Sociale relaties van ouderen met dementie in kleinschalige woonvormen in de provincie Noord-Holland

Betrokken Blijven Sociale relaties van ouderen met dementie in kleinschalige woonvormen in de provincie Noord-Holland

B. Nitsche Postbus 8228, 3503 RE Utrecht Telefoon: (030) 789 2374, e-mail: [email protected] Website: www.vilans.nl

Utrecht, februari 2010

Colofon © Vilans 2010

Niets van deze uitgave mag worden vermenigvuldigd en/of openbaar gemaakt worden door middel van druk, fotokopie, microfilm of op een andere wijze zonder voorafgaande toestemming. Het onderzoek naar sociale netwerken van ouderen met dementie in kleinschalige woonvormen is tot stand gekomen met subsidie van de provincie Noord-Holland.

Auteur B. Nitsche Met medewerking van L. Huibers

Vilans Catharijnesingel 47 Postbus 8228 3503 RE Utrecht Telefoon (030) 789 23 00 Fax (030) 789 25 99 E-mail [email protected] Website www.vilans.nl

Voorwoord In de provincie Noord-Holland zijn steeds meer verzorgingsplaatsen nodig voor ouderen met dementie. Wie niet meer thuis kan blijven wonen kan kiezen uit een plek of kamer in een verpleeghuis of een woonvorm die meer in het verlengde ligt van wat de oudere gewend is, het kleinschalig wonen voor ouderen met dementie. Kleinschalig wonen zal, als het aan de staatssecretaris ligt, de komende jaren flink groeien, zowel binnen de instellingssetting als daarbuiten (de woonsector). Staatssecretaris Bussemaker spreekt daarbij een voorkeur uit voor wonen in de wijk, omdat het meer bijdraagt aan een betere inbedding van de oudere in haar of zijn omgeving. Ook is de verwachting dat het contact met de centrale mantelzorger als ook anderen uit het sociale netwerk van de oudere met dementie beter in stand blijft. En goede sociale relatie heeft invloed op de kwaliteit van leven van de oudere en kan een waardevolle ervaring zijn voor de familie en andere betrokkenen. De vraag die de provincie Noord-Holland zich stelt is wat er nodig is om de sociale relatie met de oudere voort te zetten. Daarbij gaat het in eerste instantie om de relatie met de centrale mantelzorger, de naaste familie, maar ook vrienden, buren en andere bekenden uit het sociale netwerk van de oudere. Wat zijn nou belangrijke elementen uit het concept van kleinschalig wonen welke deze sociale relatie ondersteunen? En op welke manier kunnen zorgorganisaties betrokkenheid van mantelzorgers en andere uit het sociale netwerk stimuleren? Deze studie is een zoektocht naar achtergronden en motivaties van de verschillende groepen die samen het sociale netwerk van de oudere vormen. Waar voelen zij zich door gestimuleerd, wat ondersteund hun inzet, welk duwtje in de rug hebben zij nodig om tot een goede samenwerking te komen met de zorgmedewerkers? Eén ding lijkt vrijwel zeker: willen we ouderen met dementie in de toekomst meer bieden dan een goede verzorging, dan is blijvende betrokkenheid een voorwaarde. Graag willen wij de mantelzorgers en medewerkers die wij hebben geïnterviewd bedanken omdat zij in belangrijke mate hebben bijgedragen aan de totstandkoming van dit rapport. Tevens gaat onze dank uit naar de provincie Noord-Holland omdat zij met subsidie dit onderzoek mogelijk maakte en omdat zij dit thema zo hoog op de agenda heeft gezet.

Brigitte Nitsche

© Vilans 2010, Betrokken Blijven

3

Inhoud

pag.

Voorwoord

3

1 1.1 1.2 1.3

Inleiding Opdracht Werkwijze Leeswijzer

5 5 5 6

2 2.1 2.2 2.3 2.4

Kleinschalige woonvormen voor mensen met dementie Definitie Feiten en cijfers Beleid Doen of laten?

7 7 8 9 10

3 3.1 3.2 3.3 3.4 3.5

Betrokkenheid van mantelzorgers, familie, het sociale netwerk, vrijwilligers en buren Mantelzorgers Sociaal netwerk Vrijwilligers Buurtcontacten Conclusies

12 12 14 15 17 18

4 4.1 4.2 4.3 4.4 4.5 4.6

Mantelzorgers en medewerkers geïnterviewd Buiten Zorg, beschermd wonen De Ruyterstraat, wonen in de wijk Westerheem, beschermd wonen Het Molenhofje, gekoppeld aan moederlocatie De Brug en De Uitkijk, in de buurt van de moederlocatie Conclusies

20 20 22 23 25 27 28

5

Aanbevelingen

32

Literatuuroverzicht


34

4

1

Inleiding

1.1 Opdracht Kleinschalig wonen voor ouderen met dementie heeft als doel om ouderen met dementie in een vertrouwde, overzichtelijke en veilige omgeving te laten wonen en als het kan in hun eigen woonomgeving en wijk. Contact en behoud van het eigen netwerk is daarbij een belangrijk onderdeel. De veronderstelling die ten grondslag ligt aan deze studie is het vermoeden dat kleinschalig wonen voor ouderen met dementie gunstige voorwaarden creëert voor een betere betrokkenheid tussen de oudere en diens mantelzorger, familie en anderen uit het sociale netwerk van de oudere. Tot op heden bestaat er weinig kennis over welke factoren betrokkenheid van het netwerk stimuleren of juist belemmeren. De provincie Noord-Holland en Vilans willen door middel van dit onderzoek die kennisleemte doorbreken. Doel van het project ‘Verkennende Studie Mantelzorgers’ is: - Vaststellen wat de betrokkenheid van mantelzorgers en andere personen uit het sociale netwerk is van voor- en na opname in een kleinschalige woning voor mensen met dementie. - Nagaan wat de bevorderende en belemmerende factoren zijn die de betrokkenheid na opname beïnvloeden. - Aanbevelingen opstellen die leiden tot een verbeterde betrokkenheid van mantelzorgers en anderen uit het sociale netwerk van de bewoner die in een kleinschalige woonvorm woont. - De uitkomsten van de studie bespreken met vrijwillige en professionele organisaties die op dit thema actief zijn.

Sociale relaties van ouderen met dementie In deze studie kijken we naar betekenisvolle relaties van ouderen met dementie. Daarbij maken we een onderscheid tussen verschillende groepen in die sociale relaties die allemaal in meer of mindere mate zorg en aandacht (kunnen) geven aan de oudere. a. Mantelzorgers; mantelzorgers verlenen langdurig zorg aan de oudere vanuit een persoonlijke band. We maken een onderscheid tussen de centrale mantelzorger (de belangrijkste zorgverlener) en mantelzorgers op wat meer afstand (vaak andere familieleden). b. Het sociale netwerk; een netwerk van betekenisvolle figuren rondom de oudere (familie, vrienden, kennissen, (voormalige) buren). c. Vrijwilligers; vrijwilligers verlenen onverplicht en onbetaald zorg en ondersteuning aan mensen met wie ze geen persoonlijke band hebben. Tussen vrijwilliger en oudere kan een betekenisvolle band ontstaan. d. Buurtcontacten; buurtgenoten van de kleinschalige woonvormen kunnen zich betrokken voelen bij de ouderen die daar wonen en zorg en ondersteuning leveren. Zij doen dit vanuit de positie van vrijwilliger.

1.2

Werkwijze

Literatuurstudie Om de doelstelling goed te kunnen uitvoeren is een verkenning uitgevoerd naar bestaande literatuur op het gebied van kleinschalig wonen voor ouderen met dementie. Gekeken is naar de positie van de mantelzorger en andere partijen uit het sociale netwerk van de ouderen. Wat kenmerkt de relatie en wat zijn knelpunten en behoeften in die relatie? Om deze studie in een kader te plaatsen hebben we ook gekeken naar cijfers, beleid en opvattingen over kleinschalig wonen voor ouderen en dementie. Namelijk aantallen dementerenden en aantallen kleinschalige woonvormen zowel landelijk als in de provincie Noord-Holland, landelijk en provinciaal beleid, en naar positieve en meer kritische geluiden over het fenomeen kleinschalig wonen voor ouderen met dementie.


5

Interviews In totaal zijn 28 interviews afgenomen, waarvan 20 interviews met centrale mantelzorgers en 8 interviews met zorgmedewerkers en/of teammanagers. De interviews vonden allemaal plaats in woonvormen voor ouderen met dementie in een kleinschalige setting in Noord-Holland. We hebben zoveel mogelijk in verschillende varianten van kleinschalig wonen voor ouderen met dementie geïnterviewd, zie het overzicht van de locaties hierna. Geïnterviewde organisaties: ▪ Omnizorg Noord-Kennemerland, locatie Buiten Zorg, Zuid-Scharwoude (beschermd wonen). ▪ Vivium Zorggroep, locatie De Ruyterstraat, Huizen (wonen in de wijk). ▪ ViVa! Zorggroep, locatie Westerheem, Heemskerk (beschermd wonen). ▪ SHDH, locatie Het Molenhofje (woning gekoppeld aan een moederlocatie). ▪ Evean, locaties De Brug en De Uitkijk (wonen in de buurt van de moederlocatie). Doel van het interview met de centrale mantelzorger is om een beeld te krijgen van het sociale netwerk van de oudere (omvang en aard), zowel in het heden als in het verleden. Wie verlenen zorg en ondersteuning en wat is de eigen rol van de centrale mantelzorger? Voorts hebben we onderzocht hoe de relatie is en de samenwerking verloopt met de zorgmedewerkers en de zorgorganisatie. Doel is ook om te onderzoeken in hoeverre de kleinschalige woonvorm een uitnodigende leefomgeving kan creëren waarin mantelzorgers en andere bekenden zich welkom voelen. Welke aspecten van het kleinschalig wonen stimuleren actieve betrokkenheid? Doel van de interviews met de zorgmedewerkers is te onderzoeken welke factoren bijdragen aan een goed en regelmatig contact tussen de oudere en haar of zijn sociale netwerk. Ook is gekeken naar het bestaande familieparticipatie- en vrijwilligersbeleid en hoe dat in de praktijk functioneert. Welke aspecten ondersteunen een actieve betrokkenheid? Een laatste doel is na te gaan in hoeverre zorgorganisaties voldoende instrumenten in handen hebben voor dag- en vrijetijdsbesteding die ingezet kunnen worden om het sociale contact tussen de oudere en het sociale netwerk te ondersteunen.

1.3

Leeswijzer

Het rapport is als volgt opgebouwd: Hoofdstuk 2 geeft een definitie van kleinschalig wonen voor ouderen met dementie en een beschrijving van verschillende varianten van kleinschalig wonen. In dit hoofdstuk staan verder feiten en cijfers, en beleidsmatige ontwikkelingen op het gebied van kleinschalig wonen voor ouderen, zowel landelijk als in de provincie Noord-Holland. Het hoofdstuk sluit af met positieve en kritische kanttekeningen bij kleinschalig wonen voor ouderen met dementie. Hoofdstuk 3 beschrijft feiten, positie, knelpunten en behoeften die we in de literatuur tegenkomen bij mantelzorgondersteuning, familieparticipatie en ondersteuning van anderen uit het sociale netwerk, de inzet van vrijwilligers, ook uit de buurt. Hoofdstuk 4 geeft een samenvatting van de interviews die zijn gehouden op 5 verschillende locaties van kleinschalig wonen in de provincie Noord-Holland. We sluiten het hoofdstuk af met conclusies en bevindingen naar aanleiding van de interviews. In Hoofdstuk 5 presenteren we aanbevelingen naar aanleiding van het literatuuronderzoek en de resultaten uit de interviews.


6

2 2.1

Kleinschalige woonvormen voor ouderen met dementie Definitie

Kleinschalig wonen voor mensen met dementie is een alternatieve vorm van verpleeghuiszorg. Het kent verschillende verschijningsvormen, de varianten kleinschalig wonen. Bij kleinschalige woonvormen gaat het er met name om dat de bewoners een plek hebben waar ze zich veilig voelen en die aansluit bij wat ze zelf prettig vinden. Voor dementerenden is dat extra belangrijk. Zij raken langzaam de grip op hun leven kwijt. Hun wereld wordt steeds minder vertrouwd. De beperkte schaalgrootte van een kleinschalige woonvorm maakt het makkelijker om in te spelen op individuele behoeften en wensen. Dagelijkse bezigheden kunnen gewoon doorgaan: wassen, strijken, boodschappen doen, koken, het gebeurt allemaal net zoals thuis. Volgens het Trimbos Instituut (Te Boekhorst et al., 2007) is er sprake van kleinschalig wonen wanneer een woning de volgende kenmerken heeft: Een groep van 6 tot 8 bewoners een eigen huishouden vormt en leeft volgens het gezinsmodel. Wonen tot aan het overlijden, geen overplaatsing, men verblijft in een woongroep van opname tot aan overlijden. Geen dwang, geen gesloten deuren. Medewerkers integraal onderdeel uitmaken van het huishouden. De woonvorm herkenbaar is als normaal huis met voordeur, brievenbus, wasmachine enzovoort. De bewoner de inrichting van het dagelijks leven zelf kan bepalen. Er activiteiten plaatsvinden die ook in een normaal huishouden gebeuren (koken, zelf de was doen, schoonmaken, boodschappen doen). Een bewoner een eigen woonplek heeft en de inrichting hiervan zelf kan bepalen (eigen meubels). Er een belangrijke rol weggelegd is voor mantelzorgers en vrijwilligers. Niet elke woonvorm voldoet volledig aan de kenmerken. Soms wordt er (nog) niet zelf gekookt of zijn deuren wel afgesloten. Ook de groepsgrootte kan variëren; we zien in de praktijk ook groepen van 10-12 personen. Er zijn drie groepen van factoren die de mate van kleinschaligheid beïnvloeden (Klingeman et al., 2007): a. Inrichting van de fysieke omgeving; zoals huiselijkheid en vertrouwdheid, herkenbaarheid en overzichtelijkheid, mogelijkheid tot een eigen ervaringswereld en voldoende privacy. b. Aard van de zorgverlening; het gaat om integrale vraaggestuurde zorg. Zorgmedewerkers kennen de voorkeuren en behoeften van de oudere op alle levensgebieden en spelen daar dagelijks op in. c. De attitude van de medewerkers; kleinschalig wonen vraagt een integrale, vraaggestuurde, persoons- en relatiegerichte attitude. Uit onderzoek blijkt dat deze factor doorslaggevend is. Echter ook: hoe beter wordt voldaan aan criteria voor de fysieke omgeving en de zorgverlening, hoe gemakkelijker de medewerker in staat is om invulling te geven aan kleinschaligheid. Wat betreft de locatie en bouw onderscheiden we ruwweg vier varianten van kleinschalige woonvormen (www.centrumkleinschaligwonen.nl): 1. Woningen gekoppeld aan de moederlocatie (verpleeghuis); de kleinschalige woonvorm is ingericht als een afdeling of vleugel van een verpleeghuis. 2. Woningen gekoppeld aan een andere zorgvoorziening; de kleinschalige woonvorm maakt deel uit van een complex van zorgvoorzieningen en is bijvoorbeeld gelegen in de directe nabijheid van verzorgingshuisappartementen.


7

3.

4.

Stand alone op terrein van de moederlocatie; de kleinschalige woonvorm is een apart gebouw met een eigen identiteit, maar staat wel op het terrein van de moederlocatie (het verpleeghuis). Stand alone (clusters) in de wijk; de kleinschalige woonvorm is een gewoon huis gelegen in een wijk. Het gaat om nieuwbouw of een bestaand huis dat is ingericht met aparte zit/slaapkamers en gemeenschappelijke ruimten. In de praktijk zien we ook vormen waarin woningen geclusterd zijn: bijvoorbeeld 4 woningen voor 6 personen met elkaar verbonden via gangen en trappen/lift. Het gebouw heeft nog steeds de uitstraling van een huis.

Beschermd wonen Een aanvullende variant in dit onderzoek is het Beschermd wonen voor ouderen. Beschermd wonen biedt ouderen die niet meer zelfstandig kunnen wonen maar ‘te goed’ zijn voor het verpleeghuis, de mogelijkheid om met andere ouderen in een huis in een gewone buurt te wonen. Zij hebben ieder een eigen kamer en delen een woonkamer, keuken, badkamer en tuin. Er wordt meestal samen gekookt en gegeten en iedereen helpt naar vermogen mee om het huishouden draaiend te houden. Er is 24 uur per dag zorg en begeleiding aanwezig.

2.2

Feiten en cijfers

Aantal dementerenden Dementie treft vooral de ouderen in onze samenleving. De kans op dementie stijgt met de jaren. Geschat wordt dat van alle mensen tussen de 65 en 69 jaar ongeveer 1,5% aan dit ziektebeeld lijdt. Voor mensen van boven de 85 jaar is de kans op dementie meer dan 30%. Door de toenemende vergrijzing van Nederland stijgt ook het aantal mensen met dementie (Van Waarde en Wijnties, 2007). In Nederland hebben ruim 230.000 mensen dementie. Aangezien dementie zo sterk gerelateerd is aan een hoge leeftijd, is het goed mogelijk om te voorspellen hoe de ziekte zich de komende decennia zal ontwikkelen. Tot 2050 zal het aantal mensen met dementie toenemen tot 410.000 (Gezondheidsraad, 2002). In 2000 was het aantal dementerenden 1:93 burgers, in 2050 stijgt dat aantal naar 1:44. In 2005 waren er naar schatting in Noord-Holland 31.450 mensen met dementie. In 2030 zullen dat er naar verwachting 49.599 zijn. Dat is een groei van 58%. In Nederland groeit het aantal mensen met dementie in diezelfde periode met 65%. Noord-Holland is daarmee een van de drie provincies met een procentuele groei van het aantal mensen met dementie dat onder de 60% ligt (Van Waarde en Wijnties, 2007).

Aantal kleinschalige woonvormen voor dementerenden In 2005 was het gemiddelde aandeel kleinschalig wonen in Nederland 9,7% (Van Waarde en Wijnties, 2007). In 2010 ligt naar verwachting het landelijk aandeel van kleinschalig wonen op 24.8%. De provincie Noord-Holland had in 2005 15,1% van de psychogeriatrische verpleeghuiszorg gerealiseerd in de vorm van kleinschalig wonen. In 2010 zal dat aandeel in Noord-Holland zijn gestegen tot 48,8% (Van Waarde en Wijnties, 2007). Daarmee is Noord Holland – na de provincie Zeeland – koploper wat betreft het aandeel dat kleinschalig wonen inneemt van de totale behoefte aan psychogeriatrische zorg in verpleeghuizen van mensen met dementie (Van Waarde en Wijnties, 2007). Een van de pioniers, het Anton Pieckhofje, ligt binnen deze provincie en in Amsterdam – maar ook elders in de provincie – richten zorgaanbieders zich meer en meer op kleinschalige zorg. Dat blijkt wel uit het feit dat tussen 2005 en 2010 het aantal plaatsen kleinschalig wonen naar verwachting is gegroeid met 2.682 plaatsen terwijl in diezelfde © Vilans 2010, Betrokken Blijven

8

periode de behoefte aan psycho geriatrische zorg in verpleeghuizen slechts met 500 plaatsen groeit. In Noord-Holland wordt kleinschalig groepswonen in zowel kleine, middelgrote als in grote locaties gerealiseerd. Deze verdeling komt overeen met de landelijke situatie (Nouws, 2005).

2.3

Beleid

Landelijk overheidsbeleid De landelijke overheid is een groot voorstander van keuzevrijheid voor cliënten als het om huisvesting gaat. In de Beleidsbrief Zorg voor ouderen: Om de kwaliteit van het bestaan (Ministerie van VWS, 2007) staat verwoord dat bestaande en nieuwe innovatieve manieren waarop wonen in combinatie met zorg invulling krijgen, breder worden toegepast. “Het bouwen van kleinschalige projecten zowel in de woonsector als in de instellingssetting is onontbeerlijk”. Het ministerie van VWS kondigt een stimuleringsregeling aan te behoeve van de zorgsector “waarmee ze de totstandkoming van kleinschalig wonen en de mogelijkheden van kleinschalige zorg kunnen versnellen”. De regeling richt zich op mensen met dementie, omdat de initiatieven op dit terrein een extra impuls goed kunnen gebruiken. In 2009 is de Beleidsbrief Stimulering kleinschalig wonen voor mensen met dementie verschenen. Hierin worden de maatregelen verder uitgewerkt. In totaal is er in de periode tot 2011 80 miljoen Euro beschikbaar. De ambitie van staatssecretaris Bussemaker is dat binnen 4 of 5 jaar een derde van alle opvang voor dementerende ouderen kleinschalig is. Concreet betekent dit dat er dan 20.000 plaatsen zijn. Ter vergelijking: in 2005 waren er nog ruim 4.400 plaatsen kleinschalig wonen voor mensen met dementie. Het geld is vooral bedoeld om zorgorganisaties te helpen meer variatie in woonvormen aan te bieden. Er is ook aandacht voor scholing. Medewerkers moeten leren te werken in een kleinschalige setting die zich voornamelijk richt op de bewoners en waarbij ze dikwijls het direct contact en de steun van collega’s ontberen. Staatssecretaris Bussemaker zelf heeft een voorkeur voor kleinschalige voorzieningen in de wijk, omdat het bijdraagt aan een betere inbedding in de maatschappelijke/sociale omgeving voor de cliënt. De verwachting is dat ook het contact met achterblijvende mantelzorgers beter in stand blijft en er een beter klimaat wordt gerealiseerd voor de bijdrage van vrijwilligers.

Beleid van de provincie Noord-Holland De provincie Noord-Holland is er voorstander van om alle groepen in de samenleving zoveel mogelijk te laten meedoen. Passende huisvesting is een manier om kwetsbare groepen ondanks hun beperkingen in hun eigen wijk of dorp te laten wonen, of in een omgeving waarin participatie en uitwisseling met de maatschappij soepel kan verlopen. Sinds 2005 kent de provincie de deelverordening ‘Kleinschalig wonen voor mensen met dementie’. Onderzoek uit 2007 wijst uit dat er sindsdien een groot aantal kleinschalige woonvormen is gerealiseerd of nog in ontwikkeling is. Het WWZ Stimuleringsprogramma heeft daar eveneens aan bijgedragen. Tevens stimuleert de provincie Noord-Holland een goede ondersteuning van de groep mantelzorgers die actief zijn in de provincie (Uitvoeringsregeling Mantelzorg 2009). De ontwikkeling en verspreiding van good practices is een speerpunt; de opdracht voor het onderzoek ‘Blijvend Betrokken’, het onderliggende rapport, is hiervan een voorbeeld.


9

2.4

Doen of laten?

Er zijn veel positieve geluiden te horen over de kleinschalige woonvormen. In het onderzoek van het Trimbos-instituut (Depla en Te Boekhorst red., 2007) zijn nieuwe bewoners van kleinschalig wonen vergeleken met nieuwe bewoners van de grootschalige verpleeghuiszorg. De conclusie van dit landelijke onderzoek is dat ouderen met dementie beter af zijn met kleinschalig wonen. Ze hebben minder hulp nodig dan de bewoners van de verpleeghuizen, zijn meer sociaal betrokken en genieten meer van de omgeving. Ook hebben ze vaker iets om handen. Bij bewoners van kleinschalige voorzieningen komen gedragsproblemen overigens net zo vaak voor als bij bewoners in grootschalige verpleeghuizen. Het verzorgend personeel laat zich positief uit over kleinschalig wonen. De medewerkers ervaren meer onderlinge steun, hebben minder klachten over te zware werkdruk en meer plezier in het werk. De familie van bewoners blijkt eveneens in grote mate tevreden over kleinschalig wonen (Van den Dungen en Stoop red., 2008). De omgang met de bewoners is respectvol en minder gehaast. Ze zijn positief over de bereikbaarheid van de verzorgenden, het snel geïnformeerd worden en de kleine omvang van de teams. Veel familieleden vinden de huiskamer gezellig en blijven daar tijdens het bezoek, gaan wandelen of naar een centrale voorzieningen, zoals een restaurant/brasserie. Familieleden vinden het ook fijn dat er de mogelijkheid is zich terug te trekken op de kamer van de bewoner. Ze helpen regelmatig mee op de woning van hun familielid. Ze geven aan dat er door de kleinschaligheid meer participatie van familie mogelijk is. Ook hebben families in vergelijking met het verpleeghuis meer onderling contact. Voor de (over)belasting van familieleden maakt het niet uit of een dementerend familielid kleinschalig of grootschalig gaat wonen; in beide gevallen neemt de belasting van de familie fors af.

Kritisch Familieleden zijn minder tevreden over het feit dat de verpleeghuisarts minder goed bereikbaar is. In de grootschalige zorg is de arts beter bereikbaar. Als nadeel noemen de familieleden verder dat ze moeten aanbellen, terwijl ze in het verpleeghuis door middel van het intikken van een code snel de gesloten afdeling in of uit konden (Van den Dungen en Stoop red., 2008). Er zijn meer kritische geluiden. Volgens sommige deskundigen staat het niet vast dat dementerenden beter af zijn met kleinschalig wonen (Van der Bles en Lucas, Trouw 2 juli 2009). Volgens cultureel antropoloog Anne Mei The, die een aantal jaar zelf in een verpleeghuis werkte, heeft het iets kunstmatigs om zes willekeurige mensen bij elkaar te zetten. Zij is voorstander van grotere groepen mensen, zodat ze zelf kunnen kiezen met wie ze willen omgaan. Bère Miesen, psycholoog en lector psychogeriatrie aan de Haagse Hogeschool, stelt in Trouw dat kleinschaligheid een mooi principe is maar alleen zin heeft als aan bepaalde voorwaarden is voldaan. Zoals genoeg deskundig personeel. Maar juist in kleinschalige woonvormen is dat personeel er vaak niet. Yvonne van Gilse, directeur van het LOC-LPR, de koepel van cliëntenraden van bewoners is op zich positief, omdat in een kleine groep het gezinsleven is na te bootsten. Maar ook zij waarschuwt dat het niet de oplossing is van alle ouderen. “Iedereen heeft een kamer, maar de kern is dat je het moet doen met anderen en de familie van die anderen met wie je in een soort woongemeenschap leeft. Dat vindt niet iedereen prettig.” (Trommelen en De Visser, Volkskrant 29 december 2008).


10

Een andere kritische opmerking betreft de financiering. ActiZ, de brancheorganisaties voor zorgondernemers, waardeert de extra impuls vanuit het Kabinet. Maar de organisatie maakt zich zorgen over de lange termijn. Er is structurele financiële steun nodig om deze woonvorm langdurig te garanderen. In Beleidsbrief wordt voor kleinschalig wonen uitgegaan van een capaciteit van maximaal 24 plaatsen voor mensen met dementie met een zware indicatie inclusief verblijf: ZZP 5 of hoger. In het werkveld horen we steeds vaker geluiden dat de bekostiging op basis van ZZP 5 onvoldoende is; de exploitatiekosten van een kleinschalige woongroep zijn daarvoor te hoog. Staatssecretaris Bussemaker is zich er van bewust dat kleinschalig wonen niet voor alle groepen cliënten even geschikt is. In de Beleidsbrief over de stimuleringsregeling schreef ze dat het bijvoorbeeld niet geschikt kan zijn voor mensen die onrustig worden in een kleine groep en ernstig probleemgedrag ontwikkelen, of extreem zware somatische zorg nodig hebben. Ook mensen die behoefte hebben aan rust of graag alleen zijn kunnen de voorkeur geven aan grootschalige instellingen. In die situatie dienen zorgorganisaties alternatieve oplossingen aan te dragen.


11

3 Betrokkenheid van mantelzorgers, familie, het sociale netwerk, vrijwilligers en buren 3.1

Mantelzorgers

Definitie Mantelzorg is zorg die niet in het kader van een hulpverlenend beroep wordt gegeven aan een hulpbehoevende door één of meerdere leden van diens directe omgeving, waarbij de zorgverlening direct voortvloeit uit de sociale relatie (Nationale Raad voor de Volksgezondheid). Mantelzorgers zorgen langdurig en onbetaald voor een chronisch zieke, gehandicapte of hulpbehoevende partner, ouder, kind of ander familielid, vriend of kennis. Ze zijn geen beroepsmatige zorgverleners, maar geven zorg omdat zij een persoonlijke band hebben met degene voor wie ze zorgen. Het gaat ook niet om de alledaagse zorg voor, bijvoorbeeld de zorg voor een gezond kind.

Aantallen In Nederland zijn er 1,7 miljoen helpers van personen met een grote hulpbehoefte. Bij 16% is de oorzaak van de hulpbehoefte dementie of geestelijke achteruitgang. Dit impliceert dat er ongeveer 272.000 mantelzorgers actief zijn (De Boer et al., 2009). Ervaringen wijzen uit dat er vaak een centrale verzorger is die het grootste deel van de mantelzorg voor haar of zijn rekening neemt (Swinkels en Van Leeuwen, 2002).

Mantelzorg voor dementerenden 60% van de hulp aan dementerenden wordt verleend door familieleden, vooral gezinsleden (EZ 2005). Uit onderzoek van het Nivel in samenwerking met Alzheimer Nederland naar mantelzorg voor dementiepatiënten, bleek dat bijna alle mantelzorgers (98%) problemen hebben bij de zorg. 18% is dusdanig overbelast dat het risico's oplevert voor de gezondheid van zowel de mantelzorger als de patiënt (Zwaanswijk et al., 2009). Na opname in een verpleeghuis of verzorgingscentrum verdwijnt de verantwoordelijkheid voor de zorg die familieleden geven aan de cliënt niet naar de achtergrond. Volwassen kinderen (zonen/dochters) en partners blijven vaak betrokken bij de zorg voor en het welzijn van de cliënt. Onderzoek (Ruijters et al., 2003) wees uit dat zij gemiddeld tussen de 5 en 6 uur per week hulp geven. Deze hulp varieert van boodschappen tot de administratie en de persoonlijke verzorging van de bewoner, zoals nagels knippen en de haren wassen. Ook geven mantelzorgers vaak emotionele steun zoals advies, troost en gezelschap. Toch merkt het verzorgend personeel op dat de betrokkenheid van mantelzorgers – zeker na verloop van tijd – afneemt (Zwaanswijk et al., 2009). Het personeel weet dan niet goed hoe zij mantelzorgers kunnen blijven betrekken bij de zorg voor de bewoner. Bovendien hebben zij onvoldoende deskundigheid in huis om goed om te gaan met mantelzorgers en ontbreekt het in de meeste organisaties aan een duidelijk beleid ten aanzien van de familie. Zo maakt de aandacht voor de inzet en betrokkenheid van familie bij de zorg voor de bewoner niet standaard onderdeel uit van bijvoorbeeld intakegesprekken en tussentijdse evaluatiegesprekken (Duijnstee et al., 2002).


12

Motivatie In de monitor van het Landelijk Dementieprogramma (Zwaanswijk et al., 2009) wordt geconcludeerd dat mantelzorgers verschillende motieven hebben voor het zorgen voor hun naaste met dementie. De belangrijkste motieven liggen op het relationele vlak. De meeste mantelzorgers (74%) geven aan dat zij hun naaste verzorgen uit liefde en genegenheid. Ruim de helft (57%) ziet het verzorgen van hun naaste als hun plicht. De voorgeschiedenis en de kwaliteit van de relatie hebben grote invloed op de aard van de relatie. Ook de persoonlijkheid van de (potentiële) mantelzorger is bepalend (Swinkels en Van Leeuwen, 2002).

Knelpunten 17% van de mantelzorgers in Nederland voelt zich zwaar belast. Een groot deel van de overbelaste mantelzorgers geeft aan dat hun naaste het liefst door henzelf verzorgd wil worden en ook dat er niet of nauwelijks iemand anders beschikbaar is (Zwaanswijk et al., 2009). De kans op overbelasting neemt toe naarmate meer intensieve en meer complexe zorg wordt geboden, maar ook gedragsproblemen van de hulpbehoevende blijken sterk aan de belasting bij te dragen. Mantelzorgers die al een zwakke gezondheid hadden en alleenstaanden zijn het meest kwetsbaar. Mantelzorgers van mensen die al langere tijd verschijnselen van dementie vertonen, hebben last van beperkingen in hun sociale netwerk (Zwaanswijk et al., 2009). Een ander knelpunt is dat niet alle (potentiële) mantelzorgers voldoende in de gelegenheid zijn om hun familielid te verzorgen. Kinderen wonen vaak ver van hun ouders vandaan en zijn beperkt in hun tijd. De kans op zorg van familie en bekenden is het grootst bij een fysieke afstand van maximaal vijf kilometer. Daarboven daalt die kans sterk (Timmermans en Woittiez, 2004).

Behoeften Mantelzorgers van mensen met beginnende dementie hebben evenveel behoefte aan ondersteuning (informatie en advies) als mantelzorgers van mensen die al langere tijd dement zijn. Ondersteuning vanaf het begin is echter essentieel, ook om de draagkracht van de mantelzorger te vergroten in de latere fasen van het dementieproces. Bij een evenwichtige ondersteuning kan de mantelzorger in alle fase van het dementieproces een belangrijke en essentiële rol blijven vervullen. Vrijwel alle mantelzorgers en hun naasten ontvangen een vorm van professionele ondersteuning (Zwaanswijk et al, 2009). Toch hebben bijna zes op de tien mantelzorgers behoefte aan aanvullende ondersteuning. Zowel in de beginfase van dementie als in de periode daarna ontvangen mantelzorgers graag praktisch advies over het omgaan met het gedrag van de naaste en aan aanvullende informatie over de dementie en het aanbod van zorg. Familieleden van bewoners hebben vooral behoefte aan het verbeteren van de communicatie met beroepskrachten. Zij willen graag regelmatig worden geïnformeerd, wensen overleg met de instelling en willen heldere informatie over de huisregels. Ook maken zij graag duidelijke afspraken met personeel over wat ze wel en niet (mogen) doen, waarbij deze afspraken worden vastgelegd in Zorgleefplannen (Zwaanswijk et al., 2009).


13

Tonkens (2008) waarschuwt ervoor dat het bij samenwerking al gauw gaat over afspraken maken en informatie uitwisselen. Maar volgens Tonkens is zorgen voor mantelzorgers meer dan alleen afspraken nakomen. Zorgen heeft ook te maken met plichtsgevoel, schuld, schaamte en wederzijdse verwachtingen. Die liggen vaak onbewust ten grondslag aan de inzet van mantelzorgers en ook andere bekenden uit het sociale netwerk en vrijwilligers. Het zou volgens de onderzoekers goed zijn om die meer boven tafel te krijgen en te benoemen, waardoor daadwerkelijke afstemming en samenwerking beter gerealiseerd kunnen worden.

3.2

Sociaal netwerk

Definitie Het sociale netwerk is een verzamelnaam voor een netwerk van betekenisvolle figuren (familie, vrienden en kennissen) dat functioneert als ondersteuningsbron voor het eigen welzijn en welbehagen en dat van de personen in het netwerk (www.encyclo.nl). Er is sprake van een persoonlijke en emotionele band. Mantelzorgers maken deel uit van het sociale netwerk. Omgekeerd zijn echter niet alle mensen die deel uitmaken van het sociale netwerk mantelzorger. Het verschil zit in de mate en intensiteit van de ondersteuning die wordt verleend. Bekenden uit het sociale netwerk zitten vaak meer in de ‘tweede lijn’. Ze bieden ondersteuning op verzoek en kunnen over het algemeen makkelijker weigeren dan mantelzorgers. Ze zijn vaak letterlijk ook meer op afstand. De scheidslijn is echter niet altijd even helder. Vrijwilligers maken geen deel uit van het sociale netwerk, omdat er bij aanvang van hun werkzaamheden geen sprake is van een persoonlijke en emotionele band. Vrijwilligers kunnen die band wel opbouwen maar als het vrijwilligerswerk eindigt, houdt het contact veelal ook op. In sommige gevallen treedt de vrijwilliger toe tot het persoonlijk netwerk. Dan is er vaak sprake van het ontstaan van een vriendschap en wordt er veelal niet meer over vrijwilligerswerk gesproken.

Aantallen Precieze aantallen over inzet vanuit het sociale netwerk bij ondersteuning van mensen met dementie zijn niet bekend. De belangstelling voor sociale netwerken is in opkomst nu er meer wordt gekeken naar de leefwereld van de cliënt. Daarbij horen sociale contacten; bekenden uit het netwerk bieden op vele manieren ondersteuning en zouden die ondersteuning kunnen inzetten bij een meer intensieve zorgbehoefte. In Blijvend in balans (De Boer en Timmermans, 2007) geven de onderzoekers aan dat ouderen in vergelijking met 1992 meer relaties met potentiële zorgverleners hebben in hun sociaal netwerk. De toename komt vooral voor rekening van buren en kinderen. Toch heeft één op de zeven ouderen geen enkele bekende met zorgpotentieel in zijn of haar netwerk. Dan gaat het vooral om kwetsbare groepen, zoals degene zonder partner of kinderen en 85-plussers. In Blijvend in balans is gekeken of de Nederlandse bevolking zich geroepen voelt om zorg te dragen voor verwanten en bekenden. 78% van de bevolking vindt dat je altijd op je familie moet kunnen rekenen en dat je er voor elkaar moet zijn in voor- en tegenspoed. Deze gevoelens zijn echter minder sterk wanneer sympathie ontbreekt of wanneer het gaat om specifieke verplichtingen (zoals wekelijks op bezoek gaan als je dichtbij woont). Gevoelens van verplichting zijn het zwakst wanneer er grote offers worden gevraagd


14

(inbreuk op privacy, arbeid of verlies van inkomen) of wanneer goede alternatieven voorhanden zijn (De Boer en Timmermans, 2007).

Knelpunten Mensen uit het sociale netwerk kennen de oudere nog voordat het dementieproces in werking trad. Naarmate dit proces vordert, vinden ze het vaak lastig om ermee om te gaan. De oudere herkent hen niet meer, maakt niet of nauwelijks contact. Ze vergelijken de situatie vaak met die van voorheen en weten zich geen houding te geven. Het is maar de vraag of er een ‘klik’ blijft. Hammen-Poldermans (2008) constateert dat ouderen zelf ook grenzen stellen: ze willen niet in een afhankelijkheidsrelatie terechtkomen. Hun voorkeur gaat uit naar beroepsmatige hulp, ook vanwege privacyredenen. Veel mensen met beperkingen voelen zich bezwaard om bekenden uit hun netwerk om praktische steun te vragen, bijvoorbeeld omdat ze merken dat dit negatieve gevolgen voor hun naasten kan hebben. Dit geldt trouwens ook voor mantelzorgers in het vragen van steun.

Behoeften Er is weinig onderzoek verricht naar de mogelijke inzet van bekenden uit het sociale netwerk van bewoners met dementie en er is dus ook niet veel bekend over hun behoeften. Voor een deel zullen die overeenkomen met die van mantelzorgers, bijvoorbeeld als het gaat om informatievoorziening en goede communicatie. Wat nou ertoe bijdraagt dat ze over de streep getrokken kunnen worden en meer betrokkenheid en inzet tonen is de vraag. De Boer en Timmermans (2007) pleiten ervoor dat cliënten in een kwetsbare positie hulp krijgen om hun netwerk uit te breiden en te verstevigen. Beroepskrachten die persoonlijke en activerende begeleiding bieden, zouden hiervoor beter toegerust moeten worden.

3.3

Vrijwilligers

Definitie Vrijwilligerswerk is werk dat in enig georganiseerd verband onverplicht en onbetaald wordt verricht ten behoeve van anderen of de samenleving (Plemper et al., 2006). Vrijwilligers in de zorg verrichten onbetaald en onverplicht werkzaamheden in georganiseerd verband ten behoeve van anderen die zorg en ondersteuning nodig hebben en met wie ze - bij de start - geen persoonlijke betrekking hebben. Vrijwilligerswerk in de zorg behoort tot de categorie dienstverlenend vrijwilligerswerk, waarbij het gaat om activiteiten die bestemd zijn voor ‘klanten’ van de organisatie. Het vrijwilligerswerk is aanvullend op het werk van beroepskrachten. Vrijwilligers leveren met hun inzet een belangrijke bijdrage aan de kwaliteit van leven van cliënten (Scholten en Van Overbeek, 2009). De organisatie is aansprakelijk voor de handelingen van de vrijwilligers.

Aantallen Vrijwilligers zijn in groten getale actief in de zorg. Alleen al in de verpleeghuizen zijn ongeveer 40.000 vrijwilligers werkzaam (Brancherapport VWS, cijfers 2002). Tel daar de ruim 60.000 vrijwilligers bij die zich inzetten in verzorgingshuizen (Brancherapport VWS, © Vilans 2010, Betrokken Blijven

15

cijfers 2003) dan gaat het in de sector verzorging en verpleging gezamenlijk om 100.000 vrijwilligers. Precieze cijfers over aantallen vrijwilligers in kleinschalige woonvormen zijn niet bekend. De huidige samenstelling van het vrijwilligersbestand in de ouderenzorgsector is nogal eenzijdig: vooral vrouwen van middelbare leeftijd en ouder (Plemper et al., 2006). Wel dienen zich nieuwe groepen aan die door de lokale overheid gestimuleerd of zelfs min of meer gedwongen worden om zich als vrijwilliger verdienstelijk te maken. Bijvoorbeeld in sociale activeringsprojecten, taal- en maatschappelijke stages. Dit valt onder de noemer ‘geleid vrijwilligerswerk’ (Dekker et al., 2007).

Werkzaamheden Van oudsher zijn vrijwilligers in verzorgings- en verpleeghuizen dienstverlenend en ondersteunend actief, vooral in groepsverband. In de kleinschalige woonvormen is de ondersteuning vaak niet meer opgedeeld, maar wordt die integraal aangeboden binnen de woongroep zelf (Scholten en Van Overbeek, 2009). Voorbeelden van vrijwilligersactiviteiten zijn: − Praatje maken met bewoners; − Spelletjes doen; − Uitstapjes maken; − Bewoners wegbrengen en ophalen; − Koffie zetten, tafel dekken en opruimen en dergelijke; − Hulp bij eten en drinken; − Hulp bij zorghandelingen.

Knelpunten Het aantrekken van voldoende capabele vrijwilligers in de zorg staat onder druk. Er zijn een aantal knelpunten voor te geven. Minder vrijwilligers Grotere deelname aan de arbeidsmarkt van vooral vrouwen, een slinkend aantal vrij beschikbare uren, een hectischer leefpatroon en een ruimer aanbod van vrijetijdsvoorzieningen bedreigen het animo tot het doen van vrijwilligerswerk (Dekker et al., 2007). Dat geldt onder meer voor de zorgsector. Een probleem voor de zorg is ook dat de organisaties veelal in dezelfde vijver vissen. Ze zijn op zoek naar hetzelfde type vrijwilliger. Nieuw type vrijwilliger, andere voorwaarden In het onderzoek van Plemper (2006) constateren de coördinatoren vrijwilligerswerk dat veranderingen in motivatie en mogelijkheden en bereidheid tot tijdsinvestering in het vrijwilligerswerk bij nieuwe groepen vrijwilligers een (dreigend) tekort aan vrijwilligers veroorzaken. Nieuwe vrijwilligers gaan duidelijker op zoek naar het werk dat voor henzelf wat oplevert en kijken naar goede randvoorwaarden, zoals onkostenvergoedingen, maar ook scholing, begeleiding, inspraak. Hun mogelijkheden en bereidheid tijd te besteden aan vrijwilligerswerk is anders dan van de huidige groep vrijwilligers. Grenzen Vrijwilligers kunnen in een lastige positie terechtkomen. Een vrijwilliger kan klem komen te zitten in zijn loyaliteit naar de cliënt, beroepskracht en/of organisatie en zijn eigen wensen en behoeften (Tonkens et al., 2008). Het leidt mogelijk tot negatieve ervaringen: sommige cliënten vertonen sterk claimend gedrag, waar vrijwilligers moeilijk mee kunnen omgaan of organisaties doen een te groot beroep op hen (Plemper et al., 2006). Met het © Vilans 2010, Betrokken Blijven

16

oog op schaarste in de zorg kan het steeds moeilijker worden om grenzen te trekken. Cliënten komen in de ogen van vrijwilligers al zo veel tekort. Zij willen hen niet teleurstellen, maar ze vinden wel dat het werk steeds zwaarder worden, fysiek en psychisch. Relatie beroepskrachten De waardering vanuit de organisatie voor vrijwilligers is over het algemeen goed geregeld in de vorm van onkostenvergoedingen, verzekeringen, scholing, attenties en dergelijke. Maar de relatie met beroepskrachten laat nogal eens te wensen over. Vrijwilligers voelen zich niet altijd serieus genomen (Plemper et al., 2006). En mede onder druk van een (dreigend) tekort aan beroepskrachten, toenemende werkdruk, strengere indicatiestelling en financiële overwegingen lijken steeds meer taken te worden overgeheveld naar het domein van de informele zorg. Vrijwilligers kunnen zich hier echter in tegenstelling tot mantelzorgers aan onttrekken door te stoppen met het werk of er niet aan te beginnen.

3.4

Buurtcontacten

Kleinschalig wonen voor ouderen met dementie onderscheidt zich ondermeer door het gegeven dat bewoners zoveel mogelijk, op hun eigen manier en binnen de grenzen van hun mogelijkheden, actief en zichtbaar in de samenleving aanwezig zijn. Daarbij horen ook buurtcontacten en mogelijk ondersteuning vanuit de buurt.

Definitie Ondersteuning vanuit de buurt is op te delen in buren die als onderdeel van het sociale netwerk ondersteuning bieden of buren die dat als vrijwilliger doen. In het eerste geval gaat het om buren die deel uitmaken van het sociale netwerk van een bewoner of om buren die daar deel van zouden kunnen gaat uitmaken door ondersteuning te bieden, zodat de cliënt zo lang mogelijk zelfstandig kan blijven wonen en de mantelzorger(s) het langer vol kunnen houden. In het tweede geval gaat het om bijvoorbeeld kleinschalige woonvormen die, in de wijk waar ze gesitueerd zijn, op zoek gaan naar buren die zich als vrijwilliger willen inzetten voor de bewoners.

Motivatie De inzet van buren als zorgverlener vraagt om een bepaalde betrokkenheid. Deze betrokkenheid komt niet vanzelf tot stand. Zonder eerdere sociale samenhang zullen buren niet zomaar genegen zijn elkaar te helpen. De schaal van sociale samenhang ziet er als volgt uit (Penninx et al., 2005): 0 niet groeten; 1 groeten; 2 praatje maken, suiker lenen; 3 radio niet te hard, rekening houden met elkaar; 4 de straat schoonhouden; 5 oogje houden op de kinderen, jongeren en onbekende personen; 6 elkaar helpen op straat: auto wassen, heg knippen; 7 koffie drinken bij elkaar; 8 samen kaarten, vissen enzovoort; 9 boodschappen doen voor elkaar, oppassen; 10 elkaar helpen thuis, zorgen voor elkaar. In het project ‘Ha buurman, Ha buurvrouw’ (Jager-Vreugdenhil et al., 2008) is de bereidheid tot het geven van hulp door buren nader onderzocht. Het betreft hier


17

hulpvragers in het algemeen. Buurtgenoten geven aan dat zij best bereid zijn hun buren te helpen, ze weten echter niet vaak hoe en waarmee. Ook zijn zij bereid kortdurende hulp te geven en wellicht ook langdurende hulp als deze duidelijk wordt omschreven. Succesfactoren ten aanzien van de bereidheid tot vrijwillige inzet door buren zijn ondermeer: de aanwezigheid van positief contact tussen buren; een gezamenlijke geschiedenis; buren zijn op de hoogte van hoe en waarmee ze elkaar kunnen helpen; de ervaring zelf ooit te zijn geholpen door een buur; dat de professionele hulp het informele netwerk (in dit geval de buren) direct benaderd als potentiële vrijwilligers; de geloofs- / levensovertuiging van de hulpverlener; erkenning (door de hulpvrager of een professional).

Knelpunten Buren zijn eerder bereid te helpen als er een goede sociale relatie bestaat (Penninx et al., 2005). Die bereidheid neemt af naarmate de contacten oppervlakkiger of zelf negatief zijn. Zeker in heterogene buurten identificeren de bewoners immers niet iedereen als ‘naaste’. Daarom wordt wel eens gesproken van ‘selectieve solidariteit’. Belemmeringen voor vrijwillige inzet van buren zijn (Jager-Vreugdenhil et al., 2008): geen sociale samenhang in de buurt aanwezig; de afwezigheid van onderling contact of juist te intiem contact (geen distantie waardoor grenzen vervagen); grote verschillen tussen buren met betrekking tot sociaal milieu, inkomen of nationaliteit; ‘kennen’ alleen is niet genoeg; de betrokkenen moeten in staat zijn als persoon een relatie met iemand anders op te bouwen; angst voor claimend gedrag; hulp kan te structureel worden. Zorg- en welzijnsorganisaties – en indirect ook overheden – willen dit soort hulp vaak graag ‘beheersen’ en zoeken naar mogelijkheden van structuur en organisatie. Burenhulp laat zich daar echter moeilijk in vangen, omdat het van tijdelijke en vrijwillige aard is.

Behoeften Net als bij sociale netwerken is er nog niet veel onderzoek verricht naar hulp vanuit de buurt, zeker niet als het gaat om inzet in kleinschalige woonvormen. Aangezien het bij deze vorm van wonen in feite om vrijwilligers gaat, zijn de behoeften van buren daar grotendeels mee vergelijkbaar. Voor de werving biedt het een meerwaarde om goede sociale contacten met buurtgenoten op te bouwen vanuit de kleinschalige woonvorm. Dat biedt meer kansen op betrokkenheid en vrijwillige inzet.

3.5

Conclusies

De betrokkenheid van mantelzorgers bij hun naaste die dement is, is groot blijkt uit de cijfers van landelijke onderzoeken. Voor de provincie Noord-Holland zal dat niet anders zijn. Over de betrokkenheid van andere familieleden en bekenden uit het sociale netwerk is cijfermatig niet veel te zeggen. De betrokkenheid is er wel, maar er zijn geen gegevens bekend over de precieze aard en omvang. Over vrijwilligers in de zorg zijn wel cijfers © Vilans 2010, Betrokken Blijven

18

voorhanden, maar niet gerelateerd aan hun inzet in kleinschalige woonvormen. Onderzoeken focussen zich vaak op mantelzorgers en niet op informele zorgverleners. Vanuit de diverse onderzoeken is er wel iets te zeggen over de knelpunten en behoeften van de te onderscheiden groepen informele zorgverleners. Zo hebben mantelzorgers grote behoefte aan informatie en praktische ondersteuning. Bij sommige is de zorg hen boven het hoofd gegroeid naarmate het dementieproces van hun naaste vorderde. Ze krijgen steeds minder steun vanuit het sociale netwerk. Gevoelens van schuld, schaamte en plicht spelen daarbij ook een rol. Aan de andere kant voelen ze zich dé expert als het om de ziekte en het ziekteproces van hun naaste gaat. En in die rol willen ze wel gehoord en gekend worden. Goede communicatie en duidelijke afspraken zijn daarom voor hen zeer belangrijk. Mensen uit het sociale netwerk kennen de oudere nog voordat het dementieproces in werking trad. Naarmate het proces vordert, vinden ze het vaak lastig om ermee om te gaan. De oudere herkent hen niet meer, maakt niet of nauwelijks contact. Ze vergelijken de situatie vaak met die van voorheen en weten zich geen houding te geven. Het is maar de vraag of er een ‘klik’ blijft. Ook zaken als fysieke afstand, de weerstand van mantelzorgers en ook cliënten om in een afhankelijkheidsrelatie terecht te komen en om anderen op te zadelen met hun problemen maakt dat de inzet van andere familieleden en bekenden uit het sociale netwerk niet zo groot is als ze wellicht zou kunnen zijn. Het is de vraag hoe deze drempels geslecht zouden kunnen worden en wie daarvoor zou moeten zorgen. Vrijwilligers zijn in grote getale actief in de zorg, maar om hoeveel het precies gaat in kleinschalige woonvormen is niet bekend. Het grote verschil met mantelzorgers en bekenden uit het sociale netwerk is dat vrijwilligers bij aanvang van hun activiteiten geen persoonlijke band hebben met de cliënt(en). Dat maakt hun vertrekpunt beduidend anders. Ze kiezen bewust voor het werk en de doelgroep. Vrijwilligers hebben er behoefte aan dat de organisatie hun inzet waardeert. Niet alleen door een leuke attentie uit te reiken, maar vooral ook door naar hen te luisteren. Vrijwilligers maken deel uit van de organisatie, maar staan toch vaak aan de zijlijn. Hun motivatie om zich in te zetten voor hun medemens krijgt daardoor niet genoeg gestalte, omdat ze signalen voor verbeteringen en veranderingen niet kwijt kunnen. Voor hen is een goede samenwerking met beroepskrachten van groot belang. Beiden zetten zich immers in voor hetzelfde doel: een zo prettig mogelijk leven voor de bewoners. Buren tenslotte horen als het gaat om kleinschalige woonvormen tot de categorie van vrijwilligers. Ze kunnen zich bij de organisatie aanmelden om iets te doen voor de bewoners. Omgekeerd kan de organisatie de betrokkenheid vanuit de buurt stimuleren door contacten op te bouwen. Buren die eenmaal vrijwilliger zijn geworden, hebben vergelijkbare behoeften als andere vrijwilligers.


19

4

Mantelzorger en medewerkers geïnterviewd

In dit hoofdstuk geven we de belangrijkste bevindingen weer uit interviews die zijn gehouden met mantelzorgers en medewerkers van verschillende varianten van kleinschalige woonvormen voor ouderen met dementie in de provincie Noord-Holland. We hebben vijf locaties bezocht en daaronder bevonden zich 4 verschillende varianten, namelijk Beschermd wonen, wonen in de wijk, woningen gekoppeld aan de moederlocatie, woningen in de buurt van de moederlocatie.

4.1. Buiten Zorg (Omnizorg), Zuid-Scharwoude, beschermd wonen Beschrijving locatie De locatie Buiten Zorg in Zuid-Scharwoude is een beschermd wonen project en bestaat uit twee woningen op de begane grond voor elk zes bewoners. Het ligt nabij WoonZorgcentrum Buiten Zorg. Buiten Zorg levert zorg en ondersteuning aan ouderen met dementie of andere cognitieve klachten. Deelnemen aan de samenleving is een belangrijke doelstelling. Bewoners moeten een bepaalde mate van zelfstandigheid hebben om in Buiten Zorg te kunnen leven. Wanneer de zelfredzaamheid in het geding is verhuizen zij naar een verpleeghuis of andere woonvorm. Beschermd wonen is een goede vorm van zorg voor ouderen die te goed zijn voor het verpleeghuis maar niet meer zelfstandig kunnen blijven wonen. Buiten Zorg biedt voor een aantal bewoners structuur en gezelligheid; vooral bewoners die zelf behoefte hebben aan contact maar dat vanuit zichzelf niet goed kunnen, zijn hier goed af. Bewoners kunnen meer zichzelf zijn en de deur is open, dus zij hebben ook een bepaalde mate van vrijheid. Buiten Zorg zorgt ervoor dat bewoners meedoen aan activiteiten buiten de woning zoals gym en de soos. Veel bewoners hebben dat extra zetje nodig en het werkt; er wordt veel gebruik van gemaakt. Gemiddeld wonen bewoners tussen de twee en drie jaar in Buiten Zorg; wanneer hun vermogens verminderen en het groepsniveau te hoog is dan verhuizen ze naar de verpleegafdeling van het woonzorgcentrum.

Beroepskrachten Werken in een project als Omnizorg betekent veel minder werken op de klok waardoor meer persoonlijke zorg kan worden gegeven; je ziet veel beter hoe het met een bewoner gaat of wat die wilt. Er is de mogelijkheid om persoonlijke kwaliteiten in te zetten; bijvoorbeeld goed kunnen koken of creatief zijn met materialen.

Bewonersbeleid Participatie wordt erg belangrijk gevonden; hierdoor draaien bewoners mee in het levensproces. De groep bewoners stimuleert elkaar, bijvoorbeeld om mee te gaan naar activiteiten. Zij voelen een bepaalde verantwoordelijkheid ten opzicht van elkaar. Medewerkers van Omnizorg gaan ook altijd mee naar activiteiten buiten het woonproject.

Familieparticipatie Familieparticipatie staat eveneens hoog op agenda. De uitnodiging daartoe start met een opname gesprek tussen de contactverzorgende en de familie van de bewoner. Familie moet zich welkom voelen, dat wordt ook verteld tijdens het eerste gesprek. Ze kunnen zoveel binnenlopen als ze willen of gewoon mee-eten. Door de familie goed te informeren zijn ze meer betrokken. Er is regelmatig contact tussen de contactverzorgende en de


20

familie om bijvoorbeeld veranderingen door te geven. Het wordt ook van de familie verwacht dat zij dat op hun beurt doen. De drempel is laag om contact te zoeken met de medewerkers; het contact verloopt via de contactverzorgenden. Uit de interviews blijkt dat met name kinderen van bewoners op bezoek komen of samen met de bewoner op stap gaan, ook om dingen te kopen. Familie doet de financiën en administratie en brengt en haalt van en naar feestjes. Familie in de 2e lijn, broers en zussen komen af en toe. Contact met andere familieleden kan zich verschillend uiten; de een staat er voor open, de ander niet. Eén keer per jaar is er een familieavond op Buiten Zorg. Ouderen met een uitgebreid familienetwerk dat ook nog eens in de regio woont, zijn goed af.

Sociaal netwerk Sommigen ouderen hadden vroeger een uitgebreid sociaal netwerk en een goed familiecontact. Nu de ouderen in een beschermd wonen project wonen verwateren bij sommigen de sociale relaties; zelfs relaties van vroeger die in Buiten Zorg wonen worden in een enkel geval niet meer bezocht. In een ander geval blijven vriendinnen-contacten in stand; dat ligt dan vooral aan de mobiliteit en zelfstandigheid van de andere partij. Maar ook aan het feit dat de oudere geboren en getogen is in Zuid-Scharwoude; het netwerk woont dus dichtbij. Wanneer de, nu overleden, partner degene was die gezelligheid en mensen naar huis bracht, dan zie je dat de overgebleven partner niet in staat is dit te compenseren. Er zijn ook mensen met weinig familie; voor de praktische zaken zoekt Buiten Zorg dan een oude kennis of buurman. De medewerkers compenseren het gebrek aan contact van deze bewoners door ze wat vaker mee te nemen naar een activiteit. Wat opvalt is dat de bewoners hun medebewoners (en ook de medewerkers) steeds meer gaan beschouwen als onderdeel van hun sociale netwerk. Ze doen ook veel samen.

Vrijwilligers Buiten Zorg heeft een vrijwilligerscoördinator. Elke ochtend is er een vrijwilliger aanwezig en regelmatig ’s middags. De vrijwilligers komen vaak uit het dorp; ze kennen elkaar en hierdoor komen ze vaak vanzelf binnen. Ze nemen de medewerkers veel uit handen en geven de bewoners een stukje extra zorg. Vrijwilligers doen verschillende dingen: mee naar de gym, wandelen met bewoners of muziek maken. Familie en vrijwilligers hebben weinig contact; ze zien elkaar 1x per jaar tijdens de barbecue.

Oordeel van de mantelzorgers Algemeen Over het algemeen zijn mantelzorgers tevreden; er wordt goed voor de bewoners gezorgd, familie voelt zich gastvrij ontvangen, de positiviteit overheerst. Je moet er als bewoner wel geschikt voor zijn. Ben je sociaal ingesteld dan kan je de hele dag mensen om je heen hebben; je kiest die mensen echter niet zelf uit. Buiten Zorg heeft een intakegesprek met de mantelzorger waarin alle ins en outs worden besproken. In het begin na opname is het contact meestal wat intensiever, na verloop van tijd wordt dat minder. Eén mantelzorger merkt op dat er meer en intensiever met familie om de tafel moet worden gezeten. De afstemming tussen personeel over een wens of voorkeur van een oudere is niet optimaal. Familie voelt zich vrij om te adviseren over de aanpak van de ouderen of om vragen te stellen. Wat wordt gemist is de terugkoppeling; in feite wordt er niet meer op teruggekomen. Competenties van medewerkers lopen uiteen © Vilans 2010, Betrokken Blijven

21

Kritiek wordt geuit dat niet alle zorgmedewerkers eenzelfde niveau hebben. In het ene geval loopt het intakegesprek goed evenals de verdere communicatie tussen verzorgenden en mantelzorgers/ familie. In een ander geval is het intakegesprek onvolledig; er is bijvoorbeeld niet verteld dat er een contactverzorgende is en een map bestaat waar veel informatie over Buiten Zorg en de bewoner in staat. Een enkeling laat weten dat sommige verzorgenden niet met hun hart werken en niet goed kunnen omgaan met weerstand tegen een bewoner. Het koffie drinken samen is een hoogtepunt voor de bewoners maar dat kunnen zij niet zonder verzorgenden; soms trekken die zich terug in het kantoor. Vraaggerichtheid niet altijd goed gedoceerd Soms wordt er ook teveel zelfstandigheid gegund terwijl een bewoner dat niet aan kan; er wordt dan niet gecontroleerd. In een ander geval wordt er teveel gevraagd aan de bewoner, terwijl sommige dingen gewoon moeten, zoals regelmatig douchen. Wat medewerkers leuk vinden is niet altijd in het belang van de bewoners: dit uit zich in muziekvoorkeuren. Eén mantelzorger geeft aan dat er meer persoonlijk moet worden gezocht en geluisterd naar wat bewoners leuk vinden. Over het contact met andere familieleden en andere bewoners Hierover wordt heel verschillend gedacht: sommigen vinden het juist prettig en praten met iedereen, een andere groep vind het vervelend en wil liever onder elkaar zijn. Het zijn allemaal verschillende zienswijzen; één mantelzorger verwoordt het als volgt: ‘als je hier woont moet je als bewoner en familie richten op dit leven met de mensen in het hier en nu. De groep moet een gevoel van saamhorigheid krijgen want dat doet hun goed. Zoals bijvoorbeeld samen de verjaardag van een bewoner vieren’. Het moment na het avondeten wordt als saai ervaren; bewoners zitten er dan een beetje verloren bij.

4.2. De Ruyterstraat (Vivium Zorggroep), Huizen, wonen in de wijk Beschrijving locatie De locatie De Ruyterstraat is voorjaar 2009 geopend. Het huis staat in een gewone woonbuurt en bestaat uit vier woningen. De Ruyterstraat is eigentijds en uitnodigend. Iedere woning is geschikt voor zes psychogeriatrische bewoners en heeft een eigen leefsfeer namelijk: christelijk, artistiek, huiselijk en Goois. Het huis heeft prikkelarme en prikkelrijke plekken. Aan de voor- en achterkant van het huis is een tuin. De tuin aan de voorkant kijkt uit op straat. Op de bovenste verdieping zijn vier appartementen voor zelfstandig wonende ouderen, in principe zijn deze voor partners van bewoners. Iedere leefgroep heeft vijf medewerkers, er zijn dus vaak bekende gezichten op de groep.

Beroepskrachten De geïnterviewde beroepskrachten hebben hiervóór in een verpleeghuis gewerkt en kunnen duidelijk een vergelijking maken tussen de beide woonvoorzieningen. De medewerkers werken minder op het dagritme van de klok, soms moet dat natuurlijk wel. In feite doen ze hetzelfde werk maar kunnen meer hun eigen regie voeren. Ze zijn daardoor minder moe. De (grote) boodschappen laten ze bijvoorbeeld bezorgen via Albert Heijn. In de vrijgekomen tijd kunnen ze met een aantal bewoners naar de markt. Eén van de medewerkers neemt regelmatig haar eigen hondje mee en dat waarderen de bewoners enorm. Omdat dit zo goed bevalt zal de Ruyterstraat een eigen huiskat aanschaffen. De meeste bewoners, die de geïnterviewde medewerkers soms ook al kenden uit het verpleeghuis, worden hier rustiger. Maar kleinschalig wonen blijkt niet voor iedere bewoner geschikt. Er zijn bewoners die zich opgesloten voelen, en meer prikkels nodig hebben. Zij gaan weer terug naar het verpleeghuis.


22

Bewonersbeleid Informatie over de bewoner wordt ingewonnen via het Zorgleefplan en een persoonlijk gesprek met de mantelzorg. Toen de locatie De Ruyterstraat open ging kwamen veel dingen samen. Alle mogelijke verhuisperikelen, de inrichting van het huis, het verwelkomen en laten wennen van nieuwe bewoners, contact leggen met de mantelzorgers en familie. Dat leverde in die periode fricties op om bijvoorbeeld voorgenomen beleid, zoals een uitvoerige intake, consequent uit te voeren. Nu is de situatie in balans.

Familieparticipatie Familie moet het gevoel krijgen dat zij zich thuis voelen. Zij worden uitgenodigd om mee te koken, naar de markt te gaan op zaterdag, samen te wandelen of een uitstapje te maken. Familie is hier vanzelf meer betrokken omdat er minder wisseling is van personeel. Volgens de medewerkers moet familieparticipatie wel wat vrijblijvend zijn; het is moeilijk om te stimuleren en soms komt dat wat geforceerd over. Zeker in het begin is de centrale mantelzorger vaak oververmoeid. Je moet je erop richten dat iemand het uiteindelijk weer leuk gaat vinden. Familieconflicten komen voor. Medewerkers richten zich altijd op de 1e contactpersoon; wanneer familie gebrouilleerd is moet de 1e contactpersoon het trachten op te lossen.

Sociaal netwerk Het betrekken van kleinkinderen is moeilijk; wat demente mensen doen is wel eens schokkend voor kinderen. De medewerkers hebben zelf weinig tijd om kleinkinderen te betrekken.

Vrijwilligers en betrokkenheid van de buurt De medewerkers geven aan dat je betrokkenheid met de buurt moet creëren. Omdat het om een nieuw complex gaat zijn er al contacten gelegd met de buurt; zo werd de buurt bij de bouw van het huis gekend in wat zij wilden. Tijdens de opening van De Ruyterstraat waren er veel buurtgenoten. Doel is nu om buurtgenoten als vrijwilliger te werven. In principe werkt een vrijwilliger op één groep, zijn/ haar inzet is heel divers. Vrijwilligers hebben vrij intensieve begeleiding nodig. Maar duidelijk is dat vrijwilligers nodig zijn: veel bewoners zijn eenzaam en afleiding is erg belangrijk voor hen. Vrijwilligers worden ingezet bij bewoners die niemand hebben.

Oordeel van de mantelzorgers De mantelzorgers zijn unaniem positief over De Ruyterstraat. De een verwoordt het als ‘een goed warm bad’. De drempel is hier laag, de betrokkenheid is ook veel groter bij een kleine groep dan bij een groep van negen bewoners zoals in het verpleeghuis.

4.3. Locatie Westerheem (ViVa! Zorggroep), Heemskerk, beschermd wonen Beschrijving locatie Locatie Westerheem in Heemskerk bestaat uit twee woningen voor elk zeven licht dementerende bewoners. Het is een Tussenvoorziening / Begeleid Wonen. Wanneer de dementie ernstiger wordt verhuizen de bewoners naar het verpleeghuis. De woonvorm kan bestaan omdat er afspraken worden gemaakt met de familie van bewoners, met name de centrale mantelzorgers. Verpleeghuis Westerheem ligt naast de Tussenvoorziening. Het is © Vilans 2010, Betrokken Blijven

23

mogelijk voor bewoners om deel te nemen aan activiteiten in het verpleeghuis of om samen met familie naar het restaurant te gaan. Bewoners hebben eigen taken en koken ook zelf.

Beroepskrachten Een zorgmedewerker geeft aan dat beroepskrachten die hier werken de volgende eigenschappen nodig hebben: creativiteit, flexibiliteit, belevingsgericht zijn en zelfstandigheid. Iedere medewerker is contactverzorgende van een bewoner; zij is eerste aanspreekpunt voor de familie en onderhoudt zelf het contact met de familie. Er is ook een tweede contactpersoon, in verband met vakanties en overige afwezigheid. De Kleinschaligheid maakt het werk van de beroepskrachten overzichtelijker: ‘Je weet echt alles als je een week vrij bent geweest zit je er zo weer in’. De beroepkracht is van mening dat familie graag komt; ze vinden het gezellig en mooi. De beroepskracht heeft niet meer contact met familie, wel een ander contact. Omdat het aantal bewoners beperkt is kennen familie en beroepskrachten elkaar beter.

Bewonersbeleid Bezoek gaat met de bewoner mee naar diens eigen kamer; dat heeft te maken met de andere bewoners. In Westerheem zijn de huiskamer en de keuken voor de bewoners. Met bezoekers wordt het te druk met als gevolg dat zij hun gevoel van veiligheid kwijt raken. Een tweede reden is dat activiteiten voor de bewoners in de huiskamer gewoon door moeten kunnen gaan. Ook de tuin is er alleen voor de bewoners. Tenslotte kan familie niet mee-eten; zij kunnen wel in het restaurant van het verpleeghuis eten. Het zijn allemaal bewuste keuzes die in het belang van de bewoners zijn gemaakt. Bewoners gaan tussen de middag verplicht een uurtje naar hun eigen kamer. Dat voorkomt dat ze teveel op elkaars lip zitten; medewerkers hebben dan even de tijd om de administratie of om schoonmaakwerk te doen.

Familieparticipatie In Westerheem is het gebruikelijk dat familie een aantal taken op zich neemt; de familie verzorgd de bovenwas van de bewoner, verschoont 1x per week het bed en koopt noodzakelijke spulletjes zoals toiletartikelen. Westerheem heeft een eigen verpleeghuisarts voor de reguliere arts-afspraken. De tandarts- en specialistenzorg is weer iets dat de familie moet regelen. Familie moet ook met deze bezoeken meegaan. Volgens de geïnterviewde medewerkers zijn de verwachtingen naar familie duidelijk; het is ondermeer daarom niet nodig om familie te stimuleren meer op bezoek te komen.

Sociaal netwerk en de rol daarin van de centrale mantelzorger De meeste bewoners hebben een klein sociaal netwerk; in het verleden waren die bij alle bewoners groter. Veel bewoners waren trouwens ook vroeger al vooral op het eigen gezin en de eigen familie gericht. De centrale mantelzorger bezoekt de bewoner het meest, zo’n 2 tot 3 keer per week, gedurende gemiddeld twee uur. Sommige mantelzorgers komen minder. Het netwerk bestaat verder uit de kinderen en kleinkinderen, in een enkel geval een zus of broer of een goede vriendin. Opvallend is de actieve rol die sommige centrale mantelzorgers hebben; het kan iemand zijn die de bewoner meeneemt naar sociale activiteiten, of ontmoetingen met het sociale netwerk regelt. Het regelen van een afspraak en het brengen en halen is essentieel. Zo kan de bewoner nog behoorlijk deelnemen aan het (sociale) leven. Opvallend is dat er ook familieleden zijn (bijvoorbeeld een kleinzoon of echtgenoot van de mantelzorger) die alleen op bezoek willen gaan wanneer de mantelzorger meegaat. Soms heeft de mantelzorger een zeer goede relatie met haar moeder/ vader, soms is dat minder het


24

geval. Afstand speelt een belangrijke rol; de centrale mantelzorgers wonen allemaal dichtbij (< 5 km). Onderscheidend is ook dat geen van de centrale mantelzorgers moeite heeft met de dementie. We zien vaak dat broers en zussen dat wel hebben en dat is een reden om minder te komen. Ze weten ook niet goed hoe ze tijd met hun familielid moeten doorbrengen. De familie is van oordeel dat de bewoners van Westerheem nu deel uitmaken van het sociale netwerk van hun familielid. Bewoners lijken niet actief een wens te uiten om familie te zien; maar wanneer er iemand op bezoek komt vinden ze dat heel gezellig, ook al herkennen een aantal van hen die persoon niet.

Vrijwilligers Westerheem heeft een paar vrijwilligers. Ze drinken koffie met bewoners, doen een spelletje, gaat met ze wandelen of mee naar het dorp. Verpleeghuis Westerheem heeft een vrijwilligerscoördinator en zoekt, wanneer dat nodig is, een passende vrijwilliger zoals via bureau Tandem die vrijwilligers heeft voor deze doelgroep. Volgens de beroepskracht is het verschil tussen een vrijwilliger en een mantelzorger dat een vrijwilliger echt kan voldoen aan de wensen en behoeften van de bewoner; de mantelzorger heeft een andere relatie met de bewoner en moet bovendien al veel andere dingen regelen.

Oordeel van de mantelzorgers De centrale mantelzorgers (hun relatie is dat ze allemaal kind zij) zijn unaniem van mening dat hun familielid het in Westerheem goed naar zijn/ haar zin heeft. Toen ze thuis woonden waren ze te veel op zichzelf; nu leven ze op omdat ze onder de mensen zijn en gestimuleerd worden. Mantelzorgers zijn heel verschillend in hun behoefte aan contact met andere familieleden; sommige van hen lijkt het leuk, andere hebben er geen behoefte aan. Andere familieleden worden ook niet veel gezien, dit ondermeer omdat familie op de eigen kamer van de bewoner gaat zitten of weggaat. De relatie met de medewerkers is over het algemeen goed; ze zijn tevreden over de communicatie. De eerst periode na de opname verloopt niet vlekkeloos; er is te weinig begrip van medewerkers voor de gevoelens van de nieuwe bewoner en de familie. Dat zou anders moeten! Over het algemeen is er een wens om meer met de bewoners te ondernemen. Zeker in de vakantietijd liggen de activiteiten in het verpleeghuis stil en is de meeste familie met vakantie.

4.4 Het Molenhofje, SDHD, Haarlem, woningen gekoppeld aan de moederlocatie Beschrijving locatie Het Molenhofje is een kleinschalig verpleeghuis voor 30 dementerende ouderen. Het verpleeghuis heeft vier woningen; twee woningen hebben ieder acht bewoners de andere twee woningen hebben elk zeven bewoners. De teams zijn klein, 7 per woning. Het verpleeghuis is samen met het verzorgingshuis De Molenburg ondergebracht in één gebouw. Het gebouw is gelegen in een buitenwijk van Haarlem, jaren ’70 bouw.; de bouw en inrichting van de wijk doen wat anoniem aan. Het blijkt ook moeilijk om de buurt te betrekken.


25

Beroepskrachten De rol van de verzorgende is bij opname groot; het is hét moment om via de familie alle gewoonten van de nieuwe bewoner te horen. Het biedt ook een kans om de levensgeschiedenis te beschrijven; dit doen de eerst verantwoordelijke verzorgenden.

Bewonersbeleid Bewoners worden zoveel mogelijk bij activiteiten betrokken. Zo wordt op de groep zelf gekookt. Daaraan gaat vooraf dat iedere keer weer bewoners gestimuleerd moeten worden om mee te koken; soms lukt het, soms niet. Dat geldt ook voor klusjes als het terras vegen of de bloemetjes water geven. Mee (kunnen) doen is ook afhankelijk van het stadium van dementie. Zo slapen sommigen slapen veel.

Familieparticipatie Familie wordt zo veel mogelijk overal bij betrokken. Familie is ook aanwezig bij het multidisciplinaire overleg dat wordt gehouden voor iedere bewoner. Tussen de vier groepen van het Molenhofje is veel verschil; zo is groep 3 zorgintensief, wat betekent dat de bewoners snel overprikkeld zijn. Voor deze bewoners is het beter dat er niet te veel mensen zijn. Wanneer familie op deze groep mee-eet geeft dat veel onrust. De regel wordt dan aangepast, namelijk dat voorlopig de groep alleen eet. Het overnemen van zorg van zorgmedewerkers komt erg weinig voor. Familie deelt koffie en thee uit, of gaat met bewoners bloemstukjes schikken. Kerstmis 2008 is voor alle bewoners en hun familie van twee woningen een kerstdiner georganiseerd. In totaal deden 56 familieleden mee, en alle kleinkinderen waren erbij. Voor sommige kleinkinderen bleek het wat te moeilijk om het gedrag van andere bewoners mee te maken. In een enkel geval had het een averechts effect, namelijk dat één kleinzoon (puberleeftijd) daarna nooit meer is gekomen.

Sociaal netwerk en de rol daarbinnen van de centrale mantelzorger Over het algemeen genomen hadden de bewoners vroeger een normaal sociaal netwerk. Kinderen blijven komen, een enkeling daargelaten die niet goed met de dementie kan omgaan. Voor kleinkinderen, ook wanneer die volwassen zijn, is het lastiger. De mantelzorgers hebben vaak een rol in het organiseren van bezoek; vrienden van vroeger blijven komen wanneer de mantelzorger meegaat of wanneer de mantelzorger vervoer regelt. Voor de mantelzorger is het belangrijk een vangnet te hebben in verband met vakanties. Iedere mantelzorger moet over een drempel om weg te gaan, maar leert dat gaandeweg, zij het met moeite.

Vrijwilligers In de vier woningen zijn weinig vrijwilligers werkzaam maar dat geldt ook voor het verzorgings- en verpleeghuis. Het is moeilijk om vrijwilligers uit de buurt te betrekken. De tuin is niet goed onderhouden. Er is geen tijd voor; dit zou een klus voor vrijwilligers kunnen zijn, want de bewoners willen in principe van de tuin genieten.

Oordeel van de mantelzorgers Er zijn verschillen in waardering door de centrale mantelzorgers van de zorgintensieve groep bewoners die een woning deelt en de centrale mantelzorgers van andere groepen. Familie is tevreden over de zorg, maar op de zorgintensieve groep is er te weinig tijd om iets met de bewoners te doen. Dit wordt ook gedeeld door familie uit de andere groep.


26

De medewerkers zijn lief en aardig maar naar het oordeel van een mantelzorger zou er meer supervisie en begeleiding nodig zijn. Het is fijn dat er vaste krachten op de groep werken; het contact is goed. Het is lastiger om een goed contact te hebben met invalkrachten.

Dagbesteding Er is geen vast aanbod, dat is er wel via het verzorgingshuis. Een keer per twee of drie weken komt een vrijwilliger met een gitaar langs de woningen en maakt muziek. Familie zit daar dan vaak bij. Met sommige bewoners gaan de medewerkers wel eens naar het nabij gelegen park. Medewerkers hebben over het algemeen te weinig tijd om iets met de bewoners te doen. Ze proberen het op te lossen door licht administratief werk in de huiskamer te doen. Dat is huiselijk en brengt leven in de brouwerij. Om iets anders te organiseren voor je familielid dan waar de organisatie voor kan zorgen moet je als mantelzorger eigen initiatief nemen; bijvoorbeeld voor het verkrijgen van schilderles of het vinden van een vrijwilliger (via de vrijwilligerscentrale) die goed bij de bewoner past. Het is soms lastig om iets te vinden wat je familielid interesseert. Voor de groep bewoners waarbij de dementie ernstiger wordt veranderen mogelijkheden maar ook oude interesses. Zij willen graag rustig luisteren naar muziek of er gewoon bijzitten. Voor de groep die nog wat kan is echt maatwerk nodig; daar is inspelen op gedrag belangrijk omdat er ook vaak verzet is tegen dingen. Idee: Eén van de mantelzorgers heeft een eigen gastenboek aangeschaft. Iedere bezoeker van deze bewoner schrijft er iets in, ook de vrijwilliger. Het geeft verbinding en informeert, maak enthousiasmeert ook.

4.5 De Brug en De Uitkijk (Evean), Zaandam, kleinschalig wonen in de buurt van de moederlocatie Beschrijving van de locatie In De Brug en de Uitkijk wonen in totaal 12 bewoners met een psychogeriatrisch ziektebeeld en een BOPZ verklaring. De 12 bewoners wonen in twee kleinschalige woonvormen in de wijk Het Kalf in Zaandam. De woonvormen zijn verbonden aan verzorginghuis Evean dat ernaast staat.

Beroepskrachten In De Brug en De Uitkijk kon het interview met de medewerkers door omstandigheden niet doorgaan.

Sociale relaties en de rol daarbinnen van de centrale mantelzorger Bij de Brug en De Uitkijk zijn drie interviews met mantelzorgers afgenomen. De ouderen hadden vroeger een groot sociaal netwerk; zij hadden veel kinderen en broers en zussen. Hun kinderen hebben wisselende rollen. Een grotere inzet van een kind hangt vaak samen met de volgende kenmerken: het betreft een dochter, die dichtbij woont en goed met de dementie kan omgaan. Eén dochter geeft aan dat ze haar broers heeft gestimuleerd om meer met hun moeder te doen, maar nu is ze ervan overtuigd dat dat niet is te organiseren. Het ligt aan de persoon zelf en het wel of niet kunnen omgaan met een familielid die niet meer is wie zij was. Verder blijkt dat de relatie met de kinderen in het verzorgingshuis beter was; de bewoner kon toen veel meer zelf en was meer aanspreekbaar. Belangrijke factor was ook dat de noodzaak om te helpen meer aanwezig was zoals het helpen met de ADL-functies. Het hebben van een partner, die woont in het © Vilans 2010, Betrokken Blijven

27

naast gelegen verzorgingshuis, is een reden voor kinderen om niet heel vaak naar hun moeder te gaan. Ook het niet herkennen door de moeder van haar kinderen is een reden voor de kinderen om niet bij hun moeder op bezoek te gaan. Opvallend is het gegeven dat kinderen/ familie blijkbaar zelf geen behoefte hebben; zij doen het eigenlijk alleen voor hun familielid zelf.

Oordeel van de mantelzorgers De relatie met de medewerkers is uitstekend. Ze zijn aardig en gastvrij. Een paar keer per jaar organiseren zij een bijeenkomst om de stand van zaken te bespreken. Ze sturen regelmatig een schrijven, bijvoorbeeld over een reisje of etentje. De leiding heeft de wens geuit dat zij meer inzet van mantelzorgers wilt. Zoals bijvoorbeeld aanwezig zijn en meehelpen bij de maaltijden en meegaan met uitjes. Er is een rooster gemaakt waarop je kan invullen bij welke activiteit en wanneer je komt helpen. Nadeel van een rooster is dat mantelzorgers elkaar niet treffen omdat zij meehelpen wanneer er niemand anders is. De contacten zijn daarom oppervlakkig en ervaringen kunnen niet worden gedeeld. De positie van de partner, wanneer deze in een naastgelegen verzorgingshuis woont en cognitief bij is, vraagt om aandacht. Er is veel verdriet.

Suggesties Kom regelmatig langs; niet alleen voor je eigen familielid, andere bewoners genieten er ook van. Aandacht is het allerbelangrijkste voor de bewoners. Gaat het wel goed zoals het gaat? Regelmatig contact is nodig om vragen en behoeften van de bewoner te peilen. Dat weet je alleen als je regelmatig langskomt.

4.6

Conclusies

Uit de interviews die zijn gehouden met zorgmedewerkers en mantelzorgers in verschillende varianten van kleinschalig wonen voor ouderen met dementie komen de volgende conclusies en bevindingen naar voren. Vormen /varianten kleinschalige woonvormen Meer participatie De interviews zijn gehouden in verschillende vormen van kleinschalig wonen; er zijn twee locaties beschermd wonen bezocht, een locatie wonen in de wijk, een locatie direct gekoppeld aan de moederlocatie, en een locatie in de buurt van de moederlocatie. Uit de interviews blijkt dat bewoners die wonen in een beschermd wonen locatie meer dan bewoners van de andere vormen van kleinschalig wonen, deelnemen aan activiteiten zowel in huis als buitenshuis. Dit heeft vanzelfsprekend een duidelijke relatie met de doelstelling van beschermd wonen en dientengevolge de kenmerken van de bewonersgroep: deelnemen aan de samenleving en een behoorlijke mate van zelfstandigheid. Bewoners hadden voordat ze hier kwamen wonen de neiging om zich terug te trekken. Maar hier worden ze voldoende gestimuleerd en stimuleren bewoners elkaar en dat beschermd tegen isolement. Staat de kleinschalige woonvorm midden in een wijk waar het gewone leven van alle dag zichtbaar en bereikbaar is (dorps- of stadscentrum) dan biedt dat meer kansen voor bewoners om ook buitenshuis te participeren: naar de markt gaan, kleine inkopen doen, op een terrasje zitten, korte wandeling maken etc. Binding met vrijwilligers Een kleinschalige woonvorm die is gelegen in een dorpse omgeving heeft een goede uitgangspositie wat betreft binding met vrijwilligers. Vrijwilligers zorgen vaak zelf voor de aanwas van nieuwe vrijwilligers want die kennen zij en weten ze te vinden in het eigen dorp. Inwoners van het dorp hebben vaak zelf al een binding met de zorginstelling en zetten zich daarom gemakkelijker in als vrijwilliger. Een kleinschalige woonvorm die is gelegen in een meer stadse omgeving, zoals uit dit onderzoek blijkt, in een buitenwijk van een middelgrote stad met relatief weinig sociale cohesie, is niet goed in staat om vrijwilligers te werven en te behouden. © Vilans 2010, Betrokken Blijven

28

Betrokkenheid van de centrale mantelzorger Persoonlijke aandacht Mantelzorgers voelen zich meer verbonden met de bewoner en de kleinschalige woonvorm wanneer zorgmedewerkers vanaf het eerste contact persoonlijke aandacht geven. Door betrokkenheid en begrip voor emoties van de mantelzorger te tonen, die juist in de beginperiode heftig kunnen zijn, voelt de mantelzorger zich gesteund. Ook praktische ondersteuning en advies zijn welkom. Zorgmedewerkers moeten op hun beurt voldoende ruimte krijgen en deskundigheid hebben om mantelzorgers hierin te ondersteunen. Zoals door een training in gesprekstechnieken. Vangnet voor de mantelzorger Mantelzorgers houden hun inzet met meer plezier en langer vol wanneer zij daarbij hulp krijgen van anderen. Zij willen niet het gevoel hebben er helemaal alleen voor te staan. Vooral vakanties zijn moeilijk voor mantelzorgers omdat zij vaak niemand vinden om hun taken over te nemen. Ontlasting van de centrale mantelzorger is mogelijk door bijvoorbeeld het overnemen van de boekhouding door een ander familielid of het overnemen van de zorg door familie tijdens vakanties. Ook de inzet van een vrijwilliger kan de mantelzorger meer respijt bieden. Zorgorganisaties en zorgmedewerkers kunnen de rol van anderen uit het sociale netwerk zichtbaar maken door de inzet van het Zorgleefplan. Hierin worden taken zichtbaar en daarin kunnen ook familie en anderen uit het sociale netwerk een rol op zich nemen. Familieparticipatie Open communicatie en duidelijkheid Een zorgorganisatie en zijn medewerkers kunnen familieparticipatie stimuleren door open en duidelijk te communiceren wat familieparticipatie inhoudt. Wat is mogelijk voor familie in de kleinschalige woonvorm (bijvoorbeeld vrij in- en uitlopen, meekoken, meeeten, meedoen aan activiteiten, gesprekjes aan gaan met medewerkers, meehelpen op de groep) maar ook wat wordt van familie verwacht. Verder is belangrijk dat medewerkers altijd open staan voor een kort gesprek en een vorm vinden om over dingen die zich voordoen bij de bewoner of in de groep te communiceren met de 1e contactpersoon. Terugkoppeling door zorgmedewerkers van vragen en opmerkingen van mantelzorgers blijkt daarbij essentieel. Dit gebeurt in de praktijk te weinig, waardoor familie kan afhaken. Ook zijn mantelzorgers van mening dat het goed is om regelmatig écht met elkaar in gesprek te gaan over de bewoner waardoor er meer ruimte is voor verdieping. Verdieping is nodig om bijvoorbeeld een gewenste verandering te kunnen doorvoeren. Persoonlijke aandacht voor de bewoner Wanneer de zorgorganisatie en de zorgmedewerkers erin slagen persoonlijke voorkeuren van de bewoner in kaart te brengen en daaraan tegemoet te komen dan zorgt dat voor veel waardering en geruststelling bij mantelzorgers en familie. Dit stimuleert dan weer de wederzijdse betrokkenheid. Een hulpmiddel om persoonlijke voorkeuren in beeld te brengen is het Zorgleefplan. Klein, vast team Een kleine vaste groep medewerkers (maximaal 5-6 medewerkers) versterkt de binding met de bewoner, de centrale mantelzorger en de familie. Het elkaar wederzijds kennen maakt dat familie zich meer welkom voelt; ook wordt hierdoor informatie over de bewoner en activiteiten in de woonvorm beter uitgewisseld. Rol van de centrale mantelzorger Mantelzorgers kunnen een stimulerende rol hebben bij het betrekken van familieleden en anderen uit het sociale netwerk bij de bewoner. Actieve mantelzorgers zorgen bijvoorbeeld voor vervoer van familie en vrienden van en naar de bewoner, of vergezellen deze bij het bezoek. Voor sommige familieleden en bekenden is de aanwezigheid van de mantelzorger een voorwaarde om op bezoek te gaan bij de bewoner. Kenmerken van de mantelzorger/ familie Mantelzorgers en familie tonen meer betrokkenheid wanneer zij: Op minder dan 5 km afstand wonen tot de kleinschalige woonvorm Dochter zijn Geen moeite met de ziekte dementie hebben. Kleinkinderen Kleinkinderen zijn voor veel ouderen een graag geziene gast. Voor sommige kleinkinderen is het bezoek aan hun grootouder te indrukwekkend. Vooral het gedrag van andere


29

bewoners kunnen zij niet plaatsen en dat roept angst en weerstand op. Het goed voorbereiden van jonge maar ook oudere kinderen op zo’n bezoek lijkt essentieel. Het sociale netwerk van ouderen Over het algemeen is de betrokkenheid van anderen dan familie bij de bewoner klein. Het sociale netwerk van de bewoner bestaat voornamelijk uit de partner, kinderen en kleinkinderen, soms een zus of broer. Vrienden, kennissen, voormalige buren of vrijwilligers hebben een marginale rol. Zoals we hebben gezien kan de centrale mantelzorger een actieve en stimulerende rol hebben bij het betrekken van familie en anderen uit het sociale netwerk bij het leven van de bewoner. Aan de andere kant is de inzet van familie en anderen uit het sociale netwerk gewenst ter ondersteuning van de mantelzorger. Sommige verzorgenden geven aan geen tijd te hebben om anderen uit het sociale netwerk te betrekken bij de ouderen; anderen zorgen voor een zomerbarbecue of kerstdiner om hieraan tegemoet te komen. Medebewoners Mantelzorgers geven aan dat nu medebewoners en tot het sociale netwerk van de bewoner behoren. De beschermde woonvorm biedt hiervoor het beste podium omdat participatie door de groepsbewoners mogelijk is en er samen met de groep veel activiteiten worden ondernomen. Bewoners leren elkaar beter kennen en stimuleren elkaar ook. Verzorgenden kunnen het contact tussen bewoners stimuleren door wederzijdse interesses te ontdekken en hierop in te spelen. Ook hiervoor kan het Zorgleefplan een hulpmiddel zijn. Geen sociaal netwerk Het komt ook voor dat ouderen geen familie of sociaal netwerk hebben. Zorgmedewerkers compenseren dit door toch nog iemand te vinden uit het voormalige sociale netwerk, zoals een goede buur. Of door iemand te koppelen aan een vrijwilliger of door deze bewoner wat vaker mee te nemen met activiteiten. Dagbesteding Verschillen afhankelijk van type woonvorm Dagbesteding neemt een belangrijke plaats in bij de onderzochte locaties beschermd wonen; iedere dag zijn er voldoende activiteiten in huis en buitenshuis. Bij de andere drie onderzochte woonvormen geven medewerkers te kennen dat ze over het algemeen te weinig tijd hebben om dagbesteding op een goede en individuele manier in te vullen. Vaak lossen ze het op door klusjes te doen in de huiskamer; hun aanwezigheid brengt leven in de brouwerij. Voorkeuren van mantelzorgers: meer en meer dagbesteding op maat Mantelzorgers geven aan dat er meer met de bewoners zou moeten worden gedaan. Zeker in vakantietijd waarin én de activiteitenbegeleiding vaak stil ligt én familie met vakantie is. Familie geeft ook aan het moeilijk te vinden om een vrijetijdsbesteding te vinden die goed bij hun familielid past; dat heeft ook te maken met de voortschrijdende dementie. Wat iemand eerst graag deed, is nu niet meer aan de orde. Dagbesteding op maat is een vaak gehoorde wens; uit de interviews blijkt dat de realisatie daarvan bij de mantelzorgers ligt. Het verschil in zorgintensiteit van de bewoners is een factor van belang bij dagbesteding om verschillende redenen. Zorgintensieve bewoners hebben andere mogelijkheden en voorkeuren dan bewoners die nog in een redelijk goede conditie zijn. Zorgintensieve bewoners op een groep nemen dan ook nog eens meer tijd in beslag waardoor er weer minder tijd is voor dagbesteding. Rol van vrijwilligers Actieve rol bij beschermd wonen De rol van vrijwilligers verschilt sterk per onderzochte locatie. Beschermd wonen locaties zijn vanuit hun visie meer dan gemiddeld actief op het gebied van dagbesteding en dagactiviteiten met bewoners. Bewoners zijn hier ook toe in staat. Alleen samen met vrijwilligers kan de doelstelling, namelijk participatie van bewoners aan de samenleving, worden gerealiseerd. Beschermd wonen locaties voeren daarom ook een vrijwilligersbeleid; één van de locaties heeft zelfs een vrijwilligerscoördinator. De twee onderzochte varianten beschermd wonen slagen er in die doelstelling samen met vrijwilligers te realiseren. -

Dilemma: vrijwilligers zijn nodig maar kosten ook tijd


30

Eén van de onderzochte kleinschalige woonvormen geeft aan dat vrijwilligersbeleid een dilemma inhoudt: vrijwilligers begeleiden is intensief en kost veel tijd; aan de andere kant zijn vrijwilligers broodnodig. Veel ouderen zijn eenzaam en hebben afleiding nodig. En zorgmedewerkers kunnen daar onvoldoende tijd voor vrijmaken. Voor zorginstellingen die geen natuurlijke binding hebben met hun omgeving (zoals bijvoorbeeld door de woon- en leefomgeving) is het zeer lastig om vrijwilligers te werven. Buurt betrekken Het betrekken van buurtgenoten komt nog nauwelijks voor. Alleen de locatie De Ruyterstraat heeft ervaring; vanaf het moment dat de nieuwbouw werd gepleegd heeft de zorgorganisatie de buurt betrokken bij de plannen. Dan ontstaat binding en er is bewust naar gestreefd deze vast te houden; zoals het uitnodigen van bewoners bij de opening en daarna bij feestelijke gelegenheden. Mogelijk dat op termijn buurtgenoten zich willen inzetten als vrijwilliger in De Ruyterstraat.


31

5

Aanbevelingen

Dit laatste hoofdstuk is gewijd aan de vraag welke activiteiten leiden tot een verbetering van betrokkenheid van mantelzorgers en anderen uit het sociale netwerk bij het leven van ouderen met dementie in een kleinschalige woonvorm. We maken een onderscheid in drie groepen (informele) zorgverleners: de centrale mantelzorger, het sociale netwerk van bewoners, inclusief familie, vrijwilligers en buurtgenoten. Op basis van bevindingen en conclusies uit het literatuuronderzoek en de interviews volgen hieronder aanbevelingen. We hebben met name dié bevindingen overgenomen, waarop nog invloed kan worden uitgeoefend. Factoren zoals de woonomgeving van een kleinschalige woonvorm, de woonplaats van mantelzorgers of het type kleinschalig wonen (beschermd wonen) zijn vrijwel niet te beïnvloeden.

1. Bevorderen betrokkenheid van en ondersteuning aan centrale mantelzorgers Centrale mantelzorgers zijn op grote schaal betrokken bij de oudere; dat was al voor opname in de kleinschalige woonvorm en dat blijft ook zo ná opname. Wel blijkt dat mantelzorgers om betere ondersteuning vragen. Dat laatste kan behaald worden door in te zetten op de volgende verbeterpunten: - Voldoende tijd en aandacht voor de mantelzorger in beginfase Dit thema vraagt met name aandacht in het eerste half jaar nadat de oudere is verhuisd naar de kleinschalige woonvorm. De mantelzorger is een bron van kennis voor het team; de mantelzorger daarentegen heeft veel behoefte aan praktische en emotionele ondersteuning. Verzorgenden spelen een belangrijke rol bij het herstellen van de balans tussen draagkracht en draaglast van de mantelzorger. In veel gevallen levert tijdige interventie op de lange termijn een blijvende betrokkenheid van de mantelzorger op. De beginperiode is een tijd waarin een band kan groeien tussen de centrale mantelzorger en het team, de medebewoners en hun familieleden en met vrijwilligers. In deze periode kan gezamenlijk worden uitgezocht welke activiteiten de mantelzorger graag wil blijven uitvoeren en op wat voor manier. Het is ook hét moment om duidelijk aan te geven wat familieparticipatie inhoudt. Uitvoering: Mantelzorg- en familieparticipatiebeleid, competenties communicatie en inzet afsprakenformulier De organisatie moet beschikken over mantelzorgbeleid/ familieparticipatiebeleid en randvoorwaarden creëren voor zorgmedewerkers zodat zij uitvoering kunnen geven aan een doeltreffende ondersteuning; zorgmedewerkers zouden hun voordeel moeten doen bij het professionaliseren van hun competenties op het gebied van communicatie (gesprekstechnieken) en sociale vaardigheden. De inzet van een afsprakenformulier met rechten en plichten tussen mantelzorger en zorginstelling, zoals bijvoorbeeld ontwikkeld door zorgorganisatie Birkhoven Zorggoed (voorheen Zorgaccent), is een instrument om zorg en ondersteuning door de mantelzorger (en de overige familie) goed in beeld te krijgen, te verdelen en duidelijk vast te leggen. - Persoonlijke aandacht voor de bewoner Wanneer een zorgorganisatie en haar medewerkers erin slagen persoonlijke voorkeuren van de bewoner in kaart te brengen en daaraan tegemoet te komen dan zorgt dat voor veel waardering en geruststelling bij mantelzorgers en familie. Dit stimuleert de wederzijdse betrokkenheid en inzet van de mantelzorger. Zorgleefplan Een goede manier om voorkeuren in kaart te brengen is het Zorgleefplan.


32

2. Op de lange termijn: Samenspel beroepskrachten en informele zorgverleners Naast voldoende tijd en aandacht in de beginfase blijft ook daarna een goede communicatie en samenwerking tussen zorgmedewerkers en mantelzorger essentieel voor een blijvende betrokkenheid. Zorgen voor een open sfeer, mantelzorgers ook echt toelaten, ruimte voor eigen initiatief, terugkoppeling van vragen en opmerkingen en regelmatig de tijd nemen voor een diepgaander gesprek om bijvoorbeeld zaken die spelen ook echt te kunnen aanpakken. Dit doel kan bereikt worden door te werken met een klein en vast team op een groep. Dit versterkt de binding met de bewoner, de centrale mantelzorger, familie en anderen uit het sociale netwerk van de bewoner. Mantelzorgers en familie voelen zich gekend en daardoor meer welkom, informatie wordt beter uitgewisseld. Per groep van zes tot acht bewoners is het werken met een vast team van vijf tot zes medewerkers aanbevelingswaard. Uitvoering: Goede randvoorwaarden en klein, vast team Zorgorganisaties creëren voorwaarden voor regelmatig contact en tussentijdse gesprekken tussen zorgmedewerker en mantelzorger en werken met een klein en vast team. Elektronische communicatiemiddelen kunnen daarbij ondersteunend zijn.

3. Versterking en ondersteuning vanuit het sociale netwerk van bewoners Uit onderzoek en interviews blijkt dat betrokkenheid van overige familieleden en anderen uit het sociale netwerk van de bewoner klein is. Uit de interviews blijkt dat enkele mantelzorgers een centrale rol hebben bij het stimuleren van betrokkenheid van het sociale netwerk van de oudere. De zorgorganisatie kan hen daarbij ondersteunen. Dit is ook in het belang van de mantelzorger omdat mantelzorgers aangeven behoefte te hebben aan meer ondersteuning door familie of anderen uit het sociale netwerk; dit om hen, bijvoorbeeld in vakantietijd, te ontlasten. Uitvoering: Inzet Zorgleefplan Met behulp van het Zorgleefplan kan de zorgorganisatie samen met de mantelzorger nagaan in hoeverre andere familieleden en leden uit het sociale netwerk van de bewoner een rol kunnen vervullen, zoals bijvoorbeeld bij de invulling van de dagbesteding. Voorkeuren en mogelijkheden op het gebied van welzijn van de bewoner worden geplaatst naast interesses, vaardigheden en mogelijkheden van leden uit het sociale netwerk van ouderen. Instrumenten als het maken van een familiestamboom of de inzet van het levensverhaal kunnen familie ondersteunen bij het vinden van een rol. Met elektronische communicatie kan de mantelzorger familie en anderen informeren over bijzonderheden in het dagelijks leven van de ouderen of activiteiten op de groep waardoor zij ‘in verbinding’ blijven met de oudere...

4. Inzet van vrijwilligers en buurtgenoten, aandacht voor welzijn Uit de interviews blijkt dat mantelzorgers meer activiteiten zouden willen voor de oudere evenals meer dagbesteding op maat. Zorgmedewerkers geven aan hiervoor onvoldoende ruimte hebben. Vrijwilligers kunnen, onder begeleiding van zorgmedewerkers, in het algemeen een belangrijke rol vervullen bij het invullen van de welzijncomponent in het leven van ouderen met dementie. Dit geldt zeker voor bewoners die vrijwel niet over een sociaal netwerk beschikken. Ook buurtgenoten kunnen benaderd worden om zich als vrijwilliger in te zetten. Uitvoering: Actief inzetten op werving van vrijwilligers Het voeren van een actief vrijwilligersbeleid, door samenwerking met de buurt, de vrijwilligerscentrale en door het stimuleren van het contact tussen familie en vrijwilligers maakt meer mogelijk. De websites Zorg beter met Vrijwilligers: www.zorgbetermetvrijwilligers.nl van Vilans biedt veel instrumenten om de inzet en werving van vrijwilligers te verbeteren.


33

Literatuuroverzicht Bles, W. van der en N. Lucas. ‘Een aai over de bol alleen is niet genoeg’. In: Trouw, 2 juli 2009. Boer, A. de en J. Timmermans. Blijvend in balans. Een toekomstverkenning van informele zorg. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau, 2007. Dekker, P., J. de Hart en L. Faulk. Toekomstverkenning vrijwillige inzet 2015. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau, 2007. Depla, M. en S. te Boekhorst red. Kleinschalig wonen voor mensen met dementie: doen of laten? Utrecht: Trimbos instituut, 2007. Duijnstee, M. et al. Beeldvorming en bondgenootschap. Een verkenning van familiezorg in een zestal verpleeg- en verzorgingshuizen. Utrecht: UMCU, 2002. Jager-Vreugdenhil, M., S. Boven, K. Luiten en R. Leyder Havenstroom. Ha buurman, ha buurvrouw! Onderzoek naar de effectiviteit van de Zwolse pilots ‘Ha buurman, ha buurvrouw’ op informele aandacht, hulp en zorg tussen buren. Zwolle: Centrum voor Samenlevingsvraagstukken, Gereformeerde Hogeschool Zwolle, 2008. Gezondheidsraad. Dementie. Den Haag: Gezondheidsraad, 2002. Hammen-Poldersmans, R. Wie dan leeft… wie dan zorgt? Een zoektocht naar nietfamiliale zorgsolidariteit tussen en binnen generaties in het licht van ontgroening en (kleurrijke) verzilvering van de samenleving. Proefschrift. Tilburg: Universiteit van Tilburg, 2008. Klingeman, C, A. Hoogenboom, J. De Lange, De rol van familieleden bij kleinschalig wonen voor mensen met dementie in De Rustenburg. Rotterdam: Hogeschool Rotterdam (2007). Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Zorg voor ouderen: Om de kwaliteit van het bestaan. Brief aan de Tweede Kamer. Den Haag: Ministerie van VWS, 31 mei 2007. Nouws, H. Kleinschalig wonen voor mensen met dementie in Noord-Holland. Stimuleringsprogramma Wonen, Welzijn en Zorg. Provincie Noord-Holland (2005). Penninx, K., C. Scholten e.a. Werken aan maatschappelijke ondersteuning. Een handleiding voor sociale professionals. Utrecht: Lemma, 2005. Plemper, E. C. Scholten, D. Oudenampsen, R. van Overbeek, F. Dekker en G. Visser. Hoe stevig is het cement? Positie van vrijwilligers en vrijwilligersorganisaties in de zorg. Utrecht: Verwey-Jonker Instituut/NIZW Zorg, 2006. Provincie Noord-Holland Meedoen in Noord-Holland, Beleidsprogramma 2009-2012 en Uitvoeringsregeling Ruijters, R., M. Dautzenberg en J. Diederiks. Eens een zorg, altijd een zorg. Onderzoek naar de belasting van mantelzorgers van bewoners in verpleeghuizen en zorgcentra. Maastricht: Universiteit van Maastricht, 2003. Scholten, C. en R. van Overbeek. Een solide basis. Onderzoek naar vrijwilligers en verantwoorde zorg. Utrecht: Vilans, 2009.


34

Te Boekhorst, S., M. Depla, J. de Lange, A. Pot en J. Eefsting. ‘Kleinschalig wonen voor ouderen met dementie: een begripsverheldering’. In: Tijdschrift voor Gerontologie en Geriatrie 38 (2007), p. 17-26. Timmermans, J. en I. Woittiez. Verpleging en verzorging verklaard. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau, 2004. Trommelen, J. en E. de Visser. ‘Kleinschalig wonen is niet iets voor alle ouderen’. In: De Volkskrant, 29 december 2008. Van den Dungen, A. en H. Stoop red. Klein maar fijn? Omvang van en ervaringen met het kleinschalig wonen voor dementerenden in de provincie Noord-Brabant. Provincie NoordBrabant, september 2008. Waarde, H. van en M. Wijnties (2007). Provinciale factsheet kleinschalig wonen voor mensen met dementie in Noord-Holland. Aedes-Actiz Kenniscentrum Wonen-Zorg: Utrecht. Zwaanswijk, M., J. Peeters, P. Spreeuwenberg, S. van Beek en A. Francke. Motieven en belasting van mantelzorgers van mensen met dementie. Utrecht/Bunnik: Nivel en Alzheimer Nederland, 2009.


35

Sociale relaties van ouderen met dementie in kleinschalige woonvormen in de provincie Noord-Holland

Recommend Documents