Lezing ten behoeve van de landelijke werkconferentie: “AWBZ Pakketmaatregelen en de WMO, hoe nu verder?” Kanteling in ondersteunen en begeleiden van kwetsbare burgers. 4 februari 2010 Sheet 1. Geachte toehoorders, Ik wil u graag vandaag meenemen naar mijn praktijkervaringen op het gebied van het op deze dag gekozen motto. Mij is gevraagd om met name de positie van de gezinnen, met in hun midden een beperkt kind, hier in te bespreken. Ook is het de bedoeling dat we constructief kijken – oplossingsgericht – naar wat we in het kader van de WMO kunnen bereiken. In dit verband wil ik iets zeggen over ketenzorg. Voordat ik dat doe, deel ik eerst graag wat gedachtes met u. Ik doe dit vanuit mijn praktijk in de zorg voor mensen met een beperking. Sheet 2: De Intentie van de wet. Ik wil voorop stellen dat ik de gestelde vraag – zoals al gezegd - positief benader. De gedachte dat iedere burger – en dan met nadruk óók de burger met een beperking – een volwaardige positie kan innemen in de samenleving is mij uit het hart gegrepen. Ik beweer zelfs de sector die zich inzet voor mensen met een beperking belangrijke stappen heeft gezet in haar streven naar inclusie voor haar cliënten. Sheet 3: Wie vindt dit nou geen goed idee? Zo ook is er nadrukkelijk het streven geweest naar een toename van het sociale netwerk van de cliënt en naar ontplooiing en zelfverwerkelijking in plaats van afhankelijk gemaakt te worden en beheersing. Wellicht zullen er wat kritische woorden vallen over wat er op dit moment, onder de vlag van de WMO gebeurt. De gedachtes en uitgangspunten kunnen kloppen maar de uitvoering moet hier ook vorm aan geven. De middelen, de concepten, de kennis,de vaardigheden en de intentie van partijen (waaronder de gemeentes) moeten wel in harmonie zijn met die oorspronkelijke gedachtes. Ik wil achtereenvolgens in mijn verhaal: Sheet 4 Het verhaal van de WMO en de gezinnen. 1. Aandacht besteden aan wat de veranderingen via de WMO voor consequenties hebben voor gezinnen – waar bij sprake is van een beperking bij één van de gezinsleden .
2. Iets vertellen over de werksituatie en de praktische ervaringen waar ik in zit; En dan het liefst op het randgebied van AWBZ-zorg en WMO. 3. Ik denk dat het nodig is iets te vertellen over wat de positie van mensen met een beperking (en hun verwanten/gezinnen) is. 4. Ik wil mijn verhaal doen in samenspraak met u en zal daartoe ook wat vragen aan u stellen en u mag dat natuurlijk ook aan mij. Alvorens in te gaan op het thema van deze dag, stel ik mij graag even aan u voor: Mijn naam is Jan Kroft, In mijn functie als bestuurslid van de Stichting Thuiszorg Gehandicapten in de regio Midden en Zuidkennemerland. Dit is een organisatie die vrijwilligerswerk voor gezinnen met kinderen me een beperking coördineert. In deze rol als bestuurslid – maar ook als die van bestuurder van een AWBZ-instelling -zie ik hoe er oplossingen te vinden zijn in de verschuiving van de hulpvraag van gezinnen. Met name lichte vormen van ondersteuning kunnen opgepakt worden door vrijwilligers met onder andere wellicht het effect dat participatie in de samenleving beter verloopt. Maar ook zie ik (en dat wordt door de rapportage monitor van MEZZO in januari dit jaar bevestigd) dat vrijwilligersorganisaties de professionele zorg moeten overnemen. Ik zie mogelijkheden om in een transparante ketenvorming tussen zorginstellingen (AWBZbetaald) en de maatschappelijke organisaties in de gemeentes dit te voorkomen. Sheet 5 de oplossing voor gezinnen……. Maar ik voorzie ook dat dit moeizaam dit tot stand komen en niet voldoende wordt geïnitieerd op dit moment. Althans niet méér dan voor een plichtmatig stuk. Wellicht of waarschijnlijk ook ingegeven door een gebrek aan geld maar helaas ook door een gebrek aan visie, kennis en inzicht. En dat is natuurlijk doodzonde. Bizar is de golfbeweging die in de zorg zo zichtbaar is. De STG namelijk werd 25 jaar geleden – op initiatief van ouders met kinderen met een beperking opgericht om een antwoord te geven op hun behoefte om dichterbij in hun eigen omgeving ondersteuning te krijgen bij de opvang en opvoeding van hun kind. Zij hebben toen al de AWBZ-instellingen uitgedaagd om de samenleving in te komen: hun zorg dichtbij te leveren. In deze werkzaamheden heeft de STG landelijk als voorbeeld gestaan
als een zeer positief bekend staande initiatief. Maar de STG heeft het nu moeilijk en wordt niet beloond in de systematiek van de WMO. Soms hoop ik dat de ouders van toen, dat deze gezinnen opnieuw de kracht hebben om op te staan en hun recht op eenvoudig ‘dichtbij’ oplossingen te claimen. Hele goedkope zorg eigenlijk die toch niet wordt gefaciliteerd. Voor het grootste gedeelte van mijn tijd ben ik bestuurder van de SIG, een organisatie voor ondersteuning van mensen met een beperking in de regio Midden en Zuidkennemerland (een van ze organisaties die door de STG uit haar muren is gelokt: de samenleving in. Binnen de SIG – een voor de maatstaven van vandaag relatief kleine organisatie – worden 600 cliënten begeleid. 220 in woonvoorzieningen (meer of minder kleinschalig) en de ander 380 via Ambulante Begeleiding. In deze laatste doelgroep worden mensen zowel individueel als wel in gezinnen begeleid. Al deze mensen hebben te maken met de pakketmaatregelen en de WMO. Zij zijn ook in dit kader geherindiceerd – Preciezer geformuleerd: al deze mensen hebben te maken met de inkrimping van de zorg en de vraag rijst bij hen of zij recht hebben op begeleiding en die kunnen krijgen nu zij zijn aangewezen op andere – in de maatschappelijke omgeving gecreëerde oplossingen. Mij is gevraagd om vooral vanuit het perspectief van de gezinnen te met een kind met een beperking te kijken binnen het thema van deze dag. Zoals bij de inleiding in de folder van deze workshop al beschreven staat: Ik citeer “De organisatie voor het ondersteunen van deze cliëntengroep (mensen met een beperking) is echter complex en vraagt daarom extra aandacht als het gaat om het vinden van alternatieve vormen van ondersteuning. Zijn verbindingen tussen de AWBZ en de WMO mogelijk?” Ik zou graag en direct willen beweren dat deze verbindingen noodzakelijk zijn om mensen met een beperking (en hun mantelzorgers) een kans te geven zich te voegen in de maatschappelijke bewegingen. Kennisoverdracht en beschikbare vaardigheden zijn heel hard nodig.
Om de kansen van mensen met ene beperking (en hun verwanten) m.b.t. inburgering en participatie in te kunnen schatte moet ik iets zeggen over het paradigma van het burgerschap van de verstandelijk gehandicapte mens. Daarnaast wil ik – om begrip te vragen voor de mantelzorgers en de effecten die het afpakken of onthouden van ondersteuning op hen heeft - iets zeggen over hoe het is om een mens met een beperking in je midden te hebben. Eerst een korte uitleg geven over hoe de mens met een verstandelijke of lichamelijke handicap op verschillende manieren aanwezig is in de samenleving. Om te beginnen: er zijn verschillende samenstellingen van gezinnen mogelijk: -
Er wonen kinderen met een lichamelijk of verstandelijk beperking in het gezin; in een gezin waarbij de ouders normaal begaafd zijn; Dit is eigenlijk in belangrijke mate de doelgroep van de WMO.
-
Steeds vaker komt het voor dat er sprake is van verstandelijk of lichamelijk gehandicapte ouders die al of niet verstandelijk/lichamelijk gehandicapte kind opvoeden.
-
En daarnaast noem ik ook nog even het individu, wonend in een buurt of wijk, deelnemend – binnen zijn of haar mogelijkheden aan het maatschappelijke leven. Ook zij krijgen met de WMO te maken.
Vraag is, of de laatste twee groepen überhaupt in staat zijn om de weg weten te vinden naar de WMO of dat de WMO hen weet te vinden. Ervaringen bij de omzetting van AWBZ in de pakketmaatregelen geven een somber beeld. Het paradigma van participerende burger met een beperking in het maatschappelijke leven: Sheet 6: Het burgerschapsparadigma………. In een artikel in het NTZ (Nederlands Tijdschrift voor de Zorg van mensen met een verstandelijke beperking) schrijven Frederiks, Van Hooren en Moonen lees ik het volgende hierover: Zij schrijven: “Het burgerschapsparadigma kan ertoe leiden dat cliënten te veel aan hun lot worden overgelaten”. --- “de samenleving zal er op gericht moeten zijn: door de juiste vorm van ondersteuning, die aangepast is aan haar of zijn mogelijkheden is, een persoon met een verstandelijke beperking zowel fysiek als ook sociaal, als burger door het leven te laten gaan”,
“vanuit de pedagogiek, de ethiek, en het recht vereist het bieden van verantwoorde zorg speciale deskundigheid van de hulpverlener”. Hierbij wordt dus de conclusie getrokken dat er altijd op één of andere manier, meer of minder, een ondersteuner betrokken zal zijn bij het de cliënt met een beperking in staat te stellen zijn/haar leven te leiden. “De misvatting moet losgelaten worden dat het op eigen benen kunnen staan, betekent dat je zo onafhankelijk mogelijk moet zijn. De kern is partnerschap, waarbij binnen een dialogisch proces beslissingen gezamenlijk worden genomen”. “Passend hierbij is de ondersteuning door de begeleider in zijn rol als coach, die er op gericht is de cliënt te helpen om te leren zich verder te ontplooien”. U kunt concluderen dat mijn eerste conclusie is dat mensen met een beperking – als wij willen dat zij in staat zijn zich zo goed mogelijk te ontplooien, altijd recht op de juiste maat ondersteuning hebben. Dit geldt – zeker als het gaat om specifieke kennis die nodig is – ook om de gezinnen waar een kind met een beperking woont. Wat is dan die juiste maat hierin zult u uzelf afvragen? We hebben het in de situatie van de WMO toch alleen over ‘lichte gevallen’ en toch alleen over het onderwerp Participatie? Maar wat is ‘licht’ beperkt en hoe ziet Participatie er uit?. Sheet 7: Het gezin Pieters Dus wil ik, ter illustratie het gezin Pieterse aan u voorstellen.. Het gezin Pietersen,is een gezin met drie kinderen. De twee ouders werken beiden om de levenskosten te kunnen betalen;, een gezin in een normale wijk. Naast alle ‘normale beslommeringen’ die zij hebben om een jong gezin draaiende te houden (verzorging en opvoeding kinderen, huis schoon houden, geld verdienen, voor de eigen ouders zorgen) hebben zij een jongste kind dat verstandelijk beperkt is. Het gaat om een jongetje met het Syndroom van Down, met daarbij een lichte hartafwijking, een kwaal die vaker voorkomt bij kinderen met het Syndroom van Down. Hierdoor is het jongetje ook wat vaker ziek. We noemen het jongetje Henk. Henk bezoekt een bijzonder kinderdagverblijf (ODC). Daartoe wordt hij opgehaald met een busje. Behalve als hij naar de fysiotherapie moet voor zijn gezondheid en hij de regelmatige bezoeken aan het ziekenhuis moet afleggen. Zijn ouders moeten hem dan vervoeren. Thuis moet Henk apart bezig gehouden worden, hij vraagt veel aandacht en zijn broer en zus hebben hier duidelijk de gevolgen van.
Henk bezoekt de speciale clubs voor vrijetijdsbesteding en moet daar naar toe gebracht worden en gehaald. Zijn broertje en zusje bezoeken de brusjesgroep: een speciale groep die bestaat om ook aandacht voor de andere kinderen in het gezin te hebben en stil te staan bij de concessies die zij moeten doen als broertje of zusje van een verstandelijk beperkt broertje. De familie Pietersen woont in een nieuw gebouwde buurt waar alle gezinnen druk aan het werk zijn om hypotheek te kunnen betalen. Er wordt vriendelijk gedag gezegd en ene praatje gemaakt, soms zet men de KLIKO voor elkaar buiten maar tijd voor méér is er niet. Centrale voorzieningen zijn beperkt tot een HOED en een winkelcentrum waar de laatste tijd veel hangjongeren zijn. De ouders zouden graag participeren aan de maatschappij. Daar is echt geen tijd voor. Ja, dat kan wel maar dan moeten ze voor Henk een vrijwilliger hebben bij de STG, dan kan die met hem naar de speeltuin en kunnen zij een theater bezoeken , iets waar ze erg van houden. Er ligt al een jaar een aanvraag bij de STG deze hebben echter een wachtlijst (ook iets wat door MEZZO een landelijk beeld wordt genoemd). Deze hebben echter te maken met een bevriezing in hun subsidiegelden en moeten zelfs minder. De 0-lijn is in de subsidies WMO ingevoerd in hun gemeente. De tijd die coördinatoren kwijt zijn bij het aanvragen en verantwoorden van de subsidies in de tien gemeentes waar ze werken maakt dat ze geen nieuwe vrijwilligers kunnen werven. De vraag is of de STG in 2011 nog bestaat. Dit gezin wil participeren, hebben bijna geen tijd, maar zijn toch bereid hun eigen verantwoordelijkheid te nemen (bijna een cynisch begrip als je er in deze situatie naar kijkt). Zij zijn hun AWBZ ondersteuning na de laatste herindicatie ronde kwijtgeraakt vanwege de pakketmaatregelen omdat zij als ouders in hun rol van mantelzorgers voldoende ‘gebruikelijke zorg kunnen bieden’. Bij het vechten voor hun indicatie zijn zij moe geworden van het vechten tegen de bureaucratie. Contacten met gemeentes, De MEE, de CIZ, de artsen uit het ziekenhuis, de gedragsdeskundigen die advies moesten uitbrengen…….. . Zij krijgen niets uit WMO, is de conclusie, omdat de budgetten op zijn en Henk zou misschien maar beter naar een kindergezinsvervangend tehuis kunnen gaan want dat voorkomt misshien dat het hele gezin kapot gaat. Dit vinden zij natuurlijk te zot voor worden en dus hebben ze Ook hebben ze al eens geprobeerd om bij de gemeentelijke politiek aandacht te vragen voor hun bijzondere problematiek als bijzondere doelgroep. Wanneer werd hun problematiek nu eens duidelijk en zouden ze begrip vinden voor het kleine beetje aan ondersteuning dat zij vragen?. Net voldoende om het voor henzelf leuk te houden,
deel te kunnen nemen aan hun maatschappelijke omgeving en uithuisplaatsing van Henk te vóórkomen. Zij kregen geen voet aan de grond en bij één politieke partijen kregen zij zelfs te horen dat zij als doelgroep te klein en dus politiek oninteressant waren. Hier kan dus €250 per jaar een plaats in een kindergvt die €25.000 kost voorkomen worden. Stelling het ene uiterste: De WMO in zijn huidige vorm is een gevaar voor de kostenbeheersing want een stimulans om mensen weer de instituten in te jagen (Sheet 8). Stelling het andere uiterste (cynisch?): het kan met het bovengenoemde gezin heel best goed komen: als ze maar gebruik maken van de mogelijkheden die er zijn én een beroep doen op hun eigen verantwoordelijkheid om weer te gaan participeren in de samenleving.(Sheet 9) De verhalen over het misbruik ten spijt, (bijvoorbeeld zoals: AWBZ gelden die worden gebruikt om kinderen naar paardrijden te brengen (laten we niet meehuilen met de wolven): het vormt slechts een gelegenheids argument om het gelijk op het gebied van bezuinigingen te verkrijgen. Dat is eigenlijk zonde: dat we de discussie over participeren in de samenleving en het nemen van eigen verantwoordelijkheid niet frank en vrij kunnen voeren. Want dat is wél een heel akelig accentje wat op de invoering van de WMO een smet werpt: door bezuinigingen ingegeven. Zoals Evelyn Tongkens in een artikel in het blad Zorg en Welzijn zegt: “Natuurlijk de géést van de wet is prachtig. Iedereen wil dat iedereen meedoet in Nederland. Dat ideologische uitgangspunt over participatie wordt breeduit ondersteund en dat geldt ook voor de gedachten over nieuwe verbindingen tussen zorg en welzijn, en tussen burgers onderling”. Maar dan: “een nieuwe wet die gepaard gaat met bezuinigingen is meestal een ongemakkelijke combinatie”. Tenslotte: “De winnaar – zo stelt Tongkens – is de rijksoverheid. Die heeft zonder al te veel protest grote wijzigingen doorgevoerd. Zij kan in de toekomst met recht zeggen dat ze over een heleboel zaken niet meer gaat. Het tragische is dat de groep die het meeste aan de wet zou
kunnen hebben over de bezuinigingen niet de straat op gaat om te protesteren. Dat is het stille leed”. Ik verwijs hier graag naar het voorbeeld Pietersen. (Sheet 10: De handigste Actor) Stelling: de handigste actor in de realisatie van de WMO is de Rijksoverheid: Die werpt de verantwoordelijkheid over de schutting en wast daarna zijn handen in onschuld. Stelling: het zou goed zijn dat er rond bijzondere doelgroepen een verplichting is voor de gemeentes om zich ‘bovengemeentelijk’ wellicht regionaal te organiseren en samen te werken. Sheet 11: Kunnen gemeentes wel samenwerken? Dames en heren, ik zei het al: ik wil u niet somber maken over het thema van deze dag maar wil er wel eerlijk over zijn: Er is alle reden om een aantal zaken - die ook nog eens veel geld kosten – om te buigen in dit land maar laten we ons wel realiseren dat er een heleboel nadenken en concrete actie nodig is om deze ontwikkeling op te vangen. Ontwrichte gezinnen leveren over het algemeen mé’’er kosten op. We vangen de zwakkeren niet zo maar op in onze samenleving, in onze wijken en buurten. “de saamhorigheid en het enthousiasme om dat te willen en de tijd en mogelijkheden die we hebben om dat te doen al een hele tijd geleden zijn kwijtgeraakt”. Stelling! Sheet 12 Eerlijk zeggen…. Dat brengt mij bij op nog een ander aspect op wat een probleem vormt rond de invoering van de WMO. We missen - de vroegere - structuren ( binnen kerk, club, dorp, familie en samenleving) die het mogelijk maakten dat burgers elkaar hielpen. Het individualisme is het centrale kenmerk van onze cultuur geworden We missen ook de cultuur (want we zijn in verregaande mate individualistisch en materialistisch) om de draad weer zo maar op te pakken. Wat heeft u op dit moment voor contacten met uw buurman, familie of anderen? Omdat ik toch een richting wil aangeven: concreet aan een oplossing wil denken: mijn ervaringen uit de praktijk. De praktijk van de Stichting Thuiszorg Gehandicapten.
De Stichting Thuiszorg bestond- zoals al gezegd - vorig jaar 25 jaar en kan als één van de pioniersorganisaties gezien worden in het bieden van Thuiszorg aan gezinnen waar er sprake is van een beperking bij één van de gezinsleden. De STG, die gestart is als een initiatief van ouders, heeft vele gedaantes gekend. Begonnen als aangeslotene bij een Thuiszorgorganisatie, later een product van samenwerking van de meerdere gehandicaptenzorgorganisatie en de eerste lijnzorg. Ooit faciliteerde de STG betaalde zorg én vrijwilligerswerk. Het is nu een stichting, vroeger gefinancierd door het zorgkantoor en nu in de WMO, die zich uitsluitend op vrijwilligerswerk richt voor gezinnen waar een kind met een beperking woont. Sheet 13: Voorbeeld of niet….. 1. Het is de visie van de STG dat de doelgroep (gezinnen waar een beperkt mede-gezinslid is de bijzondere aandacht verdiend die het nu krijgt. Uit mijn verhaal zal blijken dat ik grote waarde hecht aan zowel een deskundige als aan een zo normaal mogelijke aanpak. Maar het is nu eenmaal zo dat – om mensen met een beperking te kunnen laten meedoen –zij daar een extra steuntje in de rug voor nodig hebben. 2. Het is óók de visie van de STG dat haar werk een onderdeel moet zijn van de ketenzorg. Er moet samengewerkt worden tussen niet alleen de meerdere vrijwilligersorganisaties en het club en buurthuiswerk maar óók met professionele gehandicaptenzorgorganisaties. Op dit moment is het contact tussen de SIG De AWBZ-instelling waar ik aan verbonden ben én de STG al intensief op het gebied van de gezinsondersteuning (waar AWBZ-ondersteuning wordt geboden als het gezin – vanwege de beperkingen het niet zelfstandig redt). Daarnaast is er op het gebied van de zorg voor kinderen met een beperking veel nodig (veel kinderen in gezinsvervangende tehuizen hebben totaal geen netwerk méér en hebben dat wel nodig in hun ontwikkeling). 3. De Stichting Thuiszorg Gehandicapten kan zeer aanvullend werken op de vragen die er uit deze gezinnen of kinderen voortkomen. Belangrijk is het dan om met elkaar goede afspraken gemaakt worden en de informatieoverdracht en het bewaken van elkaar grenzen goed worden verzorgd. De juiste mix van beiden kunnen naast besparingen ook werkelijk normalisatie en participatie bevorderen. 4. Om dat te bereiken zullen vrijwilligersorganisaties voldoende ondersteund moeten worden. Dat is nu niet het geval. In ieder geval niet in de regio waar ik werk. 5. Er is erkenning nodig voor het feit dat gezinnen met een gezinslid met een beperking zo klein en onopvallend zijn als doelgroep dat de gemeente een schaal moet toestaan waarop zij daadwerkelijk gezien en ondersteund worden. Sheet 14: De WMO: hoe nu verder?
Niet in het minst moet er op worden gelet dat er voldoende waardering is voor het werk van de vrijwilligers (zoals ook uit onderzoek van mevrouw Cecil Scholten van Villans blijkt.) Concluderen kan ik u zeggen dat ik positief ben over de kansen die er zijn, gebaseerd op het vele goede werk dat er al verzet is en de ervaring van ‘Good Practice’ die er al is. In mijn verhaal heb ik echter aangeven dat het nu niet de goede kant uitgaat. We rekenen op de verkeerde bezuinigingen, leren niet van onze ervaringen, gaan teveel separaat onze eigen gang. Sheet 15: Ketenvorming (terugkomend op sheet 5) Sheet 16: Investeren, investeren, investeren….. Sheet 17: Slotsheet. Jan Kroft
