alle handen thuis
voorjaar 2011
Zorg aan huis Wat komt daar allemaal bij kijken? Zorgrecepten van … Laura, Jan, Gregory, Ria en Kheira
Baas in eigen huis?
Het belang van zelfstandig wonen
Aan het woord “
Er gaat niets boven je eigen, vertrouwde leefomgeving ... Omdat ik thuis woon, kan ik werken en mijn eigen geld verdienen ... Thuis wonen? Doen mensen, doen! Het lijkt een hoop geregel, maar het loont echt ... Via zorg in natura was ik niet tevreden. Nu ik zelf hulp heb uitgekozen met het PGB, gaat het perfect ... Ik ben tevreden met het PGB. Alleen zijn er in 2012 alweer vijf jaar om. Ik ben bang voor herindicatie ... Mijn mantelzorger staat voor me klaar van het moment dat hij opstaat tot hij weer naar bed gaat. En zelfs
... Als ik een dag wegga met een vriendin, dan doet zij mijn jas aan en uit. Ook mantelzorg ... Ik krijg reisbegeleiding van een mantelzorger. Ik deel mee in haar reiskosten en biedt haar onderweg ook een kopje koffie aan ... Gezien mijn inkomen moet ik € 266,60 per maand aan eigen bijdrage betalen. Daarom huren we de hulp maar particulier in ... Het is handig om administratief onderlegd te zijn. Of om iemand in je omgeving te hebben die dat is ... Mijn vrouw regelt alles, daar is ze wel wat uren per week aan kwijt ... In het organiseren van hulp gaat veel tijd zitten. Maar als je alles goed op de rit hebt, is het zalig ... Mijn man is in principe 24 uur per dag stand-by ... Het daarna: ’s nachts heb ik ook hulp nodig
kost zoveel tijd en moeite om iets voor elkaar te krijgen. Ik zeg altijd gekscherend dat
... Het is heel belangrijk om een goed contact te onderhouden met al die zorgverleners, want anders werkt het tegen je ... Ben zo gewoon mogelijk behandeld door DIT mijn werk is
mijn ouders. Ik vergeet mijn handicap nooit, alleen ik wil wel zo normaal mogelijk de
... Ik wil graag een groot voorwiel aan mijn rolstoel zodat ik met mijn zoontje door het bos kan wandelen. De gemeente wil het niet vergoeden als sportvoorziening, toch is het geen heel dure aanpassing ... Laat je niet afschepen door betweters. het is jouw leven en jouw handicap!!! ... Ooit eens wel wat maanden in verpleeghuis doorgebracht en dat was voor ons beiden echt vreselijk, we hadden toen iets van zo kunnen we geen huwelijk in stand houden ... Door de combinatie van thuiszorg,
dingen doen die ik doe
mantelzorg, alarmering, burenhulp en mijn hulphond kan ik op dit moment wel van een
... Je moet creatief zijn, doorzettingsvermogen hebben en accepteren dat er dingen zijn die je niet meer kunt ... zekere rust spreken
pagina 2
”
REDACTIONEEL
6
8 hu
14
lpm idd ele
18
Gebruikers van zorg via de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ), kregen de afgelopen jaren met veel veranderingen te maken. Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport is geïnteresseerd in de gevolgen van die veranderingen: hoe ervaren zorggebruikers de nieuwe situatie in de praktijk? Belangenorganisaties kregen daarom het verzoek om deze veranderingen twee jaar lang te monitoren. Kortweg ‘de AWBZ-monitor’ genoemd.
n
20 22
16
Inhoud
3 Van de redactie 4 Baas in eigen huis 10 Bijeenkomsten 11 De valkuilen van mantelzorg 12 Zorgrecepten 19 PriMA 21 Weetjes 23 Column Ad Poppelaars 24 Aan het woord
Binnen de uitgebreide monitor licht de CG-Raad graag een specifieke groep zorgbehoevende mensen uit: mensen die hun zorg en ondersteuning aan huis organiseren. Zij creëren, op basis van hun persoonlijke situatie en mogelijkheden, een uniek vangnet waarop zij 24 uur per dag kunnen terugvallen. Wij onderzochten hoe ze dat doen. En, misschien nog belangrijker, hoe dat ze bevalt. De resultaten leest u in dit magazine. Een uitgebreid onderzoeksrapport over Alle Handen Thuis vindt u op www.monitorawbz.nl. Daarin staan ook aanbevelingen. De onderzoekers pasten verschillende methoden toe. In totaal vulden 207 mensen een online enquête in, gaven 20 mensen een telefonisch interview en ontvingen 10 mensen een onderzoeker thuis. De onderzoeksresultaten bieden inzicht in onder meer: wat mensen beweegt thuis te wonen, de samenstelling van hun zorg aan huis, hun tevredenheid over het zorgaanbod en de effecten van zorg aan huis op participatie in de samenleving. Opvallend is dat AWBZ-zorg vaak slechts een klein bouwsteentje is van het volledige zorgpakket. Informele zorg van partners, kinderen, ouders, verdere familie, vrienden en buren is erg belangrijk. Daarnaast speelt de gemeente een rol via de Wmo, onder andere voor hulpmiddelen en woning aanpassingen.
pagina 3
ACHTERGROND
Baas in eigen huis Waarom zelfstandig leven zo belangrijk is Waarom willen mensen met een beperking überhaupt zelfstandig wonen? Je kunt het je afvragen. Want wanneer thuis wonen zoveel geregel en organisatie met zich meebrengt, is best in te denken dat mensen daarvoor passen. Niets is minder waar, zo blijkt uit onze peiling. Een eigen huis staat voor de respondenten gelijk aan een eigen leven.
pagina 4
Stelt u zich voor dat u rustig op de bank zit, als er onverwacht iemand Mensen met een beperking willen zelf bepalen wanneer ze opstaan, wat ze eten en hoe ze hun leven inrichten. Dat kan volgens een ruime meer derheid van de ondervraagden alleen als ze zelfstandig wonen. Thuis dra gen zij de verantwoordelijkheid, zijn zij de baas. En dat is belangrijk. Want wanneer dat niet zo is, weten deelnemers aan het onderzoek, moet je je aanpassen aan de norm van de zorgverlener. Een van de ondervraagden geeft als voorbeeld: “Ik ga laat naar bed en eet ook later dan gebruikelijk is. Als ik in een instelling ga wonen, kan dat niet meer.” Mensen met een beperking willen, net als iedereen, zelf vormgeven aan hun leven. Persoon lijke wensen en gewoonten krijgen de meeste ruimte in een eigen huis.
binnenstapt die zegt: “U moet nu naar bed.” En wie op doordeweekse avonden uiterlijk om half tien thuis moet zijn voor de laatste zorgronde, kan een biertje na de training wel vergeten. Thuis wonen is daarom voor veel deelnemers essentieel om naar eigen inzicht te kunnen deelnemen aan de samenleving. Zelf bepalen wat te doen en met wie. Ook dat laatste is belangrijk; het hebben van een handicap of chroni sche ziekte is voor deelnemers aan het onderzoek geen reden om samen te leven met ‘gelijksoortige mensen’.
Deelnemers aan de peiling geven ook aan dat zij, door zelfstandig te wo nen, zelf kunnen bepalen wie zij in hun huis toelaten en wanneer. Mensen vragen zich af of zij in een woonvorm compleet vrij zijn om mensen uit te nodigen. Een jongere deelnemer geeft aan mede daardoor op zichzelf te willen wonen: “Ik woon nu nog bij mijn ouders. Als ik een date wil mee nemen, dan kan dat. Maar hoe zit dat als je in een woongroep verblijft?”
Regie over de ondersteuning
Mensen vinden het sowieso belangrijk vrienden en familie te ontvangen in een vertrouwde sfeer, zonder bijvoorbeeld gestoord te worden voor zorgtaken. Veel mensen zijn er niet gerust op dat dit in een instelling mogelijk is. Het gevoel van privacy speelt ook een belangrijke rol als er geen bezoek is. “Ik kan er enorm van genieten om samen met mijn man en onze huisdieren de avond door te brengen. Gewoon lekker met elkaar”, vertelt een vrouw van drieëndertig jaar. Het beeld dat zij schetst, is voor de meeste mensen heel normaal. Maar het kan ook anders. Probeert u zich eens voor te stellen dat u rustig op de bank zit, als er onverwacht iemand binnenstapt die zegt: “U moet nu naar bed.”
Bijna de helft van de deelnemers aan de peiling is tevreden tot heel tevreden over de manier waarop zij hun zorg en ondersteuning thuis hebben georganiseerd. “Op deze manier blijf je eigen baas wat de zin van leven vergroot.”
De deur uit Gehandicapten die thuis wonen, ervaren dus over het algemeen dat zij binnenshuis goed de regie kunnen voeren over hun eigen leven. Verrassend genoeg geven deelnemers ook aan juist buitenshuis veel vrijheid te ontlenen aan de eigen woning. Juist omdat zij zelfstandig wonen, leiden veel ondervraagden een actief leven met vrijwilligerswerk, hobby’s, sport en soms ook betaald werk. Ze bepalen grotendeels zelf hoe vaak ze de deur uitgaan en op welke tijden, en hebben dus meer mogelijkheden voor participatie en recreatie. Dat klinkt logisch: iemand die in zijn instelling pas om acht uur ’s morgens uit bed wordt geholpen, kan niet om half negen op het werk verschijnen.
Zestig procent van de deelnemers beantwoordt de vraag: ‘Heeft u het gevoel de regie te hebben over de ondersteuning?’ volmondig met ja. Een groot aantal maakt gebruik van een persoonsgebonden budget van de AWBZ of Wmo. Vaak wordt de regie samen met de partner gevoerd.
Een grote groep deelnemers heeft het gevoel gedeeltelijk de regie te hebben. Bij een deel van hen verhindert de lichamelijke of psychische conditie het voeren van volledige regie: “Ik moet varen op een betrouwbare en deskundige partner, omdat ik problemen heb met tijdsbesef en ruimtelijke oriëntatie.” Anderen ervaren beperkingen door de werkwijze van zorgaanbieders. Bijvoorbeeld doordat ze niet kunnen aangeven wanneer ze geholpen willen worden. Ongeveer zes procent van de deelnemers geeft aan geen regie te hebben over de ondersteuning. Gevoelens hierbij lopen uiteen van: “Mijn zorgverlener heeft de regie, maar heeft hierover altijd overleg met mij” tot “Ik blijf afhankelijk, ik wil niet altijd afwachten wanneer iemand tijd heeft om me te helpen.”
pagina 5
INTERVIEW
“Zelf bepalen wat je doet: wat je eet, welke boodschappen je in huis haalt, wanneer je naar bed gaat. Gewoon … leven. Net als je buren, je familie en je vriendinnen. Dat is voor mij heel belangrijk.”
pagina 6
Heel gewoon; het kan! Rita Soerjoesing is een sprankelende vrouw met een druk sociaal leven. Ze heeft een parttime baan als receptioniste en doet regelmatig aan fitness. In het weekend gaat ze graag met vriendinnen naar de stad om te winkelen of een borreltje te drinken. “En als ik daarna moe ben,” glimlacht ze, “trek ik me heerlijk terug in mijn eigen huis. Dat is me zoveel waard!” Bij haar geboorte liep Rita door zuurstofgebrek een spastische tetraplegie op. Hierdoor heeft ze weinig kracht in alle vier haar ledematen. Ze groeide op in Suriname, in een warme en fijne familie. Er was altijd wel iemand die haar kon helpen. Maar toen haar broers en zussen het ouderlijk huis verlieten, besloot Rita’s oudere broer haar naar Nederland te halen. Rita was toen zestien. Ze weet het nog goed: “Ik wilde helemaal niet, ik had het veel te fijn bij mijn ouders! Maar goed, in het revalidatiecentrum waar ik kwam te wonen en later in het wooncentrum, leerde ik wel zelfstandig te zijn. Met administratie omgaan, dat soort dingen. En koken, hoe ik bijvoorbeeld met mijn handicap een pan kan afgieten.”
Praktisch en nuchter Inmiddels woont Rita al zevenentwintig jaar in een Fokuswoning in Nieuwegein. Fokus biedt haar een goede manier om zelfstandig te wonen. Ze legt uit: “Ik heb wel hulp nodig, maar ik ben nu niet afhankelijk. Ik ben zelf verantwoordelijk voor het inplannen van mijn hulp, niets ligt van tevoren vast. Dat geeft veel vrijheid.” En omdat Rita’s dagen er verschillend uitzien, is flexibiliteit ook wel vereist. Vanwege haar parttime baan zijn er dagen waarop ze om zes uur ’s morgens op staat, maar ook dagen waarop ze kan uitslapen. “Als ik wakker word, bel ik de ADL-assistentie. Zij brengen mijn rolstoel en helpen me uit bed.
Ook bij douchen en uitkleden krijg ik hulp. En soms smeren ze even een crackertje als ik wil ontbijten”, vertelt ze. Na een klein uur is de hulp klaar en doet Rita zelf haar make-up. “Daar heb ik speciale foefjes voor,” lacht ze, “als ik een beetje naar rechts ga hangen, lukt het net. Daar ben ik wel blij mee, hoor. Je brengt toch het liefst zelf je make-up aan.” Om naar haar werk te gaan, maakt Rita gebruik van een particulier taxibedrijf. Ze krijgt ver voer naar haar werk gedeeltelijk vergoed door het UWV. Daarnaast heeft ze een budget voor privévervoer. In de buurt gebruikt Rita regelmatig
vaak eten mee als ze op bezoek is geweest. “Dat is wel fijn, dan kan ik dat thuis invriezen. Ik kook graag, maar soms heb ik na het werk zin om lekker makkelijk te doen. Dan vraag ik de ADLassistentie iets in de magnetron te zetten. In de tijd dat het eten opwarmt, helpen ze me direct in mijn nachtkleding en daarna brengen ze me mijn bordje,” vertelt ze. “Ja, ik zorg altijd dat ze een paar dingen tegelijk kunnen doen, anders kom ik niet uit met mijn uren.” Op de vraag of dat niet vervelend is, antwoordt ze nuchter: “Nee, hoor. Ik vind het allang fijn dat ik hulp krijg wanneer ik dat wil en niet op vaste tijden.”
(N)iets te wensen
“Mijn grote familie biedt naast gezelligheid ook praktische voordelen.” de Regiotaxi en om naar familie te reizen ge bruikt ze Valys. Ze vertelt: “Veel van mijn familie leden wonen inmiddels in Nederland, alleen niet bij mij in de buurt. Ja, al die kilometers lopen wel op met zo’n grote familie, dat kost wel wat … Maar het is gezellig en daar gaat het om.” Haar grote familie biedt naast gezelligheid ook praktische voordelen. Rita krijgt bijvoorbeeld
Rita klinkt als een gelukkige vrouw, en dat is ze ook. Haar belangrijkste wens voor de toekomst is dan ook dat alles blijft zoals het is. Ze vertelt: “Mijn huisje, mijn ADL-assistentie, mijn twee huishoudelijke hulpen van de thuiszorg, daar ben ik heel blij mee. Door die zaken kan ik leven als ieder ander en dat is me veel waard. Als dat wegvalt, weet ik niet wat ik moet beginnen. En natuurlijk hoop ik ook dat ik kan blijven werken en mijn sociale contacten kan blijven onder houden. Ik ben tevreden zo.” Ineens bedenkt ze zich: “Dat zeg ik nu wel … maar een nieuwe rolstoel kan geen kwaad …” Lachend vervolgt ze: “Een mens moet toch iets te wensen over houden!” pagina 7
ACHTERGROND
Zorg aan huis: wat komt daar allemaal bij kijken?
hu lpm idd
Gehandicapten die thuis wonen, hebben doorgaans geen kant-en-klaar zorgpakket. Zij stellen zelf hun zorg samen met de ingrediënten die voorhanden zijn. Wij onderzochten welke mogelijkheden er zijn en of mensen daarmee voldoende uit de voeten kunnen.
ele n
pagina 8
Van mantelzorg tot woningaanpassing Veel hulp en ondersteuning die mensen nodig hebben om thuis te kunnen wonen, wordt gefaciliteerd vanuit een aantal wetten. De belangrijkste zijn de AWBZ en Wmo. Beide wet ten bieden twee manieren van ondersteuning: het persoonsgebonden budget (PGB) en zorg in natura. In veel opzichten komt het PGB in ons onderzoek als populairste uit de bus. Mensen met een PGB bepalen, anders dan mensen die zorg in natura krijgen, zelf welke zorg zij ontvangen en van wie. Dat ervaren zij als zeer prettig. Respondenten vertellen: “Met het PGB behoud ik de regie” en “Ik heb elke dag hulp van dezelfde persoon, dat is heel vertrouwd.” De algehele tevredenheid over het PGB is hoog. Toch is er een nadeel. Eén van de respondenten legt uit: “Ik vind het PGB een prima instrument. Nadeel is alleen dat je veel tijd kwijt bent aan het zoeken van de beste oplossingen.” Zes endertig procent van de ondervraagden is meer dan vier uur per maand bezig met het aanvra gen van zorg, ondersteuning en hulpmiddelen. Sommigen hebben hier zeer veel moeite mee, maar de meesten zien het als de prijs die ze betalen voor hun zelfstandigheid. Naast zorg en hulpmiddelen moeten veel mensen ook iedere week hun vervoer en eventuele on dersteuning buitenshuis organiseren. Gemiddeld zijn mensen hier één à twee uur per week aan kwijt. Meerijden met een mantelzorger gebeurt het meest, maar ook de Regiotaxi en Valys zijn populaire vervoermiddelen; dertig tot vijfendertig procent van de ondervraagden maakt hier gebruik van. Van de ondervraagden heeft vijfentwintig procent een eigen auto. Zelf betaald, vaak met aanpassingen vergoed uit de Wmo.
Maatwerk Ook aanpassingen in de woning zijn voor veel mensen nodig om zelfstandig te kunnen leven. Van de deelnemers aan de peiling heeft ruim tachtig procent aanpassingen in huis, geheel
of gedeeltelijk vergoed vanuit de Wmo. Iemand vertelt: “Dat de gemeente alleen de goedkoop ste oplossing betaalt, vinden wij wel logisch. Wij hebben zelf betaald voor een meer luxe uitvoering van de keuken en badkamer.” Maar deelnemers die deze mogelijkheid niet hebben, zijn niet altijd tevreden over de geleverde kwa liteit. “Goedkoopst adequaat is lang niet altijd adequaat”, vindt deze groep. Een andere groep klaagt over het besluitvor mingsproces: “Ik ben al twee jaar bezig om aan passingen te krijgen, maar heb ze nog steeds niet. De gemeente doet moeilijk.” Daar zit een belangrijke crux: door de invoering van de Wmo is het per gemeente verschillend wat vergoed wordt en wat niet. Zo ook met hulpmiddelen. “Er zijn wel hulpmiddelen waarmee ik mijn zelfstandigheid kan vergroten, maar daarvoor krijg ik geen vergoeding. En zelf kopen is voor mij geen mogelijkheid”, zegt een derde van de respondenten. Zij doelen hier bijvoorbeeld op grotere accu´s voor de rolstoel, een op maat gemaakte traplift, maatwerk van rolstoelen, een hulphond, een mobiele intercom en een Segway (een elektrisch aangedreven tweewieler).
Het huishouden, een deeltaak De Wmo biedt ook ondersteuning in het huis houden. Ruim vijftig procent van de deelnemers heeft een indicatie voor huishoudelijke hulp, gemiddeld voor zes uur per week. De een kan hiermee beter uit de voeten dan de ander. Soms wordt nog extra hulp bijgekocht. De meeste mensen zijn, door een goede combinatie van thuiszorg, mantelzorg en eigen inbreng, tevre den over de manier waarop hun huishouden draait. Het schoonmaken, boodschappen doen en koken, verloopt naar wens. Mensen die niet tevreden zijn, hebben vooral moeite met de inbreng die van huisgenoten wordt verwacht. “Mijn man gaat ’s morgens om zeven uur naar zijn werk en komt ’s avonds rond half acht weer thuis. Hij is dan toch te moe om te strijken?
Ik heb echt meer hulp nodig.” Anderen zijn ontevreden over de kwaliteit van de hulp, maar dit blijkt vaak goed op te lossen door een klacht neer te leggen bij de thuiszorg. Wie ontevreden blijft, kan ervoor kiezen (alsnog) over te stappen naar een PGB en zelf iemand in te huren voor huishoudelijke taken.
Eigen vermogen Het samenstellen van zorg aan huis is een ware puzzel. Zorg uit de Wmo en AWBZ zijn belang rijke delen van die puzzel. Maar om het plaatje compleet te maken, moeten mensen hun eigen reserves aanspreken. Bijvoorbeeld financiële reserves. Mensen met een behoorlijk inkomen kunnen kiezen voor een aanpassing in de woning die net wat beter is dan de standaardoplossing. En sociale reserves hebben misschien nog meer waarde. Deelnemers met een breed netwerk van mantelzorgers kunnen rekenen op hun omgeving. Dit soort aanvullingen is essentieel om te kunnen spreken van echt goede zorg. Het maakt veel verschil. En soms kan een beetje geluk de puzzel aanvullen; het verschil tussen de ene woonplaats en de andere betekent soms het verschil tussen een goed hulpmiddel en een net (niet) toerei kende variant. Wie niet genoeg financiële of sociale reserves heeft en ook niet veel geluk, moet andere ver mogens aanspreken. Dat gebeurt ook. Veel mensen wonen nog altijd thuis dankzij wils kracht, doorzettingsvermogen, assertiviteit, geduld en relativeringsvermogen.
pagina 9
Bijeenkomsten
Bijeenkomst met ouders van een gehandicapt kind
Bijeenkomst met slecht horenden en slechtzienden
Bijeenkomsten rondom dagbesteding
De CG-Raad was aanwezig op een bijeenkomst voor ouders die thuis zorgen voor hun gehandicapte kind. Tijdens deze bijeenkomst werd duidelijk dat het moment waarop een gehandicapt kind het huis uitgaat, veel losmaakt bij ouders. Voor sommige ouders is dit het langverwachte moment om eindelijk genoeg tijd te hebben voor daadwerkelijke zorg; ze kunnen de tijdrovende administratie immers aan de instelling overdragen. Anderen zijn er juist op gebrand zelf de administratieve touwtjes in handen te blijven houden; het liefst rege len zij de zorg helemaal zelf met een PGB. Voor hen is dat de beste manier om goede zorg te blijven garanderen als hun kind niet meer thuis woont.
De meeste mensen met een zintuiglijke handicap kunnen, mits zij beschikken over goede hulpmiddelen, goed voor zichzelf zorgen. Verpleging of verzorging hebben ze vaak niet nodig, maar hulp bij zelfredzaam heid en participatie des te meer. Tijdens een bijeenkomst van mensen met een zintuig lijke beperking werd duidelijk dat wetswijzi gingen van de afgelopen jaren niet inspelen op dit gegeven. Zelfredzaamheid die bijvoor beeld nodig is om thuis en buitenshuis actief te zijn, weegt na de bezuinigingen op functiebegeleiding in de AWBZ minder zwaar bij indicatiestelling. Bezoekers van de bijeenkomst ondervinden daar veel nadelen van. Door de veranderingen in de AWBZ en Wmo moeten doven, slechthorenden, blinden en slechtzienden steeds meer druk leggen op hun familie en vrienden om toch voldoende begeleiding te krijgen.
Diverse cliëntenraden organiseerden samen met de CG-Raad en het LSR, de koepel organisatie van cliëntenraden, een aantal bijeenkomsten rondom het thema dagbeste ding. Aan diverse Kamerleden werd uitgelegd hoe belangrijk deze vorm van begeleiding in de AWBZ voor mensen is. Het is veel meer dan bezigheidstherapie of een vorm van recreatie: dagbesteding biedt structuur, helpt bij het accepteren van de beperking en geeft mensen opnieuw een doel.
Hoewel de zienswijzen van ouders verschil den, stond als een paal boven water dat de inzet van ouders niet ophoudt wanneer hun kind op zichzelf gaat wonen. Zij blijven hun kennis en ervaring inzetten, maar nu om hun kind een zelfstandig bestaan te bieden.
pagina 10
Zintuiglijk gehandicapten ondervinden ook financiële gevolgen van wetswijzigingen. Zij krijgen vaak geen toelage uit de Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten, terwijl zij door hun handicap wel veel meerkosten maken.
Maar de maatregelen in de ABWZ treffen mensen die gebruikmaken van dagbesteding, zo bleek. Deelnemers ervaren kwaliteits verlies door bezuiniging op het personeel; er is steeds minder ondersteuning en het aantal activiteiten neemt telkens af. Dagbesteding is voor sommigen zelfs onmogelijk geworden door de eigen bijdrage voor begeleiding. En dat terwijl het voor velen de enige manier is zich nog ‘mens’ te voelen. Bovendien neemt de druk op het thuisfront toe; partners worden niet meer ontlast door het wegvallen van deze voorziening en moeten vaak hun baan opzeggen.
De valkuilen van mantelzorg Mantelzorgers zijn voor veel mensen met een beperking een onmisbare factor in de zorg aan huis. Driekwart van de deelnemers aan de peiling krijgt mantelzorg, gemiddeld van drie verschillende personen. Partners, familie en vrienden treden op als verzorger, verpleger, kok, chauffeur, boodschappenservice en/of als hulp in de huishouding. Allemaal alsof het de normaalste zaak van de wereld is. “Dat doe je gewoon”, vinden de meeste mantelzorgers, “daar denk je niet over na.” In het kader van ons onderzoek vonden wij het interessant om te bekijken hoe zorgontvangers hierover denken. Ervaren zij een relatie anders wanneer er sprake is van mantelzorg? De meningen waren verdeeld. Ongeveer de helft van de deelnemers gaf aan dat mantelzorg niets verandert aan een relatie. Zij hebben goed geleerd om hulp te ontvangen en ervaren dat hun mantelzorgers de hulp zonder veel moeite geven. Ruim veertig procent vindt het lastiger om zorg te Hoe ondersteun je de mantelzorger? krijgen van een dierbare. “Juist omdat mantelzorgers uit liefde handelen, ligt Tijdens een bijeenkomst van lokale belangenbehartigers het gevaar op de loer dat zij hun eigen en ervaringsdeskundigen in Limburg werd duidelijk dat de grenzen overschrijden”, vindt deze meeste mensen het vanzelfsprekend vinden om mantelgroep. Veel mensen met een beperking zorg te geven. Ze staan zelf amper stil bij hun rol, en zijn voelen een zekere verantwoordelijkdaarom moeilijk te vinden door mantelzorgondersteuners. heid om aan de bel te trekken voordat “Dat is ook niet nodig”, gaven de aanwezige mantelzorgers het te veel wordt. Een van de responaan. “Wij weten hen wel te vinden als het misgaat. Voor die denten vertelt: “Mijn ouders willen tijd hebben we geen ondersteuning nodig; dan redden we helpen uit liefde voor hun kind. Maar het nog.” Wanneer mensen het niet meer redden, willen zij zodra zij mijn mantelzorgers worden, vooral praktische ondersteuning van hun eigen taken. zijn ze verplicht om te komen. Ik wil Huishoudelijke ondersteuning vanuit de Wmo kan dan niet dat de spontaniteit en de vrijblijnuttiger zijn dan de duurdere AWBZ-zorg bij wassen. vendheid verloren gaan en daarom heb ik het anders geregeld.” Een andere Later tijdens de bijeenkomst bleek dat mantelzorgers wel moeilijkheid is mogelijke rolverwarondersteuning wensen bij het organiseren van zorg en ring. Het huwelijk van een respondent begeleiding, zoals dagbesteding en respijtzorg. Zij vinden strandde toen haar man haar mantelhet vaak zwaar zorgzaken bij zoveel verschillende loketten zorger werd. “De gelijkwaardigheid was te moeten regelen. Ook gaf een kleine groep mantel zoekgeraakt”, weet zij nu. “Tegenwoorzorgers aan graag gesprekken met lotgenoten te voeren dig adviseer ik iedereen: behoud je rol wanneer de zorg zwaarder wordt. Dit heeft vooral meerin het gezin, blijf met elkaar praten waarde voor mensen die een psychiatrisch patiënt of en zorg ervoor dat je geliefde niet je dementerende verzorgen. verpleegkundige wordt!”
pagina 11
Z O RGR E CEPT EN
De dagelijkse hulp is onmisbaar
Zorgrecept Laura ter Beeke + Fokuswoning met hulp op afroep + Thuiszorg van de Wmo
+ (Regio)taxi
+ Mantelzorg van verschillende familieleden
Laura (26) heeft een meervoudige gewrichtsafwijking. Ze huurt haar woning via Fokus en ontvangt de bijbehorende zorg op afroep. ’s Morgens krijgt ze ongeveer drie kwartier hulp bij het douchen en aankleden en ’s avonds komt iemand haar schoenen uittrekken. Tussendoor heeft ze weleens hulp nodig bij het koken of als ze iets heeft laten vallen. De hulp van de thuiszorg komt iedere vrijdag drie uur schoonmaken. Soms doet zij ook even een boodschapje voor Laura.
Mensen kunnen hun zorg aan huis op verschillende manieren organiseren, met verschillende ingrediënten. Zo komen zij tot een mix van zorg die het beste bij ze past: hun eigen zorgrecept. pagina 12
Om naar haar werk te gaan, reist Laura met de taxi en verder gebruikt ze de trein en tram regelmatig. Ze gaat iedere week met Valys naar haar ouders, omdat die niet per trein bereik baar zijn. Laura zou nog beter functioneren en zich vrijer voelen met een eigen auto, maar dat redt ze financieel niet. Anderen vragen om klussen in huis te doen, is lastig voor Laura. Aan de bereidwilligheid van haar omgeving ligt het niet, maar ze voelt zich gauw bezwaard. Ze heeft niet het gevoel iets gelijkwaardigs te kunnen terugdoen. Laura: “Als iemand me ergens mee helpt, compenseer ik vaak door kaartjes te sturen of iets te geven als dank.”
istelblom Zorgrecept Jan D rsteuning + AWBZ-wonen met onde door Sherpa via de Thuiszorg + Persoonlijke verzorging activiteitencentrum + Dagbesteding in een Jose' + Mantelzorg van vrouw us + Vervoer met de Rollyb
Jan (48) heeft een vernauwing van zijn ruggenmerg. Hij woont met zijn vrouw José in een appartement met ondersteuning en begeleiding via gehandicapteninstelling Sherpa. Hij ontvangt de bijbehorende zorg op vaste tijden: ’s morgens van een kleine thuisorganisatie tussen acht uur en half tien, en ’s avonds wordt hij door een ondersteuner van Sherpa voor tienen in bed geholpen. Omdat het echtpaar hierdoor niet tot ’s avonds laat weg kan, leert José momenteel Jan op bed te leggen. Iemand van Sherpa helpt ongeveer een keer in de week met het huis houden. Op de andere dagen verzorgt José deze taken. Sherpa zorgt ook drie keer per week voor dagbesteding in een activiteitencentrum. Voor Jan erg prettig omdat hij geen werk of vrijwilligerswerk heeft. Voor vervoer, zowel korte als lange ritten, heeft Jan een abonnement op de Rollybus. Omdat vrijwilligers die bus besturen, moet hij wel altijd een dag van tevoren reserveren. De kosten vallen mee in verhouding tot wat hij vroeger voor zijn auto betaalde. “En ze zijn altijd op tijd”, weet hij. “Dat kun je van die andere aanbieders niet zeggen!”
Zorgrecept Kheira Bridji + Fokuswoning met hulp op afroep + Huishoudelijke hulp via het PGB + Valys en Regiotaxi
+ Dagbesteding bij Heliomare + AWBZ-begeleiding door islamitisch bureau
Kheira (36) heeft door een hersenbloeding geheugenproblemen en is gedeeltelijk verlamd. Ze woont in een Fokusappartement met hulp op afroep. Op dagen dat zij dagbesteding heeft, krijgt ze hulp bij het douchen, aankleden en boterhammen smeren. Op andere dagen heeft ze ruim de tijd en doet ze dit zelf. Kheira zou het fijn vinden om de Fokusbegeleiding alleen van vrouwen ontvangen. Dit kan nu niet altijd en dat vindt ze jammer. Ze overweegt daarom om in de toekomst AWBZ-zorg in te kopen via een PGB. Huishoudelijke hulp koopt ze al wel in met een PGB. Naast de Regiotaxi is Valys een belangrijk vervoermiddel voor Kheira. In oktober zijn haar kilometers voor het hele jaar meestal op. Ze zou graag meer kilometers ontvangen, omdat haar sociale leven in deze periode erg belemmerd wordt. Voor dagbesteding gaat Kheira drieënhalve dag naar Heliomare, waar ze ook in de cliëntenraad zit. Thuis heeft ze hulp nodig bij het plannen en organiseren van de administratie en andere dage lijkse activiteiten. Heliomare kon haar die begeleiding niet geven en daarom ondersteunt een islamitisch bureau haar daar nu bij. “Erg leuk”, vertelt ze. “Zo houd ik ook een goede connectie met mijn geloof.”
pagina 13
In beeld: een week van Jos Dekkers Maandagochtend Iedere ochtend wordt Jos ondersteund bij lichamelijke verzorging. Deels door Marian, een vaste hulp die hij betaalt vanuit zijn PGB.
Maandagmiddag Jos is actief als vrijwilliger in verschillende besturen en adviesraden. “Vandaag werk ik vanuit huis.”
Dinsdag Op pad voor de Adviesraad WMO. Jos zit ook in het bestuur van Dwarslaesie Organisatie Nederland en Gehandicaptenplatform Leidschendam-Voorburg.
Dinsdag Voor ritjes binnen de gemeente gebruikt Jos de handbike: “Het is een zegen, zo’n ding!”
pagina 14
RE P ORTA GE
Jos Dekkers (59) woont samen met zijn vrouw Corry in Voorburg. Hij liep acht jaar geleden een dwarslaesie op. Hij werkte nog vijf jaar als manager bij een groot havenbedrijf in Rotterdam. Maar helaas werd die functie lichamelijk te zwaar. Nu ziet het leven van Jos er ongeveer zo uit: Vrijdag Jos kan zijn rolstoel moeilijk zelf tillen. “Omdat ik twee rolstoelen heb, kan ik goed met de auto op pad.”
Woensdagochtend De ene dag is de pijn heftiger dan de andere. Vandaag doet Jos het rustig aan.
Vrijdag Aangekomen op de plaats van bestemming, vraagt Jos een voorbijganger om hulp.
Zondagochtend “Corry doet tegen woordig veel van het huishoudelijk werk. Maar … ik zet de koffie!”
Woensdagmiddag “Opstaan van mijn rustplek in de woonkamer kan ik zelfstandig dankzij mijn glijplank.”
Zaterdagavond Gezellig met Corry naar een concert. Het echtpaar bezoekt ook regelmatig het filmhuis.
Donderdagochtend Jos traint zijn conditie drie keer per week op de Berkelbike. “Dit wijkt nooit, anders betaal ik daarvoor een flinke prijs!”
pagina 15
A C H TE R GRO ND
De samenleving is ingericht op mensen die gezond zijn. Wie niet kan zien, horen of lopen, moet meer moeite doen om te participeren. Doe je die moeite niet, dan ligt een sociaal isolement op de loer. Hiervan zijn deelnemers aan ons onderzoek zich opvallend bewust. Voor velen geldt dan ook dat het leven niet actief genoeg kan zijn.
Meedoen moet! Maar kan het ook?
pagina 16
Een belangrijke vraag is dan meteen: lukt het hen daadwerkelijk te participeren in de samenleving? “Ja”, zegt een derde van de respondenten. Voor deze groep zijn hulpmiddelen en ondersteuning een ware toegangspoort tot de wereld. “Dankzij mijn begeleiding kan ik overal aan meedoen: ik doe vrijwilligerswerk en kan iets betekenen voor lotgenoten”, vertelt iemand. “Daarnaast ben ik lid van de Wmo-raad, werk ik in de rechtswinkel, geef ik voorlichting aan basisscholen en ben ik vertrouwenspersoon.” Bijna de helft van de deelnemers zegt min of meer te kunnen meedoen. Niet alles wat zij willen doen, lukt altijd. Zij weten dat teleurstel lingen en keuzes er nu eenmaal bij horen. “Het
gebeuren, het is dus erg belangrijk dat er voldoende mogelijkheden zijn om dit te voorkomen.” Een eigen woning met ondersteuning aan huis helpt mensen daarbij, want daardoor kunnen ze grotendeels zelf hun tijd indelen.
Werk, vrijwilligerswerk en vrije tijd Driekwart van de deelnemers vindt dat hij of zij meedoet in de maatschappij. Zij volgen een opleiding, voeden kinderen op, doen aan vrijwilligerswerk, onderhouden sociale contac ten en/of bezoeken een activiteitencentrum. Ongeveer tien procent heeft een betaalde baan en daarvan werkt een tiende bij een sociale
Door actief te zijn in je omgeving blijf je openstaan voor nieuwe ervaringen ligt eraan waar je naartoe gaat. De fysieke toegankelijkheid verschilt per stad of dorp. En toegankelijk voor de een is niet per definitie toegankelijk voor de ander; het blijft altijd een verrassing of ik ergens naar de wc kan.” De lichamelijke conditie speelt ook een rol. “Ik zou graag meer doen, maar ik heb er geen puf voor. Dus ik blijf vaak binnen.” Slechts tien procent doet gevoelsmatig helemaal niet mee aan de samenleving. Ongewild, welteverstaan. “Sinds ik niet meer kan werken, voel ik mij buitengesloten.” Deelnemers zijn het erover eens dat meedoen in de samenleving belangrijk is. “Door actief te zijn in je omgeving blijf je openstaan voor nieuwe ervaringen en verleg je je grenzen”, vinden zij. En: “Sociaal isolement is het ergste dat je kan
werkplaats. Ongeveer een op de zes deelnemers blijft door dagbesteding bij de maatschappij betrokken en een kwart doet aan vrijwilligers werk. Het vrijwilligerswerk richt zich veelal op de eigen handicap of op de positie van gehandicapten in het algemeen. Bijvoorbeeld: het organiseren van lotgenotengroepen, deelname aan cliëntenraden, Wmo-raden, politieke partijen of gemeentelijke overleg groepen. Ander populair vrijwilligerswerk is voorlichting geven over de eigen handicap, bijvoorbeeld op basisscholen. “Kinderen herkennen me weleens op straat. Het is leuk te merken dat ze je durven aanspreken en niet meer geïntimideerd zijn door je rolstoel”, vertelt een deelneemster.
van de deelnemers heeft een hobby buitenshuis en tweederde geeft aan leuke dingen te ondernemen met vrienden en kennissen.
Participatie via het web Meedoen aan de samenleving gebeurt niet enkel buitenshuis, maar ook vanachter de computer. Internet is voor tachtig procent van de deelne mers een manier om verbonden te zijn met de wereld. Mensen e-mailen, chatten, Hyven en Twitteren om hun sociale contacten te onder houden. Ze zoeken ook informatie op het web, voor hun werk of vanuit persoonlijke interesse. Internet biedt niet per definitie gemakkelijker toegang tot de maatschappij. Afhankelijk van hun type beperking kunnen mensen goed of juist amper met een computer uit de voeten. Er zijn goede aanpassingsmogelijkheden voor verschillende handicaps, maar niet alle websites zijn volledig toegankelijk voor bijvoorbeeld blinden of slechthorenden. Ook in de virtuele wereld kan participeren dus lastig zijn.
Uiteraard gaan mensen met een beperking ook voor ontspanning de deur uit. Ongeveer de helft
pagina 17
INTERVIEW
Maartje
zorgt dat het werkt Volop in het leven staan; dat is wat bijna alle deelnemers aan ons onderzoek ambiëren. Een leuke baan, goede sociale contacten en een fijn gezins leven. Het vinden van een juiste balans tussen deze elementen is vaak lastig. Ook voor mensen zonder handicap. Voor Maartje de Kok (33) is het een regelrechte uitdaging om voldoende ondersteuning te regelen voor haar activiteiten. pagina 18
“Ik heb een jaar freelance gewerkt en wil dat over een paar jaar zeker weer oppakken. Maar nu gaat de meeste aandacht uit naar mijn ge zin”, begint Maartje. Ze heeft het syndroom van Usher, wat inhoudt dat ze slecht hoort en de we reld ziet als door een klein kokertje. “Toen mijn oudste dochter Amber begon te lopen”, vertelt ze, “verdween ze steeds uit mijn gezichtsveld. Sindsdien moet ik haar continu als een soort havik in de gaten houden. En omdat ik haar ook niet goed kan horen, is dat heel vermoeiend!” Naast Amber (3) heeft Maartje nog twee kinde ren: de pasgeboren tweeling Jente en Ingmar.
I N T E R VI E W
“Alle kinderen gaan, op sociaal medische indicatie van de gemeente, twee dagen per week naar een kinderdagverblijf. Dat is een van de voorzieningen waardoor ik in staat ben ze groot te brengen. Ik moet echt af en toe bijkomen van de voortdurende zorg en verantwoordelijkheid, anders ontstaan er onveilige situaties.” Om goed voor haar kinderen te zorgen, heeft Maartje vaak een extra paar handen, oren en ogen nodig. Totdat de twee ling naar school gaat, heeft ze iedere maandag en dinsdag een stagiaire van het ID College in dienst. “De stagiaire helpt
“Gelukkig kan ik de komende vier jaar een beroep doen op een stagiaire.” met het huishouden en met de verzorging van de kinde ren”, licht Maartje toe. “We hebben geen recht op thuiszorg omdat mijn man gezond is, maar gelukkig kan hij dankzij de stagiaire fulltime blijven werken.” Op donderdagen springt Maartjes moeder bij en ’s avonds en in het weekend is haar man Peter thuis. “Zo redden we het net!”
Zelfstandig naar buiten, maar wel met de kinderen! Maartje gaat regelmatig zelfstandig op pad. Bijvoorbeeld voor haar vrijwilligerswerk als voorzitter van stichting Doof blinden Netwerk. Samen met haar kinderen de deur uitgaan is lastiger. “Nu lukt dat nog wel. Maar als ze straks alle drie lopen niet meer”, beseft Maartje. “Pas wanneer ze echt goed luisteren en in de buurt blijven, kunnen we weer met z’n vieren naar buiten. Dan zijn ze een jaar of zeven, misschien acht.” Maartje hoopt dan ook haar handen weer vrij te heb ben voor een geleidehond, wat haar veel energie bespaart. “Maar goed, zover is het nog niet. Tot die tijd heb ik hulp van anderen nodig als ik iets met de kinderen wil ondernemen. Gelukkig kan ik de komende vier jaar een beroep doen op de stagiair, want begeleiding vanuit de AWBZ zit er niet in. Die is alleen bestemd voor mijzelf en dus niet voor de kinderen. Maar ja, als niemand met mij op de kleintjes let, kan ik nooit iets samen met ze ondernemen. Buitenspelen bijvoorbeeld, of naar het peuterfestival of peuterdans. Dat wil toch iedere moeder?”
fotografie: Jan Meijerink
PriMA Rick Brink (25) werkt veertig uur in de week, doet een opleiding, is acht uur per week wedstrijdsecretaris bij een voetbalclub, heeft een druk sociaal leven en wil ook nog graag in de gemeenteraad. Hoe hij dat allemaal doet? Dankzij zijn PriMA! Rick woont in een apart gedeelte van zijn ouderlijk huis in Hardenberg. Hij heeft daar een eigen huiskamer, keuken, badkamer en slaapkamer en woont praktisch op zichzelf. Op de vraag of hij niet liever helemaal zelfstandig wil wonen, antwoordt hij: “Inderdaad, dat zou je denken. Maar wat ik nu allemaal in een week doe: werken, studeren, sociaal leven … dat gaat niet als ik bijvoorbeeld ook nog voor m’n eigen eten moet zorgen. Dus eigenlijk vind ik het wel fijn zo!” ‘Zo’ is met een heel lieve moeder aan de andere kant van de deur. Rick: “Mijn moeder doet echt alles voor me: wassen, opruimen, schoonmaken, koken, boodschappen doen … Ik krijg ook niet de De geweldige moeders en ook kans om iets zelf te doen; als ik me even vaders van Nederland verdienen omdraai, heeft zij een speciale vermelding: hulde het al gedaan! Ik zou echt niet weten wat aan de PriMA’s en power to ik zonder haar zou the papa’s! moeten.” pagina 19
I N TE R V IE W
Geluk via de headset “Goedemiddag, u spreekt met Niek Zwinkels van de CG-Raad. Ik bel voor het telefonische interview over uw zorg. Heeft u er een kopje koffie bij gepakt, ja? Laten we dan met de eerste vraag beginnen.” Op deze manier begon Niek Zwinkels zijn
Wat viel je het meest op?
telefonische interviews voor het onderzoek ‘Alle handen thuis’.
“Tijdens de gesprekken werd duidelijk met hoeveel gedoe mensen te maken hebben. Ik zat bijvoorbeeld aan de telefoon met iemand die telkens naar de deur moest. Omdat ik aan de lijn bleef, merkte ik dat dit haar lichamelijk buitengewoon veel moeite kostte. Maar dat hinderde haar totaal niet, zo leek het. Ze bleef frisse moed houden en handelde alles netjes af. ‘Hoe houd je het vol?’, vroeg ik me af. En zo kan ik talloze voorbeelden noemen. Ik stond er echt versteld van hoe goed mensen overeind blijven ondanks alle narigheid. En dan heb ik het nog niet eens over al het geregel en georganiseer: het telkens moeten motiveren waarom je een voorziening nodig hebt, afhankelijk zijn van telefonistes die zich niet interesseren voor jouw welzijn ... Natuurlijk vinden mensen het lastig, maar het weerhoudt ze er niet van positief in het leven te staan. Die geestdrift waar ik het eerder over had, zorgt ervoor dat ze hoe dan ook hun geluk najagen. Maar vergis je niet; het kan echt geen kwaad als buitenstaanders een beetje met ze meedenken.”
Vervolgens had hij dan een gesprek van mini maal een uur waarin allerlei onderwerpen aan bod kwamen. De interviews waren interes sant, verrassend, indringend of gezellig. Maar altijd vertrouwd. Wat Niek vooral bijbleef, is de geluksbeleving van de respondenten. Hij licht dit, toepasselijk genoeg, toe in een telefonisch interview.
Hoe was het om de interviews af te nemen? “Het was heftig! Mensen namen absoluut geen blad voor de mond en vertelden meteen heel persoonlijk over hun leven. En omdat ik met een koptelefoon belde, kwamen de verhalen op de een of andere manier nog beter binnen. Na afloop van zo’n gesprek moest ik altijd even een sigaret roken op een winderig hoekje; lekker m’n hoofd leegstormen!”
pagina 20
Wat maakte het precies zo heftig? “Mensen vertellen over hun leven, dat ze er alles aan doen om zelfstandig te zijn, dat ze gelukkig zijn ondanks de omstandigheden. Maar ik hield er vaak een dubbel gevoel aan over. Soms ook niet, hoor. Er zijn mensen die ronduit ontevreden zijn over hun situatie; vaak mensen die pas sinds kort een beperking hebben. Maar mensen die al langer met hun handicap dealen, hebben vaak een bepaald soort geestdrift, een drang. Ze zijn … actief gelukkig. Dat moet ook, daar houden ze zich aan vast. Iemand vertelde: ‘Mijn handicap heeft een tomeloze energie en doorzettingsvermogen in me aangesproken. Ik weet dat het einde zoekraakt wanneer ik in zelfbeklag verval.’ Als je dan aan de andere kant van de lijn zit, raakt dat je wel.”
W E E TJE S
Boodschappen doen
Ondersteuning
Wie doet de boodschappen?
Heeft u voldoende ondersteuning om de beperking die u ervaart op te lossen?
70% Mijn huisgenoot (zoals partner, kind of ouder)
29% Ik zelf 40% Redelijk
25% Voldoende
4% Buren 24% Hulp bij de huishouding
14% Vrienden of bekenden
16% Anders
7% Ik maak gebruik van een bezorgservice via internet
23% Matig/ onvoldoende
10% Neutraal
84% is tevreden over de manier waarop het boodschappen doen geregeld is
Geluk
Financiële situatie
Ik voel me een gelukkig mens
Kunt u zich financieel redden?
39% Ja
3% Helemaal niet
4% Heel goed
42% Min of meer
13% Niet goed
18% Goed
28% Redelijk
10% Neutraal
2% Geen mening
16% Nee
24% Matig Om in het afgelopen jaar rond te komen heeft u gebruik gemaakt van
Mijn leven ziet er prima uit
54% Spaargeld 15% Lening 6% Bijzondere bijstand 33% Niet van toepassing 12% Anders
26% Ja 49% Min of meer 24% Nee 2% Geen mening
pagina 21
Z O RGR E CEPT EN
Zorgrecept Gregory Dunker + Geleidehond Lennart + Thuiszorg via de Wmo en AWBZ n + Mantelzorg van verschillende vriende
en kennissen ppen + NS-assistentie voor hulp bij oversta + AWBZ-bonnen van Kentalis
Gregory (42) heeft het Alström syndroom, waardoor hij onder meer blind en slechthorend is. Hij woont in een koopappartement met zijn gelei dehond Lennart. De thuiszorg komt elke dag twee keer langs om zijn glucosewaarde te meten en om te zien of het goed gaat. Daarnaast komt er twee keer in de week huishoudelijke hulp via de Wmo. Gregory kan bij een select groepje terecht voor mantelzorg, waaronder zijn buurman en enkele vrienden en kennissen in zijn woonplaats. Hij kan ze bijvoorbeeld inschakelen als er een klusje is. Als hij op reis gaat, is dat meestal per trein. NS-assistentie biedt uitkomst wanneer hij moet overstappen, maar soms doet hij een beroep op zijn medepassagiers. Doofblindenorganisatie Kentalis geeft Gregory iedere maand bonnen waarmee hij begeleiding kan inkopen volgens zijn CIZ-indicatie. Begeleiders leveren de bonnen weer in bij Kentalis voor uitbetaling. Gregory houdt zo bij hoeveel begeleiding hij inkoopt. Bijvoorbeeld voor hulp met zijn administratie. Ook als hij kleding moet kopen, gaat er een begeleider mee. Gregory: “Mijn vaste begeleidster omschrijft heel goed hoe iets eruit ziet, dat is fijn.”
pagina 22
Zorgrecept Ria Neelen + Alarmknop
+ Een vaste hulp via het PGB + Mantelzorg van man Toon
+ Regiotaxi en Valys
Ria (63) heeft een reumatische spierziekte. Zij woont met haar man Toon tegenover een verpleeghuis. Dat geeft een veilig gevoel: mocht zich een gevaarlijke situatie voordoen, dan waarschuwen ze het verplegend personeel van de overkant met een alarmknop. Ria heeft een indicatie voor dertien uur verzorging per week. Middels het PGB van de AWBZ heeft zij daarvoor een particuliere hulp, die tevens zes uur per week huishoudelijk werk verzorgt. Verder geeft Toon Ria gedurende de hele dag mantelzorg. Toch ziet het echtpaar dat niet als zodanig. Vooral omdat Ria Toon ook helpt, bijvoor beeld met geheugentraining en werk op de computer. Toon en Ria doen alles samen; ook het vrijwilligerswerk waar ze heel actief in zijn. Ze reizen veel, wat zelfs met Valys en Regiotaxi, fikse kosten met zich meebrengt. Ria krijgt ook niet al haar hulpmiddelen vergoed en rondkomen valt dus niet altijd mee. Ze blijven nuchter. Ria: “We redden het net met de zorg die we ontvangen en gelukkig hebben we elkaar. Samen staan we sterk!”
C O LU MN Ad Poppelaars, directeur CG-Raad
Kenmerken deelnemers 47%
53%
Leeftijd deelnemers M/V 10% 18 – 30 jaar 23% 31 – 44 jaar 67% 4 5 – 69 jaar
Woonsituatie deelnemers M/V 55% samenwonend met een partner 25% woont alleen 10% met kinderen 10% woont bij ouders
Woning deelnemers M/V 8% Fokuswoning 9% particulier wooninitiatief 33% huurwoning 50% koopwoning
Indicatie AWBZ-zorg M/V 91% van de deelnemers aan het onderzoek heeft een indicatie voor AWBZ-zorg. 89% daarvan krijgt verzorging, 57% verpleging en 49% begeleiding.
Inkomen 14% heeft een bruto verzamelinkomen onder de 10 duizend euro, 41% tussen de 10 en 29 duizend, 21% tussen de 30 en 49 duizend, 9% tussen de 50 en 69 duizend, 4% tussen de 70 en 90 duizend. 10% weet het niet.
Roeien met de riemen die je hebt Crosby, Stills, Nash en Young bezongen ooit het genoegen van een eigen huis. Het zou het lijflied van de mensen uit dit onderzoek kunnen zijn. Ze zijn er heilig van overtuigd, dat ze in hun eigen vertrouwde omgeving het beste af zijn ondanks een zware ziekte of handicap. Dáár functioneren ze het beste, kunnen ze zichzelf zijn en kunnen ze leven op de manier die het beste bij hen past. Thuis wonen met een zware beperking betekent veel regelwerk. Medische zaken moeten uiteraard goed geregeld zijn: de verpleging, de verzorging, de medicijnen. Dat zijn de basisvoorwaarden om te kunnen bestaan. Maar daarmee begint het pas. Want al deze mensen willen zo veel mogelijk een normaal leven leiden. En dus hebben ze ook sociaalmaatschappelijk de nodige hulpmiddelen of ondersteuning nodig. Bij dit organiseren van ‘alle handen thuis’ blijken deze mensen heel creatief te zijn en tegelijkertijd erg pragmatisch. Iedereen roeit zo goed mogelijk met de riemen die men heeft. Men benut veel verschillende hulpbronnen: hulp uit de AWBZ, van gemeenten, vrienden, familie, buren, vrijwilligers. Iedereen vindt daarin een eigen unieke combinatie. Dit voor elkaar krijgen, vergt veel inspanning maar is uiteindelijk de moeite waard. Want de meeste ondervraagden zijn behoorlijk tevreden met hun leven ondanks fysiek ongemak. Levensgeluk en kwaliteit van leven wordt deze mensen niet in de schoot geworpen. Ze moeten er zelf veel voor doen. De onderzoekers waren onder de indruk van hun moed, hun doorzettingsvermogen en innerlijke kracht. Toch is het niet allemaal rozengeur en maneschijn. Veel ondervraagden maken zich zorgen over de toekomst. Hun huidige leven is vaak een wankel evenwicht. Verschraling van zorg en hogere eigen betalingen zijn de laatste jaren in gang gezet. Als die trend doorzet, raakt dit evenwicht verstoord waardoor zelfstandig leven in gevaar komt. Dit onderzoek laat zien dat dit niet mag gebeuren. Deze mensen willen zo lang mogelijk thuis blijven wonen. U toch ook?
pagina 23
Aan het woord “
Ik vind dat ik mijn zorg op een uiterst prettige manier heb georganiseerd ... Carpe diem! ... De ene week heb ik bijna geen hulp nodig, de andere week kan ik niet alleen zijn en heb de hele dag hulp nodig ... Je moet ‘kunnen’ vertellen zoals het is ... Alles kost meer tijd en energie ... Als ik niet zou samen wonen, zou ik minder kunnen doen ... Zelf aanschaffen met een PGB bij de leverancier heeft mijn voorkeur, zo houd je ook hier de lijnen kort ... Ik zou willen dat er meer begrip en medewerking was vanuit instanties over waar het bij chronisch progressief ziek zijn nou echt om gaat
... Ik zou graag meer mogelijkheden
willen hebben om zelfstandig te kunnen wonen ... Ik vind het belangrijk om zelfstandig te wonen omdat je dan toch een eigen plekje in de maatschappij heb ... Mantelzorg? mensen zien je toch meer als een hulpobject. Misschien ook wel enigszins logisch. Ik wil zorg die ik in kan huren, onafhankelijk ... Mijn broertje van 15 helpt mij regelmatig met kleine dingen (dingen oprapen of pakken, mijn been verplaatsen, tas pakken etc.). Mijn medestudenten
... Je spontaniteit wordt wel beperkt als je geen auto hebt. Je hebt zo veel meer veel meer vrijheid als je een auto hebt; dat hebben veel mensen niet door ... Ben er nu aan gewend maar in
en vriendinnen helpen mij wanneer ze in de buurt zijn met dit soort kleine dingen
het begin was het erg wennen. Moest helemaal gaan uitzoeken hoe ik mijn kinderen en man
... Alle kleine aanpassingen bij elkaar, en alle eigen bijdrages bij elkaar telt ongelofelijk op ... Heb me gerealiseerd dat als je eenmaal goed je hulpvraag minder kon gaan belasten
kan formuleren, dat je daar dan wat aan hebt. Schaaamte overwinnen af en toe ook. Een deel van de hulp – bijvoorbeeld douchen – zeker in het begin, als je daar mee te maken
... Je revalideert vergaand maar alles kost veel tijd als je alles zelf wilt doen. Boodschappen, koken; je leert het in het revalidatiecentrum. Je bent alleen de hele dag bezig met zelf verzorging en boodschappen etc. als je alles zelf wilt doen … hebt, ligt er schaamte over
Colofon Redactie Margriet Crezee, Niek Swinkels, Siska de Rijke | Teksten Martine de Wit, Het Nederlands Tekstbureau | Eindredactie afdeling communicatie CG-Raad Ontwerp en vormgeving www.enof.nl | Fotografie Renate Beense | Uitgever Chronisch zieken en Gehandicapten Raad | Mogelijk gemaakt door AWBZ-monitor Met medewerking van BOSK, Doof Blinden Netwerk, LSR, Regionaal Overleg Gehandicapten Platform Limburg, Annelies Devilee, Lidorganisaties van de CG-Raad die hun leden hebben opgeroepen mee te doen aan het onderzoek
”
