Toolkit café Doodgewoon
Inhoud Inleiding ..................................................................................................................... 3 Netwerken Palliatieve Zorg en café Doodgewoon ................................................................... 3 Cafés Doodgewoon ........................................................................................................ 4 Stappenplan voor de voorbereidingsfase ............................................................................. 6 Waarom een café......................................................................................................... 6 Doelgroep.................................................................................................................. 6 Sprekers ................................................................................................................... 6 Inhoud...................................................................................................................... 7 Tijdstip..................................................................................................................... 7 Locatie ..................................................................................................................... 7 PR & communicatie........................................................................................................ 8 Naamgeving: café, ontmoeting of bijeenkomst...................................................................... 8 Communicatiemiddelen ................................................................................................. 8 Affiches verspreiden ..................................................................................................... 8 Financiering ................................................................................................................ 9 Tips ......................................................................................................................... 9 Kwaliteit ..................................................................................................................... 9 Checklist..................................................................................................................... 10 Op de dag zelf .............................................................................................................. 10 Medewerkers .............................................................................................................. 10 Takenpakket per medewerker ......................................................................................... 10 Bronnen en links ........................................................................................................... 11 Bijlage 1: Evaluatieformulier ............................................................................................ 12 Bijlage 2: Begroting ....................................................................................................... 14 Bijlage 3: Voorbeeld café Soelaas ...................................................................................... 15 Bijlage 4: Voorbeeld persbericht ....................................................................................... 16
2
Inleiding Verschillende Netwerken Palliatieve Zorg organiseren bijeenkomsten, al dan niet onder de naam café Doodgewoon. Een aantal netwerkcoördinatoren heeft verzocht om een landelijk format voor deze bijeenkomsten, zodat er meer uniformiteit is en kennis en ervaring gedeeld kan worden. Daarom hebben meerdere organisaties informatie beschikbaar gesteld, waarmee deze ‘Toolkit café Doodgewoon’ is gemaakt. Daarvoor bedanken wij Berdine Koekoek, Angelique de Wit, Patricia Appeldoorn, Aad Kolthof, Ingrid Zondervan en Gerda Bruggeman. Een goede bijeenkomst kost veel voorbereidingstijd. Er zijn verschillende mensen bij betrokken en er moeten een heleboel kleine, praktische zaken geregeld worden. Een aantal zaken kunnen vanuit de werkplek zelf georganiseerd worden, als bekend is hoe een en ander in zijn werk gaat. Het is handig van tevoren na te denken of en welke taken je eventueel wilt uitbesteden. Bij de voorbereiding en uitvoering van de bijeenkomsten kan deze toolkit een goed hulpmiddel zijn. Voor de leesbaarheid wordt de naam café Doodgewoon aangehouden.
Netwerken Palliatieve Zorg en café Doodgewoon Zoals in de inleiding beschreven, willen verschillende Netwerken graag een landelijke opzet van cafés Doodgewoon. Er zitten voor– en nadelen aan een landelijk format, een voordeel kan landelijke herkenbaarheid zijn, nadeel kan zijn dat dit ten koste gaat van de couleur locale. Deze toolkit is een hulpmiddel om te komen tot een landelijke opzet. Echter, om werkelijk tot een landelijke format te komen, zullen de Netwerken Palliatieve Zorg tot overeenstemming moeten komen en gezamenlijk aanvullende afspraken moeten maken. Agora (via ongeneeslijk.nl) wil graag fungeren als kapstok voor deze landelijke opzet. Dit past niet alleen bij zijn taak als ondersteuningspunt, maar ook bij de taak publieks– en patiëntencommunicatie. De besluitvorming over een landelijke opzet van de cafés Doodgewoon, zal echter genomen moeten worden door de netwerkcoördinatoren. Een voorbeeld van een landelijke opzet van cafés zijn de zogenaamde Alzheimercafés. In diverse plaatsen worden onder deze naam bijeenkomsten georganiseerd. Het Alzheimercafé is een maandelijkse bijeenkomst voor mensen met dementie, hun naasten, hulpverleners en belangstellenden. Op de website van www.alzheimer-nederland.nl zijn alle bijeenkomsten terug te vinden. Inmiddels hebben deze cafés landelijke bekendheid.
3
Cafés Doodgewoon Stel: je krijgt te horen dat je ongeneeslijk ziek bent en dat je binnen onafzienbare tijd komt te overlijden. Jouw leven en dat van je familieleden staat plotseling op zijn kop. Verschillende vragen komen naar boven: Hoe moet het nu verder? Met wat voor problemen krijg je te maken? Zul je veel pijn gaan lijden? Kunnen je partner en kinderen de zorg voor jou wel op zich nemen? Wat houdt palliatieve zorg precies in? Om op deze vragen een antwoord te krijgen en om met lotgenoten in contact te komen, zijn er in Nederland verschillende bijeenkomsten opgestart onder de naam ‘café Doodgewoon’. De bijeenkomsten zijn specifiek georganiseerd voor mensen die te maken hebben met palliatieve zorg. Per regio zijn er variaties in het concept, maar het doel van deze bijeenkomsten is om patiënten, mantelzorgers, vrijwilligers en professionals met elkaar in contact te brengen, ervaringen te delen en informatie te verstrekken op het gebied van palliatieve zorg (Erasmus MC, 2012 communityproject). Patiënten hebben behoefte aan informatie niet alleen op medisch gebied maar ook op psychosociaal vlak, thema’s voor bijeenkomsten zijn angst, onzekerheid, moeheid, etc. Goede communicatie tussen patiënt, behandelaar en naasten is essentieel. De cafés zijn echter geen ‘behandelsetting’, maar een laagdrempelige manier om met lotgenoten en (zorg)professionals in contact te komen. In het Rotterdamse onderzoek zijn de onderwerpen benoemd, waar de meeste interesse naar uitgaat:
Angst en depressie
Hoe blijf ik als mantelzorger overeind?
Hoe begeleidt een huisarts palliatieve zorg?
Intimiteit en seksualiteit
Pijnbestrijding
Complementaire zorg
Hoe vang ik mijn kinderen op?
Onderwerpen genoemd in diverse andere bronnen:
Verblijf in de laatste fase (thuis, hospice, ziekenhuis, verpleeghuis)
Doorbehandelen of niet?
Financiën (erfrecht, rol notaris, machtigen naasten, etc.)
Beslissingen rond het levenseinde (wilsbeschikkingen, zoals niet-behandelverklaring, euthanasie verklaring, zorgverklaring, donorcodicil, etc.)
Wat kan ik van mijn arts(en) verwachten, wat zijn mijn rechten (WGBO)?
Wat kan (persoonlijke) kracht geven en hoe te realiseren?
4
Wat kan er allemaal rondom de uitvaart?
Thema’s van de verschillende initiatieven
Figuur1: Op basis van de ontvangen stukken van de verschillende initiatieven is een overzicht van de gebruikte thema’s gemaakt. Deze (voorbeeld)thema’s zijn in de matrix praktisch ingedeeld op basis van doelgroep en onderwerp. Op de x-as zijn de verschillende doelgroepen weergegeven: patiënt, mantelzorger, vrijwilliger en professional. Op de y-as zijn de verschillende onderwerpen weergegeven: diagnose & verwerking, praktische elementen, emoties en klachten en sterven. (Erasmus MC, 2012)
5
Stappenplan voor de voorbereidingsfase Een café Doodgewoon is in eerste instantie gericht op patiënten in de palliatieve fase en hun mantelzorgers. Omdat de palliatieve fase niet altijd even duidelijk is afgebakend, bijvoorbeeld bij chronisch zieken, is de doelgroep niet gemakkelijk af te bakenen. De cafés brengen patiënten en hun naasten (en anderen) in contact met anderen (eventueel zorgprofessionals) en er kunnen op interactieve wijze thema’s aan de orde komen. Tijdens deze avonden kan ook het begrip palliatieve zorg worden uitgelegd. Waarom een café
Het is laagdrempelig.
Het is gezellig.
Het stimuleert ontmoeting met lotgenoten (patiënten en mantelzorgers)
Het bevordert op je gemak voelen (een veilige ontmoetingsplaats).
Het biedt mogelijkheden tot interactie met professionals en lotgenoten, verschillende groepen worden bij elkaar gebracht die normaal niet zo snel bij elkaar zullen komen.
Het geeft gelegenheid om vragen te stellen.
Biedt gelegenheid om informatie uit te wisselen.
Je kunt ervaringen delen.
Doelgroep Patiënten, mantelzorgers, vrijwilligers en belangstellenden. Per café zijn de doelgroepen verschillend, de één richt zich meer op patiënten, anderen nodigen een brede doelgroep uit en stellen het café ook open voor iedereen die zich wil verdiepen rondom het thema levenseinde. Bepaal van te voren duidelijk wie je wilt bereiken, zodat je je bijeenkomst goed op hen kunt afstemmen en je communicatie ook. Sprekers (zorg)Professionals en/of ervaringsdeskundigen. Bouw een netwerk op met professionals en ervaringsdeskundigen, die je kunt vragen als sprekers. Denk ook eens aan sprekers van landelijke organisaties, welzijnsorganisaties of de partners van de coalitie Van Betekenis tot het Einde.
6
Inhoud Er is behoefte aan informatie over praktische zaken, bijvoorbeeld financieel (notaris, machtigen naasten), over wat palliatieve zorg inhoudt, mogelijkheden van palliatieve zorg in je naaste omgeving, waar wil en kun je sterven (thuis, hospice, ziekenhuis, etc.) en omgaan met angst en pijn. Zie verder het schema op pagina 5. Een jaarplanning werkt niet alleen handig voor de communicatie, maar ook om ervoor te zorgen dat diverse thema’s aan bod gekomen en gespreid over het jaar. Bepaal duidelijk waarover je café keer gaat. Dat maakt de communicatie makkelijker en mensen weten beter waarvoor ze komen. ‘Informatie over palliatieve zorg’ is bijvoorbeeld erg algemeen. Wanneer je zegt ‘informatie over palliatieve zorg thuis’, is dat al veel specifieker. Beginnen met een film of het verhaal van een ervaringsdeskundige, kan helpen om het gesprek op gang te brengen. Bedenk verder of je wilt dat er informatiemateriaal aanwezig is en zo ja welk informatiemateriaal. En, wil je de mogelijkheid bieden tot nazorg, kunnen mensen nog ergens naartoe bellen? Tot slot kun je besluiten om na ieder Café te evalueren, of juist niet, zie bijlage 1. Tijdstip Een aandachtspunt is het tijdstip. In de meeste regio’s worden cafés s ’avonds georganiseerd. Patiënten kunnen het prettiger vinden om overdag naar het café te komen, bijvoorbeeld vanwege vermoeidheidsklachten. Dit kun je inventariseren door een kleine enquête uit te zetten. Een geschikt tijdstip kan 14.30 tot 16.00 uur zijn, met gelegenheid tot napraten. Locatie Eisen aan de locatie:
Uitnodigend
Gemakkelijk bereikbaar
Sfeervol
Vaste locatie geeft herkenbaarheid
(Twee)maandelijkse bijeenkomst ochtend of avond mogelijk
7
Eisen aan zaal:
Geluid microfoon (vast en loop)
Bar
Stoelen (opstelling, aantal zitplaatsen, rolstoelplaatsen)
Beamer en scherm aanwezig
NB: Het is goed om na te denken of en wat je regelt voor het geval iemand onwel wordt.
PR & communicatie Naamgeving: café, ontmoeting of bijeenkomst Over de naamgeving bestaan verschillende ideeën, de één vindt ‘Doodgewoon’ prikkelend, een ander vindt dit afschrikwekkend. Er bestaan diverse varianten in de naamgeving. Daarnaast blijkt uit het, kleinschalige, onderzoek van de Erasmus dat de naam café soms andere verwachtingen geeft. Belangrijk is om na te denken wat in jouw regio past. Communicatiemiddelen
Ansichtkaarten uitdelen met de data.
Flyers maken, zie voor een voorbeeld bijlage 3.
Bijeenkomsten op de Netwerksite zetten en eventueel verslag e.d.
Café aanmelden voor de website ongeneeslijk.nl, zodat erover getwitterd wordt.
Regelmatig een persbericht naar (regionale) krant. PR herhalen is belangrijk om het café onder de aandacht te brengen. Zie voor een voorbeeldpersbericht bijlage 4.
PR via Netwerk(partners)
Nieuwsbrief uitbrengen met aankondiging van thema’s, etc.
Social media: internet, twitter, Facebook
Agenda van regionale bladen
Huis-aan-huis bladen
Affiches verspreiden
Ziekenhuizen en huisartsenpraktijken
Hospices en andere palliatieve zorgvoorzieningen
Bibliotheek en/of kerken
Winkels in de buurt
Buurthuizen
8
Financiering De cafés worden op verschillende manieren gefinancierd, o.a. door:
Sponsoring
Bijdrage Netwerken Palliatieve Zorg
Gemeenten (Wmo)
Fondsen
Subsidie via de provincie
De kosten variëren sterk afhankelijk hoe het café is georganiseerd. Achterin zie je een voorbeeldbegroting, zie bijlage 2. De belangrijkste kosten zijn:
Kosten medewerkers
Kosten zaalhuur
Kosten catering
PR materiaal/ flyers/ advertenties, e.d.
Eventuele vergoeding sprekers
Tips
Gratis toegang, maakt je café laagdrempelig
Een gratis welkomstdrankje komt gastvrij over
Je kunt een pot voor vrijwillige bijdragen neerzetten
Kwaliteit Voor de cafés Doodgewoon is er nog geen kwaliteitsbeleid beschreven. Het is goed om hierover na te denken. Wanneer je wilt komen tot een landelijk format, zijn dit ook de punten waarover netwerkcoördinatoren met elkaar afspraken kunnen maken. Je kunt dan bijvoorbeeld eisen dat alle cafés die mee willen doen, aan deze kwaliteitseisen moeten voldoen. Zaken waarover je na kunt denken zijn:
Is het café opgezet met instemming van de netwerkpartners (i.v.m. draagvlak)?
Moeten de sprekers professionals zijn of mogen dit ook ervaringsdeskundigen zijn en welke eisen stel je aan hen?
Laat je commerciële activiteiten toe?
Zijn de aanwezige vrijwilligers getraind, bijvoorbeeld bij de VPTZ?
Wie is eindverantwoordelijk voor het proces en wie financieel?
Worden de bijeenkomsten geëvalueerd?
Op welke wijze kunnen de bezoekers inspraak hebben, bijvoorbeeld over thema’s?
9
Checklist
Data plannen
Onderwerpen bepalen
Locatie
Catering regelen
Zaal vastleggen
Gastheer/gastvrouw vragen
Sprekers
PR
Financiën en eventuele sponsoren
Informatiemateriaal aanwezig
Evaluatie houden
Op de dag zelf Medewerkers
Leiding
Catering
Ondersteuning
Takenpakket per medewerker 1. Leiding
Aanwezig om ….
Sleutel van de ruimte
Ontvangst van de mensen die komen
Ontvangst spreker(s) en wegwijs maken
Aankondigen van het programma en de huisregels (ideeënbus, mobiele telefoon, waar is het toilet, waar kunnen mensen roken, vrijwillige bijdrage voor consumptie, evaluatieformulier, etc.)
Bedanken van de sprekers en overhandigen van attentie
Afsluiten van het programma, datum van de volgende bijeenkomst en onderwerp benoemen, PR praatje
10
Afsluiten en sleutel terug brengen
2. Catering
Aanwezig om ….
Koffie en thee zetten en benodigdheden klaarzetten
Water voor sprekers
Eventueel pot vrijwillige bijdragen plaatsen en beheren
3. Ondersteuning
Aanwezig om ….
Zaal indeling verzorgen of nalopen
Zaal weer in oorspronkelijke opzetting terug zetten
Spreker ondersteunen bij presentatie (power point, muziek, materialen)
Eventueel informatiestand bemensen
Eventueel een verslag maken van de avond
Registeren aantal bezoekers
Verslag versturen naar werkgroep voor eventuele op, aanmerkingen of aanvullingen
Bronnen en links Bronnen
Toolkit Palliatief café Hardenberg (café Soelaas)
Café Doodgewoon, Community project Erasmus MC Rotterdam (2012)
Handboek café Doodgewoon NPZ West Friesland & vragenlijst café (2009)
Kwaliteitsbeleid FINK, versie februari 2012
Links
www.ongeneeslijk.nl
www.doodgewoonbespreekbaar.nl
www.vanbetekenis.info
www.alzheimer-nederland.nl
11
Bijlage 1: Evaluatieformulier Evaluatieformulier café Doodgewoon Datum: ________________ Evaluatieformulier deelnemers (gelieve uw keuze te omcirkelen) Score: 5 zeer goed; 4 goed; 3 voldoende; 2 matig; 1 onvoldoende __________________________________________________________________________ 1. Wat is uw beoordeling van de wijze waarop het thema aan de orde is gekomen? Inhoud:
5
4
3
2
1
Presentatie:
5
4
3
2
1
Motivering: ................................................................................................................................................. ................................................................................................................................................. .................................................................................................................................................
2. Wat is uw beoordeling van de interactie tussen spreker en publiek? Mogelijkheid om vragen te stellen
5
4
3
2
1
Mogelijkheid om eigen mening te geven
5
4
3
2
1
Motivering: ................................................................................................................................................. ................................................................................................................................................. .................................................................................................................................................
3. Heeft deze avond voldaan aan uw verwachtingen? Score: 5
4
3
2
1
Motivering: ................................................................................................................................................. ................................................................................................................................................. .................................................................................................................................................
12
4. Welk cijfer geeft u op een schaal van 0 (zeer slecht) tot 10 (zeer goed) I--------I-------I------I-------I-------I-------I------I--------I-------I--------I 0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
5. Welke thema’s zou u willen dat besproken worden? 0
notaris
0
alternatieve geneeswijzen
0
complementaire zorg (o.a. aroma, voet reflextherapie)
0
euthanasie of niet?
0
hoe blijf ik als mantelzorger overeind?
0
wat kan thuiszorg allemaal doen?
0
hoe begeleidt een huisarts palliatieve zorg?
0
hoe vang ik mijn kinderen op?
0
waar vind ik kracht?
0
hoe neem ik afscheid?
0
voeding
0
uitvaartmogelijkheden
0
behandelen of niet?
0
intimiteit en seksualiteit
0
pijnbestrijding
0
palliatieve zorg voor ouderen
0
hospice
0
angst en depressie
0
nazorg
0
psychosociale ondersteuning
0
emotionele dilemma’s
6. Bent u van plan te komen naar het volgende café Doodgewoon? 0
ja
0
nee
7. Andere suggesties of opmerkingen? .................................................................................................................................................. .................................................................................................................................................. ..................................................................................................................................................
Hartelijk dank voor uw medewerking! Bron: Handboek café Doodgewoon NPZ West Friesland & vragenlijst café)
13
Bijlage 2: Begroting
14
Bijlage 3: Voorbeeld flyer café Soelaas
15
Bijlage 4: Voorbeeld persbericht Café Doodgewoon in {….} Op {….} is een bijeenkomst met als thema {……} Belangstellenden zijn welkom vanaf… de toegang (is gratis/kost…) Je hebt te horen gekregen dat je ongeneeslijk ziek bent en dat je binnen onafzienbare tijd komt te overlijden. Jouw leven en dat van je familieleden staat plotseling op zijn kop. Verschillende vragen komen naar boven: Hoe moet het nu verder? Met wat voor problemen krijg ik te maken? Zal ik veel pijn gaan lijden? Wat houdt palliatieve zorg precies in? Wat betekent dit voor mijn naasten? Welke ondersteuning kan ik krijgen? Om op deze vragen een antwoord te krijgen en om met lotgenoten in contact te komen, worden deze ‘café Doodgewoon’ bijeenkomsten georganiseerd. Op deze bijeenkomst zal { … iets vertellen over…… toelichting op het thema}. Initiatiefnemers van deze bijeenkomst zijn {Netwerk palliatieve Zorg… & ….}. Het is een gezamenlijke activiteit met {…..}. Meer informatie
{ contactgegevens} { voor vragen} { praktische informatie, locatie, aanvangstijd, eventuele kosten} { website netwerk/ café} {www.ongeneeslijk.nl}
16
