Sequi
Eenzaam met twee Maken partners van mensen met autisme meer kans op het doormaken van een depressie ?
Literatuur rond autisme
Sequi
Suggesties tussen de regels : feiten of vooroordelen ? • auti-partner is meestal man en Asperger • nt-partner is van een zorgzaam, moederlijk type • auti-partner is vaak jonger dan nt-partner • auti-partner is van een abstract, analytisch en rationeel type en toont weinig emoties • samenleven is een hele opgave en lukt niet vaak • partners-in-autisme zijn vaak ook ouders-in-autisme en krijgen een driedubbele dagtaak 02 / 40
Literatuur rond autisme
Sequi
Suggesties tussen de regels : feiten of vooroordelen ? • een duidelijke diagnose is de halve oplossing • nt-partner moet zich steeds aanpassen, want veranderen is voor auti-partner (quasi) onmogelijk • een aantal behoeften in zijn/haar leven worden niet vervuld, dus mist de nt-partner heel veel en loopt kans op een depressie • nt-partner blijft emotioneel in de kou staan en loopt risico op een burn-out : emotionele uitputting, vervreemding van zz en twijfel aan eigen kunnen 03 / 40
Bevraging •
Sequi
Doel : partners in een relatie met iemand met een diagnose ASS of met een vermoeden van autisme vergelijken op het vlak van suggesties in de literatuur met een controlegroep in een relatie zonder autisme
•
Kanalen : Cliënten & tijdschrift VVA & mailing & internet-discussiegroepen
•
Bevragingswijze : Enquête op papier of webformulier 04 / 40
Bevraging •
Sequi
Informatief gedeelte : zelfbeschrijving persoonlijke kenmerken van beide partners en kenmerken van de relatie
•
Vragenlijst Burnout :
Overcoming Job Burnout
zelfbeschrijvingslijst : 21 onderwerpen de frequentie van voorkomen in 5 gradaties
•
Vragenlijst Depressie : Beck Depressie Schaal zelfbeschrijvingslijst : 21 vragen die symptomen bestrijken (irriteerbaarheid, vermoeidheid, gewichtsverlies, verlies van interesse in sex, schuldgevoelens, hopeloosheid of het gevoel gestraft te worden)
de mate van ernst in 4 gradaties 05 / 40
Bevraging
Sequi
Respondenten : voorlopig afgesloten bij 100 respondenten Vrouwelijke : 86
waarvan partner :
man 83 vrouw 3
Mannelijke : 14
waarvan partner :
man 1 vrouw 13
Dit geeft ons • overwegend vrouwelijke respondenten : 86 %. • 96 hetero-koppels en 4 homo-koppels, waarvan 3 vrouwelijke.
06 / 40
Bevraging
Sequi
binnen de respondenten komen 3 deelgroepen voor : • 42 partners van mensen die een diagnose binnen het autismespectrum bevestigd kregen • 30 partners die een vermoeden van ASS hebben mbt hun partner • 28 mensen aan de controlegroep deelnamen We onderscheiden deze groepen verder als D = partners van mensen die een formele diagnose binnen het autismespectrum kregen V = partners die een vermoeden van ASS hebben mbt hun partner C = respondenten die aan de controlegroep deelnamen 07 / 40
Gerapporteerde diagnoses binnen de D groep (42 respondenten=100%)
Sequi
• Syndroom van Asperger (SvA) : 21 partners (50%) • Hoog-functionerend Autisme (HFA) : 2 partners (5%) • Autismespectrumstoornis (ASS) : 19 partners (45%) Bijkomend gerapporteerde ziektebeelden • bij SvA : ASS (2x) en ODD (Obsessief-compulsieve gedragsstoornis) • ASS : ADHD (2x) (Aandachtstekort-hyperactiviteitstoornis) en PDD-NOS (Meervoudig complexe ontwikkelingsstoornis) • in enkele gevallen : diabetes, Gilles de la Tourette e.a.
08 / 40
Gerapporteerde vermoedens Sequi
binnen de V groep (30 respondenten=100%) • • • • •
de overgrote meerderheid vermoedt « dat er iets is » : het onbekende 1 respondent vermoedt ASS bij zijn/haar partner (3,3%) 1 respondent vermoedt Niet-verbale leerstoornis (NLD) bij partner 3 respondenten vermoeden dat hun partners ADHD hebben (10%) 1 respondent vermoedt dat zijn/haar partner PDD-NOS heeft
•
2 respondenten rapporteren dat hun partner een diagnostisch onderzoek weigert; terwijl 1 andere partner de noodzaak van onderzoek bij hem zelf niet inziet. 2 respondenten rapporteren dat hun partner op de wachtlijst staat om getest te worden bij 1 respondent loopt het diagnostisch onderzoek maar is er nog geen zekerheid
• •
09 / 40
nt-partner : zorgend type ? hypothese leeftijdsverschil
Sequi
bij D zijn de nt-partners overwegend jonger : • 28 van de nt-partners zijn jonger : 67 % • 14 van de nt-partners zijn ouder : 33 % bij V zijn de nt-partners overwegend jonger : • 19 van de nt-partners zijn jonger : 63 % • 11 van de nt-partners zijn ouder : 37 %
10 / 40
nt-partner : zorgend type ? hypothese leeftijdsverschil
Sequi
Nemen we V en D samen : 72 koppels • 47 van de nt-partners zijn jonger : 65 % • 25 van de nt-partners zijn ouder : 35 % Bij de 28 koppels van C verschilt dit nauwelijks : • 17 van de respondenten zijn jonger : 61 % • 11 van de respondenten zijn ouder : 39 % 100% 90% 80%
ouder
ouder
70% 60% 50% 40% 30%
jonger
jonger
20% 10% 0% V&D
C
11 / 40
nt-partner : zorgend type ? Sequi
hypothese leeftijdsverschil
Verdeling volgens geslacht : Groep D V C
NT m/v man vrouw man vrouw man vrouw
Jonger
Ouder
Totaal
1 (2,4%)
4 (9,5%)
5 (11,9%)
27 (64,3%)
10 (23,8%)
37 (88,1%)
1 (3,3%)
0
1 (3,3%)
18 (60%)
11 (36,7%)
29 (96,7%)
2 (7,1%)
6 (21,4%)
8 (28,5%)
15 (53,6%)
5 (17,9%)
20 (71,5%)
12 / 40
nt-partner : zorgend type ? hypothese opleiding en/of beroep in de zorgsector
Sequi
Bij C zijn op één na alle 28 nt-partners professioneel actief, waarvan 12 met een Zorgprofiel (42,9%). De niet-actieve respondent heeft ook een Zorgprofiel. Nemen we D en V samen, dan stellen we vast : Bij de Zorg-profielen zijn er 29 professioneel actieven (70%), tegen 12 niet (30%). Bij de andere profielen zijn 25 nt-partners professioneel actief (80%), tegen 6 niet (20%). Bij de professioneel actieven, zitten er 29 in een Zorgprofiel (53,7%), tegen 25 in een ander beroepsprofiel (46,3%). Bij de niet-professioneel actieven, zitten er 12 in een Zorgprofiel (66,7%), tegen 6 in een ander beroepsprofiel (33,3%). 13 / 40
nt-partner : zorgend type ? hypothese opleiding en/of beroep in de zorgsector
Sequi
Verdeling volgens geslacht : Groep D V C
NT m/v man vrouw man vrouw man vrouw
Ander 5 (11.9%)
Zorg
Totaal
0
5 (11,9%)
24 (57,1%)
37 (88,1%)
0
1 (3,3%)
17 (56,7%)
29 (96,7%)
8 (28,6%)
0
8 (28,5%)
7 (25%)
13 (46,4%)
20 (71,5%)
13 (31%) 1 (3,3%) 12 (40%)
14 / 40
auti-partner : « exact » profiel ? hypothese technische of wiskundige opleiding en/of beroep
Sequi
D : 28 partners (67%) hebben een Exact Profiel, tegen 14 niet (33%). V : 18 partners (60%) hebben een Exact Profiel, tegen 12 niet (40%). Deze cijfers lopen parallel met zorg-profielen bij de V - NT-partnergroep Bij V en D samen, zijn er 46 Exacte Profielen (64%) tegen 26 niet (36%). C : 4 NT-partners (14%) hebben een Exact Profiel, tegen 24 niet (86%). D : 31 partners zijn professioneel actief (74%), tegen 11 niet (26%). V : 29 partners zijn professioneel actief (97%), tegen 1 niet (3%). Bij V en D samen, geeft dit 60 professioneel actieven (83%), tegen 12 niet (17%). C : 26 partners zijn professioneel actief (93%), tegen 2 niet (7%) 15 / 40
auti-partner : exact profiel nt-partner : zorgend type
Sequi
Bij V en D samen, zijn er 46 Exacte Profielen (64%), tegen 26 niet (36%). C : 4 nt-partners (14%) hebben een Exact Profiel, tegen 24 niet (86%). Exact profiel of niet
Zorgprofiel of niet
100
100%
90 80
90%
Ander profiel
80%
70
70%
Ander profiel
60 50 40 30
60% 50%
30%
20
20%
Exact profiel
0 V&D
Ander profiel
40%
Exact profiel
10
Ander profiel
C
Zorg profiel
Zorg profiel
10% 0% V&D
C
Bij V en D samen, zijn er 41 Zorgprofielen (57%), tegen 31 niet (43%). Bij C hebben 13 partners (46%) een Zorg-profiel, tegen 15 niet (54%). 16 / 40
Diagnose maakt het verschil hypothese : doorbraak voor beleving en coping
Sequi
diagnose bracht geen verschil 26%
negatieve beleving 14%
positieve beleving 60%
42 partners in een relatie met ASS-diagnose
17 / 40
Diagnose maakt het verschil 14% negatieve beleving na krijgen diagnose (sic)
Sequi
• Mijn partner piekert meer over de diagnose en heeft het moeilijk om dit te verwerken, heeft de neiging om de negatieve kanten te benadrukken. • Het niet kunnen aanvaarden van zijn diagnose zorgde voor nog meer frustraties en communicatiestoornissen. Ook al wilde hij niet auti zijn, toch eiste hij wel dat iedereen zich naar hem aanpaste want auti's kunnen zich niet aanpassen. • Hij werd heel agressief, gooien, roepen, tieren : meer dan vroeger. Ik heb het altijd al gedacht, werd nu bevestigd. • Aanvankelijk vond ik dit niet zo positief, want er kwamen nog meer conflicten dan ervoor. Op langere termijn (na aanvaarding en geïnformeerd zijn over ASS) is er meer rust gekomen in mijn houding tov mijn partner. • Iemand wordt niet emotioneel en relationeel vaardig omdat er een diagnose is .... 18 / 40
Diagnose maakt het verschil 60% positieve beleving na krijgen diagnose (sic)
Sequi
• Ik voelde me voor de eerste keer alvast begrepen door iemand (de persoon die de diagnose stelde). Tegenover mijn partner kwam er van dan af een grotere aanvaarding. • Waar ik er vroeger soms van uit ging dat het allemaal maar slechte wil was, begrijp ik nu dat het om een onvermogen gaat. Dit maakt me milder tegenover mijn partner. • Duidelijker zicht op mogelijkheden en beperkingen van mijn partner. Handvaten aangereikt krijgen om de krachten en beperkingen op een constructieve manier in de relatie aan te wenden. • Een duidelijker beeld hebben van wat ik wel en niet van mijn partner kan verwachten, hangt voor mij samen met een duidelijker perspectief. • Ik heb een verklaring voor zijn "rare" gedrag en veel dingen. Dit brengt meer begrip : ik wist dat er iets was, maar kon het niet plaatsen. Het wordt nu ook meer begrepen door de omgeving. 19 / 40
Diagnose maakt het verschil 60% positieve beleving na krijgen diagnose (sic)
Sequi
• Een antwoord op en erkenning van de problemen waar ik al heel wat jaren mee worstelde en niet wist waarom ze niet ophielden. Na de diagnose begon een pijnlijk rouwproces om wat niet kon zijn. Maar dit leidde uiteindelijk tot een aanvaarding van het anders-zijn en een betere verstandhouding in de relatie. • Het weten waar het vreemde gedrag vandaan komt, brengt een zekere rust met zich mee. Al heeft het 'verwerken' (tussen haakjes) wel 1,5 jaar van mijn leven gevraagd. • Eindelijk weten waar ik aan toe ben, eindelijk kunnen begrijpen waarom mijn man op een bepaalde wijze reageert op mij, op anderen, in situaties, op prikkels in plaats van schuldgevoelens bij mij om wat in relatie gebeurde. • Door een naam op het probleem te plakken, zijn er nu ook behandelingen en oplossingen beschikbaar. 20 / 40
partner = ouder-in-autisme ? Sequi
hypothese erfelijkheidsfactor bij D rapporteren 20 ouders van de 42 (47,6%) een diagnose bij één of meerdere van hun kinderen : • Er wordt 12 keer melding gemaakt van een autismespectrumstoornis • Er wordt 4 keer melding gemaakt van het Syndroom van Asperger • Verder wordt PDD-NOS 3 keer vermeld; ADHD 2 keer; NLD 1 . • In 3 gevallen wordt een aparte vermelding gemaakt mbt de intellectuele begaafdheid van de kinderen die een diagnose kregen.
Syndroom van Asperger 18% NLD 5% ASS 54% ADHD 9%
PDD-NOS 14%
21 / 40
partner = ouder-in-autisme ? Sequi
hypothese erfelijkheidsfactor bij V rapporteren 23 ouders van de 30 (76,6%) een diagnose bij één of meerdere van hun kinderen : • Er wordt 15 keer melding gemaakt van een ASS • 4 keer Syndroom van Asperger • PDD-NOS wordt 4 x vermeld; • ADHD 8 keer; • Tourettesyndroom bij 2 van de 3 kinderen in hetzelfde gezin; • 1 respondent meldt kernautisme • 1 respondent vermeldt DCD; • 1 andere McDD; • In 3 gevallen wordt een aparte vermelding gemaakt mbt de intellectuele begaafdheid.
DCD 3% McDD 3%
Asperger 11%
kernautisme 3%
ASS 41%
Tourette 6%
ADHD 22% PDD-NOS 11%
22 / 40
partner = ouder-in-autisme ? hypothese erfelijkheidsfactor
Sequi
Bij C rapporteren 2 ouders van de 28 (7%) een diagnose bij één of meerdere van hun kinderen : 1 met ASS en 1 met OCD. Wellicht was dit de aanleiding of motivatie om deel te nemen aan deze enquête.
23 / 40
partner = ouder-in-autisme ? hypothese erfelijkheidsfactor
Sequi
Diagnoses van partners komen er vaak naar aanleiding van het stellen van een diagnose bij één (of meer) van de kinderen. Respondenten gaven opmerkingen als (sic) : • Op het moment dat onze oudste zoon de diagnose ASS kreeg, zei mijn partner: “Dan heb ik dat ook.” Later is dit enkel maar bevestigd. • Toen onze dochter de diagnose PDD-NOS kreeg, werd mij door de psychiater en psycholoog verteld dat mijn man ongetwijfeld ook een autistische stoornis heeft. Hij ziet de noodzaak van onderzoek bij hem zelf niet in.
24 / 40
partner = ouder-in-autisme ? hypothese erfelijkheidsfactor
Sequi
• Bij de oudste zoon is het Syndroom van Asperger vastgesteld. Het is door de diagnose van mijn zoon, dat mijn man eindelijk de stap naar zijn diagnose heeft gezet. Ik had daar al een tijd op aangedrongen, omdat ik sterke vermoedens had, maar ik werd niet au sérieux genomen door mijn partner. • Onze zoon heeft ASS. Sindsdien zijn we meer over bepaalde zaken gaan nadenken. We hebben een vermoeden dat verschillende mensen uit de familie van mijn man een lichte vorm van ASS hebben.
25 / 40
Samenleven lukt niet vaak ?
Sequi
Bij C woont 96 % samen (1 paar “nog niet”); waarvan 68 % gehuwd. Bij V en D samen, woont 81 % samen (71 % is gehuwd) woont 3 % apart woont 17 % niet meer samen Partners die besloten uit elkaar te gaan, deden dat : • bij D respectievelijk na 5 , 10 , 11 , 16 en 19 jaar • bij V respectievelijk na 3 , 13 en 25 jaar • bij C geen vergelijkbare gegevens Er valt geen verband te ontdekken tussen de duur van de “verlovingstijd” vooraleer zij gingen samen wonen en de duur van het samenwonen. 26 / 40
Samenleven lukt niet vaak ?
Sequi
Huidig samenwondende koppels 25
Aantal koppels
20 alle samenwoners 15
C samenwoners D samenwoners V samenwoners
10
D + V samenwoners 5
0 0-5
6 - 10
11 - 15
16 - 20
21 - 25
26 - 30
> 30 j
Periode samenwonen
27 / 40
Burnout
Sequi
• Emotionele uitputting : toenemende desillusie tov eigen verwachtingen; een gevoel van extreme vermoeidheid typisch voor contact- en zorgberoepen • Depersonalisatie : toeschouwer van jezelf zijn; vervreemding van eigen lichaam en geest, zodat gedrag en gedachten onwerkelijk lijken of niet van zichzelf afkomstig; het afstand nemen van het werk, dan wel de mensen met wie men werkt, kan tot cynisme leiden • Twijfel aan eigen kunnen : gevoelens van afnemende competentie en inefficiëntie; harde, cynische ingesteldheid; contraproductief
28 / 40
Lopen partners in autisme hoger risico op burnout ?
Sequi
100%
89% 80%
60%
62%
53%
47% 40%
38% 11%
20%
0%
0%
0% 0%
0% geen risico
C
0% 0%
aanwijzingen
V D
risico burnout
29 / 40
Depressie
Sequi
Een depressie is een stemmingsstoornis die gekenmerkt wordt door •
een gedeprimeerde stemming (1) en/of verlies van belangstelling in aangename activiteiten of het kunnen genieten met voldoening (2);
•
problemen met eten, slapen, activiteit, energie of concentratie; schuldgevoelens of bezorgdheid; piekeren over de dood;
•
indien (1) ontbreekt spreekt men van een gemaskeerde depressie. Een uitputtingsdepressie treedt op
•
na een lange periode van oververmoeidheid
of
•
van langdurig (maanden- tot jarenlang) gemis aan voldoening.
30 / 40
Partners in autisme lopen hoger risico op depressie
Sequi
Differentiatie op Beck’s Depressie Schaal :
• Groep C • Groep D + V
5 op 28
18 %
34 op 72
47 %
Formele diagnose maakt het verschil :
• Groep D
17 op 42
40 %
• Groep V
17 op 30
57 % 31 / 40
Partners in autisme lopen hoger risico op depressie
Sequi
Differentiatie op Beck’s Depressie Schaal : 50%
43%
40%
30%
29%
20% 14%
10% 7%
7%
4% 0%
0%
Controle
5%
7%
Milde D Lichte D Ernstige D
Diagnose
Vermoeden
32 / 40
Uitputtingsdepressie
Sequi
• Niet de uitputting op zich maar de ontbering, het onvervuld blijven van de eigen behoeften, veroorzaakt de depressie. Men spreekt over «ontberingsdepressie ». •
Deze depressie verloopt typisch in fasen: 1. een periode met alleen lichamelijke, neurovegetatieve symptomen : hartkloppingen, bloeddrukschommelingen, slapeloosheid, zenuwachtigheid 2. een overgevoelige - emotionele periode : prikkelbaar en opvliegend, enorme emotionele ontladingen na een onbeduidende frustratie, angsten, fobieën, ... 3. een echte depressie, soms angstig, soms futloos : dit is een zichtbare, de meest herkenbare fase 33 / 40
Bevraging Een langdurig of overheersend gemis in uw relatie?
100%
Sequi
98% 93%
80%
54%
60%
40%
46%
20%
2%
0%
gemis 7% geen
Controle Diagnose Vermoeden
34 / 40
C groep : 54 % geeft tekorten aan Top 5 onvervulde behoeften
Meest aangeduid :
Minst aangeduid :
• ontsnappen aan de sleur • leuke verrassingen • overleg • begrip • identiteit als koppel • geruststelling • creativiteit • waardering • ruimte en vrijheid • respect
• • • • • • • • • • •
21% 18% 14% 11% 11% 11% 11% 11% 11% 11%
warmte sociale contacten plezier verbondenheid lief en leed delen rust samen spelen gedeelde waarden mededogen vrede inspiratie
Sequi
0%
35 / 40
D groep : 98 % geeft tekorten aan Top 5 onvervulde behoeften
Meest aangeduid :
Minst aangeduid :
• • • •
• • • • • •
begrip 60% leuke verrassingen 57% ondersteuning 50% verantwoordelijkheden delen 50% • zorg krijgen 50%
creativiteit liefde mededogen betekenis inspiratie controle, macht
Sequi
26% 26% 24% 19% 17% 14%
36 / 40
V groep : 93 % geeft tekorten aan Top 5 onvervulde behoeften
Meest aangeduid :
Minst aangeduid :
• • • • • •
• • • • • • • • •
• • • •
begrip 63% ondersteuning 63% aanrakingen, knuffels 60% overleg 60% nabijheid 60% verantwoordelijkheden delen 57% aangename vooruitzichten “ genieten 57% warmte 53% tederheid 50%
Sequi
respect 23% vrede 23% betekenis 23% veiligheid 20% duidelijkheid 13% inspiratie 13% gelijklopende belangen 10% vertrouwen 10% controle, macht 3% 37 / 40
Conclusies
Sequi
1. Auti-partner meestal man en Asperger 2. Leeftijdsverhouding niet kenmerkend 3. Helft nt-respondenten heeft een zorg-profiel 4. Auti-partner meestal een exact profiel 5. Diagnose maakt groot verschil in belevingswereld en coping 38 / 40
Conclusies
Sequi
6. Partner-in-autisme vaak ook ouder-in-autisme 7. Diagnose of vermoeden : gelijke kans om verder samen te leven; duur “verloving” maakt geen verschil 8. Slechts lichte indicaties kans op burnout 39 / 40
Conclusies
Sequi
9. Hoger risico op depressie vóór diagnose; groot risico ook erna 10. Vaak ontberingsdepressie door gemis Dank u voor uw deelname ² ! Vragen ? 40 / 40
