Start project 1 april 2015 Pilotproject “Spreekuur Hulpverlening bij NET & NEC kanker” Spreekuur met een psycholoog via telefoon en internet Uitgevoerd in opdracht van de NET-groep door drs. Etje Verhagen-Krikke (psycholoog De Beken). Het woord “spreekuur” moet niet letterlijk worden opgevat want de wijze van contactlegging zal op meerdere manieren en tijdstippen plaatsvinden. Het woord spreekuur zegt slechts iets over de wijze van interventie.
Doelgroep Het aanbod geldt voor patiënten die NET of NEC kanker hebben en directe naasten van patiënten. Het gaat om mensen die in Nederland wonen en lid zijn van de NET-groep. Lidmaatschap is gratis maar een voorwaarde. Daarnaast gelden de volgende criteria: - De patiënt is al gediagnosticeerd met een neuro-endocriene kanker die valt onder NET graad 1,2 of NEC graad 3. - Naasten zijn in dit kader alleen te omschrijven als kind of levenspartner/gezinslid en direct betrokken bij en/of zorgend voor de patiënt.
Doel van het project Doel van het vragenspreekuur is om door middel van een kortdurende en simpele interventie de vragen uit het psychosociaal domein te beantwoorden en hierdoor de kwaliteit van leven te bevorderen. Het gaat er om de vragensteller zonder uitvoerig intakegesprek zijn/haar verhaal te laten vertellen en de vraag te (laten) formuleren. Daar waar langere/intensievere begeleiding nodig is zal worden doorverwezen. Het gaat dus niet om therapie of meerdere lange gesprekken. Het gaat om luisteren en het beantwoorden van vragen die snel antwoord behoeven zonder wachtlijst. Patiënten en naasten worden vaak overrompeld door de diagnose kanker en/of de (gevolgen van de) behandeling. Hierdoor wordt de zelfredzaamheid van de patiënt/de persoonlijke onafhankelijkheid zwaar op de proef gesteld, evenals de relaties met de primaire steungroep/sociale omgeving. Patiënten met functionele NET kunnen ook negatieve psychosociale gevolgen ondervinden van een late diagnose (zie film ) en patiënten met een snelgroeiende uitgezaaide neuro-endocriene kankersoort (zoals NEC) krijgen al bij de diagnose een zeer confronterende slecht nieuws boodschap m.b.t. de overleving. Een deel van de mensen ervaart niet voldoende hulp vanuit de primaire steungroep om te dealen met het veranderd levensperspectief dat de diagnose kanker met zich meeneemt. Anderen willen of durven zich niet te verlaten op mensen uit de primaire steungroep, of men wil hen niet belasten. Er is veel schroom om naar een hulpverlener te stappen terwijl de problemen waar men mee te maken heeft de kwaliteit van leven ernstig kan beïnvloeden.
De NET-groep hoort regelmatig van een patiënt of naaste: ”waarom heb ik niet maanden eerder gebeld”. Ook zien we dat veel mensen die de NET-groep met hun vraag benaderen met een korte interventie van 1 of 2 gesprekken de draad zelf weer op kunnen pakken of een geschikte hulpverlener in de buurt zoeken/vinden. Het is de afgelopen 4 jaar gebleken dat een gesprek waarin de patiënt of naaste met een neutrale derde kan overleggen, “kan sparren” of het verhaal even mag vertellen, zeer positief van invloed kan zijn op de kwaliteit van leven. Hierdoor kan de patiënt of naaste weer het gevoel krijgen zelf aan het roer te staan van een situatie waarbij ziekte het levensperspectief een enorme wending heeft gegeven. Met simpele interventies kan onzekerheid worden weggenomen, het zelfvertrouwen worden versterkt en het maken van keuzen worden vergemakkelijkt. Indien herhaaldelijk en intensiever contact noodzakelijk blijkt kan worden doorverwezen naar een passend adres binnen de (medische)zorg of hulpverlening. -
-
Het is expliciet niet de bedoeling om een therapeutisch contact op te bouwen of vaker dan twee maal contact te onderhouden. Indien dit wel nodig mocht zijn dan wordt doorverwezen naar passende hulpverlening buiten de financiering van de NET-groep. Het is uitdrukkelijk niet de bedoeling om medische vragen of vragen over NET en NEC via dit ‘spreekuur’ te beantwoorden. De vragen rond NET en NEC worden door de NET-groep zelf beantwoord omdat dit andere expertise vraagt.
Tijdsduur en aantal gesprekken In het gesprek wordt gestreefd naar een tijdsduur van 30 minuten, dit kan uitlopen tot maximaal 40 minuten. Het gaat daarnaast om slechts twee gesprekken in het jaar. Mocht dit niet voldoende blijken dan wordt doorverwezen naar andere hulp. Dit aanbod is afgestemd op de beschikbare subsidie voor dit project. Het is dus arbitrair en niet gerelateerd aan een vastgestelde behoefte qua tijdslimiet. Dit project moet mede uitwijzen waar de behoefte exact ligt en hoe die er uit ziet. Het aanbod is nu afgestemd op de vragen die de afgelopen 4 jaar aan de NET-groep zijn gesteld, zie de Vragenregistratie NET-groep en op een schatting van de behoeften. Pas na deze pilot zal beter zichtbaar zijn wat de reële behoeften qua tijdsinvestering vragen.
Praktische uitvoering en contactlegging Al jaren kunnen mensen vragen stellen aan de NET-groep over alles wat te maken heeft met de ziekte of de omstandigheden rond de ziekte. Er is nu een duidelijke afbakening gemaakt welke vragen door de psycholoog beantwoord gaan worden en welke vragen door de NET-groep beantwoord blijven worden. Voorafgaand aan de start van het hulpverleningsspreekuur wordt een duidelijke tekst geformuleerd voor de website en verspreid via een mailing aan de deelnemers van de NET-groep. Er worden een aantal voorbeeldvragen geformuleerd. Hierdoor kunnen patiënten/naasten zelf checken of hun vraag thuishoort bij de psycholoog of bij de NET-groep.
Diverse manieren om contact te leggen met de psycholoog Gestart wordt met de volgende werkwijze. Indien dit later aanvulling behoeft n.a.v. signalen van de doelgroep dan wordt dit gedurende het traject aangepast. De werkwijze zal dus niet statisch volgens gemaakt plan verlopen maar tussentijds worden geëvalueerd en waar nodig worden bijgesteld. Patiënten/naasten kunnen contact leggen met de psycholoog door: - Inschrijving via een speciaal formulier op de website van de NET-groep waarop men aangeeft of men telefonisch benaderd wil worden door de psycholoog of via email. Vervolgens wordt door de psycholoog binnen 3 tot 5 dagen contact opgenomen met de vragensteller. - 1x per maand met een vragenspreekuur via Facebook en de geheime besloten Facebookgroep. Datum en tijdstip worden ruim van te voren aangekondigd op Facebook. Patiënten kunnen dan via de open tijdlijn NetKanker een vraag stellen (Facebookaccount is noodzakelijk). Of men kan in de geheime besloten groep vragen stellen of direct contactleggen met de psycholoog. - Patiënten of naasten die geen mailadres of internet gebruiken (10% van de deelnemers van de NET-groep) kunnen telefonisch bij de NET-groep aangeven dat zij in contact willen komen met de psycholoog. De NETgroep fungeert dan alleen als schakel om het contact tot stand te brengen. Vervolgens wordt er door de psycholoog binnen 3 tot 5 werkdagen contact opgenomen.
Privacy De psycholoog is ingeschreven in het BIG register en handelt volgens de beroepscode van het NIP. De inhoud van de gesprekken valt onder de privacy die hulpverleners dienen te eerbiedigen. De NET-groep wordt niet op de hoogte gesteld van de inhoud van de hulpvraag en gesprek(ken). De NET-groep wordt wel op de hoogte gesteld van de naam en contactgegevens van de aanvrager van het gesprek omdat dit gekoppeld is aan de verplichting van lidmaatschap. Het lidmaatschap van de NET-groep is verder gratis en vrijblijvend. De vragensteller dient zich aan te melden voor contact en daarmee is zijn/haar naam/adresgegevens/mailadres en telefoonnummer bekend bij de NET-groep. Zie ook de Privacyverklaring van de NET-groep op de website
Financiering en looptijd project Financiering is beschikbaar voor 1 jaar, te weten 11.000, - euro (inclusief BTW). De financiering betreft zowel de uitvoering van het project als het maken van een verslag van de eindevaluatie. In het eindverslag wordt onder andere vermeld: de informatie over het verloop van het project, het gebruik door de doelgroep (hoeveelheid contacten gerelateerd aan de vragen), de wijze van contactlegging, doorverwijzing naar externe instanties en alles dat van belang kan zijn om te bepalen of verlenging van het project noodzakelijk is, onderbouwd met cijfers.
Kostenverdeling en uitvoering Looptijd project 12 maanden, van april 2015 tot april 2016. - Tussentijdse verslaglegging: 2x mondeling i.v.m. eventuele bijstelling in uitvoering - Eindverslag met cijfers en informatie volgens tevoren afgesproken registratie wordt door Etje VerhagenKrikke gemaakt in overleg met Carmen Kleinegris (NET-groep).
Projectafspraken, rechtsvorm en continuïteit De NET-groep besteedt het project in zijn geheel uit aan Etje Verhagen Krikke die als zelfstandig psycholoog (ZZP) handelt en dit project uitvoert. Er is geen sprake van een overeenkomst die aangemerkt kan worden als een dienstverband. Om de continuïteit van het project te waarborgen maakt Etje Verhage-Krikke afspraken met een collega psycholoog die als achterwacht zal functioneren bij ziekte of andere reden van verhindering. De psychologen staan in het BIG-register ingeschreven en verbinden zich aan dit projectvoorstel, de vastgestelde werkwijze en de manier van registratie van hulpvragen. Deze zijn gezamenlijk opgesteld. Gedurende de looptijd van het project zullen drie evaluatie momenten plaatsvinden waarvan twee tussentijdse mondelinge overlegsituaties en een schriftelijke rapportage aan het eind van het project. Mocht blijken dat er eerder bijsturing van het project nodig is dan zal dit in goed overleg plaatsvinden.
Oorsprong en behoefte project Al vanaf de start in november 2010 worden er door patiënten/naasten veel vragen gesteld aan de NET-groep (zie de Vragenregistratie NET-groep) . Een deel van deze vragen hoort binnen het domein van de psychosociale hulpverlening. Omdat het aantal vragen groot is en deels buiten de actuele kennis en capaciteiten van de NETgroep valt zijn we actief op zoek gegaan naar praktische oplossingen. Deze pilot van een jaar voor een hulpverleningsspreekuur is daarom opgezet mede naar aanleiding van een kort proefproject van 3 maanden dat de NET-groep in samenwerking met drs. Etje Verhagen-Krikke eind 2013/begin 2014 heeft uitgevoerd. Ondanks de weinige aandacht bleek er grote behoefte en ijlde dit voort terwijl het proefproject was afgelopen. Aan dit proefproject is destijds met opzet weinig aandacht gegeven omdat wij niet wisten of financiering op de lange termijn mogelijk was. Dit proefproject en de vragen zoals dagelijks aan de NET-groep (al jaren worden gesteld) gaven aanleiding om een langer durende pilot voor een jaar op te starten. Naar wij hopen zal bij gebleken succes financiering op structurele wijze plaats kunnen vinden. ©NET-groep maart 2015
Registratieformulier dat wordt gebruikt door de psycholoog Datum contact Naam
………………………………………………………………………………………………………………………………………. Patiënt Partner patiënt Kind patiënt NET graad 1, 2 NEC graad 3 Onbekend voor beller of het NET of NEC is
Ziekenhuis: naam en stad
……………………………………………………………………………………………………………….
Arts: naam en specialisatie
……………………………………………………………………………………………………………….
Code problematiek eenzaamheid relatie seksualiteit angst depressiviteit problemen in omgaan met reacties uit omgeving problemen in omgaan met zorgverleners moeite met doorstaan ( bijwerkingen van) behandeling onzekerheid hoe om te gaan met mijn kinderen in situatie van ernstig ziek zijn? hoe omgaan met niet meer kunnen genezen? Angst voor de dood? problemen in voorbereiden op sterven, levensvragen: waarom overkomt mij dit? Schuldgevoelens? omgaan met woede over lot problemen in spanningsregulatie omgaan met vermoeidheid werkproblemen, re-integratie overigen, zoals: zelfredzaamheid …………… minuten 1e - 2e contact
tijdsduur contact in principe maximaal 30-40 minuten maximaal 2 contacten
Advies /actie Doorverwezen JA - NEE Naar: Overig van belang
Indeling van code problematiek: deze uitleg is gekoppeld aan de codes van het registratieformulier
Eenzaamheid
-
voelt zich alleen heeft niemand om mee te praten over de kanker
Relatie
-
kan niet praten met partner / kinderen / vrienden over de diagnose / behandeling / levensperspectief verschil in beleving door ander levensperspectief moeite met hulp vragen/ontvangen
Seksualiteit
-
problemen door verminderde libido bij patiënt en/of partner fysieke problemen die seksueel contact bemoeilijken wel behoefte aan intimiteit maar niet aan coïtus, partner beleeft anders
Angst
-
angst door diagnose angst door slechte prognose angst voor de dood angst in omgang met artsen/verpleegkundigen door afhankelijkheidsgevoelens angst verkeerde beslissingen te nemen
Depressiviteit
-
gevoelens van somberheid en uitzichtloosheid na de diagnose niet meer kunnen genieten apathische reactie veel denken aan de dood als wenselijke oplossing van de situatie
Omgaan met omgeving
-
ervaren van onbegrip ervaren van gebrek aan belangstelling ervaren van gedwongen positief moeten zijn en dat niet voelen
Omgaan met zorgverleners
-
moeite met omgaan met arts na gemiste diagnose zich niet gehoord voelen te trage procedures waardoor extra onzekerheid angst te assertief te zijn en zo de behandeling negatief te beïnvloeden zich niet prettig bejegend voelen ontmoedigend gedrag van de arts over overstap naar kenniscentrum onderschatting impact van symptomen op dagelijks leven
Moeite met (bijwerkingen van) behandelingen
-
ik word zieker van de behandelingen dan van de tumor hoe lang moet ik doorgaan met een belastende behandeling? voel me depressief: kan dat door de medicijnen komen? hoe moet het als er geen behandeling meer voor mij is? moet ik zoeken in het buitenland naar verdere behandeling? Mag ik dat vragen van mijn omgeving om me daarin te steunen? moeite met uiterlijk/veranderd lichaam zoals littekens operatie, vermagering etc.
-
Onzekerheid
-
ik kan niet tegen het leven met de enorme onzekerheid over de toekomst bij ieder pijntje of brubbeltje in mijn buik schrik ik enorm, wanneer moet ik alarm slaan? stel ik me niet aan? moet ik nu snel alles doen wat ik nog kan omdat het straks misschien niet meer kan? hoe ga ik om met vragen op mijn werk over wanneer/of ik weer terug kom?
Kinderen
-
wat moet ik tegen mijn kinderen zeggen over waarom ik steeds ziek ben? wat moet ik zeggen als mijn kinderen vragen of ik doodga? wat moet ik doen als mijn kinderen duidelijk aangeven niet te willen praten over hoe het met mij gaat?
Omgaan met palliatieve fase
-
hoe moet ik me voorbereiden op mijn afscheid van het leven? hoe vertel ik dit aan mijn familie/vrienden? Ik wil op dit moment liefst niemand zien iedereen zegt dat ik nu vooral moet genieten en positief moet zijn, maar dat lukt me niet en dat soort adviezen maken me alleen maar eenzaam en boos ik kan niet tegen het niet weten hoe lang dit nog gaat duren ik ben bang dat ik niet goed geleefd heb, hoe kan ik dat nog goedmaken? ik ben niet meer bij een kerk/geloofsgenootschap maar heb nu wel behoefte aan gesprek met een dominee, priester, imam, etc. kan dat?
-
Afscheid van het leven
-
-
ik ben bang voor het proces van het sterven, hoe kan ik voorkomen dat het helemaal fout loopt? Pijn, benauwdheid, niks meer zelf kunnen ik ben bang dat ik nog leef als ik in mijn kist lig en dan niemand kan bereiken ik wil niet meer naar het ziekenhuis, maar thuis sterven kan niet omdat mijn partner ziek is/ik geen partner heb wat moet ik met vragen rond euthanasie? wat is palliatieve sedatie? Bij wie moet ik hiervoor terecht?
Levensvragen
-
waarom overkomt mij dit? moet ik hier iets van leren en zo ja wat? is dit mijn schuld? Had ik dit kunnen voorkomen? ben ik niet sterk genoeg om deze kanker te kunnen overwinnen met wilskracht? waarom voltrekt zich in mijn situatie geen wonder?
Woede
-
ik ben razend dat dit mij overkomt, maar wat helpt me dat? ik vind het niet eerlijk, heb al zoveel te verduren gehad ik heb toch altijd goed geleefd, waarom treft mij dit dan? ik snap niet dat de dokters hier geen oplossing voor weten, ze kunnen al naar de maan en dan moet ik sterven omdat er geen behandeling is!
Spanningsregulatie
-
ik maal maar door, kan niet stoppen met piekeren ik kan niet in slaap komen, lig uren wakker soms overvalt me een vreselijke paniek ik zou zo graag eens even mijn zorgen willen kunnen loslaten om op adem te komen
-
Vermoeidheid
-
Werkproblemen, re-integratie
-
Overigen zoals:
-
-
soms ben ik verlamd van vermoeidheid, wat kan ik daar tegen doen? ik wil wel van alles ondernemen maar soms overvalt vermoeidheid me ineens, ook als ik van te voren goed gerust heb ik wil graag weer aan het werk maar als ik zo snel moe ben gaat dat niet, wat nu?
ik voel me niet in staat om te werken en de bedrijfsarts vindt dat ik het moet proberen ik wil heel graag weer aan het werk maar er is eigenlijk geen werk meer voor mij, er is een vervanger op mijn plek ik ben heel bang mijn werk kwijt te raken als ik niet snel weer op volle kracht verder kan en dan kom ik diep in de financiële problemen mijn collega’s praten nergens over, doen alsof er niets gebeurd is wat moet ik wel/niet vertellen over mijn situatie?
afweging bij trials (niet medisch maar in relatie tot anderen) mijn familie vindt dat ik absoluut niet / of juist wel aan een trial mee moet doen maar ik denk daar anders over zelfredzaamheid
Aanmeldingsformulier zoals dat op de website komt te staan Deze formulieren gaan rechtstreeks naar de psycholoog. Een afschrift van dit formulier gaat naar het NET-groep secretariaat om mensen die nog niet staan ingeschreven als deelnemer alsnog in te schrijven. De NET-groep krijgt geen informatie over uw hulpvraag van de psycholoog.
Alle velden moeten worden ingevuld
Voornaam en achternaam Adres Telefoonnummer Mailadres
Al lid van de NET-groep Patiënt Partner patiënt Kind patiënt NET graad 1, 2 NEC graad 3 Onbekend (bijvoorbeeld omdat patiënt dit niet weet)
Ik wil graag dat de psycholoog contact met mij opneemt via
Email Telefoon
In principe wordt er binnen 3 tot 5 werkdagen contact met u opgenomen door de psycholoog mevrouw Etje Verhagen- Krikke
Uitleg op de website over het hulpverleningsspreekuur Op de website wordt een zogenaamde “landingspagina” gemaakt over de twee mogelijkheden waar patiënten/naasten vragen kunnen stellen: Vragen over NET/NEC en het circuit van onderzoek en behandeling en vragen over de NET-groep zelf kunnen worden gesteld bij de NET-groep zelf. Vragen voor de psycholoog gaan-zoveel mogelijk-rechtstreeks naar de psycholoog. Er zijn dus 2 keuzemogelijkheden. Om inzichtelijk te maken voor de vragensteller waar zijn/haar vraag thuis hoort, wordt onderstaande landingspagina gemaakt.
Voor vragen voor de psycholoog vul a.u.b. dit formulier in Hier komt een link naar het formulier
Voor overige vragen mail of bel de NET-groep
[email protected] of bel: 06-835 900 27
Indien u dit niet via de computer kunt doen, bel dan de NET-groep. Als u geen computer heeft maar dit door een naaste kunt laten doen, dan verdient dat de voorkeur zodat er geen omwegen ontstaan die tijd voor u kosten.
De NET-groep beantwoordt geen persoonlijke medische vragen omdat wij geen medici zijn. In sommige gevallen leggen wij de vraag voor aan de artsen uit de Raad van Advies.
Vragen die thuishoren bij de psycholoog gaan bijvoorbeeld over:
Vragen die thuishoren bij de NET-groep en niet bij de psycholoog gaan bijvoorbeeld over:
-
eenzaamheid relatie seksualiteit angst depressiviteit problemen in omgaan met reacties uit omgeving problemen in omgaan met zorgverleners moeite met doorstaan ( bijwerkingen van) behandeling onzekerheid hoe om te gaan met mijn kinderen in situatie van ernstig ziek zijn? hoe omgaan met niet meer kunnen genezen? Angst voor de dood? problemen in voorbereiden op sterven, levensvragen: waarom overkomt mij dit? Schuldgevoelens? omgaan met woede over lot problemen in spanningsregulatie omgaan met vermoeidheid werkproblemen, re-integratie overigen, zoals: zelfredzaamheid
Voor vragen voor de psycholoog vul a.u.b. dit formulier in LINK naar formulier
-
-
-
informatie over NET of NEC informatie over behandelingen informatie over onderzoek, diagnostiek en gradering NET/NEC informatie over trials informatie of afwegen over wel of niet een second opinion doen en/of overstappen naar een (ander) kenniscentrum over financiële vergoedingen behandeling informatie bij klachten over arts of ziekenhuis, zoals bij: niet willen doorverwijzen naar een kenniscentrum, ophouden/tegenwerking bij second opinion, niet afgeven dossiers, geen contact willen opnemen met een collega-specialist. behoefte contact met medepatiënt/naaste persoonlijke informatie op website of Facebook publiceren (bv. ervaringsverhaal) over (bij)voeding en voeding om pijn/flushes en diarree te voorkomen overige vragen/kwesties, zoals: erfelijkheid, zwangerschap, etc. klachten over (vrijwilligers van) de NET-groep PR, donaties, werk en financiering NET-groep
Voor deze vragen bel of mail de NET-groep
[email protected] of bel: 06-835 900 27 (als de kosten van het mobiele nummer een probleem zijn dan bellen wij u terug)
