Colofon Auteur: Drs. Marloes Brouns-van Engelen Uitgave: © Stichting ERFO-centrum, Nationale Kennis- en Voorlichtingscentrum Genetica, Kinderwens en Medische Biotechnologie De Bleek 13 3447 GV Woerden Telefoon 0348 – 437690 E-mail
[email protected] Internet www.erfocentrum.nl Dit project is tot stand gekomen met financiële steun van Rabobank, Fonds NutsOhra en Stichting Erfocentrum.
2
Inhoudsopgave 1. Samenvatting
2. Inleiding
3. Projectopzet 3.1 Doelstellingen 3.2 Doelgroepen 3.3 Activiteiten
4. Uitvoering van het project 4.1. Inventarisatie van beschikbaar beeldmateriaal 4.2. Ontwikkeling van een database 4.3. PR en communicatie
5. Bereik en resultaten
6. Conclusies en aanbevelingen 6.1 Conclusies 6.2 Aanbevelingen
7. Financiën
8. Bijlagen Bijlage 1. Voorbeeld van overeenkomst voor plaatsing beeldmateriaal Bijlage 2. Verslag pretest Bijlage 3. Brochure Bijlage 4. Poster Bijlage 5. Visitekaartje Bijlage 6. Aankondiging lancering website Bijlage 7. Persbericht lancering website Bijlage 8. Bericht over lancering website in Erfomailnieuws Bijlage 9. Overzicht van organisaties die persbericht/link plaatsten Bijlage 10. Artikel Bijlage 11. Banner Bijlage 12. Overzicht van organisaties die artikel plaatsten Bijlage 13. Voorbeeld stopperadvertentie
3
1. Samenvatting In de afgelopen periode zijn op de website www.erfelijkheidinbeeld.nl dan 180 video’s over erfelijke en/of aangeboren aandoeningen en erfelijkheid samengebracht en vindbaar gemaakt. Hiermee is (bewegend) beeldmateriaal van (inter)nationale patiëntenorganisaties, overheids- en gezondheidsbevorderende organisaties is op één site bijeengebracht en toegankelijk gemaakt. Van ieder item is een korte beschrijving gemaakt en zijn links naar andere betrouwbare informatie toegevoegd. Op de website www.erfelijkheid.nl zijn links gemaakt naar het materiaal op www.erfelijkheidinbeeld.nl. De website www.erfelijkheid.nl geeft in begrijpelijk Nederlands informatie over erfelijke en aangeboren aandoeningen. De koppeling van beide sites is een wederzijdse unieke en waardevolle verrijking voor de informatievoorziening aan onze doelgroepen. In de periode 25 februari tot eind juni is www.erfelijkheidinbeeld.nl door ruim 9.300 bezoekers bezocht die met elkaar ruim 29.000 pagina’s hebben bekeken. Deze bezoekerscijfers tonen aan dat –zelfs in deze korte periode- veel mensen www.erfelijkheidinbeeld.nl weten te vinden. Dit sterkt ons onze overtuiging dat begrijpelijk beeldmateriaal een nuttige en gewenste toevoeging is aan de informatie die tot nu toe beschikbaar is voor mensen over erfelijkheid en erfelijke en aangeboren aandoeningen. De website kan een rol spelen bij de informatieverstrekking door huisartsen en andere medische professionals aan hun patiënten. Het meeste beeldmateriaal op www.erfelijkheidinbeeld.nl is direct online toegankelijk en kan real time getoond worden. Er is een publicitair traject gerealiseerd naar patiëntenorganisaties, relevante beroepsorganisaties en media. Onder meer dan 800 van deze organisaties zijn brochures, folders, visitekaartjes in een folderhouder over www.erfelijkheidinbeeld.nl verspreid. De oplage van de brochure was 20.000, die van de poster 5.000 en die van de visitekaartjes 30.000. Daarnaast hebben diverse media en patiëntenorganisaties op websites en in tijdschriften aandacht besteed aan de website: 15 organisaties plaatsten het persbericht en 30 plaatsten het aangeleverde artikel over de website. Ook is een campagne met stopperadvertenties gerealiseerd. Kortom: Het Erfocentrum heeft op www.erfelijkheidinbeeld.nl uniek beeldmateriaal online samengebracht. Met deze site heeft het Erfocentrum een vernieuwende stap gezet om de positie van mensen met een aandoening en hun omgeving te versterken en een directe relatie gelegd tussen voorlichting via beeld en schrift. Aanbevolen wordt door het Erfocentrum om het aantal beelditems op de website uit te breiden. Om meer beeldmateriaal te verwerven is het van belang de contacten met de diverse organisaties uit te breiden en te verbreden. Daarnaast is een regelmatige redactie van de site van belang om de inhoud van de teksten up to date te houden en verouderd beeldmateriaal te verwijderen.
4
2. Inleiding Er zijn ongeveer zesduizend zeldzame aandoeningen. Hiervan is ongeveer 80% erfelijk. De manier waarop aandoeningen kunnen overerven is vaak complex. Omdat erfelijke aandoeningen vaak zeldzaam zijn, er een groot aantal van is en de manier waarop ze overerven ingewikkeld is, hebben veel mensen meestal weinig kennis van erfelijk en/of aangeboren aandoeningen. Het Erfocentrum is het nationale kennis- en voorlichtingscentrum op het gebied van erfelijkheid en erfelijke en/of aangeboren aandoeningen. Het Erfocentrum geeft onder andere informatie over erfelijkheid en een groot aantal erfelijke en/of aangeboren aandoeningen en verwijst naar betrouwbare informatie op andere plekken. De websites van het Erfocentrum worden goed bezocht. Ze hadden in 2009 een gezamenlijk bereik van ongeveer 2,3 miljoen unieke bezoekers. De Erfolijn (informatiedesk van het Erfocentrum) krijgt per jaar ongeveer vijfduizend informatieverzoeken binnen. Films en video’s kunnen een belangrijke rol spelen bij het verstrekken van informatie. Erfelijkheid is vaak een ingewikkeld onderwerp. Beeldmateriaal kan helpen om deze complexe materie beter te begrijpen. Het kan ook worden ingezet om bijvoorbeeld informatie meer aansprekend te maken en om inzicht te geven in wat een aandoening kan betekenen voor iemand met deze ziekte en zijn omgeving. Zo kunnen mensen die te maken krijgen met een aandoening hierover meer te weten komen. Er zijn veel films en video’s over erfelijke en/of aangeboren aandoeningen beschikbaar. Het Erfocentrum wil de films en video’s die nu nog verspreid zijn over een groot aantal bronnen zo veel mogelijk gaan verzamelen en toegankelijk maken in een centrale database. Doordat deze database wordt gekoppeld aan de uitgebreide website www.erfelijkheid.nl met beschrijvingen van honderden erfelijk en/of aangeboren aandoeningen en erfelijkheid met op jaarlijkse basis een miljoen bezoekers, is een optimale vindbaarheid gegarandeerd. 3. Projectopzet Hier volgen de doelstelling, doelgroepen en activiteiten van dit project. 3.1 Doelstellingen Het doel van dit project is om video’s en films over erfelijkheid en erfelijke en/of aangeboren aandoeningen samen te brengen in een database. Hiermee wordt dit beeldmateriaal toegankelijk voor mensen met een aandoening (in hun omgeving), het algemene publiek en medische professionals. Beeldmateriaal kan de doelmatigheid en kwaliteit van de informatieverstrekking door de medisch hulpverleners sterk verbeteren. Vanwege het zeldzame karakter van erfelijke aandoeningen hebben medische hulpverleners ook niet altijd veel kennis over deze ziekten. Erfelijkheid is bovendien een ingewikkeld onderwerp. Beeldmateriaal kan helpen om deze complexe materie beter te begrijpen. 3.2 Doelgroepen De doelgroepen van het project zijn mensen met een erfelijke en/of aangeboren aandoening en andere betrokkenen, (medische) professionals die te maken hebben met
5
erfelijkheidsvraagstukken en erfelijke en/of aangeboren ziekten en aandoeningen en het algemene publiek. Bij mensen met een erfelijke en/of aangeboren aandoening denken wij aan mensen bij wie bij henzelf of hun kind een diagnose is gesteld, bijvoorbeeld na prenatale diagnostiek of een hielprik. Of mensen die op een andere manier geconfronteerd worden met een erfelijke en/of aangeboren aandoening, of mensen bij wie bij iemand in hun omgeving een diagnose is gesteld. Maar ook mensen met een kinderwens, met een verhoogd risico (bijvoorbeeld vanwege dragerschap of een aandoening in de familie). Al deze mensen kunnen vragen hebben met betrekking tot de aandoening. Beeldmateriaal kan Beeldmateriaal kan verhelderend werken, zowel voor patiënten en hun omgeving als voor medische professionals. De professionele doelgroep bestaat uit medisch hulpverleners te maken hebben met erfelijkheidsvraagstukken en erfelijke en/of aangeboren aandoeningen: klinische genetici, genetisch consulenten, huisartsen, verloskundigen en specialisten. Films en video’s over de genoemde onderwerpen kan hun informatieverstrekking ten goede komen. 3.3 Activiteiten Het project omvat de volgende activiteiten: - Inventarisatie van beschikbaar beeldmateriaal - Ontwikkeling van een database - PR en communicatie 4. Uitvoering van het project Hieronder wordt ingegaan op de manier waarop het project is uitgevoerd. 4.1. Inventarisatie van beschikbaar beeldmateriaal In 2009 is begonnen met bestudering van diverse websites van patiëntenorganisaties, lotgenotengroepen, supportgroepen, omroepen en andere organisaties voor video’s en films over erfelijke en/of aangeboren aandoeningen en erfelijkheid. Ook zijn een groot aantal (patiënten)organisaties aangeschreven of ze beeldmateriaal over deze onderwerpen hadden en dit op www.erfelijkheidinbeeld.nl wilden plaatsen. Als (patiënten)organisaties beeldmateriaal op de website wilden laten zetten, is een overeenkomst opgesteld om de plaatsing officieel vast te leggen (zie bijlage 1). Al het beeldmateriaal is bekeken, waarbij criteria voor het opnemen in de database begrijpelijkheid, betrouwbaarheid en actualiteit en betrouwbaarheid waren. Hierna konden meer dan 150 geschikte video’s en films over erfelijke en/of aangeboren aandoeningen en erfelijkheid worden opgenomen in de database. In juni 2010 is het aantal films en video’s al meer dan 180. 4.2. Ontwikkeling van een database Een extern bureau heeft de database ontwikkeld. Het Erfocentrum heeft de website gebouwd. Op de website zijn de video’s en films alfabetisch geplaatst. Homepage Op de homepage is onder andere informatie opgenomen over het doel van de website. Ook staan hier uitgelichte video´s. Via de navigatie aan de linkerkant is de website te bedienen.
6
Homepage van www.erfelijkheidinbeeld.nl Video´s Per video of film zijn algemene gegevens opgenomen over de duur, de datum, de doelgroep en de maker. Ook zit bij elk beeldmateriaal een korte beschrijving en zijn links gemaakt naar meer informatie op www.erfelijkheid.nl en andere (patiënten)organisaties. De video’s en films zijn meestal direct online te zien vanaf de site of er is naar gelinkt. Voor de video’s die direct bekeken kunnen worden, is toestemming gekregen van de maker of betreft video’s die direct kunnen worden ingebed. Als er geen toestemming was om de video op www.erfelijkheidinbeeld.nl te plaatsen, is er een link gemaakt naar het betreffende beeldmateriaal. Overige onderdelen website De website bevat ook een handig contactformulier waarmee bezoekers vragen kunnen stellen, opmerkingen kunnen maken en een verzoek voor het plaatsen van beeldmateriaal kunnen mailen. Daarnaast is een vragenlijst opgenomen zodat bezoekers hun mening kunnen geven over de site. Ook is een pagina opgenomen met informatie over de achtergronden van de website, de makers en de financiers. Vervolgens is er een zoekveld aanwezig op iedere pagina van de site, zodat men goed naar video´s kan zoeken. Pretest Voordat www.erfelijkheidinbeeld.nl officieel gelanceerd werd, is de website getest onder de doelgroep. Het doel van deze pretest was om te bepalen of de website gebruiksvriendelijk en duidelijk was en of er gebreken waren. De meeste mensen vonden de website gebruiksvriendelijk. Er zijn een aantal veranderingen doorgevoerd op de website. Het verslag van de pretest is te vinden in bijlage 2. 4.3. PR en communicatie Voor de PR is gekozen voor diverse middelen. Brochure, poster, visitekaartjes en folderhouder Er is een brochure (zie bijlage 3) ontwikkeld over www.erfelijkheidinbeeld.nl samen met een poster (zie bijlage 4) en visitekaartjes (zie bijlage 5). De oplage van de brochure was 20.000, die van de posters 5.000, die van de visitekaartjes 30.000 en die van de folderhouder 1.000. Deze zijn grotendeels begin mei verstuurd aan ruim 800
7
(patiënten)organisaties, gezondheidscentra, afdelingen Klinische Genetica van academische ziekenhuizen, afdelingen patiëntenvoorlichting van ziekenhuizen en GGD’en. Lancering Op 25 januari 2010 heeft het Erfocentrum melding gemaakt van de lancering van de website op 26 februari 2010. (zie bijlage 6). De website is officieel gelanceerd tijdens de Zeldzame Ziekten Dag in Oegstgeest. door de heer Bernard Reuser, bestuurslid en voorheen bestuursvoorzitter van het Erfocentrum. Het Erfocentrum had op die dag een stand die druk bezocht is. De ontwikkelde folders, poster en visitekaartjes vond ruim aftrek. Ook is een bannier gemaakt om de website onder de aandacht te brengen. Persbericht lancering erfelijkheid in beeld Over de lancering van de website is op 25 februari een persbericht verschenen (zie bijlage 7). Op 2 maart is hierover een bericht verschenen in De Telegraaf en op 11 maart in het Erfomailnieuws, de nieuwsbrief van het Erfocentrum (zie bijlage 8). Ook hebben ruim 30 patiëntenorganisaties en andere media melding gemaakt (van de lancering) van de website (zie bijlage 9). Artikel en banner Begin april zijn een kant-en-klaar artikel (zie bijlage 10) en een banner (zie bijlage 11) van de website per e-mail aan honderden (patiënten)organisaties, gezondheidscentra, afdelingen Klinische Genetica van academische ziekenhuizen, afdelingen patiëntenvoorlichting van ziekenhuizen en GGD’en gestuurd. In deze mail is ook een vooraankondiging gedaan voor de brochure, poster en visitekaartje voor deze website. Het artikel is 15 keer gepubliceerd in de nieuwsbrieven of websites van (patiënten)organisaties (zie bijlage 12). Stoppercampagne Als laatste stap is een stopperadvertentiecampagne gerealiseerd. De campagne loopt van 1 augustus tot en met oktober 2010. Er zijn hiervoor 50 formaten advertenties gemaakt. (Een voorbeeld staat in bijlage 13). Deze worden in de campagneperiode onder de aandacht gebracht op www.stopperadvertenties.nl en onder de aandacht gebracht van de media om ‘gratis’ te plaatsen. Er is zekere plaatsing in de Metro en De Telegraaf gerealiseerd.
8
5. Bereik en resultaten Vanaf de lancering van www.erfelijkheidinbeeld.nl is de website al goed bezocht. Er zijn meer 9.300 bezoekers op de site geweest en er zijn bijna 29.000 pagina’s bekeken (zie tabel hieronder). De publiciteit rondom deze website heeft hieraan bijgedragen. Bezoekersaantal Unieke www.erfelijkheidinbeeld.nl bezoekers
Pageviews
Maart
2.649
9.388
April
2.575
7.978
Mei
2.399
7.116
Juni
1.734
4.460
Totaal
9.357
28.942
Ook bij de helpdesk van het Erfocentrum, de Erfolijn, zijn enige tientallen vragen binnen gekomen. Het betreft met name vragen over of er video’s over bepaalde aandoeningen op de site geplaatst kunnen worden, of er video’s zijn over bepaalde ziektes en persoonlijke vragen over een bepaalde aandoening. Hieronder staan enkele voorbeeldvragen 1 : RTV Drenthe heeft een film uitgezonden over Pallister-Killian syndroom. Met bronvermelding wil deze omroep dit wel ter beschikking stellen voor deze website. Ik ben op zoek naar een video over erfelijke borst- en eierstokkanker. Ik vroeg me af of daarover al een film op de site staat. Mijn partner heeft hereditaire multiple exostosen. Ook andere familieleden hebben het. Omdat we over kinderen nadenken, vraag ik me af of ik me kan laten testen. In mijn familie komt de ziekte van Von Recklinghausen voor. Bij een familielid komt de aandoening tot uiting. Ik vraag me af hoe het verloop van de ziekte bij dit familielid zal zijn, zodat wij als familie goed hulp kunnen bieden. 6. Conclusies en aanbevelingen Hieronder staan de conclusies en aanbevelingen die uit dit project volgen. 6.1 Conclusies Tijdens de uitvoering van dit project is duidelijk geworden dat het goed mogelijk is om een website te maken met beeldmateriaal over erfelijkheid en erfelijke en/of aangeboren aandoeningen. Met www.erfelijkheidinbeeld.nl heeft het Erfocentrum zich een vernieuwende stap gezet om de positie van mensen met een aandoening en hun omgeving te versterken. 1
Vanwege privacyoverwegingen zijn de voorbeeldvragen door de auteur aangepast.
9
De bezoekerscijfers van de site laten zien dat veel mensen www.erfelijkheidinbeeld.nl weten te vinden. Dit sterkt ons onze overtuiging dat begrijpelijk beeldmateriaal een nuttige en gewenste toevoeging is aan de informatie die tot nu toe beschikbaar is voor mensen over erfelijkheid en erfelijke en aangeboren aandoeningen. De website kan ook huisartsen en andere medische professionals ondersteunen in de informatieverstrekking aan hun patiënten. Uit de inventarisatie van beschikbaar beeldmateriaal komt naar voren dat er veel duidelijke films en video’s over erfelijke en/of aangeboren aandoeningen zijn. Op www.erfelijkheidinbeeld.nl zijn informatieve filmpjes en video’s uit vele bronnen, bij elkaar gebracht en online toegankelijk gemaakt. Iedere video bevat een korte beschrijving, links naar andere betrouwbare informatie, de eigenaar of maker van het filmpje en eventueel een patiëntenorganisatie voor de bestreffende aandoening. Daarnaast zijn de video’s gekoppeld aan www.erfelijkheid.nl. Hierdoor kunnen de video’s en filmpjes niet alleen goed gevonden worden, ook de koppeling tussen digitaal beeldmateriaal en schriftelijke informatie in begrijpelijk Nederlands over erfelijke en/of aangeboren aandoeningen maken dat deze site een unieke en waardevolle verrijking is voor onze doelgroepen. 6.2 Aanbevelingen Er zijn nu 180 films en video’s verzameld op de website. Het is van belang om de hoeveelheid beeldmateriaal verder uit te breiden, om zo nog meer beeldmateriaal toegankelijk te maken voor patiënten en medische professionals. Een regelmatige redactie van de site is ook van belang, om te zorgen dat niet meer actueel beeldmateriaal verwijderd wordt en de inhoud van de teksten up to date blijft. Uitbreiding van de samenwerking met diverse organisaties zou kunnen leiden tot een continue en actuele toevoer van nieuw en vervangend beeldmateriaal. Dit project had niet van de grond kunnen komen zonder de steun van Rabobank en Fonds NutsOhra. Het Erfocentrum ontvangt slechts een beperkte subsidie die ingezet dient te worden voor het in stand houden van de reeds bestaande informatievoorziening. Het verdient aanbeveling om naast projectfinanciering ten bate van volgende ontwikkelfasen, ook structurele subsidiemogelijkheden te onderzoeken voor de noodzakelijke actualisering van de inhoud en de techniek, alsmede van het gewenste continue gebruikersonderzoek en online promotie (ten bate van bezoek en van aanleveren van nieuw materiaal). 7. Financiën Dit onderdeel wordt separaat toegezonden onder de naam: ‘Project Erfelijkheid in Beeld: Vaak zeggen beelden meer dan woorden. www.erfelijkheidinbeeld.nl: films over erfelijkheid en erfelijke en aangeboren aandoeningen. Financiële eindrapportage’.
10
8. Bijlagen Hieronder vindt u de bijlagen die bij deze eindrapportage horen: Bijlage 1. Voorbeeld van overeenkomst voor plaatsing beeldmateriaal
Overeenkomst voor plaatsen van beeldmateriaal van … op www.erfelijkheidinbeeld.nl door Stichting ERFO-centrum De ondergetekenden: De Stichting ERFO-centrum, gevestigd te Woerden, hierbij vertegenwoordigd door mevrouw drs. F.M. van Swigchum en …, gevestigd te …, hierbij vertegenwoordigd door … Verklaren te zijn overeengekomen als volgt:
-
-
… verleent Stichting ERFO-centrum toestemming voor het plaatsen van … op de website www.erfelijkheidinbeeld.nl waarbij Stichting ERFO-centrum het recht voorbehoud dit beeldmateriaal eventueel binnen www.erfelijkheidinbeeld.nl via andere streamproviders aan te bieden. … verleent Stichting ERFO-centrum toestemming voor het tonen van dit beeldmateriaal op een website die voor iedereen toegankelijk is. … geeft Stichting ERFO-centrum toestemming voor het gebruik van het logo van … op de website www.erfelijkheidinbeeld.nl. …blijft eigenaar van dit beeldmateriaal. Ook het copyright blijft in handen van… Als … dit beeldmateriaal wil laten verwijderen van www.erfelijkheidinbeeld.nl, zal Stichting ERFO-centrum dit beeldmateriaal, na schriftelijk verzoek hiertoe van …, van de website halen. Bij wijzigingen van het beeldmateriaal stelt … Stichting ERFO-centrum hiervan op de hoogte, zodat, indien gewenst, het materiaal op www.erfelijkheidinbeeld.nl vervangen kan worden. … blijft verantwoordelijk voor de inhoud van het verstrekte beeldmateriaal. Voor schade als gevolg van gebruik van de informatie blijft … aansprakelijk.
Aldus overeengekomen en in duplo opgemaakt en getekend, Stichting ERFO-centrum:
…:
Naam: …………………………..
Naam: ……………………………
Plaats:……………………………
Plaats:……………………………
Datum:…………………………..
Datum:…………………………..
Handtekening:
Handtekening:
11
Bijlage 2. Verslag pretest
Pretest van de website www.erfelijkheidinbeeld.nl
Erfocentrum Marloes Brouns-van Engelen Februari 2010
12
Inleiding In 2009 en 2010 ontwikkelde het Erfocentrum de website www.erfelijkheidinbeeld.nl. Op deze website staan video’s en films over erfelijkheid en erfelijke en/of aangeboren aandoeningen en aanverwante onderwerpen. Hierdoor kan de doelgroep, dit zijn mensen (met iemand in de omgeving) met een aandoening, medische professionals en het algemene publiek, in duidelijke beelden uitleg over deze onderwerpen. Voordat www.erfelijkheidinbeeld.nl officieel gelanceerd werd, is de website gepretest onder de doelgroep. Het doel van deze test was om te bepalen of de website gebruiksvriendelijk en duidelijk was en of er gebreken waren.
Opzet van de pretest De website is voorgelegd aan zeven personen. Twee personen hebben een aandoening of een kind met een aandoening. De overige mensen zijn werkzaam in de klinische genetica of wetenschap, als paramedicus of bij een bedrijf. Ook is de website getest bij drie collega’s van het Erfocentrum. De veranderingen zijn aangegeven in de tekstboxen. De vragen en opdrachten die de testpersonen voorgelegd kregen zijn te vinden in bijlage 1.
Resultaten Hieronder volgen de resultaten van de pretest. Site niet helemaal werkzaam in Internet Explorer Bij een aantal mensen werkt de website niet goed in de browser Internet Explorer. Het logo van de website en de video op de home is niet helemaal zichtbaar. De structuur van de site wordt zo aangepast dat deze in alle veelgebruikte browsers goed werkt.
Vormgeving van site rustig en duidelijk De personen die de pretest deden, vinden het kleurgebruik van de site rustig. Ook vinden ze de site over het algemeen duidelijk. Het gebruik van kopjes en nieuwe tabs maken de site overzichtelijk. Homepage en doel site Als de personen naar de homepage gaan, is het voor de meeste mensen duidelijk dat ze op de homepage zitten, maar niet voor iedereen. De meeste personen vinden de informatie over het doel van de site duidelijk. Een persoon vindt de zin over het doel te lang. In de linkerkolom komt in een korte zin het doel van de site te staan.
Banners Enkele personen vinden de banners van de verschillende websites van het Erfocentrum die aan de rechterkant van de pagina’s op www.erfelijkheidinbeeld.nl staan te veel afleiden. Als mensen hierop drukken, zijn ze van de site af, zo geeft een persoon aan. Een andere persoon geeft als advies om rechts een link te maken naar de belangrijkste sites van het Erfocentrum. Aan de rechterkant van de pagina komt een overzicht van de websites van het Erfocentrum zodat
13
bezoekers daarnaar toe kunnen doorlinken.
FAQ geen duidelijk woord Het woord ‘FAQ’ dat in de navigatie staat en op ‘frequently asked questions’ staat, is voor de meeste maar niet voor alle onderzochte personen duidelijk. Van het woord ‘FAQ’ wordt ‘Veelgestelde vragen’ gemaakt.
Afb. 1. Homepage voor aanpassingen.
Afb. 2. Homepage na aanpassingen. ´Over deze site´ Sommige mensen vinden de tekst bij ‘Over deze site’ te lang. De tekst bij ‘Over deze site’ van dit onderdeel wordt beknopter gemaakt.
14
Colofon Volgens een aantal personen mist een colofon op de site. Er komt onderaan iedere pagina een colofon.
Afb. 3. Dit colofon is op iedere pagina geplaatst. Contactformulieren Er is op de site een contactformulier voor vragen en voor het aanmelden van nieuwe video’s of films. Sommige personen vinden dit onderscheid goed. Maar andere zeggen een contactformulier handiger te vinden. Als het vragenformulier bekeken wordt, valt op dat er geen veld is om de vraag in te vullen. Er wordt voor gekozen om één contactformulier te maken, dat mensen kunnen invullen als ze vragen of opmerkingen hebben of een video op de site willen laten zetten.
Zoeken Het zoekveld dat rechtsboven op de pagina staat, is voor sommige personen goed zichtbaar. De plek van het zoekveld is goed, maar het mag wat prominenter aangegeven worden, zo geven enkele personen aan. Een persoon adviseert om een zoekfunctie te gebruiken die de meest relevante zoekresultaten aangeeft. Deze optie is technisch helaas niet mogelijk. Het zoekveld krijgt een dikkere rand, waardoor het meer opvalt.
Alfabet Iedereen kan via het alfabet een video vinden. Onder iedere letter staan de aandoeningen samen met een screenshot en een aantal algemene gegevens. De meeste mensen vinden het handiger dat er in plaats hiervan een lijst met de aandoeningen getoond wordt. Ook wordt aangegeven dat het jammer is dat de aandoeningen maar onder één letter in het alfabet opgenomen kunnen worden, dat het handig is om per aandoening aan te geven welke video’s er zijn. Er wordt voor gekozen om de video’s en films die onder een bepaalde letter van het alfabet staan te
15
laten zien als een lijst waarvan uit kan worden doorgeklikt naar het beeldmateriaal. Een video wordt er steeds uitgelicht.
Afb. 4. Pagina met video´s met onderwerpen met letter C voor aanpassingen.
Afb. 5. Pagina met video´s met onderwerpen met letter B na aanpassingen. Videopagina De informatie die op de videopagina’s gegeven wordt, vinden de proefpersonen duidelijk. Ze missen geen informatie. Het is handig dat je bijv. kunt doorlinken naar de website van de maker of de website van een patiëntenorganisatie. Sommige personen geven aan dat de Engelse video’s lastig kunnen zijn voor mensen die niet goed Engels kunnen. Maar dat een film in het Engels is, wordt wel duidelijk aangegeven en er is een goede samenvatting.
16
Bijlage 3. Brochure
17
Bijlage 4. Poster
Bijlage 5. Visitekaartje
18
Bijlage 6. Aankondiging lancering website
Mededeling Woerden, 25 januari 2010
Lancering www.erfelijkheidinbeeld.nl op Zeldzame Ziekten Dag Op vrijdag 26 februari a.s. wordt www.erfelijkheidinbeeld.nl op de Zeldzame Ziekten Dag gelanceerd. Video’s, dvd’s en animaties van (patiënten)organisaties over erfelijkheid en erfelijke en/of aangeboren aandoeningen zijn op www.erfelijkheidinbeeld.nl samengebracht. Hierdoor krijgt hun beeldmateriaal meer bekendheid, wordt het beter toegankelijk voor mensen met een aandoening en kan het de informatieverstrekking van artsen verbeteren. Omdat www.erfelijkheidinbeeld.nl ook over samenbrengen gaat, sluit de site prima aan bij het thema van de Zeldzame Ziekten Dag, namelijk het ontwikkelen van een landelijk en lokaal netwerk voor zeldzame ziekten. De website www.erfelijkheidinbeeld.nl wordt financieel mogelijk gemaakt door het Rabobank Projectenfonds, Fonds NutsOhra en Erfocentrum. U kunt zich via http://www.zeldzameziektedag.nl/index.php?hash=5d836c5fdbb720b40d747d068ff8dceb&ty pe=1000&menuid=376&rand=1263737063 aanmelden voor de Zeldzame Ziekten Dag. Meer informatie leest over deze dag staat op http://www.zeldzameziektedag.nl.
19
Bijlage 7. Persbericht lancering website
20
Bijlage 8. Bericht over lancering website in Erfomailnieuws
21
Bijlage 9. Overzicht van organisaties die persbericht/link plaatsten Kind en ziekenhuis, april 2010 Tijdschrift voor Verloskunde, april 2010 Rabobank, 26 februari 2010 Platform VG, maart 2010 Dystonie Vereniging VSOP HematosLife Nederland Darm-crohn.startpagina.nl Nieuws.nl www.echo.nl (Witte Weekblad) Schildklierstichting Nederland www.kennisring.nl (Het informatieplatform voor gezondheid) ANP Pers Support, 26 februari 2010 Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting, 9 maart 2010 Nederlandse Coeliakie Vereniging, 15 maart 2010 Borstkanker Vereniging Nederland, 26 februari 2010 FISGN, 25 februari 2010 RTL Nieuws Tourette.nl CG-Raad, 19 november 2010 Obesitas Vereniging Website Zeldzame Ziekten Dag Artsennet, 3 maart 2010 Nederlandse Tijdschrift voor Voeding & Diëtetiek (2010;65 (3)) Bibliotheek Hogeschool Zuyd Stichting ICD dragers Nederland CF Café Vereniging Spierziekten Nederland
Bijlage 10. Artikel
Korte filmpjes over erfelijkheid op internet
Vaak zeggen beelden meer dan woorden Voor mensen met erfelijke of aangeboren ziekten is het niet altijd makkelijk aan betrouwbare informatie te komen. Daarom lanceerde het Erfocentrum onlangs de website erfelijkheidinbeeld.nl. Op de site wordt in korte filmpjes en video’s uitleg gegeven over veel van die ziekten en aandoeningen. In de eerste paar weken werd de site al druk bezocht.
22
Er zijn duizenden erfelijke en aangeboren ziekten en aandoeningen en de meeste daarvan zijn zeldzaam. Omdat mensen die ermee te maken krijgen daarom vaak moeilijk aan goede informatie kunnen komen, is hun kennis over wat er precies aan de hand is dikwijls beperkt. Ook de behandeld arts kan vragen lang niet altijd direct beantwoorden. Bovendien is erfelijkheid meestal een complexe zaak en niet eenvoudig uit te leggen. Voor patiënt en omgeving ‘Er is veel beeldmateriaal over erfelijke ziekten en aandoeningen. Maar omdat het verspreid is over vele organisaties, ontstond het idee dit digitale beeldmateriaal te verzamelen en via één centrale website online toegankelijk te maken’, zegt Marloes Brouns - van Engelen, publieksvoorlichter bij het Erfocentrum en projectleider van erfelijkheidinbeeld.nl. ‘Dankzij de financiële steun van de Rabobank en Fonds NutsOhra hebben we nu een mooie website met beeldmateriaal die ingewikkelde zaken zoals erfelijke en aangeboren aandoeningen begrijpelijker kan maken. Zo kunnen mensen die te maken krijgen met een aandoening hierover meer te weten komen. Maar ook voor de familie en artsen is het beschikbaar zijn van goede informatie een welkome zaak. Tenslotte kan de informatie mensen helpen om keuzes te maken over de eigen gezondheid.´ Betrouwbaar en toegankelijk Het Erfocentrum is op zoek gegaan naar geschikte filmpjes en video’s over erfelijkheid en erfelijke of aangeboren aandoeningen. Veel materiaal is verzameld en bekeken. Marloes Brouns: ‘Waar we op letten, is of het materiaal betrouwbaar en begrijpelijk is. Als het beeldmateriaal hieraan voldoet, wordt het in de database opgenomen’. Dit heeft tot op heden al meer dan 150 filmpjes opgeleverd, die afkomstig zijn van (patiënten)organisaties, omroepen, YouTube en andere organisaties zoals het Erfocentrum. En het aantal blijft groeien. Zo werkt het Op erfelijkheidinbeeld.nl is de informatie alfabetisch gerangschikt op ziekte of aandoening. De site opent met een alfabetbalk. Als de gezochte ziekte met een P begint dan ga je naar de P. Met één klik met de muis weet je of er op de site een video of filmpje is over de gezochte ziekte. Ook zie je wat voor soort filmpje het is, wie het gemaakt heeft, hoe lang het duurt en voor wie het bedoeld is. Als er Engels gesproken wordt, zit er een duidelijke beschrijving in het Nederlands bij. Verder zijn er links opgenomen naar meer informatie. Het is de combinatie van duidelijke video’s en links naar meer informatie die het aanbod op erfelijkheidinbeeld.nl zo waardevol maakt. Meehelpen De site is nog lang niet af. Er zijn vast nog meer geschikte filmpjes en komt er voortdurend nieuw materiaal bij. Het Erfocentrum wil de site zo actueel en volledig mogelijk houden. Daar heeft het Erfocentrum mensen met een aandoening, (patiënten)organisaties en medische hulpverleners voor nodig. Als je de site bezoekt, worden bezoekers opgeroepen om nieuw materiaal aan te melden. Als het aan de criteria voldoet wordt het met toestemming van de makers geplaatst. Ken je een video of dvd over erfelijkheid of erfelijke ziekten die nog niet op de site staat en wil je die laten plaatsen? Het kan via de site maar je kunt ook rechtstreeks mailen naar
[email protected]. Goed gevonden Dat de site goed vindbaar is op internet, blijkt wel uit de eerste cijfers. ‘In de vier weken dat erfelijkheidinbeeld.nl online is, wisten al meer dan tweeduizend mensen de weg naar de site te vinden’, zegt Marloes Brouns-van Engelen en tot slot: ‘Daar zijn we erg blij mee. En het worden er vast nog veel meer’.
23
Bijlage 11. Banner
Bijlage 12. Overzicht van organisaties die artikel plaatsten Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten Mi ta Stimabo Zorgbelang Gelderland HematosLife Nederland Zorgbelang Brabant NVACP NVGP Vereniging Waterloop Zorgbelang Nederland MEE Brabant Noord MEE Drechtsteden NVVS Diabetes Vereniging Nederland Oorakel
Bijlage 13. Voorbeeld stopperadvertentie
24
25
26
Colofon
Auteur: Drs. Marloes Brouns-van Engelen
Uitgave: © Stichting ERFO-centrum, Nationale Kennis- en Voorlichtingscentrum Genetica, Kinderwens en Medische Biotechnologie
De Bleek 13 3447 GV Woerden Telefoon 0348 – 437690 E-mail
[email protected] Internet www.erfocentrum.nl
Dit project is tot stand gekomen met financiële steun van Rabobank, Fonds NutsOhra en Stichting Erfocentrum.
27
Financiën Hierna treft u het financiële overzicht aan van dit project inclusief accountantsverklaring.
28
