Univerzita Hradec Králové Pedagogická fakulta
BAKALÁŘSKÁ PRÁCE
2015
Iveta Zouharová
Univerzita Hradec Králové Pedagogická fakulta Speciální pedagogika
Kvalita života dospělých s chronickou boreliózou Bakalářská práce
Autor:
Iveta Zouharová
Studijní program:
B7506 Speciální pedagogika
Studijní obor:
Výchovná práce ve speciálních zařízeních
Vedoucí práce:
PhDr. Miroslava Javorská, Ph.D.
UNIVERZITA HRADEC KRÁLOVÉ Pedagogická fakulta Akademický rok: 2014/2015
ZADÁNÍ BAKALÁŘSKÉ PRÁCE (PROJEKTU, UMĚLECKÉHO DÍLA, UMĚLECKÉHO VÝKONU)
Jméno a příjmení: Iveta Zouharová Osobní číslo:
P111745
Studijní program:
B7506 Speciální pedagogika
Studijní obor:
Výchovná práce ve speciálních zařízeních
Název tématu:
Kvalita života dospělých s chronickou boreliózou
Zadávající katedra: Katedra speciální p e dagogiky
Zásady pro vypracování: Teoretická část práce popisuje etiologii, projevy, následky a léčbu boreliózy. Budou vymezeny specifické potřeby lidí v době nemoci a vliv chronického onemocnění
na kvalitu
poskytované
prostřednictvím
života. Práce
představí možnosti následné podpory
občanských sdružení.
V
praktické
části
bude
představena činnost občanského sdružení 13oreliosa CZ o. s. Za pomoci metody dotazníku bude realizováno výzkumné šetření s cílem ověřit zkušenosti a názory lidí
s chronickou boreliózou. Na
základě
jejich názorů bude zhodnocena
adekvátnost, efektivita léčby a podpory lidí, trpících touto nemocí.
Rozsah grafických prací: Rozsah pracovní zprávy: Seznam odborné literatury:
Vedoucí bakalářské práce: Datum zadání bakalářské práce: Termín odevzdání bakalářské práce:
PhDr. Miroslava Javorská, Ph.D. Katedra speciální pedagogiky 19. února 2013 24. března 2015
L.S. doc. PhDr. Pavel Vacek, Ph.D. děkan
dne 24. 3. 2015
doc. PhDr. Tibor Vojtko, Ph.D. vedoucí katedry
Prohlášení:
Prohlašuji, že jsem tuto bakalářskou práci vypracovala pod vedením vedoucí práce samostatně a uvedla jsem všechny použité prameny a literaturu.
V Hradci Králové dne 24. 3. 2015 ………………………......… podpis
Poděkování: Ráda bych na tomto místě poděkovala vedoucímu mé bakalářské práce paní PhDr. Miroslavě Javorské, Ph.D. za její odborné vedení a připomínky, které mi poskytla při vypracování této práce. Dále bych chtěla poděkovat respondentům, kteří mi poskytli potřebné informace. Velký dík také patří mé rodině a přátelům, kteří mě podporovali během celého vysokoškolského studia.
Anotace: ZOUHAROVÁ, Iveta. Kvalita života dospělých s chronickou boreliózou, Hradec Králové: Pedagogická fakulta university Hradec Králové, 2015. 93 s. Bakalářská práce. Teoretická část práce popisuje etiologii, projevy, následky a léčbu boreliózy. Budou vymezeny specifické potřeby lidí v době nemoci a vliv chronického onemocnění na kvalitu života. Práce představí možnosti následné podpory poskytované prostřednictvím občanských sdružení. V praktické části bude představena činnost občanského sdružení Boreliosa CZ o. s. Za pomoci metody dotazníku bude realizováno výzkumné šetření s cílem ověřit zkušenosti a názory lidí s chronickou boreliózou. Na základě jejich názorů bude zhodnocena adekvátnost, efektivita léčby a podpory lidí, trpících touto nemocí. Klíčová slova: lymeská borelióza, dospělý, kvalita života
Anotation: ZOUHAROVÁ, Iveta. The quality of life of adults with chronic borreliosis, Hradec Králové: Faculty of Education, Univerzity of Hradec Králové, 2015. pp. 93 Bachelor thesis. The quality of life of adults with chronic borreliosis
Theoretical part of my work describes etiology, shows, consequences and therapy of borreliosis. There will be demarcated specifics people needs during the time of disease and the influence of chronic disease for the quality of the life. This work presents the possibilities of subsequent support provide by means civic association. In practical part there will be presented activity of the civic association called Boreliosa.cz o. s. With the help of questionnaire method research solving deals with verify experiences and opinions people with chronic borreliosis will be realized. By their opinions the adequancy, the effectivness of medical treatment and support people suffer this deasease will be evaluated.
Key words: Lyme disease, adult, quality of life
Obsah Úvod .................................................................................................................................... 11 1
Lymeská borelióza obecně .......................................................................................... 12 1.1
Patogeny................................................................................................................ 12
1.2
Přenašeči ............................................................................................................... 14
1.3
Způsob přenosu ..................................................................................................... 14
1.4
Průběh onemocnění ............................................................................................... 15
1.5
Stádia lymeské boreliózy ...................................................................................... 16
1.6
Postižení jednotlivých orgánů ............................................................................... 19
1.6.1
Postižení kůže ................................................................................................ 19
1.6.2
Postižení muskuloskeletálního systému ........................................................ 20
1.6.3
Postižení nervového systému – neuroborelióza............................................. 20
1.6.4
Změna mentálních funkcí .............................................................................. 22
1.6.5
Víceorgánové postižení při borreliové infekci .............................................. 22
1.7
LB a těhotenství .................................................................................................... 22
1.8
Seznam symptomů ................................................................................................ 23
1.9
Nevyzpytatelnost diagnostiky lymeské boreliózy ................................................ 24 Léčebná terapie ................................................................................................. 24
1.10 2
Specifické potřeby lidí v době nemoci ........................................................................ 25 2.1
Nemoc ................................................................................................................... 25
2.2
Psychologická problematika nemocného .............................................................. 26
2.3
Osobnostní vlastnosti nemocného ........................................................................ 27
2.4
Postoj k nemoci ..................................................................................................... 27
2.5
Specifické rysy v psychice nemocných ................................................................ 30
2.6
Omezení životních potřeb ..................................................................................... 32
2.6.1
Potřeby, které se nemocí nemění ................................................................... 32
2.6.2
Potřeby, které nemocí vznikly ....................................................................... 33
3
4
2.6.3
Potřeba soukromí ........................................................................................... 34
2.6.4
Potřeba adekvátní úrovně chování zdravotníků k nemocným ....................... 35
Vliv chronického onemocnění na kvalitu života ......................................................... 36 3.1
Psychologická hlediska a důsledky zdravotního postižení ................................... 36
3.2
Důsledky zdravotního postižení získaného v dospělosti a s ním spojené reakce . 36
3.3
Kvalita života ........................................................................................................ 38
3.3.1
Kvalita života a její definice .......................................................................... 38
3.3.2
Pojetí kvality života ....................................................................................... 40
3.3.3
Přístupy ke kvalitě života .............................................................................. 40
3.4
Seznam nejznámějších organizací a výzkumů zabývající se kvalitou života ....... 41
3.5
Hodnocení kvality života ...................................................................................... 42
3.6
Pojem ucelená rehabilitace ................................................................................... 43
3.7
Definice zdraví ...................................................................................................... 43
Možnosti následné podpory poskytované prostřednictvím občanských sdružení ....... 44 4.1
Občanské sdružení ................................................................................................ 45
4.2
Poslání občanských sdružení pro OZP ................................................................. 45
4.3
Sociální služby ...................................................................................................... 45
5
Občanské sdružení Borelioza CZ o.s........................................................................... 50
6
Výzkumné šetření ........................................................................................................ 51
7
6.1
Zvolená metodologie .......................................................................................... 533
6.2
Výsledky výzkumného šetření ............................................................................ 555
Shrnutí výzkumného šetření ...................................................................................... 688 7.1
Diskuse................................................................................................................ 744
Závěr .................................................................................................................................. 766 POUŽITÁ LITERATURA ................................................................................................ 788
Úvod Nad výběrem tématu mé bakalářské práce jsem moc dlouho nepřemýšlela ani neváhala. Snažila jsem se propojit speciální pedagogiku se zdravotnictvím, jelikož se v obou případech jedná o pro mě zajímavé oblasti lidského bytí. Samotná problematika boreliózy, konkrétně chronického stádia mě zajímá velice, neboť se od svých šestnácti let s vlastní stejně zvanou diagnózou pohybuji ve společnosti takto nemocných a s tím nevýlučně spojeným zdravotnickým personálem, zařízeními apod. Měla jsem možnost poznat několik stylů bakalářské i diplomové práce, rozdílných přístupů i míry entuziazmu a upřímného zaujetí. Bohužel se ve většině prací autoři zabývají spíše prvky ze sociologického prostředí určující kvalitu života lidí. Práce s podobně postiženými lidmi je pro mne velkým přínosem a motivací, a to i v osobním životě. Kromě dospělých jsem měla možnost setkání i s dětmi s obdobnou diagnózou, naštěstí však v časném stádium. Ukázaly mi, jak jsou pozitivní, aktivní, neustále hledají nová řešení, radují se z maličkostí, a na to my – dospělí často zapomínáme. Považuji za velice důležité předat své zkušenosti, znalosti a cenné informace, které by spolupacienty mohly učinit vyrovnanými, osobnostně silnými, proaktivními, zodpovědnými a v rámci možností šťastnými. Samozřejmě platí, že čím více budu sama vědět, tím lépe se mohu postarat nejen o sebe, ale i okolí. Práce představí zkušenosti a názory lidí s chronickou boreliózou. Na základě jejich názorů zhodnotí adekvátnost, efektivitu léčby a podporu lidí, trpících touto nemocí, a právě z těchto důvodů by se mohla stát dobrým stavebním kamenem pro hlubší bádání v daném tématu, pro případné vytvoření lepších podmínek pro osoby s danou nemocí. Koncepce bakalářské práce vychází z jejího rozdělení do dvou větších segmentů - na část teoretickou a praktickou. Teoretická část se zabývá popisem lymeské boreliózy, jejími patogeny, přenašeči, klinickými formami, které můžeme dělit do několika stádií. Dále jsem se v samostatné kapitole zaměřila na nemoc v obecném významu. Vymezila jsem psychologickou problematiku nemocného, specifické rysy člověka v době nemoci a potřeby daného jedince. V teoretické části se také věnuji obecnému definování kvality života, jejímu pojetí a přístupu k ní a samostatně vyzdvihuji důležitou roli ucelené rehabilitace spojenou s možnostmi následné podpory poskytovanými prostřednictvím občanských sdružení. Závěr teoretické části jsem
věnovala představení konkrétního a zároveň jediné sdružení zabývajícího se lymeskou boreliózou Borelioza CZ o.s. Praktická část této bakalářské práce podrobně zkoumá data sesbíraná z dotazníkového šetření, jehož cílem bylo ověřit zkušenosti a názory lidí s chronickou boreliózou. Na základě kterých byla zhodnocena adekvátnost, efektivita léčby a podpory lidí, trpících touto nemocí. Zaměřila jsem se primárně na Českou republiku, ve které žiji, studuji a ve které se i léčím.
1 Lymeská borelióza obecně Lymeská borelióza je zánětlivé polysystémové onemocnění vyvolané patogenními mikroorganismy, které se do organismu hostitele dostávají přes specifického přenašeče, živočicha, proto je řazeno mezi zoonózy. Některé zdroje uvádí jako jediného možného přenašeče klíště, jiné zdroje připouští i přenos hmyzem, které je ovšem uskutečňováno převážně nepřímým mechanismem. Při tomto mechanismu se borrelie přítomné v trávicím traktu krev sajícího hmyzu dostávají do těla hostitele přes porušenou kožní bariéru při rozdrcení těla infikovaného hmyzu. Možný je také přenos transplacentárně z matky na plod nebo při krevní transfuzi podané příjemci z krve dárce, který daroval krev v době bakterémie. Onemocnění bylo původně označováno jako „lymeská artritida“ (tj. zánět kloubů) a jako infekční onemocnění bylo poznáno v roce 1975 v městě Lyme ve státě Connecticut v USA, kde bylo vyšetřeno několik sdružených pacientů s kloubními záněty, jejichž společným znakem bylo kousnutí hmyzem. Termín lymeská borelióza od druhého mezinárodního sympózia, které se konalo v roce 1985, zahrnuje všechny projevy způsobené infekcí danou bakterií (Dlouhý, 1996).
1.1 Patogeny Patogenními organismy jsou v případě LB spirochetální bakterie Borrelia burgdorferi sensu lato (sensu lato znamená v širším smyslu, dále jen BBSL), patřící dle taxonomického zařazení mezi bakterie kmene spirochaetae, třídy spirochaetes, řádu spirochatales, rodu borrelia. Při objevení těchto bakterií v trávicím traktu klíšťat se mikrobiologové domnívali, že jde pouze o jeden druh bakterie, dalším zkoumáním se však zjistila jistá variabilita tohoto druhu. V současné době je známo přes 13 poddruhů bakterií (genospecies), které se ještě liší i uvnitř jednoho druhu ve své antigenní výbavě. Navíc u nich může docházet i ke změnám v antigenní skladbě, například kultivaci. 12
Název BBSL označuje tedy druh borrelií, z nichž některé genospecies jsou plně patogenní a u jiných nebyla patogenita dostatečně prokázána. V níže uvedené tabulce jsou uvedeny genospecies Borrelia burgdorferi sensu lato a jejich výskyt. Kurzívou jsou druhy, u nichž byla patogenita jasně prokázána. (Roháčová, 2005) Tabulka č. 1: ,,Genospecies Borrelia burgdorferi sensu lato a jejich výskyt“ (Roháčová,
2005, str. 13) Borrelia species
Výskyt
Borrelia burgdorferi sensu stricto
Evropa a Severní Amerika
B.garinii
Evropa a část Asie
B.afzelii
Evropa a část Asie
B. valaisiana
centrální Evropa, Irsko, Nizozemí, Velká Británie
B. lusitaniae
Portugalsko, Tunis, vzácně centrální a východní Evropa
B. bissettii
Slovensko, Severní Amerika
B. japonica
Japonsko
B. tanuki
Japonsko
B. sinica
Čína
B. turdii
Japonsko
B. andersoni
Severní Amerika
Borrelia burgdorferi je mikroaerofilní, gramnegativní spirochéta, což je bakterie spirálovitého tvaru, vyznačující se tenkým šroubovitým tvarem se třemi až deseti nerovnoměrnými záhyby. Patří mezi ně i původce syfilis a leptospirózy. Přibližná délka těla je uváděna v rozmezí 4 - 30µm. V příčném průměru dosahuje velikosti přibližně 0,2 – 0,3 μm. Tyto bakterie mají většinou 7 – 9 bičíků na obou koncích těla. Roháčová (2005) uvádí kolísající počet mezi 7 a 11. Stanovením množství bičíků je jedním z mnoha východisek pro určení druhu borrelií, například u B. recurrentis, B. hermis je uváděn počet 15-20 bičíků. Pohyb u BBSL je vývrtkovitý spojený s rotací kolem podélné osy nebo k němu dochází díky smršťování a natahování těla pomocí již zmíněných bičíků. V krevním řečišti se dokážou pohybovat zhruba tisícinásobně rychleji než bílé krvinky. Díky svému tvaru i způsobu pohybu volně prochází epitelem i přes hematoencefalickou bariéru, umí napadnout i hostitelské buňky. Vhodná teplota se
13
pohybuje okolo 30 – 37 °C. Další významnou diferenciací oproti ostatním bakteriím je nižší dělivost, a to každých 12 - 24 hodin při teplotě 35 °C (Roháčová, 2005).
1.2 Přenašeči Přenašečem neboli vektorem nejčastěji přenášené antropozoonózy v Evropě a Severní Americe jsou především klíšťata (v České republice je to zejména druh Ixodes ricinus) a výjimečně krev sající hmyz (komáři, blechy, mouchy rodu Tabanidae, muchničky). Přenesení tohoto onemocnění pomocí komárů je však diskutované. Vědci se domnívají, že Borrelia burgdorferi se dosud neadaptovala na vnitřní prostředí těchto zvířat, tudíž spirochetální bakterie v těle komárů jsou schopny přežít jen několik dní. Dalším možným přenosem je přímé infikování kožních oděrek kontaminovanými předměty či zvířaty. Je vědecky dokázáno, že ne každé klíště obsahující borrelie je však zdrojem onemocnění lymeskou boreliózou. Vliv mají různé faktory. Těmi významnějšími jsou imunita makroorganismu, antigenní výbava mikroorganismu či jeho schopnost odolávat fagocytóze a adherovat k epitelovým nebo mozkovým buňkám s následným proniknutím do nich. Z člověka na člověka je přenos možný pouze transplacentárně z matky na dítě nebo při krevní transfuzi, kdy dárce daroval svou krev v době bakterémie. Poslední dva uvedené způsoby jsou v dnešní době málo pravděpodobné. V době gravidity se možná rizika poškození plodu eliminují podáváním antibiotik vhodných jak pro matku, tak i pro plod, a proti nakažení infikovanou krví dárce existují speciální rozbory krve a opatření zabraňující šíření infekce touto cestou. Patogeneze lymeské boreliózy se u jednotlivých forem onemocnění nejspíše do jisté míry liší. Hlavní změny se mohou týkat pouze místa infekce, jež způsobují svým přímým působením spirochety. Dále tyto bakterie mohou ovlivnit převážně imunologickou odpověď, jak v době jejich přítomnosti, tak i v době po jejich vymýcení. Posledním možným, avšak velmi diskutovaným procesem je spojen s možnou toxickou reakcí způsobovanou perzistencí borrelií (Roháčová, 2005).
1.3 Způsob přenosu Imunitní systémy některých hlodavců, jako jsou kuny, myši či veverky, jsou vůči Bb tolerantní, čímž dochází k bakteriémii. Samotná zvířata však neonemocní, pouze se z nich stávají rezervoáry borrelií a klíšťata se tak začnou chovat paraziticky. Jakmile 14
dojde k sání hostitelovy krve, borrelie ve střevě klíštěte se uvolní a přes jeho sliny se dostávají do nového organismu. Společně s přenášenými patogeny dochází k vypouštění látek bránících srážení krve, látek proti svědění a látek tlumících imunitní odpověď do krve hostitele. Tím je umožněn jednodušší průnik infekcí. Z hlediska vývoje má klíště celkem tři stádia (larva, nymfa a dospělec) a všechna jsou schopna přenášet dané patogeny. Žlutě zbarvené larvy jsou drobné, snadno přehlédnutelné a mají 3 páry nohou. Osminohé nymfy i imaga jsou tmavé. Obecně je známo, že čím déle je klíště přisáté, tím větší riziko nákazy hrozí, protože k přenosu borrelií ze střev zprvu nenasátého klíštěte je potřeba určitý čas. Vědci tvrdí, že přenos pod šest hodin je málo pravděpodobný. Po nasání se paraziti přenesou na větší zvíře nebo na člověka, který je konečným hostitelem daných bakterií. K rozšiřování nemoci napomáhají hlavně teplé zimy, díky nimž přežívá množství hlodavců a také přezimující klíšťata, jež se přizpůsobují oteplování zkracováním svého životního cyklu. Po proniknutí do podkoží se začnou borrelie množit, pronikat do fibroblastů a vazivových struktur, kde vyvolávají slabé zánětlivé změny. Tyto změny jsou dle mnoha autorů vyvolávány neurotoxinem vyprodukovaným samotnou spirochétou. Látka je podobná botulinu, nejúčinnějšímu jedu vůbec. Je dokázána přímá úměra mezi dobou nemoci a množstvím neurotoxinů v těle, které jsou uschovávány v tukových polštářcích. Při této fázi může přibližně v 50 – 60 % dojít ke vzniku kožního projevu lokalizované infekce (erythema migrans). Tato primární léze je jediný důkaz postižení organismu lymeskou boreliózou v časném stadiu (Roháčová, 2005).
1.4 Průběh onemocnění Průběh lymeské nemoci je velmi individuální. Probíhá pomalu a často dochází ke skrytému, spontánnímu uzdravení. Za dosud nejasných okolností je nemoc charakteristická plíživými progresy s polyorgánovým postižením. Může probíhat ve formě chronické, ale i relabující, což znamená, že nemoc se po určitou dobu neprojevuje, ale po nějakém čase symptomy mohou opět vzplanout (relaps). Pozorování místa přisátí klíštěte je nutné po dobu 4-6 týdnů, kdy se může objevit zarudnutí (erythema migrans) nebo horečka. Pokud se tak stane, je třeba se neprodleně dostavit k lékaři. Po následujících 12 měsících je nutné pozorování pacienta, příznaky se nemusí projevit okamžitě.
15
„Inkubační doba lymeské boreliózy činí 3 až 30 dnů, obvykle se pohybuje mezi 7 a 21 dny“ (Bojar, 2008, str. 41). Dále závisí na klinických projevech. U erythema migrans se uvádí obvykle mezi 7-10 dny, rozpětí je však mnohem větší (1-180 dní). U formy diseminované se rozmezí pohybuje mezi 20-65 dny, u pozdní obvykle mezi 6 až 12 měsíci, může se však jednat i o roky. Po proniknutí spirochét do kůže se může objevit typický kožní příznak pro akutní fázi onemocnění zvaný erythema migrans a nebo se borrelie rozšíří do lymfatických uzlin, kde se spustí aktivace imunitní reakce organismu. K diseminaci cílových míst jako jsou kůže, nervový systém, srdce, játra, ledviny či synovie kloubních prostor dochází, pokud se borrelie dostanou přímo do krve. Problematika boreliózy je velmi rozsáhlá. Nemoc svými projevy dokáže napodobit řadu jiných chorob, proto je komplexní diagnostický přístup a s ní spojená mezioborová spolupráce nezbytná (Bojar, 1996).
1.5 Stádia lymeské boreliózy Neexistuje příliš mnoho chorob, které by měly tak pestrý klinický obraz jako lymeská borelióza. Jsou definovány základní klinické projevy patřící do určitého stádia, které jasně diagnostikují danou nemoc, na druhou stranu však také existuje celá řada symptomů, která vše znesnadňují. Nicméně nějaká pomocná kritéria pro jednodušší diagnostiku jsou. Klinické formy se dělí na akutní a chronické. Přesnějším dělením se zabývala Asbrinková, která rozlišuje: • Časné stadium lokalizované • Časné stádium diseminované • Pozdní stádium (Asbrinková, 1991) Časné lokalizované stadium Časné lokalizované stadium je obdobím rozvoje odpovědi organismu na přítomnost borrelií. Trvá přibližně 3 – 4 týdny. Nejtypičtějším příznakem (u 60 – 80 % případů) je erythema migrans (EM). Červená skvrna i několik centimetrů velká, která se objevuje okolo místa přisátí klíštěte, kdy se borrelie v pokožce pomnoží a tím vznikne daný symptom. Někdy také zmizí a znovu se objeví i na jiném místě, než bylo klíště přisáto. Skvrna se však nemusí objevit vůbec. Erythema migrans se také může projevit 16
po kousnutí jiným hmyzem. K dalším symptomům časného lokalizovaného stadia patří ještě borreliový lymfocytom (tyto symptomy budou podrobněji popsány v kapitole o postižení kůže) či příznaky chřipky. Časné diseminované stadium Časné diseminované stadium se objevuje v časovém rozmezí 1 – 4 měsíců od nákazy, kdy se borrelie hematogenně rozšíří po celém organismu. To vyvolává rychlou buněčnou reakci projevující se lymfocytózou (zmnožení specifických bílých krvinek, odpovídajících za imunitní odpověď organismu) a plasmocytózou (zmnožení specifických
bílých
krvinek,
specializujících
se
na
produkci
protilátek
(imunoglobulinů). V organismu se borrelie šiří a pronikají do orgánů velmi rychle, avšak tato veličina je proměnlivá. Po infikování organismu borreliemi je iniciována tvorba protilátek typu IgM, během 4 – 6 týdne pak převažuje tvorba protilátek typu IgG. Pro časné diseminované stadium je typický rozsah neurologického, revmatologického, dermatologického a kardiálního postižení. Nemocnému se začínají objevovat vícečetné kožní skvrny podobné jako u prvního stádia boreliózy s tím rozdílem, že jsou menší. Nástup kožní odpovědi i za několik týdnů po přisátí klíště není ničím neobvyklým. Dále dochází k postižení lymfatického systému se současným zduřením uzlin. Objevují se bolesti hlavy, záněty nervů, časná neuroborelióza projevující se obrnami hlavových nervů (nejčastěji lícního), poruchy citlivosti končetin, postižení mozku, úporné bolesti zad, postižení srdce, přechodné poruchy rytmu, zánět osrdečníku, dušnost a závratě. Nezřídka se přidružují návratné artritidy s otoky. Poškození můžeme najít i v játrech, varlatech a v malé míře případů se vyskytuje také postižení oka. Bb se mohou prokázat jak v elektronovém, tak optickém mikroskopu v řadě orgánů. Nejčastěji jsou však prokazovány ve vzorcích z biopsií odebraných z EM nebo acrodermatitis chronica atrophicans (ACA; více vysvětleno v kapitole o postižení kůže). Pozdní stádium O třetím, pozdním stádium Dlouhý píše: ,,Začíná měsíce až léta po nákaze Bb (6 týdnů – 2 roky), jindy se udává 6 - 12 měsíců po manifestaci časné fáze“ (Dlouhý, 1996, str. 27). Roháčová (2005) řadí do této skupiny ,,nemocné, jejichž potíže trvají minimálně 1 rok, nebo u nichž byla diagnóza stanovena před více než rokem a přetrvává u nich klinický nález či známky laboratorní aktivi.“ (Roháčová, 2005, str. 24). V tomto stádiu 17
se už pravděpodobně může hovořit o perzistující infekci, která je schopna v organismu perzistovat dlouhodobě. Ovšem toto téma nebylo zatím zcela prokázáno a je předmětem mnoha diskuzí a studií. V takových případech je namístě uvažovat o autoagresivních mechanismech, které jsou v případě LB a jiných revmatických onemocněních považovány za etiopatogeneze. Mezi projevy chronicky nemocných se řadí chronické (pozdní) neuroboreliózy (záněty mozku, záněty míchy), myozitidy (svalové onemocnění se známkami zánětu, někdy revmatického charakteru), dermatomyozitida (vzácné svalové onemocnění projevující se bolestivým postižením většího počtu svalů s porušením jejich funkce a barevným prosáknutím kůže), chronické lymfadeopatie (blíže neurčené zvětšení lymfatických uzlin), hyperplazie (zvětšení) kostní dřeně, zhoršení kognitivních funkcí, paměti a intelektu. Vzniká acrodermatitis chronica atrophicans. Dalšími možnými manifestacemi, které jsou však stále diskutované, jsou kardiomyopatie, keratitida (zánět oční rohovky), která byla zpozorována u pacientů s LB v USA a možný únavový syndrom. Pracovníkům laboratoře elektronové mikroskopie Státního zdravotního ústavu Praha se v posledních letech u desítek pacientů bez séropozitivních nálezů podařilo prokázat borrelie mikroskopicky v krvi, mozku a některých orgánech – hlavně v synovii, lymfatických uzlinách a kůži. Méně úspěšní byli zatím při kultivačních pokusech. Výzkumy v histologické, biochemické a elektrofyziologické oblasti potvrzují, že u mnohých nemocných s rozvinutou chronickou neuroboreliózou se výjimečné antigenní vlastnosti borrelií spolupodílejí na rozvoji demyelinizaci (Bojar, 1996). Přesné určení stádia nemoci je velmi nesnadný úkol, téměř nemožný. Přechod mezi časnou lokalizovanou a časnou diseminovanou formou je velmi nejasný, jelikož k druhému stádiu dochází velmi brzy, i u lokalizovaných projevů, a tím dochází k smazání jasné hranice mezi prvními dvěma stádii. Z druhé strany chronické projevy se mohou manifestovat již v pozdní diseminaci. Jasné je pouze to, že kterýkoliv orgán v těle může být napaden touto infekcí (Roháčová, 2005). Nutno dodat, že nemocný nemusí projít všemi stádii. Infekce se však nemusí projevit vůbec. Statistiky ukazují, že nejméně 50 % borreliových infekcí probíhá asymptomaticky.
18
1.6 Postižení jednotlivých orgánů ,,LB je onemocnění, které může postihovat celou řadu orgánů. Největší procento tvoří postižení kůže (65 %), muskuloskeletálního aparátu (15 %), nervového systému (12 %), ale postiženy mohou být i jiné orgány“ (Roháčová, 2001, str. 357). 1.6.1 Postižení kůže Dermatózy zahrnují nejtypičtější postižení lymeskou boreliózou. Erythema migrans Erythema migrans (EM) je základním příznakem prvního stádia lymeské boreliózy, přesto však může a nemusí být přítomen. Rozvíjí se u méně než poloviny nemocných, kteří se nakazili LB v Česku. Jde o ploché či lehce vyvýšené zarudnutí kolem místa přisátí klíštěte, velikosti od 5 do desítek centimetrů. Bývá buď homogenní, nebo s lemem prstencovitého tvaru na okrajích, s jasnou hranicí. Dochází k typickému koncentrickému šíření různé rychlosti a blednutí v centru. Kožní projev nebývá bolestivý, nesvědí, pouze může být teplejším a citlivý na dotek. Nejčastějším místem výskytu jsou končetiny, je ale nutné se věnovat i takovým místům, jako je podpaží, hlavová část, ňadra či rozkrok. Vícečetné, avšak drobnější zčervenání i na jiné části těla než bylo přisáto klíště, nese název erythema chronicum migrans (ECM), česky sekundární migrující erytémy, jsou charakteristické pro druhé, časné diseminované stádium LB. Průměrná doba prvního projevu je 10 dní. Někteří autoři však uvádějí mnohem větší časové rozmezí, a to od 3 do 180 dní. Obrázek erythema migrans viz příloha A. Borreliový lymfocytom Dlouhý definuje borreliový lymfocytom jako „tumor modravě červeného zbarvení, jež je blízký svým vzhledem kožnímu infiltrátu s lymforetikulární infiltrací v dermis a nebo podkoží vyvolaný Bb“ (Dlouhý, 1996, s. 45). Objevuje se řádově několika týdnů až 10 měsíců po přisátí klíštěte. Jeho průměrná velikost je od jednoho do pěti centimetrů. Můžeme ho zpozorovat jak v místě přisátí, tak mimo něj. Jedná se o zduření nebolestivého charakteru lokalizované v prvé řadě na ušních lalůčkách, dále nose, prsních bradavkách či šourku. Nejedná se o typickou manifestaci jednoho ze stádií, nýbrž se může objevit kdykoliv, v jakékoliv fázi
19
nemoci. Ve srovnání s EM je déletrvajícího charakteru. Bez léčby může přetrvávat více než rok (Dlouhý, 1996). Obrázek BL viz příloha B. Acrodermatitis chronica atrophans Acrodermatitis chronica atrophicans (dále jen ACA) je projevem chronického stadia LB. Objevuje se po řadě let od přisátí klíštěte, obvykle při nepoznané či nedostatečně léčené borelióze. Po několikaměsíčním trvání se zánětlivá fáze mění v atrofickou. Dochází k redukci kožních elastických vláken kůže, k rozšiřování cév, čímž derma získává vzhled cigaretového papíru. Typická lokalizace je v oblasti nártů a kolen nebo nad drobnými ručními klouby, nad lokty a na ulnární straně předloktí. Obrázek viz příloha C. (Roháčová, 2005) 1.6.2 Postižení muskuloskeletálního systému Postižení svalového i kosterního systému bylo hlavním důvodem k objevení lymeské boreliózy, které se uskutečnilo před více než 20 lety. V současnosti je známo mnoho klinických příznaků pronikajících do všech stádii onemocnění. Již v prvním, časném diseminovaném stádiu se mohou objevit tzv. artralgie (vracející se, často migrující bolesti kloubů, kostí a páteře bez objektivních klinicky pozitivních nálezů postižení) či myalgie (vracející se, často migrující bolesti svalů). Důsledkem artralgie bývá výrazně zvýšená únavnost. Tyto bolesti mohou být trvalého charakteru, avšak častěji jsou intermitentní, tzn. střídání období relapsu a klidu. Záněty kloubů projevující se již v časném diseminovaném stádiu jsou manifestovány bolestmi, otokem a omezeným pohybem jednoho nebo více kloubů. Jedná se především o artritidu menších kloubních spojení. Kdežto v pozdní formě onemocnění je poškození typičtější pro větší klouby, jako je ramenní, loketní nebo třeba kolenní. Stejně jako artralgie i artritida může probíhat v epizodě trvající týdny či měsíce, avšak častější mívají intermitentní charakter (Roháčová, 2005). Chronická forma artritidy je uznána po více jak ročním trváním zánětu kloubu. Tento průběh může u pacientů vyvolat i potíže psychického rázu. 1.6.3 Postižení nervového systému – neuroborelióza Nervové postižení je pří LB poměrně časté. Uvádí se, že k postižení nervové tkáně dochází zhruba u 12 - 14 %, v Evropě dokonce v rozmezí 40 - 65 %. Borrelie se nejprve musejí dostat přes dobře chránící hematoencefalickou bariéru a bariéru mozkomíšního 20
moku. Až poté mohou poškodit neurony a gliové buňky a způsobit tvorbu demyelinizačních plaků, jež vyúsťují v postižení mozkomíšních plen a míšních kořenů. Zásadní je rozdělení do dvou forem. Rozlišujeme časnou diseminovanou a pozdní chronickou lymeskou neuroboreliózu. Odlišují se jak v patogenezi, tak v době trvání projevení prvních příznaků od nákazy, dále v klinickém obraze a v posledním případě také v prognóze (Roháčová, 2005). Časná lymeská neuroborelióza Doba mezi přisátím klíštěte a počátkem prvních neurologických příznaků byla zprůměrována na rozmezí mezi jedním až 18 týdnem. Nejprogresivnějším obdobím dané formy v Evropě je období mezi červencem a listopadem. Má tři základní klinické projevy: Syndrom aseptické meningitidy, kdy se u pacientů s pozitivními zánětlivými nálezy v likvoru projevují příznaky meningitidy jako tuhost šíje, bolest hlavy, horečka, zvracení, fotofobie. Druhou skupinou jsou obrny hlavových nervů. Třetím hlavním projevem je Bannwarthův syndrom (lymfocytární meningoradikulitida). Je to nejčastější forma časné lymeské boreliózy (přibližně ¾ případů). Jde o zánětlivé postižení kořenů míchy a periferních nervů, projevující se silnými, stěhovavými kořenovými bolestmi v horních a dolních končetinách nebo v hrudi. Největší intenzita bývá v noci. Syndrom často doprovázejí poruchy kožního čití, obrny obličejových nervů či končetin. Dochází k oslabení svalových skupin, které způsobují problémy s chůzí a hybností. Neléčení může být příčinou chronických potíží pacienta (Dlouhý, 1996). Tato výše uvedená triáda meningitida + radikulitida (= Bannwarthův syndrom) + okrajové neuritidy je dostačující při stanovení diagnózy časné lymeské neuroboreliózy (Dlouhý, 1996).
Chronická lymeská neuroborelióza První příznaky se objevují měsíce až roky po nákaze Bb nezávislé na ročním období. Mezi příznaky, jež uvádí Dlouhý (1996), jsou řazeny např. tetra nebo paraspasticity, příznaky
poukazující
na
poškození
mozečku
(ataxie,
dysartrie),
organický
psychosyndrom vedoucí k demenci. U chronické progresivní encefalomyelitidy se dají zpozorovat kvadruparézy až plégie, postižení hlavových nervů, různé neuritidy (např. retrobulbární), diplopie, dysartrie, sfinkterové potíže apod. U chronické asymetrické polyneuritidy se můžeme setkat s distálně akcentovanými parézami, poruchami 21
citlivosti, které se však vyskytují zejména i ACA. Dalším velkým příznakem, i když ojedinělým, je vaskulitida CNS (Dlouhý, 1996). 1.6.4 Změna mentálních funkcí Pacienti často přiznávají zhoršení mentálních funkcí. Jsou více labilní, podráždění, mají poruchy jednání, koncentrace a paměti. Mají problémy s výbavností. Jsou psychicky nevýkonní. Typickými projevy jsou i pseudoneurastenické potíže jako je únava, poruchy spánku, bolesti hlavy, závratě. Z toho vyplývá lehčí stupeň deprese, duševní únava. Pocity jako obavy, starosti, nejistota a snížené sebevědomí doprovázejí snad každé vážnější onemocnění, LB nevyjímaje. V neposlední řadě se LB projevuje silnou třesavkou. 1.6.5 Víceorgánové postižení při borreliové infekci V souvislosti s LB jsou u méně než 1 % případů lymeské boreliózy dokázány poruchy srdečního rytmu (tzv. lymeská myokarditida nebo-li zánět srdečního svalu; endokarditida definována jako zánět vnitřní vrstvy srdce). Borreliová infekce neopomíjí ani játra či ledviny. První případ je manifestován vzestupem hodnot jaterních testů. V případě ledvin může dojít k postižení jejich funkcí, lymfatického systému. Mohou být přítomné gynekologicko – porodnické komplikace. Postižení oka se týká přibližně 10 % případů. Vyskytuje se především v akutním stadiu (konjunktivitida, episkleritida, uveitida nebo neuro-okulární záněty), v chronickém je vzácnější, avšak v několika různých formách (keratitida, orbitální myositida či chronický intraokulární zánět). Při dlouhodobých zánětech dochází k poškození zraku (Roháčová, 2005).
1.7 LB a těhotenství Jak už bylo psáno dříve, přenos Borrelia burgdorferi z matky přes placentu na plod je možný, dosud však bylo vypozorováno pouze několik kongenitálních infekcí. I přes léčení matky s projevy erythema migrnas bylo v mozku a játrech mrtvého novorozeněte patogeny objeveny. Už několikrát byly Bb nalezeny jak v placentě, tak fetálních orgánech jako mozek, játra, ledviny, čímž se potvrzuje transplacentární přenos. U jiných bylo postižení objeveno doprovodem srdeční malformace, aborty, syndaktylií, různými mentálními retardace apod. (Dlouhý, 1996). Případy dané problematiky jsou však spíše ojedinělé. Obecně LB nepatří mezi infekce s vysokým teratogenním potenciálem. Neexistuje žádná studie, která by výskyt nadprůměrných hodnot prokazovala. 22
„Těhotným je po zjištění borrelií ihned nastoleno léčení ATB, protože již první týdny po nákaze mohou býti rozhodujícími, uvažujeme-li o postižení plodu. Díky působení velkého množství hormonů charakteristických pro graviditu, díky velkým změnám celého organismu matky nemusejí být sérologická vyšetření spolehlivá, proto jsou za rozhodující považovány klinické obrazy. Samotné projevy mohou být také velmi zkreslené, ne zcela vypovídající. Průběh může být mírný až asymptomatický a právě z tohoto důvodů se někteří autoři přiklání k prevenčnímu opatření ve formě profylaktického podávání ATB všem těhotným ženám po přisátí klíštěte“ (Havlíčková, 2002, str. 264).
1.8 Seznam symptomů Klinické příznaky lymeské boreliózy Nejrůznější symptomy lymské boreliozy trvale zvětšené lymfatické uzliny bolest zubů bolavé hrdlo bolavá chodidla horečky bolest kloubů bolest hlavy otoky kloubů přecitlivělost na světlo nevysvětlitelná bolest zad přecitlivělost na zvuk ztuhlost kloubů nebo zad dvojité vidění bolest svalů/šlach rozmazané vidění svalová bolest bolest ucha záškuby ve svalech zvonění, bzučení v uších třes závratě, točení ztuhlost a bolest krku porucha rovnováhy únava, vyčerpanost, slabá energie brnění, pálení, bodavé pocity nespavost, časté buzení přecitlivělost kůže nezvykle dlouhý noční spánek obrna lícního nervu podřimování během dne nevysvětlitelné nabrání/ ztráta váhy nevysvětlitelná ztráta vlasů zmatek, potíže s myšlením bolest genitálií potíže s koncentrací bolest prsů potíže se čtením poruchy erekce vstřebáváním nových informací ztráta libida hledání slov zvedání žaloudku výpadek jmen pálení žáhy snížená pozornost zácpa dezorientace průjem chyby řeči bolest v podbřišku změny nálad bušení srdce úzkost, panické ataky bolesti na hrudi 23
podrážděnost deprese psychózy
udýchanost chronický kašel pocení
1.9 Nevyzpytatelnost diagnostiky lymeské boreliózy Diagnostika lymeské boreliózy závisí na klinickém stavu pacienta. V současnosti neexistuje žádný test, který by byl schopen potvrdit či vyvrátit nákazu LB. Ani nelze s jistotou potvrdit, zda za pacientovy potíže je opravdu zodpovědná Bb či ne. Jak jsem již v úvodu zmínila, protilátky v krvi nemusí být vůbec přítomné, nebo naopak mohou být, avšak pacient je bez příznaků. Nicméně protilátky nelze očekávat dříve než za 10 dnů. Až do 8. týdne od nákazy mohou být výsledky sérologických vyšetření negativní. Jedním z důvodů je časně zahájená ATB léčba (u 5-24 % pacientů). Druhým podnětem mohou být následky imunosupresivního působení borrelií. Dalším možným důvodem je přeměna bakterie na cystickou formu. Díky schopnosti protilátek proti Bb tvořit imunokomplexy, které nejsou zjistitelné v sérologickém vyšetření, dochází u léčených pacientů k navýšení titru protilátek a zároveň se nemocní zotavují. Naopak falešná séropozitiva se objevují u pacientů s jinými typy patogenů, s jinými druhy spirochét, tak se může stát i pacientům s infekční mononukleózou nebo u lupus erytematodes a také u gravidních žen. Séropozitiva nejsou vzácností ani u lidí, kteří žijí bez klinických příznaků.
1.10 Léčebná terapie Borelióza je bakteriemi způsobená infekční nemoc, léčí se tedy antibiotiky. Jejich konkrétní využití je uvedeno v příloze D. Uváděná léčba je podle zkušeností mnoha pacientů zcela nedostatečná. Nemocní své kondice mohou zlepšovat užíváním vitamínů, potravinových doplňků. To má pozitivní vliv i na urychlené uzdravování jedinců a napomáhá antibiotikům v jejich práci. Samotné doplňky stravy však v žádném případě boreliózu neléčí a na stav borreliové infekce nemají samy o sobě žádný vliv. Patří sem například doplňky pro podporu střevní mikroflóry při užívání antibiotik (přírodní jogurty a kefíry, laktobacily), pro předcházení nebo léčbu přemnožení plísní při užívání antibiotik či pro podporu funkce jater. Při neurologických potížích je doporučován hořčík v postupně zvyšovaných dávkách, vitamin B12 ve formě injekcí, vitamin B6 (pyridoxin). Dalšími vhodnými doplňky jsou vitamin C, koenzym Q10 pro podporu 24
srdce a zvýšení energie, volně prodejné antihistaminikum pro utlumení zánětu. Vše samozřejmě podtrhává zdravý životní styl, dostatek odpočinku, spánku a přiměřený pohyb na čerstvém vzduchu (dle možností a zdravotního stavu).
2 Specifické potřeby lidí v době nemoci 2.1 Nemoc Abych se mohla dále věnovat specifickým potřebám lidí v době nemoci, je třeba si nejprve ujasnit pojem nemoc. Stejně jako zdraví má i nemoc několik definic. Zacharová vychází z jednoty a celistvosti organizmu a prostředí. Tento přístup zprostředkovává pochopení nemoci, stejně jako zdraví, v rovině životních procesů člověka, jež se odehrávají v systému člověk a prostředí. Z toho vyplývá, že nemoc je poruchou tohoto systému. Vlastnosti organizmu jsou příčinou omezování jeho možnosti vyrovnat se v průběhu života s určitými nároky prostředí, v němž člověk žije. Nemoc má stejně jako zdraví svůj aspekt biologický, psychický a společenský (Zacharová, 2007). Jedna z nejčastějších stručných definic říká, že nemoc je porucha zdraví. Křivohlavý (2002) definoval nemoc jako „stav, kdy je něco v nepořádku, kdy to, co má něco dělat, funguje jen s obtížemi, kdy se určitá funkce vychyluje z běžných mezí“ (Křivohlavý, 2002, str. 15). Vokurka (1998) definuje nemoc jako stav organizmu vznikající působením zevních či vnitřních okolností, které narušují jeho správné fungování a rovnováhu. Bártlová (1996) se při popisu pojmu nemoc zaměřila na poruchu schopnosti individua plnit očekávané úkoly a role. Z výše uvedených definic se dá vyjádřit nemoc jako odchylka od normální role člověka ve společnosti. Ta od původně zdravého jedince očekává jisté chování, jednání, jistou prosperitu jí samotné. Při její nenaplňování dochází k odchýlení nemocného a stává se z něj společensky nežádoucí persona. Nemoc se stává náročnou životní situací. Přináší nám jen potíže, které buď jsou s obtížemi zvládnutelné, nebo jsou někdy považovány jako nezvládnutelné. Narušuje obvykle stereotypně probíhající život s víceméně pevným program. Po kratší či delší dobu omezuje jedince v jeho běžných zvyklostech, čímž mu narušuje plnění jeho stálých či nestálých, primárních či sekundárních potřeb. Z těchto důvodů je takový člověk nucený k velké adaptaci na nově vzniklou situaci, kdy se musí postavit mnoha 25
nepříznivým, často bolestivým projevům. Jsou na něj kladeny zvýšené nároky, jež jsou podtrhovány náhlými změněnými podmínkami. Mezi klasické příklady patří změna v sociální dimenzi lidského bytí. Už jen samotná hospitalizace přináší spoustu nových, nutných kontaktů a zároveň se hroutí některé vztahy předchozí. Další příkladný problém představuje zhoršení ekonomické situace. Nemocný člověk musí s ohledem na svůj stav přijmout některá omezení, která silně působí na jeho psychiku. U každé nemoci je nutné rozlišovat tři roviny: • Biologickou (somatickou) • Psychologickou • Sociální Současná medicína stále více připouští nezbytnost zkoumání psychologické a sociální dimenze nemoci, ale v tradičním pojetí dominovalo biologizující pojetí nemoci. Medicínský (biologizující) model nemoci se vyvíjel na základě rozvoje znalostí z přírodovědných okruhů. Docházelo a stále ještě dochází k objevování příčin mnoha infekčních onemocnění, tedy mikroorganizmů. Psychologický model nemoci funguje na podkladě psychoanalýzy. Jeho největším představitelem je Balint, který v sedmdesátých letech 20. století vytvořil asi nejpropracovanějších pojetí tohoto modelu nemoci. Nemoc je dle Mohapla (1992) v rámci sociologického modelu nemoci chápána jako sociální jev. Je původcem změn v chování individua a s ní související odezvy jeho okolí. Současné pojetí medicíny chápe zdraví a nemoc jako komplexní jev, jehož základními stavebními kameny jsou nerozdělitelné vztahy mezi somatickou a psychickou sférou. Z těchto důvodů nemůže být jedinec šetřen izolovaně, nýbrž jako celistvá osoba a osobnost, která má kolem sebe určitě sociální prostředí.
2.2 Psychologická problematika nemocného Psychologická problematika nemocného je velmi náročnou oblastí pacienta, na které záleží další vývoj onemocnění. Jeden pohled na nemocného nám poskytuje současná medicína. Pacient je osoba, mající určitý zdravotní problém, který je nutný řešit. Druhý, neméně podstatný pohled pochází od samotných pacientů. Ukazuje se, že tento pohled není zdaleka tak jednoduchý, jak se na první dojem může zdát. Průběh nemoci je
26
neodmyslitelně ovlivňován psychickým stavem nemocného, jeho náladou, obavami a nadějí, znalostmi a neznalostmi průběhu choroby, jeho osobnostními charakteristikami, působením nejbližších, působením školy, pracoviště i zdravotnických pracovníků a spolupacientů. Díky těmto aspektům je prožívání nemoci velmi individuální záležitostí. Co člověk, to odlišná skladba psychických rysů a to odlišná situace, ve které se vše odehrává. Bez porozumění těchto okolností nemůže být léčba daného jedince nikdy tolik úspěšná.
2.3 Osobnostní vlastnosti nemocného Základním stavebním kamenem při snaze pochopit osobnostní projevy pacienta je uvědomění si, že lidský organismus pracuje na bázi vzájemného působení faktorů biologických, psychických a sociálních, a vytváří tak jednotu definovanou holistickým pojetím. Pro porozumění nemocného je třeba dobře znát všechny tyto stránky, vidět dotyčného jako celého člověka, jako organizmus a zároveň jako osobnost s určitými vlastnostmi i jako nedílnou součást společnosti. Zacharová (2007) uvádí faktory, které jsou schopny formovat osobnost a vyvolávat určité projevy chování ve třech skupinách: 1. situačně psychologický faktor 2. samotný chorobný proces 3. sekundární vlastnosti onemocnění Situačně psychologické faktory vyjadřují míru pacientova prožívání závažné situace jak v celkovém pohledu, tak v jednotlivých stránkách nemoci. Druhým významným faktorem je samotný proces nemoci. Její průběh a následky můžou přímo způsobit osobnostní změny. Sekundární vlastnosti nemoci, kam patří například dobá trvání či intenzita bolestivosti, mají vliv na perspektivy života nemocného, na hierarchii hodnot a v neposlední řadě také na emocionální prožitky jedince.
2.4 Postoj k nemoci Co člověk, to jiný způsob vyrovnávání se s náročnou situací, jakou nemoc je. Síla prožívání závisí na mnoha faktorech. Jedním z příkladů je věk. Dítě svoje zdravotní problémy vnímá především citově. Uvědomuje si pouze viditelné, aktuální důsledky, jakými jsou nepříjemné příznaky (bolest, nevolnost, zhoršení funkcí orgánů), dále omezená aktivita, na kterou navazují často zhoršené sociální vztahy. V mnoha 27
případech může dojít i k separaci od rodiny. Naopak dospělí jedinci přistupují k přítěži především racionálně. Mají schopnost posuzovat nemoc jako přirozenou součást života. Nejsou zaměřeni jen na aktuální dění, dokáží se přiblížit budoucnosti, kde se snaží najít řešení, a mohou tak ovlivnit rychlost léčby. Kdežto starší lidé mají kvůli možné osamělosti a zároveň závislosti na někom strach, bojí se sociálního dopadu. Další významnou složkou je typ osobnosti. Mezi psychické vyrovnanější pacienty patří extrovertní osoby. O svých problémech hovoří, nic neskrývají, přiznávají skutečnou intenzitu prožívání, což je velkou problematikou u introvertů. Svou uzavřeností zvyšují negativní prožitek z nemoci. Schopnosti přijímat a správně chápat informace k léčbě je dána inteligencí. Velký vliv na postoj k nemoci má i způsob léčby, konzervativní (méně invazivní) typ je přijatelnější než invazivní, často doprovázený hospitalizací a s ní spojené nepříjemné projevy jako strach, nejistota či bolest. Jak už bylo řečeno, při narušení zdraví, při negativních změnách zdravotního stavu jedince dochází nejen k biologickým změnám, ale i ke změně sociální role, která se stává pro nemocného člověka velmi nepříjemnou. Křivohlavý (2002) předkládá Zolův model pěti momentů, které uvádějí v činnost chování při narušeném zdraví. 1. Do jaké míry je daný člověk znepokojen až zděšen příznakem, který se u něho objevil. 2. Jaké povahy a kvality je tento příznak. 3. Do jaké míry tento příznak ohrožuje vzájemný vztah daného člověka s druhými lidmi, zvláště s lidmi mu nejbližšími (s tzv. primární skupinou lidí) – např. v rodině, v zaměstnání, ve skupině přátel apod. 4. Do jaké míry překáží objevení se zdravotního problému uskutečnění zamýšlené činnosti – např. dovolené, prázdninového výletu, dokončení vědecké práce apod. 5. Jaké sociální sankce stojí v pozadí situace – např. zda zaměstnavatel vyhrožuje danému pracovníkovi propuštěním, nebude-li se léčit, zda manželka odmítá s manželem žít, když se nebude léčit apod. (Křivohlavý, 2002, s. 13) Reakce nemocného na nemoc a jeho postoj k nemoci mohou být velmi rozdílné. U velmi aktivně žijícího člověka, který má zpravidla i určité společenské uplatnění, 28
postavení, se mohou objevit pocity méněcennosti či depresivní nálada. Naopak jiní v tom dokáží najít výhody. Vážně či chronicky nemocní bývají často uznáváni práce neschopnými, bývají omluveni z mnoha povinností jakou je škola, domácí práce, a tak se pokouší vědomě tuto situaci prodloužit. K tomuto smýšlení jsou využívány objektivně těžko zjistitelné obtíže (např. bolesti hlavy, břicha, pocity únavy či depresivní nálady). Postoj k nemoci vyjadřuje, jakou hodnotu pro nemocného má choroba. Na základě toho Jobánková (1992) tyto postoje dělí na: a) normální postoj k nemoci – odpovídá skutečnému stavu nebo tomu, co bylo nemocnému o nemoci sděleno. Nemocný je na nemoc přiměřeně adaptován. b) bagatelizující postoj – nemocný podceňuje závažnost choroby, neléčí a nešetří se, navrhovaná opatření nedodržuje. Důvodem bývá často nevhodné přeceňování svých možností, podceňování zdraví jako důležité hodnoty, ale často za tímto postojem stojí i strach (z bolesti, z potíží, z následků, ze ztráty osobní prestiže). c) repudiační postoj – zapuzení nemoci. Nemocný nebere nemoc na vědomí, nejde k lékaři, potlačuje myšlenku na nemoc a úvahy o ní. Jde o nevědomou disimulaci. d) disimulační postoj – nemocný záměrně zkresluje svoje potíže, případně je popíra, neinformuje lékaře správně. Motivy bývají různé, například často snaha ukončit pracovní neschopnosti a co nejdříve se vrátit do zaměstnání z finančních důvodů, z pocitu nepostradatelnosti nebo ze strachu kvůli ztrátě zaměstnání. e) nozofóbní postoj – charakterizujeme ho jako nepřiměřenou obavu z nemoci, kdy se nemocný nechává opakovaně vyšetřovat, střídá lékaře. Přeceňuje své drobné, nevýznamné potíže, obává se zejména nevyléčitelných chorob (nádorové onemocnění, AIDS). Nemocný si je vcelku vědom, že jeho obavy jsou přehnané, ty se mu však vnucují a on se jim nedovede ubránit. Zde se můžeme setkat například s karcinofobií, kardiofobií apod. f) hypochondrický postoj – nemocný se domnívá, že trpí vážnou tělesnou chorobou, nebo prožívá lehčí nemoci velmi zaujatě. Svým potížím podléhá, nebojuje s nimi. g) nozofilní postoj – bývá spojen s uspokojením a s nepříjemnými stránkami nemoci. Znamená to, že nemocný nemusí plnit své povinnosti. Okolí o něj více
29
pečuje a jsou na něj brány větší ohledy. Například dítě si může hrát, číst, sledovat televizi, mata se mu více věnuje. h) účelový postoj – vystupňovaný nozofilní stav. Může být veden získáním soucitu, ohledu, únikem z nepříjemné situace (například z vojenské služby) nebo získáním určitých hodnot (např. lázeňská léčba, odchod do důchodu atd.). Účelové reakce na nemoc mohou být více či méně vědomé, mohou být vázány na lehčí i těžší onemocnění a mohou probíhat i u člověka zdravého. Dále se rozlišují tři typy chování vůči nemoci: Agravace – zveličování obtíží pacientem. Může mít účelový charakter, kdy například opuštěný senior zhorčuje své potíže z důvodu navázání či dokonce získání kontaktu s lidmi, jiným důvodem může být záměrné prodloužení pracovní neschopnosti. Simulace – je vědomé předstírání nemoci a jejich příznaků za účelem zisku nějaké výhody. Setkáváme se s ní u různě inteligenčně vyspělých lidí. Bývá spojována s příjemnými pocity (s vyšší péčí a starostlivostí o nemocného; získání více volného času k realizaci soukromých potřeb, koníčků). Repudiace – je také označována za nevědomou disimulaci., kdy dotyčný nebere nemoc na vědomí, odmítá fakt, že je opravdu nemocen, popírá ji.
2.5 Specifické rysy v psychice nemocných V průběhu nemoci se v psychice nemocného člověka odehrává spousta dějů. Jedním z nich jsou projevy zvláštních rysů osobnosti, které ovlivňují další průběh nemoci. Například sugestibilita je zvýšená vnímavost přijímat nekritické informace z okolí, jež se týkají samotné choroby, její povahy a prognózy. Bývá zesilována submisivitou a mírou pravdivosti a časnou informovaností. Ovlivňuje stránku osobnosti nemocného jak pozitivním, tak negativním směrem. Dalším rysem je vztahovačnost. Lidé trpící nemocí často vztahují okolní informace ihned na sebe, i když se jich netýkají. Nemocný člověk prožívá svou nemoc jako prioritní problém a předpokládá, proto by okolí mělo být opatrné, co v jeho přítomnosti vysloví. Egocentrismus. Tento rys je charakteristický maximální soustředěností člověka jen na sebe a své problémy. Dění kolem něho ho míjí. Může přejít až v egoismus (= vystupňovaná forma egocentrismu), sobectví.
30
Přecitlivělost má několik známých příčin. Patří do nich zejména oslabení a senzibilizace nervové soustavy, dlouhotrvající bolesti či jiné nepříjemné potíže jako například vyšetřovací a léčebné zákroky, strach, snížená výživa a také třeba nespavost. Zvláště u nemocných seniorů se v novém, neznámém prostředí může objevit reakce na tuto situaci v podobě adaptačních potíží. Ty se projevují neklidem, zhoršenou orientací, zmateností a nejistotou. Občas tyto projevy bývají nesprávně přičítány organickému postižení mozku. Regrese je z psychologického hlediska definována jako návrat k dřívějšímu či méně vyspělému vzorci chování a prožívání. Postihuje všechny věkové kategorie postižené nemocí. Dochází k omezení zájmu o vyšší sociální a kulturní hodnoty a pozornost se upírá hlavně na vlastní tělesné funkce a potíže, na příznaky choroby. Nemocný tím může přestat komunikovat a může se začít uzavírat do sebe. Reakce na bolest. Bolest je pozitivní funkcí organismu, ukazující nebezpečí pro organismus. Bohužel ne u všech onemocnění se tento příznak objevuje nebo ne aspoň tak intenzivně, aby upozornila na problém, který se v těle tvoří. A naopak může být neúměrná vzhledem k malému organickému postižení. Práh bolesti je velmi individuální záležitost, avšak většinou tento signál vzbuzuje negativní pocity (vyjma např. porodní bolesti, která bývá za přívětivých okolností prožívána šťastně). Expresivní vyjádření bolesti je právo každého pacienta a zdravotníci by se měly snažit o její co největší zmírnění, v lepším případě úplné odstranění. Prožívání bolesti vypovídá jednak o stavu organismu, jednak o osobnosti nemocného. Svoji úlohu zde sehrává například věk nemocného, intenzita, doba, po kterou bolest působí, ale i doba, kdy působí, tj. ráno, celý den či v noci. Svůj podíl má únava, strach a nejistota a v neposlední řadě i okolí nemocného. Strach a úzkost jsou typickým projevem každého onemocnění. Za pozitivní se dají považovat v případě varování před nebezpečím vyplývajícím ze zhoršení zdravotního stavu. Projevují se však převážně negativně. Zvyšují krevní tlak, tělesnou teplotu, způsobují poruchy zažívání, nadměrné pocení atd. Při kardiologických vyšetření ovlivňují správnou činnost srdce, většinou vyvolávají tachykardie, a tím znesnadňují diagnostiku, následnou léčbu. Méněcennost vzniká, když pacient začne srovnávat svůj aktuální stav a pravděpodobné vyhlídky ovlivněné nemocí se stavem před nemocí, kdy neměl žádná omezení. Z toho vyplývá, že tento pocit není přímo závislý na defektu, ale na postoji k němu. Je výsledkem sebehodnocení. 31
Všechny uvedené specifické rysy v psychice nemocného se navzájem ovlivňují a zesilují. Pacient tak intenzivněji obrací svou pozornost na nemoc, což způsobuje překážky na cestě ke smíření se se strastí a tím i dochází ke ztrátám psychických sil potřebných k boji proti těmto negativní projevům. Nemocný se tak může snadno dostat do tzv. bludného kruhu, ze kterého pak vede těžká cesta, na které bývá potřeba silná psychologická podpora.
2.6 Omezení životních potřeb Neustálé uspokojování potřeb různého charakteru je hlavní charakteristikou života člověka. Jsou to vlastnosti jedince, které pobízejí k hledání určitého smyslu našeho bytí, podmínek nutných k životu. Vycházejí z propojení individua a prostředí. Potřeby primární zahrnují nezbytnosti pro život. Na základě nich se rozvíjí sekundární. Ty jsou velmi individuální. Jsou závislé na mnoha specifických faktorech každého z nás. Náš život je díky nim příjemnější, bohatší a spokojenější. Specifické potřeby nemocného jsou závislé na charakteru nemoci, na samotném klientovi i na jeho sociálním prostředí, v němž žije. Naplňování potřeb je ovlivňováno třemi základními faktory, a to obecnými (vzdělání, výchova), společenskými (životní úroveň) a patologickými jevy (bolesti, horečka apod.). Bártlová (2003) dělí potřeby člověka na: •
Potřeby, které se nemocí nemění
•
Potřeby, které se nemocí modifikovaly
•
Potřeby, které s nemocí vznikly. 2.6.1 Potřeby, které se nemocí nemění
Potřeby, které se nemocí nemění, jsou shodné u každého člověka, avšak nemocný je může vnímat intenzivněji, dokonce se může zvýšit či snížit jejich důležitost. Mezi tyto „motory žití“ patří především potřeba vzduchu, potravy, spánku či odpočinku, vyprazdňování se a také pocity bezpečí. Nejsložitější skupinu díky své individuálnosti a variabilitě představují potřeby, které se nemocí modifikovaly. Jsou ovlivněny samotným onemocněním, jeho druhem, závažností i fází. Vekou míru pozornosti bychom měli věnovat sociálním potřebám. Na
32
začátku nemoci dochází k jejich utlumení, někdy až k redukci s postupnou návratností (v lepším případě). Ne všichni mají to štěstí, že se jim podaří vrátit do původního stavu jako před nemocí, což má za následek to, že dochází nejen k redukci, ale i přímo k deformaci potřeb minulých. Větší část pacientů se chce na svém léčení podílet aktivně. Nechce být jen „tím neschopným nemocným“, který je odkázán pouze na pomoc ostatních. Aktivita v adekvátní míře je v době nemoci velmi důležitá. Má velký pozitivní vliv na jedince prožívající jistou strast života. Sice se správně většina energie soustřeďuje na boj s nemocí, ale aby se tento boj časem nestal jen úmorným, v některých případech beznadějným, je potřeba pracovat i na růstu odolnosti psychického stavu nemocného, na aspoň částečném naplňování jeho potřeb, jeho přání. Bez pozitivního přístupu se nad nemocí málokdy podaří zvítězit, zvláště v závažných případech. A tak jakýkoliv pozitivní stimul je velmi důležitý. Pomáhá překonávat bolest, strach, úzkost. Dále umožňuje zkvalitňovat či navazovat sociální kontakty s okolím, odvádí pozornost od problémů, podporuje jedince ve snahách o větší soběstačnost. I proto je důležité sociální interakce minimálně udržovat. Už jen například zdravotnický personál či jeden článek z něj by měl ve vhodných situacích aktivity nemocného cílevědomě směřovat, vést ho a ukazovat mu správné možnosti. Další neméně podstatnou potřebou je informovanost. Správné informace v dostatečně míře navozují pohodu, klid a otevírají cestu k získání pacienta ke spolupráci. Naopak zanedbávání této potřeby, nekvalitní plnění, vzbuzuje obavy, může narušit průběh zotavování. Čím vážnější případ je řešen, tím větší důraz je kladen na vzájemnou komunikaci, na změny přístupů zdravotníků a okolí nemocného k němu samotnému. Mezi další velmi důležité aspekty se zahrnuje uspokojování kulturních potřeb. Jsou prostředkem většího naplňování mezer vzniklých zdravotními problémy. Svůj podíl sehrává také prostředí, ve kterém se pacient vyskytuje, jeho estetické a barevné ladění, čistota. 2.6.2 Potřeby, které nemocí vznikly Potřeby, které nemocí vznikly, jsou individuální a variabilní jako potřeby člověka, které se nemocí modifikovaly. Jsou závislé na nespočtu okolností. Příkladem je osobnost pacienta, jeho charakter a způsob přemýšlení, jeho dosavadní životní hodnoty, vztahy okolí k jedinci, kam patří kromě rodiny a přátel také zdravotníci (lékaři, sestry), ale také třeba podobně handicapovaní. Dále jsou tyto potřeby odvíjené od nemoci, z jejího stupně závažnosti, průběhu, informovanosti o ní. Pokud se osoba již dříve setkala 33
s touto či jinou (podobnou) strastí, má mnohem nadějnější předpoklady pro úspěšné psychické zvládání než člověk nedotčený. Má o dané problematice již zmíněné informace, díky kterým si může udělat souhrnnou, nezaujatou představu, což se mnohým pacientům, kteří jsou náhle zaskočení hrozivou diagnózou, nemusí vždy podařit. Jedná z nejdůležitějších potřeb je definována jako potřeba navrácení zdraví nebo aspoň dostatečně utlumení problémů, které by umožnilo brzký návrat do plnohodnotného života. S tím je spojena i potřeba potlačení bolesti, jež jednak sama o sobě brzdí správný psychický rozvoj jedince, a pak je prvotním a jasným ukazatelem zdravotního problému. Potřeba přípravy na nové sociální funkce je dalším důležitým faktorem, který by se neměl podceňovat. Z fyziologického hlediska je součástí této skupiny také ještě potřeba udržení a obnovení veškerých funkcí organismu. U hospitalizovaných osob se objevuje potřeba podnětů a činností adekvátních k chorobě. Mají za úkol zmírnit pocit nudy a nevyužitelnosti sama sebe. Člověk je zde omezován prostory, je upoután na lůžko či oddělení a to má následky typu mrzutosti, větší náladovosti mnohdy přecházející až ke konfliktním situacím. Nemocný je i více kritický, proto by každý lékařský i nelékařský pracovník měl mít na paměti, že stále pracuje s lidskou bytostí, která má své potřeby a že omezením této oblasti vyúsťují v pocity nezájmu a nejistoty. Zde bych chtěla zdůraznit, že zdravotník ne vždy vnímá všechny subjektivní potřeby nemocného, zatímco nemocný intenzivněji vnímá své subjektivní potřeby v nemoci.
Chování zdravotníků k nemocným by mělo být
profesionální a empatické. Ne vždy tomu tak v praxi je. 2.6.3 Potřeba soukromí Každý z nás se v životě potká s omezením vlastního soukromí a to hned v několika životních situacích. Soukromí je velmi intimní záležitostí zdravého i nemocného a to má silný vliv na psychické rozpoložení pacienta. Je třeba si uvědomit, že průběh nemoci je velmi ovlivňován náladami, strachem, obavami i nadějemi, znalostmi i neznalostmi nemoci, uvědomováním si možných následků.
Ať je pacient vyšetřován kdekoliv,
narušuje to jeho vlastní soukromí. Už jen při samotném anamnestickém rozhovoru může dojít k velkým rozpakům ze strany líčícího. Ne každému je příjemné přiznávat strach či bolest z případného vyšetření a to může vyvolat pocity studu. Musí se proto dbát na vážnost celé situace a respektovat pacientovy rozpaky, ctít a respektovat ho, dodržovat šetrný způsob ošetřování a vyhnout se zbytečným komentářům. Veškerá činnost zdravotnického personálu, ať už v ambulantních prostorách či lůžkové části 34
nemocnice, silně zasahuje do soukromí nemocného, dotýká se jeho vlastního „já“. Speciálně nemocnice je velmi odlišným typem běžného zdravotnického zařízení, které nemocný zná ze svého života. Toto zdravotnické zařízení poskytuje diagnostickoterapeutickou, usilující o co největší zlepšení zdravotního stavu pacienta. Celkové soukromí nemocného je chráněno lékařským tajemstvím, podléhající etickému kodexu lékaře, sester a ostatního zdravotnického personálu, jež je veden povinným slibem mlčenlivosti. V co nejvyšší míře by měla být zachována sebeúcta nemocného. Soukromí pacienta nejsou jen informace, které poskytuje. Dodržování základních etických norem se týká i obnažování pacienta, což je asi největším zasahováním do soukromé oblasti života, a to jak v ordinaci, tak na pokojích, před ostatními pacienty. Do této sféry patří i vyprazdňování a plnění hygienických potřeb. 2.6.4 Potřeba
adekvátní
úrovně
chování
zdravotníků
k
nemocným Zacharová, Hermanová a Šrámková (2007) uvádějí, že chování zdravotníků k nemocným by mělo být profesionální a empatické, ale že ne vždy tomu tak v praxi je. Z tohoto důvodu se rozhodly více rozvést produktivní a neproduktivní chování zdravotníků k nemocným. Jejich názorem je, že přístup a chování zdravotníků k pacientům by mělo být důmyslné a promyšlené. Každý zdravotník by se měl bránit před příslušnou emocionální únavou, profesionální opotřebovaností a deformací. Tyto aspekty vedou v péči o pacienta k neúměrně zjednodušenému pohledu na nemocného a jeho problémy. Proto je nutné s pacientem jednat vždy jako s člověkem, nikdy ne jako s případem. Práce nelékařského zdravotnického pracovníka musí být spojena s pocitem prospěšnosti lidem a pozitivním hodnocením. S tím se pojí seberealizace jedince. Každodenní chování zdravotnického pracovníka vůči nemocnému, má být pojato jako terapeutický přístup. Tento přístup a chování lze charakterizovat jako chování produktivní. Toto chování má svá stanovená pravidla, která jsou uvedena v příloze práce E. Dále Zacharová, Hermanová a Šrámková (2007) uvádějí, že v praxi zdravotníka se vyskytují i určitá negativa, která ovlivňují práci s nemocným. Jedná se zpravidla o nežádoucí osobnostní rysy, nedostatek odborných znalostí, nevhodnou motivaci k práci, nestandardní mezilidské vztahy na pracovišti, ale také přetížení a únavu zdravotníků. Dochází k problémům v přístupu k nemocnému a chování zdravotníků se stává
35
neproduktivním. Neproduktivní chování není ve většině případů ze stran personálu záměrné. Příklady neproduktivního chování uvádím v příloze F.
3 Vliv chronického onemocnění na kvalitu života 3.1 Psychologická hlediska a důsledky zdravotního postižení Tvorba osobnosti probíhá po celý život a je ovlivňována řadami vnějších i vnitřních faktorů. Jedním z nejvýznamnějších z nich může být i zdravotní postižení (v tomto případě postižení nemocí). To velmi intenzivně zasáhne nejen dotyčného, ale i jeho nejbližší okolí, které se se svými reakcemi také silně podílí na formování osobnosti postihnutého. Toto formování nemusí mít vždy negativní charakter. Řada lidí chápe postižení jako výzvu k mobilizaci všech svých sil k překonání důsledků nemoci. Může být i podnětem k přehodnocení celého svého života, k ujasnění hierarchie životních hodnot. I dnešní společnost se snaží změnit přístup k lidem, kteří neměli to štěstí býti zdravými. Snaží se vytvářet specifické podmínky pro OZP v oblastech vzdělání, bydlení, práce apod. Ani jedna strana sama o sobě by nebyla schopna tohle všeho zřídit. Pokud by postižení a jejich rodiny neměli chuť bojovat, neměli by motivaci něco změnit k lepšímu, společnost by těžko vynalézala zlepšení, kdyby nevěděla, na co přesně se má zaměřit a naopak. Sami nemocní mají dost starostí sami se sebou, a tak je jakákoliv pomoc vítána s otevřenou náručí.
3.2 Důsledky zdravotního postižení získaného v dospělosti a s ním spojené reakce Zdravotní postižení vznikající oběma způsoby, ať už náhle, rychlým nástupem nemoci, nebo pozvolnou chronickou fázi, vyvolává různé reakce jedinců na danou situaci. Jak již bylo několikrát řečeno, míra tíhy zdravotních komplikací je závislá na informovanosti jedince. Další podstatnou složkou je včasné zahájení rehabilitace ve všech složkách života. Naše současné podmínky jsou v jistém smyslu nepříznivé. Člověk se může dostat až do roční pracovní neschopnosti než se začne uvažovat například o invalidním důchodu či o jiných možnostech pracovního uplatnění. Mnoho autorů uvádí průběh psychické adaptace na náhlou radikální změnu zdravotního stavu (oslepnutí, ochrnutí) či neštěstí v podobě živelných katastrof. Dle mého názoru však sled níže uvedených reakcí probíhá jak u náhle vzniklých potíží, tak i 36
u chronicky nemocných pacientů. Také museli prožít okamžik, kdy se o své nemoci dozvěděli prvně a spousty dalších následujících chvil trávili a tráví s vyrovnáváním se vzniklou situací. Reakce nemají jasné časové vymezení, pořadí, mohou se střídat. Jiří Votava a kolektiv (2005) uvádí následující sled: 1. Počáteční šok je častěji charakterizován agresivním chováním. Může se jednat pouze o slovní agresivitu nebo také o přímé ohrožování věcí či osob. Často doprovázeno hledáním viníka. Druhým projevem bývá naopak pasivita. 2. Deprese je souhrnný název pro sklíčenost, skleslost, ochablost, stav projevující se pocitem smutku, úzkosti, strachu, vážného stresu, méněcennosti, ztrátou jistoty, zájmů, zpomalením životního tempa. Vzniká díky ztrátám, které následkem nemoci nastaly. To vše brání správnému rehabilitačnímu procesu. Vyvrcholením jsou suicidální tendence. 3. Popření reality probíhá dvěma způsobu. Prvním je racionalizace, tedy logické vykládání příčin nemoci. Může sloužit jako obrana. Rozumovým vysvětlením dochází k potlačení emoce, což však nemusí (ale někdy také může) být dobře. Druhá cesta může vést až k izolaci nemocného. Pacient nechce hovořit o své situace a naivně věří v plné uzdravení. 4. Regrese je stav, kdy se pacient staví do role malého dítěte. Nechává o sebe pečovat, vystupuje jako závislý na rodině, na pomoci starších, nedělá velká rozhodnutí, neplánuje budoucnost. 5. „Smlouvání“ vyjadřuje pacienta ve fázi, kdy si zdravotní problém začíná reálně připouštět, ale ne ve všech jeho důsledcích. 6. Přijetí reality bývá poslední fází prožívání nemoci a je nejlepší možnou reakcí na současnou situaci. U chronicky nemocných se však většinou dostaví až po určité době. Pacient do toho stavu musí „dozrát“. Po tomto kroku pacient začne vnímat své postižení jako překážku, kterou je potřeba překonat, aby se stal silnějším. S tím je spojeno i hledání nových životních cílů. Jedním z možných akutním řešením vzniklého problému jsou tzv. přístupy krizové intervence. Jedná o terapeutické metody provádějící nejčastěji psycholog či psychiatr. Měli by se na tom podílet všichni zainteresovaní, celý zdravotnický specializovaný tým vytvářející komplexní, ucelenou rehabilitaci. Cílem je usměrňování jak pacienta, tak jeho rodiny. Pomoci mu překonat těžké období vyvolané nemocí a ovlivnit popsané reakce. Slouží jako prevence proti zkratkovému jednání, stimulují pacienta k účasti na rehabilitaci a pokouší se vzbudit aktivní přístup k novému stylu života. 37
Reakce rodičů, partnerů a dalších blízkých osob nemocného jsou velmi podobné reakcím samotného jedince. Dokonce mohou procházet všemi výše zmíněnými fázemi vyrovnáváním se. Jediný rozdíl je asi v tom, že blízcí nemocného se od daného problému mohou v podstatě kdykoliv odpoutat, pouze ukončí vztah s dotyčným. Díky této možností můžeme pozorovat mnoho případů, kdy se nemoc stala hlavním důvodem rozpadu sociálních vztahů. Je dokázáno, že šanci na „přežití“ mají spíše vztahy dlouhodobějšího charakteru. Ony uvedené to naopak může ještě posílit, pouze může dojít ke změně sociální role, ke změně rodinného postavení.
3.3 Kvalita života Kvalita života (KŽ, anglicky quality of life – QoL) je v poslední době velmi probíraným pojmem plný rozporů a nesouhlasů. Je předmětem mnoha lidí snad ze všech oblastí našeho žití. Zaobírají se jím politici, kteří se pokouší svými zásahy do společnosti zlepšit KŽ, stává se cílem veškerého terapeutického působení na OZP v rámci ucelené rehabilitace. Často uváděn je i v souvislostech zavádění inovací v léčebném a následném rehabilitačním procesu. V minulosti byla KŽ spojována hlavně se zdravím člověka. S postupem času přecházela od zdraví ke štěstí, tzn. spokojenost s prací a životem. V současné době hodnotí většina lidí KŽ zejména z pohledu ekonomického. Hodnota peněz tak hraje jednu z hlavních rolí a v mnoha kulturách je kvalita života přepočítávána právě na množství vlastněných materiálových statků a vymožeností moderní techniky. 3.3.1 Kvalita života a její definice Definice kvality života jsou velmi variabilní, záleží na zaměření formulujícího autora, avšak na něčem se shodují, a sice že pojem kvalita života je o mnoho hůře definovatelný než kvantita, teda délka, života. Důvodem je, že kvalita života je vysoce subjektivní záležitostí a každý člověk si pod tímto pojmem představuje něco jiného. Problematika je multidimenzionální. Obsahuje mnoho faktorů, které autoři rozdělují do různých modelů. Každý člověk si pod tímto pojmem představuje něco jiného. Mezi oblasti vystupující do popředí patří charakteristika přírodního a sociálního prostředí člověk, jeho fyzický a duševní stav, otázky smyslu a užitečnosti života, subjektivní hodnocení života v termínech osobní pohody a spokojenosti. Dalšími díly jsou kvalitativní, neměřitelné charakteristiky individuálního a společenského života. Dobrou kvalitu života posuzují pojmy jako životní pohoda (well being), spokojenost se životem (life satisfaction), štěstí (happiness), umění života (art of living), prosperita (welfare). 38
Kvůli zmíněné velké subjektivitě vnímání kvality života vznikají snahy o objektivizaci kritérií. Tato kritéria jsou dále měřena nejrůznějšími nástroji a ověřována velkými počty měření. Rifkin (2005) definuje kvalitu života dle Evropské komise jako „nehmotné aspekty života, tj. zdraví, společenské vztahy, kvalitu přírodního prostředí, existující životní podmínky a osobní blahobyt“ (Rifkin, 2005, s. 97). Jiný náhled na kvalitu života nám zprostředkovávají ukazatelé ekonomické. Jedním z představitelů je „Human Development Index“ (HDI), jež je propracováván Organizací spojených národů (OSN). Index HDI je zveřejňován od roku 1990 ve Zprávě o lidském rozvoji. HDI vychází ze tří kategorií: lidské zdraví, úroveň vzdělanosti, hmotná životní úroveň. Dle Vaďurové, Mühlpachra (2005) Světová zdravotnická organizace (WHO) dělí dimenze vystihující lidský život bez ohledu na věk, pohlaví, etnikum či postižení do 4 oblastí: 1. Fyzické zdraví a úroveň samostatnosti. Tato oblast zahrnuje pojmy jako energie, únava každodenního života, nutnost lékařské pomoci, pracovní schopnost, bolest, odpočinek nebo třeba také mobilita. 2. Psychické zdraví a duchovní stránka pojednává o sebepojetí, sebehodnocení, myšlení, učení, koncentraci, vyznání, spiritualitu, víru, negativní respektive pozitivní pocity a další. 3. Do sféry sociálních vztahů patří sociální podpora, osobní vztahy, vztahy ve skupinách, sexuální aktivita a další. 4. A konečně prostředí. To vychází z pocitů bezpečí, svobody. Odvíjí se od dostupnosti zdravotnické a sociální péče, finančních zdrojů, domácího prostředí, příležitostí k rozvoji apod. Kvalita života se nemusí týkat pouze jednotlivce. Příkladem jsou neustálá zkoumaní a vyhodnocovaní míst vhodných k nejlepšímu a nejkvalitnějšímu bydlení či žití. Jak již bylo řečeno, rozsah pojmu může být různý. Úplně jiný význam má spojení kvalita života pro nemocné. Ti si jen stěží mohou představit něco jiného než kvalitu života vztahující se na zdraví. Tímto směrem vede své výzkumy například Světová zdravotnická organizace (WHO – World Health Organisation). V roce 1991 zahájila projekt WHOQOL, jehož cílem bylo vytvoření mezinárodně porovnatelného nástroje k hodnocení života. 39
3.3.2 Pojetí kvality života Na kvalitu života můžeme hledět ze tří úhlů: 1. pojetí je makrostrukturální. Zastupuje nejobecnější pojetí, neboť prosazuje názor, že kvalita života se odvíjí od společenského pokroku. Bývá dokonce vymezováno pomocí kvantitativních charakteristik. 2. pojetí - mezostrukturální je charakteristické menší obecností. Zaměřuje se na menší celky, avšak k úrovni jednotlivců nedospěje. 3.
Mikrostrukturální
(personální)
pojetí
je
představitelem
v současnosti
nejvyužívanějšího, tedy nejsubjektivnějšího pojetí. Pracuje se spokojeností, s mírou uspokojování potřeb, štěstí a sebereflexe. Pozornost je zaměřena přímo na jedince. 3.3.3 Přístupy ke kvalitě života Rapley, M. (2003) uvádí několik přístupů ke kvalitě života: Ekonomický přístup – ekonomická situace má neodmyslitelný vliv na život současného člověka. Nejvhodnějším ukazatelem je HDP na osobu, který objektivně odráží situace v dané zemi. Zdravotní přístup – zdraví je rovnítkem nejdůležitější věci v životě každého z nás. Nezávislé na věku. Nejčastěji používaným ukazatelem byla stanovena střední délka života. V zemích, kde se lidé dožívájí vysoké věku, lze očekávat kvalitu života na vysoké úrovni. Psychologický přístup – veškerá subjektivní souzení kvality života jsou ovlivňována psychickým rozpoložením člověka. Důležitými komponenty jsou osobní pohoda, životní spokojenost, míra dosahování životních cílů, mravní zásady s výhledem do budoucna a jako poslední štěstí, tedy emoční reakce na každodenní život. Sociologický přístup – lze pojmout velmi široce a z několika úhlů (z odborného, programové politiky, ze strany sociálních hnutí nebo reklamy). Je určován faktory jako stav zdraví, podmínky mobility, míra spokojenosti s prací, dále věk, kultura, příjem atd. Ekologicko-environmentální přístup – je uplatňován při mapování zdravotního stavu obyvatelstva. Mezi nejčastěji pozorované ukazatele patří kvalita ovzduší a pitné vody, hlučnost. Náboženský přístup – je dle autora velmi rozporuplný, méně akceptovatelný, v některých případech dokonce nepřijatelný. Veškerý pohled na kvalitu života věřících je odvíjeno od náboženství. Jednou z myšlenek tohoto pojetí je, že údajná spokojenost
40
s kvalitou života založená na finančním zajištění a orientaci na požitek zatemňují posvátnost života. Filozofický přístup – je orientován na otázky smysluplnosti života, na naplňování osobně stanovených nadřazených cílů, ze kterých se při vyhodnocování stávají ukazatele a dávají odpověď na otázku, co smysl má a co naopak ne.
3.4 Seznam nejznámějších organizací a výzkumů zabývající se kvalitou života • Organizace převážně z lékařského či zdravotnické prostředí: American Thoracic Society – QOL Group (new York), Department of Palliative Care Policy and Rehabilitation, King’s College, London, Health & Quality of Life Research Centre (Plymouth University). • Širší pojetí stránky KŽ: Australian Centre of Quality of Life (Deakin University, Melbourne) nebo MAPI Research Institute (Lyon), v International Society for Quality-of-Life
Studies
(ISQOLS;
mezinárodní
společnost
podporující
interdisciplinární výzkum a metodologickou diskusi prostřednictvím vlastního oficiálního periodika Applies Research in Quality of Life a v mnoha dalších). • Příspěvky z konferencí: konference Svět práce a kvality života v globalizované ekonomie (Praha, VŠE, 13. - 14. Záři 2007); Aktuálne otázky bezpečnosti práce (Stará Lesná, Slovenská republika, 25. - 27. Října 2006). • Teoretické práce a výzkumy na internetových stránkách (např. Hamilton, Scullion, Galloway, Helburn). • Nejznámějšími výzkumy zaměřené na sociální geografii a sociologizujícímu pojetí pochází z Nového Zélandu (2001, 2003, 2007 a 2010). Dále European Quality of Life Surveys (celková životní spokojenost respondentů i ekonomická souvztažnost mezi HDP na hlavu či příjmem a celkovou životní spokojeností. • Zahraniční prameny: osobní stránky Ruut Veenhoven, Faculty of Social Sciences, Erasmus University Rotterdam (subjektivními vnímání pocitu štěstí); na webu přístupná databáze s názvem World Database of Happiness (= registr nejvýznamnějších výzkumných prací); „zahraniční“ příspěvek – ojedinělá práce
41
Murgaše věnující se na úrovni okresů regionální diferenciaci KŽ na Slovensku z hlediska objektivních charakteristik QOL. • Kvalita života v kulturních kontextech: konzultační dokument Úřadu poradců pro evropskou politiku (Bureau of European Policy Advisers, dále BEPA) s názvem Sociální realita Evropy (Liddle, Lerais). Obdobně zaměřený je Atlas evropských hodnot. • Mercerův celosvětový výzkum kvality objektivních životních podmínek ve více než 320 městech světa s názvem World’s Top 100 Most Livable Cities (prováděný společností Mercer Human Resource Consulting). • Příklady českých institucí a českých autorů jsou: Centrum pro sociální a ekonomické strategie při Fakultě sociálních věd Univerzity Karlovy v Praze; Sociologický ústav AV ČR v Praze; Centrum pro výzkum veřejného mínění v Praze. 3.5
Hodnocení kvality života
U nás byl Dr. Dragomireckou zaveden dotazník pocházející z Francie, jehož autorem je Zanotti. Zde je posuzováno celkem 17 oblastí (příklad jsou zdraví, rodina, soběstačnost, přátelské a partnerské vztahy, sexualita, děti, víra, svoboda, peníze, krása či jídlo) ze dvou směrů pohledů. Prvním je důležitost jednotlivých oblastí pro respondenta, druhým spokojenost v té určitě oblasti. Tento test uvádím, protože byl v České republice používán jak u hodnocení zdravé populace, tak i u několika skupin OZP. Dalším příkladem, kdy se hodnocení KŽ zaobírá zdravotním stavem, je dotazník Světové zdravotnické organizace (WHOQOL). Existují i dotazníky specificky zaměřené na nějaký typ postižení (např. osoby s roztroušenou sklerózou). Pokud se zaměřím na kvalitu života osob se zdravotním postižením, kam patří i chronicky nemocný pacient, tak můžu očekávat, že příznaky typu bolesti, únavy, s nimi spojené změněné životní potřeby a příležitosti budou mít velký vliv na výsledek. Pokud se však pacient dostal už do stádia smíření se s nemocí, můžu zároveň očekávat, že nemoc bude nakonec hodnocena i v kladném slova smyslu. Už jen případná mobilizace zbylých sil může vyústit ve vyšší KŽ. Společnost se snaží těmto lidem pomáhat, a tak zakládají různé spolky, organizace, sdružení. V současné době se snaží zaměřovat na ucelenou rehabilitaci,
42
která nese nejpříznivější výsledky. Ač je chronická borelióza polysystémovým postižením, které velmi znesnadňuje život pacienta a v ojedinělých případech může vést až k upoutání jedince na invalidní vozík, bohužel neexistuje zatím žádné sdružení zaměřující se na ucelenou rehabilitaci právě těchto osob. Jediným sdružením přímo zaměřeným na danou skupinu je nezisková společnost Borelioza o.s., o které se však více zmíním v praktické části této práce. Další možnosti, které tito pacienti mohou využívat, jsou dostupné pro všechny jedince trpící nějakým ZP. Abych se však mohla zaměřit konkrétněji na dostupnou pomoc chronicky nemocným pacientům, je třeba si ujasnit, co komplexní, lépe řečeno ucelená rehabilitace vlastně znamená, co zahrnuje.
3.6 Pojem ucelená rehabilitace Pojem ucelená rehabilitace (UR) vznikl překladem anglického termínu comprehensive rehabilitation. Výraz comprehensive, počeštěle komprehenzivní, je pomocí slovníku překládán jako ucelený, celkový, úplný. Pokud důsledky nemoci či postižení přesahují rámec čistě zdravotnických prostředků, jsou trvalého a dlouhodobého charakteru, pak mluvíme o ucelené rehabilitaci. Světová zdravotnická organizace definuje r. 1969 rehabilitaci jako „včasné, plynulé a koordinované úsilí o co nejrychlejší a co nejširší zapojení občanů se zdravotním postižením do všech obvyklých aktivit života společnosti s využitím léčebných, sociálních, pedagogických a pracovních prostředků.“ Rehabilitace se tedy snaží o co největší návrat k původnímu stavu před onemocněním, co nejbližšímu stavu zdravého člověka. Avšak ani pojem zdraví není chápán zcela jednotně.
3.7 Definice zdraví S postupující historií se vyvíjelo i pojetí zdraví. I dnes, ve 21. století, se setkáváme s velice pestrým pojetím zdraví. Může být vnímáno úzce v souvislosti se zdravím těla, tedy fyzickým stavem člověka, může být předmětem komerční oblasti nebo také jako genetický základ, který se v průběhu života mnohými vlivy vyvíjí, formuje, mění. V řadě slovníků se dočteme, že samotné slovo původně znamenalo (v řečtině i latině a nejen v nich) „celek“. Nejkomplexnější definici zdraví je stav tělesné, psychické a sociální pohody. Nejedná se pouze o nepřítomnost nemoci. Organismus je proměnlivý, který pro své správné fungování musí být v bio-psycho-sociální rovnováze. 43
S tímto názorem pracuje i Křivohlavý (2011), který při formulaci vztahu zdraví a kvality zdraví vychází ze spokojenosti daného člověka s dosahováním cílů určujících směřování jeho života. „Zdraví je celkový (tělesný, psychický, sociální a duchovní) stav člověka, který mu umožňuje dosahovat optimální kvality života a není překážkou obdobnému snažení druhých lidí“ (Křivohlavý, 2011, str. 40). Velmi rozšířené pojetí zdraví člověka vychází z definice, která je od roku 1947 obsažena v ústavě Světové zdravotnické organizace (WHO): „Zdraví je stav úplně, tělesné, duševní a sociální pohody, a ne pouze nepřítomnost nemoci nebo vady.“ Zpět k rehabilitaci jako takové. Cílem není jen maximální potlačení projevů nemoci či postižení, dle zmíněné mezinárodní definice se jedná o zlepšení jedince jako celku, jedná se o tělesnou, duševní a sociální pohodu. U trvalých, chronicky nemocných pacientů nemůže nikdy dojít k úplnému uzdravení organismu, a tak pokud je v některých směrech omezena funkční schopnost, je zapotřebí stanovení dalších cílů rehabilitace. Obecně má ucelená rehabilitace tři základní cíle. Prvním je začlenění OZP do společnosti. Člověk je organismus potřebující sociální kontakt, potřebující se v určité míře uplatňovat, žít přibližně takový život, jaký by si přál. A s tím úzce souvisí v poslední době velmi vyzdvihovaná kvalita života a její co nejvyšší dosahování. A konečně třetím cílem, neméně významným, který je i deklarovaný OSN z r. 1993, je vyrovnaná příležitost OZP s intaktní, zdravou společností a to především v oblastech pracovních příležitostí, vzdělání, trávení volného času a uspokojování v podobě naplňování svých zájmů. Aby byla rehabilitace celková (ucelená), je nezbytné, aby se skládala z následujících vzájemně propojených, koordinovaných složek: léčebná, sociální, pracovní a pedagogická rehabilitace, které jsou dále dle potřeby podporovány například občanskými sdruženími.
4 Možnosti
následné
podpory
poskytované
prostřednictvím občanských sdružení Následná podpora ve vážných zdravotních situacích, jakým bezpochyby chronické onemocnění je, spočívá doplňováním péče v rámci ucelené rehabilitace.
44
4.1 Občanské sdružení Jedná se o nevládní, neziskové seskupení fyzických či právnických osob za účelem dosahování a ochrany společného zájmu. Je to nenáboženské, nepolitické a nepodnikatelské sdružení, které svojí činností nepopírá nebo neomezuje osobní, politická nebo jiná práva občanů. Samotné sdružení je právnickou osobou. Zakládání a provoz občanského sdružení upravuje zákon č. 83/1990 Sb. o sdružování občanů. Dle tohoto práva se občané mohou svobodně sdružovat bez povolení orgánu státu. Sdružení může mít charakter i odborové organizace. Mezi další formy neziskové organizace patří obecně prospěšná společnost, nadace či nadační fond.
4.2 Poslání občanských sdružení pro OZP Posláním sdružení zaměřeného na jedince a jeho okolí se zdravotním problémem je přispívat k zabezpečení zdravotní a sociální péče, pomáhat daným osobám v návratu a uplatnění ve společnosti rozvíjením různých možností pro jejich pracovní a sociální rehabilitaci. Napomáhá jim k prožívání důstojného a plnohodnotného života. Ve spolupráci se státní správou a samosprávou se zaměřuje zejména na nejvíce potřebné oblasti. Sdružení nemá nahrazovat možnosti zdravotních a sociálních institucí, snaží se spíše o doplňování jejich činností. K naplnění tohoto poslání sdružení spolupracují jak mezi sebou na národní úrovni, tak s organizacemi mezinárodního rozsahu. Hlavním cílem spolku bývá poskytování komplexu služeb přispívajících ke zlepšení nebo udržení přijatelné kvality života jedincům se zdravotním postižením. Základními hodnotami, na kterých je postavena činnost, jsou respekt k jedinečnosti každého člověka a svoboda ve výběru možných řešení individuálních problémů. Je nabízena ucelená podpora zahrnující poradenství, vzdělávání, akviziční programy, psychorehabilitační setkávání a volnočasové aktivity. Nabízeno bývá rehabilitační plavání, kurzy práce na PC, pomoc při osamostatňování se a osvojování sebeobsluhy, podpora při rozvoji prosociálních kompetencí a speciální poradenství v oblasti kompenzačních pomůcek, sociálního zabezpečení, vzdělávacích příležitostí a profesní orientace. Jelikož se dle úvodu jedná o neziskové organizace, většina služeb je poskytována zdarma.
4.3 Sociální služby Jednou ze základních činností sdružení jsou sociální služby. Cílem je podpora sociálních dovedností a zlepšení kontaktu se společenským prostředím, podpora uživatelů při participaci na běžně dostupných aktivitách. 45
Základními činnostmi při poskytování sociálních služeb jsou pomoc při zvládání běžných úkonů péče o vlastní osobu, pomoc při osobní hygieně nebo poskytnutí podmínek pro osobní hygienu, poskytnutí stravy nebo pomoc při zajištění stravy, poskytnutí ubytování nebo pomoc při zajištění bydlení, pomoc při zajištění chodu domácnosti, výchovné, vzdělávací a aktivizační činnosti, poradenství, zprostředkování kontaktu se společenským prostředím, terapeutické činnosti a pomoc při prosazování práv a zájmů. Obsahy základních činností u jednotlivých druhů sociálních služeb stanovují prováděcí předpisy. Služba bývá podporována dotacemi z Ministerstva práce a sociálních věcí, dále z darů a výnosů z vedlejších činností. Terénní programy Služba nazvaná jako terénní programy slouží OZP a jejich pečujícím rodinám. Je poskytována v přirozeném prostředí uživatelů. Cílem této služby je vyhledat a kontaktovat osoby ohrožené sociálním vyloučením, krizovou situaci zmapovat a podpořit tyto osoby tak, aby byla eliminována nepříznivá sociální situace těchto osob. Dále je to i snaha o zmírňování nerovností, včetně nerovného přístupu ke službám, vzdělávání, bydlení atp. a pomoc klientům získávat či znovu nabývat sociální kompetence. Služba je poskytována zdarma.
Odborné sociální poradenství Jako všechny sociální služby, i tato je bezpečná, bezplatná a kvalifikovaná a určená OZP a jejich pečujícím rodinám. Cílem odborného sociálního poradenství je napomáhat lidem žijícím při řešení jejich nepříznivé sociální situace nebo osamělosti (společenské izolace),
ve
které
se
ocitli především
v důsledku
svého
zdravotního
postižení. Poskytnutím informací a podporou se zainteresovaní lidé snaží, aby OZP mohli vést obdobný život jako lidé v běžné společnosti. Součástí je půjčovna kompenzačních pomůcek, pomůcky bývají poskytovány za úplatu na základě smluv sdružení. Chráněné dílny Chráněná dílna je dílnou určenou pro práci lidí se ZP. Zabývají se různými činnostmi, nejčastěji však výrobou různých předmětů, které pak prodávají a vydělávají si tak na svoji činnost. Příkladem jsou výrobky z výtvarné sféry (kresba, malba, textilní nášivky, batikování, drátkování a další techniky), textilu (šití tašek, polštářů, pouzder, kapsářů, 46
zástěr, koberečků), z oblastí knihařství (opravy knih, paspartování, tvorba přán) či z dílen dřevařských, kde se vyrábí drobné dekorativní předměty. Denní stacionáře Podle zákona č. 108/2006 Sb., O sociálních službách ambulantní sociální služba denní stacionář nabízí tyto služby: pomoc při zvládání běžných úkonů péče o vlastní osobu, pomoc
při osobní
poskytnutí stravy,
hygieně nebo
poskytnutí
výchovné, vzdělávací a
podmínek
pro
aktivizační činnosti,
osobní
hygienu,
zprostředkování
kontaktu se společenským prostředím, sociálně terapeutické činnosti, pomoc při uplatňování práv, oprávněných zájmů a při obstarávání osobních záležitostí. Má za úkol o
klienta
se
komplexně
postarat
a
zároveň
jej
podporovat
v rozvíjení
jeho schopností, dovedností a sociálních kontaktů. Na podkladě podobných zásad a principů fungují i Domovy pro osoby se zdravotním postižením. Jedna lokalita se nachází v Brně-Kohoutovicích. Půjčování zdravotnických pomůcek Půjčovna zdravotnických pomůcek nebývá součástí zdaleka všech občanských sdružení. Mezi hlavní přínosy využití těchto pomůcek patří urychlený návrat uživatele do běžného života, podpora jeho soběstačnosti a aktivace na spoluúčasti práce na svém zdraví, zlepšování životního stylu, maximální dostupnost pohodlí. Pomůcky se mohou zapůjčit na kontaktních místech sdružení na základě specifické nájemní smlouvy, kterou zařízení s uživateli uzavírají. Při zapůjčení pomůcky platí případný uživatel či nájemce sdružením stanovený poplatek. Doby vypůjčení bývá neomezená. Návrat je závislý na potřebách jedince. Mezi pomůcky, které jsou možné v mnoha spolcích zapůjčit, patří například různé druhy chodítek a jiných pomůcek k chůzi, mechanické a toaletní vozíky, lůžka a jejich příslušenství, antidekubitní matrace, atd. Pokud není ve smlouvě uvedeno jinak, půjčovny se většinou řídí dle občanského zákoníku pro zapůjčení pomůcek pro občana. Bezbariérovost Volný pohyb znamená základní předpoklad pro pohyb bez nutné asistence, pro nezávislý pohyb. Vnímání přístupnosti okolního prostředí je zároveň velmi individuální, a požadavky na míru bezbariérovosti životního prostoru každého z nás mohou být proto 47
odlišné. Naplňování těchto požadavků a názorů se sdružení snaží pomocí práce na změnách legislativních podmínek, větší a správnou informovaností veřejnosti, odstraňováním samotných bariér například v architektuře, v dopravě či zaměstnání. Dalším velkým pomocným prostředkem je poradenství, které pomáhá lidem v nouzi, snaží se jim nabídnout nejlepší možné řešení problémů spojených s životem OZP. Asi nejznámějším sdružením zabývající se bariérami je Pražská organizace vozíčkářů a její program „Přes bariéry“. V oblasti vzdělávání jsou v rámci občanských sdružení poskytovány především vzdělávací moduly pro pracovníky a poskytovatele pomoci s důvodu co nejadekvátnější péče. Pro uživatele bývají nejčastějšími nabídkami kurzy prací na PC. Publikační činnosti, realizace projektů, pořádání akcí jsou dalšími doplňkovými sférami, ve kterých se sdružení uplatňují. Publikační činnosti se zabývají jak osvětou nezasvěcených lidí, tak líčením vlastních příběhu OZP, různými atlasy, brožurami, letáky nebo časopisy. V rámci projektů se snahy spolku pohybují jak na úrovni své vlastní existence, které mají za následek většinou nějaké úpravy a zdokonalování prostor, tak na úrovni celonárodní či dokonce i mezinárodní. Projekty se zabývají stránkami lidské žití se zdravotními problémy vyžadující dlouhodobý, ucelený přístup. Rozsah v tématech pořádaných akcí je taktéž neomezený. Existuje široká škála možných aktivit pro OZP (poznávací exkurze, kulturní programy, sportovně zaměřené zážitky apod.) Součástí některých sdružení může být i nestátní zdravotnické zařízení, které z ucelené rehabilitace nabízí léčebné prostředky. Jeho tým tvoří speciálně vyškolení odborníci (např. rehabilitační lékař, neurolog, ortoped, logoped, fyzioterapeut nebo také ergoterapeut aj.) Charakteristickými činnostmi jsou individuální či skupinový léčebný tělocvik. Dále toto zařízení může poskytnout vodoléčbu, ergoterapii, animoterapii, klinickou logopedii a péči z oblasti psychologie, jiné, specifické druhy terapie jako akupresuru, termoterapii, magnetoterapii nebo elektroléčbu. V některých organizacích specializovaných na děti se využívá i Vojtovy metody nebo NDT - Bobath konceptu. Do terapií zaměřených na lepší funkci muskuloskeletálního systému patří následující: Kineziologické tapování, při němž jsou používány sportovní elastické pásky pomáhající odbourávat bolest ve svalech a kloubech. Zlepšují funkci svalů, kloubů a šlach. Mají blahodárný vliv na hojení, které svou funkcí urychlují. Použitím 48
kineziotapů mimo jiné zlepšujeme tok krve a lymfatických tekutin, čímž snižujeme otoky a krevní výrony. Reflexologie plosky nohy stimulující specifické zóny a jednotlivé orgány. Bowenova tlaková masáž pomáhá nastartovat přirozený proces sebeuzdravování organismu. Jedná se o velmi šetrnou techniku, která pomáhá udržovat celé tělo v přirozené rovnováze. Synergická reflexní terapie představující kombinaci jednotlivých reflexních terapií, jež se aplikují současně během jednoho ošetření. Tato terapie přináší současně působící (synergický) efekt, který působí na většinu tělních systémů. Je prostředkem ke zmírnění, odstranění či předcházení negativních důsledků neurologických poruch. Manuální terapie (diagnostika a terapie funkčních poruch pohybového systému) se zabývá terapií funkčních poruch pohybového systému, kdy terapeut pomocí manipulačních a mobilizačních technik uvolňuje blokády kloubů a páteře či protáhne zkrácené svaly. Je určena lidem s lehkými a středně těžkými obtížemi páteře a kloubů. Jednotlivá ošetření jsou přizpůsobena stavu a potřebám klienta. Cílem Redcordu je protáhnout zkrácené svaly, posílit svaly ochablé a zvětšit rozsah kloubní pohyblivosti. Hlavní náplní práce je léčba chronické bolesti (zad, ramen, krku, kloubů končetin atd.). Její podstatou je aktivní spolupráce klienta a terapeuta na základě přesného funkčního vyšetření na počátku terapie. Léčba je z tohoto pohledu velmi individuální a terapie umožňuje každému klientovi aktivní přístup v úrovni jeho schopností. Ergoterapie se zaměřuje na podporu zdraví a celkové pohody jedince prostřednictvím zaměstnávání. Primárním cílem ergoterapie je umožnit lidem účastnit se každodenních aktivit. Jde o durh pomoci lidem, kteří svými činnostmi zvyšují možnost své participace. Vodoléčba
(hydroterapie) se zaobírá různými druhy léčebných koupelí.
Využívány jsou například vířivé, perličkové či uhličité lázně. Do této skupiny patří i hydrokinezioterapie (cvičení v rehabilitačním bazénu s teplotou vody 32°C, pod supervizí fyzioterapeutů). Jednou
z nevyužívanějších
animoterapií
představují
hipoterapie
(fyzioterapeutická metoda využívající jako pomůcku speciálně připraveného koně, konkrétně pohyb jeho hřbetu v kroku ) a canisterapie ( metoda pozitivního psychosociálního a fyziorehabilitačního působení na potřebné osoby, prostřednictvím speciálně vedeného a cvičeného psa nebo feny). 49
Některý sdružení nabízejí i klinickou logopedii, psychologickou péči a jiné druhy terapii jako termoterapie, magnetoterapie nebo akupresura.
5 Občanské sdružení Borelioza CZ o.s. Sídlo sdružení: Nad Přehradou 408, 109 00 Praha – Horní Měcholupy Občanské sdružení Borelioza CZ o.s. je právnickou osobou, který se řídí zákonem č.83/1990 Sb. O sdružování občanů, ve znění pozdějších úprav, dalšími obecně závaznými předpisy a vlastními stanovami. Bylo založeno uživateli internetového serveru www.borelioza.cz dne 31. 10. 2009. Stalo se tak na ustavující valné hromadě v Brně. Zaregistrováno bylo ke dni 30. 11. 2009 u Ministerstva vnitra ČR, které sdružuje veškeré občanské spolky oficiálně uznané. Sdružení vzniklo za účelem jednak podpory lidí postižených danou nemocí, dále pro větší informovanost odborné veřejnosti či okolí pacientů. Seznamuje s prevencí, diagnostikou, léčbou nemoci. Přináší nejnovější novinky z oblasti výzkumu a jiných zdrojů nových informací včetně zahraničních. Zabývá se především názory odborníků specializovaných na lymskou boreliózu či její původce. Existují různé názory na výše uvedenou problematiku, a právě toto sdružení se snaží co nejširší shodu a společnou cestu pro všechny zainteresované strany, aby pozitivně přispěli společnosti a lidem, kteří to potřebují. Sdružení je založeno k obecně prospěšným cílům. Mezi hlavní cíle patří průběžné zavádění nejmodernějších postupů a nejnovějších trendů léčby lymské boreliózy do lékařské praxe a do směrnic a standardů zdravotní péče v České republice. Snaží se o zřizování specializovaných, fundovaných léčebných center. Aktivně se zapojuje do osvěty, navozuje spolupráci s lékaři i mimo výzkumy, s pracovišti z oblasti farmacie či odborného lékařství. Dále se svou činnost soustřeďuje na spolupráci s podobnými organizacemi pacientů či lékařů v tuzemsku i v zahraničí. Na internetových stránkách www.borelioza.cz jsou veškeré informace o aktivitách sdružení. O poslání, cílech a principech, o projektech a jejich realizace. Jsou zde definovány stanovy spolku, výkonný výbor, kontakty, aktuality či samotnou mapu serveru.
50
Projekty a akce Každý rok v listopadu či prosinci probíhá v Brně řádná valná hromada občanského sdružení. Dříve se toto sdružení účastnilo několika akcí, projektů. Některé z nich dokonce samo pořádalo. Příkladem je třeba připojení k celosvětové akci Lyme awareness 2014 za zvýšení informovanosti o lymské borelióze a uznání této nemoci jako závažného a potenciálně fatálního onemocnění nebo konání protestního shromáždění před Ministerstvem zdravotnictví v rámci celosvětových akcí Lyme awareness dne 10. 5. 2013 od 12 do 14 hodin. Této akce se účastnilo přilbižně 25 členů a sympatizantů občanského sdružení Borelioza CZ. Cílem akce bylo upozornění na epidemii onemocnění lymskou boreliózou, nedostatečnou informovanost veřejnosti i lékařů o diagnostice a léčbě tohoto zákeřného onemocnění a často zoufalou a bezvýchodnou situaci pacientů s chronickou formou této nemoci. Dále sdružení pořádá setkání boreliotiků z České i Slovenské republiky. Dané sdružení uspořádalo ve spolupráci s Českou lékařskou komorou 19. 5. 2012 seminář pro lékaře o lymské borelióze. Dále došlo k vyhlášení sbírky na podporu výzkumu diagnostiky a léčby lymské boreliózy v ČR. Členství Členem sdružení mohou být fyzické i právnické osoby, které souhlasí s tím, být vázány cíli sdružení a které budou za níže uvedených podmínek za člena přijati. O přijetí za člena sdružení rozhoduje na základě písemné přihlášky Výkonný výbor. Seznam členů je uložen v sídle sdružení a je interním materiálem sdružení. Každý člen má možnost se podílet na činnosti sdružení a účastnit se akcí, které sdružení pořádá, volit do orgánů sdružení a být do nich volen, obracet se na orgány sdružení s podněty a stížnostmi a žádat o jejich vyřízení, požadovat informace o činnosti sdružení. Statistiky uživatelů viz příloha G.
6 Výzkumné šetření Problematika nemoci zvané borelióza mě zajímá především z důvodu vlastních zkušeností. Jak jsem již psala v úvodu teoretické části mé bakalářské práce, sama jsem léčena od roku 2009. Díky posledním šesti rokům vím, jak těžké, svazující a bezradné je žití s tímto s postižením. Zaměřila jsem se na chronické stádium této nemoci, jelikož je 51
to nejméně probádaná, nejvíce spekulovaná a zároveň nejintenzivněji postihující oblast choroby. Cíle Hlavním cílem bakalářské práce je ověřit negativní zkušenosti a názory lidí s chronickou boreliózou, její vliv a somatickou i psychickou stránku jedince. Jako výzkumná metoda byl zvolen dotazník vlastní konstrukce. Cílovou skupinou pro dotazníkové šetření byli lidé trpící chronickou boreliózou po celé české republice. Dílčím cílem je představení činnosti jediného občanského sdružení zabývajícího se především podporou lidí s boreliózou – Borelioza CZ o.s. Výzkumné šetření se zaměřuje na zjištění aktuálního, subjektivního názoru na kvalitu života s chronickým onemocněním. Následně zjišťuje podrobněji, v jakých oblastech se respondenti opravdu cítí spokojeně a v jakých pociťují nedostatky. Předpoklady • Předpoklad č. 1 Předpokládám, že ani jeden respondent žijící s chronickou boreliózou neuvede kvalitu svého života jako velmi dobrou. Jedním z nejvýraznějších faktorů jsou příznaky dané nemoci (časté bolesti či pocity únavy). • Předpoklad č. 2 Předpokládám, že žádný respondent nebude využívat žádný typ sociální služby. Osoby s touto nemocí nemohou díky charakteru choroby poskytnout adekvátní důvody pro udělení či navrhnutí těchto služeb. Nemocní bývají v chronickém stádiu považováni za psychiatrické pacienty nebo intenzita jejich problémů nebývá hodnocena ve stupni nároku na sociální službu. • Předpoklad č. 3 Předpokládám, že většině dotazovaných ovlivnila chronická borelióza paměť. Důvodem je má vlastní zkušenost, která je v rozporu s popsanou nečetnosti tohoto příznaku v odborné literatuře. • Předpoklad č. 4 Předpokládám, že respondenti mezi popsanými obtížemi zmíní problémy a bezmocnost při hledání adekvátní péče a pohrdavý přístup okolí.
52
6.1 Zvolená metodologie Pro své výzkumné šetření jsem zvolila metodu dotazníku. Dotazníkové šetření umožňuje poměrně rychlé shromažďování dat od většího počtu vybraných respondentů s ekonomickou nenáročností, avšak s menší podrobností. Mnou zvolená metoda je velmi často využívaná. Tento frekventovaný výskyt je dán (zdánlivě) ne příliš složitou konstrukcí dotazníku. Pro upřesnění pojmu a lepší orientaci v problematice uvádím několik základních informací. Jak již samotný pojem vypovídá, dotazník je neodmyslitelně spojen s dotazováním, s otázkami. Písemné odpovědi se získávají na základě písemných otázek. Osoba vyplňující jednotlivé položky se nazývá respondent. Záměrně jsem použila termín „položky“ místo „otázky“. Zahrnuje nejen tázací formu výroku, ale také oznamovací. Tvorba a následné zadávání dotazníku se nazývá administrace (Gavora, 2010). Samotná definice pojmu není složitá. Chráska (2007) uvádí, že se jedná o „soustavu předem připravených a pečlivě formulovaných otázek, které jsou promyšleně seřazeny a na které dotazovaná osoba (respondent) odpovídá písemně“ (Chráska, 2007, str. 163). Forma odpovědí není a ani nemusí být jednotná. Gavora (2010) dělí položky (otázky) na základě míry otevřenosti do tří skupin: uzavřené, polouzavřené a otevřené. Pro svůj výzkum jsem zvolila kombinaci všech. Jednak tato skladba působí osvěživě, a pak jsem potřebovala skloubit netypicky spíše kvalitativně zaměřený dotazník s typickou kvantitou, která je charakteristickým prvkem dotazníku. U hodnocení kvality života s nemocí mě zajímalo nejen jejich hodnocení, ale také důvod. Položky otevřené jsou v mém dotazníkovém šetření zastoupeny minimálně, jsou pouze dvě. Polouzavřených (polootevřených) jsem užila 3, zbylé položky, kterých je 21, jsou charakterizovány výběrem jedné z nabídnutých odpovědí, tzn. jsou uzavřené. Dílčím cílem je představení činnosti jediného občanského sdružení zabývajícího se především podporou lidí s boreliózou – Borelioza CZ o.s. Z důvodu větší přehlednosti a ucelenosti jsem však tento rozbor umístila na konec teoretické části práce. Na základě uvedených informací bude možné porovnat teoretické možnosti podpory poskytované občanskými sdruženími všem OZP se skutečnou nabídkou určenou pro specifické pacienty, jakými boreliotici bez pochyby jsou. Součástí tohoto bádání mělo být i vlastní navštívení akcí, abych se osobně mohla přesvědčit, nakolik je
53
dané sdružení využíváno, jak je organizačné schopné apod. Mé zdravotní problémy však byly příliš velkou překážkou. Na základě výše objasněné situace jsem se 3x pokusila zkontaktovat správce sdružení elektronickou formou, avšak snažení skončilo nezdarem. Naneštěstí jsem se nesetkala se zájmem z druhé strany. Předvýzkum První krok v tvorbě dotazníku byl následující: vytvořila jsem dotazník, který jsem zkonzultovala se svou vedoucí bakalářské práce. Vedoucí mě u dvou otázek upozornila na nejednoznačnost odpovědi. Po drobných úpravách jsem dotazník poslala svým 4 přátelům, kteří se taktéž léčí s chronickou boreliózou. Po konzultaci s ní jsem dotazník poupravila na konečnou verzi. Návratnost Z důvodu neexistence alespoň jednoho kamenného centra, sdružující lidi s chronickou boreliózou, jsem byla donucena dotazníky rozeslat elektronickou formou. Původně jsem je také chtěla osobně umístit i na oddělení infekční kliniky fakultních nemocnic, avšak v několika případech mi bylo negativně sděleno, že návratnost by byla takřka nulová, a tak jsem rozesílala e-maily s online dotazníkem, žádala své blízké na sociálních sítích o sdílení, aby se dotazníky dostaly ke správným osobám a doufala o jejich otevření, přečtení a předání informací maximálnímu počtu pacientů trpících chronickou boreliózou. Dále jsem se snažila dotazník vyvěsit na občanské sdružení Borelioza CZ o.s., kde jsem se však nedočkala žádné odpovědi ze strany správců, a tak jsem ho mohla umístit pouze do diskuzního fóra daného sdružení. Online dotazník mi vyplnilo 19 respondentů. Celkový počet dotazníků, které jsem mohla využít ke zpracování je 18, jeden jsem musela vyřadit. Při čtení poslední odpovědi jsem se dočetla, že tento vyplňující netrpí chronickou boreliózou. Online dotazník jsem vytvořila na internetových stránkách survio.com, tento server nabízí i jiné vyhodnocení - počet návštěv online dotazníku a časovou osu vyplňování dotazníku. Celkem online dotazník navštívilo 199 respondentů, ale dotazník do úplného konce vyplnilo pouze 10 % respondentů. Následující graf zobrazuje poměr uvedených.
54
Graf č. 1 – poměr celkového počtu návštěv a počtu vyplnění celých dotazníků
6.2 Výsledky výzkumného šetření Jak byste zhodnotil/a kvalitu Vašeho současného života?
Graf č. 2 – subjektivní hodnocení kvality života s chronickou boreliózou Graf číslo dva popisuje subjektivní hodnocení kvality života s chronickou boreliózou. Nejvíce dotazovaných ji hodnotí jako špatnou – 8 respondentů (44 %). 4 respondenti ji považují za dobrou (22 %). Jako ani špatnou ani dobrou ji klasifikují 3 respondenti (17 %), stejný počet udává hodnocení velmi špatná. Ani jeden člověk s tímto druhem nemoci neuvedl svou kvalitu života jako velmi dobrou.
55
Nakolik si děláte starosti se svým zdravím?
Graf č. 3 – starost o své zdraví V grafu číslo tři můžeme vidět, nakolik si dotazovaní dělají starosti se svým zdravím. Nejvíce dotazovaných trápí vlastní zdraví hodně – 8 respondentů (44 %). Maximálně se jím zaobírá 5 respondentů (28 %). 3 respondenti jsou těmito starostmi ovlivněni středně a nejméně dotazovaných uvádí svou starostlivost jako hodně velkou – 2 respondenti (11 %). Z dotazovaných neexistuje ani jeden člověk, který by se svými zdravotními problémy nezabýval vůbec. Jak často prožíváte negativní pocity typu beznaděj, úzkost, deprese či rozmrzelost?
Graf č. 4 – prožívání negativních pocitů typu beznaděj, úzkost, deprese či rozmrzelost Graf číslo čtyři nám ukazuje, s jakou intenzitou se u osob s chronickou boreliózou objevují negativní pocity typu beznaděj, úzkost, deprese či rozmrzelost. Nejvíce nemocných tyto pocity prožívá často, až několikrát za týden - 10 respondentů (55 %). Středně neboli 2-3x za měsíc a zároveň ojediněle (2-3x za rok) uvádí shodný počet odpovídajících (každá skupina činí 3 respondenty; 17 %). 11 % představující 2
56
respondenty se s těmito pocity potýkají neustále. Ani jeden člověk z dotazovaných se těmto strastmi nikdy nesetkal. Jste práce schopen/schopna?
Graf č. 5 – práce schopnost V grafu číslo pět vidíme, že částečnou schopnost pracovat i přes ovlivnění života chronickou boreliózou má celkem 7 dotazovaných (39 %) a 5 osob (28 %) je práce schopnými ve většině případů.
Dva lidé uvedli, že jejich pracovní schopnost je
neomezena. Stejný počet uvedl, že jsou spíše práceneschopní, nebo že je práce zcela nad jejich možnosti.
Máte dost energie pro každodenní život?
Graf č. 6 – množství energie pro každodenní život Tento graf poukazuje na různorodost dostupného množství energie potřebného pro každodenní život. Vidíme zde, že se respondenti nejčastěji potýkají se spíše nižším množstvím energie, než by potřebovali. Uvedlo tak 6 dotazovaných neboli 33 %. Celkem pět odpovídajících, představující 11 %, uznalo, že s dostupnou kvantitou je spokojena středně, 4 respondenti (22 %) jsou názoru, že jim energie většinou stačí. Se
57
zcela zásadními nedostatky se potýkají dva odpovídající (11 %). Naopak jeden člověk (6 %) uvedl, že nepociťuje žádné omezení v každodenním životě. Objevují se u Vás nějaké problémy se spánkem?
Graf č. 7 – výskyt problémů se spánkem S chronickou boreliózou jsou často spojovány i problémy se spánkem, což nám dokazuje graf číslo sedm. Sice mezi nejčastější odpovědí (5 osob; 28 %) bylo, že u respondentů se tyto problémy spíše nevyskytují, ale zároveň stejný počet jedinců uvedlo odpověď znějící „Ano, často“, 3 uvedli, že se s těmito potížemi potýkají v maximální možné míře a ten samý počet středně. Nejméně osob (2; 11 %) nemá žádné problémy se spánkem. Je pro Vás snadno dostupná kvalitní lékařská péče?
Graf č. 8 – dostupnost kvalitní lékařské péče Graf číslo osm říká, že pro 8 respondentů (44 %) je kvalitní lékařská péče zcela nedostupná, pro 5 osob (28 %) je spíše nedostupná. 4 jedinci (22 %) jsou většinou spokojeni s danou dostupností a jeden člověk, který představuje 6 %, je spokojen středně. Mezi všemi odpovídajícími se neobjevil ani jeden maximálně spokojený
58
jedinec, kterému by byla poskytována taková lékařská péče, s níž by mohl být úplně spokojen. Jak nezbytně potřebujete léky související s chronickou boreliózou?
Graf č. 9 – potřebnost léků související s chronickou boreliózou Graf číslo devět popisuje potřebnost léků souvisejících s chronickou boreliózou. Polovina z respondentů (9 osob) zcela nezbytně tuto podporu potřebuje. Tři jedinci (17 %) naopak léky spíše nepotřebuje. Dalších 11 % neboli počet charakterizovaný číslicí dvě se bez nich obejde jen výjimečně. Totožné procentní i početní zastoupení se týká jak střední intenzity užívání, tak lidí, kteří pro svůj život s chronickou boreliózou žádné léky nepotřebují. Využíváte nějaké sociální služby? Pokud ano, jaké? Z odpovědí na otázku, jestli respondenti využívají nějaké sociální služby, vyplynulo, že 17 lidí tyto služby nevyužívá. Zde cituji radikálnější názor jednoho slovenského spolupacienta: „Nevyužívam. Som študent vysokej škol, neviem o tom, že by mi na Slovensku na základe mojej diagnózy pridelil akýkoľvek nárok na pomoc, keďže takých ako som ja poznám v okolí viacero a štát ako u nás, tak aj u vás v Česku absolútne kašle na ľudí s nejakou chorobou. Je pre nich výhodnejšie dostávať obrovské peniaze na liekoch ako človeka jednorázovo vyliečiť, keď by sa to ešte dalo.“ Pouze jeden člověk odpověděl kladně, avšak jako příklad uvedl invalidní důchod, který sám od sebe mezi přímé sociální služby nepatří, mohou s ním pouze pomoci či poradit.
59
Jak byste hodnotil/a kvalitu sociálních služeb, které máte k dispozici v rámci tohoto onemocnění?
Graf č. 11 – kvalita dostupných sociálních služeb v rámci chronické boreliózy Hodnocení kvality sociálních služeb, které mají nemocní k dispozici v rámci chronické boreliózy, vyjadřuje graf číslo jedenáct. Největší počet dotazovaných se shodl na velmi špatné úrovni (39 %). Druhé nejvyšší procentní zastoupení kvality sociálních služeb hodnotí neutrálně (33 %). Třetí nejčastěji volenou odpovědí dotazovaní vyjadřují názor, že kvalita dostupných sociálních služeb je špatná. Potvrzením je nulová odpověď, která by hodnotila úroveň těchto služeb jako velmi dobrou. Vzhledem k neznalosti termínu sociální služba se na základě tohoto grafu mohu domnívat, že lidé hodnotí pouze nabídku informovanosti o této službě než její konkrétní dostupnost. Nakolik Vás obtěžují případné problémy s pohyblivostí?
Graf č. 12 – intenzita obtíží případných problémů s pohyblivostí Graf číslo dvanáct popisuje, na kolik případné problémy s pohyblivostí obtěžují život nemocného, na kolik se dotyčný může pohybovat. Nejvíce osob hodnotí (8; 44 %) své 60
problémy s pohyblivostí se střední intenzitou. 4 jedince (22 %) tyto potíže omezují hodně, 3 (17 %) maximálně. 2 lidé uvedli jen malé omezení a jeden člověk dokonce nemá vůbec žádné potíže. To je potvrzení výčtu možných postižení způsobených chronickou boreliózou, který je uveden výše v teoretické části na str. 23 - 24. Máte k dispozici vhodné dopravní prostředky?
Graf č. 13 – dispozice vhodných dopravních prostředků Graf číslo třináct říká, že nadpoloviční většina (12, osob; 66 %) má k dispozici vhodné dopravní prostředky. Šesti z nich (33 %) je tato možnost zcela k dispozici, dalším šesti (33 %) je povětšinou dostupná. Pro čtyři osoby (22 %) jsou středně dostupné. Jeden odpovídající (6 %) nemá k dispozici vhodné dopravní prostředky, stejný počet uvedl, že je spíše nemá. Jaké jsou nejdůležitější potřeby pro Vaše bydlení? Na tuto otázku respondenti odpověděli dvojím způsobenem. První z nich uvedli, že potřebují snadnou dostupnost, nenáročnost či bezbariérovost vzhledem k silné intenzitě únavy, která je s touto nemocí často spojena. Mezi příklady byly uváděny výtahy, bezúdržbové bydlení. Dalšími potřebami byly klid, ticho, přítmí. Doprovodným jevem u chronické boreliózy bývá silný migrenózní stav, který nepříznivě reaguje na zvýšenou hlučnost a světlo. Druhá skupina lidí charakterizovala současné bydlení bezproblémové, bez potřeby speciálních úprav obydlí, které usnadňuje život OZP. Ve svém zázemí hledají jen pocity bezpečí, lásky a možnosti odpočinku, relaxace.
61
Odpovídá kvalita Vašeho bydlení Vašim potřebám? Pokud ne, na zabezpečení jakých potřeb Vám finance nestačí?
Graf č. 15 – kvalita bydlení nemocných vzhledem k jejich potřebám Graf číslo patnáct se zabývá mírou kvality bydlení nemocných vzhledem k jejich potřebám. 12 respondentů (67 %) si myslí, že jsou ve většině případů spokojeni s možnostmi bydlení, 4 jedinci (22 %) je zcela spokojeno. Jeden člověk uvádí svou kvalitu bydlení jako středně dobrou a totožný počet odpovídajících jejich bydlení vzhledem k potřebám absolutně nevyhovuje. Také jeden jediný člověk využil v této otázce možného vyjádření. Jeho odpověď zněla „Nemám ani na jídlo.“ Máte dostatek financí k uspokojení svých potřeb?
Graf č. 16 – dostatek financí k uspokojení potřeb nemocných Graf číslo šestnáct popisuje míru dostatečnosti financí k uspokojení potřeb nemocných. Sice nejvíce osob (7; 39 %) odpovědělo na tuto otázku spíše kladně, kdy zmíněné prostředky jim vyhovují ve většině případů, avšak se nenašel ani jeden člověk, který by byl zcela spokojen. Celkem 49 % dotázaných odpovědělo negativně. Jejich množství finančních prostředků je z 33 % spíše nevyhovující (uvedlo tak 6 osob) a z 11 % zcela nedostatečné (2 osoby). 17 % uvedlo, že množství dostupných peněz je prostředkem k uspokojení svých potřeb přibližně v 50 %, tedy střední úrovně. 62
Ovlivňuje borelióza Váš sexuální život?
Graf č. 17 – vliv chronické boreliózy na sexuální život jedince Vlivem chronické boreliózy na sexuální život jedince se zabývá graf číslo sedmnáct. Tento graf co do odpovědí je nejvyrovnanější. Šest (33 %) respondentů uvádí, že jejich sexuální život je zcela ovlivňován, tři lidé tvrdí, že se tak děje ve většině případů. To samé početní i procentní zastoupení odpovídá střednímu ovlivňování, dále spíše neovlivňování a také názorům, že jejich sexuální život je zcela nepoznamenaný daným chronickým problémem. Dostáváte od lidí kolem Vás (rodina, přátelé) takovou pomoc, jakou potřebujete?
Graf č. 18 – míra potřebné pomoci ze strany nejbližších (rodiny, přátel) Graf číslo osmnáct se zabývá mírou potřebné pomoci ze strany nejbližších, představených rodinou či přáteli. Osm osob čili 44 % se s touto podporou potýká ve většině případů, 5 lidí (28 %) uvedlo, že s tímto typem pomoci může tzv. počítat vždy, na sto procent. 3 respondentům (17 %) se pomoci z této strany nedostává vůbec. Dva lidé jsou spokojeni středně a žádný člověk neshledal tuto mírou za spíše neuspokojenou. Z toho vyplývá, že většina odpovídajících s naplňováním této potřeby je spokojena.
63
Jak jste spokojen/a s možnostmi získávat nové dovednosti přestože žijete s chronickým onemocněním?
Graf č. 19 – míra spokojenosti se získáváním dovedností při chronické borelióze Graf číslo devatenáct vyjadřuje spokojenost či nespokojenost s možnostmi zisku nových dovedností i přes existenci chronické boreliózy. Nejvíce osob (7; 39 %) není ani spokojeno ani nespokojeno s touto možností. Nové dovednosti nejspíše příliš nevnímají. Svou situaci přijímají takovou, jaká je. Vědí, že jim chronická borelióza v mnohém brání, avšak ne v takové míře, aby to vedlo k nespokojenosti. 5 odpovídajících (28 %) s nabýváním je spokojeno. 3 respondenti jsou buďto nepokojeni nebo dokonce velmi nespokojeni s touto možností. Naopak velmi spokojen není nikdo. Máte možnost věnovat se svým zálibám? Jak moc Vás těší volný čas?
Graf č. 20 – prožitky z trávení volného času Na grafu číslo dvacet, který uvádí, jaké mají lidé s chronickou boreliózou možnosti věnovat se svým zálibám, nakolik je těší volný čas, vidíme, že nejvíce odpovídajících je spíše nespokojeno s možnostmi kolem svého volného času (8 osob, 44 %). Čtyři jedinci neboli 22 % je po většinou spokojeno, 3 lidé (17 %) tuto oblast prožívají se střední intenzitou. Dvě osoby (11 %) jsou zcela nespokojeni. Pouze jeden člověk (6 %) 64
nepociťuje žádné omezení při realizaci svých zálib, při využíváním svého volného času. Z grafu vychází, že více jak polovina respondentů žijící s chronickou boreliózou je nespokojena s tím, jako možnosti mají při trávení volného času. Jak jste spokojen/a s tím, co můžete dělat pro druhé?
Graf č. 21 – spokojenost s mírou vlastního užitku vůči ostatním Graf číslo dvacet jedna vyjadřuje spokojenost / nespokojenost osob s chronickou boreliózou s mírou vlastní užitečnosti vůči ostatním. Nejvíce lidí (8; 44 %) je ani nespokojeno ani spokojeno. Nespokojených s touto mírou bylo 5 respondentů (28 %), na druhou stranu 4 osoby spokojené jsou a jedna osoba je dokonce velmi spokojena. Ani jeden člověk neuvedl, že je velmi nespokojen. Změnila se Vám kvalita paměti následkem boreliózy?
Graf č. 22 – změna paměti následkem boreliózy Na grafu číslo dvacet dva, který se zaobírá případnou změnou paměti následkem boreliózy, můžeme vidět, že více jak polovina (67 %; 12 osob) odpovídajících pacientů s chronickou boreliózou tuto změnu uvádí, 33 % ne. Zde se mi nepotvrdily studie
65
mnoha autorů, zabývajících se boreliózou, že ke změně této mozkové funkce dochází spíše ojediněle. Pokud ano, jak byste ji zhodnotil/a?
Graf č. 23 – úroveň změněné paměti účinky boreliózy Graf číslo dvacet tři vykazuje různé úrovně paměti následkem účinku boreliózy. U 7 respondentů (39 %) došlo ke zhoršení této mozkové funkce na úroveň, kterou definovali jako špatnou. 5 osob (28 %) kleslo z dobré či dokonce velmi dobré na ani špatnou ani dobrou. 3 jedinci (17 %) ze všech svou úroveň paměti hodnotí jako velmi dobrou, což znamená, že k ovlivnění paměti boreliózou pravděpodobně nemohlo dojít. Dosud nebyly zjištěny pozitivní vlivy boreliózy na tuto funkci organismu. Dva lidé uvádí stav paměti jako velmi špatný. Jen jeden člověk sice má svou paměť dobrou, ale i přesto zaznamenal mírný pokles. Změnila se následkem této nemoci Vaše schopnost soustředit se?
Graf č. 24 – změna schopnosti soustředit se při chronické borelióze
66
Na grafu číslo dvacet čtyři si můžeme prohlédnout změny schopnosti soustředit se při chronické borelióze. 100 % dotazovaných potvrdilo ovlivnění této schopnosti při dané nemoci. U 8 odpovídajících (44 %) došlo k velkému ovlivnění zmíněné schopnosti, šest (33 %) osob změnu shledává jako mírnou, 3 lidé (17 %) ji ohodnotili jako změnu středního rázu, a jeden člověk má změny s maximálním rozsahem. Jak často máte bolesti?
Graf č. 25 – četnost bolesti Na grafu číslo dvacet pět, určující četnost bolestí, související pravděpodobně s chronickou boreliózou, si můžeme všimnout zhruba stejného procentuálního zastoupení u většiny možných odpovědí až na odpověď „nikdy“. Z toho vyplývá, že všichni odpovídající a představující pacienty s chronickým stádiem boreliózy trpí často či méně často bolestmi. Nejpočetněji zaznamenaná odpověď říká, že 34 % (6 lidí z 18) trpí bolestmi neustále. Zbývající tři skupiny představují shodných 22 % neboli 4 jedince. Existuje přibližně stejné množství lidí, kteří trpí bolestí jak několikrát za týden, tak 2-3x za měsíc či spíše ojediněle čili 2-3x za rok. Znáte či dokonce využíváte nějaké možnosti ucelené rehabilitace?
Graf č. 26 – povědomí a využívání možností ucelené rehabilitace 67
Graf číslo dvacet šest „povědomí a využívání možností ucelené rehabilitace“ nám ukazuje, že 13 respondentů neboli 72 % nezná, tudíž ani nevyužívá těchto možností. Dva lidé uvedli, že prostředky nabízející ucelená rehabilitace pouze znají, další dva, že je také znají a dokonce je využívají. Ovšem u příkladu uvedli plavání, saunu, která je spekulativní. Je otázkou, zda tyto aktivity jsou opravdu doporučeny v rámci ucelené rehabilitace. V prostoru pro sdělení svých využívaných možností v rámci ucelené rehabilitace se také objevila odpověď, že dotyčný nezná rehabilitaci, která by ulevila od chronických bolestí. Z výše uvedeného vyplývá, že skutečný pojem ucelené rehabilitace a jeho možnosti jsou většině pacientů s chronickou boreliózou utajeny. Pokud byste mohl stručně vyjádřit, co na Vaší nemoci vnímáte jako nejhorší…. Zde respondenti odpovídali různě, avšak s obdobnými zkušenostmi. Toto je odpověď vůbec prvního odpovídajícího, která snad nejvíce vystihuje a zároveň shrnuje většinu odpovědí tohoto dotazníku: „Borelióza mi vzala milované aktivity (sport, závody, turistika, tanec, akce s přáteli), je pro mě hodně těžké smířit se s tím, že jsem se z aktivní sportovkyně stala "chodící mrtvolou". Hrozný je i strach z nejistého výsledku léčby a vědomí, že české zdravotnictví nedělá nic pro to, aby se pacientům s LB dařilo lépe. Velkým problémem jsou i vysoké finanční náklady na léčbu - soukromí lékaři, ATB, doplňky, testy. To vše se měsíčně vyšplhá na 5 – 7 tisíc korun. Při pracovní neschopnosti je pak velmi těžké udržet si soběstačnost. Kdyby mě nepodpořila rodina, musela bych jít pod most. Borelióza je veřejností a lékaři vnímána jako nemoc snadná na vyléčení, proto chybí všeobecný zájem a jakási citlivost vůči boreliotikům. Když má někdo rakovinu, dostane se mu špičkové péče a soucitu veškerého okolí. Když má někdo chronickou boreliózu, lékaři z něj udělají blázna a okolí jej označí za hypochondra. Byť může trpět zcela stejně. Moc bych si přála, aby se aspoň něco z výše zmíněných těžkostí podařilo eliminovat.“ Nejčastěji uvedenými potížemi byly nepochopení z okolí (např. od společnosti jako takové, od lékařů; celkem u 14 případů), bolest (součástí 10 odpovědí), poměrně často se také objevoval pocit beznaděje z nevyléčitelnosti (celkem 6x), u 3 odpovědí jsem nalezla výskyt únavy.
7 Shrnutí výzkumného šetření Mou prvotní ambicí a očekáváním od výzkumného šetření byla identifikace a porovnání v současné době vyskytujících se problémů dospělých s chronickou boreliózou. Jakými 68
nejčastějšími problémy se nemocní setkávají, co je nevíce omezuje, jaké mají potřeby a jak se tyto potřeby naplňují. Je-li těmto lidem poskytována adekvátní péče. Jak oni sami hodnotí kvalitu svého života s chronickou boreliózou bez ohledu na věk či pohlaví. Osobně jsem navštívila tři infekční oddělení v různých fakultních nemocnicích s žádostí o vyplnění mého dotazníku. Tištěné dotazníky s náležitým vysvětlením a komentářem o důvodu mé činnosti, a osvětlením, k čemu bude dotazník použit, jsem měla nachystané s sebou. Přesto byla úspěšnost už jen samotného předání problematická. Po konzultacích se zdravotnickými sestrami a lékaři jsem na místech infekčních oddělení nechala pouze po pěti výtiscích. Bylo mi již v úvodu sděleno, že většina tamních pacientů nebude chtít vyplňovat něco tak dlouhého, že nebudou chtít vzpomínat a rozebírat svůj život v čekárně mezi ostatními, v místě, kde se téměř každý snaží, aby byl co nejdříve pryč. Jak už samotné prvotní navštívení zařízení napovědělo, návratnost byla opravdu tristní. Z 15 ponechaných mi nebyl vyplněn ani jeden dotazník. Jako druhou možnou cestu pro sběr dat jsem zvolila elektronicky vytvořený dotazník za pomocí serveru survio.com. Jeho odkaz pro vyplnění jsem umístila na příslušná místa či osobně rozeslala. Některé jsem odeslala přes e-mail svým známým, další jsem umístila na nejpoužívanější sociální síť současnosti. Zde bylo rozšíření opravdu markantní. Mí blízcí se mi snažili maximálně pomoci a šířili tento dotazník s velkým nasazením. Jako třetí možnost jsem zvolila umístění dotazníku na stránky jediného občanského sdružení zabývající se přímo boreliózou Borelioza CZ o.s. Elektronickou poštou jsem žádala samotného správce těchto webových stránek, avšak se mi nedostalo odpovědi, a tak mi nezbývalo, než dotazník umístit alespoň do diskuzního fóra zmíněného sdružení. Z celého počtu navštívených (199) dotazník do úplného konce vyplnilo pouze 10 % respondentů, jak ukazuje graf číslo jedna. Důvodem dle mého mínění byla poměrně vysoká specifičnost kritérií respondenta. Sama jsem očekávala mnohem větší návratnost, avšak jsem byla nejspíše ovlivněna svou vlastní zkušeností. Myslela jsem si, že jedinců trpící touto nemocí je mnohem více. Nevím, jestli jsem třeba jen neměla štěstí, aby se výzkumné šetření dostalo k tolika správným lidem, osobně se však přikláním k vysvětlení, že díky své diagnóze se s logickou úvahou pohybuji ve společnosti s větší frekvencí výskytu podobně nemocných. I z těchto důvodů jsem dotazníkové šetření pojala kvalitativním způsobem přes původní kvantitativní význam zvolené metody. A proč ne raději osobní rozhovory? I toto jsem zakládala na svých vlastních zkušenostech. Lidé takto nemocní se spíše rozepíší v pohodlí svého domova v plné anonymitě. Zároveň jsem chtěla zachovat 69
nějakou kvantitu, abych mohla s velkou jistotou poté lpět na svých výrocích. Shodující se názory a problémy 19 lidí má větší váhu a větší signál pro upozornění, že při takové nemoci není opravdu něco v nepořádku i po přeléčení, než síla náhodně vybraných například 5 lidí. Ruku v ruce se získanými daty o zkušenostech a názorech lidí s chronickou boreliózou mne tato zjištění přivádějí k úvaze, že pacienti s danou nemocí jsou spíše bagatelizováni. Nedostává se jim odpovídající péče a především porozumění či pochopení. Jejich (naše) kvalita života je velmi ovlivněna, ale zároveň ne tak viditelně, aby tento vliv byl pozorován i okolím. Napadá mne, jak zajímavé by mohly být výsledky výzkumného šetření při použití otevřených otázek avšak určené například lékařům.
Konkrétní zhodnocení Dosud nebyl objeven účinný lék, který by dokázal tuto nemoc v pozdním (chronickém) stádiu zcela vyléčit. Jedná se o skutečnost, která se prolíná řadou souvisejících otázek a jednoznačně se odráží zejména v pojmenování omezujících faktorů Jako zásadní vidím odpovědi na dotaz, co je pro pacienty žijící s chronickou boreliózou nejhorší. Zde měli respondenti možnost otevřené odpovědi, tudíž prostor pro vyjádření bez jakéhokoliv ovlivnění či hranic. Hlavním uváděným faktorem byla často se vyskytující bolest. Z grafu č. 25 vyjadřující četnost bolestí je vidno, že neexistuje ani jeden člověk žijící s chronickou boreliózou, který by těmito strastmi netrpěl. Druhým velmi významně zastoupeným faktorem byla únava, a to ve velké intenzitě. Pocity bezmoci v oblasti léčení resp. vyléčení jsou téměř povinnou součástí prožívání života s chorobou. Ve většině případů nemoc nemá tak fatální, viditelné důsledky a právě z těchto důvodů byla další poměrně frekventovanou odpovědí nespokojenost s dostupným přístupem k nemocným především ze strany zdravotnictví, konkrétně lékařů. Borelióza obecně je veřejností a lékaři vnímána jako nemoc patřící mezi lehčí nemoci, proto společnost postrádá všeobecný zájem a jakousi citlivost vůči boreliotikům. Valná část chronicky nemocných bývá postupem času zařazována mezi psychiatrické pacienty. Ano, v jistých případech tomu je tak jistě správně, ale ne ve všech. Je vysoce nepravděpodobné, že by si nadpoloviční část respondentů psychicky vsugerovala podobné příznaky a problémy.
70
Takové onemocnění by mělo být řešeno ucelenou rehabilitací, které by významně ovlivňovalo několik výše potvrzených údajů, které snižují kvalitu života. Prvním z nich je poradenství v rámci sociální rehabilitace, které by nabízelo informace, jak se vypořádat s takovou strastí života. Neexistuje ani jeden člověk, který by si nedělal starosti se svým zdravím a naopak 72 % je má velké či maximální. Potvrzením je graf číslo tři. Také neexistuje nikdo, kdo by netrpěl negativními pocity typu beznaděj, úzkost, deprese či rozmrzelost. Osob, které je prožívají často (i několikrát za týden), je 55 % a 11 % dokonce neustále. Dále by tato služba mohla poradit, jakých druhů pomoci by se jedinec mohl dožadovat, na které by měl právo. Ze všech odpovědí jasně vyplynulo, že nikdo nemá představu, jaké služby existují, jaké by dotyčnému mohly pomoci při zkvalitnění života. Pracovní rehabilitace by pomáhala s problémy omezené práceschopnosti. Tyto potíže má většina dotazovaných. Pouze 11 % uvedlo, že jsou zcela bez omezení a mohou se tak své práci věnovat naplno. Z vlastních zkušeností se přikláním k nejčastěji zvoleným, tedy buď k částečnému uschopnění, nebo k možnostem, kdy jedinci s touto diagnózou jsou většinou schopni, avšak se místy naskytne situace, kdy zdravotní stav to neumožňuje. Právě z těchto důvodů nastávají problémy při uznávání práce schopnosti na úřadech. Jsou dny, kdy jedinec vypadá zcela zdráv, ovšem o pár hodin později tomu může být zcela naopak. Tyto stavy jsou bohužel jen těžko předvídatelné. Míra spokojenosti se získáváním dovedností při chronické borelióze byla též hodnocena s negativní převahou. Spokojené hodnocení uvedlo pouze 28 % a velmi spokojen není nikdo. Kvalitní léčebná péče, se kterou není striktně spokojeno 44 % respondentů, a s ní úzce propojená léčebná rehabilitace by měla umět pomoci s horšeným spánkem, se kterým se ve vysoké intenzitě potýká téměř polovina odpovídajících, s problémy z oblastí sexuálního života, se kterými se aspoň v malé míře potýká 84 %, z nichž 33 % udává zcela ovlivněný, 17 % ve většině případů, ze 17 % středně a v téže procentové hodnotě spíše ne. Převážně pedagogická složka ucelené rehabilitace by pomáhala s prací na zlepšování paměti. 67 % odpovídajících uvedlo změnu kvality paměti po postižení boreliózou. 11 % klasifikovalo současný stav uvedené mozkové funkce jako velmi špatnou a 39 % jako špatnou. V rámci tohoto procesu by docházelo ke zlepšování soustředěnosti, jež je zhoršena u všech nemocných. 6 % zaznamenalo maximální změnu a 44 % velmi podstatnou. Zatím nebylo prokázáno jakékoliv pozitivní působení 71
chronické boreliózy na kterýkoliv organismus, tudíž lze předpokládat, že všechny uvedené změny jsou čistě negativního charakteru. Výše uvedený výčet zjištěných aspektů je jasným důkazem, že kvalita života dospělých s chronickou boreliózou není příliš vysoká. Nejedná se o prioritně smrtelné onemocnění, což může být jedním z hlavních důvodů degradace vážnosti onemocnění. Ano, nejvážnějších dopadů v podobě plegií je opravdu málo, vyskytují se spíše výjimečně, ale dojít k nim může. Nemoc má však mnohem pestřejší spektrum postižení. Jedná se o nemoc polysystémovou s převažujícím akcentem na centrální nervovou soustavu a muskuloskeletální systém, a to je zásadní faktor, který s velkou měrou postihuje různé oblasti života, včetně uspokojování svých potřeb, ať už životních či osobních, zájmových. V souhrnu jsem podobný výsledek očekávala, neboť, jak už bylo řečeno, jsem sama od roku 2009, kdy mi byla tato zákeřná nemoc diagnostikována, léčena a sama jsem si prošla a stále ještě procházím s výše uvedenými překážkami. Většině mých zkušeností se ověřila. Musím však přiznat, že některé odpovědi mě zaskočily. Jsou to ale odpovědi týkající se neznalostí terminologie než samotného výsledku výzkumného šetření – jako např. uvedení bolesti mezi sociální služby. Těchto odpovědí však bylo minimum vzhledem k nízkému počtu otevřených odpovědí. Uvědomuji si, že je v dnešní době velmi těžké odlišit opravdu nemocné osoby se skutečnými problémy vyplývající z chronické boreliózy od osob, které chtějí pouze upoutat pozornost, ale nestačil by k utvoření objektivního, správného názoru obyčejný, smysluplně utvořený diagnostický prostředek (např. rozhovor s psychologem), který by odhalil psychický stav pacienta, odhadl skutečné záměry návštěv pacienta? Pokud se jedná o příliš náročný proces v rámci realizace, tak už jen nabídka dalšího možného řešení konkrétního zdravotního stavu by mohlo být ukazatelem, zda dotyčný opravdu velmi trpí s problémy, které má, a tak by rád s nimi něco udělal, například pomocí výše uvedené ucelené rehabilitace, nebo ne. Další překážkou bývají finance. Alternativní podpůrné prostředky, jejichž účinnost je prokázána, bývají drahé, tudíž špatně dostupné lidem s chronickou boreliózou. Mnohé z nás jsou na částečném invalidním důchodě, který sotva pokryje běžné, nutné náklady. Dle mého názoru by celkově stačila větší, kvalitnější informovanost o nemoci, o jejich důsledcích a možnostech jejich řešení ze strany zdravotnického personálu a ne její bagatelizování. Je to však věc samotných lidí, jejich přístupů a znalostí. Další 72
podstatnou, neoddělitelnou částí celé problematiky je psychologie. Komu se kdy, co a jak může říci. Uvědomuji si, že existuje velká řada osob, kteří spíše přehání své problémy, ale nelze tzv. házet všechny pacienty do jednoho pytle. Po stanovení diagnózy se kromě možných léčeb doporučují pravidelné kontroly nejméně jednou za půl roku na infekčních odděleních, při kterých se dá vypozorovat osobnost jedince. Celkově výše řešená problematika bude však vyřešena, pokud se někdy lidstvu podaří objevit lék, který léčí i chronické stádium nemoci. To vidím jako jediné možné řešení, které vyřeší vše.
Zhodnocení předpokladů • Předpoklad č. 1 Předpokládám, že ani jeden respondent žijící s chronickou boreliózou neuvede kvalitu svého života jako velmi dobrou. Jedním z nejvýraznějších faktorů jsou příznaky dané nemoci (časté bolesti či pocity únavy). • Předpoklad č. 2 Předpokládám, že žádný respondent nebude využívat žádný typ sociální služby. Osoby s touto nemocí nemohou díky charakteru choroby poskytnout adekvátní důvody pro udělení či navrhnutí těchto služeb. Nemocní bývají v chronickém stádiu považováni za psychiatrické pacienty nebo intenzita jejich problémů nebývá hodnocena ve stupni nároku na sociální službu. • Předpoklad č. 3 Předpokládám, že většině dotazovaných ovlivnila chronická borelióza paměť. Důvodem je má vlastní zkušenost, která je v rozporu s popsanou nečetnosti tohoto příznaku v odborné literatuře. • Předpoklad č. 4 Předpokládám, že respondenti mezi popsanými obtížemi zmíní problémy a bezmocnost při hledání adekvátní péče a pohrdavý přístup okolí. Předpoklady číslo jedna a dva se v rámci výzkumného šetření potvrdily. 61 % respondentů označilo svou kvalitu života při chronickém stádiu onemocnění zvaném lymeská borelióza za velmi špatnou či špatnou, jako ani špatnou ani dobrou ji klasifikovalo 17 %, jako dobrou 22 %, ovšem ani jeden ji nehodnotí jako velmi dobrou. Každý jedinec zažívá s touto nemocí nějaké, aspoň menší strasti a právě z těchto důvodů nemůže být jejich život zcela uspokojen, zcela naplněn. Předpoklad číslo dva 73
byl naplněn s otazníkem. 17 lidí z 18 uvedlo, že žádnou sociální opravdu nevyužívá. Pouze jeden člověk odpověděl kladně, avšak jako příklad uvedl invalidní důchod, který sám od sebe mezi přímé sociální služby nepatří, mohou s ním pouze pomoci či poradit. Předpoklad číslo tři se zaměřoval na ovlivnění paměti chronickou boreliózou. Dotazovaní z více jak poloviny odpověděli (67 %), že kvalita paměti se jim opravdu změnila. Osobně jsem čekala ještě vyšší číselné zastoupení. Evidentně nebývá poškození této mozkové funkce zrovna běžným důsledkem působení nemoci. Předpoklad č. 4 se zabýval nejčastějšími potížemi, které chronická borelióza přináší. Na základě svých zkušeností jsem vybrala bolest, únavu, bezmocnost v podobě poskytování adekvátní péče a pohrdavý přístup okolí. I tento předpoklad se naplnil. Ve 14 odpovědí se objevilo nepochopení okolí, součástí 10 odpovědí byla bolest, 6x se vyskytl pocit zoufalství a beznaděje z nevyléčitelnosti, u 3 odpovědí jsem nalezla výskyt únavy.
7.1 Diskuse Bakalářská práce je zaměřena na problematiku kvality života dospělých s chronickou boreliózou. Našla jsem velké množství prací s touto tématikou, ale v žádné práci nebyl její součástí průzkum lymeská borelióza či přímo chronická forma této nemoci. Zuzana Valerová (2010) věnovala svoji bakalářskou práci tématu Kvalita života u pacientů s progresivním svalovým onemocněním. Jejím cílem bylo zjistit, jaká je kvalita života této skupiny pacientů, jak jsou s jednotlivými oblastmi ve svém životě spokojeni a také, jak hodnotí svou sociální situaci.
Graf č. 27 - přizpůsobení bydlení zdravotnímu stavu respondentů Tento graf ukazuje výsledky šetření přizpůsobení bydlení zdravotnímu stavu respondentů podle výzkumu Valerové (2010). 50 (93 %) Naprostá většina respondentů
74
(50 osob; 93 %) též uvedla, že mají bydlení přizpůsobené svému zdravotnímu stavu. 4 lidé (7 %) událi opačnou informaci. Jako druhý výzkum jsem pro srovnání výsledků použila výzkum Bc. Boženy Chytkové (2007), která se též zabývala zjištěním kvality života, avšak u osob s tělesným postižením v ÚSP pro TPM Kociánka.
Graf č. 28 – kategorie „prostředí bydlení“ Graf číslo dvacet osm udává spokojenost či nespokojenost s možnostmi bydlení. V přeneseném slova smyslu jde o přizpůsobení či nepřizpůsobí bydlení zdravotnímu stavu respondentů. Zde pouze 6 respondentů v této oblasti není spokojeno. Čtvrtina (tj. 16 respondentů) je spíše spokojena. Velká část klientů (tj. 63%) je velmi až zcela spokojena s prostředím bydlení. Více spokojeni v této oblasti jsou klienti s týdenním pobytem (viz přílohy, tabulka č. 3).
Graf č. 15 – mé výzkumné šetření Graf číslo patnáct popisuje výsledky mého výzkumného šetření. V mém výzkumném šetření 67 % respondentů uvedlo spokojenost ve většině případů, 22 % je zcela spokojeno, 6 % je spokojeno středně a 5 % vůbec nespokojeno. Z tohoto porovnání třech výzkumných šetření vidíme rozdílnost jednotlivých výsledků. I když je porovnání těchto třech výzkumů velmi zajímavé, vzhledem
75
k odlišnosti jednotlivých průzkumů, nelze z výsledků srovnání vyvozovat konkrétní závěry.
Závěr Bakalářskou práci jsem věnovala tématu kvalita života dospělých s chronickou boreliózou. Cílem této práce bylo pomocí dotazníkového šetření ověřit zkušenosti a názory lidí s chronickou boreliózou. Práci jsem rozdělila do dvou hlavních částí, a to na část teoretickou a část výzkumnou. V teoretické části jsem se zabývala seskupením a popisem jednotlivých částí lymeské boreliózy. Touto nemocí se zabývá mnoho autorů, já se při své práci nejvíce inspirovala knihou Roháčové Lymeská borelióza: průvodce ošetřujícího lékaře. Tato publikace sice není nijak obsáhlá, je však nejpřehlednější, nejkomplexnější ze všech prostudovaných, a především odborně zpracovaná. Díky mé náklonnosti ke zdravotnictví mi zde uvedená odborná terminologie nebyla překážkou. První kapitolu jsem věnovala obecným informacím týkajících se lymeské boreliózy. Začínala jsem obecně uznávanými fakty o nemoci, pokračovala jsem patogeny, přenašeči a mechanismem přenosu borrelií. Následně jsem vymezila klinická stádia a její nejintenzivnější projevy. Obecné informace o chorobě jsem zakončila léčebnou terapií. Druhou kapitolu jsem věnovala vymezení specifických potřeb lidí s nemocí, součástí čehož jsem popsala psychologickou problematiku nemocného, jeho postoje, přístupy, specifické rysy v psychice jedince. Třetí kapitola teoretické části je charakteristická vlivem chronického onemocnění na kvalitu života. Zde jsem nejprve definovala pojem kvalita života, navázala jsem přístupy a pojetím dané problematiky. Uvedla jsem nejznámější organizace a výzkumy zabývající se hodnocením života. Abych mohla vymezit možnosti následné podpory poskytované prostřednictvím občanských sdružení, bylo zprvu nutné definovat ucelenou rehabilitaci, která je jediným správným přístupem v komplexní péči o pacienty. Poté jsem uvedla již zmíněnou možnou pomoc poskytovanou občanskými sdruženími. Poslední částí se stalo představení jediného občanské sdružení na území České republiky, jež se zabývá boreliózou a nese název Borelioza CZ o.s. Shrnula jsem jeho cíle, aktivity (projekty, akce), podmínky členství a jeho význam. 76
Výzkumnou část bakalářské práce jsem věnovala dotazníkovému šetření, které mělo za cíl ověřit zkušenosti a názory lidí s chronickou boreliózou. Na základě těchto názorů poté zhodnotit adekvátnost, efektivitu léčby a podporu lidí, trpících touto nemocí. Ověřila jsem si, že mezi nejvýraznější důsledky působení chronické boreliózy na člověka patří často se vyskytující bolest, velká únava, problémy s pohyblivostí a z nich vyplývající práceneschopnost. Dochází i k postižení mozkových funkcí jako paměť či pozornost. Lidé s touto diagnózou jsou velmi limitováni i v rámci sociálních vztahů, naplňování svých vlastních potřeb a zároveň se jim kromě podávání léku nedostává jiné, ucelené péče. Vše výše uvedené má za následek negativní hodnocení vlastních životů, což je důkaz pro nedostačující léčebnou terapii. Ano, je mnoho případů, jež po přeléčení nemají žádné problémy, žádné potíže, ovšem oni patří mezi ty šťastnější. Lidí s následnými potížemi se odhaluje více a více. Vzhledem k tomu, že jsem během hledání podkladů ke zpracování své bakalářské práce nenašla ani jeden výzkum stejného charakteru, který by shromáždil všechny oblasti žití s řešenou nemocí ani výzkum zabývající se hodnocením života lidí s ní, považuji svoji práci za přínosnou. Tato práce poskytuje pacientům, jejich rodinám, příbuzným, přátelům či prosté veřejnosti pohled do života boreliotiků. Je důkazem, že doposud nebyla vynalezena adekvátní léčba a zároveň ani neexistují dostatečné podpůrné prostředky, které by lidem v takových nesnázích pomohly. Je také evidentní, že tito lidé jsou spíše nepochopeni, mnohdy i odsuzováni. To vše může vést k zamyšlení nad efektivitou léčby a následné pomoci, k větší kreativitě a chuti změnit tento žalostný stav. Má práce může být i motivací k dalšímu vzdělávání a hledání nových postupů, jak těmto lidem pomoci. Nezbývá, než v taková přání doufat a snažit se pomáhat na základě svých sil a možností.
77
POUŽITÁ LITERATURA ASBRINK Erik, HOVMARK Anders (1991). Comments on the Course and Classifications of Lyme Borreliosis. Scand. J. Infect. Dis., 77: 41
BÁRTLOVÁ, Sylva (1996). Vybrané kapitoly ze sociologie medicíny. Vyd. 3. dopl. Brno: Institut pro další vzdělávání pracovníků ve zdravotnictví. ISBN 80-7013-233-7 BÁRTLOVÁ, Sylva (2003). Sociologie medicíny a zdravotnictví. Vyd. 5., přeprac. Brno: Národní centrum ošetřovatelství a nelékařských zdravotnických oborů, ISBN 807013-391-0 BARTŮNĚK, Petr (1996). Lymeská karditida. Vyd. 1. Praha: Grada. ISBN 80-7169357-x BARTŮNĚK, Petr (2013). Lymeská borelióza. 4., přeprac. a dopl. vyd. Praha: Grada. ISBN 978-80-247-4355-4
BOJAR, Martin (1996). Lymeská borrelióza. Praha: Maxdorf. ISBN 80-85800-35-7 BOJAR, Martin (2008). Bulletin Sdružení praktických lékařů ČR. Lymská borelióza a neuroborelióza - poznámky o diagnostice a léčbě, roč. 18, č. 3, str. 39-49 BUHNER, Stephen Harrod (2014). Borelióza: přírodní prevence a bylinná léčba lymské boreliózy a jejích koinfekcí. Vyd. 1. Praha: Triton. ISBN 978-80-7387-780-4 ČECHOVÁ, Věra, MELLANOVÁ Alena a kol. (1997). Speciální psychologie. Vyd. 2. upr. Brno: Institut pro další vzdělávání pracovníků ve zdravotnictví. ISBN 80-7013243-4 ČERNÝ, Zdeněk (1997). Infekční nemoci. Vyd. 1. Brno: Institut pro další vzdělávání pracovníků ve zdravotnictví. ISBN 80-7013-241-8
78
DLOUHÝ, Pavel (1996). Lymeská borelióza v praxi. 1. vyd. Praha: Psychiatrické centrum. ISBN 80-85121-40-9 DRAGOMIRECKÁ, Eva, BARTOŇOVÁ, Jitka (2006). WHOQOL-BREF, WHOQOL100: World Health Organization Quality of Life Assessment: příručka pro uživatele české verze dotazníků kvality života Světové zdravotnické organizace. 1. vyd. Praha: Psychiatrické centrum. ISBN 80-85121-82-4 DRAGOMIRECKÁ, Eva, PRAJSOVÁ, Jitka (2009). WHOQOL-OLD: příručka pro uživatele české verze dotazníku Světové zdravotnické organizace pro měření kvality života ve vyšším věku. 1. vyd. Praha: Psychiatrické centrum. ISBN 978-80-87142-05-9 DUFKOVÁ, Markéta. Ovlivňování kvality pracovního života rozvojovými aktivitami. [online] [cit. 2013]. Dostupné z: file:///C:/Users/asus1/Downloads/DPTX_2010_2_11210_0_311764_0_107612.pdf
GAVORA, Peter (2010). Úvod do pedagogického výzkumu. 2. vyd. Brno. ISBN 978-807315-185-0 GUBÁNIOVÁ, Lenka. Agresivní pacient ve zdravotnickém zařízení. [online] [cit. 2012]. Dostupné z: http://dspace.k.utb.cz/bitstream/handle/10563/19598/gub%C3%A1niov%C3%A1_2012 _bp.pdf?sequence=1
GURKOVÁ, Elena (2011). Hodnocení kvality života: pro klinickou praxi a ošetřovatelský výzkum. 1. vyd. Praha: Grada. ISBN 978-80-247-3625-9 HAŠKOVCOVÁ, Helena (1997). Lékařská etika. 2., dopl. a přeprac. vyd. Praha: Galén. ISBN 80-85824-54-x HAVLÍČKOVÁ, Blanka (2002). Causa subita. Lymeská borelióza, roč. 5, č.6, str. 263266 79
HAVLÍK, Jiří (2002). Infekční nemoci. 2. rozš. vyd. Praha: Galén. ISBN 80-7262-173-4 HNILICOVÁ, Helena (2004). Kvalita života: sborník příspěvků z konference, konané dne 25.10.2004 v Třeboni : kongresový sál hotelu Aurora. Kostelec nad Černými lesy: Institut zdravotní politiky a ekonomiky. ISBN 80-86625-20-6
CHRÁSKA, Miroslav (2007). Metody pedagogického výzkumu: základy kvantitativního výzkumu. Vyd. 1. Praha: Grada. ISBN 978-80-247-1369-4 CHYTKOVÁ, Božena. Kvalita života osob s tělesným postižením. [online] [cit. 2007]. Dostupné z: https://is.muni.cz/th/84441/pedf_m/Diplomova_prace.pdf JOBÁNKOVÁ, Marta (1992). Vybrané problémy psychologie zdravotnické činnosti. 2., upr. vyd. Brno: Institut pro další vzdělávání pracovníků ve zdravotnictví. ISBN 807013-127-6 KONEČNÝ, Robert, BOUCHAL, Michal (1979). Psychologie v lékařství. 3. rozš. a přeprac. vyd. Praha: Avicenum KŘIVOHLAVÝ, Jaro (2001). Psychologie zdraví. Vyd. 1. Praha: Portál, ISBN 807178-551-2 KŘIVOHLAVÝ, Jaro (2002). Psychologie nemoci. Vyd. 1. Praha: Grada Publishing, Psyché. ISBN 80-247-0179-0 KŘIVOHLAVÝ, Jaro (2003). Psychologie zdraví. Vyd. 2. Praha: Portál. ISBN 807178-774-4 KŘIVOHLAVÝ, Jaro, PEČENKOVÁ, Jaroslava (2004). Duševní hygiena zdravotní sestry. Vyd. 1. Praha: Grada. ISBN 80-247-0784-5
80
KÜBLER-ROSS, Elisabeth (1992). Hovory s umírajícími. Nové Město nad Metují: Signum unitatis. ISBN 80-85439-04-2 MLČÁK, Zdeněk (2005). Psychologie zdraví a nemoci. Vyd. 1. Ostrava: Ostravská univerzita. ISBN 80-7368-035-1 MOHAPL, Přemysl (1990). Vybrané kapitoly z klinické psychologie I. Vyd. 2. Olomouc: Rektorát Univerzity Palackého MOHAPL, Přemysl (1992). Úvod do psychologie nemoci a zdraví. 1. vyd. Olomouc: Vydavatelství Univerzity Palackého, ISBN 80-7067-127-0
PAYNE, Jan (2005). Kvalita života a zdraví. Vyd. 1. Praha: Triton, ISBN 80-7254-6570 POMALIŠOVÁ, Michaela et al. (2010). Hodnocení kvality života ve městech se zapojením veřejnosti: (zrcadlo místní udržitelnosti): praktická příručka pro politiky, zástupce místních úřadů a neziskové organizace k hodnocení kvality života ve městech a obcích České republiky se zapojením veřejnosti. Praha: Týmová iniciativa pro místní udržitelný rozvoj, ISBN 978-80-904490-6-0
RAPLEY, Mark (2003). Quality of life research: a critical introduction. London: SEGA Publications , ISBN 978-0-7619-5457-6
RIFKIN, Jefremy (2005). Evropský sen: jak evropská vize budoucnosti potichu zastiňuje Americký sen. 1. vyd. Praha: Evropský literární klub, ISBN 80-86316-62-9 ROHÁČOVÁ, Hana (2001). Causa subita. Lymeská borelióza, roč. 4, š. 8, str. 357-358 ROHÁČOVÁ, Hana (2005). Lymeská borelióza: průvodce ošetřujícího lékaře. Praha: Maxdorf. ISBN 80-7345-071-2
81
TRACHTOVÁ, Eva (2001). Potřeby nemocného v ošetřovatelském procesu. Vyd. 2. nezměn. Brno: Institut pro další vzdělávání pracovníků ve zdravotnictví. ISBN 807013-324-4 VAĎUROVÁ, Helena, MÜHLPACHR, Pavel (2005). Kvalita života: teoretická a metodologická východiska. 1. vyd. Brno: Masarykova univerzita, ISBN 80-210-3754-7
VALEROVÁ,
Zuzana.
Kvalita
života
u
pacientů
s progresivním
svalovým
onemocněním. [online] [cit. 2010]. Dostupné z: http://library.upol.cz/arl-upol/cs/csg/?repo=upolrepo&key=39111614795
VALEŠOVÁ, Marie (1999). Lymeská artritida. Vyd. 1. Praha: Grada. ISBN 80-7169432-0
VOKURKA, Martin, HUGO, Jan (1998). Praktický slovník medicíny. 5., rozš. vyd. Praha: Maxdorf. ISBN 80-85800-81-0 VOTAVA, Jiří (1997). Základy rehabilitace. 1. vyd. Praha: Karolinum. ISBN 80-7184385-7 VOTAVA, Jiří (2003). Ucelená rehabilitace osob se zdravotním postižením. 1. vyd. Praha: Univerzita Karlova, nakladatelství Karolinum, ISBN 80-246-0708-5 VYMĚTAL, Jan (1994). Základy lékařské psychologie. 1. vyd. Praha: Psychoanalytické nakladatelství. ISBN 80-901601-3-1
ZACHAROVÁ, Eva, HERMANOVÁ, Miroslava a kol. (2007). Zdravotnická psychologie: teorie a praktická cvičení. Vyd. 1. Praha: Grada. ISBN 978-80-247-2068-5 ZACHAROVÁ, Eva, ŠIMÍČKOVÁ-ČÍŽKOVÁ, Jitka (2011). Základy psychologie pro zdravotnické obory. 1. vyd. Praha: Grada. ISBN 978-80-247-4062-1
82
Seznam příloh Příloha A: Obrázek erythema migrans Příloha B: Obrázek borreliového lymfocytomu Příloha C: Obrázek Acrodermatitis chronica atrophicans Příloha D: Využití antibiotik při léčbě lymeské boreliózy Příloha E: Pravidla produktivního chování Příloha F: Příklady neproduktivního chování Příloha G: Statistiky uživatelů viz příloha G Příloha H: Dotazník pro nemocné
83
Příloha A http://www.advocatechildrenshospital.com/symptom_checker/housecalls/healthimages/l ymedisease_9875_phil.jpg
Příloha B http://www1.lf1.cuni.cz/~hrozs/zoopch/bly1t.JPG
Příloha C http://www.danderm.dk/atlas/pics/8/8-42-2.jpg
84
Příloha D: Léčivý přípravek
Dávka/den
Aplikace
Doba/dny
EM + boreliový lymfocytom p. o.
14-21
p. o.
14-21
fenoxymetylpenicilin
3 x 500 mg nebo 2x1g 2 x 100 mg nebo 1 x 200 mg 3 x 1000 mg
p. o.
14-21
cefuroxim axetil
2 x 500 mg
p. o.
14-21
Amoxicilin Doxycyklin
neuroborelióza Ceftriaxon
1x 2 g
i. v.
14-21
Cefotaxim
3x2g
i. v.
14-21
penicilin G
3x3g
i. v.
14-21
Doxycyklin
2 x 100-200 mg
p. o.
14-28
p. o.
21-28
p. o.
21-28
14-21
akrodermatitida Amoxicilin
4 x 500 mg nebo 2x1g
Doxycyklin
2 x 100 mg nebo 1 x 200 mg
Ceftriaxon
1x2g
i. v.
Cefotaxim
3x2g
i. v.
14-21
penicilin G
3x3g
i. v.
14-21
lymeská artritida Amoxicilin
4 x 500 mg nebo
p. o.
21-28
p. o.
21-28
2x1g Doxycyklin
1 x 200 mg nebo 2 x 100 mg
Ceftriaxon
1x2g
i. v.
14-21
Cefotaxim
3x2g
i. v.
14-21
lymeská karditida Ceftriaxon
1x2g
i. v.
14-21
Cefotaxim
3x2g
i. v.
14-21
penicilin G
3x3g
i. v.
14-21
Roháčová (2005, s. 47, 48) 85
Příloha E: Pravidla produktivního chování: • „Uvedení nemocného do prostředí léčebného zařízení, vysvětlení neznámých věcí, poučení, které napomáhá celkové orientaci. • Úsilí o redukci záporných emocí (strachu, úzkosti, studu, beznaděje) prostředky, které má sestra k dispozici • Upozornění a varování, která sledují pozitivní cíle (jak se vyhnout nepříjemnostem) • Zainteresovaný osobní vztah k nemocnému, projevy zájmu, vcítění, náklonnosti, sympatií • Podporu a pomoc jako zdroj jistoty. Že nemocný nestojí proti svým potížím osamocen • Aktivní úsilí o spolupráci, výzvy ke spolupráci, dodávání odvahy, aktivizace nemocného jako protiklad apatie a izolace“ • Průběžné udržování oboustranného kontaktu, vzájemná výměna informací mezi sestrou a nemocnými • Vytváření ovzduší optimizmu, smysl pro humor, vhodně zvolená žert a vtip • Trpělivost a zájem vyslechnout monolog nemocného • Ocenění a pochvalu snahy a úsilí nemocného“ (Zacharová, Šimíčková-Čížková, 2011, str. 165).
86
Příloha F: Příklady neproduktivního chování: „Sdělování polopravdivých nebo nepravdivých informací nemocným, které sice mohou sestře v dané chvíli zjednodušit nebo usnadnit práci, ale vyvolávají strach nebo nerealistické očekávání Neochota ke spolupráci, nezájem o spolupráci Projevy nepřátelství Škodolibost vůči nemocným, zábava na jejich účet, nelítostná kritika, klepy a pomluvy Stereotypní poučování, mentorování, komandování Zdůrazňování vlastních zásluh, egocentrizmus, vymáhání projevů vděčnosti od nemocných Nedostatek uznání, snižování úsilí nemocného Nesdílnost a uzavřenost, strohost Neproduktivní utěšování a litování Odmítnutí citové vazby, strohá věcnost, úřední tón, odcizení se nemocnému, cílům zdravotnictví i cílům vlastního zdravotnického povolání“ (Zacharová, ŠimíčkováČížková, 2011, str. 166).
87
Příloha G: Registrovaní uživatelé dle krajů ČR Jméno kraje
Registrovaných uživatelů
Jihočeský
162
Jihomoravský
651
Karlovarský
77
Královéhradecký
204
Liberecký
150
Moravskoslezský
395
Olomoucký
210
Pardubický
160
Plzeňský
128
Praha
839
Středočeský
428
Ústecký
254
Vysočina
149
Zlínský
197
Registrovaní uživatelé dle krajů SR Jméno kraje
Registrovaných uživatelů
Bankobystrický
35
Bratislavský
59
Košický
35
Nitrianský
49
Prešovský
27
Trenčianský
61
Trnavský
38
Žilinský
61
88
Vážený respondente, jmenuji se Iveta Zouharová a studuji Pedagogickou fakultu v Hradci Králové obor Výchovná práce ve speciálních zařízeních. V tomto akademickém roce končím studium a téma mé bakalářské práce zní: Kvalita života dospělých s chronickou boreliózou. Sama se s touto nemocí léčím od roku 2009. Ráda bych Vás, osobu s chronickou boreliózou, touto cestou požádala o vyplnění anonymního dotazníku, který slouží výhradně k průzkumu mé bakalářské práce. Cílem dotazníku je průzkum kvality života lidí se zmíněnou nemocí. Odpovědi, prosím, označte, případně vypište své konkrétní poznatky dle vlastního uvážení. Pokud si nejste jist/a, jak na nějakou otázku odpovědět, vyberte prosím odpověď, která se Vám zdá nejvhodnější. Často to bývá to, co Vás napadne jako první. Berte přitom v úvahu, jak běžně žijete, své plány, radosti i starosti. Prosím o hodnocení Vašeho života za poslední měsíc. Pokud budete mít zájem o výsledky dotazníku, kontaktujte mne na email
[email protected], ráda Vám informace přepošlu. Předem mockrát děkuji za Váš čas, který jste věnovali vyplnění dotazníku. Jak byste zhodnotil/a kvalitu Vašeho současného života? a) b) c) d) e)
Velmi špatná Špatná Ani špatná ani dobrá Dobrá Velmi dobrá
Nakolik si děláte starosti se svým zdravím? a) b) c) d) e)
Vůbec ne Trochu Středně Hodně Maximálně
Jak často prožíváte negativní pocity typu beznaděj, úzkost, deprese či rozmrzelost? a) b) c) d) e)
Nikdy Ojediněle (2-3x za rok) Středně (2-3x za měsíc) Často (několikrát za týden) Neustále
89
Jste práce schopen/schopna? a) b) c) d) e)
Vůbec ne Spíše ne Částečně Většinou ano Zcela
Máte dost energie pro každodenní život? a) b) c) d) e)
Vůbec ne Spíše ne Středně Většinou ano Zcela
Objevují se u Vás nějaké problémy se spánkem? a) b) c) d) e)
Vůbec ne Spíše ne Středně Ano, často Maximálně
Je pro Vás snadno dostupná kvalitní lékařská péče? a) b) c) d) e)
Vůbec ne Spíše ne Středně Většinou ano Maximálně
Jak nezbytně potřebujete léky související s chronickou boreliózou? a) b) c) d) e)
Vůbec ne Spíše ne Středně Většinou ano Zcela
Využíváte nějaké sociální služby? Pokud ano, jaké? a) Ano ………………………………………………………………………………… …………………….………………………………………………………… ………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………… b) Ne 90
Jak byste hodnotil/a kvalitu sociálních služeb, které máte k dispozici v rámci tohoto onemocnění? a) b) c) d) e)
Velmi špatná Špatná Ani špatná ani dobrá Dobrá Velmi dobrá
Nakolik Vás obtěžují případné problémy s pohyblivostí? Jak se dokážete pohybovat? a) b) c) d) e)
Vůbec ne Trochu Středně Hodně Maximálně
Máte k dispozici vhodné dopravní prostředky? a) b) c) d) e)
Vůbec ne Spíše ne Středně Většinou ano Zcela
Jaké jsou nejdůležitější potřeby pro Vaše bydlení? …………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………… Odpovídá kvalita Vašeho bydlení Vašim potřebám? Pokud ne, na zabezpečení jakých potřeb Vám finance nestačí? a) b) c) d) e)
Vůbec ne Spíše ne Středně Většinou ano Zcela
…………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………
91
Máte dostatek financí k uspokojení svých potřeb? a) b) c) d) e)
Vůbec ne Spíše ne Středně Většinou ano Zcela
Ovlivňuje borelióza Váš sexuální život? a) b) c) d) e)
Vůbec ne Spíše ne Středně Většinou ano Zcela
Dostáváte od lidí kolem Vás (rodina, přátelé) takovou pomoc, jakou potřebujete? a) b) c) d) e)
Vůbec ne Spíše ne Středně Většinou ano Zcela
Jak jste spokojen/a s možnostmi získávat nové dovednosti přestože žijete s chronickým onemocněním? a) b) c) d) e)
Velmi nespokojen/a Nespokojen/a Ani nespokojen/a ani spokojen/a Spokojen/a Velmi spokojen/a
Máte možnost věnovat se svým zálibám? Jak moc Vás těší volný čas? a) b) c) d) e)
Vůbec ne Spíše ne Středně Většinou ano Zcela
Jak jste spokojen/a s tím, co můžete dělat pro druhé? a) b) c) d) e)
Velmi nespokojen/a Nespokojen/a Ani nespokojen/a ani spokojen/a Spokojen/a Velmi spokojen/a
92
Změnila se Vám kvalita paměti následkem boreliózy? a) Ano b) Ne Pokud ano, jak byste ji zhodnotil/a? a) b) c) d) e)
Velmi špatná Špatná Ani špatná ani dobrá Dobrá Velmi dobrá
Změnila se následkem této nemoci Vaše schopnost soustředit se? a) b) c) d) e)
Vůbec ne Trochu Středně Hodně Maximálně
Jak často máte bolesti? a) b) c) d) e)
Nikdy Ojediněle (2-3x za rok) Středně (2-3x za měsíc) Často (několikrát za týden) Neustále
Znáte či dokonce využíváte nějaké možnosti ucelené rehabilitace? a) Ano, znám. b) Ano, znám a využívám: ………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………… c) Ano, znám, ale nevyužívám je. d) Ne, neznám. e) Ne, neznám a ani je nechci znát. Pokud byste mohl stručně vyjádřit, co na Vaší nemoci vnímáte jako nejhorší…………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………. Velmi Vám děkuji za vyplnění dotazníku.
93
