Univerzita Palackého v Olomouci Filozofická fakulta Katedra psychologie. Bakalářská diplomová práce

Univerzita Palackého v Olomouci Filozofická fakulta Katedra psychologie

PÉČE O OSOBY S ALZHEIMEROVOU CHOROBOU

Bakalářská diplomová práce

Autor: Vedoucí práce:

Ing. Pavla Heroutová MUDr. PhDr. Miroslav Orel

Olomouc 2014

Poděkování Chtěla bych poděkovat MUDr. PhDr. Miroslavu Orlovi za jeho připomínky a odbornou pomoc při vypracování této práce.

OBSAH ÚVOD .................................................................................................................................... 5 1 STÁRNUTÍ A DEMENCE ........................................................................................... 7 1.1 Stárnutí a stáří ......................................................................................................... 7 1.1.1 Pozitivní aspekty stáří ...................................................................................... 7 1.1.2 Stárnutí a stáří v kontextu nepříznivých změn................................................. 8 1.2 Vymezení demence ................................................................................................. 9 1.2.1 Diagnostika demence ..................................................................................... 11 1.2.2 Projevy a příznaky demence .......................................................................... 11 1.2.3 Druhy demence .............................................................................................. 12 2 DEMENCE ALZHEIMEROVA TYPU (DAT) .......................................................... 13 2.1 Alzheimerova choroba jako nejčastější projev demence ...................................... 13 2.1.1 Původ DAT .................................................................................................... 13 2.1.2 Klasifikace a stupně DAT .............................................................................. 14 2.2 Diagnostika a léčba demence Alzheimerova typu ................................................ 15 2.2.1 Význam zobrazovacích metod v diagnostice DAT ....................................... 17 2.3 Léčba demence Alzheimerova typu ...................................................................... 19 3 PÉČE O OSOBY S DEMENCÍ ALZHEIMEROVA TYPU....................................... 20 3.1 Náročnost Alzheimerovy nemoci na poskytování péče ........................................ 20 3.2 Péče o osoby s DAT v České republice ................................................................ 21 3.2.1 Výzkum na poli DAT .................................................................................... 22 3.2.2 Legislativa v oblasti sociální péče ................................................................. 23 3.2.3 Služby sociální péče v ČR ............................................................................. 23 3.2.4 Přehled zařízení péče o osoby s demencí ....................................................... 25 3.2.5 Přehled cen za poskytované sociální služby .................................................. 28 3.3 Péče o osoby s DAT ve vybraných evropských zemích ....................................... 29 3.3.1 Výzkum v evropském a světovém měřítku.................................................... 29 3.3.2 Situace v Německu ........................................................................................ 30 3.3.3 Situace v Rakousku ........................................................................................ 32 3.3.4 Situace na Slovensku ..................................................................................... 34 3.4 Alzheimerova nemoc z pohledu nákladů .............................................................. 35 3.4.1 DAT z pohledu nákladů v České republice ................................................... 37 3.4.2 Náklady spojené s DAT v evropském měřítku .............................................. 38 DISKUZE ............................................................................................................................ 41 ZÁVĚR ................................................................................................................................ 45 SOUHRN ............................................................................................................................. 47 SEZNAM POUŽITÝCH ZDROJŮ A LITERATURY ....................................................... 49 SEZNAM POUŽITÝCH ELEKTRONICKÝCH ZDROJŮ................................................ 51 SEZNAM PŘÍLOH.............................................................................................................. 53 Příloha č. 1: Formulář zadání diplomové práce ............................................................... 54 Příloha č. 2: Český a cizojazyčný abstrakt bakalářské práce ........................................... 55 Příloha č. 3: Kritéria pro klinickou diagnózu Alzheimerovy choroby ............................ 57 Příloha č. 4: Seznam vybraných zařízení ......................................................................... 60 SEZNAM ILUSTRACÍ A TABULEK................................................................................ 62

„Učte se stárnout, ne mládnout – je to mnohem perspektivnější“ Pavel Kosorin1

ÚVOD Téma předkládané práce zaměřené na demenci Alzheimerova typu (DAT) a péči o nemocné se v současnosti jeví jako více než aktuální. Důvodem je stárnutí populace, které je celosvětovým fenoménem a je výsledkem prodlužování očekávané délky života a snižování porodnosti. Nárůst poměru obyvatel nad 60 let v populaci sebou nese řadu problémů a klade značné nároky na společnost jako celek a na sociální a zdravotní systém. Z hlediska psychologie a psychiatrie má vývojové období označované jako stáří také svá specifika. Psychika stárnoucího člověka se mění, roste řada etiologických i rizikových faktorů vzniku duševních poruch, kam patří také demence. Demence postihuje mozek a jeho funkce a má tak vliv na celou osobnost člověka a jeho soběstačnost. Deteriorace člověka v souvislosti s rozvojem demence - Alzheimerovy choroby - je nevratná. Je možné nemocného léčit a zmírnit tak průběh onemocnění, i když situace je složitější, protože není známa přesná etiologie DAT. Chorobu však nelze vyléčit a končí smrtí. Průběh nemoci z hlediska závažnosti a délky může být různý, v každém případě je to otázka let a postižená osoba není již v pokročilejším stádiu schopna samostatného fungování. Péče a dohled se stupňují až do podoby neustálé a celodenní činnosti. Stále více se tak dostává do popředí také otázka zajištění adekvátní péče o staré lidi postižené Alzheimerovou chorobou. Je proto nezbytné obracet pozornost k řádnému nastavení a fungování zdravotního a sociálního systému, ale stejně tak naléhavé je zaměřit pozornost na lidi, kteří tvoří a stojí za těmito systémy a podporovat i ty ostatní, jichž se toto téma nějakým způsobem dotýká. Péče o osoby s Alzheimerovou chorobou na ně klade značné nároky nejen po psychické a fyzické stránce, ale po stránce potřebných znalostí a vědomostí. V souvislosti s tím nelze opomenout

také otázku

financí

a

nákladů

spojených

s Alzheimerovou

nemocí

a v neposlední řadě také náročnost z pohledu hledání informací, získávání znalostí a vědomostí potřebných při poskytování péče.

1

Křivohlavý, J. (2011). Stárnutí z pohledu pozitivní psychologie. Strana 5

Cílem této práce tedy je analyzovat problematiku demence a zejména demence Alzheimerova typu v kontextu zasazení do obecného teoretického rámce, a to z několika hledisek. Prvním z nich jsou nároky kladené Alzheimerovou nemocí při poskytování péče. Stěžejní je zaměření na situaci v České republice, tj. výzkum v oblasti Alzheimerovy nemoci a sociální služby v kontextu legislativního rámce týkající se péče o osoby s DAT. Pro možnost porovnání situace v dané oblasti u nás a ve vybraných evropských zemích je text doplněn o informace týkající se péče o osoby s DAT v Německu, Rakousku a na Slovensku. Dalším hlediskem jsou pak náklady spojené s rozvojem demencí a DAT a predikce jejich budoucího vývoje. Tuto problematiku nelze opominout, neboť finanční dopady jsou značné. Závěrem by pak měla být odpověď na otázku, jaké jsou možnosti v oblasti péče o osoby s Alzheimerovou chorobou a zda je předmětná problematika v České republice adekvátně řešena a zajištěna.

Strana 6

1 STÁRNUTÍ A DEMENCE Předmětná kapitola si klade za cíl objasnit problematiku stárnutí a stáří, a to jak z pohledu běžného vývoje, tak z pohledu vývoje patologického. V rámci nezdravého vývoje je zde zaměřena pozornost na demenci, jež je nejčastěji se vyskytujícím onemocněním spojovaným se stářím.

1.1 Stárnutí a stáří Pojem stárnutí a stáří bývá spojován s představou mnohých negativních projevů, které se mohou týkat vnějšího vzhledu, zdraví nebo ekonomické situace. Jistě tomu tak je, jak je nastíněno i v předkládané práci zaměřené na problém zhoršování zdravotního stavu v období stáří ve smyslu vzniku a rozvoje demencí, a to zejména Alzheimerovy choroby jako nejčastějšího typu demence vůbec. Na úvod je však třeba také zmínit pozitivní pohled na období stárnutí a stáří a objevit světlé stránky této životní fáze.

1.1.1 Pozitivní aspekty stáří Z pohledu Eriksonovy teorie vývoje je to právě období stáří, kdy jedinec může dosáhnout opravdové osobní integrity nebo také moudrosti, jež je výsledkem celého předchozího života (Krejčířová, Langmeier, 2006). Pozitivní jevy v psychice a aspekty stáří se také snaží objevit a pojmenovat relativně nová oblast pozitivní psychologie. Pozornost pozitivní psychologie se obrací ke kvalitě života a faktorům přispívajícím k osobní pohodě. Poslední průzkumy v oblasti pozitivní psychologie dle Křivohlavého (2011) ukázaly, že zrání a růst osobnosti pokračuje i v období stáří a zdá se, že integrace osobnosti se může plně rozvinout právě až v tomto období. Dalším poznatkem je, že i době staršího věku se vytváří v mozku nové spoje a je tedy možné se naučit něčemu novému. Průzkumy také potvrdily, že v průměru jsou starší lidé moudřejší a tato moudrost je získaná v průběhu života a je nezávislá na inteligenci. Taktéž subjektivní pocit štěstí se ukázal být, podle průzkumu provedeného v Americe, nejvyšší u lidí ve věku nad 70 let (Ibidem). Ze společenského hlediska se dá do pozitiv stáří zahrnout také nárůst speciálních kurzů pro lidi odcházející do důchodu. Bývají organizovány jak podniky, tak sociálními nebo dobrovolnými organizacemi (Ibidem). Strana 7

Životní období označované jako stáří by dle Křivohlavého (2011, s. 16) mělo mít za cíl „odevzdat postupně vše, co jsme v životě přijali, a uzavřít celkovou životní bilanci“ a úkolem by pak mělo být „kulturně i osobnostně zrát a dozrát v plně rozvinutou, ucelenou a úctyhodnou harmonickou osobnost, která se stále ještě snaží podílet na kulturním dědictví a předávat je dále.“

1.1.2 Stárnutí a stáří v kontextu nepříznivých změn Vrátíme-li se k pojmu stáří obecně, tak Wievegh (1974) vymezuje pojem stáří jako výsledný stav stárnutí, přičemž stárnutí představuje souhrn zejména biofyziologických pochodů probíhajících v čase. Výsledkem této biologické zákonitosti jsou postupné změny v organismu, jejichž nevratnost nakonec končí smrtí. Jako počátek stáří se v literatuře uvádí věk šedesáti let, kdy začíná dle Vágnerové (2008) úpadek jak kognitivních, tak tělesných funkcí. Ve zhoršování schopností a fyzického stavu jsou však značné rozdíly, jak dokazují autoři Sak a Kolesárová (2012), kteří nabízí jiný pohled. Jsou toho názoru, že začátek stáří je velmi individuální a daný jedinečností každého člověka a zahrnují sem genetické zvláštnosti, životní historii a také společenské a kulturní faktory. Názor, že se nedá přesně stanovit, kdy se lidé stávají staří, zastává také Stuart-Hamilton (2012) a dodává, že je smysluplné považovat za začátek stáří věk 60-65 let, kdy dochází u lidí k nejvýznamnějším změnám mentálních a psychických funkcí a tato hranice je také používána moderními gerontology. Kromě psychických změn ve stáří, jako je zhoršení paměti, obtížnější osvojování nového, nedůvěřivost, snížená sebedůvěra, sugestibilita, emoční labilita, změny vnímání a horšení úsudku, dochází ještě ke změnám tělesným a také sociálním. Na tělesné úrovni dochází

ke změnám

vzhledu,

úbytku

svalové

hmoty,

změnám

termoregulace,

degenerativním změnám smyslů, změnám v trávicím systému i v sexuální aktivitě. Příkladem sociální změny je zejména odchod do penze a změna životního stylu, osamělost a ztráty blízkých (Venglářová, 2007). Jak dokáže člověk akceptovat změny, které jsou se stářím spojené, je také velmi individuální a těžko odhadnutelné. Jak se lidé vyrovnávají se stářím, popsal Bromley (in Černovský 2011) několika strategiemi. První z nich je konstruktivnost vyznačující se optimistickým přístupem k životu, tolerantností, přizpůsobivostí a otevřeností novým událostem. Další strategií může být závislost s projevy pasivity a spoléháním na druhé. Strategii obranného postoje

Strana 8

charakterizuje obava ze stárnutí, negativistický postoj a těžké vzdávání se toho, co si člověk v životě vydobyl. Co se týká projevů agrese, objevuje se hostilita, tedy nepřátelství a hněvivost vůči druhým. Lidé často svalují vinu na ostatní za cokoli nepříznivého, co je v životě potkalo, vůči okolí jsou agresivní, podezřívaví. Posledním druhem strategie je sebenenávist, obracení agresivity vůči sobě samým. Lidé jsou k sobě nadměrně kritičtí, svůj dosavadní život vidí jako neuspokojivý, vinu svalují na sebe. Tito lidé jsou často ohroženi depresí. Lze shrnout, že stáří je náročným životním obdobím, a to nejen z důvodu psychických změn, schopností akceptace a přijetí procesu stárnutí, ale také z pohledu zhoršujícího se zdravotního stavu a zvyšujícího se výskytu onemocnění, jako je demence. Na základě odborné literatury lze vymezit, že pro účely této práce se bude považovat za začátek stáří věk 65 let, což je hranice, od které dochází podle Jiráka (2013) k výraznému nárůstu demencí, z nichž minimálně polovinu tvoří právě Alzheimerova nemoc, na níž je zde zaměřena pozornost. Podle prognózy očekávaného vývoje počtu a podílu osob ve věkové kategorii 65 a více let, kterou zpracoval Český statistický úřad pro období 2002-20502, budou obyvatelé právě této věkové kategorie přibývat nejrychleji, a to ze současného podílu jedné sedminy všech obyvatel, až na odhadovanou jednu třetinu. Stárnutí obyvatel, které naznačuje výše uvedená skutečnost, nastoluje otázku narůstajícího významu témat týkajících se různých typů demencí a péčí o osoby takto postižené.

1.2 Vymezení demence Pojem demence je nejvíce spojován s obdobím stáří, neboť převážně v seniorském věku se onemocnění patřící do této kategorie vyskytují. I když je nutné poznamenat, že dle Jiráka (2013) se i v období střední dospělosti, okolo 40-50 lety, může objevit některá demence neurodegenerativního původu, kam patří i Alzheimerova nemoc s časným začátkem. Venglářová (2007) uvádí, že demence je onemocnění, které končí úmrtím pacienta. Pojmem demence se označují poruchy psychického rázu, které vedou k poruchám jak kognitivních tak nekognitivních funkcí (Jirák, 2013). Nekognitivními funkcemi se myslí běžné životní aktivity jako je „mytí, oblékání, jídlo, osobní hygiena, vyměšování a toaleta“ (Hartl, Hartlová, 2009, s. 101). 2

Český statistický úřad. (2004). Projekce obyvatelstva České republiky. Získáno 4. 9. 2013 z http://www.czso.cz/csu/2004edicniplan.nsf/t/B0001D6145 Strana 9

Demence se projevuje na úrovni behaviorální, což jsou poruchy chování, a na úrovni psychologické, jako jsou poruchy emotivity a spánku (Jirák, 2013). Mezi poruchy chování řadí Venglářová (2007) agresivní chování od verbálních projevů po fyzické napadání, verbální naléhavost a opakování dotazů, zvýšenou aktivitu, nedodržování osobní hygieny, sníženou vůli, zpomalení, ztrátu zájmu a nezdrženlivé chování na veřejnosti. Povědomí o demenci a jejích různých formách nabývá stále na významu vzhledem k prognóze vývoje počtu dementních osob v Evropě do roku 2030, kterou zveřejnila organizace Alzheimer Europe zastřešující Alzheimerovské asociace napříč celou Evropou. Nepříznivý vývoj počtu dementních osob v rámci Evropy demonstruje následující graf. Do roku 2030 se předpokládá až 14 mil. osob postižených demencí.

Graf 1 Prognóza počtu dementních osob v Evropě do roku 2030 Získáno 15. 10. 2013 z: http://www.alzheimer-europe.org/index.php/EN/Research/European-Collaborationon-Dementia/Cost-of-dementia/Prognosis-to-2030.

Strana 10

1.2.1 Diagnostika demence Aby bylo možné hovořit o demenci, stanovuje Jirák (2013, s. 69) jako základní diagnostiku nezbytnost přítomnosti alespoň dvou z následujících poruch: „poruchy paměti, deteriorace3 intelektu, poruchy orientace, poruchy soudnosti a abstraktního myšlení, poruchy chápání, poruchy korových funkcí typu apraxií4, afázií5 apod. nebo poruchy pozornosti a motivace.“ Kromě těchto uvedených poruch se v různém stupni vyskytují poruchy chování, emotivity a osobnosti a současně dle Jiráka (2013) musí být vždy splněno následující: nepřítomnost kvalitativní poruchy vědomí (nebo nesmí být primární), nejedná se o depresi, úbytek kognitivních funkcí má znační vliv na sociální nebo pracovní oblast, přítomnost poruchy abstraktního myšlení a/nebo porucha soudnosti, případně jiné poruchy vyšších korových funkcí a dále pak existuje důkaz o organickém faktoru jako původu nebo příčiny nemoci, v opačném případě je alespoň důvodně předpokládán. Venglářová (2007) upozorňuje, že v rámci diagnostiky demence je třeba odlišit jiné příznaky, jako jsou běžné změny ve stáří, reakce na změnu prostředí, poruchy nálad, zejména deprese, reakce na obtížnou situaci a somatické onemocnění se znaky selhávání sebepéče.

1.2.2 Projevy a příznaky demence Mezi nejčastější příznaky demence patří porucha paměti od lehkého zapomínání po těžké poškození krátkodobé i dlouhodobé paměti. Podle Orla (2012, s. 93) „postupně vázne logické i abstraktní myšlení a soudnost, klesá výkonnost. Objevují se poruchy plánování, organizování a obecného zpracování informací. Dochází k narušení až ztrátě orientace (dotyčný zabloudí ve známém městě, později ve vlastním bytě). Mění se motivace člověka, činnosti mohou být bezcílné a monotónní. Zhoršuje se také komunikace.“ Příznaky demence se s postupem času zhoršují a rozšiřují. V pokročilém stadiu pak dochází k degradaci a úpadku osobnosti a člověk je odkázán na poskytovanou péči.

3

Deteriorace znamená „zhoršení, úbytek nebo poškození“, Hartl a Hartlová (2009, s. 108). Apraxií je nazývána „porucha vyšších motorických funkcí a ztráta schopnosti vykonávat naučené složité pohyby běžné v denním životě“, Hartl a Hartlová (2009, s. 108). 5 Afázií se označuje „porucha tvorby a porozumění řeči, neschopnost pojmenovat jevy nebo porozumět slovům, způsobená poruchou dominantní hemisféry“, Hartl a Hartlová (2009, s. 53). 4

Strana 11

1.2.3 Druhy demence Fišar a Jirák (2001) uvádějí dvě základní skupiny demencí: atroficko-degenerativní (primárně degenerativní) demence, jejímž představitelem je Alzheimerova choroba jako nejčastější demence vůbec. Dále sem patří např. demence s Lewyho tělísky a demence při Parkinsonově nemoci. Některé atroficko-degenerativní demence mají genetický základ, ale mohou spolupůsobit i jiné faktory, např. vliv neurotoxinů, stresorů a autoimunitních procesů. Nelze pominout také věk. Druhou skupinu tvoří sekundární demence, které vznikají v důsledku jiné primární poruchy. V rámci sekundárních demencí se pak rozlišují dvě podskupiny, a to ischemickovaskulární demence a ostatní symptomatické demence, např. demence infekční nebo posttraumatické etiologie, demence metabolicky podmíněné (Ibidem). Demence patří mezi organická mozková poškození. Dle Fišara a Jiráka (2001) ale existují i demence s možnou nápravou stavu, u nichž jsou příčiny např. primárně intoxikační, infekční nebo metabolické při reverzibilních metabolických poruchách. Hranice mezi organickou a symptomatickou podmíněností demence se nedá vymezit přesně. Důvodem je fakt, že organické a symptomatické faktory se navzájem ovlivňují, případně i podmiňují.

Strana 12

2 DEMENCE ALZHEIMEROVA TYPU (DAT) Následující kapitola si klade za cíl objasnit problematiku demence Alzheimerova typu a zároveň ji zasadit do kontextu obecných a pro pochopení tématu základních a výchozích informací a poznatků.

2.1 Alzheimerova choroba jako nejčastější projev demence Označení Alzheimerova choroba se užívá od roku 1907, kdy německý lékař, neuropatolog, Alois Alzheimer publikoval kazuistiku ženy ve věku 51 let s presenilní demencí. Tato nemoc, jak uvádějí Hrdlička, Hrdličková (1999), pak byla pak po něm pojmenována. Demence Alzheimerova typu je dle Orla (2012) jednoznačně nejčastějším typem demencí. Představuje více než polovinu případů demence. Počátkem 65. roku se v následujících pětiletých obdobích podle Růžičky et al. (2003) poměr počtu nemocných zdvojnásobuje. Nemoc postihuje více ženy a téměř se zdvojnásobuje u těch, jejichž alespoň jeden blízký příbuzný touto nemocí trpí. Fišar (2009) deklaruje, že nemoc je celkem dobře definována patologickými nálezy, které jsou společné pro všechny postižené, i když existuje značná interindividuální variabilita z hlediska doby vzniku, rychlostí progrese i dalších klinických odchylek.

2.1.1 Původ DAT Důvody vzniku nemoci nejsou zcela jasné. Podle Jiráka (2013) je Alzheimerova choroba z cca 95 % sporadickým onemocněním. Orel (2012, s. 95) popisuje vznik nemoci následovně: „příčiny se hledají na genetické úrovni. V mozku nemocných se objevují zrnka patologického proteinu amyloidu. V jejich okolí dochází k degeneraci a zániku neuronů, aktivují se gliové buňky a vznikají charakteristické Alzheimerovy plaky. Pravděpodobně sekundárně dochází v neuronech ke změnám tau-proteinu, který se podílí na zpevnění vláken cytoskeletu. Intracelulárně podmiňují změny tau-proteinu vznik neurofibrilárních uzlíků. Neurony, které je obsahují, degenerují a zanikají.“ Nejedná se však o jediné změny, ke kterým v mozku dochází. Orel (2012) doplňuje, že mezi projevy nemoci patří degenerace a zánik neuronů, významný deficit

Strana 13

neuromediátorů (zejména acetylcholinu a serotoninu), změna metabolických pochodů. Konečným důsledkem je pak atrofie (úbytek) mozkové tkáně.

2.1.2 Klasifikace a stupně DAT Nejčastěji bývá demence Alzheimerova typu klasifikována podle doby počátku onemocnění. Jirák (2013) rozlišuje Alzheimerovu nemoc na formu s časným a pozdním začátkem, jež se výrazně klinicky neliší. Rozdíl bývá ve výraznějším zastoupení familiárních6 výskytů u formy s časným začátkem, což je někdy provázeno rychlým, maligním průběhem. Rozvoj nemoci, typicky provázený poruchou paměti, probíhá plíživě a nenápadně, proto bývá často přičítán stárnutí. Nemoc má několik stupňů (zpravidla tři) podle míry degradace kognitivních i nekognitivních funkcí. Těmto stupňům předchází amnestická forma lehké poruchy poznávacích funkcí zasahující zpravidla epizodickou (autobiografickou) paměť. Tuto poruchu již odhalí testové metody a zároveň si ji člověk uvědomuje, přesto však zůstává nadále soběstačný a schopný vykonávat běžné denní aktivity (Ibidem). Rizikovým faktorem naznačujícím posun amnestické formy lehké poruchy do Alzheimerovy nemoci se zdá být hipokampální7 atrofie zjištěná při použití MRI8. Dojde-li k nástupu samotné Alzheimerovy choroby, rozlišuje Jirák (2013) její tři stupně, a to lehkou, střední a těžkou. Při lehké formě nemoci dochází k výraznějším poruchám paměti. Typické je nezapamatování si nových informací, opakované ptaní se na totéž či vypadávání různých epizod. Postižení ztrácejí své věci nebo je ukládají na nepatřičná místa, stále něco hledají. Někdy už v tomto stádiu zapomínají jména svých příbuzných. Dochází ke zhoršení logického myšlení, soudnosti, objevují se poruchy aktivit denního života a také může docházet k poruchám orientace v prostoru a čase. Zpravidla se celkově snižuje aktivita nemocného, mohou se objevit emoční poruchy jako je úzkost, deprese, afektivní labilita (Ibidem). Střední stupeň Alzheimerovy demence je charakteristický zhoršením orientace v prostoru a čase, dalším úpadkem logického myšlení a soudnosti, zhoršením komunikace 6

Familiární je označení pro „dědičný, děděný z jedné generace na druhou“, Hartl a Hartlová (2009). Hipokampální znamená vztahující se k hipokampu. „Hipokampus leží ve spodní části mozku v hmotě spánkového laloku. Hraje významnou roli především v tvorbě a fixaci paměťových stop - při ukládání informací z krátkodobé paměti do dlouhodobé“, Merkunová, Orel (2008, s. 240). 8 MRI je zkratka označující magnetickou rezonanci, jež poskytuje anatomické zobrazení mozku a je společně s počítačovou tomografií (CT) dle Amena (1998) dostupná od sedmdesátých let minulého století. 7

Strana 14

(vyjadřovací problémy i problémy s porozumění druhým), výpadkem schopností běžných denních aktivit, úpadkem péče o sebe sama včetně osobní hygieny. Častý je neklid a silné rozrušení, výrazná nestálost v citových projevech projevující se častou změnou nálad a afekty vzteku. Jirák (2013, s. 104) také poukazuje na to, že „se mohou objevit i přechodné psychotické příznaky, jako nesystematické bludy, misidentifikace, poruchy vnímání.“ V této fázi nemoci lidé již přestávají být soběstační a potřebují dohled a pomoc. Třetím stupněm je těžká Alzheimerova demence, kdy je již paměť značně postižena. Postižený nepoznává své příbuzné nebo zapomíná jejich jména, není schopný smysluplné činnosti a je silně dezorientovaný místem i časem. Zpravidla se objevuje také agrafie a alexie9. V běžných úkonech jako je oblékání a hygiena často potřebují pomoc. Výjimkou není ani stravování, protože nemocní pociťují méně hlad a žízeň. V pokročilých stádiích se také objevují problémy s motorikou, chůzí, mohou se prohlubovat poruchy chování, např. ničení předmětů, vydávání neartikulovaných zvuků i již výše zmíněná agitovanost, tedy neklid a silné rozrušení. V některých případech mohou být tyto projevy vystřídány euforickou náladou. I v tomto stádiu se mohou objevit psychotické příznaky a nemocný je již plně odkázán na péči druhých, ať už rodiny nebo instituce (Ibidem).

2.2 Diagnostika a léčba demence Alzheimerova typu Typickou známkou začínající demence a potažmo Alzheimerovy choroby je problém s pamětí a kognitivními funkcemi. Pokud to již člověku začíná vadit v běžném životě, měl by tomu věnovat pozornost, protože i mírná kognitivní porucha se cca v polovině případů postupně vyvíjí do nějaké z forem demence.10 Před tím, než se člověk nebo rodinní příslušníci obrátí na odborníka, mohou si kupříkladu na internetových stránkách Alzheimercentra11 vyplnit a vyhodnotit test - rychlý screening demence. Test je jednoduchý, nezabere mnoho času a výsledkem je doporučení, zda navštívit nebo nenavštívit odborníka. Diagnóza Alzheimerovy choroby se stanovuje na základně několika různých testů, po vyloučení ostatních možných příčin pozorovaných příznaků. Nezbytná jsou vyšetření neuropsychologického stavu pomocí standardních testů, jejichž cílem je zjistit úroveň 9

Agrafie je ztráta schopnosti psát při neporušené hybnosti ruky. Vzniká u poškození určitých částí mozkové kůry. Alexie je pak ztráta schopnosti číst vznikající při poruše některých oblastí mozkové kůry na rozhraní temenního a spánkového laloku v dominantní hemisféře. Získáno 27. 2. 2014 z: http://lekarske.slovniky.cz. 10 Alzheimercentrum, získáno 20. 10. 2013 z: http://www.alzheimercentrum.cz/poradna/testy/testy-demence. 11 Alzheimercentrum, získáno 20. 10. 2013 z: http://www.alzheimercentrum.cz/poradna/testy/testy-demence. Strana 15

kognitivních schopností pacienta. Tato vyšetření provádí specialista - neuropsycholog, psychiatr, neurolog, geriatr nebo psychogeriatr. Holmerová, Jarolímová, Nováková (2004) zahrnují do diagnostiky také podrobné klinické vyšetření, jež má vyloučit ostatní chorobné stavy nebo onemocnění schopné vyvolat příznaky podobné Alzheimerově nemoci. Podle Boyda (2011) by klinické hodnocení demence mělo zahrnovat detailní historii, psychické a neurologické vyšetření, kvantifikované hodnocení kognitivních funkcí a také pomocné testy. Důležité jsou laboratorní testy, jež pomáhají identifikovat další možné příčiny demence, které musí být s jistotou vyloučeny před stanovením, že se jedná o Alzheimerovu chorobu, jak uvádí autoři McKhann, Drachman, Folstein, et al. (1984). Přehled klinických kritérií pro diagnostiku Alzheimerovy nemoci zpracovala pracovní skupina založená NINCDS12 a ADRDA13 ve zprávě, kterou publikovaly McKhann, Drachman, Folstein, et al., (1984). Tato kritéria jsou kompatibilní s třetí verzí mezinárodního diagnostického a statistického manuálu duševních poruch, který vydala APA14. Kritéria mají sloužit jako vodítko pro stanovení diagnózy pravděpodobné, možné a definitivní Alzheimerovi choroby. Kompletní přehled těchto kritérií je uveden v příloze č. 3 bakalářské práce. Základním kritériem, které je vhodné na tomto místě zmínit, je demence prokázaná klinickým vyšetřením a dokumentovaná „Mini Mental-State Examination“ (MMSE krátký test mentálních funkcí). MMSE dokazuje progresivní zhoršování paměti a dalších kognitivních funkcí, nedostatky ve dvou nebo více oblastech poznávání, jakoukoli poruchu vědomí, atd. (Ibidem). Svoboda, Humpolíček, Šnork (2013) uvádějí, že dotazník MMSE obsahuje třicet jednoduchých otázek a úkolů. Ty jsou zaměřeny na základní orientaci časem a místem, opakování slov, aritmetiku, paměť, motoriku, základní jazykové schopnosti a schopnosti porozumění jazyku u daného člověka. Posledním úkolem je obkreslit dva propojené pentagony. Celková administrace tohoto testu trvá přibližně deset minut. Vedle MMSE se dle Topinkové (2002) používá ještě test kreslení hodin, který je zaměřený na kognitivní funkce. V případě jeho nejednoznačného výsledku je doporučeno psychologické vyšetření. Postup při provádění testu kreslení hodin popisuje Slezáková (2012). Pacient má za úkol doplnit do náčrtu hodin (kruh) všechna čísla určenou polohu ručiček. Průběh činnosti 12

National Institute of Neurological and Communicative Disorders and Stroke Alzheimer Disease and Related Disorders Association 14 V květnu 2013 publikovala APA (American Psychiatric Association) pátou edici diagnostického manuálu DSM-5 (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders). Získáno 23. 2. 2014 z: http://www.dsm5.org/Pages/Default.aspx. 13

Strana 16

pacienta by měl být zaznamenán (pořadí, opravy, doba trvání). Příklad provedení testu kreslení hodin ukazuje obrázek 1. Pacienti zde byli požádáni o zakreslení ručičky na 8 hodin a 20 minut.

Obrázek 1 Příklady kreslení hodin u pacienta bez poruchy kognitivních funkcí (A) a u pacientů s demencí (B-E) Získáno 29. 10. 2013 z: http://www.gerontologie.cz/files/mmse.pdf .

Tato screeningová metoda je často užívaná a podle autorů Svobody, Humpolíčka, Šnorka (2013) velmi užitečná pro získání základní orientace o stavu kognitivního deficitu. Při jejím vyhodnocování, pokud slouží k diagnostikování Alzheimerovy demence, je možné získat celkem 5 bodů (za nakreslení hodinového kruhového ciferníku, za vykreslení všech čísel, za vykreslení všech čísel ve správných pozicích, za nakreslení dvou ručiček a správného času). Hranice normy je přitom 4-5 bodů.

2.2.1 Význam zobrazovacích metod v diagnostice DAT Moderní technologie využívající počítačovou techniku umožňují přesnou lokalizaci a zhodnocení mnoha onemocnění. I v případě podezření na Alzheimerovu nemoc, by mělo být dalším krokem v diagnostice vyloučení přítomnosti ostatních chorob s podobnými příznaky. Zobrazovací metody, jak uvádí Raboch (2001), nejen vyloučí jiné příčiny onemocnění (např. tumory a vaskulární léze), ale současně prokáží atrofii (úbytek) mozkové kůry, jež je spojená s Alzheimerovou nemocí a je velmi významná. Mezi zobrazovací vyšetřovací metody patří CT15 a MRI. Dle Orla (2012) se jedná o strukturální vyšetřovací metody, protože zobrazují stavbu mozku a jeho jednotlivé části.

15

CT (počítačová tomografie) a MRI (magnetická rezonance) jsou dle Amena (1998) dostupné od sedmdesátých let minulého století, poskytují anatomická zobrazení mozku. Strana 17

Zobrazení aktivity mozkové tkáně, její prokrvení, okysličení atd. zajišťují funkční vyšetřovací metody, kam patří např. EEG16 a PET17. Nejpřesnější a nejefektivnější zobrazovací metoda je MRI, jak uvádí Merkunová, Orel (2008). Při použití silného magnetického pole, pulzů elektromagnetických vln a počítače (vyšetření probíhá v „tunelu“) má vysokou rozlišovací schopnost u měkkých tkání. Poškození mozku, která přesto nejsou viditelná při použití CT a MRI, mohou být identifikována pomocí PET. Pro Alzheimerovu nemoc dle autorů Nevšímalová, Růžička, Tichý (2002) se ukazuje být specifičtější izolovaná atrofie mediálního temporálního laloku a hippokampu, a také úbytek mozkové kůry. Obrázek 2 ukazuje na příčném řezu mozku (mezi ušima) zřejmý rozdíl mezi zdravým a nemocí v pokročilém stádiu postiženým mozkem. Normální stav mozku je v levé části obrázku, v pravé části obrázku je pak ukázka mozku s patologickými změnami.

Obrázek 2 Pohled na masivní úbytek buněk při pokročilém stádiu Alzheimerovy nemoci Získáno 3. 3. 2014 z: http://www.alz.org/braintour/healthy_vs_alzheimers.asp, upraveno autorem.

16

EEG (elektroencefalografie) je metoda měřící elektrické potenciály z povrchu hlavy. Na záznam EEG mají vliv kromě stavů a faktorů patologických také fyziologické (např. věk úroveň bdělosti, hormonální vlivy), Orel a kol. (2012). 17 PET (pozitronová emisní tomografie) „umožňuje měřit a zobrazit úroveň neuronální aktivity a metabolické změny v jednotlivých částech mozku, může identifikovat řadu poškození mozku, která unikají CT či MR, lokalizovat místa aktivity neuronů při různých činnostech či aktivitách nebo při chorobných stavech (u epilepsie, demence, nádorových onemocnění, aj.)“, Merkunová, Orel (2008, s. 243). Strana 18

2.3 Léčba demence Alzheimerova typu Alzheimerova nemoc se nedá vyléčit, pouze modifikovat, zmírňovat příznaky a oddalovat těžká stádia demence a končí tedy smrtí. Je označována za základní příčinou úmrtí, ale konec nastává zpravidla z důvodu interkurentní choroby18 (např. zápal plic, těžká infekce) nebo také následkem úrazů, které by zdraví člověk neutrpěl. V těžkých stádiích nemoci dochází také často k hydrataci a katabolismu19, což přispívá k oslabení organismu. Podle Jiráka (2013) se lidé dožívají v průměru 7-15 let od prvních příznaků demence. Výjimkou je familiární forma choroby, kde může dojít k úmrtí po 3-5 letech od prvních příznaků. Při léčbě Alzheimerovy nemoci je nejefektivnější komplexní přístup, který propojí léčbu farmakologickou, psychoterapeutickou a rehabilitační. Je potřeba připomenout, že při léčbě by se nemělo zapomínat na nejbližší okolí nemocného, jež pod tlakem velkých nároků nemoci mnohdy také podporu potřebují (Preiss, Kučerová a kol., 2006). Farmakologická léčba se omezuje na léčbu symptomů, a to z důvodu nejednoznačného objasnění příčin Alzheimerovy demence. Patří sem farmaka pro léčbu kognitivních poruch (např. inhibitory acetylcholinesterázy, blokátory tzv. NMDA receptorů) a behaviorálních symptomů (např. antipsychotika, antidepresiva), (Ibidem). Při rehabilitaci a psychoterapii je potřeba identifikovat a porozumět doprovodným příznakům Alzheimerovy demence ve formě kognitivních a behaviorálních změn a poté působit na okolí nemocného s cílem redukovat tyto podněty a tím pomoci změnit chování nemocného (Ibidem).

18

Interkurentní onemocnění je nemoc (obvykle infekce), postihující člověka již trpícího jinou základní chorobou. Získáno 20. 10. 2013 z: http://lekarske.slovniky.cz. 19 Katabolismus je součástí metabolismu, kdy dochází k rozkladu důležitých látek, hubnutí, snížení výkonnosti a odolnosti. Získáno 20. 10. 2013 z: http://lekarske.slovniky.cz. Strana 19

3 PÉČE O OSOBY S DEMENCÍ ALZHEIMEROVA TYPU Cílem předkládané kapitoly je analyzovat oblast péče o osoby s DAT, a to z několika hledisek. Prvním z nich jsou nároky kladené Alzheimerovou nemocí při poskytování péče. Stěžejně je kapitola zaměřena na situaci v České republice, tj. výzkum v oblasti Alzheimerovy nemoci a sociální služby v kontextu legislativního rámce týkající se péče o osoby s DAT. Pro možnost porovnání situace v dané oblasti u nás a ve vybraných evropských zemích je text doplněn o informace týkající se péče o osoby s DAT v Německu, Rakousku a na Slovensku. Dalším hodnoceným kritériem jsou pak náklady spojené s rozvojem demencí a DAT. Tuto problematiku nelze opominout, neboť finanční dopady jsou značné.

3.1 Náročnost Alzheimerovy nemoci na poskytování péče V úvodu je třeba poznamenat, že lidé trpící Alzheimerovou chorobou potřebují péči už na počátku choroby. Ať už je to ve formě pomoci s běžnými denními úkony, nebo nepřímo, například správou majetku. S postupem času a rozvíjením nemoci se nároky na tuto péči stále zvyšují. Jejich součástí je také na náročnější plánování a koordinace. Podle Regnaultové (2011) musí být nemocný od určité chvíle pod dohledem téměř celý den. To vše představuje pro pečující osoby, ať už v zařízeních institucionální péče, nebo jednotlivce pečující v domácích podmínkách, značnou zátěž. V případě, kdy o osobu s Alzheimerovou nemocí pečuje osoba blízká, poukazuje Regnaultová (2011) na hrozbu syndromu vyhoření, což je stav přepracování spojený s depresemi. Neustálá fyzická a psychická zátěž může vyústit také vyčerpáním pečující osoby. Toto riziko se znásobí, pokud se u nemocného objevuje bloumání a bloudění, nebo když se k Alzheimerově chorobě přidají další nemoci vyžadující zvýšenou úroveň péče. Dalším rizikovým faktorem může být případ, kdy nemocný začne být agresivní. Při těchto úvahách je třeba také zmínit finanční nároky s tím spojené, jako je omezená nebo dokonce vyloučená možnost výdělku, zvýšené výdaje spojené s péčí, které nemusí být dostatečně kompenzovány sociálními dávkami20, atd.

20

Podmínky získání a výši sociálních dávek lze najít v zákoně č. 108/2006 Sb., o sociálních službách, část druhá: Příspěvek na péči, §7 - §30. Strana 20

Při domácí péči je třeba věnovat pozornost také prostředí. Zgola (2003) poukazuje na nutnost přizpůsobení prostředí tak, aby to napomáhalo nemocnému optimálně fungovat a uspokojit jeho individuální potřeby. Například by neměl být nemocný obklopen novými a neznámými předměty, ale místo bydliště nemocného by mělo být naopak vybaveno bezpečnými, uklidňujícími předměty z jeho minulosti. Doporučuje se zjednodušit prostor tak, aby se předcházelo možnosti zranění, například odstranit nebezpečné přístroje a chemikálie, aplikovat pojistky u sporáků a bezpečnostní zajištění vchodu. Vedle materiálních věcí je důležité, aby nemocná osoba měla dostatek přiměřených senzorických podnětů a mohla vykonávat nějakou smysluplnou činnost (Ibidem). Je na místě neopomenout také komunikaci s člověkem s demencí, která má svá specifika a klade zvýšené nároky na pečující. Zásady komunikace shrnuje Koběrská a kol. (2003). Kromě vhodných podmínek jako je omezení hlučnosti a jiných rušivých vlivů, si musí být pečující jist, že ho nemocný vnímá, musí sledovat neverbální projev nemocného, reagovat na signály, být aktivní a používat více komunikačních kanálů včetně gest. V případě neporozumění nezvyšovat hlas, ale zvolit jiný, co nejjednodušší způsob vysvětlení, používat krátké věty a sdělovat v jeden okamžik pouze jednu informaci. Dobré je povzbuzení a uznání, když něco nemocný dělá správně a pojmenování činností při společných aktivitách. Zapomínat nelze ani na potřeby samotné pečující osoby žijící s nemocným. Podle Zgoly (2003) bylo průzkumem zjištěno, že zásadní potřebou pečujících je mít prostor, kde by měli soukromí. Zároveň s narůstající náročností péče vyvstává potřeba mít více informací z dané problematiky. Neméně důležité jsou potřeby větší možnosti odpočinku a vítaná je také pomoc odborníků a školených osob. Světová zpráva o Alzheimerově chorobě z roku 201321 přitom upozorňuje na nedostatek pečovatelů a na nedostatek podpory pečujících rodinných příslušníků.

3.2 Péče o osoby s DAT v České republice V České republice působí od roku 1997 Česká alzheimerovská společnost22, sdružující jak profesionály z oboru gerontologie, tak také jednotlivé odborné pečovatele a rodinné příslušníky, které se zabývají problematikou osob postižených demencí nebo přímo

21 22

World Alzheimer Report 2013, získáno 25. 1. 2014 z: http://www.alz.co.uk/research/world-report-2013. http://www.alzheimer.cz Strana 21

Alzheimerovou chorobou. V současnosti je Česká alzheimerovská společnost také členem mezinárodních organizací Alzheimer Europe23 a Alzheimer's Disease International.24 V roce 2011 byl pod názvem Alzheimer nadační fond25 založen nadační fond na podporu výzkumu Alzheimerovy choroby a dalších neurodegenerativních nebo cévních onemocnění mozku, které vedou k poruchám kognitivních funkcí a demenci. Dalším cílem fondu je zlepšení kvality péče o pacienty, rozšiřování rámce poskytované péče a zlepšování podmínek, za kterých je poskytována.

3.2.1 Výzkum na poli DAT Vědecký potenciál v oblasti Alzheimerovy choroby a dalších onemocnění v České republice je zmapován na internetových stránkách Alzheimer nadačního fondu. Daná problematika se týká neurologů, psychiatrů, geriatrů a praktických lékařů, přičemž zastřešujícími organizacemi jsou Sekce kognitivní neurologie České neurologické společnosti, Gerontopsychiatrická sekce Psychiatrické společnosti, obě jsou členy ČLS JEP26, a dále Geriatrická společnost. Česká alzheimerovská společnost pak reprezentuje pacientskou organizaci.27 Dále uvedené informace jsou taktéž čerpány z internetových stránek Alzheimer nadačního fondu: „vědecká, výzkumná a školicí činnost probíhá na omezeném množství specializovaných pracovišť a klinik. Jedná se většinou o centra při velkých nemocnicích a lékařských fakultách.“ Potřebné prostředky na realizování výzkumu jsou získávány od vlády, z vysokoškolského sektoru, podnikatelské sféry a soukromých zdrojů. Pro lékařskou vědu bylo k dispozici cca 4,4 mld. Kč. Z hlediska výzkumu Alzheimerovy choroby je tato oblast nedostatečně finančně podporována. Existují evropské a americké granty, v jejichž získávání nejsou ale české instituce velmi úspěšné a ve srovnání se zeměmi západní Evropy a zejména pak USA zaostávají. Pozitivní obrat na poli výzkumu Alzheimerovy choroby a její epidemiologie (studium faktorů ovlivňujících vznik a rozvoj onemocnění) v ČR by mohla znamenat spolupráce Mezinárodního centra klinického výzkumu (International Clinical Research 23

http://www.alzheimer-europe.org http://www.alz.co.uk/global-solutions 25 http://www.alzheimernf.cz 26 ČLS JEP je Česká lékařská společnost Jana Evangelisty Purkyně, jež je dobrovolné nezávislé sdružení fyzických osob - lékařů, farmaceutů a ostatních pracovníků ve zdravotnictví a příbuzných oborech. Získáno 18. 1. 2014 z: http://www.cls.cz. 27 Alzheimer nadační fond, získáno 18. 1. 2014 z: http://www.alzheimernf.cz/pro-zadatele-o-grant/vedeckypotencial-v-cr. 24

Strana 22

Center, ICRC) Fakultní nemocnice u sv. Anny v Brně (FNUSA) s dalším zahraničním partnerem, a to University of South Florida ve Spojených státech.28

3.2.2 Legislativa v oblasti sociální péče Poskytování služeb sociální péče se týká zákon č. 108/2006 Sb., o sociálních službách ve znění pozdějších předpisů a prováděcí vyhláška k tomuto zákonu č. 505/2006 Sb. Obojí je dostupné například na stránkách Ministerstva práce a sociálních věcí ČR (MPSV).29 Cílem služeb sociální péče je dle zákona č. 108/2006 Sb. zabezpečení základních životních potřeb v případě, že nemohou být zajištěny bez péče jiné osoby. Zákon č. 108/2006 Sb. upravuje podmínky poskytování pomoci a podpory v nepříznivé sociální situaci prostřednictvím sociálních služeb a příspěvku na péči, podmínky pro vydání oprávnění k poskytování sociálních služeb, výkon veřejné správy v oblasti sociálních služeb, inspekci poskytování sociálních služeb a předpoklady pro výkon činnosti v sociálních službách.

3.2.3 Služby sociální péče v ČR Zákon č. 108/2006 Sb., o sociálních službách vymezuje služby sociální péče poskytované v terénu, služby ambulantní a pobytové, zastoupené zařízeními poskytujícími celodenní dlouhodobou péči. Zařízení poskytující sociální péči jsou v ČR, dle Malíkové (2011), zřizovaná z 85 % kraji nebo obcemi a část těchto zařízení je uzpůsobených k péči o osoby dementní. Zbylou část poskytovatelů sociální péče tvoří nestátní neziskové organizace, jako je občanské sdružení nebo církev. Osoby postižené nějakou formou demence, respektive rodinní příslušníci nebo osoby o nemocného pečující, mohou využít následující sociální služby: osobní asistence a pečovatelská služba pro seniory, odlehčovací služby ulevující v péči druhým, denní stacionáře (ambulantní forma, pobyt v denních hodinách, člověk dochází na místo, provádí se zde aktivizační a sociálně terapeutické činnosti a během dne je poskytována komplexní péče v potřebném rozsahu), týdenní stacionáře (obdobné jako stacionáře denní, ale rozšířené na celý týden, většinou kromě víkendu), domovy se zvláštním režimem, zařízené a zohledňující zvláštní potřeby osob s duševními

28

Tisková zpráva FNUSA ICRC, ze dne 24. září 2013. Získáno 18. 1. 2014 z: http://www.fnusaicrc.org/cs/icrc/pro-media/tiskove-zpravy/vyzkum-alzheimerovy-choroby-v-icrc-ziskal-podporu-prestizniamericke-univerzity. 29 MPSV, získáno 25. 2. 2014 z: http://www.mpsv.cz/cs/7334. Strana 23

nemocemi a nakonec sociální služby ve zdravotnických zařízeních ústavní péče (v nemocnicích, léčebnách dlouhodobě nemocných, psychiatrických léčebnách). Pacientů s Alzheimerovou chorobou se podle zákona č. 108/2006 Sb., § 50 týkají zařízení nazvaná Domovy se zvláštním režimem. V těchto domovech se poskytují pobytové služby také osobám, které mají sníženou soběstačnost z důvodu chronického duševního onemocnění nebo závislosti na návykových látkách, a osobám s ostatními typy demencí, které mají sníženou soběstačnost z důvodu těchto onemocnění, jejichž situace vyžaduje pravidelnou pomoc jiné fyzické osoby. Počet domovů se zvláštním režimem je dle Registru poskytovatelů sociálních služeb30 v současné době 250.31 V konfrontaci s informacemi uvedenými na stránkách České Alzheimerovské společnosti je však toto číslo značně nadhodnocené a zařízení poskytujících specializovanou péči pacientům s demencí je v současnosti pouze 142.32 Jaké základní činnosti jsou povinni poskytovat zákonem určené kategorie poskytovatelů sociálních služeb, kam patří také domovy se zvláštním režimem, je konkrétně vymezeno zákonem o sociálních službách. Zmíněný zákon uvádí také možnost poskytovat sociální služby nad rámec výše uvedených základních činností (část třetí, hlava I, díl 1, §35), a to jako fakultativní služby. Činnosti, jež musí poskytovatel sociálních služeb zajistit, vyjmenovává Malíková (2011, s. 44). Jedná se o „pomoc při zvládání běžných úkonů péče o vlastní osobu, pomoc při osobní hygieně nebo poskytnutí podmínek pro osobní hygienu, poskytnutí stravy nebo pomoc při zajištění stravy, poskytnutí ubytování, popřípadě přenocování, pomoci při zajištění chodu domácnosti, výchovné vzdělávací a aktivizační činnosti, sociální poradenství, zprostředkování kontaktu se sociálním prostředím, sociálně terapeutické činnosti, pomoc při uplatňování práv, oprávněných zájmů a při obstarávání osobních záležitostí, telefonická krizová pomoc, nácvik dovedností pro zvládání péče o vlastní osobu, soběstačnosti a dalších činností vedoucích k sociálnímu začlenění a podpora vytváření a zdokonalování základních pracovních návyků a dovedností“. Přesunutí pozornosti od zákonných povinností k základnímu cíli zdravotních a sociálních služeb v péči o nemocné osoby, lze souhlasit s Čevelou, Kalvachem, Čeledovou (2012), podle nichž je stěžejní zajištění kvality života člověka a jeho 30

Přehled konkrétních poskytovatelů sociálních služeb je uveden v Registru poskytovatelů sociálních služeb, který vede příslušný krajský úřad. MPSV je správcem elektronické podoby registru, která je umístěna na adrese http://iregistr.mpsv.cz/socreg. 31 Údaj platný ke dni 25. 2. 2014, získáno z: http://iregistr.mpsv.cz/socreg. 32 Viz dále (Tabulka 1, kapitola 3.2.4. Přehled zařízení péče o osoby s demencí). Strana 24

důstojnosti. K tomu kromě vlastního zdravotního stavu a psychické adaptace jedince na situaci přispívají také nároky a vstřícnost prostředí. Součástí této koncepce by mělo být také větší otevření a začlenění těchto zařízení do občanského prostředí, jejich obecní podpora i kontrola. V oblasti poskytování sociálních služeb by se nemělo zapomínat na etiku a morální zásady a principy, které jsou do praxe přeneseny pomocí etických kodexů. Etické kodexy by měly být závaznými dokumenty pro všechny, jež se v dané oblasti pohybují. Zejména při péči o jinou osobu, jsou důležitými atributy uvědomování si jedinečnosti každého člověka, respekt, úcta a tolerance, neboť pečující není ve stavu jakékoli tísně a je tedy ve výhodnější situaci (Malíková, 2011). Konkrétní etické kodexy v oblasti sociálních služeb je možné nalézt na stránkách MPSV33. Jedná se o práva duševně postižených, práva pacientů ČR, práva hospitalizovaných dětí a práva tělesně postižených. V kodexu týkajícím se práv duševně postižených se v bodě č. 4 píše: „Tam, kde je to možné, měl by duševně postižený žít se svojí vlastní nebo opatrovnickou rodinou a s ní společně sdílet život“. Tuto myšlenku podporují i autoři Čevela, Kalvach, Čeledová (2012), kdy by měla být institucionální péče co nejvíce nahrazována komplexním systémem podpory přirozeného života v domácím prostředí. S ohledem na důvody a informace uvedené v předchozích kapitolách je však zřejmé, že poskytování pobytových sociálních služeb je nezbytně nutné a nevyhnutelné. V současnosti chybí v systému zařízení sociální péče v ČR odhadem asi 15 000 míst (Čevela, Kalvach, Čeledová, 2012). Přestože tento počet zahrnuje i duplicitní žádosti o místo v ústavu nebo žádosti tzv. dopředu z důvodu dlouhé čekací doby nebo budoucí možné potřeby využít této péče, je státe tato oblast značně poddimenzovaná.

3.2.4 Přehled zařízení péče o osoby s demencí Přehled o zařízeních poskytujících speciální péči seniorům v České republice lze získat z několika informačních zdrojů. Za základní je možné považovat Registr poskytovatelů sociálních služeb34, jehož elektronickou podobu spravuje MPSV. Dalšími prameny jsou pak nezávislé internetové stránky, jejichž cílem je poskytnout informační servis z oblasti zdraví, zdravotní a sociální péče a přehled o službách pro seniory. Patří sem například

33 34

Zdroj: MPSV, získáno 6. 2. 2014 z: http://www.mpsv.cz/cs/837. http://iregistr.mpsv.cz/socreg Strana 25

Helpnet, informační portál pro osoby se specifickými potřebami, kde jsou k dispozici Krajské databáze poskytovatelů sociálních služeb35 a portál Gerontologie36 s údaji o službách pro seniory, připravený Českou alzheimerovskou společností. Některé informace o různých typech péče o seniory s demencí je možné najít také na webu Medispot, Váš portál pro zdraví.37 Počet zařízení v České republice specializujících se na dementní pacienty není možné zjistit zcela přesně, alespoň ne ze zdroje, který by měl být stěžejní a základní, tedy elektronický Registr poskytovatelů sociálních služeb. Z toho, co je zde uváděného, je množství dílčích údajů neaktuálních (např. provozní doba zařízení a kapacity) a registr odkazuje na webové stránky příslušného poskytovatele sociálních služeb. Kromě toho jsou v registru duplicity a údaje o počtu zařízení nereflektují skutečnost, neboť namátkovým autorským šetřením se ukázalo, že některá zařízení jsou v registru uvedena pod hlavičkou více krajů (např. Alzheimercentrum Průhonice je v seznamu hl. města Prahy a zároveň Středočeského, Moravskoslezského a Karlovarského kraje). Z toho vyplývá, že celkový počet Domovů se zvláštním režimem je mnohem nižší než uváděných 250. Navíc řada zařízení nepatří dle adresy do krajů, pod kterými jsou v registru uváděny. Je třeba ještě doplnit, že některá zařízení jsou součástí sítě zařízení provozovaných jednou společností s působností ve více krajích. Informace z registru tedy nejsou zcela spolehlivé a mohou sloužit jako podpůrná informační základna. Naproti tomu z údajů uvedených na webových stránkách Gerontologie se dá usuzovat, že více odpovídají skutečnosti, neboť jejich analýzou nebyly zjištěny duplicity v uváděných zařízeních. Pro účely orientace v počtech zařízení v jednotlivých krajích ČR, které poskytují specializovanou péči pacientům s demencí, jsou proto v dále uvedené tabulce 1 zpracovány údaje právě z tohoto portálu. Kromě počtu zařízení je uvedena i kapacita zařízení. Tabulka je navíc rozšířena o počet obyvatel v jednotlivých krajích.

35

Získáno 28. 2. 2014 z: http://www.helpnet.cz/socialni-sluzby/krajske-databaze-poskytovatelu-socialnichsluzeb. 36 http://www.gerontologie.cz/ 37 http://www.ppzdravi.cz/pece-o-seniory-s-demenci/?vyhledavac=1 Strana 26

Počet zařízení a odhadovaná kapacita38

Kraj

Počet

Počet obyvatel39 (k 31. 12. 2012)

Kapacita

Celkem

Nad 65 let

Nad 65 let na 1 zařízení

Praha

18

924

1 246 780

220 033

12 224

Jihočeský

15

1 130

636 611

107 511

7 167

Jihomoravský

13

900

1 168 650

201 741

15 519

Karlovarský

4

249

301 726

48 400

12 100

Královéhradecký

6

183

552 946

98 571

16 429

Liberecký

4

387

438 594

71 209

17 802

Moravskoslezský

8

343

1 226 602

201 142

25 143

Olomoucký

11

299

637 609

108 869

9 897

Pardubický

9

836

516 440

87 751

9 750

Plzeňský

5

71

572 687

99 179

19 836

Středočeský

22

1 391

1 291 816

203 992

9 272

Ústecký

12

328

826 764

129 612

10 801

Vysočina

9

1 493

511 207

87 711

9 746

Zlínský

6

261

587 693

101 897

16 983

142

8 724

10 516 125

1 665 721

192 669

Česká republika

Tabulka 1 Počet zařízení se specializovanou péčí o pacienty s demencí Zdroj: vlastní zpracování autora

Na základě údajů prezentovaných v tabulce 1 lze shrnout, že cca 16 % populace ČR tvoří osoby nad 65 let věku a téměř 8 % z nich trpí demencí (dle odhadovaného počtu 120 až 130 tis. nemocných DAT v ČR). Celkový počet zařízení zaměřených při poskytování služeb na dementní osoby je možné v současné době reálně odhadovat na uvedených 142 při celkové kapacitě cca 8 700 lůžek (je třeba však upozornit, že aktuálnost údajů uvedených v databázi Gerontologie nebyla u jednotlivých zařízení ověřena). Tato specializovaná zařízení tedy poskytují místo pro cca 7 % postižených DAT. Lze proto vyvodit, že je uvedená data potvrzují nedostatečné zajištění sociální péče v pro osoby s DAT v ČR, a to i při zohlednění skutečnosti, že v mnoha případech je péče o nemocné poskytována osobou blízkou v domácím prostředí.

38 39

Získáno 3. 3. 2014 z: http://www.gerontologie.cz/showdoc.do?docid=32. Získáno 3. 3. 2014 z: http://www.czso.cz/csu/2013edicniplan.nsf/t/8300365DE6/$File/130413127.xlsx Strana 27

S tématem zajištění péče o osoby s demencí souvisí kromě dostupnosti služeb také kvalita těchto služeb. Analýza této oblasti je velmi rozsáhlá a přesahuje rámec předkládané práce. Nicméně je zde možné zmínit, že pro rychlou orientaci v kvalitě poskytovaných služeb může posloužit tzv. Certifikace Vážka udělovaná Českou alzheimerovskou společností. Tato společnost vyvinula certifikační systém, jímž jsou od roku 2009 hodnoceny služby pro lidi s demencí. Certifikát se po splnění kritérií (např. prostorové a technické vybavení, úroveň vzdělanosti a kvalifikace personálu) uděluje na dobu 18 měsíců. Mezi hodnocená zařízení patří zařízení státní, nestátní zdravotnická i sociální. Od roku 2011 provádí Česká alzheimerovská společnost také audit zařízení včetně těch, která poskytují své služby v denním stacionáři.40

3.2.5 Přehled cen za poskytované sociální služby Pobytové služby v zařízeních sociální péče se poskytují za částečnou, nebo plnou úhradu. Výše hrazených nákladů se odvíjí od smlouvy uzavřené s poskytovatelem služby, přičemž je umožněno, pokud příjem osoby nestačí, aby se na úhradě podílela i další osoba. Celková částka úhrady za služby zahrnuje cenu za ubytování, stravu a úhradu za poskytované služby podle, nebo nad rámec zákona. Cena za služby za měsíc je v naprosté většině případů ve výši přiznaného příspěvku na péči. Výše měsíčního příspěvku se řídí stupněm závislosti (I. lehká, II. středně těžká, III. těžká a IV. úplná závislost) a činí 2 000, 4 000, 8 000 nebo 12 000 Kč.41 Pokud tento příspěvek osoba nepobírá, účtují se služby dle sazebníku jednotlivých zařízení, případně je cena určena paušálně. Pro získání přehledu o cenách za ubytování a stravu, jež jsou hrazeny přímo klientem, bylo náhodným výběrem analyzováno několik zařízení poskytujících specializovanou péči o pacienty s demencí, která mají ceník uvedený na svých internetových stránkách. Jejich přehled je uveden v příloze č. 4. Zdrojem pro výběr byla databáze evidovaná na portálu Gerontologie. Bylo zjištěno, že se ceny za ubytování a stravu pohybují od 250 do 400 Kč za den, měsíční pobyt pak vyjde zhruba na 7 500 až 12 000 Kč. Tyto částky jsou však pouze orientační, s ohledem na skutečnost, že ne všechny zařízení své sazebníky zveřejňují. Pro doplnění představy finančních nároků péče o osoby s demencí jsou dále uvedeny informace o cenovém rozmezí při využívání služeb denního stacionáře. Částka se pohybuje

40 41

Získáno 4. 3. 2014 z: http://www.alzheimer.cz/projekty-cals/certifikace-vazka. Zákon č. 108/2006 Sb., o sociálních službách Strana 28

od 330 do 460 Kč za den a liší se dle regionů a momentálního stavu pacienta. Existují také sanatoria pečující o osoby s DAT, ale pouze po omezenou dobu maximálně tří měsíců. Cena se v tomto případě pohybuje od 220 do 300 korun za den (tedy cca 6 600 až 9 000 Kč měsíčně). Také existují sanatoria s nadstandardním zařízením a péčí specializovaná přímo pro pacienty v různém stádiu Alzheimerovy choroby, kde však mohou ceny dosahovat nebo i převyšovat 20 000 Kč měsíčně.42

3.3 Péče o osoby s DAT ve vybraných evropských zemích V úvodu této kapitoly je opět nastíněna otázka výzkumu v oblasti Alzheimerovy nemoci, tentokrát však na úrovni evropské a světové. Důvodem je, že výzkum je významným předpokladem toho, jak lze účinněji a efektivněji bojovat s fenoménem Alzheimerova choroba a má tedy vazbu na zajištění kvality života postižených a potažmo také na náklady spojené s péčí o osoby s DAT. Další podkapitoly se pak zaměřují na stručné zmapování situace v oblasti péče o osoby s DAT ve třech středoevropských zemích pro možnost srovnání s Českou republikou a případné získání podnětů pro další kroky v dané problematice.

3.3.1 Výzkum v evropském a světovém měřítku Na evropské úrovni působí na poli vědeckého porozumění a rozvoje způsobů prevence, zpomalení nebo zlepšení symptomů Alzheimerovy nemoci instituce s názvem European Alheimer´s Disease Consortium (EADC), která zastřešuje síť více než padesáti evropských center klinického a biomedicínského výzkumu v oblasti Alzheimerovy choroby a souvisejících demencí.43 V celosvětovém měřítku se pak významně podílí na výzkumu Alzheimerovy choroby Spojené státy americké. Jedním z institutů v rámci The National Institutes of Health (NIH) federální vlády v USA je the National Institute on Aging (NIA), jehož částí je Alzheimer's Disease Education and Referral Center (ADEAR), které je zaměřeno

42

Mediafax.cz, článek publikovaný dne 20. 9. 2013. Získáno 4. 3. 2014 z: http://mediafax.nova.cz/clanek/zdravi/alzheimer-nemoc-ktera-nici-zivot-130-tisicum-cechu-vime-kolik-stojilecba.html 43 European Alheimer´s Disease Consortium (EADC), získáno 21. 1. 2014 z: http://www.eadc.info/sito/pagine/home.php. Strana 29

a podporuje výzkum týkající se záležitostí spojených se zdravým starších lidí a je hlavní institucí pro výzkum Alzheimerovy nemoci.44 Přestože oblast Alzheimerovy nemoci a demencí (včetně prevence, léčby a péče) není výzkumem opomíjena, jsou podle Alzheimer's Disease International (ADI) současné investice přesto nedostačující, ve vztahu k tomu, co by bylo adekvátní s ohledem na zátěž a náklady spojené s demencí. ADI doporučuje všem zemím a subjektům, které výzkumy financují, přehodnocení svých priorit a navýšení úrovně investic nejméně desetinásobně.45

3.3.2 Situace v Německu Kvalita péče o dementní osoby v Německu je jednou z vládních priorit, o čemž svědčí také rozsáhlá sekce na internetových stránkách spolkového ministerstva zdravotnictví, věnovaná právě demenci a péči o dementní osoby.46 Navíc podle kalkulace Federálního statistického úřadu vynaložilo v roce 2008 Německo na boj s demencí 9,4 miliardy Euro47, což je oproti roku 2002, tedy za období šesti let, nárůst cca o 30 %. Roční náklady na jednoho člověka s Alzheimerovou nemocí zde činí v průměru téměř 44 000 Euro. Tato částka je celkovou sumou a tvoří ji výdaje připadající na zákonné zdravotní pojištění (ve výši 2,5 %), na dlouhodobou péči ze zákona (téměř 30 %) a úhrady rodinám (cca 68 %).48 Podle údajů Ministerstva zdravotnictví (Bundesministerium für Gesundheit) žije v Německu přibližně 1,4 milionů dementních osob. Do roku 2030 se předpokládá jejich nárůst na cca 2,2 mil. osob. Vzhledem k této odhadované prevalenci podporuje Ministerstvo zdravotnictví výzkum v této oblasti. Na základě výsledků projektů zastřešených projektem „Maják demence“, které SRN financovalo v letech 2008 a 2009, vyvstala potřeba rozvoje dvou hlavních směrů, a to rozvoj regionální sítě pro dementní osoby a podpora péče příbuzných lidí s demencí (financování bylo zahájeno ve druhém čtvrtletí roku 2012).49

44

The National Institute on Aging, získáno 21. 1. 2014 z: http://www.nia.nih.gov/alzheimers/alzheimersdisease-research-centers. 45 Alzheimer's Disease International (ADI), mezinárodní sdružení asociací pro Alzheimerovu nemoc, World Alzheimer Report 2013. Získáno 25. 1. 2014 z: http://www.alz.co.uk/research/world-report-2013. 46 http://www.bmg.bund.de/pflege/demenz.html 47 Statistisches Bundesamt, článek: Hohe Kosten durch Demenz und Depressionen, ze dne 11. 8. 2010. Získáno 5. 3. 2014 z: https://www.destatis.de/DE/PresseService/Presse/Pressemitteilungen/2010/08/PD10_280_23631.html 48 Demenz in Deutschland in Zahlen, získáno 7. 3. 2014 z: http://www.alzheimers-support.com/de/alzheimerstats-germany.html. 49 Bundesministerium für Gesundheit, článek Zukunftswerkstatt Demenz ze dne 10. 12. 2013. Získáno 4. 3. 2014 z: http://www.bmg.bund.de/pflege/demenz/zukunftswerkstatt-demenz.html Strana 30

Na predikci vývoje nemocných reagovalo SRN legislativní úpravou týkající se přeuspořádání péče o osoby s demencí. Zákonem byly nastaveny vyšší dávky pro osoby s demencí v ambulantním ošetřování, bylo zlepšeno ambulantní zaopatření zavedením dávky na ošetřování. Od roku 2013 byl dementním lidem v domácí péči navýšen příspěvek od státu. Kromě již do té doby vyplácené částky 100 Euro měsíčně, dostávají nemocní dále příspěvek na péči nebo příspěvek na pečovatelskou službu. U osob bez přiznaného stupně závislosti se jedná o částku 120 až 255 Euro, lidé potřebující péči v rámci I. stupně mají 305 až 665 Euro a v případě II. stupně pak 525 až 1250 Euro.50 Zákon dále pamatoval na zlepšení péče o pacienty s demencí zavedením cílených podpůrných služeb, které si mohou nárokovat i lidé bez demence potřebující pomoc. Potřební se vedle provádění souvisejících komplexních výkonů mohou také rozhodnout pro časově omezené ošetřování. Mohou tak být zajištěny jejich zcela individuální potřeby prostřednictvím pečovatelské služby. Pozornost se obrátila také k doplňkovému ošetřování v částečně stacionární péči (denní a noční provoz) a zlepšení poměru ošetřování doplněním ošetřujícího personálu plně hrazeného státem. Ke zlepšení požadavků na cílenou péči by měla přispět propracovanější definice její potřebnosti a také její realizace v novém procesu hodnocení.51 Situace v oblasti zařízení poskytujících péči o dementní osoby je podobná jako u nás - současná síť sociálních a zdravotnických zařízení poskytujících péči o dementní pacienty není kapacitně dostatečná a je nutnost jejího rozšiřování.52 Na internetových stránkách ústavů, které poskytují péči o dementní osoby, není běžnou praxí uvádět ceny za pobyt a ošetřování nemocného pacienta. Jako orientační cenové rozpětí lze považovat za ubytování, stravu a základní služby hodnoty od 60 do 120 Euro za osobu a den, měsíčně se tedy jedná o částku od 1 300 do 1 940 Euro (podle úrovně vyžadovaných a poskytovaných služeb).53

50

Bundesministerium für Gesundheit, získáno 5. 3. 2014 z: http://www.bmg.bund.de/pflege/das-pflegeneuausrichtungs-gesetz/demenz.html 51 Bundesministerium für Gesundheit, získáno 5. 3. 2014 z: http://www.bmg.bund.de/pflege/das-pflegeneuausrichtungs-gesetz/demenz.html. 52 Alzheimer in Deutschland, Mediziner prognostiziert zwei Millionen Demenzkranke bis 2030, článek ze dne 17. 7. 2008. Získáno 5. 3. 2014 z: http://www.spiegel.de/wissenschaft/mensch/0,1518,566494,00.html 53 Získáno 5. 3. 2014 z: http://www.mls-hanau.de/images/stories/download/preisliste%20mls%202010.pdf, http://www.ldk-demnet.de/demenz-pflege/haus-aloys.html. Strana 31

3.3.3 Situace v Rakousku V Rakousku trpí Alzheimerovou chorobou přibližně 100 tis. osob, nad 80 let věku pak každý čtvrtý.54 Obzvláště v Rakousku je Alzheimerova choroba sociálním problémem, neboť je velmi málo dětí a mnoho starých lidí a věková struktura nasvědčuje tomu, že se především počet lidí ve věku 80 a více v příštích letech ztrojnásobí. Musí být tedy k dispozici adekvátní zdroje pro výzkum, péči a financování této oblasti. V současné době stojí péče o osoby s demencí stát 2,5 miliardy Euro. Z této částky připadá 1,1 miliardy Euro na rodinné příslušníky starající se o postižené v domácím prostředí.55 Je odhadováno, že 60 – 80 % lidí s demencí žije doma a o většinu pečují příbuzní.56 Tuto vyčerpávající činnost většinou zabezpečujíc dcery nebo snachy na úkor vlastního zdraví. Často si nemohou dovolit využít odborné pomoci od organizace, neboť zejména ve velkých městech jsou služby drahé a příspěvek na péči je nedostačující. Například péče v ústavu vyjde na 25 000 Euro za rok, pokud vůbec člověk získá místo.57 V Rakousku se uplatňuje princip subsidiarity, což znamená, že finanční odpovědnost je nejprve na rodině, v druhém pořadí je to samosprávná obec, třetí v pořadí jsou kraje a až na posledním místě je stát.58 Za organizaci sociální pomoci pro lidi s demencí nebo závislých starších lidí je odpovědné Spolkové ministerstvo pro sociální a ochranu spotřebitelů (Bundesministerium für Soziales und Konsumentenschutz - BMSK) a regionální státy. V regionech ještě v některých případech dochází k překrývání mezi systémem zdravotní a sociální péče. Služby poskytuje jak stát, tak soukromý a neziskový sektor a také nevládní organizace.59 Rakouské Ministerstvo zdravotnictví informuje na svých internetových stránkách, kde lze nalézt podporu, poradenství a pomoc při pečování o dementní osoby. Na jedné straně mohou postižení a jejich příbuzní najít pomoc u svépomocných skupin 54

Alzheimer Liga Österreich, Allgemeine Information, získáno 5. 3. 2014 z: http://www.alzheimerliga.at/aufgaben.html. 55 Článek Nationaler Demenzplan gefordert ze dne 29. 9. 2012, získáno 7. 3. 2014 z: http://oe1.orf.at/artikel/317912. 56 Získáno 7. 3. 2014 z: http://www.alzheimer-europe.org/Policy-in-Practice2/Countrycomparisons/National-policies-covering-the-care-and-support-of-people-with-dementia-and-theircarers/Austria/(language)/eng-GB. 57 Článek Nationaler Demenzplan gefordert ze dne 29. 9. 2012, získáno 7. 3. 2014 z: http://oe1.orf.at/artikel/317912. 58 Získáno 7. 3. 2014 z: http://www.alzheimer-europe.org/Policy-in-Practice2/Countrycomparisons/National-policies-covering-the-care-and-support-of-people-with-dementia-and-theircarers/Austria/(language)/eng-GB, poslední aktualizace stránek 25. 2. 2014. 59 Získáno 7. 3. 2014 z: http://www.alzheimer-europe.org/Policy-in-Practice2/Countrycomparisons/National-policies-covering-the-care-and-support-of-people-with-dementia-and-theircarers/Austria/(language)/eng-GB, poslední aktualizace stránek 25. 2. 2014. Strana 32

a v poradenských centrech.60 Státem podporované seskupení Alzheimer Angehörige Austria sdružuje odborníky i laiky se zájem o Alzheimerovu chorobu, zprostředkovává kontakty a poskytuje komplexní informace nejen o nemoci a chorobě, ale také o právních změnách a možnostech získání sociálních dávek.61 Na druhé straně je tu pak nabídka široké škály péče, podpůrných a sociálních služeb a možnost získat finanční podporu. Ta se skládá z příspěvku na péči, příspěvek na respitní péči pro pečující příbuzné a příspěvek na 24 hodinové ošetřování.62 Příspěvek na péči může být 154 až 1 655 Euro měsíčně v závislosti na počtu hodin péče a stupně závislosti postiženého63. Příspěvek je poskytován lidem, jejichž zdravotní postižení vyžaduje stálou potřebu osobní péče (nejméně 6 měsíců). Existuje sedm úrovní postižení. Rozhodnutí o způsobilosti a stupni postižení je v zodpovědnosti soukromých lékařů. Nejnižší je úroveň 1 a týká se osob, jejichž zdravotní postižení vyžaduje 50 až 74 hodin péče měsíčně. Naproti tomu úrovně 5 až 7 jsou pro ty, kteří potřebují 180 nebo více hodin péče. Smyslem této dávky je umožnit lidem zůstat doma tak dlouho, jak je to možné, podněcovat sebeurčení a podporovat rodinu.64 Co se týká jednotlivých zařízení pro dementní pacienty, jejich počet ani kontaktní údaje nejsou veřejně publikovány. Také není zcela běžnou praxí zveřejňovat na internetových stránkách ceny za pobyt v pečovatelském domě pro dementní osoby. Lze jen velmi orientačně odhadovat, že částka za pobyt a stravování se pohybuje v rozmezí 70 až 170 Euro za den. Samotná péče je hrazena buď ve formě měsíčního příspěvku, který pacient pobírá, nebo přímo dle ceníku. Rozdíly v cenách jsou způsobeny především orientací, vybavením a velikostí pokoje. Průměrné údaje o cenách vycházejí z informací získaných na webových stránkách vybraných zařízení.65

60

Získáno 7. 3. 2014 z: https://www.gesundheit.gv.at/Portal.Node/ghp/public/content/demenzberatunghilfe.html. 61 http://www.alzheimer-selbsthilfe.at/index.htm 62 Získáno 7. 3. 2014 z: https://www.gesundheit.gv.at/Portal.Node/ghp/public/content/demenzberatunghilfe.html. 63 Získáno 7. 3. 2014 z: https://www.help.gv.at/Portal.Node/hlpd/public/content/36/Seite.360516.html. 64 Získáno 7. 3. 2014 z: http://www.alzheimer-europe.org/Policy-in-Practice2/Countrycomparisons/National-policies-covering-the-care-and-support-of-people-with-dementia-and-theircarers/Austria/(language)/eng-GB, poslední aktualizace stránek 25. 2. 2014. 65 Senior Residenz Veldidenapark Insbruck, Senior Residenz Am Kurpark Wien Oberlaa, Senior Residenz Mirabell Salzburg, získáno 7. 3. 2014 z: http://www.seniorenresidenzen.co.at.

Strana 33

3.3.4 Situace na Slovensku Na Slovensku trpí Alzheimerovou chorobou přibližně 50 až 60 tisíc obyvatel a o tuto skupinu se stará přibližně 100 až 150 tisíc rodinných příslušníků a pečovatelů.66 Odhaduje se, že mírnou formou této nemoci trpcí přibližně 15 % populace starší 65 let. Také se odhaduje, že pouze 5 až 10 % postižených DAT je adekvátně léčeno, tedy tak, aby byly zmírněny příznaky nemoci a zlepšena kvalita života jak pacientů, tak ošetřujících.67 Pro doplnění je vhodné ještě uvést, že podle posledních dostupných údajů Národního centra zdravotnických informací tvořilo věkovou skupinu 65 a více let v roce 2012 cca 700 tisíc lidí z celkové populace 5, 4 mil. Slovenska se také týká stárnutí populace, což dokládá tzv. index stárnutí (tj. počet osob ve věku 65 a víc na 100 osob ve věku 0 – 14), který od roku 2003 (do roku 2012) neustále roste.68 Slovensko nedisponuje dostatkem informací ohledně sociální podpory konkrétně v oblasti péče o dementní osoby a osoby s DAT. Stejně tak informace všeobecného charakteru týkající se demence a Alzheimerovy choroby, jež je možné veřejně získat, jsou podle názoru autora nedostatečné. Na tuto skutečnost upozornila v roce 2009 také mezinárodní společnost Alzheimer Europe na svých internetových stránkách.69 Hlavní portál, věnující se Alzheimerově chorobě (www.alzheimer.sk) poskytuje jen velmi stručné a omezené informace o tomto typu demence (ve srovnání s portály v ČR). Z portálu může být uživatel přesměrován do tří organizací: Nadace Memory, Centrum Memory, n. o. a Slovenskou Alzheimerovu společnost. Nadace Memory si klade za cíl pomáhat lidem s DAT a jejich rodinám prostřednictvím projektů. Centrum Memory je neziskovou organizací, která kromě jiných např. zdravotnických nebo vzdělávacích služeb poskytuje pouze specializovaný denní pobyt pro osoby s DAT. Slovenská Alzheimerova společnost je zaměřena na pomoc lidem s DAT a jejich rodinám formou osvěty, vzdělávání, poradenství, poskytování kontaktů na odborníky. Vše je zaměřeno na podporu péče o nemocného v domácím prostředí, ne však již na informace a kontakty na pobytová zařízení poskytující specializovanou péči. Z hlediska sociální péče lze na webových stránkách Ministerstva práce, sociálních věcí a rodiny SR najít konkrétní formy sociálních služeb, které jsou: ambulantní, terénní, 66

Získáno 8. 3. 2014 z: http://www.alzheimer.sk/informacie/alzheimerova-choroba.aspx Alzheimerova choroba – fakty, článek ze dne 28. 4. 2009, získáno 8. 3. 2014 z: http://www.zzz.sk/?clanok=6213 68 Získáno 8. 3. 2014 z: http://www.nczisk.sk/Documents/rocenky/rocenka_2012.pdf 69 Získáno 8. 3. 2014 z: http://www.alzheimer-europe.org/Policy-in-Practice2/Country-comparisons/Socialsupport-systems/Slovakia. 67

Strana 34

pobytová a jiná. I když má jednotlivec právo si vybrat formu služby, platí zásada, že přednost mají služby terénní nebo ambulantní před pobytovou a v případě pobytových služeb je upřednostňován pobyt týdenní před celoročním.70 Toto rozdělení a fungování podporuje fakt, že v oblasti sociální péče byly národními prioritami (v letech 2009 až 2013): podpora setrvání klienta v přirozeném prostředí rozvojem terénních sociálních služeb, rozvoj ambulantních sociálních služeb a pobytových sociálních služeb s týdenním pobytem, na dalším místě pak zvýšení kvality a humanizace sociálních služeb prostřednictvím rekonstrukce, rozšiřování, modernizací a budováním zařízení sociálních služeb a v neposlední řadě také vzdělávání zaměstnanců v dané oblasti.71 Základní informace o existujících zařízeních poskytujících sociální služby je možné získat v Centrálním registru poskytovatelů sociálních služeb, který je dostupný na internetových stránkách Ministerstva práce, sociálních věcí a rodiny. 72 Vyhledání zařízení, které by bylo specializované přímo na péči o osoby s demencí, je však obtížnější. V nabídce druhů služby chybí takový typ, který by byl zacílený přímo na dementní osoby a nabídl tak rychle a jednoduše výčet dostupných možností. Po získání přehledu o dostupných zařízení je nepochybně důležitým kritériem výběru konkrétního zařízení kromě dojezdové vzdálenosti, kvality a rozsahu služeb také cena za tyto služby. Informace o ceně však ve většině případů nebývá dostupná na portálech zařízení. Na základě údajů vybraných zařízení se dá odhadovat, že cena za ubytování, stravu se pohybují od 170 do 360 Euro za měsíc. Připočtou-li se k tomu obslužné a některé nadstandardní služby, může cena narůst na 660 i více Euro měsíčně.73

3.4 Alzheimerova nemoc z pohledu nákladů Stárnutí populace sebou nese zvýšený výskyt diagnostikování demence, a je známo, že více než polovina případů se týká právě Alzheimerovy choroby. Růst počtu takto postižených osob znamená značné nároky a požadavky jak na společnost, tak na jednotlivce. Z hlediska společnosti se jedná zejména o materiální dopady, tedy náklady spojené s touto nemocí. V případě jednotlivců je třeba poukázat na značnou psychickou, 70

Tajanovská, A. Sociální služby na Slovensku, prezentace ze dne 17. 4. 2013. Získáno 9. 3. 2014 z: http://podporaprocesu.cz/zaznamkonference. 71 Získáno 8. 3. 2014 z: http://www.employment.gov.sk/sk/rodina-socialna-pomoc/socialne-sluzby. 72 Získáno 8. 3. 2014 z: http://www.employment.gov.sk/sk/centralny-register-poskytovatelov-socialnychsluzieb. 73 Získáno 8. 3. 2014 z: http://www.seniorville.sk, http://www.dsslibertaslc.sk, http://domusbene.sk, http://www.zivotspiskehanusovce.sk/index.php, http://www.dssanima.sk. Strana 35

fyzickou a také finanční zátěž pro všechny, kteří pečují o takto postižené osoby, od určité fáze nemoci zcela odkázané na pomoc druhých. Česká alzheimerovská společnost (ČASL) na svých internetových stránkách upozorňuje na to, že v současné době se celosvětově odhaduje počet lidí trpících Alzheimerovou chorobou na 20 miliónů a odhad takto postižených v České republice udává přibližně 80 000 lidí.74 ADI pak poukazuje na to, že dlouhodobou péči potřebuje v současnosti 13 % lidí starších 60 let, kdy v celosvětovém měřítku se jedná o 101 mil. lidí a předpokládaný nárůst do poloviny 21. století je na 277 milionů. Náklady spojené s Alzheimerovou chorobou tedy porostou na jedné straně kvůli většímu množství nemocných, a zároveň také proto, že stále větší část z nich bude závislá na institucionální péči, i přes to, že jsou případy, kdy se o nemocné starají rodinní příslušníci. Vzhledem k náročnosti péče o osoby s Alzheimerovou nemocí se však předpokládá, že případů domácí péče poskytované rodinnými příslušníky bude ubývat, jak dále zmiňuje ADI.75 Na celém světě trpí Alzheimerovou chorobou 36 milionů lidí, ale dvě třetiny z nich o tom vůbec netuší. Takový byl odhad výzkumníků, který byl zveřejněn ve světové zprávě o Alzheimerově chorobě za rok 2011. Tento odhad nasvědčuje tomu, že v diagnostice Alzheimerovy nemoci nenastal za poslední roky prakticky žádný posun. Přitom klíčovým bodem pro případnou léčbu nemoci je její včasné odhalení. Autoři světové zprávy konstatují, že 28 milionů lidí s demencí dosud nedostalo diagnózu, a proto nemají přístup k léčbě či informacím. Ve vyspělých zemích se to týká 50 - 80 % pacientů s demencí a v zemích rozvojových pak dokonce 90 procent. Vědci dále spočítali i náklady na léčbu pacientů s demencí. Pokud je nemoc včas odhalena, náklady na pacienta s Alzheimerovou chorobou radikálně klesají. Ve vyspělých zemích vychází uspořená částka na jednoho pacienta s včasnou diagnostikou kolem 10 tisíc amerických dolarů. V současné době se odhadují průměrné sociální náklady ve výši necelých 33 tisíc amerických dolarů za rok na jednoho pacienta s demencí. Závěry, které vědci učinili, směřují k tomu, že by se jednotlivé vlády měly tímto problémem intenzivně zabývat a začít ho co nejrychleji řešit. Je nutné věnovat zvýšenou pozornost všem možnostem, které mohou znamenat úspory v oblasti léčby i péče o osoby s demencí nejen Alzheimerova typu.76

74

Česká alzheimerovská společnost, získáno 18. 1. 2014 z: http://www.gerontologie.cz/showdoc.do?docid=25. 75 Alheimer´s Disease International, získáno 18. 1. 2014 z: http://www.alz.co.uk/media/130919. 76 Alzheimerova choroba: Pouze třetina pacientů je se svou nemocí obeznámena, článek ze dne 15. 9. 2011, získáno 8. 3. 2014 z: http://www.toplekar.cz/archiv-clanku/alzheimerova-choroba-pouze-tretina-1.html Strana 36

3.4.1 DAT z pohledu nákladů v České republice Na základě údajů o nákladech na Alzheimerovu nemoc v Evropě lze odhadnout, jakou finanční zátěž může v současné době představovat toto onemocnění pro Českou republiku. Podle Alzheimer nadačního fondu77 je celkový počet pacientů s demencí odhadován na 120 až 130 tisíc osob a prevalence tedy činí více než 1 % populace.78 Vezmou-li se jako podklad pro odhad celkových nákladů v ČR celkové odhadované náklady na jednu osobu pro Evropu (vč. Turecka), jsou výsledkem částky v rozpětí 1,07 až 1,16 miliardy Euro v případě přímých nákladů, tedy hlavně nákladů na institucionální péči, celkové náklady počítající i s neformální péčí se pak pohybují v rozmezí 2,35 až 2,55 miliard Euro. Je tedy zřejmé, že je nevyhnutelné věnovat tématu stárnutí populace a výskytu demencí včetně Alzheimerovy choroby patřičnou pozornost. Medical Tribune CZ79 uvádí v článku ze dne 23. září 2013 publikovaném na svých internetových stránkách, že ADI ve své světové zprávě o Alzheimerově chorobě z roku 2013 v tomto ohledu vyzývá všechny vlády, „aby se demence stala prioritou, aby byly vytvořeny národní plány boje s demencí, aby tak bylo zajištěno, že národní systémy zdravotní a sociální péče jsou dostatečně strukturované a mají dostatek financí k tomu, aby mohly poskytovat vysoce kvalitní dlouhodobou péči pro lidi v celém průběhu demence.“ 80 Ten samý zdroj také odkazuje na to, že v ČR stále chybí tzv. „Plán Alzheimer“81, a to i přesto, že vláda ČR v říjnu roku 2010 přijala doporučení Rady vlády pro seniory a stárnutí populace vytvořit návrh koncepce (tzv. „Plán Alzheimer“), která by pomohla řešit problematiku Alzheimerovy choroby a obdobných onemocnění.82 Záměrem bylo, aby plán obsahoval analýzu a opatření k řešení situace a zajištění potřeb lidí s demencí a jejich rodinných příslušníků, včetně dostupnosti a kvality zdravotnických a sociálních služeb a stejně tak podporu zdravotnických profesionálů, určení včasných diagnostických a léčebných postupů, vzdělávání profesionálů i veřejnosti a také výzkum, jak v oblasti etiologie onemocnění, tak

77

Alzheimer nadační fond, získáno 18. 1. 2014 z: http://www.alzheimernf.cz/o-nas/o-nadacnim-fondu. Alzheimer nadační fond. Získáno 18. 1. 2014 z: http://www.alzheimernf.cz/pro-pecujici-apacienty/situace-v-cr-a-ve-svete. 79 Informační portál nakladatelství Medical Tribune CZ, s.r.o. určený odborníkům pracujícím ve zdravotnictví 80 Medical Tribune CZ, získáno 18. 1. 2014 z: http://www.tribune.cz/clanek/30989-cesky-plan-alzheimerstale-chybi. 81 „Plán Alzheimer“ byl pětiletý program (2008 až 2012), který jako první na úrovni EU zahájila Francie. Jeho cílem bylo prozkoumat veškeré aspekty onemocnění, zlepšit prevenci, dlouhodobou péči i výzkum v oblasti léčby. Získáno 28. 2. 2014 z: http://www.plan-alzheimer.gouv.fr/-44-measures-.html 82 Získáno 28. 2. 2014 z: http://www.mpsv.cz/cs/10044. 78

Strana 37

aplikovaný výzkumu zdravotnický, sociální, etický atd. a výzkum implementace změn v péči, službách a organizačních opatřeních.

3.4.2 Náklady spojené s DAT v evropském měřítku Organizace Alzheimer Europe zveřejnila na svých internetových stránkách prognózu budoucích nákladů, které se vynaloží v souvislosti s demencí, tedy péčí o dementní osoby, viz graf 2. Do roku 2030 se předpokládá růst nákladů v celé Evropě až na 250 bilionů Eur, což znamená nárůst okolo 43 % ve srovnání s rokem 2008. Z grafu je patrné, že ve východní Evropě jsou náklady relativně konstantní a nižší, než je tomu v ostatních částech kontinentu, které jsou co do výše nákladů srovnatelné.

Graf 2 Prognóza budoucích nákladů na demenci v Evropě do roku 2030 (v mil. Eur) Získáno 18. 1. 2014 z: http://www.alzheimer-europe.org/EN/Research/European-Collaboration-onDementia/Cost-of-dementia/Prognosis-to-2030.

Podle organizace Alzheimer Europe byly celkové náklady na jednoho člověka s Alzheimerovou nemocí nebo jinou formou demence v roce 2008 asi 22 000 Eur, jak ukazuje tabulka 2. Přímými náklady se rozumí hlavně institucionální péče. Neformální

Strana 38

péče pak představuje takové náklady, které nelze zcela jednoznačně zjistit. Jde např. o náklady na domácí péči (včetně nákladů na vynaložený čas) apod. Přímé náklady EU 27 EU 27 + kandidující země, EEA83 země a Švýcarsko Evropa (vč. Turecka)

Neformální péče

Celkové náklady

9 925

12 270

22 194

9 754

11 672

21 426

7 971

9 556

17 526

Tabulka 2 Náklady vynaložené v roce 2008 v Evropě (v Eurech) na osobu s Alzheimerovou nemocí nebo jiným typem demence Získáno 18. 1. 2014 z: http://www.alzheimer-europe.org/EN/Research/European-Collaboration-onDementia/Cost-of-dementia/Regional-National-cost-of-illness-estimates

Je vhodné doplnit, že odhadované celkové náklady na jeden případ onemocnění DAT v severní Evropě jsou osmkrát vyšší než v Evropě východní, kde je také mnohem větší podíl neformální péče (péče osob blízkých). Podle prognózy vývoje nákladů dle grafu 2, která předpokládá průměrný roční nárůst nákladů téměř 2 %84, je možné pro ilustraci odhadnout náklady na jednu osobu s demencí v roce 2014. Přehled poskytuje tabulka 3. Přímé náklady EU 27 EU 27 + kandidující země, EEA země a Švýcarsko Evropa (vč. Turecka)

Neformální péče

Celkové náklady

11 116

13 742

24 857

10 924

13 073

23 997

8 928

10 703

19 629

Tabulka 3 Odhad nákladů na osobu s Alzheimerovou nemocí nebo jiným typem demence pro rok 2014 v Evropě (v Eurech) Zdroj: vlastní zpracování autora.

Pro ucelený pohled a potvrzení závažnosti situace týkající se stárnutí populace a tím spojený stále se zvyšující výskyt demencí je dále v grafu 3 ukázán přehled výdajů na péči o seniory v zemích EU (v % z HDP), jehož zdrojem je Eurostat. V těchto údajích jsou zahrnuty příspěvky na péči, ubytování a pomoc při provádění každodenních úkolů.

83 84

EEA - European Economic Area (Evropský hospodářský prostor). Údaj vychází z předpokladu, že odhadované zvýšení nákladů od roku 2008 do roku 2030 je 43 %. Strana 39

Graf 3 Přehled výdajů na péči o seniory v zemích EU (v % z HDP) Eurostat, získáno 18. 1. 2014 z: http://epp.eurostat.ec.europa.eu/tgm/graph.do?tab=graph&plugin=1&pcode=tsdde530&language=en&toolbo x=type

Strana 40

DISKUZE Po provedení analýzy situace v oblasti péče o osoby s DAT v České republice lze diskutovat některé oborové otázky. Přitom je možné se opřít také o komparaci s vybranými evropskými zeměmi (Německo, Rakousko, Slovensko). Na počátku přitom stojí odborné prognózy vývoje počtu osob nad 65 let. Právě tato kategorie lidí bude přibývat nejrychleji a do roku 2050 může tvořit až jednu třetinu obyvatel85. Téměř 8 % z nich trpělo v roce 2012 demencí (odhad 120 až 130 tisících nemocných)86, přičemž v polovině případů to byla DAT.87 První otázka je tedy nasnadě: Je oblasti péče o osoby s demencí věnována dostatečná pozornost? Na základě provedené analýzy lze konstatovat, že v České republice není tato oblast zanedbávána, což dokládá dostupnost informací na internetových stránkách a množství organizací zaměřených na Alzheimerovu chorobu a stejně tak podíl realizovaných výzkumných aktivit. Přesto se však zdá, že demence stále není prioritou na národní úrovni, což verifikuje Alzheimer's Disease International (ADI) ve světové zprávě o Alzheimerově chorobě z roku 201388 a své tvrzení dokládá tím, že v ČR stále chybí příslušná strategie - Plán Alzheimer89. Druhou otázkou, kterou je potřeba si položit je: Je současný systém sociálních služeb v ČR schopný poskytovat dlouhodobě péči pro lidi s demencí? Za dlouhé období je přitom možné považovat 7 – 15 let, což je, jak uvádí Jirák (2013), průměrná délka života postižených od objevení se prvních příznaků demence. Dále jsou uvedené důvody, proč lze na položenou otázku odpovědět kladně. Opora v legislativě ČR existuje90. Kromě dalších ambulantních a terénních služeb využitelných pro lidi s demencí pamatuje zákon také na dlouhodobou a specializovanou formu péče pro osoby s DAT v pobytových zařízeních a samostatně vymezuje tzv. Domovy se zvláštním režimem (§ 50). V praxi je však situace složitější. V současnosti chybí v systému zařízení sociální péče v ČR odhadem asi 15 000

85

Český statistický úřad. (2004). Projekce obyvatelstva České republiky. Získáno 4. 9. 2013 z http://www.czso.cz/csu/2004edicniplan.nsf/t/B0001D6145 86 Alzheimer nadační fond. Získáno 18. 1. 2014 z: http://www.alzheimernf.cz/pro-pecujici-apacienty/situace-v-cr-a-ve-svete. 87 Česká alzheimerovská společnost, získáno 18. 1. 2014 z: http://www.gerontologie.cz/showdoc.do?docid=25. 88 Medical Tribune CZ, získáno 18. 1. 2014 z: http://www.tribune.cz/clanek/30989-cesky-plan-alzheimerstale-chybi. 89 „Plán Alzheimer“ byl pětiletý program (2008 až 2012), který jako první na úrovni EU zahájila Francie. Jeho cílem bylo prozkoumat veškeré aspekty onemocnění, zlepšit prevenci, dlouhodobou péči i výzkum v oblasti léčby. Získáno 28. 2. 2014 z: http://www.plan-alzheimer.gouv.fr/-44-measures-.html 90 Zákon č. 108/2006 Sb., o sociálních službách ve znění pozdějších předpisů, prováděcí vyhláška k tomuto zákonu č. 505/2006 Sb. Strana 41

míst (Čevela, Kalvach, Čeledová, 2012). Značné převýšení poptávky se týká i soukromých zařízení (mnohdy pro klienty finančně náročnějších). Tento problém není záležitostí pouze ČR, což dokládá i situace v sousedním Rakousku.91 Jedním z potenciálních řešení nedostatečnosti pobytové péče u nás by mohla být větší podpora péče v rodinách, a to jak finanční, tak poradenská včetně krátkodobých jednorázových forem pomoci při obstarávání potřeb nemocného. Že je to reálné, dokazuje stav v Rakousku a Německu. Je odhadováno, že v Rakousku žije doma 60 – 80 % lidí s demencí a o většinu pečují příbuzní.92 Německo se vydalo cestou rozvoje regionální sítě pro dementní osoby a podpory péče příbuzných lidí s demencí v roce 2012. Tato potřeba vyvstala na základě výsledků projektů týkajících se demence a realizovaných v letech 2008 a 2009.93 Skepticky se k tomu staví ADI a předpokládá, že případů domácí péče poskytované rodinnými příslušníky bude vzhledem k její náročnosti ubývat.94 Závěrečná otázka, které se nelze vyhnout, zní: Je možné ovlivnit rostoucí náklady spojené s péčí o dementní osoby? Podle prognózy budoucích nákladů na demenci v Evropě do roku 203095, lze dovodit průměrný roční nárůst nákladů téměř 2 %. Je jistě možné v rámci veřejných prostředků zpřísnit podmínky pro vyplácení různých sociálních dávek, samotné příspěvky snižovat (a tím vlastně přenášet finanční odpovědnost na potřebné a jejich rodiny), či volit levnější prostředky léčby. Takto dosažené zdánlivé úspory jsou opaření pouze krátkodobá a nebudou do budoucna znamenat stabilizaci a udržitelnost nákladů. Odpověď spočívá v potřebě zaměřit se na řešení systémová, jejichž dopad se může projevit až s dlouhodobým odstupem. Globální spolupráce na poli výzkumu a hlavně aplikování výsledných zjištění do praxe může přinést synergie v oblasti vzdělanosti, což se promítne do prevence léčby a její efektivnosti (účinnost versus nákladovost) včetně včasné diagnostiky (ve vyspělých zemích není včas diagnostikováno 50 - 80 % pacientů s demencí, v zemích rozvojových až 90 %96). Finanční prostředky by měly být směrovány také do sféry modernizace a zkvalitňování poskytovaných služeb a zároveň je potřeba 91

Článek Nationaler Demenzplan gefordert ze dne 29. 9. 2012, získáno 7. 3. 2014 z: http://oe1.orf.at/artikel/317912 92 Získáno 7. 3. 2014 z: http://www.alzheimer-europe.org/Policy-in-Practice2/Countrycomparisons/National-policies-covering-the-care-and-support-of-people-with-dementia-and-theircarers/Austria/(language)/eng-GB. 93 Bundesministerium für Gesundheit, článek Zukunftswerkstatt Demenz ze dne 10. 12. 2013. Získáno 4. 3. 2014 z: http://www.bmg.bund.de/pflege/demenz/zukunftswerkstatt-demenz.html 94 Alheimer´s Disease International, získáno 18. 1. 2014 z: http://www.alz.co.uk/media/130919. 95 Získáno 18. 1. 2014 z: http://www.alzheimer-europe.org/EN/Research/European-Collaboration-onDementia/Cost-of-dementia/Prognosis-to-2030 96 Alzheimerova choroba: Pouze třetina pacientů je se svou nemocí obeznámena, článek ze dne 15. 9. 2011, získáno 8. 3. 2014 z: http://www.toplekar.cz/archiv-clanku/alzheimerova-choroba-pouze-tretina-1.html Strana 42

hledat nové cesty financování např. zapojením soukromého sektoru. Pravděpodobně si situace do budoucna vyžádá i větší podíl samotných postižených a osob blízkých na úhradě nákladů spojených s péčí a léčbou demencí. Hlavními problémy obecného charakteru tématu demence Alzheimerova typu s provázaností na péči o postižené osoby se zdají být neznalost příčiny vzniku onemocnění, jež by umožnilo zaměřit se na prevenci jeho vzniku, a také neznalost způsobu jak zastavit degradující patologický vývoj. Dopad choroby na osobnost člověka a vliv na život rodinných příslušníků, potažmo společnosti, je přitom značný, což se dá doložit konsekvencemi ekonomického charakteru, tedy náklady spojenými s DAT. Ty v současné době představují pro ČR zatížení 1,07 až 1,16 miliardy Euro a z finanční prognózy vytvořené organizací Alzheimer Europe vyplývá jejich meziroční nárůst téměř o 2 %.97 Zcela zásadní je proto zaměřit pozornost směrem k problematice Alzheimerovy choroby, podporovat výzkum v oblasti DAT a poznatky primárně ověřovat a sekundárně aplikovat v praxi. Finanční prostředky, které se přesunou tímto směrem, jsou účelnou investicí do budoucnosti celé společnosti. Než však dojde k vědeckému posunu na úroveň, aby bylo možné tyto hlavní problémy řešit, měl by být prioritou fungující systém sociálních služeb a jejich kvalita. Tématika DAT je velmi široká, a i když předkládaná bakalářská práce umožnila pouze omezený náhled do vybraného oboru, upozornila přesto na základní aspekty, které se touto oblastí prolínají, přičemž nastínila i možná východiska z dané situace. Při zpracování hlubší analýzy situace v oblasti péče o osoby s Alzheimerovou chorobou v ČR by bylo přínosné rozšířit údaje o detailnější informace mapující další existující aktivity a druhy sociálních služeb, jež také v určité míře slouží k pomoci dementním lidem a podpoře jejich rodin. K sofistikovanějšímu doplnění základního spektra možností vytyčených a rozebraných v této oblasti, by pak pomohlo zamyšlení se nad dalšími možnými alternativami činností nebo změn, jež by mohly znamenat další posun ve všech směrech týkajících se problematiky DAT, a to například i na základě komparace s poznatky o stavu řešené problematiky v dalších zemích Evropy. V případě stěžejních otázek týkajících se ekonomického dopadu spojeného se zvyšujícím se výskytem DAT by bylo zároveň přínosné, obohatit dané téma dalšími poznatky a úvahami, jež by mohly směřovat k záměru propojit ekonomické a sociální

97

Získáno 18. 1. 2014 z: http://www.alzheimer-europe.org/EN/Research/European-Collaboration-onDementia/Cost-of-dementia/Prognosis-to-2030. Strana 43

otázky státu, a to například ve smyslu vzniku nových pracovních míst v souvislosti se zajišťováním a rozšiřováním sociálních služeb. Diskutované téma demence a zejména demence Alzheimerova typu je záležitostí, kterou nelze opomíjet, neboť bude stále více nabývat na důležitosti a ovlivňovat život celé společnosti. Záměrem tohoto textu byla především snaha o upozornění na problematiku Alzheimerovy nemoci, nutnost rozebrat aspekty související s poskytováním péče potřebným a zdůraznění vhodnosti, potažmo nutnosti uchopení a zpracování dalších aspektů analyzovaného tématu.

Strana 44

ZÁVĚR Cílem bakalářské práce bylo analyzovat péči o osoby s demencí Alzheimerova typu s ohledem na stárnutí populace a růst výskytu tohoto onemocnění. K nutnosti rozboru daného tématu přispívá fenomén stárnutí populace a také fakt, že přibližně 1,7 mil. lidí v ČR tvoří osoby nad 65 let věku. Česká Alzheimerovská společnost přitom odhaduje, že DAT trpí cca 80 tis. z nich98. Nárůst výskytu onemocnění klade nároky na jednotlivce i společnost jak ve smyslu zajištění dostatečné podpory pečujících, tak z pohledu nabídky a dostupnosti adekvátních sociálních služeb. Při zajišťování péče o osoby s DAT se také nelze vyhnout finančním otázkám. Výdaje spojené s Alzheimerovou nemocí mají taktéž progresivní charakter a je zřejmé, že podle predikce vývoje nákladů je tento stav neudržitelný. S tím souvisí i nutnost systémového a dlouhodobého řešení, které by se promítlo alespoň ve stabilizaci situace tak, aby byla zajištěna funkčnost systému sociálních služeb. Na základě zpracování, analýzy a vyhodnocení shromážděných informací lze tedy konstatovat, že péče o osoby s DAT je v ČR i ve srovnání s vybranými evropskými zeměmi (Německo, Rakousko, Slovensko) adekvátně zajištěna při následujících omezeních: V ČR stále chybí příslušná strategie - Plán Alzheimer, která by pomohla řešit problematiku Alzheimerovy choroby a obdobných onemocnění.99 Plán by měl obsahovat analýzu a opatření k řešení situace a zajištění potřeb lidí s demencí a jejich rodinných příslušníků, včetně dostupnosti či kvality zdravotnických a sociálních služeb. Nelze přitom zapomínat ani na profesionální ošetřovatele i péči o ně. Součástí plánu by také mělo být určení včasných diagnostických postupů a výzkum na poli etiologie onemocnění DAT, potažmo efektivní léčby včetně přijímání opatření na základě poznatků z praxe. Podpora vzdělávání profesionálů i veřejnosti by měla být samozřejmostí i bez ucelené strategické koncepce. V tuzemsku stále přetrvává nedostatek míst ve specializovaných zařízeních péče o osoby s DAT. Další úsilí by tedy mělo být zaměřeno nejen do této oblasti ve smyslu modernizace a rozšiřování institucí uzpůsobených ošetřovat dementní osoby včetně zajištění kvality těchto služeb, ale také na rozvoj specializovaných poradenských center 98

Česká alzheimerovská společnost, získáno 18. 1. 2014 z: http://www.gerontologie.cz/showdoc.do?docid=25. 99 Získáno 28. 2. 2014 z: http://www.mpsv.cz/cs/10044. Strana 45

a pro podporu rodinných příslušníků a svépomocným skupinám při ošetřování potřebných v domácím prostředí. Dalším teritoriálním problémem je skutečnost, že informace o poskytovatelích sociálních služeb na internetu v gesci MPSV ČR nejsou v některých případech zcela přesné a aktuální, nebo tyto prameny obsahují duplicity ve smyslu výčtu zařízení v jednotlivých krajích, přičemž může vznikat dojem, že nabídka míst je tak dostatečná. V celé oblasti také není zajištěna jednotnost prezentovaných údajů v porovnání s ostatními dostupnými informačními zdroji vedenými pod záštitou odborných organizací, jež jsou zaměřené na problematiku Alzheimerovy nemoci. Na základě provedeného ověření je přitom zřejmé, že právě tyto profesní zdroje uvádí realitě odpovídající informace. Ze strany MPSV ČR by tedy v tomto ohledu mělo vycházet iniciování vzájemné spolupráce s dotčenými institucemi s cílem zajistit kvalitu zveřejňovaných dat i jejich přehlednost a usnadnit tak orientaci zainteresované veřejnosti. Lze také konstatovat, že v ČR není doposud kladen dostatečný důraz na výzkumnou činnost a její podporu, a to nejen v domácích podmínkách, ale zejména v globálním měřítku. Představa vynaložení vysokých nákladů u takových aktivit je však pouze v krátkém období. Pokud bude aplikována podpora vědecké práce zaměřené na Alzheimerovu nemoc jak na národní, tak na mezinárodní úrovni, přínosy nových poznatků a jejich uplatnění v praxi mohou pak v budoucnu, respektive v dlouhém období, významně převážit a příznivě ovlivnit predikce vývoje nákladů souvisejících s Alzheimerovou chorobou včetně jejich dopadů. Závěrem lze zrekapitulovat, že demence Alzheimerova typu je závažné onemocnění vedoucí k postupné degradaci osobnosti člověka, ztrátě jeho samostatnosti a soběstačnosti. Jeho výskyt narůstá, a proto nabývá na důležitosti i adekvátní péče, která by pomáhala mírnit následky, léčit příznaky a přispěla ke zkvalitnění života postižených do doby, než se podaří odhalit možné příčiny vzniku DAT, nalezne se způsob jak této nemoci předcházet, nebo alespoň zastavit její zhoubný průběh.

Strana 46

SOUHRN Předkládaná bakalářská práce si kladla za cíl analyzovat problematiku demence Alzheimerova typu (DAT) a péče o postižené osoby. V současnosti se toto téma jeví jako více než aktuální s ohledem na stárnutí populace. Jedná se o celosvětový fenomén a výsledek prodlužování očekávané délky života a současně snižování porodnosti. Nárůst poměru obyvatel nad 60 let sebou nese řadu problémů a klade značné nároky na společnost jako celek a na sociální a zdravotní systém. Kontext obecného teoretického rámce tvoří uvedení do problematiky stáří a stárnutí. Za začátek stáří je zde považován věk 65 let. Toto období má své pozitivní aspekty, ale stejně tak ho provází nepříznivé změny. Přínosem může být bezesporu pokračující zrání a růst osobnosti a až období stáří se také přičítá plné rozvinutí integrace osobnosti. Moudrost získaná v průběhu života je pak nezávislá na inteligenci, jež může být naopak stárnutím ovlivněna. Mezi nepříznivé změny provázející stárnutí patří zhoršující se zdravotní stav. Roste řada etiologických i rizikových faktorů vzniku duševních poruch, kam patří také demence. První kapitola práce je tedy uzavřena teoretickým vymezením pojmu demence včetně diagnostiky, projevů a příznaků a jejich druhů. Tato rešerše je dalším pilířem pro uvedení do problematiky Alzheimerovy choroby jako nejčastějšího typu demence vůbec. Druhá kapitola práce se obecně věnuje původu, klasifikaci a stupni DAT. Pozornost je upřena také k diagnostice a léčbě Alzheimerovy nemoci. K diagnostikování se využívá řady různých postupů. Pro zvýšení pravděpodobnosti správného určení diagnózy je nutné dostupné metody kombinovat. Včasná diagnóza je rozhodující pro zahájení léčby, jež může významně ovlivnit kvalitu života postiženého, i když deteriorace člověka v souvislosti s rozvojem DAT je nevratná. Teoretické seznámení se s Alzheimerovou chorobou vytváří předpoklad pro posun ke stěžejnímu tématu bakalářské práce. Třetí kapitola se tedy věnuje otázce péče o osoby s DAT. Tato oblast je pojata z několika hledisek. Nejprve jsou objasněna náročnost Alzheimerovy choroby z pohledu ošetřování, jež toto onemocnění klade na společnost i jednotlivce. Stěžejní pozornost je pak věnována péči o osoby s DAT v České republice včetně výzkumu v této oblasti. Základním východiskem pro posouzení dostupné a poskytované péče je nastavení legislativního rámce a nastavení systému služeb sociální péče v ČR. Základní normou je zákon č. 108/2006 Sb., o sociálních službách ve znění pozdějších předpisů. Zákon

Strana 47

vymezuje služby sociální péče poskytované v terénu, služby ambulantní a pobytové. Pobytové služby poskytují zařízení s celodenní dlouhodobou péčí. Tato zařízení jsou z 85 % zřizovaná kraji nebo obcemi. Sociální služby poskytují také nestátní neziskové organizace (občanská sdružení, církve). Část zařízení je specializovaná a uzpůsobená pro dementní klienty a odhad jejich počtu začíná na čísle 140. Základní přehled o zařízeních sociální péče je dostupný v elektronické verzi Registru poskytovatelů sociálních služeb, jež spravuje Ministerstvo práce a sociálních věcí ČR. Téma pobytových zařízení uzavírá přehled o počtu jejich zastoupení v jednotlivých krajích a také odhad cen za poskytované služby. Celým tématem poskytování sociálních služeb se také prolíná otázka etiky. I v této oblasti existují nepsaná pravidla a profesní etické kodexy. Širší náhled na situaci v oblasti péče o osoby s Alzheimerovou chorobou v ČR může umožnit získání informací o stavu v jiných zemích. Nastíněn je také výzkum, tentokrát v evropském a světovém měřítku. Iniciování a průběh výzkumných aktivit jsou také indikátorem toho, jak je ve společnosti přistupováno k tématu demence a Alzheimerovy choroby. Otázka péče o osoby s DAT je dále rozšířena o stručné shrnutí, jak je problematika demence a sociálních služeb řešena ve vybraných evropských zemích Německu, Rakousku a na Slovensku. Uvedené základní informace jsou dostačující pro primární komparativní úvahy a nasměrování dalších detailních analýz v řešené oblasti. Významným hlediskem, které se prolíná problematikou péče o dementní osoby a nelze ho při objektivním posuzování situace opomenout, je finanční nákladnost. Stárnutí populace a rozvoj demencí má rostoucí charakter a promítá se do negativních predikcí budoucího vývoje nákladů. Předpokládá se, že do poloviny 21. století bude činit počet nemocných téměř trojnásobek oproti současnosti. Náklady spojené s Alzheimerovou chorobou ale porostou také proto, že dle odhadů bude stále větší část z postižených závislá na institucionální péči. Důvodem je značná náročnost péče o osoby s DAT a obtížné poskytování v domácích podmínkách. Obecné posouzení nákladovosti Alzheimerovy nemoci bylo proto doplněno i informacemi z pohledu ČR a Evropy. V závěru bakalářské práce bylo cílem ohraničit a analyzovat problematiku péče o osoby s DAT v ČR, nastínit odpověď na otázku, jaké jsou možnosti a rezervy v dané oblasti, tedy zda je předmětná problematika v ČR adekvátně řešena a zajištěna. Uplatňují se zde přitom dva pohledy, a to dostupnost ve smyslu dostatečné nabídky různých typů sociálních služeb pro ty, jež je potřebují, a zároveň ve smyslu nákladů spojených s péčí o dementní osoby a modelová predikce jejich vývoje. K naplnění cíle v závěru práce je také využita komparace situace v řešené oblasti v ČR s údaji o stavu ve vybraných zemích. Strana 48

SEZNAM POUŽITÝCH ZDROJŮ A LITERATURY 1. Amen, D. G. (1998). Změňte mozek, změňte život. Praha. Ikar 2. Boyd, M. R. (2011): Alzheimer ’s Disease Diagnosis and Treatments. New York. Nova Science Publishers, Inc. 3. Černovský, M. (2011). Agresivní chování seniorů v institucionálních zařízeních. In Ošetřovatelská péče – odborný časopis zdravotnických pracovníků v sociálních službách, 3/2011, s. 4 – 5. 4. Čevela, R., Kalvach, Z., Čeledová, L. (2012): Sociální gerontologie. Praha. Grada 5. Jirák, R., et. al. (2013). Gerontopsychiatrie. Praha. Galén 6. Jirák, R. (1999): Demence. Praha. Maxdorf 7. Hartl, P., Hartlová, H. (2009). Psychologický slovník. Praha. Portál 8. Holmerová, I., Jarolímová, E., Nováková, H. (2004). Alzheimerova choroba v rodině. Praha. Pfizer spol. s r. o. 9. Hrdlička, M., Hrdličková, D. (1999): Demence a poruchy paměti. Praha. Grada 10. Fišar, Z., Jirák, R. (2001). Vybrané kapitoly z biologické psychiatrie. Praha. Grada 11. Fišar, Z., (2009). Vybrané kapitoly z biologické psychiatrie. 2., přepracované a doplněné vydání. Praha. Grada 12. Koběrská, P. a kol. (2003). Společnou cestou. Jak mohou pečovatelé komunikovat s lidmi trpícími demencí. Praha. Portál 13. Krejčířová, D., Langmeier, J. (2006). Vývojová psychologie. Praha. Grada 14. Křivohlavý, J. (2011). Stárnutí z pohledu pozitivní psychologie. Praha. Grada 15. Malíková, E. (2011). Péče o seniory v pobytových sociálních zařízeních. Praha. Grada 16. McKhann G., Drachman, D., Folstein, M., et al. (1984). Clinical diagnosis of Alzheimer's disease: Report of the NINCDS- ADRDA Work Group* under the auspices of Department of Health and Human Services Task Force on Alzheimer's Disease. Neurology. The official Journal of the American Academy of Neurology. 34, 939. doi: 10.1212/WNL.34.7.939, Získáno 29. 10. 2013 z: http://www.neurology.org/content/34/7/939.full.pdf+html 17. Merkunová, A., Orel, M. (2008). Anatomie a fyziologie člověka. Praha. Grada 18. Nevšímalová, S., Růžička, E., Tichý, J. (2002). Neurologie 1. vydání. Praha. Galén 19. Orel, M., a kolektiv (2012). Psychopatologie. Praha. Grada 20. Preiss, M., Kučerová, H., a kol. (2006): Neuropsychologie v neurologii. Praha. Grada 21. Raboch, J., Zvolský, P. et al. (2001). Psychiatrie. Praha. Galén

Strana 49

22. Regnault, M. (2011): Alzheimerova choroba. Praha. Portál 23. Růžička, E., et. al. (2003): Diferenciální diagnostika a léčba demencí. Příručka pro praxi. Praha. Galén 24. Sak, P., Kolesárová, K. (2012). Sociologie stáří a seniorů. Praha. Grada 25. Selikowitz, M. (2008). Down syndrome. New York. Oxford University Press 26. Slezáková, L. a kolektiv (2012): Ošetřovatelství pro střední zdravotnické školy I. Interna. 2., doplněné vydání. Praha. Grada 27. Stuart-Hamilton, I. (2012). The psychology of Ageing. London. Jessica Kingsley Publisher 28. Svoboda, M. (ed.), Humpolíček, P., Šnorek, V. (2013). Psychodiagnostika dospělých. Praha. Portál 29. Topinková, E. (2002). Kognitivní poruchy ve vyšším věku - diferenciální diagnostika. Projekt MZ ČR zpracovaný ČLS JEP za podpory grantu IGA MZ ČR 5390-3. Reg. č. o/013/271. Získáno 29. 10. 2013 z: http://www.cls.cz/seznam-doporucenych-postupu 30. Vágnerová, M. (2008). Vývojová psychologie II. Praha. Karolinum 31. Venglářová, M. (2007). Problematické situace v péči o seniory. Praha. Grada 32. Viewegh, J. (1974). Psychologie stáří. Brno. Ústav pro další vzdělávání středních zdravotnických pracovníků 33. Zgola, J. M. (2003): Úspěšná péče o člověka s demencí. Praha. Grada 34. Zákon č. 108/2006 Sb. ze dne 14. března 2006, o sociálních službách

Strana 50

SEZNAM POUŽITÝCH ELEKTRONICKÝCH ZDROJŮ 1. Alzheimer Austria, http://www.alzheimer-selbsthilfe.at/index.htm 2. Alzheimercentrum, http://www.alzheimercentrum.cz 3. Alzheimer's Disease International, http://www.alz.co.uk 4. Alzheimer Europe, http://www.alzheimer-europe.org 5. Alzheimer Gesellschaft Dill e.V., Haus Aloys, http://www.ldk-demnet.de/demenzpflege/haus-aloys.html 6. Alzheimer nadační fond, http://www.alzheimernf.cz 7. Anima, domov sociálních služeb, http://www.dssanima.sk 8. Bundesministerium für Gesundheit, http://www.bmg.bund.de 9. Bundeskanzleramt Österreich, https://www.help.gv.at/Portal.Node/hlpd/public 10. Česká Alzheimerovská společnost, http://www.alzheimer.cz 11. Český statistický úřad., http://www.czso.cz 12. Česká lékařská společnost Jana Evangelisty Purkyně, http://www.cls.cz 13. Domov sociálních služeb Libertas Lučenec, http://www.dsslibertaslc.sk 14. Domus Bene, domov sociálních služeb, http://domusbene.sk 15. Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-5), http://www.dsm5.org/Pages/Default.aspx 16. European Alzheimer’s Disease Consortium, http://www.eadc.info/sito/pagine/home.php 17. Eurostat, http://epp.eurostat.ec.europa.eu 18. Fakultní nemocnice u sv. Anny v Brně, Mezinárodní centrum klinického výzkumu, http://www.fnusa-icrc.org/cs 19. Gerontologie, http://www.gerontologie.cz 20. Helpnet.cz, http://www.helpnet.cz 21. Martin Luther Stiftung Hanau, zařízení pomoci ve stáří, http://www.mls-hanau.de 22. Mediafax.cz, http://mediafax.nova.cz/clanek/zdravi/alzheimer-nemoc-ktera-nici-zivot130-tisicum-cechu-vime-kolik-stoji-lecba.html 23. Medical Tribune CZ, http://www.tribune.cz/clanek/30989-cesky-plan-alzheimer-stalechybi 24. Medispot, Váš partner pro zdraví, Péče o seniory s demencí – vyhledávač, http://www.ppzdravi.cz/pece-o-seniory-s-demenci/?vyhledavac=1 25. Ministerstvo práce a sociálních věcí ČR, http://www.mpsv.cz

Strana 51

26. Ministerstvo práce, sociálnych vecí a rodiny SR, http://www.employment.gov.sk/sk 27. Národné centrum zdravotníckych informácií, http://www.nczisk.sk 28. Öffentliches Gesundheitsportal Österreichs, https://www.gesundheit.gv.at 29. ORF1, http://oe1.orf.at/artikel/317912 30. Österreichische Alzheimer Liga, http://www.alzheimer-liga.at/aufgaben.html 31. Plán Alzheimer, http://www.plan-alzheimer.gouv.fr/-44-measures-.html 32. Podpora procesů v sociálních službách, http://podporaprocesu.cz/zaznamkonference 33. Registr poskytovatelů sociálních služeb, http://iregistr.mpsv.cz/socreg 34. Senioren Residenzen, http://www.seniorenresidenzen.co.at 35. Seniorville, síť soukromých zařízení pro seniory na Slovensku, http://www.seniorville.sk 36. Slovenská Alzheimerova Spoločnosť, Nadácia Memory, Centrum Memory, n.o. http://www.alzheimer.sk 37. Spiegel - Online, http://www.spiegel.de/wissenschaft/mensch/0,1518,566494,00.html 38. Statistisches Bundesamt, https://www.destatis.de/DE/PresseService/Presse/Pressemitteilungen/2010/08/PD10_2 80_23631.html 39. The Alzheimer's Association, http://www.alz.org 40. The National Institute on Aging, Alzheimer’s Disease Centres, http://www.nia.nih.gov/alzheimers/alzheimers-disease-research-centers 41. Top lékař, http://www.toplekar.cz/archiv-clanku/alzheimerova-choroba-pouze-tretina1.html 42. Unterstützung für Menschen mit Alzheimer, http://www.alzheimerssupport.com/de/alzheimer-stats-germany.html 43. Velký lékařský slovník, http://lekarske.slovniky.cz 44. Zoznam zdravotníckych zariadení, http://www.zzz.sk 45. Život, n.o. Spišské Hanušovce, domov sociálních služeb a specializované zařízení, http://www.zivotspiskehanusovce.sk/index.php

Strana 52

SEZNAM PŘÍLOH Příloha 1: Formulář zadání diplomové práce Příloha 2: Český a cizojazyčný abstrakt bakalářské práce Příloha 3: Kritéria pro klinickou diagnózu Alzheimerovy choroby Příloha 4: Seznam vybraných zařízení

Příloha č. 1: Formulář zadání diplomové práce

Příloha č. 2: Český a cizojazyčný abstrakt bakalářské práce

ABSTRAKT BAKALÁŘSKÉ PRÁCE Název práce: Péče o osoby s Alzheimerovou chorobou Autor práce: Ing. Pavla Heroutová Vedoucí práce: MUDr. PhDr. Miroslav Orel Počet stran a znaků: 52 s., 97 621 znaků Počet příloh: 4 Počet titulů použité literatury: 79

Abstrakt Cílem práce je ohraničit a analyzovat problematiku demence Alzheimerova typu (DAT) a péče o postižené osoby v ČR, a to v kontextu zasazení do obecného teoretického rámce stáří a stárnutí, demence a Alzheimerovy nemoci. V textu je analyzováno několik hledisek. Prvním z nich je péče o osoby s Alzheimerovou chorobou z pohledu nároků, jež tato nemoc klade na společnost i jednotlivce. Stěžejní je specifikace situace v České republice včetně výzkumu v oblasti Alzheimerovy nemoci, nastavení legislativního rámce týkajícího se sociálních služeb a péče o osoby s DAT a dostupnost ve smyslu dostatečné nabídky různých typů sociálních služeb pro ty, jež je potřebují. Pro získání ucelených informací jako podkladu pro vyhodnocení, zda je péče o osoby s Alzheimerovou chorobou v České republice adekvátně řešena a zajištěna, obsahuje práce komparaci situace také ve vybraných evropských zemích - Německu, Rakousku a na Slovensku. Významným hlediskem, které se prolíná řešenou problematikou a nelze ho při objektivním posuzování situace opomenout, jsou náklady spojené se stárnutím populace, rozvojem demencí a DAT a modelová predikce jejich budoucího vývoje. Klíčová slova: stárnutí, demence, Alzheimerova nemoc, péče, sociální služby, náklady

ABSTRACT OF THESIS Title: Caring for people with Alzheimer's disease Author: Ing. Pavla Heroutová Supervisor: MUDr. PhDr. Miroslav Orel Number of pages and characters: 52 p., 97 621 characters Number of appendices: 4 Number of references: 79

Abstract The aim of thesis is to analyse the issue of dementia of the Alzheimer type (DAT) and the care of disabled persons, in context, placed in the general theoretical framework of old age and aging, dementia and Alzheimer's disease. The text contains analysis of several aspects. The first is the care of people with Alzheimer's disease from the perspective claims that this disease poses to society and individuals. The key is to specify the situation in the Czech Republic, including research on Alzheimer's disease, setting the legislative framework relating to social services and care for persons with DAT and availability in the sense of a sufficient range various types of social services for those in need. To obtain compact information as a basis for evaluating whether is the care of people with Alzheimer's disease in the Czech Republic adequately solved and ensured, the work contains comparison of the situation in selected European countries - Germany, Austria and the Slovak Republic. An important aspect, that permeates through the solved issue and cannot be neglected when an objective assessment of the situation is done, are the costs associated with an aging population, the development of dementia and DAT and model prediction of their future trends.

Key words: Aging, Dementia, Alzheimer's disease, Care, Social services, Costs

Příloha č. 3: Kritéria pro klinickou diagnózu Alzheimerovy choroby Kritéria byla převzata z on-line verze článku „Clinical diagnosis of Alzheimer's disease“ autorů McKhann, Drachman, Folstein, et al., (1984)100. I. Kritéria pro klinickou diagnózu pravděpodobné Alzheimerovy choroby zahrnují:  demence objevená klinickým vyšetřením a dokumentovaná Mini-Mental testem, stupnicí závažnosti demence (Blessed Dementia Scale) nebo podobným vyšetřením a potvrzená neuropsychologickým testem  deficit ve dvou nebo více oblastí poznávání:  progresivní zhoršování paměti a ostatních kognitivních funkcí  jakákoli porucha vědomí  počátek mezi 40 a 90 lety, nejčastěji po 65 let věku a absence systémové poruchy nebo jiných onemocnění mozku, která sama o sobě by mohla být zodpovědná za progresivní deficity paměti a poznání II. Diagnóza pravděpodobné Alzheimerovy choroby je podpořena:  progresivním zhoršením specifických kognitivních funkcí jako je řeč (afázie), motorické dovednosti (apraxie), vnímání (agnózie)  narušené činnosti běžného života a změněné vzorce chování  historie rodiny a podobné poruchy, zejména neuropatologicky potvrzené  laboratorní výsledky: normální lumbální punkce hodnocená standardními technikami, normální model nebo nespecifické změny v EEG jako zvýšená aktivita s pomalými vlnami  důkaz mozkové atrofie na CT s progresí dokumentovanou sériovými pozorováními III. Jiné klinické rysy podporující diagnózu pravděpodobné Alzheimerovy choroby, po vyloučení příčiny demence jiného než Alzheimerova typu, zahrnují:  relativně stabilní výskyt v průběhu progrese onemocnění: přidružené symptomy deprese, nespavost, inkontinence, přeludy, iluze, halucinace, katastrofické slovní, emocionální nebo fyzické výbuchy, sexuální poruchy, a hubnutí

100

Získáno 29. 10. 2013 z: http://www.neurology.org/content/34/7/939.full.html.

 další neurologické abnormality u některých pacientů, zejména s více pokročilým onemocněním a včetně motorických příznaků jako zvýšený svalový tonus, myoklonus101, poruchy chůze nebo  záchvaty u pokročilého onemocnění  normální CT z hlediska věku IV. Rysy, které dělají diagnózu pravděpodobné Alzheimerovy choroby nepravděpodobnou nebo nejistou zahrnují:  náhlý, mrtvicový začátek  ohniskový neurologický nález jako je hemiparéza, ztráta smyslů  deficity zorného pole a poruchy koordinace brzy v průběhu nemoci  záchvaty nebo poruchy chůze na začátku nebo velmi časně v průběhu nemoci V. Klinická diagnóza pravděpodobné Alzheimerovy choroby:  může být udělána na základě syndromu demence při absenci jiných neurologických, psychiatrických nebo systémových poruch dostačujících ke způsobení demence a v přítomnosti variací v počátku, v prezentaci nebo v klinickém průběhu  může být provedena v přítomnosti druhé systémové nebo mozkové poruchy, dostačující k tomu, aby způsobila demenci, která není považována za možnou příčinu demence  by měla být použita ve výzkumných studiích, pokud je identifikována jediná, postupně progresivní závažná porucha kognitivních funkcí při nepřítomnosti dalších příčin VI. Kritéria diagnózy definitivní Alzheimerovy choroby jsou:  klinická kritéria pravděpodobné Alzheimerovy choroby  histopatologický nález získaný z biopsie nebo pitvy VII. Klasifikace Alzheimerovy choroby pro výzkumné účely by měla specifikovat rysy, které mohou rozlišit podtypy poruchy, jako je:

101

Myoklonus je definován jako náhlý, rychlý mimovolní pohyb svalu, způsobený svalovou kontrakcí, nebo svalovou inhibicí, který lze klasifikovat podle klinických charakteristik, anatomického původu nebo etiologie. Získáno 18. 11. 2013 z: http://www.neurologiepropraxi.cz/artkey/neu-2011010007_Myoklonus.php.

 familiární výskyt  počátek před 65 rokem věku 

přítomnost trisomie 21102

 koexistence dalších relevantních podmínek jako Parkinsonova choroba

102

Trisomie 21 je chromozom navíc, který má 95% dětí s Downovým syndromem. Název je odvozen z „tri“ = tři a „somie“ s odkazem na chromozom (Selikowitz, M., 2008).

Příloha č. 4: Seznam vybraných zařízení Následující přehled obsahuje vybraná pobytová zařízení poskytující specializovanou péči pacientům s demencí, která mají ceník služeb za ubytování a stravování uvedený na svých internetových stránkách. Tyto informace byly použity pro stanovení cenového rozpětí za tyto služby na den a měsíc. Výběr byl proveden z evidence zařízení na portálu Gerontologie (www.gerontologie.cz), který vytvořila Česká alzheimerovská společnost103. 1) Domov se zvláštním režimem Rybniční, Strakonice http://www.muss.strakonice.eu/%C3%BAhrady-1 2) Domov pro seniory Hvízdal České Budějovice, p.o. http://www.domovproseniory-hvizdal.cz/cenik_sluzeb.htm 3) Centrum sociálních služeb Znojmo, p.o. http://cssznojmo.ic.cz/novy/uvod.php 4) Domov pro seniory Kociánka, p.o., Brno http://www.koc.brno.cz/index.php?nav01=7923&nav02=7999 5) Domov pro seniory Šanov http://www.domovsanov.cz/cenik 6) Domov se zvláštním režimem "Matyáš" v Nejdku, příspěvková organizace http://www.ddnejdek.cz 7) Domov Sluníčko, pobytová služba domova se zvláštním režimem http://www.domovslunicko.cz/domov-se-zvlastnim-rezimem 8) Domov důchodců Šumperk, příspěvková organizace - oddělení pro klienty s demencí http://www.ddspk.cz 9) Domov se zvláštním režimem Hranice, p.o. http://www.domovsenioruhranice.cz 10) Domov u fontány - domov pro seniory a domov se zvláštním režimem http://www.domovufontany.cz/cs 11) Centrin CZ s.r.o., Domov se zvláštním režimem http://www.centrin.cz/Úhrada%20za%20pobyt 12) Domov pro seniory Kobylisy http://dskobylisy.cz/domov-se-zvlastnim-rezimem.html#3 103

Údaje platné ke dni 4. 3. 2014.

13) Senior Home, s.r.o. Domov se zvláštním režimem Buchlovice http://www.senior-home.cz 14) Domov pro seniory, Domov se zvláštním režimem Mitrov http://www.domovmitrov.cz 15) Domov důchodců Bystřany http://www.dd-bystrany.cz/dokumenty-ke-stazeni

SEZNAM ILUSTRACÍ A TABULEK Graf 1 Prognóza počtu dementních osob v Evropě do roku 2030 Graf 2 Prognóza budoucích nákladů na demenci v Evropě do roku 2030 (v mil. Eur) Graf 3 Přehled výdajů na péči o seniory v zemích EU (v % z HDP) Obrázek 1 Příklady kreslení hodin u pacienta bez poruchy kognitivních funkcí (A) a u pacientů s demencí (B-E) Obrázek 2 Pohled na masivní úbytek buněk při pokročilém stádiu Alzheimerovy nemoci Tabulka 1 Počet zařízení se specializovanou péčí o pacienty s demencí Tabulka 2 Náklady vynaložené v roce 2008 v Evropě (v Eurech) na osobu s Alzheimerovou nemocí nebo jiným typem demence Tabulka 3 Odhad nákladů na osobu s Alzheimerovou nemocí nebo jiným typem demence pro rok 2014 v Evropě (v Eurech)