ÚTMUTATÓ AUTIZMUSSAL ÉLŐ FELNŐTTEKNEK ÉS SZÜLEIKNEK

ÚTMUTATÓ AUTIZMUSSAL ÉLŐ FELNŐTTEKNEK ÉS SZÜLEIKNEK

Autisták Országos Szövetsége 2010

Útmutató autizmussal élő felnőtteknek és szüleiknek Kézirat lezárása: 2009. december 30.

A kiadvány szerzői: Dr. Altmann Anna, dr. Gurbai Sándor, Jónás Tünde, Kapronczay Stefánia, Széplaki Mirjam

Könnyen érhető szöveg: Dely Géza

Szakmai lektor: Dr. Szilágyiné dr. Erdős Erika

Szerkesztő: Ferenczy Ágnes

Illusztrációk: Feledi Attila és Bukits Ernő Barnabás

Felelős kiadó: Autisták Országos Szövetsége Nyomdai munkálatok: PrimeRate Kft. Borítóterv és tipográfia: Szabó Péter A borító Bukits Ernő Barnabás rajzainak felhasználásával jött létre.

A kiadvány megjelenését az EGT és Norvég Finanszírozási Mechanizmus és a Fővárosi Szociális Közalapítvány támogatta ISBN 978-963-88590-2-0

NÉHÁNY GONDOLAT AZ ÚTMUTATÓHOZ

Előszó

Az Autisták Országos Szövetsége (AOSZ) mint szülőszervezet ezzel a kiadvánnyal a felnőtt autistákat nevelőkhöz, az őket segítőkhöz szól. Segítséget szeretnénk adni a felnőtté váló, illetve már nagykorú, autizmussal élő gyermekük ellátása során felmerülő nehézségek megoldásához. Sokszor kilátástalanul hosszúnak, reménytelennek ígérkezik egy-egy probléma megnyugtató megoldása. Kiadványunk ezt az utat szeretné lerövidíteni: biztosabb jogi ismeretekkel, sok-sok összegyűjtött elérhetőséggel, hasznos információval. Reméljük, az Útmutatót végiglapozva, átolvasva biztosabb lesz a tudásuk, megtalálják a lakóhelyükhöz közeli fejlesztő, ellátó, tanácsadó ill. segítő szervezeteket. Azt is reméljük, hogy könnyebben eligazodnak majd a szociális ellátások területén is. Kiadványunk végén az egészségüggyel kapcsolatban széleskörű ismereteket kapnak: az epilepsziáról, ami gyakran fordul elő autizmussal diagnosztizáltaknál; arról, hogy mit tegyünk, ha orvoshoz kell vinni a gyereket, ha gyógyszert kell szednie stb. és arról, hogy milyen jogai vannak az egészségügyben a betegnek. Ezúton biztatjuk Önöket, hogy a folyamatosan induló, szülőknek és/vagy szakembereknek szervezett képzéseken vegyenek részt, hogy egyre jobban tudják autizmussal élő felnőtt családtagjukat, tanítványukat megérteni, segíteni! Kiadványunk későbbi bővítéséhez, javításához várjuk észrevételeiket, javaslataikat az AOSZ elérhetőségeinek bármelyikén, melyek megtalálhatók a következő fejezetben. Köszönjük a Társaság a Szabadságjogokért és az Autizmus Alapítvány segítségét, melyet a kiadvány egyes részeinek elkészítéséhez nyújtottak. Az AOSZ vezetősége

3

Tartalomjegyzék

TARTALOM AOSZ – Az Autisták Országos Szövetségéről Az AOSZ tagszervezetei

5

Dr. Gurbai Sándor: Autizmus és diszkrimináció Gondnokság, házasság, választójog Ápolási díj, szociális szolgáltatások Egyéb támogatások, jogosultságok

13 23 35 45

Fogyatékossági támogatás

Családi pótlék

Szociális járadékok

Személyi jövedelemadó-kedvezmény

Parkolási igazolvány

Közgyógyellátás

Gyógyászati segédeszközök

Utazási kedvezmények

Tankönyvtámogatás

Védendő fogyasztók

Kulturális kedvezmények

Oktatás

Felsőoktatás

Felnőtt- és szakképzés

Oktatási intézmények

Középiskolák (szakiskolák, szakközépiskolák, gimnáziumok)

Speciális szakiskolák

Nappali és bentlakásos intézmények

Nappali ellátások

Lakóotthonok autizmussal élőknek

Egyéb bentlakásos intézmények

Munkavállalás, foglalkoztatás

Szociális foglalkoztatás

Rokkantsági nyugdíj

Országos Rehabilitációs és Szociális Szakértői Intézet (ORSZI)

Munkaerő-piaci szolgáltatást nyújtó szervezetek

Védett műhelyek

Támogató szolgálatok Terápiák, fejlesztő módszerek Hol tanulhatunk az autizmusról? Internetes oldalak, könyvajánló Dr. Altmann Anna: Autizmus és epilepszia Széplaki Mirjam – Kapronczay Stefánia: Vény nélkül Az autista emberek egészségügyi ellátásáról, a betegjogokról szülőknek

4

8

87

61

66

77

87 93 102 105 115 121

AOSZ AZ AUTISTÁK ORSZÁGOS SZÖVETSÉGÉRŐL

Az Autisták Országos Szövetségét (AOSZ) szülők alapították 1988-ban, Autisták Érdekvédelmi Egyesülete néven. Az autizmus területén ez Magyarország egyetlen ernyőszervezete: 2010 elején 58 tagszervezet és több mint 1300 magánszemély a tagja, tagjainak száma dinamikusan nő.

TEVÉKENYSÉGEINK Információ Információs ügyelet: telefonos információnyújtás: H–Cs 8.00 – 16.30, P 8.00 – 14.00 között. Kékszám (helyi tarifával hívható): (06 40) 200 821). • Elhelyezési, ellátási kérdések • Jogosultságokkal, ellátásokkal kapcsolatos információk • Intézmények elérhetőségei • Általános kérdések • Jogsegélyszolgálat jogi kérdésekben ügyvéd vezetésével • Kommunikációs kártyák nyomtatása gyógypedagógus segítségével (előzetes egyeztetés alapján) Honlap: www.esoember.hu – Az ország legnagyobb közösségi portálja autizmus területén. • Autizmussal kapcsolatos hírek • Szakértő válaszol rovat: pszichológus és egészségfejlesztő szakember válaszol szülői kérdésekre • Események, rendezvények, aktualitások

• Érdekvédelem – aktuális érdekvédelmi ügyek • Országos programok, projektek • Online elérhető Esőember-folyóirat • AOSZ-tagszervezetek elérhetőségei • Fórumok szülők és érdeklődők részére

Online adatbázis: www.autista.info.hu weboldal a legnagyobb adatbázis a hazai autizmus területén. • Intézmények, szakemberek, szervezetek címei, telefonszámai • Jogszabályok, jogi információk • Hivatalok, hatóságok elérhetőségei • Terápiák, módszerek leírása • Nemzetközi szervezetek címei • Rendszeres adatfrissítés Esőember: az egyetlen folyóirat Magyarországon az autizmus területén. Megjelenik negyedévente, 1000 példányban. Tagok számára ingyenes. • Szakemberek írása, tanácsai gyermeknevelés- sel kapcsolatban

5

• Autizmussal kapcsolatos hírek az egész országból • Külföldi tanulmányok fordításai, külföldi beszámolók • Szülői beszámolók • Intézmények, szervezetek bemutatkozása • Érdekvédelmi ügyek, programok leírása • Minden, ami érdekes lehet…

AOSZ

Havi Hírlevél: hírek, információk, aktualitások. Havonta: 600 főnek postán, közel 1200 főnek és 58 tagszervezetnek pedig e-mailen küldjük. Szülősegítő kiadványok: • Iránytű: „Úticsomag” frissen diagnosztizált autista gyermekek szüleinek – információk a legfontosabb ellátásokról, intézményekről, jogosultságokról stb. Intézménylista, terápiák leírása, gyermekkort érintő gyakori kérdések és válaszok. • Faragó Ferenc: Auti kisszótár – kéziszótár szülőknek olyan idegen szavak magyarázatával, amelyeket gyakran hallanak autista gyermekükkel kapcsolatban, de nincs mindig alkalmuk megkérdezni, mit is jelentenek. Kiadványok mindenkinek: • Mi az autizmus? – a szórólap röviden, érthetően ismerteti a legfontosabb tudnivalókat az autizmusról • Autizmus – plakát orvosi rendelőkbe az autizmus legfőbb ismérveiről • Olga Bogdashina: Valódi színek – Érzékelés és észlelés az autizmus spektrumzavarokban (a GeoBook Kiadóval közös kiadvány). • Széplaki Mirjam – Kapronczay Stefánia: Vény nélkül – az autista emberek egészségügyi ellátásáról, szülőknek is. • Ellen Notbohm: Tíz dolog, amit minden autizmussal élő gyermek szeretné, ha tudnál (a GeoBook Kiadóval közös kiadvány) • T. O. Daria: Dása naplója (a GeoBook Kiadóval közös kiadvány) • Autizmus – Tény – Képek (az Országos Autiz mus Kutatásról készült gyorsjelentés az AOSZ és a Jelenkutató Alapítvány közös kiadásában.)

6

Érdekvédelem • Nyílt levelek írása, tiltakozások, sajtónyilatkozatok szervezése. • Részt veszünk a Fogyatékos Emberek Szerve zeteinek Tanácsa (FESZT), az Országos Fogyaté kosügyi Tanács (OFT) és a Fogyatékos Személyek Esélyegyenlőségéért Közalapítvány (FSZK) munkájában. • Társszervezetekkel: szakértői teamek, munkacsoportok szervezése az autizmus területéhez kapcsolódó különböző feladatok megoldására, javaslatok kidolgozására. • Konferenciákon, rendezvényeken munkabizottságokban képviseljük az autista és a fogyatékos emberek és családjuk érdekeit. • Rendszeres kapcsolattartás a szakminisztériumokkal: Szociális és Munkaügyi Minisztérium, Oktatási és Kulturális Minisztérium, Egészségügyi Minisztérium, Miniszterelnöki Hivatal, Ország gyűlési Biztos Hivatala. Sajtómegjelenések: szükség esetén a sajtóhoz fordulunk az autizmussal élő emberekkel kapcsolatos problémák megismertetésére, országos jelentőségű ügyekben nyílt leveleket, felhívásokat teszünk közzé.

Projektek Fogódzó – Szülőképzési program Kétnapos szülőképzés azoknak, akiknek gyermeke nemrég kapott diagnózist, vagy még nem vett részt szülőképzésen. Autizmusról szóló alapismeretek, szülőktől szülőknek adott praktikus tanácsok, érdekvédelmi alapok elsajátítása. A képzést szakember–szülő páros vezeti. A képzés megrendeléséről az AOSZ elérhetőségein érdeklődhet. Országos Autizmus Kutatás (2009) Országos felmérés az autizmussal élők demográfiai jellemzőiről, helyzetéről, az őket nevelő családok problémáiról. A kutatás részletes eredményei 2010 év elejétől lesznek nyilvánosak, ill. letölthetők a www.esoember.hu oldalról.

Országos Autizmus Stratégia Az autista embereket érintő intézményrendszer fejlesztési terve, amelyből 2010. elején kormányhatározat született. A Stratégia letölthető a www.esoember.hu oldalról. ESŐ-ERNYŐ program Az AOSZ országosan hat civil szervezet összefogásával új regionális hálózatot szervezett, amely hatékonyabbá teszi az információk áramlását a családok és a szervezetek között. Az Eső-ernyő hálózat tagjairól a www.esoember.hu oldalon olvashat.

AOSZ

Szexualitás, párkapcsolatok, autizmus – szülő- és szakembertréning A szülők és a szakemberek ismereteinek bővítése: az autizmusspektrum-zavarral élő emberek hormonális fejlődésével összefüggő viselkedésváltozások, a szexuális érés és következményeinek modern megközelítése a lehetőségek, szükségletek, eszközök és módszerek tekintetében.

Egyéb Autizmus Napja címmel minden év őszén konferenciát tartunk, amelyen a szülőket és a szakmát érdeklő kérdésekkel foglalkozunk. Majorság-háló: e néven azokat a szervezeteket fogjuk össze, amelyek autista majorsági ellátást, vagy ahhoz közelítő lakhatást és foglalkoztatást nyújtanak. (Bővebben: www.majorhalo.hu.) Autism Europe (AE): az európai ernyőszervezetnek 2004 óta az AOSZ is tagja. 2008-tól Szilvásy Zsuzsannát, mint az AOSZ delegáltját, elnökségi tagjának választotta az AE (www.autismeurope.org/portal).

7

AZ AOSZ TAGSZERVEZETEI

Az Autisták Országos Szövetségének tagszervezetei az ország számos pontján működnek helyi programokkal, szolgáltatásokkal. A lakóhelyhez legközelebbi szülőszervezet megkeresése több szempontból is hasznos. A régebbi tagok már sokéves tapasztalattal rendelkeznek, ismerik a helyi lehetőségeket, azokról személyes tapasztalatuk van, így elkerülhetünk jó néhány felesleges, időrabló kísérletezést. Sok szervezet pedig már jelentős szolgáltatási tevékenységet folytat, amelyeket igénybe lehet venni, s ha már megismertük a tagokat, gyermekeiket, magunk is kezdeményezhetünk megvalósítandó feladatokat, új programokat. Ilyen új feladat és egyben program is lehet egy klub akár a szülőknek, akár az autista fiataloknak. Érdemes körülnézni, hogy lakóhelyünkön és környékén milyen más szervezetek vannak, mert a jelentkező igények hatására a más fogyatékosságot képviselő szervezetek is vállalták az autisták segítését.

AUTISTA SZERVEZETEK Budapesten

8

AURA Autistákat Támogató Közhasznú Egyesület 1112 Budapest, Nagyszalonta u. 45. (06 70) 428 2686 auraegyesü[email protected] www.auraegyesulet.hu

Flóra Alapítvány 1032 Budapest, Gyenes utca 20. (06 20) 398 9291 floraalapitvany@floraalapitvany www.floraalapitvany.hu MA Alapítvány 1061 Budapest, Dessewffy u. 15. postacím: 1013 Budapest, Krisztina krt. 59/b (06 70) 454 5899 [email protected] www.maalapitvany.hu Budapesti Korai Fejlesztő Központ 1115 Budapest, Bártfai u. 34/A (06 1) 363 0270 [email protected] www.koraifejleszto.hu Mosoly Otthon Közhasznú Alapítvány 1123 Budapest, Alkotás u. 50/A/6 (06 1) 489 2300 [email protected] www.mosolyotthon.hu Benedek Elek Általános Iskola Szülői Munkaközössége 1138 Budapest, Népfürdő u. 21/b. X. em. 50. (06 1) 359 2904

Budapesti Korai Fejlesztő Központ 1146 Budapest, Csantavér köz 9–11. (06 1) 363 0270 [email protected] www.koraifejleszto.hu

Vidéken BÁCS-KISKUN MEGYE Autista Gyermekekért Egyesület 6000 Kecskemét, Dobó krt. 10. (06 76) 327 318 [email protected] www.agye.hu

BARANYA MEGYE Autisztikus Gyermekekért Baranyában Alapítvány 7625 Pécs, Surányi Miklós út 31. (06 70) 234 4252 [email protected] Élet-Esély Autistákat Segítő Egyesület és az egyesület Fészek Otthona 7761 Kozármislény, Széchenyi u. 1. (06 72) 370 773 [email protected] www.eletesely.hu Kerek Világ Jóléti Szolgálat Alapítvány 7627 Pécs, Gesztenyés u. 2. (06 72) 525 895 fax: (06 72) 525 894 [email protected] www.kerekvilag.sulinet.hu

AUT-PONT Autista Gyermekekért és Fiatalokért Alapítvány 5600 Békéscsaba, Kereki sikátor 11. (06 66) 530 690 [email protected] www.autpont.hu Kalán Néni Kiskulcsa a Pihenőkerthez Erdei Közhasznú Autista Alapítvány 5920 Csorvás, Tanya 406. Pf. 294. (06 66) 258 404, (06 30) 982 6686 [email protected]

Az AOSZ tagszervezetei

Álomvilág Közhasznú Alapítvány az Autista Gyermekekért 1171 Budapest, Lepkeszeg utca 12. postacím: Szabadi Imre, 1094 Budapest, Tompa u. 14. (06 1) 215 7058 [email protected]

BÉKÉS MEGYE

Vésztői Sérült Gyermekekért Egyesület 5530 Vésztő, Toldi u. 9/b. (06 66) 476 740, [email protected]

BORSOD-ABAÚJ-ZEMPLÉN MEGYE Autista Gyerekek Oktatási Alapítványa 3529 Miskolc, Huba u. 46. 2/2 (06 46) 432 892 [email protected] Felnőtt Autistákért Egyesület 3531 Miskolc, Vászonfehérítő utca 18. III/3. postacím: 3526 Miskolc, Marek József utca 22. (06 46) 352 537 Miskolci Autista Alapítvány 3533 Miskolc, Csermőkei u. 2/a. (06 46) 532 476 [email protected] autista.extra.hu Szimbiózis Alapítvány 3527 Miskolc, Augusztus 20. út 12. (06 46) 357 637 [email protected] www.szimbiozis.net

9


CSONGRÁD MEGYE

HAJDÚ-BIHAR MEGYE

Autisták Foglalkoztatásáért Alapítvány 6771 Szeged-Szőreg, Magyar utca 70. (06 62) 405 208 [email protected] www.autistasziget.hu

Ablak a Világra Alapítvány 4028 Debrecen, Ember Pál utca 8. (06 52) 530 458

Szivárvány Autizmus Egyesület 6724 Szeged, Csongrádi sgt. 114. IV/20. (06 30) 355 1988 [email protected]

FEJÉR MEGYE Autisztikus Gyermekek Szüleinek Egyesülete 8000 Székesfehérvár, Kikindai u. 1. postacím: 2490 Pusztaszabolcs, Virág u. 1. (06 22) 786 788 [email protected] Esőemberek Szüleinek Dunaújvárosi Egyesülete 2400 Dunaújváros, Martinovics u. 26. postacím: 2400 Dunaújváros, Pf: 572. (06 20) 471 8272 [email protected] Más Fogyatékos Gyermekekért Alapítvány 8000 Székesfehérvár, Móri út 16. (06 22) 310 689, [email protected] www.autizmus.org

GYŐR-MOSON-SOPRON MEGYE „Mit Tehetnék Érted?” Autista Otthon Alapítvány 9024 Győr, Bartók B. u. 38. I. em. (06 96) 439 741 [email protected] www.mittehetnek.hu

10

„Reménység” Autista és Autisztikus Sérültekért Alapítvány 9200 Mosonmagyaróvár, Szent István király u. 97. (0696) 576462 [email protected] www.remenyseg.uw.hu

Angyalliget Közhasznú Alapítvány postacím: 4024 Debrecen, Blaháné u. 5. 1/1 (06 30) 528 0994 fax: (06 52) 316 880 Autista Gyermekeink Mosolyáért Kh. Alapítvány postacím: 4024 Debrecen, Kandia u. 1 (06 52) 342 768 [email protected]

HEVES MEGYE Autista Segítő Központ (ASK) 3200 Gyöngyös, Barátok tere 2. (06 37) 500 417; fax: (06 37) 500 418 [email protected] www.ask.ofm.hu Egri Autista Alapítvány 3300 Eger, Rozália u. 21. (06 30) 907 9838 [email protected] Napsugár’67 Alapítvány 3035 Gyöngyöspata, Iskola u. 12. (06 20) 213 2675 [email protected] www.napsugar.autista.hu

JÁSZ-NAGYKUN-SZOLNOK MEGYE Autista Segítő Központ Alapítvány 5000 Szolnok, Baross Gábor út 20. III. 14/a (06 20) 327 2907 Autisták Jász-Nagykun-Szolnok Megyei Érdekvédelmi Képviselete 5700 Szolnok, Baross G. út 20. III/14. (06 56) 497 287

KOMÁROM-ESZTERGOM MEGYE Esőemberekért Egyesület 2890 Tata, Fürdő u. 24. (06 34) 589 685 [email protected] www.esotata.fw.hu

PEST MEGYE

TOLNA MEGYE Csiga-Biga Mozgás és Képességfejlesztő Alapítvány 7100 Szekszárd, Bródy Sándor utca 21. (06 20) 222 5485 [email protected] www.csigabigaalappitvany.hu

VAS MEGYE Esőemberke Alapítvány a Vas Megyei Autistákért 9700 Szombathely, Dózsa György út 6. postacím: 9723 Gyöngyösfalu, Alkotmány út 38. (06 30) 348 6593 [email protected]

Élettér Alapítvány 2083 Solymár, Árok utca 5/b. (06 26) 564 271 fax: (06 26) 564 271 [email protected]

VESZPRÉM MEGYE

Felzárkózunk Alapítvány 2013 Pomáz, Mátyás király utca 4. (06 26) 525 067 fax: (06 26) 525 067 [email protected]

ZALA MEGYE

SOMOGY MEGYE Szív és Kéz Sajátos Nevelési Igényű Gyermekekért Alapítvány 7431 Juta, Rákóczi utca 16. (06 30) 299 1101 [email protected] www.sziveskez.hu


AUT-INFO Alapítvány Autizmussal élő gyermekekért és családjaikért 5310 Kisújszállás, Marjalaki u. 19. (06 20) 589 5763 [email protected] www.autinfo.net

Várpalotai Autista Világ Alapítvány 8100 Várpalota, Munkácsy M. u. 57. (06 30) 301 6673

Autista Sérültekért Zalában Alapítvány 8900 Zalaegerszeg, Apáczai Csere J. tér 5/a (06 92) 460 788 [email protected] www.autistaserultekert.hu Keszthelyi Autistákért Alapítvány 8360 Keszthely, Zöldmező 2. postacím: 8315 Gyenesdiás, Meleghegyi u. 23. (06 30) 979 4673 [email protected]

SZABOLCS-SZAT MÁR-BEREG MEGYE Szabolcsi Esőemberekért Alapítvány 4400 Nyíregyháza, Hatzel tér 6/b (06 42) 461 292 [email protected]

11


ORSZÁGOS ÉRDEKVÉDELMI SZERVEZETEK Halmozottan Sérültek Szülőszövetsége 2132 Göd (Felsőgöd), IV. Béla király u. 16. postacím: 2132 Göd, pf. 70. tel./fax: (06 27) 345 351 [email protected] www.haserulsz.hu Autisták Országos Szövetsége 1066 Budapest, Baross u. 28. II. 6/a (06 1) 354 1073; (06 40) 200 821 fax: (06 1) 302 0194 [email protected] www.esoember.hu Betegjogi, Ellátottjogi és Gyermekjogi Közalapítvány 1051 Budapest, Akadémia u. 3. (06 1) 225 3294, postacím: 1122 Bp., Városmajor u. 48/b. www.jogvedok.hu Értelmi Fogyatékosok és Segítőik Országos Érdekvédelmi Szövetsége (ÉFOÉSZ) 1085 Budapest, Üllői út 14. I. em. 6. tel./fax: (06 1) 411 1356 [email protected] www.efoesz.hu Fogyatékos Emberek Szervezeteinek Tanácsa (FESZT) 1032 Budapest, San Marco u. 76. (06 1) 388 2387; 388 5529 Magyar Vakok és Gyengénlátók Országos Szövetsége (MVGYOSZ) 1146 Budapest, Hermina út 47. (06 1) 384 8440; fax: (06 1) 384 5028 [email protected] mvgyosz.budapest.hu

12

Mozgáskorlátozottak Egyesületeinek Országos Szövetsége (MEOSZ) 1032 Budapest, San Marco u. 76. (06 1) 388 2387, 388 5529 fax: (06 1) 454 1144 [email protected] www.meosz.hu Siketvakok Országos Egyesülete 1146 Budapest, Ajtósi Dürer sor 39. postacím: 1111 Budapest, Kende u. 12. (06 1) 209 5829 [email protected] www.siketvak.hu Siketek és Nagyothallók Országos Szövetsége (SINOSZ) 1068 Budapest, Benczúr u. 21. (06 1) 351 0434; fax: 342 1989 [email protected] www.sinosz.hu

Dr. Gurbai Sándor

AUTIZMUS ÉS DISZKRIMINÁCIÓ

I. BEVEZETÉS Az Autisták Országos Szövetsége és a Jelenkutató Alapítvány 2009-ben jelentette meg az Országos Autizmus Kutatás első eredményét, az Autizmus – Tény – Képek kötetet. A kutatás keretében az oktatási, nevelési, szociális és egészségügyi intézményekre vonatkozóan feltett azon kérdésre, hogy

Ez az írás az autista emberekről szól. Ez az írás a diszkriminációról szól. A diszkrimináció azt jelenti: Valakinek nem segítünk abban, hogy úgy élhessen, mint a többi ember. Az autista emberek viselkedése sok mindenben különbözik más emberek viselkedésétől. Az autista embereknek nehéz más emberek között élni, ha nem segítjük őket.

Magyarországon is élnek autista emberek. Őket segíti az Autisták Országos Szövetsége. Az autista gyerekeket gyakran nehezen fogadják el az iskolákban. Az autista gyerekeket gyakran csúfolják és bántják az iskolában az osztálytársaik. Az autista gyerekeknek gyakran a tanárok sem segítenek.

érte-e valaha gyermekét autizmusa miatt diszkrimináció, a személyesen megkérdezett szülők 35%-a válaszolt igennel. A megkérdezett szülők az oktatás területén találkoztak leggyakrabban a hátrányos megkülönböztetéssel, elsősorban a pedagógusok hozzáállását sérelmezték. Többen diszkriminatívnak érezték, hogy az oktatási vagy szociális intézményből eltanácsolták a gyermeküket. Hátrányos megkülönböztetésként élték meg, hogy autizmussal élő gyermeküket sértegetik, csúfolják, kinevetik. Diszkriminatívnak tartják, hogy az egészségügyi intézményekben megtagadják autizmussal élő gyermekük ellátását. Sérelmezték továbbá, hogy az oktatási intézményekben nem megfelelőek a szakmai programok és bizonyos ellátásokat megtagadnak az autizmussal élőktől, így pl. az autizmusspecifikus vagy logopédiai ellátást. Az autizmussal élők szülei hátrányos megkülönböztetésnek érzik nemcsak a többi gyermek, az osztálytársak, de más szülők hozzáállását is.1

II. AZ EGYENLŐ BÁNÁSMÓD ELVE ÉS A HÁTRÁNYOS MEGKÜLÖNBÖZTETÉS TILALMA Az alkotmány 70/A. § (1) bekezdése értelmében „A Magyar Köztársaság biztosítja a területén tartózkodó minden személy számára az emberi, illetve az állampolgári jogokat, bármely megkülönböztetés, nevezetesen faj, szín, nem, nyelv, vallás, politi1

Részletesebben lásd: Autisták Országos Szövetsége, Jelenkutató Alapítvány: Autizmus – Tény – Képek. Budapest, 2009. 201–205. old.

13

Autizmus és diszkrimináció 14

kai vagy más vélemény, nemzeti vagy társadalmi származás, vagyoni, születési vagy egyéb helyzet szerinti különbségtétel nélkül.” Az egyéb helyzetbe a fogyatékossággal élő személyek, így az autizmussal élő emberek is beletartoznak. Az egyenlő bánásmód elvének és a hátrányos megkülönböztetés tilalmának az élet számos területét érintő hatása van. Az autizmussal élő embereknek – csakúgy, mint a társadalom többi tagjának – joguk van

Magyarországon a törvény kimondja, hogy minden emberrel ugyanúgy kell bánni. Az autista emberekkel is ugyanúgy kell bánni, mint másokkal. Az autista embereknek joguk van ugyanúgy élni, mint másoknak. Az államnak segíteni kell, hogy az autista embereket senki ne akadályozza meg abban, hogy úgy éljenek, mint mások. Az emberek gyakran nem fogadják el az autista embereket. Ha az emberek nem fogadják el az autista személyeket, azt diszkriminációnak hívjuk. Diszkriminációnak nevezzük azt, amikor: – az autista személynek nem engedik, hogy azt csinálja, amit mások, vagy – az autista személyt bántalmazzák, vagy megsértik, vagy – az autista személynek nem engedik, hogy együtt legyen a többi emberrel, vagy – az autista gyerek nem járhat a többi gyerekkel egy iskolába. Diszkrimináció az is, ha egy ember arra kér más embereket, hogy ne fogadják el az autista személyeket. Diszkrimináció történhet azokkal, akik: – fogyatékos személyek, vagy – autista személyek, vagy – olyan személyek, akiknek fogyatékos rokona van, vagy autista rokona van.

– az emberi méltóságuk tiszteletben tartásához, – a döntéseiknek önálló vagy a szükséges támogatáson alapuló meghozatalához, – az önálló életvitelhez, és a teljes körű társadalmi részvételhez, – az oktatáshoz, – az egészségügyi ellátáshoz, – a munkához, – a politikai életben és a közéletben való részvételhez, – a kulturális életben, a szabadidős és sporttevékenységekben való részvételhez… Mindenki – de elsősorban az állam – felelősséggel tartozik azért, hogy az autizmussal élő emberek ezen jogai érvényesülhessenek. Ez azt a kötelezettséget jelenti, hogy tartózkodni kell az olyan magatartástól, ami az autizmussal élő embereket másokhoz képest hátrányosan megkülönbözteti.

III. A HÁTRÁNYOS MEGKÜLÖNBÖZTETÉS FORMÁI Többféle módon érhet egy autizmussal élő személyt diszkrimináció. Az egyenlő bánásmód követelményének megsértését jelenti a közvetlen hátrányos megkülönböztetés, a közvetett hátrányos megkülönböztetés, a zaklatás, a jogellenes elkülönítés, a megtorlás, valamint az ezekre adott utasítás.2 Mindezek mellett, jelen írásban a hátrányos megkülönböztetés formái között kerül említésre az és�szerű alkalmazkodás hiánya is.

III. 1. Közvetlen diszkrimináció Közvetlen diszkriminációnak minősül, ha egy autizmussal élő személlyel szemben kevésbé kedvezően járnak el, mint ahogy egy másik személlyel szemben hasonló helyzetben eljárnak, eljártak vagy eljárnának.3 Ahhoz, hogy a közvetlen hátrányos megkülönböztetés megállapítható legyen, találni kell egy olyan személyt, akinek a helyzete összehasonlítható azzal az autizmussal élő személy helyzetével, akiről azt 2

Vö.: Az egyenlő bánásmódról és az esélyegyenlőség előmozdításáról szóló 2003. évi CXXV. törvény (a továbbiakban: Ebktv.) 7.§ (1) bekezdése.

3

V.ö.: A foglalkoztatás és a munkavégzés során alkalmazott egyenlő bánásmód általános kereteinek létrehozásáról szóló 2000/78/EK Irányelv (a továbbiakban: Foglalkoztatási keretirányelv) 2. cikk (2) a) pont és az: Ebktv. 8.§.

A kiskorú, sajátos nevelési igényű kérelmező jogi képviselője útján panasszal fordult az Egyenlő Bánásmód Hatósághoz (a továbbiakban: Hatóság) egy alapítványi fenntartású általános iskolával szemben azért, mert az álláspontja szerint fogyatékossága miatt utasította el felvételi kérelmét, annak ellenére, hogy alapító okirata szerint szakfeladatként látja el a sajátos nevelési igényű (SNI) gyermekek integrált oktatását. A felvételi jelentkezést elutasító döntést a felvételiztető osztálytanító telefonon közölte a gyermek édesanyjával, hivatkozva arra, hogy „nem akarnak gyogyós iskolát csinálni”, és eleve nem vesznek fel olyan gyermeket, akinek papírja van arról, hogy valami nincs rendben. A Hatóság eljárás alá vonta az iskolát, amely el sősorban azzal védekezett, hogy alapító okirata tartalmaz egy 10%-os létszámkorlátot az egy osz tályban tanítható SNI-s gyermekek létszámára vo natkozóan. Kérelmező olyan összevont osztályba felvételizett, amelybe már járt egy tanulási nehéz ségekkel küzdő gyermek, továbbá Kérelmezővel egyidejűleg egy epilepsziás gyermek is felvételi zett. Az iskola szerint tehát Kérelmező felvételével meghaladták volna a 10 fősre tervezett osztályban az SNI-s gyermekek arányára vonatkozó, alapító okiratba foglalt szabályt. A Hatóság felhívására azonban az iskola elismer te, hogy az általa hivatkozott tanulók egyike sem rendelkezett a felvételi időpontjában a sajátos ne velési igényt kimondó szakértői és rehabilitációs bizottság által készített szakvéleménnyel. A tárgyaláson ugyanakkor az is elhangzott, hogy mind az iskola igazgatója, mind az osztálytanító arra törekedtek, hogy csökkentsék az SNI-s gyer mekek számát, mert a településen olyan híre ment

az iskolának, ahová minden problémás gyermeket felvesznek. Az osztálytanító elismerte ugyanakkor, hogy mondhatott olyasmit a telefonban, hogy nem akarnak „gyogyós iskolát”. A tárgyaláson fény derült arra is, hogy az epilepsziás, felvételt nyert gyermek nem kezdte meg végül tanulmányait az iskolában és az igazgató által hivatkozott másik gyermek is teljesen egészséges, nincsenek tanulási problémái. A Hatóság elmarasztalta az iskolát, ugyan is megállapítást nyert, hogy az eljárás alá vont Kérelmező felvételét annak fogyatékossága miatt utasította el annak ellenére, hogy a sajátos neve lési igényű gyermekek integrált oktatását szak feladatként vállalta. Az eljárás folyamán minden kétséget kizáróan megállapítható volt, hogy sem a felvétel idején már elindult első osztályban, sem a 2008. szeptemberében indítandó osztályban nem volt sajátos nevelési igényű gyermek. Másrészt Kérelmezőt saját állapota – autisztikus, de nem au tista személyiségjegyei – sem tette olyan, az iskola számára kezelhetetlen, problémás gyermekké, ami eleve kizárta volna felvételét, hiszen kimondottan az igazgató hivatkozott arra, hogy korábban volt már autista tanulója az iskolának. A Hatóságnak értékelnie kellett azt a körülményt is, hogy jelenleg Kérelmező az egészséges gyermekekkel együtt, in tegráltan tanul, anélkül, hogy állandó gyógypeda gógus felügyeletére szorulna. A Hatóság tárgyi ügyben a jogsértő iskolát eltil totta a jövőbeni jogsértések tanúsításától annak érdekében, hogy ne fordulhasson elő a jövőben Kérelmező felvételi kérelmének elutasításához ha sonló jogsértés. A Hatóság a közvélemény minél szélesebb tájékoztatása érdekében és a jövőben ha sonló jogsértések megelőzése céljából anonimizált határozatát megküldte az eljárás alá vont iskolát fenntartó alapítványnak, hogy a 362/2004. (XII. 26.) kormányrendelet 16.§ (2) bekezdése alapján gon doskodjon annak székhelyén történő nyilvános ságra hozataláról.4

Autizmus és diszkrimináció

gondoljuk, hogy diszkrimináció érte. Nem olyan személyt kell találnunk, aki ugyanolyan helyzetben van, mint akiről azt gondoltuk, hogy diszkriminációnak esett áldozatul, elég ha hasonló szituációban vannak. Abban az esetben, ha megállapítható, hogy egy autizmussal élő személyt hátrányosabb bánásmódban részesítettek, mint egy ugyanolyan vagy hasonló helyzetben lévő másik, ilyen fogyatékossággal nem rendelkező személyt, akkor nagyon nehéz kimutatni, hogy ez a különbségtétel ténylegesen megengedhető, jogszerű volt.

A fogyatékosságon – jelen esetben az autizmuson – alapuló hátrányos megkülönböztetés nem azt jelenti, hogy magának a diszkrimináció áldozatának kell fogyatékossággal élőnek lennie. A hátrányos 4

Lásd: http://www.egyenlobanasmod.hu/zanza/2272009.pdf

15


megkülönböztetés megvalósul akkor is, ha például egy munkavállalót azért ér diszkrimináció, mert fogyatékossággal élő gyermeket nevel. S. Coleman 2001 januárja óta jogi titkárnőként dolgozott egy londoni ügyvédi irodában. 2002-ben fogyatékossággal élő gyermeke született, akinek az egészségi állapota különleges és egyedi gondozást igényel, amelyet nagyrészt S. Coleman végez. 2005. március 4-én S. Coleman elfogadta, hogy létszám-leépítési listára tegyék, amely által meg szűnt a korábbi munkáltatójával fennálló munka viszonya. 2005. augusztus 30-án, keresetet nyújtott be a dél‑londoni munkaügyi bírósághoz, amelyben sérelmezte, hogy munkaviszonyát kikényszerített, jogellenes felmondással szüntették meg, és más munkavállalókhoz képest kedvezőtlenebb bánás módban részesült amiatt, hogy egy fogyatékosság gal élő gyermek fő gondviselője. Állítása szerint e bánásmód miatt kényszerült arra, hogy megszün tesse munkaviszonyát a korábbi munkáltatójánál. Keresete alátámasztására megítélése szerint hát rányos megkülönböztetésnek, illetve zaklatásnak

Közvetlen diszkrimináció akkor történik, ha egy autista személynek nem engedik, hogy azt csinálhassa, amit a többieknek szabad. Ha a boltban azért udvariatlanok veled, mert autista vagy, az közvetlen diszkrimináció. Közvetlen diszkrimináció érheti az autista személyt az iskolában. Közvetlen diszkrimináció érheti az autista személyt az utcán. Közvetlen diszkrimináció érheti az autista személyt a munkahelyen. Közvetlen diszkrimináció érheti az autista személyt abban az intézményben, ahol lakik. Az ilyen diszkriminációt az állam bünteti. Van egy hivatal, ahol bejelentheted, ha sérelem ért. Úgy hívják: Egyenlő Bánásmód Hatóság. A hivatal munkatársai kivizsgálják, hogyan bántak veled. 16

minősülő különböző tényállásokra hivatkozott, mi vel hasonló körülmények között a nem fogyatékos gyermekek szülei eltérő bánásmódban részesültek. Többek között arra hivatkozott, hogy munkáltatója nem engedélyezte számára, hogy a szülési szabad sága után az addig betöltött állásába visszatérjen, nem tette lehetővé, hogy rugalmas munkaidőben dolgozzon, valamint mind rá, mind a gyermekére vonatkozóan illetlen és sértő megjegyzéseket tett. A dél‑londoni munkaügyi bíróság az Európai Közösségek Bíróságához fordult az ügyben ún. elő zetes döntéshozatal céljából. Az Európai Közösségek Bírósága megállapította, hogy a Foglalkoztatási keretirányelvet úgy kell ér telmezni, hogy az általa előírt közvetlen hátrányos megkülönböztetés tilalma nem korlátozódik azon munkavállalókra, akik maguk fogyatékossággal élők. Következésképpen, amennyiben valamely munkáltató a nem fogyatékossággal élő munka vállalót kedvezőtlenebb bánásmódban részesíti, mint amilyenben más munkavállalót részesít ha sonló helyzetben, és bizonyítást nyer, hogy az e munkavállalóval szembeni kedvezőtlenebb bánás mód a munkavállaló gyermekének fogyatékos ságán alapul, akinek az állapota miatt szükséges gondozását nagyrészt a munkavállaló maga végzi, az ilyen bánásmód sérti a keretirányelvben előírt közvetlen hátrányos megkülönböztetés tilalmát. A zaklatást illetően az Európai Közösségek Bírósága azonos érvelést fogadott el, és megállapí totta, hogy a keretirányelv erre vonatkozó rendel kezései nem korlátozódnak azon munkavállalókra, akik maguk fogyatékossággal élők. Amennyiben bizonyítást nyer, hogy valamely, S. Colemannel azonos helyzetben lévő munkavállalót nemkívánatos magatartással folyamatosan zaklat nak, úgy e zaklatás sérti a keretirányelvben előírt zaklatás tilalmát.5 A hátrányos megkülönböztetés nem feltétlenül szándékos magatartáson alapul. Előfordulhat, hogy egy nem kellőképpen magalapozott feltevés miatt bánnak hátrányosan egy autizmussal élő személ�lyel. A diszkrimináció tehát elsősorban ténykérdés. Az autizmussal élő Zsoltot azért nem veszik fel az általa megpályázott munkahelyre, mert a cég ügy 5

C-303/06. sz. ügy. A sajtóközleményt lásd: http://curia. europa.eu/hu/actu/communiques/cp08/aff/cp080053hu. pdf

III. 2. Közvetett diszkrimináció Közvetett hátrányos megkülönböztetés akkor áll fenn, ha egy látszólag semleges előírás, feltétel vagy gyakorlat egy autizmussal élő személyt más személyekkel szemben hátrányos helyzetbe hoz.6 A közvetett hátrányos megkülönböztetés alóli kivétel kritériuma, hogy az előírásnak, feltételnek vagy gyakorlatnak törvényes cél által objektíve igazolhatónak, a cél elérésére irányuló eszközöknek pedig, megfelelőnek és szükségesnek kell lenniük. A közvetett hátrányos megkülönböztetést burkolt diszkriminációnak is nevezik, mivel nem olyan nyílt módon hoz hátrányos helyzetbe, amint azt a közvetlen diszkrimináció esetében láthattuk. A közvetett diszkrimináció esetében látszólag minden rendben van, és mégis hátrányos helyzetbe kerülnek – adott esetben – az autizmussal élő emberek. Franciaországban az autizmussal élő személyek részt vehetnek az integrált oktatásban, vagy abban az esetben, ha az autizmusuk súlyossága miatt ez nem lehetséges, akkor speciális intézményben mű ködő speciális oktatásban. Az autizmussal élők hátrányainak felszámolását célzó 1995–2000-es felzárkózási terv nem érte el a célját. Hasonlóképpen, a fogyatékossággal élő gyermekekkel, fiatalokkal és felnőttekkel kapcsola tos 2001–2003-as terv – mely szintén foglalkozott az autizmussal élőkkel – sem tudta behozni a lemara dást: körülbelül 75 000 autizmussal élő személynek (közülük 19 000 gyermeknek) lett volna szüksége 6

V.ö.: Foglalkoztatási keretirányelv 2.cikk (2) b) pont és Ebktv. 9. §.

speciális oktatásra, de mindössze 10%-uk számára volt ténylegesen hely, ami azt jelentette, hogy kö rülbelül 8 000 hely állt összesen rendelkezésre. Az Autism Europe szervezet panaszt nyújtott be a Szociális Jogok Európai Bizottságához (a további akban: Bizottság), mivel álláspontja szerint Francia ország megsértette a Módosított európai szociális karta II. része 15. cikkének7 (1) bekezdését és a 17. cikkének8 (1) bekezdését, valamint a Módosított eu rópai szociális karta V. része E. cikkét9, mivel nem al kotta meg a szükséges intézkedéseket az autizmussal élő gyermekek és felnőttek oktatására vonatkozóan. A panasz értelmében az intézkedések mennyiségi és minőségi hiányosságai mind a hagyományos, mind pedig a speciális iskolákat érintik. A Bizottság megállapította, hogy a Módosított eu rópai szociális karta 15. cikke egyszerre tükrözi és elősegíti azt az európai országokat jellemző jelen tős értékváltozást, ami az elmúlt évtizedek során elősegítette, hogy a fogyatékossággal élő emberek re ne mint a szánalom tárgyaira tekintsenek, ha nem mint egyenlő jogokkal rendelkező polgárokra. A fogyatékossággal élő emberek egyenlősége első sorban a függetlenségük, a társadalmi integráció juk és a közösség életében való részvételük biztosí tásával valósul meg. A Bizottság megállapította azt is, hogy az okta táshoz való jog biztosítása a fogyatékossággal élő gyermekek és felnőttek részére fontos szerepet ját szik az állampolgári jogaik érvényesülésének elő segítésében. A Bizottság megállapította, hogy a Módosított eu rópai szociális karta 17. cikke az integráció mo dern magközelítését foglalja magában, és előírja az elégséges és megfelelő intézmények és szolgál tatások létesítését és fenntartását az oktatás tekin tetében is. A Bizottság megállapította továbbá, hogy bár a fo gyatékosság kifejezetten nem szerepel az E. cikk ben felállított listán, de az „egyéb állapot” magá ban foglalja ezt a tulajdonságot is a diszkrimináció tilalmával összefüggésben. Az E. cikk tiltja mind a közvetlen, mind pedig a közvetett hátrányos megkülönböztetést. Ez utób 7

A fogyatékossággal élő személyek joga a függetlenséghez, a társadalmi integrálódáshoz és a közösség életében való részvételhez.

8

A gyermekek és a fiatalok szociális, jogi és gazdasági védelemhez való joga.

9

Mentesség a diszkriminációtól.


vezetője úgy hallotta, hogy minden autizmussal élő ember ön- és közveszélyes. Nem azért utasítják el Zsoltot, mert fogyatékossággal él, hanem mert – tévesen – azt gondolják, hogy a fogyatékossága következtében biztosan agresszív módon fog visel kedni a munkatársaival és önmagával szemben. Abban az esetben, ha a cégvezető pontos informá cióval rendelkezett volna az autizmussal kapcso latosan, felvette volna Zsoltot, de így elutasította, megvalósítva ezzel – noha nem szándékosan – a hátrányos megkülönböztetést. Ebben az esetben rendkívül fontos a munkáltató által a közvetlen diszkrimináció igazolására előadott magyarázat.

17


bi megvalósulhat az által, ha nem teszik meg – a lényeges különbségekre tekintettel – a szükséges és pozitív lépéseket, de megvalósulhat a közvetett hátrányos megkülönböztetés abban az esetben is, ha nem teszik meg a megfelelő lépéseket annak érdekében, hogy a mindenki számára biztosított jogok és a kollektív előnyök ténylegesen mindenki számára hozzáférhetőek legyenek. A Bizottság megállapította, hogy a tények alapján Franciaország nem érte el a szükséges fejlődést az autizmussal élő személyek oktatáshoz való jogá nak elősegítése terén. A Bizottság megállapította a kialakult helyzet tel összefüggésben a Módosított európai szociális karta 15. cikke (1) bekezdésének és a 17. cikke (1)

A világban sokféle dologhoz kell alkalmazkodni. Amikor megmondják, hogy hogyan kell viselkedni egy helyzetben, azt szabálynak hívjuk. Vannak emberek, akik nem tudnak alkalmazkodni bizonyos szabályokhoz. Az autista emberek nem tudnak minden szabályhoz alkalmazkodni. Az autista embereknek segíteni kell abban, hogy be tudják tartani ezeket a szabályokat. Ha az iskolában vagy a munkahelyen, vagy máshol, nem segítenek nekik, akkor azt közvetett diszkriminációnak nevezik. Amikor az iskolában nem segítenek nekik a felnőttek a tanulásban, azt is közvetett diszkriminációnak nevezik.

18

A zaklatás is diszkrimináció. Zaklatás akkor történik, amikor az autista személyt bántják azért, mert autista. Zaklatás akkor történik, amikor az autista személyt megsértik azért, mert autista. Zaklatás akkor történik, amikor az autista személyt megfenyegetik azért, mert autista. Zaklatás gyakran azért történik, mert az emberek nem tudják, hogy mit jelent az, hogy autista.

bekezdésének önálló, illetve az E. cikkel közös sé relmét.10

III. 3. A zaklatás Zaklatásnak minősül az az emberi méltóságot sértő magatartás, amely az érintett személynek az autizmusával függ össze, és célja vagy hatása valamely személlyel szemben megfélemlítő, ellenséges, megalázó, megszégyenítő vagy támadó környezet kialakítása.11 A zaklatás is a diszkrimináció egyik formája. A zaklatás a legkülönbözőbb nemkívánatos magatartásokat öleli fel. Ilyen lehet például a megalázó, durva, sértő bánásmód, de idesorolhatjuk a rosszindulatú megjegyzéseket és a gúnynéven szólítást is. Annak érdekében, hogy például a munkahelyi zaklatást megelőzze, vagy megfékezze egy munkáltató, gondoskodnia kell arról, hogy a munkavállalók ismeretre tegyenek szert az autizmussal, az autizmussal élő ember értékeivel, képességeivel, problémáival kapcsolatosan. Fel kell hívnia a munkavállaló figyelmét arra, hogy amennyiben bárkit az autizmusa miatt zaklatás ér, akkor az diszkriminációnak minősül. – Hogy fogadták a(z autizmussal élő gyermekét a gyerekek és a pedagógus (a többségi óvodában)? – Nem jól. Visszahallottam olyat, hogy ütögették a fejét az óvónők, hogy egyen már: mert bizonyos dolgokat evett meg akkor csak. Spagetti, kakaó. A kakaó – mindennap egy liter. Csak ezt. Meg a jog hurt. Már most mindent megeszik.12 Az óvónő magatartása ebben az esetben alkalmas arra, hogy megvalósítsa az autizmussal élő kisgyermekkel szemben a fogyatékosságon alapuló zaklatást.

10 Lásd: www.minorityrights.org/download.php?id=259 11 V.ö.: Foglalkoztatási keretirányelv 2. cikk (3) bek. és Ebktv. 10.§ (1) bek. 12 Autisták Országos Szövetsége, Jelenkutató Alapítvány: Autizmus – Tény – Képek. Budapest, 2009. 205. old.

III. 4. A jogellenes elkülönítés

Egy internetes honlapon olvasható, hogy 2008 má jusában egy 12 éves szakmai múlttal rendelkező floridai óvónő, W. P., megengedte a rábízott gyere keknek, hogy „kiszavazzák” az 5 éves autizmussal élő A. B.-t az óvodai teremből, mivel a kisfiú maga tartásproblémás volt. A cikkel kapcsolatos hozzászólások között olvas ható a következő írás: Én magam nehezen alkalmazkodom a normális helyzetekhez. Engem is ért olyan kemény diszk rimináció, hogy utáltam magam. Volt egy taná rom, aki azt mondta nekem, ha csendben lennék, és nem idegesítenék senkit, akkor tovább engedne az igazi szintemnek megfelelően. Azonban teljesen elszakított minden lehetőségtől, hogy részt vegyek az osztály munkájában azzal, hogy a terem hátsó részébe ültetett, ahol én boldogan ültem, és tovább ra is próbáltam minden szavára odafigyelni. Az édesanyám azon csodálkozott, hogy miért nem volt soha házi feladat az osztályomban és azt gondolta, hogy minden nap eldugtam előle az otthon végzen dő feladatokat. Én akartam tanulni, de senki sem tudta, hogyan tanítson engem (…).14

A jogellenes elkülönítés azt jelenti, hogy az autista személynek nem engedik, hogy együtt legyen a többi emberrel, csak azért, mert autista. Az nem jogellenes elkülönítés, ha az autista személyt azért nem engedik együtt lenni a többi emberrel, mert fertőző beteg. 13 V.ö.: Ebktv. 10.§ (2) bek. A Foglalkoztatási keretirányelvben a jogellenes elkülönítés a zaklatás alá tartozik. 14 Lásd: http://www.examiner.com/x-2195-AutismExaminer~y2009m6d12-Autism-and-the-double-standard-of-discrimination

III. 5. Az ésszerű alkalmazkodás hiánya Az egyenlő bánásmód elvének a fogyatékossággal élő személyekkel kapcsolatban történő végrehajtása céljából ésszerű intézkedéseket kell bevezetni. Ez a munka világát érintően azt jelenti, hogy a munkaadóknak meg kell tenniük a megfelelő és az adott esetben szükséges intézkedéseket, hogy a fogyatékossággal élő személy számára lehetővé váljon a munkához jutás, a munkában való részvétel, az előmenetel, az át- vagy továbbképzés, kivéve ha az ilyen intézkedés aránytalanul nagy terhet ró a munkaadóra.15 A Fogyatékossággal élő személyek jogairól szóló ENSZ egyezmény16 2. cikke (Meghatározások) értelmében: „A jelen Egyezmény alkalmazásában: (…) A »fogyatékosság alapján történő hátrányos megkülönböztetés« a fogyatékosságon alapuló bármilyen különbségtételt, kizárást vagy korlátozást jelent, amelynek célja vagy hatása valamennyi emberi jog és alapvető szabadság másokkal azonos alapon történő elismerésének, élvezetének vagy gyakorlásának csorbítása vagy semmibe vétele a politikai, a gazdasági, a szociális, a kulturális, a civil élet terén, vagy bármely egyéb területen. Ez a hátrányos megkülönböztetés minden formáját magában foglalja, egyebek között az ésszerű al kalmazkodás megtagadását; Az »ésszerű alkalmazkodás« az elengedhetetlen és megfelelő módosításokat és változtatásokat jelenti, amelyek nem jelentenek aránytalan és indokolat lan terhet, és adott esetben szükségesek, hogy biz tosítsák a fogyatékossággal élő személy alapvető emberi jogainak és szabadságainak a mindenkit megillető, egyenlő mértékű élvezetét és gyakorlá sát. (…)”17


Jogellenes elkülönítésnek minősül az a magatartás, amely az autizmusa alapján egyes személyeket vagy személyek csoportját másoktól – tárgyilagos mérle gelés szerinti ésszerű indok nélkül – elkülönít.13 Az elkülönítés nem feltétlenül jogszerűtlen. Jogszerű lehet az elkülönítés, például akkor, ha a fertőző betegeket elkülönítik a meg nem fertőzöttektől. Az elkülönítés akkor jogszerűtlen, ha nincs objektíve igazolható, ésszerű indoka.

Az óvónő és a tanár által tanúsított magatartás alkalmas arra, hogy megvalósuljon az autizmussal élő gyermekkel szemben a fogyatékosságon alapuló jogellenes elkülönítés.

15 V.ö.: Foglalkoztatási keretirányelv 5.cikk. 16 Magyarországon kihirdette a 2007. évi XCII. törvény. 17 Kiemelés tőlem: G. S.

19


Klára autizmussal élő hölgy, akit heti néhány órá ban dolgozott egy iskolában. Klára alkalmazása alapos figyelmet kívánt meg a felettese részéről. Felettese nyugdíjba ment és a helyére érkező sze mély visszautasította ennek a feladatnak az ellá tását. Az iskolaigazgató egészségügyi és biztonsá gi okokra való hivatkozással hazaküldte Klárát. Mintegy tíz hónap telt el, de a munkáltató nem alkalmazta az ésszerű alkalmazkodás által meg kívánt feltételeket annak érdekében, hogy Klára visszamehessen dolgozni.18

III. 6. A hátrányos megkülönböztetésre adott utasítás Az autizmussal élő személyekkel szembeni hátrá nyos megkülönböztetésre adott utasítást hátrányos megkülönböztetésnek kell tekinteni.19

Minden emberrel egyformán kell bánni. Nem szabad megkülönböztetni őket egymástól. Az autista személyek nem tudnak minden szabályhoz alkalmazkodni. Ilyenkor olyan intézkedéseket, szabályokat kell hozni, amelyeket az autista személy is be tud tartani. Ezt nevezik ésszerű alkalmazkodásnak. Az ésszerű alkalmazkodás hiánya azt jelenti, hogy a munkaadó nem figyel az autista emberekre, és nem hajlandó a szabályokon változtatni. A hátrányos megkülönböztetésre adott utasítás az, amikor egy ember arra biztat másokat, hogy bántsák, vagy megsértsék az autista személyt. A hátrányos megkülönböztetés is diszkrimináció.

20

A diszkrimináció alkalmazására adott utasítás attól függetlenül megvalósítja a hátrányos megkülönböztetést, hogy az utasítást az illető személy végrehajtotta-e vagy sem. Tamás autizmussal él és egy cégnél dolgozik. A cég vezető kedveli őt, és meg van elégedve a munkájá val. Vezetőváltásra kerül sor a cégnél, és az új vezető nem akarja tovább alkalmazni Tamást, ezért meg kéri a munkatársait, hogy sértegessék és közösítsék ki őt, annak érdekében, hogy Tamás maga akarjon elmenni a cégtől. Az új vezető ezzel a magatartásá val megvalósította a hátrányos megkülönböztetésre adott utasítást.

III. 7. A megtorlás Megtorlásnak minősül az a magatartás, amely az egyenlő bánásmód követelményének megsértése miatt kifogást emelő, eljárást indító vagy az eljárásban közreműködő személlyel szemben jogsérelmet okoz, vagy erre irányul, avagy ezzel fenyeget.20 A védelem ebben az esetben kiterjed azokra is, akik maguk nem rendelkeznek valamely védett tulajdonsággal – jelen esetben fogyatékossággal, autizmussal –, de azért szenvednek hátrányt, mert egy autizmussal élő személlyel szemben tanúsított hátrányos megkülönböztetés miatt kifogást emeltek, eljárást indítottak vagy abban közreműködtek. A megtorlás következtében megvalósuló jogsérelem a legváltozatosabb formákat öltheti: megvalósulhat például a képzés vagy előléptetés megtagadásával, kirekesztő viselkedéssel, folyamatos kritizálással, sértő megjegyzésekkel. A panaszos azzal kereste fel az ír Egyenlő Bánásmód Hatóságot, hogy őt a munkáltató a felvételnél hát rányosan megkülönböztette fogyatékossága miatt. A Hatóság tisztviselője nem fogadta el jogosnak a panaszt. Miután a panaszos nem került alkalma zásra, a bepanaszolt munkáltató a következőket írta a panaszosnak:

18 Az eredeti esetet (Disability Rights Commission DRC/02/4844.) lásd: http://webarchive.nationalarchives.gov.uk/20040117111712/ http://www.drc-gb.org/thelaw/casedetails.asp?id=269&category=sc otland&subcat=scotland

„Tekintettel a hazug és megalapozatlan vádak ra, amelyeket Ön az Egyenlő Bánásmód Hatóság

19 V.ö.: Foglalkoztatási keretirányelv 2. cikk (4) bek.

20 V.ö.: Foglalkoztatási keretirányelv 11. cikk és Ebktv. 10.§ (3) bek.

IV. HOVÁ FORDULJUNK DISZKRIMINÁCIÓ ESETÉN? Ha felmerül bennünk, hogy egy magatartás fogyatékosságon alapuló hátrányos megkülönböztetést valósít meg, akkor vegyük figyelembe, hogy minden diszkriminációval kapcsolatos panasz során a sérelmet szenvedett félnek valószínűsítenie kell, hogy hátrány érte és azt, hogy a diszkrimináció időpontjában valamelyik, védett tulajdonsággal rendelkezők csoportjába – jelen esetben a fogyatékossággal élők, az autizmussal élők közé – tartozott. (Ha a gyanú fölmerül, fordulhatnak az AOSZ jogászához, aki – ha szükséges – segít a megfelelő lépések megtételében.) A másik személynek viszont bizonyítania kell, hogy a sérelmet szenvedett fél által valószínűsített körülmények nem álltak fenn, vagy hogy az egyenlő bánásmód követelményét megtartotta, illetve, hogy az adott helyzetben nem volt köteles azt megtartani. Az ilyen bizonyításnak objektívnek és ésszerűnek kell lennie. Arra vonatkozóan, hogy kiknek kell megtartani az egyenlő bánásmód követelményét, és hogy mely esetekben nem beszélhetünk az egyenlő bánásmód sérelméről, az Ebktv. 4–7.§-ai tartalmaznak rendelkezéseket. Az Ebktv. értelmében az egyenlő bánásmód követelményének érvényesítése jelenleg az alábbi területeken lehetséges: – oktatás és képzés, – áruk forgalma és szolgáltatások igénybevétele. Mindezek átgondolása után 21 Az esetet (A Complainant v. A Department Store) idézi Shivaun Quinlivan. Lásd: Quinlivan, Shivaun: Megtorlás (Viktimizáció). Képzés a fogyatékos személyek elleni hátrányos megkülönböztetés európai uniós szabályozásáról. Közpolitikai Tanulmányok Központja. CEU. Bp., 2006. március 27–29. 8–9. old.

– fordulhatunk bírósághoz, – beadványt terjeszthetünk elő az Egyenlő Bánás mód Hatóságnál22, – ha hatóság vagy közszolgáltatást végző szerv tevékenysége ellen irányul a panaszunk, fordulhatunk az állampolgári jogok országgyűlési biztosá hoz23, vagyis az ombudsmanhoz,

Az autista személy az Egyenlő Bánásmód Hatóság nevű hivatalhoz fordulhat, ha diszkrimináció éri. Ha az autista személyt bántják, vagy megfenyegetik azért, mert az Egyenlő Bánásmód Hatóság nevű hivatalhoz fordult, azt megtorlásnak hívjuk.


előtt tett, a közeljövőben Öntől többet jelentkezést semmilyen állásra nem fogunk elfogadni sem üzle tünkben, sem pedig a cég más ágazataiban.” A Hatóság tisztviselője, aki korábbi határozatában kimondta, hogy az alkalmazás megtagadása nem volt diszkriminatív, ebben az esetben megállapítot ta, hogy a panaszos kérelme jogos, és a levél meg torlásnak minősíthető.21

Az autista személy az Egyenlő Bánásmód Hatóság nevű hivatalhoz fordulhat, ha diszkrimináció érte. Ha az autista személy az Egyenlő Bánásmód Hatóság nevű hivatalhoz fordul, azt feljelentésnek hívjuk. A feljelentés után a hatóság vizsgálatot indít. A vizsgálatért nem kell fizetni. Mielőtt az autista személy feljelentést tesz, érdemes elmennie egy olyan emberhez, aki az autista személyek jogaival foglalkozik. Az autista személyt diszkrimináció érheti: – a munkahelyén, – az orvosnál, – a lakóhelyén, – az iskolában, – a boltban, – az utcán. Az autista személyt diszkrimináció érheti hivatalos ügyei intézésekor is. 22 Cím: Budapest 1024 Margit krt. 85. Levélcím: 1539 Budapest Pf. 672.. Telefon: (06 1) 336 7843, (06 1) 336 7851; fax: (06 1) 336 7445; e-mail: [email protected] 23 Cím: Budapest 1051 Nádor utca 22. Levélcím: 1387 Budapest Pf. 40. Telefon: (06 1) 475 7100; fax: (06 1) 269 1615; e-mail: [email protected]

21


– megkereshetjük valamelyik, autizmussal élő személyek érdek- és jogvédelmét ellátó alapítványt vagy egyesületet is. Míg a bírósági út hosszadalmasabb és költségesebb, addig az Egyenlő Bánásmód Hatóság és az ombudsman eljárásának igénybevétele gyorsabb és költségmentes. Bárhová is forduljunk a panaszunkkal, érdemes előtte felkeresni egy olyan szervezetet, amelyik az autizmussal élő személyek jogvédelmében jártassággal rendelkezik, és a segítségüket kérni a vélt diszkriminatív helyzettel kapcsolatosan.

V. BEFEJEZÉS Az egyenlő bánásmód elve és a hátrányos megkülönböztetés tilalma nem alkalmas az összes létező egyenlőtlenség megszüntetésére, amely az autizmussal élő embereket éri/érheti. „A fogyatékos személyek az őket mindenki mással egyenlően megillető jogaikkal állapotukból fakadóan kevéssé tudnak élni, ezért indokolt, hogy minden lehetséges módon előnyben részesüljenek.”24 Ez azt jelenti, hogy az autizmussal élő személyek tényleges egyenjogúságának elérése érdekében pozitív diszkrimináció alkalmazására van szükség.25

Az autista személyeket segíteni kell. Az autista személyek segítését pozitív diszkriminációnak hívjuk.

24 A fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlőségük biztosításáról szóló 1998. évi XXVI. törvény 3.§

22

25 V.ö.: Ebktv. 11.§

GONDNOKSÁG, HÁZASSÁG, VÁLASZTÓJOG

Kiadványunk e részében az alábbi témákkal foglalkozunk: I. Gondnokság II. Házasság III. Választójog Arra kérjük olvasóinkat, hogy kísérjék figyelemmel a hiradásokat, hiszen nem tudjuk, mikor lép életbe az új Polgári törvénykönyv (Ptk.), mely több ponton változtat a gondoksággal illetve a választási joggal kapcsolatos eddig jogszabályokon (is). Elsőként a még érvényben lévő törvényeket ismertetjük, majd ezt követően ismertetjük, hogy (témánkkal kacsolatban) mi változott az új Polgári törvénykönyvben, melyet már elfogadott az országgyűlés, de hatályba még nem lépett.

I. GONDNOKSÁG Az alábbiakban a nagykorú személyek cselekvőképességet korlátozó, illetve kizáró gondnokság alá helyezéséről olvashatnak a jelenleg hatályos Polgári törvénykönyv alapján.

1. A HATÁLYOS PTK. RENDELKEZÉSEI A cselekvőképesség az embernek az a joga, hogy saját akaratnyilatkozatával, saját nevében szerezhet jogokat és vállalhat kötelezettségeket. A törvény főszabályként kimondja, hogy cselekvőképes

Vannak olyan szabályok, amelyeket mindenkinek be kell tartani. Ezeket a szabályokat törvényeknek hívjuk. A törvényeket mindenkinek be kell tartani. Az emberek 18 éves koruk után nagykorúak lesznek. Ha nagykorúak lettek, akkor joguk van dönteni a saját ügyeikben. Van olyan felnőtt ember, aki nem tud egyedül dönteni. A legtöbb autista személy nem tud egyedül dönteni. Vannak olyan autista személyek, akik csak bizonyos dolgokban nem tudnak dönteni. A bíróság mondja meg, hogy a nagykorú autista ember helyett ki dönt és milyen ügyekben. Azt, aki az autista ember helyet dönt, gondnoknak nevezik. Azt az autista személyt, akinek segíteni kell a döntésekben, gondnokság alá helyezik. Egy autista személy gondnokság alá helyezését kérheti az autista személy, vagy kérheti az autista személy hozzátartozója. 23

Gondnokság, házasság, választójog

mindenki, akinek cselekvőképességét a törvény nem korlátozza vagy nem zárja ki. Aki cselekvőképes, maga köthet szerződést vagy tehet más jognyilatkozatot. Korlátozottan cselekvőképes, illetve cselekvőképtelen az a nagykorú személy, akit a bíróság ilyen hatállyal gondnokság alá helyez, továbbá a cselekvőképtelenség állapota beállhat gondnokság alá helyezés nélkül is.

Van, amikor egy autista személy, sok dologban tud egyedül dönteni. Amikor az autista személy helyett csak a nehezebb ügyekben dönt a gondnoka, azt korlátozó gondnokságnak hívják. A bíróság dönti azt el, hogy a gondnoknak miben kell segítenie az autista személyt. – Korlátozó gondnokság esetén az autista személy csak a gondnokával együtt dönthet abban, mi legyen a vagyonával. – Korlátozó gondnokság esetén az autista személy csak a gondnokával együtt dönthet arról, hogy milyen intézményben lakjon. – Korlátozó gondnokság esetén az autista személy csak a gondnokával együtt dönthet abban, milyen orvosi vizsgálatokra kell elmennie. – Korlátozó gondnokság esetén az autista személy a gondnoka nélkül dönthet arról, hogy mire költi a fizetése felét. – Ha az autista személy és a gondnoka nem tudnak közösen dönteni, akkor az önkormányzat segítségét kérhetik. A bíróság 5 évente megvizsgálja, hogy az autista személynek szüksége van-e a gondnok segítségére.

24

Cselekvőképességet korlátozó gondnokság alá helyezés Cselekvőképességet korlátozó gondnokság alá a bíróság azt a nagykorú személyt helyezi, akinek az ügyei viteléhez szükséges belátási képessége a pszichés állapota, szellemi fogyatkozása vagy szenvedélybetegsége miatt – általános jelleggel, illetve egyes ügycsoportok vonatkozásában – tartósan, vagy időszakonként visszatérően, nagymértékben csökkent [Ptk. 14.§ (1), (4)]. Ha a belátási képesség korlátozottsága csak részleges, a gondnokolt minden olyan ügyben önállóan érvényes jognyilatkozatot tehet, amely ügycsoport tekintetében a bíróság a gondnokolt cselekvőképességét nem korlátozza. Annak eldöntése, hogy mely ügycsoportokban indokolt a cselekvőképesség korlátozása, azt a bíróság dönti el. A korlátozottan cselekvőképes személy jognyilatkozatának érvényessége: 1. Érvényességük alakulása szempontjából négy csoportba sorolható a jognyilatkozatok köre: Főszabály szerint a korlátozottan cselekvőképes személy jognyilatkozata a gondnokság alá helyezés általános jellege esetén minden tekintetben, a bíróság ítéletében meghatározott ügycsoportok vonatkozásában pedig csak akkor érvényes, ha azt a gondnoka beleegyezésével vagy utólagos jóváhagyásával tette. Ennek hiányában a Ptk. 215.§ (3) bekezdése szerint az érvénytelenség jogkövetkezményeit kell alkalmazni. 2. A korlátozottan cselekvőképes személy a gondnoka közreműködése nélkül is a) tehet olyan személyes jellegű jognyilatkozatot, amelyre a jogszabály feljogosítja (például eljárhat cselekvőképes személy képviseletében; önállóan tehet házasságkötési nyilatkozatot, közvégrendeletet; maga is felléphet személyhez fűződő jogai védelmében); b) megkötheti a mindennapi élet szokásos szükségleteinek fedezése körébe tartozó kisebb jelentőségű szerződéseket (pl. kisebb bevásárlás); c) rendelkezik a munkaviszonyból, munkaviszony jellegű jogviszonyból, társadalombiztosítási, szociális és munkanélküli ellátásból szár-

Cselekvőképességet kizáró gondnokság alá helyezés Cselekvőképtelen az a nagykorú, akit a bíróság cselekvőképességet kizáró gondnokság alá helyezett. A cselekvőképességet kizáró gondnokság alá a bíróság azt a nagykorú személyt helyezi, akinek ügyei viteléhez szükséges belátási képessége – pszichés állapota vagy szellemi fogyatkozása miatt – tartósan teljes mértékben hiányzik [Ptk. 15.§ (1), (4)]. Cselekvőképtelen személy jognyilatkozata A cselekvőképtelen személy jognyilatkozata – egy kivétellel – semmis; nevében gondnoka jár el. A gondnoknak a véleménynyilvánításra képes gondnokolt kívánságát, kéréseit – pl. a tartózkodási helyére vonatkozóan – a döntések meghozatala előtt meg kell hallgatnia és lehetőség szerint figyelembe kell vennie. A főszabály alóli kivétel: a cselekvőképtelen személy maga is megkötheti azokat a csekély jelentőségű szerződéseket, amelyek a mindennapi életben tömegesen fordulnak elő, és különösebb megfontolást nem igényelnek [Ptk. 15/A.§ (2)].

A gondnokság alá helyezettekre vonatkozó közös szabályok A cselekvőképtelen személy gondnoka, korlátozott cselekvőképesség esetén pedig az érintett személy és gondnoka jognyilatkozatainak érvényességéhez a gyámhatóság jóváhagyása szükséges, ha a jognyilatkozat a gondnokolt • tartására (ebbe a körbe tartozik a rokonok eltartására vonatkozó rendelkezések hatálya alá tartozó minden jognyilatkozat, valamint a tartási és életjáradéki szerződés is), • örökösödési jogviszony alapján megillető jogára vagy kötelezettségére, • ingatlantulajdonának átruházására vagy bármely módon történő megterhelésére vonatkozik,

ide nem értve azt az esetet, amikor az ingatlan ellenérték nélküli megszerzésével egyidejűleg kerül sor haszonélvezet alapítására (a rendelkezés értékhatártól függetlenül vonatkozik minden ingatlantulajdoni átruházásra és megterhelésre) • a beszolgáltatási kötelezettség alá eső vagyonára, • vagyonának mértékétől függően a gondnokot kirendelő határozatban megállapított összeget, de legalább 50 000 Ft-ot meghaladó értékű egyéb vagyontárgyára, vagyoni értékű jogára vonatkozik [Ptk. 16.§ (1)].

Gondnoknak hívják azt a személyt, aki segít dönteni az autista személynek. – Egy autista személy gondnoka lehet a rokona, vagy – egy autista személy gondnoka lehet egy ismerőse, vagy – egy autista személy gondnoka lehet egy hivatali személy.


mazó jövedelme 50%-ával; annak erejéig kötelezettséget is vállalhat; d) megköthet olyan szerződéseket, amelyekkel kizárólag előnyt szerez.

A gondnoknak kötelessége meghallgatni, és minél jobban megérteni, hogy mit szeretne az autista személy. A gondnoknak mindig segítőkésznek kell lennie az autista személlyel. Van, aki szinte semmiben sem tud egyedül dönteni. Amikor az autista személy szinte semmiben sem tud egyedül dönteni a bíróság kizáró gondnokság alá helyezi. Amikor egy autista személy kizáró gondnokság alatt van, akkor mindenben a gondnoka dönt. – A gondnok ír alá az autista személy helyett. – A gondnok kezeli az autista személy pénzét. – A gondnok intézi az autista személy ügyeit. 25


• ha a gondnokolt gazdálkodó szervezet tagja (részvényese), a gondnoknak a gondnokolt vagyoni hozzájárulása 50%-át, de legalább 100 000 Ft-ot meghaladó mértékű kötelezettségvállalásához a gyámhatóság jóváhagyását kell kérnie [Ptk. 20/D.§ (3)].

A gondnokság alá helyezésről A gondnokság alá helyezés bírósági eljárása A cselekvőképességet korlátozó, illetve kizáró gondnokság alá helyezést a nagykorú személy házastársa, bejegyzett élettársa, egyeneságbeli rokona, testvére, a gyámhatóság és az ügyész kérheti. A gyámhatósági jogkört a települési önkormányzat jegyzője gyakorolja. A gondnokság alá helyezési perben az alperes részére a tárgyalás kitűzésével egyidejűleg ügygondnokot kell kirendelni. A felülvizsgálati eljárás A bíróságnak a cselekvőképesség korlátozását kimondó ítéletében rendelkeznie kell a gondnokság alá helyezés kötelező felülvizsgálata iránti eljárás megindításának időpontjáról, mely nem lehet későbbi, mint az ítélet jogerőre emelkedésétől számított öt év [Ptk. 14/A § (1)]. A felülvizsgálati eljárást a gyámhatóságnak kell megindítania. [Ptk. 14/A.§ (2)]. Ha a gondnokolt állapotában utóbb változás következik be, a gondnokság alá helyezés megszüntetésére vagy módosítására per indítható. * Gondnokság alá helyezés nélkül is cselekvőképtelen az, aki olyan állapotban van, hogy ügyei vite léhez szükséges belátási képessége – tartósan vagy a jognyilatkozata megtételekor átmenetileg – teljesen hiányzik. [Ptk. 17.§].

A gondnokra vonatkozó szabályok

26

Ki lehet gondnok? A gondnokot a gyámhatóság rendeli ki [Ptk. 19.§ (1)]. A gondnokrendelés részletes szabályait a gyámhatóságokról, valamint a gyermekvédelmi és gyámügyi eljárásról szóló 149/1997. (IX. 10.) korm. rendelet tartalmazza. A gondnok kirendelésénél az arra alkalmas sze-

mélyek közül a szülőket, illetve a szülők által – a haláluk esetére – közokiratban vagy végrendeletben megnevezett személyt, ilyenek hiányában más hozzátartozókat – akik szükség esetén a személyes gondoskodást is el tudják látni – előnyben kell részesíteni. Ha a gondnok a fentiek alapján nem rendelhető ki, a gondnokolt számára hivatásos gondnokot kell kirendelni. Nem lehet gondnokul kirendelni azt, akinek a személye ellen a gondnokság alá helyezett kifejezetten tiltakozik [Ptk. 19/A.§]. A gondnok tevékenysége A gondnok – általános jelleggel, illetve a cselekvőképességet korlátozó ítéletben meghatározott ügyekben – a gondnokság alá helyezett személy vagyonának kezelője és törvényes képviselője. A gondnok indokolt esetben a gondnokság alá helyezett gondozását is ellátja [Ptk. 20.§]. A gondnokolt vagyonáról, felhasználásáról, külön rendelkezik a törvény. A gondnok vagyonkezelésének a gondnokolt jólétét kell szolgálnia. A gondnok a vagyon kezeléséről évente köteles számadást adni a gyámhatóságnak. Ha a gondnok a gondnokolt közeli hozzátartozója és a gondnokolt vagyoni viszonyai rendes számadást nem tesznek szükségessé, a gyámhatóság egyszerűsített számadást is engedélyezhet. A hivatásos gondnok kivételével a gondnok nem köteles éves számadásra, ha a gondnokoltnak nincsen vagyona és a munkaviszonyból származó jövedelmének, nyugdíjának, egyéb járadékának havi összege nem haladja meg a külön jogszabályban meghatározott mértéket [Ptk. 20/D.§ (1)-(2)].

A gondnokság alá helyezés megszüntetése, illetve módosítása A cselekvőképességet érintő gondnokságot a bíróság megszünteti, ha elrendelésének oka már nem áll fenn. A gondnokság alá helyezés megszüntetésén kívül kérhető:

I. 2. Az új polgári törvénykönyv szabályai A 2006. évi a Fogyatékossággal élő személyek jogairól szóló ENSZ egyezményből fakadó nemzetközi kötelezettségeknek eleget téve a Ptk tartalmaz új szabályokat a cselekvőképesség vonatkozásában. Ismertetjük a lényeges változásokat, ahol viszont nem változott a szabályozás vagy a jelenleg hatályos Ptk-hoz hasonló rendelkezéseket tartalmaz a tervezet, arra csak utalunk. Az ENSZ egyezmény 12. cikkének 2. és 3. pontja alapján a fogyatékossággal élő személyeket az élet minden területén másokkal azonos alapon megille ti a jog-, illetőleg cselekvőképesség, továbbá a konvencióban részes államok meghozzák a szükséges intézkedéseket, hogy a fogyatékossággal élő személyek cselekvőképességének gyakorlásához esetlegesen szükséges segítség hozzáférhetővé váljon. A módosított Ptk. a főszabályon nem változtat: cselekvőképes mindenki, akinek cselekvőképességét a törvény nem korlátozza, vagy nem zárja ki. Aki cselekvőképes, maga köthet szerződést, vagy tehet más jognyilatkozatot. A cselekvőképességet korlátozó szerződés vagy egyoldalú nyilatkozat semmis. [Ptk.-tervezet II. könyv, I. rész, 2. cím, I. fejezet 2:8§].

2. 1. A nagykorú személy döntéshozatalának elősegítése [Ptk tervezet II. könyv, I. rész, 2. cím, III. fejezet 2:15.§]

Fontos változás, hogy megszűnik a cselekvőképes séget kizáró gondnokság alá helyezés. A fokozatosság jegyében a törvény három jogintézménnyel segíti elő a nagykorú személy jogainak védelmét,

Vannak olyan szabályok, amelyeket minden embernek be kell tartani. Ezeket a szabályokat törvényeknek hívjuk. Az állam időnként új törvényeket hoz. Azokat a törvényeket, amelyeket most fogsz olvasni, még nem alkalmazzák a bíróságokon. Ezek a törvények az autista személyeket is érintik. Ez az új törvény megváltoztatja a gondnoksággal kapcsolatos szabályokat. A törvény megszünteti a kizáró gondnokságot. A kizáró gondnokság esetén az autista személy semmiben nem dönthet önállóan. Döntéseihez új módon kaphat segítséget az autista személy. Az autista személy elmondja egy ügyvédnek, hogy mit szeretne. Az ügyvéd leírja, hogy mit szeretne az autista személy. Ezt az írást hívják előzetes jognyilatkozatnak. Az autista személy ebben a nyilatkozatban megmondhatja, hogy kik segítsenek neki dönteni. Az autista személy ebben a nyilatkozatban megmondhatja, hogy kik ne segítsenek neki dönteni. Az autista személy ebben a nyilatkozatban megmondhatja, hogy szeretne intézménybe költözni. Az autista személy ebben a nyilatkozatban megmondhatja, hogy nem szeretne intézménybe költözni. Az autista személy ebben a nyilatkozatban megmondhatja, hogy mit szeretne csinálni a pénzével, vagy mit szeretne csinálni a lakásával.


– a cselekvőképességet korlátozó gondnokság esetén az ügycsoportok módosítása; – kérhető a gondnokság fajtájának megváltoztatása: cselekvőképeséget korlátozó gondnokság alól kizáró gondnokság alá; illetve kizáró gondokság alól cselekvőképességet korlátozó gondnokság alá helyezés módosítása [Ptk. 21.§].

27


A bíróság elolvassa az autista személy jognyilatkozatát. A bíróság kijelöl egy embert, hogy segítsen az autista személynek. A bíróság az autista személy kérésére több személyt is kijelölhet arra, hogy az autista személynek segítsen. A segítésre kijelölt személy a támogató. A támogató segít dönteni az autista személynek. A támogató és az autista személy közösen beszélik meg, hogy mi a legjobb döntés. A törvény ezt hívja támogatott döntéshozatalnak. Támogató nem lehet az a személy, akinek mások segítenek a döntésekben. Támogató nem lehet olyan személy, aki gondnokság alatt van. Az új törvény a korlátozó gondnoksággal kapcsolatban is változik. Korlátozó gondnokságnak hívják azt, amikor az autista személynek, csak a nehezebb problémáknál segít dönteni a gondnoka. Az új törvény azt mondja, hogy senkit nem lehet gondnokság alá helyezni csak azért, mert nehezen értik meg, amit mondani szeretne. Az autista személyt gyakran nehezen értik meg. A gondnok köteles mindent megtenni azért, hogy megértse, mit akar az autista személy.

28

Az új törvény kimondja, hogy egy gondnok nem segíthet 20-nál több autista személynek vagy fogyatékos személynek.

károsodástól való megóvását, belátási képessége csökkenése vagy hiánya esetén. Ezek a következők: • előzetes jognyilatkozat • támogatott döntéshozatal • cselekvőképességet korlátozó gondnokság Ezek a jogintézmények együttesen is alkalmazhatók.

2. 1. 1 Az előzetes jognyilatkozat [Ptk.-tervezet II. könyv, I. rész, 2. cím, III. fejezet 2:16.§–2:17.§]

A nagykorú személy – cselekvőképességének jövőbeli korlátozása, vagy ennek hiányában is belátási képessége csökkenése esetére – közokiratban, ügyvéd által ellenjegyzett magánokiratban vagy a gyámhatóság előtt személyesen előzetes jognyilatkozatot tehet vagyoni és egyes személyi viszonyai rendezése érdekében, amelyben különösen a következőkről rendelkezhet: a) meghatározhatja azt az egy vagy több személyt, aki támogatást nyújthat döntései meghozatalához, b) kizárhat egyes személyeket a támogató személyek és a gondnokok köréből, c) kezdeményezheti vagy megtilthatja bentlakásos szociális intézményben történő elhelyezését, d) gyámot nevezhet meg, vagy meghatározott személyt a gyámként rendelhető személyek köréből kizárhat, e) meghatalmazást adhat vagyoni ügyeinek kezelésére, f) rendelkezhet ingó vagy ingatlan vagyontárgyai, jövedelme kezelésének módjáról. Az előzetes jognyilatkozat érvényességének feltétele annak nyilvántartásba vétele. A törvénynek megfelelően létrejött előzetes jognyilatkozat hatályba lépéséről a bíróság határozatban rendelkezik. Az előzetes jognyilatkozat tartalmát a bíróság a támogatott döntéshozatal, valamint a cselekvőképességet korlátozó gondnokság alkalmazása során figyelembe veszi – néhány esetet kivéve. Az előzetes jognyilatkozatban foglaltakat a nagykorú személy bármikor visszavonhatja vagy módosíthatja.

[Ptk.-tervezet II. könyv, I. rész, 2. cím, III. fejezet 2:18 §-2:21.§].

2.1.3 A cselekvőképességet korlátozó gondnokság [Ptk.-tervezet II. könyv, I rész, 2. cím, III. fejezet 2:22.§]

A bíróság a külön törvényben meghatározott eljárásban, vagy a gondnokság alá helyezési eljárás során hozott határozatával a valószínűsíthetően segítségre szoruló cselekvőképes nagykorú személynek, meghatározott ügyekben vagy ügycsoportokban támogató személy vagy személyek (a továbbiakban együtt: támogató) kinevezéséről határozhat, kivéve azon ügyeket, ügycsoportokat, amelyekben a cselekvőképesség korlátozása vált szükségessé. A bíróság a támogató kinevezéséről, valamint azon ügyekről és ügycsoportokról, amelyekben a támogatott személy támogatásban részesül, a támogató és a támogatott személy közokiratba, ügyvéd által ellenjegyzett magánokiratba foglalt megállapodása vagy az érintetteknek a gyámhatóság előtt, vagy a gondnokság alá helyezési eljárásban a bíróság előtt személyesen tett közös, a bizalmi viszony fennállását tanúsító nyilatkozata alapján határoz. Ha a bíróság több támogató kinevezéséről határoz, egyazon ügycsoportra csak egy támogatót nevezhet – kivéve, ha támogatott támogatóival eltérően nem állapodott meg. Nem lehet támogató: a) aki maga is támogatott személy, b) aki cselekvőképességet korlátozó gondnokság alatt áll, vagy c) aki a közügyektől eltiltó jogerős ítélet hatálya alatt áll. A támogató kinevezéséről szóló határozatot nyilvántartásba kell venni. A támogató kinevezése nem eredményezi a támogatott személy cselekvőképességének korlátozását. Ha a támogatott személy a támogató részvétele és a jognyilatkozat megtételéről való tudomása nélkül köt szerződést vagy tesz más jognyilatkozatot, a támogató is jogosult a támogatott személy javára eljárva a törvény szerinti megtámadási jog érvényesítésére. A támogató kinevezését a bíróság vonhatja vissza. Ezt a támogató vagy a támogatott személy is kezdeményezheti.

Korlátozottan cselekvőképes a nagykorú személy, ha a bíróság ilyen hatállyal, meghatározott ügyben vagy ügycsoportban gondnokság alá helyezi. Cselekvőképességet korlátozó gondnokság alá a bíróság azt a nagykorú személyt helyezi, aki értelmi képessége, pszichés állapota vagy szenvedélybetegsége miatt, valamint az ebből eredő, a társadalmi részvételt akadályozó egyéb körülmények hatására a vagyoni vagy egyes személyi ügyeiben önállóan vagy segítséggel eljárni és döntéseket hozni nem képes, és a cselekvőképesség korlátozásának elmaradása károsodás veszélyét idézné elő.1 A cselekvőképesség korlátozására irányuló határozatnak összetett – így orvosi, gyógypedagógiai és pszichológiai vizsgálatot is magában foglaló – szakértői véleményen kell alapulnia. Nem lehet a cselekvőképesség korlátozásának oka a személy kommunikációjának a módja. A cselekvőképességében korlátozott személy – a választójog kivételével – cselekvőképes mindazon ügyekben vagy ügycsoportokban, amelyekre nézve a bíróság a cselekvőképességét nem korlátozta.


2. 1. 2 A támogatott döntéshozatal

A korlátozottan cselekvőképes személy jognyilatkozatára vonatkozó általános szabályok [Ptk.-tervezet II. könyv, I. rész, 2. cím, III. fejezet 2:23.§]

A hatályos szabályokkal azonosan a gondnokság alá helyezett korlátozottan cselekvőképes személy jognyilatkozata a bíróság ítéletében meghatározott ügyek, ügycsoportok tekintetében, a gondnok előzetes beleegyezése, valamint utólagos jóváhagyása esetén érvényes. A gondnok és gondnokolt közötti vita esetén továbbra is a gyámhatóság dönt, de a tervezet előírja a gondnokolt személyes, az akadálymentes kommunikáció elvein alapuló meghallgatását. Bizonyos esetekben eljárhat a gondnok a gondnokolt helyett és nevében, de eljárását a gyámhatóság elbírálja.

1 A meghatározás pontosabb körülírása jól mutatja, hogy a cselekvőképességet korlátozó gondnokság intézményét a törvény végső eszközként szabályozza.

29


A kommunikációra képtelen korlátozottan cselekvőképes személy jognyilatkozatára irányadó szabályok [Ptk.-tervezet II. könyv, I. rész, 2. cím, III. fejezet 2:24.§]

Kivételesen azon ügyben vagy ügycsoportban, amellyel kapcsolatban a gondnokolt nem képes kommunikációra, a bíróság feljogosíthatja a gondnokot, hogy a gondnokolt helyett és nevében eljárjon azt követően, hogy a) a gondnok bizonyítható módon, a fogyatékos személyekkel való kommunikáció terén járatos szakember segítségével kísérletet tett a gondnokolt véleményének kikérésére és ez a kísérlet nem vezetett eredményre, b) összetett szakértői vizsgálaton alapuló vélemény alátámasztotta, hogy a gondnok a gondnokolttal az adott üggyel vagy ügycsoporttal kapcsolatban nem képes kommunikálni.

hogy ügyei viteléhez szükséges belátási képessége átmenetileg hiányzik. A végintézkedés kivételével mégsem lehet semmisnek tekinteni a fenti személy jognyilatkozatát, ha tartalmából és körülményeiből arra lehet következtetni, hogy a jognyilatkozat megtétele egyébként is indokolt lett volna.

2. 3. A gondnokrendelésre, a gondnok jogaira és kötelezettségére, valamint a gondnokság megszűnésére irányadó szabályok 2. 3. 1. A gondnokság alá helyezés, a gondnokrendelés [Ptk tervezet II könyv, I rész, 2. cím, III. fejezet 2:31.§-2.34.§]

A korlátozottan cselekvőképes személy önálló jognyilatkozatai [Ptk tervezet II könyv, I rész, 2. cím, III. fejezet 2:25.§]

Ez a rész teljes mértékben megegyezik a jelenleg hatályos szabályokkal. Jóváhagyáshoz kötött jognyilatkozatok [Ptk tervezet II könyv, I rész, 2. cím, III. fejezet 2:26.§]

A gyámhatóság jóváhagyásához kötött jognyilatkozatok a hatályos szabályokhoz hasonló kört fednek le. A hatályos szabályokkal megegyező feltételekkel kérheti a gondnokolt a gyámhatóság jóváhagyását leszármazója önálló háztartásának alapításához, más fontos cél eléréséhez; valamint az általa történő ajándékozáshoz, jogokról ellenérték nélkül történő lemondásához, közcélra történő felajánlást tartalmazó jognyilatkozatához. Törvényben meghatározott egyes egészségügyi és személyállapoti tárgyú ügycsoportokkal kapcsolatos jognyilatkozatok érvényességéhez a külön törvényben meghatározott szervezet, testület jóváhagyására van szükség.

A gondnokság alá helyezés iránti eljárás megindítására vonatkozó szabályok nem változnak. A bíróság a gondnokság alá helyezési eljárás során az eljárásban részt vevők számára – az akadálymentes kommunikáció szabályainak megfelelő módon – tájékoztatást ad a támogatott döntéshozatal jogintézményéről, annak alkalmazhatósága feltételeiről is. A cselekvőképességet korlátozó gondnokság alá helyezett személy részére – az eljárást kezdeményező személy vagy a gyámhatóság javaslatára – a bíróság rendel gondnokot2 a gondnokság alá helyezést elrendelő határozatában. A gondnok személyére vonatkozóan, a helyettes és többes gondnokrendelésre szintén a korábbiakhoz hasonló szabályokat tartalmaz a tervezet. Rendelkezik azonban arról, hogy a hivatásos gondnok egyidejűleg legfeljebb húsz gondnokság alatt álló nagykorú személy számára láthat el gondnoki feladatokat.

2. 3. 2 A gondnok tevékenysége [Ptk tervezet II könyv, I rész, 2. cím, III. fejezet 2:35.§-2.37.§]

2. 2. Belátási képesség hiánya [Ptk tervezet II könyv, I rész, 2. cím, III. fejezet 2:40.§]

30

Semmis azon személy jognyilatkozata, aki a jognyilatkozat megtételekor olyan állapotban van,

A gondnok továbbra is a gondnokság alá helyezett személy vagyonának kezelője és törvényes képvi2 Fontos változás, gyámhatóság helyett a bíróság rendeli ki a gondnokot.

2. 3. 3 A gondnokrendelés indokoltságának felülvizsgálata, a gondnokság megszűnése [Ptk tervezet II. könyv, I. rész, 2. cím, III. fejezet 2:38.§-2.39.§]

A bíróság nemcsak a cselekvőképesség korlátozását kimondó ítéletben, de a hivatásos támogató rendeléséről szóló határozatban is rendelkezik a kötelező felülvizsgálat megindításának időpontjáról, amely továbbra sem lehet az ítélet jogerőre emelkedésétől számított 5 évnél későbbi időpont. Továbbra is a gyámhatóság indítja meg az eljárást. A gondnokság alá helyezés megszüntetése, módosítása, fenntartása iránt a hatályos szabályok szerinti személyi kör nyújthat be kérelmet. A gondnokság, gondnoki tisztség megszűnik, illetve a bíróság a gondnokot tisztségéből felmenti, ha a) a gondnokolt meghalt b) a gondnok a felmentését kéri, c) utóbb keletkezik olyan kizáró ok, amely a gondnok kirendelésének is akadályát jelentette volna, d) a gondnok a kötelezettségét nem teljesíti, vagy olyan cselekményt követ el, olyan magatartást tanúsít, amellyel a gondnokolt érdekeit súlyosan sérti vagy veszélyezteti, vagy e) a gondnok meghal.

Felhasznált jogszabályok: • 1959. évi IV. törvény a Polgári törvénykönyvről (a továbbiakban: Ptk.) Ptk. Complex Kommentár • 2008. évi …. törvény a Polgári Törvénykönyvről, T/5949. számú törvényjavaslat (a továbbiakban: Ptk. tervezet • 1952. évi III. törvény a polgári perrendtartásról (a továbbiakban: Pp.)

II. HÁZASSÁG Van egy nagy szervezet, amelynek sok ország a tagja. Ezt a szervezetet az Egyesült Nemzetek Szervezetének hívják, de mindenki csak így emlegeti: ENSZ. Magyarország is tagja az ENSZ-nek. Az ENSZ országainak szakemberei sokat tanácskoztak a fogyatékos emberekkel kapcsolatban. Amiben egyetértettek, azt írásban lefektették. Ezt az írást úgy hívják: egyezmény. Ebben az egyezményben az áll: – az autista személynek és a fogyatékos személynek joga van házasságot kötni, ha nem túl fiatalok hozzá. – az autista személynek és a fogyatékos személynek joga van eldönteni, hogy akar-e gyereket. – az autista személynek és a fogyatékos személynek joga van megismerni az információkat arról, hogy hogyan születhet gyereke.


selője, ha a bíróság a gondnokolt cselekvőképességét a vagyonáról való rendelkezésben korlátozta. A gondnok indokolt esetben – vállalása esetén – a gondnokság alá helyezett gondozását is ellátja. A gondnokolt halála esetén a gondnok kötelezettsége az elhunyt végtisztességének megadásáról való gondoskodás is. Ha a gondnok álláspontja szerint a gondnokolt jelenlegi vagy korábbi utasításai ellentétesek a gondnokolt érdekeivel, kérheti a gyámhatóságot, hogy mentse fel a gondnokolt véleményének figyelembevételének kötelezettsége alól. Ha a gondnokolt úgy véli, hogy a gondnok nem veszi figyelembe véleményét, kérheti a gyámhatóságot, hogy kötelezze a gondnokot utasításai követésére. A gondnok tevékenységének felügyeletét továbbra is a gyámhatóság látja el, a vagyonkezelésről szóló számadás szabályai sem változnak.

Magyarország vállalta, hogy betartja az ENSZ egyezményben foglaltakat. Magyarországon a kizáró gondnokság alatt élő személy nem köthet házasságot. Magyarországon meg kell változtatni a törvényt. 31


A 2006. évi Fogyatékossággal élő személyek jogairól szóló ENSZ egyezményből eredő kötelességek: A konvenció 23. cikke alapján a részes államok minden szükséges és hatékony intézkedést megtesznek a fogyatékossággal élő személyekkel szembeni hátrányos megkülönböztetés megszüntetéséért a házasság, a család, a szülői szerep és a rokoni kapcsolatok terén, másokkal azonos alapon, az alábbiak biztosítása céljából: a) a házasság kötésére alkalmas korú fogyatékossággal élő személyeknek a házasságkötéshez és családalapításhoz való jogának elismerése a házasságot kötni szándékozó felek szabad és teljes egyetértése alapján; b) a fogyatékossággal élő személyek jogának elismerése, hogy szabadon és felelősségteljesen dönthessenek gyermekeik számát és korkülönbségét illetően, hogy hozzáféréssel bírjanak az életkornak megfelelő információkhoz, a reproduktív és családtervezési oktatás elismerést nyerjen, valamint, hogy biztosítsák számukra e jogok gyakorlását lehetővé tevő eszközöket; c) a fogyatékossággal élő személyek, beleértve a gyermekeket is, termékenységének másokkal azonos alapon történő fenntartása.

A hazai szabályozás A konvencióból fakadó kötelezettség ellenére a házasságról, a családról és a gyámságról szóló 1959. évi IV. törvény (a továbbiakban: Csjt.) 9.§-a alapján érvénytelen annak a házassága, aki a házasság megkötésekor cselekvőképességet kizáró gondnokság alatt állott. Érvénytelen annak házassága, aki a házasság megkötésekor a teljes cselekvőképtelenség állapotában volt, jóllehet ilyen hatályú gondnokság alatt nem állott. A házasság érvényessé válik, ha az a házastárs, akinek cselekvőképessége hiányzott, cselekvőképessé válása után a házasságot fennállása alatt helybenhagyja. [Csjt. 11.§]

32

A házasság érvénytelenítése iránt a pert a jogosultnak személyesen kell megindítania. Törvényes

képviselőjének hozzájárulásával maga indíthat pert a korlátozottan cselekvőképes jogosult is; ha a jogosult a házastárs, a törvényes képviselő hozzájárulására nincs szükség. Ha a jogosult a cselekvőképességet kizáró gondnokság alatt áll, a pert nevében a gyámhatóság hozzájárulásával törvényes képviselője indíthatja meg. [Csjt. 16.§]

III. VÁLASZTÓJOG Magyarországon az ország ügyeiben emberek egy csoportja dönt. Őket képviselőknek hívják. Amikor a képviselők összegyűlnek, hogy döntsenek, azt országgyűlésnek hívják. Az országgyűlést parlamentnek is szokták hívni. Az országgyűlésben 386 képviselő dönt. A képviselőket az emberek választják meg. Amikor a képviselőket megválasztják, azt választásnak nevezik. Amikor az emberek választani mennek, megszavazzák, hogy ki legyen az ő képviselőjük az országgyűlésben. Nem mindenki választhat. Nem választhat képviselőt az a személy, aki még nincs 18 éves. Nem választhat képviselőt az a személy, aki gondnokság alatt áll. Az autista személy és a fogyatékos személy akkor vehet részt a választáson, ha nem áll gondnokság alatt. Ha a támogatott döntéshozatalt bevezetik Magyarországon, akkor a fogyatékos és az autista személyek közül sokan szavazhatnak.

Az Alkotmány 70.§ (5) bekezdése alapján nincs választójoga annak, aki jogerős ítélet alapján cselekvőképességet kizáró vagy korlátozó gondnokság hatálya alatt áll. Az ilyen személy tehát nem vehet részt az országgyűlési képviselők választásán, a helyi önkormányzati képviselők és polgármesterek választásán, az európai parlamenti választáson, valamint az országos és helyi népszavazásban és népi kezdeményezésben. Az új Ptk. a fenti helyzeten a cselekvőképességet kizáró gondnokság megszüntetésével változtatna, és a támogatott döntéshozatal intézményének bevezetésével elősegítené, hogy az autista felnőttek is megfelelően gyakorolhassák választójogukat.


Van-e az autista felnőtteknek választójoga?

Újsághír: Egy gondnokság alá helyezett magyar állampolgár pert indított hazánk ellen 2006. szeptember 1-jén az Emberi Jogok Európai Bíróságán: választójogának alkotmányos korlátozása ellen kért döntést. Az ügyben még nem született határozat.

33

34

Ápolási Díj, szociális szolgáltatások

I. Ápolási díj II. Szociális szolgáltatások II. 1. Szociális alapszolgáltatások II. 2. Szakosított ellátások II. 3. Intézményi jogviszony II. 4. A személyes gondoskodást nyújtó szociális intézményekben ellátottak jogai [Sztv. 94/E.§] II. 5. Egyes intézményekre vonatkozó külön rendelkezések II. 6. Térítési díj [Sztv. 114–119/B §]

I. ÁPOLÁSI DÍJ Az 1993. évi III. törvény a szociális igazgatásról és szociális ellátásokról [40–44. §.] rendelkezik arról, hogy kik kaphatnak ápolási díjat. Az ápolási díj jövedelmet pótló, illetve kiegészítő támogatás a tartósan gondozásra, ápolásra szoruló személyt ellátó hozzátartozó részére. Az ápolási díj havi bruttó összege az öregségi nyugdíj mindenkori legkisebb összegének a) 100%-a, ha az ápolt súlyosan fogyatékos, vagy 18 év alatti, tartósan beteg személy b) 130%-a, ha az ápolt fokozott ápolást igénylő súlyosan fogyatékos személy c) legalább 80%-a, ha a hozzátartozó végzi a 18. életévét betöltött tartósan beteg személy ápolását, gondozását (a települési önkormányzat képviselő-testülete, az önkormányzat rendeletében meghatározott feltételek fennállása esetén állapíthatja meg).

Fokozott ápolást igénylő az a személy, aki mások személyes segítsége nélkül önállóan nem képes a) étkezni, vagy b) tisztálkodni, vagy c) öltözködni, vagy d) illemhelyet használni, vagy e) a lakáson belül – segédeszköz igénybevételével sem – közlekedni, feltéve, hogy esetében az a)-tól e) pontokban foglaltak közül legalább három egyidejűleg fennáll. A fenti feltételek fennállásáról a települési önkormányzat jegyzője dönt az ápolt személy tartózkodási helye szerinti illetékes módszertani intézmény szakvéleménye alapján. Az ápolási díjban részesülő személy az ellátás után nyugdíjjárulék (9,5%) fizetésére kötelezett. A települési önkormányzat az ápolási díj folyósításának időtartamára a társadalombiztosítási járulék nyugdíjbiztosítási ágazatára jutó járulék fizetésére kötelezett. Az ápolási díj időtartama szolgálati időnek minősül. Jogosult az ápolási díjra az a nagykorú hozzátartozó – a jegyes kivételével – akkor, ha állandó és tartós gondozásra szoruló a) súlyosan fogyatékos, vagy b) tartósan beteg 18 év alatti személy gondozását, ápolását végzi. Az autista gyermek súlyos fogyatékos személy, így a hozzátartozó jogosult az ápolási díjra. Megállapítható az ápolási díj akkor is, ha az ápolt: a) közoktatási intézményben tanul, és az ott eltöltött idő a kötelező tanórai foglalkozások időtartamát nem haladja meg, vagy

35


b) napi öt órát meg nem haladóan óvodai vagy nappali ellátást nyújtó szociális intézményi ellátást vesz igénybe, vagy c) felsőoktatási intézmény nappali tagozatos hallgatója és a felsőoktatási intézmény látogatási kötelezettségének időtartama átlagosan az öt órát nem haladja meg, vagy d) ha az óvoda, a közoktatási, illetve felsőoktatási intézmény látogatása, vagy a nappali ellátást nyújtó szociális intézmény igénybevétele csak az ápolást végző személy rendszeres közreműködésével valósítható meg. Az ápolási díjra vonatkozó igényt a területileg illetékes települési önkormányzat szociális ügyekkel foglalkozó osztályán/irodáján kell benyújtani. (A kérelemhez szükséges formanyomtatványok itt szerezhetők be.) A kérelemhez csatolni kell: a háziorvos igazolását arról, hogy az ápolt súlyosan fogyatékos vagy tartósan beteg és arra vonatkozó szakvéleményét, hogy az ápolt állandó és tartós gondozásra szorul. Az ápoló az ápolási díj folyósításának időtartama alatt munkát vállalhat a következők szerint: nem otthon végzett munka esetében maximum napi négy órát, otthon végzett munka esetében az időtartam nincs behatárolva. Nem jogosult ápolási díjra a hozzátartozó akkor, ha a) rendszeres pénzellátásban részesül, és annak összege meghaladja az ápolási díj összegét, néhány kivételtől eltekintve b) szakiskola, középiskola, illetve felsőoktatási intézmény nappali tagozatos tanulója, hallgatója c) keresőtevékenységet folytat és munkaideje – a napi négy órát meghaladja (az otthon történő munkavégzés kivételével). Az ápolási díjra való jogosultság továbbra is fennáll, ha az ápolási díjban részesülő személy részére saját jogú nyugdíjnak minősülő ellátást állapítanak meg (ide tartozik a rokkantsági nyugdíj, az öregségi nyugdíj, a baleseti rokkantsági nyugdíj és a rehabilitációs járadék), feltéve, hogy az ápolási díjat a nyugdíj megállapításának időpontjában több mint 10 éve folyósítják.

36

A jogosultsági feltételeket a helyi önkormányzatok szabályozzák, így azok településenként jelentősen eltérhetnek. Az ügyfél az első fokú határozat ellen fellebbezhet.

II. SZOCIÁLIS SZOLGÁLTATÁSOK A Szociális törvény (Sztv.) az állam, valamint az önkormányzatok feladataként határozza meg a szociálisan rászorultak részére a személyes gondoskodást nyújtó ellátás biztosítását. A személyes gondoskodás magában foglalja • a szociális alapszolgáltatásokat • a szakosított ellátásokat [Sztv. 56.§] Az alapszolgáltatások megszervezésével a települési önkormányzat segítséget nyújt a szociálisan rászorulóknak, akik saját otthonukban élnek. [Sztv. 59.§ (1)]. A szociális rászorultságot a jelzőrendszeres házi segítségnyújtás és a támogató szolgáltatás esetén vizsgálni kell [Sztv. 59/A.§ (1)]. Ha életkoruk, egészségi állapotuk, valamint szociális helyzetük miatt a rászorult személyekről az alapszolgáltatások keretében nem lehet gondoskodni, a rászorultakat állapotuknak és helyzetüknek megfelelő szakosított ellátási formában kell gondozni [Sztv. 66.§ (1)]. A továbbiakban csak az autista személyeket érintő szolgáltatásokat mutatjuk be.

II. 1. Szociális alapszolgáltatások Étkeztetés [Sztv. 62.§] Az étkeztetés keretében azoknak a szociálisan rászorultaknak a legalább napi egyszeri meleg étkezéséről kell gondoskodni, akik azt önmaguk, illetve eltartottjaik részére tartósan vagy átmeneti jelleggel nem képesek biztosítani, különösen fogyatékosságuk miatt. A jogosultsági feltételek részletes szabályait a települési önkormányzat rendeletben határozza meg. A jogosultság a jövedelmi helyzettől független.

Az idős embereknek, a fogyatékos embereknek, az autista embereknek gyakran segítségre van szükségük otthon is. Segítségre lehet szükségük, mert – nem tudják egyedül elkészíteni az ebédet, – nem tudnak bevásárolni, – nem tudnak egyedül megfürdeni. Az önkormányzat segít ezekben a feladatokban. Az önkormányzat dolgozói a település ügyeit intézik. A segítséget kérő személynek jelezni kell az önkormányzatnak, hogy milyen segítségre van szüksége. – Lehet az önkormányzattól segítséget kérni abban, hogy adjanak ebédet. – Lehet az önkormányzattól segítséget kérni abban, hogy bevásároljanak. – Lehet az önkormányzattól segítséget kérni abban, hogy kitakarítsanak. – Lehet az önkormányzattól segítséget kérni a fürdéshez. – Lehet az önkormányzattól segítséget kérni az utazáshoz. – Lehet az önkormányzattól kérni otthonra egy jelzőcsengőt, amellyel segítséget lehet hívni. – Az önkormányzat szervezhet napközit, ahova minden nap el lehet menni. – A napköziben lehet ebédelni. – A napköziben sokféle program van. A segítségért fizetni kell.

b) az önálló életvitel fenntartásában, az ellátott és lakókörnyezete higiéniás körülményeinek megtartásában való közreműködést, c) a veszélyhelyzetek megelőzésében, illetve azok elhárításában való segítségnyújtást. A segítséget a szakvéleményben meghatározott napi gondozási szükségletnek megfelelő időtartamban, de legfeljebb napi 4 órában kell nyújtani. Ha ennél több időre lenne szükség, akkor az intézményvezető tájékoztatja az igénylőt a bentlakásos intézményi ellátás lehetőségéről. A települési önkormányzat feladata a házi segítségnyújtást igénylő személyek ellátásáról gondoskodni.


Házi segítségnyújtás [Sztv. 63.§] Házi segítségnyújtás keretében a szolgáltatást igénybe vevő személynek saját lakókörnyezetében kell biztosítani az önálló életvitel fenntartásához szükséges ellátást. A házi segítségnyújtás keretében biztosítani kell a) az alapvető gondozási, ápolási feladatok elvégzését,

Családsegítés [Sztv. 64.§] A családsegítés ugyan a krízishelyzetek megakadályozását, megszüntetését célozza, de ennek szellemében a törvény megfogalmazza, hogy az ellátás keretében a fogyatékossággal élő személyeknek tanácsadást kell biztosítani. A veszélyeztetettség és krízishelyzet feltárására jelzőrendszer működik. Jelzőrendszeres házi segítségnyújtás [Sztv. 65.§] A jelzőrendszeres házi segítségnyújtás a saját otthonukban élő, egészségi állapotuk és szociális helyzetük miatt rászoruló, a segélyhívó készülék megfelelő használatára képes időskorú vagy fogyatékos személyek, illetve pszichiátriai betegek részére az önálló életvitel fenntartása mellett felmerülő krízishelyzetek elhárítása céljából nyújtott ellátás. A fogyatékos személyek részére nyújtott jelzőrendszeres házi segítségnyújtás ellátója együttműködik a támogató szolgáltatást nyújtó szolgáltatóval. A jelzőrendszeres házi segítségnyújtás igénybevétele szempontjából szociálisan rászorult többek között: • az egyedül élő súlyosan fogyatékos vagy pszichiátriai beteg személy, vagy • a kétszemélyes háztartásban élő 65 év feletti, illetve súlyosan fogyatékos vagy pszichiátriai beteg személy, ha egészségi állapota indokolja a szolgáltatás folyamatos biztosítását. A 2010-es költségvetésben nem szerepel ennek a támogási formának a finanszírozása.

37


Támogató szolgáltatás L. a Támogató szolgálatok című fejezetben. Nappali ellátás [Sztv. 65/F.§] A nappali ellátás hajléktalan személyek és többek között elsősorban a saját otthonukban élő harmadik életévüket betöltött, önkiszolgálásra részben képes vagy önellátásra nem képes, de felügyeletre szoruló fogyatékos, illetve autista személyek részére biztosít lehetőséget a napközbeni tartózkodásra, társas kapcsolatokra, valamint az alapvető higiéniai szükségleteik kielégítésére, továbbá igény szerint megszervezi az ellátottak napközbeni étkeztetését. Rendkívül indokolt esetben nappali ellátás olyan fogyatékos személyek részére is biztosítható, akinek szülője vagy más hozzátartozója gyermekgondozási segélyben, gyermeknevelési támogatásban vagy ápolási díjban részesül.

II. 2. Szakosított ellátások Ápolást, gondozást nyújtó intézmény [Sztv. 67–71/B.§] Az önmaguk ellátására nem, vagy csak folyamatos segítséggel képes személyek napi legalább háromszori étkeztetéséről, szükség szerint ruházattal, illetve textíliával való ellátásáról, mentális gondozásáról, a külön jogszabályban meghatározott egészségügyi ellátásáról, valamint lakhatásáról (a továbbiakban: teljes körű ellátás) az ápolást, gondozást nyújtó intézményben kell gondoskodni, feltéve, hogy ellátásuk más módon nem oldható meg. Ápolást, gondozást nyújtó intézmény az idősek otthona, a pszichiátriai betegek otthona, a szenvedélybetegek otthona, a fogyatékos személyek otthona, valamint a hajléktalanok otthona.

38

A fogyatékos személyek otthonába az a fogyatékos személy vehető fel, akinek oktatására, képzésére, foglalkoztatására, valamint gondozására csak intézményi keretek között van lehetőség. A nagykorú fogyatékos személy intézményi ellátását úgy kell megszervezni, hogy számára az állapotának megfelelő önállóság, döntési lehetőség biztosított legyen. A fogyatékos személy részére biztosítani kell a fogyatékosságának megfelelő, szinten tartó, képességfejlesztő foglalkoztatást, továbbá

sport- és szabadidős tevékenység végzését is. A fogyatékos személyek otthonában elkülönítetten rehabilitációs részleg is működtethető. Az idősek otthonában a 18. életévét betöltött, betegsége vagy fogyatékossága miatt önmagáról gondoskodni nem képes személy is ellátható, ha ellátása más típusú, ápolást-gondozást nyújtó intézményben nem biztosítható. Rehabilitációs intézmény [Sztv. 72–74/A §] A fogyatékosok rehabilitációs intézménye azoknak a fogyatékos, valamint mozgás-, illetőleg látássérült személyeknek az elhelyezését szolgálja, akiknek oktatása, képzése, átképzése és rehabilitációs célú foglalkoztatása csak intézményi keretek között valósítható meg. Az intézmény előkészíti az ott élők családi és lakóhelyi környezetbe történő visszatérését, valamint megszervezi az intézményi ellátás megszűnését követő utógondozást. Lakóotthon [Sztv. 85/A §] A lakóotthon olyan nyolc-tizenkettő, a külön jogszabályban meghatározott esetben tizennégy pszichiátriai beteget vagy fogyatékos személyt – ideértve az autista személyeket is –, illetőleg szenvedélybeteget befogadó intézmény, amely az ellátást igénybevevő részére életkorának, egészségi állapotának és önellátása mértékének megfelelő ellátást biztosít. A lakóotthonok egyik típusa a fogyatékos személyek lakóotthona, amely rehabilitációs vagy ápológondozó célú lakóotthon lehet. Rehabilitációs célú lakóotthonba az a személy helyezhető el: a) aki intézményi elhelyezés során felülvizsgálatban részt vett, és a vizsgálat alapján felvétele indokolt b) akinek a képességei fejlesztése és rehabilitációja a családjában nem oldható meg; c) az a)-b) pontban meghatározottakon túl önellátásra legalább részben képes; d) lakóotthonba kerülése időpontjában a tizenhatodik életévét már betöltötte, de a reá irányadó öregségi nyugdíjkorhatárt még nem érte el. A fogyatékos személyek ápoló-gondozó célú lakóotthonába a fogyatékosság jellegétől és súlyosságától füg-

Akinek nagyon sok segítség kell, az intézménybe költözhet. Az autista személy az intézményben alhat. Az autista személy az intézményben étkezhet Az autista személy az intézményben dolgozhat. Az autista személy az intézményben töltheti a szabadidejét. Az ilyen intézménynek különböző neve lehet: – lehet fogyatékos személyek otthona – lehet rehabilitációs intézmény – lehet lakóotthon – lehet átmeneti intézmény. Az autista személy elköltözhet lakóotthonba. A lakóotthonban 8-12 ember lakik együtt. A lakóotthonban segítők segítenek. Az autista személy elköltözhet rehabilitációs otthonba. A rehabilitációs otthonban azt tanítják meg, hogy hogyan lehet önállóan élni. A rehabilitációs otthonban segítők segítenek. Az autista személy elköltözhet átmeneti otthonba. Az átmeneti otthonban csak egy évig lehet maradni.

Az átmeneti otthonban is segítők segítenek.

Az ápoló-gondozó célú lakóotthon az ellátottnak teljes körű ellátást biztosít. A lakóotthoni ellátást igénybe vevő legfeljebb harminc napot az intézményben tölthet, hogy megismerje a lakóotthonban élőket és a lakóotthoni életkörülményeket [9/1999. SzCsM rend. 17.§]. Átmeneti elhelyezést nyújtó intézmény [Sztv. 80-85.§§] Az átmeneti elhelyezést nyújtó intézmények többsége ideiglenes jelleggel, legfeljebb egyévi időtartamra teljes körű ellátást biztosítanak. Az átmeneti elhelyezést nyújtó intézmények egyik típusa a fogyatékos személyek gondozóháza, ahol azok helyezhetők el, akiknek ellátása a családjukban nem biztosított, vagy az átmeneti elhelyezést a család tehermentesítése teszi indokolttá.


getlenül elhelyezhető fogyatékos személy, figyelemmel az előző bekezdés b)-d) pontjában meghatározott rendelkezésekre. A nagykorú fogyatékos személy fogyatékos személyek ápoló-gondozó célú lakóotthonában történő elhelyezésének feltétele a benyújtott orvosi dokumentáció felhasználásával lefolytatott alapvizsgálat elvégzése.

A személyes gondoskodás megszervezésére köteles szervek [Sztv. 86.§] A települési önkormányzat – lakosságszámtól függetlenül – köteles biztosítani az étkeztetést, a házi segítségnyújtást, valamint a többi szociális szolgáltatáshoz való hozzáférést. A kétezer főnél több állandó lakossal rendelkező települési önkormányzat a családsegítést, a háromezer főnél több állandó lakossal rendelkező települési önkormányzat ezen felül az idősek nappali ellátását köteles megszervezni. Tízezer főnél több állandó lakos esetén kötelező feladat még: a nappali ellátás; az átmeneti elhelyezést nyújtó ellátás pedig harmincezer fő állandó lakos felett kötelező.

II. 3. Intézményi jogviszony Az intézményi jogviszony létrejötte [Sztv. 93-94/D.§§] A személyes gondoskodást nyújtó szociális ellátások igénybevétele önkéntes, az ellátást igénylő, illetve törvényes képviselője kérelmére, indítványára történik. Ha az ellátást igénylő személy cselekvőképtelen, a kérelmet törvényes képviselője terjeszti elő. A korlátozottan cselekvőképes személy a kérelmét, indítványát törvényes képviselőjének beleegyezésével vagy – ha e tekintetben a bíróság a cselekvőképességét nem korlátozta – önállóan terjesztheti elő.

39


Ha a törvényes képviselő ideiglenes gondnok, intézményi elhelyezésre vonatkozó kérelméhez, indítványához a gyámhivatal előzetes jóváhagyása szükséges. A személyes gondoskodást nyújtó szociális intézményi jogviszony keletkezését: a) a lakóhely szerint illetékes települési önkormányzat képviselő-testületének határozata, b) a bíróság ideiglenes intézkedést tartalmazó végzése, c) a bírói ítélet, d) az átmeneti vagy tartós nevelésbe vett gyermek esetében a gyámhivatal határozata, e) az intézményvezető intézkedése, f) az egyházi, illetve nem állami fenntartású intézménnyel kötött megállapodás alapozza meg. Az állami fenntartású intézmény esetén a személyes gondoskodást nyújtó szociális ellátás iránti kérelemről többnyire az intézményvezető dönt. Az elutasító döntés ellen az értesítés kézhezvételétől számított nyolc napon belül a fenntartóhoz lehet fordulni. Ha az egyházi, illetve nem állami fenntartó a helyi önkormányzattal, társulással vagy állami szervvel ellátási szerződést kötött, és az ellátási szerződés hatálya alá tartozó esetben a szociális szolgáltatásra irányuló kérelmet elutasítja, a közléstől számított nyolc napon belül az ellátási szerződést megkötő helyi önkormányzathoz, társuláshoz, illetve állami szervhez fordulhat.

Az intézménybe való beköltözéshez az autista személynek, vagy a szüleinek kérelmet kell írni az intézmény vezetőjének. Az intézménybe való beköltözéshez orvosi igazolást kell vinni. Ezek után az intézményvezető meglátogatja az autista személyt. Az intézményvezető a látogatás után eldönti, hogy beköltözhet-e az autista személy az intézménybe. 40

Az intézményi jogviszony megszűnése [Sztv. 100–104.§] Az intézmény vezetője az ellátás megszüntetéséről, valamint a megszüntetés ellen tehető panaszról írásban értesíti a jogosultat, illetve törvényes képviselőjét. Ha a megszüntetéssel a jogosult, illetve törvényes képviselője nem ért egyet, az értesítés kézhezvételétől számított nyolc napon belül az intézmény fenntartójához fordulhat. Ilyen esetben az ellátást változatlan feltételek mellett mindaddig biztosítani kell, amíg a fenntartó, illetve a bíróság jogerős és végrehajtható határozatot nem hoz. Ha az intézményi jogviszonyt beutaló határozat alapozza meg, a jogviszony megszüntetésére az előző rendelkezéseket értelemszerűen alkalmazni kell, azonban a jogviszonyt a beutaló szerv határozata szünteti meg. Egyházi és nem állami fenntartású szolgáltató, intézmény esetén az intézményi jogviszony megszűnik, ha a megállapodást az ellátott, illetve törvényes képviselője vagy a fenntartó felmondja. Ápolást, gondozást nyújtó intézmény és ápoló, gondozó célú lakóotthon esetén a fenntartó a megállapodást akkor mondhatja fel, ha az ellátott a házirendet súlyosan megsérti. A felmondási idő, ha az egyházi és nem állami fenntartású szolgáltató, valamint az ellátott közötti megállapodás másként nem rendelkezik, a) alapszolgáltatás esetén tizenöt nap, b) bentlakásos intézmény esetén három hónap. Ha a megállapodás felmondásának jogszerűségét az ellátott, a törvényes képviselője, a térítési díjat vagy az egyszeri hozzájárulást megfizető személy, illetőleg a fenntartó vitatja, kérheti a bíróságtól a megállapodás jogellenes felmondásának megállapítását. Az ellátást változatlan feltételek mellett mindaddig biztosítani kell, amíg a bíróság jogerős határozatot nem hoz.

A személyes gondoskodást nyújtó szociális intézményi ellátást igénybe vevő ellátottnak joga van szociális helyzetére, egészségi és mentális állapotára tekintettel a szociális intézmény által biztosított

Azokat az autista személyeket, akik az intézményben laknak, lakóknak nevezzük. Az intézményben, a házirendben írják le, hogy mit szabad csinálni, és mit nem szabad csinálni. A házirendet mindenkinek be kell tartani. Aki nem tartja be a házirendet, annak el kell menni az intézményből. Ha egy autista személynek problémája van, akkor szólhat az intézmény vezetőjének. A lakók időnként közösen beszélnek arról, hogy mi történik az intézményben. A lakók közös döntéseket hozhatnak. A lakók a döntéseket elmondják az intézmény vezetőjének. Ha a lakók úgy érzik, hogy az intézmény vezetője nem segít, akkor segítséget kérhetnek mástól is. Azt az embert, akitől a lakók segítséget kérhetnek, úgy hívják, hogy ellátottjogi képviselő. Az intézmény vezetőjének az ellátott jogi képviselő telefonszámát, nevét ki kell függeszteni a falra, hogy mindenki lássa. Az ellátottjogi képviselő telefonszámát meg lehet nézni az interneten is, a www.jogvedok.hu oldalon. A lakók felhívhatják az ellátott jogi képviselőt, és elmondhatják neki a problémájukat. Az ellátott jogi képviselő ilyenkor elmegy az intézménybe és megpróbál segíteni.

teljes körű ellátásra, valamint egyéni szükségletei, speciális helyzete vagy állapota alapján az egyéni ellátás, szolgáltatás igénybevételére. Az alapszolgáltatásban részesülőnek az igénybe vett ellátáshoz kapcsolódó, az e törvényben meghatározott általános vagy speciális jogokat is biztosítani kell. A szociális szolgáltatások biztosítása során az egyenlő bánásmód követelményét meg kell tartani. Az ellátást igénybe vevő jövedelmi helyzetét csak a törvényben, illetve a törvény felhatalmazása alapján készült kormányrendeletben meghatározott esetekben és feltételek mellett lehet vizsgálni. A személyes gondoskodást nyújtó szociális intézmény az általa biztosított szolgáltatást olyan módon végzi, hogy figyelemmel legyen az ellátást igénybe vevőket megillető alkotmányos jogok maradéktalan és teljes körű tiszteletben tartására, különös figyelemmel a) az élethez, emberi méltósághoz, b) a testi épséghez, c) a testi-lelki egészséghez való jogra.


II. 4. A személyes gondoskodást nyújtó szociális intézményekben ellátottak jogai [Sztv. 94/E.§]

Az egyes szociális intézmények ellátását igénybe vevő személynek, törvényes képviselőjének joga van az ellátott állapotának felülvizsgálatával kapcsolatos információk megismerésére. A fogyatékossággal élő ellátottak speciális jogai [Sztv. 94/F.§] A fogyatékos személyek jogainak érvényesülése érdekében figyelemmel kell lenni különösen a) az akadálymentes környezet biztosítására, b) az információkhoz, az ellátottat érintő legfontosabb adatokhoz való hozzáférés biztosítására, c) a képességek, készségek fejlesztésére, illetve az állapotfenntartás vagy -javítás lehetőségeinek megteremtésére, d) az önrendelkezés elvére, a fogyatékos személy életvitelével kapcsolatos döntéseinek tiszteletben tartására, e) társadalmi integrációjukhoz való jogra, más személyekkel történő kapcsolat létesítésére, kapcsolattartásra, valamint intézmények, szolgáltatások igénybevételére, elérésére.

41


Az intézményi ellátott igényérvényesítése [Sztv 94/E.§ (13)-(14), 94/K.§] Az ellátottjogi képviselő a személyes gondoskodást nyújtó alap- és szakosított ellátást biztosító intézményi elhelyezést igénybe vevőnek, illetve a szolgáltatásban részesülőnek ad segítséget jogai gyakorlásában. Az intézményben élők panaszaikkal, kifogásaikkal az ellátottjogi képviselőhöz fordulhatnak, aki megkeresése, illetve saját kezdeményezésére is segít az ellátottaknak. Nevét elérhetőségt ki kell függeszteni az intézményben. Az ellátottjogi képviselők névsora, illetékességi területük, valamint fogadó óráik megtalálhatók a http://www.jogvédők.hu/ internetes oldalon. Az ellátottak érdekvédelme [Sztv. 97–99/A §] Az intézményvezető az ellátás igénybevételekor a fenntartó által jóváhagyott intézményi házirend egy példányát átadja a jogosultnak. Egyébként a házirendet az intézményben jól látható helyen ki kell függeszteni. A bentlakásos intézmény fenntartója köteles meghatározni az intézményi jogviszonyban állók és az ellátásra jogosultak érdekvédelmét szolgáló fórum (a továbbiakban: érdek-képviseleti fórum) megalakításának és tevékenységének szabályait. A nappali ellátást nyújtó és a bentlakásos intézményekben az ellátottak ellátotti önkormányzatot hozhatnak létre, amely ellátja az intézmény szervezeti és működési szabályzatában, illetve házirendjében meghatározott feladatokat.

II. 5. Egyes intézményekre vonatkozó külön rendelkezések A bentlakásos szociális intézmény [Sztv. 105-109.§§] A jogosult, kérelmére, legfeljebb hat hónapra ideiglenesen is beutalható. Ha az elhelyezés határozatlan időre szól vagy határozott időre szól ugyan, de az abban foglalt időtartam még nem telt el, akkor a más intézménybe történő áthelyezést a jogosult, törvényes képviselője, valamint az intézmény vezetője kezdeményezheti.

42

Rehabilitációs célú intézmény, rehabilitációs célú lakóotthon [Sztv. 112–113.§] Rehabilitációs intézményben, illetve rehabilitációs célú lakóotthonban az ellátás időtartama – a határozatlan idejű elhelyezést kivéve – nem haladhatja meg a három évet. Az ápolást, gondozást nyújtó intézmény rehabilitációs részlegére a rehabilitációs intézményre vonatkozó szabályokat kell megfelelően alkalmazni. Az ellátás időtartama egy alkalommal, legfeljebb két évvel meghosszabbítható meghatározott feltételek esetén. A rehabilitációs célú lakóotthonban az ellátott határozatlan időre is elhelyezhető, ha a rehabilitációs alkalmassági vizsgálat, illetve a felülvizsgálat eredménye szerint az ellátott az önálló életvitel kialakítására várhatóan csak részben lesz képes. A rehabilitációs intézményben és a rehabilitációs célú lakóotthonban minden esetben biztosítani kell a) a lakhatást, b) a textíliával való ellátást, és c) a mentális gondozást. Az otthon elhagyása után az intézmény utógondozást biztosít, mely a társadalmi életben való részvétel, a munkavállalás és az önálló életvitel elősegítése érdekében nyújtott szolgáltatás. Az utógondozás időtartama nem haladhatja meg a két évet.

II. 6. Térítési díj [Sztv. 114–119/B §] Ha e törvény másként nem rendelkezik, a személyes gondoskodást nyújtó ellátásokért térítési díjat kell fizetni. Ki kötelezett a térítési díj megfizetésére? a) az ellátást igénybe vevő jogosult, b) a szülői felügyeleti joggal rendelkező törvényes képviselő, c) a jogosultnak az a házastársa, élettársa, egyeneságbeli rokona, örökbe fogadott gyermeke, örökbe fogadó szülője, akinek családjában az egy főre jutó jövedelem a tartási kötelezettség teljesítése mellett meghaladja az öregségi nyugdíj mindenkori legkisebb összegének két és félszeresét d) a jogosult tartását szerződésben vállaló személy,

A szociális alapszolgáltatás személyi térítési díjának megállapításánál a) a szolgáltatást igénybe vevő személy rendszeres havi jövedelmét, b) étkeztetés és házi segítségnyújtás esetében a jövedelemigazolásban meghatározott jövedelmet kell figyelembe venni.

Felhasznált jogszabályok: • 1993. évi III. törvény a szociális igazgatásról és szociális ellátásokról (a továbbiakban: Sztv.) • 9/1999. (XI. 24.) SzCsM rendelet a személyes gondoskodást nyújtó szociális ellátások igénybevételéről


Az intézményekben a térítési díj összegét (a továbbiakban: személyi térítési díj) az intézményvezető konkrét összegben állapítja meg. Ha az ellátott, a törvényes képviselője vagy a térítési díjat megfizető személy a személyi térítési díj összegét vitatja, illetve annak csökkentését vagy elengedését kéri, az értesítés kézhezvételétől számított nyolc napon belül a fenntartóhoz fordulhat. Egyházi vagy nem állami fenntartó által megállapított személyi térítési díj vitatásánál, a bíróságtól kérhető a térítési díj megállapítása.

A bentlakásos intézményekben – kivéve a hajléktalan személyek átmeneti szállását és az éjjeli menedékhelyet – a jövedelemmel nem rendelkező 16 év fölötti ellátottak részére személyes szükségleteik fedezésére az intézmény költőpénzt biztosít. A bentlakásos intézményben az ellátott által fizetendő térítési díjat úgy kell megállapítani, hogy részére legalább költőpénz visszamaradjon.

Az, hogy az intézményben van fűtés, van villany, van víz, van étkezés az pénzbe kerül az államnak. Az, hogy az intézményben segítők vannak, az is pénzbe kerül az államnak. Az intézményben lakóknak is fizetni kell azért, hogy az intézményben lakhassanak. Azt az összeget, amit az intézményben a lakóknak fizetni kell, térítési díjnak hívják. Az intézményben minden lakó kap pénzt, amiből vásárolhat magának. Azt a pénzt, amit az intézményben lakó vásárlásra kap, költőpénznek hívják.

43

44

EGYÉB TÁMOGATÁSOK JOGOSULTSÁGOK Fogyatékossági támogatás Családi pótlék Szociális járadékok Személyi jövedelemadó-kedvezmény Parkolási igazolvány Közgyógyellátás Gyógyászati segédeszközök Utazási kedvezmények Tankönyvtámogatás Védendő fogyasztók Kulturális kedvezmények

FOGYATÉKOSSÁGI TÁMOGATÁS (Fot. 22.§. 23/F.§) A fogyatékossági támogatás a súlyosan fogyatékos személy részére az esélyegyenlőséget elősegítő, havi rendszerességgel járó pénzbeli juttatás. A támogatás célja, hogy anyagi segítséggel járuljon hozzá a súlyosan fogyatékos állapotból eredő társadalmi hátrányok mérsékléséhez.

A fogyatékos és az autizmussal élő emberek sokféle támogatást kaphatnak. A támogatást azért kapják, hogy könnyebb legyen az életük. A támogatást azért kapják, hogy ők is hasonló módon élhessenek, mint a többi ember.

Ez a fejezet azokról a támogatásokról szól, amelyek segítik a fogyatékos emberek és az autizmussal élő emberek életét.

Fogyatékossági támogatásra az a 18. életévét betöltött súlyosan fogyatékos, az ellátás igénylésének időpontjában Magyarországon élő magyar állampolgár, letelepedett, valamint bevándorolt jogállású személy, továbbá a magyar hatóság által menekültként, illetve hontalanként elismert személy jogosult. A jogszabály rögziti, hogy milyen mértékű fogyatékosság megléte esetén kaphat fogyatékossági támogatást: • a látási fogyatékos • a hallási fogyatékos • az értelmi fogyatékos • vagy az a személy, akinek állapota a személyiség egészét érintő fejlődés átható zavara miatt, az autonómia-tesztek alapján súlyosnak vagy középsúlyosnak minősíthető • a mozgásszervi fogyatékos • a halmozottan fogyatékos: akinek az előzőekben fölsorolt súlyos fogyatékosságok közül legalább két fogyatékossága van és állapota tartósan vagy véglegesen fennáll, továbbá önálló életvitelre nem képes, vagy mások állandó segítségére szorul. A fogyatékossági támogatás megállapítása szempontjából a súlyos fogyatékosság akkor minősül tartósnak, ha annak időtartama előreláthatólag három évig fennáll [141/2000. korm.rend. 2.§ (1)].

45

Támogatások, Jogosultságok

Önálló életvitelre az a személy nem képes, aki a) a mindennapi életviteléhez, társadalmi életben való részvételéhez szükséges tevékenységeket fogyatékossága miatt még a szükség szerinti

A fogyatékossági támogatás olyan pénzösszeg, amit fogyatékos és autista emberek minden hónapban megkaphatnak az államtól. A fogyatékossági támogatást az kaphatja, aki: – súlyosan fogyatékos személy, és – fogyatékossága legalább 3 éven keresztül megvan, és – elmúlt 18 éves, és – Magyarországon él. Az orvosok vizsgálják meg, hogy valaki fogyatékos-e. – Súlyosan fogyatékos az, aki vak, vagyis nem lát, vagy az, aki csak alig lát. – Súlyosan fogyatékos az, aki siket, vagyis nem hall, vagy az, aki csak alig hall. – Súlyosan fogyatékos az, aki mozgássérült, vagyis kerekesszékben ül, vagy nem tud járni. – Súlyosan fogyatékos az, aki súlyosan értelmileg akadályozott, vagyis nagyon nehezen érti meg a dolgokat. – Súlyosan fogyatékos az, aki halmozottan sérült, vagyis több fogyatékossága is van. – Súlyosan fogyatékos lehet az autista személy is. A súlyosan fogyatékos ember a legtöbb dologban segítséget igényel: – a súlyosan fogyatékos ember gyakran nem lakhat egyedül egy lakásban – a súlyosan fogyatékos embernek gyakran segíteni kell a közlekedésben – a súlyosan fogyatékos ember gyakran nem tud a pénzzel bánni.

46

segédeszköz igénybevételével sem képes más személy közreműködése nélkül elvégezni, vagy b) a mindennapi életvitelében értelmi fogyatékossága miatt állandó felügyeletet, irányítást igényel, mivel nem képes egyedül élni anélkül, hogy ez önmagára vagy másokra nézve veszélyt ne jelentene, továbbá a pénz értékét nem ismeri, így a mindennapi élet szintjén önálló gazdálkodásra képtelen [141/2000. korm.rend. 2.§ (2)]. Fogyatékossági támogatásra nem jogosult az a súlyosan fogyatékos személy, aki a) vakok személyi járadékában, b) magasabb összegű családi pótlékban részesül. Megszűnik a fogyatékossági támogatásra való jogosultság, ha a) a súlyosan fogyatékos állapot nem áll fenn; b) a fogyatékos személy a felülvizsgálaton nem jelenik meg, és a távolmaradását nem igazolja; Ha a jogosult három hónapot meghaladó időtartamra távozik az Európai Unió tagállamának vagy az Európai Gazdasági Térségről szóló megállapodásban részes más államnak a területére, az ellátás továbbra is megkapja.. A három hónapot meg nem haladó tartózkodás esetén az ellátás folyósítása szünetel. A fogyatékossági támogatás mértéke a fogyatékosság típusa szerint differenciált, autizmussal élő személy esetében az öregségi nyugdíj mindenkori legkisebb összegének 65%-a; ha az érintett személy önkiszolgálási képessége teljesen hiányzik, akkor 80%-a. A fogyatékossági támogatás megállapítására irányuló kérelmet az Igénybejelentés fogyatékossági támogatásra című nyomtatványon kell bejelenteni a Magyar Államkincstár területileg illetékes igazgatóságánál, a fővárosban a Magyar Államkincstár (MÁK) Budapesti és Pest Megyei Regionális Igazgatóságánál (a továbbiakban: Igazgatóság) [141/2000. korm.rend. 4.§]. Az Igazgatóság honlapján megtalálhatók a regionális igazgatóságok elérhetőségei.

A fogyatékossági támogatás iránti igény érvényesítésével kapcsolatos valamennyi eljárás illeték- és költségmentes.

Hogy ki kaphat fogyatékossági támogatást, arról az orvosok döntenek. Az autista személy is kaphat fogyatékossági támogatást.

Fogyatékossági támogatás megállapítása esetén a jogosult kérelmére az Igazgatóság hatósági bizonyítványt állít ki utazási kedvezmény igénybevételéhez, illetve adókedvezmény megállapításához [141/2000. korm.rend. 19.§]. A bentlakásos intézményben lakó súlyosan fogyatékos, cselekvőképtelen személy fogyatékossági támogatását az intézmény kapja, melyet az intézmény költségvetésétől elkülönítetten kell kezelni, és biztosítani kell személyre szóló felhasználását. * Felhasznált jogszabályok: • 1998. évi XXVI. törvény a fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlőségük biztosításáról (a továbbiakban: Fot.)


Az igénybejelentőhöz mellékelni kell az igénylő háziorvosa, bentlakásos szociális intézményben élő esetén az intézmény orvosa által kiállított, orvosi beutalók, valamint a fogyatékosságot igazoló orvosi dokumentációt. [141/2000. korm.rend. 9.§].

• 141/2000. (VIII. 9.) korm.rendelet a súlyos fogyatékosság minősítésének és felülvizsgálatának, valamint a fogyatékossági támogatás folyósításának szabályairól

A fogyatékossági támogatás összege változó. A fogyatékossági támogatás összege attól függ, hogy mennyi az öregségi nyugdíj. Az öregségi nyugdíjat sok év dolgozás után az öreg emberek kapják az államtól. A fogyatékossági támogatás igénylése ingyenes. A fogyatékossági támogatás igényléséhez – ki kell tölteni egy kérelmet – kell egy orvosi igazolás arról, hogy súlyosan fogyatékos a kérelmező – kell igazolást hozni a háziorvostól is – be kell adni a kérelmet a Magyar Államkincstár nevű hivatalhoz. Lehet, hogy a kérelmezőt behívják újabb orvosi vizsgálatra. Aki megkapja a fogyatékossági támogatást: – az kaphat utazási kedvezményt, vagyis olcsóbban utazhat bárhová, és – kaphat adókedvezményt, vagyis több pénzt kap fizetéskor – a súlyosan fogyatékos személy családja is kaphat adókedvezményt.

CSALÁDI PÓTLÉK E részben csak azokat a rendelkezéseket ismertetjük, amelyek a 18. életévüket betöltő autista személyeket érintik. A családi pótlékra vonatkozó igény benyújtása a Családi pótlék igénybejelentés kitöltésével történik. Az ellátás iránti kérelmet elbíráló szerv a Magyar Államkicstár, vagy a külön jogszabályban meghatározott családtámogatási kifizetőhely. A kérelem benyújtható, illetve minden változás bejelenthető elektronikus úton: http://www.allamkincstar.gov.hu/rovat/137. A tartósan beteg, illetve súlyosan fogyatékos személy esetében a magasabb összegű családi pótlék igényléséhez csatolni kell a külön jogszabály szerinti igazolást. A jogosultság szabályai [Cst. 4.§ f), 6–11.§] A családi pótlék a családtámogatási ellátások egyik formája. A közoktatási intézményben tanulmányokat folytató gyermek után a családi pótlék annak a tanévnek a végéig jár, amelynek időtartama alatt betölti a 23. életévét.

47


A családi pótlék olyan pénzösszeg neve, amit az állam fizet, hogy támogassa a családokat. A családi pótlékot az állam a gyermeket nevelő családoknak fizeti. A családi pótlékot minden hónapban megkapják a családok. Családi pótlékot kaphat még az a gyermek is, aki nem a szüleivel lakik. Ha egy család súlyosan fogyatékos vagy autista gyermeket nevel, akkor több támogatást kap. Ezt hívják emelt összegű családi pótléknak. Ha csak az egyik szülő neveli a fogyatékos gyermeket, akkor több családi pótlékot kap. Ha a súlyosan fogyatékos gyermek felnő, akkor is kaphatja az emelt összegű családi pótlékot. Hogy kit nevezünk súlyosan fogyatékos személynek, arról az orvosok döntenek. Ők vizsgálják meg a gyerekeket és a felnőtteket is. Súlyosan fogyatékos az a személy: – aki egyedül nem tud enni, öltözködni, közlekedni. Mindig segíteni kell neki. Az a gyerek vagy felnőtt is súlyosan fogyatékos: – aki tud öltözködni, egyedül enni, de nem tud egyedül közlekedni – aki nem igazodik el a mindennapi életben, nem érti a szabályokat, és nem tud alkalmazkodni a mindennapi élet változásaihoz – aki a fogyatékossága miatt nem tud dolgozni.

48

Családi pótlékra jogosult többek között a 18. életévét betöltött, tartósan beteg, illetve súlyosan fogyatékos személy, feltéve, ha utána tizennyolcadik életévének betöltéséig magasabb összegű családi pótlékot folyósítottak. A tartósan beteg, illetve súlyosan fogyatékos gyermek után vagy személy részére járó magasabb összegű családi pótlék annak a hónapnak a végéig jár, ameddig a betegség, súlyos fogyatékosság fennállását a külön jogszabályban előírtak szerint igazolták. Családi pótlékra jogosult saját jogán a) a 18. életévét betöltött tartósan beteg, illetve súlyosan fogyatékos személy, feltéve, ha utána tizennyolcadik életévének betöltéséig magasabb összegű családi pótlékot folyósítottak1 b) a közoktatási intézményben tanulmányokat folytató, a 23. életévét még be nem töltött nagykorú személy, ba) akinek mindkét szülője elhunyt, bb) akinek a vele egy háztartásban élő hajadon, nőtlen, elvált vagy házastársától különélő szülője elhunyt, bc) aki kikerült az átmeneti vagy tartós nevelésből, bd) akinek a gyámsága nagykorúvá válása miatt szűnt meg, be) ha a szülői házat a gyámhivatal engedélyével elhagyó gyermek esetén a családi pótlék a nagykorúságát megelőzően is a részére került folyósításra, bf) aki szülőjével, nevelő szülőjével, hivatásos szülőjével, gyámjával nem él egy háztartásban. Fontos kiemelni, hogy a jogszabály hogyan határozza meg a tartósan beteg, illetve súlyosan fogyatékos személy fogalmát! 1 Az itt meghatározott személyi kör akkor jogosult a magasabb összegű családi pótlékra, ha az Országos Rehabilitációs és Szociális Szakértői Intézet (a továbbiakban: ORSZI) elsőfokú szakértői bizottságának szakvéleménye szerint a 18. életévének betöltése előtt munkaképességét legalább 67%-ban elvesztette, illetve legalább 50%-os mértékű egészségkárosodást szenvedett. Az igénylő kérelmére vagy hivatalból indult eljárásban az igényelbíráló szerv beszerzi az ORSZI szakvéleményét, és ennek alapján dönt a jogosultságról. Ha az igényelbíráló szerv a kérelmet elutasítja, az erről szóló határozat alapjául szolgáló szakvéleményt – az igénylőnek a határozat kézhezvételétől számított 15 napon belül az igényelbíráló szervhez benyújtott fellebbezése alapján – az ORSZI másodfokú szakértői bizottsága vizsgálja felül.

Ha a 18. életévét betöltött személynek rendszeres jövedelme van, a rá tekintettel, vagy a részére megállapított családi pótlék folyósítását a negyedik hónaptól mindaddig szüneteltetni kell, amíg rendszeres jövedelemmel rendelkezik. Ha a jogosult három hónapot meghaladó időtartamra távozik az Európai Unió tagállamának vagy az Európai Gazdasági Térségről szóló megállapodásban részes más államnak a területére, az ellátást továbbra is megkapja.

Szünetel az ellátás, ha a) a jogosult az előbbi körbe nem tartozó államba távozik három hónapot meghaladó időtartamra, b) a külszolgálatot vagy külföldi szolgálatot teljesítő személy részére az e törvény alapján ellátásra jogosító gyermekre tekintettel külön jogszabály alapján egyéb ellátást folyósítanak. Ha a kérelem elbírálása után megállapítást nyer, hogy a kérelmet jogszabálysértő módon elutasították, vagy alacsonyabb összegű ellátást állapítottak meg, illetőleg folyósítottak, úgy a jogszabálysértés megállapításától visszafelé számított három éven belül járó összeget ki kell fizetni. Az ellátás iránti igény érvényesítésével kapcsolatos valamennyi eljárás illeték- és költségmentes. *


Tartósan beteg, illetve súlyosan fogyatékos személy: az a 19 évesnél fiatalabb gyermek, aki a külön jogszabályban meghatározott betegsége, illetve fogyatékossága miatt állandó vagy fokozott felügyeletre, gondozásra szorul, az a 18 évesnél idősebb személy, aki 18. életévének a betöltése előtt munkaképességét legalább 67%ban elvesztette, illetve legalább 50%-os mértékű egészségkárosodást szenvedett, és ez az állapot egy éve tart, vagy előreláthatólag legalább egy évig fennáll.

Felhasznált jogszabályok: • 1998. évi LXXXIV. törvény a családok támogatásáról (a továbbiakban: Cst.) • 223/1998. (XII. 30.) Korm. rendelet a családok támogatásáról szóló 1998. évi LXXXIV. törvény végrehajtásáról • 5/2003. (II. 19.) ESzCsM rendelet a magasabb összegű csa-

Csak olyan ember nevezhető súlyosan fogyatékos személynek, akiről az orvos ezt megállapította, hogy munkaképességét legalább 67%-ban elvesztette. Ez azt jelenti, hogy nem dolgozik olyan gyorsan, vagy ügyesen, mint mások. Azt is jelentheti, hogy hamarabb elfárad, és kevesebb munkát tud megcsináli, mint a többiek. A családi pótlék igénylése ingyenes. A családi pótlék igényléséhez ki kell tölteni egy kérelmet. Emelt összegű családi pótlék igényléséhez: – ki kell tölteni egy kérelmet. – kell egy orvosi igazolás arról, hogy a kérelmező súlyosan fogyatékos.

ládi pótlékra jogosító betegségekről és fogyatékosságokról

SZOCIÁLIS JÁRADÉKOK ROKKANTSÁGI JÁRADÉK [83/1987. MT rend. 1–3.§] Aki az Országos Rehabilitációs és Szociális Szak értői Intézet illetékes szakértői bizottságának szakvéleménye szerint a 25. életéve betöltése előtt teljesen munkaképtelenné vált, illetve 80%-os vagy azt meghaladó mértékű egészségkárosodást szenvedett és részére nyugellátást, baleseti nyugellátást nem állapítottak meg, az rokkantsági járadékra jogosult. A rokkantsági járadékot, a feltételek megléte esetén, legkorábban annak a hónapnak az első napjától lehet megállapítani, amelyben az igénylő a 18. életévét betöltötte.

49


A rokkantsági járadékot az igénylő vagy törvényes képviselője által írásban előterjesztett kérelem alapján a lakóhely szerint illetékes társadalombiztosítási igazgatóság (kirendeltség) állapítja meg, és a Nyugdíjfolyósító Igazgatóság folyósítja. Nem állapítható meg, illetőleg nem folyósítható a rokkantsági járadék annak, aki térítés nélkül van intézményben elhelyezve. A rokkantsági járadék összege 2009. január 1-jét követően megállapításra kerülő ellátás esetén havi 33 300 Ft. Az igény érvényesítésére, a jogorvoslatra, illetőleg a felelősségre, a társadalombiztosításra vonatkozó jogszabályokat kell megfelelően alkalmazni azzal az eltéréssel, hogy a járadék mentes a végrehajtás alól. * Felhasznált jogszabályok: • 387/2007. (XII. 23.) korm.rendelet az egészségkárosodott személyek szociális járadékairól • 83/1987. (XII. 27.) MT rendelet a rokkantsági járadékról • 242/2008. (X. 1.) korm.rendelet a nyugdíjszerű rendszeres szociális ellátások 2008. évi kiegészítő emeléséről

Aki dolgozik, annak a munkájáért kapott fizetéséből levonnak egy bizonyos pénzösszeget. Ezt hívják adónak. Az adóból az állam fenntartja az iskolákat, a kórházakat, utakat épít és még sok egyéb dolgot. A súlyosan fogyatékos személy adókedvezményt kaphat. Ez azt jelenti, hogy ha a súlyosan fogyatékos személy dolgozik, akkor kevesebb pénzt vonnak le a fizetéséből. Így a súlyosan fogyatékos személynek több pénze marad. A súlyosan fogyatékos személy orvosi igazolással kaphat adókedvezményt. A súlyosan fogyatékos személy családja is kaphat adókedvezményt. 50

SZEMÉLYI JÖVEDELEMADÓKEDVEZMÉNY [Szja tv. 40.§] Az összevont adóalap adóját csökkenti a súlyosan fogyatékos magánszemélynél, az erről szóló igazolás alapján havonta az adóév első napján érvényes havi minimálbér 5 százalékának megfelelő összeg. Az összevont adóalap adójából a jogosult a kedvezményezett eltartott után családi kedvezményt érvényesíthet. A családi kedvezmény, kedvezményezett eltartottakként és jogosultsági hónaponként, 4000 forint, feltéve, hogy az adott hónap bármely napján az eltartottak létszáma a három főt eléri. Kedvezményezett eltartott a) az, akire tekintettel a családok támogatásáról szóló törvény szerint, valamint bármely EGTállam hasonló jogszabálya alapján családi pótlékot, illetőleg más hasonló ellátást folyósítanak, b) az, aki a családi pótlékra saját jogán jogosult, c) a magzat (ikermagzat) a várandósság időszakában (fogantatásának 91. napjától megszületéséig), d) a rokkantsági járadékban részesülő magánszemély. * Felhasznált jogszabályok: • 1995. évi CXVII. törvény a személyi jövedelemadóról (a továbbiakban: Szja tv.)

PARKOLÁSI IGAZOLVÁNY I. A jogosulti kör [218/2003. korm.rend. 2.§] • a 164/1995. (XII. 27.) korm. rendelet 1.§-a (3) bekezdésének a) pontja értelmében súlyos mozgáskorlátozottnak minősül, • a 141/2000. (VIII. 9.) korm. rendelet 1. §-ának (1) bekezdésének értelmében látási fogyatékosnak; (3) bekezdésének értelmében értelmi fogyatékosnak; (4) bekezdésének értelmében autistának; illetve (5) bekezdésének értelmében mozgásszervi fogyatékosnak minősül, • 2001. július 1-jét megelőzően vaknak minősítették • az 5/2003. (II. 19.) ESzCsM rendelet 1. számú melléklete szerint vaknak vagy gyengénlátónak, mozgásszervi fogyatékosnak, értelmi fogyatékosnak vagy autistának minősül A fenti jogosultságot igazolni kell.

Ha autóval közlekedsz, és megállsz valahol, akkor sok helyen fizetni kell ezért. Amikor így üresen várakozik az autó, azt nevezik parkolásnak. A súlyosan fogyatékos embereknek nem kell fizetni a parkolásért. Ők parkolási igazolványt kapnak. Ezzel igazolják, hogy nekik nem kell fizetni. A parkolási igazolvány segíti a fogyatékos embereket. Parkolási igazolványt kaphatnak a súlyosan mozgássérült személyek. Parkolási igazolványt kaphatnak a vakok. Parkolási igazolványt kaphatnak az értelmi fogyatékos személyek. Parkolási igazolványt kaphatnak az autista személyek. A legtöbb fogyatékos ember nem tud autót vezetni. A szülei vagy a barátai vezetik az autót. A parkolási igazolványt csak akkor szabad használni, ha az autóban a fogyatékos személy is ott van.

nyújtása esetén a régi igazolványt egyidejűleg le kell adni. Az elveszett, ellopott vagy megsemmisült igazol vány visszavonását a körzetközponti jegyző a nyilvántartásba bejegyzi, körözését elrendeli és egyidejűleg a jogosult részére új igazolványt állít ki – ha a jogosultság továbbra is fennáll. Érvényességi időtartam [218/2003. korm.rend. 7.§] Az igazolvány érvényességének időtartama – főszabály szerint – a kiállítás napjától számított 3 év. Ha a szakvélemény a következő felülvizsgálat, ellenőrző vizsgálat időpontjaként 3 évnél rövidebb időtartamot határoz meg, az igazolvány érvényességének időtartama megegyezik a szakvélemény érvényességének időtartamával. A jogosultság további fennállása esetén az igazolvány érvényessége újabb 3 éves időtartamra, illetve a szakvélemény érvényességének megfelelő időtartamra meghosszabbítható. A jogosult részére 5 éves időtartamra kell kiállítani az igazolványt, ha a kérelemhez mellékelt szakvélemény szerint a mozgásában korlátozott személy állapota végleges. Az érvényességi idő leteltével az igazolvány érvényessége további 5 évvel újabb szakvélemény bemutatása nélkül meghosszabbítható.


Az igazolványra, valamint az igazolvánnyal kapcsolatos eljárásokra vonatkozó szabályok [218/2003. korm.rend. 3–6.§] A parkolási igazolvány közokirat. Az igazolvány kiadására, meghosszabbítására, visszavonására, cseréjére, pótlására, nyilvántartására irányuló eljárásban első fokon az okmányirodák kijelöléséről és illetékességi területéről szóló kormányrendeletben meghatározott települési, a fővárosban a fővárosi kerületi önkormányzat jegyzője (a továbbiakban: körzetközponti jegyző) jár el. Az eljárás kérelemre indul. Az igazolvány kiadására irányuló eljárásban a jogosult személyesen jár el, kivéve ha nem képes a hatóság előtt személyesen megjelenni. Ebben az esetben meghatalmazottja is eljárhat. Az igazolvány meghosszabbítására, cseréjére, pótlására irányuló eljárásban a kérelmet az igazolvány kiadására irányadó szabályok szerint kell benyújtani. Az igazolvány cseréjére irányuló kérelem be-

Az igazolvány használatára vonatkozó szabályok [218/2003. korm.rend. 8.§] Használatkor az igazolványt a mozgásában korlátozott személyt szállító jármű szélvédője mögött úgy kell elhelyezni, hogy előlapja az érvényesség és a jogosultság ellenőrzésekor látható legyen. Az igazolványt az ellenőrzésre jogosult személy felszólítására át kell adni. Ha az igazolvány elveszett, azt be kell jelenteni (nyolc napon belül) az igazolványt kiállító körzetközponti jegyzőnek. Az igazolvány nem adható át használatra másnak. Az igazolvány birtokosát megillető jogosultságok [Az 1/1975 (II. 5.) a közúti közlekedés szabályairól szóló KPM-BM együttes rendelet 51/A. §-a alapján] • gyalogos, illetve gyalogos és kerékpáros övezetben is közlekedhet és várakozhat • egyes behajtást tiltó jelzőtáblánál a tilalom ellenére behajthat, ha úticélja a jelzőtáblával megjelölt úton van, vagy csak ezen az úton közelíthető meg.

51


• a járdán a járművével akkor is megállhat, ha a megállást jelzőtábla vagy útburkolati jel nem engedi meg • járművével olyan helyen is várakozhat, ahol azt várakozást jelző tábla tiltja, • ellenőrző óra vagy jegykiadó automata működtetése nélkül is várakozhat, korlátozott várakozási övezetben és várakozási övezetben. (A kijelölt rakodóhelyre vonatkozó rendelkezés azonban a mozgáskorlátozottat szállító járműre is vonatkozik.) Az igazolvány érvénytelensége [218/2003. korm.rend. 9.§] Érvénytelen az igazolvány, ha a) a jogosult meghalt; b) érvényességi ideje lejárt; c) a jogosult személyére és jogosultságára vonatkozó adatok megállapítására alkalmatlan; d) meghamisították; e) a körzetközponti jegyző a visszavonását a nyilvántartásba bejegyezte.

Parkolási igazolványt az okmányirodán kell igényelni. A parkolási igazolvány igényléséhez – a fogyatékos személynek kell elmenni az okmányirodára – vinni kell egy orvosi igazolás arról, hogy a kérelmező súlyosan fogyatékos – és kell egy fénykép a fogyatékos személyről. A parkolási igazolványt az autóvezető elé kell kitenni az autó ablakába. A parkolási igazolvánnyal ingyen lehet mindenütt parkolni. A parkolási igazolvánnyal ott is meg lehet állni, ahol más nem állhat meg. Ha eltűnik a parkolási igazolvány, akkor azt be kell jelenteni az okmányirodán. 52

VÁRHATÓ MÓDOSÍTÁSOK Az országgyűlés határozatában felkérte a kormányt, hogy 2009. július 31-ig rendeletben szabályozza újra a parkolási igazolványra vonatkozó rendelkezéseket. A Kézenfogva Alapítvány, az Autisták Országos Szövetsége és a Szimbiózis Alapítvány által működtetett „Ne hagyd magad! II.” jogvédelmi program jogászbizottsága a javaslat szövegéhez észrevételeket fogalmazott meg a megfelelő szabályozás megalkotása érdekében. A képviselői indítványban javasolt fontosabb módosítások, szigorítások: • A és B típusú igazolványt különböztet meg a javaslat. A típusút a 18 év feletti és alatti súlyosan fogyatékos, illetőleg súlyos mozgáskorlátozott személyek részére, míg a B típusú a nem súlyosan, de fogyatékos, illetőleg a nem súlyos, de mozgáskorlátozott személyek részére szólna, • differenciált szabályozást javasol az A és B típusú igazolványhoz kapcsolódó jogosultságok tekinte tében, utóbbihoz legfeljebb 2 órás parkolási időtartam-korlátozás hozzárendelését tanácsolja, • a parkolási igazolvány alapjául szolgáló szakvéle mény kiállítását független orvostestület, vagy az Országos Rehabilitációs és Szociális Szakértői Intézet hatáskörébe utalná, és 2010. január 1-jétől egy erre a célra kifejlesztett vizsgálati eljárást vezetne be, • a visszaélések megakadályozására a parkolási igazolványok ellenőrzésébe a parkolási ellenőrök bevonását javasolja. * Felhasznált jogszabályok: • 218/2003. (XII. 11.) Korm. rendelet a mozgásában korlátozott személy parkolási igazolványáról • 1/1975 (II. 5.) a közúti közlekedés szabályairól szóló KPMBM együttes rendelet

KÖZGYÓGYELLÁTÁS

A közgyógyellátás három jogcímen biztosított támogatás: 1) alanyi jogcím: mások mellett az, aki, vagy aki után szülője vagy eltartója magasabb összegű családi pótlékban részesül. 2) normatív jogcím: akinél a havi rendszeres gyógyító ellátás térítési díja – melyet a területileg illetékes megyei (fővárosi) egészségbiztosítási pénztár elismert – az öregségi nyugdíj mindenkori legkisebb összegének a 10%-át meghaladja, feltéve, hogy családjában az egy főre jutó havi jövedelem nem éri el az öregségi nyugdíj mindenkori legkisebb összegét, egyedül élő esetén 150%-át. 3) méltányossági jogcím: ennek alapján az a szociálisan rászorult személy is jogosult közgyógyellátásra, akinél a települési önkormányzat rendele tében meghatározott feltételek fennállnak.


A közgyógyellátás hozzájárulás a szociálisan rászoruló személy egészségi állapotának megőrzéséhez és helyreállításához kapcsolódó kiadások csökkentéséhez. Az erre jogosult közgyógyellátási igazolványt kap, amelynek birtokában ingyenesen jogosult egyes egészségügyi ellátásokra. Ezek a következők: a) gyógyszerek, egyes tápszerek – a gyógyszerkerete erejéig. Lényeges tudni, hogy a gyógyszerkeret két részből áll: az egyéni gyógyszerkeretből, amelyet azoknak állapítanak meg, akik állapotuk, fogyatékosságuk miatt rendszeresen kénytelenek gyógyszereket szedni. Az egyéni havi rendszeres gyógyszerköltség – ideértve a különleges táplálkozási igényt kielégítő tápszereket – a 2009. évben legfeljebb 12 000 Ft/ hó lehet. A másik az eseti keret, amiből az akut (heveny, sürgős) megbetegedés esetén szükséges gyógyszereket lehet megvenni. Az eseti keret összege 2009-ben évi 6000 Ft. Minden évben az adott év költségvetési törvényében határozzák meg az egyéni és az eseti gyógyszerkeret ös�szegét. b) egyes gyógyászati segédeszközök, c) az orvosi rehabilitáció céljából igénybe vehető gyógyászati ellátások. Utóbbi két esetben a közfinanszírozás alapjául elfogadott ár erejéig vehető igénybe térítésmentesen az ellátás, az efölötti árat a jogosultnak kell kifizetni.

A kérelmet formanyomtatványon kell benyújtani. A kérelem elbírálásához a havi rendszeres gyógyító ellátásokról szóló igazolást a háziorvos tölti ki. Ezen kívül: a) alanyi jogcím esetén igazolni kell valamelyik, ezen jogcímhez szükséges feltétel fennállását b) normatív és méltányossági jogcím esetén csatolni kell a jövedelemigazolásokat, illetve az utóbbinál igazolni kell a rendeletben foglalt egyéb feltétel fennállását. A háziorvosi igazolást a kérelmező nevének és TAJ-számának feltüntetésével, zárt borítékban kell csatolni a kérelemhez. Ügyintézés: a települési önkormányzat szociális ügyekkel foglalkozó osztályán. A közgyógyellátásra való jogosultság megállapítására irányuló kérelmet a kérelmező lakóhelye szerint illetékes jegyzőhöz kell benyújtani. A kérelemhez formanyomtatványt kell használni, amelyet az önkormányzat ügyfélszolgálati vagy szociális irodáján lehet beszerezni. A háziorvosi igazolást a kérelmező nevének és TAJ-számának feltüntetésével, zárt borítékban kell csatolni a kérelemhez. A közgyógyellátásra való jogosultságról a jegyző dönt. A jogosultságot két évre állapítja meg az alanyi jogon járó támogatás esetében. A másik két jogcím alapján egy évre szól a támogatás. A gyógyszerkeret csak az igazolvány érvényességi ideje alatt használható fel. A közgyógyellátásra való jogosultságot megállapító jegyzői határozat ellen fellebbezésnek van helye. * Felhasznált jogszabályok: • 1993. évi III. törvény a szociális igazgatásról és szociális ellátásokról (Sztv. 49–53.§) • 63/2006. (III. 27.) korm.rendelet a pénzbeli és természetbeni szociális ellátások igénylésének és megállapításának, valamint folyósításának részletes szabályairól 35–49.§

GYÓGYÁSZATI SEGÉDESZKÖZÖK, PELENKA Egyszer használatos nadrágpelenka: 3 hónapra 270 db nappali és 90 db éjszakai, vagy 270 db azonos méretű éjszakai nadrágpelenka írható fel. A közgyógyellátott részére térítésmentes. Sebész, neurológus, onkológus, nőgyógyász, gyermeksebész,

53


urológus, rehabilitációs szakorvos, pszichiáter írhatja fel. A szakorvostól kért javaslatra 6 hónap után a háziorvos is felírhatja. Ha a mennyiség nem elegendő, a többlet pelenkára engedélyt kell kérni az illetékes Egészségbiztosítási Pénztártól.

UTAZÁSI KEDVEZMÉNYEK A fogyatékos személyek négy csoportja és egy fő kísérőjük 90%-os utazási kedvezményt vehetnek igénybe a helyközi közlekedésben, a helyi közlekedést pedig ingyenesen vehetik igénybe. A súlyosan fogyatékosok számára egyúttal 90%-os bérletkedvezményt is bevezettek. Ez a négy csoport: • a vakok személyi járadékában részesülők és a Magyar Vakok és Gyengénlátók Országos Szövetsége arcképes igazolványával rendelkezők; • a Siketek és Nagyothallók Országos Szövetsége arcképes igazolványával rendelkezők; • a magasabb összegű családi pótlékban részesülők • a fogyatékossági támogatásban részesülők. Utazási kedvezmény csak egy jogcímen vehető igénybe. A Magyar Államkincstár Igazgatósága a magasabb összegű családi pótlék, valamint a fogyatékossági támogatás megállapításával egyidejűleg hatósági bizonyítványt állít ki az utazási kedvezmények igénybevételéhez. *

54

A súlyosan fogyatékos személy utazási kedvezményt kaphat. Ingyen utazhat a városon belül: buszon, villamoson, trolibuszon, metrón, HÉV-en. Nagyon olcsón utazhat a városok és a falvak között: vonaton, buszon, kompon. (A komp olyan hajó, amely autókat és embereket is szállít a folyók, tavak egyik oldaláról a másikra.) Aki fogyatékossági támogatást, vagy emelt összegű családi pótlékot kap, az kaphat utazási kedvezményt is.

Felhasznált jogszabályok: • 85/2007. (IV. 25.) korm. rendelet a közforgalmú személyszállítási utazási kedvezményekről 1. számú melléklet

NORMATÍV TANKÖNYVTÁMOGATÁS Bár a most ismertetett jogszabály a közoktatásra vonatkozik, úgy véljük, hogy olvasóink között is lehetnek érintettek. A felsőoktatásban résztvevők után járó támogatást (fejkvóta), az egyetem osztja el. Az iskola igazgatója minden év november 15-éig

Az iskolába járó autista fiataloknak segítenek megkapni a tankönyveket. Az autista fiatalok kikölcsönözhetik a tankönyveket az iskolai könyvtárból. Az autista fiatalok olcsóbban vehetik meg a tankönyveket. Ezt hívják normatív tankönyvtámogatásnak. A normatív tankönyvtámogatást az iskolában kell kérni. köteles felmérni, hány tanulónak lehet biztosítani a tankönyvellátást az iskolai könyvtárból, könyvtárszobából történő tankönyvkölcsönzés, a napköziben, tanulószobán elhelyezett tankönyvekhez való hozzáférés útján, továbbá hányan kívánnak használt tankönyvet vásárolni. E felmérés során a szülőket tájékoztatni kell arról, hogy várhatóan kik jogosultak normatív kedvezményre, továbbá, ha az iskolának lehetősége van, további kedvezmény nyújtására, milyen feltételekkel lehet azt igénybe venni. A normatív kedvezményre való jogosultság igazolásához a következő okiratok bemutatása szükséges: a) a családi pótlék folyósításáról szóló igazolás; b) ha a családi pótlékra való jogosultság a legmagasabb életkor elérése miatt megszűnt ba) tartósan beteg tanuló esetén szakorvosi igazolás, c) a sajátos nevelési igényű tanuló esetén a szakértői és rehabilitációs bizottság szakvéleménye; d) rendszeres gyermekvédelmi kedvezmény esetén az erről szóló határozat.

Felhasznált jogszabályok: • 23/2004. (VIII. 27.) OM rendelet a tankönyvvé nyilvánítás, a tankönyvtámogatás, valamint az iskolai tankönyvellátás rendjéről 22.§

A VÉDENDŐ FOGYASZTÓKAT MEGILLETŐ KEDVEZMÉNYEK A lakhatás megőrzése, illetve a hajléktalanná válás megelőzése érdekében a legnehezebb anyagi körülmények között élők speciális védelmet érdemelnek. Az Európai Unió előírásai alapján került bevezetésre az ún. védendő fogyasztók intézménye a villamosenergia (2008. január 1-jétől), illetve a gázszolgáltatás (2009. január 1-kétől) tekintetében. Ezen belül két kategóriát: a szociálisan rászoruló és a fogyatékossággal élő fogyasztók csoportját különítik el a jogszabályok:

I. Szociálisan rászoruló fogyasztónak azt a természetes személyt kell tekinteni, aki, vagy akinek a háztartásában élő személy: • időskorúak járadékában részesül, • aktív korúak ellátására jogosult, • lakásfenntartási támogatásban részesül, • ápolási díjban részesül, • rendszeres gyermekvédelmi kedvezményben részesül, • otthonteremtési támogatásban részesült (a támogatás megállapításától számított 3 éven keresztül), • nevelőszülő, hivatásos nevelőszülő, aki saját háztartásában neveli a gondozásába helyezett átmeneti vagy tartós nevelésbe vett gyermeket.

IGÉNYBE VEHETŐ KEDVEZMÉNYEK: 1. Fizetési kedvezmények (részletfizetés, fizetési haladék) • a kedvezmény igénybevételének időtartama alatt elfogyasztott energia ellenértékét, a tartozás részös�szegeit, illetve a tartozás halasztott összegét határidőben ki kell egyenlíteni • 12 naptári hónapon belül egy alkalommal kérhető • részletfizetés: az igénylést megelőző 12 hónap átlagfogyasztásához igazodik (1 havi fogyasztás ellenértékét meg nem haladó tartozásnál 2 hónap, 3 havi alatt: 5 hónap, 3 havin túl 6 hónap) • fizetési haladék: időtartama legfeljebb 30 nap


Az iskola november 30-ig kezdeményezi a tankönyv- és tanszerellátás támogatásának megállapítását a települési önkormányzatnál azoknak, akik nek a tankönyvellátását az iskolai tankönyvtámogatás rendszere nem tudja megoldani. *

2. Előrefizető mérő A kártyás mobiltelefonokhoz hasonlóan működő fogyasztásmérő, amely a fogyasztást csak az ellenérték előzetes megfizetése esetén teszi lehetővé. Jogosultsági feltételei: • a fizetési kedvezmények biztosítása mellett a szolgáltatónak fel kell ajánlania az előre fizető mérő felszerelésének lehetőségét; • amennyiben a védendő fogyasztó a fizetési kedvezmények ellenére sem rendezi a tartozását (vagy a megállapodásban foglaltakat nem tartja be), a további vételezést a szolgáltató ilyen mérő felszereléséhez kötheti; Kikapcsolási védelem: A védendő fogyasztót fize tési késedelem vagy nem fizetés esetén csak akkor lehet az energia-ellátásból kikapcsolni, ha a spe ciális mérő felszerelésébe nem egyezik bele, illetve annak felszerelését, üzembe helyezését akadályoz za vagy meghiúsítja; A szolgáltatásból már kikapcsolt fogyasztó a nyilvántartásba történő felvételével egyidejűleg kérheti az előre fizető mérő felszerelését, melynek költségeit a szolgáltató fizeti.

II. Fogyatékossággal élő fogyasztónak minősül az, aki • fogyatékossági támogatásban részesül, • vakok személyi járadékában részesül, • (vagy aki után szülője vagy eltartója) magasabb összegű családi pótlékban részesül.

55


Igénybe vehető kedvezmények: – különleges bánásmód a méréssel, leolvasással, számlázással, díjfizetéssel kapcsolatban, ha nincs a háztartásban fogyatékossággal élőnek nem minősülő személy (pl. készpénzben történő számlakiegyenlítés a felhasználási helyen, az általánostól eltérő mérőhely kialakítása, a számla értelmezéséhez nyújtott egyedi segítség stb.), – szükségáramforrás (a tervezett üzemszünet idejére), illetve szünetmentes áramforrás (váratlan üzemzavar következményeinek megelőzésére) A kikapcsolási védelem és az előrefizető mérő e fogyasztókat is megilleti.

III. Hogyan lehet igényelni a kedvezményeket? Az igénylés alapvető feltétele, hogy a szolgáltató az érintett fogyasztót saját kérelmére nyilvántartásába felvegye. Ehhez adatlapot kell kitölteni, melyet a regisztrációhoz szükséges adatlap fogyasztóra vonatkozó a védelemre jogosító ellátást megállapító igazgatási szervvel is ki kell töltetni (jellemzően a települési önkormányzat jegyzője, illetve a Magyar Államkincstár). A nyilvántartásba vételhez, illetve annak meghos�szabbításához használatos adatlap hozzáférhető a szolgáltatók ügyfélszolgálatain, letölthető honlapjukról. * Felhasznált jogszabályok: • 2007. évi LXXXVI. törvény a villamos energiáról (64–65.§) és végrehajtási rendelete: 273/2007. (X. 19.) korm.rendelet (30–37.§) • 2008. évi XL. törvény a földgázellátásról (65–66.§) és végrehajtási rendelete: 19/2009. (I. 30.) korm.rendelet (56–62.§)

56

KULTURÁLIS KEDVEZMÉNY 194/2000. (XI. 24.) kormányrendelet a muzeális intézmények látogatóit megillető kedvezményekről. 1.§ E rendelet hatálya valamennyi olyan múzeumra, közérdekű muzeális gyűjteményre és kiállítóhelyre (a továbbiakban együtt: muzeális intézmény) kiterjed, amelyik a nemzeti kulturális örökség minisztere (a továbbiakban: miniszter) által kiadott működési engedéllyel rendelkezik. Díjtalanul látogathatják a muzeális intézménye ket bármely nyitvatartási napon (2.§ 1): • a kiskorúak általános iskolai tanulmányaik megkezdéséig; • a 65 éven felüli nyugdíjas magyar állampolgárok; • a mozgássérültek és más fogyatékosok, valamint kísérőik (jogosultanként legfeljebb 1 fő). Díjtalan a belépés minden hétvége egyik – a mu zeális intézmény által meghatározott – pihenő napján a 18 éven aluli gyermekek és az őket kísérő, legfeljebb 2 hozzátartozó [Ptk. 685.§ b) pont], valamint a 18 éven felüli, diákigazolván�nyal rendelkező tanulók és hallgatók részére. Az intézmény fenntartója vagy vezetője a látogatók meghatározott körének, illetve egyes kiállítások esetében az (1)-(3) bekezdésben foglaltakon túl további kedvezményeket is adhat. A kedvezményekre való jogosultságot felhívásra igazolni kell. (3.§)

OKTATÁS

Az autista személyeknek és a fogyatékos személyeknek joguk van a tanuláshoz. Törvény mondja ki, hogy az autista személyeket és a fogyatékos személyeket segíteni kell a tanulásban. Az autista személyek és fogyatékos személyek középiskolába is mehetnek. Az autista személyek és fogyatékos személyek egyetemen vagy főiskolán is tanulhatnak. Az iskolának segítséget kell adnia az autista személyeknek és a fogyatékos személyeknek, hogy ugyanúgy tudjanak tanulni, mint a többiek. Az egyetemen és főiskolán a tanulók vizsgáznak. A vizsga azt jelenti, hogy a tanuló elmondja, amit tud. Az iskolában, az egyetemen és a főiskolán senki sem kerülhet hátrányba azért, mert autista személy, vagy fogyatékos személy. Az egyetemen és főiskolán hosszabb ideig tanulhatnak ingyen az autista személyek és a fogyatékos személyek. Az egyetem és főiskola segítőt ad az autista személyek és a fogyatékos személyek mellé. A segítőt úgy hívják, hogy koordinátor. Az egyetem és főiskola pénzbeli támogatást is adhat az autista személyeknek vagy a fogyatékos személyeknek. Az egyetem és főiskola által adható pénzbeli támogatást úgy hívják, hogy ösztöndíj.

I. FELSŐOKTATÁS A New Yorkban, 2006-ban született Fogyatékos sággal élő személyek jogairól szóló ENSZ egyezmény 24. cikk 5. bekezdése szerint a részes államok (így Magyarország is) biztosítják, hogy a fogyatékossággal élő személyek hátrányos megkülönböztetés nélkül és másokkal azonos alapon férjenek hozzá az általános felsőfokú oktatáshoz, a szakképzéshez, felnőttoktatáshoz és az élethosszig tartó tanuláshoz (ENSZ egyezmény 24. cikk 5. bek.) A felsőoktatási intézményekbe történő jelentkezésből senki nem zárható ki és képességei alapján mindenkinek hozzáférhető a felsőoktatás, ennek alapján a kormány előnyben részesítési kötelezettségeket állapíthat meg a fogyatékossággal élő hallgatókkal kapcsolatban. A fogyatékos személyeknek a középiskolai oktatás során biztosított, és a felsőoktatásban is megillető kedvezmények a következők: • a sajátos nevelési igényű tanuló1 részére az állami vizsgákon biztosítani kell az egyes tantárgyakból, tantárgyrészekből, az illetékes szakértői és rehabilitációs bizottság szakvéleménye alapján az értékelés és a minősítés alóli mentesítést, • illetve a tanuló az érintett tantárgyak helyett másik tantárgyat választhat az érettségi vizsgán, • az érettségi vizsgán biztosítani kell a hosszabb felkészülési időt, • írásbeli beszámolón lehetővé kell tenni az iskolai 1

A Közoktatási törvény (Kötv.) a fogyatékossággal élő személyt sajátos nevelésű igényű tanulónak nevezi

57

oktatás

tanulmányok során alkalmazott segédeszközt, például a számítógép használatát, • szükség esetén pedig az írásbeli beszámoló helyett a szóbeli beszámolót, szóbeli beszámoló helyett pedig az írásbeli beszámolót kell biztosítani. [Kötv. 30.§ (9) és Complex Kommentár]. A fogyatékossággal élő jelentkező minden jelentkezési helyén 50 többletpontra jogosult [237/2006. korm.rend. 25.§ (3)]. A felsőoktatási intézmények kötelesek biztosítani a fogyatékossággal élő jelentkezőnek a felvételi eljárásban való részvétel feltételeit. Ha a felvételhez egészségügyi, pályaalkalmassági vagy szakmai alkalmassági vizsgálatra van szükség, a fogyatékossággal élő jelentkezőt a felsőoktatási intézmény szabályzata szerint illethetik meg kedvezmények, illetve felmentések [237/2006. korm.rend. 30.§ (1), (3)]. A felvételi eljárás során nyújtott kedvezmény vagy mentesítés nem vezethet a felvételhez szükséges alapvető tanulmányi követelmények alóli teljes felmentéshez [237/2006. korm.rend. 30.§ (4)]. A hallgató egyéni jogai közé tartozik többek között, hogy állapotának, személyes adottságának, fogyatékosságának megfelelő ellátásban részesüljön [Ftv. 46.§ (3) f)], tehát az ilyen helyzetben lévő hallgatónak meg kell adni azt a segítséget, amely kiegyenlíti a helyzetéből adódó hátrányokat. Az oktatónak is kötelessége, hogy tevékenysége során figyelembe vegye a hallgató egyéni képességét, fogyatékosságát [Ftv. 95.§ (5) b)]. Ha a fogyatékossággal élő hallgató államilag támogatott képzésben folytat tanulmányokat, illetve felsőfokú szakképzést végez, támogatási ideje 4 félévvel meghosszabbodik, tehát 12 félév helyett 16 félév [Ftv. 55.§ (2)].

Kedvezmények a felsőfokú képzésben

58

A fogyatékossággal élő hallgatónak biztosítani kell a fogyatékossághoz igazodó felkészítést és vizsgáztatást, továbbá segítséget kell nyújtani neki ahhoz, hogy teljesíteni tudja a hallgatói jogviszonyából eredő kötelezettségeit.

• Indokolt esetben mentesíteni kell egyes tantárgyak, tantárgyrészek tanulása, vagy a beszámolás kötelezettsége alól. • Szükség esetén mentesíteni kell a nyelvvizsga, vagy annak egy része, illetőleg szintje alól. • A vizsgán biztosítani kell a hosszabb felkészülési időt, az írásbeli beszámolón lehetővé kell tenni a segédeszköz (írógép, számítógép stb.) használatát, szükség esetén az írásbeli beszámoló szóbeli beszámolóval vagy a szóbeli beszámoló írásbeli beszámolóval történő felváltását. A fent felsorolt mentesítések köre nem vezethet a bizonyítvány által tanúsított szakképesítés megszerzéséhez szükséges alapvető tanulmányi követelmények alóli felmentéshez [Ftv. 61.§ (1)]. A fogyatékossággal élő hallgatókkal kapcsolatos intézményi feladatok végrehajtásának rendjét a felsőoktatási intézmény szervezeti és működési szabályzata határozza meg [Ftv. 61.§ (2)], a részletszabályok tehát innen ismerhetőek meg, például személyi és technikai segítségnyújtás és egyéb szolgáltatások. Érdemes minél előbb áttanulmányozni az adott intézmény szervezeti és működési szabályzatát, és ha kell, akkor igénybe venni az intézmény által kijelölt koordinátor segítségét. Az előnyben részesítési követelmények meghatározása során a jogszabály úgy rendelkezik, hogy az autista hallgató jogosult mindazon kedvezményekre, amelyek mozgáskorlátozott, hallássérült, látássérült, valamint beszéd- és más fogyatékos hallgatótársait megilletik [részletszabályokat lsd: 79/2006. korm.rend. 18.§]. Kormányrendelet szabályozza a felsőoktatásban részt vevő hallgatók által igénybe vehető juttatásokat, amelyek közül számos az előnyben részesítési kötelezettséget valósítja meg. A rendelet 2. § (1) d) pontja értelmében fogyatékossággal élő vagy egészségi állapota miatt rászorult hallgató: az a hallgató, aki – fogyatékossága miatt állandó vagy fokozott felügyeletre, gondozásra szorul, illetve aki fogyatékossága miatt rendszeresen személyi és/vagy technikai segítségnyújtásra és/vagy szolgáltatásra szorul.

Szociális juttatások

Diákhitel

Az államilag támogatott képzésben részt vevő hallgatók különböző tanulmányi vagy szociális alapon járó ösztöndíjakat kaphatnak. Ezeket a hallgató intézménye az állam által biztosított normatívákból fedezi. A költségtérítéses intézményekbe járók is kaphatnak kedvezményeket (pl. részletfizetési kedvezmény, halasztás vagy mentesség). A szociális juttatások kérelem alapján adhatók.

Kedvező feltételek mellett adott kölcsön a tanulmányok ideje alatt (nem kell jövedelemigazolás, sem kezes hozzá). Aki igényli, és megfelel a jogosultsági feltételeknek az megkapja a hitelt (összege szabadon választható), ami bármire elkölthető. A kölcsön törlesztése a hallgatói jogviszony megszűnése után, legkésőbb a 40. életév betöltését követő negyedik hónap első napjától kell fizetni. [86/2006. (IV. 12.) korm.rend.].

Alaptámogatás, a rendszeres és rendkívüli szociális ösztöndíj, a Bursa Hungarica Felsőoktatási önkormányzati ösztöndíj.

II. FELNŐTT- ÉS SZAKKÉPZÉS

A rendszeres szociális ösztöndíj havi összegének mértéke nem lehet alacsonyabb, mint az éves hallgatói normatíva 20%-a, ha a hallgató: a) fogyatékossággal élő vagy egészségi állapota miatt rászorult, vagy b) halmozottan hátrányos helyzetű, vagy c) családfenntartó, vagy d) nagycsaládos, vagy e) árva.

Az állam a fogyatékkal élő felnőttek képzéséhez a költségvetési törvényben meghatározott mértékű normatív támogatást nyújthat, aminek keretében a fogyatékkal élők számára díjmentesen biztosítja a felnőttképzést folytató intézményben a szakmai, nyelvi és általános képzést [Fktv. 22.§ (1)]. Az autista személyek általános célú képzésére nem vonatkozik az a korlátozás, amely alapján a fogyatékkal élő felnőtt egyidejűleg egy támogatott képzésben vehet részt, és három naptári év alatt legfeljebb két képzéséhez nyújtható felnőttképzési normatív támogatás [Fktv. 22.§ (5)].

Rendkívüli szociális ösztöndíjban a hallgató kérelme alapján részesülhet. A beérkezett hallgatói kérelmekről legalább havonta egyszer döntést kell hozni.

A szakképzés keretében rehabilitációs képzés nyújtható, amely a fogyatékossággal élő személy sa játos képességeire alapozó, illetőleg azt fejlesztő szakmai képzés, át- és továbbképzés. [Szktv. 54/B§ 15.].

A hallgató szociális helyzetének megítélésekor figyelembe kell venni – a fogyatékos hallgatónak mekkora összeget kell fordítania különleges eszközök beszerzésére és fenntartására, speciális utazási szükségleteire, valamint személyi segítő, illetve jelnyelvi tolmács igénybevételére, – a hallgatóval közös háztartásban élő eltartottak számát, különös tekintettel a vele együtt eltartott gyermekek számára, – az ápolásra szoruló hozzátartozó gondozásával járó költségeket [51/2007. korm.rend. 21.§ (1)].

A szakképzés során nyújtandó kevezmények: • A fogyatékossággal élő személynek a szakmai és vizsgakövetelményben meghatározott szakmai

oktatás

Rászorultsági alapon adható juttatások

Az autista személyeknek és fogyatékos személyeknek lehetőségük van többféle szakmát megtanulni. Sokféle szakma van. Az autista személyek több szakmát is megtanulhatnak. A vizsgákon senki sem kerülhet hátrányba azért, mert autista személy vagy fogyatékos személy. 59

oktatás

alkalmassági és pályaalkalmassági, valamint az egészségügyi alkalmassági követelmények figyelembevételével biztosítani kell a fogyatékossághoz igazodó felkészítést és vizsgáztatást, továbbá segítséget kell nyújtani ahhoz, hogy teljesíteni tudja kötelezettségeit. • A fogyatékosság alapján mentesíteni kell egyes tantárgyak, tananyagegységek (modulok) tanulása és a beszámolás kötelezettsége alól, szükség esetén mentesíteni kell a nyelvvizsga vagy annak egy típusa, illetőleg szintje alól. • A vizsgán biztosítani kell a hosszabb felkészülési időt, az írásbeli beszámolón lehetővé kell tenni a segédeszköz (írógép, számítógép stb.) alkalmazását, szükség esetén az írásbeli beszámoló szóbeli beszámolóval vagy a szóbeli beszámoló írásbeli beszámolóval történő felváltását. A mentesítés nem vezethet a bizonyítvány által tanúsított szakképesítés megszerzéséhez szükséges követelmények alóli felmentéshez [Szktv. 11.§ (6)]. * Felhasznált jogszabályok: • 2007. évi XCII. törvény a Fogyatékossággal élő személyek jogairól szóló egyezmény és az ahhoz kapcsolódó Fakultatív jegyzőkönyv kihirdetéséről (a továbbiakban: ENSZ egyezmény). • 2005. évi CXXXIX. törvény a felsőoktatásról (a továbbiakban: Ftv.). • 1993. évi LXXVI. törvény a szakképzésről (a továbbiakban: Szktv.). • 2001. évi CI. törvény a felnőttképzésről (a továbbiakban: Fktv.). • 79/2006. (IV. 5.) korm.rendelet a felsőoktatásról szóló 2005. évi CXXXIX. törvény egyes rendelkezéseinek végrehajtásáról. • 237/2006. (XI. 27.) korm.rendelet a felsőoktatási intézmények felvételi eljárásairól. • 51/2007. (III. 26.) korm.rendelet a felsőoktatásban részt vevő hallgatók juttatásairól és az általuk fizetendő egyes térítésekről.

60

OKTATÁSI INTÉZMÉNYEK

1. Középiskolák 2. Speciális szakiskolák

KÖZÉPISKOLÁK (SZAKISKOLÁK, SZAKKÖZÉPISKOLÁK, GIMNÁZIUMOK)

BÁCS-KISKUN MEGYE Türr István Gazdasági Szakközépiskola 6500 Baja, Bácska tér 1. (06 79) 524 670

BUDAPEST ADDETUR Alapítványi Gimnázium és Szakképző Iskola 1022 Budapest, Marczibányi tér 3. (06 1) 212 5704) 233

BÉKÉS MEGYE Vásárhelyi Pál Szakközépiskola és Kollégium 5600 Békéscsaba, Deák u. 6. (06 66) 321 145

Gyermekház Általános Iskola, Gimnázium, Szakképző Iskola és Speciális Szakiskola 1062 Budapest, Bajza u. 26. (06 1) 321 5675

Kézműves Szakiskola és Alapfokú Művészeti Iskola 5600 Békéscsaba, Orosházi út 32. (06 66) 325 598

Közgazdasági Politechnikum Gimnázium és Szakközépiskola 1096 Budapest, Vendel u. 3. (06 1) 215 4900

Jankó János Általános Iskola és Gimnázium 5940 Tótkomlós, Erzsébet u. 2. (06 68) 462 069

Pataky István Fővárosi Gyakorló Híradásipari és Informatikai Szakközépiskola 1101 Budapest, Salgótarjáni u. 53/b (06 1) 261 2615 MIOK József Nádor Gimnázium és Szakképző Iskola 1139 Budapest, Hajdú u. 18–24. (06 1) 320 3524

BORSOD-ABAÚJ-ZEMPLÉN MEGYE Martin János Szakképző Iskola 3529 Miskolc, Áfonyás u. 18/a (06 46) 562 200 Eötvös József Gimnázium, Szakképző Iskola és Kollégium 3580 Tiszaújváros, Munkácsy M. u. 13. (06 49) 540 096

61


Széchenyi István Közgazdasági Szakközépiskola 3600 Ózd, 48-as út 6. 48) 569 371 Szepsi Laczkó Máté Mezőgazdasági Szakképző Iskola és Kollégium 3980 Sátoraljaújhely, Kossuth u. 26. (06 47) 523 340

FEJÉR MEGYE Rosti Pál Gimnázium, Általános és Szakképző Iskola 2400 Dunaújváros, Bartók Béla tér 2-4. (06 25) 510 600 Dr. Entz Ferenc Mezőgazdasági, Kereskedelmi és Vendéglátóipari Szakképző Iskola és Kollégium 2481 Velence, Ország u. 19. (06 22) 472 270 Teleki Blanka Gimnázium és Általános Iskola 8000 Székesfehérvár, Budai u. 7. (06 22) 506 162

Tiszaparti Gimnázium és Humán Szakközépiskola 5000 Szolnok, Tiszaparti sétány 4. (06 56) 510 890 Klapka György Szakközép- és Szakiskola 5100 Jászberény, Hatvani u. 2. Intézményvezető: Tamás Zoltán (06 57) 502 750 Deák Ferenc Gimnázium, Közgazdasági és Informatikai Szakközépiskola 5123 Jászárokszállás, Deák Ferenc u. 59. (06 57) 433 31

KOMÁROM-ESZTERGOM MEGYE Mikes Kelemen Felnőtt és Ifjúsági Gimnázium, Szakközépiskola és Szakiskola 2800 Tatabánya, Béke u. 8. (06 34) 512-340

Perczel Mór Szakképző Iskola és Kollégium 8060 Mór, Dózsa György u. 2. (06 22) 407 023

Színes Iskola – Személyközpontú Óvoda, Általános Iskola és Gimnázium 2890 Tata, Fényes fasor 1. (06 34) 487 643

GYŐR-MOSON-SOPRON MEGYE

NÓGRÁD MEGYE

Piarista Általános Iskola és Középiskola 9200 Mosonmagyaróvár, Fő u. 4. (06 96) 576 475

Madách Imre Gimnázium és Szakközépiskola 3100 Salgótarján, Arany J. u. 12. Intézményvezető: Varga Judit (06 32) 411 353

Eötvös József Evangélikus Gimnázium és Egészségügyi Szakközépiskola 9400 Sopron, Deák tér 51. (06 99) 311 767

HAJDÚ-BIHAR MEGYE Bocskai István Gimnázium 4220 Hajdúböszörmény, Bocskai tér 12. (06 52) 229 368

62

JÁSZ-NAGYKUN-SZOLNOK MEGYE

PEST MEGYE Fészek Általános Iskola, Gimnázium és Alapfokú Művészetoktatási Intézmény 2083 Solymár, József Attila u. 26. (06 26) 360 306 I. Géza Király Közgazdasági Szakközépiskola és Karacs Teréz Kollégium 2600 Vác, Géza király tér 8. (06 27) 504-245

2. SPECIÁLIS SZAKISKOLÁK

Toldi Lakótelepi Általános Iskola és Gimnázium 7400 Kaposvár, Szondi u. 3. (06 82) 511 627

BUDAPEST

VAS MEGYE

Gyermekház Általános Iskola, Gimnázium, Szakképző Iskola és Speciális Szakiskola 1062 Budapest, Bajza u. 26. (06 1) 321 5675

Szent-Györgyi Albert Középiskola 9700 Szombathely, Pázmány Péter krt. 28/a (06 94) 501 325

VESZPRÉM MEGYE Kolping Katolikus Szakiskola, Speciális Szakiskola és Kollégium 8105 Pétfürdő, Hősök tere 10. (06 88) 476 211 Bródy Imre Gimnázium, Szakközépiskola és Alapfokú Művészetoktatási Intézmény 8400 Ajka, Bródy Imre u. 4. Intézményvezető: Mihályfi László (06 88) 508 240 Reguly Antal Szakképző Iskola és Kollégium 8420 Zirc, Alkotmány u. 16. (06 88) 595 010

ZALA MEGYE Apáczai Csere János Általános Művelődési Központ 8900 Zalaegerszeg, Apáczai Csere János tér 5. (06 92) 511 211

Budapest Főváros X. Kerület Kőbányai Önkormányzat, Komplex Óvoda, Általános Iskola, Készségfejlesztő Speciális Szakiskola és Szakszolgáltató Központ 1107 Budapest, Gém u. 5–7. (06 1) 261 7691


SOMOGY MEGYE

Montágh Imre Általános Iskola, Óvoda és Készségfejlesztő Speciális Szakiskola 1119 Budapest, Fogócska u. 4. (06 1) 208 5814 Budapest Főváros XV. Kerületi Rákospalota, Pestújhely, Újpalota Önkormányzat Száraznád Nevelési-Oktatási Központ, Óvoda, Általános Iskola, Szakiskola, Pedagógiai Szakszolgálat és Gyógypedagógiai Szakmai Szolgáltató 1156 Budapest, Pattogós u. 6–8. (06 1) 418 2458 Göllesz Viktor Óvoda, Általános Iskola, Előkészítő Szakiskola és Egységes Gyógypedagógiai Módszertani Intézmény 1164 Budapest, Szabadföld u. 7. (06 1) 400 0503 Budapest, XVIII. kerületi SOFI (Óvoda, Általános Iskola, Speciális Szakiskola és Egységes Gyógypedagógiai Módszertani Intézmény) 1181 Budapest, Kondor sétány 4. (06 1) 291 8978 Benedek Elek Óvoda, Általános Iskola, Speciális Szakiskola és Egységes Gyógypedagógiai Módszertani Intézmény 1201 Budapest, Magyarok nagyasszonya tér 22. (06 1) 283 0377

63


BARANYA MEGYE

BORSOD-ABAÚJ-ZEMPLÉN MEGYE

Éltes Mátyás Egységes Gyógypedagógiai Módszertani Intézmény, Speciális Szakiskola és Kollégium 7621 Pécs, Építők útja 9. (06 72) 255 161

Martin János Szakképző Iskola 3529 Miskolc, Áfonyás u. 18/a (06 46) 562 200

BÁCS-KISKUN MEGYE

Hild József Szakközépiskola, Szakiskola, Speciális Szakiskola és Kollégium 2400 Dunaújváros, Bercsényi u. 8. (06 25) 400 530

Kecskeméti Műszaki Szakképző Iskola, Speciális Szakiskola és Kollégium 6000 Kecskemét, Hunyadi J. tér 2. (06 76) 480 744 Nyíri Úti Egységes Gyógypedagógiai Módszertani Intézmény 6000 Kecskemét, Nyiri út 30. (06 76) 328 075 Bács-Kiskun Megyei Önkormányzat Bajai Óvodája, Általános Iskolája, Speciális Szakiskolája, Kollégiuma, Egységes Pedagógiai Módszertani Intézménye és Gyermekotthona 6500 Baja, Barátság tér 18. (06 79) 322 599

Arany János Általános Iskola, Speciális Szakiskola és Egységes Gyógypedagógiai Módszertani Intézmény 8000 Székesfehérvár, Szegfű Gy. u. 6. (06 22) 504 674

GYŐR-MOSON-SOPRON MEGYE Bárczi Gusztáv Óvoda, Általános Iskola, Készségfejlesztő Speciális Szakiskola, Kollégium és Különleges Gyermekotthon 9023 Győr, Bárczi Gusztáv u. 2. (06 96) 419 022

„Esély Pedagógiai Központ” Általános Iskola, Speciális Szakiskola, Egységes Pedagógiai Szakszolgálat, Nevelési Tanácsadó 5600 Békéscsaba, Vandháti út 3. (06 66) 328 064

Doborjáni Ferenc Egységes Gyógypedagógiai Módszertani Intézmény, Óvoda, Általános Iskola, Speciális Szakiskola, Kollégium, Gyermekotthon, Utógondozó Otthon és Pedagógiai Szakszolgálat 9400 Sopron, Brennbergi u. 82. (06 99) 512 730

Farkas Gyula Szakképző Iskola, Gimnázium, Speciális Szakiskola, Egységes Gyógypedagógiai Módszertani Intézmény és Kollégium 5630 Békés, Hőzső u. 39. (06 66) 411 577

Kozmutza Flóra Egységes Gyógypedagógiai Módszertani Intézmény, Általános Iskola és Speciális Szakiskola 9400 Sopron, Petőfi tér 3. (06 99) 508 245

Harruckern János Gimnázium, Szakképző Iskola, Készségfejlesztő Speciális Szakiskola, Alapfokú Művészetoktatási Intézmény, Egységes Gyógypedagógiai Módszertani Intézmény és Kollégium 5700 Gyula, Szent István út 38. (06 66) 561 420


BÉKÉS MEGYE

64

FEJÉR MEGYE

Liget Úti Általános Iskola, Előkészítő, Készség fejlesztő Speciális Szakiskola és Egységes Gyógypedagógiai Módszertani Intézmény 5000 Szolnok, Liget u. 10. (06 56) 421-103

KOMÁROM-ESZTERGOM MEGYE Komárom-Esztergom Megyei Önkormányzat Általános Iskolája, Speciális Szakiskolája, Diákotthona és Gyermekotthona 2890 Tata, Új u. 21. (06 34) 587 470


Jász-Nagykun-Szolnok Megyei Kádas György Óvoda, Általános Iskola, Szakiskola, Egységes Gyógypedagógiai Módszertani Intézmény, Diákotthon és Gyermekotthon 5310 Kisújszállás, Bajcsy-Zsilinszky u. 37. (06 59) 520 614

PEST MEGYE Cházár András Óvoda, Általános Iskola, Szakiskola, Speciális Szakiskola, Diákotthon, Gyermekotthon és Pedagógiai Szakszolgálat 2600 Vác, Március 15. tér 6. (06 27) 502 186

SZABOLCS-SZATMÁR-BEREG MEGYE Bárczi Gusztáv Általános Iskola, Készségfejlesztő Speciális Szakiskola, Kollégium, Pedagógiai Szakszolgálat 4400 Nyíregyháza, Szarvas u. 10. (06 42) 422 003

VESZPRÉM MEGYE Balla Róbert Téri Általános Iskola, Előkészítő Szakiskola és Egységes Gyógypedagógiai Módszertani Intézmény 8500 Pápa, Balla Róbert tér 14. (06 89) 313 849

65

NAPPALI ÉS BENTLAKÁSOS INTÉZMÉNYEK

NAPPALI ELLÁTÁSOK BUDAPEST Értelmi Fogyatékosok Napközi Otthona 1026 BUDAPEST, Orsó u. 55. (06 1) 394 2215 [email protected] Óbuda Rehabilitációs és Foglalkoztatási Központ – ÉNO 1033 BUDAPEST, Benedek E. u. 1–3. (06 1) 430 0290 [email protected] Józsefvárosi Önkormányzat Értelmi Fogyatékosok Napközi Otthona 1082 BUDAPEST, Vajdahunyad u. 4. (06 1) 334 1380 Autizmus Alapítvány és Autizmus Kutatócsoport Módszertani Központ 1089 BUDAPEST, Delej u. 24-26. (06 1) 314 2859 [email protected] • www.autizmus.hu

66

Budapest Főváros Terézvárosi Önkormányzat Értelmi Fogyatékosok Napközi Otthona (TERÉZÉNO) 1065 BUDAPEST, Podmaniczky u. 18. I. em. 6. (06 1) 311 2230 [email protected]

Segítőtárs Szociális Nonprofit Közhasznú Kft. 1078 BUDAPEST, István u. 20. III. 40. (06 1) 352 8200 [email protected] www.segitotars.hu Gond-viselés Szociális Foglalkoztató Szolgáltató és Kereskedelmi Közhasznú Társaság 1096 BUDAPEST, Thaly Kálmán u. 40. fsz. (06 1) 323 0313; (06 1) 323 0312 [email protected] www.gondviseles.hu Szellemi Sérült Testvéreinkért Alapítvány 1116 BUDAPEST, Rátz László u. 73. (06 1) 208 1793 Az Értelmi Fogyatékosok Fejlődését Szolgáló Magyar Down Alapítvány 1116 BUDAPEST, Szalóki út 53. (06 1) 208 5622 [email protected] www.downalapitvany.hu) dowwnkorai.hu Budapest-Hegyvidék XII. kerületi Önkormányzat Fejlesztő Napközi Otthon 1126 BUDAPEST, Tóth Lőrinc u. 24. (06 1) 355 1964 [email protected] www.feno.atw.hu

Budapest Főváros XV. kerület Önkormányzat Egyesített Szociális Intézmény 1157 BUDAPEST, Árendás köz 4–6. (06 1) 418 9631 Óvoda, Általános Iskola és Módszertani Intézmény 1161 BUDAPEST, Érsekujvár u. 5–7. (06 1) 405 4214 [email protected] www.cinkota16.finet.hu Budapest Főváros XVII. ker. Rákosmente Önkormányzata, Egyesített Szolgáltató Központ 1173 BUDAPEST, Újlak u. 106. (06 1) 256 3003 [email protected] Segítő Kéz Kispesti Gondozó Szolgálat 1193 BUDAPEST, Kisfaludi u. 46. (06 1) 282 9501 [email protected] XXII. ker Önkormányzat Szociális Szolgálata „Napraforgó” Fogyatékosok Klubja 1223 BUDAPEST, Kód u. 2–4. (06 20) 395 3963

BARANYA MEGYE Fogd a Kezem Alapítvány 7634 PÉCS, Kovács Béla u. 10. (06 72) 252 322 [email protected] www.fogdkezem.uw.hu

BÁCS-KISKUN MEGYE Platán Otthon – Értelmi Fogyatékosok Napközi Otthona 6000 KECSKEMÉT, Csongrádi u. 26. (06 76) 328 010

Nefelejcs Szakosított Otthon 6400 KISKUNHALAS, Baycsy-Zs. u. 26. (06 77) 423 460 [email protected] Cédrus Egyesített Szociális Intézmény 6500 BAJA, Pokorny u. 1–3. (06 79) 321 544

BÉKÉS MEGYE AUT-PONT Alapítvány Autista Gyermekekért és Fiatalokért Alapítvány AUT-KÖZ-PONT Fogyatékosok Nappali Intézménye 5600 BÉKÉSCSABA, Kereki sikátor 11. (06 66) 530 690; (06 30) 555 9345 [email protected]

nappali és bentlakásos intézmények

Budapest XIII. kerületi Önkormányzat Frim Jakab Szociális Intézmény 1138 BUDAPEST, Újpalotai út 9–11. (06 1) 329 0248 [email protected]

Békés Megyei Szociális, Gyermekvédelmi, Rehabilitációs és Módszertani Központ 5600 BÉKÉSCSABA, Degré u. 59. (06 66) 530 220 [email protected] www.fago.hu Mozgáskorlátozottak Békés Megyei Egyesülete Napraforgó Közösségi Centrum 5600 BÉKÉSCSABA, Kölcsey u. 27. (06 66) 452 202 [email protected] www.mkbme.hu Békés Városi Szociális Szolgáltató Központ „Derűs ház” 5630 BÉKÉS, Kossuth u. 11. (06 66) 411 850 www.bvszszk.hu „Reménysugár” Alapítvány a Down-kórral és Fogyatékkal Élőkért „Dr. Altorjay István” Fogyatékosok Nappali Intézete 5700 GYULA, Ecsedi u. 8. (06 30) 305 2495 [email protected]

67


BORSOD-ABAÚJ-ZEMPLÉN MEGYE MÁON Református Szeretetotthon 3529 MISKOLC, Szilvás u. 39. (06 46) 431 552 [email protected] Miskolci Autista Alapítvány 3533 MISKOLC, Csermőkei út 2/a. (06 46) 532 476 [email protected] www.autista.extra.hu/index.html Vésztői Sérült Gyermekekért Egyesület 5530 VÉSZTŐ, Táncsics u. 40. Telephely: 5530 VÉSZTŐ, Iparoskert u. 1. (06 20) 991 2870; (06 20) 991 2541; (06 20) 991 2870 [email protected] www.vsgye.extra.hu

CSONGRÁD MEGYE

Sopron Megyei Jogú Város Szociális Szolgáltató Intézmény „Virágfüzér” Fogyatékosok Napközi Otthona 9400 SOPRON, Kossuth u. 10. (06 99) 506 414 [email protected]

HAJDÚ-BIHAR MEGYE DMJV Fogyatékosokat Ellátó Intézménye 4032 DEBRECEN, Böszörményi u. 148. (06 52) 412 033; (06 52) 532 269 E-mail: [email protected] Telephelyek: Fogyatékos személyek nappali intézményei: Mester u. 22. és Ifjúság u. 2. sz.

Szegedi Mozgássérültek Alternatív Egyesülete Dr. Altorjay István Fogyatékos Gyermekek Nappali Intézete 6725 SZEGED, Felhő u. 1/b. (06 62) 444 897 [email protected]

HEVES MEGYE

FEJÉR MEGYE

Autista Segítő Központ 3200 GYÖNGYÖS, Barátok tere 2. (06 37) 500 417 [email protected] www.ask.ofm.hu

Frim Jakab Képességfejlesztő Szakosított Otthon 8000 SZÉKESFEHÉRVÁR, Széna tér 2. (06 22) 506 255 [email protected]

GYŐR-MOSON-SOPRON MEGYE Magyar Máltai Szeretetszolgálat Nyugat-dunántúli Regionális Központ 9024 GYŐR, Kálvária utca 2. (06 96) 319 888 [email protected] www.maltai.hu és www.maltai-nydregio.hu

68

Egyesített Szociális Intézmény 9200 MOSONMAGYARÓVÁR, Lengyári u. 2. (06 96) 206 220 [email protected]

Egyesített Egészségügyi és Szociális Intézmény 9028 GYŐR, Páva u. 29. (06 96) 418 404

Szivárvány Szociális és Egészségügyi Szolgálat 3000 HATVAN, Bajcsy Zs. u. 69. (06 37) 342 025 [email protected]

Kistérségi Humán Szolgáltató Központ 3200 GYÖNGYÖS, Visonta u. 2. (06 37) 311 164 [email protected] www.gyongyosikisterseg.hu Családsegítő Intézet Értelmi Fogyatékosok Napközi Otthona 3300 EGER, Ifjúság u. 9. (06 36) 318 199

„Liget Otthon” Fogyatékos Személyek Ápoló, Gondozó Otthona és Nappali Intézménye 5000 SZOLNOK, Liget u. 8. (06 56) 426 080 Kistérségi Szociális Szolgáltató Központ, Törökszentmiklós 5200 TÖRÖKSZENTMIKLÓS, Kossuth Lajos u. 126. (06 56) 395 949 [email protected] Karcagi Többcélú Kistérségi Társulás 5300 KARCAG, Püspökladányi út 33. (06 59) 311 006 [email protected]

KOMÁROM-ESZTERGOM MEGYE ESZI Szt. József Szociális Szolgáltató Központ Fogyatékos Gyermekek Otthona 2800 TATABÁNYA, Kőrösi Cs. u. 14. (06 34) 511 892 [email protected]

NÓGRÁD MEGYE Salgótarján Megyei Jogú Város Egészségügyi Szociális Központ Félsziget Napközi Otthon 3100 SALGÓTARJÁN, Forgách Antal u. 88. (06 32) 311 217 [email protected]

PEST MEGYE IRMÁK Kht. 2014 CSOBÁNKA, Margitliget (06 26) 320 055 [email protected] www.irmak.hu Városi Napos Oldal Szociális Központ 2085 PILISVÖRÖSVÁR, Rákóczi u. 5. (06 26) 330 310 www.pilisvorosvar.hu/onkormanyzati_intezmenyek_naposoldal.php

Egymást Segítő Egyesület – Alemany Erzsébet Segítő Ház, Fogyatékosok Nappali Intézménye 2117 ISASZEG, Nap u. 2/b. (06 28) 582 425; (06 28) 582 426 [email protected] www.egymast-segito.hu Értelmi Sérültek Gyöngyház Egyesülete „Szederfa Otthon” 2181 IKLAD, Szabadság 75. (06 28) 578 530 [email protected] www.szederfa.hu Bárka Alapítvány 2330 DUNAHARASZTI, Mindszenthy u. 3. (06 24) 516 265 [email protected]



Reménysugár Fogyatékosok Napközi Otthona 2370 DABAS, Kossuth László u. 1. (06 29) 363 324 [email protected] Vác Város Önkormányzata Bölcsődék és Fogyatékosok Intézménye Fejlesztő napközi otthon 2600 VÁC, Kölcsey u. 4 (06 30) 633 4891 [email protected] Fogyatékosok Napközi Otthona 2600 VÁC, Tabán u. 28. (06 30) 633 4893 [email protected] Humánszolgáltató Központ 2750 NAGYKŐRÖS, Szolnoki u. 65. (06 53) 552 275 [email protected]

SOMOGY MEGYE Gyöngyfa Napközi Otthon 7400 KAPOSVÁR, Rippl-Rónai J. u. 11. (06 82) 424 292 [email protected]

69


SZABOLCS-SZAT MÁR-BEREG MEGYE

VESZPRÉM MEGYE

Nyíregyháza-Kertváros Református Egyházközösség Irgalmas Samaritánus Gyülekezeti Szociális Módszertani Központja 4400 NYÍREGYHÁZA, Kazinczy u. 4. (06 42) 504 636 [email protected]

Éltes Mátyás Értelmi Fogyatékosok Nappali Intézménye és Gondozóháza 8200 VESZPRÉM, Gábor Áron u. 2/a. (06 88) 409 856 [email protected]

Mentálhigiénés Központ Oázis Napközi Otthon 4400 NYÍREGYHÁZA, Őz u. 14–16. (06 42) 438 600 [email protected] pszichiátriai közösségi ellátás 4400 NYÍREGYHÁZA, Sarkantyú u. 30–36. (06 42) 506 165 [email protected] Szent Kamill „Életet az Éveknek” Közhasznú Alapítvány 4405 NYÍREGYHÁZA, Tallér út 20. (06 42) 491 946 [email protected] Szent Rita Pszichiátriai, Szenvedélybetegek és Fogyatékkal Élők Nappali Intézménye 4432 NYÍRSZŐLŐS, Izabella u. 48. (06 42) 470 277 [email protected] Rókahegyi Agapé Alapítvány 4481 NYÍREGYHÁZA-SÓSTÓHEGY, Sövény utca 3. (06 42) 596 917 [email protected] Városi Bölcsőde és Rehabilitációs Napközi Otthon 4600 KISVÁRDA, Tompos úti ltp. 1. (06 45) 410 172 [email protected]

TOLNA MEGYE

70

„Reménység” Napközi Otthona 7200 DOMBÓVÁR, Kinizsi u. 37 (06 74) 565 539 [email protected]

Veszprém Megyei Önkormányzat Pszichiátriai Betegek és Fogyatékosok Otthona 8318 LESENCETOMAJ, Kossuth u. 95. (06 87) 436 111 www.balatone.hu) szocialis Molnár Gábor Műhely Alapítvány 8400 AJKA, Móra F. u. 30. (06 88) 213 844 [email protected] www.mgmalapitvany.hu Regionális Szociális Forrásközpont Kht. 9700 SZOMBATHELY, 11-es Huszár u. 116. (06 94) 509 694 www.rszfk.hu

ZALA MEGYE Gyimesi Lajos Fogyatékkal Élők Nappali Intézménye 8900 ZALAEGERSZEG, Kiss u. 8. (06 92) 312 541 [email protected]

BENTLAKÁSOS ELLÁTÁSOK LAKÓOTTHONOK AUTIZMUSSAL ÉLŐKNEK Angyalliget Közhasznú Alapítvány Angyalliget Lakóotthon, Balmazújváros Postacím: 4024 Debrecen, Blaháné u. 5. 1/1 (06 30) 528 0994 fax: (06 52) 316 880

Autista Sérültekért Zalában Alapítvány Autista Védőotthon (ápoló-gondozó otthon) 8992 BONCODFÖLDE, Dózsa u. 18. (06 92) 460 788 [email protected] www.autistaserultekert.hu Autisztikus Gyermekek Szüleinek Egyesülete Csókakői Auti Farm Székhely: 8000 Székesfehérvár, Pityer u 46. Iroda: 8000 Székesfehérvár, Száva u 52. Postacím: Pásztor Viktorné, 2490 Pusztaszabolcs, Virág u. 1. Központi telefonszám: (06 22) 786 788 [email protected] www.autifarm.hu Esőemberekért Egyesület Szent Gergely Lakóotthon 2890 TATA, Fürdő u. 24. (06 34) 589 685 [email protected] www.esotata.hu Esőemberke Alapítvány a Vas Megyei Autistákért Holnap Háza Lakóotthon 9700 SZOMBATHELY, Dózsa Gy. u. 6. Postacím: 9723 Gyöngyösfalu, Alkotmány u. 38. (06 30) 348 6593 [email protected] „Híd a Jövőbe” Értelmi Sérülteket Segítő Alapítvány – Márton Lakóotthon 9082 NYÚL, Táncsics u. 174 (06 96) 540 133 [email protected] www.martonlakootthon.hu

Kalán Néni Pihenőkertje Autista Alapítvány Kalán Néni Kuckója Lakóotthon 5920 CSORVÁS, Rákóczi u. 8. (06 66) 258 404 [email protected] Miskolci Autista Alapítvány Autisták Családi Otthona (ápoló, gondozó otthon) 3533 MISKOLC, Csermőkei út 2/a. (06 46) 532 476 [email protected] www.autista.extra.hu/index.html Mit Tehetnék Érted? Alapítvány Autista Lakóotthon 9098 MINDSZENTPUSZTA, Ady Endre u. 3. (06 30) 469 6527 [email protected]


Autista Segítő Központ (ASK) Boróka Majorság, Karácsond 3200 Gyöngyös, Barátok tere 2. (06 37) 500 417; fax: (06 37) 500 418 Karácsond: (06 37) 322 867 www.autista.hu

Vésztői Sérült Gyermekekért Egyesület Csillagház Lakóotthon 5530 VÉSZTŐ, Toldi u. 9/b. (06 66) 476 740 [email protected] www.vsgye.extra.hu

EGYÉB BENTLAKÁSOS INTÉZMÉNYEK BUDAPEST Az alábbi címlista a Kézenfogva Alapítvány adatbázisa alapján készült (http://www.kezenfogva.hu/?q=node/119). Az alábbi intézmények már fogadtak autizmussal élő személyt. Sarepta Budai Evangélikus Szeretetotthon 1029 BUDAPEST, Báthori u. 8. (06 1) 391 8005 [email protected] Lámpás ’92 Közhasznú Alapítvány 1131 BUDAPEST, Tomori u.23. Telephelyek: 1064 BUDAPEST, Izabella u. 82. 1144 BUDAPEST, Ond Vezér út 5–7. (06 1) 239 6690 [email protected]

71


Értelmes Életért Alapítvány 1151 BUDAPEST, Gubó u. 8. (06 1) 271 1018 [email protected]

Nefelejcs Szakosított Otthon 6400 KISKUNHALAS, Nefelejcs u. 9. (06 77) 422 740 [email protected]

Otthon XVI. Alapítvány – Szivárvány Lakóotthon 1161 BUDAPEST, Érsekújvári u. 7–13. 1) 405-5201; 1) 401 0063 [email protected] www.szivarvanyotthon.hu

Bács-Kiskun Megyei Önkormányzat Szakosított Szociális Otthona 6455 KATYMÁR, Sándor tanya 20. (06 79) 568 011 [email protected]

Reménysugár Habilitációs Intézet 1223 BUDAPEST, Kápolna u. 3. (06 1) 424 0812 [email protected]

Jelenünkért és Jövőnkért Alapítvány „Foglalkoztató Ház” 6522 GARA, Kossuth L. u. 130. (06 79) 456 614 [email protected]

BARANYA MEGYE

BÉKÉS MEGYE

Mohács Város Önkormányzat Pándy Kálmán Otthona 7700 MOHÁCS, Újváros u. 10. (06 69) 322 345 [email protected]

Békés Megyei Szociális, Gyermekvédelmi, Rehabilitációs és Módszertani Központ Ápoló-gondozó Otthona 5600 BÉKÉSCSABA, Degré u. 59. (06 66) 530 220 [email protected] Web: www.fago.hu

Élet-Esély Autistákat Segítő Egyesület „Fészek” Fogyatékosok Otthona 7761 KOZÁRMISLENY, Széchenyi u. 1. (06 72) 370 773 [email protected] Web: www.eletesely.hu Baranya Megyei Önkormányzat Fogyatékos Személyek Otthona 7932 MOZSGÓ, Mátyás király u. 1. (06 73) 544 900 [email protected] Web: www.foszemo.hu

Békés Megyei Hajnal István Szociális Szolgáltató Centrum 5630 BÉKÉS, Farkas Gyula u. 2. (06 66) 411 044 [email protected] www.netplakat.hu\nefelejcs Békés Megyei Fogyatékosok és Pszichiátriai Betegek Otthona 5667 MAGYARBÁNHEGYES, Tanya 37. (06 68) 480 012 [email protected]

BÁCS-KISKUN MEGYE Kalocsa Város Önkormányzata Egyesített Szociális Intézménye – Értelmi Fogyatékosok Otthona 6300 KALOCSA, Malom u. 5. (06 78) 462 157

72

BORSOD-ABAÚJ-ZEMPLÉN MEGYE Gondoskodás Alapítvány – Add a Kezed Lakóotthon 3400 MEZŐKÖVESD, Dohány út 8. (06 49) 500 224 [email protected]

Csongrád Megyei Önkormányzat Ápoló Otthona 6621 DEREKEGYHÁZ, Köztársaság tér 9. (06 63) 453 009 [email protected] Dr. Waltner Károly Otthon 6723 SZEGED, Agyagos u. 45. (06 62) 480 780 [email protected]

FEJÉR MEGYE Fejér Megyei Ápoló-gondozó Otthon 2060 BICSKE, Szent László u. 48. (06 22) 565 127 [email protected] Lámpás ’92 Közhasznú Alapítvány 1131 BUDAPEST, Tomori u.23. Telephely: 8045 BAKONYKÚTI, Petőfi.u. 12. (06 22) 421 861 [email protected]

GYŐR-MOSON-SOPRON MEGYE NapSzak Integrált Intézmény 9423 ÁGFALVA, Ágfalva-Liget (06 99) 506 091 [email protected]

HAJDÚ-BIHAR MEGYE Debrecen Megyei Jogú Város Terápiás Háza Fogyatékosok Otthona 4031 DEBRECEN, Kishegyesi u. 88. (06 52) 478 338 [email protected] Kiskorú Fogyatékosok Otthona és Nappali Intézménye Ápoló-gondozó Intézmény és Lakóotthon 4032 DEBRECEN, Böszörményi u.148. (06 52) 412 033 [email protected]

Fény Felé Alapítvány – Lakóotthon 4225 DEBRECEN, Függetlenség u. 4. (06 52) 433 183 [email protected] www.fenyfele.hu

HEVES MEGYE Heves Megyei Önkormányzat Idősek, Fogyatékosok Otthona és Módszertani Intézete 3346 BÉLAPÁTFALVA, Petőfi út 25. (06 36) 554 310 [email protected]



CSONGRÁD MEGYE

„Liget Otthon” Fogyatékos Személyek Ápoló, Gondozó Otthona és Nappali Intézménye Lakóotthon 5000 SZOLNOK, Liget u. 12. (06 56) 421 286 Ápoló-Gondozó Intézmény 5000 SZOLNOK, Liget u. 27. (06 56) 421 410 [email protected] „Gólyafészek Otthon” Jász-Nagykun-Szolnok Megyei Fogyatékosok Otthona 5300 KARCAG, Zöldfa u. 48. (06 59) 400 264 [email protected] „Fenyves Otthon” Jász-Nagykun-Szolnok Megyei Fogyatékosok Otthona 5349 BÁNHALMA, Tanya 34. (06 59) 528 042 [email protected] Szivárvány Ház Fogyatékosok Református Otthona 5350 TISZAFÜRED, Temető u. 1. (06 59) 511 381 [email protected]

73


KOMÁROM-ESZTERGOM MEGYE Komárom-Esztergom Megyei Önkormányzat Szent Rita Fogyatékosok Otthona 2500 ESZTERGOM, Dessewffy u. 20. (06 33) 413 862 [email protected] Komárom-Esztergom Megyei Önkormányzat Fogyatékosok Otthona 2532 TOKODALTÁRÓ, József A. u. 4. (06 33) 466 448 [email protected] Dunaalmási Református Szeretetház 2545 DUNAALMÁS, Jókai u. 16. (06 34) 450 025 [email protected] ESZI Szt. József Szociális Szolgáltató Központ Fogyatékos Gyermekek Otthona 2800 TATABÁNYA, Kőrösi Cs. u. 14. (06 34) 311 897 szocszolgkozpont.fogyatekosgyermekekotthona@ chello.hu

NÓGRÁD MEGYE Ipolypart Ápoló Gondozó Otthon és Rehabilitációs Intézet 3188 LUDÁNYHALÁSZI, Rákóczi út 71–73. (06 32) 456 004 [email protected]

PEST MEGYE Lámpás ’92 Közhasznú Alapítvány 1131 BUDAPEST, Tomori u.23. Telephelyek: 2114 VALKÓ, Arany J. u. 6/ b; (06 28) 484 736 2114 VALKÓ, Arany J. u. 15.; (06 28) 484 736 2132 GÖD, Pesti út 200-202. 2141 CSÖMÖR, Széchenyi u. 137. (06 1) 239 6690 [email protected]

74

IRMÁK Kht. – Kraxner Alajos Speciális Foglalkoztató Otthon és Intézményei 2014 CSOBÁNKA, Margitliget (06 26) 320 055 Tovább Élni Egyesület 2074 PERBÁL, Fő u. 1. (06 26) 370 340 [email protected] TOPHÁZ Speciális Otthon 2132 GÖD, Munkácsy M. u. 2. (06 27) 532 275 [email protected] Egyenlő Esélyekért! Alapítvány Ápoló-gondozó Otthon 2141 CSÖMÖR, Ibolya u. 13-19. (06 28) 445 725 [email protected] Lakóotthon 2141 CSÖMÖR, Tompa u. 10. (06 28) 445 163 [email protected] Juhász Zsófia Református Szeretetotthon Fogyatékosok Ápoló és Gondozó Intézménye 2162 ŐRBOTTYÁN, Kvassay telep 1. (06 28) 564 010 [email protected] Értelmi Sérültek Gyöngyház Egyesülete „Szederfa Otthon” 2181 IKLAD, Szabadság 75. (06 28) 578 530 [email protected] Web: www.szederfa.hu Budapest XIII. Kerületi Önkormányzat Frim Jakab Szociális Intézménye 2184 VÁCEGRES, Hámán Kató u. 25. (06 28) 578 630 [email protected]

Irsai Mentáhigiénés Ápolási Központ, Szociális Szolgáltató Kht. 2730 ALBERTIRSA, Köztársaság u. 115. (06 53) 342 047 [email protected] Web: www.irmak.hu

SOMOGY MEGYE Gondviselés Szociális Otthon 7562 SEGESD, József Attila u. 1. (06 82) 733 190 [email protected] „Együtt – Egymásért” Szociális és Gyermekotthon 7570 BARCS, Táncsics M. u. 24. (06 82) 463 372 [email protected] www.gyerekobarcs.vnet.hu Drávakastély Szociális Otthon 7979 DRÁVATAMÁSI, Fő u. 41/a. 82) 466 979 [email protected] Fővárosi Önkormányzat Értelmi Fogyatékosok Otthona 8713 KÉTHELY, Magyari u. 35. (06 85) 339 211 [email protected]

SZABOLCS-SZAT MÁR-BEREG MEGYE

Szabolcs-Szatmár-Bereg Megyei Önkormányzat Ápoló-gondozó Otthona 4352 MÉRK, Hunyadi u. 183. (06 44) 554 030 [email protected] Nyíregyháza-Kertváros Református Egyházközösség Irgalmas Samaritánus Gyülekezeti Szociális Módszertani Központja – Anna Református Szeretetotthon 4400 NYÍREGYHÁZA, Kazinczy u. 4/a. (06 42) 504 636 [email protected] Magdaléneum Fogyatékosok Református Ápoló-gondozó Otthona 4400 NYÍREGYHÁZA, Korányi Frigyes u. 160. (06 42) 443 000 [email protected] Lakóotthon 4400 NYÍREGYHÁZA, Lengyel u. 71. (06 42) 443 000 [email protected]


Bárka Alapítvány Lakóotthon 2330 DUNAHARASZTI, Mindszenty utca 3. Telephelyek: Forrás Lakóotthon, 2820 DUNAHARASZTI, Arany János u. 45., (06 24) 516 275 Akácvirág Lakóotthon, 2330 DUNAHARASZTI, Akácfa u. 2) a., (06 24) 516 255> (06 24) 516-265 [email protected]

Patrónus Egyesület 4400 NYÍREGYHÁZA, Közép út 19. (06 42) 500 155 [email protected] www.patronusegyesulet.hu Szabolcs-Szatmár-Bereg Megyei Önkormányzat Ápoló-gondozó Otthona 4752 GYŐRTELEK, Kossuth u. 141. (06 44) 557 070 [email protected] Szabolcs-Szatmár-Bereg Megyei Önkormányzat Ápoló-gondozó Otthon és Lakóotthon 4644 MÁNDOK, Ady Endre út 73. (06 45) 435 013 [email protected]

Szabolcs-Szatmár-Bereg Megyei Önkormányzat Ápoló-gondozó Otthona 4325 KISLÉTA, Pócsi u. 52. (06 42) 385 555 [email protected]

75


TOLNA MEGYE

VAS MEGYE

Tolna Megyei Önkormányzat Fogyatékosok Otthona 7042 PÁLFA, Alkotmány u. 20. (06 75) 339 015 [email protected]

Johanneum Evangélikus Diakónia Központ 9700 SZOMBATHELY, Középhegyi u. 1. (06 94) 501 041

Tolna Megyei Önkormányzat Mechwart András Otthona 7061 BELECSKA, Petőfi telep 2. (06 74) 406 106 [email protected] Árpádházi Szent Erzsébet Otthon 7150 BONYHÁD, Schweitzer tanya 51. (06 74) 451 844 [email protected]

Fővárosi Önkormányzat Értelmi Fogyatékosok Otthona 9919 CSÁKÁNYDOROSZLÓ, Fő u. 11. (06 94) 542 200 [email protected] www.csakdor.kx.hu Vas Megyei Szakosított Otthon 9931 IVÁNC, Kossuth L. u. 1-3. (06 94) 542 037 [email protected]

ZALA MEGYE Zala Megyei Önkormányzat Integrált Szociális Intézménye Fogyatékkal Élők V. sz. telephelye 8900 ZALAEGERSZEG, Külsőkórház u. 6. (06 92) 599 290 [email protected]

76

MUNKAVÁLLALÁS, FOGLALKOZTATÁS

1. Szociális foglalkoztatás 2. Rokkantsági nyugdíj 3. Országos Rehabilitációs és Szociális Szakértői Intézet (ORSZI) 4. Munkaerő-piaci szolgáltatást nyújtó szervezetek

A Fogyatékossággal élő személyek jogairól szóló, 2006-ban, New York-ban elfogadott ENSZ Egyezmény 26. cikkének megfelelően, a Magyar Köztársaság is, részes államként elismeri a fogyatékossággal élő személyek munkavállaláshoz való jogát, másokkal azonos alapon. A fogyatékos személy lehetőség szerint integrált, ennek hiányában védett foglalkoztatásra jogosult [Fot. 15.§ (1)]. Ennek megfelelően a munkavállalás történhet 1) intézményen belüli foglalkoztatással intézményi jogviszonyban álló személyek esetében [Sztv. 99/B.§ (1)], 2) akkreditált foglalkoztatónál, munkáltatónál. Az akkreditációs szervezetek akkreditációs eljárás során akkreditációs tanúsítványt szereznek, amelynek típusai: alap, rehabilitációs, kiemelt és feltételes tanúsítvány; az utóbbi kétféle tanúsítvánnyal rendelkezők védett foglalkoztatónak minősülnek. 176/2005. (IX. 2.) korm.rend. 2.§ (1) a), b); 4.§ (1), (2)], 3) nyílt munkaerőpiacon jelenlévő munkáltatónál (akkreditációval nem rendelkeznek.)

1. SZOCIÁLIS FOGLALKOZTATÁS Az intézményen belüli foglalkoztatást a törvény szociális foglalkoztatásnak nevezi, amelynek két formája van: munka-rehabilitáció, valamint fej lesztő-felkészítő foglalkoztatás. A szociális foglalkoztatás feltétele az ellátott rehabilitációs alkalmassági vizsgálatának elvégzése, amelynek eredménye alapján az intézmény vezetője dönt a foglalkoztatásról. Munkarehabilitáció Intézményi jogviszony keretében kerül rá sor, az ellátott (illetve ha az ellátott cselekvőképességet kizáró gondnokság alatt áll, akkor a törvényes képviselője) és az intézmény vezetője közötti megállapodás alapján. Munkarehabilitációnak minősül például az intézmény környezetében végzett kisegítő, kiegészítő jellegű, a karbantartással, a külső-belső környezet rendben tartásával összefüggő feladatok ellátása. A munkarehabilitáció szolgálati időre jogosít, ha az előírt nyugdíjjárulékot befizetik. Fejlesztő-felkészítő foglalkoztatás A fejlesztő-felkészítő foglalkoztatás keretében biztosítani kell, hogy a megváltozott munkaképességű személyek elsajátíthassák azt a tudást és azokat a technikákat, amelyek segítik őket a nyílt munkaerőpiacon történő elhelyezkedésben. A fejlesztőfelkészítő foglalkoztatás a Munka törvénykönyve szerinti munkaviszonynak számít.

77


A foglalkoztatás egy évre szóló határozott idejű munkaviszony keretében történik, amely az ellátott és az intézmény, vagy az intézménnyel az ellátottak foglalkoztatására megállapodást kötött szervezet között jön létre [Sztv. 99/E.§ (2)]. A jogviszony tartalmára a következő korlátozásokat tartalmazza a törvény: a) a 16. életévét betöltött személy foglalkoztatható, b) a foglalkoztatás időtartama nem haladhatja meg a napi 8 órát és a heti 40 órát,

A legtöbb ember munkát végez, vagyis dolgozik. Az emberek a munkájukért fizetést kapnak. Az emberek olyan munkát végezhetnek, amit megtanultak. Sok embernek nehéz munkát találni. Az autista személynek is van lehetősége dolgozni. Aki nagyon jól dolgozik, az sokféle munkahelyre mehet dolgozni, mint bárki más. Aki segítséggel tud dolgozni, az védett munkahelyre mehet dolgozni. A védett munkahelyen autista, illetve fogyatékos emberek is dolgoznak. Aki segítséggel tud dolgozni, az abban az intézményben is dolgozhat, ahol él. Aki nem tud dolgozni, az abban az intézményben ahol él, különböző programokban vehet részt. A munkahelyen minden dolgozónak jár az egyenlő bánásmód. Az egyenlő bánásmód azt jelenti, hogy – mindenkit el kell fogadni, – mindenkivel ugyanúgy kell bánni, – mindenkinek ugyanannyi lehetőséget kell adni, akkor is, ha kicsit más, mint a többiek. Az egyenlő bánásmód jár az autista személyeknek és a fogyatékos személyeknek is.

78

c) munkaidőkeret nem alkalmazható, d) ha a munkavállaló napi munkaideje a négy és fél órát meghaladja, részére legalább 30 perc munkaközi szünetet kell biztosítani, e) a munkavállaló éjszakai munkára, rendkívüli és többműszakos munkavégzésre, ügyeletre, készenlétre nem vehető igénybe, f) a kiküldetésre, kirendelésre, munkaerő-kölcsönzésre vonatkozó szabályok nem alkalmazhatók [Sztv. 99/E.§ (4)]. Mivel a fejlesztő-felkészítő foglalkoztatás munkaviszony keretében történik, a jogalkalmazói gyakorlatban felmerült az az elméleti kérdés, hogy a cselekvőképességet kizáró gondnokság alatt álló nagykorú személy köthet-e munkaszerződést. A Munka törvénykönyve (a továbbiakban: Mt.) nem szabályozza a cselekvőképességet kizáró gondnokság alatt álló nagykorú személyek munkajogi jogalanyiságát, ezért az egyik álláspont szerint ez a személyi kör is köthet munkaszerződést, a másik álláspont szerint ebben az esetben a Polgári törvénykönyvet (a továbbiakban: Ptk.) kell alkalmazni, mint az Mt. háttérjogszabályát. A Ptk. rendelkezése szerint a cselekvőképtelen személy jognyilatkozata semmis, nevében gondnoka jár el – kivéve azokat a csekély jelentőségű szerződéseket, amelyek a mindennapi életben tömegesen fordulnak elő, és különösebb megfontolást nem igényelnek [Ptk. 15/A § (1)-(2)]. Az egyik regionális közigazgatási hivatal állásfoglalása szerint a gondnok nem írhatja alá a gondnokolt munkaszerződését. A Szociális és Munkaügyi Minisztériumnak az az álláspontja, hogy a munkaviszony tartalma, a munkavállalótól megkövetelt, folyamatosan fennálló felelős magatartás miatt cselekvőképtelen személy nem állhat munkaviszonyban. Jól érzékelhető tehát, hogy ez a kérdés még megoldásra vár. Ennek során olyan értelmezés lenne elfogadható, amely a munkaviszony létrehozása során nem tesz különbséget a fogyatékosság alapján. Az új Polgári törvénykönyv tervezete megoldást kínál azáltal, hogy a cselekvőképességet kizáró gondnokság kategóriáját megszünteti.

Terápiás célú munkavégzés

Fontos tudni: A munkavállalónak – kérelmére – a tartós (előreláthatólag harminc napot meghaladó) ápolásra vagy gondozásra szoruló közeli hozzátartozója otthoni ápolása céljából az ápolás idejére, de legfeljebb két évre a munkáltató fizetés nélküli szabadságot köteles engedélyezni, ha a munkavállaló az ápolást személyesen végzi. A tartós otthoni ápolást és annak indokoltságát az ápolásra szoruló személy kezelőorvosa igazolja [Mt. 139.§ (1)]. Közeli hozzátartozó: a házastárs, az egyenes ágbeli rokon, a házastárs egyenes ágbeli rokona, az örökbe fogadott, mostoha és nevelt gyermek, az örökbefogadó, a mostoha és a nevelőszülő, a testvér, valamint az élettárs [Mt. 139. (2)]. *


A bentlakásos intézmény az ellátottak meglévő képességeinek szinten tartása és fejlesztése érdekében szociális foglalkoztatásnak nem minősülő, szocioterápiás foglalkozásokat szervez [SzCsM rend. 55.§]. Ezek formái: • Munkaterápia: azok az ellátottak vehetnek részt, akik nem alkalmasak a szociális foglalkoztatás keretében történő munkavégzésre. Célja a munkaképesség fejlesztése, hogy az ellátott alkalmas legyen a szociális foglalkoztatásban való részvételre [SzCsM rend. 56.§ (2)-(3)]. • Terápiás és képességfejlesztő foglalkozás: célja a megmaradt képességek fejlesztése, szinten tartása. A terápiás foglalkozás szervezhető az intézmény környezetében, foglalkoztató helyiségben és az intézményen kívül is. A terápiás és képességfejlesztő foglalkozás keretében kreatív, művészeti, mozgásés játékterápiák is szervezhetőek [SzCsM rend. 57.§ (1), (2), (4)] • Képzési célú foglalkozás: abban a rehabilitációs intézményben kell szervezni, ahol az ellátást igénybe vevő eredményes rehabilitációjához az szükséges. A képzési célú foglalkozás biztosításánál figyelemmel kell lenni a rehabilitálandó személy képességeire, illetve arra, hogy az a lakóhelyi környezetébe való visszatérését szolgálja [SzCsM rend. (1)-(2)].

Munkaviszonyban történő foglalkoztatás esetén a Mt. vonatkozó rendelkezéseit, az egyenlő bánásmód követelményét meg kell tartani. Ha ezt megsértik, akkor a következményeit megfelelően orvosolni kell, ami nem járhat más munkavállaló jogainak megsértésével, illetve csorbításával [Mt. 5.§]. A munkáltató és a munkáltatónál képviselettel rendelkező szakszervezet – ha az nincs, akkor az üzemi tanács – együttesen, meghatározott időre szóló esélyegyenlőségi tervet fogadhat el.

Felhasznált jogszabályok: • 1993. évi III. törvény a szociális igazgatásról és szociális

A nappali ellátást nyújtó intézmények szolgáltatásai közé tartozik a munkavégzés lehetőségének szervezése [SzCsM rend. 77.§ (1) e)]. Ha az ellátást igénybe vevők foglalkoztatását a nappali ellátást nyújtó intézmény biztosítja, a foglalkoztatásból származó, a ráfordítás összegével csökkentett bevétel legalább ötven százalékát az ellátást igénybe vevő részére ki kell adni [SzCsM rend. 78.§ (1)]. A lakóotthontól is igényelhető munkajellegű foglalkoztatás megszervezése [SzCsM rend. 95.§ (1) b); (2)]. Ápoló-gondozó célú lakóotthonban személyre szóló foglalkoztatást kell biztosítani. Ilyen típusú lakóotthonban elhelyezhető az az autista személy, aki önellátásra nem képes, illetve folyamatos tartós ápolást, felügyeletet igényel [SzCsM rend. 99/A.§ (1); (2) b)].

ellátásokról (továbbiakban: Sztv.) • 1998. évi XXVI. törvény a fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlőségük biztosításáról (továbbiakban: Fot.) • 1992. évi XXII. törvény a Munka törvénykönyvéről (továbbiakban: Mt.) • 1/2000. (I. 7.) SzCsM rendelet a személyes gondoskodást nyújtó szociális intézmények szakmai feladatairól és működésük feltételeiről (továbbiakban: SzCsM rend.) • 2007. évi XCII. törvény a Fogyatékossággal élő személyek jogairól szóló egyezmény és az ahhoz kapcsolódó fakultatív jegyzőkönyv kihirdetéséről • 176/2005. (IX. 2.) korm.rendelet a megváltozott munkaképességű munkavállalókat foglalkoztató munkáltatók akkreditációjának, továbbá az akkreditált munkáltatók ellenőrzésének szabályairól • 177/2005. (IX. 2.) korm.rendelet a megváltozott munkaképességű munkavállalók foglalkoztatásához nyújtható költségvetési támogatásáról

79


2. ROKKANTSÁGI NYUGDÍJ A 2008. január 1-jétől hatályos szabályok szerint rokkantsági nyugdíjra az jogosult, aki a) esetében az egészségkárosodás: aa) 79 százalékot meghaladó mértékű, vagy ab) 50–79 százalékos mértékű, de rehabilitációja nem javasolt (aa és ab együtt: rokkant), és b) az életkorára előírt szolgálati idővel rendelkezik, és c) az egészségkárosodás következtében ca) kereső tevékenységet nem folytat, vagy cb) keresete, jövedelme legalább 30 százalékkal alacsonyabb az egészségkárosodást megelőző négy naptári hónapra vonatkozó keresete, jövedelme havi átlagánál, és d) táppénzben, baleseti táppénzben nem részesül. A rokkantsági nyugdíjhoz szükséges, életkor szerint meghatározott szolgálati időtartamok 2008. január elseje után is változatlanok maradtak (Tny 24-25.§). A rokkantsági nyugdíjhoz szükséges szolgálati idő [Tny. 24. § (1)] 22 éves életkor betöltése előtt 2 év, 22–24 éves életkorban 4 év, 25–29 éves életkorban 6 év, 30–34 éves életkorban 8 év, 35–44 éves életkorban 10 év, 45–54 éves életkorban 15 év, 55 éves életkor betöltésétől 20 év. 2009. január elsejétől az 50–79 százalékos egészségkárosodást elszenvedett, öregségi nyugdíjkorhatár alatti rokkantsági nyugdíjas jogosultsága megszűnik, ha már nem rokkant, vagy a havi nettó (adóval és járulékokkal csökkentett) jövedelme, 6 hónap átlagában meghaladja a rokkantsági nyugdíja alapját képező havi átlagkeresete kilencven százalékát, illetve annak a megállapítást követően a rendszeres nyugdíjemelések mértékével növelt összegét, de legalább a minimálbér összegét. * Felhasznált jogszabály: • A társadalombiztosítási nyugellátásról szóló 1997. évi LXXXI. törvény, illetve annak módosításai

80

3. ORSZÁGOS REHABILITÁCIÓS ÉS SZOCIÁLIS SZAKÉRTŐI INTÉZET (ORSZI) Az intézményben élő (lakóotthon, állami benlakásos otthonok), vagy a napppali ellátásban részesülő személyek (ÉNO) munkát is végezhetnek. A szociális foglalkoztatásra való alkalmasság vizsgálatát az Országos Rehabilitációs és Szociális Szakértői Intézet (ORSZI) végzi. A munkavégzés lehet: munkarehabilitáció vagy fejlesztő-felkészítő foglalkoztatás.

Az ORSZI feladat- és hatásköre [213/2007. korm.rend. 4–5.§] Az Országos Rehabilitációs és Szociális Szakértői Intézetnek a fentieken kívül egyéb, fontos feladatai is vannak. Írásunk azokat a feladatokat ismerteti, amelyek az autista személyeket is érintik. Szakértői tevékenysége körében szakvéleményt ad a) az egészségkárosodás mértékéről, b) a szakmai munkaképességről, c) a rehabilitálhatóságról, annak irányáról stb. időtartamról; d) a fogyatékosságról és az önkiszolgálási képességről, e) a tartósan beteg állapot fennállásáról, Szociális szakértői szervként szakvéleményt ad a) az ápolási/gondozási szükséglet mértékéről, b) a szociális intézményben történő elhelyezési rászorultságról, c) a szociális ellátást megalapozó orvosi igazolások felülvizsgálatáról. Módszertani feladatai körében a) közreműködik a rehabilitációs és szociális ellátások iránti szükségletek felmérésében, b) összehangolja a funkcióképesség, a fogyatékosság, a szakmai munkaképesség vizsgálati és véleményezési rendszerét, c) javaslatokat dolgoz ki a rehabilitációs és szociális ellátásokra való jogosultság megállapításához szükséges szakértői tevékenység fejlesztésére.

Az orvosi bizottságok munkahelye az Országos Rehabilitációs és Szociális Szakértői Intézet. A vizsgálat eredménye alapján állapítják meg, hogy az autista személy, vagy a fogyatékos személy milyen iskolában tanulhat. A vizsgálat eredménye alapján állapítják meg, hogy az autista személy, vagy a fogyatékos személy milyen intézményben lakjon. A vizsgálat eredménye alapján állapítják meg, hogy az autista személy, vagy a fogyatékos személy milyen munkahelyen dolgozhat. A vizsgálat eredménye alapján állapítják meg, hogy az autista személy, vagy a fogyatékos személy kaphat-e fogyatékossági támogatást vagy rokkantsági járadékot, vagy más pénzbeli támogatást.

Az ORSZI hatáskörébe tartozó egyes eljárások szabályai [92/2008. korm.rend.1–2.§, 5–8.§] 2009. július 1-jétől az ORSZI kirendeltségének szakértői bizottságai végzik az alábbi vizsgálatokat:1 • a fogyatékos személyek otthonában, illetve ápológondozó célú lakóotthonában történő elhelyezésre kerülő nagykorú fogyatékos személy alapvizsgálatára (a továbbiakban: alapvizsgálat), • az ápolást, gondozást nyújtó intézményben vagy ápoló-gondozó célú lakóotthonban ellátott nagykorú fogyatékos személy, illetve BNO 10 kódkönyv F diagnóziskóddal rendelkező ellátott felülvizsgálatára (a továbbiakban: gondozási felülvizsgálat), • a szociális foglalkoztatás keretében foglalkoztatni kívánt, illetve foglalkoztatott, nappali intézményben, ápolást, gondozást nyújtó intézményben vagy ápoló-gondozó célú lakóotthonban elhelyezésre kerülő, illetve elhelyezett ellátott rehabilitációs alkalmassági vizsgálatára és felülvizsgálatára (a továbbiakban: szociális foglalkoztatási alkalmassági vizsgálat, illetve felülvizsgálat), • rehabilitációs intézményben vagy rehabilitációs célú lakóotthonban elhelyezésre kerülő, illetve elhelyezett személy rehabilitációs alkalmassági vizsgálatára és felülvizsgálatára (a továbbiakban: átfogó rehabilitációs alkalmassági vizsgálat, illetve felülvizsgálat).


Az autista személyeket és a fogyatékos személyeket időnként orvosok és orvosi bizottságok vizsgálják meg. Az orvosi bizottságban több orvos dolgozik együtt. Az orvosi bizottság megvizsgálja, hogy az autista személy, vagy a fogyatékos személy tud-e önállóan élni. Az orvosi bizottság megvizsgálja, hogy az autista személy, vagy fogyatékos személy mennyire tud dolgozni. Az orvosi bizottság megvizsgálja, hogy az autista személy, vagy fogyatékos személy mennyire tud új dolgokat megtanulni. Az orvosi bizottság megállapítja, hogy az autista személynek vagy fogyatékos személynek miben van szüksége segítségre.

A vizsgálatot a) az intézményi elhelyezést megelőzően az ellátott lakóhelye, illetve tartózkodási helye, b) az intézményi elhelyezést követően az intézmény székhelye, telephelyen történő ellátás esetén telephelye szerint az ORSZI illetékes kirendeltségének vezetője által kijelölt szakértői bizottság folytatja le. Az alapvizsgálatot és az átfogó rehabilitációs alkalmassági vizsgálatot az intézményvezető a) az előgondozás I. szakaszában, b) ápolást, gondozást nyújtó intézmény vagy ápoló-gondozó célú lakóotthon és rehabilitációs intézmény vagy rehabilitációs célú lakóotthon között történő áthelyezés esetén az áthelyezés kezdeményezését követő nyolc napon belül kezdeményezi. 1 2008. július 1-je és 2009. június 30-a között a regionális módszertani intézmények által működtetett szakértői bizottságok végezték a vizsgálatokat

81


A szociális foglalkoztatási alkalmassági vizsgálatot az intézményvezető kezdeményezi az elhelyezési kérelem beérkezése után, de még a foglalkoztatás tervezett megkezdése előtt legalább harminc nappal. A szakértői bizottság a vizsgálat eredményét szakvéleményben foglalja össze. A szakvéleményt meg kell küldeni az ellátottnak, törvényes képviselőjének és az intézményvezetőnek. A vizsgálat eredményére hivatkozva – ha az Szt. kivételt nem tesz – az ellátottal kötött megállapodás egyoldalúan nem módosítható, és nem szüntethető meg. Az intézményvezető a szakvélemény alapján megtett, illetve kezdeményezett intézkedésekről tájékoztatja az ellátottat és törvényes képviselőjét. A szakvélemény kézhezvételét követő tizenöt napon belül az ellátott, illetve törvényes képviselője és az intézményvezető – az ok megjelölésével – 2000 forint megfizetése mellett kérheti a szakvélemény felülbírálatát, melyet az ORSZI illetékes regionális igazgatóságának szakértői bizottsága végez.

Alapvizsgálat és gondozási felülvizsgálat [92/2008. korm.rend. 9.§] Az alapvizsgálat és a gondozási felülvizsgálat célja az ellátott mentális, fizikai és egészségi állapotának felmérése, és annak megállapítása, hogy az ellátottnak mely ellátási típus és forma a megfelelő, valamint az egyéni gondozási, illetve fejlesztési terv elkészítésének segítése. Az intézményvezető a vizsgálat eredménye alapján a) gondoskodik az egyéni fejlesztési terv elkészítéséről, illetve az egyéni gondozási, illetve fejlesztési terv módosításáról, b) kezdeményezi az intézményi jogviszony megszüntetését, illetve az ellátott más intézményben történő elhelyezését, ha ezt a szakvélemény alapján indokoltnak látja.

Szociális foglalkoztatási alkalmassági vizsgálat és felülvizsgálat

82

[92/2008. korm.rend. 10.§] A szociális foglalkoztatási alkalmassági vizsgálat és felülvizsgálat célja az ellátott mentális, fizikai és egészségi állapotának, illetve készségeinek, képességeinek felmérése, és annak megállapítása, hogy az ellátott alkalmas-e szociális foglalkoztatás keretében történő munkavégzésre, illetve alkalmas-

sága esetén, mely szociális foglalkoztatási forma és milyen hosszú munkaidő a leginkább megfelelő számára. * Felhasznált jogszabályok: • 213/2007. (VIII. 7.) korm. rendelet az Országos Rehabilitációs és Szociális Szakértői Intézetről, valamint eljárásának részletes szabályairól • 92/2008. (IV. 23.) korm. rendelet a fogyatékos személyek alapvizsgálatáról, a rehabilitációs alkalmassági vizsgálatról, továbbá a szociális intézményekben ellátott személyek állapotának felülvizsgálatáról

Az ORSZI regionális igazgatóságai és illetékességi területük Közép-magyarországi Regionális Igazgatóság Székhelye: Budapest Illetékességi területe: Közép-magyarországi régió (Főváros és Pest megye) Közép-dunántúli Regionális Igazgatóság Székhelye: Székesfehérvár Illetékességi területe: Közép-dunántúli régió (Fejér megye, Komárom-Esztergom megye, Veszprém megye) Észak-alföldi Regionális Igazgatóság Székhelye: Debrecen Illetékességi területe: Észak-alföldi régió (HajdúBihar megye, Szabolcs-Szatmár-Bereg megye, Jász-Nagykun-Szolnok megye) Nyugat-dunántúli Regionális Igazgatóság Székhelye: Győr Illetékességi területe: Nyugat-dunántúli régió (GyőrMoson-Sopron megye, Vas megye, Zala megye) Észak-magyarországi Regionális Igazgatóság Székhelye: Miskolc Illetékességi területe: Északmagyarországi régió (Borsod-Abaúj-Zemplén megye, Heves megye, Nógrád megye) Dél-dunántúli Regionális Igazgatóság Székhelye: Pécs Illetékességi területe: Dél-dunántúli régió (Baranya megye, Tolna megye, Somogy megye)

4. MUNKAERŐ-PIACI SZOLGÁLTATÁST NYÚJTÓ SZERVEZETEK TÁMOGATOTT FOGLALKOZTATÁS

FEJÉR megye Esélyegyenlőség Alapítvány 8000 Székesfehérvár, Budai u. 68. http://www.befogadas.hu/ (06 22) 503 040

GYŐR-MOSON-SOPRON megye Szent Ciril és Method Alapítvány 9025 Győr, Kossuth Lajos u. 63. (06 96) 529 555

A Támogatott Foglalkoztatás (TF) elnevezésű szolgáltatást a Salva Vita Alapítvány honosította meg hazánkban. A TF olyan speciális munkaközvetítés, munkába állítás, amely a munkavállaló és a munkaadó elvárásait kölcsönösen figyelembe véve felkészíti a munkavállalót a munkahely elvárásaira, segít a beilleszkedésben és a munkafolyamat elsajátításában.

TOLNA megye

BUDAPEST

Életet Segítő Alapítvány 8200 Veszprém, Tüzér u. 44. http://eletetsegito.hu/ (06 88) 422 495

Salva Vita Alapítvány 1073 Budapest, Erzsébet krt. 13. III/3. http://www.salvavita.hu/ (06 1) 323 1256

BARANYA megye Fogd a Kezem Alapítvány 7621 Pécs, Rákóczi út 55. http://www.fogdakezemalapitvany.hu/ (06 72) 251 125

BORSOD-ABAÚJ-ZEMPLÉN megye Szimbiózis Alapítvány 3527 Miskolc, Augusztus 20. u. 12. http://www.szimbiozis.net/ (06 46) 357 637


Dél-alföldi Regionális Igazgatóság Székhelye: Szeged Illetékességi területe: Dél-alföldi régió (Csongrád megye, Bács-Kiskun megye, Békés megye)

Kék Madár Alapítvány 7100 Szekszárd, Bartina u. 12/a http://www.kek-madar.hu/ (06 74) 512 048

VESZPRÉM megye

REHABILITÁCIÓS INFORMÁCIÓS CENTRUM (RIC) A megváltozott munkaképességű, egészségi problémával rendelkező személyek számára széleskörű információt nyújtó hely. Az ügyfelek a rehabilitációs tanácsadó segítségével szerezhetnek információt a rehabilitációs foglalkozásokról, a foglalkozások egészségügyi tényezőiről, rehabilitációs foglalkoztatókról, célszervezetekről, munkahelyekről, munkaerő-piaci, jogi, szociális, érdekvédelmi stb. szabályokról. A RIC-ek minden szempontból akadálymentesek. A munkaügyi központ munkatársai felvilágosítást adnak, hogy hol találhatók a RIC-ek, de az Állami Foglalkoztatási Szolgálat honlapján is megtalálhatják őket: http://www.afsz.hu.

83

VÉDETT MŰHELYEK

Védett műhelyekben azokat a fogyatékos és megváltozott munkaképességű embereket foglalkoztatják, akik nem tudnak integráltan, a nyílt munkaerő-piaci feltételek között dolgozni. Az ilyen szervezeteket az állam, pályázat útján, anyagilag támogatja. A védett műhelyek nyilvántartását az Állami Foglalkoztatási Szolgálat végzi, amely ellenőrzi, hogy a munkahelyen a személyi és tárgyi feltételek megfelelnek-e az előírásoknak, ha nem, akkor a „védett munkahely” igazolást, az akkreditációt (mely az állami támogatás előfeltétele), vis�szavonják.

BÁCS-KISKUN MEGYE

BUDAPEST

REHABIL Rehabilitációs és Foglalkoztató Kft. 5630 BÉKÉS, Kossuth utca 20. (06 66) 448 142

INTER WOOD PLUSS Ipari, Kereskedelmi, Szolgáltató Pénzügyi Tanácsadó és Befektető Kft 1106 BUAPEST, Gyakorló u. 4/A. 10. em. 41. (06 1) 341 764 Angyalföldi Szociális Egyesület 1138 BUDAPEST, Szekszárdi utca 34. (06 1) 329 8029 Alfa Rehabilitációs Közhasznú Társaság 1139 BUDAPEST, Lomb u. 22. (06 1) 329 5273

Centrál-Mentál Szociális Szolgáltató és Munkarehabilitációs Nonprofit Kft. 6435 KUNBAJA, Major központ 0193/44 hrsz. (06 79) 471 221

BÉKÉS MEGYE LAZARUS Szolgáltató és Kereskedelmi Kft. 5630 BÉKÉS, Kert u. 2. (06 66) 413 773

BORSOD-ABAÚJ-ZEMPLÉN MEGYE SZOCIO-PRODUKT Szociális Foglalkoztató Kft. 3526 MISKOLC, Blaskovics u. 22. (06 46) 325 011

GYŐR-MOSON-SOPRON MEGYE Esély Győri Rehabilitációs és Foglalkoztatási Közhasznú Társaság 9024 GYŐR, Lajta u. 38. (06 96) 426 229; 418 785; 517 635

Budafok-Tétény Szociális Foglalkoztató Kht. 1221 BUDAPEST, Leányka u. 1/A. (06 1) 229 2370

85

védett műhelyek

HAJDÚ-BIHAR MEGYE

SZABOLCS-SZATMÁR-BEREG MEGYE

„KREKK-INFO” Reklám, Terjesztési és Szolgáltató Bt. 4031 DEBRECEN, Balmazújváros út 11. (06 52) 530 417; 419 655

START Rehabilitációs Foglalkoztató és Intézményei Közhasznú Nonprofit Kft 4400 NYÍREGYHÁZA, Bujtos utca 32. (06 42) 411 433

CREDIT-UP Kereskedelmi és Szolgáltató Kft. 4032 DEBRECEN, Kosztolányi D. utca 28. és 4032 DEBRECEN, Mikszáth Kálmán utca 22. fszt. 1. (06 52) 537 555

HORIZONT TEX Kereskedelmi és Szolgáltató Kft. 4400 NYÍREGYHÁZA, Gádor Béla u. 61. (06 30) 610 450

VAS MEGYE HEVES MEGYE Hatvani Vegyesipari-Centrum Kft. 3000 HATVAN, Bajcsy-Zsilinszky út 52. (06 37) 341 060

JÁSZ-NAGYKUN-SZOLNOK MEGYE „TELJES ÉLETÉRT” Nonprofit Közhasznú Kft. 5000 SZOLNOK, József Attila u. 83. (06 56) 412 759 CONTACT MUNKAREHABILITÁCIÓ Foglalkoztató, Kereskedelmi és Szolgáltató Nonprofit Közhasznú Kft. 5000 SZOLNOK, Tószegi út 43. (06 56) 521 012

KOMÁROM-ESZTERGOM MEGYE RELABOR Foglalkoztatási Rehabilitációs Kft. 2500 ESZTERGOM, Dobogókői út 31/A. (06 33) 401 377; 401 376; 312 912

PEST MEGYE FÉBÉ Szociális és Rehabilitációs Szolgáltató Közhasznú Társaság 2081 PILISCSABA, József Attila utca 7–9. (06 26) 373 423

86

LUX-REHAB Foglalkoztató Non-Profit Kft. 9700 SZOMBATHELY, Szövő u. 100. (06 94) 501 480 LUX-TEX Rehabilitációs Foglalkoztató Kft. 9700 SZOMBATHELY, Zanati u. 27. C. ép. (06 1) 299 0205

TÁMOGATÓ SZOLGÁLATOK

A szociálisan rászorultak részére, a szociális alapszolgáltatás részeként, a támogató szolgáltatást az állam, valamint az önkormányzatok biztosítják [a szociális igazgatásról és szociális ellátásokról szóló törvény, a továbbiakban: Sztv. 56.§ (1), 57.§ (1) h)]. A támogató szolgáltatás 2009. január 1-jétől nem kötelező önkormányzati feladat, de mint törvényben meghatározott tartalmú szociális szolgáltatás továbbra is megmarad, finanszírozásuk valamen�nyi fenntartó számára egységes módon, a tényleges szükségletek figyelembevételével, pályázat útján valósul meg [Sztv. 86.§ (3) és Complex kommentár]. A támogató szolgáltatás célja a fogyatékos személyek lakókörnyezetben történő ellátása, elsősorban a lakáson kívüli közszolgáltatások elérésének segítése, valamint életvitelük önállóságának megőrzése mellett, a lakáson belüli speciális segítségnyújtás biztosítása révén [Sztv. 65/C.§ (1)]. Ezt különösen a következő szolgáltatásokkal biz tosítják: a) az alapvető szükségletek kielégítését segítő szolgáltatásokhoz, közszolgáltatásokhoz való hozzájutás biztosítása (speciális személyi szállítás, szállító szolgálat működtetése), b) az általános egészségi állapotnak és a fogyatékosság jellegének megfelelő egészségügyi, szociális ellátásokhoz, valamint a fejlesztő tevékenységhez való hozzájutás személyi és eszközfeltételeinek biztosítása, c) információnyújtás, ügyintézés, tanácsadás, a tanácsadást követően a társadalmi beilleszke-

dést segítő szolgáltatásokhoz való hozzájutás biztosítása, d) a jelnyelvi tolmácsszolgálat elérhetőségének biztosítása, e) segítségnyújtás a fogyatékos személyek kapcsolatkészségének javításához, családi kapcsolatainak erősítéséhez speciális, önsegítő csoportokban való részvételükhöz, f) egyes szociális alapszolgáltatási részfeladatok biztosítása a fogyatékos személyek speciális szükségleteihez igazodóan, g) segítségnyújtás a fogyatékos emberek társadalmi integrációjának megvalósulásához, valamint a családi, a közösségi, a kulturális, a szabadidős kapcsolatokban való egyenrangú részvételhez szükséges feltételek biztosítása, h) a fogyatékos személy munkavégzését, munkavállalását segítő szolgáltatások elérhetőségének, igénybevételének elősegítése [Sztv. 65/C.§ (3) a) h)]. Ki veheti igénybe a támogató szolgáltatást? A támogató szolgáltatás igénybevétele szempontjából szociálisan rászorultnak minősül a súlyosan fogyatékos személy. Ez a meghatározás a Sztv. 65/C.§ (5) bekezdése alapján három személyi kört fed le: 1) a külön jogszabály szerinti fogyatékossági támogatásban, 2) vakok személyi járadékában, 3) illetve a magasabb összegű családi pótlékban részesülő személyt.

87

támogató szolgálatok

A támogató szolgálatot úgy kell megszervezni, hogy annak tevékenysége az ellátási területen élő valamennyi fogyatékossági csoportba tartozó személyre kiterjedjen, és szolgáltatásai az egyéni szükségletekhez igazodjanak [SzCsM rend. 39/A§ (2)]. Ugyanakkor az ellátottak körét a támogató szolgálat szakmai programja tartalmazza [SzCsM rend. 39/B.§ (1) b)], tehát nem biztos, hogy valamennyi szolgálat az autizmussal élőknek is ellátást biztosít.

Budapest Főváros XVII. Rákosmente Önkormányzata Egyesített Támogató Szolgálat 1173 Budapest, Újlak u. 106. Szolgáltatás: XVII. kerület (06 1) 258 7869; (06 20) 455 0812

Ha a településén nem talál ellátást, kérjük, tájékozódjon a helyi önkormányzatnál, vagy a www.autista.info.hu honlapunkon, ahol az összes, 2009-ben pályázatnyertes támogató szolgálat listája elérhető. Az Állami Foglalkoztatási Szolgálat honlapján, pedig részletesen, településre bontva, a szolgáltatás alapján keresheti meg a működő támogató szolgálatokat: http://szocialisregiszter.afsz.hu/ EngedelyesOsszetettKereses.aspx.

XXII. kerületi Önkormányzat Szociális Szolgálat 1221 Budapest, Köd u. 24. Szolgáltatás: XXII. kerület (06 1) 229 2983

Nem minden szolgálat biztosít ellátást az autizmussal élő személyeknek. A Kézenfogva Alapítvány adatbázisa alapján az alábbi támogató szolgálatok látnak el autizmussal élőket.

BUDAPEST Aranyeső Integrált Támogató Szolgálat 1032 Budapest, San Marco utca 76. Szolgáltatás: III. kerület (06 1) 205 317; (06 70) 455 5479 Motiváció Mozgássérülteket Segítő Alapítvány 1055 Budapest, Honvéd utca 22. Szolgáltatás ezekben a kerületekben: V., VII., IX., XI., XIII. (06 1) 317 3431; 317 8438; 318 9920; 317 4417 Értelmi Fogyatékossággal Élők és Segítőik Országos Érdekvédelmi Szövetsége (ÉFOÉSZ) 1051 Budapest, Október 6. utca 22. Szolgáltatás: XI. kerület (06 1) 374 0304

88

Csepeli Gondozási Központ 1212 Budapest, Völgy u. 82. Szolgáltatás: XXI. kerület (06 1) 278 2887

BARANYA MEGYE Pándy Kálmán Otthon 7700 Mohács, Újváros 10. Szolgáltatás: Mohácsi kistérség (06 69) 322 345 PMJV Önkormányzatának Életminőségfejlesztő Szolgáltatások Intézménye 7633 Pécs, Endrész György utca 21–23. Szolgáltatás: Pécsi kistérség (06 72) 251 994; (06 30) 641 6452 Kerek Világ Jóléti Szolgálat – Támogató Szolgálat 7627 Pécs, Gesztenyés utca 17. Szolgáltatás: Pécsi kistérség (06 72) 525 895; (06 20) 520 9761

BÁCS-KISKUN MEGYE Kolping Alapszolgáltatási Központ és Támogató Szolgálat – Felsőbácskai Kisrégió 6521 Vaskút, Kossuth L. utca 142. Szolgáltatás: Bajai kistérség (06 79) 472 639; (06 20) 573 8929 Cédrus Egyesített Szociális Intézmény Cédrus Támogató Szolgálat 6500 Baja, Pokorny utca 35. Szolgáltatás: Bajai kistérség (06 79) 322 360

CSONGRÁD MEGYE

Vésztői Sérült Gyermekekért Egyesület 5530 Vésztő, Toldi utca 9/b. Szolgáltatás: Szeghalomi kistérség (06 66) 476 740; (06 20) 991 2188

ÉFOÉSZ Támogató Szolgálat 6721 Szeged, Teleki utca 3. Szolgáltatás: Szegedi kistérség (06 62) 541 975

Békés Városi Szociális Szolgáltató Központ 5630 Békés, Kossuth u. 11. Szolgáltatás: Békési kistérség (06 66) 411 850

FEJÉR MEGYE

Mozgáskorlátozottak Békés Megyei Egyesülete 5600 Békéscsaba, Kölcsey utca 27. Szolgáltatás: Békéscsabai, Orosházi kistérség (06 66) 452 202; (06 70) 334 6159

Viktória Rehabilitációs Központ Támogató Szolgálat 8000 Székesfehérvár, Erzsébet utca 20. Szolgáltatás: Székesfehérvári kistérség (06 22) 333 110

HAJDÚ-BIHAR MEGYE

Reménysugár Alapítvány a Down-kórral és a Fogyatékkal Élőkért 5700 Gyula, Lahner György utca 9. 2/11 Szolgáltatás: Gyulai kistérség (06 30) 305 2495

Speciális Szükségletűekért Alapítvány Támogató Szolgálat 4028 Debrecen, Kórház utca 12/f/3. Szolgáltatás: Debreceni kistérség (06 52) 315 147

AUT-PONT Autista Gyermekekért és Fiatalokért Alapítvány 5600 Békéscsaba, Kereki sikátor 11. Szolgáltatás: Békéscsabai kistérség (06 66) 530 690

Hajdúhadház Városi Önkormányzat Szociális Gondozási Központ Támogató Szolgálat 4242 Hajdúhadház, Kazinczy u. 2. Szolgáltatás: Hajdúhadházi kistérség (06 52) 277 279

BORSOD-ABAÚJ-ZEMPLÉN MEGYE

Újvárosi Támogató Szolgálat 4060 Balmazújváros, Dózsa Gy. u. 57. Szolgáltatás: Balmazújvárosi kistérség (06 52) 240 126

Szent Erzsébet Hívei Egyház Miskolc és Körzete Támogató Szolgálat Miskolc, Dóczy József u. 8. Miskolc: (06 46) 348 325 Sajóvámos: (06 46) 397 158 Sátoraljaújhely: (06 47) 322 207; 321 293 Edelény: (06 48) 702 326 Sárospatak: (06 47) 511 126 Szorgoskert Oktatási, Nevelési és Szociális Nonprofit Kft. 3527 Miskolc, Augusztus 20. út 12. Szolgáltatás: Miskolci kistérség (06 46) 657 637


BÉKÉS MEGYE

HEVES MEGYE Kistérségi Humán Szolgáltató Központ 3200 Gyöngyös, Fő tér 7. Szolgáltatás: Gyöngyösi kistérség (06 37) 311 164 Medicin-Liget Egészségmegőrző és Gondozó Alapítvány 3325 Noszvaj, Szomolyai út 0214/18 hrsz. Szolgáltatás: Egri kistérség (06 36) 563 320

89



SOMOGY MEGYE

„Esélyt a hátrányos helyzetű embereknek” Alapítvány 5000 Szolnok, Csokonai u. 34. Szolgáltatás: Szolnoki kistérség (06 56) 514 141

MSE „Napsugár” Egyesített Támogató Szolgálat 7400 Kaposvár, Iszák utca 42. Szolgáltatás: Kaposvári kistérség (06 82) 427 621

NÓGRÁD MEGYE ÉFOÉSZ Nógrád Megyei Közhasznú Egyesülete 2660 Balassagyarmat, Óvári tér 26. Szolgáltatás: Pásztói kistérség (06 35) 300 737; (06 20) 311 5353

PEST MEGYE Katolikus Karitász Szakápolási és Fogyatékosokat Támogató Szolgálat 2626 Nagymaros, Vasút utca 15. Szolgáltatás: Szobi kistérség (06 27) 354 272

Kolping Támogató Szolgálat – Kaposvár és kistérsége 7400 Kaposvár, Szent Imre u. 14. Szolgáltatás: Kaposvári kistérség (06 82) 418 048

SZABOLCS-SZATMÁR-BEREG MEGYE

Humánszolgáltató Központ 2750 Nagykőrös, Bajcsy-Zs. út 4. Szolgáltatás: Ceglédi kistérség (06 53) 552 275

Szabolcs-Szatmár-Bereg Megyei Önkormányzat Ápoló Gondozó Otthona 4234 Szakoly, Hunyadi utca 2. Szolgáltatás: Nagykállói kistérség (06 42) 705 306

Irmák Kht. Kraxner Alajos Speciális Foglalkoztató Otthon és Intézményei 2014 Csobánka, Margitliget Szolgáltatás: Szentendrei kistérség (06 26) 320 073

Szent Kamill „Élet az Életnek” Közhasznú Alapítvány 4400 Nyíregyháza, Tallér út 20. Szolgáltatás: Nyíregyházi kistérség (06 42) 491 946; (06 70) 770 3095

Kolping Támogató Szolgálat – Vecsés 2220 Vecsés, Lőrinczi út 14. Szolgáltatás: Gyáli kistérség (06 29) 350 423

Szalmaszál Fogyatékos Embereket Segítő Szolgálat 4484 Ibrány, Hősök tere 24. Szolgáltatás: Ibrány – Nagyhalászi kistérség (06 42) 200 232

Lámpás ’92 Közhasznú Alapítvány 2132 Göd, Mátyás utca 34. Szolgáltatás: Gödöllői, Dunakeszi kistérség (06 70) 948 5495

90

Mozgáskorlátozottak Somogy Megyei Egyesülete „Fészek” Kistérségi Támogató Szolgálat 7500 Nagyatád, Dózsa György utca 6. Szolgáltatás: Nagyatádi kistérség (06 82) 450 043

Szatmári Kistérségi Egyesített Szociális és Egészségügyi Alapellátási Intézmények 4700 Mátészalka, Szalkai L. utca 2/a. Szolgáltatás: Mátészalkai kistérség (06 44) 300 655

Mentálhigiénés Központ 4400 Nyíregyháza, Sarkantyú u. 30–36. Szolgáltatás: Nyíregyházai kistérség (06 42) 506 165

ÉFOÉSZ Támogató Szolgálat 4400 Nyíregyháza, Szarvas út 10–12. Szolgáltatás: Nyíregyházai kistérség (06 20) 334 9115

TOLNA MEGYE Paks Város Szociális Intézmények Igazgatósága 7030 Paks, Kishegyi út 46–48. Szolgáltatás: Paksi kistérség (06 75) 310 717

VAS MEGYE

Életet Segítő Alapítvány 8200 Veszprém, Kossuth L. u. 10. Szolgáltatás: Veszprémi kistérség (06 88) 422 495

ZALA MEGYE Kolping Támogató Szolgálat – Letenye 8868 Letenye, Petőfi Sándor u. 40 Szolgáltatás: Letenyei kistérség (06 93) 343 350 Kolping Támogató Szolgálat – Zalaegerszeg 8900 Zalaegerszeg, Külsőkórház utca 6. Szolgáltatás: Zalaegerszegi kistérség (06 92) 311 951; (06 30) 380 7447


Szociális Támogató, Családsegítő és Gyermekjóléti Szolgálat 4564 Nyírmada, Kossuth Lajos út 49. Szolgáltatás: Baktalórántházai kistérség (06 45) 492 509

VESZPRÉM MEGYE

Fogyatékkal Élők Támogató Szolgálata Pacsa – Zalaegerszeg – Zalaszentgrót 8900 Zalaegerszeg, Október 6. tér 19. Szolgáltatás: Zalaegerszegi, Zalaszentgróti kistérség (06 92) 596 761

Regionális Szociális Forrásközpont Kht. 9700 Szombathely, 11-es huszár út 116. Szolgáltatás: Szombathelyi kistérség (06 94) 511 802; 511 803

91

92

TERÁPIÁK, FEJLESZTŐ MÓDSZEREK

Ebben a fejezetben röviden bemutatjuk a Magyar országon is ismert, vagy alkalmazott terápiás módszereket, fejlesztéseket. Bár az autizmus a tu domány mai eszközeivel sajnos nem gyógyítható, olyan tudományosan igazolt, a gyakorlatban kipróbált hatékony fejlesztési módszerek állnak rendelkezésre, amelyek alkalmazásával a gyermek erősségeire építve a hiányok kompenzálhatók, a tünetek csökkenthetők. Felhívjuk a figyelmet, hogy bár igen sokféle megközelítés, módszer, kezelés létezik, ezeknek minden esetben meg kell felelniük az adott gyermek, fiatal vagy felnőtt sajátosságainak, egyéni igényeinek. A szakemberek az egyén képességeinek részletes és alapos feltárásával állítják össze a komplex és egyénre szabott fejlesztési programot, amelynek kitartó követésével rövidebb vagy hosszabb távon várható eredmény. A végső cél az egyén képességeihez mérten elérhető legmagasabb szintű társadalmi beilleszkedés, az alkalmazkodóképesség, a szociális-kommunikációs készségek fejlesztése és a lehető legnagyobb fokú önállóság kialakítása. Mindezek elősegíthetik a megfelelő életminőség elérését.

Nagyon fontos, hogy felvegyük a kapcsolatot az adott módszert jól ismerő szakemberrel, akiben megbízunk, aki nyomon követi a gyermek fejlődését és kérdéseinkre megnyugtató választ tud adni. Egyetlen módszer sem csodaszer. Az autizmus kezelésére alkalmazott terápiák közös jellemzője, hogy minél hamarabb elkezdődnek, annál jobb eredmények várhatók. A sikeresség szempontjából fontos a legalább heti 15-20 órás fejlesztés, minimum hat hónap, egy év időtartamig (ez egy adott fejlesztési módszer esetében javasolható, de fontos tudni, hogy az érintettek többsége egész életében igényel valamilyen fejlesztést, támogatást). Fontos a megfelelő terapeuta és az autizmussal élő gyermek vagy felnőtt aránya (ez gyakran 1:1 arányt jelent) és a család bevonása. Az Egészségügyi Minisztérium megbízásából az Autizmus Alapítvány és a Pszichiátriai szakmai Kollégium, elkészítette az autizmus ellátás protokollját1, ami segít a sokféle terápiás módszer közötti eligazodásban. A korrekt tájékoztatás érdekében az alább felsorolt terápiák, módszerek után 1 Az irányelv megtalálható az Egészségügyi Minisztérium honlapján: http://www.eum.hu/egeszsegpolitika/minosegfejlesztes/pszichiatria. Az oldalon az Az autizmusról/autizmus spektrum zavarairól linkre kell kattintani. A dokumentum elolvasható az Egészségügyi Közlöny 2008. 10. számában is.

93

Terápiák, Fejlesző módszerek

jelezzük az irányelv szerinti minősítését. E szerint a terápiák hatására vonatkozó tudományos is meretek alapján a módszerek három kategóriába sorolhatók: 1. „erős evidenciákkal alátámasztott”, azaz tudományosan igazolt autizmusspecifikus hatás; 2. „gyenge evidenciákkal alátámasztott”, azaz tudományosan nem igazolt, de nem ártalmas; 3. „nincs mögötte evidencia”, azaz hatása tudományosan cáfolt, kifejezetten veszélyes.

TERÁPIÁK ÉS BEAVATKOZÁSOK A terápiás közeg A fejlesztés első lépése a megfelelő közeg kialakítása, ami leginkább a fejlődési zavar jellemzőihez, s az adott gyermek egyéni szükségleteihez alkalmazkodik. Ez a közeg a külső szemlélő számára lehet, hogy túl „mesterségesnek” tűnik, a gyermekeknek azonban mankót jelent. Jellemzője a strukturáltság, átláthatóság, vizuális segítségek alkalmazása és a fölösleges, vagy az egyén számára zavaró ingerek kerülése.

A cél megtervezése Ezután a fejlesztés egyénre szabott célját kell pontosan meghatározni. A legfőbb és legtávolabbi cél természetesen az, hogy mások segítségére nem szoruló, független és kompetens emberként tapasztalhassák meg magukat. Ehhez eljutni a szociális-kommunikációs deficit kompenzálásával – amelynek egyik alapvető módja a szociális és kommunikációs készségek tanítása –, a rugalmasabb viselkedés és gondolkodás fejlesztésével, az önállósági és szabadidős készségek fejlesztésével lehet. A fentiekben kiemelt területek mellett természetesen egyénre szabottan további területek fejlesztése is szükséges, pl. a motorikus funkciók fejlesztése. Sokszor a viselkedési problémák megelőzése, kezelése is megoldandó feladat lehet. Fontos tudnunk, hogy a viselkedésproblémák nem szükségszerű velejárói az autizmusdiagnózisnak.

TEACCH 94

(Treatment Education of Autistic and Related Com munication Handicapped Children –Autisztikus és

azzal összefüggő kommunkációs fogyatékosságot mutató gyermekek oktatása és kezelése) Rendkívül magas szinten kifejlesztett, alaposan megvizsgált, és széleskörű befolyást gyakorló program, mely az autizmussal kapcsolatos tudományos kutatások eredményeire támaszkodik. A beavatkozás során viselkedés- és kognitív terápiás eljárásokat alkalmaznak egyénre szabottan. A megközelítés Észak-Karolinából származik, de Erich Schopler és Gari Mesibov erőfeszítései révén egész Európában elterjedt. 1977-ben egyetemi kutatási projektként indult. Az eredeti program kezdeményezői Schopler és Reichler. Ők a gyermekek szüleire úgy tekintettek, mint potenciális erőforrásokra, társterapeutákra. Szerintük az autizmus gyógyítására nem számíthatunk, jelentős javulására azonban igen. A program készségorientált, és az egész életútra kiterjeszti a fejlesztést. Bár a program arra törekszik, hogy többségi iskolákban állítsanak fel osztályokat, azonban a tipikus gyerekek közé történő beillesztés nem tartozik elsődleges céljai közé. A modell meghatározó eleme az adaptált környezet, amelyet valóban nagyon speciálissá tesz az, hogy az autizmussal élők egyéni szükségleteinek felel meg. A környezet fizikai elrendezési módja lényeges. A különféle tevékenységeknek például strukturált, külön területek vannak kijelölve. Világosan elkülönülnek a játékra, a szabadidőre vagy a tanulásra használt területek, mivel az autizmussal élő személyek így a látványból is megérthetik az egyes terek funkcióját. Ez megkönnyíti a kontextusnak és a helyszínnek megfelelő viselkedések megtanulását. A módszertan része az egyéni foglalkozások biztosítása. E modell másik alapvető módszertani eljárása az egyénre szabott vizuális környezeti támpontok alkalmazása. Kutatások bizonyítják, hogy általában az autizmussal élő személyek erőssége a konkrét, nem tűnékeny, látható információk feldolgozása, értelmezése. A vizuális környezeti támpontok egyik jól ismert példája a napirend használata. A napirend láthatóvá és konkréttá teszi a láthatatlan időt, világossá teszi a nap lefolyását, a tevékenységek, események sorrendjét, helyét, idejét. A TEACCH modell sikere azon alapul, hogy az egyéni felmérésen és fejlesztési terven alapul és az

PECS (Picture Exchange Communication System – Képkártyacserés kommunikációs rendszer) A PECS-et eredetileg olyan autizmussal élő gyermekek számára dolgozták ki A. Bondy és munkatársai, akik egyáltalán nem, vagy csak nagyon kevéssé beszéltek. A módszer lényege: alternatív augmentatív kommunikációs rendszer kialakítása, képcserés kommunikációs módszerrel. A fő cél, hogy hatékony, jelentésteli, funkcionális kommunikáció alakuljon ki az autizmussal élő gyermek és az őt körülvevő személyek között. A kommunikáció sikerének reményében a rendszert úgy építették föl, hogy a gyerekek motiválttá váljanak, megértsék a kommunikáció hatalmát és funkcióit, s így gyorsan megtanuljanak mások felé fordulni és önállóan kezdeményezni. A rendszer képkártyákra épül, amelyek az adott gyermek számára fontos, motiváló, érdekes dolgokat ábrázolnak, hiszen motiváció és érdeklődés nélkül nincs valódi kommunikáció. A képkártyák a gyermek által legbiztosabban értett szimbólumszinten készülnek, így előfordulhat, hogy tárgyakat csomagolunk be, vagy élethű fotókat használunk, de alkalmazhatunk rajzokat, piktogramokat is. A terapeuták először a szülők közreműködésével kiválasztják azokat a motiváló tevékenységeket vagy tárgyakat, amelyekről a felmérés alapján tudják, hogy az adott gyermeket érdeklik. Ez után megtanítják a gyermeknek, hogy hogyan cserélheti ki a képet arra a tárgyra, tevékenységre, amire vágyik. Lényeges, hogy a sikeres cseréhez a gyermeknek nem szükséges megszólítania a kommunikációs partnert, nem kell a szemébe néznie, elég, ha a képet a kezébe adja. Az egyszerű csere fázisa után a gyermek más személyekkel, különböző helyzetekben általánosítja tudását, majd megtanulja megkülönböztetni a képek jelentését. Később a kérésen kívül egy sor további kommunikációs funkciót tanul, illetve mondatokat állít össze a szavakból. A módszer kidolgozóinak kutatásai szerint a korán

megkezdett PECS tréning elősegítheti a beszéd kialakulását. A PECS tréning az egyik komplex autizmusspecifikus megközelítés. A módszer a TEACCH programhoz hasonlóan kognitív-viselkedéses megközelítést alkalmaz és a strukturált oktatásra és vizuális segítségekre épül.

Vizuális támogatás Számos olyan, autizmusra kidolgozott módszertan, technika létezik, amely a vizualitásra épül, mivel a vizualitás általában az autizmussal élők erőssége. Ilyen módszerek például: – napirend – képregények – szociális történetek – feladatlisták – folyamatábrák – stb.


autizmusban minőségileg sérült területeken tűz ki fejlesztési célokat. A megközelítés alkalmazása segít megelőzni és csökkenteni az autista gyerekek viselkedésproblémáit, és értelmes, önálló tevékenységekbe vonja be őket.

ABA (Applied Behavior Analysis – Alkalmazott viselkedéselemzés) Kognitív viselkedésterápia. Viselkedésproblémák megelőzését, kezelését célozza. Strukturált környezetben zajlik. Elemei: a viselkedés elemzése, a környezeti tényezők elemezése, gyermek viselkedésének kondicionálása.

LOVAAS – LOVAAS-FÉLE BEHAVIORISTA INTENZÍV MEGKÖZELÍTÉS A behaviorista (a magatartással kapcsolatos) módszerek tanulási elméleten alapulnak, amelynek során a terapeuta olyan tanulási rendszert hoz létre a gyermek számára, amelyben minden pozitív viselkedésmódot megjutalmaz, a negatívakat azonban figyelmen kívül hagyja vagy bünteti. Napjainkban a büntetés már nem része a korszerű viselkedéses beavatkozásoknak. A módszer a problémát az autizmussal élők idegrendszere és az átlagos környezet össze nem illésének tekinti. Azt javasolja, hogy a terápiát az ébren töltött órákban folyamatosan biztosítsuk. A hatvanas évek óta egyre nagyobb

95


érdeklődés mutatkozott arra, hogy behaviorista irányvonalak szerint együtt dolgozzanak a szülőkkel. (Ez főként hat év alatti gyermekekre irányult.) A károsodott viselkedésmódok közé tartozik a figyelem nagymértékű hiánya, a rosszul kialakult szociális viselkedésmódok, a szokásos emocionális viselkedésmódok hiánya.

számukra elviselhetetlen, ami azután oka lehet önagressziónak és dührohamoknak is. A terápia napi kétszer félóra, és tíz napon keresztül zajlik, amelyből legalább ötöt egymást követő napokon kell megtartani. A páciensnek nem kell semmit sem tennie a kezelés közben. A gyakorlat kidolgozója a Franciaországban, Annecyban élő dr. Guy Berard.

A program nagy része tulajdonképpen azon alapul, hogy a gyermek megtanuljon utánozni. Ez általában a nonverbális (szavak nélküli) utánzás tanításával kezdődik, aminek során a terapeuta a gyermeket testmozgásainak leutánzására tanítja. A kívánt viselkedés utánzására a gyermeket fizikálisan ösztönzik, vagy étellel, vagy szociális jutalmakkal megerősítve. A nonverbális utánzást kiterjesztik a játékszerrel való játékra is. A terápia fokozatosan halad a verbális utánzásra való képzés felé. Kezdetben egyszerű hangokat, majd hangkombinációkat, később szavakat, végül kifejezéseket és rövid mondatokat utánoznak. Az imitációs készségek szándékos tanítása Lovaas szerint végül képessé teszi a gyermekeket arra, hogy normál óvodában tanuljanak. A normál óvodába való beszoktatás fokozatos. A viselkedéses programok egyik érzékeny pontja az – amit gyakran ér kritika –, hogy az ilyenfajta programok egyszerű szinten hatékonyak az irányított utánzás létrehozásában, az önállóan kezdeményezett rugalmas viselkedés megteremtésére azonban kevésbé alkalmasak.

A terápia lényeges eszköze a Berard által kifejlesztett audiokinetron készülék, amelyhez lemezjátszót és fülhallgatót csatlakoztatnak. Ez a berendezés modulálja intenzitásban és időben a hangot, frekvenciahurok segítségével. A program megkezdése előtt, félidőben és a végén, audiogramot készítenek. A félórás gyakorlatok során egy audiokinetron készülék által modulált zenét játszanak. A berendezés véletlenszerűen módosítja a magas és alacsony frekvenciákat, és így küldi a hangokat a fejhallgatón keresztül a terápia alanyához. Ha az audiogramon csúcsokat találnak, akkor az adott frekvenciát részben, vagy teljesen kiszűrik. A tréning végén az összes frekvencián normális hallást kellene tapasztalni. A program hatásosságának mérésére a program megkezdése előtt és befejezése után kérdőívet töltenek ki a viselkedés jellemzőiről.

Lovaas maga is figyelmeztet arra, hogy nincs okunk azt hinni, hogy a jelenleg alkalmazott viselkedéses intervenció minden autisztikus gyermek esetében jó szolgálatot tehet. A viselkedéses kezelés legfőbb hátrányaként azt is elmondja, hogy a normál működést elérő gyermekek esetét kivéve az elért eredmények a kezelés befejeztével visszaesnek.

FLOOR TIME

AIT

Előnyeként említik, hogy minimális tréning után a szülők otthon tudják alkalmazni, illetve azt, hogy a szülők végre élvezhetik szülői szerepüket autista gyermekükkel. A „floor time” arra alapoz, hogy bármilyen oda vagy vissza, illetve oda-vissza irányuló reakció a gyermek és a szülő közt – legyen az verbális vagy nonverbális – a gyermek szociális képességeit fejleszti.

(Auditory Integration Training – Hallási integrációs gyakorlat)

96

Az AIT „modulált” zenét alkalmazó kezelési módja az autizmus egyik gyakori tünetének. Sok autizmussal élő személy túl érzékeny bizonyos hangfrekvenciákra: ezeket hangosabban hallják, mint a normál hallású ember. A nekünk elviselhető zaj

Hátránya: csak egyetlen lehetséges tünetre fókuszál, ami nem is jellemző minden autizmussal élő személyre.

A „floor time” (jelentése kb. idő a padlón, azaz játék a padlón) olyan speciális program, ami fejleszti a szimbolikus és képzeleti képességeket és a szociális-kommunikációs készségeket az autizmussal élőknél. A módszer lényege, hogy a gyermeket játék közben fejlesztjük, Ez tehát egyfajta játékterápia.

HIGASHI – HIGASHI ISKOLA – A MINDENNAPI ÉLET TERÁPIÁJA A terápiát Japánban és az Egyesült Államokban gyakorolják, Magyarországon kevéssé ismert és nem hozzáférhető. A hangsúly a csoportos tevékenységeken van. Tanári felügyelet mellett a gyermekeket katonás napirend alapján intenzív fizikai tevékenységbe vonják be. Nem engedélyezik a gyermekeknek, hogy a feladatokból kiszálljanak és visszahúzódjanak autisztikus tevékenységeikbe. Az eljárást Tokióban fejlesztette ki dr. Kiyo Kitahara. Elméletét a bostoni Higashi Iskolában kezdte alkalmazni 1987-ben. Az iskola legfőbb alapelve, hogy olyan csoportfolyamatok segítségével, amelyek legnagyobb része fizikai úton valósul meg, a megfelelő életritmust kell kialakítani a gyermekben. A terápia csoporthelyzetben történik, iskolai órák, esetleg bentlakásos környezet keretében. A keleti filozófia ötvöződik benne a japán pedagógia alapelveivel. A terápia a problémákkal kapcsolatban sikeres, de kommunikációs (szociális) és intellektuális téren nem olyan hatásos. A terápia céljai: – A gyermek gyenge érzelmeinek stabilizálása. – A gyermek testi és önellátással kapcsolatos készségeinek javítása, a csoport utánzásának segítségével. – A szellemi fejlődés normalizálása utánzásos ismétléssel.

Ez a módszer sok esetben ellentmond annak, amit a pedagógusok az autista gyermekkel való foglalkozás alapelvének tekintenek, vagyis hogy a gyermeknek egyéni figyelemre és személyes szabad programokra van szüksége. A személyzet aránya tanítási időben 1:3-tól 1:5-ig terjed. A kétszemélyes helyzetben való foglalkozást nem értékelik, ezért leginkább arra alkalmazzák, hogy a problémás gyermeket visszatérítsék a csoportfolyamathoz. A nevelők visszaterelő tevékenysége kevés, vagy szinte semmilyen verbális, illetve érzelmi reakcióval nem jár együtt. A gyermekeket az iskolába lépéskor és rendszeres időközönként gondosan és alaposan mérik. A felmérések alapján azonban nem hoznak létre egyéni programokat. Mivel a csoportteljesítmény az ideál, nem törekednek arra, hogy az egyes gyermeket a saját szintjéhez képest fejlesszék. Csupán arra figyelnek, hogy a külső, fizikai megjelenési formákhoz alkalmazkodjanak a gyerekek; nem nagyon próbálják meg ellenőrizni, megértik-e a csoport tevékenységét. A fizikai jellegű képzés és a csoportszokások a Higashi-program központi részét jelentik. Ennek értelmében az iskola tanmenetet állít össze. A tanítást a gépies tanulás és az utánzás jellemzi.


Magyarországon ma már ismert módszer, bár kevés helyen elérhető. Több információ található róla angolul: http://autism.about.com/od/treatmentoptions/p/ floortimetips.htm, magyarul pedig itt olvashatnak és érdeklődhetnek a módszerről: http://www.cseperedo.hu/. Még nem tanulmányozták a módszertanát egyetlen összehasonlító tanulmányban sem, így hatékonyságáról nehéz nyilatkozni. Itt lehet érdeklődni: Nemzetközi Cseperedő Alapítvány (06 30) 234 6602 [email protected] http://www.cseperedo.hu/

A módszer legnagyobb eredménye a sztereotip és problémás viselkedések ellenőrzése, önellátással kapcsolatos készségek kifejlesztése. A szociális interakció terén azonban gyakran visszaesést mutatnak a gyerekek. Valószínű, hogy a csoport ritmusa szerinti irányítás nagyban eltér a valódi szociális utánzástól. Valódi utánzás nem mehet végbe olyan egyéni, személyes módszer nélkül, amelyik nem veszi figyelembe a gyermekek eltérő szükségleteit. Nem lebecsülendő azonban az az eredmény, amelyet a módszer az izgatott és problémás gyermekek megnyugtatásában ért el. A módszer tudományos értékelése a mai napig várat magára. Magyarországon nem érhető el.

97


SON-RISE A Son-Rise módszert szülők dolgozták ki. Otthon végezhető, gyermekközpontú. A Son-Rise program abban hisz, hogy a gyermek legnagyobb erőforrása a szülő, hiszen senki sem ismeri annyira a gyermeket, mint saját szülei. Az intézetben a szülőkkel is dolgoznak. A szülők kezébe konkrét eszközöket adnak, így segítséget kapnak ahhoz, hogy gyermekük legeredményesebb tanárai és terapeutái legyenek. Legfontosabb eleme a gyermek iránti szerető, elfogadó magatartás. A szülők egy ingerszegény szobában (az „igenszobában”) játszanak a gyermekkel úgy, hogy a gyermek irányít. Ezáltal a gyermek bizalmat nyer az emberek iránt és látja, hatással tud lenni a számára oly gyakran zűrzavaros világra. A módszer azon az elven (reményen) alapul, hogy ha az autizmussal élő végre fölfigyel a környezetére, amit ő befolyásolhat, akkor nagyon lassan hajlandó lesz fordított interakcióra is. Itt lehet érdeklődni: Ma Alapítvány Levelezési cím: 1013 Bp. Krisztina krt. 59/b (06 70) 454 5899 [email protected] www.maa.hu

SPELL Kifejezetten oktatási módszer, a NAS (Angol Nem zeti Autizmus Szövetség) által kidolgozott tanterv. Nemzetközi weboldalakon megtalálható a szakirodalma. Alapelvei a TEACCH módszerhez hasonlóak. A SPELL célja, hogy megfontolt, rugalmas tantervvel áthidalják és csökkentsék az autizmusból eredő sérülés hatását a három ismert károsodott fejlődési területen. Bővebben: http://www.nas.org.uk/nas/jsp/polopoly.jsp?d=528&a=3362

BÁNFFY-MÓDSZER A módszer az Ausztriában élő dr. Bánffy Eszter nevéhez fűződik. A komplex érzékelést (látás, hallás, mozgás, tapintás, ízlelés és ezek összekapcsolódását), valamint az észlelés, figyelem és gondolkodás fejlesztését célzó terápia.

98

Alapja a folyamatos, éveken keresztül végzett intenzív, egyénre szabott fejlesztés, egész éven át azonos terapeutával. Célja, hogy a gyermeket hos�szú távon, lehetőleg véglegesen családban tartsák, az együttélést megkönnyítsék, a család tehermentesítésének szem előtt tartásával. Az alapítvány a fölvett gyermek fejlesztését heti egy, maximum két alkalommal tudja vállalni. Itt lehet érdeklődni: Flóra Alapítvány 1032 Budapest, Gyenes utca 20. floraalapitvany@floraalapitvany www.floraalapitvany.hu (06 20) 398 9291 A minisztériumi autizmus irányelv nem tesz említést a módszerről.

KIEGÉSZÍTŐ TERÁPIÁK A kiegészítő terápiák nem helyettesítik az autizmusspecifikus fejlesztő terápiákat, de új teret adhatnak a tanításhoz, a gyakorláshoz. Így például a hippoterápia, a különböző szenzomotoros tréningek szárazföldön és vízben, vagy a zenei interakciós tréning, amelyek nemcsak a mozgásos vagy zenei készségek fejlesztésének kitűnő eszközei, hanem alkalmat teremtenek például a kommunikációs és szociális készségek fejlesztésére is. Mielőtt bármilyen kiegészítő terápiába kezdene, feltétlenül konzultáljon a gyermeket jól ismerő szakemberrel!

DAN – KÍSÉRLETEK AZ AUTIZMUS BIOLÓGIAI MEGKÖZELÍTÉSÉRE Az autizmus biológiai szempontú megközelítése szerint az autizmussal élő személyek szerveze tében alapvető problémák vannak a sejt „energiagazdálkodási” rendszerében, néhány életfontosságú vegyület sejtszinten történő, kellő mennyiségű előállításában és a toxikus hatású anyagok megfelelő ütemű kiválasztásában, eltávolításában. Addig, amíg egy gyermek egészségesnek látszik, a szervezet képes a veleszületett hátrányait – az őt érő hatásokkal szemben – kompenzálni. Az egyensúly

A biológiai kezeléssel kapcsolatos álláspontok különbözőek az egész világon, ezért az AOSZ állásfoglalást kért az Autism Europe-tól, az európai autista civil alapítványokat, egyesületeket tömörítő nemzetközi szervezettől. Válaszuk szerint az Autism Europe-nak nincs hivatalos állásfoglalása a DAN protokollról, de a Gyermek és Serdülő Pszichiátria és Szövetséges Szakmák Nemzetközi Szövetségének ajánlása alapján közlik, hogy az autizmusspektrum-zavarok körében a DAN projekt módszerei nem a leginkább ajánlott beavatkozások, tekintettel arra, hogy hatásosságukra tudományos bizonyíték nem áll rendelkezésre. Szövetségünk nem hivatott egy tudományos vita eldöntésére, de fontosnak tartjuk leszögezni az alábbiakat: – az autisták fejlődése szempontjából alapvető a korán megkezdett és az egész életen át tartó autizmusspecifikus és egyénre szabott fejlesztés, ami mással nem helyettesíthető; – az autizmus a tudomány jelenleg elfogadott álláspontja szerint nem gyógyítható állapot, de a megfelelő beavatkozások eredményeként jelentős javulás érhető el; – a folyamatos orvosi kontroll elengedhetetlen; – a kezelések megkezdését, annak szükségességét alapos orvosi kivizsgálásnak kell megelőznie. A minisztériumi irányelvek szerint a nagydózisú vitaminok esetleges toxikus, távlati hatása még nem ismert, autizmusspecifikus hatásukra vo-

natkozó tudományos evidencia nincs, különböző súlyosságú veszélyeik viszont vannak. Érdeklődni lehet: MA Alapítvány Levelési cím: 1013 Budapest, Krisztina krt. 59/b (06 70) 454 5899 [email protected] www.maa.hu További információ: www.autismresearchinstitute.com

SZENZOROS INTEGRÁCIÓS (AYRES) TERÁPIA Anna Jean Ayres, amerikai neveléspszichológus és agykutató alakította ki a szenzoros integrációs teszteket és terápiát. Elméletén, leegyszerűsítve, azt értjük, hogy bizonyos tanulás- és viselkedészavarok oka az idegrendszer éretlensége, ami az érzékszervek által felvett információk integrációjának alacsony színvonalában nyilvánul meg. Szemléletében újdonság, hogy a problémás viselkedést kompenzációs tevékenységnek fogja fel. Véleménye szerint a gyerekek viselkedésében megfigyelhető zavarok a fejlődés hiányára utalnak, de egyúttal a fejlesztés útját is kijelölik. Fontos szempont, hogy a terápia során a fejlesztést arról a szintről kezdjük, amelyik szinten a fejlődés elmaradt, vagy amelyik ros�szul működik. Például a néhány hónapos gyermek életében nagyon fontos a kúszás-mászás ahhoz, hogy idegrendszere megfelelően fejlődjön. Ha ez kimarad, később pl. tanulási nehézségek jelentkezhetnek; ilyenkor a fejlesztő szakember a fejlesztést a kúszás-mászás „szintjétől” kezdi el. A terápia hely- és eszközigényes. A terápiával megcélzott fejlesztési területeken az autizmussal élő gyermekek szinte kivétel nélkül fejlődési zavart mutatnak. A módszer természetéből adódóan csökkenthetők a viselkedészavarok, illetve elfogadható formába alakíthatók át. A terápia eredményeként alakul ki, vagy fejlődik a testilelki én, amely az éntudathoz és a személyiségfejlődéshez vezető út legfontosabb állomása.


felborulásának jeleit a legérzékenyebb szervrendszer, a központi idegrendszer tüneteiként látjuk. E megközelítés szerint a kellő időben elkezdett és megfelelő ideig alkalmazott, kombinált, egyénre szabott orvosi kezelés eredményeképpen az autizmussal élő személyek állapotában javulás érhető el. Az erre nyitott szülők, kutatók, orvosok, szakemberek, a Defeat Autism Now! (Győzd le az autizmust most!) röviden a DAN mozgalomban dolgoznak együtt. A kezelés része többek között a glutén- és kazeinmentes diéta, vitaminkúra, a méregtelenítés. (A diétákról bővebben szól: Széplaki Mirjam – Kapronczay Stefánia: Vény nélkül – Az autista emberek egészségügyi ellátásáról, szülőknek című írása, amely kiadványunk végén található.)

Fontos tudni, hogy a pedagógiai szakszolgálatok, nevelési tanácsadók számára jogszabályi előírás az Ayres terápiás eszköztár megléte.

99


A minisztériumi irányelv szerint autizmusspecifikus hatására vonatkozó tudományos bizonyíték nincs, de nem ártalmas, kellemes.

ZENETERÁPIA A zeneterápia a zene erejével történő fejlesztés: a mozgás, a figyelem, koncentráció és a kommunikáció területén, egyéni vagy csoportos foglalkozás keretében. A foglalkozások segítik a közösségbe való könnyebb beilleszkedést, a kortárskapcsolatok kialakulását. Az autista gyerekek jellemző tulajdonsága, hogy nem tudnak a másik emberrel kapcsolatot teremteni. Az eredendő sérülést a zeneterápia sem gyógyítja, de tapasztalatot ad arról, hogy az autista ember is képes ráhangolódni a másikra. Javulhat az állapota, jobban képes a környezetével együtt lenni, viselkedészavara csökkenhet, erősíti az énélményt. A foglalkozásokon az improvizálás mellett mindig más és más kommunikációs gyakorlatokat is végeznek. Autisták esetében is sikeresen alkalmazzák az Ulwila módszert. Heinrich Ullrich német gyógypedagógus szembeszállt azzal az elterjedt vélemén�nyel, mi szerint „az értelmi fogyatékosok nem képesek dallamhangszeren játszani”. Olyan módszert dolgozott ki, amely nem igényel komplex gondolkodásmódot, csak a színek azonosításának képességét. A hagyományos kottaolvasás megtanulása valóban bonyolult még az egészséges kisgyerek számára is, de ez a speciális, színes kottarendszer és a hozzátartozó egyszerű és könnyen áttekinthető hangszercsalád, hatalmas sikerélményt ad az így zenélni megtanuló sérült embereknek. Zeneterápiára egyre több intézményben van lehetőség. A minisztériumi irányelv szerint önmagában, nem komplex program részeként, bár nem bizonyítható a hatása, de nem ártalmas, kellemes.

100

Érdeklődni lehet: „A Zene Mindenkié” Egyesület 1102 Budapest Füzér utca 27/a. Telefon: (06 1) 261 5445 Postacím: Erdős Katalin elnök 2000 Szentendre, Deli Antal utca 36/1 (06 26) 319 263; (06 30) 954 0381 www.parafonia.hu

HRG FEJLESZTÉS A Hidroterápiás Rehabilitációs Gimnasztika módszere 1994 óta levédett, magyar rehabilitációs eljárás. Langyos vízben alkalmazható 370 mozgásfeladata két-három év alatt megtanítható a (rászoruló) gyermekeknek. Jellemzői: minden HRG fejlesztést alapos neuroés szenzomotoros szemléletű vizsgálat előz meg. Ennek segítségével a gyermek idegrendszeri érettsége százalékosan megadható, illetve a hiányosságok és a meglévő készségek, részképességek profilja is ismertté válik. A HRG tréningeket ezeknek az adatoknak a figyelembevételével tervezik meg. A HRG módszer és feladatok rendszeres és kellően intenzív alkalmazásának az idegrendszer kéreg alatti szabályzásának normalizálódására van pozitív hatása. Ezzel párhuzamosan a sikeres viselkedésszervezéshez és a kognitív funkciók (észlelés, emlékezet, gondolkodás) végrehajtásához szükséges agykérgi sémák is „bejáratódnak”, amelyek elősegítik, hogy a sérült idegsejtek feladatait más idegsejtek át tudják venni (transzferhatás). A mozgás, a figyelem, a „szófogadás”, a beszéd, a beilleszkedési és gondolkozási folyamatok komplexen megfigyelhető javulása jelzi a HRG terápia sikerességét és hatékonyságát, bár nem autizmusspecifikus terápia. Információk a működésről, a módszerekről: BHRG Alapítvány Jelentkezés vizsgálatra: (06 1) 326 1583; (06 30) 443 0515 http://www.bhrg.hu/

TERÁPIÁS ÚSZÁS Az egyensúlyi rendszert serkentő gyakorlatokkal a gyerekek mozgáskoordinációja, egyensúlyérzéke, mozgásos motivációja jelentősen fejlődik, izomtónusuk szabályozottabbá válik, testtartásuk javul, súlypontjuk stabilizálódik. A manipulációfejlesztést célzó gyakorlatok célja a szem-kéz koordináció javítása, a tárgyért nyúlás, fogás, megtartás, elengedés gyakorlása, a kéz finommozgásának fejlesztése. A vízi környezethez való alkalmazkodás olyan szintet érhet el, hogy merüléssel összekötött gya-

Szerencsére a terápiás úszás a viszonylag könnyen elérhető terápiák közé tartozik, és egyre több intézményi ellátó biztosítja ezt a lehetőséget az autista gyermekeknek. Orvosi indokoltság esetén anyagi támogatás is szerezhető a költségek mérséklésére.

LOVASTERÁPIA A lovasterápia is azon lehetőségek közé tartozik, ami viszonylag széles körben elérhető az autista embereknek. A lovasterápiának több ága van: 1. A hippoterápia A hippoterápia mozgásszervi rendellenességek, tartás- és mozgási funkciók hibája esetén használatos terápiás eljárás. 2. Gyógypedagógiai célú vagy fejlesztő lovaglás. A gyógypedagógiai célú vagy fejlesztő lovaglást és lovastornát a szakemberek elsősorban pszichés problémák, kommunikációs, viselkedésbeli, tanulási zavarok, valamint értelmi fogyatékosság, autizmus esetén javasolják. Lehet egyéni vagy csoportos foglalkozás lovasterapeuta végzettségű gyógypedagógus vagy pszichológus vezetésével. A gyógypedagógiai lovaglás során az ember–ló együttműködése eredményeképpen létrejövő pszichológiai értékek kerülnek előtérbe az egyén fejlesztése érdekében. A terápia során a legfontosabb a lóval való közvetlen kontaktus, testének melege, puhasága, járásának ringatása, amelyek segítenek kikapcsolni a káros külső és belső ingereket. A ló közelségének pozitív hatása miatt a kezelések nemcsak lovaglásból, hanem a foglalkozások előtti/ utáni simogatásokból, lóápolásból is állnak. A terápia során a résztvevők egyre magabiztosabbak, bátrabbak lesznek, határozottságuk, felelősségérzetük nő, csakúgy, mint egészséges társaiknak. A terápia

szerves része a ló gondozása, ápolása, ami komoly pedagógiai hatást vált ki, hiszen növeli a gyermek felelősség- és kötelességtudatát, fejleszti szociális érzékét. Az autizmussal élők körében tapasztalható érzékelési sajátosságok miatt minden esetben figyelembe kell venni az egyéni szempontokat. 3. Akadályozottak sportlovaglása Az akadályozottak sportlovaglása (parasport) a szabadidő kellemes és hasznos eltöltését, valamint a sportolási lehetőség kiszélesítését szolgálja. A minisztériumi irányelv szerint a hippoterápiának autizmusspecifikus hatására vonatkozó tudományos evidencia nincs, de nem ártalmas. * A felsoroltakon kívül még sok egyéb terápiás módszer létezik, ezek igénybevétele függ a gyermektől, az elérhetőségtől és sajnos nem utolsó sorban anyagi teherbírásunktól. Mindenképpen érdemes tájékozódni a szakemberektől, böngészni az interneten, állandóan keresni, figyelni a lehetőségeket.


korlatokat is képesek végrehajtani. Víz alatti tájékozódó képességük fejlettségére jellemző, hogy a gyerekek a medence aljáról céltárgyakat tudnak felhozni, átbújnak a deszka alatt. Ezzel légzésfunkciójuk javul, vitálkapacitásuk nő, fontos önmentő képességük is jobban működik. A vízben végzett irányított játékkal, gyakorlattal a testtudatuk, énképük javul, öntudatuk fejlődése jobban befolyásolhatóvá válik. Figyelmük, koncentrációjuk, emlékezetük javul.

Végül tájékoztatásul közöljük az Egészségügyi Minisztérium szakmai irányelvei alapján, a következő módszerek autizmusspecifikus hatását tudományos evidenciák cáfolják, alkalmazásuk kifejezetten kontraindikált, veszélyes: 1. Kombinált védőoltások elutasítása, mint megelőzés. 2. Facilitált kommunikáció. 3. Holding vagy ölelésterápia.

101

HOL TANULHATUNK AZ AUTIZMUSRÓL?

Az ország sok pontján, több intézményben, civil szervezeteknél gyakran szerveznek előadásokat, beszélgetéseket, illetve a különféle segítő-szakemberek képzésében is egyre többször fordul elő, hogy egy-egy óra témája az autizmus. A következőkben azokat a képzéseket, tanfolyamokat, tréningeket ismertetjük, amelyek kizárólag az autizmussal foglalkoznak, korszerű és elmélyült ismereteket kínálnak. Az alábbi lista korántsem teljes, a tájékozódáshoz kínál fogódzót. Érdemes a térségükben lévő szülő- és érdekvédelmi szervezetek programjait is figyelemmel kísérni, hiszen gyakran meghívnak szakembereket, hogy tartsanak előadásokat az autizmusról és az ahhoz kapcsolódó problémákról.

Gyógypedagógusoknak és más szakembereknek szóló, magasabb szintű – haladó –, illetve nagyobb óraszámú képzések

Autizmussal élő gyermekek szociális és kommunikációs készségeinek fejlesztése 30 órás, haladó szintű, akkreditált tanfolyam

ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Tanárképző Kar 1097 Budapest, Ecseri út 3. (06 1) 3585 500; www.barczi.hu Autizmus Alapítvány 1089 Budapest, Delej u. 24–26. (06 1) 210 4364; www.autizmus.hu

Pedagógusokat felkészítő oktatási program autizmussal élő óvodás gyermekek szakszerű ellátásához. 120 órás akkreditált tanfolyam

Budapesti Korai Fejlesztő Központ 1115 Budapest, Bártfai u. 34/A (06 1) 363 2070; www.koraifejleszto.hu

Szakirányú továbbképzés: Autizmus spektrumzavarok pedagógiája 3 féléves posztgraduális képzés

102

Autizmus Diagnosztikus Interjú – javított változat (ADI-R) alkalmazása 4 napos képzés

Autizmus Alapítvány 1089 Budapest, Delej u. 24–26. (06 1) 210 4364; www.autizmus.hu

Autizmus Diagnosztikus Obszervációs Séma (ADOS) alkalmazása 4 napos képzés


A védőnők szerepe az autizmussal élő gyermekek gondozásában, az érintett családok támogatásában 3 napos képzés


Segítőknek, pedagógusoknak, szakembereknek szóló, alapszintű tanfolyamok Bevezetés az autizmussal élő gyermekek ellátásának elméletébe és gyakorlatába. 30 órás, akkreditált tanfolyam


Autizmussal élő személyek szociális ellátásának elméleti és gyakorlati alapjai. 60 órás


Tanfolyam autizmussal élő felnőtteket segítő munkatársak számára. 3 napos tanfolyam


Bevezetés az autizmussal élő gyerekek ellátásának elméletébe és gyakorlatába. 30 órás, akkreditált képzés

Budapesti Korai Fejlesztő Központ 1115 Budapest, Bártfai u. 34/A (06 1) 363 2070; www.koraifejleszto.hu

Autizmus és szexualitás – kétnapos képzés autizmussal élő felnőtteket segítő munkatársak számára

Autisták Országos Szövetsége 1085 Budapest, Baross u. 28. (06 1) 354 1073 www.esoember.hu

Hol tanulhatunk az autizmusról?

Tanfolyamok a diagnózissal, a felismeréssel kapcsolatban

Tanfolyamok, tréningek szülőknek FOGÓDZÓ képzés autista gyermeket nevelő szülők számára

Autisták Országos Szövetsége 1085 Budapest, Baross u. 28. (06 1) 354 1073; www.esoember.hu

Szülőtanfolyamok és home-trainingek


103

Hol tanulhatunk az autizmusról? 104

Earlybird Program – autizmussal frissen dignosztizált gyerekek szüleinek (részben csoportos, részben egyéni otthoni helyzetekben) - 3 hónapos képzés

Budapesti Korai Fejlesztő Központ 1115 Budapest, Bártfai u. 34/A (06-1) 363-2070; www.koraifejleszto.hu

Szülői tréning

Vadaskert Alapítvány 1021 Budapest, Hűvösvölgyi út 116. (06 1) 392 400; www.vadaskertalapitvany.hu

Autizmus és szexualitás kétnapos képzés autista gyermeket nevelő szülőknek

Autisták Országos Szövetsége 1085 Budapest, Baross u. 28. (06 1) 354 1073 www.esoember.hu

A lista összeállítását az Autizmus Alapítvány segítette, amiért ezúton is köszönetet mondunk. * Az alábbiakban a Fogyatékos Személyek Esély egyenlőségéért Közalapítvány által, a TÁMOP 5.4.5. kiemelt projektben kidolgozott képzéseket ismertetjük. Bevezetés az autizmus spektrumzavar alapismereteibe Szolgáltatóknak és szolgáltatásszervezőknek (15 óra) – érzékenyítő program Autizmus spektrumzavarral élő gyermekek Alapismeretek szolgáltatóknak és szolgáltatásszervezőknek (45 óra) – gyermekellátásban dolgozóknak Autizmus spektrumzavarral élő felnőttek Alapismeretek szolgáltatóknak és szolgáltatásszervezőknek (45 óra) – felnőttellátásban dolgozók számára A képzések akkreditációja folyamatban van. Jelenleg a szociális továbbképzési rendszerben a fentiek közül kettőt már akkreditáltak: Autizmus spektrumzavarral élő gyermekek – gyermekellátásban dolgozóknak 44 továbbképzési pontértékkel Autizmus spektrumzavarral élő felnőttek – a felnőtt ellátásban dolgozóknak 45 továbbképzési pontértékkel 2010 tavaszán az egészségügyi, a pedagógus és a felnőttképzési rendszerekben is akkreditáltatni fogjuk a képzéseket. A képző intézmények a megvalósításhoz 2010 őszén

pályázhatnak az ESZA Kft-nél (www.esza.hu ). A programokról aktuális információ a projekt honlapján lesz található: www.hozzaferes.hu. E képzések még nem kezdődtek meg, ezért arra kérjük érdeklődő olvasóinkat, hogy kísérjék figyelemmel az AOSZ honlapját is (www.esoember.hu), ahol minden induló képzésről napra készen hírt adunk. A képzésekre hívják föl a figyelmét azoknak, akik autista személyekkel foglalkoznak.

Internetes oldalak, könyajánló

Ebben a fejezetben könyveket, néhány filmet és autizmussal kapcsolatos honlapokat ajánlunk, valamint néhány állami hivatal, intézmény címét, ahol tájékozódhat és/vagy segítséget kaphat az autizmussal élő személyekkel (is) kapcsolatos kormányzati tervekről, döntésekről, hivatalos ügyekről.

KORMÁNYZATI PORTÁLOK SZOCIÁLIS ÉS MUNKAÜGYI MINISZTÉRIUM

Telefonon, illetve interneten lehet fölvenni velük a kapcsolatot. Dr. Info: (06 40) 374 636; (06 40) DR INFO www.dr.info.hu

OKTATÁSI JOGOK BIZTOSÁNAK HIVATALA 1055 Budapest, Szalay u. 10–14. (06 1) 473 7097 [email protected] www.oktbiztos.hu

www.szmm.gov.hu • A szociális ügyekkel foglalkozó minisztérium irodát tart fenn, ahol személyesen, illetve telefonon lehet érdeklődni:

ORSZÁGGYŰLÉSI BIZTOS HIVATALA

Ügyfélszolgálat: Személyesen: Budapest, V. Hold u. 1. Hétfő–csütörtök: 9–15 óráig Péntek: 9–13 óráig Telefonon: Szociális ügyek: (06 1) 428 9944 Munkajog: (06 1) 428 9941 Fogyasztóvédelem: (06 1) 428 9848 Munkajog: (06 1) 475 5860 E-mail a minisztérium honlapjáról küldhető: http://www.szmm.gov.hu/main.php?folderID=837

Állampolgári jogok biztosa [email protected] Levélcím: Országgyűlési Biztosok Hivatala 1387 Budapest Pf. 40. A panasziroda nyitva tartási ideje: hétfő: 9–18 óra között kedd-csütörtök: 09-16 óra között péntek: 9–12 óra között.

EGÉSZSÉGÜGYI MINISZTÉRIUM

1. EGÉSZSÉGBIZTOSÍTÁSI FELÜGYELET

www.eu.gov.hu • Az információs szolgálatnál a gyógyszerekkel, a változásokkal stb. kapcsolatos információkat közlik.

1051 Budapest, Nádor u. 22. (06 1) 475 7100; fax: (06 1) 269 1615

MÁS, FONTOSABB INTÉZMÉNYEK

Ha az egészségügyi intézmények munkájával, a gyógyítás minőségével kapcsolatban akar informá-

105


ciót szerezni, vagy netán panasza van ezen intézmények munkájával kapcsolatban, akkor hozzájuk fordulhat: 1132 Budapest, Váci út 30. Levélcím: 1398 Budapest, Pf. 572. (06 1) 237 2222 • fax: (06 1) 239 6171 www.ebf.hu Ügyfélfogadás: Hétfő, kedd, csütörtök, péntek: 9–12 óráig Szerda: 14–17 óráig [email protected]; [email protected]

Autizmus Alapítvány és Kutatócsoport www.autizmus.hu Vadaskert Kórház Alapítvány www.vadaskertalapitvany.hu

2. ORSZÁGOS REHABILITÁCIÓS ÉS SZOCIÁLIS SZAKÉRTŐI INTÉZET

Kézenfogva Alapítvány www.kezenfogva.hu

1071 Budapest, Damjanich u. 48. (06 1) 462 6400 [email protected] www.orszi.hu

Budapesti Korai Fejlesztő Központ www.koraifejleszto.hu

3. MAGYAR ÁLLAMKINCSTÁR Család- és fogyatékossági támogatásokkal kapcsolatban itt szerezhetők be a folyósításhoz szükséges iratok. Központi cím: Budapest, Hold u. 4. (06 1) 327 3600 Telefonos ügyfélszolgálat: Budapesti ügyfelek hétfőtől csütörtökig 8–16.30 és pénteken 8–14 óráig a (06–1) 452 2910 telefonszámon érdeklődhetnek. Az egész ország területéről, hálózaton belüli díjjal hívhatók a (06 30) 344 0045, (06 70) 460 9005 és a (06 20) 881 9535 telefonszámokon. www.allamkincstar.gov.hu

Fogyatékosüggyel, így autizmussal is foglalkozó honlapok, portálok www.fogyatekosugy.hu www.startlap.hu www.gyogylovaglas.lap.hu http://www.kozelkep.hu/ Információ, ügyintézés, ügyfélszolgálat az interneten: www.magyarorszag.hu A kormány hivatalos portálja. Közli a jogszabályváltozásokat, letölthetők róla a különféle juttatásokhoz szükséges formanyomtatványok, de személyesen is kapcsolatba lehet lépni az ügyfélszolgálattal a 189-es telefonszámon.

Az Ügyfélfogadás rendje menüpont alatt megtalálhatók a területileg illetékes irodák ügyfélfogadási ideje, telefonszáma, e-mail címe.

Nonprofit Információs Központ Alapítvány www.niok.hu Nyitóoldalán számos hasznos civil szervezet oldalának címe található.

HASZNOS WEBOLDALAK

Érdeklődőknek ajánljuk, hogy a kereső programba, nyelvtudásuknak megfelelően, írják be az autista vagy az autizmus, illetve autism (angol), autismus (német) szót, és a weben hatalmas mennyiségben jelennek meg honlapok, cikkek, autizmussal foglalkozó szervezetek címei.

Autisták Országos Szövetsége www.esoember.hu www.autista.info.hu

106

Autizmus Levelező Fórum (ALF) A listán olyan szülők beszélik meg gondjaikat, adnak egymásnak sok hasznos, gyakorlati tanácsot, akik autizmusspektrum-zavarral, pervazív fejlődési zavarral küzdő gyermeket nevelnek. Jelentkezés: alf-feliratkozá[email protected]

Információs portál az autizmusról www.autizmus.lap.hu

The National Autistic Society (Nagy-Britannia): www.nas.org.uk Autism Europe (európai ernyőszervezet): www.autismeurope.org Autism Society of America: www.autism-society.org/site/PageServer Autismus Deutschland – Bundesverband zur Förderung mit Menschen mit Autismus www.autismus.de Rainman’s Home (Ausztria): www.rainman.at

OLVASMÁNYOK AZ AUTIZMUSRÓL A következőkben a magyar nyelven elérhető, autizmussal foglalkozó olvasmányok, szakirodalmak listáját közöljük. Mivel egyre több írás jelenik meg nálunk is e témáról, az itt közölt felsorolás nem lehet teljes. Ugyanakkor igyekeztünk minél több olvasnivalót csokorba szedni, s egyben arra is törekedtünk, hogy röviden kommentáljuk az egyes írásokat. Ez utóbbi egyrészt azért fontos, hogy az érdeklődők könnyebben megtalálják azokat a könyveket, cikkeket, amelyek az őket foglalkoztató témákban íródtak, másrészt a kommentárok segítik a tájékozódást, a színvonalas és a kevésbé megalapozott művek közötti eligazodást. A könyvek megrendeléséről érdeklődjön a legközelebbi könyvesboltban, vagy valamelyik internetes könyváruházban (pl. www.bookline.hu), vagy nagyobb könyvtárakban, és ha sehol sem talál egy kiadványt, hívja az AOSZ-t. Attwood, T.: Különös gyerekek Animus Kiadó, Budapest, 2008 A kötet az Asperger-szindrómáról nyújt átfogó, gyakorlatcentrikus információkat a felismeréstől a legkorszerűbb terápiás megközelítésekig.

Balázs Anna: Az autista gyermek az óvodában és az iskolában – Gyógypedagógiai alapismeretek 629–654. oldal (2000; szerk. Illyés Sándor) A cikk elsősorban gyógypedagógus hallgatók számára tartalmazza az autizmus spektrumzavarokkal kapcsolatos legfontosabb alapismereteket, különös tekintettel az érintettek lehetséges útjára a hazai közoktatási rendszerben. Balázs Anna: Az autizmus korszerű szemlélete Kapocs, Budapest, 1997 A tömör, elméleti jellegű összefoglaló írás elsősorban orvosoknak nyújt eligazodást. (Mivel a kiadvány 1997-ben jelent meg, ezért a tudományos kutatások frissebb eredményeit már nem tartalmazza.)


FONTOSABB KÜLFÖLDI ÉRDEKVÉDELMI ÉS SZÜLŐI SZERVEZETEK

Balázs Anna – Őszi Patrícia – Prekop Csilla: Pedagógiai irányelvek – Kapocs, Budapest, 1997 A szerzők az autisztikus tanulók speciális szükségleteinek összefoglalása mellett azokat az elveket, célokat, módszereket tárgyalják, amelyek az érintett tanulók pedagógiai fejlesztésének alapjait jelentik. Baron-Cohen S., – Bolton, P.: Autizmus – Osiris, Budapest, 2000 A tudományos igényű, de közérthető kötet elsősorban az érintett családoknak nyújt tájékoztatást az autizmust érintő legfontosabb kérdésekben. A könyv mindazoknak ajánlható, akik az autizmus spektrumzavarokkal kapcsolatos alapkérdésekről szeretnének képet kapni. Bogdashina Olga: Valódi Színek. Érzékelés és észlelés az autizmus spektrum zavarokban – az AOSZ és a Geobook Kiadó közös kiadványa, Szentendre, 2008 A szerző, aki szülőként és szakemberként egyaránt széleskörű tapasztalattal rendelkezik, ebben a kötetben az autizmussal élő emberek érzékelési és észlelési problémáiról és a terápiás megközelítés lehetőségeiről nyújt gyakorlatcentrikus leírást. Bös, M.: Gyermeklélek – Kláris, Budapest, 2004 A könyv a szerző és egy autizmussal élő kislány terápiás kapcsolatának történetét mutatja be. Sajnos a könyvben bemutatott terápiás eljárások (a facili-

107


tált kommunikáció és a holding terápia) bizonyítottan alkalmatlanok az autizmus kezelésére, alkalmazásuk súlyos etikai problémákat vet föl. Clements, J. – Zarkowska, E.: Viselkedésprob lémák és autizmus spektrum zavarok – Kapocs, Budapest, 2007 A kötet a viselkedésproblémák megközelítésének legkorszerűbb, tudományos kutatásokon alapuló elméleti és gyakorlati módszertanát ismerteti. Minden e témával foglalkozó szakembernek hasznos segítség. Davis, J. – Balázs A.: (1998) Autista a testvérem! – Kapocs, Budapest, 1998 A kötet hatékony segítséget nyújt az autizmussal élő gyermeket nevelő családoknak abban, hogy a testvérek számára jól érthető, tényszerű, praktikus és az érzelmi feldolgozást is megkönnyítő magyarázattal szolgáljanak e fejlődési zavarról. De Clercq, H.: Mama, ez itt ember vagy állat? Könyv az autizmusról – Kapocs, Budapest, 2007 A könyv a világhírű szülő-szakember személyes tapasztalatait és gondolatait mutatja be a részleteken keresztül történő gondolkodásról, mely az autizmussal élő emberek gondolkodásának egyik jellemző sajátossága. Delacato, C. H.: Miért „más” az autista gyermek? – Élmény ’94 Bt., Hajdúhadház, 1997 A könyv eredetileg 1974-ben jelent meg, sem elméleti alapvetése, sem a gyakorlati módszer hatékonysága nem nyert tudományos bizonyítást. A könyv erénye azonban, hogy rendkívül érzékletesen mutatja be az autizmussal élő gyermekek jellegzetes viselkedési képét.

108

Frith, U.: Autizmus. A rejtély nyomában – Kapocs, Budapest, 1991 A rendkívül érdekfeszítő, olvasmányos kötet szülők, szakemberek, és az emberi viselkedés és gondolkodás iránt érdeklődő olvasók számára egyaránt ajánlható. Ez a szakmai „alapmű” az autizmus történetének legfontosabb mérföldköveit és a fejlődési zavar megértése szempontjából meghatározó, kognitív pszichológiai kutatások eredményeit tárja az olvasó elé.

Grandin, T. – Scariano, M.: Segítség! Autizmus! – Kapocs, Budapest, 2004 A világhírű szerző rendkívül jó képességű, szakterületén tudományos fokozattal rendelkező autizmussal élő hölgy. Önéletírásából elsősorban gyermekkora meghatározó élményeit ismerhetjük meg. Haddon, M.: A kutya különös esete az éjszakában – Európa, Budapest, 2004 Ennek a fordulatos, izgalmas regénynek (kriminek) a főszereplője egy autizmussal élő fiú. Az olvasó elsősorban az ő beszámolóján keresztül ismeri meg a cselekményt. A szerző minden bizonnyal komoly háttértudással és megértéssel rendelkezik az autizmusról, hiszen a szépirodalmi mű teljes hitelességgel, szakszerűen ábrázolja az autisztikus gondolkodás és viselkedés jellegzetességeit. Haselfux PÉTER: A félelem nem úr. A remény nem csal meg – Effó, Budapest, 2008 A könyv a szerző önéletrajzának két kötetét tartalmazza. (A félelem nem úr című kötet első kiadása 1995-ben jelent meg.) Haselfux Péter maga is autizmussal él, leánya szintén érintett a fejlődési zavarban. A megkapóan őszinte, rendkívül hiteles önéletírás segít megérteni mindazokat a különleges élményeket, problémákat, amelyekkel autizmussal élő embertársaink szembesülnek. Havasi Ágnes: Vizuális segítség autizmussal élő személyek kommunikációjának fejlesztésében – Fogyatékosok Esélye Közalapítvány, Budapest A szerző rövid, elméleti bevezető után részletesen vázolja a kommunikációs készségek fejlesztésének autizmusspecifikus módszertanát a felméréstől a beavatkozásig. A kötetben két esettanulmány is olvasható, melyek szintén segítik az elméleti részek megértését. Howlin, P.: Autizmus – Felkészülés a felnőttkorra – Kapocs, Budapest, 2001 A kötet nélkülözhetetlen alapmű mindazoknak, akik autizmussal élő gyermekekkel és felnőttekkel foglalkoznak. A gyermekekkel foglalkozó szakemberek utánkövetéses vizsgálatokon alapuló igen markáns iránymutatást kapnak arról, mely területek fejlesztése a legmeghatározóbb a felnőttkor

Howlin, P. – Baron-Cohen, S. – Hadwin, J.: Miként tanítsuk az elme olvasását autizmussal élő gyermekeknek? – Kapocs, Budapest. 2007 A kötet tanári kézikönyvként és egyben a szociális tudás elsajátításának egyik alapvető tananyagaként szolgál. A rövid, elméleti bevezető után lépésről lépésre mutatja be, hogy miként lehetséges egyénileg felmérni, majd célzottan fejleszteni az elmeolvasás képességét. Howlin, P. – Rutter, M.: Az autisztikus gyermekek kezelése. A nyelvi fejlődés előmozdítása – Kapocs, Budapest, 1997 A kiadvány az 1987-ben megjelent, Az autisztikus gyermekek kezelése c. kötet egy fejezetét tartalmazza. Segítségével megismerhetjük a nyelv és a kommunikáció fejlesztésének néhány igen hasznos gyakorlati stratégiáját, de fontos figyelembe venni, hogy a mű születése óta sokat finomodott és bővült a lehetséges fejlesztési módszerek köre. Howlin, P. – Rutter, M.: Az autisztikus gyermekek kezelése. A szociális fejlődés előmozdítása – Kapocs, Budapest, 1997 A kiadvány az 1987-ben megjelent, Az autisztikus gyermekek kezelése c. kötetnek a szociális fejlesztés módszertanát bemutató fejezetét tartalmazza. Mivel az eredeti mű kiadása óta több mint 20 év telt el, a bemutatott módszerek némelyike elavult.

lés mellett értelmi fogyatékossággal is küzdő gyermekek és felnőttek speciális szükségleteit, a beavatkozás legfontosabb területeit és módszertanát tárja elénk. Az általános módszertani leírásokat az esettanulmányok gazdag gyűjteménye teszi hozzáférhetőbbé a szülők és a szakemberek számára. Jordan, R. – Powell, S.: Autisztikus gyermekek speciális tantervi szükségletei. Tanulási és gondolkodási készségek – Kapocs, Budapest. 1997 A kiadvány alapvető iránymutatást nyújt az autizmus területén dolgozó pedagógusoknak az egyéni fejlesztési terv kidolgozásához. A szerzők felvázolják az autizmussal élő gyermekek közös speciális szükségleteit, különös tekintettel a tanuláshoz szükséges területekre, majd az egyes kulcsterületekhez kapcsolódó legalapvetőbb stratégiákat is ismertetik.


szempontjából. A felnőttekkel foglalkozó szakemberek pedig átfogó, minden területet felölelő módszertani útmutatóként támaszkodhatnak erre a kiváló szakkönyvre.

Kanizsai-Nagy I. – Kiss Gy. – Szaffner É. – Vígh K: Munkahelyi készségek kialakításához szükséges szociális kogníciót fejlesztő csoportos tréningek FOKA, Budapest, 2003 Ebben a gyakorlatcentrikus módszertani kiadványban a szerzők olyan korszerű módszereket ismertetnek, amelyek a szociális készségek célzott, autizmusspecifikus fejlesztését szolgálják, és amelyeket ők maguk is hatékonyan alkalmaznak mindennapi munkájuk során.

Joliffe, T. – Landsdown, R. – Robinson, C.: Egy személyes beszámoló – Kapocs, Budapest, 1997 A kötet első szerzője maga is autizmussal él. Saját élményű beszámolója az autizmus természetének olyan, mára tudományos kutatásokkal is alátámasztott hiteles leírását nyújtja, mely nagyban segíthet megérteni a tünetek hátterében álló okokat.

Kiss Gy. – Tóth K. – Vígh K.: Szociális történetek I. – Kapocs, Budapest, 2004 A gyűjtemény szociális történeteket tartalmaz különböző, a mindennapi élethelyzetek megértésének és megfelelő kezelésének tanításához autizmussal élő gyermekek és felnőttek számára. A történetek két változatban készültek, nyelvileg egyszerűbb, illetve komplexebb megfogalmazásban. A történetek feldolgozhatók egyéni és kiscsoportos keretek között, de akár mintául is szolgálhatnak szakembereknek és szülőknek ahhoz, hogy ők is hasonlókat készíthessenek konkrét problémák megoldására.

Jordan, R: Autizmus társult értelmi sérüléssel – Kapocs, Budapest, 2007 A világhírű, lenyűgöző elméleti tudással és gazdag gyakorlati tapasztalattal rendelkező szerző ezúttal az autizmusban súlyosabban érintett, az alapsérü-

Kiss Gy. – Tóth K. – Vígh K.: Szociális történetek II. – Kapocs, Budapest, 2007 A gyűjtemény a 2004-ben kiadott Szociális történe tek I. című kötet folytatása, melyből újabb témakörökhöz választhatunk feldolgozandó történeteket.

109


Lord, C. – Rutter, M.: Autizmus és pervazív fejlődési zavarok – Kapocs, Budapest, 1996 Ez az „Autizmus füzet” egy igen korszerű gyermekpszichiátriai kézikönyv autizmusról szóló fejezete. Rövid, tömör, átfogó leírást nyújt az autizmussal kapcsolatos alapvető tényekről, elsősorban szakembereknek. Matthews, P.: Az autista farm működésének irányelvei és eljárásrendje – ASK, Gyöngyös, 2003 A könyv ismerteti a farmok (majorságok) működésének valamennyi fontos aspektusát, beleértve az általános működési elveket, a pénzügyeket, a könyvvitelt stb. Rendkívül sok hasznos tudnivalóval szolgál. Mesibov, G. B. – Shea, V. – Schopler, E.: Az autizmus spektrum zavarok TEACCH szemléletű megközelítése – Kapocs, Budapest, 2008 Az összefoglaló mű rendkívül részletesen mutatja be az egyik legrégebbi, leghatékonyabb és világszerte leginkább elterjedt autizmusspecifikus komplex megközelítést. Különösen nagy hangsúlyt fektet az érintett emberek és családjuk támogatásának szükségességére és lehetőségeire. Park, C. C.: Autista a kislányom – Budapest, White Golden Book, 2001 Érdekes és értékes írás egy autizmussal élő gyermeket nevelő édesanya tollából. Rutter, M.: Autizmus – A kutatás és a klinikum közötti kétirányú kölcsönhatás – Kapocs, Budapest, 2007 A gyakran a modern gyermekpszichiátria „atyjaként” aposztrofált Sir Michael Rutter munkássága az autizmus területén is úttörő. Tanulmányában az 1990-es évek végéig tárgyalja az autizmus kapcsán a kutatás és a klinikai munka közötti kétirányú kölcsönhatást, bemutatva az autizmus történetének legfontosabb tudományos mérföldköveit.

110

Sacks, O.: Antropológus A Marson Osiris, Budapest, 1999 Az ismert neurológus közérthető, izgalmas esetleírásait olvashatjuk a kötetben, amelynek két fejezete autista, kiemelkedően tehetséges személyeket mutat be.

Schopler, E.: Életmentő kézikönyv szülőknek krízishelyzetek megoldásához autizmusban és hasonló állapotokban – Kapocs, Budapest. 2002 Az igen hasznos, szakemberek számára is „életmentő” gyűjteményes kötet 350, szülők által kimunkált és a mindennapokban jól bevált gyakorlati stratégiát mutat be különböző, az autizmusban gyakran előforduló viselkedésproblémák kezelésére. Az összegyűjtött egyedi, családi megoldások mellé minden esetben részletes szakmai magyarázatot fűz a szerző, ami segít megérteni a problémás viselkedések oki hátterét, és azt, hogy miért válhattak be a bemutatott szülői stratégiák. Schopler, E.: Szakemberek és szülők kiképzése autisztikus gyermekek tanítására Kapocs, Budapest, 1997 A szerző a TEACCH program legfontosabb alapelveit mutatja be rövid összefoglalójában. Segar, M.: Életvezetési útmutató Aspergerszindrómában szenvedő emberek számára Kapocs, Budapest, 1997 Az Asperger-szindrómával élő szerző különleges, egyedülálló könyvével nem csupán sorstársainak ad valódi segítséget gyakorlati tanácsaival a társas életben való eligazodáshoz, hanem mindannyiunk számára érthetőbbé és átélhetőbbé teszi az autizmussal élő emberek mindennapi küzdelmeit, nehézségeit. Seth F. Henriett: Autizmussal önmagamba zárva Kapocs, Budapest, 2005 Az autizmussal élő fiatal nő igen sokoldalúan mutatja be tehetségét, gondolatait, élményeit. Könyve az önéletrajzi írások mellett rajzait, festményeit és fotóit is tartalmazza. Sutherland School: Autisztikus gyermekek viselkedésproblémáinak kezelése Kapocs, Budapest, 1997 A kiadvány egy autizmusra specializálódott angliai iskola szakembereinek gyakorlati tapasztalatait összegzi. A viselkedésproblémák kezelésének alapvető szemlélete sok szempontból ma is korszerű, a gyakorlati tanácsok egy része jól alkalmazható, de a bemutatott módszerek némelyike már elavult, sőt etikai problémákat is felvet.

Székely Margit – Dr. Weis Mária: Autisztikus kórképek diagnosztikája és terápiája Tanszertár Bt., Budapest, 1994 A szerzők a hazai autizmus ellátás neves, úttörő szakemberei. Bár a könyv szemléletmódja jelentősen eltér a nemzetközi autizmuskutatás vezető irányzataitól, és az elmúlt évtizedek jelentős kutatási eredményei nem is jelennek meg benne, a mű fontos szerepet játszik az autizmussal kapcsolatos alapvető ismeretek hazai elterjesztésében. Peeters, T.: Autizmus. Az elmélettől a gyakorlatig Kapocs, Budapest, 1997 A kötet jól érthető magyarázatokkal és számos gyakorlati példa bemutatásával fekteti le az autizmusspecifikus beavatkozás megtervezésének és kivitelezésének legfontosabb elveit. Alapmű. Tóth K. – Vígh K.: Autizmussal és értelmi sérüléssel élő felnőttek munkakészségének fejlesztése és munkába állításuk feltételrendszere FOKA, Budapest, 2003 A szerzők az autizmussal és értelmi sérüléssel élő felnőttek speciális szükségleteinek taglalása után konkrét, gyakorlatban is megvalósított példákat ismertetnek a munkakészségek és munkaviselkedés kialakításával kapcsolatban. Williams, Donna: Léttelenül – egy autista nő naplója – Animula, Budapest, 1999 Williams, Donna: Autizmus – egyes szám első személyben – Pannonica, Budapest, 2001 Donna Williams önéletrajzi kötetei világhírűek, és más, autizmussal élő szerzők önéletrajzaihoz hasonlóan, igen fontos forrásai az autizmus megismerésének, és az érintettek problémáinak, gondolkodásmódjának megértésének. Fontos szem előtt tartanunk azonban, hogy a szerző általános, az autizmusra vonatkozó megállapításai és terápiás

tanácsai nem feltétlenül igazak minden autizmussal élő személyre, és nem minden esetben igazoltak tudományosan.

AZ AUTIZMUSRÓL MÁSKÉPPEN T. O, Daria: Dása naplója – Az AOSZ és a Geobook Kiadó közös kiadásában, Szentendre, 2009 Dása, a macska, naplót ír, amiben „macskaperspektívából” írja le az autista személyek érzékelésmódját, belső világát. A humorral, szeretettel és szakértelemmel megírt könyv úgy vezet be az autista emberek világába, hogy olvasása közben el is feledkezünk arról, szakkönyvet tartunk a kezünkben.


Süveges Julianna: Együtt is távol Jel, Budapest, 2005 A pedagógus végzettségű szerző egy autizmussal élő kislány fejlődését mutatja be, és azokat a nagyszerű eredményeket, melyeket a rendszeres, szisztematikus fejlesztéssel elértek. A kötet különösen nagy értéke, hogy érinti a felnőtté válás problémakörét is.

Gottlieb, Daniel: Drága Sam! – Egy nagypapa levelei unokájához szeretetről, veszteségről és az életről – Park Könyvkiadó, 2009 A szerző pszichológus és családterapeuta. Autista unokájához írt leveleiből tanulságos könyv született, amiből a szülők megtanulhatják, hogyan kéne okosan beszélni a problémás (és problémátlan) gyerekekkel az élet áttekinthetetlennek tűnő, zavaros és nehéz kérdéseiről, a gyerekek pedig megtanulhatják azt, hogyan törődhetnének jobban a szüleikkel. Dr. Halmos Szilvia – Dr. Gazsi Adrienn: Esetjogi tanulmányfüzet Kézenfogva Alapítvány, Budapest, 2008 A kötet a Ne hagyd magad antidiszkriminációs projekt tanulságait összegzi. A programot és a kötet megjelenését három szervezet: a Kézenfogva Alapítvány, az AOSZ és a Szimbiózis Alapítvány közös, nyertes pályázata tette lehetővé. Ez a könyv erőt adhat az autista gyermeket nevelő szülőknek, akik azért küzdenek, hogy a törvények biztosította jogok a mindannapokban érvényesüljenek. Háy János: A Gézagyerek novella, in: Élet és Irodalom 1999. december 22. Háy János: A Gézagyerek színdarabok; Palatinus Kiadó, Budapest, 2005 A novella, és a belőle írt színdarab főhőse Géza, autista, anyjával él együtt egy kis faluban. Garaczi László író, kritikus írja a színdarab kapcsán: „Géza tragédiájának oka humorérzékének teljes hiánya.

111


Számára a dolgok egyértelműek, nincs érzéke a tréfához, a világ igenekből és nemekből áll, nincsenek is-isek, átmenetek. Nem értelmezhető az olyasmi például, hogy mondok valamit, és a modalitással, vagyis ahogy mondom, jelzem, hogy valójában éppen az ellenkezőjét gondolom.” Moon, Elisabeth: A sötét sebessége Metropolis Media Group, Budapest, 2009 Az írőnő főhősét a fiáról mintázta, és azt a morális kérdést rejti el a történetben, hogy ha hatalmunkban áll (ti. a modern orvostudománynak), hogy az autistát meggyógyítsuk, kényszeríthetjük-e őt az eljárásra. Ha pedig szabadon dönthet az autista személy, akkor mi szól ellene és mi mellette. A könyv Nebula-díjat kapott, amelyet az Egyesült Államokban a legjobb tudományos-fantasztikus irodalomnak adományoznak. Moor, Julia: Hogyan játsszunk és tanuljunk autista gyermekünkkel – Ötletek és tapasztalatok szülőknek és nevelőknek Animus, Budapest, 2009 A szerző tanított tanulási prooblémákkal küzdő felnőtteket (köztük autista embereket is), és autista gyermeke van. Könyvének előszavában ezt írja: „Remélem, ez a könyv nem pusztán ötletgyűjteményül szolgál, hanem abban is segít, hogy a gyermekük viselkedésével küzdő szülők módot találjanak az önbizalmat és a kapcsolatokat újraépítő közös játékokra.” Notbohm, Ellen: Tíz dolog, amit minden autizmussal élő gyermek szeretné, ha tudnál Az AOSZ és a Geobook Kiadó közös kiadásában, Szentendre, 2009 A szerző egyik gyermeke autizmussal él. Könyvét útikönyvnek nevezi, amire szüksége van minden szülőnek, ha el akar igazodni autista gyermeke világában: „Ez a könyv iránytű lehet olyan kereszteződésekben, ahová valószínűleg meg fogtok érkezni, de a könyv segítségével könnyebb lesz tájékozódni. Az út kevésbé lesz ismeretlen, így kevésbé lesz ijesztő.”

112

Stevens, Ch. – Stevens, N.: Egy kisfiú Gabo Kiadó, Budapest, 2009 David autista, szülei közös könyve az ő történetét mutatja be, azt, hogy milyen egy olyan gyermeket fölnevelni, aki örökké kisfiú marad. Az autista gyermeket könnyű szeretni, de sokkal nehezebb vele élni, mint azt elképzelnénk. A szeretettel megírt könyv bemutatja az autizmus szívszorító és meglepően örömteli oldalát is. Seth F. Henriett: Autizmus – egy másik világ Új Galaxis – Tudományos, fantasztikus antológia, 8. szám, 2006 A szerző maga is autizmussal él, és a Sethu nevű szereplőben valószínűleg sajátmagát jeleníti meg. Elolvasva megtudhatjuk, hogy milyen lehet az autisták olykor magukba zárt, érzékeny világa. Sacks, Oliver: Antropológus a Marson Osiris Kiadó, Budapest, 2004 A neves idegyógyász professzor olyan eseteket ír le, amikor az idegrendszer sérülése folytán a személyek élete új irányt vesz: festőművész, aki nem lát színeket; autista, aki kitűnő kutatóvá válik; vak masszőr, aki visszanyeri látását, de ezzel mégsem tud élni; egy bölcs megvilágosodott, akinek valójában agydaganata van. Tarnai Balázs: Földi Paradicsom – A Loyaltown tábor, avagy az integrált nevelés csodája és kötelessége – ÉFOÉSZ Szabolcs-Szatmár-Bereg Megyei Szervezete, 2001 A szerző önkéntes segítőként vett részt a táborban. A legnehezebb, nem beszélő, nem szobatiszta autistákkal foglalkozott. Ott szerzett tapasztalatait, életrő szóló élményeit írta meg e könyvben. A szerző azóta is az autizmussal élő személyekkel foglalkozik, jelenleg az Egyesült Államokban tanít.

FILMEK Esőember (Rain Man) rendező: Barry Levinson színes, amerikai (USA) játékfilm, 140 perc, 1988 A film négy Oscar-díjat nyert, köztük a legjobb film díját. Magyarország e filmből ismerte meg mi az autizmus, és ma is sokan hiszik azt, hogy minden

Röpködő mozdulatok (Láthatatlan állampolgár) rendező: Tanos Miklós színes magyar dokumentumfilm Pax Televízió, 50 perc, 2004 A film a meglévő intézményes keretekről (Autizmus Kutatócsoport Módszertani Központja, Kísérleti Iskolája) tudósít. Szülők, gyerekek és érdekvédők beszélnek örömeikről, nehézségeikről, aggodalmaikról. Mami blue rendező: Szekeres Csaba színes, magyar dokumentumfilm, 55 perc, 2002 Edina magára marad. Nemcsak akkor, amikor férje halálhíréről értesül, már sokkal korábban: amikor megtudja, hogy kétéves kisfia, Karcsika autista. A film igyekszik emberi oldalról a lehető legteljesebb képet rajzolni egy olyan problémáról, aminek a puszta létezését is tagadták régebben egyes „szakemberek”. Ben X rendező: Nick Balthazar színes, feliratos, belga-holland filmdráma 93 perc, 2007 Ben különleges fiú. Autista. Az életét furcsa rituálék szerint éli. A saját világában él, ami egyben egy internetes szerepjáték világa is. Ben valódi élete ugyanis valóságos pokol: az iskolában két fiú zaklatása szinte halálos fenyegetést jelent neki.

Bennek azonban van egy terve, ami egy szóban foglalható össze: gyilkosság. De aztán Ben az interneten megismerkedik Scarlite-tel. A lány felborítja eredeti elképzeléseit. Modern társadalmunkban a fiataloknak egyre több kihívással kell szembenézni – a főszereplő autizmusa lényegében ezen problémák metaforája. Utolsó idők rendező: Mátyássy Áron színes, magyar filmdráma, 90 perc, 2009 Mátyássy Áron első nagyjátékfilmje, az Utolsó idők Priskin Iván (Kádas József) és autista nővére, Eszter (Vass Teréz) történetét mutatja be. 1997-ben egy ukrán határ menti faluban él a két testvér, akik elvesztették szüleiket. Iván autószerelő, és gázolajat hoz át a határon. Nővére, Eszter a mindennapi rutinnak él. Otthonuk egy nyomasztó falu, ahonnan szinte lehetetlen kitörni. A film elnyerte a Filmszemle legjobb filmjének járó díjat 2009-ben.


autista ember olyan, mint az Asperger-szindrómás Raymond, akit Dustin Hoffman játszik zseniálisan. Raymond intézetben él, létezéséről testvére, Charlie (Tom Cruise) csak apjuk halála után szerez tudomást. Charlie jóformán semmit nem örököl, a sok pénz, a hárommillió dollár, az eddig nem ismert bátyé: Raymondé. Charlie útra kel a szintén örökölt régi autóval, hogy megismerje őt, és megszerezze a pénzt. . A nappali álmodozók rendező: Bánki Róza színes, magyar dokumentumfilm 86 perc, 1996 A filmben szakemberek és szülők beszélnek az autizmusról és a terápiás lehetőségekről.

Simi sosem kért enni rendezte: Arányi Vanda színes magyar riportfilm, 9 perc, 2009 A rövid riportfilm egy gyermekét nevelő édesanya szempontjából mutatja be autista gyermekét, mindennapjaikat. A kisfilm érthetően, de szakszerűen, szülői szempontból beszél az autizmusról. Folyamatosan letölthető az IndexVideo-ról: http:// index.indavideo.hu/video/Simi_sosem_kert_enni)

113

114

Dr. Altmann Anna

AUTIZMUS ÉS EPILEPSZIA

A gyermekkori epilepszia sokkal gyakoribb, mint ahogyan az a köztudatban szerepel. A 0–15 évesek korcsoportjában a diagnosztizált epilepszia eléri az 1 százalékot, az alkalmi rosszullétet okozó előfordulása pedig 4-5 százalékos arányú is lehet. Irodalmi adatok alapján az autizmus formakörbe tartozó gyermekek egyharmadának van epilepsziás rosszulléte, ami a fiatal felnőttkor küszöbéig manifesztálódik, leggyakrabban négyéves kor körül. Sajnos, sokakban még a régi, hagyományos beidegződés él erről a betegségről, az epilepsziát fogyatékosságnak, egyfajta elmebetegségnek tekintik. Ez a nézet az ismeretek hiányából fakad. Sokan csak a súlyos nagyroham ijesztő tüneteit ismerik, mely eszméletvesztéssel, bizarr mozdulatokkal, nyálcsorgással, bepisiléssel jár. Így aztán nemegyszer a szülők nem ismerik fel az epilepsziás rosszullétek egyéb tüneteit, vagy félve a diagnózistól, szinte maguk előtt is titkolják a gyanújukat. Különösen fontos, hogy az autista gyermekek szülei minél többet tudjanak az epilepsziás betegségről, a rohamok sokszínűségéről, hiszen nagyszámú vizsgálat alapján, az autizmusspektrum miatt kezelt betegek 60%-ban találhatunk az EEG vizsgálat során valamilyen epileptiform paroxizmális eltérést, amelyek egy részében nincs klinikai tünetekkel járó epilepsziás betegség. A klinikai tünetek észlelése és helyes értékelése autista gyermekek esetében sokszor nagyon nehéz, csak ismételt, sokszor provokált, máskor videó EEG vizsgálatokkal tudjuk a helyes diagnózist felállítani. Ebben lehet nagy segítségünkre, ha a szülőtől pontos információt kapunk a roham lefolyásáról, ami csak akkor lehetséges, ha a

szülőnek széleskörű ismerete van erről a betegségről. Ebben szeretnénk segítséget nyújtani. Mi az epilepszia? Az epilepsziás roham hirtelen fellépő, átmeneti idegrendszeri állapot, melynek hátterében nagytömegű idegsejt egy időben történő kóros kisülése áll. Bármelyik agyi területről kiindulhat, így a tünetek is nagyon szerteágazóak lehetnek. A roham érintheti az izmokat, az érzékszerveket, de a magasabb rendű idegműködéseket (gondolkozás, figyelem, tempó) is. A klinikai jelenségek lehetnek izgalmi jellegűek (pl. izomrángás, kóros mozgás), de a roham járhat különböző agyi funkciók kiesésével is (beszédképtelenség, beszűkült tudatállapot, végtagok átmeneti bénulása). A roham hirtelen kezdődik, és többnyire hirtelen szűnik meg

A gyermekkori epilepszia leggyakoribb formái és jellemző tünetei Az epilepszia betegség nem tekinthető egységes korképnek, hiszen sokféle kiváltó oka lehet, szerteágazó klinikai tünetekkel járhat és a rohamok lefolyása is igen változatos. Az ok nem minden esetben tisztázható, a háttérben legtöbbször az agy strukturális elváltozása vagy genetikai tényezők állnak. Ennek megfelelően az epilepszia betegséget két csoportra osztjuk: tüneti és idiopátiás. Tüneti epilepsziáról akkor beszélünk, amikor ismerjük a kiváltó okot. Az idiopátiás epilepszia hátterében genetikai faktorok szerepét valószínűsítjük. Az epilepszia osztályozása két szempont szerint történik. Rohamformák szerint megkülönböztetünk generalizált és fokális

115

autizmus és epilepszia

rohamokat. Generalizált roham esetén az egész agyfelszín bevonódik a rosszullétbe, a fokális roham, ezzel szemben az agynak csak egy meghatározott területét érinti. Ennek megfelelően a klinikai tünetek is nagyon különbözőek lehetnek.

116

Idiopáthiás generalizált absence epilepszia Gyermekkorban a második leggyakoribb epilepsziaforma. Leginkább óvodás-, kisiskolás korban, az ötödik és a hetedik életév között fordul elő. A kiváltó ok nem ismert, általában egyébként teljesen egészséges gyermekeknél találkozunk vele. Az esetek 20-40%-ban a családban előfordul epilepsziás betegség vagy lázgörcs. Tünetek Az egyszerű „kisrohamra” a tudat pillanatnyi beszűkülése, az akaratlagos mozgás hirtelen felfüggesztése jellemző. A roham alatt a szemek mereven előrenéznek, a tekintet üres, a szemhéjak kissé csüngenek, mind két szemgolyó finoman felfelé fordul. A roham rendszerint csaknem észrevehetetlenül enyhe és rövid. Leggyakrabban 10 másodpercen belül magától oldódik. A gyermek ezután folytatja a korábban megkezdett tevékenységét, mintha mi sem történt volna. Az esetek jelentős részében a gyermek nem is tud arról, hogy rosszullét zajlott, máskor „filmszakadás” élménye van. A szülők általában a kontaktus pillanatnyi kieséséről, máskor bambulásról számolnak be. A rosszulléthez társulhat a szemhéjak vagy a fej, ritkábban a törzs megrándulása is. Kezeletlen kisgyermekkori absence epilepszia esetén akár napi több száz rosszullét is előfordulhat. Ebben az epilepszia formában az éberségi szint változása jelentősen befolyásolja a rohamkészséget. Éber figyelmi állapotban a rohamok nem jelentkeznek, a monotónia állapotában és főleg álmos, szendergő állapotban a rohamkészség nagymértékben fokozódik. Az absance-os rohamok, a klinikai tünetek és az igen jellegzetes EEG eltérés alapján, egyértelműen diagnosztizálhatók. Az időben elkezdett gyógyszeres kezelés mellett az esetek 75-80%-ában teljes gyógyulás érhető el, és néhány éves gyógyszerszedés (3-5 év) után az esetek jelentős részében a gyógyszert is el lehet hagyni.

Kora gyermekkori mioklónusosasztatikus epilepszia Az esetek 95%-ban ötéves kor előtt előforduló epilepsziaforma. A családi halmozódás gyakori. A betegség hátterében korábbi agyi károsodás nem mutatható ki, gyakran a rohamok megjelenéséig teljesen egészségesen fejlődő gyermekeknél találkozunk ezzel a betegséggel. A kiváltó ok pontosan nem ismert, de ezt az epilepsziás rohamot bizonyítottan rontja a fényingerlés (tévé, villanó fény) és a hirtelen megrettenés. Ez nem azt jelenti, hogy ha egy egészséges kisgyermek mondjuk, megijed egy kutyától, akkor ez epilepsziás betegséget válthat ki (sok tévhiedelem van erről). De az igaz, hogy az ebben az epilepszia formakörben szenvedő gyermeknél aktuálisan rosszullétet tud provokálni. Tünetek A rosszullétek jelentkezését gyakran megelőzi a lázgörcs Az epilepsziás roham mindkét kar ütemes megrándulásával kezdődik, majd a lábak tónusának csökkenése miatt, összecsuklik a gyermek. Az esetek egyharmadában a rosszullétek halmozott formában jelentkeznek, ami miatt a beteg alig ébreszthetővé válik. Máskor a rosszullétek eszméletvesztéssel és az egész test rángásával is járhat.

Benignus centrotemporalis epilepszia (BCTE)

A BCTE az egyébként egészséges gyermekekben elő forduló leggyakoribb, jóindulatú epilepsziaforma. Általában 4-10 éves korban kezdődik és 2-3 év alatt teljesen meggyógyul. Erre a formakörre jellemző, hogy mind az EEG eltérések, mind az epilepsziás rosszullétek életkor függőek. A betegség kialakulásában genetikai tényezőket feltételezünk. A betegek egészséges családtagjaiban is nagyon gyakran megtalálhatjuk az erre a formára jellemző EEG eltéréseket. Tünetek A roham jellemzően az arc területére lokalizálódó (száj, nyelv, fogíny) zsibbadásérzéssel kezdődik. Gyakran társul nyáladzással, beszédmegállással. Az azonos oldali arcizmok vagy a kar rángása is kísérheti. Az esetek jelentős részében a gyermek tudata tiszta, érti, hogy mi zajlik körülötte, a történtekre a roham lezajlása után pontosan emlékszik. A

Juvenilis mioklónus epilepszia A mioklónus rövid, akaratlan izom-összehúzódást jelent. Az epilepszia ezen formája 12-18 éves egészséges serdülőkön jelentkezik. Az izom-összehúzódások lehetnek az epilepsziás rohamok részjelenségei, vagy egyéb idegrendszeri betegségek tünetei is, de jelentkezhetnek teljesen egészséges emberben is (pl. elalváskor, megijedéskor). A pontos diagnózis EEG segítségével történik. Prognózisa jó: a legtöbb esetben a gyógyszeres kezeléssel teljesen tünetmentes állapotot lehet elérni. A gyógyszerek elhagyása azonban a tünetek visszatérését eredményezi. Az epilepszia ezen formájának hátterében igazoltan genetikai tényezők állnak Legjellemzőbb tünet a reggeli órákban, felkelést követően, gyakran a fürdőszobában vagy reggelizés közben, máskor az esti „álmos” órákban jelentkező villámszerű izom-összehúzódások, legtöbbször a karokban. Ezt a betegek gyakran elektromos áramütésként élik meg, máskor magát a rángást nem is észlelik. Ha a mioklónus a lábakban jelentkezik, hirtelen, látszólag minden ok nélküli elesést eredményezhet. A rosszulléteket a fényingerlés aktiválhatja. A miok lónusos roham alatt a tudat megtartott, a gyermek utólag el tudja mondani a tüneteket. A fenti rosszullétek gyakran évekig felismeretlenül maradhatnak, mivel a hirtelen izom-összehúzódást gyakran csak sorozatosan jelentkező ügyetlenségnek tekintik: a gyermek kilötyköli a teát, fogmosáskor elkenődik a fogkrém a szája körül stb. Sokszor csak az első ébredést követő nagyroham után, visszamenőleg derül ki, hogy esetleg már hosszabb ideje jelentkeznek a rosszullétek.

Tüneti, focalis epilepsziák Mint a bevezetőben említettük, a tüneti focalis epilepsziákban a rohamokat az egyik agyi félteke egy bizonyos területének kóros működése, vagy működéskiesése okozza. Ezért a klinikai tünetek attól függenek, hogy a roham az agy melyik területéről indul ki, illetve a roham lezajlása során mely területek vonódnak be (homloklebeny, halántéklebeny stb. Tünetek Az egyszerű lokalizációhoz kötött epilepsziák ra jellemző, hogy vagy csak tisztán motoros (pl. végtagremegés), vagy csak tisztán szenzoros (pl.: zsibbadásérzés) vagy magasabb kérgi (pl. „olyan érzés mintha álmodna”) funkciókat érintő tünetek jelentkeznek. A gyermek ezekre a rosszullétekre emlékszik és el is tudja mondani, mit érzett. A komplex fokális epilepsziás rosszullétek általában néhány percig tartanak. Az esetek egy részé ben a gyermek előre megérzi, hogy rohama lesz. Ezt az érzést hívjuk „aurának”: a gyermek sokszor nem tudja ugyan pontosan meghatározni, hogy mit érez, de azt igen, hogy kellemes vagy kellemetlen-e az érzés. Mivel azonban ezek az érzések minden roham előtt azonosak, a gyermek tudja, hogy várhatóan rohama lesz, és ilyenkor biztonságba tudja helyezni magát (leül, lefekszik, szól a szüleinek), esetleg el is tudja kerülni a rosszullétet. Az „aura” leggyakrabban a hasi területektől származó kellemetlen érzés, máskor hallási, látási hallucináció, vagy különböző szag, ízérzés formájában jelentkezik. A rosszullét alatt a tudatállapot mindig érintett, de előfordulhat, hogy a kontaktus részlegesen fennmarad. Ilyenkor a beteg bizonyos mértékben befolyásolható. A rosszullét lezajlása után hosszabb rövidebb idő alatt teljesen a rendeződik a gyermek állapota. A roham alatt esetleg furcsa, bizarr mozgásokat, tevékenységeket végezhet a gyermek: céltalanul mászkál a szobában, levetkőzik stb. Ezért a focalis epilepsziás rohamokat gyakran elmebetegséggel, máskor „holdkórossággal” keverik össze.


rosszullétet a fáradtság, álmosság provokálja, ezért gyakran a reggeli vagy esti órákban jelentkezik, vagy amikor a gyermek monoton tevékenységet folytat vagy unatkozik. A fokozott aktivitás gátolja a rosszullétek kialakulását. A felületes alvás idején (elalvás után, ébredés előtt) előfordulhatnak eszméletvesztéssel, az egész test rángatózásával járó úgynevezett „nagyrohamok” is. A jellegzetes klinikai kép és a speciális EEG eltérés alapján a benignus centrotemporalis epilepszia diagnózisát viszonylag könnyen fel lehet állítani.

117


Diagnózis menete

EEG lehetőségeink

Epilepsziás roham esetén első lépésben azt kell eldöntenünk, hogy valóban epilepsziáról vagy alkalmi rosszullétről van-e szó. A pontos anamnézis többnyire egymagában is lehetővé teszi az alkalmi roham diagnosztizálását. A kórtörténet felvétele néhány egyszerű kérdéssel kezdődik: – milyen körülmények között jelentkezett a ros�szullét; – milyen tünetekkel indult; – milyen volt a roham lefolyása, hogyan oldódott a rosszullét; – milyen volt a gyermek tudatállapota, reagált-e a külső környezet ingereire (hozzászólásra, simogatásra stb.)?

Rutin EEG: A vizsgálat éber állapotban történik, 15-20 perces felvétel készül. Sokan azt gondolják, hogy ezzel az egy vizsgálattal biztos diagnózishoz juthatunk. Ez nem így van! Mint ismert, a gyermekkori epilepsziák közel felében az első EEG vizsgálat nem mutat eltérést. Fordítva is igaz, epilepsziára jellemző EEG eltéréseket egészséges gyermekek vizsgálatakor is láthatunk, és mint korábban említettem, az autista gyermekek 60%ban. Így válik érthetővé, hogy a pontos rohamleírás, anamnézis miért olyan fontos. Nagyon lényeges, hogy a klinikai tüneteknek megfeleljen az EEG-ben talált elváltozás, mert a korrekt diagnózis csak így állítható fel egyértelműen. Ismert néhány olyan epilepszia forma, melyben annak ellenére, hogy epilepsziás betegséggel állunk szemben, nem látunk az EEG-ben kóros összetevőt. Ezekben az esetekben elsősorban a pontos anamnézisre támaszkodunk. Amennyiben gyanúnk az epilepsziás betegség re az első EEG alapján nem igazolódott, vagy az epilepszia formakör nem egyértelműen bizonyítható, további, úgynevezett provokált vagy long term EEG (órákon keresztül történik ilyenkor a felvétel) vizsgálatokat végzünk. Erre egyrészt akkor van szükség, amikor a gyermek panaszai nem egyértelműen epilepszi ás eredetűek. Ilyenkor sokat segít, ha a tünetek alatt EEG regisztrálás történik. . Másrészt bizonyos epilepszia formakörök az alvás idején jellegzetes EEG eltéréseket mutatnak. 24 órás kazettás EEG készülékünk segítségével spontán alvásvizsgálatokat tudunk végezni. Ezzel a walkman méretű, kis, vállra akasztható magnóval a gyermek az otthoni, a megszokott körülmények között figyelhető meg. A gyermek számára szinte észrevétlenül folyik a vizsgálat. A szülő, illetve nagyobb gyermek esetén maga a beteg, egy naplóba feljegyzi, mikor mit csinált, ha esetleg jelentkezett a panasz, annak is a pontos idejét. A legtöbb epilepsziacentrumban alváslabor is működik. A különböző alvásvizsgálatokra akkor van szükség, ha a fenti vizsgálatokkal az epilepszia formaköre még mindig nem tisztázható, ha a panaszok alvásban jelentkeznek. Egyes esetekben gyógyszerelhagyás előtt is nélkülözhetetlenek. A rosszullétek típusától, a gyermek életkorától, életmódjától függően különböző napszakokban végezzük az

Ezek az adatok nélkülözhetetlenek az epilepszia formakör tisztázásához, a rohamok kiindulásának és terjedésének meghatározásához. Mivel az orvos a rosszullétet csak ritkán látja, hasznos segítség lehet a rohamról készített videofelvétel is. A panaszok és a tünetek alapján kialakul az orvosban egy kép, hogy milyen epilepsziaformáról lehet szó, és ez alapján tervezi meg a pontos diagnózis felállításához szükséges további vizsgálatokat.

Elektroencephalogram Az elektroencephalogram (EEG) az agyi idegsejtek elektromos aktivitásának grafikus regisztrátuma. Az EEG-t a hajas fejbőrre helyezett kis ellenállású elektródákkal regisztrálják. Az EEG alapja, hogy az idegsejtek elektromos impulzusok segítségével kommunikálnak egymással. Egy adott agyterü letről érkező impulzusokat összegyűjtve és felerősítve vizsgálni lehet a keletkező agyhullámokat és következtetni lehet az azokat generáló idegsejtek állapotára. Az EEG megváltozása diagnosztikai jelentőségű, segít az epilepsziás betegségek, fejsérülések, tumorok, fertőzések, neurológiai ill. pszichiátriai tünetek felismerésében (leírásában).

118

A rohamregisztrálás segítségével el tudjuk különíteni a valós epilepsziás rosszulléteket a nem epilepsziás eredetűektől, a rosszullétek pontos kiindulása, terjedése is megállapítható.

hagyjuk magára, folyamatosan kövessük minden mozdulatát, így el tudjuk kerülni a másodlagos sérüléseket. Ha az első rosszullét eszméletvesztéssel és rángatózással jár, fordítsuk a gyermeket oldalra, hogy nyála ki tudjon folyni, nyelve előbukjon. A gyermek szájába ne dugjunk soha semmit, se az ujjunkat, se egyéb tárgyat. A roham általában csupán néhány percig tart. Az ennél hosszabb ideig fennálló epilepsziás rosszullét esetén rektális diazepam (Diazepam desitin vagy Stesolid) adása javasolt. A roham elmúltával fektessük le a gyermeket, mert a rosszullét után szüksége van a pihenésre.


alvásvizsgálatokat. Mint ismert, az alváshiány epilepsziás rosszullétet, ezzel együtt EEG eltéréseket is provokálhat. Ezt a tényt használjuk ki úgy, hogy a gyermeket hajnalban (életkortól függően különböző időben) felébresztetjük, nem hagyjuk a vizsgálatig aludni. Ezzel a módszerrel sikerül elérnünk, hogy még az idősebb gyermekek is elaludjanak. Sokszor okoz gondot, autista gyermekeknél különösen, hogy különböző fintorok, mozgások stb. epilepsziás eredetűek-e. A számítógépes videó-EEG segítségével választ kaphatunk erre a kérdésre. A vizsgálat során egy időben történik a beteg videofelvétele és EEG vizsgálata.

Kétfajta készülékünk és a különböző típusú EEG vizsgálatok segítségével a pontos diagnózis felállítása, az esetleg szükséges gyógyszer beállítása, valamint az évekig tartó gondozás mind ambuláns, mind otthoni körülmények között, kórházi bennfekvés nélkül kivitelezhető. Tapasztalataim szerint autista gyermekeknél legtöbb esetben elvégezhetők a fenti vizsgálatok, ha gyermeket előtte felkészítjük arra, hogy mi fog vele történni. A szülővel minden esetben megbeszéljük, hogy milyen vizsgálatot tartunk szükségesnek, és szerinte gyermekénél ezt hogyan tudjuk kivitelezni. Az epilepszia pontos diagnózisának felállításához gyakran különböző képalkotó vizsgálatokat (MR, SPECT, PET stb) is végzünk, amelyek gyakran altatásban történnek.

Mit tegyünk epilepsziás roham esetén? Fontos, hogy a roham során próbáljunk meg nyugodtak maradni. Ha a gyermek nem veszítette el az eszméletét, vegyük ölbe, néhány bátorító szóval, simogatással nyugtassuk meg a rémült gyermeket. Ha van a szájában valami, azt vegyük ki, nehogy félrenyelje. A rosszullét alatt a beteget soha ne fogjuk le, durván ne gátoljuk a mozgásában, de vigyázzunk, hogy ne tegyen kárt sem magában, sem a környezetében. Alapszabály, hogy soha ne

119

120

Széplaki Mirjam – Kapronczay Stefánia

VÉNY NÉLKÜL AZ AUTISTA EMBEREK EGÉSZSÉGÜGYI ELLÁTÁSÁRÓL, A BETEGJOGOKRÓL SZÜLŐKNEK

Széplaki Mirjam vagyok. Most az én írásomat olvasod. Már régóta kórházban dolgozom. Ápolom a betegeket. Van 3 gyermekem. Az egyik gyermekem autista. Tudom, hogyan lehet segíteni az autista gyerekeknek, felnőtteknek. Ez az írás arról szól, hogy hogyan lehet segíteni az autista személyeknek, amikor betegek lesznek. Ez az írás az autista gyerekekről szól. Ez az írás a szülőknek szól, hogy mit tegyenek, ha orvoshoz kell vinni az autista gyermeket. Milyen az, aki autista? Az autista ember nehezen barátkozik. Az autista ember nem szereti, ha megváltoznak a dolgok körülötte. A legtöbb autista ember keveset beszél. A legtöbb autista ember nehezen érti meg, amit mondanak neki. Vannak olyan autista emberek, akik soha nem beszélnek. Ha egy autista gyermek vagy felnőtt beteg, gyakran nem mondja meg, ha fáj a feje, a hasa vagy más testrésze. Nehéz megtudni, hogy mi a baja az autista személyeknek.

ELŐSZÓ Több mint harminc éve dolgozom az egészségügyben, nagyrészt az intenzív terápia területén. Végzettségeim: intenzív terápia, diplomás ápoló, az egyetemen egészségfejlesztő pedagógián diplomáztam. Három gyermekem közül a középső fiam súlyos, nem beszélő autista. Jelenlegi munkám döntően agysérültek intenzív terápiás ellátása, ennek ápolási nehézségei sokban azonosak az autista páciensekével. Emellett, a Semmelweis Egyetem Egészségtudományi Karán, az autista kliensek ellátását oktatom a leendő egészségügyi dolgozóknak, orvostanhallgatóknak és az utóbbi időben már fogorvostan-hallgatóknak is. A fentiek miatt is van némi rálátásom a magyar egészségügy jelenlegi problémáira, belülről és kívülről is, az oktatástól a gyakorlati nehézségekig egyaránt. Munkámat szülők is segítették. Itt szeretnék köszönetet mondani annak a 66 családnak, akik mindennapi nehézségeik ellenére, véleményükkel, tanácsaikkal és biztatásukkal segítettek. Célom ezzel az írással, hogy az autizmus spektrumzavarral élő emberek egészségügyi ellátását segítsem, egymáshoz közelítsem az egészségügyi személyzet és a hozzátartozók szempontjait, elvárásait, megkönnyítsem együttműködésüket. Bízom abban, hogy a következő oldalak segítséget nyújthatnak Önöknek. Széplaki Mirjam

121

véNy nélkül 122

A köznyelvben „hagyományos” orvoslásnak nevezett tudomány eredményeit manapság divat félresöpörni, résztudásra támaszkodva bírálni. Tény, hogy nincs varázsvesszőnk, nem tudunk megoldani minden problémát. A gyógyítás mai eredményei több száz éves tapasztalatokra, megfigyelésekre, kísérletekre, többszörösen ellenőrzött és megismételt kutatásokra épülnek. Az egészségügyben hatalmas tudásanyag halmozódott fel, mely napjainkban is gyarapodik, változik. A természetgyógyászok módszereinek jó részét is a hagyományos orvoslás fejlesztette ki, és mi magunk is sok természetgyógyászati módszert használunk, pl. az intenzív osztályos munka során, a gyógynövények használatától kezdve a terápiásan használt testhelyzetek alkalmazásán át, egészen a páciensek pszichés támogatásáig. Véleményem szerint ezt figyelmen kívül hagyni és misztikus vagy zavaros elméletekre támaszkodva „vajákolni”, veszélyes és nem célszerű. Fokozottan igaz ez az autizmusra, aminek gyógyítására jelenleg valóban nincs lehetőség, ezért a kétségbeesett érintettek minden lehetőséget megpróbálnak. Ezzel nincs is semmi baj egészen addig, amíg nem lépik túl a józan ész határait. Az első dolog, amit egy autista gyermek szüleinek meg kell tanulnia: a mérlegelés képessége. Az egyik serpenyőben a lehetséges veszélyek, a befektetett energia, idő, a páciensnek és a családnak okozott terhelés kerül, a másikban az a bizonyított (!) eredmény, amit várunk. Nagy aránytalanság esetén bele sem szabad kezdeni. A gyermek jóléte mindig a szülő felelőssége, ez alól semmi nem ment föl. A döntések a szülők kezében vannak, ezzel tudni kell felelősen élni. Gyermekeink nem kísérleti nyulak, nem tehetjük ki őket mindennek. Emellett persze eljöhet még az az idő, amikor valós orvosi megoldás születik az autizmus problémájára. Erre reményt adhat akár az agykutatók által nemrég megtalált tükörsejtek rendszere, amelyeknek inaktivitását az autizmussal élőknél, MRI vizsgálattal, több kutatócsoport is igazolta. De amíg az elméleti kutatásokból a gyakorlatban is használható eredmények születnek, addig nekünk kell vigyázni gyermekeink, családunk és saját magunk egészségére és boldogságára. Mert egy autista ember is lehet boldog, egészséges; adjuk meg nekik ezt az esélyt.

1. ÚTBAN AZ ORVOSHOZ A legtöbb család a legszükségesebbre korlátozza az orvosi látogatások számát. Ennek okát főleg abban látom, hogy az utazás egy autista gyerekkel, fiatallal mindig stresszt jelent, különösen akkor, ha az út végén orvosi vizsgálat vár rá. Ezért a szülők minden gondot inkább maguk próbálnak megoldani, és csak akkor mennek orvoshoz, ha feltétlenül szükséges, ez pedig tovább súlyosbítja a helyzetet. Bár a családok általában nem jó anyagi helyzetűek, sokan tartanak autót, ha nincs, akkor a gyermek szállításához barátok, rokonok segítségét kérik. Az ismert autót az autista gyermek otthonához tartozónak tekinti, ezért jól szállítható, de akadnak olyanok, akiknek így is nagy nehézséget jelent az utazás. Ha a család vonatra, buszra szorul, a helyzet sokkal nehezebb. A szülő és a gyerek fáradtan, idegesen, megalázva érkezik a vizsgálat helyére. Sok szülő említi, hogy anyagilag is nagy teher a szállítás megszervezése. Mégse halogassuk az orvosi vizsgálatot, mert ezzel gyermekünk egészségét veszélyeztetjük. Ha lehetőségünk van rá, olyan járművel menjünk a vizsgálatra, amit a gyermek már ismer, elfogadott. Ha ez nem megoldható, ismerkedjünk az új járművel, hogy az autista gyermek ne az induláskor találkozzon azzal először.

Az orvoshoz el kell menni a beteg autista gyermekkel. Fontos, hogy az orvos megvizsgálja az autista gyermeket. Az autista gyermek nem szeret utazni. Nem szeret utazni vonaton, metrón, buszon, villamoson. Az autista gyermek csak olyan járművel utazik szívesen, amit jól ismer. Az autista gyermek legszívesebben a szülei autójával utazik. Sok családnak nincs autója. Ha a szülők türelmesek, az autista gyermeknek könnyebb az utazás.

2. VÁRAKOZÁS

Kérjünk előre időpontot és jelezzük, hogy ennek betartása számunkra különösen fontos. Az előzetes egyeztetéskor mondjuk el, hogy gyermekünk autista, s azt is, hogy ez az orvosi vizsgálatnál milyen várható következményekkel járhat. Adjunk lehetőséget arra, hogy a gyermek megismerkedjen a környezettel.

Az autista gyermeknek fontos, hogy előre tudja, hova megy. Az autista gyermeknek fontos, hogy legyen ideje megismerni az új helyet. Az autista gyerekek nem szeretnek sietni. Az autista gyerekek nem szeretnek várakozni. Ha a szülő pontosan elindul, azzal segít az autista gyermeknek.

Az autisták merev rutinokhoz való ragaszkodása segítségünkre lehet. A tapasztalat azt mutatja, hogy a számukra kényelmetlen dolgokat is jól tűrik, ha az beépült a rutinjukba. Az az autista gyermek, aki kezdetben még attól is pánikba esik, hogy a gyermekorvosnál le kell vetkőzni, jó együttműködésre bírható, ha a vizsgálatok rendszeresek, a tevékenységek sorrendje, helye mindig ugyanaz, vagyis beépül a rutinba. Ha a rutin már kialakult, a gyermek ismerősként kezeli a helyzetet, a merevségen lazítani lehet, de lehetőség szerint egyszerre több dolgon ne változtassunk. Ezzel a technikával esélyünk van arra, hogy a továbbiakban – komolyabb nehézségek, és időveszteségek nélkül – az autista páciens ugyanúgy ellátható legyen, mint a többi beteg. Gyakorlati példával élve: egy új gyermekorvos, egy új rendelő, amit a továbbiakban esetleg rendszeresen látogatni kell, megszokható: ha kezdetben rendszeres időpontokban megyünk, és a gyermek tudja, hogy pl. először a hátát hallgatják meg és sóhajtani kell, aztán a mellkasát, belenéznek a torkába, le kell feküdni és megtapogatják a hasát stb. – és ez mindig pontosan ugyanúgy zajlik. Bár a mi gondolkozásunknak ez nehezen érthető, de nekik ez igen nagy segítség. Arra is számítani kell, hogy a kezdeti néhány alkalom igen nehéz lesz! Mindezt az első alkalommal megbeszélhetjük az orvossal, esetleg a gyermek ottléte nélkül is, így kevésbé stresszes a beszélgetés. Persze jó, ha erre is időpontot kérünk, ne csak két másik páciens között „essünk be” a rendelőbe. Kérjünk pontos felvilágosítást a vizsgálat menetéről, a használt eszközökről, esetleg a vizsgálathoz szükséges testhelyzetről. Ez esetenként döntő fontosságú lehet, pl. egy autista lány nőgyógyászati vizsgálata már a vizsgálóasztalra fektetésnél elbukhat.

vény nélkül

Minden autista nehezen tűri a várakozást. A nyugtalanná vált gyerek vizsgálata gyakran lehetetlenné válik, kár ezt provokálni. Ezért mielőtt bármilyen vizsgálatra megyünk, feltétlenül jelentsük be előre, hogy autistát viszünk, és kérjük: több időt szánjanak ránk, mert a vizsgálat nehézkesebben fog haladni. Ugyanakkor ne beszéljünk túl sokat, szorítkozzunk a lényegre, ne fecsegjünk. Az orvos és az asszisztens szoros időbeosztással dolgozik, fölöslegesen ne tartsuk fel őket. Ha hajlamosak vagyunk az elkalandozásra, akár előre leírhatjuk magunknak a legfontosabbnak tartott információkat, amiket közölni akarunk, így könnyebb a lényegnél maradni. Feltétlenül kérjünk időpontot, hogy a várakozást minimalizáljuk. Ugyanakkor gyakran szükséges időt adni arra, hogy a gyermek megszokja az idegen környezetet, vagy a vizsgálat előtt pihenhessen egy kicsit, ha erre az adott esetben szükség van. Ezt kalkuláljuk bele a menetidőnkbe.

3. A VIZIT IDŐTARTAMA, LEFOLYÁSA

Az orvossal egyeztessék előre a vizsgálat menetét, s kérdezzenek rá a részletekre is! Tájékozódjanak a vizsgálatok sorrendjéről, a használt eszközökről, esetleg a vizsgálathoz szükséges testhelyzetről. Beszéljék meg a vizsgálat során felmerülő lehetséges problémákat és azok megoldási módját.

123

véNy nélkül

Az autista gyerekek többsége mindentől fél, ami új, szokatlan. Az eszközök nagyon félelmetesek számukra. Gyakran segít, ha előtte eljátsszuk, néhányszor elpróbáljuk, mi fog történni, esetleg megfoghat egy-egy műszert. Ehhez szükséges a pontos információkérés. Nekem is eltartott egy ideig, amíg felismertem, hogy az autista beteget többnyire nem a vérvétel ténye hozza pánikba, hanem a stranguláló gumi szorítása, amit előzőleg a karjára teszünk. Ha ezt a vérvétel előtt otthon többször gyakoroljuk, nagyobb az esélyünk, hogy atrocitás nélkül esünk túl rajta. A legtöbb gyerek a vizsgálóasztalra nem mer lefeküdni. Állva több mindent eltűr. Talán úgy érzi, így könnyebb menekülni, ha szükséges? Erre is felhívhatjuk a figyelmet, bár tudnunk kell, hogy vannak olyan vizsgálatok, amiket csak fekve lehet végezni (pl. akut vakbélgyulladás gyanúja esetén). A fogorvosi vizsgálat a legnehezebben kivitelezhető feladatok egyike, de jó hozzáállással megoldható. Itt is nagyon fontos, hogy a gyermek megszokja a környezetet. A legsikeresebbnek az a megoldás bizonyult, amit egy speciálisan értelmi fogyatékosokat és autistákat ellátó fogászaton tapasztaltam. A vizsgálat elején hagyták, hogy a gyermek azt csináljon, amit akar. Bárhová bemehetett, mindent megnézhetett, az asszisztensek kedvesek, segítőkészek voltak. A fogorvos be sem jött a rendelőbe. A gyermek és kísérője többször is eljátszották a vizsgálat menetét. Le-föl lifteztek a székben, a mama tükörrel „vizsgálta” a gyermek fogait. Később a fogorvos is bejött, fokozatosan átvette a mama szerepét. Pánikroham és rövid altatás nélkül majdnem minden alkalommal sikerült megoldani a komplett

Az autista gyermek nem szereti az új dolgokat. Nagyon türelmesnek kell lenni, ha az autista gyermekkel először megyünk orvoshoz. A szülő segít az autista gyermeknek, ha előre megbeszél mindent az orvossal. Az autista gyermek nem fél, ha az orvosi vizsgálat mindig ugyanúgy zajlik. 124

fogorvosi vizsgálatot. S amit alig hittem el: az ott dolgozó fogorvosokat még soha nem harapta meg fogyatékossággal élő gyermek! Gyakorolják otthon az autista gyermekkel/felnőttel a vizsgálat mentét. A rutin kialakítása nagyon fontos! A rutin kialakítása rendszeres gyakorlást, sok türelmet és kitartást igényel.

Segít az autista gyermeknek, ha otthon megbeszéljük, mi történik majd az orvosnál. Segít az autista gyermeknek, ha otthon eljátsszuk az orvosi vizsgálatot. Jó, ha minden orvosi vizsgálat ugyanúgy zajlik. Az autista gyermekek a fogorvostól félnek a legjobban. Van egy nagyon kedves fogorvos. Segíteni akar az autista gyerekeknek. A vizsgálat előtt az autista gyerekek játszhatnak az orvosnál. Ennél az orvosnál nem sírnak az autista gyerekek. Nyugodtan kérdezzünk rá a részletekre, de ne legyünk túl aggodalmaskodók. Ne feltételezzük, hogy szerencsétlenkedő ügyefogyottakkal van dolgunk. Az egészségügyben sokat tanult, és tapasztalt emberek dolgoznak, akik sokkal több extrém dolgot láttak már, mint az átlagember. Saját szakterületükön általában igen sok mindent tudnak. A helyzetet úgy kell kezelnünk, mint két szakember konzultációját. Mi végtelen sok mindent tudunk saját autista hozzátartozónkról, ők pedig végtelen sokat tudnak az adott egészségügyi probléma megoldási lehetőségeiről. Együtt kell dolgoznunk a cél elérése érdekében, mert ez a hasznos. Lehetőséget kell biztosítani az autista személynek, hogy édesanyja segítségével ismerkedjen a hellyel, műszerekkel s a jelenlévőkkel. Az autista gyermekek/felnőttek állva sokkal több minden eltűrnek, amíg nem szükséges, ne fektessék le őket!

4. KOMMUNIKÁCIÓS PROBLÉMÁK Gyakori hiba, hogy a nem beszélő gyermekhez nem beszélnek. Leküzdendő problémának tekintik a vizsgálatot, aminek nem közreműködője, hanem csak alanya a gyermek. Nem beszélő autista gyermekek néha komoly meglepetéseket tudnak okozni. Vészhelyzetben (és nekik az orvos gyakran ezt jelenti) sok mindent megértenek. „Ki tudják húzni a fiókot az agyukban, ahol a megfelelő szó van”, és megértik, amit mondanak neki. Nem beszélő autista gyereknek is érdemes elmondani, mi fog történni. Ne hazudjunk. Ha valami fáj, akkor kedvesen, nyugodtan mondhatjuk: „Fájni fog, de csak egy kicsit”. A felvilágosítás szóljon a gyereknek akkor is, ha látszólag nem figyel, vagy nem érti a szavakat. Legyen egyszerű, a lényegre szorítkozó, és többször ismételjük el. A beszélő autisták gyakran szó szerint értik a dolgokat, ezért óvatosan kell fogalmazni. Az alternatív kommunikációs eszközök (tárgyas, képes stb.) segítségünkre lehetnek, ha a gyermek használ ilyeneket. (Peeters, 1997) A beszélő és a nem beszélő autistának egyaránt el kell mondani, hogy mi fog történni vele a vizsgálat során. Fogalmazzunk pontosan és egyértelműen, ismételjük el többször is a mondandónkat.

5. SZÉLSŐSÉGES VISELKEDÉS Az orvosi ellátás szempontjából nagyon fontos az extrém viselkedés gyakorisága, mértéke, hiszen döntően befolyásolja a gyermek megítélését és elláthatóságát. A viselkedését viszont mi befolyásoljuk. A várakoztatás, az az érzés, hogy valamit várnak tőle, de nem tudja hogy mit, hogy nem felelt meg a várakozásnak, hogy nem fogadják el olyannak amilyennek egyedül képes lenni, fokozza az agresszivitást. Sok autista megérzi, ha nem fogadják el, de nem képes ellene tenni. Nemcsak az autista gyermek viselkedését, hanem a környezet viszonyulását is befolyásolhatjuk. Ha a betegtársak és a hozzátartozók azt látják, mi demonstratív módon, természetesen fogadjuk el a legfeltűnőbb furcsaságokat is, ezzel viselkedési mintát adunk az esetleg zavarban lévő környezetnek. Törekedjünk arra, hogy a gyermek megértse, mit fognak vele csinálni, mert ha ez sikerül, néha meglepően együttműködő. A figyelemelterelő manőverek gyakran sikertele-

vény nélkül

A szülők sokat tudnak autista gyermekükről. Az orvosok segítőit nővéreknek hívjuk. Az orvosok és a nővérek sokat tudnak a betegségekről. Fontos, hogy a szülők és az orvosok mindent megbeszéljenek. Az autista gyerekek nem szeretik, ha le kell feküdniük egy asztalra az orvosi vizsgálaton. Az autista gyerekeket állva jó megvizsgálni.

Sok autista gyermek nem beszél. Az autista gyermekek hallják, amit mondanak nekik. Minden autista gyermeknek el kell mondani, hogy mi fog történni velük az orvosnál. Az autista gyerekeknek segíthet, ha képekben is megmutatjuk, mi fog történni velük. Az autista gyerekek néha kiabálnak, lökdösődnek, elszaladnak. Sok ember nem érti, hogy az autista gyermek miért viselkedik így. Az autista gyermek azért viselkedik nyugtalanul, mert fél attól, hogy mi fog történni vele. Az autista gyermekkel szeretettel viselkedjünk akkor is, ha nyugtalanul viselkedik. Ha látják, hogy az autista gyermeket szeretjük, az emberek is könnyebben elfogadják. 125

véNy nélkül

nek, sőt felkelthetik a gyanút a gyerekben, hogy valami galádságra készülünk. Az okosabb autisták többsége eléggé gyanakvó. Nagyon beválik itt is, hogy a gyereknek jutalmat ígérünk, de csak akkor, ha érdekli a jutalom! Ezt is érdemes a személyzettel előre megbeszélni. Jó, ha a szülő magával hozza azt a legjobbat, aminek a gyerek örül. (Ez néha furcsa, szokatlan dolog lehet, de ezt is kezeljük természetes könnyedséggel.)

előkészítésével. Korábban beszéltünk a kommunikációt segítő képes rendszerekről. Ezekhez hasonló a képes vagy szöveges naptár és a napirend, a napirendi kártyák használata. Ha a nem beszélő gyermeknek időben jelezzük, mikor, milyen orvoshoz megyünk (és ezt meg is érti!), akkor a napirendjéből pontosan tudja, mikor indulnak, így van ideje felkészülni. Az egészséges felnőtt is rosszul tűri, ha hirtelen ide-oda rángatják.

Törekedjünk arra, hogy a gyermek megértse, mit fognak vele csinálni, mert ha ez sikerül, néha meglepően együttműködők. A képes napirendi kártyák, naptárok sokat segítenek az orvosi vizsgálatra történő felkészülésben. Az autista gyermekeknél a figyelem elterelése legtöbbször gyanakvást szül. A gyermek számára értékes jutalom motiválóan hat, erről tájékoztassuk a személyzetet is.

A szélsőséges, hetero- vagy autoagresszív viselkedés nem könnyű kérdés. Ha ilyen rendszeresen előfordul, ne tagadjuk le! Komoly nehézséget okozhat, ha ez a személyzetet váratlanul éri. Ne felejtsük el, hogy az orvosi szakmák többsége manuális készségeket kíván, a kezet érő harapás egész életre munkaképtelenné tehet egy orvost vagy ápolót. Az emberi állkapocs hihetetlen erőkifejtésre képes, és az autisták egyik gyakran használt védekező-támadó módszere a harapás. Tekintettel kell lennünk az ellátó személyzetre is, ha előre tudnak ennek lehetőségéről, képesek ellene védekezni.

Az a legjobb, ha nem kell őt lefogni semmihez. Az autisták nagyon pánikba esnek ettől, nagyon erősek, és ijedtükben könnyen átlépnek határokat. Az életükért harcolnak, legalábbis azt hiszik. Egy „dulakodás” során könnyen lehet, hogy az autista beteg győz, és ebből akár súlyos probléma is lehet. Minden hozzáértés és jóindulat ellenére gyakran nincs más út, mint a gyermek rövid altatása. Ez különösen indokolt lehet a fogászati vagy akut baleseti ellátás esetében. Ha az orvos ezt látja célszerűnek, ne vitatkozzunk. Egy rövid altatás veszélye lényegesen kisebb, mint esetleg egy súlyos vérzés ellátásának a késlekedése. A pánikot néha megelőzhetjük a páciens megfelelő

Van olyan autista gyermek, aki nagyon fél az orvostól. Ezért nem akarja, hogy megvizsgálják. Ilyenkor lehet, hogy az autista gyermek megüti, vagy megharapja az orvost. Fontos előre szólni az orvosnak, hogy legyen nagyon türelmes vele. Ha az autista gyermek nagyon fél a vizsgálattól, akkor az orvos elaltatja, és úgy vizsgálja meg. 126

Föl kell készíteni a személyzetet az agresszív viselkedésre, s arra, hogy azt hogyan lehet kezelni. A legjobb, ha a beteget nem kell lefogni semmihez, mert ettől az autisták legtöbbször pánikba esnek, és az ellátás még nehezebbé válik. A környezetet befolyásolhatjuk saját viselkedésünkkel, azzal, ahogy autista gyermekünk felé fordulunk. Kötelességünk az egészségügyi személyzet tájékoztatása az olyan körülményekről, ami a testi épségüket, egészségüket veszélyeztetheti. Érdemes tapasztalatainkat megosztani a kórházi dolgozókkal, így is segítve a gördülékeny ellátást.

6. KÓRHÁZI ELLÁTÁS Betegség esetén a felborult napirend komoly nehéz ségek forrása lehet, ez kórházi kezelésnél tovább erősödik. Az orvosi kezelések szempontjai nagyjából ugyanazok, mint a járóbeteg ellátásnál. Az új nehézségeket a folyamatos benntartózkodás jelenti. Ez három fő területen koncentrálódik: – étkezés – higiénés szokások – pihenés, aktivitás módja.

A legjobb természetesen az, ha külön kétágyas szobát kaphatunk, ahol a hozzátartozó is a beteggel maradhat, erre már sok kórházban van lehetőség. Ha úgy látjuk, hogy a személyzet nélkülünk is jól boldogul, nem kell feltétlenül ott maradnunk napi huszonnégy órában. Ha kicsit lazítunk, miközben gyermekünket jó kezekben tudjuk, attól még jó szülők maradunk. Itt is nagyon fontos az együttműködés, de ne fontoskodjunk állandóan. Amiben csak tudunk, segít-

Nagyon nehéz az autista gyermeknek, ha kórházban kell feküdnie. Ilyenkor az autista gyermek semmit nem tud a megszokott módon csinálni. Az autista embereknek gyakran vannak furcsa szokásaik: – lehet furcsa az, ahogy esznek, – lehet furcsa az, ahogy mozognak, – lehet furcsa az, ahogy mosakodnak, – lehet furcsa az, ahogy a WC-t használják. Ezeket a szokásokat el kell mondani az orvosoknak, a nővéreknek és a többi betegnek is. Sok autista embernek nagyon fontos, hogy a kórházban külön szobában legyen. Ha az autista gyermek még nem múlt el 18 éves, akkor a kórházban állandóan vele lehet az egyik szülője.

sünk, de hagyjuk a csapatot dolgozni. Sürgősségi ellátás esetén merőben más a helyzet. Ilyenkor nincs idő hosszas előkészítésre, megbeszélésre. A lehető legtömörebben közöljük a legfontosabb információkat, ajánljuk fel a segítségünket, hogy itt vagyunk, ha szükségük van ránk, és vonuljunk a háttérbe, ne legyünk láb alatt. A sürgősségi ellátás önmagában is elég stresszes munka, nagy odafigyelést és gyorsaságot igényel, ne várjuk, hogy még a mi lelkünkkel is törődjenek. Az ráér később. A folyamatos kórházi benntartózkodás óriási változást jelent. Felborul a napirend, az étkezés, a higiénés szokások, a pihenés, aktivitás módja. Amennyire csak lehet, próbáljuk ezt a változást mérsékelni.

vény nélkül

A kórházi felvételkor minden páciensről ápolási anamnézist vesznek föl, ami feltérképezi az aktuális ápolási problémákat. Ezt általában az éppen szolgálatban lévő szakápoló végzi. Nyugodtan szóljunk, hogy külön betétlapon írják össze azokat a lényeges információkat, amelyek szükségessé válhatnak a speciális ápolási tevékenység során. A betegnek benntartózkodása alatt ennie kell, ezért nagyon fontos az adott autista étkezési „mániáiról” tudni. A mosakodás, a WC használata is komoly problémává válhat – erről is beszélnünk kell. Az autista beteg felborult alvási rendje a többi beteget is zavarhatja a gyógyulásban, pihenésben, ezért ilyen esetben megoldást kell találnunk.

Betegfelvételkor szóljunk, hogy írják össze azokat a lényeges információkat, amelyek szükségesek lehetnek az autista gyermek/felnőtt ápolása során. Tájékoztassuk a személyzetet az autista gyermek étkezési, higiénés, pihenési szokásairól! Sürgősségi ellátás esetén a lehető legtömörebben közöljük a legfontosabb információkat.

7. OTTHONI ÁPOLÁS, GONDOZÁS Betegség esetén a legtöbbször otthon látjuk el a beteget. A családnak ez gyakran nehéz probléma. Minden ápolási feladat, gyógyszer beadása harccá fajulhat. Ezért nagy türelemre és ötletességre van szükségünk. Az alapelv itt is az, hogy soha ne siessünk! A kapkodásra az autista gyerekek vagy fiatalok fokozottan érzékenyek, mert időre van szükségük ahhoz, hogy a helyzetet feldolgozzák. Általános szabály lehet, hogy ha lehetőség van rá, a feladatokat inkább ülve vagy állva végezzük, és ne fekve. Megpróbálkozhatunk a páciens „lekenyerezésével”. Ha jól választjuk meg a jutalmat, és ezt következetesen megadjuk minden alkalommal, a jövőre nézve is megalapozhatjuk az együttműködést, mert egy autista ember néha évekre visszamenőleg is képes emlékezni egy-egy ilyen alkalomra.

127

véNy nélkül

7. 1 Gyógyszerbevétel A gyógyszereket semmiképpen ne próbáljuk meg álcázni, kedvenc ételbe belekeverni! Ezzel csak az egyébként is meglévő étkezési problémákat növelnénk. A gyógyszerek beadása legyen egyértelmű, de azért bevételét megkönnyíthetjük. A gyógyszerszirupokkal nincs túl jó tapasztalatom. Nem autista gyermekek is utálni szokták, az autisták pedig már azelőtt képesek kihányni, mielőtt lenyelnék. Ha mégis ilyet kell alkalmaznunk, célszerű fecskendővel beadni, nem adagoló kanállal, így a mennyiség kimérése is pontosabb. Kérjünk hozzá az orvostól műanyag fecskendőt, de vannak olyan készítmények, amelyeket a gyártó már fecskendővel csomagol, nem kanállal. Én inkább a tablettákat javasolom, némi trükkel. Ebben az esetben is fontos azonban tudnunk, hogy ha kényszerrel próbálunk lenyeletni valamit, nagy a félrenyelés veszélye. Ha az egész tablettát nyeli félre, elakadhat a légútban, ezért ezt soha ne kíséreljük meg! Anatómiai okok miatt a legkönnyebben a folyadékot nyeljük félre, de ez kis mennyiségben nem okoz légúti elzáródást, és a köhögő reflex kiüríti. De kellemetlen élmény, ezért kezdetben ne folyadékkal adjuk be a gyógyszert. A legkönnyebben lenyelhető anyagok gél állapotúak, ezért ezeket használhatjuk „csúsztatónak”. Ilyenek a krémes

Minden ember nehezen viseli, ha beteg. Az autista gyermekek nem szívesen veszik be a gyógyszert. Meg kell beszélni az autista gyermekkel, hogy a gyógyszert be kell venni. Az autista gyermeknek segíteni kell bevenni a gyógyszert. Az autista gyermek könnyebben veszi be a gyógyszert krémes ételbe keverve. Krémes étel a puding, a joghurt, a méz. Mindig ugyanazzal a krémes étellel kell bevenni a gyógyszert. Az autista gyermek könnyebben veszi be a gyógyszert, ha a gyógyszer bevétele után jutalmat kap. 128

állagú anyagok, pl. puding, sűrített tej, méz, kefir. Kezdetben a gyógyszert törjük apróra és kanállal, a csúsztató anyagba szórva adjuk be. Fontos, hogy mindig ugyanazt az anyagot használjuk, és csak gyógyszerbeadáskor adjuk, máskor nem! Ahogy kialakult a rutin, a gyógyszerdarabok egyre nagyobbak lehetnek, majd megpróbálhatjuk egészben is csúsztatni. A gyógyszert semmiképpen ne próbáljuk álcázni, kedvenc ételbe belekeverni! A krémes állagú, édes anyagok (pl. puding, joghurt) segítik a tabletták lenyelését. Fontos, hogy mindig ugyanazt az anyagot használjuk, és csak akkor adjuk, máskor nem! A jól megválasztott, következetesen, minden alkalommal adott jutalom a jövőre nézve is megalapozza az autista gyermekkel való együttműködést.

7. 2. Inhalációs szerek Az inhalációs szerek (pl. asztmapumpa) beadása néha nehézséget okoz, mert együttműködést kíván a betegtől. Ha ezt nem tudjuk elérni, akkor megoldhatjuk a csecsemők részére tervezett, egyirányú szeleppel ellátott „evohaller” segítségével. Ha a gyermek nagyobb, felnőtt méretű maszkot kell kérni hozzá. Ez receptre felírható, közgyógyigazolványra ingyenes.

7. 3. Kúpok A kúpok nagy ellenállást szoktak okozni. Beadás előtt mindig kenjük be a végbélnyílást és a kúp csúcsát vazelinnel. A kúp beadása akkor a legkevésbé kellemetlen, ha oldalfekvésben, a behajlított térdet homlok felé közelített testhelyzetben tesszük fel. A kúpok, infúzió, injekció beadása akkor sikeres, ha minél kevesebb csatával jár. Az autisták jó része képes ezeket a kellemetlen beavatkozásokat is elfogadni, de ilyenkor nagyon szükséges a hozzátartozók ottléte. Lehetőleg ne kapkodjunk, az autisták fokozottan érzékenyek erre! Időre van szükségük, hogy a helyzetet feldolgozzák.

7. 4. Szem- és orrcseppek

A gyógyszer azért van, hogy a beteg gyerek vagy felnőtt meggyógyuljon. Az orvos mondja meg, hogy milyen gyógyszer kell annak, aki beteg. Sokféle gyógyszer van. Van olyan gyógyszer, amit le kell nyelni, ez a tabletta. Van olyan gyógyszer, amit a bőrre kell kenni, ez a kenőcs. Van olyan gyógyszer, amit a popsiba kell dugni, ez a kúp. Van olyan gyógyszer, amit szembe kell cseppenteni, ez a szemcsepp. Van olyan gyógyszer, amit orrba kell cseppenteni, ez az orrcsepp. Az autista gyermekek gyakran nehezen veszik be a gyógyszereket. Az autistaa felnőttek között is van, aki nehezen veszi be a gyógyszert. Nagyon fontos, hogy az autista gyerekek és felnőttek bevegyék a gyógyszert.

7. 5. Lázcsillapítás Az autistát minden zavarja, ami megbontja a testképét. Ilyen a hóna alól kiálló lázmérő is. Beválhat, ha a lázmérőt az ülő paciensnek hátulról tesszük a hóna alá, így jobban eltűri. Gyors és jól használható a digitális hőmérő. A láz a szervezet védekező mechanizmusa, ezért a hónaljban mért 38 ˚C-ig hasznos. E fölött azonban már árt. A magas, vagy nagyon magas lázat (39-40 ˚C felett) a lehető leggyorsabban csillapítani kell! Ennek legjobb módja a fizikai hűtés, amelynek hatékonysága a hűtött felület nagyságával nő. Vagyis a homlokra, csuklóra tett vizes ruha hatástalan, az egész testfelületet kell hűteni. Előfordulhat, hogy az autista nem tűri a hűtőfürdőt. Ilyenkor langyos zuhannyal próbálkozhatunk, ami után nem töröljük meg. Az alkoholok, gyors párolgásukkal, igen sok hőt képesek elvonni. Ezért nagyon magas láz esetén, a testre kent, vagy a hűtőfürdőbe öntött sósborszesz, vagy a gyógyszertárban kapható mentolos alkohol jó elsősegély. Természetesen ilyenkor is hagyjunk időt a párolgásra, ne töröljük le a gyerekről azonnal. Ezzel párhuzamosan a gyógyszeres lázcsillapítást is el kell kezdeni. Magas láz esetén mindenképpen hívjuk ki az ügyeletes orvost!

vény nélkül

A szemcseppentés, különösen egy súlyos autistánál, kész kaland. Többnyire mindig erőszakoskodnunk kell. Első és legfontosabb, hogy ne sértsük meg, vagy ne nyomjuk meg a szemgolyót! A szem feltárását hanyattfekvő helyzetben, egyenesen rögzített fejjel végezzük. Hüvelykujjunkat a járomcsonton, mutatóujjunkat a szemöldökcsonton támasztva húzzuk szét a szemrést, és cseppentsünk. Ha olyan erővel védekezik a gyerek, hogy ezt biztonságosan nem vagyunk képesek kivitelezni, ismét cselhez kell folyamodnunk. Behunyt, összeszorított szembe is lehet cseppenteni. Mossuk meg a gyerek kezét. Fektessük hanyatt (ez esetben muszáj), és terpeszben térdeljünk fölé úgy, hogy térdeinkkel leszorítjuk a felsőkarját. Egyik kezünkkel leszorítjuk a fejét, a másik kezünkkel a szemzugba cseppentünk. Ezután rögtön felengedjük a kezét, mire ő öklével bedörzsöli a szemébe a gyógyszert. Ez persze kevésbé hatékony, de jobb a semminél.

Kisgyerek esetén ügyeljünk arra is, hogy rá ne üljünk izgalmunkban a gyerekre! Az orrcseppentés leghatékonyabb módja, ha a beteget úgy fektetjük hanyatt az ágyon, hogy a feje lelógjon. Egyenes fejtartással cseppentünk az egyik orrlyukba, várunk öt-hat másodpercet, majd a cseppentett oldal irányába fordítjuk a fejet, és ismét várunk öt-hat másodpercet. Ezután az ellenkező oldalra is megismételjük a műveletet. Természetesen minden sokkal könnyebb, ha ketten vagyunk a feladatokhoz.

129

véNy nélkül

A beteg embernek gyakran láza van. Akinek láza van, annak a megszokottnál melegebb a teste. A nem nagyon magas láz segíti a gyógyulást. A 38 fokos láz még nem nagyon magas. A 39 fokos láz nagyon magas. A magas láz nagyon veszélyes. Akinek magas láza van, annak a testét le kell hűteni. A testet legkönnyebben vízzel lehet lehűteni. Az ilyen hűtést hűtőfürdőnek nevezzük. Ha magas a beteg láza, akkor mindig orvost kell hívni.

8. NÉHÁNY SZÓ A GONDOZÁSI FELADATOKRÓL, A TELJESSÉG IGÉNYE NÉLKÜL 8. 1. Étkezés Egészséges gyermeket nevelő anyáknak is fontos kérdés, vajon megfelelően, egészségesen táplálják-e gyermekeiket. Ebben a speciális helyzetben azonban nagyon sok akadályt kell legyőzni. Az élet minden területén megnyilvánuló rigiditás egyes autistáknál az étkezésben szinte kicsúcsosodik. Előfordulhat, és nem csak gyermekeknél, hogy hónapokon keresztül, sőt néha évekig csak egyfajta ételt fogad el. Ha ez az étel könnyen előállítható, pl. fagyasztott halrudacska gyorsrizzsel, vagy tejföl zsemlével, még valahogy tolerálható,

Az autista gyermekeknek furcsa étkezési szokásai lehetnek. Van, amikor az autista gyermekek sokáig nem akarnak enni. Van, amikor az autista gyermekek mindig enni akarnak. Van, amikor az autista gyermekek sokáig csak egyféle ételt esznek meg. Ha az autista gyermek több napig nem akar enni, akkor orvoshoz kell vinni. 130

bár akkor is ott van a másik probléma: milyen formában pótoljunk egyéb fontos tápanyagokat? Ha azonban az egyetlen biztosan elfogadott étel sokkal bonyolultabban állítható elő, akkor már komoly idő- és energiarabló feladat elé állítja a családot. Ha a gyermek nehezen etethető, megemlítek néhány eddig bevált módszert. Ennek több haszna is van: megtörténhet, hogy az ajánlott módszer beválik, de talán ennél is fontosabb, hogy tudatosul bennünk, nem vagyunk egyedül, az ilyen étkezési zűrzavar természetes velejárója az állapotnak, és erőt ad egyéni megoldások kereséséhez. Az autista emberek nem mindig a megszokott ízhez ragaszkodnak, előfordul, hogy az étel színe, formája, vagy tálalási módja fontos a számukra. Először is, írjunk fel minden egyes ételt, amit egyszer már elfogadott. Külön azokat, amiket mindig megeszik, és külön listára, amiket néha. Jó, ha ezt a konyhában tároljuk, jól látható helyen. Egy idő után a lista mindenképpen növekedni fog, egyes ételek átkerülhetnek a „néha megeszi” oszlopból a „mindig megeszi” oszlopba, és ez megnyugtató. Ezen kívül ötleteket is ad a menü összeállításához. Ne próbáljuk a gyereket „kiéheztetni”, abból kiindulva, hogy ha nagyon éhes, akkor majd megeszi, amit mi akarunk! Ez náluk egyszerűen nem működik. Inkább adjuk neki a számára elfogadható ételeket, mint hogy ilyen drasztikus módszerhez folyamodjunk. Ha nem eszi meg, csak például a piros ételeket (elég gyakori „mánia”), üsse kő, adjuk neki azt! A szélsőséges válogatás akkor válik veszélyessé, ha az autista egy egész táplálékcsoportot utasít vissza, pl. egyáltalán nem eszik gyümölcsöt, zöldséget. Ez már beavatkozást igényel. Új ételek bevezetését fokozatosan próbálhatjuk meg. Kis falatkákkal indítunk, amit ha bekapott, megeheti a kedvencét. A „falatkák” mennyiségét apránként növeljük, míg megszokja az új ételt. A gyümölcsöket kicsavart gyümölcslével kezdjük, itt is használhatunk fecskendőt, és fontos hogy lássa, miből készítjük, így egy idő után esetleg elérhetjük, hogy magát a gyümölcsöt is megegye. Nem vagyunk egyedül, az ilyen étkezési zűrzavar, előtte utána, velejárója az állapotnak. Az autista emberek nem mindig a megszokott ízek-

hez ragaszkodnak. Előfordul, hogy az étel színe, formája, vagy tálalási módja fontos számukra. Írjunk föl minden ételt, amit egyszer már elfogadott. Külön azokat, amiket mindig megeszik, és külön listán, amiket néha. Jó ha ezt a konyhában tároljuk, jól látható helyen.

8. 2. Diéták Régóta foglalkoznak azzal a kérdéssel, hogy milyen összefüggést lehet találni az autizmus és az emésztés, étkezés között. Az utóbbi években több próbálkozás is volt, mely diéták alkalmazásával igyekezett javítani a tüneteken. Az interneten, autizmussal foglalkozó folyóiratokban jelentek meg közlemények az étkezés, és az autizmus tüneteinek összefüggéséről, és egyes enterális betegségek, vagy enzimek szerepéről. Néha jelentős javulást írtak le, egy-egy diéta alkalmazásakor. A probléma az, hogy ezek az eredmények

Évekkel ezelőtt nekem sem volt merszem nem kipróbálni egy ígéretesnek tűnő diétát. Az első nehézségem a csokival adódott, amit ez a diéta szigorúan tiltott, de a fiam élt-halt érte. Kegyetlenségnek éreztem megvonni tőle, ezért megkerestem egy táplálkozáskutató barátomat, hogy megtudjam, fehér csokit adhatok-e? Akkor nem tudott egyértelmű választ adni, így hát adtam a gyermekemnek fehér csokiból készült húsvéti tojást, mikulást, hogy legalább ünnepeken ne maradjon ki a jóból. Azóta tudom, hogy a szerotonin előanyaga ebben is benne van, vagyis dietetikai hibát követtem el. Ehhez a diétához orvos által javasolt, receptre felírt gyógyszerezés is járt. Ezt az anyagot eredetileg más célra fejlesztették ki, a mi esetünkben a szer mellékhatásait próbálták a diéta támogatásához kihasználni. Csakhogy, éppen komoly mellékhatásai miatt, ezt a gyógyszert hirtelen kivonták a forgalomból, egyik napról a másikra hozzáférhetetlenné vált. Fokozatos leállásról szó sem lehetett, igen komoly visszacsapással, megvonási tünetekkel kerültünk szembe. Ráadásul a diéta nem váltotta valóra reményeinket, a tünetek nem enyhültek. Komoly tanulság volt ez a számomra, azóta is furdal miatta a lelkiismeret. Hogy mások elkerüljék ezeket a csapdákat, fontosnak tartom, hogy néhány alapelvet ismerjünk. A gyógydiéták az orvoslás nagyágyúi. Haszná latukkal egyes betegségekben teljes tünetmentességet, vagy gyógyulást lehet elérni, gyakran életmentőek. A diéta komoly beavatkozás az emberi szervezet működésébe.

vény nélkül

Jó, ha tudjuk, hogyha gyermekünk pszichiátriai gyógyszereket szed, az szinte mindig hatással van az étvágyra is. Egyes gyógyszerek, főleg a hiperaktivitásra adott szerek, csökkenthetik, míg mások, pl. a Risperidon típusúak, növelhetik az étvágyat. Ha pl. gyógyszer-mellékhatás következtében megnő az étvágy, néha nagyon nehezen uralható. Ha megszorítással próbálkozunk, a gyermek akár a szemétből is kiszedheti a maradékot, vagy elveszi mástól, esetleg az utcán kivesz egy szatyorból kenyeret, mert éhes. Ennek ellenére, igyekeznünk kell megfelelő étrend összeállításával megelőzni az elhízást. Ha fontos, hogy a gyermek sokat ehessen, csak kevés kalóriát vigyünk be. A joghurtokba kevert búzakorpa, müzli némileg csökkenti az étvágyat, ha az autista hajlandó elfogadni azt. Ha egy autista gyermek meghízik, csak tovább szaporítjuk a nehézségeket, igyekezni kell ezt elkerülni. Fordított esetben, ha figyelembe vesszük, hogy az állapotnak egyébként is gyakran velejárója az étkezési rigiditás, akkor kórházi ápolás, vagy intézeti elhelyezés esetén még az is előfordulhat, hogy a gyermeket napokig nem sikerül megetetni, szélsőséges esetben itatni sem. Ilyenkor a legjobb, ha a gyermek pszichiáterétől, vagy dietetikustól kérünk sürgős segítséget.

nem mindig reprodukálhatók, és az sem tisztázott milyen típusú diéta okozta a javulást, mert egyszerre több élelmi anyag kihagyásával járt. Az autizmus, közvetlen közelről megtapasztalva, még enyhe formájában is elég megrázó és érthetetlen. Kiszolgáltatva érezzük magunkat, és ez végre egy olyan pont, ahol úgy véljük, mi magunk is tehetünk valamit a javulás érdekében, saját laboratóriumunkban, a konyhában. Mint oly sok mindenben, itt sincs minden kétséget kizáró bizonyítékunk. A diétát javasló és ellenző szakemberek között éles frontvonal húzódik. De mi szülők vagyunk, az elméleti vitákat hagyjuk a tudósokra, mi maradjunk a józan ész talaján.

131

véNy nélkül 132

Ebből adódóan a rosszul vezetett, szigorú és tartós diéták ártalmai is nagyon komolyak lehetnek, ráadásul alattomosak, mert néha csak évek múlva jelentkeznek a hatások. Másik probléma az, hogy nem is mindig tudjuk, amit megeszünk, abban milyen anyagok vannak. Így előfordulhat, hogy komoly energia-befektetéssel előállított diétánk nem is működik. A tartós diétáztatás szakembert, dietetikust igényel! A felnőtt ember tartalékai nagyok, bátran kísérletezhet, de ez nem igaz a kisgyermekekre.

Diétának nevezik azt, amikor bizonyos ételeket nem eszünk meg. Vagy azért nem esszük meg, mert fáj tőle a gyomrunk, vagy kiütéseink lesznek tőle. Ha bizonyos ételeket nem ehetsz meg, akkor diétázol. Diétázol akkor is, amikor elrontottad a gyomrod, mert valamiből túl sokat, vagy túl zsírosat ettél. Vannak gyógydiéták is, amikor az orvos írja elő a betegnek, hogy mit szabad enni és mit nem. Ilyenkor biztosan segít a diéta. Vannak szakemberek, akik úgy gondolják, az autista emberek állapota diétával javítható. Ne egyenek például tejes ételeket. Tejcsokit sem, mert abban is tej van. Az autista embereknél nem tudjuk, hogy segít-e vagy sem. Sok szülő próbálkozik a diétával, mert szeretné, ha autista gyermeke állapota javulna. Ha az autista személy diétázik, akkor mindennap föl kell írni, hogy mit evett. Azt is fel kell írni, hogy van-e javulás az állapotában. Kéthetente át kell nézni a följegyzéseket, és dönteni arról: folytatják-e a diétát vagy sem. A diétát nehéz betartani.

A korai gyermekévekben építjük fel a szerveinket, amiket egy életen át használunk, és töltjük fel a raktárainkat. Ebből az építkezésből kilopni a téglákat rizikós. Jó példa erre a vegetáriánus étrend. Felnőtt ember sokáig károsodás nélkül alkalmazhatja, a kisgyermek azonban megsínyli az állati eredetű esszenciális aminosavak hiányát, amit az emberi szervezet nem tud előállítani. Ennek oka az, hogy a természet vegyes táplálkozásra tervezett minket. Jól látható bizonyíték erre a gumós fogazat. Amit nem látunk még fontosabb: bélrendszerünk és enzimeink is erre vannak berendezkedve. Nem túl jó ötlet ezt felülbírálni. Diéták kipróbálásakor legjobb segédeszközünk a diétás napló vezetése. Egyik oldalra írjunk fel mindent, amit a gyermek aznap megevett, másik oldalra a tapasztalt tüneteket, esetleges javulást, vagy annak hiányát. Két hét múlva tekintsük át a feljegyzéseket. Ha pontosan, korrektül vezettük, akkor valós képet kaphatunk az eredményről. Ennek fényében döntsünk a folytatásról. A megavitaminok használatánál is a józan ész legyen a tanácsadónk. Igaz ugyan, hogy a vízben oldódó vitaminok a vizelettel távoznak a szervezetből, s ezért a túladagolás veszélye nem áll fenn, de a veséknek nem mindegy, hogy hónapokon, éveken át mekkora terhelést kell elviselniük. Fokozott a vesék túlterhelésének lehetősége, ha a készítmény ásványi anyagokat is tartalmaz. Ennek csökkentésére mindenképp iktassunk be szüneteket, hetente egy-két napot, s mindvégig gondoskodjunk a bő folyadék bevitelről! A diéták előállítása sok időt és munkát igényel, ráadásul fokozhatja a család izoláltságát. Ezek a ráfordítások ritkán vannak arányban az eredmén�nyel. Ezért néha, többéves kemény munka után, felhagyunk vele. Ne legyen emiatt lelkiismeretfurdalásunk, ha valami nem jött be, fogadjuk el. A diéta komoly beavatkozás az emberi szervezet működésébe. A rosszul vezetett diéták ártalmai nagyon komolyak lehetnek, ráadásul alattomosak, mert néha csak évek múlva jelentkezhetnek a hatások. Diéták kipróbálásakor vezessenek diétás naplót! A tartós diétáztatás szakembert, dietetikust igényel.

8. 3 Védőoltások

Még a szakemberek sem tudják, hogy miért lesz valaki autista. Sokan úgy gondolják, hogy a védőoltásoktól. A védőoltás is gyógyszer. A védőoltások a fertőző betegségektől védik meg a kisbabákat és a kisgyerekeket. A fertőző betegségektől a többi kisgyerek is megbetegszik. A kutatóorvosok bebizonyították, hogy a védőltásoknak nincs köze az autizmus kialakulásához. Ha megkapja az autista gyermek a védőoltást, akkor sem ő, sem más gyerek vagy felnőtt nem lesz beteg.

vény nélkül

A fentiekhez kapcsolódva szeretném megemlíteni azokat az újra és újra felröppenő híreket, melyek a kötelező védőoltások autizmust okozó hatásáról tudósítanak. Elsősorban az MMR oltást, mint kombinációt, és a DiPerTe oltásból a pertussis összetevőt gyanúsítják. Bár semmilyen konkrét bizonyíték nincs ezekre a feltevésekre, a szülők egy része mégis ellenzi a védőoltások kötelező jellegét. Az oltások bűnbakká válása érthető, ha arra gondolunk, hogy az első, jól megfigyelhető tünetek épp az MMR oltás idejére esnek, a gyermek 15 hónapos korára. Az is igaz, hogy a diagnosztizált autisták száma növekszik. Szakemberek szerint ez több mindenből adódhat. Egyrészt a diagnosztikus módszerek fejlődése több, eddig más kategóriába sorolt autisztikus eltérést tár fel. Többen azt is feltételezik, hogy az enyhébb esetek, a fejlődő gyógypedagógiai ellátás hatására jól kompenzálhatóvá válnak, és így több a családot alapító autista, és a hajlam öröklődhet. Komolyabb vizsgálódás hatására az az eredmény adódott, hogy azokon a területeken, ahol az MMR oltás ajánlott volt, majd kötelezővé tették, ugyanolyan arányban növekedett az autizmusos esetek száma, mint ahol nem volt változás az oltási rendben. Emellett az is figyelemre méltó, hogy az autizmus esetek száma nőtt ugyan, de nagyobb mértékben, mint az oltások száma.

A keletkezett aránytalanság (a többlet) mindenképp az MMR oltás és az autizmus összefüggését cáfolja. Japán vizsgálatok ennél is egyértelműbbek. Ott fordított volt a helyzet, kötelező oltásokat tettek át az ajánlott kategóriába. És az autizmusos esetek előfordulása ugyanolyan mértékben nőtt, mint bárhol máshol, függetlenül az oltások számának csökkenésétől. Nem ígérhetjük azt, hogy a védőoltások 100%-ban biztonságosak, és soha semmilyen tartós mellékhatásuk nincs. Mert az életben általában sincs teljes biztonság. A veszélyeket mérlegre kell tennünk, és e szerint véleményt alkotni. Az oltások elhagyása nagyságrendekkel súlyosabb károkat okozhat, mint az esetleges, igen ritka mellékhatások. Ezen kívül, az oltások fejlesztésével a lehetséges mellékhatások esélye folyamatosan csökken. Azt is tudnunk kell, hogy az oltások megtagadásával nemcsak saját gyermekünk biztonságát, de a közösségét is veszélyeztethetjük. A teljes populáció védettségéhez 95%-os átoltottság az ideális.

8. 4. Alvás Komoly nehézség az autisták felborult alvási rendje. Ez azzal jár, hogy a családtagoknak „ügyeletet” kell tartania éjszakánként. Gyakoriak az éjszakai kószálások, ilyenkor az autista gyermek játszik, eszik, gyakran zajong, mintha nappal lenne. Ez sokszor konfliktushelyzetet okoz a szomszédokkal is. Felnőtt autista emberrel talán meg lehet értetni, hogy ha ő ébren is van, ne csapjon zajt, és ha elég megbízható, nem kell mellette lenni. A kisgyermekre azonban mindig felügyelni kell. Gyakori, hogy a családtagok beosztják egymás között az éjszakákat. Ha a család nagyon kimerült, érdemes a gyermek pszichiáterétől tanácsot kérni: van nyugtató, ami segítheti a nyugodt alvást. Akármit is teszünk, két fontos szempontot kell figyelembe venni: – Az autista gyermek nem maradhat felügyelet nélkül, az éjszaka bármelyik részében felkelhet, csendben tevékenykedni kezdhet, és ha nem veszik észre, balesetet okozhat. – Mindenképpen el kell érni, hogy a családtagok pihenhessenek, el kell kerülni a kimerülést. Megnyugtató lehet az a tudat is, hogy a későbbiekben az alvási problémák enyhülhetnek.

133

véNy nélkül

8. 5. Szobatisztaság Mentális fogyatékosságok gyakori velejárója a szobatisztaság késése, néha tízéves kor felett is pelenkázni kell. Autista gyermekeknél akkor is késhet a szobatisztaság, ha a hólyag és bélműködés alkalmas lenne rá, mert nem alakul ki a gyermek belső igénye. Mivel a folyamat igen lassú és nehéz, előfordulhat, hogy a szülők feladják a próbálkozást, pedig a tapasztalat azt mutatja, hogy a kitartó gyakorlás majdnem mindig sikeres, még nagyon reménytelennek látszó esetekben, idősebb korban is. A kialakult szobatisztaság nagy könnyebbség a gondozásban. Minden olyan trükk és módszer, ami az egészséges kisgyermekeknél beválik, itt is megpróbálható. A rutinok, rítusok kialakítása ebben az esetben is fontos módszer. Külön, csak ebben az esetben adott jutalom ösztönző lehet, de mindig csak rögtön az eredményes bilihasználat után adjuk! Ha ez például egy falatka csoki, de előtte még kezet mosni szaladunk, akkor lehet, hogy a gyermek a kézmosáshoz fogja kötni a jutalmat, nem a bilihasználathoz. Előfordul az is, hogy a gyermek csak otthoni körülmények között szobatiszta, idegen környezetben nem, vagy székletét, vizeletét hosszú ideig képes visszatartani, egészen hazaérkezésig. Idegen helyen „lépésről lépésre” próbálható meg az eredmény elérése. Pl. az otthoni gyermek vécéülőke magával vitele, azonos vécéztetési időpontok stb. A szobatisztaság elérése az esetek egy részében emberpróbáló feladat. Sok kínos helyzet, takarítás, mosás jár vele, ezért a szülőknek is lelkileg jól felkészülten kell belevágni. A szobatisztaság problémájához tartoznak a hozzátartozók számára gyakran igen kínos extrém szokások. Előfordul, hogy komoly nehézséget jelent a széklet szándékos vis�szatartása, a naponkénti székletürítés biztosítása. Vannak esetek, amikor csak két-háromnaponkénti beöntéssel, vagy kúppal lehet a gondot megoldani. Más esetben a széklettel, vizelettel való játék, a tárgyakra, falakra való kikenése, kóstolgatása okoz idegőrlő perceket, állandó stresszhelyzetet.

134

Az ilyen szokások szinte mindig a család izolálódását eredményezik.

A tapasztalatok azonban azt mutatják, hogy sok gyakorlással, következetességgel javulás érhető el. Néha pedig a gyermek fejlődésével ezek a szokások maguktól elmúlnak.

8. 6. Agresszió Fontos megértenünk, hogy az autista emberek agresszivitása csupán következmény. Az események megjósolhatatlansága folyamatos stresszt eredményez. Gondoljunk bele, milyen félelmetes lenne az életünk, ha bekötött szemmel, minden magyarázat nélkül rángatnának minket ide-oda, ha sosem tudnánk, mit akarnak velünk tenni, akár vacsorázni megyünk, akár oltást kapunk. Az agresszív indulatok magának az autistának is szenvedést okoznak, a környezete számára pedig szinte élhetetlenné teszi az életet. Ezért az a véleményem, hogy az agressziót, akár auto-, akár heteroagresszió, mindenképp meg kell előzni. Kisgyermek esetén ez könnyű, egyszerűen lefogjuk, odébb visszük stb., erővel oldjuk meg a problémát. És itt követjük el a hibát. A gyermek fejlődik, és igen gyorsan elérünk egy olyan pontot, amikor már olyan erős és ügyes, hogy nem tudjuk megfékezni. Ebben az időszakban már súlyos sérüléseket okozhat magának vagy másoknak. Ezzel a problémával jóval korábban el kell kezdenünk foglalkozni, mielőtt még idáig jutnánk. Autista gyermekkel igen ritka, hogy meg tudjuk beszélni ezt a gondot, ezért más megoldást kell keresnünk. Első és legfontosabb a kommunikáció megoldása, lehetőségeink szerint az előreláthatóság biztosítása. A gyógypedagógusok erre jól használható módszereket alkalmaznak. Minden autistának van kedvenc „értelmetlen” időtöltése. Órákig képes nézni egy forgó ventillátort, az utca forgalmát, vagy a patakot, ahogy folyik. Esetleg ül egy széken, dünnyög magában, és előre-hátra himbálódzik, vagy betekeri magát szorosan egy takaróba. Nem hiszem, hogy mindenképpen le kellene beszélnünk erről. Ne zaklassuk, ne neveljük állandóan, tiszteljük a magánéletét! Nekem úgy tűnik, az autista gyermek vagy fiatal ilyenkor jól érzi magát, biztonságban van, visszakapja a lelki nyugalmát, ha valami felzaklatta. Adjunk neki erre időt! Kiskorban vezessük rá arra, hogy ilyen módon maga is enyhíteni tud-

ja a feszültségét. Persze ha szükséges, pszichiáter javasolta feszültségoldó gyógyszer (nem nyugtató) sokat segíthet. Legfontosabb a kommunikáció biztosítása, lehetőségeink szerint a megjósolhatóság biztosítása. Ne zaklassuk, ne neveljük állandóan, tiszteljük a magánéletét.

A családtagok körében előforduló esetleges mentális problémák is jobban uralhatók, ha kezdettől fogva érzik, hogy nem hagyják őket magukra. Végezetül egy figyelmeztetés: ne felejtsük el, hogy az autista gyermek is elsősorban gyermek, és csak másodsorban autista.

Szakirodalom:

Összefoglalásképp elmondhatjuk, hogy az autista emberek súlyos kommunikációs és szociális fogyatékossága, és a rugalmas gondolkodás sérülése komolyan megnehezíti egészségügyi ellátásukat. Mind az autisták, mind családtagjaik komoly frusztrációt élnek át az ellátás során. Ugyanakkor az ellátó személyzet is igen nehéz helyzetbe kerül, mert feladataikat nem tudják maradéktalanul ellátni. Ez a helyzet nagyban javítható, ha felvilágosító munkát végzünk az egészségügyi személyzet és a hozzátartozók körében, hogy együttműködésüket zavartalanabbá tegyük. Speciális pedagógiai módszerekkel maguk az autisták is jól előkészíthetők a vizsgálatokra és a beavatkozásokra. A családok terheit nagyban csökkenthetjük, ha az egészségügyben dolgozók pontos képet kapnak a mindennapokban előforduló nehézségekről, és ennek tudatában segítik a családok életét.

Pedagógiai irányelvek – Budapest, 1997, Kapocs Kiadó (Autizmus füzetek) DALES L – HAMMER SJ – SMITH NJ: Time trends in autism and in MMR immunization coverage in California JAMA 2001

vény nélkül

ÖSSZEFOGLALÁS

BALÁZS ANNA – ŐSZI PATRICIA – PREKOP CSILLA:

JULIE DAVIS – BALÁZS ANNA: Autista a testvérem! Budapest, 1998, Kapocs Kiadó (Autizmus füzetek) CARL H. DELACATO: Miért „más” az autista gyermek? Hajdúhadház, 1997, Élmény ’94 Bt. SIMON BARON-COHEN – PATRICK BOLTON: Autizmus Budapest, 2000, Osiris Kiadó HARDT MUT R. P. JANETZKE: Autizmus – Budapest, 1995, Élmény Kiadó UTA FRITH: Autizmus – A rejtély nyomában – Budapest, 1991, Kapocs Kiadó THEO PEETERS: Autizmus – Az elmélettől a gyakorlatig Budapest, 1997, Kapocs Kiadó SZEKERES CSABA: Mami, blue – dokumentumfilm, 2002 DONNA WILLIAMS: Léttelenül – Egy autista nő naplója Budapest, 1999, Animula Kiadó

Vannak olyan autista gyerekek és felnőttek, akik nem tudják elmondani, hogy mi a bajuk, mi bántja őket. Ilyenkor dühösek lesznek, és másokat vagy önmagukat bántják. Ezt a bántást agressziónak nevezzük. A szülőknek sokszor ki kell találniuk, hogy mi bántja autista gyermeküket. Néha nem betűvel írjuk le, mit akarunk, hanem lerajzoljuk. Ha rajzot vagy képet használunk, azt képkártyának nevezzük. Az az autista ember, aki képkártyát használ, meg tudja mutatni, hogy mi a baja. A szülő ilyenkor segíteni tud. 135

véNy nélkül – Betegjogok

E fejezet írója, Kapronczay Stefánia, a Társaság a Szabadságjogokért (TASZ, www.tasz.hu) betegjogi programvezetője. Írása tartalmazza mindazokat az információkat, amelyek segíthetnek megvédeni magunk és gyermekeink jogait az egészségügyi ellátások során. A tanulmány megírásához nyújtott segítséget ezúton is köszönjük a TASZ-nak.

BETEGJOGOK Amikor egészségügyi ellátást veszünk igénybe jó, ha nem felejtjük el, hogy egy szolgáltatást veszünk igénybe, tehát a törvények bizonyos jogokat biztosítanak nekünk. Ezeket szeretném most bemutatni.

Az egészségügyi ellátásához való jog

136

Ez talán a legfontosabb jogunk az egészségüggyel kapcsolatban, hiszen ez biztosítja, hogy megkapjuk az ellátást. A többi jog érvényesítésére csak akkor kerülhet sor, ha az egészségügyi ellátáshoz hozzáfértünk. Alapvetően kétfelé oszthatjuk ezt a jogosultságot, egyrészt sürgős szükség esetén mindenkinek joga van meghatározott ellátásokhoz, ez elsősorban az életmentésben és a súlyos károsodás megelőzésében merül ki. Másrészt jogszabályban meghatározott feltételekkel (például biztosítás), mindenkinek joga van „az egészségi állapota által indokolt, megfelelő, folyamatosan hozzáférhető és az egyenlő bánásmód követelményének megfelelő egészségügyi ellátáshoz”. Mit is jelentenek ezek a szavak?

Az ellátás akkor megfelelő, ha megfelel azoknak a szakmai és etikai szabályoknak, irányelveknek, amelyek a betegellátásra vonatkoznak. Tehát ez a jog nem merül ki abban, hogy szakmailag megfelelő az orvosunk, jogunk van olyan orvoshoz és ellátáshoz, ami megfelel az orvosi etika szabályainak. Folyamatosan hozzáférhető az ellátás, ha a kórház nem zár be éjszakára, van ott orvos, aki képes ellátni, tehát ha az ellátórendszert heti hét napon, napi 24 órában igénybe vehetjük. Kiemelendő az egyenlő bánásmód követelménye, ami semmiképpen sem jelenti azt, hogy az autista gyermekkel ugyanúgy kellene a kezelőorvosnak bánnia, mint egy nem autista gyerekkel. A tényleges egyenlőség sokszor éppen a nem szó szerint értelmezett egyenlő bánásmóddal valósulhat meg, ami lehet például hosszabb vizsgálati idő, eltérő módszerek, bármi, ami biztosítja, hogy mindenki az állapotának megfelelő ellátást kapjon. Ezen felül az egészségügyi ellátáshoz való jog magában foglalja a szabad orvosválasztást: jogunk van ahhoz, hogy olyan orvos vizsgálja meg gyermekünket, aki erre szakmailag felkészült. Ez sajnos nem azt jelenti, hogy mindenhol lehet ilyen orvost találni, azt viszont jelenti, hogy nem kell a „körzeti” orvoshoz járni, ha ismerünk olyan orvost, aki megfelelő tudással rendelkezik.

Az emberi méltósághoz való jog A méltóság joga mindenkit megillet, ez magában foglalja, hogy a beteg mozgásában csak sürgős szükség esetén, illetve akkor korlátozható, ha mások életét, testi épségét veszélyezteti, s ilyenkor is

A kapcsolattartás joga Ez a jog nemcsak azt foglalja magában, hogy a fekvőbeteg-gyógyintézetben lévő személy látogatót fogadhat, telefonálhat vagy levelezhet, hanem meghatározott esetekben a betegnek joga van ahhoz, hogy valaki folyamatosan mellette legyen. Ha a gyermek még nem múlt el 18 éves, tehát kiskorú, akkor a szülei mellette lehetnek, vagy akár egy olyan személy is, akit ő vagy szülei jelöltek ki. A beteg jogosult saját ruháinak, személyes tárgyainak használatára, tehát ha gyermekünk ragaszkodik egy bizonyos tányérhoz, pólóhoz stb., akkor ezt használhatja a kórházban. Természetesen, mindez addig érvényes, amíg a többi beteget nem zavarja, de korlátot szab az adott kórház házirendje is. Tartanunk kell magunkat a házirendhez, ami hozzáférhető kell, hogy legyen. Ha nincs kifüggesztve, kérjünk meg valakit, hogy mutassa meg nekünk. Ezzel elkerülhetjük a felesleges konfliktusokat, vagy ha előre tudunk a kórházi kezelésről, előre beszerezhetjük a házirendet, s ennek megfelelően készülhetünk a kórházban töltendő napokra.

A gyógyintézet elhagyásának joga Jogunk van ahhoz, hogy elmenjünk a gyógyintézetből, ha már nem látjuk szükségét az ottlétnek vagy más ok miatt, erről ne felejtsük el a kezelőor-

vost értesíteni. Ugyanígy elvihetjük gyermekünket is, de ilyenkor mindig szóljunk a kezelőorvosnak. E jog másik oldala, hogy előzetesen tájékoztatást kell nyújtania az ápolószemélyzetnek a gyógyintézetből való elbocsátásról, lehetőleg egy nappal a tervezett elbocsátás előtt.

A tájékoztatáshoz való jog A tájékoztatással kapcsolatosan a legalapvetőbb kívánalom, hogy annak érthetőnek kell lennie. Nem érvényesül a tájékoztatáshoz való jog, ha nem kapunk érthető tájékoztatást, ha az nem kellőképp részletes, ha nem tudunk kérdezni. Az ehhez szükséges feltételeket a kórháznak biztosítania kell. A tájékoztatás nemcsak akkor illeti meg a beteget, amikor a beleegyezése szükséges a vizsgálathoz, hanem minden esetben, és minden kérdést föl lehet tenni, ami az ellátással kapcsolatos. Ha van kérdésünk, nyugodtan tegyük fel, az orvos és a nővérek dolga a válaszadás. Nem kell megelégednünk a felületes, szakszavakkal teli – s így nem érthető – tájékoztatással!


csak az orvos rendelheti el. Ezért jogunk van az ellen tiltakozni, ha gyermekünket automatikusan le akarják kötözni, vagy el akarják altatni a vizsgálathoz – ez az emberi méltóság durva megsértése. Természetesen, ha gyermekünknél gyakran előfordul szélsőséges viselkedés, akkor az veszélyeztetheti az ápolószemélyzetet, illetve elképzelhető olyan helyzet, amikor jobb megoldás a rövid altatás. Azonban fontos, hogy merjünk tiltakozni, ha úgy érezzük, hogy az orvos vagy az ápolók túlzásba esnek. A kommunikáció rendkívül lényeges lehet ilyen helyzetben, fontos, hogy a megfelelő tájékoztatást megadjuk az orvosnak a jobb döntés meghozatalához, illetve képesek legyünk tiltakozni olyan beavatkozás ellen, amivel nem értünk egyet: mondjuk el, hogy mit szeretnénk, miért tartjuk azt jobb megoldásnak. A méltósághoz való jog része a kellő udvariasság és a szeméremérzet tiszteletben tartása is. A vizsgálatokon való jelenlétre később még visszatérek.

Az önrendelkezéshez való jog Az önrendelkezéshez való jog tulajdonképpen azt jelenti, hogy nem végezhető el rajtunk vagy gyermekünkön olyan beavatkozás, amihez nem adtuk beleegyezésünk. Az ún. invazív (alapvetően a műtétek) beavatkozásokhoz nem elég szóban belegyezni, ezekhez írásbeli beleegyezés szükséges. Ha gyermekünk még nem múlt el 14 éves (vagy elmúlt, de cselekvőképességet kizáró gondokság alatt van), akkor elsősorban a törvényes képviselője – legtöbb esetben a szülője – jogosult a beleegyezés megadására. (Ennek hiányában másodsorban a beteggel egy háztartásban élő közeli hozzátartozók, harmadsorban pedig az egy háztartásban nem élő közeli hozzátartozók jogosultak a beleegyezés megadására.) Ez a gyakorlatban az idősebb autista gyermeknél is a szülő joga. Azonban a beteget lehetőség szerint és állapotának megfelelő módon be kell vonni a döntéshozatalba, tehát egy beszélő, együttműködésre képes autistát is érdemes bevonni a döntésbe. Ez mindig az adott helyzet kérdése, de mivel mi ismerjük legjobban gyermekünket, érdemes az orvost beavatni, hogy szerintünk mennyire vonható be a gyermek. Úgy vélem, minden esetben megkönnyíti a helyzetet, a

137


vizsgálatot, ha a gyermek tudja, hogy mi történik vele és miért. A beleegyezés megadása nem azt jelenti, hogy lemondunk a döntés jogáról, a beleegyezést bármikor, indoklás nélkül visszavonhatjuk! Ha új vizsgálatokra, vagy az előbbiek kiterjesztésére van szükség, ahhoz ismét beleegyezésünket kell kérnie a kórháznak, kivéve a következőkben említett sürgős beavatkozásokat. Bizonyos, halaszthatatlan beavatkozások esetén vélelmezik a beleegyezést, tehát úgy tekintik, mintha az megtörtént volna, ez elsősorban a késedelemmel járó magas kockázatok elkerülése miatt van. Például, ha a beteg nincs olyan állapotban, hogy belegyezését adhatná, és az erre (helyette) jogosult elérése olyan hosszú időt venne igénybe, hogy az időveszteség súlyos következményekhez vezetne.

Az ellátás visszautasításának joga

138

Az előbbi, az önrendelkezéshez való jogból következik, hogy a beteg vissza is utasíthatja az orvosi ellátást. Eltérően gyakorolható ez a jog a különböző típusú ellátások esetén. Alapesetben, ha ez nem veszélyezteti mások életét, az ellátás visszautasítása alakiságoktól mentes formában, a beleegyezés meg nem adásával is megtehető. A fenti szabályok (pl. a döntés visszavonása) itt is érvényesek. Más a helyzet, ha az ellátás elmaradása várhatóan súlyos vagy maradandó károsodáshoz vezetne: az ilyen ellátásról nem lehet érvényesen lemondani 18 éven aluli gyermek esetén (illetve, ha ennél idősebb személy cselekvőképességet érintő gondokság alatt áll). Az a 18 éven felüli, aki nem áll ilyen gondokság alatt – szigorú formai követelményeknek megfelelve – visszautasíthat ilyen ellátást, de ebben az esetben saját maga teheti ezt meg. Súlyos vagy maradandó károsodáshoz vezető ellátások miben léte az adott helyzetben ítélhető meg, de általában ilyen hatással jár például a vérátömlesztés is. A harmadik a passzív eutanázia, olyan életfenntartó vagy életmentő ellátásokról való lemondás, amelyek elmaradása a betegség természetes lefolyásának utat engedve rövid időn belül halálhoz vezet. 18 éven aluli személy esetében (illetve, aki 18 évnél idősebb, de cselekvőképességet érintő gondnokság alatt áll) a beteg nyilatkozatát az ellátásvisszautasításról a bíróság pótolhatja. 18 éven felüli és gondokság alatt nem álló személy ilyen jellegű

ellátást csak többször megismételt nyilatkozattal, orvosi vizsgálatok sora után utasíthat vissza.

Az egészségügyi dokumentáció megismerésének joga Mindenkinek joga van arra, hogy az őt érintő, rá vonatkozó orvosi dokumentumokat, leletet, orvosi véleményeket, röntgenfelvételeket stb. megismerje, és saját költségére másolatot kérjen róluk. Ez fontos lehet, ha új orvost választunk, de máskor is. Ez a jog elválaszthatatlan a tájékoztatáshoz való jogtól. A törvény előírja, hogy amikor valakit elbocsátanak a kórházból zárójelentést kell készíteni számára, ami összefoglalja a kapott ellátást, a végzett beavatkozásokat. Ezek nagyon fontosak lehetnek a következő orvosi vizsgálatoknál. Ha úgy gondoljuk, hogy a kapott információ hiányos vagy pontatlan, jogunk van annak kiegészítését, kijavítását kérni. A 18 év alatti gyereket érintő dokumentációba a szülőknek is joga van betekinteni, ugyanígy ha idősebb a beteg, de cselekvőképességét érintő gondokság alatt áll. (14 év alatti valamint a kizáró vagy korlátozó gondokság alatt álló személy egészségügyi dokumentációjába az önrendelkezési jognál leírtak szerinti jogosultak tekinthetnek be, tehát elsősorban a törvényes képviselő, a szülő.)

Az orvosi titoktartáshoz való jog Ez a jog nem csak azt jelenti, hogy az orvosnak és az ápolószemélyzetnek bizalmasan kell kezelnie a tudomásukra jutott információkat, hogy fokozott védelem illeti az egészségügyi adatokat. A betegnek ahhoz is joga van, hogy csak azok legyenek jelen ellátása, vizsgálata során, akiknek jelenléte szükséges, illetve, hogy ezekre olyan körülmények között kerüljön sor, hogy azt beleegyezése nélkül mások ne láthassák, hallhassák. Ez a jog szorosan összefügg a méltósághoz való joggal. Ha a nyitott ajtó zavar minket, kérjük meg, hogy csukják be, húzzák el a függönyt. Nem szükséges beleegyeznünk, hogy olyanok legyenek ott, például medikusok, akiknek jelenlétét megalázónak érezzük. Megkérhetjük az orvost, hogy menjenek ki ezek a személyek, s a vizsgálat egész ideje alatt ne jöjjenek vissza, vagy annak egy bizonyos részén térhetnek vissza.

A beteg jogainak érvényesítése

A beteg panaszainak kivizsgálása Panasszal fordulhatunk mind az egészségügyi intézményhez, tehát a kórházhoz, mind a fenntartóhoz, azaz általában az önkormányzathoz. A részletes szabályokat a szolgáltató, a kórház határozza meg. Az, hogy panasszal élünk, nem zárja ki, hogy más úton is ne próbáljunk meg érvényt szerezni jogainknak.

A betegjogi képviselő A betegjogi képviselő az, akitől tájékoztatás kérhető a betegjogokról, illetve adott esetben ellátja a beteg jogainak védelmét. Elérhetőségük és nevük a kórházakban megtalálható, de vannak olyan megyék, ahol csak egy ilyen képviselő jut az egész megyére, illetve működésük hatékonysága erősen kérdéses. Megyénkénti lebontásban a következő honlapon kapható információ a betegjogi képviselőkről: http://www.jogvedok.hu/

A közvetítői tanács A tanács a viták peren kívüli megoldását segítheti elő.

A beteg kötelezettségei Végül néhány szó a beteg kötelességeiről, amelyek sok esetben fontosak lehetnek a vizsgálat gördülékeny, stresszmentes lefolyása szempontjából, s ez mindkét fél érdeke. Mint már említettem, a betegnek és hozzátartozóinak is tiszteletben kell tartaniuk az orvosi intézmény rendjét, a házirendet. Emellett a jogok gyakorlása nem sértheti más beteg és az egészségügyi dolgozók jogait sem. Ezek betartása egy autista gyerekkel néha nehéz lehet, de lehetőség szerint törekedni kell erre. Itt is ki szeretném kiemelni, hogy az egyenlőség megvalósulása megkívánhatja a szó szerinti értelemben nem egyenlő bánásmódot, tehát a jó szakemberek részéről nagyobb megértésre és toleranciára kellene számítanunk a szabályok betartásával kapcsolatban. Ezen kívül a beteg vagy hozzátartozó kötelessége


Ha jogainkat sérelem érte több lehetőségünk is van arra, hogy érvényt szerezzünk nekik a kórházon belül.

megadni azokat az információkat, amelyek a gyógyításhoz szükségesek, és képességei és ismeretei szerint a következő pontokon köteles együttműködni: 1. Tájékoztatni kell az egészségügyi dolgozókat mindazokról az előzményekről, amelyek ismerete szükséges lehet a kórisme megállapításához, a megfelelő kezelési terv elkészítéséhez és a beavatkozások elvégzéséhez. Így különösen minden korábbi betegségről, gyógykezelésről, gyógyszer vagy gyógyhatású készítmény szedéséről, egészségkárosító kockázati tényezőiről. 2. Tájékoztatni kell az egészségügyi dolgozókat – a saját betegséggel összefüggésben – mindarról, amelyek mások életét vagy testi épségét veszélyeztethetik, így különösen a fertőző betegségekről és a foglalkozás végzését kizáró megbetegedésekről és állapotokról. 3. Az egészségügyért felelős miniszter (a továbbiakban: miniszter) rendeletében foglalt fertőző betegségek esetén megnevezni azon személyeket, akiktől a fertőző betegséget megkaphatta, illetve akiket megfertőzhetett. 4. Tájékoztatni az egészségügyi dolgozókat minden, az egészségügyi ellátást érintő, általa korábban tett jognyilatkozatáról. 5. A gyógykezelésével kapcsolatban az egészségügyi dolgozóktól kapott rendelkezéseket betartani. 6. A gyógyintézet házirendjét betartani. 7. A jogszabály által előírt térítési díjat megfizetni. 8. A jogszabályban előírt személyes adatait hitelt érdemlően igazolni. Ne felejtsük el, hogy az egészségügyi ellátásban a beteg az úr, az ő döntéseinek megfelelően kell annak lezajlania. Fontos, hogy udvarias formában, de ki merjük fejezni nemtetszésünket. Az együttműködő, a jogaival tisztában lévő és azokkal élő beteg segíti a gyógyító tevékenységet is. A betegek jogainak érvényesülése mind a betegek, mind az ápolószemélyzet érdeke. * Felhasznált jogszabályok: • Az egészségügyről szóló 1997. évi CLIV. törvény • Az egészségügyi dolgozók rendtartásáról szóló 30/2007. (VI. 22.) EüM rendelet

139

ÚTMUTATÓ AUTIZMUSSAL ÉLŐ FELNŐTTEKNEK ÉS SZÜLEIKNEK

Recommend Documents