Tot je recht komen in de zorg

januari 2015

Tot je recht komen in de zorg Standpunt van de Gezinsbond Binnen gezinnen is zorg dragen voor het welzijn van ieder gezinslid een voor de hand liggend aandachtspunt. De Gezinsbond krijgt duidelijke signalen dat mensen nog steeds veel over hebben voor elkaar en bereid zijn om voor elkaar te zorgen. Veel hulp wordt nog steeds binnen het gezin en de ruime familie verstrekt. Daarom gaan mensen bij plotse zorgsituaties vaak onvoorbereid aan de slag. Hun gezins- of familielid, goede vriend of buur heeft hen immers nodig. Ze rollen als het ware in hun rol van mantelzorger. Achteraf blijken ze hier weinig tot geen erkenning voor te krijgen en worden ze geconfronteerd met onzekerheid over hun toekomst. Mantelzorg omvat álle bovennormale informele zorg die in gezinnen, families of bredere netwerken wordt verleend. Normale zorg, zoals de dagelijkse zorg voor kinderen of de tijdelijke zorg voor een partner of ouder met griep, is geen mantelzorg. Mantelzorg in gezinnen gebeurt binnen een bijzondere zorgsituatie. Zorgende gezinnen De bijzondere zorgsituaties en de informele zorg binnen gezinnen zijn enorm gevarieerd. Het zijn volwassenen van elke leeftijd, maar evengoed jongeren en kinderen, die bovennormale zorg dragen of zorg krijgen. Deze zorg kan nodig zijn omwille van fysieke en/of psychische problemen. Binnen een gezin vormt elk lid een schakel die geeft en neemt. Door deze wisselwerking kan het gezin zelfstandig functioneren en blijft de redzaamheid voldoende groot. Maar zorgende gezinnen moeten vaak naar een nieuw evenwicht zoeken. De gezinsleden nemen taken op die zijzelf niet altijd als zorg zien, maar die wel essentieel zijn binnen het gezin. Zorgen voor elkaar is meer dan de was en de plas en ruimer dan medische verzorging. Het gaat ook over helpen met dagelijkse huishoudelijke taken, schoonmaken, onderhoud van de tuin, boodschappen doen, elkaar emotioneel ondersteunen, oppassen of aanwezig zijn… Elk zorgend gezin heeft zijn eigen verhaal. Wie zijn deze gezinnen? Het zijn Jean, 85 jaar, en Irma, 84 jaar, die zo lang mogelijk thuis wensen te blijven. Steeds vaker drukken ouderen, zowel koppels als alleenstaanden, deze wens uit. Verhuizen naar een woonzorgcentrum zou betekenen dat ze hun eigen vertrouwde omgeving en soms zelfs hun gemeente moeten achterlaten. Om thuis te kunnen blijven wonen, doen zij vaak beroep op hun volwassen kinderen om hen bij te staan. Het is een jong gezin dat Bas, hun zoontje met een beperking thuis laat opgroeien, samen met zijn broer en zus. De ouders vinden in het bestaande zorgaanbod in hun buurt niet de zorg die bij hun gezin past. Het is een gezin dat geconfronteerd wordt met een ernstige ziekte of aandoening, maar dat samen verder wil. Het kan een (stief)mama zijn die psychisch ziek wordt of kampt met een verslaving, een (stief)papa die de diagnose van een chronische ziekte krijgt of door een ongeval een handicap krijgt.

1

Het is een jong koppel waarvan de ene partner een beperking heeft, dat een ‘gewoon’ gezinsleven wenst uit te bouwen met kinderen. Het is een alleenstaande vader met een langdurige of chronische ziekte, waarbij zijn kin- deren noodgedwongen bijspringen om het gezin draaiende te houden. Het is Sofie, een alleenstaande vrouw met een psychische stoornis, die een netwerk van vrienden heeft om haar te ondersteunen. Maar ook Bart en zijn vrouw Eva, samen pleegouders van Fien, een meisje van 8 uit een kansarm gezin. Pleegouders die hun deur openzetten voor kwetsbare kinderen of jongeren en volwassenen om hen een warme thuis en toekomstkansen te bieden. Heel wat gezinnen zijn bereid om zorg op te nemen, waarbij elk gezinslid naar eigen ver- mogen zijn steentje bijdraagt. Maar er zijn heel wat evoluties in onze maatschappij zoals de oproep tot langer werken, de groep alleenstaanden die almaar groter wordt, families die verder van elkaar wonen… die ‘het zorgen’ onder druk zetten. En het lijkt alsof de solidariteit tussen familieleden, buren en vrienden meer en meer verdwijnt. Als gezinsbeweging zijn we ervan overtuigd dat er altijd mensen zullen zijn, die kiezen om te zorgen voor iemand, maar evenzeer mensen die deze keuze liever niet maken. Mantelzorg hoort steeds een vrijwillige en positieve keuze te zijn, zowel voor de zorgdrager als de zorgvrager. Deze keuze moet vertrekken vanuit de eigen unieke gezinssituatie en met het welzijn van elk familielid voor ogen. Heeft het gezin voldoende draagkracht? Is de draaglast niet te hoog? Hoe zit het met de mentale weerbaarheid van de zorgdragers? Wat zijn de financiële mogelijkheden van het gezin?… De overheid noch de omgeving mag druk uitoefenen opdat iemand deze of een andere keuze zou maken. Verplicht het stadium van informele zorg doorlopen, m.a.w. zelf de zorg opnemen om toegang te krijgen tot formele zorg is uit den boze. Zelf zorg opnemen, mag evenmin een gedwongen ‘alternatief’ zijn bij gebrek aan plaatsen binnen de reguliere zorg. Mantelzorg mag ook niet als alibi dienen om de kosten voor ondersteuning af te schuiven op de zorgbehoevende persoon en zijn omgeving. Het kunnen rekenen op goede ondersteuning en gepaste erkenning voor de geleverde zorgarbeid speelt een belangrijke rol bij het al dan niet kiezen voor mantelzorg. Mensen willen zorg opnemen, indien ze vrij kunnen kiezen. Indien er respect is voor hun keuze en ze hierdoor hun toekomst niet hypothekeren. Doelstellingen op elkaar afstemmen De doelstellingen van de overheid en de samenleving verzoenen met de verwachtingen van gezinnen is van groot belang. De overheid en de samenleving kunnen niet vragen om enerzijds meer en langer te werken en anderzijds zorg op te nemen die het ‘normale’ gezinsleven overstijgt. Economische crisis, beperkte overheidsmiddelen en lange wachtlijsten maken dat de overheid er een zeker belang bij heeft om de hulpvrager en zijn omgeving steeds nadrukkelijker als cruciale partners in het zorgproces naar voren te schuiven. Uitsluitend professionelen inschakelen, is budgettair niet haalbaar, en gezinnen geven dikwijls zelf aan dat ze zorg willen opnemen. Soms zijn ze zelfs tevreden dat ze dit kunnen doen. Ze vragen van hun omgeving en van professionelen begrip en respect voor hun keuze, ook voor die keuzes waarover er onenigheid is.

2

Formele, professionele zorg en informele mantelzorg moeten in wisselwerking met elkaar een zorgende samenleving realiseren. Het gaat om een én-én verhaal, gezinnen verdienen hierbij ondersteuning van de brede samenleving en de overheid. Op alle beleidsniveaus maatregelen voorzien om de informele zorg te mobiliseren en zijn rol te laten spelen. De overheid moet het opnemen van mantelzorg mogelijk maken en niet als vanzelfsprekend beschouwen. Goede ondersteuning en gepaste erkenning van zorgarbeid. Het duidelijkste signaal om de waardering voor mantelzorg uit te drukken, is deze zorg erkennen als een officiële zorgvorm. Mantelzorg op eenzelfde niveau plaatsen als alle andere formele zorgvormen opent heel wat perspectieven: Bij de opstart van een zorgtraject in een bijzondere zorgsituatie, wordt de mogelijkheid van mantelzorg steeds in overweging genomen. Het zorgende gezin krijgt zijn rechtmatige plaats binnen het zorgverhaal en wordt erkend in zijn deskundigheid. Vraaggericht werken, wordt gerealiseerd. De vragen, wensen en dromen van de zorgvrager en zijn gezin worden beluisterd en zijn het uitgangspunt voor ondersteuning. Na overleg wordt het meest passende antwoord geformuleerd. De bijzondere zorgsituatie wordt officieel geregistreerd en àlle mantelzorgers in het gezin (ook de jonge kinderen) worden erkend als een belangrijke schakel in het zorgproces. Registratie betekent identificatie, wat mogelijkheden biedt tot wetenschappelijk onderzoek naar de noden en behoeften van deze groep (jong en oud). De informele mantelzorger moet zijn weg vinden in het brede zorgveld. Zicht krijgen op de vele zorg- en ondersteuningsmogelijkheden die er bestaan, achterhalen waarop je recht hebt, de administratieve mallemolen doorstaan… het blijft een tijdrovende en moeilijke opgave voor de informele zorgers. Tijd die de zorgdrager liever spendeert aan de zorgbehoevende. De lokale overheid is, via het Sociaal Huis, verantwoordelijk voor de registratie van zorggezinnen op haar grondgebied. Hiertoe opent zij een zorgregister of -kadaster. Het Sociaal Huis neemt zelf initiatieven om zorgende gezinnen te registreren, ze zoekt hiervoor aansluiting bij het lokaal gezondheidsoverleg en onderzoekt aanmeldingen door derden. De keuzevrijheid en privacy van zorgende gezinnen dienen hierbij steeds gerespecteerd te worden. De Vlaamse overheid promoot in een sensibiliseringscampagnes het belang van registratie als zorgend gezin. De Vlaamse overheid garandeert aan lokale besturen ondersteuning op lange termijn, op verschillende actieterreinen die leiden tot meer toegankelijke dienst- en hulpverlening in het Sociaal Huis, zodat elke burger zich ongeacht zijn woonplaats op een kwalitatief hoogstaande dienstverlening kan beroepen. Bij elke nieuwe registratie van een zorggezin met de betrokkenen, kijken in de Rechtenverkenner op welke zorg, ondersteuning en tegemoetkomingen het gezin beroep kan

3

doen. Hierbij wordt bijzondere aandacht besteed aan de arbeidssituatie van de mantelzorger(s). Welke langetermijnperspectieven zijn er om zorg en werk te combineren? Waar mogelijk moeten voordelen en tegemoetkomingen automatisch worden toegekend. Bij elke nieuwe registratie van een zorggezin kijken of een trajectbegeleider nodig is. Deze begeleider brengt de noden van alle gezins- en familieleden in kaart, niet enkel deze van de zorgvrager. Naargelang de leeftijd van de mantelzorgers is er bv. een verschil in fysieke mogelijkheden om zorg op te nemen. In alle regio’s bouwt men hier- toe voldoende begeleidingsdiensten uit. Vraaggerichte ondersteuning voor het gezin Vragen aan gezinnen om zorg op te nemen en deze keuze stimuleren moet leiden tot het meer centraal plaatsen van de zorgvrager en zijn omgeving. De noden, wensen en dromen van de zorgvrager en zijn gezin dienen het uitgangs- punt te zijn wanneer zich een zorgsituatie voordoet. De ge- boden zorg en ondersteuning sluit aan bij de vraag van het gezin en er is niet alleen ondersteuning voorhanden voor de ‘patiënt’, maar eveneens voor zijn volledige entourage. Persoonsgebonden financiering waarbij de zorgvrager, die dit zelf wenst, een budget in handen krijgt om de zorg die het best bij zijn gezinssituatie past, zelf te organiseren, is een belangrijke hefboom voor vraaggericht werken. Het inkomen van het gezin en het persoonsgebonden budget moeten voldoende hoog zijn zodat er ook kan tegemoet gekomen worden aan de zorgnoden van elk gezinslid. Het gezin en elk gezinslid kunnen beroep doen op een gevarieerd aanbod aan ondersteuning. Denk aan gezinstherapie, psychologische begeleiding van individuele gezinsleden, mogelijkheid tot lotgenotencontact, financiële hulp, studiebegeleiding, respijtzorg1, vakantiemogelijkheden, poetshulp, klusjesdienst, praktische hulp bij o.a. verplaatsingen... De overheid subsidieert, net zoals voor volwassen mantelzorgers, organisaties die ontmoetingen voor jonge mantelzorgers organiseren waar ze ervaringen kunnen delen met lotgenoten, informatie vinden en deelnemen aan vormingen. Substantiële uitbreiding van Persoonlijk Assistentie Budgetten (PAB) en Persoonsgebonden Budgetten (PGB), waardoor meer mensen er beroep op kunnen doen. Bij de bepaling van de budgetgrootte ook ondersteunende maatregelen voor de mantelzorgers in rekening brengen (bv. psychologische ondersteuning, mogelijkheid tot respijtzorg, vrije tijd en vakantiemogelijkheden). Inkomensvervangende tegemoetkomingen, inkomensgarantie voor ouderen en ziekte- en invaliditeitsuitkeringen zijn voldoende hoog zodat ook zorgnoden van mantelzorgers kunnen gelenigd worden. Wettelijke regeling voor de uitoefening van klinische psychologie en psychotherapie om terugbetaling binnen de verplichte ziekteverzekering mogelijk te maken.

4

Het belang van buurt- en thuisdiensten Mantelzorg in thuissituaties creëert een grote nood aan laagdrempelige en bereikbare dien- sten waarop mensen een beroep kunnen doen. Er is nood aan een ruime waaier van professionele zorg die op een flexibele manier de mantelzorg in thuissituaties kan ondersteunen of indien nodig, tijdelijk overnemen. Mantelzorg heeft zijn grenzen en het is nodig dat deze de draagkracht van het gezin niet overschrijdt. Van tijd tot tijd op adem kunnen komen, is daarbij een hulpmiddel. Wanneer mantelzorgers eronderdoor gaan, is meer ingrijpende, duurdere professionele zorg niet te vermijden en nog de enige oplossing. In het belang van de overheid en noodzakelijk voor het welbevinden van elke mantelzorger is de beschikbaarheid van professionele of vrijwillige buurt- en- thuisdiensten die hen ondersteunen en af en toe de zorg uit handen nemen. Het tijdig en regelmatig overnemen van de zorg is noodzakelijk zodat mantelzorgers de zorg langer op zich kunnen nemen. Allerlei diensten die tijdig hulp bieden aan huis of die een tijdelijke opname van de zorgbehoevende in een zorgvoorziening mogelijk maken op vaste tijdstippen overdag of ‘s nachts of gedurende een langere periode, zijn reële opties voor ondersteuning. Ook voor lokale overheden ligt hier een belangrijke taak. Niets staat de gemeente in de weg om buurtdiensten te ontwikkelen die gezinnen en mantelzorg ondersteunen. Bij voorkeur zijn dit reguliere diensten waar iedereen beroep op kan doen, zoals poets-, klusjes- en oppasdiensten of maaltijden aan huis... Pas wanneer er meer nood aan ondersteuning ontstaat, worden meer gespecialiseerde diensten ingeschakeld. Dus… inclusief waar mogelijk, bijzonder als het moet. Lokale overheden stimuleren of ontwikkelen zelf initiatieven op gemeentelijk, buurt- of wijkniveau. Het Sociaal Huis biedt laagdrempelige informatie voor iedereen. Het is één duidelijk herkenbare plaats waar de burger terechtkan met om het even welke vraag over welzijn of sociale administratie. Het is de plek waar een zorgend gezin zich kan laten registreren. De gemeente betaalt een mantelzorgpremie uit aan het zorggezin. Om het langer thuis wonen te bevorderen, kan een gemeente eveneens subsidies geven voor aanpassingen of verbouwen van de gezinswoning in het kader van zorg. Bv. een tussenkomst bij het plaatsen van een traplift of het renoveren van een badkamer. Bij het inventariseren van alle bestaande diensten en ondersteuningsmaatregelen op het grondgebied van de gemeente, zit een lokaal bestuur in een unieke positie om tekorten in deze dienstverlening op te sporen en zo naar een oplossing te zoeken. Bv. zelf diensten aanbieden, partners stimuleren om dit te doen of een gezamenlijke actie opzetten. Het lokaal bestuur heeft ook een signaalfunctie naar de hogere overheid toe. Vlaamse zorgverzekering automatisch toekennen. Bij de registratie in het zorgkadaster gebeurt een inschaling van de zorgzwaarte. Indien deze voldoende hoog is, geeft de gemeente dit door aan de zorgkassen voor automatische toekenning (zie gezinszorg en aanvullende thuiszorg). De Vlaamse overheid blijft voldoende middelen investeren om een flexibel en ruim aanbod te realiseren (zowel gewoon als gespecialiseerd). Zo zijn er geen lange wachtlijsten.

5

De Vlaamse overheid blijft de motor voor zorgvernieuwing2. Ze maakt dat zorgaanbieders het aanbod blijven afstemmen op de vragen van de persoon met een zorgbehoefte en het gezin waarin hij leeft. Kwaliteit van de geleverde zorg Heel wat mantelzorgers zijn niet voorbereid. Sommigen hebben een zorgberoep, maar anderen ook helemaal niet. Bovendien kan een langdurige zorgsituatie de relaties tussen mensen enorm onder druk zetten. Dit kan een grote invloed hebben op de kwaliteit van de verleende zorg. Als we formele zorg en mantelzorg op hetzelfde niveau willen plaatsen en een én-én verhaal willen aanmoedigen, dan moet ook de mantelzorg kwalitatief goed zijn. Voldoende informatie en voorlichting, sensibilisering, coaching en opleiding van mantelzorgers èn uitwisseling van ervaringen zijn noodzakelijk. Gebruikersorganisaties zijn de aangewezen partners van de overheid. Een toekomstperspectief na de zorg Mantelzorgers willen erkenning en zoeken zekerheid op langere termijn. Waardering voor de zorgarbeid en een toekomstperspectief voor later zijn hun belangrijkste vragen. De beslissing om al dan niet mantelzorg op te nemen, moet vaak snel en onverwacht ge- nomen worden. Gezinnen staan er op dat ogenblik vaak niet bij stil wat de gevolgen op korte en lange termijn zijn. Mantelzorgers in de leeftijdsgroep van 25 tot 65 jaar De combinatie werk en gezin is een enorme uitdaging wanneer zich een bijzondere zorgsituatie in het gezin voordoet. Heel vaak gaan mensen gedwongen hun job tijdelijk, volledig of gedeeltelijk opzeggen. Het al dan niet volledig doorknippen van de band met de arbeidsmarkt heeft meestal grote gevolgen. In de eerste plaats financieel want terwijl er zorgkosten bijkomen, daalt het gezinsinkomen. Gelukkig bestaan er heel wat verlofstelsels die het voor werknemers gemakkelijker moeten maken om werk en zorg te combineren. Helaas brengen deze verlofstelsels niet altijd verlichting: te weinig flexibiliteit, onvoldoende om zorgperiodes te overbruggen en te weinig financieel houvast. Hoewel de zorgverloven voorlopig gespaard blijven, zien we dat in moeilijke economische tijden de verlofstelsels steeds meer onder druk komen te staan. Voldoende vergoede en flexibele verlofmogelijkheden voor zorg die voor iedereen toegankelijk zijn, ook voor leefloners en werklozen. Thematische verloven moeten minstens vergoed zijn a rato van het minimumloon. Aanvullend voldoende, niet-vergoede onderbrekingsmogelijkheden die tegemoetkomen aan langdurige zorgsituaties, aangezien een gemiddelde zorgsituatie 7 jaar duurt. Het in stand houden van een band met de arbeidsmarkt is hierbij van belang. Bovendien zien we dat voornamelijk hooggeschoolden en mensen met hogere inkomens een beroep doen op dergelijke stelsels. Laaggeschoolden en mensen die in lagere loon- categorieën vallen, maken er veel minder gebruik van. Er bestaat een reëel gevaar dat de keuze voor mantelzorg voorbehouden blijft voor wie het zich financieel kan permitteren, en dat anderen bij gebrek aan een alternatief of door te weinige financiële middelen, niet kunnen kiezen voor mantelzorg.

6

Ook voor de toekomst brengt het kiezen voor zorgarbeid heel wat onzekerheden met zich mee. Zij die kiezen voor mantelzorg of informele zorgarbeid zijn erg kwetsbaar. Gedurende de periodes dat een mantelzorger informele zorg verleent, is er in de meer- derheid van de gevallen geen opbouw van pensioenrechten. Aangezien een mantelzorg- situatie vaak enkele levensjaren omvat, zal het ook nodig zijn om na te denken over mogelijke tegemoetkomingen wanneer de mantelzorger de pensioenleeftijd bereikt. Door het opnemen van zorg heeft hij immers geen volledige loopbaan gerealiseerd. Invoering van een pensioengelijkstelling; of Invoering van een pensioenbonus; of Garantie op een minimumpensioen, afhankelijk van de gepresteerde en geregistreerde informele zorgarbeid, en eventueel gefinancierd vanuit de zorgverzekering. Na een periode van zorgarbeid terugkeren naar de arbeidsmarkt (herintreden) is vaak erg moeilijk. Nochtans heeft de mantelzorger dikwijls nieuwe competenties en vaardigheden verworven. Deze zouden ze wanneer de zorgsituatie in intensiteit daalt of volledig wegvalt, eventueel op andere plaatsen dan thuis kunnen inzetten. Nu de zorgsector snakt naar nieuwe werknemers om aan de vele zorgnoden tegemoet te komen, kan men deze verworven competenties ook op andere plaatsen inzetten.3 Op voorwaarde uiteraard dat de mantelzorger zelf in de zorgsector actief wenst te blijven en openstaat voor bijkomende opleiding en vorming. Ervaringsbewijzen inzake informele zorg of familiale zorg (Elders Verworven Competenties) invoeren waardoor mantelzorgers meer kansen krijgen op een job bij een herintreden op de arbeidsmarkt. Nodige vorming en opleiding aanbieden. Promotie- en wervingscampagnes voor werknemers in zorgberoepen richten naar de groep van ex-mantelzorgers. Bij het erkennen en eventueel belonen van mantelzorg denkt men in de eerste plaats aan een statuut dat mantelzorgers pensioenrechten toekent en aan het uitwerken van flexibele en langdurige zorgverloven. Oplossingen die vaak op de eerste plaats mantelzorgers in de leeftijdsgroep van 25 tot 65 jaar ten goede komen. Maar wat met oudere mantelzorgers die niet meer werken, de 65-plussers? Wat met jonge mantelzorgers die nog niet werken, de min-25jarigen? Hoe kunnen deze groepen erkenning krijgen voor de zorgarbeid die ze leveren? Ook zij verdienen een rechtmatige plaats in het zorgverhaal. Oudere mantelzorgers Ouderen die voor elkaar of voor een derde persoon zorgen, terwijl ze al pensioengerechtigd zijn, kunnen bovenop hun bestaande pensioen een extra uitkering krijgen. Ouderen die nog instaan voor de zorg voor een volwassen kind met een handicap kunnen rekenen op voldoende ondersteuning. Samen met de zorgtrajectbegeleider worden oplossingen gezocht voor later wanneer zij er niet meer zullen zijn en hun kind alleen verder moet.

7

Jonge mantelzorgers Ook voor jonge mantelzorgers biedt de registratie van het zorg- gezin waartoe zij behoren, mogelijkheden. Over deze groep, waaronder ook minderjarigen, bestaan er tot nu toe zeer weinig gegevens in Vlaanderen. Broers en zussen, de zogenaamde brussen van kinderen met een beperking, zullen andere noden heb- ben dan jonge mantelzorgers waarvan een van de ouders een handicap of chronische ziekte heeft. Een jonge mantelzorger die binnen een eenoudergezin de zorgverantwoordelijkheid volledig opneemt omdat zijn ouder ziek is, zou hiervoor meer erkenning en ondersteuning moeten krijgen. Door de registratie van een zorgend gezin in een zorgkadaster worden ook jonge mantelzorgers in een officieel gegevensbestand samengebracht. Informatie en ondersteuningsmaatregelen op maat bevragen. Eens de noden gekend, een passend aanbod op maat van jongeren uitwerken. Emotionele en psychische ondersteuning ook voor minderjarigen. Jongeren uit een gezin in een zware zorgsituatie, die een schakel in de zorg of zelfs centrale mantelzorger zijn, hebben het vaak erg moeilijk met studeren. Opdrachten en taken geraken niet altijd tijdig klaar, zich voorbereiden op toetsen en examens is niet evident, meerdaagse uitstappen liggen moeilijk en op ouderavonden staan ze er wel eens alleen voor. Om hun talenten ten volle te kunnen ontwikkelen en hun toekomst niet te hypothekeren, moeten zij voldoende ondersteuning krijgen. Maatregelen binnen het onderwijs lijken het meest aangewezen, maar uit de bevraging van jonge mantelzorgers door Kind en Samenleving4 blijkt dat jongeren (en soms ook hun ouders) niet willen dat de school op de hoogte is van de zorgsituatie. Jongeren hebben schrik dat hun zorgvragende of zorgdragende ouder ter verantwoording zal worden geroepen. Onderwijs voorziet mogelijkheden voor jonge mantelzorgers en maakt deze bekend. Bv. examens spreiden, uitstel voor opdrachten en huistaken. In het hoger onderwijs het studiepuntensysteem flexibel toepassen. Naast zelf ziek zijn, ook zorg voor een familielid zien als een uitzonderlijke situatie. Indien jongeren hierdoor niet slagen, mag dit niet leiden tot het verlies van studiepunten. Indien jongeren gebruik willen maken van deze mogelijkheden, melden zij zich zelf aan. Jongeren uit een zorgend gezin verliezen hun studietoelage niet wanneer zij een jaar overdoen omwille van de zorgsituatie. Ontmoetingskansen creëren tussen jonge mantelzorgers onderling (fysiek en virtueel). Gebruikersorganisaties krijgen hierin een rol. Voor minderjarigen die de enige mantelzorgers zijn van hun alleenstaande ouder is er een bijkomend probleem, namelijk de handelingsbekwaamheid. Juridisch gezien kan de minderjarige geen rechtsgeldige handelingen treffen. Minderjarigen hebben in theorie een geringe zelfstandigheid en verantwoordelijkheid. Maar in de realiteit houdt men wel rekening met het zelfontplooiings- en zelfbeschikkingsrecht van de minderjarige. Men aanvaardt dat minderjarigen, reeds vanaf een relatief jonge leeftijd, kunnen beslissen over zaken die henzelf aanbelangen en hiervoor de gewone rechtshandelingen uit het dagelijkse leven kunnen stellen. Maar wanneer zij mantelzorger zijn, gaat het niet om beslissingen nemen over zichzelf, maar om de verantwoordelijkheid voor een naaste, een persoon over wie de minderjarige juridisch geen enkel gezag heeft. 8

Bij medische interventies de thuissituatie systematisch bevragen, zodat minderjarigen niet langer onopgemerkt en zonder ruggensteun een huishouden dienen te beredderen. De minderjarige en zijn zorgbehoevende ouder duiden samen een vertrouwenspersoon aan die het kind kan bijstaan. Een sterker netwerk voor zorgende gezinnen Een zorgend gezin kan en mag nooit volledig en uitsluitend verantwoordelijk zijn voor de zorg in het gezin. Er is ook een opdracht voor familie, vrienden, buren, de samenleving en eigenlijk elke burger. Dat noemen we vermaatschappelijking van de zorg. Wie informele zorg opneemt, moet enerzijds op begrip kunnen rekenen en anderzijds in zijn of haar nabijheid op zoveel mogelijk hulp en ondersteuning beroep kunnen doen. En het zijn niet alleen professionelen die de zorgsituatie ondersteunen. Een groot familiaal en sociaal netwerk is van goudwaarde. Niet alleen de overheid moet het opnemen van informele zorg officieel erkennen, maar ook de samenleving. Het gezin en de zorgvrager blijven deel uitmaken van de gemeenschap waarin ze wonen. Het ondersteunen van sociale en familiale netwerken is daarom een belangrijke taak van de overheid. Stimuleren van sociaal-culturele activiteiten, activiteiten op wijk- of buurtniveau, inspraak en participatie van buurtbewoners, goede bereikbare diensten, een goede toegankelijkheid van de buurt… dit alles stimuleert het gemeenschapsgevoel en kan mensen aanzetten om informele zorg op te nemen in hun omgeving. Deze maatregelen kunnen er voor zorgen dat het zorgende gezin niet losstaat van zijn directe omgeving. Maar samen verantwoordelijk zijn voor zorg binnen een ruimere familie, loopt niet altijd van een leien dakje. Er is soms onenigheid over de aanpak van de situatie, wie al dan niet zorg opneemt, de vergoeding… Dat kan wel eens leiden tot heftige conflicten die familiale netwerken behoorlijk en zelfs definitief kunnen ontwrichten. De overheid voert een sensibiliseringscampagne die het belang van het opnemen van informele zorg benadrukt en spoort elke burger aan te participeren in het netwerk van zorgende gezinnen. Hiertoe promoot ze de mogelijkheid van vrijwilligerswerk in o.a. gezelschaps- en oppasdiensten… De overheid ondersteunt sociaal-culturele activiteiten, activiteiten op wijk- of buurtniveau, inspraak en participatie van buurtbewoners, bouwt goede bereikbare diensten uit en zorgt voor een goede toegankelijkheid van buurten… De gemeente verzekert individuen die zorgende gezinnen bijstaan en ondersteunen, maar geen lid zijn van een erkende vrijwilligersorganisatie. In geval van een ongeval, biedt dit het zorgende gezin en de vrijwilliger de nodige zekerheid. Mantelzorgers die geen familiale band hebben met de zorgvrager, eveneens in het zorgtraject betrekken. Zij hebben ook recht op info en inspraak. Wanneer mensen met een beperking gaan samenwonen of huwen, verandert hun inkomensvervangende en/of integratietegemoetkoming niet. De ‘prijs van de liefde’ verdwijnt. Wie een werkloosheidsuitkering, een leefloon of een andere sociale uitkering krijgt, heeft ook recht op het bieden van mantelzorg, zonder dat dit gevolgen heeft voor de uitkering. 9

Vroegtijdige zorgplanning stimuleren, waarbij men het familiale netwerk en sociale omgeving van ouderen in kaart brengt. Bij het plots ontstaan van de zorgbehoefte (een verkeersongeval, een onverwachte diagnose…) brengt een trajectbegeleider de mogelijkheden van het netwerk rond het gezin in kaart. De overheid promoot, o.a. via het Sociaal Huis, eigen Kracht-conferenties5 en bemiddeling om conflicten n.a.v. een bijzondere zorgsituatie op te lossen. Ook de Gezinsbond neemt vandaag in sommige regio’s zijn rol op in dit verhaal, bijvoorbeeld in de vorm van een gezelschapsdienst voor senioren. Via dergelijke initiatieven zetten lokale afdelingen stappen naar zorgende gezinnen en participeren vrijwilligers in het netwerk waarop het gezin beroep kan doen. Samenvatting standpunt Zorg en gezinnen, ze kunnen niet los van elkaar worden gezien. De overheid roept alle burgers op om hun steentje bij te dragen en spreekt over vermaatschappelijking van de zorg. Informele zorg en thuiszorg zullen beslist mee een antwoord moeten bieden op de verzilvering en de toenemende zorgvragen. Maar is die zorg in familiekring altijd wel zo vanzelfsprekend en krijgt die voldoende erkenning? De Gezinsbond vindt dat er te weinig aandacht gaat naar het gezinsleven binnen die gezinnen die een zorgtaak opnemen. De patiënt mag centraal staan, maar vergeet zijn omgeving niet. Zeker als het jongere mantelzorgers betreft, is er extra aandacht nodig. Tot je recht komen in de zorg, als zorg- gever én als zorgvrager, is nodig om je levenskwaliteit te garanderen op momenten dat er meer zorg nodig is in je gezin, familie of ruimer sociaal netwerk. Heel wat gezinnen zijn bereid om zorg op te nemen, maar tegelijk staat het zorgen ook onder druk onder meer door de roep om langer te werken, door de kleinere familienetwerken of door de grotere afstand tussen familieleden. De Gezinsbond wil het zorg dragen voor elkaar ondersteunen, maar heeft evenzeer respect voor mensen die deze keuze om allerlei redenen liever niet maken. Mantelzorg hoort steeds een positieve keuze te zijn, zowel voor de mantelzorger zelf als voor de zorgvrager, een keuze die men maakt zonder druk vanuit de overheid of de omgeving. De overheid moet het opnemen van mantelzorg mogelijk maken en niet als vanzelfsprekend beschouwen. Voor de Gezinsbond is het daarbij belangrijk om mantelzorg te erkennen als een officiële zorgvorm en om zorggezinnen te registeren in een zorgregister via het lokaal Sociaal Huis. Professionele zorg en mantelzorg moeten daarenboven maximaal op elkaar afgestemd worden. Dat kan via een trajectbegeleider die zowel de noden van de zorgvrager als de noden van de andere gezins- en familieleden in kaart brengt. Ondersteuning van mantelzorgers betekent ook dat zij voldoende informatie, coaching en opleiding moeten krijgen om de kwaliteit van de zorg te garanderen. De noden, wensen en dromen van de zorgvrager, zijn gezin en zijn omgeving moeten steeds centraal staan. Een gevarieerd aanbod aan ondersteuning is vereist en ook de zorgnoden van de mantelzorgers zelf moeten de nodige aandacht krijgen. Laagdrempelige en bereikbare buurt- en thuisdiensten ondersteunen de mantelzorger en kunnen af en toe de zorg uit handen nemen. Een specifiek aanbod op maat van jonge mantelzorgers dient te worden uitgewerkt. Zowel de lokale overheden als de Vlaamse overheid hebben hierin een rol te vervullen. Op lokaal niveau gaat het 10

bijvoorbeeld over het opsporen en opvullen van leemtes in de buurtgerichte dienstverlening of het toekennen van een man- telzorgpremie. Op Vlaams niveau stelt de Gezinsbond voor om de persoonsgebonden financiering gevoelig uit te breiden zodat meer zorgvragers zelf het budget kunnen beheren om de zorg te krijgen die het best bij hun gezin past. We vragen specifiek aandacht voor een toekomstperspectief na de zorg. De combinatie van werk en gezin is een enorme uitdaging voor mantelzorgers, zeker wanneer het om een langdurige zorgsituatie gaat. Verlofstelsels kunnen de combinatie vergemakkelijken, maar zijn niet altijd voldoende om lange periodes te overbruggen. Daarom vragen we voldoende lange niet-vergoede onderbrekingsmogelijkheden. Maatregelen die de invloed op het pensioen verkleinen en initiatieven voor herintreders na afloop van de zorgperiode zijn noodzakelijk. Voetnoten 1

Respijtzorg is het tijdelijk overnemen van de totale zorg ter ontlasting van de mantelzorger, het kan gaan om dag- of nachtopvang, opvang tijdens een vakantieperiode… 2

Zorgvernieuwing heeft tot doel de mogelijkheden van personen met een beperking te optimaliseren met het oog op een kwaliteitsvol leven, meer zelfbeschikking en een betere participatie in de samenleving. De zorgvernieuwing biedt zorgaanbieders meer vrijheid om zorg op maat te realiseren en het aanbod beter af te stemmen op de vragen van de persoon met een beperking. 3

Zie www.famcompass.eu of publicatie ‘Focus op herintreders. Een job na Thuiswerk’, Studiedienst Gezinsbond, Brussel, september 2009. 4

Lauwers, H., Jonge mantelzorgers? Kinderen van ouders met een chronische ziekte of handicap. Een kwalitatief onderzoek naar het perspectief van kinderen en jongeren, Brussel, 2013. 5

http://www.eigen-kracht.be

11