Secundair preventieprogramma Diabetes mellitus type 1 Therapie-ontrouw
Raad van Chronisch zieken en Gehandicapten Nederland
Studentnamen: Nina Groot Maike de Groot Sharmayne Orsouw Evelien Soeter Anna Hoogenkamp Laura Smit Monica Greba Cindy Groot
Studentnummers: 547713 540132 538950 503516 540691 546231 535181 540687
Klas: VR2A1B Projectbegeleider: Petrouschka Werker Datum: 17 oktober 2009
Inhoudsopgave 1. Inleiding
Blz. 3
2. Analyse
Blz. 4
3. Uitwerking Kwaliteitsnormen aan de verpleegkundige Draaiboek Voorlichtingsfilm
Blz. 6
4. Conclusie
Blz. 14
5. Bijlage
Blz. 15
2
Inleiding Van onze opdrachtgever hebben wij de taak gekregen om een preventieprogramma in de vorm van een draaiboek te overleggen. Onze opdrachtgever is de CG-raad. Dit is de raad van Chronisch zieken en Gehandicapten Nederland. Deze raad behartigt de gemeenschappelijke belangen van mensen met een chronische ziekte of een handicap. Zo behartigen zij de aanspraak op medische voorzieningen, woningaanpassingen en gelijke kansen in het onderwijs en bij het vinden van werk. De rol van de CG-raad is dus het zijn van een gesprekspartner voor de overheid, politiek, zorgverleners, dienstverleners en het bedrijfsleven. Het is ons doel om een preventieplan op te stellen dat ervoor zorgt dat kinderen, van 12 tot en met 15 jaar, bevorderd worden in het therapie-trouw zijn. We willen door middel van een secundair preventieprogramma verdere complicaties bij de gekozen doelgroep voorkomen. In het geval van diabetes mellitus type 1 is dat vooral gericht op de schade aan het bloedvaten- en zenuwstelsel en de complicaties die hiervan het gevolg zijn. Er zijn meerdere personen die op verschillende manieren signaleren dat een kind therapieontrouw is. De ouders, die dicht bij het kind staan en het kind vaak zien, kunnen vaststellen dat het kind niet het juiste voedingspatroon volgt en niet de juiste medicijninname nastreeft. Dit geldt ook voor de scholen die het kind dagelijks meemaken. Het vaststellen gebeurt onder andere door de huisarts of verpleegkundige. De huisarts of verpleegkundige kan door middel van het uitvoeren van controles vaststellen dat het kind therapie-ontrouw is. Ook de diëtiste kan met betrekking tot het voedingspatroon therapie-ontrouw bij kinderen signaleren en vaststellen. Al deze personen willen wij aanspreken met ons preventieprogramma maar wij richten ons vooral op de patiënten zelf. In dit preventieprogramma is stap voor stap beschreven hoe wij ons doel denken te behalen.
3
Analyse Onze algemene doelgroep betreffen de kinderen in de leeftijdsgroep van 12 tot en met 15 jaar die lijden aan diabetes mellitus type 1. De actoren die aan dit kind verwant zijn, zijn de ouders, de school waar het kind naartoe gaat, de huisarts, de verpleegkundige en de diëtist. Een kind in de leeftijdsgroep van 12 tot en met 15 jaar zit, of komt net, in de puberteitsfase. Aangezien dit een fase is waar veel ontwikkelingen, zowel lichamelijk als psychisch, plaatsvinden kan dit als een lastige periode in het leven worden ervaren. Een kind probeert zichzelf te ontdekken, een ziekte kan dat in de weg staan.1 Dit leidt tot de mogelijkheid dat een kind met de leeftijd van 12 tot en met 15 jaar, dat lijdt aan diabetes mellitus type 1, de bijbehorende therapie niet goed opvolgt en dus therapie-ontrouw is. Het is ons doel om een preventieplan op te stellen dat ervoor zorgt dat kinderen, van 12 tot en met 15 jaar, bevorderd worden in het therapie-trouw zijn. We willen door middel van een secundair preventieprogramma verdere complicaties bij de gekozen doelgroep voorkomen. In het geval van diabetes mellitus type 1 is dat vooral gericht op de schade aan het bloedvaten- en zenuwstelsel en de complicaties die hiervan het gevolg zijn. Door middel van het stellen van een onderzoeksvraag, en deze betreffende vraag te beantwoorden, proberen wij onze doelgroep te bereiken. Het secundair preventie project wat wij aanbieden aan de Raad van Chronische Zieken en Gehandicapten Nederland is gericht op kinderen vanaf twaalf tot en met vijftien jaar die lijden aan Diabetes Mellitus type 1. Ter voorkoming van complicaties ten gevolge van therapieontrouw, ontwerpen wij een preventieprogramma voor verschillende actoren. Dit doel werpt een aantal vragen op. Door middel van het opstellen van deelvragen en het vinden van bijbehorende antwoorden, hebben wij deze informatie gevonden. De uitwerking is terug te vinden in het startdocument. Hieronder volgt een korte analyse van het thema zoals het speelt bij de doelgroep. In 2007 waren er 2500 kinderen tussen de twaalf en vijftien jaar met Diabetes Mellitus type 1. Jaarlijks krijgen 560 kinderen tussen de 0 en 14 jaar Diabetes Mellitus type 1.2 De Diabetes Vereniging Nederland stelt dat mensen met Diabetes Mellitus gemiddeld een kwart van de voorgeschreven medicatie niet inneemt. Tevens blijkt dat 50% van de medicatie niet correct wordt ingenomen, zoals op het verkeerde tijdstip, de verkeerde dosis of op onjuiste wijze. Er is sprake van therapie-trouw wanneer een persoon een voorgeschreven therapie naleeft en niet afwijkt aan de eisen die aan de therapie verbonden zijn.3 Het afwijken van de voorgeschreven therapie noemt men therapie-ontrouw. Dat een patiënt een therapie niet of niet goed opvolgt kan uiteenlopende oorzaken hebben. Doorgaans gaat het niet om een oorzaak, maar om een geheel van factoren.4 Deze factoren zijn: De duur van de behandeling: Hoe langer de behandeling duurt, hoe moeilijker het wordt de medicatie in te blijven nemen. Het effect van de behandeling: Wanneer het effect van behandeling niet duidelijk zichtbaar is, is het moeilijker therapietrouw te blijven. De smaak van het medicijn: Is de smaak van het medicijn niet lekker, of doet inname van het medicijn pijn dan is het moeilijker om therapietrouw te blijven. Het gemak van de inname: Levert een bepaalde toedieningsvorm problemen op, dan 1
http://www.nrcboeken.nl/recensie/het-lijden-van-de-jonge-puber, gezien op 28-09-2009 Poos MJJC. Continue Morbiditeitsregistratie (CMR) Nijmegen e.o. In: Volksgezondheid Toekomst Verkenning, Menu Kompas. Bilthoven: RIVM, 2005. 3 Peterse, H. Therapie ontrouw; iemand is de maatschappij slechts verantwoording schuldig voor zover zijn gedrag anderen aangaat (Mill). Scriptie, HVA; 1999 4 Meichenbaum, D., Turk, D.C. Facilitating treatment Adherence, A Practioner’s Guidebook. Plenum. Press, New York/London, 1987 2
4
is het moeilijk om therapietrouw te blijven.5 De frequentie van de inname: De therapietrouw neemt af als het medicijn vaker dan tweemaal daags ingenomen moet worden.5 Het moment van de toediening: De therapietrouw neemt af als er onhandige momenten zijn gekozen voor het innemen van het medicijn. de angst voor de mogelijke bijwerkingen: De therapietrouw neemt af als er een angst is voor mogelijke bijwerkingen.6
Naast deze risicofactoren van therapie-ontrouw is er bovendien uit onderzoek gewezen dat er nog andere factoren meespelen die therapie-ontrouw bevorderen: Sekse. Mannen zijn vaker therapie-ontrouw dan vrouwen. Opleiding. Lager opgeleiden zijn vaker therapie-ontrouw dan hoger opgeleiden. Motivatie. Mensen die gemotiveerd zijn, zijn minder vaak therapie-ontrouw dan ongemotiveerde mensen. Schaamte. Mensen die zich schamen voor hun ziekte zijn meer therapie-ontrouw dan mensen die geen schaamte hebben ten opzichte van hun ziekte.7 Er zijn meerdere personen die op verschillende manieren signaleren dat een kind therapieontrouw is. De ouders, die dicht bij het kind staan en het kind vaak zien, kunnen vaststellen dat het kind niet het juiste voedingspatroon volgt en niet de juiste medicijninname nastreeft. Dit geldt ook voor de scholen die het kind dagelijks meemaken. Het signaleren van het de therapieontrouw betekent echter niet het vaststellen ervan. Dit gebeurt onder andere door de huisarts of verpleegkundige. De huisarts of verpleegkundige kan door middel van het uitvoeren van controles vaststellen dat het kind therapie-ontrouw is. Ook de diëtiste kan met betrekking tot het voedingspatroon therapie-ontrouw bij kinderen signaleren en vaststellen. Een hyperglykemie kan op de lange termijn zorgen voor de volgende complicaties: Beschadiging aan de ogen, nieren, zenuwcellen en aantasting van bloedvaten. Ook kan iemand die langere tijd aan een hyperglykemie lijdt in een coma raken of komen te overlijden. Bij het afwijken van de voorgeschreven therapie bij Diabetes Mellitus type 1 kan dit tot ernstige complicaties leiden. Op korte termijn kan zowel een hypoglykemie (een abnormaal lage glucosespiegel) als een hyperglykemie (een abnormaal hoge glucosespiegel) ontstaan. Een hypoglykemie leidt tot transpiratie, zenuwachtigheid, trillingen, zwakte, hartkloppingen en honger. Als ernstige complicaties kan een hypoglykemie leiden tot coma of zelf tot de dood. Een hyperglykemie leidt tot duizeligheid, moeheid en hoofdpijn. De mogelijke complicaties die zich kunnen voordoen op lange termijn zijn: hart- en vaatziekten, oogklachten, nierklachten, klachten aan de zenuwen, voetklachten en maagklachten.8
5
http://mens-en-ontwikkeling.infonu.nl/pedagogiek/16363-morele-ontwikkeling-van-hetkind.html 6 http://www.kindermedicatie.nl/themas/therapietrouw.html 7 http://www.nivel.nl/pdf/factoren-gerelateerd-aan-farmacotherapietrouw-chronisch-zieken.pdf 8 Banga J.D. e.a. Merck Manual; Medisch handboek. Bohn Stafleu van Loghum,
5
Uitwerking Komt nog een korte inleiding Kwaliteitsnormen In ons project speelt de diabetesverpleegkundige een grote rol. Daarom stellen wij een aantal kwaliteitsnormen waaraan de diabetesverpleegkundige moet voldoen, en die zijn als volgt:
Niveau 5 verpleegkundige BIG geregistreerd, dit wil zeggen dat ze 1 keer in de 5 jaar moet kunnen aantonen dat zij over genoeg kennis en vaardigheden beschikt.9 Heeft zich gespecialiseerd in diabetes verpleegkundige Voldoet aan de 5 doelstellingen (zie kopje Doelstellingen diabetesverpleegkundige) Cursussen/trainingen zijn niet nodig voor de diabetes verpleegkundige omdat ze al voldoet aan de rollen, waar preventie en voorlichting een deel van is.
Doelstellingen diabetesverpleegkundige Rol 1: de expert De verpleegkundige is kundig in het integreren, het hebben van overzicht en het kunnen toepassen van medicatie en hulpmiddelen ten aanzien van de persoon met diabetes mellitus. Preventie van complicaties is hier onlosmakelijk mee verbonden. 10 Voorbeelden hoe deze rol toepasbaar is in ons project: - De verpleegkundige heeft specifieke kennis van factoren die bloedglucosewaarden beïnvloeden zoals voeding, beweging en stress. ; De verpleegkundige kan weten waardoor de therapieontrouw komt en of het therapieontrouw van medicijnen of voedsel is. - Is in staat haar vaardigheden te gebruiken ter preventie, signaleren en behandeling van acute en lange-termijn complicaties ; De verpleegkundige kan complicaties voorkomen door haar preventie vaardigheden toe te passen. - De verpleegkundige weet wanneer zij andere disciplines in kan/moet schakelen. ; De verpleegkundige kan een therapieontrouw kind bijvoorbeeld naar een kinderpsycholoog doorschakelen en weet ook wanneer. Rol 2: De educator De verpleegkundige is in staat kennis en vaardigheden ter bevordering van het zelfzorggedrag van de persoon met diabetes effectief over te dragen.10 Voorbeelden hoe deze rol toepasbaar is in ons project: Kennis, vaardigheden overbrengen op de patiënt om met diabetes om te kunnen gaan ; de verpleegkundige kan adequaat elke patiënt helpen om voor zichzelf te zorgen door middel van kennis en vaardigheden op zo’n manier over te brengen dat het begrijpbaar is voor de patiënt. Rol 3: Consulent De verpleegkundige kan op de juiste manier een consultvraag interpreteren. Kan op de juiste wijze hierop reageren met richtlijnen, protocollen en deskundigheidsbevordering. Is competent in het uitvoeren van al de te nemen stappen om tot succesvolle interventies te komen.10
9
http://www.minvws.nl/dossiers/wet-big/voor-zorgverleners/herregistratie-in-het-big-register/ http://www.eadv.nl/uploaded/FILES/htmlcontent/Vak%20info/Accreditatie/doelstelligen%20 omschreven%20in%205%20rollen.pdf 10
6
Voorbeelden hoe deze rol toepasbaar is in ons project: De verpleegkundige is in staat om onderwijs te geven, zoals klinische lessen. ; de verpleegkundige kan een goede en begrijpbare uitleg geven over diabetes, in bijvoorbeeld klinische lessen maar ook tegen kinderen. Rol 4 : Innovator De verpleegkundige kan nieuwe ontwikkelingen binnen de beroepssituatie effectief integreren en toepassen.10 Voorbeelden hoe deze rol toepasbaar is in ons project: De verpleegkundige is in staat een bijdrage te leveren aan het ontwikkelen, uitvoeren en bijstellen van zorgmodellen ; de verpleegkundige kan de zorgmodellen toepassen op therapieontrouwe kinderen en bijstellen waar nodig. De verpleegkundige is in staat preventieactiviteiten uit te voeren. Rol 5: Ondernemer De verpleegkundige is in staat haar beroepswerkzaamheden te organiseren binnen de tijd en context waarin het handelen wordt gevraagd.10 Voorbeelden hoe deze rol toepasbaar is in ons project: in staat zijn multidisciplinair samen te werken in een team; dit is belangrijk voor een concrete samenwerking in het preventieprogramma tussen de verschillende actoren. De verpleegkundige kan haar eigen spreekuren organiseren ; ze kan ruimte maken en tijd organiseren voor kinderen die in het preventieprogramma worden opgenomen.10
7
Draaiboek Hier komt nog een korte inleiding op het draaiboek
Fase 0, Kind is therapie-ontrouw In fase 0 wordt er therapie-ontrouw geconstateerd door een van de actoren en/of het kind zelf. Een van de actoren neemt contact op met een vaste? diabetes verpleegkundige. Wanneer een (huis)arts wordt geconsulteerd dan verwijst deze het kind door naar de diabetes verpleegkundige. De actoren kunnen in deze fase een actieve rol spelen door het kind te ondersteunen. Tevens kunnen zij een rol spelen in het stimuleren van het kind in het contact met de verpleegkunde. Ook in het ondernemen activiteiten ter bevordering van de therapie-trouw durende het gehele programma.
Fase 1, Anamneses en diagnose In fase 1 wordt de diagnose therapie-ontrouw geconstateerd door de diabetes verpleegkundige. Er vinden twee of drie bijeenkomsten plaats. Het afronden van fase 0 tot het afronden van fase 1 beslaat 2 tot 4 weken. Er is enkel een afgesloten ruimte nodig waarin het gesprek, of eventueel meerdere gesprekken, kunnen plaats vinden tussen de diabetes verpleegkundige en het kind. Door het afnemen van een anamnese wordt de oorzaak van de therapie-ontrouw van een kind met diabetes mellitus type 1 onderzocht. Indien een enkele bijeenkomst hier niet tot volstaat kan er eventueel een tweede bijeenkomst plaatsvinden. Het is belangrijk om determinanten en luxerende factoren uitgebreid te onderzoeken. In een volgende bijeenkomst wordt de diagnose therapie-ontrouw gesteld.11 Wanneer deze diagnose niet gesteld kan worden, volgt er geen volgende stap. Indien de diagnose gesteld wordt, gaat fase 2 in werking. In deze fase staat de interventie Actief luisteren centraal, tevens de activiteiten voortkomend uit de gestelde verpleegkundige diagnose Inadequate therapie-trouw. Zie bijlage … Deze interventies zijn gekozen naar aanleiding van klinische redeneren en literatuuronderzoek. Bijeenkomst 1 De eerste bijeenkomst vindt binnen 1 tot 2 weken plaats na aanmelding bij de diabetes verpleegkundige. De verpleegkundige neemt hiertoe het initiatief en nodigt het kind uit om langs te komen. In deze bijeenkomst wordt gestart met de anamnese. Hierbij wordt het kind aangemoedigd met open vragen om te praten over ervaringen met de gezondheidzorg. Er wordt vastgesteld waarom een kind twijfels heeft over de te volgen therapie en of er realistische en correcte verwachtingen zijn. Determinanten en luxerende factoren worden beschreven. Er wordt interesse getoond voor het kind en voor wat hij meedeelt. Afleiding door (voor)oordelen en zorgen of andere afleiding dienen opzij gezet te worden. Ruim eventuele obstakels voor actief luisteren uit de weg. Wees bewust van de non-verbale boodschap bij het luisteren. Let op woorden die het kind vermijdt en op de non-verbale boodschap van het kind. Ga na welke thema’s er overheersen. Verifieer of u de boodschap goed hebt begrepen.
11
Carpenito-Moyet, L.J. Zakboek verpleegkundige diagnosen. Derde druk. Groningen/Houten. WoltersNoordhoff; 2008, p. 396 - 98
8
Bijeenkomst 1a De bijeenkomst kan eventueel 1 tot 2 weken na de eerste plaatsvinden wanneer de diabetes verpleegkundige dit nodigt acht. Hierbij kunnen de besproken onderdelen van de vorige bijeenkomst worden uitgediept en/of aangevuld.
Fase 2, Diagnose en behandelplan In deze fase wordt de definitie diagnose gesteld en wordt het kind voorgesteld aan het behandelplan (het volgen van een secundair preventieprogramma). Tijdens het stellen van een definitie diagnose kan er naar voren komen dat er meerdere instanties voor nodig zijn voor het uitvoeren van het behandelplan. Hierbij kun je denken aan een klinisch psycholoog (bij psychische onzekerheid), een diëtist (onzekerheid/onwetendheid over een dieet en beweeg programma), een pedagoog (over zijn onzekerheid/omgeving) en een opticien (eventuele oogaandoening door aanleiding van therapie-ontrouw). De tijdsduur van deze fase is 3 a 4 weken (1 bijeenkomst per week), tijdsduur is afhankelijk of er nog onduidelijkheden en of verlenging van een bijeenkomst nodig is. Tijdens deze fase worden twee interventies gebruikt: Patiëntenvoorlichting, om aan de hand van de activiteiten die daar bij horen het interventieprogramma te introduceren. En de interventie: Bevordering van de betrokkenheid van de familie, aan de hand van deze interventie heb je activiteiten die voor verheldering van de situatie zorgen. Voor zowel het kind, de ouders en de diabetes verpleegkundige. Hulpmiddelen: Persoonlijke leerdoelen formuleren (SMART) Samenwerkingscontract Checklist diabetes verpleegkundige Bijeenkomst 1 In deze bijeenkomst wordt de diagnose aan het kind en ouders medegedeeld, het kind kan hier nog vragen over hebben en de verpleegkundige kan deze beantwoorden en toelichten. Ook wordt er tijdens deze bijeenkomst het secundair preventieprogramma aangeboden en toegelicht. Er wordt samen met het kind gekeken naar persoonlijke leerdoelen/streven om therapie-ontrouw voortaan te kunnen voorkomen. Met het kind wordt afgesproken de volgende keer het samenwerkingscontract te ondertekenen. Bij deze bijeenkomst wordt de interventie Patiëntenvoorlichting gebruikt. Door middel van bepaalde activiteiten binnen deze interventie heb je handvaten in deze bijeenkomst. Bijeenkomst 2 Er wordt een samenwerkingscontract getekend met het kind. Hierin laat het kind zijn eigen bijdrage zien en wordt duidelijk voor het kind wat zijn rol inhoudt en wat er van hem/haar verwacht wordt en wat de consequenties zijn als het kind zich er niet aan houdt. Er wordt contact opgenomen met de ouders om mee te komen met het kind voor de volgende bijeenkomst. Bijeenkomst 3 Ouders komen langs om informatie te ontvangen over het secundaire preventieprogramma en vragen te kunnen stellen aan de verpleegkundige. De ouders kunnen ook andere vragen stellen over bijv. de behandeling van diabetes type 1 en andere onzekerheden die de ouders dragen over hun kind ter betrekking van zijn ziekte die ze nog niet hebben kunnen vragen tijdens de vorige bijeenkomsten. Er wordt ook aan het kind en ouders gevraagd of ze behoefte hebbent aan een lotgenoten dag.
9
Bij deze bijeenkomst wordt de interventie Bevordering van de betrokkenheid van de familie gebruikt. Hiermee toetst je hoe de thuissituatie is, hoever de ouders op de hoogte zijn van het kind zijn situatie. Ook kan er vanuit de ouders vragen worden gesteld. Hierbij is fase 2 afgesloten en kan er begonnen worden met fase 3
Fase 3: Behandeling door middel van voorlichting Deze fase zal bestaan uit 4 bijeenkomsten die in totaal 5 tot 7 weken in beslag neemt. In deze fase wordt de behandeling met betrekking tot voorlichting gestart. Het doel is om het kind meer kennis te laten krijgen over zijn aandoening, namelijk diabetes mellitus type 1. Dit wordt gedaan door middel van een voorlichtingsfilm, spel, toetsing en evaluatie. Bij deze fase moet rekening gehouden worden met een tijdsbesteding van 6 tot 9 weken. In deze fase wordt gebruik gemaakt van een computer en een diabetes verpleegkundige. Er zal gebruik worden gemaakt van de interventies Gezondheidsvoorlichting- en opvoeding(GVO) en Bevordering van de eigen verantwoordelijkheid (zie bijlage …).12 De interventies zijn gekozen op basis van de diagnose inadequate therapietrouw en de bijbehorende NIC interventies.13 Bijeenkomst 1: Voorlichtingsfilm Er volgt binnen 1 tot 2 weken een bijeenkomst met de verpleegkundige, kind en ouders. In deze bijeenkomst krijgt het kind een voorlichtingsfilm te zien over diabetes mellitus type 1. In deze film zal informatie over diabetes mellitus type 1 te zien zijn met betrekking tot pathologie, medicatie, voeding, beweging en risico’s/gevolgen. Het taalgebruik en de informatie is aangepast zodat de film geschikt is voor kinderen van 12 tot en met 15 jaar. De film zal ongeveer 10 minuten duren. Zie voor meer toelichting over de film bladzijde ..(specificatie 5). Na de film zorgt de verpleegkundige ervoor dat het kind kan komen met vragen of onduidelijkheden over de zojuist gegeven informatie. Er wordt een afspraak gemaakt voor de volgende bijeenkomst, namelijk het spel. Deze bijeenkomst zal binnen 1 tot 2 weken volgen. Bijeenkomst 2: Het spel Tijdens deze bijeenkomst speelt het kind een educatief spel op de computer. Het spel heeft als doel dat het kind de informatie uit de film toepast en hierdoor de informatie herhaalt en onthoudt op een leuke manier. Het spel is gebaseerd op de methode van het computerspel ‘The Sims’. Het kind zal een virtueel persoon met diabetes mellitus type 1 moeten onderhouden. Hierbij zorgt het kind bij een virtueel persoon voor o.a. de voeding, medicatie, beweging en rust. Wanneer het kind niet voor de juiste voeding, beweging en medicatie-inname zorgt zal het virtueel persoon hieraan gevolgen ondervinden. Gevolgen kunnen zijn zoals in het echte leven ook gebeurt wanneer iemand niet zorgvuldig omgaat met diabetes mellitus type 1(zie bladzijde ..analyse). Tijdens het spel komt het kind voor beslissingen te staan en zullen er vragen gesteld worden met betrekking tot de leefstijl bij diabetes mellitus type 1. Met behulp van dit spel wordt getracht het kind te bevorderen in therapie-trouw door het meer kennis te laten hebben over de aandoening en eventuele gevolgen. 12
McCloskey J.C, Bulechek G.M. Verpleegkundige interventies. Tweede druk. Maarsen. Elservier gezondheidszorg; 2002. 13 Carpenito-Moyet, L.J. Zakboek verpleegkundige diagnosen. Derde druk. Groningen/Houten. Wolters-Noordhoff; 2008, p. 396 - 98
10
Er zal een afspraak gemaakt worden voor de volgende bijeenkomst, namelijk de toetsing. Deze bijeenkomst zal binnen 1-2 weken volgen. Bijeenkomst 3: De toetsing Tijdens deze bijeenkomst toetst de verpleegkundige het kind op zijn/haar kennis van diabetes mellitus type 1. De toetsing wordt op de computer gedaan met behulp van 20 meerkeuzevragen over de pathologie, medicatie, voeding, beweging en risico’s/gevolgen. De verpleegkundige bekijkt de antwoorden van het kind en bespreekt de eventueel fout beantwoorde vragen met het kind. De verpleegkundige bespreekt met het kind waarop hij/zij gaat letten bij zijn eigen leefstijl met betrekking tot de diabetes mellitus. Wat wilt het kind verbeteren en waarvan denkt het kind dat hij/zij het goed aanpakt zoals voeding, medicatie, beweging etc. Door middel van deze informatie maakt de verpleegkundige samen met het kind een plan waaraan hij/zij gaat werken. Met behulp van een plan die ze samen hebben gemaakt, gaat het kind aan de slag tot aan de volgende bijeenkomst. Dit plan moet ervoor zorgen dat het kind meer verantwoordelijkheid neemt voor zijn gedrag met betrekking tot zijn aandoening en uiteindelijk moet het het kind bevorderen in therapie-trouw zijn. Tijdens de volgende bijeenkomst, de evaluatie, zullen ze het verloopt van het plan bespreken. Deze bijeenkomst zal binnen 3 weken volgen. Bijeenkomst 4: Evaluatie voorlichting Tijdens deze bijeenkomst bespreekt de verpleegkundige samen met het kind hoe het werken aan zijn/haar plan is gegaan. Waar zaten moeilijkheden, welke verantwoordelijkheden gaan nu beter dan voor het preventieprogramma, waarin heeft hij/zij nog enige begeleiding nodig etc. Met behulp van de evaluatie bepaald de verpleegkundige of het kind nu therapie-trouw bevonden kan worden of dat er nog een vervolgtraject nodig is. De uitkomst van de evaluatie wordt meegenomen naar het multidisciplinair overleg of wordt gedeeld met het kind, ouders en huisarts indien er geen andere behandelmethoden gelijktijdig zijn ingeschakeld.
Fase 4: Evaluatie De fase zal bestaan uit 1 bijeenkomst en deze bevat de evaluatie van de behandelingen die uitgevoerd zijn. Deze evaluatie vindt alleen plaats wanneer er naast voorlichting ook andere behandelingen gelijktijdig zijn ingeschakeld. Deze fase zal 1 tot 2 weken duren. Er kan eventueel gebruik worden gemaakt van verschillende disciplines zoals diëtiste, klinisch psycholoog, pedagoog of een opticien. Bijeenkomst 1: Evaluatie Voorafgaand aan deze bijeenkomst vindt er een multidisciplinair overleg plaats met de deskundigen die betrokken waren bij een van de behandelingen van het kind. Hierin worden de resultaten uit de behandelingen besproken en worden eventuele vervolgbehandelingen voorgesteld door de deskundigen als dit nodig is. Met behulp van deze informatie bepaald de diabetes verpleegkundige of het kind nu therapie-trouw bevonden kan worden of dat er nog een vervolgtraject nodig is. Het eventuele vervolgtraject valt buiten dit preventieprogramma.
11
In de bijeenkomst tussen de verpleegkundige en het kind met de ouders informeert de verpleegkundige over de resultaten van de behandelingen. Er wordt vertelt of het kind nu therapie-trouw bevonden wordt of niet. Wanneer dit niet het geval is worden vervolgbehandelingen voorgelegd.
12
Voorlichtingsfilm Wij hebben gekozen voor een audiovisueel hulpmiddel. Dat is volgens ons een effectieve manier om de informatie over te brengen naar de doelgroep omdat we denken daarmee de aandacht te houden van de doelgroep. Verder denken we daarmee de boodschap beter over te brengen dan bijvoorbeeld een uur theorie. Het is de bedoeling dat deze educatieve film een paar eigenschappen heeft: De film moet de informatie op een duidelijke en goed begrijpbare manier overbrengen aan de doelgroep. In dit filmpje staat een duidelijke uitleg in staan hoe diabetes type 1 ontstaat. De gevolgen op korte- en lange termijn zijn beschreven. Er staan tips in beschreven hoe je therapietrouw kunt blijven. De valkuilen die therapie-ontrouw veroorzaken zullen duidelijk beschreven zijn. De film zal aansluiten op de test die volgt bij de volgende bijeenkomst. De feiten zullen vooral aan het begin en einde gepresenteerd worden14 Het verhaal komt beter over als het verhaal begrijpelijk en ‘kleurrijk’ is dan dat het als in statistieken en vaktaal is uitgedrukt, dus wordt er voor de kinderen makkelijk begrijpbare taal gebruikt. Wat er verteld word is kort, duidelijk en direct. Zo dringt het beter door. Bij de uitleg van complicaties wordt er gebruik gemaakt van ‘fear appeal’ door middel van (licht) schokkende foto’s van bijvoorbeeld een diabetische voet te laten zien. Ook is de voorlichter meer overtuigender als diegene betrouwbaar is en weet waar diegene over praat. Voor het kind is dit de diabetesverpleegkundige, en in de film ‘speelt’ een diabetesverpleegkundige. 15. De film zit als volgt in elkaar: De film heeft een algemene verteller. Dit zal een vrouwelijk persoon zijn die het verhaal aan elkaar praat en samenvat. De film duurt ongeveer 20 minuten. We willen de film niet te lang maken om de aandacht van de kijker vast te houden. Het moet een korte en duidelijke boodschap worden. De intro van de film begint met een uitleg over het probleem: Waarom is deze film gemaakt? Voor wie is deze film gemaakt? De setting van de film is het ziekenhuis. De camera loopt mee in de dag van een diabetes verpleegkundige. Ze legt uit wat het ziektebeeld precies inhoudt en hoe het ontstaat. Ze legt de prognose van diabetes uit. Wat kan je doen om jou diabetes type 1 onder controle te houden? De diabetes verpleegkundige vertelt over voeding en spuiten en wat je kan doen om therapietrouw te blijven. Ze legt uit over de invloed van diabetes op je leven. Ze laat zien wat ze in praktijk toepast. De kijker woont een consult bij. Dit om te laten zien dat hij/zij niet bang hoeft te zijn. Als hij/zij dit al gezien heeft bij iemand anders weet hij wat hem/haar te wachten staat als hij/zij zelf op consult gaat. De algemene verteller geeft een samenvatting (zet de feiten nog eens op een rijtje.)
14 15
Zimbardo G.P. Psychologie, een inleiding. Eerste druk. Uitgeverij Pearson, 2005. Taylor S.E, Health Psychology. Mc Graw Hill, New York: 2006 13
Conclusie Deze volgt nog. We zijn er nog niet uit wat hier precies moet komen te staan. We hadden een onderzoeksvraag maar aangezien we geen onderzoek verrichten heb je hier geen antwoord op. We weten dus niet wat we hier nu moeten neerzetten.
14
Bijlage In de bijlage bevinden zich:
Checklist voor de diabetes verpleegkundige
Interventies
Persbericht
15
Checklist voor de diabetes verpleegkundige Deze checklist is voor de diabetes verpleegkundige bedoelt als overzicht. Met behulp van deze lijst kan de verpleegkundige nauwlettend in de gaten houden welke activiteiten ze heeft uitgevoerd en welke nog zullen volgen. Fase 0 -
Voltooid
Fase 1 Bijeenkomst 1 Diagnose inadequate therapietrouw Activiteiten: Initatief tot bijeenkomst door verpleegkundige Aanmoediging tot praten door middel van open vragen stellen Ervaringen met gezondheidszorg in kaar brengen Vaststellen twijfels voorgestelde therapie, realistische en correcte verwachtingen Beschrijving en analyse determinanten en luxerende factoren Interventie actief luisteren Activiteiten: Interesse tonen voor de boodschap van het kind Afleiding en obstakels voor actief luisteren verminderen en vermijden Aandacht voor eigen non-verbale boodschap en die van het kind Aandacht voor woorden die het kind vermijdt Aandacht voor overheersende thema’s Boodschap verifiëren Bijeenkomst 2 Zie bovenstaande
Voltooid
Fase 2 Bijeenkomst 1 Interventie voorlichting patiënt Activiteiten: Corrigeer eventuele misverstanden. Geef de patiënt de gelegenheid vragen te stellen en zijn zorgen te bespreken. Selecteer leerdoelen die noodzakelijk zijn om de zorgdoelen te bereiken Bijeenkomst 3 Interventie bevordering van de betrokkenheid van de familie Activiteiten: Ga na welke verwachtingen de familie van de patiënt koestert. Ga na in hoeverre de individuele familieleden de situatie begrijpen en hoe zij deze inschatten. Helpt de familie op te gaan met de medische aspecten van de ziekte.
Voltooid
16
Fase 3 Bijeenkomst 1 Interventie bevordering van de eigen verantwoordelijkheid Activiteiten: Bespreek wat de gevolgen zijn wanneer de patiënt niet zijn eigen verantwoordelijkheid neemt Interventie gezondheidsvoorlichting en –opvoeding(GVO) Activiteiten: Maak gebruik van computerondersteunende instructies, televisie, interactieve video en andere technieken om informatie over te dragen Stel voorlichtingsmateriaal op met een leesbaarheidsniveau dat is afgestemd op de doelgroep Houd uw presentatie kort, begin en eindig met het hoofdonderwerp en dwaal niet af Bijeenkomst 2 Interventie gezondheidsvoorlichting en –opvoeding(GVO) Activiteiten: Maak gebruik van computerondersteunende instructies, televisie, interactieve video en andere technieken om informatie over te dragen (maak gebruik van groepsdiscussies en rollenspel om de gezondheidswaarden, -opvattingen en –attituden te beïnvloeden) Stel voorlichtingsmateriaal op met een leesbaarheidsniveau dat is afgestemd op de doelgroep Bijeenkomst 3 Interventie bevordering van de eigen verantwoordelijkheid Activiteiten: Ga na of de patiënt over voldoende en correcte informatie beschikt over zijn aandoening Moedig zelfstandigheid aan, maar help de patiënt waar nodig Laat de patiënt zoveel mogelijk verantwoordelijkheid nemen voor zijn persoonlijke zorg Help de patiënt na te gaan in welke opzichten hij meer verantwoordelijkheid zou kunnen nemen Interventie gezondheidsvoorlichting en –opvoeding(GVO) Activiteiten: Maak gebruik van computerondersteunende instructies, televisie, interactieve video en andere technieken om informatie over te dragen Bijeenkomst 4 Interventie bevordering van de eigen verantwoordelijkheid Activiteiten: Geef positieve feedback wanneer de patiënt meer verantwoordelijkheid neemt en/of zijn gedrag verandert Interventie gezondheidsvoorlichting en –opvoeding(GVO) Activiteiten: (plan follow-up om de aanpassingen in de gezondheidsgedrag of levensstijl te verduurzamen)
Voltooid
Fase 4 -
Voltooid
17
Interventies In deze bijlage is de uitwerking van de gebruikte interventies overzichtelijk per fase te zien. De interventies zijn afkomstig uit de boeken ‘Verpleegkundige interventies’ en ‘Zakboek verpleegkundige diagnosen’.16,17 Interventie(s) bij fase 0: Interventie(s) bij fase 1: Domein: 3; Gedrag Klasse: Q; Bevordering communicatie Interventie: 4920; Actief luisteren Definitie: Aandachtig luisteren naar en betekenis hechten aan de verbale en nonverbale boodschap van de patiënt Activiteiten: Interesse tonen voor de boodschap van het kind Afleiding en obstakels voor actief luisteren verminderen en vermijden Aandacht voor eigen non-verbale boodschap en die van het kind Aandacht voor woorden die het kind vermijdt Aandacht voor overheersende thema’s Boodschap verifiëren Interventie(s) bij fase 2: Domein: 3; gedrag Klasse: S; patiëntenvoorlichting Interventie: 5606; Voorlichting: Patiënt Definitie: plannen, uitvoeren en beoordelen van een voorlichtingsprogramma dat is toegespitst op de specifieke behoeften van de patiënt Activiteiten: Corrigeer eventuele misverstanden. Geef de patiënt de gelegenheid vragen te stellen en zijn zorgen te bespreken. Selecteer leerdoelen die noodzakelijk zijn om de zorgdoelen te bereiken Domein: Klasse: Interventie: Definitie:
5; gezin en familie X; zorg rondom levensfasen van het gezin 7110; Bevordering van de betrokkenheid van de familie de familie aanmoedigen tot deelname aan de emotionele en lichamelijk zorg voor de patiënt.
Activiteiten: Ga na welke verwachtingen de familie van de patiënt koestert. Ga na in hoeverre de individuele familieleden de situatie begrijpen en hoe zij deze inschatten. Helpt de familie op te gaan met de medische aspecten van de ziekte.
16
McCloskey J.C, Bulechek G.M. Verpleegkundige interventies. Tweede druk. Maarsen. Elservier gezondheidszorg; 2002. 17 Carpenito-Moyet, L.J. Zakboek verpleegkundige diagnosen. Derde druk. Groningen/Houten. Wolters-Noordhoff; 2008, p. 396 - 98
18
Interventie(s) bij fase 3: Domein: 3; Gedrag Klasse: O; Gedragstherapie Interventie: 4480; Bevordering van de eigen verantwoordelijkheid Definitie: De patiënt ertoe aanmoedigen meer verantwoordelijkheid te nemen voor zijn eigen gedrag. Activiteiten: Ga na of de patiënt over voldoende en correcte informatie beschikt over zijn aandoening Moedig zelfstandigheid aan, maar help de patiënt waar nodig Bespreek wat de gevolgen zijn wanneer de patiënt niet zijn eigen verantwoordelijkheid neemt Laat de patiënt zoveel mogelijk verantwoordelijkheid nemen voor zijn persoonlijke zorg Help de patiënt na te gaan in welke opzichten hij meer verantwoordelijkheid zou kunnen nemen Geef positieve feedback wanneer de patiënt meer verantwoordelijkheid neemt en/of zijn gedrag verandert Domein: Klasse: Interventie: Definitie:
3; Gedrag S; Patiëntenvoorlichting 5510; Gezondheidsvoorlichting en –opvoeding(GVO) Instructies en leerervaringen ontwikkelen en aanbieden aan personen, gezinnen, groepen of gemeenschappen om hen ertoe aan te moedigen vrijwillig hun gedrag aan te passen om hun gezondheid te bevorderen.
Activiteiten: Stel voorlichtingsmateriaal op met een leesbaarheidsniveau dat is afgestemd op de doelgroep Houd uw presentatie kort, begin en eindig met het hoofdonderwerp en dwaal niet af Maak gebruik van groepsdiscussies en rollenspel om de gezondheidswaarden, -opvattingen en attituden te beïnvloeden Maak gebruik van computerondersteunende instructies, televisie, interactieve video en andere technieken om informatie over te dragen Plan follow-up om de aanpassingen in gezondheidsgedrag of levensstijl te verduurzamen Interventie(s) bij fase 4: -
19
Persbericht PERSBERICHT, Amsterdam 16 oktober 2009. Jaarlijks krijgen 560 kinderen tussen de 0 en 14 jaar Diabetes Mellitus type 1. De Diabetes Vereniging Nederland stelt dat mensen met diabetes mellitus gemiddeld een kwart van de voorgeschreven medicatie niet inneemt. Ook blijkt dat 50% van de medicatie niet correct wordt ingenomen, zoals op het verkeerde tijdstip, de verkeerde dosis of op onjuiste wijze. Het niet of oncorrect omgaan met de therapie kan erge complicaties met zich meebrengen zoals, hypo’s, coma, of in het ergste geval, de dood. Wij, tweede jaars verpleegkunde studenten van de HvA, hebben van de Chronisch zieke & Gehandicapte Raad de opdracht gekregen om een secundair preventieprogramma op te stellen. Het preventie programma dat wij aanbieden is gericht op kinderen van twaalf tot en met vijftien jaar die lijden aan Diabetes Mellitus type 1 en therapie-ontrouw zijn. Een kind in de leeftijdsgroep van 12 tot en met 15 jaar zit, of komt net, in de puberteitsfase. Aangezien dit een fase is waar veel ontwikkelingen, zowel lichamelijk als psychisch, plaatsvinden kan dit als een lastige periode in het leven worden ervaren. Een kind probeert zichzelf te ontdekken, een ziekte kan dat in de weg staan. Dit leidt tot de mogelijkheid dat een kind met de leeftijd van 12 tot en met 15 jaar, dat lijdt aan diabetes mellitus type 1, de bijbehorende therapie niet of niet goed opvolgt en dus therapie-ontrouw is. Het gevolg daarvan is dat er complicaties op gaan treden. Complicaties die bij Diabetes Mellitus type 1 horen zijn: Korte termijncomplicaties hypoglykemie: beven, zweten, zwak, duizeligheid, geïrriteerd raken, extreme honger en hoofdpijn. Op lange termijn kunnen er complicaties optreden als een coma of erger, de dood. Korte termijncomplicaties hyperglykemie: troebel zicht, hoofdpijn, verhoogd dorstgevoel, meer moeten plassen, snel geïrriteerd, vermoeidheid en onverklaarbaar gewichtsverlies. Een hyperglykemie kan op de lange termijn zorgen voor de volgende complicaties: Beschadiging aan de ogen, nieren, zenuwcellen en aantasting van bloedvaten. Ook kan iemand die langere tijd aan een hyperglykemie lijdt in een coma raken of komen te overlijden. Ons doel is om een preventieplan op te stellen dat ervoor zorgt dat kinderen, van 12 tot en met 15 jaar, bevorderd worden in het therapie-trouw zijn zodat complicaties voorkomen kunnen worden. Dit willen wij doen door de middel van een educatieve film en een spel. In de film wordt in ongeveer 20 minuten verteld wat het ziektebeeld precies inhoudt en hoe het ontstaat. De prognose wordt verteld en er is te zien hoe je met voeding en spuiten omgaat. Het belangrijkste wat wordt verteld is hoe je therapie-trouw kunt blijven. De verteller zal aan het eind nog een samenvatting geven van wat zij gezegd heeft. Daarna moet het spel gespeeld worden. Het spel is gebaseerd op de methode van het computerspel ‘The Sims’. Het kind zal een virtueel persoon met diabetes mellitus type 1 moeten onderhouden. Hierbij zorgt het kind bij een virtueel persoon voor o.a. de voeding, medicatie, beweging en rust. Wanneer het kind niet voor de juiste voeding, beweging en medicatie-inname zorgt zal het virtueel persoon hieraan gevolgen ondervinden. Gevolgen kunnen zijn zoals in het echte leven ook gebeurt wanneer iemand niet zorgvuldig omgaat met diabetes mellitus type 1. Tijdens het spel komt het kind voor beslissingen te staan en zullen er vragen gesteld worden met betrekking tot de leefstijl bij diabetes mellitus type 1. Met behulp van dit spel wordt getracht het kind te bevorderen in therapie-trouw door het meer kennis te laten hebben over de aandoening en eventuele gevolgen. Na de film en het spel wordt het kind getoetst op zijn of haar kennis. De toetsing wordt op de computer gedaan met behulp van 20 meerkeuzevragen over de pathologie, medicatie, voeding, beweging en risico’s/gevolgen. De verpleegkundige bekijkt de antwoorden van het kind en bespreekt de eventueel fout beantwoorde vragen met het kind.
20
Het is de bedoeling dat het preventieprogramma, het bevorderen van therapie- trouw bij kinderen van twaalf tot en met vijftien jaar met de ziekte Diabetes Mellitus type 1, vanaf week 46 in werking gesteld wordt.
21
