1
Vlaamse bevraging (versie februari 2014)
Sensibilisering
Sensibilisering
Een verwoest leven in heropbouw - Rapportage (onderzoek bij pmNAH) Chronische fase | licht traumatisch letsel
NAH (ook de term) is nog niet of onvoldoende gekend
NAH onvoldoende (h)erkend Er is niet altijd voldoende ondersteuning als het gaat om emotionele problemen. Vaak ligt de focus op het medische. Dit geldt voor de emotionele problemen van zowel de patiënt als ook zijn familie, naasten.
De gevolgen zijn soms moeilijk te vatten of begrijpen. Men doet er lange tijd over om tot een zeker ziekte-inzicht te komen.
TIP: Ook tewerkstellingsdiensten sensibiliseren Zorgen voor een betere kennis van de problematiek bij een breed publiek
Het niet-erkend probleem van NAH zorgt ervoor dat personen niet in de revalidatie terecht komen en dus noodzakelijke therapie mislopen. Dit stelt zich vooral bij louter cognitieve problemen. Terminologie van NAH is ook niet gekend in het ZH. Het belang van psycho-sociale ondersteuning
Onbegrip vanuit de omgeving wordt in de eerste plaats veroorzaaktdoor onwetendheid en de ‘fysieke onzichtbaarheid’.
TIP: Beeldvorming (gestandaardiseerde taal, verslaggeving)
Onzichtbare en milde gevolgen
Werkgroep ERNAH
TIP: -Ontwikkelen van een website op maat -Grootschalige sensibiliseringscampagne (zoals bij dementieplan) Meer aandacht nodig (in het algemeen) voor cognitieve problemen bij alle hulp- en zorgverleners.
Ondersteuningsnood (cognitief/gedragsemotioneel) worden onvoldoende (h)erkend.
Ook in reva kind/jongeren voelen ze de nood aan sensibilisatie omdat de problematiek van NAH te weinig gekend is, vooral op schakelmomenten in het leven.
NAH wordt vaak te laat opgemerkt… (gevolg op reval, emotioneel welzijn, integratie…)
Psychiater is een knelpuntberoep. Dit tekort aan psychiaters zorgt er natuurlijk ook voor dat er nog minder psychiaters NAH als specialisatie nemen. Men kijkt ook te weinig naar het geheel van letsels. Het samengaan van veel milde letsels kan een enorm gevolg hebben voor een thuissituatie. Toch kijkt men vaak geïsoleerd naar aparte resultaten waardoor het probleem veel te klein wordt ingeschat
Onzichtbare gevolgen moeilijk te duiden en specialisten niet altijd voor handen
Overschatting in hun kunnen door de onzichtbaarheid van hun letsels. Daarnaast kregen heel wat participanten te maken met vooroordelen. Ze ervaren dat ze aanzien worden als ‘lui’, als ‘profiteurs’ als ‘toneelspelers omdat zij beroep doen op bijvoorbeeld een invaliditeitsuitkering.
Het aangaan van nieuwe vriendschappen wordt als problematisch ervaren vanwege het onbegrip dat er heerst en de moeilijkheden die ze hebben om gevoelens en gedachten onder woorden te brengen. Heen en weer geslingerd worden tussen het willen heropbouwen van hun eigen-waarde en het voortdurend geconfronteerd worden met de ontoegankelijkheid van de maatschappij.
Arbeidsreïntegratie: vaak komt op het moment van werkhervatting het probleem pas naar boven. Problemen op het gebied van het juridisch, verzekerings en administratieve vlak! Hoe krijgen we bv de onzichtbare maar ernstige gevolgen van NAH in een verzekeringsdossier? Soms worden mildere NAH’s met een psychiatrische problematiek wel opgenomen omdat de link naar NAH vaak niet duidelijk is en dus ook niet wordt opgemerkt
Vorming Training Opleiding
Onderwijswereld te weinig vertrouwd met begrip NAH TIP: Kader met methodes van opleiding per dienst TIP: Onderzoek; observatieschalen; (be)handelingsmethodieken; trainingspakketten -NAH opnemen in lespakket -Bijscholingen bv postgraduaat NAH -specialistische korte opleidingen -leerkrachten kennen de problematiek soms zelf niet goed genoeg
Gebrek aan specifieke opleiding rond NAH. Het personeel is opgeleid in ouderenzorg en niet NAH Opleiding personeel : agressief gedrag van bewoners : hoe pak ik het aan? Vaak ontbreekt bij de hulp-/zorgverlener ook de expertise om versterking van het netwerk aan te pakken.
Het niet-erkend probleem van NAH zorgt ervoor dat personen niet in de revalidatie terecht komen en dus noodzakelijke therapie mislopen. Dit stelt zich vooral bij louter cognitieve problemen. Overshooting in het ZH: door het ziektebeeld van dat moment worden beslissingen genomen die later in het traject te voorbarig blijken.
Men kijkt ook te weinig naar het geheel van letsels. Het samengaan van veel milde letsels kan een enorm gevolg hebben voor een thuissituatie. Toch kijkt men vaak geïsoleerd naar aparte resultaten waardoor het probleem veel te klein wordt ingeschat
Psycho-educatie
Hulpverleners moeten opgeleid worden zodat ze kennis hebben over het ziektebeeld en ook de vaardigheden en attitude hebben om ermee om te gaan. PSYCHO-EDUCATIE -uitgesteld rouwproces -Het netwerk/de context van de persoon met NAH valt vaak weg -Het aanvaarden van de aandoening en van de financieel veranderde situatie is moeilijk. -Het overnemen van het financieel beheer van het inkomen is heel moeilijk bespreekbaar te maken. -Overbelasting van de mantelzorger. -Ondersteunen van de mantelzorger -Hoe kunnen mantelzorgers de mensen in hun omgeving sensibiliseren? -Deelnemen aan een opleiding is vaak confronterend en moeilijk voor mantelzorgers
Tekort psychiaters met gespecialiseerde NAH-deskundigheid. Psychiater is een knelpuntberoep. Dit tekort aan psychiaters zorgt er natuurlijk ook voor dat er nog minder psychiaters NAH als specialisatie nemen.
Psycho-educatie --> De gevolgen die ze dragen niet kunnen vatten of begrijpen. Men doet er lange tijd over om tot een zeker ziekte-inzicht te komen. Overschatting in hun kunnen door de onzichtbaarheid van hun letsels. Daarnaast kregen heel wat participanten te maken met vooroordelen. Ze ervaren dat ze aanzien worden als ‘lui’, als ‘profiteurs’ als ‘toneelspelers omdat zij beroep doen op bijvoorbeeld een invaliditeitsuitkering Het onbegrip, de vooroordelen, de afhankelijkheid, het sociale en maatschappelijke isolement… geven de participanten een gevoel van minderwaardigheid
Psycho-educatie --> Enkele participanten gaven aan dat ze aanvankelijk de gevolgen die ze dragen niet konden vatten of begrijpen. Overschatting in hun kunnen door de onzichtbaarheid van hun letsels. . Vooroordelen: aanzien worden als ‘lui’, als ‘profiteurs’ als ‘toneelspelers omdat zij beroep doen op bijvoorbeeld een invaliditeitsuitkering. Het onbegrip, de vooroordelen, de afhankelijkheid, het sociale en maatschappelijke isolement… geven de participanten een gevoel van minderwaardigheid
2
TIP: Hersenstichting : wetenschappelijk onderzoek
Wetenschappelijk onderzoek
De uitgebreidheid van de somatische problemen bovenop de psychiatrische problematiek, vraagt ook veel van de medewerkers. Er moet veel geïnvesteerd worden in opleiding voor personeel doordat de zorg- en hulpverleners van vele markten thuis moeten zijn. TIP: -psychologische begeleiding -vormingsdagen met concrete tips
Er zijn geen richtlijnen voor ‘best practice’ op het gebied van revalidatie (ook niet vanuit het RIZIV). Om kwaliteit te bewerkstelligen is het nodig dat er protocollen uitgewerkt worden die evidence based en wetenschappelijk gefundeerd zijn. MSreva: het is moeilijk om de gevolgen op te vangen van de confrontatie die patiënten aan het begin van hun ziekte meemaken door het zien van een vergevorderd ziektebeeld. Er is nood aan specifieke ondersteuning voor gedragsproblemen. Bijkomend probleem bij doorverwijzing naar een PZ: de persoon met NAH mag motorisch niet te afhankelijk zijn… Er zijn tot nog toe weinig tot geen specifieke behandelprogramma’s. Er zou dus ingezet moeten worden op het ontwikkelen van behandelprogramma’s voor gedragsproblemen die evidence based en wetenschappelijk gefundeerd zijn. Ook psychiatrie bij kinderen en jongeren is een groot probleem.
Brede zorg
Zorg
Terughoudendheid tov agressief, ontremd, moeilijk hanteerbaar gedrag en psychiatrische problematieken
Er is niet altijd voldoende ondersteuning als het gaat om emotionele problemen. Vaak ligt de focus op het medische. De ‘dienst gezinszorg en aanvullende thuiszorg’ wordt niet gezien als een volwaardige partner in de zorg waardoor zij noodzakelijke informatie mislopen. Mensen worden in het ziekenhuis verkeerd gediagnosticeerd en er is een gebrek aan informatiedoorstroming, waardoor het moeilijk is om de juiste aanpak te vinden.
Gebrek aan goede informatie- / gegevensoverdracht tss instanties en voorzieningen Gebrek aan afstemming en coördinatie tussen verschillende instanties
De zorg voor iemand met NAH is te weinig op maat. De zorg moet vaak snel en Langdurig psyche-emotioneel herstel. routinematig kunnen gebeuren Op het gebied van gerichte gespecialiseerde zorg zijn er nog tekorten in de WZC: kine, logo, psycho, sociale activiteiten, emotionele ondersteuning (ook van de mantelzorger)
NAH wordt vaak te laat opgemerkt… (gevolg op reval, emotioneel welzijn, integratie…)
Vaak worden bij bv een val van een kind, de symptomen niet meer gelinkt aan de val
Geen of onvoldoende gespecialiseerd aanbod ook in ambulante zorg -Exclusiecriteria (mogelijke therapie, motorische problemen) -Stigmatisering
De zogenaamde comabedden zijn financieel interessant owv verhoogde forfait (PVS forfait). We mogen hierbij niet uit het oog verliezen dat voor deze patienten ook extra zorg nodig is en dit op verschillende niveau's. Uiteindelijk zijn vaak de totaal kosten groter dan de voorziene extra forfait . Reguliere diensten terughoudend tov gedrags- en emotionele stoornissen. (gebrek aan -Extra gespecialiseerde externe ondersteuning nodig naar psychiatrische expertise) problematieken -Discrepantie tussen wat de cliënt wil en wat het netwerk wil. -Haalbare aanpak binnen VAPH niet afgestemd op NAH-problematiek Er zijn geen richtlijnen voor ‘best practice’ op het gebied van revalidatie (ook niet vanuit het RIZIV). Om kwaliteit te bewerkstelligen is het nodig dat er protocollen uitgewerkt worden die evidence based en wetenschappelijk gefundeerd zijn. MSreva: het is moeilijk om de gevolgen op te vangen van de confrontatie die patiënten aan het begin van hun ziekte meemaken door het zien van een vergevorderd ziektebeeld. TIP: meer reva aan huis Overshooting in het ZH: door het ziektebeeld van dat moment worden beslissingen genomen die later in het traject te voorbarig blijken. Men kijkt ook te weinig naar het geheel van letsels. Het samengaan van veel milde letsels kan een enorm gevolg hebben voor een thuissituatie. Toch kijkt men vaak geïsoleerd naar aparte resultaten waardoor het probleem veel te klein wordt ingeschat Voor 65+ is er geen ondersteuning meer in de thuiszorg (VAPH is tot 65j). Dit is vooral moeilijk bij cognitieve problemen. Ook in reva kind/jongeren voelen ze de nood aan sensibilisatie omdat de problematiek van NAH te weinig gekend is. Vooral op bepaalde schakelmomenten in het leven. Ook psychiatrie bij kinderen en jongeren is een groot probleem. Bij ontslag begint het verwerkingsproces precies helemaal opnieuw. Vermits mensen naar huis gaan, is dit ook moeilijk verder te begeleiden Psycho-sociale ondersteuning : Vaak treedt er na lange tijd thuis een uitgesteld rouwproces op. -Het aanvaarden van de aandoening en van de financieel veranderde situatie (bv als de kostwinner een NAH krijgt) is moeilijk. -Het overnemen van het financieel beheer van het inkomen is heel moeilijk bespreekbaar te maken.
In de periode na het ongeval doorleven de patiënten een enorme verlieservaring. Ook maatschappelijk ervaren zij grote verliezen: studies of werk, hobby’s, sociale contacten die plots wegvallen. Men ondervindt dat men niet meer kan wat men voorheen nog wel kon. Dit is een uiterst pijnlijke confrontatie. Tegelijkertijd verliest men zijn zelfstandigheid.
Overschatting in hun kunnen door de onzichtbaarheid van hun letsels. Ook binnen het gezin blijken de patiënten maar al te vaak in een emotioneel isolement terecht te komen.
Kwaliteit van de hulpverlening laat vaak te wensen over. Hulpverlening moet afgestemd worden op de individuele behoeften van de patient
Men moet vaak lang zoeken voordat men een gepaste manier heeft gevonden om bepaalde activiteiten opnieuw praktisch georganiseerd te krijgen.
Naast het tekort aan informatie zoals hoger vermeld, geven participanten ook aan dat ze nood hebben aan een centraal aanspreekpunt waarbij ze continu terechtkunnen voor informatie, doorverwijzing, …
3
Transmurale overgangen
Wachtlijsten
Onvoldoende (gepast) aanbod + te lange wachtlijsten
Er geldt in Limburg een exclusiecriterium voor NAH in de psychiatrie Een psychiatrisch expertisecentrum NAH (cfr Nederland) zou moeten opgestart worden in Limburg van waaruit consultancy gegeven kan worden en mensen tijdelijke (1à2 jaar) opgevangen kunnen worden De somatische klachten kunnen niet altijd optimaal behandeld worden in PZ. Hoewel de psychiatrische problematiek primeert, hebben de patiënten ook gerichte lichamelijke behandeling nodig. Somatische opvolging van patiënten ligt vaak nog in handen van de psychiater. Opvolging door de huisarts van de patiënt zelf, is in de ziekenhuissetting niet mogelijk. De meeste gebouwen zijn niet op maat voor personen met NAH. Er is nood aan prikkelarme ruimtes, snoezelruimtes, sauna, ruimtes gericht op familie/kinderen,… Medicatiebeleid : door het gebrek aan experten psychiatrie+NAH binnen Limburg wordt er veelal een klassiek medicatiebeleid gevoerd in de behandeling van een persoon met NAH. Het probleem van beschikbare plaatsen stelt zich hier! Waar kan iemand terecht en op welke termijn? Door de gekende wachtlijsten bij het VAPH hebben mensen vaak geen andere keuze dan de zorg voor hun kind/partner/… aan een WZC toe te vertrouwen. Niet alleen toegang krijgen tot het verblijf in een voorziening is erg moeilijk maar ook migratievragen zijn een probleem (ook vanuit PZ); wanneer mensen een tijdelijke oplossing hebben (andere voorziening, WZC, PZ…) valt de prioriteit weg. Coma-expertiseproject: deze patiënten hebben heel zware zorgen nodig. In het ZH zien ze deze patiënten niet graag komen… Ook hier zien we door het verschil in doelstelling van het REVA en het ZH dat de vorderingen in revalidatiedoelstellingen, teniet worden gedaan door een verblijf in een acuut ZH (sonde, fixatie,…). Toch is de revalidatie-tijd van voor het verblijf in het ZH, voor het RIZIV al opgebruikt, hoewel de persoon met NAH vaak een hele stap terug gezet heeft in zijn revalidatie. Soms is er na verblijf in het ZH geen plaats meer in het revalidatiecentrum en moet de persoon met NAH terug wachten op een vrije plek Door lange wachtlijsten is continuïteit van goede en juiste zorg vaak moeilijk. REVA probeert zoveel mogelijk vooraf te regelen en te voorzien door proefweekends, ronde tafel gesprekken, MD overleg thuiszorg, inschakeling van reguliere thuiszorgdiensten tijdens revalidatiefase maar toch is het niet altijd haalbaar om mensen te behoeden voor het zogenaamde ‘zwarte gat’. Lange wachtlijsten Vaak is een transfer van REVA naar PZ+PVT afhankelijk van de onderhandelkwaliteiten en motivatie van de arts. (zo moeten sowieso motorisch goed zijn) Toch is het omgekeerde ook vaak waar nl dat mensen met een psychiatrisch ziektebeeld moeilijk over te brengen zijn naar een revalidatiecentrum De doorverwijzing (bv naar VAPH of thuis) is een groot probleem waardoor kinderen en jongeren soms langer blijven dan nodig… Verwijzen van PZ naar andere settingen is niet altijd makkelijk. Er zijn wachtlijsten in de PZn. Crisisopnamen zijn dan ook heel moeilijk (niet) te realiseren. De informatiedoorstroming (medisch en paramedisch) van het team ZH naar het team R gebeurt niet goed Slecht ontslagbeleid (minimum 48 uur vooraf ontslag melden) : Povere informatiedoorstroming . Als het gaat om een acute transfer, is de briefing niet zo goed. Meestal is de informatie waarover ze beschikken te beperkt waardoor het moeilijk is om goede, afgestemde zorg te geven. Door het verschil in zorgdoel tussen het ZH en het WZC kunnen een aantal verworven functies weer verloren gaan na verblijf in het ZH waar dan weer van nul af aan aan gewerkt moet worden in het WZC. VAPH/ZH: ook hier loopt de informatieoverdracht niet goed: het dossier dat meegegeven wordt, wordt niet geraadpleegd. Bij ontslag: ze bellen maar een half uur voor ontslag; vaak na 20u nog ontslag terwijl de dienst dan maar door 1 persoon bemand wordt; medicatie is veranderd en wordt niet gecommuniceerd… REVA/ZH: De communicatie gaat verloren: dossiers vanuit het REVA worden niet bekeken in het ZH; medicatieschema’s worden door mekaar gegooid;… De terugkomst van een patiënt naar het REVA vanuit het ZH wordt niet altijd gecommuniceerd waardoor de patiënt daar soms letterlijk opduikt. Ook de familie weet van niets… REVA/Thuis: Beschikbare medische informatie vanuit het REVA wordt niet gebruikt door medisch adviseurs van ziekenfondsen. Zij gaan vaak opnieuw onderzoeken doen/testen waardoor er veel kostbare tijd verloren gaat ten nadele van de persoon met NAH
Communicatie
Zorg
Enorm hiaat tss ZH en andere woonvormen
Zorg- en hulpverleners willen vaak te snel beslissingen nemen en dat soms over de hoofden van de patiënt en de mantelzorgers heen. Soms moeten beslissingen snel genomen worden en zijn de persoon met NAH en de mantelzorgers er emotioneel nog niet klaar voor. WZC/ZH: Door het verschil in zorgdoel tussen het ZH en het WZC kunnen een aantal verworven functie weer verloren gaan na verblijf in het ZH waar dan weer van nul af aan aan gewerkt moet worden in het WZC.
4
Re-integratie
Wonen
Aanpak ZH niet afgestemd : lange wachttijden en ze weten niet hoe ze moeten omgaan met een persoon met NAH (fixatie, sedatie, sondevoeding…) Zorgfocus ligt anders waardoor achteraf opnieuw gewerkt moet worden aan de autonomie van de cliënt Vaak komen personen met NAH te snel terug naar REVA waardoor er nog niet met revalidatie kan verder gegaan worden maar hun revalidatieperiode wel kleiner wordt…
Ze moeten soms te snel uit revalidatie naar het WZC omdat er op dat moment een plek vrij komt. Daardoor is de behandeling binnen revalidatie nog niet optimaal… De informatie-overdracht is vaak moeilijk. Brieven geraken kwijt of men kijkt niet verder dan de nood van het moment. Na ontslag ligt het initiatief bij de patiënt/mantelzorger om contact op te nemen met de huisarts. Indien dit niet gebeurt, loopt het vaak fout met het medicatieschema en dergelijke… De samenwerking met psychiatrie voor mensen met een hersenletsel in combinatie met een gedragsproblematiek is in de praktijk niet echt uitgebouwd. Wat in crisis? Vanuit VAPH willen ze de mensen wel opvangen maar waar moeten ze terecht als ze het niet meer aankunnen? Nu gaan die personen naar de PAAZ… De overgang van PZ naar revalidatie verloopt niet altijd vlot door de psychiatrische problematiek waar ze niet de expertise voor in huis hebben. Ook herkenbaar binnen VAPH. Er is nood aan een partner waarop ze kunnen terugvallen als het gaat om psychiatrische expertise Beperkt aanbod : tekort aan aangepast/gespecialiseerd aanbod maar ook aan algemeen TIP: Korsakoff-huis Aan de andere kant zijn er ook heel wat participanten die aangeven onderschat te aanbod -zorgsite met dagbesteding samen met partner worden door hun omgeving, zelfs door hun gezinsleden. -te weinig regionale verspreiding -woningen voor personen met spychiatrische problemen -wachtlijsten (tehuizen en dagcentra) -kangeroewoningen -te weinig centra met NAH-expertise -VAPH - Psychiatrie -Problematiek van alleenstaanden/ ouderen Weigering wegens moeilijk hanteerbaar gedrag in een voorziening/woning
Onderwijs voor pmNAH Regulier onderwijs -Weinig of geen kennis/herkenning NAHbij het onderwijzend personeel/directie -Rol van CLB herbekijken -Te weinig mogelijkheden naar aanpassing; GON te weinig onderlegd Aangepast onderwijs -Is er niet / veel te weinig -Geen aangepaste begeleidingsprojecten TIP: Meer ondersteuning geven aan scholen Werk Standpunt werkgever…
Voorbereiding op werkhervatting/ dagbesteding/ vrije tijd zou deel uit moeten maken van revalidatie, wordt het vaak wel opgenomen in het programma maar het is niet gefinancierd door het RIZIV. Door dit gebrek aan terugbetaling is er natuurlijk ook een groot verschil in opzet tussen de centra.
Particpanten worden heen en weer geslingerd tussen het willen heropbouwen van hun eigen-waarde en het voortdurend geconfronteerd worden met de ontoegankelijkheid van de maatschappij.
Arbeidsreïntegratie : vaak komt op het moment van werkhervatting het probleem pas naar boven bij mensen die geen revalidatietraject gevolgd hebben Vrijetijdsbesteding
Sociaal isolement. Personen met NAH willen terug kunnen deelnemen aan reguliere activiteiten. Ze willen zich niet beperken tot lotgenotencontacten. Vrijwilligers vinden om dit te ondersteunen is heel moeilijk!
Mobiliteit
VAPH
Dagbesteding
Zorgbemiddeling
Vervoersproblemen: mensen geraken vaak niet bij de ambulante revalidatie door gebrek aan vervoer. Mensen met motorische problemen krijgen tegemoetkoming maar iemand met cognitieve problemen krijgt onvoldoende financiële ondersteuning om zich een aantal keren per week naar het revalidatiecentrum te verplaatsen. Van zodra de ondersteuning niet meer RIZIV-gebonden is, is het een groot probleem. Het wordt dan afhankelijk van gemeentelijke regelingen en inkomen
Onvoldoende (gepast) aanbod + te lange wachtlijsten -Onvoldoende kennis/expertise over pmNAH -Onvoldoende kennis over aanbod -Administratie en regelgeving (combinaties opvang niet mogelijk, onduidelijke admin, ticketten…) -Ongelijke regionale verspreiding -Gebrek aan personeelsmiddelen -Nood aan aanbod op maat vanuit deskundigheid over NAH -Werk combineren (dagbesteding/werk ouders...) -Vervoer/ verzekering Zorgregie (subjectief, discriminerend…) -Regelgeving VAPH verouderd -Moeilijke doorverwijzing -verschil van werking Riziv-VAPH Wachtlijsten -Moeilijke overgangen (bv mantelzorg-->VAPH) -Criteria en procedures (oneerlijk, ingewikkeld, te weinig kennis over NAH, onzichtbare gevolgen, combinaties VAPH-… niet mogelijk)
Personen met NAH die in een rusthuis verblijven kunnen overdag niet naar een dagbesteding in een VAPH-voorziening omdat de financiering hier niet op afgestemd is… De persoon met NAH kan vaak ook niet op vakantie gaan omdat het dan betekent dat het WZC zijn RIZIV ondersteuning moet stopzetten en dat is erg verlieslatend
Het systeem van zorgregie verhindert een evidente overgang: vanaf het moment dat er opvang is voor een persoon met NAH is de vraag niet meer prioritair en zal de persoon verder op de wachtlijst terecht komen. Hierdoor zullen personen met NAH die geen opvang hebben de plaats in een VAPH innemen Groot probleem bij jonge mensen die motorisch heel erg goed zijn maar cognitief zwak zijn. Zij hebben vaak een verkeerd zelfbeeld waardoor de aanpak in de thuissituatie heel moeilijk kan zijn. Dit wordt door het VAPH vaak ook onderschat in de zorgzwaarte.
Participanten verwoorden het gevoel dat de buitenwereld hen vermijdt en dat ze alleen achter blijven. Ook binnen het gezin blijken de patiënten maar al te vaak in een emotioneel isolement terecht te komen.
Lotgenotenwerking
5 TIP: Herkenning Ondersteuningsnood van pmNAH -Cognitieve, emotionele, executieve beperking meer laten doorwegen -Zorgzwaarte hiermee rekening laten houden -Reguliere zorg kan niet tegemoet komen aan de vraag. Te weinig specifieke expertise.
REVA/WZC: Heel moeilijk voor de familie om te verwerken: zien het niet altijd als een tussenoplossing voor het VAPH… (eenmaal in een WZC heb je weer minder kans op een plaats binnen VAPH…)
Beoordelingsschalen/ criteria/ attesten… -Overaanbod, niet afgestemd op NAH -niks over beleving/ cognitieve problematiek -Momentopnames
De beslissingsprocedure van het VAPH zorgt ervoor dat psychiatrische problemen vaak een uitsluiting van de persoon met NAH tot gevolg hebben.
Zorgregie -Aanbod te gering (budgetschaarste…) -NAH hier geen juiste inschatting -Probleem is ruimer dan NAH Persoonsvolgende budgetten -Langer aanslepende verzekeringsdossiers -Budget ontoereikend -Druk op mantelzorg -Nog veel onduidelijkheid TIP: Familie ondersteunen door lotgenotenwerking
Veel personen met NAH worden thuis opgevangen; echter zonder respijtzorg Informatie / opleiding voor mantelzorger, familie, vrienden…
Beperkt of onbetrokken netwerk/systeemaanpak: Maatschappelijk en sociaal isolement -door de lange overbelasting van het netwerk: geen draagkracht meer waardoor ze alle Ook binnen het gezin blijken de patiënten maar al te vaak in een emotioneel isolement betrokkenheid uit de weg gaan terecht te komen. -vaak is er ook gewoon geen netwerk meer Het aanvaarden van de aandoening en van de financieel veranderde situatie (bv als de kostwinner een NAH krijgt) is moeilijk. Het overnemen van het financieel beheer van het inkomen wanneer de persoon met NAH het niet meer kanis heel moeilijk bespreekbaar te maken. Sociaal isolement. Personen met NAH willen terug kunnen deelnemen aan reguliere activiteiten. Ze willen zich niet beperken tot lotgenotencontacten. De contactpersoon is heel belangrijk want mensen zelf hebben het niet in de hand (deze functie gaat echter verdwijnen waardoor de verantwoordelijkheid naar de mantelzorgers zal verschuiven! --> taak gebruikersverenigingen)
TIP: -zelfhulpgroepen (patient zelf en partners) -praatgroepen met professionele ondersteuning Mantelzorg
Familie -als medegetroffene -Erkennen en ondersteunen van de rol van de familie -Psychologische ondersteuning -Voortzetting van de zorg- en hulpverlening in de thuissituatie -Ondersteuning van het netwerk rond pmNAH -Info Transmurale overgang ZH/REVAL --> thuis Enorm hiaat tss ZH en andere woonvormen Mensen moeten geluk hebben met de sociaal ass die ze hebben Meer thuisondersteuning op maat van het getroffen gezin
Overshooting in het ZH: door het ziektebeeld van dat moment worden beslissingen genomen die later in het traject te voorbarig blijken.
Groot probleem bij jonge mensen die motorisch heel erg goed zijn maar cognitief zwak zijn. Zij hebben vaak een verkeerd zelfbeeld waardoor de aanpak in de thuissituatie heel moeilijk kan zijn. Dit wordt door het VAPH vaak ook onderschat in de zorgzwaarte
TIP: Ondersteuning van de netwerken rond de pmNAH om overbelasting te voorkomen REVA/WZC: Heel moeilijk voor de familie om te verwerken: zien het niet altijd als een tussenoplossing voor het VAPH… (eenmaal in een WZC heb je weer minder kans op een plaats binnen VAPH…) TIP: Familie zo snel mogelijk (acute fase) betrekken in de zorg Contactpunten waar familieleden terecht kunnen Hulp/ info en ondersteuning op tijd starten
Belang van psycho-sociale ondersteuning : -Het netwerk/de context van de persoon met NAH valt vaak weg -Overbelasting van de mantelzorger. -Ondersteunen van de mantelzorger in de aanpak van vrijetijdsbesteding/structuur van de persoon met NAH. Dit om de zorg een beetje lichter te maken. -Hoe kunnen mantelzorgers de mensen in hun omgeving sensibiliseren? -Deelnemen aan een opleiding is vaak confronterend en moeilijk voor mantelzorgers
Slechte doorverwijzing (te laat; te weinig kennis sociale kaart; aanmeldingsprocedure neemt veel tijd in beslag)
Zorg- en hulpverleners willen vaak te snel beslissingen nemen en dat soms over de hoofden van de patiënt en de mantelzorgers heen. Soms moeten beslissingen snel genomen worden en zijn de persoon met NAH en de mantelzorgers er emotioneel nog niet klaar voor. De contactpersoon is heel belangrijk want mensen zelf hebben het niet in de hand (deze functie gaat echter verdwijnen waardoor de verantwoordelijkheid naar de mantelzorgers zal verschuiven! --> taak gebruikersverenigingen)
Communicatie
Info aan familie -gerichtere verstaanbare uitleg van artsen -van in het ZH goed informeren over mogelijkheden; overzicht -gebrek aan inzicht -VAPH te onoverzichtelijk -familie en vrienden hebben te weinig kennis over mogelijke gevolgen --> sociaal isolement -'verstaanbare' informatie (best door casemanager) -gerichte info bv naar ontslag toe : wat met het verder functioneren?
6
Onvoldoende info over medische voorgeschiedenis Bij de patiënt, familie en betrokkenen is er een gebrek aan informatie over de gezondheidstoestand van de patiënt en de prognose, de verwachtingen voor de toekomst. Psycho-educatie? -wie is het aanspreekpunt in het ziekenhuis? -De communicatie intern -tussen afdelingen en tussen disciplines- verloopt niet goed. De informatiedoorstroming (medisch en paramedisch) van het team ZH naar het team R gebeurt niet goed
TIP: Respectvol omgaan met pmNAH, mantelzorger,… Nood aan betere info aan professionals (kennis NAH, sociale kaart,..) Artsen meer kennis over NAH maar ook over doorverwijsmogelijkheden (Gebrek aan goede informatie- / gegevensoverdracht tss instanties en voorzieningen Gebrek aan afstemming en coördinatie tussen verschillende instanties Elektronisch dossier
Casemanagement
95% goed dossier (HV samenwerken; geschiedenis gekend; gegevensdossier met testen observatiegegevens) --> privacy / ownership / juist gebruik Info over persoon met NAH is onvolledig en soms onjuist
Gegevensuitwisseling via een elektronisch dossier de zorg zeker zou verbeteren. --> veel info vergaard naar stand van zaken op Vlaams niveau
Gebrek aan goede informatie- / gegevensoverdracht tss instanties en voorzieningen Gebrek aan afstemming en coördinatie tussen verschillende instanties Het beleid wil intersect samenw maar laat na bel tools (el. dossier) te ontwikkelen
Als het gaat om een acute transfer, is de briefing niet zo goed.
Onvoldoende info over medische voorgeschiedenis Slecht ontslagbeleid : (minimum 48 uur vooraf ontslag melden) Povere informatiedoorstroming
Nood aan innoverende initiatieven zoals buddy-steunpersoon doorheen traject
De sociale dienst van een WZC is te weinig op de hoogte van financiering en andere mogelijkheden als het gaat om NAH. Info over doorverwijsmogelijkheden is te beperkt Het laatste jaar moet er vanuit de sociale dienst van het revalidatiecentrum veel meer Weinig ondersteuning aan pmNAH van praktische en administratieve zaken mbt dossier onderhandeld worden met verzekeringen, ziekenfondsen, VDAB… Het wordt steeds moeilijker om een beperking erkend te krijgen Gebrek aan afstemming en coördinatie tussen verschillende instanties De contactpersoon is heel belangrijk want mensen zelf hebben het niet in de hand (deze functie gaat echter verdwijnen waardoor de verantwoordelijkheid naar de mantelzorgers zal verschuiven! --> taak gebruikersverenigingen) TIP: Nood aan soort ombudsman om mensen door te verwijzen / centraal meldpunt Wie volgt administratie op? Nood aan vaste persoon TIP: Eén centrale persoon die de familie helpt bij de 'rompslomp' als ze nog emotioneel vast zitten; nood aan centrale vertrouwenspersoon (niet telkens opnieuw vertrouwensband moeten aangaan) TIP: Informatie verstaanbaar maken en op regelmatige tijdstippen geven aan pmNAH en familie TIP: Voorzien in voldoende ondersteuning en aanbod -Ondersteuning moet op tijd starten TIP: Referentiepersoon is zeer belangrijk -dossierbeheer; trajectbegeleiding zowel in prof als pers netwerken; link referentiecentrum/reguliere netwerken; -1 ref-pers kan nooit voldoende expertise hebben
Administratieve / financiële problemen pmNAH/mantelzorger
TIP: Ondersteuning voor familie bij administratieve/praktische zaken -Aandacht voor de financiële gevolgen
Personen met NAH die in een rusthuis verblijven kunnen overdag niet naar een dagbesteding in een VAPH-voorziening omdat de financiering hier niet op afgestemd is… De persoon met NAH kan vaak ook niet op vakantie gaan omdat het dan betekent dat het WZC zijn RIZIV ondersteuning moet stopzetten en dat is erg verlieslatend
Overheid ondersteunt intersectorale samenwerking te weinig -VAPH, riziv en overheid algemeen : administratief kluwen -Gebrek aan middelen
Door het gebrek aan transparantie en eenduidigheid, ontstaat er bij de mantelzorgers veel frustratie en dit gaat vaak zelfs ten koste van het vertrouwen dat ze hebben in de contactpersoon
Hulp is complex/versnipperd; regelgeving & soc admin ingewikkeld -Exclusieve erkenning vr bep doelgroepen in residentiële voorziening -Overreglementering / geen transparantie -Regionale aanpak bevorderen + uitwisselen good practices
Vervoersproblemen: mensen geraken vaak niet bij de ambulante revalidatie door gebrek aan vervoer. Mensen met motorische problemen krijgen tegemoetkoming maar iemand met cognitieve problemen krijgen onvoldoende financiële ondersteuning om zich een aantal keren per week naar het revalidatiecentrum te verplaatsen. Van zodra de ondersteuning niet meer RIZIV-gebonden is, is het een groot probleem. Het wordt dan afhankelijk van gemeentelijke regelingen en inkomen
Meer samenwerking nodig Vlaams-Federaal -Onvoldoende infodoorstroming -Continuïteit in financiering/opvang -Criteria afstemmen over verschillende diensten -Nog teveel afschuiven van verantwoordelijkheid Schaderegeling
Informatieverstrekking - adviesverlening -nood aan juiste, eenduidige en volledige info -Erg complexe materie -Moeilijk taalgebruik -Verzekeringen willen 'afschuiven' -Werk voor specialisten
Gevolgen op cognitief, emotioneel en gedragsmatig vlak worden niet/onvoldoende opgenomen in het ziektebeeld waardoor er problemen ontstaan naar verzekering Mutualiteit niet altijd betrokken in acute fase; bij verkeersongevallen wel goede opvolging CAW
Toepassen regel subrogatie en cumulverbod (VAPH-RIZIV-FOD) -Ingewikkelde en onduidelijke regelgeving -Ontoereikende financiële steun -Moeilijk administratief dossier -Geen duidelijke communicatie -Slechte afstemming -Niet transparant
Beleid en regelgeving
7
Het laatste jaar moet er vanuit de sociale dienst van het revalidatiecentrum veel meer onderhandeld worden met verzekeringen, ziekenfondsen, VDAB… Het wordt steeds moeilijker om een beperking erkend te krijgen Beschikbare medische informatie vanuit het REVA wordt niet gebruikt door medisch adviseurs van ziekenfondsen. Zij gaan vaak opnieuw onderzoeken doen/testen waardoor er veel kostbare tijd verloren gaat ten nadele van de persoon met NAH De problemen op het gebied van het juridisch, verzekerings en administratieve vlak! Hoe krijgen we bv de onzichtbare maar ernstige gevolgen van NAH in een verzekeringsdossier? TIP: Altijd in medisch verslag opnemen dat er een risico is op hersentrauma Zorg kan niet gecumuleerd worden. Hierdoor is het heel moeilijk om goede zorg op maat te bieden voor de persoon met NAH. Personen met NAH die in een rusthuis verblijven kunnen overdag niet naar een dagbesteding in een VAPH-voorziening omdat de financiering hier niet op afgestemd is… De persoon met NAH kan vaak ook niet op vakantie gaan omdat het dan betekent dat het WZC zijn RIZIV ondersteuning moet stopzetten en dat is erg verlieslatend De zogenaamde comabedden zijn financieel interessant owv verhoogde forfait (PVS forfait). We mogen hierbij niet uit het oog verliezen dat voor deze patienten ook extra zorg nodig is en dit op verschillende niveau's. Uiteindelijk zijn vaak de totaal kosten groter dan de voorziene extra forfait . Het draait vooral om visie : de telefoon pakken en vragen → dan werkt het. Het gaat om pure goodwill want er is niets rond ‘geregeld’. Afstemming tussen de verschillende settings is heel belangrijk ook voor de geruststelling van de mantelzorgers. Het is vaak tijdsintensiever maar op langere termijn rendeert het zeker Het knelpunt is dat ze vanuit de PZ niet kunnen zeggen hoelang de persoon opgenomen moet worden. Dit is voor een WZC erg moeilijk omdat het ‘bed’ tóch betaald moet worden. VAPH: het is vanuit de voorziening niet haalbaar om hier binnen hun opdracht te helpen bij de versterking van het netwerk. Het komt dus vaak neer op zo goed mogelijk brandjes blussen. De financiering gebeurt door het RIZIV waar nog een erg klassieke (medische) visie op revalidatie bestaat. Dat betekent concreet dat maatschappelijk en persoonlijk herstel er al uitvallen -Reva kan maar beroep doen op 2 disciplines (ergo en kine) -Er is geen erkenning van het effect van revalidatie op lange termijn waardoor terugbetaling vaak niet op het juiste moment gebeurt. De terugbetaling is niet aangepast aan de werkelijke noden voor therapie. Zelf voor de kosten opkomen kan niet dus er is geen goede revalidatie-aanpak mogelijk…Bij ambulante revalidatie is er wel cumuleerbaarheid mogelijk met ondersteuning vanuit de thuiszorgdiensten. Er is geen erkenning voor cognitieve revalidatie! Op dit moment is er een gedoogbeleid waarbij psychologen binnen de conventie mogen werken maar eigenlijk bestaat het niet. Het gaat hier niet louter om de psychologen maar om het team dat betrokken is in het programma van cognitieve revalidatie. Het RIZIV zou moeten mogelijk maken dat cognitieve revalidatie officieel erkend wordt in al zijn aspecten (dus niet louter het praktisch herstel maar ook het persoonlijk en maatschappelijk herstel). Vanuit revalidatie wil men holistisch- en systeemdenken. Dit is aan de hand van de bestaande financiële tegemoetkomingen, niet haalbaar. Er is nood aan specifieke ondersteuning voor gedragsproblemen.Het zou goed zijn als psychiatrie en revalidatie hier concreet, structureel konden rond samenwerken. Bijkomend probleem bij doorverwijzing naar een PZ: de persoon met NAH mag motorisch niet te afhankelijk zijn… We zien door het verschil in doelstelling van het REVA en het ZH dat de vorderingen in revalidatiedoelstellingen, teniet worden gedaan door een verblijf in een acuut ZH (sonde, fixatie,…). Toch is de revalidatie-tijd van voor het verblijf in het ZH, voor het RIZIV al opgebruikt, hoewel de persoon met NAH vaak een hele stap terug gezet heeft in zijn revalidatie. Voorbereiding op werkhervatting/ dagbesteding/ vrije tijd zou deel uit moeten maken van revalidatie. Dit wordt vaak wel opgenomen in het programma maar het is niet gefinancierd door het RIZIV. Door dit gebrek aan terugbetaling is er natuurlijk ook een groot verschil in opzet tussen de centra. Voor 65+ is er geen ondersteuning meer in de thuiszorg (VAPH is tot 65j). Dit is vooral moeilijk bij cognitieve problemen. De regelgeving tussen de verschillende sectoren is niet afgestemd op elkaar waardoor alles moeilijker loopt en organisaties het probleem kunnen afschuiven… Somatische klachten kunnen niet altijd optimaal behandeld worden. Hoewel de psychiatrische problematiek primeert, hebben de patiënten ook gerichte lichamelijke behandeling nodig. !!Er zou een structuur opgezet moeten worden waarbij medisch en psychiatrisch herstel interdisciplinair kunnen samenwerken!!
8
Somatische opvolging van patiënten ligt vaak nog in handen van de psychiater. Opvolging door de huisarts van de patiënt zelf, is in de ziekenhuissetting niet mogelijk. De meeste gebouwen zijn niet op maat voor personen met NAH. Er is nood aan prikkelarme ruimtes, snoezelruimtes, sauna, ruimtes gericht op familie/kinderen,… De financiering loopt op basis van een aantal m2/patiënt. Om gemeenschappelijke ruimtes (therapie-, vergader-, ontvangst-, …-ruimtes) te kunnen creëren is het dan soms zelfs nodig om meerpersoonskamers aan te bieden. Er moet veel geïnvesteerd worden in opleiding voor personeel doordat de zorg- en hulpverleners van vele markten thuis moeten zijn. Ze moeten binnen een psychiatrische setting toch ook erg lichamelijk werken naast de specifieke psychiatrische interventies De doelgroepspecifieke expertise (NAH) van de psycholoog thuis is niet altijd groot genoeg om de behandeling thuis naadloos te kunnen verder zetten. CGG is ook niet altijd een oplossing omdat zij niet voorzien zijn op rolstoelpatiënten. Nochtans zouden zij een goedkope ondersteuning kunnen zijn voor psychologische hulp. Er zijn wachtlijsten in de PZn. Crisisopnamen zijn dan ook heel moeilijk (niet) te realiseren.
Vlaams overkoepelend centrum NAH
Administratie in ons land is versnipperd & ingewikkeld. -Overkoepelende dienst -1 centraal orgaan -Zorgsysteem is voor mensen de ondoorzichtig
Er wordt ook te weinig informatie gegeven over beschikbare revalidatiecentra en hun kwaliteit.
TIP: Nood aan soort ombudsman om mensen gericht door te verwijzen/een centraal meldpunt
De sociale dienst van een WZC is te weinig op de hoogte van financiering en andere mogelijkheden als het gaat om NAH. Een sociale dienst wordt door de overheid ook niet gefinancierd binnen een WZC dus vaak ís er gewoon geen sociale dienst die mensen kan ondersteunen Er is nood aan een expertisecentrum NAH van waaruit evidence based practices gegeneerd kunnen worden door wetenschappelijk onderzoek. Het laatste jaar moet er vanuit de sociale dienst van het revalidatiecentrum veel meer onderhandeld worden met verzekeringen, ziekenfondsen, VDAB… Het wordt steeds moeilijker om een beperking erkend te krijgen Er is ook nood aan uitwisseling/deskundige gesprekspartners. Zodat kennis kan opgebouwd en uitgewisseld worden. (cfr idee expertisecentrum) Het belang van de sociale kaart : Specialistische zorg- en hulpverleners / Woningaanpassing / Hulpmiddelen / Kortverblijf kenbaar maken / Dagbesteding / buiten huis / Vakantie zonder zorgen / …
TIP: Oprichting van een expertisecentrum dat je gratis telefonisch kan consulteren TIP: Kenniscentrum NAH zou onderzoek/opleiding/… moeten coördineren
TIP: Contactpunten waar familieleden terecht kunnen TIP: Oprichting van een hersenstichting wordt als zeer belangrijk ervaren -Taken : centraal informatiepunt / VTO-aanbod / wetenschappelijk onderzoek / expertiseontwikkeling -uitwisseling -verspreiding / zorgcontinuïteit / Netwerk+mantelzorg rond pmNAH / Belangenbehartiging -Integratie in bestaande structuren --> Praktijkgericht houden; financiering?; medewerkers up-to-date blijven?; lokale/regionale stroomlijning niet makkelijk;
Een psychiatrisch expertisecentrum NAH (cfr Nederland) zou dus moeten opgestart worden in Limburg van waaruit consultancy gegeven kan worden en mensen tijdelijke (1à2 jaar) opgevangen kunnen worden
