Respons: Els Van Hoof & Emilie Noë
Ruimte voor een waardig alternatief In 2013 heb ik als senator de debatten gevolgd die tot de uitbreiding van de euthanasiewet tot minderjarigen zouden leiden. Die debatten waren voor mij bijzonder zwaar omdat het ging over kinderen en de dood. Tijdens de hoorzittingen kwamen veel experten aan het woord: juristen, medici, zorgverleners, ethici... Het overtuigde de paarse partijen, Ecolo-Groen en N-VA des te meer om euthanasie voor minderjarigen wettelijk mogelijk te maken. Ik bleef echter twijfelen aan de noodzaak van een euthanasiewet voor minderjarigen. Verder maakte ik me ook zorgen over het zelfbeschikkingsrecht dat aan minderjarigen werd toegekend om over hun eigen leven te beslissen. De euthanasiewet bleek immers geen perfecte wet te zijn, zoals sommige partijen en een bepaalde euthanasielobby beweerde. Ook ik ervaarde een gebrek aan dialoog en debat, zoals Willem Lemmens aanhaalt, over problemen die kwamen bovendrijven tijdens de hoorzittingen
Evaluatie veeleer dan uitbreiding van de euthanasiewet Daarom vroeg ik me af waarom de euthanasiewet moest uitgebreid worden, als er nog niet eens een evaluatie gebeurd was van de wet van 2002 die euthanasie toeliet voor volwassenen. Een unieke multidisciplinaire studie van het Metaforum van de KULeuven over de euthanasiewet werd niet in het debat gebracht en als ideologisch gekleurd beschouwd. Het was immers duidelijk dat de wet serieuze hiaten vertoonde, met betrekking tot de ‘veiligheidskleppen’ die zijn ingebouwd om misbruiken tegen te gaan. De euthanasiewet van 2002 bepaalt dat de arts die van een patiënt de vraag krijgt om euthanasie uit te voeren, niet alleen te werk kan gaan. Hij moet altijd advies inwinnen van een tweede en soms ook een derde arts. In de praktijk echter hoeven deze geconsulteerde artsen niet onafhankelijk te zijn. De behandelende arts bepaalt immers zelf wie hij als tweede en derde arts consulteert. Daarnaast moet de behandelende arts ook helemaal geen rekening houden met het advies van de geconsulteerde arts. Kortom, de bescherming die de euthanasiewet voorziet door een beslissing tot uitvoering van euthanasie in overleg met andere artsen tot stand te laten komen, is in de praktijk niet bestaande.
44
Ruimte voor een waardig alternatief
Verder bestaat ook geen ernstige controle nadat de euthanasie is uitgevoerd door de behandelende arts. Het dossier komt dan namelijk terecht bij de federale controle- en evaluatiecommissie. Zij moet controleren of alle wettelijke voorwaarden nageleefd zijn. De facto gaat het echter om een ‘papieren’ toetsing, waarbij de commissie checkt wat de uitvoerende arts verklaart en niet nagaat of deze verklaringen juist zijn. Het is frappant, zoals ook Willem Lemmens stelt, te moeten vaststellen dat van de 10.000 onderzochte dossiers geen enkele klacht bij het parket werd ingediend. De euthanasiewet zou hiermee de eerste wet zijn die zonder enige inbreuk wordt nageleefd. De waarheid is dat controle- en evaluatiecommissie vandaag nog nauwelijks samengesteld raakt. Veel artsen, advocaten en academici passen ervoor omdat artsen die deel uitmaken van de commissie zowel rechter als partij zijn. Kritische bemerkingen over het niet naleven van de wet in bepaalde casussen halen nooit een tweederdemeerderheid om naar het parket te worden doorverwezen. De commissie beperkt zich jaarlijks tot het triomfantelijk uitbrengen van een persbericht over het gestegen aantal euthanasiegevallen. Was het niet logischer geweest eerst al de hiaten uit de euthanasiewet van 2002 aan te pakken, alvorens tot een uitbreiding van de wet tot minderjarigen over te gaan?
De uitbreiding van de euthanasiewet naar minderjarigen De uitbreiding van de euthanasiewet maakt euthanasie mogelijk voor minderjarigen zonder leeftijdsbeperking, voor zover ze oordeelsbekwaam zijn en ernstig fysiek lijden. De ouders moeten de vraag van het zieke kind bevestigen. Minderjarigen – hoe klein of hoe groot ze ook zijn – krijgen dus het recht om over hun eigen leven en dood te beslissen, voor zover ze oordeelsbekwaam zijn. De vragen die ik me meteen stelde waren: “Is er eigenlijk wel één kind in staat om de volledige draagwijdte van zo’n beslissing in te schatten? En stellen kinderen überhaupt de vraag om euthanasie te krijgen, wanneer ze heel zwaar ziek zijn?” Uit de hoorzittingen bleek dat de vraag naar euthanasie bij minderjarigen slechts heel uitzonderlijk voorkomt. Verschillende artsen hebben me gezegd dat een minderjarige simpelweg niet om euthanasie vraagt. Kinderen blijven toekomstplannen maken ondanks een nefaste prognose. Ze leven van dag tot dag en kunnen nog plezier aan spel en onderwijs beleven. De cijfers uit Nederland, waar euthanasie al meer dan tien jaar mogelijk is bij minderjarigen ouder dan twaalf jaar, tonen dit aan: in Nederland is er in al die jaren nog geen enkele uitvoering van een verzoek geregistreerd, overigens zelfs niet tot de leeftijd van dertig jaar.
Ruimte voor een waardig alternatief 45
Bovendien is het recht op zelf beschikking een veel te zware last die op de schouders van een kind wordt gelegd. Het beeld dat zwaar zieke kinderen door hun ziekte meer matuur en hierdoor oordeelsbekwaam zouden zijn, wordt volledig ontkracht door de visietekst van het Metaforum KULeuven1. De visietekst bepaalt dat kinderen in medische situaties op een meer impulsieve manier beslissingen nemen dan volwassenen. Ze houden minder rekening met korte- en langtermijngevolgen en ze kunnen het onomkeerbaar karakter van de dood – in het bijzonder van hun eigen dood – onvoldoende inschatten. Kortom, kinderen hebben misschien wel een grotere maturiteit met betrekking tot het dragen van de ziekte, maar daarom zijn ze nog niet in staat beslissingen te nemen over hun eigen dood. De visietekst van het Metaforum wijst ook nog op een ander belangrijk element. Kinderen laten zich beïnvloeden door belangrijke personen, in de eerste plaats door hun vader en hun moeder. Zoals we weten zijn kinderen vrij loyaal naar hun ouders toe. Hoe jonger het kind, hoe groter het gevaar op sociaal wenselijk gedrag. Als ouders jarenlang hun kind begeleid hebben in de strijd tegen een zware ziekte en uiteindelijk uitgeput zijn, dan ziet en voelt het kind dit. Kan zo’n kind dan zonder enig probleem en zonder enige invloed van zijn omgeving een beslissing nemen omtrent zijn eigen dood? Ik denk het niet. Als kinderen de vraag naar euthanasie niet stellen en we in het uitzonderlijk geval waarin de vraag toch gesteld wordt niet zeker zijn dat de minderjarige volledig autonoom en zonder beïnvloeding van de omgeving de euthanasievraag gesteld heeft, dan lijkt een euthanasiewet voor minderjarigen geen oplossing voor het probleem. Overigens, het echte probleem is dat een kind dat zwaar ziek is ondraaglijke pijn zou moeten lijden. Dat is een echte bekommernis van mijn partij en mij. We willen dat een ziek kind van zijn ondraaglijke pijn verlost wordt.
CD&V zegt ja tegen een waardig alternatief Zoals Willem Lemmens terecht stelt is “laten sterven niet hetzelfde als doden.” België staat aan de top van de palliatieve zorg, de zorg om mensen in hun laatste momenten bij te staan en geen pijn te laten ervaren. De medische wetenschap is in ons land dermate geëvolueerd dat de pijn onder controle kan gehouden worden en dat een comfortzorg kan geboden worden die een kwalitatief en waardig levenseinde kan verzekeren. Artsen kunnen ook, in samenspraak met de minderjarige of zijn vertegenwoordiger, beslissen om bepaalde medische behandelingen te staken of niet op te starten. 1 Visietekst Metaforum KULeuven: “Euthanasie en menselijke kwetsbaarheid”, voorgesteld op het symposium van 19 november 2013
46
Ruimte voor een waardig alternatief
In de uitzonderlijke gevallen waarin een kind in een medisch uitzichtloze toestand is gekomen en de geneeskunde onvermogend is om het lijden van het kind te lenigen, kan op basis van het ‘nood breekt wet’-beginsel de actieve levensbeëindiging als ultieme remedie worden toegepast. Een euthanasiewet voor minderjarigen was dus niet nodig. In de praktijk blijkt overigens dat nog geen enkel geval geregistreerd is sinds de inwerkingtreding van de wet in maart 2014. Laten we daarom als overheid de nodige financiële middelen blijven investeren in adequate pijnbestrijding, in palliatieve teams en in thuiszorg. Sterven met een optimale verzorging zonder pijn en nodeloos lijden, moet zowel voor zwaar zieke oudere als jongere patiënten een recht zijn. Het huidig Belgisch kader rond palliatieve zorg focust – zowel financieel als qua zorg – bijna uitsluitend op de laatste drie levensmaanden van een patiënt. Bij academici, medici en zorgverleners is er in toenemende mate overeenstemming dat palliatieve zorg (en de nood daaraan) zich niet in termijnen of maanden laat vatten. Daarom moeten we de palliatieve zorg verbreden door af te stappen van deze termijn. Hoe zinvol is immers het op de allerlaatste terminale levensfase van iemand te focussen als zich voordien reeds ernstige zorgnoden aandienen? Kan je mensen hun vraag om bijstand, hulp en geborgenheid weigeren omdat ze nog een tijdje te leven hebben? De vraag stellen, is ze beantwoorden. Zorg moet beschikbaar zijn op het moment dat er zorgnoden zijn, met als doel de levenskwaliteit van de zorgvrager voor een maximaal mogelijke termijn te optimaliseren. Als besparingen (stoppen met therapeutische hardnekkigheid) en meer menselijkheid hand in hand kunnen gaan, is er geen reden om een niet voor de uitbreiding van palliatieve zorg te gaan en hiervoor duidelijke wetenschappelijke criteria vast te leggen.
Zelfbeschikking in verbondenheid met anderen In onze postmoderne samenleving worden mensen gezien als autonome individuen die volledig zelf bepalen hoe hun leven eruit ziet, en ook hun dood. Euthanasie wordt hierin vaak voorgesteld als de norm, als enige levenseindehandeling die bestaat en die altijd de voorkeur moet krijgen, boven alle andere levenseindehandelingen. Niet iedereen identificeert zich echter met deze postmoderne context. Voor sommigen voelt het zelf beschikkingsrecht niet aan als een vrijheid, maar wel als een zware last die op de schouders weegt. Zoals ik hierboven reeds aangaf, kunnen zwaar zieke minderjarigen druk ondervinden om te kiezen voor euthanasie, wanneer de omgeving aangeeft dat ze uitgeput en moegestreden is tegen de ziekte. Maar ook oudere en (langdurig) zieke mensen kunnen druk ondervinden om voor euthanasie te kiezen. Zij voelen zich immers vaak tot last van familie en zorgverleners, van wie ze afhankelijk
Ruimte voor een waardig alternatief 47
zijn voor hun dagelijkse verzorging. Voor deze ouderen en zieken is het belangrijk dat de zware last van hun schouders genomen wordt en dat ze kunnen gebruik maken van een optimale zorg in een warme omgeving. Als christendemocraten gaan we daarom niet uit van het ultieme zelf beschikkingsrecht. Mensen zijn geen abstracte individuen die voortdurend rationele beslissingen nemen. De mens leeft in verbondenheid met anderen. Zoals Willem Lemmens stelt is het een oproep naar artsen om deze verbondenheid te respecteren en waar kan te herstellen: “wie lijdt wil gedragen worden, zelfs als men wenst te sterven.” Zware beslissingen over leven en dood neemt een mens niet alleen. We kiezen er dan ook voor om mensen niet aan hun lot over te laten. De menselijkheid van een samenleving wordt bepaald door de manier waarop we voor onze ouderen, kinderen en meest kwetsbaren te zorgen. [Els Van Hoof is federaal volksvertegenwoordiger voor CD&V en schepen in Leuven. Emilie Noë is adviseur armoede & ethiek bij Ceder, studiedienst van CD&V.]
[email protected] en
[email protected] | Twitter: @ElsVanHoofcdenv
48
Ruimte voor een waardig alternatief
