Univerzita Palackého v Olomouci Filozofická fakulta Katedra psychologie
PSYCHOLOGICKÉ ASPEKTY FUNGOVÁNÍ RODIN DĚTÍ SE ZRAKOVÝM POSTIŽENÍM
PSYCHOLOGICAL ASPECTS OF THE FUNCTIONING OF FAMILIES WITH CHILDREN WITH VISUAL IMPAIRMENTS
Dizertační práce
Autor:
Mgr. Marta Kolaříková
Školitelka:
doc. PhDr. Irena Sobotková, CSc.
Olomouc 2012
Prohlášení Místopřísežně prohlašuji, že jsem dizertační práci na téma „Psychologické aspekty fungování rodin dětí se zrakovým postižením“ vypracovala samostatně pod odborným dohledem školitelky a uvedla jsem všechny použité podklady a literaturu.
Ochrana informací v souladu s ustanovením § 47b zákona o vysokých školách, autorským zákonem a směrnicí rektora k Zadání tématu, odevzdávání a evidence údajů o bakalářské, diplomové, disertační práci a rigorózní práci a způsob jejich zveřejnění. Student odpovídá za to, že veřejná část závěrečné práce je koncipována a strukturována tak, aby podávala úplné informace o cílech závěrečné práce a dosažených výsledcích. Student nebude zveřejňovat v elektronické verzi závěrečné práce plné znění standardizovaných
psychodiagnostických
metod
chráněných
autorským
zákonem
(záznamový arch, test/dotazník, manuál). Plné znění psychodiagnostických metod může být pouze přílohou tištěné verze závěrečné práce. Zveřejnění je možné pouze po dohodě s autorem nebo vydavatelem.
V …………………………… dne ……………… Podpis ………………………
Děkuji Doc. PhDr. Ireně Sobotkové, CSc. za metodické vedení, cenné rady, připomínky, čas a trpělivost. Zároveň děkuji všem rodičům dětí se zrakovým postižením, kteří byli ochotni podělit se o své životní osudy, organizacím a osobám, které mi tyto kontakty umožnily, a ostatním lidem, bez jejichž podpory by tato práce nevznikla.
V Olomouci 4. 4. 2012 ………………………………………
OBSAH ÚVOD .................................................................................................................................... 7 TEORETICKÁ ČÁST ........................................................................................................... 9 1
DÍTĚ SE ZRAKOVÝM POSTIŽENÍM ...................................................................... 10 1.1
Zrakové postižení ................................................................................................. 11
1.1.1
Příčiny zrakového postižení dětí raného věku ................................................. 11
1.1.2
Oblasti zrakového poškození ........................................................................... 17
Snížení zrakové ostrosti ........................................................................................... 17 Postižení zorného pole ............................................................................................. 19 Okulomotorické poruchy ......................................................................................... 19 Obtíže se zpracováním zrakových informací........................................................... 20 Vnější projevy zrakového postižení ......................................................................... 21 1.1.3 1.2
Stupně zrakového postižení ............................................................................. 21 Kompenzační mechanismy .................................................................................. 23
1.2.1
Nižší kompenzační činitelé .............................................................................. 25
Sluch ........................................................................................................................ 25 Hmat......................................................................................................................... 27 Čichové vnímání ...................................................................................................... 28 Chuťové vnímání ..................................................................................................... 28 Zrakové vnímání – metoda zrakové stimulace ........................................................ 29 1.2.2
Vyšší kompenzační činitelé ............................................................................. 31
Pozornost ................................................................................................................. 31 Myšlení .................................................................................................................... 32 Paměť ....................................................................................................................... 32 Řeč ........................................................................................................................... 34 Představivost ............................................................................................................ 35 1.3 2
Odlišnosti ve vývoji motoriky ............................................................................. 36
RODINA S POSTIŽENÝM DÍTĚTEM ...................................................................... 39 2.1
Narození dítěte s postižením – sdělení informace o postižení dítěte rodičům..... 40
2.2
Proces vyrovnávání se s narozením postiženého dítěte ....................................... 41
Fáze šoku ..................................................................................................................... 42 Fáze popření ................................................................................................................. 43 Fáze viny, zlosti, smutku, obav.................................................................................... 44 Fáze postupné akceptace reality .................................................................................. 46
Fáze reorganizace ........................................................................................................ 48 2.3
Základní psychické potřeby rodičů ...................................................................... 49
2.4
Hlavní faktory ovlivňující přijetí dítěte s postižením .......................................... 53
2.4.1
Charakteristiky rodiny ..................................................................................... 55
2.4.2
Charakteristiky rodičů...................................................................................... 59
Tělesné zdraví rodičů ............................................................................................... 59 Osobnostní vlastnosti rodičů .................................................................................... 59 Copingové strategie ................................................................................................. 61 Místo kontroly a vlastní přesvědčení ....................................................................... 62 Role matek ............................................................................................................... 62 Role otců .................................................................................................................. 63 2.4.3
Role sourozenců ............................................................................................... 64
Extrémní výchovné přístupy k sourozencům dětí s postižením .............................. 68 2.4.4
Role prarodičů.................................................................................................. 70
2.4.5
Charakteristiky dítěte ....................................................................................... 71
Závažnost a etiologie postižení ................................................................................ 71 Individuální charakteristiky postiženého dítěte ....................................................... 71 2.4.6
Vliv prostředí, sociální opora........................................................................... 72
Neformální sociální síť ............................................................................................ 73 Formální sociální síť ................................................................................................ 74 Ekonomické faktory ................................................................................................. 75 3
ŠIRŠÍ SOCIÁLNÍ SYSTÉM ....................................................................................... 76 3.1 3.1.1 3.2
Raná péče ............................................................................................................. 76 Poradenské organizace ..................................................................................... 78 Školský vzdělávací systém pro jedince se zrakovým postižením do 15 let......... 84
3.2.1
Speciálně pedagogická centra .......................................................................... 84
3.2.2
Předškolní výchova .......................................................................................... 88
3.2.3
Vzdělávání dětí se zrakovým postižením v základní škole ............................. 90
3.3
Možnosti práce s rodinou dítěte se zrakovým postižením ................................... 92
VÝZKUMNÁ ČÁST ......................................................................................................... 100 4
CÍLE VÝZKUMU A VÝZKUMNÉ OTÁZKY ........................................................ 101
5
METODOLOGIE VÝZKUMU ................................................................................. 103 5.1
Plán výzkumu .................................................................................................... 103
5.2
Výzkumný soubor .............................................................................................. 104
5.2.1
Výběr výzkumného souboru .......................................................................... 104
5.2.2
Charakteristika výzkumného souboru ........................................................... 106
5.3
Metody sběru dat ............................................................................................... 109
Rozhovor.................................................................................................................... 109 Dotazník Family Hardiness Index ............................................................................. 111 Dotazník The Social Support Questionnaire ............................................................. 112 5.4
Způsob sběru dat ................................................................................................ 113
Realizace rozhovorů .................................................................................................. 114 Realizace dotazníkového šetření ................................................................................ 115 5.5
Způsob zpracování dat ....................................................................................... 116
Zpracování rozhovoru ................................................................................................ 116 Zpracování dotazníku FHI ......................................................................................... 118 Zpracování dotazníku SSQ6 ...................................................................................... 118 5.6 6
Etické problémy a způsob jejich řešení ............................................................. 118
ANALÝZA DAT ....................................................................................................... 119 6.1
Proces přijetí postižení ....................................................................................... 119
6.2
Fungování užší rodiny ....................................................................................... 129
6.3
Sociální okolí ..................................................................................................... 147
6.4
Poradenství......................................................................................................... 152
6.5
Komunikace s jinými rodinami dětí se zrakovým postižením ........................... 156
6.6
Vyhodnocení dotazníků ..................................................................................... 159
Vyhodnocení dotazníku FHI ...................................................................................... 159 Vyhodnocení dotazníku SSQ6 ................................................................................... 161 7
DISKUSE................................................................................................................... 165 7.1
Porozumění příčině postižení a jeho následkům................................................ 167
7.2
Proměna partnerských vztahů ............................................................................ 168
7.3
Proměna sociálních vztahů ................................................................................ 170
7.4
Spokojenost s poradenskými službami .............................................................. 172
7.5
Doporučení jiným rodinám dětí se zrakovým postižením ................................. 173
7.6
Porovnání výsledků dotazníku FHI s jinými výzkumy ..................................... 176
7.7
Schematické vyjádření získaných dat ................................................................ 177
Schéma vzájemných souvislostí identifikovaných kategorií ..................................... 177 Schéma potřeb rodin dětí se zrakovým postižením důležitých pro zvládnutí procesu vyrovnání se se zrakovým postižením dítěte ............................................................. 178
8
ZÁVĚR ...................................................................................................................... 180
9
SOUHRN ................................................................................................................... 184
SEZNAM POUŽITÝCH ZDROJŮ A LITERATURY ..................................................... 186 ABSTRAKT DIZERTAČNÍ PRÁCE ............................................................................... 192 SEZNAM TABULEK A GRAFŮ ..................................................................................... 196 PŘÍLOHY .......................................................................................................................... 197
ÚVOD „Jsi na cestě. Diagnóza zrakového postižení tě nedobrovolně poslala na cestu, kterou jsi neplánoval, a nemáš jinou možnost než jít dopředu. Zprvu se ti bude zdát, že narážíš jen na překážky a že cesta nepřináší žádné dobrodružství, nic než frustraci. Tvoje cesta může být požehnáním nebo zátěží, to bude vždy tvoje volba… Je to cesta, po níž musíš jít s jasnou hlavou a otevřeným srdcem. Nebudeš na ní sám. Je s tebou dítě, které držíš v náručí, i lidé okolo tebe. …Jak budete na cestě pokračovat, obavy budou nahrazeny důvěrou, zoufalství nadějí, smutek radostí. Důvěřujte, že to zvládnete. …Porostete ne navzdory zničujícím zážitkům, ale díky nim. Především myslete na to, že máte sílu, odvahu a moc změnit směr svého života, budete-li chtít. Mají-li věci pracovat ve váš prospěch, musíte sám sobě umožnit růst a zrát.“ (Schmitt, Armenta-Schmitt, 2004, s. 45-46)
V předkládané dizertační práci se zabývám problematikou rodin dětí se zrakovým postižením. Cílem dizertační práce je pochopit prožívání rodin, které vychovávají dítě se zrakovým postižením, a porozumět faktorům, které ovlivňují přijetí této náročné životní situace a vyrovnávání se s ní, zjistit potřeby těchto rodin ve smyslu jejich vlastního fungování i využití nabízených poradenských služeb. Oblast výzkumu je mi z hlediska mé profesní i osobní životní zkušenosti velmi blízká. Osobní zkušenost je od raného věku, protože můj o dva roky mladší bratr je prakticky nevidomý a jeho sedmiletá dcera je také těžce zrakově postižená. Profesně se práci se zrakově postiženými věnuji od 18 let, nejdříve jako vedoucí letních táborů nevidomých dětí, po vystudování pedagogické fakulty jsem jako speciální pedagog působila ve speciální škole pro zrakově postižené v Brně a v Opavě. V Opavě jsem založila speciálně pedagogické centrum a pracovala šest let jako jeho vedoucí, po mateřské dovolené jsem pomáhala založit vzdělávací a poradenská střediska Kafira pro dospělé jedince se zrakovým postižením, kde jsem působila jako hlavní metodik, a po vystupování jednooborové psychologie jako psycholog. V současné době sice nepůsobím přímo v žádné z těchto organizací, nicméně mám všude dobré vztahy a v případě potřeby pomáhám jako dobrovolník. Stejně tak se příležitostně účastním akcí pořádaných Společností pro ranou péči v Ostravě. Z mých dosavadních profesních zkušeností vyplývá potřeba věnovat se rodinám jako celku, protože pro vývoj dítěte je z hlediska poskytování poradenských služeb stejně
7
důležité vědět, co, kdy a jak v jeho výchově dítěte, ale také to, zda je rodina soudržná, jestli se jednotliví členové vzájemně podporují a zda již přijali identitu rodiny dítěte se zrakovým postižením. Pro dítě je důležité vnímat psychickou pohodu a bezpečné prostředí uvnitř rodiny. Teoretická část práce shrnuje tedy jak poznatky týkající se specifičnosti výchovy dětí s těžkým zrakovým postižením, která se odvíjí od typu a stupně zrakového postižení, tak poznatky postihující charakteristiku rodiny, jednotlivých členů i sociálního okolí. Výzkumná část práce předkládá výsledky šetření v 19 rodinách dětí se zrakovým postižením, které odráží jejich současné fungování, zkušenosti, potřeby a doporučení. Výzkumem se potvrdilo, že právě psychické zvládnutí situace rodiči je základním východiskem pro efektivní práci s dítětem, jeho výchovu.
8
TEORETICKÁ ČÁST
1 DÍTĚ SE ZRAKOVÝM POSTIŽENÍM Dizertační práce se věnuje psychologickým aspektům fungování rodin, kterým se narodilo dítě s těžkým zrakovým postižením. Dříve, než se budu tímto fenoménem zabývat, jsem se rozhodla první kapitolu věnovat zrakovému postižení v obecné rovině. Důvodem pro toto začlenění kapitoly je skutečnost, že zrakové postižení je pro mnoho rodin zcela neznámé, rodiče hledají odpovědi týkající se důsledků a omezení z tohoto postižení vyplývajících, nad lékařskými zprávami často zůstávají bezradní, postižení dítěte nerozumí a nemají představu o tom, jak správně postupovat při výchově s obavou, aby něco nezanedbali. Proto je první kapitola práce věnována obecným informacím o příčinách, typech a stupních zrakového postižení, stejně tak je pozornost věnována kompenzačním mechanismům, které mohou – při adekvátní stimulaci dítěte – handicap zmírnit. Většina rodičů se v prvních měsících/letech života dítěte snaží o správný rozvoj dítěte, zaměřují se na to např. při uzavírání „zakázek“ s odbornými poradenskými institucemi. Tento postoj potvrdil i předvýzkum v roce 2008 (Kolaříková, 2012) v rodinách dětí se zrakovým postižením, v němž 54 % respondentů potvrdilo, že v prvních letech vyžadovalo pomoc profesionálů zaměřenou na výchovu a rozvoj dítěte, spíše než pomoc zaměřenou na psychické zvládání této situace a podporu celé rodiny.
Informace z vnějšího prostředí jsou přijímány a zpracovávány všemi smysly, nejvíce však zrakem. Zrak je dálkový receptor a přináší mnoho informací za minimální čas. Edelsberger, Kábele (1988, s. 109) uvádějí, že „75 % informací získáváme zrakem, 15 % sluchem, 6 % hmatem, 3 % chutí a 2 % čichem“. Poškození zraku jakéhokoli stupně představuje velký podnětový deficit, který může být příčinou podnětové deprivace. Proto je velmi důležité, aby rozvoj nižších i vyšších kompenzačních mechanismů nastal co nejdříve po zjištění této nedostatečnosti. „V ČR je podle demografických údajů přibližně 2,5 mil. dětí ve věku do 16 let. Roční incidence úplné slepoty u dětí je v naší zemi 21 na 100 000 dětí ročně. Pro zajímavost je to 5x méně než před 15 roky.“ (Česká společnost dětské oftalmologie a strabologie, 15. 12. 2011).
10
1.1 ZRAKOVÉ POSTIŽENÍ Zrakové postižení může být definováno jako „absence nebo nedostatečnost kvality zrakového vnímání způsobenou orgánovým nebo funkčním poškozením zrakového analyzátoru“ (Renotiérová, Ludíková, 2006, s. 192). Podle Mezinárodní statistické klasifikace nemocí a přidružených zdravotních problémů, desátá revize (MKN-10), aktualizované 2. verze k 1. 1. 2009, jsou do kategorie VII. NEMOCI OKA A OČNÍCH ADNEX (H00-H59) řazeny následující stavy: H00 - H06 Nemoci očního víčka‚ slzného ústrojí a očnice H10 - H13 Onemocnění spojivky H15 - H22 Nemoci skléry‚ rohovky‚ duhovky a řasnatého tělesa H25 - H28 Onemocnění čočky H30 - H36 Nemoci cévnatky - chorioidey a sítnice - retiny H40 - H42 Glaukom H43 - H45 Nemoci sklivce a očního bulbu H46 - H48 Nemoci zrakového nervu a zrakových drah H49 - H52 Poruchy očních svalů‚ binokulárního pohybu‚ akomodace a refrakce H53 - H54 Poruchy vidění a slepota H55 - H59 Jiné nemoci oka a očních adnex. (Mezinárodní statistická klasifikace nemocí a přidružených zdravotních problémů, 2. 2. 2012) 1.1.1
Příčiny zrakového postižení dětí raného věku
Velká variabilita zrakového poškození je mnohdy rodičům nepochopitelná. Z tohoto důvodu je následující část věnována těm nejčastějším. Podle Květoňové-Švecové (2000) bývají nejčastější příčinou slepoty u dětí do 5 let z 55 % prenatální vlivy, zvláště vliv heredity, u 14 % prodělané infekční onemocnění matky v těhotenství (10,8 % rubeola, 1,6 % toxoplasmóza), 13,2 % slepoty je z nezjištěných příčin, 9,3 % poškození vzniká v důsledku nadměrného množství kyslíku podávaného nedonošeným dětem, novotvary (zvláště retinoblastom) způsobí slepotu u 5,4 % a zbývajících 3,1 % způsobí slepotu obecná onemocnění (např. revmatismus). Podle České společnosti dětské strabologie a oftalmologie (zveřejněné údaje z roku 2009) je nejčastější příčinou slepoty u dětí v ČR retinopatie nedonošených dětí, onemocnění 11
centrálního nervového systému (dále jen CNS) včetně zrakového kortexu, vrozené anomálie sítnice a zrakového nervu. Těžkou slabozrakost způsobují z větší části komplikované dioptrické vady, vrozený šedý zákal, vrozený glaukom (Česká společnost dětské oftalmologie a strabologie, 15. 12. 2011). Dědičnost je významným faktorem ovlivňujícím např. výskyt barvosleposti, odumírání zrakového nervu (vzniká vlivem různých patologií 2. neuronu zrakové dráhy), výskyt katarakty
(šedého
zákalu),
glaukomu
(zeleného
zákalu)
nebo
těžké
myopie
(krátkozrakosti). Prokázaná dědičnost může zvláště v počátečním období velmi negativně ovlivnit proces vyrovnání se se zrakovým postižením, protože může posilovat pocity viny u sebe nebo partnera. V souvislosti s tím lze očekávat, že rodiny, které znají svoji genetickou zátěž, mohou být na situaci lépe připraveny a procesem přijetí identity rodiče dítěte s postižením projít rychleji. Příčinou získaného postižení mohou být úrazy, zánětlivá onemocnění, zhoršující se myopie, atrofie (odumírání) zrakového nervu, avitaminózy, degenerace centrální krajiny sítnice, nádory (většinou se jedná o retinoblastom), odchlípení sítnice, pigmentová degenerace epitelu retiny (Usherův syndrom). (Autrata, 2008; Pipeková, 2006; Renotiérová, Ludíková, 2006) Získané zrakové postižení klade na identitu rodičů o něco nižší zátěž než v případě vrozeného postižení. Příčina přichází zvenčí, je většinou lépe pojmenovatelná a také sociální okolí tuto diagnózu může přijmout snáze jako „neštěstí“, které se rodině přihodilo.
POPIS NEJČASTĚJŠÍCH VROZENÝCH VAD Vzhledem k tomu, že se v práci zabývám rodinami dětí se zrakovým postižením do 10 let věku, budu větší pozornost věnovat zrakovým vadám, které se u dětí mohou objevit v raném dětství. Do kategorie vrozených vad můžeme zařadit např. afakii (nepřítomnost čočky), oční albinismus (dědičné onemocnění způsobené nedostatkem melaninu v očích, který způsobí snížení zrakové ostrosti v pásmu slabozrakosti, může se současně objevit nystagmus, strabismus, světloplachost), anoftalmus (oko buď chybí úplně, nebo se vytvořily jen některé jeho části), kortikální slepotu CVI (z anglického názvu Cortical Visual Impairment, tedy postižení zasahující poškození mozkové kůry v oblasti zrakového centra), mikroftalmus (vrozeně zmenšený bulbus oka), nystagmus (nezáměrný rychlý kmitavý pohyb jednoho nebo obou očí), refrakční vady (těžká krátkozrakost nebo dalekozrakost), retinopatii nedonošených (patologické změny na sítnici způsobené 12
nevyzrálostí cév vyživujících sítnici), šedý zákal (kataraktu) a další. (Renotiérová, Ludíková, 2006; Hamadová a kol., 2007)
VROZENÝ ŠEDÝ ZÁKAL (kongenitální katarakta) Podle oftalmologů vzniká nejčastěji vrozený šedý zákal na podkladě dědičnosti, poškození CNS nebo nitroděložní infekce. Podstatou šedého zákalu je ztráta čirosti oční čočky. Zakalená čočka částečně nebo úplně brání světlu vstupovat do oka a vytvářet na sítnici ostrý obraz pozorovaných předmětů. V důsledku toho nejsou dostatečně stimulovány zrakové oblasti mozku a dojde ke zpomalení nebo zastavení jejich rozvoje. Katarakta může postihnout jedno nebo obě oči a může být úplná nebo částečná. Rodiče někdy mohou šedý zákal zpozorovat pouhým okem, protože častým příznakem onemocnění je šedavá barva zornice. Někdy se stává, že spolu s vrozeným šedým zákalem se objeví navíc šilhání, nystagmus, atrofie zrakového nervu. Pokud se dítě s kataraktou narodí, je třeba vést rodinu k tomu, aby souhlasila s chirurgickým odstraněním zakalené čočky co nejdříve. Důležité jsou ovšem potom následná cvičení operovaného oka, v němž je odoperovaná čočka nahrazena dioptriemi v brýlích, aby se nerozvinula tupozrakost. Pokud není zkalená čočka včas odstraněna, rozvine se tupozrakost, oko se nenaučí zrak využívat a v důsledku toho může i po pozdější operaci a rehabilitaci dítě zůstat prakticky nebo úplně nevidomým. (Hamadová a kol., 2007, Macháček, 2002) U případů kongenitální katarakty je třeba s rodinou začít pracovat co nejdříve, je velmi důležitá úzká spolupráce mezi oftalmology a poradenskými institucemi, na něž by oftalmologové měli rodinu směrovat co nejdříve, aby jejich pracovníci mohli rodinu podporovat v následném cvičení zraku a péči o dítě. Tuto skutečnost mohu doložit zkušeností z praxe ve středisku rané péče. Služeb využívaly v jisté době dvě rodiny se stejně starými dětmi, obě děti s vrozeným šedým zákalem. Jedno dítě bylo operováno do měsíce od narození, díky následné rehabilitaci se vidění rozvinulo tak, že bylo ve třech letech zrakově téměř bez omezení. Druhé dítě absolvovalo operaci šedého zákalu až v osmi měsících a i přes intenzívní následnou rehabilitaci se již vidění nerozvinulo, zůstalo prakticky nevidomé.
RETINOPATIE NEDONOŠENÝCH Lékařství se svými pokroky významně posouvá kupředu. Zatímco v 80. letech 20. století přežilo jen málo dětí s porodní hmotností nižší jeden kilogram, v současné době jsou 13
zachraňovány děti s hmotností mnohem nižší. Čím dříve se dítě narodí, tím více je ohroženo mnoha riziky, například u dětí s porodní hmotností pod 1250 g narozených dříve než ve 28. týdnu těhotenství je vysoké riziko vzniku retinopatie. Aby tyto dříve narozené děti přežily, aby se udržely životní funkce a dozrály jejich orgány a orgánové soustavy, musí být umístěny v inkubátorech se zvýšeným přívodem kyslíku (tzv. oxygenoterapie). Riziko pro oko spočívá v tom, že cévy sítnice dozrávají jako jedny z posledních částí oka, děti mají většinou cévy vyvinuté pouze v centrální krajině sítnice a do periferních částí cévy ještě nedorostly. Po ukončení oxygenoterapie dochází k tomu, že „v periferii sítnic začínají bujet cévy, objevuje se krvácení, krev proniká až do sklivce. Celý stav se hojí tvorbou vaziva. To přivodí svraštěním odchlípení sítnice s následnou ztrátou vidění.“ (Autrata, 2008; Pipeková, 2006, s. 237). Rodiny se v těchto případech musí po náročné životní situaci související vůbec s přežitím dítěte postavit znovu situaci, že dítě bude mít vážné poškození zraku. Toto zjištění často rodiče velmi zaskočí v době, kdy se zdá, že dítě je v pořádku a k žádným poškozením v důsledku předčasného narození nedošlo. Ve výzkumném souboru této dizertační práce jedna respondentka dokonce uvedla, že bujení cév nastalo až v průběhu prvního roku života dítěte.
VROZENÝ ZELENÝ ZÁKAL (kongenitální glaukom) Vrozený zelený zákal (glaukom) se také objevuje u dětí raného věku a může způsobit vážné zrakové poškození. Podstatou onemocnění je příliš vysoký nitrooční tlak, který zhoršuje cévní výživu zrakového nervu, čímž dochází k jeho degeneraci a postupnému odumírání. U dětí se to projeví zhoršením zrakové ostrosti a/nebo ztrátou periferního vidění, které se může vystupňovat až do částečné nebo úplné ztráty zraku. Vnějším pozorovatelným příznakem je chorobné zvětšování oka. Pokud je glaukom včas diagnostikován a medikamentózně podchycen nebo operován, může se zhoršování stavu zastavit na stupni slabozrakost. (Vokurka, Hugo, 2007, Hamadová a kol., 2007, Autrata, 2008)
SÍTNICOVÉ DEGENERACE V průběhu školní docházky se mohou objevovat sítnicové degenerace, nezánětlivá poškození oka, z nichž nejčastěji se vyskytujícím typem je pigmentová degenerace sítnice nebo juvenilní makulární degenerace. Pigmentová degenerace sítnice je dědičné 14
onemocnění, které začíná jako šeroslepost, později se začíná zužovat zorné pole až na úroveň trubicového vidění a v nejtěžším stupni dochází k poklesu centrálního vidění. Juvenilní makulární degenerace je také dědičná choroba, která se začíná objevovat až v průběhu školní docházky postupným zhoršováním centrálního vidění, které je způsobeno výpadky zorného pole, přičemž periferní vidění zůstává zachováno. Toto onemocnění oka je postupně se zhoršující, přichází většinou až kolem puberty, takže je pro dítě i jeho rodinu stále se zhoršující vidění (končící na hranici slepoty) velmi traumatické. (Hamadová a kol., 2007)
RETINOBLASTOM Kolem druhého roku dítěte se může objevit retinoblastom, nádor, který vyrůstá ze sítnice. Nádor je pro dítě poměrně nebezpečný, je velmi pravděpodobný přenos do druhého oka nebo dalších tkání, proto se musí přistoupit k vyjmutí oka. Samozřejmě záleží na jeho velikosti a při včasném podchycení je možná částečná záchrana oka (Hamadová a kol., 2007; Autrata, 2008).
SYNDROMY, JEJICHŽ SOUČÁSTÍ JE ZRAKOVÉ POSTIŽENÍ Častou komplikací ve vývoji dítěte s diagnostikovaným zrakovým postižením je koexistence dalších omezení v důsledku vrozeného syndromu. V této souvislosti je však třeba podtrhnout význam poradenského působení. Rodiny, které se vyrovnávají s tím, že jejich dítě má jeden druh postižení, musí v průběhu dětství znovu procházet procesem vyrovnávání se s dalším, nově diagnostikovaným poškozením. Postižení, jež se kombinuje v průběhu života, působí rodině velké psychické ztráty, ztrátu naděje, kterou si vytvořila v případě postižení jednoho typu. Proto je nutné těmto rodinám co nejdříve nabídnout v rámci poradenských institucí pomoc a hlavně psychickou podporu a pomoci jim projít znovu procesem vyrovnávání se s kombinovaným postižením. Mezi nejčastěji se vyskytující syndromy, které způsobují kombinované postižení včetně zrakového, patří Marfanův syndrom, vrozený syndrom zarděnek, Usherův syndrom, CHARGE syndrom, Sticklerův syndrom, Goldenharův syndrom nebo Patauův syndrom.
Marfanův syndrom Marfanův syndrom je genetická porucha pojivové tkáně. Syndrom slučuje postižení tělesné (např. vysoká postava, dlouhé tenké končetiny, dlouhé tenké prsty), zrakové (vychýlení 15
oční čočky z jejího místa za zornicí, nejčastěji její posunutí až pád do sklivce) a anomálie srdce a cév. (Vokurka, Hugo, 2007) CRS – Congenital Rubella Syndrome (vrozený syndrom zarděnek) Pro těhotné ženy (zvláště v prvním trimestru) je velmi nebezpečný virus rubeola, který se šíří kapénkovou infekcí. K očkování proti tomuto dětskému infekčnímu onemocnění se přistoupilo od roku 1982, proto dnes již patří zarděnky mezi vzácnější nemoci. Děti s tzv. vrozenými zarděnkami (virus zarděnek poškodil jejich plod ještě v těle matky) mají často postižen sluch nebo zrak (šedý zákal, poškození sítnice), srdeční vady, narušenou nervovou soustavu, je vysoké riziko zdravotních problémů v pozdějších letech. (Vokurka, Hugo, 2007) Usherův syndrom Usherův syndrom patří do skupiny genetických onemocnění, poškozuje zrak a sluch. Objevuje se většinou vrozená percepční porucha sluchu, pigmentová retinopatie (rozvine se šeroslepota, světloplachost, zúžení zorného pole), někdy také porucha rovnováhy. Jednotlivá poškození se vyvíjejí postupně, většinou má dítě sluchovou vadu od narození nebo raného dětství, zraková ztráta se objevuje později, v dětství, dospívání nebo až v dospělosti. (Vokurka, Hugo, 2007) CHARGE syndrom CHARGE syndrom (někde uváděná jako CHARGE asociace) je genetické poškození, které naruší orgány, které se vyvíjejí mezi třetím a sedmým týdnem těhotenství. Název syndromu popisuje typické symptomy: C = coloboma, rozštěp některé oční tkáně, většinou duhovky nebo sítnice H = heart, srdeční abnormality (u 50 % případů) A = atresia choanae, uzávěr nosních průduchů R = fyzická, někdy i mentální retardace těžkého stupně G = nedostatečný vývoj genitálií (u 40 % případů) E = ears, ztráta sluchu různého stupně (u 85 % případů). CHARGE asociace nemá pouze výše popsané symptomy, mohou se objevit i další, např. dysfunkce vestibulárního orgánu (Vokurka, Hugo, 2007). Sticklerův syndrom Sticklerův syndrom poškozuje tvorbu tělesného kolagenu, který je důležitý pro tvorbu pojivové tkáně a v oku se nachází v bělimě, rohovce a v moku zadní oční komory. V důsledku tohoto poškození se může rozvinout krátkozrakost (myopie), glaukom, 16
katarakta, existuje vysoké riziko odchlípení sítnice, které může postihnout obě oči. Kromě zrakového poškození bývá součástí syndromu také postižení sluchové, přičemž častěji se jedná o poruchu převodní než percepční. (Vokurka, Hugo, 2007). Goldenharův syndrom Goldenharův syndrom je genetické postižení, v jehož důsledku se vyskytují vrozené oční a ušní anomálie, vrozená katarakta, mikrooftalmie, anomálie ušní chrupavky, ale také další poškození, např. anomálie žeber, obratlů, a je zpomalen celkový psychický vývoj (Vokurka, Hugo, 2007). Patauův syndrom Patauův syndrom je genetické onemocnění, u něhož dochází k trizomii 13. páru chromozómu. Děti s tímto postižením se většinou narodí bez očí (anoftalmie), mají rozštěp rtu i patra, volné klouby palců u rukou, volnou kůží v záhybech. Často se objevuje také polydaktylie (mnohočetnost prstů), vrozené vady srdce, anomálie vnitřních orgánů, mikrocefalus nebo mentální retardace (Vokurka, Hugo, 2007). 1.1.2
Oblasti zrakového poškození
Pokud budeme hovořit o zrakovém postižení, je třeba si uvědomit, že neznamená pouze poškození zrakové ostrosti, tak jak to většina laiků (tedy i sledované cílové skupiny) očekává, ale zahrnuje mnohem více oblastí. Kromě již zmíněné poruchy zrakové ostrosti se zrakové postižení dotýká také postižení zorného pole, okulomotorických poruch nebo potíží se zpracováním zrakových informací. (Renotiérová, Ludíková, 2006; Pipeková, 2006; Vágnerová, 2008) Může se stát, že rodiče ne zcela rozumí podstatě zrakového postižení, kteří jsou často postaveni před otázku, jak to, že má moje dítě zrakové postižení, když do blízka všechno přečte? Z tohoto důvodu je tato podkapitola věnována právě různým oblastem, v nichž se zrakové postižení může projevit. Snížení zrakové ostrosti Snížení zrakové ostrosti znamená, že dítě nebude schopno vidět zřetelně, může mít potíže poznávat detaily, ale nemusí mít potíže s rozlišováním větších předmětů, projevy jsou velmi individuální. Poruchy zrakové ostrosti nejčastěji rodiče poznají při hře, pozorováním dítěte. Mezi
poruchy
zrakové
ostrosti
můžeme
zařadit
dalekozrakost,
krátkozrakost,
astigmatismus a afakie. (Kudelová, Květoňová-Švecová, 1996) 17
DALEKOZRAKOST (HYPERMETROPIE) Děti s dalekozrakostí špatně, „zamlženě“ vidí do blízka (bývá to spojeno s pocitem „nepohodlného vidění“), lehké stupně vidí do dálky bez problémů, ale u těžkých stupňů dalekozrakosti už bývá špatné i vidění do dálky. Pro hypermetropické oko je charakteristický relativně zkrácený bulbus oka, který způsobí, že rovnoběžné paprsky, které přicházejí k oku, mají své ohnisko lomivosti za sítnicí. Tento stav se upravuje tzv. spojkami (předepisují se plusová skla), které posílí optický aparát oka, aby paprsky dopadly do místa nejostřejšího vidění. Děti s těžkým stupněm dalekozrakosti mají +10 dioptrií a více. U dětí s těžkou dalekozrakostí je v pozdějším věku riziko vzniku glaukomu (zeleného zákalu). (Renotiérová, Ludíková, 2006; Pipeková, 2006; Vágnerová, 2008) KRÁTKOZRAKOST (MYOPIE) Podstatou krátkozrakosti je neostré vidění do dálky, děti mohou mít s tím související problémy s vnímáním hloubky, s oslněním, u těžších případů se mohou vyskytovat i výpadky zorného pole. Na rozdíl od dalekozrakosti je předozadní osa oka delší, takže se paprsky sbíhají před sítnicí. Proto pomáhá oslabit lomivý aparát oka rozptylnou čočkou, předepisují se minusová skla (rozptylky). Do kategorie zrakově postižených patří jedinci s těžkou krátkozrakostí (myopia gravis – 6,0 a více dioptrií). Toto postižení má špatnou prognózu, v průběhu života se může zhoršovat a docházet k degenerativním změnám na sítnici s možným následkem odchlípení sítnice. (Renotiérová, Ludíková, 2006; Pipeková, 2006; Vágnerová, 2008) Děti s těžkou krátkozrakostí musí při svých aktivitách dávat pozor, aby nezpůsobily tlak do oka (měly by se vyhýbat skokům, otřesům a pádům, např. nesmí skákat po hlavě do vody, dělat kotouly, nosit těžké věci) a nezvýšily riziko odchlípení sítnice. ASTIGMATISMUS Příčinou astigmatismu mohou být buď vrozená nepravidelná zakřivení rohovky, nebo poúrazové a pooperační stavy. Podstatou poškození je nerovnoměrné rozložení optické mohutnosti oka ve všech rovinách, které se může kompenzovat cylindrickými skly v brýlích, jež lámou obraz pouze v jednom směru. Člověk s nekompenzovaným astigmatismem má rozostřený obraz, bod vidí jako čáru, může se objevovat dvojité vidění. Vzhledem k tomu, že zrak je naučená funkce, je nutné, aby reedukace zraku probíhala od raného dětství, protože v případě nepoužívání cylindrických skel by se mohla u dětí rozvinout tupozrakost, která by mohla časem způsobit i těžký stupeň zrakového postižení. (Renotiérová, Ludíková, 2006; Pipeková, 2006; Vágnerová, 2008) 18
AFAKIE A PSEUDOAFAKIE Afakie (a případně pseudoafakie) je stav, kdy v oku chybí čočka (v případě pseudoafakie byla z oka odejmuta až po narození). K dobrému vidění afakik potřebuje afakické brýle o síle asi +10 D. Afakik nemá schopnost akomodace, proto potřebuje další brýle na čtení (+ 14 D). Afakii lze korigovat dodatečně implantovanou nitrooční čočkou. (Renotiérová, Ludíková, 2006) Opakovaně je třeba zdůraznit, že dítě musí reedukovat co nejdříve, aby nedošlo ke vzniku tupozrakosti v důsledku nedostatečné stimulace zrakových drah a center. Postižení zorného pole Zorné pole je prostor, který člověk vidí kolem sebe, periferní vidění slouží k prostorové orientaci. Postižení zorného pole je pro mnoho rodičů těžce pochopitelné, není výjimkou, že tyto děti nemají potíže se zrakovou ostrostí, a tudíž rodiče na jejich vadu přijdou až později, proto nevědomky mohou na děti klást neúměrné požadavky, mohou je nutit k aktivitám (zvláště pohybovým), které pro dítě mohou být i nebezpečné (přecházení cesty, hraní si v prostoru apod.). Děti s poškozením zorného pole mají potíže s vnímáním prostoru, s orientací, odhadem hloubky apod. Omezení zorného pole se může projevit různě, mohou to být výpadky zorného pole (tzv. skotomy) nebo zúžené (tzv. trubicové) vidění. Skotomy mohou být buď tzv. pozitivní (v určité oblasti dítě místo reálného obrazu vidí skvrnu různé barvy), nebo negativní (část zorného pole dítě vůbec nevnímá). Pokud dojde k výpadku celé poloviny zorného pole, mluvíme o tzv. hemianopsii. (Kudelová, Květoňová-Švecová, 1996). Rodiče popisují chování dítěte, které má zúžené prostorové vidění a výpadek v centru vidění, většinou tak, že dítě nevidí před sebe, při pohybu často naráží do předmětů, které se vyskytují v místě výpadku, nebo se dívá stranou, při sledování natáčí hlavu jiným směrem. Okulomotorické poruchy Okulomotorické poruchy nastávají při vadné koordinaci pohybu očí. Při pohybu oka na blízký předmět se může jedno oko stáčet dovnitř nebo ven, nebo se mohou stáčet obě oči. Toto je komplikací při přesných pohybech, může být potíž s uchopováním předmětů. V důsledku binokulárních poruch vidění většinou dochází ke snížení zrakové ostrosti, k nezvyklé fixaci a k poruchám ve vnímání prostoru. (Kudelová, Květoňová-Švecová, 1996)
19
STRABISMUS („šilhání“) je poruchou vzájemné spolupráce očí. Při strabismu v daném okamžiku dopadá obraz pozorovaného předmětu pouze do místa nejostřejšího vidění (fovey) jednoho oka. Může se jednat o konvergentní (sbíhavý) nebo divergentní (rozbíhavý) strabismus. AMBLYOPIE (tupozrakost) je komplexní porucha, postiženo je především centrální vidění; zraková ostrost je horší pro celá slova než pro jednotlivá písmena. (Renotiérová, Ludíková, 2006) Strabismus a amblyopie samy o sobě nezpůsobují tak závažné postižení zraku, aby jedinci s těmito poruchami naplnili kategorie zrakového postižení. Zvláště děti s tupozrakostí nesou všechna rizika jednookých. V případě pozdějšího poškození zdravého oka tupozraké oko už nikdy neobnoví své funkce. S tímto dopadem se setkáváme u mnoha dětí ve speciálních školách, které byly tupozraké a v důsledku většinou úrazů došlo k poškození zdravého oka. Potom se už ani přes intenzívní reedukaci zrakové vidění nedostalo do normálu a zůstalo na stupni praktické slepoty, resp. tzv. zbytků zraku. Děti musí pracovat s elektronickými lupami, učit se chodit s bílou holí apod. Obtíže se zpracováním zrakových informací Příčinou kortikálního poškození zraku (dříve nazývaného kortikální slepotou) je poškození CNS, k němuž došlo např. z důvodu nedostatečného přísunu kyslíku, úrazu hlavy, infekcí, mozkových nádorů. Poškození je způsobeno narušením týlní oblasti mozku, nervových drah, které se podílejí na vedení a zpracování zrakové informace. Obtíže se zpracováním zrakových informací mohou nastat také v případě atrofie zrakového nervu (nedostatečně vyživovaný oční nerv odumírá a částečně nebo zcela ztrácí schopnost vést zrakový vjem z oka do mozku) nebo přímo poškozením zrakového centra v mozkové kůře. Kortikální poškození zraku vzniká velmi často také u dětí nedonošených. (Renotiérová, Ludíková, 2006; Říčan, Krejčířová, 2006) Steendamová (podle Říčan, Krejčířová, 2006) uvádí několik typických příznaků kortikálního poškození zraku: děti proměnlivě využívají zrak (na určitý zrakový podnět dítě jeden den reaguje a jiný ne), poměrně dobře se zrakem orientují ve známém prostředí se známými věcmi, jsou méně zaujaty zrakovými podněty, reagují spíše až ve chvíli spojení se sluchovým podnětem, celkově je jejich vlastní zraková aktivita krátká. Rodiče se s tímto typem postižení vyrovnávají těžce zvláště proto, že dítě nevypadá jako zrakově postižené (oko vypadá zvenčí úplně bez problémů, občas dítě vidí), pohyby očí jsou plynulé. Děti s CVI se očima sice dívají, ale informace nevyhodnocují, nezpracovávají. 20
Jsou schopny vidět i velmi malé předměty, ale nedokážou určit typ předmětu. Mají potíže s orientací v komplexním zorném poli, poznají jednotlivosti, ale pokud jsou tyto jednotlivosti zasazeny do komplexní figury, nejsou schopny dříve samostatně poznanou věc identifikovat (Říčan, Krejčířová, 2006). Tento typ zrakového postižení je zřejmě rodinám nejméně srozumitelný. Vnější projevy zrakového postižení Vnější projevy se liší v závislosti na druhu a stupni postižení. Mnoho dětí s těžkým zrakovým postižením pomrkává, mne si oči nebo si tlačí oční víčka, mhouří oči, mohou mít problém s navázáním a udržením očního kontaktu. Děti mohou narážet do předmětů, v neznámém prostředí je jejich chůze velmi nejistá, při manipulaci s předměty může mít potíže s vizuomotorikou. (Kudelová, Květoňová-Švecová, 1996) Rodiče, kteří se se zrakovým postižením dítěte vyrovnávají a nejsou ještě zdaleka v tomto procesu u konce, mohou tyto vnější projevy špatně psychicky snášet, mohou je vnímat jako stigmatizující pro jejich dítě i je samotné. Vnější projevy zrakového postižení (často navzdory nevelkému skutečnému zrakovému postižení) se tak mohou stát příčinou jejich počínající sociální izolace. 1.1.3
Stupně zrakového postižení
Každý typ zrakového postižení může dosahovat různého stupně, který je určován podle rozsahu ztráty zrakové ostrosti a velikostí omezení zorného pole. Světová zdravotnická organizace popisuje stupně zrakového poškození v desáté revizi Mezinárodní statistické klasifikace nemocí a přidružených zdravotních problémů (aktualizovaná druhá verze k 1. 1. 2012) pěti stupni: mírná nebo žádná zraková vada, středně těžká zraková vada 1, těžká zraková vada 2, slepota 3, slepota 4, slepota 5.
21
Obr. č. 1 Kategorie zrakových vad. Zdroj: (Mezinárodní statistická klasifikace nemocí a přidružených zdravotních problémů, 2. 2. 2012)
Vágnerová (2008) uvádí tři základní kategorie podle stupně závažnosti zrakového poškození (i při optimální brýlové korekci): slabozrakost, praktickou nevidomost (tzv. zbytky zraku) a nevidomost.
SLABOZRAKOST Slabozrakost se může projevit zhoršenou zrakovou ostrostí, mohou být problémy s prostorovým viděním, mohou se objevovat výpadky v zorném poli. V každém případě je však narušena správná tvorba zrakových představ, které jsou neúplné, zkreslené, deformované. U většiny slabozrakých dětí je třeba počítat se „sníženou koncentrací, slabou pozorností, rychlejší unavitelností, pomalejším pracovním tempem a vyšší sugestibilitou“ (Ludíková, Renotiérová, 2006, s. 200). U těchto dětí je problematická samostatnost, orientace v prostoru, mohou mít potíže s udržením rovnováhy, často se bojí výšek, mohou se vyhýbat venkovním aktivitám spojeným s rychlými pohyby, např. nerady hrají na honěnou nebo vybíjenou. Při práci do blízka děti častěji pohybují celou hlavou než očima, používají příliš krátkou nebo příliš dlouhou zrakovou vzdálenost. Většinou se objevují potíže s koordinací oko-ruka. Práce do blízka by měla trvat kratší dobu a měla by být střídána s odpočinkem. Slabozrací jsou však celkově schopni orientace v prostředí a jejich psychický vývoj nebývá zásadně odlišný. (Ludíková, Renotiérová, 2006, Vágnerová, 2008, Hamadová a kol., 2007) 22
Rodiče by měli znát omezení, která jsou pro konkrétní zrakové poškození dítěte typická, a měli by akceptovat zvláštnosti, jež dítě opravdu nemůže ovlivnit. Rodiče by měli vypozorovaná omezení dítěte sdělit pedagogům, aby se dítě ve školním prostředí nesetkávalo s nepochopením.
ZBYTKY ZRAKU Děti, které patří do této kategorie, jsou na hranici mezi slabozrakostí a slepotou. S brýlovou korekcí rozpoznají prsty před očima, jsou schopny s optickými pomůckami (tzv. televizní nebo elektronické lupy) číst písmo nebo vidět obrázky plakátové velikosti. Prohlubují se problémy s prací do blízka, která je velmi omezena, a s prostorovou orientací, při níž už téměř nedokážou využít zrak. Kompenzační mechanismy by se měly rozvíjet už v podstatě jako u nevidomých. Důležitý je však rozvoj zachovaných zbytků vidění, tedy reedukace, aby se tyto zbytky zraku naučily děti využívat a neprohluboval se jejich kognitivní deficit. Musí být pochopitelně dodržovány zásady zrakové hygieny. (Ludíková, Renotiérová, 2006; Hamadová a kol., 2007)
NEVIDOMOST Totální nevidomost se projevuje světlocitem s nesprávnou projekcí až po úplnou ztrátu světlocitu. Je důležitý rozvoj kompenzačních mechanismů tak, jak je popsán v dalších kapitolách. Děti, které ztratí zrak později, mají zachované zrakové představy, což jim velmi pomáhá při orientaci ve světě, i když zrakové představy se časem také zkreslují. Hamadová a kol. (2007, s. 39) uvádějí, že „zrakové představy v paměti mají významnou roli i pro formování obrazového myšlení a prostorovou orientaci.“ Při výchově dítěte, které je nevidomé, je třeba dbát zvláště na to, aby si utvářelo adekvátní představy o světě prostřednictvím rozvoje všech kompenzačních činitelů. (Hamadová a kol., 2007; Renotiérová, Ludíková, 2006)
1.2 KOMPENZAČNÍ MECHANISMY U dětí s těžkým zrakovým postižením je velké riziko vzniku senzorické deprivace, ke které může dojít jak z hlediska kvantitativního (nižší množství přicházejících podnětů), tak kvalitativního (obsah, vlastnosti a obecně informační hodnota podnětů). Proto je velmi důležitý rozvoj kompenzačních mechanismů od raného věku, aby se riziko vzniku senzorické deprivace snížilo. Kompenzace zrakového defektu je důležitá zvláště 23
proto, aby dítě zvládlo běžné fungování, aby se předešlo ohrožení jeho zdravého vývoje v oblasti kognitivní, pohybové a sociální. Metoda kompenzace je definována jako „speciálně výchovný postup, který se zaměřuje na zdokonalení výkonnosti jiných funkcí, než je funkce postižená.“ (Edelsberger, 2000, s. 158) Pro zmírnění důsledků zrakového defektu je třeba speciálními metodami podporovat systematický rozvoj tzv. kompenzačních mechanismů, které bývají členěny na nižší (zbylé smysly, tedy sluch, chuť, čich, hmat) a vyšší (myšlení, paměť, pozornost, představivost, řeč). „Proces zrání a učení bez účasti zraku je složitý a významně odlišný od vývojového procesu dětí vidících bez omezení nebo s omezením, při kterém jsou zrakové funkce postižené, ale je schopné zprostředkovat vizuální informace o světě.“ (Říčan, Krejčířová, 2006, s. 130) Z tohoto důvodu je velmi důležité, aby rodina v období raného dětství věděla, jak stimulovat jednotlivé oblasti, jak rozvíjet tzv. kompenzační mechanismy.
Nielsenová (1998) po
dlouholetých studiích vývoje nevidomých
dětí a dětí
s kombinovaným postižením zdůrazňuje nutnost aktivního učení, které spočívá v poskytování příležitostí k vlastnímu objevování světa, k podpoře dovednosti jej aktivně prozkoumávat. Efektivita tohoto způsobu je vysoká, je mnohem vyšší, než když se rodiče snaží dítě dovednosti přímo učit. Pokud si dítě vlastní aktivitou osvojí určitou dovednost, stává se pro něj přirozenou a využívá ji při uspokojování svých potřeb. Samozřejmě je na vychovatelích, aby mu připravili vhodné podmínky pro aktivní učení, ale zároveň je důležité co nejméně aktivit dělat za dítě a cestu mu ulehčovat. Nielsenová (1998) uvádí nezbytné podmínky pro aktivní učení: − úroveň vývoje dítěte, jeho pohotovost k učení a dovednosti, kterých již dosáhlo (dítě musí mít uspokojeny biologické potřeby, musí být emocionálně vyrovnané, mělo by mít dostatečně stimulující prostředí – hračky, dostatek času na konání i myšlení, mělo by mít přiměřený zájem svých vychovatelů) − prostředí, které poskytuje dítěti příležitost k učení (podněcovat zájem a zvědavost, aby mělo příležitost dosáhnout dalšího stupně rozvoje; je důležité znát dosavadní dovednosti dítěte a ty stále rozvíjet a využívat) − postoj a spolupráce dospělého (rozestavět předměty tak, aby na ně dítě dosáhlo, reagovat na signály dítěte, hlasovými projevy dávat najevo, že sdílí jeho zájmy a reaguje spolu s ním na jeho úrovni vývoje).
24
Aktivní učení by mělo vycházet z přání, potřeb, zájmu, schopností a potenciálu dítěte. Nielsenová (1998, s. 22) zdůrazňuje, že „věty typu Tohle dítě nikdy nebude schopné dělat to nebo ono mohou mít za následek to, že se ani nepokusíme najít pro dítě nějaké řešení.“ 1.2.1
Nižší kompenzační činitelé
Rozvoj nižších kompenzačních činitelů, tedy dostatečná smyslová stimulace v raném věku, ovlivní kvalitu vnímání i orientaci ve světě v dospělosti a naopak, smyslová deprivace v raném dětství vývoj zpomalí nebo zastaví, protože nebyly z hlediska neurologického vývoje vytvořeny potřebné nervové spoje. Nielsenová (1998, s. 117) uvádí, že „poslední neurobiologické výzkumy potvrdily, že od narození prodělávají buňky překotný rozvoj, v němž hrají zásadní roli první tři roky dítěte. Právě v období do tří let jsou kompenzační možnosti mozku tak obrovské, že umožňují nejlépe rozvinout náhradní mechanismy i u těch dětí, které mají v některé oblasti vývoje vážný handicap.“ Z tohoto důvodu je velmi důležitá práce s rodinou dítěte s těžkým zrakovým postižením od raného věku, je třeba ji vést a v aktivním učení a systematickém rozvoji kompenzačních mechanismů ji dostatečně a vhodně podporovat. Sluch Nedostatek zrakového vnímání je nejvíce kompenzován sluchem a hmatem, jak podotýká Smýkal (1986, s. 32), „zrakově sluchové poznávání u vidomých dětí se u nevidomých mění na sluchově hmatové“. Sluchové vnímání hraje důležitou roli ve zprostředkovaném poznávání světa, sociální a prostorové orientaci. Přináší nejrychleji informace o okolním světě, upozorňuje na nebezpečí, pomáhá při orientaci v prostoru. Vágnerová (2008) zdůrazňuje, že sluchové schopnosti nevidomých se na základě aktivnějšího využívání při poznávání a orientaci v prostředí stávají citlivějšími a diferencovanějšími. Sluch se tedy vyvíjí docela normálně, ale vlivem jeho širšího a častějšího využívání dochází k větší senzibilizaci. Smýkal (1986) ve své práci upozorňuje rodiny s těžce zrakově postiženými dětmi na to, že malé nevidomé děti mohou být ke zvukům zvýšeně citlivé, a proto je nutné komunikovat s dítětem sice co nejčastěji, ale potichu, je třeba se vyvarovat silných nebo nárazovitých zvuků. Dítě se časem naučí odhadnout, jak je zdroj zvuku vzdálen, naučí se odvracet pozornost od okolního hluku, šumu, rozpoznat směr zvuku, poznat charakteristické zvuky (šelest listí, zpěv ptáků, hukot vody, hudební nástroje aj.), rozeznávat známé osoby podle chůze
25
a hlasu. Rodiče si při práci s dítětem musí uvědomit důležitost i takových podnětů jako je ozvěna, protože jejím prostřednictvím se učí vytvářet představy o velikosti prostoru a o rozložení předmětů v něm. Proto je zcela běžné, že se děti časem naučí v bezhlučném prostředí (které nepřináší sluchu potřebné informace) pomoci si uměle vytvořeným zvukem (např. tlesknutím, lusknutím prsty, klepnutím holí o zem). (Keblová, 1999c) Zvuková kulisa má zvláště pro děti raného věku aktivační účinek, udržuje jejich bdělost. Dítě učí sluchovému vnímání formou hry, mělo by se postupovat pozvolna po malých krocích, činnosti často opakovat. Zpočátku je vhodné začít v nehlučném prostředí cvičením sluchu, později volit hlučnější prostředí a začít zapojovat více smyslů. Důležité pro sluchový rozvoj je stanovovat si postupné cíle. Na počátku by si dítě mělo uvědomit zvuky („Slyším něco?“), mělo by se učit rozpoznat různé zvuky („Co to je? Jaký je to zvuk?“), mělo by se naučit diferencovat určitý zvuk ve skupině různých zvuků („Který je to zvuk?“), naučit se lokalizovat zdroj zvuku („Odkud zvuk přichází?“), určit vzdálenost zdroje zvuku („Jak daleko je zvuk?“), určit dráhu zvuku („Kam míří tento zvuk?“), určit výšku a barvu tónu, sílu zvuku, mělo by umět poznávat a napodobovat rytmus a tempo zvuků (i přírodních), poznávat a napodobovat artikulaci jednotlivých hlásek, poznat známé osoby podle hlasu, určit činnosti podle charakteristického zvuku, vyhledávat zvuky potřebné k orientaci, poznávat zvukové charakteristiky jednotlivých typů prostředí (např. volný otevřený prostor, ulice se zástavbou na jedné straně či po obou stranách, průchody, podloubí). (Keblová, 1999c) Sluch má základní poznávací význam a každý zvuk je nějakým signálem. Paralingvistické charakteristiky řeči (rytmus řeči, výška tónu řeči, rychlost a plynulost řeči, intonace a melodie) se časem dítě naučí vnímat velmi citlivě, protože tak se učí rozlišovat psychický stav komunikujícího, jeho vlastnosti, náladu, snaží se odkrýt to, co lze z velké části odhadnout zrakem. Zvuková stránka řeči tedy částečně nahrazuje zrakové vjemy. Nedílnou součástí systematického výcviku sluchu je zapojení vyšších kompenzačních mechanismů, zvláště pozornosti, představivosti, paměti, citů, vůle a myšlení. Požár (2007) v této souvislosti uvádí, že sluch přináší sice informace o směru a vzdálenosti zvučícího předmětu a mnoho dalších, sám o sobě však neposkytuje konkrétní představu o předmětech jako takových. Proto je nutný rozvoj vyšších kompenzačních mechanismů, dítě se musí naučit opírat se o minulé zkušenosti a využívat asociace. Systematický rozvoj sluchového vnímání je opět důležitým obsahem spolupráce rodiny s poradenskou institucí, zvláště v raném období vývoje dítěte. 26
Hmat Hmatové vnímání je u dobře vidícího člověka rozvinuto poměrně málo, zvláště ve smyslu získávání informací. Proto je při práci s rodinou dítěte s těžkým zrakovým postižením zdůrazňovat důležitost cílevědomého nácviku, protože rozvoj hmatového vnímání není spontánní (Vágnerová, 2008). Hmatovou citlivost může negativně ovlivňovat řada faktorů, např. faktory fyzikální a chemické (tlak, chlad, popáleniny, poleptání, úrazy elektrickým proudem a cizí tělesa v kůži na dlaních, prstech ruky, v chodidlech), faktory biologické (únava, ekzém, mykózy apod.) (Keblová, 1999b). Mezi hmatovým a zrakovým vnímáním je zásadní rozdíl. Hmat nepřináší rychle velké množství informací, hmat přináší informace jiným způsobem. Zatímco zrakové vnímání je analyticko-syntetické, hmat je synteticko-analytický, tedy postupuje se od jednotlivostí k celku. Aby toho bylo dítě schopné, musí pochopit souvislosti a vztahy tak, aby vznikla smysluplná představa o sledovaném předmětu. Opět je velmi důležité současné zapojení pozornosti, paměti, představivosti, myšlení. Vágnerová (2008) uvádí, že podobně jako u zrakového vnímání máme vymezené zorné pole, u hmatového vnímání je vymezen tzv. „haptický prostor“, který je tvořen plochou, jež mohou zakrýt obě ruce. Systematický výcvik musí respektovat celou řadu pravidel. Je důležité se od začátku naučit dítě vnímat pomalu a pozorně, protože při pomalém pohybu po kůži se vnímání zpřesňuje, je třeba dávat pozor na to, aby dítě při hmatání příliš netlačilo, protože při silném tlaku na kůži vzniká nepřesný hmatový dojem. K vytvoření správné představy o pozorovaných předmětech a prostoru je nezbytný přesný slovní popis. Čím je dítě mladší, tím jednodušší mají být objekty a situace, které se má naučit vnímat hmatem. Již do malého dítěte je nutné rozvíjení hmatu, což souvisí s časnou stimulací, např. vkládáním předmětů do rukou, nejdříve jednoduchých tvarů, později složitějších, postupuje se od drsnějších povrchů k jemnějším. Je třeba rozvíjet i hmatové vnímání nohama (např. se učí rozlišovat kvalitu a druh povrchu, změny povrchu apod.), které je velmi důležité při prostorové orientaci a samostatném pohybu. (Keblová, 1999b) Říčan, Krejčířová (2006) upozorňují na možný rozvoj tzv. „taktilní defenzivity“, která se někdy může u dětí objevit. Někdy se totiž nevidomé děti odmítají dotýkat některých předmětů, povrchů, což významně negativně ovlivní rozvoj jejich poznávacích schopností. Je třeba se nenásilnou formou snažit s těmito dětmi pracovat a tomuto strachu z předmětů je co nejdříve odnaučit.
27
Čichové vnímání Význam čichu si vidící člověk nijak zvlášť neuvědomuje. Pro nevidomého má však význam nejen z důvodu běžných funkcí, ale hlavně z důvodu funkce kontrolní. Čich je stálým průvodcem nevidomého, pomáhá mu v orientaci v prostoru, podává informace o předmětech a jevech v jeho blízkosti a dotváří tak představy dítěte o okolním světě. Může také signalizovat nebezpečí. Stejně tak jako jiné smysly je třeba čich systematicky rozvíjet. Čichové a chuťové vjemy jsou tak úzce provázány, že se jejich výcvik provádí společně. Keblová (1999a) uvádí, že po výcviku se nevidomému člověku škála čichového vnímání rozšiřuje, zjemňuje a je schopen vnímat čichové podněty nerozpoznatelné pro běžnou populaci. Nevidomé děti se učí využívat čich postupně. Cílem je naučit se podněty rozpoznat, určit jejich původ, intenzitu, lokalizovat je. Systematický výcvik začíná uvědomováním si vlastní existence těchto podnětů, děti si ujasňují, jaké vůně jsou libé a nelibé, poznávají předměty bez vůně, rozlišují, co voní, co páchne. Postupně se učí zachytit čichové podněty, lokalizovat je a stanovit jejich zdroj. Učí se určit intenzitu čichových vjemů podle různého stupně ředění roztoků; např. seřadit tři stejné lahvičky podle stoupající koncentrace obsahu. Dítě se naučí určovat typické vůně (v pořadí: ocet, sýr, káva, mýdlo, ovoce, benzín), učí se čichem rozeznat běžné potraviny (např. brambory, hrách, čočka, fazole, buchta, chléb, rohlík), druhy zeleniny (např. cibule, česnek, celer, pažitka, petržel) a ovoce (např. jablka, pomeranče, citróny). Čichem se naučí také poznávat rostliny, zvláště květiny, ale také houby. Součástí výcviku je naučit se identifikovat látky, které jsou nebezpečné nebo pro zdraví škodlivé, s nimiž se mohou dostat do styku a které mohou poznat pouze čichem (např. plyn, kouř, čpavek, benzín). Čich využívají také při hodnocení čistoty prádla, oděvů a těla. Získávají doplňující údaje o některých vlastnostech svého okolí (např. vůně vozovky po dešti), doplňují si vjemy z jiných smyslových orgánů při orientaci v prostoru (např. při hledání vchodu do budovy, rozeznávání různých obchodů) nebo poznají známého člověka bez tělesného fyzického přiblížení (maminčin parfém, tatínkova voda po holení). (Keblová, 1999c) Chuťové vnímání Chuťové vnímání opět dotváří představu nevidomého dítěte o okolním světě. Získává informace, které mu v orientaci pomohou a jsou předpokladem jeho samostatnosti. Při výcviku chuťového vnímání podle Keblové (1999a) se děti učí rozlišovat chuť libou 28
a nelibou, druhy chuti: sladký (cukr), slaný (sůl), hořký (mandle), kyselý (okurky), trpký (trnka), intenzitu chuti (bez chuti, nasládlý, přesolený, bez chuti, sladkokyselý), typické chuti (ocet, minerální voda, mléko, voda, citrónová šťáva, sýr, chléb, maso, káva, brambor), suroviny, ze kterých se připravují pokrmy (např. mouka, droždí, prášek do pečiva), správně ochucenou stravu; stálým zkoušením a porovnáváním ochucovaných vzorků se děti naučí ochutit pokrmy správně.
Uvědomuji si, že metoda reedukace zraku, jíž bude následující text věnován, ne až tak zcela spadá do kategorie kompenzačních mechanismů. V rámci uceleného přehledu možností práce s malým dítětem s těžkým zrakovým postižením v raném věku je však nutné zrakovou stimulaci zmínit, protože systematické rozvíjení zbytků zraku (i sebemenších) pomáhá dítěti pochopit prostor kolem sebe, získat další informace o okolním světě a vytvořit si o něm reálnější představu.
Zrakové vnímání – metoda zrakové stimulace Zrak je naučená funkce, proto se musí rozvíjet od útlého věku. V tomto období je možné díky prudkému rozvoji nervových drah stimulovat vývoj zrakového vnímání a schopnost zpracovávat zrakové vjemy. Proto by se mělo u většiny dětí, které nejsou úplně nevidomé (tedy mají alespoň zachovaný světlocit), vidění rozvíjet a naučit se ho následně využívat. Stimulace zbytků zraku může probíhat efektivněji, pokud bude světelně upraveno prostředí, správně se využije kontrastů v prostředí, je vhodně nasvícený prostor, jsou využívány zrakově stimulující hračky (např. s výrazným kontrastem nebo konturami, s málem, ale velkými detaily), speciální pomůcky. Pokud se děti naučí v raném věku zpracovávat i slabé zrakové vjemy, může jim to do budoucna hodně pomoci zvláště v prostorové orientaci, ve vnímání překážek, sledování zdroje světla apod. Jednou z metod, rozvíjených v České republice od roku 1992, je tzv. „zraková stimulace“, která je zaměřena na aktivaci zrakového centra v mozkové kůře. Systematicky rozvíjená zraková stimulace může ovlivnit kvalitu zrakového vnímání po zbytek života. Zraková stimulace je „soubor technik, metod a postupů, kterými se snažíme naučit dítě využívat i sebemenší zbytek zraku – nejen vidět, ale i dívat se.“ (Kudelová, Květoňová-Švecová, 1996, s. 18) Zrakovou stimulaci je vhodné rozvíjet u dětí, u nichž nelze prokázat úplnou nevidomost od narození do šesti let, u dětí s centrálním poškozením i později. (Skalická, 1998) 29
Cílem zrakové stimulace je maximální možné využití zbylých funkcí a rozvoj schopnosti rozlišit světlo a tmu, směr, odkud světlo přichází, kde se objevuje stín, poznání některých barev, tvarů atd. Při stimulaci zraku se používají světelné panely, světelné pomůcky a tzv. „černá místnost“, v níž jsou předměty nasvěcovány ultrafialovým světlem, které zvýrazní luminiscenční barvy a zároveň jsou tmou vyloučeny okolní rušivé vlivy, jež mohou odvádět zrakovou pozornost dítěte. Zraková stimulace probíhá v několika fázích, kdy úspěšné zvládnutí jedné fáze umožňuje zahájit fázi další: − motivační (dítě musí být ve fyzické i psychické pohodě, instruktor by pro ně neměl být cizí člověk, cílem této fáze je upoutání pozornosti jakýmkoli podnětem, hmatovým, zvukovým, při střídání druhů různých podnětů jsou zařazovány i podněty zrakové, sleduje se, zda dítě na tento podnět reaguje), − uvědomovací fáze (dítě si má uvědomit případné změny ve svém okolí, které způsobí zrakový podnět, a dítě pozná, že je tato změna určena jemu), − lokalizační fáze (snahou zrakového terapeuta je podnítit dítě k tomu, aby nalezlo stimul, o kterém ví, ale dosud jej samo nenašlo), − fáze fixace (dítě se snaží zaměřit zrakovou pozornost, ovládnout své oční pohyby pouze na jeden podnět), − fáze přenášení pozornosti (dítě přenese pohled mezi dvěma podněty v zorném poli), − fáze sledování předmětů v pohybu (udržení pohledu na pohybujícím se podnětu), − fáze orientace v prostoru a na ploše, tzv. skenování (aktivní zkoumání okolního prostředí zrakem), − fáze senzomotorické koordinace (po zvládnutí zrakové fixace a sledování se s dítětem nacvičuje aktivní úchop), − fáze symbolická (vnímání dvojrozměrných podnětů), − fáze zevšeobecňující (poznávání symbolů a tvarů na základě podstatných znaků). Ne každé dítě se zrakovou vadou zvládne zrakovou stimulaci až do poslední fáze. Úspěchem je i to, když zbytek světlocitu se dítě naučí využívat pro vnímání změny světelného prostředí. Přestože je to druhá fáze z deseti, je to velmi výhodné při prostorové orientaci. (Kudelová, Květoňová-Švecová; Skalická, 1997, 1998) Zraková stimulace má význam pro zvýšení a udržení určitého stupně stimulace celkové, má tedy dopad na celkový rozvoj osobnosti dítěte. Při poradenské práci s rodinou je důležité rodičům vysvětlit důvody pro využití metody zrakové stimulace, podporovat je v jejím využívání a nácviku. 30
1.2.2
Vyšší kompenzační činitelé
Při kompenzaci zrakového postižení není důležité pouze jednotlivé rozvíjení náhradních smyslů, ale pro kvalitu celého kompenzačního procesu je velmi důležitá již zmíněná provázanost s ostatními kognitivními psychickými procesy, zvláště s rozvojem pozornosti, myšlení, řeči, paměti, představivosti. Tito vyšší kompenzační činitelé mají velký vliv na celkový osobnostní rozvoj nevidomého dítěte, jejich rozvoj také stimuluje vhodné výchovné prostředí a aktivní učení. Poradenské instituce, které směřují svoji práci do rodin malých dětí se zrakovým postižením, věnují těmto otázkám hodně prostoru, a proto je pro rodiče velmi přínosné využívat jejich služeb. Pozornost Bdělost jako jedna z vlastností pozornosti je vyšším kompenzačním mechanismem, který významně ovlivňuje kvalitu dalších procesů. Steendam (podle Říčan, Krejčířová, 2006) hovoří o teorii senzorické integrace. Zdůrazňuje význam aktivace vestibulárního aparátu, který stimuluje vnímavost ostatních smyslů, čímž se posiluje celková úroveň pozornosti. Podle Kudelové, Květoňové (1996, s. 13) je „zrak důležitým faktorem udržujícím připravenost pozornosti k přijímání podnětů, pak jeho absence nebo nízká úroveň vizuální informace způsobuje, že i celková mozková úroveň je na nízké úrovni.“ Z tohoto důvodu je velmi důležité nevidomé dítě od počátku záměrně aktivizovat, aby nedošlo ke zpomalení vývoje. Na druhou stranu pozornost nerozptylují zrakové vjemy a dítě se může na poznávání lépe soustředit. Vygotskij (1983) poukazuje na skutečnost, že originalita pozornosti u nevidomého spočívá ve zvláštní síle koncentrace a schopnosti okamžitě přecházet do sluchové a taktilní paměti na rozdíl od běžného vidícího, který je po vstupu vizuálních podnětů do zorného pole rozptylován mnoha současnými podněty. Z hlediska rodin nevidomých dětí je určitě důležité vědět, že snížená aktivace CNS u nevidomých dětí může způsobit, že dítě působí jako více ospalé, bez zájmu, dokonce s nižším svalovým napětím (Říčan, Krejčířová, 2006). Z tohoto důvodu by dítě mělo být stimulováno podněty kinestetickými, hmatovými, sluchovými, aby byl nervový systém stále aktivizován. Říčan, Krejčířová (2006) v souvislosti s aktivací dítěte upozorňují na určité nápadné aktivity, jako je kývání, houpání, třepání rukama, mačkání očí. Jsou to způsoby, jakými si dítě samo doplňuje svoji hladinu aktivace. Tyto projevy jsou často nevhodně spojovány s pojmy jako neurotismus, automatismy nebo sociální deprivace, avšak tyto nápadné 31
aktivity se objevují i u dětí v podnětném a fungujícím rodinném prostředí. Říčan, Krejčířová (2006) je doporučují převádět na společensky přijatelnou formu aktivit, při které je zachován kontakt s okolím (rytmizování říkanek, houpání na houpačce apod.). Je důležité rozlišit, zda se jedná o „činnost, která je odklonitelná a podléhá více vědomé kontrole, nebo jde o stimulaci, která má více podobu nevědomého automatismu a vtahuje dítě do vnitřního světa“ (Říčan, Krejčířová, 2006, s. 130). Myšlení Myšlení je psychický proces, jehož podstatou je poznání podstatných, obecných vlastností předmětů a jevů, pochopení jejich vzájemných vztahů a souvislostí (Plháková, 2004). Pomocí myšlenkových operací dochází ke zpracování informací a jejich syntéze do celku a následnému zobecnění. Myšlení dětí nevidomých má svá specifika. Požár (2007) analýzou výsledků zahraničních výzkumů zjistil, že nevidomé děti mají problémy v oblasti srovnávání a porovnávání předmětů, identifikace předmětů se shodnými znaky a vlastnostmi a se zevšeobecňováním. Myšlení bývá konkrétní, děti mají potíže ve vyčleňování podstatných a nepodstatných znaků (Kudelová, Květoňová-Švecová, 1996). Tato skutečnost podle Svobody a kol. (2009) může vyplývat z hlavních rozdílů hmatového a zrakového poznávání. Hmatové poznávání je na rozdíl od zrakového vnímání svou podstatou analytické. Člověk získá informaci složenou z mnoha dílčích kroků, které si do smysluplného celku musí sám složit, musí pochopit vzájemné vztahy a souvislosti, úspěšné hmatové vnímání je tedy závislé na pozornosti a myšlení. Dítě se může rychle unavit, zaujetí pouze hmatem nebo sluchem nemusí být na delší dobu dostatečně přitažlivé. Paměť Dítě s těžkým zrakovým postižením je odkázáno na svoji paměť a využívání předchozích zkušeností mnohem více, než děti vidící. Například vidícímu dítěti stačí rozhlédnout se po místnosti a je okamžitě zorientováno, zatímco nevidomé dítě musí vyvolávat paměťové představy o prostoru známém nebo prozkoumat prostor ostatními smysly a tyto informace vyhodnotit do celkové představy o prostoru. Nevidomé děti jsou odkázány na zapamatované informace o okolním světě, které vidící člověk nemusí uchovávat, neboť mu je zrak velmi rychle a přesně nabízí. Role paměti je zvláště u těžce zrakově postižených velká, musí si mnohem více informací
32
o okolním světě pečlivě zapamatovat, protože jim vnímané objekty nejsou vždy přístupné pro opakované vnímání (Litvak, 1979). Nevidomé děti si snáze zapamatovávají na základě smyslového poznání než bez něj. Kvalita uchovávání a zapomínání závisí na kvalitě osvojeného, jeho významu pro jedince, ale také na opakování a zvláštnostech osobnosti. Paměťové obrazy nevidomých bez opakovaného posilování bývají rychle zapomínány (Litvak, 1979). Paměťové představy vznikají na základě vlastního zpracování smyslových informací, tedy v případě chybění zraku je i tvorba paměťových představ značně specifická. U nevidomých vznikají velmi živé představy hmatové a sluchové, ale také představy čichové, chuťové, vibrační, motorické a představy o vlastním těle. Zvláště pro hmatové představy je typická zlomkovitost, někdy chybí i velmi podstatné detaily. Neúplné a nepřesné zobrazení předmětů zhoršuje schopnost zevšeobecňování a právě neúplnost představ může podle Požára (2007) vést ke schematismu, který je velkým rizikem v kognitivním vývoji nevidomého dítěte. Vlivem této specifické situace se rozvíjí zvláště sluchová paměť, přičemž úroveň mechanické paměti je podle Vágnerové (in Keblová, 1996) zvláště v mladším školním věku zpravidla lepší než u dětí vidících, které ji tak nepotřebují využívat. Při práci s nevidomým dítětem je důležitá systematičnost, usměrňování správnosti zapamatovaných informací přicházejících sluchem, hmatem, čichem nebo chuťovým vnímáním, upozorňovat děti na podstatné znaky, pomáhat dítěti pochopit podstatu pozorovaného, čímž se sníží riziko dříve zmíněného schematismu a napomůže se úplnějšímu a přesnějšímu odrážení reality. Požár (2007) uvádí, že vizuální představy u dětí, které ztratily zrak mezi pátým a sedmým rokem, se postupně také ztrácejí, nejdříve se ztrácejí barvy a potom představy jako takové. Z historického pohledu se podle Vygotského (1983) realizovaly výzkumy paměti nevidomých lidí už ve 20. letech 20. století. Téměř všichni první výzkumníci se shodovali například v tom, že je u nevidomých zjevný obecně větší rozvoj paměti než u vidících. Vygotskij (1983) zmiňuje např. srovnávací studie E. Kretschmera (1928), Petzelda (1925) nebo K. Burklena (1924), které ukázaly, že nevidomí mají lepší verbální a mechanické uvažování a paměť, která má obvykle větší kapacitu. Je zřejmé, že specifika poznávacích procesů a kompenzačních mechanismů byly zřejmé od počátku vývoje vědy, která se nevidomostí zabývala od samého počátku.
33
Řeč Řeč je pro děti s těžkým zrakovým postižením velmi důležitý kompenzační činitel, protože je spojuje s prostředím. Čím více jsou zachované zbytky vidění, tím je zřetelněji menší dopad na narušení komunikační schopnosti. Lehká zraková vada nemá většinou na vývoj řeči žádný vliv, ale u dětí s těžším stupněm postižení je vliv na řeč výrazný. Podle Lechty (1985) je u těžce zrakově postižených řeč narušena ve čtyřech oblastech: imitace (projevuje se zvláště v oblasti správné artikulace), stimulace (v okolí se vyskytuje méně podnětů, neboť chybí podněty vizuální), experimentace (prohlížení si předmětů, pohrávání si s nimi neprobíhá přirozeně, dítě čeká, až mu dospělí nějaký podnět přiblíží) a v sociální oblasti. Litvak (1979) uvádí, že řeč působí jako kompenzační činitel zvláště v oblasti smyslového poznání, protože specifikuje, opravuje a reguluje smyslový odraz reality. Nevidomí si dotvářejí představy podle slovních vysvětlení spolu s údaji získanými zbylými smysly. Řeč se u nevidomých dětí rozvíjí později než u dětí zdravých. Brieland (podle Požár, 2007) výzkumy popsal následující rozdíly v řeči nevidomých dětí a dětí vidících: nevidomí mají sníženou hlasovou variabilitu, chybí jim přiměřená hlasová modulace, mají tendenci mluvit hlasitěji, při řeči nepohybují rty tak intenzivně jako vidící a jsou pro ně typická neracionální gesta a nepřiměřená pantomimika. Jacob, Niemann (2000) uvádějí další specifika v rozvoji řeči nevidomých dětí. Malé nevidomé děti častěji opakují to, co říkají druzí, než aby vyjadřovaly své myšlenky. Kladou velké množství otázek, díky nimž se snaží zjistit informace o svém okolí, protože nemohou vidět, co se kolem nich děje. Velký problém mají s používáním zájmen, která někdy vůbec nepoužívají nebo je používají nesprávně. Rodičům, vychovatelům, učitelům se doporučuje hovořit s dítětem v jednoduchých větách, zvláště na počátku řečového vývoje. Důležité je dávat dítěti najevo, že je okolí poslouchá, reagovat na jeho komunikační signály, podporovat je v rozvíjení toho, co sdělilo. Dítě by mělo mít dostatek příležitostí ke komunikaci s ostatními lidmi v okolí. Znalost verbální komunikace pomáhá nevidomým vyjadřovat vlastní pocity a rozeznávat pocity druhých lidí, protože to nemohou číst z výrazu tváře tak, jak je to běžné. Na počátku dítě potřebuje pomoc v porozumění tomu, co city znamenají. Jednou z možností, jak citům porozumět, jak pochopit, že prožívání se může projevit i ve výrazu v tváři, je naučit dítě hmatem svoji tvář sledovat, sledovat a popisovat tvář někoho jiného.
34
Malé nevidomé dítě nemá dostatečnou slovní zásobu, aby vyjádřilo přesně to, co cítí. Pro rozvoj slovní zásoby je důležité podporovat dítě kladením otázek, které vyžadují více než odpovědi ano – ne. Pojmenovávání předmětů by nemělo být pouze v rovině verbální, ale mělo by být spojeno s názorem, dítě by si mělo vytvořit nové slovo ve spojitosti s různými vjemy (předmět, o kterém hovoří, by si měly ohmatat, dotýkat se jej, případně poslechnout nebo přivonět k němu). Pokud se bude postupovat citlivě a budou se dodržovat výše uvedené zásady, nemusel by se u dětí rozvinout verbalismus, který je typický tím, že dítě používá slova, pojmy, jejichž obsah mu není úplně jasný nebo které nechápe. (Jacob, Nieman, 2000; Vágnerová, 2008) Požár (2007) upozorňuje na skutečnost, že nevidomé děti velmi rády komunikují, rozvoj řeči je rodiči podporován také z toho důvodu, že je to jakési potvrzení toho, že jejich dítě není mentálně postižené. Na řeči závisí také socializace dítěte, neboť komunikací s ostatními není dítě izolováno a stává se běžným komunikačním partnerem v sociálním prostředí, v němž se pohybuje. Neverbální komunikace je narušena už jenom tím, že chybí oční kontakt, děti nemají zpětnou vazbu. Mimika i pantomimika jsou méně výrazné a nemívají takovou vypovídací hodnotu jako u vidícího člověka. Dítě se musí naučit i úsměvu, musí se naučit znát jeho hodnotu i rozpoznat jej z hlasu. Malé nevidomé děti se neotáčí k osobě, s níž mluví. Dítě se zrakovým postižením si zpočátku neuvědomuje (a jsme opět u učení), že jeho neverbální komunikace má nějakou informační hodnotu, což je často i důvodem pro to, že pohybové automatismy nereguluje. Zrakové postižení „zbavuje člověka výhod snadné a rychlé orientace v aktuální sociální situaci, která může přinést velmi užitečné poznatky.“ (Vágnerová, 2008, s. 201) Představivost „Představivost je psychický proces, který vede ke vzniku pamětních představ, které jsou mentálními reprezentacemi dřívějších senzoricko – vjemových, případně citových zážitků“ Plháková (2004, s. 233). Již z této základní definice je patrné, že absence zrakového vnímání zásadním způsobem ovlivňuje proces představivosti. Omezení představ je zčásti kompenzováno zbylými smysly, hlavně hmatem a sluchem. Na druhé straně je představivost sama o sobě významným kompenzačním činitelem, protože umožňuje člověku uchovat kontinuitu lidského prožívání, spojuje minulost, přítomnost a budoucnost. Stejně jako u vidících mají i při vytváření představ u dětí s těžkým zrakovým postižením 35
vliv i ostatní psychické procesy a stavy, vědomosti, zkušenosti, charakter činnosti, podmínky výuky a výchovy apod. Litvak (1979) uvádí, že typickými znaky představ u nevidomých
jsou
zlomkovitost,
schematismus,
nízký
stupeň
zevšeobecnění
a verbalismus. Tyto znaky však nemusí zásadně měnit podstatu a povahu představ a za pomoci kompenzací vznikají představy schopné přiměřeně odrážet okolní svět. „Verbalismem představ se rozumí porucha vzájemného poměru smyslového a pojmového v obraze ve prospěch převahy druhého nebo úplná nepřítomnost smyslových elementů ve slovním popisu objektu.“ (Litvak, 1979, s. 106) Slepota určitým způsobem snižuje obrazotvornost, ale i přes toto omezení ji nevidomí velmi využívají. Obrazotvornost jim pomáhá právě při kompenzaci zrakového deficitu, pomáhá jim v dokreslování informací o okolním světě. V této souvislosti se hovoří o rekonstrukční obrazotvornosti, která rozvíjí např. v souvislosti s prohlížením reliéfních obrázků, o nichž získává jedinec informace hmatovou a sluchovou cestou. Rekonstrukční obrazotvornost pak pomůže zformovat obraz sledovaných objektů. I rozvoj této obrazotvornosti je třeba podněcovat učením a pedagogickými postupy, aby se eliminovalo riziko zkresleného chápání světa. (Litvak, 1979) Litvak (1979) dále poukazuje na to, že tvůrčí obrazotvornost je u nevidomých výrazně ochuzena zvláště v oblasti výtvarného umění (i když i toto je v posledních letech překonáváno, např. nevidomá malířka Pavla Francová mívá výstavy svých obrazů po celé České republice). Nicméně tvořivost se projevuje více v oblasti literární nebo hudební.
1.3 ODLIŠNOSTI VE VÝVOJI MOTORIKY Jak už bylo několikrát zmíněno, zrakové postižení je omezení, které způsobuje snížený přísun podnětů. Aby nevidomé dítě mohlo poznávat svět, mohly se rozvíjet zbylé smysly a vyšší kompenzační mechanismy, je třeba, aby dítě bylo aktivní, mělo rozvinutou hrubou i jemnou motoriku. Pohyb je u dítěte s těžkým zrakovým postižením ovlivněn potížemi s rychlou a přesnou orientací v prostoru. Dítě musí při samostatném pohybu stále kontrolovat prostor kolem sebe, aby se neuhodilo, proto zvláště rychlejší pohyby jsou pro dítě obtížné, stejně jako samostatná lokomoce v neznámém prostředí. Dítě nakonec (pokud nemá přidružený nějaký další, např. tělesný problém) vývojově zvládne všechna stadia vývoje motoriky jako je lezení, sezení, stání, chůze i běh, ale přesto pohybům i způsobu držení těla chybí koordinovanost a přirozenost v důsledku absence zpětné zrakové vazby (Vágnerová in Keblová, 1996). Nedostatek zrakové kontroly může podle Hamadové 36
a kol. (2007) dále způsobit potíže s rovnováhou a horší orientací v prostoru. Důležitá je motivace rodičů, protože malé nevidomé děti mají často negativní zkušenosti a v důsledku strachu z pohybu může dojít k pozastavení jejich vývoje.
Vývoj motoriky, a to jemné i hrubé, je u malých nevidomých dětí velmi závislý na vedení a aktivním učení. Zrak totiž významněji než hmat a sluch stimuluje dítě k pohybu, dítě se pohybuje za viditelnými cíli, zrak také „organizuje a kontroluje koordinaci“. (Říčan, Krejčířová, 2006, 131) Specifika psychomotorického vývoje nevidomých dětí (bez dalšího postižení) sledovala Fraibergová (podle Říčan, Krejčířová, 2006). Zjistila, že psychomotorický vývoj dětí je závislý na koordinaci ucho – ruka. Děti si nejvíce prohlížejí předměty, kterých se dotkly. Teprve následně se pohybují za předměty, které jsou spojeny se zvukem. Lezení „podle zvukového klíče“ se objevuje až ke konci prvního roku věku, přičemž je zase specifikem nevidomých dětí, že spíše než lezení po čtyřech se objevuje posouvání po zadečku nebo po zádech a pak se hned postaví a pohybují se podél stěn. Většina dětí podle autorky začíná chodit v 18 měsících, některé děti až ve dvou letech. Jemná motorika je díky systematickému rozvoji hmatu na velmi dobré úrovni. Možnosti v oblasti grafomotoriky a kresby jsou závislé na závažnosti a době vzniku zrakové vady, na schopnosti vnímat zobrazované předměty, rozlišovat jejich základní znaky a tvořit vizuální představy. Kresba je více či méně deformovaná, v kresbě slabozrakých dětí na sebe nenavazují čáry, nevěnují pozornost detailům, s ohledem na zrakovou zkušenost mohou mít špatně zakreslené části těla nebo oděvu. U dětí s vrozeným zrakovým postižením nemá kresba expresivní význam, spíš se jim líbí aktivita spojená s motivací a doprovodnými zvuky, např. skřípot fixu po papíře. (Davido, 2001). Podpora zdravého vývoje dětí s těžkým zrakovým postižením je důležitá. Je dobré, aby si pracovníci poradenských institucí, lékaři a další uvědomovali, že rodiče jsou ve velmi těžké situaci, chtějí pro dítě to nejlepší, ale paradoxně mu mohou svojí ochranou ubližovat. Feoktistová (1993) v tomto kontextu upozorňuje na to, že se mnozí rodiče domnívají, že pokud jejich dítě nevidí nebo vidí velmi špatně, musí je neustále hlídat, chránit před možnými zraněními nebo nehodami, které mohou vzniknout na životní cestě. Rodiče a blízcí příbuzní nedovolují dítěti lézt a chodit, brát do rukou předměty a manipulovat s nimi. Tento postoj může mít později negativní dopad na další rozvoj dítěte. Z toho
37
mohou potom vyplývat obrovské dopady, Feoktistová (1993) uvádí příklad Kosti, kterému matka zakazovala brát předměty do rukou, aby se nezranil. Na základě toho se u chlapce rozvinuly specifické kognitivní postupy kompenzující alespoň částečně tento deficit: Kosťa se seznamoval s předměty pomocí rtů a jazyka, tak, jak to dělají děti v prvním roce života. Bylo třeba velkého úsilí tyflopedagogů, aby matku přesvědčili překonat stereotyp v poznávání světa, naučili dítě aktivně využívat hmat, sluch i ostatní smysly. Na tomto příkladu je vidět, jak je důležitá práce s rodinou v prvních letech života dítěte, jak negativně může nevyrovnanost, neznalost nebo nepochopení rodičů ovlivnit další vývoj dítěte. Als a kol. (1980) zdůrazňují významnost vzájemných interakcí mezi nevidomým dítětem a jeho rodinou. Poukázali na to, že obecně nevidomé dítě a jeho rodiče jsou schopni na sebe vzájemně působit stejně jako vidoucí děti a jejich rodiče. Je však třeba být v interakcích trpělivější, protože nevidomé dítě potřebuje delší čas na „zahřátí“, interakce jsou méně různorodé než u vidících dětí. Jak již bylo řečeno, signály nevidomého dítěte, které se týkaly jeho potřeb dostat více či méně stimulace, jsou častěji nejasnější, proto rodiče musí být k signálům dítěte pozornější. Proto vědomá a zvýšená pozornost k signálům dítěte může často kompenzovat chybějící zrak dítěte.
38
2 RODINA S POSTIŽENÝM DÍTĚTEM ,,Rodina je společenská skupina spojená manželstvím nebo pokrevními vztahy, odpovědností a vzájemnou pomocí“ (Hartl, Hartlová, 2010, s. 504). Rodina tvoří hodnotový systém, postoje, interpersonální vztahy, emocionální klima. Základními funkcemi rodiny jsou funkce reprodukční, hospodářská, emocionální, socializační a sociálně podpůrná. Cílem naplnění reprodukční funkce rodiny je podílet se na plození a výchově nové generace. Hospodářská funkce zahrnuje vedení a chod domácnosti. Rodina také poskytuje emoční uspokojení všem svým členům, v ideálním případě rovnoměrně. Naplněním socializační funkce rodiny je postupné začleňování potomků do společnosti. Funkce sociálně podpůrná vystupuje do popředí zejména tehdy, pokud se u některého člena rodiny objeví psychosociální problémy nebo nějaké onemocnění (Říčan, Krejčířová, 2006). Každá rodina má svá pravidla a řád, který ji udržuje při životě, má vytvořený systém vlastních zákonů, jež řídí vztahy mezi členy rodiny. Rodina je otevřená k okolnímu světu a se světem mimo rodinu komunikuje, přičemž tento systém je ovlivňován zvenku i zevnitř. Narození i zdravého dítěte znamená velkou změnu ve fungování dosavadního vztahu. Hinthaus (1998) považuje narození dítěte za „prubířský kámen“ manželského vztahu. Péče i o zdravé dítě vyžaduje změnu rolí, přijetí nové role výchovné, změnu životního stylu, redukci osobních přání a potřeb. Z tohoto pohledu je narození dítěte s postižením opravdu velmi těžkou partnerskou zkouškou. Každý otevřený systém je také charakteristický tím, že pokud se změní funkce jednoho prvku, změní to i fungování celého systému. Tedy narození dítěte s postižením změní celkové dosavadní fungování rodiny. Z pohledu otevřenosti systému je na rodinu utvářen hlavně velký tlak zvenčí, od lékařů, poradců, sociálního okolí (Pešová, Šamalík, 2006). Na příchod dítěte většina lidí čeká s napětím, nadšením, představami o jeho vývoji a budoucnosti, ale také s obavami, zda rodičovství vůbec zvládnou, co všechno se v životě člověka změní, zda jako rodič dokáže plnit všechny nově přicházející požadavky a uspokojit potřeby dítěte. Všichni nastávající rodiče myšlenky na to, že by s dítětem nemělo být něco v pořádku, potlačí a tuto možnost vůbec nepřipouští. Dokonce i rodiče, u nichž existuje velké riziko dědičnosti nějaké poruchy, jsou vnitřně přesvědčeni o tom, že se jim tato situace vyhne a vše bude v pořádku. Výše uvedené běžné obavy spojené s očekávaným narozením dítěte se najednou zmnohonásobí, pokud se narodí dítě 39
s postižením. Rodiče zažívají veliký otřes, ztrácejí všechny plány, jež o budoucnosti svého dítěte spřádali, ztrácejí původní obraz dítěte, které očekávali, ztrácejí naději, že budou šťastní. Sobotková (in Špatenková, 2004) hovoří o intrapsychické ztrátě očekávání ve smyslu prožívání traumatu plynoucího z pocitů selhání v roli rodiče. Rodinná krize však představuje nejen ztrátu očekávání, ale také tzv. anticipační ztrátu (ztráta spojená s budoucností) a ztrátu role rodiče zdravého dítěte. Matějček (2001) považuje narození dítěte za velkou prověrku adaptačních schopností celé rodiny, přičemž adaptační schopnost celé rodiny bývá tak silná, jak silný je její nejslabší článek. Psychologickým problémem v případě narození dítěte s postižením je ohrožení rodičovské identity. „Rodiče vedou úporný boj za zdraví dítěte a tento boj je bojem za jejich vlastní identitu… Přijmout toto dítě znamená pro rodiče přijímat sebe. Pomáhat dítěti k přijetí společností znamená zbavovat se pocitu ponížení a pozvedávat své rodičovské sebevědomí.“ (Matějček, 2001, s. 66) To, jak rodina bude reagovat na postižení dítěte, závisí na mnoha faktorech zahrnujících rodinné a komunitní zdroje, aktuální stresory, finanční zdroje, počet dětí v rodině, závažnost postižení, komunikaci mezi členy rodiny a mnoho dalších. Narození dítěte s postižením ovlivňuje celkové klima v rodině. „Nutnost zvládnout tak velkou zátěž může někdy přispět k posílení vzájemných vazeb a poskytované opory, zatímco jindy vede k jejich rozpadu.“ (Vágnerová, 2009, s. 15)
2.1 NAROZENÍ DÍTĚTE S POSTIŽENÍM – SDĚLENÍ INFORMACE O POSTIŽENÍ DÍTĚTE RODIČŮM Podezření, že s narozeným dítětem nemusí být něco v pořádku, může rodiče pronásledovat delší dobu. Rodina zažívá období nejistoty, která pro ni představuje specifickou stresovou situaci. Vytváří se konflikt mezi dvěma potřebami. Na jedné straně stojí potřeba získat jistotu, jaký je skutečný stav dítěte, na straně druhé potřeba udržet si iluzi pozitivní naděje (Dytrych, Matějček, 1997). Sdělení diagnózy je zásadním okamžikem v životě rodin. Skutečnost, že je dítě postižené, by měla být sdělena rodičům co nejšetrněji, ale co nejdříve. Odkládání sdělení diagnózy jen zvyšuje stres, potvrzuje je v očekávání něčeho strašného. Pro rodinu již tušící nějaký problém může být sdělení diagnózy úlevou, pojmenováním nejasného stavu s nejasnou budoucností. Pokud je to reálné, rodina by měla znát diagnózu dítěte co nejdřív, aby se s ní 40
naučila žít. Odkládání sdělení o postižení dítěte, které je často rodiči vnímáno jako neidentifikovatelné napětí ze strany zdravotníků, situaci ještě více komplikuje. Bohužel se často stává, že potvrzení skutečnosti, že je dítě postižené, se dostane pouze matce, která je společně s dítětem dlouhodobě hospitalizována. To je velmi náročná situace, protože je v nemocnici sama, bez sociální opory bližší rodiny, nemůže tuto fázi prožívat společně se svým mužem. Potvrzuje to např. toto osobní sdělení maminky nevidomého dítěte z výzkumného souboru: „Diagnóza dítěte bývá většinou sdělována (po všech možných průtazích) matce při pobytu v nemocnici během nekonečné hospitalizace s dítětem. Z vlastní zkušenosti a ze zkušeností mnoha maminek vím, že právě tyto chvíle jsou pro ně nejhorší v životě, kdy neměly možnost se s nikým se svým trápením podělit. Návštěvy na odděleních byly dosti omezené a stokilometrová vzdálenost od domova zdrcující. Jediná pomoc, která mi byla nabídnuta, byly léky na uklidnění! Uvědomuji si, že tenkrát jsem potřebovala pomoc psychologa jak nikdy v životě.“
2.2 PROCES VYROVNÁVÁNÍ SE S NAROZENÍM POSTIŽENÉHO DÍTĚTE Narození postiženého dítěte by rodiče neměli brát jako nezdar a zklamání, ale naopak jako životní úkol. Rodiče by to měli přijmout spíše jako výzvu než jako neštěstí (Matějček, 2001). Dříve než rodina přestaví fungování rodinného systému, než přijmou roli rodiče/rodiny s postiženým dítětem, je třeba jim dát čas a poskytnout podporu. Krizí prochází celá rodina, před kterou stojí řešení celé řady otázek, na něž nebyla připravena, čeká je proměna představ, hodnot, dosavadního způsobu fungování, bude muset učinit mnoho rozhodnutí a zpracovat spoustu nových prožitků. Je třeba vždy respektovat, že každý člen rodiny má právo prožívat situaci svým jedinečným způsobem (Schmitt, Armenta-Schmitt, 2004). Vyrovnání se se skutečností, že jsem rodič postiženého dítěte, je výsledkem dlouhodobého procesu, který velmi často nikdy nekončí. Objevují se nové situace, nové obtíže, které se v průběhu života s postiženým dítětem vyskytují a mnohdy jsou rodiče znovu zaskočeni emocemi ve chvílích, kdy už je jejich dítě dospělé, osamostatnilo se, má vlastní rodinu. Pokud rodiče projdou fázemi procesu akceptace postižení dítěte a přijmou roli „rodiče postiženého dítěte“ (termín in Matějček, 2001), vytváří tak nejlepší možné podmínky pro další život svého dítěte. Přijetí ze strany rodičů znamená pro dítě obrovský vklad do života.
41
Fáze postupné akceptace je proces, který představuje řadu stadií emočních reakcí obvykle v určitém pořadí, i když vždy v individuálním tempu. Jednotlivé fáze se mohou vyskytovat v různém čase, s různou intenzitou a mnohdy i různě u jednotlivých členů rodiny, ale i v různém pořadí, každý člen může být ve stejné době v jiné fázi, někdo určitou fázi přeskočí nebo ji prožívá kratší dobu. Jacobová, Niemann (2000) upozorňují, že je třeba rodinu připravit na to, že jednotliví členové mohou reagovat různě, že projevy emocí mohou být vzájemně zcela odlišné a že je třeba tuto odlišnost tolerovat a vzájemně se neodsuzovat. Časem budou emoce slábnout a rodina si začne uvědomovat, že dítě má stejnou potřebu lásky, má různé zájmy, potřebuje hranice, učení jako jiné děti. A časem, po odeznění bolesti a zoufalství, si rodina uvědomí, že stejně jako jiné děti, i děti se zrakovým postižením jim dávají mnoho podpory, potěšení a radosti a skutečnost, že dobře nebo vůbec nevidí, se začne stávat méně důležitou. (Jacob, Niemann, 2000) V současnosti jsou tyto fáze dostatečně popsány v odborné literatuře, takže rodiče, kteří chtějí svému stavu a prožívání rozumět, mají možnost tyto informace získat (z literatury, od poradců rané péče). Znalost, pojmenování procesu jim pomáhá akceptovat vlastní neuspořádané emoce, potvrzuje oprávněnost jejich vlastních (často výrazně negativních) prožitků. Stadia vyrovnávání se s postižením vlastního dítěte jsou analogická se stadii vyrovnávání se člověka s faktem letálního onemocnění, jak je popsala Elizabeth KüblerRossová. Profesionálové, kteří pracují na poli speciálního vzdělávání, aplikovali tyto koncepce na práci s rodinami postižených dětí. Proces přijetí zahrnuje fáze šoku, popření, viny, zlosti, smutku a obav, postupné akceptace a reorganizace. Fáze šoku Šok je první reakce na subjektivně nepřijatelnou situaci. Po sdělení diagnózy jsou rodiče citově velmi dezorientovaní, zoufalí, rozrušení, zmatení, objevuje se určitá iracionalita v myšlení i cítění, vnitřní neochota uvěřit sdělenému, rodiče mají pocit, že se zhroutil svět. Mohou reagovat velmi nepřiměřeně skutečnému stavu. Fázi šoku lze asi nejlépe přiblížit výroky „To není možné, to nemůže být pravda“ .. „To není fér, že to se stalo mé rodině.“… „Nikdo si nedovede představit, co to znamená, nikdo nemůže pomoci.“ … „Chci vrátit čas a ještě nic nevědět.“... „Prosím, ať se stane zázrak a lékaři řeknou, že se spletli.“ … „Naše dítě bylo určitě s někým vyměněno“. Tato fáze je přirozenou obranou vlastní psychické rovnováhy. Rodiče většinou nebývají schopni vnímat a zpracovávat podrobnější informace o nemoci dítěte a možnostech léčby, úvodní šok musí nejprve 42
odeznít, ještě se nesmířili ani s existencí dítěte. Důležité jsou sympatie a emocionální podpora, posilovat povědomí o možnosti pozitivního řešení problému. (Jacob, Niemann, 2000; Dytrych, Matějček, 1997; Vágnerová, 2008, 2009; Pešová, Šamalík, 2006; Vágnerová, Hadj-Moussová, Štech, 2004) Fáze popření Stadium popření většinou přichází po stadiu šoku. Stále převládá prožitek ztráty. V této fázi již rodiče připustí, že je jejich dítě „jiné“, přesto stále potřebují určitou dobu pro zmírnění šoku. U rodičů se může objevit magické nebo mystické zaměření, např. pokusy smlouvat s bohem apod. Ať se mohou zdát tyto způsoby reakcí jakkoli iracionální, je třeba reakce respektovat, protože poskytují rodičům čas najít vnitřní sílu a vnější podporu k řešení své náročné životní situace. Může se jednat o popření faktu, že je jejich dítě postižené (dokonce to popírají, i když je postižení konkrétně pozorovatelné). Může jít o popření zakončení (rodiče přijmou, že je dítě postižené, ale popírají, že je postižení trvalé). Mnohdy rodiče přijmou, že je jejich dítě postižené, ale popírají, že to bude mít dopad na jejich život (rodiče ještě nejsou připraveni přijmout změny, které do rodinného systému přináší postižené dítě). Častým typem popření je popření emocionálního prožívání. Rodiče akceptují, že je dítě postižené, ale popírají, že se jich to nějak dotýká. Pocity jsou natolik intenzivní, že se lidé v této fázi bojí cítit cokoli. Mají strach, že zážitkem svých pocitů budou zdrceni a zneschopněni. (Jacob, Niemann, 2000; Dytrych, Matějček, 1997; Vágnerová, 2008, 2009; Pešová, Šamalík, 2006; Vágnerová, HadjMoussová, Štech, 2004) Popírání a izolace jsou na počátku opravdu velmi časté, mohou pro rodiče znamenat momentální únik z pocitů viny a šoku. Podle Garwooda (1983) může mít popírání pro rozvoj dítě se zrakovým postižením dva kontraproduktivní důsledky. Rodiče mohou dítě nadměrně ochraňovat, drží dítě dál od situací, které by mu mohly pomoci rozvíjet jeho dovednosti. Na druhou stranu může rodič vyvíjet nadměrné tlaky na dítě, chce od něj víc, než je v tu chvíli schopno dát, což vede k frustraci jak pro dítě, tak pro rodiče. V obou případech však může být popření a s tím související nevhodné výchovné styly zdrojem dalších emočních problémů pro dítě i rodiče. Vágnerová (2009) tyto skutečnosti ještě doplňuje o fakt, že u mužů trvá obranná reakce popírání nepřijatelné skutečnosti delší dobu než u žen.
43
Fáze viny, zlosti, smutku, obav Další fáze, v níž se střídají pocity viny se zlostí, vinou, smutkem a obavami, je fází reaktivní, zahrnuje pocity izolace a může se vyskytnout i agresivní chování. Pocity viny se vyskytují u velké většiny rodičů. Rodiče chápou, že jejich pocity viny jsou iracionální, ale pokud neznají příčinu postižení, nemohou se jim vyhnout a hledání viny se zbavit. Během této etapy mohou být rodiče zvýšeně ochranitelští, nedovolí dítěti dělat věci, jež by dokázalo bez problémů zvládnout, které postižení nijak neomezuje. Pro rodiče existuje obrovská potřeba ujistit se, že nejsou zodpovědní za žádnou další bolest, kterou by mohli způsobit svému dítěti. Pocity viny se mohou projevit ještě dalšími způsoby. Rodiče mohou věřit, že sami způsobili nějaké handicapující podmínky (léky v těhotenství, tělesná námaha, špatná životospráva, náročná dovolená apod.) a obviňují se za to. Někdo jiný může zaujmout postoj, v němž v narození dítěte vidí trest za prohřešky z minulosti. Jindy rodiče přijímají jakýsi filozofický náhled: tvrdí o sobě, že musí být osudem vnímány jako strašné osoby, jestliže se jim stala tak hrozná věc. Pokud rodič vztáhne vinu sám na sebe, situace se velmi výrazně zkomplikuje. Rodičovské „já“ je znehodnoceno a poníženo, je velmi těžké najít z této situace východisko, jelikož vlastní vinu nelze smýt. Pozitivem může být ventilace pocitů, čímž se situace stává přehlednější a nadějnější. V opačném případě, kdy si rodiče nechávají pocity pro sebe a trápí se svou „vinou“, se může rozvinout např. deprese. Neuchopitelnost situace, kterou se snaží rodiny s postiženými dětmi pochopit, může způsobit, že se rodiče mnohdy až úporně snaží najít viníka, mnohdy se zdá, že hledání viníka je jejich hlavní náplní života. Jsou na hledání viníka tak soustředěni, že to paradoxně může přinášet určitou úlevu. Je třeba si uvědomit, že případné nalezení viníka může být pro rodinu ohrožující, může narušit rodinné soužití, nedorozumění, nesoulady. Vágnerová, Hadj-Moussová, Štech (2004) poukazují na riziko související s výsledky genetických vyšetření, které rodina absolvuje hned na počátku procesu vyrovnávání se. V této době jsou členové rodiny velmi citliví a nešetrně sdělená informace o dědičné zátěži některého z partnerů může mít velmi nepříznivý dopad při zvládání této situace všemi zúčastněnými, a to včetně prarodičů. Pokud však genetické vyšetření podstupuje rodina s postiženým dítětem později, kdy má tuto událost již zpracovanou a je zaměřena do budoucnosti, uvažuje o novém potomkovi, zvládá informaci o případné genetické zátěži lépe.
44
Agrese je projevem úzkosti a ulevuje napětí. Nejčastěji je hněv zaměřen na Boha, na celý svět obecně nebo na sebe sama (Garwood, 1983). Jelikož s příčinou postižení bojovat nelze a s dítětem už vůbec ne, je agrese ventilována nejčastěji přenosem, tedy hledáním náhradního viníka. Mnoho rodičů má negativní zkušenosti se zdravotnickým personálem, proto se často tímto náhradním viníkem stává právě lékař, „posel špatných zpráv“. Agresivní chování (skryté nebo zjevné) vůči němu může dokonce i sílit, pokud je podpořeno např. nevhodnou poznámkou nebo postojem zdravotníků.
V této fázi je další dominantní emocí také smutek. Smutek je proces, který rodinu dítěte s postižením provází mnohdy celý život. Smutek je přirozená, automatická reakce na zdrcující situaci. V případě rodičů postiženého dítěte je truchlení způsobeno ztrátou snu o normálním, nepostiženém dítěti. I když se zdá, že se rodina ze smutku dostala a přizpůsobila se, přizpůsobila si svůj sen, prochází procesem smutku znovu, když má dítě tři roky, při vstupu dítěte do školy, když se dítě stává adolescentem, když ukončí profesní přípravu a chce začít samostatný život. Rodiče vícenásobně postižených dětí mohou procházet stadii smutku při každém nově diagnostikovaném poškození. Feoktistová (1993) uvádí, že rodiče nevidomých dětí zažívají pocit nespravedlnosti, i když o tom většinou nemluví nahlas. Tento pocit nespravedlnosti nepříznivě ovlivňuje psychický stav rodičů: jsou uzavřeni ve svých bolestných zkušenostech, žárlí na vidící děti svých přátel a známých. Často situace komentují slovy: Kdyby moje dítě vidělo, co všechno bychom s ním mohli dělat. Ale vzhledem k tomu, že nevidí, všechno, co udělám, je k ničemu. Smutek rodičů spojený s narozením dítěte se zrakovým postižením velmi různými způsoby ovlivňuje postavení dítěte v rodině i postoj ostatních členů rodiny. Jakmile fáze smutku přejdou, mohou rodiče zažívat intenzivní obavy. Tato etapa dává člověku energii, kterou potřebuje k tomu, aby se přesunul z fází smutku, vypořádal se se ztrátou, která je potřebná k dosažení změny. Obavy nejsou utěšitelné. Představují však důležitou funkci pro mobilizování energie, která je nutná k tomu, aby se provedly změny. Rodičům přicházejí na mysl otázky, na jejichž odpovědích může záviset osud dítěte se zrakovým postižením. „Jak může člověk bez zraku žít ve světě vidících? Mohu znovu vrátit zrak svému synovi nebo dceři? Bude naše dítě veselé? Bude šťastné? Naučí se běhat? Můžeme naše dítě učit a vychovávat jako ostatní děti? A můžeme ho rozvíjet fyzicky i psychicky tak, aby se stal nezávislým člověkem? Na tyto životně důležité otázky lze odpovědět ANO. Nevidomé dítě může být veselé, pohyblivé, získat vzdělání i ovládat 45
profesi, která mu přinese finanční nezávislost a samostatnost (Feoktistová, 1993). Jak potvrzují i mé profesní zkušenosti, má na dítě velký vliv rané období života a prostředí, v němž dítě vyrůstá, nezastupitelnou roli hraje raná péče. Garwood (1983) poukazuje na skutečnost, že častým jevem v tomto období je deprese spojená s extrémní únavou, objevuje se i nespavost, ztráta chuti k jídlu nebo přejídání, neklid, podrážděnost. Pro rodiče existuje obrovská potřeba ujistit se, že nejsou zodpovědní za žádnou další bolest, kterou by mohli způsobit svému dítěti. Postupně většinou dochází ke snižování úzkosti a deprese, roste snaha rodičů co nejlépe se o dítě postarat. (Jacob, Niemann, 2000; Dytrych, Matějček, 1997; Vágnerová, 2008, 2009; Pešová, Šamalík, 2006; Vágnerová, Hadj-Moussová, Štech, 2004) Fáze postupné akceptace reality Postupně dochází ke snižování úzkosti, stresu, depresivity, zároveň narůstá přijetí dítěte rodiči a roste snaha rodičů co nejlépe se o dítě postarat. Nejedná se ještě o vlastní adaptaci, protože tato rovnováha je velmi vratká, funguje jen omezeně a často se v této fázi objevuje mnoho dalších selhání a problémů. Tato fáze není jen o vyrovnání se s problémem, ale také o postupném hledání jeho řešení. Rodiče mají zájem o nové informace, snaží se pochopit charakter postižení a možnosti dalšího rozvoje. Lidská psychika je vybavena obrannými mechanismy, které mohou přinášet úlevu. Jejich pomoc v konečných důsledcích není účinná ani definitivní (Dytrych, Matějček, 1997). Cílem obranných postojů je udržet psychickou rovnováhu a zachovat si jako rodič přijatelné sebehodnocení. Přestože je výsledné chování rodičů často iracionální nebo okolím vnímáno jako nepřijatelné, má svůj specifický smysl, a tím je udržet psychickou rovnováhu. Způsob psychické obrany závisí mimo jiné také na způsobu, jakým si rodiče vysvětlili příčinu postižení, na osobní zkušenosti, osobních dispozicích jedince, zdravotním stavu, věku, kvalitě partnerského vztahu, počtu dětí, na druhu a příčině postižení a mnoha dalších. Čím více si zapříčinění situace vztáhnou ke své osobě, tím úpornější psychické obrany se mohou vytvořit. V této situaci běžné obranné systémy vycházejí ze dvou základních mechanismů, kterými jsou únik a útok. „Útok znamená obecnou tendenci nějakým způsobem bojovat s ohrožující a nepřijatelnou situací“ (Vágnerová, Hadj-Moussová, Štech, 2004, s. 79). Aktivnější obranný postoj se projevuje tendencí bojovat s ohrožující a nepřijatelnou situací. Obrana zvýšenou aktivitou 46
uleví vnitřnímu psychickému napětí. Protože s příčinou postižení bojovat nelze, proto se útok obrací k „náhradnímu“ viníkovi, např. na zdravotníky, pedagogy, poradce, členy rodiny apod. Může se ale jednat také o obranu zvýšenou aktivitou, např. úporné hledání lékaře či léčitele, od kterého rodič očekává pozitivní řešení situace. Další možností je vnitřní napětí projevovat nadměrnou péčí o postižené dítě, iniciativa zaměřená na hledání lékaře či léčitele, který by uměl pomoci. Únik je obranný mechanismus, kterým jedinec uniká ze situace, v níž nenalézá řešení, kterou nelze uspokojivě zvládnout nebo s níž se rodiče nedokážou vyrovnat. Konkrétní podoby může nabývat různými způsoby. Rodiny mohou stále popírat nebo bagatelizovat situaci, chovají se potom tak, jako by dítě bylo zdravé a jeho potíže nevýznamné. Poměrně častou psychickou obranou je substituce, jejíž podstatou je nalezení uspokojení v aktivitách s postižením souvisejících jen nepřímo, např. se věnují aktivní práci v různých organizacích a na vlastní dítě „nemají čas“, nebo zdrojem náhradního uspokojení může být přesun zájmu do oblasti profese, únik pomocí alkoholu. Může se objevit také rezignace, při níž se rodiče vzdají naděje na zlepšení stavu dítěte a přijímají negativní varianty řešení, že se nedá nic dělat. Rezignace bývá spojena s depresí a apatií, v důsledku toho se dítě nevyvíjí ani v oblastech, kde je to možné. Další možnou pasivní obranou je racionalizace, která se snaží rozumově zdůvodnit a vysvětlit vlastní chování, např. to, že umístění dítěte do ústavu je pro ně mnohem lepší, než kdyby je špatně vychovávali v rodině. Psychická obrana, která se snaží rodiče ochránit před narušením psychické rovnováhy, může být také regrese nebo izolace. Regrese znamená únik na nižší úroveň jednání. Projevuje se většinou tendencí hledat si nějakou autoritu, která by přijala odpovědnost za další průběh situace. Únikem do izolace rozumíme skutečné oddálení se od vnějšího světa, rodiče nevycházejí s dětmi z domu a uzavírají se ve svém domově. (Vágnerová, Hadj-Moussová, Štech, 2004) Přestože rodiče psychické obrany překonají a dostanou se do dalšího stadia, jsou v životě vývoje dětí a rodiny stresové situace, které často již překonané obranné mechanismy znovu vyvolají. Mitchell (1991) nicméně popsal, že jakmile rodiče dosáhnou přijetí nebo jsou v adaptační fázi, je dítě již považováno za dalšího člena rodiny. I když rodiče mohou znovu zažívat smutek, že je jejich dítě postižené, již to není pro dítě ani rodinu ohrožující, není to v rozporu s jejich úsilím poskytnout dítěti vše nejlepší ze života.
47
Fáze reorganizace Poslední fáze je charakteristická postupným vnitřním přijetím dítěte s postižením, se všemi radostmi a strastmi, přijetím identity rodiče dítěte s postižením. Začínají se chovat přiměřeně a plány se stávají reálnějšími a splnitelnějšími. Život s dítětem dostává nový smysl a rodič může pro sebe i své dítě udělat mnoho pozitivního. V tomto obratu je patrné nalezení východiska z depresí rodičů a jejich agresivních postojů vůči světu, lidem i sobě samým. Toto vnitřní uklidnění a vyrovnání se se situací je přenášeno i do okolí. (Dytrych, Matějček, 1997) Farber (podle Pešová, Šamalík, 2006) rozlišuje reorganizaci rodin do čtyř skupin. První skupinu tvoří rodiny, které jsou zaměřeny na rodiče, tedy na jejich profesní dráhu a péče o postižené dítě je až na druhém místě. Druhou skupinu tvoří skupina rodin orientovaných na děti, v nichž se většinou jeden z rodičů orientuje na práci, aby měli dostatek prostředků zajistit postiženému dítěti dobré možnosti dalšího rozvoje. Třetí skupina orientovaná na domov je typická tím, že oba rodiče obětují svoji profesní dráhu a plně se věnují výchově a rozvoji dítěte. Poslední skupinu tvoří rodiny, které nespadají do žádné skupiny. Jsou to rodiny,
jejichž
jednotliví
členové nedokážou
sladit
své požadavky,
postupují
nesystematicky, s nejasnými životními cíli.
Některé rodiny se zafixují v určitém období maladaptace a nedospějí do poslední fáze, nedojde k překonání obran a je tím narušena rovnováha celého rodinného systému. To, že se rodina nedostane do poslední fáze, může znamenat, že se dítěti s postižením nemusí dostat takové péče a podpory, kterou potřebuje, nebo že bude přetrvávat nepřiměřená a nadměrná péče o dítě (kterou nepotřebuje), nebo naopak dítě bude otevřeně odmítáno a kritizováno. Ideální adaptace rodiny s dítětem s postižením znamená uspořádání si rodinného života tak, aby naplňoval potřeby dítěte s postižením, ale zároveň uspokojil potřeby i všech členů rodiny. Samozřejmě je na místě si uvědomit, že rodina prochází různě kritickými obdobími, zvláště pokud porovnávají dovednosti dítěte s ostatními dětmi nebo se dostávají do situace velké životní změny. Jako období senzitivní nebo řekněme emocionálně náročné můžeme považovat např. začátek lokomoce, nástup do mateřské, základní, střední školy, směřování profesní orientace, hledání zaměstnání, samostatnost v bydlení a osobním životě. V každém tomto senzitivním období se podle Jacobové, Niemanna (2000) emoce zase vrátí, i když již ne v takové síle jako na začátku. Je to přirozené a neznamená to nic 48
špatného, zkrátka se člověk dostal do „další fáze přizpůsobování se dítěti a jeho postižení“. (Jacob, Niemann, 2000)
2.3 ZÁKLADNÍ PSYCHICKÉ POTŘEBY RODIČŮ Narození dítěte s postižením znamená narušení identity rodiče, může vést ke ztrátě sebedůvěry, k pocitům méněcennosti, je zasaženo sebepojetí rodičů. Zvláště v případě prvorozených dětí je tato situace velmi traumatická. Rodičovství samo o sobě naplňuje celou řadu potřeb. Ryckman, Henderson (podle Pešová, Šamalík, 2006) zformulovali šest charakteristik rodičovství, které platí o rodičovství obecně: − dítě je pro rodiče psychickým i fyzickým rozšířením sebe sama − rodiče často očekávají od dětí naplnění svých snů a přání, které se jim vlastními silami nepodařilo uspokojit − narození dítěte znamená kontinuitu rodu − rodiče přirozeně milují své děti − rodiče vycházejí dětem vstříc v podobě závislosti − malé dítě představuje fyzickou i psychickou zátěž. Pokud se rodičům narodí dítě s postižením, je obtížné a může trvat poměrně dlouhou dobu přijmout dítě jako rozšíření sebe sama. Stejně tak je problematické vzdát se a přehodnotit plány do budoucna, smířit se s tím, že dítě pravděpodobně nenaplní dřívější rodičovská přání. Naplnění kontinuity rodu může být také velmi problematické, neboť budoucnost dítěte je často velmi dlouho nevyjasněnou otázkou. Rodiče milují své děti, ale někdy pocity viny vůči dítěti mohou narušit i tuto oblast důležité interakce rodič–dítě, v důsledku nezvládnutí situace se mohou objevit negativní postoje k dítěti, které narušují vývoj základních lidských pocitů, jako je radost, zájem, motivace a důvěra, jež důležitým způsobem určují psychický vývoj. Dítě vývojově cítí potřebu náklonnosti, bezpečí a jistoty, které matka dítěte (s faktem postižení ještě nevyrovnaná) nemůže svému dítěti plně dát. Doba závislosti u postižených jedinců je často mnohem delší, než to bývá běžné, přičemž nemusí záviset na stupni postižení, ale významnou roli hrají osobnostní vlastnosti a výchova. Dítě s postižením představuje vždy o něco větší fyzickou a psychickou zátěž, než je tomu běžné v rodinách se zdravými dětmi. Matějček (1987) hovoří o psychických potřebách rodičů, které se uspokojují prostřednictvím vztahu k dítěti: potřebu stimulace, potřebu smysluplného světa, potřebu 49
životní jistoty a bezpečí, potřebu společenského uznání a potřebu otevřené budoucnosti. Tedy rodiče dětí s postižením mají stejné potřeby jako rodiče dětí zdravých, nicméně na jejich uspokojení musí vynaložit mnohem větší úsilí. Obdobně hovoří o potřebách rodičů dětí s postižením i Vágnerová (2009). Je třeba zvážit mnoho aspektů, které uspokojování psychických potřeb rodičů mohou ovlivňovat. Potřeby se mohou v situaci narození postiženého dítěte naplňovat jinak nebo případně nenaplňovat.
Potřeba přiměřené stimulace, nových podnětů Stimulace rodičů je podporována aktivitami dítěte. Zdravé dítě většinou rozvíjí rodičovskou aktivitu, i když nemusí být všechny podněty rodičům příjemné. Postižené dítě je však také obrovským zdrojem podnětů, i když jiné kvality. Dítě s postižením uspokojuje potřebu stimulace rodičů jiným způsobem, často méně srozumitelně, což v rodičích vyvolává pocity nejistoty a úzkosti. Projevy dítěte se zrakovým postižením mívají menší intenzitu, chová se odlišně od rodičovských očekávání. Děti mohou být více spavé, apatické, opožděné ve vývoji, nedávají najevo emoce typickým způsobem a později mluví, což vyvolává u rodičů pocit, že na ně dítě nereaguje a že nemá o jejich aktivity zájem. Jindy mohou být děti zvýšeně dráždivé, plačtivé, mohou v rodičích kvůli nějakým fyzickým zvláštnostem (nevyvinuté oko apod.) vyvolávat negativní nebo ambivalentní reakce. (Vágnerová, Hadj-Moussová, Štech, 2004; Vágnerová, 2009; Matějček, 1987) Potřeba smysluplnosti a řádu V rámci generativity, vývojového úkolu období dospělosti, je smyslem života podpora budoucích generací, předávání životních zkušeností a pokračování rodu. Smyslem života se může stát dítě s postižením, ovšem často se tak může dít na úkor potřeb vlastních nebo partnerských. U většiny rodičů je tato potřeba naplňována, i když odlišným způsobem než při rodičovství dětí zdravých. Je jistě mnoho rodin, kde tato potřeba naplňována není, protože nerozumí projevům dítěte, nerozumí omezením a změnám, které pravděpodobně ve vývoji dítěte nastanou, neví, jak by se měli k dítěti chovat. Dítě jim svým chováním nemusí poskytovat čitelnou zpětnou vazbu a rodiče nabývají pocitu, že jejich snaha nemá smysl, protože vývoj dítěte neprobíhá tak, jak by si přáli. (Vágnerová, Hadj-Moussová, Štech, 2004; Vágnerová, 2009) Výjimečnost životní zkušenosti rodičů dítěte s postižením je svým způsobem vede ke společenské izolaci nebo touze domáhat se pro sebe a své dítě pochopení. Vzniká nebezpečí, že tato jejich zkušenost, „zkušenost zklamaného očekávání, mimořádných 50
nároků a nepřekonatelných překážek je příliš zvláštní a nesrovnatelná se zkušenostmi jejich generace“ (Matějček, 1987, s. 37).
Potřeba citové vazby Podle Vágnerové (2009, s. 17) „potřebu citového naplnění saturují i nemocné a postižené děti, přestože za takových okolností nebývá emoční uspokojení rodičů tak jednoznačné. Jeho hodnotu snižují nepříjemné pocity vyplývající z vědomí všech aktuálních i budoucích potíží či z rozporu mezi frustrující skutečností a standardním očekáváním. Do vztahu se promítá mnoho protikladných emocí.“ Silná citová identifikace s postiženým dítětem je významnou oporou rodičů, nabízí významný emoční náboj. Potřeba vlastní hodnoty a společenské prestiže Mít zdravého potomka je jeden z faktorů, které naplňují potřebu seberealizace. Pokud se narodí
dítě
s postižením,
uspokojování
této
potřeby
je
narušeno
sníženým
sebehodnocením, pocity méněcennosti, selhání. Vágnerová, Hadj-Moussová, Štech (2004) poukazují na etiologii postižení jako na významný psychosociální faktor, který ovlivňuje postoj rodičů k sobě samým i ke svému dítěti. Pokud je příčinou poruchy dědičná zátěž, je potřeba seberealizace, potřeba mít pokračovatele rodu, mít zdravého potomka zásadně narušena, protože neschopnost zplodit zdravého potomka je chápána jako osobní nedostačivost, trauma. Pokud je příčina neosobní nebo náhodná, nemívá to tak tragický dopad na osobnost a identitu rodičů. (Vágnerová, Hadj-Moussová, Štech, 2004) Potřebu seberealizace často rodiče saturují jinými způsoby, které souvisejí s obrannými mechanismy (nadměrná péče o dítě – jsem výborný pečovatel; nadměrnou profesní aktivitou – dokážu vytvořit výborné rodinné zázemí; aktivitami v dobročinných spolcích – jsem společností uznávaný aktivista apod.). Vágnerová (2009, s. 18) však zdůrazňuje, že „účinnější strategií je nalezení vlastní hodnoty a užitečnosti v roli rodiče postiženého dítěte a posílení sebeúcty úspěšným zvládáním daného úkolu.“ Potřeba životní perspektivy Budoucnost dítěte i celé rodiny je vlivem jeho postižení nejasná. Rodiče si neumí představit, jak se bude život jejich dítěte s postižením dále vyvíjet, jaký bude jejich život ve stáří, jak klidně se budou moci smířit se svojí smrtí z pohledu zabezpečení jejich potomka. Vzhledem k postižení se může rodičům jevit jako nesplnitelné pokračování rodu,
51
budoucnost jim může připadat ohrožující, protože narušuje určitým způsobem kontinuitu života následujících generací (Vágnerová, Hadj-Moussová, Štech, 2004)
Sobotková (in Špatenková, 2004) uvádí Banmenovo doporučení klientům, jež postihla neočekávaná ztráta, kterou narození postiženého dítěte je. 1. upustit od nesplněných očekávání Ve vztahu k narození postiženého dítěte to znamená, že by rodina dítěte měla opustit svá původní přání a naděje a přijmout realitu takovou, jaká je – tedy přijmout identitu rodiny s postiženým dítětem. 2. najít alternativy k naplnění svých očekávání V případě narození dítěte s postižením by si měli rodiče předefinovat svoje cíle a cíle, jichž chtějí dosáhnout při výchově svého dítěte. Pokud si stanoví cíle dosažitelné, lépe situaci zvládnou a budou mít pocit úspěšnosti ze svého snažení. 3. rozhodnutí klienta, že se nebude držet svých nesplněných očekávání Rozhodnutí o předefinování cílů, rozhodnutí o přijetí identity rodiny s postiženým dítětem by mělo být opravdové, mělo by to být vlastní rozhodnutí všech jednotlivých členů rodiny. 4. jít ke svým touhám Žádný poradce ani konzultant nezná správnou cestu, kterou by měla rodina jít. Je nutné, aby vše vycházelo z vnitřního poznání a přijetí a směrovalo k osobnímu naplnění způsobem člověku vlastním. 5. pracovat na splnění očekávání Důležité je najít realistická očekávání, cíle, které budou vycházet z reality a reálných možností rodiny.
Tento způsob životního směrování potvrzují také Jacobová, Niemann (2000). V pravidlech doporučovaných rodičům dítěte s těžkým zrakovým postižením zdůrazňují, že –
rodiče mají být realističtí, tedy neklást si nereálné nebo příliš velké cíle. Je lepší rozdělit si velký cíl na cíle menší, je pak snadnější vidět pokrok, který je psychicky posílí;
–
je třeba umět si vymezit čas jen sám nebo sami pro sebe, čas na přestávku, relaxaci. V této souvislosti uvádějí, že pokud se nechají zahltit péčí o dítě, nejen že to nebude zodpovědné vůči sama sobě, své duševní rovnováze, ale únava a vyčerpání paradoxně zhorší nebo zamezí adekvátní pomoci dítěti; 52
–
je důležité komunikovat v rodině otevřeně, mezi sebou, sdělovat si své emoce, myšlenky, trápení. Pokud si najdou čas spolu hovořit, lépe si vzájemně porozumí a budou schopni se podporovat;
–
by se rodina neměla uzavírat před okolním světem, neměla by se snažit navenek působit dojmem, že všechno zvládá, když tomu tak není. Profesionálové by měli rodinu podporovat, aby se nebála požádat své okolí o pomoc, i kdyby spočívala „jen“ v tom, že si s nimi popovídají. Také by se rodiče neměli bránit vyhledat a hovořit s dospělým člověkem s podobným typem postižení. Může jim pomoci otevřít životní realitu, budoucnost, z níž mají většinou všichni obavy;
–
je velmi přínosné kontaktovat a komunikovat s rodiči, kteří se nacházejí v podobné situaci. Tato spolupráce může spočívat nejen ve sdílení pocitů, ale také v předávání informací, nápadů na aktivity rozvíjející jejich dítě, sdílení nápadů ohledně úpravy dětských aktivit začleňujících jejich dítě do širšího okruhu rodiny a jeho okolí.
2.4 HLAVNÍ
FAKTORY
OVLIVŇUJÍCÍ
PŘIJETÍ
DÍTĚTE
S POSTIŽENÍM Narození dítěte se zrakovým postižením je pro rodinu náročná životní situace. Tedeschi a Calhoun (podle Vančura, 2007) vystihli šest faktorů, které mohou určit, nakolik je negativní událost vnímána jako traumatizující. Uvádějí nečekanost události, ztrátu kontroly nad situací, neobvyklost situace, míru neodstranitelných následků vzniklých v důsledku události, prožívanou vinu (zmiňují, že lidé s tendencí obviňovat druhé, zpravidla vychází ze srovnání s ostatními jako psychicky hůře adaptovaní) a čas, kdy se traumatizující událost odehrála, respektive zralost nebo stupeň vývoje, ve kterém je člověk s událostí konfrontován. Rodiče jsou plně odpovědni za výchovu dítěte. Podle Turské (2008) po narození dítěte s těžkým zrakovým postižením jsou rodiče jeho prvními a nejdůležitějšími terapeuty. To, jakým způsobem ho budou vychovávat, ovlivní vztah dítěte k jeho okolí, může ale ovlivnit i jeho budoucnost, šance na založení rodiny, pracovní začlenění. Rodiče dětí se zrakovým postižením musí být podle Turské (2008) mnohem zodpovědnější, což vyžaduje velkou trpělivost, soudržnost a vytrvalost.
53
Adaptace rodiny je ovlivňována celou řadou proměnných na straně rodiny jako celku, osobnostními charakteristikami rodičů, osobnostními charakteristikami dítěte s postižením, vnějšími faktory (Vančura, 2007). Ferrell (1986) poukazuje na skutečnost, že narození dítěte s těžkým postižením může zpochybnit základní systém hodnot rodičů, jejich víru, důvěru, kontrolu nad jejich vlastními životy. To, jak budou rodiče reagovat na vzniklou situaci, bude záviset na jejich silných a slabých stránkách. Poskytování podpory od ostatních členů rodiny, odborníků a další faktory, jako je závažnost postižení, socio-ekonomický status, časová dostupnost. Rodina, která je považována za funkční, není rodina, jež nemá problémy, ale rodina, která problémy účinně zvládá. (Sobotková, 2007) Dítě s postižením představuje pro rodinu dlouhodobou zátěž („chronický stresor“) pro rodiče i pro celou širší rodinu. Situaci se musí přizpůsobit všichni, ke zvládnutí je potřeba změnit rodinná pravidla, rituály, role, styl života. Pokud rodina nefunguje jako celek, není schopna krizové situace společně řešit, pokud se nedokážou starat o vzájemné uspokojování potřeb, pokud převažuje chování, které stres spíše produkuje než redukuje, stává se rodina zranitelnější a může dojít až k jejímu rozkladu (Vágnerová, 2009).
Langmeier (podle Pešová, Šamalík, 2006, s. 35) uvádí deset hlavních faktorů, které mohou rodině pomoci zvládnout narození postiženého dítěte: „předchozí dobrá integrace rodiny, především uspokojivý manželský vztah; šťastné dětství rodičů, zejména dobrý vztah matky k jejím vlastním rodičům; dobré vztahy k širšímu příbuzenstvu, zejména prarodičům a přátelům; okolnost, že dítě bylo chtěné; důvěra k ošetřujícímu lékaři a dostupnost lékařských specializovaných služeb; styk s rodinami, které mají stejně nemocné dítě; percepce nemoci spíše jako „výzvy k boji“ než jako „neúnosného břemene“ či jako „nepřiměřeného projevu jedince“; zkušenost s výchovou staršího zdravého dítěte; stabilní hodnotový systém rodiny a její široké zájmy; příznivé vnější podmínky – blízká škola, dostupnost služeb.“ Fagon (1999) zdůrazňuje, že ve výchově dětí nevidomých může velmi negativně působit stres, proto je důležité, aby měly rodiny podporu svého společenství i podpůrných organizací, aby se se situací vypořádaly co nejlépe a nejdřív. Pocit, že se rodiče dokážou vypořádat se stresem z důvodu nedostatku podpory okolí spolu s jinými faktory, jako jsou nízké příjmy rodiny, nižší úroveň vzdělání, výchova pouze jedním rodičem, může způsobit pro dítě znevýhodňující prostředí. Dítě se musí začít brzy učit o světě vidících, pro toto 54
časné učení mají rodiče významnější roli než ostatní rodiče, je mnohem náročnější a složitější než role rodiče dětí bez zdravotního postižení.
2.4.1
Charakteristiky rodiny
Jak bylo zmíněno už dříve, mezi základní funkce rodiny patří funkce biologickoreprodukční (mj. spočívá ve schopnosti zabezpečit dítěti potřebné podmínky pro život a jeho další vývoj), ekonomicko-zabezpečovací, socializačně-výchovná (zahrnuje mj. také porozumění vývoji dítěte, rozvíjení jeho schopností) a emocionální, která je významným kohezivním faktorem. Základní funkce rodiny bývají narušeny a komunikace v rodině má zvláštní podobu, které rozumí pouze její členové. Rodina, v níž má dítě postižení, je postavena před celou řadu problémů, např. má vyšší finanční výdaje, je narušena běžná rutina a volný čas, je ovlivněna rovnováha rodiny, mění se způsob života rodinných příslušníků. Narušení a případná neuspokojující rodinná interakce může i negativně ovlivnit psychické zdraví všech členů rodiny (Pešová, Šamalík, 2006). Postižení dítěte může narušit zdárné plnění každé výše uvedené funkce. Stojí velké úsilí a sílu rodiny, aby se tak nestalo, nebo aby po určitém narušení rodina funkce zase začala plnit.
Významnou roli v procesu přijetí dítěte s postižením hraje resilience a vulnerabilita rodiny. Rodinná resilience je proces, díky kterému rodina zvládne náročnou životní situaci a je schopna se na tuto situaci adaptovat. Resilienci výstižně definuje Fonaga (in Burke, 2004, s. 81) jako „normální vývoj v obtížných podmínkách“. Zahrnuje v sobě „potenciál pro růst a rozvoj osobnosti členů rodiny, pro změnu vztahů v rodině, pro přehodnocení priorit v hodnotové orientaci rodiny apod.“ (Sobotková, 2007, s. 84). Klerková, Greef (2001) zaměřili svoji studii rodin dětí s těžkým zrakovým postižením na zjišťování kategorií, které ovlivňují rodinnou resilienci. Identifikovali tři základní kategorie, jimiž jsou role rodinných hodnot, proces začleňování a rozvoj pocitu úspěchu. ROLE RODINNÝCH HODNOT Role rodinných hodnot je kategorie, která představuje postupný posun rodiny od stresu k pocitu pružnosti a využití vnitřních zdrojů rodiny. Zahrnují postoje, víru a blízkost. Postoj vyjadřující touhu žít dál ovlivňuje konec procesu smutku a znamená postupný přechod k odolnosti. Zahrnuje přijetí, že „život jde dál“ i po diagnostice postižení dítěte. 55
Dalším postojem je hluboký smysl pro zodpovědnost vůči dítěti podtržený zjištěním, že je jejich dítě potřebuje, a dále postoj vděčnosti za život. Víra bývá mnoha rodinami vnímána jako významná, ale nespoléhají na její všemocnost. Zdůrazňují naopak význam spojitosti mezi členy rodiny v pokračování života po diagnóze zrakového postižení. Pro mnoho rodičů je blízkost vnímána jako významný faktor ovlivňující vyrovnání se s postižením. Blízkost rodiny umožňuje vzájemnou podporu mezi členy. Přestože je blízkost rodinami oceňována, současně si uvědomují nutnost osobního prostoru a růstu. PROCES ZAČLEŇOVÁNÍ Procesu resilience napomáhá využívání vnějších zdrojů, které zahrnují schopnost rodiny přijímat pomoc a vyhledávat pomoc od institucí. Nejčastěji je přijímaná pomoc od přátel a rodinných příslušníků. Platí však, že rodiče, kteří pokládají za složité přijmout zrakové postižení svého dítěte, nabízenou podporu obtížně přijímají. Na vnější pomoc musí být rodina připravena a musí být ochotna ji přijmout. ROZVÍJET VĚDOMÍ ÚSPĚCHU Rozvíjet vědomí úspěchu je většina rodin schopna až po několika letech od diagnostiky postižení. Na zvýšení sebevědomí se podílí např. vytrvalost jejich dětí, motivace, odhodlání, intelektuální schopnosti, zájmy a nadání. Rodiče vyjadřují zvláště hrdost nad úspěchy svých dětí a neochotu chválit sebe. Rodiny hledají smysl ve výchově dítěte s postižením zraku, často najdou uspokojení ve smyslu obohacení jejich života. Pokračovat ve svém životě poté, co si uvědomí, že má dítě nezvratné poškození zraku, se zdá být výsledkem procesu, který začíná uspořádáním rodinných hodnot, je posilován během procesu začleňování, závisí na zachování rovnováhy mezi blízkostí a nezávislosti a na rozvoji pocitu z vykonané práce (Klerková, Greef, 2001). Burke (2004) se zabývá také resiliencí nepostižených sourozenců. Uvádí, že odolné děti – sourozenci vyvolávají pozitivní reakce u ostatních, mají dobré komunikační dovednosti, jsou sociabilní a nezávislé, což povzbudí fungování rodiny jako celku.
Resilience rodiny je chápána spíše jako pozitivní ve smyslu zvládání náročných životních situací, zatímco vulnerabilita rodiny může představovat spíše rizikovou charakteristiku. Vulnerabilita představuje tzv. zranitelnost rodiny, která se může projevit zhoršeným fungováním rodiny, nedostatkem sil, zdrojů, neplněním základních funkcí rodiny (Sobotková, 2007).
56
Resilienci, tedy schopnost rodiny náročnou životní situaci zvládnout, podporuje (nebo komplikuje celá řada faktorů vztahujících se ke způsobu fungování rodiny. Jedním z těchto faktorů je soudržnost rodiny. Soudržnost rodiny (v základním modelu funkcí rodiny představuje naplňování její emocionální funkce) zahrnuje pocit sounáležitosti, emocionální blízkosti a intimity. Může významně ovlivnit stres prožívaný jednotlivými členy i ve smyslu posilování vzájemné spokojenosti. Soudržnost je významným zdrojem, který právě v nepříznivých životních situacích pomáhá naplňovat emocionální a vztahové potřeby, umožňuje zvládat vyšší míru zátěže a celkově „zvyšuje životní šance svých členů“. (Vančura, 2007; Sobotková, 2007)
Dalším činitelem, který pomáhá rodině těžkou životní situaci zvládat, je způsob, jakým je rodina zvyklá řešit problémy. Čím více je rodina schopna rozvinout dostatečný počet a variabilitu řešení v různých obtížných situacích, tím vyšší je pravděpodobnosti zvládnutí situace spojené s narozením dítěte s postižením. Scorgie, Wilgosh, McDonald (podle Vančura, 2007) uvádějí, že vyšší tvořivost v řešení problémů zvyšuje míru pozitivního přizpůsobení otců a snižuje stres matek. Způsob, jakým se rodina vyrovná s postižením dítěte, může také záviset na struktuře rodiny. Nejlepší výchozí situaci budou mít zřejmě rodiny, které již mají alespoň jednoho zdravého potomka, protože potvrzení identity rodiče nebude tak zásadně narušeno jako v rodinách, kde je postižené dítě prvorozené a rodiče pochybují, že by mohli mít někdy další dítě zdravé a pochybují o vlastní hodnotě rodiče. Situaci ještě těžší mohou mít matky bez partnerů, tedy ženy svobodné, rozvedené nebo vdovy. Vyšší pravděpodobnost zvládnutí náročné životní situace je u rodin, které dokázaly znovu definovat role svých členů tak, aby mohly naplňovat potřeby dítěte s postižením, zároveň však nechaly dostatečný prostor pro naplňování potřeb ostatních členů rodiny, tedy potřeby dítěte s postižením výhradně nerozhodovaly o aktivitách rodiny. (Rousey, Best, Blancher podle Vančura, 2007). Významný činitel ovlivňující zvládání náročné životní situace narození postiženého dítěte a napomáhající reorganizaci rodiny přijetím identity rodiny s postiženým dítětem je kvalita manželského/partnerského vztahu. Pozitivním v partnerském vztahu je fungující rodičovská koalice, která umožní otevřeně komunikovat, sdílet své pocity, potřeby, poskytnout si vzájemnou oporu a společně se snažit najít řešení v krizových situacích. Vždy záleží na tom, jak partnerský vztah fungoval před narozením dítěte s postižením, 57
v jaké vývojové fázi vztahu se partneři nacházejí, jak jsou zvyklí problémy řešit, ale pochopitelně také na osobnostních vlastnostech, osobní zralosti, toleranci, trpělivosti. (Pešová, Šamalík, 2006; Vančura 2007; Říčan, Krejčířová, 2006) Obecně platí, že očekávání žen a mužů od manželství se různí. Tyto různé přístupy mohou komplikovat právě srozumitelnost chování partnera v náročné životní (partnerské) situaci, kterou narození dítěte s postižením bezesporu je. Muži nedokáží o svých pocitech mluvit, ženy potřebují od partnera pomoc, ale často nedokážou jasně zformulovat, jakou pomoc potřebují. „Předpokládají, že by to měl partner vycítit, stejně tak, jako to dokážou ony, přály by si, aby reagoval emotivněji, ale muži něčeho takového nejsou schopni, bývají věcnější a realističtější“ (Vágnerová, 2009, s. 193). Mnohé manželské a partnerské vztahy situaci nezvládnou a rozpadají se. Příčin může být celá řada. Dítě s postižením vzbuzuje u obou rodičů silné city a tato silná emocionální reakce může být rizikem pro fungování partnerského vztahu v tom smyslu, že partnerská role může být potlačena a odsunuta do pozadí ve prospěch role rodičovské. Mnoho rodičů partnerský vztah naruší nezvládnutou reakcí při vyrovnávání se s vinou, kterou mohou otevřeně nebo skrytě vztahovat k sobě nebo svému partnerovi. Zvláště otcové vnímají narušení sebevědomí toho, kdo rodinu zajišťuje a ochraňuje, vnímají to jako vlastní selhání, že se situací nedokážou nic dělat. Rodiny nemusí zvládnout organizační změny, ke kterým v souvislosti s péčí o dítě se zrakovým postižením zákonitě musí dojít. Většinou je v této souvislosti partnerský vztah narušen tím, že se jeden rodič obětuje pro dítě, v důsledku čehož může dojít k vzájemnému odcizení v partnerském vztahu často ve spojitosti s velkou únavou a vyčerpáním zainteresovaného. Dalším důvodem, který může vést k rozvrácení rodiny, je nezvládnutí náročných situací, jež jsou s výchovou dítěte se zrakovým postižením spojené. Často se vyskytnou těžko řešitelné situace vyžadující souhru partnerů, toleranci vzájemných odlišností a chyb, dobré komunikační schopnosti, což nemusí mnohé partnerství zvládnout. Většinou však dochází k rozpadu u těch manželství / partnerství, jež byla dysfunkční již před narozením dítěte. (Říčan, Krejčířová, 2006; Vágnerová, 2009) Vančura (2007) uvádí, že v rodině je důležitá vzájemná podpora, otevřená komunikace, respektování jednotlivých členů, informovanost rodiny a jejich spoluúčast na péči o dítě s postižením.
58
2.4.2
Charakteristiky rodičů
Stejně jako každá jiná rodina je ovlivněna osobnostními charakteristikami jednotlivých členů, stejně tak jsou vlastnosti jednotlivce důležité v procesu vyrovnávání se se situací narození postiženého dítěte a přijetí identity rodiče dítěte s postižením. Kromě celé řady osobnostních vlastností uvedených níže je významná celková síla a odolnost vůči zátěži, osobnostní zralost, dosavadní zkušenosti s postiženými lidmi, dosavadní zkušenosti i s překonáváním jiných životních krizí obecněji, sebehodnocení a sebevědomí jednotlivých členů. (Vančura, 2007) Solnceva (1989) se zabývá otázkou, proč zaujímá negativní postoj ke zrakovému postižení otec. Je známo, že mateřská a otcovská láska se od sebe liší. Matka dítě od prvních okamžiků zná, organicky vnímá jeho bezmocnost, miluje ho takové, jaké je, jen za to, že existuje. Otec se dívá především do budoucnosti, zajímá ho, co z dítěte vyroste. Solnceva (1989) situaci otců potom popisuje tak, že pokud otec nevidí pro budoucnost žádné perspektivy, jeho manželka pečuje ze všech sil o nemocné dítě a je zmítána velkým žalem, může se mu zdát, že další život začíná vidět beznadějně a rozhodnout se opustit rodinu. Bohužel, takové případy se stávají, protože změna postavení otce není snadná. Je třeba psychoterapeutickou prací s rodinou s otci pracovat a přesvědčit je o tom, že se dítě bude zdravě vyvíjet, i když trochu jinak.
V dalším textu se podrobněji zaměřím na význam tělesného zdraví rodičů, jejich osobnostní vlastnosti sledované v dimenzi Big Five užívané copingové strategie a místo kontroly. Zvláštní pozornost je věnována roli matek a roli otců. Tělesné zdraví rodičů Rodiče často v péči o dítě s postižením vydají mnoho energie, která se při dlouhodobém stresu může projevit únavou, vyčerpáním, je méně času na relaxaci, odpočinek, zájmové aktivity. Pokud rodiče příliš mnoho investují do péče o dítě, může se to odrazit na celkovém snížení tělesné kondice a zdraví. Proto je důležité pracovat s rodinou i v tomto směru. (Vágnerová, 2009) Osobnostní vlastnosti rodičů Osobnost člověka je tvořena jakousi pomyslnou strukturou osobnostních vlastností, díky nimž je jedinečná. Vágnerová (2009) dává do vztahu vlastnosti rodičů ve vztahu 59
k osobnostním dimenzím modelu BIG FIVE. Vlastnosti rodičů mohou ovlivňovat způsob, jak se s náročnou životní situací vypořádávají. Mezi klasifikované vlastnosti modelu BIG FIVE patří extravertovanost, emoční stabilitu, optimismus, přívětivost, otevřenost novým zkušenostem a přiměřená sebejistota. EXTRAVERTOVANOST je vlastnost, která je při zvládání náročných situací výhodnou a je považována za jeden z „nejvýznamnějších předpokladů i z hlediska pozitivního využití životní krize a posttraumatického růstu.“ (Vágnerová, 2009, s. 30) Extravert dá najevo, co cítí, co ho trápí, snadno navazuje kontakty. Tato otevřenost je prospěšná i jeho okolí, protože pozná, zda dotyčný potřebuje pomoc a může mu ji poskytnout. Introverti se v podobných situacích stahují z kontaktu, uzavřenost je může chránit, ale pro okolí je toto chování špatně čitelné, čímž se jim dostává i méně pomoci. EMOČNÍ STABILITA je také vlastností, která při zvládání náročné situace pomáhá. Jedinci emočně stabilní mají většinou emočně vyrovnané a přiměřené reagování, jsou schopni dívat se s jistým nadhledem, což jim pomůže vidět více alternativních cest pro řešení. Emočně vyrovnaný člověk snáze udržuje a získává sociální kontakty, a tím si neuzavírá cestu k možné nabídce pomoci zvenčí. Emoční labilita činí člověka více zranitelným, je zvýšeně senzitivní a má sklon k emočním rozladám, což neprospívá zvládání zátěžových situací obecně. Emočně labilní jedinci mají nízké sebevědomí a víru ve vlastní schopnosti, mají sklon k sebeobviňování, pesimismu, rezignaci. (Vágnerová, 2009) OPTIMISMUS je schopnost vnímat v situacích spíše to pozitivní než negativní, je důležitým předpokladem pro zvládnutí zátěže, pro přijetí faktu narození dítěte s postižením, schopnost přijmout účinnější strategie řešení. Typickým je pocit, že nic není tak zlé, že se to dá nějak zvládnout. Optimismus není důležitý pouze pro zvládnutí minulosti v přítomnosti, ale zvláště pro budoucnost. Naopak pesimismus vede k neustálým obavám, ustrnutí v situaci, v níž nevidí řešení a z níž nehledají východisko. (Vágnerová, 2009) PŘÍVĚTIVOST A PŘÁTELSKOST jsou spojeny s dalšími vlastnostmi jako empatie, vstřícnost, laskavost. Tyto jedince začne brzy uspokojovat radost dítěte, budou mu nakloněni, budou k němu vstřícní, budou pomáhat a podporovat jej. Je to výborné východisko pro správné nastavení oboustranně obohacujícího vztahu mezi rodičem a dítětem. (Vágnerová, 2009)
60
OTEVŘENOST K NOVÝM ZKUŠENOSTEM je spojena s tvořivostí, schopností řešit úkoly a přijímat výzvy. Tito jedinci volí efektivnější, účelnější strategie, přijímají nové poznatky, jsou schopni zpracovat i špatnou zkušenost a vytěžit z ní poznatky do budoucna. SEBEREGULAČNÍ VLASTNOSTI sebejistota, sebedůvěra, sebehodnocení jsou další významné faktory, které proces vyrovnávání se se situací narození dítěte s postižením mohou ovlivnit. Copingové strategie Rodiny dětí s postižením se se situací vyrovnávají různě. Volí k tomu různé copingové strategie, které rodina ve snaze řešit náročnou životní situaci využívá. Coping je „schopnost člověka vyrovnat se odpovídajícím způsobem s nároky, které jsou na něj kladeny, příp. zvládat nadlimitní zátěž, … může mít i podobu změny vnímání situace nebo změny postoje.“ (Hartl, Hartlová, 2010, s. 77) Obecně copingové strategie představují velmi dlouhodobý, obtížně předvídatelný a nehodnotitelný proces, který je závislý na mnoha faktorech. Způsob, jakým se snaží jednotlivci vyrovnat s náročnou životní situací, je vždy jedinečný, není ani dobrý, ani špatný, je spíše více nebo méně výhodný v určité situaci. Tobin a kol. (in Štěpánová, Blatný, 2009) hovoří o tzv. kognitivní restrukturaci, jejíž podstatou je změnit význam zátěžové situace tak, aby byla pro rodinu méně ohrožující. Příkladem může být např. hledání pozitivních aspektů, pohled na situaci z jiného úhlu apod. Rodinný coping je způsob skupinového zvládnutí zátěžové situace. Rodina nedosáhne rovnováhy, pokud jakýkoli její člen situaci nezvládá. Každý člen rodiny se se situací vyrovnává jinak, každý má jiné zdroje, jiný způsob prožívání, komunikace. Proto je nutné, aby mezi sebou rodina komunikovala otevřeně a zvýšily se tak šance pro pochopení a podporu jejího nejslabšího článku. Zvládnutí celé situace jednotlivými členy rodinu posune k jejímu úspěšnému zvládnutí. (Vágnerová, 2009; Matějček, 2001) Folkmanová (podle Vančura, 2007) uvádí pět základních oblastí osobních zdrojů: zdraví a energii, kterými člověk disponoval před prožívanou stresovou událostí; schopnost řešit problémy zahrnující jak celkové, tak konkrétní schopnosti vyhledávat informace a nalézat různá řešení; vztahovou síť, která může přispět k pozitivní adaptaci například poskytnutím určitého vzoru chování apod.; tzv. „praktické zdroje“, například ekonomický příjem apod., obecná a specifická přesvědčení, například přesvědčení o vlastních schopnostech nebo přesvědčení o vyšším smyslu (například náboženská víra). 61
Říčan, Krejčířová (2006) poukazují na rozdíl ve zvládání stresů z hlediska délky jejich trvání. Pokud se jedná o akutní stres, doporučuje se akce, tedy aktivní typ zvládání, který se soustředí přímo na řešení problému, získávání informací. Pokud se jedná o stres dlouhodobý, chronický, je doporučený spíše styl zaměřený na získání sociální opory, neboť aktivní typ by rodinu velmi brzy vyčerpal. Jako nejméně účinné bývají považovány styly vyhýbavé, jejichž podstatou je odpoutání pozornosti od problému, jakási vnitřní relaxace. Pargament (podle Vančura, 2007) člení strategie na příklonové a vyhýbané. Strategie příklonové zahrnují řešení problému, kognitivní restrukturaci, vyjádření emocí, sociální oporu. Strategie odklonové potom spíše vyhýbání se problému, fantazijní únik, sebeobviňování, sociální izolaci. Odklonové strategie jsou výhodné v krátkodobém měřítku, protože pomáhají snižovat úzkost, zatímco dlouhodobě jsou výhodnější strategie příklonové. McCubbin, Thompson, McCubbin (podle Sobotková, 2007) uvádějí jako účinné strategie strategie zaměřené na snížení nároků v rodině, na získávání dalších zdrojů, na průběžné zvládání tenze a na hodnocení situace a pochopení jejího významu. Autoři uvádějí, že všechny tyto strategie často působí současně. Místo kontroly a vlastní přesvědčení Výsledky studií zaměřených na místo kontroly (Locus of Control) ukazují, že „jedinci, kteří jsou přesvědčeni o vlastním vlivu na situaci a události v rodině, vykazují vyšší míru adaptace a také lépe využívají dostupnou sociální oporu.“ (Vančura, 2007, s. 40) Přesvědčení, nakolik je rodič schopen naplňovat potřeby svých dětí a rodiny jako celku, je faktorem snižujícím stres v porovnání s jedinci, kteří o svých kompetencích pochybují. (Vančura, 2007) Role matek Mateřství je významnou etapou v životě člověka, je naplněním intimity, rodičovství samotné je projevem generativity. Může být vnímáno jako posílení nebo zátěž, zvláště když prvorozené dítě není zdravé. Obecně je mateřství životní etapou, v jejímž počátku je patrná tendence potlačit své vlastní potřeby a primárně uspokojovat potřeby dítěte. Očekávání ve smyslu maximální péče o dítě, převzetí zodpovědnosti nad jeho vývojem a psychickou pohodou jsou pokládána za samozřejmá. Tato skutečnost je patrná také
62
v rodinách dětí s postižením, většinou se od matek očekává převzetí zodpovědnosti za výchovu a vývoj dítěte. Pokud mají tuto situaci zvládat, nesmí se cítit izolovaně a osamoceně. Pokud si je žena vědoma opory ve svém partnerovi a je s touto oporou spokojena, zvyšuje se pocit jistoty a bezpečí a prožitek zátěže spojený s péčí o postižené dítě se významně zmírní. Ženy, které mají podporu svého partnera, mají větší sebedůvěru, že péči o dítě s postižením zvládnou. Situaci přijetí velmi komplikují nefungující partnerské vztahy, manželství, která zůstávají formálně zachována. Taková forma svazku způsobuje ženám mnohem větší stres než rozchod. Osamělé ženy se při výchově potýkají s celou řadou problémů, které souvisejí s množstvím povinností na ně kladených, s nedostatkem odpočinku, mají méně sociálních kontaktů, chybí pocit jistoty a bezpečí, možnost sdílet náročnou životní situaci s nejbližší osobou. (Vágnerová, 2009) Role otců Otcové přispívají k emocionální a duševní pohodě rodin. To, jak situaci zvládnou otcové, je významnou předpovědí toho, jak situaci zvládne rodina jako celek, jak se se situací vyrovná širší okolí. Muži ve vypjatých situacích, jakým narození postiženého dítěte rozhodně je, mají tendenci nedávat najevo své emoce, udržet si racionalitu, snaží se mít emoce pod kontrolou. Ženy si často nesprávně vysvětlují tuto skutečnost jako nezájem o ně, nezájem o rodinu, přičemž primárním impulsem pro tuto mužovu reakci je nezranit svými projevenými emocemi ženu ještě více. Muži potřebují věřit ve svoji schopnost umět řešit problémy, proto je pro ně velmi citlivé, pokud mají někoho žádat o pomoc. Mnoho mužů se při žádosti o pomoc může cítit provinile, považují to za známku slabosti a raději se z kontaktu „stáhnou“. Ženy potřebují o problémech hovořit, proto by muži měli být empatičtí a měli by umět naslouchat. Muži potřebují být účastni nějakého řešení, proto by jim ženy měly dát prostor pro hledání řešení a ocenit jejich snahu. To vše může fungovat, pokud partneři budou schopni společně otevřeně komunikovat, nekritizovat se a nechtít toho druhého změnit. Pro zvládnutí situace je důležité o pocitech hovořit, doporučuje se setkávat se s jinými otci, kteří podobnou situaci také museli řešit, zjistit, že jejich pocity nejsou ani divné, ani nenormální. Je velmi dobré zapojovat se do péče o dítě s postižením od počátku, pokud se muži stahují z kontaktu z mnoha důvodů (obrany související s povrchním popřením a emočním stažením se), ženy se stanou „experty“ na dítě a otec se může v důsledku toho cítit „úplně mimo, protože nemá všechny dostupné informace nutné 63
k pochopení dítěte a interakci s ním“ (Schmitt, Armenta-Schmitt, 2004, s. 25). Pokud se však otec aktivně zapojí do interakcí, bude to pro dítě, celou rodinu i jeho samotného velkým přínosem. Je třeba podporovat zapojování otců do péče také proto, že ženy získají čas pro sebe, dítě získá nové stimuly k aktivitám, u rodičů se prohloubí partnerský vztah, který prospěje k rovnováze rodiny uvnitř i navenek. (Schmitt, Armenta-Schmitt, 2004; Vágnerová, 2009) 2.4.3
Role sourozenců
Sourozenecké spojenectví je významný subsystém rodiny. V sourozeneckém subsystému se dítě učí spolupráci, soutěžení, vzájemné podpoře, vyjednávání a vytváření kompromisů (Sobotková, 2007). Sourozenectví představuje nejdelší vztah v životě, jeho charakter i kvalita se může měnit, nicméně mívá většinou velký emocionální náboj. Sourozenec je významný zdroj zkušenosti, učí se rozumět pocitům a potřebám jiných lidí, sourozenci si na sobě mohou trénovat různé sociální situace. Sourozenecké interakce podporují rozvoj sociálního porozumění pocitům a potřebám jiných lidí. Jevem mezi sourozenci dětského věku poměrně běžným jsou sourozenecké boje, hádky. Vznikají často z důvodu náhlého emocionálního vzplanutí, souvisejí s potřebou okamžitě ventilovat a prožívat. Posléze však opět přistupují ke společné hře, na neshody rychle zapomenou. Novák (2007) uvádí výsledky studií, které potvrzují, že konflikty mezi sourozenci jsou v dětství užitečné, protože upevňují morálku, kreativitu, odvahu, loajalitu a kompetenci. Nejlepší obranou proti rivalitě sourozenců je poskytnutí dostatečné pozornosti oběma, rodiče by je neměli vzájemně srovnávat, nezaplétat se do jejich sporů a najít si čas, který věnují každému dítěti individuálně. Sourozenci mají jedinečný vztah, který může významně pozitivně ovlivnit soudržnost celé rodiny. Je třeba mít na paměti, že sourozenecké vztahy s postiženým dítětem nejsou nikdy shodné se vztahy, kde se postižení sourozence nevyskytuje (Burke, 2004). Narození dítěte s postižením znamená náročnou životní situaci také pro nepostiženého sourozence. Sourozenci jsou pro děti s postižením a rodinu velmi důležití, ale je třeba si uvědomit, že zdravý potomek má v rodině s postiženým sourozencem náročnou pozici, také pro něj je tato situace zátěží a také on se musí po svém vyrovnat s nově vzniklou skutečností. Zvláště na počátku je postaven nejen do běžné situace vyrovnání se s narozením nového člena rodiny, ale musí se vyrovnat také s únavou, vyčerpáním, nervozitou rodičů plynoucí z postižení sourozence, což je i pro něj velmi zatěžující a nečitelné. Rodiče se mu najednou 64
oddálí nejen fyzicky, ale hlavně emocionálně. Role sourozenců je u profesionálů stále opomíjena, přestože téměř 80 % dětí s postižením sourozence má (Atkinson, Crawford in Burke, 2004). Je otázkou, jak děti (nepostižení sourozenci) zvládnou to, že jim rodiče věnují méně času, než by bylo za „normálních okolností“, jak se vyrovnají s tím, že jim bude věnováno méně pozornosti, že bude méně prostoru na společné aktivity. (Burke, 2004) Každý člověk je jedinečná osobnost, kterou lze charakterizovat temperamentem, charakterově-volními, výkonovými, seberegulačními a vztahově postojovými vlastnostmi. Již z tohoto výchozího předpokladu je jasné, že každý nepostižený sourozenec může (a bude) reagovat různě. Pro všechny však musí platit, že jim musí být v rodině vyčleněn prostor, že budou mít v rodině své místo a budou moci plně rozvíjet svoji osobnost. Záleží na věku, jak sourozenec dítě s postižením přijme. Dítě předškolního věku se musí vyrovnávat s tím, že se musí dělit s postiženým sourozencem o přízeň rodičů, že rodiče nemají tolik času sledovat jeho vývoj a podněcovat je v aktivitách, které souvisejí s plněním vývojového úkolu podle Eriksonovy teorie „jsem to, co umím“, tedy zdárně vyřešit psychosociální konflikt iniciativa versus pocity viny. Školní věk potvrzující osobní kompetence je pro zdravého sourozence náročný zvláště z hlediska vysvětlování a přiznání této „slabosti“ svým vrstevníkům, s nimiž soupeří o vlastní uznání. Podle Burke (2004) mnoho nepostižených sourozenců ve škole trpí, kvůli „odlišnosti“ je vrstevníci neumějí přijmout, protože je mnoho dětí, které se s postižením nesetkaly ani ve škole, ani ve svém blízkém okolí, a tedy nevědí, jak k dětem s touto zkušeností přistupovat. Tato neznalost a nezkušenost často brání v rovnocenném přijetí nepostiženého sourozence do skupiny. Tím, že se dítě školního věku nedokáže dostat do skupiny pro to, co umí a co dokáže, ale proto, že postižení sourozence působí jako stigma i pro ně, bývá často narušena jeho sebedůvěra a komplikuje se mu situace i do budoucna. V období dospívání v rámci upevňování vlastní identity se musí potýkat s celou řadou otázek souvisejících s budoucností a ovlivňujících také volbu partnera. Adolescenti často odkládají sdělení, že je sourozenec postiženého dítěte až do chvíle, kdy si jsou vztahem jistí. Ve fázi namlouvání a zamilovanosti se snaží toto utajit, což je stojí mnoho sil. V případě uzavření dlouhodobého vztahu (ať sňatkem nebo partnerstvím) je stále otevřena kapitola budoucnosti postiženého sourozence, o kterého se budou možná muset postarat, až rodiče zestárnou. Není vhodné a nemělo by to být jakousi nevyřčenou samozřejmostí, aby se zavazovali k tomu, že po úmrtí rodičů budou mít postiženého sourozence doma 65
a postarají se tak o něj. To je příliš zavazující. Je spousta možností, jak situaci řešit v budoucnu, přesto by tato otázka měla být otevřena a diskutována s partnerem nepostiženého sourozence. Pořadí narození ovlivňuje mnoho osobnostních vlastností a životního nastavení. Dítě s postižením je často v pozici dítěte nejmladšího, často navzdory tomu, že má ještě mladší sourozence a ono samo nepotřebuje tolik péče a ochrany od svých rodičů, které se mu dostává. Duvallová (podle Pešová, Šamalík, 2006) ve svých výzkumech zjistila, že mladší sourozenci dítěte s postižením zvládají tuto situaci hůře než sourozenci, kteří jsou starší. Podle autorky se se situací děti hůře vyrovnávají i v případě, že je sourozenec s postižením stejného pohlaví. Obecné charakteristiky sourozeneckého vztahu naznačené v úvodu kapitoly mají v případě sourozenectví s dítětem s postižením svá specifika. Sourozenci se přirozeně učí spolupracovat. Pokud dítě s postižením nemá dostatečné kompetence, což může platit i pro lehký stupeň zrakového postižení, kvůli němuž je dítě pomalejší v reakcích na aktuální situaci, hůře se orientuje v prostoru a je dříve unavitelné, je to vážný handicap pro rozvoj spolupráce mezi sourozenci, musí se hledat jiné cesty, které však nepostižený sourozenec nemusí vždy umět najít. Spolupráce je rozvíjena, ale jiným způsobem, zdravý sourozenec se v řadě věcí nemůže spolehnout a sám přejímá zodpovědnost. Soutěžení je také svým způsobem omezené. Učit se soutěžit, vyhrávat i prohrávat, snažit se dosáhnout cíle lépe je často vzhledem k omezením plynoucím z postižení nemožné, schopnosti a dovednosti jsou v mnohém neporovnatelné. Lze samozřejmě najít, ale často až ve školním věku, schopnosti a dovednosti srovnatelné a soutěženíhodné. Rozhodně se rozvíjí vzájemná podpora, která je postižením spolu s rozvojem sociálního porozumění nejméně narušena a může dosahovat mnohem vyšších kvalit, než je to u běžných sourozeneckých vztahů obvyklé. Zdravý sourozenec se učí kompromisům a časem se naučí zvládat různé způsoby vyjednávání s okolím, zvláště v souvislosti s nepříznivým postojem okolí (posměšky dětí, litování dospělých apod.). Tato životní zkušenost se odrazí v rozvoji altruismu a většina dětí podle Vágnerové (2008, s. 171) „dříve dosáhne schopnosti převzít zodpovědnost, podporovat větší toleranci a ochotu pomáhat.“ Stejně tak budou nepostižení sourozenci pravděpodobně tolerantnější k odlišnostem, budou schopni snáze respektovat „jinakost“ a naučí se lépe rozumět pocitům a potřebám druhých. 66
Zdravý sourozenec by měl mít také prostor pro určité druhy sourozeneckých bojů, měl by mít právo žárlit na sourozence, ale pochopitelně v určité míře. Je to normální a zdravé pro psychický vývoj dítěte. Tyto projevy by rodiče neměli považovat za špatné, jistým způsobem by jim měli rozumět a dbát na to, aby zakazováním nebo trestáním za tyto projevy nenarušili uspokojování přirozených potřeb a projevů nepostižených dětí. Musí uspokojovat potřeby všech členů rodiny, tedy i zdravých sourozenců. Vztah rodičů k dětem ovlivní charakter sourozeneckých vztahů. Důležitá je otevřená komunikace, poskytování informací zdravým sourozencům o postižení, jeho omezeních, ale také možnostech. Zdravý sourozenec si uvědomuje relativitu požadavků, vzhledem k situaci a realistickým cílům rodiče od každého dítěte očekávají něco jiného. Pokud tato relativita není vysvětlena, může vyvolávat pocity nespravedlnosti, může být u zdravého sourozence považována za matoucí a dítě se může cítit znevýhodněné. Sourozenci dítěte s postižením potřebují cítit, že oni sami nejsou diskriminovaní, musejí být seznámeni s problémy jejich sourozence. Je důležité, aby pochopili, že „diagnóza neznamená, že jejich sourozenec má právo zlobit, vynucovat si pozornost.“ (Pipeková, 2006, s. 42) V mnoha rodinách se automaticky očekává, že zdravý sourozenec bude vykonávat část aktivit, které souvisí s péčí o sourozence s postižením a postupně se na něj může přenášet větší a větší část. Některé rodiny dokonce jako samozřejmost očekávají úplné převzetí péče v budoucnosti. (Pešová, Šamalík, 2006) Štěpánová, Blatný (2009) ve své studii zaměřené na zdravé sourozence dětí s mentálním postižením mj. otevřeli otázku zdrojů vyrovnávání se s obtížnou životní situací. Podle autorů studie je základním prvkem sociální opory uvnitř rodiny otevřená komunikace, možnost otevřeně mluvit o pocitech přiměje děti tyto prožitky verbalizovat a lépe jim porozumět. Na schopnost přijmout sourozence s postižením takového, jaký je, pozitivně působí spravedlivá výchova. Pokud jsou v rodině další sourozenci bez postižení, je velmi přínosné, pokud spolu dokáží vzájemně situaci v rodině sdílet. Nicméně výzkumy Prevendárové (1998) zároveň poukazují na vysoký výskyt negativních projevů v sourozeneckých vztazích mezi zdravými sourozenci. Pravděpodobně k tomu dochází z toho důvodu, že nemohou zcela uvolnit své i negativní emoce vůči sourozenci s postižením, proto se jejich napětí přesouvá na sourozence nepostižené. Rodičovskou pozornost si zdraví sourozenci (často neadekvátně k věku) získávají zvýšenou přizpůsobivostí, zodpovědností, tolerancí a ochotou. Proto je třeba mít na zřeteli stále podceňované riziko psychického ohrožení zdravých sourozenců postižených dětí. 67
Přijetí této náročné životní situace prospívají tři faktory: sociální opora, osobnostní charakteristiky sourozence s postižením a osobnostní charakteristiky nepostiženého sourozence (jeho přístup k životu, optimistický postoj a vědomí, že má právo na svůj vlastní život). Podle šetření Štěpánové, Blatného (2009, s. 255) zdraví sourozenci zpětně hodnotili, že jejich specifická životní zkušenost je „dovedla k nesobeckosti, toleranci, sociální citlivosti, respektu k hodnotě druhých lidí a k uvědomování si významu rodinných vazeb.“ Wawrecka (2011) také věnuje pozornost sourozencům v rodině. Pokud chtějí, aby rodina jako celek fungovala a akceptovala potřeby všech členů, je třeba si uvědomit, že i sourozenci mají zlost, hněv, pocity viny, že situaci nerozumí, že by se chtěli do péče zapojit, ale často nevědí jak. Proto doporučuje rodičům, aby ho učili hře s nevidomým sourozencem, koulet míč, skládat kostky, mohou společně vyrábět pomůcky. Nicméně sourozenci dětí se zrakovým postižením potřebují čas a pozornost rodičů. Rodiče by si měli pro sourozence ten čas najít, zajít s ním na fotbal, do kina, přičemž společně strávený čas na cestě domů mohou rodiče využít k rozhovoru, povídat si o tom, co je nového, co dítě trápí, co se mu povedlo, můžou předávat informace o postižení dítěte (kde úroveň závisí na jejich věku), měli by nenásilně vysvětlit neobvyklé chování nevidomého dítěte a vysvětlit, jak reagovat. Důležité je komunikovat s dítětem na úrovni, která odpovídá jeho vývojovým schopnostem. Rodiče by měli přijmout pomoc od poradců spočívající v zapojení starších sourozenců do procesu reedukace a kompenzace postižení. Starší sourozenci se mohou cítit špatně ve skupině vrstevníků, mají nižší sebevědomí a často se stydí za zdravotní postižení bratra nebo sestry. Právě tyto pocity méněcennosti mohou plynout z nepochopení všeho. Je velmi užitečné zapojovat zdravé sourozence do terapeutických aktivit pro skupiny sourozenců, zejména když si rodiče všimnou znepokojující změny v chování svých dětí (často zhoršení ve škole, výchovné problémy, plachost v jednání s vrstevníky). Při těchto setkáních je důležité, aby pochopili, že není třeba stydět se za své postižené sourozence (Wawrecka, 2011). V této souvislosti je třeba poznamenat, že podobné sourozenecké skupiny v České republice neexistují, práce se sourozenci je na okraji nabízených poradenských služeb. Extrémní výchovné přístupy k sourozencům dětí s postižením Bielecka (1993) v otázce zdravých sourozenců poukazuje na to, že situace je komplikovaná pro všechny sourozence bez ohledu na to, zda se narodili před nebo po 68
narození dítěte s postižením. Od zdravých dětí se často očekává, že když nejsou postižené, nemají žádné problémy, protože matka je velmi unavená a soustředěná na dítě, které potřebuje zvláštní péči. Někdy postrádá sílu ukázat trpělivost a lásku zdravému dítěti, jež se většinou chová zraleji, než to odpovídá jeho věku, nicméně i ono se musí vypořádat se životem. Rodiče si často neuvědomují, že jsou na sourozence příliš nároční, zvláště pokud se týká jeho samostatnosti, a uniká jim, že ve zdravém dítěti může díky jejich přehnaným nárokům na samostatnost vzniknout pocit nespravedlnosti, ale také nízké sebevědomí způsobené vnímaným přehlížením rodiči. U rodin můžeme vysledovat nevhodné výchovné styly, které jsou ovlivněny tím, jak proces vyrovnávání zvládají. Byly popsány dva extrémní výchovné přístupy k sourozencům. Na jedné straně se rodiče velmi soustředí na rozvoj dítěte s postižením, věnují se jeho potřebám, zatímco vývoj zdravého sourozence nechávají volně plynout, příliš se nezabývají uspokojováním jeho potřeb, očekávají zralejší chování, než odpovídá jeho vývojové úrovni, což může dokonce vést až k zanedbávání dítěte bez postižení. Odsunutí sourozence na okraj zájmu a plná koncentrace na dítě s postižením může v psychickém vývoji tohoto dítěte způsobit nenávratné škody, zdravé dítě může získat pocit vlastní bezvýznamnosti. Nejistotu, kterou prožívá, si může přenášet i do jiných sociálních skupin a může to ovlivnit sociální vztahy v budoucnosti. Na druhé straně jsou rodiče, kteří se zase zaměřují hlavně na zdravého sourozence, po němž chtějí, aby svými výsledky kompenzoval nenaplněné sny rodičů, aby kompenzoval zklamaná očekávání, které vztahovali na dítě s postižením, což jim poté posiluje jejich sebevědomí spojené s dobrým rodičovstvím. V tomto případě, pokud rodiče nejsou dostatečně empatičtí, mohou na zdravé dítě klást nepřiměřené nároky, což je velmi znevýhodňující, může to komplikovat jeho socializaci a formování identity. Oba přístupy souvisí s nepřekonanými obrannými reakcemi rodičů, narušují zdravé vztahy sourozence a rodiny i sourozence a okolí a jsou pro zdravého sourozence velkou zátěží. (Slowík, 2007; Vágnerová, 2008) Rodiny, kterým se dítě s postižením narodilo jako prvorozené, mají velmi často velké obavy mít další dítě. Jedním z důvodů je skutečnost, že se obávají, aby druhé dítě nebylo také postižené. Další obavy mohou plynout z toho, že pokud bude dítě zdravé, nebudou mít na něj tolik času a energie, jakou by mít měli. Pokud se rozhodnou a narodí se jim druhé dítě, většinou dojde k uklidnění a celkově rodina začíná fungovat „zdravěji“. (Dytrych, Matějček, 1997) Zdravě fungující rodina by měla umět rovnoměrně dělit pozornost mezi 69
sourozence, měla by existovat možnost věnovat se každému zvlášť i možnost trávit společný čas pohromadě. Toto sladění je pro celý rodinný systém velmi obtížné, ale také zásadní. 2.4.4
Role prarodičů
Prarodiče fungují v rodinných systémech jako opora nejen pro děti – vnuky, ale také pro rodiče. Jejich opora rodinám dětí s postižením hraje nepochybně velkou roli. Tato opora však také závisí na vztazích, které fungovaly mezi rodiči a prarodiči před narozením dětí, na jejich hodnotách, postojích, životních zkušenostech. Prarodičovská role je součástí jejich identity, naplňuje Eriksonův úkol generativity. Také prarodiče se musí smířit s přijetím vnuka/vnučky s postižením, také oni procházejí různými fázemi adaptace, jakými jsou šok, popření, smutek, zlost, lítost, deprese, obranné mechanismy. Není výjimkou, že prarodiče se postaví do pozice těch, kteří rodičům radí, jak mají postupovat, co přesně mají a nemají dělat, přebírají na sebe odpovědnost za výchovu postiženého dítěte. Je to také určitý způsob obrany, který ovšem nepřispívá k dobrým a produktivním vztahům. Situaci prarodičům často komplikuje nedostatek informací o postižení, o možnostech rozvoje kompenzačních činitelů, často nerozumí projevům chování dítěte v důsledku nedostatku zkušeností z každodenního kontaktu. Postižení u nich většinou vyvolává soucit, lítost, přes kterou se mnozí vůbec nedokážou přenést. Tímto mohou být pro rodinu svým způsobem spíše zdrojem stresu než oporou. Beresford (podle Vágnerová, 2009) potvrzuje, že větší sociální oporu poskytují spíše rodiče matek než otců. Přesto tuto situaci řada prarodičů zvládne a poskytují pak oporu nejen sociální a někdy finanční, ale hlavně emocionální – rodinu podporují, pomáhají s výchovou, dítě s postižením akceptují. (Vágnerová, 2009; Pešová, Šamalík, 2006) Baranowski a Schilmoeller (1999) zjistili, že emocionální opora spočívající ve vnímání emocionální blízkosti mezi generacemi dospělých, tedy prarodiči a rodiči, je velmi důležitá pro proces přijetí, což platí jak v obecné rovině, tak v rodině, kde je vnouče se zrakovým postižením. Pro mnoho rodin je způsob a stupeň zapojení prarodičů v životech jejich dětí a partnerů velmi silným faktorem, který určuje kvalitu jejich vztahu. Tento vztah ovlivňuje následně vztahy s narozeným dítětem. Hloubku tohoto vztahu ovlivňuje mnoho faktorů, např. to, jak jsou prarodiče osobnostně zralí, jak rodiče vnímají své dítě, kolik mají dalších dětí. Deluca a Salerno (1984) si uvědomují, že prarodiče mají největší vliv ze všech příbuzných a členů nukleární rodiny. Z tohoto důvodu je pro rodinu velmi traumatizující, 70
pokud prarodiče nejsou schopni emocionální blízkost dětem a vnoučeti poskytnout ať z důvodu charakteru vztahu, osobnostních zvláštností, vzdálenosti, nebo nezvládnutí postižení. 2.4.5
Charakteristiky dítěte
Způsob, jak dlouho a jakým způsobem bude probíhat proces akceptace postižení, je závislý také na osobnostech samotného dítěte s postižením. Samozřejmě hraje roli pořadí narozeného dítěte, jeho pohlaví. Vančura (2007) uvádí výsledky studií, v nichž rodiče postižených děvčat vykazují lepší přizpůsobení se své situaci než rodiče postižených chlapců, což jistě souvisí i s tím, že otcové kladou větší nároky na své syny než na dcery. Proces postupné akceptace rodiny bude ovlivňovat i závažnost a porozumění etiologii a individuálním osobnostním vlastnostem dítěte s postižením. Závažnost a etiologie postižení Stupeň zrakového postižení bude hrát roli v procesu akceptace. Současně může být tento proces ovlivněn vnějšími známkami postižení, např. rodiče se mohou cítit stigmatizováni např. nystagmem dítěte („kmitání očí“, přičemž zrak jako takový nemusí být zásadně narušen). Naopak je rodičům těžce pochopitelné např. korové poškození zraku, protože to není postižení „viditelné“ a rodiče nemusí být dostatečně informováni o jeho projevech („oko má zdravé, proč tedy nevidí??“). Porozumění příčinám postižení může pomoci sejmout z rodičů pocity viny (např. dítě s postižením po nádoru zrakového nervu je přijímáno snáze, než dítě s postižením založeným geneticky). Velké obtíže vznikají tam, kde je zřejmé, že bylo možné postižení předejít (např. poúrazová postižení) a nejobtížnější je situace, kdy je příčina postižení neznámá. Pomoc rodinám by měla být směrována tak, aby vedla od rozebírání příčin k opravdové adaptaci a přijetí dítěte a své role. (Sobotková in Špatenková, 2004) Individuální charakteristiky postiženého dítěte Nepřehlédnutelným faktorem, který hraje velkou roli při zvládání situace rodinou, je osobnost samotného dítěte s postižením. Jeho sociální reaktivita, osobnostní vlastnosti, temperament, schopnost aktivizace, schopnost upoutat pozornost okolí a přijímat péči vnějšího prostředí, jeho síla a energie jsou faktorem významně usměrňujícím chování ostatních členů rodiny.
71
Závěrem této podkapitoly je třeba poukázat na to, že zvláště v raném věku je důležitý přístup rodičů pro další rozvoj osobnosti. Jak shrnuje Solnceva (1989), důležitá je jednotná výchova, jednota požadavků na dítě v rodině. Rodiče to vědí, ale zřídkakdy se jim podaří svoje aktivity tímto směrem zkoordinovat. Ale pokud se to i přes všechny obtíže rodičům podaří, vytvoří rodinnou přátelskou atmosféru a budou mít své dítě „rozumně“ rádi, můžeme předpokládat, že jsou vytvořeny pevné základy pro plnohodnotný rozvoj dítěte a maximální přizpůsobení se ve společnosti. 2.4.6
Vliv prostředí, sociální opora
Narození dítěte s postižením ovlivní nejen život uvnitř vlastní rodiny, ale také se odrazí na širších sociálních vztazích. Podle Sobotkové (in Špatenková, 2004) mohou rodiče narození dítěte s postižením vnímat jako určité sociální stigma. Najednou nejen že se změní jejich sociální sítě v rovině formální (jsou v užším kontaktu s lékaři, zdravotnickým personálem, sociálními pracovníky, úředníky apod.), ale také sítě neformální. Často se stává, že dochází k ochuzení dříve fungujících vztahů s přáteli, sousedy, kolegy ze zaměstnání.
Z hlediska obecného vývoje člověka jsou určité změny ve struktuře sociálních sítí „normální“, i pokud se narodí dítě zdravé. S kolegy ze zaměstnání si po čase najednou nemá co říct, protože se neorientují v aktuálně řešených problémech, přátelé mohou být bezdětní nebo mají děti větší, takže společné téma hovoru se hledá obtížněji, se sousedy může kvůli dětem přijít rodič do kontaktů (i konfliktů) mnohem častěji, než by nakonec chtěl. V případě narození dítěte s postižením však nastává ještě složitější situace pro udržení existujících přirozených vazeb. Tématu „dítě a jeho prospívání“ se okolí (a někdy i rodiče samotní, nevyrovnaní s touto situací) vyhýbají, jiná témata pro zahájení a udržení komunikace se hledají obtížně buď z důvodu, že se společné zájmy vytratily, nebo proto, že se okolí bojí komunikovat s rodinou, aby jí náhodou něčím ještě neublížilo. Nicméně rodině v těchto těžkých chvílích může právě sociální okolí velmi pomoci tím, že jí dá najevo porozumění, že ji akceptuje, má ji rádo, otevřeně projevuje pochopení náročnosti její situace, přijímá ji bez dalších podmínek. Hartl, Hartlová (2010, s. 367) hovoří o sociální opoře jako o „vztahové podpoře v okolí člověka, tvořené partnerem, rodinou, přáteli, příp. členy komunity, svépomocné skupiny, terapeutické skupiny. Zvyšuje odolnost vůči stresu a chuť přežít i životní prohry a krize. Je považována za pilíř duševního zdraví.“ Sociální opora tedy zahrnuje vzájemné 72
porozumění, pochopení a pomoc při řešení problémů zvláště v náročných životních situacích, kdy si tuto pomoc nejvíce člověk uvědomí a může z ní čerpat. Účinky sociální opory jsou převážně pozitivní, příjemce oporu vítá, využívá ji. Někdy se ale může sociální opora ukázat jako neužitečná, nepomáhající nebo škodlivá. Tyto negativní jevy spojené s poskytováním opory většinou pramení z neporozumění, nepochopení potřeb, nabízení nevhodné formy nebo odmítnutí příjemcem opory. Oblastí odvrácené strany sociální opory se zabývá např. Křivohlavý (2002), který uvádí případy, kdy je sociální opora vnímána příjemcem jako nadměrná, nevhodnou formou nabízená, poukazuje také na to, že poskytovaná sociální opora může snižovat sebehodnocení a sebepojetí příjemce nebo zvyšovat jeho závislost na druhých. Mareš (2003) shledává hlavním důvodem této skutečnosti situace, kdy příjemce a poskytovatel opory jinak vnímají nebo hodnotí zátěžovou situaci, tím pádem se liší také velikost nebo naléhavost potřeby sociální opory. V podstatě mohou nastat dvě situace, v nichž dochází k nesouladu. První je případ, kdy poskytovatel opory vyhodnotil situaci tak, že je nutné oporu poskytnout, nicméně příjemce jeho snahu odmítá, dochází tedy k frustraci poskytovatele. Mareš (2003, s. 35) definuje obtěžující oporu jako „sociální oporu, kterou si jedinec sám nevyžádal, ani si ji nepřeje; dostává ji v podobě, která mu nevyhovuje; dostává ji v rozsahu, který vnímá jako nadměrný; dostává ji od lidí, které o ni nepožádal.“ Pokud to dáme do souvislosti s psychickým stavem rodičů dětí s postižením, může dojít k tomu, že v počáteční fázi nejsou oporu skutečně schopni přijmout, ale později by ji přijali rádi, bohužel poskytovatel, který byl odmítnut ve chvíli, kdy cítil nutnost oporu poskytnout, ji následně již nemusí chtít poskytnout, aby znovu nedošlo k jeho frustraci odmítnutím. Druhou, extrémní variantou jsou situace, kdy se poskytovatel domnívá, že dotyčný sociální oporu nepotřebuje a naopak příjemce tuto oporu očekává, dochází tedy k frustraci příjemce. Sem určitě lze zařadit i případy, kdy okolí pomoc poskytne formálně, ale přínos pro příjemce je zanedbatelný. Mnoho rodin dětí s postižením (zvláště matek) může navenek působit velmi přesvědčivě. Vystupují tak sebejistě, že nikdo nepochybuje o tom, že vědí, co mají dělat, a situaci zvládají. Okolí v takovém případě nemusí vnímat skutečnost, že je to jen vnější projev psychické obrany a pomoc okolí by byla velmi vítána. Neformální sociální síť Zvládnutí náročné životní situace je snazší, pokud se rodině dostává sociální opory od jejího okolí a pokud je tato opora dostupná. Pro rodiny bývá významným činitelem 73
neformální sociální síť příbuzných a přátel, ale také celkový kulturní a sociální kontext. Otevření rodiny sociální síti usnadňuje zvládání této situace. Pocity osamělosti a nedostatečné sociální opory mohou být velmi stresující, což je patrné zvláště u osamělých matek. Osamělé ženy ztrácejí možnost sdílet se svými vrstevnicemi mateřské zážitky, protože jejich dítě je „jiné“. Vágnerová (2009) ve svém výzkumu specifikovala, že rodiny dětí s postižením potřebují oporu emocionální, informační, finanční, praktickou pomoc, oporu posilující sebevědomí rodičů. Uvádí, že zvláště matky postižených dětí trpí zvýšenou sociální úzkostí, která je často výsledkem postoje, jehož podstatou je strach o dítě, kvůli němuž se je bojí někomu dalšímu svěřit. Sociální situace je ovlivněna i obecnými postoji společnosti, v níž rodiny žijí, postoji jejich nejbližšího okolí a jimi samotnými. V průběhu života s dítětem s postižením se mohou vztahy rodiny a jejich okolí měnit. Počáteční nedůvěra a vyhýbání se kontaktu se mohou proměnit v akceptování rodiny. Okolí velmi často nemá dostatek informací, proto jejich reakce a případná pomoc může být neadekvátní, mohou rodiny dětí s postižením svým jednáním zaskočit. Opět záleží na tom, jak situaci zvládá sama rodina a nakolik je ochotna o svém problému hovořit s ostatními. Nejlepší strategií, jak informovat své rodiče, příbuzné, přátele a kolegy na pracovišti, je být otevřený a upřímný. Přitom se rodiče nemusí tvářit jako ztělesnění dokonalosti a síly. Kerrová (1997) doporučuje rodičům, aby si klidně zanaříkali, poplakali, ale i zasmáli. Tím se umožní přátelům, aby zůstali přáteli, není třeba se před nimi uzavírat. Přesto však Vágnerová (2009) poukazuje na skutečnost, že rodiče nezvládnou volně projevit emoce a jsou tak ohroženi rizikem osamělosti nebo alespoň proměnou sociální sítě. K redukci přátel dochází nikoli z důvodu, že by rodiny se zdravými dětmi nechtěly s touto rodinou přátelit i nadále, ale proto, že se časem začnou rozcházet ve svých potřebách, zájmech, radostech i starostech. Jsou rodiny, které o dřívější přátele ztrácejí zájem z důvodu velké zahlcenosti péčí o dítě, jejich plány jsou odlišné a těžce se hledá společný jmenovatel aktivit. Přesto Vágnerová (2009, s. 43) na podkladě výsledků výzkumů v této oblasti uvádí, že „počet přátel, které si rodina udržela nebo získala, je považován za důležitý indikátor rodičovského stresu.“ Tedy množství stresu významně koreluje s narušením kontaktů rodiny s okolím, především prarodiči a přáteli. Formální sociální síť Rodiny dětí se zrakovým postižením spolupracují s odborníky ze zdravotnictví, sociálních služeb, poradenství psychologického nebo pedagogického. Tyto instituce poskytují 74
rodinám informace o postižení, o možnostech řešení a způsobech práce s dítětem, pomáhají rodině překonat náročnou situaci, zorientovat se v přítomnosti a uvažovat o budoucnosti. Nicméně podle Vágnerové (2009) rodiny velmi často očekávají více individuální přístup téměř na základě osobního přátelství a podpory, který však formální sociální opora nemůže nabídnout. Profesionálové by si měli uvědomit, že není důležité plnit pouze cíle dané posláním jejich organizace, ale že je nezbytné přijmout rodinu jako celek, vnímat její emoční prožívání a její informace o emočním prožívání dítěte s postižením, neboť to mohou být významní ukazatelé způsobu, jak s rodinou pracovat a jaké způsoby práce nebudou fungovat. Spokojenost rodičů hodně závisí na způsobu komunikace odborníků s rodinou. Rodiny chtějí být vnímány jako partneři. Vágnerová (2009) upozorňuje na skutečnost, že někdy rodiny vnímají formální sociální síť jako zdroj stresu. Mnoho rodin má problém přenést se přes skutečnost, že musí někoho o něco žádat, doprošovat se, že jsou pouze jedním z mnoha dalších případů, který má dotyčný pracovník na starosti. Často je problémem nekoordinovanost podporujících organizací, nepřehlednost v jejich zaměření nebo rozdílnost v podávaných informacích. Ne vždy je však chyba na straně profesionálů, často si informace rodiče špatně vyloží nebo si je zkreslí podle aktuálního psychického stavu (např. jinak rodič reaguje, pokud se nachází ve fázi zlosti nebo ve fázi adaptace). Ekonomické faktory Narození každého dítěte je spojeno s vyššími finančními náklady. Narození dítěte s postižením však znamená ještě větší finanční zatížení spojené s návštěvami různých institucí, úpravami bydlení, nákupem speciálních hraček a pomůcek. Často se matky nevracejí do práce po uplynutí standardní doby, ale zůstávají s dítětem doma často až do šesti let. Tato skutečnost samozřejmě ekonomicky zatíží rodinu. Matka si musí potom hledat nové pracovní místo, což je při tak dlouhém výpadku složité. Rodiny, které mají dobré finanční zázemí, mají větší možnosti zabývat se dítětem s postižením, hledají možnosti rehabilitací, jsou schopny usměrnit volnočasové aktivity, aniž by se musely ohlížet na rodinný rozpočet. Rodiny s nižším rodinným rozpočtem jsou často odkázány na sociální dávky a finanční pomoc od širší rodiny, což jim neprospívá z hlediska adaptace na situaci, utvrzuje se v nich pocit, že situaci nezvládnou.
75
3 ŠIRŠÍ SOCIÁLNÍ SYSTÉM Specifičnost zrakového postižení vyžaduje, aby byly rodinám poskytovány služby adekvátně jejich potřebám a věku dítěte. Podporu rodinám dětí se zrakovým postižením poskytují organizace a instituce, které spadají do resortů Ministerstva zdravotnictví ČR, Ministerstva práce a sociálních věcí ČR a Ministerstva školství, mládeže a tělovýchovy ČR. Ministerstvo zdravotnictví zabezpečuje péči o zdraví dítěte i rodiny z medicínského hlediska, lékaři a zdravotníci působí preventivně ve smyslu udržení zdraví. Prevence se týká jednak předcházení vzniku postižení (tzv. primární prevence spojená hlavně s osvětou), jednak nabízení adekvátní péče v případech již vzniklého postižení, aby se zabránilo dalšímu zhoršování funkcí (prevence sekundární). Ministerstvo práce a sociálních věcí poskytuje rodinám dětí s postižením jak finanční pomoc, tak sociální služby. Sociální služby mohou být zabezpečovány buď přímo ministerstvem (ústavy sociální péče apod.), nebo nepřímo, podporou činnosti nestátních neziskových organizací. Ministerstvo školství, mládeže a tělovýchovy zabezpečuje rodinám dětí s postižením podporu vzděláváním a poradenskými službami. Zřizuje speciální mateřské, základní i střední školy, podporuje různými formami začlenění dětí se zrakovým postižením do běžného vzdělávacího proudu, a to nejen na úrovni mateřských, základních a středních škol, ale také v rámci vysokoškolského studia. (Pešová, Šamalík, 2006)
3.1 RANÁ PÉČE V souvislosti s předchozími kapitolami je zřejmé, že je velmi důležité, aby odborné poradenství pomáhalo rodinám od raného věku dětí. Raná péče se rozvíjela v České republice od počátku 80. let 20. století. Mezi nejstarší pracoviště patří Poradna pro rodiče předškolních zrakově postižených dětí v Praze a Tyflopedická poradna Brně. Dobrovolnická práce s rodinami se rozvíjela přibližně od roku 1984 v Čechách pod vedením asistentky Heleny Flenerové a PhDr. Oldřicha Čálka, na Moravě PhDr. Josefa Smýkala. Kontaktování rodin bylo umožněno Oftalmopedickým ústavem (v současnosti Centrum zrakových vad Motol). První pobytové akce pro rodiny byly organizovány Komisí rodičů a přátel zrakově postižených dětí při Svazu invalidů. 76
Zkušenosti zahraničních profesionálů v této oblasti ovlivnily vznik institutu rané péče, i když do dnešního dne není pro mnohá postižení dopracovaný a alespoň částečně suplují jeho aktivity speciálně pedagogická centra. Na základě vlastních profesních zkušeností si dovoluji na tomto místě poznamenat, že systém rané péče v rodinách dětí se zrakovým nebo kombinovaným postižením je v České republice na velmi dobré úrovni. Raná péče je podle novely zákona o sociálních službách platné od 1. 7. 2009 (která upravuje Zákon 108/2006 Sb.) definována jako „terénní služba, popřípadě doplněna ambulantní formou služby, poskytovaná dítěti a rodičům dítěte ve věku do 7 let, které je zdravotně postižené, nebo jehož vývoj je ohrožen v důsledku nepříznivého zdravotního stavu. Služba je zaměřena na podporu rodiny a podporu vývoje dítěte s ohledem na jeho specifické potřeby.“ Raná péče se jako nový typ služby nabízené v České republice rozvíjela již dříve. Na počátku 90. let 20. století byla její činnost podporována Ministerstvem zdravotnictví, ale vzhledem k tomu, že většinu služeb rané péče poskytovali nezdravotníci, přešla do kompetence Ministerstva práce a sociálních věcí, kde se legislativně ukotvila v Zákoně 108/2006 Sb., o sociálních službách jako služba sociální prevence. Tento zákon v §4 odst. 2 vymezuje aktivity rané péče do čtyř oblastí: „výchovné, vzdělávací a aktivizační činnosti, zprostředkování kontaktu se společenským prostředím, sociálně terapeutické činnosti a pomoc při uplatňování práv, oprávněných zájmů a při obstarávání osobních záležitostí“ (Zákon č. 108/2006 Sb., o sociálních službách, § 54 odst. 2; Vyhláška 505/2006 Sb. § 19).
Matoušek (2003, s. 176) jako obecně sdílené cíle rané péče považuje „včasné zahájení péče, prevenci negativních následků postižení (tzv. druhotného postižení), podporu všech existujících komunikačních schopností postiženého dítěte, podporu výchovných kompetencí rodiny a integraci dětí do vzdělávacího systému.“ Cílem rané péče je tedy nabídnout takové služby rodinám malých dětí s postižením, které pomohou zmírnit dopad postižení na dítě a rodinu, jež pomohou efektivnímu rozvoji kompenzačních smyslů a zdravému vývoji dítěte. Dalším důležitým principem je nastavení rovnocenného partnerského vztahu s rodinou dítěte, neboť fungující a spolupracující rodina je základnou pro úspěšnou intervenci. Zvláště z tohoto důvodu je převažujícím místem poskytovaných služeb domov rodiny dítěte s postižením. Domácí prostředí je pro rodinu známé a bezpečné, jednotliví členové rodiny se chovají přirozeně, což může poradcům pomoci přesněji adresovat nabízenou pomoc a sestavit individuální plán. 77
Zákon 108/2006 Sb. současně definuje okruh oprávněných osob, které se mohou stát uživatelem služeb. „Služby rané péče jsou rodině poskytovány od zjištění rizika (včetně zjištění postižení /ohrožení dítěte během prenatálního období) do doby, kdy pominou důvody pro poskytování služeb rané péče, maximálně však do nástupu dítěte do předškolního nebo školního zařízení, zpravidla do dosažení čtvrtého roku věku (u dítěte se zdravotním postižením/ s ohrožením vývoje) nebo do dosažení sedmi let (u dítěte s kombinovaným zdravotním postižením).“ (Asociace pracovníků v rané péči, 31. 7. 2010) Období raného věku dítěte je velmi důležité pro zdravý psychický i fyzický vývoj dítěte. Včasná péče je velmi důležitá z hlediska medicínského, psychologického, pedagogického i sociálního. Rané období je obdobím velmi citlivým, pokud dojde k zanedbání např. v důsledku špatné informovanosti, může to způsobit dítěti a rodině nenapravitelné škody. Při poskytování poradenských služeb je nezbytná multidisciplinarita, tedy úzká spolupráce zvláště s neonatologickými centry (péče o nedonošené a rizikové novorozence), oftalmology, neurology, pediatry, rehabilitačními pracovníky, psychology, sociálními pracovníky apod. 3.1.1
Poradenské organizace
V České republice na konci roku 2010 došlo k transformaci fungování poradenských služeb rané péče. V současné době ranou péči poskytují v ČR 4 organizace: Společnost pro ranou péči (čtyři pracoviště: Střediska rané péče Společnosti pro ranou péči Ostrava, Olomouc, Brno, České Budějovice); Středisko pro ranou péči Plzeň, Středisko pro ranou péči Liberec a Raná péče Eda. Všechny organizace respektují jako základní principy péče: princip důstojnosti, ochrany soukromí klienta, princip zplnomocnění, nezávislosti, princip práva volby, týmového přístupu a komplexnosti služeb, princip přirozenosti prostředí a kontinuity péče. Odbornou garanci kvality služeb rané péče mají zajištěnou prostřednictvím Asociace pracovníků v rané péči na základě šetření na pracovišti. Posláním organizací je realizovat tzv. program Provázení, který podporuje schopnosti, síly a cíle každého člena rodiny. Cílem služeb je, aby vedly k posílení kompetencí, zodpovědnosti a nezávislosti rodičů (zákonných zástupců) při výchově dětí a aby umožnily rodině vychovávat dítě v jeho přirozeném prostředí a žít běžný život (Společnost pro ranou péči, 26. 3. 2012). 78
Cílovou skupinou jsou rodiny dětí s těžkým zrakovým postižením od narození do čtyř let a rodinám dětí s kombinovaným postižením od narození do sedmi let věku. Těžké zrakové postižení pro účely zařazení dítěte do rané péče je vymezeno v oblasti střední slabozrakosti až úplné nevidomosti, vízus 0,2 - 0, centrální postižení zraku (Interní směrnice organizace Společnost pro ranou péči).
PERSONÁLNÍ OBSAZENÍ Poradenství poskytované výše uvedenými organizacemi je zajišťováno týmem pracovníků. Základem týmu je poradce rané péče a rodič/e dítěte nebo vychovatel. Složení týmu odborných poradců závisí na charakteru pracoviště, na aktuálních finančních, prostorových a personálních možnostech v dané spádové oblasti. Měli by tam být zastoupeni další odborníci tak, aby bylo zabezpečeno kvalifikované komplexní posuzování dítěte, dostatečná podpora rodiny, plnění plánu intervencí a terapií. Jednotliví členové týmu nemusí být vždy všichni zaměstnáni přímo ve středisku, ale podle aktuálních požadavků rodičů mohou určité služby zajišťovat smluvní externí spolupracovníci a konzultanti, kteří se stanou členy širšího týmu. Pro zajištění nabízených služeb v rámci rané péče by měly být v interdisciplinárním týmu konzultantů zastoupeny profese speciální pedagog, sociální pracovník, psycholog, fyzioterapeut, lékař / odborný lékař. Vedení organizace zajišťuje svým pracovníkům možnost interní i externí supervize s cílem zkvalitňovat profesní dovednosti, osobnostní růst a prevenci syndromu vyhoření. (Interní materiál organizace Společnost pro ranou péči)
FORMY PRÁCE Zákon č. 108/2006 Sb. vymezuje základní formy sociálních služeb (pobytové, ambulantní, terénní) a dále určuje základní druhy sociálních služeb: sociální poradenství, služby sociální péče, služby sociální prevence, kam je řazena raná péče. Střediska rané péče nabízejí jako hlavní formu péče konzultace v rodině (min. 75 % veškerých aktivit s klienty), ambulantní péči a setkávání rodin.
Konzultace v rodině Poradce na základě uzavřené Dohody o poskytování služby rané péče a stanoveného individuálního plánu dojíždí do bydliště rodiny, zpravidla v intervalu 1 - 3 měsíce podle potřeby. V domácím prostředí se cítí rodiče i dítě přirozeně a jistě. Poradce má možnost 79
sledovat dítě ve známém prostředí, což pomáhá hlavně v tom, že využívá k práci s dítětem hračky a předměty, které jsou v rodině běžně k dispozici, aby bylo „speciálního“ jen tolik, kolik je nezbytně třeba. Další výhodou domácího prostředí je možnost na místě poradit s případnou úpravou prostředí ve prospěch dítěte (kontrastní plochy zárubní, kontrastní vymalování bytu, umístění pokojů podle světelných podmínek apod.). Je důležité, aby domácí prostředí bylo pro dítě bezpečné. Během konzultací se poradci věnují např. zrakové stimulaci, polohování a rehabilitaci (u dětí
s kombinovaným
postižením),
poradenství
ohledně
sociálních
dávek
a kompenzačních pomůcek. Současně je domácí prostředí výhodné z hlediska uvědomění si přirozeného fungování rodiny, vzájemných vztahů, pozice dítěte a jeho sourozenců v rodině, fungující sociální sítě. Raná péče by se měla snažit o podporu interakcí, aby nedošlo k narušení vztahů mezi jednotlivými členy rodiny. Na začátku konzultace poradce zjišťuje změny a významné události v životě rodiny, např. výsledky nových odborných vyšetření. Poté se věnuje práci s dítětem, přičemž je důležité, aby práci dítě vnímalo jako hru, byly adekvátně zvoleny vhodné hračky, pomůcky, dle možností dítěte byla sledována optimální doba cílené práce a odpočinku. Rodiče by měli být přítomni, aby jim poradce vysvětlil, co je podstatou cvičení a k čemu slouží, jaký je cíl aktivity. Aktivity s dítětem vycházejí z vytvořeného individuálního plánu. Závěrem konzultace jsou shrnuty pokroky, jsou naplánovány dílčí cíle a aktivity, na nichž budou rodiče s dítětem do příští konzultace pracovat. Důležité je ocenit práci rodičů, aby si uvědomovali výsledky mnohdy velmi náročné práce. Pochopitelně se průběh konzultace vždy přizpůsobuje aktuálním potřebám rodiny, stavu dítěte i rodičů. Poradce musí pružně na aktuální stav reagovat, své aktivity přizpůsobit a rodinu podpořit. Součástí osobních konzultací je také nabídka půjčování hraček a speciálních pomůcek, odborné literatury apod. Pracovník rané péče plánuje konzultace v rodinách tak, aby respektoval běžný chod a rytmus života rodiny. Návštěvy v rodině mají mnoho výhod zlepšujících také emocionální stav rodin. Bielecka (1993) za velký přínos práce profesionálů v rodině považuje: –
snížení napětí, úzkosti, uvolnění postojů, pomoc při vyrovnávání se s postižením,
–
pravidelnost návštěv, včasnost, pozornost věnovaná rodině a jednotlivým členů ukazuje na možnost otevřeného dialogu,
80
–
způsob, jakým terapeut reaguje v obtížných situacích, se může stát vzorem při nutnosti řešit podobné situace,
–
terapeut se zaměřuje na potřeby dítěte, jeho pozitivní stránky, úspěchy, což pomáhá matce vidět osobnost dítěte,
–
terapeut přichází do domu z vnějšího prostředí, překonává vystavěné izolační bariéry,
–
terapeut může být často jediný člověk, který se stará i o pohodlí a emocionální život matky, podporuje ji v odpočinku, snímá z ní vinu kvůli tomu, že může mít pocit, že s dítětem nepracuje tak, jak má,
–
terapeutické působení přispělo mnohdy k obnovení rovnováhy v rodině, matka si všímá potřeb všech členů rodiny včetně manžela a zdravých dětí.
Ambulantní programy Ambulantní programy jsou zaměřeny zvláště na zrakovou stimulaci, k níž je třeba využít speciálně upravené přístroje a prostředí. Samozřejmě poradce nabízí rodině ambulantní program s ohledem na vhodnost služby pro konkrétní rodinu a dítě s postižením, s ohledem na vzdálenost od místa bydliště. Některá střediska v rámci svých ambulantních služeb nabízejí kromě zrakové stimulace také nácvik alternativní a augmentativní komunikace, konzultace pohybového vývoje, které jsou většinou zajišťovány externími odborníky. Ambulantní program stimulace zraku realizuje instruktor zrakové stimulace, který může příp. provádět také funkční vyšetření zraku. Nejčastějším výstupem ambulantní práce jsou doporučení vhodných stimulačních aktivit dítěte podporujících jeho zrakový vývoj, konzultování konkrétních problémů či obav rodičů zrakově postiženého dítěte souvisejících se zrakovou nedostačivostí, dále také poradenství v oblasti speciálních pomůcek.
Setkávání rodin Poradenství rané péče v sobě zahrnuje také aktivity, které jsou společné rodinám (klientům) střediska. Rodiny se společně mohou účastnit seminářů s různými odborníky (z oblasti psychologie, lékařství, sociálních věcí), trávit společně volný čas (např. tzv. odpolední čaje poslední středu v měsíci). Během těchto aktivit určených rodičům je zajištěna péče o děti a sourozence, takže rodiče si mohou v klidu relaxovat a odpočívat. Organizace rané péče pořádají také pobytové akce pro rodiny (většinou pro klienty několika středisek). Týdenní pobyt by měl přispět nejen k oddechu a načerpání energie, ale 81
jako společná dovolená může podpořit jejich vzájemný vztah a společné fungování rodiny. Setkání s jinými rodinami umožní vzájemné sdílení informací, ale i rodičovské zkušenosti. Dopolední aktivity probíhají v menších skupinkách dětí a jejich rodičů, pro něž jsou připraveny nové speciální aktivity podporující rozvoj dítěte. Současně je pro zdravé sourozence připraven samostatný program. Odpolední program je společný pro všechny a je zaměřen podle aktuální nabídky pobytového místa a přání rodičů (plavání, sportovní odpoledne, canisterapie, hipoterapie apod.). Náplní večerního programu bývají besedy se zvanými hosty nebo relaxace (hudba, tanec, promítání).
ZAHÁJENÍ A PRŮBĚH SLUŽEB První kontakt, uzavření dohody o poskytování rané péče Rodiny dětí s postižením získávají informaci o poradenské službě prostřednictvím svých lékařů, letáků, informací jiných rodin apod. Rodiče iniciují první setkání s poradcem. Poradce představí nabídku organizace, sdělí podmínky, za jakých je služba poskytována, způsob organizace práce apod. Zároveň si zaznamená všechny cíle a objednávku služby ze strany rodiny. Poskytovatel a zájemce o službu se domluví na termínu komplexního týmového posouzení, které zjišťuje individuální potřeby dítěte a rodiny. Komplexní posouzení probíhá ve spádovém středisku, přičemž rodiče jsou aktivními účastníky posuzované situace v souladu se standardy, jejich sdělení má stejnou platnost jako sdělení odborníků. Tým rozhodne, zda se rodina stane klientem služeb rané péče, pokud nebudou nalezeny styčné plochy vzájemné spolupráce, rodina se nestane klientem a jsou jí doporučeny služby jiné organizace. Pokud se rodina klientem stane, je uzavřena dohoda o poskytování služeb rané péče a sestaven individuální plán poskytování služeb. Dohoda o poskytování služeb rané péče vychází z potřeb rodiny a možností poskytovatele. Dohodu uzavírá se zájemcem o službu vedoucí střediska rané péče, případně pověřený zástupce. Dohoda obsahuje cíle služby, jakým způsobem budou služby poskytovány, jaké je složení týmu, jaké jsou finanční podmínky apod. K dohodě mohou být vytvářeny dodatky v případě, že se změní aktuální situace na straně rodiny nebo organizace a je nutné obsah dohody změnit. Dodatek je podepsán v případě souhlasu obou stran. Přílohou dohody je individuální plán pro dosažení jeho cílů a naplnění jeho potřeb prostřednictvím služby, který vyplývá také z výsledků vstupního komplexního posouzení. Individuální plán vychází z vyslovených a zaznamenaných cílů, potřeb a přání klienta. 82
Obsah jednotlivých následujících konzultací a kroky v dosahování dílčích cílů jsou plánovány spolu s klientem. Při plánování služeb na určité časové období je ale nutné vycházet z aktuálních cílů a potřeb klientů. (Společnost pro ranou péči, 31. 7. 2011)
Průběh služeb Rodiny mohou využívat výchovné a vzdělávací služby, podporu interakcí v rodině a stimulaci výchovy dítěte. Poskytování výchovných, vzdělávacích a aktivačních služeb pomáhá klientům v naplňování jejich specifických potřeb a v získávání znalostí a dovedností. Jsou poskytovány informace, o které má klient/rodina aktuální zájem. Další službou je podpora interakce s dítětem, jejímž cílem je zlepšovat konkrétní způsoby interakcí mezi rodiči a dítětem s ohledem na specifika rodiny. Posledním širokým okruhem služeb jsou služby zaměřené na stimulaci vývoje dítěte. Pracovníci služeb rané péče plánují a navrhují konkrétní programy stimulace s ohledem na stav a možnosti dítěte i rodičů, na základě cílů, individuálního plánu a zakázky klienta. Pokud jsou jednotlivé druhy stimulace navrhovány různými členy interdisciplinárního týmu, musí být vzájemně konzultovány mezi odborníky i s klientem. (Společnost pro ranou péči, 31. 7. 2011)
Ukončení služby Rodina je seznámena již na počátku s délkou služby související s nastavenou věkovou hranicí čtyři a sedm let. Pokud se plánuje ukončení poskytování služby z důvodu věku dítěte, je nutné dostatečně dopředu (tři měsíce) rodině pomoci s vyhledáním a přechodem do organizace poskytující návaznou péči. Vzhledem k tomu, že rodinný poradce dítě velmi dobře zná, může pomoci se sestavením předškolního nebo školního programu. Poskytovatel služeb rané péče/ intervence vypracuje Zprávu o rané péči a předá ji rodičům, popř. ji na přání rodičů předá předávané instituci (např. speciálně pedagogickému centru, speciálnímu předškolnímu zařízení apod.). Zpráva je vypracována ve spolupráci s klientem, který svůj souhlas stvrdí podpisem. Poskytování služeb rané péče je možno ukončit kdykoli na písemnou žádost klienta nebo v případě dlouhodobého hrubého porušování dohody klientem může dohodu ukončit sama organizace po předchozím upozornění. (Společnost pro ranou péči, 31. 7. 2011)
83
3.2 ŠKOLSKÝ
VZDĚLÁVACÍ
SYSTÉM
PRO
JEDINCE
SE ZRAKOVÝM POSTIŽENÍM DO 15 LET Tato kapitola byla do textu teoretické části dizertační práce včleněna z toho důvodu, že se rozšířila cílová skupina výzkumného souboru i o rodiny s dětmi předškolního a mladšího školního věku. Proto jsou v této části práce popsány možnosti rodin v těchto období zvláště z oblasti zaškolení dětí, i když rozsah textu je v porovnání s rozsahem předchozí kapitoly menší. Cílem práce je poukázat hlavně na důležitost práce s rodinou v raném věku dítěte, tato kapitola má tedy pouze informační charakter. Rodiče, jejichž dítě je předškolního věku, jsou postaveni hned do několika náročných situací. Tou první změnou je ukončení spolupráce se střediskem rané péče (pokud jsou v jeho evidenci a nemají dítě s kombinovanou vadou, v tom případě by byli v péči až do sedmi let) a navázání kontaktu se speciálně pedagogickým centrem. Další změnou je začlenění dítěte do kolektivu dětí předškolního zařízení, přičemž se předtím musí rozhodnout, zda dítě dají do speciální mateřské školy, nebo je integrují do mateřské školy běžného typu. Integrující mateřskou školu musí společně s pracovníky speciálně pedagogického centra najít, vysvětlit specifika související se stupněm i druhem postižení i s osobností jejich dítěte, musí je seznámit s osvědčenými způsoby práce s dítětem, komunikací apod. Je zjevné, že to pro rodiče znamená mnoho stresových situací, které musí zvládnout. Podporu mohou najít u pracovníků speciálně pedagogických center, kteří rodině pomáhají v procesu začlenění dítěte až do konce školní docházky. Obecně mohou být děti se zrakovým postižením v České republice vzdělávány třemi formami, které jsou shodné pro mateřské, základní i střední školy. Formu volí rodiče po konzultaci s odborníky. Děti mohou být vzdělávány − ve školách speciálně zřízených pro děti se zrakovým postižením, − formou individuální integrace v běžných školách, − formou skupinové integrace ve třídě, oddělení nebo skupině běžné školy (§ 16, zákona č. 561/2004 Sb.). 3.2.1
Speciálně pedagogická centra
V souvislosti s vývojem společnosti v České republice od počátku 90. let 20. století se změnila také struktura poradenských služeb. Kromě pedagogicko psychologických poraden fungujících od 70. let 20. století a zaměřených převážně na komplexní 84
psychodiagnostiku, poruchy učení a výchovné potíže začala vznikat střediska výchovné péče a speciálně pedagogická centra podporující výchovu dětí s postižením a jejich začlenění do běžného typu mateřských, základních a středních škol. Speciálně pedagogická centra (dále jen SPC) začala vznikat v 90. letech 20. století při speciálních základních nebo mateřských školách. Nezbytné bylo přijetí nebo novelizace stávajících právních norem upravujících řízení, organizaci a obsah vzdělávání, protože do té doby musely být děti s postižením vzdělávány ve speciálních školách. Jako první byla situace řešena ve vyhlášce MŠMT 291/1991 Sb. o základní škole, která legislativně umožnila přijmout do běžného typu školy dítě s postižením, a to buď do zřízené speciální třídy, nebo dítě individuálně integrovat podle ustanovení §3 této vyhlášky. Vyhláška MŠMT č. 127/1997 Sb. o speciálních školách a speciálních mateřských školách mj. poprvé specifikuje úkoly center. Postupně se náplň center zpřesňuje různými úpravami vyhlášek, metodickými pokyny, přesné zaměření činnosti je vymezeno ve vyhlášce MŠMT č. 72/2005 Sb., o poskytování poradenských služeb ve školách a školských poradenských zařízeních, která nabyla účinnosti dnem 17. února 2005. Podle této vyhlášky poskytují poradenské služby školám, školským zařízením, ústavům, rodinám s dětmi s postižením, orgánům státní správy. Zaměřují se na přímou práci s dětmi s postižením. SPC poskytují své služby dětem a žákům s postižením od začátku školního vzdělávání až do jeho ukončení. Pro integrované žáky vypracovávají návrh individuálního vzdělávacího plánu. Služby jsou zajišťovány ambulantně ve SPC nebo pracovníci centra dochází do škol či do rodin. V týmu SPC pracuje speciální pedagog, psycholog, sociální pracovník a další odborník podle zaměření centra. (Vyhláška 72/2005 Sb., 25. 11. 2010)
SPECIÁLNĚ PEDAGOGICKÁ CENTRA PRO ZRAKOVĚ POSTIŽENÉ Speciálně pedagogické centrum pro zrakově postižené poskytuje poradenské služby dětem, žákům a studentům se zrakovým postižením, jejich rodičům, pedagogickým pracovníkům škol a školských zařízení a všem ostatním, kteří jsou zapojeni do procesu integrace zrakově postižených. Zajišťuje komplexní péči před zahájením vzdělávání a v průběhu vzdělávání dítěte s různým stupněm zrakového postižení, poradenské služby poskytuje formou individuálních návštěv a konzultací u klientů nebo ambulantně.
85
Obsahové zaměření činnosti SPC Speciálně pedagogické centrum pro zrakově postižené nabízí návaznost na službu středisek rané péče, poskytuje klientům (dětem, žákům, studentům), jejich rodičům a školám speciálně pedagogické i psychologické poradenství týkající se výchovy a vzdělávání dětí se zrakovým postižením, pomáhá s hledáním vhodného zařízení pro umístění dítěte v místě bydliště (mateřská škola, základní škola atd.), půjčuje speciální pomůcky do rodiny i do zařízení, do kterého dítě dochází. Nezbytnou součástí jejich práce je i příprava a vyhotovení podkladů pro přiznání finančního příspěvku na zakoupení kompenzačních pomůcek. V přímé práci s dětmi se zrakovým postižením cílové skupině klientů (dětem, žákům, studentům) a jejich rodičům pracovníci centra poskytují: − výcvik nebo zajištění výcviku specifických činností u žáků se zrakovým postižením a nácvik používání kompenzačních pomůcek − činnosti zaměřené na rozvoj a posílení kompenzačních smyslů žáka se zrakovým postižením − činnosti zaměřené na rozvoj zrakových funkcí (včetně zrakové stimulace) − podporu osvojování základů čtení a psaní Braillova písma − podporu osvojování základů čtení a psaní zvětšeného černotisku, grafomotorické cviky − tyflografiku − nácvik podpisu u nevidomých − činnosti zaměřené na osvojování zrakové hygieny − rozvíjení představ za účelem odstranění verbalismu − rozvoj estetického vnímání zrakově postiženého žáka − nácvik orientace v prostoru žáka se zrakovým postižením, nácvik sebeobsluhy nebo zajištění výcviku v těchto činnostech.
Pracovníci speciálně pedagogického centra pomáhají rodičům vyhledat vhodný typ školy nebo jiné zařízení pro integrované vzdělávání, zpracovávají odborné podklady pro integraci dětí, žáků a studentů se zrakovým postižením, pomáhají učitelům a/nebo asistentům běžných škol zvládnout proces začlenění dítěte se zrakovým postižením odbornými instruktážemi před přijetím dítěte, ale také během integrace. Pracovníci SPC provádí speciálně pedagogickou diagnostiku a psychologická vyšetření, vypracovávají
86
odborné posudky a doporučení individuálně vzdělávacích plánů podle platných předpisů, spolupracují se školou v případě výskytu problémů vzniklých v důsledku zrakové vady, zprostředkovávají konzultace učitelů a asistentů integrujících škol s učiteli školy speciální. SPC doporučuje a zapůjčuje rehabilitační a kompenzační pomůcky, učebnice, odbornou literaturu podle potřeb zrakově postižených, zprostředkovává získání pomůcek a zajišťuje základní sociálně právní poradenství. Součástí jejich práce je pořádat odborné semináře pro rodiče, odbornou veřejnost a studenty.
V České republice je v současné době 14 SPC pro zrakově postižené, přičemž kromě Prahy se jednotlivá SPC starají o klienty s různým stupněm zrakového postižení. SPC se nacházejí v níže uvedených městech: − Praha, Speciální školy pro zrakově postižené, Nám. Míru (slabozrací) − Praha, Speciální mateřská škola se speciálně pedagogickým centrem pro děti s vadami zraku a řeči, Horáčkova ul. − Praha, Škola Jaroslava Ježka – speciální škola pro zrakově postižené, Loretánská ul. (nevidomí) − Plzeň, při Speciální škole pro zrakově postižené − Hradec Králové, při Speciální mateřské škole pro ZP − Moravská Třebová, při Speciální školy a školská zařízení pro zrakově postižené − Liberec, při Speciální škole při nemocnici − Ústí nad Labem, soukromé SPC Démosthenes (SP, ZP) − České Budějovice, při Mateřské škole pro zrakově postižené − Jihlava, při Mateřské škole se speciálními třídami − Brno, při MŠ, ZŠ a SŠ pro zrakově postižené − Litovel, při Speciální základní škole pro zrakově postižené prof. V. Vejdovského − Zlín, při Mateřské škole pro zrakově postižené − Opava, při ZŠ pro zrakově postižené a žáky s vadami řeči. (Asociace pracovníků speciálně pedagogických center, 25. 11. 2010)
Individuální vzdělávací plán Podle vyhlášky č. 73/2005 Sb. se individuální vzdělávací plán (dále jen IVP) musí vytvořit pro žáka s postižením, který je individuálně nebo skupinově integrován v běžném typu 87
školy nebo vzděláván ve škole speciální. Vychází ze školního vzdělávacího programu konkrétní školy, ze závěrů speciálněpedagogického, popř. psychologického vyšetření, doporučení odborníka (lékaře, rehabilitačního pracovníka apod.), a vyjádření zákonného zástupce. Individuální vzdělávací plán je vypracován zpravidla před nástupem žáka do školy, nejpozději však jeden měsíc po nástupu žáka do školy nebo po zjištění speciálních vzdělávacích potřeb žáka. Za zpracování IVP odpovídá ředitel školy, který seznámí s IVP zákonného zástupce žáka nebo zletilého žáka, který tuto skutečnost potvrdí svým podpisem. IVP je závazný dokument, který je součástí dokumentace žáka. (Vyhláška 73/2005, 5. 1. 2011) 3.2.2
Předškolní výchova
Z hlediska podpory odpovídajícího psychického i tělesného vývoje dětí se zrakovým postižením je důležitá jeho účast na předškolním vzdělávání. Předškolní výchova se u dětí se zrakovým postižením může realizovat třemi způsoby: může probíhat stále v rodině (za podpory poradenských pracovníků připravujících dítě individuálně pro vstup do školy), v mateřské škole běžného typu nebo v mateřské škole speciální. Počátky pobytu v předškolním zařízení může dítě lépe zvládnout, pokud bude po určitý čas přítomna i matka, neboť se pak bude dítě cítit bezpečněji (současně to také může velmi pomoci učitelkám MŠ, protože uvidí obvyklý způsob komunikace mezi matkou a dítětem, který mohou později využít při práci s dítětem). (Lechta, 2010) Předškolní vzdělávání obecně navazuje na výchovu v rodině a jeho cílem je mj. poskytovat dítěti dostatek podnětů k jeho aktivnímu rozvoji a učení. Předškolní vzdělávání si klade za cíl připravit dítě s těžkým zrakovým postižením na vstup do školy, dosáhnout maximálního rozvoje osobnosti dítěte s důrazem na samostatnost a schopnost vlastního rozhodování. Stejně jako u dětí zdravých platí, že pro vstup do školy by mělo být dítě dostatečně zralé, tedy zralé v oblasti fyzické, kognitivní, emocionální, sociální a pracovní. Dítě s těžkým zrakovým postižením by mělo být schopno aktivně a systematicky prozkoumávat prostředí a předměty a rozumět jim, mělo by se orientovat a vyhodnocovat smysly pomocí systematicky rozvíjených kompenzačních mechanismů, zvláště rozvoj zrakových funkcí (vnímání barev, tvarů, orientace na ploše), sluchového vnímání (sledování směru zvuku, rozlišování zdroje zvuku), hmatového vnímání (rozvoj jemné motoriky, hmatové i tepelné rozlišování materiálů, určování tvarů, velikosti, pozice, porovnávání struktury, hmotnosti, povrchu), rozvoj čichu a chuti. Součástí předškolní výchovy je nácvik sebeobsluhy, 88
prostorové orientace, estetického vnímání. (Lechta, 2010, Keblová, 1996) Řeč předškoláků by měla být srozumitelná, obsahově bohatá a neměly by se objevovat znaky verbalismu, tedy vyvozené pojmy by měly být podepřeny názorem, zkušeností. (Jacob, Niemann, 2000) V rámci dovedností, které předcházejí čtení a psaní, by mělo být dítě schopno používat pomůcky pro výcvik Braillova písma; mělo by umět číst jednoduché reliéfní obrázky; hmatem sledovat linii na ploše apod. Sociální zralost by měla být zřejmá zvláště v kontaktu s ostatními, dítě by mělo mít zájem o druhé, o dění kolem sebe, mělo by umět komunikovat a vycházet s vrstevníky, zvládne přijímat jinou autoritu než autoritu rodiče.
SPECIÁLNÍ MATEŘSKÉ ŠKOLY Vzdělávací a výchovný cíl ve speciálních mateřských školách je naplňován v rámci upraveného vzdělávacího programu. Cílem je podporovat všestranný rozvoj dítěte při zohledňování stupně a míry zrakového postižení a respektovat z toho vyplývající zvláštnosti (Valenta a kol., 2003). Tento cíl je zapracován do školních vzdělávacích programů upravených podle speciálních potřeb dětí. Pro dítě je nástup do předškolního zařízení velkou životní změnou, proto je nutné zpočátku uplatňovat individuálně přizpůsobený adaptační režim. Ve speciální mateřské škole je mimo běžný vzdělávací rámec realizována speciální tyflopedická péče, děti se učí prostorové orientaci a rozvoji náhradních smyslů. Mohou pracovat svým tempem. Pedagogové speciálních mateřských škol spolupracují s dalšími odborníky a školskými poradenskými zařízeními (někdy dokonce bývají speciálně pedagogická centra zřizována při speciálních mateřských školách). Speciální mateřské školy mohou podporovat další rozvoj zrakové stimulace, kterou se zlepšuje u dítěte schopnost využívat i sebemenších zbytků zraku. Zahrnuje v sobě takové aktivity, jakými jsou např. hledání zdroje světla v pohybu, cvičení na senzomotorickou koordinaci, diskriminaci barev, tvarů a velikosti, zrakovou lokalizaci objektů, trénování vizuální paměti, práci s televizní lupou. Speciální mateřské školy (při velkých komplexech v Praze na Hradčanech a v Brně) umožňují rodinám v odůvodněných případech umístit dítě na týden do internátu.
MATEŘSKÉ ŠKOLY BĚŽNÉHO TYPU Předškolní věk je pro začlenění dítěte s postižením do běžného typu školy tím nejvhodnějším. Přesto je třeba mít na paměti, že je to proces velmi náročný jak z hlediska 89
pedagogického, tak z hlediska sociálního a někdy i technického. Učitelé běžných mateřských škol by měli úzce spolupracovat s pracovníky speciálně pedagogických center zvláště z důvodu efektivního a systematického rozvoje kompenzačních mechanismů, nezbytných pro zvládání budoucích školních povinností a orientaci ve světě. Je velmi přínosné zapojovat ostatní děti i do speciálně zaměřených aktivit (např. práce s lupou). (Keblová, 1996) Vzdělávání v běžném typu školy podpoří socializaci dítěte a sníží se nebezpečí izolace dítěte nebo jeho případného vylučování ze společnosti vrstevníků. Proto by měla být integrace podporována všude tam, kde to druh a míra postižení umožňuje. (Zákon 561/2004 Sb., o předškolním, základním, středním, vyšším odborném a jiném vzdělávání v platném znění) Hájková (2005) zdůrazňuje, že pokud má mít proces integrace dlouhodobou účinnost a má formovat postoje dětí s i bez postižení, je třeba, aby byl uskutečňován na čtyřech úrovních: vnitřní, psychické, na úrovni mezilidské, na úrovni institucionální a na úrovni společenské. Vnitřní úroveň zahrnuje schopnost dítěte přijímat zvláštnosti ostatních kolem sebe, aniž by muselo prosazovat své vlastní zájmy. Mezilidská úroveň zahrnuje účinné způsoby vzájemného jednání, schopnost dohodnout se a vzájemně se vůči sobě umět vymezit, pokud to situace vyžaduje. Institucionální úroveň představuje společný prostor, v němž se proces integrace může realizovat (tedy umístnění dítěte do speciální mateřské školy může celý proces integrace i do budoucnosti omezit nebo neumožnit jeho rozvoj). Společenská úroveň zahrnuje obecnou změnu v postojích lidí ve smyslu zrušení existujícího rozporu mezi „individuálně rozdílnými předpoklady dětí a jejich rovným právem na optimální vývoj“ (Hájková, 2005, s. 45). 3.2.3
Vzdělávání dětí se zrakovým postižením v základní škole
Děti se zrakovým postižením mají stejně jako děti bez postižení povinnou školní docházku po dobu devíti školních roků, nejvýše však do konce školního roku, v němž žák dosáhne sedmnáctého roku věku. (§ 36, ods. 1, Zákon č. 561/2004 Sb.) Začátek povinné školní docházky lze odložit nejdéle do zahájení školního roku, v němž dítě dovrší osmý rok věku. (Zákon č. 561/2004 Sb., 6. 9. 2011) Rodiče se mohou rozhodnout o tom, kde se bude jejich dítě vzdělávat. Mohou je začlenit do speciální školy (zde je třeba zvážit polohu místa bydliště a vzdálenost do speciální školy, neboť v případě větší vzdálenosti musí zvažovat týdenní umístění dítěte v internátě) 90
nebo najít běžnou školu v místě bydliště, která by byla ochotna jejich dítě do výchovněvzdělávacího procesu školy začlenit. Rodiče by měli zvažovat všechna pozitiva i negativa minimálně rok před plánovaným nástupem dítěte do školy.
SPECIÁLNÍ ŠKOLY PRO DĚTI SE ZRAKOVÝM POSTIŽENÍM Speciální školy pro děti se zrakovým postižením jsou zřízeny a provozovány v souladu s Vyhláškou 73/2005 Sb., §5, odst. 1). Z §10 této vyhlášky vyplývá, že třída pro žáky se zrakovým postižením má nejméně šest a nejvíce čtrnáct žáků, v případě žáků s těžkým zrakovým postižením má nejméně čtyři a nejvíce šest žáků. Síť speciálních škol pro děti se zrakovým postižením odpovídá zhruba rozložení krajů v ČR. Speciální školy pro děti se zrakovým postižením jsou v Praze (tři školy), Plzni, Brně, Českých Budějovicích, Moravské Třebové, Jihlavě, Litovli, Opavě. Žáci jsou vzděláváni podle vzdělávacího programu pro základní vzdělávání žáků se zrakovým postižením, zpracovaného podle Rámcového vzdělávacího programu pro základní vzdělávání. Kromě osnov shodných se základními školami běžného typu je žákům poskytována speciální péče zaměřená na rehabilitaci osobnosti jedinců se zrakovým postižením, na kompenzaci a reedukaci zraku. Žáci se zbytky zraku se naučí pracovat se speciálními optickými pomůckami, nevidomí se učí číst a psát Braillovým písmem, probíhá systematický výcvik prostorové orientace a samostatného pohybu, nevidomí žáci se učí vnímat a vytvářet reliéfní tyflografická vyobrazení, učí se pracovat s elektronickými a optickými pomůckami (počítač s hlasovým nebo hmatovým výstupem, kapesní kalkulátory, indikátory hladiny, barev, tzv. televizní lupy a další). Součástí výuky je i výuka psaní na počítačové klávesnici (bez zrakové kontroly všemi deseti). Program speciální školy také zohledňuje přípravu na pracovní uplatnění, nabízí navíc výuku hudby (zpěv, hraní na jeden a více hudebních nástrojů) nebo práci s náročným kompenzačním softwarem (aby mohly být děti bez potíží dále vzděláváni v běžném vzdělávacím proudu).
ZÁKLADNÍ ŠKOLY BĚŽNÉHO TYPU Dítě se zrakovým postižením má možnost vzdělávat se i v běžném typu školy. Rodiče, pokud tuto možnost v předškolním věku dítěte zvažují, by měli začít kontaktovat ředitele zvolené školy společně s pracovníky spolupracujícího SPC v posledním roce předškolní docházky dítěte. Pokud rodiče využijí svého práva vzdělávat dítě v běžném typu školy, musí zároveň respektovat, že není zákonem stanovena povinnost této školy dítě se 91
zrakovým postižením přijmout, tedy oslovený ředitel školy může, ale nemusí se začleněním dítěte souhlasit. Při svém rozhodován musí vedení školy zvážit všechna opatření a úpravy, ke kterým by muselo před nástupem žáka dojít, vybrat učitele schopného a ochotného se do této výuky zapojit. Zisky i negativa spojená s integrací jsou velmi široké téma, jímž se vzhledem ke stanovenému cíli dizertační práce nebudu dále podrobněji zabývat. Rodiče by měli věnovat pozornost tomu, zda může oslovená škola vytvořit jejich dítěti vhodné podmínky nejen pro výuku, ale hlavně pro všestranný osobnostní rozvoj. Současně by si měli také uvědomit, že začleněním dítěte do běžného typu školy se rozšíří množství jejich povinností a další časová a/nebo finanční zatížení (Keblová, 1996). Pro začlenění dítěte do běžného typu školy (i když si v této chvíli uvědomuji bagatelizaci problematiky) pomáhá skutečnost, že při přestupu dítěte z mateřské do základní školy by dítě bylo začleněno s dětmi, s nimiž bylo v předškolním zařízení zvyklé komunikovat a spolupracovat. Tato skutečnost je významným pozitivním faktorem ovlivňujícím jeho adaptaci na školní prostředí. V individuálním vzdělávacím plánu by měla být zohledněna omezení, která má žák zvláště ve výchovných předmětech (výtvarná výchova, pracovní výchova, tělesná výchova) a které je třeba upravit tak, aby v rámci těchto předmětů docházelo k rozvoji kompenzačních mechanismů. Navíc by měla škola úzce spolupracovat se spádovým SPC zvláště kvůli metodickému vedení učitelů, zabezpečování učebních pomůcek a učebnic, zajištění výuky prostorové orientace a samostatného pohybu a mnoha dalších aktivit. (Lechta, 2010)
3.3 MOŽNOSTI PRÁCE S RODINOU DÍTĚTE SE ZRAKOVÝM POSTIŽENÍM Rodina dítěte se zrakovým postižením se od samého počátku dostává do kontaktu s řadou profesionálů. Jesenský (2000) zdůrazňuje, že rodina dítěte s postižením potřebuje v krizových fázích terapeutickou, rehabilitační a edukační podporu. Disharmonie jednotlivých členů může vést k psychosomatickým onemocněním, která zhoršují jejich průběh a důsledky. Podle autora je na počátku mnoho rodin bezradných, uvědomují si nutnost vnější podpory a napojují se na různá občanská sdružení dětí s postižením, navazují spolupráci s řadou speciálních škol, navštěvují kurzy, semináře, workshopy. Jsou tak zaujati tím, že hledají dostatek informací a snahou vzdělat se co nejlíp, že jim nezbývá čas a energie na vztah s dítětem, na podporu emocionální vazby, která je pro dítě důležitější než sebevzdělanější rodič. Tento postoj je podle mého názoru krajní, rodiče 92
potřebují informace, nicméně by profesionálové neměli zapomínat na podporu vztahu k dítěti, která by měla být vždy prioritní. Často je takový postoj rodičů nastartován okamžitě po sdělení diagnózy lékařem. Langmeier (podle Pešová, Šamalík, 2006) zdůrazňuje, že pro další vývoj situace v rodině má velký dopad způsob, jakým je diagnóza rodičům sdělena. Tento způsob ovlivní nejen to, jak rodina situaci přijme a přizpůsobí se jí, ale také to, jak budou s dítětem zacházet. Pokud tedy (v souvislosti s názory Jesenského) sdělení diagnózy u rodičů vyprovokuje touhu po informacích, může to zastínit dítě samotné a vztah k němu. Ideálním konceptem by mohla být přítomnost psychologa v nemocnici, který by umožnil odreagování emocí, dal prostor pro sdělování obav, strachu, bolesti, smutku. Následně by měla rodina mít možnost obrátit se na středisko rané péče, které by provázení rodiny převzalo a věnovalo se jí. Jaká je realita, lze těžko zjistit. Na každém místě České republiky je to jinak, závisí to zvláště na osobnostech jednotlivců (lékařů, sester, poradců). Bohužel stále platí, že psychologa si rodiny vyžadují většinou z důvodu hodnocení vývojové úrovně dítěte, nikoli vlastního psychického stavu, a pokud ano, opět až v krizové situaci. Základními
úkoly odborníků
při
práci
s rodinou
dítěte s postižením
je úkol
psychodiagnostický a psychoterapeutický. Psychodiagnostický cíl směruje ke zjištění, v jaké fázi vyrovnávání se s postižením dítěte se jednotliví členové rodiny právě nachází, což jim pomůže v porozumění případně aktuálních silných obranných reakcí. Odborníka, který by si na diagnostikování rodiny „nenašel čas“, by tyto mechanismy mohly na velmi dlouhou dobu zabrzdit v budování vztahu s rodinou a v efektivnějším způsobu fungování. Zanedbání této fáze by následně znemožnilo další terapeutickou pomoc nebo by mohlo dokonce vyvolat úzkost a odmítání dalších kontaktů. Zapojení rodičů do terapeutického procesu a jejich aktivizace je hlavním úkolem odborníků. Spolupráce s rodinami s sebou může přinést pocity ztracené duševní rovnováhy, novou životní orientaci a smysl jejich konání. (Pešová, Šamalík, 2006)
KRIZOVÁ INTERVENCE Krize je „extrémní psychická zátěž, která je schopná vyvolat selhání dosavadních regulativních mechanismů… narušení rovnovážného stavu“ (Hartl, Hartlová, 2010, s. 272). Situace, kdy se v rodině narodí postižené dítě, je jednoznačně krizí pro rodinu, která tuto skutečnost neočekávala. Podle Sobotkové (in Špatenková, 2004) je cílem krizové 93
intervence provázet rodinu procesem přijetí této situace, pomáhat jí reálně situaci hodnotit a uvědomit si všechna omezení i možnosti dalšího fungování, tedy pomoci rodině zmírnit psychologický dopad postižení na fungování rodiny jako celku a jednotlivých členů. Zvláště v počátku je třeba, aby se profesionálové pracující s rodinou vyvarovali akademickým diskuzím (rodiny očekávají praktické rady), aby se od počátku nevyhýbali reálnému pojmenování diagnózy (což otevře cestu k dalším pomáhajícím institucím), situaci nebagatelizovali a neporovnávali s ostatními. Sobotková (in Špatenková, 2004) shrnuje několik zásad, které by měly být podstatou poskytované krizové intervence. První zásadou je včasnost intervence, tedy poskytnout ji dříve, než se v rodině rozvinou maladaptivní vzorce chování. Pokud je to možné, je na místě
zkoordinovat
práci
jednotlivých
odborníků,
v ideálním
případě
vytvořit
interdisciplinární tým a sdělovat si realizované nebo plánované postupy. Další zásadou je pracovat se vztahy: vztahem rodičů, rodičů a dítěte s postižením, protože zvláště v počátečních fázích vyrovnávání se s postižením dítěte toho často sami rodiče nejsou schopni. Krizový intervent by měl rodinu provázet zvláště ve fázích smutku, pátrání po příčinách. Jeho úkolem je v této souvislosti odvést pozornost rodičů od vzájemného podezírání a otevřeného nebo skrytého napadání kvůli příčině postižení k nastavení nového rodinného fungování a následným změnám. Rodiče by měli získat co nejvíce informací, měli by být napojeni na podpůrné sociální sítě, odborné služby apod. Krizový intervent aktivizuje rodiče, pomáhá jim otevírat možnosti budoucího zdravého fungování, podporuje zvláště fungování manželského/partnerského subsystému, pomáhá při zvládání situace prarodičům, sourozencům, protože toto je ta důležitá podpůrná sociální síť, která rodině může pomoci situaci zvládnout.
SPECIÁLNĚ PEDAGOGICKÁ PÉČE V raném věku dítěte se rodiče učí rozvíjet funkce omezené zrakovým postižením za podpory pracovníků středisek rané péče, v jeho školním věku nabízejí pomoc a poradenství pracovníci speciálně pedagogických center a speciálních škol. Adekvátní a ve správný čas směrovaná speciálně pedagogická péče sníží riziko vzniku psychické deprivace, k níž může dojít u dětí se zrakovým postižením zvláště poskytováním nedostatečného množství adekvátních podnětů pro rozvoj všech kompenzačních mechanismů. Můžeme dokonce hovořit o dvou extrémech, a to nedostatku podnětů (např. nutných pro rozvoj lokomoce, řeči apod.), nebo nadbytku podnětů plynoucích z nadměrné snahy rodičů situaci zvládnout 94
(dítě může být stimuly přesyceno a efekt se nedostaví, což paradoxně stimuluje rodiče k neustálému přidávání podnětů – typické zvláště pro rodiče úzkostné, neurotické, osobnostně nevyrovnané). Profesionálové, kteří s rodinou pracují, by si nebezpečí deprivace měli uvědomovat a působit na rodinu ve smyslu přiměřené vnější stimulace, uspokojování potřeby dítěte tyto zkušenosti organizovat. Pokud rodiče zvolí integrující typ vzdělávání, musí velmi úzce spolupracovat s poradenskými institucemi, aby opravdu začlenění dítěte do běžného typu školy splnilo svůj účel a dítě nebylo více traumatizováno nebo zanedbáváno. Rodiče musí udržovat úzkou spolupráci s pedagogem, případně asistentem dítěte, lékaři, rehabilitačními pracovníky, jinými neziskovými organizacemi, které mohou pomoci rozvíjet dovednosti (např. prostorovou orientaci a samostatný pohyb, sebeobsluhu, hru na hudební nástroj, psaní na klávesnici všemi deseti apod.). Začlenění dítěte do běžného proudu s sebou přináší kromě radosti také mnoho starostí a úskalí, ke kterým by ve speciálních školách docházet nemuselo a rodiče by nemuseli takové problémy řešit. (Vágnerová, 2008; Vágnerová, Hadj-Moussová, Štech, 2004)
PODPORA KOMUNIKACE V RODINĚ Autoři se jednoznačně shodují, že sdělení diagnózy je prvním citlivým místem ve vztahu terapeuta a rodiny dítěte se zrakovým postižením. V současné době se bohužel stále ve zdravotnictví setkáváme s neefektivní komunikací (rodiče jsou velmi citliví na tón hlasu, mimiku, jiné neverbální projevy), malým časovým prostorem pro komunikaci s rodinou, nenaslouchání problémům pacientů a přehlížením jejich emočního ladění. Je důležité si uvědomit, že v komplexní péči o těžce postižené dítě je oboustranné uspokojení z rozhovoru nezbytné. K lékařům se obrací zvláště v počátku rodiny jako k jediným nositelům naděje, proto by komunikace měla probíhat jako oboustranný dialog, nikoli dva monology. Zkušenosti z této etapy si rodiče poté přenášejí i vůči jiným odborníkům, proto je důležitá vzájemná důvěra a pochopení hned v počátku. Úspěch terapie závisí na spolupráci rodičů i dítěte s lékařem, na vzájemné důvěře a schopnosti otevřené komunikace. (Pešová, Šamalík, 2006; Vágnerová, 2008) Terapeutické přístupy k rodině by se měly v první řadě zaměřit na podporu komunikace uvnitř rodiny, na podporu komunikace mezi rodiči a dítětem, mezi rodiči a zdravým sourozencem, mezi rodiči navzájem, mezi rodiči a prarodiči, přáteli. Tato oblast většině odborníků připadá jako samozřejmá a příliš se na ni nesoustředí. Stále je na prvním místě
95
dítě s postižením, řešení rozvoje dítěte ve všech složkách, ale pozapomíná se na to nejdůležitější pozadí, jímž je celková atmosféra rodiny. I jednotliví členové si nedokáží uvědomovat chyby nebo nedostatky, kterých se v komunikaci dopouštějí, proto je výborným nástrojem metoda videotréninku interakcí (dále jen VTI), jejímž cílem je pomáhat rodině uvědomit si, co je v jejich komunikaci dobré a co by bylo třeba zlepšit. Videotrenér společně se zainteresovanými členy rodiny analyzuje interakční prvky a vzorce na základě videonahrávky, což posléze může nabídnout nový náhled na problémovou situaci, na možnosti a způsoby změny. Metoda není zaměřena na „problémové dítě“, ale na problém jako takový. (Kolaříková, 2008) Videotrénink interakcí může rozvíjet verbální a neverbální komunikaci, může naučit dospělé přijímat všechny, i ty nejslabší signály od dítěte. „VTI nabízí možnost v případě slabých nebo sotva znatelných signálů komunikace využít média – videa – jako „zvětšovacího skla“, a tím pozitivní iniciativy a signály dítěte maximálně zviditelnit“. (Bidlová, 2005, str. 16). Metoda VTI je pro rodiny dítěte s postižením významným pomocníkem v budování vztahu s dítětem, jehož vývoj má sice určité zvláštnosti, ale jehož potřeby jsou stejné jako potřeby dětí zdravých.
SVÉPOMOCNÉ SKUPINY Svépomocnou skupinu definuje Hartl, Hartlová (2010, s. 532) jako „skupinu lidí, kteří řeší své problémy bez účasti odborníka (to by byla skupina podpůrná), přičemž má řadu shodných rysů se skupinovou psychoterapií.“ Také Jacobová, Niemann (2000) uvádějí, že svépomocné skupiny poskytují prostor nejen pro sdílení informací týkajících se pomůcek, aktivit rozvíjejících osobnost těchto dětí, adaptačních aktivit, které usnadní zapojení dítěte do okolní komunity, ale jsou zvláště důležité pro sdílení pocitů. Rodiče zapojení do těchto skupin zde získávají sílu, jistotu, odvahu věci změnit nebo s nimi bojovat. Jacobová, Niemann (2000) dokonce vyzývají rodiče, aby v případě, že kolem nich žádná svépomocná skupina nefunguje, skupinu sami založili. Terapeutický efekt svépomocných skupin rodičů dětí s postižením spočívá ve vzájemné podpoře, pochopení. Vágnerová (2009) poukazuje na skutečnost, že pro rodiny dětí s postižením je zvláště v počátcích důležité, zda pomáhající má osobní zkušenost s jejich „problémy“. Pokud ne, jsou vůči profesionálům méně přístupní a otevření. Z tohoto důvodu je zvláště v počátcích velmi důležitá zkušenost s lidmi s podobným osudem, jejich podpora je pro ně v tu chvíli
96
uspokojivější. Ztrácejí tak totiž pocit izolace a bezmocnosti a snáze se vyrovnávají s pocity viny a úzkosti. Podle Dayové a Kleinschmidtové (2005) se odborníci shodují, že aktivní zapojení rodiny do života svých dětí se zrakovým postižením je důležitou součástí účinně poskytované služby. Jednou z metod, která je zaměřena na podporu rodiny a která recipročně následně zvyšuje efektivitu poskytované služby rodině, jsou tzv. rodinné kempy a workshopy. Výhodou rodinných táborů je možnost vytvářet sítě s ostatními rodinami dětí se zrakovým postižením, poskytovat rodinám příležitost k výměně informací, projednání otázek, nabízet pomoc, a hlavně poskytovat a přijímat podporu. Studie, kterou autorky Dayová a Kleinschmidtová (2005) představily, hodnotila efektivitu dvoudenních kempů pro rodiny s malými dětmi se zrakovým postižením. Studie byla zaměřena na vnímání potřeb rodin a sledování úspěšnosti táborových aktivit. Rodiny velmi pozitivně vnímaly program připravený pro rodiče, který jim pomohl vypořádat se s mnoha nejasnostmi. Zvláště oceňovaly například setkání s úspěšným nevidomým hudebníkem, přednášky na téma dopadu zrakového postižení na rozvoj malých dětí, prezentaci očního lékaře o očních onemocněních u dětí a perspektivy dalšího vývoje, nabídku možností vzdělávání. Studie se skládala ze tří částí: dotazníku před a po ukončení kempu a následného telefonického dotazování po šesti měsících. Na počátku se do výzkumu zapojilo 22 rodin, které odpověděly na dotazník před kempem, 40 rodičů odpovědělo na dotazník po ukončení kempu a 14 absolvovalo rozhovor po telefonu o šest měsíců později. Autorky poukazují na omezení plynoucí z výběru respondentů. Ve skupině bylo nepoměrně vysoké zastoupení těch, kteří vnímali rodinné tábory vysoce příznivě díky tomu, že se často do podobných aktivit na podporu rodin zapojovali. I když je třeba opatrnosti při interpretaci výsledků, drtivá většina odpovědí byla ve prospěch tábora. Podle autorek je zajímavé, že respondenti vnímali pokračující výhody i šest měsíců po ukončení kempu. Tato skutečnost potvrdila původní cíl výzkumu, tedy že dobře naplánovaný kemp měl okamžité i dlouhodobé výhody, a zdá se, že je to efektivní způsob, jak poskytovat rodinám služby a informace. Přestože se podle autorek jednalo o omezenou studii, jsou její výsledky využitelné jako zdroj pro další práci s rodinami (Dayová, Kleinschmidtová, 2005).
PRÁCE SE SOUROZENCI Pro podporování rodinné soudržnosti, pro usnadnění celé situace také sourozencům s postižením, organizace NICHCY (1994) doporučuje: 97
− aby rodiče diskutovali mezi sebou i s dětmi (sourozenci dětí s postižením) o emocích otevřeně, ubezpečovali je (i sebe), že všechny pocity, které mají, jsou naprosto v pořádku; − rodiče by vůči dětem i sobě měli být pravdiví v každé situaci; − rodiče by měli povolit sourozenci aktivně se zapojit do péče o dítě s postižením, tedy nebát se mu svěřit část péče (zvláště v případě, že je starší), ale pomoc nevyžadovat, nenařizovat; − rodiče by měli rozpoznat obavy (i nevyřčené) zdravého sourozence; − práce v rodině byla rozdělena mezi všechny členy, tedy i mezi sourozence i dítě s postižením tak, aby se oba cítili součástí rodiny; − členové rodiny by si měli na sebe vzájemně udělat čas, stejně tak by měli vyhrazovat čas na rodinu jako celek; − aby jednotliví členové (včetně dětí) měli čas i sami na sebe; − rodiče by měli informovat své okolí včetně učitelů, příbuzných, rodičů kamarádů dětí o své situaci; − se dále pokračovalo v zaběhaných aktivitách rodiny, přičemž by měly být podporovány i aktivity mimo domov; − rodina pochopila proces vyrovnávání se s narozením postiženého dítěte a přijala identitu rodiny dítěte s postižením; − rodiče nechali sourozence rozhodnout se, zda se chce podílet na diskusích s přijíždějícími odborníky a nechat jej samotného zvolit, kolik informací chce vědět; − při plánování budoucích aktivit rodiny by měli rodiče zapojovat i děti, zdravé i s postižením; − pokud je to možné, měli by rodiče minimalizovat svá očekávání vůči starším sourozencům v péči o sourozence s postižením; − rodiče by se měli naučit vnímat a zdůrazňovat pozitivní schopnosti dítěte s postižením než vlastní postižení. (NICHCY, 1994)
Sourozenecké skupiny Sourozenecké skupiny mají pro jejich členy obrovský přínos. Vytvářejí totiž bezpečné prostředí, kde mohou vyjadřovat své pocity a zkušenosti. Richardson (in Burke, 2004) zdůrazňuje, že nepostižení sourozenci potřebují podporu skupiny také pro to, aby lépe 98
pochopili realitu zdravotního postižení. Nepostižení sourozenci jsou zvyklí popírat své vlastní potřeby, což je v rozporu s jejich zdravým osobnostním vývojem. Svépomocné skupiny sourozenců mohou pomoci dětem najít svoji identitu, naučí je nebát se hledat pomoc u druhých (protože spousta dětí se snaží spoléhat jen na sebe, což není z hlediska vývojové psychologie v dětství adekvátní). Sourozenecká skupina nabízí také prostor, v němž se děti učí rozvíjet kopingové strategie, učí se vzájemně podporovat, a kde může dojít ke snížení úzkosti a stresu. Podpora skupin má podle Burke (2004) vliv na následný rozvoj zdravých vrstevnických vztahů, protože se tím otevře cesta sebeobjevení. Štěpánová, Blatný (2009) také považují svépomocné sourozenecké skupiny jako přínosnou variantu profylaktického působení, pomáhající zvláště ve chvílích nejednoznačných, kdy člověku chybí objektivní kritérium.
Z prostudované zahraniční literatury a dosavadních zkušeností z České republiky je zjevné, že systematická práce s rodinami dětí s postižením se stále pomalu a postupně vyvíjí. V České republice existují služby, které se snaží reflektovat potřeby rodin i jednotlivých členů, ale jsou spíše výjimkou než pravidelně poskytovanou službou. V posledních desetiletích vznikají občanská sdružení rodičů, které spojuje společná cesta: výchova dětí se zrakovým postižením. Závěrečná kapitola teoretické části práce představila možnosti práce s rodinou, zmíněné formy práce by měly být východiskem při koncipování služeb v nejbližších letech.
99
VÝZKUMNÁ ČÁST
100
4 CÍLE VÝZKUMU A VÝZKUMNÉ OTÁZKY Problematika rodin dětí se zrakovým postižením mne provází osobně i profesně více než dvě desítky let. Uvědomuji si, že pozornost profesionálů nabízejících služby těmto rodinám je většinou věnována vývoji dětí s postižením, rozvoji jejich kognitivních schopností a zvláště problematice vzdělávání a sociálního začlenění. Nicméně z praxe vyplývá, že rodině jako celku, tomu nutnému a nezbytnému zázemí, které je pro zdravý vývoj dítěte se zrakovým postižením nezbytné, se již dostatečná pozornost nevěnuje. V posledních letech se objevily i v České republice studie zabývající se i tímto tématem. Vančura (2007) věnoval pozornost rodinám dětí s mentálním postižením, Vágnerová (2009) realizovala rozsáhlý výzkum matek dětí s dětskou mozkovou obrnou, s mentálním postižením a matek – pěstounek, které měly v péči dítě s postižením. Skupina rodin dětí se zrakovým postižením je poměrně malá např. v porovnání se skupinou rodin dětí s mentálním nebo tělesným postižením, v současné době nejsou k dispozici žádné rozsáhlejší studie zabývající se touto specifickou skupinou a jejími potřebami. Pro účinně směrovanou odbornou péči je dle mého názoru důležité zmapovat klíčové proměnné v životě těchto rodin a identifikovat jejich potřeby či vlastní doporučení. Uvědomuji si, že se v celé dizertační práci prolínají oba mnou vystudované obory, a to Speciální pedagogika (PdF UP Olomouc, 1992) i Psychologie (FF UP Olomouc, 2006), dále profesní zkušenosti v práci s rodinami dětí se zrakovým postižením ve Speciálně pedagogickém centru v Opavě (1993 - 2002) nebo nestátní neziskové organizaci vzdělávající dospělé jedince se zrakovým postižením (2002 - 2006), případně externí spolupráce se Střediskem rané péče v Ostravě (2008 - 2009). Věřím však, že nikoli na úkor výsledků práce. Zvláště v poskytování poradenské péče rodinám dětí se zrakovým postižením je nutný multidisciplinární přístup z hlediska pochopení jejich životní situace.
V dizertační práci jsem se zaměřila na fungování rodin, kterým se narodilo dítě se zrakovým postižením, z hlediska osobních změn, partnerských vztahů, vnímané sociální opory a nabízených služeb. Cílem výzkumu je porozumět faktorům, které ovlivňují přijetí této náročné životní situace a vyrovnávání se s ní, a zjistit potřeby těchto rodin ve smyslu jejich vlastního fungování i využití nabízených poradenských služeb.
101
V předkládaném výzkumu si kladu následující dílčí cíle: 1. Zmapovat subjektivní prožívání situace související s narozením dítěte se zrakovým postižením. 2. Zmapovat faktory pozitivně i negativně působící na proces vyrovnávání. 3. Zaměřit se na způsoby fungování rodiny dítěte se zrakovým postižením jako celku. 4. Na základě závěrů výzkumu nabídnout doporučení pro rodiny, které se dostanou do podobné životní situace a doporučení pro poradenskou práci s těmito rodinami.
Ve vztahu ke stanoveným dílčím cílům výzkumu jsem zformulovala následující výzkumné otázky: 1. Porozuměla rodina příčině postižení dítěte a jeho následkům? 2. Došlo ke změně partnerských vztahů po narození dítěte s postižením? 3. Změnily se sociální vztahy a poskytovaná sociální opora od sociálního okolí? 4. Je nabízená poradenská činnost vnímána rodiči jako dostačující? 5. Jaká jsou doporučení rodinám, které se ocitnou v podobné životní situaci?
102
5 METODOLOGIE VÝZKUMU Následující kapitola obsahuje plán výzkumu, v němž je zdůvodněna volba kvalitativního přístupu, popis výzkumného souboru 19 rodin dětí se zrakovým postižením, jsou popsány jednotlivé metody užité k získávání dat, způsob sběru dat a následné zpracování. Dále jsou zahrnuty podkapitoly věnující se analýze získaných údajů a následné diskuzi.
5.1 PLÁN VÝZKUMU Rodiny dětí se zrakovým postižením jsou početně poměrně malou skupinou rodin, jíž je poskytována poradenská péče, v porovnání se skupinami rodin dětí s mentálním postižením, s ADHD nebo postižením tělesným. Ještě před dvaceti lety tvořily velkou část rodin dětí se zrakovým postižením rodiny, jejichž děti se narodily s vrozeným šedým zákalem. Díky výrazně se zlepšujícímu očnímu lékařství jsou dětem kongenitální katarakty odoperovány v raném věku a díky následné péči mohou fungovat v běžném životě bez výrazného omezení. Skupinu rodin dětí se zrakovým postižením v současné době tvoří v porovnání s minulostí mnohem více rodin dětí předčasně narozených, u nichž bývá mnohdy další komplikací nějaké další postižení. Tomuto trendu se musí pružně přizpůsobovat nejen poskytovaná poradenská péče, ale také speciální školství, které podle mého názoru a současných zkušeností pro vzdělávání děti s kombinovaným postižením prozatím není dostatečně připraveno. Děti se zrakovým postižením se charakterem svého postižení, jeho možnostmi i omezeními velmi liší např. v tom, co a jak mohou vidět, jaké metody reedukační a kompenzační práce jsou vhodné, jaké jsou možnosti jejich zaškolení. Lze se domnívat, že i přesto mají rodiny těchto dětí mnoho společného. Potřebují si věřit, potřebují vnímat oporu sociálního prostředí a vědět, že se mohou v případě potřeby obrátit na poradenské služby. Vzhledem ke stanovenému cíli výzkumu a výzkumným otázkám jsem se rozhodla pro kombinaci kvalitativního a kvantitativního výzkumu, přičemž těžiště je v kvalitativním pojetí. Disman (2011, s. 285) definuje kvalitativní výzkum jako „nenumerické šetření a interpretace sociální reality“, jehož posláním je porozumět lidem v určitých sociálních situacích, použít induktivní logiku a najít struktury a pravidelnosti, které v nich existují. Kvalitativní metodologie je podle mého názoru vhodnou zvláště s ohledem na zjišťované skutečnosti. Jak uvádí poměrně výstižně Disman (2011), výběr proměnných není 103
ovlivňován výzkumníkem, ale zkoumanými osobami. Je důležité zkoumané osoby vést k tomu, aby řekly co nejvíce, a doufat, že vyberou to, co je pro naplnění cíle výzkumu relevantní. Naším úkolem je pak v těchto výzkumnými osobami volených proměnných najít struktury. Naše osobní účast v přirozeném prostředí zkoumaných osob dává prostor pro užší propojení s výzkumnou situací, umožňuje snadněji pochopit sledované oblasti, pochopit, jak rodiny uvažují, co je trápilo, co prožívaly, co očekávaly, co je podpořilo, čeho se nedočkaly, jakým způsobem probíhají v přirozeném prostředí interakce mezi jednotlivými členy, může poskytnout i zpětnou vazbu v celkovém pochopení situace. S ohledem na zvolený výzkumný soubor (jeho velikost a ochotu spolupracovat) nebylo možno vybrat reprezentativní vzorek a následně zobecnit výsledky výzkumu. Zvolila jsem jako typ výzkumu mnohočetnou případovou studii, neboť cílem bylo prostřednictvím více případů získat větší vhled do problematiky. Shake (podle Hendl, 2005, s. 105) případovou studii popisuje jako „úsilí o porozumění určitému sociálnímu objektu v jeho jedinečnosti a komplexitě.“ Případová studie podle mého názoru jako jedna z mála metod dokáže uchopit složitost jednotlivých případů, jejichž důkladné prozkoumání umožní porozumět podobným případům v širších souvislostech (srov. Hendl, 2005). Pro dokreslení výzkumné situace využiji také údaje získané z vyhodnocení dotazníků The Social Support Questionnaire (dále jen SSQ6) sledující druh sociální opory a spokojenost s ní a Family Hardiness Index (dále jen FHI) zaměřený na odolnost rodiny. Není však záměrem využít dotazníky z důvodu zobecňujících poznatků plynoucích z povahy kvantitativního výzkumu, ale z důvodu komplexnějšího porozumění kvalitativně získaných dat.
5.2 VÝZKUMNÝ SOUBOR 5.2.1
Výběr výzkumného souboru
Stanovení
cílové
skupiny
ovlivnilo
volbu
metody
výběru.
Zvolila
jsem
nepravděpodobnostní metodu výběru výzkumného vzorku (Miovský, 2006, s. 135), a to metodu prostého záměrného výběru, kdy byli účastníci výzkumu vyhledáváni podle předem stanovených kritérií prostřednictvím institucí.
104
Ze zaměření celé práce vyplynula na počátku dvě základní kritéria pro výběr výzkumného souboru. Výchozím kritériem byla rodina dítěte se zrakovým postižením, druhým kritériem byl věk dítěte původně stanovený do tří let. Pro oslovení výzkumného souboru jsem využila v roce 2009 svých kontaktů se střediskem rané péče, bohužel vedení Společnosti pro ranou péči v té době nebylo podobné spolupráci nakloněno a nemohla jsem jejím prostřednictvím kontakt s rodinami navázat. Uváděným důvodem byla ochrana soukromí klientů, která je mimo jiné zajišťována tím, že nejsou kontaktováni z jiných důvodů, než jaké si uvedli ve smlouvě jako předmět zakázky. Z tohoto důvodu jsem požádala školitelku dizertační práce o souhlas s rozšířením cílové skupiny i na rodiny dětí starších, tedy druhé kritérium bylo rozšířeno o děti se zrakovým postižením až do deseti let. Následně jsem o spolupráci požádala Speciálně pedagogické centrum (dále jen SPC) v Opavě. Výzkumný soubor jsem se snažila získat tím, že jsem nejprve požádala SPC o rozeslání žádosti o spolupráci do klientských rodin, a pokud rodiny měly zájem, kontaktovaly mne samy. Vzhledem k malé návratnosti souhlasů rodičů s výzkumem jsem rozšířila územní rádius a požádala písemně o spolupráci speciálně pedagogická centra v celé České republice (zareagovalo SPC v Liberci a Českých Budějovicích). Stále však jsem měla velmi malý vzorek respondentů, proto jsem zkoušela využít také metodu výběru souboru samovýběrem, která předpokládá aktivní zapojení účastníků, kteří si všimnou inzerovaného textu (Miovský, 2006). Vytvořila jsem „inzerát“ vyzývající k zapojení se do výzkumu a umístila jej na internetovém serveru www.postizenedeti.cz, požádala jsem o inzerci ve Zpravodaji Asociace rodičů a přátel zdravotně postižených dětí v ČR, o.s., zaslala žádost o spolupráci prostřednictvím internetových konferencí na serveru www.konference.braillnet.cz (Inpora, Pavlač). Bohužel tato metoda byla neefektivní, ozvalo se několik rodičů, jejichž dítě však nemělo zrakové postižení a nemohli být do výzkumu zařazeni. V době, kdy jsem už chtěla sběr dat uzavřít, jsem znovu kontaktovala pracovníky Společnosti pro ranou péči. K mému překvapení mi bylo sděleno, že se změnilo vedení organizace i způsob organizace, posílila se komunikace ve prospěch samostatnosti středisek. Nově jmenované vedení předložilo vedoucím středisek na celostátní poradě moji žádost o spolupráci a požádalo je o oslovení rodin. Na základě této iniciativy byli osloveni klienti střediska v Ostravě, Olomouci a Českých Budějovicích, klienti začali odpovídat ve smyslu zájmu o setkání v místě bydliště a zapojení do výzkumu. 105
5.2.2
Charakteristika výzkumného souboru
Výzkumným souborem bylo 19 rodin dětí se zrakovým postižením do 10 let. Všechny rodiny spolupracují v současné době buď se středisky rané péče (10 rodin), nebo speciálně pedagogickými centry (9 rodin). Graf č. 1 ukazuje rozložení výzkumného souboru z hlediska organizace, která zprostředkovala kontakt.
Graf č. 1 Organizace zprostředkující kontakt
Respondenty tvořil vždy zástupce rodiny, s nímž jsem byla v přímém kontaktu. Původní záměr setkat se s celou rodinou nebylo možno splnit vzhledem k pracovnímu vytížení členů rodiny. Výzkumný soubor tvořili zástupci 19 rodin, 17 žen (věkový průměr 36,9 let) a dva muži (věkový průměr 41,5 let). V následujícím textu budu používat křestní jména respondentů, která byla změněna. Při návštěvě v rodinách byli ve čtyřech případech rozhovoru přítomni také partneři, ve třech případech starší sourozenci a ve dvou případech prarodič. Barbora
29 let
Klára
28 let
Blanka
23 let
Libor
40 let
Cecílie
45 let
Miroslava 34 let
Františka
39 let
Marie
44 let
Hedvika
32 let
Ondřej
43 let
Jitka
33 let
Radka
36 let
Jana
34 let
Růžena
39 let
Květa
31 let
Vendula
31 let
Karla
37 let
Zlata
33 let
Kamila
37 let
Tabulka č. 1 Věková charakteristika souboru 106
Ve sledovaném souboru bylo 74 % respondentů v trvalém partnerském svazku (13 manželství, 1 partnerství), 21 % bylo rozvedených bez trvalého svazku a jeden respondent (5 %) byl vdovec. Většina měla ukončené středoškolské vzdělání (63 %), byla zaměstnána (47 %) a bydlela samostatně (95 %) bez prarodičů. Přehledněji předkládám údaje v tabulce č. 2. DALŠÍ CHARAKTERISTIKY VÝZKUMNÉHO SOUBORU Stav vdaná/ženatý/partnerství 12 rozvedený/rozvedená, žije 4 sám-a znovu vdaná/znovu ženatý 2 vdova/vdovec 1 počet obyvatel v místě bydliště do 1 000 obyvatel 3 do 5 000 obyvatel
podle zajištění příjmu střední odborné 4 mateřská dovolená 5 péče o osobu úplné střední odborné 11 5 blízkou vyšší střední škola 1 zaměstnání 9 vysokoškolské 3 nezaměstnaná/ý 0 typ bydlení rodinný dům 8 rodinný dům s 1 prarodiči byt vlastní 9 podnájem 1 vzdělání
4
do 10 000 obyvatel 2 do 50 000 obyvatel 5 do 100 000 obyvatel 4 nad 100 000 obyvatel 1 Tabulka č. 2 Struktura respondentů podle různých hledisek
Z hlediska aktuálně využívaných služeb jsou charakteristiky souboru následující. Všichni respondenti byli nebo jsou klienty Společnosti pro ranou péči, v závislosti na věku dětí 47 % respondentů přešlo již do péče speciálně pedagogických center.
Další charakteristika souboru se vztahuje k dětem se zrakovým postižením, z nichž bylo 10 chlapců (věkový průměr 6,6 let) a 9 dívek (věkový průměr 4,6 let). Z hlediska stupně postižení bylo 11 % dětí slabozrakých, 21 % těžce slabozrakých (s diagnostikovanou progresí), 47 % prakticky nevidomých a 21 % s totální slepotou. Soubor dětí netvořily děti „pouze“ se zrakovým postižením, ale v osmi případech bylo zrakové postižení kombinováno ještě s dalším postižením různého druhu (mentální, tělesné, sluchové).
107
Graf č. 2 Stupeň postižení dětí respondentů
Respondenti u svých dětí s postižením uvedli jeho příčinu, ve dvou případech pravděpodobnou příčinu. Nejčastěji se jako příčina těžkého zrakového postižení objevovala retinopatie nedonošených v důsledku předčasného porodu (v sedmi případech). Podrobněji jsou respondenty uváděné příčiny postižení uvedeny v tabulce č. 3.
Příčiny zrakového postižení dětí rodin výzkumného souboru POSTIŽENÍ retinopatie nedonošených atrofie zrakového nervu vrozený glaukom Angelman syndrom kortikální slepota vrozená katarakta mikrocefalus nádor nevyvinutý oční nerv poporodní infekce, poškozené zrakové centrum předčasný porod, krvácení do mozku, CVI
POČET DĚTÍ 7 2 2 1 1 1 1 1 1 1 1
Tabulka č. 3 Příčiny zrakového postižení dětí rodin výzkumného souboru
Další sledovanou charakteristikou dětí s postižením bylo jejich začlenění, které je pochopitelně závislé na věku dítěte. Děti výzkumného souboru jsou buď ještě v celodenní péči rodičů (děti do čtyř let), nebo navštěvují speciální zařízení (stacionář, speciální 108
mateřská nebo základní škola), nebo běžný typ mateřské nebo základní školy. Rozložení je uvedeno v tabulce č. 4. Současné začlenění dětí s postižením
Doma
stacionář, speciální MŠ, speciální ZŠ
běžný typ mateřské školy
běžný typ základní školy
celkem
absolutní četnost
6
4
2
7
19
relativní četnost
31,6
21,1
10,5
36,8
100
Tabulka č. 4 Současné začlenění dětí s postižením
Poslední sledovanou charakteristikou byli sourozenci, kterých bylo ve sledovaném souboru celkem 19. Z celého souboru čtyři děti s postižením neměly žádného sourozence, 11 mělo jednoho sourozence a čtyři děti měly dva sourozence, věkový průměr byl 8,6 let (extrémní hodnoty: nejmladší sourozenec měl dva roky, nejstarší 24 let). Dvě děti byly z vícečetného těhotenství, jedno z trojčat a druhé z dvojčat. Věkové rozdíly mezi sourozenci a dětmi s postižením předkládá tabulka č. 5.
SOUROZENCI
starší o 1 rok
starší o 2 roky
starší starší o 3 roky o 4 -10 let
starší o více než 10 let
stejné stáří
1
1
3
4
3
dvojčata
1
mladší o 2 roky
mladší o 3 roky
mladší o 4 roky
mladší o 6 let
mladší o více než 6 let
trojčata
1
1
1
1
1
0
Tabulka č. 5 Věkové rozdíly mezi sourozenci a dětmi s postižením
5.3 METODY SBĚRU DAT S ohledem na stanovený cíl práce a výzkumné otázky jsem zvolila metodu semistrukturovaného rozhovoru (interview) a dotazníky FHI a SSQ6. O jednotlivých metodách pojednám v následující podkapitole podrobněji. Rozhovor Rozhovor patří mezi nejčastěji užívané metody, nicméně se současně řadí k těm nejnáročnějším. Interview je podle Miovského (s. 156) „takový rozhovor, který je
109
moderovaný a prováděný s určitým cílem a účelem výzkumné studie“. Hendl (2005, s. 164) považuje podstatu kvalitativní metody rozhovoru v „naslouchání vyprávění, kladení otázek lidem a získávání jejich odpovědí“. Potřebám mého výzkumu nejlépe odpovídal hloubkový polostrukturovaný rozhovor, protože nešlo nastavit od počátku přesné znění otázek a jejich pořadí, jak to vyžaduje strukturovaný rozhovor, a ani nebylo možné jít bez předem připraveného konceptu, což je typickým znakem volného rozhovoru. Základní charakteristikou polostrukturovaného rozhovoru je vytvoření určitého závazného schématu, které je dále specifikováno okruhy otázek, které jsou respondentům kladeny. Je možné zaměňovat pořadí, v jakém je okruhům věnována pozornost podle potřeby a možností, aby se tím zvýšila výtěžnost interview. Současně jsou povoleny i drobné nuance ve znění nebo způsobu kladení otázek. Miovský (2006) doporučuje použít tzv. následné inquiry s cílem upřesňovat a doplňovat odpovědi respondenta. Je tak možné také ověřit, zdali je odpověď pochopena správně. Je tedy vytvořeno určité „jádro“, na něž se nabalují další informace, které respondent sdělil, protože mu připadaly důležité. Samozřejmě je již na výzkumníkovi, jestli bude s touto „nadstavbou“ pracovat. Často však tyto doplňující informace přinášejí „kontextuálně vázané informace, které mohou pomoci mnohem lépe uchopit problém“ (Miovský, 2006, s. 160). Při tvorbě schématu rozhovoru jsem vycházela ze stanoveného cíle výzkumu a výzkumných otázek. Po prvním rozhovoru s respondentem jsem ještě pořadí i formulaci některých otázek upravila, výsledné schéma rozhovoru obsahuje celkem 16 okruhů otázek: 1. Zkuste popsat situaci narození Vašeho dítěte s postižením. Byli jste připraveni na to, že dítě bude mít potíže? S jakým očekáváním jste prožívali těhotenství? 2. Jak jste poznali, že u Vašeho dítěte není všechno úplně v pořádku? 3. Vysvětlil Vám někdo příčinu postižení? Jak jste ji sami pochopili? Jak si to dnes vysvětlujete sami pro sebe? 4. Byli jste spokojeni s lékařskou péčí v / po okamžiku sdělení nepříznivé diagnózy? Pokud ne, v čem byste doporučovali přístup lékařů zlepšit? 5. Jaké pocity Vás na počátku provázely? 6. Jak dlouho jste žili v partnerském vztahu, než se narodilo dítě s postižením? Změnil se nějak Váš partnerský vztah po narození Vašeho dítěte? 7. Zkuste popsat, co bylo a je na partnerském vztahu v takové náročné životní situaci důležité, co vás posiluje, co vás trápí. 110
8. Co si myslíte, že bývá nejčastěji příčinou případných partnerských nesouladů v rodinách s postiženými dětmi? 9. Jak situaci zvládalo vaše okolí (prarodiče, širší rodina, přátelé, známí)? Změnilo nebo měnilo se jejich chování? 10. Jaké máte zkušenosti s lidmi v místě bydliště? Jak se podle Vás chovají k rodinám s postiženými dětmi? Co pozitivního a negativního byste podtrhli? 11. Pokud máte více dětí, jak vypadá sourozenecký vztah? 12. Mělo Vaše dítě – sourozenec někdy potíže s okolím, se spolužáky kvůli postižené sestře/bratrovi? 13. Hovoříte někdy o budoucnosti v souvislosti s péčí o dítě s postižením? 14. Jistě se vyskytují ve Vašem životě náročné situace. Co Vám v takových situacích pomáhá, kde naberete další sílu? 15. Jaké máte zkušenosti s poradenskými službami? Co byste změnili na systému péče? 16. Co byste doporučili jiným rodinám? Co Vám pomohlo? Co Vám chybělo?
Dotazník Family Hardiness Index Dotazník Family Hardiness Index (dále FHI) patří do skupiny dotazníků měřících rezistenci vůči stresu se zaměřením na zdroje odolnosti v rodině, zjišťuje odolnost rodinného systému ve smyslu aktivace vnitřních sil v rodině (McCubbin et al., 1996). Autory dotazníku jsou Marilyn a Hamilton McCubbinovi a Anne Thomsonová. Rodinná odolnost se podle autorů může zjistit měřením odolnosti rodiny vůči stresu a měřením schopnosti adaptace rodiny na změny. Vývoj tohoto testu prošel od měření individuální hardiness až po rodinnou hardiness, zpočátku od čtyřsložkového modelu k současně přijímanému modelu třísložkovému. Těmito vzájemně propojenými složkami neboli dimenzemi (příp. subškálami) jsou: Commitment, Challenge a Control. COMMITMENT zahrnuje pocit klidu, soudržné síly, odhodlanosti; CHALLENGE přijímání výzev a aktivitu a CONTROL pocit kontroly nad událostmi (Sobotková, 2003, s. 46). Dotazník tvoří dvacet výroků, respondent má vyjádřit na škále neplatí (0) – spíš neplatí (1) – spíš platí (2) – platí (3) míru toho, jak výrok vypovídá o současné situaci v rodině, jak výstižně situaci popisuje. U devíti vybraných položek se provádí reverze početních hodnot. Výslednou hodnotu jednotlivých škál získáme součtem hodnot dosažených v určených položkách (včetně správného započtení hodnot reverzních). 111
Škála COMMITMENT obsahuje osm položek (maximální součet hrubého skóre je 24), které zjišťují vnitřní přesvědčení rodiny o tom, že je schopna společně řešit problémy, že má dost vnitřních sil a je vzájemně provázána. Škála CHALLENGE zahrnuje celkem šest položek (maximální součet hrubého skóre je 18) a měří snahu rodiny být aktivní, zkoušet nové věci, učit se ze zkušenosti, být inovativní, přijímat výzvy. Třetí škála CONTROL se šesti položkami (maximální součet hrubého skóre je 18) se snaží zjistit, jak velký má rodina pocit vlastní kontroly nad událostmi, nakolik je sama schopna ovlivňovat rodinný život (Sobotková, 2003). Z hlediska psychometrických charakteristik je celková vnitřní reliabilita pro FHI .82, přičemž hodnoty vnitřní reliability pro jednotlivé subškály jsou tyto: Commitment .81, Challenge .80, Control .65. Z hlediska validity byly výsledky mnoha validizačních studiích uspokojivé (Sobotková, 2003). Metoda FHI zjišťující rodinnou hardiness pozitivně koreluje s flexibilitou rodiny, stylem zacházení s rodinným časem a rutinou, rodinnou, manželskou a „community“ spokojeností. Test-retest reliabilita je pro FHI .86. Normy pro tuto metodu nejsou k dispozici. Dotazník je v zahraničí poměrně hodně využíván, v České republice byl využit v rozsáhlé studii Sobotkové (2003) a dále byl užit v několika závěrečných pracích studentů na Katedře psychologie FF UP v Olomouci nebo Psychologickém ústavu MU Brno (např. Šilhanová, 2006; Binarová, 2007; Frydrychovská, 2007; Bašová, 2008; Adamíková, 2008, Krobová, 2009, Honzák, 2009). Dotazník The Social Support Questionnaire Sociální opěrná síť je pro rodiny dětí s postižením velmi důležitá. Křivohlavý (2001) poukazuje na to, že člověk se v náročné životní situaci může spolehnout zčásti sám na sebe, svoje osobnostní vlastnosti (schopnost řešit problémy, znalost strategií zvládání nebo zranitelnost), zčásti na své okolí. Zvládnutí náročné životní situace závisí také na poskytnuté sociální opoře, na existující sociálně opěrné síti. Jako jeden z nástrojů, který zjišťuje subjektivně vnímanou sociální oporu, uvádí Křivohlavý (2001) dotazník The Social Support Questionnaire (dále jen SSQ) autorů Sarasona (I., G.), Levina, Bashama a Sarasona (B., R.) z roku 1983. V plné verzi dotazník pomocí 27 otázek mapoval vnímanou sociální oporu. Tento dotazník byl Sarasonem redukován na formu SSQ6, byl přeložen do češtiny J. Křivohlavým v roce 1997 (Ondřejová, Koukola, 2001). 112
Dotazník se skládá ze dvou částí: v první části se zjišťuje, KDO je zkoumanou osobou vnímán jako poskytovatel sociální opory (nebo by se na něj tato osoba v případě potřeby mohla obrátit), ve druhé části se zjišťuje MÍRA spokojenosti s poskytovanou sociální oporou u jejího příjemce. Křivohlavý (2001) uvádí, že výsledek udává sociální spokojenost člověka. Hodnota získaná v dotazníku negativně koreluje s neuroticismem, kladně koreluje se sociální percepcí. Dotazník má ve zkrácené verzi (SSQ6) šest otázek: 1. S kým můžete počítat, že o Vás bude pečovat, ať se Vám stane cokoliv? 2. S kým můžete počítat, že Vás uklidní, když Vás něco vyvede z míry? 3. S kým můžete počítat, že Vám opravdu pomůže, když byste se cítil zcela zničen? 4. Kdo Vás přijímá úplně, takového jaký jste; nejen to, co je na Vás kladného, ale včetně Vašich záporných stránek? 5. S kým můžete počítat, že rozptýlí Vaše obavy a úzkosti, když cítíte, že jste ve stresu? 6. S kým můžete počítat, že Vám pomůže, když jste v napětí, abyste se cítil uvolněn a uklidněn? Dotazovaný do formuláře ke každé otázce vepíše osobu, která by podle něj mohla sociální oporu ve sledované oblasti poskytnout, a současně uvede míru spokojenosti s touto vnímanou sociální oporou na stupnici 0 (vůbec) až 6 (nejvíce). Metoda SSQ6 zjišťuje hlavně spokojenost s poskytovanou sociální oporou, což je podle Křivohlavého (1999) důležitější než její skutečný průběh. Předpokládá se, že takto volená sociální opora je stabilní v čase, minimálně na nejbližší 3 roky.
5.4 ZPŮSOB SBĚRU DAT Sběr dat do výzkumu probíhal vzhledem k těžkostem se získáním výzkumného souboru poměrně dlouho, téměř tři roky (2009, 2010, 2011). Všichni účastníci sami dobrovolně souhlasili se zapojením do výzkumu a v této záležitosti mne oslovili. Sběr dat probíhal v domácím prostředí všech účastníků, v čase i dni, který si sami zvolili jako nejvhodnější. Bylo třeba respektovat zvyklosti a časový program rodiny, zvláště v rodinách dětí s kombinovaným postižením, které měly pevně daný režim účastí na rehabilitacích, hippoterapii, nebo byla doba ovlivněna tím, že děti v té době spí nebo v určité denní době má dítě nejméně epileptických záchvatů.
113
Délka rozhovorů se pohybovala v průměru dvě hodiny. Vyplňování dotazníků, které probíhalo až následně po rozhovoru, trvalo přibližně půl hodiny (někdy i déle, v závislosti na tom, jak respondenty otázky v dotaznících motivovaly k dalšímu vyprávění životní historie vztahující se k výzkumnému tématu, mnohdy až v této fázi našeho setkání začali rodiče vypovídat o problémech, kterých se v rozhovoru nedotkli). Při setkání v rodině jsem měla příležitost komunikovat i s jinými členy rodiny, dospělými sourozenci dětí s postižením, partnery, prarodiči, všímat si rodinných interakcí i prostředí. Samotné děti s postižením byly přítomny podle vlastního rozhodnutí respondenta, já jsem jejich přítomnost nevyžadovala, protože vzhledem k citlivosti rozhovoru to bylo bez jejich přímé účasti pro rodiče snazší. Přítomny zůstaly jen velmi malé děti nebo děti těžce tělesně postižené vyžadující neustálý dohled. Pochopitelně jsem byla v neformální části návštěvy s dětmi v kontaktu, povídala si s nimi, ukazovaly mi své výrobky nebo zahrály na hudební nástroj, s některými dětmi rodiče přede mnou cvičili, abych viděla (a pochválila), co dokáží. Návštěva v rodině přináší kromě pocitu bezpečí respondentům řadu výhod také výzkumníkovi, neboť lze získat i další informace dokreslující fungování rodiny a sledovat rodinné interakce. Bylo možno vnímat (Sobotková, 2007) např. dynamiku sbližování rodiny směrem ke mně (tzv. rovina A – přístup), celkovou sociálně psychologickou atmosféru (rovina B), styl bydlení (rovina C) nebo celkovou rodinnou interakci ovlivněnou hranicemi osobních teritorií (rovinu D). Návštěvy ve všech rodinách probíhaly výborně, což si vysvětluji svým věkem (byla jsem stejného nebo staršího věku než většina respondentů) nebo dosavadními profesními zkušenostmi. Všude jsem se cítila velmi dobře přijata, nevnímala jsem se jako „narušitel“, rodiny byly velmi otevřeny a téměř všechny využily i nabídnutého následného kontaktu (telefonicky, přes Skype, mailem, potěšilo mne i zaslání několika vánočních přání i téměř po uplynutí celého roku od návštěvy). Realizace rozhovorů Při přípravě i realizaci rozhovorů jsem vycházela ze základních pravidel pro rozhovory, které uvádí např. Miovský (2006). V úvodní části byly kladeny otázky, které navázaly s respondentem kontakt. Ve vzestupné fázi byla probírána obecná témata vztahující se k současnosti s cílem zjistit, jaký způsob komunikace respondent upřednostňuje, zdali spíš volné vyprávění na určité téma, nebo mu vyhovuje přímé kladení otázek. Postupně se přešlo k jádru rozhovoru, tedy tématům přímo spojeným s výzkumnými otázkami. Na 114
závěr bylo důležité citlivě zjistit a ověřit, že je respondent v pořádku a nikoli v „rizikovém“ stavu. Uvádí se, že důležitou vlastností výzkumníků u rozhovorů je jejich přirozený, autentický projev a sociální zdatnost. Myslím, že se mi vedení rozhovorů dařilo. Scénář byl většinou velmi podobný – respondenti se v úvodní části rozhovoru ubezpečili, že k problematice mám vztah a zajímá mne, dotazovali se na moje osobní i profesní zkušenosti, zpočátku se rozhovor týkal běžného života (plány na dovolenou, vánoční dárky, počasí apod.). Jakmile se uklidnili, sami chtěli začít odpovídat na připravené otázky. Na závěr se opět diskuze stočila k mým zkušenostem a odpovídala jsem na řadu dotazů, na něž od podporujících služeb často nedostali odpověď. Vnímala jsem, že moje role nebyla pouze výzkumná, i když se poslání dařilo plnit, ale také poradenská, někdy edukativní. Byla jsem na tyto role díky profesním zkušenostem připravena. Respondenti využívali mých dosavadních téměř 25letých zkušeností z této oblasti a mnohdy to byli oni, kteří si v našem rozhovoru dělali poznámky. Při rozhovorech jsem užila několika pomůcek, které byly z hlediska následné analýzy důležité a které byly respondentům vysvětleny. Pro záznam rozhovoru jsem respondenty požádala o souhlas s nahrávkou na diktafon z důvodu následného přepisu, samozřejmě jsem je ubezpečila o anonymitě a důvěrnosti. Všichni respondenti písemně souhlasili s účastí na výzkumu i audiozáznamem, což mi usnadnilo následné zpracování těchto nahrávek. Nebylo nutné dělat si poznámky vztahující se k obsahu rozhovoru, ale mohla jsem do připraveného Záznamového archu pro poznámky pouze volně zaznamenat vlastní poznámky, postřehy nebo náměty k případným doplňujícím otázkám nebo otázky, k nimž je třeba se vrátit později, mohla jsem do něj zaznamenat pozorování určitého chování, které by ze zvukového záznamu nevyplynulo a mohlo být určitým způsobem při následné analýze významné. Dále jsem si připravila strukturovaný záznamový arch pro osobní údaje, což umožnilo rychle zaškrtat potřebné údaje a nezdržovat se formulováním těchto popisných údajů. Pochopitelně jsem měla k dispozici osnovu interview, která pomáhala udržet strukturu rozhovoru jak z pohledu probraných a neprobraných témat, tak z hlediska času. Realizace dotazníkového šetření Pro dokreslení výzkumné situace, pro ubezpečení se v pochopení jevů zjišťovaných rozhovorem jsem použila dva dotazníky. Dotazníky jsem předložila až po ukončení 115
rozhovoru, ale nechala jsem zapnutý diktafon. Původně jsem o využití hlasitého komentování otázek v dotaznících neuvažovala, ale první zkušenosti ukázaly, že to má význam. Poznámky respondentů nad otázkami testů pomohly dovysvětlit určité jevy v rozhovoru pouze naznačené, rozvinuly nebo upřesnily v rozhovoru zaznamenané odpovědi. Tyto komentáře jsem využila kvalitativně při následné analýze.
5.5 ZPŮSOB ZPRACOVÁNÍ DAT Zkompletovala jsem všechen materiál, abych zajistila, že v 19 sadách obsahujících upravený audiozáznam, vyhodnocené dotazníky, záznamové archy pro osobní údaje i tazatele, informované souhlasy účastníků nic nechybí. Všechny sady byly kompletní. Materiál jsem roztřídila podle jednotlivých
metod, tedy doslovné transkripce
audiozáznamu, záznamové archy o osobních údajích, záznamové archy pro poznámky, vyplněné a vyhodnocené dotazníky FHI a SSQ6. Pro snazší práci jsem si data ze záznamového archu o osobních údajích stejně jako dotazníky převedla do počítače a pomocí nástrojů MS Excel následně zpracovala a vyhodnotila. Při zpracování získaných dat jsem teoreticky vycházela ze základní koncepce širšího data managementu, který podle Hubermana, Milese (podle Miovský, 2006) zahrnuje interakce mezi získáváním dat, redukcí dat, zachycením dat a vyvozováním závěru. Užším pojetím data managementu je proces fixování kvalitativních dat, tedy technické zaznamenání dat a fixování na matrici, se kterou se dále pracuje. Při této proceduře jsou data různě upravována (redukce, třídění, popis, doplňování poznámkami, systematizování), aby byla možná následná analýza a interpretace (Miovský, 2006). Zpracování rozhovoru Data jsem fixovala na matrici, kterou byl v mém případě zvukový záznam na diktafonu. Tento záznam jsem převedla do počítače ve formátu zvukového záznamu MP3, abych předešla případné ztrátě dat a záznam byl uchován pro další práci. Zvukový záznam kromě samotného obsahu sdělení zachytil i ostatní kvality mluveného slova, např. sílu hlasu, délku pomlk, mlčení, pláč, emočně podbarvený hlas apod. Zvukový záznam rozhovoru jsem převedla do textové podoby (proběhla tzv. transkripce). Již při přepisu jsem aplikovala tzv. anonymizaci dat (Švaříček, a kol., 2007), tedy během přepisu jsem reálná jména nebo konkrétní organizace zaměnila za pseudonymy. Abych 116
předešla zkreslením, použila jsem metodu kontroly transkripce opakovaným poslechem s určitým časovým odstupem (14 dní – měsíc), při níž byl původní audiozáznam porovnáván s jeho transkribovanou podobou. Současně byly zaznamenávány i neverbální součásti promluvy. Při této transkripci jsem již provedla první redukci dat, neboť podle Miovského (2006, s. 206) „při transkripci není nutné zaznamenávat vše.“ Poznámky vztahující se k fenoménům jinak zachyceným než auditivně (Záznamový arch pro poznámky) jsem do transkriptu vepsala barvou a kurzívou. Dalším krokem byla dílčí úprava dat, tedy doslovný přepis jsem editovala tak, že každý odstavec měl své číslo, doplnila jsem značky označující mimoslovní projev (podle Hendl, 2005, s. 209), které vycházely jak z audiozáznamu, tak ze Záznamového archu pro poznámky, znovu jsem záznam graficky upravila. V transkribových záznamech jsem provedla tzv. redukci prvního řádu s cílem učinit přepis plynulejším, přičemž byly vynechány ty části vět, které nenesly žádnou informaci, zaznamenané zvuky, tzv. slovní vata apod. Připravené záznamy byly vytištěny z elektronické do textové podoby. U takto připraveného materiálu jsem provedla analýzu pomocí kódování, jehož podstatou je prohledávání dat s cílem odhalit pravidelnosti. Kódování „obecně představuje operace, pomocí nichž jsou údaje rozebrány, konceptualizovány a složeny novým způsobem“ (Švaříček, a kol., 2007, s. 211). Pro zpracování jsem zvolila techniku barvení textu (různě zvolenými barvami jsem označila pasáže, které se obsahově týkaly výzkumných otázek). Připravená data jsem zpracovala metodou tzv. otevřeného kódování. V textech byla lokalizována témata, kterým jsem přiřadila označení. Vybraná témata měla vztah k položeným otázkám, znalostem z odborné literatury, pojmům užívaných respondenty a nově vzniklým myšlenkám (Hendl, 2005). Tyto tematické subkategorie jsem sestavila nejdříve na úrovni jednotlivých případů a potom hledala souvislosti mezi jednotlivými případy. Cílem bylo zjistit, jestli se stejná kategorie objevuje u více případů a zda je možné je sloučit do nadřazené kategorie. To, že jsem vytvořila konečný systém kategorií a subkategorií na základě nalezených souvislostí, mi umožnilo interpretovat výsledky jako celek.
117
Zpracování dotazníku FHI Vyplněné dotazníky jsem vyhodnotila podle doporučeného postupu (McCubbin, 1996). Pro získání celkového skóru jsem sečetla hodnoty všech odpovědí: neplatí = 0, spíše neplatí = 1, spíše platí = 2 a platí = 3. Současně jsem hodnoty určených devíti položek před sečtením převrátila, tedy neplatí = 3, spíše neplatí = 2, spíše platí = 1 a platí = 0. Pro součty jsem využila MS Excel, sečetla jsem hrubé skóry pro jednotlivé subškály (Commitment, Challenge a Control) a vypočítala celkový skór FHI, aritmetický průměr jednotlivých škál, směrodatnou odchylku (pouze orientačně, nemá vypovídací hodnotu díky velkému zešikmení), minimální a maximální hodnoty, quartilové rozložení jednotlivých subškál. Zpracování dotazníku SSQ6 Dotazník byl administrován individuálně po ukončení rozhovoru v písemné formě. Respondenti měli k uvedené otázce uvést nositele opory a míru spokojenosti s touto sociální oporou, která se mohla pohybovat na šestibodové škále s krajními hodnotami velice nespokojen (0) až velice spokojen (6). Výsledky jsem vyhodnotila jak z hlediska nositelů sociální opory, tak z hlediska míry spokojenosti s touto oporou. Výsledky jsem opět zpracovala pomocí MS Excel.
5.6 ETICKÉ PROBLÉMY A ZPŮSOB JEJICH ŘEŠENÍ Mělo by být považováno za samozřejmé, že ve společenskovědních výzkumech by měli výzkumníci od respondentů získat informovaný souhlas. Lidé si více uvědomí, že sdělují podrobnosti ze svého soukromí, které budou jistým způsobem zveřejněny. Proto je zachování soukromí důležitým požadavkem výzkumu (Hendl, 2005). V mém výzkumu se jedinci zapojili na základě vlastního rozhodnutí zareagovat na žádost, v níž byly zformulovány základní východiska a cíl výzkumu. Při osobním setkání jsem je znovu informovala o cíli výzkumu, zvolených metodách, požádala jsem je o souhlas s nahráváním na diktafon a podpis formuláře o informovaném souhlasu. Výzkum byl zaměřen na velmi citlivé období v životě respondentů bez ohledu na dobu, která od zjištění zrakového postižení dítěte uplynula. Tuto skutečnost jsem musela mít stále na mysli a být zvýšeně citlivá při kladení otázek, u nichž jsem očekávala, že budou pro respondenta choulostivé, bolestné. Bylo důležité umět naslouchat a všímat si míst, o která se v rozhovoru mohu opřít, a míst, kterým se respondenti raději vyhýbají, abych předešla případným rozpakům a průběh rozhovoru se nezastavil. Snažila jsem se vytvořit 118
atmosféru svobodné volby v tom, kdy a jak a jestli na otázku odpoví, snažila jsem se nabízet příležitost pro uvolnění nebo naopak prostor pro vyjádření nebo vysvětlení pocitů, emocí. Bylo evidentní, že rozhovory byly pro všechny respondenty emočně vypjaté, přesto se domnívám, že v nikom nezůstal pocit, že sdělil něco, co říct nechtěl. Zpětné reakce respondentů mi potvrdily, že rozhovor – i přes velmi citlivá místa – přinesl lidem úlevu, nadhled, nové podněty.
6 A N A L Ý Z A D AT Na základě analýzy rozhovorů doplněné o vyhodnocené nestandardizované dotazníky FHI a SSQ6 byly pojmenovány kategorie. Tyto struktury jsou v souladu se stanovenou oblastí výzkumu, najdeme souvislost se zvolenými výzkumnými otázkami. S ohledem na charakter výzkumu netvoří uváděné kategorie oddělený systém nesouvisejících kategorií, naopak mnohdy dochází k tematickému překrývání. V této podkapitole seznámím s vytvořeným kategoriálním systémem, který je pro ilustraci doplňován autentickými výpověďmi respondentů.
6.1 PROCES PŘIJETÍ POSTIŽENÍ Pokud chceme porozumět prožívání a zvládání náročné životní situace, mezi něž narození dítěte s postižením patří, musíme začít od úplného počátku procesu postupného vyrovnávání se s touto situací. Nejdříve se budu věnovat kategoriím, které zachycují počátek tohoto procesu, tedy přijetí diagnózy dítěte, porozumění postižení a hledání viníka a z nich se postupně odvíjející přijetí identity rodiny dítěte se zrakovým postižením. V kategorii přijetí diagnózy jsou identifikovány subkategorie očekávání narození, rodiny dětí předčasně narozených a rodiny dětí s jinou příčinou zrakového postižení. V kategorii porozumění příčinám jsem identifikovala subkategorie pochopení a nepochopení příčiny postižení a jejich důsledků. Poslední kategorie hledání viníka je zařazena na toto místo z důvodu velkého vlivu na samotný proces vyrovnávání se s postižením, protože jej může významně zpomalit nebo zastavit. OČEKÁVÁNÍ Velká část rodin (89 %) ze sledovaného souboru očekávala narození zdravého dítěte, pouze jedna žena měla rizikové těhotenství a na možné potíže byli s manželem upozorněni, jiná rodina měla v rodině genetickou zátěž (dědičný šedý zákal), tudíž o riziku zrakového 119
postižení věděla. Všechny rodiny vypovídaly v tom smyslu, že si nepřipouštěly žádné komplikace. U rodin, které byly bez potíží, je to přirozená reakce, očekávání dítěte je spojováno s radostí a plánováním, představami o dítěti. Karla: „Že by se mohlo narodit postižené dítě, jsme netušili, nečekali, nikdo ani v mé ani v manželově rodině nijak postižený není, ani podobně.“ Nepřipouštění si komplikací bylo prezentováno i u rodin, které byly o rizicích informovány, ale ani ty si nepřipouštěly, že by jejich dítě mohlo být postižené. Všichni přirozeně doufají, že se jim problémy vyhnou, že jejich dítě bude mít štěstí a narodí se bez potíží. Libor: „Nebylo to vyloučeno, máme v rodině vrozený šedý zákal, takže se to dalo čekat. Jsem sám těžce zrakově postižený, u prvního dítěte problém nebyl, takže jsme velmi doufali, že u druhého by to mohlo také vyjít, ale vrozené poškození tam bylo.“
Rodiny dětí předčasně narozených Ve zkoumaném souboru se u 37 % rodin (tedy v sedmi rodinách) dítě narodilo předčasně. Předčasný porod je vnímán jako signál hrozícího nebezpečí, že s dítětem nemusí být vše úplně v pořádku. Zpočátku si všechny rodiny přály, aby dítě vůbec přežilo, dodnes se jim vrací vzpomínky na dítě v inkubátoru. Pocity rodin vystihuje výrok Františky: „bylo to zoufalé koukat se na ty hadičky a tělíčko, které tvořila jen žebra potažená kůží. Měla jsem pocit, jako bych byla mimo vlastní tělo, v takovém nějakém stavu šílené relaxace, nejíte, nespíte, v duchu slibujete všem všechno, hlavně, aby to dítě přežilo. Co bude dál, to vás v tu chvíli vůbec nezajímá, ani na to nemyslíte.“ Z této skupiny rodin výzkumného souboru jsem se setkala pouze s jednou rodinou, která se se zrakovým postižením dítěte vyrovnala velmi rychle. Důvodem byla radost nad narozeným dítětem, které prostě jen má s něčím problém, ale žije. Ondřej: „Dlouho jsme s manželkou nemohli mít děti. Když žena po umělém oplodnění porodila předčasně, strašně jsme se báli, že nám dítě může umřít. Věděli jsme, že předčasné narození může mít nějaké následky, ale toho jsme se nebáli, bylo nám to jedno, hlavně jsme byli rádi, že ho máme.“
Zdravotní stav předčasně narozených dětí s sebou nesl v mnoha případech různé komplikace. Radka: „bylo jasné, že bude mít potíže, protože v inkubátoru ještě hubnul, nebyl schopen přijímat stravu.“ Lékaři rodiče připravují na to, že předčasné narození může vést ke vzniku různých poškození, která se mohou projevovat postupně. Nechtějí 120
podporovat zbytečné naděje rodičů, že těžce nedonošené dítě bude zcela zdravé a bez následků. I přes upozorňování lékařů na možné komplikace rodiny z výzkumného souboru doufaly, že po propuštění z nemocnice domů se už nic dalšího nestane. Poškození zraku se ale může projevit i v průběhu prvních měsíců, rodiny uváděly problémy tak kolem pátého nebo šestého měsíce. Někdy tím byli rodiče opravdu zaskočeni, protože byli lékaři připravováni na jinou variantu. Zlata: „U našich trojčat nás připravovali na to, že na tom budou s očima nejhůř holky, ale propustili nás domů s tím, že je to dobré. Proto nás úplně vyděsilo konstatování při půlroční kontrole, že synovi, který byl největší a nejsilnější, začaly bujet cévy v sítnici a už teď téměř nic nevidí. Nemohli jsme tomu uvěřit a nechápeme to dodnes.“ Miroslava: „Lékaři nás připravovali na to, že syn asi nebude slyšet, vyrovnávali jsme se s tím, že se budeme učit znakovou řeč, dohledávali jsme si informace. Proto nás velmi zaskočilo, když nám ve třech měsících řekli, že slyší dobře, ale nevidí. V tu chvíli jsme byli zase na začátku a zase nešťastní.“ Potíže dětí předčasně narozených se mnohdy projevují až v průběhu prvních měsíců. Rodiče museli postupně přijímat nově diagnostikované problémy, ať to byla dětská mozková obrna, mentální retardace, úbytek sluchu, epilepsie. Cecílie: „Zrakové postižení je hrozné, ale dokážete se s tím poprat. Ale pokud k tomu má dítě 15 epileptických záchvatů denně a lékaři neví, jak pomoci, to je potom neštěstí. To vám potom to, že syn nevidí, přijde skoro malicherné.“ Často respondenti z rodin dětí s kombinovaným postižením vypovídali, že jejich jediným přáním bylo, aby se vše zastavilo, aby se už nic dalšího neobjevilo a mohli se prát s tím, co je. Jitka: „víte, na začátku možná byla naděje, že to nebude tak strašné. Ale pak to přišlo, jedno za druhým: sepse, krvácení do mozku, hydrocefalus, sedm operací mozku, to už jste pak ve stavu, kdy prosíte Boha, aby se to zastavilo.“ Františka: „strašně jsem si přála, ale strašně, až se za to stydím, jak moc jsem se za to modlila, aby se to postižení přesunulo na jedno – buď mentálně nebo fyzicky, že by se jedno zhoršilo na úkor druhého, že by se s tím dalo lépe fungovat, že by bylo aspoň něco. Zrakové postižení u nás není tím, co by nás nejvíc trápilo.“
Rodiny dětí s jinou příčinou zrakového postižení Výzkumný soubor kromě rodin s předčasně narozenými dětmi tvořily rodiny, jejichž děti měly jinou příčinu zrakového postižení. Vrozený zelený a šedý zákal, nevyvinutý oční 121
nerv, atrofie zrakového nervu, kortikální slepota, Angelman syndrom, nádor, poškozené zrakové centrum se vyskytly u dětí narozených tzv. „v termínu“, donošených a s normální porodní vahou. Zrakové postižení bylo u těchto dětí diagnostikováno různě, od prvních měsíců až po předškolní věk. Většinou si rodiče sami všimli, že s dítětem není něco v pořádku. Karla: „No a zhruba v těch pěti týdnech, kdy už by se děcko mělo usmívat a zrakem fixovat, jsem jí ukazovala hračky a ona se nekoukala. A nekoukala se v šesti ani sedmi týdnech, tak jsem to řekla doktorce a rozjel se kolotoč vyšetření: neurologie, Praha, Brno..“ Rodina Blanky, jejichž syn má Angelman syndrom, si sama ve čtyřech měsících všimla, že syn nesledoval okolí, neuměl navázat cílený oční kontakt. Byl opožděný v motorice, začaly se objevovat epileptické záchvaty. „Dětská doktorka nás poslala na neurologii, pořád jsme si mysleli, že je to jen nějaké opoždění. Ale odtud už jsem šla s pláčem.“ Rodiny dětí s později diagnostikovaným vážným zrakovým postižením byly v porovnání s rodinami dětí diagnostikovanými v raném dětství v jiné situaci. Rodina již nějak fungovala, měla s dítětem určité plány, nikdo nic podobného nečekal. Také oni (i když jinak) potřebovali dobu pro vyrovnání se s novou skutečností, museli plány přehodnotit, svět se jim najednou jakoby obrátil „naruby“. Příkladem je rodina paní Růženy, která popisovala, že se „otec dítěte v prvních okamžicích složil, hlavou běžely myšlenky „syn nebude moci nikdy jezdit na motorce“ (celá rodina jezdí na motocyklech, takže se předpokládalo „převzetí žezla“ dalším nástupcem), „můj kluk bude jednou JEN masér“. Musela jsem být „ta silnější“ a snažit se ho povzbudit, nicméně první dny jsme oba chodili po bytě s uplakanýma očima a brečeli jsme, i když jsme se na sebe jen podívali – ne že bychom si uvědomovali, jak se nám nyní změní život (pomůcky ve škole, učení, řešení synovy dopravy kamkoliv atd.), ale mysleli jsme jen na to, jak to bude mít syn v životě těžké.“
Kategorie přijetí diagnózy je v procesu vyrovnávání se základním východiskem. Z výpovědí byla zřejmá tendence většiny na počátku nevěřit sdělovaným skutečnostem, popírat je, převracet slova lékařů. Rodiče musí diagnózu přijmout, aby se v procesu vyrovnávání mohli posunout dál, k celkovému přijetí identity rodiče a rodiny dítěte s postižením. Je před nimi od tohoto místa ještě velmi daleká cesta k přijetí. Výstižné je shrnutí Venduly: „To asi každej zná, že když se dítě narodí, tak se říká „ať je to co je to,
122
hlavně ať je to zdravé!“ Do té doby, než to zažijete, je to jen fráze, která se změní ve skutečnost, teprve pak si uvědomíte, jak moc tomu chcete věřit.“
POROZUMĚT PŘÍČINÁM K tomu, aby byla diagnóza přijata, aby proces vyrovnávání se mohl pokračovat (nebo započít), je důležité příčinu přijmout, porozumět jí. Vzhledem ke skutečnostem vyplývajícím z analýzy rozhovorů tvoří porozumění příčinám další kategorii, které se v textu budu věnovat. Tuto kategorii lze rozdělit na následující subkategorie: část rodin výzkumného souboru příčinu postižení pochopila díky dostatečnému vysvětlení, kterého se jim dostalo od lékaře nebo které si sami vyhledali na internetu nebo v odborných knihách. Další část rodin příčinu nepochopila dodnes, ale samy uznávají, že již se svým „pátráním ustaly a nechtějí se tím zabývat.“
Pochopení příčiny postižení Pochopení příčiny postižení je pro proces celkového přijetí velmi důležité. Můžeme říct, že většina rodin příčinu zná a většina jí po mnoha letech nakonec porozuměla. Z analýzy rozhovorů vyplynulo, že lékaři mají ve sdělování diagnózy a z toho plynoucích následků „velké rezervy“ a málo rodin bylo s jejich způsobem komunikace spokojeno. Spokojenost se
týkala
většinou
komunikace
s
neonatology,
neurology
a
oftalmology na
specializovaných pracovištích, od nichž se rodinám dostalo šetrného sdělení diagnózy a navržení alternativ na další péči. Hedvika: „Bylo mi to sděleno s opatrností a důkladně vysvětleno, co bude následovat.“ Blanka: „Postižení nám bylo vysvětleno paní doktorkou na genetice, pochopili jsme to. Byla to na jednu stranu úleva, konečně se problémy nějak pojmenovaly, ale na druhou stranu jsme byli postaveni před hotovou věc, že to už je definitivní. Ale potom jsem se zklidnila, že už víme, co mu je, i když ta diagnóza byla hrozná, i když jsme věděli, jak to bude hrozný, paradoxně se nám ulevilo.“ Květa: „Bylo mi to důkladně vysvětleno, stejně jako to, jak to asi bude vypadat dál.“ Růžena: „Vysvětlili mi, že postižení je dědičné, mechanismus dědění po několika generacích nám podrobněji vysvětlen nebyl. Ale vysvětlili nám opravdu názorně, co je v tom oku špatně, dokonce mi to pan doktor ukázal na modelu oka. A vysvětlení sami pro sebe? Co na tom vysvětlovat – v přírodě se občas prostě stává, že u nějakého jedince není vše tak, jak by mělo být.“ 123
Pokud bylo vysvětlení od lékařů nedostatečné, rodiny vysvětlení hledaly jinde. Většina z nich se shodla v tom, že si nejdříve s lékařskou zprávou sedli nad latinským slovníkem, potom listovali v knihách očního lékařství, jindy pomohl nebo nasměrovala média (rádio, televize, internetové diskuse) nebo rozhovor s jinými rodinami se zrakovým postižením. Marie: „Já jako rodič se bojím zeptat, proč se to v tom oku stalo, abych nebyla jako hlupák, tak jsem se kvůli tomu pět let trápila, proč to tak je. Až pak byl pořad v televizi, kde to vysvětlili.“
Případy jednotlivých rodin měly bohužel v mnohém jedno společné. Tímto společným jmenovatelem byla nespokojenost se způsobem sdělování diagnózy, s komunikací zdravotnického personálu, lékařů i sester. Samy rodiny si uvědomují, že byly v tomto období velmi citlivé, že možná jindy a za jiných okolností by slova zdravotníků přijala s menším rozrušením, ale i teď, po mnoha letech, vzpomínky na tyto události jsou velmi hořké a bolestné. Přetrvává v nich velké zklamání z nešetrného přístupu ve sdělování nepříznivých zpráv, chování některých lékařů vůči rodinám s postiženými dětmi považují za nevhodné, ponižující a zraňující. Zřejmě nejlépe vystihující byl výrok Blanky: „Víte, oni nás doktoři vidí jen jako dalšího, kdo čeká v čekárně. Neumí se do nás vžít a asi jim ani nedojde, že to, co nám mají říct, nebo způsob, jakým nám to řeknou, nám změní celý život.“ Následující výpovědi ilustrují nepříjemné zážitky rodin ve sdělování nepříznivých zpráv. Cecílie: „Byla jsem propuštěna domů a dítě zůstalo na JIPce. Když jsem telefonovala, kdy mohu přivézt odstříkané mléko, sestra mi dost nevybíravě sdělila: vaše dítě je na tom bídně, jestli ho chcete ještě vidět, tak si přijeďte, protože odchází. Abyste měla ještě pro koho odstříkávat.“ Vendula: „Tu strašnou diagnózu nám sdělili velmi hrubě. Lékař mi řekl, že mám počítat s tím, že se tyto děti většinou dožívají batolecího věku, Mirka má zbytkový sluch i zrak, tak ať nepočítáme se zázrakem...... nějak tak to bylo.“ Jitka: „Lékaři se k dcerce chovali báječně. Neurolog-neonatolog byl skvělý. Neurochirurg měl zlaté ruce, ale komunikace s námi strašná. Prognózu, vegetativní stadium nám sdělil mezi dveřmi. Moje zoufalé otázky, co se s tím dá dělat, okořenil slovy: „Prosím vás, o co se snažíte, když je jasné, jak je to špatné?“ Silně mi tu chyběl psycholog, někdo, kdo by komunikoval s pacienty citlivě.“ Karla: „To bylo takové zvláštní, nekomunikovali se mnou, byla jsem v Brně v nemocnici strašně dlouho. Pokoj byla prosklená místnost ze všech stran, návštěvy se na nás koukaly, 124
jak kojíme, a já kojila a bečela a bečela a kojila a všichni se na mě dívali a nikdo se mnou nekomunikoval. A já jsem pořád chodila za těma doktorama, že prostě ona nevidí, a oni pořád jen, hlavně ať máme snížený ten nitrooční tlak, a já zase, ale ona nevidí, pořád dokola.“ Bohužel do této kategorie musím zařadit i výpověď Marie, kterou dětská lékařka obvinila, že za to, že má postižené dítě, si může stejně sama, protože se rozhodla mít dítě ve čtyřiceti. Přestože od té doby uběhlo již pět let, pořád to v ženě zůstalo, trápí ji to a v situacích, kdy jsou s dcerou problémy, se jí tato slova pořád vrací a není schopna to mnohdy zvládnout. Dvěma rodinám lékaři doporučovali umístění dítěte do ústavu. Tito rodiče byli i po mnoha letech, které od té doby uplynuly, stále velmi rozhořčeni. Blanka: „Na začátku mi doktoři říkali, že mám dát syna do ústavu, abychom dceři nekazili život, ale to nás ani nenapadlo. Snad to tak zůstane napořád a život v naší rodině se nezkomplikuje.“ Ani v tomto případě lékaři nezvládli etiku svojí práce, protože pokud se rodina dostavila následně na jakoukoli kontrolu, bylo podle výpovědi zjevné, že lékař byl a je o jejich nesprávném rozhodnutí si dítě nechat stále přesvědčen. Respondentka až po čtyřech letech odešla k jinému lékaři, protože návštěvy již dále psychicky nezvládala a ke konci dokonce začala pochybovat o svém rozhodnutí. Ve výzkumném souboru se objevila ještě jiná, opačná zkušenost, která nepříznivě působila na pochopení příčiny postižení a následného vyrovnávání se. Bylo tím příliš podrobné vysvětlení lékařem. Když se např. Cecílie dožadovala vysvětlení nejen toho, proč najednou odumírá dítěti zrakový nerv, ale také toho, proč má tolik epileptických záchvatů denně a nejde s tím podle lékařů nic dělat, dostalo se jí takové reakce lékaře: „Dostala jsem více informací, než bych chtěla. Když jsem se zeptala, proč se to nelepší a žádné léky nepomáhají, doktor se chvíli hrabal ve složkách, pak rozsvítil rentgeny na té lampě a říkal: tady je mozek zdravého dítěte, tady je mozek vašeho dítěte. No jenom abyste teda měla představu. Můžete mi říct, co s tím mám jako podle vás dělat?“ Podobně nepříjemnou zkušenost má i rodina paní Kláry, které lékař na otázku, proč se u dítěte rozvinul hydrocefalus, který byl příčinou poškození mozkového zrakového centra, dostalo odpovědi: „Ten váš mozkomíšní mok byl jako kokakola, s tím prostě nic dělat nejde. Když jsem se zeptala, že nevím, jaký má být a co to znamená, dostalo se mi pohrdavé odpovědi, normální je přece čirý, paní. Na víc už jsem se potom, ponížená a zoufalá, neptala.“
125
Nepochopení příčiny Důvodů, proč rodiny dodnes nepochopily příčinu postižení, je buď subjektivně nedostatečné vysvětlení lékaři, nebo opravdu dohady, neznámá příčina a z toho plynoucí nejasnosti a problémy. Skupinu rodin, kterým lékaři příčinu zrakového postižení sice sdělili, ale nedostatečně vysvětlili jeho podstatu a související omezení, následky, reprezentuje například Barbory s Karlou nebo Kamilou. Rodiny samy přiznávají, že neměly odvahu více se ptát, v nepochopení zůstávají dodnes. Barbora: „Přišlo mi to divné, nevěděla jsem, proč se to stalo. Ani mě nenapadlo se na to někoho zeptat, doktor mi to řekl jako fakt a odešel. Teď už se nikoho ptát nebudu, je to tak, i když nevím proč. …“ Kamila: „Dodnes si tuto otázku pokládám, nevím, proč se to stalo. Ale ptát se raději nikoho nechci, doktoři to nemají rádi.“ Karla: „Od těch doktorů se nic nedovíte, říkají, to se neví, a to se uvidí, a těžko říct a pak vám to někdo napálí: a co jste si myslela, však je nevidomá. Jakože vám to pak někdo napálí, že jste celou dobu byla úplně blbá. Teď mi to zpětně přijde úplně srandovní, člověk se nechal vždycky nějak ukolíbat, nějaké plané naděje, nejhorší ale byla ta nejistota.“ Neznámá příčina může souviset buď s opravdu vyhýbavým postojem zdravotníků, nebo s opravdu neznámou příčinou. Karla: Ona má asi něco s tím zrakovým nervem, ale on přitom vypadá nepoškozeně. Má sice glaukom na obou očích, ale ne takový, že by kvůli němu měla nevidět. Je kompenzovaný, proč nevidí, nikdo neví, v podstatě to jakoby nikoho už jako tak nezajímá. Oběhli jsme spoustu nějakých specialistů, co jsme si za kafe domluvili, a ti jako vždycky pokývali hlavou, no jo, co k tomu říct… Mě to strašně tížilo, když jsme měli mít druhé dítě, chtěla jsem mít jasno, ale když jsem pochopila, že jsem jediná, koho to zajímá, tak jsme si řekli, „čert to vem“ a měli jsme Danušku.“ Bohužel neidentifikované příčiny nebo nedostatečně vysvětlené příčiny s sebou mohou přinášet přetrvávající obviňování zdravotníků za zanedbání péče, ale ani v jednom případě nebyly na zdravotníky podány žaloby. Většinou obviňování lékařů bylo prezentováno a zdůrazňováno pouze jedním partnerem, zatímco druhý partner se snažil tento stav překonat a přesvědčit, že musí jít dál a nezabývat se tím, „co by bylo, kdyby.“
126
Radka: „Manžel pořád vyskakoval, že podá trestní oznámení, protože gynekolog podcenil prenatální péči. Ale pak se tak nějak zklidnil, říkala jsem mu, ať to nechá, že nám to zdraví syna nevrátí. Ale celkově to blbě rozcházel.“ Vendula: „Od začátku jsem tvrdila, že se změnila po očkování, a stojím si za svým.“ Rodina Cecílie si byla téměř jista, že lékaři pravý důvod vzniku poškození u jejich donošeného dítěte neznají, pátrání po příčinách bylo pro ně velmi nepříjemné, rodina měla pocit, že ze sebe chtějí lékaři nějak „smýt vinu“. „No, oni sami nevěděli, co se stalo, myslím, že tam napsali tu herpetickou infekci, aby tam NĚCO BYLO. Mnohokrát se nás dotazovali, jestli jsme nedělali to nebo tamto, jakoby nám chtěli dát vinu za to, že se to stalo, nevěděli, proč jim tolikrát „vypadl“ (pozn. autora musel být několikrát oživován), proč má tak hrůzné nálezy.“
Pochopení příčiny postižení a jejích důsledků je pro rodiny velmi důležité. Z výpovědí rodin vyplynulo, že pokud je příčina identifikovaná nebo identifikovatelná, jsou schopny se s tím, každá po svém, vyrovnat a jít dál, už se tím nezabývat. Většina rodin se na okamžiky sdělení diagnózy snaží zapomenout, vytěsnit je, žít přítomností a budoucností, minulostí se nechtějí už raději zabývat. „Zpátky už nemá smysl cokoli pátrat, vytěsnili jsme to, nic se nezmění, nic nevezmete. Ještě bychom se dozvěděli, že to byla naše vina, a to bych už asi nedala, to by nešlo (smích).“… „Souhlasila jsem s vaším výzkumem, řeknu to vám, ale vykládám to naposledy. Mě to unavuje, jsem z toho vždycky potom špatná, cokoli mi to připomene, hned se stahuji a několik dní mi není do řeči, strašně mě to vnitřně trhá.“ Jiní rodiče to brali jako zkoušku osudu. „Osud nám to takhle připravil, tak to musíme přijmout“… „Je to těžké, nevím, proč jsem byla vybrána zrovna já, ale cítím, že mám v zádech anděla, který nás stráží a ať je to jakkoli těžké, vždycky to dobře dopadne.“
HLEDÁNÍ VINÍKA Partnerský vztah může být narušen hledáním viníka, i v našem výzkumu tento fenomén tvořil samostatnou kategorii. V rámci této kategorie se vyskytuje celá řada subkategorií, kterými jsou sebeobviňování, obviňování partnera, ale také obviňování prarodiči. V každém případě hledání viníka proces vyrovnávání se s postižením dítěte velmi brzdí a vztahy v rodině může narušit na velmi dlouho, ne-li způsobit rozklad rodiny. Mnoho rodičů otevřeně přiznalo, že se jim vkrádaly na mysl nepříjemné a vtíravé myšlenky, že jsou sami něčím vinni. Sebeobviňování však člověku ubírá sílu, většina 127
respondentů sdělovala, že už to „mají za sebou“, i když ve vypjatých situacích, kdy jsou bezbranní, se to velmi rychle vrací zpět. Blanka: „Začali jsme se i s manželem obviňovat, že za to můžem, co jsme udělali špatného a proč se tohle zrovna stalo nám. Ale po čase jsme toho nechali, nemělo to smysl.“ Jana: „Říkala jsem si, co jsem udělala špatně, pořád jsem si vracela těhotenství, porod, dobu po porodu, je to těžké popsat, ale nikomu to nepřeju zažít. Jediné, co jsem u sebe za příčinu našla, bylo to, že jsme měli druhé dítě hned po roce, ale teď vím, že je to nesmysl.“ Marie: „Proč jsem to zrovna já, moje dítě. Je to trest za něco, co jsem někomu udělala. Ale já nevím, za co! To nemůžu být konečně v životě šťastná?!“ Hledání viny mělo ve výzkumném souboru i různou podobu. Vzájemné obviňování partnerů se objevovalo většinou v rodinách, v nichž už dříve příliš nefungovaly vztahy, vztahy, které již před narozením dítěte s postižením byly narušeny. Rodiče ženy obviňovali zetě, tchýně obviňovala snachu nebo dokonce rodiče obviňovali vlastní dceru. Paradoxně v případě obviňování manžela respondentky jejím otcem došlo přechodně ke zlepšení partnerského vztahu, ale opravdu jen na velmi krátkou dobu. Františka: „Můj otec říkal, že za to, že se syn narodil předčasně, může můj bývalý manžel, protože jsem celé těhotenství probrečela, byla ve strašném stresu, a to určitě vyvolalo předčasný porod… V té době se za mě všichni postavili, takže po narození se bývalý manžel choval hezky, asi si uvědomoval, že za to asi může.“ Později se situace výrazně zhoršila tím, že manžel zakázal respondentce kontakt s jejími rodiči, čímž přišla o jedinou sociální oporu, kterou v té době měla. Respondentka nalezla sílu odejít z manželství až po mnoha letech. I když to byly události už několik let staré, opět byly výpovědi velmi emocionálně nabité. Obviňování otevřené či skryté v těchto nedobře fungujících rodinách jen přispělo k nezvládnutí situace a následnému rozpadu rodiny.
Přijetí postižení a jeho pochopení je pro zvládnutí celého procesu vyrovnávání pouze jakýmsi základem, startovací čarou. Před rodinou stojí mnoho práce, mnoho bolesti a odříkání, překonávání řady překážek, než nalezne klid a situaci přijme takovou, jaká je. V dalším textu bude věnována pozornost další oblasti, kterou je dopad na rodinu a její vztahy, protože vyrovnávání se a přijetí postižení neovlivňuje pouze partnerský vztah, ale má dopad na všechny členy rodiny.
128
6.2 FUNGOVÁNÍ UŽŠÍ RODINY Rodina a funkčnost vzájemných vztahů jsou pro proces přijetí identity rodiny dítěte s postižením velmi důležité. Z analýzy rozhovorů byly identifikovány kategorie partnerské vztahy, sourozenci dětí s postižením a samotné děti s postižením s jednotlivými subkategoriemi. Pochopitelně jednotlivé kategorie nelze od sebe násilně izolovat, vzájemně se prolínají. Z analýzy rozhovorů i doplňujících dotazníků vyplynulo, že pro proces přijetí identity rodiny dítěte s postižením jsou důležité fungující rodinné vztahy a vnitřní síla jednotlivých členů. Výzkumný soubor tvořily rodiny úplné i neúplné, paradoxně některé neúplné rodiny vykazovaly mnohem větší vnitřní soudržnost než rodiny úplné, např. rodina Libora. Z analýzy zjištěných dat (rozhovory, dotazníky) vyplynula jednoznačně jako nejdůležitější potřeba vzájemné podpory partnerů, která byla všemi rodinami zmiňována. I respondenti, kteří byli v současné době bez partnera, si uvědomovali velký význam této psychické opory.
PARTNERSKÉ VZTAHY Nejdůležitější bylo „být spolu“. Zvláště v prvních měsících po sdělení diagnózy, kdy každý bojuje s pocity bezmoci, hrůzy, beznaděje, smutku. Společně brečet, společně o tom mluvit bylo ze všeho na světě nejdůležitější. Hlavně na to nebýt sám, mít toho druhého, mít oporu, přestože si uvědomovali, že tím situaci nezmění. Zlata: „Ale byli jsme s manželem spolu, mluvili jsme o tom, brečeli spolu, a pak to nějak odeznělo, ani jsem si vlastně nevšimla, kdy jsme se přestali trápit.“ Blanka: „Prostě se člověk musel obrnit trpělivostí, myslím, tak nějak obecně. Nám pomohlo, že jsme se z toho vytáhli s manželem navzájem. Když víte, že se máte kde vybrečet a nebude se nikdo na nic ptát a budete jen brečet a brečet, je to v prvních dnech úleva. Víc člověk vlastně v té chvíli ani nechce.“ Pro mnoho rodin bylo vedení rozhovoru na téma prvních měsíců stále velmi citlivé, emočně náročné. Ať uplynula různě dlouhá doba od přijetí postižení, u všech se velmi jasně vynořovaly vzpomínky na tu dobu jako na emocionálně nejtěžší období jejich života, vzpomínání doprovázely slzy a smutek. Některé rodiny se se situací nevyrovnaly dodnes. Františka: „No ale člověk se s tím musí srovnávat furt. Je jasně, že člověk to bere špatně. Říkala jsem si, proč zrovna my. Podle mě se s tím určitě nedá úplně vyrovnat.“ Blanka: „Brečeli jsme, říkali jsme si, že je to jen zlý sen, ze kterého se probudíme a bude to všechno v pořádku. Taky jsme se s manželem začali obviňovat, že za to můžem, ptali jsme 129
se jeden druhého, co jsme udělali špatného a proč se tohle zrovna stalo nám. Ale časem se to vytratilo, i když občas, když nemůžu usnout a malý má nějaké potíže, si všechno znovu a znovu probírám.“ V rodinách, které vystupovaly tak, že situaci v současné době zvládají, je zjevná vzájemná opora mezi partnery, jejich rodiči, případně opora poskytovaná staršími dětmi. Pokud se jeden z členů rodiny necítí dobře, ostatní jej podpoří, uleví mu od péče, pošlou na dovolenou nebo jdou společně na procházku. Společným jmenovatelem je udělat každému v rodině vlastní prostor, respektovat jeho osobní potřeby, koníčky, vzájemně pomáhat v práci s dítětem s postižením. Hedvika: „Rodina už měla zaběhnutý systém a nic zásadního se nezměnilo. Fungovali jsme dobře předtím i potom. Ke změnám ve vztahu nedošlo, spíš se vztah utužil.“ Cecílie: „Měli jsme za sebou už 18 let manželského života, všechno bylo zaběhané, jen jsme to trochu přizpůsobili.“ Barbora: „Šárka je dítě, které jsme si přáli. Jsme s partnerem oba jedináčci, takže je pro naše rodiče jedinou vnučkou. Všichni se s tím, že málo vidí, vypořádali docela dobře, podporují nás a Šárku milují takovou, jaká je. Asi si někdy pobrečí, vidím, jak jsou smutní, ale před námi se tváří silně a já věřím, že jsou naše opora.“ Ondřej: „Myslím, že jsme na sebe měli dokonce víc času než předtím. To jsme jen pracovali a když byla žena doma s naším synem, strašně rád jsem se vracel z práce, protože jsem se těšil, co je za celý den doma nového. Když jsme neměli děti, mluvili jsme jen o práci a to byla pěkná nuda (smích). Asi jsme měli víc starostí, ale změna to byla určitě k lepšímu, vždyť jsme byli rodina, tři a byli jsme šťastní z každého pokroku, i když to je přece normální i u jiných rodin.“ Dobrý partnerský vztah je často umocňován obdivem k partnerovi (převážně matce) za to, jak péči o dítě zvládá. Ondřej: „Žena pořád vymýšlela výlety, hračky, cvičení. Nevím, jestli by to tak bylo, kdyby byl syn zdravý, možná by ani tak nevymýšlela a nechala to víc plynout.“ Dalším společnou subkategorií byla potřeba otevřené komunikace mezi partnery. Jednoznačnou shodou bylo sdílení radostí a starostí, otevírání témat týkajících se další výchovy, poradenských institucí, budoucnosti, péče o sourozence bez postižení. I ve fungujících vztazích byly identifikovány zátěžové faktory, které představují právě nedostatek komunikace vnímané partnery, vzájemného sdílení pocitů. Zvláště bolestivě
130
a nečitelně na některé respondenty působila skutečnost, že si partner nechává své prožívání pro sebe. Libor: „Moje žena byla před narozením dcery poměrně labilní, bál jsem se, že to bude zvládat hůř, ale měla v sobě najednou velkou sílu a situaci zvládla. Co mě strašně mrzelo a dodnes mě ničí, je to, že při vypjatých situacích se raději stáhla, nedala na sobě vidět bolest. Pomohl bych jí, byl bych s ní, ale nepustila mě k sobě blíž.“ Cecílie: „Nejhorší bylo, když jsem viděla, že se manžel trápil a já mu neuměla pomoci, protože nechtěl nic říct, jen mlčel a měl slzy v očích. To vám potom těžké postižení dítěte přijde jako druhořadý problém, toto mi trhá srdce.“ Jitka: „Posiluje mne pocit, že jsme na to dva… Trápí mne, že manžel bývá tak moc zavalen prací, že na mé pocity často nemívá čas.“ Manžel od Karly: „Můžu vám říct, že srovnat se s tím je strašně náročné. Ale to je od člověka. Já jako chlap jsem musel strašnou spoustu věcí přehodnotit.“ Ve zvláštní situaci se nachází Barbora. Jako jediná žije s partnerem (nikoli v manželství), který je otcem Šárky. Bohužel z celého rozhovoru bylo zjevné odvádění pozornosti mimo partnerský vztah. Z hlasitého uvažování nad vyplňovanými dotazníky vyplynulo, že se velmi bojí, že od ní partner odejde, měla pocit, že ho u ní nic nedrží, když nejsou manželé a že jednou zůstane na dcerku sama s rodiči. Stále pochybovala o tom, že dcerku vychovává správně, stále pochybovala o tom, že je s ní partner šťastný. Ale podle jejího povídání nikdy neměla sílu toto téma otevřít. „Raději žiju v nejistotě, ale hlavně, že je tu s námi. Kdybych se ho na to zeptala, třeba by mi řekl, že s námi nechce být, a když to teda už vím, že jde pryč.“
Respondenti se shodli v tom, že mezi důležité osobnostní vlastnosti pro zvládnutí náročné situace, kterou narození postiženého dítěte dle výpovědí respondentů rozhodně je, patří trpělivost, důvěra, schopnost naslouchat, důslednost, vytrvalost, systematičnost, silná vůle, ochota si navzájem pomoci s čímkoli, poradit se, co je lepší udělat tak a ne tak. Jak Karla podotýká, „důležitá je empatie, no hlavně ale je důležité mít normálního chlapa. Kámoška má manžela, který se stydí s nevidomou holkou chodit po venku. Doma se o ni postará, ale ven se s ní stydí. Tak to bych nechtěla, to je peklo a něco špatně.“
Dále si respondenti uvědomovali důležitost vlastních fyzických sil a zdraví, protože se mnohokrát ocitli ve stavu obrovské únavy a vyčerpání a až poté si uvědomili, že je třeba 131
také trochu odpočívat. Tyto stavy vyčerpanosti však většina popisovala spíše v prvních měsících/letech života s dítětem s postižením, postupně si našli vlastní způsob relaxace, odpočinku. Jak uvádějí výzkumy v této oblasti (Vágnerová, 2009), může mít chronická únava negativní důsledky ve smyslu omezení zájmových aktivit a sociálních kontaktů, na které už nezbývá sil. Regenerace sil může být různá, někdo volí četbu, jiný procházky, výlety, posilovnu, wellness pobyt, dovolenou. Někdy však stačí najít si opravdu jen chvilku a vydechnout. Tuto skutečnost pěkně vystihla Zlata: „Ale jo, večer si vždycky sedneme a jsme jen spolu, tak to je dobrý. To je tak, sice padáme vysílením, já z děcek a manžel z práce, ale ono stačí, i když si spolu jen dáme kafe, nemusíme ani nic říkat a člověk se rychle vzpamatuje.“ Karla: „Důležité je mít na začátku trochu naivity, že to nějak půjde, že to bude dobrý, že to zvládneme, i když nevíme, do čeho jdeme. Nesmí to být ti, co se tomu poddají, co se utopí v slzách v prvním roce a pak už jsou to chudáci.“
Důležitým momentem, ze kterého byla patrna úcta k partnerovi a vnímaná opora, byla schopnost a ochota spolupodílet se na běžném chodu domácnosti, spolupodílet se při péči o dítě. Blanka: „Možná se to zdá trochu směšné, ale já jsem opravdu šťastná, když vidím, že manžel dokáže zajistit malého úplně stejně, jako když o něj pečuji já. Stejně tak když vidí, že jsem unavená nebo nešťastná, zajistí chod domácnosti a postará se i o naši zdravou pětiletou dcerku. Nikdo si nedokáže asi ani představit, jak je pro mne úlevou, když jednou syna nemusím nakrmit a udělá to manžel. Těch pět minut má pro mne délku celých hodin. Jen se koukám a dýchám a užívám si. Lepší než hodina v relax centru (smích).“
Výzkumný vzorek tvořilo 26 % neúplných rodin (čtyři rozvedené ženy, jeden muž vdovec). Všechny rodiny byly po sdělení informace o postižení dítěte úplné. Časem však došlo k rozpadu čtyř rodin z různých důvodů. Všechny respondentky se však shodly na tom, že jejich vztah pořádně nefungoval už předtím, že se problémy náročnou situací jen zostřily a vyhrotily, neshodami a vzájemným neporozuměním se krize stále více prohlubovala. Případy jsou velmi různé. Opět ale lze najít subkategorie, které jsou společnými. Jednou z nich je obviňování partnerem. Respondentky vypovídaly o době, kdy měly problém samy se sebou a partner jim nejen že nebyl oporou, ale dokonce je obviňoval za nesprávnou výchovu dítěte (Cecílie nakonec 132
přijala tuto vinu na dlouhou dobu). Snižování sebedůvěry matek ve dvou případech přispělo nakonec opravdu ke zhoršenému zvládání výchovy, respondentky si uvědomují, že se v reakci na toto obviňování začaly chovat jinak, přestaly být na dítě náročné a snažily se mu usnadňovat život co nejvíce, což přispělo k současné velké nesamostatnosti těchto dětí. Obviňování rodiči partnera je další subkategorií, která byla společnou pro některé rodiny. Rodiče partnera vyčítali respondentkám, že zanedbávají péči o manžely, což vedlo k úporné snaze situaci zvládnout a zachovat si dobré vztahy, nicméně je to stálo jen spoustu sil a nakonec se rodiny rozpadly. Radka: „Tchýně říkala, že jsem špatná manželka, protože věnuji více času dítěti než manželovi, který nás prý všechny živí a bez něho bychom nedokázali nic. Snažila jsem se strašně moc, aby měl manžel navařeno, naklizeno, ale po čase už jsem nemohla. Vlastně jsem vůbec neodpočívala, přes den se snažila držet domácnost, starat se o malého, v noci jsem nespala, zkrátka jela na 200 %. Tchýni to ale stejně bylo málo, pořád opakovala, že nejsem pro jejího syna dost dobrá.“ Respondentky, jejichž partner postižení dítěte osobnostně nezvládl, vnímaly toto období jako velmi těžké i z toho důvodu, že spoustu energie věnovaly podpoře partnera. Klára: „Byla jsem v jednom kole, malý pořád plakal, lékaři sdělovali špatné zprávy a do toho jsem musela uklidňovat manžela, že to určitě půjde, že to bude dobrý, že to zvládneme. Sama jsem ale byla na dně, ale nemohla jsem mu to říct, to už by nerozchodil.“ I přes obrovské úsilí všech se rodinu zachránit nepodařilo a nakonec se manželství rozpadlo. Zpětně všechny respondentky hodnotily situaci tak, že měly k rozvodu přistoupit mnohem dříve. Samozřejmě rozhodnout se pro ukončení vztahu je problematika velmi složitá a zvláště v situaci rodin s postiženými dětmi může být rozhodnutí zůstat sám na úplně všechno, nebo zůstat s někým, kdo mi sice nepomáhá v ničem, ale je tady, docela těžké. Klára: „Dával najevo, jak moc ho obtěžuje, když se o malého starám a o něj ne, že nevidí žádný smysl.“ Radka: „Rozvod pro mě vlastně byla psychická úleva, mám vnitřní klid. Mám toho naloženo dost, ale co si udělám, to si udělám… Najednou jsem si uvědomila, že život žijeme jen jednou, a nelíbila se mi představa, že bych žila dalších 50 let s okovem, který pro mě ten můj bývalý manžel byl. Takže když manžel řekl, „já už tady končím“, tak jsem nadšeně vyhrkla, „já taky“. A než se po týdnu vrátil ze služební cesty, vyřídila jsem všechny papíry. Ten koukal.“ 133
Současně se však shodly v tom, že manžel neodešel kvůli postiženému dítěti, ale že postižení k rozchodu pouze přispělo. Klára: „Problémy, které byly předtím, se jakoby zostřily, zhoršily, a nakonec došlo k rozvodu.“ Radka: „Nenapadlo mne ani na vteřinu, že bych dala malýho do ústavu. To manžela jo, ten to řekl hned, když nám řekli tu hroznou diagnózu. To byla katastrofa. Byla jsem jako robot. Celý den jsem makala jako šroub, ale večer jsem jen koukala do zdi a přemýšlela, co dál. Manžel se zhroutil, řekl, že dáme dítě do ústavu a budeme mít jiný, zdravý dítě. No a asi po devíti měsících tiché domácnosti s občasnými hádkami jsme se rozešli. Já už jsem prostě neměla energii, to prostě nešlo. To ani nemůžu říct, co o malém říkal, od kriplů přes .. , strašně mě zklamal. Strašně mě zklamal.“ Tyto rozpadlé vztahy mohly mít mnoho příčin. Jak jsem již uvedla na jiných místech, pokud vztah nefungoval dobře již dříve, a pokud se navíc partner nacházel v jiném stadiu vyrovnávání, mohl situaci chápat jako své selhání, pravděpodobnost dosaženého souznění a sladění ve fungování rodiny byla velmi nízká.
SOUROZENCI A JEJICH ROLE V PROCESU VYROVNÁVÁNÍ SE Proces postupného přijetí identity rodiny dítěte s postižením se vztahuje nejen k partnerům, ale i k ostatním členům rodiny. V 79 % rodin (tedy v 15 z 19) žily ještě další děti, sourozenci dětí s postižením. Věkové rozdíly byly poměrně velké, proto jsem nedokázala sjednotit a vyhodnotit jednoznačně společné znaky, nemohla jsem využít testy zjišťující sourozenecké vztahy, nicméně jistou linii lze kvalitativně i zde vysledovat. Pokud zůstaneme ještě u vzájemných rodinných vztahů, ve všech sledovaných rodinách s více než jedním dítětem si byli rodiče vědomi toho, že je třeba mít dostatek prostoru pro všechny členy rodiny. Někdy se ve výpovědích objevily pocity viny či obviňování partnera za to, že se dítěti bez postižení dostatečně nevěnuje a neuvědomuje si nutnost věnovat dostatek pozornosti i jemu. Vendula: „Strašně jsem byla manželovi vděčná, že mi pomáhal se starší dcerou, aby se necítila odstrčená.“ Libor: „A taky mne mrzelo, že se žena tak snažila zvládnout situaci s dcerou, že nedokázala zpočátku věnovat pozornost staršímu synovi, který to špatně nesl.“ Radka: „Vyčítala jsem si, že jsem na toho staršího neměla dost času, ale věnovala jsem se naplno A., na začátku to jinak nešlo.“ 134
Miroslava: „Je mi jasné, že na toho staršího mám míň času, ale on je samostatný a nějak se tím srovnal a ví, že když můžu, jsem s ním.“ Ve vztahu rodičů k dětem bez postižení vyplynulo, že jsou vůči zdravým sourozencům náročnější, přísnější, ale tento fakt je ve většině případů ovlivněn tím, že postižení dítěte je opravdu velmi těžké, a tudíž způsoby výchovy jsou neporovnatelné. U dětí, které nejsou kombinovaně postižené, ale mají „pouze“ zrakový deficit, probíhá dle sdělení rodičů výchova srovnatelně. Vendula: „Přísnost neexistuje, ta je u zdravé sestry, důslednost se snažíme dodržovat u obou, a náročnost, o té nemůže být u postižené dcerky ani řeč, je fakt moc postižená. Ale pro ni je náročná třeba Vojtovka… tak to musíme brát, každý jinak.“ V každé rodině je situace samozřejmě jiná, vzorek nebyl tak kompaktní, abychom mohli vytvářet jednoznačné závěry. Nicméně z pozorování fungování rodin a výpovědí je zjevné, že opravdu je zřetelná snaha rodičů začlenit dítě s postižením (pokud se nejedná o těžce kombinované postižení) do běžného života rodiny, k němuž patří také povinnosti. Děti se zrakovým postižením mají podobné povinnosti jako jejich sourozenci, rodiče vyžadují jejich plnění, přičemž samozřejmě tolerují nedokonalosti způsobené zrakovou vadou. Hedvika: „Oba sourozenci jsou měřeni stejným metrem s ohledem na učení, úklid atd. Pokud to syn nevykoná s takovou pečlivostí jako dcera, pochvalu dostane stejně jako jeho sestra, za snahu.“ Libor: „Vím, že bysme neměli dělat rozdíly ani v povinnostech. Snažíme se chovat stejně, ale buď kvůli tomu, že je mladší, nebo kvůli tomu, že je to dcera, nebo kvůli tomu, že houby vidí, má více úlev a asi se nám ta rovnost zrovna nedaří.“ Zlata: „Rozdíly se snažíme nedělat. Ale znáte to, nemůžete po něm chtít, aby udělal všechno, co holky, které vidí. Ale ráno pěkně řeknu, běž si ustlat, on řekne, že to neumí, já řeknu, jen běž, on to udělá všelijak, tak jdu, a opravím to za něj, ale druhý den, ať si mrčí jak chce, jde stlát znovu.“ Miroslava: „Snažím se za ni dělat co nejméně věcí, ať se snaží. Třeba v koupelně, když si dává zubní pastu na kartáček. Nedělám to za ni, i když někdy pokype celé umyvadlo, jindy se jí to povede. Starší dcera na ni někdy sama od sebe volá, že už to pro ni má nachystané, ale nemusí to dělat, prostě to dělá sama od sebe.“ Ve vztahu k sourozencům bez postižení se ve výpovědích rodičů občas vyskytl strach o jejich zdraví. Někteří rodiče přiznávali zvýšenou úzkostnost, pokud chtělo zdravé dítě
135
podnikat aktivity, které jsou v určitém věku běžné, nicméně u nichž existovalo riziko poškození zdraví. Radka: „Starší syn měl jet na školní výlet, kde jim učitelka připravila fakt úchvatnou věc. Měli někde lozit po skalách, přitom to nikdo nikdy nedělal. Nechtěla jsem syna pustit, pořád jsem vysvětlovala, co by se mohlo stát. On brečel, sliboval, že se mu nic nestane, že na sebe dá pozor, ale ať ho proboha pustím. Tak jsem ho pustila, ale celé dva dny jsem nespala. Pořád mne pronásledovaly myšlenky na to, že zazvoní telefon a řeknou mi, že bude na vozíčku. Už jsem si představovala, jak je jeden slepý a druhý nemohoucí. Bylo to hrozné, ale kdybych ho nepustila, ublížila bych mu.“ Františka: „O malého se hrozně bojím, pořád mu říkám, ať na sebe dává pozor, že stačí, že je starší syn slepý. Jsem na něj asi víc úzkostná, bojím se, aby se mu něco nestalo, když už ten starší nevidí.“ Karla: „Jsme určitě více opatrní a úzkostní ke zdravému děcku, ten chudák je pořád omezovaný naším strachem, aby se i jemu něco nestalo.“
Ať je to již způsobem výchovy nebo životní situací, dalo se vysledovat, že většina dětí je pozorná a obezřetná, naučila se více dávat pozor na svého postiženého sourozence, ale zároveň si uvědomují, že musí dávat pozor i sami na sebe, uvědomují si hodnotu zdraví. Z výpovědi jedné starší sestry, s níž se v rámci rozhovoru v rodině o jejím pohledu také diskutovalo, vyplynul jakýsi nepsaný závazek vůči postižené mladší sestře, aby ji ona připravila pro život. Dcera Marie: „Spoustu věcí s ní zkouším já, kdyby to mamka viděla, nikdy by to nedovolila, ale když já chci, aby toho Pavla dokázala co nejvíc, aby dělala co nejvíc věcí jako normální děcka…. je důležitá opatrnost, zodpovědnost, vždycky jsem se snažila jí umožnit, aby dělala všechno, co může, třeba si zkusila průlezky, lezení po hrázi. Jasně že dávám pozor, aby nespadla, jde sice pomaleji, ale zvládne to a moc ji to baví. Měla by umět co ostatní děcka, mamka jí tyto podle ní nebezpečné aktivity zakazuje, ale to je škoda. Musí se dávat pozor, ale všechno jde.“ Vnímání důležitosti zdraví v životě člověka bylo patrné opět v mnoha výpovědích. Dokonce jedna respondentka uvedla, že postoj ke zdraví ovlivňuje u sourozence bez postižení výběr kamarádů. Uvědomuje si, že to nelze vnímat jako dopad sourozenectví s dítětem s postižením, že samozřejmě neví, zda-li by se tak starší syn nechoval i v případě, že by tuto zkušenost neměl. 136
Cecílie: „Je citlivý na takové řeči, když někdo řekne „Mě už nebaví život, já bych se zabil“. To pak přijde a říká mi, že nechápe, že si vůbec neváží života a zdraví, to se s ním nechce pak kamarádit. Nebo se nechce kamarádit s klukama, kteří si neváží zdraví, protože kouří, nesnáší kouření. Pak se mě ptá, jak se tak kluci můžou chovat, mají být rádi, že mají zdravé plíce, ne jako náš malý, u kterého všechno kvůli operaci plic začalo. Nevím, jestli by se tak choval, kdyby takového bráchu neměl, jestli je tím poznamenaný, nebo jestli je takový.“ Narození dítěte s postižením je pro již dříve narozeného sourozence určitě velkou změnou, zvratem v životě. Nejenže se musí vyrovnávat s tím, že má mladšího sourozence a není na něj tolik času jako dříve, ještě se musí vyrovnávat s přechodným snížením péče, často i trpělivosti vůči jeho osobě kvůli hospitalizacím matky nebo zvýšené péči o postiženého sourozence. Libor vypověděl, že „nejvíce problémů měl asi syn, měl v té době devět let a nedokázal se vyrovnat s tím, že je dceři věnovaná zvýšená pozornost. Začal v té době strašně zlobit, strašně moc si vymýšlel, lhal, dokonce se nám doma ztrácely věci. Ale nějak jsme to zvládli a v současné době už je to v pořádku.“ Obranné reakce dětí – sourozenců mohou být velmi různé, ve zmiňovaném případě se na sebe sourozenec snažil upozornit všemi dostupnými prostředky. Podle sdělení rodičů to trvalo téměř rok, než se situace dostala do normálu a chlapec se se sníženou pozorností vyrovnal. Mnohdy však rodiče nejsou schopni náhledu na situaci očima dítěte, které si může v tu chvíli připadat hodně odstrčené. Navíc smutek a zoufalství rodičů se může projevovat různými způsoby, kterým zdravý sourozenec nemusí plně rozumět. V tyto okamžiky je velmi důležité, aby si alespoň jeden člověk z rodiny našel čas, byl s ním a vysvětloval, proč je situace najednou jiná. Záleží na tom, jak je narušený rodinný systém schopen přizpůsobit se této situaci. Radka se snažila vyjádřit to, co na svém starším synovi – sourozenci dítěte s postižením viděla: „Takové to vnitřní, ten boj tam byl, ale myslím, že už je smířený. Spíš já mám výčitky, že je na druhé koleji.“ Může se stát, že i starší sourozenci mohou mít pocity viny. Z výzkumného souboru to potvrdili dva sourozenci. Oba si kladli vinu za to, že chtěli dalšího sourozence a že se narodil postižený. Dcera Marie: „Víte, někdy jsem si tak sama pro sebe říkala, že kdybych pořád mamce neříkala, ať to ještě zkusí s novým přítelem, mohlo být všechno jinak. Ségra by se nenarodila předčasně a mamka neměla tolik starostí jako dnes má, možná by od ní neutekl její přítel, který to nezvládl. Ale pak si řeknu, že jsem pitomá, protože kdyby to tak bylo,
137
neměla bych ségru a to by fakt byla škoda. Poznala jsem, jaké je to starat se o dítě. To, že nevidí, je vedlejší, aspoň můžeme zkoušet různé cesty.“ Syn Cecílie: „Já jsem pořád moc chtěl sourozence, naši vůbec nechtěli, ale nakonec se brácha narodil a já byl šťastný. No a potom se všechno začalo komplikovat a komplikovat. Brečel jsem, jasně že jo, bylo mi to moc líto, že má to postižení tak velký, dodnes mi to občas přijde jako nespravedlivé, ale nejhorší je, když jsou smutní naši. Tak to je strašný a já nevím, co mám dělat. Bráchu mám rád, i když si s ním moc nepokecám, jsme spolu tak nějak jinak spojeni.“ Ve třech rodinách byli sourozenci starší 18 let a byli významnou oporou nejen pro děti s postižením, ale prokazatelně i pro své rodiče (potvrzeno v dotaznících SSQ6).
Vztahy mezi sourozenci byly popisovány různě. Tím, že jsem měla ve výzkumném souboru velké věkové rozdíly, nelze postoje vyhodnotit a sjednotit. U sourozenců, kteří měli mezi sebou malý věkový odstup a nebyli příliš těžce postižení, můžeme jejich vztahy hodnotit jako zdravé, normální, přiměřené věku a okolnostem. Rodiče tuto skutečnost sdělovali naprosto přirozeně, nikdy se nezamýšleli nad otázkou, že by něco mělo být jinak. Jana: „Jsou úplně normální, občas se pohádají, poperou, ale když je třeba, drží při sobě.“ Karla: „B. je o čtyři roky mladší než nevidomá A:, začíná na ni být ale pěkná potvora. Někdy vidím, že A. něco po čtyřech hledá, protože jí to spadlo, já říkám, A., co hledáš a B. stojí a ukazuje: „toto“, je to taková opica. Ale to je takové normální hraní, co byste chtěli u tříletého caparta. Když jí řekneme, už teď A. pomůže.“ Libor: „Je to normální vztah mezi sourozenci. Nemyslím si, že je to jinak, než by bylo za normální situace. Syn ví, jak jeho sestra vidí, co vidí a v případě potřeby jí pomůže při orientaci ve tmavých prostorách nebo při obtížnějších místech. Někdy na ni žárlí, že toho musí dělat víc, tak se zlobí a vzteká, ale nakonec to udělá. Když se na oba naštveme, je vidět, jak se vzájemně chrání a drží za jeden provaz.“ Zlata: „Myslím, že mezi nimi je to normální. Vyrůstají spolu, všechno dělají spolu, i se hádají, a za chvíli si spolu hrají.“ Složitější situace je v rodinách dětí velmi těžce kombinovaně postižených. Ale i tady je zjevná velká snaha být sourozencem a snažit se navázat co nejtěsnější vztah. I když u dětí velmi těžce postižených je někdy zpětná vazba velmi nečitelná, sourozenci si ji umí najít. Rodiče to popisovali jako neviditelné pouto, zvláštní sílu, která sourozence spojuje. I když jsou děti velmi těžce kombinovaně postižené, nevidomé, mentálně i tělesně, pokud 138
je sourozenec v blízkosti, okamžitě reagují pozitivně, stačí, když kolem něj projde, promluví na ně, pohladí je. I z mých osobních návštěv v těchto rodinách byly tyto pozitivní reakce zřetelné. Radka: „Neumím si to někdy vysvětlit. Já se snažím s malým komunikovat, zkouším, co jde, ale on nereaguje. Ale jak se objeví starší brácha, najednou zpozorní a vystřelí mu úsměv. Nemusí ani nic dělat, vypadá to, že mu stačí jen to, že je blízko. No a já můžu začít konečně cvičit, protože se asi chce mladý před starším předvést a najednou to jde.“ Marie: Jsou na sebe zvyklí, starší syn ho pohladí, mluví na něj, i si s ním pohraje. Malý je po něm jako divý.“ Radka: „Teď zrovna učí bráchu, aby ho poznal podle toho, jak ho pozdraví. Přijde za ním, podá mu ruku a říká „Ahoj brácho“. Ptala jsem se ho, proč to dělá, odpověděl, že tím chce dosáhnout, aby ho poznal nejen podle hlasu, ale i podle způsobu, jak ho zdraví. Řekl mi: Vy mu všichni říkáte ahoj, ale já mu řeknu: Ahoj brácho a podám mu ruku, a to bude jen mezi náma. Pro něj to bude, že ho zdravím já a nikdo jiný. Prý je to proto, aby na něj nezapomněl, když tady týden nebude (nastupuje na internátní školu). Takže už to trénuje celé prázdniny a stačí, když mu dá ruku, než něco řekne, malý se začne strašně chechtat, protože ví, co přijde. Je to paráda, vůbec by mě nenapadlo něco takového vymýšlet.“ Vendula: „Jsme rádi, když na sestřičku mluví, hraje si s ní. Někdy je nám s manželem strašně smutno z toho, když vidíme, jak se snaží vymýšlet různé věci, vyrábí sama hmatové hračky, ale ukazuje je ve špatnou chvíli, když je sestra třeba po epizáchvatu nebo tak. Na druhou stranu zase obdivujeme, že toho prostě po chvíli nechá a za půl hodiny to zkouší zas a tak dlouho, dokud se jí nedostane nějaké reakce. Pak je šťastná a my doufáme, že fakt v tu chvíli šťastná je, svým způsobem se toho sourozeneckého spojenectví dočkala.“ Specifická je situace v rodině Jitky. Dvojčata jsou zvyklá být spolu, ale vzájemně se ovlivňují, i v tom negativním smyslu. Jedna dcera je hyperaktivní, stále se na sebe snaží strhnout pozornost. Nechce dělat věci, které druhá dcera – Zuzka, která je nevidomá, ještě neumí, přestože už by to zvládla. Teď jsou každá v jiné třídě mateřské školy, oddělení mnohem hůř zvládá dcera, která je „jen“ hyperaktivní, pořád se po sestře ptá, je bez ní nesvá (Zuzka zvládá odloučení od sestry mnohem lépe). Z toho je zřejmé, že i když jsou sourozenci stejného věku, mají ti bez zrakového postižení tendenci své sourozence hlídat, bránit, být jejich ochranou.
139
Sourozenci se zapojují do pomoci v rodině způsobem, který respektuje i jejich potřeby. V tomto je situace ve sledovaných rodinách velmi pozitivní. Pokud sourozenec chce, pomáhá, ale rodiče se snaží je do této pomoci nenutit. Nechávají dětem volný prostor pro vlastní aktivity, což je pro ně velmi důležité. Nevnímají pomoc jako nátlak, ale jako jejich rozhodnutí. Sourozenci většinou pomáhají s doprovodem do školky, školy, do kroužků, na výletech, někdy pomáhají s přípravou oblečení, jídla, s domácími úkoly. Rodiče se však snaží sourozence touto péčí nepřetěžovat a hledají pomoc jinde, např. v zařízení osobní asistence. Zlata: „Holky jsou s ním ve třídě, ale ve škole on už má asistentku, to jsem nechtěla, aby měly svoje povinnosti a ještě se musely starat o něho. Nevím, myslím, že na ně nějaké zvláštní nároky navíc nemáme, že prostě dělají všechno tak, jak se po sourozencích normálně chce.“ Pokud jsou sourozenci ještě malí, není situace ještě tak jednoznačná, nicméně i zde jsou vztahy rozvíjeny a rodiči podporovány. Blanka: „Mají mezi sebou pěkný vztah, starší pětiletá dcerka by nedala na malého ani dopustit a snaží se mi při péči o něj pomáhat. Akorát ji mrzí, že si s ní nehraje tak, jak si hraje ona. Snažím se jí to nějak vysvětlit, ale jde to těžce, je ještě malá. A malý má dcerku hodně rád. Kolikrát když pláče a uslyší ji přicházet, okamžitě přestane.“
Specifická je situace v případech, kdy má sourozenec opravdu velmi těžké kombinované postižení. Přesto však se sourozenci snaží usilovně pomáhat, komunikovat, být s ním. Radka: „Bratr s ním komunikuje, nakrmí ho. Vozí vozíček, naučil se malého dávat do chodítka, když je to nutné, tak ho i nakrmí, snahu má, ale nejde mu to. Říkám mu, aby ho nenosil, má sice jen 12 kg, ale tím, že je vláčný, je moc těžký a bojím se, aby se něco nestalo ještě jemu. Tak mi pomáhá jinak.“ Cecílie: „On vozí kočár, to neexistuje, že by někdo z nás, když jdeme spolu, vezl kočár. Nakrmí ho, pohlídá ho. Asi ho to taky občas trápí.“
Všichni respondenti se shodli v tom, že sourozencům se snaží postižení vysvětlit. Všichni vypovídali shodně, podle nich je důležité dětem sdělovat informace adekvátně jejich věkové úrovni a potřebám. „Důležité je před nimi nic netajit, je to ku prospěchu věci, mohou i oni pomáhat jak postiženým sourozencům, tak i částečně pochopit, že jsou zrovna na okraji zájmu rodiny.“ Informace by měli sourozenci sdílet s rodinou od samého 140
začátku, měli by však dostávat informace o postižení sourozence pokaždé, když se zeptají. „Mluvíme o těchto věcech otevřeně. Když se zeptá, pokud víme, odpovíme. Většinou přijde s nějakou otázkou ze školy. Snažíme se jí odpovědět tak, aby byla schopná zase ona odpovědět ve škole.“ Problém je v rodinách, kde je příčina dodnes nejasná nebo kde rodiče příčině neporozuměli dodnes. Jedna respondentka se strašně zlobila kvůli idealizujícím pořadům v televizi. Radka: „Starší syn se s tím vyrovnává pořád těžce. To vidím, když jsou ty strašné pořady v televizi, kde ukazují, jak předčasně narozené děti jsou zdravé, chodí a chytré. To mě potom čeká záplava otázek o tom, jak je to možné, když náš mladý měl víc gramů než to dítě v televizi, tak jak je možné, proč je to u nás jinak, proč to zrovna té paní tak vyšlo a nám ne. Těžko se mi na to odpovídá, sama tu odpověď neznám, musím říct, že v televizi jsou jen senzace, ale že normální život je mnohem těžší. Myslím si obecně, že když podobné pořady vidí sourozenci těch postiženejch, že z toho musí být úplně rozhozeni.“
Způsob, jak pochopili sourozenci bez postižení problém v rodině, ovlivňuje také zvládání zátěžových situací, do nichž se kvůli tomu dostávají ve škole. Samozřejmě záleží na osobnostních vlastnostech, na celkovém fungování rodiny, kolektivu třídy a podobně. Zkušenosti s dětskými kolektivy byly různé a reakce sourozenců také. Cecílie: „On říkal, že s kamarádama se o tom nebaví, oni ví, že má postiženého bráchu, ale na nic se ho neptají. Oni to ti mladí neřeší. Prostě je to tak a basta. Vím, že se jednou ve škole popral, protože mu řekli, že má debila bráchu, to se mi paní ředitelka omlouvala, že to nezvládli. Takže doma dostal pochvalu se slovy „Per se dál“. Ale jinak ne, myslím si, že by mi to řekl.“ Opačným případem byla půlroční šikana spolužáků vůči sourozenci velmi těžce postiženého dítěte. Byl to z celého souboru jediný případ, nicméně se domnívám, že je velmi alarmující a že by se neměl podceňovat vliv preventivních programů na školách ve smyslu vysvětlování postižení. Radka uvedla „Od mládí jsme mu vštěpovali, že se nemá prát, ale dosáhla jsem jen toho, že je neprůbojný. Prosím vás, doporučte to jiným rodičům, ať toto těm zdravým nedělají. Děcka ve třídě se mu posmívali, že má doma kripla na vozejku, kerej ani nevidí. On se s tím neumí poprat, on se stáhne do sebe a vůbec nic, jen se sám trápil. Říká, že neví, jak se ho má zastat, že neví, co jim na to má říct. Sám tomu nerozumí a sám neví, proč zrovna u nás to bylo tak těžké. Až na to přišla učitelka ve třídě, udělala ve třídě velké eldorádo, tak se to asi zlepšilo. Ale kdyby mi to ta učitelka neřekla, 141
on to doma neřekl. Trvalo to skoro půl roku, než to vyšlo najevo náhodou, že to učitelka zaslechla. Trpěl tam, tak jsem se rozhodla ho přeřadit na jinou školu. Ale trpěl kvůli tomu, že děcka nic o postižení neznají, nikdo je na podobné situace nepřipravil.“
PLÁNOVÁNÍ BUDOUCNOSTI Výzkumný vzorek tvořili rodiče dětí, kteří v současnosti řešili zaškolení dětí, budoucností se příliš nezabývali, i když pochopitelně i tyto otazníky se v jejich myslích a úvahách objevují. Rodiče kladou naděje v pokrok ve vědě, lékařství, např. Růžena: „jde kupředu mílovými kroky; v dnešní době již existují technologie, které v případě zdravého zrakového nervu umožní i zrakově postiženým „znovu vidět“. Tato naděje neustále trvá.“ Pokud se nejednalo o děti s těžkým kombinovaným postižením, rodiče si velmi přáli, aby děti byly samostatné, měly dobré povolání a nemusely být závislé na pomoci druhých. Růžena: „Nyní si jako matka přeji mimo jiné i to, aby syn jednou našel dívku, která ho bude akceptovat i s jeho zrakovým postižením, a bude ochotná s ním žít.“ Zlata: „Byla bych ráda, aby měl samostatný život a holky taky, ale samozřejmě budu ráda, když spolu budou celý život vycházet.“ Ze sledovaného vzorku se neobjevila, až na jeden případ, očekávání rodičů o budoucí péči o postižené dítě od sourozence. Marie: „Já jsem spoléhala vždy jen sama na sebe, tak snad bude holka stejně samostatná jako já a nebude nikoho potřebovat. Ale jak tady starší dcera dodává, kdyby bylo nutné, tak by se o ni postarala. Ale to určitě nebude nutné, věřím v to.“ V jednom případě si rodiče uvědomují, že problém v budoucnosti může mít nikoli dcera, která je prakticky nevidomá, ale spíše syn. Libor: „Jejich budoucnost vidím optimisticky, vše záleží na nich samotných. Byl bych rád, aby spolu pořád vycházeli, ale doufám, že každý bude žít vlastní život. Dokonce si myslím, že to postižená dcera bude mít jednodušší. Náš zdravý syn má méně sebedůvěry než ona, ona je rváč, takže co on zvládne zrakem, to ona zvládne pílí a houževnatostí. Možná se jednou bude starat ona o něj a ne naopak.“ Františka si uvědomuje, že nevidomému synovi pomáhá víc, než by bylo třeba, a má z budoucnosti velké obavy. Spoléhá na to, že se o něj mladší zdravý sourozenec postará. „Těžko říct, jak to bude v budoucnu. Někdy říkám tomu nevidomému: Ty přestaň na toho malého brblat, buď na něj hodný, jednou ho v životě budeš potřebovat, on ti všechno může zařídit, nebo se na něho můžeš obrátit, až bude velký, máš přece jen jednoho bráchu a my tu pořád nebudeme.“ 142
Blanka: „Největší obavy mám z budoucnosti proto, že bude opravdu nesamostatný, vím to. Zatím za něho dělám všechno, asi bych ho měla dát někam, kde by ho přinutili, aby dělal všechno sám. No jo, neumím to. Třeba se stane zázrak a bude moci být sám.“ Rodiče dětí s těžkým kombinovaným postižením se na situace snaží dívat realisticky, sami vědí, jak je život s dítětem, které je těžce postižené, složitý a nechtějí zdravé sourozence zavazovat dopředu takovou zátěží. Jediným přáním bylo, aby spolu vycházeli, aby se po jejich smrti nepřerušil mezi nimi kontakt. Shodný postoj se objevil u o mnoho let starších sourozenců: pokud rodiče uvažovali o budoucnosti dětí s postižením, až se o ně nebudou moci starat a začali pomalu uvažovat o možných zařízeních nebo službách, které by v budoucnu mohli využít, sourozenci byli vždy velmi dotčeni, že v budoucnu nepočítají s jejich pomocí. Přestože však rodiče byli dojati jejich postojem, realisticky se s nimi snažili situace probírat a vysvětlit jim náročnost přijetí takového závazku. Vzhledem k tomu, že se jednalo o jedince–sourozence v adolescenci, nebyli v té chvíli ochotni zvažovat možná rizika a omezení, viděli situaci pouze černobíle. Cecílie: „Jednou jsme si s mužem říkali, že bychom se měli podívat po nějakých ústavech, pomalu si je proklepnout, protože už nejsme nejmladší a hodně o tom mluvíme. Přišel k nám starší syn a řekl: už ani slovo, já o tom tady nechci nic slyšet, o tom se tady nebude mluvit, já už jsem vám tolikrát řekl, že se o něho postarám, tak nechci nic slyšet. Řekli jsme, že ho nemůžeme tak zavazovat, že může mít holku, která to nebude zvládat, ale jakoby neslyšel. Já si najdu takovou, která si mě vezme i s bráchou, a už o tom nechci vůbec ani slyšet.“ … „Neříkám, že se o malého bratra má v budoucnu starat. Říká to sám, že se o něho jednou bude muset starat. Ale já mu nechcu komplikovat život, i když sám říká, že se o něho určitě postará, nechávám mu otevřené dveře, ať se k něčemu nezaváže a pak si dělá třeba výčitky, že to nepůjde.“
143
OSOBNOST DÍTĚTE S POSTIŽENÍM Přestože dítě s postižením nebylo primárně ve sledovaném předmětu výzkumu, je třeba je jako významnou subkategorii ovlivňující proces fungování celé rodiny, uvést. Ve většině rodin to byly mnohdy právě děti s postižením, které dodávaly rodičům sílu situaci zvládnout. Byly to jejich úsměvy, spokojenost, vnitřní síla bojovat. Radka: „Jasně že to všichni obrečeli, ale syn byl sluníčko a šikula, tak jsme se z toho dostali docela rychle.“ Vendula: „Ale nejlepší je, když se na nás dcera usměje a my víme, že se má dobře a že jí nic netrápí, je spokojená.“ Jitka: „Beznaděj střídala radost z nových věcí, co se Zuzka naučila.“ Samozřejmě téměř rozhodujícím faktorem je rozsah postižení a dopad na celou reorganizaci rodiny. Výrazně složitější mají přijetí rodiny dětí s kombinovaným postižením, a to nejen z důvodu psychického zvládnutí dopadu, ale také z důvodů organizačních, časové náročnosti (různé typy rehabilitací – hipoterapie, canisterapie, cvičení Vojtovou metodou, Bobatovou metodou apod., návštěvy různých specialistů atd.). I toto technicko organizační zvládnutí pro rodinu představuje poměrně velkou zátěž. Františka: „Člověk si nemůže dovolit být strnulý a zoufalý, musí fungovat.“ Jitka: „Prostě jsem si musela říkat, že raději zdechnu, než bych to vzdala. Musíte prostě věřit, že to nějak půjde, a potlačovat obavy, že se to zase může pokazit.“ Vyrovnávání rodiny s postižením dítěte ovlivňuje mnoho faktorů, jedním z nich je také samotná osobnost dítěte. Pochopitelně závisí na tom, jak moc postižení ovlivňuje jeho komunikační proces, jaké zvláštnosti přímo související s následky postižení jsou u dítěte patrné. Respondenti výzkumu i přes všechna existující postižení, zvláštnosti a omezení své děti milují, jsou schopni čerpat sílu z jejich pohody, radostí, úspěchů, byť sebemenších. „Všechno vydržíme, hlavně ať je šťastný.“ Tento společný jmenovatel, láska k dítěti, je velmi důležitý pro získávání psychické energie nezbytně nutné při zvládání mnoha problémových situací, které jsou s výchovou postiženého dítěte spojeny.
Vlastnosti dítěte, zvláště jeho sociabilita, iniciativa, zvídavost, pozitivní ladění, vnitřní síla, píle, houževnatost jsou těmi hnacími silami, které rodiče posouvají vpřed, jsou pozitivní zpětnou vazbou, velkým nábojem v často velmi těžkých okamžicích. Ondřej: „Kuba je hrozně upovídaný, pořád vymýšlí nějaké kraviny, strašně moc si pamatuje, je mu sice pět, ale umí zpívat a hrát na klavír, tak sám, já ho to neučím, ale on si 144
vydrnká písničku, kterou slyší, a děcka ve školce jsou pořád kolem něj. Takže se chovají hezky i rodiče i děti i učitelky, těm fakt moc děkuju, hodně toho K. naučily.“ Květa: „Nikdy neříkám, že se mi něco povedlo, ale říkám, že to není můj úspěch, ale jeho. Kdyby on nechtěl, já se můžu snažit, jak chci.“ Nezáleží na rozsahu nebo stupni postižení, i u dětí velmi těžce kombinovaně postižených dokáží rodiče to pozitivní vnímat, zvláště oni jsou velmi citliví na sebemenší náznak spokojenosti dítěte. Tam je jejich síla, jejich velký zdroj. Samozřejmě s výchovou dítěte je spojena celá řada otazníků, obavy, aby zvládli výchovu zvláště ve smyslu rozvoje kompenzačních mechanismů, prokazují velkou fantazii při výrobě pomůcek, hraček. Zažívali zklamání nad tím, když dítě nereagovalo na vytvořenou pomůcku, jak očekávali, když si při zvukové stimulaci a nácviku dítě zakrývalo uši, protože bylo stimulů mnoho a na nějaký čas museli práci v této oblasti přerušit. „Je to pátrání, zkoumání, pokusy. Desetkrát to nevyjde, ale po jedenácté ano. To je pak odměna!“ Rodiče mají obavy z toho, aby odhadli správnou míru povinností, které by měli po dítěti chtít, aby bylo samostatné, ale současně nebylo přetěžováno. Řeší otázku, zda dítě umístit do speciální školy nebo do školy v místě bydliště. Pokud se rozhodnou v místě bydliště, přichází spousta otazníků. Zvládne to? Nebude se tam trápit? Nebudou se mu spolužáci posmívat? Jak zajistím výuku speciálních dovedností? Jak zvládneme pubertu? Co když paní učitelka nebude umět dítě správně rozvinout a ono ztratí příležitost naučit se samostatně a rovnocenně pracovat? Všechny tyto otázky jsou na místě, jsou přirozené a není vždy možné najít uspokojující odpověď. Nicméně pokud vnímají sílu dítěte, jeho radost, krok po kroku se posouvají vpřed a ubezpečují se v tom, že pokud je dítě šťastné, je to dobrá cesta. Někteří rodiče špatně zvládají sociální okolí, jiné naopak negativní reakce okolí vyburcují. Radka: „Vždycky jsem se v duchu zlobila, jaký chudák, je to normální děcko, které jenom nevidí. Jsou daleko víc postižené děti, které nemluví, nemůžou chodit, takže je to mnohem horší, my máme jen tu oční vadu. Je důležité ho nechat být samostatný, říkáme mu s manželem – pojď, zkus, je důležité nedělat to za něj. Když ti to nepůjde, tak to zkusíme jinak.“ Vždy záleží na osobnosti rodičů, na tom, jak jsou vyrovnáni s postižením a jak dokáží být na dítě nároční. Ondřej: „Jsem na něj tvrdý, nechám ho spoustu věcí dělat samotného, ostatní mi někdy říkají, ať to radši udělám za něj. A proč. Já s ním pořád nebudu, a tak to musí umět. I když neumí, klidně může utírat nádobí. Tak spolu bojujeme, ale i když je to 145
někdy s křikem, vidím, jak je moc rád, když to dokáže a já ho pochválím. To je pak ta pravá odměna, jen se to musí nevzdat a vydržet.“ Z jiných výpovědí naopak vyplynulo, že rodiče nedokáží být nároční, dotahovat věci do konce. Příčiny mohou být různé, ve výzkumu do této skupiny patřily ty rodiny, které se s narozením dítěte s postižením ještě nevyrovnaly a výchovu k samostatnosti prostě nezvládají. Františka: „Nejtěžší je asi to, že nevíte, co bude, bojíte se, abyste všechno udělala správně. No a abych něco nepokazila ještě víc, dělám za syna skoro všechno a neumím to dělat jinak, i když vím, že je to špatně.“ Vytvoření vhodného prostředí pro výchovu dítěte s těžkým zrakovým postižením je spojeno s jistou reorganizací dosud fungujícího systému. Musí se změnit způsob komunikace, více věci popisovat, „ukazovat“ hmatem, udržovat řád a systém. V nepořádku, volně ložených věcech jsou nevidomé děti ztraceny. Tato „maličkost“ byla zmíněna rodiči mnoha dětí v souvislosti s tím, co se v organizaci jejich domácnosti změnilo nejvíc. Ondřej: „Chvíli mi trvalo, než mi došlo, že musím dávat věci na svoje místo, že nemůžu nechat něco volně ležet v prostoru jen proto, že se mi to zrovna nechce uklízet. Moje lenost už několikrát mohla za odřené čelo nebo koleno. Teď, po třech letech, už můžu pyšně říct, že jsem pořádný a dávám na to pozor.“ Marie: „Nejdůležitější je trpělivost a pořádek. Pořád potřebuje mít svůj řád v aktivitách, pořádek ve věcech, všechny změny ji rozčilují. Když něco položím jinam, než je zvyklá, strašně zuří, že to nemůže najít a musí někomu říct, aby to našel. Tak to ji fakt vytáčí, asi jsem ji naučila moc velké samostatnosti (smích)…„Jsem svojí povahou volnomyšlenkářská, od přírody bordelář, proto se často dostávám do konfliktu s jeho precizností. Ale co, vydržím to, když mu to pomáhá.“ Fungování rodiny jako celku bylo již několikrát zdůrazněno. Všechny rodiny, ať úplné nebo neúplné, považují za důležité trávit společně čas a uspokojovat potřeby jednotlivých členů. Některé rodiny se snaží vyhledávat aktivity, v nichž se mohou seberealizovat všichni, jiné rodiny se ve volném čase rozdělí (většinou podle zájmu zdravého sourozence a podle možností a zájmu dítěte nevidomého), nicméně si následně o tom, co zažili, jednotliví členové povídají a sdílejí své zážitky. Nesetkala jsem se s žádnými respondenty, kteří by sdělovali, že netráví volný čas tak, jak by chtěli, že jsou omezeni. Vždycky se
146
v těchto rodinách našla cesta pro společně trávený odpočinek a čas, který jednotlivé členy naplnil. Hedvika: „Jsme sportovně založená rodina, takže kvůli Petrovi jsme omezeni ve výběru některých sportů, např. lyže, volejbal, na co jsme byli dřív zvyklí. Petr nemůže, takže vždycky sportuje jen část rodiny, aby byl někdo s ním a nebylo mu to líto, většinou já. Ale pak se zase sejdeme a povídáme si, co se komu povedlo, co ne a prožijeme si to nakonec vlastně společně.“ Závěr této kapitoly bych ukončila velmi výstižným výrokem manžela Karly: „Hned při jednom z prvních setkání někdo řekl něco, co se mi jako chlapovi zarylo do paměti: to dítě není chudák, chudáka z něj můžete udělat vy. A to jsem si zapamatoval, je to obrovský kus pravdy a my se podle něj snažíme žít. I když nemůžeme, najdeme sílu, vždycky tu sílu najdete, a snažíme se A. co nejvíce honit a tahat a chtít po ní co nejvíc, aby byla samostatná a pak mohla být taky sama šťastná, i když se jí to teď asi ne vždy úplně líbí.“
6.3 SOCIÁLNÍ OKOLÍ Každý člověk je součástí společnosti, v níž žije, společnost tvoří významnou součást jeho života. Proto se v situacích, kdy se dostane do tíživé životní situace, kdy musí řešit problémy, často obrací právě na společnost, na sociální okolí, které jej obklopuje, o radu, podporu a pochopení. Ne vždy je hledání, poskytnutí a přijetí sociální opory jednoduché a jednoznačné. Z analýzy získaných dat byly jako důležité zdroje ovlivňující zvládnutí procesu přijetí postižení dítěte pojmenovány kategorie prarodiče, přátelé a veřejnost, širší sociální okolí.
PRARODIČE A PRIMÁRNÍ RODINA Prarodiče, jak vyplynulo z rozhovorů i výsledků analýzy vnímané sociální opory měřenou dotazníkem SSQ6, jsou stále významnou součástí života dospělých jedinců a představují sociální oporu jedinečnou, nikým nenahraditelnou. Ve většině případů se opory dostane, prarodiče se snaží pomoci podle toho, jak je to v jejich silách a možnostech. Ale i oni potřebují čas pro postupné přijetí identity prarodiče dítěte s postižením. I oni potřebují mít dostatek informací o postižení, možnostech dítěte. Radka: „Po tom narození byli mí rodiče za námi v nemocnici, můj táta prý celou cestu domů brečel. Ale zvládl to. Teď mi pomáhá se vším, s čím může. Na to, že teď by mohli mít
147
ten svůj klid, děti jsou z domu, mají své životy, přes to všechno nás všude vozí, hlídá malého, když jsem ve škole, prostě i do nás ty peníze rve, aby nám pomohl, strašně moc mu děkuju. Takže to strašné postižení nás jakoby stmelilo, nikdy předtím jsme neměli vztah tak dobrý.“ Blanka: „Rodiče prvně nevěřili tomu, co nám řekli v nemocnici, na genetice (Angelman syndrom). Tvrdili nám, že to až takové hrozné nebude. Pak to ale museli taky přijmout. Moji rodiče nebo spíše naše celá rodina i manželova, tak ti malého mají rádi a přijali ho takového, jaký je.“ Radka: „Mohla jsem se spolehnout na svoji vlastní rodinu, hodně pomohli mí rodiče, sestra. Ne že by to ulehčilo situaci, ale tak nějak se s tím člověk popere o něco líp, když cítíte podporu. Myslím, že bych se s tím poprala i sama, ale bylo by to na delší dobu.“ Cecílie: „Všichni byli bezvadní, pomohli mi tím, že byli, syna přijmout.“ Skupinu výroků, které potvrzují soudržnost širší rodiny, bych zakončila sdělením manžela Karly: „Vývoj naší rodiny je krásný. Babička, moje sestra, prostě ti lidi, kteří se s naší nevidomou dcerou setkávají, o ní mluví tak, že je nevidomá, a ti lidi, kteří ji neznají, pro ně je slepá. Dokonce moje sestra se v poslední době začala zabývat canisterapií, chodí polohovat postižené děti, když kdysi dávno, než se nám narodila A, o ničem takovém neuvažovala. Tak to si myslím, že je krásný, že se celá rodina tak nějak vnitřně obohatila.“
Z mého výzkumného šetření vyplynulo, že poskytnutí opory nejbližšími není tak samozřejmé, jak by se dalo očekávat a jak je přirozené. Vyskytlo se několik případů, kdy se rodinám dítěte s postižením nedostalo opory od svých primárních rodin. Tento nedostatek je pro rodinu velmi zatěžující, ovlivňující vztahy na velmi dlouho. Pokud se opory nedostane zvláště v počátečních stadiích vyrovnávání se, je to pro rodinu velmi zraňující. Jitka: „Všichni si mysleli, že přeháníme. Po roce a půl se vzpamatovali mí rodiče a začali vydatně pomáhat (protože jsem se sesypala). Manželova rodina bydlí daleko, ale také se snažili, co mohli (sehnali specialistu, nakoupili věci). Můj bratr s rodinou se vzpamatoval až loni, po třech letech se s námi začali zase stýkat.“ Radka: „To tchýně, já mám pocit, že se za nás stydí. Co jsme byli v nemocnici (a to tam býváme na JIPce tak dvakrát třikrát ročně), ani jednou nezavolala. Tak si myslím, že to pro ni je ponižující, že má postiženého vnuka.“
148
V jednom případě respondentka (Marie) zůstala úplně bez jakékoli opory, partner ji opustil, rodiče s ní nekomunikovali, dávali jí za vinu, že si za to může sama), pouze se starší dcerou, která jí pomáhala, ale jen půl roku, protože jí našli v mozku nádor a respondentka musela řešit ještě toto. Jak ale sama zpětně vyhodnocuje, všechny překážky ji nakonec posílily, zvykla si spoléhat sama na sebe a je jí fajn. „Když je mi nejhůř, ponížím se a jdu prosit rodiče o pomoc, ale opravdu to dělám jen výjimečně. Zvládáme to s holkama skvěle, a že Pavla nevidí, to je asi to nejmenší, to vás provokuje pořád něco vymýšlet, tvořit, je to taková životní výzva, která se dá zvládnout.“
PŘÁTELÉ Zkušenosti některých rodičů potvrzují, že po narození dítěte se změnila jejich vztahová síť, mění se počet i chování přátel. Samozřejmě je to pochopitelné u rodin, kterým se narodí první dítě. Není na přátele tolik času, není již tolik společných témat. Stává se to však i v rodinách, které už děti mají. Po narození postiženého se přátelé vytrácejí místo toho, aby pomohli – byť jenom tím, že s rodinou budou. „Přátel jsme měli hodně, než se nám narodilo druhé dítě. Chodili jsme společně na výlety, jezdili na dovolené. No a pak se něco stalo, jako bychom byli prašiví. Nikdo nezavolal, nikdo nás nezval, když jsme se potkali na ulici, uhýbali očima a zakazovali dětem se dívat do kočárku. Bylo to pro mne tenkrát mnohem horší, než to, že má moje dítě nějaké potíže. Jakoby mi najednou ochrnuly nohy a já se nemohla hnout z místa. Ale zvládli jsme to, držíme s manželem spolu a pomalu (a velmi opatrně) hledáme přátele nové.“ Blanka: „Přátele ani nemáme. Mně zůstala jen jedna kamarádka, ostatní od té doby, co se dozvěděly, že je malý takto postižen, tak se mnou prostě přestaly komunikovat.“
Samozřejmě v několika rodinách přátelé zůstali, podporovali rodinu, mnohdy více než přímí příbuzní. Ale rozhodně to nebylo pravidlem. Rodiny neočekávají pomoc s výchovou, pomůckami. Jen chtějí, aby tady přátelé byli, aby je vyslechli, nechali je vypovídat, prostě byli s nimi. Nejlépe to vystihl Ondřej, který sdělil „Víte, ani nebylo důležité, aby nám fakt s něčím pomáhali, moc mi pomohlo a ženě taky, že zavolali, stavili se na kafe nebo na panáka. Věděli jsme, že máme dobré kamarády, to se taky ukázalo, když jsem zůstal s Kubou potom sám.“ Zlata: „Jsme moc rádi, že se nestalo nic se vztahy s našimi přáteli. Zůstali. Všichni nám drželi palce, věděli, že čekáme trojčata, a dneska už každý ví, že když se narodí i dřív, že 149
může být problém. A když problém přišel, spíš nás všichni obdivovali, jak to zvládáme. A říkali to, to bylo moc fajn slyšet. Pro nás bylo úžasné, že jsme se s nimi mohli bavit o tom, co nás trápí, oni třeba znali někoho, kdo by nám mohl s něčím poradit nebo pomoct. Jejich opora byla pro nás moc důležitá a je dodnes.“ Libor: „Od kamarádů bylo moc fajn, že nám dali najevo, že nám drží pěsti a nebáli se na to zeptat. Nám pak přišlo normální se o tom bavit a byla to fakt úleva. Vypovídali jsme se jim, protože naši rodiče z toho byli špatní, tak jsme je našimi obavami a strachy nemohli vůbec zatěžovat. Přátelé byli tam, kde v tu chvíli přátelé mají být, a to je pro nás obrovská deviza.“ Cecílie: „Máme kolem sebe spoustu známých, je zajímavé je pozorovat. Někteří s ním hned navážou kontakt, vezmou ho hned na ruce, někteří sledují jen zpovzdálí, jiní se tváří, že tam není. Co nadělám. Někdy je to zarážející, když se člověk potká s někým, od koho bychom čekali, že s ním hned půjde do kontaktu, ale patří do skupiny těch, kteří se tváří, že tam to dítě není.“ Jana: „Rádi bychom doporučili rodinám, aby se neuzavíraly do sebe a mluvily o tom, aby si našly podobnou rodinu, která řekne, poradí. Mně osobně pomohlo hodně to, když mi lidé ve vesnici řekli, že znají takovou rodinu, nebála jsem se, zavolala, sešli jsme se a předávali si zkušenosti a informace. Řeknou, co udělali tam, co vyrobili za hračku, to mu zkuste objednat, to mu zkuste pořídit, prostě mluvit o tom s lidma, to hodně pomůže…“ Někdy se nejbližší okolí snaží rodinu podpořit, často volí ale nevhodný způsob sociální opory. Objevovaly se zmínky o tom, že lidé v blízkém okolí (přátelé, spolupracovníci) doporučovali rodině dát dítě do ústavu, „nekomplikovat si život“. Mnoho rodin se s tím setkalo a mnoho rodin reagovalo úplně stejně – i kdyby si v té době mysleli a uvažovali o různých variantách, toto černobílé vidění okolí je tak nazlobilo, že na čas přerušili kontakty a delší dobu trvalo, než byly zase obnoveny. Obnovení však bylo s nedůvěrou, která v mnoha případech trvá dodnes. Motivem pro okolí mohlo být možná ulevit rodině v těžké situaci vyslovením něčeho, čeho se podle nich bojí, ale rodiny nepotřebují slyšet takové radikální řešení, oni chtějí jen vyslechnout a s někým být, rozhodnutí, co dál, je na nich a od přátel je neočekávají. V rodině Jitky manželé s úsměvem vzpomínali na své kamarády, kteří byli z těch, kdo doporučovali ústav. „Říkali nám: Tak kdy ji dáte do ústavu? S manželem jsme to nerozchodili, přestali jsme s nimi komunikovat a věnovali se svému dítěti. Postupně jsme k sobě zase našli cestičku, ale nedávno mi zrovna ta známá, která byla o ústavu přesvědčená, řekla (po čtyřech letech): Vy jste toho nadělali, vypadá 150
normálně!“. Ondřej, který zůstal po náhlém úmrtí ženy s nevidomým Jakubem sám, vypovídal o velmi různých reakcích okolí, ještě po několika letech byl rozezlen nad jednou situací, s níž se setkal: „Nejhorší je, když se zastaví cizí lidé, kteří s vámi nikdy nemluvili, ale kteří všechno ví a všechno znají a všechno je jim jasné, protože někdo něco někde… Nesnáším takové ty řeči na ulici, chudáček, on nevidí. Dokonce jedna ženská mi po smrti mojí ženy řekla, ať dám teď Kubu do ústavu, že by to každý pochopil. Tak to vám řeknu, měl jsem tenkrát co dělat, abych nebyl hrubý a dotyčné dámě fyzicky neublížil. Ať se každý stará o sebe.“
POSTOJ VEŘEJNOSTI Pro rodinu je důležitý i celkový postoj veřejnosti, který může významně působit také v procesu vyrovnávání se s postižením dítěte. Opět nelze odvodit jednoznačný závěr, zkušenosti byly velmi různé, mnohdy z extrému do extrému. Kamila to shrnula:„pozitivní je ohleduplnost lidí při setkání s postiženými, negativní je lítost okolí.“ Rodiny si uvědomovaly, že se v současnosti postoj společnosti k rodinám s postiženými dětmi změnil díky médiím, většina lidí už je podle nich vlivem osvěty v médiích „vstřícná“. Nicméně jistě nelze tento postoj zevšeobecnit, jak dodává Růžena: „Myslím ale, že hodně záleží na přirozené sociální inteligenci daného člověka. Hlupák se na postiženého bude dívat vždy jako na něco „divného“. I přes výše pozitivně znějící skutečnosti jsou zkušenosti mnohých spíše negativní, potvrzující trend jedince s postižením vnímat jako zvláštnost, ke které se má chovat jinak. Libor: „Podle mne je postoj okolí k rodinám s postiženými dětmi jednoznačně lítostivý. To už si myslíte, že jste s tím vyrovnaný, a najednou začnou lidi litovat, jak to máte těžké, jak je to strašné, že se vám to stalo. A hned mě pak přepadne znovu smutek. Raději ať nic neříkají než toto.“ Bohužel rodiče dětí mají i další zkušenost, která je zrovna psychicky nepodrží – okolí se dívá zvláštně nejen na jejich děti, ale i na ně, hovoří s nimi tak, jako by i oni byli postižení. Tuto zkušenost samo od sebe podotkly tři rodiny a považovaly to za nejvíce traumatizující ze všeho, s čím se setkaly. Výpovědi o reakcích okolí byly občas velmi šokující, mnohdy přispěly k uzavření se rodiny před okolním světem nebo k odstěhování se do jiného města. Rodiny, které žijí v menších městech nebo na vesnicích, měly většinou dobré zkušenosti s okolím.
151
Zlata: „Zezačátku nebylo nic poznat, ležel v kočáře, nebo pak chodil za ruku. Ze začátku jim to možná bylo blbé se ptát, pak začal chodit do školky, tak to už se vědělo, že nevidí. Někteří se ptali, když viděli, že ho vodíme pořád za ruku a všechno mu ukazujeme, ale když se někdo zeptal, tak jsme řekli, že nevidí. Chvíli se dívali, jak si to osahává a co mu říkáme, ale pak už to bylo dobrý a v pohodě už se pak sami zapojovali. Ale to tak máte na vesnici.“ Radka: „Když jsem jezdila s kočárkem, tak se na nás dívali podivně, pořád se vyptávali, a proč nechodí, a proč se to stalo a tak. Bylo to děsné. Ale když jsme začali jezdit s vozíkem, bylo to lepší, i když na nás koukali pořád, už to nebyl „divnej chlapeček“, ale „nemocnej chlapeček“. Tak jsem si říkala, no nemocný sice není, chřipku nemá, ale to je fuk (smích), konečně skončily blbé dotazy.“ Pokud dítě nemá kombinované postižení a je „pouze“ se zrakovým postižením, okolí nevěnuje rodině příliš vysokou pozornost. Všímají si, že se dětem hodně vysvětluje, zeptají se, jestli úplně nevidí, často se ptají, jestli je tedy zázračně hudebně nadáno (tuto zkušenost s předsudky potvrdilo devět rodin z 19). Zkušenosti jsou velmi různé, někdy úsměvné, jindy smutné, ale víceméně pozitivní. Jitka: „Občas jí někdo něco podává a diví se, že si to nebere. Když řeknu, že to nevidí, většinou uskočí a nevědí, jak se chovat. Tak jim ukážu, jak jí věci podávám, a příště už to s úsměvem zvládnou sami.“ Opět záleží na vnitřní síle rodiny, jak reakce okolí zvládne. Manžel Karly v této souvislosti vypověděl, že „Občas slyšíte věci, které se vám moc nelíbí, ale nezlobíme se na ně. Pokud nepřijdou do kontaktu s postiženými, tak si nedovedou představit, co to je, nezlobím se. Mají na to právo.“
6.4 PORADENSTVÍ Výpovědi o poradenství můžeme rozdělit do několika kategorií: poradenství poskytované pracovnicemi
sociálních
úřadů,
poradenství
poskytované střediskem
rané péče
a poradenství poskytované speciálně pedagogickými centry, rehabilitačními stacionáři a jiné, individuální poradenství. S poradenskými službami přece jen velmi úzce souvisí i přístup lékařů, kteří jsou v první linii práce s rodinou a často významně ovlivní to, zda rodiny profesionály v této oblasti budou vůbec vyhledávat či nikoli. Jak již bylo zmiňováno poměrně podrobně u prožívání rodin, přístup lékařů k rodinám s postiženými dětmi v českém zdravotnictví není zrovna ideální. Jitka: „Vadil nám přístup lékařů – mnohokrát jsme si přáli být prezident, abychom pro ně byli zajímaví či důležití. Zde bychom doporučili jiným rodičům být neodbytní, vytrvalí, 152
nasadit hroší kůži a klidně i řvát. Dlouho nám trvalo, než jsme našli výjimky z tohoto pravidla. Velmi jsem postrádala funkci „nemocničního psychologa“, čeští lékaři (většinou) neumí sdělovat nepříznivé zprávy.“ Informovanost lékařů ohledně souvisejících služeb byla malá. Těžko říct, zdali o možnostech podpory rodiny toho vědí tak málo nebo nemají čas se tímto „nelékařským“ tématem zabývat. Často rodiny zapojené do tohoto výzkumu sdělovaly, že většinu informací musely dohledávat samy, pátraly na internetu, ptaly se známých. Podle nich většinou velmi dobře informují republiková pracoviště, např. neurologická klinika v Praze (z výpovědi Karly: Kontakt na středisko jsme dostali na té neurologické klinice v Praze, ale ono to ještě chvilku trvalo, než jsme jim zavolali. Ale myslím, že nám nejvíce psychicky pomohli v tom, že nám umožnili zjistit, že v tom nejsme sami, že je těch rodin víc.“). Respondenti obecně poukazovali na nedostatek širší informovanosti o institucích a poradenských centrech, možnostech rozvoje dětí se zrakovým postižením, zvláště malou informovanost pociťovali u praktických dětských lékařů. Jediná respondentka neměla dobrou zkušenost se způsobem nabízené pomoci. Zpětně si uvědomila, že zřejmě její reakce byla zapsána do karty dítěte a vícekrát jí pomoc nenabídli. Cecílie: „Služby přišly velice náhodně. Tak poprvé, když měl, já nevím, asi tři týdny, když jsem za ním jezdila do nemocnice, přišla paní doktorka a říkala, že teď za ní byli nějací lidé z nějaké nadace nebo já už nevím z čeho, že sdružují rodiče postižených dětí. Já byla úplně zaskočena, ve třech týdnech, to bylo tak necitlivé, no a že mi dá tu vizitku, kdybych potřebovala, a já řekla, že žádnou vizitku nechci. To víte, ubečená a zoufalá mama. Pak už mi to znovu nikdo nenabídnul, asi napsali do karty, že nechci spolupracovat. Dokonce ani v roce, když jsem byla se synem na vyšetření ve fakultce v Olomouci, přestože tam jsou doktorky, které teď vím, že spolupracují se střediskem rané péče, já to na ně prásknu, nikdo mi o žádném středisku nic neřekl. Dostala jsem se k informaci o této poradenské službě až ve věku skoro dvou let dítěte, do té doby jsme to mastili, jak to šlo. Ale pak už to bylo a je dobrý.“
Na odborech sociálních věcí se mnoho z nich setkalo s nevlídností, přehlížením, bagatelizováním a hlavně neúplným sdělováním informací. Rodiče byli unaveni z toho, že jim úřednice sdělí vždy jen to, na co se konkrétně zeptají, ale nevyvine iniciativu sama nabídnout další možnosti. Jedna respondentka toto chování dokonce komentovala slovy „Ony snad mají odměny za to, co nám nedají.“ Pozitivní zkušenosti měly jen rodiny, 153
jejichž známí někoho z úřadu znali nebo narazili na ochotnou pracovnici, ale je to spíše výjimka. Uvědomuji si, že nejsem z tohoto místa oprávněna posuzovat přístup sociálních pracovnic na oddělení dávek, ale napadá mne jen otázka, komu více by měli věnovat pracovníci pozornost, než rodinám, kterým se narodí dítě s postižením, rodinám, které jsou velmi často neúplné a žijí na hranici životního minima. V některých případech neznalost možnosti získat příspěvek na kompenzační pomůcku od státu vedla rodinu k zadlužení, protože chtějí pro dítě to nejlepší a jsou ochotni obětovat mnohé. Tak se stává, že splácí dluh a po čase se dozví, že celou částku mohli získat, kdyby požádali, a mohli peníze investovat jiným směrem. Stále tedy platí, že nejvíce se rodiče dozví od jiných rodičů, známých, v první řadě rozhodně nestojí ti, jejichž posláním je těmto rodinám pomoci.
Střediska rané péče Fungování středisek rané péče je kvitováno s nadšením, spokojeností s poskytovanými službami. Všechny rodiny, které měly zkušenost s prací středisek rané péče, si pochvalovaly vstřícnost a zájem, pomoc v řešení obtížných situací. Vždy se najdou nějaké ale, nicméně převažuje jednotný postoj tuto službu podporovat v její práci, protože ji dělají dobře. Mírná nespokojenost rodičů vůči střediskům rané péče směřovala k nedostatku práce s rodinou jako celkem. Všichni respondenti velmi chválili služby zaměřené na rozvoj a výchovu dítěte, nabídku kompenzačních pomůcek, informování o následných nebo doprovodných službách. Očekávání rodičů od poradců rané péče mohou být různá. Tím, že komunikace s lékaři je řekněme složitá, potřebují od poradců znovu slyšet a pochopit příčinu postižení, jeho důsledky, další prognózu. Očekávají srozumitelné vysvětlení příčin, následků a možností další práce. „Chyběly mi pozitivní informace, pořád jsem jen poslouchala o tom, co je špatně a co nejde.“ Rodiče si však uvědomují, že nabídka středisek rané péče je svým způsobem nedostatečná ve vztahu k podpoře a pomoci rodičům samotným. Radka: „Víte, je skvělé, jak poradkyně ze střediska rané péče přijede, pomáhá nám upravit prostředí bytu, doporučí pomůcky, hračky, řekne, jak rozvíjet světlocit zrakovou stimulací, hmat, sluch, motoriku. Ale tam bohužel služby končí, a já, jako smutný rodič, zůstávám sám. Jasně že se s tím časem poperete, ale pokud by psycholog nastoupil okamžitě, nejlépe už v nemocnici při sdělení diagnózy, a jezdil do rodiny první rok, věřím, že mnoho rodičů by situaci zvládlo mnohem více v pohodě, že by se rodiny nemusely rozpadat, protože by je 154
někdo učil o všem mluvit a nebát se těch strašných pocitů a myšlenek, které všichni máme. Všichni je máme, pochyby o sobě samých, o výchově našich dětí, pochybnosti o tom, jestli se to dá zvládnout. Tam si myslím, že by to poradenství mělo být.“ Podobný postoj zaujímají také Karla s manželem: „My už jsme za ty čtyři roky věděli, oni už nám říkali, jak hrkat (pozn. autora: jak zvukově stimulovat dítě), to už za ty čtyři roky zvládneme i bez poradců. My bychom se radši potkávali s těma jinejma maminama.“ Služby jsou nastavené tak, že je podstatou stanovení zakázky. Někteří rodiče se však ohrazují tím, že by přivítali větší vedení ze strany poradců, kteří dávají příliš velkou volnost v rozhodování o tom, co je pro ně v tu chvíli důležité a na co se zaměří. Cecílie: „Oni si asi v tu chvíli neuvědomují, že my nevíme, co je z toho všeho moc, co musíme řešit a čím musíme projít, to nejdůležitější. Ať nám sami řeknou, ta volnost a svoboda, kterou nám dávají při rozhodnutí, co chceme s dítětem dělat dál, jenom zvyšuje naše pochybnosti, že se nemusíme rozhodnout správně, a to není podle mne dobré.“ Bohužel z rozhovorů vyplynulo jakési rozhořčení nad tím, že není lepší provázanost mezi raným poradenstvím a speciálně pedagogickými centry. V některých městech funguje předávání dětí do péče, seznámení rodičů s pracovníky center, předání agendy včetně osobních komentářů, doporučení a informování o průběhu služby, ale je to spíše výjimka. Většinou se tato setkání pro personální poddimenzovanost center neuskuteční a předání dítěte se odehraje bez rodičů, bez osobního kontaktu, poštou.
Speciálně pedagogická centra Klienty speciálně pedagogických center byla vzhledem k věku téměř polovina rodin. Respondenti v podstatě byli s péčí spokojeni, i když shodně tvrdili, že jim zpočátku dělal problém snížený počet návštěv pracovníků. Ze střediska byli zvyklí na intenzivnější kontakty, znalost rodiny. Pracovníci SPC podle jejich informací dojíždějí jednou, maximálně dvakrát ročně, a to pouze do školy (mateřské, základní) podívat se na dítě, ale k nim nikoli. Chybí jim kontinuita, chybí jim informace o pomůckách, které většinou musí sami opět vyhledávat. Zlata: „Víte, oni k nám domů nepřijedou, jezdí jen do školy, takže se vlastně ani nemám šanci na něco zeptat. Ale ředitel školy je spokojený, má prý z jejich strany všechny papíry v pořádku. Tak nějak si, já blbá máma, myslím, že by to mohlo být jinak.“ Marie: „Po nástupu do školy si zase připadáte jako na začátku. Nemáme informace o pomůckách, tak se ptám lidí kolem, hledám na internetu, ale to víte, nenapadne mne, že 155
by pro to a pro to mohlo něco existovat. No a když něco nového objevím, dokonce překonám sebe sama a vyřídím to u té nepříjemné paní na sociálce a potom se pochlubím pracovníkům centra, dostane se mi jen odpovědi – a vy jste to ještě neměli? Takže si zase připadám jako pitomec..“ Karla: „Ono taky s těma pomůckama, nikdo nám nic nevysvětlí, sice jsem si našla na internetu seznamy pomůcek, ale já už nevím, co by se jí hodilo a k čemu by to bylo dobrý, nevíme, co to je a k čemu to je. Prostě s těmi rodiči nikdo ani v tomto nepracuje. Odkud mají ti rodiče tyto informace vědět? Manžel dodává: „opravdu je problém: potřebujeme informace, informace, informace, pak už se s tím sami popereme. Nikdo z nás nepotřebuje litovat nebo plácat po rameni, jak jsme dobří, že se o ně staráme, my potřebujeme vědět, kde máme sehnat učebnice, co máme dělat, když.“
6.5 KOMUNIKACE S JINÝMI RODINAMI DĚTÍ SE ZRAKOVÝM POSTIŽENÍM Na počátku dlouhého procesu vyrovnávání se s tím, že je dítě postižené, mají rodiče pocit, že jsou sami, že si nikdo nedokáže představit, jak se cítí, co prožívají, co očekávají, s čím se musí potýkat. Vzhledem k tomu, že pouze jedna rodina z celého výzkumného souboru na úplném začátku věděla o službách rané péče, na niž se okamžitě napojila při řešení své životní situace, byli rodiče opravdu sami. Nyní, s nadhledem a několikaletým odstupem vzpomínají téměř jako na vysvobození, když se setkali s lidmi, kteří měli také postižené dítě. Mnohým z nich se na pobytech pro rodiny s postiženými dětmi otevřel svět, opadly dlouhotrvající obavy. Najednou začali vidět, že to jde, i když trochu jinak. Podle mě Karla výstižně shrnula podstatu setkávání se s ostatními: „Vidíte, jak to dělají jiní lidi, a najednou cítíte, jak to chcete dělat vy.“
Když se na pobytech setkávají s rodinami, které přijedou poprvé, uvědomují si, v jak bezradné situaci tenkrát byli a že jim každé slovo, každá cizí zkušenost, přinášela nové naděje. Blanka: „Vloni jsme byli potřetí na pobytu. Přijela úplně nová rodina, která byla teprve v tom smiřování, na tom děsivém začátku, zatímco nám ostatním to už připadá jako normální život. Postupně se začali více bavit, poslouchali, ptali se, říkali nám, že jsou moc
156
rádi, že přijeli, že to bylo moc fajn, když viděli, jak jsme vyrovnaní, zatímco oni byli zrovna v takové hrůze.“ Možností setkávání rodin dětí s podobným postižením není mnoho, pobyty pro rodiče střediska rané péče organizují pouze v případě, že dostanou finanční podporu. A speciálně pedagogická centra setkávání rodin neřeší. Důležitost potkávání se pěkně vystihl manžel Karly: „Protože když vám někdo řekne, že děcko neuvidí, máte černé scénáře, protože si to nedovedete představit. Nic si nepředstavíte. A teď vám někdo to starší děcko ukáže, je to všechno najednou bližší. Proto jsme se přihlásili do té Asociace pro rodiny s postiženejma dětma, jejíž činnost je podle mě nedoceněna, málo rodičů o ní ví, ale podle mne je to klíčová věc. Vy přijdete na to setkání rodičů a tam jsou děcka středoškoláci, děcka o tři roky starší, a to je bomba, protože je vidíte. Je strašně důležitý alespoň tušit, co vás čeká za rok, za dva, to strašně chybí, ta vyhlídka. Já vím, jak jsme byli úplně u vytržení, když jsme viděli ty starší děti, třeba číst školáky, když naše mladá měla čtyři roky.“ Podle této rodiny ale není příliš v moci středisek rané péče poskytnout obdobnou zkušenost. Mělo by to být spíš náplní činnosti SPC, protože jak Karla uvedla: „Myslím, že tady chybí taková ta reflexe, že takový děti existujou, že jsou šikovné, že to by měl někdo těm rodičům zprostředkovat. Raná péče to udělala, ale ukázala nám jenom batolata. Oni jsou si ale podobní, všichni jsou na kočáře, ten si hrká a kouká na ňu, ten si hrká a poslouchá ju. V podstatě nemáte pocit, že máte ufona, až do té doby, než se dítě začne odlišovat od těch ostatních. No a v tom okamžiku raná péče skončí, v těch čtyřech letech. A dál nic.“ Nejde pouze o setkávání v rámci týdenních pobytů, které pořádají různé organizace. Rodiny se setkávají ve stacionářích, na cvičení, u lékaře. Je pro řadu z nich velmi úlevné, když si mohou popovídat v klidu, bez ohledu na to, jak se ten, s kým mluví, dívá na jejich dítě. Radka: „Nemusíte pořád řešit, co s postižením a proč, ale popovídáte si v klidu a nejste v křeči, protože se nedívají a neřeší vaše dítě, ale společně si povídáte o nákupech, o kadeřnicích, o vaření, tak jako ostatní lidi, a naše děti bereme normálně. Někdy si z toho děláme srandu, ale to asi lidé, které nemají zkušenosti s postižením, by tomu našemu vtipkování nerozuměli. To není ve zlém, to ne, ale člověku se uleví, jinak by se zbláznil.“ Manžel Karly zdůrazňoval potřebu potkávání se s ostatními rodinami jako nezbytnou součást zdravého fungování rodiny. Podle jeho názoru bylo nutné slyšet informace od jiných rodin o tom, že to, co prožívá, s čím se rodina potkává, je běžné, normální, aby si
157
rodina nepřipadala jako „mimoni“. Důležité je potkávat se s opravdovými dětmi, které jsou nevidomé, a opravdovými problémy a starostmi, které třeba jednou budou muset také řešit.
Ne vždy však mohou mít rodiče pozitivní zkušenosti. Pochopitelně i rodiče dětí s postižením jsou jedineční, mají různé vlastnosti, mají různé způsoby komunikace a řešení problémů, takže si ne vždy mohou vyhovovat. Z celého souboru jsem hovořila s jedinou maminkou, která společnost rodin s podobným postižením nevyhledávala, přímo řekla, že se jí vyhýbá, že to k životu nepotřebuje. Její zkušenost je však spíše výjimečnou, může být ovlivněna mnoha faktory – příliš velký věkový rozdíl od ostatních maminek postižených dětí ve městě, tím, že u ní výborně funguje rodina, prarodiče, přátelé, starší dospělý syn. Nemá potřebu se scházet s ostatními. Cecílie: „Na pobyty s ostatními rodinami nejezdíme, nemám tu potřebu. Mně moje neštěstí stačí. Já jednak nerada poznávám nové lidi a nové věci, ale spíš je problém v tom, že nedokáži zpracovat to prostředí nemocných dětí a těch maminek. Jsme doma a je nám spolu dobře. Chodíme s ním všude, mezi lidi, ke kamarádům, ale s rodinami postižených dětí prostě nemůžu, nemůžu.. Víte, to je to, já nemám na co nadávat. Ony vždycky říkají, jak jim manžel zase nepomohl, jak jsou na všechno samy, jak se hádají. Můj manžel nakoupí, navaří, malého přebalí, polohuje, jde na procházku, když vidí, že jsem unavená, nemám s nimi co řešit.“
Partner Barbory se také nikdy podobného setkání zúčastnit nechtěl. Měl pocit, že nemusí vidět děti tak strašně postižené, co se má s nimi dělat, protože jejich Šárka má zbytek zraku a není potřeba to nijak dál rozmazávat. Barbora sama by se jistě s ostatními rodiči setkat chtěla, ale v obavě o vztah tuto možnost nikdy před partnerem neprosadila.
Současné rodiny s postiženými dětmi mají ještě další možnost být v kontaktu s jinými rodinami. Virtuální svět nabízí možnost internetových fór, diskuzí, odborných článků. Mnoho maminek toho využívá, i když většinou využívají spíše hledání odborných informací, hledají odpovědi na otázky související s výchovou a možnostmi dalšího vývoje než zapojování do diskuzí. Vendula: „Na internetu je vše, co chci vědět, naši doktoři toho moc neřeknou a vše si musíme zjistit sami, tak čtu příběhy ostatních rodin, které mají podobné problémy, a dost to pomůže.“ 158
Miroslava: „Rodiny v podobné situaci nejvíce potřebují dostatek informací, a pak už je na nich, jak s těmito informacemi naloží, ale důležité je mít nějaký výchozí bod. Určitě je také dobré chodit na internet, jsou tam různé skupiny rodičů, kteří mají různě postižené děti. To si pak někdy říkám, že jsme na tom vlastně dobře. Vím, že je to hrozné, ale já to tak cítím.“ Někteří preferují osobní kontakty, diskusní fóra na internetu je příliš zahlcují, zneklidňují, dostávají se do psychické nerovnováhy, začínají pochybovat. „Stačí sednout na internet, projet si to, určitě rodiče něco najdou. Na internetové diskuse moc nechodím, taky jsem hledala, ale spíš informace. Na diskusní fóra jsem narazila, ale tam může napsat kdokoli cokoli, ale já jsem spíš pro ty osobnější kontakty. Jednou tam nějaká maminka popisovala úplně zoufalý příběh, jak ji nechali všichni na holičkách, jak má strašně postižené dítě, které je slepohluché, nemá žádné prostředky, žádné možnosti. Celý víkend jsem byla jako lev v kleci, přemýšlela jsem, jak jí můžu pomoci, dokonce jsem studovala, jak by se dala vyhlásit nějaká sbírka, obvolala jsem spoustu známých, aby jí poradili. No a v pondělí sednu na net a ona píše, jak je šťastná, jak všem děkuje za podporu, ale že přeháněla, že to nebylo tak zlé, že se partner vrátil a už je nikdy neopustí. No, takže radši pomůžu fyzické osobě, kterou vidím, než toto.“
6.6 VYHODNOCENÍ DOTAZNÍKŮ Při výzkumném šetření se potvrdila vhodnost kombinace klinických i testových metod. Při analýze rozhovorů jsem využívala i slovní komentáře respondentů při vyplňování dotazníků, otázky dotazníků je často přiměly k rozšiřování svých výpovědí. Výsledky nestandardizovaných dotazníků dotvořily obraz o jednotlivých případových studiích i výzkumném souboru jako celku. Vyhodnocení dotazníku FHI Výsledky celého výzkumného souboru (n=19) jsou velmi pozitivní, potvrdila se celkově velká soudržnost sledovaných rodin (porovnání více v diskusi). Soubor dosáhl poměrně vysoká skóre ve škále Commitment a Control.
159
Vyhodnocení FHI pro celý výzkumný soubor součet aritm. hrubých průměr skórů
FHI
N
COMMITMENT
19
368
CHALLENGE
19
CONTROL celkový skór FHI
max. lze Q 3 max. dosáhno ut
SO
min.
Q1
med.
19,37
3,36
10
18
21
21,5
24
24
241
12,68
2,34
6
11,5
13,5
14,5
15
18
19
245
12,89
2,67
7
11
13
14,5
17
18
19
854
44,95
Tabulka č. 6 Vyhodnocení FHI pro celý výzkumný soubor N = absolutní četnost
min. = nejnižší hodnota subškály
SO = směrodatná odchylka
max. = nejvyšší hodnota subškály
Q 1 = dolní kvartil subškály
max. lze dosáhnout = nejvyšší možná hodnota subškály
med. = medián Q 3 = horní kvartil subškály
Dosažené skóre v subškále Commitment ukazuje na připravenost rodin brát život jako výzvu, rodiny mají pocit smysluplnosti a přijaly životní realitu, které jsou schopny společně čelit, mají vnitřní sílu a jsou vnitřně provázané. Výsledky subškály Control ukazují na přesvědčení, že rodiny mají život pod kontrolou a jsou schopny události v rodině samy ovlivňovat. Nejnižších hodnot bylo dosaženo v subškále Challenge, což může znamenat vstupování do méně rizikových aktivit, že změny považují v životě za normální, že mohou přinášet rozvoj a zisk, ale nesmí příliš ohrožovat jejich jistoty.
Pro kvalitativní vyhodnocení rodin můžeme vycházet z tabulky č. 7. Podbarveny jsou nejnižší dosažené hodnoty. Na základě návštěvy v rodině, rozhovorů a následných kontaktů musím konstatovat, že výsledky FHI vypovídají o situaci v rodinách poměrně reálně. Nyní uvedu do souvislosti několik konkrétních příkladů potvrzujících korelaci mezi klinickými metodami a dotazníkem FHI. Libor je sice ženatý, ale vztahy v rodině jsou velmi napjaté, vládne nejistota a neporozumění mezi partnery vlastně už od počátku jejich více než desetiletého vztahu. V této rodině nejlépe prospívá dcera, která je prakticky nevidomá a ke které je směrována péče i náklonnost obou rodičů, i když si vzájemně příliš nerozumí.
160
Barbora, která dosáhla nejnižšího skóre v subškále Control, si je vědoma toho, že nedokáže mít v současné době situaci pod kontrolou, obává se ztráty partnera a snaží se všechny svoje aktivity usměrňovat nikoli vlastním potřebám nebo svého dítěte, ale předpokládaným potřebám a přáním partnera, u kterého se bojí, že od ní a od dítěte odejde. Miroslava je poměrně krátce rozvedená, má obavy, zdali vše bez manžela zvládne, prozatím nedosáhla stavu, který si přeje, aby byla klidná, vyrovnaná a silná. Nicméně z rozhovorů vyplynulo, že ví, co chce změnit, že má představu o tom, co by chtěla dál dělat a co od života čeká. COMMITMENT CHALLENGE CONTROL (maximum 24) (maximum 18) (maximum 18) 24 15 16 Ondřej 22 15 17 Cecílie 22 15 17 Hedvika 21 15 15 Jana 22 15 13 Vendula 21 12 16 Karla 20 15 14 Radka 21 14 12 Blanka 22 14 11 Františka 22 12 12 Klára 20 14 11 Zlata 18 10 16 Jitka 18 13 13 Marie 21 12 10 Kamila 18 11 13 Růžena 17 12 11 Květa 14 10 10 Miroslava 15 11 7 Barbora 10 6 11 Libor
celkový skór FHI (maximum 60) 55 54 54 51 50 49 49 47 47 46 45 44 44 43 42 40 34 33 27
Tabulka č. 7 Vyhodnocení FHI pro jednotlivé rodiny Domnívám se, že zvolená metoda byla užita vhodně, že napomohla porozumění životní situace jednotlivých případů i výzkumného souboru jako celku. Vyhodnocení dotazníku SSQ6 Výsledky dotazníku SSQ6 jsem převedla do MS Excel a následně vyhodnotila. Jednoduchost tohoto nestandardizovaného dotazníku při jeho vyplňování přiměla respondenty k různým komentářům, otázky dotazníku jim připomínaly různé situace z rodinného života s dětmi se zrakovým postižením, vybavovaly se jim zapomenuté vzpomínky, odkrývali mi vztahy k nejbližšímu okolí. Svými komentáři rozšířili své odpovědi na otázky kladené v rozhovoru. 161
Ve zkoumaném souboru (n=19) je celkem 17 identifikovaných nositelů sociální opory (v tabulce č. 8 řazeno abecedně). NOSITELÉ SOCIÁLNÍ OPORY U VÝZKUMNÉHO SOUBORU (abecedně) Bůh
kamarádka
přátelé
Bůh, otec
partner-ka/manžel-ka
rodiče
Bůh, otec, přátelé
partner-ka/manžel-ka, kamarádka
sama
Bůh, partner-ka/manžel-ka
partner-ka/manžel-ka, přátelé
sama, kamarádka
činnost
partner-ka/manžel-ka, rodiče
sestra
dcera
partner-ka/manžel-ka, sourozenci
Tabulka č. 8 Nositelé sociální opory u výzkumného souboru
Ze zjištěných údajů jsem spočítala četnosti voleb. Zajímalo mě, jakého nositele sociální opory volili respondenti nejčastěji a v jakých oblastech je nejvyšší míra spokojenosti s poskytovanou oporou. Přehled výsledků je v tabulce č. 9.Chyba! Chybné propojení.Tabulka č. 9 Počet voleb nositelů sociální opory
Z analýzy výše uvedeného vyplývá, že nejčastěji voleným nositelem opory je manželka/partner-ka (37 %), dalších 15 % voleb představují rodiče a 9 % přátelé a 8 % manželka/partner-ka a přátelé. Ženy rozvedené místo volby manžel/partner nejčastěji uváděly sebe samu, tedy potvrdily skutečnost, že se musí opírat samy o své vnitřní síly, v těchto případech byla hned další volbou kamarádka. Zde se daly vysledovat společné jevy, a to ty, že ženy rozvedené nejčastěji hovořily o kamarádce jako nositeli sociální opory, ženy vdané volily kategorii přátelé. U obou skupin se potvrdilo, že nejčastěji byli za nositele sociální opory vybráni rodiče u otázky č. 3, která souvisí s hledáním sociální opory v situacích, kdy se člověk „cítí zcela zničen“. Stejně tak je zajímavé, že se čtyřikrát objevila (v různých případech) volba „sestra“. Vždy se jednalo o starší sestru, tedy je naznačena tendence související s principy fungování sourozeneckých konstelací (ale uvědomuji si, že na takové závěry je příliš malý vzorek zkoumání). Dcera byla volbou rozvedené Marie, neboť jí je dospělá dcera opravdu v současnosti jedinou oporou.
Co se týká spokojenosti, hodnota získaného průměru se mohla pohybovat od 0 (min.) do 36 (max.) bodů. Celková spokojenost všech respondentů byla 29,79 bodů. Zajímala mne
162
průměrná hodnota míry spokojenosti s poskytovanou sociální oporou pro jednotlivé nositele opory (řazeno od nejvyšší míry). Podrobně uvedeno v tabulce č. 10. MÍRA SUBJEKTIVNĚ VNÍMANÉ OPORY U JEJICH NOSITELŮ nositel opory
n
Bůh
3
Bůh, partner-ka/manžel-ka
1
prům. spokoj. 6,00 6,00
sestra
prům. spokoj. 4 4,50
partner-ka/manžel-ka, rodiče
9
4,33
Bůh, otec
1
6,00
kamarád-ka
7
4,00
Bůh, otec, přátelé
1
6,00
činnost
2
4,00
partner-ka/manžel-ka, přátelé
1
6,00
partner-ka/manžel-ka, kamarádka
1
4,00
partner-ka/manžel-ka, sourozenci
1
6,00
přátelé
10
3,80
partner-ka/manžel-ka sama
43 2
5,77 5,5
sama, kamarádka dcera
8 4
3,38 3,00
rodiče
16
4,56
nositel opory
n
Tabulka č. 10 Přehled subjektivně vnímané míry spokojenosti s nositeli sociální opory
Z tabulky můžeme usuzovat na několik skutečností. Maximální míra spokojenosti s poskytovanou sociální oporou byla uvedena pouze u jednotlivých výskytů, proto se těmito výsledky nemusíme hlouběji zabývat. Z uvedených výsledků je zřejmé, že nejvyšší míra spokojenosti s poskytovanou sociální oporou se objevila u nositele partner-ka/manželka (5,77), u rodičů (4,56) a partner-ka, manžel-ka a rodičů (4,33). Poměrně překvapující je podle mého názoru zjištění, že s volbou „přátelé“ vyskytující se s četností 10 se váže téměř nejnižší míra spokojenosti 3,80. Stejně jako míra spokojenosti u nositele sociální opory „dcera“ je poměrně nízká, a pokud respondentka Marie nevybrala jinou volbu (pouze dcera nebo „sama“), je zjevné, že nemá kolem sebe sociálně podpůrnou síť.
Zajímalo mne dále, zdali budou mezi odpověďmi na jednotlivé otázky významné rozdíly. Vzhledem k silnému zápornému zešikmení vypočítaná směrodatná odchylka neposkytuje příliš přesný údaj (srov. Hendl, 2005). Vypočtený aritmetický průměr je doplněn jednotlivými kvartily (Q1 až Q3) a minimální a maximální hodnotou, což slouží k bližší charakteristice získaných dat z výzkumného souboru. Na základě uvedených dat je možné konstatovat, že nejnižší míru spolehnutí u nositelů sociální opory vyjadřovali respondenti u otázky č. 3 „S kým můžete počítat, že Vám opravdu pomůže, když byste se cítil zcela zničen?“ Z výsledků také vyplynulo, že se u této otázky objevila i nejnižší 163
hodnota subjektivně vnímané míry sociální opory. Je možné, že daná formulace otázky „cítit se zcela zničen“ je vnímána subjektivně rodiči jako nepřípustná, jejich životní zkušenost jakoby nepřipouští variantu, že by se vůbec mohli cítit zcela zničeni. Zjištěné skutečnosti porovnávám v následující tabulce.
N
součet hodnot (max. 114)
Otázka č. 1
19
95
5,00
1,2978
Otázka č. 2
19
96
5,05
Otázka č. 3
19
87
Otázka č. 4
19
Otázka č. 5 Otázka č. 6
SSQ6
aritm. směrod. průměr odch. min.
Q1
med.
Q 3 max.
3
3,5
6,0
6,0
6
1,1909
3
4,5
6,0
6,0
6
4,58
1,1839
2
4,0
5,0
5,5
6
97
5,11
1,0709
3
4,0
6,0
6,0
6
19
93
4,89
1,0709
3
4,0
5,0
6,0
6
19
93
4,89
1,1190
3
4,5
5,0
6,0
6
Tabulka č. 11 Hodnoty dosažené v otázkách dotazníku SSQ6 u celého výzkumného souboru
Pokud bychom chtěli výsledky dotazníku SSQ6 u našeho výzkumného souboru shrnout, je zřejmé, že rodiny hledají zdroje sociální opory hlavně uvnitř rodiny, tedy ve svém partnerovi, rodičích, sourozencích, příp. starších dětech. Nezanedbatelný počet voleb však představují také přátelé a kamarádi, u nichž se sice míra spokojenosti s poskytovanou sociální oporou neblíží možnému maximu, nicméně skutečnost, že respondenti v nich vidí významný zdroj v zátěžové sociální situaci, je pro další práci se skupinou rodin dětí s postižením významným činitelem. Jedinečné volby jako víra v Boha na okraji jsou volbou spíše výjimečnou, nicméně pro konkrétní rodinu podstatným nositelem opory v náročné životní situaci.
164
7 DISKUSE V diskuzi nad zjištěnými výsledky se budu zabývat odpověďmi na stanovené výzkumné otázky, kriticky zhodnotím zjištěné skutečnosti. Teoretická část práce byla základním východiskem pro následný kvalitativní výzkum s ohledem na cíl práce a cílovou skupinu. Kvalitativní přístup se odráží nejen ve zkoumané oblasti, ale také ve výběru výzkumného souboru, způsobu sběru dat, jejich analýze a následných interpretacích. Problematika fungování rodin dětí se zrakovým postižením je velmi složitá, nelze vyvodit obecné zákonitosti, protože je ve všech případech jedinečná. Cílem není a nebylo přesně identifikovat všechny faktory, které proces vyrovnávání se s postižením dítěte ovlivňovaly a ovlivňují, protože prostupují mnoho oblastí života těchto rodin, vzájemně se prolínají a ovlivňují a často zůstávají výzkumníkovi skryté. Zjištěné skutečnosti poukazují na nutnost multidisciplinárního přístupu při práci s těmito rodinami, který zahrnuje mnoho poskytovatelů: zdravotnictví, nestátní neziskové organizace, školství, sociální odbory, svépomocné skupiny, řadu profesionálů, lékaře, zdravotníky, poradenské pracovníky, pedagogy, psychology, sociální pracovníky. Potřeby rodin mohou být uspokojovány právě důslednou spoluprací všech zúčastněných, kteří pro rodinu představují významnou formální sociální oporu. Tito odborníci mohou mít značný vliv na fungování rodin samotných, jejich rodinné vazby, vztahy, ale i jejich neformální sociální sítě. Právě z tohoto důvodu jsem ve své práci sledovala kvalitativně pohled rodin, jejich subjektivní prožívání a psychologické aspekty, které procesu přijetí identity rodiny dítěte se zrakovým postižením významně napomáhají nebo jej naopak komplikují.
K vlastnímu tématu výzkumu mne přivedla osobní i profesní zkušenost, která se k rodinám dětí se zrakovým postižením vztahuje a která hovoří pro nutnost pracovat s rodinou jako s celkem, nikoli pouze s dítětem s postižením. Podstatu této skutečnosti výstižně vyjádřil profesor Matějček již v roce 1986 ve své knize Rodiče a děti, když uvedl, že adaptační schopnost rodiny je tak velká, jako je adaptační schopnost jejího nejslabšího článku. Rodina chce ve svém fungování najít znovu směr, se situací se vyrovnat a „jít dál“. Opět použiji slova profesora Matějčka (1992): rodina je systémem, který má mimo jiné také schopnost sebezáchovy a sebeopravy, a má tudíž tendenci se po kritických událostech znovu stabilizovat. Z tohoto důvodu je velmi důležité rodinu v jejím procesu reorganizace podporovat a nabízet oporu v oblastech, které jsou pro ni hůře nebo obtížně zvládnutelné. 165
Tato opora by se však neměla zaměřit pouze na dítě, jeho výchovu a rozvoj adekvátních kompenzačních mechanismů, ale na celou rodinu, na psychické prožívání a potřeby jejích členů. Kritickým náhledem na realizované výzkumné šetření je na místě reflektovat, že výsledky analýzy mohly být více objektivní, pokud by se výzkumného šetření aktivně účastnilo více členů rodiny. Bohužel však se to vzhledem k náročnosti získávání výzkumného souboru podařilo pouze v několika málo případech, kdy byl přítomen partner-ka nebo dospělí sourozenci, případně prarodiče. Jsem přesvědčena o tom, že ke zkreslení nedošlo, že respondenti vypovídali podle toho, jak podle nich byla situace prožívána celou rodinou. Vzhledem k tomu, že jsem si uvědomovala toto slabé místo, rozhodla jsem se respondenty zpětně informovat o výsledcích, dala jsem prostor k jejich vyjádření. Ze zpětné vazby, kterou poskytly rodiny jako celek, vyplynulo, že byla situace zmapována tak, jak to rodiny dětí se zrakovým postižením opravdu prožívaly, stejně souhlasně se vyjadřovaly k pojmenovaným „slabým místům“ poradenských služeb či následným doporučením. Jejich hlavní motivací pro zapojení do výzkumu ostatně bylo pomoci svými výpověďmi rodinám, které se do podobné situace teprve dostaly a musí cestu k reorganizaci rodiny teprve hledat. K výběru respondentů je na místě uvést, že se rozhodně nejednalo o reprezentativní vzorek zvláště proto, že není známa velikost cílové skupiny. Výběr byl uskutečněn na základě oslovení
ke
spolupráci
prostřednictvím
institucí
a
organizací,
prostřednictvím
internetových aplikací, ve dvou případech pomohla metoda „sněhové koule“. Jsem si vědoma toho, že se do výzkumu zařadily rodiny, které procesem vyrovnávání se prošly a že to byla jejich svobodná volba motivovaná touhou pomoci ostatním. Současně si uvědomuji, že dalším citlivým místem výzkumu byla skutečnost, že se jednalo o rodiny dětí nikoli raného věku, jak bylo původním záměrem výzkumného projektu, ale o rodiny dětí od dvou do deseti let. I přes tuto změnu jsem přesvědčena, že zjištěné výsledky odpovídají skutečnostem a možná díky jistému náhledu rodin se staršími dětmi bylo pro ně snazší události pojmenovat. V následující části práce se pokusím odpovědět na výzkumné otázky, které vyplynuly ze stanoveného hlavního cíle výzkumu. Jak se v průběhu výzkumu ukázalo, právě tyto otázky vystihují kritické okamžiky, které fungování rodin dětí se zrakovým postižením ovlivňují.
166
7.1 POROZUMĚNÍ PŘÍČINĚ POSTIŽENÍ A JEHO NÁSLEDKŮM Proces postupného vyrovnávání se se skutečností začíná v okamžiku sdělení informace o postižení a následném pochopení jeho důsledků pro dítě, pro rodinu. Narození dítěte je spojováno s očekáváním něčeho nového, pozitivního, radostného. Sdělení lékařů, že s dítětem není vše v pořádku, že bude postižené, znamená pro celou rodinu šok. Je to přirozená reakce, nicméně její průběh může být negativně ovlivněn způsobem nebo dobou, kdy je tato nepříznivá zpráva sdělena rodině. Výsledky mého výzkumného šetření o způsobech komunikace zdravotníků potvrzují zjištění i jiných výzkumů realizovaných v České republice (Vágnerová, 2009; Vančura, 2005). Podle zkušeností rodin výzkumného souboru byli spíše výjimkou lékaři, kteří rodinu informují empaticky, v bezpečném prostředí pokoje nebo ordinace, za přítomnosti obou rodičů, lékaři, kteří jsou ochotni poskytnout psychickou oporu v těžkých chvílích a odpovídat i opakovaně nebo různými způsoby na otázky rodičů týkající se příčiny a důsledků postižení. Komunikace s pacienty, s rodiči, zvláště v nepříznivých situacích, by měla být základní dovedností lékařů a ostatních zdravotníků. Stejně tak je negativně působícím faktorem odkládání sdělení této nepříznivé skutečnosti. Mnoho rodin má zkušenost (opět shodně např. s výzkumem Vágnerové), že odkládání sdělení diagnózy a jejích následků jen prodlužuje zahájení procesu vyrovnávání se s touto skutečností. Ne že by sdělením byl problém najednou snazší, menší, ale sníží se bezradnost a vnímaná bezmoc, pojmenováním se jim může zdát problém nějak řešitelný, už vědí, „s čím budou bojovat“. Uvědomuji si, že sdělování nepříznivé diagnózy je i pro lékaře velmi náročný úkol. Navíc může být sdělení i u lékaře spojeno s jistými pochybnostmi o tom, jestli byla všechny vyšetření v pořádku, i u něj se může objevit pocit, že možná někde selhal, že měl zahájit jinou léčbu, udělat jiné kroky. I lékaři mohou být unaveni, vyčerpáni. Přesto by měli situaci zvládnout, jakkoli jsou psychicky nebo fyzicky indisponováni, měli by se v okamžiku sdělování nepříznivých zpráv chovat profesionálně, uvědomovat si, že to, co rodinám sdělují, i způsob, jakým to sdělují, může rodinu ovlivnit na celý život. Podle sdělení respondentů výzkumného souboru se někteří lékaři tomuto sdělování vyhýbali, oddalovali je nebo sdělili informaci o skutečném stavu neurčitě. Je pravděpodobné, že v některých případech, přestože lékař sdělil informaci dostatečně, rodiče nevnímali celý její obsah, proto je třeba informace rodičům opakovaně podávat, vysvětlovat, kdykoli si
167
o ně řeknou. Pokud rodiče nedostanou dostatek odpovědí, začnou úporně hledat odpovědi jinde, je to proces velmi zdlouhavý a vyčerpávající. Na jeho konci není jasné, zda-li odpovědi vůbec najdou, a pokud ano, zda budou správné, jestli budou odpovídat realitě, jejich případu, jejich situaci. Na tomto místě však nelze omlouvat zdravotníky, kteří se k rodinám chovali neurvale, hrubě. Neporozumění příčině s sebou přináší dohady, obviňování, může celý rodinný systém rozklížit pochybnostmi. Pochopitelně je toto riziko větší u rodin, které měly již dříve problémy buď v partnerském vztahu, ve vztahu s prarodiči, obecně v sociální podpůrné síti. Většina rodičů (předkládaný výzkum, výzkumy Vágnerové, Vančury) si přeje získat od lékařů pravdivé informace o příčině, průběhu případné léčby, důsledcích, ať jsou jakkoli špatné. Pojmenování problému, citlivě podaná informace lékařem je východiskem pro postupné vyrovnávání se s postižením dítěte, pro rozhodnutí rodiny se se situací poprat, reorganizovat své fungování a následně nastolit stabilitu. Porozumění postižení a pochopení jeho důsledků posouvá rodinu do reality, podporuje schopnost rodiny situaci začít řešit.
7.2 PROMĚNA PARTNERSKÝCH VZTAHŮ Výzkumná otázka „Došlo ke změně partnerských vztahů po narození dítěte s postižením?“ se snaží postihnout další faktor, pro rodinné fungování velmi důležitý. Nelze konstatovat, že se vztahy nezměnily. Vztahy se proměňují vždy, v čase a v závislosti na individuálním osobnostním rozvoji jednotlivých členů rodiny. Síla partnerského vztahu, osobnostní zralost, zkušenost s řešením problémů a zvládáním životních krizí, efektivní copingové strategie, vzájemné sdílení odpovědnosti, otevřená komunikace patří mezi faktory, které jsou předpokladem pro to, aby manželé/partneři situaci zvládli. Pozitivně jsou rodinami výzkumného souboru hodnoceny osobnostní vlastnosti, jako jsou trpělivost, důvěra, schopnost naslouchat, důslednost, vytrvalost, systematičnost, silná vůle, ochota si navzájem pomoci s čímkoli, poradit se, co je lepší udělat tak a ne tak. Z uvedeného výčtu vyplývá, že ne každý partner je ve všem výborný a závisí na vzájemné souhře, respektu a toleranci obou. Partnerské vztahy se i v našem výzkumném souboru proměnily v obou směrech, posílily se i rozpadly. Podobné výsledky jsou prezentovány i Vágnerovou, Vančurou, Krejčířovou. Rodiny výzkumného souboru se shodly v tom, že sice jednotliví členové procházeli 168
krizovými situacemi a obdobími, kdy byli nešťastní, bezbranní, zoufalí nebo nepochopení, přesto v partnerství našli sílu toto překlenout. Rodiny se po zvládnutí přijetí postižení vnímaly jako mnohem silnější, pevnější a odolnější, uvědomovaly si proměnu hodnotového systému, rozvinul se u nich větší pocit vzájemnosti, partnerské jistoty, ale také uvolnění, radosti, spokojenosti, některé dokonce hovořily o dozrání osobnosti. Rodiny mají pocit, že tím, že situaci zvládly, jsou více semknuté, mají společný cíl, naučily se hledat a nacházet nová řešení, společně zvládly i ztrátu i hledání přátel. Domnívám se a výzkumy jiných to také potvrzují, že základem pro zvládnutí a rozvinutí všech pozitiv byl kvalitní partnerský vztah, který stál na začátku. Samozřejmě fungující partnerský vztah ovlivnil i fungování rodiny jako celku. I zde můžeme aplikovat zásadu (S. Biddbulph), že pokud se rodiče mají rádi a zajímají se jeden o druhého, jsou i jejich děti spokojené a šťastné. Ve výzkumném souboru byly i rodiny neúplné, rodiny, které se během výchovy dítěte se zrakovým postižením rozpadly. Tento trend je zřejmý i z jiných realizovaných výzkumů (uvádí např. Vágnerová, Vančura, Krejčířová), nicméně neplatí, že by byl počet rozvodů vyšší než v běžné populaci, Vágnerová (2009) naopak tvrdí, že je počet rozvodů nižší. Důvody, které k rozpadu manželství vedou, mohou být opravdu velmi různé, můžeme se pouze dohadovat, který byl ten „nejdůležitější“ spouštěč. Většinou se kumulovaly nesoulady, byly potíže ve vzájemné oboustranné komunikaci a otevřenosti, svoji roli mohlo hrát i obviňování (partnerem, prarodiči) nebo osobnostní nezralosti, neochota přizpůsobit uspokojování vlastních potřeb rodině. Pokud se partner chová v době, kdy je postižení dítěte zjevné a trvalé, lehkovážně, vyvolává u druhého partnera úzkost, která opět, recipročně, komplikuje a svým způsobem znemožňuje otevřený partnerský dialog a zlepšení vztahu. Takto narušený vztah je ve vypjatých situacích, které se při výchově dítěte s postižením určitě vyskytují, zdrojem stresu u obou partnerů, což se může odrazit při výchově dítěte. Krejčířová (2006) poukazuje na to, že svobodné a rozvedené matky mají větší stres. Tento předpoklad se nepotvrdil ani v mnou předkládané studii, ani ve výzkumech Vágnerové (2009). Respondentky, které v době šetření žily již samy, se v současné době cítily velmi dobře a nezávisle na sobě potvrzovaly, že nefungující vztah ubírá mnoho energie, vede často krátkodobě ke zkratkovitému jednání směrem k dítěti s postižením ať ve smyslu zvýšené, nebo naopak zmenšené péče (ve snaze vyhovět partnerovi), neprospívá celkovému klimatu rodiny, druhým dětem v rodině, prarodičům. Ukončení vztahu bylo respondentkami popisováno jako velká úleva, konec vnějších 169
a vnitřních konfliktů, nalezení prostoru pro sebe sama, pro relaxaci, odpočinek. Respondentky shodně s výsledky výzkumu Vágnerové zpočátku usilovaly o udržení vztahu, protože si nedokázaly představit, že by na všechno zůstaly samy. Ale rozhodně nejsou pro udržení vztahu za každou cenu. Nikdy nikdo nezůstane úplně sám. Existující sociální sítě poskytnou oporu, časem se opět zvýší i sebevědomí „opuštěných“ a nabytá energie je jen ku prospěchu dalšího zdravého vývoje rodiny, byť neúplné.
7.3 PROMĚNA SOCIÁLNÍCH VZTAHŮ Sociální okolí může rodině poskytnout sociální oporu ve smyslu porozumění, pochopení a pomoci. Fungující opěrná sociální síť představuje stabilizační prvek v procesu vyrovnávání se s postižením dítěte, rodina potřebuje vnímat nabízenou a poskytovanou sociální oporu, mít možnost o tuto oporu požádat a oporu také získat. Jak bylo uvedeno v teoretické části práce, mohou rodiny narození dítěte s postižením chápat jako určité sociální stigma, které existující sociální síť může narušit. Přestože však v tomto smyslu Matějček (2001) hovoří až o sociální izolaci rodin s postiženými dětmi, realizované výzkumné šetření toto nepotvrdilo. Sociální vztahy se sice ve všech sledovaných rodinách respondentů proměnily, žádná ze zkoumaných rodin se však necítila v sociální izolaci. Pro rodinu je postižení dítěte zátěží, vyrovnat se s tím a hledat řešení, přizpůsobit se této situaci stojí spoustu energie a vnitřní síly. Mnoho rodin zvláště v počátku musí energii věnovat také vysvětlování situace prarodičům, přátelům, sousedům. Někteří respondenti to považovali za více vysilující než vlastní přijetí postižení. V této části bych ráda věnovala pozornost sociální opoře poskytované prarodiči, přáteli a vlivu širšího okolí. Podpora prarodičů je pro respondenty důležitá a může ve všech směrech ovlivnit fungování rodiny do budoucna. Pokud sociální oporu rodina od prarodičů dostane, je významně posílena, dostává nové zdroje energie a dokáže se se situací lépe vyrovnat. Respondenti, kteří tuto zkušenost neměli, uvádějí ve shodě se zkušenostmi rodičů z výzkumu Vágnerové, že to pro ně bylo velmi bolestné a stresující, protože je ve chvíli největší bolesti zklamali ti nejbližší. Prarodiče, sourozenci, příbuzní stejně jako úzká rodina procházejí procesem postupného přijímání identity rodiny dítěte s postižením. Nakolik budou vztahy s touto rodinou upevněny, nakolik jí budou schopni nabídnout psychickou oporu, záleží podobně jako u partnerských vztahů na osobnostní zralosti, na zvládání zátěžových situací, na míře 170
empatie a tolerance a řadě dalších faktorů. V každém případě však tyto fungující sociální vztahy tvoří významné zázemí pro rodinu, ve které se dítě s postižením narodilo a které vychovává.
V proměnách sociálních vztahů s přáteli se také potvrdily dvě tendence. Zúžení dřívějšího okruhu přátel a rozšíření o přátele nové. K narušení vztahů s dřívějšími přáteli často podle mého mínění dochází v důsledku nedostatečné komunikace. Rodiny s postiženými dětmi často nechtějí své přátele svými starostmi zatěžovat, myslí si, že nemohou jejich problémům rozumět. Na druhou stranu se bývalí přátelé mohou začít rodině stranit, protože vidí, jak rodina úporně hledá řešení životní situace a oni jim toto řešení nemohou nebo neumí nabídnout. Přátelé sice opravdu v určité fázi neumí odpovědět na jejich otázky a neumějí najít pro rodinu řešení, nicméně mohou poskytnout to, co rodina potřebuje nejvíce: porozumění, pochopení, oporu. V této souvislosti je třeba snažit se dříve nastavenou sociální síť zachovat, komunikovat co nejvíce otevřeně, rodina by si měla umět o nabízenou oporu říct, upravit případně její směrování. Mnoho rodin výzkumného souboru to dokázalo už od počátku, mnoho rodin k tomu dozrálo až časem, po odeznění největšího šoku, mnoho rodin o své přátele kvůli zábranám z jedné nebo druhé strany přišlo. Domnívám se, že následující výzkumy by se mohly podrobněji zabývat právě strukturou sociální opory a jejími proměnami, důvody, které vedou k postupnému vyhasínání přátelských vazeb. Pro rodinu je však fungující sociální síť důležitá, proto se snaží ji časem obnovit třeba tím, že si postupně vystaví síť novou tak, jak to vyhovuje jejich potřebám. Většinou se sociální vztahy rozšiřují o rodiny, které řeší podobné problémy, mají podobné starosti i radosti. O rodiny, s nimiž si rozumí a kterých si váží.
Pro rodinu je důležitý také obecně postoj společnosti, chování sousedů, obyvatel měst a vesnic, kolemjdoucích, spolužáků ve škole. Stále existující předsudky nejen vůči postiženým, ale i jejich rodičům, situaci rodinám dětí s postižením nijak neulehčují, necitlivé reakce bolest rodičů jen prohlubují. Zkušenosti výzkumného souboru jsou bohužel shodné se zkušenostmi, které uvádějí ve výzkumech Vágnerová s Vančurou. Stále se musí s českou společností pracovat, podporovat osvětu v médiích, preventivní programy ve školách, internetové diskuze. Jakmile se změní vnímání okolí vůči rodinám s postiženými dětmi, odrazí se to velmi pozitivně v kvalitě jejich života. 171
7.4 SPOKOJENOST S PORADENSKÝMI SLUŽBAMI V České republice je systém poradenských služeb poskytovaných rodinám dětí se zrakovým postižením na velmi dobré úrovni. Rodiny mohou využívat nabídky středisek rané péče (do 4/7 let věku), následně služeb speciálně pedagogických center, pro dospělé jedince funguje mnoho různých organizací a institucí (Tyflocentrum, Tyfloservis apod.), které jsou ochotny rodinám i lidem se zrakovým postižením poskytnout pomoc a podporu. Pokud se na existující systém podíváme kriticky, stále jistým způsobem vázne informovanost o nabízených službách, je problém s prostupností a návazností péče nebo rozsahem jejího poskytování. Využívání poradenských služeb je primárně zaměřeno více na jedince s postižením, stále je nedostatečná pozornost věnována práci s rodinou jako s celkem. Tuto situaci potvrdilo jak výzkumné šetření, tak výzkumy realizované Vágnerovou. Samozřejmě rodiny potřebují vědět, co a jak ve výchově dítěte, ale současně musí být samy v pořádku, musí mít psychicky situaci zvládnutou, musí být posilovány, dostávat informace, vysvětlení, povzbuzení. Pokud rodina netvoří to bezpečné zázemí pro dítě, ani sebelepší intenzivní péče o nevidomé nebude mít očekávané výsledky. Obecně však mezi respondenty panovala velká spokojenost s úrovní i rozsahem nabízených služeb. Pokud porovnám současnou situaci se situací rodin v 80. letech 20. století, je výsledek rozvoje v této oblasti obrovský. Pro poskytovatele služeb je však důležité sledovat účinnost služeb, přizpůsobovat je měnícím se potřebám rodin dětí se zrakovým postižením. Rodiny jsou připraveny o charakteru a zaměřenosti služeb diskutovat, proto zvláště speciálně pedagogická centra by měla práci s rodinami věnovat zvýšenou pozornost, neměla by se zaměřovat pouze na děti ve školách, ale měla by pokračovat v trendu nastaveném středisky rané péče a pracovat s rodinami, poskytovat informace i jim. Pochopitelně z výpovědí respondentů vyplynulo, že jsou velké rozdíly ve spokojenosti klientů SPC v Opavě, Českých Budějovicích, Zlíně nebo Liberci. Rodiny si poradenské služby vyhledávají i samy, pokud se cítí nespokojeny. Zkušenosti respondentů výzkumného souboru nejsou pro psychology příliš lichotivé. Rodinní psychologové často setkávání s těmito rodinami odmítali s odůvodněním, že je jejich rodinná situace natolik specifická, že si mají raději vyhledat psychology, kteří se zrakovým postižením přímo zabývají. Ale kde je hledat, to už rodině neřeknou. Navíc rodiny chtějí řešit běžné partnerské nebo rodinné problémy, které se v rodině objeví, nikoli zrakové postižení dítěte. Krejčířová (2006) také zdůrazňuje, že rodiny očekávají hlavně pochopení, porozumění, vyjadřovanou akceptaci, empatii. Až v dalších fázích se mohou rodiče obracet 172
s žádostí o informace o pomůckách, vhodných hrách, úpravách domu apod. Pokud tedy psychologové budou informováni o existujících poradenských službách, mohou v této fázi na ně rodinu odkázat. Vždy jsou schopni nabídnout rodině to, co od nich očekává: podporu v těžkých chvílích. V oblasti poradenských služeb je tedy třeba konstatovat, že existující systém je vyhovující, nicméně by se neměl bránit novým trendům, neměl by nechávat řešení pouze na svépomoci rodin, ale měl by přijmout aktuální výzvy a služby doladit ke spokojenosti cílových skupin, tedy rodin dětí se zrakovým postižením.
7.5 DOPORUČENÍ JINÝM RODINÁM DĚTÍ SE ZRAKOVÝM POSTIŽENÍM Rodiny dětí se zrakovým postižením, které tvořily výzkumný vzorek, mají za sebou už dlouhou cestu. Cestu plnou problémů, radostí, starostí, obav i posílení. Jejich motivací pro zapojení se do výzkumu bylo hlavně to, aby jejich zkušenost pomohla rodinám, které stojí na počátku cesty. Doporučení, jakási poselství, se týkají čtyř oblastí: zdravotníků, partnerství a rodiny, výchovy dítěte a setkávání se s jinými rodinami dětí se zrakovým postižením. ZDRAVOTNICTVÍ Lékař stojí na začátku procesu postupného vyrovnávání se s postižením. Zkušenosti často nejsou příliš dobré. Lékaři si pravděpodobně neuvědomují dopad svého chování na život rodiny. Je velmi důležité, aby lékaři sdělovali nepříznivé zprávy oběma rodičům, aby nenechávali na jednom z nich tu tíhu předat špatné zprávy jeho blízkým. Dále je nezbytné, aby informování rodin bylo dostatečné, aby se rodiny nebály ptát a zjišťovat a lékaři byli ochotni jim co nejvíce informací poskytnout i opakovaně způsobem rodině srozumitelným. Podle rodin výzkumného souboru je důležité hledat a najít dobré, spolehlivé a komunikující lékaře a zdravotníky (např. rehabilitační pracovníky). Nebát se odejít v případě, kdy se lékař chová v rozporu s etikou své práce, když rodinu svými výroky destabilizuje, zraňuje, snižuje jejich snahu situaci zvládnout, důležité je nenechat se nevhodným přístupem zdravotníků odradit. PARTNERSTVÍ A RODINA Nejčastěji bylo zdůrazňováno slovo rodina, význam partnerství a pospolitosti. I respondentky, které jsou v současné době samy, bez partnera, všem doporučují mít dobrý 173
vztah a na základě své životní zkušenosti raději odejít ze vztahu, který nefunguje. Všechny potvrdily, že zoufalá snaha vztah udržet, obavy z toho, co budu s postiženým dítětem dělat sama, jen zbytečně vyčerpávají a nepřinesou nic dobrého, jen zvýší únavu, beznaděj, stres. Na základě osobních zkušeností doporučují o problémech hovořit, naslouchat jiným, získat na vlastní situací náhled a začít ji řešit dříve, než bude člověk vyčerpaný. Fungující rodiny doporučují být spolu, o pocitech, myšlenkách, strachu, úzkostech společně hovořit, sdílet radosti a starosti, důvěřovat si. Neobviňovat se, nehledat viníky, situaci se postavit, bojovat, snažit se to zvládnout co nejlépe. Prostě to přijmout, nepropadat beznaději, věřit, že všechno nakonec dobře dopadne. Společně pracovat, nenechávat péči jen na jednom členu rodiny, i když je partner v práci, po návratu s ním sdílet prožitý čas. Komunikace mezi partnery, mezi jednotlivými členy rodiny, s přáteli a známými je velmi důležitou a nezbytnou podmínkou pro zvládnutí náročné životní situace, kterou narození postiženého dítěte je. Důležité je odpočívat, najít si čas na relaxaci, procházky, fitcentrum, četbu. Každý z rodičů by měl využívat všechny existující zdroje, protože přijetí identity rodiče postiženého dítěte a naplňování této role vyžaduje velmi mnoho energie, vnitřní síly. Proto je důležité udržet si koníčky, povídat si, odpočívat, neodkládat svou vnitřní pohodu „na později, až to půjde“. Zhorší se tím nejen psychický nebo fyzický stav dotyčného rodiče, ale současně i stav a prožívání dítěte s postižením, na které se přes veškeré vypjaté úsilí vše zvládnout přenese nervozita, únava, podrážděnost. Tomu je třeba předejít a v rámci poradenských služeb stimulovat rodinu nejen ke správné výchově a rozvoji dětí, ale také k relaxaci a odpočinku. Postupem času je důležité reorganizovat život rodiny tak, aby vznikl pro všechny přijatelný kompromis, který bude respektovat potřeby jednotlivých členů, bude vůči všem tolerantní a otevřený pro případné změny. Rodiče si dokázali uvědomit i mnoho pozitivních skutečností, které byly v jejich životě ovlivněny narozením dítěte s těžkým zrakovým postižením. Naučili se řídit auto, začali studovat, našli si nové koníčky, které mohou sdílet s ostatními členy rodiny, někteří změnili zaměstnání a poznali nové lidi, nové přátele. Obecně se dá říct, že společným pro všechny respondenty nebylo zoufalství a smutek, ale síla a vědomí, že to zvládají, že něco dokázali, podtrženo několika výroky za všechny: „Myslím, že nás narození postiženého syna polepšilo, určitě myslíme víc na druhého než dřív a jsme jiní.“... „Podle mne jsem mnohem silnější než dřív.“… „Určitě jsme se posunuli někam jinam, jakoby výš, do jiné dimenze.“
174
VÝCHOVA DÍTĚTE Ve vztahu k dítěti bylo zcela zřejmé, že si rodiče uvědomují důležitost systematické práce s dítětem, důslednosti při výchově od obou rodičů, ale také pozitivní zisk, radost a štěstí dítěte, které je povznese nad všechno trápení a starosti, jež jsou s výchovou spojeny. Při výchově a obecně při péči jsou důležité trpělivost, důslednost, klid. Uvědomovat si, že náročnost, vyžadování plnění povinností není pro dítě se zrakovým postižením nic nezvladatelného a nepřekonatelného, nic, čím by mohlo trpět. Naopak. Uvědomovat si, že čím více samostatnosti (pochopitelně jsou výjimky děti těžce kombinovaně postižené) budou po dítěti vyžadovat od malička, tím lépe bude dítě zvládat každodenní záležitosti a bude samostatné, nezávislé na pomoci ostatních. Umetání cestiček, přehnaná péče, nedůslednost postupně povedou ke zvyšující se závislosti a nesamostatnosti a rodiče budou ve stáří stát před nelehkým úkolem, kdo se o jejich dítě bude starat, až nebudou. Proto by mělo být krédem rodičů malých dětí se zrakovým postižením: „všechno dělat s dítětem, ne za něj.“ Rodiče doporučují hlavně klid, pevné nervy, naučit se radovat z drobných úspěchů dítěte, naučit se radovat a být šťastný s ním. Hledat spíše nové cesty a způsoby, jak věci jdou, než si zoufat nad tím, jak věci nejdou. SETKÁVÁNÍ SE S JINÝMI RODINAMI Pro rodinu je důležité vědět, co bude. Co je čeká za rok, dva, deset let. Může se zdát, že zvláště u rodin s velmi malými dětmi to nemusí být tak důležité, ale právě tady to důležité je a velmi. Rodiče (a prarodiče, a sourozenci, a tety a strýcové a přátelé) nemají žádnou konkrétní představu o tom, co bude moci jejich nevidomé miminko v životě dělat. Pokud se ale potkají se staršími dětmi, které lezou, běhají, jezdí na tandemovém kole, plavou, čtou, pracují s počítačem nebo prostě „jen“ zlobí, obrovským způsobem je to posune vpřed. Proto respondenti doporučují rodinám i s velmi malými dětmi navštívit speciální školu, vidět, co děti s podobným postižením ve školním věku dokáží. Setkávání s jinými dětmi, s rodinami dětí s podobným postižením považují rodiny za klíčové pro zvládnutí všeho. Najednou si přestanou připadat výjimeční (jak jeden tatínek doslova řekl, že konečně se přestal cítit jako exot) ve své zdánlivě neřešitelné situaci plné smutku a mohou se posunout dál. Sdělené starosti, problémy, obavy se zmírní, naučí se vidět pokroky, stanovovat si malé, ale reálné cíle, s jejichž výsledky se mají komu „pochlubit“. Každé setkání s rodinami je podněcující, něco nového se dozví, sami předají informaci, zpracují si řešení ostatních a přijmou svou vlastní cestu. To je obrovským přínosem těchto setkávání, posílení vnitřních zdrojů rodiny. Pokud rodiče od počátku mají 175
reálnou představu o tom, že může nevidomý člověk v pohodě žít a radovat se, bude proces jejich vyrovnávání se s postižením usnadněn.
7.6 POROVNÁNÍ
VÝSLEDKŮ
DOTAZNÍKU
FHI
S JINÝMI
VÝZKUMY V diskuzi bych ráda porovnala dostupné výsledky realizovaných výzkumných šetření využívajících dotazník FHI v České republice s výsledky mého výzkumného souboru. Pochopitelně porovnávané výsledky nejsou přímo srovnatelné ani co do počtu respondentů, jejich zátěže, ani co do charakteru jednotlivých skupin. Společným jmenovatelem jsou zvýšené nároky rodin (rodiny dětí s ADHD, dětí s tělesným postižením pěstounů, učitelek, dvojčat). Porovnání je pouze informativní, sledující jakési ukotvení výsledků s jinými výstupy. VÝSLEDKY FHI V RŮZNÝCH ŠETŘENÍCH COMMITMEN CHALLENG celkový N CONTROL T E skór FHI rodiny dětí se zrak. postižením 19,37 (4. 12,68 (6. 12,89 (1. 44,95 (3. 19 (vlastní výsledky) pořadí) pořadí) pořadí) pořadí) rodiny s dětmi s ADHD 16,45 11,95 10,75 38,65 10 (Bašová, 2008) rodiny pěstounské 19,84 14,55 12,29 46,68 50 (Sobotková, 2003) rodiny učitelek 12 20,50 14,60 11,30 46,00 (Adamíková, 2008) rodiny s dvojčaty 11 18,67 13,95 11,29 41,92 (Frydrychovská, 2007) rodiny s dvojčaty 14 19,50 14,22 11,14 44,86 (Honzák, 2009) rodiny dětí s těles. postižením 19,20 13,70 10,50 43,30 15 (Binarová, 2007) Tabulka č. 12 Výsledky vážených skórů dosažených v FHI u různých šetřeních Celkový dosažený skór FHI je v našem výzkumu vysoký, v porovnání s výsledky ostatních skupin dosahuje třetí nejvyšší hodnoty. Nejnižších hodnot naopak dosáhl náš sledovaný výzkumný soubor v subškále Challenge (až předposlední pořadí), což potvrzuje svým způsobem jakousi neochotu rodin dětí se zrakovým postižením riskovat a případně ztratit nabyté jistoty. Rodiny jsou připraveny těžit ze zkušeností, jsou ochotny vyhledávat nové aktivity, které však nesmí považovat za riskantní ve smyslu možného narušení zaběhnutého systému fungování rodiny. Nízké dosažené skóre rodin dětí se zrakovým postižením v subškále Challenge naopak s kontrastuje nejvyššími hodnotami vážených 176
skórů v subškále Control (1. pořadí). Ze všech sledovaných souborů náš výzkumný soubor tedy dosahuje subjektivně nejvyšší kontroly nad událostmi. Rodiny zapojené do mého výzkumu podle jejich subjektivních výpovědí již přijaly postižení včetně všech jeho omezení a možností. Domnívám se, že vysoké skóre v subškále Control potvrzuje jejich vnitřní přesvědčení, že jsou schopny samy ovlivňovat rodinný život a udělají vše pro to, aby to tak zůstalo i v budoucnu.
7.7 SCHEMATICKÉ VYJÁDŘENÍ ZÍSKANÝCH DAT Popsaný kategoriální systém vystihuje podstatné skutečnosti, které život rodin dětí se zrakovým postižením ovlivňují a proces vyrovnávání se s touto životní situací ovlivňují. Pro zpřehlednění získaných dat jsem se pokusila navrhnout dvě schematická vyjádření, která zjištěné údaje sumarizují a uvádějí do souvislostí. Vytvořila jsem schéma vzájemných vztahů identifikovaných kategorií a schéma potřeb rodin dětí se zrakovým postižením subjektivně pojmenovaných jako důležitých pro zvládnutí procesu vyrovnání se se zrakovým postižením dítěte. Schéma vzájemných souvislostí identifikovaných kategorií Jak vyplynulo z dat získaných analýzou, proces vyrovnávání se s postižením dítěte, následná reorganizace a stabilizované fungování rodiny je ovlivňován řadou faktorů, které působí v průběhu celého života rodiny. Jak ze schématu vyplývá, porozumění postižení a jeho důsledkům může ovlivnit partnerské vztahy a rodinný systém, výchovu dětí v rodině, sociální síť i poradenské služby. Pokud budeme například mít rodinu, která nepochopila příčinu a/nebo důsledky postižení, může tato skutečnost ovlivnit partnerské vztahy (semknutí nebo obviňování), ovlivní i poskytované služby (nepotřebujeme služby, naše dítě nemá problém, tedy jen prodlouží popírání skutečnosti), sociální síť (negativně: straní se okolí nebo se okolí straní jich „kdo ví, co mu je“, pozitivně: okolí pomáhá hledat odpověď nebo rodinu podpoří), stejně tak jako výchovu dětí v rodině (negativně: nevhodný styl výchovy, nerozvíjení kompenzačních mechanismů, pozitivně: sice neznáme příčinu, ale popereme se). Podobným způsobem můžeme vydedukovat další vztahy a vzájemné ovlivňování. Pokud zvolíme např. kategorii poradenské služby, ze schématu je zřejmé, že jejich využívání je ovlivňováno a ovlivňuje ostatní kategorie. Poradenské služby mohou pozitivně ovlivňovat kategorie porozumění postižení a jeho důsledkům, výchovu dítěte/dětí v rodině, ale také partnerské vztahy, rodinný systém i sociální síť. Stejně tak poskytování 177
poradenských služeb může negativně ovlivnit špatně fungující partnerský vztah (v této souvislosti např. jeden partner s přijímáním služby nesouhlasí a navrhované metody práce snižuje nebo odmítá), sociální síť (tlak okolí – zase přijeli ti z Ostravy kvůli tomu jejich nebohému děcku), nepřijetí postižení a jeho důsledků, které se projeví nedostatečnou péčí a nevhodným stylem výchovy (nevím, co mému dítěti je, nebudu s ním dělat raději nic, abych mu ještě neublížil) nebo výchovu dítěte (příliš fixované na matku, strach z neznámých předmětů, fobie apod.). Podobně lze ilustrovat i další vzájemné vztahy a ovlivňování shrnujících kategorií. Z grafu je ovšem také zřejmé, jak snadno je rodina zranitelná, co všechno se může zkomplikovat a proces vyrovnávání se s postižením dítěte zastavit, nebo, v opačném případě, jej urychlit a zvládnout.
Graf č. 3 Schéma vzájemných vztahů identifikovaných kategorií
Schéma potřeb rodin dětí se zrakovým postižením důležitých pro zvládnutí procesu vyrovnání se se zrakovým postižením dítěte Rodina dětí se zrakovým postižením má pochopitelně tendenci uspokojovat všechny přirozené potřeby, které směřují ke stabilitě rodiny a zdravému fungování. Potřeby rodin popsala již Vágnerová (2009), hovoří o potřebě stimulace, smyslu života, citové podpory, seberealizace, životní perspektivy, které se mohou v situaci narození postiženého dítěte naplňovat jinak nebo případně nenaplňovat. V rámci předkládané dizertační práce se zaměřím podrobněji na potřeby ve vztahu k identifikovaným kategoriím, které vyplynuly 178
z popsaných subkategorií účastníky výzkumu. Samozřejmě je nutné na tomto místě předeslat, že ve schématu rozhodně nejsou zmapovány všechny potřeby rodin, ale zdůrazněny pouze ty, které v analýze rozhovorů s rodinami dětí se zrakovým postižením často vystupovaly jako neuspokojené.
VYROVNAT SE S POSTIŽENÍM DÍTĚTE, STABILIZOVAT RODINU, PŘIJMOUT IDENTITU RODINY DÍTĚTE S POSTIŽENÍM A USPOKOJOVAT POTŘEBY VŠECH ČLENŮ RODINY
o pomůckách
u lékařů a zdravotníků u partnerů
o příčině postižení a jeho důsledcích
u prarodičů
o výchově dítěte se ZP
u přátel
o výchově zdravých sourozenců
u poradců
o vývoji dítěte v dalších letech o jiných rodinách dětí se ZP o procesu vyrovnávání se s postižením
MÍT INFORMACE
u pracovnic úřadů sociálních věcí u pedagogů u sociálního okolí
nemohu za příčinu postižení zvládnu výchovu dítěte jsou i jiné rodiny s dětmi se zrak. postižením mám dost sil to zvládnout mám se o koho opřít jsem součástí sociálního okolí
Graf č. u dětí
INFORMACE ZÍSKAT POROZUMĚNÍ
POVZBUZENÍ
Graf č. 4 Schéma potřeb rodin dětí se zrakovým postižením
Závěrem této podkapitoly lze konstatovat, že rodiny, které tvořily výzkumný soubor, byly připraveny přijmout postižení svého dítěte jako životní výzvu, prožívaly radosti a strasti, někdy více strastí, jindy radostí. Na pozadí procesu vyrovnávání se s postižením určitě je třeba zmínit opravdu fungující systém služeb, který rodině nabízí různé formy pomoci. Má i své nedostatky, ale převažuje pozitivní zisk pro rodiny, které nejsou se svou tíživou životní situací samy a existujících poradenských služeb si velmi váží. Z tohoto důvodu by 179
bylo dobré, aby si například poradci (ať z neziskových, nebo státních organizací a institucí) uvědomili naléhavost ve schématu zachycených potřeb a snažili se je uspokojovat tak, jak jim to jejich pozice umožňuje.
8 ZÁVĚR Předkládaná dizertační práce si kladla za cíl porozumět faktorům, které ovlivňují zvládnutí náročné životní situace spočívající v přijetí skutečnosti, že dítě má zrakové postižení, a postupné vyrovnávání se s ní, zjistit potřeby těchto rodin ve smyslu jejich vlastního fungování i nabízených poradenských služeb Realizovaný výzkum v 19 rodinách dětí se zrakovým postižením zmapoval proces postupného vyrovnávání se se skutečností postižení a jeho následky, faktory, které tento proces pozitivně nebo negativně ovlivňují, a spokojenost rodin s existujícími poradenskými službami. Z výsledků výzkumného šetření vyplývá následující:
Důležitý je způsob sdělení diagnózy, porozumění a přijetí postižení dítěte včetně znalosti jeho možností i omezení. Narození dítěte se zrakovým postižením je počátkem dlouhého procesu, který by měl vést k přijetí identity rodiny dítěte se zrakovým postižením. Z výzkumného šetření vyplynulo, že tento proces může být od počátku velmi zpomalen z důvodu nevhodného způsobu sdělování diagnózy zdravotníky. Ve sledovaném souboru bylo spíše výjimkou, pokud informace byla sdělena taktně, v bezpečí, oběma rodičům a dostatečně srozumitelně. Pokud tomu tak není, ztrácí rodina mnoho sil a času pátráním po odpovědích, obviňováním, hledáním viníků, obavami ze zhoršování stavu, dohady nad budoucím vývojem, což jen prohlubuje samotné trauma. Nedostatečné pochopení postižení může způsobit strnulost rodiny, narušení sociálních vazeb, přinést pochybnosti, zdali jako rodina jsme vůbec schopni dítě se zrakovým postižením vychovat.
Základem zvládnutí celé situace je kvalita partnerského vztahu a fungující rodina, respektování potřeb jednotlivých členů. Výzkumným šetřením se potvrdilo, že je velmi důležité pracovat s rodinou jako s celkem, vnímat a uspokojovat potřeby jednotlivých členů. Kvalita rodinného života, partnerského 180
soužití může rodinu posunout do fáze reorganizace a zdravého fungování. Respondenti výzkumného šetření v partnerství považovali za důležitou vzájemnou důvěru, ochotu se podpořit, vzájemně si pomáhat, společně řešit problémy i každodenní starosti, trpělivost, otevřenost v komunikaci, schopnost naslouchat, důslednost, vytrvalost, systematičnost, silnou vůli. Nezapomněli však dodat také společné sdílení radosti, drobných úspěchů a nadějí. Zdravé fungování rodinného systému je podmíněno respektováním potřeb jednotlivých členů, nejen rodičů, ale také jejich dětí s postižením i jejich sourozenců, prarodičů. Pokud vznikne v tomto smyslu nerovnováha, může být rodina jako celek ve svém vývoji ohrožena. Ve výzkumném šetření se potvrdilo, že narození dítěte se zrakovým postižením je u špatně fungujících vztahů a rodinných vazeb těžkou zkouškou, kterou rodiny většinou nezvládnou a již tak náročná situace, jakou život s postiženým dítětem je, se ještě ztíží.
Funkční sociální opěrná síť vytváří rodině bezpečné a podpůrné prostředí, poskytuje nutnou sociální oporu. Rodina potřebuje vnímat nabízenou a poskytovanou sociální oporu, mít možnost o tuto oporu požádat a oporu získat. Rodiny by měly mít saturovány sociální potřeby, zvláště potřebu sociálního kontaktu, potřebu přátelského vztahu, potřebu sociálního bezpečí, kladného sociálního hodnocení, respektu, úcty, potřeby někam patřit. Respondenti potvrzovali, že reakce okolí, které bývají povzbuzující, ale také lítostivé nebo přehlížející, rodinu ovlivní v psychickém zvládání situace více, než je ochotna si připustit. Pocity lítosti, odporu, zlosti, pokusy přehlížení, to vše je stojí spoustu energie a procesu vyrovnávání se se situací rozhodně neprospívá. Někteří z nich se cítili velmi bezradně v situacích, kdy se na ně, na rodiče nebo jejich děti lidé dívali s despektem, nedůvěrou, zlostí, opovržením. Podobné situace mohou prohloubit trauma rodiny, přispět k izolaci rodiny nebo jednotlivých členů.
Systém poradenských služeb by měl respektovat potřeby rodin, měl by být vzájemně provázaný a spolupracující a jeho nabídka by se měla rozšířit. Proces vyrovnávání se s postižením významně ovlivňují poradenské služby. Je třeba konstatovat, že poradenství rodinám dětí se zrakovým postižením v České republice má dlouhou tradici a bylo rodinami výzkumného souboru vnímáno velmi pozitivně. Služby rané péče mají velký význam nejen pro děti se zrakovým postižením, jejich kognitivní 181
a emocionální rozvoj, ale také pro rodinu jako celek. Setkávání rodičů (pobyty, besedy) v rámci služeb rané péče jsou pro rodiny důležité hlavně kvůli potkávání rodin s podobnými starostmi. Bylo však zjištěno, že rodiny vidí velký problém v návaznosti služeb. Je spíše výjimkou než samozřejmostí (v závislosti na osobních kontaktech mezi pracovníky rané péče a pracovníky SPC v daném regionu), že se zástupci obou organizací setkají v rodinách, seznámí se s aktuálním stavem, plány a představami rodiny. Předávající raná péče vysvětlí dosavadní vývoj, posun dítěte, plány rodiny a rodina se může v důvěrné atmosféře s přebírajícím pracovníkem poznat, usměrnit své představy o dalším fungování. Takový model by byl pro rodinu přínosem a předešel by rozpačitosti, která je v případech, kdy k předání dítěte dojde jen formálně, běžná. Respondenti v této souvislosti vypovídali, že měli pocit, že jsou zase na začátku. Dalším podnětem pro větší spokojenost s prací středisek rané péče je spolupracovat s pracovníky SPC už na začátku, po narození dítěte nebo zahájení intervencí v rodině. Z výzkumu vyplynula potřeba rodin setkávat se s dětmi staršími a jejich rodiči. Pozvání SPC na pobyt nebo besedu, návštěva speciální školy, ukázka pomůcek pro větší děti s těžkým zrakovým postižením mohou potřebu životní perspektivy rodinám tímto způsobem na začátku alespoň částečně saturovat. Skutečnost, že získají reálnou představu o tom, co větší děti se zrakovým postižením dokážou, jaké mohou využívat pomůcky pro snížení svého handicapu, nebo jen to, že jsou spokojené, veselé a hravé, rodinu velmi posílí a může proces vyrovnání se s postižením dítěte významně ovlivnit a posunout až do fáze reorganizace a stabilizace rodiny. Vlastní práci speciálně pedagogických center rodiny výzkumného souboru již nehodnotily s takovým nadšením, byly vůči jejich působení více kritické (nelze generalizovat, rodiny si velmi pochvalovaly konkrétní osoby z konkrétních SPC). Nejvíce výhrad měly k malému počtu návštěv, které se většinou odehrávají jen ve školách, s učiteli, zřídka s rodiči (a mnohdy rodiče o návštěvě pracovníků SPC ani nevěděli), k nedostatečné informovanosti o pomůckách, které by mohly jejich děti využívat, k tomu, že se vůbec nepracuje s rodiči. Rodinám velmi chybí vzájemná setkávání, předávání si zkušeností z integrovaných škol a školek, zkušeností s asistenty, učiteli, řediteli, sourozenci, sociálními pracovnicemi, lékaři. Práce s rodinou dětí se zrakovým postižením předškolního a školního věku je opravdu slabým článkem v poradenských službách. V posledních dvaceti letech postupně vznikají organizace sdružující rodiče, např. Asociace rodičů a přátel dětí nevidomých a slabozrakých v ČR, o.s., Sdružení Tandem. Je však otázkou, proč by se nemohly služby SPC tímto směrem rozšířit. Na základě studia zahraničních zdrojů je vhodné rozšířit 182
poradenské služby také o práci se sourozenci dětí s postižením, kterým je věnováno ještě méně pozornosti než jejich rodičům.
Na závěr musím konstatovat, že rodiny dětí se zrakovým postižením raného věku velmi postrádaly služby psychologů. Zvláště v prvních měsících od zjištění postižení dítěte by péči psychologa velmi uvítaly, nicméně se této pomoci nedočkaly. Nakonec se se situací samy, pomocí svých sociálních opor, vyrovnaly. Ale pokud by hned na počátku byl profesionál, který rodinu povzbudí, mohl by proces trvat – pravděpodobně – mnohem kratší dobu a s menšími ztrátami. Rodiny nepotřebují psychologa, který se dobře orientuje ve zrakovém postižení, ale potřebují psychologa, který je povzbudí, který jim bude k dispozici a pomůže jim překonat těžké chvíle, krizové situace v rodině. Zde by bylo na místě vyzvat pedagogy vysokých škol, aby studentům a budoucím absolventům zdůrazňovali, že se nemají vyhýbat práci s rodinami dětí s postižením, protože tyto rodiny u nich chtějí pouze najít sílu, vlastní zdroje a odhodlání situaci se postavit.
Rodiče se časem naučí vnímat, že i nevidomé děti mají potřebu lásky, bezpečí, sounáležitosti, řádu, smyslu, že mají své koníčky, ale že také potřebují hranice, disciplínu, učení, jako jiné děti. A stejně jako jiné děti umí poskytnout dospělým naději, podporu, potěšení, radost. Výrok za všechny: „Ale nejlepší stejně je, když se na nás dcera usměje a my víme, že se má dobře a že ji nic netrápí, je spokojená, to pak vydržíte cokoli.“
183
9 SOUHRN Problematika práce s rodinami dětí se zrakovým postižením je otevřeným tématem, které v průběhu vývoje přináší mnoho nových podnětů pro další práci a s nímž je spojena jistě i mnoho problémů vyžadujících řešení. První část práce teoreticky ukotvuje celou problematiku, jež se rodiny dítěte se zrakovým postižením přímo dotýká. Výchova dítěte se zrakovým postižením a fungování rodin těchto dětí se odvíjí od charakteru zrakového postižení jako takového, proto je první kapitola věnována těmto specifikům. Na zrakové postižení je nahlíženo jako na fenomén, který v celé šíři možných variant může možnosti dítěte a práci s ním ovlivňovat. Zrakové postižení je představeno z hlediska jeho definování, nejčastějších příčin, oblastí postižení a jednotlivých stupňů včetně základních charakteristik. V teoretické části práce je důraz kladen na kompenzační mechanismy, které by se, zvláště u dětí raného věku, měly rozvíjet, stejně jako specifika v motorice těchto dětí. Pro rodiny je znalost těchto informací velmi důležitá z toho důvodu, aby postižení co nejvíce porozuměly a ujistily se v adekvátnosti poskytované péče a výchovy s tím související. Rodina dětí se zrakovým postižením je popisována z pohledu popisu procesu vyrovnávání se s touto skutečností včetně základních mechanismů tohoto procesu. Pozornost je věnována základním psychickým potřebám rodičů, které jsou aplikovány pro rodiny dětí s postižením. Uvědomění si zvláštností ve způsobu uspokojování potřeb rodičů, jejichž dítě je postižené, může rodině pomoci v přijetí identity rodiny dítěte s postižením. Existuje celá řada faktorů, které přijetí dítěte v rodině mohou ovlivňovat. Patří mezi ně např. charakteristiky rodiny, její schopnost soudržnosti, resilience nebo vulnerability, charakteristiky jednotlivých členů rodiny včetně rolí matek, otců, sourozenců, prarodičů. Faktor, který proces přijetí ovlivňuje v neposlední řadě, je právě osobnost dítěte s postižením nebo sociální okolí. Postižení dítěte ovlivňuje také výchovné styly rodiny, které mohou vývoj dítěte s postižením významně ovlivňovat v negativním, ale také pozitivním směru. Podpůrné služby nabízené rodinám a jejich role v procesu podpory a stabilizace rodin v rámci širšího sociálního systému v České republice nabízejí zvláště střediska rané péče a speciálně pedagogická centra. Ve výzkumné části dizertační práce jsou předloženy výsledky kvalitativního výzkumu, který byl zaměřen na fungování rodin, jimž se narodilo dítě se zrakovým postižením z hlediska osobních změn, partnerských vztahů, vnímané sociální opory a nabízených služeb. Cílem výzkumu bylo porozumět faktorům, které ovlivňují přijetí této náročné 184
životní situace a vyrovnávání se s ní a zjistit potřeby těchto rodin ve smyslu jejich vlastního fungování i fungování nabízených poradenských služeb. Výzkum byl realizován za využití kvalitativního přístupu, data byla získána prostřednictvím semistrukturovaného interview a dotazníků FHI a SSQ6 u devatenácti rodin dětí se zrakovým postižením. Respondenti, zástupci rodin, byli do výzkumu vybráni pomocí metody prostého záměrného výběru a sněhové koule. Podmínkou účasti bylo dítě se zrakovým postižením do deseti let v rodině, původní záměr výzkumu rodin s dětmi se zrakovým postižením do tří let věku se nepodařilo naplnit. Sběr dat trval vzhledem ke složitosti získávání respondentů téměř tři roky. Získaná data byla podrobena kvalitativní analýze při použití kódování, kterým byl identifikován systém kategorií a vztahujících se subkategorií. Proces postupného přijímání identity rodiny dítěte s postižením je velmi zdlouhavý a náročný, ovlivňuje ho mnoho činitelů. Patří mezi ně porozumění postižení a jeho následkům, fungující rodinný systém, podpora sociálního okolí a poskytování poradenských služeb. Jakákoli nejasnost, nečitelnost, nedůvěra, pochybování, zranitelnost může proces významně zpomalit nebo může způsobit jeho nedokončení. Respondenti výzkumu za hlavní motivaci pro svoji účast ve výzkumu, který pro ně znamenal vzpomínání a popis emocionálně velmi těžkého období, považovali pomoc rodinám, jež se do podobné situace teprve dostanou. Podle jejich sdělení nejhorší jsou první dny, měsíce, roky, než všemu kolem sebe porozumí a najdou svůj vlastní způsob zpracování, svoji vlastní cestu k přijetí. Z tohoto důvodu je důležité s rodinami pracovat, ale pracovat s rodinou jako s celkem, vnímat její potřeby a podle možností nabízet různé možnosti jejího uspokojení. Z dizertační práce vyplynula řada doporučení pro poskytovatele služeb, řada doporučení pro rodiny samotné. Autentičnost, opravdovost těchto pojmenovaných skutečností je významným výstupem celé práce a může pozitivně ovlivnit i řadu rodin, které se začínají teprve s postižením svého dítěte vyrovnávat. Další výzkumná šetření by se mohla zaměřit na zjišťování pozitivního růstu rodičů, sourozenecké vztahy nebo na změny v sociálních sítích. Pokud se tato šetření zrealizují, nesmí následně chybět propojení na podpůrné služby, aby se v jejich práci s rodinou odrazily výsledky zjištěné výzkumem a mohly být aplikovány při konkrétní práci s rodinou.
185
S E Z N A M P O U Ž I T Ý C H Z D R O J Ů A L I T E R AT U RY ALS, H., TRONICK, E., BRAZELTON, T. B. (1980) Stages of early behavioral organization: The study of a sighted infant and a blind infant in interaction with their mothers. In T. M. Field, S. Goldberg, D. Stern & A. M. Sostek (red.) High risk infants and children. Academic Press, Inc. AUTRATA, R. (2008). Dětská oftalmologie. Brno: Masarykova univerzita. BARANOWSKI, M. D., SCHILMOELLER, G. L. (1999). Grandparents in the lives of randchildren with disabilities: Mothers’ perceptions. Education and Treatment of Children, 22, s. 427-446. BIDLOVÁ, E. (2005). Využití videotréninku v rodině i škole. Rodina a škola, 52 (10), s. 14-17. BIELECKA, M. J. (1993). Opieka psychologiczna nad dzieckiem niewidomym i jego rodziną. [Psychological care of the blind child and his family]. Nowiny Psychologiczne, 2, s. 65-79. BURKE, P. (2004). Brothers and Sisters of Disabled Children. London: Jessica Kingsley Publishers. DAY, J. N., KLEINSCHMIDT, J. (2005). The Efficacy of Family Camp Experience for Families Who Have Children with Visual Impairments. Journal of Visual Impairment & Blindness, 99 (12), s. 775-786. DELUCA, K. D., SALERNO, S. C. (1984). Helping professionals connect with families with handicapped children. Springfield, IL: Charles C. Thomas. DISMAN, M. (2011). Jak se vyrábí sociologická znalost: příručka pro uživatele. Praha: Karolinum. DYTRYCH, Z., MATĚJČEK, Z. (1997). Jak a proč nás trápí děti. Praha: Grada Publishing. EDELSBERGER, L., KÁBELE, F. (1988). Speciální pedagogika pro učitelství 1. stupně ZŠ. Praha: SPN. EDELSBERGER, L. a kol. (2000). Defektologický slovník. Praha: H&H Vyšehradská, s.r.o. FAGON, B. (1999). Labeling children who are visually impaired „disadvantaged“. Visual Impairment and Blindness, 91(6), s. 3-4.
FERREL, K. A. (1986). Working with parents. In Scholl, G. T. (ed.) Foundation of Education for the Blind and Visually Handicapped Children and Youth: Theory and Practice. New York: American foundation for the blind, s. 265-274. FEOKTISTOVA, V. A. a kol. (1993). Vospitanie slepych dětěj doškolnovo vozrasta v semje. [Education of blind preschool children in the family]. Moskva: Logos. GARWOOD, S. G. (1983). Educating Handicapped Children: A Developmental Approach. London: An aspen Publication. HÁJKOVÁ, V. (2005). Integrativní pedagogika. Praha: IPPP. HAMADOVÁ, P., KVĚTOŇOVÁ, L., NOVÁKOVÁ, Z. (2007). Oftalmopedie. Brno: Paido. HARTL, P., HARTLOVÁ, H. (2010). Velký psychologický slovník. Praha: Portál. HENDL, J. (2005). Kvalitativní výzkum: základní metody a aplikace. Praha: Portál. HINTHAUS, L. (1998). Člověka rodina - smysl a funkce rodiny: (anatomie, fysiologie a patologie lidské rodiny). České Budějovice: Jihočeská univerzita, Zdravotně sociální fakulta. JACOB, N., NIEMANN, S. (2000). Helping Children Who Are Blind. California: The Hesperian Foundation. JESENSKÝ, J. (2000). Základy komprehenzivní speciální pedagogiky. Hradec Králové: Gaudeamus. KEBLOVÁ, A. (1996). Integrované vzdělávání dětí se zrakovým postižením. Praha: Septima. KEBLOVÁ, A. (1999a). Čich a chuť u zrakově postižených. Praha: Septima. KEBLOVÁ, A. (1999b). Hmat u zrakově postižených. Praha: Septima. KEBLOVÁ, A. (1999c). Sluchové vnímání u zrakově postižených. Praha: Septima. KERROVÁ, S. (1997). Dítě se speciálními potřebami. Praha: Portál. KLERK, H., GREEFF, A. P. (2001). Resilience in parents of young adults with visual impairments. Journal of Visual Impairment & Blindness, 105 (7), s. 414-425. KOLAŘÍKOVÁ, M. (2008). Využití metody videotréninku interakcí při práci s rodinami a školou. In ČÍŽKOVÁ, Š., ONDŘEJOVÁ, E. (eds.) Rodina očima naší doby. Ročník 2, Sborník příspěvků z konference Rodina očima naší doby, s. 19-20. Opava: Slezská univerzita v Opavě, Fakulta veřejných politik, Ústav pedagogických a psychologických věd. KŘIVOHLAVÝ, J. (2001). Psychologie zdraví. Praha: Portál.
KŘIVOHLAVÝ, J. (2002) Negativní sociální projevy. In MAREŠ, J. a kol. Sociální opora u dětí a dospívajících II, 64-69. Hradec Králové: Nucleus. KUDELOVÁ, I., KVĚTOŇOVÁ-ŠVECOVÁ, L. (1996). Malé dítě s těžkým poškozením zraku: raná péče o dítě se zrakovým a kombinovaným postižením. Brno: Paido. LECHTA, V. (ed.) (2010) Základy inkluzivní pedagogiky: dítě s postižením, narušením a ohrožením ve škole. Praha: Portál. LITVAK, A. G. (1979). Nástin psychologie nevidomých a slabozrakých. Praha: Státní pedagogické nakladatelství. MACHÁČEK, P. (2002). Osvětlení a slabozrakost: jak správně svítit a vytvořit podmínky pro slabozrakého člověka. Praha: Tyfloservis. MAREŠ, J. (2003). Necitlivě poskytovaná sociální opora – obtěžující opora. In MAREŠ, J. a kol. Sociální opora u dětí a dospívajících III, s. 34-45. Hradec Králové: Nucleus. MAREŠ, J. a kol. (2001). Sociální opora u dětí a dospívajících I. Hradec Králové: Nucleus. MATĚJČEK, Z. (1986). Rodiče a děti. Praha: AVICENUM. MATĚJČEK, Z. (1987). Rodičovství a zdravotně postižené dítě. Praha: Horizont. MATĚJČEK, Z. (1992). Dítě a rodina v psychologickém poradenství. Praha: SPN. MATĚJČEK, Z. (2001). Psychologie nemocných a zdravotně postižených dětí. 3., přeprac. vyd. Jinočany: H & H. MATOUŠEK, O. (2003). Slovník sociální práce. Praha: Portál. McCUBBIN, H. I., THOMPSON, A. I., McCUBBIN, M. A. (1996). Family assesment: Resiliency, coping and adaptation – inventories for research and practice. Madison: University of Wisconsin Publisher. MIOVSKÝ, M. (2006). Kvalitativní přístup a metody v psychologickém výzkumu. Praha: Grada. MITCHELL, D., BROWN, R. I. (1991). Early Intervention Studies for Young Children with Special Needs. London: Page Bros (Norwich) Ltd. NIELSENOVÁ, L. (1998). Učení zrakově postižených dětí v raném věku. Praha: ISV. Children with disabilities: Understanding sibling issues. (1994). Washington: NICHCY. NOVÁK, T. (2007). Sourozenecké vztahy. Praha: Grada. ONDŘEJOVÁ, E., KOUKOLA, B. (2001). Ověřování dotazníku SSQ6 u žáků základní školy, středních a vyšších odborných škol. I. část. In Mareš a kol. Sociální opora u dětí a dospívajících – I, s. 125-139. Hradec Králové: Nucleus.
PEŠOVÁ, I., ŠAMALÍK, M. (2006). Poradenská psychologie pro děti a mládež. Praha: Grada. PLHÁKOVÁ, A. (2004). Učebnice obecné psychologie. Praha: Academia. POŽÁR, L. (2007). Základy psychológie ľudí s postihnutím. Trnava: Typi Universitatis Tyrnaviensis. PREVENDÁROVÁ, J. (1998). Rodina s postihnutým dieťaťom. Nové Zámky: Psychoprof. RENOTIÉROVÁ, M., LUDÍKOVÁ, L. a kol. (2006). Speciální pedagogika. 4. vyd. Olomouc: Univerzita Palackého v Olomouci. ŘÍČAN, P., KREJČÍŘOVÁ, D. a kol. (2006). Dětská klinická psychologie. 4., přeprac. a dopl. vyd. Praha: Grada. SCHMITT, P., ARMENTA-SCHMITT, F. (2004). Otcové: společná cesta. Praha: Společnost pro ranou péči. SKALICKÁ, M. (1997). Zraková stimulace v rané péči o děti s těžkým zrakovým postižením. Speciální pedagogika, 7 (5), s. 30-32. SKALICKÁ, M. (1998). Stimulace zraku a zrakový výcvik. In Raná péče pro rodiny s dětmi se zrakovým a kombinovaným postižením: Vybrané příspěvky z kurzu „Poradce rané péče“, s. 50-52. Praha: Společnost pro ranou péči. Interní materiál Společnosti pro ranou péči. SLOWÍK, J. (2007). Speciální pedagogika. Praha: Grada Publishing. SMÝKAL, J. (1986). Výchova nevidomého dítěte předškolního věku. Praha: ÚV Svaz invalidů v ČSR. SOBOTKOVÁ, I. (2003). Pěstounské rodiny: jejich fungování a odolnost. Praha: Ministerstvo práce a sociálních věcí. SOBOTKOVÁ, I. (2004). Intrapsychická ztráta. In ŠPATENKOVÁ, N. Krizová intervence pro praxi, s. 77-85. Praha: Grada. SOBOTKOVÁ, I. (2007). Psychologie rodiny. Vyd. 2., přeprac. Praha: Portál. SOLNCEVA, L., I. a kol. (1989). Slepoj rebjonok v semje: kniga dla roditelej. [Blind child in the family: a book for parents]. Nauč. issled. institut defektologii APN SSSR. ŠTĚPÁNOVÁ, M., BLATNÝ, M. (2009). Život se sourozencem s mentálním postižením: kritické momenty, zdroje zvládání a osobní růst. Československá psychologie, 53 (3), s. 241-260. ŠVAŘÍČEK, R. a kol. (2007). Kvalitativní výzkum v pedagogických vědách. Praha: Portál. TURSKA, M. (2008). Rehabilitacja dziecka niewidomego w rodzinie. [Rehabilitation of a blind child in the family]. Będzin: Internetowe Wydawnictwo „e-bookowo“.
VÁGNEROVÁ, M., HADJ-MOUSSOVÁ, Z., ŠTECH, S. (2004). Psychologie handicapu. 2., přeprac. vyd. Praha: Karolinum. VÁGNEROVÁ, M. (2008). Psychopatologie pro pomáhající profese. 4., rozš. a přeprac. vyd. Praha: Portál. VÁGNEROVÁ, M. a kol. (2009). Náročné mateřství: být matkou postiženého dítěte. Praha: Karolinum. VALENTA, M. (2003). Přehled speciální pedagogiky a školská integrace. Olomouc: Univerzita Palackého. VANČURA, J. (2007). Zkušenost rodičů dětí s mentálním postižením. Brno: Společnost pro odbornou literaturu - Barrister & Principal. VOKURKA, M., HUGO, J. (2007). Velký lékařský slovník. 7., aktual. vyd. Praha: Maxdorf. VYGOTSKIJ, L. S. (1983). Slepoj rebjonok. [Blind Child]. Sobr. soč. v 6-ti tt. T5, M., 1983. Skanirovanie i radektirovanie teksta E. V. Račkova. Opublikováno na sajtě http://library.inpsy.com/. WAWROWSKA, E. (2011). W rodzinie niewidomego dziecka. [The family of a blind child]. In: LIBERSKA, H. a kol. Rodzina z dzieckiem niepełnosprawnym. Możliwości i ograniczenia rozwoju, s. 112-135. Warszawa: Difin Spółka Akcyjna.
Závěrečné práce ADAMÍKOVÁ, V. (2008). Rodinná resilience a zvládání stresu v rodinách učitelek. Nepublikovaná diplomová práce. Brno: Masarykova univerzita. BAŠOVÁ, J. (2008). Resilience rodin s dětmi s ADHD. Nepublikovaná diplomová práce. Olomouc: Univerzita Palackého. BINAROVÁ, M. (2007). Životní spokojenost a fungování rodin s tělesně postiženým dítětem. Nepublikovaná diplomová práce. Brno: Masarykova univerzita. FRYDRYCHOVSKÁ, Z. (2007). Psychologická charakteristika rodin s dvojčaty. Nepublikovaná diplomová práce. Olomouc: Univerzita Palackého. HONZÁK, R. (2009). Rodičovské role v rodinách s dvojčaty. Nepublikovaná diplomová práce. Olomouc: Univerzita Palackého.
Zákonné normy VYHLÁŠKA č. 291/1991 Sb., o základní škole ve znění vyhlášky č. 225/1993 Sb., vyhlášky č. 138/1995 Sb. a vyhlášky č. 234/2003 Sb. VYHLÁŠKA č. 127/1997 Sb., o speciálních školách a speciálních mateřských školách ve znění vyhlášky č. 236/2003 Sb. VYHLÁŠKA č. 72/2005 Sb., o poskytování poradenských služeb ve školách a školských poradenských zařízeních. V platném znění. Zákon č. 108/2006 Sb., o sociálních službách. V platném znění. Zákon č. 561/2004 Sb., o předškolním, základním, středním, vyšším odborném a jiném vzdělávání (školský zákon), ve znění pozdějších předpisů.
Elektronické zdroje Asociace pracovníků v rané péči. (31. 7. 2010). Získáno z: http://www.asociace.unas.cz /hlavni_strana.php. Společnost
pro
ranou
péči.
(26.
3.
2012).
Poslání
a
cíle.
Získáno
z: http://www.ranapece.cz/index.php/cs/o-nas/poslani-a-cile.html. Společnost pro ranou péči. (31. 7. 2011). Intervence. Získáno z: http://www.ranapece.cz/ index.php/cs/o-nas/43-standardyranepece-intervence2008.html. Společnost
pro
ranou
péči.
(31.
7.
2011).
Standardy
rané
péče.
Získáno
z: http://www.ranapece.cz/index.php/cs/o-nas/43-standardyranepece-intervence2008.html. Česká společnost dětské strabologie a oftalmologie. (15. 12. 2011). Získáno z: http://www.detskeocni.cz/hlavni-strana.html. Ústav zdravotnických informací a statistiky ČR. 2. 2. 2012. Mezinárodní statistická klasifikace nemocí a přidružených zdravotních problémů. Desátá revize aktualizovaná druhá verze k 1. 1. 2012. Získáno z: http://www.uzis.cz/cz/mkn/index.html
A B S T R A K T D I Z E RTA Č N Í P R Á C E Název práce:
Psychologické aspekty fungování rodin dětí se zrakovým postižením
Autor práce: :
Marta Kolaříková
Školitel dizertační práce:
doc. PhDr. Irena Sobotková, CSc.
Počet stran a znaků:
187 stran, 353771 znaků
Počet příloh:
4
Počet titulů použité literatury: 76
Abstrakt dizertační práce: Dizertační práce se zabývá rodinami dětí se zrakovým postižením. Narození dítěte se zrakovým postižením znamená pro rodinu zátěž, jejíž příčinou je nezkušenost rodičů s výchovou dítěte a nutnost tuto životní situaci přijmout. Práce se proto zaměřuje na změny v rodině a v partnerských vztazích, na sociální oporu a na poradenské služby. Teoretická část práce shrnuje poznatky, které souvisí se zrakovým postižením a kompenzačními mechanismy, procesem přijetí identity rodiny dítěte s postižením, a s možnostmi poradenské práce. Cílem výzkumu bylo porozumět faktorům, které ovlivňují přijetí této náročné životní situace. Respondenti, zástupci rodin, byli do výzkumu vybráni metodou prostého záměrného výběru a sněhové koule. Výzkumný soubor tvořilo 19 rodin dětí se zrakovým postižením ve věku od 2 do 10 let. Tyto rodiny byly klienty Středisek pro ranou péči v Ostravě, Olomouci a Českých Budějovicích a Speciálně pedagogických center v Opavě, Liberci a Českých Budějovicích. S ohledem na stanovený cíl výzkumu byl použit kvalitativní přístup a zpracována mnohočetná případová studie, která umožňuje prostřednictvím více případů získat větší vhled do problematiky. Při zpracování jednotlivých případů studie byly použity metody klinické i testové. Údaje získané klinickými metodami (rozhovorem, pozorováním, návštěvou v rodině) byly zpracovány kvalitativní analýzou dat. Údaje získané testovými metodami (dotazníky FHI a SSQ6) byly po zpracování dány do souvislosti s kvalitativně vyhodnocenými daty.
Výzkum zmapoval proces postupného vyrovnávání se rodiny s postižením dítěte a jeho následky, faktory, které tento proces mohou pozitivně nebo negativně ovlivňovat, a spokojenost rodin s existujícími poradenskými službami. Z dizertační práce vyplynula řada doporučení pro poskytovatele služeb i pro rodiny samotné. Autentičnost takto pojmenovaných skutečností je významným výstupem celé práce a může pozitivně ovlivnit i další rodiny, které se s postižením svého dítěte začínají teprve vyrovnávat.
Klíčová slova: Dítě se zrakovým postižením, kompenzační mechanismy, rodina, návštěva v rodině, semistrukturovaný rozhovor, metoda FHI (Family Hardiness Index), metoda SSQ6 (The Social Support Questionnaire)
ABSTRACT OF THE THESIS Title:
Psychological Aspects of the Functioning of Families with Children with Visual Impairments
Author:
Marta Kolaříková
Supervisor:
doc. PhDr. Irena Sobotková, CSc.
Number of pages and characters: 187 pages, 353771 characters Number of appendices:
4
Numer of references:
76
Abstract of the thesis: This PhD thesis deals with families of children with visual impairments. The birth of a child with a visual impairment becomes a stress factor for the family, the cause of which is both the parents' lack of experience with the education of the child and the need of the parents to accept this life situation. The paper therefore focuses on changes in families and partnerships, social support and consulting services. The theoretical part of the paper summarizes the findings related to visual impairment and compensatory mechanisms, the process of acceptance of the identity of families of children with disabilities, and the possibilities of consulting work. The aim of the research was to understand factors that influence the acceptance of this difficult situation. Respondents, representatives of the families, were chosen for the research by both the simple purposive sampling method and the snowball sampling method. The research group consisted of 19 families of children with visual impairments aged from two to ten years. These families were clients of the Centres for Early Intervention in Ostrava, Olomouc and České Budějovice and the special education centers in Opava, Liberec and České Budějovice. With respect to the stated aim of the research, a qualitative approach was used and a multiple case study was developed that allows the gaining of greater insight into the issue through several cases. Both clinical and test methods were used for developing particular case studies. The data obtained by clinical methods (interviews, observation, visiting in the family) were further processed using qualitative data analysis. The data obtained by test methods (questionnaires FHI and SSQ6) were correlated with the data processed qualitatively.
The research describes the process how a family gradually accepted the impairment of a child and its consequences, the factors that can affect the process either positively or negatively and the satisfaction of families with consulting services. The thesis resulted in a number of recommendations for both service providers and other families at the early stages of acceptance of their child's impairment.
Key words: Child with visual impairment, compensatory mechanisms, family, social support, semistructured interview, FHI method (Family Hardiness Index), SSQ6 method (The Social Support Questionnaire).
S E Z N A M TA B U L E K A G R A F Ů Tabulka č. 1 Věková charakteristika souboru Tabulka č. 2 Struktura respondentů podle různých hledisek Tabulka č. 3 Příčiny zrakového postižení dětí rodin výzkumného souboru Tabulka č. 4 Současné začlenění dětí s postižením Tabulka č. 5 Věkové rozdíly mezi sourozenci a dětmi s postižením Tabulka č. 6 Vyhodnocení FHI pro celý výzkumný soubor Tabulka č. 7 Vyhodnocení FHI pro jednotlivé rodiny Tabulka č. 8 Nositelé sociální opory u výzkumného souboru Tabulka č. 9 Počet voleb nositelů sociální opory Tabulka č. 10 Přehled subjektivně vnímané míry spokojenosti s nositeli sociální opory Tabulka č. 11 Hodnoty dosažené v otázkách dotazníku SSQ6 u celého výzkumného souboru Tabulka č. 12 Výsledky vážených skórů dosažených v FHI u různých šetřeních
Graf č. 1
Organizace zprostředkující kontakt
Graf č. 2
Stupeň postižení dětí respondentů
Graf č. 3
Schéma vzájemných vztahů identifikovaných kategorií
Graf č. 4
Schéma potřeb rodin dětí se zrakovým postižením
PŘÍLOHY (přílohy jsou součástí tištěné verze dizertační práce)
