4.7 Een medisch alternatief voor euthanasie? De buurman van de familie Nooitgedacht belt aan. Hij vraagt of Jacob vanavond bij hem wil langskomen, omdat hij graag wil praten over zijn ernstig zieke vrouw. Zij heeft waarschijnlijk nog maar een paar dagen te leven. De kanker begon met een gezwel onder in haar luchtpijp. Zij is nu erg benauwd en bovendien heel bang om te stikken. Dit gezwel kan namelijk óf haar luchtpijp dichtdrukken óf ernstig gaan bloeden, waardoor haar longen vollopen. De dokter zegt dat hij de beleving van het lijden wil wegnemen door palliatieve sedatie. Is dat een vorm van euthanasie? Kan Jacob hier meer over vertellen?
■ Terminale fase We spreken van de terminale of laatste levensfase als het stervensproces naar de mens gesproken onvermijdelijk is. Het overlijden wordt op korte termijn verwacht: binnen een tot twee weken. De opname van voedsel en vocht vermindert en ten slotte wordt nagenoeg niets meer opgenomen. Alle voorzieningen zijn gericht op verlichting van het lijden. Alle andere medische maatregelen – zoals kunstmatige toediening van voedsel en vocht – worden niet meer genomen. Ze hebben geen zin meer en kunnen het stervensproces zelfs verzwaren (zie hierover paragraaf 4.5). In deze fase kan het voorkomen dat een patiënt ondraaglijk lijdt door een of meer klachten, waarvan het primaire ziekteproces niet is te behandelen. We kunnen dan denken aan ernstige pijn, dreigende verstikking door een longbloeding, levensbedreigende bloeding bij hoofd- of halstumoren of een ernstig delirant beeld (verwardheid, wanen, hallucinatie, angst). Het kan zijn dat dergelijke symptomen niet of niet voldoende snel op effectieve
ZORGEN IN DE LAATSTE LEVENSFASE
080266 NPV boek BW.indd 171
171 30-10-2008 11:19:59
manier zijn te weg te nemen of alleen met onaanvaardbare bijwerkingen. Artsen noemen die ondraaglijke symptomen refractair: ze zijn niet te beïnvloeden.
■ Palliatieve sedatie Als er geen behandelmogelijkheden meer zijn, blijft palliatieve zorgverlening over. Bij de confrontatie met ernstig onbehandelbaar lijden, is er nog één mogelijkheid. Dat is het verlagen van het bewustzijn van de patiënt, net zoals dat bij een operatie gebeurt door narcose. De patiënt is zich dan niet meer bewust van zijn situatie en sterft een natuurlijke dood. Dat kan door sedatie. Sedatie is een al oude medische methode. In de laatste jaren wordt die systematisch toegepast in de palliatieve zorgverlening. Als het volgens de geneeskundige regelgeving gebeurt, is sedatie in de laatste levensfase (ook wel ‘palliatieve sedatie’) normaal medisch handelen. Ze is puur gericht op het wegnemen van ernstig ondraaglijk lijden. Het gaat per definitie niet om levensverkorting of levensbeëindiging. (Dan zou het geen medische handeling meer zijn en gaat het om een niet-natuurlijke dood). Dat zou bovendien in strijd zijn met Gods gebod ten leven. Net zoals alle medische handelingen moet ook sedatie proportioneel 7 zijn.
■ Sedatie: actieve levensbeëindiging? Sedatie verschilt van euthanasie. Bij euthanasie gaat het om actieve levensbeëindiging; op zijn verzoek krijgt de patiënt middelen toegediend in een overdosering die zeker dodelijk is. Het sterven is een gestuurd proces; binnen een half uur kan alles achter de rug zijn. Bij sedatie gaat het om verlaging van het bewustzijn en de patiënt sterft een natuurlijke dood. Daarom worden voor euthanasie andere middelen gebruikt (Nesdonal® en Pavulon®) dan voor sedatie (Dormicum®; werkzame stof: mida-
172
7 Proportioneel wil zeggen dat de behandeling in verhouding moet staan tot de te verwachten gezondheidswinst (zie hierover ook het kader bij paragraaf 3.6).
080266 NPV boek BW.indd 172
ZORGEN IN DE LAATSTE LEVENSFASE
30-10-2008 11:19:59
zolam). Als de situatie dit toelaat, wordt bij sedatie de dosering langzaam verhoogd tot het bewustzijn voldoende is verlaagd. Bij euthanasie wordt er zo snel mogelijk een dosering gegeven die zeker dodelijk is. Sedatie kan kortdurend zijn, om de situatie weer draaglijk te maken, of permanent. De mate van sedatie kan uiteenlopen van oppervlakkig (sluimertoestand) tot diep (niet wekbaar tot sedatie wordt opgeheven). Mensen die diep en permanent worden gesedeerd, blijken in 85 procent van de gevallen binnen drie dagen te zijn overleden; 98 procent overlijdt binnen zeven dagen. In ruim driekwart van de gevallen betreft het patiënten van 65 jaar of ouder. Het starten van sedatie is een emotioneel beladen moment. Vooral bij diepe permanente sedatie is communicatie niet meer mogelijk. Het is daarom goed te beseffen dat dit het moment is om afscheid te nemen of belangrijke dingen te bespreken. Ook is het goed te beseffen als omstander, dat het mogelijk is dat de stervende ongewenst wakker wordt, of dat de terminale fase langer duurt dan verwacht. Dit zijn moeilijke situaties. Van de arts en de verpleging mag u verwachten dat ze u informeren over de verschillende aspecten van de sedatie en de wijze waarop zij in dit laatste proces zorg verlenen.
■ Meer lezen? A.M. The, Naast de stervende patiënt – beslissen over palliatieve sedatie, euthanasie en morfine, Uitg. Bohn Stafleu bamn Lochum – Houten 2007 E.M. Delhaas, D. van Steijn, J. Schuurmans, Fabels en feiten over morfine, uitg. Asta Medica B.V. – Diemen z.j. NPCF, NPV, NVVE, Tijdig spreken over levenseinde bij een levens-
ZORGEN IN DE LAATSTE LEVENSFASE
080266 NPV boek BW.indd 173
173 30-10-2008 11:20:00
bedreigende ziekte, uitg. NPCF – Utrecht 2002 (te bestellen bij de NPV) NPV, Stichting Zorgverklaring, NVVE, Regel het nu... voor later – informatie over wilsverklaringen 2008 (op te vragen bij de NPV). Heeft u vragen over palliatieve zorg of over sedatie in de laatste levensfase? Dan kunt zeven dagen per week dag en nacht terecht bij het NPV-Consultatiepunt voor medisch-ethische vragen en voor vragen over palliatieve zorg. Deze professionele telefoonlijn draait op mensen die werkzaam zijn (geweest) in de gezondheidszorg. Het NPV-Consultatiepunt is bereikbaar op (0318) 54 78 78.
Feiten en fabels over morfine Het pijnstillend medicijn morfine is vernoemd naar de Griekse god Morpheus, vanwege zijn hallucinogene of waanverwekkende werking. Morpheus is één van de Griekse goden van de dromen. Zijn vader Hypnos is de god van de slaap. Morpheus woonde in een donkere grot, versierd met klaprozen, een soort papaverplant. Morfine is gemaakt uit de papaverbol.
■ Toediening Pijnstillers zoals morfine verhogen de pijndrempel. Bij gebruik van pijnstillers is er een grotere prikkel nodig om een pijngewaarwording te veroorzaken. Morfine is het meest gebruikte middel in de pijnbestrijding van kankerpatiënten. Meestal wordt morfine voorgeschreven in preparaten die de werkzame stof slechts zeer geleidelijk afgeven (slow-release). Slow-release preparaten hoeven maar tweemaal per dag te worden ingenomen. Het duurt enige
174 080266 NPV boek BW.indd 174
ZORGEN IN DE LAATSTE LEVENSFASE
30-10-2008 11:20:00
tijd voordat het gewenste effect wordt bereikt. We kunnen morfine op verschillende manieren toedienen, bijvoorbeeld in de vorm van zetpillen. In toenemende mate worden fentanylpleisters gebruikt. Beide middelen hebben hetzelfde effect, maar bij de pleisters treedt minder vaak obstipatie (verstopping van de darmen) op. Morfine is ook onderhuids toe te dienen.
■ Toepassing bij terminale patiënten Bij patiënten met hartfalen die in een terminale fase zijn, komt bij zestig tot negentig procent ademnood voor, een direct gevolg van het hartdefect. Vaak is de angst voor die benauwdheid groot. Sommige mensen denken – ten onrechte – dat benauwdheid door morfine wordt versterkt. Maar dat is alleen het geval bij buitenproportionele toediening. Morfine is juist het meest effectieve medicijn bij de behandeling van benauwdheid. Voor ernstige terminale onrust wordt morfine niet gebruikt. Morfine is een uitstekend middel om benauwdheid en pijn te onderdrukken, maar leidt niet met zekerheid tot de gewenste slaaptoestand. Een te hoge dosering van morfine is schadelijk en kan leiden tot hallucinatoire verwardheid en ontremming. Dat noemen we een delier. Dan wordt lijden aan het lijden toegevoegd en dat is niet de bedoeling.
■ Fabels Er zijn – vanwege misverstanden en verkeerd gebruik – verschillende ideeën over morfine in omloop die niet kloppen: • Morfine als pijnstiller werkt verslavend. Bij proportionele dosering treedt dat niet op. Dan kan het zelfs langdurig worden gebruikt.
ZORGEN IN DE LAATSTE LEVENSFASE
080266 NPV boek BW.indd 175
175 30-10-2008 11:20:00
• Morfine veroorzaakt ademhalingsmoeilijkheden. Dat is uit sluitend het geval als morfine te hoog wordt gedoseerd. • Morfine maakt je suf. Dat is alleen zo tijdens de eerste dagen van de behandeling. • Van morfine heb je steeds meer nodig. De dosering wordt bepaald door het niveau van de pijn. Bij geleidelijke verhoging van de dosering is er geen bovengrens. Er zijn mensen die uiteindelijk het honderdvoudige van de begindosering krijgen toegediend. • Morfine is het laatste redmiddel; als deze pillen niet werken, is er niets anders. Als morfinetabletten niet meer werken, kan de stof per infuus worden toegediend. Ook zijn er nog andere geschikte morfineachtige stoffen (opiaten). • Morfine heeft veel bijwerkingen. Dat klopt, maar die heb je bij elk medicijn, en ze zijn bij morfine niet ernstig: verstopping van de darmen (obstipatie) is de meest voorkomende. Daarom wordt bijna altijd ook een laxerend middel gegeven. Andere bijwerkingen (bijvoorbeeld misselijkheid) zijn er meestal alleen aan het begin van de behandeling. • Morfine wordt alleen in het eindstadium van kanker gebruikt. Ook dat is niet waar. Een kwart van alle patiënten heeft langdurige pijn die niet door kanker wordt veroorzaakt, en ook zij hebben baat bij morfine.
■ Morfine en ethiek ‘Rommelen met de morfinepomp’ komt helaas nog steeds voor in de zorg rondom stervenden. Dokters die geen euthanasie willen doen, en daarom de morfinetoediening verhogen in de hoop dat de patiënt er aan zal overlijden. De artsenorganisatie KNMG (de Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst) noemde
176 080266 NPV boek BW.indd 176
ZORGEN IN DE LAATSTE LEVENSFASE
30-10-2008 11:20:00
deze handelwijze een aantal jaren geleden een ‘kunstfout’. Dat is wel heel netjes uitgedrukt. Meer morfine toedienen dan nodig is om het lijden te verzachten, is niet proportioneel en ook niet professioneel en mag dus niet. Onze samenleving is als een vernielde papaverbol. De duizenden kleine zaadjes van deze slaapverwekkende plant zijn weggesprongen. Nu proberen we ze weer bij elkaar te krijgen, maar ‘reparatie’ zal niet lukken, omdat het ontbreekt aan een integrale visie op het leven.
4.8 Euthanasie of euthanasia? Vanavond is er een gemeenteavond van de kerk. Het thema is ‘Euthanasia of de dood ontmaskerd’. De predikant van de familie Nooitgedacht wil iets vertellen over de manier waarop christenen zich in de loop van de eeuwen hebben voorbereid op de dood. Jacob heeft een medestudente meegenomen. Omdat ze binnenkort een tentamen hebben over medische beslissingen rond het levenseinde, wil zij graag weten hoe christenen dit onderwerp benaderen. Het woord euthanasie in z’n meest elementaire betekenis komen we tegen bij Suetorius (± 100 na Chr.) in zijn Vitae Caesarum. Hij schrijft: ‘Zo dikwijls Caesar Augustus hoorde dat iemand plotseling en zonder lijden was gestorven, bad hij om ‘euthanasia’ voor zichzelf en zijn gezin.’ Het gaat hier over de ‘goede, zachte dood’. Iemand kan die wensen zonder dat dit betekent dat hij levensbeëindiging wenst in geval van pijn en lijden.
ZORGEN IN DE LAATSTE LEVENSFASE
080266 NPV boek BW.indd 177
177 30-10-2008 11:20:00