Technologische ontwikkelingen in de GGz: e-mental health en substituties nader bekeken. drs. Anneke Huson ing. Levien Nordeman

Technologische ontwikkelingen in de GGz: e-mental health en substituties nader bekeken

drs. Anneke Huson ing. Levien Nordeman redactie: Froukje Bos drs. Marijke Knuttel Stichting Pandora 9 mei 2008

1

INHOUDSOPGAVE

INTRODUCTIE ...................................................................................................................................................... 3 HOOFDSTUK 1 - E-MENTAL HEALTH .............................................................................................................. 5 1.1 Internet in Nederland ................................................................................................................................... 5 1.2 E-mental health ............................................................................................................................................ 8 1.3 Informatievoorziening.................................................................................................................................. 8 1.4 Zelftesten .....................................................................................................................................................13 1.5 Behandeling van psychische klachten ........................................................................................................16 1.6 On-line lotgenotencontact......................................................................................................................... 22 1.7 Beschouwingen e-mental health ................................................................................................................ 23 HOOFDSTUK 2 – HET GEBRUIK VAN SUBSTITUTIES IN DE GGZ............................................................. 26 2.1 Inleiding ...................................................................................................................................................... 26 2.2 Preventieve technologische toepassingen................................................................................................. 26 2.3 Bewakingstoepassingen ..............................................................................................................................31 2.4. Beheersingstoepassingen.......................................................................................................................... 35 2.5 Overige technologische toepassingen en ontwikkelingen ........................................................................ 39 2.6 Beschouwingen: reflectiekaders voor technologische toepassingen in GGz ............................................41 SLOTBESCHOUWING ........................................................................................................................................ 45 LITERATUURLIJST ............................................................................................................................................ 47 GESPROKEN PERSONEN .................................................................................................................................. 50 BIJLAGE 1 .............................................................................................................................................................51 Overzicht van de 64 Nederlandse internet-interventies opgenomen in de database van rimbos I.COM op 22 april 2008 .......................................................................................................................51 BIJLAGE 2............................................................................................................................................................ 56 Enkele kritische vragen en opmerkingen bij het EPD.................................................................................... 56

2

INTRODUCTIE Het jaarlijkse rapport van de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGz), de ´Staat van de gezondheidszorg´, heeft in 2008 als thema ‘Health Technology’. In dit kader heeft de Inspectie opdracht gegeven aan Stichting Pandora een rapport te schrijven over de voor- en nadelen, kansen en bedreigingen van medische technologie in de Geestelijke Gezondheidszorg (GGz). Ons is gevraagd om specifiek aandacht te besteden aan twee onderwerpen: e-mental health en het gebruik van technologische toepassingen in GGzinstellingen. Deze onderwerpen zullen in de eerste twee hoofdstukken aan bod komen. In de slotbeschouwing reflecteren wij kort op een aantal ontwikkelingen die samenhangen met deze twee onderwerpen en zullen we enkele aandachtspunten benoemen met betrekking tot de toekomst. Dit rapport is geschreven vanuit de optiek en de ervaringen van mensen met psychische klachten zelf en de professionals die bij de behandeling hiervan betrokken zijn. Voor dit rapport zijn we begonnen met een uitgebreid bronnenonderzoek. Hierbij hebben we in eerste instantie gezocht naar informatie over medische technologie in de GGZ in het algemeen. Vervolgens is de zoekactie toegespitst op e-mental health en ‘substitutie’ in de GGz: het vervangen van gangbare methoden en interventies in de GGz praktijk op het gebied van preventie, bewaking en beheersing. Hiervoor is om te beginnen een uitgebreid bronnenonderzoek gedaan, er zijn relevante sites op internet geraadpleegd en er is gezocht in academische tijdschriften op het gebied van e-mental health

Tijdens het onderzoek zijn de volgende zoekwoorden gebruikt:

E-mental health:

Substituties:

Telepsychiatry

Telezorg

Mental health care access

Uitluistersystemen

Mental health care

Telemetrie

E-mental health

Camerabewaking

Cybermedicine

Domotica

Telemedicine Internettherapie E-consult

Vervolgens hebben we cliënten en professionals bevraagd naar hun ervaringen in de praktijk. De ervaringen van cliënten zijn op verschillende wijze verkregen: door het bijwonen van een paneldiscussie met cliënten over het onderwerp e-mental health, door een aantal afzonderlijke gesprekken met mensen die ervaring hadden met online therapie en andere medische technologie en door het plaatsen van twee oproepen op de website en in onze nieuwsbrieven in het kader van deze studie, waarop 23 waardevolle reacties zijn gekomen. Voor het onderwerp e-mental health is een aantal artsen, behandelaars en deskundigen op het gebied van e-mental health telefonisch geïnterviewd. Wat betreft het onderzoek naar substituties is met een aantal mensen uit het veld contact gelegd en zijn er verschillende telefonische interviews afgenomen. Het 3

gaat hierbij zowel om leveranciers en adviseurs op het gebied van technologie als medewerkers en cliënten van GGz-instellingen. Afsluitend nog enkele opmerkingen. De ontwikkelingen op het gebied van zowel e-mental health als het gebruik van substituties gaan snel. Bijna elke dag verschijnen er nieuwe berichten en onderzoeken over emental health, en vinden er experimenten plaats met nieuwe technologieën. Dit onderzoek moet daarom gelezen worden als een momentopname. Daarnaast wijzen we erop dat de twee objecten van onderzoek om een eigen aanpak vroegen: bij e-mental health ligt de nadruk vooral op het literatuuronderzoek, bij het gebruik van substituties op de inventarisatie van ervaringen.

4

HOOFDSTUK 1 - E-MENTAL HEALTH

E-mental health: het gebruik van ICT en met name internettechnologie om de geestelijke gezondheid en gezondheidszorg te ondersteunen of te verbeteren. (Trimbos Instituut, I.COM)

1.1 Internet in Nederland Nederland is een koploper op het gebied van internetgebruik. In Nederland internetten 11 miljoen mensen. Ruim acht van de tien huishoudens heeft toegang tot internet, en van hen beschikt driekwart over een snelle breedbandverbinding1. Naast de pc gebruiken huishoudens steeds vaker andere apparatuur om een internetverbinding tot stand te brengen. Ruim een kwart van de huishoudens met internet had in 2007 de mogelijkheid om internet te raadplegen via onder meer mobiele telefoon, palmtop, spelcomputer of tv.2 Van de internetters gebruikt 89% het medium om te zoeken naar informatie over goederen en diensten 3. Uit internationaal onderzoek blijkt dat acht op de tien internetgebruikers informatie heeft gezocht over gezondheid4. De vraag naar en het aanbod van informatie over en hulpverlening bij psychische klachten is groot. Vijftien procent van de mensen die in 2005 online informatie zochten over gezondheid en zorg, zocht bijvoorbeeld naar informatie over depressie5. Ook het informatieaanbod is groot: wie op Google de zoekterm ‘depressie’ intoetst krijgt 898.000 hits6. Gezondheidsinformatie op internet is hiermee een belangrijke factor in de markt geworden.

1

De digitale economie (CBS, 2007)

2

idem

3

idem

4

Health information online (PEW/ internet,, mei 2005)

5

Jaarverslag Trimbos instituut 2006

6

Op 2 april 2008

5

Internet brengt een aantal veranderingen met zich mee, de meest in het oog springende zijn:

>

steeds meer informatie is voor steeds meer mensen beschikbaar;

>

om informatie uit te wisselen en met elkaar te communiceren zijn mensen steeds minder gebonden aan een vaste plaats (met mobiele telefoons, draadloze netwerken en bijvoorbeeld hand-held computers zijn we overal bereikbaar);

>

internet is letterlijk grensoverschrijdend;

>

we zijn minder gebonden aan bepaalde tijden. Op internet kun je

>

op elk moment van de dag en nacht informatie vinden en versturen;

>

internet biedt niet alleen nieuwe manieren om met elkaar te communiceren - zoals MSN en videoconferencing - het biedt ook andere vormen van sociale gemeenschappen, ook wel ‘communities’ genoemd, zoals het ‘vriendennetwerk’ Hyves, en fora;

>

internet doorbreekt de klassieke hiërarchie: iedereen kan publiceren wat hij wil, ‘het nieuws’ en ‘de media’ zijn niet langer in handen van een beperkte groep professionals; er is als het ware sprake van ‘branchevervaging’;

>

tot slot wordt internet steeds meer iets wat vanzelfsprekend aanwezig is, iets dat als het ware bij ons hoort. De beschikbaarheid en het gebruik van internet zijn bijna zo gewoon geworden als de radio en de televisie. Door veel mensen wordt er nauwelijks meer bij stilgestaan dat ze het vroeger 6

zonder internet hebben moeten doen, het is voor hen een vanzelfsprekend informatie- en communicatiemiddel geworden. Het is echter belangrijk te beseffen dat deze ontwikkelingen niet voor iedereen in gelijke mate toegankelijk zijn en dat de plaats die de nieuwe communicatie en informatie media – en met name het internet – in het dagelijks leven inneemt niet voor iedereen dezelfde is. Bij het bestuderen van de mogelijkheden en onmogelijkheden van online gezondheidsinformatie en – zorg moet er rekening mee worden gehouden dat er sprake is van grofweg twee ‘kloven’: de digitale kloof en de generatiekloof: Digitale kloof Zoals men wel spreekt over ‘have’s’ en ‘have-nots’, spreekt men tegenwoordig over ‘have nets’ en ‘have nots’ ofwel over de ‘digitale kloof’ (Engels: digital divide). Met de digitale kloof wordt het verschil bedoeld tussen diegenen die kunnen profiteren van digitale technologie en zij die dit niet kunnen.7 Hoewel Nederland een hoge mate van digitalisering kent is er toch een groep die geen of slechts zeer beperkt toegang heeft tot internet. Het gaat bijvoorbeeld om mensen die niet kunnen lezen of schrijven, dak- en thuislozen, mensen met een laag inkomen, mensen zonder internetvaardigheden en sommige groepen allochtonen, met name minder geschoolden en anderstaligen. 8 Onze indruk is dat veel mensen met psychiatrische problemen een relatief zwakke inkomenspositie hebben. 9 De ervaring van Stichting Pandora is dan ook dat het internetgebruik van deze groep relatief laag is. Niet iedereen beschikt over een (voldoende geavanceerde) computer, software en internetverbinding. Bij het denken over en ontwikkelen van e-mental health moet dan ook altijd de vraag worden gesteld of internet voor de beoogde doelgroep wel het meest geëigende medium is. Belangrijker nog is dat de overheid zich realiseert dat publieke diensten en informatie voor iedereen toegankelijk moeten zijn. Generatiekloof Het gebruik van internet verschilt sterk per leeftijdscategorie. Dat komt duidelijk naar voren in onderstaande tabel. Voor de groep jongeren (van 12 tot 25 jaar) vormt internet een deel van hun natuurlijke leefwereld.10 Jongeren zitten vaak urenlang achter de computer om met elkaar te communiceren (chatten) en spelletjes te spelen.

7

Wikipedia

8

Wikipedia: Op verschillende niveau's zijn er kloven waar te nemen. Zo is er bijvoorbeeld niet alleen de kloof tussen arm en rijk

en de daaraan gelinkte toegang tot technologie, maar ook tussen mensen die wel toegang hebben, in de vorm van modernere pc's of besturingsprogramma's. Buiten het inkomen zijn er ook andere vlakken waar digitale kloven ontstaan. Volgens de socioloog en informatiewetenschapdeskundige Manuel Castells spelen ook onder andere etniciteit, gender en inkomen en opleiding een grote rol. […] 9

Opgedaan door onze ervaringen met de eigen vrijwilligers en met de aan de telefoon en per e-mail gestelde vragen aan de

Pandora Helpdesk. 10

Monitor Internet en jongeren 2006 en 2007

7

Internet activiteiten 2007 Bij de volwassen bevolking speelt internet in het algemeen een andere rol. Waar jongeren bijvoorbeeld voornamelijk communiceren via msn, communiceert deze groep nog overwegend per telefoon. Bij de groep ouderen is er een gemengd beeld. Aan sommigen is het gebruik van computers en internet voorbijgegaan. Anderen hebben juist veel profijt van internet. Internet is voor hen een venster op de wereld en maakt het net als de telefoon gemakkelijk voor – vaak minder mobiele ouderen om bestaande sociale contacten te houden, om weer in contact te komen met oude vrienden en bekenden en om nieuwe contacten te leggen. Speciaal op ouderen gerichte sites, zoals seniorweb.nl zijn onder de doelgroep zeer populair.

1.2 E-mental health Onder e-mental health verstaan wij het gebruik van ICT en met name het gebruik van internettechnologie om de geestelijke gezondheid en de geestelijke gezondheidszorg te ondersteunen of te verbeteren.11 Op het gebied van de GGz kan internet op meer of minder intensieve manieren worden ingezet en gebruikt: als medium om informatie aan te bieden of op te zoeken tot en met middel voor het geven of volgen van interactieve therapie. Dit hoofdstuk is ingedeeld volgens de achtereenvolgende functies die internet in de zorg kan hebben: informatievoorziening, zelftesten, behandeling, lotgenotencontact en nazorg. Deze indeling wijkt enigszins af van de gebruikelijke indelingen zoals die worden gehanteerd door bijvoorbeeld het Trimbos instituut en zorgverzekeraars Nederland, die vooral uitgaan van het aanbod van officiële instellingen en daarbij het officiële ‘zorgpad’ volgen. In deze studie wordt uitgegaan van hoe verschillende technologieën in de praktijk door cliënten en professionals worden gebruikt en ervaren. 1.3 Informatievoorziening Voor het digitale tijdperk waren er (vrij naar Keijser, 2005) drie soorten bronnen voor gezondheidsinformatie: 1. formele informatiebronnen (huisarts, psycholoog of andere zorgprofessional) 2. informele informatiebronnen (familie, vrienden, lotgenoten) 3. algemene informatiebronnen (omroepen, uitgeverijen, dienstverleners, producenten)

11

High Tech, High Touch, High Trust (Riper H. e.a., 2007)

8

Door de digitalisering is het medium internet een steeds grotere rol gaan spelen bij de informatievoorziening op het gebied van gezondheid. Er is zeer veel informatie te vinden op internet over geestelijke gezondheid en geestelijke gezondheidszorg en vrijwel iedereen heeft er toegang toe. Internet onderscheidt zich van andere media doordat de informatie die er te vinden is afkomstig is van alle bovengenoemde bronnen. Voor- en nadelen Het feit dat er op internet zo veel en diverse informatie te vinden is, verschaft door zeer diverse aanbieders, heeft zowel voor- als nadelen. Hieronder belichten wij die. Toegankelijkheid Een kenmerkend aspect van internet is de toegankelijkheid. Wie een internetaansluiting heeft – nogmaals: zelfs in Nederland geldt dat niet voor iedereen - kan op elk moment van de dag en nacht het net op om informatie te zoeken. Voordeel is dat er direct een antwoord kan worden gezocht op vragen. Een ander voordeel is dat mensen op internet sneller informatie zullen zoeken over onderwerpen waar een taboe op rust, zoals psychische problemen en verslaving. Nadeel kan zijn dat vragen hierdoor minder ‘rijpen’, het zoeken naar informatie neemt misschien toe, maar dat kan ten koste gaan van de diepgang van de vragen. En ander nadeel van de ‘toegankelijkheid’ houdt verband met de overdrachtelijke betekenis ervan. Het is gangbaar om teksten op internet zo kort en eenvoudig mogelijk te formuleren om ze op deze wijze zo toegankelijk mogelijk te maken. Simpele taal k an leiden tot simpele begripsvorming, hetgeen geen recht doet aan de complexe werkelijkheid van psychische problematiek en kan leiden tot schijnzekerheden en onnodige of onjuiste identificatie met bepaalde ziektebeelden. Hoeveelheid informatie Ook de hoeveelheid informatie waar mensen toegang tot hebben is exponentieel toegenomen. Wie specifieke informatie zoekt die vroeger alleen in gespecialiseerde bibliotheken en vakliteratuur voorhanden was kan die nu meestal snel vinden op internet. Het zoeken van informatie vereist echter een zekere vaardigheid, vaardigheid in het formuleren van de vraag, vaardigheid in het hanteren van bronnen en vaardigheid in het beoordelen van de geboden informatie. Voor wie deze vaardigheden niet of niet voldoende bezit kan het voordeel van de grote hoeveelheid informatie op internet veranderen in een nadeel. De internetter vindt zo veel informatie dat hij door de bomen het bos niet meer ziet en ontmoedigd wordt. Uit de door ons verzamelde ervaringen van cliënten met internet blijkt dat internetters met vragen over psychische klachten zowel de hierboven beschreven voor- als nadelen ervaren. Soort informatie Internet is met name in de westerse wereld een open podium. In principe kan iedereen er informatie op kwijt en wordt de informatie niet gecensureerd. De internetter kiest zelf welke informatie hij leest, en bepaalt zelf welke waarde hij daaraan toekent. Omdat de informatie letterlijk grenzeloos is kunnen internetters die hun talen beheersen ook specifieke informatie uit andere landen ontsluiten en uitwisselen. Een belangrijk voordeel van internet is dat het ruimte biedt aan informatie van lotgenoten en

9

ervaringsdeskundigen. De vrijheid om zeer uiteenlopende informatiebronnen te raadplegen heeft daardoor een zeker emancipatoir effect. Ook dit geldt echter vooral voor mensen die beschikken over technische en inhoudelijke internetvaardigheden. Uit de hoek van de professionals komen gemengde geluiden. In het begin van de zogenoemde ‘internet hype’ waren vooral negatieve verhalen te horen over patiënten die op het spreekuur kwamen met stapels uitdraaien van internet. Tegenwoordig is de houding van professionals tegenover het zoeken van gezondheidsinformatie op internet meer genuanceerd. Een patiënt die goed voorbereid op een spreekuur komt kan een gelijkwaardiger gesprekspartner zijn. Sommige patiënten - met name chronisch zieken – weten zelfs meer over hun aandoening dan de behandelaar. Hierbij is er echter wel het gevaar van verkeerde interpretatie. Specifieke medische onderzoeken en terminologie worden steeds meer door mensen geïnterpreteerd en gebruikt die daarvoor niet zijn opgeleid. Dit wordt ook wel protoprofessionalisering genoemd. Fragmentatie Op internet is informatie op een geheel andere wijze geordend dan in de ´klassieke´ media, pers, radio en televisie. In de klassieke media wordt informatie lineair weergegeven. De informatie op internet is weergegeven op pagina´s die geheel los van elkaar te zien zijn. De informatie heeft daardoor een fragmentarisch karakter. Zo kan informatie gemakkelijk los worden gezien van de context. De consensus om informatie bij wijze van spreken op te dienen in gemakkelijk leesbare korte teksten heeft daarnaast ook een simplificerend effect. Met name bij informatie over psychische en psychiatrische problemen creëert dit een spanningsveld. Deze problematiek wordt immers gekenmerkt door haar niet-eenduidige, ingewikkelde en multi factoriële karakter in een complexe context. Betrouwbaarheid van informatie Een zowel door cliënten als door professionals gesignaleerd knelpunt is de kwaliteit van informatie op het web. Zoals hierboven omschreven is de hoeveelheid informatie immens en is de inhoud van de informatie ongecensureerd. Een ander aspect dat een rol speelt bij de betrouwbaarheid van de informatie is de actualiteit. Groot voordeel tegenover gedrukte media is dat informatie op internet zeer snel kan worden geactualiseerd. Daar staat echter tegenover dat dat bij veel sites niet gebeurt. Dit geldt met name voor sites die met projectfinanciering tot stand zijn gekomen. De snelheid waarmee wetenschappelijke onderzoeken en bevindingen op internet worden gepubliceerd kan samen met het fragmentarisch karakter van de informatie al snel een vertekend beeld geven. Wetenschap wordt gekenmerkt door een continue zoektocht en voortschrijdend inzicht. Onderzoeken en bevindingen staan niet op zichzelf maar ontlenen hun waarde en betekenis, hun waarheid, aan de context waarin ze tot stand komen. Op internet wordt de informatie echter veelal gepresenteerd en geciteerd buiten deze context. Een gevleugelde uitdrukking bij de kwaliteit van informatie op internet is de ‘wisdom of crowds’. 12 Dit begrip heeft met name betrekking op publicaties op internet waaraan iedereen mee kan schrijven, het vormt een onderdeel van het zogenoemde ‘web 2.0’ denken, namelijk ‘usergenerated content’ zoals het geval is bij

12

Dit begrip is geïntroduceerd door James Surowiecki in zijn gelijknamige boek ‘The wisdom of crowds’, Doubleday Books,

2004

10

Wikipedia. Voorstanders gaan ervan uit dat informatie betrouwbaarder wordt naarmate er meer mensen aan bijdragen. Er is dan sprake van collectieve wijsheid. Experts zijn daarbij overbodig. Critici zien in deze ontwikkeling het gevaar van vervlakking en middelmatigheid en van het feit dat wie het hardst schreeuwt het best worden gehoord. Zij stellen onder meer dat informatie pas waarde heeft als de afzender bekend is.13 Voor cliënten en hun familie / direct betrokkenen is het vaak moeilijk te achterhalen van wie de informatie afkomstig is, en of die informatie betrouwbaar is. Lang niet alle websites over psychische klachten hebben een duidelijke afzender en het is ook niet altijd duidelijk wat de afzender precies met de informatie beoogt. Zo wordt niet altijd vermeld of en door wie bepaalde websites gesponsord zijn. Professionals zijn vooral huiverig voor de gevolgen van verkeerde informatie voor de patiënt. Vage en alledaagse klachten kunnen worden gemedicaliseerd en mensen kunnen zich vastbijten in een verkeerde diagnose. Daarbij kan het erg lastig en tijdrovend zijn om de patiënt te laten inzien dat hij het bij het verkeerde eind heeft. Echter, in het algemeen geven de door ons geïnterviewde professionals aan dat de informatie over psychische klachten op Nederlandse sites in het algemeen van hoge kwaliteit is. Internationalisering en interculturalisatie Internet kent geen landsgrenzen. Dat heeft duidelijke voordelen: het vergroot de mogelijkheden om informatie te geven en te krijgen enorm. Iemand uit het buitenland kan bijvoorbeeld gemakkelijk informatie vinden over de GGz in Nederland. Veel families wonen verspreid over de wereld, deels hier en deels in Turkije, Marokko, Suriname etc. Soms reizen ze zelf op en neer, maar altijd woont een deel van de familie hier, een deel daar en heeft men contact. Juist ook over psychische gezondheidsinformatie wordt informatie uitgewisseld. Aan de ene kant gaat men voor hulp regelmatig terug naar eigen taal en cultuur, veelal wordt men zowel hier als daar geholpen. Afstemming van reguliere hulpverleners daar met hier komt ook langzamerhand tot stand, mede via (vaak meertalige) websites. Nadeel van de internationalisering is dat Nederlandse wetgeving geen grip heeft op sites uit het buitenland. Zo is het in Nederland en de EU, en dus op Nederlandse websites, bijvoorbeeld verboden om op de consument gerichte reclame te maken voor medicijnen, maar in sommige andere landen is dit wel toegestaan, bijvoorbeeld in de Verenigde Staten. Internet biedt ook kansen voor de interculturalisatie. Het gebruik van internet is onder allochtone jongeren zeer populair. Een aantal GGz aanbieders heeft voor deze doelgroep speciale sites ontworpen. Bijvoorbeeld www.hulpmix.nl van de Ritgers Nisso Stichting. Kansen en bedreigingen Mediawijsheid De vaardigheden om informatie in diverse media en op internet te kunnen zoeken en interpreteren kan tot op zekere hoogte worden aangeleerd. De raad van cultuur gebruikt in deze context de term ‘mediawijsheid’: ‘het geheel van kennis, vaardigheden en mentaliteit waarmee burgers zich bewust, kritisch en actief kunnen bewegen in een complexe, veranderlijke en fundamenteel gemedialiseerde wereld.’ (definitie van de Raad voor Cultuur, 2005) Ook de Europese Unie vindt het van belang dat de burgers in haar lidstaten leren

13

Belangrijkste criticus van het concept is Andrew Keen, zoals te lezen in zijn boek ‘The cult of the amateur: how today’s internet

is killing our culture and assaulting our economy’, Nicholas Brealy Publishing, 2007

11

omgaan met de nieuwe media. Een van de acht sleutelcompetenties die iedere burger nodig heeft in het kader van een leven lang leren is ‘digitale competentie’. 14 Er is inmiddels geld voor een expertisecentrum mediawijsheid. Deze richt zich vooral op kinderen en ouders en op het onderwijs en de cultuur/media sector. De Raad voor Cultuur wijst tevens op het belang van mediawijsheid voor de zorgsector. Dit wordt alleen nog niet overal opgepakt en uitgewerkt.15 Keurmerk Verscheidene organisaties pleiten voor het instellen van een keurmerk voor betrouwbare medische informatie. Dit zou een goede maatregel kunnen zijn. Bij het instellen van een keurmerk moet wel zeer zorgvuldig worden afgestemd met zowel patiëntenorganisaties als met medische professionals. Er moet sprake zijn van een multidisciplinaire aanpak anders bestaat het gevaar dat er alleen wordt gekeken naar informatie die is gestoeld op zogenoemde ‘evidence based’ richtlijnen16 en niet naar informatie vanuit de even waardevolle ervaringsdeskundigheid ‘experience based’ en de klinische praktijk ‘expert based’. Informatie van internet als onderdeel van een consult / behandeling Een andere aanpak kan zijn dat behandelaars standaard verwijzen naar websites of bepaalde artikelen die ze zelf waarderen. In de praktijk zijn er al huisartsen die hun bestand een brief hebben gestuurd met daaraan een aantal betrouwbare sites met gezondheidsinformatie. In een speciaal hiertoe opgestelde brief aan hun cliëntenbestand gaven ze zelfs aan niet in te gaan op informatie die hun patiënten op een andere plek op internet hadden gevonden.17 Ook hier is sprake van een spanningsveld tussen het bieden van betrouwbare informatie en keuzevrijheid. Voor cliënten kan het prettig zijn om aan het eind van een consult een lijstje met adressen van websites mee te krijgen waar hij/zij meer informatie kan vinden. Verwijzingen naar internet kunnen natuurlijk ook worden opgenomen in patiëntenbrieven. Waardering van het medium internet In veel literatuur over informatie op internet wordt er aan voorbijgegaan dat internet slechts één van vele communicatiemiddelen is, en dat het daarbij ook nog zo is dat niet iedereen er toegang toe heeft. Zoals bij veel nieuwe technische ontwikkelingen lijken de mogelijkheden ervan het gebruik te bepalen. Het is daarom belangrijk om te waarborgen dat informatie ook op andere manieren wordt verschaft. Een aantal cliënten gaf aan in ons onderzoek dat ze bang waren dat je in de toekomst voordat je naar een (huis)arts gaat eerst verplicht wordt om op internet te kijken. Anderen wilden gezondheidsinformatie alleen uitwisselen in een face-to-face contact met de arts of behandelaar.

14

Ministerie van OCW, Uitwerking Europese afspraken: kern- /sleutelcompetenties, beroepserkenning, leraren-/talenbeleid,

05-09-2007 15

Mediawijsheid in perspectief (Raad voor Cultuur, 2008)

16

Hierbij zij opgemerkt dat de methodologie bij ‘evidence based’ onderzoek regelmatig aan verandering en kritiek onderhevig is.

Eenzijdige beïnvloeding door de farmaceutische industrie kan daarbij een rol spelen, gericht op rooskleurig beeld en uitbreiding van de markt.( rapport HAI “pushing drugs or promoting health?” 17

Online gezondheidsinformatie en lotgenotencontact (Keijser 2005)

12

Voordelen:

Nadelen:

o

Grote hoeveelheid informatie toegankelijk.

o

Te veel informatie toegankelijk.

o

Informatie 24 uur per dag beschikbaar.

o

Informatie wordt uit zijn verband gerukt.

o

Goede toegankelijkheid informatie van

o

Informatie is niet altijd betrouwbaar.

lotgenoten.

o

Cliënt komt met verkeerd beeld bij de

o

Mensen zoeken informatie over taboe

o

Cliënt komt goed voorbereid op spreekuur.

o

Informatie kan zeer actueel zijn.

onderwerpen.

Kansen:

behandelaar. o

Informatie kan erg verouderd zijn.

Bedreigingen: Mediawijsheid.

o

Overwaardering van medium internet.

o

Keurmerk betrouwbare sites.

o

Keurmerk van slechte kwaliteit.

o

Integratie van internetinformatie in consults.

o

1.4 Zelftesten Diagnoses als depressie, burn-out en angststoornis behoren tegenwoordig tot de populaire psychologie: het zijn termen die ook door leken veel gebruikt worden. Mensen zijn in het algemeen gewend om elkaar en zichzelf een etiket op te plakken. Ook mensen met psychische problemen zelf hechten veel waarde aan het krijgen van een diagnose. Het invullen van testen over psychologische onderwerpen is dan ook zeer populair. Op internet zijn veel zelftesten te vinden. De testen betreffen in de regel een specifieke aandoening, bijvoorbeeld voor angststoornis, dementie, depressie, depressie met manische episodes, persoonlijkheidsstoornis, psychose en verslaving. Deze tests zijn vooral te vinden op de websites van GGz instellingen, zoals GGz Drenthe en Parnassia. Ze zijn meestal ontwikkeld in het kader van preventie. Belangrijk is dat het voor de bezoeker duidelijk is dat de test alleen inzicht kan geven in de ernst van de klachten en niet hetzelfde is als een door een ter zake kundige arts gestelde diagnose. Ook van belang is dat er duidelijk wordt gesteld dat het maken van een test een doktersbezoek niet kan vervangen. Bij alle testen van formele aanbieders die wij op internet hebben bekeken werden deze zaken in duidelijke bewoordingen en op een in het oog springende plaats op de pagina aan de bezoeker gecommuniceerd 18. Bij een aantal

18

En goed voorbeeld is de tekst op de pagina www.depressiezelftest.nl: ‘Geen diagnose maar aanwijzing:

De Rijksuniversiteit Groningen ontwikkelde deze test voor huisartsen om te achterhalen de verschijnselen een patiënt binnen een bepaalde definitie van de ziekte depresssie vallen. Niet meer en niet minder. De test stelt dus geen diagnose, geeft u geen definitief uitsluitsel, maar wel een goede aanwijzing of u misschien aan depressie lijdt. De uitkomst kan wellicht aanleiding zijn om eens met uw huisarts te gaan praten. De test is vooral bedoeld voor mensen die nog niet zo lang last hebben van hun klachten.’

13

testen was tevens aangegeven op welke vragenlijsten ze waren gebaseerd, bijvoorbeeld op de 4 Dimensionale Klachtenlijst (4DKL), de Beck Depression Inventory (BDI) of de Edinburgh Depression Scale. Stichting Pandora vindt een duidelijke aanwijzing voor de bezoeker dat met deze testen geen echte diagnose kan worden gesteld, en transparantie over de basis van de tests randvoorwaarden voor het publiceren van dergelijke zelftests op internet. Voor- en nadelen Meer mensen zoeken hulp Er wordt van uitgegaan dat de beschikbaarheid van deze tests op internet als voordeel heeft dat meer mensen zich bewust worden van mogelijke psychische problematiek en vervolgens ook hulp gaan zoeken. Dit zou een middel zijn tegen de onderdiagnostiek van psychische aandoeningen 19. Internetgebruik is immers anoniem en laagdrempelig en zou mensen kunnen bereiken die geen hulp durven of willen zoeken via het reguliere GGz circuit. Betrouwbaarheid Bij niet formele aanbieders wordt niet altijd voldaan aan de randvoorwaarden van zelftests. Zonder de deskundigheid van een arts kunnen mensen een verkeerde ‘diagnose’ van zichzelf of hun naasten stellen en daarnaar handelen. Ook wordt eenzijdig naar een specifieke diagnose gekeken, de vragenlijsten zijn al aandoeningsspecifiek. In werkelijkheid zijn psychische klachten moeilijk in een bepaalde diagnose onder te verdelen. Er is veel co-morbiditeit en veel aandoeningen hebben een groot aantal dezelfde kenmerken. Het is zelfs mogelijk dat daardoor ernstige somatische aandoeningen niet worden opgemerkt. Zo kunnen de symptomen van ernstige somatische ziekten, zoals kanker of afwijkingen aan de alvleesklier, lijken te wijzen op een depressie. Medicalisering Medicalisering: mensen kunnen onterecht denken dat zij een psychologische aandoening hebben (terwijl het in werkelijkheid bijvoorbeeld gaat om een levensprobleem). Psychische aandoeningen worden vastgesteld aan de hand van vragen waarop ook ‘gezonde’ mensen vaak bevestigend antwoorden. Bij sociale fobie bijvoorbeeld worden er vragen gesteld als ‘bent u nerveus voor spreken in het openbaar?’, ‘Voelt u zich slecht op uw gemak bij mensen die u niet kent?’ Vaak krijgen mensen het advies om contact op te nemen met een huisarts of behandelaar. Onze indruk is dat de aanbieders van de zelftesten mensen eerder wél dan niet adviseren om gespecialiseerde hulp te zoeken. Voorwaarde is dan wel dat mensen daadwerkelijk bij een behandelaar terechtkunnen. In de reguliere zorg is er echter nog steeds sprake van lange wachttijden.

19

www.trimbos.nl

14

Ervaringen van cliënten ‘Ik heb destijds ook veel zelftestjes ingevuld. Vooral depressie bleek altijd bij de GGZ Drenthe vandaan te komen? (Ik woon in Noord Holland). Ik bleef die testen dan invullen tot er stond dat ik onmiddellijk hulp moest zoeken, maar hoe je dat dan moet aanpakken staat dan nergens vermeld. En daar wordt je dan weer nog minder blij van.’

‘Ik wilde wel eens een persoonlijkheidstest doen, maar ik bleek op de site van scientology te zijn gekomen. De trend op die site is: Stoppen met psychiatrische medicijnen en hun eigen therapie gaan volgen!’

Kansen en bedreigingen In de toekomst kan een integratie van digitale vragenlijsten in de klinische praktijk de efficiëntie van consulten verhogen. Zo kan een cliënt voorafgaande aan het face tot face consult al een groot aantal vragen in het kader van de anamnese on-line beantwoorden. Voordeel kan zijn dat de cliënt hiervoor in eigen omgeving rustig de tijd kan nemen. De resultaten van deze vragenlijsten kunnen tijdens het face to face consult met de cliënt worden besproken. Gebruik van wetenschappelijk goed onderbouwde en geëvalueerde testen door hiertoe opgeleide professionals kan bijdragen tot een kwaliteitsverbetering van de klinische praktijk. Hierbij moeten wel drie kanttekeningen worden geplaatst. Bij diagnostiek in de GGz word uitgegaan van de DSM IV. De DSM IV is echter geen diagnostisch instrument: het beschrijft slechts (clusters van) symptomen. De oorzaak en ontstaansgeschiedenis van de ‘aandoening’ wordt er niet mee verklaard. Ten tweede moet worden gewaakt dat testen via internet nooit een diagnostisch instrument op zich kunnen zijn. Om een adequate diagnose te kunnen stellen en vooral om te kunnen bepalen welke interventie geschikt is voor een bepaalde cliënt, is en blijft een face tot face contact in onze ogen noodzakelijk. Ten derde: gezien de toenemende culturele diversiteit van de Nederlandse bevolking is bovendien een meer cultuur sensitieve diagnostiek noodzakelijk 20.

Voordelen:

Nadelen:

o

Meer mensen zoeken hulp.

o

Medicalisering.

o

Mensen komen beter voorbereid op consult.

o

Gezondheidsschade door verkeerde ´diagnose´.

o

Hulpvraag neemt toe, maar behandelmogelijkheden niet.

Kansen: o

Bedreigingen: Gebruik van internettesten als hulpmiddel bij diagnostiek, in combinatie met face tot face

20

o

Internettesten worden gebruikt als diagnostisch instrument en vervangen face to

Cultuur, classificatie en diagnose cultuursensitief werken met de DSM IV, Borra, R. e.a., 2002

15

consult kan efficiënt en prettig zijn

face contact

1.5 Behandeling van psychische klachten Internet wordt steeds vaker ingezet bij de behandeling van psychische klachten. De mate waarin dat gebeurt is zeer verschillend. In sommige gevallen gaat het slechts om één onderdeel van de behandeling, in andere gevallen gebeurt de gehele therapie via computerprogramma’s. Een aantal voorbeelden: E-consult Huisartsen en eerstelijnspsychologen mogen een e-mailconsult geven. Het e-mailconsult moet volgens de Nederlandse Zorgauthoriteit (NZa) een vervanging zijn van het spreekuur van ingeschreven patiënten die al een behandelrelatie hebben met de arts. De arts moet de patiënt letterlijk al gezien hebben.21 22 Zelfhulp programma’s en internettherapie: Internethulp wordt door deskundigen op dit gebied onderverdeeld in:

>

ongeprotocolleerde online hulp (vraag-antwoord: free format)

>

online geprotocolleerde zelfhulp (geen behandelaar)

>

online geprotocolleerde begeleide zelfhulp (laagintensieve begeleiding)

>

online geprotocolleerde behandeling (hoogintensieve begeleiding)

In dit rapport hanteren we echter een indeling die uitgaat van de manier waarop de hulp wordt gefinancierd. Dit omdat de wijze van financiering bepaalt onder welk wettelijk kader het aanbod valt.23 In het kader van preventie De meeste en de meest bekende internet-therapieën die in Nederland worden aangeboden zijn ontwikkeld door universiteiten, het trimbos Instituut en reguliere GGz instellingen in het kader van preventieprogramma’s. De therapieën - of cursussen - zijn gericht op specifieke klachten, zoals depressieve klachten, alcoholafhankelijkheid en angstklachten. Omdat het aanbod onder preventie valt hoeft er geen officiële diagnose te worden gesteld, het betreft immers officieel gezien geen behandeling. De programma’s zijn gebaseerd op cognitieve gedragstherapie en zijn sterk geprotocolleerd. De deelnemers worden begeleid door speciaal hiertoe opgeleide preventiemedewerkers.

21

Richtlijn KNMG Online arts-patiënt contact, herziene versie, september 2007

22

In de praktijk wordt deze richtlijn nog niet altijd gevolgd. In februari 2008 was er enige ophef over het feit dat een aantal

andere zorgaanbieders ook e- consults in rekening brachten, voor prijzen tussen de 12,50 en 125 (Nieuwsbericht NZa, NZa verscherpt toezicht op e-mailconsulten, 12-02-2008). E-consults worden bijvoorbeeld aangeboden via Agis verzekeringen, www.e-psychiater.nl, en www.mijnspecialist.nl De laatste site werkt samen met een aantal zorgverzekeraars. 23

Of cliënten in de praktijk ook een dergelijk onderscheid maken in het aanbod is nog een vraag.

16

Deze vorm van ondersteuning is in principe bedoeld voor mensen met lichte tot milde klachten. De intake geschiedt in de regel met vragenlijsten via internet. De uitkomst wordt aan de hand van protocollen en verworven inzicht geïnterpreteerd door preventiemedewerkers. Deelnemers van wie wordt vermoed dat hun klachten ernstig zijn (bijvoorbeeld bij wie de testscore boven een bepaald niveau is, die automutileren of die suïcidaal zijn) wordt een intensievere reguliere vorm van therapie met face-to-face contact aangeraden. Dit gebeurt ook als de klachten tijdens het volgen van het programma niet verbeteren of verergeren. Overigens is het vaak zo dat hoewel de preventieprogramma’s gericht zijn op mensen met lichte klachten, in de praktijk veel deelnemers toch wat zwaardere problematiek hebben. De programma’s voorzien blijkbaar ook in een behoefte bij deze groep. Er zijn geen signalen dat dit negatieve gezondheidsgevolgen heeft gehad voor de deelnemers. Het komt ook voor dat psychotherapeuten cliënten naar deze vorm van hulpverlening verwijzen. De cursus wordt dan geïntegreerd in reguliere therapie met face tot face contact waarbij de in de cursus gemaakte opdrachten en opgedane inzichten tijdens het consult worden besproken. In het kader van behandeling (vallend onder DBC’s) Internettherapie wordt in toenemende mate door zorgverzekeraars vergoed in het kader van DBC’s. Een aantal aanbieders, bijvoorbeeld Interapy en Annazorg, is al actief op deze markt. Daarnaast zijn reguliere GGz instellingen die zich tot nu toe richtten op preventie-programma’s, op dit moment ook druk bezig internettherapie te ontwikkelen in het kader van DBC’s. Deelname aan deze vorm van therapie kan alleen als er een officiële diagnose is gesteld en is niet anoniem. In de vrije markt Het is mogelijk om buiten de reguliere gezondheidszorg om psychotherapie te volgen dan wel aan te bieden. Zo kan een cliënt de kosten voor eigen rekening nemen. In de praktijk gebeurt dit naar ons weten zeer zelden. Gebruik van e-health toepassingen in de (na)zorg Het gebruik van e-health toepassingen in de zorg en de nazorg staat nog in de kinderschoenen. In sommige instellingen wordt gewerkt met sms’jes als herinnering aan het nemen van pillen of afspraken. Voor- en nadelen Toegankelijkheid Belangrijke succesfactoren voor bovenstaande interventies zijn de anonimiteit en het feit dat de deelnemer de therapie buiten kantooruren kan volgen en er niet voor hoeft te reizen. De drempel om via internet hulp te zoeken is daardoor laag. GGz professionals geven aan dat internet-interventies mede hierdoor kunnen bijdragen aan de vermindering van onderbehandeling van stigmatiserende en veel voorkomende klachten, met name depressie, angststoornis en alcoholafhankelijkheid. Uit onderzoek blijkt dat deze aandoeningen jaarlijks voorkomen bij ongeveer 1,5 miljoen Nederlanders. Er zijn te weinig behandelaars om zo’n grote groep op traditionele wijze te ondersteunen. Internet-interventies zijn goedkoper en minder arbeidsintensief. Aan de andere kant moet niet uit het oog worden verloren dat internettherapie niet voor iedereen even 17

toegankelijk is. Niet iedereen beschikt immers over de vereiste computervaardigheden en een (voldoende snelle) computer en internetverbinding. Taligheid Behandeling via internet gebeurt vrijwel alleen schriftelijk. Dit heeft een aantal voordelen: het schrijven noodzaakt mensen om bewust te formuleren en heeft op deze manier een intensiverend effect, de teksten kunnen worden opgeslagen en herlezen, de relatie tussen cliënt en behandelaar wordt niet beïnvloed door vooroordelen op basis van uiterlijke kenmerken. De taligheid heeft echter ook een keerzijde. Cliënten en behandelaars moeten zich in taal goed kunnen uitdrukken. Verder vereist communiceren via internet specifieke taalvaardigheid: er gelden andere regels. Wie hiervan onvoldoende op de hoogte is loopt snel de kans anderen verkeerd te begrijpen of te kwetsen. Behandelaars moeten dus speciaal worden opgeleid in ‘internet- schrijfvaardigheid’. Bij alle bij ons bekende Nederlandse aanbieders van internet interventies is dat overigens het geval. Soorten klachten en behandelingen Internet behandelingen zijn op dit moment allemaal gericht op (het voorkomen van) specifieke ziektebeelden zoals depressie, burn-out, angststoornis, alcoholafhankelijkheid, PTSS. Het binnen de psychologie en psychiatrie gehanteerde diagnostisch systeem, de DSM IV, wordt echter sterk bekritiseerd. Van cliënten horen wij regelmatig dat zij door de jaren heen veel verschillende diagnoses hebben gekregen. Ook in wetenschappelijke kringen en bij behandelaars staat de DSM al geruime tijd ter discussie. Een discussie die onlangs is opgelaaid met de introductie van de Diagnose Behandel Combinatie (DBC) systematiek. Die is immers gestoeld op vaste combinaties van diagnosen en behandelingen. In Medisch Contact verwoordde R. van den Berg het als volgt: ‘In de DSM is er […] absoluut geen sprake van nosologische of etiologische eenheden. […] Het bij psycho-dynamische behandelingen gehanteerde neurosenbegrip en het voor gedragstherapeutische interventies noodzakelijke inzicht in het ontstaan van storende gedragsproblemen of de training die nodig is voor interactieverandering bestaan niet voor de DSM. De DSM is dus een statistisch systeem dat niet over ziekten of ziekte-eenheden gaat, maar uitsluitend uitgaat van symptomen en niet meer dan syndromen formuleert.’24 Cliënten zelf hebben in eerste instantie meestal behoefte aan een diagnose. Het rechtvaardigt hun klachten (‘ik ben ziek’ ‘nu snappen ze waarom ik mijn werk niet of minder aankan’ ). Sommige cliënten neigen er zelfs naar zich met hun ‘ziekte’ te vereenzelvigen. Dit geldt in het bijzonder voor jongeren in de puberteit: de ‘diagnose’ kan hun identiteit worden waar zij moeilijk afstand van kunnen nemen als het beter gaat. Daarnaast geeft een diagnose hoop: een diagnose is voor velen gekoppeld aan een oplossing, een ‘passende’ behandeling. De praktijk is echter weerbarstig: vaak hebben mensen klachten die bij meer dan één syndroom passen (bijvoorbeeld borderline en depressie, depressie en angststoornis). Ook zijn de verschillen binnen DSM categorieën zeer groot, de ene depressie is de andere niet, de ene persoon met een depressie is de andere niet. Welk etiket en welke interventie bij een persoon past is dus bij uitstek maatwerk. Een behandeling van een bepaalde klacht biedt dus een bepaalde mate van schijnzekerheid.

24

Berg, Ronald van den, DBC’s onbruikbaar in psychiatrie, in Medisch Contact 24 maart 2006.

18

Aan de andere kant is het niet waarschijnlijk dat de internettherapieën die in Nederland worden aangeboden schadelijk zijn voor de deelnemers. De basis wordt gevormd door cognitieve gedragstherapie. Een vorm van therapie die in de kern niet gebonden is aan bepaalde ziektebeelden maar juist heel erg gericht is op het omgaan met problemen in de praktijk en gedragsverandering. Protocollering Internethulp is in de regel sterk geprotocolleerd. Dit biedt zowel de cliënt als de behandelaar houvast en structuur. Cliënten geven aan het prettig te vinden dat de behandeling vaak ook visueel hierdoor erg overzichtelijk is. Van begin tot eind is het duidelijk hoe lang de cursus of therapie gaat duren, hoe veel tijd men er aan kwijt is en welke onderwerpen zullen worden behandeld. Sommige cliënten ervaren de protocollering echter als onaangenaam. Zo meldde iemand dat de therapeut tijdens een chatsessie per ongeluk het verkeerde blok tekst had verzonden. Zij vond het pijnlijk te merken dat een gedeelte van de teksten blijkbaar naar iedereen werden gestuurd en niet persoonlijk voor haar waren opgesteld. Andere cliënten zijn zich van deze praktijk bewust maar storen zich er niet aan. Privacy Hulpverlening is niet los te zien van de geheimhoudingsplicht en het belang van de vertrouwensband. In de GGz speelt privacy zowel bij cliënten als professionals een zeer belangrijke rol. Een psychische of psychiatrische diagnose is ook tegenwoordig nog zeer stigmatiserend en kan leiden tot maatschappelijke uitsluiting. Het is bijvoorbeeld nog altijd zo dat mensen die psychische problemen hebben (gehad) daardoor minder kans hebben op de arbeidsmarkt en minder makkelijk bepaalde verzekeringen kunnen afsluiten en problemen kunnen ondervinden bij het vinden of behouden van een woning of een uitkering. Belangrijk aspect daarbij is dat deze gevolgen lang kunnen aanhouden, ook al is iemand inmiddels geheel hersteld. Het is van belang te beseffen dat er bij psychische problemen sprake is van een proces. Mensen veranderen, leren met hun problematiek omgaan of herstellen zelfs volledig. Ook hun situatie verandert. Informatie die is vastgelegd in dossiers uit de tijd dat het slecht ging geeft een ‘gestold’ beeld. De angst dat deze gevoelige informatie in verkeerde handen komt is dan ook groot en bij informatie die op digitale dragers en internet wordt geplaatst zeker niet irreëel.25 Uitwisseling van data bij ketenzorg en bij verzoeken van derden over informatie verstrekking spelen in toenemende mate een rol in de gezondheidszorg en de maatschappelijke context. Hierbij spelen meerdere belangen dan alleen die van de patiënt. Voor hulpverleners kan een dilemma ontstaan rond geheimhoudingsplicht en informatieplicht. Uitwisseling van gestolde of eenduidige beeldvorming kan schadelijk zijn voor de (ex-)patiënt. Het toenemend gemak van schriftelijk uitwisselen van informatie tussen patiënt en hulpverlener en tussen hulpverleners en derden onderling moet getoetst worden aan de rechtspositie van de patiënt/burger.

25

Karin Spaink kraakte in 2006 een aantal ziekenhuis informatiesystemen en onlangs is privacygevoeligheid van digitale

dragers duidelijk geworden door het ‘hacken’ van de OV chip kaart.

19

Kansen en bedreigingen Internetinterventies en ’stepped care’ Belangrijk knelpunt in de Nederlandse geestelijke gezondheidszorg is de wachtlijstproblematiek. Mensen in grote psychische nood moeten op dit moment vaak nog maanden wachten tot er voor hen een behandelaar beschikbaar is. Internethulp kan als aanvulling op het bestaande aanbod worden ingezet om dit probleem aan te pakken. Hetzij doordat sommige mensen, met name mensen met lichte tot milde klachten, afdoende geholpen worden met deze vorm van hulp, hetzij doordat mensen met zwaardere problematiek de wachttijd voor face-to-face therapie niet lijdzaam hoeven uit te zitten, maar door middel van steun via internet kunnen overbruggen. Belangrijke kanttekening is wel dat internethulp niet voor iedereen even geschikt is en dat veel cliënten, vooralsnog, de voorkeur hebben voor face to face contact. Diversiteit in aanbod en keuzevrijheid van de cliënt in deze moeten streng worden bewaakt. Integratie onderdelen e-mental health en regulier aanbod In de reguliere praktijk zouden sommige onderdelen goed of zelfs beter op digitale wijze kunnen worden uitgevoerd. Hierbij valt te denken aan het maken van afspraken, het gedeeltelijk opstellen van de anamnese, het invullen van vragenlijsten, het doen van bepaalde opdrachten en het gedeeltelijk vervangen van de contactmomenten door e-consults. Dat laatste zou voor alle partijen met name goed kunnen werken in een later stadium van behandeling, als de cliënt nog wel behoefte heeft aan contact, maar niet per sé aan een standaard ‘zitting’ van drie kwartier. In de praktijk wordt op dit moment bij reguliere therapieën nog nauwelijks gebruik gemaakt van de verschillende mogelijkheden van moderne communicatietechnologie zoals internet. Integratie e-hulp voor verschillende klachten Zoals eerder opgemerkt is het huidige aanbod ‘diagnose’-gebonden, hetgeen niet strookt met de complexe werkelijkheid. Dit knelpunt zou kunnen worden aangepakt door een basisaanbod cognitieve gedragstherapie aan te bieden dat kan worden aangevuld met klachten-specifieke modules. Op deze wijze kan meer maatwerk worden geleverd. Financiering Belangrijkste bedreiging voor de ontwikkeling en inzet van internetinterventies is het financieringsprobleem. Dit geldt voor het merendeel van de bestaande interventies, namelijk de programma’s die zijn ontwikkeld in het kader van preventie waar mensen anoniem aan kunnen deelnemen. Ziektekostenverzekeraars zijn nog niet erg geïnteresseerd in het vergoeden van anonieme preventieve interventies. Hierdoor bestaat de kans dat een aantal bewezen effectieve interventies verdwijnt of dat de anonimiteit van de deelnemers in het geding komt. Een zeer ongunstig vooruitzicht. Er wordt op dit moment hard gewerkt aan het zoeken voor een oplossing voor dit probleem. De motie Van Velden is een positief signaal voor de nabije toekomst26, maar er is nog geen oplossing gevonden voor de lange termijn.

26

Motie Van Velzen anonieme internetbehandeling

20

Voordelen:

Nadelen:

o

Therapie op zelfgekozen plaats en tijd.

o

Lage drempel, vooral als het anoniem kan.

o

Digital disinhibition: sommige mensen durven

o

taalvaardige en computervaardige mensen.

zich op internet vrijer te uiten (voorwaarde is

o

mensen met lichte tot milde problematiek.

wel dat het anoniem is).

o

De behandeling is rigide door de protocollaire

o

Is alleen geschikt voor een bepaalde groep mensen:

o

Schriftelijke communicatie heeft voordelen:

o

Bewust formuleren.

o

Informatie kan worden opgeslagen en daarna

aandoening, dat doet geen recht aan de

rustig teruggelezen.

complexe werkelijkheid. Psychische

o

Geen storing door vooroordelen over

problemen zijn zeer multifactorieel: er is vaak

iemands uiterlijk.

sprake van meerdere psychische problemen

o

De veel gebruikte methode van cognitieve

naast elkaar in combinatie met somatische en

gedragstherapie kent op zich geen

sociale problematiek.

aanpak. o

De behandeling richt zich op slechts één

schadelijke neveneffecten.

o

Ontbreken van face to face contact:

o

Spaart de cliënt reistijd.

o

Er wordt niet gekeken naar mogelijke

o

Spaart de behandelaar behandeltijd.

somatische (co)morbiditeit o

Het ontbreken van lichaamstaal

o

Gevaar van overbehandeling.

o

Gevaar van onderbehandeling.

o

Bij niet-anonieme therapieën is er mogelijk een gevaar voor de privacy.

Kansen:

Bedreigingen: Cliënten worden in de toekomst mogelijk

o

Kan een goede overbrugging zijn van de wachttijd voor een face tot face behandeling.

verplicht om eerst instantie e-therapy te

o

Kan een goede combinatie zijn met face-to-

volgen in het kader van de stepped care en

face therapie waarbij sommige onderdelen

onder druk van verzekeraars.

van een face-to-face behandeling worden

o

o

o

Structurele financiering van initiatieven waar

vervangen door e-mailconsult of

mensen anoniem aan kunnen deelnemen is

geprotocolleerde opdrachten.

(nog) niet mogelijk. Daardoor zal een -

Het behandelaanbod minder toespitsen op

waarschijnlijk groot - deel van de beoogde

Op 11 april 2008 is de motie van Van Velzen (TK 2007-2008, 24077, nr. 205) aangenomen. ‘Hiermee verzoekt de Tweede Kamer de regering om: 1. de knelpunten rond anonieme internethulp te inventariseren en te bezien of een richtlijn anonimiteit mogelijk is 2. om in overleg met de sector te bezien hoe het aanbod van internettherapie gewaarborgd kan blijven in 2008. Minister Klink voegt hier nog aan toe: ‘Verder zal ik in overleg met de veldpartijen treden om te komen tot een structurele methode om anonieme internetbehandeling in 2009 en verder te bekostigen. Daarbij zullen ook een richtlijn anonimiteit en eventuele overige knelpunten in 2008 ter sprake komen.’

21

diagnose, maar op soorten klachten.

doelgroep niet worden bereikt.

Basisprogramma CGT met specifieke modules voor bijvoorbeeld angst, verslaving, depressie kan resulteren in een beter op maat gesneden aanpak.

1.6 On-line lotgenotencontact Het is bijzonder gemakkelijk om op internet in contact te komen met lotgenoten en om met elkaar ervaringen uit te wisselen. Dit gebeurt vooral op fora. Contact met mensen met dezelfde aandoening kan een positieve functie hebben in het herstelproces. Erkenning en herkenning van de ervaringen geven mensen het gevoel niet alleen te staan. Ervaringen van de manier waarop anderen met bepaalde problemen omgaan kan mensen inspireren om zelf ook weer controle te nemen over hun ziekteproces. Het kan ook helpen om mensen uit hun isolement te halen. Contact met lotgenoten geeft een vertrouwd gevoel en geeft tegenwicht aan de vaak meer klinische benadering van de problematiek door behandelaars. Op fora gaat het vooral vaak om het uitwisselen van praktische informatie en tips en om steun te zoeken en te geven bij het omgaan met de psychische problematiek in het dagelijks leven. Mensen communiceren daarbij vaak vrijer met elkaar dan met autoriteiten, zoals de behandelaar. Het feit dat contact op fora anoniem gebeurt draagt hiertoe bij. Door de anonimiteit durven mensen vaak ook meer openlijk te schrijven over met taboe omgeven onderwerpen. Nadeel van de anonimiteit is wel dat dit er toe kan leiden dat deelnemers aan fora gemakkelijker fatsoensregels overtreden. Een aantal patiëntenorganisaties heeft daarom wel eens besloten hun forum te sluiten. De meeste fora hebben tegenwoordig overigens gedragsregels om agressief taalgebruik en ander onhebbelijk gedrag te voorkomen. Naleving van deze regels wordt vaak bewaakt door moderatoren. De afgelopen jaren is on-line lotgenotencontact een aantal malen negatief in het nieuws gekomen. Het ging dan om berichten dat vooral jongeren elkaar aanzetten tot suïcide. Een begrip zijn inmiddels de zogenaamde ‘pro-ana’ websites waarop jongeren elkaar tips geven om zo mager mogelijk te worden. Er wordt op dit moment onderzoek gedaan naar de effecten van dergelijke fenomenen. In Frankrijk is er inmiddels een wetsvoorstel waarin staat dat de mensen achter de websites en blogs een boete moeten betalen of gevangenisstraf moeten krijgen.27 In Nederland zijn er kamervragen gesteld en wordt als maatregel gesuggereerd dat providers die dergelijke informatie hosten er waarschuwingsteksten aan toevoegen. 28

27

Het gaat om een boete van maximaal 30.000 euro of twee jaar naar de gevangenisstraf. Indien een meisje overlijdt door de

tips op een site moet de boete oplopen tot 45.000 euro en drie jaar gevangenisstraf. De Franse Senaat moet het wetsvoorstel nog goedkeuren. 28

Uit antwoord kamervragen Voordewind over de invloed van internet op het aantal suïcides onder jongeren, 7 april 2008

‘Het plaatsen van waarschuwingsteksten of waarschuwingspagina’s is naar mijn mening een goede suggestie, alleen ontbreekt het de overheid aan een juridisch instrumentarium om dit dwingend aan providers op te leggen.

22

Ervaringen van cliënten en professionals zelf met on-line lotgenotencontact bevestigen het hierboven omschreven beeld. Aan de ene kant vinden zij het een goede ontwikkeling die een positieve bijdrage levert aan de empowerment van cliënten. Fora zijn ook onderdeel van een aantal internetinterventies. Aan de andere kant hebben sommigen negatieve ervaring met fora ‘er wordt alleen met elkaar meegehuild’. Het lezen over problemen van anderen kan ook erg confronterend zijn en zorgen voor een terugval.

Voordelen: o

Nadelen:

Lotgenoten makkelijk te vinden en te

o

Gedrag kan ook negatief worden beïnvloed

benaderen.

o

Op sommige fora wordt vooral met elkaar

o

Door problemen van anderen kun je een

o

Doorbreekt isolement.

o

Empowerment door uitwisseling van

‘meegehuild’

terugval krijgen

ervaringen. o

Tegenwicht aan de klinische benadering.

Kansen: o

Bedreigingen: Plaatsen van waarschuwingsteksten bij sites waarop wordt aangespoord tot destructief gedrag

1.7 Beschouwingen e-mental health E-mental health is in de praktijk nog geen algemeengoed, maar er is sprake van een snelle groei. Tijdens dit onderzoek, van januari tot mei 2008, berichtten de media bijna dagelijks over ontwikkelingen op dit gebied. Ook uit de gesprekken met cliënten en professionals trekken wij de voorzichtige conclusie dat er sprake is van een zeker momentum. In deze paragraaf zullen wij nog enkele punten aanstippen die wij met name van belang achten.

In het verleden heeft de toenmalige Minister van VWS bij informatie op het internet waarbij anorexia min of meer gepromoot werd, een moreel beroep gedaan op providers om bij sites waarin daarvan sprake was, een waarschuwingstekst te plaatsen. Ook is bij die gelegenheid geconstateerd dat de overheid providers niet verplichtend kan voorschrijven om een dergelijke waarschuwingstekst aan de betreffende website te koppelen. In het artikel ‘Suïcidale jongere treft vriend op web’, wordt verwezen naar deze waarschuwingsteksten bij informatie op het internet bij anorexia. Naar analogie met het plaatsen van deze waarschuwingsteksten bij pro-anorexia informatie, zal ik bezien of er websites zijn die risicovolle informatie over suïcide bevatten. Daartoe zal ik het Trimbos instituut vragen te onderzoeken in welke mate deze informatie voorkomt. Mede aan de hand van de uitkomst daarvan, zal ik bezien of ik providers zal oproepen om een waarschuwingstekst te plaatsen bij dergelijke risicovolle informatie. Op deze wijze wordt een bijdrage geleverd aan terughoudende berichtgeving over suïcide op internet.’

23

Off-line beschikbaarheid De Nederlandse samenleving wordt in snel tempo gedigitaliseerd. Veel burgers vinden het erg prettig om gebruik te maken van e-mail, msn en internet en vinden het vanzelfsprekend dat ook in de zorgsector gebruik wordt gemaakt van deze technologie. Bij de overheid en publieke diensten lijkt echter de neiging te bestaan om informatie en diensten uitsluitend op digitale wijze aan te bieden. Op deze manier wordt er geen rekening gehouden met mensen die hetzij niet beschikken over digitale media, de juiste software en aansluitingen en / of over voldoende vaardigheden, hetzij mensen die de voorkeur geven aan het gedrukte woord of persoonlijk contact. Het is van groot belang dat informatie over en diensten op het gebied van de GGz ook off-line beschikbaar blijven. Kwaliteit van informatie Er moet expliciet aandacht komen voor de kwaliteit en de transparantie van informatie op internet. Het opstellen van keurmerken kan hiervoor een goed hulpmiddel zijn. Daarbij is het van belang om bij het opstellen van dergelijke keurmerken expliciet aandacht te besteden aan het cliëntenperspectief. Cliëntenorganisaties dienen vanaf het begin bij dergelijke projecten betrokken te zijn. Er dient echter te worden opgemerkt dat het instellen van keurmerken zeker niet moet worden gezien als panacee: er zal altijd sprake blijven van een zekere ondoorzichtigheid. Ook dient de onafhankelijkheid van patiënten- en familieorganisaties gecontroleerd en gegarandeerd te worden. Met name de belangenverstrengeling met de farmaceutische industrie heeft nu al een grote invloed, maar ook andere commerciële belangen kunnen bij deze nieuwe technologieën een rol gaan spelen. Internethulp en keuzemogelijkheden Internet interventies kunnen een goede aanvulling zijn op het reguliere aanbod. Zeker als de hulp anoniem kan blijven zal een grotere en ook andere populatie dan tot nu toe het geval is bereikt kunnen worden. Internet interventies kunnen de reguliere zorg echter niet vervangen. Het is lang niet voor iedereen geschikt en zowel cliënten als behandelaars geven (nog) vaak de voorkeur aan face to face contact. Cliënten en professionals zijn hiervan in het algemeen goed doordrongen. Het is van belang dat dit bewustzijn ook bestaat bij andere partijen, zoals de overheid en bij ziektekostenverzekeraars die wellicht vooral gespitst zijn op kosteneffectiviteit op de korte termijn. Oog voor interculturaliteit Bij het ontwikkelen van websites en interventies moet rekening worden gehouden met het multiculturele karakter van de samenleving. Mensen met een (gedeeltelijk) andere culturele achtergrond maken een belangrijk deel uit van de ggz-cliënten. Hun psychische problemen en maatschappelijke positie zijn gedeeltelijk overeenkomstig en gedeeltelijk verschillend van aard van de autochtone populatie. Enerzijds vereist dit investering in algemene patiëntenthema’s als bejegening, communicatie,overleg, vertrouwen, anderzijds vereist dit specifieke aandacht voor verschillen op het gebied van taal, cultuur, godsdienst, sociale en opleidingsverschillen, begripsvorming over (geestelijke) gezondheid(szorg) en specifieke knelpunten rond toegang tot (kwalitatieve) zorg. Het is van belang dat hulp en voorlichting die gericht zijn op problemen waarbij afkomst een rol speelt, culturele verschillen, migratie, vluchtelingen problematiek en status integraal deel uitmaken van het aanbod van de reguliere zorg. 24

Privacy Digitale uitwisseling van gegevens vormen een groot gevaar voor de privacy. Persoonlijke gegevens over psychische of psychiatrische problematiek moeten extra worden beveiligd omdat deze kunnen leiden tot stigmatisering en maatschappelijke uitsluiting. Een goede beveiliging van dergelijke gegevens is een absolute randvoorwaarde, een sine qua non, voor verdere digitalisering. Stichting Pandora heeft de indruk dat het privacy aspect zowel door gebruikers als door de overheid onvoldoende wordt gewogen. Uit de media komt duidelijk naar voren dat Nederlandse burgers over het algemeen steeds minder belang hechten aan het beschermen van privacy-gevoelige gegevens. Dit wordt vaak verwoord in statements als ‘Als je niets hebt te verbergen hoef je niet te vrezen’. Met name in het kader van het bestrijden van terrorisme lijken burgers een steeds verdergaande bevoegdheid bijvoorbeeld de overheid om te beschikken over privé-gegevens te accepteren. In de praktijk wordt het zichtbaar door de vele persoonlijke gegevens, foto’s en filmpjes die burgers achterlaten op websites als Hyves en YouTube. Wat de overheid betreft wordt er bij teksten over nieuwe technologische ontwikkelingen, zoals die van het Elektronisch Patiëntendossier (EPD), vooral gehamerd op een snelle uitvoering van de plannen. Het woord ‘privacy’ komt in deze teksten naar verhouding zeer weinig voor. Ondersteun ‘countervailing power’ Hoewel in principe iedereen zijn stem kan laten horen op internet is het niet zo dat kosten bij dit medium geen rol spelen. Ook hier geldt in het algemeen dat aanbieders met ruime financiële middelen zich meer en beter kunnen profileren op het web. Om tegenwicht te bieden aan informatie en diensten die primair worden aangeboden uit het oogpunt van commercie – bijvoorbeeld door de farmaceutische industrie en verzekeraars – is het belangrijk om andere partijen - met name cliëntenorganisaties - hiertoe te faciliteren. Een stevige onafhankelijke tegenmacht is van cruciaal belang voor de kwaliteit van de geestelijke gezondheidszorg.

25

HOOFDSTUK 2 – HET GEBRUIK VAN SUBSTITUTIES IN DE GGZ 2.1 Inleiding In dit hoofdstuk zal een overzicht worden gegeven van de verschillende toepassingen van technologie in GGz-instellingen. Technologische ontwikkelingen hebben de afgelopen jaren geleid tot de introductie van nieuwe toepassingen zoals uitluistersystemen en de vernieuwing van al langer bestaande technologie zoals camerabewaking en communicatie en oproepsystemen. In veel gevallen functioneren deze technologische toepassingen als vervanging (substituties) van personeel in GGz-instellingen. De substituties die in dit hoofdstuk aan bod komen, zullen ingedeeld worden aan de hand van de functie die zij binnen een instelling hebben. Het gaat hierbij om technologie ten behoeve van preventie, bewaking, en beheersing. Aan de hand van ervaringen die cliënten en professionals in de GGz met het gebruik van substituties hebben en van de bij Stichting Pandora aanwezige expertise, zal een inventarisatie gemaakt worden van wat als verarming en verrijking wordt ervaren. Hierbij zullen ook de kansen en de risico’s aan de orde komen. Van belang om op te merken is dat dit onderzoek een eerste indruk geeft van een zich snel ontwikkelend gebied. Vanwege de aard en de omvang van het gebruik van substituties binnen de GGz moet dit onderzoek vooral als een eerste verkenning worden gelezen. De nadruk heeft in deze verkenning specifiek gelegen op een inventarisatie van de technologie en de ervaringen van professionals hiermee. Hierbij zijn ook ervaringen van cliënten meegenomen, waarbij dient te worden opgemerkt dat voor een completer beeld meer cliëntervaringen nodig zijn. Door de focus op de technologie en de gebruikerservaringen te leggen, kunnen niet alle hiermee samenhangende aspecten genoemd worden. Technologie staat niet op zichzelf maar bevindt zich in een bredere context. Wet- en regelgeving met betrekking tot (brand)veiligheid zijn in dit onderzoek slechts gedeeltelijk aan de orde gekomen. Geadviseerd wordt dan ook om dit in een vervolgonderzoek verder uit te werken.

2.2 Preventieve technologische toepassingen 2.2.1 Overzicht toepassingen Onder preventieve toepassingen worden in dit hoofdstuk de technologische toepassingen verstaan die gericht zijn op het voorkomen van onveilige situaties voor zowel cliënten als personeel. Hoewel sommige van de hieronder beschreven systemen ook de functie kunnen hebben van bewaking en beheersing, zijn zij toch primair op preventie gericht. De systemen worden zowel intramuraal als extramuraal in vrijwel alle GGz-instellingen gebruikt. De volgende substituties hebben een preventieve functie:

26

Overzicht preventieve technologische toepassingen in GGz Persoonsbeveiligingsystemen

Systeem dat het voor personeel door middel van draagbare drukknoppen of ‘piepers’ mogelijk maakt om alarm te slaan bij onveilige situatie (bedreiging, brand). Bij alarmering is vaak de locatie en de aard van de melding van diegene die alarm slaat zichtbaar voor de medewerkers.

Brandpreventiesystemen

Brandpreventiesystemen zijn onder te verdelen in: Detectiemiddelen: zowel optisch, thermisch als CO (koolmonoxidegas). Alarmeringssystemen: automatische melding van brand naar Brandweer en personeel. Blusmiddelen: o.a. sprinklerinstallaties.

Sluitsystemen

Elektronische sluitsystemen maken gebruik van pasjes of sleutels en bieden de mogelijkheid tot het toekennen van verschillende autorisatieniveaus. Vaak gekoppeld aan brandpreventiesysteem: in noodsituaties kunnen alle deuren vanzelf geopend worden. Bij stroomuitval kan worden overgeschakeld op noodstroom als de faciliteiten hiervoor aanwezig zijn.

Wat betreft bovenstaande preventietoepassingen is in de afgelopen jaren een convergentie te zien van verschillende systemen. Dit komt mede doordat veel systemen gebruik maken van hetzelfde technische communicatieprotocol29. Zo is het mogelijk om met persoonsbeveiliging ook brandalarmering te doen en zijn veel brandpreventiesystemen gekoppeld aan sluitsystemen. 2.2.2 Persoonsbeveiligingsystemen ‘Persoonsbeveiligingsysteem’ is een overkoepelende term voor technologische toepassingen die gericht zijn op de verhoging van de veiligheid van het personeel in een instelling. In GGz-instellingen worden onveilige situaties vooral gecreëerd door agressief of gewelddadig gedrag van cliënten. Dit komt met name voor in gesloten afdelingen waarbij cliënten een gevaar kunnen vormen voor zichzelf, het personeel en hun omgeving. Persoonsbeveiligingssystemen zijn er in verschillende vormen. Voor extramurale toepassingen kan er gebruik worden gemaakt van mobiele telefoons. De meeste intramurale systemen bestaan uit een passief meldsysteem waarbij de gebruiker zelf op een knop drukt ter alarmering. Dergelijke systemen kunnen ook gebruik maken van actieve technologie: hierbij wordt automatisch alarm geslagen als bijvoorbeeld het meldapparaat wordt afgepakt. Momenteel wordt op kleine schaal gebruik gemaakt van een nieuwe

29

Het gaat hier om het zogenaamde Internet Protocol (IP) waardoor op eenzelfde netwerk zowel data van bijvoorbeeld

telefonie, camera’s, internet en andere systemen verzonden en ontvangen kunnen worden.

27

ontwikkeling, de zogenaamde ‘niet-beweeg-faciliteit’. Hierbij wordt automatisch alarm geslagen als de gebruiker zich te lang in een ongewone positie bevindt. Het daadwerkelijk gebruik maken van persoonsbeveiliging in een noodsituatie kan voor zowel het personeel als de cliënten een ingrijpende gebeurtenis zijn waarbij snel handelen geboden is. Om tijdens een incident zo snel mogelijk ter plaatste te zijn, is het voor het personeel dat om assistentie wordt gevraagd van belang om de precieze locatie te weten. Door technologische ontwikkelingen van de laatste jaren zijn veel systemen betrouwbaar en stabiel. In de komende 3-5 jaren liggen de ontwikkelingen vooral op het gebied van draadloze communicatie (WLAN)30 waarbij ook locatiebepaling goedkoper zal worden. Door kostenverlaging die dit met zich meebrengt zal er mogelijk sneller gekozen worden voor een zo uitgebreid mogelijk systeem, inclusief locatiebepaling. Hierdoor bestaat wel de kans dat de aandacht teveel op de technologische beheersing is gericht. 2.2.3 Praktijk persoonsbeveiliging Het gebruik van persoonsbeveiligingsystemen zorgt over het algemeen voor een toename van het gevoel van veiligheid onder het personeel. Sommige medewerkers wijzen erop dat deze subjectieve veiligheid 31 niet altijd in relatie staat tot de objectieve veiligheid. Andere factoren spelen ook een belangrijke rol, zoals het contact met de cliënt, de werkruimte en de communicatie met collega’s. Daarbij moet ook worden opgemerkt dat persoonsbeveiliging een de-escalerende werking kan hebben en daarmee het aantal incidenten van agressie en geweld kan laten afnemen. Het heeft daarmee ook weer invloed op de subjectieve en objectieve veiligheid van de cliënten. De vorm van het alarm is ook van invloed op een situatie van agressie en/of geweld. Een stil alarm kan in sommige gevallen escalerend werken, een luid alarm dat voor iedereen hoorbaar is ook. Het gebruik van oudere en vaak minder betrouwbare systemen geeft het personeel een gevoel van schijnveiligheid. In veel instellingen wordt de persoonsbeveiliging wel regelmatig getest. Een niet volledig functionerend persoonsbeveiligingssysteem levert stress op bij het personeel. Ook loos-alarm veroorzaakt door ‘spookmeldingen’ kunnen het vertrouwen van het personeel in de persoonsbeveiliging aantasten. De mate waarin er wordt geïnvesteerd in persoonsbeveiligingsystemen is afhankelijk van de voorspelbaarheid van het gedrag van de doelgroep en de prioriteiten die het management legt. Daarbij is er een keuze te investeren in een systeem dat met name de subjectieve veiligheid vergroot of te investeren in trainingen en cursussen voor het personeel. Bijvoorbeeld trainingen die specifiek gericht zijn op het verhogen van de fysieke en mentale weerbaarheid van de medewerkers.

30

Wireless Local Area Network (WLAN). Een techniek waarbij van oorsprong een computernetwerk

draadloos met behulp van een radiozender en –ontvanger kan worden gerealiseerd. Via WLAN kan gecommuniceerd worden via het IP protocol waardoor het naadloos aansluit op andere netwerkvormen (Erdtsieck 2007). 31

Het begrip ‘subjectieve veiligheid’ verwijst naar het gevoel van veiligheid of onveiligheid. De objectieve veiligheid is het aantal

incidenten van agressie en geweld die daadwerkelijk hebben plaatsgevonden.

28

2.2.4 Samenvatting praktijk persoonsbeveiliging Verrijking: o

Persoonsbeveiliging vergroot

Verarming: o

veiligheid.

veiligheidsbeleving van personeel en cliënten. o

o

Er is sprake van een convergentie van

o

o

Convergentie van systemen maakt

persoonsbeveiliging-, brandpreventie- en

persoonsbeveiliging afhankelijker van andere

elektronische sluitsystemen.

systemen en daardoor kwetsbaarder.

Door technologische ontwikkelingen van de

o

Oude en niet betrouwbare systemen geven

laatste jaren zijn veel systemen betrouwbaar

een gevoel van schijnveiligheid. Veroorzaken

en stabiel.

soms loos alarm.

Kansen: o

Eenzijdige aandacht voor subjectieve

Risico’s: Binnen 3-5 jaar zal technologie voor

o

Door de wens tot kostenverlaging zal er

nauwkeurige plaatsbepaling goedkoper en

mogelijk sneller gekozen worden voor een zo

toegankelijker worden.

uitgebreid mogelijk systeem.

Introductie van systemen die met automatische detectie werken.

o

Persoonsbeveiliging ten koste van investeringen in personeel op het gebied van trainingen met betrekking tot mentale en fysieke weerbaarheid, kennis van de doelgroep en communicatievaardigheden.

2.2.5 Brandpreventiesystemen Onder brandpreventiesystemen worden de technologische toepassingen verstaan die gericht zijn op het voorkomen van brandgevaarlijke situaties. De algemene richtlijnen voor het gebruik van deze systemen is vastgelegd door het College bouw zorginstellingen.32 De eisen met betrekking tot de brandveiligheid zijn vastgelegd in het Bouwbesluit en in de gemeentelijke bouwverordening. Daarnaast heeft de Brandweer het brandbeveiligingsconcept gezondheidszorg gebouwen ontwikkeld.33 Dit zijn echter slechts enkele aspecten van de wet- en regelgeving rondom brandpreventiesystemen. Het gaat hier om een complex veld waarbij sprake is van een voortdurende aanpassing en toepassing van nieuwe regelgeving en richtlijnen. Er is momenteel sprake van een voortgaande technologische ontwikkeling van brandpreventiesystemen. Hierbij ligt de nadruk op het verbeteren van detectiemethoden. Zogenaamde 3-D-technologie combineert thermische, optische en CO-detectie waarmee een brand in een veel eerder stadium gesignaleerd en automatisch geblust kan worden door middel van een sprinklerinstallatie. Onderstaand overzicht is gebaseerd op gesprekken met deskundigen op het gebied van brandpreventiesystemen. In dit onderzoek zijn er vanuit cliënten of personeel van GGz-instellingen geen ervaringen met brandpreventiesystemen bekend.

32

AWBZ-voorzieningen: prestatie-eisen nieuwbouw (College bouw zorginstellingen 2006)

33

Momenteel wordt hier versie 1.0 gebruikt die uit 1994 komt. Te vinden op:

http://documenten.werkenvoorveiligheid.nl/cms/show/id=560918/chunkid=i40001_01/chunknr=1/pubid=i5028

29

2.2.6 Samenvatting praktijk brandpreventiesystemen Verrijking: o

Er is sprake van een convergentie van

o

Convergentie van systemen maakt

persoonsbeveiliging-, brandpreventie- en

persoonsbeveiliging afhankelijker van andere

elektronische sluitsystemen.

systemen en daardoor kwetsbaarder.

Kansen: o

Verarming:

Risico’s: Ontwikkeling van nieuwe detectiesystemen

o

Nadruk met betrekking tot brandpreventie

die brandgevaarlijke situaties eerder kunnen

komt teveel op technologie te liggen en niet

melden.

op het personeel.

2.2.7 Sluitsystemen In de afgelopen jaren hebben zich veel ontwikkelingen voorgedaan op het gebied van elektronische sluitsystemen. Zo is het mogelijk om verschillende autorisatieniveaus toe te wijzen aan sloten en deze op centraal niveau te vergrendelen of te ontgrendelen. Hierdoor krijgen deze toepassingen niet alleen een preventief karakter, maar functioneren zij ook als bewakings- en beheersingsinstrument. Elektronische sluitsystemen hebben echter niet alleen betrekking op aspecten van veiligheid maar hangen ook sterk samen met waarden als autonomie en privacy, die voor de cliënt van belang zijn. 2.2.8 Gebruikerservaring sluitsystemen Van zowel de cliënten als de professionals zijn weinig opmerkingen of klachten met betrekking tot elektronische sluitsystemen gekomen. In instellingen waar cliënten over een eigen sleutel beschikken om hun kamer op slot te doen, heeft het personeel de mogelijkheid om door middel van lopers de deuren te openen.

30

Sluitsysteem In het noorden van het land is onlangs een nieuwbouw project gerealiseerd voor ouderen met psychische problemen. Hoewel het hier om een gesloten afdeling gaat was het van belang dat de bewoners zoveel mogelijk bewegingsvrijheid binnen het gebouw kregen. Daarnaast speelde privacy ook een belangrijke rol. In de oude situatie was er sprake van meerpersoonskamers, in de nieuwbouw is dit teruggebracht tot eenpersoonskamers. Elke bewoner heeft nu een eigen deur die toegang geeft tot zijn of haar kamer. In eerste instantie is er voor gekozen om de autonomie van de bewoner centraal te stellen en vanuit dit idee elke bewoner een eigen kamersleutel te geven. Dit leidde echter tot twee problemen: bewoners sloten zich zelf buiten (de sleutel bleef op de kamer liggen), of gingen ’s nachts dwalen. Om de autonomie en privacy van de bewoners te waarborgen en tegelijkertijd tegemoet te kunnen komen aan de wensen van het personeel is besloten om een onderzoek te starten naar de mogelijkheden van een nieuw slotensysteem. Het slotensysteem moest aan drie aspecten voldoen: het garanderen van voldoende privacy, een zekere mate van beslotenheid en het moest een loopfunctie hebben; de deur moest aan weerzijde te openen zijn. Er bleek echter geen systeem te zijn dat aan deze drie eisen voldeed. Daarom is in overleg met een installatiebedrijf een traject gestart om een dergelijk slotensysteem te ontwikkelen. Inmiddels is er een prototype gereed van het nieuwe slotensysteem. De bewoners beschikken zelf over de sleutel van hun kamer die zowel met een sleutel als met een klink te openen is. Voor het personeel is het echter ook mogelijk de deur van buiten af te sluiten. Het slotensysteem is verbonden aan de brandmeldingscentrale.

2.2.9 Samenvatting praktijk sluitsystemen Verrijking: o

Er is sprake van een convergentie van

Verarming: o

Convergentie van systemen maakt

brandpreventie- en elektronische

persoonsbeveiliging afhankelijker van andere

sluitsystemen.

systemen en daardoor kwetsbaarder. o

Niet goed werkende systemen of onvoldoende kennis van cliënt over het systeem kunnen bij opsluiting een angstig gevoel bij de cliënt opwekken.

Kansen: o

Risico’s: Inzet van elektronische sluitsystemen voor de regulatie van belangen en waarden van

o

Eenzijdige nadruk op mogelijkheden sluitsystemen.

cliënten.

2.3 Bewakingstoepassingen 2.3.1 Overzicht Onder bewakingtoepassingen worden die technologieën verstaan die gericht zijn op de bewaking van cliënten en professionals binnen de instelling en anderen buiten de instelling. Het meest hiervoor gebruikt zijn camerasystemen. Daarnaast is er een opkomst waarneembaar van zogenaamde ‘uitluistersystemen’.

31

Dergelijke systemen registreren het omgevingsgeluid in een ruimte en bieden bij eventuele afwijkingen de mogelijkheid tot ingrijpen door middel van een zogenaamde ‘push-to-talk’ verbinding. Camera-observatie en uitluistersystemen in separeerruimtes hebben een primaire beheersfunctie – waarbij de controle op het gedrag van de cliënt centraal staat - en zullen daarom in paragraaf 2.4 worden besproken.

Overzicht bewakingstoepassingen in GGz Camerabewaking

Gebruik van camera’s in en buiten de instelling ten behoeve van de veiligheid en het tegengaan van vandalisme.

Uitluistersystemen

Systemen die continu of cyclisch omgevingsgeluid registreren en automatisch melding maken indien een bepaald geluidsniveau (drempelwaarde) overschreden wordt. Worden zowel in patiëntenkamers als in gemeenschappelijke ruimtes gebruikt.

Intercomsysteem

Biedt cliënten door middel van een spraakverbinding de mogelijkheid om in contact te komen met personeel als zij ingesloten zijn op hun kamer.

De mate waarin bovenstaande technologie wordt toegepast is sterk bepaald door het soort instelling en afdeling. Gesloten afdelingen met een hoog veiligheidsniveau en Forensisch Psychiatrische Afdelingen (FPA) maken meer gebruik van camerabewaking. Daarnaast zijn er instellingen die een halfgesloten of een volledig open karakter kennen. De wijze waarop bewakingstechnologie hier wordt ingezet is afhankelijk van de doelgroep en het veiligheidsbeleid en bedrijfscultuur van de desbetreffende instelling. 2.3.2 Camerabewaking Het gebruik van camerabewaking binnen en buiten instellingen en op afdelingen is vooral bedoeld als vervanging van toezicht door professionals. Camera’s die buiten de instelling hangen zijn specifiek gericht op het zichtbaar maken van personen die het gebouw willen binnentreden en het tegengaan van vandalisme. Het gebruik van camera’s voor bewaking vindt merendeel plaats in GGz-instellingen met een hoger beveiligingsniveau. In instellingen en afdelingen met een meer open karakter wordt weinig tot geen gebruik gemaakt van camerabewaking 2.3.3 Praktijk camerabewaking In dit onderzoek zijn er vanuit de cliënten geen klachten of opmerkingen over camerabewaking bekend. Het gebruik van camerabewaking wordt door professionals als positief ervaren als het gaat om de afname van vandalisme. Wel worden vragen gesteld bij het nut van camerabewaking op de gangen van afdelingen met een hoog veiligheidsniveau aangezien er overdag voldoende toezicht is en cliënten ’s avonds vaak worden ingesloten op hun eigen kamers. Ook is er overdag niet voldoende personeel om de beelden in de verpleegpost te observeren.

32

2.3.4 Samenvatting praktijk camerabewaking Verrijking: o

Camerabewaking zorgt voor een afname van

Verarming: o

vandalisme buiten de instelling. Kansen:

Nut en noodzaak van camerabewaking op afdelingen niet altijd duidelijk voor personeel.

Risico’s: o

Ontbreken van motivering van gebruik

o

Inbreuk op privacy: cliënten voelen zich

camerabewaking.

geobserveerd.

2.3.5 Uitluistersystemen Uitluistersystemen die een primaire bewakingsfunctie hebben kunnen gebruikt worden in patiëntenkamers en in gemeenschappelijke ruimtes. Het voornaamste doel van uitluistersystemen is het toezicht houden op het gedrag van cliënten. Het concept van het uitluisteren is vrijwel geheel uitontwikkeld. In de nieuwste systemen vindt de signalering plaats door middel van microfoons en wordt de data verstuurd via een IPnetwerk. De geluidsniveaus worden visueel op een beeldscherm weergegeven. Uitluistersystemen zijn vooral efficiënt voor het bewaken van grotere groepen cliënten. Bij camera-bewaking dienen de beelden continue door een persoon bekeken en geïnterpreteerd te worden om te kunnen reageren op afwijkende situaties. Uitluistersystemen nemen deze observatierol over omdat ze automatisch reageren op de overschrijding van een van te voren bepaalde vaststaande geluidsdrempel en daarvan een (vaak visuele) melding doen. De automatische melding kan indien gewenst direct worden doorgegeven aan persoonsbeveiligingsysteem van het personeel. 2.3.6 Praktijk uitluistersystemen Voor zover bekend wordt er binnen GGz-instellingen momenteel geen gebruik gemaakt van uitluistersystemen in patiëntenkamers. In de gehandicaptenzorg en psychogeriatrie vindt dit wel plaats. Hieruit blijkt dat de gebruiksefficiëntie van uitluistersystemen sterk afhankelijk is van de houding van de cliënt. Bij een positieve attitude werkt het systeem goed. Bij een negatieve attitude kan het uitluistersyste em gebruikt worden als intercom of voelen cliënten zich afgeluisterd en gaan ze hun gedrag daar op aanpassen, zoals bewegen zonder veel geluid te maken. In sommige GGz-instellingen met een hoog veiligheidsniveau wordt soms gebruik gemaakt van een uitluistersysteem in de gemeenschapsruimte om de-escalerend op te kunnen treden bij een agressieve of dreigende sfeer. Het continue uitluisteren in patiëntenkamers stuit in GGz-instellingen op ethische bezwaren. Als mensen voortdurend het gevoel hebben te worden uitgeluisterd heeft dit ook invloed op hun gedrag. Daarnaast vormt het continu uitluisteren ook een grote inbreuk op de privacy van de cliënt en op de vertrouwensrelatie tussen patiënt en hulpverlener.

33

2.3.7 Samenvatting praktijk uitluistersystemen Verrijking: o

Biedt mogelijkheid tot toezicht in

Verarming: o

gemeenschappelijke ruimtes.

Werking sterk afhankelijk van houding cliënt, blijkt uit ervaring gehandicaptenzorg en psychogeriatrie.

Kansen:

Risico’s: o

Uitluisteren in patiëntenkamers is grote inbreuk op privacy.

o

Van invloed op de vertrouwensrelatie tussen patiënt en hulpverlener.

2.3.6 Praktijk intercomsysteem patiëntenkamers Op afdelingen waar de cliënten ’s avonds ingesloten worden is in de patiëntenkamer meestal een intercom aanwezig. Hiermee kan door de cliënten contact worden gezocht met het personeel. Over het algemeen blijken cliënten het prettig te vinden om indien nodig met het personeel in contact te kunnen treden. Uit ervaringen van het personeel blijkt dat een intercomsysteem een nieuwe, eigen dynamiek creëert in de relatie met de cliënt (zie kader). De communicatie via het intercomsysteem wordt zo functioneel mogelijk gehouden: voor uitvoerig contact met de cliënt is een dergelijk systeem niet toereikend omdat een deel van de fysieke en visuele communicatie ontbreekt.

Intercom Door een verhuizing was een afdeling voor patiënten met een persoonlijkheidsstoornis genoodzaakt om intrek te nemen in een gebouw waar in iedere kamer een intercom aanwezig bleek te zijn. Deze intercom stond in continue verbinding met de verpleegpost. Dit had tot gevolg dat in de avonduren sommige cliënten zich uitgedaagd voelden en richting het personeel dreigde met suïcide. Direct face-to-face contact met het personeel gaf in het verleden vaak geen aanleiding om dergelijke bedreigingen te uitten. Hoewel het personeel direct contact met de cliënt kon zoeken, creëerde het intercomsysteem ook een afstand en veranderde daarmee de relatie tussen de cliënt en het personeel. Daarom is besloten om alle intercoms uit de kamers van de cliënten te verwijderen.

2.3.7 Samenvatting praktijk intercomsysteem patiëntenkamers Verrijking: o

Biedt ingesloten cliënten gevoel van

Verarming: o

Kan afstand tussen cliënt en personeel

veiligheid door mogelijkheid om met

vergroten door het verkeerd interpreteren of

personeel contact op te nemen.

het missen van signalen die door de cliënt worden aangegeven.

34

Kansen: o

Risico’s: Kan bij goed gebruik van personeel een

o

Intercomsystemen creëren een eigen

belangrijk onderdeel van de behandeling en

dynamiek tussen cliënt en personeel die ten

zorg zijn.

koste kan gaan van het persoonlijke contact en onderling vertrouwen.

2.4. Beheersingstoepassingen 2.4.1 Overzicht Onder beheersingstoepassingen wordt de technologie verstaan die primair gericht is op het controleren en beïnvloeden van het gedrag van de cliënt. Deze toepassingen kunnen worden ingezet bij het afzonderen of separeren van een cliënt in het kader van een dwangbehandeling of als toepassing van ‘middelen en maatregelen’, de regelgeving rond dwangbehandeling. Bij GGz-instellingen gaat het hierbij om technologische toepassingen die in separeer- of afzonderingsruimtes aanwezig zijn: camera-observatie en een uitluister- en intercomsysteem. De aanwezigheid van dergelijke systemen wordt ook verplicht gesteld in de bouwmaatstaven van het College bouw zorginstellingen. 34 Uitgangspunt om te separeren en eventueel gebruik te maken van bovenstaande technologie vormt het gevaarcriterium: een situatie waarin de cliënt een gevaar is voor zichzelf, het personeel of zijn omgeving. De keuze voor een specifieke beheerstoepassing en de frequentie van het gebruik is sterk afhankelijk van het beveiligingsniveau en de huisregels van de instelling en het behandelplan van de cliënt. In veel separeerruimtes is de volgende technologie aanwezig:

Overzicht beheersingstoepassingen in GGz Camera-observatie

Het gebruik van een of meerdere camera’s in een separeer- of afzonderingsruimte ter observatie van een cliënt.

Uitluistersysteem in

Systemen die continu of cyclisch omgevingsgeluid registreren in een

separeerruimte

separeerruimte en automatisch melding maken indien een bepaald geluidsniveau (drempelwaarde) overschreden wordt.

Intercomsysteem in

Biedt cliënten door middel van een spraakverbinding de mogelijkheid om in

separeerruimte

contact te komen met personeel.

34

‘In de separeerkamer is voorzien in uitluistermogelijkheden ten behoeve van het personeel, een

intercom en een gesloten tv-circuit ten behoeve van camerabewaking’ - Bouwmaatstaven voor nieuwbouw separeer- en afzonderingsvoorzieningen (College bouw zorginstellingen 2003, p. 12).

35

2.4.2 Camera-observatie Camera-observatie in separeerruimtes wordt gebruikt om toezicht te kunnen houden op de cliënt. De invulling hiervan verschilt sterk per instelling. Sommige instellingen geven de voorkeur om binnen een bepaalde tijd een aantal keer langs te gaan bij een cliënt. Als er gebruik gemaakt wordt van cameraobservatie dan lopen de motivaties daarvoor sterk uiteen. Er zijn instellingen waarbij de patiënt bij de separatie wordt meegedeeld dat er toezicht plaatsvindt door middel van een camera. Als de camera aanstaat wordt dit door middel van een lampje zichtbaar voor de cliënt. In sommige instellingen vind het gebruik van camera-observatie alleen plaats in situaties waarbij er ernstige zorgen zijn met betrekking tot de veiligheid van de patiënt. De camera wordt dan voor korte momenten of continu aangezet. Daarnaast zijn er ook instellingen die de voorkeur geven aan uitluisteren boven het gebruik van camera-observatie. 2.4.3 Praktijk camera-observatie Het separeren van een cliënt is een dwangmiddel dat voor de betrokkenen vaak een zeer ingrijpende en traumatiserende ervaring is. De meeste cliënten zijn zich niet nadrukkelijk bewust van de aanwezigheid van camera’s in de separeerruimte. Sommige cliënten voelen zich echter bespioneerd door de camera of hebben het idee dat ze een onderdeel van een groter complot zijn. Een cliënt beschreef hoe de aanwezigheid van camera’s een gevoel van isolement tegen kon gaan. De cliënt beschreef hoe in haar beleving de camera een andere functie kreeg, namelijk het aan de wereld zichtbaar maken van het vermeende onrecht – de separatie - dat haar werd aangedaan. Ook bij het gebruik van camera-observatie speelt privacy een grote rol. Camera’s creëren het gevoel continu in de gaten te worden gehouden. Daarnaast is het ook van belang wie de beelden uit de separeerruimte te zien krijgen. Meerdere cliënten beschrijven hoe de beelden uit de separeerruimte niet alleen zichtbaar waren voor het personeel maar ook voor hun medecliënten. Daarnaast is in sommige separeerruimtes de camera ook gericht op het toilet, wat door de cliënten als een ernstige inbreuk op de privacy wordt ervaren. Ook voor het personeel in GGz-instellingen kunnen er verschillende bezwaren kleven aan het gebruik van camera-observatie in een separeerruimte. In sommige klinieken geldt het beleid dat er zoveel mogelijk vanuit een interactie met de patiënt gewerkt wordt: een kliniek is geen laboratorium en een patiënt is geen object. Vanuit het argument van de privacy wordt in sommige instellingen gekozen om gebruik te maken van uitluistersystemen, terwijl in andere klinieken dergelijke toepassingen door het personeel als een grotere inbreuk op de privacy wordt ervaren.

36

2.4.4 Samenvatting praktijk camera-observatie Verrijking: o

Personeel kan op afstand toezicht houden.

o

Patiënten kunnen in psychose de ervaring

Verarming: o

Sommige patiënten willen menselijk contact ervaren. Een camera creëert afstand en werkt objectiverend.

hebben dat naar hen geluisterd wordt, een contact met de buitenwereld.

o

In een psychose kan de camera als bedreigend worden ervaren, bijvoorbeeld als onderdeel van een complot

o

Beelden van opnames uit separeerruimte die in de verpleegpost binnenkomen zijn soms ook voor cliënten zichtbaar.

o

Het is voor de cliënten in de separeerruimte niet altijd zichtbaar of de camera aan- of uitstaat.

o

Inbreuk op privacy: de camera is soms ook gericht op het toilet in de separeerruimte.

Kansen: o

Risico’s: Camera’s worden kleiner en minder opvallend

o

Inbreuk op de privacy van de cliënt.

en vormen daarmee minder een prikkel voor

o

Geen duidelijk beleid met betrekking tot de

agressief gedrag.

inzet van camera-observatie.

2.4.5 Uitluistersysteem in separeerruimte In sommige separeerruimtes wordt gebruik gemaakt van een uitluistersysteem in plaats van of gecombineerd met camera-observatie. Uit het onderzoek blijkt dat in enkele gevallen gebruik gemaakt wordt van een intern protocol waarbij aan de patiënt toestemming wordt gevraagd of deze uitgeluisterd mag worden. Als de patiënt niet akkoord gaat, dan kan het personeel in het belang van de cliënt en zijn of haar omgeving toch besluiten om tot uitluisteren over te gaan. 2.4.6 Praktijk uitluistersysteem in separeerruimte Het gebruik van uitluistersystemen is afhankelijk van de mate waarin het personeel van de desbetreffende instelling of afdeling het uitluisteren als een inbreuk op de privacy van de cliënt ervaart. Er zijn instellingen die het uitluisteren als een grotere inbreuk ervaren, maar er zijn ook instellingen die een soortgelijke visie op camera-observatie hebben. Tijdens het onderzoek zijn er geen specifieke klachten of opmerkingen van cliënten over het uitluisteren in separeerruimtes naar voren gekomen. Toch is het van belang dat hier gericht onderzoek naar wordt gedaan, mede omdat het uitluisteren om verschillende redenen binnen GGzinstellingen wel of niet toegepast wordt.

37

2.4.7 Samenvatting praktijk uitluistersysteem in separeerruimte Verrijking: o

Personeel kan op afstand toezicht houden.

o

Microfoons voor uitluisteren zijn vaak minder zichtbaar dan camera’s en bieden daardoor

Verarming: o

Sommige patiënten willen menselijk contact ervaren.

o

Uitluisteren kan storend zijn voor personeel als cliënt voortdurend schreeuwt en om

minder prikkels voor cliënt.

aandacht vraagt. Kansen: o

Risico’s: Microfoons worden kleiner en minder

o

Inbreuk op de privacy van de cliënt..

opvallend.

2.4.8 Praktijk intercomsysteem in separeerruimte In sommige gevallen is er sprake van een combinatie van een uitluistersysteem met een intercom. Dit geeft de cliënt formeel de mogelijkheid om met het personeel in contact te komen. De inhoud van de gesprekken door de intercom zijn over het algemeen functioneel. Een intercomsysteem geeft de cliënt de mogelijkheid om vragen te stellen over zijn of haar behandeling, bijvoorbeeld wanneer de separeerruimte mag verlaten worden voor een ‘time-out’. Uit ervaring blijkt dat voor langere gesprekken het gebruik van de intercom niet goed werkt. 2.4.9 Samenvatting praktijk intercomsysteem in separeerruimte Verrijking: o

Biedt ingesloten cliënten gevoel van

Verarming: o

Kan afstand tussen cliënt en personeel

veiligheid door mogelijkheid om met

vergroten door het verkeerd interpreteren of

personeel contact op te nemen.

het missen van signalen die door de cliënt worden aangegeven.

Kansen: o

Risico’s: Kan bij goed gebruik van personeel een

o

Intercomsystemen creëren een eigen

belangrijk onderdeel van de behandeling en

dynamiek tussen cliënt en personeel die ten

zorg zijn.

koste kan gaan van het persoonlijke contact en onderling vertrouwen.

38

2.5 Overige technologische toepassingen en ontwikkelingen 2.5.1 Inleiding In de voorafgaande paragrafen is een overzicht gegeven van de meest voorkomende technologische toepassingen die momenteel gebruikt worden in GGz-instellingen. In deze paragraaf zal een overzicht worden gegeven van de technologische toepassingen die momenteel slechts op kleine schaal binnen GGzinstellingen gebruikt worden en waarvan gegevens over het huidige gebruik en ervaringen nog niet bekend zijn. Daarnaast zijn er nog toepassingen die binnen andere sectoren zoals (verstandelijke) gehandicaptenzorg momenteel op grotere schaal worden gebruikt en in de toekomst mogelijk relevant kunnen zijn voor de GGz. Specifiek zal aandacht worden besteed aan domotica omdat binnen andere zorgsectoren veel met deze combinatie van technologische toepassingen gewerkt wordt. 2.5.2 Domotica De term domotica kan als volgt gedefinieerd worden: ‘domotica staat voor elektronische communicatie tussen allerlei elektrische toepassingen in de woning en woonomgeving ten behoeve van bewoners en dienstverleners. Hiermee worden zorgtaken, communicatie, ontspanning en andere huiselijke bezigheden door talrijke elektrische apparaten en netwerken, gemakkelijker gemaakt’35. Domotica kan zowel intramuraal als extramuraal worden toegepast waarbij het uitgangspunt vanuit de instelling de verhoging van de zelfredzaamheid van de cliënt is. Domoticatoepassingen zijn onder te verdelen in de volgende functies: actieve en passieve persoonsalarmering, signalering zoals uitluister- en brandpreventiesystemen en bewaking door middel van camera’s en anti-dwaaldetectie. Daarnaast kan er ook sprake zijn van een integratie van zorgtoepassingen, zoals telemedicine waarbij een cliënt contact met de behandelaar kan zoeken via een cameraverbinding. In de ouderenzorg en de zorg voor (verstandelijke) gehandicapten zijn de afgelopen jaren verschillende projecten op het gebied van domotica ontwikkeld. In de GGz is momenteel één domotica-project in ontwikkeling voor cliënten met psychotische klachten. Doel van dit domoticasysteem is het bieden van de mogelijkheid voor cliënten om te kunnen communiceren met de verpleging, de psychiater en met elkaar door middel van videoverbinding. De technologie heeft een aanvullend karakter op de behandeling. Zo kan een cliënt eerder de behoefte hebben om vijf maal vijf minuten met een psychiater te spreken dan één maal een langer gesprek. Uit het onderzoek van het College bouw zorginstellingen 36 blijkt dat voor een groep psychiatrische patiënten sommige domoticatoepassingen, zoals het automatisch aan- en uitschakelen van verlichting, een negatieve invloed kunnen hebben. Per cliënt zal daarom moeten worden bekeken welke domoticatoepassingen toereikend zijn. Voor eventuele toekomstige domoticaprojecten in de GGz is het van belang om na te gaan wat de toegevoegde waarde voor de cliënt is. Domotica is niet alleen een term voor een verzameling technologieën, maar is sterk verbonden met het idee dat een natuurlijke en vanzelfsprekende werking van technologie tot

35

‘Onderzoek stand van zaken en ontwikkeling van Domotica in de zorg (College bouw zorginstellingen 2005)

36

Idem, blz 12.

39

een betere leefomgeving leidt. 37 Wat betreft zorgtoepassingen gaat het vaak om een koppeling van alarmerings-, signalerings-en beveiligingssystemen, waarbij een inherente kwaliteitsverbetering niet direct gegarandeerd kan worden. Het spreken over ‘natuurlijke’, ‘slimme’ of ‘intelligente’ technologie moet daarom kritisch benaderd worden omdat de technologie evengoed kan worden ingezet voor het beheersen en bewaken van cliënten. Daarnaast is de kwaliteit van de leefomgeving niet alleen afhankelijk van de technologie maar ook van de zorg die door het personeel wordt geleverd in de vorm van direct, menselijk contact. Telemedicine toepassingen, zoals contact met behandelaars door middel van een camera-verbinding bevinden zich in een grijs gebied tussen e-mental health toepassingen en domotica. Van belang is om elke toepassing op zichzelf te beoordelen omdat het begrip domotica erg breed is en vaak het zicht ontneemt op welke concrete technologie er wordt gebruikt. 2.5.3 Overzicht overige technologische toepassingen Hieronder volgt een overzicht van toepassingen die momenteel gebruikt worden in de GGz of mogelijk in de komende jaren toegepast kunnen worden.

Overzicht overige technologische toepassingen in GGz Deurdetectie

Detectiesysteem dat aangeeft wanneer een deur van een patiëntenkamer geopend of gesloten wordt. De alarmering vindt plaats door middel van een geluidsignaal in de verpleegpost waarbij op een beeldscherm het kamernummer getoond wordt.

Detectiematten

Detectiesysteem dat onder matras of deurmat kan worden gelegd. Kan gekoppeld worden aan beveiligingsysteem. Wordt vooral gebruikt in ouderen- en gehandicaptenzorg.

Monitoren lichaamsfuncties

Systemen die lichaamsfuncties zoals hartslag en tempratuur meten en dit 38

via een (draadloze) verbinding doorsturen. Knieslot

37

TNO heeft verschillende vormen van kniesloten in opdracht van het

Het gaat hier om het idee van ‘ubiquitous computing’: ‘Ubiquitous computing (or "ubicomp") is a post-desktop model of

human-computer interaction in which information processing has been thoroughly integrated into everyday objects and activities. As opposed to the desktop paradigm, in which a single user consciously engages a single device for a specialized purpose, someone "using" ubiquitous computing engages many computational devices and systems simultaneously, in the course of ordinary activities, and may not necessarily even be aware that they are doing so’ (http://en.wikipedia.org/wiki/Ubiquitous_computing). 38

In april 2008 heeft de Provincie Gelderland een subsidie van € 20.000,- toegekend aan het projectplan Polshorloges:

‘Polshorloges gaan een vinger aan de pols houden bij de bewaking van de gezondheid onder psycho-geriatrische bewoners van de Stichting Diafaan in Zevenaar. Deze horloges (18 stuks) geven verschillende soorten informatie door aan een centrale: waar is de bewoner; hoe is zijn temperatuur, hartslag? Afwijkingen worden meteen gesignaleerd’ (http://www.diafaan.org/index.php?&mode=nieuws&keuzeid=155).

40

Ministerie van Justitie geïnventariseerd.

39

De ontwikkeling kniesloten is

momenteel gericht op het gebruik binnen TBS-instellingen. Het is echter niet ondenkbaar dat deze technologie als beheerstoepassing in de toekomst gebruikt zal worden in FPA’s of instellingen met een gesloten afdeling. Videoprocessing

Camera’s die door middel van software handelingen herkennen en daarop kunnen reageren. Wordt momenteel gebruikt voor de bewaking van parkeerplaatsen en snelwegen. Voor zover bekend momenteel niet gebruikt in GGz-instellingen. De efficiëntie van deze systemen is afhankelijk van de rol van de gebruikers: zij moeten sterk bij het ontwikkelingsproces worden betrokken.

2.6 Beschouwingen: reflectiekaders voor technologische toepassingen in GGz 2.6.1 Inleiding In de voorgaande paragrafen is een overzicht geboden van de verschillende technologische toepassingen die binnen de GGz gebruikt worden. Hierbij is uitgegaan van de functie die deze toepassingen hebben waarbij de ervaringen met het gebruik daarvan door cliënten en personeel centraal stonden. Om dit huidige gebruik van technologie en eventuele toekomstige ontwikkelingen te plaatsen in een bredere context van een visie op de kwaliteit van de zorg, is het van belang inzichtelijk te maken welke aspecten hierbij een rol spelen. Daarom volgt in deze paragraaf een overzicht van de ontwikkelingen, visies en processen waarmee rekening moet worden gehouden om tot een evenwichtig beeld te komen van het gebruik van substituties in de GGz. Deze zogenaamde reflectiekaders bieden de mogelijkheid om de verschillende technologische toepassingen en hun functies binnen de GGz in een samenhang te beoordelen. 2.6.2 De dynamiek van technologische ontwikkelingen De in dit onderzoek geïnventariseerde substituties verkeren in verschillende fases van technologische ontwikkeling. Sommige toepassingen, zoals uitluistersystemen zijn wat betreft hun concept uitontwikkeld: er vinden geen fundamentele veranderingen plaats in de technologische werking en functies van dergelijke systemen. Ditzelfde geldt voor intercomsystemen en camera-observatie. De mate van ontwikkeling heeft invloed op het gebruik van de technologie. Als de technologie is uitontwikkeld komt de nadruk minder te liggen op de technologische mogelijkheden van het systeem en de problemen die daardoor mogelijk opgelost kunnen worden. De aandacht komt dan vaak weer meer te liggen op andere zaken zoals de deskundigheid van het personeel, omdat de technologie als een gegeven wordt beschouwt. Dit laatste is ook een belangrijk aspect in de reflectie op het gebruik van substituties in GGz-instellingen: technologie heeft een naturaliserende werking. Dit wil zeggen dat het na verloop van tijd als een vanzelfsprekendheid wordt beschouwt waardoor minder goed zichtbaar lijkt te zijn wat de werking van deze

39

Inventarisatie mogelijkheden Electronic Monitoring (TNO, 2007)

41

technologie is op de mensen die het gebruiken. Dit is ook de ervaring van veel professionals en cliënten in de GGz: nadat een technologische toepassing eenmaal is aangeschaft en een bepaalde periode wordt gebruikt, is er nauwelijks meer sprake van reflectie en evaluatie op het gebruik zelf en de gevolgen voor de behandeling van de cliënten. Daarnaast blijkt dat als een technologie beschikbaar is voor een specifiek onderdeel van de GGz (bijvoorbeeld FPA’s of TBS-instellingen), dergelijke toepassingen ook al snel in andere instellingen gebruikt worden. 2.6.3 Zorg- en behandelvisie De keuze voor specifieke technologische toepassingen door het management van een instelling en het gebruik daarvan op de werkvloer door het personeel is sterk afhankelijk van de visie op zorg en behandeling. Binnen de GGz is een ontwikkeling zichtbaar waarbij niet meer het beheersen van een cliënt centraal staat maar het creëren van een zo natuurlijk mogelijke leefomgeving. Het terugdringen van het relatief hoge aantal separaties in Nederlandse GGz-instellingen is een voorbeeld van deze ontwikkeling.40 Het creëren van een zo natuurlijk mogelijke leefomgeving voor cliënten in een GGz-instellingen en de inzet van technologie daarin is sterk afhankelijk van de context. In de acute opvang is het vooral gericht op beheersing. In situaties waarbij de cliënten uitbehandeld zijn, is een minimale inzet van beheerstechnologie vanuit deze visie gewenst. Dit vanuit de gedachte dat cliënten niet alleen effectief maar ook affectief willen worden behandeld. Centraal staat hierbij het menselijke perspectief: het in het oog blijven houden van de mens achter de cliënt en hoe deze zich voelt. Dit kan is sommige gevallen conflicteren met technologie die vaak een objectiverende werking heeft, en het de cliënt in wezen ‘ontmenselijkt’. 2.6.4 Veiligheid: regelgeving, richtlijnen en randvoorwaarden In veel instellingen worden substituties primair ingezet om de veiligheid van de cliënten en het personeel te waarborgen. Fundamenteel hierin is de vraag of veiligheid gecreëerd wordt door technologie of door de kwaliteit van de zorg. Hoewel beide aspecten elkaar vanzelfsprekend niet uitsluiten, wordt de keuze vaak bepaald door de kosten van de investering. Een voorbeeld van een dergelijke afweging is of er geïnvesteerd wordt in een nieuwe persoonsbeveiligingssysteem of in cursussen en trainingen voor het personeel. Zoals ook het Bouwcollege schrijft is er sprake van een voortdurende spanning tussen een zo normaal mogelijke verblijfsomgeving en het voorzieningenniveau met betrekking tot de veiligheid.41 Daarnaast is met betrekking tot de veiligheid niet alleen de technologie zelf relevant. De mogelijkheden tot inzet worden ook bepaald door regelgeving. Relevant voor het beheersmatige gebruik van substituties zijn de nieuwe wetsplannen rondom de BOPZ die een kritische beoordeling vereist van de inzet van technologie voor het creëren van verschillende beveiligingsniveaus. Daarnaast zijn ook de vaardigheden van het personeel met betrekking tot het gebruik van substituties van belang. De verhoging van de veiligheid in de instelling door het gebruik van technologische toepassingen wordt mede bepaald door de omgang van het personeel met deze technologie. Hoewel vanwege de aard en omvang van dit onderzoek hier niet veel aandacht aan is besteed, zijn richtlijnen met betrekking tot de verschillende technologische toepassingen ook van belang voor een veilig

40

Zie ook het beleid van GGZ Nederland op het gebied van dwang en drang: http://www.ggznederland.nl/index.php?p=116847

41

AWBZ-voorzieningen: prestatie-eisen nieuwbouw (College bouw zorginstellingen 2006, p. 63)

42

gebruik binnen GGz-instellingen. Op dit moment zijn er geen centrale richtlijnen over de veiligheid van apparatuur in verband met bijvoorbeeld stroomuitval. In Duitsland is een normering opgesteld voor het gebruik van verpleegoproepsystemen. Deze wordt ook door sommige fabrikanten en leveranciers in Nederland gebruikt.42 Daarnaast heeft de WIBAZ (W.I.B.A.Z. staat voor Werkgroep Instrumenten Beoordeling Academische Ziekenhuizen) eisen opgesteld voor het gebruik van verpleegoproepsystemen in academische ziekenhuizen. Met betrekking tot de veiligheid is het van belang aandacht te blijven besteden aan de randvoorwaarden die het goed functioneren van substituties mogelijk maken. Een continue stroomvoorziening is daarom van groot belang, evenals het treffen van voorzieningen voor noodstroom. Daarnaast behoren scholing en trainingen van het personeel in het gebruik van substituties ook tot de randvoorwaarden voor het goed functioneren daarvan. 2.6.5 Ethisch kader Zoals uit dit onderzoek naar voren is gekomen, creëren technologische toepassingen nieuwe ethische vragen op het gebied van onder andere de verhouding tussen cliënt en personeel, privacy en autonomie. Het is van belang dat dergelijke ethische vragen aan de orde komen in de beoordeling van het gebruik van technologische toepassingen in GGz-instellingen. Centraal uitgangspunt hierin is dat technologie niet dient te worden gezien als iets dat van buiten af invloed heeft op de werkelijkheid, maar er onderdeel van uitmaakt.43 Hierbij is het van belang dat morele vragen niet alleen worden gesteld bij de implicaties op het moment dat de technologie niet juist functioneert. Technologie is niet neutraal maar beïnvloedt en geeft richting aan het handelen en waarnemen van de gebruiker. Voor het beantwoorden van ethische vragen is het dus van belang dat zowel het pragmatische aspect (de invloed van technologie op het handelen) als het hermeneutische aspect (de invloed van technologie op het waarnemen) van het gebruik van technologie aan de orde komen. Een voorbeeld hiervan is de aanwezigheid van een intercom op patiëntenkamers. Dit biedt de cliënt de mogelijkheid om contact te zoeken met het personeel. Door dit gebruik wordt echter wel de letterlijke afstand tussen het personeel en de cliënt benadrukt. Dit verandert dus de waarneming die een cliënt heeft van de relatie tussen hem of haar en het personeel. Deze waarneming heeft ook invloed op het handelen van zowel de het personeel als de cliënt. Zo blijkt het personeel de gesprekken met de cliënten zo kort en zakelijk mogelijk te houden omdat in veel gevallen de zogenaamde ‘face-to-face’ communicatie beter werkt. Voor zowel de kwaliteit van de zorg als ook de veiligheid van de cliënten en het personeel is het van belang dat er verder onderzoek komt naar de invloed die substituties in GGz-instellingen hebben op het waarnemen en handelen van zowel cliënten als personeel. Vragen die momenteel relevant zijn concentreren zich met name rondom de privacy van de cliënt wanneer er gebruik wordt gemaakt van uitluistersystemen en camera-observatie. Toekomstige ontwikkelingen zoals videoprocessing, verleggen een deel van het handelend vermogen van de mens naar de technologie doordat deze toepassingen automatisch signalen interpreteren en indien nodig alarm slaan. Het is daarom van belang om ook dergelijke technologische ontwikkelingen vanuit een ethisch kader te benaderen.

42

Het gaat hier om de zogenaamde DIN-VDE0834 normering.

43

Wat volgt is mede gebaseerd op het werk van de techniekfilosoof Peter-Paul Verbeek (2003).

43

2.6.6 Besluit In dit hoofdstuk is een overzicht gegeven van het gebruik van substituties in GGz-instellingen. Hierbij is ingegaan op de ervaringen van het personeel en de cliënten met het gebruik van technologische toepassingen voor preventie, bewaking en beheersing. Telkens is hierbij onderzocht in hoeverre dit gebruik als een verrijking of als een verarming is ervaren en wat de risico’s en kansen zijn voor toekomstig gebruik. In deze paragraaf is een overzicht gegeven van de verschillende reflectiekaders om het gebruik van substituties in een bredere context te plaatsen. Vanuit deze reflectiekaders is het van belang nog enkele aspecten rond substituties in GGz-instellingen te belichten. Allereerst is het gebruik van het begrip ‘substitutie’ onjuist omdat technologische toepassingen niet alleen een vervanging zijn van de inzet van een professional, maar ook een nieuwe relatie creëren tussen cliënt en het personeel. Een strikt instrumentele benadering van het gebruik van substituties kan tot gevolg hebben dat deze dynamiek tussen cliënt en professional - en daarmee de invloed van technologische toepassingen op het zorgproces - minder goed zichtbaar wordt. Daarnaast wordt het gebruik van substituties in veel GGzinstellingen als een vanzelfsprekendheid gezien en is er weinig ruimte voor reflectie op dit gebruik. Eén van de belangrijkste aspecten die uit dit onderzoek naar voren komt, is dan ook het belang van het evalueren van het gebruik van substituties. Dit dient eerst en vooral op instellingsniveau plaats te vinden. De hierboven beschreven reflectiekaders kunnen een startpunt vormen om de verschillende aspecten in het gebruik van technologische toepassingen in de GGz te evalueren. Het aspect van veiligheid is een belangrijk onderdeel van deze evaluatie, maar moet altijd in samenhang met de dynamiek van technologische ontwikkelingen, wet- en regelgeving, zorg- en behandelvisie en ethische vragen worden onderzocht.

44

SLOTBESCHOUWING Tot slot van dit onderzoek willen wij nog kort enkele zaken onder de aandacht brengen. Het gaat hier om aspecten die zowel voor e-mental health als voor het gebruik van substituties in GGz-instellingen van belang zijn. In deze beschouwing zullen de kansen en risico’s van het gebruik van technologieën in de geestelijke gezondheidszorg zoals deze in de voorgaande hoofdstukken besproken zijn in een breder kader van maatschappelijke en technologische ontwikkelingen worden geplaatst. Stichting Pandora hecht aan deze werkwijze omdat zowel e-mental health als het gebruik van beheers- en bewakingstechnologie in GGzinstellingen niet als geïsoleerde ontwikkelingen moeten worden gezien. Zij vallen samen met meer algemene ontwikkelingen en verschuivingen in het denken over de positie van het individu in de samenleving, over eigen verantwoordelijkheid, over het begrip geestelijke gezondheid, en met de kwaliteit van de geestelijke gezondheidszorg in Nederland. Geen visie op de rol van technologie in de GGz Stichting Pandora constateert dat zowel bij de overheid als in de GGz een duidelijke inhoudelijke visie over de rol van technologie in de zorg ontbreekt. Te vaak nog is de technologie leidend, zonder dat er voldoende wordt nagedacht over de implicaties (op de korte en lange termijn) voor de kwaliteit van de zorg, het welzijn en de veiligheid van de patiënt. Technologische mogelijkheden moeten naar de mening van Stichting Pandora in dienst staan van en geïntegreerd zijn in de zorg. Een zorgvuldige afweging van de consequenties van technologische ontwikkelingen voor het veld van de GGz, de kwaliteit van de zorg en de rechtspositie van de cliënt zijn daarom noodzakelijk. Vrijwilligheid en keuzemogelijkheden zijn hierbij essentieel: er moet altijd gekeken worden wat bij welke patient wel of niet werkt. Dit geldt ook voor de keuze om wel of niet gebruik te maken van technologie zoals het internet. Om deze redenen is het van belang dat diensten en informatie van de overheid en andere publieke dienstverleners ook ‘off-line’ beschikbaar zijn en blijven. Beheers- en preventiedenken In de GGz lijkt een verschuiving gaande van zorg naar risicobeheersing. De toegenomen aandacht voor screening die de Gezondheidsraad signaleert is een voorbeeld van deze ontwikkeling waarbij al in een vroeg stadium signalen worden opgemerkt die de gezondheid van een individu kunnen bedreigen. Preventie vraagt om een voortdurende controle en systemen die deze controle mogelijk moeten maken. Ook substituties kunnen binnen GGz-instellingen de rol van een beheersmiddel krijgen als alleen veiligheid als uitgangspunt wordt genomen. Stichting Pandora wijst op het belang van een kritische reflectie op het beheers- en preventiedenken en wat de gevolgen hiervan zijn voor de kwaliteit van de zorg. Privacy In de westerse maatschappij bestaat de laatste jaren de tendens om privacy ondergeschikt te maken aan het ‘maatschappelijk belang’ en ‘de veiligheid’. De nieuwe technologieën die in de zorg worden gebruikt, zoals

45

elektronische dossiers 44, internet hulp, uitwisselingen op internet (fora en communities), camerabewaking, vormen een groot gevaar voor de privacy. Ook omdat in de zorg een tendens is te bespeuren van een verschuiving van zorg naar risicobeheersing. Uitwisseling van data bij ketenzorg en bij verzoeken van derden over informatie verstrekking spelen in toenemende mate een rol in de GGz. Hierbij spelen meerdere belangen dan alleen die van de patiënt. Voor hulpverleners kan een dilemma ontstaan rond geheimhoudingsplicht en informatieplicht. Uitwisseling van informatie kan schadelijk zijn voor de (ex)patiënt. Het toenemend gemak van het schriftelijk en elektronisch uitwisselen van informatie tussen patiënt en hulpverlener en tussen hulpverleners en derden moet getoetst worden aan de rechtspositie van de patiënt/burger. Rolverschuiving/autoriteit afzender Er wordt door de overheid steeds meer een beroep gedaan op de eigen verantwoordelijkheid van de burger. Hierbij staat ook in de zorg de keuzevrijheid en de empowerment van de burger centraal. Dit vereist goede actuele en onafhankelijke voorlichting aan de burger. De overheid heeft mede de taak om deze kennis beschikbaar te stellen. Het internet vereenvoudigt de mogelijkheden om informatie met betrekking tot geestelijke gezondheid onder de aandacht van het grote publiek te brengen. Er komen dan ook steeds meer afzenders die samenwerken met de overheid of semi-overheidsinstellingen. Aan de ene kant streven de overheid en deze organisaties ernaar om eenheid te creëren in informatie en aanpak, aan de andere kant groeit de diversiteit aan informatievoorzieners op internet en daarmee de diversiteit in perspectief en kwaliteitscriteria. Het is voor de bezoeker van een website lastig om de aangeboden informatie te beoordelen op haar merites, wie de afzender is en welke strategieën gehanteerd worden om de door de afzender beoogde doelen te bereiken. Stichting Pandora wijst er op dat dit een belangrijk punt van aandacht moet blijven voor de overheid.

44

In dit kader wijzen wij expliciet op de ontwikkelingen rond het Elektronisch Patiëntendossier. In bijlage 2 vindt u een

beknopt overzicht van kritische vragen en opmerkingen over het EPD

46

LITERATUURLIJST - Adviescommissie Informatiestromen Veiligheid, Data voor daadkracht gegevensbestanden voor veiligheid: obeservaties en analyse, 2007 - Beentjes, K; Tesselaar, E.van der Eng, P. Oud, Voel je veilig! kwalitatief onderzoek naar gevoelens van (on)veiligheid van cliënten binnen de psychiatrie, Stichting Pandora/Hogeschool Inholland, - Berg, R.van den, DBC's onbruikbaar in psychiatrie, Medisch Contact 24 maart 2006 - 61 nr.12, , - Bloem,J.; Doorn, M. van; Duivestein, S., Me the Media, Verleden, heden en toekomst van de derde mediarevolutie, VerkenningsInstituut Nieuwe Technologie VINT, 2008 - Borra, R e.a., Cultuur, classificatie en diagnose, culruursensitief werken met de DSM IV, 2002 - Bruin, J. de; Ventevogel, A., Patientencommunities op het web, theorie en praktijk, VU Uitgeverij, 2007 - Bruns A., Produsage: Towards a Broader Framework for User-Led Content Creation, Proceedings: Creativity & Cognition 2007 - College bouw zorginstellingen, Prestatie-eisen voor nieuwbouw AWBZ-instellingen, College bouw zorginstellingen, 2006 - College bouw zorginstellingen, Separeer- en afzonderingsvoorzieningen: bouwmaatstaven voor nieuwbouw, College bouw zorginstellingen, 2003, 2003 - Cor de Jong, C; Kunst G., Onderzoek stand van zaken en ontwikkelingen domotica in de zorg, College bouw zorginstellingen, 2005 - Drost, L.; Schippers, E., E-hulp in de GGZ, Maandblad Geestelijke volksgezondheid. - Jrg. 59, nr. 9 (2004) - Ende, A.H. van den ;Janssen, J.A.A.J. ;Hensbroek, Kunst,R. P. ; Dings, R. ; Doeleman,H.J., Inventarisatie mogelijkheden Electronic Monitoring, , TNO ICT, 2007 - Erdtsieck, H, De belangrijkste begrippen op het gebied van ICT in de gezondheidszorg, Fixtelematics, 2007, 2007 - Erdtsieck, H.; Neidt, M., Kansen voor het stimuleren van innovatieve technologische voorzieningen ten behoeve van de AWBZ-zorginfrastructuur, Ministerie van VWS, 2006, 2006 - Est R. van; Dijstelbloem H., Buig niet voortdurend voor Big Brother, NRC Handelsblad, 2008 - Gezondheidsraad, Screening: tussen hoop en hype, Gezondheidsraad, 2008, 2008 - Haveman, H.; Flim, C., eHealth strategy and implementation activities in the Netherlands, e-Health Era, 2007 - Hollander,A.E.M. de; Hoeymans; Melse; J.M. Zorg voor gezondheid. Volksgezondheid Toekomst Verkenning 2006, , Bohn stafleu van Loghum / Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu, 2008 - Hünneman R., Self City. Projectverslag Self City 2006-2007, Waag Society, 2007 - Karin Spaink, Gevaarlijk optimisme, Medisch Contact - 6 oktober 2006 - 61 nr. 40 - Keijser, W.A., Online Gezondheidsinformatie en LotgenotenContact, , Wacomed, 2005 : XII, 2005 - Klink A., Bussemaker J., Innovatie in preventie en zorg, kamerbrief 07-02-08 - Koning, Bart de, Alles onder controle. De overheid houdt u in de gaten, Balans, 2008 - Langelaan, M, Digitale pioniers lopen vast, Psy. - Jrg. 16, nr.14 (19 dec. 2002), 2002 - Maarssen H., Zorg met een apenstaartje, Medisch Contact - 2 maart 2007 - 62 nr. 9 47

- Marks I.M., Cavanagh K, Gega L., Hands-on-help Computer-aided Psychotherapy, Psychology press, 2007 - McGinty, K.L.; Saeed, A. ; Simmons, S.C.;Yildirim, Y, Telepsychiatry and e-Mental Health Services: Potential for Improving Access to Mental Health Care, Pscychiatr Q (2006) nr. 77, Springer Science + Business Media inc., 2006 - Ministerie van Economische Zaken, Probleemanalyse innovatie in de zorg, 2007 - Nijland N. e.a., Huisarts loopt nog niet warm voor e-consult, Medisch Contact - februari 2008-63 nr. 5 - Nikken, P, Online hulp verdient nog veel aandacht. Een verkenning naar het hulpaanbod voor jeugdigen in Nederland, n: Jeugd en Co Kennis ; jaargang 1 : nr 4 (dec. 2007), p. 6-15, Nederlands Jeugd Instituut/Nji, 2007 - NPCF, Zorgconsument en preventie: investeren in gezondheid en kwaliteit van leven, NCPF, 2007 - NPCF, Remote control! De afstandsbediening in handen van de zorggebruiker, NPCF, 2007 - Pouw, P., Zelfhulp en behandeling via internet : 'Webtherapie is niet kil, koud of klinisch', Zorg en Welzijn. - Jrg. 14, nr. 1 (9 januari 2008 - Pronk, E.; Croonen, H., Onlinedokters en -apotheken getest, Medisch Contact - 22 juni 2007 - 62 nr. 25 - Raad voor Cultuur, Kho M.e.a., Mediawijsheid in perspectief, , Raad voor Cultuur, 2008 - Raad voor de Volksgezondheid en Zorg, Signalement: goed patiëntschap. Meer verantwoordlijkheid voor de patiënt., RVZ, 2008 - Raad voor de Volksgezondheid en Zorg, E-health in zicht, , Raad voor de Volksgezondheid en Zorg, 2002, 2002 - Raad voor de Volksgezondheid en Zorg, Over e-health en cybermedicine : achtergrondstudie, Raad voor de Volksgezondheid en Zorg, 2001 - Raad voor de Volksgezondheid en Zorg, Patiënt en internet, , Raad voor de Volksgezondheid en Zorg, 2009 - Rendemens, Burn-out voorkomen via het World Wide Web, Rendemens. - Jrg. 44, nr. 4 (juni 2002), , - Rijen, A.J.G. van., Internetgebruiker en kiezen van zorg, , Raad voor de Volksgezondheid en Zorg, 2007 - Rijen, A.J.G. van., Internetgebruiker, arts en gezondheidszorg, , Raad voor de Volksgezondheid en Zorg, 2002 - Rijen,A.J.G. van; Ottes, L., Internetgebruiker en prioriteitenstelling in de zorg, Zicht op zinnige en duurzame zorg, Raad voor de Volksgezondheid en Zorg, 2006 - Riper, H., ...[et al.], Hier inloggen : dossier e-health, Psy. - Jrg. 10, nr. 8 (23 juni 2006), - Riper. H., Smit F., Van der Zanden R., Conijn B., Kramer J., Mutsaers K., Wammes A., EMental Health, High Tech, High Touch, High Trust, , Trimbos-Instituut, 2007 - Rooij, T. van; Eijnden, R. van den, Monitor Internet en Jongeren 2006 en 2007, IVP reeks 54, IVO, - Schaaf, C. van der, Recht op privacy wordt gepolitiseerd, - Schalken, F; Sbiti, A., Do's en don'ts bij online hulp aan allochtone jongeren' Nabijheid door afstand en intimiteit: Do's en don'ts bij online hulp aan allochtone jongeren, Mikado 2006, 2006 - Schoemaker, C., ...[et al.], Pro anorexia weblogs : de onverwachte effecten van een waarschuwingstekst, Maandblad Geestelijke volksgezondheid. - Jrg. 62, nr. 6 (2007), 2007 48

- Starremans, S., Vriendstap.nl biedt patiënten steun en contact : contactbureau op internet voor mensen met een psychiatrische achtergrond, De Psychiater. - Jrg. 13, nr. 6 (sept. 2006) - Telematica Instituut, Security Applications for Converging Technologies, , Telematica Instituut 2008 - TMT trends, Technologie predictions, TMT trends 2008, Deloitte, 2008 - Tulp, E., Nieuwe media : internetbehandeling depressie scoort goed, Psy.- Jrg. 8, nr. 14 (24 dec. 2004) - Verbeek, P, Ethiek en technologie - Moreel actorschap en subjectiviteit in een technologische cultuur, Ethische Perspectieven 16 (3), 2006 - Weide, L. van der, Geen wachtlijsten bij interapy, : Kronkel. - Nr. 11, (november 2002) - Wells, M.; Mitchell, K.J.; Finkelhor, D.; Becker-Blease, K.A., Online Mental Health Treatment: Concerns and Considerations, CyberPsychology & Behavior, Mary Ann Liebert inc. - Wieinga, N.F.; Hardon, A.P.; Stronks, K.; M'charek, A.A. (eds.), Diversity among patients in medical practice: Challenges and implications for clinical research, , Universiteit van Amsterdam, 2005 - Willems D.W., Vos R., Palmboom G., Lips P., Passend bewijs Ethische vragen bij het gebruik van evidence in het zorgstelsel, , raad voor de vOlksgeozndxheid en zorg, 2006 - Wootton, R.; Yellowlees, P.; McLaren, P., Telepsychiatry and e-Mental Health, , Royal Society of Medicine Press Ltd, 2003, 2003 - ZonMW, Beter in GGZ en verslavingszorg. Landelijk Actieprogramma Kwaliteit GGZ/Verslavingszorg, 2006 - Zwenne, G-J; Schermer B. (red.), Privacy en andere aspecten van RFID: unieke identificatie op afstand van producten en personen, , Elsevier juridisch, 2005

49

GESPROKEN PERSONEN G. Bergsma

Adviseur zorgontwikkeling - GGz Friesland Noord

A. Bode

Huisvestingsspecialist - College bouw zorginstellingen

K. Das

Projectleider forensische psychiatrie - GGz Friesland

R. Driessen

Contactpersoon GGz - Healthcare Tyco Integrated Systems B.V.

H. Fleury

Connecting Maatschap voor Consult & Training

F. Fluttert

Verpleegkundige en verplegingswetenschapper – FPC van Mesdag, Universiteit Utrecht

M. Gerarts

Huismeester - Regionaal Centrum GGz-Weert

R. Gerrits

Projectleider - RIAGGz over de IJssel

H. de Jager

Bedrijfsarts i.o. – Erasmus MC

D. de Jong

Adviseur telecommunicatie gezondheidszorg

U. Nabitz

kwaliteitsfunctionaris en onderzoeker – Jellinek-Mentrum

N. Nauta

Bedrijfsarts en psycholoog - NVAB

A. Oostveen

Webmanager - Alrecht

N. Oud

Connecting Maatschap voor Consult & Training

K. de Ponti

Beleidsmedewerker preventie – GGz Nederland

B. Schrieken

Onderzoeker en directeur - Interapy

M. Seebregts

Huisarts

R. Snel

Psycholoog

R. van Veldhuizen

Directeur - GGz Noord-Holland Noord

I. Voordouw

Projectleider - Trimbos Instituut

De cliënten die hebben meegewerkt aan het onderzoek naar het gebruik van substituties wensten anoniem te blijven. Dit geldt ook voor enkele medewerkers van GGz-instellingen met wie gesproken is.

50

BIJLAGE 1 Overzicht van de 64 Nederlandse internet-interventies opgenomen in de database van Trimbos I.COM op 22 april 2008

Alcohol en drugs (n=18) annazorg.nl Het behandelen van mensen met alcoholproblemen (stoppen of verminderen) via een geprotocolleerde CGT internetbehandeling. al-anon.nl Het ondersteunen van kinderen van ouders met alcoholproblemen in de omgang met vragen en problemen samenhangend met de problematiek van de ouder(s). alcoholdebaas.nl & tactus.nl Informeren van publiek; motiveren tot gedragsverandering en zoeken van hulp; lotgenotencontact voor partners; geprotocolleerde CGT behandeling. alcoholendrugsinbeeld.nl Het informeren van doven en slechthorenden in woord en gebarentaal over alcohol(gebruik). alcoholinfo.nl, drinktest.nl & dekaterkomtlater.nl Publiek informeren; stimuleren verantwoord alcoholgebruik; adviseren van regelmatige drinkers; motiveren van zwaardere drinkers. brijder.nl & alcoholinfoteam.nl Informeren van publiek; behandelen van mensen met overmatig alcoholgebruik via een geprotocolleerde CGT internetbehandeling. cokevanjou.nl Het ondersteunen van mensen die leven in directe nabijheid van een verslaafde en het (h)erkennen van hun problemen. drankendrugs.nl Het vergroten van de kennis van jongeren over genotmiddelen en het beinvloeden van hun houding rondom genotmiddelen. drankjewel.nl Het ondersteunen van kinderen van ouders met alcoholproblemen in de omgang met vragen en problemen samenhangend met de problematiek van de ouder(s). drugsinfo.nl Het informeren en adviseren van het publiek over alcohol(gebruik), met name jongeren, ouders en de omgeving van gebruikers. drugsrotterdam.nl Het informeren van (Rotterdamse) jongeren over alcohol(gebruik). drugsweb.nl Het informeren van jongeren over alcohol(gebruik).

51

jellinek.nl Informeren van publiek; signaleren van riskant gebruik; motiveren tot gedragsverandering; geprotocolleerd CGT zelfhulpprogramma en internetbehandeling lerenovergenotmiddelen.nl Het informeren van leerlingen (met name VMBO) over alcohol(gebruik) en hen stimuleren verantwoord om te gaan met alcohol via een lesprogramma. minderdrinken.nl Het minderen of stoppen met alcoholgebruik, via een geprotocolleerd CGT zelfhulpcursus, voor mensen die boven de norm drinken. novadic-kentron.nl & digidrugs.nl Het informeren van het publiek over alcohol(gebruik). Teleac cursus Minder drinken? doe het zelf! via teleac.nl Het minderen of stoppen met alcoholgebruik via een Teleac-cursus, voor mensen die boven de norm drinken. uwkindengenotmiddelen.nl Informeren en adviseren van ouders van leerlingen die werken met lerenovergenotmiddelen.nl over alcohol(gebruik); opvoedingsondersteuning via cursus.

Depressie (n= 13) annazorg.nl Behandelen van mensen met een lichte tot matige depressie via een geprotocolleerd CGT zorgprogramma. [email protected] Ondersteuning aan mensen met depressieve klachten en hun omgeving. Altrecht, depressie preventie, informatie, vraag en antwoord via e-mail depressiecentrum.nl Ondersteuning aan mensen die mogelijk last hebben van depressie. Fonds Psychische Gezondheid, depressie preventie, Informatie en zelftest. depressiezelftest.nl Ondersteuning aan mensen die mogelijk last hebben van depressie; in een behoefte aan zelfonderzoek voorzien. depri-en-dan.nl Preventie van depressie bij Marokkaanse meisjes met depressieve (psychosociale) klachten. In de toekomst ook voor Marokkaanse jongens. ggzdrenthe.nl Ondersteuning aan mensen die mogelijk last hebben van depressie. gripopjedip.nl Het verminderen van subklinische depressieve klachten via een geprotocolleerde preventieve CGT groepscursus. interapy.nl Behandelen van mensen met een depressie via een geprotocolleerde CGT internetbehandeling.

52

Internettherapie.nl Het verminderen van lichte depressieve klachten via een geprotocolleerde CGT zelfhulpcursus. kleurjeleven.nl Het verminderen van subklinische depressieve klachten via een geprotocolleerde CGT zelfhulpcursus. pratenonline.nl Het verminderen van depressieve klachten door individuele professionele hulp via chat. tweekleurjeleven.nl Het verminderen van subklinische depressieve klachten via een geprotocolleerde CGT zelfhulpcursus. zwaarweer.nl Ondersteuning aan mensen die mogelijk last hebben van depressie.

Angst, paniek en PTSS (n= 6) annazorg.nl Het behandelen van mensen met buitensporige angst en bezorgdheid via een geprotocolleerd zorgprogramma gebaseerd op CGT.

annazorg.nl Het behandelen van mensen met sociale fobie via een geprotocolleerd zorgprogramma gebaseerd op CGT. annazorg.nl Het behandelen van mensen met PTSS (post traumatische stress stoornis) via een geprotocolleerd zorgprogramma gebaseerd op CGT. geenpaniekonline.nl Het verminderen van paniekklachten bij volwassenen met subklinische klachten via een geprotocolleerde CGT zelfhulpcursus. interapy.nl Het behandelen van mensen met een PTSS (post traumatische stress stoornis) via geprotocolleerde CGT internetbehandeling. interapy.nl Het behandelen van mensen met een paniekstoornis via een geprotocolleerde CGT internetbehandeling.

Algemene psychische problemen (n= 27) allesondercontrole.nl De preventie van stress, somberheid en angstklachten via een geprotocolleerde, begeleide zelfhulpcursus. achmeahealth.nl Het informeren en adviseren van cliënten. 53

benjijgek.nl Het bespreekbaar maken van psychische problemen bij jongeren. clienteninformatiepunt.nl Het informeren van mensen met psychische of psychiatrische klachten (en hun familie en vrienden) via de mail. digitale MSN-steungroep Empowerment van cliënten in de zorg die langdurig/intensief bezig zijn met rehabilitatie via lotgenotencontact. familievan.nl Ondersteunen van mensen die betrokken zijn bij iemand met psychische of psychogeriatrische problemen. ggzdrenthe.nl Ondersteuning voor en door mensen met psychische problemen of ouderdomsproblemen (en hun familie en vrienden), via lotgenotencontact. kopstoring.nl Het ondersteunen van kinderen van ouders met psychische problemen in de omgang met vragen en problemen samenhangend met de problematiek van de ouder. korrelatie.nl Het informeren en adviseren van het publiek over psychische en sociale problemen en over organisaties in zorg en welzijn. MSN-gezondheidsbuddy via VGZ.nl De interventie biedt informatie over gezondheid en ziekte en beantwoord vragen over o.a. gezondheid, sporten, voeding en veilig vrijen via MSN-buddy. netclienten.nl Het uitwisselen van ervaringen met o.a. hulpverlening en medicatie tussen GGZ clienten. optijderbij.nl Laagdrempelige screening voor mensen met psychische klachten om te kijken of zij in aanmerking komen voor een preventieve interventie. preventiekompas.nl Periodieke gezondheidscheck (somatische en psychische klachten) via online gevalideerde vragenlijsten, lichamelijk onderzoek en laboratoriumonderzoek. psyq.nl Laagdrempelige screening voor mensen met psychologische problemen via zelftests en zo nodig advies geven voor hulp bij PsyQ. soshulp.nl Het bieden van emotionele ondersteuning, hulp bij het verhelderen van situaties en het zoeken naar oplossingen via chat en mail. zogeknogniet.nl De site biedt informatie over GGZ aan jongeren om psychische/psychiatrische problemen tegen te gaan en bespreekbaar te maken.

54

depsycholoog.nl De beïnvloeding van gevoelens via begeleide zelfhulpcursussen: Omgaan met Angst Omgaan met Verdriet en Omgaan met boosheid en conflicten. econsult.mediportaal.nl Het informeren en adviseren van mensen met psychische of psychiatrische klachten (en hun familie en omgeving) via de mail. emaildokter.nl Het informeren en adviseren van mensen met gezondheidsklachten zonder eigen huisarts via de mail. emailpsycholoog.nl Doel van de groepsbegeleiding: inzicht in jezelf en je problemen krijgen en een goed begin maken met het oplossen ervan. e-psychiater.nl Het informeren en adviseren van patiënten over psychiatrische stoornissen via de mail. hulpgids.nl Het informeren van mensen over psychiatrische ziektebeelden, verschillende therapievormen en medicatie via een forum. kiesbeter.nl Ondersteuning bij het maken van zorgkeuzes. Ook voor mensen die mogelijk een depressie hebben. levante-onlinetherapie.nl Hulpverlening over stemmings-, relatie- en gezinsproblematiek, burn-out, rouwverwerking, identiteitsvraagstukken en traumaverwerking via de mail. mailtherapie.nl Psychosociale therapie betreffende problemen in wisselwerking tussen individu en omgeving (o.a. relatieproblemen, werkstress, depressie) via de mail. mijnspecialist.nl Informeren en adviseren van het publiek over medisch specialistische zorg via de mail. Ook vragen aan (kinder)psychiaters. spreekuurpsycholoog.nl Biedt psychologische informatie en (persoonlijk) advies. Geen diagnoses, consulten of therapie.

55

BIJLAGE 2 Enkele kritische vragen en opmerkingen bij het EPD Privacy >

Wordt de informatie goed beveiligd?

>

Kan men waarborgen dat ICT-ers die de systemen moeten onderhouden geen misbruik maken van

>

Wie heeft toegang tot welke informatie?

de gegevens?

o

Professionals in de zorg

o

Andere stakeholders

>

Kan de cliënt zelf bepalen wie tot welke informatie toegang heeft?

>

Is de uitgangssituatie dat er wordt verondersteld dat de patiënt toestemming geeft voor inzage behalve als hij/ zij daar expliciet bezwaar tegen maakt of is het uitgangspunt dat een patiënt altijd eerst om toestemming gevraagd moet worden? Met andere woorden; is het ‘ja, tenzij’ of ‘nee, tenzij’.

>

Waar worden data fysiek opgeslagen? Kopieën? Gaan die geen eigen leven leiden?

>

Wat als de gegevens kwijt zijn of technisch niet bereikbaar?

Inhoud van het dossier >

Wie bepaalt wat er in komt?

>

Welke codestelsels en terminologie wordt er gebruikt?

>

Mogelijkheden voor het opnemen van bijvoorbeeld een zelfbindingscontract

>

Kan de cliënt gegevens toevoegen of verwijderen?

>

Een persoon is in ontwikkeling. Gevaar van het vastleggen van informatie over de persoon in dossiers is dat aan de ontwikkeling geen recht wordt gedaan.

>

Wordt de informatie vernietigd na 15 jaar?

56