Abstineren Morele overwegingen bij het staken van levensverlengend medisch handelen
Prudentiareeks Redactie Martien Pijnenburg Marius Nuy
met bijdragen van Theo Beemer Bert Gordijn & Frank Kortmann Henk ten Have Louis Kollée Marcel Olde Rikkert Norbert Steinkamp & Inez Uerz Paul van Tongeren Jeroen Verwiel
DAMON 2002
Inhoud
Voorwoord Drs. Martien Pijnenburg en Dr. Marius Nuy I
Casusbespreking omtrent abstineren Drs. Jeroen Verwiel, internist-intensivist
II
De Nijmeegse methode voor moreel beraad op de werkvloer Drs. Norbert Steinkamp en Drs. Inez Uerz
III Afzien van levensverlengende medische behandelingen bij psychogeriatrische patiënten Dr. Marcel Olde Rikkert IV
Abstineren bij ernstig gehandicapte pasgeboren kinderen Dr. Louis Kollée
V
Grenzen stellen aan levensverlengend medisch handelen. Over de criteria van effectiviteit en zinvolheid Dr. Bert Gordijn en Prof. Dr. Frank Kortmann
VI
Abstineren en opvattingen over lichamelijkheid. Een katholiek-levensbeschouwelijke analyse Prof. Dr. Theo Beemer
VII
De prudente zorgverlener Prof. Dr. Henk ten Have
VIII
Doen en laten, activiteit en passiviteit Prof. Dr. Paul van Tongeren Personalia
Voorwoord
e medische mogelijkheden om ernstig zieke patiënten te behandelen nemen gelukkig steeds verder toe. Bij een aantal van deze patiënten gaat het om een behandeling die levensreddend of levensverlengend zou kunnen zijn, maar waarbij tegelijk de vraag rijst of dit wel zinvol is. In het bekende en ook geruchtmakende boekje van J.H. van den Berg, Medische macht en medische ethiek (1969) werd deze vraagstelling in tekst en beeld in al haar scherpte verwoord. In de tijd van de medische onmacht was het de arts geboden “menselijk leven te behouden, te sparen en te verlengen, waar en wanneer dat slechts kan.” Maar het is tijd voor een nieuwe ethiek, passend bij de nieuwe medisch-technische macht. Nu, aldus Van den Berg in 1969, is het de arts geboden “menselijk leven te behouden, te sparen en te verlengen, waar en wanneer dat zinvol is.” Van den Berg realiseerde zich direct het probleem: wat is zinvol of zinloos en wie beslist daarover? Maar hoe moeilijk deze vraag ook is te beantwoorden, er moet gehandeld worden en dus moet er een uitspraak worden gedaan bij steeds één enkele patiënt (cursief VdB). En die uitspraak luidt dat menselijk leven mag worden beëindigd, hetzij door medisch handelen te staken, hetzij door het leven te beëindigen. In het tweede geval is de arts actief: “Hij doodt de patiënt.”i Nadien heeft zich in Nederland vooral een debat ontwikkeld over de tweede manier, de euthanasie en de hulp bij zelfdoding. Elders, met name in de Verenigde Staten, stond vooral de eerste manier ter discussie: de zogenaamde ‘non-treatment decisions’, terwijl in Engeland de hospice-movement opbloeide. Maar inmiddels hebben ook in Nederland de vragen met betrekking tot abstineren, het zich onthouden van of stoppen met medische behandelingen, volop de aandacht. Zij spelen in de directe patiëntenzorg, maar vormen ook steeds vaker onderwerp van bezinning en advisering door commissies ethiek. Duidelijk is dat beslissingen om een levensverlengende behandeling te staken of geheel niet te starten in frequentie verre die van de actieve levensbeëindiging overstijgen. Zij doen zich voor of worden noodzakelijkerwijze overwogen bij vele patiënten met levensbedreigende aandoeningen, in alle levensfasen. De situatie waarin een individuele patiënt verkeert, zijn toekomstperspectieven en de belasting van de behandeling zelf kunnen zowel voor haar of hem zelf, als ook voor artsen, verpleegkundigen of direct betrokkenen indringend de vraag oproepen: is beginnen of doorgaan met een behandeling nog wel zinvol? In dit boek wordt deze vraag verkend, geanalyseerd en gaan de auteurs op zoek naar de ethische argumenten die een beslissing tot abstineren kunnen onderbouwen. Welke waarden en normen spelen een rol, welke vinden we moreel aanvaardbaar en welke niet, welke waarden genieten prioriteit? Deze bundel is de eerste van de zogenaamde Prudentiareeks. In deze reeks worden professionals en zorginstellingen ondersteund in de reflectie op en het formuleren van beleid met betrekking tot ethische vragen, mede vanuit katholiek perspectief. Deze ondersteuning krijgt gestalte in een combinatie van concrete klinische praktijk, ethische reflectie op die praktijk, de nadruk op het belang van prudent oordelen en handelen en interdisciplinair moreel beraad.
Prudentia is voor hulpverleners een onmisbare kwaliteit; zij geldt vanouds als een van hun voornaamste deugden. Zij wordt wel vertaald als ‘praktische wijsheid’ of als ‘bezonnenheid’. Prudente artsen en verpleegkundigen hebben deze wijsheid nodig om ten overstaan van en in overleg met een concrete patiënt te beoordelen wat hier en nu voor déze patiënt goed en wijs is om te doen of te laten. Voor zo’n prudent oordeel is het nodig acht te slaan op wat reeds gebeurd is en vooruit te kijken naar de toekomst én naar de vele onzekerheden die daar vaak mee zijn verbonden. Prudentia wordt niet geleerd op de collegebanken of uit boeken. Het is typisch een vorm van wijsheid die door ervaring, bereidheid tot zelfkritiek en de bereidheid om in alle openheid de steeds weer nieuwe situaties tegemoet te treden, wordt verworven. Levensbeschouwelijke overwegingen vormen een inherent onderdeel van ethische bezinning en prudent handelen. Opvattingen over de waarde en betekenis van menselijk leven, over de mate waarin leven beschermwaardig is en over de grens van onze plicht ons eigen leven of dat van een ander in stand te houden, spelen een rol, zij het vaak impliciet. Het expliciteren van levensbeschouwelijke onderstromen is ons inziens een verrijking voor díe vorm van ethisch debat, waarin de betrokkenen zich vooral beperken tot procedures en richtlijnen. De aanduiding ‘mede vanuit katholiek perspectief’ is een manier om dit impliciete naar de oppervlakte te halen. In de Prudentiareeks komt één van de levensbeschouwingen die van oudsher in onze pluralistische samenleving aanwezig is, een christelijke, aan het woord; zo wordt zij tevens toegankelijk gemaakt voor discussie. Discussie komt uiteraard echter pas dan goed op gang, als ook mensen met andere levensbeschouwelijke opvattingen, bijvoorbeeld liberalistische, humanistische of islamitische, deze expliciteren en laten zien hoe deze doorwerken in hun ethische afwegingen. De Prudentiareeks wordt gedragen door zeven ziekenhuizen die verbonden zijn met de Katholieke Vereniging van Zorginstellingen. Het zijn alle ziekenhuizen die wortels hebben in de christelijke traditie en de betekenis daarvan willen verkennen binnen een pluralistische context en in relatie tot concrete ethische vragen. De bundel bevat de navolgende bijdragen: Jeroen Verwiel beschrijft aan de hand van de zogenaamde ‘Nijmeegse methode voor moreel beraad’ de besluitvorming over abstineren bij een casus uit de intensive care. Norbert Steinkamp en Inez Uerz zetten deze methode nader uiteen, tegen de achtergrond van veranderingen in de manier waarop binnen de samenleving en de klinische praktijk over ethische vraagstukken wordt gesproken. Marcel Olde Rikkert verbindt de besluitvorming over wel of niet abstineren met de specifieke situatie van de geriatrische patiënt. Leeftijdsfase, vaak voorkomende co-morbiditeit en de steeds wisselende individuele situatie dienen daarbij te worden meegenomen. Louis Kollée richt zich op het begin van het menselijk leven, op pasgeborenen met ernstige levensbedreigende aandoeningen of met aandoeningen die de leefbaarheid van hun leven bedreigen. Toegenomen neonatologische kennis en kunde kunnen zich soms ook tegen het kind keren. Bert Gordijn en Frank Kortmann bespreken de beide criteria die door de Commissie Ethiek van het UMC St Radboud zijn voorgesteld als richtinggevend voor het ethisch verantwoord stellen van grenzen aan levensverlengend medisch handelen: effectiviteit en zinvolheid. Theo Beemer beschrijft hoe vanuit een katholiek-levenbeschouwelijk perspectief gedacht is en kan worden over de grens aan onze plicht om menselijk leven te behouden en menselijk lijden te voorkomen. Henk ten Have zet uiteen wat prudentia is en hoe onmisbaar deze deugd is voor de klinische praktijk en de eigen aard van zorgverlening. Paul van Tongeren ten slotte verbreedt het perspectief van de klinische praktijk rondom abstineren naar de plaats en betekenis die ‘activiteit’ en ‘passiviteit’ innemen in onze cultuur.
De bijdragen zijn, met uitzondering van de laatste twee, bewerkingen van voordrachten gehouden tijdens de Prudentiaconferentie van december 2001. Deze conferentie werd gehouden in het UMC St Radboud te Nijmegen. Deze locatie is bepalend geweest voor de keuze van sprekers en auteurs: allen komen van Nijmeegse bodem. Deze bundel richt zich op zorgverleners, commissies ethiek en leidinggevenden binnen zorginstellingen. Wij hopen dat zij hun vermogen tot prudent oordelen en handelen op de grenzen van het leven – verder – zal versterken Nijmegen, april 2002 Martien Pijnenburg Marius Nuy
