Tudta-e? Fontos tudnivalók az autizmusról
www.aosz.hu A kiadvány a Kézenfogva Alapítvány Fogadd el, fogadj el közvélemény-formáló rendezvénysorozata keretében készült.
Mi az autizmus? Az autizmus (a latin szó jelentése: önmagára irányult) az idegrendszer fejlôdési zavara, mely genetikai tényezôk, illetve az idegrendszert ért károsító hatások következményeként jön létre. A tünetek az elsô három életév során jelentkeznek, és csaknem minden esetben egész életre szólóan megmaradnak. 10 000 ember közül 50-60 mutat autista tüneteket. Fiúk esetében négyszer gyakoribb, mint lányok esetében. Az autizmust elôször Leo Kanner amerikai orvos írta le 1943-ban. Az autizmus jellemzôi: • Szociális téren: Az autista személy nehezen alakít ki kapcsolatokat, nem észleli megfelelôen a többi ember érzéseit, nem érti a szociális elvárásokat. • A kommunikáció terén: Az autista emberek néha nem tanulnak meg beszélni. Amennyiben kialakul a beszéd, az gyakran szokatlan (pl. visszhangszerûen utánoz, a szokásostól eltérô intonációval, hangmagasságon beszél, beszédében egyetlen témához ragaszkodik). A gesztus és a mimika használata gyakran nem megfelelô. • Az érdeklôdés, tevékenység területén: Az autista gyermeknél a fantáziadús szerepjáték nem alakul ki, az érdeklôdése, játéka nem megszokott (pl. tárgyakat sorba rendez, pörget). Az autista személy gyakran ragaszkodik az azonossághoz, a megszokott rutinhoz. Hány autista ember él Magyarországon? • Az autista emberek hazai számára vonatkozóan jelenleg csak becslésekre hagyatkozhatunk. • A nemzetközi becslésekben és a hivatkozott felmérésekben is igen nagy a szórás. Eltérnek egymástól az európai országokban és az Egyesült Államokban mért adatok: a legalacsonyabb, hivatkozott adat az 1000 fôre esô 2-4 autista személy, de az utóbbi években a szakirodalom, az európai érdekvédelmi szervezetek, ill. az Európai Bizottság illetékes szakbizottságai is már inkább az 1/166-os prevalenciát fogadják el, azaz minden 1000 fôbôl 6 ember valamilyen autisztikus spektrumzavarral él.
• Tudta, hogy világszerte 67 millió, hazánkban mintegy 60.000 autista ember él, de közülük csak kb. 10.000 ember rendelkezik diagnózissal? A családtagokkal együtt tehát mintegy 200.000 ember lehet érintett az autizmussal élô személyek problémáiban. Mit tehetek én? Hogyan teremtsek kapcsolatot autista emberekkel? Mielôtt elítélünk egy autista embert vagy gyermeket a viselkedéséért, próbáljuk meg megérteni ôt. Az autista embernek a világ sokszor átláthatatlan, kaotikus és ijesztô. Rose Blackburn, egy autizmussal élô felnôtt, így ír errôl: „Számomra a külvilág ismeretlen zajok és szimbólumok káosza, teljesen nyers és érthetetlen. Próbálj meg egyszer úgy megnézni egy TV sorozatot, hogy leveszed a TV hangját. Abban a pillanatban a szereplôk viselkedése váratlan és kiszámíthatatlan lesz, elveszti az értelmét. Minden egyes pillanatban, amikor szembesülök a külvilággal, én ezzel a zûrzavarral szembesülök. Képzeld csak el, hogy sétálsz az utcán, és egyszer csak egy csapat tökrészeg fickó özönlik ki egy kocsmából a közeledben. Mivel részegek a viselkedésük többé nem logikus, vagyis számodra kiszámíthatatlan. Ideges leszel, fogalmad sincs róla mit fognak tenni a következô pillanatban, mire hogyan fognak reagálni. Fenyegetônek érzed a helyzetet, mivel nem tudod többé kontrolálni. Én nagyjából minden pillanatban így érzem magam. Nem tudom kiszámítani az emberek viselkedését, nem látom elôre a szándékaikat. Az idôm jelentôs részében tehát szorongok.” Fontos megértenünk, hogy az autizmus nem automatikusan jár együtt az agres�szív viselkedéssel. Az autista ember akkor lehet agresszív, ha nem érti, hogy mit akar tôle a világ, nem tudja, hogy mi és miért történik vele. Azt hiszem ezzel mi magunk is így vagyunk, tehát nem is különbözünk annyira. Nem teszi könnyebbé a helyzetet, hogy az autizmus egy „láthatatlan” fogyatékosság. Szakavatott szem kell ahhoz, hogy valakirôl néhány perc alatt pusztán a viselkedése miatt el tudjuk dönteni, hogy autista-e. Ha azonban tudjuk, hogy autista emberrel beszélünk, van néhány olyan egyszerû szabály, ami könnyebbé teheti a beszélgetést. • Rövid, világos, egyszerû mondatokat használjunk! • Szólítsuk a nevén az autista embert! Gyûjtô fogalom (emberek, barátaim, figyelem) nem mûködik. • Egyszerre egy állítás, egy kérdés, egy kérés! • Kerüljük az elvont fogalmakat! (mindjárt, majd, dehogynem, nemigen...)
• Kerüljük a metaforákat, átvitt értelmû kifejezéseket: Ne húzd már az idôt! Hát nem látod, hogy ott van az orrod elôtt? • Kerüljük a szóvicceket! Az autista embert mindent szó szerint értelmez. • „Számolj tízig” szabály! • Türelem! • Tolerancia! Kapcsolatteremtés esetén szintén fontos tudni, hogy az autisták számára az „íratlan” társadalmi szabályok nehezen értelmezhetôek, ráadásul az érzékszerveik is másként mûködhetnek. Éppen ezért valószínûleg nem szeretik, ha kicsit is belegyalogolunk a személyes terükbe, vagy beszélgetés közben barátilag megérintjük ôket. Ugyanakkor ôk esetleg túl közel jöhetnek hozzánk, hiszen nem érzik a szociális távolságot. Egészen nyugodtan megkérhetjük ôket, hogy menjenek picit távolabb. Ha lehet, ne használjunk mindig más vicceskedô köszönést. Maradjunk a klasszikus üdvözlési formánál! Ha vesszük a fáradtságot, és megismerjük az autista embereket, akkor egy nagyon izgalmas világba nyerhetünk betekintést. Egy olyan ôszinte világba, ahol nem léteznek hazugságok, csúsztatások vagy kertelés. Végül egy gondolat Jim Sinclair tollából, aki maga is érintett: „Az autizmussal élô embernek az autizmusa csak az egyik tulajdonsága, ha mégoly meghatározó is. Soha nem szabad elfelejtenünk, hogy az autizmussal élônek saját személyisége, vágyai, álmai vannak, csakúgy, mint bárki másnak.” Terápiák, fejlesztô módszerek: Bár az autizmus a tudomány mai eszközeivel sajnos nem gyógyítható, olyan tudományosan igazolt, a gyakorlatban kipróbált hatékony fejlesztési módszerek állnak rendelkezésre, amelyek alkalmazásával a gyermek erôsségeire építve a hiányok kompenzálhatók, a tünetek csökkenthetôk. A szakemberek az egyén képességeinek részletes és alapos feltárásával állítják össze a komplex és
egyénre szabott fejlesztési programot, amelynek kitartó követésével rövidebb vagy hosszabb távon várható eredmény. Egyetlen módszer sem csodaszer. Az autizmus kezelésére alkalmazott terápiák közös jellemzôje, hogy minél hamarabb elkezdôdnek, annál jobb eredmények várhatók. A sikeresség szempontjából fontos a legalább heti 15-20 órás fejlesztés. Fontosabb terápiák: • TEACCH - Autisztikus és azzal összefüggô kommunikációs fogyatékosságot mutató gyermekek oktatása és kezelése • PECS - Képkártyacserés kommunikációs rendszer • ABA - Alkalmazott viselkedéselemzés • LOVAAS – Lovaas-féle behaviorista intenzív megközelítés • FLOOR TIME - A „floor time” (jelentése kb. idô a padlón, azaz játék a padlón) olyan speciális program, ami fejleszti a szimbolikus és képzeleti képességeket és a szociális-kommunikációs készségeket az autizmussal élôknél. • SON-RISE - A Son-Rise módszert szülôk dolgozták ki. Otthon végezhetô, gyermekközpontú. (Szilvásy Zsuzsanna, AOSZ – elnök) A tájékoztató szövege az Autisták Országos Szövetségének jóváhagyásával és lektorálásával készült.
AOSZ – Autisták Országos Szövetsége Elnök: Szilvásy Zsuzsanna Székhely: 1053 Budapest, Fejér György u. 10. Adószám: 19025915-1-42 Tel: (06-1) 354 1073 Fax: (06-1) 302 0194 Web: www.aosz.hu Az Autisták Országos Szövetségét (AOSZ) szülôk alapították 1988-ban Autisták Érdekvédelmi Egyesülete néven. Az AOSZ azért küzd, hogy a Magyarországon élô autista emberek sehol, semmilyen körülmények között ne kerüljenek hátrányos helyzetbe, és hogy a magyar társadalom megismerje ezt az önálló fogyatékossági ágat. Az autizmus területén ez Magyarország egyetlen ernyôszervezete: 2009 végén 57 tagszervezet és több mint 1400 magánszemély a tagja, tagjai száma dinamikusan nô. Képzéseinket, rendezvényeinket országosan szervezzük, kiadványainkat ugyancsak országosan „terítjük”. Az Országos Autizmus Stratégia kidolgozása és elfogadtatása mellett (2010. februárjában született meg a 1062/2010-es Kormányhatározat), a lehetô legátfogóbban segítünk az autizmussal érintett családoknak, próbáljuk felhívni a társadalom figyelmét erre az állapotra és a vele járó nehézségekre. Szolgáltatásaink: • Hétfôtôl péntekig napközben információs ügyeletet tartunk az autizmussal kapcsolatos jogi, gyermek-elhelyezési, ellátási kérdések megválaszolására. • Honlapunk, a www.esoember.hu 2009-ben heti 900-1300, összesen évi 61 ezer látogatót vonzott. A honlapon szakember-tanácsadást is mûködtetünk. • Az Esôember folyóiratot negyedévente 1000 példányban nyomtatjuk, közel 200 elôfizetô mellett az AOSZ tagjainak postázzuk. • Havonta postázásra kerülnek információs hírleveleink, melynek online változata is mûködik, közel 1500 címet elérve. • Folyamatosan mûködik jogsegélyszolgálatunk, itt dr. Molnár Ágnes ügyvéd telefonon várja a jogsegélyt igénylô megkereséseket. 2009-ben közel 100 egyedi esetet kezeltünk, 2 polgári peres és 7 közigazgatási eljárás folyt támogatásunkkal. • Tagságunk: 2009 végén ~1400 magánszemély és 57 szervezeti tag. • Érdekvédelmi tevékenységünk igen aktív: tucatnyi jogszabályt véleményeztünk, leveleket írtunk minisztériumoknak sürgetve az autista emberekkel kapcsolatos
intézkedéseket, az AOSZ képviselôi egyeztetéseken vesznek részt hivatalos fórumokon. A 2009-es évben 3 sajtótájékoztatót és 3 egyéb lobbirendezvényt is tartottunk. • „Fogódzó” szülôképzés: A képzés célcsoportját azok a szülôk alkották, akiknek diagnosztizálták gyermekükrôl, hogy autista, vagy még soha nem vettek részt ilyen jellegû képzésen, és szeretnének minél több információhoz jutni az autizmusról. 2009-ben az ország 6 helyszínén 138 szülô végezte el a kétnapos képzést. 2010ben újra országosan 6 helyen indul a képzés. • „Autizmus és érdekvédelem” képzés: A jogász által vezetett kétnapos képzések célcsoportja: az autizmus terén mûködô szervezetek, szülôcsoportok, önkéntesek. A képzéseken 2009-ben összesen 65 fô vett részt, 22 civil szervezet képviseltette magát. • „Autizmus és családsegítés” képzés: A kétnapos képzés célcsoportja: az autizmus területén mûködô szervezetek, szülôcsoportok, önkéntesek.
Kiadványaink: Szülôknek: • Útmutató – Autizmus és felnôttkor: Információs kiadvány a felnôtt autizmussal élôket nevelô családok számára • Iránytû – frissen diagnosztizált autizmussal élô gyermekek szüleinek Könyvek az autizmusról szülôknek, szakembereknek: • „Autizmus – Tény – Képek” az Országos Autizmus Kutatás kutatási gyorsjelentése: közel 700 családdal felvett kérdôíves kutatás adatai és friss hazai adatok az autista emberek számáról, területi eloszlásukról • Ellen Notbohm: Tíz dolog, amit minden autizmussal élô gyermek szeretné, ha tudnál. Rövid, érthetô instrukciók az autista gyermekek neveléséhez, szülôknek. • T. O. Daria: Dása naplója. Az író élvezetes stílusban, egy macska szemszögébôl írja le az autizmus lényegét. • Olga Bogdashina: Valódi színek. A könyv az autizmus terén fellelhetô érzékelési és észlelési problémák hatására koncentrál, mégpedig úgy, ahogy ezt maguk az autista emberek értelmezik. A kiadványt nem az AOSZ adta ki! Április 2-án, az Autizmus Világnapján kék színnel világíttattuk ki a Parlamentet, hogy felhívjuk a magyar társadalom figyelmét az autizmus egyre növekvô problémájára.
Ezt a kiadványt a PROGRESS Közösségi foglalkoztatási és társadalmi szolidaritási program (2007–2013) támogatja. A programot az Európai Bizottság Foglalkoztatási és szociális ügyekért felelôs Fôigazgatósága irányítja. Azért hozták létre, hogy átfogó célja, hogy a Szociálpolitikai Menetrendben foglaltak alapján, pénzügyileg támogassa az Európai Unió szociális és munkaügyi téren kitûzött céljainak megvalósulását, hozzájárulva ezáltal a Lisszaboni Stratégia e területhez kapcsolódó törekvéseinek teljesüléséhez. A hétéves program megcélozza az összes olyan érintettet, aki segíthet alakítani a megfelelô és hatékony munkaügyi és szociális törvényhozás és irányvonalak fejlesztését, az EU27 és az EFTA-EEA országokban, a csatlakozás elôtt álló és csatlakozásra váró országokban. A PROGRESS küldetése, hogy megerôsítse az EU hozzájárulását, mel�lyel a tagállamok elkötelezettségét és erôfeszítéseit támogatja. Ennek eléréséhez a PROGRESS:
✿ a vonatkozó szakmapolitikai területekrôl elemzést és tanácsadást nyújt;
✿ monitorozza és jelentéseket készít a PROGRESS témakörébe tartozó EU-s törvénykezésrôl és szakmapolitikai fejleményekrôl; ✿ elôsegíti a szakmapolitikák szabad áramlását, a tanulást és a támogatást a tagállamok között az EU-s célkitûzésekrôl és prioritásokról; széles körben közvetíti az érintettek és a társadalom nézôpontját. ✿ További információ a http://ec.europa.eu/social/main.jsp?catId=327&langId=hu internetes oldalon. A kiadványban szereplô információ nem tükrözi szükségszerûen az Európai Közösség álláspontját vagy véleményét.
Projekt logó
A SOKSZÍNÛSÉGÉRT A DISZKRIMINÁCIÓ ELLEN
PROGRESS
