Tevredenheidsonderzoek Stichting Klankbord
Resultaten uit de ledenraadpleging van Stichting Klankbord april 2015
Inhoudsopgave Voorwoord
2
…………………………………………………………………………………………………………………………. Leeswijzer
3
…………………………………………………………………………………………………………………………. Inleiding
4
…………………………………………………………………………………………………………………………. Hoofdstuk 1. Resultaten
5
…………………………………………………………………………………………………………………………. 1.1. Respons
5
…………………………………………………………………………………………………………………………. 1.2. Algemene informatie
6
…………………………………………………………………………………………………………………………. 1.3. Georganiseerde bijeenkomsten
10
…………………………………………………………………………………………………………………………. 1.4. Toekomstige bijeenkomsten
13
…………………………………………………………………………………………………………………………. 1.5. Schriftelijke en online producten
14
…………………………………………………………………………………………………………………………. 1.6. Dienstverlening
19
…………………………………………………………………………………………………………………………. 1.7. Belangen
21
…………………………………………………………………………………………………………………………. Hoofdstuk 2. Samenvatting en conclusies
23
…………………………………………………………………………………………………………………………. Colofon
25
………………………………………………………………………………………………………………………….
1
Voorwoord Voor u ligt het rapport met de resultaten van de raadpleging onder de achterban van Stichting Klankbord, de patiëntenvereniging voor mensen die een vorm van hoofd-halskanker hebben (of hebben gehad), hun partners en naasten. Het onderzoek is uitgevoerd door de patiëntenbeweging Levenmetkanker. Levenmetkanker wil de leden, donateurs en vrijwilligers bedanken voor de samenwerking en de prettige en constructieve sfeer waarin de uitvoering van de raadpleging heeft plaatsgevonden. Utrecht, april 2015
2
Over Stichting Klankbord De doelstelling van Stichting Klankbord is “ondersteuning van (ex-)patiënten met kanker in het hoofd/halsgebied (mond, keel, neus, oor), in het bijzonder waar het gaat om emotionele, relationele, sociale en/of praktische aspecten. Alles in de ruimste zin des woords.” Stichting Klankbord richt zich op:
het opzetten en beheren van (lotgenoten)netwerken; het leggen/onderhouden van contacten in de medische wereld; het verzamelen en verspreiden van informatie onder andere via haar magazine Klankborden en media; het werven van fondsen; het bieden van een luisterend oor voor elke problematiek waar de leden mee te maken hebben; het organiseren van landelijke weekenden en regionale bijeenkomsten.
In opdracht van Stichting Klankbord, vertegenwoordigd door voorzitter Pauline Roelfzema, heeft Levenmetkanker in februari en maart 2015 een raadpleging uitgevoerd onder de donateurs en de achterban van Stichting Klankbord.
Over Levenmetkanker De patiëntenbeweging Levenmetkanker behartigt de belangen van mensen geraakt door kanker. We willen hun stem laten horen. Als belangenbehartiger willen we de positie van (ex-)kankerpatiënten verstevigen zodat ze de juiste zorg krijgen en een goede kwaliteit van leven hebben. Wij zijn een samenwerkingsverband van 21 kankerpatiëntenorganisaties. De organisaties zijn bronnen van ervaringskennis en kunnen helpen te (leren) leven met kanker. Een deel van de organisaties richt zich op patiënten met een specifieke vorm van kanker, weer andere op een doelgroep.
Leeswijzer In deze rapportage staan de uitkomsten van de donateursraadpleging. Hoofdstuk 1 bevat de respons, resultaten en opvallende punten. De conclusies worden besproken in hoofdstuk 2.
3
Inleiding Aanleiding Stichting Klankbord wil graag weten wat er leeft onder de donateurs en de achterban. Daarom is er een raadpleging gehouden. Er is gevraagd naar de mening over de dienstverlening en activiteiten van Stichting Klankbord. Ook zijn er vragen gesteld die inzicht geven in de percepties en verwachtingen van de donateurs en de achterban. De resultaten gebruikt Stichting Klankbord om verbetermogelijkheden te identificeren, en als sturingsinformatie voor toekomstig beleid. Stichting Klankbord is onderdeel van de patiëntenbeweging Levenmetkanker. Samen willen zij een betere zorg en kwaliteit van leven realiseren voor mensen die zijn geraakt door kanker. Voorliggende raadpleging is uitgevoerd door Levenmetkanker, in opdracht van Stichting Klankbord.
Probleemstelling Stichting Klankbord wil graag weten:
De mate van tevredenheid onder de donateurs en de achterban over de manier waarop Stichting Klankbord vorm geeft aan haar kerntaken; In welke mate Stichting Klankbord zichtbaar de belangen behartigt van haar donateurs en achterban; Welke belangen volgens de donateurs en de achterban het belangrijkst zijn.
Doelstelling In opdracht van Stichting Klankbord voert Levenmetkanker een donateurs- en achterbanraadpleging uit in de vorm van een online enquête, zodat Stichting Klankbord een beeld krijgt van de mate van tevredenheid onder haar donateurs en achterban. Op basis van de resultaten kunnen eventueel stappen worden ondernomen om de tevredenheid te verhogen.
Hoofdvraag In welke mate zijn de donateurs en de achterban van Stichting Klankbord tevreden over de activiteiten en dienstverlening van de organisatie? Deelvragen
Hoe tevreden zijn de donateurs en de achterban over de manier waarop Stichting Klankbord vorm geeft aan haar kerntaken? Vinden de donateurs en de achterban dat Stichting Klankbord haar activiteiten op het gebied van belangenbehartiging op een zichtbare manier uitvoert? Welke belangen vinden de donateurs en de achterban het belangrijkst?
4
1. Resultaten 1.1. Respons De vragenlijst is per e-mail verspreid onder 300 donateurs. Daarnaast is de link naar de vragenlijst op de website geplaatst. Er zijn 74 vragenlijsten ingevuld.
Tabel 1 Respondentkenmerken raadpleging Aantal
Respondent Geslacht
35
Man
39
Vrouw Donateurs
19
Kankerpatiënt
9
Naaste / nabestaande van kankerpatiënt
34
Ex-kankerpatiënt
3
Beroepsmatig betrokken
3
Anders Achterban (geen lid/donateur)
6
Kankerpatiënt
-
Naaste / nabestaande van kankerpatiënt
-
Ex-kankerpatiënt
-
Beroepsmatig betrokken
-
Anders
5
1.2. Algemene informatie Leeftijd Grafiek 1. Leeftijd
Leeftijd 4%
4%
19%
22%
31-40 41-50 51-60 61-70 71-80
51%
De leeftijd van de respondenten varieert van 31 tot 80 jaar. De meeste respondenten (51%) bevinden zich tussen de 61 en 70 jaar.
6
Opleidingsniveau Grafiek 2. Opleidingsniveau
Opleidingsniveau 42%
45% 40% 35%
28%
30%
24%
25% 20% 15% 10%
5%
5% 0% Wo, hbo
Vwo, havo, mbo
Vmbo, mavo, lbo
Lagere school
De meerderheid van de respondenten (42%) heeft een wo- of hbo-opleiding afgerond.
Aantal jaren donateur Grafiek 3. Aantal jaren donateur
Donateurschap 35%
32%
30% 25%
21%
20%
16%
15% 10%
10%
9%
7% 3%
5%
1%
0% 0-2 jaar
3-5 jaar
6-8 jaar
9-11 jaar 12-14 jaar 15-17 jaar 18-20 jaar 21-23 jaar
Het aantal jaren donateurschap van respondenten varieert van nog geen (0) jaar tot 21 jaar. De meeste respondenten (16%) zijn 3 jaar donateur. Een groot deel van de respondenten (32%) is 3-5 jaar donateur.
7
Op welke wijze is men in contact gekomen met Stichting Klankbord Grafiek 4. Eerste kennismaking
Kennismaking 25%
23%
22%
20%
20%
18%
15% 10%
12% 9%
9%
5%
0%
0%
0%
Op deze vraag waren meerdere antwoorden mogelijk. De meeste respondenten hebben Stichting Klankbord gevonden via een folder van Stichting Klankbord (23%) en via internet (22%). De respondenten (12%) die hebben aangegeven op een andere wijze in contact te zijn gekomen met Stichting Klankbord, gaven hierbij een toelichting: “vanaf de oprichting”, “via logopediste”, “via NSvG”, “zuurstoftherapie” en “via KWF heb ik indertijd geïnformeerd of er een patiëntenvereniging was voor mensen met kanker in het hoofd halsgebied”.
8
Redenen om donateur te worden Grafiek 5. Redenen om donateur te worden
Redenen donateurschap 70%
65%
60%
51%
50% 40% 25%
30% 20% 10%
25% 10%
0%
0%
Op deze vraag waren meerdere antwoorden mogelijk. De reden om donateur te worden van Stichting Klankbord, is grotendeels informatiebehoefte (65%). Daarnaast wordt in ruim de helft van de gevallen (51%) contact met mensen in dezelfde situatie belangrijk gevonden. De 10% die een andere reden opgaf, noemt: “informatie van de `andere kant`”, “weten wat er leeft”, “Vriend was lid”, “Via vrienden door Ella van Dienst benaderd en informatie gekregen”, “goed doel”, “donatie” en “partner had plaveiselcelcarcinoom in mond”.
9
1.3. Georganiseerde bijeenkomsten Algemeen 32% van de respondenten is aanwezig geweest bij een of meer bijeenkomsten die Stichting Klankbord van 2012-2014 heeft georganiseerd.
Lotgenotenweekend Van deze respondenten heeft 63% het lotgenotenweekend bezocht. Dat is 20% van alle respondenten. De 38% die het lotgenotenweekend niet heeft bezocht, heeft hiertoe een bewuste keuze gemaakt. De informatie die tijdens deze dag werd gedeeld, beoordelen de respondenten die aanwezig waren als
Begrijpelijk (73%) Interessant (67%) Bruikbaar voor mijzelf (67%)
Een ruime meerderheid (93%) van de aanwezige respondenten geeft aan dat zij behoefte heeft gehad om haar ervaringen te delen met andere mensen geraakt door kanker. Bijna driekwart (73%) geeft aan dat zij daartoe gelegenheid heeft gehad. Op de open vraag ‘hoe heeft u dit contact ervaren?’ kwamen diverse antwoorden: “(erg) prettig, plezierig, fijn” (40%), “(heel) positief, goed” (27%), “waardevol, nuttig, leerzaam” (27%) en “redelijk maar ontbrak vaak aan tijd”. Vervolgens geeft 73% van de bezoekers aan dat zij in de toekomst nogmaals een lotgenotenweekend zouden bezoeken. Als redenen hiervoor noemen zij “lotgenotencontact” (73%), “opdoen van kennis”, “sfeer”. 27% zou niet nog eens naar een lotgenotenweekend gaan. Als reden hiervoor wordt genoemd: “het vervoer”, “te heftig en te vermoeiend”, “slecht bevallen” en “begin was het nieuw, is nu altijd hetzelfde”.
10
Regionale lotgenotencontactbijeenkomsten Van de respondenten die aanwezig zijn geweest bij één of meer bijeenkomsten die Stichting Klankbord van 2012-2014 heeft georganiseerd, heeft 79% een of meer regionale lotgenotencontactbijeenkomsten bezocht. Dat is 26% van alle respondenten. Van de 21% die geen regionale lotgenotencontactbijeenkomsten heeft bezocht, wist 40% niet van het bestaan af. De informatie die tijdens deze dag werd gedeeld, beoordelen de respondenten die aanwezig waren als
Begrijpelijk (58%) Interessant (50%) Bruikbaar voor mijzelf (42%)
Opvallend is dat de meningen qua begrijpelijkheid, interessantheid en bruikbaarheid van de gepresenteerde informatie erg uiteenlopen. 75% van de aanwezige respondenten geeft aan dat zij behoefte hebben gehad om hun ervaringen te delen met andere mensen geraakt door kanker. Twee derde (67%) van de aanwezige respondenten geeft aan dat zij daartoe gelegenheid hebben gehad. Op de open vraag ‘hoe heeft u dit contact ervaren?’ kwamen diverse antwoorden: “positief” (25%), “prettig, plezierig, goed” (25%), “redelijk, wel aardig” (19%), “nuttig, waardevol” (13%), “bemoedigend” (13%), “ik voelde mij erg welkom”, “er te zijn als steun”, en ook “wel erg weinig deelnemers” en “niet behulpzaam”. Vervolgens geeft 63% van de bezoekers aan dat zij in de toekomst nogmaals een regionale lotgenotencontactbijeenkomst zouden bezoeken. Als redenen hiervoor noemen zij: “Lotgenotencontact, ervaringen uitwisselen, steun geven en ontvangen” (53%). Overige opmerkingen zijn: “eettips uitwisselen”, “kennis opdoen en delen”, “moeten er wel bijeenkomsten zijn waar meerdere lotgenoten komen”. 38% zou niet nog eens naar een regionale lotgenotencontactbijeenkomst gaan. Als redenen hiervoor worden genoemd: “te weinig lotgenoten”, “mijn ervaring is, de bijeenkomst die ik bezocht (Almere) er geen andere deelnemers aanwezig waren”; “Mijn kanker lijkt over. Gesprekken met lotgenoten hebben op het ogenblik voor mij weinig toegevoegde waarde”, “ik wil verder met mijn leven en afstand nemen van de kanker”; “het wordt meer van hetzelfde”, “ik hou niet van het soort gebabbel”, “niet mee bekend, angst voor mensen”; “Meestal heb ik op de genoemde dag afspraken”.
11
Cursusdagen voor actieve vrijwilligers Van de respondenten die aanwezig zijn geweest bij één of meer bijeenkomsten die Stichting Klankbord van 2012-2014 heeft georganiseerd, heeft 33% een of meer cursusdagen voor actieve vrijwilligers bezocht. Dat is 11% van alle respondenten. Van de 67% die geen cursusdagen voor actieve vrijwilligers heeft bezocht, wist 31% niet van het bestaan af. De informatie die tijdens deze dag werd gedeeld, beoordelen de respondenten die aanwezig waren als
Begrijpelijk (88%) Interessant (75%) Bruikbaar voor mijzelf (75%)
Opvallend is dat niemand het oneens was met de stelling dat de informatie begrijpelijk, interessant en bruikbaar voor zichzelf was. Alle (100%) aanwezige respondenten geven aan dat zij behoefte hebben gehad om hun ervaringen te delen met andere mensen geraakt door kanker. De meeste (88%) respondenten geven aan dat zij daartoe gelegenheid hebben gehad. Op de open vraag ‘hoe heeft u dit contact ervaren?’ kwamen de volgende antwoorden: “goed” (43%), “prettig en leerzaam”, “waardevol”, “zeer belangrijk”, “als samenhorig en vermoeiend”. Vervolgens geven de meeste (88%) bezoekers aan dat zij in de toekomst nogmaals een cursusdag voor actieve vrijwilligers willen bezoeken. Als reden hiervoor geven zij: “informatie”, “opdoen en delen van kennis en ervaring”, “te leren van anderen”, “De laatste 2 keren viel tegen. voorjaar 2014 ontbraken veel sprekers en najaar 2014 was de WMO en dat is voor ons niet bijster interessant om zo enorm lang over uit te weiden. Liever (para)medische specialisten dus”. Als reden om niet meer te komen, werd genoemd: “ik ben op dit moment niet meer zo bezig met mijn ziekte en richt me nu op andere zaken”.
12
1.4. Toekomstige bijeenkomsten Op de vraag ‘Bent u voornemens om de bijeenkomsten van Klankbord te bezoeken die wij nu en in de toekomst zullen organiseren?’ antwoordt bijna een derde (31%) van alle respondenten bevestigend. Grafiek 6. Toekomstige bijeenkomsten
Toekomstige bijeenkomsten 80% 70%
74% 61%
60% 50% 40%
35%
30% 20% 10% 0%
Bijna driekwart (74%) van de respondenten die van plan zijn een bijeenkomst van Klankbord te bezoeken, is voornemens de Regionale lotgenotencontactbijeenkomsten te bezoeken. Dat is bijna een kwart (23%) van alle respondenten. De redenen waarom ruim twee derde (69%) van de respondenten niet van plan is om de bijeenkomsten van Klankbord te bezoeken, zijn: “geen behoefte” (58%), “afstand te groot” (23%), “onderwerpen spreken me niet aan” (19%). Bijna een kwart (23%) geeft aan (ook nog) een andere reden te hebben: “ik woon in Duitsland”(2), “Ik wil niet blijven hangen in de ziekte”, “Ik voel me bevoorrecht na de zware behandeling. Anderen hebben het meer nodig. misschien ook afstand willen nemen van verleden”, “moeheid, doofheid”, “financieel en te vermoeiend”, “Ik spreek slecht Nederlands en kan het dan lastig volgen”, “te weinig mensen van mijn leeftijd”, “geen contact meer met vriend”, “bang voor mensen” en “mijn man is overleden, ik ben donateur gebleven”.
13
1.5. Schriftelijke en online producten Leden/donateursblad Klankborden 92% van de respondenten heeft het leden/donateursblad Klankborden gelezen. De meeste respondenten (32%) waarderen Klankborden met een 8. Opvallend is dat de beoordeling van het blad uiteenloopt van een 2 tot een 10. Grafiek 7. Beoordeling leden/donateursblad Klankborden
Beoordeling Klankborden 35%
32% 29%
30% 25% 20% 13%
15%
9%
10%
6% 3%
5%
4%
3%
1%
0% 0% 1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
Op de open vraag ‘wat maakt dat u dit cijfer geeft?’ kwamen diverse antwoorden: “informatief” (20%), “interessant” (10%), “verzorgd” (10%), “nuttig” (7%), “duidelijk” (6%), “leesbaar” (6%), “divers”(3%) en “herkenbaar” (3%). Andere opmerkingen zijn: “goede informatie, geen gezemel”, “Goede informatie. Ook over evt. nieuwe therapeutische mogelijkheden”, “goede voorlichting. Ervaring, onderzoek en recepten”, “leest makkelijk weg, variatie aan onderwerpen, inzage in wereld van patiënt” en “veel tips om met kanker en de gevolgen daarvan om te gaan”. Iemand geeft een tip: “Iets meer informatie over de diverse behandelingen en ervaringen door lotgenoten”. Meer kritische geluiden zijn: “blad met weinig inhoud” (9%), “het is goed maar bevat niet al te veel informatie” (4%), “informatie niet altijd interessant voor mij” (3%), “amateuristisch” (3%). Overige kritische opmerkingen zijn: “veel herhaling, te weinig herkenning van mijn eigen situatie (veelal oudere mensen)”, “soms te veel reclame, en te weinig over de echte problemen waar je tegen aanloopt” en “Slecht gemaakt, te weinig info. Maar respect overigens”. Ook hebben twee mensen een specifieke opmerking gemaakt over voeding: “Ik heb reactie gegeven op voeding, maar redactie van Klankbord heeft nooit geantwoord” en “Het blad gaat niet in op mails die over voeding gaan”.
14
Op de vraag welke aanbeveling of tips men heeft om het leden/donateursblad Klankborden te verbeteren, gaven de lezers de volgende antwoorden: “meer ervaringsverhalen/tips van lotgenoten” (9%), “meer inbreng door patiënten met voedingsproblemen hoofd-halskanker” (3%), “meer aandacht/artikelen over de gevoelens van de mensen die ziek zijn en van hun naasten, dat is onderbelicht bij u”; “meer info over hoofd-halskanker”(3%), “nieuwe behandelmethoden”, “meer informatieve redactionele stukjes” (3%), “meer tips”, “meer discussie”, “iets dikker maken”, “minder herhaling, meer praktische oplossingen gevonden door mensen zelf, meer recent wetenschappelijk onderzoek, info over welke ziektekostenverzekeraars hulpmiddelen wel/niet vergoeden”; “artikelen van en over onze actieve vrijwilligers”, “Doe eens een interview met een vrijwilliger”, “iets meer informatie over activiteiten in het land”; “Betere redacteuren en vormgevers zoeken”. 39% van de lezers vindt dat er in het leden/donateursblad Klankborden aandacht wordt besteed aan de thema’s (onderwerpen) waaraan zij behoefte hebben. 35% vindt dat dit gedeeltelijk zo is, en bij ruim een kwart (26%) voorziet het blad niet in hun behoefte. Op de vraag “welke thema’s mist u” gaven de lezers de volgende antwoorden: “contacten”, “discussie tussen leden”, “ervaringen”, “Hoe het met mensen gaat die al een stuk verder zijn in het traject van herstel”, “hoe het na veel jaar (20) met mensen gaat”, “lotgenoten en weetjes”, “verhalen uit de praktijk van donateurs en vrijwilligers”, “lotgenoten aan het woord”; “Aandacht voor de blijvende effecten als de kanker 'genezen' is”, “bestralingen en hun gevolgen”, “Gevolgen van bestraling in het hersengebied waaronder valt de hypothalamus, hypofyse, hypocampus, schildklieraandoeningen, uitval van evenwichtsorgaan, kaliumtekort”, “erg stijve hals en nek na bestralen en operaties, wordt steeds harder en stijver. wat voor therapieën zijn daarvoor”, “mensen met schade aan het reukorgaan. die soms wel hele geuren waarnemen”, “gebit, spreken”; “nog meer over eten”, “voeding meer recepten en ervaringen van patiënten om ondervoeding te voorkomen”, “voeding voor patiënten (vloeibaar)”; “mogelijke nieuwe behandelalternatieven”, “nieuwe ontwikkelingen”; “botkanker in het hoofdgebied”, “Graag meer over HHK”; “artikelen over onze actieve vrijwilligers”, “Informatie/verslagen van bijeenkomsten”; “ik ben volgens mij jonger dan de gemiddelde patiënt met hoofd-hals kanker en ik mis daardoor misschien meer onderwerpen als wat het voor het dagelijks leven betekent voor jongeren”; “kinderen, tandarts, UWV, angst, vermoeidheid, wat nu? na de kanker”; “lobby voor vergoeding ziektekostenverzekering, fluor, biotene, recent wetenschappelijk onderzoek HPV-gerelateerde kanker, praktische oplossingen voor heesheid (o.a. zangles, logopedie), op reis naar buitenland dankzij aanvullende, drinkvoeding, ...”; “dus over de emotionele kant van de patiënt en zijn omgeving, nieuwe behandelingen in NL of in het buitenland, bijv. de nieuwe bestraler in het MCA Alkmaar die nu veel exacter kan stralen dan voorheen. Stralingsschade die nooit meer weggaat, hoe komt dat, kan er toch nog iets verbeteren of niet en hoe lang duurt dat? Voedingsproblemen bij een gevoelige tong, binnenkant lippen. Elke keer tip van de ene lezer aan de andere. Verhalen van mensen van begin tot nu. Om van te leren als je net zelf patiënt bent, om aan terug te denken hoe het bij jou was ... Om moed te geven of gewoon informatie te geven. Mooi gedicht over hoe het is als je ziek bent of nooit meer beter wordt. Recepten”; “positiviteit”.
15
Folder Ruim de helft (53%) van de respondenten heeft een folder van Stichting Klankbord gelezen. 78% van de lezers vond de informatie in de folder begrijpelijk. 58% van de lezers vond de informatie interessant. 50% van de lezers vond de informatie bruikbaar voor zichzelf. Op de open vraag ‘waarom vond u de informatie wel of niet bruikbaar voor uzelf?’ kwamen de volgende antwoorden: “Beantwoordde op dat moment (kort na de diagnose) de vragen die ik had”, “ik kreeg de diagnose tongkanker en wilde alle info en alle bijstand die ik krijgen kon op dit gebied”, “de folder heeft mij destijds overgehaald om lid te worden”, “ik kan deze info met anderen delen”, Je kunt er altijd iemand blij maken”, “leerzaam. tips voor mijn moeder”, “herkenning”, “omdat dit heel herkenbaar is voor mij”, “het is duidelijk verwoord”, “overzichtelijk, niet zielig”, “uitgebreid en helder”; “geen duidelijkheden omtrent vloeibaar voedsel”, “het is 10 jaar geleden dat ik geopereerd ben en nog altijd pijn heb. Dit is niet erg bespreekbaar in de groep”, “Ik het botkanker in het de schedelbasis. Behandeling: chemokuur (x) en bestraling (6x6 weken). De informatie die u geeft behandelt niet de consequenties van de behandelingen”, “te weinig toegespitst op (relatief) jonge mensen met kanker”, “Ben niet ziek o.d.”, “Ik kan er niets mee als donateur”, “onderwerpen die voor mij niet van belang zijn”, “ik weet niet zoveel over kanker in hals/mondgebied”, “folder geef ik mee aan patiënten”.
Website www.stichtingklankbord.nl Grafiek 8. Websitebezoek
Websitebezoek 11% Wekelijks 27%
Maandelijks Nooit
63%
Ruim een derde (37%) van de respondenten bezoekt de website. De meesten hiervan (71%) bezoeken de website maandelijks.
16
Niemand (0%) van de respondenten bezoekt de website dagelijks. Het merendeel (63%) van de respondenten bezoekt de website nooit. Als reden om de website niet te bezoeken, geven mensen: “ik lees alleen nog maar jullie blad sinds ik geen kanker meer heb”, “ik denk er eigenlijk niet aan op deze te bezoeken”, “ik ben warrig in mijn hoofd en dacht dat er geen website was, ga hem zeker bezoeken”. Grafiek 9. Informatie op de website
Informatie op de website 70% 60%
61% 50%
50%
50% 40%
30% 20%
25% 18% 11%
10% 0%
Op de vraag ‘Naar welke informatie heeft u gezocht op de website?’ waren meerdere antwoorden mogelijk. Informatie die bezoekers het meest raadplegen, zijn ervaringen van andere mensen die zijn geraakt door kanker (61%). Daarnaast worden medische informatie (50%) en nieuwsberichten (50%) het meest bezocht. De meeste bezoekers (79%) konden op de website de informatie vinden die zij zochten. Op de open vraag ‘welke informatie mist u?’ kwamen de volgende antwoorden: “bang dat het terugkomt”, “botkanker in het hoofdgebied en de bestraling daarvan”, “iets over neuskanker en de prothese”, “informatie over HHK”, “kanker wordt bij ieder anders ervaren en verloopt anders”, “meer ervaringsverhalen”, “meer informatie om ondervoeding te voorkomen”, “wederom voeding”.
17
Grafiek 10. Beoordeling website
Beoordeling website 50% 45% 40% 35% 30% 25% 20% 15% 10% 5% 0%
46%
29%
7%
1
7% 0%
0%
0%
0%
2
3
4
5
7%
6
7
8
9
4%
10
De meeste bezoekers (46%) beoordelen de website met een 7. Op de vraag ‘Wat maakt dat u dit cijfer geeft?’ antwoordt bijna een derde (32%) van de bezoekers dat ze de website verzorgd, goed, keurig, goed leesbaar, duidelijk en/of overzichtelijk vinden, 18% vindt de artikelen informatief, interessant en/of praktisch. Daarnaast merkten mensen het volgende op: "het geeft veel mogelijkheden voor zelfonderzoek”, “Ik ben tot nu toe heel tevreden met Klankbord wat ze doen voor ons getroffen mensen met deze vreselijke ziekte”. Op de vraag ‘Welke aanbeveling of tips heeft u om onze website te verbeteren?’ antwoordden bezoekers: “laat ieder hun verhaal schrijven”, “meer aandacht voor HHK”, “meer artikelen over onze actieve vrijwilligers”, “een receptenpagina waar patiënten hun ervaring kunnen opdoen”, “voeding omdat het een dagelijks ritueel is, en van groot belang zowel somatisch als psychisch”. Ook schrijft een bezoeker: “Als ik hoor dat mensen deze ziekte hebben gekregen, verwijs ik ze naar Klankbord”.
18
1.6. Dienstverlening Grafiek 11. Contact
Contact 16% Telefoon E-mail
48%
Telefoon en e-mail
24%
Nooit contact opgenomen 12%
Ruim de helft (52%) van de respondenten heeft wel eens contact opgenomen met Stichting Klankbord. Hiervan schrijft ruim twee derde (69%) wel eens een e-mail en pakt ruim de helft (54%) wel eens de telefoon om contact op te nemen met Stichting Klankbord. Iets minder dan de helft (48%) van de respondenten heeft nooit contact opgenomen met Stichting Klankbord.
Bereikbaarheid Van de respondenten die via e-mail contact hebben opgenomen, is 54% (erg) tevreden over de bereikbaarheid per e-mail. Twee respondenten zijn erg ontevreden over de bereikbaarheid per e-mail. Van de respondenten die telefonisch contact hebben opgenomen met Stichting Klankbord, geeft 51% aan dat zij (erg) tevreden zijn over de bereikbaarheid per telefoon. Eén respondent is erg ontevreden over de bereikbaarheid per telefoon.
19
Klantvriendelijkheid De meerderheid (85%) van de respondenten die contact hebben opgenomen, geeft aan dat hun vraag naar wens werd afgehandeld. 92% van de respondenten die contact hebben opgenomen, heeft het gevoel dat de medewerker rekening hield met hun behoeftes en gevoelens. Grafiek 12. Klantvriendelijkheid
Klantvriendelijkheid 40%
36%
35% 30% 25% 20%
18%
15%
13%
15% 10%
8%
5%
5%
0%
3%
3%
0%
0% 1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
De meeste respondenten die contact hebben opgenomen (36%), beoordelen de klantvriendelijkheid van Stichting Klankbord met een 8. Ruim één op de zeven respondenten die contact hebben opgenomen (15%), beoordeelt de klantvriendelijkheid onvoldoende (5 of lager).
20
1.7. Belangen 1. Bij 41% van de respondenten is het bekend dat Stichting Klankbord informatie beschikbaar stelt over kwaliteitsstandaarden voor goede zorg met inbreng vanuit patiëntperspectief (zoals een zorgstandaard, richtlijnen en kwaliteitscriteria). 2. Bij 32% van de respondenten is het bekend dat Stichting Klankbord informatie beschikbaar stelt over de verschillen tussen ziekenhuizen en de voorwaarden en verwachtingen van goede zorg. 3. Bij 44% van de respondenten is het bekend dat Stichting Klankbord zich inzet voor concentratie van kankerzorg in Nederland. 4. Bij 29% van de respondenten is het bekend dat Stichting Klankbord informatie beschikbaar stelt over de erfelijkheid van kanker. 5. Bij 40% van de respondenten is het bekend dat Stichting Klankbord zich inzet voor de beschikbaarheid van (nieuwe) medicijnen en hulpmiddelen die voor kankerpatiënten van belang zijn. 6. Bij 35% van de respondenten is het bekend dat Stichting Klankbord zich inzet voor – en informatie beschikbaar stelt over – werk en werkbehoud voor mensen die zijn geraakt door kanker. 7. Bij 36% van de respondenten is het bekend dat Stichting Klankbord online informatie beschikbaar stelt die de patiënt kan helpen bij het inrichten van het eigen zorgproces en het maken van keuzes die daarin van belang zijn. 8. Bij 39% van de respondenten is het bekend dat de website www.kanker.nl patiënteninformatie op maat aanbiedt, dat er ervaringen uitgewisseld kunnen worden, en dat mensen die zijn geraakt door kanker via het panel hun mening kunnen laten horen.
21
Vervolgens is aan de respondenten gevraagd de drie belangen te selecteren die voor hen het belangrijkst zijn, en die in volgorde van belangrijkheid te plaatsen. Hieruit zijn de volgende resultaten naar voren gekomen. Grafiek 13. Gewogen belang
Gewogen belang 35
31
30 25 25
20 20
17
17 13
15 10
7
7
5
0 1
2
3
4
5
6
7
8
Uit de raadpleging blijkt dat de volgende drie belangen het belangrijkste zijn voor de respondent: 1. [1] Kwaliteitsstandaarden voor goede zorg met inbreng vanuit patiëntperspectief (zoals een zorgstandaard, richtlijnen en kwaliteitscriteria). (31) 2. [5] Inzet voor de beschikbaarheid van (nieuwe) medicijnen en hulpmiddelen die voor kankerpatiënten van belang zijn. (25) 3. [8] Website die patiënten informatie op maat aanbiedt, de mogelijkheid biedt om ervaringen uit te wisselen, en waar mensen die zijn geraakt door kanker via het panel hun mening kunnen laten horen. (20) Op de gedeelde vierde en vijfde plaats van belangrijkheid staan: 4. [2] Informatie over verschillen tussen ziekenhuizen en voorwaarden en verwachtingen van goede zorg. (17) 5. [7] Online informatie die de patiënt kan helpen bij het inrichten van het eigen zorgproces en het maken van eigen keuzes die daarin van belang zijn. (17) Daarnaast noemen respondenten: 6. [3] Inzet voor concentratie van kankerzorg in Nederland. (13) Het minst belangrijk vinden respondenten: 7. [4] Informatie over de erfelijkheid van kanker. (7) 8. [6] Inzet voor en informatie over het vergroten van werk en werkbehoud voor mensen die zijn geraakt door kanker. (7)
22
2. Samenvatting en conclusies In februari en maart 2015 hebben 68 donateurs en 6 personen uit de achterban van Stichting Klankbord meegedaan aan het onderzoek in de vorm van een online enquête. De uitnodiging voor deelname aan het onderzoek is onder de donateurs per e-mail verspreid. Daarnaast is de link naar de vragenlijst op de website geplaatst. De mate van tevredenheid werd gemeten door vragen te stellen over de volgende aspecten:
De manier waarop Stichting Klankbord vormgeeft aan haar kerntaken; De zichtbaarheid van de activiteiten die Stichting Klankbord uitvoert op het gebied van belangenbehartiging; Welke belangen donateurs en achterban het belangrijkst vinden.
De donateurs zijn zeer tevreden over de manier waarop Stichting Klankbord vorm geeft aan haar kerntaken. Respondenten zijn tevreden over de bijeenkomsten, de schriftelijke dienstverlening en belangenbehartiging. Maar verschillen wel van mening.
en
online
producten,
Naast het feit dat de meest respondenten tevreden zijn, geven ze ook hele bruikbare tips aan Stichting Klankbord. U vindt hier een selectie van de meest uitgesproken tips. Het volledige overzicht van tips vindt u onder de desbetreffende paragrafen:
Tips voor bijeenkomsten Zorg voor meer lotgenoten op de bijeenkomsten. (Para)medische specialisten als sprekers. Tips voor Klankborden Meer ervaringsverhalen en tips van lotgenoten. Meer aandacht aan, en artikelen over de gevoelens van de mensen die ziek zijn en van hun naasten. Meer informatie over hoofdhalskanker. Nieuwe behandelmethoden en ontwikkelingen. Doe eens een interview met een vrijwilliger. Meer informatie over activiteiten in het land. Discussie tussen leden. Aandacht voor de blijvende effecten als de kanker 'genezen' is. Meer over voeding, meer recepten, vloeibare voeding en ervaringen van patiënten om ondervoeding te voorkomen. Aandacht voor jongere patiënten: wat betekent het voor het dagelijks leven van jongeren. Zo nu en dan een gedicht, en positiviteit. Tips voor de folders Noem de consequenties van de behandelingen. Geef informatie voor (relatief) jonge mensen met kanker. Tips voor de website Verhalen van en door lotgenoten. Meer informatie over hoofd-halskanker. Omgaan met angst voor terugkeer van kanker. Artikelen over onze actieve vrijwilligers. Een receptenpagina waar patiënten hun ervaring kunnen opdoen.
23
Belangenbehartiging De respondenten zijn matig op de hoogte van wat Stichting Klankbord doet:
Minder dan de helft (40-44%) van de respondenten is op de hoogte van inzet voor concentratie van zorg; kwaliteitsstandaarden met inbreng vanuit patiëntperspectief (o.a. zorgstandaard, richtlijnen en kwaliteitscriteria); en inzet voor de beschikbaarheid van (nieuwe) medicijnen en hulpmiddelen.
Ongeveer een derde (32-39%) is op de hoogte van patiënteninformatie op maat op www.kanker.nl; online informatie over het eigen zorgproces en de keuzes die je als patiënt kunt maken; inzet voor werk en werkbehoud en informatie hierover; en de beschikbaarheid van informatie over de verschillen tussen ziekenhuizen.
Minder dan een derde (29%) is op de hoogte van de beschikbaarheid van informatie over de erfelijkheid van kanker.
Hiervan hebben de volgende belangen de meeste waarde voor de respondent: 1. kwaliteitsstandaarden met inbreng vanuit patiëntperspectief (o.a. zorgstandaard, richtlijnen en kwaliteitscriteria); 2. inzet voor de beschikbaarheid van (nieuwe) medicijnen en hulpmiddelen; 3. website die patiënteninformatie op maat aanbiedt.
24
Colofon Stichting Klankbord Postbus 1058 3860 BB Nijkerk T:033 247 34 64 www.stichtingklankbord.nl
Levenmetkanker Postbus 8152 3503 RD Utrecht T:030 291 60 90 www.levenmetkanker.nl
Auteur/onderzoeker: drs. Carin Hoogstraten, Levenmetkanker Redacteur: Joyce Carels, Levenmetkanker
April 2015
25
