Stemmen Horen Accepteren en Begrijpelijk maken Introductie lezing voor algemeen publiek Prof. Dr. Marius Romme en Dr. Sandra Escher Wat is stemmen horen Ik weet niet of u vertrouwd ben met het begrip stemmen horen, maar daaronder verstaan we dat mensen een of meerdere stemmen horen terwijl er geen bron herkenbaar is in de buiten wereld, die de stem voortbrengt. Deze ervaring wordt in de psychiatrie helaas aangeduid met de term auditieve hallucinatie, hetgeen een term is die twijfel zaait over de echtheid van de ervaring. Helaas wordt de ervaring ook verbonden met ziekte en dat is niet juist want het is een menselijke variatie die uitdrukking kan geven aan existentiële emotionele problemen. De titel stemmen horen accepteren en begrijpelijk maken geeft de twee belangrijkste aspecten aan om anders met patiënt stemmen hoorders om te gaan. Een aanpak die wij de afgelopen 25 jaar ontwikkelde, Stemmen horen accepteren betekend dat wij als volledig echt accepteren dat mensen werkelijk de stemmen horen, die zij zeggen te horen ook al horen wij buitenstaanders die stem niet en nemen wij ook geen bron waar, die de stem voortbrengt. Dat mensen werkelijk stemmen horen is ook bij hersen onderzoek via brain-imaging aangetoond, bepaalde hersen gebieden zijn dan actief. Stemmen begrijpelijk maken betekend dat de stemmen over zaken spreken die te maken hebben met wat de stemmen hoorder in zijn/haar leven heeft meegemaakt en over de emoties die daar mee samenhangen. Daarom moeten wij uitgebreid op de ervaring ingaan om hun boodschap te leren kennen. En dus ze niet proberen te stoppen, maar ze te leren respecteren en begrijpen. In deze lezing zal ik het met u hebben over Hoe we begonnen zijn en het verder hebben ontwikkeld Belangrijkste resultaat van ons onderzoek:Bij Patiënten geen symptoom van een ziekte maar een reactie op problemen De consequenties voor de praktijk in het omgaan met stemmen.
1
Hoe zijn we begonnen Mijn(Romme) interesse in stemmen horen begon met een patiënt die me duidelijk maakte dat mijn psychiatrische benadering haar niet hielp. Als traditioneel opgeleide psychiater was ik er alleen in geïnteresseerd of haar stemmen horen echte auditieve hallucinaties waren. Met dat gegeven en de aanwezigheid van eventueel andere symptomen maakte ik een diagnose. Deze patiënt was echter vooral geïnteresseerd in haar stemmen en in hun macht die zij over haar uitoefende. Dwz. de manier waarop zij haar hinderden en haar dingen verboden. Medicijnen deden niet veel bij haar en hinderde haar in haar concentratie bij het lezen, wat zij graag deed. Omdat de stemmen haar verboden uit te gaan raakte ze erg geïsoleerd en werd ook somberder van de stemmen. Omdat ik daar bezorgd over was, wilde ik haar isolement doorbreken en probeerde ik een uitweg te vinden. Ik organiseerde een ontmoeting met een ander patiënte, zodat ze samen over hun stemmen konden praten. Ze waren daar erg enthousiast over, want ze begrepen elkaar heel goed en ik vond het maar raar, waar ze het over hadden en begreep er niet veel van. Maar zij begrepen elkaar erg goed. Daarom herhaalde ik dit experiment nog een paar keer met andere patiënten, die stemmen hoorde, want die kende ik als psychiater genoeg. Zij waren allemaal erg enthousiast om met elkaar over hun stemmen te praten, maar toen zei Patsy, de eerste patiënt, dat dit wel prettig was, maar ze er helaas niet van leerde hoe ze beter met de stemmen om kon gaan, om er minder hinder van te hebben. Toen bedacht ik samen met Sandra Escher dat als deze mensen elkaar zo goed begrijpen dat er dan vast wel stemmen hoorders in de wereld zullen zijn, die een oplossing hebben gevonden om er beter mee om te gaan. Dat bracht ons op het idee, dat om die mensen te ontmoeten daar de Televisie ideaal voor zou zijn, want die komt in elke huiskamer en je bent vrij om te reageren. Het lukte een talkshow (Sonja op Maandag) te interesseren en daar vertelde Patsy haar verhaal. Ik zei dat de psychiatrie niet zo veel te bieden had en wij dus graag geholpen wilde worden door mensen met deze ervaring, die er wel mee overweg konden. We hadden een telefonische
2
opvang georganiseerd die aan de bellers zouden vragen of zij zelf stemmen hoorden en of hij/zij er een oplossing voor had? Er werd ook naar hun adres gevraagd, omdat we ze wilde uitnodigen voor een congres van stemmenhoorders. Dat was het nieuws dat je nodig hebt om op de televisie te komen. Een eerste congres voor stemmen hoorders. Er reageerde erg veel mensen (700) per telefoon en 500 daarvan hoorde stemmen, dat was onverwacht. Het was ook teveel om allemaal uit te nodigen voor een gesprek. Deze mensen hebben we een enquete gestuurd om een beetje meer te weten over hun ervaring. We stelden daarin vragen waarover ze aan de telefoon gepraat hadden. Plus twee slot vragen 1) of ze hun ervaring kort wilde omschrijven en 2)of ze geïnteresseerd waren in een congres met stemmen hoorders. Degenen, die het duidelijkste verhaal hadden nodigde we uit om kennis mee te maken en eventueel als sprekers op het congres op te treden. Toen kwam de verassing. Er waren niet alleen mensen die goed met hun stemmen overweg konden, maar er waren ook mensen die nooit met hun stemmen patiënt waren geworden en dat was nieuw voor ons en zette de echte interesse aan. Dit speelde zich allemaal al lang geleden af in 1987, maar onze interesse is gebleven. Deze ontmoetingen leidde bij ons tot de volgende vragen Is stemmen horen wel een symptoom van een psychiatrische ziekte? Is het wel juist dat we geneigd zijn het eerst aan schizofrenie te denken bij stemmen horen Geven bepaalde karakteristieken van het stemmen horen een relatie aan met bepaalde problemen in het leven van de stemmen hoorder.
Is stemmen horen op zich zelfwel een teken van een psychische stoornis Gelukkig kreeg deze vraag van meerder onderzoekers interesse. Onderzoekers ,die algemene bevolkingsonderzoeken deden. Daaruit kwam naar voren dat de ervaring stemmen horen tamelijk veel voorkwam bij gewoon functionerende mensen.
3
Auditieve hallucinaties in de algemene bevolking
bevolkingsonderzoeken Tien 1991
15000 mensen
Langdurig auditieve hallucinaties
2-4%
vastgesteld met de D.I.S
1/3 ondervond hinder _________________________________________________________
EATON 1991
810 mensen
Langdurig auditieve hallucinaties Vastgesteld door psychiater
4%
45% criteria voor een psychiatrische diagnose 16% criteria voor de diagnose schizofrenie
De twee studies van Tien en Eaton gaan over stemmen horen in een Amerikaans algemene bevolkingsonderzoek van 15000 mensen. De studie is gedaan met een psychiatrisch diagnostisch instrument om te zien of er sprake was van een diagnose of niet. Verder is gevraagd naar de ondervonden hinder en hulpbehoefte bij het stemmen horen. Tien vond bij 2 – 4% stemmen horen en daarvan had 2/3 geen hinder en de minderheid nl. 1/3 ondervond hinder en had behoefte aan hulp Eaton herhaald het onderzoek maar liet de diagnose stellen door psychiaters. Zij vonden bij 45% redenen voor een psychiatrische diagnose en bij 55% niet. Maar slechts bij 16% was er sprake van een diagnose schizofrenie. Ook in Nederland is er een dergelijk bevolkingsonderzoek gedaan door het Trimbos instituut met 7000 mensen De resultaten zijn bewerkt door Prof.dr. Jim van Os. Dit onderzoek ging zowel over hallucinaties als over wanen. Zij maken in hun publicaties geen onderscheid tussen stemmen horen of beelden zien, maar telden dat bij elkaar. Ook zij vonden dat er meer gezonde mensen zijn met dat soort ervaringen dan patiënten.
4
Lifetime psychotic experiences 20 18 16 14 12 Prevalence 10 8 6 4 2 0
N=7076 – CIDI interviews 17.5%
Hallucinations Delusions
8,68 6,15
1,72 No Distress
3,25
Distress
Deze studies en onze eigen ervaring met gezonde stemmen hoorders maakt het voor ons duidelijk dat stemmen horen op zich geen teken van ziekte of
gekte is. Meer een menselijke variatie. Stemmen horen en de psychiatrische diagnose Vervolgens vroegen wij ons af of stemmen horen alleen bij de psychiatrische ziekte schizofrenie voorkwam, zoals in de DSM, het psychiatrisch diagnostisch schema dat in de psychiatrie wordt gebruikt. Daarin komt stemmen horen alleen voor bij de schizofrenie. We deden daarom een inventariserend onderzoek bij onze sociaal psychiatrische dienst in Maastricht. Van de 288 ingeschreven patiënten bleken er 81 (28%) stemmen te horen. Van lang niet allemaal wist de hulpverlener dat ze stemmen hoorden. De hoofd diagnose was redelijk verschillend en lang niet allemaal schizofrenie zie het volgende lijstje. Diagnose
Ja
Percentage
totaal ingeschreven
Schizofrenie
N=33
53%
N=62
Dissociatieve st.
N=4
80%
N=5
5
Depressie
N=25
28%
N=90
Psychotische st.
N=7
41%
N=17
Persoonlijkh.st.
N=6
13%
N=48
Anders (angst)
N=6
9%
N=66
Schizofrenie is dus bij lange na niet de enige psychiatrische diagnose, waarbij stemmen horen bij patiënten voorkomt en daarom is het zo jammer dat de DSM zo ongenuanceerd omgaat met stemmen horen, want dat geeft vele foute diagnosen en een maatschappelijk vooroordeel: “niet alleen ziekte maar zelfs Schizofrenie”. Vergelijking gezonden stemmen hoorders en patiënt stemmenhoorders Vervolgens hebben wij een onderzoek gedaan waarin wij de gezonde stemmen hoorders vergeleken met de patiënt stemmenhoorders. We vergeleken daarbij twee groepen Patient stemmen hoorders (een groep met de diagnose Schizofrenie en een met de diagnose Dissociatieve stoornis) met de groep gezonden stemmen hoorders. Beide groepen patiënt stemmen hoorders en gezonden stemmenhoorders horen zowel negatieve als positieve stemmen, maar 1) Patiënt stemmen hoorders ervaren hun stemmen als overwegend negatief terwijl de gezonden ze als overwegend positief beleven. 2) Patiënt stemmen hoorders zijn bang voor hun stemmen en dat zijn de gezonden niet ! Deze verschillen maken het ook duidelijk waarom de gezonden geen behoefte er aan hebben naar een psychiater te gaan en patiënt stemmen hoorders wel hulp zoeken. Om dat vast te stellen is een diagnose niet nodig, mogelijk zelfs schadelijk Relatie met de levensgeschiedenis Er zijn gezonde mensen die stemmen horen maar dat is maar een klein aantal namelijk maar 2-4 % van de bevolking, terwijl de frequentie bij bepaalde patiënten groepen veel hoger ligt rond zelfs 50 % bij schizofrenie en 40% bij dissociatieve stoornissen.
6
Dat wekte onze interesse in de levensgeschiedenis van stemmenhoorders want patiënten zo dachten wij zullen wel meer problemen hebben gehad in hun leven dan mensen die geen patiënt worden en dat bleek ook te gelden bij stemmen hoorders. Bij al onze 7 studies met rond 350 stemmen hoorders gaf ongeveer 70% aan dat hun stemmen in verband stonden met traumatische ervaringen. In onze laatste studie in het boek “living with Voices” vertellen 50 stemmen hoorders hun herstel verhaal. Hun herstel van hun problemen met hun stemmen en hun weer sociaal goed kunnen functioneren. In die studie vonden we de volgende traumatische ervaringen die deze mensen kwetsbaar hadden gemaakt voor het gaan horen van stemmen. 1) seksueel misbruik 2) emotionele verwaarlozing 3) 4) 5) 6)
adolescenten problemen Intense stress ervaring Langdurig gepest op school Fysieke mishandeling
7) Niet duidelijk Totaal`
(18) Bij drie gecombineerd met fysieke mishandeling (11) Bij drie gecombineerd met Seksueel misbruik ( 6) ( 4) ( 2) ( 2) Bij drie gecombineerd met seksueel misbruik ( 7) 50
Het bijzondere van de stemmen die deze mensen horen is dat de karakteristieken van de stemmen laten zien wat zij hebben mee gemaakt in hun leven. Dat het mogelijk is door de stemmen hoorder te interviewen over hun stemmen ervaring er met hen samen achter te komen, waar die stemmen door uitgelokt zijn. Zo zien we bij mensen, die seksueel misbruikt zijn dat een van de stemmen de karakter trekken vertoond van degene, die ze misbruikt heeft zoals Flore verteld Flore: Voor mij was er nooit enig verwarring over de herkomst van de stem. Het was de stem van de gene die mij misbruikt heeft.
7
Seksueel misbruikte mensen vertellen ook dat de stemmen hen verwijten maken over de stemmen hoorder als een slecht mens omdat degene, die ze misbruikt heeft vaak zo tegen ze gepraat heeft. De misbruiker suggereert vaak dat de misbruikte hem verleid heeft. Bovendien voelen mensen die seksueel misbruikt zijn zich vaak slecht, of schuldig, omdat ze tijdens het misbruik zich wel lichamelijk seksueel geprikkeld hebben gevoeld. Immers het lichaam reageert gewoon natuurlijk en de stemmen hoorder denkt dan dat zij/hij het seksueel gebruik gewild heeft. De relaties tussen het seksueel misbruik en de stemmen kan ook over de emoties gaan, bijvoorbeeld de boosheid die wordt opgewekt door het misbruik. Boosheid, die de misbruikte niet kwijt kan, omdat ze niet geloofd wordt of zich machteloos gemaakt voelt. Het kan ook zijn dat iemand meerdere stemmen hoort die elk een relatie hebben met verschillende delen van de seksueel misbruik ervaring, zoals bij Jolanda in onderstaand tekst Jolanda: Mijn stemmen hebben een naam. Nina is ongeveer 7 jaar oud. Ze is nog een kind. Nina komt van lang geleden zij heeft te maken met het seksueel misbruik dat begon toen ik 7 jaar was. Eva is een andere stem. zij is 18 jaar oud. Ik denk dat Eva kwam toen ik 18 was. Toen trok mijn familie de formele aanklacht bij de politie in tegen de oom die me seksueel misbruikt had vanaf mijn 7de. Eva wil dat ik beter voor mijn belangen opkom, daar beter voor vecht. Bij Langdurig pesten zien we dat de stemmen herkend worden als de stemmen van de pesters en de stemmenhoorder draagt dus als het ware de pesters z’n leven lang met zich mee. Daarom moet je de stemmenhoorder uitleggen wat er gebeurd en dat het mogelijk is zijn/haar houding tegenover de stemmen te veranderen. Door hun macht terug nemen, want stemmen hebben niet echt macht. Ze hebben geen handen en voeten en kunnen alleen maar dingen suggereren. Vanuit zijn/haar angst geeft de stemmenhoorder zelf vaak veel macht aan de stemmen, want alle macht die ze hebben krijgen ze uiteindelijk van de stemmenhoorder. We hebben daarom een interview ontwikkeld dat uitgebreid ingaat op de ervaring van het stemmen horen en dan krijg je genoeg informatie om de relatie te leggen met de problemen die iemand die stemmen hoort in zijn leven heeft ervaren en welke problemen hij/zij niet heeft weten te verwerken. Wij hebben daarvoor ook een instrument ontwikkeld waarmee het wat makkelijker
8
is die relatie tussen de stemmen en de problemen te leggen. Die werkwijze staat beschreven in het boek “Making Sense of Voices” in het Engels en in “Werken met Stemmen” in het Nederlands. Vertalingen zijn gepubliceerd in het Duits, Deens, Italiaans, Frans en Spaans Voor de praktijk is het dus aller eerst van belang: de stemmen au serieus te nemen en ze te accepteren als werkelijkheid en het tweede dat van belang is om ze te normaliseren. Dat wil zeggen de stemmen hoorder te vertellen dat hij/zij niet de enige is en er veel mensen rondlopen die stemmen horen en er goed mee overweg kunnen en er geen patiënt mee zijn geworden omdat zij er mee hebben leren omgaan. Daarna is het belangrijk te leren ingaan op de stemmen horen ervaring. Bijv. met het Maastrichts stemmen interview, want de meeste stemmen hoorders en hulpverleners weten niet goed hoe ze erover moeten praten. En om elkaar iets helder te maken moet je er wel over kunnen praten.Daar voor hebben we voor zowel stemmen hoorders als professionelen in de zorg cursussen ontwikkeld omdat te leren. Mensen helpen die problemen hebben met hun stemmen eist dus nogal wat verandering in de attitude en in de dagelijkse praktijk
Wat moet er in de praktjk veranderen
Stemmen horen niet zien als een symptoom van een ziekte maar als een menselijk variatie. Accepteren dat mensen werkelijk stemmen horen.ook al hoort u niets. Met de stemmen hoorder nagaan wat er in hun leven is gebeurd om te zien of er een relatie is met de stemmen. De stemmen hoorder stimuleren dat te doen waarin anderen hem/haar voorgingen bij hun herstel ( zie boek Living with voices)
Dit is hard werken maar veel interessanter en bevredigender dan er om heen te blijven lopen.
9
