Sborník příspěvků konference Asociace poskytovatelů hospicové paliativní péče
„DUCHOVNÍ ROZMĚR PÉČE O UMÍRAJÍCÍ DOKTORE, MÁM STRACH, KOLIK ČASU MI ZBÝVÁ? PŘÍNOSY A ÚSKALÍ“ konané 13.10.2016 v paláci Caritas v Praze Akce byla akreditována Českou lékařskou komorou, Českou asociací sester a Ministerstvem práce a sociálních věcí.
Léčba duchovní bolesti, aneb co se do standardů nevejde PhDr. et Mgr. Robert Huneš ředitel Hospice sv. Jana N. Neumanna, o.p.s. prezident APHPP Relativně snadné je v dnešní době zaléčit pacientovu fyzickou bolest. I ta nejtěžší nádorová je plně odstranitelná či umenšitelná na snesitelnou úroveň v řádech minut, maximálně hodin. Pravda, někdy za cenu použití silných opioidních analgetik. Vlasy nám hrůzou z rizika návykovosti vstávat nemusejí, neboť u terminálně nemocných (předpoklad úmrtí do šesti měsíců) je taková hrozba irelevantní. Nadto jejich užívání nevyléčitelně nemocnými je v praxi velmi často zřetelně kratší. Průměrná doba hospitalizace v českých a moravských hospicích před úmrtím je cca 4 - 5 týdnů... Významně závažnější je bolest nefyzická. Na její léčbu jsou medicínské postupy obvykle krátké. Nefyzický rozměr člověka lze v širším slova smyslu označit jako jeho duchovní část. Při bližším pohledu se jedná o rozměr sociální (emoční), rozměr psychický (duševní) a rozměr spirituální (duchovní v užším slova smyslu). Ty se často prolínají. Jisté je, že na rozdíl od medikamentozní léčby těla, se pozitivní výsledky léčby o nefyzickou (duchovní) část člověka projevují časově mnohem později. U umírajících leckdy nikdy. Kdy jindy však, než při umírání, si člověk zaslouží maximalizaci péče? Proč má velká část populace strach ze smrti? Proč se k lidskému životu na jeho konci nechová naše společnost stejně intenzivně a laskavě, jako při jeho příchodu na svět? Dosti zaměňuje faktum smrti za proces umírání. Strach z umírání není totéž co strach ze smrti. V hospicích o tom víme své. Smrti se lidé mnohdy nebojí, umírání však ano. Ve skutečnosti se jedná spíše o strach z osamělosti, ze ztráty vlastní důstojnosti („Bude mě chtít dcera takto vidět? Inkontinentního? Upoutaného na lůžko?“) - to jsou projevy bolesti sociální. Obava z toho, co bude, strach z neznáma, měl můj život smysl, mohu odčinit své viny? - to je existenciální bolest. Čili duchovní. Z výše uvedeného plyne, že duchovní bolest a tedy duchovní péči o ni, nelze chápat jako pouhé náboženství, či dokonce „církevničení“. Duchovní péčí rozumějme léčbu směřující k tomu, aby člověk zemřel usmířen a s vděčností za život, který mu byl dán. Podstatnou a nepodkročitelnou podmínkou pro správnou duchovní péči, je pacientova naděje. Dobrá míra naděje. Pro některého pacienta, a vlastně jakéhokoli člověka, je to nalezení či upevnění vztahu s Bohem. Pro jiného pokorné stanutí před osudem či spokojené rozloučení s rodinou. Pro dalšího usebrané ohlédnutí za životem, náprava chyb a omluva tam, kde chybu napravit nešlo. Stanout v mysli na konci svých dní tak, že si člověk dokáže poctivě do vlastních očí říci „Můj život měl smysl“. Věřící křesťan pak třeba slovy apoštola Pavla: „Dobrý boj jsem bojoval, závod dokončil, víru uchoval.“. 1
To je cílem a úkolem duchovní péče v hospici. Prioritně skrze profesionální erudici pastoračního asistenta (nemocničního kaplana), ale vposledku též za pomoci kohokoliv, kdo o umírajícího pečuje. A nejen v hospici. V nemocnici, domově seniorů, doma. Každý, kdo se účinně snaží nalézat smysl života druhému na konci dní, pomáhá nejen jemu, ale i sobě. Navyšuje totiž svoji osobní naději na to, že až stane na prahu svého vlastního života, nebude z něj odcházet v osamění a trápení. Kdo dává, dostává. Budiž to výzvou všem, kdo pracují v pomáhajících profesích - lékařům, sestrám, ošetřovatelům, sociálním pracovníkům a dalším. Kvalitní paliativní léčba je při péči o umírající podmínkou nutnou, nikoli však postačující. Kvalitní duchovní péče je důležitá neméně, snad i více. Nyní k empirickým zkušenostem z hospice. Na začátku hospitalizace od každého pacienta sbíráme anamnestická data. Jejich součástí jsou mj. i otázky směřující na duchovní rozměr člověka. Zejména: Je pro Vás důležitá víra? Praktikujete víru? Jste pokřtěni? V jaké církvi? Díky zajištění těchto dat se snáze orientují pastorační asistentky i ostatní personál v potřebách pacienta a v komunikačních způsobech s ním. Pro potřeby tohoto příspěvku jsou využita data 247 pacientů z roku 2015 hospitalizovaných v Hospici sv. Jana N. Neumanna v Prachaticích. Lze z nich vyčíst zajímavé skutečnosti a souvislosti. Z posledního sčítání lidu (r. 2011) vyplývá, že za věřící se označilo 20,8%. Na konci dní člověka se ukazuje, že duchovní rozměr se stává důležitějším, neboť víra je důležitá pro 38% našich pacientů. Obecně se uvádí, že pravidelnými návštěvníky bohoslužeb jsou cca 4% populace (www.demografie.info/?cz_detail_clanku&artclID=161), zatímco na obdobnou otázku „Praktikujete víru?“ v hospici kladně odpovědělo téměř 28% pacientů. Dokonce takřka 75% našich pacientů uvedlo, že jsou pokřtěni. Skutečnost toho, že si tento fakt uvědomují, ukazuje, že nejsou k tomuto neteční a jistý duchovní přesah sebe sama uznávají, byť se vydávají za nevěřící v úzkém slova smyslu. Uvedená čísla mohou být relativizována tím, že v hospici jsou pacienti spíše staršího věku (průměrný věk přesahuje 70 let), kdy u dříve narozených je vyšší míra religiozity. To je pravda. Proti tomu lze stejně legitimně namítnout, že Češi (pacienti prachatického hospice) jsou podstatně méně religioznější, než Moravané, čímž je předchozí argument smazán. Můžeme tak usuzovat, že náboženskost či v širším smyslu duchovní potřeby pacientů v terminální fázi onemocnění jsou vyšší, než je obecné mínění. Lze doložit fakty. Totiž výše uvedená statistická data jsou odpověďmi pacientů při přijetí k hospitalizaci. Pak dochází k rozhodujícímu momentu v duchovní péči. Většina zdravotnických zařízení má dnes ve standardech, „Právech pacientů“ apod. zakotvenu duchovní péči. Ta ve skutečnosti obvykle znamená „možnost“ nebo „na vyžádání pacientem“. Jeden z autorů příspěvku si toto ověřil při svých opakovaných hospitalizacích v některých nemocnicích. Absence aktivní duchovní péče je realitou. Na vyžádání spíše údiv, v lepším případě „My Vám nějakého faráře můžeme sehnat“, v horším na pokoj poslali ústavního 2
psychologa... Duchovní potřeby nejsou projevem psychické nedostatečnosti, které by měl řešit psycholog. V hospici se naproti tomu pracuje s duchovní péčí aktivně, nikoli však násilně. Pacienty navštěvují, pokud neodmítají (což mohou a my to respektujeme), pastorační asistenti či nemocniční kaplani. Vedou rozhovor, nabídnou možnost kněze, ale i společně čtou nebo hrají společenské hry. Výsledkem je, že podíl těch, pro něž je víra důležitá (výše uvedených 38%), se začne významně zvyšovat. Po navázání vztahu s pastoračním asistentem zejména ti, kteří při přijetí k hospitalizaci sdělili, že víra pro ně není důležitá či nepraktikují, typově reagovali takto: • paní C. – po měsíci si vyžádala rozhovor s knězem, po 2 měsících chce udělit svátost nemocných • paní. P. – po měsíci hospitalizace chce na mši sv., přeje si udělit svátosti • paní M. – po 2 měsících hospitalizace se rozhoduje: „Zkusila bych kněze.“ • paní S. – nejprve dlouho pevně odmítá, modlitbu chce, svátost ne. Čtyři dny před koncem života však nahlas volá, doslova křičí, že chce hned kněze... Z těch, kteří uvedli, že jsou nepraktikující, si nakonec vyžádalo a přijalo v hospici svátost nemocných 18% pacientů. Po setkávání s pastorační asistentkou z rozhovorů vyplynulo, že jsou pokřtění, v mládí chodili do kostela, ke svátostem i svatbu ještě měli v kostele a nyní jim byla nabídnuta možnost obnovit si svůj vztah k Bohu. Tuto nabídku využili... To však je, z křesťanského pohledu, maximum plnosti. Těch, kteří k tomuto nedospěli, ale projevila se u nich velká míra duchovních potřeb, které jsme jim pomáhali hledat a naplňovat, je většina. K tomu přesná data nemáme. Ale ze zkušenosti většina. Typické situace, které řeší naši pastorační asistenti, jsou např.: • Rád si s vámi popovídám, ale o víru zájem nemám. • Faráře nechci, ale modlitbu ano. / Modlitba ano, kněz ne. Modlitbu bych chtěl, svátosti ne. – častá odpověď • Zanevřela jsem na Boha, zemřely mi děti. • Věřící jsem byla, ale už nejsem. • Jasné „NE“ – např. od člověka, který je odmítavý ke všemu. • Tatínek už nemůže mluvit, ale víru vždy praktikoval, sestřičko, zavolal byste pana faráře? • Sestřičko, prosím, mohla byste zařídit, aby syn dostal svátost nemocných? • Sestřička se tiše modlí u pána, pán je pokřtěný, víru nikdy nepraktikoval, ale modlitbu chtěl, poslouchá slova modlitby a sestřičku drží za ruku, tak pevně, že jí nechce pustit. • Bůh pro mě nemá význam. • Rodina nechce kněze: „Nechceme ho strašit smrtí. Myslel by si, že musí zemřít.“ • S Bohem to mám vyřešené, nepotřebuji instituci. • Mám svoji víru, praktikuji po svém... (vztah k ezoterice, léčitelství) - po čase pacientka má zájem o bohoslužbu v kapli a nakonec chtěla přijmout svátosti 3
• Řada pacientů při příjmu sdělí, že víra důležitá není a nijak ji nepraktikují. Po čase chtějí přijmout svátosti. Věty „Zanevřela jsem na Boha, zemřely mi děti“, nebo „Tatínek už nemůže mluvit, ale víru vždy praktikoval, sestřičko, zavolal byste pana faráře“ nejsou dokladem absence duchovních potřeb. Právě naopak! Je v nich přítomna velká duchovní bolest, resp. touha, která je při dobré péči umenšitelná, resp. naplnitelná. Naproti tomu tam, kde má české zdravotnictví odtažitě standardizováno, že v případě přání pacienta mu zprostředkuje kněze, mu ve skutečnosti s těmito zásadními životními situacemi většinou nepomůže. Dobrá duchovní péče je kontinuální, všudy a vždypřítomná nabídka pomoci při volání po smyslu života. O tu se v hospici snažíme. Krádež, třeba i v podobě nenabídnutí této možnosti umírajícímu, působí velká trápení. Přejeme českému zdravotnictví více úcty k lidskému životu, zejména při umírání. Důvěru a naději, kterou vystihl V. E. Frankl: „Jeden velký okamžik prožitý v závěru našeho života může dát zpětně smysl celému našemu životu.“.
Doktore, mám strach kolik času mi zbývá? Prof. MUDr. Pavel Klener, DrSc. 1. interní klinika VFN a ÚHKT Po více než 50 leté zkušenosti a kontaktu s nevyléčitelně nemocnými jsem nabyl přesvědčení, že většina z nich si v duchu klade tuto otázku, ale přímo ji vysloví jen malé procento z nich. Strach provází i nemocné, kteří netrpí nádorovým onemocněním, ale je přirozený u všech nemocných, kteří očekávají po různém vyšetření vyslovení definitivní diagnózy. U nemocných s nádory je strach umocněn ještě představou o možném utrpení, které se všeobecně očekává při dalším průběhu zhoubného onemocnění. Povinností lékaře je pocit strachu u nemocného oslabit, i když zpravidla není v jeho možnostech nemocného strachu zcela zbavit. Rozhodujícím faktorem, kterým lze přispět k oslabení obav nemocného je pohovor s nemocným, ve kterém mu lékař vysvětlí povahu jeho onemocnění, aniž by zamlčel diagnózu zhoubného onemocnění. Zkušenosti ukázaly, že dřívěji doporučované zamlčování správné dignózy může způsobit tzv. druhý strach. Nemocný si totiž uvědomí, že potíže a postupná ztráta sil neodpovídá falešně předstírané diagnóze a začne mít obavy, že ošeřující lékař nepoznal podstatu jeho onemocnění, a že jeho léčba není adekvátní. Proto se i v našich podmínkách přestala správná diagnóza zamlčovat. Sdělení diagnózy vyžaduje od lékaře cit, empatii a zkušenost. Bohužel se opakovaně setkáváme s tím, že lékař sdělí nemocnému diagnózu zcela 4
nešetrně, aniž by do jisté míry nepříznivou zprávu dávkoval a přizpůsobil ji povaze a psychice pacienta. Hlavně však by pacientovi neměl brát naději. Naději může nemocný získat např. upozorněním na současné pokroky onkologie, na stoupající procento úspěšně léčených a dokonce zcela vyléčených pacientů, poukazem na neustálý přísun nových protinádorových léčiv i na zdokonalení prostředků doplňkové a podpůrné léčby. Domnívám se, že lékař ani naději brát nemůže, neboť nelze po stanovení diagnózy odhadnout další průběh onemocnění, reakci nemocného na zvolenou léčbu, ani nenadálé komplikace, které mohou prognózu nemocného zásadním způsobem změnit. Odpovědět na otázku „Kolik času mi zbývá?“ je tedy velmi obtížné a pokud odpověď vychází ze statistických dat průměrné doby přežití u dané diagnózy, je validita takové odpovědi značně diskutabilní. V případě, že dotazy nemocného směřují k možným koncům jeho života s danou diagnózou, je třeba ho ujistit, že i v terminálních stadiích života nezůstane opuštěn, že současná medicina má dostatek prostředků k zajištění důstojné kvality i v posledních dnech jeho života. V neposlední řadě takovou péči zajišťuje síť hospiců, o jejichž rozvoj se zasloužila zejména dr. Svatošová.
Vztah pomáhajících profesí v péči o pacienta P. ThLic. Marek František Drábek, DiS., O. Praem. Zakázka, kterou jsem dostal, byla mluvit na téma vztahu teologie a psychologie v péči o člověka v terminální fázi života. Když jsem nad tím přemýšlel, tak jsem si říkal, proč vyčleňovat pouze dva obory, když to základní paradigma, kterého se držíme v péči o nemocného člověka, je holismus. Pokusil jsem se proto odpovědět si na otázku, jaký je vztah mezi pomáhajícími profesemi v péči o terminálního pacienta. Jsem si vědom, že text není solidní vědeckou prací, ale spíše zamyšlením nad touto tematikou.
1)
Kazuistiky Moje přemýšlení nad touto tématikou je ovlivněno třemi příběhy, nebo spíše výroky, které zazněly na různých konferencích a přednáškách. První je tvrzení jednoho neurochirurga na konferenci o exorcismu, která proběhla v Římě na půdě Regina Apostolorum: „Exorcista1) patří k lůžku pacienta od začátku nebo nikdy!“ Kněz, který má doprovázet lidi, kteří se potýkají s vážnými duchovními problémy. Jako jeden z nástrojů, které může použít je modlitba exorcismu. 5
Jeho tvrzení bylo založeno na posloupnosti, se kterou se setkává. Pokud selže medicína, psychologie a psychiatrie, pak je čas na duchovního – exorcistu. Může se tak stát, že se podaří některé věci za deset let vysvětlit přirozeně a pak už by to nebyla práce pro duchovního? Druhá je z konference, která se týkala duchovních, jejich problémů a psychologické pomoci a podpory. Na konci konference vstal jeden profesor spirituální teologie a začal kritizovat konferenci, protože vše, podle jeho názoru příliš psychologizuje. Reakce na sebe nedala dlouho čekat. Postavil se jeden z organizátorů, kněz – psycholog – psychoterapeut – jezuita a mírně podrážděně prohlásil: „Kdy už konečně přestaneme roztrhávat člověka.“. Logika byla jasná, pokud se něco děje v mé psychice, tak se to odráží v duchu i v těle a to platí i obráceně. Duchovní život se neděje mimo tělo ani mimo psychiku. Třetí výrok, který se týkal člověka s vážným psychickým problémem. Duchovní ho odmítl se slovy: „Jděte za psychiatrem, tomu já nerozumím, až se vyléčíte, pak se vám budu věnovat.“. Rozumím tomu, že něčemu nerozuměl, ale duchovní doprovázení jistě odmítnuto nemělo být. Jistě by byla jak pro duchovního tak pro dotyčného žadatele užitečná nějaká spolupráce s odborníkem v jiné oblasti. Co se to tu děje? Pokud se podíváte na obrázek napravo, tak možná nebude snadné odpovědět na otázku, co se to na něm děje. Každý si bere část pro sebe, nebo se snaží skládat své části dohromady? Jak v realitě služby u lůžka nemocného uplatňujeme holistický přístup? Je to tak, že se kolem pacienta sejde spektrum odborníků, kteří dohromady tvoří mozaiku toho, na jaké odbornosti jsme schopni život pacienta rozdělit, nebo je to skupina lidí, kteří se snaží společně složit obraz, který má pomoci jak jim, tak především pacientovi k pochopení situace, ve které se nalézá, a možností pomocí, ze kterých si může vybrat? Holistický přístup Rád bych použil jeden obraz. Různé profese, které se setkávají u lůžka nemocného – lékař, sociální pracovník, zdravotní sestra, dobrovolník, psychoterapeut, kaplan, fyzioterapeut, nutriční terapeut – si můžeme představit jako jednotlivé vrstvy materiálu, které způsobí, že spacák hřeje, je nepromokavý, měkký a odvádí vlhkost. Tyto vrstvy jsou po celé délce spacáku nad sebou a asi by nikoho nenapadlo je skládat postupně za sebou. Skončilo by to tak, že by v hlavě byla jen část, která hřeje, nepromokavá by byla někde v půli a do nohou by se dostala jen vrstva, která odvádí vlhkost. Spacák by zvenčí možná vypadal stejně, ale jen těžko by plnil zcela svou funkci. 6
Podobné je to i s různými profesemi, pacient by měl mít možnost si v každém okamžiku vybrat, kdo je pro něj v dané chvíli tou vrstvou, která má být přiložena jako první. Aby to mohlo fungovat, každý z profesionálů se má snažit pochopit pacienta v dané chvíli, pokud možno komplexně v jeho situaci, ve které se právě nachází – jako spacák. Pokud přijde pacient s bércovým vředem, pak je to téma pro všechny profesionály. Každý se svými nástroji může přispět k uzdravení a pochopení toho, co se děje v těle, duchu i duši pacienta, jak ho ovlivňuje vnější prostředí, jaké jsou jeho motivace. Jaký má pro něho smysl zdraví. Vzájemné propojení pak může vytvořit síť, ve které bude každý lépe rozumět sobě i druhému, a proto nabízet smysluplněji svou pomoc. Maslow neznal WiFi Snad nikdo, kdo se pohybuje v oblasti ošetřovatelství, nemůže neznat Maslowovu pyramidu potřeb, která vznikala v letech 1943 – 1954. Skupiny kognitivních, estetických potřeb a seberealizace byly připojeny dokonce až v 70 letech minulého století. Někteří vtipálkové dnes přimalovávají pod fyziologické potřeby ještě jednu potřebu, a to připojení k WiFi, po kterém se dnes lidé ptají jako po první věci, která je zajímá. Pomineme-li vtípek z posledních let, pak je třeba si uvědomit, že tato teorie formovala již mnoho generací a možná vytvořila jisté paradigma, které vlastně blokuje spolupráci. Pokud by byly potřeby takto postupně poskládány, pak je logické, že ti, kteří pomáhají v oblasti seberealizace, mohou přijít na scénu až jako poslední, po těch, kteří úspěšně či méně úspěšně naplňovali potřeby v nižších vrstvách. Životní zkušenost nám ale ukazuje, že lidé, i když hladoví a třeba i v ohrožení života, i ti kteří nezakoušejí lásku a přijetí, jsou schopni tvořit umělecká díla. Jiní, protože jim to dává smysl, jsou schopni hladovět a položit svůj život. Tedy, že existují různé skupiny potřeb, ale jsou v rovině a každý člověk si v konkrétním okamžiku vybírá, která z nich je pro něj ta nejdůležitější, která z nich má přednost. Z toho vyplývá, že každý z profesionálů musí v pokoře vyčkat, aby pochopil, kde je jeho místo. Pokud totiž někomu nutíme léky, aby se uzdravil a rychle se vrátil domů, kde ale dotyčný nechce být, tak se jedná z naší strany o neprofesionální mrhání silami a prostředky. Pokud se nám společně podaří vytvořit mozaiku pomoci, která bude dávat pacientovi smysl, pak se jedná o velkou pomoc jemu i nám samotným. Potřeby seberealizace: nalézt sebenaplnění a realizovat vlastní potenciál Estetické potřeby: potřeby symetrie, řádu a krásy Kognitivní potřeby: potřeby vědět, rozumět a zkoumat Potřeby uznání: potřeby dosáhnout úspěchu, být kompetentní získat souhlas a uznání Potřeby sounáležitosti a lásky: potřeby družit se s ostatními, být přijímán a někam patřit Potřeby bezpečí: cítit se zabezpečen a mimo nebezpečí Fyziologické potřeby: hlad, žízeň apod.
7
Holistický přistup Jak si tedy představuji holistický přístup. Jako vytváření obrazu, na kterém se podílí pacient, jeho rodina a přátelé a různé pomáhající profese. Obrazu, který pomůže každému zúčastněnému lépe pochopit situaci, ve které se pacient nachází a souvislosti jeho života. Holistický přístup je partnerská spolupráce, která potřebuje možná nejvíce ze všeho pokoru ze strany nás profesionálů. Pokud máme tedy dostatek pokory, pak můžeme udělat to podstatné, což vyjadřuji termínem „zasíťování“. Zasíťování nás, kteří pomáháme. Pokud tato síť bude dostatečně pevná a prostupná, vztahově a komunikačně, pak do ní bude moci pacient vstoupit spolu se svou rodinou a přáteli. Tato síť ho pak bude schopná unést a nejen jeho, ale všechny. Tak jak možná trochu vidíte na posledním obrázku. Pacientovi se dle jeho potřeb v daném okamžiku rozsvítí někdo jako ten pro něho důležitější, protože to pacientovi dává smysl, ale nikdo není postaven na vyšší úroveň, nikdo není vystrčen, všichni jsou stále propojeni. Jaký je tedy, nebo jaký by měl být vztah pomáhajících profesí? Dobrý a partnerský.
Duchovní v roli doprovázejícího Mons. Doc. Ing. Mgr. Aleš Opatrný, Th.D. Katolická teologická fakulta Univerzity Karlovy, Praha Úvodem Duchovní, kteří doprovázejí vážně nemocné a umírající v nemocnicích, hospicích nebo léčebnách dlouhodobě nemocných by neměli být chápáni jako jacísi „specialisté pro osoby se speciálními potřebami“. Jsou to ti, kdo mají unést neutěšenou situaci nemocného, ať tak či onak věřícího nebo víru odmítajícího, neuhýbat před jeho stížnostmi, stesky, smutky, obavami a případnou nevrlostí. Nejsou to osoby nadlidských možností, které vše vyřeší, každého potěší, a zájemcům „zařídí“ po smrti nebe. Spíš jsou s bezmocnými nemocnými vůči nemoci bezmocní. V čem je tedy jejich specifikum? Máme-li na mysli duchovní křesťanských církví a denominací, měli by to být v prvé řadě ti, kdo jsou nemocnému svědky bezpodmínečné lásky Ježíšovy. A také příbuzným, personálu a dalším blízkým nemocného svědky smyslu lásky k němu i smyslu důvěry v Boha v situacích, kdy se zdravotní stav nelepší a je zřejmé, že se zlepšovat nebude. To není v prvé řadě věcí slov, ale postoje a chování. Zároveň také svědky skutečnosti, že ani oni ani nikdo jiný z okolí nemocného není spasitelem, který může smrt odstranit nebo nějak přelstít, nýbrž svědky naděje v Ježíši ukřižovaném a vzkříšeném. Nepochybně je 8
primární, jak silně duchovní ve spásnou sílu Ježíšovy lásky k nemocnému věří, nikoliv jak a zda o ní mluví. Doprovázení vážně nemocného Stonání, zdravotní péče o nemocného i poslední úseky životní cesty se dnes nejčastěji odehrávají v institucích, jako jsou nemocnice, hospice nebo domovy důchodců. Ve společnosti je na jedné straně přítomno přání umírat doma mezi svými (to je mnohdy pohled nemocných) a současně zvláštní předsudek (na straně blízkých nemocného), že pro nemocného a umírajícího je nejlepší péčí péče nemocniční. Někdy to dokonce vypadá tak, jako by člověk nemohl řádně zemřít bez přítomnosti „bílého pláště“, tedy lékaře. Pro mnohé vystřídal lékař kněze jako nezbytnou kultickou postavu, jejíž přítomnost je potřebná k dobrému umírání. Přičemž je nutno dodat, že lékař a většinou i ostatní zdravotní personál není na doprovázení těžce nemocných a umírajících ani vyškolen, ani není v jeho možnosti se této službě věnovat, i kdyby chtěl. Stručně, drsně ale jasně řečeno: „Není to v náplni práce zdravotního personálu a pojišťovna to neproplácí“. Současně je třeba ale konstatovat značnou změnu v oblasti institucionální péče o vážně nemocné a umírající v naší zemi v posledních dvou až třech desetiletích. Tam, kde je snaha o zajištění holistické péče o nemocné, je nezbytnou součástí, kromě péče o biologické, sociální a psychologické potřeby pacienta také zajištění duchovní péče. Ovšem velmi se liší chápání obsahu této péče i různé způsoby jejího zajištění v jednotlivých institucích. Je známo, že se ve velké míře vážně stoná a umírá v nemocnicích, v domovech důchodců, v hospicích, nebo léčebnách dlouhodobě nemocných. V těchto institucích je dnes mnohde zajištěna duchovní péče tak, že duchovní pravidelně dochází do dané instituce nebo je personál poučen jak reagovat na přání pacienta o duchovní péči a příslušný duchovní z pacientem žádané církve nebo s náboženské společnosti je zavolán. A v některých institucích jsou osoby, poskytující duchovní péči, přímo v angažmá nemocnice nebo hospice, v některých případech i členy ošetřujícího týmu. Ve všech případech je péče poskytována buď formou jednorázové návštěvy, nebo jde o delší dobu trvající doprovázení. Poskytovatelé jsou zpravidla duchovní různých církví a služba má svá ekumenická pravidla, která mají zajistit péči pro každého, kdo si jí přeji, ale formou, kterou si žádá, a od duchovního, kterého si sám zvolí. Používáme-li v oblasti duchovní péče o nemocné slovo „doprovázení“, neměl by to být jen zavedený jazykový úzus. Doprovázení totiž zásadním způsobem, charakterizuje přístup k nemocnému a způsob péče. Je to činnost, která respektuje životní cestu nemocného. Což je něco jiného, než „jednorázový servis“ jedné nebo dvou návštěv a má to být úplně něco jiného, než manipulace s nemocným, byť konaná s nejlepšími úmysly a v rámci péče o duchovní hodnoty. Stručně řečeno: Doprovázení je činnost ve prospěch nemocného, ve které je mu nabízena lidská pomáhající blízkost v míře, která je mu příjemná a ve které je plně respektován ve své jedinečnosti. 9
Specifika doprovázení duchovním Máme zde na mysli duchovní křesťanských církví, kteří buď za nemocnými docházejí, nebo jsou nějakým způsobem nastálo angažováni ve zdravotnických zařízeních. Jde tedy o „profesionály“ a „reprezentanty“. Máme tím na mysli, že se předpokládá určité obecně pastorační, případně speciální vzdělání a vědomí, že péče o nemocné je nedílnou součástí jejich poslání. Dále platí, že tito lidé jsou chápání jako každý člověk ve své osobní jedinečnosti, ale současně jsou také reprezentanty církve nebo jiného společenství, z něhož přicházejí a do něhož patří. Pro některé nemocné je jejich „domovská církevní příslušnost“ zásadní, pro jiné je rozhodující spíš lidská blízkost. Což také souvisí s tím, co nemocný ve své situaci a vzhledem ke své osobní biografii potřebuje či požaduje: Jestli především lidskou blízkost, jestli specifickou pomoc církve, do které patří, což je u katolíků například zejména pomoc svátostná, nebo zda explicitní náboženský diskurs (zatím nebo trvale) vylučuje, ač jeho potřeby jsou v podstatě spirituální povahy. Značným problémem může být, že duchovní, čili v dobrém slova smyslu „profesionál“, může správně vnímat, co by nemocný nejvíce potřeboval, ale přání a očekávání nemocného se může ubírat jiným směrem a on neví, jak na to reagovat. V horším případě se duchovní považuje za specializovaného odborníka, který poskytuje jen „specializovanou péči“, opíraje se o řády své církve, a obyčejná lidská blízkost jakož i doprovázení, které neobsahuje explicitní spirituální témata, považuje za sebe nedůstojné a tedy za marnění času. Nedocenění smyslu lidské blízkosti je ovšem velkou chybou. Duchovní má mnohdy ambici pro nemocného „něco udělat“. Tedy být aktivní, kdežto pro nemocného mnohdy nejvíc znamená to, kým je on sám pro duchovního a kým je duchovní pro něho. Tedy meziosobní vztah – ne vykonaný čin. S tím souvisí míra důvěry, kterou duchovní v konkrétní situaci nemocného má. Nemáme zde na mysli především důvěru v uzdravení – ta je někdy na místě, jindy by byla jen prosazováním vlastního přání či vyžadováním zázraku. Jde o důvěru v upřímnost a spolehlivost lidského vztahu, o míru diskrétnosti, o nezištnost a otevřenost. A o důvěru, že duchovní bude respektovat přání nemocného, kladná i záporná, a nezneužije svého postavení k prosazování vlastních cílů, byť by byly sebeušlechtilejší. Zde ovšem velmi záleží na antropologii a teologii, která je v pozadí myšlení a chápání víry samotným duchovním. Jinými slovy: Zda duchovní – křesťan stojí především na stanovisku, že jediným spasitelem je Ježíš Kristus a on, duchovní, se ptá, jaká je v dané situaci jeho úloha, nebo zda je přesvědčen, že on nejen ví, co je ke spáse nemocného potřeba, ale myslí si, že jí musí svou činností zajistit, ať už se to nemocnému líbí nebo ne, ať už to chápe nebo nechápe. Dvě exponovaná místa S určitým zjednodušením můžeme říci, že v exponovaných situacích může jít o dvě různé, ale související věci, podle toho, jakou teologickou pozici duchovní zastává - totiž o víru v uzdravení nebo o svátosti. 10
V církvích letničního nebo evangelikálního typu je někdy velmi zdůrazňována víra v Boží uzdravující moc, která „funguje“ podle síly víry nemocného, případně těch, kdo se za něho modlí. Tam logicky pro neuzdravení není místo, protože je zde přesvědčení, že modlitba, nesená vírou, k uzdravení musí vést. A pokud se nemocný neuzdravuje, interpretuje se to jako následek jeho malé či nedostatečné víry nebo malé víry těch, kdo se za něho modlí. To ovšem klade mnohdy neúnosné nároky na nemocného, v krajním případě ho to může vést ke skepsi a depresi, které vyrůstají z jeho pocitu, že si za svůj stav sám může svou nedostatečnou vírou. Pokud mu takové myšlenky sugeruje jeho okolí, je to jistě ještě horší. Čímž není řečeno, že by se křesťan neměl s vírou modlit. Ale zásadním úběžníkem, ke kterému naděje, víra a tedy modlitba vede, by pro křesťana měla být spása, ne zázračné uzdravení. V prostředí katolické církve jsou (jistě právem) zdůrazňovány svátosti. Jde ale o to, zda jsou viděny tak, jak je katolická církev skutečně chápe. Totiž zda jsou viděny ve správném vztahu s vírou a zda jsou viděny jako výrazná, ale nikoliv jediná pomoc, která může být člověku v těžkých chvílích z Boží strany poskytována. Koncil říká v konstituci o liturgii o svátostech tato zásadní slova: Svátosti jsou určeny k posvěcování člověka, k budování Kristova Těla a k Boží oslavě. Jako znamení však mají také význam vzdělávací. Víru nejen předpokládají, ale také ji slovy i věcmi živí, posilují a vyjadřují. Proto se nazývají svátosti víry. (SC 59) Můžeme říci, že svátosti jsou nemyslitelné bez křesťanské víry a že ani u nemocného či umírajícího víru nenahrazují, protože jí předpokládají, ale také vyjadřují a posilují. A vyjadřovat či posilovat mohou jen něco existujícího. Tím ovšem není řečeno, že ten, kdo není schopen vnímat a přijímat svátosti v křesťanské víře (nikoliv jen v jakési obecné náboženské víře) je ze spásy a z Boží pomoci vyloučen. Byl by to velmi malý a bezmocný Bůh, který by měl ve své lásce a milosrdenství přistup k člověku jen skrze svátosti a jinak ne. A byla by to velmi špatná služba věřících, zejména potom duchovního, kdyby vnímali jen možnost či nemožnost slavení svátostí s nemocným. Zdůrazněme, že opravdu o toto má jít, o „slavení svátosti s nemocným“, ne že mu bude svátost nějak mimo jeho vůli, ne-li proti ní, udělena. Protože cesta ke svátostem a cesta ke spáse stojí na víře v Boží zachraňující moc, na hlubokém přesvědčení o jeho milosrdenství, přesahujícím lidské možnosti a představy. O víru jde tedy v prvé řadě vždy a o svátosti jen někdy. Velká postava katolické církve ve 20. století v Čechách, P. Jan Evangelista Urban, když mluvil kněžím o přístupu k nemocným, to formuloval takto: Co mluvit? Myslím začít tam, kde to bolí. Tedy o nemoci, lékařích,... o vlastní rodině. Mít zájem o starosti... Zeptat se na vzpomínky, protože starý člověk rád vzpomíná…Upřímně vyslechneme, co udělal v životě, a upřímně mu projevíme úctu... To je několik bodů, kde můžeme navázat řeč, abychom se dostali dál. Kam dál? Ke svátostem? Ty nechme Pánu Bohu, až na ně dojde samo. Ale abychom se dostali k útěše, k získání člověka, abychom se v něm dostali 11
dál, a tím blíže ke Kristu a potom teprve k přijetí milosti spásy ve svátostech je-li to možno. Když na ně nedojde, nebuďme nespokojeni. Nemůžeme určovat, kdo má nebo nemá přijmout svátosti. Jděme pokojně tak daleko, kam nás vede Boží milost, kam toho člověka připustí, a vždycky důvěřujme, že Bůh má své cesty, lepší, než máme my. Boží cesty často neznáme. Co nemůžeme dosáhnout sakramentálně, odporučme s velkou důvěrou Božímu milosrdenství.1) A papež Benedikt XVI. ve své encyklice Deus caritas est upozorňuje na dvě důležité věci, které se týkají jistě všech, v okolí nemocného, ale duchovního zvlášť. Nejprve varuje před zneužitím situace oslabeného nemocného k prosazení vlastních cílů toho, kdo o něho pečuje, byť jde o cíle samy o sobě ušlechtilé: Dále platí, že charita nesmí být prostředkem k tomu, co se dnes nazývá proselytismus. Láska je nezištná a neuplatňuje se proto, aby sloužila k dosažení nějakých jiných cílů. To však neznamená, že charitativní působení by mělo, abychom tak řekli, ponechávat stranou Boha a Ježíše Krista. Ve hře je stále celý člověk. Tím nejhlubším kořenem utrpení bývá často právě nepřítomnost Boha. Ten, kdo uplatňuje lásku (caritas) ve jménu církve, se nebude nikdy snažit o to, aby druhým vnucoval víru církve. Takový člověk totiž ví, že láska ve své čistotě a nezištnosti je tím nejlepším svědectvím vydávaným Bohu, v něhož věříme a jenž nás pohnul k tomu, abychom milovali. Křesťan ví, kdy je vhodná doba o Bohu mluvit a kdy je zase správné o Něm mlčet a nechat promlouvat pouze lásku. Křesťan ví, že Bůh je láska (srov. 1 Jan 4, 8) a že se zpřítomňuje právě v okamžicích, v nichž se nekoná nic jiného než láska.2) Druhou skutečností, na kterou papež Benedikt upozorňuje, je modlitba. Je to připomenutí, které je užitečné i duchovnímu, který může mít modlitbu natolik „profesionálně zvládnutou“, že v ní přestane vidět nejen svůj úkol, ale podstatnou část své činnosti vůči nemocnému: Nadešel okamžik, abychom opětně potvrdili, jak důležitá je modlitba v konfrontaci s aktivismem a hrozícím sekularismem mnoha křesťanů, kteří se zabývají charitativní prací. Je evidentní, že křesťan, který se modlí, neusiluje o změnu Božích záměrů nebo o opravování toho, co Bůh předvídal. Snaží se spíše o setkání s Otcem Ježíše Krista a prosí o to, aby právě Bůh byl přítomen prostřednictvím posily Ducha Svatého v něm a v jeho díle. Důvěrný vztah s osobním Bohem a odevzdanost do jeho vůle jednak představují hráz proti degradaci člověka, jednak ho zachraňují ze zajetí fanatických a teroristických doktrín.3)
1)
2) 3)
URBAN, Jan Ev., Duchovní slovo pro dnes a zítra. Z teologicko-pastoračního kursu roku 1969, Kostelní Vydří: Karmelitánské nakladatelství 2004 Benedikt XVI., Deus caritas est, odst. 31 Benedikt XVI., Deus caritas est, odst. 37
12
Nebezpečí V péči o vážně nemocné jsou některá nebezpečí, kterým je někdy těžko zabránit. Jedním z nich je hledání pomoci za každou cenu. To je potom volné pole pro uzdravovatele a léčitele nejrůznějších typů, mnohdy navíc osob značně zištných. Dá se ale říci, že připraví-li léčitel nemocného o peníze, je to ještě ta nejmenší škoda. Horší je, když ho připoutá k sobě tak, že nemocný pohrdne léčbou lege artis. A nejhorší je, když je víra v osobu léčitele a jeho procedury tak velká, že ohrožuje, nahrazuje nebo likviduje víru věřícího člověka. To je potom zpravidla dvojí škoda – škoda na zdraví i poškození víry, která byla do té doby oporou. Tomu také mnohdy nahrává pověstná neorientovanost našich bližních ve věcech víry, pro kterou mnohdy „každá víra stejně dobrá“. Závěr Máme za to, že duchovní, doprovázející nemocného, není jediným, kdo může tuto službu zastat. Služba příbuzných, přátel, případně připravených laiků-dobrovolníků může být a mnohdy je skvělá. V těch případech se někdy stává, že trvale doprovázejícím je osoba, která má na častý kontakt s nemocným, kapacitu jak časovou, tak psychickou, a duchovní je tím, kdo přichází jen občas a v katolické církvi je jeho úlohou mnohdy téměř jen udílení svátostí. I vtom případě je ale důležité, aby si uvědomoval, že primární je lidská blízkost a pozornost, a že jeho „mise“ není zbytečná nebo zmarněná, když z jakýchkoliv důvodů nelze svátosti udílet. Stále se ještě opakují stesky zdravotnického personálu, že kněz přicházející do nemocnice neví k čemu tam je a co by dělal, když nemá komu udělit svátosti. Což je opravdu hrubé neporozumění. Liturgická kniha Obřady pomazání nemocných a péče o nemocné v 1. kapitole jasně ukládají péči o nemocné všem křesťanům takto: Všichni věřící křesťané ať se podílejí na péči a lásce Krista a církve a podle svých možností ať věnují nemocným pečlivou pozornost. Ať je navštěvují a utvrzují ve spojení s Pánem a ať jim všemožně poskytují bratrskou pomoc.4) Duchovní tedy nejsou jediní, kdo nemocné doprovázejí, ale toto doprovázení je v katolické církvi a v některých jiných církvích chápáno jako nedílná a závažná součást jejich úkolu. V každém případě, a pokud možná od každého, vážně nemocný a umírající potřebuje: • milosrdné pochopení; • respekt ke své jedinečnosti; • lásku v každé fázi své cesty ke konci; • zásadní lidskou úctu; • naději doprovázejícího ve smysl lásky a odpuštění, kterou může nemocný sdílet.
4)
Obřady pomazání nemocných a péče o nemocné, Kostelní Vydří: Karmelitánské nakladatelství 2002, odst. 42. 13
ARO pacient v domácí hospicové péči „…má ta léčba ještě smysl?“
MUDr. Pavel Sieber, Nemocnice Jičín Pacient (69 let) prodělal kardiochirurgický zákrok – náhradu aortální chlopně na klinickém pracovišti. Zavedena zevní kardiostimulace. Pooperačně se bohužel objevily závažné pooperační komplikace – uzávěr tepen zásobujících pravý tračník a následně došlo k rozvoji septického šoku při jeho perforaci. Provedena akutně pravostranná hemikolektomie s terminální ileostomií. Následně četné další infekční komplikace z operační rány – rozpad laparotomie, pneumonie, močový infekt, dekubity na končetinách. S infaustní prognózou přeložen do okresní nemocnice. Zde na ARO hospitalizován 5 týdnů, převazy defektů, autotransplantace břišní stěny, zrušena tracheostomie, po složitých diskusích s kolegy zaveden VVI kardiostimulátor. Přeložen na chirurgické oddělení k dohojení defektů. Po 2 týdnech předán do domácí hospicové péče, která nakonec trvala více jak 7 měsíců. Za tu dobu prakticky dohojení všech defektů včetně defektu po tracheostomii a defektů, kde na spodině byl odhalen skelet. Vysazena postupně enterální výživa, převeden na perorální příjem s občasnou nutností parenterálního doplnění tekutin. Posazován do křesla, sledoval TV, zajímal se o dění ve společnosti, obklopen manželkou a zbytkem rodiny. Zemřel doma po více jak 13 měsících od operace za příznaků kardiálního selhání. Pro sebe si kladu otázku: „Prodloužili jsme mu život nebo utrpení?“ Je ale pravdou, že po celou dobu naší péče se ani slůvkem nezmínil o tom, že by chtěl svůj život ukončit. MUDr. Pavel Sieber Chirurgické oddělení nemocnice Jičín Domácí hospic Duha, o.p.s. Čsl. Armády 1815, 508 01 Hořice Email:
[email protected]
14
Doprovázení ve své vlastní rodině Jana Sieberová Vedoucí a vrchní sestra Domácího hospice Duha, o.p.s. Anotace: Autorka ve svém příspěvku odkrývá doprovázení svého umírajícího otce, které jí samoté dává poznání, že pod povrchem plným utrpení a závislosti na druhých lidech, je skrytá určitá příležitost, které je třeba využít. Vnímá, že doprovázení jí samotnou mění a uzdravuje její vnitřní zranění, které si s tatínkem vzájemně během let uštědřili. I v tomto utrpení nachází kousek štěstí. Štěstí z toho, že může upřímně nahlédnout na svůj dosavadní život ve všech jeho rozměrech. Sama přiznává, že toto období je nejkrásnější a zároveň nejtěžší v jejím dosavadním životě. Tváří v tvář této extrémní situaci se snaží být dostatečně vnímavá a pokorná ke všemu, co jí v tomto období čeká. Svému tatínkovi a celé její rodině je nablízku a v citlivých rozhovorech společně pomáhá v hledání cest naděje. On sám ji v tomto období požádal o návštěvu kněze, který mu pomohl vypořádat se s dědictvím minulosti a došel tak k odpuštění, po kterém silně toužil. Vlivem momentální situace a velkou zkušeností u lůžek umírajících lidí, došla ke zkušenosti, že tělesné chřadnutí a ztráta soběstačnosti, nás přirozeně otevírá tomu, abychom se odevzdali Bohu. Fyzické omezení na této skutečnosti nic nemění, protože ve stavu prožívání těžké nemoci se člověk časem zbaví i vzdoru. Předpokladem je vytvoření prostředí, kde jsou umírající lidé přijímáni a milováni. Oni sami často žijí v narušených vztazích a mají strach, že jejich blízcí péči o ně doma nezvládnou. Každý z nás může být velmi snadno na místě našich pacientů. I my jednou budeme bilancovat svůj dosavadní život a čelit otázkám o životě a smrti. Současný svět potřebuje schopné lidi, kteří mají jasné a pravdivé myšlení. Potřebuje však také lidi víry, kteří uprostřed tohoto světa věří v Boha a v důstojnost lidské osoby a kteří naší společnosti mohou pomoci přinést ztracenou rovnováhu. Přednášející: Jana Sieberová (1965) je zdravotní sestra, která založila v roce 2009 společně se svým manželem MUDr. Pavlem Sieberem domácí hospicovou péči v Hořicích ve východních Čechách. Nedostatečná péče o umírající pacienty v nemocnicích a snahy o uzákonění eutanázie v České republice byly spouštěcím faktorem k opuštění její profese anesteziologické sestry. Od roku 2008 aktivně přednáší téma paliativní péče a eutanázie. Je také jednou ze školitelek mezinárodního projektu Vzdělávacího konzorcia zdravotních sester pracujících s pacienty v konečné fázi života pod záštitou mezinárodní nadace Bristol - Myers Squibb Foundation, která se zaměřuje na nerovnosti v péči o pacienty trpící rakovinou ve střední a východní Evropě. 15
Domácí hospic o.p.s Duha v Hořicích poskytuje od roku 2009 služby umírajícím a jejich rodinám, které je na konci života provázejí. Sdružení Duha se podobně jako hospice na celém světě snaží přispět ke kultivaci paliativní péče v celé ČR. Provozuje v Hořicích domácí hospic, poskytuje odborné sociální poradenství, pořádá odborné kurzy a nabízí informace na webovém portálu www.hospic-horice.cz. Jana Sieberová je autorkou knihy Hospic – příběh naplněné naděje. Tato kniha vás může inspirovat a také zbavit zbytečného strachu ze smrti, protože nejvíc se obvykle bojíme toho, o čem nic nevíme. K vydání knihu doporučili kardinál Miloslav Vlk (autor předmluvy) a MUDr. Marie Svatošová, zakladatelka hospicového hnutí v ČR, která napsala doslov. Knihu je možné objednat na webu Nakladatelství Triton.
VE STANDARDECH MÁME DOPROVÁZENÍ DOPROVÁZEJÍCÍCH, ALE JAK NA TO PRAKTICKY? MUDr. Marie Svatošová Kdo je v hospici doprovázejícím? 1. pacientova rodina 2. personál hospice 3. event. dobrovolníci Kdo z nich je laik a kdo profesionál? Personál hospice nemůže rodinu při doprovázení nahradit plně, ale může a měl by ji: 1. odborně doprovázet 2. nahradit částečně v případě, že nefunguje nebo neexistuje Deset předpokladů profesionálního doprovázení doprovázející rodiny: 1. Nepřipustit spoluúčast na tzv. „milosrdné lži“, nenechat se zmanipulovat Proč lže nemocnému jeho vlastní rodina? ü pod záminkou chránit nemocného, chrání sama sebe ü věří, že je to tak lepší ü nezvládá komunikaci ü nikdo ji nepoučil, nepodpořil ü má strach z vlastní smrtelnosti 2. Navázat vztah s rodinou, získat její důvěru ü zvládáním tělesných symptomů ü láskyplnou odbornou péčí o tělo nemocného ü vysvětlením nezastupitelnosti rodiny v procesu doprovázení 16
oceněním každé snahy a oběti pochvalou, povzbuzováním být kdykoliv k dispozici radou (tel.) ujistit modlitební podporou (kdo je toho schopen a ochoten, ne fráze!) 3. Pomoci rodině „otevřít dveře a vstoupit“ ü pomoci přiznat si strach, mluvit o něm, pak ztratí váhu ü osobním příkladem respektovat důstojnost nemocného ü odstraňovat bariéry (zápach, chroptění apod.) 4. Nepohřbívat živého ü umírající není mrtvý, žije ü umírající má co dávat, je schopný milovat, ovšem pod podmínkou, že je pokládán za živého ü sluch je poslední smysl, který nemocného opouští – pozor zvlášť u agónie (v hovoru u lůžka nikdy „on“, ale „ty“) 5. Pohled srdcem ü pro umírajícího je sebepřijetí zásadní, umožní mu nalézt pokoj a sílu, vzchopit se ü umírající čte v očích doprovázejícího – ty ho prozradí ü setká se s pohledem uhýbavým, rozpačitým nebo milujícím? 6. Pomoci přejít od pohledu k doteku ü pomoci doprovázející rodině chovat se normálně jako „před tím“, odvážit se umírajícího dotknout, projevit lásku ü pohlazením, objetím, stiskem ruky apod. se dá říci, co nelze vyjádřit slovy 7. Respektovat duchovní rozměr člověka – pacienta i jeho rodiny ü dát prostor k vyjádření duchovních potřeb ü je třeba odpustit, usmířit se, poděkovat – bez toho nemůže být umírání klidné a důstojné 8. Vyloučit utrpení z osamělosti ü do samoty se může nemocný i doprovázející uzavřít sám, nebo je do ní uvrhne okolí tím, že se od nich distancuje ü totéž platí o pozůstalých ü řešením je zdravý soucit, sdílení, doprovázení 9. Respektovat potřebu samoty ü samota není totéž co osamělost ü je samota chtěná, vytoužená, samota duchovní povahy – samota s Bohem 10.Předávat naději ü jediná naděje tváří v tvář smrti je víra v kontinuitu života, víra v život po životě ü neuhasitelná touha po životě je zakódována v každém srdci ü křesťan je povinen naději sdílet – svědčit o ní především životem, někdy i slovy 17 ü ü ü ü
ü doprovázení doprovázející rodiny včetně sdílení naděje musí pokračovat i po smrti pacienta, pokud a dokud to někdo z ní potřebuje Až dosud šlo o doprovázení doprovázející rodiny. Ale doprovázející jsme i my. My si nezasloužíme být doprovázeni? Kdo se postará o nás? Na co má dbát zaměstnavatel? ü zodpovědný výběr personálu ü nepřetížit kmenový personál ü podpora vzájemných vztahů ü umožnit obnovu sil tělesných, duševních i duchovních ü spravedlivé uznání a ocenění ü osobní zájem o jednotlivce Co nám poradí psycholog? ü dobře odhadnout své síly ü dodržovat řád – spánek, odpočinek, duševní hygiena ü umět si udělat radost ü starosti i radosti sdílet s druhými ü supervize ü apod. Co za mne nikdo jiný udělat nemůže? ü ujasnit si, kdo jsem, kam směřuji, proč žiji... ü jakou mám vlastně motivaci ke své práci ü žít v každodenním přátelském osobním vztahu s Bohem ü mohou mi pomoci otázky tipu: o Je mi jasné, že nejsem na světě náhodou, že jsem Bohem chtěná, povolaná, milovaná? o Co bylo na začátku mého profesního života mou motivací a co je jí teď – má to nějaký vývoj? Jaký? o Jsem-li zdravotník a křesťan, pak mám nejméně dvojí povolání – jak se je snažím realizovat? Daří se mi to skloubit? o Jsem-li navíc ještě matka nebo otec, jak se mi daří prožívat a realizovat toto velké povolání? Nezanedbávám jedno na úkor druhého? o Kde mám rezervy? Co mohu zlepšit a jak? Vřele doporučuji nehledat odpovědi na takové otázky sami, ale v rozhovoru s Duchem svatým, v tichém usebrání. Už slyším námitku: „Jo, v tichém usebrání, to se ti to řekne...“. Ano, máte pravdu. Žijeme v době plné nepokoje a neklidu, ve spěchu, věčně něco nestíháme. Právě proto je potřeba udělat si čas na sebe. Vůbec nepodceňuji nutnost celoživotního vzdělávání. Proto se taky účastním různých konferencí, pasivně i aktivně, avšak padesátileté zkušenosti s doprovázením těžce nemocných a umírajících mě naučily, že tváří v tvář majestátu smrti nevystačím s pouhou teoretickou připraveností. 18
Vedle ní je zde nutná velká dávka pokory a zároveň odvahy. Pokora a odvaha – jsou tyto vlastnosti kompatibilní? Nevylučují se navzájem? Nevylučují. Ale to vám v půlhodinovém příspěvku na jednodenní konferenci vysvětlit nedokážu. Proto se tomu budeme podrobně věnovat při duchovní obnově (= synonymum „tichého usebrání“) na Vranově u Brna, již o příštím prodlouženém víkendu. Někteří z vás tam jsou přihlášeni. Pro ty, kdo tento termín nestihnou, chystáme reprízu na přelomu března a dubna 2017. Bližší informace najdete na www.dc-vranov.cz.
Láska je silnější než smrt Konceptualizace intimity v paliativní péči PhDr. Mgr. Naděžda Špatenková, Ph.D., MBA Cílem paliativní péče je zvyšování, resp. udržení kvality života pacienta i jeho rodiny. Péči o rodinné příslušníky nelze oddělit od kvalitní péče o pacienta. Existuje řada studií prokazujících, že rodinní příslušníci pacientů v paliativní péči mají nižší kvalitu života a celkový zdravotní status než blízcí pacientů v kurativní či akutní péči, proto také potřebují více pomoci a podpory ze strany profesionálů. Ukazuje se, že zdravotníci při zjišťování potřeb pacientů i jejich blízkých opomíjejí důležitost psychosociálních a zejména pak spirituálních potřeb. Některé výzkumy dokazují, že např. lékaři nechtějí tato témata vůbec otvírat, natož rozvíjet hlubší rozhovor. Identifikace problémů a nenaplněných potřeb pacientů i potřeb jejich blízkých může odborníkům pomoci nastavit a poskytovat adekvátní intervence a celkově tak pozitivně ovlivnit poskytování paliativní péče. Neměli bychom však uvažovat jen o potřebách rodinných příslušníků, ale také tzv. významných druhých, tedy osob, které jsou pro pacienty v paliativní péči důležité bez ohledu na příbuzenský vztah (Bužgová, Špatenková, Fukasová-Hajnová, 2016). Naplnění potřeb pak může být použito jako důležitý indikátor kvality poskytované péče. Psychosociální potřeby můžeme kategorizovat následovně (Mclllmurray et al., 2003): 1. potřeby související s profesionály poskytující péči, 2. potřeba být informován, 3. potřeba podpory, 4. potřeba nalezení vlastní identity a emocionální potřeby, 5. spirituální potřeby, 6. praktické potřeby. Specifická podoba potřeb pacienta či jeho blízkých je pochopitelně závislá na charakteru nemoci, na osobnosti daného jedince a je také determinována sociálními a dalšími faktory. V situaci nemoci se některé potřeby mění a vznikají potřeby nové (Bártlová, 2005). Také priority potřeb se v průběhu nemoci mění 19
a v závěru života se pak do popředí dostávají právě potřeby spirituální (Svatošová, 2005). Vyvstává pak otázka, jak tyto potřeby umírajících či jejich blízkých saturovat v podmínkách běžného zdravotnického zařízení. Příkladem dobré praxe může být v tomto ohledu např. Poradna HOŘEC ve Fakultní nemocnici Olomouc (www.poradna-horec.cz), která je určena: • všem pacientům Fakultní nemocnice Olomouc, hospitalizovaným i léčeným ambulantně či v denním stacionáři; • příbuzným těchto nemocných; • pracovníkům ve zdravotnictví; • pozůstalým, kterým umírá nebo zemřel někdo blízký ve Fakultní nemocnici Olomouc; • dalším zájemcům z řad veřejnosti; • pečujícím o těžce nemocného a umírajícího člověka; • příbuzným po úmrtí blízké osoby. V poradně (spolu)pracují nemocniční kaplani různých církví, proto Poradna HOŘEC nabízí především pastorační poradenství, péče o existenciální, duchovní a náboženské potřeby nemocných i těch, kteří o ně pečují, a to formou: • rozhovoru; • lidské blízkosti; • doprovázení v náročných životních obdobích, jakými jsou vážná nemoc, umírání, ztráta blízkého; • četby Bible a křesťanské duchovní literatury; • modlitby a slavení svátostí; • a také zprostředkování kontaktu na katolické kněze nebo duchovní registrovaných církví a náboženských společností v ČR. V Poradně Hořec věříme, že láska je silnější než smrt, že smrtí vztah k milovanému člověku nezaniká, že právě láska, dává životu smysl a že láska může být mnohorozměrná. Láska má mnoho podob, někdo preferuje lásku k Bohu, jiný k bližnímu svému, k rodině, k dětem, k partnerovi / partnerce apod. Jenomže na lásku v její nejpřirozenější lidské podobě se jaksi v paliativní péči úplně zapomíná. Nejvíce opomíjenými potřebami pacientů v paliativní péči a jejich rodin, jsou totiž potřeby sexuální. Sami pacienti o sexualitě nemluví, ani jejich blízcí a zdravotníci už vůbec ne. Toto téma vyvolává u pečujících profesionálů i rodinných příslušníků stud, napětí, rozpaky, možná i pohoršení, případně také pocity viny. Přijde jim, že vztažení sexuality k umírání je irelevantní, obtížně nacházejí prostor či ochotu na komunikaci o těchto tématech, nebo mají dojem, že je to v přímém rozporu s jejich rolí pečujícího o umírajícího, jejich reakce oscilují od paternalismu až k odmítání, nebo jsou pod vlivem nejrůznějších mýtů. Pacienti v paliativní péči jsou nezřídka nahlíženi 20
jako asexuální – jsou viděni jako objekty péče, nikoli jako lidé hodní lásky. Sexualita a intimita ale nabývá i v paliativní péči mnoho konkrétních podob, zahrnuje např.: • celou škálu fyzického doteku (polibek, pohlazení, podržení za ruku, ale je to „jiný“ dotek než ošetřovatelský, doprovázející nebo soucitný); • smyslnost i erotično („sexy“ ošetřovatelka); • uvědomování si své vlastní ženské nebo mužské identity a role; • konverzaci „o“ (lásce, naplnění vztahu aj.); • vzpomínky „na“ (krásné a naplňující chvíle apod.). Sexualita by neměla být nikdy redukována na pouhou sexuální aktivitu! Sexualita jako taková je pochopitelně v paliativní péči poněkud odsunuta do pozadí, důvodů můžeme nalézt hned několik: • • • • • • •
neatraktivita, resp. stud (drasticky změněné tělo); nemohoucnost (únava a slabost, nauzea); bolest (fyzická, psychická i emocionální); deprese, ztráta libida; nemožnost (kde, jak a s kým?); předsudky; transformace, resp. prázdnost vztahu.
Sexualita je pacienty v paliativní péči nazírána především jako intimita a takto by také měla být konceptualizována. Pacienti v paliativní péči vnímají tento pojem jako emocionální blízkost a popisují ho následovně: • • • •
„cítit, že někoho miluji a on/a miluje mně“, „spolu prožíváme něco výlučného a jedinečného“, „být s někým, kdo je člověkem mého života – i umírání“, „v dobrém i ve zlém, v životě i ve smrti, jak jsme si slíbili“.
Jde jim (a to i v situaci umírání) o to, sdílet identitu („kdo jsem já, kdo je on“ - „toto jsme my“), vzájemný respekt a uznání, blízkost s někým, což souvisí především s komunikací, pochopení, že můj život měl smysl, protože jsem miloval/a a byl/a jsem milován/a. Právě konceptualizací a tematizací sexuality v paliativní péči se zabývá výzkum Sexualita a (dysfunkční) sexuální potřeby v kontextu hospicové péče a její filozofie, který aktuálně realizujeme na Ústavu pro výzkum a vývoj Pedagogické fakulty Univerzity Palackého v Olomouci a požádali jsme Asociaci poskytovatelů hospicové paliativní péče o souhlas a podporu s realizací tohoto šetření v zařízeních hospicového typu. Budeme velmi rádi, pokud se i Vaše zařízení zapojí do našeho výzkumu a podaří se nám společně lépe popsat a pochopit tuto oblast. Děkujeme. 21
Literatura: • BÁRTLOVÁ, S., Sociologie medicíny a zdravotnictví. Praha, Grada Publishing, 2005. • BUŽGOVÁ, R., ŠPATENKOVÁ, N., FUKASOVÁ-HAJNOVÁ, E. Assessing needs of family members of inpatients with advanced cancer. European Journal of Cancer Care. 2016, 25, 592 - 599. • BUŽGOVÁ, R., ZELENÍKOVÁ, R. Vytvoření měřícího nástroje pro hodnocení potřeb pacientů v paliativní péči v souvislosti s kvalitou života: Hodnocení potřeb pacientů v paliativní péči (PNAP). Ošetřovatelství a porodní asistence. 2012, 3(3), 404 - 414. • McLLLMURRAY, M., et al. Psychosocial needs in cancer patients related to religious belief. Palliative Medicine. 2003, 17(1), 49 -54. • SVATOŠOVÁ, M., Sociální práce s umírajícími lidmi v hospice. In. SLÁMA, O. a kol., Sociální práce v praxi: specifika různých cílových skupin a práce s nimi. Praha, Portál, 2005. Dedikace: Příspěvek vznikl za podpory řešení projektu Pedagogické fakulty Univerzity Palackého v Olomouci, Česká republika: „Sexualita a (dysfunkční) sexuální potřeby v kontextu hospicové péče a její filozofie (2016)“.
22
www.asociacehospicu.cz 23
Sborník příspěvků konference Asociace poskytovatelů hospicové paliativní péče „DUCHOVNÍ ROZMĚR PÉČE O UMÍRAJÍCÍ DOKTORE, MÁM STRACH, KOLIK ČASU MI ZBÝVÁ? PŘÍNOSY A ÚSKALÍ“ konané 13.10.2016 v paláci Caritas v Praze Akce byla akreditována Českou lékařskou komorou, Českou asociací sester a Ministerstvem práce a sociálních věcí. foto obálka: Mgr.A. Jolana Kimlová Vydal: Asociace poskytovatelů hospicové paliativní péče www.asociacehospicu.cz grafická úprava obálky: Mgr.A. Jolana Kimlová www.jk.bod.cz sazba: DTP studio BoD www.bod.cz Tisk: TYPODESIGN s.r.o. www.typodesign.cz
Sborník byl vydán za podpory Ministerstva zdravotnictví ČR.
Upozornění Všechna práva vyhrazena. Žádná část této publikace nesmí být jakkoli reprodukována a šířena bez předchozího písemného souhlasu autorů. 24
Sborník byl vydán za podpory Ministerstva zdravotnictví ČR.
