UNIVERZITA PALACKÉHO V OLOMOUCI PEDAGOGICKÁ FAKULTA Ústav pedagogiky a sociálních studií
Bakalářská práce Martina Večerková
Vnímání paliativní péče v naší společnosti
Olomouc 2013
vedoucí práce: doc. PhDr. Jitka Skopalová, Ph.D.
Prohlášení Prohlašuji, ţe jsem bakalářskou práci zpracovala samostatně a pouţila jen prameny uvedené v seznamu literatury.
V Olomouci dne …………………
Podpis …………………….
Poděkování Děkuji doc. PhDr. Jitce Skopalové, Ph.D. za odborné vedení, její podněty a rady při tvorbě bakalářské práce. Děkuji za podporu a pochopení své rodině.
Obsah Obsah .......................................................................................................................................... 4 Úvod ............................................................................................................................................ 5 1 Umírání ................................................................................................................................... 8 1.2 Charta umírajících.......................................................................................................................... 12 1.3 Faktory ohrožující základní práva umírajících ............................................................................... 13 2 Rozdíl vnímání péče o nemocné a umírající v historii a současnosti ......................................... 15 2.1 Péče o nemocné a umírající v historii ............................................................................................ 15 2.2 Péče o nemocné a umírající v současnosti .................................................................................... 17 3 Paliativní péče ....................................................................................................................... 19 3.1 Principy paliativní péče.................................................................................................................. 20 3.2 Rozdělení paliativní péče ............................................................................................................... 21 3.3 Domácí paliativní péče .................................................................................................................. 22 3.3.1
Význam rodiny v domácí paliativní péči ................................................................................ 24
3.4 Péče o pozůstalé ............................................................................................................................ 25 4 Hospic a hospicová péče ........................................................................................................ 27 4.1 Historie hospiců v ČR ..................................................................................................................... 30 4.2 Financování hospiců ...................................................................................................................... 31 4.3 Legislativní ukotvení hospicové péče ............................................................................................ 31 5 Zdroje informací o paliativní péči ........................................................................................... 34 6 Výsledky ilustrativního šetření ............................................................................................... 36 6.1 Popis metody a techniky ilustrativního šetření ............................................................................. 36 6.2 Realizace výzkumného šetření ...................................................................................................... 36 6.3 Shrnutí výzkumného šetření.......................................................................................................... 46 Závěr .......................................................................................................................................... 48 Použitá literatura........................................................................................................................ 50 Internetové zdroje ...................................................................................................................... 52 Seznam tabulek .......................................................................................................................... 53 Seznam příloh............................................................................................................................. 53
Úvod „Smrt i zrození jsou jen otevřením dveří a život je pouhá chvíle strávená v pokoji za dveřmi. Jak úžasný je sluneční svit venku za dveřmi tvého pokoje za letního dne. Oč úžasnější musí být světlo za dveřmi, které nazýváš smrtí. Neboj se těch dveří, ale spíše toho, co ti je brání otevřít.“
(John Columbus Taylor)
Lidský ţivot je symbolicky ohraničen zrozením a smrtí. Zrození a smrt byly provázeny v historii lidského společenství různými rituály. Nový ţivot byl radostně vítán a smrt byla chápána jako součást ţivota. Uţ malé děti si uvědomují konečnost lidského ţivota, od rodičů se dozví, ţe někdo zemřel a svým rozumem daným věkem se s touto situací vyrovnávají po svém. Jak člověk dozrává, setkává se smrtí stále častěji. Pochopí, ţe kaţdý odchod je velmi bolestivý, ale v ţivotě pak přijde i zkušenost, kdy se v blízkosti člověka objeví zákeřná nemoc, která změní pohled na dosavadní zkušenosti. Umírání a smrt patří k nejtěţším okamţikům v lidském ţivotě. Je to situace, na kterou se nedá připravit. Záleţí na kaţdém jedinci, jak se s takovou situací vyrovná. Dnešní doba je dobou kultu mládí a zdraví. Slova jako smrt a umírání byla vytěsněna z našich slovníků a o těchto věcech nechceme nejenom hovořit, ale ani přemýšlet. Umírání a smrt jsme vloţili do kompetence zdravotnických institucí- nemocnic, ústavů a léčeben dlouhodobě nemocných. Zapomínáme na moţné potřeby umírajících. Jsou to stále lidé, kteří mají svá práva, mají své emoce, o které by se chtěli podělit, ale na jejichţ vyslechnutí není čas a prostor. Lidé na konci své cesty se často obracejí k víře (i ti celý ţivot nevěřící). Rádi by měli na blízku někoho, kdo je vyslechne, utěší. Společnost můţe vytvořit podmínky k rozšíření paliativní péče, ale rozhodování a zhodnocení situace bude vţdy na rodině. Rodina je tím prvkem, který rozhodne na základě lékařských doporučení, na jakém místě opustí jejich blízký tento svět. Není snadné si představit vést rozhovory o smrti svých blízkých nebo své vlastní. Přesto pravděpodobně kaţdého člověka několikrát za ţivot myšlenka na vlastní smrt či na smrt někoho blízkého napadne. Člověk má v sobě ale jakýsi ostych o tomto tématu hovořit. Svatošová (2011, s. 17) píše: „ na smrt bychom se měli včas a velice pečlivě připravit. Tam totiž žádný opravný termín jako u zkoušky, anebo druhý pokus jako v manželství nepřichází v úvahu.“ Téma jsem si vybrala na základě aktuálnosti pojmu paliativní péče. Dle mého názoru je velmi důleţité se tématem zabývat z důvodu stárnutí populace a přibýváním počtu případů nevyléčitelných onemocnění. Vzhledem k tomu, ţe se jedná v České republice o pojem relativně nový, není mnoho odborníků, kteří by se tímto tématem zabývali. Na rozdíl od 5
zahraničí je u nás toto téma stále na okraji zájmu. Mezi průkopnice patří Haškovcová a Svatošová a v posledních letech Špinka. Dalším důvodem výběru tématu byla vlastní zkušenost s umírajícím člověkem. V roce 2007 se naše rodina starala o umírajícího, nejdříve v domácí péči a v závěru jeho ţivota v Hospici na Svatém Kopečku. Vzpomínám si, jak ţalostně málo informací jsme od lékařů obdrţeli, jak velmi těţká byla naše domácí péče, jak jsme sloţitě získávali rady, které nám mohly pomoci. V průběhu zpracovávání této bakalářské práce, onemocněla členka naší rodiny nevyléčitelnou nemocí. Zkušenosti, které naše rodina jiţ s paliativní péčí měla, byly velmi důleţité v rozhodování, jak postupovat. Při studiu materiálů k bakalářské práci, při návštěvě hospice, při hovorech s rodinami pozůstalých jsem si uvědomila, jak málo se v současné době ve společnosti hovoří o tématu umírání a smrti. Přitom se jedná o běţnou součást ţivota a vytěsňování tohoto tématu vede ke strachu umírajících i jejich rodin. Ve své práci mě nejvíce ovlivnila díla Elisabeth Kübler-Rossové, která se celý ţivot věnovala práci s umírajícími pacienty. Její neskonalá úcta k těmto lidem, obdiv k ţivotu a respekt ke smrti se staly mou obrovskou motivací k práci na toto téma. Sama jsem se během zpracovávání bakalářské práce setkala se smrtí, a to v té nejbolestnější podobě- zemřela mi po dlouhé nemoci maminka. Vyrovnání s touto ztrátou je vţdy velmi bolestivé, ale díla Elisabeth Kübler- Rossové mi byly velkou útěchou a zároveň i nadějí. Myslím, ţe se tím navţdy změnil můj pohled na umírání a smrt a cítím se velmi vyrovnaná především díky tomu, ţe studiem jejich děl jsem chápala smrt maminky úplně jinak, neţ bych toho byla dříve schopna. Moje poslední rozloučení s maminkou před její smrtí bylo díky tomu velmi silné a jsem velmi vděčná, ţe jsem na své ţivotní dráze, právě v tomto okamţiku poznala díla této autorky. Ve své bakalářské práci jsem se zaměřila na závěrečné období lidského ţivota a představila paliativní péči jako jednu z moţností péče o umírajícího člověka. Cílem této práce bylo analyzovat problematiku paliativní péče. V souladu s cílem bakalářské práce jsem si stanovila následující dílčí cíle: -
Definovat potřeby a práva nemocných a umírajících.
-
Porovnat vnímání paliativní péče v historii a současnosti.
-
Popsat moţnosti paliativní péče.
-
Popsat význam rodiny v paliativní péči.
-
Definovat pojem hospic a hospicová péče.
-
Najít zdroje informací o paliativní péči 6
-
Realizovat ilustrativní šetření.
Bakalářskou práci jsem rozdělila na teoretickou a empirickou část. V teoretické části jsem vyuţila obsahovou analýzu odborných zdrojů a sekundární analýzu dat. V empirické části jsem interpretovala výsledky ilustrativního šetření.
7
1 Umírání V části práce nazvané „Umírání“ jsem se zaměřila na vysvětlení pojmu umírání, pojmenování, kdo je to nemocný a umírající člověk a definování potřeb umírajících. Jako ilustraci jsem pouţila Chartu umírajících. Dále jsem popsala faktory, které ohroţují základní práva umírajících. Definice umírání Umírání je proces. Proces, který nelze zobecňovat, protoţe se jedná o individuální záleţitost. Kaţdý nemocný proţívá tento stav jinak, různá je i délka umírání. Dle Seymourové a Ingletonové (2007, s.218) má vliv na to, jak jednotliví lidé proţívají umírání „bezpočet složitých, navzájem propojených faktorů. V závislosti na příčině smrti a typu léčby, jež je člověku poskytována, může být proces umírání pomalý, náhlý nebo může mít podobu střídavých zhoršení a zlepšení stavu. Umírání je těžké předjímat, diagnostikovat, naplánovat.“ Matoušek (2008) vnímá umírání jako „proces předcházející smrti, který je normální součástí života. Umírající poté, co vnitřně uznal, že spěje ke smrti, má potřebu uspořádat svoje věci a rozloučit se s blízkými lidi. I umírající by si měl udržet nejlepší možnou kvalitu života bez ohledu na to, jestli umírá ve zdravotnickém zařízení nebo doma.“ Nemocný a umírající člověk Nevyléčitelně nemocný člověk se stává umírajícím člověkem. Tato situace je pro člověka velmi sloţitá, protoţe chápe svoji perspektivu, ale neví, co to pro něj bude konkrétně znamenat. Nemocný a umírající člověk by neměl být na své problémy sám. Je pro něj velmi důleţité, aby byl doprovázen někým blízkým, rodinou či dobrým přítelem. Fyzické projevy nemoci jsou vyčerpávající a nemocný člověk potřebuje oporu, kterou mu můţe poskytnout promluva, pár vřelých slov. Nemocný člověk potřebuje mít jistotu, ţe se má ve své těţké situaci na koho obrátit. Největší pocit osamělosti nastupuje, pokud je nemocný převezen do nemocnice. Zde jsou sice léčeny projevy nemoci, ale bývá opomíjena lidská osobnost a duchovní či spirituální potřeby nemocného. Je třeba si také uvědomit, ţe by měla být respektována vůle nemocného, pokud odmítá převoz do nemocnice. Můţe to být také způsobeno vyčerpáním a nechutí dalšího boje s nemocí. Umírající uţ můţe být smířen se smrtí, ale okolí jej stále nutí k dalším léčebným zákrokům. Společným motivem všech fází nemoci je důvěra, trpělivost a naslouchání.
8
Tématiku vyrovnávání se s nemocí podrobně zpracovala ve svém díle KüblerRossová (in Svatošová 2011, s. 25), která popisuje fáze od negace a popírání přes smlouvání a vyjednávání aţ ke smíření a souhlasu. Kaţdá z těchto fází má své projevy a autorka také nabízí řešení, jak v dané fázi jednat s nemocným člověkem.
Tabulka č. 1 Fáze vyrovnání se s nemocí podle Kübler- Rossové (in Svatošová 2011, s. 25)
9
Situaci nemocného se věnuje ve své knize teolog Opatrný (2004, s. 6), který uvádí, ţe nemocný má zvládnout řadu úkolů, které k ţivotu patří: -
„Zorientovat se v situaci, která je pro něho nová.
-
Přijmout více či méně novou životní roli.
-
Uvést do souvislosti dosavadní život s životem „okleštěným“ nemocí nebo
pomalu hasnoucím, tedy integrovat současný stav do celku života. -
Najít smysl života i v nové situaci a docenit smysl života dosud žitého.
-
Vyrovnat se s obavami o sebe (jak zvládne bezmocnost, bolesti, samotnou smrt)
i o bližní, které možná brzy opustí (životní partner, děti). -
Vyrovnat se s domnělými nebo skutečnými utrpěnými křivdami a neúspěchy-
odpustit. -
Vyrovnat se s manky vlastní odpovědnosti vůči životnímu partnerovi, dětem,
případně Bohu a dospět k odpuštění.“ Nemocný se musí vyrovnat nejen se svou nemocí, ale hlavně se svým odchodem z tohoto světa. Úkol to není jednoduchý a na základě ţivotní zkušeností i své osobnosti, se s tímto kaţdý vyrovnává po svém. Jsou případy, kdy si nemocný vyřídil a dal do pořádku všechny své záleţitosti a také se vyskytují případy, kdy nemocný naprosto rezignuje na svůj ţivot. Zdravý člověk si není schopen představit, o co vše nevyléčitelně nemocný přichází, jak se postupně mění jeho sociální status, pracovní ţivot, soukromý ţivot, změní se mu definitivně ţebříček hodnot. S postupující nemocí se zdravotní stav se postupně zhoršuje, přibývá vyšetření, léčba je nepříjemná bolestivá. Kelleyová, Callananová (1992) popisují, ţe deprese, hněv, úzkost a strach jsou průvodními jevy pramenící z blízkosti smrti. Křivohlavý, Kacmarczyk (1995, s. 26) vysvětlují strach ze smrti a uvádějí následující sloţky strachu: -
„Strach z bolesti- že to bude bolet, a to dokonce velmi bolet.
-
Strach z opuštěnosti- že všichni mne opustí, odejdou a já budu ve chvíli pro mne nejtěžší zcela sám (opuštěn).
-
Strach ze změny vzezření- bolesti, operace a nemoc sama mne tak změní (např. v obličeji, na rukou atp.), že se sám nepoznám- nebudu to já.
-
Strach se selhání- že to nezvládnu, že v nejtěžší zkoušce neobstojím, že se projevím jako zbabělec, slaboch.
-
Strach z utrpení- že žít bude těžší nežli nebýt, že např. dušnost a dechové obtíže budou nadměrné. 10
-
Strach z regresu- že v palbě bolestí a těžkostí ztratím úroveň zralé osobnosti, kterou dosud jsem, a budu se chovat jako malé dítě (nedůstojně).
-
Strach ze ztráty samostatnosti- že nebudu moci dělat, co chci, a naopak, že budu muset dělat, co mi přikáže ten či onen (např. lékař).
-
Strach o rodinu- že se beze mne finančně (hospodářsky) neobejdou, že to beze mne doma nezvládnou…
-
Strach z nedokončené práce či životního díla- například nedostavím rodinný dům, nedopíšu monografii…“
Z výše uvedeného výčtů moţných strachů je zřejmé, ţe nemocný člověk je zmítán v obrovských obavách. S této situaci je důleţitá komunikace s okolím, aby měl nemocný k dispozici někoho, komu se můţe se svými obavami svěřit. Nejčastěji to bývá někdo z okruhu rodiny, blízký přítel, můţe to být také pastorační pracovník v hospici. Komunikace můţe probíhat slovy, ale také mlčením, doteky či náznaky. Kübler- Rossová (1992, s. 133) vyjádřila tuto komunikaci následujícími slovy: „Kdo má dostatek sil a lásky, aby se posadil k nemocnému, a chápe hodnotu mlčení, které je silnější než slova, ví, že pohled na nemocného není ani trapný ani nevzbuzuje hrůzu, vidí jen pomalé vyhasínání tělesných funkcí. Pohled tiše umírajícího člověka připomíná padající hvězdu, hvězdu mezi milióny světel na vzdálené obloze, zaplane a zmizí navždy v nekonečné noci. Lékař umírajícího pacienta si je dobře vědom, jak jedinečné je každé individuum v širém moři lidství. Vidíme ty úzké hranice, do kterých je stěsnán život. Náš život trvá asi sedmdesát let, někdy i víc, a v této krátké době prožíváme neopakovatelné děje života, které se vplétají do přediva lidských dějin.“ Callananová a Kelleyová (1992) vnímají komunikaci s umírajícími jako soulad mezi bliţními a umírajícím a pochopení poselství, která jsou sdělována pouze symbolicky. Zdravý člověk je postaven do obtíţné role, kdy není jednoduché pochopit smysl těchto symbolů. V okamţiku pochopení můţe dojít ke smíření se smrtí milované osoby. Je důleţité, aby měl umírající v těchto těţkých chvílích poblíţ někoho, kdo s ním tyto stavy proţívá a zároveň to přináší i obrovské zkušenosti pro člověka zdravého, kdy takto zblízka proţité umírání a smrt mu změní pohled na ţivot i na vnímání smrti. Kalvach (2010) klade důraz u umírajícího na respektování vůle pacienta a také rozloučení a smíření. Umírající člověk má své potřeby. Callananová a Kelleyová (1992) uvádějí, ţe fyzická bolest leze odstranit relativně snadno, ale u emocionální a duševní bolesti to bývá obtíţnější a nezřídka dochází i k pochybnostem o víře. Nemocný a umírající člověk si uvědomuje váţnost svého stavu. Někteří chtějí znát svůj aktuální zdravotní stav a také jeho prognózu, 11
někteří pravdu nechtějí znát, i kdyţ tuší a moţná si nechtějí připustit, jak je jejich stav váţný. Potřeby umírajícího jsou dle Svatošové (20011) následující: Potřeby biologické- jedná se o kombinaci všeho, co potřebuje nemocný člověk- stravu, vyprazdňování, rehabilitace, zdravotní péče, tišení bolesti. Potřeby psychologické- dostatečná a vhodná komunikace s nemocným, respektování jeho lidské důstojnosti. Potřeby sociální- nemocný potřebuje sociální kontakty, ale v míře, kterou si můţe určit on sám. Potřeby spirituální- na sklonku ţivota hledají útěchu ve spiritualitě i lidé, kteří byli celý ţivot nevěřící, jedná se hlavně o odpuštění a vyrovnání se svým ţivotem a smrtí. Callananová a Kelleyová (1992) tvrdí, ţe jediná cesta k pochopení potřeb umírajících vede přes porozumění a naslouchání umírajícímu.
1.2 Charta umírajících Kaţdý člověk má svá práva. Týká se to i nemocných a umírajících. Pro tuto specifickou skupinu jsou vyjádřena práva v americké Chartě umírajících (in Haškovcová 2000, s. 37), která má všeobecnou platnost: -
„Mám právo na to, aby se se mnou až do smrti zacházelo jako s lidskou bytostí.
-
Mám právo na naději, a nezáleží na tom, že se mění moje životní perspektiva.
-
Mám právo vyjádřit své pocity a emoce týkající se blízké smrti.
-
Mám právo podílet se na rozhodnutích týkajících se péče o mě.
-
Mám právo na stálou zdravotnickou péči, přestože se cíl „uzdravení“ mé
nemoci mění na „zachování pohodlí a kvality života“. -
Mám právo zemřít neopuštěn.
-
Mám právo být ušetřen bolesti.
-
Mám právo na poctivé odpovědi na své otázky.
-
Mám právo nebýt klamán.
-
Mám právo na pomoc rodiny a na pomoc pro rodinu v souvislosti s přijetím mé
smrti. -
Mám právo zemřít v klidu a důstojně.
12
-
Mám právo uchovat si svou individualitu a mám právo na laskavé pochopení
svých rozhodnutí a názorů. -
Mám právo být ošetřován pozornými, citlivými a zkušenými lidmi, kteří se
pokusí porozumět mým potřebám a kteří budou prožívat zadostiučinění z toho, že mi budou pomáhat tváří tvář smrti.“ Není snadné odpovědět na otázku, jak jsou tato práva vnímána a dodrţována. Bezmocnost opuštěných umírajících v anonymitě nemocnic, kdy nejsou pravdivě informováni o své diagnóze a prognóze si dokáţe zdravý člověk sotva představit. Velmi často se musejí smířit se ztrátou své individuality, stávají se jen součástí nemocničního systému a mnohdy se jim nedostává laskavé péče, ale pouze jakési zautomatizované manipulace. Milfait (2012, s. 482) dodává: „princip lidské důstojnosti a z ní vycházející lidská práva nekončí jen u respektu a ochrany, ale znamenají také závazek zajišťovat potřebné předpoklady, podmínky a péči pro jejich naplňování a využívání.“
1.3 Faktory ohrožující základní práva umírajících V Chartě umírajících jsou přesně definována práva umírajících. Přesto existují faktory, které tato práva ohroţují. Milfait (2013, s. 286) uvádí následující ohroţující faktory: -
„ Nedostatečná dostupnost paliativní péče a dobré léčby bolesti.
-
Zanedbávání léčby fyzického utrpení a nebrání zřetele na psychologické, sociální a spirituální potřeby.
-
Umělé prodlužování procesu umírání nepřiměřeným používáním medicínských postupů nebo pokračováním v léčbě bez souhlasu nemocného.
-
Obavy nemocného ze ztráty autonomie, že bude závislým na rodině i institucích a stane se pro ně zátěží.
-
Nedostatečná alokace prostředků a zdrojů pro péči a podporu nevyléčitelně nemocných nebo umírajících.
-
Omezování život udržující léčby (life-sustaining) z ekonomických důvodů.“
Nemoc a smrt paří v ţivotě k největším zkouškám. Je zřejmé, ţe velmi obtíţné přijetí diagnózy váţné nemoci, absolvovaní dlouhé a náročné léčby nejen pro nemocného člověka, ale i pro jeho rodinu. Výše uvedené fáze přijetí nemoci svědčí o tom, jak se postupně nemocný s novou neznámou situací vyrovnává. Člověk si uvědomuje strach, který ho v průběhu nemoci provází.
13
V této kapitole jsem vysvětlila pojem umírání, pojmenovala, kdo je to nemocný a umírající člověk a definovala potřeby umírajících. Jako ilustraci jsem pouţila Chartu umírajících. Dále jsem popsala faktory, které ohroţují základní práva umírajících. Dle mého názoru by bylo vhodné, kdyby měl nemocný člověk informace nejen o diagnóze a průběhu nemoci, ale měl by být informován i o tom, ţe pocity, které proţívá, jsou normální, jsou dávno popsané v literatuře a ve stejné či podobné míře je proţívají i jiní pacienti. Myslím, ţe by nemocní měli být důkladně informováni i o svých právech, aby věděli, jak je správně uplatňovat.
14
2 Rozdíl vnímání péče o nemocné a umírající v historii a současnosti Vzhledem k cíli mé práce popisuji v této kapitole rozdíl ve vnímání péče o nemocné a umírající, objasním vnímání této péče v historii a v současnosti. Dílčím cílem této kapitoly je popsat péči o nemocné a umírající v historii a současnosti. Vývojem společnosti docházelo ke změnám v pojetí ţivota a smrti a od toho odvíjela rozdílná péče.
2.1 Péče o nemocné a umírající v historii Péče o nemocné a umírající byla vţdy součástí ţivota lidské společnosti. V kaţdé době bylo cílem pomoci nemocnému k uzdravení, protoţe nemocný člověk byl přítěţí pro danou společnost. Lidé si osvojili zkušenosti s bylinami a předáváním z generace na generaci zdokonalovali své léčitelské umění. Znalosti léčitelů a účinky bylin byly rozhodující při léčbě po celá staletí. V mnoha kulturách byla prováděna léčba pomocí bylin a zaříkávání šamanů. Pokud léčba selhala a člověk umíral, dělo se tak vţdy ve společenství rodu. Společnost provázela umírajícího rituály, které pomáhaly nejen umírajícímu, ale i ostatním, aby se smířili se smrtí blízkého. Podstatnou sloţkou těchto rituálů byla duchovní péče, kterou poskytovali duchovní. Smrt byla chápána jako běţná součást ţivota a takto k ní bylo přistupováno. V historii nalezneme k tomuto tématu dochované zmínky o tzv. egyptském kultu mrtvých. Egypťané se na smrt cíleně připravovali, nebyla pro ně ničím konečným, ale naopak začátkem dalšího stupně bytí. Přesně stanovený postup rituálů dával jistotu, jak bude s jejich tělem po smrti zacházeno- od omývání, balzamování aţ po uloţení do hrobu i s obětními dary. V historii se setkáváme s péčí o nemocné také např. v Indii, kde je péče vedena náboţenským hlediskem. Messina (2005, s. 11) uvádí, ţe Buddhovo náboţenství stanoví pravidla pro ošetřovatele nemocných: “Ošetřovatel musí být dobrotivý a obětavý vůči pacientovi, musí být čistý myslí i tělem, schopný každé služby, kterou nemocný potřebuje, musí umět míchat léky, vařit, trpělivě umývat nemocného, musí umět zvedat nemocného z lůžka a vodit ho při procházce, musí mít praxi v upravování lůžek. Musí být ochotný, trpělivý, poslouchat obdržené příkazy, nikdy nesmí jednat svévolně.“ Mezi nejdůleţitější odkazy antiky v péči o nemocné patří aţ do dnešní doby Hippokratovy spisy a především tzv. Hippokratova přísaha. V péči o nemocné a umírající platí zásada: „Lékařské úkony budu konat v zájmu a ve prospěch nemocného, dle svých schopností a svého úsudku. Vystříhám se všeho, co by bylo ke škodě a co by nebylo správné“ 15
(Pavlíček, 2006, [online]) a zcela zásadní (a v dnešní době velmi aktuální a diskutované): “ Nepodám nikomu smrtící prostředek, ani kdyby mne o to kdokoli požádal a nikomu také nebudu radit (jak zemřít).“ Středověká péče o nemocné a umírající byla převáţně směřována do klášterů. Byly zde zřizovány špitály, kde probíhala léčba a péče. Sluţba bliţším zde byla naplňována v duchu Boţí lásky. Změna nastala v 19. století v období průmyslové revoluce. Nastal příliv lidí do měst a rozvrat tradičních rodin, které ţily po generace společně. Ve městech byly zakládány nemocnice, které slouţily k uzdravování, nepředpokládala se zde péče o umírající. Lidé umírali osamoceně a to vedlo ke vzniku chorobinců, chudobinců a špitálů. V roce 1878 je zaloţen v Dublinu dům pro umírající. Jeho zakladatelkou byla Mary Aikdenheadová. Minulé století bylo dle Markové (2010, s. 14) „ve znamení vyrvání umírání z rodinného života. Umírání se stalo lékařskou záležitostí, patologií, něčím, co se mělo léčit za každou cenu až do úplného vyčerpání organismu.“ Mezníkem v paliativní péči byl po druhé světové válce vznik prvních hospicových domů. Jako první byl zaloţen roku 1967 a otevřen první britský hospic St. Christophers v Londýně. Hospicové hnutí se odtud šíří po celém světě. Je zajímavé, ţe hospicová péče je od svého počátku svázána se ţenami. Jako propagátorky paliativní péče jsou známy Elisabeth KüblerRossová a Cicely Sandersová. Podle Studenta (2006) mají obě velké ţeny společné to, ţe vrátily léčebné principy zpátky do moderní medicíny. Vnímání péče o nemocné a umírající v historii Péče o nemocné a umírající byla v historii společností vnímána jako samozřejmá součást ţivota. Péče o nemocné a umírající provází lidstvo od samého počátku a byla součástí kaţdé kultury. Hlavním cílem péče bylo vţdy tišení bolesti a mírnění lidského utrpení. V historii nebyl znám pojem paliativní péče, i kdyţ se bezesporu o paliativní péči jednalo. Péče o nemocné a umírající byla v kompetenci rodiny, později církve. Víra v Boha hrála velkou roli, pomáhala umírajícímu a blízkým překonávat úskalí nemoci a dávala naději, ţe po smrti ţivot nekončí. Marková (2010, s. 13) uvádí: „Po dlouhá staletí bylo mírnění lidského utrpení a provázení k dobré smrti hlavním posláním lékařů a posléze i ošetřovatelek (a sester). Zcela přirozeně a většinou v domácím prostředí, méně často ve špitálech se na paliativní péči vedle „zdravotníků“ a často i bez nich podílela především rodina, přátelé, 16
duchovní. A tak můžeme již z tohoto důvodu hovořit o paliativní péči jako o multidisciplinární péči ověřené dějinami.“
2.2 Péče o nemocné a umírající v současnosti Současná společnost vytěsnila péči o umírající ze své mysli, umírání je stále tématem, o kterém se nemluví a je stále obestřeno mnoha předsudky. Nemocní lidé v převáţné většině umírají osamoceni za zdmi nemocnic, i kdyţ by si kaţdý z nich přál zemřít v kruhu svých blízkých. Sláma a Špinka (2004) uvádějí, ţe „přes 70% všech úmrtí nastává ve zdravotnické či sociální instituci (nemocnici, léčebně dlouhodobě nemocných, domově důchodců, ale 80% dotázaných, kteří se k této otázce v průzkumu veřejného mínění vyjádřili, si však nepřeje v některém z těchto prostředí zemřít.“ Současné moţnosti moderní medicíny vedou k prodluţování ţivota i jeho kvality, na druhé straně je úmrtí po neúspěšné léčbě chápáno jako selhání medicíny. Vnímání péče o nemocné a umírající v současnosti Tak jako se v kaţdé době přistupuje jinak k umírajícím, tak i kaţdé náboţenství vyznává jinou péči o umírající a mrtvé. Západní společnost vytlačila umírání a smrt za hranice svých myšlenek a nechce se tímto tématem zabývat, protoţe není „cool“, je to něco, o čem se nepřemýšlí a uţ vůbec nemluví. Člověk 21. století nechce přemýšlet o nemoci a o smrti své ani svých blízkých. Proto zůstává velmi zaskočen, pokud taková situace nastane. Moderní člověk přemýšlí o svých výkonech, mládí a kráse a jak si tyto věci co nejdéle uchovat, popřípadě, jak jim k tomu můţe dnešní technika a medicína pomoci. Halík (2006, s. 94) uvádí, ţe „máloco vypovídá tolik o duchovní kvalitě určité kultury jako její vztah ke smrti. Staří mudrci a světci hovořili o celém životě jako přípravě na smrt, lebka na jejich stole jakoby stále připomínala, že mnoho lákadel světa jsou jen pomíjivé iluze, že čas lidského života je krátký a je třeba ho naplnit podstatnými věcmi. Naše doba má paradoxní vztah k smrti. Na jedné straně smrt často banalizuje: kolik smrtí a kolik mrtvých můžeme vidět každý večer na televizní obrazovce, jak v hororových a akčních filmech přeplněných vraždami a upíry, tak v každodenních zprávách! Ale zároveň skutečnou smrt tatáž civilizace nejraději úzkostlivě odklízí za plenty nemocnic.“
17
V této části bakalářské práce jsem popsala péči o nemocné a umírající v minulosti a v současnosti. Tato péče se postupně vyvíjela od péče v prostředí rodiny aţ do dnešní doby, kdy převaţuje péče ústavní. Z výše uvedeného vyplývá, ţe vnímání péče o nemocné a umírající bylo rozdílné v historii ve srovnání s dnešní péčí. V minulosti byla péče o umírající chápána jako přirozená součást ţivota, dnes je péče vnímána jako něco okrajového, o čem se ve společnosti nehovoří.
18
3 Paliativní péče Cílem této části bakalářské práce je vysvětlit pojem paliativní péče, pojmenovat principy paliativní péče, rozdělení paliativní péče a popsat domácí paliativní péči. Pojem „paliativní“ pochází z latiny, kde slovo pallium znamená plášť, coţ představuje jakési zahalení a chránění pacienta. Paliativní péče je pojem v České republice poměrně nový. Je pouţívám zatím výhradně v odborných kruzích a znají ho ti, kteří jiţ mají s paliativní péčí vlastní zkušenosti. Široké veřejnosti je tento pojem neznámý, jak ukáţe výzkum v empirické části této bakalářské práce. Definice paliativní péče má mnoho výkladů. Mezi nejčastěji citované patří definice Světové zdravotnické organizace (in Radbruch, Payne 2009, s. 14) „Paliativní péče je přístup, který usiluje o zlepšení kvality života pacientů, kteří čelí problémům spojeným s život ohrožujícím onemocněním. Včasným zjištěním, dokonalým zhodnocením a léčbou bolesti a ostatních problémů- tělesných, psychosociálních a duchovních, se snaží předcházet a mírnit utrpení těchto nemocných a jejich rodin“. Radbruch, Payne (2009) uvádí: „Paliativní péče představuje aktivní celkovou péči o pacienta, jehož onemocnění neodpovídá na kurativní léčbu. Zásadně důležité je mírnění bolesti a dalších příznaků a sociálních, psychologických a duchovních problémů. Paliativní péče je ve svém přístupu interdisciplinární a do své působnosti zahrnuje pacienta, rodinu a komunitu. V jistém smyslu nabízí paliativní péče nejzákladnější koncepci péče- péči zaměřenou na naplnění pacientových potřeb a to bez ohledu na místo, kde pacient pobývá, ať doma nebo v nemocnici. Umírání a smrt považuje za normální proces, smrt však neurychluje, ani neoddaluje. Usiluje o zachování maximální možné kvality života až do smrti.“ Sláma, Špinka (2004) spatřují hlavní význam paliativní péče v zaměření na kvalitu ţivota nemocných nevyléčitelnou nemocí v pokročilém nebo terminálním stadiu. Cílem paliativní péče není vyléčení pacienta či prodlouţení jeho ţivota, nýbrţ prevence a zmírnění bolesti a hlavně zachování důstojnosti pacienta. Velký význam v paliativní péči má i podpora rodiny. To znamená, ţe poskytování kvalitní paliativní péče v sobě zahrnuje dvě sloţky- péči o nemocného a péči o jeho blízké. Milfait (2013) uvádí: „ Zohledníme-li všechny možnosti paliativní péče, můžeme konstatovat, že naplňuje potřebné aspekty lidsky důstojného umírání.“
19
3.1 Principy paliativní péče Principy paliativní péče se zaměřují na pojmenování základních moţností pomoci nemocnému a také blízkým. Payneová, Seymourová, Ingletonová (2007, s. 8) uvádí následující principy paliativní péče: „Paliativní péče: -
Poskytuje úlevu od bolesti a jiných tíživých projevů nemoci.
-
Přitakává životu a umírání pokládá za normální proces.
-
Nemá za cíl smrt ani urychlovat ani odsouvat.
-
Integruje psychologické a duchovní aspekty péče o pacienta.
-
Nabízí podpůrný systém, aby pomohla pacientům žít až do smrti tak aktivně,
jak je to jen možné. -
Nabízí podpůrný systém, který má rodinám pomoci vyrovnat se s pacientovou
nemocí a se ztrátou blízké osoby. -
Poskytuje cestou týmového přístupu pomoc odpovídající potřebám pacientů
a jejich rodin, včetně poradenství při zármutku, je-li to třeba. -
Usiluje o zvyšování kvality života a může mít pozitivní vliv na průběh nemoci.
-
Je indikována od počátku nemoci ve spojení s jinými terapeutickými postupy,
které mají prodloužit život, jako chemoterapie nebo ozařování a zahrnuje i zkoumání potřebná k lepšímu pochopení a zvládnutí léčebných komplikací“ Sláma, Špinka (2004) řadí k principům paliativní péče také zdůraznění významu rodiny a nejbliţších přátel nemocných, dále, ţe paliativní péče nevytrhává nemocné z jejich přirozených sociálních vazeb, ale umoţňuje jim, aby poslední období ţivota proţili v důstojném a vlídném prostředí a ve společnosti svých blízkých. Vnímají, ţe existuje zásadní rozdíl mezi špatnou a kvalitní péčí a ţe umírání nemusí být provázeno strachem, nesnesitelnou bolestí a nesmyslným utrpením. Umírání a smrt patří k nejtěţším okamţikům v lidském ţivotě. Je obtíţné vyrovnat se s odchodem milovaného člověka a jistě je těţké i z pohledu umírajícího opouštět tento svět, rodinu přátele a známé. V těchto chvílích je nutný citlivý a komplexní přístup k umírajícímu. Kaţdý jedinec má jiné poţadavky, jiné tuţby. Někdo chce o svém odchodu hovořit a připravit se na něj, jiný nechce vůbec o tomto tématu hovořit, zavře se do sebe a na toto téma nekomunikuje. Charta umírajících uvádí základní práva umírajících, která by měla být
20
dodrţována. Práva jsou jasná a podrobná. Pokud se ale zaměříme na téma umírání z bliţšího úhlu pohledu, zjistíme, ţe ne vţdy jsou dodrţována a pokud ano, tak ne ve všech bodech. Kaţdý umírající člověk má právo na dodrţení všech těchto práv. Sláma (2004) hovoří o dobré smrti jako o posledních dnech a týdnech ţivota, a nikoliv pouze o posledních minutách! Neboť jsou to právě poslední dny a týdny, které určují, zda bude konec ţivota umírajícími a jejich blízkými proţit jako lidsky důstojný a smysluplný.
3.2 Rozdělení paliativní péče Paliativní péče se dělí na paliativní péči obecnou a paliativní péči specializovanou. Sláma, Špinka (2004, s. 24) dělí paliativní péči „podle péče nutné k udržení dobré kvality života.“ Obecná paliativní péče Jedná se o péči, která by měla být součástí kaţdého zdravotnického zařízení, které přichází do styku s váţně nemocnými a umírajícími lidmi. Měl by být vyhodnocen pacientův stav, dosavadní zvolená léčba a její průběh a také smysl další léčby. Důraz musí být kladen na respekt osobnosti pacienta, kvalitu jeho ţivota, léčbu bolesti. Nedílnou součástí paliativní péče je podpora rodiny, její informovanost a odborné poradenství. Sláma, Špinka (2004, s. 24) doplňují: „Obecnou paliativní péči by měli umět poskytnout všichni zdravotníci s ohledem na specifika své odbornosti.“ Specializovaná paliativní péče Sláma, Špinka (2004) definují specializovanou paliativní péči jako aktivní odbornou interdisciplinární péči poskytovanou pacientům a jejich rodinám týmem odborníků, kteří jsou v otázkách paliativní péče speciálně vzděláni a disponují potřebnými zkušenostmi. Poskytování paliativní péče je hlavní pracovní náplní tohoto týmu. Základní formy specializované paliativní péče (Sláma, Špinka 2004) -
Zařízení domácí paliativní péče, tj. domácí (případně „mobilní“) hospic.
-
Hospic jako samostatně stojící lůţkové zařízení poskytující specializovanou
paliativní péči. -
Oddělení paliativní péče v rámci jiných lůţkových zdravotnických zařízení (tj.
především v rámci nemocnic a léčeben).
21
-
Konziliární tým paliativní péče v rámci zdravotnického zařízení (nemocnice
nebo léčebny). -
Specializovaná ambulance paliativní péče.
-
Denní stacionář paliativní péče („denní hospicový stacionář“). Zvláštní zařízení specializované paliativní péče (např. specializované poradny
a tísňové linky, zařízení určená pro určité diagnostické skupiny)
3.3 Domácí paliativní péče Péče, která je poskytována nemocnému v domácím prostředí se nazývá domácí paliativní péče. Jedná se o péči, kterou zabezpečují rodinní příslušníci za podpory a pomoci multidisciplinárního týmu. Špinková, Špinka (2004, s. 13) uvádějí: „nevyléčitelně nemocní, umírající a jejich rodiny mají nezcizitelné právo v maximální možné míře spolurozhodovat o místě, v němž má být paliativní péče poskytována.“ Marková (2010) je přesvědčena, ţe nejlepším řešením pro většinu pacientů je volba domácí paliativní péče a to hlavně z hlediska sociálního a psychického. Nemocný člověk v závěru ţivota potřebuje velmi intenzivní pomoc, kterou by bez odborné pomoci laici nezvládli nebo by nemohli poskytnout v poţadované kvalitě. Pokud se člověk dostane do situace, ţe chce v domácím prostředí pečovat o svého blízkého, potřebuje především pomoc v poskytnutí informací. Častým problémem pečujících rodin je nedostatek těchto informací. Paní V. zhodnotila situaci následovně: „Mě to osobně velmi zaskočilo, protože nikdy jsem se o nikoho těžce nemocného nestarala, od mládí jsem nesnášela pohled na krev, trpícího člověka, nedej Bože, někomu poskytnout první pomoc. Doba, kdy manžel podstoupil chemoterapii, byla těžká spíše pro něho, potřeboval jen částečně zvýšenou péči, snažil se být soběstačný. I když některé dny mezi chemoterapiemi byly náročné, dalo se to zvládnout. Po sérii ozařování došlo ke krátkodobému zlepšení. To ale netrvalo dlouho a nastala druhá fáze nemoci. Po dalších chemoterapiích a výrazném zhoršení manžel odmítl další zákroky (ozařování, transfúze s pobytem v nemocnici)a rozhodl se, že už žádného lékaře nenavštíví. Od této chvíle převážně ležel, měl jediné štěstí, že neměl bolesti. A teď jsem musela řešit řadu pro mě neznámých situací. Špatné bylo, že jsem se vlastně neměla kam obrátit, prodiskutovat problémy. Obvodní lékař, který měl ordinaci plnou pacientů, neměl tolik času a tak jsem ho ani nemohla zdržovat pro něho banálními dotazy. Několikrát manžela navštívil, když jsem ho požádala. Manžel měl např. vysoké teploty, hnisavé procesy. Chyběly mi informace, čím bych mohla zkvalitnit jeho poslední část života. A tak jsem zjistila, že lze nakoupit podložku proti proleženinám, masti. Věděla jsem, že
22
v našem městečku působí sestry Charity, ale lékař mi nenavrhl, že bych mohla využít jejich služeb. A tak, když jsem si nevěděla rady, volala jsem sestřenici- zdravotní sestře, která se mi snažila poradit.“ Z výše uvedených vět jasně vyplývá, jak pečující rodina potřebuje informace, rady, mít se na koho obrátit. Bez těchto odborných rad nelze domácí péči zvládnout v poţadované kvalitě, aby umírající nestrádal. V případě, ţe se rodina nemá na koho obrátit, tápe ve své péči, pochybuje o smyslu domácí péče a raději volí jednodušší cestu, kdy poţádají o hospitalizaci umírajícího. Dostupnost domácí paliativní péče V České republice zatím není dostupnost domácí paliativní péče v takové míře, jako v zahraničí. Paliativní péče naráţí na několik desetiletí přerušenou tradici domácí péče o nemocného a umírajícího člověka. Výdobytkem moderní společnosti se stala nemocnice, kde tito lidé umírali. Špinková, Špinka (2004) zdůrazňují právo umírajících a jejich rodin o spolurozhodování o místě, kde má být paliativní péče poskytována. Domácí paliativní péče by měla být součástí systému zdravotní péče a hlavně základní sloţkou paliativní péče. Základní principy domácí paliativní péče Při přistoupení na péči o nemocného v domácím prostředí by rodina měla být seznámena se základními principy domácí paliativní péče. Včasná informovanost můţe předejít případným problémům a také poskytnout pečujícím dostatek informací o náročné péči, která je bude v následujícím období čekat. Domácí péče je velmi obtíţná a pro laika bez zkušeností těţko představitelná. Špinková, Špinka (2004, s. 13) vymezují tyto základní principy domácí paliativní péče: -
„Pacient a jeho rodina, případně jeho nejbližší přátelé, jsou společnými
příjemci péče a zásadním způsobem se podílejí na vytváření plánu poskytované péče. -
Tým domácí paliativní péče je nemocnému a rodině k dispozici 24 hodin 7 dní
v týdnu. -
Tým domácí paliativní péče je interdisciplinární: tvoří jej lékař, zdravotní
sestra, sociální a administrativní pracovník, koordinátor dobrovolníků; případně také psycholog, ošetřovatel, fyzioterapeut, pastorační pracovník a další odborníci. -
Domácí paliativní péče je komplexní: tým pečuje o fyzický, psychický, sociální
a spirituální stav pacienta a rodiny. 23
-
Integrální součástí domácí paliativní péče je vysoce odborná léčba bolesti
a dalších specifických symptomů provázejících umírání a paliativní tým disponuje náležitým způsobem vyškolenými a zkušenými odborníky na léčbu těchto symptomů. -
Paliativní tým poskytuje péči rodině pacienta a minimálně po dobu 1 roku po
smrti pacienta nabízí jeho pozůstalým odborně vedenou službu doprovázení v období truchlení. -
Tým domácí paliativní péče podle možností spolupracuje s praktickými lékaři,
agenturami domácí ošetřovatelské péče a dalšími poskytovateli zdravotní a sociální péče. -
Důležitou součástí týmu jsou školení a odborně vedení dobrovolníci.“
Kalvach (2010) ve svém díle uvádí ještě další principy domácí paliativní péče, především, ţe smyslem paliativní péče je zkvalitnit závěr ţivota a nikoliv zkrátit umírání. Zdůrazňuje poţadavek umírajících na chráněný prostor, aby byli sami sebou, informace o pacientech v paliativním reţimu musejí být alespoň 1×týdně probírány na sezení multidisciplinárního tým, dále uvádí, ţe eutanazie je nelegální, nepřijatelná a trestná. Paliativní péče má umírajícímu a jeho rodině pomoci ve zvládnutí sloţité ţivotní situace a v důstojném odchodu.
3.3.1 Význam rodiny v domácí paliativní péči Dle Payneové, Seymourové, Ingletonové (2007) ovlivnily sociální změny schopnost členů rodiny plnit role pečujících. K rozhodnutí rodiny věnovat se péči o umírajícího vede dlouhá cesta nemoci, která se postupně zhoršuje a rodina si začíná uvědomovat konec, který se blíţí. O tom, zda se rodina o umírajícího v domácím prostředí postará, hraje roli několik aspektů. Asi nejvýznamnější je morální hledisko, jaké hodnoty rodina vyznává, zda panují v rodině dobré vztahy. Neméně významné jsou při rozhodování praktické otázky, jestli má rodina moţnost zvládnout péči technicky, tzn., zda mají dost místa, zda se mohou rodinní příslušníci u nemocného střídat a zda jsou schopni zabezpečit nepřetrţitou péči. Rodinu nelze do domácí péče nutit, je to obrovská zátěţ, kterou bude muset rodina zvládat několik týdnů či měsíců. Rozhodnutí pro domácí péči musí být svobodné s uvědoměním si všech moţných problémů. Rodina by měla mít k dispozici dostatek informací, které pomohou při rozhodování. V případě rozhodnutí rodiny pro domácí paliativní péči by neměli být rodinní příslušníci odrazováni lékaři. Kalvach (2010) vidí podporu rodiny v domácí paliativní péči
24
především ve vytvoření podmínek pro domácí ošetřování včetně obstarání ošetřovatelských pomůcek, poskytnutí odborného zaškolení, stálý kontakt s odborníky, zajištění odlehčovací a respitní sluţby. Měla by být také zajištěna perspektiva přijetí pacienta do hospice, pokud by se ukázalo, ţe rodina nebude péči zvládat. Nedílnou součástí podpory rodiny je odborné a společenské ocenění za péči, kterou poskytuje. Callananová a Kellyová (2005) uvádějí, ţe pečovat o umírajícího je náročná práce, zejména v domácích podmínkách. Zdůrazňují, ţe kromě péče o nemocného, musí rodina pokračovat v normálních kaţdodenních činnostech: je třeba platit účty, postarat se o děti, vyprat a vyţehlit. Není divu, ţe rodiny jsou často unavené a schopné se soustředit na velké penzum povinností jen pro přítomný den nebo daný okamţik.
3.4 Péče o pozůstalé Důleţitou sloţkou paliativní péče je i péče o pozůstalé. Smrtí milované osoby nastává proces truchlení, ve kterém je třeba přijmout fakt odchodu blízkého člověka, zpracovat tuto ztrátu a proţít zármutek. Stroebeová (in Payne, Seymour, Ingleton 2004, s. 463) definuje základní pojmy: Ztráta blízkého člověka se týká objektivní situace, kdy člověk přijde o někoho důleţitého. Zármutek je primárně emoční reakcí na smrt a ztrátu blízkého člověka. Truchlení představuje sociální výrazy či akty vyjadřující zármutek, které jsou utvářeny praktikami dané společnosti nebo kulturní skupiny. Pozůstalí často potřebují oporu ve svém smutku, někoho, kdo by je na této cestě doprovázel. Špaténková (2008, s. 9) uvádí: „když vám zemře někdo blízký, je to, jako by se vám zhroutil celý svět, jako by váš život ztratil smysl… Smrtí ztrácíte milovaného člověka navždy, definitivně. Už nikdy se s ním nesetkáte, už nikdy vás nepohladí, nepochválí, už nikdy nic nebude, tak jako dřív… Máte pocit, že už nikdy nemůžete být šťastní. Vaše srdce bolí a hrozí, že pukne žalem, oči pálí od potoků slz. Jste hluboce zarmoucení, truchlíte.“ V ČR není poradenství pro pozůstalé příliš rozšířeno a to hlavně z důvodu, ţe zde chybí tradice. Špaténková (2008) vidí důvody tohoto stavu především ve dvou skutečnostech, a to, ţe chybí nabídka těchto sluţeb, ale na druhou stranu chybí i poptávka po těchto sluţbách. Pozůstalý člověk se mnohdy ostýchá poţádat o pomoc pod tlakem okolí, ve kterém převaţuje názor, ţe kaţdý by se měl z tohoto smutku časem dostat sám. Cílem poradenství pro pozůstalé je dle
25
Špaténkové (2008, s. 15) „vrátit jedince, páry, rodiny nebo skupiny na určitou úroveň fungování.“ Proces truchlení je velmi individuální. Předností paliativní péče v této oblasti je, ţe vztah mezi pozůstalými a pracovníky paliativní péče byl navázán jiţ v průběhu nemoci. Pozůstalí znají multidisciplinární tým a vědí, na koho se mohou se svým problémem obrátit, coţ proces truchlení usnadňuje. (Student, Mühlum, Student 2006) konstatují, ţe pokud se rodina podílí na péči o umírajícího v posledních měsících jeho ţivota, probíhá truchlení většinou snadněji z důvodu moţnosti rozloučení a smíření, které probíhalo během péče. Pro pozůstalé pořádají hospice také pravidelné vzpomínkové akce. V této kapitole jsem definovala pojem paliativní péče a základní formy paliativní péče. Nedílnou součástí paliativní péče je péče domácí, u které jsem popsala dostupnost paliativní péče v ČR. Z důvodu, ţe je domácí paliativní péče velmi náročná, věnovala jsem se v této části své práce i významu rodiny v paliativní péči. Jako součást paliativní péče jsme popsala péči o pozůstalé.
26
4 Hospic a hospicová péče Dalším významným pojmem v paliativní péči je hospic a hospicová péče. V této kapitole vysvětlím význam těchto pojmů, cíle hospicové péče, přiblíţím historii hospicové péče u nás. Součástí této části práce je i interpretace několika názorů lidí, kteří mají zkušenost s hospicovou péčí. Anglický výraz hospic znamená v překladu útulek či útočiště. Haškovcová (2000) uvádí, ţe se jedná termín původně uţívaný ve středověku pro tzv. domy odpočinku. Byly určeny poutníkům k odpočinku a zotavení před další cestou. V dnešním slova smyslu hovoříme o hospici aţ od poloviny 18. století, kdy byla v Dublinu otevřena zvláštní nemocnice pro umírající. V naší společnosti je hospic stále tabuizovaným pojmem. Veřejnost má pouze mlhavou představu o tom, o jaký druh péče se jedná a panuje obecný názor, ţe se jedná a domy smrti, které slouţí pouze k umírání. Takto zjednodušený pohled je chybný a bylo by třeba věnovat osvětě více prostoru. Hospicová péče se zabývá člověkem v jeho celistvosti a klade si za cíl naplnit všechny jeho potřeby- fyzické, emocionální, sociální i duchovní. Zaměstnanci a dobrovolníci pracují v rámci týmu, který poskytuje péči na základě individuálních potřeb pacienta a jeho osobních přání. Součástí tohoto týmu jsou lékaři, zdravotní sestry, ošetřovatelé, sociální pracovnice, psycholog, pastorační pracovník. Hospic se snaţí nabídnout úlevu od bolesti, důstojnost, klid a pokoj. Základní filozofií hospice je úcta k ţivotu a k člověku. Paliativní péče v hospici si klade za cíl zajistit co nejlepší kvalitu ţivota člověka aţ do jeho posledních chvil. Hospic respektuje smrt a chápe ji jako přirozenou součást ţivota. Cílem péče je zajistit umírajícímu, ţe nebude trpět nesnesitelnými bolestmi, bude vţdy zachována jeho lidská důstojnost a v posledních chvílích svého ţivota nebude osamocen. Podle Radbrucha, Paynové (2010) se hospicová péče zabývá „člověkem v jeho celistvosti a klade si za cíl naplnit všechny jeho potřeby- fyzické, emocionální, sociální i duchovní. Doma, v rámci denní péče či v hospici se pečuje o osobu, která se nachází na konci svého života, stejně jako o ty, kteří tuto osobu milují. Zaměstnanci a dobrovolníci pracují v rámci multiprofesního týmu, který poskytuje péči na základě individuálních potřeb pacienta a jeho osobních přání. Hospic se snaží nabídnout úlevu od bolesti, důstojnost, lid a pokoj.“ Hlavní význam hospicové péče spočívá v provázanosti péče nejen o nemocného, ale také o jeho rodinu. Rodina bývá po dlouhém boji s nemocí svého blízkého také „nemocná“- jedná se o narušení všech stereotypů běţného ţivota, určité sociální izolaci a také vyčerpání.
27
Komplexnost hospicové péče spočívá i v pomoci rodině a pozůstalým. Dle Svatošové (2011, s. 115) hospic nemocnému garantuje, ţe -
„Nebude trpět nesnesitelnou bolestí.
-
V každé situaci bude respektována jeho lidská důstojnost.
-
V posledních chvílích nezůstane osamocen.“
Haškovcová (2000) popisuje prostředí hospice jako příjemné, připomínající spíše domov neţ nemocnici. Denní reţim je plně podřízen individuálním potřebám umírajících. Pacienti vstávají i uléhají k spánku dle svých potřeb. Vybavení pokojů je komfortní a praktické. V hospici je moţná trvalá přítomnost někoho blízkého. Rodina se můţe dle moţností podílet na péči o umírajícího, ale pokud nechce, nemusí. Velkou předností hospicové paliativní péče jsou pomůcky, které jsou k dispozici. Jedná se o nastavitelná a polohovací lůţka, pojízdné vany, zvedáky, chodítka, toaletní ţidle. Všechny prostory hospice jsou bezbariérové. Svatošová (2011) uvádí, ţe „v popředí je snaha, aby hospic nemocnému více připomínal domov než nemocnici.“ Hospic má terasu, kde mohou umírající za příznivého počasí odpočívat, k dispozici je kaple i knihovna. Lidé, kteří se s činností hospiců seznámili, hovoří o velké úctě a s velkým uznáním k instituci samotné, k poskytované péči, ale především ke všech pečujícím- lékařům, sestrám, sociálním pracovnicím, pastoračním pracovníkům. Tento vděk a úctu dokládám na několika poděkováních z interního materiálu Hospice na Svatém Kopečku.
16.3.2004
Pacientka, pokoj č. 302
Chtěla bych přispět připomínkami, i když vlastně žádné nemám. Je to připomínka v opačném slova smyslu. Je velice příjemné, když se ráno vzbudíte a usmívá se na vás sestřička. Ještě se mi nestalo, aby ráno přišla sestra (nesmím zapomenout i na bratra) nafučená, bez úsměvu na tváři. Celý personál je zde velmi milý, počínaje uklízečkou a konče lékaři. Všichni jsou moc ochotní a léčení je úplně jiné než ve fakultní nemocnici. Jsou to také jenom lidé se svými starostmi a po dobu mého obytu se mi nestalo, že by své starosti přenášeli na pacienty. Vím, že říci pouze děkuji, je málo, ale jinak nevím, jak projevit jejich ochotu. Snad jen tím, že přispěji touto „připomínkou“ do této knihy. Moc děkuji.
28
7.6.2005
Dopis dcery
Z celého srdce velmi děkujeme vedení, lékařům a celému ošetřujícímu personálu za příkladnou a obětavou péči, kterou věnovali naší velice nemocné mamince po celou dobu jejího pobytu. I když zlá a zákeřná nemoc nám ji vzala, máme dobrý pocit, že i Vaší zásluhou, se jí odcházelo lehčeji.
9.10. 2006
Dopis dcery
Chtěla bych poděkovat všem zaměstnancům tohoto zařízení, kde mohla moje maminka, paní V., díky Vaší péči, spokojená a smířená a bez bolesti ukončit svůj bohatý a pohnutý život. Děkuji všem, že jsem ji mohla doprovodit poslední týdny jejího života a strávit s ní tolik času. Jsem vděčná, že nám bylo u Vás umožněno tak krásné rozloučení a že mi maminka mohla usnout v náruči. Děkuji Váží si nesmírně Vaší práce a přeji všem hodně radosti na Vaší cestě životem.
21.11.2007
Dopis dcery a jejího manžela
Vážení přátelé, Těžká nemoc, se kterou náš tatínek již dlouho bojoval, byla silnější, než dokázal sám zvládnout. V posledním měsíci se jeho zdravotní stav natolik zhoršil, že situace vyžadovala nepřetržitou osobní péči. Přestože jsme se v maximální míře snažili pomoci, věděli jsme, že nejsme schopni zajistit tuto službu našemu nejbližšímu delší dobu za našich stávajících pracovních i ostatních rodinných povinností. Celková psychická situace v rodině se stávala stále více zoufalou bezmocností nad stavem věcí, které již nejsme schopni změnit k lepšímu. Naše rozhodnutí pro přemístění do Vašeho zařízení pro nás nebylo jednoduchým rozhodnutím, zvláště pak z našeho pohledu lidského a morálního vůči tatínkovi. Nakonec ale převážilo přesvědčení, že u vás mu bude možné poskytnout nejen péči nepřetržitou, ale i na odpovídající odborné úrovni. Již při první návštěvě na nás udělal Váš hospic velice dobrý dojem a začali jsme nabývat jistějšího pocitu, že naše rozhodnutí bylo správné. Každým dnem jeho pobytu pak toto naše přesvědčení bylo silnější. Člověk se s takovýmito životními problémy nesetkává tak často, a i v našem případě je to naše první zkušenost. Při každé 29
návštěvě jsme se ve Vašem hospici setkávali s velice milou ochotou a vstřícností a s projevy pochopení lidské bolesti. Když dnes náš tatínek zemřel a přijeli jsme, abychom se s ním mohli naposled rozloučit a také vyřídit všechny potřebné záležitosti, byli jsme velice dobře přijati celým personálem. Budu zcela otevřený- byl jsem fascinován upřímným lidským projevem pochopení našeho zármutku ze strany zdravotního personálu. V tuto chvíli to bylo to nejvýznamnější, co člověk v této situaci potřebuje. Stejně tak velmi pozitivně hodnotím, jakým důstojným způsobem byl zesnulý tatínek „upraven“ k našemu rozloučení. Dovolte nám, abychom Vám všem touto cestou poděkovali za vše, co jste pro našeho tatínka v posledních dnech jeho života udělali. Stejně tak děkujeme za pomoc, kterou jste poskytli celé naší rodině. S úctou Vám a Vaší práci. Při sběru materiálů k této bakalářské práci jsem se setkala s několika rodinami, které vyuţily sluţeb hospice. Ve všech případech mi tito lidé potvrdili mou vlastní pozitivní zkušenost s hospicem. Všichni s úctou a vděkem hovořili o hospicové péči a velmi oceňovali nasazení a laskavost personálu.
4.1 Historie hospiců v ČR Historie hospiců v ČR je datována aţ po roce 1990. Pojem hospicové péče v ČR bude uţ navţdy spjat se jménem doktorky Marie Svatošové, která se u nás problematice hospiců věnovala jako první a byla propagátorkou budování sítě hospiců u nás. Mezi první pokusy zřízení lůţkového oddělení paliativní péče se řadí Nemocnice TRN v Babicích nad Svitavou v roce 1992. Jako první hospic u nás byl otevřen Hospic Aneţky České v Červeném Kostelci. V dalších letech vznikaly hospice v dalších městech ČR- v Praze, v Plzni, v Litoměřicích, v Olomouci, ve Zlíně, ve Valašském Meziříčí, v Mostě, ve Frýdku Místku, v Chrudimi, v Čerčanech, v Brně, v Rajhradě. Zřizovateli hospiců jsou Charita ČR, občanská sdruţení, obecně prospěšné společnosti, příspěvkové organizace nebo Českobratrská církev evangelická. Aktuálně je v Asociaci poskytovatelů hospicové paliativní péče zapsáno 16 hospiců- a to lůţkových i mobilních.
30
4.2 Financování hospiců Financování hospiců je stále problematickou částí fungování hospiců u nás. Tato témata jsou stále diskutována a odborníci se shodují, ţe se jedná především o problém financování mobilních hospiců (Ziková, 2013, [online]). Financování provozu hospice je vícezdrojové a skládá se z dotací ministerstva práce a sociálních věcí, z darů měst a obcí, z plateb pojišťoven, příspěvků sponzorů, grantů a také plateb klientů. V současné době je průměrná cena za den pobytu nemocného v lůţkovém hospici asi 300 Kč. Financování hospiců v ČR probíhá v souladu s Vyhláškou č. 134/1998 Sb. ve znění Vyhlášky č. 331/2007 Sb. (Huneš, 2008). Forma paliativní péče
Zdravotní pojišťovny
Dotace, granty, dary
Příspěvky na péči
Sbírky
Úhrada pacienta
Léčebné zařízení hospicového typu
55%
20%
8%
10%
7%
60%
0%
38%
2%
Mobilní hospic Není doposud zákonem upraveno
Tabulka č. 2 Současné financování lůţkových a mobilních hospiců (Strategie paliativní péče, 2011, [online]).
4.3 Legislativní ukotvení hospicové péče Termín hospic a paliativní péče byl poprvé do právního systému ČR zařazen schválením novely Zákona č. 48/1997Sb. O veřejném zdravotním pojištění ve znění novely č.340/2006 v §22a): „Zvláštní ústavní péče- péče paliativní lůžková. Léčba paliativní a symptomatická o osoby v terminálním stavu poskytovaná ve speciálních lůžkových zařízeních hospicového typu.“
31
Název zákona, vyhlášky, deklarace, kodexu atd.
Rok
Definuje, upravuje
Všeobecná deklarace lidských práv Mezinárodní etický kodex pro sestry
1948 1953
hodnoty lidské důstojnosti a úcta k ţivotu etický kodex sester
Zákon č.140/1961
1961
problematika neposkytnutí odborné pomoci
Lisabonská deklarace o právech nemocných Ústava České republiky Listina základních práv a svobod, čl. 6
1981 1992 1992
vymezuje práva nemocných a umírajících právo na ţivot a jeho ochrana ochrana ţivota a úcta k ţivotu
Etický kodex České lékařské komory Úmluva o lidských právech a biomedicíně Zákon č.48/1997 Vyhláška č. 134/1998 Sb.
1996 1997 1997 1998
ustanoveno tišení a zmírňování bolesti umírajících lidská práva definuje ublíţení na zdraví financování hospiců v ČR
1999
práva onkologicky nemocných a umírajících
2000
práva nemocných v souladu s lidskými právy
2000
prevence, léčba a umírání na onkol. onemocnění
2002
právo na léčení, respektování náboţenské příslušnosti
Doporučení Výboru ministrů Rady Evropy o organizaci paliativní péče
2004
definuje základní pojmy paliativní a hospicové péče
Korejská deklarace o hospicové a paliativní péči
2005
odmítá lidské utrpení
2006 2006
poprvé uvádí lůţkovou paliativní a hospicovou péči definuje paliativní péči v ČR
O ochraně lidských práv a důstojnosti nevyléčitelně nemocných a umírajících Charta proti rakovině v příštím miléniu (Onko-charta) Paříţská charta proti rakovině Deklarace práv onkologických pacientů
Zákon č. 340/2006 Standardy hospicové paliativní péče APHPP Vyhláška č. 331/2007 Sb.
2007
Zákon č. 261/2007
2007
hospicům určuje samostatný ošetřovací den poprvé uvádí domácí hospicovou péči
Vyhláška č. 361/2010 Sb.
2010
k 1.1.2011 ustanovuje nádstavbový obor paliativní medicína
Tabulka č. 3: Výběr zásadních zákonů, právních předpisů, standardů a úmluv souvisejících s hospicovou péčí (Huneš, in Havlenová 2012)
32
Cílem této kapitoly bylo objasnit pojmy hospic a hospicová péče, popsat historii hospicové péče v České republice a legislativní ukotvení hospicové péče. Pojmy hospic a hospicová péče jsou u nás dnes jiţ známé, i kdyţ ne kaţdý si dokáţe představit, co přesně znamenají. Historie hospiců je v České republice krátká, datuje se aţ po roce 1989. Myslím si, ţe toto téma má stále co říct a ţe bude v naší společnosti stále více prezentováno. Věřím, ţe lidé budou klást větší důraz na důstojné umírání svých blízkých a budou se chtít o této oblasti dozvědět více informací.
33
5 Zdroje informací o paliativní péči V případě, ţe je člověku diagnostikována jakákoliv nemoc, hledá v dnešní době moderních technologií informace především na internetu. Snaţí se tím rozšířit mnoţství údajů, které získal od lékaře. Informace hledá člověk i v situaci, kdy zjistí, ţe nemoc dospěla do stádia, kdy medicína nenabízí další moţnosti léčby. V tomto případě jiţ ale většinou potřebuje informace rodina a nejbliţší, aby zváţili, jaké formy pomoci volit. Cílem této kapitoly je nabídnout praktické rady, kde je moţné nalézt informace o paliativní péči. Nejčastějším místem hledání informací je internet. Přináším seznam odkazů k tématům paliativní péče, hospicová péče, umírání. www.asociacehospicu.cz
Stránky Asociace poskytovatelů hospicové paliativní
péče, která sdruţuje hospice v ČR a přispívá k pozitivní proměně vztahu české společnosti ke smrti a umírání. Nabízí informace o asociaci, o hospicích atd. www.cestadomu.cz
Stránky hospicového občanského sdruţení Cesta domů. Nabízí
informace o odborném poradenství, informace o domácím hospici, adresář sluţeb atd. www.ferovanemocnice.cz
Projekt Ligy lidských práv. V části Důstojné umírání
odpovídá na často kladené otázky paliativní péče, péče o umírající atd. www.helpnet.cz Informační portál pro osoby se specifickými potřebami. www.hospice.cz Heslo těchto stránek je „ O důstojném ţivotě terminálně nemocných.“ Nalezneme zde základní informace, rubriku otázky a odpovědi, seznam hospiců, tematickou literaturu. www.neziskovky.cz
Předkládá
„Katalog
neziskovek“
s informacemi
o dobrovolnictví, sociálních sluţbách, hospicích atd. www.osobniasistence.cz
Informační program, který je zaměřen na osobní
asistenci, ošetřování dekubitů a hospicovou péči www.paliativnimedicina.cz
Portál České společnosti paliativní medicíny České
lékařské společnosti J.E.Purkyně. Obsahuje doporučené postupy pro paliativní péči, standardy a normy paliativní péče atd.
34
www.pecujici.cz Portál s podtitulem „Staráte se o starší osobu a nevíte si rady?“ www.pohreb.cz Rady pozůstalým, právní rady, dědictví, psychická pomoc. www.umiram.cz Portál s heslem „Smrt je přirozená součást života.“ Hovoří se zde o tématu smrti, strachu ze smrti, o přípravě na smrt, řeší otázky, co bude po smrti. www.umirani.cz Stránky hospicového občanského sdruţení Cesta domů. Portál pro pečující, zdravotníky, nemocné a pozůstalé. Vysvětluje, co je hospic, věnuje se mýtům o umírání, obsahuje vzdělávací testy, věnuje se tématu „Děti a smrt.“ www.zdrav.cz
Obsahuje odborné články se zdravotnickou tematikou, zákony
a předpisy, seznam odborné literatury atd. www.vzpominky.nezavirejteoci.cz
Provozovatelem portálu je Hospicové občanské
sdruţení Cesta domů. Jedná se o projekt virtuálních pomníků, které si vytvoří pozůstalí, dají se zde zapálit virtuální svíčky, poloţit virtuální květiny, napsat vzkaz atd. Cílem této kapitoly nabídnout přehled internetových odkazů, které poskytují informace o paliativní péči, hospicové péči, rady pečujícím rodinám. Z těchto uvedených odkazů je patrné, ţe existuje velké mnoţství informací, které mohou lidé k těmto tématům získat.
35
6 Výsledky ilustrativního šetření Pro vysvětlení problematiky vnímání paliativní péče, jsme provedla ilustrativní šetření. Cílem tohoto šetření bylo zjistit názory respondentů na téma „Vnímání paliativní péče v naší společnosti.“ Důvodem tohoto výzkumu byla domněnka, ţe veřejnost nezná pojem paliativní péče a ţe chybí hlubší znalosti o tohoto problému. Vzhledem k povaze otázek jsem se obávala, jak bude anketa respondenty přijata. Byla jsem mile překvapena zájmem respondentů, jejich otevřeností a jejich zájmem podílet se na výzkumu.
6.1 Popis metody a techniky ilustrativního šetření Pro splnění výzkumného cíle jsem zvolila kvalitativní přístup. Důvodem volby byla povaha zkoumaného jevu. Domnívám se, ţe v tomto případě se jedná o vhodnou metodu, která dobře koresponduje s uvedeným výzkumem. Dle Miovského (2006, s. 18) „Kvalitativní přístup je v psychologických vědách přístupem využívajícím principů jedinečnosti a neopakovatelnosti, kontextuálnosti, procesuálnosti a dynamiky a v jeho rámci cíleně pracujeme s reflexivní povahou jakéhokoli psychologického zkoumání. Pro popis, analýzu a
interpretaci
nekvantifikovaných
či
nekvantifikovatelných
vlastností
zkoumaných
psychologických fenoménů naší vnitřní a vnější reality využívá kvalitativních metod.“ Dalším důleţitým aspektem kvalitativního přístupu je podle Dismana (1998, s. 286) „jeho cíl, kterým je porozumění.“ Jako metodu sběru výzkumných dat jsem zvolila rozhovor. Jak uvádí Švaříček (2007, s. 159), je rozhovor „nejčastěji používanou metodou sběru dat v kvalitativním výzkumu. Používá se pro něj označení hloubkový rozhovor (in-depth interview), jež můžeme definovat jako nestandardizované dotazování jednoho účastníka výzkumu zpravidla jedním badatelem pomocí několika otevřených otázek.“ Pro svůj výzkum jsem zvolila polostrukturovaný rozhovor, protoţe dle Svaříčka (2007, s. 160) „vychází z předem připraveného seznamu témat a otázek.“
6.2 Realizace výzkumného šetření Výzkum byl zaměřen na vybraný vzorek respondentů ve věku 35- 65 let. Spodní věková hranice byla zvolena s ohledem na moţnosti o zájem tématu paliativní péče. Domnívám se, ţe mladší věkové skupiny toto téma nemusí zajímat a nemají důvod se o něj zajímat, protoţe se zatím v ţivotě nesetkali se situací, kdy by museli osobně řešit problémy s péčí o umírajícího člena rodiny. Od 35 let se kaţdý člověk postupně setkává se smrtí svých nejbliţších, nejdříve prarodičů a poté rodičů. Tento člověk si uvědomuje praktické problémy péče a je postaven před spolurozhodování, jakou péči zvolit. 36
Charakteristika respondentů Respondenti byli do výzkumu vybráni záměrným výběrem. Dle Chrásky (2007) se jedná o rozhodnutí výzkumníka, který vybírá respondenty dle svého úsudku. Jednalo se o kvótní výběr, kde jsem jako kontrolní znaky zvolila věk a pohlaví respondentů. Chráska (2007, s. 24) uvádí, ţe „ podle těchto kontrolních znaků lze vytvořit určité kvóty pro výběr.“
Skupina Skupina 1 Skupina 2 Skupina 3 Skupina 4 Skupina 5 Skupina 6
Pohlaví Ženy Muži Ženy Muži Ženy Muži
Věk 35-45 let 35-45 let 46-55 let 46-55 let 56-65 let 56-65 let
Tabulka č. 4 Charakteristika respondentů výzkumného šetření Otázky byly následující: 1. Myslíte si, ţe je v současné době v ČR moţné zajistit důstojné umírání doma? Víte, na koho by se dalo v tomto případě obrátit, aby Vám poskytl informace? 2. Slyšeli jste někdy o paliativní péči? Pokud ano, vzpomenete si, v jaké situaci jste tento pojem slyšeli? Dokáţete popsat, co tento pojem znamená? 3. Víte, co je to hospic a kde jste o hospici slyšeli? Myslíte si, ţe je hospic jen pro věřící? 4. Myslíte si, ţe je rozdíl mezi nemocniční a paliativní péčí? Máte nějakou představu, jak to asi v zařízení paliativní péče vypadá a na co klade paliativní péče důraz? 5. Pokud by Vás někdy v ţivotě potkala situace s nevyléčitelně nemocných člověkem, uvaţovali byste o péči v nemocnici, o domácí paliativní péči nebo o paliativní péči v hospici?
37
Výstupy výzkumu V této kapitole jsem popsala zjištěná výzkumná data, která jsem přepsala do následující podoby. Cílem této kapitoly je seznámit s výpověďmi respondentů. Myslíte si, že je v současné době v ČR možné zajistit důstojné umírání doma? Víte, na koho by se dalo v tomto případě obrátit, aby Vám poskytl informace? Skupina 1 (ţeny 35-45 let) Čtyři respondentky se domnívají, ţe domácí je pravděpodobně moţná, jedna si myslí, ţe ne. Informace by měl poskytnout praktický lékař, odborný lékař, Charita, Hospic, známí anebo internet. Jedna respondentka neví, na koho by se obrátila se ţádostí o informace. „Asi dost záleží na rodině, která se o umírajícího stará, je to z velké části věc psychiky a citlivého přístupu. Další věc je forma onemocnění, asi ne úplně všechny formy nemoci je možné zvládnout v domácí péči. Potřebné informace bych zkusila nejdříve po známých anebo v krajním případě na internetu.“ Skupina 2 (muţi 35-45 let) Všichni respondenti si myslí, ţe určitě je u nás moţnost důstojného umírání doma. „Ano, je to možné, ale záleží na rodinném prostředí.“ Další respondent se domnívá: „Myslím, že tato možnost tu je, ale člověk musí mít dostatek svých prostředků, protože stát tuto situaci řeší nedostatečně.“ Pro poskytnutí informací by se obrátili na Červený kříţ, na pečovatelskou sluţbu, na sociální úřad, na církevní organizace- Charita nebo by se informovali v nemocnici a na internetu. Skupina 3 (ţeny 46-55 let) Všechny respondentky si myslí, ţe je asi moţné zajistit důstojné umírání doma, ale je to velmi těţké, informace by hledaly na internetu. Názor jedné respondentky: „Domnívám se, že zajištění důstojného umírání doma je v současné době velmi náročné a je možné pouze za podmínky, že existuje fungující blízká rodina, jejíž členové či člen je ochoten a schopen se o umírajícího starat, že existuje podpora ze strany lékaře či dobrovolnických organizací, v neposlední řadě je zde důležité i finanční zázemí. V oblasti péče o umírající bych se obrátila na zařízení hospice. V Brně a okolí existuje několik hospiců s velmi dobrou úrovní služeb.“
38
Skupina 4 (muţi 46-55 let) Respondenti nevědí, zda je moţné zajistit důstojné umírání doma, jeden uvádí, ţe o tom vůbec nikdy nepřemýšlel. Informace by hledali na internetu, na Okresní správě sociálního zabezpečení, u lékaře, v hospici. „Důstojné umírání doma není asi jednoduché pro žádnou stranu. Pro ty, kteří se starají o pacienta i pro samotného umírajícího.“ Skupina 5 (ţeny 56-65 let) Tři respondentky si myslí, ţe je moţné zajistit důstojné umírání doma, dvě si myslí, ţe je to nereálné. Informace by v první řadě hledaly u obvodního lékaře, dále na internetu. Názory respondenty je následující: „Myslím, že ne. Navíc, jsou-li děti nemocného v pracovním procesu, nezabezpečí stát adekvátní finanční podporu.“ Další respondentka uvádí: „Starala jsem se o maminku doma, ale bylo to velmi složité, bez pomoci rodiny a Charity by to nešlo. Informace jsme měli od lékaře, ale bylo jich málo, tak jsme hledali na internetu.“ Skupina 6 (muţi 56-65 let) Tři respondenti si myslí, ţe není moţné zajistit důstojné umírání doma, jeden uvádí, ţe je to moţné a setkal se s tím. Poslední respondent konstatoval: „Pokud je to přání dotyčného, tak je to i morální povinností dětí a celé rodiny.“ Informace by získávali od lékaře, charity, sociálního odboru. Část respondentů se shoduje, ţe je moţné zajistit důstojné umírání doma, ale není to snadné. Naopak se vyskytly i názory, ţe je to nereálné. Jeden respondent si myslí, ţe je morální povinností rodiny postarat se o umírajícího. Informace k tomuto tématu by hledali u lékaře, na úřadech a velmi často na internetu.
Slyšeli jste někdy o paliativní péči? Pokud ano, vzpomenete si, v jaké situaci jste tento pojem slyšeli? Dokážete popsat, co tento pojem znamená? Skupina 1 (ţeny 35-45 let) Tři respondentky nikdy neslyšely pojem paliativní péče. Dvě tento pojem slyšely od svých známých, kteří se starali o své blízké. „Ano, slyšela, od kamarádky, kdy jí umíral blízký
39
člověk a oni mu zajistili tuto péči. Paliativní péče- podle mého, péče o umírajícího člověka, důstojný odchod- lékařský, sociální dohled atd.“ Skupina 2 (muţi 35-45 let) Pouze jeden respondent slyšel pojem paliativní péče. „Je to péče o nemocného, který si nedokáže sám podávat léky, je třeba po těžké operaci a je mu potřeba zajistit veškeré službyživotní, hygieny, jídlo, soucit, lásku, porozumění, povídat si, vyslechnout vzpomínky.“ Skupina 3 (ţeny 46-55 let) Tři respondentky neumějí vysvětlit, co znamená paliativní péče, nikdy tento pojem neslyšely. Čtvrtá respondentka uvádí: „O paliativní péči jsem slyšela od přítelkyně, která se o tento obor péče zajímá. Nedokážu přesně popsat, co tento pojem znamená, obecně asi péče o těžce nemocné v domácím prostředí za pomoci odborníků.“ Poslední respondentka k této otázce uvádí: „Pod tímto pojmem si představuji péči o nevyléčitelně nemocného člověka, která má pomoci nemocnému důstojné umírání.“ Skupina 4 (muţi 46-55 let) Pouze jeden respondent se jiţ setkal s pojmem paliativní péče, protoţe jeho otec proţil poslední dny ţivota v hospici. Respondent uvádí, ţe se jedná o péči o nemocné a umírající, která klade důraz na důstojný odchod ze ţivota, tiší bolest a poskytuje i duchovní pomoc. Ostatní respondenti se nikdy s pojmem paliativní péče nesetkali. Skupina 5 (ţeny 56-65 let) Dvě respondentky nikdy o paliativní péči neslyšely, jedna uvádí znalosti z vlastní zkušenosti „je to péče o umírající, zaměřená hlavně na tišení bolesti, taková celková pomoc nemocnému a ulehčení rodině.“ Názor další respondentky: „O paliativní péči toho moc nevím. Myslím, že se zabývá domácí péčí o těžce nemocného (umírajícího člověka).“ Poslední respondentka zná termín paliativní péče obecně z literatury. Skupina 6 (muži 56-65 let) Dva respondenti neznají pojem paliativní péče, další uvádí, ţe o péči slyšel od známých, kteří pečovali o svého otce. Názor jednoho z respondentů zní: „Je to péče o pokročilé onemocnění až nevyléčitelné nemoci v domácím či lůžkovém oddělení za pomoci
40
odborného lékařského dozoru snad po dobu 24 hodin na telefonu v domácí péči.“ V další odpovědi bylo uvedeno: „Jedná se o péči o přestárlé občany na sklonku života.“ Mnozí respondenti neznají termín paliativní péče. Ti, kteří jej znají, uvádějí, ţe jo díky zkušenostem svých přátel či rodiny. Pouze jedna respondentka uvedla, ţe tento pojem zná z literatury. Víte, co je to hospic a kde jste o hospici slyšeli? Myslíte si, že je hospic jen pro věřící? Skupina 1 (ţeny 35-45 let) Všechny respondentky uţ slyšely pojem hospic a vědí, co to hospic je. Všechny si myslí, ţe hospic není pouze pro věřící. Jedna respondentka si myslí, ţe „hospic je zařízení s celodenní péčí o dlouhodobě a těžce nemocné, o které se starají řádové sestry.“ Další respondentka se domnívá, ţe „pracovnice hospice dohlíží na nemocné, pomáhají při určitých činnostech, které sami nemocní nezvládají. Někdy ta péče stačí jen částečně, ale bohužel někteří lidé potřebují celodenní péči.“ Skupina 2 (muţi 35-45 let) Všichni respondenti znají pojem hospic, slyšeli o něm v televizi, mezi lidmi a vědí, ţe není pouze pro věřící. „Hospic je podle mého něco jako lazaret, místo, kam lidé dávají těžce nemocné nebo staré a nemocné lidi na dožití. Osobně si myslím, že z těchto zařízení už pro člověka z 99% není návratu a umírá tam.“ Názor dalšího respondenta: „O hospici jsem zaslechl v nemocnici v souvislosti s pacienty, kteří již nemohli chodit, byli odkázáni na lůžko a pomoc druhých. Pokud tito lidé nemají rodinné zázemí nebo finanční prostředky, zbývá jim hospic jako jediná možnost dožití.“ Skupina 3 (ţeny 46-55 let) Všechny respondentky vědí, co je to hospic, vědí, ţe není pouze pro věřící. S hospicem mají buď vlastní zkušenost, nebo o něm slyšely od známých. „Hospic je zařízení pro lidi, kteří umírají, a již je není možné léčit. Zde je jim zaručeno důstojné umírání. Zařízení určitě není jen pro věřící, ale pro všechny, kteří chtějí pro blízké zajistit důstojné zacházení v jejich posledních obdobích života a nemohou se o ně starat sami doma.“
41
Skupina 4 (muţi 46-55 let) Všichni respondenti znají pojem hospic a ví, ţe není pouze pro věřící. Informace o hospicích získali z tisku a z osobní zkušenosti. Jeden respondent si myslí, ţe péči zajišťují řádové sestry. Skupina 5 (ţeny 56-65 let) Všechny respondentky vědí, co je to hospic a ţe je pro věřící i nevěřící. „Hospic zajišťuje důstojnou péči a umírání lidí s rakovinou nebo jinak těžce nemocných umírajících lidí, kterou zajišťují řádové sestry společně s lékařskou péčí.“ Další respondentka má zkušenost s rodiny: „Je to zařízení pro těžce nemocné (umírající). V rodině- tatínek od manžela mé neteře je umístěn v Hospici na Sv. Kopečku.“ Skupina 6 (muţi 56-65 let) Všichni respondenti znají pojem hospic a vědí i informaci, ţe není jen pro věřící. Cituji odpovědi: „Hospic zajišťuje celkovou péči o těžce nemocného umírajícího pacienta v období 1-2 měsíce před smrtí.“ „Hospic je místo pro důstojný odchod ze světa.“ „Hospic složí k dožití těžce nemocných.“ Je to zařízení pro těžce nemocné bez rozdílu vyznání“ Všichni oslovení respondenti znají pojem hospic. Buď se s tímto pojmem setkali osobně, nebo u známých, anebo o něm jiţ někde slyšeli. Je zřejmé, ţe někteří zaměňují pojem hospic s léčebnou dlouhodobě nemocných a částečně mají také zkreslené představy, jako např., ţe pečující jsou řádové sestry. Všichni uvádějí, ţe hospic je i pro nevěřící.
Myslíte si, že je rozdíl mezi nemocniční a paliativní péčí? Máte nějakou představu, jak to asi v zařízení paliativní péče vypadá a na co klade paliativní péče důraz? Skupina 1 (ţeny 35-45 let) Všechny respondentky uvádějí, ţe určitě je velký rozdíl mezi nemocniční a paliativní péčí. „Myslím, že rozdíl je v tom výrazný. Nemocniční prostředí je náročnější na psychiku, péče o lidi je tady většinou brána jako práce. Přístup paliativní péče je podle mě naopak 42
teplejší, více klade důraz na psychickou stránku nemocného. Paliativní péče je podle mého tedy jaksi důstojnější. Nevím, jak vypadá zařízení s paliativní péčí, ale určitě je pro nemocné lidi mnohem přijatelnější, je to spíš polodomov než nemocnice.“ Další respondentka se domnívá, ţe rozdíl je veliký a „nemocnice poskytují standardní péči, tzn., že nejsou vybaveni, jak po stránce sociální, tak humánní. Naopak zařízení paliativní péče jsou na tuto péči přímo zaměřeny. Má představa o těchto zařízení je, že mají pokoje, ve kterých jsou klienti zvlášť, může za nimi kdykoliv přijít rodina, klient má přístup ven- např. terasa. Je zde zajištěna i duchovní stránka, např. kaple. Je zde zajištěna nepřetržitá lékařská péče. Toto zařízení zajišťuje příbuznému psychologickou péči, sociální i odbornou péči. Rodinní příslušníci mají možnost být s nemocným 24 hodin denně. Tato péče, myslím, klade důraz na důstojném odchodu z tohoto světa, s poskytnutím veškeré možné péče, a to jak pro umírajícího, tak i pro jeho blízké. Nevnímá smrt jako nějaké tabu.“ Skupina 2 (muţi 35-45 let) Tři respondenti netuší, zda je rozdíl mezi nemocniční a paliativní péčí, protoţe neznají pojem paliativní péče. Další respondent tvrdí: „Je to rozdíl. V nemocnici je to někdy jako na běžícím pásu a někdy bez citu a porozumění.“ Pátý respondent má tento názor: „Nemocniční péče by měla pacienta navrátit zpět do obyčejného života s ohledem na jeho zdravotní stav a postižení. Paliativní péče je asi ústav- zařízení, kde lidé dožívají svůj život- poslední štace a už se nepočítá s jejich návratem do normálního života.“ Skupina 3 (ţeny 46-55 let) Všechny respondentky předpokládají rozdíl mezi paliativní a lékařskou péčí. Vnímají paliativní léčbu jako osobnější, zaměřenou i na duši a péči o psychický stav a tvrdí: „V nemocnici se o tom nedá mluvit. Sestry jsou přetěžované a nervózní a nemají čas se s nemocnými bavit, chování a zacházení někdy vypadá, jak se zvěří.“ Další respondentka vidí rozdíl takto: „Nemocniční péče je ve značné míře zaměřena na medicínskou stránku, tj. především mírnění bolesti, ale méně již na stránku etickou či psychickou, tj. aby člověk např. neumíral osamoceně a nedůstojně. Paliativní péče naopak zahrnuje kromě léčení bolesti i péči o duši umírajícího člověka a jeho důstojné umírání.“
43
Skupina 4 (muţi 46-55 let) Všichni respondenti vnímají rozdíl mezi paliativní a nemocniční péčí. „Ano, je zde rozdíl. Paliativní péče je péče o lidi, kteří jsou na sklonku života, bez reálné šance na vyléčení. Paliativní péče se zaměřuje na ulehčení odchodu ze světa.“ Skupina 5 (ţeny 56-65 let) Dvě respondentky nemohou srovnat rozdíl mezi paliativní a nemocniční péčí, protoţe nevědí, co je to paliativní péče. Další uvádí: „Myslím, že nemocniční péče spočívá hlavně v zajištění lékařské péče, péče o hygienu a stravu nemocných. Chybí zde lidský přístup (pocit osamění). Paliativní péče spočívá také v lékařské péči, ale navíc je zde lidský přístup k nemocným (osobní kontakt, předčítání knih, citlivý přístup při příjmu potravy, osobní hygieně, vlídné slovo, pohlazení atd.).“ Přesnou představu o rozdílu nemá další respondentka, která uvádí: „ Rozdíly asi budou vyplývat z toho, že z nemocnice se člověk zpravidla vrátí domů se zlepšeným zdravotním stavem. Paliativní péče se spíše zaměřuje na to, jak zachovat co nejvíce důstojnosti v procesu odcházení člověka.“ Skupina 6 (muţi 56-65 let) Jeden respondent nemůţe posoudit rozdíl mezi péčí paliativní a nemocniční, neboť neví, co znamená pojem paliativní. Další vidí rozdíly ve smyslu péče v tom, ţe nemocnice léčí a hospic je na doţití. Vnímají rozdíl v přístupu, kdy paliativní péči chápou jako „citlivější, lidský přístup s určitou tolerancí a trpělivostí k umírajícím lidem.“ Respondent vidí tento rozdíl: „Nemocniční péče většinou předchází péči paliativní. V paliativní péči je kladen důraz na důstojný konec života.“ Někteří respondenti nejsou schopni porovnat rozdíl mezi nemocniční a paliativní péčí, protoţe nenají pojem paliativní péče a neví, co si pod tímto pojmem mají představit. Ostatní respondenti vnímají rozdíl mezi péčí nemocniční a paliativní.
44
Pokud by Vás někdy v životě potkala situace s nevyléčitelně nemocných člověkem, uvažovali byste o péči v nemocnici, o domácí paliativní péči nebo o paliativní péči v hospici? Skupina 1 (ţeny 35-45 let) Ţádná z pěti respondentek by nevolila péči nevyléčitelně nemocného v nemocnici. Pouze jedna z nich by volila domácí péči, ostatní by volily hospic. „Pokud bych se dostala do takové situace, určitě bych nevolila péči v nemocnici, ale ani domácí paliativní péči, na tu bych nejspíš neměla potřebnou vnitřní sílu, nemůže to dělat každý.“ Skupina 2 (muţi 35-45 let) Dva respondenti by volili péči v nemocnici, dva domácí péči a pátý respondent říká: „Záleží na typu onemocnění, pokud bych mohl sám pomoci a nemocnému svým ošetřováním nezpůsobil ještě větší újmu, tak bych ho rád ponechal doma a staral se o něj do posledních dní. Pokud by nemocniční péče měla nějaký smysl a pomohla nemocnému zmírnit jeho obrovské bolesti, proleženiny atd., nebránil bych se jí. Osobně jsem takové lidi viděl v nemocnici a morfinem jim ulevovali od bolestí a tím oslabovali jejich srdce až do jejich smrti.“ Skupina 3 (ţeny 46-55 let) Všechny respondentky by daly přednost paliativní péči, dvě preferují domácí péči, dvě by volily hospicovou péči, pátá respondentka píše, ţe by určitě nevolila nemocnici, ale záleţelo by na závaţnosti onemocnění a přání nemocného. Jedna respondentka uvádí: „Volila bych určitě hospic- udělala jsem to pro svou maminku, která umírala, a prostředí bylo opravdu důstojné a jsem ráda, že jsem to udělala.“ Skupina 4 (muţi 46-55 let) Respondent, který jiţ má zkušenost s hospicovou péčí, by jí volil opět. Další respondent uvádí: „Pokud by to bylo možné, volil bych domácí péči.“ Jeden respondent na otázku neodpověděl, protoţe neví, co je to paliativní. Další respondent vyjádřil tento názor: „Těžko říct, nepřemýšlel jsem o tom, asi nejdříve doma, pak nemocnice, hospic mi připadá takový hrozný- prostě jen smrt.“
45
Skupina 5 (ţeny 56-65 let) Všechny respondentky shodně uvádějí, ţe by se snaţily zvládnout péči o nevyléčitelně nemocného v domácím prostředí, i kdyţ si uvědomují, ţe by to nebylo snadné. „Vše by záleželo na pracovním vytížení a domluvě s ostatními členy rodiny.“ Uvádím další názor: „ Snažila bych se o něj postarat sama, jen v nejnutnějším případě bych uvažovala asi o hospici. Další respondentka uvedla: „V případě vlastního dítěte, manžela bych vzhledem k mým současným okolnostem volila domácí paliativní péči.“ Pro ilustraci ještě jeden, naprosto jednoznačný citát: „Jsem pro domácí péči.“ Skupina 6 (muţi 56-65 let) respondenti by dali přednost domácí péči, jako argumenty uvádí: „podle okolností, upřednostňoval bych však, pokud by to bylo možné, domácí paliativní péči.“ Další respondent má názor: „Když už by nemohla pomoci nemocnice, tak každopádně domácí péče.“ Domácí péči by volil i další respondent: „Pokud to jde, tak domácí péči žádný ústav nenahradí.“ Jeden z respondentů by volil kombinaci všech výše uvedených moţností a jeden respondent má tento názor: „Hospic má určitě svůj smysl, ale pokud by to byl možné, dal bych přednost nemocnici.“ V odpovědích na tuto otázku došlo k rozdílným názorům muţů a ţen. Zatímco by někteří muţi volili nemocniční péči pro svého umírajícího blízkého, všechny ţeny shodně uvedly, ţe by místo nemocnice volily domácí paliativní péči nebo hospic. Paradoxně domácí péči by volily i ty respondentky, které v dřívější odpovědi uvedly, ţe je nereálné zajistit důstojné umírání doma.
6.3 Shrnutí výzkumného šetření Při provádění výzkumu mě velmi překvapil zájem respondentů o toto téma. Po ukončení interview mi respondenti sdělili, jak překvapivé pro ně toto téma bylo. Respondenti potvrdili, ţe se jedná o velmi osobní téma, o kterém by se chtěli dozvědět více informací, protoţe si uvědomují, ţe se jedná o problematiku, kterou bude jednou v ţivotě řešit kaţdý z nás. Mnozí z nich o něm zatím ještě nepřemýšleli, jiní se s ním jiţ osobně setkali. Respondenti hodnotili svou účast na tomto výzkumu velmi pozitivně, velmi intenzivně jsme o tomto tématu později hovořili a zodpovídala jsem jim otázky k tomuto tématu. Velmi je zajímalo, co vlastně paliativní péče znamená a co všechno obsahuje. Respondenti děkovali za 46
moţnost uvaţovat o tématech, o kterých by za normálních okolností nepřemýšleli. Pozitivní zpětnou vazbou pro mě byl jejich zájem dozvědět se o tématu něco nového. Někteří respondenti odpovídali velmi ostýchavě, byla znát jejich nejistota ve znalosti tématu. Šetření prokázalo, ţe pojem paliativní péče je v naší společnosti stále neznámý, respondenti ho buď vůbec neznají, nebo nevědí, co přesně znamená. Pokud o pojmu jiţ slyšeli, nedokázali přesně vysvětlit, o co se jedná. Pouze respondenti s vlastními zkušenostmi s paliativní péčí dokázali definovat její podstatu a význam pro umírajícího člověka. Další částí výzkumu byla znalost pojmu hospic, hospicová péče. Přestoţe respondenti znají pojem hospic, mají o něm zkreslené představy, vyvolává v nich pocity jako: „hospic mi připadá takový hrozný- prostě jen smrt.“ Mýtem, se kterým jsem se v dotazníku setkala, je, ţe hospicovou péči zajišťují řádové sestry. Větší znalosti o hospicové péči mají ti, kteří jiţ s ním měli osobní zkušenost. Shodným názorem respondentů byl poţadavek na důstojný odchod ze světa. Mnozí respondenti by v případě potřeby volili i domácí paliativní péči, ale shodně tvrdí, ţe v naší společnosti pro tuto péči nejsou vytvořeny dostatečné podmínky. Zajímavostí výstupu výzkumu byl shodný názor respondentů se zkušeností s hospicem a paliativní péči. Všichni si uvědomují, jak velký význam má tato péče v posledních chvílích ţivota i jeho blízkých. Tito lidé také získali na toto téma úplně jiný pohled a změnilo jim to také chápání smrti. Záměrem tohoto výzkumu bylo porozumět názorům respondentů na téma paliativní péče a popsat tyto jejich názory. Z provedených rozhovorů jsem získala mnoho informací, které nelze zobecnit, ale poskytly pohled na vnímání paliativní péče u veřejnosti.
47
Závěr Ve své bakalářské práci jsem zaměřila na problematiku paliativní péče a její vnímání veřejností. Domnívám se, ţe se jedná o aktuální téma, o kterém se ve společnosti mnoho nehovoří a právě proto je nutné jej studovat a veřejnosti předkládat. V teoretické části této práce jsem analyzovala problematiku paliativní péče, vnímání paliativní péče veřejností, popsala péči o nemocné a umírající v historii, definovala pojmy umírání, nemocný a umírající člověk a interpretovala jeho práva, dále jsem popsala hospic a hospicovou péči a její financování a ukotvení v právním systému. Práce jsem doplnila i objasnění péče o pozůstalé. V ilustrativním šetření jsem zjišťovala, jak vnímá naše společnost paliativní péči- zda zde existuje povědomí o tom, co je to paliativní péče, na co klade paliativní péče důraz, jaký je rozdíl mezi paliativní a nemocniční péčí. Vzhledem k tomu, ţe paliativní péče je v České republice poměrně novým pojmem, veřejnost nezná zcela jeho význam. Z výzkumu na tak malém výzkumném vzorku nelze vyvozovat obecné závěry. Analýza získaných dat prokázala, ţe mnozí z oslovených respondentů pojem paliativní péče neznají. Pouze ti, kteří jiţ mají zkušenosti s péčí o nemocného a umírajícího člověka, vědí, co to paliativní péče je. Respondenti dobře znají pojem hospic a hospicová péče, mnohdy ale jsou jejich informace a představy zavádějící a opředeny mýty. Z tohoto důvodu by bylo vhodné, aby se o paliativní péči více hovořilo. Objasnění a vysvětlení těchto pojmů by mělo být zařazeno do výuky uţ na základních školách v rámci předmětu Výchova ke zdraví. Je ţádoucí, aby uţ ţáci na základní škole chápali význam paliativní péče a aby si uvědomovali, ţe péče o nemocné a umírající je samozřejmou součástí ţivota rodiny a společnosti. Na středních školách by studenti měli být s tímto tématem seznamování jiţ podrobněji v rámci výuky společenských věd. Výuka Thanatologie by měla být součástí výuky na středních zdravotnických školách. Práce na této bakalářské práci byla velmi zajímavá, studium zdrojů mě obohatilo o nové informace a jsem velmi ráda, ţe jsem se věnovala tématu, které je veřejnosti částečně neznámé. Motivovalo mě to k co nejlepšímu zpracování, protoţe je vhodné, aby se veřejnost o tomto tématu dozvěděla co nejvíce, aby padly stávající mýty a toto téma přestalo být tabuizováno. Uvědomuji si, ţe se jedná o téma, které je velmi citlivé. Velmi si váţím těch, kteří pracují v paliativní péči a svým přístupem pomáhají umírajícím a jejich rodinám 48
v nejtěţších chvílích jejich ţivota. Toto téma jsem zpracovávala s nejvyšší pokorou a úctou k ţivotu a respektem ze smrti. Domnívám se, ţe stanovené cíle této bakalářské práce jsem splnila.
49
Použitá literatura CALLANAN, Maggie a Patricia KELLEY. Poslední dary: jak porozumět zvláštnímu vnímání a potřebám umírajících. Vyd. 1. Praha: Vyšehrad, 2005, 221 s. Cesty (Vyšehrad), 12. sv. ISBN 80-702-1819-3. DISMAN, M. Jak se vyrábí sociologická znalost. Praha: Karolinum, 1998. 374s. ISBN 807184-141-2. ELIAS, Norbert a Alena BLÁHOVÁ. O osamělosti umírajících v našich dnech. 1. vyd. Praha: Nakladatelství Franze Kafky, 1998, 66 s. Člověk v zrcadle, č. 6. ISBN 80-858-4439-7. HALÍK, Tomáš. Prolínání světů: ze života světových náboženství. Vyd. 1. Praha: NLN, Nakladatelství Lidové noviny, 2006, 279 s. ISBN 80-710-6834-9. HAVLENOVÁ, Zita. Hospicová péče v českých zemích. Olomouc, 2012. Diplomová práce. Univerzita Palackého v Olomouci. HAŠKOVCOVÁ, Helena. Thanatologie: nauka o umírání a smrti. 1. vyd. Praha: Galén, c2000, 191 p. ISBN 80-726-2034-7. HUNEŠ, Robert. Hospic- sociální fenomén moderní společnosti. Bratislava, 2008. Rigorózní práce. Vysoká škola zdravotníctva a sociálnej práce sv. Alţběty. CHRÁSKA, Miroslav. Metody pedagogického výzkumu: základy kvantitativního výzkumu. Vydání 1. Praha: Grada Publishing, 2007, 265 s. ISBN 978-80-247-1369-4. KALVACH, Zdeněk. Manuál paliativní péče o umírající pacienty: pomoc při rozhodování v paliativní nejistotě. 1. vyd. Praha: Cesta domů, 2010, 134 s. ISBN 978-80-904516-4-3. KUPKA, Martin. Psychologické aspekty paliativní péče. 1. vyd. Olomouc: Univerzita Palackého v Olomouci, 2011, 134 s. ISBN 978-80-244-2931-1. KŘIVOHLAVÝ, Jaro a Stanislav KACZMARCZYK. Poslední úsek cesty. 1. vyd. Praha: Návrat domů, 1995, 93 s. ISBN 80-854-9543-0. KÜBLER-ROSS, Elisabeth. O smrti a životě po ní. Vyd. 1. Praha: Aquamarin, c1997, 101 s. ISBN 80-901-9229-7. KÜBLER-ROSS, Elisabeth. Hovory s umírajícími. Nové Město nad Metují: Signum unitatis, 1992. ISBN 80-854-3904-2. MARKOVÁ, Monika. Sestra a pacient v paliativní péči. 1. vyd. Praha: Grada, 2010, 128 s. ISBN 978-802-4731-711. MATOUŠEK, Oldřich. Slovník sociální práce. Vyd. 2., přeprac. Praha: Portál, 2008, 271 s. ISBN 978-80-7367-368-0.
50
MILFAIT, René. Teologická etika v kontextu sociální a pastorační práce. 1. vyd. Ve Středoklukách: Zdeněk Susa, 2012, 539 s. ISBN 978-80-86057-78-1. MILFAIT, René a Daniel BARTOŇ. Lidská práva osob s postižením, nevyléčitelně nemocných a umírajících na pozadí nacistických sterilizací a programu "Euthanasie". 2., rozš. vyd. Středokluky: Zdeněk Susa, 2013, 423 s. ISBN 978-80-86057-85-9. MIOVSKÝ, Michal. Kvalitativní přístup a metody v psychologickém výzkumu. Vyd. 1. Praha: Grada, 2006, 332 s. ISBN 80-247-1362-4. MESSINA, Rosario. Dějiny charitativní činnosti. nakladatelství, 2005, 148 s. ISBN 80-719-2859-3.
Kostelní
Vydří:
Karmelitánské
OPATRNÝ, Aleš. Jak zmírnit niterná trápení nemocných?: informace pro zdravotníky o saturování spirituálních potřeb vážně nemocných. V Kostelním Vydří: Karmelitánské nakladatelství pro Ecce homo - sdruţení pro podporu domácí péče a hospicového hnutí, 2004, 31 s. ISBN 80-719-2347-8. PAYNE, Sheila, Jane SEYMOUR a Christine INGLETON. Paliativní péče: principy a praxe. 1. vyd. Překlad Ivo Lukáš. Brno: Společnost pro odbornou literaturu, 2007, 807 s. Paliativní péče. ISBN 978-808-7029-251. RADBRUCH, Lukas a Sheila PAYNE. Standardy a normy hospicové a paliativní péče v Evropě: doporučení Evropské asociace pro paliativní péči. Praha: Česká společnost paliativní medicíny, 2009, 63 s. ISBN 978-80-904516-1-2. SLÁMA, Ondřej a Štěpán ŠPINKA. Koncepce paliativní péče v ČR: pracovní materiál k odborné a veřejné diskusi. Praha: Cesta domů, 2004, 43 s. ISBN 80-239-4330-8. STUDENT, Johann-Christoph, Albert MÜHLUM a Ute STUDENT. Sociální práce v hospici a paliativní péče. Jinočany: H&H Vyšehradská, s.r.o., 2006, 161 s. ISBN 80-7319-059-1. SVATOŠOVÁ, Marie. Hospice a umění doprovázet. 7., dopl. vyd. Kostelní Vydří: Karmelitánské nakladatelství, 2011, 149 s. ISBN 978-807-1955-801. ŠPINKOVÁ, Martina a Štěpán ŠPINKA. Standardy domácí paliativní péče: podklady pro práci týmů domácí paliativní péče. Praha: Cesta domů, 2004, 35 s. ISBN 80-239-4329-4. ŠVAŘÍČEK, Roman a Klára ŠEĎOVÁ. Kvalitativní výzkum v pedagogických vědách. Vyd. 1. Praha: Portál, 2007, 377 s. ISBN 978-80-7367-313-0. Interní materiál Hospice na Svatém Kopečku
51
Internetové zdroje Asociace poskytovatelů hospicové paliativní péče [online]. ©2010. [cit. 2013-03-09]. Dostupné z: http://www.asociacehospicu.cz/o-hospicich/hospice-v-cr/ Hospicové občanské sdružení: Cesta domů [online]. © 2013. [cit. 2013-03-09]. Dostupné z: http://www.cestadomu.cz/poradna.html Férová nemocnice: Projekt Ligy Lidských práv [online]. © 2008. [cit. 2013-03-09]. Dostupné z: http://www.ferovanemocnice.cz/tezce-nemocni-a-umirajici-34/dustojne-umirani-101.html Informační portál pro osoby se specifickými potřebami [online]. © 2013. [cit. 2013-03-09]. Dostupné z: http://www.helpnet.cz/socialni-sluzby O důstojném životě terminálně nemocných [online]. (c) 2005-2011. [cit. 2013-03-09]. Dostupné z: http://www.hospice.cz/otazky-a-odpovedi/ Neziskovky.cz [online]. [cit. 2013-03-09]. Dostupné z: http://www.neziskovky.cz/clanky/510/poradenstvi/ Osobní asistence: Informační portál [online]. © 2009. [cit. 2013-03-09]. Dostupné z: http://www.osobniasistence.cz/?tema=3 Česká společnost paliativní medicíny [online]. [cit. 2013-03-09]. Dostupné z: http://www.paliativnimedicina.cz/paliativni-medicina Pečující on-line [online]. © 2008. [cit. 2013-03-09]. Dostupné z: http://pecujici.cz/poradna.shtml Pohřby, pohřební služby a praktické rady pro pozůstalé [online]. © 2009. [cit. 2013-03-09]. Dostupné z: http://www.pohreb.cz/umrti-smrt Smrt a umírání [online]. © 2011. [cit. 2013-03-09]. Dostupné z: http://www.umiram.cz/doporucene-odkazy/ Informační a diskusní portál: Umírání.cz [online]. © 2013. [cit. 2013-03-09]. Dostupné z: http://www.umirani.cz//informace.html Zdraví a zdravotnictví [online]. (c) 1998-2003. [cit. 2013-03-09]. Dostupné z: http://www.zdrav.cz/modules.php?op=modload&name=News&file=index&catid=&topic=6 Cesta domů: Virtuální pietní místa [online]. © 2013. [cit. 2013-03-09]. Dostupné z: http://vzpominky.nezavirejteoci.cz/pomniky/
52
LIDÉ MEZI LIDMI. Doporučení Rady Evropy č. 1418/1999: O ochraně lidských práv a důstojnosti smrtelně nemocných a umírajících [online]. © 2011-2013 [cit. 2013-03-11]. Dostupné z: http://www.lidemezilidmi.cz/servis/charta-prav-umirajicich PAVLÍČEK, Mirek. Hippokratova přísaha. [online]. [cit. 2013-03-06]. Dostupné z: http://www.euromedicine.eu/cze/clanky/detail/64/ VLADA ČESKÉ REPUBLIKY. Strategie paliativní péče v České republice na období 200112015[online]. [cit. 2013-03-02]. Dostupné z: http://www.vlada.cz/scripts/modules/fg/fulltxt.php?langid=1&locale=CZ&sort=rank&searcht ext=paliativn%ED+p%E9%E8e ZIKOVÁ, Věra. Fórum mobilních hospiců. [online]. [cit. 2013-03-12]. Dostupné z: http://www.hospice.cz/2013/03/stale-chybi-systemove-financovani-zaznelo-na-setkani-foramobilnich-hospicu-v-cercanech/
Seznam tabulek Tabulka č. 1 Fáze vyrovnání se s nemocí podle Kübler- Rossové Tabulka č. 2 Současné financování lůţkových a mobilních hospiců Tabulka č. 3 Výběr zásadních zákonů, právních předpisů, standardů a úmluv souvisejících s hospicovou péčí Tabulka č. 4 Charakteristika respondentů výzkumného šetření
Seznam příloh Příloha č. 1 Osobní dopis paní Věry V. Příloha č. 2 Doporučení Rady Evropy č. 1418/1999 „O ochraně lidských práv a důstojnosti nevyléčitelně nemocných a umírajících.“ („Charta práv umírajících“)
53
Příloha č. 1 Osobní dopis paní Věry V. V roce 2012 manţel onemocněl rakovinou plic. Bylo to pro celou rodinu velmi zlé zjištění. Manţel, ačkoliv měl dva infarkty, těšil se jinak dobrému zdraví. Byl sportovně zaloţený a po infarktu 16 nekouřil. Je fakt, ţe před ním byl milovník cigaret. Mě to osobně velmi zaskočilo, protoţe nikdy jsem se o nikoho těţce nemocného nestarala, od mládí jsem nesnášela pohled na krev, trpícího člověka, nedej Boţe někomu poskytnout první pomoc. Doba, kdy manţel podstoupil chemoterapii, byla těţká spíše pro něho, potřeboval jen částečně zvýšenou péči, snaţil se být soběstačný. I kdyţ některé dny mezi chemoterapiemi byly náročné, dalo se to zvládnout. Po sérii ozařování došlo ke krátkodobému zlepšení. Po dalších chemoterapiích a výrazném zhoršení manţel odmítl další zákroky (ozařování, transfuze s pobytem v nemocnici) a rozhodl se, ţe uţ ţádného lékaře nenavštíví. Od této chvíle převáţně leţel, měl jediné štěstí, ţe neměl bolesti. A teď jsem musela začít řešit řadu pro mě naprosto neznámých situací. Špatné bylo, ţe jsem se vlastně neměla kam obrátit, prodiskutovat problémy. Obvodní lékař, který měl čekárnu plnou pacientů, neměl tolik času a tak jsem ho ani nemohla zdrţovat pro něho banálními dotazy. Několikrát manţela navštívil, kdyţ jsem ho pořádala. Měl problém např. vysoké teploty, hnisavé procesy. Chyběly mi informace, čím bych mohla zkvalitnit jeho poslední část ţivota. A tak jsem zjistila, ţe lze zakoupit podloţku proti proleţeninám, masti. Věděla jsem, ţe v našem městečku působí sestry Charity, ale lékař mi nenavrhl, ţe bych mohla vyuţít jejich sluţeb. A tak, kdyţ jsem si nevěděla rady, volala jsem sestřenici- zdravotní sestře, která se mi snaţila poradit. Je fakt, ţe sestry jsou plně vytíţené a volné místo se hledalo těţko. Nakonec mi lékař dal telefonní číslo a já jsem si domluvila návštěvu charitní sestry. Ta se ale uţ neuskutečnila, protoţe jsem s manţelem odjela do hospice. Myslím, ţe nechtěl, aby ho ostatní viděli tak nemohoucího. V hospici se pro manţela všechno změnilo k lepšímu. Polohovací postel, kapačky, dokonalá hygiena, tišení bolesti, kyslík, odborné řešení zhoršujících se zdravotních problémů. Byli jsme v hospici 3 dny a myslím, ţe díky tomu manţel opustil tento svět důstojně. Po jeho smrti se mi některé situace znovu vybavovaly a začala jsem mít pocit, ţe manţel měl zůstat doma. Ale s odstupem času- dnes vím, ţe to bylo správné rozhodnutí, protoţe doma by ty poslední dny opravdu trpěl. Buď by skončil v nemocnici, kam tak strašně nechtěl, nebo by umíral v utrpení.
Příloha č. 2 Doporučení Rady Evropy č. 1418/1999 „O ochraně lidských práv a důstojnosti nevyléčitelně nemocných a umírajících.“ („Charta práv umírajících“) 1. Posláním Rady Evropy je chránit důstojnost všech lidí a práva, která z ní lze odvodit. 2. Pokrok medicíny umoţňuje v současné době léčit mnohé dosud neléčitelné nebo smrtelné choroby, zlepšení lékařských metod a rozvoj resuscitačních technik dovolují prodluţování ţivota lidského jedince a odsouvání okamţiku jeho smrti. V důsledku toho se však často nebere ohled na kvalitu života umírajícího člověka a na osamělost a utrpení jak pacienta, tak jeho blízkých a těch, kdo o něj pečují. 3. V roce 1976 v rezoluci č. 613 deklarovalo Parlamentní shromáţdění, „ţe umírající nemocný si nejvíce ze všeho přeje zemřít v klidu a důstojně, pokud moţno v komfortu a za podpory jeho rodiny a přátel.“ V Doporučení číslo 779 z roku 1976 k tomu dodalo, ţe „prodlouţení ţivota by nemělo být jediným cílem medicínské praxe, která se musí současně zabývat i úlevou od utrpení.“ 4. Konvence o ochraně lidských práv a lidské důstojnosti s ohledem na aplikaci biologie a medicíny od té doby vyjádřila důleţité zásady a připravila cestu, aniţ se explicitně věnovala specifickým potřebám nevyléčitelně nemocných nebo umírajících lidí. 5. Povinnost respektovat a chránit důstojnost všech nevyléčitelně nemocných a umírajících osob je odvozena z nedotknutelnosti lidské důstojnosti ve všech obdobích ţivota. Respekt a ochrana nacházejí svůj výraz v poskytnutí přiměřeného prostředí, umoţňujícího člověku důstojné umírání. 6. Jak v minulosti i v současnosti ukázaly mnohé zkušenosti s utrpením, je třeba tato opatření uskutečňovat zvláště v zájmu nejzranitelnějších členů společnosti. Tak jako lidská bytost začíná svůj ţivot ve slabosti a závislosti, stejně tak potřebuje ochranu a podporu, kdyţ umírá. 7. Základní práva odvozená z důstojnosti nevyléčitelně nemocných nebo umírajících osob jsou dnes ohroţena mnoha faktory: Nedostatečnou dostupností paliativní péče a dobré léčby bolesti. Častým zanedbáváním léčby fyzického utrpení a nebráním zřetele na psychologické, sociální a spirituální potřeby. Umělým prodluţováním procesu umírání buď nepřiměřeným pouţíváním medicínských postupů, nebo pokračováním v léčbě bez souhlasu nemocného. Nedostatečným kontinuálním vzděláváním a malou psychologickou podporou ošetřujícího personálu činného v paliativní péči.
Nedostatečnou péčí a podporou příbuzných a přátel terminálně nemocných či umírajících osob, kteří by jinak mohli přispět ke zmírnění lidského utrpení v jeho různých dimenzích. Obavami nemocného ze ztráty autonomie, ţe bude závislým na rodině i institucích a stane se pro ně zátěţí. Chybějícím nebo nevhodným sociálním i institucionálním prostředím, které by mu umoţňovalo pokojné rozloučení s příbuznými a přáteli. Nedostatečnou alokací prostředků a zdrojů pro péči a podporu nevyléčitelně nemocných nebo umírajících. Sociální diskriminací, která je vlastní umírání a smrti. 8. Shromáždění vyzývá členské státy, aby ve svých zákonech stanovily nezbytnou legislativní i sociální ochranu, aby se zabránilo těmto nebezpečím a obavám, se kterými mohou terminálně nemocní nebo umírající lidé být v právním řádu konfrontováni, a to zejména: Umírání s nesnesitelnými symptomy (například bolesti, dušení, atd.). Prodlužováním umírání terminálně nemocného nebo umírajícího člověka proti jeho vůli. Umírání o samotě a v zanedbání. Umírání se strachem, že jsem sociální zátěží. Omezováním život udržující léčby (life-sustaining) z ekonomických důvodů. Nedostatečným zajištěním financí a zdrojů pro adekvátní podpůrnou péči terminálně nemocných nebo umírajících. 9. Shromáždění proto doporučuje, aby Výbor ministrů vyzval členské státy Rady Evropy, aby ve všech ohledech respektovaly a chránily důstojnost nevyléčitelně nemocných nebo umírajících lidí, a to tím: a) že uznají a budou hájit nárok nevyléčitelně nemocných nebo umírajících lidí na komplexní paliativní péči a že přijmou příslušná opatření: aby zajistily, ţe paliativní péče bude uznána za zákonný nárok individua ve všech členských státech aby byl všem nevyléčitelně nemocným nebo umírajícím osobám dopřán rovný přístup k přiměřené paliativní péči aby byli příbuzní a přátelé povzbuzováni, aby doprovázeli nevyléčitelně nemocné a umírající a aby jejich snaha byla profesionálně podporována. Pokud se ukáţe, ţe rodinná nebo soukromá péče nestačí nebo je přetěţována, musejí být k dispozici alternativní nebo doplňkové formy lékařské péče
aby ustavily ambulantní týmy a síť pro poskytování paliativní péče, které by zajišťovaly domácí péči vţdy, pokud je moţné pečovat o nevyléčitelně nemocné nebo umírající ambulantně aby zajistily spolupráci všech osob podílejících se na péči o nevyléčitelně nemocného nebo umírajícího pacienta aby vyvinuly a vyhlásily kvalitativní normy pro péči o nevyléčitelně nemocné nebo umírající aby zajistily, ţe nevyléčitelně nemocné a umírající osoby, pokud si nebudou přát jinak, dostanou přiměřenou paliativní péči a tišení bolestí, i kdyby tyto léčba mohla mít u příslušného jedince jako neţádoucí (vedlejší) účinek léčby za následek zkrácení ţivota jedince aby zajistily, ţe ošetřující personál bude vyškolen a veden tak, aby mohl kaţdému nevyléčitelně nemocnému nebo umírajícímu člověku poskytnout v koordinované týmové spolupráci lékařskou, ošetřovatelskou a psychologickou péči v souladu s nejvyššími moţnými standardy aby zaloţily další a rozšířily stávající výzkumná, výuková a doškolovací centra pro obor paliativní medicíny a péče, stejně jako pro interdisciplinární thanatologii aby zajistily alespoň ve větších nemocnicích vybudování specializovaných oddělení paliativní péče a thanatologických klinik, které by mohly nabídnout paliativní medicínu a péči jako integrální součást kaţdé lékařské činnosti aby zajistily, ţe bude paliativní medicína a péče ukotvena ve veřejném vědomí jako důleţitý cíl medicíny b) tím, ţe budou chránit právo nevyléčitelně nemocných a umírajících osob na sebeurčení a ţe pro to přijmou nutná opatření: aby se prosadilo právo nevyléčitelně nemocné nebo umírající osoby na pravdivou, úplnou, ale citlivě podanou informaci o jejím zdravotním stavu a aby přitom bylo respektováno přání jedince, který nechce být informován aby měla kaţdá nevyléčitelně nemocná nebo umírající osoba moţnost konzultovat ještě jiné lékaře neţ svého pravidelného ošetřujícího aby bylo zajištěno, ţe ţádná nevyléčitelně nemocná nebo umírající osoba nebude ošetřována a léčena proti své vůli, ţe při svém rozhodování nebude ovlivňována nikým jiným a ţe na ni nebude nikým činěn nátlak. Musejí být zváţena taková opatření, aby takové rozhodnutí nebylo učiněno pod ekonomickým tlakem, aby bylo zajištěno, ţe bude respektováno odmítnutí určitého léčebného postupu, vyjádřené v písemném projevu vůle (living will), v „pořízení“ nevyléčitelně nemocné nebo
umírající osoby, která jiţ nebude aktuálně schopná se vyjádřit. Dále musí být zajištěno, aby byla stanovena kritéria platnosti takových prohlášení, pokud jde o rozsah předem vyjádřených pokynů (advance directives), ale i pokud jde o jmenování zmocněnců a rozsah jejich pravomocí. Rovněţ musí být zajištěno, ţe rozhodnutí, učiněná zmocněncem v zastoupení nemocného neschopného se vyjádřit, a která se opírají o předchozí vyjádření vůle nebo o předpokládanou vůli nemocného, budou uznána jen tehdy, kdyţ v nastalé akutní situaci nemocný sám svou vůli nijak neprojeví nebo kdyţ ji není moţno poznat. V takovém případě musí být jasná souvislost s tím, co příslušná osoba říkala v době krátce před okamţikem rozhodování, nebo přesněji, krátce neţ začala umírat, a to v odpovídající situaci, bez cizího ovlivnění a nátlaku, a ještě při zachovaných duševních schopnostech. Konečně má být zajištěno, aby nebyla respektována zástupná rozhodnutí, jeţ se opírají jen o všeobecné hodnotové soudy platné v příslušné společnosti a aby ve sporných případech bylo vţdy rozhodnuto ve prospěch ţivota a jeho prodlouţení aby bylo zajištěno, ţe výslovná přání nevyléčitelně nemocné nebo umírající osoby týkající se určitých léčebných postupů budou respektována bez ohledu na zásadní terapeutickou odpovědnost lékaře, pokud nejsou v rozporu s lidskou důstojností, aby bylo zajištěno, ţe v případě, kdy není k dispozici předchozí vyjádření vůle pacienta či pacientky, nebude porušeno jeho právo na ţivot. Musí být vytvořen katalog léčebných úkonů, které musejí být poskytnuty za všech okolností a jeţ nesmí být zanedbány c) ţe zachovají předpis, zakazující úmyslné usmrcení nevyléčitelně nemocných nebo umírajících osob a ţe zároveň: uznají, ţe právo na ţivot, zejména ve vztahu k nevyléčitelně nemocným a umírajícím osobám, je členskými státy garantováno v souladu s článkem 2 Evropské úmluvy o lidských právech, který říká, ţe „nikdo nemá být úmyslně zbaven ţivota“ uznají, ţe přání zemřít, vyjádřené nevyléčitelně nemocnou nebo umírající osobou, nezakládá v ţádném případě právní nárok na smrt z ruky jiné osoby uznají, ţe přání zemřít, vyjádřené nevyléčitelně nemocnou nebo umírající osobou, samo o sobě nezakládá legální ospravedlnění činností, úmyslně způsobujících smrt. Text tohoto Doporučení byl přijat Parlamentním shromážděním 25. června roku 1999 na svém 24. zasedání převážnou většinou hlasů, kdy 6 hlasů bylo proti. Z anglického originálu přeloţil MUDr. Zdeněk Bystřický
ANOTACE Jméno a příjmení:
Martina Večerková
Katedra:
Ústav pedagogiky a sociálních studií
Vedoucí práce:
Doc. PhDr. Jitka Skopalová, Ph.D.
Rok obhajoby:
2013
Název práce:
Vnímání paliativní péče v naší společnosti
Název v angličtině:
The perception of palliative care in our society
Anotace práce:
Bakalářská práce se zabývá vnímáním paliativní péče v naší společnosti. Cílem práce bylo analyzovat problematiku paliativní péče, definovat potřeby a práva nemocného a umírajícího člověka, popsat moţnosti paliativní péče, popsat význam rodiny v paliativní péči, definovat pojem hospic a hospicová péče. Součástí práce je prezentace výsledků ilustrativního šetření.
Klíčová slova:
Paliativní péče, péče o nemocné a umírající, hospic, hospicová péče
Anotace v angličtině:
This thesis deals with the perception of palliative care in our society. The aim was to explain various aspects of palliative care, define the needs and rights of the sick and dying man, describe the possibilities of palliative care, describe the importance of the family in palliative care, define the concept of hospice and hospice care. Part of this work is a presentation of the results of the illustrative research.
Klíčová slova v angličtině:
Palliative care, care for the sick and dying, hospice, hospice care
Přílohy vázané v práci:
Příloha č. 1 Osobní dopis paní Věry V. Příloha č. 2 Doporučení Rady Evropy č. 1418/1999
Rozsah práce:
53
Jazyk práce:
český
