Kedves gyógyszerforgalmazók! Tudna-e valaki
segíteni?
A segítségét, tanácsát szeretném kérni helyzetemre. Árvaellátásból élek, ebből kell minden költségemet finanszíroznom (rezsi, étel, és ami a mindennapi élethez szükséges). Édesanyámmal élek, ő rendszeres szociális segélyt kap, sajnos alkoholproblémákkal küzd.
se), de semmi. Falakba ütközök, és ez nagyon elkeserítő számomra. Napról-napra kilátástalanabbnak látom helyzetemet. Amit muszáj kifizetnem, sajnos azt sem tudom, nemhogy esetleg bármi olyasmit, amit egy átlagos ember megengedne magának. Így állandó stressz alatt vagyok, hogyha túl sok valamiben az elmaradás, akkor a lakás megy rá, és földönfutóvá válhatok. Számomra érthetetlen, hogy nálam jobb helyzetben levőkön illetve a kisebbségen bármilyen formában segítenek. Nem azt akarom, hogy az önkormányzatra szoruljak egész életemben, de jelenleg azt érzem, hogy zsákutcába kerültem, ahonnan nincs kiút. Ez a folyamat egyre jobban halmozódott az idők során. Eddig még próbáltam megoldani ahogy tudtam, de sajnos már nincs megoldás, mert már nem tudok mit csinálni. Bízva abban, hogy Tanár Úr ismeri egészségi és részben családi-anyagi helyzetemet, megérti problémámat és megpróbál segíteni.
Sajnos munkalehetőség nincs, sokféle munkát betegségemből kifolyólag nem is biztos, hogy el tudnék végezni. Vidéki munkákat, ha akadnak, sajnos nem tudok vállalni, mivel nem bírok buszozni. Édesanyám is alkalmi munkákkal egészíti ki pénzét, de ez nem rendszeres. Állandó munkahelyet koránál fogva nem talál. Gyógyszerköltségemet sem tudom finanszírozni, hiába volt közgyógyigazolványom is, a listáról levett gyógyszerek között voltak azok is, amiket én kapok/kaptam. Főiskolára is jelentkeztem, de anyagi, egészségügyi és családi okok miatt sajnos nem tudtam teljesíteni. A helyi önkormányzatot többször megkerestem, de nem segítettek. A 4M-hez is regisztráltam, de nem tudtak semmiféle érdembeli megoldást találni. Az SM központnál is próbáltak segíteni, de az önkormányzat nekik is elutasító választ adott. Próbáltam más fórumokon is (munkanélküli, internet-tanács kéré-
Szívességét előre is köszönöm! 2010. 08. 26. Tisztelettel: 1
Gy. Zs.
AZ ESEMÉNYEK ÚJSÁG 22 ÉVE AZ SM-EL ÉLŐKÉRT
Tisztelt Tanár Úr!
AZ ESEMÉNYEK ÚJSÁG 22 ÉVE AZ SM-EL ÉLŐKÉRT
Könyvajánló Sorstársként tudom, hogy ha valaki benne van a betegség „sűrűjében”, nehéz dolog a figyelmet elterelni nap mint nap az esetleg fájdalmas jelenről, a fenyegető jövőről, de még az akár szép, akár szomorú múltról is. Még nehezebb, ha már az örömet adó munkában, tevékenységben és mozgásban is korlátozva vagyunk. Kikapcsolódásra vágyunk, de a lehetőségeink is korlátozottak. Ha az eredetileg szórakoztatásra rendelt televízió kínálata már agyunk rágógumijává vált, ha a rádiótól zajmérgezésünk lett, ha a közélet, a politika hírei csak stresszforrásként szolgálnak, ha zenét sem tudunk már reggeltől-estig hallgatni, és – bár az élő emberi szót nem pótolja semmi – beszélgetőtárs sem akad bármikor: akkor a könyv legyen a barátunk. A könyv, az olvasás mindig kéznél van, elrepít a térben és időben, megdolgoztatja az agyunkat és képzelőerőnket, nem hagyja ellaposodni szókincsünket, segít megfeledkezni önmagunkról és testi-lelki fájdalmainkról. A könyvek között is ritkaság, amelyekben sorstársainkról lehet olvasni, hogyan élnek ők ezzel a betegséggel, miben változott az életük, mióta kéretlenül melléjük szegődött az SM. Két ilyen olvasmányt ajánlok, mindkettő pozitív végkicsengésű, optimista írás, olvassák ugyanilyen bizalommal a gyógyulás reményében. - SMS -
Rabóczky Zsuzsa: 18 év a sclerosis multiplex árnyékában – SM-esen agykontrollal Mint mikor egy hosszú vonatúton a véletlenül mellénk sodródott útitárssal beszélgetésbe kezdünk, hogy gyorsabban teljen az idő, olyan spontán, kendőzetlen őszinteséggel és természetességgel meséli el Rabóczky Zsuzsa betegsége és élete történetét ebben a könyvben. Az üzletasszonynak munkája és családja mellett nem sok ideje jutott az SM-re még csak gondolatokat se pazarolni, de talán ez volt a szerencséje. Talán, hogy időben találkozott az agykontroll módszerével, és szorgalmasan gyakorolta azt. Üzleti és magánéleti sikerek és kudarcok, örökös libikókázás a fent és lent közt: háttérben a sötét árnyékkal, az SM-mel. Vajon meg lehet találni az egyensúlyt? Folytatás a 12-ik oldalon. 2
2010. évben is megrendezésre kerülnek az SMkontroll és Stresszkontroll tanfolyamok.
Előzetes regisztrálás és részletes információ a www.SMkontroll.hu vagy www.stresszkontroll.hu honlapokon. Színhely: Márványmenyasszony kertvendéglő különterme Budapest I. kerület Márvány u. 6. (Déli pályaudvar mögött, 400 méterre.) Időpontok:
Időpontok:
MA
A kezdés időpontja 09. 00.
Y
AR
SM TÁR
S
ÁG AS
G
2010. okt. 09.
STRESSZ KONTROLL
2010. november 06. A kezdés időpontja 09. 00.
62.5% két évvel később! Itt szeretném megköszönni azoknak, akik ezt a munkát idejük feláldozásával támogatták. A tanfolyamsorozatot azért kezdtem el, mert azt láttam, hogy aki stresszel, az gyakrabban subol. Felvetődött a kérdés, hogyan lehetne csökkenteni a subok, és ezzel a ros�szabbodások számát. Az volt a feltételezésem, hogy ha sikerül a stresszes állapot csökkentését elérni, akkor az aktuális stresszek kön�nyebb feldolgozása a rosszabbodások csökkenésével eredményhez vezethet. Ennek mérésére egy bonyolult, több, nemzetközileg is elfogadott tesztsorozattal rögzítettem a kiindulási állapotot, majd ismételtük évente. Jelenleg rendelkezésre állnak a két éves követés eredményei. A munkát önerőből végeztem, ehhez sem az SM Társaság, sem a gyógyszergyárak semmilyen támogatást nem adtak. Az eredmény engem is meglepett. 400 kérdőív érkezett vissza. Ezek közül 49 esetben volt értékelhető az ív, azzal, hogy részt vettek mind az SMkontroll, mind a Stresszkontroll tanfolyamon, és ezután 1 és 2 év múlva is kitöltötték az ívet. A 49 értékelhető ívből 9 betegnek nem volt subja a megelőző két évben és a második tanfolyam elvégzését követő két évben sem. A suboló betegek a megelőző két évben 80 subot regisztráltak, míg a következő két
3
évben 30 subot. Ez 62.5% csökkenést jelent. 5 esetben nőtt a subok száma a megelőző két éves időszakhoz viszonyítva, míg 27 esetben csökkent. Ez a csökkenés néhány esetben jelentős volt, 3-5 subról 1-re csökkent a tanfolyamok utáni 2 évben. A subok ilyen mértékű csökkenését eddig két gyógyszerkezelés kapcsán észlelték, ezeknek azonban súlyos mellékhatásaik is lehetnek. A rosszabbodó esetekben nagyon súlyos élethelyzetek alakultak ki, ami egyértelműen magyarázza a subok szaporodását. Ha az ideggyógyászati maradványtüneteket vizsgáljuk a GEDS skálával (önkitöltős, módosított EDSS skála), akkor a 49 főből 23 javult átlagban 13.5 ponttal fejenként, 2 főnél nem változott, és 24 főnél csökkent, átlagban 7.3 ponttal fejenként. 5 főnél észleltünk 20 pont feletti javulást, míg 20 feletti romlást csak 1 főnél, akinek viszont a záró felmérés idejében súlyos depressziója volt. A depres�szió elmúltával az állapota messze 20 pont felett ismét javult. A további összefüggésekről következő számunkban számolok be. Dr. Guseo András
ÉNYEK 2 0 1 AZ 0 ESEuMt o lÚJSÁG s ó 22 ÉVE t aAZnSM-EL f oÉLŐKÉRT lyama!
SM KONTROLL - STRESSZKONTROLL
AZ ESEMÉNYEK ÚJSÁG 22 ÉVE AZ SM-EL ÉLŐKÉRT
BALATON 2010 – Azt mondod a Balaton? – Azt mondom, a világ közepe. – Azt mondod, szereted? - Azt mondom, nagyon. – Azt mondod, meghatározó életedben? - Azt mondom, feltétel nélkül. – Azt mondod, ismered? – Azt mondom, remélem, elég jól. – Azt mondod, régóta meghatározza nyarad? – Azt mondom, több mint 40 éve. – Azt mondod, gyermekkorod meghitt, nyugodt nyarai idekötnek? – Azt mondom, nyár volt, nyári szünet, felszabadult kikapcsolódás, barátok, úszás, ping-pong, tollaslabda, könyvek, vitorlás. – Azt mondod, szereted a vizet? – Azt mondom, lételemem. A hűvös, áttetsző vizű tó lágy valósága testet-lelket simogató, nyugtató, gondozó, ápoló. – Azt mondod, a napfény éltető ereje energiával tölt fel? – Azt mondom, imádtam fiatalon, de amióta szültem, nem viselem el tüzét, szeretem fényét, de nem süttetem magam. A Nap ma csak annyit kap belőlem, amennyit indirekt módon megszerez magának. – Azt mondod, él a varázs? – Azt mondom, a Balaton világa valóban varázslatos. Üdesége, frissessége, forgataga, szabadsága magában rejti a gyermekkor ártatlanságát, álomvilágát. Könnyek ismerője és temetője is egyben. – Azt mondod, sírsz még? – Azt mondom, most sírok csak igazán! – Azt mondod, nem tudod, hogyan tovább? – Azt mondom, itt a tó partján minden letisztultabb, lágyabb. Itt még van kapcsolat a múlt és a jelen között. Ezért is kedves ez a hely. – Azt mondod, nem tudod, hogyan tovább? – Azt mondom, nézz rám! Szerinted, miért a sírás? – Azt mondod, nem tudsz felejteni? – Azt mondom, ezt nem tanította meg még nekem senki. – Azt mondod, ne sírj! – Azt mondom, nagyon szeretnék szót fogadni!
– Azt mondod, jó írni? – Azt mondom, igen, de most a könnyek elhomályosítják a betűket, és még reménytelenebbnek tűnik minden. Az írásnak „köszönhetem”, hogy szinte percről percre újraélem a múltat, de remélem, ez segít mielőbbi feldolgozásában. Nagyon szeretnék már túllenni rajta. – Azt mondod, nem voltál mindig ilyen? – Azt mondom, nem. Életvidám, pozitív gondolkodású ember voltam. Most viszont mélyen vagyok. Remélem, lentebb már nem jutok. – Azt mondod, felejteni akarsz? – Azt mondom, nagyon szeretnék! – Azt mondod, hogy nem felejt és kínoz a nyár? – Azt mondom, sok, apró, jóleső öröme van. – Azt mondod, szép a nyár? – Azt mondom, szép és vidám. 6 éve bekövetkezett válásom óta először érzem a gondtalanság felszabadító mámorát. – Azt mondod, alkalmanként már visszatér a régi nyár? – Azt mondom, igen. Éltető ereje magával ragad. Új erővel tölt fel, vigasztaló és biztató, visszatérte szükségszerű, kívánatos. – Azt mondod, megnyugodtál? – Azt mondom, ez azért túlzás. – Azt mondod, jó a víz, az úszás? – Azt mondom, most sokat segít. Pl. a ma reggeli, a szélnek köszönhetően kicsit zilált Balaton, a felhőtlen kék ég, a partot szegélyező zöld ezernyi árnyalata nem akarhat és nem tehet rosszat. Valóban nem tett rosszat. Régi énem jött velem vissza a partra. Higgadt, nyugodt, kiegyensúlyozott. Bárcsak, így maradna! 4
Tudomány – Azt mondod, megújult a viszonyod az emberekhez? – Azt mondom, már jobb. Talán múlófélben pár éve tartó embergyűlöletem. – Azt mondod, talán? – Azt mondom, a jövőben talán nem marok el magam mellől minden felém közeledőt. Igen, most még azt mondom, talán. 2010. július 13-14. G. V. M.
Nincs agyi és gerincvelői vénás tolulás Sclerosis Multiplexes betegekben Megjelent: az Annals of Neurology 2010. 68. 173-183 számában a „Gyors közlemények” között augusztus hónapban. Florian Depp, Friedman Paul, José M. Valdueza, Klaus Schmierer és Stephan J. Schreibe (Berlin, Segeberg, London) Az SM-re jellemző, hogy gócaik vénák körül helyezkednek el. Újabb kutatások felvetették, hogy a gócok ilyen elhelyezkedésében a vénás tolulás szerepet játszik, amit chronicus cerebrospinalis vénás elégtelenségnek - CCSVI) neveztek el. Az ismert, ultrahanggal vizsgálható 5 elváltozást nézték.
Eredmények: Egy SM beteg kivételével a vénás folyás iránya a véna jugularisban és a gerincvénákban minden esetben normális volt. Egyetlen esetben sem találtak véna jugularis interna szűkületet. A véna jugularis internában és a vertebralis vénákban fekvő helyzetben a vénás áramlás teljesen egyforma volt mindkét csoportban. A totális véna jugularis áramlás csökkenése felültetéskor kevésbé volt kifejezett az SM betegekben, ami egy gyorsabb áramláshoz vezetett náluk. Nem volt különbség a két csoport eredményében a Valsalva kísérlet esetében sem. A vizsgált esetek közül egy sem teljesített több mint egy CCSVI kritériumot. Összefoglalva: eredményeink kétségbe vonják azt a feltételezést, hogy a agyi vénás tolulás jelentős szerepet játszik a sclerosis multiplex kialakulásában. További vizsgálatoknak kell eldöntenie a különbséget a vénás elfolyásban a betegek és egészségesek között.
Módszer: kiterjedt extra és transcraniális színesen kódolt ultrahang készülékkel vizsgálták az agyon kívüli vénás elfolyást, a keresztmetszeti képeket, az elfolyást Valsalva manőverben, valamint a CCSVI kritériumok szerint. 56 SM beteget és 20 kontroll személyt vizsgáltak.
Vénás és cerebrospinalis (agyviz) folyadék áramlás sclerosis multiplexben: esetkontrollált tanulmány A sclerosis multiplex keletkezésének elfogadott elméletét kétségbe vonták egy új elmélettel amit chronicus cerebrospinalis vénás elégtelenségnek neveznek. Hogy vizsgáljuk ezt a feltételezést, 21 relapszáló-remittáló SM beteget és 20 egészséges kontroll személyt vizsgáltunk meg fá-
Megjelent: Annals Neurology 2010. 68. 255259 számában a „Gyors Közlemények” között augusztus hónapban. Szerzők: Peter Sundström, Anders Wahlin, Khalid Ambarki, Richard Birgander, Anders Eklund, Jan Malm (Umea, Svédország) 5
AZ ESEMÉNYEK ÚJSÁG 22 ÉVE AZ SM-EL ÉLŐKÉRT
– Azt mondod, ismét látod a szépet? – Azt mondom, újra élmény a kertben nyíló rózsák szépsége, illata, az érlelődő gyümölcs csábítása, a madáritatóként illetve -fürdőként szolgáló tálban vidáman hűsölő madarak önfeledt játéka, a fák ágai közül leselkedő mókus kíváncsiskodása. – Azt mondod, itt az ideje feledni a múltat? – Azt mondom, igen. Mindazt a múltból, ami keserűvé teszi a jelent.
Tudomány
AZ ESEMÉNYEK ÚJSÁG 22 ÉVE AZ SM-EL ÉLŐKÉRT
ziskontraszt MR-rel. Az SM betegeknél néztünk még kontrasztanyaggal kiegészített érfestést is. Nem találtunk különbséget a véna jugularis elfolyásában, az aquaeductalis liquor elfolyásban, vagy a véna jugularis internában a keringés vis�-
szaáramlásában. A 21 betegből háromnál láttak véna jugularis szűkületet. Összefoglalva: nem találtunk evidenciát a feltételezett vénás sclerosis multiplex hipotézisre.
Az első vak tanulmány a vénás elégtelenség szerepének tisztázására sclerosis multiplexben biztató eredményeket mutat 56.4%, míg a kontroll csoportban 22.4% volt. A következő 500 beteget sokkal jobb vizsgálómódszerrel vizsgálják majd.
Forrás: Science Daily Febr. 14. 2010. A Buffaloban Zivadinov vezette vizsgálat első részeredménye 511 beteg vizsgálata után, amelyet transcraniális és külső agyi doppler vizsgálattal végeztek, és amelyet 2009 áprilisában kezdtek el. Ha a 10.2%-nyi határesetet a normálisak közé sorolták, akkor az előfordulás az SM betegek között
A fentiek alapján igazoltnak látja, hogy a vénás elfolyás zavara szerepet játszhat a sclerosis multiplex létrejöttében.
A sclerosis multiplex miatti agyi elváltozások és a depresszió Forrás: Medical Online, 2010. 07. 12. a Biological Psychiatry közleménye alapján. A SM betegek 50%-ában alakul ki élete folyamán depresszió. Ennek fő oka az agy bizonyos területeinek sorvadása lehet, elsősorban a hippokampuszé (a halántéklebeny alján helyezkedik el), amely számos működésben, többek között az emlékezetben és a kedélyállapotban játszik szerepet. A Los Angeles-i kutatók MRI-vel hasonlították össze az egészségesek és SM betegek agyát. A képek azt mutatták, hogy az SM betegekben a hippokampus 3 területe is kisebb volt,
mint az egészségeseké. A kutatócsoport emellett kapcsolatot mutatott ki az agy sorvadása és a hipothalamus-hipophysis-mellékvesekéreg tengely (stressz-szabályozó tengely) túlműködése között. A stressztengely túlműködését, agysorvadás és depresszió követheti.
AMPYRA – már elérhető Amerikában fogadott Ampyra (Dalfamridine, Fampridine) gyógyszerrel, amit a közelmúltban engedélyeztek az USÁ-ban mint járásjavító szert. A Durbin cég azért fog dolgozni világszerte az orvosokkal, hogy a betegek amilyen gyorsan csak
A DURBIN PLC gyógyszerforgalmazó sajtóközleménye: 2010. szeptember 09. A fenti forgalmazó cég megállapodott a BiogenIdec gyógyszergyárral, hogy „megnevezett beteg” néven egy vizsgálatot indítanak az FDA által el6
Tudomány
A szklerózis multiplex és az élelmiszeripari termékek Forrás: Index Medicus 2010. július 04. A szklerózis multiplex súlyos ideggyógyászati betegség, melynek oka még nem ismert, ezért érthető, hogy a szakorvosok minden úton igyekeznek a kórokozó tényezőket megismerni. Egy nemzetközi vizsgálat során a korszerű élelmiszeripar néhány terméke gyanúba került a betegséggel kapcsolatban.
A szklerózis multiplex főleg a nőket támadja meg. A mozgás, a járás fokozatosan romlik, aminek oka, hogy az idegrostok borítása, szigetelése megy tönkre. A károsodás magyarázatát világszerte speciális osztályok kutatják, de egyelőre ez nem tisztázott. Egy új vizsgálat során az Európai Unió hét tagországában nézték meg, hogy a for-
7
AZ ESEMÉNYEK ÚJSÁG 22 ÉVE AZ SM-EL ÉLŐKÉRT
gítője a betegeknek abban, hogy mielőbb javíthassák életminőségüket. Megjegyzés: A Fampridinről az Események XX. évfolyamának 4. számában a 1718. oldalon találhat további információt.
lehet, megkaphassák ezt a gyógyszert. A Durbin egy gyógyászati szerekkel ellátó vezető cég, amelyiknek nagy gyakorlata van a világot behálózó elosztásban. A cég szóvivője elmondta, „nagyon boldogok, hogy segíthetnek ennek a gyógyszernek a „megnevezett beteg” program keretében a minél szélesebb terjesztésében. A DURBIN elkötelezett se-
AZ ESEMÉNYEK ÚJSÁG 22 ÉVE AZ SM-EL ÉLŐKÉRT
Élünk és alkotunk szágokban, ahol margarinból, konzervált hústermékekből, kolbászból, lekvárból, csokoládéáruból, édességekből és sörből több volt forgalomban. „Ezek az adatok nem jelzik, hogy a betegség és az élelmiszeripar gyártmányai között ok-okozati összefüggés lenne, de azt igen, hogy ez nem lehetetlen, és ezért további gondos vizsgálatokra van szükség” – mondotta Lauer.
galomban lévő, iparilag előállított élelmiszerek és a betegség előfordulási gyakorisága között van-e valamilyen összefüggés. Klaus Lauer és nemzetközi munkacsoportja kutatásának eredményeit az Európai Ideggyógyászati Társaság 20. kongres�szusán, Berlinben ismertette. A kutatók megállapították, hogy ritkábban fordult elő a szklerózis multiplex azokban az országokban, ahol sok halkonzervet és makarónit, spagettit állítottak elő. Nem volt összefüggés az ideggyógyászati betegség és a forgalomban lévő élelmiszerek között a növényi olajok és zsírok, a vaj és sajt, a tartósított tej, a konzervált zöldségek, gyümölcsök, sütemények, kakaópor, fagylalt vagy a dohánytermékek, sőt a dohányzás esetében sem. A szakemberek azt találták viszont, hogy több beteg fordult elő azokban az or-
„Az ilyen tanulmányok nem az egyént vizsgálják, hanem nagy csoportokat, ezért nem lehet így semmiféle közvetlen kapcsolatot kimutatni. Sok emberre vonatkozó tanulmányokra van szükség annak vizsgálatára, hogy a szóba jövő ételek nagy mennyiségben történő fogyasztása megelőzte-e a betegség megjelenését” – tette hozzá.
„JÖVŐRE VELED ugyanitt, ugyanígy” A Zalaegerszegi SM Klub és a Zala Megyei Kórház Neurológiai Osztályának szervezésében hetedik alkalommal került megrendezésre a Regionális SM Nap 2010. június 12-én a Zsinagógában. A rendezvény védnöke Dr. Halász Gabriella a Zala Megyei Önkormányzat osztályvezetője, Dr. Csidei Irén a Zala Megyei Kórház főigazgatója, és Kovács Erzsébet a Zala Megyei Kórház ápolási igazgatója volt.
Bevezetőként a Valicka Citerazenekar hangulatos műsorát hallottuk, majd Dr. Nikl János a Neurológiai osztályvezető köszöntötte a megjelenteket. Köszöntőjében kiemelte, hogy nagy öröm számára az, hogy milyen szép számmal vannak jelen SM betegek és családtagjaik. Dr. Csidei Irén főigazgató beszédében kifejtette, mennyire fontos ebben a rohanó világban egy pillanatra megállni, men�nyire szükség van ezekre az összejövetelekre, arra, hogy a sorstásak találkozzanak, beszélgessenek, tapasztalatot cseréljenek, amellett, hogy egy kellemes délelőttöt töltsenek el együtt. A program során Dr. Árvai Csabától a Neurológiai Osztály orvosától „Krízis helyzetek az SM-ben” címmel hallhattunk
A zalai SM (Sclerozis Multiplex) betegek mellett kaposvári, és vasvári SM klubok képviselői is jelen voltak a rendezvényen. A Magyar SM Társaságot Siák Jánosné Marika képviselte. 8
Élünk és alkotunk Rendezvényünk visszatérő vendége Dr. Gyenes Edit pszichiáter. Előadásának címe „Hogyan lehet élni a krónikus betegségekkel” Az előadások végén „Kérdezz –Felelek” következett, ahol az előadók válaszoltak a felmerült kérdésekre. A napot tombolával, és a gyógyszercégek támogatásának köszönhetően ebéddel zártuk. Dr. Nikl János osztályvezető főorvos zárszavában örömmel szólt arról, hogy ismét egy sikeres rendezvényt tudhat magáénak a szervező Zalaegerszegi SM Klub. Köszönetet mondott az előadóknak, a támogatóknak, és a segítőknek, majd reményét fejezte ki, hogy ennek a szép hagyománynak a későbbiekben is folytatása lesz. Darabos Károlyné Marika
9
AZ ESEMÉNYEK ÚJSÁG 22 ÉVE AZ SM-EL ÉLŐKÉRT
előadást. Beszélt az immunmodulánsok, védőoltások jelentőségéről, az SM betegek gyermekvállalásáról is. Ennek apropóját az adta, hogy a zalai betegklub egyik tagjának kisfia született. „Az én esetem” címmel a zalai SM Klub egyik tagja mesélte el betegségének történetét a kezdetektől napjainkig. A hangulat oldásáról most is a Helikon Táncklub tagjai és a Hevesi Sándor Színház művészei gondoskodtak. Az osztály gyógytornászai vezetésével tornagyakorlatokat végeztünk. Tóth Klára vezető gyógytornász irányításával betegeink megismerkedhettek a „Nordic Walking” bot használatával. Ezt a lehetőséget sokan kipróbálták, és nagy tetszést aratott körükben e sportolási mód.
AZ ESEMÉNYEK ÚJSÁG 22 ÉVE AZ SM-EL ÉLŐKÉRT
Élünk és alkotunk
Gyöngyös – beszámoló a 2010 első félévi klubtevékenységről Nagy izgalommal kezdtünk neki a 2010-es évnek.
talmas és vidám kikapcsolódás volt a mátraaljai vendégség, melyet szeptemberben Mezőkövesden a Mozgássérültek Egyesületének üdülőjében viszonzunk. Március 3-án a Rózsa étteremben Dr. Sebestyén Tamás „A betegségek megelőzése” című előadáson vettek részt a klubtagok. Előadás az autoimmun betegségekről, köztük az SM-ről és a betegség szinten tartásáról, valamint érzelmi feldolgozásáról szólt. Következett az SM Világnap és Országos SM Nap melyen klubunk 5 fővel vett részt. Ott bemutattuk a klubot poszteren és a szabadidős tevékenységünk tárgyi anyagát. Több régi és új baráttal találkoztunk a színvonalasan megrendezett találkozón. Később egy szomorú esemény miatt jöttünk össze, mert súlyos balesetet szenvedett az egyik sorstársunk. Mikor hazakerült a kórházból elmentünk meglátogatni és próbáltunk erőt sugározni a mihamarabbi felgyógyuláshoz.
Klubunk vállalta, hogy egy regionális szintű Stresszkontroll előadást szervez Mezőkövesden. Kitűztük az egyeztetett napot március 15-ére. A három hónapi szervezés meg hozta a gyümölcsét. A legapróbb részletekig kidolgozott Stresszkontroll nap frappánsan sikerült. Régió szintű klubok csatlakoztak a felszólításra és képviseltették magukat az előadáson. Jöttek Miskolcról, Egerből, Gyöngyösről, Szolnokról, de még Karcagról is. Az eseményt követő napok a köszönő e-mail-ek fogadásával teltek. Az eseményt követően meghívást kaptunk a gyöngyösi Mátra klubtól egy kapcsolatépítő találkozóra Gyöngyösre. Megismerkedtünk a klub tagjaival, működésével és gondjaival. Tar-
Gáspár László
10
Élünk és alkotunk
Dunaújváros
mindig van időnk magunk közt kibeszélni magunkat, ha szeretnénk, tartjuk a kapcsolatot levélben, e-mailen, MSN-en, Skype-on és telefonon is. Sokat segítünk egymásnak és ez is élteti a klubot. Barka
Egy év a kezdéstől! Gyöngyösön a MÁTRA Sclerosis Multiplex Klub 2009. július 2-án alakult. Egy nagyon lelkes kis csapat, és számos támogató volt jelen az alakuló ünnepi ülésen. Az elmúlt egy évben nagyon aktív klubélet folyt. Számos rendezvényen voltak jelen: közös szervezésben a Mezőkövesdi SM Klubbal vettek rész egy Stresszkontroll tanfolyamon, és egy közös baráti találkozót szerveztek Gyöngyösön. A legjelentősebb esemény volt a Magyar SM Társaság szervezésében, május 29én Budapesten megrendezett 22. Országos Sclerosis Multiplex Nap, aminek keretében az Élünk és Alkotunk kiállításon munkájukkal II. helyezést értek el. Sokat dolgoztak, lelkesen, odaadással és nagyon örültek a sikernek.
A megalakulásuk egy éves évfordulójának megünneplésére augusztus 25-én került sor. A rendezvényre meghívást kapott a Magyar Sclerosis Multiplex Társaság vezetése, Dr. Guseo András Elnök és Siákné Marika gazdasági vezető, akik elfogadták a meghívást. 11
AZ ESEMÉNYEK ÚJSÁG 22 ÉVE AZ SM-EL ÉLŐKÉRT
SM klub 2003. december 13-án alakultunk meg. Jelen volt a Magyar SM Társaság elnöke Sipőcz Sándor, Siák Marika és a főorvosasszony. Akkor még csak 9-en voltunk, most már 44 főre bővültünk és a pártoló tagok száma 10-15 fő, és vannak állandó segítők: 3-4 fő. Egy évben 9-10 alkalommal jövünk össze, ill. az országos Sm napra is elmegyünk. Kirándulni is voltunk Gánton, ahol még jobban összeforrt a csapat. A rehabilitáció pedig segített mind a testünkön, mind a lelkünkön. Az alapítványunk színes programokat szervez nekünk pl.: hajókirándulás, kézműves kiállítások ahol mi is részt vehettünk, nagyszerű karácsonyi koncertek és minden hónapban előadók meghívása az összejövetelre. Ott
AZ ESEMÉNYEK ÚJSÁG 22 ÉVE AZ SM-EL ÉLŐKÉRT
Élünk és alkotunk Tervezik, hogy a klubot egyesületté fogják átalakítani és az ezzel kapcsolatos kérdéseket együtt vitattuk meg. Betegtársaik egyéni kérdéseire Dr. Guseo tanár úr készségesen válaszolt, tanácsaival segítette a SM-mel élő klubtagokat. A rendezvényre igazán csodálatos helyen a gyönyörű ódon farkasmályi műem-
lék pincesoron került sor. A platánok árnyékában kellemes napsütésben eltöltött nap valamennyiünk számára emlékezetes marad. Köszönet Rácz Anikó Elnöknek és minden szervezőnek. Kitartást és erőt a csapatnak, hogy további terveiket valóra tudják váltani.
Fabrizio Sparta: Egy nyár a szörnnyel – Élni, sírni, nevetni a sclerosis multiplexszel. Ez a betegség nem válogat országok, városok, emberek között. Véletlenszerűen csap le fiatalokra és kevésbé fiatalokra, boldogokra és boldogtalanokra, szépekre és kevésbé szépekre, vagyonosokra és vagyontalanokra. Nem védi ki még a mégoly nagy egészségtudatosság sem. Akit eltalál, sosem fogja megtudni, miért ezt érdemelte a sorstól, és miért nem egy ötös találatot. Annak ezentúl az lehet a szerencséje, ha áll mellette valaki szerelemmel vagy szeretettel, aki vállalja őt az SM minden bizonytalanságával és kiszámíthatatlanságával. Az olasz dokumentumregény írója ilyen valaki, s mint ilyen, szerzőként és emberként is nagyszerű. Nagy Ágnes
Ló, a testet és lelket ringató Kaposvár – Várdán lovagolnak a somogyi SM-esek A gyógylovaglás jótékony hatásáról elméletben sokan és sokat tudni vélnek, igazán azonban a rendszeres gyakorlás bizonyíthat. Így tapasztalják azok a tagtársak, akik ez év májusától rendszeresen ellátogatnak családtagjaikkal, segítőikkel a Kaposvártól 18 kilométerre fekvő Várdára. A festői környezetben levő településen évtizedek óta hagyománya van a lovas12
Élünk és alkotunk
sportnak. Nem véletlen tehát, hogy a Somogy Megyei SM Egyesület az e téren tapasztalatokkal rendelkező Tóth Györgyöt kereste meg azzal a kéréssel, hogy heti-kétheti rendszerességgel foglalkozzon az SM betegek gyógylovagoltatásával. A falugondnokként is dolgozó Gyuri térítésmentesen, önként szerződött segítőnek, és Berber nevű pónilova kitartó terapeutának bizonyult. De miben is tud segítséget adni a gyógylovaglás? Köztudott, hogy egyes mozgásszervi, ortopédiai megbetegedések javításán túl eredményes lehet a koordinációs- és egyensúlyzavarok, izombetegségek, vagy a sclerosis multiplex esetében is. Ha már el-
Fűzi Ildikó
13
AZ ESEMÉNYEK ÚJSÁG 22 ÉVE AZ SM-EL ÉLŐKÉRT
helyezkedett a páciens a ló nyergében – ez a feladat tűnik gyakran a legnehézkesebbnek, de a szakszerű segítéssel prímán megoldható -, attól kezdve a test passzívan veszi fel a ló mozgását. A futószáron vezetett, lépésben haladó póni hátán az egyenes testtartás is alakulhat, javulhat az ízületi mozgékonyság, erősödhet az izomzat. Jótékony hatást gyakorolhat a terápia az egyensúlyérzékre, mozgáskoordinációra is. – Nagyon jó hatással van a testemre – így vélekedik a Somogy Megyei SM Egyesület elnöke, Kristófné Kiss Emese is, aki nem hagy ki egyetlen alkalmat sem a lovaglásból. Hatékonyan lazítja azokat az izmaimat is, amelyeket nem tudok mozgatni. Emellett erősíti is az izmokat, különösen a hátizmaimon veszem észre. Lovaglás után hosszabb ideig tudok támasz nélkül ülni. A ló ringása útján megtapasztalom a járás már elfelejtett ritmusosságát. Én még nem tartok ott, hogy önfeledten élvezzem ezt, mert még görcsösen kell kapaszkodnom. De várom, hogy ez kialakul, és fejlődik az egyensúlyérzékem. S akkor még a lovaglás lélekre gyakorolt pozitív hatásáról nem is beszéltem – teszi hozzá Emese. A friss levegő, a jó társaság, a kellemes beszélgetések – esetenként frissen sütött rétessel fűszerezve – mind-mind hozzájárulnak a testi és lelki felüdüléshez. S örül ennek beteg és segítő, s bizonyára nyugtával dicséri az alkalmat Berber és gazdija is.
Élünk és alkotunk
AZ ESEMÉNYEK ÚJSÁG 22 ÉVE AZ SM-EL ÉLŐKÉRT
A BAJAI SM KLUB A Bajai Sclerosis Multiplex Klub 2000 januárjában alakult meg 9 fővel, jelenleg 29 fő a tagságunk létszáma. Klubunk csatlakozott a 2003-ban létrejött Bácskaiak Egymásért Egyesülethez, de önállóságát megtartotta. Akik alapító tagjai vagyunk, nagyon örültünk, hogy létezik egy olyan közösség, ahol őszintén tudunk beszélni problémáinkról, gondjainkról, és nagyon jó, hogy a sorstársunktól sok esetben mindjárt tanácsot is kapunk a megoldásra, megbeszéljük, kicseréljük tapasztalatainkat, megvitatjuk terveinket. Megalakulásunk óta – nyári hónapok kivételével – minden hónapban találkozunk, a hónap első csütörtök délutánján, 15 órakor a Bácskaiak Egymásért Közhasznú Egyesület 6500 Baja, Szent Antal utca 24/a alagsori irodájában. Vendégeket szoktunk hívni, legutóbb a helyi Mozgássérült Egyesület Titkárát, hogy tájékoztatást adjon az SM betegeknek az őket is érintő aktuális rendeletekről, azok végrehajtását hogyan kell értelmeznünk. Találkozásainkat általában a jókedv, a vidámság jellemzi, örülünk egymásnak. Részt veszünk miden évben a Magyar Sclerosis Multiplex Társaság által szervezett
Országos SM napon, ahonnan minden alkalommal tapasztalatokkal, jó érzéssel feltöltődve térünk haza. A Bácskaiak Egymásért Közhasznú Egyesület rendezvényein is részt veszünk, az Egyesület vezetőségének munkáját segítjük, ha a klubnak van szüksége az Egyesület is segíti a munkánkat. Klubunk a működését adományból, pályázati pénzből biztosítja. Továbbra is várjuk azokat a betegtársainkat, akik szeretnének egy jót beszélgetni, vagy gondolatokat cserélni, vagy segítséget szeretnének kérni, vagy csak ki akarnak otthonról mozdulni. Sósné Aszódi Julianna klubvezető
Az egri „Együtt egymásért” SM klub 1990 óta a Családsegítő Intézet Belvárosi Gondozási Központjában működik, az intézet munkatársainak és az Egri Családsegítő Alapítvány önkéntes segítőinek közreműködésével. A klubnak helyet adó gondozási központ nemcsak adottságainak köszönhetően alkalmas helyszín a találkozásokra, hanem az általa nyújtott egyéb szolgáltatásokat – étkeztetés házhoz szállítással, házi segítségnyújtás – is fel tudja ajánlani a rosszabbodó állapotú klubtagoknak.
A klub folyamatosan működik, rendszeresen, havonta szervezünk különböző programokat a tagoknak és az érdeklődőknek. (Nyáron a nagy melegben szünetet tartunk.) 55 regisztrált klubtagunk van, közülük mintegy 8-10 fő jelenik meg renszeresen a klubban. Nemcsak egri, hanem vidéki klubtársak is érdeklődéssel figyelik tevékenységünket. Legkedveltebb programjaink, azok az előadások, amelyek az SM-ről, a lehetséges gyógymódokról és az alternatív gyógyítási lehetőségekről szólnak. 14
Élünk és alkotunk
Halászlétúra Nyár van. Kitört a vakáció. Így gyermekeink közül is többen eljöttek hétvégi velenceitavi túránkra. A Fejér Megyei Sclerosis Multiplexesek Egyesületének tagjai 2010. június 19-én hajókirándulásra indultunk a közeli tóra. A 38 fős, várakozással teli, lelkes társaság vidáman foglalta el helyét a kis motoroson. Vállalkozó szellemű társaink a természet csodáinak megfigyelése, befogadása mellett kipróbálták a hajóvezetés mesterfogásait is, természetesen a hajó kapitányának óvó-gondoskodó felügyelete mellett. A többiek a vízi jármű elbizonytalanodott úttartásából vehették észre, követhették a változást. A tó lágyan fodrozódó hullámai nem zavarták az utazást. Az állatok is türelemmel, nyugodtan viselték a jókedvű társaság jelenlétét. A nádfoltos tavi területen filmbe illő kulis�szák között hajóztunk. A jó hangulat, a kellemes napsütés, a lágy levegő, a festővászon után áhítozó táj szépsége és a víz vonzó közelsége kedvezően hatottak lelkünkre. A természet csodáinak együttese fokozta az oly sokszor zaklatott lélek nyugalmát, feledtette a mindennapi problémák sokaságát, mosolyt varázsolt valamennyiőnk arcára. Ebédidőben érkeztünk a Szúnyog-szigetre. Mivel a halászlé filézett halból készült, ezért a szálkacsata elmaradt. Az étel azok szerint is ízletes volt, akik az apró, hegyes, erős piros-
paprika nélkül csak a lágy kenyérrel fogyasztották el. A nádfedeles csárda verandáján kedélyesen elköltött ebéd után jóllakottan, elégedetten indultunk vissza Agárdra. A hajón újabb szakavatott kísérletezők igyekeztek járművünket a megfelelő irányba terelni, ismételten derültséget keltve az utasokban. Ekkor a madárvilág jelenlévő tagjai is jobbnak látták, ha visszahúzódnak a nádas rejtekébe, védelmébe. Kirándulásunk cinkos segítője volt az időjárás, mert megkímélt bennünket az elmúlt időszakra jellemző szélsőségektől: vihartól, perzselő naptól egyaránt. A jó társaság, a vidám hangulat testet-lelket építő, ápoló ereje ismételten hosszabb időre gondoskodott a betegséggel való mindennapi küzdelemhez szükséges kiegyensúlyozottságról, nyugodt lelkiállapotról. Székesfehérvár, 2010. június 20. Gubáné Varga Mária
15
AZ ESEMÉNYEK ÚJSÁG 22 ÉVE AZ SM-EL ÉLŐKÉRT
r á v r é h e f s e k Szé
Élünk és alkotunk
AZ ESEMÉNYEK ÚJSÁG 22 ÉVE AZ SM-EL ÉLŐKÉRT
NYÁR – volt, van, lesz A tavasz frissessége után mi, a Fejér Megyei Sclerosis Multiplexesek Egyesületének tagjai nagyon vártuk a kellemesen meleg, napfényes nyári napokat.
mával. A kéz és a láb izomzata mellett nevetőizmaink is edzésben részesültek. Még mindig a nyár küldi a kirándulásra szóló meghívót. Ezekben a napokban Ozorára és Dégre készülünk kedvező időben bízva. A XV. században épült Ozorai Pipo vára és a XIX. század eleje óta álló dégi Festetics-kastély szeptember elején kínálja nekünk az alkalmat az újabb lélekemelő, erőt adó túrára. Kell, hogy tovább éljen bennünk a friss tűz, hév, lendület, mert november elején a komáromi Magyar Lovas Színház előadására megyünk. Tehát nyár volt, van, és természetesen lesz jövőre is.
Éltünk is az első adandó alkalommal, és „halászlétúrát” tettünk a velencei-tavi Szúnyog-szigetre. A NYÁR mellékleteként részletes beszámoló olvasható az alábbiakban a testi-lelki táplálék igen élvezetes – hangulatos felfedezéséről, megszerzéséről. A folytatásban a Balaton várt ránk. A júliusi napsütés gondoskodott a víz kellemes hőmérsékletéről, így jóleső fürdőzésben volt részünk a tóparti pihenés alkal-
Gubáné Varga Mária
A „vasember” és a víz Kellemes hangulatban gyűltünk ös�sze a klubban, hogy barátunktól - Mészáros Jánostól – érdeklődjünk legújabb vállalkozásáról. A verebek csiripelték, hogy Amszterdamba készül a 9. Nagy Sárkányhajós Európa Bajnokságra. Kérdéseinkre János elmondta, hogy – lábait kímélendő - szeretné magát kipróbálni ebben a sportágban is. Mesélt a felkészülésről, a tanulnivalókról és természetesen arról, hogy nem egyszerű feladat volt bizonyítania, hogy helye van a csapatban. Rá kellett hangolódnia a csapatmunkára, ami szintén szokatlan volt, hiszen a nagy sárkányt a dobossal és kormányossal együtt 22 ember repíti a vízen. Akarását és erejét egy evezőlapát bánta. Nem bírta az igénybevételt és eltörött az indulás előtti utolsó felkészülési napon. Szép teljesít-
mény egy nyugdíjastól! Kapott másikat és kapott a képzeletbeli tarisznyájába tőlünk is buzdítást, jó kívánságokat. Aztán volt a verseny, és egy kis képzavarral élve: befutott a hajó Székesfehérvárra is. Nem üresen! Átszellemülten, fiatalos hévvel, láthatóan még az átélt élmények hatása alatt János csak mesélt. Mi is ott éreztük magunkat a hajón, melynek a megindí-
16
Élünk és alkotunk
Kedves meghívást kaptunk Szerbiából Magyarkanizsáról! Magyar SM Társaság a 2010 évet a képzés – ismeretterjesztés, vagyis az SM – benn élők életminőségének javítására irányuló előadásoknak kívánja szentelni a meghirdetett előadások országon belül tervszerűen, kerültek megrendezésre. De a tervben szerepelt egy Nagyváradon megrendezett előadás, ezt nagy sikerrel március 28-29 megtartottunk. Ezt követően érkezett egy nagyon kedves meghívás Magyarkanizsáról – Törökkanizsáról a Sclerosis Multiplexben Szenvedők Észak Bánáti Egyesületétől, hogy az álltaluk rendezett egy hetes rendezvényen több neves személyiséggel együtt Dr. Guseo András tanár úr június 27-28 – án tartson egy előadást. Természetesen szívesen vállalkoztunk erre a feladatra, rendezvényen résztvevők nagy érdeklődéssel hallgatták az előadást. Ezen a rendezvényen nem csak mi adtunk, szakirodalmat, ismereteket, tanácsokat, egyéni kérdésekre választ, hanem mi is kaptunk sok szeretetet, tapasztalatot, kedvességet. Baráti vacsorán az SM kezelésével foglalkozó szakemberek tapasztalatokat cseréltek. Régi tervünk kertült megvalósításra, ugyanis ünnepélyes keretek között került aláírásra a két Egyesület közötti „EGGYÜTTMŰKÖDÉSI MEGÁLLAPODÁS”, ami a későbbiekben egymás munkáját segítve, egymás tapasztalatait felhasználva, baráti kapcsolatok építését szolgálja.
Az ott töltött időben arra is volt lehetőségünk, hogy a két település nevezetességeit megtekintsük. Slavica Zoric Elnök asszony, és az elnökség két tagja Gizella és Éva Dr. Guseo András MSMT elnökének és Siákné Marikának bemutatták az újonnan kialakított SM központjukat, melynek végleges kialakítása még nem fejeződött be, de elkészülés után szeretettel várják vendégül a Magyar SM Társaság betegeit. A kapcsolattartás elektronikus úton a találkozás óta szinte napi szinten valósul meg, az első meghívás már megérkezett, a találkozás időpontjának egyeztetése folyamatban van. Siákné Marika
ESEMÉNYEK Kiadja a Magyar SM Társaság, 8000 Székesfehérvár, Jancsár utca 9. Főszerkesztő: dr. Guseo András Irodavezető: Siák Jánosné Marika Levelezési cím: 8007 Székesfehérvár, Pf. 72. Telefon: 22-328-454 E-mail cím:
[email protected] Web: www.smtarsasag.hu Design: Ivanics Zsolt Nyomda: Regia Rex Nyomda Székesfehérvár
17
AZ ESEMÉNYEK ÚJSÁG 22 ÉVE AZ SM-EL ÉLŐKÉRT
tásához tonnányi erő, kormányzásához hihetetlen rutin és az evezéshez sok, sok oxigén kellett. Beszélt a taktikáról, a hibákról, amiket verseny közben ejtettek. Büszkén mutatta az érmeket, melyekből kettőt is a nyakukba akasztottak. Jó csapatban bizonyította a mi „vasemberünk”, hogy nem csak az idő, de a víz sem fog ki rajta. Edzett acél az a vas. Gratulálunk János! Jó volt veled lenni megint. Beszélgetésünk közben sok minden szóba került, és a Holland tejkaramellás cukorka is, - amit hoztál- édesebbnek tűnt. Székesfehérvár Sipőcz Sándor
AZ ESEMÉNYEK ÚJSÁG 22 ÉVE AZ SM-EL ÉLŐKÉRT
A Magyar SM Társaság SM szervezeteinek címei, vezetői és elérhetőségük Magyar SM Társaság
Dunaújváros
Carpe diem Alapítvány SM klubja (Dunaújváros és Adonyi kistérségben) 2458 Kulcs Deák F.u.56. Telefon/Fax: 25-251-370 Elnök: Tóthné Plézer Rozália Emil:
[email protected] Alelnök: Zámbó Barbara
[email protected]
Iroda: 8000 Székesfehérvár, Jancsár utca 9. Iroda nyitva tartása: Hétfő, Szerda, Péntek 14.00-tól 16.30-ig Irodavezető: Siák Jánosné Marika E-mail:
[email protected] Levelezési cím: 8007 Székesfehérvár, Pf. 72. Telefon: 22-328-454 E-mail cím:
[email protected] Web: www.smtarsasag.hu Elnök: Dr. Guseo András
[email protected] Alelnök: Ádomné Suták Ibolya - 20-588-7407 Alelnök: V. Marton Nikolett – 20-569-4513
Szekszárd
Tolna Megyei SM Egyesület Babits Mihály Művelődési Ház Elnök: Tibai Ferenc 7100 Szekszárd, Szt. István tér 10. Telefon: 30-300-4063; E-mail:
[email protected] Alelnök: Nagy Zsanett – 20-293-0606
Székesfehérvár
Fejér Megyei Sclerosis Multiplexesek Egyesülete 8000 Székesfehérvár, Tolnai utca 34. Elnök: Sipőcz Sándor
[email protected] Telefon: 70-770-58-49 Alelnök: V. Marton Nikolett
[email protected] E-mail:
[email protected] Web: www.fejersm.hu
Baja
Bácskaiak Egymásért Egyesület - SM Klub Elnök: Sósné Aszódi Julianna 6503 Baja, Csík u. 6. Telefon: 79-424-579, 20-569-3548 E-mail
[email protected] Alelnök: Rózsahegyi Sándorné – 70-539-1223
Győr
Budapest
Győri Sclerosis Multiplex Egyesület 9024 Győr, Bem tér 13. 2/5. Telefon: 96-439-710 Elnök: Kiss Zoltán – 70-638-0344 E-mail:
[email protected] Web: www.gyorismegyesulet.freeweb.hu Alelnök: Berényi Józsefné – 96-471-085
Forrás SM Klub, Budapest Elnök: Hollósi Ilona Telefon: 06-70-392-9437 1093 Budapest, Gönczy Pál utca 4.
Dombóvári SM Pont
Apáti Ferenc, 7200 Dombóvár, Allende u. 28.
Eger
Miskolc
Mozgássérültek Heves Megyei Egyesülete Belvárosi Gondozó Központ – SM Klub 3300 Eger, Érsek u. 11. Elnök: Szabó Katalin Telefon: 36-415-701 E-mail:
[email protected]
B-A-Z Megyei SM Társaság 3501 Miskolc, Szentpéteri kapu 76. Elnök: Ádomné Suták Ibolya Telefon: 46-319-085, 20-588-7407 Alelnök: Varga Imre – 70-272-7743 E-mail:
[email protected] 18
Fonyódi SM Pont
Sárospatak
Amstadt-Vezér Judit E-mail:
[email protected]
Mátra SM Klub Gyöngyös Elnök: Rácz Anikó 3200 Gyöngyös, Árpád tér 12. Telefon: 06-30-855-4535; 06-37-310-821 Alelnök: Kádár Éva, Visontai Jánosné
Sopron
Autoimmun Klub Elnök: Tóth-Sebestyén Ibolya Telefon: 20-770-30-66 Titkár: Tóth Péter Telefon: 06-20-770-3265 E-mail:
[email protected] www.autoimmun.5mp.eu
Kaposvár
Somogy Megyei Sclerosis Multiplex Egyesület 7400 Kaposvár, Csokonay u. 1. Elnök: Kristófné Kiss Emese Telefon: 06-20-490-1597 E-mail:
[email protected]
Szentendre
Dunakanyar SM KÖR 2000 Szentendre, Dália utca 9/b. Elnök: Góczán Márta Telefon: 26-317-143 E-mail:
[email protected]
Mezőkövesd
Mozgássérültek Mezőkövesdi Egyesülete SM Klub 3400 Mezőkövesd, Apkarovits tér 1. Klubvezető Gáspár László Telefon: 06-70-548-1500 E-mail:
[email protected] Helyettes: Szikszai Imréné Zsóka Telefon: 20 - 913-5416
Tatabánya
K-E Megyei Tehetséggondozó és Léleksegítő Alapítvány Ügyvezető titkár: Pál Istvánné 2800 Tatabánya, Szt. Borbála tér, Közművelődés Háza SM Klub Elnök: Kovács Tiborné Ági Levelezési cím: 2801 Tatabánya, Pf. 1429. E-mail:
[email protected] (2800 Tatabánya, Hadsereg u. 113. fsz. 2.) Telefon: 06/34-788-374; 06-70-4329-822 Alelnök: Brátis Józsefné Erzsike Telefon: 06-70-4329-822
Nagykanizsai SM Pont Dániel Lászlóné Telefon: 93-315-398
Pápai SM Pont
Szíjjártóné Ceglédi Ildikó Telefon: 06-20-920-6101
Salgótarján
Mozgáskorlátozottak Egymást Segítők Egyesülete – SM Klub 3100 Salgótartján, Fő tér 5. Elnök: Nagy Józsefné Telefon: 32-422-477 E-mail:
[email protected]
Zalaegerszeg
Z-SM Klub 8900 Zalaegerszeg, Technika Háza Elnök: Darabos Károlyné Marika Alelnök: Farkasné Bödő Katalin Telefon: 92-501-541, 30-290-4238 E-mail:
[email protected] 19
AZ ESEMÉNYEK ÚJSÁG 22 ÉVE AZ SM-EL ÉLŐKÉRT
B-A-Z Megyei SM Társaság – Sárospataki szekciója 3950 Sárospatak, Illyés Gy. utca 28. Elnök: Szabó Lajosné Magdi Tel.: 20-514-4583 Telefon: 47-313-395; E-mail:
[email protected]
AZ ESEMÉNYEK ÚJSÁG 22 ÉVE AZ SM-EL ÉLŐKÉRT
Hogyan fizessem elő az
SMényeket? • Keresse a területileg illetékes SM klubot • Hívja az SM Társaság telefonszámát: 22-328-454 • Küldjön 1500 forintot rózsaszín csekken az SM Társaság címére: • Székesfehérvár, Jancsár u. 9. • Kérjen csekket az SM Társaság telefonszámán: 22-328-454 Az SM Betegek Országos Egyesületének szervezetei (http://www.smboe.hu/smboe/tagszervezetek.html) • Elnök: Ván Ágnes 5700 Gyula, Késmárki utca 26. Telefon: 66/468-194 e-mail:
[email protected]
Telefon: 06-70 369-44-30 Elnök: Hercegné Szabó Marianna E-mail:
[email protected] Web: bekesmegyeisclerosis.hu
Bakony-Balaton SM Mozgáskorlátozottak Egyesülete 8200 Veszprém, Csernák Antal u. 7. Telefon: 88/413-794 Elnök: Nagy Ferencné E-mail:
[email protected] Web: http:// bbsm.extra.hu
Budapest SM Budapesti Egyesület 1032 Budapest, San Marco u. 76. Telefon: 1/454-1136 Fax: 1/454-1174; Elnök: Gáspár Zsuzsanna Mobil: (0630) 611-3549 E-mail:
[email protected]
Baranya megyei Sclerosis Multiplex Egyesület 7632 Pécs, Siklósi u. 104. Telefon: 72/412-729 Elnök: Papp Tibor E-mail:
[email protected] Békés Megyei Sclerosis Multiplexes Emberek Közhasznú Szervezete 5700 Gyula, Rulikovszki u. 9.
Smaragd SM Egyesület 6000 Kecskemét, Kodolányi János utca 13. 2. em. 6. Telefon: 76/477-699, 30/491-7242 Elnök: Turi Sándor E-mail:
[email protected] Hajdú-Bihar Megyei SM Klub 4029 Debrecen, Csapó u. 61. I/1. Telefon: 52/316-944 Elnök: Gyökös Mihályné E-mail:
[email protected]
20
Szolnok Megyei SM Egyesület 5000 Szolnok, Kossuth u.18. II. em. 22. Telefon: 56/422-064 Elnök: Furcsa Józsefné E-mail:
[email protected] Web: www.smszolnok.ini.hu Szent Imre SM Klub 1224 Budapest, VI. utca 18. Telefon: 06-1-362-2490 Elnök: Hornung Hajnalka E-mail:
[email protected] Nyíregyházi SM Klub 4400 Nyíregyháza, Szalag u. 17. 2/b. Telefon: Elnök: Vadászné Szabó Aranka Vas Megyei Sclerosis Multiplex Egyesület 9700 Szombathely, Szatmár u. 28. Telefon: 94/326-550 Elnök: Kardosné Horváth Magdolna E-mail:
[email protected]