UNIVERZITA PALACKÉHO V OLOMOUCI PEDAGOGICKÁ FAKULTA Ústav pedagogiky a sociálních studií
Diplomová práce Bc. Drahomíra Nikodémová
NÁVAZNOST ZDRAVOTNÍ A SOCIÁLNÍ PÉČE SE ZAMĚŘENÍM NA RODINY S DĚTMI
Olomouc 2013
Vedoucí práce: Mgr. Dagmar Pitnerová, Ph.D.
Prohlašuji, že jsem závěrečnou diplomovou práci vypracovala samostatně. Veškeré literární a ostatní prameny, které jsem v práci využila, jsou uvedeny v seznamu použité literatury. Souhlasím s prezenčním zpřístupněním
své
práce
v univerzitní
knihovně
Univerzity Palackého v Olomouci.
V Olomouci dne 12. 4. 2013
………………………………………….
Děkuji Mgr. Dagmar Pitnerové, Ph.D. za odborné vedení mé diplomové práce, za její cenné rady, trpělivost, ochotu, vstřícný
a vlídný
přístup.
Dále
děkuji
náměstkovi
pro ošetřovatelskou péči FN Motol Mgr. Janě Novákové, MBA, za možnost realizace výzkumu na klinikách a odděleních. Poděkování patří i Mgr. Martinu Dukovi za odborné vedení v oblasti zdravotní problematiky. Univerzitě Palackého v Olomouci bych chtěla poděkovat za poskytnuté vzdělání, kterého si velmi vážím. Zároveň patří poděkování mojí rodině, bez jejíž podpory by nebylo možné mé studium uskutečnit.
Nevyčítej životu, co Ti nedal… Uč se oceňovat, co Ti dal.
Seneca
ANOTACE
Jméno a příjmení:
Bc. Drahomíra Nikodémová
Katedra:
Ústav pedagogiky a sociálních studií
Vedoucí práce:
Mgr. Dagmar Pitnerová, Ph.D.
Rok obhajoby:
2013
Název práce:
Návaznost zdravotní a sociální péče se zaměřením na rodiny s dětmi.
Název v angličtině:
Continuity of health and social care with special focus on families with children.
Anotace práce:
Diplomová práce se zabývá provázaností zdravotní a sociální péče
pro
s odbornými
zdravotně
znevýhodněné
zařízeními
zdravotní
děti.
péče
a
Seznamuje s odbornými
zařízeními sociální péče. Popisuje dvě zdravotnická zařízení ve FN Motol a práci dvou poskytovatelů sociální péče na území hlavního města Prahy. Nabízí široký okruh informací o poskytované sociální péči a o podmínkách, ve kterých je realizována. V praktické části jsou zpracovány rozhovory s vrchními
sestrami,
staničními
sestrami
a
sociálními
pracovnicemi a vyhodnocení dotazníků od rodičů a laické veřejnosti. Klíčová slova:
Zdravotně znevýhodněné dítě, legislativa, zdravotní péče, sociální péče, příspěvek na péči, sociální služby.
Anotace v angličtině:
This doctoral thesis addresses the interconnection of health and social care of medically handicapped children. It familiarises us with specialized health care institutions and with specialised social care institutions. It describes two health care institutions within the Faculty Hospital in Motol and the job of two social care providers within the city limits of Prague. It provides a broad range of data about the provided social care and the
conditions in which it is performed. In the practical part we can find interviews with head nurses, ward nurses and social care personnel, and the evaluation of questionnaires by parents and the non-professional public. Klíčová slova v angličtině:
Medically handicapped children, legislation, health care, social care, care contribution, social services.
Přílohy vázané v práci:
1: Seznam středisek služeb sociální prevence v Praze 2: Seznam středisek služeb sociální péče v Praze 3: Seznam středisek služeb sociálního poradenství v Praze 4: Přepis rozhovorů 5: Dotazník rodiče 6. Dotazník veřejnost
Rozsah práce:
85 stran
Jazyk práce:
český
OBSAH ÚVOD …………………………………………………………………………………….. 9 1 RODINA SE ZDRAVOTNĚ ZNEVÝHODNĚNÝM DÍTĚTEM………………….. 11 1.1 Tělesné postižení……………………………………………………………… 11 1.2 Mentální postižení……………………………………………………………. 13 1.3 Sluchové postižení……………………………………………………………. 16 1.4 Zrakové postižení…………………………………………………………….. 17 1.5 Kombinované postižení……………………………………………………… 18 1.6 Závislosti……………………………………………………………………… 20 1.7 Fáze krize……………………………………………………………………... 22
2 ODBORNÁ ZAŘÍZENÍ ZDRAVOTNÍ PÉČE……………………………………… 25 2.1 Historie ZZSHMP……………………………………………………………. 25 2.2 Současnost ZZSHMP………………………………………………………... 28 2.3 Přednemocniční neodkladná péče…………………………………………… 31 2.4 Fakultní nemocnice Motol …………………………………………………... 34 2.5 Klinika dětské hematologie a onkologie ..…………………………………... 36 2.6 Novorozenecké oddělení……………………………………………………… 39
3 ODBORNÁ ZAŘÍZENÍ SOCIÁLNÍ PÉČE …………………………………………. 44 3.1 Systém sociálních služeb…………………………………………………….....45 3.2 Formy poskytování sociálních služeb…………………………………………47 3.3 APLA Praha, Střední Čechy, o.s………………………………………………54 3.4 Oddělení sociální FN Motol……………………………………………………56
4 VÝZKUMNÉ ŠETŘENÍ……………………………………………………………… 61 4.1 Hlavní cíl a dílčí cíle …………………………………………………………..61 4.2 Metodika výzkumu, organizace, cílová skupina……………………………. 62 4.3 Vlastní výzkum ………………………………………………………………..64 4.4 Výzkumné závěry……………………………………………………………...77
ZÁVĚR……………………………………………………………………………………. 79 PŘEHLED ODBORNÉ A POUŽITÉ LITERATURY ...……………………………… 81 PŘÍLOHY
ÚVOD Hlavním důvodem, proč jsem si zvolila téma diplomové práce Návaznost zdravotní a sociální péče pro rodiny s dětmi je skutečnost, že v době, kdy jsem pracovala na záchranné službě, jsem se setkávala s rodiči postižených dětí, kteří poukazovali na neskutečné problémy v právě v návaznosti zdravotní a sociální péče. V současné době pracuji v jedné z největších nemocnic v republice – Fakultní nemocnici v Motole na onkologické klinice. Zajímalo mě, zda právě zde je propojena zdravotní a sociální péče a jak ve skutečnosti funguje. Každá žena si přeje, aby se její dítě narodilo zdravé. Bohužel, ne vždy tomu tak skutečně je. A pak je velice těžké smířit se s již existujícím faktem. Faktem, že dítě je moje, součást mého já a že ho přijmu takové, jaké je – i s postižením. Vždyť mě potřebuje a já se musím snažit mu již tak nepříjemný osud učinit přijatelným a dát mu lásku, která ho bude posilovat. Rodina dítěte se zdravotním postižením má určitá specifika, kterými se odlišují od běžných rodin. Pokud si rodiče nevybrali dítě se zdravotním postižením vědomě a berou od začátku péči o takové dítě jako poslání, je třeba se s faktem zdravotního postižení nejprve vyrovnat. Rodiče, zvláště v prvních letech „sžívání se“ s novou situací, často uvádějí, že jim působí bolest nezájem sociálních odborů pomoci jim v začátku jejich nelehké situace. „Z celkového pohledu ČR představují osoby pečující o své děti se zdravotním postižením v celkovém součtu jen velmi malé procento! V České republice pobírá příspěvek na péči cca „jen“ 21 600 dětí do 18ti let věku! I to může být důvod menšího zájmu společensko politického establishmentu o řešení jejich problémů“.1 Hlavním cílem diplomové práce je zmapovat návaznost zdravotní a sociální péče ve Fakultní nemocnici Motol a prostřednictvím výzkumu zjistit aktuální situaci. Dílčími cíly jsou: seznámit s typy zdravotního znevýhodnění charakterizovat systém přednemocniční neodkladné péče zmapovat poskytování sociálních služeb aktuální situace v provázanosti sociálního pracovníka s konkrétním dětským oddělením zjištění úrovně informovanosti rodičů o všech alternativách sociální péče po sdělení diagnózy prostřednictvím laické veřejnosti zjistit znalosti o možnostech sociálních dávek 1
MICHALÍK, Jan. Konference „OHROŽENÉ DÍTĚ“. Praha, 2010, s. 15.
-9-
Teoretická část se zabývá rodinou se zdravotně znevýhodněným dítětem z pohledu zvládnutí krize a typem zdravotně znevýhodněného dítěte. Představujeme odborná zařízení zdravotní péče ve Fakultní nemocnici Motol, přednemocniční neodkladnou péči a její hlavní složkou – zdravotnickou záchrannou službou hlavního města Prahy. Zabývám se systémem a formami poskytování sociálních služeb a seznamuji s odbornými zařízeními sociální péče. V praktické části práce jsou použity metody kvantitativního i kvalitativního výzkumu, metoda analýzy dotazníků laické veřejnosti a rodičů dětí, rozhovory a analýza odborné literatury.
-10-
1 RODINA SE ZDRAVOTNĚ ZNEVÝHODNĚNÝM DÍTĚTEM Narození dítěte patří v životě každé rodiny k nejkrásnějším okamžikům. Vztah rodičů k dítěti se utváří již dlouho před jeho narozením. Dítě je zpravidla toužebně očekáváno, rodiče se pozvolna připravují na jeho příchod. Jednou z nejvýznamnějších hodnot pro rodiče je zdraví dítěte. Většina zdravých lidí si v podstatě vůbec nepřipouští možnost, že by se dítě narodilo nemocné nebo postižené. Proto je sdělení závažné diagnózy dítěte pro rodinu vždy hlubokým otřesem. Postižené dítě znamená pro rodiče nejen ztrátu původního obrazu dítěte, ale může rovněž velkou měrou ovlivnit jejich sebepojetí. Rodiče mohou subjektivně pociťovat selhání v rodičovské funkci, což označujeme jako krizi rodičovské identity. „Rodina s postižením dítětem má jinou sociální identitu, je něčím výjimečná. Existence postiženého dítěte je příčinou toho, že se určitým způsobem změní životní styl rodiny, protože musí být přizpůsoben jeho možnostem a potřebám“.2 Zdravotní postižení nebo oslabení dítěte může vzniknout v prenatálním období, během porodu, v postnatálním období nebo kdykoliv během dalšího vývoje (např. úraz). Vždy je to rodina, která nese osud a zodpovědnost za další vývoj zdravotně postiženého nebo oslabeného dítěte. Rodiče často stojí na počátku velmi dlouhé a náročné cesty, kdy bez ohledu na své vzdělání a kvalifikaci potřebují získat základní informace o druhu a typu zdravotních problémů svého dítěte, o jeho vývoji, o možných stimulacích či používání nejrůznějších metod a postupů. Zdravotní postižení je určitá odchylka ve zdravotním stavu člověka, která jej omezuje v určité činnosti (pohyb, kvalita života, uplatnění ve společnosti). Zdravotním postižením se rozumí „tělesné, mentální, duševní, smyslové nebo kombinované postižení, jehož dopady činí nebo mohou činit osobu závislou na pomoci jiné osoby“.3
1.1 Tělesné postižení RENOTIÉROVÁ
a LUDÍKOVÁ konstatují, že tělesné postižení je vadou pohybového
a nosného ústrojí, tj. kostí, kloubů, šlach i svalů a cévního zásobení, jakož i poškození nebo porucha nervového ústrojí, jestliže se projevuje porušenou hybností. Patří sem také 2
JANKOVSKÝ, Jiří. Ucelená rehabilitace dětí s tělesným a kombinovaným postižením: somatopedická a psychologická hlediska. Vyd. 2. Praha:Triton, 2006, s. 173. ISBN 80-7254-730-5. 3 ČESKO. Zákon č. 108/2006 ze dne 31.března 2006 o sociálních službách ve znění pozdějších předpisů. In: Sbírka zákonů České republiky. 2006, částka 37, s. 1257-1289. ISSN 1211-1244.
-11-
všechny úchylky od normálního tvaru těla a končetin. Tělesné postižení může být vrozené nebo získané v průběhu mimoděložního života. Vrozené vady vznikají poruchou vývoje plodu zpravidla během prvních týdnů gravidity. Příčinou získaných vad může být úraz, hormonální poruchy, zánětlivá nebo degenerativní onemocnění mozku a míchy, zánětlivá onemocnění pohybového a nosného aparátu. Tělesný handicap má tu nevýhodu, že omezuje pohyb, je často zřetelný a někdy se jeví pro nepřipraveného pozorovatele jako neestetický. Problém samostatného pohybu znamená izolovanost a z toho plynoucí následující obtíže: problémy se sebeobsluhou, život bez kamarádů, problémy v bytě, potíže komunikační, obtíže s dopravou, společenské, mít partnera, zařadit se do společnosti, mít práci, odpovídající finanční zabezpečení atd. Nelze nepřipomenout obtíže, které mají někteří tělesně postižení v dospělosti. Jsou izolováni v domovech, závislí na stavu a úrovni zdravotnictví, na pojišťovnách, stresuje je financování léků, ponižující jsou žádosti o sociální podporu. Za tělesné postižení lehčího typu se považuje skutečnost, když se dítě pohybuje samo nebo s berlemi. Jako těžší postižení je označováno, je-li dítě na vozíku. Postiženy mohou být horní i dolní končetiny, mohou se vyskytovat i různé druhy amputací nebo poúrazové stavy. Častým tělesným postižením jsou provázeny různé formy dětské mozkové obrny (DMO). Vnější projevy postižení jsou u každého dítěte individuální.4 Problém sociální izolace může hrát v životě handicapovaného člověka podstatnou roli. V krajním případě může vést až k poruchám psychiky. Mohou se objevit stavy deprese, a to od neurotických reakcí, těžkého duševního onemocnění až po sebevraždu. Sociální izolace se může projevit i u dítěte integrovaného v běžné třídě. S pobytem tělesně postižených dětí v běžných školách souvisí i vybavenost tříd vhodným nábytkem. MAHROVÁ a VENGLÁŘOVÁ uvádějí, že tělesné postižení přináší významné změny v životě postiženého. Rozhodující je úroveň soběstačnosti. Soběstačnost je ovlivněna schopností pohybu po okolí a schopností samostatně pečovat o svoji osobu. Tělesné postižení způsobí, že nemocné děti mají jiné životní zkušenosti, prošly jiným vývojem než děti zdravé. To může ovlivnit jejich osobnostní vlastnosti. U těchto pacientů je složitá nejen komunikace se zdravotníky, ale také s ostatními pacienty. Pokud dojde k obtížím v kontaktu s lidmi, může se postižené dítě stáhnout do ústraní. Je-li postižení doprovázeno viditelnými
4
RENOTIÉROVÁ, Marie a Libuše LUDÍKOVÁ a spol. Speciální pedagogika. Vyd. 4. Olomouc: Vydavatelství UP Olomouc, 2006, s. 210-218. ISBN 80-244-1475-9.
-12-
deformacemi, mimovolnými záškuby, neartikulovatelnými zvuky, je zařazení postiženého dítěte do běžných sociálních vztahů ještě těžší.5
1.2 Mentální postižení Mentální postižení je vývojová porucha integrace psychických funkcí, která postihuje jedince ve všech složkách jeho osobnosti - duševní, tělesné i sociální. Nejvýraznějším rysem je trvale narušená poznávací schopnost. ŠVARCOVÁ označuje mentální postižení jako "trvalé snížení rozumových schopností, které vzniklo v důsledku poškození mozku".6 Možnosti výchovy a vzdělávání jsou omezeny v závislosti na stupni postižení. Mentální postižení je stav charakterizovaný celkovým snížením intelektových schopností. U lidí s mentálním postižením dochází k zaostávání vývoje rozumových schopností, k odlišnému vývoji některých psychických vlastností a k poruchám v adaptačním chování. Jedná se o stav trvalý, který je buď vrozený, nebo časně získaný. Podle vývojového období, ve kterém k mentálnímu postižení dochází, se rozlišuje oligofrenie a demence. Oligofrenie je chápána jako opoždění duševního
vývoje v
období
prenatálním,
perinatálním
nebo
časně postnatálním.
Demence je proces zastavení či rozpadu normálního mentálního vývoje po druhém roce života. Demence se někdy nazývá získaná mentální retardace. K demenci může dojít v důsledku různých onemocnění a úrazů mozku, což vede k narušení, zastavení nebo zvrácení doposud normálně probíhajícího vývoje. Rozlišujeme dva základní druhy demencí: dětskou (detrioraci, tj. zhoršení, úbytek) a stařeckou.7 Zastaralý název pro mentální postižení (mentální retardaci) je oligofrenie nebo slabomyslnost. V současné době se často setkáváme s pojmenováním "člověk s mentálním postižením". Projevy mentálního postižení zahrnují sníženou schopnost učení, myšlení, orientace v určitém sociálním prostředí, schopnost učit se z minulých zkušeností. V neposlední řadě jsou patrné odlišnosti v oblasti řeči, motivace a emocionality, vlastností a motoriky. THOROVÁ uvádí, že každé dítě s diagnostikovanou poruchou autistického spektra je jiné, u žádného se nevyskytují všechny symptomy. Děti s atypickým autismem mají některé oblasti vývoje méně narušeny než děti s klasickým autismem – může se jednat o lepší sociální
5
MAHROVÁ, Gabriela a Martina VENGLÁŘOVÁ. Komunikace pro zdravotní sestry. Praha: Grada, 2006, s. 135. ISBN: 978-80-247-1262-8. 6 ŠVARCOVÁ, Iva. Mentální retardace. Praha: Portál, 2006, s. 28-29. ISBN: 80-7367-060-7. 7 PIPEKOVÁ, Jarmila. Kapitoly ze speciální pedagogiky.3. vyd. Brno: Paido, 2010, s. 290. ISBN: 978-80-7315-198-0.
-13-
či komunikační dovednosti nebo chybí stereotypní zájmy. Vývoj dílčích dovedností je u těchto dětí značně nerovnoměrný. Z hlediska náročnosti péče a potřeby intervence se atypický autismus neliší od dětského autismu. Ročně se v České republice narodí zhruba 100 – 150 dětí s atypickým autismem.8 Aspergerův syndrom se podle ŠNÝDROVÉ řadí do pervazivních vývojových poruch.9 Na rozdíl od klasického autismu bývá inteligence nedotčena. Řeč některých dětí připomíná mluvu
dospělých.
Mívají
problémy
v chápání
sociálních
situací.
V komunikaci jsou jednostranně zaměřené (nechápou humor, ironii, metafory, nadsázku). Do kolektivu vrstevníků se zapojují s obtížemi, neboť se chovají natolik odlišně, že nejsou ostatními dětmi přijímány. Patří mezi samotáře, bývají velmi neobratné, mívají potíže s psaním a tělocvikem. Výchova dítěte s Aspergerovým syndromem je velmi obtížná, vyskytují se vývojové poruchy chování, hyperaktivita, poruchy pozornosti a nedostatečná kontrola emocí. V dospívání mohou trpět depresemi. V některých případech lze zaznamenat i nadprůměrné IQ. Dětský autismus je jednou z nejzávažnějších poruch dětského mentálního vývoje projevujícího se již v dětském věku. Je to pervazivní porucha, při které se abnormální vývoj projevuje již před třetím rokem života. Přestože u postižených jedinců jsou zastoupeny všechny stupně IQ, výrazně převažují případy s mentální retardací.10 Downův syndrom nelze definovat jako nemoc v klasickém slova smyslu, jde o genetickou anomálii s důsledky na celý život. „Jedná se o genetickou poruchu 21. chromozomu, kdy se místo dvou chromozomů vytvoří chromozomy tři. Chromozom navíc v konečném důsledku ovlivní celkovou psychickou a fyzickou charakteristiku člověka. Ve většině případů nemoc vzniká neoddělením chromozomů v době, kdy uzrává vajíčko nebo spermie. Jen u 10% je nemoc dědičná“.11 V České republice se rodí ročně kolem 70 mentálně postižených dětí s Downovým syndromem“.12 Podstatou Syndromu Smithové – Magenisové je podle ZVĚROVÉ
vrozená vada,
při níž je postižen sedmnáctý chromozom. Zvěrová uvádí, že na základě moderních 8
THOROVÁ, Kateřina. Poruchy autistického spektra. Vyd. 1. Praha: portál, 2006, s. 58-59. ISBN: 80-7367-091-7. 9 Všepronikající vývojové poruchy, které záporně mění motorickou, emoční, volní, kognitivní, řečovou - celou osobnostní a psychosociální úroveň dítěte, což mu zabraňuje úspěšně se adaptovat ve společnosti. 10 ŠNÝDROVÁ, Ivana. Psychodiagnostika. Vyd. 1. Praha: Grada, 2008, s. 132. ISBN: 978-80-247-2165-1. 11 LEIFER, Gloria. Úvod do porodnického a pediatrického ošetřovatelství. Vyd. 1. Praha: Grada, 2004, s. 387. ISBN 80-247-0668-7. 12 SELIKOWITZ, Mark. Downův syndrom. Vyd. 2. Praha: Portál, 2011, s. 21. ISBN 978-80-7367-882-1.
-14-
technologií je syndrom diagnostikován i v České republice. Odhaduje se, že tímto syndromem je postiženo 1:25 000 lidí. Rodinná anamnéza je většinou negativní, protože k náhodnému poškození genetické informace plodu dochází převážně během početí. Nejedná se o zděděnou genetickou vadu. 13 „The disease is characterized bz a group of findings based on partial or complete nomosomy of chromosome
X. It is the most common deviation
bz woman with the incidence
1/2500 - 3000 newborn girls. Turner syndrom is characterized by partial or complete absence of chromosome X“.14 HARTL a HARTLOVÁ uvádějí, že duševní porucha (psychická porucha) je v širším pojetí označení pro některé psychické procesy, projevující se v myšlení, prožívání a chování člověka, znesnadňující jeho fungování ve společnosti. Mezi duševní poruchy se řadí ty z poruch, které se prvotně týkají myšlení, prožívání nebo vztahů k ostatním lidem. Za duševní poruchy se označují jak stavy podmíněné zejména tělesnou (vrozenou) organickou (zpravidla neurologickou, často též genetickou) specifickou výbavou člověka, tak stavy, u nichž se za rozhodující příčinu vzniku pokládá vliv prostředí a životních událostí. Podíl a vztah vrozených dispozic a dalších vlivů u jednotlivých typů poruch jsou předmětem zkoumání a diskusí. Léčba může spočívat buď v odstraňování příčin poruchy, nebo v úpravě jejích následků. K léčbě se užívají medikamenty, psychoterapie včetně úpravy životního stylu a další způsoby.15 V České republice asi deset procent dětí trpí duševními poruchami. Dvě třetiny z nich trpí více než jednou duševní poruchou.16
13
ZVĚROVÁ, Martina. Syndrom Smithové-Magenisové. Česká a slovenská psychiatrie. 2011, č. 5, s. 33. ISSN 1212-0383. 14 O´ROURKE, R. A., R. A. WALSCH a V. FUSTER. HURST’S THE HEART, Manual of Cardiology. 12th edition, vydaného nakladatelstvím The McGraw – Hill Companies, 2009, s. 545. ISBN: 978-0-07-159298-7. „Je charakteristický skupinou nálezů, které vycházejí z částečné nebo úplné nomozomie chromozomu X. Jde o nejčastější chromozomální odchylku u žen s incidencí 1 na 2500 – 3000 živě narozených dívek. Turnerův syndrom je způsoben úplnou nebo částečnou nepřítomností chromozomu X“. 15
HARTL, Pavel a Helena HARTLOVÁ. Psychologický slovník. Praha: Portál, 2004, s. 424-428. ISBN 80-7178-303-X. 16 BROŽOVÁ, Karolína. Deset procent dětí v Česku trpí duševní poruchou, upozorňují psychiatři.In: Mediafax [online]. Lis 25, 2012 [cit.2012-25-11]. Dostupné z: http://www.mediafax.cz/domaci/3137262-Deset-procent -deti-v-Cesku-trpi-dusevni-poruchou-upozornuji-psychiatri
-15-
1.3 Sluchové postižení PLEVOVÁ a SLOWIK uvádějí, že normální sluch je podmínkou přirozeného vývoje řeči. Oboustranná porucha sluchu u dítěte vývoj ohrožuje a podle své závažnosti je příčinou jeho opoždění anebo narušení. Závažná porucha sluchu má dlouhodobý dopad na rozvoj kognitivních schopností dítěte a jeho intelektuálního vývoje. Včasné zjištění poruchy sluchu a přesná diagnóza jsou základním předpokladem úspěšné péče o sluchově postižené dítě.17 V každé mezilidské komunikaci, i v komunikaci s neslyšícími lidmi platí, že ideální je
individuální
přístup,
bez
předsudků,
ale
se
znalostí
širších
souvislostí.
Stejně jako smyslové, mentální nebo tělesné postižení, vykazuje sluchové postižení širokou škálu různých typů a rozličných stupňů závažnosti. Lidé s různým typem sluchového postižení mají zcela odlišné a často dokonce protichůdné potřeby.18 Porucha sluchu může být vrozená (genetická) nebo získaná (prenatálně, perinatálně a postnatálně) a může vzniknout v každém věku. Existují různé způsoby rozlišování druhů sluchových vad. STRNADOVÁ konstatuje, že se nejčastěji pojmenovává přímo nositel sluchové vady a dělícím faktorem je rozsah a doba vzniku: nedoslýchavý (lehce, středně a těžce) – obvykle se již v dětství rozvine mluvená řeč, jeho vzdělávání může probíhat běžným způsobem a komunikuje převážně mluveným jazykem. Když je v kontaktu s komunitou neslyšících, pak si osvojí i jazyk znakový. Postlingválně ohluchlý je jedinec, u kterého došlo k náhlé nebo postupně vznikající sluchové ztrátě po dokončení vývoje řeči (po 6. roce života nebo v dospělosti) v důsledku nemoci nebo jejích traumat. Mluva se postupně zhoršuje, ale zůstává srozumitelná. Je rozdíl mezi ohluchnutím malého dítěte a dospělého člověka – dospělí lidé prožívají ztrátu sluchu velmi špatně psychicky. Tito lidé se nejvíce učí komunikovat odezíráním, protože chtějí udržet kontakt se slyšícími. Mladí ohluchlí se často naučí znakový jazyk a snadno se včlení do komunity neslyšících. U perilingválně neslyšícího došlo ke sluchovým ztrátám v období dětství ve věku do 14 let. Tato kategorie patří mezi jasně ohraničené skupiny s postlingválními a prelingválními sluchovými ztrátami. Jejich psychosociální, emoční, poznávací a komunikativní vývoj je proto extrémně obtížné 17
PLEVOVÁ, Ilona a Regina SLOWIK. Komunikace s dětským pacientem. Praha: Grada, 2010, s. 83. ISBN 978-80-247-2968-8. 18 KOLEKTIV AUTORŮ. Ve světě sluchového postižení: Informační a vzdělávací publikace (nejen) pro zdravotnický personál o životě a potřebách neslyšících, nedoslýchavých a ohluchlých lidí a lidí s kochleárním implantátem. Praha: Federace rodičů a přátel sluchově postižených – Středisko rané péče Tamtam pro rodiny dětí se sluchovým nebo kombinovaným postižením, 2005, s. 53. ISBN 80-86792-27-7.
-16-
hodnotit.19 Prelingválně neslyšící se s těžkou sluchovou vadou již narodil nebo ohluchl před tím, než skončilo období vývoje řeči (kolem 5. - 6. roku života). Svět ticha je pro ně přirozeností. Mluvenou řeč vnímají tito lidé jen odezíráním, které je často značně obtížné a vyčerpávající. Pro zdravý sociální, kognitivní a citový vývoj potřebují komunikační prostředek, který mohou vnímat bez potíží – mateřským jazykem je znakový jazyk. Vytvářejí jazykovou a kulturní menšinu neslyšících. Mívají problémy dorozumět se psanou češtinou.20
1.4 Zrakové postižení Lidi s těžkým zrakovým postižením můžeme rozdělit do dvou skupin: osoby slabozraké či se zbytky zraku a osoby nevidomé. Jen 10 procent všech lidí, kteří jsou diagnostikováni jako nevidomí, jsou nevidomí úplně. Většina nevidomých reaguje na světelné podněty nebo pohybující se objekty a nežijí tedy ve světě totální tmy – řadí se do kategorie „prakticky nevidomých“. 21 Klasifikace zrakového postižení podle WHO: kategorie 1 - střední slabozrakost, kategorie 2 - silná slabozrakost, kategorie 3 - těžce slabý zrak, kategorie 4 - praktická slepota, kategorie 5 - úplná slepota. Výskyt zrakového postižení závisí na úrovni životních podmínek a zdravotnické péči na jedné straně a na zvolených kritériích zrakového postižení na straně druhé. Podle posledních údajů WHO žije ve světě 37 milionů slepých a 124 milionů slabozrakých osob. Velmi významné je zrakové postižení u dětí, především z důvodu počtu ket, po které je postižené dítě přinuceno žít bez možnosti používat zrak během procesu vzdělávání a pro pozdější socioekonomický vývoj. Příčiny zrakového postižení jsou různé – geneticky podmíněné, degenerativní procesy, traumata, katarakra (šedý oční zákal), retinopatie (patologická změna sítnice související s jejím onemocněním), glaukom (zelený oční zákal), diabetes mellitus (cukrovka) a jiné další.22
19
STRNADOVÁ, Věra. Současné problémy české komunity neslyšících 1: hluchota a jazyková komunikace. Praha: Univerzita Karlova, 1998, s. 84. ISBN 80-85899-45-0. 20 PROCHÁZKOVÁ, Věra a Petr VYSUČEK. Jak komunikovat s neslyšícím klientem? Praha: Vzdělávací institut ochrany dětí, 2007, s. 6-7. ISBN 978-80-86991-18-4. 21 ŠUMNÍKOVÁ, Pavlína. Dítě se zrakovým postižením. In: Šance dětem [online]. Lis 25, 2012 [cit. 25.11.2012]. 22 KUCHYNKA, Pavel a kol. Oční lékařství. Praha: Grada, 2007, s. 1-8. ISBN 978-80-247-1163-8.
-17-
1.5 Kombinované postižení SLOWÍK
uvádí,
že
kombinované,
sdružené
vady,
představují
taková
postižení,
která jsou kombinací dvou a více různých vad nebo poruch u jediného člověka. Jedná se o tak různorodou skupinu znevýhodnění, že prakticky není možné vytvořit jednotný klasifikační systém, a dokonce není ani ustálená terminologie používaná při deskripci případů takto
handicapovaných
osob:
používají
se
pojmy
kombinované
postižení,
postižení více vadami, vícenásobné postižení. Kombinace několika druhů postižení bývají často zapříčiněny genetickými anomáliemi, někdy se projevují formou souborů mnoha příznaků- tedy syndromů (Downův syndrom, Turnerův syndrom). Primární postižení bývá u některých jedinců velmi obtížné stanovit. Pro potřeby resortu školství se uvádějí tři skupiny žáků s více vadami: skupina, v níž je společným znakem mentální retardace (sdružují se tělesné, smyslové vady, vady řeči, psychická onemocnění, vývojové poruchy učení a chování), skupina tvořená kombinací vad tělesných, smyslových a vad řeči a autistické děti a děti s autistickými rysy, u nichž jsou diagnostikovány další vady.23 Do kombinovaných vad řadíme hluchoslepotu a Marfanův syndrom. „Persons with concurrent visual and hearing affection on different stage are in Czech Republic describing as a deaf-blind or blind-deaf. This translation reflects the international expression use with long time
tradition. The English term is deaf-blind people, German
„taubblinde Menschen“. Deaf-blind is an umbrella term for quantitatively different stages of disabilities. The term by itself can be misleading and cause an idea of totally deaf and blind person. It should preciously characterizes persons rank among the group deaf- blinded. Based on such a characteristics screening can be performed, the needs of such a persons can bee mapped and their fulfilling plan, create a project and even perform a statistical evaluation of this issue“.
23
obtain state donation.,
24
SLOWÍK, Josef. Speciální pedagogika. Praha: Grada, 2007, s. 147. ISBN: 978-80-247-1733-3. SUOSALMI, Marjaana. Definition of deafblindness. In: European Seminar "Adventitious Deafblindness". IAEDB 1994, s. 9. „Osoby se současným zrakovým a sluchovým postižením různého stupně jsou v ČR označovány jako osoby hluchoslepé, případně slepohluché. Jde o překlad mezinárodně užívaných pojmů s dlouholetou tradicí. Anglicky jsou takto postižení nazýváni deaf-blind people, německy taubblinde Menschen. Hluchoslepota je zastřešující pojem pro celou škálu kvalitativně odlišných omezení. Pojem sám je však značně zavádějící a vyvolává představu totálně hluchého a slepého jedince. Jeho vymezení by mělo přesně charakterizovat osoby, které můžeme do skupiny hluchoslepých zařadit. Na základě takového vymezení lze provést depistáž, zmapovat potřeby hluchoslepých a naplánovat jejich saturování, vytvořit projekt a získat státní dotace, popř. celou problematiku statisticky zhodnotit“. 24
-18-
LUDÍKOVÁ a SOURALOVÁ uvádějí jako jedno z klasifikačních kritérií dobu vzniku postižení.25 Celé pojednání se opírá o znalosti a zkušenosti získané do roku 1997. Publikováno bylo v interním materiálu Tyfloservisu Sjednocené organizace nevidomých a slabozrakých ČR: a) hluchoslepí od narození b) prvotně sluchově postižení se zrakovou vadou v raném věku c) prvotně sluchově postižení se zrakovou vadou v pozdním věku d) prvotně zrakově postižení se sluchovou vadou v raném věku e) prvotně zrakově postižení se sluchovou vadou v pozdním věku f) prvotně vidící a slyšící s následnou vadou zraku i sluchu v raném věku g) prvotně vidící a slyšící s následnou vadou zraku a sluchu v pozdním věku h) prvotně vidící a slyšící s následnou vadou sluchu v raném věku a vadou zraku v pozdním věku i) prvotně vidící a slyšící s následnou vadou zraku v raném věku a vadou sluchu v pozdním věku V České republice nebyla dosud přijata definice hluchoslepoty v pravém slova smyslu.26 Dle evropských statistik žije v ČR 4.000 lidí s hluchoslepotou.27 U většiny případů Marfanova syndromu se jedná o vrozené onemocnění genetického původu. Syndrom nejvíce postihuje tkáně (poruchy pojiva) – srdečnici (aortu), kostru a oči. Problematika onemocnění spočívá v tom, že nemocný si nemusí být svého postižení vědom, ačkoli jeho ošetřující praktický lékař by při výše popsaných (a zjištěných) příznacích, měl na případnou možnost onemocnění upozornit a odeslat jedince na genetické a kardiologické vyšetření. Onemocnění je dědičné, nelze mu nijak předejít a léčba samotného Marfanova syndromu neexistuje. Lze však podchytit jednotlivá onemocnění, které syndrom způsobuje a prodloužit tak život až o několik let. Dříve se pacienti dožívali maximálně 50 let, dnes se dožijí i 74 let. Ženám s Marfanovým syndromem se nedoporučuje otěhotnět, 25
LUDÍKOVÁ, Libuše a Eva SOURALOVÁ. Hluchoslepí mezi námi (Informační příručka pro veřejnost). SpecPed UP, Olomouc. 26 LANGROVÁ Iveta a Zbyněk GALVAS. Hluchoslepota a formy pomoci dospělým osobám s kombinovanou zrakovou a sluchovou vadou. [cit. 2012-2-12]. OASA 5/97, vydavatel SONS, monotematické číslo věnované hluchoslepým Tyflologické listy 1-2/98, vydavatel Tyfloservis SONS ČR, s. 4-7. 27 http://verejna-sprava.kr-moravskoslezsky.cz/assets/postizeni/analyza_podpory_osob_se_zp.pdf) [cit 2.12.2012]
-19-
je nutné vyhnout se veškeré větší fyzické námaze jako náročnému sportu a povolání. Nejzávažnější komplikací onemocnění je prasknutí disekující aorty (výduť aorty) a následná smrt. Je však mnoho pacientů s onemocněním Marfanova syndromu, kteří jsou skoro v ohrožení života, aniž by o tom věděli, ačkoliv zdravotní potíže se u nich pravidelně vyskytují a navštěvují praktického lékaře.28
1.6 Závislosti Charakteristickými známkami toxikomanie (drogová závislost) je značná touha po droze a za jakoukoliv cenu si ji opatřit, tendence ke zvyšování dávek, psychická, často také fyzická závislost (projevuje se abstinenčními příznaky po vynechání drogy) na působení drogy a zhoubné působení na jednotlivce nebo společnost. Rozlišování mezi psychickou a fyzickou závislostí je problematické, protože přechod mezi nimi je plynulý. Ve srovnání s vývojem závislosti např. na alkohol (u mladistvých vzniká závislost již za několik let, u dospělých za mnohem delší dobu) je vývoj závislosti organismu na jiné drogy velmi rychlý, např. u upraveného kokainu (crack) již po několika dávkách. U nás drogová závislost postihuje v 75% zvláště mladé osoby. Mezi činitele, které ovlivňují vznik zneužívání drog patří především dostupnost drogy, věk a sociální prostředí, kde na prvém místě bývá selhání rodinného
prostředí.
Nejrizikovějším
obdobím
je
věk
mezi
15
–
25
lety.
Nejčastěji používanou drogou v ČR je pervitin, heroin, kanabinoidy (marihuana, hašiš), rozpouštědla, sedativa a hypnotika, léky a halucinogeny (LSD, lysohlávka).29 Dle WHO je drogová závislost definována jako „psychický někdy i fyzický stav charakterizovaný změnami chování a dalšími reakcemi, které vždy zahrnují nutkání užívat drogu opakovaně (ustavičně nebo intermitentně) pro její psychické účinky a dále také proto, aby se zabránilo vzniku nepříjemných stavů vznikajících při nepřítomnosti drogy v organismu“.30 Alkohol je nejčastěji užívanou látkou v zemi. Je považován za drogu společenskou. Pro děti je alkohol velmi nebezpečný. „Otrava alkoholem nastává u dětí i po velmi malých dávkách. Je třeba vzít v úvahu skutečnost, že zneužívání alkoholu v dospívání zvyšuje riziko 28
POVÝŠIL, Ctibor a Ivo ŠTEINER a kol. Speciální patologie. Vyd. 2. Praha: Galén - Karolinum, 2007, s. 297 - 299. ISBN 978-80-7262-494-2. 29 ŠTEFAN, Jiří a Jan MACH. Soudně lékařská a medicínsko-právní problematika v praxi. Vyd. 1. Praha: Grada, 2005, s. 175. ISBN 80-247-0931-7. 30 http://www.who.cz/ [cit. 2.12.2012]
-20-
přechodu k jiným návykovým látkám. Většina dospívajících se k nelegálním drogám dostává právě přes alkohol“.31 V České republice má 6 z 10 studentů zkušenost s alkoholem ve věku 13 let nebo dříve a 12% již bylo v tomto věku opilých.32 Tabák je ve společnosti nejvíce tolerován. Matoušek dochází k závěru, že kuřáci znepokojují běžné lidi méně než feťáci povalující se po ulicích.33 V České republice kouří asi třetina populace starší 15 let. V současné době je v ČR kolem 250 tisíc kuřáků mladších osmnácti let. Předpokládá se, že polovina současných adolescentních kuřáků bude pokračovat v kouření i v dospělosti, což bude mít za následek zvýšení nákladů na zdravotní péči a předčasná úmrtí na nemoci související s kouřením. Každý mladý člověk, který nezačne kouřit, tedy znamená úsporu jak pro svou zdravotní pojišťovnu, tak pro stát.34 ROITHOVÁ uvádí, že důvodů, proč děti a mladiství experimentují s drogou - marihuanou a hašišem je celá řada. Droga se může stát symbolem zralosti a dospělosti, může představovat symbol nezávislosti. Může však být i nástrojem k tomu, aby uživatel byl přijat kolektivem vrstevníků, může pomáhat v boji se stresem, může být nástrojem úniku z nepříjemné reality nebo symbolem protestu vůči společnosti jako takové.35 Kladný vztah mají české děti i ke konopným drogám – celoživotní prevalence v Česku činí 42%, světový průměr je 17%.36 Gamblerství (gambling) je chorobná závislost na hraní hazardních her. Je považováno za patologickou psychickou závislost. Výraz "to gamble" znamená podstoupit určité riziko ve snaze něčeho dosáhnout. Pravděpodobnost neúspěchu je přitom vždy mnohokráte vyšší než naděje na úspěch či výhru. Hráčství se provozuje v hernách (kasinech), ve formě loterií
31
NEŠPOR, Karel. Jak zůstat fit a předejít závislostem. Praha: Portál, 1999, s. 15. ISBN 80-7178-299-8. KLUSÁKOVÁ, Petra. Jedinečný program prevence potřebuje politickou podporu. Zdravotnické noviny. 2012, č. 25, s. 6. ISSN 1805-2355. 33 MATOUŠEK, Oldřich. Dospívání chlapců v Čechách a na Moravě. Praha, Portál,1997, s. 137. ISBN 80-7178-121-5 34 http://www.zdravky.cz/infoservis-vzp/archiv/vzp-podporila-dva-programy-pro-lecbu-zavislosti-na-koureni [cit.2.12.2012] 35 ROITHOVÁ, Zuzana. Děti, dospívající a droga. In: WEBPARK. [cit.2.12.2012]. Dostupné z: http://kverek.webpark.cz/problematika.html 36 KLUSÁKOVÁ, Petra. Jedinečný program prevence potřebuje politickou podporu. Zdravotnické noviny. 2012, č. 25, s. 6. ISSN 1805-2355. 32
-21-
a sázením při dostizích. Český zákon nedovoluje hru hazardních her osobám mladším 18ti let a do heren s automaty jim zakazuje vstup.37 Děti a teenageři nejsnadněji získávají závislost na hracích automatech a sázení. Podle NEŠPORA je „naprosto šokující, že každý stý chlapec hraje denně automaty“.38 Podle studie z roku 2007 mělo v České republice osobní zkušenost s hazardní hrou 16,5% šestnáctiletých chlapců a 6,5% šestnáctiletých dívek.39 Rodina, jejíž dítě je postiženo ať po stránce somatické nebo po stránce závislostí, se dostává do situace, kdy se musí s touto skutečností vyrovnat. Situace se nevyřeší okamžitě, zpravidla bývá dlouhodobou záležitostí.
1.7 Fáze krize S postižením dítěte se každý z členů rodiny vyrovnává individuálním způsobem. „Vyrovnání má několik fází, kterými si rodiče musejí projít. Jedná se o velmi složitý proces, který, pokud nezvládnou, může vyústit až v odmítnutí dítěte s postižením nebo útěkem od problému“.40 HRDLIČKA a KOMÁREK uvádějí, že pokud se narodí dítě s postižením, rodina se ze dne na
den
ocitne
v situaci,
kterou
neočekávala,
kterou
nezná,
kterou
nezavinila
a kterou si nezasloužila. Bude-li pomoc a porozumění okolí a společnosti dostatečná, pak rodina pravděpodobně přijme postižené dítě jako člena rodiny, který potřebuje pomoc. Postižení jsou velmi heterogenní, a proto i potřeby rodin s postiženým dítětem budou velmi variabilní a budou rozdílné podle věku postiženého dítěte. Všechny rodiny bez rozdílu mají potřebu pozitivního vývoje postiženého dítěte, potřebu pomoci při zvládání stresů a potřebu sociální podpory (finanční i společenské).41 Je přirozené, že každá žena při narození dítěte očekává, že její dítě bude nejen krásné, ale především zdravé. Bohužel, někdy se její očekávání nesplní a dítě se narodí postižené. 37
ČESKO. Zákon č. 202/1990 Sb. ze dne 17. května 1990 o loteriích a jiných podobných hrách ve znění pozdějších předpisů. In: Sbírka zákonů České republiky. 1990, částka 35, s. 828-837. ISSN 828-837. 38 NEŠPOR, Karel. Jak zůstat fit a předejít závislostem. Praha: Portál, 1999, s. 15. ISBN 80-7178-299-8. 39 http://www.novinky.cz/zena/deti/171304-neustale-roste-pocet-deti-jez-denne-propadaji-hracimautomatum.html [cit.2.12.2012] 40 DUNOVSKÝ, Jiří, ed. Dětská práva v praxi: sborník příspěvků z 1.mezinárodní konference o dětských právech: Třeboň 29.-30. května 2002. Vyd.1. České Budějovice: Jihočeská univerzita, Zdravotně sociální fakulta, 2002, s.134. ISBN 80-7040-606-2. 41 HRDLIČKA, Michal a Vladimír KOMÁREK. Dětský autismus. Praha: Portál, 2004, s. 177. ISBN 80-7178-813-9.
-22-
Ten, kdo touto zkušeností neprošel, si neumí představit, čím nejen tato žena, ale i její nejbližší okolí prochází. Obecně platí, že reakce na narození postiženého dítěte má své typické projevy, které lze rozdělit do několika fází. 1. fáze šoku a popření „Rodiče jsou zdrceni, strnulí. Naplňují je obavy o život dítěte. Zaplavuje je úzkost a strach, ztrácejí naději, jsou vystrašení. Pochybují o svých schopnostech vše zvládnout. Jsou zklamáni, cítí nespravedlnost a hněv, hledají viníka“.42 Každý z rodičů však může reagovat poněkud odlišným způsobem. V tak velkém napětí nejsou rodiče schopni být si navzájem oporou a roste riziko narušení partnerského vztahu. 2. fáze postupné akceptace reality, vyrovnání se s problémem Podle BARTOŇOVÉ fáze závisí na racionálních a emocionálních faktorech. Je umožněna získáním většího množství informací, pochopením charakteru postižení dítěte a možností jeho dalšího, byť omezeného rozvoje. Racionálnímu zpracování takové informace ovšem mnohdy brání emocionální stav: hněv, zoufalství a deprese rodičů. Tyto emoce jsou reakcí na postižené trauma a mohou mít individuálně různou intenzitu a i délku trvání. Úroveň vyrovnání se s touto situací závisí na zralosti osobnosti rodičů, na jejich životních zkušenostech, na kvalitě jejich citového zázemí, na akutním psychickém a somatickém stavu. Někdy je taková informace přijatelná jen částečně nebo vůbec ne. Následkem toho dochází ke vzniku obranných mechanismů, které mění prožívání a chování takového člověka. Tyto mechanismy mají mnoho podob, projevují se a trvají různě dlouho.43 3. fáze vyrovnání se s realitou RENOTIÉROVÁ a LUDÍKOVÁ uvádějí, že pro vývoj dítěte s postižením je podstatné, jak rodiče přijmou skutečnost, že jejich dítě se liší od ostatních, jaké postoje zaujmou a jaký styl výchovy zvolí. Velmi často se z důvodu neznalosti uchýlí k některému z nevhodných
výchovných
přístupů.
Dítě
42
s postižením
by
mělo
být
přijímáno
ŠPATENKOVÁ, Naděžda a kol. Krizová intervence pro praxi. Vyd. 1. Praha: Grada, 2011, s. 81. ISBN 978-80-247-2624-3. 43 BARTOŇOVÁ, Denisa. Rodina s postiženým dítětem: 14. celostátní kongres k sexuální výchově v České republice: Pardubice 2006 : sborník referátů. Praha: Společnost pro plánování rodiny a sexuální výchovu. Pelhřimov: Nová tiskárna, 2006. ISBN 80-86559-57-2.
-23-
jako rovnoprávný člen rodiny, na kterého jsou kladeny přiměřené požadavky, jež je schopno relativně bezproblémově plnit.44
SHRNUTÍ Narození dítěte je v životě rodiny velká událost. Když se ale narodí dítě postižené, rodina se s tím musí vyrovnat. Nastávají fáze krize, kterými si projdou všichni členové rodiny. Dalším prioritním úkolem je poskytnout dítěti zázemí s možnostmi k jeho postižení. Záleží na typu a závažnosti. Zdravotním postižením se rozumí „tělesné, mentální, duševní, smyslové nebo kombinované postižení, jehož dopady činí nebo mohou činit osobu závislou na pomoci jiné osoby“. Dítě však může získat zdravotní postižení i za života a to buď nemocí, nebo úrazem. Zdravotní postižení je určitá odchylka ve zdravotním stavu člověka, která jej omezuje v určité činnosti (pohyb, kvalita života, uplatnění ve společnosti). A právě rodina je ta, která dítěti pomůže překonávat jeho handicap.
44
RENOTIEROVÁ, Marie a Libuše LUDÍKOVÁ a spol. Speciální pedagogika. Vyd. 4. Olomouc: Vydavatelství UP Olomouc, 2006, s. 149. ISBN 80-244-1475-9.
-24-
2 ODBORNÁ ZAŘÍZENÍ ZDRAVOTNÍ PÉČE Zdraví je v lidském životě skutečnou hodnotou. Pokud je člověk zdravý (nic jej nebolí), zcela automaticky hodnota zdraví padá dolů. WHO definuje zdraví jako „stav kompletní fyzické, mentální a sociální pohody“. Nejedná se tedy jenom o absenci nemoci nebo vady. Zdraví je opravdu to nejcennější, co máme! „Právo na zdraví“ jako subjektivní záležitost člověka je jen částečně pokryto z hlediska fyzické, psychické a sociální rovnováhy, které zajišťuje zdravotnictví, ale současně se stává věcí celé společnosti. A právě v případě, že některá ze základních složek je porušena, přichází na řadu zdravotnictví. Zdravotnictví, tj. péče o pacienta v celém rozsahu. Holistická péče zahrnuje nejen biologické potřeby pacienta, ale také psychologické a sociální. Zdravotní pracovníci vytvářejí podmínky pro poskytování taktní a ohleduplné péče při respektování důstojnosti pacienta a chápou a respektují hodnoty pacienta45. V životě člověka však mohou nastat chvíle, kdy pomoc – rychlá a vysoce odborná – je pro záchranu života velmi důležitá a nepostradatelná. O to více pak člověk ocení snahu a obětavost lidí, kteří povolání zdravotnického záchranáře zasvětili svůj život. Lidem, kteří jsou připraveni dnem i nocí pomoci bezejmenným. Lidem, kteří pomoc druhým berou jako naprostou samozřejmost.
2.1 Historie Zdrojem celé podkapitoly je kniha „145 let Záchranné služby hlavního města Prahy“ od autorů Schwarze, Karabcové a Hlaváčka. Záchranná služba hl. m. Prahy – územní středisko záchranné služby oslavila v roce 2012 významné výročí -
155
let své existence. Snaha o organizovanou pomoc ohroženým
však existovala na území hlavního města již předtím. Prováděla se i preventivní opatření při „hromadných akcích“. Tak například při korunovační slavnosti Františka II., konané roku 1792, byla zřízena pohyblivá stanoviště lékařů, ranhojičů a porodních bab. První záchranná služba pod názvem „Humanitní společnost pro záchranu zdánlivě mrtvých a v náhlém nebezpečí smrti se ocitnuvších“ – byla založena roku 1798. V roce 1857 se na doporučení barona Päumanna, tehdejšího ředitele c. k. Policie pražské, přihlašuje 36 dobrovolníků 45
JOINT COMMISSION INTERNATIONAL. Mezinárodní akreditační standardy pro nemocnice. Překlad 3. vyd. [Přeložili Marx David a Ivan Staněk]. 1. české vyd. Praha: Grada, 2008, s. 77. Název orig.: Joint Commission International accreditation standards for hospitals. Přeloženo z angličtiny.
-25-
nejrůznějších profesí a ustavuje společně „Pražský dobrovolný sbor ochrannný“. První oficiální sídlo získává Sbor v dolní části Václavského náměstí dne 22. října 1890. Po roce 1945 se mění systém zdravotnictví u nás a dne 19.12.1949 je Záchranná služba Praha začleněna přímo pod správu Ústředního národního výboru Prahy. Rok 1987 je významným předělem v historii zdravotnického záchranářství u nás. Tehdy byl na letišti v Praze - Ruzyni oficiálně zahájen provoz prvního stanoviště letecké záchranné služby v tehdejším Československu.
Ve
spolupráci
s
Leteckým
útvarem
Ministerstva
vnitra,
resp. Leteckou službou Policie ČR jej Záchranná služba Praha po odborné stránce zajišťovala od samého počátku až do roku 1997, kdy bylo jeho provozování – bez ohledu na nezpochybnitelnou špičkovou kvalitu poskytované služby a široké technické a odborné zázemí – administrativním rozhodnutím převedeno do působnosti tehdy nově vzniklého Územního střediska záchranné služby v Praze založeného Ministerstvem zdravotnictví. V roce 1987 je také – rovněž poprvé u nás – v Praze úspěšně zahájen provoz záchranné služby systémem rendez-vous, kdy lékař vyráží na místo nehody rychlým osobním vozem a pomalejší a často vzdálenější velká “sanitka” přijíždí v případě potřeby za ním. Navíc ve většině případů není nutný doprovod pacienta lékařem při transportu a lékař je tak k dispozici pro další případ. Jedině díky tomuto systému funguje záchranná služba v Praze se zhruba polovičním až třetinovým počtem posádek proti celostátnímu průměru vztaženému na počet obyvatel Prahy (1,5 milionu obyvatel Prahy by odpovídalo 45 jednotek RLP resp. RZP, v Praze jich je 23, z toho 8 RLP). Na jaře 1999 se po tříletém “budování” konečně daří dotáhnout a oživit technologické vybavení nového dispečinku a 26.3.1999 se Operační středisko Záchranné služby hl.m. Prahy po několika desítkách let v “historické” budově na ulici Dukelských hrdinů v Holešovicích stěhuje do nových prostor v Korunní ulici na Vinohradech. Technika: První automobil získal Sbor od Pražské městské pojišťovny v roce 1910, roku 1923 mizí z ulic poslední vůz „záchranky“ tažený koňmi a v roce 1928 je k dispozici již patnáct automobilů. Doplňuje je několik vozů Ford Transit a Wolkswagen. Pro dopravu lékaře v systému rendez-vous byly používány státními orgány vyřazené Tatry 613, které byly postupně nahrazeny vozy Nissan Patrol a Primera. V roce 2008 obměněny za vozy Mercedes Benz ML.
-26-
Obrázek č. 1: Sanitní automobil Škoda 1202 (zdroj: Ondřej Franěk)
Operační středisko Činnost záchranné služby si nelze představit bez řídícího centra – zdravotnického operačního střediska (dispečinku). Operační středisko je „mozkem“ záchranné služby: přijímá tísňové výzvy, předává je jednotlivým vozům a poskytuje jejich posádkám veškerou informační podporu. První zmínky o „dispečinku“ dostupném jinak než osobní žádostí o pomoc pocházejí z dvacátých a třicátých let. V té době byla stanice Ochranného sboru v bývalé mincovně na Staroměstském náměstí 11 a používala telefonní linku č. 60727. Od roku 1938 jsou k dispozici již linky dvě. V souvislosti s Všesokolským sletem v roce 1945 byl švýcarskou firmou BBC představen radiotelefon, umožňující spojení řídícího centra s posádkou ve voze. V roce 1964 je uveden do provozu podstatně modernější radiový systém, pracující již s několika základnovými radiostanicemi. Zásadního zlepšení komunikačních možností bylo dosaženo v roce 1977, kdy byl uveden do provozu nový radiový systém pracující v semiduplexním provozu v kmitočtovém pásmu 83 MHz, dovolující m.j. adresné volání vozu a zpřístupňující záchranné službě pět současně použitelných kanálů. Po několika letech příprav, stavebních úprav, vývoje a instalace technologií bylo nové operační středisko na počátku roku 1999 uvedeno do zkušebního provozu v nových
-27-
prostorách na Vinohradech v Korunní ulici č. 98, nejdříve pro převozovou službu a koncem března i pro veškeré zásahy záchranné služby hl. m. Prahy.46
2.2 Současnost Zdravotnická záchranná služba hlavního města Prahy – územní středisko záchranné služby je příspěvková organizace zřizovaná hlavním městem Prahou. Délka její existence, která se datuje od roku 1857, jí deleguje mezi nejstarší záchranné služby na světě. Objemem vykonané práce patří mezi největší organizace svého druhu v České republice. Od samého počátku byla a stále je vzorem pro ostatní záchranné služby, které od ní čerpají inspiraci. Její hlavní činností je zajišťování odborné přednemocniční neodkladné péče obyvatel a návštěvníků metropole. Denně zasahuje pražská záchranná služba u průměrně 350 případů, z nichž přibližně 60 je skutečným ohrožením života a vyžaduje urgentní zásah lékaře. Páteří záchranné služby jsou dvě rovnocenné složky. Jednou z nich je zdravotnické operační středisko – tzv. dispečink. Šest až osm dispečerek vyřídí denně přes 600 hovorů na tísňové lince 155 a stovky dalších volání a rádiových relací. 47 Každá z těchto specializovaných zdravotních sester během své dvanáctihodinové směny rozhoduje s malým množstvím dostupných informací a ve velké časové tísni o několika desítkách lidských osudů.
Obrázek č. 2: Dispečink ZZSHMP (zdroj: Ondřej Franěk)
46
SCHWARZ, Z., J. KARABCOVÁ a B. HLAVÁČEK.. 145 let Záchranné služby hl. m. Prahy. Vyd. 1. Praha: ASA – Exprint – Kocián s.r.o., 2002, s. 17. ISBN 80-902895-2-5. 47 Výroční zpráva za rok 2012 ZZSHMP.
-28-
Druhým pilířem záchranné služby je výjezdová složka – posádky v sanitních vozech.
Obrázek č. 3: Vozová technika ZZS HMP (zdroj: Vladimír Grabowski)
V současnosti
je
služba
zajišťována
posádkami
Rychlé
lékařské
pomoci
(tzv. RLP – rychlé osobní vozy s lékařem) a posádkami Rychlé zdravotnické pomoci (tzv. RZP – velké sanitní vozy s posádkou ve složení zdravotnický záchranář a řidič). Zásahy posádek RZP tvoří přibližně 80% celkového počtu výjezdů. Přítomnost lékaře je nutná pouze u nezávažnějších případů ohrožení zdraví a života, které tvoří cca 20% výjezdů. Od roku 1987 používá pražská záchranná služba ve svém provozu tzv. setkávací systém „rendez-vous“, který zkracuje dojezdový čas k pacientovi na nejnižší možnou míru a zároveň umožňuje efektivní využití práce lékaře.
-29-
Obrázek č. 4: Mapa Prahy s vyznačením výjezdových stanovišť (zdroj: autor, google.com)
Předchozí legislativa stanovovala dojezdovou dobu do 15 minut. S účinností od dubna 2012 je dojezdová doba zdravotnické záchranné služby maximálně 20 minut.48
Doplňkovou službou pozemních složek je Letecká zdravotnická záchranná služba (LZZS). Posádka záchranářského vrtulníku poskytuje v nepřetržitém provozu přednemocniční neodkladnou péči pro obyvatele Prahy a Středočeského kraje, v noci pak zasahuje prakticky na celém území České republiky. Téměř 80% zásahů LZZS Praha se odehrává přímo v terénu, což výrazně zkracuje cestu pacientů do specializovaných center (celostátní průměr je kolem 50% a ostatní pacienti se převážejí z místních nemocnic po primárním ošetření). To – s ohledem na 24 hodinový provoz – klade samozřejmě mimořádné nároky na letové posádky. O vysoké úrovni poskytované služby svědčí i to, že za celou dobu provozu LZZS v Praze nedošlo k žádné nehodě.49
48
ČESKO. Zákon č. 374/2011 ze dne 6.listopadu 2011 o zdravotnické záchranné službě. In: Sbírka zákonů České republiky. 2011, částka 131, s. 4839-4848. ISSN 1211-1244. 49 SCHWARZ, Z., J. KARABCOVÁ a B. HLAVÁČEK.. 145 let Záchranné služby hl. m. Prahy. Vyd. 1. Praha: ASA – Exprint – Kocián s.r.o., 2002, s. 53. ISBN 80-902895-2-5.
-30-
Obrázek č. 5: Eurocopter EC 135 ve variantě určené pro LZS (zdroj: Ondřej Franěk)
Současná technika (dispečink, vozový park a letecká záchranná služba) je v přednemocniční neodkladné péči velice důležitá. Rychlý, včasný a hlavně odborný zásah profesionálů zaručuje kvalitní poskytnutí pomoci.
2.3 Přednemocniční neodkladná péče Záchranná služba souvisí se sociální péčí velmi úzce. Záchranáři, kteří poskytují přednemocniční neodkladnou péči (PNP), jsou právě někdy na začátku cesty, která, bohužel, končí až na sociálním odboru. Přednemocniční neodkladná péče (PNP) je odborná zdravotnická péče o postižené na místě vzniku jejich úrazu nebo náhlého onemocnění, během jejich dopravy k dalšímu odbornému ošetření a jejich předání do zdravotnického zařízení. Medicínský obor, jehož náplní je poskytovat PNP, se nazývá Urgentní medicína. PNP jako odborná a profesionální péče je
zabezpečována
specializovanými
profesionálními
zdravotnickými
pracovníky
(lékaři a zdravotnickými záchranáři). Pro poskytování PNP v ČR jsou zřizována k tomuto účelu specializovaná zdravotnická zařízení, která se označují jako zdravotnické záchranné služby (ZZS).
-31-
PNP je poskytována při stavech, které: bezprostředně ohrožují život postiženého, mohou vést prohlubováním chorobných změn k náhlé smrti, způsobí bez rychlého poskytnutí odborné první pomoci trvalé chorobné změny, působí náhlé utrpení a náhlou bolest, působí změny chování a jednání postiženého, ohrožují jeho samotného nebo jeho okolí. PNP je poskytována na místě vzniku náhlého onemocnění či úrazu, během transportu a při předání do zdravotnického zařízení. Proto je zde řada odlišností při poskytování zdravotní péče na rozdíl od ostatní zdravotní péče (ambulantní, nemocniční). Mezi tyto odlišnosti patří: Vyrozumění (výzva) k poskytnutí péče - probíhá v ČR vždy telefonicky a to na národním tísňovém čísle 155. Tísňové číslo 112 primárně neslouží k výzvě k poskytnutí PNP, neboť operátor linky 112 není zdravotník a nedisponuje žádnou zdravotnickou posádkou, kterou
by
mohl
vyslat,
a
proto
musí
předat
informaci
na
linku
155.
O poskytnutí či neposkytnutí PNP a o nejvhodnější formě poskytnutí PNP rozhoduje operátor tísňové linky 155. Zdravotní péče za pacientem - poskytovatel PNP musí disponovat mobilními prostředky k dopravě zdravotnických týmů za pacientem a také k přepravě pacienta do zdravotnického zařízení. V ČR jsou to automobily, elektrické bicykly, vrtulníky na vodních nádržích lodě. Raritou je v ČR využití vlaku v nedostupných lokalitách Děčína. Rychlost - rychlost dosahu PNP je organizována s ohledem na stav pacienta. PNP (urgentní péče) nesnese odkladu a proto všechny fáze musí být prováděny rychle – od zpracování výzvy a rozhodnutí, zda je potřeba PNP či nikoliv, po vyslání zdravotnických pracovníků, co nejrychlejší, bezpečný, příjezd na místo, rychlá diagnostika stavu a orientace v problému, nezbytné léčebné zásahy (rozhodnost) až po předání pacienta do nemocničního zařízení. Spolupráce s nezdravotnickými složkami záchranného systému - v řadě případů je při poskytování PNP nutná spolupráce s nezdravotnickými složkami. Jedná se o Hasičský záchranný sbor, Policii České republiky a Horskou službu. Volba směřování pacienta - velmi důležitá a zásadní s ohledem na stanovenou diagnózu a stav pacienta. Rozhodně již neplatí, že pacient je směřován do nejbližší nemocnice. V řadě případů je nutné a z odborného hlediska nezbytné směřovat pacienta tam,
-32-
kde je možno poskytnout adekvátní a pokud možno definitivní léčbu – akutní srdeční infarkt, závažná poranění, závažné popáleniny a cévní mozkové příhody.50 Výjimku tvoří hlavní město Praha, kde je pacient směřován do nejbližší nemocnice podle místa poskytnutí odborné zdravotnické péče.
Obrázek č. 6: Mapa s vyznačením nemocnic v Praze (zdroj: autor)
50
Přednemocniční neodkladná péče. Dostupné z: http://www.zzskhk.cz/prednemocnicni-pece.html [cit. 28.12.2012]
-33-
Na území hlavního města Prahy se nachází 14 nemocnic: Praha 1 – Nemocnice na Františku (1), Nemocnice Milosrdných sester sv. Karla Boromejského (2), Praha 2 – Všeobecná fakultní nemocnice (3), Nemocnice sv. Alžběty (4), Nemocnice
s poliklinikou
Italská
(5),
Praha
3
–
Nemocnice
na
Žižkově
(6),
Praha 4 – Thomayerova nemocnice (7), Praha 5 – Fakultní nemocnice v Motole (8), Nemocnice
na
Homolce
(9),
Praha
6
–
Ústřední
vojenská
nemocnice
(10),
Praha 8 – Nemocnice na Bulovce (11), Praha 9 – CLINICUM, nemocnice Vysočany (12), Praha 10 – Fakultní nemocnice Královské Vinohrady (13), Interní nemocnice Vršovice (14).
Podle místa poskytnutí odborné zdravotnické péče na levém břehu Vltavy předává ZZSHMP pacienty do těchto nemocnic – Ústřední vojenská nemocnice (ÚVN), nemocnice na Homolce a Fakultní nemocnice Motol.
2.4 Fakultní nemocnice v Motole Fakultní
nemocnice
Motol
patří
mezi
nejvýznamnější
zdravotnické
instituce
v České republice. Její význam nespočívá jen v šíři medicínských oborů a kapacitě pracovišť, ale i v ojedinělém soustředěný veškerých provozů do jedné lokality – dvou stavebních monobloků, které seskupují specializované lékařské a ošetřovatelské týmy mnoha oborů. Ty se dokáží v případě potřeby ihned spojit a poskytnout komplexní a kompletní péči. Široké spektrum oborů pokrývá téměř veškerou problematiku běžné lékařské péče a plynule přechází v péči specializovanou. Pro řadu zdravotnických pracovišť České republiky slouží Fakultní nemocnice v Motole jako vyšší instance případů, které jsou již mimo jejich možnosti.
-34-
Obrázek č. 7: Fakultní nemocnice Motol (zdroj: odbor komunikace FN Motol)
Fakultní nemocnice v Motole vznikla na základě usnesení č. 149 Rady Národního výboru hlavního města Prahy ze dne 23.6.1970 sloučením
Dětské fakultní
nemocnice
a Městské nemocnice v Motole ke dni 1.1.1971. V současnosti je Fakultní nemocnice v Motole příspěvkovou organizací v přímé řídící působnosti Ministerstva zdravotnictví ČR. Komplex se stal jedním z největších v Evropě. V době vzniku v části nemocnice pro dospělé měla nemocnice 2 750 lůžek, v části pro děti 923 lůžek. Areál nemocnice zaujímal plochu 39 ha. Nejstarším zděným objektem je Pavilon infekčních hepatitid („žloutenek“), bývalá budova lupusního ústavu51 podle projektu Rudolfa Kvěcha z roku 1936.52 Fakultní nemocnice v Motole je výukovou základnou 2. lékařské fakulty Univerzity Karlovy v Praze. Širokých možností nemocnice využívají i 1. a 3. lékařská fakulta Univerzity Karlovy.
51 52
Lupus je porucha imunitního systému známá jako autoimunní nemoc. http://www.fnmotol.cz/o-nas/historie-a-soucastnost [cit. 6.1.2013]
-35-
Pozemek areálu (ha)
348 000
Aktivita (v tis. Kč)
12 011 918
Celkový obrat (v tis. Kč)
6 830 039
Zaměstnanci (fyzické osoby)
5 501
Zaměstnanci (přepočtený počet)
4 911
Tabulka č. 1: Základní údaje k 31.12.2011
Z toho:
Děti
Dospělí
Celkem
standardní
511
1056
1567
JIP
143
225
368
akutní celkem
654
1281
1935
-
381
381
654
1662
2316
LDN Lůžka celkem Tabulka č. 2: Lůžkový fond53
Fakultní nemocnice v Motole na 11 klinik a oddělení v dětské části, 22 klinik a oddělení v dospělé části, 12 společných pracovišť a 12 společných vyšetřovacích a léčebných složek. Do své práce jsem vybrala 2 odborná zařízení dětské části Fakultní nemocnice v Motole - Kliniku dětské hematologie a onkologie a Novorozenecké oddělení.
2.5 Klinika dětské hematologie a onkologie Klinika dětské hematologie a onkologie (KDHO) vznikla v roce 2004 spojením Kliniky dětské onkologie a hematologického oddělení II. dětské kliniky FN Motol. Má 91 lůžek nacházejících se na 6 odděleních. Součástí kliniky je jednotka pro transplantaci kostní dřeně, kde ročně podstoupí tento náročný léčebný zákrok přibližně 50 dětských pacientů z celé České republiky. Významnou součástí kliniky jsou výzkumné laboratoře, 53
Výroční zpráva 2011 FN Motol.
-36-
zkoumající etiologii a patogenezi dětské leukémie a nejčastějších solidních nádorů dětského věku. V laboratořích se úspěšně školí postgraduální studenti a vědečtí pracovníci řeší řadu grantových projektů i výzkumných záměrů. Klinika široce využívá velké koncentrace specializovaných pediatrických oborů v dětské nemocnici. Ředitel FN
Náměstek pro ošetřovatelskou péči
Přednosta kliniky KDHO
Náměstek pro léčebně preventivní péči
Primář
Vedoucí lékař
Ošetřující lékař
Vrchní sestra
Staniční sestry
Sanitářky
Sestry
Ošetřovatelky
Schéma č. 1: Organizační struktura Kliniky dětské hematologie a onkologie (zdroj: autor)
Klinika velmi úzce spolupracuje s rodičovským občanským sdružením HAIMA54, nadačním fondem Kapka naděje55 a nadací Národ dětem56. Klinika se zaměřuje na diagnózu, léčbu a výzkum nádorových onemocnění dětského věku, na nezhoubná krevní onemocnění
54
Občanské sdružení pro pomoc dětem s hematologickým a onkologickým onemocněním. Nadační fond pro pomoc nemocným dětem zvláště s poruchou krvetvorby, nádorovým onemocněním a pro děti, jejichž onemocnění vyžaduje transplantaci kostní dřeně. 56 Nadace je zřízena za účelem humanitní pomoci nemocným dětem hospitalizovaným na Klinice dětské hematologie a onkologie 2. lékařské fakulty UK a FN Motol. 55
-37-
jako jsou anémie, krvácivé stavy a vrozené poruchy srážení krve (hemofilie). Léčí se zde celá řada onemocnění vyžadujících transplantaci kostní dřeně, jako jsou vrozené poruchy imunity nebo metabolické vady. S počtem cca 200 nově diagnostikovaných pacientů se zhoubným nádorem za rok se jedná o největší pracoviště svého druhu v České republice. V rámci magisterského studia lékařství na UK 2.LF v Praze se pracovníci KDHO podílejí na výuce onkologie, hematologie a pediatrie. Klinika poskytuje postgraduální výuku v dětské hematologii a onkologii, podílí se na výuce specializačních oborů klinická onkologie, hematologie a transfúzní lékařství57. Klinika má navázánu úzkou mezinárodní spolupráci s řadou zejména evropských center dětské onkologie a hematologie a účastní se mezinárodních studií a výzkumných projektů. Její pracovníci jsou aktivními členy výborů mezinárodních společností včetně mezinárodní společnosti pro dětskou onkologii SIOP. Specializace kliniky: komplexní diagnostická a terapeutická péče o děti a mladistvé s nádorovými chorobami, diagnostika a léčba neonkologických krevních onemocnění u dětí, centrum pro hemofilii u dětí, výuka obecné i speciální onkologie dětí a dospělých, výuka povinně volitelného předmětu "Vybrané kapitoly z onkologie". Výuka hematologie pregraduální i postgraduální. Subkatedra dětské onkologie Institutu postgraduálního vzdělávání ve zdravotnictví, školicí pracoviště postgraduálního doktorského studia v biomedicíně v oboru "Biologie a patologie buňky", problematika akutních komplikací a pozdních léčebných následků protinádorové léčby u dětí, vysokodávkovaná terapie, transplantace hematopoetických progenitorových buněk u dětí s nádorovými onemocněními, krevními nemocemi, vrozenými metabolickými vadami a těžkými imunodeficiencemi, molekulárně-biologická detekce diagnosticky a prognosticky významných znaků a minimální nádorové choroby; manipulace ex vivo se štěpy hematopoetických progenitorových buněk. Nádorová imunologie. Klinika se podílí na mezinárodních studiích léčby nádorů v dětském věku. Je řešitelským pracovištěm řady grantů včetně grantů se zahraniční účastí. Je hlavním řešitelským pracovištěm výzkumného záměru MŠMT. Provádí výzkum dětských leukemií (CLIP - Childhood Leukaemia Investigation Prague): http://clip.lf2.cuni.cz/. Klinika dětské hematologie a onkologie úzce spolupracuje s dalšími pracovišti v rámci FN Motol - ústav patologie a molekulární medicíny, klinika zobrazovacích metod, klinika nukleární medicíny a endokrinologie, onkologická klinika, klinika dětské chirurgie, klinika rehabilitace, ortopedická klinika dospělých a dětí, klinika gynekologie dětí
57
Rozhovor s Bc.Jitkou WINTNEROVOU, vrchní sestrou Kliniky dětské hematologie a onkologie 2. LF UK a FN Motol, Praha 8.1.2013.
-38-
a dospívajících, pediatrická klinika, dětská stomatologická klinika, klinika dětské neurologie, dětské neurochirurgické oddělení, kardiocentrum, klinika anesteziologie a resuscitace, oční klinika dětí a dospělých, klinika ušní, nosní a krční a sociálně právní oddělení ve FN Motol Spolupráce mimo FN Motol - Nemocnice na Homolce – Oddělení stereotaktické a radiační neurochirurgie a PET centrum a VFN – III. interní klinika – Osteocentrum.58 Klinika dětské hematologie a onkologie má svoji sociální pracovnici.
Obrázek č. 8: Klinika dětské hematologie a onkologie (zdroj: odbor komunikace FN Motol)
2.6 Novorozenecké oddělení Zárodek stávajícího Novorozeneckého oddělení s jednotkou intenzivně - resuscitační péče lze vystopovat již počátkem 50. let na Dětské klinice v Praze na Karlově. U zrodu oddělení, jednoho z prvních v Československu, stál nestor české pediatrie prof. MUDr. Josef Švejcar, DrSc., jenž vychoval první tým dětských lékařů, kteří se specializovali na složitou problematiku péče o novorozence, např. jednoho ze zakladatelů moderní neonatologie a perinatologie u nás, prof. MUDr. Václava Mydlila, DrSc., který stál po dlouhá léta v čele Oddělení pro nedonošené novorozence na Karlově a později Novorozeneckého oddělní I. dětské kliniky v FN Motole. Pracoviště vždy patřilo ke špičce české neonatologii 58
Rozhovor s Bc.Jitkou WINTNEROVOU, vrchní sestrou Kliniky dětské hematologie a onkologie 2. LF UK a FN Motol, Praha 8.1.2013.
-39-
a v tomto trendu se snaží působit i současný tým motolských lékařů a sester pod vedením doc. MUDr. Petra Zobana, CSc., jednoho z žáků prof. Mydlila. Prioritní postavení pracoviště v rámci české neonatologie lze dokumentovat alespoň několika příklady – založení transportní služby pro nedonošené děti v Praze a Středočeském kraji v 50. letech a o něco později i návštěvní služby v rodinách s nedonošenými dětmi, první použití ventilátoru u novorozence v tehdejší ČSSR v roce 1969, položení základů pro systematické sledování rizikových novorozenců nebo první použití umělého plicního surfaktantu59 v ČSFR v roce 1991.
K
relativně
nedávným
aktivitám
pracoviště
patří
dlouhodobá
spolupráce
s Neonatologickým centrem v Salt Lake City, implementace standardizovaného programu resuscitace novorozenců nebo redakce modulového národního edukačního programu v
neonatologii.
V
roce
2006
pracovníci
oddělení
organizovali
pořádání
XX. Evropského kongresu perinatální medicíny v Praze. Ředitel FN
Náměstek pro ošetřovatelskou péči
Vedoucí pracoviště
Náměstek pro léčebně preventivní péči
Vedoucí lékař
Ošetřující lékař Vrchní sestra
Staniční sestry
Sanitářky
Sestry a porodní asistentky
Ošetřovatelky
Schéma č. 2: Organizační struktura Novorozeneckého oddělení (zdroj: autor)
59
Surfaktant - složitá směs tuků a bílkovin, která snižuje povrchové napětí a přispívá k trvalému rozepjetí sklípků.
-40-
Při Novorozeneckém oddělení funguje ambulance pro perinatálně ohrožené děti, která se skládá ze dvou částí. První se zabývá bezprostřední péčí po propuštění a dále komplexním, dlouhodobým sledováním středně a lehce nedonošených dětí (tj. dětí, porozených mezi 32. až 36. týdnem těhotenství). Druhá část sleduje původně těžce nezralé děti (porozené před 32. týdnem těhotenství) a děti s vrozenými vývojovými vadami nebo zatížené závažnou perinatální morbiditou (hypoxie, infekce). Na ambulantní péči se
podílejí
neonatolog,
dětský
neurolog,
vývojový
pediatr
a
fyzioterapeut.
Během opakovaných vyšetření, většinou ve 3 měsíčních intervalech, se hodnotí somatický, psychomotorický a senzorický vývoj dětí. Cílem dlouhodobé péče je včas zachytit vývojovou odchylku a zahájit příslušný intervenční program, resp. pokračovat ve snaze maximálně korigovat již existující poruchu vývoje. Ambulance úzce spolupracuje s týmem dalších specialistů, kterými disponuje dětská část FN (pneumolog, dětský chirurg, neurochirurg, oftalmolog, ortoped, kardiolog, dětský psycholog a další). Specializace oddělení: novorozenecké oddělení s jednotkou intenzivně-resuscitační péče je integrální součástí Perinatologického centra Gynekologicko-porodnické kliniky FN v Motole a UK 2. LF v Praze. Ročně se zde porodí a ošetří přes 3000 novorozenců z Prahy i ostatních regionů ČR. Základním cílem kliniky je poskytovat šetrnou, ohleduplnou a přitom efektivní, kvalifikovanou neonatologickou péči, poskytovat komplexní péči novorozencům všech hmotnostních kategorií, zejména pak těžce nezralým a kriticky nemocným, pro které je určena jednotka intenzivní-resuscitační péče a oddělení specializované péče. Pracoviště jako jediné v ČR může využívat 24 hod.denně, 7 dní v týdnu komplexní zázemí všech oborů dětského lékařství,
veškerý
laboratorní
a
vyšetřovací
servis,
vše
na
nejvyšší
úrovni.
Proto se zde koncentrují novorozenci s vrozenými vývojovými vadami z celé republiky, jejichž porod je primárně plánovaný, zejména proto, aby následná péče byla možná co nejdříve po porodu. Lékaři a sestry pracující na zdejší klinice mají příslušnou odbornou kvalifikaci, opravňující je poskytovat veškerou i tu nejnáročnější péči o novorozence. Novorozenecké oddělení jako součást fakultní nemocnice se podílí na přípravě studentů lékařství,
sester,
fyzioterapetů
a
mladých
lékařů
na
jejich
budoucí
povolání.
Novorozenecké oddělení je nositelem titulu Baby Friendly Hospital uděleného WHO a UNICEF a veškerý personál je edukován v potřebných krocích vedoucích v plné míře k podpoře laktace60. Novorozenecké oddělení má svoji sociální pracovnici. 60
Rozhovor s Danou ŠMÍDLOVOU, vrchní sestrou Novorozeneckého oddělení FN Motol, Praha 7.1.2013.
-41-
Obrázek č. 9: Novorozenecké oddělení (zdroj: odbor komunikace FN Motol)
-42-
SHRNUTÍ Dne 8.12.2012 oslavila Zdravotnická záchranná služba hlavního města Prahy 155 let od svého vzniku. Zajišťuje přednemocniční neodkladnou péči, což je odborná zdravotnická péče. Mnohdy stojí právě na počátku návaznosti zdravotních problémů dospělých i dětí, které se v některých případech přesouvají do oblasti sociální. V současnosti je tato služba zajišťována
posádkami
Rychlé
lékařské
pomoci
(RLP
–
lékař)
a
posádkami
Rychlé zdravotnické pomoci (RZP – sanitní vozy). Přednemocniční neodkladná péče je zajišťována odborným personálem, kde zdravotnický záchranář je absolventem specializovaného pomaturitního studia vyšší odborné školy
nebo vysoké školy.
Od roku 1987 je péče zajišťována i tzv. setkávacím systémem „rendez-vous“, který zkracuje dojezdový čas k pacientovi na nejnižší možnou míru a zároveň umožňuje efektivní využití práce lékaře. A právě dětští pacienti jsou přiváženi Zdravotnickou záchrannou službou hlavního města Prahy do Fakultní nemocnice v Motole. V kapitole jsou popsána 2 dětská zařízení – Klinika dětské hematologie a onkologie 2. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Fakultní nemocnice Motol a Novorozenecké oddělení. Obě zařízení svých specifickým zaměřením se úzce dotýkají osudů mnoha rodin. A právě zde, ve Fakultní nemocnici v Motole, jedné z největších nemocnic svého druhu v České republice, se odehrávají příběhy tisíců dětí, které je poznamenají na celý život.
-43-
„Nikdo není zbytečný na tomto světě, kdo ulehčuje břemeno jinému…“ Charles Dickens
3 ODBORNÁ ZAŘÍZENÍ SOCIÁLNÍ PÉČE Sociální pomoc vychází z předpokladu dodržování lidských práv a základních svobod osob. Základním dokumentem je Listina základních práv a svobod, která je součástí Ústavy České republiky a byla vyhlášena 16. 12. 1992 Federálním shromážděním ČSFR.61 Tímto dokumentem se ČR důstojně zařadila mezi státy, které ctí jmenované hodnoty – právo na život, občanská práva, politická práva, ekonomická práva, sociální práva a kulturní práva.62 Sociální služby můžeme chápat jako soubor činností, které pomáhají osobám řešit nepříznivou životní situaci, ve které se ocitly z důvodu věku, zdravotního stavu, krizové sociální situace, životních návyků a způsobu života. Tyto činnosti mají také pomoci osobám, které žijí v sociálně znevýhodněném prostředí. Účelem poskytované pomoci a podpory je sociální začlenění osob nebo prevence jejich sociálního vyloučení.63 Sociální práci ve zdravotnictví má v České republice tradici. Zatímco dříve se jednalo o práci administrativní, v současné době se sociální práce ve zdravotnictví zaměřuje především na klienta a jeho rodinu. Sociální pracovník je nezastupitelnou součástí multidisciplinárního týmu.64 Matoušek uvádí, že se sociální pracovník pohybuje v rámci práv a povinností definovaných právním systémem, zaměstnavatelem a profesnímu standardy. Sociální pracovník zasahuje do života klientů, odhaluje detaily ze života klientů a proto je velmi důležité, aby jeho právo bylo legitimní a byla nastavena pravidla, která zajišťují klientům ochranu.65
Sociální pracovník je člověk, na kterého se rodiče zdravotně znevýhodněného dítěte obracejí a doufají v pochopení a pomoc v jejich situaci. Člověk, kterého rodiče považují za odborníka, který jim poskytne informace, na něž zatím neznají odpověď. Člověka, který je povede klikatými cestičkami legislativy. 61
FRANCOVÁ, Hana a Aleš NOVOTNÝ. Sociální politika v základech. Praha: triton, 2008, s. 142. ISBN 978-80-7387-064-5. 62 KREBS, Vojtěch. Sociální politika. 5.vyd. Praha: ASPI, 2010, s. 139. ISBN 978-80-7357-585-4. 63 PITNEROVÁ, Dagmar. Základní pojmy a východiska v oblasti sociálních služeb. Přednáška. Olomouc. 2010. 64 MACKOVÁ, Marie. Sociální pracovník ve zdravotnictví. In: Sborník přednášek z mezinárodní konference na téma Sociální pracovník ve zdravotnickém a sociálním zařízení. Vyd. 1. Brno: Národní centrum ošetřovatelství a nelékařských zdravotnických oborů, 2005, s. 41. ISBN 80-7013-422-4. 65 MATOUŠEK, Oldřich a kol. Metody a řízení sociální práce. Vyd. 2. Praha: Portál, 2008, s. 44 – 45. ISBN 978-80-7367-502-8.
-44-
3.1 Systém sociálních služeb Základním
pilířem
mezi
zákony
týkajících
se
oblasti
sociálních
služeb
je Zákon č. 108/2006 Sb. o sociálních službách. Dne 1. 1. 2007 nabyl účinnosti jako nový právní předpis, který samostatně upravuje celou oblast sociálních služeb. Nová podoba zákona reaguje na požadavky Evropské sociální charty co do dostupnosti sociálních služeb, rovného přístupu k těmto službám, předcházení sociálnímu vyloučení a subsidiarity sociálních služeb k jiným systémům sociální ochrany. Mezi hlavní principy změny systému sociálních služeb
patří
vytvoření
podmínek
pro
uspokojování
oprávněných
potřeb
lidí,
kteří jsou oslabeni v jejich prosazování. Zákon vychází z obecného principu solidarity ve společnosti a současně podporuje princip rovných příležitostí pro všechny členy společnosti. Dalším principem je zabezpečení základního rámce k zajištění potřebné pomoci a podpory. Pomocí a podporou se rozumí takové činnosti, které jsou nezbytné pro sociální začlenění osob a důstojné podmínky života odpovídající úrovni rozvoje společnosti. Sociální služby umožňují člověku ohroženému sociálním vyloučením participovat na každodenním životě společnosti, čímž se míní přístup ke vzdělání, zaměstnání a kulturnímu a společenskému životu. K tomu, aby mohly být naplněny výše uvedené principy, nabízí zákon následující nástroje: každému člověku garantuje bezplatné sociální poradenství, lidem, kteří jsou závislí na pomoci jiného člověka ve zvládání péče o sebe a v soběstačnosti, bude poskytována státem sociální dávka „příspěvek na péči“, lidem, kteří nezvládají svou situaci samostatně nebo s pomocí rodiny a jiných blízkých, nabízí velmi pestrou nabídku sociálních služeb, ze které si mohou svobodně vybírat podle svého uvážení, finančních možností či dalších individuálních preferencí, zákon současně garantuje, že poskytované služby budou pro uživatele bezpečné, profesionální a přizpůsobené potřebám lidí, a to vždy tak, aby v prvé řadě zachovávaly lidskou důstojnost uživatelů a podporovaly je v aktivním přístupu k životu a zákon vytváří prostor pro spoluúčast lidí na procesech rozhodování o rozsahu, druzích a dostupnosti sociálních služeb v jejich obci nebo kraji.66 Předmětem úpravy tohoto zákona je, mimo jiné, úprava podmínek poskytování pomoci a podpory fyzickým osobám v nepříznivé sociální situaci prostřednictvím sociálních služeb a příspěvku na péči. Pro účely tohoto zákona se rozumí: sociální službou činnost nebo soubor činností poskytující osobám pomoc a podporu v nepříznivé sociální situaci za účelem 66
ČESKO. Zákon č. 108/2006 ze dne 31. března 2006 o sociálních službách ve znění pozdějších předpisů. In: Sbírka zákonů České republiky. 2006, částka 37, s. 1257–1289. ISSN 1211-1244.
-45-
sociálního začlenění nebo prevence sociálního vyloučení, nepříznivou sociální situací oslabení nebo ztráta schopnosti z důvodu věku, nepříznivého zdravotního stavu, pro krizovou sociální situaci, životní návyky a způsob života vedoucí ke konfliktu se společností, sociálně znevýhodňující prostředí, ohrožení práv a zájmů trestnou činností jiné fyzické osoby nebo z jiných závažných důvodů řešit vzniklou situaci tak, aby toto řešení podporovalo sociální začlenění a ochranu před sociálním vyloučením, dlouhodobě nepříznivým zdravotním stavem zdravotní stav, který podle poznatků lékařské vědy má trvat déle než jeden rok, a který omezuje duševní, smyslové nebo fyzické schopnosti a má vliv na péči o vlastní osobu a soběstačnost, přirozeným sociálním prostředím rodina a sociální vazby k osobám blízkým, domácnost osoby a sociální vazby k dalším osobám, se kterými sdílí domácnost a místa, kde osoby pracují, vzdělávají se a realizují běžné sociální aktivity, sociálním začleňováním proces, který zajišťuje, že osoby sociálně vyloučené nebo sociálním vyloučením ohrožené dosáhnou příležitostí a možností, které jim napomáhají plně se zapojit do
ekonomického,
sociálního
i
kulturního
života
společnosti
a
žít
způsobem,
který je ve společnosti považován za běžný, sociálním vyloučením vyčleněné osoby mimo běžný život společnosti a nemožnost se do něj zapojit v důsledku nepříznivé sociální situace a zdravotním postižením tělesné, mentální, duševní, smyslové nebo kombinované postižení, jehož dopady činí nebo mohou činit osobu závislou na pomoci jiné osoby. Sociální poradenství je jednou z velmi důležitých forem poskytování sociálních služeb a v zákoně má svou specifickou úlohu. Bezplatné poradenství je stěžejní zásadou Zákona o sociálních službách a v základním rozsahu je zaručeno každému občanovi. Poskytovatel sociálních služeb má zároveň stanovenu povinnost poskytnout poradenský servis a nabídnout možnosti řešení nepříznivé sociální situace nebo jí tímto předejít - základní sociální poradenství – poskytuje informace přispívající k řešení nepříznivé sociální situace. Sociální poradenství je základní činností při poskytování všech druhů sociálních služeb a odborné sociální poradenství – se zaměřuje na potřeby jednotlivých sociálních skupin osob v občanských poradnách, manželských a rodinných poradnách, v poradnách pro oběti trestných činů a domácího násilí a zahrnuje též sociální práci s osobami, jejichž způsob života může vést ke konfliktu se společností. Součástí odborného poradenství jsou i půjčovny kompenzačních pomůcek. Služby sociální péče mají občanům umožnit v co nejvyšší možné míře zajistit jejich psychickou a fyzickou soběstačnost tak, aby se zapojili do běžného života, nebo aby jim bylo zajištěno důstojné prostředí a zacházení v případech, kdy to jejich nepříznivá sociální situace vyžaduje. Poskytují se osobám jak v domácím prostředí, tak i v jednotlivých zařízeních sociálních služeb. Mezi služby sociální péče patří:
-46-
osobní asistence, pečovatelská služba, tísňová péče, průvodcovské a předčitatelské služby, podpora samostatného bydlení, odlehčovací služby, centra denních služeb, denní stacionáře, týdenní stacionáře, domovy pro osoby se zdravotním postižením, domovy pro seniory, domovy
se
zvláštním
režimem,
chráněné
bydlení,
sociální
služby
poskytované
ve zdravotnických zařízeních ústavní péče. Služby sociální prevence napomáhají zabránit sociálnímu vyloučení osob, které jsou jím ohroženy pro krizovou sociální situaci, životní návyky, způsob života vedoucí ke konfliktu se společností, sociálně znevýhodňující prostředí a ohrožení práv a zájmů trestnou činností jiné osoby. Cílem služeb je napomáhat k překonání jejich nepříznivé sociální situace a zároveň chránit společnost před vznikem a šířením nežádoucích společenských jevů. Rozsah činnosti, které jsou u jednotlivých služeb uvedeny, jsou poskytovatelé vždy povinni zajistit. Fakultativně mohou být řešeny i další služby. Mezi služby sociální prevence patří: raná péče, telefonická krizová pomoc, tlumočnické služby, azylové domy, domy na půl cesty, kontaktní centra, krizová pomoc, nízkoprahová denní centra, nízkoprahová zařízení pro děti a mládež, noclehárny, služby následné péče, sociálně aktivizační služby pro rodiny s dětmi, sociálně aktivizační služby pro seniory a osoby se zdravotním postižením, sociálně terapeutické dílny, terapeutické komunity, terénní programy, sociální rehabilitace.67
3.2 Formy poskytování sociálních služeb Sociální služby jsou členěny podle místa poskytování (formy péče): Pobytovými službami se zajišťuje především ubytování v zařízeních sociálních služeb. Slouží zejména občanům, kteří z různých důvodů nemohou nebo nechtějí využívat sociálních služeb ve svém přirozeném prostředí. Jedná se o tato zařízení: týdenní stacionář, domovy pro seniory, domovy pro osoby se zdravotním postižením, domovy se zvláštním režimem, chráněná bydlení, sociální služby poskytované ve zdravotnických zařízeních ústavní péče, azylové domy, domy na půl cesty a terapeutické komunity. Ambulantními službami se rozumí služby, za kterými osoba dochází nebo je dopravována do zařízení sociálních služeb a ubytování zde není poskytováno. Mezi ambulantní služby patří: centra denních služeb, denní stacionáře, raná péče, noclehárny a sociálně terapeutické dílny. 67
ČESKO. Zákon č. 108/2006 ze dne 31. března 2006 o sociálních službách ve znění pozdějších předpisů. In: Sbírka zákonů České republiky. 2006, částka 37, s. 1257–1289. ISSN 1211-1244.
-47-
Terénními službami se rozumí služby, které jsou osobě poskytovány v jejím přirozeném sociálním prostředí. Do této skupiny patří osobní asistence, tísňová péče, podpora samostatného bydlení, telefonická krizová pomoc služby následné péče a terénní programy. Sociální
služby
jsou
poskytovány
ze
zákona
zdarma
(bez
úhrady
nákladů).
Jedná se o následující služby - sociální poradenství, raná péče, telefonická krizová pomoc, tlumočnické služby, krizová pomoc, služby následné péče, sociálně aktivizační služby pro rodiny s dětmi, sociálně aktivizační služby pro seniory a osoby se zdravotním postižením, terénní
programy,
sociální
sociální
rehabilitace,
služby
v kontaktních
centrech
a nízkoprahových zařízeních pro děti a mládež, služby sociálně terapeutických dílen a sociální služby intervenčních center. Ostatní služby jsou poskytovány za částečnou nebo plnou úhradu → ceny služeb mají svůj strop (jejich nejvyšší požadovaná cena ze strany poskytovatele je omezena). Základní činnosti – jednotlivé sociální služby v sobě zahrnují určitý souhrn činností, které jsou přesně vymezeny a poskytovatel sociálních služeb je povinen je občanům zajistit. Prováděcí vyhláška podrobněji stanoví jednotlivé úkony a také rozsah nebo zaměření činnosti. Základními činnostmi jsou: pomoc při zvládání běžných úkonů péče o vlastní osobu, pomoc při osobní hygieně nebo poskytnutí podmínek pro osobní hygienu, poskytnutí stravy nebo
pomoc
při
zajištění
stravy,
poskytnutí
ubytování,
popřípadě
přenocování,
pomoc při zajištění chodu domácnosti, výchovné, vzdělávací a aktivizační služby, sociální
poradenství,
sociálně terapeutické
zprostředkování činnosti,
kontaktu
pomoc při
se
uplatňování
společenským práv,
prostředím,
oprávněných
zájmů
a při obstarávání osobních záležitostí, telefonická krizová pomoc, nácvik dovedností pro zvládání péče o vlastní osobu, soběstačnosti a dalších činností vedoucích k sociálnímu začlenění a podpora vytváření a zdokonalování základních pracovních návyků a dovedností. Sociální služby lze poskytovat jen na základě oprávnění k poskytování sociálních služeb. Oprávnění vzniká rozhodnutím o registraci. Oprávnění vydává krajský úřad, který zároveň může registraci zrušit, pokud přestane poskytovatel splňovat stanovené podmínky, nebo pokud dostane správní pokutu za porušení povinností poskytovatele služeb. Fakultativní činnosti - mohou zahrnout do nabídky základních činností dle možností poskytovatele nebo přání zákazníka. Nejsou vymezeny zákonem, jedná se o nadstandardní nabídku. „Základními zahraničními trendy, které se v současnosti promítají i do poskytování sociálních služeb v České republice, a od kterého se odvíjejí jejich pojetí a cíle, jsou zaměřenost
-48-
na jednotlivce, snadná dostupnost – čtyřiadvacet hodin, sedm dní v týdnu, poskytování ve spolupráci s ostatními organizacemi, kdy se vytváří integrovaný tým a komunitní základ tak, aby byly sociální služby lokálně vymezené a lokálně poskytované. Cílem poskytování sociálních služeb je především úsilí o to, aby jedinec se ve své nepříznivé sociální situaci zorientoval a pokusil se jí řešit vlastními silami a prostředky, a v případech, kdy sociální problém překračuje jeho možnosti, aby mu byla po nezbytně nutnou dobu poskytnuta adekvátní odborná pomoc. To znamená, že je potřeba nalézt přiměřenou míru pomoci, najít trvalé motivační prostředky k vlastní aktivitě jedince na řešení problému tak, aby znovuzískal schopnost zabezpečovat své potřeby vlastním přičiněním“.68 PITNEROVÁ uvádí, že na základě nového zákona o sociálních službách se z klienta se stává uživatel sociálních služeb. Na základě smluvního vztahu se sám rozhoduje dle svých potřeb a zájmů, jakou zvolí službu, v jaké formě a rozsahu. Tato změna je umožněna přímým finančním zajištěním uživatele sociálních služeb na základě institutu příspěvku na péči.69 Sociální služby pomáhají lidem žít běžným životem, to znamená, že jim umožňují pracovat, nakupovat, navštěvovat školy, účastnit se aktivit volného času, starat se sám o vlastní osobu a domácnost. Sociální služby se soustřeďují na zachování co nejvyšší kvality důstojnosti života. Jsou poskytovány jednotlivcům, rodinám i skupinám obyvatel. Nejvíce zastoupenou skupinou příjemců sociálních služeb jsou bezesporu senioři, lidé se zdravotním postižením, rodiny s dětmi, ale také lidé, kteří jsou z různých důvodů ohroženi sociálním vyloučením.70 Sociální
služby
jsou
poskytovány
při
splnění
podmínek
stanovených
v zákoně
č. 108/2006 Sb., o sociálních službách.71 Zákon č. 329/2011 Sb. upravuje poskytování peněžitých dávek osobám se zdravotním postižením, které jsou určeny ke zmírnění sociálních důsledků jejich zdravotního postižení a k podpoře jejich sociálního začleňování. Dávky pro osoby se zdravotním postižením: příspěvek na mobilitu - nárok má osoba starší 1 roku, která není schopna zvládat základní životní potřeby v oblasti mobility nebo orientace, opakovaně se v kalendářním měsíci dopravuje nebo je dopravována a nejsou jí poskytovány sociální služby podle zákona o sociálních službách v domově pro osoby se zdravotním postižením, v domově pro seniory, v domově se zvláštním režimem nebo ve zdravotnickém 68
ČESKO. Zákon č. 108/2006 ze dne 31. března 2006 o sociálních službách ve znění pozdějších předpisů. In: Sbírka zákonů České republiky. 2006, částka 37, s. 1257–1289. ISSN 1211-1244. 69 PITNEROVÁ, Dagmar. Základní pojmy a východiska v oblasti sociálních služeb. Přednáška. Olomouc. 2010. 70 DUKOVÁ, Ivana a Martin DUKA. Sociální politika. Praha: Grada, 2013, s. 125. ISBN 978-80-247-3880-2. 71 MATOUŠEK, Oldřich a kol.. Sociální služby. Praha: Portál, 2007, s. 98. ISBN 978-80-7367-310-9.
-49-
zařízení ústavní péče, podmínky nároku na příspěvek na mobilitu musí být splněny po celý kalendářní rok, splnění podmínek opakovaného dopravování prokazuje žadatel čestným prohlášením a výše příspěvku na mobilitu činí za kalendářní měsíc 400 Kč. Schopnost osoby zvládat základní životní potřeby v oblasti mobility nebo orientace se za účelem nároku na příspěvek na mobilitu posuzuje podle zákona o sociálních službách stejným způsobem jako pro účely příspěvku na péči.72 Příspěvky lze poskytnout na základě Vyhlášky č. 182/1991 Sb.73 Příspěvek na zvláštní pomůcku (§ 33 vyhlášky č. 182/1991 Sb.) - v případě těžké vady nosného nebo pohybového ústrojí, těžkého sluchového postižení, těžkého zrakového postižení charakteru dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu, na pořízení motorového vozidla osobě, která má těžkou vadu nosného nebo pohybového ústrojí nebo retardaci charakteru dlouhodobě
nepříznivého
zdravotního
stavu
a
na
pořízení
vodícího
psa.
Příspěvek se poskytuje na zvláštní pomůcku v základním provedení, které osobě vzhledem k jejímu zdravotnímu postižení plně vyhovuje a splňuje podmínku nejmenší ekonomické náročnosti. Určující pro nárok na tento příspěvek je dlouhodobě nepříznivý zdravotní stav, který podle poznatků lékařské vědy trvá nebo má trvat déle než 1 rok. Podmínkou pro poskytnutí příspěvku je, že osoba je starší 3 let, je-li tento příspěvek poskytován na pořízení motorového vozidla nebo na úpravu bytu, starší 15 let, je-li tento příspěvek poskytován na pořízení vodícího psa, nebo 1 roku v ostatních případech. Příspěvek na kompenzační pomůcky bude poskytnut, jestliže jejich cena dosáhne 24.000 Kč a příjem nepřesáhne osminásobek životního minima. Navíc je nutno splnit podmínku spoluúčasti ve výši 10% z celkové ceny. Součet vyplacených příspěvků nesmí v 60 kalendářních měsících po sobě jdoucích přesáhnout 800 000 Kč.74 Zvláštní pomůcky se poskytují na základě smlouvy o výpůjčce podle Občanského zákoníku osobě starší 3 let, která má těžkou vadu nosného nebo pohybového ústrojí uvedenou v příloze
72
ČESKO. Zákon č. 108/2006 ze dne 31.března 2006 o sociálních službách ve znění pozdějších předpisů. In: Sbírka zákonů České republiky. 2006, částka 37, s. 1257–1289. ISSN 1211-1244. 73 ČESKO. Vyhláška č. 182/1991 ze dne 27.5.1991, kterou se provádí zákon o sociálním zabezpečení. In: Sbírka zákonů České republiky. 1991, částka 37, s. 1–893. 74 ČESKO. Zákon č. 329/2011 ze dne 14. listopadu 2011 o poskytování dávek osobám se zdravotním postižením a o změně souvisejících zákonů. In: Sbírka zákonů České republiky. 2006, částka 115, s. 3970–3992. ISSN 1211-1244.
-50-
k tomuto zákonu v bodě 1 písm. a), b) nebo d) až i), a to na její žádost. Konkrétní zvláštní pomůcku určuje krajská pobočka Úřadu práce.75 Příspěvek na úpravu bytu (§ 34 vyhlášky č. 182/1991 Sb.) - jedná se o jednorázovou nárokovou peněžitou dávku sociální péče a výši příspěvku stanoví obecní úřad, a to až do výše 70 % prokázaných nákladů, nejvíce však do 50 000 Kč. Na stavební úpravy spojené s instalací výtahu, který je poskytován z toho důvodu, že nelze použít šikmou schodišťovou plošinu lze poskytnout 100 000 Kč. Základní podmínkou pro poskytnutí příspěvku na úpravu stávajícího bytu je skutečnost, že žadatel užívá byt, na jehož úpravu žádá příspěvek, k trvalému bydlení. Příspěvek na zakoupení, na celkovou opravu motorového vozidla a zvláštní úpravu motorového vozidla (§35 vyhlášky č. 182/1991 Sb.) - může být přiznán rodiči nezaopatřeného dítěte, jde-li o dítě starší tří let a s těžkou vadou nosného nebo pohybového ústrojí nebo je úplně nebo prakticky nevidomé nebo mentálně postižené a jeho mentální postižení odůvodňuje přiznání mimořádných výhod pro těžce zdravotně postižené občany III. stupně. Podmínkou je, že rodič bude motorové vozidlo používat pro dopravu tohoto dítěte. Pokud
je
dítě
umístěno
k
celoročnímu
pobytu
v ústavu
sociální
péče,
popřípadě ve zdravotnickém nebo obdobném zařízení, je podmínkou pro poskytnutí příspěvku, že rodič dítě pravidelně navštěvuje. Příspěvek může být poskytnut jen jednomu z rodičů. Výše příspěvku na zakoupení motorového vozidla činí nejvýše 100 000 Kč, výše příspěvku na celkovou opravu činí nejvýše 60 000 Kč. Součet příspěvků na zakoupení motorového
vozidla,
příspěvků
na
celkovou
opravu
motorového
vozidla
a příspěvků na zvláštní úpravu motorového vozidla nesmí v období deseti let po sobě jdoucích přesáhnout částku 200 000 Kč. Příspěvek na provoz motorového vozidla (§ 36 vyhlášky č. 182/1991 Sb.) - jednorázová nároková dávka, která je přiznána na období kalendářního roku. Poskytne občanu, který je vlastníkem nebo provozovatelem motorového vozidla, jehož zdravotní postižení odůvodňuje
přiznání
mimořádných
výhod
těžce
zdravotně
postižené
občany
II. nebo III. stupně, a který toto motorové vozidlo bude používat pro pravidelnou dopravu manžela (manželky), dítěte nebo jiné blízké osoby, jejichž zdravotní postižení odůvodňuje přiznání mimořádných výhod pro těžce zdravotně postižené občany II. stupně. Výše příspěvku činí pro občany, jejichž zdravotní postižení odůvodňuje přiznání 75
ČESKO. Zákon č. 40/1964 ze dne 5. března1964 občanský zákoník, ve znění pozdějších předpisů. In: Sbírka zákonů České republiky. 1964, částka 19, s. 1–48.
-51-
mimořádných výhod pro těžce zdravotně postižené občany III. stupně, a pro rodiče dítěte 3 360
Kč
u
jednostopého
vozidla
a
7 920
Kč
u
ostatních
vozidel.
Pro občany, jejichž zdravotní postižení odůvodňuje přiznání mimořádných výhod pro těžce zdravotně postižené občany II. stupně, 1 150 Kč u jednostopého vozidla a 3 000 Kč u ostatních vozidel. Nositelé průkazu osoby se zdravotním postižením jsou osoby, kterým byl podle zákona o sociálních službách přiznán příspěvek na péči, osoby, kterým byl přiznán příspěvek na mobilitu a osoby, kterým byl přiznán příspěvek na zvláštní pomůcku. Krajská pobočka Úřadu práce vydává kartu sociálních systémů, která současně slouží jako průkaz osoby s těžkým zdravotním postižením (průkaz TP), průkaz osoby se zvlášť těžkým zdravotním postižením (průkaz ZTP) anebo průkaz osoby se zvlášť těžkým zdravotním postižením s potřebou průvodce (průkaz ZTP/P). Nositelé průkazu TP - osoby starší 1 roku, které z důvodu dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu nejsou schopny zvládat základní životní potřeby v oblasti mobility nebo orientace nebo jsou uznány závislými na pomoci jiné osoby podle zákona o sociálních službách, osoby, které jsou podle zákona o sociálních službách považovány pro účely příspěvku na péči za osoby závislé na pomoci jiné osoby ve stupni I (lehká závislost), osoby, které jsou podle zákona o sociálních službách považovány pro účely příspěvku na péči za osoby závislé na pomoci jiné osoby ve stupni II (středně těžká závislost) a osoby starší 18 let, které nejsou schopny zvládat základní životní potřeby v oblasti mobility nebo orientace z důvodu úplné nebo praktické hluchoty a osoby, které jsou podle zákona o sociálních službách považovány pro účely příspěvku na péči za osoby závislé na pomoci jiné osoby ve stupni III (těžká závislost) nebo ve stupni IV (úplná závislost), a osoby, u kterých bylo pro účely příspěvku na mobilitu zjištěno, že nejsou schopny zvládat základní životní potřeby v oblasti mobility nebo orientace.76 Příspěvek na péči je základním nástrojem pro fungování modelu sociálních služeb. Jedná se o státní sociální dávku, která posiluje finanční soběstačnost uživatele sociálních služeb. Příspěvek na péči náleží těm lidem, kteří jsou z důvodu dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu závislí na pomoci jiného člověka a to v oblasti běžné denní péče o vlastní osobu a v soběstačnosti. Náklady na příspěvek se hradí ze státního rozpočtu. Nárok na příspěvek nemá osoba mladší jednoho roku. Příspěvek lze použít jako úhradu
76
ČESKO. ÚZ, Sociální zabezpečení 2012. Ostrava: Sagit, 2012, s. 83. ISBN 978-80-7208-900-0.
-52-
za péči, kterou zajišťuje poskytovatel sociální služby a také na výdaje, které vzniknou pečující osobě, tj. rodinnému příslušníkovi či jiné osobě, která není poskytovatelem sociální služby. Příspěvek na péči je poskytován ve výši od 3 000,- Kč do 12 000,- Kč měsíčně. Podle zákona je odstupňován do 4 stupňů a to podle míry závislosti osoby, tj. od mírné ve stupni I. až po úplnou ve stupni IV. Dětem, které jsou uznány jako dlouhodobě těžce zdravotně postižení vyžadující mimořádnou péči, náleží příspěvek ve výši III. stupně závislosti.77 S ohledem na počet úkonů, při kterých potřebuje osoba každodenní pomoc či dohled druhé osoby a s ohledem na věk osoby, se rozlišují čtyři stupně závislosti: U osob do 18 let věku - I. stupeň (lehká závislost) – potřeba každodenní mimořádné péče z důvodu dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu při třech základních životních potřebách, výše příspěvku činí 3 000 Kč, II. stupeň (středně těžká závislost) – potřeba každodenní mimořádné péče z důvodu dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu při čtyřech nebo pěti základních životních potřebách, výše příspěvku činí 6 000 Kč, III. stupeň (těžká závislost) – potřeba každodenní mimořádné péče z důvodu dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu při šesti nebo sedmi základních životních potřebách, výše příspěvku činí 9 000 Kč, IV. stupeň (úplná závislost) – potřeba každodenní mimořádné péče z důvodu dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu při osmi až deseti základních životních potřebách, výše příspěvku činí 12 000 Kč. U osob starších 18 let věku - I. stupeň (lehká závislost) – každodenní pomoc nebo dohled z důvodu dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu při třech nebo čtyřech základních životních potřebách, výše příspěvku činí 800 Kč, II. stupeň (středně těžká závislost) – každodenní pomoc nebo dohled z důvodu dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu při pěti nebo šesti základních životních potřebách, výše příspěvku činí 4 000 Kč, III. stupeň (těžká závislost) – každodenní pomoc nebo dohled z důvodu dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu při sedmi nebo osmi základních životních potřebách, výše příspěvku činí 8 000 Kč, IV. stupeň (úplná závislost) – každodenní pomoc nebo dohled z důvodu dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu při devíti nebo deseti základních životních potřebách, výše příspěvku činí 12 000 Kč.
77
ČESKO. Zákon č. 108/2006 ze dne 31.března 2006 o sociálních službách ve znění pozdějších předpisů. In: Sbírka zákonů České republiky. 2006, částka 37, s. 1257–1289. ISSN 1211-1244.
-53-
Posudkoví lékaři posuzují 10 ucelených a věcně souvisejících oblastí každodenního života člověka: mobilita, orientace, komunikace, stravování, oblékání a obouvání, tělesná hygiena, výkon fyziologické potřeby, péče o zdraví, osobní aktivity a péče o domácnost Sociální šetření v přirozeném prostředí provádějí sociální pracovníci.78 „O nároku na příspěvek na péči rozhoduje obecní úřad obce s rozšířenou působností na základě podané žádosti a to po následném provedení sociálního šetření v domácím prostředí žadatele a na základě výsledku posouzení zdravotního stavu žadatele, které provádí posudkový lékař úřadu práce. Při sociálním šetření jsou zkoumány jeho životní podmínky a schopnost zvládat péči o vlastní osobu a být soběstačný ve svém přirozeném sociálním prostředí. Příspěvek na péči je poskytován bez ohledu na příjem občana a jeho majetek“.79 Příspěvek na péči je určen na výdaje spojené s užíváním sociálních služeb, které si zakoupí od poskytovatele sociálních služeb, ale i na výdaje, které vzniknou pečující osobě, tzn.
rodinnému
příslušníkovi
nebo
jiné
osobě.
Příspěvek
na
se dle zákona č. 110/2006 Sb., o životním a existenčním minimu, nepovažuje za příjem.
péči 80
Všechny děti, i ty zdravotně znevýhodněné, mají potřebu být mezi svými vrstevníky a těmi, kteří jsou na tom stejně nebo alespoň podobně. Mezi nimi se cítí přirozeně a dokáží zapomenout na svůj úděl.
3.3 APLA Praha, Střední Čechy, o.s. Vzhledem k tomu, že v České republice žije 15 – 20 000 osob s autismem a každým rokem se narodí okolo 200 dětí s autismem a PVP81, vznikla v roce 2000 potřeba neoficiální spolupráce rodičů dětí s autismem a odborníků. Ukazovala se nutnost tuto aktivitu v celostátním
měřítku
organizačně
zaštítit.
Vznikla
Asociace
pomáhající
lidem
s autismem – APLA ČR, která měla čtyři sekce – rodičovská, klinická, pedagogická a sociálně – právní.
78
ČESKO. ÚZ, Sociální zabezpečení 2012. Ostrava: Sagit, 2012, s. 124. ISBN 978-80-7208-900-0. PITNEROVÁ, Dagmar. Základní pojmy a východiska v oblasti sociálních služeb. Přednáška. Olomouc. 2010. 80 ČESKO. Zákon č. 110/2006 ze dne 31.března 2006 o životním a existenčním minimu ve znění pozdějších předpisů. In: Sbírka zákonů České republiky. 2006, částka 37, s. 1300–1304. ISSN 1211-1244. 81 Pervazivní vývojová porucha. 79
-54-
Od samého počátku se APLA zaměřovala na informovanost odborné i laické veřejnosti, diagnostiku poruch autistického spektra, vzdělávání odborníků, podporu vzdělávacích a sociálních programů, a především podporu rodičů. Došlo k vytvoření projektu Autismus.cz, který
v sobě
zahrnoval
čtyři
nezávislé
projekty
zaměřené
na
informace,
vzdělávání, včasnou diagnostiku s návaznou péčí a volnočasové aktivity dětí s poruchou autistického spektra. Postupně se ukázalo, že každý kraj má v podpoře lidí s autismem jiné možnosti a priority a dochází k zakládání regionálních organizací APLA – samostatné účetní jednotky s vlastní subjektivitou přímo v krajích. Národní APLA působí pouze jako dohlížecí a zajišťující orgán. 1.4.2003 vzniká na území hlavního města APLA Praha. Hlavní vizí bylo zavedení komplexní péče o lidi s autismem a pro rodiny nejen z Prahy a okolí. Postupně vznikl třístupňový systém stojící na třech programech – Poradenské středisko, Centrum pomoci a Podporované bydlení. APLA Praha realizuje i další služby – školení personálu pečujícího o klienty s autismem a o tábory pro děti s autismem. V roce 2004 získává organizace první grant z veřejného rozpočtu od hlavního města Prahy. Rozbíhá se nový projekt Respitní péče a Program osvěty a vzdělávání. Na konci roku 2005 se podařilo získat první dotaci z Evropského sociálního fondu (Globální grant) na projekt „Příprava organizace na rozvoj pracovních programů pro dospělé osoby s autismem“. Cílem projektu bylo najít dostatečnou finanční podporu pro rozvoj aktivit směřujících k podpoře pracovních příležitostí pro dospělé osoby s autismem.
V rámci
projektu
byly
vytvořeny
webové
stránky
APLA
Praha.
V rámci Poradenského střediska vzniklo Centrum rané péče, které se specializuje na péči o děti do 7 let. V roce 2007 došlo ke změně názvu sdružení z APLA Praha na APLA Praha, Střední Čechy, o.s. Sociální poradenství - základní sociální poradenství, odborné sociální poradenství. Služby sociální péče - osobní asistence, odlehčovací služby, domov se zvláštním režimem, chráněné bydlení. Služby sociální prevence - raná péče, sociálně aktivizační služby pro rodiny s dětmi, sociálně
aktivizační
služby
pro
seniory
a
osoby
se
zdravotním
postižením,
sociální rehabilitace. Hlavní partneři spolupráce: AUTISME - EUROPE aisbl, Belgie. Fakultní nemocnice Motol, Praha, Ústav živočišné fyziologie a genetiky AV ČR, v.v.i.,82 Liběchov, 82
Veřejná výzkumná instituce.
-55-
APLA jižní Čechy, o.s., Tábor, APLA jižní Morava, Brno Rain Man, Ostrava – Svinov, Autistik, Praha 8, Máme otevřeno?, o.s., Praha 2, Rytmus, Praha 2, QUIP – Společnost pro změnu, Praha 6, Komunitní centrum Motýlek, Praha 14, Diakonie ČCE – středisko Radost v Merklíně, RETT COMMUNITY, o.s., Praha 11, Jiný svět, Dobříš.83 Ke dni 1.5.2012 měla APLA Praha, Střední Čechy, o.s. celkem 154 zaměstnanců a patrona (Marek Ztracený). Vedení
14
Metodické středisko
10
Středisko rané péče
8
Terapeutické středisko
81
Středisko volnočasových aktivit
12
Domov se zvláštním režimem
16
Středisko sociální rehabilitace
4
Externí spolupracovníci a dodavatelé
8
Patron
1
Tabulka č. 3: Počet zaměstnanců84
2006
2007
2008
2009
2010
2011
Nově diagnostikovaní
53
66
189
148
178
204
Raná péče
55
119
162
189
217
226
Terapie individuální
31
61
34
90
56
55
Terapie skupinová
40
79
70
152
216
169
Celkem
179
325
454
679
667
654
Tabulka č. 4: Údaje poskytnuté APLA Praha, Střední Čechy, vztahující se k autistickým dětem 85
83
Spolupracujeme. [cit.16.02.2013]. Dostupné z: http://www.praha.apla.cz/autismus-3.html Výroční zpráva rok 2011. 85 Výroční zpráva rok 2006, 2007, 2008, 2009, 2010, 2011. 84
-56-
3.4 Oddělení sociální Fakultní nemocnice Motol Sociální práce ve Fakultní nemocnici v Motole vznikala v 50. a 60. letech minulého století na základě metodického opatření Věstníku ministerstva zdravotnictví. V té době sociální službu pro dospělé pacienty Městské nemocnice v Motole vykonávaly dvě sociální pracovnice: p. Ing. Peksová a p. Beňová. Sloučením Dětské fakultní nemocnice v Motole a Městské nemocnice v Motole začalo vznikat i samostatné sociální oddělní pod vedením p. Ing. Peksové. Tak, jak se rozšiřovala FN Motol, rozšiřovala se i činnost sociálního oddělení. V roce 1982 na Sociálním oddělení ve FN v Motole vykonávala řídící činnost pí Jitka Sklenářová, která působila ve funkci vedoucí až do roku 2005. Za dobu jejího působení se začala sociální práce rozvíjet jako specifická odborná činnost, nedílná a nezbytná součást léčebného a ošetřovatelského procesu. V současnosti zabezpečují sociální péči potřebným pacientům vysoce školení a odborně erudovaní zdravotně sociální pracovníci uvedení v Registru zdravotnických pracovníků a sociální pracovníci odborně způsobilí k výkonu povolání podle zákona č. 96/2004 Sb.86 Ve FN v Motole je nedílnou součástí sociální práce supervize; přispívá k systematickému rozvoji vlastních odborných kompetencí pod vedením supervizorky p. Mgr. Jany Severové. Zdravotně sociální pracovníci vedou odborné praxe studentů, spolupracují se školami a vzdělávacími institucemi zdravotně sociálního a sociálně právního zaměření registrovanými v Asociaci vzdělavatelů sociální práce. V rámci České asociace sester – sekce zdravotně sociální – se aktivně podílí na výzkumných projektech, vzdělávacích programech a iniciují změny v legislativě ve prospěch pacientů s chronickým onemocněním. Sociální práce začíná okamžikem převzetí pacienta (klienta) do péče zdravotně sociálním pracovníkem. Sedm sociálních pracovnic (včetně vedoucí) z centrálního pracoviště dochází na přidělené kliniky, zabezpečují zdravotně sociální péči pacientům na akutních lůžkách dospělé a dětské části FN Motol. Do péče přebírají pacienty, kteří jsou jim hlášeny obvykle lékařem nebo sestrou, pokud u pacienta po propuštění z nemocnice považují za vhodné zajištění sociálních či sociálně zdravotních služeb a podají pacientovi nebo jeho rodině informaci o možném poskytnutí poradenství. Ostatní pracovníci sídlí přímo na příslušných pracovištích, kde jsou v přímém kontaktu s pacienty a jsou nedílnou součástí funkčního multidisiplinárního týmu; jedná se o pracoviště LDN, Dětskou psychiatrickou kliniku a Dětskou psychiatrickou ambulanci. Zabezpečení sociálních potřeb pacientů musí probíhat současně s léčebnou 86
ČESKO. Zákon č. 96/2004 ze dne 4. února 2004 o nelékařských zdravotnických povoláních. In: Sbírka zákonů České republiky. 2004, částka 30, s. 1452–1479.
-57-
a ošetřovatelskou péčí. Sociální práce je prací týmovou a kvalitní sociální péči je možné zajistit jen v součinnosti s ostatními odborníky, kteří se na komplexní péči o pacienta podílejí. Délka hospitalizace pacienta a jeho následné propuštění je závislé na závažnosti onemocnění pacienta a jeho sociální situaci.87
Problematika dětí a jejich rodin Svá specifika má sociální práce na dětských klinikách a odděleních. Jedná se o chronicky nemocné děti, smyslově, mentálně či pohybově postižené nebo děti trpící vážnou chorobou s nutností dlouhodobé a náročné léčby. U nich je nutná celoživotní péče vzhledem ke specifickým životním podmínkám nutným pro jejich integraci ve společnosti. Patří mezi ně finanční zajištění, léky, zdravotnické pomůcky, vhodné bytové podmínky a jiné výhody pro zdravotně postižené, vždy podle charakteru nemoci dítěte. Z těchto důvodů je nutná dlouhodobá intervence sociálního pracovníka. V případě, že chronicky nemocné děti mají nefunkční rodinné zázemí, které by poskytlo odpovídající péči, je třeba dlouhodobá sociální práce s touto rodinou formou edukace rodičů, zajištění dostupných sociálních a zdravotních služeb v terénu a v neposlední řadě dohled orgánů sociálně právní ochrany dětí, aby se předešlo umístění dítěte do ústavní péče. Sociální pracovník musí obsáhnout veškerou problematiku sociálně právní ochrany dětí, zejména pokud řeší týrané a zanedbávané děti (syndrom CAN). V tomto případě sociální pracovník jedná v rámci zajištění sociálně právní ochrany se státními i nestátními subjekty tak, aby byla poskytnuta odpovídající péče a zajištění optimálního zázemí ohroženého dítěte.88 Sociální práce ve Fakultní nemocnici v Motole je řízena zejména předpisy a zákony - Zákon č. 359/1999 Sb., o sociálně – právní ochraně dětí, ve znění pozdějších předpisů89, Zákon č. 100/1988 Sb., o sociálním zabezpečení, ve znění pozdějších předpisů90 a Zákon č. 108/2006 Sb., o sociálních službách, ve znění pozdějších předpisů91
87
Rozhovor s Bc. Janou VARGOVOU, vedoucí oddělení sociálního FN Motol, Praha, 10. 1.2013. VARGOVÁ, Jana. Problematika dětí a jejich rodin. MOTOL in. 2012, informační magazín FN Motol, prosinec 2012, s. 31. MK ČR E 19871. 89 ČESKO. Zákon č. 359/1900 ze dne 30. prosince 1999 o sociálně – právní ochraně dětí. In: Sbírka zákonů České republiky. 1999, částka 111, s. 7662– 7681. 90 ČESKO. Zákon č. 100/1988 ze dne 16. června 1988 o sociálním zabezpečení. In: Sbírka zákonů České republiky. 1988, částka 21, s. 1– 622. 91 ČESKO. Zákon č. 108/2006 ze dne 31.března 2006 o sociálních službách ve znění pozdějších předpisů. In: Sbírka zákonů České republiky. 2006, částka 37, s. 1257–1289. ISSN 1211-1244. 88
-58-
Klinika dětské hematologie a onkologie Vzhledem k délce a náročnosti léčby u hemato - onkologických onemocnění dětí je léčbou narušeno fungování celé rodiny. Pro rodinu je onemocnění dítěte a jeho dlouhodobé hospitalizace s doprovodem jedním s rodičů velkou zátěží po stránce nejen fyzické a psychické, ale i finanční. Je nutné, aby rodiče dítěte byli včas informováni o možnostech, které stát nabízí dlouhodobě zdravotně postiženým občanům. Sociální práce s takovou rodinou musí být na nejvyšší odborné úrovni znalostí, koordinována s ostatními odborníky. Vzhledem k tomu, že onkologické onemocnění dítěte je velkou zátěží pro všechny členy rodiny, mohou se v průběhu léčby projevit doposud skryté sociální a vztahové problémy v rodině. Právě z toho důvodu klade tento druh sociální práce velké nároky na osobnostní a profesní kvality sociálního pracovníka, jeho schopnost empatie, nadhledu a vytvoření pocitu vzájemné důvěry. Sociální pracovnicí pro Kliniku dětské hematologie a onkologie je Mgr. Alice Picková.
Novorozenecké oddělení Na novorozeneckém oddělení se jedná o velmi náročnou, specifickou sociální práci, oproti jiným klinikám časově omezenou, vyžadující okamžité řešení a velmi úzkou spolupráci s týmem oddělení. Po narození dítěte musí sociální pracovnice odhadnout, zda matka s určitými problémy (drogy, špatné sociální zázemí, psychické onemocnění, samoživitelka, bez přístřeší, nezletilost), je schopna péči o novorozence zvládnout. Na základě zhodnocení zdravotní a sociálně společenské problematiky je v takových situacích potřeba urychleně zajistit další pomoc: buď v domácím prostředí ve spolupráci s OSPOD, širší rodinou, s nestátními organizacemi a sdruženími nebo v zařízení pro děti či matky s dětmi tak, aby nebylo ohroženo zdraví a vývoj dítěte. Sociální pracovnicí pro novorozenecké oddělení je Bc. Tamara Schmidová.
-59-
SHRNUTÍ Základním pilířem mezi zákony v oblasti sociálních služeb je Zákon č. 108/2006 Sb. o sociálních službách. Předmětem zákona je, mimo jiné, úprava podmínek poskytování pomoci a podpory fyzickým osobám v nepříznivé sociální situaci prostřednictvím sociálních služeb a příspěvku na péči (sociální poradenství, služby sociální péče a služby sociální prevence). Sociální služby jsou poskytovány ze zákona zdarma. Zákon č. 108/2006 Sb. rozlišuje základní činnosti (jednotlivé sociální služby v sobě zahrnují určitý souhrn činností, které jsou přesně vymezeny a poskytovatel sociálních služeb je povinen je občanům zajistit (prováděcí vyhláška podrobněji stanoví jednotlivé úkony a také rozsah nebo zaměření činnosti) a fakultativní činnosti. Příspěvek na péči náleží těm lidem, kteří jsou z důvodu dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu závislí na pomoci jiného člověka a je poskytován ve výši od 800,- Kč do 12 000,- Kč měsíčně. Podle zákona je odstupňován do 4 stupňů podle míry závislosti osoby. O nároku na příspěvek na péči rozhoduje obecní úřad obce s rozšířenou působností na základě podané žádosti. Základní právní úpravu dávek pro zdravotně postižené občany obsahuje zákon č. 100/1988 Sb. v platném znění o sociálním zabezpečení a Vyhláška č. 182/1991 Sb., kterou se provádí zákon o sociálním zabezpečení. Jedná se o jednorázové příspěvky na opatření zvláštních pomůcek, příspěvek na úpravu bytu, příspěvek na zakoupení a na celkovou opravu motorového vozidla a zvláštní úpravu motorového vozidla a příspěvek na provoz motorového vozidla.
-60-
4 VÝZKUMNÉ ŠETŘENÍ Účelem výzkumného šetření bylo poukázat na nezbytnost propojení zdravotnického zařízení a oddělení sociálního, spolupráce obou složek péče a zjištění úrovně informovanosti rodičů o následné péči jak po stránce zdravotní, tak po stránce sociální.
4.1 Hlavní cíl a dílčí cíle Hlavním cílem práce bylo zmapovat návaznost zdravotní a sociální péče na Klinice dětské hematologie a onkologie a na Novorozeneckém oddělení ve Fakultní nemocnici Motol. Záměrem dílčích cílů bylo zmapování spolupráce oddělení sociálního Fakultní nemocnice Motol s pracovišti a rodiči a informovanost rodičů o možnostech sociálních dávek.
Výzkumné otázky 5) Jaká je provázanost mezi zdravotní a sociální péčí pro rodiče postižených dětí? 6) Je sociální pracovník kontaktován zdravotnickým zařízením, které stanoví diagnózu dítěte?
Výzkumné předpoklady 1) Předpokládáme, že při sdělení diagnózy dítěte byla rodičům poskytnuta informace ohledně dávek sociální pomoci. 2) Předpokládáme, že menší část rodičů získává veškeré informace na místně příslušném sociální odboru. 3) Předpokládáme, že menšina rodičů má informace o veškerých dávkách sociální pomoci, na které mají nárok. 4) Předpokládáme, že většina laické veřejnosti má povědomí o rodinách se zdravotně znevýhodněnými dětmi, o existenci zařízení pro tyto děti a o tom, že alkoholismus, drogy a gamblerství se dotýkají i dětí.
-61-
4.2 Metodika výzkumu, organizace, cílová skupina V empirické části diplomové práce bylo použito kvantitativního a kvalitativního výzkumu. V rámci kvantitativního výzkumu byla použita statistická analýza dat a dotazníkové šetření informovanosti laické veřejnosti a rodičů. Statistika je vědní disciplína zabývající se sběrem, zpracováním a vyhodnocováním statistických údajů.92 Výzkum kvantitativně orientovaný vychází z přesvědčení, že existuje jedna objektivní realita, která není závislá na našich citech nebo přesvědčení. Cílem je vytvoření příslušné teorie. Ve výzkumu se řeší buď jeden, nebo více, zpravidla spolu souvisejících, problémů.93 Dotazník je nejfrekventovanější metodou zjišťování údajů. Je určen především pro hromadné získávání údajů. Myslí se tím získávání údajů o velkém počtu odpovídajících.94 „Kvalitativní výzkum je proces hledání porozumění založený na různých metodologických tradicích zkoumání daného sociálního nebo lidského problému. Výzkumník vytváří komplexní, holistický obraz, analyzuje různé typy textů, informuje o názorech účastníků výzkumu a prování zkoumání v přirozených podmínkách.”95 Kvalitativní výzkum probíhal formou interview s vrchními sestrami a staničními sestrami z KDHO a novorozeneckého oddělení a sociálními pracovnice obou klinik. Interview byla realizována formou strukturovaného rozhovoru. Podle Chráska je interview metoda, která shromažďuje data a spočívá v bezprostřední verbální komunikaci výzkumníka a respondenta. Vyznačuje se tím, že při něm tazatel postupuje podle přesně připraveného textu, kde jsou přesně určeny formulace otázek a jejich pořadí. Tazatel otázkám nepřidává vlastní komentář, pouze čte otázky a zaznamenává odpovědi respondenta.96 Výzkum byl realizován v období únor 2012 až leden 2013.
92
NEUBAUER, J., M. SEDLÁČEK a O. KŘÍŽ. Základy statistiky. Vyd. 1. Praha: Grada, 2012, s. 17. ISBN 978-80-247-4273-1. 93 CHRÁSKA, Miroslav. Úvod do výzkumu v pedagogice. Vyd. 1. Olomouc: UP, 2003, s. 5 – 8. ISBN 80-244-0765- 5. 94 GAVORA, Peter. Úvod do pedagogického výzkumu. Brno: Paido, 2010, s. 121, 181. ISBN 978-80-7315-185-0. 95 HENDL, Jan. Kvalitativní výzkum: základní teorie, metody a aplikace. Praha: Portál, 2008, s. 50. ISBN 978-80-7367-485-4. 96 CHRÁSKA, Miroslav. Metody pedagogického výzkumu. Vyd. 1. Praha: Grada Publishing, 2007, s. 182. ISBN 978-80-247-1369-4.
-62-
Organizace Výzkumné šetření probíhalo od února 2012 do ledna 2013. 4.2.-28.2.2012
Distribuce dotazníků pro laickou veřejnost
1.3.-20.3.2012
Zpracování a vyhodnocení dotazníků
21.8.2012
Žádost o realizaci výzkumného šetření Mgr. Janu Novákovou, náměstkyni pro ošetřovatelskou péči ve FN Motol
21.8.2012
Souhlasné stanovisko k realizaci výzkumného šetření
27.8.2012
Distribuce dotazníků pro rodiče zdravotně znevýhodněných dětí ve FN Motol (10 klinik a oddělení)
1.9.-31.10.2012
Vrácená vyplněných dotazníků rodiči
1.11.-14.11.2012
Zpracování a vyhodnocení dotazníků
3.12.2012
Interview s vrchními sestrami
4.12.2012
Interview se staničními sestrami
5.12.2012
Interview se sociálními pracovnicemi
Leden 2013
Vyhodnocení a zpracování výzkumného materiálu
Tabulka č. 5: Harmonogram výzkumného šetření
V únoru 2012 jsem v rámci výzkumného šetření rozdala dotazníky pro laickou veřejnost do obchodů, zdravotnických zařízení, divadel, prodejen, advokátních kanceláří a na FAČR. Postupně, do konce února 2012, se mi podařilo vyplněné dotazníky shromáždit nazpět. V tomto období jsem je začala zpracovávat a vyhodnocovat. Dne 21.8.2012 jsem požádala náměstkyni pro ošetřovatelskou péči ve FN Motol Mgr. Janu Novákovou o možnost realizace výzkumného šetření formou dotazníků mezi rodiči dětských klinik a oddělení. Téhož dne jsem obdržela souhlasné stanovisko. Poté jsem dne 27.8.2012 oslovila vrchní sestry dětských klinik a oddělení s prosbou při distribuci dotazníků rodičům dětí. Jednalo se dětské kliniky a oddělení: Klinika dětské neurologie 2. LF UK a FN Motol, Dětská psychiatrická klinika 2. LF UK a FN Motol, Pediatrická klinika 2. LF UK a FN Motol, Dětské kardiocentrum, Klinika dětské a dospělé ortopedie a traumatologie
2. LF UK a FN Motol, Klinika dětské chirurgie 2. LF UK a FN Motol,
Neurochirurgická klinika dětí a dorostu 2. LF UK a FN Motol, Oční klinika dětí a dospělých 2. LF UK, FN Motol a Klinika dětské hematologie a onkologie 2. LF UK a FN Motol a Novorozenecké oddělení. Vyplněné dotazníky vrátily vrchní sestry z výše uvedených klinik
-63-
a oddělení do 31.10.2012. V průběhu 14 jsem dotazníky zpracovala a vyhodnotila. Neméně důležitou a poslední částí výzkumného šetření bylo interview s vrchními sestrami, staničními sestrami a sociálními pracovnicemi vybrané kliniky a oddělení. Dne 3.12.2012 jsem uskutečnila interview s vrchní sestrou z Kliniky dětské hematologie a onkologie Bc. Jitkou Wintnerovou a vrchní sestrou Novorozeneckého oddělení Danou Šmídlovou. Následující den jsem hovořila se staničními sestrami Novorozeneckého oddělení Danou Kottovou a Marcelou Černou. Dne 5.12.2012 jsem navštívila sociální pracovnice Mgr. Alici Pickovou a Bc. Tamaru Schmidtovou. V lednu 2013 jsem veškerý výzkumný materiál dále zpracovávala a vyhodnocovala.
Cílová skupina Cílovou skupinou v rámci výzkumného šetření byli rodiče zdravotně znevýhodněných dětí, laická veřejnost, vrchní sestry, staniční sestry a sociální pracovnice. Cílová skupina byla oslovena prostřednictvím dotazníků a rozhovorů ve výše uvedených zařízeních.
4.3 Vlastní výzkum Výzkumné šetření se skládá se tří samostatných výzkumů – A (rozhovory s vrchními sestrami, staničními sestrami a sociálními pracovnicemi), B (dotazníky ve spolupráci s rodiči zdravotně znevýhodněných dětí) a odpovědí na položené otázky ze středisek rané péče a C (dotazníky vyplněné laickou veřejností).
Výzkumné šetření A Výzkumné šetření bylo provedeno metodou interview s vrchní sestrou
Kliniky dětské
hematologie a onkologie Bc. Jitkou Wintnerovou, vrchní sestrou Novorozeneckého oddělení Danou Šmídlovou, staničními sestrami
Novorozeneckého oddělení Danou Kottovou
a Marcelou Černou a sociální pracovnice Mgr. Alici Pickovou a Bc. Tamaru Schmidtovou. Osloveným pracovnicím bylo položeno 9 otázek, na které odpovídaly nezávisle na sobě. Otázky byly koncipovány jako otevřené. Rozhovor byl zaznamenán písemně. Otázky a odpovědi jednotlivých dotazovaných jsou uvedeny v příloze.
-64-
ZDE BUDE TABULKA NA ŠÍŘKU Délka setrvání na pozici v letech
Sociální pracovník a spolupráce s ním
Edukace matky
Spolupráce se zdravotnickými zařízeními
Průběh spolupráce s rodinou
Vrchní 1
7
Ano, po sdělení diagnózy rodičům
Kontakt na sociální pracovnici v místě bydliště
FN Motol, Nemocnice na Homolce, VFN
Neuvedeno
Vrchní 2
10
Ano-nezletilá, adopce, narkomanka bezdomovkyně
Ošetřující lékař, sociální pracovnice
Přímo ne
Neuvedeno
Staniční 1
8
Ano-nezletilá, adopce, narkomanka
Ošetřující lékař
Přímo ne
Neuvedeno
Staniční 2
11
Ano-adopce, matka nezletilá, narkomanka, sociálně slabá, nespolehlivá
Ošetřující lékař, sociální pracovnice
Ne
Neuvedeno
Soc.pracovnice 1
20
Ano-KDHO
Ano-dávky sociální péče
Pediatr, home care
Bydlení, Úřad práce, sociální odbor v místě bydliště
Soc.pracovnice 2
28
Ano-Novorozenecké oddělení
Ano-dávky sociální péče
Pediatr, home care, nemocnice, kojenecký ústav,ozdravovna
Telefonický kontakt na soc. prac. v místě bydliště
Tabulka č. 6: Tabulka kategorií (otázky 1-5) Existence poradny pro rodiče
Možnost zřízení poradny pro rodiče
Změny v rámci návaznosti zdrav. a sociální péče
Pohled na problematiku návaznosti zdrav. a sociální péče
Vrchní 1
Ne
Ne
Nic
Dobrá
Vrchní 2
Ne
Ano-oční lékař, neurolog, gastroenterolog, kardiolog
Nevím.
Špatný sociální systém, málo financí, málo ústavů
Staniční 1
Ne
Ano
Nevím.
Důležité poradenství
Staniční 2
Ne
Ano-oční lékař,neurolog, gastroenterolog, kardiolog
Nic
Nespolupráce s problémovými rodinami, nedostatek peněz, času a ústavů
Soc.pracovnice 1
Ne
Ne
Nic
Více sociálních pracovníků v terénu
Soc.pracovnice 2
Ne
Ano-psycholog
Více zaměstnanců, lepší komunikace s lékaři, čas
Špatná sociální oblast-dostupnost dávek sociální péče
Tabulka č. 7: Tabulka kategorií (otázky 6-9)
-65-
Legenda: Vrchní 1 – vrchní sestra KDHO Bc.Jitka Wintnerová Vrchní 2 – vrchní sestra Novorozeneckého oddělení Dana Šmídlová Staniční 1 – staniční sestra Novorozeneckého oddělení I. stanice Dana Kottová Staniční 2 – staniční sestra Novorozeneckého oddělení II. stanice Marcela Černá Sociální pracovnice 1 – sociální pracovnice KDHO Mgr.Alice Picková Sociální pracovnice 2 – sociální pracovnice Novorozeneckého oddělení Bc.Tamara Schmidtová
Závěr k výzkumnému šetření A Prostřednictvím rozhovoru s vrchní sestrou Kliniky dětské hematologie a onkologie a Novorozeneckého oddělení, bylo zjištěno, že každé v uvedených pracovišť má svoji sociální pracovnici. Ta je kontaktována v okamžiku sdělení diagnózy rodičům dítěte a v případě, že se jedná o adopci, o nezletilou matku, matku drogově závislou nebo bezdomovkyni. Edukace matky neprováděna ošetřujícím lékařem v oblasti zdravotní péče a sociální pracovnicí v oblasti sociální pomoci. Sociální pracovnice je po dobu hospitalizace dítěte v kontaktu s rodinou nebo matkou. Klinika dětské hematologie a onkologie spolupracuje s dětskými pracovišti v rámci Fakultní nemocnice Motol, ale i s Nemocnicí na Homolce a Všeobecnou fakultní nemocnicí. Dle sdělení vrchní sestry Novorozeneckého oddělení přímá spolupráce není. Z rozhovoru vyplynulo, že ani na jednom pracovišti neexistuje služba odborného sociálního poradenství na klinice dětské hematologie a onkologie není ani potřeba. Naproti tomu na Novorozeneckém oddělení by zřízení poradny uvítali s tím, že by poradna měla zastoupení odborníků z oblasti očního lékařství, neurologie, gastroenterologie a kardiologie. Velmi dobrá je spolupráce s oddělením sociálním. V rámci rozhovoru vyšlo najevo, že sociální systém nefunguje tak, jak by měl – sociální dávky jsou pro rodiče někdy nedostupné, ruší se ústavy pro handicapované děti nebo je jich málo. V rámci rozhovoru se staničními sestrami s Novorozeneckého oddělení vyplynula nutnost zřízení poradny, která by poskytovala službu odborného zdravotního i sociálního zaměření. Odborníky by měli být oční lékař, neurolog, kardiolog a chirurg. Návaznost zdravotní a sociální péče by se měla projevovat hlavně v poradenství. Problémem je nespolupráce s rodinou zdravotně znevýhodněného dítěte, nedostatek financí, času a hlavně ústavů. Z rozhovoru se sociálními pracovnicemi byly získány informace o průběhu spolupráce s rodinou, která spočívá v předání telefonického kontaktu na sociální pracovnici v místě
-66-
bydliště, v kontaktu na Úřad práce, na sociální odbor a zajištěné bydlení (matky v nouzi a bezdomovkyně). V rámci rozhovoru bylo zjištěno, že neexistuje poradna pro rodiče přímo na oddělení, která by jim poskytla odborné poradenství. Shodně byla zmiňována nutnost zřízení poradny zejména odborných lékařů – oční lékař, kardiolog, neurolog, gastroenterolog a psycholog. Změny v návaznosti zdravotní a sociální péče nejsou potřeba, pouze sociální pracovnice se zmiňují o možnosti více zaměstnanců, nedostatku času a o zlepšení komunikace s lékaři. Byl hodnocen i celkový pohled na problematiku návaznosti zdravotní a sociální péče. Velmi alarmující je skutečnost, že je nastaven špatně sociální systém v oblasti vyřizování žádostí o dávky sociální péče (velmi zdlouhavé, mnoho formulářů, časově náročné a v mnoho případech nedostupné). Dalším, neméně důležitým faktem je zjištění, že je málo sociálních pracovníků v terénu. Tím vzniká nedostatek času věnovat se více rodinám se zdravotně znevýhodněnými dětmi. V neposlední řadě z rozhovorů vyplynulo, že existuje málo ústavů pro zdravotně znevýhodněné děti.
Výzkumné šetření B Výzkumné šetření bylo provedeno metodou kvantitativního výzkumu za pomocí dotazníků u náhodně vybraných respondentů – rodičů zdravotně postižených dětí. Bylo rozdáno celkem 150 dotazníků. Návratnost byla 122 dotazníků, tj. 81,3 %. V úvodní části dotazníku je vysvětlen význam a pokyny k vyplnění dotazníku a ubezpečení o zachování anonymity. Otázky 1, 2, 3, 4, 5
sledují údaje týkající se respondentů. Otázkou 6 je zjišťováno,
do jaké oblasti spadá zdravotně znevýhodněné dítě, otázka 7 se zaměřuje na skutečnost, zda při sdělení diagnózy byla rodičům poskytnuta informace ohledně dávek sociální pomoci, otázkou 8 se zjišťuje, kde rodiče získali informace o dávkách sociální pomoci, otázkou 9 to, zda ví, na jaké dávky sociální pomoci mají jako rodiče zdravotně znevýhodněného dítěte nárok a otázkami 10, 11, 12 to, kam se mohou obrátit s žádostí o finanční příspěvek, zda je snadné získat informace o možnostech získání dávek sociální pomoci a na jaké úrovní je systém poskytování dávek pro zdravotně znevýhodněné děti a jejich rodiny v ČR. Vyhodnocení bylo provedeno pomocí čárkové metody, výsledky jsou zobrazeny pomocí tabulek a grafů vytvořených v Microsoft Wordu.
-67-
Zkoumaný vzorek tvořilo 122 náhodně vybraných respondentů – rodičů zdravotně znevýhodněných dětí.
Graf č. 1: Rozdělení respondentů podle věku (zdroj: vlastní výzkum)
Výzkumného šetření se zúčastnilo 88,5 % žen a 11,5 % mužů. Ve věku 18 – 25 let bylo 17 %, ve věku 26 – 35 let bylo 32,7 %, ve věku 36 – 50 let bylo 31,1 % a ve věku 51 a více let bylo 19,2 % respondentů – rodičů.
Graf č. 2: Rozdělení respondentů podle vzdělání (zdroj: vlastní výzkum)
Z celkového počtu 122 respondentů mělo základní vzdělání 9,9 %, středoškolské vzdělání 64,9 %, vyšší odborné vzdělání 8,2 % a vysokoškolské vzdělání 17 %.
-68-
Graf č. 3: Rozdělení podle věku a pohlaví (zdroj: vlastní výzkum)
Z celkového počtu 122 odpovědí bylo 60,7 % chlapců a 39,3 % děvčat. Z celkového počtu 122 dětí bylo do 2 let 19,7 %, od 2 do 6 let 31,1 %, od 7 do 15 let 29,5 % a od 16 do 18 let 19,7 %. Z celkového počtu 122 dětí je ve věkové kategorii do 2 let 15 chlapců a 12 dívek, v kategorii 2-6 let 16 chlapců a 15 dívek, v kategorii 7-15 let 18 chlapců a 17 dívek a v kategorii 16-18 let 14 chlapců a 15 dívek.
Graf č. 4: Typ zdravotně znevýhodněného dítěte (zdroj: vlastní výzkum)
-69-
Z celkového počtu 122 dětí mělo zdravotní znevýhodnění 23,8 % tělesné, 26,2 % vnitřní nemoci, 3,3 % zrakové, 4,1 % duševní, 7,3 % mentální, 25,4 % kombinované, 1,7 % sluchové a 8,2 % byly autisté.
Výzkumný předpoklad Posuzovaly jsme, jak rodiče vnímají návaznost zdravotní a sociální péče s cílem poukázat na nezbytnost propojení zdravotnického zařízení a oddělení sociálního, spolupráce obou složek péče a zjištění úrovně informovanosti rodičů o následné péči jak po stránce zdravotní, tak po stránce sociální.
Výzkumný předpoklad 1:
Předpokládáme, že při sdělení diagnózy dítěte byla rodičům
poskytnuta informace ohledně dávek sociální pomoci. Platnost výzkumného předpokladu jsme ověřovaly otázkou č. 7.
Graf č. 5: Znázornění odpovědí na otázku číslo 7 (zdroj: vlastní výzkum)
Z celkového počtu 122 respondentů byla při sdělení diagnózy dítěte rodičům poskytnuta informace ohledně dávek sociální pomoci v 49,1 % zcela, v 8,2 % částečně a v 42,7 % nebyla informace poskytnuta.
-70-
Na základě průměru z uvedených odpovědí můžeme konstatovat, že náš výzkumný předpoklad se potvrdil, protože celkem 57,3 % respondentů dostalo informace ohledně dávek sociální pomoci.
Výzkumný předpoklad 2: Předpokládáme, že rodiče získají veškeré informace o dávkách sociální pomoci na místně příslušném sociální odboru. Platnost výzkumného předpokladu jsme ověřovaly otázkou č. 8.
Graf č. 6: Znázornění odpovědí na otázku číslo 8 (zdroj: vlastní výzkum)
Z celkového počtu 122 respondentů odpovědělo, že informace o dávkách sociální pomoci získalo 12,2 % od pediatra, 20,4 % z internetu, 18,9 % na sociálním odboru, 32,2 % od ostatních rodičů a 16,3 % jinou cestou.
Na základě průměru z uvedených odpovědí můžeme konstatovat, že náš výzkumný předpoklad se nepotvrdil, protože veškeré informace o dávkách sociální pomoci na místně příslušném sociální odboru získalo pouze 18,9 % respondentů.
-71-
Výzkumný předpoklad 3: Předpokládáme, že rodiče jsou informováni o veškerých dávkách sociální pomoci, na které mají nárok a o tom, kam se mohou s žádostí o dávky obrátit. Platnost výzkumného předpokladu jsme ověřovaly otázkami č. 9, 10.
Graf č. 7: Znázornění odpovědí na otázku číslo 9 (zdroj: vlastní výzkum)
Graf č. 8: Znázornění odpovědí na otázku číslo 10 (zdroj: vlastní výzkum)
Z celkového počtu 122 respondentů 72,1 % má informace o veškerých dávkách sociální pomoci, na které mají nárok a o tom, kam se mohou s žádostí o dávky obrátit a 27,9 % tyto informace nemá.
-72-
Na základě průměru z uvedených odpovědí můžeme konstatovat, že náš výzkumný předpoklad se potvrdil, protože celkem 73,8 % respondentů je informováno o veškerých dávkách sociální pomoci, na které mají nárok a o tom, kam se mohou s žádostí o dávky obrátit.
V rámci výzkumného šetření jsme požádaly 10 středisek rané péče z celé České republiky o odpověď na 2 otázky. Jednalo se o: APLA Praha, Střední Čechy, o.s., Středisko pro ranou péči Liberec, o.p.s., Středisko pro ranou péči Plzeň, o.p.s., Raná péče EDA, o.p.s., Středisko rané péče Tamtam Praha, Středisko rané péče Tamtam Olomouc, Středisko rané péče České Budějovice, Středisko rané péče Olomouc, Středisko rané péče Brno a Středisko rané péče Ostrava. Střediskům rané péče byly položeny následující otázky: 1) Zda by sociální pracovnice byla ochotna přijet seznámit se s rodinou a s dítětem do spádové nemocnice ještě za doby hospitalizace dítěte? 2) Zda by sociální pracovnice z místa bydliště zdravotně znevýhodněného dítěte byla ochotna poznat rodinu a dítě ještě v době hospitalizace ve FN Motol?
Odpovědělo 6 středisek rané péče: APLA Praha, Střední Čechy, o.s., Středisko pro ranou péči Liberec, o.p.s., Raná péče EDA, o.p.s., Středisko rané péče Tamtam Praha, Středisko rané péče Olomouc a Středisko rané péče Brno. Zástupci středisek rané péče (vedoucí a koordinátoři) shodně odpověděli, že pokud rodič (zákonný zástupce) požádá o službu, sociální pracovník navštíví dítě a rodiče ještě za doby hospitalizace ve spádové nemocnici. Do Fakultní nemocnice Motol za dítětem a rodiči přijedou v případě, že to dovolí finanční situace střediska.
-73-
Výzkumné šetření C Výzkumné šetření bylo provedeno metodou kvantitativního výzkumu za pomocí dotazníků u náhodně vybraných respondentů. Bylo rozdáno celkem 500 dotazníků. Návratnost byla 489 dotazníků, tj. 97,8 %. V úvodní části dotazníku je vysvětlen význam a pokyny k vyplnění dotazníku a ubezpečení o zachování anonymity. Otázky 1, 2, 3 sledují údaje týkající se respondentů. Otázkou 4 je zjišťována vědomost o tom, zda v jeho okolí žije rodině se zdravotně znevýhodněným dítětem, otázka 5 se zabývá znalostí o existenci zařízení pro postižené děti, otázka 6 se zaměřuje na povědomí o alkoholismu, gamblerství a užívání drog u dětí, otázky 7, 8 a 9 zjišťují vědomostí o sociální pomoci dítěti a rodině s postiženým dítětem a otázka 10 je zaměřena na informovanost o úrovni systému poskytování dávek zdravotně znevýhodněnému dítěti a jeho rodině. Vyhodnocení bylo provedeno pomocí čárkové metody, výsledky jsou zobrazeny pomocí tabulek a grafů vytvořených v Microsoft Wordu. Zkoumaný vzorek tvořilo 489 náhodně vybraných respondentů, kteří se v běžném životě nebo při výkonu svého povolání setkávají s rodinou se zdravotně znevýhodněným dítětem.
Graf č. 9: Rozdělení respondentů podle věku (zdroj: vlastní výzkum)
Výzkumného šetření se zúčastnilo 71,6 % žen a 28,4 % mužů.
-74-
Ve věku 18 – 25 let bylo 17 %, ve věku 26 – 35 let bylo 32,7 %, ve věku 36 – 50 let bylo 31,1 % a ve věku 51 a více let bylo 19,2 % respondentů.
Graf č. 10: Rozdělení respondentů podle vzdělání (zdroj: vlastní výzkum)
Z celkového počtu 489 respondentů mělo základní vzdělání 10,5 %, středoškolské vzdělání 40,8 %, vyšší odborné vzdělání 18,2 % a vysokoškolské vzdělání 30,5 %.
Výzkumné předpoklady Posuzovaly jsme, jaká je informovanost laické veřejnosti o sociální péči pro zdravotně znevýhodněné dítě a jeho rodinu. Výzkumný předpoklad 1: Předpokládáme, že laická veřejnost má povědomí o rodinách se zdravotně znevýhodněnými dětmi, o existenci zařízení pro tyto děti a o tom, že alkoholismus, drogy a gamblerství se dotýkají i dětí. Platnost výzkumného předpokladu jsme ověřovaly otázkami č. 4, 5, 6.
-75-
Graf č. 11: Znázornění odpovědí na otázku číslo 4 (zdroj: vlastní výzkum)
Z celkového počtu 489 respondentů 51,5 % odpovědělo, že má povědomí o rodinách se zdravotně znevýhodněnými dětmi.
Graf č. 12: Znázornění odpovědí na otázku číslo 5 (zdroj: vlastní výzkum)
Z celkového počtu 489 respondentů má 91,2 % povědomí o existenci zařízení pro zdravotně znevýhodněné děti
-76-
Graf č. 13: Znázornění odpovědí na otázku číslo 6 (zdroj: vlastní výzkum)
Z celkového počtu 489 respondentů 88,3 % ví, že alkoholismus, drogy a gamblerství se dotýkají i dětí, 3,3 % nemá povědomí a 8,4 % neví. Na základě průměru z uvedených odpovědí můžeme konstatovat, že náš výzkumný předpoklad se potvrdil, protože celkem 68,1 % respondentů má povědomí o rodinách se zdravotně znevýhodněnými dětmi, o existenci zařízení pro tyto děti a o tom, že alkoholismus, drogy a gamblerství se dotýkají i dětí.
4.4 Výzkumné závěry Výzkumná část diplomové práce je zaměřena na zmapování návaznosti zdravotní a sociální péče na Klinice dětské hematologie a onkologie a na Novorozeneckém oddělení Fakultní nemocnice Motol. Výzkumné šetření se týkalo zejména zmapování provázanosti konkrétního zdravotního oddělení a oddělení sociálního, spolupráce se zdravotnickými zařízeními a
pohledu
na
problematiku
návaznosti
zdravotní
a
sociální
péče.
Z rozhovorů vyplynulo, že rodiče zdravotně znevýhodněného dítěte jsou informování jak po stránce zdravotní od ošetřujícího lékaře, tak i po stránce sociální od sociální pracovnice příslušného oddělení. Sociální pracovnice sama dochází za rodiči nebo rodiče se s ní sejdou přímo na oddělení sociálním. Sociální pracovnice řeší především případy, kdy matka je nezletilá, narkomanka, bezdomovkyně, sociálně slabá a pokud se jedná o adopci dítěte.
-77-
Dotazníkové šetření mezi náhodně vybranými respondenty se zabývalo informovaností z hlediska povědomosti o existenci zařízení pro zdravotně znevýhodněné děti, o sociální problematice rodiny se zdravotně znevýhodněným dítětem z hlediska sociální pomoci a o úrovni poskytování dávek sociální péče rodinám dětí. Z provedeného šetření vyplývá, že respondenti nemají povědomí o tom, na jaké dávky sociální pomoci mají rodiče zdravotně znevýhodněného dítěte nárok a ani, kam se mohou s žádostí o finanční příspěvek obrátit. Velkým problémem je velmi malá informovanost ohledně možnosti získání dávek ze strany sociálních odborů Městských částí hlavního města Prahy a neochota rodiče – žadatele – informovat z vlastní iniciativy. Důvodem by mohl být nedostatek času a nízký počet zaměstnanců oproti velkému počtu žadatelů. Z dotazníkového šetření mezi rodiči byla zjišťována informovanost ohledně dávek sociální pomoci a o tom, kam se mohou s žádostí o dávky obrátit. Z provedeného průzkumu vyplývá, že velmi malá část respondentů získala informace o dávkách sociální pomoci na místně příslušném sociálním odboru. Výzkumem bylo zjištěno, že návaznost zdravotní a sociální péče na Klinice dětské hematologie a onkologie a na Novorozeneckém oddělení Fakultní nemocnice Motol je na velice vysoké úrovni. Spolupráce s oddělením sociálním funguje bez nejmenších problémů. Negativním zjištěním je skutečnost, že sociální pracovnice předají rodičům pouze kontakt na sociální pracovnici v místě bydliště zdravotně znevýhodněného dítěte. Dále již nemají zpětnou vazbu, zda rodina skutečně sociální pracovnici kontaktovala. Dalším negativem zjištěním
výzkumem
je
neexistence
poradny odborníků,
kteří
by byli
součástí
Novorozeneckého oddělení. Neméně důležitým faktem je zjištění špatně fungujícího sociálního systému v oblasti dostupnosti dávek sociální péče, málo ústavních zařízení pro zdravotně znevýhodněné děti, nedostatek financí a málo sociálních pracovníků v terénu. Doporučení: 1. Zřídit poradnu na Novorozeneckém oddělení Fakultní nemocnice Motol složenou ze specialistů z oboru očního lékařství, gastroenterologie, kardiologie, chirurgie, neurologie a psychologie. 2. Širší osvěta v oblasti informovanosti (brožury, letáky, DVD) o poskytování sociálních dávek, na které má rodina zdravotně znevýhodněného dítěte nárok. 3. Problém se sociálním systémem řešit prostřednictvím sociálních odborů na Městských částech Prahy – vstřícná komunikace, ochota a čas pracovníků věnovat se klientům.
-78-
ZÁVĚR Diplomová práce se zabývá problematikou návaznosti zdravotní a sociální péče pro zdravotně znevýhodněné děti ve Fakultní nemocnici Motol. V teoretické části jsem se zaměřila na typy zdravotně znevýhodněného dítěte. Zabývala jsem se i fázemi krize, kterými prochází každá rodina, které je sdělena diagnóza jejich dítěte. Při zvládnutí krize záleží na typu a závažnosti zdravotní postižení dítě. Zdravotním postižením se rozumí „tělesné, mentální, duševní, smyslové nebo kombinované postižení, jehož dopady činí nebo mohou činit osobu závislou na pomoci jiné osoby“. Dítě však může získat zdravotní postižení i za života a to buď nemocí nebo úrazem. Zdravotní postižení je určitá odchylka ve zdravotním stavu člověka, která jej omezuje v určité činnosti (pohyb, kvalita života, uplatnění ve společnosti). A právě rodina je ta, která dítěti pomůže překonávat jeho handicap. Další, neméně důležitou částí diplomové práce, je pohled na vybraná odborná zařízení zdravotní péče. Na začátku cesty, která končí ve zdravotnickém zařízení, je v mnoha případech nezbytná kvalitní a odborná pomoc. Nepostradatelnou součástí
přednemocniční
neodkladné péče
je zdravotnická záchranná služba hlavního města Prahy, která v roce 2012 oslavila 155 let vzniku. Stručný popis historie a současnosti dávají možnost nahlédnout do zákulisí nejstarší zdravotnické záchranné služby na světě. A právě zdravotnická záchranná služba hlavního města Prahy v mnoha případech předává své dětské pacienty do Fakultní nemocnice Motol. Do diplomové práce jsem vybrala pracoviště, která jsou vzhledem k charakteru poskytované péče, mezi dětskými klinikami a odděleními, specifická. Klinika dětské hematologie a onkologie poskytuje péči na velmi vysoké úrovni dětem z celé České republiky, bez ohledu na místo trvalého bydliště. Novorozenecké oddělení přijímá matky – rodičky - nejen z Prahy, ale také rizikové porody z celé České republiky. Na obou pracovištích je poskytována vysoce kvalitní lékařská a sociální péče. Obě pracoviště úzce spolupracují s klinikami v zahraničí a podílejí se na projektech s mezinárodní spoluprací. Podstatnou část práce jsem věnovala odborným zařízením sociální péče. Zabývám se systémem sociálních služeb a formami poskytování sociálních služeb. Z odborných zařízení jsem do práce vybrala organizaci APLA Praha, Střední Čechy, o.s., která poskytuje rodičům dětí s autismem veškerý možný komfort jak po stránce zdravotní, tak i po stránce sociální. Právě tato organizace ukázkově splňuje podmínky návaznosti zdravotní a sociální péče. Druhým zařízením je oddělení sociální ve Fakultní nemocnici Motol. Úzce spolupracují s jednotlivými klinikami a odděleními. Každá sociální pracovnice má pevně daná pracoviště. Dobrá spolupráce s vedením klinik a odděleními – vrchními sestrami a staničními sestrami – umožňuje
-79-
provázanost zdravotní a sociální péče v jedné z největších nemocnic v České republice. Praktická část diplomové práce je rozdělena do tří částí - A (rozhovory s vrchními sestrami, staničními sestrami a sociálními pracovnicemi), B (dotazníky ve spolupráci s rodiči zdravotně znevýhodněných dětí) a odpovědí na položené otázky ze středisek rané péče a C (dotazníky vyplněné laickou veřejností). Z rozhovorů vyplynulo, že rodiče zdravotně znevýhodněného dítěte dostanou potřebné informace od ošetřujícího lékaře po stránce zdravotní péče a od sociální pracovnice ohledně sociální péče. Návaznost mezi oběma složkami funguje na nejvyšší možné úrovni. Kooperace je možná také díky tomu, že pracoviště úzce spolupracují a snaží se dělat vše pro rodiče handicapovaného dítěte a dítě samotné. Spolupráce se realizuje nejen prostřednictvím letáků, brožur a DVD, ale rodiče se o ní dozvídají přímo z úst ošetřujícího lékaře a sociální pracovnice. Významným zjištěním je absence poradny se spektrem lékařských odborníků, kterou by Novorozenecké oddělení s nadšením přivítalo. Z dotazníkových šetření vyšla najevo skutečnost, že převážná většina rodičů dostala informace ohledně dávek sociální pomoci a byla informována o všech dávkách, na které má nárok rodina zdravotně znevýhodněného dítěte i o tom, kam se mohou rodiče obrátit s žádostí o dávky, čímž se potvrdily výzkumné předpoklady. Předpokládaly jsme, že většina rodičů získává informace o dávkách sociální pomoci na sociálních odborech příslušných městských částech Prahy. Zarážející je skutečnost, že pouze velmi malá část informace skutečně získala a z toho důvodu se výzkumný předpoklad nepotvrdil. Přínos své diplomové práci spatřuji ve využití informací výsledků jednotlivých výzkumných šetření a v možnosti doporučení nápravy na jednotlivých pracovištích.
-80-
PŘEHLED ODBORNÉ A POUŽITÉ LITERATURY 1)
BARTOŇOVÁ, Denisa. Rodina s postiženým dítětem: 14. celostátní kongres k sexuální výchově v České republice: Pardubice 2006 : sborník referátů. Praha: Společnost pro plánování rodiny a sexuální výchovu. Pelhřimov: Nová tiskárna, 2006. ISBN 80-86559-57-2.
2)
DUKOVÁ, Ivana a Martin DUKA. Sociální politika. Praha: Grada, 2013, s. 148. ISBN 978-80-247-3880-2.
3)
DUNOVSKÝ, Jiří, ed. Dětská práva v praxi: sborník příspěvků z 1.mezinárodní konference o dětských právech: Třeboň 29.-30. května 2002. Vyd.1. České Budějovice: Jihočeská univerzita, Zdravotně sociální fakulta, 2002, s. 134. ISBN 80-7040-606-2.
4)
FRANCOVÁ, Hana a Aleš NOVOTNÝ. Sociální politika v základech. Praha: Triton, 2008, s. 185. ISBN 978-80-7387-064-5.
5)
GAVORA, Peter. Úvod do pedagogického výzkumu. Brno: Paido, 2010, s. 261. ISBN 978-80-7315-185-0.
6)
HARTL, Pavel a Helena HARTLOVÁ. Psychologický slovník. Praha: Portál, 2004, s. 774. ISBN 80-7178-303-X.
7)
HENDL, Jan. Kvalitativní výzkum: základní teorie, metody a aplikace. Praha: Portál, 2008, s. 408. ISBN 978-80-7367-485-4.
8)
HRDLIČKA, Michal a Vladimír KOMÁREK. Dětský autismus. Praha: Portál, 2004, s. 208. ISBN 80-7178-813-9.
9)
CHRÁSKA, Miroslav. Metody pedagogického výzkumu. Vyd. 1. Praha: Grada Publishing, 2007, s. 272. ISBN 978-80-247-1369-4.
10)
CHRÁSKA, Miroslav. Úvod do výzkumu v pedagogice. Vyd. 1. Olomouc: UP, 2003, s. 199. ISBN 80-244-0765-5.
11)
JANKOVSKÝ, Jiří. Ucelená rehabilitace dětí s tělesným a kombinovaným postižením: somatopedická a psychologická hlediska. Vyd. 2. Praha:Triton, 2006, s. 203. ISBN 80-7254-730-5.
12)
JOINT COMMISSION INTERNATIONAL. Mezinárodní akreditační standardy pro nemocnice. Překlad 3. vyd. [Přeložili Marx David a Ivan Staněk]. 1. české vyd. Praha: Grada, 2008, s. 309. Název orig.: Joint Commission International accreditation standards for hospitals. Přeloženo z angličtiny.
13)
KLUSÁKOVÁ, Petra. Jedinečný program prevence potřebuje politickou podporu. Zdravotnické noviny.2012, č. 25, s. 6. ISSN 1805-2355.
-81-
14)
KOLEKTIV AUTORŮ. Ve světě sluchového postižení: Informační a vzdělávací publikace (nejen) pro zdravotnický personál o životě a potřebách neslyšících, nedoslýchavých a ohluchlých lidí a lidí s kochleárním implantátem. Praha: Federace rodičů a přátel sluchově postižených – Středisko rané péče Tamtam pro rodiny dětí se sluchovým nebo kombinovaným postižením, 2005, s. 356. ISBN 80-86792-27-7.
15)
KREBS, Vojtěch. Sociální ISBN 978-80-7357-585-4.
16)
KUCHYNKA, Pavel a kol. Oční lékařství. Praha: Grada, 2007, s. 768. ISBN 978-80-247-1163-8.
17)
LANGROVÁ, Iveta a Zbyněk GALVAS. Hluchoslepota a formy pomoci dospělým osobám s kombinovanou zrakovou a sluchovou vadou. [cit. 2012-2-12]. OASA 5/97, vydavatel SONS, monotematické číslo věnované hluchoslepým Tyflologické listy 1-2/98, vydavatel Tyfloservis SONS ČR, s. 4-7.
18)
LEIFER, Gloria. Úvod do porodnického a pediatrického ošetřovatelství. Vyd. 1. Praha: Grada, 2004, s. 988. ISBN 80-247-0668-7.
19)
LUDÍKOVÁ, Libuše a Eva SOURALOVÁ. Hluchoslepí mezi námi (Informační příručka pro veřejnost). SpecPed UP, Olomouc
20)
MACKOVÁ, Marie. Sociální pracovník ve zdravotnictví. In: Sborník přednášek z mezinárodní konference na téma Sociální pracovník ve zdravotnickém a sociálním zařízení. Vyd. 1. Brno: Národní centrum ošetřovatelství a nelékařských zdravotnických oborů, 2005, s. 45. ISBN 80-7013-422-4.
21)
MAHROVÁ, Gabriela a Martina VENGLÁŘOVÁ. Komunikace pro zdravotní sestry. Praha: Grada, 2006, s. 144. ISBN 978-80-247-1262-8.
22)
MATOUŠEK, Oldřich. Dospívání chlapců v Čechách a na Moravě. Praha, Portál,1997, s. 175. ISBN 80-7178-121-5
23)
MATOUŠEK, Oldřich a kol. Metody a řízení sociální práce. Vyd. 2. Praha: Portál, 2008, s. 384. ISBN 978-80-7367-502-8.
24)
MATOUŠEK, Oldřich a kol. Sociální služby. Praha: Portál, 2007, s. 183. ISBN 978-80-7367-310-9.
25)
MICHALÍK, Jan. Konference „OHROŽENÉ DÍTĚ“. Praha, 2010, s. 15.
25)
NEŠPOR, Karel. Jak zůstat fit a předejít závislostem. Praha: Portál, 1999, s. 120. ISBN 80-7178-299-8
26)
NEUBAUER, J., M. SEDLÁČEK a O. KŘÍŽ. Základy statistiky. Vyd. 1. Praha: Grada, 2012, s. 240. ISBN 978-80-247-4273-1.
politika.
-82-
5.vyd.
Praha:
ASPI,
2010,
s.
502.
27)
O´ROURKE, R. A., R. A.WALSCH a V. FUSTER. HURST’S THE HEART, Manual of Cardiology. 12th edition, vydaného nakladatelstvím The McGraw – Hill Companies, 2009, s. 800. ISBN 978-0-07-159298-7. Robert A.O´Rourke, Richard A.Walsch, Valentin Fuster a kolektiv. Přeloženo z anglického originálu HURST’S THE HEART, Manual of Cardiology. 12th edition, vydaného nakladatelstvím The McGraw – Hill Companies, 2009, s. 545. ISBN 978-0-07-159298-7. Praha: Grada, 2010, s. 800. ISBN 978-80-247-3175-9.
28)
PIPEKOVÁ, Jarmila. Kapitoly ze speciální pedagogiky. Vyd. 4. Brno: Paido, 2010, s. 290. ISBN: 978-80-7315-198-0.
29)
PITNEROVÁ, Dagmar. Základní pojmy a východiska v oblasti sociálních služeb. Přednáška. Olomouc. 2010.
30)
PLEVOVÁ, Ilona a Regina SLOWIK. Komunikace s dětským pacientem. Praha: Grada, 2010, s. 247. ISBN 978-80-247-2968-8.
31)
POVÝŠIL, Ctibor a Ivo ŠTEINER a kol. Speciální patologie. Vyd. 2. Praha: Galén - Karolinum, 2007, s. 430. ISBN 978-80-7262-494-2.
32)
PROCHÁZKOVÁ, Věra a Petr VYSUČEK. Jak komunikovat s neslyšícím klientem? Praha: Vzdělávací institut ochrany dětí, 2007, s.159. ISBN 978-80-86991-18-4.
33)
RENOTIEROVÁ, Marie a Libuše LUDÍKOVÁ a spol. Speciální pedagogika. Vyd. 4. Olomouc: Vydavatelství UP Olomouc, 2006, s. 313. ISBN 80-244-1475-9.
34)
SELIKOWITZ, Mark. Downův syndrom. Vyd. 2. Praha: Portál, 2011, s. 200. ISBN 978-80-7367-882-1.
35)
SCHWARZ, Z., J. KARABCOVÁ a B. HLAVÁČEK.. 145 let Záchranné služby hl. m. Prahy. Vyd. 1. Praha: ASA – Exprint – Kocián s.r.o., 2002, s. 110. ISBN 80-902896-2-5.
36)
SLOWÍK, Josef. Speciální pedagogika. Praha: Grada, 2007, s. 160. ISBN 978-80-247 -1733-3.
37)
STRNADOVÁ, Věra. Současné problémy české komunity neslyšících 1: hluchota a jazyková komunikace. Praha: Univerzita Karlova, 1998, s. 186. ISBN 80-85899-45-0.
38)
SOUSALMI, Marjaana. Definition of deafblindness. In: European Seminar "Adventitious Deafblindness", IAEDB 1994, s. 9.
39)
ŠNÝDROVÁ, Ivana. Psychodiagnostika. Vyd. 1. Praha: Grada, 2008, s. 144. ISBN 978-80-247-2165-1.
40)
ŠPATENKOVÁ, Naděžda a kol. Krizová intervence pro praxi. Vyd. 1. Praha: Grada, 2011, s. 200. ISBN 978-80-247-2624-3.
-83-
41)
ŠTEFAN, Jiří a Jan MACH. Soudně lékařská a medicínsko-právní problematika v praxi. Vyd. 1. Praha: Grada, 2005, s. 264. ISBN 80-247-0931-7.
42)
ŠVARCOVÁ, Iva. Mentální ISBN: 80-7367-060-7.
43)
THOROVÁ, Kateřina. Poruchy autistického spektra. Vyd. 1. Praha: portál, 2006, s. 453. ISBN 80-7367-091-7.
44)
VARGOVÁ, Jana. Problematika dětí a jejich rodin. MOTOL in. 2012, informační magazín FN Motol, prosinec 2012, s. 31. MK ČR E 19871.
45)
ZVĚROVÁ, Martina. Syndrom Smithové-Magenisové. Česká a slovenská psychiatrie. 2011, č. 5, s. 107. ISSN 1212-0383.
retardace.
Praha:
Portál,
2006,
s.
224.
ZÁKONY A LEGISLATIVA 46)
ČESKO. Zákon č. 40/1964 ze dne 5. března1964 občanský zákoník, ve znění pozdějších předpisů. In: Sbírka zákonů České republiky. 1964, částka 19, s. 1–48.
47)
ČESKO. Zákon č. 100/1988 ze dne 16. června 1988 o sociálním zabezpečení. In: Sbírka zákonů České republiky. 1988, částka 21, s. 1– 622.
48)
ČESKO. Zákon č. 202/1990 Sb. ze dne 17. května 1990 o loteriích a jiných podobných hrách ve znění pozdějších předpisů. In: Sbírka zákonů České republiky. 1990, částka 35, s. 828-837. ISSN 828-837.
49)
ČESKO. Zákon č. 359/1999 ze dne 30. prosince 1999 o sociálně – právní ochraně dětí. In: Sbírka zákonů České republiky. 1999, částka 111, s. 7662– 7681.
50)
ČESKO. Zákon č. 96/2004 ze dne 4. února 2004 o nelékařských zdravotnických povoláních. In: Sbírka zákonů České republiky. 2004, částka 30, s. 1452–1479.
51)
ČESKO. Zákon č. 108/2006 ze dne 31.března 2006 o sociálních službách ve znění pozdějších předpisů. In: Sbírka zákonů České republiky. 2006, částka 37, s. 1257 -1289. ISSN 1211-1244.
52)
ČESKO. Zákon č. 110/2006 ze dne 31.března 2006 o životním a existenčním minimu ve znění pozdějších předpisů. In: Sbírka zákonů České republiky. 2006, částka 37, s. 1300–1304. ISSN 1211-1244.
53)
ČESKO. Zákon č. 374/2011 ze dne 6.listopadu 2011 o zdravotnické záchranné službě. In: Sbírka zákonů České republiky. 2011, částka 131, s. 4839-4848. ISSN 1211-1244.
-84-
54)
ČESKO. Zákon č. 329/2011 ze dne 14. listopadu 2011 o poskytování dávek osobám se zdravotním postižením a o změně souvisejících zákonů. In: Sbírka zákonů České republiky. 2006, částka 115, s. 3970–3992. ISSN 1211-1244.
55)
ČESKO. Vyhláška č. 182/1991 ze dne 27.5.1991, kterou se provádí zákon o sociálním zabezpečení. In: Sbírka zákonů České republiky. 1991, částka 37, s. 1–893.
56)
ČESKO. ÚZ, Sociální ISBN 978-80-7208-900-0.
57)
NKM 10, Czech Edition Ústav zdravotnických informací a statistiky. Praha 1992. Praha: Svoboda,a.s., 2009, s. 437.
zabezpečení
2012.
Ostrava:
Sagit,2012,
s.
83.
INTERNETOVÉ ZDROJE 58)
BROŽOVÁ, Karolína. Deset procent dětí v Česku trpí duševní poruchou, upozorňují psychiatři. In: Mediafax [online]. Lis 25, 2012 [cit. 2012-25-11]. Dostupné z: http://www.mediafax.cz/domaci/3137262-Deset-procent-deti-v-Cesku-trpi-dusevni -poruchou
59)
ROITHOVÁ, Zuzana. Děti, dospívající a droga. In: WEBPARK. [cit.2.12.2012]. Dostupné z: http://kverek.webpark.cz/problematika.html
60)
ŠUMNÍKOVÁ, Pavlína. Dítě se zrakovým postižením. In: Šance dětem [online]. © OPS Sirius 2012 [cit.25.11.2012]. Dostupné z: http://www.sancedetem.cz/cs/hledam-pomoc/deti-se-zdravotnim-postizenim/deti-se -zrakovym-postizenim/deti-se-zrakovym-postizenim.shtml
61)
http://verejna-sprava.krmoravskoslezsky.cz/assets/postizeni/analyza_podpory_osob_se_zp.pdf) [cit.2.12.2012]
62)
http://www.who.cz/ [cit.2.12.2012]
63)
http://www.zdravky.cz/infoservis-vzp/archiv/vzp-podporila-dva-programy-pro-lecbu -zavislosti-na-koureni [cit.2.12.2012]
64)
http://www.novinky.cz/zena/deti/171304-neustale-roste-pocet-deti-jez-denne -propadaji-hracim-automatum.html [cit.2.12.2012]
65)
Přednemocniční neodkladná péče. Dostupné z: http://www.zzskhk.cz/prednemocnicni -pece.html [cit.28.12.2012]
66)
http://www.fnmotol.cz/o-nas/historie-a-soucastnost [cit.6.1.2013]
67)
Spolupracujeme. [cit.16.02.2013]. Dostupné z: http://www.praha.apla.cz/autismus -3.html
-85-
