Společnost Vzdělávání s.r.o. Expertní tým:

ODBORNÁ STUDIE „Pojďme do toho společně II“, CZ.1.04/5.1.01/77.00182

Vydala:

Společnost Vzdělávání s.r.o.

Expertní tým:

Mgr. Jana Černá Mgr. Jana Hubová Bc. Martina Hubová Ing. Kateřina Jančová Ing. Miroslava Jelínková, CSc. Mgr. Michal Lipovský Bc. Pavlína Langerová Mgr. Kateřina Němcová, DiS. Ing. Milena Němcová Mgr. Monika Škorpíková, DiS. PaedDr. Blanka Veškrnová Mgr. Marta Vodičková

Brno 2012-2014

Na tomto místě bychom rádi poděkovali našim zahraničním partnerům za čas, který tomuto projektu věnovali a za nesmírnou ochotu zodpovídat naše nesčetné dotazy. Rovněž děkujeme všem expertům, kteří se podíleli na této studii. V neposlední řadě děkujeme Evropskému sociálnímu fondu, bez nějž by projekt nemohl být realizován.

Obsah

3

Obsah 1

Úvod

11

2

Autismus

12

3

Partneři projektu

16

3.1.1

Asociación Autismo Burgos ............................................................. 16

3.1.2

The Irish Society for Autism ............................................................ 16

4

Čtyři kroky k samostatnosti

18

5

První krok k samostatnosti

20

5.1

Vzdělání a integrace ................................................................................ 20

5.1.1 5.2

Identifikace problému v oblasti ...................................................... 20

Vhled do situace v České republice ......................................................... 21

5.2.1

Diagnostika PAS.............................................................................. 22

5.2.2

Raná péče ........................................................................................ 23

5.2.3

Školství ............................................................................................ 25

5.2.4

Integrace žáků s mentálním a kombinovaným postižením ........... 28

5.2.5

Inkluze – inkluzivní vzdělávání v České republice ......................... 29

5.2.6

Možnost volby a přijetí zodpovědnosti ........................................... 29

5.2.7

Prostor ke zlepšení ve vzdělávání žáků s PAS v ČR ........................ 30

5.3

Vhled do situace ve Španělském království, provincie Burgos ............... 31

5.3.1

Vzdělávání a integrace dle Asociación Autismo Burgos................. 32

5.3.2

Diagnostika PAS.............................................................................. 33

5.3.3

Raná péče ........................................................................................ 33

5.3.4

Školství ............................................................................................ 34

5.4

Vhled do situace v Irské republice .......................................................... 37

5.4.1

Vzdělávání a integrace v Irsku ........................................................ 38

5.4.2

Diagnostika ..................................................................................... 39

5.4.3

Raná péče ........................................................................................ 40

5.4.4

Školství ............................................................................................. 41

Obsah

4

6

Závěr první části

43

7

Druhý krok k samostatnosti

46

7.1

Doprovodné služby pro osoby s PAS ...................................................... 46

7.1.1 7.2


Vhled do situace v České republice ........................................................ 48

7.2.1

Doprovodné služby pro osoby s PAS v ČR ...................................... 51

7.2.2

Doprovodné služby pro osoby s Aspergerovým syndromem ..........54

7.3

Vhled do situace ve Španělském království, provincie Burgos ............... 55

7.3.1

Doprovodné služby v organizaci Autismo Burgos ..........................56

7.3.2

Doprovodné služby pro osoby s Aspergerovým syndromem ..........59

7.3.3

Význam komunikace v Autismo Burgos......................................... 62

7.4

Vhled do situace v Irské republice ..........................................................63

7.4.1

Doprovodné služby pro osoby s PAS dle The Irish Society for Autism .............................................................................................65

7.4.2

Doprovodné služby pro osoby s Aspergerovým syndromem v The Irish Society for Autism .................................................................. 67

8

Závěr druhé části

70

9

Třetí krok k samostatnosti

72

9.1 Vhodná forma bydlení vedoucí ke zvýšení samostatnosti a širšímu uplatnění osob s PAS ............................................................................... 72 9.1.1 9.2

Identifikace problému v oblasti ....................................................... 72

Vhled do situace v České republice ......................................................... 74

9.2.1

Chráněné bydlení a podpora samostatného bydlení....................... 75

9.2.2

Povinnosti poskytovatelů služeb ..................................................... 76

9.2.3

Přehled nabídky bydlení pro osoby s PAS v ČR ..............................78

9.2.4

Příklady dobré praxe v navštívených bydleních v ČR ..................... 79

9.2.5

Nedostatky služby chráněné bydlení v ČR ..................................... 82

9.3

Vhled do situace ve Španělském království, provincie Burgos .............. 83

9.3.1

Rezidenční bydlení v organizaci Autismo Burgos .......................... 84

9.3.2

Přenositelnost ..................................................................................87

9.4

Vhled do situace v Irské republice ......................................................... 88

9.4.1

Chráněné bydlení pro osoby s PAS, The Irish Society for Autism . 89

Obsah

9.4.2

5

Přenositelnost .................................................................................. 91

10 Závěr třetí části

93

11

95

Čtvrtý krok k samostatnosti

11.1 Motivace k práci a pracovní uplatnění ................................................... 95 11.1.1


11.2 Vhled do situace v České republice ........................................................ 97 11.2.1

Specifika zaměstnávání osob s PAS ................................................ 97

11.2.2

Zaměstnávání osob s Aspergerovým syndromem .......................... 98

11.2.3

Hledání pracovního místa ............................................................ 100

11.2.4

Vhodné pracovní místo pro osoby s PAS ...................................... 100

11.2.5

Programy podpory zaměstnávání osob s PAS .............................. 103

11.2.6

Podporované zaměstnávání – šance pro osoby s PAS ..................105

11.3 Vhled do situace ve Španělském království, provincie Burgos ............ 106 11.3.1

Podporované zaměstnávání v Autismo Burgos ............................. 107

11.3.2

Pracovní možnosti podle Autismo Burgos ................................... 108

11.4 Vhled do situace v Irské republice ..........................................................111 11.4.1

Práce podle The Irish Society for Autism ...................................... 113

11.4.2

Motivace k práci a nácvik pracovních dovedností ......................... 114

12 Závěr čtvrté části

115

13 Slovo závěrem

117

14 Literatura

118

14.1 Použité zdroje......................................................................................... 118 14.2 Další doporučená literatura a zajímavé odkazy .................................... 124 A

Burgos - škola

128

B

Burgos - denní centrum

131

C

Burgos - rezidence Olivo

138

D

Burgos - rezidence Cerezo

139

E

Burgos - pracovní aktivity

140

Obsah

6

F

Irsko - život na farmách

144

G

Irsko - volnočasové a pracovní aktivity

149

Seznam obrázků

7

Seznam obrázků Obr. 1

Gesce irských ministerstev ve vztahu k PAS

40

Obr. 2

Prostory třídy

128

Obr. 3

Informační nástěnka

128

Obr. 4

Třída pro muzikoterapii

129

Obr. 5

Relaxační místnost

129

Obr. 6

Nástěnka s piktogramy s tematikou lékařství

130

Obr. 7

Třída pro výuku

130

Obr. 8

Kuchyně s piktogramy

131

Obr. 9

Nová část denního centra, diagnostická místnost pro předškoláky 131

Obr. 10

Místnost pro nácvik lékařské prohlídky

132

Obr. 11

Piktogramy pro znázornění bolesti

132

Obr. 12

Zástupci expertní skupiny na návštěvě v malířském ateliéru

133

Obr. 13

Relaxační místnost - trénink smyslů

133

Obr. 14

Relaxační místnost - hmatové cvičení

134

Obr. 15

Relaxační místnost -další pomůcky

134

Obr. 16

Wellness - vířivý bazén

135

Obr. 17

Wellness - masážní stůl

135

Obr. 18

Wellness - sociální zázemí

136

Obr. 19

Zahrada denního centra

136

Obr. 20

Posilovací stroje v zahradě denního centra

137

Obr. 21

Účastníci první stáže před rezidencí Olivo

138

Obr. 22

Jeden z pokojů obyvatel rezidence

138

Seznam obrázků

8

Obr. 23

Expertní tým před rezidencí Cerezo

139

Obr. 24

Herna s posilovnou

139

Obr. 25

Budova ASPANIAS

140

Obr. 26

Linka na kompletaci dárkových balíčků v ASPANIAS 140

Obr. 27

Skleník v ASPANIAS

141

Obr. 28

Exkurze v organizaci SERVIGEST

141

Obr. 29

Škola umění v Burgosu - práce s kůží

142

Obr. 30

Pomůcky pro ateliér přípravy jídla - catering

142

Obr. 31

Pomůcky pro ateliér přípravy jídla - „Co si dáš dnes k obědu?“

143

Obr. 32

Denní centrum - zakázka pro místní automobilku

143

Obr. 33

Dunfirth farm

144

Obr. 34

Dunfirth farm

144

Obr. 35

Ve skleníku na Dunfirth farm

145

Obr. 36

Zvířata na farmě

146

Obr. 37

Zvířata na farmě

146

Obr. 38

V prostorách jednoho z domů na Dunfirth farm

147

Obr. 39

Zahrada klidu na Dunfirth farm

147

Obr. 40

Farma Sarshill House, Kilmore, Wexford

148

Obr. 41

Nově otevřená farma v Kerry

148

Obr. 42

Rukodělná vánoční dekorace určená k prodeji

149

Obr. 43

Systém pro umístění nářadí v dílnách

149

Obr. 44

Dílna na zpracování dřeva

150

Obr. 45

Ukázky výsledků práce se dřevem

150

Obr. 46


151

Seznam obrázků

9

Obr. 47

Zvířata na Dunfirth farm

151

Obr. 48

Vycházková cesta rodiny Matthews na Dunfirth farm 152

Obr. 49

Zahradnické práce na Dunfirth farm

Obr. 50

Okolí nově otevřené farmy v Kerry - budova budoucího denního centra 153

152

Seznam tabulek

10

Seznam tabulek Tab. 1

Raná péče (0–3 roky)

34

Tab. 2

Raná péče 3-6 let

34

Tab. 3

Počty pedagogických pracovníků ve speciálních školách Španělsko 35

Úvod

11

1 Úvod „Jiné je tvé dítě. Jiné ve svém duševním bohatství, jiné v rozvoji svých schopností, jiné ve vztahu ke světu, jiné ve svém jednání i počínání, jiné v běžných reakcích. Je jiné, ale není horší.“ (Heinrich Behr) Následující studie vznikla v rámci projektu „Pojďme do toho společně II“ registrační číslo CZ.1.04/5.1.01/77.00182 díky Operačnímu programu Lidské zdroje a zaměstnanost. Cílem studie je mapování situace existujících služeb na podporu sociálního začleňování osob s poruchou autistického spektra v ČR a jejich komparace se situací v zahraničí, konkrétně ve Španělsku a Irsku. Studie si klade za cíl představit nabyté zahraniční poznatky a postupy a na jejich základě navrhnout možná řešení pro situaci v ČR. Díky spolupráci se zahraničními partnery Asociación Autismo Burgos a The Irish Society for Autism a českými neziskovými organizacemi, které se projektu účastnily, jsme získali velké množství cenných informací, zkušeností, námětů a inspirací, které se čtenářům pokusíme v této studii přiblížit. Na úvod je třeba zmínit, že Odborná studie byla dle metodiky Čtyři kroky k samostatnosti rozdělena do čtyř částí. První část se zabývá oblastí vzdělávání a integrace, následuje část zaměřená na podpůrné služby a aktivity pro volný čas, třetí část zaostřuje na téma bydlení na míru potřebám, závěrečná část se pak soustředí na problematiku zaměstnávání, pracovního uplatnění a motivace k práci. Studie se pokouší ve svých jednotlivých částech přinést ucelené informace pro jednotlivé životní etapy člověka s PAS od rané péče, přes období školní docházky až po vstup na trh práce a celoživotní vzdělávání. Studie popisuje postupně situaci v České republice a následně v zemích partnerů - Asociación Autismo Burgos a The Irish Society for Autism. V úvodu studie je zahrnuta také kapitola zabývající se tématem autismu obecně, následuje kapitola zaměřená na bližší představení partnerů projektu a poté již navazuje výše zmíněná metodika - Čtyři kroky k samostatnosti. Přílohou studie je rozsáhlá fotodokumentace z realizovaných stáží. Studie byla zpracovávána postupně v průběhu celého projektu, tzn. od podzimu 2012 do léta 2014. I přesto, že byla ze strany expertního týmu snaha údaje průběžně zpřesňovat, může se stát, že některé informace budou při vydání Studie již ne zcela aktuální. Za případné nesrovnalosti se předem omlouváme.

Autismus

12

2 Autismus Poruchy autistického spektra (PAS) jsou vrozené celoživotní závažné poruchy na neurobiologickém základě. Podle Mezinárodní klasifikace nemocí (MKN-10) patří mezi Pervazivní vývojové poruchy, což znamená, že je zásadním způsobem narušen vývoj všech složek osobnosti dítěte. Jedná se o široké spektrum různých syndromů, které se liší kvalitou, hloubkou postižení kognitivních funkcí i různým typem přidružených poruch. Poruchy autistického spektra bývají provázeny různým stupněm mentálního postižení, inteligence se pohybuje od hlubokého mentálního postižení až po nadprůměrnou inteligenci (Aspergerův syndrom), nejvíce postižených je v oblasti středního mentálního postižení. Společným znakem celého autistického spektra je kvalitativní postižení v oblasti tak zvané triády, to je deficit v komunikaci, sociálních vztazích a představivosti, což se manifestuje nechutí k nepředvídaným změnám, verbálními a motorickými stereotypy, abnormální hrou, neúčelnými repetitivními pohyby či omezeným okruhem zájmů (Frith, U. 1992). Za nejzávažnější projevy autistického postižení je považována narušená komunikace a sociální vývoj, které jsou patrny i u méně postižených jedinců (Aspergerův syndrom). Postižený autismem postrádá vrozené sociální porozumění, nechápe vztah mezi sebou a ostatními lidmi, věcmi či událostmi, má odlišný způsob myšlení a zpracovávání informací, světu kolem sebe rozumí jen částečně a s velkými obtížemi, jeho adaptabilita je těžce narušená. Není divu, že takto těžce postižený jedinec trpí úzkostí a emocionálním strádáním, uzavírá se do sebe, aby unikl chaotickému okolí, případně svou nejistotu a strach vyjadřuje neadekvátním chováním, kterému jeho okolí často nerozumí a za které bývá člověk s autismem často nespravedlivě trestán či vylučován ze společnosti. Kromě narušení vývoje v definovaných oblastech bývá autismus často doprovázen nespecifickými projevy ve smyslovém vnímání (hypersenzitivita i hyposenzitivita), abnormálním vnímáním teploty, změnou prahu bolestivosti, jiným vnímáním rovnováhy, nezvyklým spánkovým režimem a obtížemi v napodobování (motorickém i verbálním). Naneštěstí až 30 % osob s autismem trpí různou formou epileptických záchvatů (Howlin, P. 2005). P. Vermeulen (2006) uvádí, že téměř u každého člověka s autismem najdeme nějakou formu abnormálního chování, které je třeba řešit. Setkáváme se, jak s excesy (chování, které je nepřijatelné pro svou intenzitu či frekvenci nebo chování, které je nepřijatelné i při minimální frekvenci či intenzitě), tak s deficity (chování, které je žádoucí). Není správné hovořit o špatném chování, jelikož skoro každé chování má svou funkci. Musíme se tedy snažit najít funkci nevhodného chování a pokusit se najít řešení pro eliminaci či alespoň zmírnění tohoto chování. Abnormality v chování zásadním způsobem ovlivní život nejen postiženého dítěte a jeho rodiny, ale i školního či pracovního prostředí. Problémové chování nelze popsat jednoduchým způsobem. Někdy jsou to nepatrné odchylky od běžných norem, které působí nápadně a zvláštně,

Autismus

13

ale nikoho neobtěžují. V některých případech se však jedná o závažnější projevy chování, pro okolí jedince těžko pochopitelné. Doposud byla navržena celá řada terapeutických nápravných strategií, z nichž některé měly jen omezenou účinnost, některé dokonce selhaly. V současné době převažují behaviorální přístupy, které vycházejí z experimentální psychologie s důrazem na objektivní posuzování a přehodnocování zvolené intervence. I když se názory na nápravu liší, většinou se odborníci shodnou na tom, že před zahájením každé nápravné intervence je třeba provést důkladnou funkční analýzu problémového chování. Funkční analýzu lze provádět různými způsoby, proces vždy obsahuje tři základní prvky: získávání vstupních dat, přímé pozorování a experimentální analýzu. D. Krejčířová (2004) upozorňuje na nemalé vynakládání finančních prostředků do výzkumu autismu, během něhož se bohužel stále nepodařilo najít lék, který by ovlivnil jádrové příznaky autismu. V současné době neexistuje léčba kauzální, existuje pouze léčba symptomatická. Psychofarmaka jsou pouze doplňkovou léčbou v případech, kdy je nezbytně nutné ovlivnit nežádoucí projevy dítěte (agresivita, deprese, hyperaktivita apod.). Používají se hlavně neuroleptika, antidepresiva, psychostimulancia. Léky je třeba používat jen nezbytně dlouhou dobu za přísné kontroly odborníka. Je třeba si uvědomit, že děti s autismem někdy reagují na léky paradoxním způsobem, což může u méně zkušených lékařů vést k neúměrnému navyšování dávek, kdy hazard vedlejších účinků léčby je větší než přínos medikace. Najít správný lék je dlouhodobý proces. Léky jsou pouze prostředky, omezující nevhodné projevy, pomoc postiženým spočívá hlavně v terapeutických postupech na bázi výchovy a vzdělávání. K tomu, abychom mohli vytvořit funkční výchovně vzdělávací program, musíme provést komplexní diagnostické vyšetření dítěte, na kterém se podílí tým odborníků. Je bezpodmínečně nutné, abychom výuku zahájili na skutečné vývojové úrovni a respektovali nerovnoměrný vývojový profil žáka. Je třeba posoudit komplexní rodinnou anamnézu, zjistit, jak probíhal nejranější vývoj dítěte, zhodnotit zdravotní stav včetně laboratorního vyšetření, odborně prověřit sluch i zrak, provést neurologická a genetická vyšetření. Na uvedený komplex základních vyšetření navazuje vyšetření psychiatrické (povaha sociálních vztahů, problémy chování, hra apod.) a psychologické posouzení dítěte (sociální chování, komunikační dovednosti, schopnost napodobovat, úroveň a konzistence intelektových funkcí, vnímání, adaptabilita apod.). Hodnocení každého dítěte zahrnuje jednak část formální (diagnostická kritéria, screeningové dotazníky, standardizované testy, posuzovací škály, psychoedukační profily apod.) a jednak část věnující se neformálnímu hodnocení. Toto neformální hodnocení je prováděno metodou přímého pozorování dítěte a je důležité, aby při něm spolupracovali všichni, kteří s dítětem přijdou do styku. Při přípravě individuálně vzdělávacích programů si z časového hlediska stanovíme tři racionální cíle:

Autismus

14

• dlouhodobý, do kterého se na základě odborného posouzení, znalostí a zkušeností odborníků promítnou možné prognózy, ale také očekávání a naděje rodičů, případně samotných postižených; • krátkodobé cíle, které tvoří pracovní rámec a vodítko pro výběr specifických úkolů; • bezprostřední učební úkoly. S výukou dětí s PAS je třeba začít co nejdříve. Existují programy pro předškolní děti (Early Birds, Hanen Program) věnující se nácviku dovedností, které bude dítě potřebovat ve škole. Programy uskutečňují rodiče, kteří projdou speciálním výcvikem a mají možnost kdykoliv konzultovat své pochybnosti s týmem odborníků (Jelínková, M. 2008). Jelikož biologický výzkum pravděpodobně nenabídne v nejbližší době možnost účinné prevence či léčby autismu, je zatím nejúčinnější strategií pomoci postiženým vyrovnat se s vrozeným handicapem speciální výchovně vzdělávací postup. Neexistuje žádná univerzální či unikátní vzdělávací strategie, která by vyhovovala všem osobám s postižením. Rodiče se tak ocitají v „supermarketu“ postupů, metod, strategií. Každý dobrý vzdělávací program musí vycházet z vědeckých poznatků, musí mít jasná kritéria hodnocení a musí být ověřený v praxi. Má obvykle dvě komponenty a to kognitivní složku (rozvoj schopností a dovedností dítěte) a behaviorální složku (náprava problémového chování). Mezi nejvíce propracované výchovně vzdělávací programy patří různé formy strukturovaného učení s vizuální podporou (např: TEACCH program – Treatment and Education Autistic and related Communication Handicapped Children). Tyto programy plně respektují individuální charakteristiku dítěte s postižením, berou v úvahu kvalitativní aspekty postižení a klíčové problémy každého žáka. Cílem programu je maximální využití všech potenciálních schopností dítěte s ohledem na pokud možno nezávislý život v dospělém věku. Strukturované podmínky a vizuální podpora zajistí dítěti s autismem potřebnou míru předvídavosti, jasnosti a jistoty. To znamená, že žák dostává kdekoliv v kteroukoliv dobu jasnou odpověď na otázky: Kdy? Kde? Jak dlouho? Jakým způsobem? Strukturované učení není jedinou možnou cestou vzdělávání dětí s autismem. Mezi úspěšné strategie patří metoda ABA (Aplikovaná behaviorální analýza), která učení definuje jako proces formování chování a výukové postupy jsou založeny na principech operantního učení. U dětí s méně hlubokou formou postižení se uplatní sociální scénáře, pro rozvoj sociální komunikace byl vypracován výměnný obrázkový systém PECS (Picture Exchange Communication System). V současné době je dávána přednost individuálním vzdělávacím programům, kterou jsou šity každému dítěti na míru, a které využívají vhodné prvky více kompatibilních strategií. V posledních letech je preferováno pro děti se zdravotním postižením inkluzivní vzdělávání. Inkluzivní vzdělávání, které respektuje fakt, že

Autismus

15

zdravotní postižení by nemělo být limitujícím faktorem v oblasti vzdělávání, je jistě velkým krokem vpřed ve vzdělávání handicapovaných, má však vysoké nároky na prostředí a pedagogy, kteří se musí přizpůsobit novým podmínkám. U žáků s PAS se jeví inkluze nejvíce vhodná pro osoby s Aspergerovým syndromem. Jelikož autismus a příbuzné poruchy nejsou zatím vyléčitelné, musíme počítat s tím, že většina postižených bude muset prožít část života mimo rodinu. Sociální, komunikační a emocionální problémy, kterou jsou pro autismus charakteristické, přetrvávají do dospělosti. I když pozitivním výchovně vzdělávacím působením může v dospělosti dojít k posunu směrem k přijatelnějšímu chování a základní symptomy jsou méně nápadné, většina občanů s PAS bude potřebovat celoživotní specializovanou pomoc. Pouze malé procento dospělých s autismem si vytvoří dostatečný repertoár sociálních dovedností, aby mohli žít zcela nezávislým životem. Naprostý nedostatek odborných a podpůrných služeb, chráněných pracovišť či bydlení jsou bohužel noční můrou všech rodičů dospívajících a dospělých dětí s autismem (Jordan, R., Powels, S. 1995; Peeters, T. 1998). Podle Charty práv osob s autismem (1992 [online]) mají dospělí občané s autismem právo nejen na další vzdělávání, ale také na odpovídající zaměstnání (bod 10). Výcvik i pracovní zařazení by mělo vycházet ze schopností, dovedností, přání a zájmů postiženého, a to jak na otevřeném, tak na chráněném trhu práce. V České republice neexistuje instituce, která by se soustavně na vysoké odborné úrovni zabývala poradenstvím a řešila přechod osob postižených autismem ze školy do zaměstnání (tranzitní programy, pracovní asistenti) a hledala cesty pracovního uplatnění lidí s postižením. Tíha dalšího vzdělávání a zaměstnanosti občanů s PAS leží téměř výhradně na neziskových organizacích a míra podpory ze strany státu je slabá. Sociální podniky, které mají nezastupitelné místo v procesu zaměstnávání občanů s PAS, jsou pro mnohé odpovědné činitele na okraji zájmu a ani současná česká legislativa jim tuto nelehkou, ale nesmírně záslužnou činnost, příliš neulehčuje. Každá rodina zažívá občas stresové situace (nemoc, rozvod, soužití generací, výchovné problémy, ekonomická situace apod.). Tyto faktory, které se nevyhnou ani rodině s dítětem s PAS, jsou posíleny další zátěží, která je spojena s charakterem postižení. Je nesmírně důležité, aby rodinám s dítětem s postižením byla poskytnuta všestranná pomoc (odborníci, státní instituce, svépomocné skupiny, média a veřejnost) tak, aby rodina přijala dítě jako člena rodiny, který potřebuje pomoc a ne jako člena, který do rodiny vnesl závažné problémy. Tento postoj je pro dítě s postižením určující a klíčový pro kvalitu jeho života.

Partneři projektu

16

3 Partneři projektu Projekt „Pojďme do toho společně II“ je primárně postaven na spolupráci se zahraničními partnery, jejichž zkušenosti s péčí o osoby s poruchou autistického spektra jsou mnohonásobně delší, než je tomu v případě České republiky. Jedním s hlavních cílů projektu je právě přenos zkušeností a příkladů dobré praxe od zahraničních partnerů do ČR. 3.1.1

Asociación Autismo Burgos

Autismo Burgos je nezisková organizace, která zahájila svou činnost v roce 1984 s cílem podpořit pohodlí a kvalitu života osob s autismem a jejich rodin. Organizace se dále zaměřuje na vývoj a optimalizaci služeb, které odpovídají specifickým potřebám osob s autismem. Autismo Burgos podporuje rozvoj spolupráce s veřejnými i soukromými institucemi jak na poli vzdělávání, tak sociálním a zdravotnickém. Jejími hlavními činnostmi je zajištění provozu 4 center služeb: Denní centrum pro dospělé, Škola zaměřená na speciální vzdělávání a dvě rezidence pro osoby s autismem. V rámci centra rovněž fungují pracovní dílny, přičemž veškeré zde vyrobené produkty jdou do prodeje. Každá dílna (ateliér) je řízená jedním profesionálem specializovaným v oboru a klient si dle svých osobních schopností a zájmů může vybrat z následujících dílen: Malba a dekorace dřeva, Recyklace, Kůže a lisování a Zahradnictví. Způsobů prodeje výrobků je celá řada, od přímého prodeje na trzích a výstavách, přes prodej ve specializovaných obchodech až po výrobu aprodej na zakázku. Mottem asociace Autismo Burgos je práce jako příprava na vyšší pracovní pozici a způsob osobnostního rozvoje (www.autismoburgos.org). 3.1.2

The Irish Society for Autism

The Irish Society for Autism (v překladu Irská společnost pro autismus) byla založena roku 1963 s cílem šířit povědomí o autismu a apelovat na úřady s tím, že včasná diagnóza a specializované vzdělávání je pro kvalitu života lidí s autismem stěžejní. Za posledních 50 let poskytla The Irish Society for Autism informace o autismu tisícům rodin, pedagogů, studentů a zdravotnických pracovníků. The Irish Society for Autism patří k zakládajícím členům Autism Europe a World Autism Organisation (Světová autistická organizace, zkráceně WAO) a její výkonný ředitel pan Pat Matthews byl prvním prezidentem WAO v historii. Základní filosofií společnosti je rozpoznání individuality osoby s autismem, jejích schopností profitovat z výuky, tréninku a péče, a uplatňování jejích nároků na účast na rozvoji společnosti v souladu s individuálními schopnostmi a s lidskou důstojností. The Irish Society for Autism v současnosti poskytuje své služby na třech samostatných farmách a čtvrtá se již brzy otevře prvním obyvatelům. Dunfirth farm o rozloze 70 akrů je situovaná 30 mil od Dublinu. Bydlí zde 34 osob s autismem podporovaných zhruba 60 členným zapracovaným personálem. Na far-

Partneři projektu

17

mě se nachází 15 různorodých domků určených pro jednu až čtyři osoby. Každý obyvatel má svou vlastní ložnici, kterou si zařídí podle svého vkusu. Dunfirth farm ctí osobní soukromí svých obyvatel a respektuje přání každého jedince. Druhá z farem - Cluain Farm se rozprostírá na pozemku o rozloze 30 akrů a nyní je ve fázi vývoje. Prozatím poskytuje služby šesti osobám s autismem, po dokončení bude určena až pro 20 osob. Poslední farma - Sarshill House, Kilmore, Wexford, byla kompletně zmodernizována a je schopna poskytnout ubytování až šesti osobám s autismem. V prostorách farmy Sarshill se nachází další hospodářské budovy, které by v budoucnu mohly sloužit jako krásné samostatné apartmány a denní centrum (www.autism.ie). Všechny farmy jsou konkurenceschopné a zaměstnávají jak osoby s autismem, tak zdravé spoluobčany. Farmy mají rovněž licenci na produkci bio potravin. Do pracovní náplně obyvatel farmy patří např. tyto aktivity: zahradnictví, farmaření, chov drůbeže, keramika, dřevařské práce či ruční práce. Ve volném čase se mohou obyvatelé věnovat cyklistice, plavání, chodit na výlety po okolí apod.


18

4 Čtyři kroky k samostatnosti Chceme-li, aby lidé s poruchou autistického spektra měli šanci v dospělosti žít samostatně a najít uplatnění na trhu práce, musíme s přípravou začít již v jejich útlém věku. Princip je stejný jako u dětí bez handicapu. Nikoho nepřekvapí, že rodiče chtějí pro své děti to nejlepší. Dbají na vhodný výběr škol, na to, jak děti tráví volný čas, zajišťují kroužky a starají se o jejich rozvoj po všech stránkách. Většina rodičů se musí smířit s tím, že jejich děti dospějí a hledají si vlastní bydlení, studují ve vzdálených městech i zemích a zakládají vlastní rodiny. V ideálním případě se však i nadále vzájemně podporují a pomáhají si. Rodina je základ. Aby bylo možné dojít k cíli, uplatnit se v zaměstnání a seberealizovat se, je třeba vyrazit na cestu k samostatnosti skutečně brzy a společně. Z tohoto principu vyplývají následující čtyři kroky k samostatnosti pro osoby s poruchou autistického spektra: 1. 2.

Dosáhnout adekvátního vzdělání a integrace Využít služby, podpůrné aktivity a smysluplně trávit volný čas

3.

Zvolit si formu bydlení na míru svým potřebám a schopnostem

4.

Najít pracovní uplatnění, získat motivaci k práci

Smyslem naplnění všech uvedených kroků současně je zvýšení kvality života lidí s autismem a především zajištění základního principu rovnosti všech, ať už s handicapem nebo bez něj. V následujících kapitolách se budeme detailně věnovat těmto jednotlivým krokům a provedeme Vás praxí v ČR a u zahraničních parterů. Můžete porovnat různé přístupy ke stejné problematice u zemí, jež všechny přistoupily k Úmluvě o právech osob se zdravotním postižením. V první části se zaměříme na podporu rozvoje funkční komunikace, která je základem a východiskem pro celoživotní vzdělávání osob s PAS a včasnou diagnostiku, jež významně ovlivňuje možnosti a úroveň vzdělávání osob s PAS, jejich budoucnost, včetně využití přirozeného potenciálu v komunitě a jejich možného pracovního zařazení v dospělosti. Zaměříme se na provázanost komunikace a využívání všech příležitostí ke vzdělávání, které komunita nabízí nejen v běžném školním věku, čímž se posiluje možnost uplatnění osob s PAS v dospělosti na trhu práce. Důraz na rozpoznání a posilování silných stránek, je základem pro budoucí profesní směrování a pracovní uplatnění v rámci osobních možností a rozpoznaných schopností. V druhé části se soustředíme na nastavení a neustálé doplňování spektra služeb, jež se v ČR a v zemích partnerů osobám s PAS a jejich rodinám nabízí. Cílená podpora od raného věku je zárukou nižší potřebné podpory ve věku dospělém, dává vyšší šanci na setrvání v běžném přirozeném prostředí osoby s PAS i její rodiny a podstatně zvyšuje šanci na život odpovídající běžnému standardu


19

včetně možnosti uplatnění na trhu práce v míře odpovídající konkrétním schopnostem dospělého jedince s PAS. Včasné rozpoznání a soustavné posilování silných stránek a rozvoj schopností lidí s PAS je základem jejich postupného předprofesního až profesního směrování. V další části zaostříme na oblast odpoutání od rodiny, což přímo souvisí s problematikou bydlení. Motivace osob s poruchami autistického spektra k práci je totiž jednoznačně provázána s přáním se osamostatnit, být nezávislý, i když s adekvátní podporou. V případě, že se podaří zajistit chráněné bydlení či obdobnou formu bydlení mimo rodinu při zachování úzkých vazeb, podaří se díky zapojení do běžných činností každodenního života posílit pracovní návyky a sociální dovednosti. Závěrem se důsledně věnujeme možnostem uplatnění v práci, jejíž výkon by byl bez absolvování předchozích kroků zcela nemožný. Ve společnosti obecně je stále nízké povědomí o možnostech a schopnostech jednotlivců s PAS, natož o možnostech jejich pracovního uplatnění, včetně podmínek, které je třeba nastavit, aby zařazení zaměstnance s PAS bylo reálné a přínosné pro obě strany. Soustavná práce ve smyslu osvěty zaměstnavatelů, podpory nastavení vhodných podmínek na pracovišti šitých na míru danému zaměstnanci, možnost konzultací s odborníky, je podmínkou uplatnění práva na práci také pro osoby s PAS. Úspěšná spolupráce zaměstnavatelů a lidí s PAS je vždy založen na respektu jejich osobnosti v plném rozsahu.


20

5 První krok k samostatnosti 5.1

Vzdělání a integrace

Vzdělanost je jednou ze základních hodnot společnosti a právo na vzdělání patří k základním lidským svobodám. Pro děti s poruchou autistického spektra je šance na prožití plnohodnotného a maximálně možného soběstačného života závislá na tom, jaké se jim podaří získat vzdělání a s tím související následné pracovní uplatnění. Celoživotní vzdělávání je pro osoby s PAS nutnou podmínkou pro zapojení na trh práce, budování zázemí a vazeb. 5.1.1

Identifikace problému v oblasti

Vzhledem k rozmanitosti poruch autistického spektra, jejich typům a možným kombinacím s jinými přidruženými postiženími, jako jsou mentální postižení různé hloubky, hluchota, slepota, tělesná postižení a další, je škála a variabilita podob života osob s autismem pro laickou veřejnost velmi široká a těžce uchopitelná, což často vede k odmítání přijetí osob s PAS a k jejich izolaci. „Problematika poruch autistického spektra je v mezinárodním měřítku řešena více než 60 let, v České republice asi 30 let“ (Bazalová, B. 2012, str. 90). Už z tohoto srovnání lze usuzovat na úroveň a míru povědomí veřejnosti o problematice života osob s autismem a na její postoj k začleňování těchto osob do společnosti ve všech směrech a oblastech života. Závažnost, hloubka a charakter celoživotního postižení PAS a prudký nárůst jeho výskytu v posledních letech jsou alarmující. Ve světě v současnosti žije téměř 70 milionů osob s PAS, u nás se při střízlivém hrubém odhadu s autismem potýká na 100 000 osob. Vzhledem k vzrůstajícímu počtu jedinců postižených PAS je třeba začít problematiku autismu řešit komplexně v celém rozsahu, provázaně a efektivně. Zahraniční zkušenosti potvrzují důležitost a efektivnost včasného rozpoznání problému, nastavení vhodné intervence, způsobu komunikace, práce s dítětem a rodinou, jako nedocenitelný vklad a základ pro zmírnění dopadu PAS na život jedince, rodiny a celé společnosti v jeho dospívajícím a dospělém věku. Provázanost individuálně nastavené podpory a přístup k celoživotnímu vzdělávání jsou nezbytnými předpoklady života osob s PAS v jejich přirozeném prostředí, způsobem co nejbližším běžnému způsobu života neurotypické společnosti. Pohled majoritní společnosti na osoby s handicapem je problematický, u osob s autismem je situace umocněna nízkým povědomím o tomto typu postižení. Je třeba si uvědomit, že člověka necharakterizuje jeho handicap, ten jej pouze omezuje. Osoby s PAS stejně tak jako my všichni, mají své silnější a slabší stránky. Silné stránky a jejich maximální posilování jsou pojítkem,


21

mostem mezi světem majoritní většiny a osobou s PAS, cestou k jejímu přijetí a pozitivnímu vnímání. Na základě vědomí silných stránek, rozpoznání a určení potřebné podpory, lze při zajištění přístupu k celoživotnímu vzdělávání a terénním komunitním službám nastavit podmínky pro důstojný život člověka s PAS v jeho dospělém životě. Modely zjišťování potřebné míry podpory postupně přicházejí ze západních zemí i do České republiky a zvolna začínají být využívány při individuálních plánech pro klienty sociálních služeb. Tyto modely lze však využít ve všech oblastech života, velmi efektivní přínos mohou mít v oblasti vzdělávání - integrace, inkluzivního vzdělávání. S odpovídající podporou na míru každému jednotlivci s PAS je myslitelné jeho setrvání v přirozeném prostředí, smysluplné společenské uplatnění, včetně uplatnění na trhu práce.

5.2 Vhled do situace v České republice První snahy o vzdělávání osob s poruchami autistického spektra (dále PAS) v ČR můžeme datovat od počátku 90. let 20. století. Do té doby bylo o tomto postižení v naší zemi dostupných pouze velmi málo informací. Od 90. let začala vznikat různá občanská sdružení na základě iniciativy rodičů dětí s PAS a postupně i první autistické třídy v České Republice (Thorová, K. 2006). Nabývalo na důležitosti, aby vzdělávání respektovalo individualitu, možnosti a potřeby daného jedince. B. Bazalová (2011) uvádí, že se dnes žáci s poruchou autistického spektra mohou vzdělávat ve speciálním školství, které je určeno pro žáky s těžším postižením či kombinovanými vadami, nebo v rámci hlavního vzdělávacího proudu. Ke každému žákovi je však třeba přistupovat individuálně a hledat pro něj optimální zařazení do vzdělávacího procesu. Žáci s poruchou autistického spektra se mohou vzdělávat v: 1. mateřských školách (individuální integrace); 2.

mateřských školách speciálních;

3.

speciálních třídách při mateřské škole (skupinová integrace);

4.

základních školách (individuální integrace);

5.

speciálních třídách při základní škole (skupinová integrace);

6. 7.

základních školách praktických (žáci s lehkým mentálním postižením); přípravných třídách při základních školách speciálních;

8.

základních školách speciálních;

9.

praktických školách (navazují na ZŠ speciální);

10.

odborných učilištích (navazují na ZŠ praktické);


22

11.

na středních školách, SOŠ, gymnáziích, VŠ, VOŠ (v případě žáků s Aspergerovým syndromem či vysokofunkčním autismem);

12.

individuálně v domácím prostředí.

5.2.1

Diagnostika PAS

K. Thorová (2006) upozorňuje na velkou variabilitu a míru různých symptomů, v jejichž důsledku je diagnostika PAS velmi složitá. Jednotlivé příznaky se během let mohou měnit, slábnout, či mizet, nebo se v případě daného jedince vůbec nevyskytovat. Diagnostika je proces, který vychází ze zkoumání průběhu vývoje daného jedince, jehož cílem je stanovit diagnózu. Na jejím základě je dále možné určit další intervenci - vhodné vzdělávací a výchovné postupy, které povedou k všestrannému rozvoji osobnosti jedince a poskytnutí adekvátní speciálně pedagogické péče (Bazalová, B. 2012; Přinosilová, D. 2006). Díky tomu lze předpokládat, že osoba s PAS úspěšně projde vzdělávacím procesem a bude mít v budoucnosti lepší podmínky pro pracovní uplatnění. B. Bazalová (2012) dává důraz na komplexní (zabývá se všemi oblastmi) a dynamickou diagnostiku (příznaky se mohou měnit, vyvíjet; důležitá je tedy rediagnostika po nějaké době - upraveno novelou vyhlášky č. 73/2005 Sb.). Měla by zachovávat individuální přístup a týmovou spolupráci (podílí se na ní více odborníků). Součástí komplexního přístupu je také diferenciální diagnostika, která se zaměřuje na odlišení PAS od jiného postižení. K. Thorová (2006) se věnuje době diagnostikování PAS. První symptomy autismu lze zaznamenat již v prvním roce života dítěte, zde však v omezené míře, kdy ještě nemůžeme postižení s jistotou diagnostikovat. Děti s dětským autismem jsou v ČR čím dál častěji diagnostikovány mezi 30. a 36. měsícem věku. Děti s Aspergerovým syndromem nemají tak výrazné projevy, proto jsou diagnostikovány často až po třetím roce, v době, kdy začnou docházet do předškolního zařízení. Diagnostika je záležitostí mezioborovou. Provádíme ji v oblasti medicínské, psychologické či speciálně pedagogické (Bazalová, B. 2012). Speciálně pedagogická a psychologická diagnostika probíhá v SPC zaměřeném na autismus či mentální postižení, nebo vyšetření provádí klinický psycholog jiného pracoviště. Lékařská diagnostika (neurologické či psychiatrické vyšetření) PAS v České republice probíhá na specializovaných pracovištích nemocnic (Bazalová, B. 2012). Podle vyhlášky č. 72/ 2005 Sb. o poskytování poradenských služeb ve školách a školských poradenských zařízeních (ve znění pozdějších předpisů) je komplexní diagnostika v SPC bezplatná, avšak v jiných zařízeních, např. v občanských sdruženích, mohou požadovat za službu úplatu. Pro diagnostiku je důležité období prvních pěti let věku dítěte, do té doby se odhalí i lehčí poruchy. Příznaky jedince s PAS jsou velmi variabilní. Obecně platí, že dítě se závažnějším postižením je diagnostikováno dříve. Vývoj v prvních letech života můžeme zjišťovat pouze z osobní anamnézy dítěte, kterou


23

zjišťujeme od rodičů. Je důležité další informace zjišťovat z více zdrojů např. od školního zařízení, pediatra atd. Osvětová činnost v odborné i laické veřejnosti snižuje věk, kdy je dítěti určena diagnóza. V praxi se často stává, že jsou obavy rodičů, kteří sdělí odborníkovi svá podezření ohledně postižení dítěte, zlehčovány. Tím se oddaluje včasná diagnostika, tak důležitá pro další rozvoj osobnosti jedince s PAS (Thorová, K. 2006). B. Bazalová (2012) uvádí, že komplexní diagnostika může trvat i několik měsíců. Měl by se na ní podílet pediatr, psychiatr, neurolog, psycholog, speciální pedagog, sociální pracovník, rodiče, učitel, případně další odborníci. V praxi bohužel týmová spolupráce příliš nefunguje. Většina dětí je diagnostikována pouze jedním zařízením a jedním odborníkem. K včasné diagnóze je potřeba, aby výše uvedení odborníci byli s problematikou PAS seznámeni. Tito lidé mohou využít při podezření na PAS screeningové metody, které jsou časově nenáročné a snadné k detekci poruch autistického spektra. Nejsou sice tak spolehlivé jako posuzovací škály a semistrukturované dotazníky, s těmi by však měli pracovat pouze odborníci se zkušenostmi v oblasti PAS. Můžeme využít následující diagnostické nástroje: semistrukturovanou škálu CARS (škála dětského autistického chování), screeningovou metodu CHAT, psychoedukační profily PEP-R, AAPEP či českou screeningovou metodu DACH (Čadilová, V., Žampachová, Z. 2008; Thorová, K. 2006). Od roku 2011 využívá MOTOL novou diagnostickou metodu ADOS. Důležitá je role pedagoga v diagnostickém procesu. Ten by měl mít znalost PAS na takové úrovni, aby byl schopen postižení detekovat a odeslat rodiče na vyšetření do poradenského zařízení. Podle výzkumu v Jihomoravském kraji je zatím znalost pedagogů v této problematice ne příliš uspokojivá, což může oddálit diagnostický proces (Bazalová, B. 2012). Jak již bylo dříve zmíněno, speciálně pedagogická a psychologická diagnostika může probíhat ve speciálně pedagogickém centru (SPC). Jediné SPC se specializací pouze na poruchy autistického spektra v České republice je SPC Štolcova v Brně. Další SPC u nás jsou zaměřená mimo PAS, také na další postižení (např. Praha, Nový Jičín atd.). Příkladem jiného zařízení, které provádí diagnostiku PAS je APLA-Praha, střední Čechy. Lékařská diagnostika probíhá třeba ve Fakultní nemocnici Motol v Praze či ve Fakultní dětské nemocnici v Brně apod. (Bazalová, B. 2012). 5.2.2

Raná péče

Zásadní roli ve vývoji dítěte hrají první roky života. Právě v tomto období je možné nejlépe rozvinout náhradní mechanismy i u těch dětí, které mají v některé oblasti vývoje vážný handicap. Pokud se právě toto období zanedbá, možnosti vývoje dítěte v určitých oblastech se mohou zcela uzavřít nebo extrémně snížit. Přestože mozek je schopen vytvářet nová nervová spojení po celý život, člověk se nejrychleji rozvíjí a nejlépe přizpůsobuje změnám v raném dětství. Rodičům a dětem do věku 7 let se zdravotním postižením je určena služba rané péče. Tuto sociální službu definuje zákon č. 108/2006 Sb., o sociálních


24

službách a vyhláška MPSV č. 505/2006 Sb., kterou se provádějí některá ustanovení zákona o sociálních službách. Služba je zaměřena na podporu rodiny a podporu vývoje dítěte s ohledem na jeho specifické potřeby a je poskytována především v domácnosti. Služba obsahuje výchovné, vzdělávací a aktivizační činnosti, zprostředkování kontaktu se společenským prostředím, terapeutické činnosti a pomoc při prosazování práv a zájmů. Služba se ze zákona poskytuje bezúplatně. Cílem rané péče je předcházet postižení, eliminovat nebo zmírnit jeho důsledky a poskytnout rodině, dítěti i společnosti předpoklady sociální integrace. Služby rané péče mají být poskytovány od zjištění rizika nebo postižení do přijetí dítěte vzdělávací institucí tak, aby zvyšovaly vývojovou úroveň dítěte v oblastech, které jsou ohroženy faktory biologickými, sociálními a psychologickými. Do věku 7 let mohou děti s PAS a jejich rodiče využívat sociální službu rané péče, poskytovanou podle zákona č. 108/2006 Sb. o sociálních službách. Dle Registru poskytovatelů sociálních služeb při MPSV ČR je u nás registrováno celkem 45 služeb rané péče, přičemž následující poskytovatelé se zaměřují přímo na děti s PAS: • APLA Jižní Morava, Raná péče o www.apla-jm.cz/index.php?a=cat.120 • APLA Praha, Středisko rané péče o www.praha.apla.cz/rana-pece-2.html • Auxilium, Vsetín, Raná péče o www.auxilium.cz/kontakty.html • Dotyk 2 o www.dotyk2.cz/rana-pece/o-rane-peci/ • Jdeme Autistům Naproti - Olomouc, o.s. o www.jan-olomouc.cz/rana-pece • MOTÝL o.s. Raná péče o www.motyl-plzen.cz/rana-pece/ • Občanské sdružení LOGO o www.oslogo.cz/sluzby/rana-pece


25

• Oblastní charita Kutná Hora o www.kh.charita.cz/nase-strediska/stredisko-rane-pece/sluzbystrediska-rane-pece/co-je-rana-pece/ • Poradenské středisko pro rodinu a dítě "RaD" Havířov o www.ssmh.cz/index.php?kategorie=22&clanek=37 • Poradna rané péče EUNIKA o www.slezskadiakonie.cz/potrebuji-sluzbu/eunika-karvina-ranapece • Poradna rané péče MATANA o www.slezskadiakonie.cz/potrebuji-sluzbu/matana-krnov-ranapece • Poradna rané péče SALOME o www.slezskadiakonie.cz/potrebuji-sluzbu/salome-bohuminporadna-rane-pece-salome • Středisko rané péče EDUCO Zlín o.s. o www.ranapecezlin.cz/ • Středisko rané péče Třebíč o www.ranapecetrebic.cz/index.php/nabizene-sluby 5.2.3

Školství

Žáci s PAS se mohou vzdělávat ve speciálních třídách při ZŠ a MŠ speciálně určených pro jiný typ postižení. Často bývají zřízeny tzv. auti třídy – třídy při školách pro žáky s mentálním postižením. V roce 2001 Ministerstvo školství, mládeže a tělovýchovy (MŠMT) zpracovalo Národní program vzdělávání (tzv. Bílou knihu), ve kterém jsou vymezeny základní cíle, oblasti, obsahy a prostředky vzdělávání. Pro každý obor vzdělávání je zpracovaný rámcový vzdělávací program (RVP), což je dokument na státní úrovni, podle kterého jednotlivé školy vytváří vlastní školní vzdělávací programy (zákon č. 561/ 2004 Sb.). V základní škole praktické se vzdělávají žáci s lehkým mentálním postižením. Škola zpracovává svůj školní vzdělávací program (ŠVP) na základě rámcového vzdělávacího programu pro základní vzdělávání s přílohou pro žáky s lehkým mentálním postižením (RVP ZV-LMP, 2005). Základní škola speciální,


26

ve které se vzdělává většina osob s PAS, je určena pro žáky se středně těžkým, těžkým mentálním a kombinovaným postižením. Na škole se vzdělává podle ŠVP zpracovaného na základě rámcového vzdělávacího programu pro základní školu speciální (RVP ZŠS, 2008). Po absolvování ZŠ speciální je jen velmi málo možností pro pokračování ve studiu. Osoby s těžším postižením se mohou vzdělávat pouze v praktických školách, kde je možné prohloubit své teoretické vědomosti i praktické dovednosti. (RVP PRŠ I, II, 2009) Náročnější možností navazujícího studia jsou odborná učiliště. V současné době je celosvětovým trendem při vzdělávání osob se zdravotním postižením inkluzivní vzdělávání. Tento pojem se objevuje i v naší zemi. Inkluze je nadřazený pojem k integraci, kdy by se mělo přizpůsobit prostředí vzdělávání danému jedinci, ne naopak (integrace). Tzn., že by osoby se speciálními vzdělávacími potřebami měly mít možnost se vzdělávat s intaktní populací ve škole hlavního vzdělávacího proudu v místě bydliště, kde budou přizpůsobeny podmínky pro všechny žáky. Tento způsob vzdělávání je garantován v Úmluvě o právech osob se zdravotním postižením, která v ČR byla přijata v roce 2009. Její naplňování je však v České republice doposud spíše formální (Bazalová, B. 2012; Úmluva o právech osob se zdravotním postižením, 2006 [online]). Základní škola praktická a speciální V základní škole praktické se vzdělávají žáci s lehkým mentálním postižením. Škola má devět ročníků a dělí se na první stupeň (1. – 5. ročník) a druhý stupeň (6. – 9. ročník). Škola zpracovává svůj školní vzdělávací program (ŠVP) na základě rámcového vzdělávacího programu pro základní vzdělávání s přílohou pro žáky s lehkým mentálním postižením (RVP ZV-LMP, 2005). Žáci mohou být hodnoceni klasifikačním stupněm, slovně či kombinací obou způsobů. Po absolvování ZŠ praktické žák získá základní vzdělání. Základní škola speciální, ve které se vzdělává většina osob s PAS, je určena pro žáky se středně těžkým, těžkým mentálním a kombinovaným postižením. Na škole se vzdělává podle ŠVP zpracovaného na základě rámcového vzdělávacího programu pro základní školu speciální (RVP ZŠS). Povinná školní docházka trvá devět let. Se souhlasem ministerstva může mít ZŠ speciální 10 ročníků, které se dělí na první stupeň (1. - 6. ročník) a druhý stupeň (7. – 10. ročník). Žáci jsou hodnoceni slovně. Ukončením povinné školní docházky získá žák základy vzdělání. Je možné zřídit přípravný stupeň ZŠ speciální, který mohou navštěvovat žáci, kteří zatím nezvládají požadavky na vzdělávání v ZŠ speciální, ale je předpoklad, že cíleným vzděláváním budou moci v budoucnu plnit dané požadavky školy. Přípravný stupeň může trvat až tři roky (RVP ZŠS, 2008). Osoby s PAS spadají pod kategorii osob s těžkým zdravotním postižením. Ty mají podle vyhlášky č. 73/2005 Sb. ve znění pozdějších předpisů nárok na tři pedagogické pracovníky ve třídě, z nichž jeden je na pozici asistenta


27

pedagoga. V řadě škol se však setkáme s menším počtem pedagogických pracovníků z důvodu nedostatku finančních prostředků. Ve třídě pro žáky s těžkým zdravotním postižením je možné souběžně vzdělávat 4 – 6 žáků. Individuální vzdělávací plán Žáci s PAS se často vzdělávají podle individuálního vzdělávacího plánu (IVP), který je určen pro žáky v individuální integraci, s hlubokým mentálním postižením, popřípadě pro žáka ve skupinové integraci či ve speciální škole. IVP vymezuje konkrétní vzdělávací potřeby, cíle, metody, prostředky a jiné individuální podmínky pro úspěšné vzdělávání konkrétního žáka s PAS (vyhláška č. 73/2005 Sb. ve znění pozdějších předpisů). Asistent pedagoga Ve třídě, kde je integrováno dítě s PAS, mají nárok na přidělení asistenta pedagoga, který pracuje podle pokynů třídního učitele a napomáhá ve vzdělávacím procesu žáků se speciálními vzdělávacími potřebami ve třídě. O zřízení pozice asistenta pedagoga ve třídě musí požádat ředitel školy krajský úřad, případně MŠMT. Žádost musí být podložena doporučením příslušného SPC. Zátěž financování této pozice spočívá výhradně na příslušném kraji, což často vede k situacím, že asistentů pedagoga není ve třídách tolik, kolik by bylo potřeba (vyhláška 73/2005 Sb. ve znění pozdějších předpisů). V některých krajích chybí podpora asistenta pedagoga na středních a vysokých školách. Celý systém přidělování asistentů pedagoga je dosti složitý a pro mnohé může působit nepřehledně. Doporučení k integraci a k žádosti o asistenta pedagoga vydává SPC (Speciálně pedagogické centrum). Komise, která při krajském úřadě rozhoduje o přidělení počtu hodin pro asistenty pedagoga, je složena z některých zástupců speciálních mateřských a základních škol. Proti rozhodnutí komise se nelze odvolat. Počet hodin, které případně doporučí SPC tomu kterému žákovi je v kategorii doporučení školského poradenského zařízení, není jej možné vymáhat po komisi na krajském úřadě. V případě, že je zákonný zástupce nespokojen s vyjádřením SPC, tedy většinou požaduje více hodin podpory asistenta pedagoga, může kontaktovat poradenské zařízení v jiném kraji. Z praxe spíše rodiče dětí tuto možnost nevyužívají. Krajské úřady po opakovaných dotazech rodičů dětí a pracovníků nevládních neziskových organizací, proč není více zdrojů na financování asistentů pedagoga, odpovídají, že kompetence je přímo na základních školách, neboť ty mohou podat žádost o grant na financování asistenta pedagoga z prostředků EU. Pokud školy využívají grantové žádosti tohoto typu, používají je zejména na vybavení školy počítači. Je ovšem nutné říci, že krajské úřady nijak nepodporují školy v jejich snaze – pokud se škola pro grant rozhodne je veškerá agenda na řediteli školy (napsat žádost, průběžná a závěrečná zpráva).


28

Osobní asistent Ve škole může působit také osobní asistent integrovaného žáka, který však není zaměstnancem školy, ale např. rodiny žáka. Osobní asistent pomáhá pouze dítěti s PAS, není k dispozici ostatním žákům a na rozdíl od asistenta pedagoga nevykonává výchovně-vzdělávací činnost (není pedagogický pracovník). Jeho pracovní náplň je vymezena zákonem o sociálních službách č. 108/2006 Sb. Praktická škola Po absolvování ZŠ speciální existuje jen úzká škála možností v pokračování ve studiu. Jednu z nich představuje studium na praktické škole. Obory v praktické škole jsou jednoleté (žáci s těžkým postižením a kombinovanými vadami) či dvouleté (žáci s lehkým a středně těžkým mentálním postižením). Kvůli nízkému počtu praktických škol v ČR a tudíž jejich obtížné dostupnosti pro rodiny dětí s PAS, zůstává řada dětí po ukončení povinné školní docházky bez dalšího vzdělávání v domácím prostředí. Tato nekontinuita ve vzdělávacím procesu způsobuje fakt, že finance investované do základního vzdělávání osoby s PAS přicházejí nazmar (RVP PRŠ I, II, 2009). A také smysl vzdělávání pro samotné občany s PAS pak zůstává bez následné návaznosti, s tím, že bez pomoci rodinných příslušníků skončí tito lidé v ústavní péči. 5.2.4

Integrace žáků s mentálním a kombinovaným postižením

Integrace do základních škol hlavního vzdělávacího proudu závisí na přání rodiny, doporučení školského zařízení a ochotě dané školy integraci dítěti co nejvíce usnadnit. Základní škola v místě bydliště dítěte s PAS (tzv. spádová škola) má ze zákona povinnost přijmout dítě ke vzdělávání, když se tak rodina rozhodne. Často jsou však rodiče nuceni vzhledem k negativnímu postoji školy hledat jiné lepší řešení pro své dítě. Dnes jsou integrováni hlavně žáci s Aspergerovým syndromem. Žáci s PAS a mentálním postižením jsou nejčastěji vzděláváni v základních školách speciálních (Bazalová, B. 2011; Vosmik, M., Bělohlávková, L. 2010). Bohužel praxe ukazuje, že i pouhá integrace dětí s Aspergerovým syndromem a vysokofunčním autismem je problémová. Žáci s PAS bývají často vystaveni šikaně, obtížné pro ně bývá např. i trávení přestávek, kdy má asistent pedagoga osobní volno. Tato oblast skýtá mnoho prostoru k vylepšení. V praxi lze využít nejrůznějších podpůrných osvědčených nástrojů, které mohou usnadnit začlenění žáka se specifickými potřebami do kolektivu běžných vrstevníků a předcházet jeho šikaně. V zahraničí se v této souvislosti používají např. nástroje Plánování zaměřeného na člověka: Profil žáka, Cesta, Mapa, Okruh přátel a mnoho dalších, jež pomáhají překonat bariéru mezi integrovaným žákem na kterémkoliv stupni a spolužáky, odstranit předsudky a vnímat žáka s postižením především jako člověka skrz jeho silné stránky. Využívání těchto nástrojů, přístupů a metod šíří prostřednictvím akreditovaných vzdělávacích kurzů


29

např. Obecně prospěšná společnost Rytmus – od klienta k občanovi nebo sdružení Quip. 5.2.5

Inkluze – inkluzivní vzdělávání v České republice

„Inkluzivní vzdělávání neboli společné vzdělávání, je založeno na přesvědčení, že všichni žáci mají právo být vzděláváni ve skupinách se svými vrstevníky a mohou mít anebo mají prospěch se vzděláváním ve školách v místě bydliště. Učitelé, rodiče i další zainteresovaní, spolupracují a mají k dispozici dostatečné a odpovídající zdroje, které zohledňují potřeby začleněného žáka“ (www.inkluze.cz). Inkluzivní vzdělávání v naší zemi zaručuje Úmluva o právech osob se zdravotním postižením (2006 [online]). Pro Českou republiku vstoupila v platnost dne 28. října 2009, konkrétně o vzdělávání hovoří článek číslo 24. Úmluva legislativně vystupuje nad zákony České republiky, její naplňování je však doposud spíše formální. Jako příklad dobré praxe lze uvést kampaň „Česko mluví o vzdělávání“, která měla přispět k vytvoření koncepce českého školství do roku 2020. Tato kampaň se snažila zapojit celou republiku do široké diskuze o směrování vzdělávání, které by mělo mít dlouhodobější charakter a zaručovalo tak kontinuitu zvoleného směru pro delší časové období (www.ceskomluvi.cz). V oblasti inkluzivního vzdělávání lze hledat inspiraci v zahraničí, např. ve Velké Británii, kde se do začleňování znevýhodněných dětí do běžných škol zapojují přímo jejich zdraví spolužáci, a nejen to. Ve Velké Británii se přímo nabízí možnost využití pomoci neziskového sektoru, který se na tomto poli snaží již několik let. V ČR nabízí obdobnou pomoc např. Obecně prospěšná společnost Rytmus – od klienta k občanovi. 5.2.6

Možnost volby a přijetí zodpovědnosti

Ze současné praxe vyplývá, že rodič dítěte s těžším postižením nemá při výběru vzdělávání pro svého potomka mnoho možností. Jednou z variant je domácí vzdělávání, které je však v České republice oproti některým zahraničním zemím značně znevýhodněno. Např. v Nizozemí a ve Velké Británii je možné žádat o grant na domácí vzdělávání, z peněž z grantu pak rodič dítěte, zde působící v roli pedagoga, může zaplatit další lektory, kteří se spolu s ním podílejí na vzdělávání dítěte. Rodič dítěte v pravidelných intervalech písemně vyhodnocuje jeho pokroky, samozřejmá je kontrola státu prostřednictvím návštěv speciálního pedagoga a psychologa. V ČR MŠMT za působení ministra Fialy prodloužilo pokusné ověřování individuálního vyučování na 2. stupni – Č.j. MSMT7340/2013-210 a zvažovalo zařazení domácí výuky na 2. stupni do novely školského zákona, současný ministr Chládek tuto změnu z novely zákona vyškrtl. Individuální výuka se bude dál testovat, počet vybraných škol bude zvýšen (www.zpravy.idnes.cz/spory-o-domacim-vzdelavani-na-2-stupni-d8s/domaci.aspx?c=A140512_130321_domaci_jj).


30

Pramenem informací pro rodiče je zde Asociace Domácího Vzdělávání ADV (www.domaciskola.cz). 5.2.7

Prostor ke zlepšení ve vzdělávání žáků s PAS v ČR

Následující výčet obsahuje nejdůležitější aktivity, jež by vedly ke zdokonalení systému vzdělávání a života osob s PAS v ČR. Návrhy byly formulovány na základě názorů rodičů dětí s PAS i zkušených odborníků v této oblasti. • Zvýšení provázanosti činností rezortů MŠMT, MPSV a MZ. Otázka vzdělávání dítěte se zdravotním znevýhodněním se obyčejně netýká jen resortu MŠMT. Neprovázanost je příčinou nekoncepčního přístupu k řešení problematiky života osob s PAS a jejich podpory od raného dětství po dospělý a pokročilý dospělý věk v České republice. • Trvat na včasné diagnostice - pozdní diagnostika má za následek pozdní zahájení speciálně pedagogické péče a vhodného způsobu vzdělávání. • Eliminace sociální exkluze - hledat vhodné možnosti, jak začlenit dítě alespoň do mateřské školy hlavního vzdělávacího proudu. • Zajištění mimoškolní výchovy - mnoho škol, které vzdělávají osoby s PAS, nemá družinu, nebo žákům s PAS často neumožňuje její navštěvování. V této situaci mohou rodiče dávat dítě do školy pouze na dobu výuky, což v praxi představuje často jen 4 hodiny denně. Jeden z rodičů je pak obvykle nucen zůstat s dítětem doma, což automaticky snižuje sociální status rodiny. • Zajištění navazujícího vzdělávání - v ČR existuje malý počet praktických škol a jiných navazujících vzdělávacích zařízení, kde by mohly osoby s PAS pokračovat ve vzdělávání po ukončení povinné školní docházky. Legislativně nastavená možnost vzdělávání do 26 let věku žáka s PAS je v praxi téměř nemožná, s výjimkou některých žáků s Aspergerovým syndromem, případně vysokofunkčním autismem, kterým se podařilo absolvovat učební obor, gymnázium či SOŠ. • Zajištění možnosti celoživotního vzdělávání - nedostatečný počet chráněných dílen, podporovaných zaměstnání, služeb pro celoživotní vzdělávání (naučené vědomosti dospělí s PAS zapomínají). V důsledku omezeného přístupu k celoživotnímu vzdělávání je jen velmi mizivá šance uspět na trhu práce, což ve výsledku vede k prohloubení izolace a sociální exkluze nejen samotných dospělých osob s PAS, ale také jejich rodin. • Dodržování principu spádovosti škol při začleňování dětí do mateřských a základních škol hlavního vzdělávacího proudu. • Zvýšení míry informovanosti o inkluzi, šíření příkladů dobré praxe v této oblasti.


31

• Zvýšení míry podpory při začleňování dítěte – integrace i inkluze - do MŠ a ZŠ hlavního vzdělávacího proudu. • Vzdělávání studentů VŠ v oblasti integrace a inkluze.

5.3 Vhled do situace ve Španělském království, provincie Burgos Španělské království je administrativně rozděleno do 17 autonomních oblastí (junta) a 50 provincií. Přístup ke vzdělávání dětí a žáků s poruchou autistického spektra je v každé provincii velmi odlišný. V této studii se budeme detailněji zabývat situací v autonomní oblastí Castilla-León (zahrnuje celkem 9 provincií) a konkrétně provincií Burgos, ve které působí naše partnerská nezisková organizace Autismo Burgos. Provincie Burgos má přibližně 300.000 obyvatel, z toho 123 registrovaných osob s PAS a díky rozvoji diagnostiky tento počet neustále stoupá. Pojem „speciální vzdělávání“ (necesidades educativas especiales – NEE) zakotvil španělský zákon o vzdělávání roku 1990 (LOGSE). Jedná se o výraz, který byl znám již v 60. letech minulého století, avšak propagován byl až mnohem později, v letech 80., kdy vyšla tzv. Warnockova zpráva, kterou v roce 1978 vypracovalo ministerstvo školství ve Velké Británii. Novinkou této koncepce je zdůraznění podpory a pomoci, kterou jedinci s postižením či jinak znevýhodnění potřebují více, než jedinci zdraví. Touto zprávou byl také nahrazen pojem „zvláštní vzdělávání“ za pojem „jedinci se speciálními vzdělávacími potřebami“. O vymezení autismu jako takového se ve Španělsku v 80. letech zasadili tři muži. Psycholog Angel Riviére, který vůbec jako první začal mluvit o autismu, vzdělávání a podpoře, současně výrazně ovlivnil tehdejšího ministra školství Marcesi Filippe Gonzalese. Třetím mužem je významný neurolog Angel Diez Cuervo, který jako první diagnostikoval autismus. Od roku 1995 pak ve Španělsku platí, že každá škola, která je financována státem, musí zajistit vzdělávání dětem se speciálními vzdělávacími potřebami. Pro účely zařazování žáků se speciálními vzdělávacími potřebami jsou upravovány podmínky a vyhrazována studijní místa od škol základních až po univerzity. Ve Španělsku jsou pedagogičtí pracovníci specializující se na speciální pedagogiku absolventy pedagogických fakult v oboru „speciální pedagogika“ (pedagogía terapéutica), a podílejí se jak na výuce ve speciálních školách, tak jsou pomocníci a poradci pedagogů, kteří mají ve své třídě integrovaného jedince. Do chodu běžných škol jsou tedy zapojeni také: • sociální pracovníci: jsou zodpovědní za zprostředkování informací mezi rodinami a školou, radí a pomáhají rodině s výchovou osob s postižením, • psychologové,


32

• logopedové, • fyzioterapeuti, • výchovní poradci. Žák zůstává ve speciální škole od druhého cyklu preprimárního vzdělávání (3-6 let) až do dosažení 21 let, kdy je mu nalezeno místo v residenčních centrech (jsou to centra, kde může jedinec nejen pracovat, ale také bydlet – týká se těžce zdravotně postižených osob). Osnovy pro speciální školy by měly být založeny na získávání základních a obecných dovedností, podobně jako na základních školách. Osnovy pro vzdělávání těžce postižených jedinců jsou potom podobné, jako osnovy pro primární výchovu. Do speciálního vzdělávání musí být zahrnuto i učení jistým dovednostem a návykům, které budou pro jedince velmi důležité při přechodu do „života dospělých“. Jsou-li jedinci integrováni, jsou zařazeni do vzdělávání na běžných školách, navštěvují hodiny se svými vrstevníky. V rámci jejich postižení dochází k adaptaci na vzdělávací systém (Kovandová, P. 2011). V 80. letech 20. století se také začaly formovat první rodičovské organizace pro děti s poruchami autistického spektra (s těžkými typy postižení) a s podporou odborníků začaly vznikat první služby. Mezi tři zásadní organizace můžeme zařadit: • Gautena (San Sebastian), • APNA (Madrid), • Autismo Burgos (Burgos). Tyto tři organizace poté společně založily organizaci Autismo Espaňa, což inspirovalo rodiče ve zbytku Španělska – všechny organizace pro osoby s autismem jsou rodičovské. Významnou organizací je ve Španělsku nezisková organizace AETAPI, která byla založena v roce 1983. Jako jediná sdružuje profesionály pracující s klienty s PAS z celého Španělska. V současné době má asi 450 členů a pravidelně 1x za 2 roky pořádá kongresy. AETAPI má jasné poslání: být platformou pro výměnu informací, vzdělávání, vědeckého pokroku a v konečném důsledku zvýšit kvalitu života lidí s autismem. Organizace je poradním orgánem ministerstva a působí v symbióze s rodičovskými organizacemi. Sama organizace žádné služby nezajišťuje. Důvodem jejího vzniku byla osvěta a přenos informací mezi oblastmi a provinciemi. 5.3.1

Vzdělávání a integrace dle Asociación Autismo Burgos

Následující poznatky se vztahují pouze na provincii Burgos, ve které působí náš zahraniční partner Asociación Autismo Burgos. Poznatky byly získány v rámci zahraničních stáží.


33

Na základě informací získaných v rámci prvních dvou odborných stáží lze konstatovat, že zcela zásadní je pro oblast vzdělávání v provincii Burgos respektování způsobu nastavení výuky u jednotlivých žáků podle jejich schopností a potřeb včetně podpory asistenta ve škole hlavního vzdělávacího proudu podle rozsahu postupného zařazování do běžné školy v souladu s doporučením odborníků z centra. Konkrétně se jedná o provázanost, která vede ke komplexní podpoře osoby s PAS od dětství po dospělost ve známém prostředí s maximální podporou a využitím potenciálu jednoho každého klienta. Velmi důležité je zapojení rodiny. Rodiče jsou bráni jako partneři, kteří nejlépe znají své dítě. Je jim umožněn výcvik v alternativní komunikaci. Mají možnost si vybrat typ a rozsah služeb. Někteří rodiče pracují přímo v zařízeních Autismo Burgos. Rodiče také pomáhají jako dobrovolníci, zajišťují sponzory, účastní se propagace práce centra, šíří pravdivé a vědecké informace o autismu. 5.3.2

Diagnostika PAS

Diagnostika spadá pod autonomní oblast, vždy 1 tým (propojení školství a sociálních služeb) pro provincii. Do rozhodnutí jsou zapojeni i rodiče, ve většině dochází ke shodě. Žák s Aspergerovým syndromem je integrován vždy, případně s podporou (výjimkou je agrese atd.) Aspergerův syndrom lze většinou rozpoznat ve 3 letech věku dítěte, ale není možné sestavit definitivní diagnózu. Výstupem šetření je porucha autistického spektra s profilem AS. V 6-7 letech se diagnóza uzavírá. Obecně platí, že dítě jde nejdříve do školy v hlavním vzdělávacím proudu, až v případě kdy nastane problém, hledá se možnost speciální školy. Přitom až do 12 let děti mohou procházet mezi běžnou školou a speciální podle svého vývoje – děti s PAS např. chodí 1x týdně do běžné školy např. na hodinu hudby, kvůli socializaci apod. V každé speciální škole působí tzv. „orientador“, který vyhledává děti s potížemi (na základě podkladů od učitelů) a po jeho šetření ve spolupráci s rodiči (orientační diagnostika) pro ně zajišťuje služby speciálních pedagogů (logoped apod.). V běžné škole působí orientadoři částečně, ve speciálních školách na plný úvazek stejně jako speciální pedagogové. Orientador je buď psycholog, nebo pedagog (terapeutická pedagogika: 3 roky obecná pedagogika a 2 roky specializace). Systém orientadorů funguje v celém Španělsku. 5.3.3

Raná péče

Raná péče (ve Španělsku nazývaná Atención temprana) je ve Španělsku poskytována dětem ve věku 0 – 6 let, jejich rodinám a okolí. Raná péče je zde rozdělena do dvou oblastí – raná péče v systému sociálních služeb a raná péče v systému školství. Pokud je dítěti diagnostikován autismus a rodina má zájem o sociální službu rané péče, stát ji musí od 3 let věku dítěte zajistit. Služba se poskytuje zdarma, ale není specializovaná na jednotlivé typy postižení. Má-li rodina zájem o specializovanou péči, musí si ji zaplatit.


34

Druhou možností je integrace v rámci předškolních zařízení (mateřských škol), ta je pro děti s PAS dostupná také od 3 do 6 let. Poté dítě nastupuje povinnou školní docházku. Následující tabulka demonstruje systém poskytování rané péče dětem do tří let věku. Tab. 1

Raná péče (0–3 roky)

Poskytovatel Věk Počet hodin Náklady na rodinu Státní zařízení: Spádové středisko 0-3 Max. 6 hod/měsíc Bezplatné Soukromé zařízení: Asociace 0-3 Max. 6 hod/měsíc Vázaná sociální dávka 1 Následující tabulka zobrazuje období přechodu ze systému sociálních služeb do systému vzdělávání. Děti starší tří let (respektive jejich rodiče) mají dvě možnosti: • pokračovat v rané péči jako doposud; • přejít ke školnímu vzdělávání, v tomto případě pak bude raná péče poskytovaná ve Středisku výchovné péče. Tab. 2

Raná péče 3-6 let

Poskytovatel Věk Počet hodin Náklady na rodinu Státní zařízení: Spádové středisko 3-6 Max. 6 hod/měsíc Bezplatné Soukromé zařízení: Asociace 3-6 Max. 6 hod/měsíc Vázaná sociální dávka Středisko výchovné péče 3-6 Max. 6 hod/měsíc Bezplatné (Zdroj: www.vzdelavani-sro.eu; materiály ke stažení)

5.3.4

Školství

Organizace Autismo Burgos (AB) provozuje vlastní speciální školu, do které má přístup jakékoliv dítě bez podmínky členství v organizaci. Další možností je státní škola pro všechny typy postižení v Burgosu. Na severu provincie je také 1 třída pro děti s PAS v rámci státní školy pro děti s autismem. V případě, kdy by nedostačovala kapacita speciální školy Autismo Burgos, je dítě zařazeno do speciální státní školy pro různé typy postižení, protože dle zákona každé dítě musí mít přístup ke vzdělávání v místě bydliště. AB se snaží navyšovat kapacitu míst ve speciální škole, když je potřeba a je to možné. Po uvolnění místa v AB sem dítě přechází. Minimální počet dětí pro vytvoření 1

Rodina pobírá sociální dávku vázanou na konkrétní služby, jejichž náklady tato dávka pokrývá.


35

integrované třídy jsou 3. Následující tabulka obsahuje počty pracovníků pro speciální školu s PAS v celém Španělsku: Tab. 3

Počty pedagogických pracovníků ve speciálních školách Španělsko

Třída na 3 třídy na 4 třídy na 4 třídy na 3 třídy

Pracovník 4 profesoři 1 logoped 1 orientador 1 asistent

Úvazek 1,33 0,25 0,25 0,33

V provincii Castilla-Leon platí dohoda, že plat všech profesorů a buď orientadora, nebo logopeda platí přímo autonomní oblast vč. pojištění. Dále buď orientadora, nebo logopeda plus asistenty proplácí autonomní oblast, ta však hradí pouze platy, nikoli pojištění, které si musí Autismo Burgos financovat z fundraisingu. Forma financování „concertado“ je kombinací nárokové podpory z autonomní oblasti a fundraisingu – větší jistota zajištění financí přináší rozsáhlejší administraci a povinnost vycházet vstříc požadavkům autonomní oblasti. Následující výčet obsahuje minima stanovená ze zákona pro formu financování „concertado“: • profesionálové, pro začínající cca 1.574E vč. 18% odvodů, • specialisté (logoped, orientador apod.), pro začínající cca 1.875E vč. 18% odvodů, • pracovníci v denním centrum (neodborníci) mají cca 1.000E vč. 18% odvodů. Autonomní oblast může tyto částky navýšit dle rozpočtu oblasti. Ve státních organizacích jsou mzdy ještě vyšší. Škola AB má 7 tříd. Z toho: • 4 jsou v budově (děti ve věku 3-16/18 let), • 2 třídy jsou v běžné škole, • 1 třída pro děti od 16 do 21 let pro přechod mezi školou a denním centrem (v podstatě kožedělná dílna, ale s pedagogickým personálem). Ve třídách pro děti s PAS ve věku od 6 do 16/18 let je zajištěno základní speciální vzdělávání. Snahou je docházka do 18 let (pokud opakují ročník). Potom pokračuje příprava na vzdělávání max. do 21 let a dále následují sociální služby, jako denní centrum apod. Přechodová třída má vždy pedagoga a odborníka např. na kožedělné práce (dílna v rámci DC AB). Při těžší formě PAS existuje pouze popsaná možnost vzdělávání, lehčí formy PAS mohou být integrovány. V AB je v současnosti v 7 třídách celkem 33 žáků. Dalších 40 žáků je integrováno a čerpá pouze podporu od AB tímto způsobem:


36

• PAS a mentální postižení: odpoledne po vyučování dochází za logopedkou na ranou péči také děti z regionu, • Aspergerův syndrom: podpora v rámci denního centra AB (jakýkoli věk od 3let, nestarší klient přes 40 let). Speciální škola AB je otevřena od 10 hodin do 17: 15 hodin od září do června a v červenci je otevřena od 10h do 14h se zaměřením na volnočasové aktivity, které nabízí všem rodičům dětí s PAS z celé provincie. Toto platí pouze v autonomní oblasti Castilla-León (v ostatních oblastech záleží na vyjednávání, možno zařadit buď jako sociální služby nebo vzdělávání). Posledních 5 let červencový program platí autonomní oblast, dříve to bylo v režii AB a rodiče na program přispívali. Od příštího roku však kvůli krizi hrozí omezení financování oblastí. Běžné školy jsou otevřeny cca od 9h do 14h, poté mohou nabízet volnočasové aktivity. V celém Burgosu (městě) jsou v červenci ve stejném režimu otevřeny tři školy (hlavní vzdělávací proud) – podle příjmu rodičů a podle toho zda oba rodiče pracují. Děti s PAS chodí např. ráno od 9h do běžné mateřské školky v místě bydliště, kde tráví přibližně 1-1,5h, aby se seznámily s dětmi v okolí. Pak přechází do speciální školy AB. Nastavení spolupráce je vždy velmi individuální a podílejí se na ní orientadoři. Doposud v Burgosu funguje státní svoz dětí do škol, od příštího roku kvůli krizi nebude a tato zátěž zůstane na rodičích. Příkladem dobré praxe je příběh dvou dívek ze školy AB, které docházejí na hodinu hudební výchovy do běžné školy - orientadoři v tomto případě domluvili, aby hudební výchova byla zařazena jako poslední vyučovací hodina, což usnadňuje přesun a umožňuje rodičům dívek vyzvednout si je ze školy spolu s jejich zdravými sourozenci. V běžné škole děti ze zákona žádnou podporu nemají (není nárok), protože ji zajišťuje škola AB. Vše závisí na přístupu a spolupráci. Pro možnost integrace je důležité, aby děti neměly problémové chování a nenarušovaly běžný provoz školy. V rámci výuky ve škole AB jsou automaticky již od věku 3 let zařazovány doplňkové aktivity, např. návštěva veřejného bazénu za roční poplatek 50E, kulturní aktivity pořádané městem pro všechny školy, nákupy, jízda dopravními prostředky, nácvik na návštěvu u lékaře. Ve škole mají také hodiny estetiky, kdy se učí péči o svůj zevnějšek – účesy, lakování nehtů, slaďování barev oblečení apod.


37

5.4 Vhled do situace v Irské republice Irsko (Irská republika) je stát nacházející se v sevorozápadní Evropě, jež zaujímá zhruba pět šestin stejnojmenného ostrova. Hlavním městem Irska je Dublin a počet obyvatel podle údajů z roku 2011 přesahuje 4,5 milionu. Irsko se tradičně člení na 26 historických okresů (v originále country), toto členění má však spíše kulturní význam. Samosprávu okresní úrovně má v Irsku 34 územních celků, z nichž většina je shodná s územím celého jednoho okresu (29), zbylých pět celků je tvořeno velkými městy, jako je např. Dublin (www.mzv.cz). Právě v hlavním městě Irska, v Dublinu, sídlí partner projektu The Irish Society for Autism (dále jen I.S.A.C.), jeho působnost je však celostátní - napříč okresy. I.S.A.C. není jedinou organizací pomáhající lidem s PAS, je však jednou z nejvýznamnějších. O tom svědčí i fakt, že výkonný ředitel organizace pan Pat Matthews byl prvním prezidentem World Autism Organisation v historii a spolu se svou dcerou Tarou Matthews stál u zrodu legislativních změn v oblasti vzdělávání a poskytování služeb osobám s autismem v Irsku. Pan Pat Matthews je rovněž hlavním autorem Charty práv osob s autismem a nositelem prestižního titulu Doktor práv Honoris Causa (www.autism.ie/?page_id=63; www.vzdelavani-sro.eu). I.S.A.C. se kromě šíření informací a poskytování rozličných služeb pro osoby s PAS, zabývá také výzkumem v oblasti autismu. Od roku 1996, kdy I.S.A.C. s výzkumem začala, se podíl počtu dětí s PAS na počtu narozených dětí neustále zvyšuje. Poslední střízlivé studie ukazují, že asi jedno ze sta narozených dětí v Irsku trpí poruchou autistického spektra, jsou však i studie pesimističtější, např. nejnověji studie Cambridge University Autism Research Centre, která indikovala, že 1 z 58 dětí bude mít určitou formu PAS. Přesné statistiky o počtu osob s diagnózou PAS však v Irsku neexistují. Funguje zde sice databáze osob s handicapem, ta však nerozlišuje jednotlivé typy postižení a samozřejmě ne všechny osoby s handicapem jsou tímto způsobem registrovány (www.autism.ie/?page_id=98). Pro oblast vzdělávání osob se speciálními vzdělávacími potřebami je v Irské republice stěžejní tzv. EPSEN Act 2004. Jedná se o zákon č. 30/2004 s názvem Vzdělávání pro osoby se speciálními vzdělávacími potřebami. Výklad irské legislativy v oblasti vzdělávání a sociálních služeb je součástí samostatného modulu a proto mu v dalším textu bude věnována pouze omezená pozornost. Irský systém přístupu k lidem s autismem, ale i jakýmkoli jiným handicapem je založen na principu respektování svobodné vůle člověka s důrazem na zajištění důstojného a smysluplného života. Vzdělávací systém v Irsku díky trpělivé, korektní a dlouholeté činnosti organizace The Irish Society for Autism plně respektuje požadavky na způsob vzdělávání dětí s PAS. Děti jsou vzdělávány v místě bydliště v běžných školách prostřednictvím speciálních tříd – skupinová integrace (max 6 dětí, 1 pedagog a 2 asistenti), nebo jsou zařazovány přímo do běžných tříd. V září roku 2012


38

bylo v Irsku nově otevřeno 238 speciálních tříd, v celém Irsku se v současnosti jedná zhruba o 1000 tříd. V Irsku dále působí Národní rada pro speciální vzdělávání (NCSE), jež byla zřízena s cílem zlepšit poskytování vzdělávacích služeb pro osoby se speciálními vzdělávacími potřebami se zvláštním důrazem na děti. NCSE je zodpovědná prostřednictvím sítě místních koordinátorů SENOs (Special Education Needs Organisers) za přidělování asistentů a speciálních pomůcek dětem se speciálními potřebami. Rozhodne-li SENO o potřebě asistenta či speciálních pomůcek, pak je vše financováno státem. V Irsku funguje také nezávislý koordinátor (providor) pro všechny typy postižení, který pomáhá rodinám žáků s PAS. Rovněž je zde podporováno domácí vzdělávání (www.ncse.ie). 5.4.1

Vzdělávání a integrace v Irsku

Od roku 2004 začal v Irsku platit již výše zmíněný Zákon o vzdělávání osob se speciálními vzdělávacími potřebami - tzv. EPSEN Act. Tento zákon zásadním způsobem změnil přístup ke vzdělávání osob se speciálními vzdělávacími potřebami. Zaručuje všem dětem právo vzdělávat se inkluzivním způsobem, to znamená, že děti mají právo být vzdělávány v zařízeních hlavního vzdělávacího proudu. Pouze v případě, že inkluze není v zájmu dítěte, lze zvolit jiný adekvátní způsob vzdělávání. I když se zákon týká vzdělávání dětí do 18 let, počítá se i s návazností ve vzdělávání dospělých. Následující výčet uvádí základní - nosné prvky zákona: • děti se speciálními vzdělávacími potřebami mají právo na inkluzivní vzdělávání; • děti se speciálními vzdělávacími potřebami mají právo na veškeré vymoženosti jako děti zdravé; • počítá se s větším zapojením rodiny do vzdělávacího procesu; • zřizuje se National Council for Special Education (Národní rada pro speciální vzdělávání) jako statutární orgán; • přiznávají se pravomoci Health Service Executive (Výkonné zdravotní službě) s ohledem na vzdělávání dětí se speciálními potřebami; • zřizuje se nezávislý odvolací orgán – Special Educational Appeals Board (Rada pro odvolání v případě speciálních vzdělávacích potřeb), kam se mohou lidé obracet v případech rozhodování o speciálních vzdělávacích potřebách dítěte. Dalším významným zákonem v oblasti vzdělávání a práv dětí se speciálními vzdělávacími potřebami je v roce 1998 přijatý Educational Act (Zákon o vzdělávání. V souladu s tímto zákonem má Ministr školství (Minister for Education and Skills) povinnost zajistit, aby každý, kdo žije v Irsku (včetně lidí s postižením a jinými speciálními vzdělávacími potřebami), měl přístup ke všem


39

podpůrným službám v souladu se svými potřebami, a to v maximální kvalitě. Ministerstvo také zajišťuje přísun potřebných finančních prostředků školám, které vzdělávají děti se speciálními vzdělávacími potřebami. Education Act také definuje podpůrné služby, mezi nimi např.: • posuzování potřeb studentů, • poradenské a podpůrné služby, • technickou pomoc a vybavení (např. adaptace budov a doprava studentů), • podporu znakového jazyka, • služby řečových terapeutů, • podporu speciální rané péče a navazující vzdělávání dospělých se speciálními potřebami. Oporu pro oblast vzdělávání a integrace lze hledat také v zákoně The Equal Status Act 2000-2011 (Zákon rovných příležitostí), jež zakazuje přímou i nepřímou diskriminaci ve všech oblastech života z důvodu pohlaví, náboženství, zdravotního postižení, rasy apod. Společným cílem zákonodárců, organizací a dalších subjektů působících v oblasti podpory osob s PAS je zvýšit jejich šance na sebeuplatnění poté, co opustí školní lavice a přispívat tak ke snižování nezaměstnanosti. 5.4.2

Diagnostika

Mají-li rodiče podezření, že jejich dítě trpí PAS, musejí v prvé řadě navštívit obvodního lékaře, který by měl určit diagnózu. Naneštěstí, ne všichni obvodní lékaři jsou o problematice autismu dobře informování. Určí-li lékař diagnózu PAS, poskytne rodičům veškeré jemu dostupné informace (informační materiály, brožury apod.) a odkáže je na nezávislé diagnostické centrum. V dalším kroku mohou rodiče požádat o pomoc některou z asociací zabývající se prací s lidmi s PAS, např. The Irish Society for Autism. Odlišností Irska oproti situaci v ČR je skutečnost, že jakmile je člověku diagnostikováno jakékoli zdravotní postižení, automaticky spadá do gesce Ministerstva zdravotnictví (Department of Health and Children), to se pak stará o vyplácení dávek, zajišťuje sociální pracovníky i lékařskou pomoc. Do gesce ministerstva sociálních věcí (Department of Social and Family Affairs), tak jak jej známe u nás, spadají pouze osoby bez přístřeší či jiné sociálně slabé skupiny, vždy však bez zdravotního handicapu. Ministerstvo sociálních věcí řeší také např. výplatu podpor v nezaměstnanosti, poskytování sociálních služeb pro osoby s handicapem však spadá čistě pod Ministerstvo zdravotnictví.


40

Následující obrázek ukazuje, jak se prolínají činnosti jednotlivých ministerstev v Irsku.

Obr. 1

Gesce irských ministerstev ve vztahu k PAS

5.4.3

Raná péče

Péče o děti předškolního věku je v Irsku podporována programem The Early Childhood Care and Education (zkráceně ECCE, v překladu Péče a vzdělávání dětí předškolního věku). Tento program byl zaveden v lednu 2010 a nabízí bezplatné předškolní vzdělávání pro všechny děti po dobu jednoho roku bezprostředně předcházejícího zahájení povinné školní docházky. Do programu jsou zapojeny téměř všechny mateřské školy (v originále preschool) v celém Irsku, což zajišťuje dostupnost vzdělávání pro děti napříč okresy. V prvním roce (2010) využilo služeb ECCE 63 000 dětí, což představuje 94 % z celkového počtu způsobilých uživatelů. V souladu se zákonem Equal Status Acts, 2000 - 2004 (Zákon rovných příležitostí) je program ECCE určený také pro děti se speciálními vzdělávacími potřebami. Tyto děti mají navíc možnost, využít bezplatného předškolního vzdělávání po dobu dvou let, a to poměrným rozložením docházky. Např. dítě může v prvním roce chodit do mateřské školy dva dny v týdnu, v druhém roce pak tři dny v týdnu. Dosavadní zkušenosti ukazují, že mnoho rodičů dětí se speciálními vzdělávacími potřebami, tuto praxi velmi oceňuje. ECCE je ohraničen věkovou hranicí dítěte pro nástup dítěte do programu (rozmezí od 3 let a 2 měsíců do 4 let a 7 měsíců v době nástupu do programu - září příslušného roku). Pokud však dítě na základě posudku HSE (Health Service Executive) či zdravotního


41

poradce (treating consultant) vykazuje speciální vzdělávací potřeby, které by mu znesnadňovaly vstup do základní školy, není horní věková hranice pro vstup do programu rozhodující (www.inclusionireland.ie/content/dail-reports/114/22september-2011; www.inclusionireland.ie/content/dail-reports/124/14-july2011). Ministerstvo školství (Department of Education) spolupracuje s Ministerstvem zdravotnictví pro usnadnění přechodu mezi předškolním vzděláváním a základním vzděláváním pro děti se speciálními vzdělávacími potřebami. Multidisciplinární týmy složené ze zástupců obou ministerstev se pravidelně scházejí k projednání společných otázek, dále zde funguje již zmíněná Národní rada pro speciální vzdělávání (NCSE), která byla založena a účelem koordinace poskytování služeb pro děti se speciálními vzdělávacími potřebami. NCSE pružně reaguje na žádosti škol o podporu v souvislosti s přijímáním nových žáků při přechodu z předškolních zařízení. O zdravotní terapie pro děti předškolního věku se stará The Health Service Executive (HSE) (www.inclusionireland.ie/content/dail-reports/210/08-july2010). 5.4.4

Školství

V Irsku existuje dlouholetá tradice provozování speciálních škol náboženskými řády (the brothers of charity, the sisters of charity). Ještě před 70 lety byly všechny speciální školy vedeny těmito řády a nerozlišoval se typ postižení dítěte. Tyto církevní školy existují v Irsku dodnes (říká se jim „The holy angels school“), nejsou však již výhradními poskytovateli speciálního vzdělávání. Přestože je problematice vzdělávání dětí se speciálními vzdělávacími potřebami věnována zvýšená pozornost již od roku 1994 (The report of the Task Force on Autism), do roku 2004 se tyto děti mohly vzdělávat pouze na úrovni základních škol. Až příchodem roku 2004 došlo k zásadní změně vzdělávacího systému v oblasti speciálního vzdělávání v Irsku - byl přijat EPSEN Act. EPSEN Act není zaměřen pouze na problematiku autismu, vzal si však v mnohém za inspiraci publikaci The report of the Task Force on Autism (2001). Nejvýznamnější změna spočívala v garanci možnosti dalšího vzdělávání pro osoby s handicapem („post primary school“) a zakotvení požadavku integrace, kdykoli je toto možné. V důsledku změn, jež EPSEN Act přinesl, začaly nově vznikat speciální třídy v rámci běžných škol, kde je na 6 dětí přítomen 1 pedagog a 2 asistenti. Další odlišností Irska oproti ČR je fakt, že v Irsku neexistuje statut speciálního pedagoga. I ve speciálních třídách učí běžní pedagogové, kteří se dle potřeby dovzdělají v příslušné problematice. Odborné kurzy pro pedagogy zajišťují neziskové organizace, jednou z nich je např. partner projektu The Irish Society for Autism, jež vzdělává pedagogy v problematice práce s žákem s PAS. V Irsku fungují také asistenti pedagoga, v roce 2009 bylo v Irsku asi 9000 asistentů. Tito asistenti pomáhají dětem během pobytu ve škole, nevykonávají však lektorské funkce. Asistenty najímá škola a jsou financováni Ministerstvem


42

školství. V případě, že škola potřebuje asistenta, obrátí se na příslušného SENO (Special Education Needs Organiser) a ten rozhodne o jeho přidělení, případně i o přidělení speciálních pomůcek apod (www.sess.ie; www.ncse.ie).


43

6 Závěr první části Odborná studie se ve svých jednotlivých částech zabývá postupnými kroky k samostatnosti osob s PAS, její první část je věnována kroku výchozímu – Dosažení adekvátního vzdělání a integrace. Na základě skutečností uvedených v této části studie lze konstatovat, že včasná diagnostika a rozklíčování problému v raném stádiu, je nezbytným východiskem a předpokladem pro adekvátní a maximálně možné využití potenciálu člověka s jakýmkoliv postižením – vrozeným či získaným. U dítěte s PAS platí tento předpoklad o to více, že PAS jsou rozpoznatelné na základě odlišností v chování, projevech, nedají se odhalit v prenatálním stádiu, rodiče nejsou a nemohou být připraveni dopředu. O to intenzivnější a komplexnější musí být podpora dítěte a jeho rodiny jako celku od okamžiku stanovení diagnózy PAS. Raná péče je předpokladem adekvátního přístupu k dítěti, pomáhá zajistit kompenzační a didaktické pomůcky, informuje a zprostředkovává rozvíjející terapie. Tímto způsobem je zajištěn maximální možný rozvoj dítěte, které tak v budoucím vývoji může lépe uplatnit svůj potenciál, rozvíjet svoje silné stránky. Podporuje rodinu a usnadňuje adaptaci na složitou životní situaci, je prevencí postupné izolace celé rodiny, ztráty její funkčnosti až rozpadu. Je jedním z předpokladů návratu matky dítěte s PAS na trh práce. Pomáhá nastavit, posilovat, rozvíjet a rozšiřovat funkční způsob komunikace mezi dítětem s PAS a jeho rodinou, staví základy porozumění mezi dítětem s PAS a jeho okolím, jako důležitý pilíř jeho dalšího rozvoje a vzdělávání v mateřské škole, základním vzdělávacím procesu, návazném dalším stupni a profesním směrování, které je předpokladem jeho úspěšného zařazení na trh práce. Asociace Autismo Burgos ve Španělsku zajišťuje odbornou podporu dětem a jejich rodinám od 3 let věku, specializovanou na problematiku PAS. Tato péče je východiskem pro další cílenou, návaznou a provázanou podporu až do dospělosti. Velký důraz je kladen v raném věku na oblast komunikace, na jejím nastavení a rozvoji pracují v Autismo Burgos týmově prostřednictvím piktogramů, znakového jazyka a mluveného slova, vždy s ohledem na individuální potřeby dítěte. Pracují také s rodinou a nejbližším okolím dítěte pro zajištění jednotného přístupu v komunikaci. Nastavení, stabilizace a rozvoj funkčního způsobu komunikace mezi dítětem s PAS a jeho okolím, je základním předpokladem úspěšného vzdělávání, respektujícího specifické potřeby každého jedince. Komunikace a využívání všech příležitostí ke vzdělávání, které komunita nabízí nejen v běžném školním věku, posiluje možnosti uplatnění osob s PAS v dospělosti na trhu práce. Ve vzdělávání jsou plně využívány předpoklady jednotlivých žáků, od práce ve speciální škole, po docházku do škol hlavního proudu v Burgosu. Dobrou praxí je integrace žáků s PAS do škol, kam dochází jejich sourozenci, vzdělávání žáků s Aspergerovým syndromem v běžných školách s podporou centra či docházka žáků do běžných škol na vybrané hodiny. Uvedená praxe napomáhá setr-


44

vání osob s PAS v jejich přirozeném prostředí a je také základem vzniku a posilování vazeb v komunitě. Díky intenzivní práci s dětmi od jejich raného věku, jsou rozpoznávány jejich silné stránky, které jsou posilovány také v denním centru, tyto pak jsou východiskem pro jejich budoucí profesní směrování a pracovní uplatnění. To nacházejí jednak na klasickém trhu práce, osoby s větší mírou potřebné podpory mají pracovní uplatnění v denním centru v rámci svých možností a rozpoznaných schopností. V Autismo Burgos se jednoznačně osvědčila systematická práce s rodinou dítěte a dětmi s PAS způsobem provázané péče od raného věku po věk seniorský. V Irsku je zajištěna podpora rodiny a dítěte s postižením v nízkém věku v rámci resortu zdravotnictví. V případě stanovení diagnózy PAS, je dítěti od věku dvou až tří let poskytována raná péče prostřednictvím specialistů. Díky zaznamenávání vývoje dětí v předškolních zařízeních, lze podchytit a odhalit PAS co nejdříve. Včasná diagnostika a na ni navazující odborné vedení práce na rozvoji dítěte je základem pro jeho další rozvoj adekvátně jeho individuálním možnostem a schopnostem. V Irsku je rovněž podporováno placené domácí vzdělávání v rozsahu 20 hodin týdně pro děti od 3 let věku. Primární je začlenění handicapovaných dětí mezi zdravé. Tato forma, kdy je naplněno právo dětí s postižením na vzdělávání v běžných školách v místě bydliště, individuální nebo skupinovou integrací, je předpokladem setrvání těchto dětí v jejich přirozeném prostředí, zachování a posilování vazeb v komunitě. Irský vzdělávací systém plně respektuje požadavky na způsob vzdělávání dětí s PAS, podpora školám (například pedagogický asistent) je zajištěna prostřednictvím nezávislé sítě SENO, která funguje pro všechny typy postižení. Partner projektu organizace The Irish Society for Autism poskytuje pedagogům odborné kurzy a konzultace zaměřené na specifika práce se žáky s PAS. Ke změně pohledu na vzdělávání dětí s postižením ve společnosti napomohl EPSEN Act – změna zákona a systému vzdělávání osob s postižením v roce 2004 přispěla ve svém důsledku také k jejich snadnějšímu a přirozenějšímu vstupu na trh práce. Podpora rozvoje člověka s PAS od jeho dětství do dospělosti je úzce provázána s respektováním jeho individuality a specifik. Včasné rozpoznání deficitu, práce s ním, adekvátní podpora ve všech fázích vývoje – rané dětství, školní věk, dospělost, jsou východiskem pro nastavení a pokračování procesu celoživotního vzdělávání. Díky škole – vzdělávání - jsou osoby s PAS na trh práce lépe připraveny a tím také lépe uplatnitelné. Obě země, Irsko i Španělsko přistoupily k Úmluvě o právech osob se zdravotním postižením a usilují o její naplňování ve všech bodech. Praxe prověřila cílenou, odbornou a dostupnou podporu rozvoje dětí od raného věku včetně poradenství rodinám, jako efektivní základ pro zajištění dalšího rozvoje tak, aby byly naplněny principy inkluze ve všech etapách života osob s PAS. V České republice, která rovněž v roce 2009 přistoupila k Úmluvě o právech osob se zdravotním postižením, se otázka zajištění dostupné služby rané péče pro rodiny dětí s PAS potýká s řadou problémů. Raná péče je v ČR povětšinou zajišťována z iniciativy nestátních neziskových organizací, které se však často


45

potýkají s nedostatkem finančních prostředků na svůj provoz. Důležitost služby rané péče nelze zpochybňovat, kvalitně poskytovaná raná péče je prevencí exkluze rodiny, dítěte a v budoucnu dospělé osoby s PAS. V ČR je služba rané péče zatím méně rozšířená a lze konstatovat, že nabídka nestačí na uspokojení poptávky. V oblasti vzdělávání, možnosti volby způsobu vzdělávání dětí/žáků s PAS a vytváření odpovídajících podmínek pro naplnění státem deklarované integrace/inkluze, se situace v ČR liší kraj od kraje. Rodiny se potýkají s řadou obtíží již od raného věku dítěte. Po určení diagnózy není všem dětem a jejich rodinám dostupná raná péče, v období předškolní výchovy narůstají případy odmítání zařazení těchto dětí do kolektivů běžných MŠ v místě jejich bydliště. V průběhu povinné školní docházky stále převažuje zařazení žáků s PAS do škol speciálních nad integrací/inkluzí a to bez ohledu na hloubku a míru postižení žáka. Z části je tento jev zapříčiněn nedostatečnou podporou škol hlavního proudu, z části nedostatkem finančních prostředků na pedagogické asistenty, z části neznalostí společnosti laické i odborné, která vede k předsudkům a odmítání začlenění žáků s PAS do kolektivů jejich vrstevníků. Stěžejním cílem pro oblast vzdělávání žáků s PAS v České republice by mělo být dosažení situace, kdy systém vzdělávání bude přístupný, návazný a budou vytvořeny podmínky pro adekvátní celoživotní vzdělávání a následné uplatnění osob s PAS na trhu práce.


46

7 Druhý krok k samostatnosti 7.1

Doprovodné služby pro osoby s PAS

Pojem doprovodné služby v této studii zastřešuje veškeré volnočasové aktivity pro osoby s PAS a podpůrné služby, jež poskytovatelé sociálních služeb nabízejí svým klientům. Dá se říct, že jsou to služby, které klienti mohou využívat po splnění školních a pracovních povinností. Účast je samozřejmě dobrovolná a měla by vést k navození příjemných pocitů, zážitků a především by měla klienta někam posouvat a působit na jeho sebe-rozvoj. Lidé s poruchou autistického spektra mají obvykle problémy při dorozumívání, chápání pravidel, navazování sociálních vztahů. Jak uvádí Jelínková, lidé s autismem nemají vrozenou schopnost navazovat kontakty s lidmi, neznají radost ze vzájemné komunikace. Pokud se u člověka s autismem rozvine řeč, pak ji často využívá pouze k uspokojování svých potřeb a přání a k získání informací. Lidem s autismem dělá problém naslouchat, často nejsou schopni přenechat slovo někomu jinému, drží se svého oblíbeného tématu, a to i tehdy, kdy ostatní účastníky konverzace toto téma vůbec nezajímá (Jelínková, 2008). Všechny uvedené faktory znesnadňují interakci osob s PAS s většinovou společností a často vedou k izolaci mimo okruh vrstevníků bez handicapu. Kvalitně poskytované služby pro osoby s autismem by měly mít za cíl omezení této izolace a napomáhat aktivizaci a potřebné socializaci. 7.1.1


Doprovodné služby tak, jak je definujeme a chápeme, jsou nedílnou součástí života každého člověka v jeho přirozeném i vzdálenějším prostředí. Jejich dostupnost a úroveň je pro obyvatele podstatným faktorem ovlivňujícím kvalitu jejich života. Nejinak je tomu u osob s PAS a jejich nejbližších. Zde však narážíme na jistou bariéru, kterou je právě dostupnost potřebných služeb v místě bydliště. Úzce souvisí se specifikem postižení PAS, nízkým povědomím společnosti o jeho podstatě a narůstající četnosti výskytu. Společnost stále nahlíží na postižení PAS jako na marginální záležitost, a tak také přistupuje k oprávněným snahám zástupců osob s PAS, rodičovských organizací a odborníků o systémový přístup k řešení problematiky života osob s PAS ve všech jeho rovinách. V ideálním případě by osobám s PAS bez rozdílu věku mělo být umožněno využívat všech možností, které jim daná komunita nabízí, se zajištěním potřebné míry podpory. Ať už se jedná o nabídku služeb zdravotnictví, školství, občanské vybavenosti, volnočasových aktivit či společenského života. Realita je však odlišná. Stále nejsou ojedinělé případy, kdy je diagnóza PAS důvodem k odmítnutí zařazení dítěte do nejbližšího předškolního a školního zařízení, družiny, volnočasových aktivit v místě bydliště. Děti s PAS a jejich rodiny jsou tak odkázány hledat speciální zařízení často v oblastech značně vzdálených jejich bydlišti. Již


47

tak nelehká situace je komplikována nutností pravidelného dojíždění. Pomineme-li zátěž samotného převážení dětí a jeho časovou i finanční náročnost, je tu naprosto neopomenutelný dopad sociální. Dítě má již od nejranějšího věku zpřetrhány přirozené vazby v komunitě, kde žije. Sociální vyloučení často dopadá na celou rodinu. Tato skutečnost má pak vážný dopad v okamžiku ukončení segregované základní školní docházky, případně návazného dalšího vzdělávání povětšinou ve školách praktických. V mnoha případech se v okamžiku ukončení povinné školní docházky, nejpozději však s dosažením 26 let věku, ocitají lidé s PAS naplno zpět ve svých rodinách s mizivými sociálními vazbami v komunitě. Nastíněná nekomplexnost přístupu k této otázce je zárodkem celospolečenského problému v budoucnosti. Pro společnost, která si jen velmi nesměle připouští realitu rostoucího počtu osob s PAS a v podstatě nechává převahu iniciativy vedoucí ke zlepšení situace těchto lidí na jejich rodinách, je pak obtížné přijímat jinakost a tolerovat specifické potřeby. Z nevědomosti, obav a předsudků mohou plynout odmítavé postoje vůči zařazení osob s PAS nejen do volnočasových aktivit v místě bydliště. Přitom trávení volného času aktivitou, která směřuje k sebe-rozvoji dítěte – dospělé osoby s PAS, představuje významný prvek v posílení jeho pozitivního sebe-přijetí, navázání sociálních kontaktů a posílení vazeb mimo nejbližší okruh rodiny. Je prevencí frustrace vedoucí k problémovému chování. Napomáhá uvolňovat úzké vazby a trénovat zvyšování samostatnosti s potřebnou mírou podpory. Nedostatek příležitostí k zaplnění volného času aktivitami pro různé věkové kategorie, při kterých lze pozvolna trénovat a posilovat výše uvedené deficity v sociálních interakcích, drží osoby s PAS v bludném kruhu. Situaci řeší iniciativy rodičů, speciálních zařízení státních či soukromých, neziskové organizace a další různými formami aktivit. Jedná se o tábory, kroužky různého zaměření, výlety, besedy, setkávání, přednášky, podpůrné skupiny, skupiny sebeobhájců apod. Situace, dostupnost, škála příležitostí je pak napříč republikou odlišná. Do kategorie doprovodných služeb náleží také nejrůznější terapie jako například fyzioterapie, ergoterapie, hipoterapie, canisterapie, muzikoterapie, arteterapie a další, které plní funkci zprvu stabilizující, posléze posilující až rozvíjející nejrůznější funkce osob s PAS. Některé bývají hrazeny pojišťovnami, pokud ano, pak ale většinou jen po omezenou dobu a dál jsou poskytovány za úhradu, řada z nich je hrazena přímo klienty – jejich rodinami. Problémem pak bývá právě vysoká finanční zátěž vzhledem k potřebě zajištění dostatečného počtu návštěv. U osob s PAS trvá delší dobu tzv. adaptační období, většinou přivyknou novému prostředí, personálu a činnosti v okamžiku, kdy předepsaný počet návštěv terapie vyčerpají. Stává se, že teprve při zajištění pokračování, se začínají projevovat pozitivní účinky té které terapie. Návštěvy terapií plní navíc funkci společenskou, kdy dítě/dospělá osoba s PAS přirozeně trénuje rozvoj sociálních dovedností. Podstatným segmentem doprovodných služeb, které mohou do značné míry řešit vhodné formy zaplnění volného času osob s PAS a jejich sebe-rozvoj jsou služby sociální - terénní, ambulantní i pobytové. Zde je opět situace napříč


48

republikou různá. Obecně lepší situace je ve velkých spádových městech, v odlehlejších částech krajů pak bývá jejich nabídka sporadická. Poskytovateli sociálních služeb pro osoby s PAS jsou v převážné míře neziskové organizace, které vznikly z iniciativy rodinných příslušníků osob s PAS a odborníků, v menší míře jsou zastoupeny organizace příspěvkové, pro které však nejsou klienti s PAS primární cílovou skupinou.

7.2 Vhled do situace v České republice Sociální služby jsou českým právem chápány podstatně úžeji, než je tomu v EU, potažmo dalších evropských zemích, kde tyto služby zahrnují služby zdravotnické, sociální ochranu jednotlivců, rodin a skupin, bydlení či zaměstnanost; v této oblasti neexistuje jednotně používaná terminologie a nejsou jednotně definovány základní pojmy, definice jsou často závislé na zvoleném modelu sociálního státu a uspořádání sociálního systému v jednotlivých zemích. Ve většině evropských zemí je termín „sociální služby“ chápan velmi široce a často splývá s pojmem „sociální péče“ (Průša, L. 2003). Systém sociálních služeb je v České republice upraven zákonem č. 108/2006 Sb., o sociálních službách, ve znění pozdějších předpisů (dále jen „zákon o sociálních službách“), a vyhláškou MPSV č. 505/2006 Sb., kterou se provádějí některá ustanovení zákona o sociálních službách. Zákon o sociálních službách upravuje podmínky poskytování pomoci a podpory fyzickým osobám v nepříznivé sociální situaci prostřednictvím sociálních služeb a příspěvku na péči, podmínky pro vydání oprávnění k poskytování sociálních služeb, výkon veřejné správy v oblasti sociálních služeb, inspekci poskytování sociálních služeb a předpoklady pro výkon činnosti v sociálních službách. Zákon o sociálních službách nabízí následující zásadní nástroje (Ministerstvo práce a sociálních věcí České republiky. Vybrané statistické údaje o financování sociálních služeb a příspěvku na péči – 2010 [online]): • každému člověku garantuje bezplatné sociální poradenství, • nabízí velmi pestrou nabídku jednotlivých druhů sociálních služeb, ze které si člověk může svobodně vybírat podle svého uvážení, finančních možností či dalších individuálních preferencí, • lidem, kteří jsou z důvodu věku nebo zdravotního stavu závislí na pomoci jiné osoby, je poskytována sociální dávka – příspěvek na péči, • zákon garantuje, že poskytované služby budou pro uživatele bezpečné, profesionální a přizpůsobené jejich individuálním potřebám, • zákon také vytváří prostor pro spoluúčast lidí na procesech rozhodování o rozsahu, druzích a dostupnosti sociálních služeb v jejich obci či kraji. Sociální službu definuje jako činnost nebo soubor činností, jimiž se zajišťuje pomoc osobám v nepříznivé sociální situaci. Rozsah a forma pomoci musí zachovávat lidskou důstojnost, musí působit na osoby aktivně a motivovat je


49

k činnostem, které neprodlužují nebo nezhoršují jejich nepříznivou sociální situaci, a musí zabraňovat jejich sociálnímu vyloučení. Pomoc přitom musí vycházet z individuálně určených potřeb osob. Nepříznivou sociální situací se rozumí oslabení nebo ztráta schopnosti řešit z důvodu věku, nepříznivého zdravotního stavu, pro krizovou sociální situaci, životní návyky, způsob života vedoucí ke konfliktu se společností, sociálně znevýhodňující prostředí, ohrožení práv a zájmů trestnou činností jiné osoby nebo z jiných závažných důvodů vzniklou situaci, tak, aby toto řešení podporovalo sociální začlenění a ochranu před sociálním vyloučením. Sociální služby se poskytují jako služby pobytové, ambulantní nebo terénní. Zákon vymezuje celkem 32 typů sociálních služeb, které jsou členěny do tří základních oblastí: • sociální poradenství – §37 obvykle je specializované pro určitou cílovou skupinu, či situaci, přičemž základní poradenství je nedílnou složkou všech poskytovaných sociálních služeb; • služby sociální péče – zahrnují služby, jejichž hlavním cílem je zabezpečovat lidem základní životní potřeby, které nemohou být zajištěny bez péče a pomoci jiné osoby. Umožňují lidem zapojení do běžného života společnosti s ohledem na jejich fyzický a psychický stav a zajišťují důstojné prostředí a zacházení; • služby sociální prevence – slouží zejména k předcházení sociálnímu vyloučení osob, které jsou ohroženy sociálně negativními jevy. Sociální služby jsou dle údajů Ministerstva práce a sociálních věcí poskytovány přibližně 700 000 klientům, tj. cca 7 % populace České republiky. Zákon také počítá se zavedením plánování sociálních služeb, které vymezuje v §3 jako tzv. plán rozvoje sociálních služeb – výsledek procesu aktivního zjišťování potřeb osob ve stanoveném území a hledání způsobů jejich uspokojování s využitím dostupných zdrojů, jehož obsahem je popis a analýza existujících zdrojů a potřeb, včetně ekonomického vyhodnocení, strategie zajišťování a rozvoje sociálních služeb, povinnosti zúčastněných subjektů, způsob sledování a vyhodnocování plnění plánu a způsob, jakým lze provést změny v poskytování sociálních služeb. Základním předpokladem a současně přínosem metody komunitního plánování je zapojení a participace uživatelů sociálních služeb či pečujících osob, dále samotných poskytovatelů sociálních služeb a jejich zadavatelů, případně dalších aktérů, a to ve všech fázích procesu plánování, realizace a vyhodnocování. Zapojování přitom může nabývat různých podob a intenzity. Základní principy komunitního plánování ve své podstatě představují principy slušného, ohleduplného a vstřícného chování. Jsou prosté a nenáročné. Metodiky pro plánování sociálních služeb mezi základní principy řadí: • princip triády – rozhodování o způsobu zajištění služeb probíhá za účasti uživatelů (osob, které služby využívají), zadavatelů (volených zástupů) a poskytovatelů (služby v praxi zajišťují);


50

• princip rovnosti – občanská aktivita je chápána jako rovnocenná rozhodování úřadu, přičemž účast na rozhodování je otevřena každému bez rozdílu; • princip skutečných potřeb – systém služeb je koncipován na základě analýzy potřeb, které jsou zjišťovány za aktivní účasti uživatelů; • princip dohody – výsledkem komunitního plánování je dokument, který by měl být závazný pro všechny zúčastněné (tedy včetně volených reprezentantů). Dokument obsahuje obecné záměry, ale i konkrétní postupy a dílčí kroky, kterými budou dohodnuté cíle naplněny; • princip otevřenosti – veškeré informace jak o samotném procesu plánování, způsobech rozhodování i výsledcích jednání jsou dostupné nejen samotným aktérům procesu, ale jsou aktivně předávány veřejnosti; • princip dosažitelného řešení – navrhovaná řešení musí být přiměřená společenským a ekonomickým podmínkám lokality, pro kterou jsou služby koncipovány; • princip cyklického opakování – komunitní plánování je nikdy nekončící proces, ve kterém se střídají fáze s vyšší intenzitou zjišťování potřeb, diskuzí účastníků a formulace návrhů s fázemi zpětného hodnocení dosažení stanovených cílů, shromažďování dalších potřebných dat a reformulace cílů; • princip kompetence účastníků – plánování sociálních služeb musí být postaveno na dostatečné obeznámenosti účastníků s jeho principy a postupy. Efektivní zapojení uživatelů předpokládá, že celý proces je organizován lidmi s dostatečnými kompetencemi pro koordinaci, koučování, mediaci, řízení, projektové řízení, budování týmů apod. Na druhou stranu je nezbytné vycházet z předpokladu, že také uživatelé disponují kompetencemi, které jsou pro proces plánování nezbytné, zejména co se týká hodnocení nabídky služeb a formulace potřeb a požadavků na poskytování pomoci; • princip přímé úměry – význam není přisuzován výhradně dokumentům, písemnému zpracování plánu nebo koncepce, ale samotnému procesu, který ke vzniku těchto dokumentů směřuje. Kvalita výstupů je přímo úměrná kvalitě procesu plánování. S účinností zákona o sociálních službách se změnil systém financování sociálních služeb, který je založen na vícezdrojovém financování. Jinými slovy řečeno jsou sociální služby financovány z více jednotlivých, na sobě nepřímo závislých zdrojů, které se na financování sociálních služeb podílejí. Uvedené zdroje financování lze ve vztahu k poskytovateli sociálních služeb rozdělit takto: • stát – dotace MPSV a účelové dotace ze státního rozpočtu; • kraj, obec – příspěvek na provoz příspěvkové organizaci kraje nebo obce a účelové dotace z jejich rozpočtů; • uživatel – příspěvek na péči a vlastní zdroje; • zdravotní pojišťovna – úhrady z fondů zdravotních pojišťoven za poskytnutou zdravotní péči (za zdravotní úkony provedené pracovníky posky-


51

tovatele sociálních služeb), která je hrazena z veřejného zdravotního pojištění, náleží poskytovatelům sociálních služeb, resp. poskytovatelům zdravotní péče, úhrady pojišťoven prostřednictvím jejich základních fondů; • strukturální fondy – individuální či grantové projekty; • ostatní tj. dary, sponzorství, vedlejší hospodářská činnost apod. Síť sociálních služeb není na území České republiky rovnoměrná. Služby jsou jednoznačně mnohem lépe dostupné ve větších městech a na pomyslné mapě České republiky se vyskytují i tzv. bílá místa. Přispět k řešení této nerovnoměrnosti by mělo právě komunitní plánování sociálních služeb, které je zákonem o sociálních službách svěřeno na bedra krajských úřadů, přičemž jejich povinností je přizvat jak obce, tak poskytovatele a uživatele sociálních služeb. A aby byl systém plánování efektivní, je třeba plánovat na úrovni obecní, krajské i národní. Současně lze konstatovat, že procesy plánování a financování sociálních služeb, a to na všech zmíněných úrovních, jdou spíše vedle sebe než ruku v ruce. Přitom jakékoli strategické plánování bez provázání na financování s sebou nese velké riziko, že plán zůstane tzv. pouze na papíře a jeho realizace a uskutečňování vytyčených cílů v nedohlednu. Proces střednědobého plánování rozvoje sociálních služeb by tak měl směřovat k vytvoření systému kvalitních a dostupných sociálních služeb s ohledem na nezbytné propojení jejich potřebnosti, kvality a současně dlouhodobě udržitelného způsobu financování služeb. Přitom je třeba mít na paměti, že komunitní plánování není způsob, jak splnit všem lidem jejich přání a očekávání. Výsledný dokument neboli komunitní plán je vždy kompromisem mezi v podstatě neomezenými potřebami a zdroji jejich uspokojení, které jsou většinou velmi malé. 7.2.1

Doprovodné služby pro osoby s PAS v ČR

Doprovodné služby pro osoby s PAS jsou v ČR v převážné míře v rukou neziskových organizací. Ne všechny organizace poskytují registrované sociální služby. Zakladateli organizací jsou často rodiče dětí s PAS, které nabízejí svépomocné aktivity, poradenství, přednášky a osvětovou činnost. V mnoha případech iniciují vznik potřebných sociálních služeb, převážně terénního nebo ambulantního typu, které by byly dostupné v dané lokalitě, nastavením služby a také finančně. Jako efektivní postup se jeví zapojení těchto rodičů do procesu Komunitního plánování na lokální úrovni, jako zástupců osob s PAS a jejich obhájců v pracovních skupinách (www.iregistr.mpsv.cz). Podpůrná občanská sdružení pro osoby s autismem a jejich rodiny reprezentuje především v této oblasti nejdéle působící OS Autistik s celostátní působností. Ke sdružením s regionální působností patří občanské sdružení Rain- Man, Poruchy autistického spektra, Rett-Community, Za sklem, Alenka, Medvídek, ProCit, ADAM, ProPAS, Modré srdce, PROAUT, ABC, Modrá beruška, Autisté jihu a další. Tato sdružení se soustřeďují na zabezpečení nabídky volnočasových


52

aktivit, výletů, kroužků, organizují pobytové tábory, rekondiční pobyty, společné akce dětí a rodičů, podpůrné skupiny, vzdělávací a osvětové akce pro svoje členy i širokou veřejnost. Dále jsou to rodičovská občanská sdružení, působící v rámci vzdělávacích institucí a většinou jen pro úzký okruh osob, daný místem, kde byla založena – například sdružení rodičů AUT při Základní škole Brno, Štolcova 16, občanské sdružení Sedmikráska při MŠ, ZŠ a Praktické škole Ibsenova, Občanské sdružení STROM při Základní škole speciální a Praktické škole Rooseveltova v Praze a další. Činnost těchto uskupení se většinou soustředí na zabezpečení dostatečného vybavení vzdělávacích zařízení didaktickými pomůckami, ale také na zabezpečení volnočasových aktivit nebo potřebných terapií přímo v prostředí školy a pořádají řadu benefičních i osvětových aktivit. Katedra speciální pedagogiky Pedagogické fakulty MU založila Autistické centrum, které nabízí mimo jiné také poradenskou činnost studentům i rodičům a soustředí značné penzum informací o problematice PAS nejen z České republiky. Podpůrné služby nabízí osobám s PAS a jejich rodinám také některá občanská sdružení zacílená na mentální a kombinovaná postižení, jako například SPMP (Společnost pro podporu lidí s mentálním postižením). Povětšinou se jedná o nabídku kroužků, výletů a vzdělávacích aktivit, společných návštěv kulturních zařízení – projekcí filmů, divadelních představení atp. Občanské sdružení Radovanovy cesty je sdružením profesionálů a nadšenců, které se zaměřuje na zajištění výletů, víkendových akcí a letních táborů také pro děti a mladé lidi s PAS. K občanským sdružením, která provozují registrované sociální služby, patří například regionální sdružení APLA (Jižní Morava, Jižní Čechy, Praha a Střední Čechy, Vysočina), JAN Olomouc, Vítej o.p.s., RIC Mozaika, Volno, ORION, Zahrada, Helios a další. Tyto organizace poskytují celou řadu aktivit, které lze nazvat volnočasovými – provozují zájmové kroužky, podpůrné skupiny, pořádají výlety, tábory, víkendové akce. Současně poskytují jednu nebo více sociálních služeb, například ranou péči, osobní asistenci, chráněné bydlení, sociální rehabilitaci, domov pro osoby se zvláštním režimem a další. Také několik příspěvkových organizací uvádí v charakteristice cílové skupiny osoby s mentálním a kombinovaným postižením a některé z nich jsou nastaveny tak, že jsou schopny poskytnout svoje služby také osobám s PAS, například Dětské centrum Paprsek v Praze, Modrý klíč o.p.s., Dětské rehabilitační centrum Lentilka, Barevné domky Hajnice. Cílovou skupinou PAS se byť okrajově zabývají v rámci registrovaných sociálních služeb také organizace jako Diakonie, Charita, Arpida o. s. Do mozaiky ilustrativního přehledu, který si rozhodně neklade za cíl být vyčerpávajícím, nepochybně patří i zástupce profesních poskytovatelů terapeutických služeb, jako například Centrum Terapie Autismu. Z uvedeného výčtu vyplývá, že se doprovodnými a podpůrnými službami pro osoby s PAS a jejich rodiny v České republice zabývají:


53

• neziskové organizace založené a provozované rodiči osob s PAS – na celorepublikové, ale většinou regionální úrovni, které nejsou registrovaným poskytovatelem sociální služby, • neziskové organizace při vzdělávacích zařízeních s místní působností bez registrované sociální služby, • neziskové organizace zaměřené na mentální a kombinovaná postižení, • neziskové organizace zaměřené na problematiku PAS s registrovanou sociální službou, • neziskové organizace bez primárního zaměření na diagnózu PAS s registrovanou sociální službou, • příspěvkové organizace bez primárního zaměření na diagnózu PAS s registrovanou sociální službou • soukromá profesní zařízení se zaměřením na osoby s PAS. Uvedené řazení koresponduje s četností výskytu jednotlivých typů poskytovatelů doprovodných/podpůrných služeb pro osoby s PAS směrem od té nejpočetnější skupiny k nejméně zastoupené. Mezi doprovodnými službami jsou nejčastěji zastoupeny různé tematicky zaměřené kroužky, vycházky, výlety, víkendové akce, tábory, společné akce pro rodiny s dětmi, podpůrné skupiny, společenské a osvětové aktivity, a to u všech neziskových organizací. Někteří poskytovatelé vyvíjejí rovněž činnost k zajištění dostupnosti finančně náročných terapií pro zájemce ze svých řad (muzikoterapie, arteterapie, ergoterapie apod). V nabídce registrovaných sociálních služeb jsou více či méně zastoupeny: • osobní asistenční služba, • raná péče, • sociální rehabilitace, • denní stacionář, • týdenní stacionář, • chráněné bydlení, • domov pro osoby se zdravotním postižením. Lze konstatovat, že deficit doprovodných a podpůrných služeb pro osoby s PAS a jejich rodiny v rámci komunity se snaží více či méně úspěšně saturovat neziskové organizace, které vznikají na základě rozhodnutí rodičů, jejich přátel a podpory odborníků. Část z nich nabízí také registrované sociální služby. Chybí zde však provázanost služeb v čase v souladu s dospíváním osob s PAS. Nabídka služeb není napříč Českou republikou rovnoměrná a kapacity často nedostačují (viz. raná péče). S přibývajícím věkem osob s PAS roste potřeba služby osobní asistence, sociální rehabilitace a dalších návazných služeb. Také nabídka služby chráněného bydlení, chráněných dílen a podporovaného zaměstnání je nedosta-


54

tečná s ohledem na rostoucí počet dospívajících a dospělých osoby s PAS, které opouštějí vzdělávací systém s omezenými možnostmi žít samostatný život s potřebnou mírou podpory. Velmi podstatnou roli zde hraje stále intenzivnější činnost organizací QUIP a Rytmus, které vzdělávají zájemce z řad pedagogických pracovníků, pracovníků v sociálních službách i rodičů – pečujících osob v oblasti plánování zaměřeného na člověka, osvojení nejrůznějších nástrojů, které lze v praxi úspěšně využít pro vytváření kruhů podpory konkrétního dítěte – dospělého člověka, byť s tak závažným postižením, jako je PAS. Díky vytváření a používání profilů dětí – dospělých osob s PAS, kruhů přátel v třídních či pracovních kolektivech, lze lépe zvládnout adaptaci na nové prostředí, předcházet obavám a apriori vyloučení osob s PAS z přirozeného prostředí. Jsou tak navazovány mosty prostřednictvím pozitivních stránek konkrétní osoby a společných zájmů obou stran, což vede k tolik potřebnému vytváření vazeb a podpory v přirozeném prostředí ve všech aspektech života (www.iregistr.mpsv.cz; www.helpnet.cz/socialni-sluzby/krajske-databazeposkytovatelu-socialnich-sluzeb). 7.2.2

Doprovodné služby pro osoby s Aspergerovým syndromem

Osoby s Aspergerovým syndromem mají intelekt v normě, dokonce často převyšují svým IQ běžný průměr populace, což je v kombinaci s diagnózou staví do složité situace. Svým podivným chováním jsou nepřehlédnutelní, svými výjimečnými schopnostmi pro okolí nedostižní. Obojí dohromady zvyšuje pravděpodobnost jejich izolace. Nepochopení vrstevníků i dospělých vede k psychické zátěži, stresu, depresím. Na území České republiky v současné době nepůsobí žádná organizace, která by se specializovala výlučně na práci s lidmi s Aspergerovým syndromem, ať už v oblasti vzdělávání, terapií, volnočasových aktivit či sociálních služeb. Některé z výše uvedených organizací a zařízení věnující se práci s lidmi s PAS člení své aktivity podle typu poruchy autistického spektra, zde lze tedy hovořit o speciálním nastavení podpory také pro osoby s Aspergerovým syndromem. Pro zvládání sociálních interakcí se u osob s AS osvědčují nácviky sociálních dovedností, sociální komunikace pod vedením zkušených terapeutů. Začínají vznikat svépomocné skupiny a skupiny sebeobhájců osob s Aspergerovým syndromem. Například organizace APLA-Praha a střední Čechy nabízí osobám s Aspergerovým syndromem tyto služby: • nácviky sociálních dovedností, • tréninkové bydlení nebo bydlení na zkoušku v rámci služby „chráněné bydlení“ – služba umožňuje zvládnout postupně samostatné bydlení a připravit se na samostatný život bez větší pomoci a podpory blízkých z okruhu rodiny a asistenční služby.


55

Při sdružení APLA Praha, střední Čechy funguje také sdružení sebeobhájců s Aspergerovým syndromem a vysokofunkčním autismem ASPERGEA. Jedná se o sdružení osob starších 18-ti let, kteří chtějí: • poznat a umět hájit svá práva, • umět lépe vyjádřit svůj názor, přání a rozpoznat to, co se jim líbí a co ne, • více poznat sami sebe a být samostatnější, • rozhodovat o sobě a svém životě, • aktivně se účastnit nejrůznějších akcí, setkávání a konferencí. (www.praha.apla.cz/aspergea-vas-zve-na-party-2.html) V rámci svých aktivit se dále práci s dětmi a osobami s Aspergerovým syndromem věnují formou klubových setkávání, nácviků sociálních dovedností, podpůrných skupin rodičů osob s AS například organizace JAN-Olomoluc, Autisté jihu, Za sklem. Ačkoliv se tento syndrom řadí do škály PAS , má život osob s AS určitá charakteristická specifika, která vyžadují volit odpovídající postupy a řešení – poradenskou činností v této oblasti se zabývá například Poradna pro Aspergerův syndrom. Pohled z druhé strany, poradenskou činnost, sdílení a konzultace nabízí také lidem s Aspergerovým syndromem sdružení Adventor, které vzniklo díky aktivitě muže s diagnostikovaným AS. Ve srovnání se zahraničím je však v České republice nabídka speciálních služeb pro osoby s Aspergerovým syndromem poměrně chudá. Uplatníme-li však zásady a nástroje plánování zaměřeného na člověka, pak se nám bezesporu podaří nastavit takovou míru podpory okolí, že člověk s AS bude žít téměř běžným způsobem života ve všech jeho aspektech. (www.iregistr.mpsv.cz; www.helpnet.cz/socialni-sluzby/krajske-databaze-poskytovatelu-socialnichsluzeb)

7.3 Vhled do situace ve Španělském království, provincie Burgos Španělsko je územně správně rozděleno na 17 autonomních oblastí. Centrální vláda v Madridu má právní a finanční odpovědnost za celostátní systém sociálního zabezpečení, který je spravován autonomními oblastmi. Centrální vláda přímo kontroluje sociální služby pro uprchlíky a další kategorie cizinců a administruje sociální služby na území severoafrických teritorií. Autonomní oblasti mohou vytvářet vlastní legislativu v oblasti sociálních služeb. Správně jsou rozčleněny do provincií a samosprávných měst. Například preventivní sociální služby jsou plně v kompetenci měst a jsou podporovány a financovány oblastmi. Organizace jiných sociálních služeb je rozdělena mezi oblastní správou a nižšími správními jednotkami. Sociální služby jsou financovány z daní, dále každý region individuálně podporuje poskytování služeb na svém území.


56

Daňový poplatník 0,7 % v rámci daní odváděných státu odvede na církevní nebo sociální služby. Tento balík peněz stát přerozděluje do tří oblastí: investice do výstavby, respitní péče a podpora rodiny. Nezávislé neziskové organizace jsou financovány z vlastních zdrojů, na základě grantů a státních kontraktů, také z příspěvků uživatelů a dárců. Velice dobře se rozvíjí dobrovolnické sociální služby; zatím působí v této oblasti málo komerčních organizací (především mateřské školy, domovy pro seniory, zařízení pro léčbu závislostí). Ve Španělsku byla vytvořena síť zařízení, poskytujících základní sociální služby nebo první pomoc. Tato centra jsou k dispozici pro každých 5 – 25 tis. obyvatel a zajišťují základní informace, domácí péči, zjišťují potřebnost ústavní péče a podílejí se na rozvoji komunitních sociálních služeb. Instituto Nacional de Servicios Sociales je dalším poskytovatelem v síti sociálních služeb. Pomáhá především seniorům, lidem s postižením a uprchlíkům. Obdobné služby zajišťuje také Červený kříž a Charita. Specifickým prvkem španělského systému sociální péče je silné spojení mezi sociálními a kulturními aktivitami, programy a službami (Zahraniční stáže u partnera - Autismo Burgos; www.pami.org.ar/index.php). 7.3.1

Doprovodné služby v organizaci Autismo Burgos

Získané poznatky se vztahují pouze na provincii Burgos, ve které působí zahraniční partner projektu „Asociación Autismo Burgos“. Veškeré informace uvedené v následujícím textu jsou, není-li uvedeno jinak, získány a zpracovány na základě podkladů ze zahraničních stáží a mezinárodních konferencí. Jako podpůrný zdroj informací sloužily webové stránky partnera dostupné z WWW: www.autismoburgos.es/. Denní centrum Doprovodné služby poskytuje Autismo Burgos především v rámci Denního centra. Centrum se otevírá v 9:00 hodin ráno a poskytuje služby do 17:00. Denní program klientů vypadá přibližně takto: • po příchodu tráví klient půl hodiny se svým tutorem, který mu pomůže s převlékáním a nastavením denního režimu s využitím programu ELIGE; • následují dopolední ateliéry prokládané pauzami na svačinu; • oběd se podává ve dvou oddělených jídelnách. Jídelny jsou menší a velmi útulné, to aby měli klienti při obědě klid a pohodu; • po obědě si všichni uživatelé vyčistí zuby (s různou mírou dopomoci) a následuje siesta; • od 15:00 hodin jsou na programu opět ateliéry; • zhruba v 16:30 se člověk s PAS pod vedením svého tutora začne připravovat na cestu domů/do rezidence;


57

• v 17:00 program v denním centru končí a klienti odjíždějí společně mikrobusem do rezidencí. Klienti denního centra tráví většinu času v ateliérech. Na výběr jsou následující ateliéry: výtvarný, recyklační, kožedělný, komunikační, fyzioterapeutický a muzikoterapeutický. Ve všech ateliérech s výjimkou muzikoterapie a fyzioterapie se uživatelé účastní po třech. Pobyt v rámci jednoho ateliéru trvá vždy 45 minut. Každý klient má svůj individuální rozvrh. Výrobky, jež klienti denního centra v rámci pobytu v ateliéru vyrobí, bývají vystaveny na různých výstavách a jsou rovněž určeny k prodeji. Finanční prostředky získané prodejem výrobků používá organizace ve prospěch klientů např. na pobyty na horách či u moře. V rámci výtvarného ateliéru se osoby s PAS učí umělecky vyjádřit prostřednictvím řady výtvarných technik pod vedením odborníka – akademického malíře. Další personální podporou v dílně jsou dobrovolníci. Klient se učí nejen, jak má malovat, ale také přiřazování barev, tvarů, určování, které barvy se k sobě hodí. Dále osoby s PAS překreslují obrázky podle předlohy, přiřazují či obkreslují obrázky. Interpretace předlohy obrazu je individuální (záleží na jejím autorovi). Každý klient pracuje podle své úrovně. Dělá to, co dokáže. Originální obrazy uživatelů lze v denním centru zakoupit. Komunikační ateliér vede logopedka centra. Ta pracuje vždy jen s jedním klientem. Další jsou zaměstnáni samostatnou prací na své úrovni. Logopedka dá každé osobě s PAS vybrat z několika činností, které může provádět. V rámci dílny se s klientem věnují rozšiřování slovní zásoby, trénují konkrétní komunikační situace, čímž se snaží zabránit rizikovému chování. Např. když klienta něco rozčiluje, vizualizují vhodné reakce, aby člověk s PAS věděl, jak se má zachovat. Pracují s komunikačními deníky a denním režimem. K plánování denního režimu se využívá program ELIGE. Program ELIGE slouží k tomu, aby si každý uživatel Autismo Burgos mohl naplánovat den podle svých přání (samozřejmě s omezeným výběrem činností, podle denních možností). Klient si tak například může vybrat, jakou konkrétní činnost chce v rámci denního centra vykonávat (program se používá také v ostatních službách organizace Autismo Burgos). Program mimo jiné slouží k vyjadřování pocitů a nálad uživatelů. Za splněný úkol dostanou klienti odměnu, například si mohou pustit oblíbenou písničku. V ateliéru recyklace se osoby s PAS pod dozorem zkušeného pracovníka centra věnují recyklaci různých materiálů, včetně kůže. Postup všech dílčích činností je názorně vizualizován pomocí podrobných pracovních schémat. Opět zde platí pravidlo, že každý klient pracuje v dílně podle úrovně svých schopností. Někteří uživatelé např. vytvoří celý blok, jiní nakreslí pouze obrázek. V rámci kožedělného ateliéru pracují klienti se speciálně upraveným strojem na řezání kůže. Stroj se spustí až tehdy, kdy klient současně oběma rukama stiskne spouštěcí tlačítka. Tímto způsobem je zabráněno nebezpečí úrazu. Samozřejmostí je stálý dohled pracovníka centra. Kromě řezání kůže na požadované tvary, dělají klienti ateliéru i řadu dalších činností. Na kůži např.


58

připevňují různé cvočky, prošívají ji a pomocí speciálních barev zdobí obrázky. Z kůže osoby s PAS vyrábějí klíčenky, misky, složky na papíry, obaly na knížky, krásná alba na fotografie a mnohé další. O výrobky z kůže je velký zájem. Řada firem si objednává výrobky upravené na míru jejich potřebám. Tyto výrobky pak slouží k propagačním a reprezentativním účelům, např. jako dárky pro věrné zákazníky a obchodní partnery. V rámci ateliéru fyzioterapie fyzioterapeut s klientem rehabilituje podle jeho individuálních potřeb a možností. Dle toho je cvičení aktivní či pasivní. Možnosti fyzioterapie jsou rovněž závislé na úrovni komunikace klienta - zda je schopen porozumět pokynům, vyjádřit své pocity atd. V ateliéru jsou současně přítomni až 3 uživatelé. Počet je dán schopnostmi příslušných osob. Odbornice na muzikoterapii pracuje s každým klientem individuálně. Pobyt v ateliéru je kratší než v ostatních, výuka trvá 30 minut. Hodina začíná tím, že si muzikoterapeutka vyzvedne klienta a sama jej přivede do ateliéru. Na úvod si společně zazpívají uvítací píseň, kterou se za doprovodu kytary vzájemně pozdraví. Poté dostane uživatel na výběr, kterým konkrétním činnostem a v jakém pořadí se chce věnovat. Možné jsou tyto aktivity: zpěv, tanec, poslech hudby. V rámci výuky v ateliéru se vždy praktikuje více činností, klient však sám volí jejich pořadí. K výběru terapeutka využívá piktogramy. Při zpěvu si osoba s PAS vybírá píseň i doprovodný hudební nástroj. Text písně je znázorněn piktogramy na kartách a slouží jako nápověda, když klient text nezná. Při výuce se využívá množství hudebních nástrojů např. zvonkohra, paličky, bubínky, kytara, rolničky, rumba koule a další. Klient zpívá a hraje na nástroje podle svých možností, případně mu s hudebním doprovodem dopomáhá terapeutka. Oblíbené je také doprovázení se pomocí „hry s tělem“ (tleskání, dupání, plácání do kolen, luskání). Tanec a poslech hudby se často při výuce překrývají. Člověk s PAS si sám vybere hudbu, kterou chce poslouchat. Poté společně s terapeutkou tancují. Využívají se jednoduché pohyby či rytmizace s hudebními nástroji. Dílna končí opět společnou závěrečnou písní. Ateliér muzikoterapie je velmi individuální a vychází z možností a potřeb každého klienta. Hlavním cílem těchto aktivit je navodit psychickou pohodu, přátelskou atmosféru a vyvolat libé pocity u člověka s PAS pomocí řady muzikoterapeutických technik. Svůj volný čas mohou uživatelé denního centra trávit také na zahradě. Pěstují se zde výhradně bio plodiny, které se využívají při vaření v kuchyni. Záhony jsou vyvýšeny, to aby se klienti nemuseli při práci ohýbat či pracovat v podřepu. Součástí zahrady je také skleník. Rezidence Trávení volného času v Autismo Burgos není jen záležitostí denního centra, program je vždy nastaven ve spolupráci mezi denním centrem a rezidencí. Každý klient má svůj individuální plán zaměřený na oblast vzdělávání/práce a volného času. Plán je sestaven na jeden rok, upřesňován je vždy na následující týden.


59

Asociace Autismo Burgos provozuje v současné době dvě rezidence - Cerezo („Třešeň“) a Olivo („Oliva“). V rezidenci Olivo jsou spíše starší klienti, kteří zde tráví většinu dní v roce. V Cerezu žijí mladší klienti, kteří zde tráví třeba jen několik dní v týdnu a na víkendy jezdí domů. Volnočasové aktivity v rámci rezidencí plně navazují na program denního centra. V rezidencích jsou zřízeny tělocvičny, rehabilitační místnosti, klienti také chodí v doprovodu pracovníků rezidencí do Center volného času, která fungují v každé čtvrti. Centra volného času nabízejí různé kurzy: cvičení, kresby, relaxace, pletení košíků a ošatek apod. Cílem návštěvy Center volného času je integrace v běžné populaci. Klienti chodí pravidelně plavat do městského bazénu. Ke kvalitě a rozmanitosti trávení volného času přispívá také program „Amigo“ (v překladu „kamarád“). Program Amigo funguje na principu praxí studentů z místních univerzit v denním centru a v rezidencích. Studenti vykonávají praxi pod dozorem profesionála, dá-li rodina souhlas, mohou být s klientem i sami a jít např. na džus, na procházku do města apod. Praxe je obvykle vykonávána 1 hodinu týdně a formálně je upravena smlouvou o praxi mezi vysílající univerzitou a asociací Autismo Burgos. Samozřejmostí je vstupní proškolení všech studentů - kamarádů. Studenti, kteří se přihlásí do programu Amigo, jsou za splnění stanovených podmínek odměněni nejen dobrým pocitem, ale i třemi kredity za volitelný předmět. 7.3.2

Doprovodné služby pro osoby s Aspergerovým syndromem

V asociaci Autismo Burgos se v rámci denního centra systematicky věnují také práci s lidmi s vysokofunkčním autismem. Služeb Autismo Burgos v současné době 2 využívá celkem 70 klientů s Aspergerovým syndromem, o které se stará tým pěti profesionálů, kteří pracují v následujících oblastech: • 4 terapeuti v přímé péči, • 1 pracovník v akademické podpoře (podpora vzdělávání) s dalším úvazkem na oblast volnočasových aktivit. V týmu jsou zastoupeni psychologové, sociální pracovníci a pedagogové. Podpora je klientům poskytována po celý život s různou intenzitou dle individuálních potřeb. Někteří klienti potřebují každodenní podporu (intervence 1hodina/den), jiným stačí např. hodina týdně či pouze hodina jedenkrát do měsíce. Intervence je velmi flexibilní, kombinuje se individuální i skupinové práce. V prvotní péči pracuje vždy jeden pracovník s jedním klientem, terapie je individualizovaná tak, aby si klient a pracovník vytvořili vzájemný vztah, nastolili pocit bezpečí a vzájemné spolupráce. Postupně se okruh klientů rozšiřuje, jeden pracovník však nikdy nepracuje s více jak pěti lidmi s Aspergerovým syndromem současně. V případě malých dětí je součástí prvotních intervencí také rodina klienta. Dle vyjádření vedoucí psycholožky centra pro práci s lidmi Aspergerovým syn2

Údaj z listopadu roku 2013.


60

dromem jsou první pokroky znatelné zhruba po půl roce až roce práce. U některých klientů je vývoj progresivní v postupných krocích, u jiných probíhá ve větších skocích. Terapeuti pracují nejen přímo s klienty, ale také s jejich rodinami a blízkými osobami (učitelé, spolužáci, přátelé apod.). Práce s rodiči dítěte s Aspergerovým syndromem je zaměřena především na pochopení nastalé životní situace, diagnózy, zvládnutí modelů chování a vztahů uvnitř rodiny. Důležité je především nepodceňování vztahů mezi sourozenci, kdy rodiče např. v důsledku diagnózy u jednoho ze sourozenců mohou nevědomky opomíjet své další děti a jejich „malicherné“ problémy. Děti také nemusí vždy správně chápat chování svého sourozence a mohou se za něj v určitých případech i stydět. Zde je opět prostor pro práci kvalifikovaného terapeuta, který dokáže s nastalou situací, jednotlivými členy rodiny a jejich problémy efektivně pracovat. Někteří rodiče se v počátcích práce obávají interakce svého dítěte s ostatními klienty, v Autismo Burgos však mají s prací v malých skupinách lidí s obdobnými potřebami dobrou zkušenost. Asociace Autismo Burgos provází klienty s Aspergerovým syndromem celým jejich životem. Následující výčet obsahuje jednotlivé možnosti podpory, jichž může klient a jeho rodina postupně využívat. • Raná péče o Práce s klientem, jeho rodinou a blízkým okolím (např. sousedé). • Školní věk o Spolupráce se školami (ZŠ, SŠ, VŠ), řešení problémových situací na společných schůzích terapeutů a pedagogů. o Osvěta ve školách – žáci se v malých skupinách (max. 20 osob) učí způsobům jednání s lidmi s AS, případně se sdělí se souhlasem studenta s AS či jeho zástupců (dle věku) ve třídě jeho životní příběh. Žáci si tak dokážou lépe představit problémy svého spolužáka a později na případné obtíže a specifické situace lépe reagují. Třetím způsobem osvěty praktikovaným v Autismo Burgos jsou společné schůzky malých skupin spolužáků (jsou zde zastoupeny jak osoby s AS, tak žáci bez handicapu) a terapeuta. Na schůzkách, kde nikdy není více jak 10 osob, se probírají různé problémy v životě lidí s AS, ale i jejich zdravých spolužáků. Řeší se modelové situace apod. Schůzky probíhají na neformální půdě, např. v kavárně či cukrárně. o Playground Program – profesionálové z Autismo Burgos chodí do škol a pomáhají s organizací volného času osob s AS, především jde o snahu zapojit je do běžných volnočasových aktivit, které probíhají o přestávkách, volných hodinách apod. Hry se nejprve trénují s dětmi s Aspergerovým syndromem v centru, až poté mezi dalšími dětmi na školním hřišti. o Pomoc s domácími úkoly – pracovníci centra trénují kognitivní funkce dětí s AS, „doučování“ většinou probíhá v malých skupin-


61

kách v centru, v některých případech chodí pracovníci centra i do rodin. o Spolupráce s univerzitami – pro děti s velmi vysokým IQ je určen program spolupráce asociace Autismo Burgos s místními univerzitami. Děti rozdělené do dvou věkových skupin (6 – 12 let a 12 – 16 let) chodí spolu s pracovníkem centra na univerzity, kde mohou využívat např. plně vybavených laboratoří, počítačových učeben či se podílet na kreativních uměleckých projektech (tvorba filmů, fotografie apod.) o Tábory – o prázdninách jsou pro děti pořádány různé tábory, kde se především trénuje nezávislost (samostatné nákupy, rozdělení práce apod.) • Puberta o Individuální péče – s nástupem puberty u osob s AS nastává řada problémů spojená s hormonálními změnami uvnitř organismu. V Autismo Burgos jsou na tyto problémy dobře připraveni a v období puberty pracují s každým klientem velmi individuálně (probírají se např. témata partnerských vztahů, sexuality apod). o Přátelské schůzky – jedenkrát do týdne se pracovník centra setkává ve městě se skupinou klientů na velmi neformální schůzce. Schůzky se účastní pracovník centra, jeden dobrovolník a maximálně pět osob s AS. Cílem je neupoutávat na sebe zbytečnou pozornost, proto se schází jen malé skupinky, které snadno zapadnou do společnosti. Chodí se většinou do kaváren, kde se pak řeší běžné problémy lidí s AS. Na schůzkách se schází vždy osoby blízkého věku, což umožňuje snazší navazování sociálních vazeb. o Větší akce – jedenkrát za měsíc pořádají větší kulturní akce. Nejčastěji navštěvují kina či divadla, program je uzpůsoben věku klientů (chodí více skupin). o Prázdninové tábory – viz výše. • Dospělost o Podpora v centru – dospělé osoby s AS mohou docházet do centra na terapeutická sezení, dostává se jim profesionální pomoci při řešení rozličných životních situací. o Neformální podpora – nezávislí dospělí s AS, kteří nechtějí přímou podporu terapeuta v centru, mají zajištěnu pomoc formou přátelských setkání s pracovníkem centra na neformální půdě v kavárně či restauraci. Za neformální podporu lidé s Aspergerovým syndromem neplatí, funguje na principu vzájemné pomoci. Lidé s AS na oplátku např. pomáhají v různých projektech Autismo Burgos, šíří informace o činnosti organizace, autismu apod. o Formování rodinného života - lidé s AS, kteří si přejí založit rodinu, oženit se mít děti, mají v centru zajištěnu podporu terapeuta,


62

s nímž řeší úskalí partnerských vztahů, sexuální otázky, nacvičují péči o dítě, trénují sociální dovednosti, jako je hra s dítětem apod. Lidé s AS se připravují na možné životní situace, učí se, jak adekvátně reagovat, předchází se spontánním reakcím, které mohou být u osob s AS často problematické z důvodu doslovného chápání nastalých situací. Výše uvedené možnosti podpory nejsou vyčerpávající a ne každý člověk s AS musí využívat všech jednotlivých služeb. Každý člověk s AS je naprosto odlišný, takže v Autismo Burgos neexistuje přesný systém návazné intervence, protože každý klient reaguje na jednotlivé možnosti podpory jinak. Obecně je pomoc pracovníků centra nejvíce zapotřebí při měnících se životních etapách, např. při přechodu ze vzdělávacího systému do systému pracovního. Především v tomto období musí být intervence velmi individualizovaná (Rozhovor s paní María Merino - psycholožkou denního centra, která se věnuje práci s lidmi s AS). 7.3.3

Význam komunikace v Autismo Burgos

Španěly je možné obecně charakterizovat jako národ otevřený, přátelský a komunikativní, vyznačující se velkou expresí při verbálním projevu. Tyto, pro Španěly typické povahové rysy, se odrážejí i v přístupu ke komunikaci osob se zdravotním postižením. V Autismo Burgos považují dorozumění se pomocí některého z komunikačních prostředků za nejdůležitější aspekt ve výchově osoby s PAS. Argumenty pro stěžejní význam schopnosti komunikace v životě lidí s PAS jsou následující. Není-li se člověk schopen dorozumět: • nikdo nemůže uspokojit jeho potřeby a přání; • sám nemůže utužovat a upevňovat sociální vztahy (rodina, přátelé); • není schopen porozumět pokynům a nemůže tedy získávat nové poznatky učením. Člověk, který není schopen se dorozumět se svým okolím, vyjadřovat své potřeby a přání, se těžko může v dospělosti uplatnit na trhu práce a stát se tak plnohodnotným členem společnosti. Obecně neschopnost komunikace snižuje sociální status člověka se zdravotním postižením. Z výše uvedených důvodů je ve Španělsku kladen velký důraz na osvojení si komunikačního prostředku již od raného věku. V Autismo Burgos seznamují každého jedince s PAS, který se dostane do jejich péče, s možnostmi komunikace již od 2 let věku dítěte. Děti se učí dva komunikační systémy současně: výměnný obrázkový komunikační systém PECs a komunikaci podle Bensona Schaeffera, kde se propojuje orální a znaková forma dorozumívání. Přestože se většina dětí časem vyprofiluje a užívá pouze jeden systém, znalost druhého komunikačního systému jedinci umožňuje dorozumívat se i s vrstevníky, kteří preferují druhý způsob komunikace. Oba způsoby komunikace jsou vždy doplněny verbálním projevem terapeuta.


63

Dostanou-li se do školy nebo centra žáci a klienti v pozdějším věku, logopedka je také učí oba dva komunikační systémy, přestože se při dorozumívání přizpůsobí znalostem a komunikačním možnostem konkrétního klienta. Důvod je opět stejný, a to aby měl větší možnosti při komunikaci s dalšími klienty. Čím jsou schopnosti komunikace člověka s PAS rozsáhlejší, tím se snadněji dorozumí a najde lepší uplatnění ve společnosti. Do procesu osvojení si komunikace se zapojuje celá rodina a přátelé (všichni lidé, kteří se s dítětem setkávají). Je důležité, aby dítě komunikaci využívalo i v domácím prostředí, a mohlo se dorozumět s příbuznými. Tím se předejde možné frustraci z nepochopení jeho komunikačního záměru. Bez komunikačního úspěchu dítě nebude systém využívat. Podstatné je, aby byly přístup a požadavky na jedince jednotné. Funkční používání komunikace podporuje právě celodenní trénink systému v běžném prostředí a se všemi osobami, se kterými se člověk s PAS ve svém životě obvykle setkává. Komunikace musí být pro jedince přínosná a užitečná, tak aby pochopil její smysl. Všichni pedagogové i pracovníci denního centra jsou v problematice komunikačních systémů školeni. V rámci komunikace s žákem či klientem se logoped stává velmi důležitou osobou v životě dítěte s PAS. Ve Španělsku je logoped zaměstnancem každé speciální školy. V České republice je situace bohužel odlišná. Jen některé školy zaměstnávají logopeda. Ve speciální škole Autismo Burgos logoped s dítětem pracuje jednou týdně, logopedická podpora je dětem poskytována také v rámci péče v denním centru. Logoped vede v denním centru hodinový komunikační ateliér, v jehož rámci nacvičuje v malých skupinkách s klienty konkrétní komunikační situace. Např. trénují specifické modely chování, vedení rozhovoru, navázání očního kontaktu a další. Díky komplexní a celoživotní logopedické péči, kterou v Autismo Burgos poskytují uživatelům i jejich rodinám, mají lidé s PAS výrazně větší předpoklady pro uplatnění ve společnosti a na trhu práce. Tato praxe může být pro Českou republiku velkou inspirací.

7.4 Vhled do situace v Irské republice Poskytování sociálních služeb je v Irsku ovlivněno tradiční rolí katolické církve v oblasti sociálních služeb a je založeno na principu subsidiarity, tzn. stát plní jen ty funkce, jež nemohou zastat individuálně sami občané v rámci místních komunit. Omezená úloha státu v oblasti sociálních služeb je vyvažována vyšší rolí náboženských a dobrovolnických organizací. (Bjalkovski, Fruhbauer, 2000) Systém sociálního zabezpečení v Irsku spadá do gesce Ministerstva sociální ochrany (Department of Social Protection), které formuluje vhodnou sociální politiku a spravuje a řídí systém sociálního pojištění a sociální podpory (www.welfare.ie/en/Pages/about-us_home.aspx). Jednotně řízený systém poskytování sociálních služeb, tak jak jej známe z ČR, však v Irsku neexistuje. Sociální služby pro osoby s handicapem se zde, na


64

rozdíl od sociálních služeb pro zdravé osoby, rozvíjejí v rámci resortu zdravotnictví a jsou spravovány zdravotními výbory. Zdravotní výbory mají na starost organizační zajištění tří hlavních programů, a to péče ve veřejných nemocnicích, speciálních nemocničních zařízeních a komunitní péči. Sociální služby pro osoby s handicapem pak spadají do oblasti komunitní péče a zahrnují také systém výplaty peněžních dávek pro nevládní organizace (Bjalkovski, CH. Fruhbauer, O. 2000) Irské zdravotnictví je řízeno centrálně Ministerstvem zdravotnictví a mládeže. Vlastní poskytování zdravotních služeb zajišťuje státní organizace Health Service Executive (HSE), ale zároveň množství soukromých zdravotnických subjektů. Nárok na bezplatnou veřejnou zdravotní péči má každá osoba dlouhodobě žijící v Irsku – běžný rezident, přičemž je zohledňováno finanční zajištění daného uživatele. Zdravotní péče obecně rozděluje uživatele na ty, co mají zdravotní kartu (Kategorie 1 s plným nárokem) a nemají zdravotní kartu (Kategorie 2 s omezeným nárokem). Držitel zdravotní karty má nárok na bezplatnou péči obvodních/rodinných lékařů, místních zdravotnických zařízení, zubařskou péči, schválenou výši nákladů na léky, nemocniční péči atd. Nárok na tuto kartu může vzniknout buď na základě výše příjmu, nebo z důvodu těžkého zdravotního stavu, kdy náklady na léčbu jsou velmi vysoké. Nárok na kartu mají zároveň všechny osoby starší 70 let bez ohledu na jejich příjem. Zdravotní pojištění není v Irsku povinné. Všeobecně lze občany Irska rozdělit do dvou skupin, a sice na ty, za něž platí zdravotní pojištění stát a ty, kteří si ho platí sami. Obě skupiny mají nárok na ošetření ve státních nemocnicích zdarma, avšak samoplátci musí platit za ošetření u praktického lékaře (GP – General Practitioner), který poskytuje základní zdravotní péči ve své ordinaci, případně za pacienty dochází domů. S ohledem na úroveň péče, čekací dobu na specializovaná vyšetření atp. si většina Irů připlácí na soukromé zdravotní pojištění, které umožňuje využívat ošetření v soukromých zdravotních zařízeních nebo nadstandardní služby ve státních nemocnicích. V Irsku fungují tři soukromé zdravotní pojišťovny – VHI, BUPA a VIVAS. V oblasti péče o seniory a dlouhodobě nemocné poskytuje široký rozsah služeb výše zmíněná organizace HSE. Jedná se o hospitalizační péči, domy s pečovatelskou službou, specializované zdravotnické jednotky a rekonvalescence, denní služby, rehabilitaci, komunitní služby atp. HSE dále vyplácí podporu nebo dotaci k ceně lůžka v soukromých domech s pečovatelskou službou. Podpora vyplývá z prověření finančních prostředků dané osoby a rovněž ze stupně závislosti – tj. jaký rozsah péče daná osoba potřebuje. Dlouhodobě nemocní, částečně či zcela invalidní osoby mohou zažádat o začlenění do tzv. Programu pro dlouhodobě nemocné. Pro tento program se nevyžaduje prověření finančních prostředků. Osoba zařazená do tohoto programu obdrží knížku pro dlouhodobě nemocné, která umožňuje bezplatné ob-


65

starání léků a farmak, zdravotnických a ortopedických pomůcek bezprostředně se vztahující k dané chorobě. Zabezpečování sociálních služeb (sociálních pracovníků, zdravotníků, disability managerů) pro osoby s handicapem spadá v Irsku, jak již bylo výše uvedeno do gesce Ministerstva zdravotnictví. Všeobecně lze Irsko označit za typický příklad tzv. liberalistického (anglosaského) modelu v oblasti sociálního zabezpečení, kdy stát umožňuje volné působení trhu a na místo rozsáhlých investic do sociálního a zdravotního zabezpečení motivuje své občany cestou daňových úlev (www.portal.mpsv.cz/eures/; www.euroskop.cz; www.hse.ie). V Irsku je rodinám dětí s autismem poskytována řada podpůrných služeb. Jsou to například tyto: • program podpory příbuzných - tento program je určen pro rodiče, jež převezmou péči o dítě s PAS do vlastních rukou. Program podporuje všechny členy rodiny a nabízí jim širokou škálu služeb na podporu těžké životní situace a usnadnění integrace; • klinické a léčebné služby - psychologické poradenství, jazykové terapie, pracovní terapie apod.; • rodinné podpůrné služby - možnost využít služby hlídání („odložení“) dítěte na víkendy a pracovní dny. Vznik chráněných bydlení apod.; • domácí podpora - podpora přímo v domácnosti, pracovník sociálních služeb dochází do rodiny, pomáhá při vzdělávání a integraci do komunity; • podpora včasné diagnózy - poskytování a šíření potřebných informací o poruše autistického spektra, školení pro matky dětí s poruchou autistického spektra - např. program Ranní ptáče (Early Bird Programme); • rehabilitační programy, letní programy pro děti. (Baňasová, Z. 2006) V roce 2007 byl v Irsku založen nezávislý orgán Health Information and Quality Authority (HIQA), který je zodpovědný za řízení kvality, bezpečnosti a zodpovědnosti v rezidenčních službách pro děti, starší osoby a osoby s handicapem. HIQA funguje také jako poradní orgán, shromažďuje, hodnotí a zveřejňuje informace o fungování irského systému fungování sociálních a zdravotních služeb. Hlavní vizí HIQA je vytvořit „kulturu bezpečí pro pacienta“. K naplnění této vize HIQA komunikuje s poskytovateli zdravotních a sociálních služeb, stanovuje standardy bezpečnosti a kvality zdravotních a sociálních služeb a kontroluje jejich dodržování (www.hiqa.ie/about-us/what-we-do-and-why). 7.4.1

Doprovodné služby pro osoby s PAS dle The Irish Society for Autism

Získané poznatky se vztahují pouze na služby poskytované The Irish Society for Autism. Veškeré informace uvedené v následujícím textu jsou, není-li uvedeno


66

jinak, získány a zpracovány na základě podkladů ze zahraničních stáží a mezinárodních konferencí. Jako podpůrný zdroj informací sloužily webové stránky partnera: autism.ie/. Jak již bylo zmíněno v první části studie, v níž byli představeni partneři projektu „Pojďme do toho společně II“, základní filosofií a duchem služeb poskytovaných lidem s autismem dle The Irish Society for Autism je rozpoznání individuality osob s autismem a jejich schopnost profitovat z výuky, tréninku a péče, včetně nároku osob s autismem na účast na rozvoji společnosti v souladu s jejich individuálními schopnostmi (dovednostmi) a s lidskou důstojností. Doprovodné služby jsou klientům The Irish Society for Autism, poskytovány automaticky v rámci jediné ucelené služby chráněného bydlení. Organizace The Irish Society for Autism provozuje v současné době celkem čtyři bydlení farmy, přičemž všechny jsou pobytovými zařízeními rodinného typu. Farmy jsou situovány v blízkosti menších měst, tak, aby byly klientům dostupné běžné služby jako např. kadeřník, samoobsluha, bazén a další. Zatímco u španělského partnera je většina doprovodných služeb, volnočasových a podpůrných aktivit poskytována v rámci denního centra, v Irsku je systém odlišný. Vše se odehrává v rámci jedné jediné služby chráněného bydlení. Tento, naprosto přirozený systém, je postaven na filosofii, že chráněné bydlení nemá působit jako služba, ale jako domov. Člověk s PAS, který zde žije, se tu musí cítit jako doma. Z této filozofie vyplývá celkové nastavení služby, je to domov tedy nejsou tu žádné denní režimy a „úkolníčky“, důležité je, aby se tu klientům dobře žilo. Osoby s PAS žijící na farmách nejsou klienti, ale obyvatelé farmy. Svůj domov mají zařízen dle vlastních představ, výrobky, fotografiemi z výletů, oblíbenými věcmi apod. Vzhledem k charakteru chráněného bydlení - bydlení na farmách, je denní program přizpůsoben sezóně a počasí. Program se tak většinou uzpůsobuje aktuální ranní situaci. Po celý rok zůstává povinnost postarat se o zvířata, práce na zahradě, na záhonech a ve skleníku se liší dle ročního období. Veškeré práce na farmě jsou přizpůsobeny možnostem obyvatel, prostředí je bezpečné a každý se zde může pohybovat sám. Preference jednotlivých obyvatel farmy se liší, proto jsou možnosti práce velmi rozmanité. Někdo ráno sbírá vejce, jiný krmí slepice, stará se o kozy, prasata, osly. Zvířata jsou na farmách chována od mláďat, aby si na ně obyvatelé postupně zvykli. Z důvodu omezení rizika zranění obyvatel farmy mají kozlíci veterinárně odstraněny rohy. Další obvyklou činností na farmě je práce ve skleníku a na zahradě. Ve skleníku má každý obyvatel svůj vlastní záhonek a pěstuje si zde to, co má rád. Všechno, co se vypěstuje, se také sní. Veškerá produkce je v biokvalitě. Tak jako na běžných farmách má i zde každý svůj úkol, obyvatelé se při různých činnostech střídají, vše je naprosto přirozené. Pokud je opravdu pěkný den, mohou se obyvatelé s pečovateli domluvit, že si udělají piknik. Život přece není jen o práci. Je třeba zdůraznit, že způsob života na farmách je v Irsku naprosto běžný, v žádném případě se zde nejedná o nějaký způsob izolace od majoritní společ-


67

nosti. Farma je domovem pro obyvatele s PAS stejně, jako může být sousední farma domovem pro běžnou irskou rodinu. Trávení volného času je naprosto přirozené, nemá striktně daný pevný řád, ale přizpůsobuje se aktuální situaci, přáním a potřebám jednotlivých obyvatel farmy. Následující výčet obsahuje konkrétní příklady volnočasových doprovodných aktivit, které obyvatelé farem spolu se svými pečovateli běžně dělají. Výčet pochopitelně není vyčerpávající. 1. Každé pondělí se jezdí na velký nákup. Na nákup nejedou všichni obyvatelé farmy společně, ale vždy menší skupinky z jednotlivých domků. Nakupuje se na základě domluvy, co se bude daný týden vařit. 2. Dvakrát týdně dochází na farmu výtvarnice, která zde vede umělecký ateliér. Všichni, kdo mají zájem, se mohou do práce v ateliéru zapojit. Činnosti jsou zde velmi různorodé, obyvatelé s lektorkou např. vyrábějí květiny z poklic od aut - barví je a následně v zahradě umístí jako dekoraci. Vyrábějí také praktické věci jako budky pro ptáky a tematické dekorace dle ročních období, např. vánoční dřevěné soby. 3. Dvakrát týdně se chodí plavat. Kdo má chuť, může se připojit. Kdo nemá rád plavání, jít nemusí. Místo toho může jít např. na procházku v rámci bezpečného prostoru farmy. V tomto prostoru se mohou obyvatelé pohybovat naprosto samostatně. 4. Je-li to potřeba, dojíždí do zařízení logoped, který individuálně pracuje s jednotlivými obyvateli. 5. Obyvatelé farem také jezdí na různé výlety. Jezdí se v malém počtu maximálně čtyř obyvatel v doprovodu tří pracovníků v neoznačeném autě na 4-5 dnů. Obyvatelé rádi jezdí např. do Manchesteru v Anglii či do zábavních center. Volný čas tráví každý obyvatel po svém. V The Irish Society for Autism je kladen nejvyšší důraz na individualitu osobnosti a právo volby. Nikdo nesmí být k ničemu nucen, každý tráví svůj volný čas podle svých přání. Obyvatelé se ve svých bytech běžně dívají na televizi, čtou si, prohlížejí si časopisy, hrají hry na počítači. Pracovníci farmy samozřejmě dbají o to, aby jejich svěřenci měli rozmanitý program. Motivace i k méně oblíbeným činnostem je důležitá. Blaho obyvatel musí však stále zůstávat na předním místě. V případě, že někdo z obyvatel onemocní, zůstává celý den na farmě. Rezidenční služba zajistí návštěvu lékaře i potřebnou péči. 7.4.2

Doprovodné služby pro osoby s Aspergerovým syndromem v The Irish Society for Autism

Pro osoby s Aspergerovým syndromem je charakteristické „nestandardní“ chování v sociálních situacích, stereotypní vzory chování a obsedantní zájmy. Lidé s AS mají často i přes průměrnou až nadprůměrnou inteligenci problém v oblasti komunikace a chybějících sociálních dovednostech. Základ problému tkví v neschopnosti číst emoce druhých lidí a pochopit své vlastní. Pracovníci


68

The Irish Society for Autism jsou však přesvědčeni, že s patřičnou mírou podpory a včasné intervence mohou i lidé s AS vést plnohodnotný a produktivní život. V Irsku existuje řada organizací zabývajících se prací s lidmi s AS. Většinou se jedná o rodičovské NNO. Všechny organizace vycházejí z Charty práv pro osoby s autismem a jejich činnost spočívá především ve vzdělávacích aktivitách, poradenských a podpůrných službách. Samotný partner projektu The Irish Society for Autism se na problematiku Aspergerova syndromu nespecializuje, spolupracuje však s univerzitou Trinity College Dublin a dalšími organizacemi na řadě programů určených na podporu a pomoc pro osoby s AS. Mezi obecně poskytované „podpůrné“ služby pro osoby s AS v Irsku lze zařadit např.: • podpůrné skupiny – setkávání rodinných příslušníků a osob s AS, řešení obdobných problémů, životních situací, sdílení informací a zkušeností; • praktický nácvik pro osobní rozvoj - rozvoj vnitřního potenciálu lidí s AS; • podpora dospělých osob s AS – psychologická podpora, praktický nácvik reálných životních situací, řešení emocionálních problémů; • hodiny herectví - výuka a podpora s využitím dramatické výchovy. Například asociace ASPIRE (Asperger Syndrome Association of Ireland) spolupracuje s doktorkou Carmel O’Sullivan a jejím výzkumným týmem na katedře the School of Education , Trinity College Dublin. Spolupráce se účastní také partner projektu The Irish Society for Autism. V rámci uvedené multioborové spolupráce vznikl velmi zajímavý ta inspirativní projekt „Drama Classes“ (překlad „Výuka dramatu“). Projekt je postaven na mnohaletém výzkumu působení dramatické výchovy na člověka. Hodiny dramatické výchovy zprostředkovávají klientům zkušenost umožňující osobní, sociální a emoční růst. Díky hodinám dramatu se klienti učí lépe porozumět nastalým situacím a trénují si rozhodování. Výzkum dokazuje, že hodiny dramatické výchovy pomáhají lidem s AS při rozvoji sociálních a komunikačních dovedností, zlepšují se jejich verbální i neverbální projevy a především interakce mezi vrstevníky. U účastníků kurzů – lidí s AS je patrný nárůst sebevědomí, nárůst schopností využít efektivně verbální i non verbální komunikaci, schopnosti naslouchat a adekvátně reagovat v různých sociálních situacích. Dramatická výchova pozitivně působí na rozvoj představivosti, schopnosti kooperovat ve dvojici a malém týmu, schopnosti se rozhodnout a především adaptovat se na změnu (www.aspireireland.ie/Aspire-Services.3_Drama.htm). V rámci The Trinity Unilink Service funguje také např. podpora jednotlivců ze strany univerzity. Jedná se o podporu při řešení nejrůznějších problémů a nepříjemných situací. Velmi využívaná je také podpora před nástupem do zaměstnání.


69

V Irsku běžně funguje také podpora samostatného a skupinového bydlení, služba zajištění podpory při nástupu do zaměstnání a následné práce se zaměstnavatelem.


70

8 Závěr druhé části Předkládaná část odborné studie se zaměřila na Druhý krok k samostatnosti „Využít služby, podpůrné aktivity a smysluplně trávit volný čas“. V jednotlivých kapitolách byla postupně nastíněna situace doprovodných služeb pro osoby s PAS v ČR, ve Španělsku a v Irsku. Termín doprovodné služby zastřešoval veškeré volnočasové aktivity a podpůrné služby, jež poskytovatelé sociálních služeb nabízejí svým klientům. Souhrnně lze říci, že se jedná o služby zaměřené na rozvoj kognitivních schopností, posilování motorických dovedností, pracovních návyků, ale i potřeby účinné relaxace, tedy o takové služby, které člověka s PAS vedle vzdělávacího systému připravují na zapojení se do pracovních aktivit, na vstup na trh práce a s tím související samostatnější život. Můžeme jednoznačně říci, že volný čas je naprosto přirozenou sférou života každého člověka. Volnočasové aktivity mají významný vliv na vývoj osobnosti, utvářejí prostor pro seberealizaci a sebe-rozvoj, nezastupitelný je také pozitivní vliv kompenzační a relaxační. U osob s handicapem je význam sféry volného času ještě umocněn faktem, že často nemají možnost chodit do zaměstnání či v plném rozsahu využívat možností systému školství. Zde je třeba opět zdůraznit, že právě kvalitní systém vhodně zvolených volnočasových aktivit, který je jasně zacílen na posilování silných stránek daného jedince, dokáže na cestě k získání pracovního uplatnění sehrát stěžejní roli. Má-li člověk s PAS najít pracovní uplatnění, je zásadní podpořit prostřednictvím volnočasových/doprovodných aktivit rozvoj jeho sociálních dovedností a motivovat jej k osobnostnímu rozvoji. Služby, jež poskytují partneři projektu, jsou obecně na velmi vysoké úrovni kvality. Stejně tak je tomu v případě zájmových a volnočasových aktivit. Oba partneři považují za základní princip své práce jednání s klientem s PAS jako s člověkem. Jak pravila paní Tara Matthews na 3. Mezinárodní konferenci v Praze: „Když se nás účastníci různých konferencí, diskusí či setkání ptají na otázku, jak se chovat k lidem s autismem, tak vždy odpovídáme prostou větou. Jako k lidem“. Na této v podstatě naprosto jednoduché filozofii, stojí celý systém služeb pro osoby s PAS v The Irish Society for Autism. Oba partneři projektu si plně uvědomují, že člověk s PAS je svébytnou lidskou bytostí s vlastními potřebami, přáními, problémy, ale i potenciálem, který je nutné podporovat a rozvíjet. Kvalita prožívání života osob s PAS je u nich vždy v popředí zájmu, nesnaží se o segregaci svých klientů do specializovaných institucí, ale naopak se snaží, aby vedli v maximální míře normální život se všemi jeho možnostmi, ale i povinnostmi. Také v České republice již působí řada organizací, které mají za cíl zlepšovat kvalitu života osob s PAS. Především ve velkých městech fungují organizace, které se systematicky věnují práci s lidmi s PAS a které se snaží nabízet svým klientům široké spektrum volnočasových a podpůrných aktivit. Bohužel však stále platí, že poskytované aktivity jsou v ČR téměř výlučně závislé na iniciativě jednotlivců, rodin osob s handicapem či menších skupin, a to převážně v rámci


71

nestátních neziskových organizací. Má-li dojít v oblasti poskytování kvalitních služeb pro osoby s PAS k potřebné změně, je třeba hledat vhodná a účinná systémová opatření v oblastech celospolečenské osvěty, vzdělávání pedagogických pracovníků a pracovníků v sociálních službách. Příčinu problémů totiž nelze hledat vždy jen v nedostatku finančního zajištění a mezerách v legislativní úpravě, ale spíše v nedostatečné informovanosti napříč všemi zainteresovanými skupinami.


72

9 Třetí krok k samostatnosti 9.1 Vhodná forma bydlení vedoucí ke zvýšení samostatnosti a širšímu uplatnění osob s PAS Po ukončení školní docházky mají mladí lidé s PAS jen velmi omezené možnosti dalšího uplatnění v oblasti vzdělávání, zaměstnání i samostatného bydlení. V období osamostatňování mladého člověka je samostatné bydlení a odpoutání se od rodiny důležitým mezníkem života. To platí i v případě osob s postižením. Většina jedinců s poruchou autistického spektra žije i v dospělosti ve společné domácnosti se svými rodinnými příslušníky. Nemají stejné šance jako jejich neurotypičtí vrstevníci v obdobné životní situaci. Služby nejsou dostupné v potřebném rozsahu, chybí prostředky na jejich financování, a pokud už existují, často nejsou uzpůsobeny potřebám lidí s autismem nebo jsou zajišťovány lidmi, kteří nedisponují potřebnými znalostmi a motivací. I když rodiče nadevše milují své dítě a jsou rozhodnuti maximálně mu pomáhat a postarat se o něj za všech okolností, nelze se starat do nekonečna. I rodičům jednou dojdou síly, i rodiče jsou smrtelní. Je velmi důležité uvědomit si, že každý dospělý člověk má právo žít samostatně podle svých přání v kvalitních životních podmínkách s potřebnou mírou podpory tam, kde je ji zapotřebí. Zůstává na rodině, aby začala proces hledání vhodného bydlení pro svého milovaného co nejdříve. 9.1.1


Přirozenou potřebou každého člověka je mít soukromý prostor uzpůsobený svým potřebám a představám – bezpečné zázemí pro svůj život. Ne jinak je tomu u dospívajících a dospělých osob s PAS. Vzhledem k specifickým charakteristikám a problémům cílové skupiny – osob s autismem - jako je např. obtížné zvládání náhlých změn prostředí atd., se jeví jako ideální model bydlení rodinného typu. Patricia Howlin v publikaci Autismus dospívajících a dospělých – Cesta k soběstačnosti uvádí následující: „je logické, že začaly vznikat malé domovy v normálním prostředí, aby klienti mohli využívat místní pracovní příležitosti a zařízení pro volný čas. Zůstává zachované i spojení s rodinou. S výstavbou tohoto typu bydlení začala organizace TEACCH v Severní Karolíně. Pro většinu lidí s autismem tyto domovy nabízejí mnoho výhod a pocit bezpečí. Umožňují jim současně navazovat nové kontakty mimo domov“ (Howlin, P. 2005, str. 263). Pro eliminaci nežádoucích průvodních jevů při náhlé změně stylu života, prostředí, kontaktních a doprovázejících osob, je zde nanejvýše žádoucí postupný přechod a sžívání s novým prostředím, kdy je ještě zaručena přirozená vazba na stávající rodinné zázemí. V novém bydlení je třeba v maximální možné míře zohlednit dosavadní styl života daného jedince, respektovat jeho individualitu a zajistit stálý kontakt s prostředím stávajícím.


73

Optimální podmínky pro život dospívajících a dospělých klientů s autismem jsou prevencí jejich týrání, zneužívání a ponižování v důsledku nežádoucích projevů, které mohou v nevyhovujících podmínkách nastat a nastávají, jak dokumentují autoři publikace Agrese u lidí s mentální retardací a autismem – Čadilová, Jůn, Thorová a kol. (2007) V našem současném pojetí a legislativním ukotvení odpovídá popisovanému způsobu bydlení sociální služba „chráněného bydlení“. Služba, chráněného bydlení rodinného typu, však ve výčtu nabízených způsobů bydlení pro osoby s PAS v ČR citelně chybí, již existující zařízení jsou celoživotně obsazena. V souvislosti s šíří a variabilitou potřeb osob s autismem nelze řešit potřebu jejich bydlení jen jednou nabízenou variantou. I v této oblasti je potřeba zohlednit individuální situaci, míru potřeby podpory konkrétního člověka a respektovat jeho přání a vůli. Do výčtu možností bydlení osob s PAS patří také život v přirozeném prostředí s podporou terénní sociální služby – pro osoby s Aspergerovým syndromem a na druhé straně také zařízení pro osoby s těžkou symptomatikou, které vyžadují intenzivní celodenní podporu, dohled a pomoc. Zde je třeba uvést, že zařízení typu domovů se zvláštním režimem jsou z hlediska provozu a nákladů náročnější, mají naplněnou kapacitu a nejsou zatím, až na zařízení APLA-Praha, střední Čechy – Domov pro osoby se zvláštním režimem v Libčicích - zřizována apriori pro uvedenou cílovou skupinu. Životní fáze „osamostatňování“ dospívajících a dospělých osob s PAS je v současné době s ohledem na vzrůstající počet dospívajících stále častějším tématem diskusí. Rodinné zázemí neskýtá jistotu trvání po celý život osoby s PAS, rodiče jsou stresováni nejistotou a obavami o osud jejich dospělých dětí v okamžiku, kdy jim nebudou schopni potřebnou podporu dále zajišťovat. Nejpalčivější situace nastává v okamžiku rozpadu přirozeného zázemí rodiny. Domovy pro osoby se zdravotním postižením (bývalé ústavy sociální péče mají obsazenou kapacitu, pro náročnost péče jsou klienti s PAS z péče vyloučeni, případně jsou přemisťováni ze zařízení do zařízení, což vede ke zhoršování jejich celkového stavu. Na tuto problematickou situaci upozornila i příloha zprávy veřejného ochránce práv za čtvrté čtvrtletí roku 2009, která uváděla následující: „Stávající mizivá nabídka není adekvátní pro potřeby osob s mentálním a kombinovaným postižením, kteří se pak v krizových situacích dostávají do prostředí naprosto nevyhovujícího, které jejich již tak těžký stav ještě stupňuje. Následně jsou omezováni a tlumeni psychofarmaky. Tento stav je v přímém rozporu s Úmluvou práv osob se zdravotním postižením, kterou se Česká republika svým podpisem zavázala naplňovat.“ (Umisťování a pobyt osob s mentálním postižením v psychiatrických léčebnách:příloha zprávy VOP za čtvrté čtvrtletí roku 2009, www.ochrance.cz). Obecné zjištění ochránce, že z důvodu nedostatečné sítě návazných sociálních služeb setrvává v psychiatrických léčebnách poměrně hodně pacientů, kterým by za určitých okolností postačila psychiatrická péče ambulantní, platí zvláště o mnoha pacientech s mentálním postižením.


74

Ochránce na nedostatečnou nabídku sociálních služeb a v důsledku toho prodlužující se psychiatrické hospitalizace upozornil ve Zprávě z návštěv psychiatrických léčeben. Pro orgány správy formuloval následující doporučení: 1.

„Doporučuje se krajům zahájit konkrétní řešení situace duševně nemocných na svém území, například formou vyjednání veřejného závazku za zajištění jednotlivých druhů sociálních služeb mezi dotčenými subjekty (kraj, obec, neziskové organizace, Ministerstvo zdravotnictví). Ministerstvu zdravotnictví a Ministerstvu práce a sociálních věcí se doporučuje aktivně spolupracovat s kraji na doplnění sítě sociálních služeb.“ 2. „Pro naléhavost situace danou tím, že návštěvami zjištěné poměry pacientů (nejen těch s mentálním postižením) ochránce považoval za špatné zacházení, formuloval ochránce ve Zprávě z návštěv PL ještě doporučení, aby jej Ministerstvo zdravotnictví a kraje do konce června 2009 informovaly o tom, jaké kroky k naplnění výše uvedených doporučení byly podniknuty.“ 3. „Dále ochránce o svých zjištěních informoval i Poslaneckou sněmovnu Parlamentu ČR v Souhrnné zprávě o činnosti veřejného ochránce práv za rok 2008, včetně zjištění o trvalém omezování některých pacientů s mentálním postižením a o hospitalizacích dlouhodobých a vynucených nedostatkem specializovaných zařízení“ (Umisťování a pobyt osob s mentálním postižením v psychiatrických léčebnách: příloha zprávy VOP za čtvrté čtvrtletí roku 2009). I přes to, že od publikování zprávy již uběhlo bezmála pět let, nelze říci, že by se tíživá situace v oblasti bydlení pro osoby s handicapem nějak výrazně zlepšila. MPSV se v návaznosti na koncepční řešení kvality a dostupnosti sociálních služeb systematicky věnuje podpoře procesu transformace, deinstitucionalizace a humanizace služeb sociální péče, v letech 2007 – 2013 realizovalo pilotní projekt Podpora transformace sociálních služeb, do kterého se zapojilo celkem 32 ústavních zařízení z celé ČR, která poskytují služby cca 3 800 lidem s postižením. Tento projekt se týkal zlepšení podmínek života osob v těchto zařízeních, podpory těch, kteří se rozhodli z ústavů odejít a začít bydlet a žít s potřebnou podporou v přirozeném prostředí. Byla vybudována řada chráněných bydlení. Tento projekt však neřešil rozšíření kapacity tohoto typu bydlení pro dospívající a dospělé osoby s PAS, které dosud žijí v domácnostech svých rodičů.

9.2 Vhled do situace v České republice Sociální služby lze poskytovat v ČR pouze na základě oprávnění (Zákon č. 108/2006 Sb., o sociálních službách, ve znění pozdějších předpisů - HLAVA II Podmínky poskytování sociálních služeb), které vzniká rozhodnutím o registraci. O registraci rozhoduje krajský úřad příslušný podle místa trvalého nebo hlášeného pobytu fyzické osoby nebo sídla právnické osoby. Odkazuje-li se text dále na určitý paragraf, je tím míněn, není-li uvedeno jinak, Zákon 108/2006 Sb., o sociálních službách, ve znění pozdějších předpisů.


75

V oblasti bydlení jsou poskytovateli poskytovány zejména služby: podpora samostatného bydlení (§40), služba chráněného bydlení (§ 51), případně služba domova pro osoby se zdravotním postižením (§ 48) nebo služba domova se zvláštním režimem (§50). Bazalová uvádí následující možnosti bydlení pro osoby s PAS: domovy pro osoby se zdravotním postižením, týdenní stacionáře, rodina, chráněné a podporované bydlení, samostatné bydlení s asistenční podporou či bez ní (Bazalová, B. 2012). Typem pobytové služby přežívajícím z minulosti je služba domova pro osoby se zdravotním postižením (§ 48). Jedná se nejčastěji o velká zařízení s kapacitou 100, 200 a více osob. Většinou je služba poskytována osobám s různým stupněm mentálního postižení a zároveň i osobám s poruchou autistického spektra. Uživatelé služby bydlí ve vícelůžkových pokojích – nejčastěji čtyřlůžkových, třílůžkových a v menší míře dvoulůžkových. Z podstaty zařízení je zřejmé, že sociální práce je převážně skupinová a ani nemůže vycházet z individuálních potřeb každého jednotlivce. Podobně je tomu i u služby domova se zvláštním režimem (§50), zejména těch služeb, které vznikly před r. 1990. 3 MPSV ČR sice deklaruje podporu osob v komunitě a realizuje projekt transformace velkých zařízení, realizace transformace ale naráží na velké předsudky ze stran veřejnosti, zaměstnanců zařízení, samotných uživatelů služeb těchto zařízení a také úředníků jednotlivých krajů. 9.2.1

Chráněné bydlení a podpora samostatného bydlení

Za vhodný způsob bydlení pro osoby s PAS se považuje chráněné bydlení, které je v zákoně o sociálních službách č. 108/2006 Sb. (§51) vymezeno následovně: „Chráněné bydlení je pobytová služba poskytovaná osobám, které mají sníženou soběstačnost z důvodu zdravotního postižení nebo chronického onemocnění, včetně duševního onemocnění, jejichž situace vyžaduje pomoc jiné fyzické osoby. Chráněné bydlení má formu skupinového, popřípadě individuálního bydlení. Služba obsahuje tyto základní činnosti: a) poskytnutí stravy nebo pomoc při zajištění stravy, b) poskytnutí ubytování, c) pomoc při zajištění chodu domácnosti, d) výchovné, vzdělávací a aktivizační činnosti, e) zprostředkování kontaktu se společenským prostředím, f) sociálně terapeutické činnosti, g) pomoc při uplatňování práv, oprávněných zájmů a při obstarávání osobních záležitostí.“ Na tomto místě je třeba podotknout, že služba domova se zvláštním režimem, jejímž realizátorem je APLA Praha, střední Čechy, do této skupiny nepatří. Kapacita služby je 8 osob s poruchou autistického spektra. Počet uživatelů služby umožňuje individuální přístup. 3


76

Chráněné bydlení by se mělo nacházet v běžné zástavbě, mimo jiné ústavní zařízení, poblíž domova osoby s PAS, aby byl uživatel ve známém prostředí a rodina ho mohla často navštěvovat. Tak dochází k podpoře sociální vztahů. Bydlení umožňuje člověku s postižením žít v přirozeném prostředí, jako intaktní populace, pouze s využitím asistenčních služeb. Učí jedince samostatnosti při každodenních úkonech a umožňuje mu ve větší míře rozhodovat o svém životě (Sedláčková, A. 2010). Život v chráněném bydlení se liší podle toho, zda se jedná o bydlení individuální (samostatné užívání bytu) či skupinové (v rodinném domě či bytě). Míra podpory je závislá na hloubce postižení. V chráněném bydlení se zaměřují na samostatnost obyvatel při všech úkonech. Asistenti podporují uživatele ve zvládnutí základních domácích prací jako je umývání nádobí, úklid, péče o prádlo a další. Nabízí člověku volnočasové aktivity, pomáhají s rozvržením času. Účastní se různých pracovních činností v rámci center či dojíždí do škol, stacionářů, chráněných dílen atd. O víkendech tráví čas s rodinou či jinak, podle svých představ (Sedláčková, A. 2010). Podpora samostatného bydlení (§43) je podle Zákona č. 108/2006 Sb., „terénní služba poskytovaná osobám, které mají sníženou soběstačnost z důvodu zdravotního postižení nebo chronického onemocnění, včetně duševního onemocnění, jejichž situace vyžaduje pomoc jiné fyzické osoby“. Poskytování služeb chráněného bydlení a podpora samostatného bydlení není v praxi jednotné. Je to dáno tím, že Zákon má obecnější charakter a je zde vůle, aby jednotliví poskytovatelé přizpůsobovali poskytování služeb individuálním potřebám svých uživatelů. To znamená, že nejzákladnější rozdíl mezi oběma typy služeb je v současné době v ČR ve formě vlastnictví, případně umístění bytů. Službu chráněného bydlení realizuje poskytovatel ve vlastním objektu, případně v objektu, ve kterém je v pronájmu. Služba podpory samostatného bydlení se realizuje v terénu ve vlastních bytech, případně v podnájmech uživatelů. Chráněné bydlení je poskytováno lidem s menší, či větší potřebou míry podpory a tomu odpovídá i počet pracovníků (sociálních pracovníků i pracovníků v sociálních službách) a doba jejich přítomnosti v chráněném bydlení. U osob s poruchou autistického spektra i osob s mentálním postižením je přítomnost pracovníků potřebná 24h denně. Služba podpory samostatného bydlení je poskytována méně intenzivně. Pouze podle potřeby a dojednané podpory, např. několik hodin týdně v pracovní dny. 9.2.2

Povinnosti poskytovatelů služeb

Všechny sociální služby jsou povinny se při svém poskytování řídit vyhláškou č. 505/2006 Sb., kterou se provádějí některá ustanovení zákona o sociálních službách. Ve vyhlášce jsou specifikovány jednotlivé základní činnosti, které musí poskytovatelé při zajišťování služby naplňovat a u jednotlivých činností jsou stanoveny maximální možné úhrady (např. poskytnutí ubytování v chráněném


77

bydlení max. 180Kč za den, pomoc při běžném úklidu, podpora hospodaření s penězi 100Kč za hodinu, atd.) Podstatná je také příloha č. 2 k vyhlášce č.505/2006 Sb. - Obsah standardů kvality sociálních služeb. Zde je jmenovitě uvedeno všech patnáct standardů kvality a slovně popsána jednotlivá kritéria hodnocení naplňování standardů. Dodržovat standardy kvality ukládá Zákon č. 108/2006 Sb. v § 88 v písmenu h) jako jednu z povinností poskytovatelů sociálních služeb. Mezi další povinnosti poskytovatelů sociálních služeb, tedy i služeb bydlení, které ukládá zákon, patří: • a) zajišťovat dostupnost informací o druhu, místě, cílech, okruhu osob, jimž poskytují sociální služby, o kapacitě poskytovaných sociálních služeb a o způsobu poskytování sociálních služeb, a to způsobem srozumitelným pro všechny osoby, • b) informovat zájemce o sociální službu o všech povinnostech, které by pro něho vyplývaly ze smlouvy o poskytování sociálních služeb, o způsobu poskytování sociálních služeb a o úhradách za tyto služby, a to způsobem pro něj srozumitelným, • c) vytvářet při poskytování sociálních služeb takové podmínky, které umožní osobám, kterým poskytují sociální služby, naplňovat jejich lidská i občanská práva, a které zamezí střetům zájmů těchto osob se zájmy poskytovatele sociální služby, • d) zpracovat vnitřní pravidla zajištění poskytované sociální služby, včetně stanovení pravidel pro uplatnění oprávněných zájmů osob, a to ve formě srozumitelné pro všechny osoby, • e) zpracovat vnitřní pravidla pro podávání a vyřizování stížností osob, kterým poskytují sociální služby, na úroveň služeb, a to ve formě srozumitelné pro všechny osoby, • f) plánovat průběh poskytování sociální služby podle osobních cílů, potřeb a schopností osob, kterým poskytují sociální služby, vést písemné individuální záznamy o průběhu poskytování sociální služby a hodnotit průběh poskytování sociální služby za účasti těchto osob, je-li to možné s ohledem na jejich zdravotní stav a druh poskytované sociální služby, nebo za účasti jejich zákonných zástupců, • g) vést evidenci žadatelů o sociální službu, se kterými nemohl uzavřít smlouvu o poskytnutí sociální služby z důvodů uvedených v § 91 odst. 3 písm. b), • h) dodržovat standardy kvality sociálních služeb, • i) uzavřít s osobou smlouvu o poskytnutí sociální služby, pokud tomu nebrání důvody uvedené v § 91 odst. 3.


9.2.3

78

Přehled nabídky bydlení pro osoby s PAS v ČR

V České republice je nyní pouze několik vhodných bydlení pro dospělé osoby s PAS, kam rodiče mohou umístit své dítě. Zájem o chráněné bydlení je opravdu velký a kapacita zařízení bývá naplněna velmi rychle. Chráněné bydlení sv. Michaela v Brně, které provozuje Diecézní charita Brno, má k dispozici několik chráněných bytů a domů pro uživatele s PAS (www.brno.charita.cz/sluzby-pro-lidi-s-mp/chranene-bydleni-sv-michaela/). Diakonie Českobratrské církve evangelické poskytuje různé sociální služby, mezi nimiž je i chráněné bydlení. Domov Arkénie v Brumovicích sídlí v řadovém domě pro 5 klientů. Osoby s PAS se aktivně podílí na péči o domácnost, chodí na nákupy či tráví čas v pracovní a výtvarné dílně. V současnosti je v Brumovicích budováno nové chráněné bydlení Domov Mirandie. Bude zde bydlet 12 uživatelů ve 2 domácnostech. Jeho součástí bude také denní centrum. Zahájení činnosti je plánováno na začátek roku 2015 (www.vzdelavani-sro.eu). Domov Libčice v Libčicích nad Vltavou provozuje APLA Praha, střední Čechy. Rodinný dům pro 8 uživatelů je určen pro osoby s PAS a problémovým chováním. Kapacita bydlení je naplněna. Uživatelé vyžadují celoroční asistenční podporu (www.praha.apla.cz). Chráněné bydlení poskytuje APLA Praha, střední Čechy klientům s Aspergerovým syndromem a vysokofunkčním autismem od roku 2009. V současné době má dva chráněné byty (1+ kk). Klient uzavírá smlouvu na dobu 6 měsíců, s možností prodloužení na 12 měsíců. Zhruba 3 měsíce před vypršením smlouvy klient s pomocí koordinátora aktivně hledá další bydlení. Koordinátor zajišťuje následnou péči o klienta v podobě konzultací a možnosti zprostředkování služby osobní asistence (www.praha.apla.cz/sluzby-socialni47.html). Dětské středisko Paprsek poskytuje chráněné bydlení Domov Lahovice v Praze. Šest uživatelů bydlí ve vile se zahradou. Přes den se věnují výchovněvzdělávacím aktivitám, které vedou zaměstnanci - speciální pedagogové (www.dcpaprsek.org). A-centrum Modrý klíč v Praze vlastní několik chráněných bytů. Program v bytě má domácí charakter - vaření, úklid, praní, nákupy, návštěva kulturních akcí, relaxace. Uživatelé často pracují v sociálně-terapeutických dílnách (www.modry-klic.cz). Středisko Radost v Merklíně má 3 domácnosti s celkovou kapacitou 30 lůžek. Uživatelé bydlení denně dojíždí do stacionáře či centra denních služeb (www.diakoniezapad.cz). Chráněné bydlení Vítej… v Hřebči u Kladna má kapacitu 5 osob s PAS a ta je momentálně naplněna. V rámci bydlení je také k dispozici sociálněterapeutická dílna. Obyvatelé se zapojují do života místní komunity využíváním služeb pošty, nákupy v obci či cestováním veřejnou dopravou (www.vitej.com). Můj 1+0 pro osoby s postižením Přeštice - Diakonie Českobratrské církve evangelické nabízí bydlení ve skupinové domácnosti pro 7 osob s mentálním postižením, včetně vysokofunkčního autismu od 20 do 60 let. Podpora je


79

poskytována v oblasti péče o domácnost, udržování sociálních vztahů či řešení osobních záležitostí (www.diakoniezapad.cz). Domov pro osoby se zdravotním postižením Tereza, p. o. s kapacitou 20 lůžek poskytuje služby i osobám s PAS již od 3 let věku na území města Brna (www.css.brno.cz). Domov pro osoby se zdravotním postižením Petrklíč v Olomouci dělí uživatele do třech skupin podle druhu postižení. Přičemž skupina s názvem Tulipán s kapacitou 4 uživatelů je určena i pro osoby s PAS. Do služby jsou přijímány i děti od 7 let (www.klic-css.cz). Barevné domky Hajnice jsou příspěvková organizace Královéhradeckého kraje, která provozuje řadu sociálních služeb pro osoby s mentálním postižením. Pro své klienty, kteří nezvládnou pracovat na otevřeném trhu práce, nabízí pracovní uplatnění v rámci vlastních podnikatelských aktivit jako práce v kavárně, pečení koláčů, kácení stromů, sekání zahrad a další. Bílý domek v tomto areálu je určen dvěma osobám s PAS a problémovým chováním (www.barevnedomky.cz). Domov pro osoby se zdravotním postižením SAGAPO v Bruntále je určen pro osoby s mentálním či kombinovaným postižením, včetně PAS, které jsou závislé na péči jiné osoby. Kapacita zařízení je 33 osob. Uživatelé jsou ubytováni v jednolůžkových či dvoulůžkových pokojích v jednopatrových domcích (www.sagapo.cz). Občanské sdružení Zahrada v Praze poskytuje Chráněné bydlení DOMOV Nebužely v domě pro 8 uživatelů s mentálním či kombinovaným postižením, včetně osob s poruchou autistického spektra. Bydlení se nachází ve velkém domě se zahradou. Součástí objektu je i komunitní centrum, kde lze využívat volnočasových aktivit jako fyzioterapie, logopedie, hudebních, výtvarných, tvořivých a relaxačních činností (www.oszahrada.cz). Slezská diakonie provozuje DUHOVÝ DŮM v Ostravě – domov pro osoby se zdravotním postižením, které mají těžké tělesné postižení v kombinaci s dalším postižením (např. mentální postižení, smyslové postižení, porucha autistického spektra) od 18 let věku (www.slezskadiakonie.cz/sluzby/lide-shandicapem/strediska-pro-lidi-s-handicapem/centrum44). 9.2.4

Příklady dobré praxe v navštívených bydleních v ČR

„Domeček“– Dětské centrum PAPRSEK, Praha, Středisko Lahovice „Naším cílem je rozvíjení soběstačnosti, sebevědomí a sociálních návyků tak, aby se naši uživatelé co nejvíce začlenili do společnosti a neustále se zvyšovala kvalita jejich života.“ (www.dcpaprsek.org/). Chráněné bydlení „Domeček“ poskytuje domov 6 dospělým lidem s nízkofunkčním autismem. Jak je uvedeno na webových stránkách organizace „projekt vznikl z iniciativy rodičů, kteří cítili akutní potřebu vytvořit pro své dospělé děti domov, který by se blížil běžnému způsobu života s přihlédnutím k indivi-


80

duálním potřebám, schopnostem, možnostem a prioritám uživatelů.“ (www.dcpaprsek.org/stredisko-lahovice/dokumenty/chranene-bydleni) Cílovou skupinou jsou osoby se středně těžkou formou autismu starší 18 let. Služba není určena mladším zájemcům, osobám s Aspergerovým syndromem, osobám s autismem s agresivitou a lidem s kombinovaným postižením (tělesný handicap, těžší forma mentálního postižení). V Domečku v současnosti žijí 2 muži a 4 ženy, všichni ve věku nad 30 let. Nepřetržitou službu zajišťuje 13 pracovníků - 8 pracovníků v přímé péči se střídá ve dvojicích, dále jsou zde 2 speciální pedagožky, vedoucí, hospodyně a správce. Každý z uživatelů má svůj samostatný pokoj, společná je kuchyně, obývací pokoj a prostor pro denní aktivity - tři samostatná pracovní místa a společný stůl. Denní program bydlení je přibližně následující: Ráno po probuzení probíhá s různou mírou dopomoci ranní hygiena, oblékání a snídaně. Po snídani následuje výchovně-vzdělávací program, který zabezpečují dvě speciální pedagožky. Pro každého uživatele je vytvořen individuální výchovně-vzdělávací plán. Pedagožky pracují s klienty samostatně, podle toho, jak si klienti přejí. Souběžně pod dohledem pracovníků v sociálních službách probíhá nácvik konkrétních sociálních situací - nákup, návštěva cukrárny. Další činností je úklid, klienti se účastní domácích prací - utírají prach, uklízejí nádobí z myčky. V létě se pracuje na zahradě (hrabání listí, péče o rostliny). Odpoledne se chodí na procházky. Rozhodně však nemusejí jít všichni, záleží, v jakém je kdo rozpoložení. Někdo třeba zůstane v bydlení a odpočívá. Po návratu z vycházky následují rozmanité volnočasové aktivity, většinou přizpůsobené roční době - např. se vyrábí vánoční ozdoby, dárečky, velikonoční dekorace, zpívá se apod. Co se týče stravy, jsou v „Domečku“ poměrně soběstační. Pouze obědy si v týdnu dovážejí ze školní jídelny z Radotína, jinak si sami vaří. Pracovníci v přímé péči se vždy snaží zapojovat do přípravy jídla uživatele, tak jako v běžné domácnosti (mazání chleba, škrábání brambor, položení plátku salámu na chleba). Někteří uživatelé jezdí na víkendy ke svým rodinám, opatrovníkům, jiní zůstávají v bydlení. „Domeček“ poskytuje domov po celý rok (Osobní návštěva střediska Lahovičky). Domov Arkénie - Diakonie Českobratrské církve evangelické, Brumovice „Posláním Domova Arkénie v Brumovicích je poskytovat svým obyvatelům – dospělým osobám s vážným mentálním postižením – trvalé ubytování, stravování a potřebnou sociální péči a podporu, aby mohli co nejvíce rozvíjet individuální schopnosti, překonávat svůj handicap, naplňovat své zájmy a žít co nejpřirozenějším způsobem života integrovaným do života obce a společnosti. Tato sociální služba, tj. domov pro osoby se zdravotním postižením, je poskytována v duchu křesťanské lásky v malém společenství rodinného charakteru.“


81

(www.diakonie.cz/kontakty/strediska-a-skoly-diakonie-cce/?s=domov-arkeniepro-dospele-osoby-s-tezkym-mentalnim-postizenim) Domov Arkénie je domov pro dospělé osoby s těžkým mentálním postižením (typ služby: domov pro osoby se zdravotním postižením). V současnosti službu užívá 5 klientů (2 ženy a 3 muži) a zajišťuje ji 6 pracovníků v přímé péči (pět žen a jeden muž). Přes den jsou v domově vždy dva pracovníci, v noci jeden. Pracuje se ve 12 hodinových směnách. Všichni zaměstnanci jsou z místních obyvatel. Domov sídlí v pronajatém domku uprostřed obce. Ženy sdílejí dvoulůžkový pokoj, muži třílůžkový. Společné prostory tvoří obývací pokoj a kuchyně. Je zde také místnost pro relaxaci a dvorek. Jeden víkend v měsíci tráví uživatelé služby doma. Všichni rodiče klientů jsou zatím schopni se o své děti v tomto rozsahu postarat. Denní program domova je následující. Ráno mezi sedmou a osmou hodinou vzbudí noční služba uživatele, primárně ty, kteří odjíždějí mimo domov. Následuje ranní hygiena, oblékání a poklidí se pokoje. Snídani vždy připravuje noční služba, ale finální úpravu provádějí sami uživatelé - namažou chleby, nalijí si čaj z konvice. Po snídani odjíždí příslušná skupina (střídají se obden ženy a muži) v doprovodu jednoho pracovníka v přímé péči do dílen. V dílnách např. pracují se dřevem, tiskou obrázky na tašky, pracují na stavu. Cílem je, aby práce byla pro uživatele smysluplná, aby ho někam posouvala. Práce v dílnách trvá cca od 8:00 do 12:00, poté se uživatelé vracejí do domova. Skupina, která ten den zůstává v domě, zajistí nákup, praní prádla, úklid a vaření oběda za podpory jednoho pracovníka. Po návratu skupiny z dílen všichni společně poobědvají a po obědě odpočívají. Někdo si chodí lehnout k sobě do pokoje, někdo odpočívá na zahradě např. na houpačce. Odpoledne chodí na procházky po vsi, vyrábějí různé výrobky. V létě hodně pracují na zahradě, jezdí na výlety, dělají táboráky. Víkendy věnují hlavně domácím pracím a chodí na výlety. Režim dne je podle potřeby vyhotoven v piktogramech, jeden z uživatelů používá komunikační deník. Všichni uživatelé se účastní běžného života obce. Do budoucna plánují provozovatelé domek odkoupit a zřídit v přilehlé stodole tři dílny (osobní návštěva Domova Arkénie). Vítej… o.p.s. – Hřebeč „Obecně prospěšná společnost Vítej... nabízí chráněné bydlení pro dospívající a dospělé osoby s autismem a dále odlehčovací služby pro rodiny autistů. Díky specifické a individuální péči rozvíjí autisté v komunitním centru Vítej... své schopnosti a dovednosti, zapojují se do běžného života a získávají maximální možnou míru samostatnosti. Autisté nalezli ve Vítej... svůj domov se stálou péčí. Jejich život tak dostává smysl.“ (www.vitej.com/) Chráněné bydlení provozované komunitním centrum Vítej... poskytuje své služby dospívajícím (16-18 let) a dospělým osobám (18-64 let) s poruchou autistic-


82

kého spektra, a to nepřetržitě 365 dní v roce. Uživatelé tak mají ve chráněném bydlení svůj trvalý domov plně přizpůsobený jejich specifickým potřebám. Kapacita komunitního centra Vítej... pro chráněné bydlení je 5 osob a v současnosti je plně naplněna. Nízká kapacita byla zvolena záměrně, to aby se lidé žijící v bydlení cítili bezpečně, měli dostatek soukromí a klidu. Každý obyvatel má svůj vlastní pokoj, který má zařízen dle svých potřeb a má zde své osobní věci, což dále podporuje jeho pocit jistoty. Dům, ve kterém je chráněné bydlení provozováno, byl v roce 2010 nově zrekonstruován. Kromě pokojů se v domě nachází také vybavená kuchyně, společenská místnost, pracovní místo pro každého obyvatele, několik koupelen, kancelář a sociálně terapeutická dílna. Dům obklopuje rozsáhlá zahrada, která je využívána k relaxaci i ke sportovním aktivitám. Je zde také altán pro odpočinek a letní pikniky. Vítej…nabízí také odlehčovací služby pro rodiny osob s autismem. Cílem odlehčovací služby je pomoci rodinným příslušníkům načerpat nové síly během pobytu jejich člena v komunitním centru. Délka pobytu se stanoví dle domluvy, nejčastěji se jedná o víkendové nebo týdenní pobyty, kdy jedou např. rodiče na dovolenou apod. Maximální délka jednoho pobytu je 30 dní a odlehčovací službu lze v průběhu roku využít i opakovaně. Denní program bydlení je následující. Obyvatelé se sami vzbudí většinou kolem sedmé hodiny. Poté následuje s dopomocí profesionálů ranní hygiena a snídaně. Snídani si může každý obyvatel vybrat sám. V dopoledních hodinách probíhá skupinový trénink komunikace a různé pracovní aktivity. Po svačině následuje procházka a následně oběd, který je ve všední dny do bydlení dovážen z nedalekého Řízení letového provozu. O víkendech si v bydlení vaří sami. Po obědě poklidí v kuchyni a jídelně, každý se zapojuje podle svých možností, následuje odpolední klid. Někdo jej tráví u počítače, někdo odpočívá na gauči nebo si třeba pustí hudbu. Tato činnost není nijak organizovaná. Odpoledne chodívají opět na procházku, protože přirozený pohyb je pro každého velmi důležitý. Po návratu z vycházky je podávána večeře, opět následuje úklid a k večeru odcházejí do pekárny, která funguje v rámci komunitního centra. V pekárně pečou chleba, který pak uživatelé v rámci procházek roznášejí zájemcům z vesnice. Spát chodí kolem desáté hodiny večer. Někdo si před spaním ještě prohlíží knížky, někdo se dívá na video, není žádná společná večerka (www.vitej.com/, osobní návštěva v centru, rozhovor s paní Mgr. Jitkou Klasovou). Uživatelé služeb všech navštívených zařízení se podílejí na zajištění úklidu a stravy. Uživatelé služeb dvou bydlení jsou zapojeni i do práce – pracovní rehabilitace v sociálně-terapeutických dílnách, nebo při přípravě chleba v pekárně. 9.2.5

Nedostatky služby chráněné bydlení v ČR

Chráněná bydlení v České republice často zakládají nestátní neziskové organizace, ve kterých se angažují rodiče dětí s PAS. Nabídka této služby pro danou cílovou skupinu je však stále nedostatečná.


83

Chráněná bydlení bývají pouze okrajově propojena s místní komunitou. Člověk v chráněném bytě žije sice v běžné zástavbě, ale celé dny tráví v domácím prostředí či autem přejede na další chráněné místo. Je žádoucí se více zaměřit na trávení času mezi místními lidmi např. při nakupování, účast na veřejných akcích, pořádání dnů otevřených dveří apod. Lepší vztahy s komunitou bývají v již zavedených chráněných bydleních spíše v menších obcích, než ve městech. Chráněná bydlení často neposkytují možnosti smysluplného trávení času jako centra denních služeb či sociálně-terapeutické dílny. Obyvatelé jsou pak nuceni využívat služby jiných zařízení, které ale nemusí být vhodné pro cílovou skupinu osob s PAS. Možnosti pracovního uplatnění pro osoby v ČR jsou velmi malé. V bydlení je žádoucí, aby probíhala profesní příprava. Při chráněných bydleních by měly častěji vznikat sociálně-terapeutické dílny rozvíjející pracovní schopnosti osob s PAS na chráněném pracovišti. Pozitivní vztahy s komunitou jsou předpokladem při oslovování firem s žádostí o vytvoření pracovních míst pro osoby s PAS na otevřeném trhu práce. Následující výčet uvádí některé z dalších nedostatků, s nimiž se lze v pobytových službách setkat: • chráněné bydlení je často pojato pouze jako ubytování; • služba je poskytována pouze odpoledne a v noci, dopoledne se služba neposkytuje – uživatelé jsou odváženi do jiných služeb – stacionářů, center denních služeb, sociálně-terapeutických dílen, škol. Zůstat během dopoledne v bydlení, není možné; • o nemocné uživatele je povinna postarat se rodina; • uživatelé povinně odjíždějí na víkendy domů; • v chráněných bydleních není vytvořen adekvátní denní program, uživatelé nejsou vedeni k soběstačnosti.

9.3 Vhled do situace ve Španělském království, provincie Burgos Od roku 1964, kdy se španělský psychiatr Dr. Angel Diez Cuervo a německý lékař Dr. Arn Van Krevelen shodli na tom, že autismus je vývojová porucha, uběhlo už půl století. Za tu dobu vznikla ve Španělsku celá řada organizací, asociací a sdružení zabývající se pomocí lidem s autismem, mezi nimi v roce 1984 i naše zahraniční partnerská organizace Autismo Burgos. Díky celospolečenské, půl století trvající, osvětě a především vytrvalé práci rodičů dětí s autismem, psychologů, lékařů, sociálních pracovníků, učitelů a dalších, jsou dnes téměř ve všech provinciích Španělska sdružení zabývající se problematikou autismu. Stále vznikají nové projekty a stále se hledají cesty, jak pomoci zlepšit životní podmínky pro osoby s PAS. Jak již bylo řečeno v první části studie, organizace Autismo Burgos byla založena rodiči dětí s autismem v roce 1984, letos tedy slaví 30. výročí své existen-


84

ce. Za tu dobu prošla mnohými změnami, modernizacemi i rozšířeními, jedna věc se však nikdy nezměnila, a to je její cíl: „podpořit kvalitu života lidí s PAS a jejich rodin“. Autismo Burgos je členem řady dalších národních i nadnárodních organizací, a to např. Autismo Castilla León, Autismo España, Autismo Europa i Světové autistické organizace. Hlavní zásady Autismo Burgos jsou následující: • soustavná podpora; • přizpůsobení se člověku s PAS; • vytvořit co nejméně omezující prostředí; • podpora sociálního začleňování ve všech oblastech života; • podpora kvality života osob s PAS; • obrana práv osob s PAS a jejich rodin; • podpora a poradenství pro rodiny. Na uvedených zásadách jsou postaveny všechny služby pro osoby s PAS, které Autismo Burgos nabízí. V současnosti jsou to: speciální škola pro děti, denní centrum pro dospělé a dvě rezidence. Kromě výše uvedených poskytuje Autismo Burgos také služby diagnostiky, ambulantní podpory, podpory osob s vysokofunkčním autismem, podpory rodiny, nabízí řadu volnočasových aktivit, pořádá různá školení a osvětové akce (www.autismoburgos.es/). V předchozích částech studie byla popisována situace v oblasti školství z pohledu organizace Autismo Burgos, především se zde pojednávalo o speciální škole pro děti s autismem, druhá část byla zaměřena na volnočasové a další zábavné a vzdělávací aktivity, které se v Autismo Burgos odehrávají především v rámci denního centra. Poslední aktuálně provozovanou službou Autismo Burgos (vyjma služeb poradenských a podpůrných) je služba rezidenčního bydlení. A na tuto službu se také podrobně zaměříme v následujících odstavcích. 9.3.1

Rezidenční bydlení v organizaci Autismo Burgos

Získané poznatky se vztahují pouze na provincii Burgos, ve které působí zahraniční partner projektu „Asociación Autismo Burgos“. Organizace Autismo Burgos provozuje v současnosti dvě služby rezidenčního bydlení, a to rezidenci Cerezo a Olivo. Rezidence Cerezo Rezidence Cerezo, v překladu „Třešeň“, byla otevřena v roce 1995. Rezidence je určena pro maximálně 12 uživatelů a je rozdělena do dvou částí, šest obyvatel bydlí v jedné části domku a zbývajících šest v druhé. I když je kapacita 12 osob, nikdy zde pohromadě není více než 10 obyvatel současně. Je to dáno skutečností, že někteří klienti využívají službu pouze jeden den v týdnu.


85

Každý uživatel má v Cerezu samostatný pokoj, kromě dvou slečen, z nichž jedna zde bydlí pouze dva dny v týdnu. Samozřejmostí je vybavení pokojů osobními věcmi podle vkusu obyvatele a jeho rodiny. Ve všech pokojích a na chodbách jsou vyvěšeny piktogramy (s fotografiemi) s postupy jednotlivých prací a úkonů, např. jak se vybalují věci z kufru, jak se zapíná pračka, jak vytáhnout prádlo z pračky, jak si čistit zuby, jak vysávat, jak zametat, jak vytírat podlahu apod. Pracovníci rezidence dříve dělali s klienty různé domácí práce společně. Ukázalo se však, že společné vykonávání prací některé klienty stresuje a vyvolává v nich agresivitu. Od společných činností bylo tedy upuštěno a pracovníci nyní s každým klientem pracují velmi individuálně, např. s každým nacvičují stlaní postele, umývání rukou apod. Práce v rezidenci jsou spravedlivě rozdělené. Každý obyvatel má na starost něco jiného, protože každého také baví něco jiného. Např. v jídelně je na stěně uvedeno, kdo má co který den na starosti. U jednotlivých úkolů jsou fotografie konkrétních uživatelů (chystání svačiny, nakládání do myčky, vyklízení myčky, prostírání stolu, třídění odpadu). Služba rezidenčního bydlení Cerezo je provozována ve třech typech otevření. Dva týdny funguje od pondělí do soboty do 14h, jeden týden od pondělí do soboty do 19.30h a poslední týden v měsíci od pondělí do neděle do 19.30h. Den v rezidenci vypadá zhruba následovně: Obyvatelé vstávají mezi 7.30 a 8h. ráno. Po snídani a ranní hygieně odjíždějí v doprovodu pracovníků rezidence do denního centra, kde tráví většinu dne řadou rozmanitých aktivit, nebo do školy. Zpět do bydlení se dostávají v 17h. Po návratu společně svačí a odpočívají. Poté pomáhají s domácími pracemi (věšení/sbíraní prádla) a pečují o zahradu. Především na jaře a v létě tráví hodně času venku na zahradě. Kolem 18h. nastává další program. Obyvatelé mají na výběr z řady dalších aktivit. Třikrát týdně chodí do Centra volného času ve městě (kurzy vaření, ruční práce, relaxace). Každý čtvrtek hrají na perkuse a sami si vaří večeři (samozřejmě s dopomocí a podporou pracovníků rezidence). V úterý a ve středu sportují – chodí do bazénu, do tělocvičny, na procházky. Dle zkušeností pracovníků rezidence by většina obyvatel nejraději jen celé odpoledne seděla na gauči, to však není pro jejich fyzické ani psychické zdraví dobré (pracovníci vypozorovali, že bez pravidelného pohybu a tělesné aktivity se u uživatelů častěji vyskytuje problematické chování). Proto je pracovníci ke sportu různě motivují. Třikrát týdně dochází do bydlení fyzioterapeut, který individuálně cvičí s jednotlivými obyvateli dle jejich osobních potřeb. Co se týče personálního zajištění služby, tak služba rezidenčního bydlení je zajišťována v běžném dni odpoledne čtyřmi pracovníky, kteří jsou zde přítomni do 19.30 h. Poté tři pracovníci zůstávají do 22.00 h a jeden zůstává do 23h, kdy je vystřídán pracovníkem noční směny. Noční směna trvá od 23h do 7.30h. Kromě profesionála je noční služba zajištěna ještě jedním dobrovolníkem (Autismo Burgos využívá Evropské dobrovolnické služby). Ráno v 7.30 přicházejí do rezidence tři pracovníci, kteří pak s uživateli přejíždějí do denního centra nebo do školy. Pokud některý z klientů onemocní, zůstává přes den v rezidenci pod dohledem profesionála.


86

Profesionálové se ve službách střídají tak, aby si doplnili plnou pracovní dobu (škola, denní centrum, bydlení). Někteří pracovníci si nechávají volné hodiny a zajišťují pak službu pro školáky během letních prázdnin (cílem je, aby s dětmi pracovali lidé, které znají). Jede-li se s klienty na dovolenou, pak 24 klientů doprovází 14 – 15 profesionálů. Rezidence Olivo Rezidence Olivo, v předkladu „Oliva“, byla dokončena a pro své obyvatele otevřena v roce 2008. V současné době je zde služba poskytována 270 dnů v roce. Uživatelé bydlí v dvojdomku uprostřed běžné zástavby. V obou domcích bydlí po šesti klientech. V jednom domku bydlí pouze muži (celkem 6 mužů) a v druhém 4 muži a 2 ženy. Věková struktura obyvatel je 27 – 42 let. Službu během dne zajišťují čtyři pracovníci, střídání ve směnách je obdobné jako v rezidenci Cerezo. Obyvatelé rezidence Olivo potřebují větší míru podpory než obyvatelé Cereza. Většinou se jedná o málo autonomní uživatele, kteří potřebují dopomoc i při základních činnostech. Ve všech pokojích jsou kvůli bezpečnosti obyvatel čidla, která detekují pohyb (noční pracovník tak vždy vidí, když některý klient vstane z postele a může jít obhlédnout situaci). Při aktivitách mimo rezidenci, např. pokud se jede s klienty do bazénu, posiluje službu další profesionál z Autismo Burgos. Využívá se také služeb dobrovolníků, ti však, s výjimkou dobrovolníků z místní university (je nutný souhlas rodiny klienta), nemohou být s klientem sami. Každý z uživatelů má svůj osobní deníček, který s ním putuje mezi službami a slouží pro předávání informací mezi pracovníky různých služeb. Další deníček slouží pro předávání informací mezi pracovníky bydlení. Klienti bydlení přijíždějí z denního centra v 17h. První úkol pracovníka, který zahajuje službu, je seznámit se se zápisy v osobních deníčcích i s deníčkem z bydlení. Poté si klienti s pomocí piktogramů, fotografií a programu ELIGE vybírají, co by chtěli dělat a také, co by si chtěli dát na svačinu. V době, kdy jsme navštívili toto bydlení, dostali uživatelé na svačinu ovoce. Mohli si vybrat mezi hruškou a banánem. Většina z nich si vybrala. Pokud se někdo nedokáže rozhodnout, pracovník mu vybere něco z toho, co má rád. Pracovník jí společně s klienty u stolu a učí je, aby jedli pomalu a dohlíží, aby jim nezaskočilo. Někdo zvládá jíst sám, jinému je třeba např. nakrájet chleba na malé kousky. Po jídle po sobě obyvatelé uklízejí talíře. Každá činnost, kterou zvládnou sami, je velmi důležitá pro posilování jejich autonomie. V rezidenci funguje rozpis služeb, podle nějž klienti např. vyklízí myčku, pomáhají s prostíráním apod. Po svačině následuje odpočinek. Obyvatelé se mohou dívat na televizi, skládat kostky, odpočívat v křesle, navštěvovat se, nebo si prostě zalézt do postele. Kolem 18:15h. začínají obdobné aktivity jako v Cerezu, chodí plavat, do tělocvičny, na zahradu či na vycházky. Uživatelé také hrají fotbal či jezdí na dvojkole. Pracovníci si uvědomují, že je pohyb pro jejich klienty velmi důležitý a snaží se je k pohybu adekvátně motivovat (odměnou mohou být např. časopisy o módě či


87

sportu, různé oblíbené figurky apod.). Veškeré odpolední aktivity organizují po menších skupinách (někdo jde plavat, jiný na procházku, někdo do kavárny). O víkendech panuje v bydlení stejný režim, jako v běžných domácnostech. Nejsou žádné přesně dané úkoly a aktivity, obyvatelé se mohou dívat na televizi, lenošit, být na zahradě. Často také jezdí na společné výlety. Převážná většina obyvatel však jezdí na víkendy domů k rodinám. Pouze jeden klient rezidence už nemá rodiče, a tak se pracovníci rezidence starají o veškeré jeho potřeby (komunikují s jeho sestrami, které si jej berou např. jedenkrát do měsíce na víkend k sobě). S tímto klientem pracovníci chodí na veškeré nákupy, k lékaři, k holiči a zajišťují pro něj veškerou potřebnou péči. V souhrnu, obě rezidence - Cerezo i Olivo zajišťují: • osobní pohodu a bezpečí klienta; • ubytování, stravování, hygienickou a zdravotnickou péči; • úklidové a pokojské služby, prádelnu. Služby zahrnují i poskytování oblečení, předmětů osobní hygieny a v případě nutnosti i inkontinenčních pomůcek; • nepřetržitou zdravotnickou asistenci; • nacvičování dovedností nutných k osobní samostatnosti; • volnočasové aktivity; • napomáhání rozvoji komunikace a mezilidských vztahů; • podporu rodinám: poskytování informací, orientace v problematice a pokyny týkající se pobytu klienta; • vyřizování veškerých nezbytností včetně pohřbu v případě úmrtí klienta, který nemá rodinu. Přijde-li do rezidence (ať už Olivo či Cerezo) nový zaměstnanec, je mu přidělen osobní tutor, který s ním projde veškeré služby organizace Autismo Burgos (školu, denní centrum, rezidence) a seznámí ho s vnitřními pravidly organizace, potřebnými předpisy, etickým kodexem. Poskytne mu odbornou literaturu k prostudování. Autismo Burgos má obecně na své zaměstnance větší požadavky, než je zákonem stanovený povinný kurz (osobní návštěva rezidencí partnera). 9.3.2

Přenositelnost

Účastníci třetí zahraniční stáže, která byla zaměřena na problematiku bydlení pro osoby s PAS, se shodli na následujících stěžejních faktorech (příkladech dobré praxe), které jsou zdrojem inspirace pro aplikaci do systému v ČR. Za obě rezidence - Olivo i Cerezo - jsou to následující pozitivní charakteristiky: • přítomnost známých pracovníků při všech aktivitách jako prevence nežádoucího chování; • střídání služeb zaměstnanců - krátký a dlouhý týden;


88

• nastavení provozní doby bydlení - tři cykly, které se střídají; • zajištění nočního provozu – profesionál a bydlící dobrovolník; • využívání dobrovolnické služby při volnočasových aktivitách a nočních směnách; • možnost výběru mezi řadou volnočasových aktivit; • individuální nácviky jednotlivých prací a úkonů s každým klientem, trénink domácích prací; • spolupráce s rodinou, kooperace zařízení a rodiny; • organizační zajištění rezidence – provázanost činností, plánování denních aktivit včetně propojení života osob s PAS s místní komunitou; • komunikační deníky klientů – propojenost mezi denním centrem, školou i rezidencí; • intranet – zdravotní stav, medikace, propojení a sdílení informací mezi službami; • prevence zdravotních obtíží, řada sportovních aktivit, dohled u jídla, uzpůsobení podmínek potřebám klienta (speciální židle) apod.; • spolupráci s lékaři (se zdravotním střediskem, nácviky), spolupráce při hospitalizaci; • důraz na individuální práci s jednotlivými uživateli, vhodná činnost pro každého; • dobrá spolupráce s firmami – vytvoření pracovních míst pro osoby s PAS; • školitel – tutor, který se individuálně věnuje novému zaměstnanci. Výše uvedený výčet, spolu s vysokou profesionalitou a především lidskostí personálu, činí z rezidencí Olivo a Cerezo bydlení na velmi vysoké úrovni. Klienti zde žijí spolu s pečovateli a všichni dohromady působí jako jedna velká rodina.

9.4 Vhled do situace v Irské republice Od založení The Irish Society for Autism (Irské společnosti pro autismus) uběhlo již více než 50 let. Za tuto dobu se s nasazením všech sil podařilo prosadit řadu zákonů, norem, kodexů, vybudovat rozsáhlou síť služeb pro osoby s PAS a rozšířit povědomí o tomto postižení napříč celým Irskem. The Irish Society for Autism je se svou historií nejdéle působící organizací poskytující odborné služby pro osoby s PAS v Irsku. „Základní filozofií Irské společnosti pro autismus je uznání individuality osob s autismem, jejich schopnosti těžit ze vzdělávání, odborné přípravy a péče, a jejich nárok podílet se na rozvoji společnosti v souladu s jejich individuálními schopnostmi a důstojností lidské bytosti.“ (Prezentace The Irish Society for Autism na 2. Mezinárodní konferenci v Brně).


89

Jak uvedla Tara Mathews z The Irish Society for Autism v rozhovoru pro magazín The Journal - „lidé v Irsku jsou obvykle velmi vstřícní k lidem s autismem. Z naší strany jde o neustálou snahu šířit informace a povědomí o autismu napříč zeměmi, protože lidé s autismem jsou ve vašich místních obchodech, na místních úřadech”. (www.thejournal.ie/world-autism-day-asks-people-tolight-up-1373903-Mar2014/) 9.4.1

Chráněné bydlení pro osoby s PAS, The Irish Society for Autism

Partner projektu The Irish Society for Autism v současné době provozuje tři chráněná bydlení – farmy a v dubnu 2014 otevřel další farmu pro lidi s PAS. Celkem tedy bude od dubna 2014 4 provozovat čtyři bydlení farmového typu pro osoby s PAS. První z farem - Dunfirth Farm, County Kildare je určena pro 34 dospělých osob s PAS, druhá farma - Cluain Farm, County West poskytuje domov osmi dospělým a poslední z farem Sarshill House, County Wexford je určena pro čtyři obyvatele s PAS. Nově vznikající farma v Dromavalley, County Kerry znamená další rozšíření pobytových služeb pro osoby s PAS. Cílem The Irish Society for Autism je „zřizování unikátních pobytových služeb vynikající kvality pro osoby s autismem, kde mohou zažít svobodu v prostředí, které jim dává veškeré příležitosti k dosažení všech svých potencionálních možností, a kde se s nimi zachází s úctou a respektem“ (Prezentace The Irish Society for Autism na 2. Mezinárodní konferenci v Brně v Brně). Základními pilíři The Irish Society for Autism jsou: • poskytování celoživotního bydlení, péče a neustále se vyvíjejících služeb pro osoby s autismem; • zajištění modelu bydlení pro budoucí rozvoj, který se bude jevit jako nejvhodnější pro osoby s autismem, a který bude demonstrovat jejich schopnost se rozvíjet a růst v rámci služby, jenž uznává jejich lidskou důstojnost a individuální potřeby; • realizace práv osob s autismem, jenž byla deklarována Listinou práv pro osoby s autismem Mezinárodním sdružením Autism Europe. Dunfirth Farm Dunfirth Farm se rozprostírá na pozemku o rozloze 72 akrů a poskytuje bydlení a zázemí 34 dospělým s autismem, kteří jsou podporováni přibližně šedesáti členným personálem. Farma se nachází 30 mil od Dublinu a disponuje 15 samostatně stojícími domky, z nichž každý je určen až pro čtyři osoby. Každý Poslední z farem v Dromavalley, Tralee v hrabství Kerry byla otevřena v dubnu 2014, nyní čeká na schválení organizacemi HSE a HIQA. Začátkem roku 2015 by měla být otevřena pro první klienty. 4


90

z obyvatel zde má svoji vlastní ložnici, kterou si zařídí podle svých představ. Je zde maximálně chráněno soukromí a důstojnost jednotlivce, možnost svobodné volby je prvořadá. A co by to bylo za farmu bez zvířat. Na Dunfirth Farm žijí spolu s obyvateli také kozy, prasata, ovce, drůbež a řada dalších domácích zvířat. K farmaření patří také práce na zahradě. Veškerá produkce z farmy má certifikát bioproduktů. Kromě farmaření mohou obyvatelé využívat řadu volnočasových aktivit: keramika, zahradnictví, pekařství, dřevovýroba, společenské aktivity, rekreační aktivity. V době prázdnin vyrážejí osoby s PAS v doprovodu svých klíčových pracovníků v malých skupinách na dovolené. Obyvatelé již mají procestovánu většinu krajů v Irsku, o prázdninách se také jezdí na delší dovolené do Anglie, do Skotska či Walesu. Oblíbenými destinacemi jsou i Španělsko, Portugalsko, Tunis a Francie. Partneři projektu si zakládají na tom, aby jejich svěřenci - lidé s PAS, vedli plnohodnotný a smysluplný život (exkurze na farmě). Cluain Farm 30 arová farma nacházející se v oblasti Cluain, Kilwarden, Kinnegad v současnosti poskytuje domov a služby osmi osobám s PAS. Farma se stále rozrůstá a ve finále by měla poskytovat denní i rezidenční služby až dvaceti osobám s autismem. (www.autism.ie/?page_id=82) Na farmě je zaměstnáno devět profesionálů, kteří se na farmě střídají. Ve dne jsou zde vždy tři pracovníci, v noci dva (exkurze na farmě). Sarshill House Tato krásná historická budova byla kompletně zrenovována a nyní je schopna poskytovat domov až šesti osobám s autismem. V sousedství farmy se nachází impozantní kamenný přístavek, který by byl dle vyjádření zřizovatelů v budoucnu ideální pro přestavbu na samostatné byty a denní centrum (www.autism.ie/?page_id=82). Dromavalley, Tralee, hrabství Kerry Výstavba nového chráněného bydlení - farmy započala v červnu roku 2011 na okraji města Tralee. Dle původního plánu měl být projekt dokončen za 9 měsíců, tedy v březnu 2012, nakonec se však vyskytly menší obtíže a projekt byl finálně dokončen až v dubnu 2014. Nyní je projekt ve fázi schvalování organizacemi HSE (Health Service Executive) a HIQA (The Health Information and Quality Authority), aby mohlo být bydlení otevřeno budoucím obyvatelům. Projekt je v hrabství Kerry prvním svého druhu a do budoucna je plánováno jeho rozšíření o centrum denních aktivit. Farma v Tralee bude poskytovat domov 10 osobám s autismem, a to v samostatných apartmánech s vlastním sociálním zařízením. Apartmány jsou se-


91

skupeny kolem společného nádvoří a jsou obklopeny rozlehlou zahradou, která bude v budoucnu domovem také pro mnoho hospodářských zvířat. Plánované centrum denních aktivit, které má v těsné blízkosti farmy vzniknout, bude zahrnovat dílnu umění a řemesel, práce se dřevem, výrobnu živočišných produktů, ateliér zahradnictví, ateliér rozšířené komunikace, sociálních dovedností a další. Veškeré činnosti a služby jsou vybírány tak, aby maximálně stimulovaly potenciál člověka s autismem a podporovaly jeho nezávislost. Podle slov Pata Matthewse, výkonného ředitele The Irish Society for Autism, bude centrum jedno z nejlepších v celé zemi a bude poskytovat naprosto excelentní služby. (www.thejournal.ie/world-autism-day-asks-people-to-light-up1373903-Mar2014/) Na všech výše uvedených farmách probíhají běžné denní aktivity. Část probíhá přímo na farmě, jako zahradničení, péče o zvířata, různé sportovní aktivity, část v rámci možností příslušného města. Např. navštěvují bazény, chodí na nákupy, do kina. Je podporován kontakt s běžným prostředím, ale ne za každou cenu, opět se vychází z vůle a přání obyvatel. Nabídku činností doplňují procházky, jízda na kole. Organizační zajištění je stínové. Samozřejmě se o každém obyvateli farmy ví, kde se nachází, nebo kam jde. Ale všichni se po farmě pohybují volně a samostatně. Vše funguje přirozeně a harmonicky. 9.4.2

Přenositelnost

• Méně výchovně-vzdělávacích plánů převzatých ze školství (Plán průběhu služby je vytvořen podle individuálních potřeb každému uživateli). • Poskytování služby chráněné bydlení 365 dní v roce po celý den i v noci. • Individuální přístup ke každému uživateli (škola, dílna, práce). • Úzká spolupráce s rodiči. • Důraz na přirozený život – společné soužití v domácnosti. • Služba je přizpůsobena uživateli, ne uživatel službě, vychází ze zvyků, přání a nastavení způsobu komunikace obyvatele farmy. • Pro práci s lidmi s PAS (na pozici pracovníka v sociálních službách) není v Irsku vyžadováno žádné speciální vzdělání, stačí motivace a vůle přijmout za své poslání The Irish Society for Autism. Organizace si poté sama proškolí personál. Toto je výhodné z hlediska zaměstnanců různých profesí, kteří tak mohou přenést své schopnosti a dovednosti na farmu a v důsledku obohatit život osob s PAS. • Zřízení sociálně terapeutické dílny v rámci chráněného bydlení, kde budou obyvatelé vykonávat smysluplnou činnost zaměřenou např. na výrobu drobných předmětů, které jdou na prodej či na pěstování plodin a následný prodej místním obyvatelům – sbližování s komunitou.


92

• Volnost na farmě. Všichni obyvatelé farmy mohou chodit po zahradě bez asistentů, není nutný neustálý dozor. Ten tu samozřejmě je, ale „stínový – z dálky“. Farma je zabezpečena, jsou zde kamery, stezky jsou upravené a bezpečné.

Závěr třetí části

93

10Závěr třetí části Třetí část studie si kladla za cíl zmapovat cestu vedoucí k dosažení třetího kroku k samostatnosti, a to „Zvolit si formu bydlení na míru svým potřebám a schopnostem“. Jednotlivé kapitoly se postupně zabývaly situací v oblasti bydlení pro osoby s PAS v České republice a následně v zemích partnerů - ve Španělsku a Irsku. Největší pozornost byla věnována službám „Chráněné bydlení“ a „Podpora samostatného bydlení“, jelikož se tyto jeví jako vhodné typy bydlení pro osoby s PAS, respektující jejich individuální potřeby. Na základě popsaných poznatků, lze konstatovat, že pro každého člověka je naprosto přirozenou potřebou a projevem dospělosti, touha osamostatnit se. Odstěhovat se od rodičů a začít vést samostatný, nezávislý život. K tomu neodmyslitelně patří vlastní bydlení. Lidé si naprosto běžně volí vhodnou formu bydlení, dle svých potřeb a přání, osobám s PAS je však tato možnost volby často velmi vzdálená. I přesto, že v dnešní době již v České republice existují nové formy bydlení s různou mírou podpory, jako je společná domácnost, chráněné bydlení, podporované bydlení, bydlení s asistenční nebo ošetřovatelskou službou či bydlení ve vlastním samostatném domově, zůstává i nadále většina lidí s postižením bez možnosti zvolit si svůj domov, mnoho lidí s handicapem je stále odkázáno na péči své rodiny, případně žijí ve velkých ústavech. V rámci projektu „Pojďme do toho společně II“ navštívil tým expertů řadu služeb specializujících se na práci s lidmi s PAS. Na příkladech jako je chráněné bydlení „Domeček“, Domov Arkénie či chráněné bydlení Vítej…o.p.s. lze demonstrovat dobrou praxi v péči o osoby s PAS v České republice a ukázat, že kde je vůle, tam jsou i výsledky. Cesta je to však dlouhá a nelehká. Kapacita kvalitních zařízení je doživotně obsazena. Situace ve Španělsku v provincii Burgos byla popsána na modelu rezidenčního bydlení pro osoby s PAS, které zajišťuje partner projektu Asociación Autismo Burgos. Bydlení je poskytováno ve dvou rezidencích – starším Cerezu a novějším Olivu. Maximální kapacita obou bydlení je 24 osob, péče je zde zajištěna dle individuálních potřeb klientů. Většina klientů jezdí na víkendy k rodině, ale není problém v rezidenci zůstávat, pokud klient nemá rodinu, nebo někoho, kdo by se o něj postaral. Pracovníci Autismo Burgos se v maximální míře snaží pomáhat svým klientům vést běžný život, cestou trpělivosti a laskavosti vytvářejí takřka rodinné zázemí. Tak jako v běžné rodině chodí s klienty do kroužků, věnují se sportu, jezdí na výlety, nakupují, vaří, chodí k lékaři. Rádi pořádají společná grilování, oslavují, když má některý z klientů narozeniny. Španělský temperament a výřečnost se v přístupu k životu nezapřou. Zatímco Autismo Burgos poskytuje spíše rezidenční způsob bydlení, kdy naprostá většina klientů jezdí v průběhu roku ke své rodině a někteří v rezidencích tráví třeba jen několik dní v týdnu, u irského partnera The Irish Society for Autism se jedná o skutečný model chráněného bydlení, tak jak by

Závěr třetí části

94

měl ve své podstatě ideálně fungovat. Slova jako klient, nebo dokonce pacient jsou zde pro označování člověka s PAS zakázána. Člověk bydlící na farmě je obyvatel farmy, žádný klient. Farma se stává jeho skutečným domovem, jezdí-li za rodinou, pak jezdí pouze na návštěvu, ne domů. Farmy skýtají možnost bezpečného, nikoli izolovaného bydlení pro lidi s PAS nejrůznějšího věku. Každý obyvatel má na farmě svůj pokoj zařízený dle osobních představ a potřeb, tak jako v běžném rodinném domě. Den na farmě se tráví smysluplně, ale rozhodně ne nijak striktně podle přesně daného programu. Profesionálové, kteří pečují o obyvatele farmy, nejsou vybíráni pouze na základě odborné kvalifikace, důležité jsou vedle osobnostních charakteristik také praktické dovednosti, jako je vaření, praní, zkušenosti s péčí o zahradu a zvířata a tak podobně. The Irish Society for Autism aktuálně provozuje tři chráněná bydlení – farmy a brzy bude otevírat prvním obyvatelům čtvrtou farmu v Dromavalley v hrabství Kerry. Domov na farmách do současnosti našlo bezmála 50 obyvatel a Matthewsovi doufají, že spokojených obyvatel bude na nových farmách stále přibývat. Najít své vlastní místo pro život, dostat možnost žít s lidmi, které si sám vyberu, trávit čas dle svého přání a potřeb a současně být schopen plnit povinnosti s bydlením související, je velkým krokem kupředu. Je to předpoklad k tomu dosáhnout i na další metu - najít si pro sebe tu správnou práci. A nemusí se přitom okamžitě jednat o klasickou pracovní smlouvu v režimu pracovního práva. Dobrým začátkem je práce v rámci sociálně-terapeutických dílen, program přechodného zaměstnávání a časem se třeba člověku podaří díky kvalitnímu zázemí a dobře nastavenému systému celoživotního vzdělávání dosáhnout i na práci v rámci programu podporovaného zaměstnávání či se dokonce samostatně uplatnit na otevřeném trhu práce.


95

11 Čtvrtý krok k samostatnosti 11.1 Motivace k práci a pracovní uplatnění Zapojení do pracovního procesu je neodmyslitelným atributem dospělosti a projevem samostatnosti každého člověka. V okamžiku nástupu na první pracovní místo začíná u mladého člověka nová etapa života charakteristická větší mírou nezávislosti a postupného osamostatňování. Práce přináší lidem ekonomickou nezávislost, možnost seberealizace a dosažení vyššího životního standardu. Přístup k práci pro člověka s jakýmkoli typem postižení, je vždy do určité míry ztížen. Ačkoli Listina základních práv a svobod ČR či Všeobecná deklarace lidských práv přijatá po 2. světové válce OSN jasně zakotvují právo na práci, naplňování tohoto práva v praxi je diskutabilní otázkou. Pro člověka s handicapem je získání práce důležité nejen z pohledu ekonomického, ale také z pohledu sociálního, integračního. Pracovní místo v integrovaném prostředí napomáhá vytváření a rozvoji sociálních vazeb. Zapojení do pracovních činností je důležité pro stimulaci mozkové aktivity, je to způsob jak pokračovat v procesu učení, rozvíjení dovedností, kompetencí a intelektových schopností. Placená práce pomáhá při snižování závislosti na podpůrných službách a péči okolí. 11.1.1


Lidé s PAS jsou v České republice řazeni do souhrnné kategorie osob se zdravotním postižením, ačkoliv oproti jiným druhům zdravotního postižení vykazují značná specifika – například různou schopnost a míru soustředění, ulpívání (na činnosti, prostředí, detailech, podnětech, osobách apod.), různou schopnost smysluplné komunikace, porozumění běžným instrukcím a postupům, různou schopnost a míru dodržování společenských pravidel (např. komentáře, dodržování přiměřeného odstupu od lidí, kontaktování kolegů – doteky, problémy s hygienou a mnoho dalších), jež podstatnou měrou ovlivňují možnost jejich uplatnění na trhu práce, a to v průběhu celého procesu zaměstnávání. Často se jedná o postižení kombinované, kdy k potřebě přizpůsobení pracovního prostředí a procesu na míru potřeb konkrétního uchazeče o zaměstnání s diagnózou PAS je třeba vzít v potaz také potřebu podpory danou postižením přidruženým – jako mentální postižení, slepota, hluchota, tělesný handicap, hyper nebo hyposenzibilita - například na zvuky, pachy, materiály a další. Velmi podstatnou překážkou pro uplatnění osob s PAS na trhu práce je obecně nízká kvalifikace těchto uchazečů o zaměstnání, která je ve velké míře zapříčiněna skutečností, že současní dospělí občané s PAS byli v minulosti diagnostikování pozdě, nebyla jim poskytnuta potřebná podpora v období raného věku, předškolní a školní docházky. Systematičtější poradenská podpora v oblasti vzdělávání a práce s dětmi s PAS prostřednictvím ustanovení pozic Krajských koordinátorů péče o osoby s PAS v prvé rovině a později sítí SPC po-


96

skytujících v počátku základní orientaci v problému, se v naší zemi začala realizovat až v roce 2002, tedy poměrně nedávno. Proto obzvláště osoby s těžší až těžkou symptomatikou PAS, s kombinovaným postižením a narušeným intelektem, které patří z hlediska politiky zaměstnanosti do kategorie produktivního věku, jsou mimo trh práce odkázáni na invalidní důchod. Osoby části spektra PAS s Aspergerovým syndromem (bez narušeného intelektu) při dobré součinnosti jejich zázemí, pochopení vzdělávacích institucí a jejich okolí, mohou dosáhnout středního až vysokoškolského vzdělání a mají relativně lepší vyhlídky na získání potřebné kvalifikace pro zapojení do pracovního procesu. I v těchto případech však velmi záleží na vstřícnosti, pochopení a nastavení jejich budoucího zaměstnavatele. V oblasti vzdělávání se zřetelem na pomyslné zaměstnání žáka s PAS v jeho dospělosti je třeba plně respektovat skutečnosti, že každý žák, student, tedy i žák či student s handicapem PAS, má silnější a slabší stránky, dary a nadání, schopnosti, které lze využít a stavět na nich jeho rozvoj. U osob s PAS bývají velmi často jejich silnější stránky zasunuty, překryty a zůstávají nepovšimnuty a ke škodě těchto osob samotných i jejich okolí nevyužity. Optikou a snahou napravovat a korigovat nedostatečnost osob s PAS v mnoha oblastech běžného života podle standardů nastavených a žitých neurotypickou společností, nezbývá prostor pro posilování jejich pozitivních stránek. Ve snaze náprav nedostatečností se dostávají osoby s PAS do pasti nízkého sebehodnocení a frustrace. Včasné rozpoznání, vytrvalé soustavné posilování a rozvoj jejich schopností může být reálným základem postupného předprofesního až profesního směrování těchto osob. Velmi podstatným aspektem, který významně ovlivňuje, byť jen zvažování možnosti uplatnění osob s PAS na trhu práce, je celkové nastavení společnosti v oblasti přijetí osob s postižením obecně bez rozdílu jeho typu a rozsahu. Naše společnost prochází obdobím, kdy se začínají transformovat ústavní zařízení, veřejnost se velmi zvolna začíná učit sžívat s lidmi s postižením a respektovat jejich práva na život v běžném prostředí. Ke zlepšení situace napomáhá přistoupení České republiky k Úmluvě o právech osob se zdravotním postižením v roce 2009. Legislativa naší země tak nesmí být v rozporu s jednotlivými články Úmluvy, které postihují práva osob s postižením ve všech oblastech jejich života, tedy i práva na pracovní uplatnění. V daleko vyšší míře se s odmítáním a nepřijetím setkávají právě osoby s PAS z důvodu přetrvávajícího nízkého povědomí veřejnosti o samotné podstatě PAS (podhoubí pro předsudky vedoucí k sociální exkluzi), vlohách a schopnostech jednotlivců s PAS, natož o možnostech jejich pracovního uplatnění. S tím souvisí také respektování podmínek, které je třeba nastavit, aby zařazení zaměstnance s PAS bylo reálné a přínosné pro obě strany. Soustavná práce ve smyslu osvěty zaměstnavatelů, podpory nastavení vhodných podmínek na pracovišti šitých na míru danému zaměstnanci včetně jistoty dostupnosti konzultací s odborníky v případě potřeby, je nezbytným předpokladem naplnění práva na práci osob s tímto handicapem.


97

11.2 Vhled do situace v České republice V oblasti zaměstnávání osob s jakýmkoli typem postižení, tedy i osob s PAS hrají v České republice důležitou roli programy podpory zaměstnávání a agentury podporovaného zaměstnávání, které by měly lidem s handicapem pomáhat nejen v procesu získávání, ale i udržení pracovního místa. V ČR se touto problematikou zabývá také Nadační fond pro podporu zaměstnávání osob se zdravotním postižením. Zaměstnávání zdravotně postižených osob přináší zaměstnavatelům kromě vědomí sociální odpovědnosti také určité výhody, které jsou definovány v zákoně o zaměstnanosti. Konkrétně se pak touto problematikou zabývají oddělení či odbory aktivní politiky zaměstnanosti krajských poboček Úřadů práce. V žádném případě by však nemělo být pohlíženo na příspěvek jako na prvotní a jediný důvod k zaměstnání člověka s handicapem. Zaměstnavatel by měl v prvé řadě chtít konkrétního člověka zaměstnat, protože jej na daném místě skutečně potřebuje a ne proto, že chce pouze využit příspěvků, které se zaměstnáním takového člověka souvisí. 11.2.1

Specifika zaměstnávání osob s PAS

Přestože je diagnóza PAS v určitých ohledech velmi specifická, z pohledu české legislativy se řadí pod souhrnné označení zdravotní postižení. Pojem „zdravotní postižení“ je definován zákonem č. 108/2006 Sb., o sociálních službách, ve znění pozdějších předpisů (dále jen „zákon o sociálních službách“) jako „tělesné, mentální, duševní, smyslové nebo kombinované postižení, jehož dopady činí nebo mohou činit osobu závislou na pomoci jiné osoby.“ Zaměstnávání osob se zdravotním postižením je pak upraveno zejména zákonem č. 435/2004 Sb., o zaměstnanosti, ve znění pozdějších předpisů (dále jen zákon o zaměstnanosti), konkrétně v části třetí. Jak uvádí § 67 „fyzickým osobám se zdravotním postižením se poskytuje zvýšená ochrana na trhu práce“. Osobami se zdravotním postižením jsou dle zákona o zaměstnanosti osoby, které jsou uznány orgánem sociálního zabezpečení invalidními v prvním, druhém nebo třetím stupni. Je-li osoba uznána invalidní ve třetím stupni, hovoříme o osobě s těžším zdravotním postižením. Snížená schopnost komunikace a obtížnější chápání pracovních úkonů doprovázející diagnózu autismu, jsou častým faktorem způsobujícím bariéry v přístupu k zaměstnání u osob s PAS. Nevhodně zvolené pracovní prostředí, nedostatečně vysvětlený pracovní úkon, neinformovanost spolupracovníků, to vše může navíc u osob s PAS způsobit projevy nevhodného chování, jako jsou autoagrese, záchvaty vzteku či dokonce agrese vůči okolí. Tyto nevhodné projevy jsou však bohužel často přičítány plošně přímo diagnóze autismu, namísto toho, aby se hledala jejich konkrétní příčina v tom kterém případě. Předsudky, neznalost a nepochopení vytváří často větší bariéry než samotný handicap.


98

Dostane-li člověk s autismem příležitost pracovat, na pro něj vhodné pracovní pozici, pracovní úkony jsou mu trpělivě a jasně vysvětleny a prostředí na pracovišti je příjemné, dochází k eliminaci či naprostému vymizení problémových situací. Zaměstnavatel získá věrného, precizního a spolehlivého zaměstnance, který bude svou práci vykonávat poctivě a rád. Výhody zaměstnávání osob s PAS spočívají také v tom, že lidé s autismem rádi vykonávají stereotypní činnosti, které jsou pro jiné nudné nebo dokonce deprimující. Stereotypní činnost osoby s PAS uklidňuje a přináší jim potěšení. Výhodu pro zaměstnavatele dozajista představuje také poctivost osob s PAS. Jak uvádí Patricia Howlin, lež vyžaduje velkou dávku představivosti a rafinovanosti, což přesahuje kognitivní možnosti osob s autismem (Howlin, P. 2005). Uvedené však nelze pokládat za bezpodmínečně platné pro všechny případy. Jedná se pouze o obecné charakteristiky, které se často vyskytují, nelze je zevšeobecňovat na všechny osoby s tímto handicapem. Častým faktorem, o kterém se také hovoří v souvislosti se zaměstnáváním osob s PAS, je problematika přestávek v práci a vnímání rozložení pracovní doby. Přerušení práce a následné navázání po přestávce nebo druhý den může osobám s autismem působit problém a vyvolávat u nich stres. I tomuto problému se dá předejít za pomoci různých metod, např. lze pomocí kuchyňského minutníku vymezit pracovní dobu, po níž následuje odpočinek, nebo lze předem určit přesnou kvótu (počet výrobků), po jejímž splnění následuje přestávka, nebo se jde domů (www.theses.cz/id/j4wumo/Elektronicka_for/Jana_KrejcikovaZamestnavani_osob_s_autismem_a_poruchami.pdf). 11.2.2

Zaměstnávání osob s Aspergerovým syndromem

Odhadovaná míra nezaměstnanosti osob s Aspergerovým syndromem se pohybuje kolem 80 %, ačkoli se často jedná o osoby s nadprůměrnou inteligencí a dobrým vzděláním. Důvod vysoké míry nezaměstnanosti v této skupině osob spočívá především ve specificích, které tuto poruchu provázejí. První problémy se projevují již při pracovním pohovoru, jelikož osobám s AS často dělá problém oční kontakt, objevují se zvláštnosti v řeči a někdy horší porozumění určitým slovním obratům. Člověk, který má pohovor na starost poté často interpretuje tyto projevy jako nedostatek rozumových schopností či projev neslušného chování. Podaří-li se člověku s AS přece jen získat zaměstnání, nemá zdaleka vyhráno. Odlišnosti v oblasti komunikačních, sociálních a kognitivních schopností často znesnadňují práci v kolektivu, také např. skupinové porady či jednání se zákazníky je pro osoby s AS velmi stresující. Upřímné reakce jsou okolím často mylně považovány za neomalené či drzé. Dalším problémem jsou špatně strukturované úkoly, úkoly, které vyžadují hodně samostatného rozhodování a také nevhodné pracovní prostředí - např. příliš hlučné, rušivé apod. Odpoutáme-li se od negativ zaměstnávání osob s AS a otočíme svůj pohled pozitivním směrem, najdeme celou řadu charakterových vlastností, které hovoří pro zaměstnání konkrétního člověka. Mezi stěžejní silné stránky osob s Asperge-


99

rovým syndromem patří schopnost analytického myšlení, skvělé paměťové vlastnosti, odpovědnost a perfekcionismus. Lidem s AS nedělá problém plnit jasně definované úkoly, u nichž není potřebná přílišná interakce s dalšími lidmi, dokáží se plně soustředit na zadaný úkol a plnit jej včas. I úkoly, které by ostatním připadaly nudné, plní často lidé s AS rádi a se zaujetím (www.apsscr.cz/ckfinder/userfiles/files/Str%C3%A1nky%20z%20SS%2022013%20final%2016-17.pdf). Rozhodne-li se zaměstnavatel zaměstnat člověka s PAS, je třeba věnovat pozornost především následujícím faktorům: • lidé s AS mají obecně negativní postoj ke změnám, špatně naučený postup se jen velmi obtížně napravuje. Proto je nezbytné učit člověka s autismem veškeré činnosti správně hned od začátku. Je důležité, aby měl pracovník s AS určeného kolegu/nadřízeného, na kterého se může kdykoli obrátit s prosbou o pomoc; • pro lidi s AS je důležitá jasná zpětná vazba, protože nejsou schopni porozumět jemným náznakům nesouhlasu. Pokud jim není jednoznačně řečeno, že něco mají dělat jinak, myslí si, že dělají svou práci bezchybně. Samotná zpětná vazba však nemusí stačit, je nutné nastavit jasná pravidla s ohledem na žádanou změnu chovávání; • mnoho problémů může vznikat proto, že lidé s autismem často nerozumí nepsaným pravidlům společenského chování a náznakům. K problémům pak může docházet v případech, kdy člověk a AS nerozuměl tomu, co má dělat, nikdo jej neupozornil na nepřijatelné chování apod. Když pak tento člověk dostane oficiální výtku, nebo je dokonce vyhozen, je zmatený, nechápe, co se stalo a často dochází ke ztrátě sebevědomí, která může být naprosto devastující; • je důležité nepodceňovat přípravu člověka s autismem na plánované změny – sociální pracovník (asistent) by měl člověka s AS postupně připravovat na nové situace, měl by si promluvit s jeho budoucími kolegy, poradit jim, jak mu v určitých situacích adekvátně pomoci atd.; • podpora je důležitá hlavně při nástupu do zaměstnání, ale nesmí s nástupem skončit. Podpora musí být kontinuální a vyvíjet se. Je třeba dbát na ochranu před šikanou, zneužíváním či posměchem; • celou řadu situací lze řešit jednoduchými prostředky – jasné instrukce, zaškolení, poskytnutí kontinuální pomoci, jasná zpětná vazba. To však klade jisté nároky na vedení firmy, ostatní spolupracovníky a asistenty; • je vhodné využít specialistů s přímou zkušeností s autismem. Poradí, jak upravit pracovní prostředí, jak řešit konkrétní situace, jak nastavit plán B, jak strukturovat pracovní úkoly (Howlin, P. 2005).


11.2.3

100

Hledání pracovního místa

Jak již bylo výše zmíněno, samotné hledání pracovního místa je pro mnohé osoby s PAS obrovskou překážkou. Vyplňování formulářů žádostí o práci, absolvování telefonních hovorů i samotný pohovor, to vše jsou často komplikované a stresující situace i pro osoby bez handicapu, natož pak pro osoby s autismem. Při pohovoru se člověk prezentuje v neznámém prostředí, před neznámými lidi. Aby dosáhl úspěchu, musí být jeho komunikační a sociální dovednosti na vysoké úrovni. Člověku s postižením by mělo být umožněno, aby byl u pohovoru přítomný jeho asistent. Asistent poskytuje oporu a pomáhá navození známé a příjemné atmosféry. Zaměstnavatel by měl klást při pohovoru jednoduché a jasné otázky, případně také vhodně upravit prostředí, v němž pohovor probíhá. Rozhodně je důležité nepodcenit nácvik na pracovní pohovor, který pomůže k získání jistoty a zlepší dovednosti potřebné k hledání zaměstnání. V procesu hledání pracovního místa je také důležitá spolupráce škol s potenciálními budoucími zaměstnavateli. Ve školách by měl probíhat nácvik pracovních a sociálních dovedností. Velkým přínosem je, pokud se škole podaří navázat spolupráci se zaměstnavateli, ke kterým pak mohou lidé s PAS chodit na praxi. Toto jim umožní poznat různá pracovní prostředí (Howlin, P. 2005). 11.2.4

Vhodné pracovní místo pro osoby s PAS

Práce by měla být zvolena s ohledem na nejsilnější stránky člověka s autismem nebo s Aspergerovým syndromem. Obecně lze říci, že lidé s autismem mají horší krátkodobou (operační) paměť, naopak vynikají svou dlouhodobou pamětí. Dobře zvládají rutinní úkoly, rádi pracují samostatně, je-li úkol dobře vysvětlen a zadán, jsou velmi precizní, často také bývají dobří v práci s ICT technologiemi. Následující text obsahuje postupně výčet možných vhodných a nevhodných zaměstnání pro osoby s autismem dle oblastí, v nichž vynikají. 1) Nevhodná zaměstnání pro osoby s vysoce funkčním autismem nebo s Aspergerovým syndromem – zaměstnání náročná na krátkodobou pracovní paměť • Pokladní – požadavek na rychlé vrácení peněz klade vysoké nároky na krátkodobou paměť; • hlavní kuchař v rušné restauraci – musí mít přehled o mnoha objednávkách a vařit různá jídla současně; • číšník/servírka – velmi obtížné v případě, kdy musí obsluhovat mnoho různých stolů; • taxi dispečer – náročné na zpracování informací a sledování situace, • zapisovatel mluveného projevu – problém se zpracováním informací (sluchovým zpracováním);


101

• prodejce letenek – náročné na řešení konfliktních situací v případě zpoždění/zrušení letu (rozzlobení zákazníci); • obchodní zástupce/prodejce – absolutně nemožné; • řídící letového provozu – velké množství informací, potřeba sledovat více faktorů najednou, stres; • recepční a telefonní operátor – problém v případě velkého náporu klientů. 2) Vhodná zaměstnání pro vizuálně nadané osoby • Programátor – otevřené pole působnosti, vhodná je zejména oblast průmyslové automatizace, navrhování softwaru, obchodních programů, komunikačních a síťových systémů; • grafik – technické kreslení a využívání grafických programů; • fotograf, kameraman – práce na volné noze; • návrhář, designér výrobků – např. navrhování průmyslového vybavení; • cvičitel zvířat nebo veterinářský technik – cvičitel psů, konzultant problematického chování; • automechanik – rozumí fungování celého auta; • opravář počítačů – zvládá vizualizaci problémů v počítačích a sítích; • opravář domácích spotřebičů – živnostník; • řemeslník – různé druhy řemesel jako např. truhlář, šperkař, keramik, atd.; • laboratorní technik – uzpůsobuje a vytváří specializované laboratorní vybavení; • návrhář webových stránek; • stavební dělník – využívá vizuální schopnosti, ale nevhodné pro osoby s poruchou motoriky a koordinace; • návrhář videoher – pozor na problematiku expozice násilných scén; • počítačový animátor; • údržbář - stavby a opravy inženýrských sítí v hotelech, kancelářích nebo továrnách. 3) Vhodná zaměstnání pro osoby nadané na matematiku, hudbu nebo osoby s faktografickou pamětí (lidé nenadaní vizuálně) • Účetní – může se stát velmi dobrým účetním specializovaným např. v oboru daně z příjmu;


102

• knihovník/knihovnice – pomáhá čtenářům vyhledávat informace v knihovně, nebo na internetu; • počítačový programátor – menší míra vizualizace, práce na jednotlivých úkolech; • strojník – elektrické, elektronické a chemické strojírenství; • novinář – dokáže zpracovat fakta, může pracovat na volné noze; • editor – korektor rukopisů; • řidič taxíku – dobrá orientace v mapách; • kontrolor stavu zásob – má přehled o uskladněném zboží; • ladič hudebních nástrojů – může být vykonáváno jako činnost na volné noze; • bankovní úředník - pokladník – přesný v počítání peněz, jsou zde nižší nároky na krátkodobou paměť oproti pokladníkovi v obchodě, kde je potřeba rychle vrátit potřebný obnos; • pracovník archívu – ví, kde je která informace uložena; • statistik – pracuje v různých oborech, např. ve výzkumu, při sčítání lidu, kontrola jakosti výrobků, ministerstvo zemědělství, atd.; • fyzik/matematik – jen pro nejlepší v daném oboru, snadnější je získat místo jako programátor či v oblasti účetnictví. 4) Zaměstnání pro osoby prioritně využívající neverbální komunikaci (lidé s autismem se špatnými verbálními dovednostmi) • Pracovník v knihovně – vracení knih do regálů, zařazování; • montážní dělník v továrně – ideální, pokud není příliš rušné prostředí; • obsluha kopírky - vytváření fotokopií; • pracovník/pracovnice úklidu; • doplňování zboží do regálů; • pracovník v recyklaci - třídící práce; • skladník – nakládání kamiónů, skládání krabic; • zahradník/zahradnice – sekání trávníku, údržba zahrad; • vkladatel údajů – nesmí být problém s jemnou motorikou; • pomocná síla v restauraci - pomocný kuchař, úklidové práce; • péče o květiny – zalévání květin v budovách. (Temple Grandin, PhD. Odborná asistentka, Colorado State University Fort Collins, CO 80523, USA, 1999, dostupné z WWW:


103

www.espectroautista.info/textos/temple-grandin/elecci%C3%B3n-trabajocorrecto) 11.2.5

Programy podpory zaměstnávání osob s PAS

Programy podpory zaměstnávání mají obecně přispívat k vytváření a obnovování schopností potřebných pro uplatnění na trhu práce u osob s handicapem. Proces osamostatňování a zapojování do pracovního procesu by měl být plynulý a vždy přizpůsobený možnostem a potřebám konkrétního člověka. V ČR lze rozlišit následující programy podpory zaměstnávání: • pracovní rehabilitace - Jak uvádí zákon o zaměstnanosti „pracovní rehabilitace je souvislá činnost zaměřená na získání a udržení vhodného zaměstnání osoby se zdravotním postižením, kterou na základě její žádosti zabezpečují krajské pobočky Úřadu práce a hradí náklady s ní spojené“ (§ 69 odst. 2). Pod pracovní rehabilitaci spadá především poradenství zaměřené na volbu povolání, dále příprava na výkon daného zaměstnání (teoretická i praktická) a na jeho udržení. Pro člověka s postižením je tedy pracovní rehabilitace podporou, která je mu poskytována ve složitém procesu přípravy na zaměstnání, výběru vhodného místa, jeho udržení a případně i při jeho změně. • sociálně-terapeutická dílna - Zákon o sociálních službách definuje sociálně-terapeutické dílny jako „ambulantní služby poskytované osobám se sníženou soběstačností z důvodu zdravotního postižení, které nejsou z tohoto důvodu umístitelné na otevřeném ani chráněném trhu práce. Jejich účelem je dlouhodobá a pravidelná podpora zdokonalování pracovních návyků a dovedností prostřednictvím sociálně pracovní terapie“. Účelem sociálně-terapeutických dílen je napomáhat k vytváření pracovních návyků a rozvíjení pracovních dovedností svých uživatelů. Jedná se o sociální službu, která v chráněných podmínkách napomáhá rozvoji základních pracovních návyků. Práce v konkrétní dílně je vždy uzpůsobena možnostem uživatelů, tomu odpovídá i tempo a rozvrh práce. Podpora v dílně je zajištěna prostřednictvím pracovních terapeutů. Za práci v dílnách není obvykle uživatelům vyplácena mzda, nebo jen v omezené výši (symbolická odměna). Nejedná se o pracovně právní vztah, poskytovatel má s uživatelem uzavřenu smlouvu o poskytování sociální služby. • přechodné zaměstnávání - Přechodné zaměstnávání přináší sociální rehabilitaci v oblasti práce formou krátkodobých pracovních míst. Jde o program, který umožňuje časově omezené zaměstnání v běžné firmě v přirozeném prostředí za podpory pracovního konzultanta. Program se realizuje na základě písemné smlouvy mezi běžným zaměstnavatelem a poskytovatelem služby a může trvat od několika měsíců až po dobu dvou let. Pracovní konzultant působí jako prostředník mezi pracovníkem a zaměstnavatelem, pomáhá při zaučení pracovníka a průběžně poskytuje podporu oběma stranám.


104

• podporované zaměstnávání - Podporované zaměstnávání je služba poskytující komplexní servis lidem s postižením či jiným znevýhodněním, kteří se rozhodnou pracovat na otevřeném trhu práce v kolektivu lidí bez handicapu. Cílem služby je poskytnout člověku s postižením podporu na míru jeho potřebám tak, aby si dokázal vybrat, najít a udržet pracovní místo u běžného zaměstnavatele. Podpora je poskytována nejen v procesu hledání, ale také při výkonu práce, např. při zaučení, při změnách na pracovišti apod. U podporovaného zaměstnávání už existuje klasická pracovní smlouva přímo mezi zaměstnavatelem a zaměstnancem, není zde žádný prostředník. Podporovaným zaměstnáváním se v ČR zabývá Česká unie pro podporované zaměstnávání (ČUPZ) 5. ČUPZ je nestátní nezisková organizace, jejímž posláním je formulovat, šířit a podporovat myšlenku podporovaného zaměstnávání v České republice. Organizace spolupracuje celkem s 53 poskytovateli služby podporované zaměstnávání. Na podporované zaměstnávání osob s PAS se specializuje APLA-Praha, střední Čechy, o.s., v rámci jednorázových projektů se této problematice věnovala také APLA- jižní Morava, o.s. • chráněné pracovní místo - Dle zákona o zaměstnanosti je chráněné pracovní místo „pracovní místo zřízené zaměstnavatelem pro osobu se zdravotním postižením na základě písemné dohody s Úřadem práce“. V případě chráněného pracovního místa je zaměstnanec u zaměstnavatele v pracovním poměru a pobírá za odvedenou práci mzdu. Zaměstnavatel získává na zřízení chráněného pracovního místa příspěvek od Úřadu práce a může získat také příspěvek na částečnou úhradu provozních nákladů. Předpokladem je, že činnost zaměstnavatele má přínos pro zaměstnávání osob se zdravotním postižením na trhu práce. Vykonává-li osoba se zdravotním postižením samostatnou výdělečnou činnost, může uzavřít Úřad práce dohodu přímo s ní. • sociální podnik - Sociální podnikání zahrnuje podnikatelské aktivity prospívající společnosti a životnímu prostředí. Sociální podnikání hraje při vytváření pracovních příležitostí pro osoby s handicapem důležitou roli. Zisk sociálního podniku je obvykle z větší části použitý pro jeho další rozvoj. Pro sociální podnik je stejně důležité dosahování zisku jako zvýšení veřejného prospěchu. Aby se jednalo o sociální podnik, musí zaměstnávat 25-55 % znevýhodněných osob (zdravotně či sociálně) společně s lidmi bez znevýhodnění, čímž dochází k vzájemné integraci. Podnik svým zaměstnancům poskytuje potřebnou míru podpory, umožňuje jim další vzdělávání a případně přechod na otevřený trh práce. Alespoň polovinu příjmů by měl podnik získat ze své činnosti. Sociální podnik může získat podporu z veřejných zdrojů a prostřednictvím Strukturálních fondů Evropské unie. (Zaměstnávání osob s duševním onemocněním - Praktické informace a tipy pro zaměstnavatele, Práh; 5

http://www.unie-pz.cz/


105

www.toulcuvdvur.cz/socialni-podnik/co-je-socialni-podnik; www.unie-pz.cz/; https://portal.mpsv.cz/upcr/kp/ulk/pracovni_rehabilitace). 11.2.6

Podporované zaměstnávání – šance pro osoby s PAS

Podporované zaměstnávání (PZ) vzniklo ve Spojených státech amerických v 70. letech 20. století. Tvůrcem bylo Hnutí za podporované zaměstnávání financované jak federální vládou, tak jednotlivými státy. Smyslem programu bylo nabídnout podporu lidem s postižením, kterým se nedařilo najít místo na otevřeném trhu práce. Program pomáhal najít lidem s postižením vhodnou práci a poskytoval skrze asistenta kontinuální podporu při nástupu i výkonu zaměstnání. Míra podpory byla individuální, dle potřeb daného člověka. Díky programu PZ si v USA našli práci i lidé s vyšším stupněm postižení, většina z nich byla zaměstnána na 30-40 hodin týdně, přičemž všechny platy dosáhly hranice minimální mzdy, často i více. Na základě analýzy projektů PZ McGaughrina a kolegů (1993) byl vyvozen závěr, že podporované zaměstnávání zaručuje nejen lepší kvalitu života lidem s postižením, ale současně přináší i ekonomický přínos všem zúčastněným. Přesto, že vstupní náklady byly vyšší, pokud uvažujeme mzdy a podpory v nezaměstnanosti, vložené prostředky se vrátily během pěti let (Howlin, P. 2005). V České republice je zatím služba podporovaného zaměstnávání poskytována výhradně nevládními organizacemi. První česká agentura PZ vznikla v Praze roku 1995, a od té doby prošlo podporované zaměstnávání velkým rozvojem. V roce 2000 vznikla Česká unie pro podporované zaměstnávání, která je členem Evropské unie pro podporované zaměstnávání (www.clovekum.eu/socialniprace/podporovane-zamestnavani/). V České republice není výčet organizací, které se zabývají problematikou zaměstnáváním osob s PAS příliš obsáhlý. Nejvíce zkušeností v této oblasti má APLA-Praha, střední Čechy, o.s., - věnuje se zaměstnávání této cílové skupiny prostřednictvím různých projektů od roku 2006. Například se jedná o projekty: I s autismem to jde - podporované zaměstnávání pro osoby s Aspergerovým syndromem., Do práce bez bariér, S pomocí to dokážu, Společně to dokážeme, S pomocí to zvládneme, Dostaneme šanci? Některé jsou již ukončeny, další probíhají. Projekty jsou zaměřeny na vytváření pracovních míst, podporu zaměstnavatelů a osob s PAS - nácviky pracovních dovedností, tréninková pracoviště, podporované zaměstnávání atd. Nejrozsáhlejší projekt na vytvoření tematické sítě k výměně zkušeností se zahraničními organizacemi k posílení zaměstnatelnosti osob s PAS - Together We Can Manage (www.twcm.cz) právě probíhá (www.praha.apla.cz). APLA - jižní Morava, o.s. realizovala dva projekty na posílení zaměstnatelnosti osob s PAS - Zaměstnávání lidí s autismem a Integrace osob s PAS na pracovní trh (www.apla-jm.cz). Zkušenosti s podporou zaměstnávání osob s mentálním a kombinovaným postižením má brněnské AGAPO. S klienty s PAS se setkává v Tranzitním programu ve spolupráci s Praktickou školou Ibsenova. Tranzitní program, jinak


106

také program "Ze školy do práce," je podpora žákům a studentům posledních ročníků speciálních škol, kteří si chtějí po ukončení školy najít pracovní uplatnění v běžném zaměstnání (ne chráněné dílně) (www.agapo.cz). OPS Rytmus – od klienta k občanovi se zabývá metodickou i přímou podporou zaměstnávání osob se zdravotním postižením. Pořádá akreditované kurzy a zabezpečuje podporu zaměstnávání osob, které opustily v rámci procesu transformace sociálních služeb ústavy a začínají žít v komunitě – například v Karlovarském kraji. Také zde se setkávají s klienty s kombinovaným postižením s autismem (www.rytmus.org). TESSEA – Tematická síť pro sociální ekonomiku a P3, o.p.s. (České sociální podnikání) tvoří metodické zázemí vznikajícím sociálním podnikům, sdílení jejich zkušeností a podporu v jejich vzniku. První vlaštovkou – sociálním podnikem, kde jsou zaměstnávány osoby s PAS je OPS PASPARTA (www.ceskesocialni-podnikani.cz/cz/; www.pasparta.cz). Mezi nemnohé zaměstnavatele osob s PAS se řadí sociální firma DOT 1, působící v Brně. Pracovní příležitost nabízí také rodičům dětí s autismem (www.dot1.cz). Některé neziskové organizace nabízejí službu sociální rehabilitace osobám s PAS – například APLA-Vysočina, o.s. nebo OPS Dětský klíč Šumperk, kde rozvíjejí a posilují dovednosti klientů s PAS činnostmi směřujícími k jejich pracovnímu uplatnění (www.aplavysocina.cz, www.detskyklic.cz) Problematika přípravy osob s PAS na některou z forem zaměstnání, samotný proces zaměstnávání osob s PAS včetně dlouhodobé podpory těchto zaměstnanců i jejich zaměstnavatelů je v České republice řešena jen v některých lokalitách a zatím bez systémové podpory. Vzrůstající počet osob s PAS v dospívajícím i dospělém věku si však stále naléhavěji žádá přijetí takových opatření, která by umožnila vytvářet prostor pro uplatnění osob s PAS i v této oblasti jako prevenci jejich sociální exkluze.

11.3 Vhled do situace ve Španělském království, provincie Burgos „Sociální integrace člověka s PAS v dospělosti do značné míry závisí na dvou faktorech - na vztazích s lidmi, kteří jej obklopují a na možnostech přístupu k zaměstnání pro pocit užitečnosti a sounáležitosti“ (www.autismocastillayleon.com/documents/habilidades%20sociales%20y%20c omunicativas%20%28Estudio_Final%29.pdf). V roce 2004 vytvořila Konfederace Autismo España „Průvodce podporovaným zaměstnáváním pro osoby s autismem“ („Guía de empleo con apoyo en personas con autismo“) a Manuál příkladů dobré praxe v podporovaném zaměstnávání („Manual de Buenos prácticas en el empleo noc apoyo“). Průvodce na příkladech ukazuje, že lidé s autismem mohou být skvělými, efektivními a konkurenceschopnými pracovníky, pokud je jim poskytnuta potřebná podpora.


107

V roce 2006 Autismo Andalucía publikovala studii „Dospělý život a PAS: Kvalita života a zaměstnávání v Andalusii“ („Vida adulta y TEA: Calidad de Vida y Empleo en Andalucía“). V této studii byly zkoumány důležité aspekty práce, jako jsou profesní zájmy osob s autismem. Relevantní údaje ukázaly, že 71,4 % oslovených osob s autismem preferuje práci ve skupinách, což je v kontrastu k předpokladům jejich rodin. Mezi roky 2005-2006 probíhal na Univerzitě ve Valencii – Fakulta Robotiky projekt zaměřený na pomoc lidem s Aspergerovým syndromem v usnadnění přístupu na trh práce. V rámci projektu vznikl speciální webový portál a ilustrativní videa s návody, jak řešit konkrétní pracovní situace. V roce 2007 vydala federace Autismo Castilla y León Studii alternativ v sociální a pracovní sféře osob s autismem. Ve studii byly shromážděny různorodé zkušenosti, jakožto i obecné aspekty podporovaného zaměstnávání pro osoby s PAS. Na základě studie byly formulovány zlepšovací návrhy pro oblast podporovaného zaměstnávání jako např. podpora různých typů pracovních vztahů (ne jen klasické pracovní smlouvy, ale i dohody, zkrácené úvazky), poskytování podpory po dobu delší než počátečních šest měsíců, přizpůsobení pracovních podmínek atd. V roce 2007 se Asociace Autismo Burgos zapojila do společného projektu rodin osob s PAS s názvem „Cesta k účasti“ („Senda hacía la participatión“) v rámci nějž byla vydána stejnojmenná kniha pojednávající o kvalitě života lidí s PAS. Jako základní faktor sociálního začleňování v dospělosti zde byla označena práce v kolektivu, placená práce pak jako vrcholný stupeň integrace v přirozeném sociálním prostředí. (www.autismocastillayleon.com/documents/habilidades%20sociales%20y %20comunicativas%20%28Estudio_Final%29.pdf) 11.3.1

Podporované zaměstnávání v Autismo Burgos

Podporované zaměstnávání znamená dopomoc pro člověka s PAS před nástupem do zaměstnání, v jeho průběhu i po skončení. Podpora je nutná na všech stupních, ve všech fázích. Prvním krokem na cestě k podporovanému zaměstnávání je v Autismo Burgos vždy kontakt s příslušnou firmou a zjišťování možností uplatnění člověka s PAS. Poté tým profesionálů v denním centru provádí analýzu vhodnosti konkrétního pracovního místa a zjišťuje, kdo by se na dané místo hodil. Důležité je znát faktory náročnosti dané práce, např. jak je dané místo hlučné, kolik se v místnosti pohybuje lidí, jak je to s osvětlením apod. Za přípravu na práci je zodpovědný pracovník centra, který zprostředkovává kontakty s potenciálními zaměstnavateli, vše připravuje, kontroluje a koordinuje další zapojené pracovníky. V Autismo Burgos existují dva stupně seznamování s pracovním místem příprava v denním centru a přímo na místě. Nejprve probíhá příprava v centru, poté se chodí na dané pracoviště, vždy jde alespoň jeden profesionál a dva klienti. V rámci tréninku se procvičuje také specifická slovní zásoba, rozpoznání různých materiálů apod. Velmi důležité je trénovat komunikaci se spolupracovníky


108

z důvodu možnosti výskytu chyb v procesu výroby a nutnosti je umět ohlásit. Tato schopnost bývá často nejtěžší částí nácviku. Pokud má klient za úkol skládat boty do krabic, měl by být schopen ohlásit vybranému pracovníkovi, když je nějaká bota na první pohled vadná. Stejně tak u prací v recyklaci je třeba ohlásit, když se při třídění rozbije např. skleněná lahev. Řešení neočekávaných situací je pro pracovníky s PAS stresující a často může vést k jejich selhání. Tomuto se v Autismo Burgos snaží předcházet odborným a uváženým výběrem pracovníků na vhodná místa, kvalitně vedeným nácvikem všech možných situací i neustálou podporou. Většina práce v Autismo Burgos se realizuje na principu našich sociálněterapeutických dílen, případně přechodného zaměstnávání. Smlouvu se zaměstnavatelem má uzavřenu organizace, nejsou zde klasické pracovní smlouvy. Klienti-pracovníci nedostávají za svou práci mzdu, dostávají spíše drobné odměny, jako jsou oblíbené pochoutky, časopisy, předměty do sbírky apod. Také jezdí na společné výlety, které jsou částečně financované právě z prostředků získaných v rámci spolupráce Autismo Burgos s příslušnými zaměstnavateli. Pouze lidé s Aspergerovým syndromem mají klasické pracovní smlouvy přímo se zaměstnavateli. Aktuálně se v organizaci jedná o čtyři pracovníky, kteří pracují na principu podporovaného zaměstnávání a dostávají za svou práci mzdu. Mezi úkoly specializovaného pracovníka pro oblast zaměstnávání v Autismo Burgos tedy patří: • trénink komunikačních dovedností, u klientů využívajících verbální projev také trénink specifické slovní zásoby, • trénink orientace v prostoru – např. pohyb v rámci vyznačených tras v továrně, • trénink orientace v čase – včetně nácviku odpočinku při přestávkách, • podpora soběstačnosti, • ošetření problematického chování – nácvik zvládání neobvyklých situací např. porucha výrobní linky, vadný výrobek apod., • podpora na pracovišti - jakmile se ukončí příprava, je snaha, aby specializovaný pracovník postupně omezoval svoji účast na pracovním procesu daného pracovníka (dlouhodobý cíl), • vzdělávání a odborná podpora pro ostatní pracovníky bez handicapu – snaha vysvětlit specifika postižení PAS, poradit, jak řešit určité problematické situace, jak člověku s PAS pomoci apod. (osobní návštěva v Asociación Autismo Burgos). 11.3.2

Pracovní možnosti podle Autismo Burgos

Autismo Burgos poskytuje svým klientům v prvé rovině služby rezidenčního bydlení a služby denního centra. Oblast pracovních aktivit a podporovaného zaměstnávání lze v organizaci rozdělit do dvou oblastí. První oblastí je práce


109

v denním centru, druhou práce v externích spolupracujících organizacích - např. Servigest, Aspanias či v Recyklační továrně v Burgosu. Důraz při výběru vhodné pracovní činnosti pro konkrétního člověka je vždy kladen na jeho osobní předpoklady, schopnosti, zvládání náročných situací (hluku, dalších lidí apod.). Práce se vždy přizpůsobuje člověku, ne člověk práci. Základem je, aby byl každý klient AB určitou měrou do pracovních aktivit zapojen, ale také jde o to, aby daná činnost byla smysluplná - nedělá se „práce pro práci“. Následující odstavce se postupně zabývají jednotlivými možnosti práce v rámci organizace Autismo Burgos i spřátelených organizacích. Denní centrum Práce v denním centru je rozdělena do jednotlivých ateliérů (např. kůže, malby, recyklace, výroba tašek a odznáčků). O práci v původních ateliérech již bylo pojednáno v druhé části Studie, proto se jí již podrobněji nebudeme zabývat. V rámci denního centra však nově vznikly čtyři další ateliéry – pracovní aktivity, o kterých pojednává následující text. Jde o roznos letáků a vylepování plakátů, o nově vytvořenou pozici vrátného, o ateliér hotelnictví - přípravy jídla a o spolupráci s místní automobilkou. Roznos letáků a výlep plakátů – tato pracovní aktivita začala v Autismo Burgos fungovat po oslovení místní školou, zda by pro ni klienti AB neroznesli letáky na blížící se akci. Práce se klientům líbila, v rámci procházky vylepovali plakáty a vhazovali letáčky do schránek. Vedení se tedy rozhodlo, že bude v této činnosti pokračovat a oslovilo místní firmy a organizace s nabídkou spolupráce při oznamování různých akcí. Aktuálně se roznosu účastní zhruba polovina klientů denního centra. Vždy v dopoledních hodinách vyráží jeden profesionál z AB, jeden dobrovolník a tři klienti (klienti se střídají). Chodí se do místních obchodů, kde je možné na základě domluvy vylepovat plakáty a také se v rámci procházky vhazují letáčky do schránek. Cílem není roznést co nejvíce letáků, ale zapojit se do aktivity. Přitom je snaha zapojit i ty, kteří se normálně práci v centru moc nevěnují, ale rádi chodí ven na procházky. Pozice vrátného - nově vytvořenou pozici aktuálně zastává jeden klient AB, druhý se zaškoluje. Práce začíná vždy v 14:00 a končí v 15:00. Příklad nastavení popisu pozice vrátného je následující: 1. 2. 3. 4. 5.

moje zóna práce je recepce; pracuji od 14:00 do 15:00; když nemám práci, mohu si dělat, co se mi líbí – např. listovat časopisem; mou prací je plnit úkoly, které dostanu od profesionálů; otevírám dveře, když někdo zazvoní;


110

6. když někdo přijde, pozdravím; 7. když příchozího znám, napíši křížek do tabulky; 8. když příchozího neznám, zavolám profesionála. Proces zaškolování na novou pozici je postupný, v době návštěvy centra klient ještě nezvládal bod 8 – zavolat profesionála, když nezná příchozího. Pracovníci denního centra se však snaží trpělivě vše vysvětlovat a neustále člověka motivovat, aby se alespoň určitou měrou do práce zapojil. Ateliér hotelnictví – v rámci tohoto ateliéru se spojily 3 činnosti - chystání na stůl, skladování potravin a recyklace odpadu. V ateliéru používají podobné osnovy výuky, jako na učilišti - obor hotelnictví. Cílem je vzít ze struktury výuky to nejdůležitější, použít specifickou slovní zásobu a přizpůsobit procesy lidem s PAS. Učení má tři fáze: základní příprava (slovní zásoba apod.), schopnost komunikovat s kolegy, praktický nácvik. Příprava součástek pro automobily - jedna z pracovních aktivit v denním centru je postavena na spolupráci s místní automobilkou. Z automobilky vozí do denního centra malé součástky, které se dávají do sedadel aut. Tyto součástky přijdou z výroby spojené a než se mohou použít, je třeba je rozpojovat na jednotlivé dílky. To je ideální práce pro většinu klientů AB. Rutinní rozpojování součástek klienty baví. Krabici součástek dovezou každý týden přímo do centra a na konci týdne si přijedou pro rozpojené součástky. Práci zvládají téměř všichni klienti AB (osobní návštěva Asociación Autismo Burgos, rozhovor se zaměstnanci a vedením). Druhou rovinou je práce mimo denní centrum. V současnosti se jedná o čtyři možnosti práce pro klienty AB, a to práci pro ASPANIAS, SERVIGEST, továrnu na recyklaci a práci v rámci Školy umění v Burgosu. ASPANIAS – jedná se o práci s větší mírou podpory. Aspanias je centrum zaměstnávání pro osoby s různými typy postižení, z AB sem chodí 3 muži jedenkrát týdně. Práce je zde rozdělena do 5 samostatných hal - dílen, v nichž se dělají rozličné činnosti. V jedné z hal např. pracují pro společnost Lóreál, jde o kompletaci dárkových krabiček – produkty péče o vlasy a tak podobně. V jiné hale se zabývají v podstatě archeologickou činností, kdy pracovníci Aspanias vybírají ze směsi kamínků a hlíny úlomky kostí. Ty pak putují do laboratoří University v Zaragoze, kde studenti a vědci ve spolupráci s Muzeem Evoluce v Burgosu zkoumají jejich stáří. Další rovinou zaměstnání v Aspanias je práce ve skleníku - pěstují se zde dekorativní květiny a bylinky. Vše, co se vypěstuje je určeno k prodeji. Aspanias má smlouvu s velkoodběratelem, který od nich veškerou produkci kupuje a poté ji rozprodává do jednotlivých květinářství a obchodů. Zásobují celou provincii Burgos. V Aspanias také nabízejí údržbu zahrad na zakázku. Pod-


111

nik/soukromník, který si objedná údržbu zahrady, dostane kvalitní službu, na které se podílí vždy jeden profesionál - pracovník v sociálních službách z Aspanias a 5 pracovníků/klientů (exkurze v Aspanias, www.aspaniasburgos.org/). SERVIGEST - oproti Aspanias je ServiGest více standardizované prostředí, připomíná klasickou továrnu, práce je méně podporovaná. ServiGest pracuje pro různé společnosti, opět se jedná především o kompletaci produktů do krabic, dárkových balení apod. Pracují např. pro společnosti: Lóreál, Topps, Gala, Bimbo, AISI. Spolupráce s Autismo Burgos trvá od roku 2006. Pro ServiGest pracuje celkem 110 osob (dalších 100 v pobočce v Číně), z AB sem chodí 4 klienti/pracovníci vždy dvakrát týdně od 10 do 13:00 (exkurze v SERVIGEST, www.servigestburgos.com/). Továrna na recyklaci – továrna na recyklaci je umístěna za městem. Klienti z Autismo Burgos sem dojíždějí dvakrát týdně autem, které patří organizaci v doprovodu jednoho profesionála na zaměstnávání. Pracuje se vždy čtyři hodiny s jednou delší přestávkou po dvou hodinách práce. Pracovní prostředí je zde velice specifické a je obtížné vybrat klienty, kteří tuto práci zvládnou. Především je nutné být odolný vůči hluku, nebýt citlivý na různé pachy a zvládnout práci v rukavicích. To zatím zvládají dva klienti AB, práce v továrně je baví a jezdí sem rádi. Do jejich pracovní náplně patří třídění plastových lahví ze směsi běžného odpadu a jejich ukládání do speciálních boxů. Úkolem tedy bylo nejdříve naučit se rozpoznat, které láhve vůbec patří do plastů. Před-pracovní příprava se provádí v denním centru, kde se tyto dovednosti nacvičují v rámci nového ateliéru recyklace. Tady se klienti AB učí třídit odpad – papír, sklo a plasty i s určenými barvami kontejnerů kam daný odpad patří (exkurze v továrně). Škola umění v Burgosu - každý pátek chodí pracovnice denního centra v doprovodu jednoho dobrovolníka se třemi klienty AB do místní školy umění. Škola je vzdálená asi 15 minut chůze od denního centra. V rámci školy umění funguje ateliér kůže, malby, práce se dřevem, fotografie. Klienti AB sem chodí vyrábět např. různé výrobky ze zbytků kůže, která se nezpracuje a normálně by se vyhazovala. Používají ji např. na ozdobu bloků, které se pak v AB prodávají (exkurze ve škole umění).

11.4 Vhled do situace v Irské republice V rozvoji nezávislosti života lidí s postižením sehrálo v Irsku důležitou roli ustavení Národního úřadu pro zdravotní postižení (National disability authority 6). Úřad byl ustanoven stejnojmenným zákonem (Zákon o Národním úřadu pro zdravotní postižení - National Disability Authority ’s) z roku 1999 a má oporu 6

Dostupní z: http://www.nda.ie/


112

také v Zákoně o zdravotním postižení z roku 2005 (Disability Act). Národní úřad pro zdravotní postižení slouží jako poradní orgán pro vládu při vytváření politik týkajících se lidí s postižením, spolupracuje v oblasti výzkumu a pomáhá při shromažďování statistických informací. Rovněž vytváří standardy a metodiky práce lidí s postižením (www.nda.ie/website/nda/cntmgmtnew.nsf/0/D2E2BF6F07A969B880256C79 0064011E?OpenDocument). Úřad zastává důležitou úlohu také v podporovaném zaměstnávání. Vydává přehledy odborné literatury a příklady dobré praxe s postupy, jak si udržet zaměstnání a rovněž vydává příručku pro zaměstnavatele s jednoduchými návody, jak pomoci lidem s postižením udržet si práci. Úřad se dále podílí na tvorbě strategií pro posilování účasti lidí s postižením na zaměstnávání a každoročně vydává zprávu ohledně naplňování závazku ze Zákona o zdravotním postižení. V roce 2009 vydal Národní úřad pro zdravotní postižení poradní strategii (policypaper) ohledně přechodu od systémů chráněného zaměstnávání na zaměstnávání lidí s postižením na otevřeném trhu práce. Cílem strategie je přispět k většímu zapojení lidí s postižením do společnosti. Mezi doporučeními, která strategie přináší, lze jmenovat následující: • rozšířit spektrum služeb pro osoby s postižením tak, aby každý, kdo chce pracovat, práci dostal, • vytvořit podrobný plán přechodu od chráněného zaměstnávání k zaměstnávání přímo na volném trhu, • provést rozsáhlou analýzu potřeb osob s postižením se zřetelem na osoby, které nejsou zaměstnány, • zaměřit financování na komunitní služby, poskytované mimo ústavní zařízení, které slouží k podpoře denních aktivit a zaměstnávání, • podporovat dostupnost denních služeb také pro osoby, které pracují na plný nebo částečný úvazek tak, aby mohly smysluplně trávit svůj volný čas. Zákon o zdravotním postižení nepřipouští diskriminaci z důvodu zdravotního postižení a ukládá zaměstnavatelům povinnost zajistit přiměřené opatření, aby k diskriminaci nedocházelo. Zákon dále stanoví, že ve státní správě musí alespoň 3 % zaměstnanců tvořit osoby s postižením (LLP - Analýza zaměstnávání lidí s postižením, llp.cz/publikace/zamestnavani-lidi-s-postizenim-atransformace-socialnich-sluzeb/). Národní úřad pro zdravotní postižení se zabývá také problematikou zaměstnávání osob s PAS. Jako stěžejní se zde jeví role asistenta. Asistent poskytuje člověku s PAS kontinuální podporu při vzdělávání a následném získávání prvních pracovních zkušeností. Asistent je člověku průvodcem po celý život a jeho role by neměla být opomíjena.


113

V Irsku hraje důležitou úlohu v oblasti podporovaného zaměstnávání Irská asociace pro podporované zaměstnávání 7. Jedná se o národní dobrovolnickou organizaci, která se již od roku 1994 snaží napomáhat rozvoji systému podporovaného zaměstnávání na národní úrovni. Poslání asociace je následující: • pro zaměstnavatele - poskytovat informace na podporu zaměstnávání osob se zdravotním postižením, • pro osoby se zdravotním postižením - poskytovat rady, hájit práva, pomáhat při získávání adekvátní podpory, • pro tvůrce politik - ovlivňovat tvorbu politik a jejich implementace pokud jde o oblast pracovních příležitostí pro osoby s handicapem, • pro veřejnost - vzdělávat, informovat a vytvářet povědomí o pozitivních aspektech zaměstnávání lidí s postižením, • pro profesionály - poskytovat vzdělání, informace a trénovat dovednosti v oblasti podpory osob s postižením při práci (Irská asociace pro podporované zaměstnávání, www.iase.ie/pages/links/links_disability_associations.html). 11.4.1

Práce podle The Irish Society for Autism

V rámci služby chráněného bydlení, kterou poskytuje The Irish Society for Autism, je práce přirozenou součástí každodenního života všech obyvatel farem. Není vždy cílem, aby byl člověk zaměstnán na volném pracovním trhu, ale aby trávil smysluplně svůj den, život a dělal aktivity, které jsou přínosné nejen pro něj, ale také pro jeho okolí. Práce na farmě je navíc v Irsku naprosto běžným zaměstnáním. V rámci farem je kladen důraz na individuální přístup k jednotlivým obyvatelům. Prací na zahradě a na poli se účastní více méně všichni, záleží nejen na individuálních schopnostech, ale také na preferencích daného člověka, na tom, jakou činnost rád vykonává. Na farmě však nejde jen o práci na poli, je potřeba postarat se o zvířata, o dům, domácnost, pracovat se dřevem apod. V Dunfirth Farm provozují i malou kavárnu, kterou využívají především obyvatelé farmy a jejich rodinní příslušníci, kteří přijedou na návštěvu. V kavárně jsou připravovány koláče a další výrobky, opět se jedná o smysluplnou činnost pro obyvatele, které vaření baví. V rámci služby chráněného bydlení, které se stává skutečným domovem lidí s PAS, je důležité, aby jeho obyvatelé s dopomocí mohli vést běžný život, tedy se i běžným způsobem starat o dům. Pokud někdo nerad pracuje na záhoně, ale rád zametá, není v tom žádný problém. Jedna z dívek velice ráda každý den zamete celý dům a nevynechá žádný kout, postará se o zvířata, ale na záhonu nepracuje. Důraz na individuální přístup je vidět také na případu jednoho z obyvatel, který velice rád pracuje se dřevem. Práce s ostatními v dílně mu však nevyhovo7

http://www.iase.ie/pages/about/about.html


114

vala a na poli pracoval také nerad. Pracovníky farmy napadlo využít objekt jedné z kůlen, který byl předělán na jeho soukromou kutilskou dílnu, kde může se dřevem nerušeně pracovat a vyrábět nejen užitečné věci, ale také krásné dřevěné sochy. Tomuto muži bylo také umožněno, aby absolvoval kurz práce se dřevem pod vedením místního mistra, a to i přes to, že nekomunikuje verbálně. Práce na farmě se řídí do velké míry počasím a ročním obdobím. Pokud je venku škaredě, připravují se například sazenice ve sklenících, nebo se pracuje v dílnách. Za pěkného počasí pracují venku, nebo chodí na piknik, který mají všichni obyvatelé moc rádi a je pro ně také dobrou motivací. V rámci farem je vytvořeno bezpečné, podporující prostředí, kde se lidé s PAS mohou věnovat všemu co je baví a cítit se při tom naprosto svobodní. 11.4.2

Motivace k práci a nácvik pracovních dovedností

Podle slov pana Mathewse: „Nejdůležitější pro dobrý začátek je vybudování vzájemné důvěry, která nesmí být porušena. Jakmile dojde k jejímu porušení ze strany personálu, může celý proces začít od začátku. Často to není otázka dnů, nebo týdnů, ale spíše měsíců, někdy i let.“ Nový obyvatel farmy se do jednotlivých pracovních činností zapojuje vždy postupně. Mezi příklady trpělivé práce ze strany The Irish Society for Autism lze jmenovat následující. Lidé s autismem jsou často fixovaní na určité předměty, které musí mít pořád s sebou. Pro někoho jsou to magazíny s auty, pro někoho figurky superhrdinů, pro jiného třeba řetízek na klíče. Pracovat s uvedenými předměty v ruce by však bylo velmi komplikované, je tedy cílem naučit daného člověka svůj oblíbený předmět na chvíli odložit. Má-li se však člověk a autismem svého symbolu jistoty vzdát, musí si být současně jistý, že tento „talisman“ opět najde na stejném místě, kde jej odložil. Proto, když se obyvatel farmy jde převléct do pracovního oděvu a odloží si svůj talisman do skříňky, je nezbytné, aby ho nikdo nepřemístil. Jakmile se daný člověk vrátí ke skřínce, musí svůj talisman najít na tom samém místě, kde si jej odložil. Takový trénink důvěry může trvat velmi dlouho. Začíná se např. s 5 minutami bez oblíbené věci a postupně se interval prodlužuje. Tímto se současně buduje pocit bezpečí a jistoty, který je pro osoby s autismem velmi důležitý.

Závěr čtvrté části

115

12 Závěr čtvrté části Čtvrtá část studie byla zacílena na téma pracovního uplatnění a motivace k práci, což představuje v předkládané Studii poslední ze Čtyř kroků k samostatnosti. Studie se snažila přiblížit téma motivace k práci, zabývala se specifiky při zaměstnávání cílové skupiny osob s PAS. Samostatná kapitola byla věnována problematice zaměstnávání osob s Aspergerovým syndromem. Studie postupně popisovala celý proces vstupu na trh práce - od hledání pracovního místa, přes výběr vhodné pracovní pozice až po samotný nástup na pracovní místo a jeho udržení. Situace v České republice byla popsána na základě legislativního rámce, byly vymezeny možnosti programů podpory zaměstnávání osob s PAS a speciální pozornost byla věnována programu „Podporované zaměstnávání“ jako vhodnému způsobu pomoci lidem s PAS ve složitém pracovním procesu. Následující kapitoly se již zaměřily na zahraniční situaci a popisovaly proces zaměstnávání a pracovního uplatnění u partnerů projektu, nejprve praxi v Autismo Burgos a následně v The Irish Society for Autism. Možnosti pracovního uplatnění pro klienty Autismo Burgos jsou rozloženy do dvou oblastí – práce v denním centru a mimo něj. Pracovních aktivit v denním centru se různou měrou účastní všichni klienti. V centru se pracuje v rámci rozmanitých ateliérů, nově je to např. ateliér přípravy jídla. Také se zde zhotovují zakázky pro místní automobilku. Pracovníci Autismo Burgos se neustále snaží škálu činností rozšiřovat a hledat nové způsoby, jak zprostředkovat svým klientům možnosti pracovního uplatnění a tím i přiblížení životu běžné populace. Denní centrum také funguje jako tréninkové pracoviště – probíhá zde nácvik pracovních činností a návyků, které pak uživatelé mohou uplatnit v rámci práce mimo centrum. Autismo Burgos spolupracuje již řadu let s organizacemi ServiGest a Aspanias kam dojíždějí někteří jejich klienti určité dny v týdnu za prací. Pracovní činnosti jsou zde rozmanité, největší část však představuje kompletace dárkových balíčků např. pro společnost L’oréal. Nejméně chráněnou oblast pracovních aktivit představuje práce v továrně na recyklaci. Model pracovních aktivit u irského partnera The Irish Society for Autism se od toho španělského poměrně odlišuje. Není zde tak výrazná snaha najít pracovní uplatnění na otevřeném trhu práce, spíše jde o to být užitečný a dát svému dennímu času smysl. Práce má podobu prací na farmě, je brána jako přirozená součást života každého obyvatele farmy s tím, že někdo pomáhá s péčí o zvířata, jiný zahradničí, nebo poklízí v domě. Farmy se snaží být v maximální míře soběstačné, co se na farmě vyprodukuje, to se tu také spotřebuje. Nejdůležitější je klid a životní pohoda obyvatel farmy, nikdo není do ničeho nucen, důraz je kladen na harmonii, přirozenou podporu a motivaci. Ať už se necháme inspirovat ve španělském či irském modelu, nebo si z každého vezmeme něco pro nás podstatného a zajímavého, je důležitá především snaha se něco nového naučit, otevřená mysl a ochota hledat nové možnos-

Závěr čtvrté části

116

ti. Protože jak řekl Jan Werich: „Kdo chce, hledá způsob. Kdo nechce, hledá důvod“.

Slovo závěrem

117

13 Slovo závěrem Hlavním cílem autorů – členů expertní skupiny bylo zmapovat situaci v ČR a u partnerů projektu v oblasti zajištění a podpory zaměstnanosti v návaznosti na chráněné/podporované bydlení pro osoby s poruchou autistického spektra a zpracovat dokument - Odbornou studii, který umožní využití zahraničních postupů a metod práce a jejich zasazení do legislativního rámce ČR. K cíli jsme směřovali postupnými kroky pojatými jako pomyslné „KROKY K SAMOSTATNOSTI“. Aby mohl člověk s autismem získat práci, zaměstnání je třeba zajistit mu potřebnou podporu již od raného dětství. Nelze si s příchodem plnoletosti vzpomenout, že teď je třeba rychle hledat pracovní uplatnění. K tomu, aby člověk získal práci odpovídající svým možnostem a schopnostem, potřebuje mít v prvé řadě přístup ke vzdělání, možnost osvojit si příslušné sociální dovednosti, projít tréninkem a praxí a získat dostatečné sebevědomí. Teprve poté může získat dobrou práci a udržel si ji. Pokud se podaří alespoň částečně využít a zavést předložené výstupy a návrhy řešení do praxe na místní, regionální i celostátní úrovni v legislativních podmínkách České republiky, posuneme se o krok dále v oblasti zvýšení kvality života lidí s poruchou autistického spektra a jejich uplatnění se v osobním a pracovním životě. Věříme, že informace a zjištění uvedená ve Studii pomohou jak poskytovatelům, tak uživatelům sociálních služeb a stanou se zajímavou zpětnou vazbou, inspirací a jedním z relevantních podkladů pro formulaci a zavádění změn v oblasti zajištění celoživotní podpory a péče pro osoby s poruchou autistického spektra a jejich rodiny v České republice. Poděkování patří všem, kteří se na vzniku Odborné studie podíleli svými příspěvky, náměty, inspirujícími zkušenostmi. Velký dík patří samozřejmě partnerům projektu – organizacím Autismo Burgos a The Irish Society for Autism, stejně tak děkujeme všem domácím spolupracujícím organizacím, které se do projektu zapojily. Věříme, že alespoň některé náměty a zkušenosti představené v Odborné Studii budou využity v praxi, budou uvedeny do života a nezůstanou pouze na papíře v šuplících našich kanceláří a nočních stolků.

Za kolektiv autorů Mgr. Jana Hubová V Brně dne 22. srpna 2014

Literatura

118

14 Literatura 14.1 Použité zdroje 1. 2.

3. 4. 5. 6.

7. 8. 9. 10. 11.

12. 13. 14. 15.

BAŇASOVÁ, Z. Životní situace rodin s autistickým dítětem školního věku, 2006, Diplomová práce, MU BAZALOVÁ, B. Poruchy autistického spektra: Teorie, výzkum, zahraniční zkušenosti. Brno: Masarykova univerzita, 2011. 247 s. ISBN 978-80-2105781-4 BAZALOVÁ, B. Poruchy autistického spektra: v kontextu české psychopedie. Brno: Masarykova univerzita, 2012. 278 s. ISBN 978-80-210-5930-6 BJAKOVSKI, CH., FRUHBAUER, O. Sociální služby v zemích Evropské unie. Výzkumný ústav práce a sociálních věcí, 2000. 37 s. ISBN 8023871161. ČADILOVÁ, V., JŮN, H., THOROVÁ, K. Agrese u lidí s mentální retardací a s autismem. Vyd. 1. Praha: Portál, 2007, 243 s. ISBN 978-80-7367-319-2. ČADILOVÁ, V., ŽAMPACHOVÁ Z. Strukturované učení: vzdělávání dětí s autismem a jinými vývojovými poruchami. Praha: Portál, 2008. 405 s. ISBN 978-807-3674-75 FRITH, U. Autism: explaining the Enigma. Oxford: Blackwell Publisher, 1992. 204 p. ISBN 06-311-5833-2. HOWLIN, P. Autismus u dospívajících a dospělých: cesta k soběstačnosti. Vyd. 1. Praha: Portál, 2005, 295 s. ISBN 80-7367-041-0. JELÍNKOVÁ, M. Vzdělávání a výchova dětí s autismem. Praha: Univerzita Karlova v Praze, Pedagogická fakulta, 2008 JORDAN, R; POWELS, S. Understanding and Teaching Children With Autism. Chichester: John Willey, 1995 KOVANDOVÁ, P. Vedoucí práce Gabriel Švejda. Komparace vzdělávacích systémů v České republice a Španělsku: Diplomová práce. České Budějovice: Jihočeská univerzita v Českých Budějovicích, Fakulta pedagogická fakulta, 2011, 117 l. KREJČÍŘOVÁ, D. Autismus VII: Diagnostika poruch autistického spektra. Praha: IPPP ČR, 2004. PEETERS, T. Autismus: od teorie k výchovně vzdělávací-vzdělávací intervenci. Praha: Scientia, 1998. 169 s. ISBN 80-718-3114-X PRŮŠA, L. Ekonomie sociálních služeb. Praha: ASPI, 2003, 151 s. ISBN 8086395-69-3. PŘINOSILOVÁ, D. Speciálně pedagogická diagnostika. In Pipeková, J. (ed.) Kapitoly ze speciální pedagogiky. Brno: Paido, 2006. 404 s. ISBN 80-7315120-0

Literatura

16. 17. 18. 19. 20.

119

SDRUŽENÍ PRÁH. Zaměstnávání osob s duševním onemocněním. Brno: Sdružení Práh, 2012. SEDLÁČKOVÁ, A. Možnosti bydlení pro osoby s autismem. Brno, 2010. Diplomová práce. MU. THOROVÁ, K. Poruchy autistického spektra. Praha: Portál. 2006. 453 s. ISBN 80-7367-091-7 VERMEULEN, P. Autistické myšlení. Praha: Grada, 2006. 130 s. ISBN 80247-1600-3. VOSMIK, M., BĚLOHLÁVKOVÁ, L. Žáci s poruchou autistického spektra v běžné škole: možnosti integrace na ZŠ a SŠ. Praha: Portál, 2010, 197 s. ISBN 978-807-3676-872.

Elektronické zdroje: 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7.

8.

9.

ADRESÁŘ POSKYTOVATELŮ SOCIÁLNÍCH SLUŽEB - Jihomoravského, Olomouckého, Pardubického kraje a kraje Vysočina [online] 2013. Aspanias Burgos [online]. 2014 [cit. 2014-08-19]. Dostupné z: . ASPERGEA [online]. 2014 [cit. 2014-10-02]. Dostupné z WWW: . ASPIRE IRELAND [online]. 2013 [cit. 2013-09-20]. Dostupné z WWW: . AUTISMO BURGOS. [online]. 2013 [cit. 2013-04-10]. Dostupné z WWW: . BAREVNÉ DOMKY HAJNICE [online]. 2011- 2013 [cit. 2014-08-04]. Dostupné z WWW: < http://barevnedomky.cz/ >. CENTRUM SOCIÁLNÍCH SLUŽEB. Domov pro osoby se zdravotním postižením Tereza [online]. 2007 [cit. 2014-08-05]. Dostupné z WWW: . Co je sociální podnik. Toulecův dvůr [online]. 2013 [cit. 2014-08-19]. Dostupné z WWW: . COORDINACIÓN, María Merino Martínez a Ma AUTORES. Habilidades socio-comunicativas de las personas con autismo en el entorno laboral [online]. Burgos: Federación Autismo Castilla y León, 2008 [cit. 2014-08-19]. ISBN 978-846-9148-242. Dostupné z WWW: .

Literatura

10.

11.

12.

13.

14.

15. 16. 17. 18.

19.

20. 21.

22.

120

ČERNÁ, L.: Domácí vzdělávání dětí na druhém stupni možná dostane zelenou [online]. 2013 [cit. 2013-2-8]. Dostupné z WWW: . DEPARTMENT OF SOCIAL PROTECTION [online]. 2013 [cit. 2013-10-15]. Dostupné z WWW: . DIAKONIE ČCE. Můj 1+0 pro osoby s postižením Přeštice [online]. 2014 [cit. 2014-08-05]. Dostupné z WWW: < http://www.diakoniezapad.cz/nasesluzby/denni-stacionar-a-pobytove-sluzby/muj-1-0-prestice/>. Disability Associations. Irish Association of Supported Employment [online]. 2013 [cit. 2014-08-19]. Dostupné z WWW: http://www.iase.ie/pages/links/links_disability_associations.html DOMOV ARKÉNIE. Diakonie ČCE [online]. 2014 [cit. 2014-08-19]. Dostupné z WWW: . EDUin: Česko mluví o vzdělání. [online]. 2013 [cit. 2013-02-12]. Dostupné z WWW: . EURES [online]. 2013 [cit. 2013-09-15]. Dostupné z WWW: . EUROSKOP [online]. 2013 [cit. 2013-09-10]. Dostupné z WWW: . Go blue: Lighting up for World Autism Awareness Day. The Journal [online]. 2014 [cit. 2014-04-10]. Dostupné z WWW: . HEALTH INFORMATION AND QUALITY AUTORITY, [online]. 2013 [cit. 2013-09-25]. Dostupné z WWW: HEALTH SERVICE [online]. 2013 [cit. 2013-09-20]. Dostupné z WWW: . Charta práv osob s autismem [online]. 1992. [Cit. 2013-2-2]. Dostupné z WWW: . CHRÁNĚNÉ BYDLENÍ DC PAPRSEK [online]. 2014 [cit. 2014-04-15]. Dostupné z WWW: .

Literatura

23.

24.

25.

26.

27. 28. 29. 30. 31.

32.

33.

34.

35.

36.

121

CHRÁNĚNÉ BYDLENÍ SV. MICHAELA. Diecézní charita Brno [online]. 2014 [cit. 2014-03-19]. Dostupné z WWW: . INCLUSION IRELAND: Order of Business: Criminal Justice (Withholding of Information on Crimes against Children and Intellectually Disabled Persons) [online]. [cit. 2013-8-16]. Dostupné z WWW: . INCLUSION IRELAND: Parliamentary questions [online]. [cit. 2013-8-21]. Dostupné z WWW: . INCLUSION IRELAND: Supporting children with special education needs [online]. [cit. 2013-8-15]. Dostupné z WWW: . INSTITUTO NACIONAL DE SERVICIOS SOCIALES [online]. 2013 [cit. 2013-10-02]. Dostupné z WWW: . IRISH SOCIETY FOR AUTISM: About us [online]. 2012 - 15 [cit. 2013-0714]. Dostupné z WWW: . IRISH SOCIETY FOR AUTISM: Profile of The Irish Society for Autism [online]. 2012 [cit. 2013-07-13]. Dostupné z WWW: . IRISH SOCIETY FOR AUTISM: Research [online]. 2012 - 15 [cit. 2013-0714]. Dostupné z WWW: . KLÍČ - CENTRUM SOCIÁLNÍCH SLUŽEB. Domov pro osoby se zdravotním postižením Petrklíč [online]. 2008 [cit. 2014-03-19]. Dostupné z WWW: . MINISTERSTVO PRÁCE A SOCIÁLNÍCH VĚCÍ ČESKÉ REPUBLIKY - Vybrané statistické údaje o financování sociálních služeb a příspěvku na péči [online]. 2010 [cit. 2013-10-10]. Dostupné z WWW: . MINISTERSTVO ZAHRANIČNÍCH VĚCÍ ČESKÉ REPUBLIKY: Irsko [online]. [cit. 2013-8-21]. Dostupné z WWW: . NATIONAL COUNCIL FOR SPECIAL EDUCATION: Frequently asked questions. [online]. 2013 [cit. 2013-7-28]. Dostupné z WWW: . OBČANSKÉ SDRUŽENÍ ZAHRADA. Chráněné bydlení Domov [online]. [cit. 2014-08-03]. Dostupné z WWW: . Podporované zaměstnávání. APLA: Asociace pomáhající lidem s autismem, Praha a Střední Čechy [online]. 2011 [cit. 2014-08-19]. Dostupné z WWW: .

Literatura

37. 38.

39.

40.

41.

42.

43.

44.

45.

46.

47.

48. 49.

122

Podporované zaměstnávání. Česká unie pro podporované zaměstnávání [online]. 2014 [cit. 2014-08-19]. Dostupné z WWW: . Podporované zaměstnávání. Člověkum [online]. 2010 [cit. 2014-08-19]. Dostupné z WWW: . Povolte domácí výuku i žákům druhého stupně, žádají ministerstvo rodiče. iDnes.cz [online]. 2014 [cit. 2014-08-26]. Dostupné z: http://zpravy.idnes.cz/spory-o-domacim-vzdelavani-na-2-stupni-d8s/domaci.aspx?c=A140512_130321_domaci_jj Pracovní rehabilitace. Portál MPSV [online]. 2014 [cit. 2014-08-19]. Dostupné z WWW: . Rámcový vzdělávací program pro obor vzdělání praktická škola dvouletá [online]. 2009. [Cit. 2013-2-2]. Dostupné z WWW: . Rámcový vzdělávací program pro obor vzdělání praktická škola jednoletá [online]. 2009. [Cit. 2013-2-2]. Dostupné z WWW: . Rámcový vzdělávací program pro obor vzdělání základní škola speciální [online]. 2008. [Cit. 2013-1-21]. Dostupné z WWW: . Rámcový vzdělávací program pro základní vzdělávání s přílohou upravující vzdělávání žáků s lehkým mentálním postižením [online]. 2005. [Cit. 20131-22]. Dostupné z WWW: . REGISTR POSKYTOVATELŮ SOCIÁLNÍCH SLUŽEB ČR. [online]. 2013 [cit. 2013-03-10]. Dostupné z WWW: . RYTMUS o.s.: Co je inkluzivní vzdělávání. [online]. 2010 [cit. 2013-01-5]. Dostupné z WWW: . SAGAPO, CESTA K DOMOVU. Domov pro osoby se zdravotním postižením [online]. 2014 [cit. 2014-03-19]. Dostupné z WWW: . Servigest Burgos [online]. 2007 [cit. 2014-08-19]. Dostupné z WWW: http://www.servigestburgos.com/ SPECIAL EDUCATION SUPPORT SERVICE [online]. 2007 [cit. 2013-8-15]. Dostupné z WWW: .

Literatura

50.

51.

52.

53.

54.

55.

56.

57.

58.

59.

123

TEMPLE, Grandin. Elección del trabajo correcto para personas con Autismo o Síndrome de Asperger. EspectroAutista.Info [online]. 1999 [cit. 2014-0819]. Dostupné z WWW: . Umisťování a pobyt osob s mentálním postižením v psychiatrických léčebnách: příloha zprávy VOP za čtvrté čtvrtletí roku 2009. [Online]. Motejl, Otakar. Brno, 2010. Dostupné z WWW: . Úmluva o právech osob se zdravotním postižením [online]. 2006 [cit. 20132-12]. Dostupné z WWW: . VÍTEJ…V KOMUNITNÍM CENTRU PRO OSOBY S AUTISMEM. Vítej... [online]. 2011. vyd. 2014 [cit. 2014-05-10]. Dostupné z WWW: . Vyhláška MPSV ČR č. 505/2006 Sb., kterou se provádějí některá ustanovení zákona o sociálních službách [online]. [Cit. 2012-5-12]. Dostupné z WWW: . Vyhláška MŠMT ČR č. 72/2005 Sb. O poskytování poradenských služeb ve školách a školských poradenských zařízeních, ve znění pozdějších předpisů [online]. [Cit. 2012-12-16]. Dostupné z WWW: . Vyhláška MŠMT ČR č. 73/2005 Sb. O vzdělávání dětí, žáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami a dětí, žáků a studentů mimořádně nadaných, ve znění pozdějších předpisů [online]. [Cit. 2012-12-16]. Dostupné z WWW: . VZDĚLÁVÁNÍ s. r. o: Materiály ke stažení: Autismo Burgos [online]. 2013 [cit. 2013-8-22]. Dostupné z WWW: http://www.vzdelavanisro.eu/realizovane-projekty/mezinarodni-projekt/konference/druhamezinarodni-konference-brno-14-a-15-listopadu-2013/materialy-ke-stazeni/ VZDĚLÁVÁNÍ s. r. o: Workshop: Irská republika, The Irish Society for Autism [online]. 2013 [cit. 2013-8-22]. Dostupné z WWW: . VZDĚLÁVÁNÍ s.r.o.: Materiály ke stažení. Vzdělávání s.r.o. [online]. 2013 [cit. 2014-02-15]. Dostupné z WWW:
Literatura

mezinarodni-konference-brno-14-a-15-listopadu-2013/materialy-kestazeni/>. What the NDA does. National Disability Authority [online]. 2013 [cit. 201408-19]. Dostupné z WWW: . Zákon č. 108/2006 Sb., o sociálních službách [online]. [Cit. 2013-1-19]. Dostupné z WWW: . Zákon č. 561/2004 Sb., o předškolním, základním, středním, vyšším odborném a jiném vzdělávání (školský zákon), ve znění pozdějších předpisů [online]. [Cit. 2013-1-13]. Dostupné z WWW: . Zaměstnávání lidí s Aspergerovým syndromem. Sociální služby [online]. 2013, únor [cit. 2014-08-19]. Dostupné z WWW: . Zaměstnávání lidí s postižením a transformace sociálních služeb [online]. 2012 [cit. 2014-08-19]. ISBN 978-80-87414-08-8. Dostupné z WWW: . Zaměstnávání osob s autismem a poruchami autistického spektra [online]. Olomouc, 2009 [cit. 2014-08-19]. Dostupné z WWW: .

60.

61.

62.

63.

64.

65.

124

14.2 Další doporučená literatura a zajímavé odkazy Stránky partnerů projektu: http://www.autismoburgos.org/ http://autism.ie/ National Association for People with an Intellectual Disability: http://www.inclusionireland.ie/ Organizace zabývající se autismem ve světě: The National Autistic Society: http://www.autism.org.uk/ Autism Society: http://www.autism-society.org/ The Autism Research Institute: http://www.autism.com/ Autism-Europe: http://www.autismeurope.org/

Literatura

The World Autism Organization: http://www.autismkey.com/autismorganizations/ AUTISM SPEAKS: http://www.autismspeaks.org WAAD: http://www.autismspeaks.org/what-autism/world-autismawareness-day WAO: http://www.worldallergy.org/ Organizace zabývající se autismem v ČR ADVENTOR, o.s.: http://www.adventor.org/ ALENKA o.s.: http://www.alenka-os.cz/ APLA: http://www.apla.cz/ AUT-Centrum o.p.s.: http://www.aut-centrum.cz/ Autisté jihu: http://www.autiste-jihu.cz/ AUTISTIK: http://www.autistik.cz/ Centrum terapie autismu CTA: https://cscz.facebook.com/TerapieAutismu Dětský klíč Šumperk: http://www.detskyklic.cz/ JAN Olomouc: http://www.jan-olomouc.cz/ Modrá beruška: http://www.modraberuska.cz/ Modré srdce, o.s.: http://www.modresrdce.cz/ Občanské sdružení ADAM: http://www.sdruzeniadam.cz/?str=autismus Občanské sdružení Poruchy Autistického Spektra: http://os-pas.g6.cz/ Občanské sdružení proPAS: http://www.propas.cz/ ProAut, o.s. : http://www.proaut.cz/ ProCit, o.s.: http://www.http://autismusprocit.cz Rain-Man: http://www.rain-man.cz/ Rett-community: http://www.rett-cz.com/cz/ Vítej: http://www.vitej.com/ Volno: http://www.volno-os.cz/ ZA SKLEM, o.s.: http://www.zasklem.com/

125

Literatura

Portály o autismu http://autismus.ped.muni.cz/ www.mujautismus.cz www.nadeje-pro-autismus.cz

126

Fotodokumentace

127

Fotodokumentace

Burgos - škola

A Burgos - škola

Obr. 2

Prostory třídy

Obr. 3

Informační nástěnka

128

Burgos - škola

Obr. 4

Třída pro muzikoterapii

Obr. 5

Relaxační místnost

129

Burgos - škola

Obr. 6

Nástěnka s piktogramy s tematikou lékařství

Obr. 7

Třída pro výuku

130


B Burgos - denní centrum

Obr. 8

Kuchyně s piktogramy

Obr. 9

Nová část denního centra, diagnostická místnost pro předškoláky

131


Obr. 10

Místnost pro nácvik lékařské prohlídky

Obr. 11

Piktogramy pro znázornění bolesti

132


Obr. 12

Zástupci expertní skupiny na návštěvě v malířském ateliéru

Obr. 13

Relaxační místnost - trénink smyslů

133


Obr. 14

Relaxační místnost - hmatové cvičení

Obr. 15

Relaxační místnost -další pomůcky

134


Obr. 16

Wellness - vířivý bazén

Obr. 17

Wellness - masážní stůl

135


Obr. 18

Wellness - sociální zázemí

Obr. 19

Zahrada denního centra

136


Obr. 20

Posilovací stroje v zahradě denního centra

137

Burgos - rezidence Olivo

C Burgos - rezidence Olivo

Obr. 21

Účastníci první stáže před rezidencí Olivo

Obr. 22

Jeden z pokojů obyvatel rezidence

138

Burgos - rezidence Cerezo

D Burgos - rezidence Cerezo

Obr. 23

Expertní tým před rezidencí Cerezo

Obr. 24

Herna s posilovnou

139


E Burgos - pracovní aktivity

Obr. 25

Budova ASPANIAS

Obr. 26

Linka na kompletaci dárkových balíčků v ASPANIAS

140


Obr. 27

Skleník v ASPANIAS

Obr. 28

Exkurze v organizaci SERVIGEST

141


Obr. 29

Škola umění v Burgosu - práce s kůží

Obr. 30

Pomůcky pro ateliér přípravy jídla - catering

142


Obr. 31

Pomůcky pro ateliér přípravy jídla - „Co si dáš dnes k obědu?“

Obr. 32

Denní centrum - zakázka pro místní automobilku

143


F Irsko - život na farmách

Obr. 33

Dunfirth farm

Obr. 34

Dunfirth farm

144


Obr. 35

Ve skleníku na Dunfirth farm

145


Obr. 36

Zvířata na farmě

Obr. 37

Zvířata na farmě

146


Obr. 38

V prostorách jednoho z domů na Dunfirth farm

Obr. 39


147


Obr. 40

Farma Sarshill House, Kilmore, Wexford

Obr. 41

Nově otevřená farma v Kerry

148


149

G Irsko - volnočasové a pracovní aktivity

Obr. 42

Rukodělná vánoční dekorace určená k prodeji

Obr. 43

Systém pro umístění nářadí v dílnách


Obr. 44

Dílna na zpracování dřeva

Obr. 45

Ukázky výsledků práce se dřevem 8

8

Zdroj: Prezentace The Irish Society for Autism - 2. Mezinárodní konference v Brně

150


Obr. 46

Zahrada klidu na Dunfirth farm 9

Obr. 47

Zvířata na Dunfirth farm 10

9

Zdroj: Prezentace The Irish Society for Autism - 2. Mezinárodní konference v Brně Zdroj: Prezentace The Irish Society for Autism - 2. Mezinárodní konference v Brně

10

151


Obr. 48

Vycházková cesta rodiny Matthews na Dunfirth farm 11

Obr. 49

Zahradnické práce na Dunfirth farm 12

11 12

Zdroj: Prezentace The Irish Society for Autism - 2. Mezinárodní konference v Brně Zdroj: Prezentace The Irish Society for Autism - 2. Mezinárodní konference v Brně

152


Obr. 50

Okolí nově otevřené farmy v Kerry - budova budoucího denního centra

153

AUTOŘI SBÍRKY: Jana Černá, Jana Hubová, Martina Hubová, Kateřina Jančová, Miroslava Jelínková, Michal Lipovský, Pavlína Langerová, Kateřina Němcová, Milena Němcová, Monika Škorpíková, Blanka Veškrnová, Marta Vodičková EDITOR Jana Černá, Kateřina Jančová, Milena Němcová SPOLUPRACUJÍCÍ ORGANIZACE Asociación Autismo Burgos, The Irish Society for Autism, APLA-Vysočina o.s., JAN Olomouc o.s., Občanské sdružení ZA SKLEM o.s., Vítej…o.p.s. GRAFICKÉ ZPRACOVÁNÍ Hana Némethová VYDAL Vzdělávání s.r.o. 1. vydání ©Vzdělávání s.r.o. Česká republika, 2014 Publikace byla vydána v rámci projektu „Pojďme do toho společně II“, CZ.1.04/5.1.01/77.00182, který je spolufinancován z prostředků ESF prostřednictvím Operačního programuLidské zdroje a zaměstnanost a státního rozpočtu České republiky. Neprodejné

Brno 2012-2014

www.vzdelavani-sro.eu

Společnost Vzdělávání s.r.o. Expertní tým:

Recommend Documents