Self empowerment met reuma
De tools in handen
Marjolein Spronk Reumapatiëntenbond Patricia Hugen jep communicatie
1.1
Opbouw presentatie • Reumapatiëntenbond: voorbeelden van patient empowerment • Reumamonitor: wat waarom en hoe
• Reumamonitor demo • Stelling en discussie 1.2
Patient empowerment
door de Reumapatiëntenbond
Reumapatiëntenbond Het bevorderen van kwaliteit van leven voor mensen met een reumatische aandoening • Voorlichting
• Collectieve belangenbehartiging • Lotgenotencontact
Op landelijk en lokaal niveau -4-
Digitale patient empowerment De Reumapatiëntenbond ontwikkelt veel producten die bijdragen aan patient empowerment • regie over eigen leven en ziekte • gelijkwaardige gesprekpartner zorgverlener Tendens naar digitale middelen! -5-
Onze digitale produkten • Youth-R-well.com • Reuma Uitgedaagd! digitaal • Reuma Hyves • Reuma-online • Reumamonitor -6-
Youth-R-well.com 2004 van start • Doel: verjonging Reumabeweging • Jongeren grote behoefte aan digitaal! Nu • Digitaal landelijk netwerk voor jongeren 16 – 29 jaar • 800 leden -7-
www.youth-R-well.com
Reuma Uitgedaagd! digitaal • Ontwikkeling van digitale variant van zelfmanagementcursus Reuma Uitgedaagd voor jongeren in combinatie met weekendcursus • Samenwerking tussen de jongeren van het WKZ/UMC en de jongerenkernploeg van de Reumapatiëntenbond -9-
Reuma hyves.nl • Behoefte aan digitaal (lotgenoten) contact
• Ervaringsdeskundige van de Reumalijn ontwikkelt Reuma Hyves
-10-
-11-
Een jaar later: • Groot succes! • Bijna 1500 bezoekers • Leeftijdscategorie 41-50 jaar meest vertegenwoordigd • Digitaal is niet alleen iets voor jongeren -12-
Zelfscoring ziekte-activiteit en dagelijks functioneren
1.1
Reumatoïde artritis (RA) • Ontsteking van het gewrichtsslijmvlies • Pijn, zwelling, warmte → gestoorde functie • Leidt tot schade van gewrichten → invaliditeit
1.2
Project Zelfscoring Ziekte-activiteit Waarom? • Steeds meer aandacht voor (frequenter) bepalen ziekte-activiteit bij RA-patiënten, ook in CBO-richtlijn • Zelfscoring kan bijdragen aan volgen ziekteactiviteit in de tijd • Patiënt wordt steeds meer ‘eigenaar’ van zijn ziekte en behandeling (self-empowerment) • Behoefte bij leden Reumapatiëntenbond aan zorginhoudelijke producten
1.4
Reumamonitor Hoe? • Draagvlakverkenning onder reumatologen en – verpleegkundigen: grotendeels positief t.o. zelfscoring • Verkenning te gebruiken scoringsinstrumenten (gekozen voor DAS28 en HAQ) • Bouw zelfscoringstool, te benaderen via internet. Reumapatiëntenbond met interactieve webbouwer • Testen door ervaringsdeskundigen en zorgverleners • Lancering • Breed uitzetten (2010 vrije toegang) • Rapportages door patiënt meegenomen of via e-mail naar reumatoloog en/of consulent gestuurd
1.4
Project Zelfscoring Ziekte-activiteit Impressie
1.4
Reumamonitor
Overige informatie • Informatie gaat versleuteld naar database ivm privacy (SSL beveiliging, à la internetbankieren) • Verdere informatie op website www.reumabond.nl en www.reumamonitor.nl direct
1.2
1.4
Reumamonitor Toekomst -Diverse ideeën voor uitbreiding, bijv. • Bechterew-score (BASDAI) • Toevoeging icoontjes ‘wat voor weer is het?’, ‘hoe voel ik me vandaag?’ • Toevoeging meetlat score ‘pijn’ en ‘vermoeidheid’ -Verdere inbedding en evaluatie onder gebruikers en zorgverleners
1.4
Reumamonitor Plaatsbepaling • Diverse andere tools, maar (nog) niet voor de patiënt zelf: – LUMC/IBM: Meteor – MST Twente: touch screens in wachtkamer – Maartenskliniek: Klinilyzer
• Met beperkt budget en korte doorlooptijd serieuze tool gelanceerd • Circa 600 gebruikers (incl zorgverleners) • Onderzoek ErasmusMC: vergelijken DASscore door reumatoloog en patiënt zelf (gebaseerd op Reumamonitor) 1.4
• Vragen? • Opmerkingen? • Start demo
1.2
Een paar vragen vooraf, waaronder: behoort u tot de juiste doelgroep?
Aanmaken van uw account om toegang te krijgen tot de Reumamonitor
Nu kunt u inloggen
Tekst en uitleg over het programma
Het hoofdscherm: hier scoort u uw ziekteactiviteit
U vult alle gegevens in en uw DAS-zelfscore wordt berekend
In 1 oogopslag ziet u hier uw ziekte-activiteit tijdens het gebruik van de Reumamonitor
Vragen over uw dagelijks functioneren
Alles ingevuld? Sla de antwoorden op en uw score wordt berekend
Uw score voor uw dagelijks functioneren
In 1 oogopslag uw scores voor uw dagelijks functioneren van de afgelopen tijd
U kunt een rapport met uw scores mailen naar uw zorgverlener en voor eigen gebruik opslaan of printen
Stelling Zelfmonitoring door de patiënt:
praten met een pleister op je mond?
1.2
