Staken van behandeling: wanneer?
dr Erwin J.O. Kompanje Erasmus MC University Medical Center Rotterdam
De pa r t men t o f I nt e ns i ve Care
Erasm us M C University M e d i c a l Center R o t t e r d a m
Dep ar t ment o f I nt e ns i ve Care Ad ults
Staken van ingestelde IC behandeling: wanneer? Eerst definieren! Staken: stoppen van iets omdat bijvoorbeeld de indicatie is komen te vervallen (het is zinloos geworden) IC Behandeling: orgaanfunctie ondersteunende of orgaanfunctievervangende behandeling (mechanische beademing, toediening vasoactieve medicatie, CVVH)
Erasm us M C University M e d i c a l Center R o t t e r d a m
Dep ar t ment o f I nt e ns i ve Care Ad ults
Staken van ingestelde IC behandeling: wanneer? Eerst definieren! Zinloos: ‘zonder zin’; ‘zonder wenselijk doel’; ‘nutteloos’
Erasm us M C University M e d i c a l Center R o t t e r d a m
Dep ar t ment o f I nt e ns i ve Care Ad ults
Staken van ingestelde IC behandeling: wanneer? Eerst definieren! Gebruik van het woord ‘zinloos’ geeft aanleiding tot 2 vragen: 1. Zijn er medische handelingen of medische behandeling bij een specifieke patient met een bepaalde ziekte of klinische situatie die als zinloos of nutteloos kunnen worden bestempeld omdat we ervan uit kunnen gaan dat ze niet in het voordeel van de patient zijn?
Erasm us M C University M e d i c a l Center R o t t e r d a m
Dep ar t ment o f I nt e ns i ve Care Ad ults
Staken van ingestelde IC behandeling: wanneer? Eerst definieren! Gebruik van het woord ‘zinloos’ geeft aanleiding tot 2 vragen: 2. Indien ja, zijn artsen en verpleegkundigen er moreel aan gehouden om deze behandelingen of behandeling te weigeren toe te passen of indien al toegepast deze te staken?
Erasm us M C University M e d i c a l Center R o t t e r d a m
Dep ar t ment o f I nt e ns i ve Care Ad ults
Staken van ingestelde IC behandeling: wanneer? Deze vragen zijn onvermijdelijk in de praktijk van IC geneeskunde, en ze serieus nemen behoort tot de professionele standaard van IC geneeskunde en IC verpleegkunde. Het antwoord op de 2e vraag is alleen te beantwoorden als duidelijk is hoe ‘zinloos’ in de specifieke casus is bepaald!
Erasm us M C University M e d i c a l Center R o t t e r d a m
Dep ar t ment o f I nt e ns i ve Care Ad ults
Staken ingestelde IC behandeling: wanneer is de indicatie vervallen? 1. Als (door)behandelen niet meer in het voordeel is van de patient Omdat: Er geen verbetering in het ziekteproces is gekomen en het aannemelijk is dat dit ook niet meer gaat komen (op basis van pathofysiologische criteria) en omdat de patient niet zonder IC zorg kan (zinloosheid op basis van patho-fysiologische criteria)
Erasm us M C University M e d i c a l Center R o t t e r d a m
Dep ar t ment o f I nt e ns i ve Care Ad ults
Zinloosheid op basis van patho-fysiologische criteria Eerst definieren! Zinloos: ‘zonder zin’; ‘zonder wenselijk doel’; ‘nutteloos’ ‘Patho-fysiologische criteria’: Symptomen of gevolgen van de ziekte (bijvoorbeeld irreversibel orgaanfalen, grens van orgaanfunctievervanging)
Erasm us M C University M e d i c a l Center R o t t e r d a m
Dep ar t ment o f I nt e ns i ve Care Ad ults
Zinloosheid op basis van patho-fysiologische criteria
‘Patho-fysiologische criteria’: Symptomen of gevolgen van de ziekte (bijvoorbeeld irreversibel orgaanfalen, grens van orgaanfunctievervanging) In principe moet elke intensivist dit accuraat weten vast te stellen!
Erasm us M C University M e d i c a l Center R o t t e r d a m
Dep ar t ment o f I nt e ns i ve Care Ad ults
Staken ingestelde IC behandeling: wanneer is de indicatie vervallen? 2. Als (door)behandelen niet meer in het voordeel is van de patient Omdat: De patient, weliswaar stabiel, niet meer zonder behandeling kan die op een IC moet plaatsvinden of die alleen daar kan plaatsvinden (mechanische beademing, CVVH) (zinloosheid op basis van organisatorische of rechtvaardigheidscriteria)
Erasm us M C University M e d i c a l Center R o t t e r d a m
Dep ar t ment o f I nt e ns i ve Care Ad ults
Zinloosheid op basis van organisatorische criteria of rechtvaardigheidscriteria Eerst definieren! Zinloos: ‘zonder zin’; ‘zonder wenselijk doel’; ‘nutteloos’ ‘Organisatorische criteria’: Voor een bepaalde handeling of behandeling is alleen een indictaie binnen een bepaalde setting. Bijvoorbeeld mechanische beademing vindt alleen plaats op een IC, OK of via een centrum voor thuisbeademing.
Erasm us M C University M e d i c a l Center R o t t e r d a m
Dep ar t ment o f I nt e ns i ve Care Ad ults
Zinloosheid op basis van organisatorische criteria of rechtvaardigheidscriteria Eerst definieren! Zinloos: ‘zonder zin’; ‘zonder wenselijk doel’; ‘nutteloos’ ‘Rechtvaardigheidcriteria’: Of er voor een bepaalde handeling of behandeling een indicatie is wordt bepaald door rechtvaardigheid: een eerlijke rechtvaardige verdeling van schaarse middelen. Bijvoorbeeld een thuisbeademingsapparaat of een plek in een chronisch dialysecentrum).
Erasm us M C University M e d i c a l Center R o t t e r d a m
Dep ar t ment o f I nt e ns i ve Care Ad ults
Staken ingestelde IC behandeling: wanneer is de indicatie vervallen? 3. Als (door)behandelen niet meer in het voordeel is van de patient Omdat: De verwachte kwaliteit van leven of kwaliteit van bestaan niet (meer) overeenkomt met wat de patient wil of wenst (subjectief oordeel patient)
Erasm us M C University M e d i c a l Center R o t t e r d a m
Dep ar t ment o f I nt e ns i ve Care Ad ults
Zinloosheid op basis van oordeel over kwaliteit van leven of kwaliteit van bestaan Eerst definieren! Zinloos: ‘zonder zin’; ‘zonder wenselijk doel’; ‘nutteloos’ ‘Kwaliteit van leven’:
[Komt voort uit de oncologie (circa 1970) waar er afgevraagd werd of verlenging van leven door chemotherapie opwoog tegn de belasting
. Subjectieve evaluatie van het leven. De mate van welbevinden, ervaren door een persoon (lichamelijk, psycho-sociaal). van bijwerkingen hiervan]
Erasm us M C University M e d i c a l Center R o t t e r d a m
Dep ar t ment o f I nt e ns i ve Care Ad ults
Erasm us M C University M e d i c a l Center R o t t e r d a m
Dep ar t ment o f I nt e ns i ve Care Ad ults
Opname op de Intensive care door ernstige ziekte heeft een grote impact op gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven’ ‘Ernstige sepsis heeft een grote impact op gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven bij patienten opgenomen op de Intensive care’ dr Jose Hofhuis [Health related quality of life in critically ill patients] Proefschrift 2008
Erasm us M C University M e d i c a l Center R o t t e r d a m
Dep ar t ment o f I nt e ns i ve Care Ad ults
Erasm us M C University M e d i c a l Center R o t t e r d a m
Dep ar t ment o f I nt e ns i ve Care Ad ults
Erasm us M C University M e d i c a l Center R o t t e r d a m
Dep ar t ment o f I nt e ns i ve Care Ad ults
Staken ingestelde IC behandeling: wanneer is de indicatie vervallen?
1. Patho-fysiologisch zinloos (bepaald door de behandelaars) 2. Psycho-sociaal zinloos (bepaald door patient of diens vertegenwoordigers) 3. Maatschappelijk zinloos (bepaald door politiek of andere beleidsmakers)
Erasm us M C University M e d i c a l Center R o t t e r d a m
Dep ar t ment o f I nt e ns i ve Care Ad ults
Het oordeel over de zin van behandelen 1. Een feitelijk oordeel (pathofysiologisch) 2. Een waardeoordeel (over kwaliteit van leven of bestaan) 3. Een organisatorisch oordeel (we kunnen de zorg wel/niet bieden) Over 1 heeft de professional expertise en soms de patient (of diens vertegenwoordiger) Over 2 heeft de patient (of diens vertegenwoordigers) expertise
Erasm us M C University M e d i c a l Center R o t t e r d a m
Dep ar t ment o f I nt e ns i ve Care Ad ults
Het oordeel over de zin van behandelen
Unilaterale oordelen over zinloosheid (of juist de zin van behandeling) door een behandelaar zijn ‘gevaarlijk’ In duidelijke gevallen: geen probleem, maar in complexere casus wel degelijk Paternalisme
Erasm us M C University M e d i c a l Center R o t t e r d a m
Dep ar t ment o f I nt e ns i ve Care Ad ults
Staken ingestelde IC behandeling: waarom? 1. Patho-fysiologisch zinloos (bepaald door de behandelaars) Alleen in extreme gevallen helder De onzekerheid van ‘de expert’ Houvast aan (patho-)fysiologische parameters, richtlijnen, kennis
Erasm us M C University M e d i c a l Center R o t t e r d a m
Dep ar t ment o f I nt e ns i ve Care Ad ults
Staken ingestelde IC behandeling: als de patient daarom vraagt
Wel of niet patho-fysiologisch zinloos (bepaald door de behandelaars) doet er niet meer toe. De patient bepaalt!
Erasm us M C University M e d i c a l Center R o t t e r d a m
Dep ar t ment o f I nt e ns i ve Care Ad ults
Staken ingestelde IC behandeling: als de patient daarom vraagt
Erasm us M C University M e d i c a l Center R o t t e r d a m
Dep ar t ment o f I nt e ns i ve Care Ad ults
Erasm us M C University M e d i c a l Center R o t t e r d a m
Dep ar t ment o f I nt e ns i ve Care Ad ults
Chemische of metabole onbalans, sensore deprivatie, depressie?
Erasm us M C University M e d i c a l Center R o t t e r d a m
Dep ar t ment o f I nt e ns i ve Care Ad ults
Kunnen naasten van de patient voorspellen wat de patient zou hebben gewild?
Erasm us M C University M e d i c a l Center R o t t e r d a m
Dep ar t ment o f I nt e ns i ve Care Ad ults
Kunnen naasten van de patient voorspellen wat de patient zou hebben gewild?
Erasm us M C University M e d i c a l Center R o t t e r d a m
Dep ar t ment o f I nt e ns i ve Care Ad ults
Erasm us M C University M e d i c a l Center R o t t e r d a m
Dep ar t ment o f I nt e ns i ve Care Ad ults
Erasm us M C University M e d i c a l Center R o t t e r d a m
Dep ar t ment o f I nt e ns i ve Care Ad ults
Beslist de dokter of de familie over het staken van de behandeling?
Erasm us M C University M e d i c a l Center R o t t e r d a m
Dep ar t ment o f I nt e ns i ve Care Ad ults
Beslist de dokter of de familie over het staken van de behandeling?
Erasm us M C University M e d i c a l Center R o t t e r d a m
Dep ar t ment o f I nt e ns i ve Care Ad ults
Hoe goed zijn dokters in het voorspellen van overleving?
Erasm us M C University M e d i c a l Center R o t t e r d a m
Dep ar t ment o f I nt e ns i ve Care Ad ults
Hoe goed zijn dokters in het voorspellen van overleving?
mRS 1 = goede uitkomst; mRS 6 = dood
Erasm us M C University M e d i c a l Center R o t t e r d a m
Dep ar t ment o f I nt e ns i ve Care Ad ults
Hoe goed zijn dokters in het voorspellen van KvL? Kwaliteit van leven voorspelling door neurointensivisten Overall acuraat in 62% Voor goede uitkomst in 58% Voor slechte uitkomst 67%
Erasm us M C University M e d i c a l Center R o t t e r d a m
Dep ar t ment o f I nt e ns i ve Care Ad ults
Self-fulfilling prophecies Een SFP is een voorspelling (dat een bepaalde uitkomst aannemelijk of onafwendbaar is) die onafhankelijk van andere factoren de waarschijnlijkheid dat deze uitkomst inderdaad zal gebeuren vergroot.
Erasm us M C University M e d i c a l Center R o t t e r d a m
Dep ar t ment o f I nt e ns i ve Care Ad ults
Erasm us M C University M e d i c a l Center R o t t e r d a m
Dep ar t ment o f I nt e ns i ve Care Ad ults
Self-fulfilling prophecies Voorspellingen van een slechte uitkomst of een therapiegrens in intensive care geneeskunde kunnen (gezien de ernst van de ziekten en de afhankelijkheid van technische ondersteuning) gemakkelijk een self-fulfilling prophecy worden. Als de patient na het staken van de behandeling komt te overlijden kunnen de behandelaars zeggen: ‘Zie je wel, de prognose was infaust...’
Erasm us M C University M e d i c a l Center R o t t e r d a m
Dep ar t ment o f I nt e ns i ve Care Ad ults
Self-fulfilling prophecies De SFP wordt opgeheven als iemand deze doorbreekt en tegen de ‘onjuiste aanname’ ingaat en tegen ‘beter weten in’ toch gaat behandelen waarna een andere uitkomst gehaald wordt dan algemeen werd aangenomen als onafwendbaar
Erasm us M C University M e d i c a l Center R o t t e r d a m
Dep ar t ment o f I nt e ns i ve Care Ad ults
SFP kunnen leiden tot een toename van mortaliteit in een bepaald cohort van aandoeningen. Doorbreken van de SFP kunnen tot een daling van mortaliteit leiden (maar dan ook tot een stijging in morbiditeit!).
Erasm us M C University M e d i c a l Center R o t t e r d a m
Dep ar t ment o f I nt e ns i ve Care Ad ults
Erasm us M C University M e d i c a l Center R o t t e r d a m
Dep ar t ment o f I nt e ns i ve Care Ad ults
Maar SDFs zijn een noodzakelijke consequentie van beslissingen nemen in onzekere situaties (IC) Soms (vaak) is de uitkomst (overlijden) wel de beste uitkomst, maar niet altijd....
Erasm us M C University M e d i c a l Center R o t t e r d a m
Dep ar t ment o f I nt e ns i ve Care Ad ults
Een voorbeeld van doorbreken van een SFP door een familielid met mogelijk effect op toekomstig handelen
Foto: drs T.R.H. de Jong (SKZ-EMC Rotterdam) 2006
Baby Rianne 22 maart 1993 geboren Spina bifida hoog lumbaal (Th12-L3) 25 maart 1993 - actieve levensbeeindiging (50 mgr Ketamine en 25 mgr Succinyl)
Getuige deskundige prof dr C.Versluys (kinderarts)
Getuige deskundige prof dr J.W. Wladimiroff (gynecoloog)
Foto: drs T.R.H. de Jong (SKZ-EMC Rotterdam) 2006
Foto: drs T.R.H. de Jong (SKZ-EMC Rotterdam) 2006
Foto: drs T.R.H. de Jong (SKZ-EMC Rotterdam) 2007
Foto’s: drs T.R.H. de Jong (SKZ-EMC Rotterdam) 2012
Foto’s: drs T.R.H. de Jong (SKZ-EMC Rotterdam) 2012
Erasm us M C University M e d i c a l Center R o t t e r d a m
Dep ar t ment o f I nt e ns i ve Care Ad ults
Self-fulfilling prophecies
Erasm us M C University M e d i c a l Center R o t t e r d a m
Dep ar t ment o f I nt e ns i ve Care Ad ults
Self-fulfilling prophecies Voorspellingen kunnen gedrag en hoop beinvloeden Patient, maar ook behandelaars Als een arts met ‘enig gezag’ voorspelt dat een patient ‘het niet zal halen’ zullen anderen (assistenten,VPK) is de kans heel groot dat zij daar naar gaan handelen
Erasm us M C University M e d i c a l Center R o t t e r d a m
Dep ar t ment o f I nt e ns i ve Care Ad ults
Een ‘must read’
Erasm us M C University M e d i c a l Center R o t t e r d a m
Dep ar t ment o f I nt e ns i ve Care Ad ults
Dood gaan op de IC: een self fulfilling prophecy? ‘Een overtuiging in praktijk brengen’
Erasm us M C University M e d i c a l Center R o t t e r d a m
Dep ar t ment o f I nt e ns i ve Care Ad ults
Dood gaan op de IC: een self fulfilling prophecy? ‘Een overtuiging in praktijk brengen’ Als prognose accuraat is voorspeld en de patient overlijdt na staken behandeling, dan verandert het mechanisme van doodgaan, maar niet de uiteindelijke uitkomst. Maar als doodgaan aan de ziekte onzeker is en de patient sterft na staken van de behandeling, dan neemt de feitelijke mortaliteit toe.
Erasm us M C University M e d i c a l Center R o t t e r d a m
Dep ar t ment o f I nt e ns i ve Care Ad ults
Morele fictie Een morele fictie is een valse overtuiging om een morele standaard hoog te houden. ‘door het staken van de mechanische beademing gaat een patient direct dood’ Feitelijk: de patient gaat dood omdat de arts de beademing heeft gestaakt. Hij veroorzaakt dus causaal gezien de dood van de patient. Morele fictie: de patient gaat dood aan zijn onderliggend lijden, niet omdat we de beademing staken
Erasm us M C University M e d i c a l Center R o t t e r d a m
Dep ar t ment o f I nt e ns i ve Care Ad ults
Morele fictie De arts is moreel verantwoordelijk voor de dood van de patient Direct causaal verband tussen de handeling (staken beademing) en het gevolg (dood van de patient) Morele fictie dient een doel: door te stellen dat de patient sterft aan de gevolgen van zijn ziekte en niet door het handelen van de arts, wordt de morele basis van ‘de arts mag niet doden’ hoog gehouden
Erasm us M C University M e d i c a l Center R o t t e r d a m
Dep ar t ment o f I nt e ns i ve Care Ad ults
Dood gaan op de IC: een self-fulfilling prophecy? ‘Een overtuiging in praktijk brengen’
Intensive care staat vooral bekend om het medisch-technisch handelen bij ernstig zieke patiënten. Maar elke arts of verpleegkundige werkzaam op een IC weet dat er bij dit handelen zeer regelmatig ethische en juridische vragen rijzen. Hoe zit het met beroepsgeheim op de IC? Overlijdt een patiënt eerder als je hem morfine geeft na het staken van behandeling? Moet een schriftelijke wilsverklaring altijd worden opgevolgd? Wat moeten zij aan met marchanderende familieleden? Hoe staken zij op ethisch juiste wijze de behandeling als deze geen doel meer dient? Is orgaandonatie wel zo vanzelfsprekend als men algemeen aanneemt? Vragen die elke arts en verpleegkundige op een IC zal herkennen.
In dit boek worden 37 van dit soort alledaagse ethische IC-problemen toegankelijk en dicht bij de praktijk blijvend geanalyseerd. Artsen en verpleegkundigen op de IC kunnen in de analyses een handvat vinden hoe zij in vergelijkbare situaties kunnen handelen. Dit boek vult een lacune in zowel de ethische als de medisch-verpleegkundige literatuur. Het brengt de praktijk en theorie van intensive-care-ethiek naadloos bij elkaar. Dr. Erwin J.O. Kompanje is senior-onderzoeker ethische en maatschappelijke consequenties van ernstige ziekte en klinisch ethicus intensive care op de Intensive care volwassenen van het Erasmus MC in Rotterdam.
Klinische ethiek op de IC
Erasm us M C University M e d i c a l Center R o t t e r d a m
Klinische ethiek op de IC 37 overdenkingen uit de praktijk van intensive care en spoedeisendehulpverlening
Erwin J.O. Kompanje
Dep ar t ment o f I nt e ns i ve Care Ad ults
Klinische ethiek intensive care
Klinische ethiek op de IC 37 overdenkingen uit de praktijk van intensive care en spoedeisendehulpverlening
Erwin J.O. Kompanje
www.bsl.nl ISBN 978 90 313 8395 5 NUR 897
Erasm us M C University M e d i c a l Center R o t t e r d a m
Dep ar t ment o f I nt e ns i ve Care Ad ults
Conclusies 1. Staken van behandeling kan in de meeste gevallen alleen op basis van pathofysiologische -, organisatorische -, rechtvaardigheids- en KvL oordelen 2. KvL oordeel is subjectief en kan niet door de behandelaars worden gevormd 3.De naasten van de patient zijn niet altijd de beste vertegenwoordigers van de wil van de patient
Erasm us M C University M e d i c a l Center R o t t e r d a m
Dep ar t ment o f I nt e ns i ve Care Ad ults
Conclusies 4. Naasten laten de beslissing te stoppen vaak aan de arts over, maar ook deze is niet altijd de beste vertegenwoordiger van de patient 5. De mortaliteit op een IC is een ‘self-fulfilling prophecy’ 6. Zekerheid over de juistheid van de beslissing is dus niet in alle gevallen te krijgen
Erasm us M C University M e d i c a l Center R o t t e r d a m
Dep ar t ment o f I nt e ns i ve Care Ad ults
Groucho Marx (1890- 1977)
Erasm us M C University M e d i c a l Center R o t t e r d a m
Dep ar t ment o f I nt e ns i ve Care Ad ults
Erasmus MC University Medical Center Rotterdam
De pa r t men t o f I nt e ns i ve Care