepel a beavatkozás oka és módja, a vizsgálatok (pl. labor) eredményei, elemzései, az alkalmazandó terápia, a gyógyszerszedés rendje, esetlegesen gyógyászati segédeszközzel való ellátás, a szükséges kontrollvizsgálat időpontja.
Útmutató mozgáskorlátozott gyermekek, tanulók együttneveléséhez
Nagyon fontos, hogy a szülők minden újabb orvosi ellátás esetén bemutassák a megelőző kórházi/ orvosi zárójelentéseket.
1.2 Pedagógiai, pszichológiai dokumentumok Azokról a dokumentumokról van szó, amelyeket pedagógus, gyógypedagógus, pszichológus szakemberek állítanak ki a szülő kérésére végzett vizsgálat kapcsán. Ezek a dokumentumok informálnak a gyermek általános tájékozottsági, fejlettségi szintjéről, intelligenciájának struktúrájáról, a figyelem, emlékezet, gondolkodás, fizikai aktivitás szintjéről, személyiségvonásairól, viselkedéséről stb. A pedagógiai, pszichológiai vizsgálatok eredményeinek kiértékelését követően a szakemberek javaslatot tesznek a fejlesztő eljárásokra, és/vagy rögzítik a fejlesztés eredményét.
1.3 A befogadó intézmények felelőssége Amikor a mozgáskorlátozott gyermek intézménybe kerül, vagy intézményt változtat, fontos a gyermek korábbi életútjának, fejlődésének – orvosi/kórházi zárójelentések, pedagógiai, pszichológiai vélemények, javaslatok, gyermekvédelmi iratok stb. – megismerése. A következőkben azokat a dokumentumokat ismertetjük, amelyeket a gyermek intézménybe kerülésekor javasolt felvenni, kitölteni. Felhívjuk a figyelmet ugyanakkor arra, hogy az intézmények által kérhető adatokat, azok kezelésének módját (betekintési jog, titoktartási kötelezettség stb.) jogszabály határozza meg, amelynek ismerete és megtartása alapvető kötelezettség, s e tekintetben nincs különbség gyermek és gyermek között!
1.4 Adatlap Az adatlapot a gyermek intézménybe kerülésekor tölti ki a befogadó intézmény (szülő egyetértése és hozzájárulása esetén csatolható hozzá: pl. társadalombiztosítási kártya, közgyógyellátási igazolvány fénymásolata). – A gyermek neve, születési adatai, lakcíme, diagnózisa, taj-száma, közgyógyellátási igazolvány száma, érvényesség ideje, megelőző intézményi elhelyezése, szakértői vélemény száma. – A szülő/gondviselő/gyám neve, lakcíme, elérhetősége. – Anyanyelve.
1.5 Az anamnézis és a mozgásállapot felmérése 1.5.1 Anamnézis (azaz a kórelőzmény) Felvételére szakemberek (orvos, pszichológus, gyógypedagógus) jogosultak. Az anamnesztikus adatok megismerése – amelyek bizalmas kezelése kiemelten fontos – alapul szolgál a fejlesztő munka, a rehabilitációs tevékenységek tervezéséhez. Az anamnézislap javasolt tartalma mozgáskorlátozott gyermekek esetében: – A felvétel időpontja, helye, a felvételt végző szakember neve. – A gyermek adatai: név, születési adatok, diagnózis. – Egyéni anamnézis (amennyiben a gyermekkel érkező szakértői vélemény nem tartalmazná a szükséges részletességgel azokat): újszülöttre vonatkozó adatok – mozgásfejlődés állomásai – érzékszervi, vagy más megbetegedések leírása, kezelés, műtét feltüntetése – ortopédiai kezelések, műtétek – gyógyszerszedés – eddig és jelenleg használt segédeszközök típusa, használatának módja – eddigi intézményi, illetve rehabilitációs ellátások leírása – a szülő kérései.
Dokumentációs útmutató
1.5.2 A mozgásállapot felmérése Gyógytornász, szomatopedagógus, konduktor végzi. Különböző specifikus státuszfelmérő lapokon történik a regisztrálás, ezek a felmérések adják a mozgásfejlesztés, a rehabilitációs ellátás tervezésének alapját: – Állás, járás, hely- és helyzetváltoztatás, közlekedés (módja, mértéke, használ-e segédeszközt, mit és hogyan, kell-e és miben segíteni) – Ízületi mozgásterjedelem – izomerő – mozgáskoordináció – fiziológiás mozgások vizsgálata – Kézfunkció, praktikus mozgások, dominancia felmérése – Téri irányok, egyszerű vezényszavak ismerete, megértése – Önellátási, önkiszolgálási funkciók felmérése (étkezés, öltözés-vetkőzés, tisztálkodás, toaletthasználat, egyéb, más praktikus élethelyzetre vonatkozóan) – Viselkedés: hogyan alkalmazkodik a vizsgálati szituációhoz, milyen az aktivitása, kooperativitása az instrukciók megértése, feladatvégzések során – Sportol-e, ha igen, mit. A mozgásállapot felmérésének része a gyermek kommunikációs képességeinek leírása is, ami itt csak azt szolgálja, hogy önállóan, artikuláltan vagy nehezen érthető beszéddel fejezi ki magát, esetleg valamilyen kommunikációs táblát, eszközt használ a társas érintkezésre. A beszédállapot feltérképezése (hangképzés, artikuláció, egyéb kommunikációs képességek), a fejlesztő munka megtervezése, megvalósítása logopédus szakember kompetenciája. További fontos információ a felmérést végző szakember számára, hogy a gyermeknek – életkorának megfelelően – milyen ismeretei vannak sérültségéről, meg tudja-e fogalmazni, hogy mire képes önállóan, és mire nem, tud-e segítséget kérni, ha szükséges. Ezek az ismeretek is feladatot jelentenek a rehabilitációs munka tervezésekor. A felvételkor a szülő kéréseit, tapasztalatait az alábbi kérdésekben is javasolt megismerni, rögzíteni: – Közlekedés: amennyiben adott az intézmény szervezésében ennek segítése, annak lehetséges formái (pl. az iskola autóbuszával vagy más szülő autójával, egy-egy pedagógus autójával stb.) – Médiában megjelenés: hozzájárul-e a szülő, vagy sem. – Gyermek szokásai, viselkedési szokások (pl. korlátozásra hogyan reagál, mi az, ami szorongást vált ki belőle stb.). – Étkezési szokások (etetni kell-e, hogyan iszik, pépeset, szilárdat eszik, mit nem szeret) – Közlekedés, helyváltoztatás, mindennapi tevékenységek végzése során igényel-e, s ha igen, miben, milyen segítséget (Hogyan kell segíteni?) – pl. székről való felálláskor meg kell fogni a járókeretet, amíg rátámaszkodik, feláll – vagy: asztalról leesett tárgyakat nem tudja felvenni – vagy: táskájába bepakol ugyan, de a csatot, cipzárt nem tudja kezelni, stb. – Gyógyszerszedése (mit, milyen adagolásban – a gyógyszerellátásról a szülőnek naponta gondoskodni kell! – a gyógyszerszedésben történő változással kapcsolatos tájékoztatási kötelezettség a szülő részéről az intézmény felé stb. – Allergia (van-e, mire allergiás, mi a teendő). – Az intézmény által nyújtott szolgáltatásokat (pl. szakorvosi ellátás: részletezni kell minden olyan szakorvosi ellátást, amelyet az intézmény nyújtani tud, igénybe kívánja-e venni a szülő, vagy sem) – Ki viheti haza a gyermeket, diákotthoni elhelyezés esetén ki látogathatja.
Útmutató mozgáskorlátozott gyermekek, tanulók együttneveléséhez
2. A pszichológiai-pedagógiai státusz dokumentuma: a szakértői javaslat Ebben a fejezetben ismertetjük azt a legfontosabb dokumentumot, amely a mozgáskorlátozott gyermek közoktatási ellátásának alapdokumentuma. A közoktatásról szóló törvény alapján sajátos nevelési igényt (amely körbe a mozgáskorlátozottság [testi fogyatékosság] is tartozik) az illetékes szakértői és rehabilitációs bizottság állapíthat meg.
2.1 A komplex gyógypedagógiai-pszichológiai vizsgálat A mozgáskorlátozott gyermekek szakértői vizsgálatát (komplex orvosi, pedagógiai, pszichológiai vizsgálat) a Mozgásvizsgáló Országos Szakértői és Rehabilitációs Bizottság és Gyógypedagógiai Szolgáltató Központ végzi (1145 Budapest, Mexikói út 60.) A vizsgálatot végző teamben dolgozó szakemberek: – Gyógypedagógus-gyógytornász, szomatopedagógus – Gyógypedagógus-konduktor – Gyógypedagógus-pszichológus – Pszichológus, klinikai szakpszichológus – Orvos-gyermekneurológus A gyógypedagógus, orvos, pszichológus vizsgálata nélkülözhetetlen a pontos diagnózis felállításához. Nincs elsődlegesen orvosi vagy csak gyógypedagógiai megítélés, hanem a komplex vizsgálatok adatainak összevetéséből alakul ki a team munkája nyomán a közös állásfoglalás.
2.2 A vizsgálat menete, az alkalmazott eljárások 2.2.1 Bejelentkezés A vizsgálatot a szülő kérheti, de e kérést kezdeményezheti a szülőnél bárki, aki a gyermekkel fejlesztőként kapcsolatban áll. Amennyiben a szülő – a kapott jelzés ellenére – nem látja be a vizsgálat szükségességét, a kezdeményező óvoda, iskola a lakóhely szerint illetékes önkormányzat jegyzőjénél kezdeményezheti a vizsgálatban való közreműködés államigazgatási határozattal történő elrendelését. A szakértői vizsgálattal kapcsolatos kérdéseket a képzési kötelezettségről és a pedagógiai szakszolgálatokról szóló 14/1994 (VI. 24.) MKM-rendelet szabályozza. A szakértői bizottság minden esetben levélben értesíti a vizsgálatot kérő személyt és/vagy az azt kezdeményező intézményt a vizsgálat időpontjáról.
2.2.2 A komplex vizsgálat tartalma – A személyiség megfigyelése és jellemzése – A mozgás vizsgálata – Orvosi-neurológiai vizsgálat – Pszichológiai vizsgálat – Az értelmi képességek vizsgálata – Iskolába járóknál tájékozódó vizsgálat az iskolai tantárgyi tudásról – Érzékszervi vizsgálat – Beszédvizsgálat – Önállóság, önkiszolgálás, szociális érettség vizsgálata
Dokumentációs útmutató
2.2.3 Szakértői vélemény A vizsgálat alapján elkészített szakértői véleménynek – többek között – minden esetben tartalmaznia kell: – a szakértői vizsgálat rövid leírását, a fogyatékosságra vagy annak kizárására vonatkozó megállapítást, az azt alátámasztó tényeket; – annak megállapítását, hogy a gyermek, tanuló csak az e célra létrehozott, a fogyatékosság típusának megfelelő nevelési-oktatási intézményben, osztályban, csoportban vagy a többi gyermekkel, tanulóval közösen is részt vehet az óvodai nevelésben, iskolai nevelésben, oktatásban; – a gyermek, tanuló fogyatékosságának megfelelő • óvodára, csoportra; • általános iskolára, csoportra, osztályra, tagozatra (a továbbiakban: kijelölt iskola); • diákotthonra, kollégiumra; – vonatkozó javaslatot és a kijelölt nevelési-oktatási intézmény megjelölését; – a kijelölt iskolába való beíratás időpontját; – a gyermek, tanuló nevelésével, oktatásával kapcsolatos sajátos követelményeket, javaslatot az egyes tantárgyakból, tantárgyrészekből az értékelés és minősítés alóli mentesítésre. A szakértői véleményben foglaltakat a szülővel ismertetni kell, és a szakértői vélemény egy példányát részére át kell adni vagy meg kell küldeni. Az ismertetés során fel kell hívni a szülő figyelmét arra, hogy a szakértői véleményben foglaltak végrehajtására csak abban az esetben kerülhet sor, ha az abban foglaltakkal egyetért, és egyetértését aláírásával igazolja. Fel kell hívni a szülő figyelmét arra is, hogy amennyiben a szakértői véleményben foglaltakkal nem ért egyet, a szakértői és rehabilitációs bizottság vezetője köteles erről a gyermek lakóhelye szerint illetékes jegyzőt tájékoztatni. A jegyző államigazgatási eljárás keretében határoz a tankötelezettség teljesítésének kérdésében. A szülő a határozat ellen benyújtott fellebbezéssel kezdeményezheti a szakértői véleményben foglaltak megváltoztatását.
A szakértői vélemény tartalma – Személyi adatok – Anamnesztikus adatok – Diagnózis – BNO-kódok – A mozgásvizsgálat eredménye – A neurológiai vizsgálat eredménye – A gyógypedagógiai, pedagógiai, pszichológusi vizsgálat eredménye – Összegzés – Javaslat – Fejlesztési tanácsok – Vizsgálók, konzulensek neve, aláírása – Szülő tájékoztatása a jogairól
BNO-kód: A Betegségek Nemzetközi Osztályozása. Elsősorban az orvosi/egészségügyi gyakorlat számára készült, de a gyógypedagógiai gyakorlat sem nélkülözheti ezt a különböző betegségek, kórfolyamatok, fizikai és pszichikai zavarok osztályozására, meghatározására használt rendszert. Alfanumerikus (betű+szám) kódrendszer, ahol a főcsoportokon belül újabb síkokon bomlik tovább az osztályozás.
10
Útmutató mozgáskorlátozott gyermekek, tanulók együttneveléséhez
3. A mozgáskorlátozott gyermekkel kapcsolatos intézményi dokumentumok 3.1 Tanügyi dokumentumok E dokumentumokban nyilvántartott információk alapul szolgálnak a teammegbeszélésekhez, ahol az érintettek (pl. osztályfőnök, szülő, gyógypedagógus, orvos stb.) megbeszélik, egyeztetik a fejlesztés fő célját, feladatait, értékelik az eredményeket, áttekintik a fejlesztési célokat, feladatokat. A teammegbeszélések legfőbb célja az információcsere, a mozgáskorlátozott gyermek speciális szükségleteiből fakadó feladatok közös értelmezése, megfogalmazása, megvalósulásának nyomon követése.
3.1.1 Egyéni fejlesztési terv – rehabilitációs terv A sajátos nevelési igényű – mozgáskorlátozott – gyermekek esetében kívánatos egyéni fejlesztési tervben – rehabilitációs tervben – meghatározni azokat a feladatokat, alkalmazandó eszközöket, foglalkozási formákat, időkeretet, amelyek a felmérések, vizsgálatok alapján a gyermek speciális problémáinak kezeléséhez a leghatékonyabbak. Az egyéni fejlesztési tervekre, rehabilitációs tervekre vonatkozó jogszabályi előírás, központilag kiadott nyomtatvány nincs, tehát minden szakember saját belátása szerint készíti, bár egy-egy (elsősorban speciális) intézményben a szakmai munkacsoportok kialakíthatnak egy formai, tartalmi szempontból egységesen alkalmazott ún. belső nyomtatványt. Javasolt, hogy ebben legyen egy vagy néhány fő célkitűzés – hosszú távú terv –, majd az ebből fakadó részcélok, a célok mentén meghatározott konkrét feladatok. A rövid távú célok ütemezése általában 3 hónapra vagy fél évre, maximum 1 tanévre szólnak. Fontos, hogy a tervezési terminusnak megfelelően értékeljük, ha szükséges, korrigáljuk a tervet.
3.1.2 Egyéni fejlődési lap Az integráltan nevelésben, oktatásban részesülő sajátos nevelési igényű tanulók egészségügyi és pedagógiai célú rehabilitációjának dokumentálására a 2005/2006-os tanévtől egyéni fejlődési lap vezetése kötelező. Az egyéni fejlődési lap legfeljebb négy tanéven át használható, az adatokat és a fejlesztés fő jellemzőit tartalmazó külívből és a habilitációs, rehabilitációs célú foglalkozások dokumentálását szolgáló belívből áll.
3.1.3 Névre szóló nyilvántartási dosszié Hasznos és praktikus megoldás, ha a mozgáskorlátozott gyermekről egy olyan dossziét nyit a befogadó intézmény, amelyben kronologikus rendben nyilván tudják tartani a gyermekről keletkező minden iratot, feljegyzést, felmérést, véleményt stb. Célszerű, ha ezt a dossziét a tanuló osztályfőnöke gondozza, figyelembe véve azt, hogy az iratokba minden olyan szakember betekinthessen, aki a gyermekkel foglalkozik.
3.2 Közoktatási, szakmai dokumentumok 3.2.1 Alapító okirat Az intézmény működését, feladatait meghatározó dokumentum. Tartalmazza az intézmény pontos nevét, székhelyét, telephelyeit, az intézmény típusát, alapítóját, felügyeleti szervét, az intézmény illetékességi és működési körét, jogállását, tevékenységeit (alap- és kiegészítő tevékenységek), az évfolyamok számát, az ellátható vállalkozási tevékenységet, az intézmény feladatellátását szolgáló önkormányzati vagyont, az intézmény vezetőjének kinevezési rendjét, a képviseletre jogosultak körét.
Dokumentációs útmutató
11
Amennyiben egy közoktatási intézmény feladatai között sajátos nevelési igényű gyermekeknek a többiekkel együtt – integrált keretek között – történő nevelése, oktatása is szerepel, úgy annak az alapító okiratban is – konkrétan jelölve a fogyatékosság típusát és mértékét – meg kell jelennie.
3.2.2 Pedagógiai program Az intézmény nevelő, oktató munkájának alapdokumentuma. A pedagógiai program, ezen belül a nevelési program és a helyi tanterv kidolgozásakor a sajátos nevelési igényű gyermekek, tanulók együttnevelésében részt vevő intézménynek figyelembe kell vennie a Sajátos nevelési igényű gyermekek óvodai nevelésének irányelvét, illetve a Sajátos nevelési igényű tanulók iskolai oktatásának tantervi irányelvét is [2/2005. (III. 1.) OM-rendelet].
3.2.2.1 Bevezető rész Az iskola bemutatásánál az iskolába kerülés feltételei is szerepelnek. Ebben a részben javasolt meghatározni, hogy a nevelőtestület milyen sérültségi fokú gyermeket képes fogadni, illetve hogy a fogadásnak milyen feltételei adottak. – Szintén ebben a részben kapnak helyet a képzés, fejlesztés specialitásai, azok a fejlesztő terápiák, foglalkozások, amelyeket az iskola a kötelező vagy választható tanórai keretben, valamint a pedagógiai szakszolgáltatások körében nyújtani tud. A kapcsolattartás más intézményekkel minden iskola számára fontos. Amennyiben mozgáskorlátozott tanuló nevelését is ellátja az intézmény, úgy a „szokásos” kapcsolati kört célszerű kiegészíteni, pl. • Mozgásjavító Általános Iskola Módszertani Intézmény és Diákotthon o Mozgáskorlátozottak Egyesületének Országos Szövetsége (MEOSZ), illetve helyi szervezetei. o Bicebóca Alapítvány Magyar Mozgáskorlátozottak Sportszövetsége (MMS). • Gyógyászati segédeszközöket gyártó és forgalmazó cégek stb., igény és szükség esetén a különböző – segítő céllal létrehozott és működő – alapítványok, egyesületek.
3.2.2.2 Nevelési program A mozgáskorlátozott tanulók megismerő tevékenységének különböző területeit a sérülés különböző mértékben érintheti. A fogadó intézmény nevelési programjában – az integrált nevelésben részesített tanulókkal kapcsolatban javasolt alapelvek: – A gyermeket individuumnak tekintjük. – Korlátait elfogadjuk. – Adottságaihoz rugalmasan alkalmazkodunk. – Pozitív személyiségjegyeit feltárjuk, megőrizzük. – Komplex módon próbáljuk megvalósítani a hátrányok csökkentését. – A készségek, képességek tervszerű kibontakoztatásával arra törekszünk, hogy meg tudjuk teremteni az esélyegyenlőség alapjait.
3.2.2.3 Helyi tanterv A pedagógiai program központi és egyben legfontosabb része a helyi tanterv. Óraterv A közoktatási törvény 52. §-a értelmében szervezhető kötelező egészségügyi és pedagógiai célú habilitációs, rehabilitációs tanórai foglalkozások, továbbá fejlesztésre, felzárkóztatásra, egyéni foglalkozásra nem kötelező tanórai foglalkozások az óraterv részét képezik.
12
Útmutató mozgáskorlátozott gyermekek, tanulók együttneveléséhez
Az iskola magasabb évfolyamára lépés feltételei Minden iskola kialakította saját követelményeit, amelyek alapján a tanuló magasabb évfolyamba léphet. Mozgáskorlátozott tanuló esetében célszerű beépíteni a helyi tantervbe pl. az alábbiakat: – A technika és a rajz tantárgy, ahol a továbbjutás feltétele minden évfolyamon: a „megfelelt”, „jól megfelelt” szöveges minősítés. – A testnevelés tantárgy, ahol a továbbjutás feltétele mozgáskorlátozott tanulóknál az órákon való részvétel vagy a könnyített testnevelésben való aktív részvétel, esetenként – a szakértői bizottság szakvéleménye alapján – az értékelés, minősítés alóli mentesítés. A tanulók magatartása, szorgalma és tanulmányi munkája ellenőrzésének, értékelésének rendszere, módszerei, visszacsatolási eljárások Az értékelés viszonyítást jelöl a cél és hatás között, amely a célrendszerre, a nevelési, oktatási folyamatra és az eredményekre irányul. Figyelembe véve a mozgáskorlátozott tanulók speciális helyzetét az integrált oktatás keretében, néhány javaslat a tanulók értékeléséhez. Az értékelés elvei között fontos, hogy szerepeljen: – Segítse az önismeretet, önértékelést, az individuum kifejeződését, mivel a mozgáskorlátozott gyerekek már egész korán súlyos lelki problémákkal küzdenek, amelyek hátterében nagyfokú önbizalomhiány/vesztés áll. – Serkentsen a közösségben, közösségért kifejtett aktivitásra, mivel a központi idegrendszeri sérülés következményeként gyakori jelenség a nagyfokú inaktivitás. – Figyeljen a tudás- és teljesítményszinttel nem kifejezhető személyiségvonások fejlődésére (pl. a gyermek azon erőfeszítéseire, amelyeket a minél önállóbb feladatelvégzésért tesz: tanév végére már nem igényel segítséget a táskája be-, kipakolásakor, lassan bár, de önállóan megoldja). Az értékelés fórumai közé tartoznak a nagyon fontos és sok segítséget nyújtó teammegbeszélések egy-egy problémás esetben. Ezek résztvevői lehetnek: – a tanuló osztályfőnöke; – napközis nevelője/nevelőtanára; – szaktanárok; – szükség esetén a pszichológus; – gyógytornász; – szükség esetén a logopédus; – pedagógiai asszisztens; – igazgatóhelyettes; – szükség esetén a szülő; – szükség esetén egyéb szakemberek (pl. szakorvos).
3.2.3 Szervezeti és működési szabályzat (SZMSZ) Az SZMSZ-ben is szükséges megjeleníteni azokat a sajátosságokat, amelyeket a mozgáskorlátozott gyermekek integrált oktatásának vállalásával a fogadó intézménynek meg kell oldania. Ilyenek pl. − Az osztályok, csoportok szervezésénél a mozgáskorlátozott gyermek 3 főnek számít. − Az intézmény tárgyi feltételei alkalmazkodnak, és megfelelő életteret biztosítanak a mozgáskorlátozott gyermekek mindennapjaihoz. − Megfelelő speciális eszközök biztosításával megteremtik a mozgáskorlátozott gyermekek szakszerű fejlesztésének hátterét. − A sajátos nevelési igényű gyermekek miatt bővül az intézmény belső, külső kapcsolatrendszere.
Dokumentációs útmutató
13
3.3 Gyermekvédelmi dokumentumok Ilyen dokumentumok általában csak olyan esetben keletkeznek, ha a gyermek valamilyen okból veszélyeztetett. A családlátogatás egyrészt a családdal való kapcsolattartás fontos formája, másrészt a család, s a gyermek helyzetének megismerése segít a gondok kezelésében is. Fontos, hogy – szükség esetén – a gyermek tanítója/osztályfőnöke és az intézmény gyermekvédelmi felelőse között rendszeres kapcsolat legyen, valamint hogy az intézmény minőségbiztosítási rendszere terjedjen ki a szociálisan, egészségügyi szempontból rászoruló gyermekek támogatására is.
4. A gyermek fejlődésével, fejlesztésével összefüggő dokumentumok 4.1 A lehetséges fejlesztési eljárások, terápiák bemutatása Ebben a fejezetben azokat a fejlesztési eljárásokat, terápiákat ismertetjük röviden, amelyeket a mozgáskorlátozott gyermekek sikeresebb integrációja érdekében különböző szakemberek, többnyire külön – egyéni – foglalkozás keretében végeznek.
4.1.1 Tanulási részképességeket fejlesztő eljárások, terápiák 4.1.1.1 Diszlexia-prevenció, -terápia A mozgáskorlátozott gyermekek jelentős hányada diszlexia-veszélyeztetett. A mozgáskorlátozottságot okozó sérülés következménye lehet, hogy a gyermekek nyelvi fejlettsége is alacsonyabb szintű az átlagosnál. Ez vonatkozik a szókincsre, mondatalkotásra, szövegemlékezetre, a beszédhangok tiszta ejtésére, és a beszédmozgásokról való emlékképek felhasználására.
4.1.1.2 A megkésett beszédfejlődés terápiája Ha egy gyermek 18 hónapos kora után kezdett el beszélni, sok hibával, de a beszéd a kommunikáció eszközévé vált, megkésett beszédfejlődésről beszélünk. Jellemzője, hogy ép értelem és érzékszervek megléte mellett a gyermek beszédfejlődése lemarad a megfelelő beszédszinttől. Okok: – Halláskárosodás – Agyi sérülések, szülési rendellenességek – Perinatális ártalmak stb. Itt a fő cél az, hogy a nyelv kifejező, közlő, jelölő funkciójának kialakításával képessé tegyük a gyerekeket a nyelvi jelek befogadására, feldolgozására, a beszédbeli kommunikációra. Nevet adunk annak, amit a gyerek gondol, érzékel, átél, megtapasztal.
4.1.1.3 A diszkalkulia terápiája A diszkalkulia-terápia célja a matematika tanulásához szükséges biztos alapok megteremtése, a megfelelő képességek fejlesztése, jártasságok, készségek kialakítása, jól begyakorolt, s a gyermek számára praktikusan használható eszközrendszer kidolgozása, amely később az elvonatkoztatásban is segítségére lesz. Mozgáskorlátozott gyermekeknél – agyi károsodás esetén – gyakran találkozunk a gondolkodási folyamatok különböző problémáival, így az analízis-szintézis nehézségével, az analógiák, összefüggések
14
Útmutató mozgáskorlátozott gyermekek, tanulók együttneveléséhez
hibás észrevételével, amely különösen szükségessé teszi a megelőzést, illetve a hosszabb távú terápiát egyaránt.
4.1.2 A finommanipuláció, grafomotorium fejlesztése A grafomotorium fejlesztése elengedhetetlen az iskolát kezdő mozgáskorlátozott gyerekeknél, hisz a betűtanulás időszakában naponta kell megküzdeniük a gyerekeknek a betűelemek pontos és helyes kivitelezésével.
4.1.2.1 A kézügyesség fejlesztése A kézügyesség fejlesztésére különösen nagy szükség van a központi idegrendszer sérülése következtében mozgáskorlátozottá vált gyermekek esetében. A kezek gyakori motoros ügyetlensége a spasztikus, görcsös bénulás következménye, amely számos finommanipulációt igénylő mozgás gátjává válik. A pedagógusok pl. verses mozgásgyakorlatokat végeztethetnek az óra elején „bemelegítésnek”, illetve a tanórák folyamatában lazításként.
4.1.2.2 Az íráskészség (grafomotorium) fejlesztése Az íráskészség fejlesztésének célja, hogy játékos formában sajátíttassák el az iskoláskorú gyermekekkel azokat az alapkészségeket (pl. térbeli helyzetek, viszonyok, alakállandóság), amelyek feltétlenül szükségesek az írás és olvasás tanulásának sikeréhez. Az év eleji megfigyelési szakaszt követően ezek a fejlesztő feladatok akár egyéni differenciálásként, akár frontális munkában is jól alkalmazhatók a tanórába építve. Ilyenek pl. – Testvázlatgyakorlatok – Térbeli tájékozódási gyakorlatok – A szem-kéz koordináció fejlesztése – Nagy amplitúdójú mozgások balról jobbra – Kirakó gyakorlatok az írás irányának gyakorlására – Vonalvezetési gyakorlatok az írás irányának gyakorlására – Pontok összekötése (függőlegesen, vízszintesen, átlósan) – Betűelemek vázolása, majd vonalközbe helyezése – Vonalelemek kapcsolása
4.1.3 Mozgásnevelés, mozgásfejlesztés Mozgásterápiában jártas szakemberek végzik (gyógytornász, szomatopedagógus, konduktor, egyéb, megfelelő képesítéssel rendelkező szakemberek) Az alkalmazható eljárások: – A gyógytorna aktív, passzív eljárásai, eszközei, módszerei, amelyek a gyógyító, korrigáló mozgásterápiához tartoznak – Testnevelési mozgásanyag (ezek elemei vagy adaptált formái – az alkalmazást minden esetben a gyermek állapota alapján kell mérlegelni) – Praktikus mozgások, manipulációs tevékenységek tanítása, gyakoroltatása (amelyek a mindennapi tevékenységek: kultúrtechnikák, munkatevékenységek, önellátási, önkiszolgálási feladatok megoldását jelentik) – Gyógyászati segédeszközök használatának tanítása – Adaptált sportfoglalkozások (bármi lehet, amelyhez a személyi és tárgyi feltételek adottak, illetve amelyeket a mozgáskorlátozott gyermek a mozgásállapotának figyelembevételével űzhet
Dokumentációs útmutató
15
anélkül, hogy a sportmozgások állapotát rontanák – ennek megítélése szintén szakemberek kompetenciája) – Egyéb terápiás eljárások, amelyek rehabilitációs céljaink megvalósítását segítik (Bobath-terápia, Ayres-terápia, hyppoterápia – „gyógylovaglás”, hidroterápia, különböző manuálterápiai módszerek stb.) A foglalkozások szervezhetők egyéni formában, a többi gyermekkel közösen a testnevelési órákon (figyelemmel arra, hogy melyek az alkalmazható mozgásformák, a módosultan alkalmazható mozgásformák, illetve melyek a kerülendő, tilos mozgásformák).
4.1.4 Specialitások az óratervben – Az 1. évfolyamban a rajzórákon is ajánlott lehet a csoportbontás, ahol több mozgáskorlátozott tanulót is integrálnak egy osztályba. A rajzórák egyik felében hagyományos órák folynak, míg a másikban szintén a finommanipuláció fejlesztése történik, de a mozgássérülésből adódóan a grafomotorium célzott fejlesztésével (bevezetésként, a tanítandó betűelemhez vagy betűhöz kapcsolódó finommanipulációs gyakorlatok, majd az írómozgások lendületes begyakorlása). – A technika-életvitel órák alsó tagozaton szintén csoportbontásban folyhatnak. Ez sok segítséget nyújt a mozgáskorlátozott tanulóknak az önálló életvitel, illetve önkiszolgálás kialakításához, fejlődéséhez. A speciálisan kidolgozott tananyag segítségével alkalmuk nyílik az önellátás hétköznapi apró rutinjainak pontos megfigyelésére, megtanulására, begyakorlására (öltözködés, cipőkötés, cipőtisztítás, bevásárlás-pénzhasználat, fogápolás, mérések végzésének begyakorlása, tankonyhai műveletek stb.). – Azoknál a mozgáskorlátozott tanulóknál, akiknél a kézi írás lassú tempója, vagy olvashatatlansága miatt indokolt, párhuzamos fejlesztésben az írástanulással javasolt a gépi írás tanítása.
4.2 A folyamatdiagnosztika és az egyéni fejlesztési terv A folyamatdiagnosztika lényege, hogy egy állapotfelmérést követ a fejlesztés folyamatának megtervezése (feladatkijelölés, alkalmazott módszerek, eljárások, eszközök és a tervezett idő feltüntetésével), majd a foglalkozások menetének, illetve a bekövetkezett változásoknak a folyamatos regisztrálása. A tervezett fejlesztési folyamat egy összegző értékeléssel zárul (pl. félévkor, tanév végén). Következésképpen a folyamatdiagnosztika alkalmazása különösen fontos a pedagógiai munka során. Itt tulajdonképpen a tanítási-tanulási folyamatot kísérő változás méréséről, értékeléséről van szó. Ennek legfontosabb területe az egyéni fejlesztés folyamata. Az egyéni fejlesztések irányultsága: készség-, képességfejlesztés, tantárgyi ismeretek hiányosságai miatti felzárkóztatás, mozgásnevelés, logopédiai foglalkozás.
4.3 Mentesítés, felmentés és tanulásszervezési következményei Az intézmény igazgatójának jogköre, hogy a mozgáskorlátozott tanulót indokolt esetben – a szakértői bizottság javaslata alapján – az értékelés, minősítés alól mentesítse, vagy egyéni továbbhaladást engedélyezzen a tanuló számára. Abban az esetben, ha valamely tantárgyból, tantárgyrészből az értékelés, minősítés alól a tanuló mentesítésére kerül sor, részére – egyéni fejlesztési terv alapján – egyéni foglalkozásokat kell szervezni. Az egyéni fejlesztés formáját, tartalmát, módszereit az integrált nevelésben, oktatásban közreműködő gyógypedagógussal együttműködésben célszerű meghatározni.
16
Útmutató mozgáskorlátozott gyermekek, tanulók együttneveléséhez
4.4 Pedagógiai vélemény A tanulók pedagógusainak, osztályfőnökének gyakran kell írásos formában rögzíteni véleményüket a gyerekekkel kapcsolatban. Pedagógiai vélemény készítésére általában a tanuló iskolai pályafutásának fontosabb eseményeihez kapcsolódóan – pl. intézményváltás, mentesítési kérelem, egyedi segédeszközzel történő ellátás iránti kérelem – merül fel igény. A pedagógiai vélemény javasolt tartalma – Magatartás, szociális kapcsolatok • Kapcsolatteremtő készség • Közösségi viselkedés • Szabályokhoz való alkalmazkodás • Csoportban betöltött szerep • Felnőttekhez való viszony • Átlagtól – pozitív és negatív irányban – eltérő magatartásjegyek – Beszéd • Beszédmegértés • Beszédkésztetés • A beszéd alaki, tartalmi jellemzői (beszédhibák, szókincs, mondatalkotás) – A tanítási-tanulási folyamat jellemzése • A gyermek tanulási stílusa (az ismeretszerzés és alkalmazás módja) • Figyelem, feladatmegértés • Tanulékonyság, taníthatóság (egyéni foglalkozás) • Ismeretek, készségek
4.5 Pedagógiai mérés, értékelés (sajátos szempontok) Mozgáskorlátozott gyermekek mérése, értékelése esetében a teljesítményt egyedileg kell elbírálni, az alábbiak figyelembevételével. Vannak olyan mozgáskorlátozott gyermekek, akik – sérülésükből eredően az írásbeli feladatokat csak lassan tudják kivitelezni (az órai munka és az írásbeli számonkérés esetén több időt igényelnek ugyanarra a feladatra, mint ép társaik); – a kézírás helyett csak gépírással tudnak írásbeli munkákat produkálni (pl. számítógépen kell számukra a feladatlapokat biztosítani, a házi feladatok elkészítése, a számonkérés is így történhet). Vannak olyan tanórai tevékenységek, amelyeken a tanuló egyedi eszközöket használ, a feladatot csak így tudja önállóan elvégezni (pl. vastagított ceruza, csúszásgátló fólia a füzet alá stb.). Amennyiben a tanuló részt tud venni a testnevelési órákon, de nem minden mozgásformát képes kivitelezni, egyedileg kell meghatározni az értékelés módját, mértékét. A differenciált foglalkoztatás feltételeinek megteremtésével – pl. több idő, más feladat, egyedi eszközök alkalmazása – segítjük a mozgáskorlátozott gyermeket, hogy egyedi adottságaival, de a tanulói közösség részeként teljesíthesse iskolai feladatait.
4.5.1 Az együttnevelés hatásának mérése Javasoljuk az intézményeknek, hogy az együttnevelés hatásának vizsgálatát időnként végezzék el. Az intézmény életének minden szereplője számára fontos információval szolgál, ha ismert: – a sajátos nevelési igényű – mozgáskorlátozott – gyermek közérzete: hogyan éli meg önmagát, elfogadottságát, a vele való toleranciát úgy a gyermektársak, mint a pedagógusok részéről; – a befogadó gyermekközösség véleménye, elégedettsége a mozgáskorlátozott gyermekről: el tudják-e fogadni, látják-e, hogy miben szorul segítségre, akarják-e, hogy a közösségük tagja legyen;
Dokumentációs útmutató
17
– a pedagógusok véleménye, elégedettsége: hogyan élik meg az együttnevelést (a mozgáskorlátozott gyermekkel, a többi gyermekkel, pedagógustársakkal, szülőkkel); – a szülők véleménye, elégedettsége. Az elégedettségmérés az intézmény minőségirányítási programjának része, kiemelt feladata. Az elégedettségmérés többféle technikával valósítható meg. A felnőttek elégedettségének mérésére a kérdőíves módszer a legelterjedtebben alkalmazott, míg a gyermekközösségben a szociometria módszere mutatja a legobjektívebb képet. Ezzel a módszerrel képet kapunk a gyermekközösség hierarchiájáról a vizsgált időpontban. Kiderül, hogy ki/kik a legnépszerűbbek, és ki/kik a peremhelyzetűek, magányosak. Amennyiben a szociometria eredményeként pl. a mozgáskorlátozott gyermek peremhelyzetű az osztályban, a pedagógusoknak megoldásokat kell keresniük az elszigetelődés feloldására.
5. A dokumentumok hozzáférésének szabályozása, az adat kezelési szabályzat A közoktatási törvény 2. sz. melléklete szabályozza a gyermekekről/tanulókról szóló adatok, dokumentumok kezelését, a bennük foglalt információk, a dokumentumok továbbításának módját. A mozgáskorlátozott gyermekek vonatkozásában a gyermekről/tanulóról nyilvántartott dokumentumok köre kiegészül a mozgásállapot, önkiszolgálási tevékenységek felmérésére, majd a rehabilitációs terv, a szakember megállapításainak rögzítésére szolgáló iratokkal, továbbá a különböző orvosi/kórházi zárójelentésekkel. A közoktatási törvény ugyanakkor nem tér ki az orvosi iratok kezelésére, a bennük foglalt információk továbbítására, de figyelembe kell venni – a pedagógiai szempontok mérlegelése mellett – az egészségügyről szóló 1997. CLIV. törvény szerint az egészségügyi dokumentumok megismerésének lehetőségét, ami igen korlátozott.
6. Irodalom Balogh Ildikó: Mozgás-ABC. Tillinger Műhely. Szentendre, 1999. Benczúr Miklósné: Mozgásnevelés kézikönyv I. MM. Budapest, 1995. Benczúr Miklósné (szerk.): Adaptált testnevelés és sport I–II. kötet. Fogyatékosok Nemzeti Sportszövetsége. Budapest, 2003. Benczúr Miklósné – Bernolák Béláné: Felelős vagyok érte. Mozgásfogyatékos kisgyermekek irányított családi nevelése. Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Tanárképző Főiskola. Budapest, 1991. Bernolák Béláné: Ismeretek a mozgásfogyatékosságok köréből. Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Tanárképző Főiskola. Budapest, 1992. Chikán Csaba: Esélyegyenlőség, fogyatékosság. Mozgáskorlátozottak Pest Megyei Egyesülete. Budapest, 2001. Csányi Yvonne (szerk.): Együttnevelés. Speciális igényű tanulók az iskolában. OKI Iskolafejlesztési Alapítvány. Budapest, 1993. Gál Lászlóné: Gyógytornagyakorlatok gyűjteménye. HIETE. Budapest, 1998. Gardi Zsuzsa: Alapozó gyógytornaelmélet és -gyakorlat. Semmelweis Egyetem Egészségügyi Főiskolai Kar. Budapest, 2001.
18
Útmutató mozgáskorlátozott gyermekek, tanulók együttneveléséhez
Göllesz Viktor (szerk.): Gyógypedagógiai kórtan. Nemzeti Tankönyvkiadó. Budapest, 1998. Gordosné Szabó Anna (szerk.): Gyógyító pedagógia. Medicina. Budapest, 2004. Gordosné Szabó Anna: Bevezető általános gyógypedagógiai ismeretek. Nemzeti Tankönyvkiadó Rt. Budapest, 2004. Illyés Sándor (szerk.): Gyógypedagógiai alapismeretek, ELTE BGGYFK. Budapest, 2000. Kálmánchey Rozália (szerk.): Gyermekneurológia. Medicina. Budapest, 2000. Katona Ferenc: Az öntudat ébredése. Medicina. Budapest, 2001. Katona Ferenc: Fejlődésneurológia és neurohabilitáció. Medicina. Budapest, 1992. Katona Ferenc – Siegler János (szerk.): Orvosi rehabilitáció. Medicina. Budapest, 1999. Vízkeleti Tibor (szerk.): Az ortopédia tankönyve. Semmelweis Kiadó. Budapest, 1995. A Mozgásjavító Általános Iskola évkönyvei: Kilenc évtized a mozgáskorlátozott gyermekek szolgálatában, 1993. – Kilencvenöt év a mozgáskorlátozott gyermekek szolgálatában, 1998. – Száz esztendő a mozgáskorlátozott gyermekek szolgálatában, 2003. A Fejlesztő Pedagógia számai, amelyek mozgáskorlátozottakról szóló cikkeket tartalmaznak, 2002/4–5. szám, illetve 2003/különszám Ajánlott folyóiratok, amelyekből hasznos ismeretek meríthetők a fogyatékosságokról, egészségügyi problémákról, ellátásukról, gyógyászati segédeszközökről, jogszabályokról, integrációról Fejlesztő Pedagógia Gyógypedagógiai Szemle Mozgásterápia Rehabilitáció Új Pedagógiai Szemle Ajánlott internetes információforrások: aktuális hírekről, jogszabályokról, fogyatékosokkal foglalkozó szervezetekről, állásajánlatról stb. fogyatékos.lap.hu parasport.lap.hu orvos.lap.hu gyógytorna.lap.hu terápia.lap.hu Gyógypedagógiai szolgáltatócentrumok Mozgásjavító Általános Iskola és Diákotthon – Budapest, 2002 – a Fogyatékos Gyermekek, Tanulók Felzárkóztatásáért Országos Közalapítvány támogatásával Mozgásjavító Általános Iskola, Módszertani Intézmény és Diákotthon Mexikói úti és Csillagház tagozatának 2004-ben újra fogalmazott pedagógiai programjai
Dokumentációs útmutató
19
Mellékletek 1. melléklet Törvények, rendeletek, jogszabályok – A közoktatásról szóló 1993. évi LXXIX. törvény – 1997. évi LXXXIII. törvény a kötelező egészségbiztosítási ellátásról – 1998. évi XXVI. törvény a fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlőségük biztosításáról – 1998. évi LXXXIV. törvény a családok támogatásáról és a végrehajtásáról rendelkező 223/1998. (XII. 30.) Korm. rendelet – 141/2000. (VIII. 9.) Korm. rendelet a súlyos fogyatékosság minősítésének és felülvizsgálatának, valamint a fogyatékossági támogatás folyósításának szabályairól – 164/1995. (XII. 27.) Korm. rendelet a súlyos mozgáskorlátozott személyek közlekedési kedvezményeiről – 48/2000. (IV. 13.) Korm. rendelet a társadalombiztosítási támogatással rendelhető gyógyászati segédeszközökről és a támogatás összegéről – 32/1993. (II. 17.) Korm. rendelet a gyermeknevelési támogatás megállapításának szabályairól, valamint a szociális ellátások igényléséhez felhasználható bizonyítékokról – 11/1994. (VI. 8.) MKM-rendelet a nevelési-oktatási intézmények működéséről – 14/1994. (VI. 24.) MKM-rendelet a képzési kötelezettségről és a pedagógiai szakszolgálatokról – 19/2003. (IV. 29.) ESZCSM-rendelet a gyógyászati segédeszközellátásról – 29/2002. (IV. 17.) OM-rendelet a fogyatékossággal élő hallgatók tanulmányainak folytatásához szükséges esélyegyenlőséget biztosító feltételekről – 2/2005. (III. 1.) OM-rendelet: a Sajátos nevelési igényű gyermekek óvodai nevelésének irányelve és a Sajátos nevelési igényű tanulók iskolai oktatásának irányelve kiadásáról
20
Útmutató mozgáskorlátozott gyermekek, tanulók együttneveléséhez
2. melléklet Mozgáskorlátozottságot okozó és/vagy a mozgáskorlátozottsággal gyakran társuló kórformák BNO-kódjegyzéke A BNO-kódok (Betegségek Nemzetközi Osztályozása) tulajdonképpen diagnózisokat jelölnek. A szakértői véleményben ennek mindig szerepelnie kell! (Ahány diagnózis, annyi kód.) Szülési trauma (magzat és újszülött)
Szülési asphyxia
P 21
Perifériás idegrendszer sérülése
P 14
Az idegrendszer betegségei
Dystonia, tónuszavar
G 24
Dystrophia musc. Cong. DMP, Duchenne-Becker
G 71.0
Egyéb extrapiramidális és mozgási rendellenesség (tremor, chorea, tic)
G 25
Encephalitis, myelitis és encephalomyelitis
G 04
Epilepszia
G 40
Friedrich-ataxia
G 11.1
Izomsorvadás SMA II-III.
G 12.1
Myopathiák (veleszületett)
G 71.2
Spinális izomatrophia, Csecsemőkori SMA
G 12.0
Status epilepticus
G 41
Az idegrendszer sérülései, agyi bénulások és egyéb bénulásos szindrómák
Ataxia
G 80.4
Athetózis
G 80.3
Csecsemőkori központi idegrendszeri sérülés
G 80
Hemiplegia spasztika
G 81.1
Hidrocephalus (szerzett)
G 91
Kevert agyi bénulás
G 80.8
Paraparesis spasztika
G 82.1
Tetrapareseis spasztika
G 82.4
Traumás sérülés (külső okok következményei)
Ágyéki gerinc, medence ízületeinek ficama, dyslocatio, dystorsio
S 33
Ágyéki gerincvelő és idegek sérülése a medence szintjén
S 33
Alkar izom- és ínsérülése
S 56
Dokumentációs útmutató Végtag szerzett hiánya Boka, lábfej izom- és ínsérülés
S 96
Boka, lábfejficam dyslocatio, dystorsio
S 93
Nyak szintjén gerincvelő- és idegsérülés
S 14
Amputatio cruris
S 88
Érzékszervek
Csökkentlátás
H 54.2
Hallásvesztés
H 91
Látászavar
H 53
Myopia
H 52.1
Nystagmus
H 55
Strabizmus divergens
H 50.1
Strabizmus convergens
H 50.0
Vakság
H 54.0
Veleszületett rendellenességek, deformitások
Gerinc és csontos mellkas
Q 76
Achondroplasia
Q 77.4
Anencephalia
Q 00
Ajakhasadék
Q 36
Alsó végtag redukciós defektusai
Q 72
Arthrogryposis
Q 74.3
Corpus callosum agenesia
Q 04-0
Csípő veleszületett rendellenességei
Q 65
Csont és izomrendszer egyéb veleszületett rendellenessége – multiplex fejlődési rendellenesség
Q 68
Fejbiccentő izom veleszületett deformitása (torticollis cong.)
Q 68.0
Felsővégtag-hiány (kar, ujjak stb.)
Q 71
Gerinc és csontos mellkas veleszületett rendellenességei
Q 76
Gerincvelő egyéb veleszületett rendellenességei (hiány, gv. Hypoplasia, dyspla- Q 06 sia, hydromyelia, egyéb) Hydrocephalus (veleszületett) – szerzett G91
Q 03
Lábak veleszületett fejlődési rendellenessége (pes equinovarus, Perthes)
Q 66
Osteogenesis imperfecta
Q 78.0
21
22
Útmutató mozgáskorlátozott gyermekek, tanulók együttneveléséhez
Macrocephalia
Q 75.3
Microcephalia
Q 02
Pectus carinatum
Q 67.7
Pectus excavatum
Q 67.6
Pes planus
Q 66.5
Phakomatosisok (ataxia teleanginectasia)
Q 85
Polydactilia
Q 69
Myelomeningocele (MMC)
Q 05
Recklinghausen (neurofibromatosis)
Q 85.0
Syndactilia
Q 70
Szájpad-, ajakhasadék
Q 37
Szájpadhasadék
Q 35
Szívfejlődési rendellenesség
Q 21
Széklet-inkontinencia (k.m.n.)
R 15
Vizelet-inkontinencia (k.m.n.)
R 32
Csont-, izomrendszer és kötőszövet betegségei
Fiatalkori ízületi gyulladás (juvenilis rheumatoid arthritis)
M 08
Hanyag tartás
M 40.0
Kéz- és lábujjak szerzett torzulásai
M 20
Kyphosis, lordosis
M 40
Polyarthrosis
M 16
Scheuerman-, Calvé-féle
M 42.0
Scoliosis
M 41
Végtagok egyéb szerzett torzulásai
M 21
Endocrin, táplálkozás- és anyagcsere-betegségek
Diabetes mellitus
E 10
Obesitas
E 66
Mentális Enyhe mentális retardáció (IQ 50–69)
F 70
Közepes mentális retardáció (IQ 35–49)
F 71
Magatartási zavarok
F 91
Súlyos mentális retardáció (IQ 20–34)
F 72
Mentális retardáció (k.m.n.)
F 78
Dokumentációs útmutató Beszéd
Beszéd és nyelvi fejlődés zavara
F 80.9
Dyscalculia
F 81.2
Dysgraphia
F 81.1
Dyslalia, dysarthria
F 80.0
Dyslexia
F 81.0
Dysphasia, aphasia (kifejező beszéd nélkül)
F 80.1
Dyspraxia
F 82
Az iskolai készségek kevert zavara
F 81.3
Anarthria
R 47.1
Szindrómák
Achondroplasia
Q 77.4
Apert syndroma
Q 87.0
Charlot–Marie–Toth syndr.
Q 60.30
Dandy–Walker syndr.
Q 03.1
De Lange syndr.
Q 87.1
Dubowitz syndr. – Prader-Willi
Q 87.1
Egyéb, több szervrendszert érintő
Q 87.1
Ehlers–Danlos syndr.
Q 79.6
Guillain–Bare syndr.
G 61.0
Kugelberg Welander syndr. (SMA III. – SMA II.)
G 12.1
Louis–Bar syndr.
G 11.3
Marfan syndr.
Q 87.4
Morquio syndr.
E 76.2
Werdnig–Hoffmann (SMA I.)
G 12.0
Williams syndr. Otosomák m.n.o. monosomai és deletioi
Q 93
Hallernorden–Spatz syndr.
G 23.0
Von Rechlinghausen (neurofibromatosis)
Q 85.0
Ollier syndr.
Q 78.4
Rubinstein–Taybi syndr.
Q 87.2
Sotos syndr.
Q 87.3
Ichtyosis cong.
Q 80
23
24
Útmutató mozgáskorlátozott gyermekek, tanulók együttneveléséhez
3. melléklet Néhány, az egészségügyi és/vagy pedagógiai dokumentumokban gyakrabban előforduló diagnózis (kórforma, betegség) a) Korai agykárosodás következtében kialakult mozgászavarok – Cerebral Paresis (CP) = Cerebral Palsy = Infantilis Cerebralis Paresis (ICP) = Little-kór Jellemzés Olyan pszicho-szenzomotoros zavar, amely a fejlődés korai időszakában károsítja a még „éretlen” idegrendszert – a megbetegedést ez az egyszeri, maradandó károsodás okozza, s a sérülés helyétől, súlyosságától, a bekövetkezés idejétől függően a megnyilvánuló, megfigyelhető tünetek, illetve a tünetek halmozódása és variációi igen változó, nagyon egyedi előfordulásokat mutatnak.
Tünet A vezető tünet a motoros (mozgató) funkciók sérülése: a mozgásos akadályozottság veszélyezteti a gyermek személyiségének, értelmi funkcióinak fejlődését, mert akadályozott az észlelési, megismerési folyamatokban, a mozgásos, cselekvéses tapasztalatszerzésben, a beszédben stb. (A legegyszerűbb mozgásoktól a legbonyolultabbakig, pl. nem tud elmenni tárgyakért, nem tud játszani játékokkal). A mozgásos akadályozottság miatt nem vagy csak hiányosan, torzan szerez tapasztalatokat, ismereteket saját testéről, a tárgyakról, személyekről, a környezetéről – pedig ez a kisgyermekkori „birtokbavételi” folyamat a gyökere a további érési, tanulási folyamatoknak, az elsajátítottak minőségének. A motoros funkciózavar lehet: spasztikus („görcsös”) – athetotikus („túlmozgásos”) – ataxiás („ügyetlen mozgású”) – rigiditásos („merev”) – tremoros („remegős”) – illetve „kevert”, azaz az előzőek bármelyikének, bármilyen „összetételű”, súlyosságú kombinációja, variációja.
Kezelés, terápia – Rendszeres, állandó gyógytorna (nyújtó, lazító mozgások, célzott izomerősítés) – Minden lehetséges élethelyzetre, mindennapos tevékenységre vonatkozó praktikus mozgások tanítása, egyensúlyfejlesztés – Segédeszközzel való ellátás (állapottól és az elérendő funkciótól függően szinte bármilyen segédeszköz szóba jöhet), segédeszközök használatának tanítása – Gyógypedagógiai foglalkozások a különböző részképességzavarok kezelésére, fejlesztésére – Állandó és rendszeres szakorvosi felügyelet, kontroll: ortopéd szakorvos, neurológus (pl. epilepszia esetén), belgyógyász – Ortopédműtétek lehetségesek az élet különböző szakaszaiban, amelyek a kialakult ízületi, izomdeformitások korrigálását szolgálják, de az alapmegbetegedést nem tudják sem kezelni, sem meggyógyítani. (Ilyen lehet pl. Achilles-ín hosszabbítása, hogy le tudja tenni a sarkát; térdhajlító izmok „átvágása”, hogy ki tudja nyújtani a térdét; csípő hajlító-közelítő izmok „átvágása”, hogy nyújtani és terpeszteni tudja a combjait, s ezáltal járóképessé tehető a gyermek stb.) Alapvetően káros: a spasztikus (görcsös) tónus-rendellenességet fokozó mozgások, egyensúlyvesztést jelentő mozgások, súlyosabb alsó végtagérintettség esetén a futás, az ép testrészek túlerőltetése, míg a sérült testrészek inaktívak – pl. féloldali érintettség esetén –, elesés veszélyét rejtő mozgások stb.
Dokumentációs útmutató
25
b) Epilepsia/Morbus Sacer („szent betegség”) Jellemzés Hirtelen fellépő, átmeneti idegrendszeri állapotok, amelyek hátterében az agyban a nagy tömegű idegsejtek kóros mérvű elektromos kisülése, „izgalmi állapota” áll. Ez a kóros agyi tevékenység bármelyik agyi funkciót érintheti, azaz a roham megnyilvánulhat a mozgató, az érző, a belső szervek működését irányító vagy a magasabb rendű idegi működések (pl. beszédközpont, a „vérmérsékletünket” irányító központ) abnormális működésében. Epilepsiáról akkor beszélünk, ha pl. a rohamok jelentősebb kiváltó okok nélkül is ismétlődnek (el kell különíteni az „alkalmi rohamok”-tól, amikor a rohamkészség hátterében mindig valamilyen provokáló, kiváltó tényezők állnak, pl. agyi trauma, gyulladás, baleset, gyógyszer). Az epilepsia az életminőséget és a társadalmi beilleszkedést is gátolhatja. Számtalan forma ismeretes, attól függően, hogy mikor jelentkezik, milyen a lefolyása, milyen a progressziója, milyen tünetek kísérik stb. Lehet olyan forma, ami párnapos korban jelentkezik, de felnőttkorban is kezdődhet, a leggyakoribb azonban a serdülőkori rohamkezdet. Központi idegrendszeri sérülteknél előfordulhat ez a betegségtünet.
Kiváltó ok Vagy valamilyen ok következtében az agy strukturális elváltozása (pl. fejlődési rendellenesség, oxigénhiányos állapot, agyvérzés, agydaganat, vírusfertőzés – meningitis, encephalitis –, érrendszeri fejlődési zavar stb.), amely kialakulhat a méhen belüli életben, bekövetkezhet szülés körül, vagy későbbi életkorban –, vagy genetikai tényezők állnak a betegség hátterében, ez esetben a családi terheltség kimutatható – ugyanakkor az epilepsia kialakulásának mechanizmusa még nem ismeretes!
Tünet A felsorolásra kerülő tünetek nem mindegyike s nem feltétlenül az itt olvasható összetételben figyelhető meg az egyes típusoknál (!!!): lehet elsápadás, kipirulás, légzészavar, „eláll” a lélegzete, a roham ideje alatt nem tud levegőt venni, szapora pulzus, tudatvesztés, az egész testre kiterjedő, különböző mértékű izomrángások, remegések, furcsa, bizarr mozdulatok, vagy ismétlődő mozgások (pl. a roham ideje alatt ritmikusan „hajlong”, „csámcsog”), a roham ideje alatt a tudata lehet megtartott (még beszélgetni is lehet vele ez idő alatt), de eszméletvesztés is bekövetkezhet (ez esetben gyakori, hogy roham után nagyon elfárad, mély alvás következik, illetve bevizel), a szeme „fennakad” vagy remeg, „bamba” az arckifejezése stb. Egy-egy roham tarthat néhány másodpercig, de ennél sokkal hos�szabb időtartamú is lehet.
Kezelés, terápia Nagyon fontos a pontos diagnózis felállítása, ehhez fontos ismerni a roham lefolyását, tehát erről ki kell faggatni mindenkit, aki látta a beteget és lejegyezni, elemezni az elmondottakat. EEG (elektro-encephalographia) – CT (computeres tomographia) – MRI (mágneses magrezonancia) és egyéb kiegészítő vizsgálatok végzése, elemzése. Mindezek után gyógyszeres kezelés megtervezése. (A terápia legfontosabb eleme!) Állandó neurológus (ideggyógyász) szakorvos ellenőrzése, kontrollja, aki a felsorolt vizsgálatokkal, illetve vérvizsgálattal kontrollálja a gyógyszerszintet, s a vizsgálati eredmények elemzése után határozza meg a következő feladatokat. Ritka esetben, ha nagyon gyakoriak a rohamok, illetve ha a gyógyszeres terápia hatástalan, és az agyi jelenségek az agy meghatározott területén fordulnak elő, felmerül a műtéti megoldás lehetősége. Káros: monoton, ingerszegény élet, ha nem alussza ki magát, a fényre érzékenyek esetében pl. állandó számítógépes munkakör stb.
26
Útmutató mozgáskorlátozott gyermekek, tanulók együttneveléséhez
c) Neuromuscularis progresszív („romló” állapotú) dystrophiák Å Dystrophia Musculorum Progressiva (DMP) – „izomsorvadás” Ç Spinalis Muscularis Atrophia (SMA)
Jellemzés Å Izomeredetű, a gyengülési folyamatot az izomszövet fokozatos zsír- és kötőszövetté alakulása okozza. Ç A gerincvelő mellső szarvában elhelyezkedő mozgató (motoros) sejteknek a pusztulása miatt testszerte petyhüdt bénulás következik be (az izmok „tónustalanok”), az izmok gyengülése fokozatosan zajlik (progresszív folyamat), reflexek a különböző ízületekben, bőrben nem vagy alig válthatók ki. A tünetek megjelenése, a betegség súlyossága és a túlélés alapján a gyermekkori SMA három típusát különítik el a szakirodalmak: – SMA I. Werdnig Hoffmann-betegség. – SMA II. átmeneti forma (krónikus infantilis spinalis muscularis atrophia). – SMA III. Kugelber–Welander-szindróma.
Kiváltó ok Å Genetikailag meghatározott a vázizomzat progresszív gyengülése, a kóros elváltozás az izomállományban van. A jellemző tünetek, a betegség lefolyása és az öröklődés alapján több forma különíthető el, közülük az egyik legrosszabb prognózisú a korai gyermekkorban kezdődő, X-kromoszómához kötött (anyák a hordozók, a fiúgyermekek betegszenek meg) Duchenne típusú Distrophia Musculorum Progressiva (DMP). Ç Genetikai eredetű: autoszomális recesszív öröklődés. Tünetek: Å Kb. 3-4 éves korukban fáradékonyabbak lesznek, ügyetlenebb lesz a járásuk, nehezebben megy a lépcsőjárás, indokolatlanul elesnek. Elkezdenek lábujjhegyen járni, nagyobb terpeszben, megnagyobbodik a „vádlijuk”. A járóképes gyermek 10-12 éves korára kerekesszékbe kényszerül, később elektromos kerekesszékkel lesz önállóan helyváltoztató, de önellátási tevékenységeiben segítségre fog szorulni. A folyamat feltartóztathatatlanul halad előre, s ha a légző- és szívizmokat is eléri, sajnos igen korai életkorban – 16-20 évesen – elveszítjük őket. Ç SMA I.: A legsúlyosabb forma. Az anyák sokszor gyér magzatmozgásról számolnak be, a tünetek már 3-6 hónapos korban megnyilvánulnak: keveset mozognak a babák, képtelenek a fejüket megtartani, mozgatni, jellemző a békalábtartás, erőtlen, gyenge a sírási hang és a szopás is, nyelészavar is jelentkezhet, sem az arc izmai, sem a gyermek értelmi képességei nem érintettek. SMA II.: 6-12 hónapos korban jelentkeznek a tünetek, azaz főleg az alsó végtagokon izomgyengeség figyelhető meg, légzési nehézség jelentkezhet, az ízületek lazák, túlnyújthatók, megtanulnak ülni önállóan, de állni, járni nem lesznek képesek. Gerincdeformitás (scoliosis) gyakran fordul elő, ebben a formában sem jellemző az arc izmainak gyengülése, s az értelmi képességek sem érintettek. SMA III.: A tünetek a 2. életév körül vagy korai felnőttkor kezdetén kezdődnek, a romlási folyamat lassú, bár különböző formája ismert, a gyerekek megtanulnak járni, és lehet, hogy „csak” 30 éves koruk körül veszítik el járóképességüket. Jellegzetes tünetek: a has elődomborul, a deréktáj nagyfokú homorulata (lumbalis lordosis), kissé túlnyújtott térdekkel, kicsit lábujjhegyezve, terpesztettebb helyzetben járnak, kézremegés is megfigyelhető, a kéz- és lábízületek lazák, túlnyújthatók. Mindegyik típus esetében fontosak a következő kiegészítő vizsgálatok: vérvizsgálat (a vér szérum „kreatin-foszfokináz” nevű enzimszintjének vizsgálata), EMG (Elektromyographia: az izomzat elektromos aktivitásának vizsgálata), izombiopszia (az izomszövet szerkezetének mikroszkópos vizsgálata: ehhez egy nagyobb izomból – pl. combból – kisebb műtéttel kimetszenek egy darabkát).
Dokumentációs útmutató
27
Kezelés, terápia Nagyon fontos az állandó, rendszeres, kíméletes, nem kifárasztó aktív torna, illetve az ízületek átmozgatása, hogy elkerüljük az izomműködés hiányában könnyen kialakuló ízületi deformitásokat, légzőtorna, a „vízi” foglalkozások, ugyanis a vízben, a víz felhajtóerejének segítségével még tovább tud önálló mozgásokat végezni, mint „szárazföldön”. Légzéstámogatás, ha ez szükségessé válik. Rendszeres orvosi kontroll: ideggyógyász, pulmonológus (légzéskapacitás vizsgálata), kardiológus (rendszeres EKGellenőrzés). Miután megélik folyamatos gyengülésüket, nagyon fontos, hogy tudjunk számukra olyan elfoglaltságokat találni, amelyeket boldogan, önállóan végezhetnek, amelyekben sikeresek (ehhez ismerni kell a gyermek személyiségét, érdeklődését). Fontos lehet úgy a gyermek, mint a család pszichés megsegítése. Szükség szerinti segédeszközökkel való ellátás (pl. műanyag csizma a bokaízület megtartására, a deformitás kialakulásának megelőzésére, kerekesszék az önálló helyváltoztatáshoz, ültetőmodul a gerincdeformitás korrigálására). Előfordulhat korrekciós céllal ortopédiai műtét. Fontos továbbá, hogy figyelmes táplálkozással, vitaminok rendszeres szedésével minimalizáljuk a légúti, lázas megbetegedések kialakulását (a lázas állapotok gyengítik a szervezetet, a „hurutos” állapotok nagy megterhelést jelentenek a gyengült izmoknak pl. a váladék kiköhögésére). Amennyiben „hurutos” megbetegedés lép fel, s nehezített a köhögés, a lerakódott váladék felszabadítása a gyógyszeres segítésen, inhaláláson túl a beteg hátát (tüdők felett) kell finoman ütögetni egy jól megválasztott testhelyzetben, hogy segítsük a tüdő hörgőcskéiben lerakódott váladékot felszabadítani, kiköhögni (ehhez az eljáráshoz elengedhetetlen a szakember – pl. gyógytornász, szomatopedagógus segítsége). Egyformán káros az izomzat túlterhelése megerőltető vagy kitartó mozgásokkal, de a passzivitás, azaz a „nem mozgás” is legalább annyira ártalmas – mindkét esetben gyorsabb az állapotromlás.
Prognózis Å Általában 20 éves koruk körül elveszítjük őket. Ç SMA I.: Sajnos nagyon rossz, többnyire légzési elégtelenség miatt 1-2 éves korukban elveszítjük őket. SMA II.: Lassabb a romlási (progresszív) folyamat, de sajnos többnyire az iskoláskor kezdete körül elveszítjük őket. SMA III.: A túlélés ebben a betegségcsoportban a legjobb, még akkor is, ha pl. gyermekkorban már kerekesszékes életmódra kényszerülnek!
d) M eningokele („agyhártyasérv”) – Meningomyelokele („gerincvelő- és gerincvelőburok-sérv”, közismert neve: spina bifida) Jellemzés A bénulás miatt az izmok ernyedtek, tónustalanok, „nincs parancsuk” a működésre, s miután nem használja őket a páciens, gyengülnek, sorvadnak.
Kiváltó ok Fejlődési rendellenesség következtében a magzati életben a gerincoszlop a háti oldalon egy szakaszon nyitva marad (meningokele) – súlyosabb esetben a gerincvelőburkokon kívül az idegszövet szabadon van a testfelszínen = nyílt meningomyelokele (gerincvelősérv).
Tünetek Bénulnak a motoros, az érző (szenzoros), a belső szervek (vegetatív) funkciói, teljes vagy részleges lehet a bénulás, amely különböző mértékben érintheti a motoros-szenzoros-vegetatív funkciókat – hyd-
28
Útmutató mozgáskorlátozott gyermekek, tanulók együttneveléséhez
rocephalus (az agyvíz kórosan felszaporodik az agykamrákban: vízfejűség) – vizelet- és széklettartási, -ürítési zavar (inkontinencia) is társulhat a kórképhez. – A motoros bénulás mértékétől függően a járóképes állapotoktól a teljes járásképtelenségig lehetnek előfordulások – a „nem mozgatható izomállomány” miatt következményesen ízületi deformitások, kontraktúrák alakulhatnak ki: csípőkben-térdekben hajlított helyzet, a lábfejek „lógnak”, gerincdeformitás (scoliosis) is kialakulhat. – Érzéskiesés miatt az állandó nyomásnak, súrlódásnak kitett testfelületeken decubitusok (felfekvés: sebes a bőrszövet, rosszabb esetben az izomszövetre is terjedhet) keletkezhetnek, amelyek a bőrszövet rossz keringési viszonyai miatt csak nehezen és hosszú idő alatt gyógyulnak.
Kezelés, terápia Az élet első 24 órájában zárni kell a sérvet – a hydrocephalus kezelésére shunt-öt („szelep”) ültetnek be az agyvíz hasüregbe történő elvezetésére. Állandó, rendszeres gyógytorna szükséges az ízületi deformitások elkerülésére, izomerősítésre, praktikus mozgások tanítására. Esetleg különböző korrekciós ortopédiai műtétekre lesz szükség a kialakult deformitások korrigálására. Különböző segédeszközöket viselhetnek: járógép, fűző, vagy kerekesszékkel közlekednek. Vizelet-, székletürítés tanítása rendszeres időközönként (pl. katéterrel 3 óránként), rostdús étkezéssel. Állandó szakorvosi felügyelet, kontrollvizsgálatok: főleg ortopéd orvos, urológus szakorvos, továbbá a shunt rendszeres ellenőrzése. Káros minden olyan mozgás, ami a gerincet túlzottan igénybe veszi, pl. nyújtások, tartós függések, terhelések (nagy súlyok emelése) – súrlódással járó mozgások, hőhatások.
e) Traumás esemény(ek) – pl. baleset – következtében kialakuló harántlézió (gerincvelősérülés) – Attól függően, hogy a trauma a gerincvelőt milyen magasságban érintette, a beidegzésnek megfelelő teljes vagy részleges motoros (mozgató), szenzoros (érző) és vegetatív (belső szerveket érintő) bénulás következhet be spasztikus (görcsös) tünetekkel, azaz az izmokban különböző rángások, remegéses jelenségek léphetnek fel, vagy érzelmi jelenségek miatt vagy bizonyos ízületi helyzetekben – vizelet- és széklet-inkontinencia lehet. Általában kerekesszékes életűek lesznek. – Ha a gerincvelő magasabb területén következett be a sérülés (pl. nyaki, magasabb háti szakasz), annál több segítségre szorul mindennapos tevékenységei során (ugyanis a bénulás több izomra, belső szervre terjed ki), de ha a deréktájon (lumbális vagy sacralis szakasz) érintett a gerincvelő, jó törzsizomfunkciók maradhatnak. Bár kerekesszékkel közlekednek az érintettek, de a felső végtagok ereje és mozgása megtartott lehet. – Kezelésük, terápiájuk során a „meningokele” [d) pont] betegség ismertetésénél leírtak érvé nyesek!
f) Végtagredukciós fejlődési rendellenességek, szerzett végtaghiányok Dysmelia: olyan gyűjtőfogalom, amely kifejezi a teljes vagy részleges végtaghiányt, illetve több letrészt.
Kiváltó ok Lehet örökletes, vagy valamilyen ok miatt a magzat fejlődése károsodik, ez esetben veleszületett állapot, illetve traumás történés (pl. baleset) miatt bármilyen életkorban szerzett állapot – az esemény következtében különböző mértékű végtagérintettség lehetséges (pl. 1 kézen lévő ujjösszenövéstől a totális, 4 végtag hiányáig).
Dokumentációs útmutató
29
Tünet Születéskor látható állapot, amelyhez társulhat valamilyen belszervi megbetegedés is, pl. veleszületett szívfejlődési rendellenesség. A csökkent testfelszín miatt megváltozik a keringés, a szervezet hőháztartása, izzadékonyabbak, nagyobb a folyadékfelvételi igényük. A nagyobb terhelésnek kitett végtagcsonkok bőrfelülete érzékenyebb, sérülékenyebb, a „használat” miatt érdesebb lehet.
Kezelés, terápia A végtaghiány mértékétől függően a minél önállóbban végezhető funkciók elérése érdekében különböző művégtagokkal való ellátás (felső végtag hiánya esetén: művégtag vagy olyan csonkra felvehető segédeszköz, amelyhez különböző eszközök, pl. kanál, ceruza, olló stb. illeszthető, továbbá alsó végtag hiánya esetén műláb, vagy műlábak. Fontos a művégtagok fel- és levételének tanítása, illetve használatuk tanítása. Egyensúlyfejlesztés, esés tanítása, csonkok aktív tornája, praktikus mozgások tanítása. Károsak azok a mozgások, amelyek a meglévő ízületeket túlterhelik, illetve a sérült oldal, testrész inaktivitása.
g) Lúdtalp (Pes valgus) Jellemzés A leggyakoribb statikus eredetű lábbetegség. A láb boltozatos szerkezete meggyengül, és a boltozatok (harántboltozat – „keresztboltozat” – és a hosszanti boltozat) lelapulnak. Pes planovalgus: a sarkak kifejezetten befelé dőlnek, a belbokacsontok a talaj felé „közelítenek”. Pes tansversoplanus: a láb harántboltozata (lábujjak „tövénél” kezdődő „kereszt”-boltozat) süllyed le erőteljesebben.
Kiváltó ok A láb boltozatos szerkezetét tartó képletek (izmok, inak, ízületek, csontok) nem képesek ellensúlyozni a test súlyából a lábra ható nyomóerőket, a láb ellapul. Az erőegyensúly megbomlását a testsúly túlzott megnövekedése vagy a láb szalagrendszerének, izomzatának meggyengülése egyaránt okozhatja (gyakori lábdeformitás a lúdtalp, pl. myelomeningokele vagy a központi idegrendszer sérüléséből eredő mozgáskorlátozottságok esetén).
Tünet A hosszboltozat és/vagy a harántboltozat lesüllyedt, lelapult, a sarkak és a belbokacsontok befelé dőlnek. A láb boltozatos szerkezete az 1-2 éves, már járni tudó gyermeken alakul ki a terhelés hatására, ezért a csecsemők „lúdtalpas”-nak tűnő lába még nem nevezhető lúdtalpnak, hiszen még nincsenek meg a láb boltozatai, a talpi zsírpárnák is vastagabbak, mint később. Kisgyermekkorban a sarkak befelé dőlése jelezheti a lábak funkcionális gyengeségét, fájdalomról nem szoktak panaszkodni, de elfáradnak. Később a növekvő testsúly, a sportolás miatti nagyobb izommunka fájdalmakat, gyulladásos jelenségeket okozhat, továbbá az izomzat és a csontos állomány is rögzülhet, „véglegessé” válik a lúdtalpas állapot.
Kezelés, terápia Kisgyermekkorban a megelőzés a legfontosabb, azaz fontos, hogy ne erőltessük a felállást, járást. Ki kell várni, míg a gyermek a természetes érési folyamat következtében magától feláll, elindul (pl. a két kezénél fogva vezetett kisgyermek izomereje még nem elegendő a járáshoz, még korai időszak, s ezzel
30
Útmutató mozgáskorlátozott gyermekek, tanulók együttneveléséhez
elősegíthetjük a lúdtalp kialakulását). A gyermekkori lúdtalp esetén az izomzat erősítése lényeges: pl. lábujjhegyen járás, mezítláb járás fűben, kavicson stb., lábujjakkal „karmolni”, fogómozgásokat végezni, olyan cipőt viseltetni a gyermekkel, ami a sarkat kifelé dönti (cipő talpára olyan éket rögzíteni, ami a belbokát megemeli, ezzel kifelé dőlésre készteti a lábat: „szupináló flekk”). A lúdtalpbetét gyermekkorban csak kivételesen fordul elő (nehezen korrigálható lábdeformitás esetén, pl. a fentebb említett alapbetegségek miatt!), hiszen a betét tehermentesíti a lábizomzatot, s ez további gyengülést okoz, így többet árt, mint használ. Műtéti megoldás gyermekkorban ritkán fordul elő.
h) Scoliosis Jellemzés A gerinc a homlokcsont síkjában (frontális sík) elhajlik (normális körülmények között ugyanis a frontális síkban a gerinc egyenes, görbülete nem látható!). A következő szempontok szerint rendszerezhető a scoliosis: Å Ismert, vagy ismeretlen kórok miatt kialakuló ~ Ç Milyen életkorban alakul ki? É A görbület a gerinc melyik szakaszát érinti (nyaki – cervicalis ~, háti – dorsalis vagy thoracalis ~, deréktáji – lumbalis ~, illetve keresztcsonti – sacralis ~), milyen irányú (jobbra vagy balra)? Ñ Funkcionális (a gerinc „működése”, mozgása) vagy strukturális (a gerinc „szerkezete”) eredetű. A scoliosisok döntő többsége (bármilyen eredetű is) lányok esetében gyakoribb. (Megjegyzés: a következőkben a scoliosisok három típusa kerül ismertetésre: å primer funkcionális scoliosis ç idiopathiás strukturális scoliosis é „kompenzatorikus” scoliosis.)
Kiváltó ok å Primer funkcionális scoliosis: ismeretlen eredetű, de jól korrigálható, nagyfokú oldalirányú gerincelhajlás, valójában tartási rendellenesség, igen gyakori. ç Idiopathiás strukturális scoliosis: szintén ismeretlen eredetű, bár az öröklődésnek egyre nagyobb jelentőséget tulajdonítanak a kutatók, a csigolyák aszimmetrikus fejlődése miatt alakul ki az oldalirányú gerincgörbület. é „Kompenzatorikus” scoliosis: egyéb, más betegségek miatt, amikor a bénulás következtében a két testfél között megváltozhat az izomegyensúly, vagy végtaghosszkülönbség miatt következményesen alakulhat ki a gerinc deformitása (pl. progresszív izomdisztrófiák: DMP: mindig egyik oldalra támaszkodva ül az elektromos kerekesszékben; myelomeningokele – CP, az utóbbi két diagnózis esetében is gyakori, hogy a testfelek között eltérő az izomerő, izomegyensúly, ami következményesen „elhúzhatja” a gerincet!).
Tünet å 10-15 éves korban jelentkezik, a gyermek fáradékony, vállai előreesnek, gyakori a hasi légzés, a hanyag tartás, az ízületek általában lazák, gyakori a lúdtalp. Mindezek főleg a mozgásszegény életmód, hirtelen növekedés miatt alakulhatnak ki, fontos, hogy nem alakul át strukturális scoliosissá, és nem fejlődik ki bordapúp. ç 10-12 éves kor körül kezdődik, gyakran romlik az állapot, s ez a folyamat a pubertáskorban a legkifejezettebb, de kb. 25 éves életkorig is romolhat. Gyermekkorban fájdalom nem jelentkezik, a háti görbület konvex (domború) oldalán a váll és a lapocka magasabban áll, a lapocka elemelkedik, a törzskar háromszög kisebb, az izmok túlnyúltak, míg a görbület konkáv (homorú) oldalán az izmok rövidültek, a mellkason a háti konvexitással ellenkező oldalon bordapúp figyelhető meg (a mellkas domború), pl. jobbra konvex háti görbület esetén a mellkas bal oldalán figyelhető meg a domborulat. A menses
Dokumentációs útmutató
31
késhet, a másodlagos nemi jellegek fejletlenebbek az átlagnál. Attól függően, hogy a gerinc melyik szakaszán jelentkezik a scoliosis, négy fő típust különböztetnek meg. – Primer jobbra konvex dorsalis (háti) scoliosis (a leggyakoribb és a legrosszabb prognózisú, a gerinc szinte beroskad a mellüregbe, légzési, keringési zavarok is lehetnek). – Primer jobbra konvex dorsolumbalis (háti-ágyéki) scoliosis (jobb indulatú mint az előző, a gerinc két szakaszát érinti: háti-ágyéki részt). – Jobbra konvex dorsalis (háti) és balra konvex lumbalis (ágyéki) scoliosis (a gerinc két szakaszát érintő, kétirányú görbület). – Primer balra vagy jobbra konvex lumbalis (ágyéki) scoliosis (ez a legjobb indulatú forma). é Pl. az alsó végtag hosszkülönbsége miatt a medence lebillen, ezzel együtt az ágyéki gerinc a frontalis síkban elgörbül, a rövidebb oldal felé alakul ki a gerinc konvex görbülete.
Kezelés, terápia å Röntgenfelvétellel elemezni a deformitást, kiemelt jelentőségű a célzott hátizom-erősítő tornagyakorlatok megtanulása és rendszeres végzése, életmódváltás: a sport és a fizikai aktivitás fokozása ç Ha már az anyánál előfordul scoliosis, preventív jelleggel az újszülöttet pár hetes korban hason kell fektetni. A rendszeres, hát- és hasizom-erősítést szolgáló gyógytorna és az úszás kiemelkedő jelentőségű, egyéni elbírálás szerint fűző viselése is szóba kerül, de ehhez az érintett fiatalnak is el kell fogadnia ezt a segédeszközt. Általában 15–40 fok közötti görbület esetén javasolt a fűző viselése, ami elsősorban a deformitás további romlását segíti elkerülni. 30 fokos deréktáji görbület esetén, illetve 40 fokot meghaladó háti vagy dupla görbület esetén műtéti korrekció javasolt. 90 fokot meghaladó görbület esetén egyénileg kell mérlegelni a műtét lehetőségét. é Az alapbetegség kezelése az elsődleges cél, továbbá pl. a fentebb említett végtaghosszkülönbség esetén ha az alapbetegség nem oldható meg, akkor cipő magasításával kiküszöbölhető járáskor a rossz terhelés, így a medence sem fog billegni, tehát a következményes scoliosis is elkerülhető. Káros: görbületet fokozó tevékenységek: pl. jobbra konvex háti scoliosis esetén a domborulat oldalán, tehát jobb kézben nagyobb terhet cipelni (korrigálás pl. ülésben: a domború – konvex – háti görbület felőli oldalon párnát tenni a feneke alá – fekvésben: a háti domború görbület felőli karját tartsa a teste mellett mélytartásban, míg a másik karját a feje mellett kinyújtva, magastartásban).
32
Útmutató mozgáskorlátozott gyermekek, tanulók együttneveléséhez
4. melléklet Szakszavak, kifejezések jegyzéke Kórházi zárójelentésekben, pedagógiai, pszichológiai véleményekben, „Szakértői javaslat”-okban leggyakrabban szereplő idegen szavak (elsősorban medicinális, pszichológiai latin kifejezések) Szakkifejezés Abasia Abdominális Abductor Abdukció Abrachia Absentia epileptica Acalculia Acheiria Acheiropodia Achilles-ín
Achillotenotomia Achondrogenesis Aconuresis Acraturia Acrocephalia Adactylia Adaptáció Adductor Addukció Adekvát Adhézió Adipositas Afázia
Agráfia Agrammatizmus
Magyarázat Járási képtelenség Hasi, a hashoz tartozó Távolító (pl. izom) Távolítás (a test középvonalától elfelé irányuló mozgás) A kar hiánya (fejlődési rendellenesség) Rövid öntudatvesztés epilepsziában Számolási képtelenség (a központi idegrendszer bántalma következtében A kéz hiánya (fejlődési rendellenesség) A kéz és láb hiánya (fejlődési rendellenesség) A felületes közös lábszárhajlító izmok ina (Elnevezése a görög mitológiából ered: Achillest édesanyja a sarkánál fogva a Styx vizébe mártotta, hogy sebezhetetlenné tegye, így a sarok sebezhető maradt.) Az Achilles-ín műtéti bemetszése Öröklött csontfejlődési rendellenesség (a végtagok rövidek) Önkéntelen vizeletürítés Vizeletcsepegés A fej formájának csúcsossága (fejlődési rendellenesség) A kéz- vagy a lábujjak hiánya (fejlődési rendellenesség) Alkalmazkodás Közelítő (pl. izom) Közelítés (ízületi és izommozgás) Megfelelő, egyenértékű, a behatásnak megfelelő Kóros összenövés, összetapadás Kövérség, kóros elhízás A központi idegrendszer zavara, a beteg nem tudja gondolatait szóban vagy írásban kifejezni, illetve nem érti, amit mások mondanak Írásképtelenség (a központi idegrendszer bántalma következtében) Képtelenség nyelvtanilag helyes beszédre (a központi idegrendszer sérülése, betegsége miatt)
Szakkifejezés Allergia Amelia Amiotonia Amorf Amputáció Amyelia Anamnézis Anarthria Ankylodactylia Anomália Antagonizmus Antiepileptikum Antikonvulzív Apátia Apert-szindróma
Apgar-teszt
Apnoé
Magyarázat Túlérzékenység (a szervezetnek a megszokottól eltérő reakciója valamely ingerre) Végtaghiány (fejlődési rendellenesség) Izompetyhüdtség, az izomtónus hiánya Alaktalan torz Csonkolás, testrész műtéti eltávolítása Gerincvelő hiánya (fejlődési rendellenesség) Kórelőzmény, a beteg személyére, betegségeire, jelenlegi panaszaira vonatkozó adatok Artikulátlan beszéd A láb vagy a kéz ujjainak összenövése (fejlődési rendellenesség) Rendellenesség Ellentétesség (pl. Antagonista izmok hajlító-feszítő) Epilepsziaellenes szer Görcsoldó (szer) Közöny, az érzelmi ingerelhetőség zavara Fejlődési rendellenesség, a koponyacsont hibás csontosodásával, alaki elváltozásával, ujjösszenövéssel Az újszülött állapotának pontozásos értékelése, amelyet a születés után az 1. és az 5. percben végeznek el, öt különböző szempont szerint (szívverés, légzés, izomtónus, reflexek, bőrszín). 0–2 pont adható, a végeredményt ezek összegzése adja. 7–10 pont, nincs teendő, a baba állapota jó. 4–6 pont, valamilyen kevéssé súlyos beavatkozás szükséges, pl. paskolás, ütögetés, 3–0 pont, azonnali orvosi beavatkozás szükséges (újraélesztés). Ezzel a vizsgálattal teljes képet kapunk a baba állapotáról a születés utáni pillanatokban, de hosszú távú egészségügyi előrejelzésekre nem alkalmas Átmeneti légzésleállás
Dokumentációs útmutató Szakkifejezés Apraxia
Arthritis Arthrodesis Arthrosis Aszimmetria Ataxia Athetosis Atónia Atrófia Audiometria Autismus Autogén Balneoterápia Bazális Bifokális Bilaterális Bimanuáis Biopszia Cacomelia Cerebelláris Cerebrális Cheilognatho schisis Cheiloschisis Chondrodystro phia
Magyarázat A begyakorolt mozgások elvégzésére irányuló képesség elvesztése (bénulás nélkül, a központi idegrendszer bántalma miatt) Ízületi gyulladás Ízület műtéti merevítése Nem gyulladásos ízületi betegség A test két oldalán elhelyezkedő részek, szervek eltérő alakja A mozgás koordinációjának a hiánya A végtagok és a törzs extrapiramidális eredetű kényszerű, facsaró jellegű mozgása A tónus hiánya, petyhüdtség Sorvadás A hallásélesség vizsgálata Öntörvényűség A szervezetből eredő Fürdők, ásványvizek, gyógyhelyek gyógyászati alkalmazása Alap-, alapi, alaphoz tartozó Kétfókuszú (szemüveg, a lencse felső része távolra, az alsó rész a közelre nézéshez más törőerejű) Kétoldali Kétkezes, kétkezi Élő szervezetből vett szövetrész vizsgálata Végtag veleszületett rendellenessége Kisagyi Agyhoz tartozó Nyúlajak és állcsonthasadék
Nyúlajak Porcon belüli csontosodási zavar (‑fetalis porcképződés zavara, amely a magzati életben kezdődik, és törpenövéssel jár) Deformitás Eltorzulás, alaki rendellenesség Decubitus Felfekvés, a bőr és a bőr alatti kötőszövet részleges elhalása Diabetes mellitus Cukorbetegség Diffúz Szétszórt, kiterjedt, elmosódott határú Diplégia Kétoldali bénulás Discopathia A csigolyák közötti porckorong betegsége Dysphasia A szavak kiejtésének zavara Dysphonia A beszédhang zavara Dysfunkcio Zavart, rendellenes működés Dysgraphia Írászavar Dysgrammatizmus A nyelvtani készség zavara
Szakkifejezés Dyskinesia Dyslalia Dyslexia Dyspnoe Distalis Down-kór Drén Duchenne-erb szindróma Dysarthria Dysarthrosis Dyscephalia Dyschondroplasia Dysgnathia Dyslalia Dyslexia Dysmaturitas Dysostosis Dystrophia musculorum progressiva Echolália Eclampsia Ectrodaktylia EEG EKG Embrionális EMG
Emóció Emocionális EncephaloEncephalitis Endokardiális Enuresis
33
Magyarázat Mozgási zavar Beszédzavar a hangképző szervek rendellenessége miatt Az olvasási képességek zavara a központi idegrendszer sérülése miatt Nehézlégzés A test középvonalától távolabb eső (anatómiai kifejezés) A szellemi képességek súlyos zavarával járó, genetikai hátterű fejlődési rendellenesség Sebváladék levezetésére szolgáló, különböző vastagságú cső Az 5. és a 6. nyaki idegfonat sérülése következtében jelentkező karbénulás A hangok megalkotásának és a szavak kiejtésének zavara Ízület hibás vagy deformált állapota Az agykoponya és az arc csontjainak hibás fejlődése A csöves csontok porcfejlődési zavara Hibás illeszkedésű, hiányos vagy kényszerharapásos fogazat Beszédzavar a hangképző szervek rendellenessége miatt Az olvasási képesség zavara a központi idegrendszer sérülése miatt Éretlenség, méhen belüli sorvadás Hibás csontosodás Szimmetrikus izomcsoportok egyre fokozódó sorvadása Kényszer a hallott szavak visszhangszerű utánzására Rángógörcs eszméletvesztéssel Ujjhiány (fejlődési rendellenesség) Elektro-enkefalogram, az agykéreg sejtjeinek elektromos potenciálváltozásait regisztráló eljárás Elektrokardiogram, a szívizom működésének elektromos vizsgálata Magzati Elektromiográfia, izomba szúrt tűelektródok segítségével az izomrostok elektromos potenciáljait regisztráló készülék Érzelem Érzelmi, érzelmekkel kapcsolatos Agy-, agyvelőAgyvelőgyulladás Szíven belüli Ágybavizelés (nocturna éjszakai, diurna nappali)
34
Útmutató mozgáskorlátozott gyermekek, tanulók együttneveléséhez
Szakkifejezés Epilepszia
Epileptiform Ergometria Extenzió Faciális Facilitáció Faeces Febrilis Febris Femur Fizikoterápia Fizioterápia Flexibilis Flexió Flexor Fóbia Fonáció Fractura Frontális Genopátia Gibbus Grand mal Haematoma Haemorraghia Haemorraghia cerebri Heine-medin szindróma Hemilaterális Hemiparézis Hemiplégia Hemofília Hernia Hidroterápia Hiperkinézia Hipermotilitás
Magyarázat A központi idegrendszer megbetegedése, amely periodikus görcsrohamokkal, tudatzavarokkal jár. Lehet veleszületett, de szerzett is, két fő típusa a major, illetve minor roham (kisroham, nagyroham). Rendszeres kezelést igénylő betegség, gyógyszerekkel tünetmentes állapot érhető el Epilepszia jellegű Az izommunka mérése Feszítés, nyújtás Archoz tartozó Az idegsejtek kisülését elősegítő inger Széklet Lázas Láz Combcsont Gyógykezelés fizikai erőkkel, eszközökkel Gyógykezelés természetes eszközökkel, módszerekkel Hajlékony, hajlítható Hajlítás Hajlító (pl. izom) Beteges félelem, iszony, a kényszerképzetek egyik formája Hangképzés Törés, csonttörés Homlokcsonthoz tartozó, homlokcsonti Fejlődési rendellenesség gén-, illetve kromoszómaeltérés következtében Púp (a hátgerinc szögletes megtörése) Epilepsziás nagyroham Vérömleny, vérdaganat Vérzés Agyvérzés Járványos gyermekbénulás okozta tünetegyüttes Féloldali Féloldali izomgyengeség Féloldali bénulás Vérzékenység Sérv Olyan kezelési eljárás, amely a víz külső, vagy belső alkalmazásával gyógyít Kórosan fokozott mozgástevékenység Fokozott motoros nyugtalanság
Szakkifejezés Hipoplázia Hospitalizmus Humerus Hydrocephalia Hyperdaktilia Ilium Immobilis Immunis Immunitás Implantáció Inadekvát Inaktív Infantilizmus Inkontinencia Inkoordináció Intervertebrális Irreverzibilis Irritáció Karpometakarpális Katéter
Magyarázat Valamely szerv vagy testrész elégtelen fejlődése Hosszabb kórházi (bölcsődei, egyéb elzárt helyen) tartózkodás miatt kialakuló testi és lelki elváltozás Felkarcsont Agykamratágulat („vízfejűség”) Ötnél több ujjúság Csípő Mozdulatlan, mozdíthatatlan -Mentes, közömbös Veleszületett vagy szerzett védettség fertőző betegségekkel szemben Beültetés Nem megfelelő Cselekvőképtelen, nyugalomban lévő Gyermekes állapot, gyermekes viselkedés felnőttkorban Visszatartási képtelenség Nem harmonikus együttműködés Csigolyák közötti Visszafordíthatatlan Ingerlés Kéztő- és kézközépcsonti
Testüregben lévő folyadék, különösen vizelet lecsapolását szolgáló szonda KineMozgás Kinesztézia Mozgásérzés Kinézis Mozgás Kiropraktika Helyreállító kezelés a gerincre gyakorolt kéznyomással Klavikula Kulcscsont Klippel–Feil-szind- Csigolyafejlődési rendellenesség róma Klónus Rángás Kompresszió Nyomás, összenyomás Kontraindikáció Ellenjavaslat Kontrakció Összehúzódás Kontraktúra Deformitást okozó izomrövidülés, zsugorodás Kontralaterális Ellenoldali Konvulzió Görcs, görcsös vonaglás Konzervatív keAz állapot megtartását célzó, pl. zelés gyógyszeres kezelés, szemben a sebészi megoldással Koordináció Összerendezés (pl. izomcsoportoké) Korrekció Kijavítás, helyreigazítás Kyphosis Púposság, a gerinc háti hajlatának megtörése
Dokumentációs útmutató Szakkifejezés MacroMacrocephalia Magnetoterápia
Magyarázat
Nagy Nagyfejűség Gyógykezelés mágnessel vagy mágnesességgel Malignus Rosszindulatú Malleolus Boka (laterális külső boka, mediális belső boka) Manifesztálódik Megnyilvánul, megjelenik Manuális Kézi Marfan-szindróma Kötőszövetek veleszületett rendellenessége, jellemző a végtagok, különösen a kéz- és a lábujjak megnyúlása, továbbá más károsodások Mediális A test középvonalához közelebb fekvő Medio, medius Középső Medulla Velő (medulla ossium csontvelő, medulla spinális gerincvelő) MeningoAgyhártyaMeningoencepAz agyvelőre is ráterjedő lágyagyhalitis hártya-gyulladás Meningokele Agyhártyasérv Meniscus Félhold alakú ízületi porc a térdízületben Mentális Értelmi, észbeli Metacarpus Kézközép Metatarsus Lábközép Microcephalia Kisfejűség Microdactylia A kéz- és lábujjak kicsinysége (fejlődési rendellenesség) Microdontia A fogak rendellenes kicsinysége (fejlődési rendellenesség) Mikroglossia A nyelv kicsinysége Micromelia A végtagok kicsinysége Minor Kisebb (pl. Minor-rendellenesség) Miotónia Izomtónus MonoEgy, egyetlen Monoparézis Egy testrészt érintő enyhe bénulás Monoplégia Egy végtag bénulása Morbus Betegség, kór Morquio-szindA csontok epifízisének és metafíziróma sének kétoldali fejlődési rendellenessége Musculus Izom MyeloGerincvelőMyelodysplasia A gerincvelő fejlődési rendellenessége Myelokele Gerincvelősérv Myeloparalyzis Gerincvelő-bénulás Myelopathia Gerincvelő-bántalom Nan(o) TörpeNanocephalia Törpefejűség Nanomelia A végtagok törpesége
Szakkifejezés Nanosomia Narcolepsia Narkózis Natális Nazális Neonatális Neonatus Nervus NeuroNeuromuszkuláris Neuromyelitis Neuroparalízis Neuropátia Neurózis
Nystagmus PachyPachydactylia Palatoshisis Palatum fissum Palmáris Paraanesztézia Paradontózis Parafrénia
Parakinézis Paralízis Paraparézis Paraplégia
Parciális Parézis Parietális Partus
35
Magyarázat Törpe alkat Napközben fellépő, rövid ideig tartó alvási roham Bódítás, altatás A születéssel kapcsolatos Az orrhoz tartozó Újszülött kori Újszülött Ideg IdegIdeghez és izomhoz tartozó Ideg- és gerincvelő-gyulladás Az idegrendszer betegségén alapuló bénulás Idegbántalom A szervezet testi és lelki működésének zavaraiban megnyilvánuló, a külvilágból való súlyos összeütközésből származó funkcionális (anatómiailag ki nem mutatható) idegbetegség Szemtekerezgés (a szemgolyók ritmikus, gyors, akaratlan függőleges, vízszintes vagy forgó mozgása) Vastag A kéz- és lábujjak megvastagodása Szájpadhasadék Farkastorok A tenyérhez tartozó Az alsó testfél, az alsó végtagok érzéstelensége A fogágy elfajulása, a fogágy betegsége Az érzékcsalódások által irányított, ötletszerű és nem logikus téveszmék uralkodnak a skizofrénia típusos tünetei nélkül A mozgások koordinálására való képtelenség Bénulás (-faciális arcbénulás, -spastica görcsös bénulás) Kétoldali, többnyire az alsó végtagokon kiterjedtebb bénulás Gerincvelő-bántalom következté ben kialakuló keresztezett kétoldali bénulás az alsó vagy a felső végtagokon Részleges Enyhe bénulás, izomerő-csökkenés Falcsonti (koponyacsont) Szülés (-caesearus császármetszéses – complicatus szövődményes – immaturus éretlen, a terhesség 16–28. hete közötti szülés – maturus
36
Útmutató mozgáskorlátozott gyermekek, tanulók együttneveléséhez
Szakkifejezés Patella Patho-, patoPatogenezis Patológia Patologikus Pavor nocturnus Pectus Pektorális Pelvis Percepció Periférikus Perinatális Permanens Perszeveráció
Perszonalitás Pigmentáció Planta Plantárflexió Poliomyelitis Poliarthritis Polidactylia Polidontia Polimelia Post-, posztPostmaturus Poszterior Posznatális Posztoperatív Poszttraumatikus Prae-, prePraematuritas Progresszió Pronáció Proprioceptív Protézis Proximális Pseudo-, pszeudoPszichometria
Magyarázat
Szakkifejezés
Magyarázat
Térdkalács Betegség, kór Kórfejlődés, a betegség kifejlődése Kórtan Beteges, kóros Éjszakai felriadás Mell (-carinatum tyúkmell – excavatum tölcsérmell) A mellkashoz, a mellhez tartozó Medence Érzékelés, észrevevés A külső részhez tartozó Születés időszaka körüli Állandó, folyamatos Képzetek megtagadása hosszú időre (epilepsziában gyakori), gondolatok, cselekedetek értelem nélküli ismételgetése Személyiség Festékanyag képződése, vagy lerakódása Talp A lábujjaknak a talp felé hajlítása A gerincvelő szürkeállományának gyulladása Több ízület egyidejű gyulladása Fölös számú ujj fejlődése (fejlődési rendellenesség) Fölös számú fog fejlődése Fölös számú végtag kifejlődése Után, mögött, következő Túlhordott újszülött Hátsó A születés utáni Műtét utáni Sérülés után kialakuló Előtti, megelőző Koraszülöttség A kórfolyamat előrehaladása, súlyosbodása, fokozódása Csavarás, fordítás A szervezeten belüli ingert érzékelő Valamely hiányos testrész mesterséges pótlása Közelebbi, a törzshöz közelebb eső Nem igazi, látszólagos A lelki folyamatok mérésére szolgáló módszerek, amelyek többnyire tesztekkel mérik egy képesség intenzitását, teljesítménysebességét vagy értékét, a lelkiállapot minőségét
Pszichoszomatika
Számos fizikai betegség keletkezését lelki okokra visszavezető orvosi szemlélet Folyadéklecsapolás GerincAz orsócsonthoz tartozó Röntgenvizsgálat Orsócsont Újraélesztés Visszaesés, kiújulás Betegség, sérülés után a lehető legteljesebb „visszaállítás” Helyretétel Légzés Lélegeztetőkészülék Valamely szerv fejlődésének visszamaradása (mentális, szellemi vis�szamaradottság) Visszafordítható, gyógyítható Orrhangzós beszéd Merevség Erősítés Rózsahimlő Repedés A gyermekbénulás megelőzésére alkalmazott készítmény Lapocka Széklet-visszatartási képtelenség A gerincferdülés egy bizonyos típusa HasadtA gerinc oldalirányú görbülete Vágás, boncolás FélAz érzékek székhelye, a tudat L. Sönt Selypítés, beszédzavar, amelyben a beteg az „s” és az „sz” hangot hibásan ejti Egyszerű Bal-, bal oldali Eszméletlen állapot, öntudatlanság Mellékáramlás, mesterségesen létesített összeköttetés Görcsös Görcsöt előidéző Görcsoldó szer Görcs (izom, vagy izomcsoport hirtelen beálló összehúzódása) Jellegzetes Gerinchez tartozó A belélegzett levegő mennyiségét mérő készülék
Punkció Rachi(o) Radiális Radiográfia Radius Reanimáció Recidiva Rehabilitáció Repozíció Respiráció Respirátor Retardáció Reverzibilis Rhinophonia Rigiditás Roborálás Rubeola Ruptura Sabin-cseppek Scapula Scatacratia Scheuermannszindróma Schiz(o) Scoliózis Sectio Semi-, szemiSensorium Shunt Sigmatizmus Simplex Sinister Sopor Sönt Spasztikus Spazmogén Spazmolitikum Spazmus Specifikus Spinális Spirométer
Dokumentációs útmutató Szakkifejezés Spirometria SpondyloSpondylomyelitis Spondylosis Statikus Status Strabizmus Strabizmometria Sub-, szubSynarthrosis Synchondrosis Syndactylia Synostosis Syring(o)Syringokele Syringomyelia Syringomyeletis Syringomyelokele Szagittális, sagittális Szangvinikus Szarkóma Szedálás Szegmentum Szekunder Szemilaterális Szenzibilis Szeparáció Szepszis Szeptikus Szimptóma Szindróma Szinergia Szinkinézis Szomatikus Szomnambulizmus Szupináció Tachi, tachy Tachycardia Taktilis Talus Temporális Tenomyotónia Tenostosis
Magyarázat
Szakkifejezés
A tüdő légzéskapacitásának vizsgá lata CsigolyaCsigolya- és gerincvelő-gyulladás A csigolyaízületek nem gyulladásos merevséggel járó megbetegedése Egyensúlyban lévő Állapot, helyzet Kancsalság A kancsalság fokának mérése Alatt, kevesebb, enyhébb Csontok közötti kötőszövetes, merev összeköttetés Összeporcosodás Az ujjak összenövése (fejlődési rendellenesség) Összecsontosodás (-praecox korai összecsontosodás) Sipoly Üreges gerincvelősérv Üregképződés gerincvelőben A gerincvelő üregképződéssel járó gyulladása Spina bifida és gerincagysérv társulása Nyílirányú (a test síkja)
Tenotomia Tensor Tenzió TetraThenar Thorax Tíbia Tíbiális Tic
Heves vérmérsékletű, lobbanékony Rosszindulatú kötőszöveti daganat Nyugtatás, csillapítás Szelet, szelvény Másodlagos Féloldali Érzékeny, fogékony Elválasztás, elkülönítés Vérmérgezés Fertőzött Kórtünet Tünetcsoport, tünetegyüttes Együttműködés Együttmozgás Testi, a testre vonatkozó Alvajárás
Tremor
Kifelé fordítás Gyors, szapora Szapora szívverés A tapintással kapcsolatos Bokacsont A halántékcsonthoz tartozó Ín és izom műtéti metszése Ínelcsontosodás
Tomográfia Torticollis
Toxémia Tracheotomia Transzplantáció Tanszverzális Trauma Traumatológia
Tumor Turricephalia
37
Magyarázat Az ín műtéti metszése Feszítő Feszülés NégyTenyér, talp Mellkas Sípcsont Sípcsonthoz tartozó Akarattól független kényszermozgás, szabálytalan időközökben egy izom vagy izomcsoport gyors összehúzódása hozza létre, leggyakoribb a mimikai izmokban Rétegfelvétel, a test valamely síkjában kiválasztott réteg röntgenfelvétele Ferde nyak, az egyik fejbiccentő izom veleszületett rövidsége az izom idült gyulladása vagy görcsös összehúzódása miatt Mérgezett állapot Légcsőmetszés Átültetés Harántirányú Sérülés (lelki is) A sebészetnek a sérüléssel foglalkozó ága Remegés, reszketés (intenciós- szán dékos, célzott mozgásnál fellépő remegés) Daganat (tumor cerebri agydaganat) Toronykoponya (fejlődési rendellenesség)
38
Útmutató mozgáskorlátozott gyermekek, tanulók együttneveléséhez
5. melléklet Szakértői javaslat (Minta, amelyben a személyes adatok nem valóságosak, de a tartalom konkrét esetről szól.) Mozgásvizsgáló Országos Szakértői és Rehabilitációs Bizottság és Gyógypedagógiai Szolgáltató Központ – 1145 Bp., Mexikói út 60. Iktatószám: 2004/2004. SZAKÉRTŐI JAVASLAT Személyi adatok:
Törzsszám (hivatkozási szám): 1313C
Név
Kiss Virág
Szül. hely, idő
Bp., 1999. xx. yy.
Anyja neve
Tóth Mária
Gondviselő neve
Kiss István
Lakcím
1111 Bp., Bokor u. 0.
Vizsgálatkérő
Szülő
Indoklás
Javaslat az óvodai nevelés megkezdésére
Anamnesztikus adatait dokumentációnk tartalmazza. Diagnózis: Tetraparesis spastica (jobb oldali, alsó végtagi túlsúllyal). Strabismus convergens l.d., Dyslalia BNO-kódok: G82.4, H50.0, F80.0 Mozgásvizsgálat, neurológiai vizsgálat: Szomatikusan közepesen fejlett, gracilis alkatú gyermek. Gótikus szájpad, előre álló fogazat. Dyslalias. Strab.conv.ld., bal szemes. Jobb karban és mindkét alsó végtagban spasticus paresis, distalis túlsúllyal. A jobb alsó végtagon kontraktúrás az Achilles- és térdízület. Az adduktorok kb. 30–40 fokban nyílnak. Jobb láb equinovarusban, bal sarkát állásban leteszi, és csak kicsit hajlítja a térdét, lépegetésnél ezen az oldalon is lábujjhegyez. Stabilan ül, többnyire a sarkai között, vagy Z ülésben. Önállóan mászik, térden jár, bútorok mellett felkapaszkodik, néhány lépést spasztiko-paretikusan megtesz. Vezetve járatható. Jobb kézzel fogni tud, a pronatio részleges, segítőkézként képes használni. Balkezes, ezen az oldalon az izomerő megfelelő, a finommozgás gyengébb, de a csipeszfogás már kialakult. Célzó mozgásoknál enyhe tremor jelentkezik. Önállóan kanállal, villával eszik, pohárból iszik. Tisztálkodásnál önálló, levetkőzik, néhány ruhadarabot már egyedül is felvesz. Nappalra szobatiszta, nem ágytiszta. 2004. márciusra tervezik ortopédiai műtétjét (mindkét oldali vagy jobb oldali Achillotomia). Gyógypedagógiai, pszichológiai vizsgálat: A vizsgálat során jól oldódik, együttműködő, barátságos, kommunikatív. A szülővel való beszélgetésbe igyekszik ő is bekapcsolódni, ilyenkor gyakran az anya szavait ismétli. Az édesanya jelenlétében közös játékba bevonható, váltott tevékenységgel hosszan fog-
Dokumentációs útmutató
39
lalkoztatható, jól irányítható. Beszédértése megfelelő, az utasításokat követni igyekszik. Beszéde dyslaliás, de érthető, adekvát, tartalmilag, grammatikailag kora színvonalának megfelelő. Énekeket, mondókákat, meséket mond, bővített mondatokban fogalmaz. A Kiphard-féle szenzomotoros és pszichoszociális fejlődési skálán teljesítménye a nagymozgások (14 hónapos szint), és a kézmozgások (42 hónapos szint) kivételével nagyjából egyenletes, átlagosan 3-4 hónap lemaradást mutat, ami megfelel a Korai Fejlesztő Központ (2002. xx. yy-án) mért Binet IQ-nak. Elemi ismeretei kialakultak, formákat egyeztet (10 elemből álló táblán), színeket, színárnyalatokat megnevez. A több-kevesebb, kicsi-nagy fogalmát érti, jól alkalmazza. Állatokat, tárgyakat, gyümölcsöket képről felismer, megnevez, egyszerű szempontok alapján tárgyakat, képeket csoportosít. Fogalmi gondolkodása funkcionális, konkrétumokhoz kötött, rövid távú emlékezete mind verbális, mind cselekvéses szinten bizonytalanságot mutat. Testsémája pontos, a testrészeket képen is felismeri, megnevezi, fiút, lányt differenciál. Mivel a jobb testfél erősebben érintett és balkezes, így a jobb-bal megnevezése, a téri tájékozódás, az irányok tanulása hosszú távon nehézséget jelenthet, ezért több gyakorlást, nagyobb odafigyelést igényel. Játékszínvonala korának megfelelő, szerepjátékokat, konstrukciós játékokat játszik, egyedül is elfoglalja magát. A szociális normákat elfogadja, betartja, az óvodai csoportjába beilleszkedett, társkapcsolatokat alakított ki, jól érzi magát. Összességében: A feltehetően pre-, perinatális károsodás következtében kialakult mozgássérülés mellett a mentális képességek enyhén megkésett fejlődése mutatkozik, az ép övezet határain belül. Javaslat: 2004 januárjától folyamatosan óvodai nevelését, lehetőség szerint komplex fejlesztését javasoljuk a . . . . . . . . . . . Óvodában (Bp., cím: . . . . . . . . . . . . ). A szülővel ismertettük a vizsgálati véleményünkben foglaltakat, megbeszéltük javaslatainkat. Tájékoztattuk arra vonatkozóan, hogy „amennyiben a szakértői véleményben foglaltakat nem fogadja el, a gyermek lakóhelye, ennek hiányában tartózkodási helye szerint illetékes jegyzőnél államigazgatási eljárást indíthat a szakértői véleményben foglaltak megváltoztatására.” Fejlesztési tanácsok: – Izomtónus csökkentése, lazítás, átmozgatás, a további deformitások megelőzése. – A nagymozgások fejlesztése, az önálló járás tanulása. – A kézügyesség, finommotorika, vizuomotoros koordináció javítása. – A megkésett fejlődést mutató képességek, készségek korrekciója (pl. figyelem, emlékezet, téri tájékozódás). – Az önkiszolgálási tevékenységek gyakorlása. Vizsgálók, konzulensek: XY (gyógypedagógus, pszichológus) ZZ (gyermekneurológus) Dátum A szakértői javaslatot kapja: szülő – javasolt intézmény – irattár
P. H. igazgató
40
Útmutató mozgáskorlátozott gyermekek, tanulók együttneveléséhez
6. melléklet Kulcsszavak Alapító okirat Anamnézis (kórelőzmény) Ayres-terápia Bender–A és Bender–B próba Beszédvizsgálat Binet-típusú értelmi fejlődési vizsgálat BNO-kód Bobath-terápia Brunet–Lézine pszichomotoros fejlődési skála Diagnosztikus irat Differenciálás Diszkalkulia-terápia Dominancia Diszlexia, ~szűrés, ~prevenció, ~terápia Egészségügyi ellátás dokumentumai Egyéni fejlesztési napló Egyéni párhuzamos fejlesztés Érzékszervek vizsgálata Étkezési szokások Fejlődési rendellenességek Figyelem-, emlékezet-, gondolkodásfejlesztés Fiziológiás mozgások Frostig-teszt Goodenaugh-teszt Gyógyászati segédeszköz Gyógyszerelés Gyógytornász Habilitációs/rehabilitációs óra Hallási, látási figyelem fejlesztése Hiskey–Nebraska-teszt Idegrendszeri betegségek Íráskészség/grafomotorium fejlesztése Iskolaérettségi vizsgálat Izomerő Izometriás gyakorlatok Ízületi mozgásterjedelem Készség-, képességfejlesztés Kézfunkció, kézügyesség Kézügyesség fejlesztése Kiphard-féle szenzomotoros és pszichoszociális fejlődési táblázat Komplex vizsgálat Konduktor Kórházi/orvosi zárójelentések
Közgyógyellátási igazolvány Lazító-, légzőgyakorlatok Lovasterápia Manuálterápiák Mawgyi-teszt Meixner-módszer Mentesítés, felmentés Mozgásfejlődés Mozgáskoordináció Mozgásnevelés, mozgásfejlesztés Mozgásvizsgáló Országos Szakértői és Rehabilitációs Bizottság és Gyógypedagógiai Szolgáltató Központ Neurológus Ortopéd orvos Önellátás, önkiszolgálás Örökletes betegségek Peabody-teszt Pedagógiai program Pedagógiai vizsgálat, szakvélemény Percepció fejlesztése Praktikus mozgások Pszichológiai vizsgálat, szakvélemény Raven- és Színes Raven-teszt Rehabilitációs terv Sajátos nevelési igényű gyermek Sindelar-terápia Snijder–Oomen nonverbális intelligenciavizsgálat Státuszfelmérő lapok Szakértői javaslat Szakértői vélemény Szókincsfejlesztés Szomatopedagógus Tantárgyi felmérés Tanulási részképességeket fejlesztő eljárások Terapeuta Téri irányok ismerete Testsémafejlesztés Vineland–Doll szociális érettségi skála Vizuális percepciós fejlettségi teszt