SOPHIA - CF nieuwsbrief

JAARGANG 16 • NR. 31 • OKTOBER 2015

SOPHIA - CF nieuwsbrief NCFS-keurmerk toegekend aan CF-centrum Sophia Het CF-centrum Erasmus MC-Sophia heeft van de patiëntenorganisatie Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS) het keurmerk gekregen voor de kwaliteit van zorg. Na een enquête onder ouders en kinderen en een uitgebreid toetsingsbezoek door de NCFS-keurmerkcommissie kwam begin augustus het goede nieuws.

van kinderen en jongeren met CF over het algemeen tevreden tot zeer tevreden zijn over de zorg die het Rotterdamse centrum verleent. Met name de persoonlijke aandacht, de kundigheid, en de rol van de CF-verpleegkundigen worden positief gewaardeerd. Het aantal respondenten is goed te noemen; 50 % van de ouders en 5 jongeren van 14 tot 18 jaar.

Het keurmerk heeft als doel om de kwaliteit van zorg in de centra niet alleen door de wetenschappelijke vereniging­en, maar ook vanuit het patiëntenperspectief te toetsen. “De kwaliteitscriteria zijn in samenwerking met patiënten en ouders ontwikkeld”, benadrukt Jacquelien Noordhoek, directeur van de NCFS en hoofd van de toetsingscommissie die het Erasmus MC-Sophia op 28 mei bezocht. “Het kinder­ centrum in Rotterdam voldoet aan alle normen. Dat is zowel uit een uitgebreid tevredenheids­ onderzoek als tijdens ons bezoek afgelopen voorjaar naar voren gekomen.”

De toetsingscommissie heeft op basis van de enquêteresultaten ook diverse aandachtspunten opgemerkt, die zijn toegelicht en besproken tijdens het bezoek. Dokter De Jongste, die op 28 mei gastheer was wegens ziekte van dokter Janssens (voorzitter van het CF-team), noemt bijvoorbeeld de tijd tussen het groot onderzoek en de terugkoppeling van de uitslagen. “Die was - als er geen acute problemen werden gevonden - zes tot acht weken, onder meer doordat we de resultaten altijd met het hele team bespreken. We begrijpen heel goed dat dit voor ouders best lang is. Daarom hebben we het meteen verbeterd. De tijd is teruggebracht tot drie à vier weken.”

Dokter De Jongste van het CF-centrum Sophia geeft aan dat uit de enquête blijkt dat de ouders

Een ander aandachtspunt uit het toetsingsrapport betreft de hygiënische richtlijnen. De Jongste: “De enquête liet zien dat onvoldoende bekend was op

welke wijze de segregatieregels ter preventie van kruisinfecties worden nageleefd. Ook dat hebben we direct opgepakt. Er hangen nu posters over de schoonmaakprocedures (zie foto met longfunctieassistente Chayenne). De regel is dat kinderen met CF bij ons niet in een wachtkamer verblijven. Voor groot onderzoek worden ze gezien in de CFlounge en bij regulier polibezoek gaan ze eerst naar de longfunctie en verblijven in een aparte kamer. Aansluitend gaan ze naar huis.” Zowel het CF-team als de toetsingscommissie blikken met tevredenheid terug op het bezoek. Lees verder op pagina 2

Boek hielp Celine bij spreekbeurt over CF Het is alweer drie jaar geleden dat Celine Joosse­ - in groep 5 - een spreekbeurt hield over CF. “Nee, ik was niet heel zenuwachtig”, herinnert ze zich. Ze laat het formulier zien waarop de juffrouw over houding ‘ontspannen’ heeft aangekruist. “Sommigen staan stijf van de zenuwen, maar bij mij ging het goed. Ik had mijn spray-apparaat en mijn pep-masker bij me. En het boek ‘Wat doe ik aan Cystic Fibrosis?’, zodat ik ook plaatjes kon laten zien.”

Het boek gaat over een meisje dat uitlegt hoe ze aan Cystic Fibrosis komt en dat het belangrijk is om te eten en te sporten. Celine, die inmiddels 11 jaar is en in groep 8 zit, doet aan voetbal en street­dance. Ze heeft bijna nooit last van haar CF en de kinderen op de sportclub weten niet dat ze het heeft. Maar toen CF-consulente Annelies Kok op een dag vroeg of ze al eens een spreekbeurt had gehouden op school, vond Celine dat wel een goed idee. “Mijn vriendinnen wisten het al, maar andere kinderen vroegen wel eens ‘waar was je gisteren?’ als ik naar het ziekenhuis was geweest. In de spreekbeurt kon ik het in één keer aan iedereen goed uitleggen.” “Na de spreekbeurt deed iedereen in de klas heel normaal”, vertelt Celine. “Ze maakten geen grapjes.” De juffrouw schreef op het beoordelingsformulier: ‘Goed gedaan. We weten nu meer over CF’. Afgelopen schooljaar heeft Celine ook een spreekbeurt gehouden, over Madurodam. Toen ze daar een keer was met haar ouders, is er van haar een poppetje gemaakt, een mini-Celine. “Ze heeft het bij Paleis ‘t Loo gezet, maar later zouden ze de poppetjes een ander plekje geven”, vertelt moeder

Jacqueline. “Als we de volgende keer weer in Madurodam komen, kunnen we vragen waar Celine staat.” Sinds kort is er een nieuw voorleesboek: ‘Thijs heeft CF’. De NCFS heeft een leuke website die je kunt gebruiken voor een spreekbeurt: www.ikbentaai.nl



In deze nieuwsbrief:

•

Ook coachingstraject NCFS voor pubers en hun ouders Maatschappelijk werk helpt ouders weer grip te krijgen Thema ouderavond 26 november: Medicijnen en CF Column: Amber in Amerika heeft nu Orkambi Luc ‘even serieus’ met Cliniclowns Hup en Tas Natte brusjesdag bij Museumparkvijver Pedagogische begeleiding tijdens ziekenhuisopname

• • • • • •

Bereikbaarheid

Vervolg van pagina 1

[email protected] Dit is het algemene mailadres van het CF-team

De Jongste geeft nog aan dat ook afdelingshoofd professor Rings en voorzitter van de Raad van Bestuur professor Kuipers met de NCFS-delegatie hebben gesproken. “Kuipers heeft onder meer aangegeven dat we goede stappen maken met de online inzage van het patiëntendossier en het toevoegen van informatie door de patiënt. Verder zijn we natuurlijk heel blij met de hoge scores en het gedegen onderzoek voor dit keurmerk, dat extra waardevol is omdat het door de patiëntenorganisatie is uitgevoerd. En natuurlijk zijn

Verpleegkundig consulenten CF Inge Heeres en Annelies Kok Tel. 010 - 703 66 72. Of bellen met de kinderlongpoli voor een telefonische afspraak met een verpleegkundig consulent. Tel. 010 - 703 62 93 (maandag t/m vrijdag van 8.30 tot 16.30 uur); E-mail Inge Heeres: [email protected] (di, wo en vr). E-mail Annelies Kok: [email protected] (ma t/m do). Centrumlocatie Thema Thorax, afdeling Longziekten (cystic fibrosis) Tel. 06 - 518 267 75 (verpleegkundig consulenten), tel. 010 - 703 00 33 (secretariaat). E-mail: [email protected]. Apotheek Poliklinische apotheek, tel. 010-7030424 E-mail: [email protected] Ziekenhuisapotheek Tel. 010-7037051, e-mail: [email protected] Diabeter Tel: 010 - 280 72 77, e-mail: [email protected]

Even voorstellen

Even voorstellen

Diëtisten Sylvia Walet (di), e-mail: [email protected]. Sandra Woodcock (wo en do), e-mail: [email protected]. Telefonisch spreekuur: dinsdag en donderdag van 9.00 tot 10.00 uur (afspraak via secretariaat, tel. 010 - 703 62 90).

Naam Sandra Woodcock Leeftijd 42 jaar Functie Diëtiste Hobby’s Koken, reizen

Educatieve Voorziening (EV) Tel. 010 - 703 69 55, dagelijks. E-mail - t/m groep 2: [email protected] (wo en do). E-mail - groep 3 t/m 8: [email protected] (ma t/m do). E-mail - voortgezet onderwijs en beroepsonderwijs: [email protected] (ma t/m do). Fysiotherapie Tel: 010 - 703 67 64, dagelijks. E-mail: [email protected] Kinderartsen-MDL Op werkdagen van 8.30 tot 16.30 uur via de verpleegkundig consulenten CF (zie boven). Voor niet dringende zaken: het CF-telefonisch spreekuur (afspraak: 010 - 703 60 49, keuze 1) van de MDL op donderdag (dr. Hulst of dr. De Koning). Buiten kantooruren (ook noodgevallen) tel. 010 - 704 07 04, vragen naar de dienstdoende kinderarts. Deze zal met de dienstdoende kinderarts-MDL overleggen. Kinderlongartsen Op werkdagen van 8.30 tot 17.00 uur: via de verpleegkundig consulenten CF. Als deze niet aanwezig zijn via de Polikliniek Kinderlongziekten tel. 010 - 703 62 93. Buiten kantooruren (ook noodgevallen), tel. 010 - 704 07 04, vragen naar de dienstdoend kinderarts. Deze zal met de dienstdoende kinderlongarts overleggen. Klinische genetica Bereikbaar van 9.00 tot 12.00 uur en van 13.30 tot 17.00 uur, tel. 010 - 703 69 15. E-mail: [email protected], t.a.v. Y. van Bever of genetisch consulenten. KNO Afspraken buiten het groot onderzoek via de algemene afsprakenbalie: tel. 010 - 703 61 61. Ouderplatform E-mail: [email protected] Polikliniek Kinderlongziekten Maandag t/m vrijdag van 8.30 tot 17.00 uur. Tel: 010 - 703 62 93. Psychosociale zorg Maatschappelijk werk Carolien Verboom, tel. 010 - 703 66 42, maandag, dinsdag, donderdag van 8.00 tot 16.30 uur, e-mail: [email protected] Pedagogische zorg afdeling MCKG Tel. 010 - 703 60 12, e-mail: [email protected], [email protected] [email protected], [email protected] [email protected] Psychologie Rianne van de Weitgraven, kinder- en jeugdpsycholoog, neuropsycholoog, tel. 010 - 703 64 47, maandag, woensdag, donderdag. E-mail: [email protected]. Josette Versteegh, psychotherapeut/GZ-psycholoog, tel. 010 - 703 33 69, maandag (oneven weken), dinsdag, donderdag en vrijdag (even weken). E-mail: [email protected]. Research Els van der Wiel, research coördinator, tel. 010 - 703 67 97, Aanwezig op dinsdag t/m vrijdag, e-mail: [email protected]. Eveline Nieuwhof, researchverpleegkundige, tel. 010 - 703 66 83 Aanwezig op maandag en donderdag, e-mail: [email protected]. Jorien van de Puttelaar, e-mail: [email protected], aanwezig maandag t/m donderdag.

JAARGANG 16 • NR. 31 • OKTOBER 2015

we trots dat in het verslag over het gesprek met het CF-team onder meer te lezen is: het kinderteam maakt op de commissie een betrokken en ambitieuze indruk, gericht op continue verbetering van de zorg.” Op de website van de NCFS is het logo van het keurmerk al te zien bij Erasmus MCSophia; begin 2016 komt er nog een officiële bijeenkomst om de toekenning te vieren.

Sinds ze enkele jaren geleden begon in het team Diëtetiek van Erasmus MC-Sophia is Sandra Woodcock zich steeds meer gaan toeleggen op de begeleiding van kinderen met CF en hun ouders. “Na een herverdeling van taken zie ik nu wekelijks twee van de drie kinderen die voor het groot onderzoek komen. Daarnaast ben ik namens de diëtetiek bij alle besprekingen van het CF-team. “Ik vind het prettig om meer betrokken te zijn”, vertelt ze over de verschuiving. “Ik leer patiënten en andere teamleden beter kennen en krijg meer kennis van CF-specifieke aandachtspunten met betrekking tot voeding.” Advies aan kind en ouders is niet altijd nodig. “Belangrijk is de groeicurve. Soms doet het kind het prima met wat het normaal eet thuis. Maar er zijn ook wel kinderen bij wie je graag ziet dat ze meer energierijk voedsel innemen, bijvoorbeeld volle melk in plaats van halfvolle melk. Het gewicht is belangrijk voor voldoende weerstand tegen eventuele infecties.”

Dat laatste klinkt misschien vreemd en tegen­ strijdig met de lijn die volgens Sandra ook wel binnen het CF-team wordt gevolgd: streven naar gezonde voeding. “Bijvoorbeeld fruit in plaats van chips. Voldoende calorieën innemen blijft belangrijk. Maar we willen niet dat kinderen op latere leeftijd meer risico lopen op bijvoorbeeld hart- en vaatziekten en diabetes. Gevarieerd en gezond eten is dus ook belangrijk.” Diëtetiek is een ‘tweede carrière’ voor Sandra, vertelt ze. Voor ze in dienst kwam bij het Sophia werkte ze in de hotellerie, veelal op cruiseschepen. “Ik heb veel in het buitenland gewoond. Vijf jaar geleden begon ik een studie voeding en diëtetiek en daarna kon ik direct hier aan de slag. Dit werk geeft meer voldoening dan wat ik vroeger deed. Dat was over het algemeen erg oppervlakkig. Ik heb er wel geleerd goed te luisteren en moeilijke gesprekken te voeren.” Op de vraag wat voor persoon ze is, antwoordt Sandra: “Afwachtend, ik kijk graag de kat uit de boom. Geduldig ook, en een echte teamplayer. Ik heb graag een eigen plek in het geheel, maar zal nooit mijn dingen doordrammen. Afstand nemen doe ik ook veel in mijn werk. Ouders weten meestal al heel veel zelf over voeding. Belangrijk is dat ze het goede voorbeeld geven en hun kinderen op jonge leeftijd kunnen overtuigen dat voldoende en gezonde voeding extra belangrijk is met CF. Ik kan hen daarbij helpen.”

COLOFON De Sophia CF-Nieuwsbrief is de nieuwsbrief van het Erasmus MC-Sophia over Cystic Fibrosis. De Sophia CF-Nieuwsbrief verschijnt tweemaal per jaar.

Druk • Drukkerij Plusprint, Hoogvliet

Redactie

Postadres

Liesbeth Duijts • Inge Heeres • Jojanne Brussaard Emile Hilgers (Showtext) • Annelies Kok • Anke Lijten Irma Stok

Redactie CF-nieuwsbrief, t.a.v. Irma Stok afd. Kindergeneeskunde, kamer Sp-3435 Postbus 2060, 3000 CB Rotterdam E-mail: [email protected]

Vormgeving • Snijders Vormgeving

Met dank aan Deze nieuwsbrief is mede mogelijk gemaakt door financiële steun van Forest.

Website www.erasmusmc.nl/cf

Ook coachingstraject NCFS voor pubers en hun ouders De NCFS gaat door met het coachingsaanbod voor ouders die na de hielprik te horen hebben gekregen dat hun pasgeboren kind CF heeft. “Onderzoek heeft aangetoond dat ouders zich sterker voelen na de coaching”, vertelt directeur Jacquelien Noordhoek. “Daarom komt er een vervolg. Daarnaast starten we dit najaar een soortgelijk project voor jongeren met CF en, of, hun ouders en denken we na over een begeleidingstraject voor volwassenen met CF na een longtransplantatie.” “Na de diagnose CF, maar ook als je kind met CF in de puberleeftijd is, maakt iedereen min of meer dezelfde psychische ontwikkeling door”, vervolgt mevrouw Noordhoek. “Onze coaches hebben veel kennis over CF en over de ervaringen van andere ouders. Tijdens het traject - met onder andere vier huisbezoeken - bieden ze een luisterend oor en geven ze informatie en tips. Ouders geven aan dat ze door de coaching het gevoel

krijgen dat ze er niet alleen voor staan. Dat straalt ook af op de gezondheid van hun kind. De coaching van jongeren, die kunnen worstelen met allerlei vragen en keuzes, is nieuw.” In het eerste jaar dat de NCFS begon met coaches maakte één op de vier ouders van wie een pasgeboren kind de diagnose CF kreeg, gebruik van de mogelijkheid van coaching. Bij het bezoek aan één van de CF-centra wordt aan hen infor­ matie verstrekt, waarna de ouders zelf contact kunnen opnemen voor nadere inlichtingen of een eerste afspraak. Patiëntenorganisatie NCFS nam het initiatief voor het coachingstraject na de implementatie van screening op CF bij de hielprik. “Ouders zitten zo kort na de geboorte op een roze wolk en vallen daar abrupt van af”, verklaart de directeur. “Ze krijgen te horen dat hun baby ziek is, terwijl er meestal nog geen symptomen of klachten zijn.

Wij kennen de gevoelens van verdriet, rouw, soms ook woede, en acceptatie. Ook als hun kind in de puberleeftijd is, hebben ouders extra behoefte aan een luisterend oor en advies. Daarom starten wij ook een traject voor coaching in deze fase.” Voor beide coachingsprojecten is de NCFS op zoek naar financiële ondersteuning. “We zijn in gesprek met verschillende partijen”, vertelt mevrouw Noordhoek. “Verzekeraars, bijvoorbeeld, zijn erg geïnteresseerd. Immers, coaching kan veel problemen en daarmee gepaard gaande kosten voorkomen.” Geïnteresseerd in het coachingstraject voor ouders na de diagnose CF of voor jongeren en/of ouders van kinderen met CF in de puberleeftijd? Neem contact op met de NCFS: telefoon 035 - 647 92 57 of e-mail: [email protected]

Maatschappelijk werk helpt ouders weer grip op het leven te krijgen Binnen het team Psychosociale Zorg van Erasmus MC-Sophia is maatschappelijk werker Carolien Verboom een vast aanspreekpunt. “Standaard zie ik de ouders van kinderen met CF binnen drie maanden na de diagnose,” vertelt ze, “soms al eerder tijdens een ziekenhuisopname. Het is in eerste instantie een kennismaking; waar nodig kan ik direct al vragen beantwoorden of doorverwijzen. Daarna hangt het van de ouders af hoe vaak we elkaar zien. Soms is dat wekelijks, maar het kan ook een belafspraak zijn.” Op de vraag welke ondersteuning ze kan aanbieden, antwoordt Carolien: “Het is heel verschillend wat voor hulp mensen nodig hebben. Soms is het heel praktisch, bijvoorbeeld met betrekking tot werk. Maar het kan ook gaan over de gezinssituatie, dan gaat het om ouderbegeleiding. Hoe gaan de ouders er mee om als ze nog maar net weten dat hun kind CF heeft? De één stort zich misschien op het werk of praat er niet over, terwijl de ander juist behoefte heeft om er samen, al dan niet met een buitenstander, over te praten.”

zorgen dat mensen na de moeilijke periode rond de diagnose de grip op hun leven terugkrijgen. Dat heeft tijd nodig. Mijn collega zei laatst tijdens een presentatie: er moet ruimte zijn voor emotie en gevoel voordat je kunt denken en werken aan oplossingen.” “Oudere kinderen en hun ouders zie ik ten minste ieder jaar bij het groot onderzoek. Dan vraag ik hoe het gaat en wijs ik hen op praktische ondersteuning die ik kan bieden. Alleen als ze dat willen, benadruk ik daarbij. Soms verwijs ik door. Iemand van de educatieve voorziening kan helpen of bemiddelen bij problemen op school. Bij de NCFS hebben ze vaak meer verstand van allerlei regelgeving en specifieke vraagstukken.”

Goede informatie Over het coachingstraject van de NCFS voor ouders die na de hielprik te horen hebben gekregen dat hun kind CF heeft (zie artikel hierboven), krijgt Carolien positieve reacties. “In mijn gesprekken met ouders benoem ik het coachingstraject altijd. Ze krijgen een informatiefolder, zodat ze zelf contact kunnen opnemen met de patiëntenorganisatie. Ouders die het gedaan hebben, zeggen dat het voor hen echt meerwaarde heeft gehad. Ze vinden het fijn dat er iemand thuis komt, waardoor ze hun verhaal buiten de medische setting kwijt kunnen. “Goede informatie geeft de ouders heel veel rust”, concludeert de maatschappelijk werker tot besluit. “Het is belangrijk dat je zorgen kunt wegnemen. Ze hebben zoveel aan hun hoofd, zeker in het begin.”

Studenten doneren apen voor onderzoek

Pubertijd en transitie “De kinderen blijven tot hun 18e jaar in het Sophia. In de periode vanaf de geboorte tot hun transitie naar een ander ziekenhuis kan er veel gebeuren waar ouders en kinderen ondersteuning bij nodig hebben. Vragen van ouders kunnen gaan over het opgroeien van hun kind, over de pubertijd, maar ook over durven loslaten van het kind met soms letterlijk de vraag van ouders: hoe moet ik dat doen?” Voor degenen die behoefte hebben aan ondersteuning, is het volgens Carolien belangrijk om helder te krijgen wie deze het beste kan geven. “We hebben een team met psychologen, pedagogisch medewerkers, en maatschappelijk werkers. Doel van het maatschappelijk werk is er voor te

Studententeam Run4Sophia heeft mede dankzij een donatie van het Rotterdamsch Studenten Gezel­schap (RSG) 225 weggeefapen gesponsord en gedoneerd aan het CF-team Sophia. De helft van de opbrengst is bestemd voor wetenschappelijk onderzoek (HIT-CF). De studenten boden de

apen eind juli aan aan CF-consulenten Annelies Kok en Inge Heeres. Zij konden heel veel kinderen blij maken met een knuffelaap. Over een paar maanden hoopt initiatiefneemster Leonie Verbaan opnieuw een donatie te kunnen aanbieden in de vorm van knuffels en geld voor CF-onderzoek.

Thema ouderavond: ‘Medicijnen voor CF’ ‘Medicijnen voor CF’ is het thema van de ouderavond op 26 november. Er zijn spreeksters over de mogelijkheid van onder­ steuning bij het gebruik van medicijnen en over de CF-medicatiecheck. Het onderwerp ‘nieuwe medicijnen’ staat niet met zoveel woorden op de agenda. Maar de research­ coördinator en -verpleegkundigen kunnen, bijvoorbeeld tijdens de rondetafelgesprekken, wel vragen hierover beantwoorden. “We merken dat er bijvoorbeeld veel interesse is in de Vertex-studies”, zegt researchcoördi­nator Els van der Wiel. “Ouders en kinderen volgen de berichtgeving daarover op de voet. Recent is de mix van lumacaftor en ivacaftor - Orkambi - voor patiënten met de in Nederland veel voorkomende delta F508-mutatie goedgekeurd en op de markt ge­komen in Amerika. Het kan

nog even duren voordat ook de Europese autoriteit, de EMA, een besluit neemt. Daarna moet het nog langs het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG) voordat het ook hier in de handel komt en vergoed wordt. Maar hopelijk is het eind 2016 ook in Nederland beschikbaar.” Er lopen heel veel studies naar nieuwe medicijnen voor de behandeling van CF, benadrukt Van der Wiel. “Onze artsen en andere medewerkers van het CF-team vertellen tijdens poli-bezoeken regel­matig over de onderzoeken waar ouders en kinderen aan mee kunnen doen. Zelf heb ik enige­ tijd geleden een jaar lang tijdens alle groot onderzoeken uitleg gegeven over onderzoek in het algemeen. Het is altijd heel vrijblijvend en puur ter informatie. We geven aan wat de mogelijkheden zijn. De keuze is echt aan de ouders en kinderen.”

NCFS financiert onderzoek nieuwe medicatie Onderzoek naar nieuwe medicatie is voor patiëntenorganisatie NCFS een belangrijk aandachtspunt. “Door onze contacten met onder andere instellingen in Amerika weten we precies wat er aan zit te komen”, schetst directeur Jacquelien Noordhoek. “Tot nu toe was medicatie vooral gericht op symptoombestrijding, maar voor het eerst zijn er nu medicijnen die ingrijpen op de oorzaak van de ziekte. Helaas zijn deze niet voor alle mutaties van CF. Maar Orkambi, de mix van ivacaftor en lumacaftor, is in Amerika net op de markt gekomen. Het duurt nog wel even voor het middelin Nederland beschikbaar is, maar wij doen er alles aan om bij de overheid

en verzekeraars de urgentie duidelijk te maken: dit middel is belangrijk voor mensen met CF.” De NCFS speelt ook een belangrijke rol in de financiering van HIT-CF, een groot onderzoeksprogramma naar nieuwe medicijnen. “Van de 16 projecten zijn er al 14 gestart en van de benodigde 4 miljoen hebben we inmiddels al 3,4 miljoen gefinancierd”, legt mevrouw Noordhoek uit. “Verder hebben we een belangrijk aandeel in het recruteren van deelnemers voor trials. Omdat wij de landelijke CF-registra­ tie doen, kunnen we als er een onderzoek komt voor een specifieke mutatie, de geschikte patiënten geanonimiseerd - via de CF-centra benaderen.”

WIST u dat: ... u bij het jaarlijks groot onderzoek voor een halfjaar vitaminen meekrijgt uit het ziekenhuis? En dat u voor de andere helft van het jaar de vitaminen zelf moet bestellen en ophalen bij de politheek? ... ruim vijftig van onze kinderen met CF hebben meegedaan aan het eerste onderdeel van de Europese MyCyFAPP-studie? En dat we hiermee het grootste aantal deelnemers van de deelnemende ziekenhuizen hadden?! ... we op 1 juni op de polikliniek zijn gestart met het Kinderthoraxcentrum Sophia? ... hier specialisten nauw samenwerken om de zorg voor kinderen met aandoeningen van hart, longen en lucht­wegen te verbeteren? ... de polikliniek is uitgebreid met extra spreekkamers, zodat we nog beter en makkelijker kunnen voldoen aan de hygiëne-eisen? En dat we komend jaar met een tweede (kleine) verbouwing de dienstver­lening aan u verder hopen te verbeteren?

COLUMN

Raymond (50), Marissa (47), Amber (16) en Vincent (14) Groeneveld. Een Nederlands gezin dat in augustus 2004 verhuisde naar de Verenigde Staten. Amber heeft CF en Marissa schrijft over haar ervaringen met de Amerikaanse CF-zorg.

Tijdens de Great Strides Walk in mei kwam ik in contact met een vertegenwoordiger van Vertex. Ik vertelde hem dat Amber al bijna twee jaar aan de Vertex-studie meedoet. Aangezien wij als gezin in juni naar Boston zouden gaan, vroeg ik hem of wij misschien het Vertex-hoofdkantoor daar konden bezoeken. Hij speelde onze informatie door en al heel snel werd alles geregeld. We bezochten vijf verschillende af­ delingen die meehelpen met het ontwikkelen van een medicijn. In Boston doen ze helaas geen CF-onderzoek, maar het onderzoeksproces is hetzelfde. De passie van alle mensen die daar werken is zo ongelooflijk groot en iedereen was zo dankbaar dat wij de tijd namen om hun bedrijf te bezoeken, dat we er een beetje beduusd van waren. Vooral ook omdat sommige, zo niet de meeste facetten van het ontwikkelen van een medicijn ons echt boven de pet gingen. Van tevoren dacht Amber erover om biomedische wetenschap te gaan studeren, maar na dit bezoek wordt het toch een andere richting. Begin juli kregen we van Vertex een e-mail dat het studiemedicijn Orkambi was goedgekeurd door de FDA. Ik kan niets dan goeds zeggen over het bedrijf. Wat een service en goede klantenrelatie! Voor Amber kregen we een casemanager toegewezen die alles voor ons zou regelen met de verzekeraar en het ziekenhuis, zodat Amber Orkambi kon krijgen. In het begin was het nog even spannend, omdat er bij Amber zelf nooit een DNA-test is gedaan, dus we hadden niet zwart op wit dat zij twee kopieën van Delta F508 heeft. Raymond en ik hadden wel een DNA-test gedaan, maar ze moesten iets hebben met Ambers naam er op. Uiteindelijk moesten we een kopie van de originele zweettest opsturen (onze dank aan Irma Stok voor hulp hiermee). Daarmee konden we een nieuwe DNA-test laten uitvoeren. Alsof we voor onze lol zouden verzinnen dat we een kind hebben met CF. Eind goed al goed, op 4 augustus kregen wij Orkambi thuis aan­ geleverd. Hoera voor de wetenschap!

Luc... ‘even serieus’ met Cliniclowns Hup en Tas Zelf is onze verslaggever Luc geen enorme fan van de Cliniclowns. Hij voelt zich een beetje opgelaten wanneer hij Hup en Tas in de hal aan het werk ziet, terwijl hij met vader Marco staat te wachten. Toch was dit interview zijn idee. “Heel veel kinderen die wel eens in het ziekenhuis liggen, kennen de Cliniclowns”, legt hij uit. “En ik ben wel benieuwd wat ze te vertellen hebben.”

de barbaarse clown, maar ook de verdrietige clown. Welke kwaliteiten vind je lekker en passen bij je?

Als de grappenmakers even later in een kamertje op de verpleegafdeling hun clownsneus hebben afgezet om voor even weer Mathijs en Ruut te zijn, haalt onze jongste verslaggever zijn vragenlijstje tevoorschijn. Tijd en rust voor een serieus gesprek...

Mathijs: Het is de kunst om jezelf te kunnen spelen. Durf ongemakkelijk te zijn, dan vallen grenzen weg. Beleefdheidsvormen kun je loslaten als clown. Dan ga je in de rij staan, zet een stem op, en roep je, terwijl je al naar voren dringt: hallo, mag ik even voor?!”

Luc: Ik heb jullie net zien spelen. Is het niet ongemakkelijk soms? Mathijs: Je bedoelt met die wipkip. Kinderen vinden een wipkip leuk. Hup wil ook op een wipkip, maar komt er achter dat het geen wipkip is maar een olifant. Je weet nooit wat er gebeurt, kinderen kunnen heel onverwacht reageren. Het hangt een beetje van de situatie af. Ongemak ligt meestal bij de kijkers. Voor ons is dat anders, ongemak hoort erbij. Je loopt met je neus op, dan mag en kan veel. Je kunt ook ongemak spélen. Ruut: Vaak bepaalt de leeftijd van het kind de inhoud, de wijze van spelen. Wordt het klein spel of kan je lekker uitpakken? Dat is heel afhankelijk van de omstandigheden en de leeftijd. Boven de twaalf jaar is het soms lastig de goede snaar te raken, want tja... wat moeten pubers nou met een clown?! Mathijs: Maar ook met jongeren lukt het om plezier te maken. Laatst deden we apenkooien. Weet je wat dat is? Dan mag je de grond niet raken. Clowns kunnen zoveel kanten uit. Het is ook heel erg van het moment afhankelijk. Soms klopt het, soms niet.

Ruut: Mensen denken dat clowns altijd grappig zijn, iedereen heeft hetzelfde beeld van een clown. Maar we zijn allemaal mensen, en ook clowns zijn uniek. Het komt van binnen uit, je bepaalt telkens zelf wat en hoe je gaat spelen.

Ruut: Ik heb altijd een knuffel bij me, die ik laat bewegen zodat-ie net echt is. Een jongen van 17 kon er niets mee. Nou, dan niet. Toen ben ik er mee gaan gooien. Hij gooide hem weer terug, en we hebben er samen enorm om gelachen… Luc: Krijgen jullie een band met kinderen die hier vaak zijn opgenomen? Mathijs: Absoluut. Zo spelen we voor een meisje dat we al vanaf peuterleeftijd kennen. Ze is nu ouder, maar het is altijd weer een ‘gezellig’ weerzien, voor zover dat mogelijk is in een ziekenhuis. Ruut: Soms roept de verpleging ons. Of we alsjebliéft willen langskomen, één van de kinderen wil ons zo graag even zien. Zelfs op de IC, waar het misschien maar heel kort kan, en in andere kamers waar we een jas aan moeten en een kapje op. Dan gaan we toch. Dat zijn zulke mooie en belangrijke momenten. Luc: Wat leer je op een clownsopleiding? Mathijs: Je leert de verschillende technieken toepassen. Bijvoorbeeld vergroten of verkleinen. En je onderzoekt waar bij jóu de clowneske karaktertrekken zitten. Iedereen heeft het in zich. Je hebt

Luc: Wat doen jullie als kinderen het niet leuk vinden? Ruut: Dat kan, niet alle kinderen staan er voor open. Het kan ook zijn dat we net op een verkeerd moment komen. Daar moet je als clown op letten. Mathijs: Als het niet lukt, is het er gewoon niet. Het is mensenwerk. Het moet ook het soort humor zijn dat het kind raakt. De één houdt van André van Duin, de ander van Mr. Bean. Luc: Wat maakt cliniclown zijn zo leuk? Ruut: Dat kinderen blij worden en lachen, maar soms ook ontroerd worden. Boosheid of spanningen kunnen uiten. Je neemt ze even mee uit een probleemsituatie. Mathijs: Laatst kwam ik bij een meisje dat een tentje had gemaakt. Ze zat er stilletjes een boekje te lezen. Ik mocht bij haar komen zitten en ze las voor over Sneeuwwitje. Het verhaaltje klopte totaal niet, maar wat geeft dat op zo’n moment?! Ze liet me toe in haar wereldje. Dat zijn aangrijpende momenten en de mooie kanten aan dit werk, die mensen niet altijd zien.

Waterdiertjes uit museumvijver onder de loupe Welke kleine beestjes vind je in een sloot? Lisa van Bedaf, haar vriendin Rosa Kist, en Meike Bakker weten het inmiddels. Tijdens een natuurworkshop voor broertjes en zusjes op 24 juni visten ze allerlei levende wezentjes uit een vijver bij Het Nieuwe Instituut, om ze vervolgens in waterbakken onder de loupe te nemen. “Best spannend”, vertelt Lisa. Op een flyer wijst ze enkele beestjes aan die ze heeft aangetroffen: een schijfhoornslak en een erwtenmossel. Meike en haar moeder vonden de larf van een waterkever heel bijzonder: “Een klein kruipertje.” Niet alle diertjes kwamen uit de Museumparkvijver (dichtbij het Sophia). “Voor meer variatie hebben we monsters meegenomen uit de

JAARGANG 16 • NR. 31 • OKTOBER 2015

Essenburgsingel”, legt Paul de Wind uit. Hij is didactisch medewerker van Natuuren Milieueducatie De Bokkesprong van de gemeente Rotterdam en begeleidde de kinderworkshop samen met een collega. “We geven geregeld slootjesles voor groep 3 en 4 van de basisscholen.” Paul vertelt dat in de vijver van Het Nieuwe Instituut zeventien diersoorten zijn geteld, waaronder de stekelbaars. “Er zitten ook karpers, die slopen alle waterplanten waardoor de variatie aan diersoorten hier veel minder is dan in een sloot.” De kinderworkshops werden afgelopen zomer elke laatste woensdag van de maand gehouden, op initiatief van Het Nieuwe Instituut en Tom Schneider, natuurliefhebber en arts in Erasmus

MC-Sophia. Het CF-team had voor de eerste workshop de broertjes en zusjes van kinderen met CF uitgenodigd. Er kwamen veel enthousiaste reacties op de oproep, maar helaas konden uit­ eindelijk slechts drie kinderen deze woensdagmiddag aanwezig zijn.

Pedagogische begeleiding tijdens ziekenhuisopname Op de afdeling waar kinderen met CF worden opgenomen (Medium Care Kindergenees­kunde) is een team van pedagogisch mede­werkers werkzaam. Twee van hen, Lian Klaassen en Marjolein Zoutberg, vertellen wat ze kunnen betekenen voor kinderen die zijn opgenomen in het ziekenhuis. “De manier waarop we kinderen begeleiden, is afhankelijk van de hulpvraag. Het komt bijvoorbeeld regelmatig voor dat kinderen angstig zijn voor prikken of andere ingrepen. De begeleiding is dan gericht op angstreductie. De meeste kinderen met CF die op de afdeling worden opgenomen krijgen hun behandeling via een infuus. Wanneer ze angstig zijn voor het prikken van een infuus kijken we samen met de ouders en het kind welke hulp ze hierbij wensen en nodig hebben en leren we kinderen wat ze zelf kunnen doen om de angst te verminderen en de procedure goed te laten verlopen. We bereiden ze voor op de ingreep en zijn indien nodig aanwezig bij de ingreep of het onderzoek.” “Een hulpmiddel dat we hierbij kunnen inzetten, is het pijnpaspoort. In dit boekje kunnen kinderen hun wensen rondom verschillende ingrepen en onderzoeken in het ziekenhuis noteren en doorgeven aan de medewerkers in het ziekenhuis. Hier wordt dan zo veel mogelijk rekening mee gehouden.” “Ook het aanbieden van spelcontact behoort tot onze werkzaamheden. In hun spel kunnen

maken we, in overleg met henzelf, ouders en overige disciplines, een dagprogramma, zodat zichtbaar is wat er op een dag moet gebeuren, wie er komt en wanneer. Ook momenten voor ontspanning plannen we in. Zo’n overzicht geeft ze controle en houvast tijdens de opname.”

kinderen zich uiten en hun ervaringen verwerken. Vooral voor de jonge kinderen is dit een uitlaatklep. Wij bieden hen deze mogelijkheid, individueel of in groepsverband. Wanneer kinderen bij elkaar komen in de speelkamer, kan dit verbindend zijn. Het gebeurt regelmatig dat er gesprekken ontstaan over hun ervaringen in het ziekenhuis. Als pedagogisch medewerker kun je dit proces begeleiden en volgen.” “In overleg met artsen, verpleging en ouders komen we ook bij hele jonge kinderen en baby’s. Voor deze leeftijdsgroep bieden we, indien nodig, extra affectie en ontwikkelingsstimulatie.” “Kinderen met CF hebben een druk programma voor hun behandeling. Ze moeten peppen, sprayen, sporten, medicatie innemen, eventueel naar school, etc. Voor sommige kinderen is het fijn hier overzicht over te hebben. Voor deze kinderen

“De meeste patiënten met CF die worden opgenomen kennen we al goed. We weten wat de behoeften zijn bij het kind en het gezin. In de loop van de tijd kan de hulpvraag echter veranderen, dus is het goed om steeds opnieuw te kijken wat nodig is Dit doen we samen met andere leden van het CF-team, zoals medisch maatschappelijk werk en de psycholoog. We stemmen dan af wie wat oppakt.” Tot slot de vraag aan Marjolein en Lian wat ze leuk vinden aan hun werk. Marjolein: “Wat ik leuk vind, is dat het werk als pedagogisch medewerker heel gevarieerd is. De kinderen verschillen in leeftijd, gezin en achtergrond, en elke hulpvraag is anders. Ook is het mooi als een kind een angst kan overwinnen en als je wat tegenwicht kunt bieden aan de minder leuke dingen die er tijdens een ziekenhuisopname soms ook kunnen zijn.” Lian sluit zich hier bij aan. “De afwisseling van werkzaamheden is prettig , iedere dag verloopt anders. Daarbij is het betekenisvol werk, we zijn hier met elkaar bezig met de essentiële aspecten van het leven.”

Even voorstellen

Even voorstellen Naam Murielle Voorhout Leeftijd 49 jaar Functie Medewerker Expertisecentrum Ziek en Onderwijs Rotterdam Hobby’s Zeilen, hardlopen, koken, lezen Naast haar werk als intern begeleider op een school voor speciaal basisonderwijs in Capelle aan den IJssel is Murielle Voorhout sinds begin dit jaar medewerker van de Educatieve Voorziening in Erasmus MC-Sophia. “Voor het CF-team zie ik de jongste kinderen,” vertelt ze, “de driejarigen, net voordat ze naar het basisonderwijs gaan. Het is een compleet nieuwe ervaring voor mij. Niet alleen omdat ik nog nooit in een ziekenhuis heb gewerkt, maar ook omdat ik altijd verschillende functies binnen het onderwijs heb vervuld en nu een contactpersoon ben tussen de ouders en het kind en de leerkrachten.” Murielle werkt op woensdag en donderdag in het Sophia. ‘s Ochtends geeft ze les aan kinderen die

JAARGANG 16 • NR. 31 • OKTOBER 2015

er zijn opgenomen, de middagen besteedt ze aan contacten met ouders en scholen. “Ouders vinden het prettig dat er voordat hun kind naar de basisschool gaat al een goed contact is met de leerkrachten”, is haar ervaring. “Sommige basisscholen zijn nog niet bekend met CF, dan is het goed als ze bijvoorbeeld alvast weten hoe belangrijk hygiëne is en dat de meeste kinderen geregeld voedingssupplementen moeten innemen, zoals creon.” Leuk aan haar nieuwe werkomgeving vindt Murielle­ dat het CF-team een relatief kleine groep collega’s is met allemaal een eigen deskundigheid. “Er zijn korte lijnen. Ik heb vooral veel contact met mijn collega’s Anke, Ineke en Petra van het Expertisecentrum en met de CF-consulenten, Annelies en Inge. Zij kennen alle kinderen en hun ouders en weten wat er speelt in de meeste gezinnen. Zelf zie ik het kind met de ouders zoveel mogelijk bij het groot onderzoek vóór de start op de basisschool en neem ik contact op met ouders en school bij een eerste bezoek aan de school.”

Dat ze nu twee dagen per week in een ziekenhuis werkt, merkt Murielle al niet meer. “Als ik les geef, gaat het vooral om het contact met het kind. Dat moet goed zijn, net als het contact met school en de ouders. Belangrijk is dat het positief is en open. Men moet niet bang zijn vragen te stellen als er dingen niet goed gaan of onduidelijk zijn. Met de ervaringen van ouders en mijn expertise weten we wat het beste voor de kinderen is.”