Univerzita J.A. Komenského Roháčova 63, Praha 3 - Žižkov 130 00
ZÁPOČTOVÁ PRÁCE Studijní předmět: ETIKA V PEDAGOGICE Téma: PALIATIVNÍ PÉČE
Zpracovala: Petra Bradová Forma studia: kombinovaná Obor studia: speciální pedagogika - vychovatelství Ročník: 2. Studijní skupina: I023 Akademický rok: 2010/2011 Vyučující: PhDr. Olga Nytrová
OBSAH 1. Úvod 2. Paliativní péče 2.1.
Myšlenka hospice
2.2.
Formy hospicové péče
2.3.
Hospicová etika
3.1 Kolébka hospicové péče ve světě 3.2. Hospicové hnutí v České republice 4.1. Domácí hospic Jordán 4.2. Rozhovor s Evou Špallovou 5. Závěr 6. Seznam literatury a užitečných odkazů
-1-
1. Úvod Téma umírání, smrti a péče o lidi na konci jejich cesty jsem si nevybrala jen tak náhodně. Před třemi lety jsem slovo hospic četla poprvé, před třemi lety mi došlo, jak blízko jsme každý den smrti, jak bytostně k nám patří a jak strašně málo a neradi o ní mluvíme a přemýšlíme. V té době mi na rakovinu umírala desetiletá sestra a já prožívala první velkou ránu života, ve které jsem se dotkla lidské smrtelnosti. Pochopila jsem, jak je toto těžké a nepopsatelné období důležité v životě umírajícího a těch, co se smutkem zůstávají. Došlo mi, že pokud rodina prožije odchod nejbližšího pospolu, pokud mají všichni blízcí pocit, že prožili všechen ten poslední čas plnohodnotně, vyrovnávají se s tak velkou ztrátou jaksi lépe, smířlivěji. Neznamená to, že je to nebolí, že tomu rozumí, že jsou smířeni. Jen ví, že některé věci nemůžeme změnit, můžeme je ale prožít tváří v tvář tomu, jaké jsou. A dnes mohu potvrdit, že přes veškerou bolest nad ztrátou blízké sestry, cítím velký vděk, že jsem udělala vše, co bylo v mých silách, aby jí do posledního dne bylo na světě alespoň trochu hezky a vesele. Jsem vděčná okolnostem, že jsem zastavila vše okolo a mohla dát veškerou péči, čas a lásku naší smutné rodině. Smrt blízkého opravdu moc bolí, ale k životu nevyhnutelně patří. Druhý důvod, proč mě toto téma zajímá, mě potkal před rokem porodem své dcery. Nad tématem porodu mi došlo, že i tato oblast je jaksi podobně vyhnaná z běžného života. Začala jsem o tom přemýšlet. Na počátku i na konci života jsme opuštěni někde mezi bílými zdmi, a to paradoxně přesto, že v těchto chvílích přítomnost těch nejbližších nejvíce potřebujeme. Z rození a umírání se stala pouze jakási diagnóza. Připadá mi smutné, jak málo se tak důležitým věcem věnujeme. Sama za sebe jsem proto ráda, že jsem svou malou sestru nenechala osamocenou na nemocničním lůžku, že jsem ji spolu s rodiči doprovodila v klidu a jakémsi „štěstí“ na konec jejího krátkého života. A stejně tak jsem hrdá, že jsem mohla porodit svou dceru přirozeně v intimní atmosféře. Jsem ráda, že měla tu šanci vstoupit na tenhle svět v objetí a milována a moc bych jí přála, aby stejně ta mohla jednou odejít. To bych vlastně přála každému z nás. Poslední důvod pro volbu tématu předurčil nově vzniklý domácí hospic v městě, ve kterém žiji, v Táboře. Zajímá mě, jak taková sociální služba funguje, jaký je o ní -2-
zájem. Součástí této práce proto bude krátký rozhovor s jednou ze zakladatelek domácího hospicu Jordán. 2. Paliativní péče Paliativní péče představuje aktivní celkovou péči o pacienta, jehož onemocnění není již léčitelné a nevyhnutelně vede ke smrti. Hlavní důraz je kladen na mírnění bolesti a dalších
příznaků
s nemocí
a
umíráním
spojených.
Věnuje
se
sociálním,
psychologickým a duchovním problémům pacienta, i jeho rodiny. Nabízí péči zaměřenou na naplnění pacientových potřeb, bez ohledu na místo, kde pacient pobývá. „Paliativní péče ctí a chrání život. Umírání a smrt považuje za normální proces, smrt však ani neurychluje, ani neoddaluje. Usiluje o zachování maximální možné kvality života až do smrti.“1 Termín hospicová péče se zabývá člověkem v jeho celistvosti a chce naplňovat také celistvě jeho potřeby (fyzické, emocionální, sociální i duchovní). Doma nebo v hospici se pečuje o osobu na konci jejího života, zároveň ale také o její blízké. „Zaměstnanci a dobrovolníci pracují v rámci multiprofesního týmu, který poskytuje péči na základě individuálních potřeb pacienta a jeho osobního přání. Hospic se snaží nabídnout úlevu od bolesti, důstojnost, klid a pokoj.“2 Termíny paliativní či hospicový se do jisté míry překrývají. Obě adjektiva bývají často používána jako synonyma. Spíš se může používáním některého z nich zdůraznit určitý speciální aspekt. U paliativní péče spíše ten medicínský, u hospicového programu někdy naopak ten psychosociální či spirituální. A to i přesto, že paliativní péče v sobě obsahuje i psycho-socio-spirituální komponenty a naopak hospicová péče stojí a padá s tišením bolestí a symptomů. Též lze říci, že hospice jakožto instituce jsou jednou z několika možných forem poskytování paliativní péče a léčby bolesti. Ve své seminární práci budu proto používat termín paliativní péče ve významu hospicové i paliativní. 2.1. Myšlenka hospice „Myšlenka hospice v sobě zahrnuje mnohem víc než představu o nalezení vhodného místa pro důstojné umírání.“3 V hospicové práci se dají vysledovat čtyři hlavní pilíře: psychosociální doprovázení, spirituální doprovázení, doprovázení při truchlení a 1
Standardy a normy hospicové a paliativní péče v Evropě, Lukas Radbruch, Sheila Payne a kolektiv, str. 14. Tamtéž, str. 16. 3 Sociální práce v hospici a paliativní péče, Johann-Christoph Student, Praha 2006, str. 38 2
-3-
paliativní medicína a péče. Pro to, abychom lépe porozuměli, co znamená hospic, jsou více než formální struktury důležité znaky obsahové společné vše formám hospicové péče. Johann-Christoph Student tyto znaky nazývá kritéria kvality. Jedná se o tyto hlavní znaky: 1) V centru hospicové služby stojí umírající člověk a jeho blízcí. Oproti běžným zdravotním institucím se tedy liší tím, že situaci kontrolují právě ti, o které jde. Neléčí se zde nemoc, pečuje se o celou rodinu umírajícího. Blízcí totiž netrpí pouze v době umírání, nelehká cesta je čeká hlavně po smrti blízkého. 2) O klienta se stará mezioborový tým. Ten se skládá ze zdravotního personálu – lékaři a ošetřovatelé, sestry, sociálních pracovníků, psychologů, duchovních. „Členové týmu plní úkoly nejen vůči dotyčné skupině, nýbrž také vzájemně mezi sebou. Mají se vzájemně podporovat, tak, aby napomáhali vnitřnímu růstu všech členů týmu a zamezili tzv. syndromu vyhoření.“ 4 3) Nezbytné místo mají v týmu pracovníků hospice dobrovolníci, kteří jsou speciálně školeni k doprovázení umírajících a jejich rodin. To znamená, že mohou pomoci obstarat nákup, pohlídat děti, posedět u nemocného, popovídat si. Rozhodně to není práce lehká, vyžaduje od dobrovolníka zodpovědnost, že přestože dělá práci ve svém volném čase, je na něj spolehnutí, že práci, kterou přislíbil, skutečně odvede. Například ve Velké Británii je pávě dobrovolná práce v hospici vysoce společensky ceněna. 4) Důraz v léčbě je kladen na mírnění bolesti a ošetřování nesnází spojených s umíráním – potíže při dýchání, trávení, zvracení. 5) Kontinuita péče o dotyčnou skupinu znamená, že služba musí být zajištěna v krátkém čase. Rodina by měla mít možnost kdykoliv zavolat, hospicová péče ale nekončí ani smrtí pacienta, člen týmu hospice nabízí pomoc rodině i v době truchlení. 2.2. Formy hospicové péče Trpí-li pacient nevyléčitelnou nemocí a dojde-li na okraj možností léčby, stojí před rozhodnutím, jak pokračovat. V této fázi již nemocniční pobyt ztrácí smysl, je-li možné paliativní léčbu aplikovat i doma. Přestože je domácí péče asi pro většinu lidí 4
Student, str. 39
-4-
nejpříjemnější představou, jak prožít poslední čas svého života, i ta má své omezené možnosti a zde může pacient využít několik forem hospicové péče. Týmy domácí paliativní péče zajišťují specializovanou paliativní péči pro pacienty, kteří ji potřebují doma, a podporují rodiny a osoby pečující o pacienta v jeho domově. Poskytují také odborné poradenství pro praktické lékaře a zdravotní sestry pečující, kteří dochází pomáhat se zdravotními úkony. Domácí hospicová péče „je pro pacienta zpravidla ideální, ale ne vždy dostačující. Na hranice jejích možností se narazí brzy tam, kde rodinné zázemí buď vůbec schází, nebo se časem vyčerpá, prostě dojdou síly.“ 5 Mimo to můžou být problémem podmínky prostorové či chybí možnost odborných návštěv sestry vyškolené pro hospicovou péči. Druhým typem hospicové péče je stacionární hospicová péče, která nabízí pacientům denní pobyty v zařízení. Tato forma je vhodná pro pacienty, kteří potřebují tišit bolest, která se doma nedařila zvládnout. Mohou sem docházet nemocní, kteří se cítí osamělí, nebo ti, kteří si chtějí od rodiny odpočinout a stejně tak dát rodině čas na potřebný relax a načerpání sil. Tato forma je možná pouze u pacientů, kteří mají stacionární hospic ve svém okolí. Poslední formou hospicové péče je péče lůžková. Ta přichází na řadu, není-li ani jedna z předchozích forem možná, nebo jako jedna z jejich variant. „Byl by zásadní omyl si myslet, že nemocný, který si přijde lehnout na hospicové lůžko, musí na ně m i zemřít. Většina nemocných nejčastěji s nádorovým onemocněním, využívá hospic velice účelně. A co je nesmírně důležité, přicházejí na krátkodobé, zpravidla opakované pobyty zcela svobodně a dobrovolně, tehdy, kdy oni sami cítí, že je to pro ně dobré. Když vidí, že doma se to už dobře nezvládá a přitom pobyt v nemocnici není nutný.“6 Lůžkový hospic se od nemocnice velmi zásadně liší v několika aspektech. Na pacientovi je ponechaná volba, zda bude pobývat sám nebo se svým průvodcem. Rodina jej také může neomezeně navštěvovat, má-li zájem, může svého blízkého pomoci ošetřovat. Může to být pacientovi milé a právě tato možnost často pozitivně přispívá k tišení bolesti z odchodu člena rodiny, mohou-li se blízcí říct, že pro něj udělali, co udělat mohli. Podobně jako v nemocnici jsou i v hospici lékařské a sesterské vizity, rozdíl je ale v tom, že režim dne si určuje sám pacient, není buzen na rutinní lékařské kontroly, jí, kdy chce, myje se, kdy chce. Má možnost mluvit s personálem o svých pocitech i problémech v kteroukoliv denní i noční dobu. Hospice se snaží, aby pobyt pacientovi připomínal spíše domov než nemocnici. Do 5 6
Hospice a umění doprovázet, Marie Svatošová, Praha 2008, str. 118. Svatošová, 2008, str. 120
-5-
popředí je stavěn důraz na kvalitu života. Pacient nemusí celý den ležet v pyžamu, může se obléci do svých šatů a celý den se pohybovat v prostorách hospice a s vědomím personálu i mimo něj. I vnitřní vybavení hospice je této snaze přizpůsobeno, mimo to ale nabízí pacientům tolik důležité pomůcky, které jim usnadňují každodenní život – polohovací lůžka, zvedáky, pojízdné koupací vany. Všechny prostory hospice musí být bezbariérové. 2.3. Hospicová etika Při péči o umírajícího v duchu paliativní péče by se měli lidé, kteří nemocného doprovázejí řídit určitými etickými zásadami. K nim patří na prvním místě pohled na člověka jako důstojnou bytost i ve fázi umírání, pacient by měl být láskyplně přijat a doprovázen až po přirozenou smrt. „V pozadí stojí přesvědčení, že pro poslední úsek života si lidé přejí, aby mohli žít důstojně až do poslední chvíle, aby mohli setrvat v blízkosti svých nejbližších a byli co možná bezbolestně zaopatřováni v důvěrném prostředí.“7 Dá se říct, že představy o dobrém umírání existují, liší se ale jak kulturně, tak individuálně. Obecně se dá ale vysledovat, že představy o dobré smrti jsou spojeny s umíráním ve vysokém věku, s lékařskou kontrolou, mělo by se umírat v generační
posloupnosti,
sociální
umírání
(rozloučení
s blízkými,
vyřešení
praktických věcí) by mělo předcházet umírání fyzickému. V hospicové etice není místo pro tolik diskutovanou eutanazii (aktivní usmrcení na přání pacienta). V hospicovém hnutí je eutanazie odmítána z více důvodů: V ohledu náboženském může pouze Bůh život dávat a brát, z pohledu racionálního je třeba brát v potaz možnost omylu (přání smrti je zvratitelné, usmrcení nikoliv), ze sociálně psychologického hlediska na nebezpečí manipulace s touhou po smrti (skupinový a finanční nátlak). Je třeba na tomto místě říct, že touha po usmrcení vede u terminálně nemocných pacientů hlavně z důvodů nedostatečného tišení bolesti, pocitu osamění, strachu, ztráty důvěry v okolí. Paliativní péče by měla být připravena a schopna tyto problémy řešit a pomoci najít umírajícímu vhodné podmínky pro prožití jeho posledních dní bez bolesti a v bezpečí. „Pokud se nemocnému dostává správné a všestranné péče, o urychlení smrti téměř nikdy nepožádá. Vysloví-li nemocný přání skoncovat co nejrychleji se životem, musí to pro nás být okamžitou výzvou ke zpytování svědomí. Nikoliv pacientova, ale našeho! Proč? Protože jsme
7
Student, str.129
-6-
nezvládli péči. Takové přání pacienta je důkazem, že nejsou uspokojovány všechny jeho potřeby.“8 3.1 Kolébka hospicového hnutí ve světě Název moderního hospicového hnutí se odvozuje od latinského pojmu hospitum (přístřeší, ubytovna). „Hospic chce vytvořit přístřeší pro umírající lidi, mírnit jejich utrpení, umožnit jejich setrvání v důvěrně známém prostředí a pomáhat i rodinným příbuzným.“9 Na počátku moderního hospicového hnutí stojí dvě výrazné ženy, Švýcarka Elisabeth Kübler-Rossová, která roku 1969 uveřejnila knihu Hovory s umírajícími, ve které nachází cestu ke smrti a umírajícím lidem, což bylo v té době téma nepopulární a dosti tabuizované. První hospic v té době založila anglická zdravotní sestra Cicely Saundersová, a to v roce 1967. V současné době existuje po celém světě asi ve 100 zemích přibližně 8000 takovýchto zařízení pro umírající lidi, většina z nich je v USA. 3.2 Hospicové hnutí v České republice Zatímco svět se v péči o umírající začal k etičtějšímu způsobu probouzet v polovině 19. století, v České republice jsou tyto snahy poměrně mladé. Historie českých hospiců se datuje od roku 1993, v němž lékařka Marie Svatošová založila občanské sdružení pro podporu domácí péče a hospicového hnutí pod názvem Ecce homo. Prvním úspěšným hmatatelným krokem sdružení bylo vybudování a otevření hospice Anežky České v Červeném Kostelci v roce 1995. Další hospice vznikly v Praze – Bohnicích a Hospic sv. Lazara v Plzni, a to v roce 1998. Následovaly hospice v Brně, v Mostě, v Litoměřicích. V současné době je u nás provozováno 15 lůžkových hospiců a jeden hospic dětský v Malejovicích. Tři z lůžkových hospiců (Červený Kostelec, Rajhrad, a Dětský hospic Malejovice) nabízejí i služby hospice mobilního. Domácí hospicovou péči nabízí 14 mobilních hospiců a dva mobilní hospice jsou určeny dětským pacientům10. Dá se říci, že v každém kraji České republiky je dostupná nějaká paliativní péče, což samozřejmě neznamená, že počet hospicových lůžek je dostatečný, stále mnoho pacientů tráví poslední dny svého života na drahých lůžkách akutní péče v nemocnicích, v nichž chybí specializovaná oddělení 8
Svatošová, str.31 Student, str. 141 10 Info viz aktualizovaný adresář na www.cestadomu.cz 9
-7-
paliativní péče, do hospiců se mnoho pacientů z kapacitních důvodů nedostane. Co se týče legislativy věnující se hospicové péči u nás, dlouho neměly hospice svou legislativu. Až 1. ledna 2007, kdy vešel v platnost Zákon o sociálních službách, č. 108/2006 Sb, jsou hospice zařazena mezi zdravotnická zařízení ústavní péče. Péče v zařízeních hospicového typu je tedy již hrazena systémově, ovšem peníze na rozvoj a provoz hospiců je třeba shánět vlastní cestou (z dotací Ministerstva práce a sociálních věcí, Magistrátů či městských úřadů, příspěvků klientů hospice či sponzorskými dary fyzických a právnických osob). 4.1. Domácí hospic Jordán Místo kazuistiky konkrétního člověka jsem zvolila podrobnější představení jednoho z domácích (mobilních) hospiců, který také vlastně přispěl k mé chuti podívat se blížeji na toto téma. Je to tedy vlastně případová studie jednoho zařízení paliativní péče v naší zemi. Zajímalo mě, jak takový hospic funguje, jací jsou jeho klienti, s jakými radostmi i strastmi se potýká. Nejlépe se toto můžeme dozvědět z rozhovoru se zakladatelkou a sociální pracovnicí výše jmenovaného hospicu. Domácí hospic Jordán o.p.s. je nezisková organizace, která nabízí paliativní péči v okrese Tábor. Poskytuje služby nevyléčitelně nemocným lidem a jejich rodinám, které se rozhodnou pečovat o své umírající blízké doma. Nabízí pohotovostní návštěvu lékařů a zdravotních sester, a to 24 hodin 7 dní v týdnu. Poskytuje léčbu bolesti a mírnění dalších projevů, které nemoc přináší. Podporu nemocných a jejich blízkých zajišťuje sociální pracovnice a psychoterapeutka, nabízí možnost duchovní služby.
V případě
potřeby zapůjčí
kompenzační
pomůcky usnadňující
péči
v domácím prostředí. Do paliativní péče může být přijat nemocný člověk, který se svobodně rozhodne prožít závěr svého života v domácím prostředí. Tento nemocný trpí nevyléčitelnou nemocí v pokročilém stádiu a byla ukončena léčba vedoucí k uzdravení. Podmínkou poskytnutí služeb je možnost jednoho blízkého převzít zodpovědnost za celodenní péči o nemocného. Hospicová péče je poskytovaná do vzdálenosti 25 km od Tábora, nemocný si službu musí hradit denní částkou 250 Kč. 4.2 Rozhovor s Mgr. Evou Špallovou , sociální pracovnicí Domácího hospicu Jordán v Táboře Jak dlouho vznikal (od nápadu po realizaci) Domácí hospic Jordán? -8-
Nápad vznikl v létě 2009, nezávisle na sobě začaly intenzivně o založení hospice přemýšlet paní Jana Špačková s Maruškou Sovadinovou, které se neznaly, ale sešly se v září téhož roku. V listopadu byl hotový multidisciplinární tým včetně dobrovolníků, v lednu 2010 Maruška s Janou našly prostory, v dubnu byla založena o.p.s., v srpnu nestátní zdravotnické zařízení, v říjnu zdravotnický tým již začal fungovat. V prosinci a lednu 2011 byly registrovány sociální služby (tj. od 1.12 terénní odlehčovací služby, od ledna 1.1.2011 odborné sociální poradenství). Co bylo největší překážkou ke vzniku? Největší překážkou vzniku i současného fungování bylo a je nastavení současné legislativy - v zákoně dosud domácí hospicová péče neexistuje. Důsledkem toho je, že provoz domácího hospice není hrazen z veřejného pojištění a prostředky na provoz zdravotnického týmu se tedy musí sehnat jiným způsobem (granty, sponzoři, sbírky...). A jde to těžko. Kolik klientů již váš tým doprovodil? V současné době máme v péči sedmou rodinu, což představuje cca 80 návštěv zdravotnického týmu v rodinách a 37 kontaktů na hospicové služby (tj. dotazů a případných konzultací ohledně domácí hospicové péče). Jaká je vaše kapacita? Je dostatečná? Musíte odmítat klienty? Naše kapacita v současné době v počtu týmu tak, jak ho máme (vzhledem k finančním podmínkám), můžeme poskytovat intenzivní domácí hospicovou péči 2 rodinám současně (tj. 24 hodin denně v péči - výjezdy, služby na telefonu), přičemž ale záleží i na konkrétní situaci, protože ne vždy je u rodin potřeba intenzivní péče. Například nyní máme 3 rodiny, kde je stav stabilizovaný, není akutní, takže sestřička nejezdí do rodiny každý den. Co se týče dostatečnosti kapacity, není pro mě lehké na to úplně odpovědět, protože se situace v současnosti hodně mění. Měli jsme teď několik měsíců kapacitu volnou (1 rodinu v péči). Často bylo důvodem, že rodiny, které hospicovou péči potřebovaly, se na nás obracely pozdě, a než se rozhodly, často pacient zemřel dříve, než jsme stihli péči poskytnout. Nyní máme během několika dní zájem od několika rodin a kapacitu máme plnou. Kolik má váš hospic zaměstnanců a kolik dobrovolníků? -9-
V současnosti se v týmu pohybuje 11 lidí a cca 10 aktivních dobrovolníků, z toho máme 5 zaměstnanců (tj. s nimiž máme uzavřeny pracovní smlouvy) a další na dohody. Co si vy osobně myslíte, že umírající člověk nejvíce potřebuje? Co potřebují jeho blízcí? Dle mého názoru umírající člověk potřebuje jednak co nejadekvátnější péči - tj.úlevu od bolesti (aby mohl vůbec mít sílu na to ostatní) a dále potřebuje - citlivou blízkost druhého člověka, potřebuje vědět, že se má na koho obrátit, že může říct někomu to, na co myslí, co se mu honí hlavou, zkrátka, že v tom nezůstane sám. Pro jeho blízké je také důležitá podpora - citlivé doprovázení v tom, co prožívají. Potřebují tedy jednak praktickou pomoc (např. úlevu, že mohou kdykoliv zavolat, když si neví rady s projevy nemoci), nebo to že je někdo vystřídá, aby se mohli dospat, fyzicky fungovat, odlevit a pak samozřejmě podporu psychickou - nejste v tom sami, můžete říct, co vás tíží, povídat si o tom, co vás čeká, (při umírání samotném i až váš blízký nebude...) Podle mě je to být nablízku, nastavení na to, že může přijít s čímkoli, může se ptát a vyslovovat to bolavé a my neutečeme a budeme podle našich možností hledat spolu s ním odpovědi na otázky, na které odpověď můžeme najít a pomůžeme mu nést to, na co odpověď neznáme, nebo se hledá jen těžko. Co vás při této nelehká práci povzbuzuje? Kde čerpáte sílu? Největším povzbuzením pro mě je to, že vnímám, že tato práce má smysl. Okolo hospicového hnutí se pohybuji už 17 let a vždycky bylo mým velkým přáním, aby hospic vznikl i v našem regionu, ale sama bych neměla sílu ani odvahu se do něčeho takového pustit. No a teď jsem vděčná, za to že hospic tu mohl vzniknout, napříč všem možným nepřízním a dokonce v něm můžu i sama pracovat. Takže to je pro mě první - vnitřní hluboké přesvědčení, že ta práce má smysl. Další zdroj je skvělý tým, kde si jeden druhému můžeme být oporou, bez toho by se to také dělat nedalo. A v neposlední řadě čerpám z modliteb nejen svých ale i lidí, kteří na nás v modlitbách pamatují. Je jich hodně a patří jim veliký dík, bez toho bychom asi řadu tíživých věcí a nejistot prožívali jinak.
- 10 -
5. Závěr Shlédnu – li svou práci od cílové pásky, vidím, jak málo z tohoto tématu se do ní vlastně vešlo. Ne vše, co mě překvapilo a poučilo, jsem v ní zmínila. Na vině je asi jakási chuť po stručnosti a zároveň co největší hutnosti práce. Co mě osobně připadá stěžejní na tématu paliativní péče, je možnost vrátit umírání domů. Každý z nás by měl vědět, že jejich blízcí nemusí prožívat poslední dny na odcizených lůžkách léčeben dlouhodobě nemocných, v domovech důchodců a nemocničních odděleních. Každý by měl vědět, kde hledat potřebnou pomoc a podporu a pokusit se najít jiné řešení než ta, která se nám v současné době nabízejí tak jaksi samozřejmě. Zároveň si moc dobře uvědomuji obtíže s tím spojené, v současné „rychlé“ moderní společnosti na „pomalé“ umírání není čas. Mimo času ale lidem a celým rodinám chybí hlavně odvaha. Odvaha čelit tváří v tvář vlastní smrtelnosti. Hospicové hnutí je tu od toho, aby nás touto nelehkou cestou provedlo, je připraveno posvítit do tmy, hodit pomocné lano.
- 11 -
6. Seznam literatury Sociální práce v hospici a paliativní péče, Johann-Christoph Student, Praha 2006. Hospice a umění doprovázet, Marie Svatošová, Praha 2008. Standardy a normy hospicové a paliativní péče, Lukas Radbuch, Sheila Payne a kolektiv, red. Martina Špinková, vyd. Cesta domů 2010. Hovory s umírajícími, Elisabeth Kübler-Rossová, Hradec Králové 1992. www.cestadomu.cz www.umirani.cz www.hospicjordan.cz
- 12 -
