Congres Architectuur in de Zorg 2015
Informatiebouwstenen in internationale context
THE ONE DATAMODEL TO RULE THEM ALL Congres Architectuur in de Zorg 2015 Ewout Kramer, Furore,
[email protected]
Kwaliteitsindicatoren Onderzoek Landelijke registratie
Ketendossiers Patientenportals PHR
Voorbeelden bouwstenen: Ademhaling Barthel Index Opleiding Lichaamsgewicht Alcoholgebruik Patient Zorgaanbieder
Canada Health Infoway Caradigm CDISC HL7 IHTSDO Intermountain Healthcare Kaiser Permanente Mayo Clinic NEHTA Australia NHS OpenEHR Results4Care SMART South Korea Tolven US Government EN 13606 Association
Mission Improve the interoperability of healthcare systems through shared implementable clinical information models. Strategic Goal • Be able to share data, applications, reports, alerts, protocols, and decision support modules with anyone in the WORLD • To have “plug-n-play” interoperability
La Espero Sur neŭtrala lingva fundamento, komprenante unu la alian, la popoloj faros en konsento unu grandan rondon familian. Nia diligenta kolegaro en laboro paca ne laciĝos, ĝis la bela sonĝo de l' homaro por eterna ben' efektiviĝos
De Hoop Op het fundament van een neutrale taal, elkaar begrijpend, zullen de volkeren eensgezind vormen één grote familiekring. Onze ijverige collega's zullen het vredeswerk niet moe worden, totdat de mooie droom van de mensheid van eeuwige zegen zal worden gerealiseerd
Ludwik Zamenhof
• 1 billion speakers of Mandarin Chinese • 800 million or so speakers of English • Peruvian indigenous language Qusqu-Qullaw (4 million) • Kyrgyz (3 million) • Limburgs (1.6 million)
• Esperanto (100.000) • Klingon (20-30)
ISO 13927 Health informatics -- Detailed Clinical Models, characteristics and processes
Blissymbols
1949
Interlingua
1951
Intal
1956
Neo
1961
Poliespo
1990s?
Unish
1996
Lingua Franca Nova
1998
Slovio
1999
Sambahsa-Mundialect
2007
Lingwa de planeta
2010
An ideographic writing system, with its own grammar and syntax. International Auxiliary Language A major effort to develop a common Association Romance vocabulary An effort to unite the most common Erich Weferling systems of constructed languages Arturo Alfandari A very terse European language Esperanto grammar with significant Nvwtohiyada Idehesdi Sequoyah Cherokee vocabulary Language Research Institute, Vocabulary from fifteen representative Sejong University languages Romance vocabulary with creole-like C. George Boeree and others grammar A constructed language based on the Mark Hučko Slavic languages and Esperanto grammar Mixture of simplified Proto-IndoOlivier Simon European and other languages Worldlang based on Arabic, Chinese, Dmitri Ivanov English, French, German, Hindi, Persian, Portuguese, Russian, and Spanish Charles Bliss
“Do you think that a prospectively collected data set in an EHR allows for conducting clinical research?”
Well…..Maybe… The interview answers lead to the conclusion that clinically collected data sets can: • At least be relevant for clinical use and the screening phase in research. • In some cases only capable of supporting pre-selection of patients due to very specific research scopes. • There is no consensus about data sets that can support further research stages.
De onderzoeker:
“Verzamel nou maar de gegevens die op mijn vragenlijst staan”
De informaticus: “Laten we dit standaardiseren en hergebruiken voor iedereen over alle specialismen heen!”
110 slagen / minuut What Regularity Character
Protocol Method Location Device Attribution Subject Who reported When, where?
State Position Excertion
“Altitude?” “Blood sugar level?”
Waar is ras en ethniciteit?
Meerdere geboortedata!? Waar is Dieet?
“All models are wrong. Some models are useful.” - George Box
From: Box, G. E. P., and Draper, N. R., (1987), Empirical Model Building and Response Surfaces, John Wiley & Sons, New York, NY.
“The minimum race categories are American Indian or Alaska Native, Asian, Black or African American, Native Hawaiian or Other Pacific Islander, and White.”
SNOMED-CT “Thermonuclear Weapon”
“Birth head circumference equal to third centile”
“blue” 405738005 “And jealous now of me, you gods, because I befriend a man, one I saved as he straddled the keel alone, when Zeus had blasted and shattered his swift ship with a bright lightning bolt, out on the wine-dark sea.” —Homer, The Odyssey, Book V
(sheep were also the color of wine; honey was green, as were the fear-filled faces of men; and the sky is often described as bronze.)
US Office of Nuclear Waste Management “Communication Measures To Bridge Ten Millennia”
Thomas Seobok
“Meaning resides not in the symbol or the image or the language in which it is encoded, but in the society that interprets it”
WAT BLIJFT ER OVER VAN ONZE UNIVERSELE PLUG-AND-PLAY?
Geen illusie: “Pragmatische Interoperabiliteit” • Standaardiseren van een modelleer methodologie (of KIES er een die er al is!) • Neem veel voorkomende gegevenssets, en modelleer die tot een “gemene deler” model dat over verschillende contexten bruikbaar is (wees snel en pragmatisch!)
• Maak dit model uitbreidbaar, met ruimte voor de eigen behoeften van de context • Laat iedere context zijn eigen, lokale terminologieën gebruiken
Maar als iedereen “zijn ding doet”, dan kunnen we toch nooit wat uitwisselen?
Universele interoperabiliteit is een Illusie
Dit is één volk en ze spreken allemaal een en dezelfde taal, dacht de HEER, en wat ze nu doen is nog maar het begin. Alles wat ze verder nog van plan zijn, ligt nu binnen hun bereik. Laten wij naar hen toe gaan en spraakverwarring onder hen teweegbrengen, zodat ze elkaar niet meer verstaan. Genesis 11:6-7
VRAGEN?
“… the mad dreamers who tried to build a perfect language” (terminology, information model)
6:1 | jIH leghta' vetlh the Lamb poSmaHpu' wa' vo' the Soch seals, je jIH Qoyta' wa' vo' the loS yIntaH creatures ja'ta', as tlhej a ghogh vo' 6:1 thunder, “ ghoS je legh!”
6:1 | I saw that the Lamb opened one of the seven seals, and I heard one of the four living creatures saying, as with a voice of 6:1 thunder,
They couldn't decided if bread should be grain food or Klingon Blood Pie. Personally it should be grain food because Klingon Blood Pie I assume is a special dish and so if it was a special dish wouldn't it be something like meat and fish?
Syntax = daar hebben we het niet over…. “syntax” het woord zelf is context gevoelig (het betekent gewoon serializatie (IT) versus “structuur van zinnen” Voor een taalkundige.
Semiotic Triangle
Probleem 1: terminologie
Context van Hergebruik Culturele conventie Werkafspraken Vastgelegd protocol Hardly ever is such context explicitly documented and available and certainly not available in actual systems.
Some people say therefore:
Safe re-use of information is impossible
Bron: Nicolette De Keizer Associate professor at AMC
Probleem 2: Data “modelleren”
SuperApp X, Y, Z Kwaliteitsindicatoren Onderzoek Landelijke registratie
Ketendossiers Patientenportals PHR
SuperApp X, Y, Z Kwaliteitsindicatoren Onderzoek Landelijke databases
Ketendossiers Patientenportals PHR
