SOUKROMÁ
VYŠŠÍ ODBORNÁ ŠKOLA SOCIÁLNÍ
Péče o pacienty v terminální fázi jejich onemocnění v percepci obyvatel obce Soběslav
Vypracovala: Markéta Lotterová Vedoucí práce: Mgr. Jana Dvořáková
JIHLAVA 2012
Prohlášení Prohlašuji, že jsem tuto absolventskou práci vypracovala samostatně a jen za pomoci uvedených zdrojů. Souhlasím s publikováním celé, nebo části této práce.
…………………………………………..
Poděkování Děkuji vedoucí práce Mgr. Janě Dvořákové za cenné rady a doporučení. Velký dík patří také mé rodině za pochopení, podporu a toleranci. V neposlední řadě děkuji všem respondentům.
OBSAH ÚVOD ............................................................................................................................... 5 I.
TEORETICKÁ ČÁST .............................................................................................. 7 1.
UMÍRÁNÍ A SMRT .......................................................................................... 7 1.1.
HISTORIE péče o umírající ....................................................................... 7
1.2.
UMÍRÁNÍ A SMRT ................................................................................... 8
1.3.
FÁZE SMÍŘENÍ se smrtí ........................................................................... 9
1.4.
POTŘEBY A EMOCE UMÍRAJÍCÍCH..................................................... 9
1.5.
KOMUNIKACE S UMÍRAJÍCÍM ........................................................... 10
1.6.
DOBRÁ SMRT......................................................................................... 11
1.7.
DŮSTOJNOST A ETIKA ........................................................................ 11
1.8.
EUTANÁZIE ............................................................................................ 12
1.9.
RITUALIZACE SMRTI ........................................................................... 12
1.10. 2.
3.
4.
STADIA TRUCHLENÍ POZŮSTALÝCH........................................... 13
PÉČE O TERMINÁLNÍ PACIENTY V ČR ................................................... 13 2.1.
MODELY UMÍRÁNÍ ............................................................................... 13
2.2.
STATISTIKY ........................................................................................... 13
2.3.
PALIATIVNÍ PÉČE ................................................................................. 14
2.4.
HOSPICOVÉ HNUTÍ............................................................................... 15
2.5.
PODPORA PEČUJÍCÍCH ........................................................................ 16
2.6.
SLUŽBY ................................................................................................... 17
HOSPICE ......................................................................................................... 17 3.1.
LEGISLATIVA ........................................................................................ 18
3.2.
PŘIJETÍ, POBYT ..................................................................................... 18
3.3.
FINANCOVÁNÍ provozu......................................................................... 19
3.4.
METODY SOCIÁLNÍ PRÁCE ................................................................ 20
3.5.
ZAMĚSTNANCI ...................................................................................... 20
SOBĚSLAV ..................................................................................................... 21 4.1.
SOCIÁLNÍ SLUŽBY ............................................................................... 22
4.2.
ZDRAVOTNÍ SLUŽBY........................................................................... 22
4.3.
HOSPICOVÉ SLUŽBY ........................................................................... 22
4.3.1. TERÉNNÍ HOSPICOVÁ PÉČE ...................................................... 22 4.3.2. HOSPICOVÁ LŮŽKA ..................................................................... 23
II.
EMPIRICKÁ ČÁST ............................................................................................... 24 5.
POJMY............................................................................................................. 24
6.
VÝZKUM VEŘEJNÉHO MÍNĚNÍ STEM/MARK 2011 ............................... 25
7.
METODOLOGIE ............................................................................................. 26
8.
PÉČE O TERMINÁLNÍ PACIENTY ............................................................. 27 8.1.
SOUBOR RESPONDENTŮ .................................................................... 27
8.1.1. Zkušenosti v oblasti péče o těžce nemocné nebo umírající .............. 28 8.2.
UMÍRÁNÍ A SMRT ................................................................................. 29
8.2.1. Informovanost o problematice .......................................................... 29 8.2.2. Dobrá smrt – důstojné umírání ......................................................... 30 8.2.3. Obavy ............................................................................................... 31 8.2.4. Důvěra k lékařům ............................................................................. 32 8.2.5. Doprovázení ..................................................................................... 34 8.2.6. Přijatelné místo pro dožití ................................................................ 35 8.3.
HOSPIC .................................................................................................... 36
8.4.
ROZLOUČENÍ ......................................................................................... 36
8.4.1. Příprava na vlastní odchod ............................................................... 36 8.4.2. Pohřební rituál .................................................................................. 38 8.5.
SLUŽBY v oblasti péče o nevyléčitelně nemocné občany....................... 39
8.5.1. Služby poskytované v Soběslavi ...................................................... 39 8.5.2. Informace – zdroje, formy prezentace .............................................. 40 9.
SHRNUTÍ ........................................................................................................ 42 9.1.
NÁVRHY A DOPORUČENÍ................................................................... 44
9.1.1. Profesní příprava zdravotníků .......................................................... 44 9.1.2. Legislativa ........................................................................................ 44 9.1.3. Informovanost laické veřejnosti ....................................................... 45 9.2.
VYUŽITÍ VÝZKUMU pro sociální práci v praxi .................................... 45
ZÁVĚR ........................................................................................................................... 46 SEZNAM POUŽITÝCH ZDROJŮ ................................................................................ 47 PŘÍLOHY ....................................................................................................................... 52
„Nic není stálé, vše se mění. Jediná jistota v životě je smrt. Nepředvídatelná. Víme, že přijde, ale nevíme, kdy nebo jak k ní dojde. Dobrou přípravou na vlastní smrt je pomoc druhým, aby dobře umírali.“ J.S. Dalajlama
ÚVOD Smrt je jediná životní jistota zahalená do nejistoty. Je přirozenou a nedílnou součástí života. Akceptovat ji je těžké a vždy tomu tak bylo. Avšak dříve bylo snazší se s ní vyrovnat. Dnes je na horních příčkách hodnotového žebříčku společnosti dokonalost: krása, mládí, zdraví, úspěch a bohatství. Ke konzumnímu způsobu života se smrt zkrátka nehodí. S rozvojem vědy a techniky je posilován pocit, že medicína je všemocná. O smrti sice víme, ale odmítáme ji. Doufáme, že přijde co nejdéle, a že bude pokojná. Je to velmi citlivá otázka. Fakt konečnosti života je často opomíjen. Naproti tomu téma zrození, ke kterému smrt neodmyslitelně patří, je populární. Nastávající rodiče jsou před porodem o jeho průběhu informováni na přednáškách a předporodních kurzech, prostřednictvím instruktážních filmů; v mnoha časopisech jsou články o těhotenství, porodech, mateřství… Co ale víme o smrti, umírání a péči o těžce nemocné? Jaká je osvěta v této oblasti? Lidé se o ní začínají zajímat většinou až ve chvíli, kdy se dotkne jich samých nebo se objeví v jejich blízkém okolí. Čím to je? Je to strach? Z čeho? Z bolesti? Z neznámého? Jak bude ten okamžik vypadat? Víme, co dělat, až přijde? Jak se chovat? Jsme na ni připraveni? Kdekoli a jakkoli lidé umírají, nechtějí a neměli by na to být sami. Těžká nemoc nebo umírání v rodině je náročnou životní situací pro všechny zúčastněné. Ale kde hledat radu a pomoc? Dnes už je naštěstí mnoho možností, jejichž využití přispívá k tomu, aby konečné dny života probíhaly v klidu a pokoji, bez bolesti a utrpení, při zachování důstojnosti a pokud možno za přítomnosti nejbližších. Důležitým článkem v oblasti péče o umírající jsou hospice. Jejich činnost v České republice je poměrně krátkodobá, avšak v současnosti je již velmi významná. Jsou hospice v povědomí společnosti? A jak jsou veřejností vnímány? Téma péče o umírající považuji za zajímavé, výjimečné a hodné pozornosti. A v neposlední řadě – týká se každého z nás. Proto jsem jej využila pro svou absolventskou práci. O výjimečnosti a důležitosti služeb poskytovaných v této oblasti mě přesvědčila i praxe vykonaná v Hospici sv. Jana N. Nepomuckého v Prachaticích.
5
Cílem práce je přiblížit čtenářům problematiku umírání a smrti, seznámit je se současnými možnostmi v oblasti péče o umírající, zmapovat konkrétní služby nabízené v regionu města Soběslav a zjistit, jak toto téma vnímají Soběslavané, jak jsou o poskytovaných službách informováni a jaké mají povědomí o institutu hospice. Práce nazvaná „Péče o pacienty v terminální fázi jejich onemocnění v percepci obyvatel obce Soběslav“ je rozdělena do dvou částí – teoretické a empirické. Teoretická část přinese nejdříve vhled do historie péče o umírající a vymezení základních pojmů. V následující kapitole se budu věnovat současným možnostem v této sféře. Poté se budu zabývat institutem hospice. Na závěr se zaměřím na situaci ve městě Soběslav a okolí. V empirické části budu interpretovat data, která získám z dotazníkového šetření. Ta budou porovnána s výsledky celostátního výzkumu na téma umírání a péče o nevyléčitelně nemocné, provedeným roce 2011 ve spolupráci o. s. Cesta domů a agentury STEM/MARK. Při metodě kvantitativního výzkumu vyžiji deskriptivní přístup, nástrojem dat bude dotazník. Respondenty budou obyvatelé města Soběslav starší 40 let. Věkovou hranici jsem zvolila na základě předpokladu, že mladší lidé o závěrečné etapě života přemýšlejí spíše zcela výjimečně. Při tvorbě práce budu vycházet z odborné literatury, internetových zdrojů, informačních materiálů poskytovatelů sociálních i zdravotních služeb a hospicové péče, platné legislativy, rozhovorů se zaměstnanci hospiců, respektive domácí péče a poznatků získaných během studia SVOŠS. Ráda bych, aby čtenář získal představu o situaci a možnostech v oblasti péče o umírající. Práce by měla být námětem k zamyšlení nad vlastním vnímáním smrti a umírání. V neposlední řadě věřím, že tato práce, jako podklad, přispěje ke zvýšení informovanosti spoluobčanů o službách nabízených v dané oblasti.
6
I. TEORETICKÁ ČÁST 1. 1.1.
UMÍRÁNÍ A SMRT HISTORIE péče o umírající Kořeny péče o nemocné a umírající sahají k počátku lidstva samého. Generace
za generací byla opakovaně často v bezprostřední blízkosti smrti. Setkávání s ní přenášelo vědomí lidské smrtelnosti. Měnila se však forma a kvalita této péče a také pojetí smrti. Ve středověku žilo společně i několik generací, o staré, nemocné a umírající se starala rodina. Postupně se do této péče zapojovaly obce, šlechta a církev (řeholní řády, později charita). Do 18. století probíhala tato péče na laické úrovni. Lidé však měli možnost pozorovat umírající ve svém okolí. Věděli, jak se mají k umírajícímu chovat a on věděl, co se od něj očekává. „Lidé krátce stonali a rychle umírali.“ (Haškovcová, 2007, s. 24) Častým důvodem předčasného ´odchodu´ bylo především infekční onemocnění nebo nedostatečná výživa. Vyskytovala se vysoká úmrtnost dětí a žen při porodu. Společnost měla vytvořené mechanismy a rituály, které pomáhaly se vyrovnávat se smrtí. Úlevu přinášela především sdílená víra v posmrtný život, potažmo podpora komunity. Vypomáhali sousedé, kmotři přebírali starost o děti, jimž zemřel rodič, podporu celé rodině poskytoval farář. I přesto mnozí po dlouhá staletí umírali sami, v nedůstojných podmínkách a bez jakékoli pomoci. Lékařskou péči si totiž mohli dovolit jen ti nejbohatší. Vlivem industrializace nastává v 19. století masové stěhování lidí do měst. Rodinná pouta slábnou a více se umírá bez zázemí rodiny. Následně začínají vznikat chorobince a špitály, kde je nabízena pomoc i chudým. Dnes jsou zde moderní nemocnice a ústavy. (Marková, 2010) I když před II. světovou válkou bylo normální a běžné se o nemocného postarat doma s pomocí rodinného lékaře, případně ošetřovatelky, dochází ve 20. století k častějšímu umisťování nemocných do nemocnic a odosobnění odchodu jedince ze života, který se stává anonymním. Od počátku třicátých let člověk v nemocnici umíral sám – za plentou. Ta mu měla zajistit potřebný klid, výsledkem byla ale jeho izolace a osamění. Koncem padesátých let byla ´plenta´ nahrazena zvláštním pokojem,
7
aby umíráním nebyli rušeni ostatní pacienti. V období let 1948–89 dochází k téměř úplnému odtržení smrti od běžného života. Současná snaha „léčit za každou cenu až do úplného vyčerpání organismu odděluje umírání od přirozeného životaběhu“ (Marková, 2010, s. 14). Lidé, zvláště mladí, mají dnes jen zcela výjimečně osobní zkušenost s umíráním někoho blízkého. Pokrok v diagnostice a léčebných metodách umožňuje úspěšně léčit dříve smrtelné nemoci. Jak dále Marková tvrdí, od r. 1830, kdy se sledují statistické údaje, se střední délka života (předpokládaný věk, jehož dosahují členové dané populace) více jak zdvojnásobila. Vlivem plánování rodičovství, samostatného bydlení jednotlivých generací, upřednostňování osobních zájmů a v neposlední řadě vlivem medií a informačních technologií slábnou interpersonální vazby, prohlubuje se anonymita a smrt je spíše zdravotnickým problémem než realitou rodinného života. O to významnější je právě v současnosti umírající doprovázet, tedy pomáhat druhému žít v období umírání. Nyní si vymezíme základní pojmy, které jsou důležité pro tuto práci.
1.2.
UMÍRÁNÍ A SMRT Procesy umírání a smrti se zabývá interdisciplinární vědní obor thanatologie.
Samotný název je odvozen od jména řeckého boha smrtelného spánku a smrti – Thanatos. (Haškovcová, 2007) Smrt – poslední životní fáze. Ryze lékařským pohledem je fyzická smrt stav, kdy nastala smrt mozková, biologická i buněčná. Smrtí psychickou rozumíme rezignaci, beznaděj a zoufalství, které umírající prožívá. Smrt sociální pak nastává přerušením interpersonálních vztahů. (www 1) Z duchovního pohledu chápe věřící pacient smrt jako přechod do jiné formy života, naopak ateista ji vnímá jako definitivní konec života. Umírání je zcela individuální proces různého prožívání a délky. Je možné jej definovat jako fázi, kdy postupně a nevratně selhávají funkce životně důležitých orgánů s následkem smrti individua. (Haškovcová, 2007) Svatošová (2003) umírání rozděluje na tři stadia. První období je tzv. pre-finem a začíná zpravidla okamžikem zjištění závažné diagnózy. V této době pacient prochází různými fázemi smíření se svým stavem. Těmto fázím bude věnována pozornost v následující kapitole. Druhé období je označováno jako období in-finem neboli terminální (konečný)
8
stav, tj. umírání v užším slova smyslu. Třetí období je nazýváno post-finem a zahrnuje kromě péče o tělo zemřelého také doprovázení pozůstalých. Z výše uvedeného vyplývá, že terminální stadium nemoci je konečná fáze života, hraniční období mezi životem a smrtí, případně celková sešlost věkem.
1.3.
FÁZE SMÍŘENÍ se smrtí Jankovský (2003) je přesvědčen, že vyrovnání se s infausním onemocněním
(s nepříznivou prognózou) je velmi složitým a zcela individuálním procesem, jehož průběh ovlivňuje osobnost pacienta (temperament, charakter, věk), jeho rodinné zázemí, hodnotový systém a mnoho dalších skutečností. Jednotlivé fáze umírání, respektive smíření se smrtí formulovala dr. Elisabeth Kübler-Rossová. Jednotlivé fáze se vracejí, střídají, někdy se prolínají. (Haškovcová, 2007) Nejdříve nastává šok – fáze negace. Pacient je novou skutečností zaskočen a uchyluje se k jejímu popírání, odmítání. Nastupují pocity zlosti, vzteku a rozmrzelosti – fáze agrese. Pacient se zlobí na všechny kolem sebe. Ve fázi smlouvání se snaží vyjednat možnost, která by mohla blížící se smrt alespoň oddálit. Poté podléhá smutku, má deprese. V poslední fázi smíření pacient smrt přijímá a loučí se. (Svatošová in Matoušek, Koláčková, Kodymová, 2005) Haškovcová (2007) doplňuje tzv. fázi nulovou, kdy si člověk na základě různých signálů začíná uvědomovat, že něco není v pořádku, zvažuje návštěvu lékaře.
1.4.
POTŘEBY A EMOCE UMÍRAJÍCÍCH Smrtí člověk ztrácí vše – samostatnost, rodinu, společenské postavení,
budoucnost. Má strach z bolesti, opuštěnosti, utrpení. I umírající je ale stále lidská bytost, která má potřeby. A na ty je nezbytné reagovat, neboť s jejich uspokojováním souvisí kvalita života. (Marková, 2010) Na člověka je z hlediska holistického (celostního) přístupu nahlíženo jako na bytost s biologickými, psychickými, sociálními a spirituálními potřebami, které tvoří vzájemnou jednotu. (Vybíral, 2000) Svatošová (2003) konkretizuje tyto potřeby takto: biologické jsou potřeby nemocného těla (příjem potravy a tekutin, vyprazdňování, dýchání, tišení bolesti, spánek). Mezi psychologické patří respektování lidské důstojnosti a autonomie (přijetí
9
člověka jako jedinečné bytosti), partnerská komunikace, pocit bezpečí (emoční podpora). Sociální potřeby zahrnují potvrzení společenských vazeb, tedy udržování kontaktů například prostřednictvím návštěv. Spirituální (duchovní) potřeby se týkají především víry a otázky smysluplnosti vlastního života. Marková (2010) kromě výše uvedených doplňuje potřebu rozhodovat o sobě (jak bude pacient trávit své konečné chvíle). Zamýšlí se také nad potřebou odpuštění a naděje. V neposlední řadě zmiňuje potřebu být informován. Otázka komunikace s umírajícím je velmi specifická.
1.5.
KOMUNIKACE S UMÍRAJÍCÍM Komunikace je prostředkem dorozumívání. Řezníček (1994) rozděluje
komunikaci na verbální (řeč) obsahující sdělení samotné a nonverbální (mimoslovní) projev emocí. Při práci s těžce nemocnými a umírajícími je pro zajištění vzájemné důvěry zvláště nezbytná kongruence, tedy soulad obou těchto složek. Základem úspěšné komunikace je upřímný a pravdivý dialog a aktivní naslouchání. Podle Haškovcové (1996) mají pacienti právo na informaci o vážném stavu. Vysvětluje, že pacient je nemocí zpočátku zaskočen, nerozumí situaci a právě proto musí být informován. Tím získává jistotu, potažmo uklidnění nebo čas na smíření. I když někteří odborníci jsou proti sdělování pravdy, druzí jsou naopak jednoznačně pro. Ačkoli často si příbuzní nepřejí říkat pacientovi, že umírá a jsou přesvědčeni, že on to neví, pravdivost u lůžka je požadavkem dnešní doby. Velmi však záleží na způsobu a míře sdělování pravdy. V ČR je ošetřující lékař povinen nemocného přiměřeně informovat o jeho zdravotním stavu. Také informování příbuzných musí probíhat obezřetně a se souhlasem nemocného, i když může nastat opačná situace (pacient je v bezvědomí), případně to pacient nechce - a to je třeba respektovat. Konkrétní postup informování o zdravotním stavu shrnula Haškovcová (1994 in Jankovský, 2003) takto: •
KOMU – v zásadě každému (duševně zdravému) dospělému. Lékař má i právo některé skutečnosti zamlčet, má-li k tomu relevantní důvody.
•
KDY – je-li diagnóza definitivně potvrzena.
•
CO – diagnózu, společně s vysvětlením, co z toho pro pacienta vyplývá.
•
JAK – srozumitelně, citlivě, taktně, ohleduplně.
•
KDE – na klidném místě, bez vyrušování.
10
•
KDO – za informování pacienta je zodpovědný ošetřující lékař, ten proto koordinuje tok informací. Jak uvádí Virt (2000), studie svědčí o tom, že stále velká část lékařů neinformuje
pravdivě pacienty o jejich diagnóze nebo je naopak zavaluje informacemi. Vzhledem k roku vydání publikace lze předpokládat, že současná situace je již příznivější. I přes sdělení nepříznivé zprávy by pacient neměl ztratit naději. Krátkodobé splnitelné cíle pomáhají umírajícímu vidět vlastní budoucnost, případně dožít v naději na ´dobrou smrt´. Umírajícímu nemůže doprovázející nabídnout vyléčení a návrat zdraví, ale je možné mu pomoci zmírnit utrpení.
1.6.
DOBRÁ SMRT Dobrá smrt v sobě vždy zahrnuje kvalitu poskytované péče a pacientovo
subjektivní hodnocení prožívání konce života. Podle Amerického lékařského institutu je dobrá smrt taková, kdy je zmírněno a odstraněno utrpení a stres pacientů i pečujících a blízkých, což se děje při respektování přání pacienta, jeho rodiny a klinických, kulturních i etických standardů. (kolektiv autorů, 2004) Lze tedy říci, že ideálem je netrpět po žádné stránce a být řádně ošetřován; zemřít pokud možno doma, mít dokončené věci a vyřešené vztahy (poslední pořízení).
1.7.
DŮSTOJNOST A ETIKA Každý si zaslouží, aby v posledním období jeho života byla respektována jeho
lidská důstojnost, která je v tomto čase zvláště zranitelná. Pollard (1996) vysvětluje, že slovo důstojnost ve vztahu k umírání lze chápat jako pohodlí, klid, ale i čistotu a pořádek. Úkolem doprovázejících je, aby člověk neměl pocit, že o svoji důstojnost přišel, i když se může stát naprosto odkázán na cizí pomoc. Pokud je nemocný závislý na pečovateli, vztah je nerovnovážný, ale tím spíše je třeba projevovat mu úctu. Přijímat péči je totiž těžší než jí poskytovat. Tam, kde ošetřující profesionálové překračují hranice intimity je obzvláště důležitá etika. Jankovský (2003) definuje etiku jako nauku zabývající se správným (obvyklým) jednáním. Z našeho pohledu je důležitá etika profesní, jež aplikuje obecné zásady na konkrétní odbornou činnost, tzv. Etický kodex. Za etické jednání tedy považujeme vzájemnou úctu, přiměřenou blízkost a současně přiměřený odstup.
11
1.8.
EUTANÁZIE V tuto chvíli nelze nezmínit otázku eutanázie. Původní význam pojmu pochází
z řeckého „eu“ – dobře a „thanatos“ – smrt; překladem tohoto spojení je tedy dobrá smrt. Dříve to představovalo všestrannou pomoc umírajícímu na mírnění tělesných bolestí a duševních úzkostí. Později se eutanázií rozuměla smrt z milosti. Munzarová (2008) s dřívější terminologií nesouhlasí a uvádí, že většina současných autorů se ztotožňuje s definicí, že jde o úmyslné ukončení života někým jiným než člověkem samotným, tedy lékařem, na jeho vlastní žádost. Dochází k závěru, že eutanázie není smrt dobrá ani milosrdná ani důstojná. Podle způsobu provedení je eutanázie dále specifikována takto: Aktivní – čin lékaře, který usmrtí pacienta na jeho vlastní žádost. Není-li pacient schopen se vyjádřit, ale je zde předpoklad, že pokud by mohl, souhlasil by, jde o eutanázii nevyžádanou. Další variantou je situace, kdy nelze doložit, zda by si pacient tento zákrok přál nebo ne. Jedná se pak o eutanázii nedobrovolnou. Pokud dojde k přerušení léčby nebo nejsou aplikovány další léčebné postupy, jedná se o eutanázii pasivní. Zvláštním druhem je asistovaná sebevražda. V tomto případě sám pacient žádá lékaře o radu, jak odejít ze života, vlastní čin vykoná sám. Interrupci ze sociálních důvodů pak někteří označují za eutanázii prenatální. (Haškovcová, 2007) Podle průzkumu o eutanázii uskutečněném v roce 1985 mezi zdravotníky bylo 40 % dotazovaných lékařů požádáno terminálně a nevyléčitelně nemocnými o urychlení smrti. (Kuhse, Singer, 1988 in Pollard, 1996) Pollard (1996) tvrdí, že k beznaději a přání ukončení života vede pacienta zpravidla jeho únava, strach a frustrace. Pokud se pacientovi dostává správné a všestranné péče o urychlení smrti téměř nikdy nežádá. Vyjadřuje také názor, že uzákonění eutanázie by bylo masovou tragédií, neboť kdekoli byla dosud legalizována, byla široce zneužívána. Na druhé straně by se umírání nemělo zbytečně prodlužovat ani zadržovat. Ve stavech, kdy je smrt neodvratná, jí nelze zabránit. Pokud se smrt oddaluje, mluvíme o dystanázii, tzv. zadržené smrti.
1.9.
RITUALIZACE SMRTI Odchod ze života mohou ovlivnit rituály. Haškovcová (1996) definuje rituál
jako obřad, který jistým způsobem určuje jednání lidí a umožňuje zvládnout složité situace. Jeden ze základních rituálů spojených s rozloučením se zemřelým a s přijetím
12
smrti je pohřeb. Oblékání zesnulého, modlitby, pohřební průvod, pohled do otevřené rakve i pohřební hostina jsou důležité kroky, které pozůstalým pomáhají zpracovat smutek. V současnosti se však od rituálů spojených se smrtí upouští, ať už z důvodů finančních, obav z nezvládnutí situace nebo jiných. V ČR je pohřbíváno mnoho lidí zcela bez obřadu. Pozůstalí tak nemají možnost se řádně se zemřelým rozloučit. Pokud ale tento rituál rozloučení neproběhne, ani alternativně, je velmi složité ztrátu blízké osoby akceptovat.
1.10. STADIA TRUCHLENÍ POZŮSTALÝCH Tak, jako umírající prochází jednotlivými stádii smíření, tak i truchlení pozůstalých má své zákonitosti. Marková (2010) jednotlivé fáze popisuje jako otřes – smutek – přijetí skutečnosti.
2. 2.1.
PÉČE O TERMINÁLNÍ PACIENTY V ČR MODELY UMÍRÁNÍ Jak jsem popsala v úvodní části, zvláště pro posledních 200 let je typický tzv.
domácí model umírání. Člověk umíral doma, kde žil; ve své posteli, uprostřed svých věcí, obklopen těmi, které měl rád. Umírající často sám poznal, že nastala jeho „poslední hodinka“, svolal rodinu, rozloučil se. Odcházel smířen s Bohem i s lidmi. Jeho poslední přání mělo závazný význam a bývalo i jakýmsi poselstvím pozůstalým. V případě, že nemocný trpěl velkými bolestmi, byl výjimečně volán lékař, který mu podal morfium. (Haškovcová, 2007) Institucionální model spočívá v umírání v nemocnicích a ústavech. Dříve umírajícího nesměla zpravidla navštěvovat ani vlastní rodina, nebo pouze omezeně, protože návštěvy údajně rušily léčebný režim. Tato situace se již zlepšila, ale bohužel i dnes se ošetřovatelská péče soustředí zejména na nemoc, ne na člověka… (Haškovcová, 1996)
2.2.
STATISTIKY Právě institucionální model převažuje v současnosti i v naší zemi, což potvrzují
údaje evidence zemřelých Českého statistického úřadu v roce 2010. Z nich je patrné,
13
že cca 75 % osob umírá u nás v léčebném či sociálním zařízení a zhruba 20 % doma. Z hlediska pohlaví je u mužů vyšší podíl úmrtí na veřejných místech, u žen naopak v sociálních zařízeních. Nejčastější příčinou smrti jsou u žen i mužů nemoci oběhové soustavy, a to častěji se zvyšujícím se věkem. Mortalita (úmrtnost; podíl zemřelých z určité skupiny za určité časové období) se v ČR pohybuje mírně pod průměrem EU. ČR vykazuje velice
nízkou kojeneckou úmrtnost. Nejvyšší úmrtnost je v Ústeckém kraji, nejnižší pak v Praze. V mezinárodním pohledu je s ostatními vyspělými zeměmi srovnatelná také střední délka života (předpokládaný věk, jehož dosahují členové dané populace) Čechů, která je u mužů 74,4 a u žen 80,6 let. Nejdelšího věku se dožívají muži v Praze a ženy v kraji Vysočina, nejdříve umírají lidé v kraji Ústeckém. (ÚZIS, 2010) Výsledky průzkumů veřejného mínění provedených v letech 2003 a 2011 ukazují, že nejčastější obavy ohledně smrti mají respondenti z bolesti. (kolektiv autorů, 2004; www 2) Problém bolesti je ale v současnosti možno efektivně řešit.
2.3.
PALIATIVNÍ PÉČE Pomoc v utrpení přináší těžce nemocným a umírajícím pacientům paliativní
(útěšná) medicína. Ta nastupuje ve chvíli, kdy kurativní (léčebná) medicína již vyčerpala možnosti a léčebná terapie je již buď neúčinná, nebo její negativní důsledky začnou být větší než očekávaný přínos. (Vorlíček in Marková, 2010) Název má původ v latinském slově ´pallium´ – rouška plášť, volný překlad tedy je ´zakrýt bolest hojivou rouškou´, ulevit od bolesti. Jde o péči o pacienty, u nichž již nelze očekávat uzdravení. Prvořadým, avšak ne jediným, úkolem je kontrola bolesti, její odstranění
nebo
alespoň
zmírnění
a
léčba
dalších
průvodních
symptomů.
Svatošová (2003) tvrdí, že většinu tělesných symptomů je dnes možné buď zcela odstranit, nebo alespoň zvládnout tak, aby byly snesitelné. „Je bohužel běžné, že paliativní formy péče nejsou laikům ani některým profesionálům známy.“ (Haškovcová, 2007, s. 32) Paliativní péče může být poskytována v domácnostech agenturou domácí péče nebo domácím (mobilním) hospicem, ambulantně v ambulancích paliativní medicíny nebo hospicových stacionářích. V domovech důchodců, léčebnách dlouhodobě nemocných a nemocnicích je to lůžková forma. Nejčastěji je paliativní péče poskytována ve specializovaných zařízeních – hospicích. 14
2.4.
HOSPICOVÉ HNUTÍ Slovo hospic má původní základ v latinském ´hospicium´ – útulek.
Hospitalizovat znamenalo přátelsky přijmout hosta, přijmout do ´hospitálu´, ´špitálu´. Hospicová péče může být tedy chápána jako příjem hosta na dlouhé a těžké cestě. (www 3) Ve středověku sloužily hospice jako útočiště a noclehárny pro poutníky, poté vznikaly tak zvané hospitály, jejichž zřizovateli byli církevní autority. Ty poskytovaly péči chudým, nemocným a starým, ale také se zabývaly péčí o osamocené umírající, sirotky a pocestné. Dále to byly obecní pastoušky, chudobince a chorobince, kde i odbornou péči poskytovaly dobročinné obecní spolky a charitativní organizace. První hospic moderního typu St. Christopher´s Hospice byl otevřen v roce 1967 v Londýně. V jeho čele působila dr. Cicely Saunders, zakladatelka moderního hospicového hnutí a propagátorka paliativní medicíny. Myšlenka hospice se rychle rozšířila do celého světa a začaly postupně vznikat další hospice. Ve světě jich je v současnosti cca 2 500. Historie hospiců v ČR se datuje od první poloviny devadesátých let. Nejdříve bylo v nemocnici v Babicích zřízeno lůžkové oddělení podobného typu. V roce 1993 založila MUDr. Marie Svatošová občanské sdružení pro podporu domácí hospicové péče a hospicového hnutí ECCE HOMO (Ejhle, člověk) a dodnes je klíčovou osobností hnutí hospicové péče u nás. V prosinci 1995 byl otevřen první samostatný lůžkový hospic v Červeném Kostelci. (Haškovcová, 2007) V roce 2005 byla založena Asociace poskytovatelů hospicové paliativní péče, která sdružuje hospice v ČR a přispívá k pozitivní proměně vztahu české společnosti ke smrti a umírání. Ve spolupráci s MZ ČR vydala Standardy hospicové paliativní péče, podle nichž se v současnosti tato specializovaná zařízení řídí. (www 4) V lednu 2012 funguje v ČR zhruba 20 lůžkových a podobný počet mobilních hospiců pro dospělé a 1 hospic pro děti (lůžková i terénní forma péče). Z těchto zařízení je 16 sdruženo v Asociaci poskytovatelů hospicové a paliativní péče. Jejich kapacita se pohybuje kolem 400 lůžek. Lůžkový hospic chybí na Vysočině, v kraji Libereckém a Karlovarském. Právě z důvodu absence bylo za přispění primářky oddělení dlouhodobě nemocných MUDr. Evy Balnerové otevřeno v květnu 2011 specializované oddělení paliativní péče v nemocnici Jihlava. V Karlovarském kraji poskytuje paliativní péči LDN Nejdek. Potřeba hospicových lůžek je v souladu se světovými zkušenostmi odhadována na minimálně pět hospicových lůžek na 100 tisíc obyvatel, to je na Českou republiku asi 515. (www 5) Podle tohoto klíče, chybí v ČR zhruba 100 lůžek, tedy
15
právě chybějící 3 lůžkové hospice. Je však zajímavé, že zaplněnost stávajících bývá kolem 80 %. (Huneš, 2008) Základem hospicové péče je doprovázení umírajících a jejich blízkých. Důraz je kladen zejména na kvalitu života nemocného, a to až dokonce. Podle Světové zdravotnické organizace WHO je hospicová péče integrovaná forma zdravotní, sociální a psychologické péče poskytované pre-terminálně a terminálně nemocným. (www 6) Haškovcová (2007) péči hospicovou a paliativní chápe jako synonyma, stejně jako mnozí další odborníci. Svatošová (2003) rozlišuje tři formy hospicové péče: domácí, ambulantní a lůžkovou. Domácí hospicová péče je pro nemocného zpravidla ideální. Je však nezbytné vytvořit takové podmínky, aby byl umožněn pobyt umírajícího v domácím prostředí, tedy je nezbytné fungující zázemí (osoba celodenně pečující) a dosažitelná odborná péče prováděná agenturami, které poskytují terénní zdravotní a sociální péči. Stacionární hospicová péče zahrnuje denní pobyty pacienta v hospicovém zařízení, respektive stacionáři. Nemocný je do hospice přijat ráno, odpoledne je dopraven zpět domů. Jednotlivá zařízení se od sebe ale liší podle svého zaměření (na léčbu nebo volno-časové aktivity). Některá se tak podobají více onkologické ambulanci, jiná spíše klubu. Tato forma péče existuje v zahraničí. Lůžková hospicová péče je poskytována v hospicích a využívána v případě, že rodina není schopna zajistit péči v domácím prostředí. Problematice hospiců se budeme věnovat později. Nyní si přiblížíme problematiku podpory pečujících.
2.5.
PODPORA PEČUJÍCÍCH Rozhodnutí pečovat o svého blízkého v domácím prostředí přináší prozatím
kromě jiného i změnu finanční situace rodiny. Stát nabízí finanční pomoc formou dávky sociální péče, tzv. příspěvku na péči. Podmínky nároku na tuto dávku stanovuje zákon č. 108/2006 Sb., o sociálních službách. Důležitým kritériem pro určení výše příspěvku je posouzení soběstačnosti žadatele, respektive stupně závislosti. Příspěvek slouží především k zajištění sociální péče příjemci příspěvku, jak již prostřednictvím sociální služby nebo rodinným příslušníkem. Příspěvek je vyplácen měsíčně a jeho maximální výše činí 12 000 Kč. Kromě této dávky je v souvislosti s péčí o nemocného těžce zdravotně postiženého možno žádat i o další dávku státní sociální podpory - jednorázový příspěvek na zvláštní pomůcku. 16
Dávky na základě žádosti a posouzení situace poskytuje krajská pobočka Úřadu práce ČR, v jejímž spádovém území má žadatel trvalý nebo hlášený pobyt. Přiznaný příspěvek na péči pečovatelům nahradí alespoň zčásti jejich příjem ze zaměstnání. Bohužel současná legislativa neumožňuje zaměstnanci uvolnění z pracovního poměru za účelem péče o svého blízkého. Může využít možnosti přizpůsobení pracovní doby nebo pracovní poměr ukončit.
2.6.
SLUŽBY Zařízení a organizace poskytující zdravotně-sociální služby v oblasti péče
o terminálně nemocné, tedy pomoc s ošetřováním umírajícího, nabízejí odborné sociální poradenství, jehož náplní je pomoc pečujícím při orientaci v nabídce zdravotních pomůcek, nabízených službách, informace ohledně péče samotné a tak podobně. Edukační centra pořádají přednášky a semináře s hospicovou tématikou. Pro ty, kteří se chtějí naučit správně starat o svého nemocného doma, se pořádají kurzy domácího ošetřování. Někde je možné absolvovat exkurze a stáže. Hospicové knihovny nabízejí možnost zapůjčení tematické literatury. Pro podporu práce laických pečovatelů a jako zdroj informací funguje v ČR několik organizací a informačních internetových portálů. Odlehčovací služby – ambulantní, terénní nebo pobytové jsou poskytovány osobám, o které jinak pečuje osoba blízká v domácnosti. Cílem této služby je umožnit pečující osobě nezbytný odpočinek. Tato služba se poskytuje za úplatu. V rámci podpory pozůstalých se organizují vzpomínkové akce i svépomocné skupiny. V hospicových kaplích se konají mše svaté, které jsou přístupné pacientům, rodinným příslušníkům, personálu i veřejnosti.
3.
HOSPICE V předchozí části jsem se věnovala hospicové péči a nyní se zaměřím na institut
hospice. Hospic je specializované zdravotnické zařízení. V ČR existují hospice mobilní (domácí) a lůžkové, dle specializace na věkovou strukturu jsou to hospice pro dospělé a dětský hospic. Poskytují služby zdravotní i sociální, jejich klienty jsou tedy uživatelé, respektive pacienti. Lůžkové a mobilní hospice mají ale rozdílné podmínky.
17
3.1.
LEGISLATIVA Hospic svojí činností spadá do dvou resortů – Ministerstva zdravotnictví
a Ministerstva práce a sociálních věcí. Zpravidla jde o nestátní neziskovou organizaci zřízenou podle zákona č. 160/1992 Sb. o zdravotní péči v nestátních zdravotnických zařízeních. Tato zdravotně – sociální péče však není jednoznačně právně vymezena. Paliativní péče je nedílnou součástí zdravotní péče, kterou poskytují lůžkové hospice, tedy pro ni platí stejné právní předpisy. Přesto má zdravotní péče poskytovaná lidem v terminálním stadiu onemocnění některá specifika. Zdravotní hospicová péče se řídí zákonem č. 48/1997 Sb. o veřejném zdravotním pojištění v platném znění (§ 22 a 22a), který stanovuje podmínky pro hrazení paliativní péče. V souladu s vyhláškami č. 425/2011 Sb. a 620/2006 Sb. probíhá proplácení zdravotních výkonů zdravotními pojišťovnami. Tomu pak odpovídá i personální vybavení hospiců. Lůžkové hospice však nejsou uvedeny ve výčtu lůžkových zdravotnických zařízení, která jsou povinna vybírat regulační poplatek za každý den hospitalizace podle zákona č. 261/2007 Sb. o stabilizaci veřejných rozpočtů. Domácí hospicová péče dosud není legislativně ukotvena, a tak zdravotní pojišťovny nejsou povinny tuto péči proplácet, což skutečně nečiní. Hospicová péče sociálního typu (půjčovny speciálních pomůcek, poskytování odborného poradenství, odlehčovacích služeb atd.) se řídí zákonem č. 108/2006 Sb. o sociálních službách a jeho prováděcí vyhláškou č. 505/2006 Sb. (www 7) To mají oba typy hospiců společné. S hospicovou péčí souvisejí i některé mezinárodní dokumenty, například Všeobecná deklarace lidských práv, tzv. Charta práv umírajících, Korejská deklarace o hospicové a paliativní péči a další. V rámci zdravotní reformy se navrhuje, aby domácí hospicovou péči zdravotní pojišťovny plně hradily. (www 8) Nezbytné je také systémové dořešení financování sociální složky paliativní péče, tedy zakotvení péče o terminální pacienty do Zákona o sociálních službách.
3.2.
PŘIJETÍ, POBYT Celosvětovým trendem v hospicové péči je upřednostňování terénních služeb.
V současné době se londýnský Hospic sv. Kryštofa stará denně o 450 až 500 klientů
18
a jejich rodin v domácí péči, zatímco kapacita samotné lůžkové části je jen kolem 50 pacientů. (Huneš, 2008) Podpora mobilních hospiců je také snahou v ČR. Podrobně si teď popíšeme průběh pobytu v lůžkovém hospici. „Hospic nemocnému garantuje, že nebude trpět nesnesitelnou bolestí, v každé situaci bude respektována jeho lidská důstojnost a že v posledních chvílích nezůstane osamocen.“ (Svatošová, 2003, s. 123) Kritériem pro přijetí do lůžkového hospice je, že rodina není schopna zajistit péči v domácím prostředí, nemoc bezprostředně ohrožuje život pacienta a bylo rozhodnuto zahájit paliativní léčbu. Formulář žádosti o přijetí je možno si vyžádat přímo v konkrétním hospici nebo si ho lze stáhnout z internetu. Součástí žádosti je svobodný informovaný souhlas, kde pacient podpisem potvrzuje, že byl poučen o ukončení léčebných postupů a zahájení paliativní léčby. Z toho plyne, že je prakticky nemožné
jej
získat
bez
plného
informování
nemocného.
Žádost
posuzuje
několikačlenná komise. V případě přijetí do zařízení je s pacientem sepsána smlouva o poskytnutí služby, která splňuje náležitosti dle Občanského zákoníku č. 40/1964 Sb. Ne každý však v hospici umírá. Pomine-li důvod přijetí, vrací se pacient domů. To se týká zhruba třetiny pacientů. Jak uvádí Svatošová (2003), v běžném hospici představují přes 90 % diagnóz pokročilá nádorová onemocnění. Stěžejním úkolem po přijetí pacienta je tedy nejdříve ulevit mu od bolesti. Po jejím zvládnutí není důvod ani potřeba eutanázie, k níž je zde zaujímán jednoznačně odmítavý postoj: „Pomáhat v umírání ANO, pomáhat k smrti NE!“ (Svatošová, 2003, s. 144). Kvalitu života si určují sami pacienti. Tedy i režim dne – kdy pacient vstane, kdy bude jíst a co bude během dne dělat je zcela v jeho kompetenci; záleží především na jeho zdravotním stavu. V pokoji může mít své oblíbené předměty. Člověk zde není izolován. Naopak, návštěvy jsou umožněny kdykoli, tzn. nepřetržitě. Má-li rodina možnost být v hospici s pacientem, je jí to umožněno. Rodinný příslušník může přespat na přistýlce v pokoji pacienta, případně v prostoru k tomu určeném.
3.3.
FINANCOVÁNÍ provozu Lůžkový hospic je financován z několika zdrojů. Z prostředků zdravotního
pojištění je hrazena zhruba polovina provozních nákladů, konkrétně výdaje na zdravotní péči. Sociální péče je pak hrazena z dotací Ministerstva práce a sociálních věcí, část prostředků se daří získat od dárců a sponzorů, nezbytné jsou i platby uživatelů. Hospice 19
mají udělenu výjimku ze zákona č. 108/2006 Sb. o sociálních službách; a díky ní mohou na úhradu poskytovaných služeb využívat příspěvku na péči, přestože nejsou registrovány v krajských registrech poskytovatelů sociálních služeb. Konkrétní výše plateb jsou veřejně přístupny, nejčastěji na webových stránkách jednotlivých zařízení. Služby domácího hospice jsou zpoplatněny paušální částkou, většinou ve výši kolem 200–300 Kč za den péče bez ohledu na četnost výjezdů. Tato částka, hrazená pacientem, respektive uživatelem pokrývá ale pouze část nákladů, většinou práci multidisciplinárního týmu. Základní sociální poradenství je ze zákona poskytováno zdarma, poradenství odborné, odlehčovací služby a půjčovné kompenzačních pomůcek hradí plně uživatelé. Chybějící finanční prostředky musí hospice hledat u donátorů, z dotací a grantů.
3.4.
METODY SOCIÁLNÍ PRÁCE V hospicích se využívají všechny metody sociální práce s uživateli. Práce
s jednotlivcem (případová) zajišťuje, aby člověk mohl co nejplněji a nejaktivněji prožít poslední chvíle svého života. Skupinová práce se používá při společných akcích (muzikoterapii nebo přátelských posezeních). V rámci práce s rodinou je poskytováno poradenství, odlehčovací služby, doprovázení, pomoc a podpora doprovázejícím i pozůstalým. Do společenských akcí, případně různých projektů i pro veřejnost, je zapojována celá komunita, což přispívá k integraci a změně postojů a přístupu veřejnosti k těžce nemocným a umírajícím. (Řezníček, 1994) Mezi nejpoužívanější formu sociální práce v hospicích patří rozhovor.
3.5.
ZAMĚSTNANCI Výběr personálu hospice musí být velmi pečlivý. Bezprostřední kontakt
s umíráním klade vysoké nároky na morální předpoklady zaměstnanců, což zahrnuje i to, aby se ošetřující dokázal vyrovnat s vlastní konečností. Samozřejmostí je splnění kvalifikačních požadavků jednotlivých profesí a dodržování etického kodexu. Kolektiv pracovníků hospice – multidisciplinární tým, je složen z odborníků různých profesí, kteří v péči o pacienta úzce spolupracují. Tvoří jej lékař s erudicí pro paliativní péči a léčbu bolesti, zdravotní sestry, ošetřovatelky, pastorační pracovník, psycholog, sociální pracovník, případně konzultant v oboru výživy a další odborníci. (Marková, 2010)
20
Při práci v hospici hrozí vyšší riziko výskytu tzv. syndromu vyhoření, který vyvolává pocity vyčerpání, lhostejnosti a vede k řadě psychických a somatických problémů. Haškovcová (2007) vyjadřuje myšlenku, že syndromu vyhoření se nelze vyhnout. Proto je velmi důležitá jeho důsledná prevence, která zahrnuje pravidelná supervizní sezení a duševní hygienu (odpočinek, hobby, aktivity a kontakty mimo zaměstnání). (Jankovský, 2003) Zde bych se ráda blíže zmínila o náplni práce sociálních pracovníků, kteří představují podstatný a nenahraditelný prvek kolektivu hospicových pracovníků. Předpokladem k výkonu povolání sociálního pracovníka je způsobilost k právním úkonům, bezúhonnost, zdravotní způsobilost a odborná způsobilost podle zákona č. 108/2006 Sb., tedy minimálně vyšší odborné vzdělání získané absolvováním akreditovaného vzdělávacího programu. Dosud neexistuje žádné pevné vymezení role sociálního pracovníka v rámci hospicové péče a záleží na rozhodnutí každého jednotlivého hospice, jaké kompetence mu ponechá. Mezi nejčastější úkoly sociálního pracovníka patří informační a poradenské služby, evidence žádostí a prezentace hospice na veřejnosti. Dále je to kontakt s přijatým pacientem a jeho rodinou, který začíná vstupním sociálním šetřením, od něhož se pak odvíjí další intervence. Má na starosti péči o pozůstalé, svépomocné skupiny. Nedílnou součástí práce sociálního pracovníka bývá i práce s dobrovolníky. (Svatošová in Matoušek, Koláčková, Kodymová, 2005) Dobrovolníci jsou důležitou součástí hospicového týmu, jsou posilou zdravotníků a podporou nevyléčitelně nemocných pacientů. Jejich úkolem je nejen doprovázení pacientů a jejich blízkých (především si s pacienty i rodinou povídají), ale obvykle mají na starosti i činnosti související s chodem hospice.
4.
SOBĚSLAV Popsala jsem si situaci v oblasti hospicové péče v České republice a dále se budu
věnovat konkrétním zařízením v obci Soběslav a okolí. Soběslav je jihočeské město ležící na soutoku řeky Lužnice a Černovického potoka 20 km jižně od Tábora. V současné době zde žije necelých 7 300 obyvatel. Jde o obec s rozšířenou působností. Ve městě je plná občanská vybavenost. V oblasti péče o umírající mohou Soběslavané využít zdravotní i sociální služby přímo ve městě a mobilní hospic Jordán. Nejbližší lůžkový hospic je v Prachaticích, případně Čerčanech.
21
4.1.
SOCIÁLNÍ SLUŽBY V současnosti poskytuje pobytové a terénní sociální služby na území města
Senior
dům
Soběslav.
Druhé
jmenované
jsou
poskytovány
prostřednictvím
Pečovatelské služby. Ta zajišťuje pomoc při zvládání běžných úkonů péče o vlastní osobu (oblékání), osobní hygieně, poskytnutí nebo zajištění stravy, zajištění chodu domácnosti (úklid, nákupy) a zprostředkování kontaktu se společenským prostředím (doprovod). Součástí služby je půjčovna zdravotních a kompenzačních pomůcek. Služba je poskytována na území města Soběslav a přilehlých obcí fyzickým osobám se sníženou soběstačností z důvodu věku, chronického onemocnění nebo zdravotního postižení a rodinám s dětmi, jejichž situace vyžaduje pomoc jiné fyzické osoby, a to v jejich přirozeném prostředí. Po předložení žádosti o zavedení pečovatelské služby se mezi poskytovatelem a uživatelem uzavírá smlouva o jejím poskytování. Uživatel za provedené činnosti platí částku 100 Kč za hodinu. Tato se upravuje podle skutečně spotřebovaného času nezbytného k zajištění dohodnutých úkonů. (www 9)
4.2.
ZDRAVOTNÍ SLUŽBY Domácí zdravotní péče Soběslav s.r.o. je nestátní zdravotnické zařízení
poskytující terénní zdravotní služby. Výkony zahrnují přípravu a dohled nad užíváním léků, kontroly zdravotního stavu klienta a informování ošetřujícího lékaře, veškeré zdravotnické ošetření (aplikace injekcí, převazy atp.), odběry biologického materiálu, ošetřovatelskou rehabilitaci a v neposlední řadě péči o dlouhodobě nemocné a umírající. Služba je určena pacientům všech věkových, indikačních i diagnostických skupin na základě doporučení registrujícího praktického lékaře, nebo ošetřujícího lékaře při hospitalizaci a je poskytována ve vlastním sociálním prostředí v regionu Soběslavsko a Veselsko. Služba je plně hrazena zdravotními pojišťovnami. (www 10)
4.3.
HOSPICOVÉ SLUŽBY
4.3.1. TERÉNNÍ HOSPICOVÁ PÉČE Domácí hospic Jordán, o. p. s. je nestátní nezisková organizace poskytující paliativní péči, tedy specializovanou terénní zdravotně - sociální službu, při níž je zajišťována komplexní péče o pacienty s nevyléčitelným onemocněním v pokročilém
22
a konečném stadiu nemoci i jejich rodiny, a to v domácím prostředí pacientů, v okruhu do 25 km od Tábora. Dále poskytuje terénní odlehčovací služby, sociální poradenství, půjčovnu kompenzačních a rehabilitačních pomůcek. Příspěvek pacientů/uživatelů činí 250 Kč za den péče; v odůvodněných případech (hmotná nouze) lze požádat vedení hospice o změnu výše poplatku za poskytovanou péči. Ceník půjčovného a odlehčovacích služeb je k dispozici na webových stránkách zařízení. (www 11)
4.3.2. HOSPICOVÁ LŮŽKA Hospic sv. Jana N. Neumanna v Prachaticích je nestátní neziskové zdravotnické zařízení, jehož zřizovatelem je Občanské sdružení Hospic sv. Jana N. Neumanna. Poskytuje pobytové a terénní hospicové služby, respitní (odlehčovací) pobyty i terénní odlehčovací služby. K dispozici je 30 ´hospicových´ lůžek. V rámci odborného poradenství zajišťuje poradenství pro doprovázející, truchlící a pozůstalé a dále půjčovnu kompenzačních pomůcek. (www 12) Cílovou skupinou zařízení jsou pacienti v pre-terminálním a terminálním stádiu onemocnění.
Zdravotní
péče je hrazena ze zdravotního pojištění pacientů;
ošetřovatelské výkony pak z příspěvku na péči a služby ´nezdravotního charakteru´ (vybavení pokojů) z důchodu pacientů/uživatelů ve výši 200–400 Kč/den v závislosti na výši důchodu. Odlehčovací služby jsou plně hrazeny uživateli. Náklady činí 330 Kč/den za ubytování a stravu a 100 Kč/hodinu péče. Je-li pro úhradu péče použit příspěvek na péči, je stanovena paušální částka 400 Kč/den.
23
II. EMPIRICKÁ ČÁST V teoretické části práce jsem přiblížila historii péče o těžce nemocné a umírající, definovala jsem pojmy umírání a smrt, popsala fáze smíření se smrtí i truchlení, potřeby a emoce umírajících a zmínila jsem i otázku komunikace s umírajícími a sdělování pravdy. Dále jsem se zabývala otázkou péče o terminální pacienty, konkrétně současnou situací v České republice, možnostmi a službami poskytovanými v této oblasti. Poté jsem vymezila institut hospice, jednotlivé typy těchto zařízení, související legislativu, způsoby financování provozu, používané metody sociální práce a kvalifikační požadavky zaměstnanců, včetně pozice sociálního pracovníka. Nakonec jsem seznámila s konkrétní situací ve městě Soběslav, respektive s poskytovateli a službami, které mohou v této oblasti Soběslavané využít. V empirické části této práce nejdříve vymezím důležité související pojmy, krátce seznámím s rozsáhlým celostátním výzkumem veřejného mínění na téma umírání a péče na konci života, který byl proveden v roce 2011 ve spolupráci hospicového občanského sdružení Cesta domů a agentury STEM/MARK. Ten bude důležitým zdrojem pro komparaci s nasbíranými daty. Dále připomenu cíl vlastního výzkumu, popíši použitou metodologii a cílovou skupinu. V hlavní části se budu věnovat analýze dat získaných v dotazníkovém šetření. Na závěr pak zjištěná fakta krátce shrnu.
5.
POJMY
Nyní si vymezíme pojmy, důležité pro tuto část práce. Pacient – nemocná nebo zraněná osoba, která je lékařsky ošetřována Terminální pacient – nevyléčitelně nemocný v konečné fázi nemoci Uživatel – občan využívající sociální služby dle zákona 108/2006 Sb. Umírání – fáze, kdy postupně a nevratně selhávají funkce životně důležitých orgánů s následkem smrti individua. Smrt – poslední životní fáze; zástava životních funkcí organismu včetně úplné a trvalé ztráty vědomí Hospic – zařízení (nestátní nezisková organizace), která se zabývá komplexní péčí o umírající Doprovázení – péče o pacienty v terminálním stádiu nemoci
24
Paliativní léčba / péče – celková (útěšná) léčba zahrnující především léčbu symptomů provázejících stav nemoci (bolest, zvracení atp.) Hospicová péče – integrovaná forma zdravotní, sociální a psychologické péče o umírající; soucitný doprovod nemocného i jeho blízkých
6.
VÝZKUM VEŘEJNÉHO MÍNĚNÍ STEM/MARK 2011 V červenci roku 2011 byl agenturou STEM/MARK ve spolupráci s o. s. Cesta
domů proveden výzkum veřejného mínění na téma umírání a péče na konci života. Hospicové občanské sdružení Cesta domů provozuje domácí hospic v Praze včetně dalších souvisejících služeb a veřejné knihovny, na svém internetovém portálu poskytuje odborné poradenství v oblasti péče o umírající a aktivně přispívá k odborné diskusi v otázkách zlepšení péče o terminální pacienty v ČR. Společnost STEM/MARK poskytuje služby v oblasti empirických výzkumů. (www 2) Výše uvedeného šetření se zúčastnilo více než 2000 respondentů, z nichž přibližně polovinu tvořil reprezentativní vzorek populace, druhou, zhruba stejnou část, pak lidé pracující ve zdravotnictví. Hlavní zjištění této studie by se dalo shrnout následně: péče o umírající v naší zemi není uspokojivá, lidé často umírají sami a jinde než doma, což si přejí více než tři čtvrtiny populace. Umírání doma však brání nedostatečná podpora ze strany státu. Výzva vyplývající z výzkumu je, že o daném tématu se v rámci naší společnosti mluví nedostatečně, což je možným důvodem toho, že strach z umírání definovali respondenti nejvíce jako strach z bolesti, ztráty důstojnosti a samoty. Pozitivní je deklarovaná ochota občanů postarat se o své blízké a přesvědčení, že do péče o umírající se mají zapojit příbuzní. Rozdíly v názorech obou skupin respondentů (laiků a zdravotníků) jsou patrné zvláště ve vnímání hospiců. Představa běžné populace o tomto institutu je spíše mlhavá, naopak zdravotníci jej hodnotí kladně a také mají pozitivnější názor na respektování přání umírajících a jejich rodin. Disproporce je též viditelná v názorech na poskytování informací terminálním pacientům o jejich nemoci, prognóze a možnostech léčby. Znatelný je posun v názorech občanů v otázce kvality péče o umírající. Ta je oproti minulému výzkumu, provedeném v roce 2004, hodnocena lépe. Neboť tento výzkum bude následně často uváděn v rámci komparace s nasbíranými daty, bude dále označován takto: „celostátní výzkum STEM/MARK 2011“. (www 2) Pro porovnání budou brány v úvahu vždy údaje týkající se běžné
25
populace. Termín „populace“ bude používán výhradně v souvislosti s tímto průzkumem veřejného mínění. Je však nezbytné zdůraznit, že tento vzorek populace zahrnuje věkovou skupinu od 15 let. Naproti tomu dotazovaní Soběslavané byli starší 40 let. Tento rozdíl s největší pravděpodobnosti některé porovnávané atributy značně ovlivnil.
7.
METODOLOGIE Cílem výzkumu bylo zjistit postoje Soběslavanů k péči o těžce nemocné
a umírající osoby, jejich názory na konečné dny života, vnímání institutu hospice a míru povědomí o službách poskytovaných v této oblasti v regionu města. Pro výzkum byla zvolena kvantitativní metoda, deskriptivní přístup, který popisuje zkoumanou problematiku pro daný čas a prostor. (Hanzl, 2008) Nástrojem
sběru
dat
byl
anonymní
dotazník,
který
je
v podstatě
standardizovaným souborem otázek. Ty jsou předem pečlivě připraveny a formulovány, dotazovaný respondent pak odpovídá písemnou formou. Použitý dotazník (příloha č. 1) jsem sestavila samostatně za pomoci vedoucí práce paní Mgr. Jany Dvořákové. Obsahoval 29 otázek. Ty byly zaměřeny na 4 hlavní okruhy. Názory na umírání a smrt zjišťovaly otázky 2–14, povědomí o institutu hospice indikovaly otázky 15–18, na informovanost o službách poskytovaných v dané oblasti byly zaměřeny otázky 19–25 a demografické, respektive identifikační údaje zahrnovaly otázky 26–28. Otázky číslo 1 a 29 měly pouze doplňující charakter. Cílovou skupinou byl náhodný vzorek respondentů, konkrétně obyvatelé města Soběslav starší 40 let. Věková hranice byla stanovena s ohledem na téma výzkumu. Domnívala jsem se, že pro mladší občany je tato problematika mnohem vzdálenější než pro generaci starší. Sběr dat byl proveden v období od 5. do 20. listopadu 2011. Vzhledem k tématu výzkumu, bylo období distribuce dotazníků zvoleno krátce po tzv. Dušičkách, kdy lidé o smrti a konečnosti lidského života přemýšlejí intenzivněji, a to zcela přirozeně, protože si v tom čase připomínají památku zesnulých a současně své blízké, kteří již zemřeli. Ukončení sběru dat bylo pak stanoveno před začátkem Adventu, aby vyplňování dotazníků nenarušovalo předvánoční náladu zúčastněných. Se žádostí o vyplnění dotazníku, respektive účast ve výzkumu, bylo osloveno 50 domácností (jak v rodinných domech, tak v bytech panelových domů), členové Svazu invalidů, cvičenky jógy, zaměstnanci Diakonie Českobratrské církve evangelické
26
střediska Rolnička a členové pěveckého sboru v Soběslavi. Všichni oslovení byli úvodem krátce seznámeni s obsahem dotazníkového šetření a každý dostal dva exempláře dotazníku – pro sebe a svého manžela, případně partnera, přítele či kolegu. Na vyplnění dotazníku měli respondenti zhruba týden, aby měli dostatek času, ale také soukromí k přemýšlení o položených otázkách. Případné nejasnosti byly řešeny během vybírání dotazníků. Vzhledem k tomu, že jsem si nebyla jistá, jak lidé svoji účast v tomto dotazníkovém šetření přijmou, byl vyhotoven větší počet exemplářů dotazníku pro případ nízké návratnosti. Celkem bylo distribuováno 170 dotazníků, vrátilo se 159 vyplněných, z toho 4 kusy byly vyhodnoceny jako neplatné a tudíž byly vyřazeny. Soubor dat obsahoval tedy 155 platných dotazníků. To zcela předčilo původní předpoklad návratnosti, která byla nakonec 93,5 %. Počáteční obavy z neochoty oslovených občanů účastnit se dotazníkového šetření na poměrně citlivé téma byly také přebity překvapením z opravdového zájmu členů Svazu invalidů, kteří svou účast ve výzkumu přijali s velkým zájmem. Naopak zaměstnanci Rolničky pracující s handicapovanými klienty označili v několika případech výzkum jako morbidní. Jedna padesátiletá paní odmítla vyplnit dotazník s vysvětlením, že ona umírat nebude a o takovém tématu nehodlá vůbec přemýšlet.
8. 8.1.
PÉČE O TERMINÁLNÍ PACIENTY SOUBOR RESPONDENTŮ Jak již bylo zmíněno, dotazník byl členěn na čtyři tematické okruhy.
Identifikační část zjišťovala pohlaví, věk, religiozitu (zbožnost, víru v Boha) a zkušenost respondentů s péčí o těžce nemocné nebo umírající osoby. Respondenty tvořily ze dvou třetin ženy a jedna třetina byli muži. V absolutní hodnotě odpovídalo na položené otázky 102 žen a 53 mužů. Následující graf znázorňuje věkovou strukturu souboru respondentů.
27
Věk respondendů 8%
21%
40-45 46-55
44%
56-70 27%
Graf 1:
nad 70
Struktura souboru respondentů podle věku
Z hlediska religiozity byl soubor respondentů rozložen následně:
Religiozita respondentů 24%
33%
věřící v Boha "něcista" nevěřící
43%
Graf 2:
Struktura souboru respondentů podle religiozity
Označení „něcista“ bylo převzato z celostátního výzkumu STEM/MARK 2011 a zahrnuje respondenty, kteří nevěří v Boha, ale jsou přesvědčeni, že existuje nějaká vyšší moc – něco. To, že tato skupina dotázaných tvoří 43,2 % celého souboru, odpovídá i výsledkům výše zmíněného průzkumu veřejného mínění. Přesto, že je Česká republika jednou z nejateističtějších zemí, jak již bylo uvedeno v teoretické části této práce, dá se říci, že většina lidí věří, ať již v Boha nebo jinou vyšší moc, tedy většina české populace nejsou ateisté. Mezi respondenty byla nejvíce zastoupena skupina žen ve věku 56–70 let, něcista, které v minulosti pečovaly o těžce nemocnou nebo umírající blízkou osobu.
8.1.1. Zkušenosti v oblasti péče o těžce nemocné nebo umírající Jak ukázala analýza dat, 52,9 % respondentů nemělo zkušenost s péčí o nevyléčitelně nemocné a umírající osoby vůbec, 5 respondentů pak v aktuální době o blízkého pečovalo. Zkušenost s pečováním v minulosti deklarovalo 43,9 %. To ale není v souladu s výsledky celostátního výzkumu STEM/MARK 2011, kde bezprostřední zkušenost s umíráním blízké osoby deklarovaly tři čtvrtiny dotázaných.
28
Domnívám se, že respondenti obou výzkumů mohli chápat rozdílně zkušenost s umíráním blízké osoby a zkušenost s pečováním o nevyléčitelně nemocnou osobu, a to z hlediska času, tedy buď jako přítomnost u umírajícího v jeho posledních chvílích nebo jako dlouhodobou péči o nemocného. Vrátíme-li se k Soběslavanům, kteří deklarovali minulou nebo aktuální zkušenost s pečováním o těžce nemocného nebo umírajícího blízkého, byl to téměř každý druhý dotázaný. Dá se tedy říci, že zhruba polovina lidí se snažila o své blízké postarat co nejdéle. To je velmi pozitivní zjištění, zvláště s přihlédnutím k závěru celostátního výzkumu STEM/MARK 2011, že 92 % běžné populace se domnívá, že do péče o umírajícího by se měli zapojovat příbuzní. Podle statistiky Ústavu zdravotnických informací a statistiky České republiky týkající se situace v roce 2010 umírají tři čtvrtiny lidí v nemocnicích, jiných zdravotnických nebo sociálních zařízeních a pouze 20 % doma. (ÚZIS, 2010) Jsem přesvědčena, že pokud stát začne domácí formu péče více podporovat, bude to velmi pravděpodobně veřejností vstřícně přijato a využíváno a v konečném důsledku pro státní rozpočet, nemocné i pečující výhodnější. Ze 155 respondentů bylo 19 v minulosti již tázáno na téma péče o těžce nemocné a umírající. Z toho je patrné, že zkoumaná problematika je zpracovávána a nejde o takové tabu, jak by se mohlo zdát.
8.2.
UMÍRÁNÍ A SMRT
8.2.1. Informovanost o problematice Necelým dvěma třetinám respondentů odpovídání na položené otázky nevadilo, nepříjemným to shledalo pouhých 8 respondentů. Z těchto osmi osob byli téměř shodně zastoupeni muži i ženy, věřící i nevěřící a i věkové skupiny byly zhruba stejně početné. Myslím tedy, že záleželo na individualitě každého jednotlivého respondenta, jak vnímá téma tak citlivé a negativní pocity při vyplňování dotazníku nebyly prokazatelně ovlivněny pohlavím, religiozitou ani věkem respondentů. Pro téměř jednu třetinu bylo přemýšlení o tématu zajímavé. Jak z dalšího rozboru vyplývá, téma nejvíce zaujalo věkovou skupinu 56–70 let, což potvrzuje předpoklad, že tato problematika je bližší starší generaci a současně to svědčí o vhodně zvoleném věku cílové skupiny. Zájmu lidí o tuto problematiku nasvědčuje i fakt, že 58,7 % respondentů vyjádřilo názor, že v rámci naší společnosti se o problematice umírání a konci života mluví spíše nedostatečně. A více než čtvrtina dotázaných považuje veřejnou diskusi na toto téma
29
za absolutně nedostačující. Celkově ji tedy za nedostatečnou považuje 85,8 %. Tento názor pak sdíleli shodně muži i ženy, spíše s osobní zkušeností s doprovázením. Pouze jediný respondent si myslel, že tato diskuse je zcela vyhovující. V komparaci s výsledky celostátního výzkumu STEM/MARK 2011 vnímají Soběslavané nezbytnost širší veřejné diskuse o této problematice kritičtěji. Dvě třetiny populace někdy přemýšlejí o smrti, i když pro dvě pětiny je těžké o tom hovořit, přičemž menší problémy s tím mají muži. Podle celostátního výzkumu STEM/MARK 2011 k tomu nejčastěji vedou obavy a strach ze smrti a umírání, opomíjení tématu v rodinách a mediální nezajímavost tématu. Myslím si, že pro současnou konzumní společnost není toto téma natolik lukrativní, aby se mu věnovalo stejně času a prostředků jako například kráse, životnímu stylu nebo nejrůznějšímu zboží. Avšak výše uvedené zjištění utvrzuje v přesvědčení, že větší medializace otázky umírání a péče o nevyléčitelně nemocné a především snazší dostupnost praktických informací by lidé, hlavně v důchodovém věku, uvítali. Důležitá by však byla forma takových prezentací. K otázce nejvhodnějších forem informací se vrátíme později.
8.2.2. Dobrá smrt – důstojné umírání V následujícím grafu si můžeme prohlédnout, jak dotazovaní chápali pojem dobrá smrt – důstojné umírání. U této otázky byla možnost více odpovědí.
Dobrá smrt - důstojné umírání ve spánku být soběstačný bezbolestně úcta, slušné zacházení nebýt sám smířen ve stáří rychle doma možnost rozhodnout o ukončení života mít uzavřené záležitosti (závěť) v zařízení, k tomu určeném nevím
90 73 65 41 38 34 31 30 26 12 7 6 7 0
50 počet respondentů
Graf 3:
Vnímání pojmů „dobrá smrt – důstojné umírání“
30
100
„Důstojné umírání“ vnímali respondenti tak, že téměř polovina z nich by chtěla na konci svého života být především soběstačná a při smyslech, tedy nebýt na obtíž. Zhruba čtvrtina by preferovala také úctu pečujících a slušné zacházení, stejně tak přibližně každý čtvrtý dotazovaný by si přál nezůstat sám. Pod pojmem „dobrá smrt“ si respondenti nejvíce představovali skon ve spánku a bez bolesti. Jak jsem již uvedla, čtvrtina respondentů by během posledních okamžiků svého života nechtěla zůstat sama. Podle 90,3 % je přítomnost blízkého člověka v posledních okamžicích důležitá, pro téměř polovinu dotazovaných pak dokonce velmi důležitá. Pouze dva lidé ji za důležitou nepovažují vůbec. V porovnání s celostátním výzkumem STEM/MARK 2011 se zjištěné údaje jeví téměř identicky. Potvrzuje se tedy, že důstojné umírání, respektive dobrá smrt je lidmi vnímána nejčastěji jako rychlý bezbolestný skon, nejraději ve spánku, při zachování lidské důstojnosti a v přítomnosti blízkých. Nejhojněji jmenovaným atributem byla v obou výzkumech bolest. Munzarová (2008) během seminářů se studenty medicíny diskutovala o představě dobré smrti. Zpočátku studenti odpovídali přívlastky: rychlá, bezbolestná, ve spánku; později: v přítomnosti blízkých, po smíření a rozloučení; na konci pak usoudili, že nenadálá smrt vlastně nemůže být dobrá. Dále Munzarová uvádí výsledky průzkumu postojů 523 studentů Lékařské fakulty Masarykovy univerzity v Brně ve školním roce 1992/3. Na otázku, zda ztrácí člověk v utrpení a umírání důstojnost, odpověděla většina studentů, že ne. Podle komentářů se studenti shodují v názoru, že k tomuto období přirozeně patří zvláštní reakce pacientů, ale současně zdůrazňují vliv okolí. Někteří dokonce zdůrazňovali možný přínos utrpení a posilování důstojnosti.
8.2.3. Obavy Na základě prostudované literatury konstatuji, že paliativní medicína má možnosti, jak účinně tlumit bolest. Avšak faktem také je, že tyto možnosti jsou dosud málo známy a tudíž jsou nedostatečně využívány. Nízké povědomí o paliativní medicíně se týká nejen laiků, ale i odborné veřejnosti. (Haškovcová, 2007) To by mohlo vysvětlovat obavy populace právě především z bolesti. Nicméně podle celostátního výzkumu STEM/MARK 2011 se téměř třetina běžné populace domnívá, že bolest nevyléčitelně nemocných a umírajících je tlumena dobře. Všichni aktuálně pečující byli součástí skupiny 85,7 % Soběslavanů, kteří si mysleli, že moderní medicína více méně
31
dokáže těžce nemocnému ulevit od bolesti tak, aby byla alespoň snesitelná. Pouze 2 lidé s takovou myšlenkou nesouhlasili vůbec. Z toho lze usuzovat, že lidé se sice, v souvislosti s umíráním, bojí nejvíce bolesti, ale věří, že moderní medicína ji dokáže účinně tišit. Na základě dalšího rozboru bylo však zjištěno, že každý pátý respondent, který měl zkušenost s pečováním v minulosti, možnostem efektivního tišení bolesti nevěřil; přičemž nejskeptičtější byli nejmladší dotazovaní. Schéma názorů respondentů na otázku, zda medicína dokáže snížit bolest alespoň na hranici snesitelnosti, zobrazuje následující graf.
Efektivní tišení bolesti možné: 13,0%
1,3%
22,1%
JE spíše je spíše není NENÍ
63,6%
Graf 4:
Názory respondentů na účinné tišení bolesti
V případě, že by nemocnému další léčebná terapie, která má často vedlejší negativní dopady, již prokazatelně nepomáhala, by tři pětiny respondentů upřednostnily nezatěžovat člověka zbytečnou a neúčinnou léčbou, ale zajistit mu raději kvalitní všestrannou (bio – psycho – sociální) péči a účinně tlumit bolest. Tuto myšlenku zastávali všichni aktuálně pečující dotazovaní; dvě třetiny věřících. Každý pátý respondent (výhradně muži, spíše mladší generace) by zvažoval možnost eutanázie. Zvláštní je, že tuto volbu označil i jeden člověk věřící v Boha. Pro zhruba stejné množství respondentů, tedy jednu čtvrtinu (především věřící občané, starší 70 let), byl nejpřijatelnější názor, že by se měly dál zkoušet možnosti léčby onemocnění a život prodlužovat.
8.2.4. Důvěra k lékařům Paliativní medicína se však dá aplikovat pouze u pacientů, kteří jsou si plně vědomi nepříznivé prognózy jejich onemocnění. Chtěli by však sami respondenti znát pravdu? 78,1 % tázaných by si v případě nepříznivé prognózy jejich případného onemocnění přálo pravdu vědět. 6,5 % respondentů by takovou pravdu vědět nechtělo. Jedna desetina si nebyla jista.
32
S tím souvisí otázka informování pacientů a jejich vzájemné komunikace s ošetřujícími lékaři. Pouze tři lidé uvedli, že by v případě nepříznivé prognózy lékař rozhodně neměl pacientovi pravdu sdělit. Naopak jedna čtvrtina byla přesvědčena, že by to určitě udělat měl. Zajímalo mě, zda soběslavští svým ošetřujícím lékařům důvěřují, že by je pravdivě informovali o jejich zdravotním stavu, kdyby o to byli požádáni. Z následujícího grafu je zřejmé, že naprostá většina (94,2 %) respondentů lékařům v tomto ohledu věří.
Důvěra k lékařům poskytování pravdivých informací 6% ANO 42% spíše ano spíše ne
52%
Graf 5:
Důvěra respondentů k poskytnutí pravdivých informací o zdravotním stavu
Dalším rozborem jsem zjistila, že na důvěru k ošetřujícímu lékaři nemá s největší pravděpodobností vliv přímá zkušenost s pečováním o těžce nemocné nebo umírající blízké osoby. Bylo by zajímavé najít odpověď na otázku, proč pacienti, kteří nemají úplnou důvěru ke svému ošetřujícímu lékaři, u něj setrvávají, i když mají možnost jej změnit. Důvěra v lékaře je ale jedna věc a skutečná informovanost pacientů je věc druhá. Výše uvedené údaje totiž nejsou v souladu se závěrem celostátního výzkumu STEM/MARK 2011, že informovanost umírajícího o jeho nemoci, prognóze a možnostech léčby hodnotí jako velmi dobrou pouze 4 % dotázaných. Jako zkreslenou ji vnímá 7 % osob a dále 12 % se domnívá, že je nedostatečná, a že více informací než samotný pacient má často jeho rodina. Více než polovina laiků si myslí, že informovanost pacientů je závislá zejména na způsobu přístupu jednotlivých lékařů. Samotnou komunikaci zdravotníků s pacientem a jeho rodinou pak 29 % populace hodnotí jako obsahově nedostatečnou. To potvrzuje myšlenku, že sdělování pravdy pacientům i jeho forma je jednou z nejdůležitějších součástí léčby, respektive doprovázení.
33
8.2.5. Doprovázení 87,7 % respondentů uvedlo, že by se v případě potřeby bylo ochotno postarat o umírajícího blízkého v domácím prostředí. Více než polovina přitom uvedla, že by tak rozhodně učinila. Schéma názorů dotazovaných ohledně jejich ochoty pečovat o nevyléčitelně nemocného blízkého člověka si můžeme prohlédnout v následujícím grafu.
Ochota pečovat o blízkého 1,3%
11,0%
ANO spíše ano spíše ne
51,3%
NE
36,4%
Graf 6:
Ochota respondentů pečovat o nevyléčitelně nemocnou blízkou osobu
Za možnou překážku doprovázení blízkého člověka v domácím prostředí by respondenti považovali nejvíce ztrátu zaměstnání, nedostatek finančních prostředků a psychické nezvládnutí situace. Sedm respondentů bylo přesvědčeno, že by neexistovala žádná překážka, která by jim bránila v péči o blízkého. Zcela ojedinělý byl názor, že překážkou by byla obava z vlastní chyby a také nezájem – nechuť se o blízkého postarat. Graf níže znázorňuje četnosti jednotlivých možných překážek. Zde měli respondenti možnost více odpovědí.
Překážky ztráta zaměstnání
70
nedostatek peněz
50
psychická zátěž
49
fyzické nezvládnutí
39
bytové důvody
34 32
nevěděl/a by jak jiné
9 0
20
40
60
80
počet respondentů
Graf 7:
Možné překážky v péči o nevyléčitelně nemocou blízkou osobu
34
Otázkou je, zda by se ztráty zaměstnání občané obávali spíše v souvislosti s přerušením sociálních vazeb anebo se získáním nového zaměstnání, respektive zajištění příjmu. Druhou variantu považuji za pravděpodobnější. Položka odpovídající této problematice v dotazníku byla vymezena časovým intervalem několika týdnů nebo měsíců. Po tak krátké době by nemělo být nemožné znovunavázání pracovních kontaktů a zapojení se do práce. Jestliže tedy měly obavy ze ztráty zaměstnání přímou souvislost se zabezpečením příjmu, je evidentní, že finanční nejistota by byla jednoznačně největší možnou překážkou v péči o umírajícího blízkého pro čtyři pětiny respondentů. Je překvapující, že pouze 21,9 % respondentů uvedlo jako možnou překážku nedostatek místa nebo bariéry v bytě. Očekávala jsem, že dispoziční omezení bytu budou jako důvod uvedena četněji. Tento aspekt mohl být ovlivněn například skutečností, že více než polovina respondentů neměla žádné zkušenosti s péčí o nevyléčitelně nemocného, což mohlo zkreslit jejich představu o tom, co taková péče obnáší. Uvedená zjištění korespondují s názory běžné populace, z níž 88 % osob (více věřící, ženy) uvedlo, že by o svého nejbližšího pečovalo až do konce v domácím prostředí. Pouze osmina by tak neučinila, a to především z důvodů psychického nebo finančního nezvládnutí situace či neznalosti toho, jak se o umírající postarat.
8.2.6. Přijatelné místo pro dožití Pro 62,3 % respondentů by bylo nejpřijatelnější strávit poslední dny jejich života v domácím prostředí. V celostátním měřítku to bylo o 15 % více než mezi Soběslavany. Nicméně, s přihlédnutím k výše uvedenému je velmi pravděpodobné, že pokud budou v našem státě vytvořeny podmínky podporující péči o nevyléčitelně nemocné a umírající v domácím prostředí, lidé budou ochotni se o své blízké postarat! Stejně jako v celostátním výzkumu STEM/MARK 2011 by lidé nejméně ze všeho chtěli umírat v léčebnách dlouhodobě nemocných. Dva respondenti nebyli schopni na otázku jednoznačně odpovědět, přičemž jeden poznamenal, že by záleželo na aktuálním stavu. Možnost skonu v nemocnici volilo 14,4 % respondentů. V hospici by bylo přijatelné dožití pro jednu desetinu dotázaných. Z vlastní zkušenosti vím, že není-li možné se o umírajícího postarat v domácím prostředí, je hospic zařízení, které je schopno zajistit dožití důstojné a klidné. Přemýšlela jsem proto, proč byl skon v nemocnici pro respondenty přijatelnější. Jako vysvětlení se jeví skutečnost, že lidé příliš nerozlišují mezi hospicem a sociálním zařízením či nemocnicí, jak si popíšeme dále.
35
8.3.
HOSPIC Více než třetina respondentů nevěděla o jaké zařízení jde a nebo si nebyla jista.
61,9 % konstatovalo, že to ví dobře, avšak celá pětina z nich nebyla schopna vlastními slovy toto zařízení popsat vůbec, zhruba stejný počet pak popsal hospic tak, že z jejich definic bylo zřejmé, že jejich představa zcela neodpovídá skutečnosti. Lze tedy říci, že pouze čtvrtina respondentů opravdu věděla, co je hospic. Jen dva lidé zahrnuli do svého popisu hospice také péči o rodinu umírajícího a dva uvedli atribut úlevy od bolesti. 3,2 % respondentů zdůraznilo participaci církve, případně řádových sester v tomto zařízení. Definice hospice uvedené respondenty by bylo možno rozdělit na dvě skupiny – zcela neodpovídající skutečnému stavu věci a naopak popisy realitě velmi blízké. Z prvně jmenovaných uvádím několik příkladů: „ústav podobný domovu důchodců; zařízení podobné léčebně dlouhodobě nemocných; sociální zařízení pro nemocné, o které se nemohou starat doma“. Respondenti, kteří hospic definovali adekvátně, by se mohli rozdělit na podskupinu, která hospic chápala jako formu péče a druhou, která popsala spíše typ zařízení. Dále uvádím opět příklady – hospic jako forma péče: „důstojný odchod pro umírající; místo pro důstojné, klidné a bezbolestné umírání“ a hospic jako instituce: „zařízení s péčí o nevyléčitelně nemocné a umírající; zařízení pro umírající“. Ukázalo se, že nejasnosti ohledně institutu hospice mezi laiky by skutečně mohly být hlavním důvodem, proč by hospic byl přijatelným místem v posledních dnech života pouze pro desetinu respondentů. K shodnému závěru došel i celostátní výzkum STEM/MARK 2011.
8.4.
ROZLOUČENÍ
8.4.1. Příprava na vlastní odchod Z analýzy dat dále vyplynulo, že téměř třetina respondentů neučinila žádné konkrétní opatření pro případ svého úmrtí a ani o tom neuvažuje; a to bez ohledu na pohlaví dotazovaných. Nejvíce byla tato opatření odmítána nejmladšími respondenty. 28,4 % uvažovalo o tom, že nějaké kroky v této věci podnikne. 40,6 % respondentů tak již učinilo. To je v porovnání s celostátním výzkumem STEM/MARK 2011 podstatně příznivější situace. Tam tak učinilo pouze 14 % respondentů a celých 58 % nejen, že nic neudělalo, ale ani o této problematice neuvažovalo. Je však důležité mít na zřeteli rozdíl věkové struktury respondentů u obou výzkumů. 36
Z jednotlivých opatření, která byla podniknuta dotazovanými obyvateli Soběslavi, bylo nejčastěji prezentováno uzavření životního pojištění, a to ve 14,2 %, vyčlenění finančních prostředků na zařízení pohřbu (12,9 %) a necelá desetina učinila domluvu ohledně pohřbu. To je zhruba o 5 % více u jmenovaných úkonů v porovnání s výsledky celostátního výzkumu STEM/MARK 2011. Naopak zanechání závěti uvedlo jako učiněné opatření 8 % populace (ve věkové skupině nad 14 let), což deklarovalo jen 5,2 % tázaných Soběslavanů starších 40 let. Podrobnější
porovnání
nabízejí
grafy
výsledků
dotazníkového
šetření
v Soběslavi a celostátního výzkumu STEM/MARK 2011 níže.
Opatření pro případ úmrtí závěť zajištění rodiny hrob domluva ohledně pohřbu peníze na pohřeb životní pojiska o nějakém opatření uvažuji neuvažuji o žádném opatření
5,2 5,8 7,1 9,7 12,9 14,2 28,4 31,0 0%
10 %
20 %
30 %
40 %
počet respondentů - podíl v % Graf 8:
Učiněná opatření pro případ vlastního úmrtí Zdroj: Vlastní výzkum; v případě již provedených opatření - možnost více odpovědí
Graf 9:
Učiněná opatření pro případ vlastního úmrtí – populace ČR Zdroj: Celostátní výkum STEM/MARK 2011
37
Výše uvedené je v souladu také se zjištěním, že mít uzavřené záležitosti, což obecně zahrnuje i zanechání poslední vůle, považovalo za důležitý atribut pokojného umírání jen 5,2 % respondentů. Hledala jsem nějaký determinant. Vzhledem k tak nízkému počtu respondentů jsem však nenašla významné činitele, které mohly tento výsledek ovlivnit. Skutečností ale je, že závěť nesepsal ani jeden respondent z nejmladší věkové skupiny respondentů, ale také nikdo z dotázaných starších 70 let, což mě velmi překvapilo.
8.4.2. Pohřební rituál 86,5 % respondentů konstatovalo, že je důležité, aby po smrti člověka proběhlo poslední rozloučení se zesnulým. 3,9 % s touto myšlenkou rozhodně nesouhlasilo. Další rozbor prokázal, že rituál pohřbu nebyl důležitý pro významně více mužů oproti ženám. Nečekané bylo, že nejmladší respondenti jej považovali za důležitější než věková skupina 46–70 let. Ještě překvapivějším jsem však shledala zjištění, že pohřeb nepovažovalo za důležitý téměř 8 % respondentů věřících v Boha, přestože křesťanství, jako nerozšířenější náboženství u nás, chápe zádušní mši jako otevření symbolické brány na věčnost. To mě vedlo k další analýze, z níž vyplynulo, že právě tito dotázaní chápali pohřební rituál jako uzavření životního příběhu a jeden věřící muž ve věku mezi 46 a 55 lety jako nutné zlo, nikoli jako službu bližnímu a poslední rozloučení s ním, což jsem od věřících respondentů očekávala. Podrobný přehled názorů všech respondentů na poslední rozloučení se zesnulým znázorňuje následující graf.
Vnímání pohřebního rituálu 7,2%
0,7%
6,6% rozloučení uzavření životního příběhu událost společenská / životní 21,1%
nutné zlo 64,5%
Graf 10:
oběť
Vnímání pohřebního rituálu
Stejně jako v celostátním výzkumu STEM/MARK 2011 vnímalo nejvíce respondentů pohřeb jako příležitost k rozloučení. Jako oběť jej cítil pouze jeden muž.
38
8.5.
SLUŽBY v oblasti péče o nevyléčitelně nemocné občany
8.5.1. Služby poskytované v Soběslavi Nyní se budeme věnovat oblasti služeb poskytovaných na poli péče o těžce nemocné a umírající. Jak bylo řečeno v teoretické části této práce, je v Soběslavi možno využít služeb Pečovatelské služby, Domácí zdravotní péče a Domácího hospice Jordán. V neposlední řadě mohou Soběslavští požádat o přijetí do kteréhokoli lůžkového hospice v České republice, přičemž nejbližší je v Prachaticích a Čerčanech. Očekávání, že v povědomí respondentů budou nejvíce sociální služby poskytované Pečovatelskou službou se potvrdilo. Téměř 90 % respondentů si myslelo, že ve městě je možno si objednat dovoz obědů, úklid v domácnosti, nákupy, a tak podobně. Více než tři čtvrtiny se domnívaly, že je zde dostupná domácí zdravotní péče. Přesto, že Domácí hospic Jordán fungoval v průběhu dotazníkového šetření teprve rok, 28,4 % respondentů soudilo, že v lokalitě lze využít domácí hospicovou péči. Překvapivě pouze 5,5 % tázaných připustilo možnost pobytu občana Soběslavi v lůžkovém hospici. To je možné vysvětlit opět malým povědomím o institutu hospice a možnostech využití služeb poskytovaných tímto zařízením. Více než polovina respondentů konstatovala, že ví, kde by o poskytování výše uvedených služeb žádala, jedna třetina si tím nebyla jista, 13,5 % to nevědělo vůbec. Co se týče úhrad, dvě třetiny respondentů nevěděly nebo si nebylo jisto, jakým způsobem jsou tyto služby hrazeny. 28,4 % dotázaných si bylo jisto, že ví, kde o výše uvedené služby žádat i jakým způsobem jsou hrazeny. Naopak 8,4 % respondentů nevědělo současně místo ani způsoby úhrad. Přesto by si 90,1 % lidí bylo ochotno připlatit v případě potřeby využití některé z těchto služeb, pokud by tyto nebyly hrazeny plně nebo byly financovány ze státních prostředků či z veřejného zdravotního pojištění pouze částečně. Jen dva z dotazovaných by tak rozhodně neučinili. I když zvláště péče o umírající v domácím prostředí není doposud systémově příliš podporována, specializované zdravotně – sociální služby mohou v tomto procesu velkou měrou nemocným i doprovázejícím pomoci. Proto jsou data znázorněná v následujícím grafu nepříliš příznivá a provokují k zamyšlení.
39
Důstojné umírání v domácím prostředí možné: 11%
JE
3% spíše je 33%
spíše není NENÍ
53%
Graf 11:
Vnímání reálnosti důstojného umírání v domácím prostředí
Uvažovala jsem o rozporu v názorech znázorněných v grafu číslo 11 výše a dříve uvedeným zjištěním, že 85,7 % respondentů věří v efektivní tlumení bolesti. Mysleli si, že není efektivní tišení bolesti možné v domácím prostředí? Nebo se domnívali, že pro něj nejsou podmínky v našem městě? Agregované procento respondentů, kteří se domnívali, že důstojné umírání v domácí prostředí je reálné, činilo jen 36,7 %. Ve skupině respondentů, kteří se domnívali, že to možné není, bylo 75,2 % aktuálně pečujících; a dále více než polovina lidí s minulou zkušeností! Příčina by mohla být například v jejich těžké aktuální situaci, případně v negativní zkušenosti s léčbou bolesti.
8.5.2. Informace – zdroje, formy prezentace V případě, že by dotazovaným Soběslavanům umírala blízká osoba stářím nebo na nevyléčitelnou nemoc, hledali by informace nejvíce u zdravotníků, jak znázorňuje následující graf a potvrzuje tak důvěru k ošetřujícím lékařům popsanou dříve. Zde byla opět možnost více variant.
40
Zdroje - kde hledat informace u zdravotníků
113
na sociálním odboru MÚ
70
na internetu
59
u přátel
52
v literatuře
8
nehledal/a by
4
jiné
2
linka důvěry
1 0
20
40
60
80
100
120
počet respondentů
Graf 12:
Preferované zdroje informací
Je pozitivní, že téměř polovina respondentů (spíše ženy, ve věku 46-70 let) by se obrátila na pracovníky sociálně-zdravotního odboru městského úřadu. To, myslím, svědčí o důležitosti jejich činnosti a dobrých referencích o práci zaměstnanců příslušného odboru městského úřadu. Tito lidé by se současně obrátili na zdravotníky. Naproti tomu podle celostátního výzkumu STEM/MARK 2011 by městský úřad kontaktovalo pouze 7 % populace, což je velký rozdíl. Domnívám se, že podstata této diference by mohla být, mimo jiné, ve věku dotazovaných v jednotlivých výzkumech. Celostátní výzkum STEM/MARK 2011 zahrnoval respondenty ve věku od 15 let, jak již bylo uvedeno dříve, ale dotazovaní Soběslavané byli starší 40 let. Žádné informace by nehledali pouze 4 respondenti a dva by kontaktovali Senior dům a Dům s pečovatelskou službou. 41,9 % respondentů by jako vhodnou formu prezentace informací týkajících se zkoumané problematiky uvítalo informační letáky v čekárnách a ordinacích praktických lékařů. Zhruba sedmina si myslela, že by bylo efektivní poskytované služby prezentovat na internetu (zvláště mladší generace) a stejně každý sedmý by preferoval besedy a přednášky, u nichž jako vhodné místo byla navrhována městská knihovna. Jeden člověk uvedl „všude, kde je možno“ a jeden „letáky do schránky“. Téměř tři pětiny respondentů pak považovaly za nejúčinnější tištěnou formu prezentace poskytovaných služeb v místním měsíčníku Hláska.
41
9.
SHRNUTÍ Dotazníkové šetření zmapovalo problematiku péče o těžce nemocné a umírající
osoby z pohledu občanů města Soběslav starších čtyřiceti let. Sběr dat se uskutečnil v průběhu listopadu 2011. Počáteční obavy z neochoty oslovených občanů účastnit se tohoto průzkumu nebyly opodstatněné. Pouze osmi lidem bylo odpovídání na položené otázky nepříjemné. I přesto činila návratnost distribuovaných (platně vyplněných) dotazníků 93,5 % (155 kusů). Soubor respondentů byl tvořen muži a ženami v poměru 1:2, přičemž nejpočetnější byla věková skupina mezi 56 a 70 roky. Třetina věřila v Boha, čtvrtinu tvořili nevěřící. Dále si zjištěná fakta shrneme. •
Zhruba pro jednu třetinu dotázaných, zvláště ve věku 56-70 let, bylo setkání s tématem zajímavé.
•
Většina respondentů (86 %) byla přesvědčena, že se o problematice hovoří málo a uvítala by více informací (především starší generace).
•
Důstojné umírání, respektive dobrou smrt chápali respondenti nejčastěji jako bezbolestný skon ve spánku, při zachování soběstačnosti, úcty a za přítomnosti blízkých, což se zcela shoduje s výsledky celostátního výzkumu STEM/MARK 2011.
•
Většina (85,7 %) Soběslavanů si myslela, že bolest je možno efektivně tišit, alespoň na hranici snesitelnosti, ale každý pátý občan, který pečoval o těžce nemocného blízkého, si to nemyslel.
•
Tři pětiny dotazovaných (všichni aktuálně pečující) by, v případě nepříznivé prognózy onemocnění, volily formu paliativní péče. Na eutanázii by pomýšleli pouze muži, spíše mladší (tři pětiny respondentů).
•
87,7 % dotázaných se domnívalo, že lékař má pacienta o jeho vážném stavu informovat, a to spíše v případě, pokud si to pacient přeje.
•
Více než tři čtvrtiny respondentů by, v případě nepříznivé prognózy onemocnění, chtěly od lékaře slyšet pravdu o svém zdravotním stavu.
•
Ošetřujícím lékařům více méně věřilo 96 % dotázaných. Podle celostátního výzkumu STEM/MARK 2011 však není informovanost o nemoci, prognóze a možnostech léčby dostatečná, a tak se nabízí otázka, zda důvěra k lékařům koresponduje se skutečným pravdivým informováním pacientů.
42
•
Bezmála 88 % by bylo ochotno se v budoucnu případně postarat o své nevyléčitelně nemocné blízké. Toto zjištění se shoduje s názorem populace v rámci České republiky v roce 2011. Je však otázkou, jaká by byla reakce lidí v reálné situaci.
•
Téměř každý druhý respondent měl přímou osobní zkušenost s péčí o těžce nemocnou nebo umírající blízkou osobu, a to především v minulosti, což je oproti výsledkům celostátního výzkumu STEM/MARK 2011 méně.
•
Domácí prostředí by bylo přijatelným místem pro dožití pro bezmála dvě třetiny respondentů. Populace ČR však domácí prostředí jako vhodné místo vlastního skonu volila častěji.
•
Více než třetina se domnívala, že důstojné umírání doma není reálné. Pokud ale 85,7 % věřilo, že je možné efektivní tlumení bolesti, v čem by mohl být důvod?
•
Mezi nejčastěji uváděnými okolnostmi, které by případně znemožňovaly péči lidí o nevyléčitelně nemocnou blízkou osobu v domácím prostředí, byla ztráta zaměstnání, respektive nedostatek finančních prostředků. V celostátním měřítku byla častěji uváděna psychická zátěž nebo nedostatečné ošetřovatelské vědomosti a dovednosti.
•
Téměř třetina neučinila žádné konkrétní opatření pro případ vlastního úmrtí a ani o tom neuvažovala. 40,6 % již něco podniklo, nejčastěji uzavřelo životní pojistku. Oproti populaci ČR byli v této oblasti Soběslavané zodpovědnější.
•
Většina (86,5 %) respondentů konstatovala, že poslední rozloučení se zesnulým je důležité.
•
Pohřební rituál byl nejvíce vnímán jako příležitost k rozloučení se zesnulým. Tato zjištění se shodovala s výsledky celostátního výzkumu STEM/MARK 2011.
•
Sociální
služby,
tedy
servis
Pečovatelské
služby,
byly
v povědomí
90 % respondentů; služby Domácí zdravotní péče registrovaly tři čtvrtiny Soběslavanů; více než čtvrtina věděla o možnosti využití služeb Domácího hospice Jordán; pouze 5,5 % připustilo možnost pobytu občana Soběslavi v lůžkovém hospici.
43
•
Více než čtvrtina respondentů věděla, kde o služby poskytované v oblasti péče o těžce nemocné a umírající občany žádat i jakým způsobem jsou hrazeny. 8,4 % to nevědělo.
•
90 % dotazovaných by bylo ochotno si za tyto služby, v případě potřeby, připlatit.
•
Pouze čtvrtina dotazovaných věděla, co je hospic a dokázala jej adekvátně popsat.
•
Potřebné informace by respondenti hledali nejvíce u lékařů a na sociálnězdravotním odboru městského úřadu. Mladší lidé by volili spíše internet. Tento výsledek potvrzuje deklarovanou důvěru Soběslavanů k ošetřujícím lékařům.
•
Preferované formy prezentace informací o otázkách umírání, smrti, péče o nevyléčitelně nemocné osoby a službách poskytovaných v této oblasti byly články nebo inzeráty v místním měsíčníku a distribuce letáků do čekáren a ordinací lékařů.
9.1.
NÁVRHY A DOPORUČENÍ Jsem přesvědčena, že výše zjištěným skutečnostem je nutno věnovat pozornost,
a to v následujících oblastech.
9.1.1. Profesní příprava zdravotníků Je důležité, aby se neustále zlepšovala informovanost a zvyšovala vzdělanost praktických lékařů, sester a dalších zdravotníků, a to v oboru paliativní medicíny a současně komunikace s pacientem. Jen kvalitně vzdělaný personál může v oblasti péče o nevyléčitelně nemocné fundovaně pomáhat a také své vědomosti a zkušenosti předávat široké veřejnosti odborné, ale i laické, například během seminářů či přednášek na toto téma.
9.1.2. Legislativa Je velmi žádoucí neustále podněcovat veřejnou diskusi k legislativním změnám v oblasti péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostředí, především v otázce jejího financování.
Podpora poskytovatelů služeb domácí hospicové péče je totiž
ze strany státu nedostatečná. Laickým pečujícím je pak nezbytné zajistit základní sociální jistoty a současně jistotu dostatečného příjmu během péče o nevyléčitelně nemocnou blízkou osobu.
44
9.1.3. Informovanost laické veřejnosti Je nezbytné podporovat laickou veřejnou diskusi na téma péče o těžce nemocné a umírající, a to prostřednictvím veškerých sdělovacích prostředků. Seznamovat s tematikou by bylo dobré už školáky vyšších tříd základních škol. Informační letáky a brožury by měly být k dispozici ve zdravotnických zařízeních. Vhodné by také bylo zařadit problematiku paliativní péče do vzdělávacích programů nejen pro seniory. V neposlední řadě považuji za důležitou podporu dobrovolnických programů pro nemocné i pečující.
9.2.
VYUŽITÍ VÝZKUMU pro sociální práci v praxi Jako budoucí pracovník v sociální sféře považuji pomoc druhým za důležitou
součást života, a to nejen profesního. Jako konkrétní formu podpory jsem aktuálně zvolila osvětu. Samotní respondenti požadovali znát alespoň částečné výsledky výzkumu, jehož se zúčastnili. Souhrnný přehled výsledků dotazníkového šetření jsem předala redakci městského měsíčníku Hláska a současně poskytovatelům zajišťujícím služby v oblasti péče o těžce nemocné a umírající občany města Soběslav. (příloha č. 2) Na základě vzájemné dohody vyšel první článek v Hlásce již v únoru 2012. (příloha č. 3) V tomto úvodním sloupku byli občané města Soběslav krátce seznámeni s uskutečněným dotazníkovým šetřením a byl jim nabídnut přehled služeb poskytovaných v oblasti péče o těžce nemocné a umírající občany. Oslovení poskytovatelé pak dostali možnost informovat občany o své činnosti, nabízených službách, případných úhradách a kontaktech formou krátkého článku, tedy neplacené inzerce. Tuto iniciativu všichni uvítali a využili. Zpětná vazba od poskytovatelů i respondentů byla velmi pozitivní. Výše uvedené skutečnosti potvrdily dobrou volbu tématu absolventské práce i správné načasování výzkumu.
45
ZÁVĚR Tato práce se věnuje tématu péče o terminální pacienty. Cílem bylo seznámit čtenáře s problematikou umírání a smrti, institutem hospice, možnostmi a službami poskytovanými v oblasti péče o těžce nemocné a umírající osoby, zmapovat jak jsou tyto otázky vnímány obyvateli města Soběslav a jak jsou občané informováni o službách poskytovaných v této oblasti. Práce je rozdělena do dvou částí – teoretické a empirické. V teoretické části vymezuji pojmy důležité pro danou tematiku, mapuji současné možnosti na poli péče o nevyléčitelně nemocné osoby a popisuji institut hospice. Dále představuji služby, které v případě potřeby mohou využít občané města Soběslav. V empirické části interpretuji data získaná z dotazníkového šetření. Ta porovnávám s výsledky celostátního výzkumu na téma umírání a péče o nevyléčitelně nemocné, provedeným v roce 2011 ve spolupráci o. s. Cesta domů a agentury STEM/MARK. Z analýzy dat vyplývá, že se výsledky obou výzkumů značně shodují. Přesto, že se o otázkách konečných dnů života lidem těžko hovoří, neznamená to, že o problematiku nemají zájem. Naopak. Za nejdůležitější závěr práce považuji zjištění, že drtivá většina lidí je ochotna se případě potřeby do péče o své blízké zapojit. V reálné situaci by jim v tom ale mohly zabránit
některé
obavy
plynoucí
především
z nedostatečné
informovanosti
o možnostech paliativní medicíny a službách poskytovaných nevyléčitelně nemocným a pečujícím občanům. Pro využití těchto forem péče je ale žádoucí, aby nemocný byl pravdivě informován o svém stavu. Proto je velmi důležitá edukace zdravotníků v oboru paliativní medicíny a komunikace. Nezbytné je také podporovat legislativní změny, které by usnadnily terminálně nemocným a umírajícím kvalitně a důstojně prožít jejich konečné dny a pečujícím umožnily své blízké doprovázet. V neposlední řadě je potřeba šířit myšlenku hospicové péče mezi širokou veřejnost. Tato práce v elektronické formě, respektive výsledky dotazníkového šetření byly dány k dispozici poskytovatelům hospicové péče, sociálních a zdravotních služeb pro občany města Soběslav a sociálně-zdravotnímu odboru MÚ Soběslav. O. s. Cesta domů ji uveřejnila na svém internetovém portálu www.umirani.cz. Práce byla prakticky využita jako podklad pro sérii článků v regionálním měsíčníku, v nichž jednotliví poskytovatelé obyvatelům své služby představili. Domnívám se, že cíl práce byl splněn.
46
SEZNAM POUŽITÝCH ZDROJŮ 1.
JANKOVSKÝ, J. Etika pro pomáhající profese. 1. vydání. Praha: Triton, 2003. ISBN 80-7254-329-6.
2.
HANZL, D. Metodologie empirických prací na SVOŠ sociální Jihlava. Jihlava: SVOŠS Jihlava, 2008
3.
HAŠKOVCOVÁ, H. Práva pacientů. Komentované vydání. Praha – Havířov: Nakladatelství Aleny Krtilové, 1996. ISBN 80-902163-0-7.
4.
HAŠKOVCOVÁ, H.:Thanatalogie: Nauka o umírání a smrti. 2. vydání. Praha: Galén, 2007. ISBN 978-80-7262-471-3.
5.
HUNEŠ, R. Hospic – sociální fenomén moderní společnosti: Rigorózní práce. Bratislava: Vysoká škola zdravotníctva a sociálnej práce sv. Alžbety, 2008. 90 s. [cit. 16-01-2012] Dostupné z:
6.
Kolektiv autorů. Umírání a paliativní péče v ČR: situace, reflexe, vyhlídky. Praha: Cesta domů, 2004. ISBN 80–239–2832–5 [cit. 16-01-2012] Dostupné z:
7.
MARKOVÁ, M. Sestra a pacient v paliativní péči. 1. vydání. Praha: Grada, 2010. ISBN 978-80-247-3171-1.
8.
MATOUŠEK, O.; KOLÁČKOVÁ, J.; KODYMOVÁ, P. Sociální práce v praxi. 1. vydání. Praha: Portál, 2005. ISBN 80-7367-O02-X.
9.
MUNZAROVÁ, M. Proč NE eutanazii aneb Být či nebýt. 1. vydání. Kostelní Vydří: Karmelitánské nakladatelství, 2008. ISBN 978-80-7195-258-9.
10.
POLLARD, B. Eutanázie – ano či ne?. 1. vydání. Praha: Dita, 1996. ISBN 8085926-07-5.
11.
ŘEZNÍČEK, I. Metody sociální práce. 1. vydání. Praha: Sociologické nakladatelství, 1994. ISBN 80-85850-00-1.
12.
SVATOŠOVÁ, M. Hospice a umění doprovázet. 5. vydání. Praha: Ecce homo, 2003. ISBN 80-902049-4-5.
13.
VIRT, G. Žít až do konce: etika umírání, smrti a eutanazie. 1. vydání. Praha: Vyšehrad, 2000. ISBN 80-7021-330-2.
47
14.
Ústav zdravotnických informací a statistiky ČR. Zemřelí 2010: zdravotnická statistika. Praha: ÚZIS ČR, 2011. ISBN: 978-80-7280-925-7. [cit. 16-01-2012] Dostupné z:
15.
VYBÍRAL, Z. Psychologie lidské komunikace. 1. vydání. Praha: Portál, 2000. ISBN 80-7178-291-2.
INTERNETOVÉ ZDROJE www 1
Internetový portál Národního centra domácí péče České republiky. [on-line] Domácí péče, c 2006. [cit. 16-01-2012]
www 2
Internetový portál hospicového občanského sdružení Cesta domů. [on-line] Cesta domů, c 2012. [cit. 16-01-2012]
www 3
Internetový portál Hospice sv. Jana N. Neumanna Prachatice. [on-line] [cit. 1601-2012] Hospic sv. Jana N. Neumanna, c 2005 – 2012.
www 4
Internetový portál Asociace poskytovatelů hospicové paliativní péče. [on-line] AsociaceHospicu.cz, APHPP - Asociace poskytovatelů hospicové a paliativní péče, c 2010. [cit. 16-01-2012]
www 5
Internetový portál Hospicového hnutí v ČR. [on-line] Nadační fond Umění doprovázet, c 2006-2009. [cit. 16-01-2012]
www 6
Internetový portál Osobní asistence. [on-line] Osobní asistence, c 2009. [cit. 1601-2012]
www 7
Internetový portál Veřejné správy České republiky. [on-line] Ministerstvo vnitra, c 2003-2011. [cit. 16-01-2012]
48
www 8
Internetový portál Ministerstva zdravotnictví ČR. [on-line] MZČR, c 2010. [cit. 16-01-2012]
www 9
Internetový portál Senior domu Soběslav. [on-line] Senior dům Soběslav, c 2010. [cit. 16-01-2012]
www 10
Internetový portál Domácí zdravotní péče Soběslav. [on-line] DZP Soběslav, poslední aktualizace: neuvedena. [cit. 16-01-2012]
www 11
Internetový portál Domácího hospice Jordán. [on-line] Domácí hospic Jordán, poslední aktualizace: neuvedena. [cit. 16-01-2012]
www 12
Internetový portál Hospice sv. Jana N. Neumanna Prachatice. [on-line] Hospic sv. Jana N. Neumanna, c 2005 – 2012. [cit. 16-01-2012]
49
SOUVISEJÍCÍ PRÁVNÍ NORMY
Zákon č. 160/1992 Sb., o zdravotní péči v nestátních neziskových zařízeních, ve znění pozdějších předpisů.
Zákon č. 248/1995 Sb., o obecně prospěšných společnostech, ve znění pozdějších předpisů.
Zákon č. 48/1997 Sb., o veřejném zdravotním pojištění, ve znění pozdějších předpisů.
Zákon č.108/2006 Sb., o sociálních službách, ve znění pozdějších předpisů.
Vyhláška č. 505/2006 Sb., k provedení zákona o sociálních službách.
Vyhláška č. 620/2006 Sb., změna vyhlášky, kterou se vydává seznam zdravotních výkonů.
Zákon č. 261/2007 Sb. o stabilizaci veřejných rozpočtů, ve znění pozdějších předpisů.
Vyhláška č. 425/2011 Sb., hodnoty bodu, úhrady zdravotní péče hrazené z pojištění pro r.2012.
50
SEZNAM GRAFŮ Graf 1: Struktura souboru respondentů podle věku ...................................................... 28 Graf 2: Struktura souboru respondentů podle religiozity.............................................. 28 Graf 3: Vnímání pojmů „dobrá smrt – důstojné umírání“ ............................................ 30 Graf 4: Názory respondentů na účinné tišení bolesti .................................................... 32 Graf 5: Důvěra respondentů k poskytnutí pravdivých informací o zdravotním stavu .. 33 Graf 6: Ochota respondentů pečovat o nevyléčitelně nemocnou blízkou osobu .......... 34 Graf 7: Možné překážky v péči o nevyléčitelně nemocou blízkou osobu .................... 34 Graf 8: Učiněná opatření pro případ vlastního úmrtí .................................................... 37 Graf 9: Učiněná opatření pro případ vlastního úmrtí – populace ČR ........................... 37 Graf 10: Vnímání pohřebního rituálu.............................................................................. 38 Graf 11: Vnímání reálnosti důstojného umírání v domácím prostředí ........................... 40 Graf 12: Preferované zdroje informací ........................................................................... 41
51
PŘÍLOHY Příloha č. 1 – Dotazník Příloha č. 2 – Zpráva pro poskytovatele Příloha č. 3 – Článek v měsíčníku Hláska
52
Příloha č. 1 – Dotazník
Příloha č. 2 – Zpráva pro poskytovatele PÉČE O NEVYLÉČITELNĚ NEMOCNÉ OSOBY POHLEDEM SOBĚSLAVANŮ
V rámci
absolventské
práce
SVOŠS
Jihlava
proběhlo
v Soběslavi
během listopadu 2011 dotazníkové šetření, které mapovalo názory občanů města Soběslav starších čtyřiceti let na problematiku péče o těžce nemocné a umírající osoby. Počáteční obavy z neochoty oslovených občanů účastnit se tohoto průzkumu nebyly opodstatněné, neboť oslovení byli velmi vstřícní, a to i přesto, že šlo o citlivé téma. (Pouze 8 lidem bylo odpovídání na položené otázky nepříjemné.) Analyzováno bylo 155 platně vyplněných dotazníků. Soubor respondentů byl tvořen 53 muži a 102 ženami, přičemž nejpočetnější byla věková skupina mezi 56 a 70 roky. Třetina věřila v Boha, čtvrtinu tvořili nevěřící.
Zjištěná fakta jsou následující: •
Zhruba pro třetinu dotázaných, zvláště ve věku 56-70 let, bylo setkání s tématem zajímavé.
•
Většina respondentů (86 %) je přesvědčena, že se o problematice hovoří málo a uvítala by více informací (především starší generace).
•
Důstojné umírání, respektive dobrou smrt chápou respondenti nejčastěji jako bezbolestný skon ve spánku, při zachování soběstačnosti, úcty a za přítomnosti blízkých.
•
Většina (86 %) Soběslavanů si myslí, že bolest je možno efektivně tišit, alespoň natolik, aby byla snesitelná. Každý pátý občan, který někdy pečoval o těžce nemocného blízkého, si to ale nemyslí.
•
Tři pětiny dotazovaných (všichni aktuálně pečující) by, v případě nepříznivé prognózy onemocnění, volily formu tzv. paliativní péče, tedy nezatěžovat pacienta zbytečnou a neúčinnou léčbou, ale zajistit mu raději kvalitní všestrannou péči a účinně tlumit bolest. Na eutanázii by pomýšlela téměř pětina respondentů - pouze muži, spíše mladší generace.
•
88 % dotázaných se domnívá, že by lékař měl informovat pacienta o jeho vážném stavu, a to spíše v případě, pokud si to pacient sám přeje.
•
Více než tři čtvrtiny respondentů by, v případě nepříznivé prognózy onemocnění, chtěly od lékaře slyšet pravdu o svém zdravotním stavu.
•
Ošetřujícím lékařům více či méně věří 96 % dotázaných.
•
Bezmála 90 % by bylo ochotno se v budoucnu případně postarat o své nevyléčitelně nemocné blízké.
•
Téměř každý druhý respondent má přímou osobní zkušenost s péčí o těžce nemocnou nebo umírající blízkou osobu, a to především z minulosti.
•
Domácí prostředí by bylo přijatelným místem pro dožití pro bezmála dvě třetiny respondentů.
•
Více než třetina respondentů se ale domnívá, že důstojné umírání v domácím prostředí není reálné.
•
Nejčastěji uváděné okolnosti, které by případně znemožňovaly péči o blízkou nevyléčitelně nemocnou osobu v domácím prostředí, byly ztráta zaměstnání, respektive nedostatek finančních prostředků a psychická zátěž.
•
Téměř třetina dotázaných neučinila žádné konkrétní opatření pro případ vlastního úmrtí a ani o tom dosud neuvažovala. 41 % již něco podniklo, nejčastěji uzavřelo životní pojistku. Jen 8 respondentů sepsalo závěť – poslední vůli.
•
Pro většinu respondentů (87 %) je poslední rozloučení se zesnulým je důležité.
•
Pohřební rituál je vnímán nejvíce jako příležitost k rozloučení se zesnulým.
Pouze čtvrtina dotazovaných ví, co je hospic a dokázala jej adekvátně popsat.
Sociální služby, tedy Pečovatelská služba, jsou v povědomí 90 % respondentů.
Zdravotní služby, tedy činnost Domácí zdravotní péče, jsou v povědomí tří čtvrtin dotazovaných.
Více než čtvrtina ví o možnosti využití služeb Domácího hospice Jordán.
Pouze 6 % občanů připouští možnost pobytu občana Soběslavi v lůžkovém hospici.
Nejméně čtvrtina ví, kde o služby poskytované v oblasti péče o těžce nemocné a umírající občany žádat i jakým způsobem jsou hrazeny. 8 % respondentů to neví.
90 % dotazovaných by bylo ochotno si za tyto služby, v případě potřeby, připlatit.
Potřebné informace by respondenti hledali především u svých lékařů a na sociálnězdravotním odboru městského úřadu. Nejvhodnějšími formami prezentace informací o problematice péče o nevyléčitelně nemocné osoby ti a o službách poskytovaných v této oblasti jsou podle dotazovaných články v měsíčníku Hláska a distribuce letáků do čekáren a ordinací lékařů. Mladší generaci je blízký internet.
Z výsledků vyplývá, že je žádoucí podněcovat veřejnou diskusi na téma péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostředí a především dostatečně informovat občany o možnostech a službách poskytovaných v této oblasti.
Markéta Lotterová, SVOŠS Jihlava, leden 2012
Příloha č. 3 – Článek v měsíčníku Hláska, únor 2012 PÉČE O NEVYLÉČITELNĚ NEMOCNÉ OSOBY
V rámci absolventské práce proběhlo v Soběslavi během listopadu 2011 dotazníkové šetření, které mapovalo názory občanů našeho města starších 40 let na problematiku péče o těžce nemocné a umírající osoby. Oslovení spoluobčané byli velmi vstřícní, a to i přesto, že se jednalo o citlivé téma. Platný dotazník odevzdalo 102 žen a 53 mužů. Děkujeme. Většina respondentů je přesvědčena, že se o problematice málo hovoří a má zájem o informace z této oblasti (Hláska, letáky, besedy, internet). V případě potřeby by se lidé obrátili mj. na sociálně-zdravotní odbor MÚ a především na svého lékaře. Každý druhý dotázaný má přímou zkušenost s péčí o těžce nemocnou nebo umírající blízkou osobu a bezmála 90 % by bylo ochotno takovou péči v budoucnu případně poskytnout. To je důležité, protože dožít doma by si přály téměř dvě třetiny respondentů. Avšak více než třetina se domnívá, že důstojné umírání v domácím prostředí není reálné. Existují však možnosti a služby, které mohou nemocným i pečujícím pomoci. Co, kde a za kolik mohou naši občané žádat? Informace o možnostech v oblasti péče
o
nevyléčitelně
nemocné
Vám
sdělí
a
v příštích
číslech
přiblíží
jednotliví poskytovatelé sociálních a zdravotních služeb (Pečovatelská služba, Domácí zdravotní péče, Domácí hospic Jordán, Hospic Prachatice, Čerčany).
Podrobné výsledky průzkumu jsou k dispozici v redakci. ML
ANNOTATION Lotterová M.: Care for patients in the last phase of their incurable disease in the perception of citizens of the town of Soběslav (thesis). Jihlava: Soukromá vyšší odborná škola sociální, 2012. 57 pages (including attachements). The thesis deals with care for terminally ill people. The theoretical part of the thesis focuses on problems with dying and death, possibilities of care for the incurably ill, the concept of hospice and services provided to the gravely ill and dying as well as to nursing people, namely, in general terms, and particularly, to citizens of the town of Soběslav. The findings from the questionnaire reveal how these questions are perceived by the citizens of the town of Soběslav, in the empirical part. The work also compares the findings with the results of the nationwide research made by STEM/MARK 2011, which deals with the topic of dying and care for the incurably ill. This thesis was used to increase the awareness of the citizens of the town of Soběslav.
ANOTACE Lotterová M.: Péče o pacienty v terminální fázi jejich onemocnění v percepci obyvatel obce Soběslav (absolventská práce). Jihlava: Soukromá vyšší odborná škola sociální, 2012. 57 stran (včetně příloh). Tato práce se věnuje tématu péče o terminální pacienty. Teoretická část je zaměřena na problematiku umírání a smrti, možnosti péče o nevyléčitelně nemocné, institut hospice a služby poskytované těžce nemocným, umírajícím, ale také pečujícím osobám, a to obecně a konkrétně občanům města Soběslav. Skutečnosti zjištěné z dotazníkového šetření pak v empirické části mapují, jak jsou tyto otázky vnímány obyvateli Soběslavi a dále jsou porovnány s výsledky celostátního výzkumu STEM/MARK 2011 na téma umírání a péče o nevyléčitelně nemocné. Tato práce byla využita pro zvýšení informovanosti Soběslavanů.
