1994 - 1997
Dit verslag bevat een aantal gebeurtenissen die me in 3 jaar tijd overkomen zijn. Een zeer ingrijpende maar ook leerzame periode. Om alles een beetje te verwerken heb ik in eerste instantie alles voor mezelf op papier gezet. Later heb ik besloten om er een “verslag” van te maken. Makkelijk voor anderen om te lezen en makkelijk voor mij zodat ik niet elke keer opnieuw mijn verhaal hoef te doen. Hieronder volgt een ruwe schets van de gebeurtenissen in gedateerde volgorde.
1994
20-10
Schoonmoeder overleden
1
21-10 t/m 26-10
Epilepsie aanval
1
1-11 t/m 3-11
Geboorte Sandor
3
3-11 t/m 10-11
Kraamtijd
5
5-12
Begin van de buikpijn
5
15-12 t/m 22-12
Galblaasoperatie
6
15-1 t/m 17-1
Complicaties galblaas
8
9-3
Angio-vaatonderzoek
9
12-6 t/m 21-6
Hersenoperatie
10
2-8
Kanker
12
6-9 t/m 10-10
25 Bestralingen
13
1996
1-3 t/m 3-3
------------------
16
1997
24-11 t/m 27-11
Neusoperatie
17
2006
September
Nieuwste ontwikkelingen
19
1995
1994 Donderdag 20 oktober,
8.40 uur
Peter was net naar zijn werk en ik lag nog in bed. Met mijn handen op mijn buik gevouwen lag ik te genieten van de beweginkjes die ik voelde. Ik was 36 weken zwanger en alles ging uitstekend. En zo voelde ik me ook. Plotseling werd ik in mijn dromen verstoord toen ik iemand de trap op hoorde komen. Het was Peter. “Hé, Peter”, riep ik, “ben je nu al…”. Maar toen zag ik zijn gezicht, dat stond ernstig. Meteen kreeg ik een onbestemd gevoel. Hij kwam op het bed zitten en zei, heel beduusd; “Ons mam is dood”. Verbaast keek ik hem aan, ongeloof ging door me heen. Zijn moeder was gisteren nog springlevend en kerngezond, hoe kon nou zoiets? Dood……. Peter vertelde dat meteen de telefoon was gegaan toen hij op zijn werk kwam. Het was zijn zus geweest die het vreselijke nieuws vertelde. Ze had ons thuis niet kunnen bereiken, wat geen wonder was want de stekker had ik nog uit de telefoon. Ik wilde immers genieten van een rustig ochtendje…. Peter vertelde dat hij te horen had gekregen dat zijn moeder een hartaanval had gehad terwijl ze op het toilet zat. Ze hebben haar nog gereanimeerd maar het was te laat. Het moet allemaal heel snel zijn gegaan. Langzaam kwam ik uit bed, nog steeds vol ongeloof. Hoe kan dat nou? Dood? Mijn schoonmoeder van het ene op het andere moment zomaar dood? Zwijgend trok ik de gordijnen open en het verbaasde me heel erg dat daar buiten gewoon alles doorging. De bomen wiegde in de wind, de planten stonden nog overeind en de vogels vlogen nog gewoon in de lucht. Ik weet ook nog dat er een vrouw voorbij fietste en dat ik toen dacht; “Hé, hoe kun jij daar nou gewoon fietsen? Je mag toch niet gewoon fietsen als je net te horen hebt gekregen dat je schoonmoeder plotseling is overleden?” Eigenlijk had ik verwacht dat alles in elkaar zou storten maar het leven ging gewoon verder. Dat vond ik wel raar ja, dat beeld paste gewoon niet bij dat vreselijke nieuws van net. Ik heb me aangekleed en wij zijn zwijgend naar Peter’s vader gereden. De rest van de familie was er ook en we waren allemaal zeer geëmotioneerd. Onze baby, haar kleinkind, zou zijn oma nooit leren kennen……..
De volgende dag, vrijdag 21 oktober, had een andere ingrijpende gebeurtenis voor ons in petto. Het was ’s morgens 20 over 8. We hadden net ontbeten en we gingen weer terug naar boven; Peter om zijn tanden te poetsen om daarna naar zijn werk te gaan en ik om nog even terug te kruipen in bed. Op het moment dat ik wilde gaan liggen gebeurde het. Plotseling zag ik allemaal “felle kleuren” uit de lucht vallen. Ik schrok enorm, ik wist niet wat me overkwam. Peter, die met zijn tandenborstel in zijn mond naast mijn bed stond, wist ook niet wat er gebeurde want hij zag die kleuren niet. Toen begon ik ongecontroleerd te trillen en licht met mijn hoofd te slaan. Ik was nog bij bewustzijn en kreeg in de gaten dat dit het begin moest zijn van een epileptische aanval. Ik had wel vaker epilepsie (al vanaf mijn 15-de) maar had dit nog nooit eerder zo ervaren.
-1-
Altijd verloor ik, tijdens zo’n aanval, meteen mijn bewustzijn en ontdekte na afloop pas dat ik een “grand mal” had gehad. En nooit zag ik daarbij deze felle kleuren. Vlug kon ik nog een medicijn tegen epilepsie nemen maar toen zakte ik langzaam weg, tegen Peter aan.
Peter vertelt verder; Voor Susanne is dit allemaal een zwart gat maar ik weet het nog goed. Toen ik zag dat ze haar bewustzijn verloor ben ik vlug achter haar gaan zitten om haar te steunen. Tevens wilde ik haar geruststellen omdat ze bang was voor al die “vallende kleuren”. Toen ze de eerste epilepsie aanval kreeg heb ik vlug onze huisarts gebeld en Susanne’s ouders. De aanval werd heviger. Wild begon ze met haar armen en benen te slaan, er kwam schuim op haar mond en ze klapperde met haar tanden. Omdat er niets anders voor handen was stopte ik daar vlug een cassettebandje tussen om een tongbeet te voorkomen. NB Dit is voor een epilepsie patiënt nl. heel belangrijk en een van de weinige dingen die je kunt doen. Tijdens een epilepsie aanval kan een patiënt zichzelf nl. ernstig verwonden door op de tong te bijten. Ook Susanne heeft weleens op die manier een stukje van haar tong gebeten en dat is na afloop enorm pijnlijk. Hoewel ik dus bekend was met epilepsie blijft het elke keer weer een angstaanjagend gezicht. Maar nu was het extra eng omdat ze hoog zwanger was. Want tijdens een aanval kan de ongeboren baby nl. zuurstof tekort krijgen waardoor het hersenletsel kan oplopen of zelfs kan stikken. Inmiddels arriveerde mijn schoonouders die meteen de dokter weer belde om te vragen waar ‘ie bleef. Plotseling stopte Susanne met ademen en besloot ik haar mond op mond beademing te geven. Het werd echt kritiek want de hartslag van de baby was op ruim 1 meter van de buik af te horen! Dat vond ik heel eng. Gelukkig kwam de huisarts en dat stelde me toch wat gerust. Susanne begon weer te ademen en de dokter spoot 2 doses Stesolit (=Valium) in om de spierverkrampingen tegen te gaan. Maar daar de aanvallen elkaar constant op bleven volgen werd 06-11 gebeld. Binnen 7 minuten was de ambulance ter plekke. De verplegers wilde haar zo snel mogelijk mee naar beneden nemen maar omdat ze bleef schokken lukte dit niet. Ze kregen geen grip op haar. Tussen 2 aanvallen door hebben ze haar toch opgepakt en zijn naar beneden gelopen. Maar midden op de trap kreeg ze wéér een aanval. Het blééf maar doorgaan! In de gang legde ze haar op de brancard maar toen stopte ze ineens weer met ademen. Dit keer werd ze helemaal blauw. De verplegers handelde snel en sloten haar aan op de monitor en gaven haar zuurstof. Een infuus aanleggen lukte niet eens omdat ze bleef slaan met haar armen en benen. Toen de situatie wat stabieler werd hebben ze haar in de ambulance gelegd en geleidelijk aan werden de aanvallen minder en stopte ze tenslotte. Susanne was nog steeds buiten bewustzijn. Met een noodgang vloog de ambulance over de weg. De sirene loeide en rode stoplichten hadden geen betekenis voor ons. Supersnel kwamen wij in het ziekenhuis van Venray aan. Op de E.H.B.O. werd nog een spoedkeizersnede overwogen om de baby te redden maar gelukkig was dit niet nodig omdat de hartslag van onze kleine weer wat sterker werd.
-2-
Daarna is ze naar de intensive-care gegaan en daar heeft ze 2 dagen gelegen. Ik weet niet aan hoeveel draadjes ze wel niet vast zat maar het waren er heel veel! Susanne weet hier zo goed als niets meer vanaf, ze is 3 dagen bijna niet aanspreekbaar geweest. --------------------------------------------Zes dagen heb ik in het ziekenhuis gelegen en inderdaad, die eerste 3 dagen heb ik in een waas geleefd. Ik snapte er niets van, het was net alsof ik droomde. Ik heb zelfs de hand van een verpleger gepakt om te voelen of ‘ie echt was! Het was ook allemaal heel onwerkelijk en daar kwam nog bij dat ik, door die hevige aanval, aan mijn linkeroog blind was geworden en rechts miste ik ook een stukje. Daardoor kreeg ik een beperkt zicht op de wereld en dat maakte alles nog verwarrender. Bovendien was ik nog suf van de valium. Sommige flarden kan ik me nog wel herinneren. Zo weet ik bijvoorbeeld dat ik elke keer schrok als er ineens iemand links naast mij stond want van die kant zag ik dus niets aankomen. Het liefst wilde ik weg, naar huis, en dat probeerde ik ook vaak maar omdat ik aan allerlei monitoren en infusen vast lag, mocht en kon dat niet. Dat wilde echter maar niet tot me doordringen en daarom moest er constant iemand van het personeel bij me zijn. Na 2 dagen werd de toestand wat stabieler en mocht ik van de i.c. af. Langzaam begon ik weer wat meer besef te krijgen maar mijn gezichtsvermogen was nog steeds niet goed. De eerste dagen was ik links blind, later veranderde dat. Toen zag ik die felle kleuren weer “vallen” en alles wat er links van me gebeurde bleef wel uren op mijn netvlies hangen. Als er een verpleegster bijvoorbeeld links van me de bloeddruk had opgemeten en ze daarna weer de kamer verliet bleef ik haar nog uren zien (In medische termen heet dit; Bevriezend beeld). En doordat ik geen verschil meer zag tussen echt en niet echt werd dit heel vermoeiend. Bovendien vond ik dat dit nu wel lang genoeg had geduurd, ik wilde weer normaal kunnen zien. Ik wilde weer naar huis. Daar kende ik de omgeving tenminste en daar hoefde ik ook niet zo bang te zijn om tegen iets op te lopen. De deurposten in het ziekenhuis waren behoorlijk hard….. Gelukkig waren er na 6 dagen geen epileptische activiteiten meer en mocht ik naar huis. Maar de schrik zat er goed in want de kans dat er nog zoiets zou gebeuren was groot. En dan is het nog maar afwachten hoe het een tweede keer zou aflopen. Ik had nu puur geluk gehad dat Peter nog niet naar zijn werk was. Als dit 3 minuten later zou zijn gebeurd hadden de baby (Sandor dus) en ik het waarschijnlijk niet overleefd….. Maar ja, dat zijn dingen waar je natuurlijk niet te lang bij stil moet blijven staan. Toch werden we nu extra voorzichtig en om elk risico te voorkomen mocht ik niet meer alleen zijn. Zelfs als ik met de honden ging wandelen mocht ik niet meer de bossen in en de telefoon moest ik altijd beantwoorden. Ondanks deze voorzorgsmaatregelen vonden de gynaecoloog en de neuroloog het toch verstandiger om de zwangerschap niet volledig te voldragen. En dus werd de bevalling op 1 november ingeleid. ’s Morgens om 8 uur reden we naar het ziekenhuis in Venray. Het was dinsdag 1 november , de dag waarop waarschijnlijk onze zoon geboren zou worden (ja, wij wisten al dat wij een jongetje zouden krijgen!). Ik weet nog dat ik het een leuke gedachte vond dat, toen wij in de auto op weg naar het ziekenhuis waren, ik besefte dat dit de laatste dag zou zijn dat Peter en ik met z’n tweeën waren. Met twee personen reden we heen en met drie zouden wij weer terug komen. Dat vond ik eigenlijk wel een grappig idee. Maar dat was dan ook het enige grappige aan deze dag want dit werd de zwaarste dag van mijn leven!!!
-3-
7.45 uur kreeg ik een gel ingebracht om zo de bevalling op gang te brengen. Een kwartier later kreeg ik al om de 3 minuten hele forse weeën. Ik had 2 cm. ontsluiting en om 11 uur brachten ze nog een keer gel in. De weeën die ik had deden vreselijk veel pijn en ze bleven elkaar in een hoog tempo opvolgen. Ze opvangen lukte niet, ze sneden door me heen. En een stukje lopen of op een andere manier afleiding zoeken ging niet want ik lag aan de C.T.G.-scan vast en werd dus gedwongen om plat op bed te blijven liggen. En dat vond ik de pijnlijkste houding ook nog! Verder lag ik nog aan een waakinfuus om me zo snel mogelijk iets toe te kunnen dienen voor het geval ik epilepsie zou krijgen. Dat was iets waar de doktoren wel bang voor waren want zij zagen ook in dat ik de weeën bijna niet meer aankon. Op den duur had ik mijn lichaam niet meer onder controle. Ik begon te hyperventileren en abnormaal erg te trillen. Dit maakte mij alleen maar meer gespannen en daardoor schoot de ontsluiting ook niet op. Om 17.15 vonden ze dat ik genoeg geleden had en kreeg ik eindelijk een ruggenprik. De weeën die ik daarna kreeg voelde ik niet meer en ik kon weer lachen…. Om het proces te versnellen werden om 20.15 uur de vliezen kunstmatig gebroken. De hartslag van de baby werd voortdurend in de gaten gehouden. Toch leuk dat zoiets allemaal kan, dat stelt je gerust. Ook Peter was voortdurend bij me. Hij week geen minuut van mijn zijde. Echt een hartstikke lieve man waar ik ontzettend mee geboft heb. Ik kan dan ook met alle eerlijkheid zeker zeggen dat wij de bevalling echt samen hebben gedaan. Een tijdje na het breken van de vliezen kreeg ik weer hele pijnlijke weeën (dat verraste me want ik had verwacht na een ruggenprik zo goed als niets meer te voelen. Maar dit schijnt niet het geval te zijn. Als dit nl wel zo was dan zou een vrouw niet meer aan kunnen voelen wat ze precies moet doen). Om 21.45 uur ben ik begonnen met persen. De kleine leek niet te willen komen, het duurde zo lang en de pijn was echt ondraaglijk. Meer kon mijn lichaam niet meer hebben, dat voelde ik. Onze baby lag met z’n hoofdje verkeerd en de gynaecoloog wilde dan ook de verlostang gebruiken. Maar net toen hij aankwam lopen met die twee “lepels” werd om 22.57 uur ons zoontje Sandor geboren. Eindelijk……… Maar de rozengeur en maneschijn die ik verwachte toen hij op mijn buik werd gelegd was er niet. Ik was kapot. De bevalling heeft 15 uur geduurd waarbij ik 75 minuten moest persen!
-4-
Donderdag 3 november mocht ik, pardon, mochten wij (!) naar huis waar de kraamperiode begon. Dit hoort een echte leuk tijd te zijn, en meestal is dat ook zo, maar dat was bij ons niet het geval. Het leek wel of alles tegen zat. De eerste kraamhulp heette Yvonne en dat was een schat van een meid. Ze was heel spontaan en stapel gek op Sandor. We mochten onze handjes fijn knijpen vonden we. Dit werd een gouden kraamtijd! Maar nee, het toeval wilde dat zij beloofd had om haar zwangere collega te helpen als die ging bevallen. En helaas gebeurde dat na 3 dagen al en dus verbrak zij haar kraamtijd bij ons. Haar opvolgster heette Conny en waar ze zo gauw zo’n lui nest vandaan hebben gehaald, ik weet het niet. Ze was helemaal niet vriendelijk en kwam altijd te laat. En terwijl ik hoorde te rusten en verwend hoorde te worden moest ík de koffie voor haar zetten! Zij voerde niet veel uit. Ik zal hier kort over zijn maar zij maakte de luieremmer niet schoon, ze keek mijn hechtingen niet na, ruimde het aanrecht niet op, ontsmette de thermometer niet, dekte de tafel niet, ruimde de was niet op, liet mij heel lang met Sandor op mijn schoot zitten en ze kookte niet eens! En ze was absoluut niet het zonnetje in huis! En daar hadden wij juist behoefte aan. We moesten immers nog het een en ander verwerken; het plotseling overlijden van Peter’s moeder, die epilepsie aanval, de bevalling en de ingrijpende gebeurtenissen rond het ouderschap. Bovendien had ik elk uur wel last van epileptische activiteiten en een soort hallucinaties (dit is niet de juiste medische term). Dat werkte uitputtend. En de kraamhulp maakte het ons alleen maar moeilijker. Ik was dan ook elke keer opgebrand als ze weer weg ging. En als Peter van zijn werk kwam moest hij zélf koken. En ’s nachts kon hij zelfs nog de katoenen luiers op zolder van de waslijn gaan halen omdat dat lui nest ze niet eens opruimde. Wél nam ze altijd de tijd om bij ons naar de Oprah Winfrey show te kijken! Na 3 dagen was voor ons de maat vol. Peter hakte de knoop door en zij werd de laan uitgestuurd. Onze kraamtijd werd afgemaakt door een derde, en laatste, kraamhulp. We hadden nog een kleine 2 dagen te goed. Karin was een jonge vriendelijke meid en ze deed haar werk goed maar al met al was het niet zo’n geslaagde kraamtijd voor mij. Het is niet leuk om elke keer van kraamhulp te moeten wisselen. In die tijd hoor je juist bij te komen van de bevalling en energie op te doen voor de komende tijd. Maar gelukkig kreeg Peter vakantie en stond ik er niet alleen voor. Samen konden we genieten van onze makkelijke Sandor en aan het idee wennen dat we papa en mama waren geworden. Maar dat idee kreeg niet eens de kans om tot ons door te dringen want op
dinsdag 5 december begon voor mij pas echt een nachtmerrie. De “buikpijn” die ik vanaf die datum voelde is met geen pen te beschrijven. Nachten heb ik wakker gezeten, werkelijk geen één uur heb ik geslapen! Ik had wel vaker hele erge buikpijn gehad, ook dat ik er niet meer van kon lopen, maar deze pijn sloeg alles. We hebben zelfs ’s nachts de dokter gebeld maar deze kon niets doen. Hij adviseerde wel om een glas warme melk te drinken of om een Aspro te nemen, maar ik hield niets binnen. Alles kwam er weer uit. De pijn was zo hevig dat we aan voedselvergiftiging dachten maar na ruim een dag wist ik dat dat niet het geval was. In het begin dacht de dokter dat ik een maagzweer had. Later dacht hij aan een spastische darm maar de ware oorzaak werd niet gevonden. Ik verging intussen van de pijn en ik ben echt niet iemand die snel klaagt. Ik kon niets eten en bleef braken. Sandor kon ik niet eens meer verzorgen, ik kon eigenlijk niets meer. Ik was uitgeput door gebrek aan slaap maar slapen kon ik niet van de pijn.
-5-
Als ik nu ’s nachts nog weleens op mijn wekker kijk moet ik vaak denken aan die nachten van toen. Wat heb ik toen vaak naar die cijfers gekeken die versprongen! En wat vond ik het erg dat ik nog steeds geen moeder voor Sandor kon zijn. Ik kon hem niet eens meer optillen. Hij sliep overdag in de kinderwagen en als hij huilde kon ik alleen maar liggend vanaf de bank met die wagen wat schommelen. Dat vond ik zo erg. Gelukkig was mijn moeder een geweldige steun voor ons. Zonder haar weet ik ook niet hoe we het gered zouden hebben. Zij was bijna de hele dag bij ons en dat was maar goed ook want ik hield het niet meer uit van de pijn! Ik kon niet eens meer lopen. Ach, hoe moet ik die helse pijn nou beschrijven? Die elf dagen die ik op die manier door heb moeten worstelen kropen voorbij. Ruim 5 kg viel ik af.
Donderdag 15 december kwam de huisarts weer eens kijken. Ik was inmiddels helemaal geel aan het worden en ook mijn ogen kleurde geel. Mijn ontlasting was wit en mijn urine leek cognac. Door deze symptomen werd duidelijk wat ik had; mijn galblaas zat verstopt. Met spoed werden we naar het ziekenhuis gestuurd voor een verder onderzoek. Daar bleek dat niet alleen mijn galblaas verstopt zat maar óók mijn galleider. En dat maakte de operatie alleen maar zwaarder. Nu zou mijn hele buik open moeten om de galblaas te kunnen verwijderen. En er was haast bij. Mijn laatste nacht met pijn had ik, hoopte ik, gehad. Vrijdag 16 december werd besloten voor een spoedoperatie . Na een ruggenprik gingen de chirurgen aan de slag. De galblaas is een orgaan dat zich rechts achter de ribbenkast bevind. Om daar bij te kunnen werd een snee van 15 cm bij het middenrif gemaakt, mijn hele buikspier werd door midden gesneden en mijn ribbenkast werd ontwricht. Op een andere manier konden ze niet bij mijn galblaas komen. Deze bleek later vol te zitten met meer dan 100 steentjes! De galleider werd ook door midden gesneden en schoongemaakt. De operatie duurde 3½ uur. Toen ik net van de operatietafel weg werd gereden kwam ik meteen weer bij. De verdovende vloeistof in mijn epidraal raakte te snel op. Ik herinner mij nog dat iemand mij een bloedtransfusie wilde geven maar een andere stem hoorde ik zeggen dat ik dat niet wilde. Daar was ik heel blij mee want ik weet niet of ik de kracht had gehad om dat zelf te zeggen. Toen de vloeistof in dat epidraal helemaal op was, was daarmee de verdoving natuurlijk ook uitgewerkt. En daar lag ik dan met een verse snee van 15 cm ZONDER verdoving! En hulp roepen? Nee, dat kon ik echt niet. Ik hoorde en zag dat verplegers en verpleegsters druk met elkaar aan het praten waren en aan het lachen. Mij zagen ze niet. Ik kon ze niet eens roepen van de pijn. Als je een E.H.B.O. cursus hebt gevolgd dan weet je dat je bij een ongeval altijd als eerste de mensen moet helpen die stil zijn. Want die hebben de kracht niet meer om te schreeuwen van de pijn. Nou, en zo had ik de kracht niet meer om de aandacht van een van die zusters te trekken. Gelukkig kwam er na een “eeuwigheid” (in werkelijkheid misschien een paar minuten?) een zuster naar me toe die het in de gaten kreeg en verdoving toevoegde. Daarna zakte ik weer weg. Later werd ik wakker zonder galblaas maar wél met 2 drains uit de wond, 1 infuus op mijn hand, 1 epidraal in mijn rug, 2 slangetjes uit de neus (1 voor zuurstof en 1 naar de maag) en een catheter. En met pijn, heel veel pijn! Mensen die klagen na een blinde darm operatie zouden eigenlijk dít eens mee moeten maken! Een galblaasoperatie is één van de zwaarste en pijnlijkste operaties. Na zo’n ingreep kost gewoon ademhalen je al veel moeite omdat je middenrif daarbij op en neer gaat en je ribbenkast uitzet. En het overeind komen van lig naar zit met een buikspier die net door
-6-
midden is gesneden lukt al helemáál niet. Toen ik voor de eerste keer naast mijn bed stond viel ik flauw van de pijn. Maar ook dit is weer onmogelijk voor me om te omschrijven. Want hoe beschrijf je nou helse pijn? Peter kwam heel vaak op bezoek met Sandor. En hoewel ik net moeder was geworden kon ik geen interesse tonen voor hem. Het was een pracht van een baby en heel lief maar ik kon hem niet bij me hebben van de pijn.
Na 8 dagen ziekenhuis ben ik gegaan. Ik was nog niet ontslagen maar ik hield het er niet meer uit! Ik kwam totaal niet aan mijn rust toe. Ik lag op een drukke kamer met allemaal klagende vrouwen. De één klaagde over haar gebroken been, de ander over haar blinde darm en wéér een ander liet (vol trots) haar huiduitslag zien. Het leek wel een wedstrijdje wie het ergste had en ze bleven maar kwaken als een kip zonder kop (Ook hetzelfde niveau trouwens!). En de gevoerde gesprekken gingen alleen maar over “ziek zijn”. De blinde darm, de galblaas, de schildklier en alles vloog constant door de kamer! Vaak trok ik mijn gordijn rond het bed dicht, om wat privacy te hebben, maar dan werd ze gewoon weer open geschoven met de vraag: “Slaap je?” (Maar dan uitgesproken door een vrouw uit Venlo ofzo; slŭŭŭŭŭŭpst dich????????????) Zelfs ’s nachts werd je je rust niet gegund. Er waren daar een paar jongens die het ziekenhuis als een hotel leken te beschouwen. ’s Nachts rond half 2 bestelden zij nog doodleuk(bij een plaatselijke pizzeria in Venray), met veel bombarie, een pizza! En het werd allemaal nog toegelaten óók nog! Met een paar uurtjes slaap per nacht moest ik het doen. Overdag uitrusten was eveneens niet mogelijk. Er was een onbekende jongen die mij gewoon constant opzocht en de hele tijd naast mijn bed kwam zitten om te praten. En de stille hints van dat ik rust wilde vatte hij niet…. (en knap was hij ook niet eens!! Ha,ha!!) . Maar het werd erger toen er ook nog eens een demente
-7-
oude vrouw tegenover me kwam te liggen. Zij schreeuwde constant “Zuster, zuster”! Ik vond het heel zielig voor haar maar ik werd er gek van! Zowel mentaal als fysiek kon ik het niet meer aan (ik kreeg weer hyperventilatie en veel epileptische aanvalletjes) en dus ben ik hem na 8 dagen gesmeerd. Ja, ik ben gewoon het ziekenhuis uitgelopen! Zónder toestemming wel te verstaan! De verpleegsters probeerden me nog tegen te houden. Maar als een robot pakte ik mijn spullen bij elkaar en veegde alles wat op mijn tafeltje lag (inclusief ziekenhuisspullen)zo mijn tas in, de pijn totaal negerend, terwijl ik nog een drain in had! Dit was de enige manier om mezelf te beschermen. Door wat er de laatste tijd allemaal gebeurd was had ik juist rust nodig, anders zou ik er aan onderdoor gaan. Dat wist ik gewoon. En ik was al behoorlijk aan het doordraaien want vlak van te voren was ik de kamer uitgelopen en had ik uit pure onmacht een krukje door de (lege) bezoekersruimte geslingerd! Gelukkig kregen de medewerkers van het ziekenhuis het ook snel door dat ik niet meer te stoppen was en ze lieten me, op eigen verantwoording, gaan (ha,ha, ik was TOCH wel gegaan hoor!!). Thuis aangekomen ging het meteen een stuk beter met me (hoewel ik de eerste nacht nog vaak die demente vrouw heb horen roepen……….) Eindelijk kwam ik tot rust, maar in het huishouden kon ik natuurlijk nog niks doen. En ook voor Sandor kon ik niets betekenen. Dat vond ik heel erg. Ik was net moeder geworden maar had nog geen kans gehad om naar Sandor toe te groeien. Niet echt het leukste wat een kersverse moeder kan overkomen. ’s Nachts voedde Peter hem en overdag was de gezinszorg er. En ik zat daar maar in een tuinstoel…… Een paar keer per dag moest de wond rond de drain verschoond worden (dit deden we zelf) totdat deze eindelijk verwijderd werd. Dit had eigenlijk het einde moeten zijn van het hoofdstuk “galblaas”, maar dat was het niet.
1995 In de nacht van 14 op 15 januari kreeg ik ineens hele erge steken in de zij bij het inademen. Hierdoor werd ik heel kortademig en het belemmerde me om te gaan slapen. Gezeten in bed heb ik gewacht totdat de morgen kwam. Toen zijn we naar de dokter gereden. Als een oud vrouwtje ben ik de auto uitgestapt. Elke keer als ik inademde leek het alsof ik met een mes in de zij gestoken werd. De dokter stuurde mij meteen naar het ziekenhuis en daar heb ik 3 dagen aan een infuus gelegen met een spierverslappend middel. Wat precies de oorzaak van die pijn is geweest weten ze niet maar ze denken dat er een bloedpropje of nog een galsteentje dwars heeft gezeten, dat los is geschoten door dat infuus. Daarna voelde ik mij in ieder geval een stuk beter en was het hoofdstuk “galblaas” definitief voor me afgesloten. Nu hoopte ik eindelijk de moederrol op me te kunnen nemen en ook de buitenwereld vond dat ik dat wel verdiend had. “Ach”, zeiden ze, “Nu is voor jou vast alles achter de rug. Je hebt al genoeg gehad de laatste tijd”. Hoe goed ze het ook bedoelden, ze hadden het mis. Nog steeds had ik nl veel last van epilepsie, visuele stoornissen (felle kleuren zien) en van bepaalde beelden die in mij oog bleven “hangen” (bevriezend beeld heet dit).
-8-
Daar bedoel ik mee dat als ik aan de linkerkant bv een schilderij zie hangen of iets anders dat ik dat beeld dan een hele lange tijd blijf zien. Ondanks dat het in het echt uit het zicht verdwenen is. Zelfs als ik mijn ogen sluit blijft dat beeld heel scherp en duidelijk voor me. Net alsof het echt aanwezig is. Zo zat ik een keer aan de tafel in de kamer te schrijven. Vanuit mijn linkerooghoek hield ik Sandor en onze honden Rakker en Winnie in de gaten. Ik zag Sandor kruipen en de honden bleven rustig liggen. Ik kon dus gewoon verder gaan met schrijven. Maar ineens voelde ik iets aan mijn been. Ik keek onder de tafel en zag dat het Sandor was. Hé, hoe kon dat nou? Ik zag hem toch duidelijk links náást me? Ik keek naar links waar ik hem en de honden nog steeds zag maar nee hoor. Mispoes!! Sandor, Winnie en Rakker waren al lang weg! Daar schrok ik wel een beetje van. Honden en een kind moet je altijd in de gaten houden. Vooral met een hond als Winnie, want zij was de makkelijkste niet. Hierdoor werd ik met de neus op de feiten gedrukt. Er was iets in mijn hoofd aan de hand en hier moest een oorzaak voor gevonden worden. Het was intussen al bekend dat er “iets” in mijn hersenen zat, maar een nader onderzoek (een angioonderzoek) zou moeten uitwijzen wát. De neuroloog gaf me 98 % kans op een vaatkluwe en 2 % op een tumor (een percentage dat nergens op gebaseerd was). Ik moest me maar geen zorgen maken, zei die. Op een donderdag zijn we daarvoor naar het Radboud gegaan. Ik kreeg een bed toegewezen en ruimde mijn kast in. En toen maar wachten…..en wachten…………en wachten……. Uren verstreken maar we hoorden niets en kregen niemand te zien. Al een paar keer hadden we proberen te informeren bij een verpleger maar die wist van niets. Wij kregen al sterk het vermoeden dat dit niet goed zou gaan. Na veel aandringen van onze kant kregen wij te horen dat er tot en met dinsdag nog geen onderzoek voor mij gepland was. Ze verwachtte gewoon van mij dat ik ruim 5 dagen daar voor Jan met de korte achternaam in bed bleef liggen (makkelijk verdiend voor het ziekenhuis!!!!). En ze hadden nog wel van de neuroloog te horen gekregen dat ze ons voorzichtig moesten behandelen omdat wij al zoveel mee hebben moeten maken. Wat een manier van omgaan met patiënten!!! Zonder verder duidelijke uitleg hebben wij mijn spullen weer in de tas gedaan en zijn gewoon weer naar huis gegaan. Een hele dag voor niets moeten wachten en in de zenuwen gezeten en Peter een dag voor niets vrij genomen. Thuis werden wij pas eigenlijk echt kwaad. Peter heeft het ziekenhuis gebeld en daarna hebben wij een klachtenbrief geschreven te samen met een onkostenvergoeding (Sandor bij een oppas, 2 honden in een hondenpensioen (ha,ha, deze 3 waren gewoon gratis bij mijn ouders hoor!!!) en die vrije dag van Peter). En ja hoor, wie niet waagt wie niet wint! Wij kregen de “kosten” van de kinderoppas en van het “hondenpension” terug en Peter kreeg zijn snipperdag betaald. Ha, ha, daar hebben wij achteraf wel om moeten lachen!! Ik zeg achteraf omdat het die dag zelf gewoon shit was. Dat hadden ze ons niet aan mogen doen. Ze zijn gewoon slordig en onkundig te werk gegaan. Dit was niet nodig geweest. En al helemaal niet als je je bedenkt dat in Venlo hetzelfde onderzoek maar 1 dagopname kost!!!!! Wij niet achterlijk en dus naar Venlo gegaan. Dat was op woensdag 9 maart. Er werd een sneetje in mijn lies gemaakt waar een slangetje werd ingebracht. Via een ader werd dat slangetje naar mijn hersenen geleid waar ze met een contrastvloeistof de vaten goed konden zien. Dit is overigens geheel pijnloos daar de slagaders geen zenuwcellen bevatten. Voor de uitslag van dit onderzoek moesten we naar Venray. Wat zou ’t zijn? Een vaatkluwe (dit zou makkelijk te verhelpen zijn) of een tumor? De neuroloog had nogal een rare manier om ’t ons bekend te maken. Wij kwamen binnen, in spanning voor de uitslag, maar in plaats daarvan kregen -9-
wij bij binnenkomst meteen een uitbrander over een artikel in de krant over Jehovah’s Getuigen. Dat hele artikel was ons niet eens bekend. Het bleek te gaan over een jonge vrouw (een zuster) in de buurt van Utrecht die problemen rondom haar zwangerschap had. Punt 1: wat kunnen WIJ daar aan doen? Punt 2: Wat een tactloze manier van brengen! Wij kwamen voor een spannende uitslag! Achteraf denk ik dat hij gewoon iets zocht om het vertellen van de uitslag uit te kunnen stellen. En zelfs dat bracht hij ook op zo’n kromme manier. “Proficiat”, zei hij, “het is geen vaatkluwe”. Wat het dan w÷l was durfde hij niet te zeggen. Hij vond dat ik de laatste tijd al onmenselijk veel had meegemaakt en dus verzweeg hij de waarheid. Op ons eigen verzoek (!) werden we doorverwezen naar de neurochirurg in Nijmegen. Die stuurde ons weer terug naar Venlo voor een CT-scan en een M.R.I-scan. Als een pingpong balletje werden we op en neer gespeeld. De waarheid kwam dan toch op 19 mei eindelijk aan het licht. De neurochirurg vertelde die. Het was inderdaad geen vaatkluwe, maar wel degelijke een tumor! Vandaar die epilepsie en visuele stoornissen. Er was maar één ding mogelijk, een operatie. Een zware risicovolle hersenoperatie. Pas daarna konden ze zien of het om een goedaardige of kwaadaardige tumor ging. Het feit dat ik misschien kanker had drong amper tot me door. Om eerlijk te zijn kon het me allemaal niet zo veel schelen. Ik had in 7 maanden tijd zóveel meegemaakt dat ik me onderhand afgesloten had voor gevoelens. Dit was voor mij de enige manier geworden om te overleven. Ik kon nog niet van het één herstellen of het ándere kwam er al weer aan. Niets kon ik op die manier verwerken. Dat ik op dat gebied geen gevoelens meer had kwam mij dus alleen maar gunstig uit. Wel vond ik het heel erg dat ik weer van Sandor gescheiden werd. Hier leek geen eind aan te komen. Was dit nou het moederschap? En ik wilde zo graag moeder zijn. Op 12 juni werd ik, voor die hersenoperatie, in het ziekenhuis te Nijmegen opgenomen. En omdat het een zware operatie zou worden kreeg ik een kamer voor mij alleen. Dat had ik dit jaar al eerder gehad en dat beviel me uitstekend. Voor de operatie had ik totaal geen zenuwen, ik was eerder “cool”. Op de operatietafel maakte ik nog een grapje en zei tegen de chirurg: “Ach, misschien is het wel een wiskundeknobbel!” Hoewel ik het een goeie vond kon hij er niet om lachen. Misschien was hij gespannen voor de operatie? Het werd voor hem een zware klus want de tumor lag heel ongunstig. Er wordt al van een diepe ligging gesproken als de tumor 2 centimeter onder de hersenschedel ligt. Die van mij lag veel dieper. Hij lag tegen de oogzenuw en hersenstam aan en voor de hoofdslagader. Deze operatie had dan ook veel risico’s en één daarvan was dat mijn gezichtsveld blijvend aangetast zou worden. Maar ik had geen keus zei hij, uitstel zou de operatie technisch alleen maar moeilijker maken en het leven verkorten. De avond voor de operatie zijn Peter en ik naar mijn lievelingsplekje in de natuur gegaan. Ik noem het altijd “de prairie” en het ligt in NieuwBergen. Daar heb je een vrij grote zandoppervlakte met wat bos, heuvels en hei. Als je op de grootste heuvel gaat zitten (mijn lievelingplekje) dan kun je een groot stuk overzien. Een prima plek op te denken en heerlijk om met je paard overheen te galopperen (dat heb ik ook vaak gedaan)! Tevens is het mooie ervan dat daar vrijwel nooit iemand komt. Je kunt daar heerlijk ongestoord alleen zijn. Peter en ik stonden daar dus de avond voor de operatie. Ik deed dit omdat ik nog eenmaal wilde genieten van mijn complete gezichtsvermogen. Nu wist ik nl nog dat ik met beide ogen kon zien, na de operatie was dat maar afwachten…..
-10-
Op dinsdag 13 juni ging ik dus onder het mes. De operatie duurde 5½ uur. Toen ik mijn ogen weer opende merkte ik meteen dat ik links half blind was geworden en ook rechts miste ik een stukje. Ik wist dat ik dus nooit meer volledig zou kunnen zien. Maar verder ging het ongelooflijk goed met me. De dag erna zat ik alweer rechtop in bed. De verpleegsters konden bijna niet geloven dat ik net geopereerd was want normaal gesproken mag je na 3 dagen pas rechtop in bed zitten en ik deed dat na 1 dag al. Sterker nog, na 3 dagen zat ik al bij de kapper! Mijn haar was geen gezicht zo!! Ik ben ijdel genoeg om dan naar de kapper te gaan! Geopereerd of niet!
Natuurlijk was deze operatie geen lolletje maar vergeleken met een galblaasoperatie vond ik dit ontzettend meevallen. Waar ik wél erg van geschrokken ben was toen ik voor het eerst in de spiegel keek. Wat ik toen zag bracht me wel even van m’n stuk. Mijn mooie lange haar was eraf en achter in mijn hoofd zat een heel groot luik met 24 hechtingen en een drain. Dat had ik niet verwacht. Ik leek net Frankenstein. Ik was er de hele tijd van uit gegaan dat ze het via een klein “vierkantje” zouden doen maar hier schrok ik toch wel erg van. Ik had zó de hoofdrol kunnen krijgen in een horrorfilm! Ik geloof dat ik toen ook voor het eerst gehuild heb. Voor de rest heb ik niet zoveel nare herinneringen aan deze operatie Ik had een kamer voor mij alleen (is gebruikelijk bij een zware hersenoperatie) en dat was heerlijk rustig. Dat was ook wel
-11-
noodzakelijk want veel geluid kon ik nog niet aan mijn hoofd verdragen. De klok die op mijn kamer hing moest vanwege het tikken weg en ook de koelkast moest uit. En de eerste paar nachten werd ik door de verpleegster om het uur wakker gemaakt om te kijken of ik nog bij bewustzijn was. En ik was wel degelijk bij bewustzijn want Peter en ik zijn er zelfs even stiekem tussenuit gepiept. Naar Mc. Donalds! ☺ Ik had zo’n trek in een ordinaire hamburger!!!! Dat ziekenhuisvoer is ook niet altijd om te vreten!! Na een tijdje werd de drain langzaam uit mijn hoofd getrokken (dat geluid wat ik daarbij hoorde zal ik je besparen!) en ik voelde hoe het hersenvocht over mijn nek en rug liep. Dat was een heel eng en vies idee! (Er kwam overigens geen zaagsel uit zoals sommigen verwachtten!! Ha,ha,ha!!) Ook kreeg ik ontzettend veel bezoek. Op een dag zelfs eigenlijk te veel. Dat kon ik nog niet eens aan mijn hoofd hebben. Gevolg was hoofdpijn maar achteraf had ik dat er heel graag voor over! Ik vond het allemaal zo lief van hen! Er was zelfs een oude schoolvriend (een broeder) van mij die helemaal vanuit Blerick kwam met zijn vrouw. En dan praat je toch over een retourtje van zo’n 140 km! Na 9 dagen mocht ik naar huis, zonder de uitslag van die tumor te weten want die was nog niet binnen. Daarvoor moesten we woensdag 2 augustus terugkomen. Maar liefst 7 weken hebben we in spanning moeten wachten of ik kanker had of niet. 7 Weken is lang maar als je op zoiets wacht duurt het nóg langer. En dan zijn er nog van die mensen in de buurt die denken je zo nodig op te moeten beuren door te zeggen: “Ach, het zal wel meevallen” of “kom op, achter de wolken schijnt de zon”. Dit zijn zo’n loze, domme kreten. Gedurende 7 maanden had ik zulke uitspraken al aan moeten horen en al die tijd zat het me alleen maar tegen. Ik zeg nu niet dat je negatief moet zijn maar dat ben ik ook nooit geweest, anders was het me nooit gelukt om me zo dapper door alles heen te slaan. Maar je moet vooral realistisch zijn en niet dom denken “het zal wel meevallen” (als daar geen rede voor is). Toen ik die grote epileptische aanval kreeg kreeg ik te horen van doktoren en van de rest dat dat vast kwam door al die spanningen rondom de plotselinge dood van mijn schoonmoeder. Maar dat klopte niet. Het kwam door die tumor. Toen ik die enorme buikpijn kreeg werd dat door de doktoren wederom verklaard door spanning maar nee, het was de galblaas. Rugpijn werd verklaard door spanning terwijl hier wil ik verder niet over uitweiden. Hiervoor uw begrip. Ook hoofdpijn werd simpel afgedaan met “spanning” terwijl de werkelijke oorzaak een scheef neusbeen was met een verdikking van de neusvleugels. Als “ze” niet weten wat je precies mankeert werd al gauw met het woord spanning gegooid. Nou ja, er is zo wel meer op te noemen maar ik wil hiermee verduidelijken dat niet alle reacties even prettig zijn. Vooral die niet van; Achter de wolken schijnt de zon. Of; Kom op! Positief blijven denken!!!!!! Zulke uitspraken komen vooral van die mensen die jou al negatief noemen als jij gewoon simpelweg constateert dat het buiten regent…. Tja, de zon kan niet altijd schijnen! Zulke reacties zijn dus bijzonder storend voor mensen die een hoop tegenslag hebben gehad. Bovendien zijn ze niet realistisch. Ik denk dat mensen die zoiets zeggen zelf niks meegemaakt hebben. En je moet niet vergeten dat IK elke keer ECHT iets had. Sommige denken dat er perse iets gezegd móet worden, maar dat hoeft niet. Een reactie als : Goh, ik weet niet wat ik zeggen moet, is beter. Luisteren is veel belangrijker dan dom gepraat. Maar goed, wij zaten daar dus tegenover de chirurg te wachten op de uitslag. Hij rommelde wat tussen zijn papieren en zei: “Hé, de uitslag hebben ze vergeten op te sturen, even bellen”. Leuk, je zit al zo lang in spanning en dan gebeurt er zó iets. Hadden ze dat van te -12-
voren niet even na kunnen kijken? Daar hebben ze toch zo’n dik salaris voor? En ze wisten toch dat wij kwamen? Na zijn telefoongesprek hing hij op en liep meteen weg. Hij liep gewoon zwijgend de kamer uit! Tja, toen vermoeden wij het al…….. En inderdaad, later werd ons verteld dat ik kanker had. Dat was de vólgende klap. Achter de wolken schijnt de zon, hè? Nou, wáár dan?? Ik had in 7 maanden tijd nog geen zon gezien! Het bleek om een Astrocytoom te gaan, ter grootte van een groot duivenei. Ik zou nog maar 3 maanden tot een jaar hebben (dit kreeg ik trouwens achteraf te horen). En ze hadden niet de tumor in zijn geheel kunnen verwijderen. Daardoor zouden namelijk teveel lichaamsfuncties kunnen uitvallen. Wij hoopten nog dat het mee zou vallen en dat alle kwaadaardige cellen tijdens de operatie verwijderd waren. Maar zo simpel lag het niet. Bij dit soort kanker wisten ze zeker dat er nog restjes achter waren gebleven. Restjes die uit konden groeien tot een ernstigere vorm van kanker. Bij 98 % van de gevallen komt de tumor naar verloop van tijd terug en de meeste overlijden aan een recidief. Ik moest dus bestraald worden. Niet preventief maar omdat het levensbedreigend was. En omdat het om een langzaam groeiende tumor ging had ik de hoogste dosis straling nodig omdat de celwand van een Astrocytoom veel sterker is dan die van een snel groeiende tumor. Vijf weken lang zou ik elke dag met de taxi naar Nijmegen moeten om bestraald te worden. Dat vond ik een hele opgave en het deed me ook veel pijn om Sandor elke dag weer af te staan. Ik wist dat hij ’t goed had bij mijn moeder, beter had hij het niet kunnen treffen, maar ik kon daardoor nog steeds geen fulltime moeder zijn. Dat was frustrerend. Net zo frustrerend als sommige reacties uit mijn omgeving. In plaats van te vechten tegen kanker moesten wij het opnemen tegen de buitenwereld. Sommige mensen, zelfs familieleden, lieten ineens niks meer van zich horen. Ze lieten ons vallen als een baksteen. We voelden ons behoorlijk in de steek gelaten. En mensen die anders altijd vroegen hoe het ermee ging waren nu ineens stil. De meeste negeerde ons gewoon en in de winkel liepen ze soms zelfs een blokje om! Of je had ook van die mensen die vroegen: “Hoe gaat het me jou? Met Sandor gaat zeker alles goed hè?” Zulke mensen zijn dan niet écht in je geïnteresseerd. Ik denk dat ze bang waren. Bang om een reactie te krijgen en niet weten hoe er dan zelf mee om te moeten gaan. Dat begrijpen wij ook wel maar voor ons werd het daardoor alleen maar moeilijker. Je komt zo alleen te staan, terwijl je dít juist met je vrienden en familie had willen delen. Het leek wel alsof ík begrip moest hebben voor hén in plaats van zij voor mij! Ík moest hén elke keer uitleggen dat ik hen begreep en dat ik me voor kon stellen hoe moeilijk het voor hun moest zijn om hierop te reageren. Maar zij beseften niet (of wilden niet beseffen) hoe moeilijk het voor míj wel niet moest zijn Het werd een omgekeerde situatie. Ja, wij hebben veel moeite gehad met de mensen om ons heen. Sommige reacties deden ons steil achterover slaan. Wat kunnen sommige mensen toch dom zijn! Maar ik denk wel dat zulk commentaar me alleen maar nóg sterker heeft gemaakt. De reacties kon ik dan filteren waardoor ik mezelf alleen maar beter leerde kennen. En het mooie van dit alles was dat ik ook de mensen beter leerde kennen. Ik wist precies op wie ik kon bouwen en op wie niet. Ik kwam erachter dat je aan een paar goede vrienden veel meer hebt dan aan een hoop leuke kennissen. Woensdag 6 september kreeg ik de eerste bestraling van de 25. Ik werd van 3 kanten op mijn hoofd bestraald. Dit was volstrekt pijnloos. Maar na 3 weken gebeurde datgene waar ik zo bang voor was geweest; haaruitval. Ik wist van tevoren dat dit zou gebeuren (maar hoopte toch dat ik een uitzondering was….) maar emotioneel gezien kun je je hier niet op voorbereiden. En dan kunnen andere mensen nog wel zeggen: “Het is maar haar”, maar zij weten niet waarover ze praten. Toevallig is mijn haar iets heel belangrijks voor me.
-13-
Het is echt vreselijk om ’s morgens grote plukken zwart haar op je kussen te vinden. Of te zien hoe de afvoer verstopt raakt als je aan het douchen bent. En je schrikt je rot als je met de borstel door je haar gaat. Zoiets gaat niet geleidelijk, zodat je er eventueel aan kunt wennen, maar met grote plukken ineens. Dat is echt vreselijk en het gaat heel snel. Binnen 3 dagen ben je al het haar kwijt op de plekken die bestraald werden. En dat was bij mij de hele achterkant en de zij kanten. Gelukkig had ik bovenop dik en lang haar zodat ik het aardig verborgen kon houden. Daar had ik geluk mee gehad. Alleen als ik bukte of als het waaide viel het op. Maar mij viel het natuurlijk ieder dag op. Ik vond het héél, héél erg. Soms trok ik het haar er zelf uit waardoor ik hoopte dat de uitval eerder afgelopen zou zijn. Overal vond ik haar, écht overal! In het eten, op de grond, tijdens het schrijven van dit verslag en zelfs in Sandor’s bedje. En het was maar de vraag of het weer goed zou aangroeien want doordat ik de sterkste straling kreeg konden de haarwortels permanent vernietigd worden. Het bestralen zelf verliep eigenlijk heel goed. Psychisch kon ik alles goed aan (want alles ging langs me heen) en ook het huishouden gaf geen problemen. Ik kon zelfs nog met de honden wandelen. Dit allemaal is vrij uniek want de meeste gevallen raken ziek, oververmoeid of krijgen erge hoofdpijn. Hiervoor moeten ze dan weer Prednison slikken maar ik kon het gelukkig zonder medicijnen doen (die 210 in de maand tegen epilepsie niet meegerekend). Maar ik had te vroeg gejuicht. Pas een paar weken na de bestraling kreeg ik een terugslag. Ineens had ik 10 dagen koorts en werd heel moe. Het schijnt toch een hele aanslag op je lichaam te zijn als je hersenen bestraald worden en inderdaad, dat klopte. Ik was zo moe dat ik Sandor en het huishouden weer in de steek moest laten. Waar ik wél goed in was geworden was slapen. Kennelijk had mijn lichaam daar veel behoefte aan. En dankzij mijn moeder kreeg ik daar ook gelegenheid toe.
1996 Begin dit jaar begon het eindelijk weer wat beter te gaan met me. Mijn conditie kwam terug, mijn haar werd weer langer en langzaam voelde ik mij weer de oude worden. Heerlijk is dat! Eindelijk kon ik mijn tijd weer aan Peter, Sandor en de dieren besteden. Wel zal ik nog heel vaak naar het ziekenhuis moeten. Ze willen mijn koppie goed in de gaten houden d.m.v. hersenscans (M.R.I.). Ze weten dat dit soort kanker nooit zal genezen (tenzij er nog iets nieuws ontdekt wordt natuurlijk). Het kan over 1 jaar terug komen maar ook over 10. En dan zal het nog kwaadaardiger zijn dan dat het nu is. Als d.m.v. een M.R.I. blijkt dat het aangegroeid is ziet het er niet mooi voor mij (ons) uit. 98 % Van de “gevallen” overlijd nl. aan een recidief. Dat klinkt cru maar zo is het wel. Ook is de graad van de kanker dan hoger en technisch gezien wordt opereren dan moeilijker (vanwege de ongunstige/risicovolle ligging van de tumor). En het schijnt dat bestraling op de hersenen vaak maar 1 keer wordt toegepast (’t Radboud doet het 2 keer). Maar goed, over het verdere verloop hiervan moet je je eigenlijk niet druk proberen te maken. Je gaat anders van scan naar scan leven en dat lijkt mij niks. Dan heb je geen leven meer. En gelukkig doen Peter en ik dat ook niet.
-14-
Mijn gevoelens zijn afgevlakt maar de uitslag van zo’n scan blijft natuurlijk wel altijd spannend. Het liefste hoor je dan gewoon; “Susanne, op de foto hebben we gezien dat alles stabiel is gebleven”. En dan kun je weer naar huis…. Tot zover wat de hersentumor betreft.
- Hierna nog een operatie gehad maar een beschrijving hiervan slaan we even over -
1997
De volgende operatie gedurende deze periode was op 24-11-1997 Ook deze past niet echt in dit verslag, maar ik wil toch alle operaties beschreven hebben die me in een vrij korte tijd overkomen zijn dus dan mag deze laatste niet ontbreken. Het gaat om een neusoperatie. Nee, het gaat hier niet om een schoonheidsfoutje maar ook dit keer was het noodzakelijk. Al 3 jaar had ik nl. last van een verstopte neus. Dit veroorzaakte veel oorpijn, doofheid en neus, kaak en voorhoofdsholteontstekingen. Ook dit bracht weer veel pijn met zich mee en op den duur hielden de antibiotica kuren ook op. Ik was al een paar keer bij de dokter geweest en die zag een verdikking van de neusvleugels. Met allerlei sprays hebben wij geprobeerd om die verdikking te doen slinken maar helaas. Toen ik weer hele erge oorpijn had en er zelfs bloed uit mijn oor kwam werd ik naar het ziekenhuis gestuurd. Eerst naar Venray. Daar kregen wij te maken met een arts die een gruwelijke hekel aan Jehovah’s Getuigen had. Maar dat kwam later pas naar boven. Eerst brandde hij met een heet ijzer staafje iets diep in mijn neus weg. Dit gebeurde ZONDER verdoving! En hij moest regelmatig stoppen zodat ik de rook en de schroeiende geur van verbrand vlees weg kon snuiven. Zo werd voor hem het zicht in de neus ook beter. Ik kan je zeggen dat dat schroeien geen lolletje was!!! En helaas was het voor niets ook nog want het hielp voor geen meter. Ik zou geopereerd moeten worden. Wij vertelde van de bloedkwestie (zoals we voor elke operatie deden) en ineens werd hij me toch kwaad!!!!!! Hij spuwde zijn gal over Jehovah’s Getuigen uit en deed beweringen die helemaal niet waar waren! Peter en ik deinsde automatisch wat achteruit in onze stoel. Maar toen ik toch een beetje bij mijn positieven was gekomen en wat punten wilde verdedigen/recht zetten viel hij mij meteen in de rede door te zeggen dat hij geen verweer wilde horen. Ik klapte helemaal dicht. Iemand mag het best niet met ons eens zijn of wat dan ook maar ga geen valse beschuldigingen doen zonder de ander een kans te geven om zich nader te verklaren of verdedigen (indien noodzakelijk). Nee, door deze man wilde ik absoluut niet geopereerd worden! Het vertrouwen in hem was totaal weg. Hij was in staat om gewoon bloed toe te dienen ondanks mijn wensen. En dan heb je het hier over een vrij simpele ingreep ook nog!
-15-
Wij naar het Canisius in Nijmegen gegaan en die arts vroeg ons meteen waarom wij die andere chirurg niet wilde. Eigenlijk hadden wij liever niets willen zeggen daarover maar hij vroeg het zo rechtstreeks dat wij wel moesten. Zonder namen te noemen deden wij ons verhaal. Daarna vroeg hij toch om een naam. Wij dus de naam doorgegeven en wat bleek? Het bleek om een arts te gaan die een goede vriend van hem was ook nog! Sterker nog, hij zou die avond bij hem op bezoek komen! Oh, de moed zakte ons in de schoenen. Hij keek in mijn neus en kon zien dat er al iets gedaan was. Ik vertelde hem dat er iets was weggebrand. ”WAT?”,riep hij, “En dat zónder verdoving?? Dat doen wij altijd onder een narcose!!!!”. Nou, dan breekt je klomp hoor! En er zijn al heel wat klompen gebroken in verschillende ziekenhuizen…… Geen wonder dat het wegbranden pijn deed!! Op 24-11 ben ik aan mijn neus geopereerd en moest daarvoor 3 dagen in het ziekenhuis blijven. Omdat ik geen bloed wilde deden ze extra voorzichtig met mij en kreeg een grotere hoeveelheid watten in mijn neus gepropt om een eventuele bloeding te voorkomen. Mijn neusbeen heeft hij gebroken en rechtgezet en mijn neusvleugels heeft hij weggedrukt (of zoiets). Nu is mijn neus weer open en kan ik weer op een normale manier ademhalen (dat kon ik 3 jaar lang niet). Ik vind het alleen jammer dat ik er een nasale klank aan over heb gehouden. Dat klinkt niet mooi.
Tja, tot zover al mijn operaties in 37 maanden tijd. Allen behoren ze tot de verleden tijd alleen die hersentumor niet. Dat blijft afwachten. Het verloop ervan kan niemand voorspellen. Wat dat betreft hangt het zwaard van Damocles boven onze nek. Een toekomst vol onzekerheid waar je natuurlijk niet de hele tijd aan moet denken. Gelukkig zijn er nog een heleboel dingen in ons leven die leuk zijn en die ons af kunnen leiden. En we hebben ook veel geluk met vrienden om ons heen die ons helpen waar ze maar kunnen. Heel waardevol. En nog waardevoller is mijn Peter. Nooit heeft hij me in de steek gelaten en altijd voor Sandor en mij klaargestaan. Ik kan dan ook alleen maar hopen dat wij met zijn drietjes nog heel lang bij elkaar mogen blijven.
-------------------------------------------------------------------
-16-
