Tájékoztató betegek számára. Mit kell tudnunk az epilepsziáról?

Kepra_Press_155x155 8/27/10 12:33 PM Page 1

Tájékoztató betegek számára

Mit kell tudnunk az epilepsziáról?


Összeállította: Békés Judit és Halász Péter - 2010


Tartalomjegyzék Bevezetés az epilepsziáról

2

A rohamok jellemzôi és teendôk rosszullét esetén

5

A kivizsgálás útjai, módszerei

8

Neuropszichológiai vizsgálat

10

Gyógyszeres kezelés, mûtéti beavatkozás és más lehetôségek

15

Epilepsziához társuló pszichológiai problémák és kezelési lehetôségeik

18

Gondozás, együttmûködés a kezelési folyamattal, tájékozottság

20

Élet epilepsziával – felnôtteket érintô kérdések

24

Élet epilepsziával – gyermekeket érintô kérdések

29

Hogyan óvjuk meg magunkat és gyermekeinket a rosszullétek

31

esetén fellépô veszélyektôl Önsegítô egyesületek

34

Mellékletek Mit kell tudnom az epilepsziámról? - ellenôrzô lista

36

Mit kell tudnom a gyermekem epilepsziájáról? - ellenôrzô lista

38

1


Bevezetés az epilepsziáról Az epilepszia a leggyakoribb idegrendszeri megbetegedés, melynek lényege az agy különbözô területein illetve rendszereiben keletkezô fokozott izgalmi állapot, amely egyes idegsejt csoportokat túlmûködésre késztet. Ennek a túlmûködésnek a következménye, hogy bizonyos idônként, amikor ez a túlmûködés hirtelen kritikus mértéket ölt ún. rohamok keletkeznek. A rohamok nagyon különbözô megnyilvánulási formákban jelentkezhetnek, attól függôen, hogy az agy milyen területén keletkeznek, milyen agyi mûködést érintenek, mennyire terjednek ki és milyen más agyterületekre. A rohamok, amelyek tehát nagyfokú izgalmi mûködésbôl állnak rendszerint átmeneti (pár másodperctôl több tíz perces idôtartamig) helyi kimerülést hagynak maguk után, ami többnyire negatív (kiesési) tüneteket eredményezhet. Az epilepszia két nagy csoportra osztható: Tüneti epilepszia: ebben a csoportban az epilepszia valamilyen helyi agyi szerkezeti eltérés környezetében alakul ki. Ez lehet agykérgi fejlôdési zavar, agydaganat, sérülés, gyulladásos góc, vérellátási zavar, vagy bevérzett terület stb. Ezt a csoportot tüneti epilepsziának nevezzük. Az epilepsziás rohamok ebben a csoportban csak bizonyos, (akár több évi) késedelmi (érési) idô után jelentkeznek. Idiopátiás epilepszia: A másik csoportban nem találunk ilyen elôzetes agyszerkezeti eltérést és az epilepsziás roham készséget egy vagy több génben bekövetkezett változások (mutációk) hozzák létre. Ezek egy része más betegség tüneteket is létrehoz és ilyenkor az epilepszia (visszatérô rohamok) csak része a 2


tünetegyüttesnek. Másrészüknél viszont csak a visszatérô rohamokra való készség áll fenn. Ezt a csoportot idiopátiás epilepsziának nevezzük. Az epilepsziák a betegség okai, az agyban bevont mûködési hálózat nagysága és elhelyezkedése, valamint aszerint, hogy milyen életkorban keletkeznek és mennyire voltak már jelen az agy kritikus fejlôdési szakaszaiban, tipikus tünetegyüttállásokban, „szindrómákban” határozható meg. Az epilepsziák egy része együtt jár egyéb agyi mûködészavarral is Az ún. halánték lebenyi epilepsziák gyakran járnak emlékezés zavarral, a korai kezdetû súlyos gyermekkori epilepsziák egy része a szellemi tevékenység kialakulásában is zavart okozhat. Általában az epilepsziában, különösen a halánték lebenyi epilepsziában a depresszió is gyakoribb. A pszichés zavarok egy részét a környezet nem kellô felvilágosultsága miatt kialakuló társadalmi hátrányok okozzák. A korlátozásoknak ugyanis valójában csak a kezeléssel nem rohammentesíthetô betegekre kellene vonatkozniuk. Azonban, mivel ma még az emberek jelentôs része nem tud különbséget tenni a kezeléssel tünetmentessé váló és a tünetekkel rendelkezô betegek között, valamint a tünetmentes állapot kialakítása is sokszor eltart egy ideig, a szociális hátrányok szélesebb hatósugarúak.

3


Az epilepszia gyermekekben mintegy 1%-os, felnôttekben 0.5 %-os gyakorisággal fordul el . A gyermekkori epilepsziák mintegy fele felnôtt korra megszûnik. Leggyakoribb csecsemôkben és idôs emberekben. Vizsgálati módszerek: Az epilepsziás mûködészavart legjobban EEG vizsgálattal (az agyi elektromos tevékenység vizsgálata), a hátterében keresendô agyi szerkezeti eltérést agy mágneses rezonancia (MRI) vizsgálattal lehet felismerni. Erre a két vizsgálatra epilepszia gyanú esetén feltétlenül szükség van. Gyógyszeres kezelés: A betegek jelentôs része hosszú évekig, kisebb részük egész életen át tartó gyógyszerelést igényel. Mintegy 15 epilepszia ellenes gyógyszerrel rendelkezünk jelenleg. Ezekkel a betegek kétharmadát rohammentessé lehet tenni, azonban ez állandó gyógyszerelést és orvosi gondozást igényel. A betegek mintegy 60%-a már az elsô jól megválasztott gyógyszerrel tünetmentessé tehetô. Tehát joggal mondhatjuk, hogy ma már az epilepszia kezelhetô betegség.

4


A rohamok jellemzôi és teendôk rosszullét esetén Sokféle epilepsziás rosszulléttel találkozhatunk. A legismertebb a tónusos-klónusos roham (régebben grand mal néven volt ismert), az absence, (melyet azelôtt petit mal-nak neveztek) és a komplex parciális (pszichomotoros) rosszullét. A tónusos-klónusos roham jellemzôi és az elsôsegélynyújtás: Tónusos szakasz A tónusos-klónusos rosszullét akkor alakul ki, ha az epilepsziás izgalom a roham során mindkét félteke kiterjedt területeit bevonja. A beteg sokszor üvöltésszerû hangot hallat, eszméletét veszti, elesik, a test izmai megfeszülnek. Ezt nevezzük tónusos szakasznak. Klónusos szakasz A rosszullét második részében, a klónusos szakaszban, az egész testre kiterjedô rövid közbeiktatott ellazulásokkal váltakozó rángások alakulnak ki. Ebben a fázisban következik be gyakran a nyelvharapás és a bevizelés. A rosszullét sokszor néhány perctôl 5-10 percig terjedô ideig tart. Utána a beteg többnyire tájékozódás képtelen, zavart, nem vagy nehezen beszél, és amikor lassan magához tér, súlyosan fáradt, feje fáj, gyakran érez késôbb izomlázat. Védjuk meg a beteget a sérülésektôl, fektessük oldalára, mihelyt a roham csillapodik. Maradjunk a beteg mellett és próbáljuk megnyugtatni. 5


Ne próbáljuk megszüntetni a rohamot. Ha már elkezdôdött, minden külsô beavatkozás sérüléseket okozhat. Ne tegyünk semmit a beteg szájába, ne itassuk meg. Csak akkor hívjunk mentôt, ha a beteg néhány perc múlva sem tér magához, vagy ha sérülést szenved. A rohamok legtöbbször önmaguktól oldódnak, de van, amikor sorozatban jelentkeznek, és az ún. „status epilepticus” alakul ki. Ez sürgôs orvosi ellátásra, rendszerint intenzív kezelésre szorul. Az absence jellemzôi és az elsôsegélynyújtás: Az absence sok esetben olyan gyorsan zajlik, hogy a külsô szemlélô nem is veszi észre. Tanárok és szülôk sokszor nem is tartják rosszullétnek, hanem figyelem koncentráció zavarra, álmodozásra, tanulási zavarra gyanakodnak. Az absence-os gyerekek esetében a tanórákon pl. az olvasási gyakorlatoknál válik a kiesés szembetûnôvé. Az absence tünetei a néhány másodpercig tartó tudatzavar, melynek során szemhéjrángás (görcsös pislogás) és esetleg más izmok rángása (mioclónus) jelentkezik. Az absence-ok gyakran jelentkeznek halmazokban egy nap akár 20-50 alkalommal. Ritkán jár eleséssel és többnyire nehezen észlelhetô, mivel olyan gyerekeknél gyakori, akik amúgy is sokszor küzdenek egyéb tanulási és figyelemzavarral. Sokszor erôltetett légzési próbával elôhívhatók és a beteget hangosan néven szólítva, vagy hirtelen erôs zajt keltve megszüntethetô. Rendszerint a figyelem ellazulásával, monoton helyzetekben, álmosság hatására jelentkeznek. Figyeljünk fel az absence-re és próbáljuk a kiesett információkat pótolni. 6


A komplex parciális roham és az elsôsegélynyújtás Ezt a rohamtípust leginkább megrekedés, majd az egyik kar megfeszülése, a másik ismétlôdô mozgásai (ruhasimogatás, ütögetés stb.) jellemzik miközben csámcsogás, rágás, csücsörítés, cuppogás jelentkezik. A környezettel való kapcsolat gyakran elvész, kérdésekre nem válaszol, és nem beszél (domináns féltekei rohamok), máskor viszont beszédautomatizmusok mutatkoznak (subdomináns féltekei rohamok). Ez az állapot többnyire néhány percig tarthat. Az érzelmi szféra leggyakoribb tünete a félelem, szorongás, jelentkezhetnek hallucinációk is. Elesés ritkán jelentkezik, a beteg általában megtartja ülô vagy álló helyzetét. A betegek a rosszullétek kezdetét gyakran megérzik (aura), leggyakrabban a gyomorból feljövô szorongásszerû kellemetlen érzés jelentkezik. Védjuk meg a pácienst a balesetektôl, a mozgásos tevékenységek ugyanis könnyen okozhatnak sérülést. Ne hagyjuk egyedül a beteget. Ne avatkozzunk be a roham közben. Célszerû megvárni, amíg a rosszullét lezajlik. A roham alatt nyugodtan beszéljünk a beteghez, sokszor részlegesen megérti és irányítható. Óvjuk meg attól, hogy méltatlan helyzetekbe kerüljön (vetkôzés), vagy meglopják. 7


A kivizsgálás útjai, módszerei Az epilepszia diagnosztikája és kezelése speciális szaktudást igényel még az ideggyógyászaton belül is. Az erre szakosodott ideggyógyászok az „epileptológusok”. Speciális szakrendelés: Az epilepszia ellátására szervezett speciális szakrendeléseken van leginkább adva az a szaktudás, ami az epilepszia felismeréséhez, tipizálásához és kezeléséhez szükséges. A legcélszerûbb a betegek számára, ha már rögtön egy ilyen szakrendelésre kerülnek, és innen küldik ôket a különbözô alább szereplô vizsgálatokra. A kezelés beállítása is itt történik. Amennyiben kb. két év után és különbözô gyógyszerek kipróbálása után sem sikerült rohammentes állapotot tartósítani, a betegnek el kell jutnia egy ún. epilepszia centrumba, ahol abból a szempontból kell ôt tovább vizsgálni, hogy van-e számára mûtéti lehetôség. A betegség felismerése: Az epilepszia megállapításához az elsô és legfontosabb dolog a rohamok lefolyásának megismerése elsô megközelítésben a szemtanuk, (rendszerint hozzátartozók) elmondása alapján. Manapság már elérhetô módszer a rohamokról készített otthoni videó felvétel, akár mobiltelefon használatával, ez sokat segíthet a rohamok felismerésében! A második lépcsô az EEG felvétel, gyakran, ha ez éber állapotban nem mutat eltérést, alvás EEG készítése. További alapvetô dolog az MRI felvétel, mégpedig un. epilepszia protokoll szerint készítve! Ezek azok a vizsgálati adatok, amelyek alapján az epilepsziát tipizálni lehet és lehet egy megközelítô prognózist mondani a további kórlefolyásra, gyógyulási kilátásokra. Újabban jelentôségre tettek szert az ún. neuropszichológiai vizsgálatok, melyekkel az ún. kog8


nitív mûködéseket lehet felmérni. Kognitív mûködéseknek nevezzük összefoglalóan a beszéd, a memória, a jövôre irányuló tervezés, és az egyéb szellemi funkciókat. Ezeket a vizsgálatokat az erre kiképzett szakemberek a neuro-pszichológusok végzik és segítségükkel az agyi mûködések lényegesen nagyobb skálája válik vizsgálhatóvá és mérhetôvé, mint a klasszikus ideggyógyászati vizsgálattal. Sokszor elôfordul, hogy a beteg nem tudja elsôre elfogadni, hogy valóban epilepsziája van,vagy éppen az orvos nem látja ezt biztosnak. Az epilepszia megállapítása és tipizálása nem egyszer egy többlépcsôs idôigényes folyamat és számtalan bizonytalanság, kétely felmerülhetet. Ilyenkor a konzílium egy másik szakértôvel (több szem többet lát) vagy egy ún. „második vélemény” kikérése a beteg számára megnyugvást hozhat és az esetleg megingott bizalmat is helyreállíthatja. A betegség megismerése: Egy krónikus betegség esetében, mint amilyen az epilepszia is, az orvosnak a beteget partnernek kell tekintenie a kezelésben és a betegnek is partnerként kell viselkednie. Ez részben azon múlik, hogy sikerül-e bizalmi viszonyt kialakítaniuk egymással, részben viszont azon, hogy a betegnek ki kell tanulnia a betegségét, amivel együtt kell élnie. Erre vannak ún. pszichoedukációs lehetôségek és van ma már a betegek számára írott irodalom is a betegségrôl. Kiadványok érdeklôdôk számára: Dr. Halász Péter: Kérdések és válaszok az epilepsziáról, 2002. Dr. Janszky József: Mûtéttel gyógyítható epilepszia. Epilepsziával élôknek, szüleiknek, és mindenkinek, aki többet akar tudni az epilepszia mûtéti kezelésérôl, 2001.

9


Neuropszichológiai vizsgálat Mivel egy új terület, így kissé részletesebben ismertetjük a neuropszichológiai vizsgálat módszertanát. Mi a neuropszichológia? A neuropszichológia a pszichológiának az a területe, amely a központi idegrendszer (agy) és a különbözô mentális funkciók (pl. memória, beszéd, észlelés, figyelem, stb.) kapcsolatával foglalkozik. Egy olyan klinikai szakterület, amely ismert vagy feltételezett agyi rendellenességek (sérülés, betegség) következtében elôállt kognitív (megismerési), viselkedési és érzelmi-emocionális problémák vizsgálatával foglalkozik. Miért van szükség az epilepsziás betegek neuropszichológiai vizsgálatára? Diagnózis: a neuropszichológiai vizsgálat segíthet a diagnózis felállításában azzal, hogy pl. információt nyújt az agymûködés épségérôl, illetve a sérülés vagy rendellenes mûködés helyérôl (pl. jobb vagy baloldal, temporális vagy frontális lebeny). Általa elkülöníthetôk azok az észleléssel/gondolkodással kapcsolatos zavarok, amelyek problémákat okozhatnak a viselkedésben (tanulásban, munkában, társas életben), illetve képes azonosítani olyan finomabb mûködési deficiteket is, amire egy egyszerû intelligencia-, vagy egyéb képességteszt nem alkalmas. A neuropszichológiai vizsgálat eredményei nem önmagukban, hanem más neurológiai jellegû vizsgálattal együtt járulhatnak hozzá a diagnózis tisztázásához.

10


Prognózis: sok esetben, pl. mûtéti beavatkozás esetén, szükség van a sebészeti beavatkozás kockázatainak a felmérésére nem csak neurológiai és klinikai szempontból, de az érintett funkciók (pl. tanulás, memória, beszéd, stb.) esetleges károsodásainak a lehetôsége miatt is. Ilyen esetekben a neuropszichológiai felmérés hasznos információt nyújthat a mûtét mentális következményeinek elôrejelzésében. Gondozás, kezelés: a vizsgálat eredményeinek ismeretében a neuropszichológus eldöntheti egy esetleges rehabilitációs beavatkozás szükségességét, illetve megtervezi, vezeti és felméri annak hatékonyságát. Tudományos kutatás: a klinikai vizsgálatok mellett a kutatás révén olyan új elméletek és módszerek kifejlesztése válik lehetôvé, amelyek segítségével pontosabbá és hatékonyabbá tehetô a klinikai diagnosztikai és gondozó-fejlesztô munka is. Mikor van szükség egy epilepsziás beteg neuropszichológiai vizsgálatára? Ideális esetben az összes, újonnan diagnosztizált epilepsziás betegnek át kellene esnie egy rövid, szûrô jellegû vizsgálaton még mielôtt bármilyen kezelést elkezdene. Ez a fajta kivizsgálás nem annyira a diagnózis szempontjából hasznos, hanem azért mert a késôbbiek folyamán ehhez a kezdeti szinthez lehet viszonyítani a kölönbözô beavatkozások (gyógyszeres, mûtéti) kognitív következményeit. 11


Neuropszichológiai vizsgálatra minden olyan esetben szükség van, amikor a beteg kognitív állapotában vagy viselkedésében hirtelen változás következik be. Mûtét elôtt a fentebb említett okok miatt minden esetben célszerû elvégezni, a mûtétet követôen pedig egy éven belül akár kétszer is ajánlott megismételni. Mibôl áll egy neuropszichológiai vizsgálat? Minden vizsgálat egy beszélgetéssel kezdôdik, amelynek célja a beteg megismerése, a betegség történetének és az aktuális panaszoknak a tisztázása. A neuropszichológus ismerteti a beteggel a vizsgálat célját, röviden elmagyarázza a tesztek jellegét, hogy ki és mire fogja használni az eredményeket, stb. Ezt követôen kezdôdik maga a tesztelés, ami különbözô, ún. standardizált neuropszichológiai feladatsorok alkalmazását jelenti. Ezek segítségével lehet a kognitív funkciók (pl. memória, beszéd, észlelés, figyelem, stb.) állapotát objektív módon (vagyis a beteg szubjektív érzéseitôl függetlenül) felmérni. A tesztelés nem egy iskolai vizsgahelyzet! Nem lehet átmenni vagy megbukni benne. A különbözô tesztek különbözô funkciókat mérnek, amelyek az agy meghatározott területeihez köthetôk. Annak alapján, hogy mely tesztekben teljesít gyengébben valaki, meg lehet állapítani, hogy az agy mely területei nem mûködnek megfelelôen. Ezek lehetnek a rohamok kiinduló pontjai vagy az általuk "bejárt" területek egyaránt. Egyes feladatok szóban zajlanak, mások papír és ceruza használatát igénylik és vannak olyanok is, amelyek számítógépen futnak. Egy átfogó tesztelés kb. 3-4 órát is eltart és a vizsgálati kérdésnek megfelelôen agyi funkciók felmérésére irányulhat: pl. memória panaszok esetén a tanulás és emlékezet kb. típusait teszteli elsôsorban, demencia gyanúja esetén a kognitív hanyat12


lás természetének és mérté-kének megállapítására alkalmas eljárásokat használja, stb. A tesztelést követôen az eredményekrôl a beteg visszajelzést kap. A kivizsgálás végeztével a neuropszichológus értékeli a tesztekben nyújtott teljesítményeket és összehasonlítja azokat más, hasonló életkorú és iskolai végzettséggel rendelkezô személyek eredményeivel, ami alapján megállapítja, hogy az adott funkció ép-e vagy sem, illetve ha sérült, akkor milyen mértékben az. Végül készül egy neuropszichológusi szakvélemény, amely tartalmazza mindezeket az információkat, illetve amennyiben erre szükség van, javaslatokat a deficitek kezelésére vagy az újratesztelés szükségességére is. Az eredményeket a neuro-pszichológus a beteg kezelôorvosával is megbeszéli. Mik azok a kognitív (megismerési) funkciók? A kognitív, más néven megismerô funkciók, azok az agyi folyamatok, amelyek segítségével információkat szerzünk a világról, jelentéssel ruházzuk fel azokat, illetve azoknak megfelelôen cselekszünk. A neuropszichológiai tesztek hagyományosan 5 kognitív területre irányulnak, ezek: az intelligencia, nyelv-beszéd, memória, észlelés és az exekutív (végrehajtó) funkciók.

13


Mi okozhatja a kognitív funkciók csökkenését epilepsziában? A kognitív deficiteket számos tényezô és ezek gyakran együttes hatása okozhatja. Ezek közül a 3 legfontosabb csoport a következô: Neurobiológiai tényezôk: ezek az abnormális agymûködésbôl (sérülés, betegség) vagy az epilepsziás rohamokból adódó közvetlen vagy közvetett hatások. Pl. egy sérült agyterület vagy a gyakori rohamok. Az epilepszia kezelésébôl adódó hatások: ide elsôsorban a gyógyszereknek és a mûtéti kezelésnek a gondolkodásra és viselkedésre kifejtett hatásai tartoznak. Pszicho-szociális tényezôk: az érzelmi- hangulati és az önértékelés úgyszintén befolyásolhatják a kognitív teljesítményszintet. Minden lehetséges befolyásoló tényezôt figyelembe kell venni egy kognitív panasz (pl. memóriazavar) okainak tisztázásakor. A vizsgálat eredményeit figyelembe véve a neuropszichológus a beteggel együtt megtervezi a rehabilitáció és a kognitív zavar csökkentéséhez szükséges folyamatot. A funkciók javítása a beteg részérôl kitartó, aktív együttmûködést igényel. Részletesebben ld.: www.epilepszia.hu, Borbély Csaba: Neuropszichológiai vizsgálat

14


Gyógyszeres kezelés, mûtéti beavatkozás és más lehetôségek Gyógyszeres kezelés Az epilepszia gyógyszeres kezelése nagyot fejlôdött az utóbbi évtizedben. Jelenleg a rendelkezésre álló több mint 15-féle gyógyszer lehetôvé teszi, hogy a betegek mintegy kétharmadát tartósan rohammentes állapotba hozzuk. A betegek mintegy 60%-a, ha kellô diagnosztikai megalapozással történt a gyógyszerválasztás, már az elsô beállított szer hatására rohammentes lesz. Egyharmaduk számára azonban a nagy gyógyszerválaszték sem teszi lehetôvé, hogy rohammentesen éljenek. A gyógyszeres kezelés alapelve manapság az, hogy egy gyógyszert adunk és két, vagy három gyógyszer adására csak a gyógyszerekre kevéssé reagáló betegeknél van szükség. (Ez a betegeknek csak egyharmada.) A gyógyszerek beállítása (a megfelelô gyógyszer megtalálása), a kezelés módosítása (ha erre szükség van), türelmet és együttmûködést igényel mind a beteg, mind az orvos részérôl. Mûtét A gyógyszeres terápia mellett van egy másik hatékony kezelési lehetôség, a mûtét. Ez azonban csak a betegek mintegy 5-10 %-ánál lehetséges, azoknál, akiknél meg tudjuk állapítani honnan (milyen agyi területbôl) indulnak a rohamok és az a terület károsodás okozása nélkül operálható. Vannak olyan epilepsziák (ezek közé tartozik a felnôttkorban leggyakoribb epilepszia típus a halántéklebeny epilepszia) amelyekben ha MRI-vel kimutatható elváltozás okozza, a mûtéti kezelés rohammentesítô hatása 75-80%-os, míg a gyógyszeres kezelés mindössze a betegek maximum 20%-ában eredményezhet rohammentességet!! Nagyon jók a mûtéti eredmények a gyermekkori súlyos epilepsziák egy részében is, sôt azt mondhatjuk, hogy a mûtéttel az esetek egy részében meg lehet elôzni a szellemi károsodást. 15


Más kezelési lehetôségek: Mély agyi ingerlés. Ez a kezelési módszer még kísérleti stádiumban van. Lényege az, hogy olyan kéreg alatti agyi struktúrákat ingerelnek beépített ingerlô készülékkel, amelyet az ingerlés módját szabályozó program vezérel. Több agyi célpont lehetséges. Ingerelhetik magát az epilepsziás „gócot”(„tüzet tûzzel” elv. A másik stratégia, hogy olyan szerkezeteket ingerelnek, melyek a görcskészséget szabályozzák az agyban. Ilyen az ún. vagus idegingerlô szerkezet, amelyet a nyakon futó vagus (bolygó) idegre szerelnek (az ingerlô programot tartalmazó kis dobozt pedig a hónaljba operálják be) és azon keresztül egyes agytörzsi pályák jönnek ingerületbe, amelyek a kéreg alatti magvakba szolgálnak és csökkentik a görcskészséget. Ez a módszer már hazánkban is hozzáférhetô. Az OEP korlátozott számú esetben finanszírozza az eljárást. Az eddigi eredmények gyengék, de kétségtelen, hogy a legsúlyosabb esetekben történt ezen módszer alkalmazása. Ketogen diéta Nagyrészt a gyermekkori katasztrofális epilepsziák esetén alkalmazzák. Beállításáról minden esetben a kezelôorvosnak kell dönteni és részletes utasításokkal kell ellátnia a betegeket és a szüleiket. Orvosi együttmûködés nélkül a diétával való kísérletezés káros hatású is lehet. A ketogén diéta alatt megváltozik az anyagcsere és az energiaforgalom, változik a sejtfal összetétele, és változások következnek be a víz- és elektrolit-háztartásban. A meghatározott összetételû táplálék mellett (magas zsírtartalom, alacsony szénhidrát és fehérjetartalom) a szervezetben ketonok keletkeznek, amelyek a tapasztalatok szerint segítenek a rohamok számának csökkentésében. A diéta hatásossága egyénenként eltérô lehet, eredményessége elôre nem jósolható, a diétát minimum 3 hónapig kell tartani, és ha még mindig nem észlelhetô javulás, abba lehet hagyni. Sikeres esetekben a diéta 2 évig folytatandó, utána javasolt az életkornak megfelelô egészséges táplálkozás visszaállítása. 16


Rohamelkerülô és rohamgátló módszerek A rohamot kiváltó tényezôk, a rohamok, és ha van, akkor az azt megelôzô aura részletes feltérképezése lehetôséget nyújt a rohamelkerülô illetve rohamgátló módszerek elsajátítására és pszichoterápiás, viselkedésterápiás eszközökkel való együttes alkalmazására. A különbözô módszerek pl. az éberségi szint akaratlagos változtatása, relaxációs technikák, a beteg által végrehajtott speciális „elleningerlés”, jelentôs arányban csökkenthetik bizonyos típusú rohamok gyakoriságát. A beteg által kivitelezett rohamszám csökkentésnek ezen kívül jelentôs hangulat és önbizalom növelô hatása lehet. A gondozás során feltétlenül érdemes megbeszélni a kezelôorvossal, hogy milyen rohamkerülô és rohamgátló módszerek alkalmazhatóak az adott esetben. Szükség szerint pszichológust is fontos bevonni a rohamgátló módszerek kialakításába és gyakorlásába.

17


Epilepsziához társuló pszichológiai problémák és kezelési lehetôségeik Az epilepsziához a probléma speciális jellege miatt számos pszichológiai: lelkiérzelmi, kapcsolati és életvezetési nehézség társulhat. Ezek jelentkezhetnek többek között szorongásos és hangulati zavarokban, a külvilágtól való visszahúzódásban, alacsony önértékelésben, passzív, esetleg függô életvezetésben. Feldolgozni az epilepszia diagnózisát, még akkor is komoly érzelmi kihívást jelenthet, ha egy-két roham után gyors rohammentességet biztosítanak a gyógyszerek és sem életmódbeli, sem karrierbeli változást nem követel az állapot. Fennmaradó rohamok esetén természetesen megsokszorozódnak a problémák – önbizalom csökkenés, szorongás, nagyfokú félelem az esetlegesen fellépô rohamoktól, visszahúzódás, kapcsolatalakítási és teljesítménybeli nehézségek. Pszichoterápiás módszerek A pszichológiai zavarok kezelésében az egyes esetekben szükséges gyógyszeres segítség mellett pszichoterápiás módszerek jelenthetnek hatékony megoldást. Ezek lehetnek: stressz kezelési eljárások, mint például az autogén tréning/relaxáció alkalmazása, egyéni életvezetési konzultáció-pszichoterápia; csoportos módszerek, mint például a pszichodráma. Ezen kívül a családterápia különbözô formái jelenthetnek hatékony segítséget az epilepsziával élô és családja számára. A különbözô pszichoterápiás módszerek közös jellemzôi: bizalmi, együttmûködésen alapuló kapcsolat a terapeutával, melynek során meghatározzák a terápia célját, módszereit, kereteit. 18


A beteg aktív részvételét igénylô pszichoterápiás folyamatban az önismeret és ezen keresztül a korábban megoldhatatlannak tûnô helyzetek, kapcsolati és teljesítmény zavarok sikeresebb kezelése, az érzelmi érettség, az önbizalom növelése a cél. Az epilepsziával élôk életminôségét a pszichológiai nehézségek kezelése jelentôsen javíthatja, ezért a gondozás során jelezni kell a problémákat a kezelôorvosnak, aki segíthet megfelelô szakembert találni. Pszichogén rosszullétek Sajátos problémát jelentenek az epilepszia mellett vagy önállóan jelentkezô lelki eredetû (un. pszichogén) rosszullétek, ezek megszüntetéséhez a részletes megbeszélésen, tájékoztatáson túl általában pszichológiai segítség szükséges. A klinikai pszichológiai vizsgálat többféle módszerrel – személyiségvizsgáló eljárások, állapotfelmérô kérdôívek, személyes interjú – térképezi fel a pszichológiai problémákat és tesz javaslatot a kezelési lehetôségekre.

19


Gondozás, együttmûködés a kezelési folyamattal, tájékozottság Gondozási folyamat Minden hosszantartó betegség esetén, amelyben a beteg állapotának folyamatos ellenôrzése szükséges, akár a betegség tünetek, akár a kezelés miatt, rendkívül fontos, hogy partneri kapcsolat alakuljon ki egy olyan orvossal, aki szakértôje az adott betegségnek és ugyanakkor elvállalja, hogy az orvosi problémákban, de azon túl is tanácsadója, informátora és támasza a betegnek. Ennek a kapcsolatnak kölcsönös bizalmon kell alapulnia és jó, ha a családdal is van idôszakos kapcsolata az orvosnak. Ez a gondozó orvos kerülhet kapcsolatba más szakmák képviselôivel is, ha erre éppen szükség van pl. mûtét esetén, vagy terhességnél és szüléskor, de ha más gyógyszereket is kell szedni és megítélni nem kedvezôtlene az együtthatásuk a beteg epilepszia ellenes gyógyszereivel. Miután az epilepsziával nagyobb a kockázat akár biológiai eredetû, akár pszichogén lelki zavarokra is, ilyenkor is a beteg betegségét és személyét is jól ismerô gondozó orvos mûködhet közre legeredményesebben a pszichológusokkal, vagy pszichiáterekkel. Amennyiben a rosszullétek kiújulnának, vagy gyakoribbá válnak a gondozó orvos az, aki a beteget legjobban ismeri, és hozzá lehet fordulni. Ôt lehet elérni, akkor is, ha netán sérülés, vagy baleset történt és segítséget kell szervezni. Olyan ez, mint a háziorvosi szolgáltatás, de szakorvosi szinten és a beteg egész életvezetésének, nehézségeinek és negatív és pozitív oldalainak ismeretével és segítésével. 20


A gondozás keretében sorra kerülô orvos-beteg találkozások gyakorisága attól függ, hogy milyen szakaszban van a betegség. Ha korán rohammentességet lehet elérni és nincsenek ellenôrzésre szoruló gyógyszer mellékhatások sem, elég, ha fél-egy évenként találkoznak. Amennyiben megoldatlan problémák vannak a kezelésben a találkozások gyakorisága azok természete, súlyossága szerint alakulhat. Mit tehet a a gondozás során a beteg állapota, életminôsége javításáért? Sokat javulhat, ha tájékozódik betegsége jellemzôirôl, a kezelési heletôségekrôl, az általános rohamprovokáló tényezôkrôl (alvásmegvonás, hirtelen alkohol megvonás, stressz, hormonális változások) megfigyeli és megpróbálja elkerülni az ô rohamait leginkább elôidézô helyzeteket, tényezôket. Együttmûködés a kezelési folyamattal A kivizsgálás és kezelés hatékonysága szempontjából alapvetôen fontos az epilepsziával élôk együttmûködése. A felmérések szerint a betegek 60-70%-ban követik a kezelési elôírásokat, az életvezetési javaslatokkal való együttmûködés ennél is alacsonyabb lehet.

21


Az együttmûködés javulhat, ha az epilepsziával élô: Részletes tájékoztatást igényel és kap állapotáról, a kivizsgálási és kezelési lehetôségekrôl Életmódjának megfelelô gyógyszerszedési rendszert beszél meg a gondozó orvossal Az esetleges mellékhatásokról pontosan beszámol, jelzi ezek zavaró hatását Pontosan feljegyzi a rohamokat, és az esetleges kiváltó tényezôket Ugyanakkor az együttmûködést jelentôsen befolyásolja, hogy az epilepsziával élônek sikerül-e olyan orvost, egészségügyi személyzetet találni, akikhez bizalommal fordulhat. Általánosságban elmondhatjuk, hogy fennmaradó rohamok esetén érdemes epilepszia ellátásra specializálódott epilepszia szakrendelést vagy epilepszia központot felkeresni. Ha a betegnek kétségei merülnek fel a kivizsgálással vagy kezeléssel kap-csolatban joga és lehetôsége van un. második véleményt kérni, vagyis másik orvossal is konzultálni állapotáról. Hogyan szerezhet megbízható ismereteket a betegségrôl és a kezelési lehetôségekrôl? Az epilepsziáról való általános információk megszerzésében fontos segítség lehet az internet, a különbözô epilepsziával foglalkozó honlapok, fórumok pl. www.epilepszia.hu, www.epilepsy.com és a különbözô egészségügyi honlapokon (pl. www.patika.hu, www.origo.hu) belül az epilepszia témájúak.

22


Az epilepsziának igen sokféle típusa van és az egyes típusokon/szindrómákon belül is nagyok lehetnek az egyéni eltérések, különbözôségek. Ezért a beteg állapotáról a gondozó orvos adhat legmegbízhatóbb felvilágosítást. Különösen értékes tájékozódási lehetôség a „Képzett Beteg”, ún. pszichoedukációs tanfolyamon való részvétel, mely több napos, a hozzátartozókat is fogadó, elôadásokból és egyes témákat érzelmileg is feldolgozó csoportos megbeszélésekbôl áll. A csoportokban általában 10-15 beteg és 2-5 hozzátartozó vesz részt. Az elôadások során a résztvevôk ismeretet szerezhetnek az idegrendszer mûködésérôl, az epilepszia lehetséges okairól, a gyógyszeres és pszichológiai kezelésekrôl, valamint a betegség társas és szociológiai vonatkozásairól. A csoportos megbeszélések gyakori témái: elôítéletek, megküzdési módok, függetlenségi harcok, párkapcsolati nehézségek, munkatalálási és munkahelyi nehézségek. A résztvevôk beszámolói alapján az információszerzés mellett pozitív tapasztalat volt a hasonló problémában szenvedô társakkal, megoldási módjaikkal való megismerkedés, a betegséggel kapcsolatos hozzáállásuk önismereti megértése. Ezek alapján képessé válhatnak a csoporttagok arra, hogy állapotukat kihívásnak tekintsék, mellyel való megküzdés során megerôsödhetnek, pozitív irányba változhatnak. Induló „Képzett beteg” tanfolyamokról a www.epilepszia.hu értesülhetnek.

23


Élet epilepsziával – felnôtteket érintô kérdések Munka Munkaalkalmasságot illetôen az epilepsziával élôk két csoportra oszthatók. Azok, akik tartósan rohammentesek (gyógyszerrel, vagy gyógyszer nélkül) nem esnek semmiféle korlátozás alá. Nagyon fontos, hogy azt a kérdést, hogy valaki alkalmas-e egy munkakör betöltésére, csak és kizárólag az dönti el, hogy az illetô megfelelô képzettséggel és fizikai adottságokkal rendelkezik-e, ami a munka elvégzéséhez szükséges. Tartósan rohammentes epilepsziás beteg esetében az epilepszia diagnózis önmagában nem lehet akadálya egy adott munkakör betöl-tésének. Az üzemorvos akkor, ha csak a munkaadó vélt érdeke szempontjából mond véleményt, és nem védi a beteg(e) jogait, egyoldalúan, részrehajlóan és orvosi esküjével ellentétesen cselekszik. Azoknak az epilepsziával élôknek a munkaalkalmasságát, akiknek rohamaik vannak a rohamok jellege, gyakorisága és els sorban az adott munkakörben felmerul veszélyek illetve veszélyeztetés kell, hogy meghatározza. A munka az egyik legfontosabb dolog valamennyiünk életében. Aki nem dolgozik, sokat veszít önbecsülésben, felelôsségtudatban. A munkával járó pozitív vonatkozások adhatják meg mindenki számára azt az érzést, hogy dolga van a világban. Ezért a munkából való kiesés, túl annak anyagi vonzatán, jelentôs negatív pszichikai ill. a munkába való visszatalálás a betegség javulásával fontos életminôség javító tényezô. Emiatt a munkából való kiesés, túl annak anyagi vonzatán, jelentôs negatív pszichikai hatású ill. a munkába való visszatalálás a betegség javulásával fontos életminôség javító tényezô. Ezért volt olyan romboló az a tendencia, hogy a munkanélküliség okozta hiányhelyzetet a munkaalkalmasság csökkenés miatti járadék elérésével/adásával akarta a betegek jelentôs része és a nekik segítséget nyújtó orvosok is megoldani. Az új rehabilitációs törvény és a munkavállalók kötelezése a csökkent munkaképesek alkalmazására jelenleg javuló kereteket biztosít arra, hogy ez a helyzet változzon. 24


Autóvezetés Gépjármûvet csak az az epilepsziás beteg vezethet, akinek gyógyszerelés mellett tartósan – az epilepszia természete szerint különbözô idôtartamig, de legalább egy évig - nincsenek rohamai. Ez alól csak az lehet kivétel, akinek kizárólag éjszaka alvás közben vannak rohamai, vagy olyan bevezetô tünetekkel rendelkezik, amelyek alapján biztosra vehetô, hogy biztonságba tudja helyezni magát, illetôleg olyan minimális tünetekkel járó rohamai vannak, amelyek a cselekvôképességet, a megítélést és az érzékszervek mûködését nem akadályozzák. Akiknek rohamai vannak, addig nem vezethetnek, amíg roham mentesekké nem válnak. Akiknek nincs ugyan megállapított epilepsziájuk (nincsenek visszatérô rohamaik), ún. alkalmi epilepsziás rohamuk volt csak egy év gyógyszeres beavatkozás nélküli rohammentesség után vezethetnek ismét. Személyszállításra érvényes hivatásos gépjármû-vezetôi alkalmasság tünetmentes epilepszia betegség esetén sem adható meg. A gépjármûvezetôi egészségügyi alkalmassági engedélyt a családorvos állítja ki, a nem egyértelmû esetekben az epilepszia szakellátás véleményének beszerzése javasolt. A gépjármû vezetôi képesség fontos érték, mind a munkavégzésben, mind a ma-gánéletben, tehát az attól való megfosztást komolyan kell mérlegelni. Ugyanakkor a baleset okozásának kockázata mind a környezet, mind a vezetô számára szintén komoly veszélyforrás lehet. Ezért az orvosnak egyszerre kell mind a beteg, mind a társadalom érdekét szem elôtt tartani, amikor ebben a kérdésben véleményt mond. A betegnek is megértônek kell lennie, bármilyen fontos is számára vezetés, hiszen nem veszélyeztetheti sem mások, sem a maga életét. 25


Sport Az epilepsziával élôk számára kívánatos, hogy éppen úgy sportoljanak, mint bárki más. Az egyetlen korlátozó tényezô az esetleges roham alkalmával elôálló balesetveszély. Ennek a kockázatát kell mérlegelni. Természetesen azok, akik gyógyszerrel tartósan rohammentesek minden további nélkül sportolhatnak. Sokszor felmerül, hogy a sportolás során nem egyszer fokozott izom teljesítményre és fokozott (erôltetett) légzésre van szükség. Kimutatták, hogy ezek nem aktiválják az epilepsziás görcskészséget, tehát a sportolás nem jelent nagyobb roham kockázatot. Sportolás rendszerint aktiválja (ébreszti) az agyat és így inkább csökken a roham kockázat, ami általában nagyobb nyugalomban vagy az éberség csökkenésének idején növekszik. Alkoholfogyasztás Régebben nagyon szigorúan tiltottuk a betegek alkoholfogyasztását. Ma már megváltoztak a nézetek és kimutatták, hogy egy-egy étkezés utáni pohár sör vagy fröccs megivása nem hív elô rohamokat. Nagyobb fokú alkoholfogyasztás, „berúgás” már kockázatos és rohamokat válthat ki. A legrosszabb gyakorlat az, ha valaki félve, hogyha a gyógyszerekre ráiszik, rossz állapotba kerülhet, és alkoholivásra készülve kihagyja az esedékes gyógyszeradagot. Így aztán a roham védelem is csorbát szenved és az alkohol rohamaktiváló hatása is egyszerre érvényesület. Szex, gyermekvállalás, terhesség A szexuális élet nem fokozza roham kockázatot és rohamok a legritkább esetben fordulnak csak elô szex közben. Mind férfiaknál, mind nôknél az epilepsziával kapcsolatban nem ritkán kialakuló önérték csökkenés gátolhatja a szexuális aktivitást. Ez a leggyakoribb probléma. Ezenkívül ilyen hatást fejthetnek ki egyes gyógyszerek és nem kizárt, hogy egyes epilepsziák befolyásolhatják a szexuális aktivitás agyi központjait. Ezt a kérdést nem szabad titkolni, vagy szemérmesen 26


kezelni, hiszen a szexualitás az életminôség fontos része. A gyermekvállalás kérdését két kérdéskör szempontjából kell vizsgálni. Az egyik az öröklôdés kockázata. A génhiba következtében keletkezô ún. idiopatiás epilepsziák esetén a géhiba lehet örökletes. Az öröklôdési mechanizmus általánosságban nem ismert. A kockázati tényezôk iránt az epilepsziával foglalkozó szakembernél tanácsos érdeklôdni. Az öröklôdés csak az epilepsziák nagyon kis részében történik nemzedékrôl nemzedékre (ez az autoszomális domináns öröklôdés, amikor az érintett családban a gyermekek 50%-ánál jelentkezhet a betegség). Leggyakrabban az öröklôdés kockázata ennél sokkal kisebb 10% alatt marad. Az öröklôdés csak a gén eredetû epilepsziákban fordul elô és a kockázat meglétét illetôleg mértékét általában nem a genetikai tanácsadás tudja megadni, hanem az epilepsziával foglalkozó szakemberek. A másik tényezô, ami nagyobb mértékben befolyásolja a gyermekvállalást az antiepilepsziás gyógyszerek teratogen (fejlôdési rendellenességet okozó) sajátságai. Erre vonatkozóan ma már nagyszámú nemzetközi vizsgálattal rendelkezünk de a legújabb gyógyszerekre még nincs elegendô számú adat a kockázat teljes felméréséhez. Tudjuk, hogy minél több gyógyszert szed egyszerre és minél nagyobb adagban, minél nagyobb egyszeri dózisokban valaki, annál nagyobb a kockázat. A kockázat az elsô három terhességi hónapban jelentôs, mert akkor fejlôdnek ki a magzati szervek. A korszerû gyógyszerek jelentôs része már nem teratogén, a korszerû gyógyszerek jelentôs része alkalmas a terhesség alatti kezelésre. A kezelôorvos ismeri a terhesség alatt nem javasolt gyógyszereket. 27


Ezért epilepsziával élôknek a terhességet lehetôleg tervezni kell, és amikor gyermeket szeretne a beteg, a kezelést optimalizálni kell! Ez azt jelenti, hogy minél nagyobb roham védelem mellett minél kisebb teratogén kockázat legyen. Itt csak akkor van probléma, ha a beteg számára bevált biztosan rohamvédô szer nagyobb teratogén kockázattal rendelkezik, és ekkor találnunk kell egy kompromisszumos megoldást, hogy a rohamok elleni védelem se szenvedjen csorbát és a teratogén kockázatot is kiküszöböljük. Kötelezô a magzatvédô vitaminoknál nagyobb dózisú Folsav (napi 4 mg) szedése már fogamzás elôtt és az elsô három hónapban mindenképpen. A problémás esetekben a szülésznek az epileptológussal együtt kell mûködnie. Az esetek túlnyomó többségében lehetséges a természetes úton való szülés és a szoptatás is. Az anya és magzat keringése ugyanis a szülésig közös, tehát a magzat az egész terhesség alatt részesül a gyógyszerbôl és az a kívánatos, ha a szoptatásról való leszokással együtt „szokik le róla”. Az epilepsziával élô terhest fokozottabb mértékben kell szülészeti szempontból is figyelemmel kísérni. Korai jó minôségû ultrahang vizsgálat kiderítheti a fejlôdési rendellenességet, ha mégis van és az AFP vizsgálat is hasonló célt szolgál. A terhesség beleszólhat az antiepileptikumok adagjába is, hiszen a terhességgel járó súlygyarapodás, testfelület növekedés miatt a gyógyszerek egy részénél a vérszint csökkenhet és ez ellenôrzést és módosítást igényelhet.

28


Élet epilepsziával – gyermekeket érintô kérdések Gyermek és iskola Minden epilepsziával élô gyermeket másképpen kell kezelnünk, hiszen csak keveseknek van ún. nagyrohamuk, amely a végtagok rángásával, eleséssel, eszméletvesztéssel jár. Egyes gyerekek ún. absence, pár pillanatig tartó elrévedéssel, elbambulással járó epilepsziával élnek. Sokuknak van éjjel, vagy nagyon ritkán, esetleg évente egy alkalommal rosszullétük. Az epilepsziával élô gyerekek 80-85%-a ép értelmû, így semmiképpen sem indokolt speciális kisegítô iskolai oktatásuk. Legtöbbjüknek megfelelô gyógyszeres kezelés és gondozás mellett egyáltalán nincs rosszulléte és úgy élhet, mint legtöbb társa. Igyekezzünk elérni, hogy csak annyi korlátozás érje, mely feltétlenül szükséges és az óvatossági intézkedések az adott gyermekre szabottak és rugalmasak legyenek. Tájékoztassuk az óvónôt, az osztályfônököt, a gyermek egészségügyi problémájáról, a szükséges teendôkrôl roham esetén, ha lehet, adjunk nekik nyomtatott ismeretterjesztô anyagot. Igyekezzünk tárgyilagos hangot megütni és mindig mutassuk be gyermekünk kivételes egyéniségét, vonzó tulajdonságait is. Gyermekünknek nagy szüksége van barátokra, kortárs társaságra – barátait, barátainak szüleit is tájékoztassuk. Ne felejtsük, hogy az elôítéletek fô forrása a tudatlanság miatt érzett tehetetlenség! 29


Gyermek és család A család egyik fô funkciója védelem, biztonság nyújtása a gyermeknek. Egészségügyi probléma, különösen váratlanul fellépô rosszullétek esetén a családtagok tehetetlennek érzik magukat és igyekeznek a körülmények, a gyermek aktivitásának fokozott ellenôrzésével biztosítani a védelmet. Ugyanakkor a kora gyermekkori fejlôdéshez, az iskoláskori teljesítményekhez, majd a serdülôkori önazonosság és leválás különbözô lépéseinek megvalósításához rengeteg érzékszervi, mozgásos és érzelmi – társas tapasztalatra van szükség. Ha a család a gyermek állapotához, ennek változásához képest merev, túlvédô nevelést, szabályokat alkalmaz, akkor a gyermek önállótlanná válhat, kezdeményezô képessége csökken, visszahúzódik. Csökken lehetôsége a tapasztalatszerzésre, képességeinek kipróbálására és így sikerélmények sem érhetik. Próbáljuk meg minél finomabban szabályozni az esetleg szükséges korlátozásokat, mindig megbeszélni a gyermekkel ezek értelmét. Bízzunk a testvérek, barátok segítségében, a kortársak társasága lényegesen nagyobb önállóságot biztosíthat gyermekünknek. Ha a családban tartós feszültség, lehangoltság alakul ki a gyermek betegsége miatt, érdemes családi pszichológiai konzultáció esetleg családterápia segítségét igénybe venni. Segítô kutya Ha meg tudjuk oldani, nagy segítség lehet egy speciálisan kiképzett kutya a családban (a lehetôségrôl érdeklôdni lehet: Magyar Terápiás és Segítô kutyás Szövetség). 30


Hogyan óvjuk meg magunkat és gyermekeinket a rosszullétek esetén fellépô veszélyektôl Az epilepsziával élôk számára érdemes gondot fordítaniuk a lakásban, illetve a közlekedés közben történô veszélyes helyzetek kiküszöbölésére. A jól kontrollált epilepsziás állapot esetében csak minimális, a hirtelen, vagy minden elôjel nélkül jelentkezô rohamok esetében sokkal több elôvigyázatossági intézkedést kell tenniük. Néhány általános jó tanács Érdemes ilyen szempontból az egész lakást átnézni, és egyszerre megtenni a szükséges intézkedéseket, így nagyobb a lehetôség az önálló életvezetésre, és a hozzátartozók is nyugodtabban hagyhatják egyedül az epilepsziával élô személyt. A következôkre fontos figyelni: A nyílt tûz, illetve a gáztûzhely potenciális veszélyforrás. Ha teheti, használjon mikrohullámú sütôt, illetve zárt rendszerû fôzôedényeket, pl. kuktafazekat vagy olajsütôt. Ha radiátorral fût, célszerû fából készült radiátorvédôt is felszerelni, hogy rosszullét esetén elkerülhesse az égési sérüléseket. Az élesebb bútorsarkokat célszerû lekerekített védôsarokkal ellátni, az elektromos konnektorokat pedig védôdugókkal, melyek pl. az IKEA-ban kaphatók. 31


Az üvegajtókat lássák el védôráccsal, vagy ami még megfelelôbb, átlátszó öntapadós tapétával, így nagyobb eséskor sem okoznak sérülést. A mellékhelyiségek, pl. WC, fürdôszoba ajtaját soha ne zárják kulcsra. Érdemes olyan biztonsági zárat felszerelni, amely kívülrôl is nyitható, hogy szükség esetén kéznél legyen a segítség. Ha nincs mód ennek felszerelésére, jó és könnyen megszokható megoldás egy Foglalt-Szabad tábla kifüggesztése a mellékhelyiség ajtajára, amelyet minden családtag használhat. A kádban való fürdés helyett a zuhanyozás ajánlott, bár ez sem mindig veszélytelen. Használjon a kádban és / vagy a zuhanyozóban csúszásgátló gumiszônyeget. Zuhanyozzon ülve, langyos vízzel és a lefolyót hagyja szabadon. Ha epilepsziával élô nagyobb, kamasz gyerek van a családban, fogadtassák el vele, hogy a saját érdekében mindig be kell jelentenie, ha pl. fürdeni megy. Néhány jó tanács epilepsziával élô kisgyermekes szülôknek Az a tény, hogy az édesanya epilepsziás, a gyermek gondozásában nem jelent különösebb nehézséget, ha a csecsemô hazaérkezése után szigorúbb rendszabályokat is bevezetnek a család mindennapi életében. Az epilepsziával élô anyának nem tanácsos a csecsemôt babakádban vagy felnôtt kádban egyedül fürdetnie. Ilyenkor praktikusabb a gyereket a pelenkázón nedves szivaccsal letörölni, vagy a földre tett babakádban kevés vízzel lemosdatni. Cumisüvegbôl történô etetésnél a legmegfelelôbb, ha az a földön ülve történik: támassza hátát a falnak, vagy más stabil alkalmatosságnak, és tegye a gyermeket alacsony etetôszékbe, vagy mûanyag gyermekhordozóba, szíjazza be, és olyan távolságra ültesse, hogy rosszullét se okozhasson sérüléseket. Ha tudja, hogy rendszeresen melyik oldalra esik, tegye a babát az ellenkezô oldalra. 32


Soha ne hordozza a kicsit karban, még a lakásban sem. Használjon mûanyag gyermekhordozót (az ún. kenguru textilhordozó sem megfelelô), babakocsit vagy mûanyag kerekes lépegetôt, ha egyedül van otthon a kicsivel. Ha mozgékony a már járni tudó kisgyerek, lehetôleg akkor végezze a veszélyesebb házimunkákat, pl. a vasalást, ha a gyerek alszik, vagy tegyen rácsot a konyhaajtóra. A lakáson kívüli óvintézkedéseknek szenteljenek különös figyelmet. Ha kertes házban laknak, ügyeljenek arra, hogy a kapu mindig zárva legyen. Ha az utcára viszi a kisgyereket, mindig kapcsolja be a kocsi, vagy a mûanyag hordozó szíját. Ha már biztonságosan jár, mindaddig célszerû kis kantárral a csuklóhoz kapcsolni, amíg nem elég nagy ahhoz, hogy megértse, hogy anyja rosszulléte esetén mindig mellette kell maradnia. A gyógyszerek jelenléte a lakásban potenciális veszélyt rejt magában, s mivel a gyerekek jó megfigyelôk, egy idô után utánozni fogják a felnôttet a tabletták szedésében is. Ahogy nagyobbak lesznek, mondjon el annyit ôszintén a betegségérôl, amennyit gyermeke megérthet. A gyerekek hamar megtanulják azt is, hogy pl. anyjuk rosszulléte esetén hogyan tegyék magukat hasznossá, pl. vigyázhatnak a kisebb testvérekre, vagy megóvhatják a szülôt a sérülésektôl.

33


Önsegítô egyesületek Ahogy számos krónikus megbetegedésben, így az epilepsziával élôk körében is önsegítô egyesületek alakulnak világszerte. Ezek az egyesületek sokat tehetnek a betegséggel kapcsolatos felvilágosítás („képzett beteg” mozgalom), a téves nézetek, hiedelmek eloszlatásának érdekében, valamint a betegek önérdek-érvényesítése ügyében, az epilepsziások hátrányos helyzetének felszámolásában. Fejlett országokban, ahol a civil szervezetek tradíciói régebbiek, ezek a szervezetek nyomást gyakorló csoportokként is mûködnek a betegek érdekeinek védelmében. Elérhetôségek: Magyar Epilepsziások Jövôjéért Egyesület honlap: www.epilepsziás.hu cím: 1184 Budapest, Lenkey út 7. sz. Szabó Zsolt, elnök telefon: 06-30-2198304 e-mail: [email protected] Réczi Márta vezetôségi tag tel: 06-20-266-2311 madre5865@gmail.

34


Déli Fény, Epilepsziával Élôk Dél-Dunántúli Egyesülete cím: Pécs, 7614 Pf. 35. telefon: napközben 06/20/9454-057, este: Hrubi Józsefné 06/72/ 238-759 Szekszárd: Tornyos Áron 7100 Munkácsy utca 7/c. telefon: napközben 06/20/5175-647, este 06/74/314-058 e-mail: [email protected] További elérhetôségek: Nyíregyháza: Aponyi Imréné (Emese), tel: 06-30-415-9094 Miskolc: Nyári Rozália, tel:06-20-222-0860 Gyôr: Némethné Böröndy Gabriella, Petz Aladár Kórház, tel:06-70-415-0636 Sopron: Világosi Lászlóné (Kati), 9400 Horváth J. u. 29. tel: 06-99-317-929 és 06-20-994-99-73 Fejér Megyei Epilepsziásokért Egyesület cím: 8000 Székesfehérvár, Erzsébet út 70. Az egyesület elnöke : dr. Kissevich-horváth Tamás, gyermekneurológus Telefon: 06-202096-821 e-mail: [email protected]

35


Mellékletek - Mit kell tudnom az epilepsziámról? - ellenôrzô lista TÜNETEIM Milyenek a rohamaim? Mit tehetek a roham ellen, és mit tehet a környezetem, ha rohamom van? Mikor kell azonnal orvost hívni a rohamhoz? Mikor kell jelentkeznem a kezelôorvosomnál, ha rohamom zajlott le? A rohamokon kívüli panaszaim hogyan függnek össze az epilepsziámmal? AZ EPILEPSZIÁM TÍPUSA ÉS OKA? Lehet-e tudni, hogy mi okozza az epilepsziámat? Kimutatható-e epilepsziás góc a rosszulléteim hátterében? Ha van epilepsziás góc, melyik agyi területen van? Kimutatható-e MR vizsgálattal agyi károsodás? A rohamokon kívül milyen tüneteket okozhat a betegségem? Mennyire örökölhetô ez a típusa az epilepsziának?

36


AZ EPILEPSZIÁM KIVIZSGÁLÁSA Mit mutatott az EEG vizsgálatom és ez mit jelent? Mikor és milyen EEG vizsgálatra lesz még szükség, és miért kell megismételni? Kell-e EEG felvételt készíteni a roham alatt? Kell-e MR vizsgálat és milyen esetben kell ismételni? Szükséges a memória vagy egyéb szellemi funkciók vizsgálata? Milyen más vizsgálatokkal lehet további adatokat kapni a betegségemrôl? AZ EPILEPSZIÁM KEZELÉSE Hogyan védenek a gyógyszerek a rosszullétek ellen? Mire kell különösen odafigyelni a gyógyszerszedésnél? Milyen gyógyszeres lehetôségeim vannak még, ha nem leszek tünetmentes? Milyen mellékhatások fordulnak elô leggyakrabban a gyógyszereimmel? Szedhetek más betegség miatt egyéb gyógyszereket is mellettük? Mikor lehet majd elhagyni a gyógyszereket és hogyan? Mûthetô-e az epilepsziám? Mit nyerhetek és veszthetek a mûtéti kezeléssel, és hogyan lehet ezt elôre megjósolni? Milyen más kezelési lehetôségek vannak az esetemben? Mennyire tudnak segíteni a természetgyógyászok a betegségemen?

37


AZ EPILEPSZIÁM JÖVÔBELI ALAKULÁSA? Mekkora esélye van annak, hogy rohammentes legyek tartósan? Meggyógyulhat-e teljesen az epilepsziám? Rosszabbodhat vagy javulhat az epilepsziám ez évek múlásával? Okoznak-e károsodást vagy rosszabbodást a rohamaim? KI KEZEL AZ EPILEPSZIÁMMAL? Mit jelent esetemben a „gondozás”, mivel fordulhatok a gondozó orvosomhoz? Mi a szerepe a családorvosomnak az epilepsziám kezelésében? Hogyan kérhetem más orvosoktól, hogy vizsgáljanak meg és adjanak tanácsot a kezelésemhez? Milyen szakemberekhez fordulhatok nem szigorúan orvosi jellegû problémáimmal? HOGYAN BEFOLYÁSOLJA AZ ÉLETEMET AZ EPILEPSZIA? Mire kell figyelnem ahhoz, hogy a kezelésem eredményes legyen? Hogyan kerüljem el a váratlan rohamokkal járó veszélyeket? Milyen foglalkozást nem ûzhetek? Milyen pályát válasszak a betegségemmel? Mit csináljak másképp, mint egészséges kortársaim? Befolyásolja-e betegségem a családalapítást, gyermekvállalást? (Összeállították: dr.Rásonyi Gy., dr.Békés J. és dr.Jerney J. 2004.)

38


Mellékletek - Mit kell tudnom a gyermekem epilepsziájáról? - ellenôrzô lista TÜNETEI Milyen(ek) a rohama(i)? Mit tudok tenni én, vagy nagyobb gyermekem, a roham ellen, mit tegyek a roham alatt, mit tegyen a környezet gyermekem rohama esetén és mi az, ami tilos? Mikor kell azonnal orvost hívni a rohamhoz? Mikor kell jelentkezni az epilepsziát kezelôorvosnál, ha a gyermeknek rohama volt? A rohamokon kívüli panaszok (magatartásváltozás, tanulási képesség változás, teljesítmény romlás, stb.) hogyan függnek össze az epilepsziával? AZ EPILEPSZIA TÍPUSA ÉS OKA? Lehet-e tudni mi okozza a gyermekem epilepsziáját? Kimutatható-e epilepsziás góc a rosszulléteim hátterében? Ha van epilepsziás góc, melyik agyi területen van? Kimutatható-e MR vizsgálattal agyi károsodás? A rohamokon kívül milyen tüneteket okozhat a betegségem? Mennyire örökölhetô ez a típusa az epilepsziának?

39


AZ EPILEPSZIA KIVIZSGÁLÁSA Mit mutatott az EEG vizsgálat és ez mit jelent? Mikor és milyen EEG vizsgálatra lesz még szükség, és miért kell megismételni? Kell-e EEG felvételt készíteni a roham alatt? Kell-e agyi MR vizsgálat és kell-e azt ismételni? Szükséges-e és miért a szellemi funkciók vizsgálata? Mit vizsgál a pszichológus? Mit vizsgál a gyógypedagógus? Milyen más vizsgálatokkal lehet további adatokat kapni a betegségrôl? AZ EPILEPSZIA KEZELÉSE Hogyan védenek a gyógyszerek a rosszullétek ellen? Mire kell különösen odafigyelni a gyógyszerszedésnél? Milyen gyógyszeres lehetôségek vannak még, ha nem lesz a gyermek tünetmentes? Milyen mellékhatások fordulnak elô leggyakrabban a szedendô gyógyszerrel? Szedhet-e más betegség miatt egyéb gyógyszereket is mellette? Miért kell tartósan szedni tünetmentesség esetén is a gyógyszert a gyermeknek? Mikor lehet majd elhagyni a gyógyszereket és hogyan? Sikertelen gyógyszeres kezelés esetén gyermekem kezelésében szóba jöhet-e mûtéti megoldás? Milyen elônye és hátránya lehet a mûtétnek és hogyan lehet ezt elôre megjósolni? Milyen más kezelési lehetôségek vannak a gyermekem esetében? Mennyire tudnak segíteni a természetgyógyászok ezen a betegségen? 40


AZ EPILEPSZIA JÖVÔBELI ALAKULÁSA? Mekkora esélye van annak, hogy a gyermek tartósan rohammentes lesz? Meggyógyulhat-e teljesen az epilepsziája? „Kinövi-e” az epilepsziát és mikor? Rosszabbodhat vagy javulhat az epilepszia ez évek múlásával? Okoznak-e károsodást vagy rosszabbodást a rohamok? KI KEZELJE A GYERMEK EPILEPSZIÁJÁT? Mit jelent gyermekem esetében a „gondozás”? Mi a szerepe a családorvosnak, gyermekorvosnak az epilepszia kezelésében? Hogyan kérhetem más orvosoktól, hogy vizsgálják meg gyermekemet és adjanak tanácsot kezeléséhez? HOGYAN BEFOLYÁSOLJA GYERMEKEM FEJLÔDÉSÉT, ÉLETÉT AZ EPILEPSZIA? Mire kell kiváltképp figyelnem és hogyan kerülhetjük el a váratlan rohamokkal járó veszélyeket? Mikor engedhetem önállóan közlekedni? Mennyire terhelhetô a gyermekem fizikailag, szellemileg? Sportolhat-e és mit? Mit kell másképpen csinálnia, mint kortársainak? Milyen pályát választhat epilepsziás gyermekem? Ki segít ebben és mikor kell elkezdeni ezzel foglalkozni? Befolyásolja-e a betegsége a majdani családalapítást, gyermekvállalást? (Összeállították: dr. Rásonyi Gy., dr. Békés J., és dr. Jerney J. 2004.)

41


Mit kell tudnunk az epilepsziáról?

Lezárva: 2010. augusztus 26. Engedélyszám: 2010-Kep-18

Tájékoztató betegek számára. Mit kell tudnunk az epilepsziáról?

Recommend Documents