Történetek a felépülésről és társadalmi részvételről Tapasztalatok és kihívások Szerkesztők: Jean Pierre Wilken és Karin Hanga
Történetek a felépülésről és társadalmi részvételről Tapasztalatok és kihívások
www.communityparticipation-hu.nl www.thecareeurope.com Szerzők: Jean Pierre Wilken, Karin Hanga, Zsolt Bugarszki, Sascha van Gijzel, Simona Karbouniaris, Zsuzsa Kondor, Marju Medar, Dagmar Narusson, Koidu Saia Szerkesztők: Jean Pierre Wilken és Karin Hanga Magyar nyelvre fordította: Zsolt Bugarszki A szövegeket gondozták: Jodee Lim and Simona Karbouniaris (angol); Fotók: Õnne Männasalu, Mairi Luhasoo, Katerina Bõkova, Simona Karbouniaris, Robbert Broekhuijsen and Judit. Rajzok: Rein Meresaar Kiadók: Institute of Social Work, Tallinn University, Estonia Research Centre for Social Innovation, University of Applied Sciences, Netherlands Együttműködő partnerek: CARe Europe, DIGIRA and DUO publishing house Tallinn, 2015
ISBN 978-9949-29-203-5
Előszó Ez a kiadvány egy 2012 és 2014 között zajló nemzetközi kutatási projekt eredménye. A kutatás négy egyetem és számos szociális szolgáltató szervezet, civil szervezetek és mentális problémával valamint fogyatékossággal élő emberek részvételével zajlott. A kutatás négy várost érintett: Amersfoort és Maastricht (Hollandia), Budapest (Magyarország) és Tallinn (Észtország). A project célja az volt, hogy a közösségi részvétel lehetőségének szempontjából feltárjuk a mentális problémával és fogyatékossággal élő emberek elvárásait és szükségleteit, megvizsgáljuk hogy a szociális és egészségügyi szolgáltatások miképpen szolgálhatnák jobban ezeknek az elvárásoknak és szükségleteknek a kielégítését. Kíváncsiak voltunk arra is, miképpen alakulnak az ellátórendszerrel kapcsolatos helyi szakpolitikák, különösen az ENSZ Fogyatékosügyi Egyezmény szempontjából vizsgálva azokat. A kutatás során világossá vált számunkra, hogy tekintet nélkül arra, melyik országban élnek, a fogyatékossággal élő emberek hasonló kihívásokkal küzdenek és hasonló vágyaik, céljaik vannak más emberekéhez. Teljes és értékes életet szeretnének élni, értelmes dolgokat csinálni és egy közösséghez tartozni. A könyvben szereplő történetek azokból az interjúkból kerültek kiválasztásra, melyeket a kutatás során készítettünk. Az egyes történetek a mentális problémákat és az azokból való felépülés lehetőségét illusztrálják. Megjelennek bennük az érintettek szociális és egészségügyi szolgáltatásokkal kapcsolatos tapasztalatai, a kirekesztés és a befogadás élménye. A történeteket olvasva mindannyiunk számára érzékelhetővé válik az élet sokszínűsége, és a fogyatékossággal élő emberek előtt álló kihívások. Köszönettel tartozunk Helinek, Annelinek, Olivernek, Janinenek, Jan Ceesnek, Gyulának és Juditnak, hogy megosztották velünk személyes történeteiket!
3
A kiadványban megosztjuk ajánlásainkat is, melyek a professzionális szolgáltatásoknak nyújthatnak segítséget abban, miképpen segíthetik elő az érintettek felépülését és közösségi integrációját, új keretek közé helyezve szakmai tevékenységüket. Többek között információk találhatók a könyvben:
• • • • • • •
A felépülés, az empowerment és a részvétel jelentéséről A felépülés-orientált személyközpontú szolgáltatások alapelveiről A tapasztalati szakértők és az informális segítségnyújtási módok jelentőségéről Az intézményi alapú ellátórendszer közösségi-alapú átszervezéséről Az elengedhetetlen szakmai kvalitásokról: vízió, attitűd, nyelv, viselkedés A közösségben történő önálló életvitel támogatásáról A fogyatékossággal élő emberek jogairól és ezeknek a jogoknak az alkalmazásáról
Köszönettel tartozunk a kiadvány összes közreműködőjének és reméljük sokak számára inspiráló forrásként szolgál majd ez a könyv új gyakorlatok elsajátítására. Karin Hanga és Jean Pierre Wilken, szerkesztők
4
Felépülés A felépülésnek számos jelentése van. Utalhat arra a folyamatra, amikor helyreáll az egészségünk egy betegség után. De utalhat arra a folyamatra is, amikor túltesszük magunkat egy rossz élményen, vis�szanyerjük önbizalmunkat, vagy amikor megtanulunk együtt élni a fogyatékosságainkkal és újra értelmet adunk életünknek. Ez utóbbi jelentést hangsúlyozzák világszerte azok az emberek, akik súlyos mentális problémákkal küzdenek. Véleményük szerint a felépülés egy végtelenül személyes folyamat. Nincs olyan szolgáltatás vagy segítségnyújtási mód, ami felépülést nyújtana, szolgáltatásokkal legfeljebb támogatni lehet valakit ezen a nagyon személyes útján. A felépülés modell megközelítése ezért nagyban különbözik a pszichiátriai szolgáltatások hagyományos ellátásaitól. Az alábbi táblázat foglalja össze a különbségeket: Hagyományos megközelítés Értékek és a hatalom kérdése (Látszólag) érték-mentes Szakmai megbízhatóság Kontroll-orientált Az irányítás a szakember kezében van Alapkoncepció Tudományos Betegségközpontú Pszichopatológia Diagnózis Kezelés Szakemberek és páciensek
Felépülés modell Érték-központú Személyes felelősség Választás-orientált Az egyén önrendelkezését kelti életre Humanisztikus Élettörténet központú Nyomasztó élettapasztalat Személyes jelentés Fejlődés és felfedezés Képzett szakértők és tapasztalati szakértők
5
Hagyományos megközelítés Tudásbázis Véletlen mintavételen alapuló kontrollált kísérletek Szisztematikus vizsgálatok Dekontextualizált Munkamódszerek Leíró Diagnózis központú Betegség-alapú A zavaró események csökkentését tűzi célul Az egyén alkalmazkodik a programhoz Jutalmazza a passzivitást és engedelmes együttműködést Szakemberek által koordinált A szolgáltatások célja Betegség-ellenes Kontroll alá helyez Beleegyező együttműködés Visszatérés a normális működéshez
Felépülés modell Vezető narratívák Szerepmodel vizsgálatok Társadalmi kontextusba illesztett Megértő Személyközpontú Erősség-alapú A reményre és az elérendő célokra épít A szolgáltató alkalmazkodik az egyénhez Hatalommal ruházz fel Ön-menedzsment Egészség-párti Önkontroll Választás Átalakulás
Forrás: Mike Slade (2009). 100 ways to support recovery. London: Institute of Psychiatry, p. 6.
A személyes kapcsolatos és azok folyamatossága kulcsfontosságú a felépülés folyamatában. Érdekes módon az általunk megkérdezett szakemberek többsége szakmai kvalitásain keresztül (végzettség, elsajátított specifikus szakmai módszerek) írják le önmagukat, míg, amikor a szolgáltatások felhasználóit kérdeztük ugyanezekről az emberekről, ők inkább személyes kvalitásaikon keresztűl írták le őket. Nem vonjuk kétségbe a szakértelmet és a szakmai tudás jelentőségét, de mi azt találtuk, hogy a kapcsolati dimenzió (elérhetőség,
6
közös nyelv kialakítása, állandó jelenlét, megbízhatóság) nagymértékben befolyásolja a felépülés sikeres támogatását. A jó személyes kapcsolat kialakítását számos általunk megkérdezett felhasználó (lásd Heli, Anneli és Oliver történetét), és őket támogató szakember is megerősítette.
Források: Geoff Shepherd, Jed Boardman & Mike Slade (2008). Making Recovery a Reality. London: Sainsbury Centre for Mental Health. Mike Slade (2009). 100 ways to support recovery. A guide for mental health professionals. London: Institute of Psychiatry.
7
Részvétel A három különböző országban zajló kutatás során hamar szembesültünk azzal, hogy fontos definiálnunk a részvétel és a közösség fogalmát, mert ezek egész más jelentéssel bírnak különböző kultúrákban. Például Észtországban és Magyarországon a kommunista rezsimek örökségeként a “közösség” jelentése leszűkült egy szervezeti vagy éppen földrajzi kérdésre, és nagyon kevés figyelmet kap annak társas jellege. A szovjet időkben, vagy Magyarországon a pártállami idők alatt, az emberek közötti bizalom a minimálisra csökkent, az élet minden területére kiterjedő állami kontroll jelentősen befolyásolta a szociális kapcsolatokat is, melyek így szinte kizárólag a családok keretei közé szorultak. Jelenleg is nagy kihívás a poszt-kommunista országokban a közösségi értékek újjáélesztése, új, élő társas kapcsolatok létrehozása. Szociális szakemberek fontos szerepet játszhatnak ebben, de mi inkább azt láttuk, hogy ezekben az országokban a szakmai trendek sokkal inkább a hagyományos “klinikai modelleket” követik, mintsem a helyi közösségek megerősítését szolgálnák. Az egyéni esetkezelés, a klinikai diagnózisok előtérbe helyezése, a gondozási szemlélet pedig sokkal inkább a kirekesztésre, elkülönítésre épülő régi rendszer elemei, egy korszerű közösségi szemlélet egészen más megközelítéseket kíván. Ahhoz, hogy új szakmai szerepeket lehessen kialakítani a gyakorlatban, mindenekelőtt a közösségi szemléletnek kellene előtérbe kerülnie, annak fontos értékeivel együtt. A szociális munka oktatásának hangsúlyait érdemes lenne átteni a hagyományos klinikai ismeretekről a szociális hálózatok és közösségek fejlesztésének irányába. Erre egyébként Hollandiában is szükség van, ahol a szociális támogatásokról szóló új törvény a korábbinál jóval nagyobb hangsúlyokat fektet a közösségeken belüli kölcsönös segítségnyújtás fontosságára. Szakemberek a korábbi gondozó, ellátó szerepeik helyett a jövőben nagyobb hangsúlyt fektetnek a közösségi erőforrások facilitálására irányuló szerepeikre. Mindhárom érintett országban és azon belül a vizsgált városokban, jelentős akadályokat kell még felszámolni az olyan területeken mint a lakhatás, a foglalkoztatás és a szabadidős tevékenységek. Még az ún.
8
közösségi-alapú szolgáltatások esetében is azt találtuk, hogy mindhárom országban szükség lenne arra, hogy a szakemberek nagyobb hangsúlyt fektessenek klienseik közösségi részvételére, de ne a számukra létrehozott szolgáltatások mesterséges keretei között, hanem a való életben. Az általunk vizsgált közösségi alapú szolgáltatások még mindig inkább az egyéni esetkezelés keretei között dolgoznak és nagyon kevés hangsúlyt fektetnek az őket akár fizikailag körülvevő helyi közösségekre. Igyekeztünk a projekt során rámutatni arra, hogy a közösségi erőforrások hasznosítására nagyobb hangsúlyt fektetve az érintettek társadalmi részvétele jelentős mértékben elősegíthető. A területen dolgozó szakembereknek érdemes lenne megfontolniuk azoknak a módszereknek és megközelítéseknek az adoptálását munkájukba, melyek nagyobb hangsúlyt fektetnek a közösségi beilleszkedésre. A kutatás Észtországot érintő részében ez az igény szakemberek részéről egyértelműen megfogalmazódott azonban továbbra is komoly gondot okoz, hogy a meglévő szakmai szabályozás, a döntöséhozók prioritásai és az alkalmazott finanszírozási technikák még szintén inkább a hagyományos megoldásokat erősítik. A részvétel a mi értelmezésünkben azt jelenti: az élet különböző területeihez (munka, oktatás, társas kapcsolatok) köthető tevékenységekben való részvétel. A befogadás pedig azt jelenti, amikor a környezet képessé válik arra, hogy lehetővé tegye a valamilyen “mássággal” küzdő emberek részvételét a közösség életében, elismerve és tisztelve ezeket a másságokat.
Források: Jean-Pierre Wilken, Marju Medar, Zsolt Bugarszki, Frans Leenders (2014). Community support and participation among persons with disabilities. A study in three European countries. Journal of Social Intervention: Theory and Practice, Vol 23, No 3.
9
Anneli története Anneli a nevem és 50 éves vagyok. Mióta megbetegedtem az életem teljesen megváltozott. 1993-ban, 28 éves koromban, diagnosztizáltak, és egészen 2008-ig rendszeres időközönként pszichiátriai kezelésre volt szükségem. A diagnózisom ellenére még további 10 évig dolgoztam. Sokszor kerültem kórházba, elváltam, nem tudtam gondoskodni a gyerekeimről. Egy pszichiáter és egy foglalkoztatási terapeuta támogatásával lépésről lépésre építettem újjá az életemet. Ez majd 6 évembe telt. 10
Sokat gondoltam a múltamra, és habár ezek nagyon nehéz évek volta, pozitív emlékeim is vannak – amelyek erőt adnak nekem. Hálás vagyok a fájdalmas tapasztalatokért is – ezek segítenek örömet találni a mindennapi tevékenységek során. Mára már teljes mértékben alkalmazkodtam a helyzetemhez. Élvezem az életem, az otthonomat és egyedül élek, de jó a kapcsolatom másokkal.
Munka Megbetegedésemet követően különböző szakmákban próbáltam elhelyezkedni, de egyik sem felelt meg nekem. Ma nagyon szerencsésnek érzem magam, hogy újra a saját területemen dolgozhatom. Tanár vagyok, heti 20 órában dolgozom. Csodálatos látni, hogy a gyerekek milyen gyorsan fejlődnek. Szeretném támogatni őket, amennyire csak tudom. Természetesen, mint minden munka során, itt is vannak kis feszültségek, de megpróbálok felülemelkedni ezeken.
Szabadidő A mindennapi rutin nagyon fontos számomra és úgy érzem ha elfoglalom magam akkor kevesebb időm marad az aggódásra. Különféle hobbiaim vannak. Szeretem a zenét és a különféle fizikai aktivitásokat, mint például a biciklizés, hosszú séták, aerobic és úszás. Vasárnaponként egy kis falu templomába járok, énekelek a kórusban és részt veszek az istentiszteleten. A templom és a zene nyugalommal tölt és ez erőt ad. Időnként koncertekre járok, de otthon élvezem a csendet is, például akkor amikor a teraszon ülök és a tengert nézem.
11
Kapcsolat a családtagokkal Nagy öröm számomra, hogy a gyerekeim önálló fiatal emberekké váltak és a kapcsolatunk nagyon otthonos. A volt férjem is nagyon támogató. Hetente találkozom apámmal és a bátyámmal. Segítek nekik a háztartásban, együtt töltjük az időt. A hozzám közel lévő emberek nagyon fontosan a számomra.
Ami a felépülésemet és a jól-létemet támogatta A mindennapi ház körüli munka, a munkahelyi feladatok és a társadalmi elvárások időről időe feszültséget szülnek bennem. Amikor úgy érzem nagyon feszült vagyok, akkor találkozom a támogatómmal. Bármikor felhívhatom őt, és ő kész meghallgatni, segít megoldást találni a problémáimra. Azt mondhatom jó barátokká váltunk. Amikor először megbetegedtem sokkal gyakrabban találkoztunk, most jó ha hetente látom. Különböző dolgokat beszélünk meg vagy csinálunk közösen. A minap együtt pucoltunk ablakot, rendbe tettük a háztartást. Tudom, hogy számíthatok rá és ez nagyon nagy segítség számomra.
12
A pszichiáteremmel is rendszeresen találkozom. Majd húsz éve, hogy először találkoztunk! Ő és a támogatóm mindig mellettem állnak és sokszor olyan aspektusait látják az életemnek, amiket magam észre sem vettem. Hálás vagyok, hogy rendszeresen megoszthatom velük a gondolataimat. A hozzám közel álló emberekkel való jó kapcsolatom, intellektuális kérdések, a mindennapi munka öröme, a hobbik és a segítőimmel meglévő jó kapcsolat azok, amik segítettek a felépülésemben és abban, hogy visszanyerjem az önbizalmamat. A fotót készítette: Õnne Männasalu
13
Empowerment A magyarra nehezen fordítható kifejezés azt a folyamatot írja le, amikor egyének és csoportok erősebbé válnak, fejlődik az önbizalmukat, önérvényesítési képességük és más kompetenciáik. A felépülé önmagában egy ilyen folyamat. Az empowerment folyamatát hangsúlyozó megközelítések hozzájárulnak a társadalmi egyenlőség elősegítéséhez. A különböző szakemberekkel készített interjúkból kiderült, nagyon különböző módokon lehetséges az érintettek önbizalmát és önérvényesítési képességét növelni. Az ilyen megközelítések a társadalom sérülékeny tagjait célozzák, akik motiváltak a nagyobb függetlenség és önállóság elérésére csökkentve magányosságukat és kirekesztettségüket. Hogy elérhessék céljukat egymást támogatják, önkéntesek és a közösség aktív tagjai valamint szakemberek kísérik őket. Ebben a folyamatban mind a szakemberek, mind a résztvevő önkéntesek is nyernek valamit a maguk számára (értelmes dolgot csinálhatnak, fizettséget kapnak, elismerést vívnak ki, bővítik saját szociális hálózatukat, új módszereket tanulnak). Ezen a módon a sérülekeny csoportok tagjaival töltött idő pozitív hatással van az őket támogató emberek életére is. Az általunk vezetett kutatási projekt során számos jó gyakorlattal találkoztunk:
• • • 14
„outdiser art” galéria Maastrichtban Közel 40 érintett vett részt a programban alkotóként (festők, költők, kerámiák készítői). 15-en közülök sikerrel alakították ki életüket alkotó tevékenységük köré. 10 résztvevő saját műhellyel rendelkezik és sikerrel értékesítik alkotásaikat. Számos ígéretes szociális és kisvállalkozás indult Maastrichtban. Kerékpárjavító műhely, városi kertészet, coffee shop-ok,
rendezvényszervező és kiállító cég. Fogyatékossággal élő emberek értéket teremtenek saját közösségükben alkotásaik vagy a közösségnek nyújtott szolgáltatásaikon keresztül. Tallinnban a nappali intézmények néhány tagja saját web design vállalkozást indított. Budapesten egy közösségi mosoda tervei körvonalazódnak. Ezek a kezdeményezések szociális vállalkozások vagy mikro- és kisvállalkozások formájában működnek forintosítható értéket teremtve és szociális célkitűzéseket szolgálva.
•
Amersfoortban önsegítő csoportok működnek. Ezekben a csoportokban az érintettek megosztják tapasztalataikat és aktív támogatást nyújtanak egymásnak. Ez a támogatás kiterjed a mindennapi életvitel kérdéseire vagy távlati személyes célok elérésére is.
Szakembereknek fontos szerepe lehet hasonló vállalkozások és önsegítő kezdeményezések bátorításában. Ez a megközelítés az erősségekre, a meglévő vagy fejleszthető készségekre épít. A szakemberek feladata elsősorban ezeknek a készségeknek és tudásoknak a fejlesztése.
Források: WHO (2010). User empowerment in mental health. Copenhague: WHO/ Europe. Craig Dearden-Phillips (2012). Start your Social Enterprise. London: Social Enterprise UK.
15
Személy-központú szolgáltatások Közhelyszerűen hangzik, hogy a szolgáltatásoknak „személy-központúaknak” kell lenniük. Nyilvánvalónak tűnik, hogy a segítő szolgáltatásokat azzal a céllal hozták létre, hogy igényeik és szükségleteik szerint támogassák az adott célcsoport tagjait. Az általunk összegyűjtött történetekből azonban kiderül, hogy gyakran nem ez a helyzet. Számos helyen a szolgáltatások standardizált, személytelen szolgáltatást nyújtanak. Azok elérését egy bürokratikus folyamat nehezíti, és a szolgáltatás nyújtására még az sem jelent garanciát, amikor annak jogosultsága megállapításra kerül. Az elérhetőség nagyban függ az egyes szolgáltatók együttműködési hajlandóságától, a személyi feltételektől és a regionális különbségektől. Észtországban számos példáját találtuk jól felépített személy-központú szolgáltatásoknak és számos hiányosságnak is. Sokszor felmerül, hogy az érintettek támogatása nem rendszerszintű, nincs meg a szolgáltatások megfelelő mélysége és kiépítettsége. Nem épültek ki az egyes szolgáltatások közötti együttműködési rendszerek, egymástól elszigetelt, olykor párhuzamos szolgáltatások léteznek miközben általánosságban elmondható, hogy alacsony a szolgáltatások kiépítettsége. Például előfordul, hogy egy szolgáltató hatékony munkát végez az önálló életvitel készségeinek kialakítása terén azonban a lakhatási lehetőségek korlátozottak és az állami foglalkoztatási programok nem jelentenek valódi segítséget. Az érintett megreked vagy éppen visszaesik egy korábbi szintre. Heli történetéből világosan látszanak a rendszerszerű segítő hálózatok hiányosságai. Rendkívül fontos a valóban „személy-központú” szolgáltatások kialakítása, amelyeknek számos vezérlő elve van. Egyéni szinten, a „személy-központú” szolgáltatás az érintetteket helyezi a segítő folyamat középpontjába. A kliens irányítja a folyamatot, az általa megfogalmazott saját jövőképe mentén, és a kliens hatáskö-
16
Alapelvek – Annak irányítása, hogy mi miképpen történjen • • • • • • • •
Lehetőség a tervezésre/egy vízió megfogalmazására Lehetőség a szolgáltatások irányítására Közösséghez tartozás Együttműködő támogatás A környezet és a család szerepének értékelése Rugalmas szolgáltatások Lehetőség a megfelelő támogatási forma kiválasztására Az eredmények iránti elköteleződés
Struktúrák – Egy személyközpontú szolgáltatási rendszer szakpolitikai keretei
Folyamatok – A személyközpontú szolgáltatások és támogatási formák jó gyakorlatai
Struktúrák szükségesek:
Olyan folyamatok, amelyek biztosítják:
• A megfelelő szükségletfelméréshez • A kielégítő mértékű és egyénre szabott költségtervezéshez • Elérhető árú szolgáltatásokhoz • Megfelelően finanszírozott szolgáltatásokhoz. • A különböző szereplők informálásához és képzéséhez • A személyközpontú tervezéshez • Állandó és jól képzett stab eléréséhez • Minőságbiztosításhoz • Átláthatósághoz
• Hogy a résztvevők azt érzik szívesen látják és meghallgatják őket • Hogy az információcsere megfelelő, és nem terhet jelent • Hogy a gyakorlat érzékeny a kulturális különbségekre • Hogy az egyéneknek személyes költségvetési kerete van • Hogy a tervezés személy-központú • Hogy az egyének maguk választanak támogatást és szolgáltatót • Hogy a költségvetés és a szolgáltatás/ támogatás is áthelyezhető • Hogy a támogatások rugalmasan követik a változó igényeket • Hogy a támogatások krízishelyzetben elérhetőek • Hogy az informális közösségi erőforrások felhasználhatóak • Hogy a sorstárs segítés/mentorálás elérhető • Hogy a támogatások minősége mérhető • Hogy a közvélemény tájékoztatása megoldott
Az életminőség mutatói – amit az emberek akarnak • • • •
Kapcsolatok Komolyan vétel Részvétel a közösség életében Tartalmas tevékenység
• • • •
Biztonság Elegendő pénz Biztonságos otthon és munka Egészség
17
rébe tartozik az őt érintő segítő beavatkozás meghatározása. A személy-központú szolgáltatás nagy hangsúlyt fektet a közösségi tagságra, és azokra a lehetőségekre, melyeket a családtagok, barátok, szomszédok és munkatársak bevonása jelent a támogató folyamatba egy együttműködő hálózat kialakításával. A szolgáltatások szintjén a „személy-központú” szolgáltatások rendkívül rugalmasan képesek alkalmazkodni az érintettek változó igényeihez, azok különböző szerepeihez, számos támogatási lehetőséget nyújtanak és egy folyamatosan fenntartható elköteleződéssel bírnak a célok eléréséhez. Az alábbi ábrán, a személy-központú szolgáltatások főbb elemei láthatóak (angol nyelven).
Forrás: Human Services Research Institute (2010). Principles and Practices in Person-Centered Services. Towson MD: The Council of Quality and Leadership.
18
Heli története Helinek hívnak, 55 éves vagyok. Ami az életemet illeti, az eltelt 10-15 év nagyon nehéz volt. Volt egy férjem, két lányom, négy szobás lakásom, egy kihívásokkal teli munkám, népitáncra jártam és kézműveskedtem. Az életünk megváltozott, amikor a férjem elveszítette a munkáját. Nagyon nehéz volt kijönni egy fizetésből és erre még rájött, hogy mentális problémáktól szenvedtem. A 19 évig tartó házasságunk felbomlott, a lányaim elhagytak. Ezt követően elvesztettem mind a munkámat, mind pedig az otthonomat, és akaratom ellenére többször kórházba kerültem.
19
Ezek kemény tapasztalatok voltak. Mára azonban úgy érzem túltettem magam a veszteségeken – a pszichiátriai problémám kontrollálható, újra felvettem a kapcsolatot a lányaimmal és tudom, hogy erősebbé váltam ettől az egésztől.
Az egyetlen téma, ami vegyes érzéseket kelt bennem az a munka Örülök, hogy lehetőségem van dolgozni. Mégha a fizetésem nagyon alacsony is, a munka nagyon fontos számomra. Sok feladatom van, némelyiket, például azokat, amelyekben emberekkel kell kommunikálnom, nagyon szeretem. Amikor dolgozom úgy érzem egy csapatba tartozom és, hogy a munkámra szükség van.
20
De ez, ahogy a főnököm bánik velem, az nagyon stresszes számomra. Azt hiszem őt zavarja a fogyatékosságom. Sokszor elbánik velem. Például, amikor hiányzik néhány dokumentum vagy hasonló dolgok akkor engem vesz elő. Nem értem, hogy viselkedhet egy főnök így? Ugyanakkor ez sosem történik meg, amikor mások is jelen vannak, csak amikor egyedül vagyunk. Másrészt azt is érzem olykor, hogy a főnököm manipulál engem. Ez nem egy megfelelő vezetői magatartás! Tudja, hogy nem könnyű új munkát találni, és ezért meri ezt megtenni. „Ijesztő a gondolat”, hogy elveszíthetem a munkám, minden erőmmel megpróbálom megtartani. Ez meglehetősen bizonytalanná tesz, túl sok a stressz. Kevés munkalehetőség van az olyan emberek számára mint, akiken kívülről ugyan nem látszik semmi, de akik mégis fogyatékossággal küzdenek. Azt hiszem a fogyatékos embereknek több támogatásra lenne szüksége.
Szociális szolgáltatások igénybevétele Különböző szociális szolgáltatásokat vettem igénybe majd 5 éven keresztül. Azt gondolom ezeknek a szolgáltatásoknak (például a lakhatást nyújtó programoknak) még van hova fejlődniük. Évek óta várólistán vagyok szociális lakásra várva, minden eredmény nélkül. Nem lehetek elégedett olyan dolgokkal, amik félmegoldások. Bizonyos értelemben kapok gondoskodást, de ugyanakkor magamra hagyatva is érzem magam. Úgy érzem magam mintha egy idegesítő légy lennék – senkit sem érdekel a problémám, ugyanakkor úgy próbálják megoldani a helyzetemet, hogy belekényszerítenek kategóriákba. Egy csomó párhuzamosság és kontroll van a szociális rendszerünkben, amit álcselekvésekkel próbálnak palástolni. Nehéz ezt megmagyarázni, de amit tesznek, az valójában nem az emberekért van. Legfeljebb részben. Csinálják, hogy tegyenek valamit, de mindez csak külsőség. Egy csomó idő és forrás megy el pusztán a homlokzatra...
21
Mi az, ami mégis segít Úgy érzem ha nem járhatnék a nappali intézménybe és nem lenne a támogatóm (foglalkoztatási terapeuta), akkor valóban nagyon nehezen boldogulnék. Rendszeresen találkozom a terapeutámmal. Különböző dolgokat beszélünk meg, amik a mindennapi élethez kapcsolódnak, a társas kapcsolataimhoz, a munkámhoz. Ismeri a problémáimat, minden helyzetben támogat, mégha olykor mindketten tehetetlennek érezzük is magunkat amikor valamelyik más szolgáltatásra lenne szükségünk.
A családi kapcsolataim Nagyon boldog voltam, amikor a lányaimmal rendeződött a kapcsolatom. Rendszeresen találkozunk. Sétálni vagy bevásárolni megyünk, olykor együtt is vacsorázunk. Képzeljétek el, már nagymama lettem! Ez olyan csodálatos! Az is boldogsággal tölt el, hogy együtt lehetek anyámmal. Majdnem minden nap meglátogatom. Már nagyon idős és hálás vagyok, hogy még van időnk, amit együtt tölthetünk. A velük való kapcsolatom adja számomra a legtöbb erőt és ezek a kapcsolatok járultak hozzá leginkább a felépülésemhez.
Ezt kívánom másoknak Előző életemben nagyon sokat utaztam – az arab országokba, Görögországba, az északi országokba és sok más helyre Európában. Azt gondolom nagyon fontos a kapcsolatunk a külvilággal. Ha az embereknek lehetőségük van utazni, úgy érezhetik magukat, mint a világ polgára, akkor az sokat segít, hogy jobban lássák a saját helyzetüket is.
22
Azt kívánom, hogy az embereket boldogsággal töltse el, amit csinálnak, az élet amit élnek. Én boldog vagyok az életemmel, de még nem élhetek teljes életet. Mégis, vannak apró, mindennapi örömeim. És jó egészséget kívánok mindenkinek. Azt is gondolom, hogy fontos megbízni az emberekben. Ha én segítőkész vagyok az valamit vissza fog hozni nekem egy nap. Amikor másoknak segítek, akkor ők segítenek nekem megérteni valamit, hogy továbbléphessek. Ez szintén nagyon fontos.
23
Szakemberek A történetekből világossá vált, hogy a „jó szakemberek” támogatását mindenki fontosnak tartja. De mi tesz egy szakembert „jó szakemberré”? Egy jó szakember támogató, nyitott gondolkodású, figyelmes és úgy próbál megoldást találni, hogy közben tiszteletben tartja a kliens saját döntését. A megfelelő képzés vagy speciális tréning nyilvánvalóan segít a szakemberek számára, hogy képesek legyenek klienseik felépülését támogatni, azok erősségeire és igényeire építve. Például a Tallinni Közösségi Pszichiátriai Centrumban – mindegyik munkatárs felkészítésen vett részt arról, miképpen dolgozzanak mentális problémával élő emberekkel és ezek a tréningek segítséget nyújtottak számukra abban, hogy bizalmi kapcsolatot alakítsanak ki klienseikkel. Ezzel együtt azt is tapasztaltuk, hogy sok szakember (különösen azok, akiknek nincs speciális képesítésük vagy évekkel korábban szerezték azokat) nem igazán érzékeny a kliensek szükségleteire, és ezáltal nem olyan segítséget nyújtanak, amit azok szeretnének. Még mindig túl sok olyan szakember dolgozik a területen, akik hiján vannak a megfelelő készségeknek és módszereknek, amikkel sikerrel támogathatnak embereket a közösségben. Szakemberek általánosságban is hiján vannak a szükséges készségeknek és módszereknek, melyekkel embereket támogathatnak a közösségben. Ez annak köszönhető, hogy a legtöbb szakember intézményi környezetben képződött, kórházakban vagy nagy létszámú, bentlakásos intézményekben szerezte tapasztalatait. Oktatásuk is erősen intézménycentrikus volt. „Klinikai készségeket” sajátítanak el ahelyett, hogy „közösségi készségeket” fejlesztenének. Következésképpen nagyon sok információra, perspektíva váltásra, tudásra és elsajátított új készségekre van szükség ahhoz, hogy hatékony módon a fogyatékossággal élő emberek közösségi részvételét támogassuk. Szerencsére az idők változnak, és vannak már jó tapasztalatok, amiket megoszthatunk: Észtországban, sok jó példáját láttuk annak, miképpen váltak a munkamódszerek közösség-orientálttá – pl. A Tal-
24
linni Közösségi Pszichiátriai Központban vagy a Pszichoszociális Rehabilitáció Észt Egyesületében. A hagyományos klinikai készségek magukban foglalják a fogyatékos emberek állapotfelmérését és egyéni gondozási tervek készítését. Az új közösségi készségek ehhez képest az érintettekkel együtt térképezi fel annak igényeit és elvárásait, az erősségeket és a kihívásokat, természetes erőforrásokat keresnek a közösségben, lehetőségeket a társas kapcsolatokban és vállalkozásokban melyek részvételt és támogatást nyújtanak. Természetesen nagyok a különbségek az egyes országok között. Magyarországon még mindig inkább nagy intézeteket találtunk és nagyon kevés közösségi alapú ellátást. Hollandiában az intézményi keretek fokozatosan alakulnak át egy közösségi-alapú működésmóddá, de még mindig a klinikai szemlélet dominál. Észtországban, az eltelt 10 évben gyors fejlődésnek indultak a rehabilitációs szolgáltatások fogyatékos emberek részére, de mint annyi más helyen, itt is van még tere az együttműködés fejlesztésének. Az érintettek rehabilitációs teamektől kapnak segítéset (amibe fejlesztők, gyógypedagógusok és más szakemberek is tartoznak) a felépülési folyamat során. A multidiszciplináris teamek munkája azonban még nem elsősorban a közösségben történő életre koncentrál. Nyilvánvalóan szükség van arra, hogy változásokat érjünk el a szociális és elmeegészségügyi szektor munkaerőállományában. Ebben a kiadványban, a felépülés orientált megközelítés számos eleme megtalálható. Ez a megközelítés a látásmódok az attitüd és a szakmai nyelv változását követeli meg. Meg kell változnia a szakemberek hozzáállásának és új módszerekre van szükség. A szolgáltatások igénybevevőinek olyan megközelítésre van szükségük, mely a partnerségen és a tiszteleten alapul. Azt várják a szakemberektől, hogy azok valóban értsék meg az ő történetüket és az ő igényeiket. És ezek ismeretében hatékony támogatást nyújtsanak. Különösen a pszichiátriai problémával élő emberek szenvednek a stigma és az ön-stigmatizáció számos formájától és marginális helyzetben találjuk őket a társadalmi részvétel és állampolgárság kérdésében is. A mentális problémák kezelése terén a hangsúlyok egyre inkább a felépülés folyamatának támogatása felé mozdulnak el. Ennek
25
egyik fontos jellemzője a szakember és a szolgáltatásokat igénybevevők közötti személyes kapcsolat minősége, ami jó esetben partnerségen alapul. Az interjúk során többször előkerült ennek fontossága – több történetből világossá válik, hogy a kölcsönös bizalmon alapuló kapcsolatok milyen nagy segítséget jelentenek. Ez a megközelítés „új nyelvet” is kíván, ami emberi, sokkal inkább a szociális megközelítéseken mintsem a hagyományos klinikai elveken alapul.
Intézménytelenítés Amikor intézménytelenítésről beszélünk általában a nagy létszámú intézmények és pszichiátriai kórházak lebontását értjük alatta, és helyükre közösségi-alapú szolgáltatások lépnek. Sok országban léteznek még intézmények, melyekben emberek a közösségtől teljes elszigetletségben élnek. A legtöbbször ezekre az intézményekre erős medikális szemlélet jellemző. Hatalmas különbséget jelent, amikor mind a stáb, mind pedig a lakók kisebb közösségekbe költözhetnek, mint például a támogatott lakhatás különböző formáiba. De az intézménytelenítés egyúttal azt is jelenti, hogy megszabadulunk a régi szakmai hagyományoktól és teljesn új gyakorlat alakul ki. Egy közösségi-alapú szolgáltatás is lehet éppen annyira intézmény jellegű, mint egy nagy elmegyógyintézet. Az intézménytelenítés nem egyenlő pusztán a fizikai környezet megváltoztatásával, egy nagyon komoly mentalitásbéli változást is jelent. Mind a szakembereknek, mind pedig a lakóknak meg kell szabadulniuk a hospitalizáció terhétől. Ehhez szükség van a szakpolitikai környezet, a szabályozás és a finanszírozási módok megváltoztatására is, és ezeket a változásokat mind állami, mind pedig önkormányzati szinten meg kell tudni érteni, alkalmazni kell. Ami időigényes folyamat. De az intézménytelenítés csak akkor válhat teljessé, ha ez az új gondolkodásmód és gyakorlat megvalósul.
26
Források: Stephen P. Kliewer, Melissa McNally, Robyn L. Trippany (2009). Deinstitutionalization: Its Impact on Community Mental Health Centers and the Seriously Mentally Ill. The Alabama Counseling Association Journal, Volume 35, Number 1, p. 40-46. Mansell J, Knapp M, Beadle-Brown J and Beecham, J. (2007). Deinstitutionalisation and community living – outcomes and costs: report of a European Study. Volume 2: Main Report. Canterbury: Tizard Centre, University of Kent.
27
Janine története Hello, a nevem Janine és 57 éves vagyok. 2001 óta élek ebben a kerületben, miután 10 évet töltöttem egy nagy elmegyógyintézetben bipoláris zavaromnak köszönhetően. Őszintén azt gondolom, hogy már korábban is képes lettem volna önállóan élni. Sokszor próbáltam megtenni ezt a lépést, de sajnos a saját félelmeim és a motiváció hiánya egyre meghosszabbította az intézményben töltött éveket.
Janine (balra) és a szomszédja (jobbra)
Mégis, annyi ott töltött év után, szerencsére képessé váltam arra, hogy a magam módján éljek. Először két férfi lakótársam is volt egy védett lakhatási programban, Amersfoortban, Hollandiában. Később már saját lakást szerettem volna és béreltem egy házat a közelben Wim barátommal – aki az egyik lakótársam volt – és később teljesen egyedül.
Szeretek egyedül élni és szeretem a szomszédaimat, de olykor egyedül is érzem magam. Lakótársat keresek megint, ahogy korábban éltem, amikor Wimmel osztoztunk a házon. A személyi segítőm (coach) Marjo azt mondja, hogy igyekeznem kéne a partnerkereséssel, de én inkább megvárom míg készen állok arra, hogy embereket hívjak az otthonomba. Eléggé aktív vagyok, egy héten több házon kívüli programon is részt veszek. És tagja vagyok egy felépülés-csoportnak is. Ez a csoport lehetőséget nyújt 28
számomra arra, hogy előrelépjek a saját felépülésemben sorstársaimmal közösen és ez egy nagyon fontos támogatás amellett, amit szakemberektől kapok. Az intézményben mások története inkább nyomasztott, itt sokkal inkább pozitív hatással van rám. Hasonló sorsú emberekkel találkozom és hatásukra sokkal inkább el tudom fogadni már azokat a dolgokat, amik velem történtek. Ezenkívül önkénteskedem is egy közeli általános iskolában, kézműveskedünk gyerekekkel. Itthon sok időt töltök a szomszédommal Truidával, aki vigyázni szokott a macskámra ha távol vagyok és szeretünk együtt játszani esténként. Ő támogat engem és én is támogatom őt, ahogy ma is: erős fejfájástól szenvedett és átjött hozzám fájdalomcsillapítóért. Szeretünk beszélgetni, a hátsó ajtón keresztül könnyű átjárni egymáshoz. Így szinte folyton elérjük egymást, ha szükségünk van valamire. A szomszédom mellett sok támogatást kapok a személyi segítőmtől (coach), Marjotól is, aki 2001 óta mellettem van. Hetente találkozom vele, segít a praktikus dolgokban és mentálisan is támogat. Ha visszaesnék, ő lenne az első, akinek ez feltűnne. Velem van akkor is, amikor el kell intéznem valamit egy szociális szolgáltatásnál és egyszer akkor is velem jött, amikor az anyámat látogattam meg. Nagy hatással van rám.
29
Közösségi-alapú szolgáltatások Mik a közösségi-alapú szolgáltatások? Olyan szolgáltatások melyek egyrészről a közösségbe integráltan működnek, másrészt a közösségre támaszkodva egyéneket támogatnak. A szolgáltatások célcsoportjai azok az emberek a közösségben, akiknek támogatásra van szükségük, szegénységük, egészségi állapotuk, fogyatékosságuk, gyermeknevelési vagy társas problémáik okán. De ezek a szolgáltatások egyben azt is szolgálják, hogy biztonságos környezetet teremtsenek, támogassák a helyi csoportokat abban, hogy az adott szomszédság életminőségét emeljék. A közösségi-alapú szolgáltatások támogatják az önálló életvitelt, a foglalkoztatást, oktatást, sport és szabadidős vagy kultúrális tevékenységeket. A mentális problémák kezelése terén a közösségi-alapú szolgáltatások akkor támogatják leginkább a felépülés folyamatát, amikor azok szoros kötelékeket építenek ki az őket körülvevő közösséggel. Az olyan szolgáltatások, mint a nappali intézmények képesek egy befogadó, megtartó közeg kialakítására, ami nagyon fontos egy pszichotikus epizód után. De később, a külső kapcsolatok válnak inkább fontossá a felépülés támogatásában, ami igazi, természetes kapcsolódási lehetőségeket jelent a közösségben. Észtországban több jó példát találtunk erős közösségek és közösségi-alapú szolgáltatások kialakítására. Mégis találunk még ma is példát arra, hogy „közösségi lakhatásnak” hívnak olyan szolgáltatásokat, melyek valójában a közösségtől elszigetelten működnek. Az önmagában egy pozitív fejlemény, hogy egyre több szolgáltatás jön létre, de reményeink szerint ezek az emberek aztán maguk dönthetnek arról, hol akarnak élni és hol kívánják igénybe venni a szolgáltatásokat. Egy belvárosi közegben vagy akár egy vidéki környezetben.
30
Források: Angela Cole, with Ann Lloyd, Barbara McIntosh, Molly Mattingley, Paul Swift, Ruth Townsley, Val Williams (2007). Community-based day activities and supports for people with learning disabilities. London: Social Care Institute for Excellence. Graham Thornicroft & Michael Tansella (2003). What are the arguments for community-based mental health care? Copenhagen: WHO Regional Office for Europe. National Technical Assistance and Evaluation Center (2009). Communitybased Resources: Keystone to the System of Care. Washington: U.S. Department of Health & Human Services. Rosemary Rogers & Tim Moore (2003). Refocusing community based services for young children and their families. Melbourne: Centre for Community Child Health.
31
Élet a közösségben Fogyatékos embereknek szükségük lehet támogatásra, hogy a közösségben élhessenek. Ezt személyi segítésnek hívjuk. Ezt a támogatást egy személyes kapcsolat keretein belül családtagok, barátok, önkéntesek és szakemberek is be tudják tölteni és természetesen szükség van olyan erőforrásokra is, mint a megfelelő lakhatás és jövedelem. Ennek a támogatási rendszernek számos eleme megtalálható a közösségben. Számos errőforrás elérhető minden állampolgár számára. Ilyenek a tömegközlekedés, a bevásárlási lehetőségek, iskolák, sport központok. Vannak speciális erőforrások is, melyek csak meghatározott célcsoport számára érhetők el, például a fogyatékos embereket segítő speciálisan kialakított közlekedési eszközök. Az összes általánosan és speciálian elérhető támogatást a közösségi támogató rendszer részének tekintjük. Hogy egy adott közösség mennyiben támogató a fogyatékos emberek irányába az nagyban függ az ott élő emberek attitüdjétől. A jó közösségek támogató közösségek. Az emberek barátságosak és készek segíteni egymásnak. A pszicho-szociális rehabilitáció keretei között úgy tekintünk a közösségre, mint arra az elsődleges térre, ahol az élet és a részvétel zajlik a legkülönbözőbb dimenziókban. Egyes közösségek inkább tekinthetőek társas közegnek, mint mások. A szakemberek segítséget nyújthatnak abban hogyan váljon egy közösség támogató közösséggé. Ha ez megvalósul akkor érdemben növekszik a fogyatékos emberek esélye is arra, hogy teljes életet éljenek a közösségben. Támogatott lakhatás alatt az összes olyan támogatást értjük amire egy személynek a saját önálló életvitel kialakításához szüksége van. Ez egy meglehetősen egyszerű ötlet. A fogyatékossággal élő ember támogatást kap ahhoz, hogy saját otthont alakíthasson ki. Amikor változásra van szükség, ennek a támogatásnak is meg kell változnia. A legfontosabb, hogy a támogatás folyamatosan követi az érintett személy valódi igényeit. Ez praktikusan azt jelenti, hogy a támogatásnak személyre szabottnak kell lennie és nem az adott személynek
32
kell igazodnia a támogatáshoz. Ez a szemlélet teszi lehetővé hogy emberek a közösségben élhessenek. A támogatott lakhatás egy olyan kombinációja a lakhatási programnak és a személyre szabott támogatásnak, ami mögött az az alapvető meggyőződés áll, hogy minden embernek joga van a saját élete alakítására, annak meghatározására, hogy hogyan, kivel kíván élni, és kinek a támogatását kívánja igénybe venni. A támogatott lakhatás legfontosabb ismérvei:
• • •
A lakhatás és a támogatás elválasztása A támogatás egy az informális (nem fizetett) és formális segítő háló egy kombinációjából áll, mely háló tudatosan kerül kialakításra A fizetett szolgáltatások személyre szabottak, rugalmasak és teljes mértékben a fogyatékos ember irányítása alatt zajlanak
Amikor egy szociális szolgáltató bevonásra kerül, annak a fogyatékos ember és családja mellett kell állnia annak érdekében, hogy elérjék az érintett által megkívánt életminőséget. Habár vannak fontos előrelépések ezen a területen Észtországban, a szolgáltató szektor még ma is komoly problémákkal küzd. A szolgáltatások nem elérhetőek, nincsenek megfelelő kapacitásaik (lásd Heli történetét), vagy ha vannak, azok nem az érintettek valódi igényeire reagálnak. Az ilyen helyzetek a támogató közösség szerepét felértékelik – olykor az egyetlen segítség az ha vannak segítőkész szomszédok.
33
Lakhatási lehetőségek A felépülés folyamata egy hosszú, messze nem folyamatos út számos visszaeséssel. A folyamat nagy valószínűséggel sokkal rövidebb lehet egy közösségi-alapú szolgáltatás keretei között, kiváltképp akkor, amikor megfelelő lakhatási lehetőségek is rendelkezésre állnak. Az általunk végzett kutatásból világosan kiderült, hogy a megfelelő lakhatás egyfajta fordulópont a rehabilitációban. Annak hiánya komolyan veszélyezteti a felépülés folyamatát. Elnyomó intézményi rezsimek, a mérgező családi légkör komoly akadályt jelentenek, ami csak önálló lakhatási lehetőség biztosításával orvosolható. Ha az érintett képes boldogulni a támogatott lakhatás keretei között, egy idő után érdemes elérhető árú saját bérleményt keresni számára a közösségben. Ahogy az világosság vált kutatásunkból, Tallinnban a lakhatási lehetőségek jelentik az egyik legnagyobb kihívást, mind az érintettek, mind pedig családtagjaik számára. Emberek évekig vannak várólistán, hogy szociális vagy önkormányzati lakáshoz jussanak és ez nagyon bonyolulttá teszi a felépülés folyamatát. Sokan képesek lennének boldogulni közösségi-alapú szolgáltatások támogatásával teljesen hétköznapi bérleményekben is, de a magas bérleti díjak miatt ezek azok számára elérhetetlenek, akik nem tudnak teljes állásban elhelyezkedni. Több lakhatási lehetőség biztosítása az egyik fontos szakpolitikai kihívás Észtországban.
Források: http://www.supportedliving.org.au/about-sl/
34
Cees Jan története Cees Jan a nevem és 48 éves vagyok. Jelenleg egy támogatott foglalkoztatási programban dolgozom a post.nl-nél, ami postai szolgáltatásokat nyújt. Élvezem ezt a munkát. Munkatársaimmal leveleket szortírozunk ügyelve arra, hogy a megfelelő küldemények a megfelelő autóba kerüljenek. „Csomag dobálás” mi így hívjuk. Szeretem a munkám és szeretném továbbra is ezt csinálni. Reggel korán kell kelnem, de gyakran hamar végzek. Minden második vasárnap az amszterdami Arénában vagyok, a kedvenc csapatom az Ajax focimeccsén. Évek óta kijárok a meccsekre, sok ismerősöm van, Cees Jan velük beszélgetek. Újabban ismét elkezdtem gyeplabdázni, a G-team tagja vagyok. A „G” itt annyit tesz „gehandicapt”, fogyatékos hollandul. Gyerekkoromban játszottam ebben a klubban Robbert bátyámmal közösen. Most újra játszom, és sok emberrel találkoztam, akiket még gyerekkoromból ismertem. A szüleim annak idején azt gondolták, hogy fontos, hogy én is ugyanolyan hétköznapi dolgokat csináljak, mint a bátyáim Robbert és Bart, és így szerezzek tapasztalatokat. Síelni tanultam már fiatalon, sokszor játszottunk kint Robberttel és barátaival. Ugyanabba az óvodába jártam mint ők, mielőtt egy speciális iskolába kerültem.
35
19 éves koromban jöttem el otthonról és beköltöztem a Humanitas DMH támogatott lakhatási programjába. Először egy csoportba kerültem, később magam éltem egy studiólakásban. Ekkor találkoztam a barátnőmmel is. 9 évvel ezelőtt összeköltöztem vele Vathorstban és azóta is együtt vigyázunk a macskánkra, Minouskára. Szeretek itt lakni, csendes környék. Jó kapcsolatunk van az utcában élő szomszédokkal, és ha bármi problémánk akad segítséget kérhetünk tőlük. A szomszédok az eltelt 9 évben sokszor cserélődtek. Ez nem mindig egyszerű. Újra és újra megpróbáljuk felvenni a kapcsolatot az új szomszédokkal. Általában szóba elegyedünk velük, amikor összefutunk az utcán, és könnyen lehet, hogy meghívjuk őket magunkhoz a születésnapunkon. Legalább négy szomszédunkkal nagyon jóban vagyunk. Az egyetlen dolog, amit sajnálok, hogy olyan kevés dolgot lehet ezen a környéken csinálni. Nem mintha minden héten akarnék valamit csinálni, de nem lenne rossz néhány lehetőség. Amikor Amersfoort a 750. születésnapját ünnepelte volt egy utcabál, ami nagyon jó móka volt. Jó lenne ha gyakrabban lennének ilyen alkalmak. A barátnőm szeret eljárni minden héten, például vacsorázni a „Resto Harte”-ba. Olykor én is szeretek ilyesmit csinálni és nem érzem szükségét hogy még újabb emberekkel találkozzak. Elégedett vagyok a mostani helyzetemmel, úgy érzem sok kapcsolatom van a környezetemmel. Hetente minimum egyszer meglátogat a támogatóm Wieko, aki a Humanitas DMH-nál dolgozik és megbeszéljük, elintézzük a szükséges dolgokat. Például olyan dolgokat, amik a munkámhoz szükségesek. Tavaly óta a bátyám Robber a mentorom és ő segít nekem és a barátnőmnek a praktikus dolgokban a ház körül. Hetente találkozunk, de ha hirtelen szükségem van valamire, akkor felhívhatom. A bátyám és Wieko szintén rendszeresen találkoznak. Emiatt, és mert Wieko sok visszajelzést adott a bátyámnak észrevettem, hogy Robbert sokkal jobban figyel az én igényeimre. Sokkal jobb lett a kapcsolatunk. A bátyám szereti azt mondani, hogy ő, Wieko és én egy csapat vagyunk, ahol mindenkinek megvan a maga szerepe. Ez a csapat nem arról szól, hogy ők megmondják nekem, miképpen kell élnem, hanem abban segítenek, hogy úgy alakíthassam az életem ahogy akarom a barátnőmmel. 36
Balról jobbra: Robbert, Cees Jan és Wieko
A fotókat Robbert Broekhuijsen készítette: RMB image creators,
[email protected] © Robbert Broekhuijsen - RMB image creators(NL)
37
Sorstárs segítés A sorstárs segítés olyan támogatás, amit hasonló élményekkel bíró emberek nyújtanak egymásnak. Kutatási eredmények igazolják, hogy ez egy nagyon hatékony formája a támogatásnak. Sok országban, a sorstárs segítés rendszere nagyon gyorsan fejlődik, önsegítő csoportok, érintettek által működtetett szolgáltatások és ún. Felépülés főiskolák keretében. Sokan ma már tapasztalati szakértőként dolgoznak. Szolgáltatóként dolgoznak és a felépülés során sokak számára követendő példát jelentenek. Egy közösségi pszichiátriai szolgáltatásban a tapasztalati szakértők jelenléte nagy segítséget nyújt az adott szolgáltatás felépülés-orientált működésének kialakításában. A tapasztalati szakértők rendszere egyre inkább előtérbe kerül az értelmi fogyatékossággal élő emberek ellátása terén is. Habár az első sorstárs segítésre épülő rehabilitációs programok már a 90’-es években megjelentek Észtországban, a szakpolitikai döntéshozók csak napjainkban kezdik felismerni az ilyen kezdeményezések jelentőségét. Néhány évvel ezelőtt nagyon nehéz volt elmagyarázni, hogy a tapasztalati szakértők által nyújtott tanácsadó szolgáltatást más rehabilitációs szolgáltatásokkal (pszichológusok, szociális munkások által nyújtott tanácsadás) azonos súllyal, azonos finanszírozással kell elérhetővé tenni, de ma már a tapasztalati szakértők tevékenysége bekerült az észt szociális törvénybe és 2016-tól elérhető rehabilitációs szolgáltatás lesz.
Források: Julie Repper (2013). Peer Support Workers: Theory and Practice. London: ImROC. Julie Repper (2013). Peer Support Workers: a practical guide to implementation. London: ImROC.
38
Oliver története Olivernek hívnak. Tapasztalati szakértőként dolgozom. Nagy változások történtek az életemben és ha végiggondolom, hogy mi történt, akkor annyit mondhatok hogy a Tallinni Közösségi Pszichiátriai Centrum munkatársai szinte szó szerint kihúztak a gödörből. Most jól érzem magam. Három részmunkaidős állásom van most. Az egyik munkám az, hogy amikor valakinek szüksége van rám, elmegyek hozzá és beszélgetünk. A második munkám csoportmunka. Csoportokat vezetek tapasztalati szakértőként. És a harmadik egy projekt, amiben megpróbáljuk erősíteni az észt tapasztalati szakértők hálózatát. Ez így három különböző feladat.
Ez én vagyok – Oliver
A tapasztalati szakértők munkája egyéni vagy csoportmunka. Amikor emberekkel beszélgetek, egyedül teszem, vagy egy specialista kíséretében. A másik lehetőség a csoportmunka, amikor egy specialista jelenlétében több ember van jelen egyszerre, akik egy csoportot alkotnak. Az észt rehabilitációs szakemberek véleménye egyöntetűen az, hogy ez egy nagyon fontos munka, amit csinálunk.
39
De miért tapasztalati szakértő? Először is, szeretek kimozdulni és csinálni valamit. Másrészt szeretek emberekkel dolgozni és tapasztalatokat szerezni. A konzultációk során az emberek elmondják nekem a problémáikat, beszélnek az életükről és az igényeikről. Ezek fontos beszélgetések. Rengeteg bölcsesség van bennük. És amikor hallgatom ezeket az embereket szeretnék valahogy hozzájárulni ahhoz, hogy minden a jó irányba menjen. Hogy a felépülés igenis lehetséges. Ehhez szeretnék hozzájárulni a magam módján. Korábban, amikor elkezdtem ezt a munkát, képtelen voltam arra, hogy a saját történetemet is megosszam, de amikor megtettem utána mindig jobban éreztem magam, hogy segítettem ezzel másoknak. Nemrég egy olyan lánnyal beszélgettem, aki most először tapasztalta meg a mentális problémákat. Láttam a szemén, hogy sokkal jobban érezte magát miután velem beszélt. Tényleg nagyon fiatal volt. Mostanra már sokkal tapasztaltabb vagyok. Részleteiben ismerem ezt a munkát. Különböző aspektusai vannak, és a beszélgetések után kicsit szomorú is vagyok. Persze mondták, hogy ez ilyen, hogy ez természetes, csodálkoztam, hogy korábban nem tapasztaltam, de most már tudom. Abban is van tapasztalatom mára, hogy ha valaki olyan személyes tapasztalatáról számol be nekem, amivel én nem tudok mit kezdeni, akkor mindig kérhetem a szakember segítségét. Vannak érzékeny témák, melyeket jobb nem érinteni és ha arra van szükség, akkor gondoskodnom kell a másikról. Ez egy nagyon fontos munka. Mindig azt mondom: „Sehol sincs megírva, és senki nem mondta, hogy az élet feltétlünk könnyű, igaz?” Ez egy nagyon jó mondás. Az egyetemen a kémia tanárom mondta ezt mindig, amikor egy bonyolult feladatot kellett megoldanunk.
40
Csoport munka
Ki támogat engem? Az anyámmal élek. Mindig ő volt a legaktívabb a családban, ő vitt el mindenfelé, moziba, színházba és különböző rendezvényekre. És rengeteg konfliktusom is volt az anyámmal, de megbeszéltem ezeket a pszichológussal, aki elmagyarázta nekem ezeket a dolgokat. Először valóságos sokk volt számomra, amikor azt mondta, hogy nem hibáztathatom folyton az anyámat, az én hibám is...Elmagyarázta ezt nekem és beláttam, hogy tényleg így van. Most már megpróbálok segíteni az anyámnak. Hogy ki motivál abban, hogy aktív maradjak? Azt hiszem leginkább a Közösségi Pszichiátriai Centrum és az Pszichoszociális Rehabilitáció Észt Egyesülete. Van egy projektünk, aminek DUO a neve és a projekt menedzser Külli hívott meg, és kért fel, hogy vegyek részt benne. Amikor 41
nem dolgoztam senki nem tudta, ki az az Oliver. Külli munkát ajánlott a DUO projektben, dokumentumokat szkenneltem és számos más dolgot is csináltam és ez a projekt segített aztán más dolgokba kezdeni.
Mik az erősségeim? Például az, hogy türelmes vagyok. Sokmindennek kell történnie ahhoz, hogy felbosszantsanak. Mi más? Ez a tapasztalat. A betegségem megtapasztalása és az, hogy képes vagyok megbírkózni vele. És, hogy tudok segíteni ezen az élményen keresztül. Elsajátítottam a sorstárs segítés módszerét. Küldj hozzám bárkit, akinek problémája van, vagy csak úgy érzi valami nem stimmel vele és én képes vagyok ezzel az emberrel beszélni. Nem vagyon pszichiáter, én nem adok diagnózisokat, de a saját élményeim alapján látom, hogy mi történik itt és, hogy mit lehetne esetleg tenni. A harmadik? Három minimum legyen, az olyan jópofa. Nem tudom, hogy ez mennyire hasznos, de értek a filmkészítéshez. Készült egy 12 perces film rólam észt, német és angol feliratokkal. Magam adtam hozzá az orosz feliratot. A film címe “Living in Space” és Katre Haav rendezte. A fotókat Mairi Luhasoo készítette.
42
A nyelv és jelentés A szociális (és egészségügyi) szolgáltatások által használt nyelv nagyon fontos mégis nagyon kevés figyelmet fordítunk erre. Nem is vesszük észre milyen hatása van az általunk használt szavaknak az attitüdre és a körülöttünk lévőkre. A szavak, amiket választunk világosan utalnak a viszonyulásunkra, arra miképpen értékeljük az embereket, mennyire bízunk bennünk és mennyire tiszteljük őket. Senkit sem lenne szabad a problémáin és diagnózisain keresztül vagy valamelyik egyedi tulajdonságán keresztül azonosítani. Mindenekelőtt emberek vagyunk. A szolgáltatók többsége még ma is a klinikai nyelvet használja, mint szaknyelv. Ezt a nyelvet érhetjük tetten a szolgáltatások nevében, adminisztrációjában és sajnos a beszélt nyelvben is. A klinikai nyelv távolságot tart, és a hatalom nyelvi reprezentációi egyértelműen a szakemberek kezében vannak. A felépülés modell lehetőséget teremt arra, hogy új, személyes narratívákat alakítsunk ki. Hogy ez sikerrel járjon teret kell engednünk annak, hogy új nyelvet és narratívákat találjunk a saját szolgáltatói környezetünkben, ami lehetőséget ad az érintetteknek arra, hogy saját narratívákat alakítsanak ki. Olyan szavakat kell használnunk, amik az optimizmust és a reményt fejezik ki, amelyek támogatnak és olyan szakmai kultúrát alakítanak ki, ami támogatja a felépülést és a fejlődést. A nyelv, amit használnunk kell:
• • •
Tiszteletteljes Nem ítélkezik Világos és mindenki számára érthető
43
• •
Nem használ szakzsargont, zavaró adatokat és spekulációkat Az odaadást, reményt hordozza magában és a lehetőséget jeleníti meg.
A nyelv mindig magában foglal gondolatokat, érzéseket, tényeket és információkat. Figyelmet kell fordítanunk arra is, hogy ahogy beszélünk az miképpen hangzik azok számára, akikről beszélünk éppen. Hogy hozzájárul-e az ő jól létükhöz (vagy éppen fordítva) és milyen jelentéssel bír a jelenlétünk az ő életükre.
Források: Mental Health Coordinating Council (2013). Recovery Oriented Language Guide. Rozelle: Mental Health Coordinating Council.
44
Informális gondoskodás Miközben azt gondoljuk, hogy releváns segítség a szakembrek oldaláról érkezik a felépülés elősegítése terén, gyakran alábecsüljük az informális közösség hatását. Kutatásunkban azt találtuk, hogy az érintetek professzionális szolgáltatások helyett hétköznapi helyeket látogatnak inkább, mert azok sokkal integráltabbak, kevésbbé képviselik a klinikai világot és több lehetőséget nyújtanak ahhoz, hogy az érintettek a saját – pszichiátrián túli - identitásukat kialakíthassák. Helyi vendéglátóhelyek, éttermek, baráti társaságok, valláshoz vagy hobbihoz köthető csoportok, szomszédság, kollégák, iskolatársak képezik a természetes forrásokat mindannyiunk számára és ezek a források rendszerint számos különböző új identitások és életmódok kialakítását teszik lehetővé. A kutatás során azt találtuk, hogy Tallinnban a különböző hobbik nagyon fontosak az érintettek számára. Sokan kórusokban énekelnek, vallási közösségekbe járnak, vagy valamilyen művészeti tevékenységhez csatlakoznak. Ezek mind lehetőséget adnak informális hálózatok kiépítésére, ami nagyon támogató lehet és a valahova való tartozás érzését nyújtja. A közösségi-alapú szolgáltatásokban dolgozó szakemberek fontos szerepet tölthetnek be abban, hogy ilyen informális hálózatokat hozzanak létre, összekötve a fogyatékossággal élő embereket a közösség meglévő forrásaival.
Források: Linda Pickard (2011). The Supply of Informal Care in Europe. Social welfare policies, ENEPRI Research Reports.
45
Gyula története 47 éves voltam, amikor rájöttem, hogy én különleges vagyok. És ez talán igaz is, mégha nem is tudom bebizonyítani. Az, hogy különleges vagyok talán sokkal érdekesebb, mint a családi hátterem. A szüleim nem sok jóval láttak el engem. Sok boldogságot kívánok nekik, de az ő életük nem az én életem többé. Valaha az apám épített egy házat, aztán azt elveszítettük. Azóta is arról álmodom, hogy egyszer lesz egy családi házam. Egy gyönyörű helyet képzelek el a hegyekben, egy takaros házzal. De ez csak egy álom. Nincs otthonom. 50 éves vagyok és van egy részmunkaidős állásom Budapesten. Kisegítőként dolgozom egy híres magyar étterem konyháján. Képzett szakács vagyok, szeretem a konyha hangulatát. Hajléktalan vagyok – egy átmeneti szálláson élek jelenleg. A verseim az én kincseim. Költő vagyok. Amikor verset írok az olyan, mintha az Isten súgna a fülembe. Gyógyszereket szedek, de a gyógyszerek nagyon rossz hatással vannak az időérzékemre. Néha azt érzem, hogy elvesztem az időben. Rendszeresen találkozom a pszichiáteremmel és ez már a hatodik gyógyszer, amit kipróbálunk, hogy megoldást találjunk erre a problémára.
46
Régebben rendszeresen látogattam a Soteria Alapítvány klubházát de mióta dolgozom nincs időm erre. A klubház helyett szívesebben járnék el inkább a barátaimmal munka után. A klubház szociális munkása nagyon sokat segített nekem. Néha még most is meglátogat, pedig már dolgozom. Nagyon szoros a kapcsolatunk.
47
Az ENSZ Fogyatékosügyi Egyezménye Az ENSZ Fogyatékosügyi Egyezménye (CRDP) 2006-ban került elfogadásra az ENSZ által és napjainkig 150 ország írta azt alá. Különböző országokból érkezett fogyatékossággal élő emberek dolgoztak együtt kormányaikkal azon, hogy ez az Egyezmény létrejöhessen. Az Egyezmény fő célja a fogyatékossággal élő emberek jogainak, szabadságának védelme és elősegítése. Az Egyezmény számos a fogyatékossággal élő embereket és az ő családtagjaikat képviselő szervezet, civil szervezetek és különböző ügynökségek erőfeszítéseit követi annak érdekében, hogy megváltozzon a fogyatékossággal élő embereket körülvevő hozzáállás és a jelenleg uralkodó megközelítés. Új helyzetet teremt amikor képesek vagyunk a fogyatékossággal élő emberekre mint jogaikat gyakorló személyekre és nem mint segélyprogramok, medikális kezelések vagy szociális ellátások alanyaira tekinteni. Olyan emberekre, akik képesek élni jogaikkal, döntéseket hozni saját életükről a tájékozott beleegyezés alapján, és a társadalom teljes jogú tagjaivá válni. Az Egyezmény egy emberi jogi eszköz ami nagyon világos társadalomfejlesztési céllal jött létre. A fogyatékosság egy új, széles értelmezését alkotja meg, és megerősíti, hogy a fogyatékossággal élő emberek ugyanolyan alapvető emberi és szabadságjogokkal bírnak, mint bárki más. Világossá teszi, hogy miképpen alkalmazzuk a jogok ös�szes területét a fogyatékossággal élő emberekre és azonosítja azokat a területeket, amelyeken még sok tennivalónk van, hogy az érintettek élhessenek is ezekkel a jogokkal, mert jogaik vagy sérülnek, vagy érvényesítésükhoz megerősítésre van szükség.
48
Általános alapelvek Az Egyezmény alapelvei:
a) Minden ember méltóságának és szabad akaratának tiszteletben tartása b) Diszkriminációmentesség c) Teljes körű társadalmi részvétel (közösségi integráció). Fogyatékossággal élő embereknek joguk van a társadalmi és gazdasági közösségben való teljes részvételre. d) A másság és a fogyatékosság az emberi lét változatos formáinak egyikeként való elfogadása. e) Egyenlő lehetőségek biztosítása. Az esélyegyenlőség elutasítása az emberi jogok megsértését jelenti. f ) Hozzáférés (A közlekedés, az információ elérhetőségének biztosítása, aminek nem lehet akadálya a fogyatékosság) g) A férfiak és nők közötti egyenlőség biztosítása (ugyanolyan lehetőségek biztosítása fiúk és lányok, férfiak és nők számára) h) A fogyatékossággal élő gyerekek képességeinek elismerése és a joguk arra, hogy megtartság saját identitásukat (hogy büszkék lehessenek magukra és arra mire képesek)
49
Általános kötelezettségek Nem létezhetnek olyan törvények, melyek diszkriminálják a fogyatékossággal élő embereket. Amennyiben szükség van rá, az egyezményt aláíró kormányoknak új jogszabályokat kell hozniuk a fogyatékossággal élő emberek jogainak védelmére és ezeknek a szabályoknak érvényt kell szerezniük. Ha a meglévő jogszabályok és hagyományok diszkriminálják a fogyatékossággal élő embereket, azokat meg kell változtatni. Átfogó alapelv, hogy fogyatékossággal élő emberek számára szolgáltatásokat a közösségben kell nyújtani, nem szegregált körülmények között. Az Egyezmény olyan szakpolitikákat és szakmai kereteket támogat melyek a közösségben történő lakhatást, a fogyatékossággal élő emberek társadalmi beilleszkedését segíti elő. Személy-központú szolgáltatások kialakítására kell törekedni, ahol az érintettek bevonásra kerülnek az őket érintő támogatosról szóló döntésekbe, és maximális kontrollt gyakorolhatnak saját életük alakulása felett. Sok fogyatékossággal élő emberenk segítségre és támogatásra van szüksége, hogy megfelelő minőségű életet éljen és másokkal azonos módon képesség váljon a társadalmi és gazdasági életben való részvételre. A támogatásban résztvevő szakembereknek, például azoknak, akik pszichiátriai problémával élő emberekkel dolgoznak, azok személyes felépülésének elérésére kell terveket készíteniük. Egy kerekes székben élő ember személyi segítője segíthet egy találkozóra vagy munkába való utazásban. Egy értelmi fogyatékossággal élő ember támogatója a döntéshozatalban és a pénzkezelésben nyújthat segítséget. Súlyos fogyatékossággal élő emberek vagy idős személyek segítségre szorulhatnak annak érdekében, hogy saját otthonukban maradhassanak. Így válnak képessé emberek a közösségben történő életre, a munka világában való részvételre, ahelyett hogy marginalizálódnának és a családtagjaktól vagy a szociális ellátórendszertől való teljes függésben élnének. A legtöbb támogatás a családtagoktól és a szociális hálózat tagjaitól érkezik. Az állami támogatások rendszere a legtöbb országban alulfejlett, a külünböző non-profit szervezetek képtelenek az összes
50
igényt kielégíteni, a piaci szereplők pedig ritkán kínálnak elérhető támogatást fogyatékossággal élő emberek számára. Az állam financiális részvétele a támogató szolgáltatások kiépítésében kulcsfontosságú eleme a szakpolitikák kialakításának. Az Egyezmény nem önmagában tartja szükségesnek a támogatások meglétét, hanem olyan eszközként tekint rájuk, melyek biztosítják az emberi méltóság megtartását, az egyéni autonómia és a társadalmi beilleszkedés lehetőségét. Az egyenlő jogok biztosítása és a részvétel az, amit ezeken a támogató szolgáltatásokon keresztül el kell érni. Az Egyezmény 12. cikkelye rendelkezik a fogyatékossággal élő emberek döntéshozatalhoz való jogáról. Az egyéni döntések és preferenciák tiszteletben tartása – akár a támogatott döntéshozatal rendszerén keresztül, vagy más megoldásokkal – jogszabályi kötelezettség. A 19. és 28. cikkely rendelkezik a megfelelő színvonalú, „önálló életvitel lehetőségéről a közösségben”, amit megfelelő szociális támogatás kísér. A 21. cikkely rendelkezik a szabad véleménynyilvánítás jogáról az információ elérésének biztosításáról a jelnyelven vagy más kommunikációs eszközökön keresztül.
Források: United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities World report on Disability It’s about Ability! An explanation of the Convention on the Rights of Persons with Disabilities (UNICEF)
51
Az Európai Fogyatékosügyi Startégia 2010-2020 Az Európai Fogyatékosügyi Stratégia (EDS) az ENSZ Fogyatékosügyi Egyezményén alapul és arról rendelkezik, hogy az európai országok miként valósítják meg az Egyezmény előírásait. Minden tagországnak intézkedéseket kell hoznia az önálló életvitel, a társadalmi és munkaerőpiaci részvétel előmozdításához és a közösségi részvétel lehetőségének megteremtésére. A fogyatékossággal élő emberek még ma is jellemzően szegényebbek, mint az EU többi polgára, kevesebben dolgoznak, korlátozott lehetőségeik vannak a javak és szolgáltatások igénybevételére, elsősorban az oktatás, az egészségügy, a közlekedés, lakhatás és a technológia területén. Az okok a még mindig létező diszkriminációra és a meglévő fizikai vagy hozzáállásbéli akadályokra vezethetők vissza. A probléma minden hatodik EU állampolgárt érint, összesen mintegy 80 millió embert.
52
A stratégia 8 terület prioritásáról rendelkezik: 1. Hozzáférés: a javak és szolgáltatások elérhetőségének biztosítása, a támogató eszközök piacának biztosítása. 2. Részvétel: annak biztosítása, hogy a fogyatékossággal élő emberek az EU állampolgárság minden előnyét élvezhetik; az egyenlő részvétel előtt álló akadályok elmozdítása a közélet és a szabadidős tevékenységek esetében, a minőségi közösségi-alapú szolgáltatások létrejöttének elősegítése. 3. Egyenlőség: a fogyatékosság miatti diszkrimináció elleni harc, az esélyegyenlőség biztosítása. 4. Foglalkoztatás: a fogyatékossággal élő emberek munkaerőpiaci részvételének meghatározó mértékben való növelése. 5. Oktatás és képzés: integrált, befogadó oktatás és élethosszig tartó tanulási lehetőség biztosítása fogyatékossággal élő emberek számára. 6. Szociális védelem: megfelelő életkörülmények biztosítása, a szegénység és kirekesztés elleni harc. 7. Egészség: egyenlő hozzáférés az egészségügyi szolgáltatásokhoz 8. Külső cselekvés: az EU bővítés és a nemzetközi fejlesztések során a fogyatékossággal élő emberek jogai érvényesülésének elősegítése Ha figyelembe vesszük az egyes tagállamok helyzetét és az Európai Stratégia illetve az ENSZ Egyezmény által előírt jogokat, akkor világo-
53
san láthatjuk, hogy még mély szakadék van a kettő között. A szakpolitikákat a gyakorlatban is meg kell valósítani, a marginalizált helyzetben lévő emberek helyzetének javítása érdekében. Az általunk készített interjúkban a területen dolgozó szakemberek általában arról számoltak be, hogy nincs érdemi hatásuk a helyi szakpolitikák alakítására. Emellett az is igaz, hogy általában sajnos sem az EU, sem az ENSZ alapdokumentumokkal nem voltak tisztában az általunk megkérdezett szakemberek. A projekt során olyan eszközöket dolgoztunk ki szakemberek és érintettek részére is, melyek segítik az Egyezmény megismerését és alkalmazásának lehetőségeit.
Források: European Disability Strategy 2010-2020
54
Judit története Elgondolkodtam azon milyen szörnyű életem volt gyerekkorom óta. A szüleim rosszul bántak velem. Az apámat csak a hatalom érdekelte. Az anyám a vallásba és a pap szeretőjéhez menekült. Én folyamatosan szorongtam. Amikor férjhez mentem, egy diktatúra várt otthon is. Mégis kötődöm hozzá. Nincs egyetlen biztos pont sem az életemben. Depressziós vagyok. Ez egy endogén depresszió. Azt gyanítom örököltem. Anyámnak mániás depressziója volt. Apám elhagyott minket, de én időközben két gyereknek is életet adtam. Egész életemben szeretetre vágytam, de sosem kaptam meg. Egy tökéletes családról álmodtam, de nem valósult meg, rossz anya voltam.
55
Munka és depresszió Az a típus vagyok, aki jól dolgozik, ha van egy főnököm, aki leveszi a terhet és a felelősséget a vállamról. Mindig nagyon szorongtam a munkában ha magamnak kellett döntéseket hoznom. A felelősség túl nagy teher nekem. Amikor teherbe estem egy orvos asszisztense voltam, daganatos megbetegedésben szenvedő nőkkel dolgoztunk. Az egy nagyszerű munka volt számomra. A főorvos elmondta mit kell tennem. Lépésről lépésre haladtunk és megtanultam, mikor mi a dolgom. Kérhettem segítséget ha szükségem volt rá és ez nagyon jól működött. Amikor a lányaim megszülettek elbocsátottak. Tanítanom kellett, publikálnom és úgy éreztem ezt nem bírom, ebbe belehalok. Egy csomó nyugtatót vettem be. A háziorvosom volt olyan bolond, hogy felírt egy csomó gyógyszer nekem. Azóta felépültem abból az állapotból de végül rokkantnyugdíjas lettem. Otthon szörnyű viszonok voltak – ugyanaz történt, mint apámmal. Egyedül maradtam egy 10 és egy 13 éves lánnyal. Néha olyan mértékű volt a depresszióm, hogy az ágyból sem tudtam kikelni. Aki nem volt még ilyen helyzetben el sem tudja képzelni, hogy képtelen voltam felkelni. Csak akik átélték már ezt értik meg, mit is jelent a szorongás. Hihetetlen, de a WC-re sem tudtam kimenni.
56
A szakemberek szerepe A pszichiáterem egy fantasztikus nő, hihetetlen ahogy dolgozik. Ő segített abban, hogy ismét lábra álljak. Teljes mértékben megbízhattam benne. Segített a gyógyszerek elhagyásában. Először sokat harcoltunk. Amikor visszamentem hozzá mert elfogyott a nyugtatóm, azt mondta nekem: -Azt gondolod fel fogom írni neked? - De doktornő, meghalok nélkülük! - Ugyan már! Mindössze a kezed fog remegni egy kicsit.
A Félsziget egy biztonságos menedékhely de nem a lakásunk. Az emberek végre kimozdulnak lakásaikból és más emberek veszik körbe őket. Eleinte furcsa volt, mert úgy éreztem nagyon beteg vagyok. Aztán eljött az az idő, amikor már nem éreztem annyira betegnek magam.
57
Rájöttem, hogy nem kellene olyan sokat törödnőm mások véleményével, mert nem az számít. Őszintén szólva különböző módokon próbálom használni az agyamat. A klubház kiad egy újságot. Hatalmas eredmény volt, hogy írtam egy cikket abba az újságba. Volt ott egy férfi, aki nem szerette a macskákat és ezen annyira felhúztam magam, hogy írtam egy cikket arról mi is egy macska valójában. Nagyon jó érzés volt megírni ezt, az a tervem, hogy többet fogok írni! A gátlások feloldása nagyon fontos. Mi, mentális problémával élő emberek nagyon gátlásosak vagyunk. A számat sem mertem kinyitni és most meg nem lehet lelőni a klubházgyűléseken, mert hangosan elmondom a véleményem. Elértem azt a pontot, ahol már másoknak kell megállítaniuk. Meg szoktam őket kérni, hogy figyelmeztessenek ha túl sokat beszélek mert életem felét hallgatással töltöttem és nem szeretnék tovább hallgatni!
58
Olyan fél éve kezdem el megnyílni. Lassan, lépésről lépésre. Istentelen harcot vívtam ezért otthon is. Nagyon szeretnék emberekkel dolgozni. Szeretem az embereket, megtanultam hogyan kell beszélni a bolti eladóval, a hajléktalannal a sarkon, mert igenis szóba lehet állni mindenkivel csak meg kell találni a közös hangot és én megtanultam ezt. Már nem stresszelek emiatt.
59
Zárszó Ez a kiadvány a „Community Participation and Support for Persons with Disabilities” projekt eredménye, ami a Holland Oktatási, Kultúrális és Tudományos Minisztérium SIA RAAK Netherlands programjának támogatásával jött létre (a projekt azonosítószáma: SIA-2011-3-05INT).
Együttműködő partnerek Egyetemek Amersfoort: A HU University, Research Centre for Social Innovation kutatócsoportja Leo Admiraal MSW Els Overkamp PhD Maria Peters Simona Karbouniaris MSc Sascha van Gijzel BSW Jeroen Knevel MSc Martine Ganzevles BSW Trudy Dankers MSc Jean Pierre Wilken PhD
Szociális Szolgáltatók és szervezetek Szakemberek és érintettek: Alliantie housing corporation, Amerpoort (értelmi fogyatékossággal élő embereket ellátó ügynökség), CliëntenBelang (felhasználói szervezet), Amersfoort Municipality, GGZ Centraal (elmeegészségügyi szolgáltató), Humanitas DMH (értelmi fogyatékossággal élő embereket ellátó szervezet), Kwintes (elmeegészségügyi szolgáltató), MEE Utrecht Gooi & Vecht (fogyatékossággal élő embereket és családtagjaikat ellátó szolgáltató), Ravelijn (önkéntes szervezet), Reyer ter Burgh (felhasználói szervezet), Riagg Amersfoort (elmeegészségügyi szolgáltató), Salvation Army (hajléktalan ellátó szervezet) and Welzin (sociális szolgáltatás).
Egyetemek
Szociális Szolgáltatók és szervezetek Budapest: Az ELTE Társadalomtudo- A Soteria Alapítvány szakemberei mányi Karának kutatócsoportja és felhasználói (közösségi pszichiátriai szolgáltató) és a XII kerületi Zsolt Bugarszki PhD Félsziget Klubház Katalin Tausz PhD Zsuzsa Kondor MSc Lucia Csabai MA Hajnalka Sátor MA Dalma Farkas MA Gábor Gombos Anna Légmán MSc Maastricht: A Zuyd University kutatócsoportja Frans Leenders PhD Nol Reverda PhD Philippe Delespaul PhD Henk Geelen MSc Tallinn: A Tallinn University, Institute of Social Work kutatócsoportja Lauri Leppik PhD Marju Medar PhD Dagmar Narusson MA Koidu Saia MA Karin Hanga MA
A Mondriaan (elmeegészségügyi szolgáltató) szakemberei, Trajekt (szociális szolgáltatás) és a Flow művészeti galléria
A Tallinni Közösségi Pszichiátriai Centrum szakemberei és felhasználói (elmeegészségügyi szolgáltató).
