synchroon chroon
VOORJAAR
2010 2e JAARGANG
NUMMER 1
Synchroon is het blad van Syndion over mensen met een beperking, hun plaats in onze samenleving, hun dagelijks leven en de begeleiding die daarbij gegeven wordt.
Landelijk
Hout: trots op
producten WONEN TUSSEN
GEWONE MENSEN - INCLUSIEF DENKEN
“Geen drempels:
iedereen
is welkom” Diana vertelt:
“ Ik zwaai liever” Synchroon_nr1_2.indd 1
11-04-2010 21:45:50
2 COLOFON Synchroon is een uitgave van Syndion, stichting voor dienstverlening en ondersteuning aan mensen met een handicap. Het wordt verspreid onder externe relaties, cliënten en medewerkers van Syndion. Voor cliënten met een verstandelijke beperking wordt De Krant gemaakt, een uitgave met eenvoudig taalgebruik. Synchroon verschijnt driemaal per jaar. Het blad bevat informatie over de ontwikkeling in de sector dienstverlening en ondersteuning aan mensen met een handicap in het algemeen en binnen Syndion in het bijzonder. Synchroon wil bijdragen aan binding, betrokkenheid en draagvlak. Het blad geeft informatie en draagt bij aan opinievorming rondom de onderwerpen die relevant zijn voor de (professionalisering van de) gehandicaptenzorg of de plaats van gehandicapten in de samenleving. De artikelen bevatten niet altijd de mening van Syndion. De redactie behoudt zich het recht voor artikelen in te korten of te weigeren.
AAN DE LEZER Waarom leest u dit? Er wordt zo ongelofelijk veel informatie over mensen uitgestort, dat je er soms genoeg van hebt. Toch bent u blijkbaar iemand die geïnteresseerd is in mensen met een handicap en alles wat daarmee te maken heeft. Dank daarvoor, want we zullen in de komende jaren op moeten komen voor behoud van goede zorg en een betere plek in de samenleving. Indicaties worden krapper, betalingsregels strakker, bezuinigingen aangekondigd en aan de AWBZ wordt geknaagd. Jan de Vries, Tweede Kamerlid en vader van een gehandicapte dochter, vertelt in het eerste artikel over zijn opvattingen over de indicatiestelling; dat komt weer terug in het artikel over de Pakketmaatregelen. Meer aandacht in de samenleving voor het meedoen en het er bij horen van mensen met een handicap treft u aan in het artikel
Dienstverlening en ondersteuning aan mensen met een handicap
Syndion Postbus 3012, 4200 EA Gorinchem Tel. (0183) 651150 www.syndion.nl
[email protected] Redactie Aart Bogerd (hoofdredactie) Adrie Beumken Suzanne Doeleman Marry van Dongen Elly Geurts Jos Huibers Anke van der Kind Karin Knaap Henriëtte van der Pijl Claudia van Rhijn Mirjam Rinzema (eindredactie) Cees Taal
over de coalitie voor inclusie en het artikel over het belang van een goede rechtsbescherming. Dat mensen met een handicap ook zelf kunnen werken aan hun eigen positie, leest u in het artikel over Floor Kikkert. Haar schilderijen worden geëxposeerd in een galerie in Gorinchem. Ook het laatste artikel, waarin een vrouw met een ernstige handicap wordt geïnterviewd. Luisteren naar de betrokkenheid en het fluisteren van mensen met een ernstige beperking maakt een stem hoorbaar. Heeft u weleens van Prokkelen gehoord? U leest erover, want u bent geïnteresseerd in mensen met een handicap. Dank!
Een vriendelijke groet, Aart Bogerd, directeur-bestuurder (
[email protected])
Vormgeving/drukwerkverzorging Fitting Image, Giessenburg Oplage 2800 Foto’s De foto’s komen uit het Syndion-fotoarchief, tenzij anders vermeld
Synchroon_nr1_2.indd 2
11-04-2010 21:45:51
INHOUD
3
“Ik wil als volksvertegenwoordiger aanspreekbaar zijn” CDA-kamerlid Jan de Vries over zorg, onderwijs en politiek
4
“Liever problemen voorkomen” Wat zijn de gevolgen van wegvallende of verminderde indicaties?
6
TIP Prokkel mee!
7
Zorgnieuws
8
“Hoe is het om tussen gewone mensen te wonen?” Inclusief denken: een samenleving waaraan iedereen kan deelnemen
9
Column Kappen met pakketten
11
In beeld De Parijsche Hof
12
“Ik wil dat mensen gaan nadenken over wat er in de wereld gebeurt” Florine exposeert in Gorcumse galerie
14
Voor de gezelligheid, maar soms ook een troostende schouder Vrijwilligers: een welkome aanvulling op de werkvloer
15
“Wij hebben hier geen drempels” In het nieuwe woon/logeerhuis is iedereen welkom
16
Achter de schermen LQRA
18
Interview met Jo Terlouw over bewindvoering
18
Landelijk Hout maakt producten met zorg “Kopers zijn enthousiast en dat geeft voldoening”
20
Cliënt aan het woord “Ik zwaai liever”, Diana vertelt
22
Synchroon_nr1_2.indd 3
11-04-2010 21:45:52
Questions? 4 Het interview Ieder nummer van Synchroon bevat een interview met één of meerdere interessante mensen. Deze keer:
Jan de Vries
“ IK WIL ALS VOLKSVERTEGENWOORDIGER AANSPREEKBAAR ZIJN” Door Mirjam Rinzema
CDA-KAMERLID JAN DE VRIES OVER ZORG, ONDERWIJS EN POLITIEK
“Mensen zijn vaak sterk betrokken bij de onderwerpen onderwijs en zorg, waar ik me als Kamerlid mee bezig houdt. Dat maakt het boeiend, uitdagend een heel interessant.” Jan de Vries is met hart en ziel actief in de politiek en vertelt dar graag over. “Ik rolde eigenlijk op heel natuurlijke wijze dit vak in”, verklaart De Vries. “Ik kreeg het vanuit mijn ouderlijk huis al met de paplepel ingegoten. Mijn vader was kerkelijk, politiek en maatschappelijk actief. Dat is voor mij zeker een voorbeeld geweest.” Het was voor De Vries dan ook een vrij logische stap om tijdens zijn studie actief te worden voor het CDJA. Vervolgens werd hij eerst raadslid in de gemeente Graafstroom en daarna lid van de Provinciale Staten
Synchroon_nr1_2.indd 4
van Zuid-Holland. “Nu ben ik alweer acht jaar Kamerlid voor het CDA. Een partij waar ik me thuis voel, omdat het uitgangspunt van waaruit gewerkt wordt, het evangelie, in mijn leven een centrale plek inneemt. En daarnaast is het CDA een brede partij, met een grote verscheidenheid aan leden. Dat is interessant.” Politiek komt heel dichtbij Onderwijs en zorg zijn de beleidsterreinen waar De Vries zich vanuit zijn functie op richt. “Deze onderwerpen zijn maatschappelijk relevant en ze gaan over mensen. Dat passioneert mij. Ik zie politiek als een manier om bij te dragen aan het leven van anderen. Als je het over zorg en onderwijs hebt, merk je dat politiek heel dichtbij mensen komt. Veel mensen zijn op deze terreinen
actief en beleid kan rechtstreeks in gezinnen doorwerken.” Dat dit ook een keerzijde kan hebben, neemt De Vries op de koop toe. “Het hoort er bij. Soms word je geconfronteerd met mensen die negatieve gevolgen ondervinden van besluiten die genomen zijn. Dat is soms moeilijk, maar ik wil niet weglopen voor moeilijke besluiten. Wél wil ik als volksvertegenwoordiger aanspreekbaar zijn. Daarom ben ik meerdere dagen per week niet in Den Haag te vinden, maar ga ik op werkbezoek. Ik kom bij heel wat scholen, zorginstellingen, ziekenhuizen en andere relevante organisaties over de vloer. Daar leg ik mijn oor te luisteren en ga ik in gesprek: Wat leeft er? Welke problemen ondervindt men? Wat gaat goed en wat kan beter? Met die informatie ga ik vervolgens aan de slag.”
11-04-2010 21:45:56
? Answers! Minutenregistratie Eén van de onderwerpen die op deze manier op de politieke agenda kwam, was de registratieproblematiek in de thuiszorg. De Vries vertelt: “Ik kreeg veel signalen dat het voor thuiszorgmedewerkers heel lastig was dat zij hun werkzaamheden per vijf minuten moesten registreren. Ik heb vervolgens een motie ingediend,
leidsterreinen in hun portefeuille hebben een toenemende belangstelling. “Er zijn momenteel toch belangrijke vragen rondom de betaalbaarheid en dreigende personeelstekorten. Dat speelt in het bijzonder in onderwijs en zorg. Dus ik hoef niet bang te zijn dat deze onderwerpen ondersneeuwen in het politieke klimaat op dit moment.” Over het algemeen vindt De Vries dat
5
“Eén van die onderwerpen is de complexiteit van de indicatiestelling. Het aanvragen van een indicatie is niet eenvoudig. Iedere nieuwe zorg- of ondersteuningsaanvraag vereist een nieuwe procedure; heel omslachtig. Dat zou anders moeten kunnen.” Een ander punt is de toenemende schaalvergroting. De Vries: “Daar maak ik me echt zorgen over, want die grootschaligheid is
“ ZORG MOET DICHTBIJ DE ZORGVRAGER STAAN. DAT IS OOK EEN STUK VAN DE KWALITEIT VAN DE ZORG.” omdat ik denk dat een dergelijke manier van registeren niet wezenlijk bijdraagt aan goede zorg. Eerder in tegendeel: als werkers in de zorg zich per vijf minuten moeten verantwoorden, wordt het werk er niet leuker op. En met de huidige personeelskrapte in de zorg moeten we proberen te voorkomen dat mensen om deze reden afhaken.” De motie werd aangenomen, maar helaas was daarmee het succes nog niet binnen. “De praktijk is weerbarstiger dan je denkt. Van het volledig afschaffen van de minutenregistratie is nu nog geen sprake. Wel kan gelukkig Rivas Thuiszorg starten met een proef zonder minutenregistratie. Als dat positief verloopt dan kan de volgende stap hopelijk in 2011 gezet worden.” De crisis en de zorg Ook in tijden van economische crisis blijven zorg en onderwijs belangrijke politieke onderwerpen. De Vries ervaart juist ook van collega’s die andere be-
Synchroon_nr1_2.indd 5
Nederland het goed genoeg doet wat de zorg betreft. “Dat klinkt misschien wat terughoudend, maar ik bedoel dat de kwaliteit en diversiteit van onze zorg goed zijn. Zorg, en trouwens ook onderwijs, zijn niet het exclusieve eigendom van de overheid. De samenleving neemt gelukkig ook zelf haar verantwoordelijkheid. Ook voor de ander die zorg en begeleiding nodig hebben. Dat is een taak die ik ook zie weggelegd voor de politiek: om het klimaat te scheppen dat die bereidheid in de samenleving er ook is. Dat gaat niet van de één op de andere dag, daar is tijd voor nodig. Vrijwilligersinitiatieven als die vanuit de Zonnebloem kunnen hierin veel betekenen en gemeenten kunnen dat met de WMO ondersteunen.”
in mijn ogen een bedreiging voor de kwaliteit. En dan heb ik het vooral over het belang van kennen en gekend worden. De kwaliteit van zorg wordt vooral bepaald door de persoonlijke relatie tussen zorgverleners en zorgvragers. Je bent er als organisatie voor zorgvragers, en het mag niet gaan om macht.” Hoe belangrijk een goede betrokkenheid is, ervaren Jan en zijn vrouw. Hun dochter (ze hebben drie kinderen) heeft het Syndroom van Down. Zij krijgt ondersteuning van Syndion. “Onze ervaring is dat de begeleiders hun werk met veel persoonlijke aandacht en zorg doen. Dat is voor ons belangrijk. Ik wil niet zeggen dat grote organisaties dit per definitie niet kunnen, maar voor grote organisaties is het toch lastiger om de menselijke maat in de zorg te organiseren.”
Financiering en schaalvergroting Als het over de kwaliteit van de zorg gaat, zijn er wel een paar onderwerpen waar Jan de Vries zich druk over maakt.
Nadat dit interview was gehouden werd bekend gemaakt dat Jan de Vries zich niet beschikbaar stelt voor het Kamerlidmaatschap na de verkiezingen in juni.
11-04-2010 21:45:57
“ Liever problemen voorkomen door ondersteuning dan pas ondersteuning bieden als de problemen er al zijn” Wat zijn de gevolgen van wegvallende of verminderde indicatie?
6
Door Elly Geurts - van Veldhoven
In het behaaglijke lunchrestaurant Metropole (een dagbestedingslocatie van Syndion), waar je tussen de middag kunt genieten van een uitstekende lunch, praat ik met Elna van der Stelt en Ilse Corten over
de herindicering. Merkt Syndion iets van het
wegvallen of het verminderen van indicaties? En wat vinden ouders daar van?
Elna is clusterhoofd van de Thuisondersteuning en ruim 23 jaar in dienst van Syndion. Ilse werkt sinds 2005 bij de Ingang (waar cliënten zich aanmelden en terecht kunnen voor vragen en advies) van Syndion. Elna vertelt dat er wel minder mensen gebruik zijn gaan maken van thuisondersteuning. “Dit komt voor een deel wel omdat indicaties zijn weggevallen of verminderd, maar voor een deel is het ook normaal verloop: kinderen wonen niet meer thuis en dus is er thuis ook geen ondersteuning meer nodig.” Toch valt het wel op dat er nu minder aanmeldingen binnenkomen voor thuisondersteuning. Elna: “Er zijn nu ongeveer 215 cliënten voor wie geldt dat de herindicatie gelijk is gebleven of lager is geworden.” Ilse vult aan dat het traject nog niet is afgerond. “We kunnen verwachten dat voor een aantal kinderen zal gelden dat de herindicatie lager uitvalt. Maar van een enkeling is nu al bekend dat zij helemaal niet meer in aanmerking komen voor een indicatie.”
Eerlijkheid wordt niet beloond Het algemene beeld is dat kinderen met een ernstige beperking hun indicatie gewoon houden. Het wegvallen of verminderen van de indicatie lijkt het meest voor te komen bij kinderen met een lichte verstandelijke beperking. En er is een verschuiving te zien: kreeg een kind eerst een indicatie voor individuele begeleiding, nu wordt het een indicatie voor begeleiding op een groep. Zowel Elna als Ilse hebben gemerkt dat alles rondom de herindicaties bij ouders voor veel onzekerheden zorgt. Positieve ouders die aangeven dat het ‘goed’ gaat met hun kind, worden afgerekend op die eerlijkheid en worden geconfronteerd met een verminderde indicatie. Wat de indicatiestellers soms lijken te vergeten, zo menen beiden, is dat het goed gaat dankzij de ondersteuning die geboden wordt. Verminderde indicatie betekent minder ondersteuning. Elna: “Ik ben er bang voor dat daardoor verloren kan gaan wat er in de jaren daarvoor is opgebouwd.” Benadering Op zich is het niet verkeerd dat er gekeken wordt naar de uitgaven in de zorg. Geld kan maar één keer worden uitgegeven, en natuurlijk moet het goed worden besteed. Toch zijn er wel vraagtekens te plaatsen bij de hele procedure, vinden Elna en Ilse. “De benadering vanuit het CIZ (het Centrum Indicatiestelling Zorg dat de indicaties afgeeft) is gewoon
zakelijk: past de gevraagde ondersteuning binnen de huidige regels? Maar voor ouders is het geen ‘zakelijk’ verhaal. Zij hebben een kind met een handicap in hun gezin en dat vraagt vaak veel aanpassingen. Voor hen is het vaak een hele stap om ondersteuning te zoeken. De nieuwe regels geven aan dat ouders aantoonbaar ‘overbelast’ moeten zijn, pas dan wordt een indicatie gegeven waardoor hun kind af en toe kan gaan logeren. Ouders moeten dus in feite aangeven dat ze het niet meer aankunnen. Voor veel ouders is dat een stap te ver! Het zou een stuk prettiger zijn als de benadering andersom zou zijn: door het bieden van logeermogelijkheden wordt voorkomen dat ouders overbelast raken.” Persoonlijke relatie Als er lagere indicaties worden afgegeven, kan er minder thuisondersteuning geboden worden. Dat is voor het gezin heel spijtig, maar het heeft ook consequenties voor Syndion zelf. “Onze medewerkers kunnen minder uren werken en dat heeft invloed op hun inkomsten. We hebben al gemerkt dat sommige medewerkers toch wat financiële zekerheid willen en om die reden op zoek gaan naar ander werk. Wij hebben dan te maken met verloop van personeel. In de persoonlijke relatie die er vaak is tussen medewerker en gezin, is dat jammer”, vindt Elna. “Juist daarom zijn veel medewerkers dit werk gaan doen.”
Hulp bij het aanvragen van een indicatie wordt gegeven door MEE. Maar ook De Ingang van Syndion kan ouders advies geven of ondersteuning bieden bij een indicatie-aanvraag. De Ingang is te bereiken per e-mail:
[email protected] of telefonisch: 0183 - 65 11 50. Synchroon_nr1_2.indd 6
11-04-2010 21:46:03
In deze rubriek informatie over een nieuw boek, een leuke activiteit, een informatieve website, een interessante lezing of een spannende ontwikkeling. Dit keer....
Ik prokkel, jij
PROKKEL MEE! 7 prokkelt, wij hebben geprokkeld...
Nooit van gehoord? Dat
kan.
Maar over vijf jaar staat dit werkwoord in de Dikke van Dale,
let maar op! Een Prokkel is een prikkelende ontmoeting tussen iemand met een verstandelijke beperking en iemand zonder beperking. Individueel, maar ook in groepsverband met betrokken buurten, bedrijven, fondsen, verenigingen en instellingen. Prokkel is de fantasienaam van de jaarlijkse Verstandelijk gehandicapten 2-daagse in juni. Dit jaar vindt de Prokkel plaats op vrijdag 11 en zaterdag 12 juni. Prokkelen bevordert het contact tussen mensen met en zonder handicap in Nederland. ‘’Iedereen kan prokkelen wanneer hij maar wil. Prokkelen is kosteloos, uitdagend en buitengewoon inspirerend’, lezen we op de website www.prokkel.nl. Sport of theater, feest of schilderles ‘’Acht organisaties, waaronder het Fonds verstandelijk gehandicapten legden de basis voor deze Prokkels. Nu vinden er jaarlijks op twee dagen in juni overal in het land activiteiten plaats waarbij mensen met en zonder verstandelijke beperking elkaar ontmoeten. Op allerlei manieren: van een sportactiviteit tot een gezamenlijke theatervoorstelling, een buurtfeest of een schilderles. De nadruk ligt op het organiseren van regionale ontmoetingen. Om het een en ander in goede banen te leiden zijn er lokale Prokkelnetwerken opgezet. Deze netwerken bestaan uit ondernemers, vertegenwoordigers van zorginstellingen, gemeenten en lokale bedrijven. ‘’Prokkels brengen nieuwe inzichten. Ze kunnen confronterend, ontroerend, bijzonder hilarisch of verbijsterend gezellig zijn,” aldus de site van www.prokkel.nl. “Prokkels kunnen soms kleine gebeurtenis zijn met een groot effect. Zodra je beseft dat Prokkels altijd en op elk moment mogelijk zijn, zie je overal Prokkelkansen.”
Ook Syndion prokkelt mee! Op vrijdag 11 juni wordt er een kunst- en cultuurmarkt georganiseerd bij Syndions woonlocatie De Vismarkt, aan de Vismarkt in het centrum van Gorinchem. Rond die tijd staat alle informatie hierover op onze website.
Eigen activiteit opzetten Geprokkeld...eh geprikkeld door dit initiatief? Kijk dan op www.prokkel.nl. Hier is alles te vinden over de activiteiten die dit jaar in juni plaats gaan vinden. Maar er is ook informatie terug te vinden over het opzetten van een eigen prokkelactiviteit en het starten van een prokkelnetwerk. Surf dus snel naar www.prokkel.nl en Prokkel je nieuwsgierigheid.
Synchroon_nr1_2.indd 7
11-04-2010 21:46:10
nieuwtjes Syndion en zorg Digitale nieuwsbrief Syndion gaat vier keer per jaar een digitale nieuwsbrief uitbrengen. Wilt u op de hoogte blijven? U kunt zich aanmelden op www. syndion.nl/informatie/nieuwsbrieven.
toren, begeleiders en cliënten. Het werd een geslaagd bezoek dat werd afgesloten met een lekkere lunch bij restaurant Metropole in Gorinchem, één van Syndions dagbestedingsprojecten.
Logeerhuis Oosthoek gesloten Eind maart werd er voor het laatst gelogeerd in logeerhuis Oosthoek van Syndion. Al een aantal jaren is duidelijk dat logeerhuizen niet kostendekkend zijn. Bezuinigingen op de AWBZ maken dat het nóg moeilijker wordt. Door de invoering van de Pakketmaatregel krijgen kinderen minder gemakkelijk een indicatie of wordt de indicatie verminderd. Syndion vindt het belangrijk dat er logeermogelijkheden zijn; voor de kinderen, maar ook om ouders te ondersteunen. Om die mogelijkheid ook in de toekomst te kunnen blijven bieden, is nu besloten om één van de zes logeerhuizen te sluiten. De kinderen die in Oosthoek logeerden, krijgen een plekje in één van de andere logeerhuizen van Syndion.
Cliënten Metropole in de schoolbanken Zeven cliënten van Syndion zijn onlangs begonnen aan de opleiding ‘horeca-assistent’. De cliënten zijn allen werkzaam bij Metropole, een dagbestedingproject van Syndion. Niet iedereen kwam in aanmerking voor deze opleiding. De kandidaten moesten eerst een test afleggen voordat ze aan de opleiding mochten beginnen. De opleiding is helemaal op maat gemaakt en wordt gegeven door twee docenten van het Da Vinci College in Gorinchem. Er is een praktijkgedeelte en een theoriegedeelte. De opleiding brengt cliënten een stap verder in de ontwikkeling tot volwaardige beroepskrachten. Aan de cursus doen ook zes cliënten van de Avelingen Groep in Gorinchem mee.
Burgemeester brengt werkbezoek aan Syndion
De burgemeester van Hardinxveld-Giessendam, Maria Wiebosch- Steeman, heeft in februari een werkbezoek gebracht aan Syndion. Samen met Aart Bogerd bezocht zij verschillende locaties van Syndion, onder andere de Vismarkt in Gorinchem, een woonlocatie voor mensen met een lichamelijke handicap. De burgemeester ging ook in gesprek met diverse coördina-
Synchroon_nr1_2.indd 8
Klachtenreglement vernieuwd Het klachtenreglement van Syndion is vernieuwd. Het nieuwe reglement is op
1 januari ingegaan. Cliënten en hun vertegenwoordigers kunnen een klacht hebben over de dienstverlening van Syndion. In het reglement staat beschreven hoe klachten behandeld worden. Voor klachten kan men terecht bij de klachtencommissie van Syndion. Meer informatie hierover is de vinden op de website van Syndion (onder het kopje ‘organisatie’ en daarna subkop ‘belangenbehartiging’). Minder geld voor ouders met gehandicapt kind De tegemoetkoming in de onderhoudskosten van mensen met thuiswonende gehandicapte kinderen (TOG) wordt dit jaar aangescherpt. Alleen ouders van kinderen die tenminste tien uur AWBZ-zorg nodig hebben, houden hun recht op de tegemoetkoming. Tegelijk met de aanscherping van de TOG komt er een extra financiële tegemoetkoming voor huishoudens met een ernstig gehandicapt kind en waar één van de ouders het inkomen verdient. Ouders die al een tegemoetkoming hebben kunnen daar nog tot 1 oktober 2010 op basis van de huidige criteria gebruik van maken. Daarna moeten zij ook aan de huidige criteria voldoen. Als zij de TOG hierdoor verliezen, geldt een overgangsregeling. Zij hebben dan een half jaar recht op een halve tegemoetkoming. Gehandicaptenzorg groeit gestaag Uit het brancherapport Gehandicaptenzorg 2009 van de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland blijkt dat de gehandicaptenzorg in Nederland met gemiddeld 6,4 procent per jaar groeit. Deze groei is grotendeels het gevolg van de aanhoudende groei van cliënten. Er is vooral een groei te zien van het aantal gedragsgestoorde licht verstandelijke gehandicapte jeugdigen. Ook de verschuiving naar zorg zonder verblijf valt op.
11-04-2010 21:46:21
”Hoe is het om tussen gewone mensen te wonen?” Inclusief denken: werken aan een samenleving waaraan iedereen kan deelnemen Door Helmine Hello
Syndion is één van de deelnemers in de
9
Coalitie voor Inclusie,
een groep van organisaties en mensen die wil bevorderen dat
mensen met en zonder handicap kunnen deelnemen aan de maatschappij. Dat inclusie nog lang niet
altijd vanzelfsprekend is, ervaren veel mensen met een handicap dagelijks. En als je er dan als mens met een handicap toch in slaagt om een huis te huren in een doorsnee straat, krijg je van een journalist de vraag voorgeschoteld die in de kop van dit artikel staat. Iemand met een handicap wordt maar al te vaak niet gezien als een ‘gewoon’ mens. Een illustratie bij de noodzaak van het bestaan van deze coalitie...
Praktische en concrete acties Mensen met een verstandelijke, lichamelijke of psychische beperking, ouderen of bijvoorbeeld chronisch zieken blijken in de praktijk meer moeite te moeten doen om bepaalde zaken voor elkaar te krijgen, die voor andere mensen min of meer vanzelfsprekend zijn. Met het oog hierop heeft een aantal organisaties in de gehandicaptenzorg het initiatief genomen tot het oprichten van de Coalitie voor Inclusie. Deze coalitie probeert invloed uit te oefenen op de politiek en op het beleid van uiteenlopende organisaties. Ook wordt initiatief genomen en ruimte geboden voor praktische en concrete acties met betrekking tot een samenleving waaraan iedereen kan deelnemen. De coalitie onderschrijft de stelling: “Niemand mag uitgesloten worden van deelname aan de maatschappij. Uitgesloten worden is niet goed voor het individu en voor de samenleving, want zij wordt daar zwakker en minder evenwichtig door. Het recht op deelname noemen wij inclusie.”
Synchroon_nr1_2.indd 9
Werkconferentie over het VN-verdrag In 2007 ondertekende de Nederlandse regering het VN-verdrag voor de rechten van mensen met een beperking. Onder de titel ‘Tekenen, en dan...?’ hield de Coalitie voor Inclusie onlangs een werkconferentie over de ratificering van dit verdrag. Want de Nederlandse overheid heeft het verdrag dus wel ondertekend, maar het is nog niet geratificeerd. Dit betekent dat het officieel bekrachtigd wordt en dat ook wetgeving aangepast wordt. Een voorbeeld: In Nederland is de planning dat bussen en treinen vanaf 2030 toegankelijk zijn voor mensen met een handicap. Op grond van ondertekening en ratificering van het VN-verdrag zou dit met vele jaren naar voren gehaald moeten worden. Het doel van de werkconferentie was het uitoefenen van invloed op het ratificeren van het VN-verdrag. Er werd onder andere gesproken over inclusief onderwijs, loon naar arbeid, deelnemen aan sportactiviteiten en sportverenigingen en
11-04-2010 21:46:22
10 wonen in de samenleving. Er zijn doelen geformuleerd waaraan de deelnemers van de conferentie de komende periode gaan werken. Later in het jaar komen de deelnemers opnieuw bij elkaar en bespreken dan welke acties ondernomen zijn en wat de resultaten daarvan zijn. Stand van zaken Tijdens de werkconferentie werd gesproken over wat op
dit moment in Nederland de stand van zaken is rondom het VN-verdrag. Hierover is in opdracht van de Coalitie voor Inclusie een rapport uitgebracht, dat onder andere ingaat op de vraag hoe het in Nederland gesteld is met de rechten van mensen met een beperking en of er in Nederland aanvullende wetgeving nodig is om aan het VN-verdrag te kunnen voldoen. In zijn algemeenheid is de conclusie van het rapport dat er “in Nederland nog wel iets moet gebeuren.”
Wat wil de Coalitie voor Inclusie bereiken? De Coalitie voor Inclusie heeft de volgende doelstellingen: • Het tot stand brengen van verbindingen tussen mensen, organisaties, initiatieven, overheden en anderen die willen werken aan een inclusieve samenleving; • Het bieden van inspiratie en ondersteuning aan mensen die aan een inclusieve samenleving willen werken; • Op lokaal, nationaal en Europees niveau inclusie voortdurend op de beleidsagenda krijgen; • Het onder de aandacht brengen van het belang van een inclusieve samenleving en het bewerkstelligen dat mensen inclusief gaan denken; • Investeren in onderzoek en kennis met betrekking tot een inclusieve samenleving.
Synchroon_nr1_2.indd 10
11-04-2010 21:46:25
Column Kappen met pakketten
Het kerstpakket komt uit het begin van de 19de eeuw.
Het personeel dat bij het boerengezin inwoonde, mocht
Nut en noodzaak?
Ik sta niet alleen. Ook de werkgever twijfelt steeds vaker
op Tweede Kerstdag naar huis om het Kerstfeest met
aan nut en noodzaak. Een manager gaat dan plotseling
hun eigen familie te vieren. Niet alleen hadden zij dan
heel bewust met de pakketten om en krijgt de opdracht het
even vrij van het werken op het land, ook kregen ze een mand mee met allerlei lekkere en nuttige zaken voor de gehele familie thuis. Dat maakte het samenzijn met Kerstmis extra feestelijk en het pakket werd ook gezien als een blijk van waardering voor het gedane werk. (bron: Wikipedia)
11
‘concept kerstpakket’ breed te zien. Het pakket wordt dan bijvoorbeeld ingepakt door de ‘Wereldwinkel’. Met houten werkstukken uit Burundi (geen tropisch hout!), zeep uit Botswana, gemaakt door blije mensen die geen gids of jachtopziener kunnen worden. Of je krijgt een boekje met aanbiedingen, want daar staan altijd een paar goede doelen in. Mensen zoals ik kunnen hun pakket dan weggeven. Hoezo weggeven? Ik geef toch zeker
Al sinds het eerste Kerstpakket dat ik bij Syndion kreeg
mijn kerstpakket niet weg... Ik ben geen werkgever!
verbaast het mij: Waarom krijg ik dit cadeautje? Waar is dat nou voor nodig? Wie heeft dat verzonnen?
Feestelijk samenzijn? Nou, dat klopt hoor. Mijn gezinsleden gaan als pappa thuis-
Extraatje
komt met HET KERSTPAKKET altijd direct de 19de eeuw in. De
Als je werkt voor een habbekrats, veel kinderen hebt en
doos wordt uitgepakt, het boekje aanbiedingen doorgebladerd.
geen kinderbijslag ontvangt, ja, dan kun je wel een extraatje
Na welgeteld drie minuten schieten ze de 21ste eeuw weer in,
gebruiken. Een lekker stukje vlees is nooit weg. Al is het maar
duiken achter hun computer, doen de iPod in hun oren en zijn
één keer per jaar...
gewoon weer feestelijk samen met hun digitale evenknieën.
Maar nu zijn er riante salarissen, zijn over het algemeen
Moeders pakt de doos weer in of redt het bonnenboekje uit de
de gezinnen en stuk kleiner en ontvang je voor ieder kind
krantenbak. Als de boom wordt opgeruimd, wordt de bederfe-
kinderbijslag. (Bijna) dagelijks ligt er een stuk vlees of vlees-
lijke waar gered, de prullaria in de schuur gezet en het boekje
vervanger op je bord. Wat wil je nog meer?
met aanbiedingen bij de telefoon gelegd. In het voorjaar staan de splinternieuwe spullen op de lokale
Waardering?
rommelmarkten en je komt ineens allemaal collega’s in de
Ja, vroeger waren bazen erg karig met hun waardering. Het
sauna tegen.
leven was hard en de tijden waren voor iedereen bar. Dus een blijk van waardering? Nou... vooruit dan maar. Eén keer per
Kerstpakket?
jaar krijgt men met Kerst een blijk van waardering.
Negens voor nodig! Ik stel voor dat Syndion het kerstpakket
Maar in de moderne tijd zijn er geen ‘bazen’ meer, toch? Het
uit de begroting haalt. Niemand hoeft meer tijd te verspillen
woord ‘leidinggevende coach’ is meer op zijn plaats. En... wij
aan brainstormen over vorm en inhoud, aan bestellingen
werken in de zorg. Waardering te over, toch?
plaatsen, naamlijsten actualiseren, mensen achter hun kont aanrijden..... Iedereen werkt weer gewoon.
Traditie? Welnee joh, gewoonte. Een werkgever kan er niet meer onderuit. Een kerstpakket wordt niet geschonken om goed
Adrie Beumken, cliëntcoach en beleidsmedewerker Dagbesteding
te doen, een kerstpakket wordt gegeven om ontevredenheid onder verwende werknemers te voorkomen.
Synchroon_nr1_2.indd 11
11-04-2010 21:46:26
Op de middenpagina’s van Synchroon brengen we steeds een deel van Syndion in beeld. Dit keer: De Parijsche Hof
IN BEELD
DE PARIJSCHE HOF Sinds september 2009 wonen 12 jongeren met een verstandelijke beperking samen in De Parijsche Hof: een woonlocatie in Culemborg. Voor het eerst ‘uit huis’, voor veel jongeren een hele stap. Maar het is goed toeven in dit ruime, lichte huis! De jongeren hebben allemaal hun eigen slaapkamer, en zijn ook veel samen in één van de twee woonkamers. Het huis heeft ook hoekjes waar de bewoners zich even lekker rustig kunnen terugtrekken. En iedere dag wordt er gekookt en samen gegeten: heel gezellig!
Synchroon_nr1_2.indd 12
11-04-2010 21:46:44
WONEN VOOR MENSEN MET EEN VERSTANDELIJKE BEPERKING
Synchroon_nr1_2.indd 13
11-04-2010 21:46:58
“ Ik wil dat mensen gaan nadenken over wat er in de wereld gebeurt” Florine exposeert in Gorcumse galerie
14
Florine zit net aan haar lunch als ik binnenstap in het
Door Mirjam de Swart
Tolhuis in
Gorinchem, maar gelukkig maakt ze graag even tijd om mij te
vertellen over haar schilderijen. Twee dagen in de week is Florine, die overigens liever Floor genoemd wordt, te vinden in het atelier van het Tolhuis. Op de andere dagen is ze ook actief in het Tolhuis, maar dan voor de theatergroep of de kostuumgroep. Floor is kortom een veelzijdige, creatieve bij en exposeert momenteel met een aantal van haar schilderijen in Galerie G Kroonde Snoeck 1708 aan de Vogelensangsteeg in Gorinchem. Nog tot half juni is haar werk daar te bezichtigen. Bloederig De bezoeker van deze expositie moet geen lieflijke tafereeltjes van bloemen of dieren verwachten bij het werk van Floor. ‘’Ze vinden het vooral erg bloederig,” antwoordt Floor resoluut als ik haar vraag naar de reacties van mensen op haar werk. ‘’Maar ze zijn wel trots op me hoor,” zegt ze er vlug achteraan. Floor schildert graag over het conflict in het Midden Oosten. Ook andere nieuwsitems komen in haar werk aan de orde merk ik als we samen door een aantal van haar tekeningen heen bladeren. De tekening over de ‘kopvoddentax’ met een sterk lijkende Geert Wilders is daar een goed voorbeeld van. Floor werkt vanuit haar angsten en haar gevoel voor humor. Grote inspiratiebron is het journaal. Als ze iets gezien heeft dat haar bezighoudt, zet ze dit het liefst zo snel mogelijk op papier. ,,Daar word ik rustig van. Ik maak me ook wel zorgen om de dingen die allemaal gebeuren in de wereld en ik vind het ook erg interessant om naar te kijken. Goede tijden Slechte tijden, daar kijk ik niet naar. Dat is stom. Ik kijk liever naar het journaal.”
Synchroon_nr1_2.indd 14
Science Fiction en meer Maar Floor schildert niet alleen over de hedendaagse actualiteit. Ook Science Fiction is een geliefd onderwerp. Ze kijkt dan ook graag naar films als Star Trek en Star Wars. Hier haalt ze veel inspiratie uit voor haar schilderijen. Dat ze niet alleen naar het heden en de toekomst kijkt, blijkt wel uit het schilderij dat in het café van het Tolhuis hangt. Een bijzonder kleurige Marie Antoinette hangt als een ware koningin centraal in de ruimte. Maar ook hier weer verwijzingen naar Science Fiction en het Midden Oosten, getuige de boekenkast die op de achtergrond van het schilderij is getekend door Floor. Daarin staan boeken met interessante titels als Naturalisme, Ufo’s of Rael. Floor was best een beetje nerveus voor de officiële opening van de expositie. ,,Ik vond het erg spannend. Het is voor het eerst dat ik helemaal alleen exposeer. Ik heb wel eens samen met anderen geëxposeerd, maar dit had ik nog nooit gedaan.” Ondanks de zenuwen kon Floor wel genieten van de aandacht die ze kreeg tijdens de expositie. Veel familie en andere geïnteresseerden kwamen naar haar werk kijken. ,,Ik vind het wel jammer dat mensen niet altijd vragen naar de betekenis. Ze kwamen alleen om te kijken naar de schilderijen. Ze vroegen me niet wat ik er mee bedoelde. Ik wil de mensen graag duidelijk maken dat er een kern van waarheid zit in mijn kunstwerken. Ik wil juist dat de mensen zelf ook na gaan denken over alles wat er in de wereld gebeurt.”
Floor Kikkert in het kort Floor woont op de Lingebolder in Leerdam. Doordeweeks is ze in het Tolhuis in Gorinchem te vinden. Twee dagen in de week in het atelier, twee dagen bij de toneelgroep en één dag in de week doet ze naaiwerk. Bij de toneelgroep is ze op het moment druk bezig met de repetities voor het toneelstuk dat volgend jaar op de planken komt. Floor vertolkt de rol van ‘nerd.’ Op de vraag of ze dat niet erg vindt antwoordt ze met trots: “Nee, want zelf ben ik ook een nerd.”
11-04-2010 21:47:01
Voor de gezelligheid maar soms ook een troostende schouder VRIJWILLIGERS: EEN WELKOME AANVULLING OP DE WERKVLOER Door Mirjam de Swart
15
“Ik had geen idee wat ik moest verwachten,
maar er was meteen een klik. Elke dinsdag als ik binnenloop weet ik gelijk weer waarvoor ik het doe.
Je krijgt er zoveel voor terug.” Patricia Joosten
uit Gorinchem werkt één dag in de week als vrijwilliger in het Tolhuis in Gorinchem. In het Tolhuis kunnen mensen met een beperking kiezen voor het atelier, de theatergroep of de kostuumgroep. Patricia Joosten assisteert de cliënten van Syndion met het maken van de kostuums voor de theatergroep van Syndion Syndion kiest er bewust voor om, naast professionele krachten, gebruik te maken van vrijwilligers. Vrijwilligers helpen de cliënt om als volwaardig burger deel uit te maken van de maatschappij. Grote woorden voor iets dat heel eenvoudig kan zijn: op stap met een cliënt, het doen van klussen, zorgen voor gezelligheid en soms ook voor praktische hulp. Zo divers als de dienstverlening is bij Syndion, zo divers is ook het vrijwilligerswerk. Contract Vrijwilligers zetten zich ‘belangeloos’ in. Vrijwillig wil echter niet zeggen vrijblijvend. Vrijwilligers hebben verwachtingen over de samenwerking, maar dat geldt ook voor Syndion. Omdat veel locaties in het verleden vooral hun eigen koers bepaalden op het gebied van werving, begeleiding, vergoeding en betrokkenheid was er weinig eenduidigheid. Daarom is er nu een Syndionbreed vrijwilligersbeleid opgesteld. Een belangrijk onderdeel van dit beleid zijn de rechten en plichten, de diverse regelingen en de vergoedingen voor vrijwilligers. Afspraken die met vrijwilligers zijn gemaakt worden vastgelegd in een overeenkomst. Op deze manier weten beide partijen waar ze aan toe zijn. ,,Ik werk op dinsdag in het Tolhuis. Ik probeer het zo leuk mogelijk te maken voor de cliënten. Ik ben er niet om hen te begeleiden, daar zijn de medewerkers van Syndion voor. Kijk, een troostende schouder en gezelligheid kan ik wel bieden, maar als er echt iets aan de hand is, roep ik de begeleiding. Daar zijn duidelijke afspraken over gemaakt”, legt Patricia Joosten uit.
Synchroon_nr1_2.indd 15
Onkostenvergoeding Ook op het gebied van de onkostenvergoeding voor vrijwilligers werd vaak op individueel niveau afspraken gemaakt. Tegenwoordig wordt de vergoedingsregeling van de zogeheten ‘cliëntgebonden vrijwilligers’ als richtlijn aangehouden. Vrijwilligers hebben recht op een vergoeding als zij aan een aantal eisen voldoen. Vrijwilligers die incidenteel werken krijgen vaak een bedankje voor hun inzet. Wie minder dan een uur per week als vrijwilliger werkzaam is krijgt op jaarbasis 100 euro. Wie 1 tot 3 uur werkt krijgt 20,80 euro per maand. Voor wie meer dan 3 uur per week werkt is er een vergoeding van 60 euro per maand en mensen die meer dan 6 uur in de maand werken krijgen 120 euro per maand. Maar de vergoeding is voor veel mensen (gelukkig) niet de belangrijkste reden om vrijwilligerswerk te doen. Zo zet mevrouw Tukkers zich al heel wat jaren in voor mensen met een beperking. Elke maandagavond is ze aanwezig bij het rolstoeldansen in het Burgerweeshuis in Tiel. ,,Het is geweldig om die mensen elke week weer zo blij te zien. Ze stralen gewoon tijdens het dansen en ze vinden het geweldig om nieuwe dingen te leren.” Dit enthousiasme kun je alleen maar bereiken én vasthouden door vrijwilligers goed te begeleiden. Een goede begeleiding vergroot immers de betrokkenheid en motivatie van vrijwilligers. Ook daar investeert Syndion in. Vrijwilligster Patricia Joosten hierover: ,,Het contact met de begeleiders van Syndion is prima. Als ik vragen heb of ergens mee zit kan ik altijd bij ze terecht. Dat is allemaal uitstekend geregeld.” Meestal wordt er via een werkoverleg uitvoering gegeven aan de begeleiding van vrijwilligers. Ook is er elk jaar een evaluatiemoment. Ook kan het mogelijk zijn dat vrijwilligers extra ondersteuning nodig hebben op een bepaald gebied. Dan biedt Syndion bijvoorbeeld bijeenkomsten of workshops aan die speciaal gericht zijn op vrijwilligers.
11-04-2010 21:47:03
“Wij hebben hier geen drempels” In het nieuwe woon-/logeerhuis voor kinderen met een handicap is iedereen welkom
16
Door Arianne Lievaart
Geen drempels... nogal wiedes voor een huis waar kinderen met een handicap wonen en logeren. Maar begeleidster Corrie van Breugel van Blokhuis bedoelt er mee dat ook de ouders, broertjes en zusjes en opa’s en oma’s van de kinderen
hartelijk welkom zijn.
“Ze hoeven niet eerst te bellen, het is ook hún huis.” Blokhuis is een oude naam voor een ‘nieuw’ huis van Syndion (zie ook het kadertje). Het oude Blokhuis stond in HoogBLOKland, maar dat werd te klein en te onpraktisch. Dus werd er gezocht naar een nieuwe plek. Die werd gevonden aan de Sluisweg in Hardinxveld-Giessendam: een heerlijk royaal huis. Het werd flink verbouwd en het is behalve prachtig ook heel praktisch. Natuurlijk geen drempels en ruim opgezet, zodat de kinderen die in een rolstoel zitten ‘uit de voeten’ kunnen. Verder is er in het slaap- en douchegedeelte een plafondlift, zodat de kinderen niet meer getild hoeven te worden. “Nu ze steeds groter en zwaarder worden, is dat een geweldig hulpmiddel”, vertelt begeleidster Corrie van Breugel.
Vroeg dag ‘s Morgens gaan al vroeg de lichten aan in Blokhuis. De begeleider die slaapdienst heeft start al om 6 uur. De eerste collega komt om 7 uur. Dit is wel nodig, want de eerste kinderen worden al om tien over zeven opgehaald om naar school te gaan. De kinderen die overdag naar een kinderdagverblijf gaan, worden rond half 9 opgehaald. Dat is even flink doorwerken: iedereen moet worden gewassen en aangekleed én ontbijten. Er wonen in Blokhuis vier kinderen/ jongeren en één logé is er de ene week wel, de andere niet. Daarnaast logeren er nog zestien kinderen af en toe op Blokhuis. Twee dagen per week krijgt een aantal kinderen dagbesteding in Blokhuis. “We bieden dan allerlei belevingsgerichte activiteiten aan, zoals senso-muziek of een massage”, vertelt Corrie enthousiast. “We hebben daar een mooie ruimte voor.”
Synchroon_nr1_2.indd 16
Blokhuis in het weekend In het weekend is er tijd om met z’n allen te ontbijten. Dan kom je meer toe aan sensopatische activiteiten, activiteiten die gericht zijn op de zintuigen. Dat kan zowel binnen als buiten, maar Corrie legt uit dat het niet zo eenvoudig is om met de kinderen op pad te gaan. “We hebben te weinig handen om de rolstoelen te duwen. We zijn nog niet zo lang in Hardinxveld aanwezig en we moeten ook nog de nodige contacten opbouwen. We houden trouwens toevallig vandaag een avond voor mensen uit de buurt, die hier misschien als vrijwilliger willen komen helpen. Wie weet hebben we straks wat meer mogelijkheden.” Toch zijn de weekenden heel gezellig in Blokhuis. “Vaak krijgen de kinderen in het weekend bezoek: ouders, een opa of oma. Iedereen is natuurlijk welkom”, vertelt Corrie.
11-04-2010 21:47:07
17 Huiselijk en sfeervol “De eerste keer dat we hier kwamen kijken”, vertelt Corrie, “schrokken we van de grote ruimte: hoe moeten we het hier gezellig krijgen? Maar die zorgen waren achteraf niet nodig: het is een heel sfeervol huis geworden.” Aan de muur hangt een kleurrijk grafitti schilderij, de woonkamer heeft een gezellige zithoek en een kast scheidt de kamer van de hal. Op de muren zit een bijzondere, bruin/paarse tint. Die zorgt voor een gezellige en warme uitstraling. De kinderen voelen zich er thuis, ook al omdat ze allemaal hun eigen slaapkamer hebben, die door de ouders is aangekleed. “Het is een prettig huis om te werken” vindt Corrie. “We genieten van de lichte ruimte, de praktische hulp van de plafondlift en de mogelijkheid om naar buiten te kunnen.” Aan de tuin moet trouwens nog wel veel gebeuren. “Ik zou dolgraag een belevingstuin willen”, zegt Corrie. “Nu is het nog een schoolplein vol tegels. Deze zomer hoop ik dat er een bank om de grote kastanje staat waar we kunnen genieten van een tuin vol geuren en kleuren.”
Een plek met historie Op de plaats van het nieuwe Blokhuis, heeft heel lang een school gestaan. Meer dan 100 jaar was dat de Openbare Lagere School III, een gebouw dat op een boerderij leek, met drie schoollokalen. Eén van de twee kastanjes op het schoolplein staat er nu nog steeds. De school werd in 1989 gesloopt. Het bijbehorende ‘meestershuis’, ook uit ongeveer 1880, staat nog wel steeds bovenaan de dijk. De nieuwe basisschool kwam op de plek van de oude te staan en kreeg de naam ‘De Schutsluis’. Drie lokalen en een grote ruimte voor de gymles kwamen er. Maar het leerlingenaantal daalde en door nieuwe regels van het ministerie moest de school per 1 augustus 1991 sluiten. Wij waren in die tijd op zoek naar een geschikte ruimte voor de vestiging van een ‘Stotter-interventiecentrum’ met een woonruimte er aan vast. We konden het schoolgebouw kopen en na een grondige verbouwing konden we er in 1992 gaan wonen. Twee schoollokalen werden ingericht als regionaal centrum voor voorlichting, diagnose en behandeling van stotterende kinderen en (jong)volwassenen. Lia’s wens ging in vervulling: een veilige plek te kunnen bieden aan veel stotterende kinderen. We kozen voor handhaving van de oude schoolnaam, ‘De Schutsluis’. De rest van het pand was een heerlijk woonhuis en in de tuin kwamen twee grote vijvers(*). Ze waren echt onze trots. Aan het eind van ons beider werkzame leven besloten we kleiner te gaan wonen. Syndion wilde het pand van ons kopen, om het te gaan gebruiken als woon-/logeerhuis voor kinderen met een handicap. Wij vinden het een fijne gedachte dat de energie van al die kinderen van de laatste 130 jaar wordt voortgezet voor en door de nieuwe bewonersgroep. We hopen dat ze er gelukkig zullen zijn! Lia Tieleman en Herman Doeleman (*)De vijvers zijn in verband met de veiligheid van de kinderen gedempt.
Synchroon_nr1_2.indd 17
11-04-2010 21:47:11
ACHTER DE SCHERMEN De rubriek ‘Achter de schermen’ beschrijft een organisatie die aan de zorg gelieerd is.
LRQA LRQA staat voor Lloyd’s Register Quality Assurance, een mondvol Engels. De organisatie is een onderdeel van Lloyd’s Register Group in Londen, vandaar. Maar wat heeft deze organisatie nou met zorg te maken? In 1994 werd in Nederland de Stichting Harmonisatie Kwaliteitsbeoordeling in de Zorgsector opgericht, afgekort tot HKZ. In de Kwaliteitswet Zorginstellingen staat dat instellingen verplicht zijn om verantwoorde zorg te leveren. Om te kunnen beoordelen of die kwaliteit ook werkelijk geleverd wordt, vonden organisaties van cliënten, zorgaanbieders en zorgverzekeraars dat dit ook tussen instellin-
“ Iedereen heeft recht op g Rechtsbescherming; ja of nee? Jo Terlouw was als broer van een gehandicapte zus al vroeg doordrongen van de kwetsbaarheid van mensen met een handicap. Iedere burger heeft recht op
een eigen leven en eigen beslissingen, maar soms zijn, in zijn of haar belang, rechtsmiddelen nodig. Daarvoor bestaan
de wet op het mentorschap, beschermingsbewind en curatele.
gen onderling vergelijken kan worden en op dezelfde manier kan worden beoordeeld. In Nederland zijn er verschillende organisaties die zorginstellingen kunnen begeleiden bij het behalen van de normen die gesteld worden voor het zogenaamde ‘HKZ-certificaat’ en vervolgens ook het bewaken van de handhaving van die normen. Syndion heeft gebruik gemaakt van de diensten van LRQA. LQRA beschouwt certificatie niet als doel op zich, maar als middel dat moet leiden tot betere prestaties van de instelling. Eerst worden door de auditors samen met de zorginstelling de thema’s bepaald die het belangrijkst worden gevonden door de organisatie en alle be-
Jo Terlouw, directeur van KansPlus (zie kader op deze pagina), werd geboren in Groot-Ammers en woont in Sliedrecht. Zijn, inmiddels overleden, gehandicapte zus maakte gebruik van dagvoorzieningen van Syndion in Gorinchem en Vianen. In de tachtiger jaren was Jo Terlouw voorzitter van één van de voorgangers van Syndion. Risico inperken Zowel uit zijn eigen ervaring als uit zijn ervaring als directeur heeft hij gezien hoe vooral mensen met een verstandelijke beperking gemanipuleerd kunnen worden. Bij verkoop
via de telefoon of aan de deur, door zorgaanbieders, maar ook door tegenstrijdige belangen van familieleden. Mensen met een handicap kunnen de gevolgen van beslissingen niet altijd overzien. Ze zijn niet altijd ‘wilsbekwaam’ of ‘handelingsbekwaam’. Werkers, bijvoorbeeld, moeten zich, alvorens mensen met een handicap beslissingen te laten nemen, officieel altijd afvragen of de cliënt voldoende informatie heeft en de situatie voldoende kan beoordelen. Dat ligt voor de aanschaf van toiletartikelen uiteraard heel anders dan voor het tekenen van een begeleidingsplan. In de praktijk worden beslissingen vaak
langhebbenden. Daarna wordt het hele traject in gang gezet met als uiteindelijke resultaat het verkrijgen van het kwaliteitskeurmerk. Niet voor het papiertje of het stempeltje, want uiteindelijk gaat het om het leveren van goede zorg aan de cliënten. Syndion kreeg in 2006 als één van de eerste zorginstellingen in Nederland het volledige HKZ-certificaat. Onlangs, eind 2009, is een verlenging van opnieuw drie jaar behaald.
Synchroon_nr1_2.indd 18
KansPlus is één van de ‘ouderverenigingen’ van mensen met een verstandelijke beperking. De andere zijn Philadelphia, Dit Koningskind en Helpende Handen. KansPlus noemt zich een belangennetwerk. Zij ontstond uit een samengaan van V.O.G.G. (Vereniging van Ouders van Geestelijk Gehandicapten) en het W.O.I. (Werkverband van Ouders rond Internaten). Bijna 60 jaar geleden bundelden ouders voor het eerst hun krachten om verbeteringen te krijgen in de zorg voor mensen met een handicap. Het belangrijkste doel van de vereniging is het bevorderen van een waardevol leven voor mensen met een handicap. KansPlus heeft regionale afdelingen, maar ook allerlei thematische ledengroepen, bv. over erfelijkheid. Met andere ouderverenigingen wordt samengewerkt in het Platform VG. Ze vechten voor het behoud van de AWBZ en tegen bezuinigingen. Er is een kennis- en adviescentrum en er zijn lotgenotengroepen.
11-04-2010 21:47:12
foto: Willem Jan Ritman
p goede belangenbehartiging”
19
Door Aart Bogerd
op basis van professionele normen en waarden genomen en blijken er weinig problemen. Dat geldt ook in familiekring. Door goede afspraken in begeleidingsplannen, door nauwe betrokkenheid van meerdere personen die elkaar scherp houden, door beperking van geld in de portemonnees of op bankrekeningen wordt het risico ingeperkt. Toch heeft Jo Terlouw meegemaakt dat een hoofd van een woonvoorziening geld stal van cliënten. “En dan ben je te laat”, oordeelt hij. “Bij bewindvoering had het hoofd geen tekeningbevoegdheid gehad voor het geld van de cliënt. Een bewindvoerder zou in de gaten hebben gehad dat het beperkte deel van het geld dat de cliënt in handen had, verdween.” Mentorschap, bewindvoering, curatele De wet op het beschermingsbewind is
er voor alle financiële rechtshandelingen. De wet op het mentorschap is er voor alle niet materiële beslissingen. Jo Terlouw vindt dat mentorschap en bewindvoering goede maatregelen zijn om rekening te houden met wat de cliënt nog zelf kan. Ook bij mentorschap heeft de bewindvoerder de verantwoordelijkheid om te bepalen welke beslissingen de persoon zelf mag nemen en over welke zaken de mentor beslist. Communicatie is volgens Terlouw een belangrijke factor. In alle gevallen zal de mentor of bewindvoerder moeten handelen in het belang van de persoon met een handicap. De rechter toetst dit. Het grote verschil is dat mentorschap en bewindvoering ‘op maat’ kan worden toegepast en curatele een ‘alles of niets’-situatie is. Daarom moet een uitspraak over curatele ook altijd gepubliceerd worden. Aankopen gedaan door een cliënt die onder
curatele staat kunnen bijvoorbeeld ook teruggedraaid worden. De persoon die onder curatele staat wordt handelingsonbekwaam, ook al zou hij best zelf nog over kleine zaken kunnen beslissen. Zou Terlouw een advies kunnen geven over wel of niet toepassen van één van deze maatregelen? “Er is maar één advies: Regel het. Zorg dat er afspraken zijn.” Welke maatregel de beste is, hangt af van de persoon. Er is in Nederland voldoende goede informatie beschikbaar over rechtsbescherming. Zowel het ministerie van justitie als de Ouderverenigingen geven informatie uit. Meer lezen: • Ministerie van Justitie, brochure Curatele, Bewindvoering en Mentorschap (www.postbus51.nl of 0800-8051) • KansPlus Rechtsbescherming (www.kansplus.nl of 030-2363721)
Uit het boekje ‘Rechtsbescherming’ van KansPlus Curatele
Onder bewind stelling
Mentorschap
Wie verricht de belangenbehartiging?
De curator.
De bewindvoerder(s).
De mentor.
Wie worden meestal benoemd?
Degene die het verzoek om curatele doet en zich zelf beschikbaar stelt als curator.
Degene die het verzoek om onder bewind stelling doet en zich zelf beschikbaar stelt als bewindvoerder.
Degene die het verzoek doet om een mentorschap in te stellen en zich zelf beschikbaar stelt als mentor.
Taak en bevoegdheden.
a. Belangenbehartiging alleen zaken a. Belangenbehartiging in- a. Belangenbehartiging zake het vermogen en de alleen in zaken die het betreffende verzorging, verpleging, persoon van degene die vermogen betreffen; behandeling en begeleiding; onder curatele is gesteld; b. Geen vertegenwoordib. Geen vertegenwoordiging in zaken b. Algemene vertegenwoorging omtrent de persoon. die het vermogen betreffen. diging van de betrokkene.
Toezicht op de taakuitoefening.
De kantonrechter.
De kantonrechter.
De kantonrechter.
Rekening en verantwoording.
Periodieke rekening aan de kantonrechter (dit kan jaarlijks zijn maar ook om de 2 of 3 jaar).
Periodieke rekening aan de kantonrechter (dit kan jaarlijks zijn maar ook om de 2 of 3 jaar).
Geen periodieke rapportage. Er vindt slechts desgevraagd verslag plaats aan de kantonrechter indien deze er om verzoekt. Hiernaast vindt schriftelijk verslag plaats bij het einde van het mentorschap.
Synchroon_nr1_2.indd 19
11-04-2010 21:47:13
20
Landelijk Hout maakt producten met zorg “KOPERS ZIJN ENTHOUSIAST EN DAT GEEFT VOLDOENING” Door Ellen van der Kemp
“Als je denkt: waar ben ik nu terecht gekomen, hier kan het niet zijn, dan zit je goed”, zegt Vic Gremmer door de telefoon. En inderdaad, als ik even buiten Dordrecht over een landweg rijd waar geen eind aan lijkt te komen en me afvraag of ik wel goed zit, zie ik het bordje
‘Zorgboerderij De Veldlinden’ staan. Verscholen achter de stallen van de boerderij ligt de groene werkplaats van Landelijk Hout. Landelijker kan het niet. Vic is samen met collega Karin Romeijn vijf jaar geleden begonnen om op de Jan Valsterweg in Dordrecht dagbesteding te ontwikkelen voor mensen met Niet-aangeboren Hersenletsel (NaH). Voor deze ‘vergeten groep’ werd weinig georganiseerd. Syndion dook in dat gat en al gauw groeide de groep van drie naar meer dan 35 cliënten. Inmiddels heeft Syndion drie dagbestedingslocaties voor mensen met NaH. Vorig jaar moest er, vanwege veranderingen in de zorgzwaartepakketten, gereorganiseerd worden bij dagbesteding. Er dreigde toen een aantal mensen tussenuit te vallen. Daardoor ontstond de groep Landelijk Hout. “De bezuiniging heeft dus iets moois opgeleverd”, zegt Vic met een glimlach. Steun van vrijwilligers Op zoek naar een geschikte locatie, kwamen ze terecht bij Yvonne in ’t Veld. Op haar zorgboerderij De Veldlinden werken cliënten van Syndion. Achter de stallen had Yvonne nog een schuur staan. Die schuur is verbouwd en dient voor een deel als werkplaats voor Landelijk Hout. “Het is een ideale locatie”, zegt Vic. “Naast de werkplaats zit de kantine. Dat is gezellig, omdat veel mensen rondom de koffie even aanwaaien. Op zich is de ruimte klein, maar dat heeft zijn voordelen. Sommige van de cliënten lopen moeilijk en hebben hier voldoende steunpunten om zich vast te houden.” “Bovendien leunen we op de vrijwilligers van de zorgboerderij. Ik heb een beperkt budget. Daarom moet ik creatief
Synchroon_nr1_2.indd 20
zijn in het verkrijgen van materiaal. De vader van één van de cliënten werkt in de scheepvaart. Daar bouwen ze machines in die aangeleverd worden in houten kisten. Die kisten worden normaal gesproken afgevoerd naar de stortplaats, en dat kost het bedrijf geld. Nu krijgen wij ze. Een win/winsituatie dus! Het is mooi hout. Maar we hebben geen mogelijkheid om de kisten op te halen en te slopen. Dat doen de vrijwilligers en Yvonne voor ons. Het materiaal kost ons dus niets, maar we verslijten veel gereedschap. Als we een product verkopen, gebruiken we dat geld om weer nieuw gereedschap te kopen.” Flexibel In totaal werken er op dit moment negen cliënten bij Landelijk Hout. De meesten hebben Niet-aangeboren Hersenletsel. “Werken met mensen met NaH is totaal anders dan bijvoorbeeld met mensen met een verstandelijke handicap”, zegt Vic. “Een hersenaandoening heeft, naast complexe fysieke problemen, vaak enorme sociale gevolgen. Je bent daardoor veel meer bezig met maatschappelijke problemen. Bovendien moet je flexibel zijn. Iemand met hersenletsel kan nu andere mogelijkheden hebben dan over een half jaar. We proberen de cliënten zoveel mogelijk in teams te laten werken, zodat ze elkaar kunnen steunen. Ieder gebruikt zijn eigen vaardigheden. Op zo’n manier maak je gebruik van elkaar. Dat ontstaat soms vanzelf. Als dat goed loopt, hebben ze bijna geen begeleiding nodig. Ik ben er dan voornamelijk om voor het hout te zorgen en facilitair bezig te zijn.”
11-04-2010 21:47:13
21
Creatief Toch moet Vic zo nu en dan ingrijpen. Sommige cliënten hebben ‘een kort lontje’ omdat ze moeilijk kunnen accepteren wat hun overkomen is. “Voor hen is het belangrijk dat ze iets maken wat zinvol is. Dat geeft voldoening”, legt Vic uit. En daarbij helpt Vic de cliënten een eindje op weg. “Ik knip soms plaatjes uit de Seasons om ideeën op te doen. En ik haak in op de ideeën van cliënten zelf. Arie is bijvoorbeeld heel creatief. Hij heeft zelf de kastjes met de panelen ontworpen die achter hem staan.” Arie laat vol trots de kastjes zien. “Het eerste model is iets anders dan het tweede”, vertelt Arie. “Ik heb twee kleine kinderen. Ze trokken het deurtje open en gingen er aan hangen. Daardoor trok het krom. Bij het tweede kastje heb ik het concept verbeterd en er een lijstje omheen gemaakt.” “Zo werken we altijd”, zegt Vic. “We maken eerst een prototype. Dan kunnen we zien of er nog kinderziektes in zitten en hoe de cliënten het zo zelfstandig mogelijk kunnen fabriceren. Daarna maken we er nog een. De goede wordt verkocht en zetten we op de foto, zodat mensen kunnen zien wat we zoal maken.” Arie is bezig met een ‘loveseat’. Hij heeft er zelf een modeltekening van gemaakt. Vervolgens heeft Vic er in stappen bij gezet wat hij het eerst moet doen, en wat daarna.
Synchroon_nr1_2.indd 21
Anders gaat het mis. Vic meet ook wel eens wat uit, maar de meeste handelingen doen de cliënten zelf. Het niveau wordt dus bepaald door wat iemand kan. “Het draait niet om het product, maar om de cliënt”, zegt Vic. “Natuurlijk is het wel van belang dat er een kwalitatief goed product komt, want als de kopers er enthousiast over zijn, geeft dat voldoening. En daar gaat het uiteindelijk om. Ik zie het al voor me dat we van de zomer buiten aan tafel kunnen zitten en dat er mensen langskomen die vragen: waar hebben jullie die tafel gekocht? En dat de cliënten dan vol trots zeggen: die kan je bij ons bestellen!” Geduld De bestellingen worden verwerkt op datum van binnenkomst. “En alles op zijn tijd. Als iemand zegt: ik wil volgende
week zes stoelen hebben, dan kan dat dus niet. We kunnen niet precies voorspellen wanneer iets af kan zijn, want de ene dag lukt het werken beter dan de andere dag. Soms gaat er daarom wat tijd overheen voordat een product helemaal klaar is”, legt Vic uit. De koper moet dus geen haast hebben. In ruil voor zijn geduld krijgt hij wél een uniek product, dat met zorg gemaakt is. Een kat ligt tevreden te slapen op één van de houten tuinstoelen, als Yvonne met haar groep aangelopen komt. Het is theetijd. Om half drie drinken de cliënten van De Veldlinden en van Landelijk Hout samen koffie of thee. Een moment om even te ontspannen en te lachen. “Het gaat om hun welzijn”, zegt Vic nogmaals. De cliënten zijn sturend. Als zij er geen voldoening meer uit halen, gaan we iets anders doen.”
Heeft u interesse in een mooi en met zorg gemaakt product van Landelijk Hout? Neem dan contact op met Vic Gremmer, tel. 06 20 44 67 78.
11-04-2010 21:47:23
C 22
liënt aan het woord... ..........
“ Ik zwaai liever” Diana vertelt
Door Adrie Beumken
Het is een uitdaging om in deze rubriek een cliënt aan het woord te laten die zelf niet zo goed kan praten. Diana is zo iemand: ze heeft een beperkte woordenschat en ook fysiek is spreken moeilijk voor haar. Toch vertelt zij hier over zichzelf...
Diana is een vrouw van 30 jaar. Ze woont in Tienhoven. Als gevolg van zuurstofgebrek tijdens de geboorte is Diana zowel verstandelijk als lichamelijk gehandicapt. Diana is vrolijk, behulpzaam, betrokken en attent. Zij bezoekt het Dagactiviteitencentrum (DAC) Gorcum sinds 1996. Diana kan niet goed praten en heeft maar een beperkte woordenschat. Er wordt gebruik gemaakt van een communicatieschrift. Gebeurtenissen en ervaringen worden daarin genoteerd. Niet te uitgebreid, er moet nog wat te vragen blijven. In de groep is een beschrijving aanwezig van de betekenis van geluiden, gelaatsuitdrukkingen en gebaren. De lijst wordt zo actueel mogelijk gehouden.
“ Ik vind praten moeilijk. Mijn spieren werken niet mee. Ik kan wel een paar woordjes zeggen, maar ik ken er veel meer. Dat zeg ik dan met gebaren of ik gebruik mijn lichaam en mijn gezicht. Mensen moeten dat altijd even doorkrijgen, ze moeten me leren kennen. Dat begrijp ik wel. Dat ik ‘konijn’ bedoel als ik naar mijn oor wijs in een gesprek over dieren, ligt voor de hand. En dat ik voor een ‘lekker luchtje’ naar mijn hals wijs, is ook niet zo moeilijk. Maar dat ik ‘politie’ bedoel als ik mij tong uitsteek, moet je maar net weten, toch?” “ Ik begrijp veel van de gesprekken op het DAC. Het moet natuurlijk niet te moeilijk worden, maar daar houden ze goed rekening mee. En ze vragen het vaak een paar keer, dat noemen ze onderling ‘doorvragen’. Dat is niet altijd nodig bij mij, maar soms wel. Ik zeg bijvoorbeeld een enkele keer ‘nee’ als ik ‘ja’ bedoel. Of andersom. Bij nieuwe begeleiders doe ik dat weleens expres, maar soms vergis ik me gewoon. En dan is het maar goed dat ze nog even doorvragen, voor de zekerheid, want dan kan ik het nog herstellen.”
Synchroon_nr1_2.indd 22
11-04-2010 21:47:28
23 “ Ik heb er een hekel aan als ze dingen op het blad van mijn rolstoel zetten, zonder het te vragen. Dat blad is van mij! Ik zeg er altijd wat van en als ze me niet begrijpen, of ze horen het niet, dan schuif ik het met mijn linkerhand van mijn blad af. En dan ben ik niet voorzichtig hoor! Hup, d’r af! Kom nou toch!” “ Ik kan niet zo heel veel dingen, maar wat ik kan, wil ik daarom ook graag zelf doen. Ik werk in de wasserij, daar doe ik de was in de wasmand. Ik sorteer allerlei dingen en ik kook met een paar mensen. Dat laatste werk doe ik op mijn eigen groep. Ik werk altijd maar korte tijd, een paar minuten. Dan wacht ik even en ga dan weer door. Bewegen is best vermoeiend als je zo spastisch bent als ik.” “ Maar de gewone dingen, die vind ik nog belangrijker. Zo help ik mee om de tafel te dekken en na de lunch weer af te ruimen. Als ik binnen kom, dan trek ik zelf mijn jas uit. Dat moet je dan niet voor mij doen, dat doe ik zelf wel. Ik kan zelf eten en drinken. Mijn brood moet wel in heel kleine stukjes gesneden worden, want kauwen kan ik weer niet zo goed. En mijn beker moet niet te vol, want schrikken kan ik weer als de beste! Dan ‘spring’ ik bij wijze van spreken helemaal omhoog en dan zit alles onder de melk. Ze geven me dus gewoon twee keer een halfvolle beker, dat gaat prima. Ik kan mezelf omdraaien, dat is wel handig als ik verschoond moet worden. De dingen die ik kan, moet ik wel vaak oefenen. Bij fysiotherapie, maar ook bij activiteiten en thuis. Ik ga daarom vaak de rolstoel uit, om te oefenen. Ik kan zelfs de high five!” “ Ik heb een paar jaar een elektrische rolstoel gehad en echt fanatiek geoefend. Ik gebruikte mijn hoofdsteun en mijn voeten, en daar ging ik dan. Het was erg moeilijk, ik heb het nooit helemaal onder de knie gekregen. En het was erg vermoeiend. Probeer het maar eens. Je moet aan veel dingen tegelijk denken en je de hele tijd goed concentreren. Bij mij komt dan ook nog eens dat ik spastisch ben. Dus bewegen is sowieso vermoeiend. Nee, ik kon me er niet steeds toe zetten om dat apparaat ook echt te gebruiken. Ik heb nu weer een gewone duwrolstoel, dat bevalt me prima. Maar die hoofdsteunen, die heb ik nog! Ik gebruik ze om naar muziek te luisteren. Als ik mijn hoofd er goed tegenaan leg, dan gaat de cassetterecorder aan. Mooi hè? Dat apparaatje in die hoofdsteun laten we zitten, want wie weet wat ik in de toekomst nog allemaal wil uitproberen.” “ Wiegen en schommelen vind ik het leukst. Dan kan ik me lekker ontspannen. Dus ik ga graag op het luchtkussen en snoezelen. Ik rijd ook mee als anderen gaan koerieren. Dat is leuk, want dan zie ik weer eens wat andere gezichten, daarom ga ik op het DAC ook buurten bij andere groepen. Leuk! En ik ga een keer per maand paardrijden in Bennekom. Dan lig ik op een doek tussen twee paarden in, moet je ook eens proberen. Heerlijk!” “ Wat moet dat moet, maar ik hou er niet van om aangeraakt te worden. Kijk, bij fysio begrijp ik dat wel en als ik in de tillift moet ook, maar zoals sommige van mijn collega’s steeds maar willen knuffelen, mij niet gezien. Ik moet daar niks van hebben! Contact maken kan ook op een andere manier. Ik zwaai veel liever.”
Syndion ondersteunt haar klanten bij het maken van keuzes, afgestemd op maatschappelijke en individuele mogelijkheden en respecteert hun keuze. Mensen met een handicap hebben recht op een betekenisvolle plaats in de samenleving, op wederkerige contacten met anderen en het behoud van of de opbouw van een netwerk van relaties. Dit op basis van gelijkwaardig burgerschap. Syndion biedt hierbij ondersteuning, zorg of begeleiding. Mensen met een handicap hebben recht op maximale ontplooiing en minimale afhankelijkheid. De omgang met de cliënt wordt gekenmerkt door (wederzijds) respect en gelijkwaardigheid.
Synchroon_nr1_2.indd 23
11-04-2010 21:47:29
U kunt het zo gek niet bedenken.... ...wij kunnen veel! Kom langs en informeer naar onze voordelige kopieer-, print- en verzendservice. Snuffel dan meteen in de winkel, met authentiek en robuust houten speelgoed, originele wenskaarten en bijzondere cadeautjes.
Binnenkort ook: verkoop van kleurrijke kunst, gemaakt door mensen met een handicap.
Paper en Hout, Kortendijk 71-75, Gorinchem (0183-635235)
Openeningstijden: maandag t/m vrijdag van 9.00 - 16.00 uur
Lunchrestaurant Metropole Bijzonder goed
Samen met onze collega’s met een beperking, zorgen wij
U kunt er uitgebreid koffie en thee drinken, heerlijk lunchen en borrelen, maar ook uw receptie of feest laten verzorgen.
Geopend van dinsdag t/m zaterdag van 10.00 - 17.00 uur. Op afspraak openen wij onze deuren ook graag op andere momenten.
ervoor dat uw (speciale) dag, een dag wordt met een gouden randje.
Metropole Melkpad 3-5 Gorinchem 0183 - 699736 www.hotelmetropole.nl
Synchroon_nr1_2.indd 24
11-04-2010 21:47:48