MASARYKOVA UNIVERZITA
PEDAGOGICKÁ FAKULTA
KATEDRA SPECIÁLNÍ PEDAGOGIKY
Role osobního asistenta ve speciálně pedagogické péči u jedinců s těžkým kombinovaným postižením
Diplomová práce
Brno 2010
Vedoucí diplomové práce: PhDr. Dagmar Přinosilová, Ph.D.
Vypracovala: Bc. Ivana Kuchařová
Prohlášení Prohlašuji, že jsem diplomovou práci vypracovala samostatně, s využitím pouze citovaných literárních pramenů, dalších informací a zdrojů v souladu s Disciplinárním řádem pro studenty Pedagogické fakulty Masarykovy univerzity a se zákonem č. 121/2000 Sb., o právu autorském, o právech souvisejících s právem autorským a o změně některých zákonů (autorský zákon), ve znění pozdějších předpisů. Souhlasím, aby práce byla uložena na Masarykově univerzitě v Brně v knihovně Pedagogické fakulty a zpřístupněna ke studijním účelům.
V Ostravě dne: ……..……………….. Bc. Ivana Kuchařová
Děkuji touto cestou PhDr. Dagmar Přinosilové, Phd.D. za cennou pomoc a odborné vedení při zpracování diplomové práce.
„Chceme-li někomu porozumět a pomáhat, musíme se umět podívat na svět jeho očima. Pak nám dá svůj smích, otevře své srdce, poví nám i beze slov, co cítí…“ Ivana Kuchařová
Obsah Úvod .................................................................................................................................. 7 1 Základní teoretická vymezení cílové skupiny .......................................................... 9 1.1
Těžké kombinované postižení ............................................................................... 9
1.2
Dětská mozková obrna a přidružená postižení.................................................... 12
1.3
Smyslové vady .................................................................................................... 19
1.4
Poruchy autistického spektra............................................................................... 25
2 Vymezení primárních osob ve speciálně pedagogické péči u jedinců s těžkým kombinovaným postižením........................................................................................... 30 2.1
Rodina ................................................................................................................. 30
2.2
Speciální pedagog ............................................................................................... 32
2.3
Asistent pedagoga ............................................................................................... 35
2.4
Osobní asistent .................................................................................................... 37
3 Vzdělávání jedinců s těžkým kombinovaným postižením .................................... 41 3.1
Cíle a podmínky vzdělávání ................................................................................ 41
3.2
Vzdělávací programy .......................................................................................... 45
3.3
Nejčastěji užívané formy terapií u jedinců s TKP .............................................. 50
3.4
Podíl rodiny na procesu edukace......................................................................... 59
4 Role osobního asistenta ve speciálně pedagogické péči u jedinců s těžkým kombinovaným postižením........................................................................................... 64 4.1
Stanovení cílů, hypotéz, metody výzkumné práce .............................................. 64
4.2
Charakteristika místa šetření ............................................................................... 65
4.3
Charakteristika výzkumného vzorku................................................................... 67
4.4
Vlastní výzkumná činnost a analýza výsledků ................................................... 67
Závěr ............................................................................................................................... 98 Resumé .......................................................................................................................... 100 Summary........................................................................................................................ 101 Seznam literatury .......................................................................................................... 102 Seznam příloh
Úvod S dětmi s těžkým zdravotním postižením pracuji již desátým rokem a čtrnáct let vychovávám svou dceru s těžkým kombinovaným postižením. Denně se zabývám jako matka i jako profesionál otázkou zajištění co nejvyšší kvality života těžce postižených dětí. Vzhledem ke svému netradičnímu postavení matky a speciálního pedagoga zároveň si uvědomuji, jak je důležité vytvořit pro kvalitu výchovně - vzdělávací péče optimální podmínky, mezi které beze sporu patří kvalitní personální obsazení nejen v době školní výuky, ale i po jejím ukončení, neboť speciálně pedagogická péče ukončením pobytu ve speciální škole nekončí. Dítě s těžkým kombinovaným zdravotním postižením potřebuje, aby lidé v jeho nejbližším okolí velmi dobře znali nejen jeho osobnost, ale celou řadu speciálně pedagogických postupů a zásad, které jedinec s takovýmto postižením ve svém životě vyžaduje a bez nichž nedokáže spokojeně žít. Za nepostradatelnou podmínku efektivní výchovně - vzdělávací péče i pro co nejvyšší kvalitu samotného života jedinců s těžkým kombinovaným postižením považuji existenci osobního asistenta, který velmi dobře zná specifika potřeb dítěte vyplývající z jeho zdravotního stavu. Na základě vlastní zkušenosti jsem přesvědčena, že osobní asistent ve speciální škole i mimo ni představuje pro své umění porozumět potřebám svého uživatele sociálních služeb záruku kvalitního života jedince s těžkým handicapem. Často se v praxi stává, že osobní asistent denně vykonává pod vedením speciálního pedagoga nikoliv pouze práci osobního asistenta, ale práci odpovídající pracovní náplni přinejmenším asistenta pedagoga. Přesto je jeho role ve speciálně pedagogické péči někdy znevažována, na základě vlastní zkušenosti vím, že je ve speciálně pedagogických a sociálních zařízeních i odmítána, v neúplných rodinách je finančně často nedostupná. Cílem mé diplomové práce je poukázat na výše uvedenou problematiku a zjistit, prezentovat a porovnat na základě anonymního dotazníkového šetření názory na roli osobního asistenta v životě nejbližších zúčastněných osob ve speciálně pedagogické péči u jedinců s těžkým kombinovaným postižením. Oslovena bude rovnocenná skupina speciálních pedagogů, rodičů a osobních asistentů. Diplomová práce je členěna do čtyř kapitol. V první teoretické kapitole se zabýváme okruhem osob, o které se bude v práci jednat. Druhá kapitola pojednává o problematice z hlediska legislativního pohledu. Třetí kapitola vymezuje teoretické
7
podmínky výchovně - vzdělávacího procesu jedinců s těžkým kombinovaným postižením. Praktickou část diplomové práce tvoří čtvrtá kapitola, která shrnuje výsledky výzkumného šetření, včetně jejich analýzy a doporučení pro praxi. Kapitoly jsou proloženy konkrétními a doslovnými zážitky osob, které vyplývají z vlastních zkušeností z každodenní péče o jedince s těžkým kombinovaným postižením.
8
1 Základní teoretická vymezení cílové skupiny 1.1 Těžké kombinované postižení Pojem těžké kombinované postižení je označením zdravotního postižení těžkého a kombinovaného současně. V současné literatuře se nejčastěji setkáváme s termíny těžké zdravotní postižení, kombinované vady, hluboké postižení, sdružené defekty, těžké a hluboké postižení nebo handicap. Všechna tato označení jsou označením pro stejnou skupinu osob. Vítková (2003, s. 152) používá termín těžké postižení a chápe ho jako „komplex omezení člověka jako celku ve všech jeho prožitkových sférách a výrazových možnostech.“ Ministerstvo školství, mládeže a tělovýchovy České republiky (dále jen MŠMT ČR) ve své vyhlášce č. 73/2005 sbírky školského zákona č.561/2004 vysvětluje pojem těžké postižení následovně: „Za žáky s těžkým zdravotním postižením se pro účely této vyhlášky považují žáci s těžkým zrakovým postižením, těžkým sluchovým postižením, těžkou poruchou dorozumívacích schopností, hluchoslepí, se souběžným postižením více vadami, s autismem, s těžkým tělesným nebo těžkým či hlubokým mentálním postižením. Těmto žákům s ohledem na rozsah speciálních vzdělávacích potřeb náleží nejvyšší míra podpůrných opatření.“ (http://www.msmt.cz/uploads/soubory/sb020-05.pdf) Pojem těžké zdravotní postižení tedy zahrnuje výčet jednotlivých výše uvedených postižení a kombinaci těchto postižení, pro které zatím nedošlo k jasně vymezenému systému pojmů. V České republice patří mezi nejfrekventovanější termíny vícenásobné postižení, kombinované postižení a kombinované vady, pro potřeby školství souběžné postižení více vadami. Ludíková (2005, s. 11) předkládá následující definici: „Pod kategorii těžce vícenásobně postižených jsou začleňováni ti jedinci s kombinovanými vadami, kteří na základě speciální výchovy a vzdělávání jsou schopni zvládat pouze základní nebo elementární praktické životní situace, neobejdou se bez výrazné pomoci.“ Ludíková se dále zmiňuje o narušení komunikačního procesu řešeného principy alternativní či augmentativní komunikace u těchto jedinců a v neposlední řadě uvádí nevyhnutelné používání speciálních pomůcek. Přesná charakteristika vícenásobného postižení je uvedena ve Věstníku MŠMT ČR 4.8/1997,4.J.25602/97-22: „Za postiženého vícenásobným postižením se považuje 9
dítě, respektive žák postižený současně dvěma nebo více na sobě kauzálně nezávislými druhy postižení, z nichž každé by jej vzhledem k hloubce a důsledkům opravňovalo k zařazení do speciální školy příslušného typu“. Vyhláška pak ještě uvádí odpovědnost speciálně pedagogického centra (případně pedagogicko-psychologické poradny) za provedení speciálně pedagogické diagnostiky (Opatřilová, 2005, s. 9). Etiologické faktory Etiologické faktory vzniku kombinovaného postižení jsou velmi různorodé. Velmi často dochází ke kombinaci příčin, vznikají v různých etapách vývoje s různými projevy, příznaky poruch, narušení nebo deficity. Vítková (2004, s.325-326) uvádí, že „je třeba se orientovat podle obecných příčin postižení, což zahrnuje celou šíři genetických, chromozomálních, metabolických, neurologických a traumatických příčin. Platí to pro prenatální, perinatální i postnatální období.“ Opatřilová (2005, s. 12 srov. Vítková 2004; Vančová 2001; Frölich 1998 ad.) uvádí tyto nejzákladnější etiologické faktory: „infekce, intoxikace, indikace psychického charakteru, traumata nebo fyzikální faktory, vývojové poruchy, metabolické a nutriční činitele, onemocnění CNS a smyslových orgánů, poruchy v těhotenství, děti s nízkou porodní hmotností, vlivy prostředí, chromozomální abnormality, genetické vlivy, mechanická poškození, neznámé pre-, peri, postnatální příčiny, kombinace příčin.“ Nejčastější je výskyt vázaný na poškození mozku a CNS, nejčastěji se dle mnohých autorů pojí s mentální retardací, která bývá primárním symptomem postižení (Opatřilová, 2005). Opomenuty by neměly zůstat diagnózy, které predikují výskyt kombinované vady. Do této skupiny zcela jistě patří DMO-dětská mozková obrna, Fetální alkoholový syndrom, Wolfův syndrom, Patayův syndrom, Frolischův syndrom, Edwardův syndrom, Downův syndrom, CHARGE a řada dalších (Ludíková, 2005). Kategorizace kombinovaného postižení Přístupy ke kategorizaci se v průběhu historického vývoje vyvíjely tak, že kopírovaly náhled a přístup ke skupině osob s kombinovanými vadami. Řada speciálních pedagogů preferovala členění podle druhu postižení, přičemž se často vycházelo ze základu mentálního postižení, ke kterému se přiřazovala další postižení.
10
Jesenský (2000, s. 15) pro vlastní členění do osmi skupin kombinovaných postižení používá principu dominantního postižení: „1. Slepohluchoněmota a lehčí smyslové postižení 2. Mentální postižení s tělesným postižením 3. Mentální postižení se sluchovým postižením 4. Mentální postižení s chorobou 5. Mentální postižení se zrakovým postižením 6. Mentální postižení s obtížnou vychovatelností 7. Smyslové a tělesné postižení 8. Postižení řeči se smyslovým, tělesným a mentálním postižením a chronickou chorobou.“ Ludíková (2005) uvádí, že nelze jednoznačně kategorizovat osoby s těžkým kombinovaným
postižením
podle
druhu
a
hloubky
jednotlivých
postižení.
Je přesvědčena, že se do budoucna budeme snažit kategorizovat postižení jedince spíše na základě charakteru integračních možností a jejich specifik. Pro potřeby resortu školství se žáci s vícenásobným postižením člení do tří skupin: 1. Skupina, v níž je společným znakem mentální retardace – ta je determinujícím faktorem pro nejvýše dosažitelný stupeň vzdělání a pro dosažitelnou míru výchovy. 2. Druhou skupinu tvoří kombinace vad tělesných, smyslových a vad řeči. Specifickou skupinu tvoří děti hluchoslepé. 3. Samostatnou skupinu tvoří děti autistické a s autistickými rysy. Opatřilová (2005, s. 14) předkládá všeobecnou pravděpodobnost: „čím závažnější stupeň MR, tím závažnější bude stupeň dalších postižení a jejich četnost. Čím těžší stupeň projevů a příznaků jednotlivých poruch, tím závažnější bude vliv na oblast kognice a mentálních schopností vůbec.“ „Náš Honzík je těžce postižený - DM0, těžká mentální retardace, epilepsie, narušená komunikace a porucha příjmu potravy. Dnes po letech už přesně vím, co pro praktický život tyto diagnózy přinášejí. O jeho postižení jsme se dozvěděli krátce po jeho 11
narození. Rozhodli jsme se s mužem, že ho vychováme a budeme milovat takového, jaký je. Lékaři nás poučili o všech důležitých terapiích, které mu pomůžou zlepšit jeho zdravotní stav, a my začali vést boj o jakékoliv pokroky v jeho vývoji. Rehabilitovali jsme Vojtovou metodou, později připojili i Bobathovu metodu, jezdili jsme na koni, koupili jsme pro Honzíka perličkovou koupel. V dětském stacionáři nás naučili správný nácvik jídla, pití a čištění zubů, logopedka časem vysvětlila způsob dorozumívání pomocí komunikátoru. Byla jsem vyčerpaná, přestože jsem nepracovala. Přestávala jsem věřit, že se dá život s Honzou zvládnout. Kdybych požádala někoho z blízkých známých o pomoc, aby mi Honzíka pohlídal, musela bych ho naučit spoustě věcí. Jak ho polohovat, co dělat, když vydává takový a zase jiný zvuk, asi by ho nikdo nedokázal nakrmit a zavodnit. Kdybych si chtěla odpočinout několik dnů a on by necvičil, zhoršil by se jeho zdravotní stav. Když pravidelně necvičí, je více spastický a pak má problém s vyprazdňováním. Copak jsem to mohla dopustit? Ani manžel ho nenakrmí. Při nástupu do školy nás ředitelka vzhledem k těžkému postižení Honzíka požádala o zajištění služby osobního asistenta. Netušili jsme, jak obrovská to bude změna. Přišel k nám asistent Mirek. Před touto prací pracoval v ústavu sociální péče, takže měl nějaké zkušenosti s takovými dětmi. Tím, jak jsme syna vedli, byl nadšený, protože to z ústavu neznal. Za pár týdnů nadšeně zvládal veškeré požadavky Honzíkovy péče a získal si naši důvěru. Jsme šťastní, všichni a hlavně Honza. Svého asistenta Mirka si velmi oblíbil. Někdy žárlím, ale jen trošičku. Jsem ráda, že se mají rádi, a hlavně, že to spolu umí. Myslím, že to s ním Mirek umí líp jak paní učitelka. Není divu, vždyť ho zná lépe než ona Jana, 35 let
1.2
Dětská mozková obrna a přidružená postižení
Dětská mozková obrna (dále jen DMO) patří mezi závažná centrální postižení. DMO je definována jako syndrom nepokračujícího postižení nezralého mozku (Tichý, J. a kol. 1998, sec.cit. Vítková 2006). Dominujícím u DMO je motorické postižení, ale může dojít i k postižení smyslových funkcí a k různě vyjádřenému defektu mentálnímu. Vítková (2006, s. 42) dále uvádí, že „ pro DMO je typická neobratnost, zejména v jemné motorice, nerovnoměrný vývoj, zvýšená pohyblivost a neklid, nesoustředěnost, těkavost, nedokonalost vnímání a nedostatečná představivost, překotné a impulsivní reakce, střídání nálad a výkyvy v duševní výkonnosti, opožděný vývoj řeči a vady řeči.“ 12
Opatřilová (2004) předkládá názor Lesného (1980), který řadí k DMO i lehkou mozkovou dysfunkci. S tímto názorem však nesouhlasí Kábele (1986), který lehkou mozkovou dysfunkci mezi DMO nezařazuje. Etiologie Jankovský (2006, s. 41) uvádí etiologii DMO podle Kotagala (1996), který rozdělil příčiny tohoto onemocnění do tří základních skupin: •
„prenatální inzulty (např. nitroděložní infekce, fyzikální a toxické noxy, metabolické poruchy u matky)
•
perinatální inzulty (jedná se o poškození v průběhu porodu, v důsledku čehož může vzniknout hypoxicko-ischemická encefalopatie, nitrolební krvácení, metabolické
encefalopatie,
bilirubinová
encefalopatie
a
bakteriální
meningoencefalitida) •
postnatální inzulty v kojeneckém období (např. závažné poranění lebky a mozku, bakteriální meningoencefalitida, virová encefalitida a následky toxických a metabolických encefalopatií).“
Klasifikace DMO „Podle intenzity se obrny dělí na parézy, které se projevují jako částečná obrna snížením či omezením hybnosti a motorické koordinace. Plegie se projevuje jako obrna úplná, tzn. úplné porušení inervace, kdy jde o plnou ztrátu hybnosti.“ (Opatřilová, 2004, s. 12) Při klasifikaci DMO se vychází nejčastěji z klinického obrazu. Podle typu hybného postižení se pak rozlišují různé formy DMO. Vítková (2006) uvádí při klasifikaci DMO tyto formy: 1. Spastické formy
– diparetická forma - hemiparetická forma - kvadruparetická forma
2. Nespastické formy
- dyskineticko-dystonické formy - hypotonické formy - cereberální formy 13
3. Smíšené formy Opatřilová (2004, s. 12) vysvětluje vznik spastické formy jako „následek poškození pyramidové dráhy, tj. centrálních motorických neuronů, kdekoli v jejich průběhu od kůry čelního laloku až k rozvětvení kolem motorických buněk v předních rozích míšních. Mezi charakteristické znaky patří porucha aktivní volní hybnosti, svalová hypertonie, stereotypní pohyby.“ Vítková (2006, s. 42) charakterizuje diparetickou formu DMO „spastickou paraparézou dolních končetin bez poruchy čití, s minimálním nebo žádným postižením horních končetin“. Typickým projevem je tzv. nůžkovitá chůze po špičkách. Jankovský (2006, s. 42) charakterizuje hemiparetickou formu jako „hemisferální postižení, které se projevuje postižením jedné poloviny těla s tím, že je patrná převaha postižení na horní končetině. Typické je flekční držení ruky.“ Kvadruparetickou formu dále Jankovský charakterizuje jako poškození všech čtyř končetin, přičemž se může jednat u jednotlivých končetin o různý stupeň postižení. Nespastické formy Opatřilová (2004) vysvětluje jako formu DMO, která se vyznačuje absencí svalového napětí. Vítková uvádí: „Formy dyskineticko-dystonické jsou projevem postižení bazálních ganglií. Můžeme se setkat s čistou dystonií, mnohem častější jsou choreatetoidní
dyskinézy
s dystonickou
složkou,
mnohdy
s různě
vyjádřenou
elasticitou.“ (Tichý, J. a kol. 1998, s. 336, sec.cit. Vítková 2006, s. 43) Jankovský
(2006)
označuje
hypotonickou
formu
DMO
jako
formu
s dominantním oslabením svalového tonu trupu i končetin s centrálním původem. Mozečkovou formu Opatřilová popisuje jako „formu relativně vzácnou, s projevy velmi těžkého pohybového postižení a hlubokým narušením intelektu“ (Vítková 1998, s. 26, sec.cit. Opatřilová 2004, s. 14). Poruchy sdružené s DMO Nejčastějšími přidruženými poruchami s DMO jsou podle Jankovského (2006) mentální retardace, epilepsie, smyslové poruchy, poruchy řeči, poruchy somatického růstu a ortopedické komplikace. Opatřilová (2004, s. 14) uvádí: „Základním průvodním jevem u všech typů DMO je narušení hybnosti a tonusu, které se projevuje různým 14
stupněm a rozsahem. Nejsou to ale jediné příznaky, k nim se přidružují i jiná postižení, jako jsou smyslové vady, narušení komunikačních schopností a mentální retardace.“ Mentální retardace Termín „mentální retardace“ byl zaveden ve třicátých letech minulého století Americkou společností pro mentální deficienci (American Association of Mental Deficiency-AAMD). Postupně byly tímto termínem nahrazovány termíny, které se v praxi i odborné literatuře používaly u nás v minulosti. Termín mentální retardace (dále jen MR) znamená opožděnost rozumového vývoje, je odvozen z latinského mens – mysl, rozum, a retardace z latinského retardio – zdržet, zaostávat, opožďovat (Bartoňová, Bazalová, Pipeková 2007). V naší odborné literatuře se setkáváme s rozdíly v dělení MR na základě medicínského, psychologického a speciálně pedagogického aspektu. Nejznámější a nejvíce citovaná je proto definice Dolejšího, která se snaží o syntézu všech hledisek. „Mentální retardace je vývojová porucha integrace psychických funkcí různé hierarchie s variabilní ohraničeností a celkovou subnormální inteligencí, závislá na některých z těchto činitelů: na nedostatcích genetických vloh; na porušeném stavu anatomickofyziologické struktury a funkce mozku a jeho zrání; na nedostatečném nasycování základních psychických potřeb dítěte vlivem deprivace senzorické, emoční a kulturní; na deficitním učení;
na
zvláštnostech
vývoje motivace,
zejména
negativních
zkušenostech jedince po opakovaných stavech frustrace i stresu; na typologických zvláštnostech vývoje osobnosti“ (Dolejší 1973, s. 38, sec.cit. Pipeková 2007, s. 13).
Pipeková (2007) uvádí tyto hlavní znaky mentálního postižení: •
nízkou úroveň rozumových schopností, která se projevuje nedostatečným rozvojem myšlení, omezenou schopností učení a následkem toho i obtížnější adaptací na podmínky běžného života,
•
postižení je vrozené,
•
postižení je trvalé, přestože je v závislosti na etiologii možné určité zlepšení. Závisí na závažnosti a příčině defektu, na individuální specifické přijatelnosti výchovných a terapeutických vlivů. 15
Etiologie Mentální retardace nemá jednotnou příčinu, většinou vzniká součinností více faktorů. V literatuře je dle Pipekové (2007, s. 29) často uváděna klasifikace etiologických faktorů podle Penrose (Černá 1995). Příčiny endogenní (genetické, dědičné): •
dávné – způsobené spontánní mutací v zárodečných buňkách
•
čerstvé – spontánní mutace
Příčiny exogenní (vzniklé vlivem prostředí): •
v raném těhotenství – poškození oplozeného vajíčka
•
v pozdním těhotenství – intrauterinní infekce, špatná výživa, inkompatibilita
•
intranatální – abnormální porod
•
postnatální – nemoci nebo úrazy v dětství, nepříznivý vliv výchovy
Klasifikace mentální retardace V současné době se používá členění podle desáté revize Světové zdravotnické organizace (WHO) z roku 1992 s platností od 1. 1. 1993. Mentální retardace patří do oboru psychiatrie, proto má jako první označení písmeno F. Mentální retardace je vyjádřena v různých stupních dle IQ v oddílu F70-F79. F 70
lehká MR IQ 69 - 50 (u dospělých odpovídá mentálnímu věku 9-12let).
Stav vede k obtížím při školní výuce. Mnoho dospělých je ale schopno práce a úspěšně udržují sociální vztahy a přispívají k životu společnosti. F 71
středně těžká MR IQ 49 -35 (u dospělých odpovídá mentálnímu věku 6-
9 let). Jedná se o jedince se zřetelným vývojovým opožděním v dětství, avšak mnozí se dokáží vyvinout k určité hranici nezávislosti a soběstačnosti, dosáhnou přiměřené komunikace a zvládnou přiměřené školní dovednosti. F 72
těžká MR IQ 34 - 20 (u dospělých odpovídá mentálnímu věku 3-6 let).
Stav vyžaduje trvalou potřebu podpory. F 73
hluboká MR IQ 20 a níže (u dospělých odpovídá mentálnímu věku pod
3 roky). Stav způsobuje nesamostatnost a potřebu pomoci při pohybování, komunikaci a hygienické péči. 16
F 78
jiná MR. Tato kategorie by měla být použita pouze tehdy, když stanovení
stupně intelektové retardace pomocí obvyklých metod je zvláště nesnadné nebo nemožné pro přidružené senzorické nebo somatické poškození, např. u slepých, hluchoněmých, u jedinců s těžkými poruchami chování nebo u tělesně postižených osob. F 79
nespecifikovaná MR. MR je prokázána, není však dostatek informací pro
zařazení osoby do některého z uvedených stupňů MR. Pipeková (2007, s. 31) dále uvádí i další dělení MR. „Symptomatologická klasifikace se zabývá typickými příznaky vzhledu, osobnostních rysů, somatických zvláštností, motorického a psychického vybavení mentálně postižených“. Oproti tomu klasifikace podle vývojových období vychází z jednotlivých vývojových období u osob s MR (např. předškolní věk a zvláštnosti jeho vývoje). Dalším je členění podle typu chování na eretické, torpidní a nevyhraněné.
Epilepsie Epilepsie je častým neurologickým onemocněním, které je charakteristické spontánně se opakujícími epileptickými záchvaty. „O epilepsii mluvíme tehdy, když se epileptické záchvaty opakují bez zjevné příčiny. Epilepsie není homogenní z hlediska etiologického, patogenetického ani sémiologického.“ (Dolanský 2000, s. 12 sec.cit. Vítková, 2006, s. 69) Epileptický záchvat je podle Hadače (2003) přechodný, je vyvolaný funkční poruchou mozku, jejíž příčinou jsou abnormní a excesivní výboje korových neuronů. Tato porucha se projeví změnou vědomí, příznaky motorickými, senzitivními, senzorickými nebo vegetativními. Charakter těchto příznaků závisí na lokalizaci a způsobu šíření výbojů. Podle mezinárodní klasifikace dělíme epileptické záchvaty na: •
ložiskové (jednoduché, komplexní, se sekundární generalizací)
•
generalizované (absence, myoklonické, klonické, tonické, tonicko-klonické, atonické)
•
neklasifikovatelné
17
„Kvalifikovaná informovanost učitelů a speciálních pedagogů o podstatě vlastního onemocnění a jeho vlivu na psychiku žáků a jeho výkony ve škole se považuje za jednu ze základních podmínek edukace s tímto onemocněním.“ (Vítek in Vítková, Bartoňová, 2008, s. 173) Poruchy řeči DMO často doprovází i poruchy řeči. Mohou být centrálního původu, např. vývojová dysfázie (omezený vývoj řeči) nebo afázie (přerušený vývoj řeči). Velmi častou poruchou expresivní složky řeči je dyslalie (špatná artikulace hlásek), která je do 5. roku fyziologická. Mnohem závažnější poruchou je anartrie (neschopnost artikulovat jednotlivé hlásky) a dysartrie (nesrozumitelná artikulace). Dysartrie je nejčastější poruchou u dětí s DMO s mentálním postižením současně (Jankovský, 2006). „Náš syn Ríša navštěvuje rehabilitační třídu ve speciální škole v Ostravě. Má DMO, zrakovou vadu, vadu řeči a máme problémy při krmení a pití. Vzhledem k tomu, že se jedná o dítě s DMO s kvadruspastickou formou, je potřeba denně rehabilitovat. Osobní asistent Pavel tráví se synem celé dopoledne buď ve škole, nebo v případě nemoci i doma. Speciální pedagogové ve škole velmi hezky s Pavlem spolupracují a společně hledají další nové podněty pro Ríšu. Snaží se. Jediné, co mě mrzí, je to, že škola poskytuje rehabilitaci jen jednou týdně, a to nedostatečně pro takovéto děti a navíc úhradou přes zdravotní pojišťovnu. Do školy přichází fyzioterapeut, který neumí ani Vojtovu, ani Bobathovu metodu, nezná ani Synergickou reflexní terapii. To vše doma cvičíme. Náš asistent Pavel taky neumí všechno, ale umí alespoň Vojtovu metodu a něco z Bobatha, tak jak nás to učí na fyzioterapii v dětském stacionáři, kde jsme chodili před školou a stále ambulantně docházíme. Nemá pro mě smysl dávat Ríšu na takovou neefektivní rehabilitaci navíc i vzhledem k tomu, že pokud si vyčerpám rehabilitaci přes zdravotní pojišťovnu ve škole, nemůžu ji už čerpat ambulantně na jiném odborném pracovišti. A kdo by nás pak odborně vedl? Ředitelka školy nám rodičům při stížnostech na tuto situaci vysvětlila, že ve školství nemůže zaměstnat fyzioterapeuta, že je ráda, že sehnala vůbec někoho jednou týdně a s úhradou přes zdravotní pojišťovnu. Myslela jsem si, že Pavlovi škola ulehčí alespoň s tou rehabilitací, když s Ríšou vykonává tolik jiných činností. Měl by správně přivést Ríšu odborníkovi, svléci ho, možná přebalit a dívat se, jak s ním odborník pracuje. Je to jinak. Pavel s Ríšou každý den rehabilituje a 18
„odbornice“ jednou týdně pokukuje, co to s Ríšou Pavel dělá, protože to neumí. Ještě že to umí náš skvělý asistent, který by nám rodičům mohl tuto „službu fyzioterapie“ odmítnout. A neudělal to, protože chápe její zásadní význam pro Ríšu. Za pár korun svého platu se ale pěkně nadře.“
Gábina, 38 let
1.3 Smyslové vady Zrakové postižení Z medicínského hlediska je osoba se zrakovým postižením ta, která má postižení zrakových funkcí trvající i po medicínské léčbě anebo korigování standardní refrakční vady a má zrakovou ostrost horší než 0,3 (6/18) až po světlocit, nebo je zorné pole omezeno pod 10 stupňů při centrální fixaci, přitom tato osoba užívá nebo je potencionálně schopna používat zrak na plánování a vlastní provádění činností (Ústav zdravotnických informací a statistiky České republiky, 1992). Psychologické hledisko poukazuje na ovlivnění celé osobnosti jedince zrakovou vadou v jejím psychickém a fyzickém vývoji. Vágnerová (1995) uvádí, že důsledky porušení
zrakových
funkcí
na
projevy psychiky mohou
být
kvalitativního
i kvantitativního charakteru a způsobují senzorickou deprivaci. Podle Sackse a Silbermana (1998) se z edukačního hlediska považuje za zrakově postižené dítě takové, jehož školní výkonnost je negativně ovlivněna i při maximální korekci jeho zrakového postižení. Etiologie Pro vznik zrakových vad je důležitá doba, kdy vznikly. Příčiny zrakového postižení dělíme na prenatální, perinatální, postnatální a získané. Z hlediska oftalmologického dělíme vady na vrozené, dědičné a získané v průběhu života. Mezi hlavní příčiny vrozených vad řadíme exogenní vlivy- mechanické, fyzikální, chemické, poruchy výživy a metabolismu. Endogenní (dědičné) příčiny způsobují vady např. těžkou krátkozrakost, astigmatismus, vrozený glaukom, vrozený šedý zákal, albinismus, retinoblastom apod. Získané vady vznikají často působením celkových chorob jako je např. diabetes, roztroušená skleróza apod.
19
Klasifikace zrakového postižení podle WHO Položka
Druh zdravotního postižení
1.
Střední slabozrakost zraková ostrost s nejlepší možnou korekcí: maximum menší než 6/18 (0,30) - minimum rovné nebo lepší než 6/60 (0,10); 3/10 - 1/10, kategorie zrakového postižení 1
2.
Silná slabozrakost zraková ostrost s nejlepší možnou korekcí: maximum menší než 6/60 (0,10) - minimum rovné nebo lepší než 3/60 (0,05); 1/10 - 10/20, kategorie zrakového postižení 2
3.
Těžce slabý zrak a) zraková ostrost s nejlepší možnou korekcí: maximum menší než 3/60 (0,05) - minimum rovné nebo lepší než 1/60 (0,02); 1/20 - 1/50, kategorie zrakového postižení 3 b) koncentrické zúžení zorného pole obou očí pod 20 stupňů, nebo jediného funkčně zdatného oka pod 45 stupňů
4.
Praktická nevidomost zraková ostrost s nejlepší možnou korekcí 1/60 (0,02), 1/50 až světlocit nebo omezení zorného pole do 5 stupňů kolem centrální fixace, i když centrální ostrost není postižena, kategorie zrakového postižení 4
5.
Úplná nevidomost ztráta zraku zahrnující stavy od naprosté ztráty světlocitu až po zachování světlocitu s chybnou světelnou projekcí, kategorie zrakového postižení 5 Zdroj: Mezinárodní statistická klasifikace nemocí a přidružených zdravotních
problémů - desátá revize (MKN-10), vydal Ústav zdravotnických informací a statistiky ČR Terapie u těžkých zrakových vad Lea Květoňová (2007) uvádí, že zraková terapie je soubor aktivit, kterými posilujeme, případně obnovujeme či navozujeme zrakové vnímání. Zrakovou stimulaci představuje jako „soubor technik, metod a postupů, kterými se snažíme využít sebemenší zbytek zraku, ale i nácvik užití zraku, tedy nejen vidět, ale dívat se.“ (Květoňová in Vítková, 2007, s. 105). Velký význam má raná intervence u dětí se zrakovou vadou,
20
na základě spolupráce rodiny se speciálními pedagogy specifickými cvičeními pro jednotlivé typy zrakových vad lze vytvořit podmínky k úspěšné reedukaci zraku. Sluchové postižení Sluchové postižení - „je širším termínem, který zahrnuje i sociální důsledky, včetně řečového nebo komunikačního deficitu“. Sluchová vada – „jedná se o poškození orgánu nebo jeho funkce tak, že je nějakým způsobem snížena kvalita či kvantita slyšení.“ (Potměšil in Ludíková, 2005, s. 55) Klasifikace sluchových vad Sluchové vady klasifikujeme podle místa vzniku postižení, období vzniku postižení a podle stupně postižení (Horáková in Pipeková, 2006). Klasifikace podle místa vzniku postižení Podle místa vzniku postižení rozlišujeme dvě základní skupiny sluchových vad. Jsou jimi periferní nedoslýchavost či hluchota a centrální nedoslýchavost či hluchota (Horáková in Pipeková, 2006). Periferní nedoslýchavost či hluchota: •
převodní (conductiva) – u této vady jsou sluchové buňky v pořádku, ale nejsou stimulovány zvukem, jelikož se zastaví přerušení vedení zvuku skrze zevní zvukovod a střední ucho,
•
percepční (perceptiva) – dochází k poruše vnitřního ucha, sluchových buněk či sluchových nervů,
•
smíšená – kombinace percepčního a převodního typu.
Centrální nedoslýchavost či hluchota – zahrnuje komplikované defekty způsobené různými procesy, které postihují korový a podkorový systém. Klasifikace podle období vzniku postižení Podle období vzniku postižení dělíme sluchové vady na vrozené a získané. Novák (1994) uvádí při zděděné nedoslýchavosti za základní příčiny poškození především ganglion spirale, nervus cochlearis a Cortiho orgán. 21
Nedoslýchavost se může postupně zhoršovat a přechází v hluchotu. Vrozené vady sluchu dělíme na geneticky podmíněné a kongenitálně získané. Mezi etiologické faktory geneticky podmíněných vad patří hereditární zátěž v rodině. Kongenitálně získané vady jsou způsobeny příčinami: •
prenatálními - nemoci matky v průběhu těhotenství (zarděnky, spalničky, toxoplasmóza), RTG záření,
•
perinatálními - protahovaný porod, nízká porodní hmotnost, vlásečnicové krvácení do labyrintu, asfyxie, poporodní žloutenka.
Získané vady sluchu: •
získané před fixací řeči (prelingválně, tj. do 6. roku života dítěte) – mají různý dopad na komunikační možnosti, patří sem např. infekční choroby, traumata, úrazy, poškození mozku, onkologická onemocnění, opakované hnisavé záněty středního ucha,
•
získané po fixaci řeči (postlingválně, tj. po 6. roce života a v průběhu života) – presbyakuzie (stařecká nedoslýchavost), poranění v oblasti hlavy a ucha, toxiny a jedy, dlouhodobé působení silné hlukové zátěže (Horáková in Pipeková, 2006).
Klasifikace sluchových vad podle stupně postižení dle WHO Horáková (in Pipeková, 2006) se zmiňuje o klasifikaci podle Světové zdravotnické organizace (WHO), která stanovila tuto mezinárodní škálu stupňů sluchových poruch: •
lehká nedoslýchavost – velikost ztráty sluchu je 26-40 dB,
•
střední nedoslýchavost (středně těžká nedoslýchavost) – velikost ztráty sluchu je 41-55 dB,
•
středně těžké poškození sluchu (těžká nedoslýchavost) – velikost ztráty sluchu je 56-70 dB,
•
těžké poškození sluchu (praktická hluchota)-velikost ztráty sluchu je 7190 dB, 22
•
velmi závažné poškození sluchu, neslyšící (úplná hluchota) – velikost ztráty sluchu je více než 90 dB nebo v audiogramu nejsou žádné body.
Speciální pedagogika sluchově postižených Hlavní cíl pedagogiky sluchově postižených spočívá ve zprostředkování komunikačních kompetencí. Podle Leonhardta (2001) je potřeba získat přiměřené řečové, komunikační a sociální kompetence, aby si sluchově postižený jedinec mohl osvojit kulturní hodnoty a vybudoval nezávislou existenci. Komunikační kompetence je vymezena jako systém pravidel k produkování promluv a jejich rozumění, je pojímána jako soubor všech mentálních předpokladů, které činí člověka schopným komunikovat. Při dorozumívání se sluchově postiženými se nejčastěji užívají dva základní komunikačními systémy: •
audioorální – je reprezentovaný mluveným jazykem majoritní slyšící společnosti.
•
vizuálně motorický – je zastoupen především znakovým jazykem, znakovaným jazykem a prstovými abecedami.
Hluchoslepota Hluchoslepota bývá charakterizována z hlediska lékařského a funkčního. Ludíková (2005) uvádí specifika obou definic. Lékařská definuje hluchoslepotu jednostranně z pohledu stavu a fungování zrakového a sluchového analyzátoru, a přesně tak vymezuje míru ztráty sluchu a zraku. Oproti tomu funkční definice hluchoslepoty se zabývají člověkem jako celkem, pohlíží na hluchoslepotu z hlediska vztahu postiženého k okolí, schopnosti komunikace s ním, možnosti jeho socializace. Česká republika se od roku 1992 do současnosti orientuje na tzv. funkční teorie. Ludíková (2005, s. 106) uvádí: „Hluchoslepota je takové současné postižení zraku a sluchu, které je závažné do té míry, že svému nositeli způsobuje problémy ve sféře psychické, sociální, a v běžných situacích všedního života“. Dále se zde hovoří o nutnosti specifického přístupu k takto postiženým osobám, a to jak v otázkách výchovy, stejně i ve vzdělávání a sociální rehabilitaci. Etiologie Etiologie hluchoslepoty je velmi široká a zahrnuje příčiny, které jsou jak velmi časté, tak i ojedinělé. Vedle dědičných vlivů mohou hluchoslepotu způsobit různé 23
infekce, traumata, biologická nezralost. Mezi nejfrekventovanější patří rubeola matky v době gravidity, cytomegalovirus, syfilis, toxoplasmóza v těhotenství, Usherův syndrom, syndrom CHARGE, Rosenbergův syndrom, syndrom Cogan I., Paataaův syndrom. Dále to mohou být i poporodní traumata, malformace různého typu, virové encefalitidy, bakteriální meningitidy, intoxikace a virová onemocnění v době gravidity matky, mozkové nádory, metabolické a ektodermální poruchy. Klasifikace Mezi nejčastější klasifikace hluchoslepých patří dělení na základě senzorického příznaku a podle doby, kdy došlo k projevu příznaku. Klasifikace na základě senzorického příznaku uvádí několik skupin: •
totálně hluchoslepí – osoby s totální absencí zraku i sluchu,
•
prakticky hluchoslepí – osoby s minimálními zbytky zraku či sluchu,
•
slabozrací neslyšící – osoby se zbytky zraku a totální či praktickou hluchotou,
•
nedoslýchaví nevidomí - osoby se zbytky sluchu a totální či praktickou slepotou,
•
slabozrací nedoslýchaví - osoby se zbytky zraku i sluchu.
Klasifikace podle doby, kdy došlo k projevům jednotlivých příznaků: •
hluchoslepí od narození,
•
prvotně hluší se ztrátou zraku v raném období (mezi 6. - 9. rokem),
•
prvotně hluší s pozdní ztrátou zraku (ztráta zraku po 9. věku dítěte),
•
prvotně nevidomí s ranou ztrátou sluchu,
•
prvotně nevidomí s následnou, pořečovou ztrátou sluchu,
•
prvotně vidící i slyšící s následnou ztrátou sluchu i zraku v raném období,
•
prvotně vidící i slyšící s následnou ztrátou sluchu i zraku v pořečovém období,
•
prvotně slabozrací s následnou ztrátou sluchu,
•
prvotně nedoslýchaví s následnou ztrátou zraku. 24
Speciální pedagogika hluchoslepých Předpokladem úspěšné práce s hluchoslepou osobou je včasná a přesná diagnostika zkušeným odborníkem. Závažnost kombinovaného postižení zraku a sluchu současně způsobuje extrémní problémy se vzděláváním, výchovou, pracovním uplatněním, sociálním životem a informacemi. Hluchoslepota patří mezi nejtěžší a velmi specifická postižení, kdy volíme způsob komunikace a edukace dle stupně postižení zraku a sluchu s cílem dosažení co nejvyššího stupně samostatnosti žáka při jeho zapojování se do každodenního života (Ludíková, 2005). Souralová (2005) uvádí, že intaktní populace má možnost využít při dorozumívání s hluchoslepými osobami dva hlavní signalizační systémy. Verbální systém vizuální (např. prstová abeceda, znakový či znakovaný jazyk) nebo taktilní (taktilní varianta znakového jazyka, znaky znakového jazyka do dlaně, doteková prstová abeceda, Braillovo písmo, dlaňové komunikační systémy – Lormova abeceda, vpisování velkých písmen do dlaně, tadoma) a neverbální systém (haptika, kinestetika, posturika). Vzhledem k tomu, že se komunikace hluchoslepých nachází nad rámcem tématického vymezení diplomové práce, nebudeme se jí dále zabývat.
1.4 Poruchy autistického spektra Za padesát let své oficiální existence prošly názory na poruchy autistického spektra bouřlivým vývojem. Jak předkládá Thorová (2006) Leo Kanner byl prvním člověkem na světě, který si všiml podobně nepřiměřeného chování u skupinky několika dětí. Od tohoto okamžiku až po současnost se řada psychiatrů a vědců zabývala projevy chování jedinců s autismem, existovalo velké množství názorů na tyto projevy chování. Autismus patří mezi pervazivní vývojové poruchy (PDD), nověji se užívá i termín poruchy autistického spektra (PAS) k popisu celé skupiny příbuzných poruch. Znamená to, že vývoj jedince probíhá odlišným způsobem od jedince zdravého, tato porucha zasahuje všechny složky osobnosti jedince. Slovo autismus je automaticky spojováno se symptomem uzavřenosti, pochází z řeckého slova autos = sám. Thorová (2006) označuje pervazivní vývojové poruchy jako nejzávažnější poruchy dětského mentálního vývoje. Slovo pervazivní znamená všepronikající a vyjadřuje fakt, že vývoj dítěte je narušen do hloubky v mnoha směrech. V důsledku vrozeného postižení mozkových funkcí dítě nedokáže vyhodnocovat informace stejným 25
způsobem jako děti stejné mentální úrovně. Vnímá, prožívá, a tudíž se i chová jinak. „Pervazivní poruchy závažným a komplexním způsobem poškozují psychický vývoj jedince.“ (Vágnerová 1999, s. 160). Thorová (2006) dále uvádí, že přítomnost poruch autistického spektra velmi ovlivní fungování dítěte a později dospělého člověka v mnoha ohledech. Závažně narušené, i když v různé míře, jsou komunikační a sociální dovednosti, což způsobuje výrazně odlišné chování těchto jedinců. Obecně lze uvést triádu problémových oblastí společných pro poruchy autistického spektra: •
sociální interakce a sociální chování
•
komunikace
•
představivost, zájmy, hra
Jako další nespecifické variabilní rysy jsou uváděny percepční poruchy, odlišnosti v motorickém vývoji a projevech, emoční reaktivita, adaptabilita, problémy v chování. Etiologie Dá se říct, že etiologie autismu je ještě stále nejasná. Pipeková, Bazalová a Bartoňová (2007) uvádí za hlavní příčinu poruch autistického spektra abnormality mozku. Jedná se tedy o neurologickou poruchu, která se projevuje specificky v kognitivním vnímání a v důsledku jeho narušení pak i chování postiženého (Jelínková, 2001). Také se předpokládá, že určitou roli hrají genetické faktory, tento předpoklad zatím nebyl prokázán. Dalšími příčinami mohou být i některá prodělaná infekční onemocnění, neschopnost organismu dostatečně zpracovat některé běžné složky potravy apod. Spekulace probíhají i o očkování dětí jako možném spouštěcím mechanismu. Klasifikace pervazivních vývojových poruch podle WHO: F 84.0 Dětský autismus F 84.1 Atypický autismus – doba vzniku je po dosažení tří let věku dítěte nebo nenaplňuje všechna tři základní kritéria F 84.2 Rettův syndrom – vyskytuje se pouze u žen, charakteristická je ztráta funkčních pohybů ruky 26
F 84.3 Jiná dezintegrační porucha v dětství – pro tuto poruchu je typické počáteční období normálního vývoje do dvou let věku dítěte, potom nastává prudký zlom, postižení zůstávají těžce mentálně postižení F 84.4 Hyperaktivní porucha sdružená s mentální retardací a stereotypními pohyby – zahrnuje skupinu dětí s těžkou mentální retardací s velkými problémy s hyperaktivitou a pozorností a stereotypním chováním F 84.5 Aspergerův syndrom - intelekt bývá zachován (někdy je nadprůměrný), sociální abnormality nejsou tak výrazné jako u autismu, typické jsou zvláštní zájmy obsesivního charakteru, jedinci dávají přednost osamělým aktivitám a komunikují zvláštním způsobem F 84.8 Jiné pervazivní vývojové poruchy F 84.9 Pervazivní vývojová porucha, nespecifikovaná Pipeková, Bazalová a Bartoňová (2007) předkládají další dělení autismu typické zvláště pro zahraničí: •
Vysoce funkční autismus – jsou to jedinci, kteří mají inteligenci v normě, mají normální nebo jen lehce narušenou komunikační schopnost, nejčastěji se jedná o děti s Aspergerovým syndromem.
•
Středně funkční autismus – zahrnuje jedince s lehkým nebo středně těžkým mentálním postižením a více narušenou řečovou složkou, projevuje se více stereotypie.
•
Nízko funkční autismus - je připisován jedincům s těžkým až hlubokým mentálním postižením, s nerozvinutou řečí, převládají stereotypní a repetitivní příznaky, jedinci málo navazují sociální kontakt.
Diagnostika Diagnostického procesu se účastní tým odborníků (neurologové, psychiatři, psychologové, speciální pedagogové, sociální pracovníci, logopedi další) ve spolupráci s rodinou. U nás se nejvíce používá stupnice CARS (Children autistic rating scale – škála hodnocení dětského autismu (Bartoňová, Pipeková, Bazalová, 2007).
27
Poruchy sdružené s autismem Autismus se může pojit s jakoukoli jinou nemocí či poruchou. Pervazivní vývojové poruchy diagnostikujeme bez ohledu na přítomnost či nepřítomnost jiné přidružené nemoci či poruchy (Thorová, 2006). Terapie V průběhu padesáti let oficiální existence autismu byl zaznamenán pozitivní vývoj v porozumění příčinám problémů, terapii i vzdělávacích strategiích. Vhodně zvolená intervence a specifické postupy mohou handicap výrazně zmírnit a zlepšit další vyhlídky dítěte do budoucnosti. Cílem terapeutické a pedagogické pomoci je umožnit člověku s poruchou autistického spektra využít schopnosti a osvojit si dovednosti v maximální možné míře, které mu jeho handicap dovoluje. „Máme dítě s nízko funkčním autismem a těžkou mentální retardací. Navštěvuje speciální školu, chodí do třídy pro žáky s autismem. Ve škole má speciálního pedagoga, kterému pomáhá asistentka pedagoga. Tvoří spolu výborný tým, velmi úzce spolupracují s námi rodiči, což snad ani jinak při diagnóze autismus nejde. Některé děti ve třídě mají i osobního asistenta, které si jejich rodiče z velké části hradí. Učitel nás také oslovil s žádostí o zajištění osobního asistenta v době výuky. Nemohli jsme mu vyhovět. Máme sice pro syna osobního asistenta, ale protože s mužem oba hodně pracujeme a našeho syna Martina potřebujeme zajistit i v době po ukončení výuky nebo v době jeho nemoci, potřebujeme jeho úvazek většinou odpoledne. Martin je skutečně velmi složitá osobnost a není schopný trávit volný čas s kýmkoliv. Osobní asistent Libor je zkušený mladík, který již před naším synem pracoval jako osobní asistent u dvou dětí s autismem. Velmi důsledně dbá na dodržování struktury i ve volnočasových aktivitách syna a často při projevech pláče a agresivity našemu synovi výborně rozumí. Našli jsme společně způsob, jak život s naším synem dobře zvládat. Velmi si ho za jeho práci vážíme. Mrzí nás, že jsou často osobní asistenti považováni jen za doprovodné osoby handicapovaných a mají tak ukrutně nízké platy. Nevím, možná že u jiných postižení, třeba pokud osobní asistenti pomáhají dítěti na vozíku, zajišťují opravdu jen pomoc na toaletu a doprovod, je tomu tak. Ale ne u dětí s autismem! Obzvláště s nízko funkčním, jako je tomu u našeho Martina, náš asistent Libor pracuje velmi odborně. Pokud udělá chybu ve svých postupech při práci s Martinem, třeba mu špatně odpoví nebo nedodrží strukturu, tak nastane třeba i dlouhodobě neodstranitelný problém nejen v životě Martina, ale i v životě nás rodičů. Přáli bychom si, aby u nás zůstal v rodině co nejdéle, 28
ovšem je to mladý muž, a pokud bude chtít zajistit v budoucnosti svoji rodinu, tak nás opustí. Budeme zase dlouhodobě učit někoho jiného pochopit našeho syna. Možná, kdyby byl více oceněn…“
Pavla, 40 let
Pokud dítěti od raného věku zajistíme strukturované učení a předvídatelné prostředí, které mu umožní porozumět světu (orientovat se v okolí, vztazích, čase a prostoru) a budeme klást důraz na nácvik funkční komunikace a sociálního chování, připravíme si půdu pro efektivní zvládání průběžných problémů. (Thorová, 2006)
Kombinované zdravotní postižení představuje velmi heterogenní skupinu osob, kterou tvoří jedinci s kombinací různých druhů a stupňů postižení. Vzhledem k rozsáhlosti problematiky jsou ve výše uvedené kapitole uvedeny pouze základní informace o zdravotních postiženích, se kterými se v praxi setkáváme nejčastěji. Mentální retardace, DMO a přidružené vady, smyslové vady a poruchy autistického spektra.
29
2 Vymezení primárních osob ve speciálně pedagogické péči u jedinců s těžkým kombinovaným postižením 2.1 Rodina Rodina v lidském životě sehrává jednu z nejvýznamnějších rolí. Procházka (in Vítková 2004, s. 78) cituje Janoškovu definici rodiny: „Rodina je pojímána jako primární sociální skupina, jako základní společenská jednotka s převahou osobních vazeb, která však zároveň má charakter sociální instituce, tzn., že má sama své zákony a je vázána platnými zákony společnosti.“ Rodina je nejpřirozenějším prostředím pro život a výchovu dítěte s postižením, poskytuje pocit bezpečí, jistoty, emocionální stability a množství podnětů pro jeho další rozvoj. Život s postiženým dítětem v dnešní společnosti není jednoduchý. Omezujícími se jeví bariéry, které jsou překážkami v konkrétním všedním dnu, lze je hledat v hodnotové orientaci, vyřazují lidi, protože nevyhovují běžnému standardu. Rodiny mají právo na podporu a pomoc jak materiální a poradenskou. Pro děti se zdravotním postižením a jejich rodiny je velmi významná včasná intervence. Tímto termínem se rozumí systém služeb a programů poskytovaných ohroženým dětem v sociálním, biologickém a psychickém vývoji. Národní plán vyrovnání příležitostí pro občany se zdravotním postižením (1998) uvádí, že dětem se zdravotním postižením a jejich rodinám poskytuje raná podpora službu s cílem předcházet postižení, eliminovat nebo zmírnit jeho následky a poskytnout rodině i dítěti možnosti sociální integrace (Vítková, 2004). Jankovský (2004) zdůrazňuje, že by tato pomoc měla směřovat k tomu, aby se rodiče dokázali s náročnou životní situací vyrovnat (coping) a byli tak schopni přijmout život s postiženým dítětem jako úkol, a ne jako neřešitelný životní úděl. Rodiče by se tak měli stát významnými členy multidisciplinárního týmu pečujícího o jejich dítě s postižením a aktivně se zapojit do komplexní péče o své dítě. Opatřilová (2006) zdůrazňuje, že rodič by měl být přijat odborníky jako rovnocenný partner. Novosad (2000) je přesvědčen, že intenzita a kvalita spolupráce rodiny s těmito odborníky rozhodne o připravenosti dítěte na jeho co nejúplnější socializaci. Dále zdůrazňuje potřebu cíleně působit na postoje v rodině tak, aby byly realistické 30
a nepodporovaly patologickou nesamostatnost a závislost jedince na rodině a aby nepodněcovaly ani bezmeznou víru rodiny v pomoc státu, obce či humanitární organizace. Rodina má být aktivním článkem v řetězu socializace či integrace zdravotně handicapovaných dětí. Jankovský (2006) uvádí, že rodiče dítěte s postižením se musejí vyrovnat s pocity bezmoci, selhání a beznaděje. Je zapotřebí postupně nalézt, resp. naplnit smysl jejich života. Rodiče by se neměli uzavírat, unikat z interpersonálních vztahů do sociální izolace. Přirozeným prostředím pro nenásilnou sociální interakci rodičů s okolím může být jejich zaměstnání. Pro zvládnutí takovéto role je nutno využívat pomoci v péči o své dítě. Základní alternativou pomoci rodině s postiženým dítětem je využívání sociálních služeb, které jsou legislativně zakotveny v zákoně o sociálních službách. Zákon o sociálních službách (č.108/2006 Sb.) upravuje podmínky poskytování pomoci a podpory fyzickým osobám v nepříznivé sociální situaci prostřednictvím sociálních služeb a příspěvku na péči. Rodiče mohou využívat sociálního poradenství, služeb sociální péče (např. centra denních služeb, stacionáře denní a týdenní, domovy pro osoby se zdravotním postižením), služby osobní asistence a služby sociální prevence (raná péče, tlumočnické služby). Příspěvek na péči je podpůrným finančním prostředkem, který umožňuje dětem s těžkým zdravotním postižením a jejich rodičům využívat výše uvedené služby (Vítková, 2007). „Má dcera Ivanka má od roku 2004 osobního asistenta. Bez osobního asistenta mé dcery si už svůj život nedokážu představit. Jak optimálně skloubit potřeby života naší dcery s potřebami ostatních členů rodiny? Byla jsem vyčerpaná. Přinášela jsem denně tolik sebeobětování, a přesto jsem jako matka obou dětí, ale i jako partnerka v manželství často selhávala. Navíc mi vynaložené úsilí a energie nepřinášely pocit vlastního uspokojení ze života, jaký jsme byli nuceni díky dceři vést. Myšlenka dát milované dítě do ústavu byla pro nás absolutně nepřijatelná. Dozvěděli jsme se o tom, že existuje služba osobní asistence. Nějakou dobu jsme byli evidováni v pořadníku a museli jsme čekat, ale pak jsme se přidělení osobní asistentky přece jen dočkali. Nastala nová situace, nesrovnatelná s dosavadním způsobem života naší rodiny. Osobní asistentka Ivanky se brzy naučila o ni všestranně pečovat. Zajišťuje její hygienu, koupele v hydromasážní vaně, převléká ji, krmí, podává jí léky, doprovází ji při jízdě na 31
rehabilitačním kole, navštěvuje s ní například i kadeřníka nebo ji doprovází na představení v loutkovém divadle. Velmi iniciativně, tvořivě a obětavě se podílí na zkvalitňování jejího života, což především znamená, že s ní umí odborně pracovat. Pravidelně provádí orofaciální masáže, dechová cvičení, rehabilituje podle všech dostupných konceptů a metod, zajišťuje dceři alternativní způsob komunikace, dokáže ji zrakově stimulovat. Ochotně, nezištně a s tvůrčím zaujetím se podílí na vytváření nových speciálních pomůcek, hraček a doplňků. Ale také doprovází jednoho z rodičů při návštěvách dětského lékaře a dalších odborníků, v jejichž dlouhodobé péči naše dcera je. Odbornost asistentky těžce postiženého dítěte, navíc provázena laskavostí, velkou dávkou citu a lidského přístupu, dosáhla v poměrně krátké době vysoké úrovně. Celá naše rodina si jí velice váží, mimo jiné proto, že i její zásluhou se nám podařilo začlenit do běžného života. Začala jsem být tak spokojená a šťastná jako nikdy předtím. Šťastná byla Ivanka, šťastný byl i můj syn, který postupně začal zřetelněji vnímat moji vnitřní pohodu. V současné době je situace naší rodiny taková, že i já si mohu dovolit studovat a věnovat se své práci. Přínos asistenční služby do rodiny hodnotím jako vysoce kladný a nenahraditelný i přes skutečnost, že jsme se na jejím financování podíleli bez jakéhokoliv příspěvku sociálního úřadu pro náš rodinný rozpočet poměrně výraznou částkou. Od 1.1.2007 vyšel v platnost nový zákon č.108/2006 Sb., který nás, rodinu, vybavil příspěvkem na péči své dcery. Velmi se nám finančně ulevilo. Osobní asistenci nyní i já, matka samoživitelka, platím v plné výši. Potřebuji ji mít proto, abych mohla pracovat s pocitem, že mé dítě je kvalitně zabezpečeno nejen v době školní docházky, ale i nemoci. Osobní asistence je důležitou oporou v životě dítěte s postižením, stejně jako v životě matky samoživitelky. Bez její pomoci si svůj život nedokážu představit.“ Ivana, 38 let
2.2 Speciální pedagog Pokud se narodí v České republice dítě se zdravotním postižením, ranou podporu mu zajišťují dvě základní oblasti – medicínská a pedagogická. Pedagogické poradenství, jak uvádí Vítková (2004), se poskytuje dětem s postižením a jejich rodičům prostřednictvím rané péče, jak je již uvedeno v
kapitole 2.1 nebo
prostřednictvím speciálně pedagogických center (dále jen SPC) zřizovaných při speciálních mateřských školách zpravidla ve věku od tří let až po doby ukončení školní docházky (vyhláška MŠMT ČR č.72/2005 Sb.) 32
Na základě žádosti rodičů – zákonných zástupců, kteří kontaktují SPC sami, popř. prostřednictvím lékařů nebo kmenové školy, je dítě vyšetřeno speciálním pedagogem
a psychologem,
sociální
pracovnice zjišťuje s rodiči anamnézu.
Po provedení speciálně pedagogické diagnostiky doporučuje dle potřeby dítěte systematickou výchovně - vzdělávací péči. U dětí, které nejsou v péči speciálního pedagoga (speciální mateřská škola, speciální škola apod.), provádí systematické výchovně - vzdělávací činnosti speciální pedagog SPC. Speciální pedagog spolupracuje s učiteli klientů SPC, je odborným konzultantem a podílí se na tvorbě individuálního plánu ve spolupráci se školou a zákonným zástupcem žáka. Podle potřeby pomáhá při zajišťování osobních asistentů a vyjadřuje se k potřebám žáka zajistit do jeho výuky asistenta pedagoga. Doporučení SPC zpravidla obsahuje zdůvodnění potřeby zřízení této funkce v konkrétní škole, rozsah činnosti asistenta pedagoga (navrhovaná výše pracovního úvazku asistenta pedagoga, popř. i doba jeho uplatnění ve škole – doba trvání pracovního poměru), obsah jeho pracovní činnosti (návrh pracovní náplně) a návrh na další poskytované podpůrné služby (Informace MŠMT č.j. 25 099/2007-24IPPP). Osobnost speciálního pedagoga Zákon 563/2004 Sb. o pedagogických pracovnících ve svém § 18 vytyčuje požadavky na jeho vzdělání: „Speciální pedagog získává odbornou kvalifikaci vysokoškolským vzděláním získaným studiem v akreditovaném magisterském studijním programu v oblasti pedagogických věd zaměřené na speciální pedagogiku“. Opatřilová (2005) uvádí, jaký by měl být speciální pedagog, aby splňoval předpoklady a požadavky pro práci s těžce zdravotně postiženými. Speciální pedagog by měl být: •
profesionálně zdatný, vybavený teoretickými vědomostmi,
•
trpělivý, protože spěch a nervozita se lehce na druhého přenáší,
•
emocionálně vyrovnaný, jednak aby nepřenášel svoje osobní problémy na pracoviště nebo neprojevoval nepřiměřené reakce na projevy postižených jedinců,
•
tolerantní nejen ke klientům, ale i ke svým spolupracovníkům na profesionální bázi, 33
•
za cílem jdoucí odborník, který se nevzdává při potížích a hledá nová alternativní řešení,
•
kreativní, aby v procesu edukace vynalézal taková řešení, která budou nejen správná a nová, ale i přitažlivá, zábavná a především přínosná ve prospěch klienta,
•
humanisticky orientovaný, tzn. směřující k hledání lidské identity a směřující k přirozené a nenásilné výchově,
•
přiměřeně empatický, aby dokázal vnímat pocity a prožitky svých klientů a snažil se jim porozumět,
•
komunikativní, ve vztahu k rodině klienta, ke kolegům.
Speciální pedagog nepůsobí pouze jako edukátor, ale často plní i funkci učitele jako poradce. „Učím ve třídě základní školy speciální v rehabilitační třídě. Ve třídě mám pro letošní školní rok zatím 5 žáků různých kombinací postižení. Pomáhá mi jeden asistent pedagoga, který se převážně věnuje chlapci s těžkým mentálním postižením v kombinaci s autismem, který nemůže zůstat opravdu ani na vteřinku bez dozoru, navíc v prostředí třídy je pro své specifické chování a vystupování velice rušivým elementem, má tedy zbudované své pracovní místo ve vedlejší místnosti, kde tráví s asistentem většinu času z dopoledne, jinak bychom nic neudělali ani my ve třídě, ani on. Znamená to, že já de facto zůstávám na ostatní žáky úplně sama. Rodiče nebyli ředitelem osloveni o pomoc při zajištění buď již zmiňovaného žáka, nebo ostatních těžce problémových dětí osobním asistentem. Asistent pedagoga je fajn, ale já ve své třídě potřebuji ke každému dítěti dospělou osobu, aby se děti skutečně něčemu naučily. Nemůžeme to zvládnout ani při pomoci druhého asistenta pedagoga. Žáci v mé třídě jsou děti s těžkým zdravotním postižením a naprosto různými specifiky a já mám jen jedny ruce. Snažím se s každým dítětem alespoň chvilku individuálně pracovat, ale ostatní žáci při individuální výuce nás ruší, protože nejsou schopni samostatné práce, a hlavně v té době, kdy se jim nemohu věnovat, nedělají nic efektivního pro svůj další rozvoj. Velmi mě tato situace trápí. Mohli bychom jim zařídit tak rozmanité dopoledne, kdyby nás bylo víc…. Ředitel odpovídá, že své limity dodržel.“
Zdena, 42 let 34
2.3 Asistent pedagoga Paragraf 16, odstavec 9 školského zákona 561/2004 Sb. říká, že: „Ředitel mateřské školy, základní školy, základní školy speciální, střední školy a vyšší odborné školy, může ve třídě nebo studijní skupině, ve které se vzdělává dítě, žák nebo student se speciálními vzdělávacími potřebami, zřídit funkci asistenta pedagoga. V případě dětí, žáků a studentů se zdravotním postižením a zdravotním znevýhodněním je nezbytné vyjádření školského poradenského zařízení.“ Školská poradenská zařízení – pedagogicko psychologické poradny (PPP), především však speciálně pedagogická centra (SPC) – mají při zajišťování podpůrných služeb asistenta pedagoga zásadní význam. Jejich úloha spočívá v doporučení služby asistenta pedagoga vzhledem ke speciálním vzdělávacím potřebám dítěte, žáka nebo studenta se speciálními vzdělávacími potřebami. Vyjádření školského poradenského zařízení je nezbytné pro ředitele školy ve smyslu ustanovení § 16 odst. 9 školského zákona č. 561/2004 Sb.: „V případě dětí, žáků a studentů se zdravotním postižením a zdravotním
znevýhodněním
je
nezbytné
vyjádření
školského
poradenského
zařízení“.(Informace MŠMT č. j. 25 099/2007-24-IPPP) Vyhláška MŠMT ČR č. 73/2005 Sb. ve svém § 8 odst. 6 uvádí: „Ve třídách, odděleních a studijních skupinách určených pro žáka s těžkým zdravotním postižením mohou zabezpečovat výchovně vzdělávací činnost souběžně 3 pedagogičtí pracovníci, z nichž 1 je asistent pedagoga.“ Specifikace funkce a pracovní náplně asistenta pedagoga Hlavními činnostmi asistenta pedagoga jsou: •
individuální pomoc žákům při začleňování se a přizpůsobení se školnímu prostředí,
•
individuální pomoc žákům při zprostředkování učební látky,
•
pomoc pedagogickým pracovníkům školy při výchovné a vzdělávací činnosti,
•
pomoc při vzájemné komunikaci pedagogů se žáky a žáků mezi sebou,
•
pomoc při spolupráci se zákonnými zástupci žáka.
35
Náplň práce asistenta pedagoga a zařazení do patřičné platové třídy se uskutečňuje na základě nejnáročnějších požadovaných činností a jeho odborné kvalifikace ve smyslu nařízení vlády č. 469/2002 Sb., ve znění pozdějších předpisů, Katalog prací č. 2.16.5. ASISTENT PEDAGOGA (s. 379 – 380), 4. – 8. platová třída. Týdenní rozsah přímé pedagogické činnosti stanoví asistentu pedagoga ředitel školy nebo školského zařízení podle přílohy Nařízení vlády č. 75/2005 Sb., o stanovení rozsahu přímé vyučovací, přímé výchovné, přímé speciálně pedagogické, přímé pedagogicko-psychologické činnosti pedagogických pracovníků v rozsahu 20 až 40 hodin týdně podle potřeby školy či školského zařízení. „Naše Verunka má dětskou mozkovou obrnu. Vozíme ji na invalidním vozíku. Když mluví, tak ji rozumíme jenom my rodiče a naši známí. Když šla Verunka do školy, tak se nám podařilo sehnat osobní asistentku. Bydlíme na vesnici a do školy musíme dojíždět. Přišla k nám do rodiny asistentka Renatka. Ze začátku nám trvalo, než jsme si na sebe zvykli, ale pak se seznámila se vším a o Verunku se hezky starala. Sice jsme asistentku museli sami zaplatit, ale bylo to perfektní. Chtěla jsem jít mezi lidi a pracovat. S manželem jsme se dohodli, že jí půjčíme naše auto, ať odveze a přiveze Verunku do školy a ze školy. Tím pádem jsem se nemusela o Verunku starat a šla jsem do práce. Vzali mě do dílny, kde jsem předtím dělala, a bylo to fajn. Ve škole to bylo dobré až do té doby, kdy nám ředitelka zakázala osobního asistenta ve škole. Řekla, že Renatka může Verunku jenom dovést do školy a pak odvést ze školy. Když jsme se jí ptali proč, tak řekla, že nám není povinna uvést důvod. Jinak si máme najít jinou školu. Ta je daleko na dojíždění. Říkala jsem jí, že bez Renatky nebudu moct pracovat, a ona nám dovolila, že Renatka může sedět na chodbě a čekat. No a my ji máme platit za čekání? No, a když Renatce nezaplatíme čekání, tak nebude pracovat. Nevydělala by si ani na holou vodu. Tak jsem zase zůstala doma. Když jsme to platili, tak nevím, proč nám to zakázali. Navíc učitelky bez Renatky ani neví, co Verunka mluví.“ Zřizování
funkce
asistenta
pedagoga
představuje
Helena, 38 let v současnosti
novou
pedagogickou profesi ve školství. Jedná se o podpůrnou personální službu žákům se speciálními vzdělávacími potřebami při vzdělávání. Asistent pedagoga vždy pracuje pod metodickým vedením pedagoga – třídního učitele nebo učitele odborných předmětů, který zodpovídá za průběh i výsledky vzdělávání. Podporu asistentovi pedagoga poskytují i odborní pracovníci školských poradenských zařízení. 36
Vzhledem k tomu, že jde o zavádění nových opatření v souvislosti se zajišťováním podpůrných asistenčních služeb v České republice, objevuje se podle Věstníku MŠMT č.10/2005 v praxi škol několik problémů: •
nezkušenost s obsazováním týmu souběžně působících pedagogů (3 i více) v jedné třídě,
•
nestanovené nebo nejasně stanovené kompetence souběžně působících pracovníků v jedné třídě,
•
nejasně stanovené a vymezené činnosti asistenta pedagoga,
•
absence metodické podpory asistenta pedagoga,
•
nesystémové obsazování míst asistentů pedagoga,
•
zařazení nevhodných a nekvalifikovaných asistentů pedagoga,
•
nevhodné využívání asistenta pedagoga ze strany rodiny žáka se zdravotním postižením,
•
nevyužívání funkce“pracovníka sociální péče“ (viz. MŠMT č.j. 22480/200614 Právní výklady č.3/2006),
•
a další jiná úskalí.
2.4 Osobní asistent Vyhláška MŠMT ČR č. 73/2005 Sb. ve svém § 8 odst. 7 uvádí: „Ve třídách, odděleních a studijních skupinách, ve kterých se vzdělává žák se zdravotním postižením, může se souhlasem ředitele školy a zákonného zástupce žáka nebo zletilého žáka působit osobní asistent, který není zaměstnancem právnické osoby, která vykonává činnost školy.“ Pokud dítě vyžaduje pomoc osobního asistenta, jedná se o sociální službu zajišťovanou v rámci Ministerstva práce a sociálních věcí (dále jen MPSV). V současnosti se sjednává převážně prostřednictvím úřadů práce či občanských sdružení, v jejichž náplni činnosti je poskytování sociálních služeb, event. zákonným zástupcem dítěte z příspěvku na péči o osobu blízkou. Osobní asistent není pedagogickým pracovníkem, není zaměstnancem školy, může však působit ve škole 37
na základě možnosti dané § 8 odst. 7 již výše citované vyhlášky MŠMT č. 73/2005 Sb. ve znění pozdějších předpisů. V resortu MPSV jsou podpůrné asistenční služby určeny zákonem č. 108/2006 Sb., o sociálních službách ze dne 14. 3. 2006. Legislativní zabezpečení „osobní asistence“ představuje § 38 odst. 1 a odst. 2. Osobní asistence je terénní služba poskytovaná osobám, které mají sníženou soběstačnost z důvodu věku, chronického onemocnění nebo zdravotního postižení, jejichž situace vyžaduje pomoc jiné fyzické osoby. Služba se poskytuje bez časového omezení, v přirozeném sociálním prostředí osob a při činnostech, které osoba potřebuje. Specifikace funkce a pracovní náplně osobního asistenta Služba podle odstavce 1 obsahuje zejména tyto základní činnosti: •
pomoc při zvládání běžných úkonů péče o vlastní osobu,
•
pomoc při osobní hygieně,
•
pomoc při zajištění stravy,
•
pomoc při zajištění chodu domácnosti,
•
výchovné, vzdělávací a aktivizační činnosti, pomoc a podpora rodičům v péči o dítě, pomoc při obnovení nebo upevnění kontaktu s rodinou, pomoc
s nácvikem
a
upevňováním
motorických,
psychických
a sociálních schopností a dovedností, •
zprostředkování kontaktu se společenským prostředím,
•
pomoc při uplatňování práv, oprávněných zájmů a při obstarávání osobních záležitostí.
„Základní školství je bezplatné, a tudíž není možné, aby žákovi byla poskytována ve škole péče osobního asistenta, kterého on si platí z příspěvku na péči. Žák by měl využívat služeb osobního asistenta mimo školní docházku. Pokud by využíval služby osobního asistenta ve škole, neměl by dostatek finančních prostředků na mimoškolní aktivity.“
Jolana , 36 let 38
V oblasti vzdělávání je osobní asistent využíván rodiči především k dozoru a dopomoci při dopravě žáka do školy a ze školy včetně jeho převlékání, oblékání a přezouvání před zahájením a po ukončení výuky. Služby osobní asistence vykonává pracovník sociální péče (Informace MŠMT č.j. 25 099/ 2007- 24- IPPP). Mezi uživateli služby a poskytovatelem je uzavřena smlouva, ve které je sjednán rozsah, průběh služby a osobní cíl klienta závislý na schopnostech a přání jeho osoby či zákonných zástupců u dětí a osob omezených či zbavených způsobilosti k právním úkonům (viz příloha č. 2). Hrdá (2006) uvádí, že individuální plán musí být „šitý na míru“. Plán služby má vést k rozvoji dovedností a tím spojené samostatnosti a soběstačnosti (pokud je to možné). V zájmu klientů je nutné spolupracovat s dalšími odborníky, kteří řeší konkrétní problém a mohou pomoci naplnění určitého klientova osobního cíle. Jde především o zdravotníky, učitele, techniky, právníky, psychologické poradenství a podobně. Hrdá (2006) považuje za hlavní cíl služby osobní asistence kvalitní pomoc osobám se zdravotním postižením v tom smyslu, že jim osobní asistent pomůže při základních životních potřebách, a tak se budou moci zařadit do společnosti. „Mnoho škol, ale i jejich zřizovatelů zaměňuje osobního asistenta za pedagogického asistenta. Požadují, aby rodiny používaly příspěvek na péči, který pobírají žáci se zdravotním postižením k úhradám za služby. Je to zcela nesprávný postup. Naše základní i střední školství je poskytováno všem žákům zdarma, a tudíž rodiny s handicapovaným
žákem
nemají
platit
za
pedagogického
asistenta.
Poslání
pedagogického a osobního asistenta je zcela odlišné. Je povinností školy, aby naplnila ústavu a zákon o povinné školní docházce a v případě střední školy, pokud je žák přijat na takovou školu, aby zajistila podmínky k jeho řádnému studiu“ V.Krása
–
http://www.vaclavkrasa.cz/poradna/dotazy-a-odpovedi/pedagogicky-a-
osobni-asistent.html
39
Na výchovně - vzdělávací péči jedinců s kombinovaným postižením se podílí řada edukátorů, na které jsou v průběhu edukačního procesu kladeny vysoké nároky. Primárními edukátory ve speciálně pedagogické péči jsou zpravidla rodiče, speciální pedagogové a často asistent pedagoga nebo osobní asistent.
40
3 Vzdělávání jedinců s těžkým kombinovaným postižením 3.1 Cíle a podmínky vzdělávání U žáků s těžkým mentálním postižením nelze předpokládat dosažení cílů základního vzdělávání. Vzdělávání je ovlivněno nízkou mírou rozvinutí psychických funkcí, především pozornosti, paměti, ale i volních vlastností nutných k systematickému osvojování učiva. Je třeba podporovat elementární komunikační dovednosti, samostatnost, základy sebeobsluhy. Důležitá je kultivace osobnosti žáka, rozvíjení estetického cítění a zájmů, výtvarných a hudebních schopností a nejjednodušších pracovních dovedností (Vítková, 2007). Cíle vzdělávání žáků s těžkým mentálním postižením a souběžným postižením více vadami Podle Vítkové (2007, s. 209-210) jsou to tyto základní cíle: •
„osvojit si základní hygienické návyky a činnosti týkající se sebeobsluhy,
•
rozvíjet pohyblivost žáků,
•
rozvíjet u žáků schopnost spolupracovat s blízkými osobami,
•
vytvářet u žáků potřebu projevovat pozitivní city,
•
rozvíjet pozornost, vnímavost a poznání.“
Opatřilová (2005, s. 22) cituje Vítkové obecné úkoly a cíle edukace u jedinců s více vadami. Při edukačním a intervenčním procesu je pro osoby s těžkým zdravotním postižením často velmi obtížné dosáhnout uspokojení základních potřeb: •
„potřeba zamezení hladu, žízni a bolesti,
•
potřeba podnětů, změny a pohybu, potřeba jistoty a stability – spolehlivost vztahů,
•
potřeba vazby, být někým přijat, potřeba něhy,
•
potřeba uznání a sebeúcty,
•
potřeba nezávislosti, samostatnosti a sebeurčení.“
41
Vítková (2004, s. 327) uvádí potřeby pro vlastní vývoj a interakci s jinými lidmi: •
„potřebují tělesnou blízkost, aby mohli získat přímou zkušenost,
•
potřebují osobu pedagoga (terapeuta), který jim přiblíží jejich prostředí co nejjednodušším způsobem,
•
potřebují pedagoga (terapeuta), který jim umožní pohyb a změnu polohy,
•
potřebují každého, který jim rozumí i bez řeči a spolehlivě o ně pečuje.“
Úkoly edukace se budeme zabývat podrobněji v kapitole 3.2. Legislativní
podmínky
vzdělávání
žáků
s těžkým
mentálním
postižením
a souběžným postižením více vadami Obecný právní rámec pro vývoj legislativy vzdělávacího systému poskytuje, jak uvádí Bartoňová a Vítková (2007) Ústava České republiky přijatá 16. prosince 1992. Práva občanů a povinnosti státu vzhledem ke vzdělávání jsou dány článkem 33 Listiny základních práv a svobod. K 1. lednu 2005 vstoupil v platnost nový zákon č.561/2004 Sb., o předškolním, základním, středním, vyšším odborném a jiném vzdělávání. Stanoví zásady a cíle vzdělávání, systém vzdělávacích programů a strukturu vzdělávací soustavy. Vzdělání je bezplatné. Zákon nově definuje osoby se speciálními vzdělávacími potřebami a dává přednost jejich integraci do škol hlavního vzdělávacího proudu. Vzdělávání žáků se speciálními vzdělávacími potřebami je umožněno na základě Vyhlášky 73/2005Sb. O vzdělávání dětí, žáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami a dětí, žáků a studentů mimořádně nadaných. § 16 Školského zákona č. 561/2004 Sb. Vzdělávání dětí, žáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami uvádí: •
v odstavci 1: „Dítětem, žákem a studentem se speciálními vzdělávacími potřebami je osoba se zdravotním postižením, zdravotním znevýhodněním nebo sociálním znevýhodněním“.
•
v odstavci 2: „Zdravotním postižením je pro účely tohoto zákona mentální, tělesné, zrakové nebo sluchové postižení, vady řeči, souběžné postižení více vadami, autismus a vývojové poruchy učení nebo chování.“ 42
•
v odstavci 8: „Žáci s těžkým mentálním postižením, žáci s více vadami a žáci s autismem mají právo se vzdělávat v základní škole speciální, nejsou-li vzděláváni jinak“.
Podle § 48 Vzdělávání žáků s těžkým mentálním postižením, s více vadami a autismem: „Žáci s těžkým mentálním postižením, žáci s více vadami a žáci s autismem se mohou vzdělávat v základní škole speciální, a to se souhlasem zákonného zástupce a na základě písemného doporučení odborného lékaře a školského poradenského zařízení.“ Školský zákon č. 561/2004Sb. ve svém § 16 Vzdělávání dětí, žáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami uvádí: •
v odstavci 5: „Speciální vzdělávání dětí, žáků a studentů zajišťuje školské poradenské zařízení.“
•
v odstavci 6: „Děti, žáci a studenti se speciálními vzdělávacími potřebami mají právo na vzdělání, jehož obsah, formy a metody odpovídají jejich vzdělávacím potřebám a možnostem, na vytvoření nezbytných podmínek, které toto vzdělávání umožní, a na poradenskou péči školy a školského poradenského zařízení.“
S ohledem na výše uvedený rozsah speciálních vzdělávacích potřeb náleží těmto žákům nejvyšší míra podpůrných opatření. Podpůrnými opatřeními při speciálním vzdělávání se rozumí využití speciálních metod, postupů, prostředků a forem vzdělávání, rehabilitačních, kompenzačních a učebních pomůcek, speciálních učebnic a didaktických materiálů. Mezi tato opatření, jak uvádí Opatřilová (2005), patří také zařazení předmětů speciální péče, zajištění služeb asistenta pedagoga, snížení počtu žáků ve třídě nebo jiná úprava organizace s ohledem na speciální vzdělávací potřeby žáka. Individuální
vzdělávací
plán
je
specifikován
ve
školském
zákoně
§18 Individuální vzdělávací plán: „Ředitel školy může s písemným doporučením školského poradenského zařízení povolit nezletilému žákovi se speciálními vzdělávacími potřebami nebo s mimořádným nadáním na žádost jeho zákonného zástupce a zletilému žákovi nebo studentovi se speciálními vzdělávacími potřebami nebo s mimořádným nadáním na jeho žádost vzdělávání podle individuálního vzdělávacího plánu.“ 43
Ve vzdělávání žáků se speciálními vzdělávacími potřebami je možno upravit dle školského zákona délku vyučovací hodiny podle §26 Vyučovací hodina: „Vyučovací hodina v základním, základním uměleckém, středním a vyšším odborném vzdělávání trvá 45 minut. Rámcový nebo akreditovaný vzdělávací program pro žáky se speciálními vzdělávacími potřebami může stanovit odlišnou délku vyučovací hodiny. V odůvodněných případech lze vyučovací hodiny dělit a spojovat.“ Podle Vítkové (2007, s. 214) jsou nejdůležitějšími podmínkami vzdělávání žáků se souběžným postižením více vadami: •
„uplatňovat zdravotní a individuální hlediska,
•
využívat při vyučování všech podpůrných opatření,
•
uplatňovat princip diferenciace a individualizace,
•
zabezpečit veškerou výuku pedagogickým pracovníkem s příslušnou kvalifikací,
•
zohlednit druh, stupeň a míru postižení při hodnocení výsledků,
•
odstraňovat architektonické bariéry,
•
spolupracovat s rodiči, poradenskými pracovníky,
•
umožnit v případě potřeby působení asistenta pedagoga a osobního asistenta ve třídě.“
„Bez pedagogické práce osobních asistentů nelze provádět kvalitní edukaci jedinců s těžkým postižením či souběžným postižením více vadami. Zcela určitě ne v rehabilitační třídě.“
Šárka, 45 let
Žáci s těžkým mentálním postižením a souběžným postižením více vadami vyžadují vzdělávání s jiným obsahem, odlišnými metodami a za speciálně upravených podmínek. Vzdělávají se na základě speciálně upraveného vzdělávacího programu, charakteristické je individualizované vzdělávání. Při vzdělávání se využívají alternativní a augmentativní komunikační systémy (AAK), vzdělání je doplněno rehabilitační tělesnou výchovou a relaxačními činnostmi (Vítková, 2007). Formy speciálního vzdělávání žáků se zdravotním postižením: •
základní škola speciální (ZŠS), 44
•
forma individuální integrace,
•
forma skupinové integrace,
•
jiný způsob plnění povinné školní docházky (Vítková, 2007).
Základní úkoly edukace: Opatřilová (2005, s. 24) cituje základní úkoly edukace Vančové z roku 2001: „Za základní úkoly edukace vícenásobně postižených můžeme považovat následující: •
Optimálně
uspokojovat
speciálně
edukační
potřeby
kombinovaně
postižených. •
Podporovat optimální rozvoj kognitivních procesů a komunikačních předpokladů, schopností a zručností.
•
Podporovat optimální rozvoj motoriky a senzoriky.
•
Podporovat optimální rozvoj sebeobsluhy a samostatnosti.
•
Podporovat optimální rozvoj emocionality.
•
Podporovat osvojování si žádoucích forem chování.
•
Podporovat optimální rozvoj adaptačních schopností jako předpoklad pro sociální učení a integraci do společnosti.
•
Podporovat proces pojmové, praktické, sociální a emocionální inteligence.
•
Podporovat budování mechanismů autoregulace.
•
Podporovat budování co nejvyšší úrovně samostatnosti a nezávislosti.
•
Podporovat proces komplexní rehabilitace.
•
Zabezpečit osvojení si stanoveného obsahu edukace v plném rozsahu anebo alespoň jeho podstatných částí.“
3.2 Vzdělávací programy Obsah edukace u jedinců s těžkým kombinovaným postižením je vymezen v Rehabilitačním vzdělávacím programu, jehož platnost bude ukončena v červnu 2010. Doposud jsou podle něho vzděláváni žáci s těžkým zdravotním postižením či 45
souběžným postižením více vadami v tzv. rehabilitačních třídách. Ve školním roce 2010/2011 se ve speciálních školách uvede do praxe Rámcový vzdělávací program pro základní školu speciální, který se v současné době ověřuje na pilotních školách. Rehabilitační vzdělávací program pomocné školy č. j. 15 988/2003-24 Rehabilitační třídy se zaměřují na oblast vzdělávání dětí s těžkým zdravotním postižením, které vzhledem k závažnosti svého postižení dosud nemohly být vzdělávány. V roce 1998 byl zahájen experimentální projekt MŠMT zabývající se výchovou a vzděláváním dětí s těžkým zdravotním postižením. Projekt byl i přes svou nespornou úspěšnost ukončen a teprve později se začala upravovat legislativa pro trvalou variantu vzdělávání žáků s těžkou nebo hlubokou mentální retardací. Nyní rehabilitační třídu navštěvují také žáci, kteří po ukončení přípravného stupně pomocné školy nejsou schopni zvládnout požadavky nižšího stupně pomocné školy. Vzdělávání žáků je desetileté a děti zde plní povinnou školní docházku. Hodinové dotace jednotlivých předmětů je možno upravit dle potřeb žáků, předměty je možno spojovat, rozdělit, nebo vyučovat v blocích. Rehabilitační vzdělávací program obsahuje předměty: Rozumová výchova
5 hod. týdně
Smyslová výchova
4 hod. týdně
Pracovní a výtvarná výchova
3 hod. týdně
Hudební a pohybová výchova
3 hod. týdně
Rehabilitační tělesná výchova
5 hod. týdně
Disponibilní dotace
2 hod. týdně
Učební plán je v rozsahu dvaceti hodin týdně, zahrnuje výchovy: rozumovou, smyslovou, estetickou, pracovní, řečovou, rehabilitační. V rehabilitační třídě bývá obvykle čtyři až šest žáků, výchovně - vzdělávací péče je zajišťována i dvěma speciálními pedagogy za spolupráce psychologů, logopedů, rehabilitačních asistentů. Žáci v rehabilitační třídě pomocné školy jsou hodnoceni slovně, ale je možno využít i jiných forem hodnocení (např. razítka, obrázky apod.).
46
Rámcový vzdělávací program pro základní školu speciální Rámcově vzdělávací program pro základní školu speciální (dále jen RVP ZŠS) obsahuje dva díly: DÍL I - Vzdělávání žáků se středně těžkým mentálním postižením. DÍL II - Vzdělávání žáků s těžkým mentálním postižením a souběžným postižením s více vadami. S ohledem na cílovou skupinu výzkumu se budeme zabývat vzdělávacím programem druhého dílu, který je určen žákům s těžkým mentálním postižením a souběžným postižením více vadami. Ve vzdělávání žáků s těžkým mentálním postižením a souběžným postižením více vadami musí směřovat a přispívat k utváření a rozvíjení klíčových kompetencí veškerý vzdělávací obsah, metody a formy práce. Klademe důraz především na klíčové kompetence komunikativní, sociální, personální a pracovní. Elementárních klíčových kompetencí mohou žáci dosahovat pouze za přispění a dopomoci druhé osoby. Klíčové kompetence Kompetence k učení – na konci základního vzdělávání žák rozumí jednoduchým pojmům znaků či symbolů, pozná a rozlišuje piktogramy, orientuje se v kvantitativních pojmech, pozná tiskací písmena, napodobuje různé předvedené pohyby a činnosti, používá učební pomůcky. Kompetence k řešení problému – na konci základního vzdělávání žák řeší známé situace na základě nápodoby či opakování, chápe a plní jednoduché příkazy, orientuje se v okolním prostředí, orientuje se v časovém režimu dne, překonává pocity strachu. Kompetence komunikativní – na konci základního vzdělávání žák poznává známé osoby a dorozumívá se s nimi verbálními nebo nonverbálními formami komunikace, reaguje na své jméno, reaguje na jednoduché pokyny, vyjadřuje souhlas či nesouhlas, vyjadřuje své potřeby, pocity a nálady různým způsobem verbálními i neverbálními prostředky, dokáže pozdravit a reagovat na pozdrav vhodným způsobem. Kompetence sociální a personální - na konci základního vzdělávání si žák uvědomuje vlastní osobu prostřednictvím svého těla, zná členy rodiny a osoby ze svého nejbližšího okolí, rozlišuje osoby různého pohlaví, navazuje kontakt a adekvátně se 47
dorozumívá s okolím, spolupracuje se svými učiteli a spolužáky, chová se zdrženlivě k neznámým osobám. Kompetence pracovní - na konci základního vzdělávání žák zvládá nejjednodušší úkony sebeobsluhy a základy osobní hygieny, poznává a používá předměty denní potřeby, rozlišuje předměty různé velikosti a tvarů, uchopuje je a účelně s nimi manipuluje, využívá jednoduché pracovní techniky při práci s různými materiály, podílí se na jednoduchých praktických činnostech. Vzdělávací obsah základního vzdělávání žáků s nejtěžšími formami mentálního postižení či souběžným postižením více vadami je rozdělen do pěti vzdělávacích oblastí, které jsou pojaty odlišně, stejně jako metody práce i speciálně upravené podmínky. Jednotlivé vzdělávací oblasti jsou tvořeny jedním vzdělávacím oborem nebo více obsahově blízkými vzdělávacími obory, které lze spojovat a vyučovat v blocích: •
Člověk a komunikace (Rozumová výchova, Řečová výchova)
•
Člověk a jeho svět (Smyslová výchova)
•
Umění a kultura (Hudební výchova, Výtvarná výchova)
•
Člověk a zdraví (Pohybová výchova, Zdravotní tělesná výchova nebo Rehabilitační tělesná výchova)
•
Člověk a svět práce (Pracovní výchova)
Jednotlivé vzdělávací oblasti jsou v úvodu vymezeny Charakteristikou vzdělávací oblasti, na kterou navazuje Cílové zaměření vzdělávací oblasti. Vzdělávací obsah vzdělávacích oborů je upraven tak, aby umožňoval žákům realizovat jejich individuální rozvojový potencionál, tvoří očekávané výstupy a učivo. Očekávané výstupy jsou konkrétními výstupy vzdělávání, mají činnostní povahu a jsou zaměřené prakticky. Jsou formulovány tak, aby se k nim žáci co nejvíce přiblížili, ale nelze předem předpokládat, že jich všichni dosáhnou. Z tohoto důvodu mají očekávané výstupy podmínečnou formulaci a vyjadřují záměr pedagogického působení. Učivo je v rozsahu, který odpovídá nízké úrovni psychických schopností žáků s nejtěžšími formami mentálního postižení. Je strukturováno do jednotlivých tematických okruhů a je chápáno jako prostředek dosažení očekávaných výstupů. Vymezené učivo je doporučeno školám k dalšímu zpracování do jednotlivých časových 48
úseků, na úrovni ŠVP se učivo stává závazným východiskem pro vypracování individuálních vzdělávacích plánů jednotlivých žáků. Charakteristika vzdělávacích oblastí Člověk a komunikace Vzdělávací oblast umožňuje žákům najít a rozvíjet vhodnou formu komunikace s okolím. Ke vzdělávání jsou využívané různé formy alternativní a augmentativní komunikace (AAK), které vedou k osvojení dovedností dorozumívání se s okolím. Obsah vzdělávací oblasti se realizuje ve vzdělávacím oboru Rozumová výchova a Řečová výchova. Člověk a jeho svět Vzdělávací oblast pomáhá žákům poznávat své nejbližší okolí a utvářet k němu citový vztah. Realizuje se vzdělávacím oborem Smyslová výchova, která systematicky procvičuje zrakové, sluchové a čichové a chuťové vnímání, vizuomotoriku a prostorovou orientaci vždy v konkrétní situaci. Umění a kultura Vzdělávací oblast přispívá ke kultivaci osobnosti žáků, působí na jejich chování, posiluje jejich sebevědomí a dává prostor pro uplatnění tvořivých schopností žáků. Realizuje se ve vzdělávacích oborech Hudební výchova a Výtvarná výchova. Člověk a zdraví Vzdělávací oblast umožňuje žákům rozvíjet jejich zdravotní předpoklady a pohybové možnosti, je třeba využívat vhodné motivace k osvojení potřebných dovedností. Obsah vzdělávací oblasti se realizuje ve vzdělávacích oborech Pohybová výchova, Zdravotní tělesná výchova a Rehabilitační tělesná výchova. Člověk a svět práce Vzdělávací oblast zahrnuje pracovní činnosti, které vedou žáky k získání základních pracovních dovedností a návyků. Cíleně se zaměřuje na rozvíjení motorických schopností a dovedností, základních hygienických návyků a činností v oblasti sebeobsluhy. Vzdělávací oblast se realizuje ve vzdělávacím oboru Pracovní výchova.
49
Podmínky pro realizaci RVP ZŠS (Vítková, 2007, s. 215): •
„Prostorové a materiální podmínky,
•
Podmínky pro hygienické a bezpečné vzdělávání žáků,
•
Psychosociální podmínky,
•
Personální podmínky,
•
Organizační podmínky,
•
Podmínky spolupráce školy a rodičů žáka.“
„Můj syn navštěvuje čtvrtým rokem rehabilitační třídu ve speciální škole v Ostravě. Nemá osobního asistenta, i když by ho moc potřeboval, protože v naší speciální škole učitelé přebalí jen v krajních případech a děti nekrmí. Pokud bych mu osobního asistenta zařídila z příspěvku na péči, už bychom se neuživili. Jsem samoživitelka, otec na syna, protože nepracuje, platí minimum a já bych nevydělala tolik, abych zaplatila asistenta, bydlení a ještě nás uživila. Nedokážu si taky představit situaci, kdyby osobní asistent nemohl z nějakého důvodu přijít do práce, kdo by se pak o kluka postaral. Škola mu začíná v 8,45 hod a kolem jedenácté už ho jdu do školy krmit, protože to bohužel nedělají. Nevím, proč se to nenaučí, když je to škola pro postižené děti.“
Iva, 40 let
3.3 Nejčastěji užívané formy terapií u jedinců s TKP Terapie – uplatnění terapeutických postupů, cvičení a programů zaměřených na zlepšení narušených funkcí, na zprostředkování potřebných zkušeností a zážitků, na vytváření prostoru pro formování, dozrávání a pozitivní změnu. Hlavním kritériem při rozhodování o formě práce s klientem je předpokládaný přínos pro klienta. Terapie je velmi individuální, vyžaduje hodně času, opírá se o podrobnou diagnostiku a je součástí každodenní pravidelné komplexní péče o osobu s těžkým zdravotním postižením (Horňáková in Vítková 2001). Při terapiích používáme tzv. specifické facilitační techniky, které usnadňují provádění pohybů, aktivizují vyšší formy motoriky řízené psychikou. Zlepšují vzdělávání žáků s mnohočetným postižením, kdy se vzdělávací proces odehrává na úrovni motoriky podle konceptu neoddělitelnosti tělesných a duševních procesů. 50
Zabraňují fixaci patologických pohybových projevů, které omezují další rozvoj. Technikám je třeba rozumět, práce s nimi je dynamická a tvůrčí. Vyžaduje základní neurofyziologické znalosti. Uplatňuje se pedagogický, psychologický i zdravotnický přístup, tedy rehabilitace celého jedince. Mezi nejčastěji užívané metody a techniky při intervenci těžce zdravotně postižených žáků patří speciální stimulace, korekce a kompenzace. Speciální stimulace představuje soubor aktivit, které podporují vývojové změny a pokroky v procesu učení. Rozvíjí osobnost jedince především působením na oblast motoriky, senzoriky a komunikace (Opatřilová, 2005). Bazální stimulace S ohledem na potřeby dětí s těžším mentálním postižením a s více vadami byla v 70. letech 20. století vyvinuta na základě praktické práce a teoretické reflexe koncepce bazální
stimulace
(Frölich,
1990).
Na
začátku
to
byly
především
úvahy
neuropsychologického charakteru, později začali tuto koncepci užívat nejen odborníci s medicínským či terapeutickým vzděláním, ale také psychologové a speciální pedagogové. „Bazální stimulace je pedagogicko-psychologickou aktivitou, kdy se snažíme nabídnout jedincům s více vadami možnosti pro vývoj jejich osobnosti. Pojem bazální znamená elementární základní nabídku, která se nabízí v nejjednodušší podobě. Pojmem stimulace se rozumí, že se nabízí podněty všude tam, kde se těžce postižený člověk vzhledem ke svému postižení není schopen sám postarat o dostatečný přísun přiměřených podnětů pro svůj vývoj.“ (Pipeková, Vítková 2001, s. 74) Základní oblasti a cíle (podle Frölicha, 1990): •
Somatické podněty - pomocí somatických podnětů, které se týkají celého těla, lze docílit pozitivní zkušenost s vlastním tělem, s vlastní postavou.
•
Vibrační podněty - somatické podněcování se vztahuje v podstatě na svalstvo a kůži a zasahuje tak pouze část lidského těla.
•
Vestibulární podněty- vestibulární podnět zprostředkovává člověku s těžkým mentálním postižením anebo s více vadami informaci o poloze v prostoru, o pohybu celého těla v prostoru. 51
•
Čichové a chuťové podněty - čich a chuť jsou pro dítě velmi důležité, představují možnost komunikace, vzájemné interakce a přináší jim radost.
•
Sluchové a zrakové podněty - sluchové a zrakové podněty musí být adekvátní dosaženému vývojovému stupni dítěte. Viděné a slyšené není pro člověka něco, co je bezprostředně v jeho dosahu. Pro mnoho osob s těžkým zdravotním postižením jsou v oblasti vidění často zřetelné jen kontrastní obrazy či v oblasti slyšení výrazné zvuky a rytmy.
•
Komunikativní a sociálně-emocionální podněty - prostřednictvím tohoto podpůrného přístupu se podařilo překročit hranice nevzdělavatelnosti těchto jedinců, protože bylo možné ukázat, že živý člověk je schopen se zařadit do procesu interakce se svým okolím.
Zraková stimulace „Zraková stimulace představuje soubor technik, metod a postupů, kterými se snažíme naučit dítě využívat i sebemenší zbytek zraku – nejen vidět, ale i dívat se.“ (Kudelová, Květoňová 1996 sec.cit. Ludíková 2005, s. 71) Ludíková (2005) uvádí tyto fáze zrakové stimulace: •
Motivační fáze stimulace - je třeba u dítěte vyvolat jakoukoli reakci na libovolný podnět hmatový, sluchový, čichový, zrakový. Podnět, který vyvolal nejbouřlivější reakci, se snažíme propojit se zrakem.
•
Uvědomovací fáze, kdy si má dítě uvědomit případné změny ve svém bezprostředním okolí. Dítě může změnu vnímat, ale nemusí vědět, že je tento impuls určen jemu, proto bychom tento stimul měli předkládat pravidelně, vždy ve stejnou dobu a se stejnou intenzitou.
•
V lokalizační fázi se snažíme, aby dítě nalezlo stimul, o kterém ví, ale doteď ho nedokázalo najít.
•
V etapě, kterou nazýváme fixace, se dítě snaží ovládnout své oční pohyby natolik, aby svou zrakovou pozornost dokázalo zaměřit na jeden předmět (světelný bod).
52
•
Pokud se podaří zvládnout fixaci, dostává se dítě k přenášení pozornosti a dále pak přes sledování předmětů v pohybu, orientaci v prostoru a na ploše až k senzomotorické koordinaci a zobecňovací fázi.
Stimulace v oblasti komunikace Před samotným zahájením komunikace s těžce postiženým dítětem je nutno zahájit stimulaci v této oblasti. Podpora a rozvoj komunikace neprobíhá izolovaně, ale komplexně v rámci všech oblastí ontogenetického vývoje a za spolupráce všech zúčastněných edukátorů. Komunikativní kompetence u vícenásobně postižených rozvíjíme na úrovni verbální i neverbální. Podporujeme broukání, žvatlání, vznik fonémů a vyluzování významových zvuků. Využíváme vyluzování zvuků ohmatáváním vibrací na krku, na hrudi, zařazujeme činnosti na rozvoj dýchání, využíváme zrcadel k odezírání a nápodobě a provádíme aktivní i pasivní techniky v rámci rozvoje oromotoriky a logomotoriky. Kůže se stává prvním a největším médiem pro komunikaci s druhými (Vatera, Boudziová 1996 sec.cit Opatřilová 2005). Tělo a kůže postižených dětí je prvním orgánem pro příjem řeči. Zákonitost vývoje vjemů – v časovém sledu přichází na řadu nejprve taktilní, potom sluchové a nakonec vizuální oblasti. Nervový systém a mozek jsou v této první periodě odkázány na periferní stimulaci, proto postižené dítě musí být chováno, dotýkáno, hlazeno, tisknuto na tělo. Mazlení dítě pociťuje jako pocit bezpečí a jistoty a tím se vytváří základ různorodé komunikace. Tím, že se dítě dotýká, ohmatává a uchopuje, se pro ně stává svět hmatatelný a věci okolo dostávají jména. Taktilní vnímání se postupně začíná lokalizovat, dítě se učí, zjemňuje vnímání zvuků, obrazů, věcí, pohybů, vůní, které postupně dostávají charakter požadavku, dítě se začíná vyjadřovat. I u těžce kombinovaně postižených jedinců se snažíme o aktivní učení. Zařazujeme experimentaci se zvuky, napodobujeme hlasy zvířat a zvuky z okolí, využíváme rytmizace říkadel a sloganů, pojmenováváme a ukazujeme veškeré činnosti, předměty a jevy, provádíme hry s obrázky, učíme se spojovat předměty a činnosti, využíváme domácí a školní fotoalba a podporujeme rozvoj komunikace na všech úrovních. 53
Stimulace v orofaciální oblasti Orofaciální stimulace představuje soubor pohybů a úkonů realizovaných edukátorem, které mají za cíl stimulovat neuromotoriku obličeje, tváří, rtů, jazyka, patra, hltanu a docílit pozitivní pokroky v dýchání, sání, žvýkání, kousání, polykání, pití a sekundárně v řeči. Při stimulacích se používá dlaně a hřbetu ruky, prstů, špachtlí, lžiček a jiných předmětů. Často jsou využívány i potraviny jako je voda, mléko a med atd. (Vančová 2001, sec.cit. Opatřilová, 2005) Fyzioterapie V nejútlejším věku se jako nejlepší pohybová léčba v současné době jeví Vojtova metoda. V anglosaském světě stále převažuje metoda manželů Bobathových, která se zavádí většinou až později, když děti alespoň trochu spolupracují (Trojan a kolektiv, 2001). Vojtova metoda reflexní lokomoce Jde o metodu, která je neurologicky velmi důmyslná a neurofyziologicky dobře fundovaná, zaměřená především na děti postižené dětskou mozkovou obrnou. Ukázalo se, že je velni užitečná i u některých ortopedických vad, které jsou způsobeny špatným svalovým tonem. Vady pohybového aparátu vyžadují velmi komplexní léčbu, zvláště jsou-li způsobeny poruchami mozkových funkcí. Taková léčba trvá často měsíce i roky a je třeba ji zahájit co možná nejdříve. Vojtova metoda představuje pro tyto diagnózy terapii, která dnes tvoří nedílnou součást moderních léčebných postupů v ortopedii, neurologii a dětském lékařství. Neurolog Dr. Václav Vojta vytvořil základ své terapie v letech 1950 až 1970. Aby byla Vojtova terapie úspěšná, musí být zpravidla prováděna vícekrát (někdy i čtyřikrát) denně. Jedna terapeutická jednotka trvá mezi pěti až dvaceti minutami, rozhodující roli při aplikaci Vojtovy metody hrají ti, kteří provádějí terapii, tj. obvykle rodiče, event. osobní asistent dítěte (http://www.vojta.com/). Bobathova metoda Bobath koncept je terapeutickým rehabilitačním postupem určeným pro pacienty s patofyziologií CNS. Jde o jeden z nejužívanějších terapeutických přístupů, který lze aplikovat u malých kojenců, starších dětí i u pacientů dospělých. Koncept je nejčastěji používán při rehabilitaci dětí s dětskou mozkovou obrnou. Bobath koncept není 54
metodou, nenabízí terapeutovi sadu cviků, ale jde spíš o filosofii, která nahlíží na pacienta jako na celek. Specifickým rysem je individuální vyšetření pacienta v rámci konkrétní funkce, individuální plánování a aplikace terapie. Velký důraz je kladen na výcvik rodičů a osob pečujících o pacienta, nezbytný je týmový přístup. Hlavním terapeutickým cílem je podnítit a zlepšit schopnosti dítěte pohybovat se a provádět běžné činnosti co nejfyziologičtějším způsobem, jak je jen možné. Fyziologičtějších pohybů nemůže být dosaženo, pokud dítě setrvává v několika posturách a pohybuje se patologickým způsobem. Cílem terapeutické péče je pomoci dítěti měnit tyto patologické postury a pohyby, aby bylo schopné se přizpůsobit prostředí (http://www.bobathwales.org/bobath_therapy.php). Klíčovým bodem Bobath konceptu je multioborová spolupráce a spolupráce s rodinou a pečovateli dítěte, jedině tak může být zajištěna správná péče během celého dne, a tedy maximální efekt terapie. Týmová spolupráce fyzioterapeuta, ergoterapeuta, logopeda, lékařů (především rehabilitačního lékaře, ortopeda a neurologa), ošetřovatelů a rodiny je základním předpokladem kvalitní terapie v rámci Bobath konceptu. Polohování „Polohování u těžce zdravotně postižených patří mezi důležité edukační formy práce a je jednou ze základních rehabilitačních technik.“ (Opatřilová 2005, s. 69) V praxi rozlišujeme polohy léčebně preventivní, vyšetřovací, aktivní, úlevové (přirozené) a pasivní. Některé polohy mohou zvyšovat svalový tonus, zatímco jiné jej mohou snižovat nebo ovlivňovat vznik spastického vzorce. Budeme se zabývat především polohami preventivními, které mohou zabraňovat vzniku kontraktur, deformit a proleženin, a dále těm, které podporují plicní ventilaci, stimulují oběhový systém a současně slouží jako podpora dosažené úrovně hybnosti. Hlavním cílem je tedy podpora dalšího psychomotorického vývoje a odstranění patologických pohybových vzorců. Při polohování využíváme i různých polohovacích pomůcek, které by měly být měkké, omyvatelné, nealergizující, jsou různých velikostí a tvarů (Opatřilová, 2005). Vodoléčebné procedury Při vodoléčbě působí na organismus energie tepelná, pohybová a dále mohou působit speciální chemické látky do vody přidávané. V hydroterapii pozorujeme 55
mechanický účinek vody ve dvou formách – hydrostatický tlak a vztlak. Působí na krevní a lymfatické cévy, ovlivňuje vitální kapacitu plic, zvyšuje minutový objem srdce. Z vodoléčebných procedur využíváme u dětí vířivé koupele (končetinové a celkové), perličkovou lázeň a cvičení v bazénku. Indikace jednotlivých procedur zohledňuje věk dítěte, stupeň postižení, ale také pozitivní nebo negativní vztah dítěte k vodě a vodoléčebným procedurám (Kraus, 2005). Hipoterapie Hipoterapie je jedinečná rehabilitační metoda, která využívá komplexní léčebné působení koně na člověka, při které rehabilitační pracovník, pomocník a hipolog zajišťují bezpečnou a účinnou rehabilitaci. Je nejrozšířenější formou animoterapie – léčby využívající působení zvířat na člověka. Resocializační působení hiporehabilitace je komplexní. Zahrnuje oblast medicíny, pedagogiky, sportu, a přestože působí komplexně, rozdělujeme ji z hlediska praktického využívání na 3 základní složky: •
hipoterapii,
•
pedagogicko – psychologické ježdění,
•
sportovní ježdění handicapovaných.
„Hiporehabilitací se rozumí včlenění vození se na koni nebo ježdění do komplexu opatření zaměřených na obnovení ztracené funkce, zmírnění nebo minimalizování či odstranění fyzického, psychologického, sociálního nebo mentálního handicapu pacienta nebo klienta.“ (Hollý, Hornáček, 2005, s. 19) Kůň se pohybuje ve třech rovinách. Tyto trojdimenzionální pohybové stimuly se rytmicky přenášejí na pacienta a vynucují si jeho motorické odpovědi. Působením hipoterapie se normalizuje svalový tonus, upravuje koordinace pohybů, reedukuje se chůze, zlepšuje rovnováha, reedukuje řeč, zvyšuje sebedůvěra, upravuje svalová dysbalance, zapojuje hluboké stabilizační svalstvo, zlepšuje kapacita plic, upravuje pohybová symetrie a patologické stereotypy, zvyšuje se emoční vztah ke cvičení apod. „Pedagogicko-psychologické ježdění definujeme jako využívání práce s koněm, vožení se na koni a ježdění na koni jako pedagogické a psychologické médium 56
k dosažení pozitivních změn v chování dětí a mládeže, nebo ke zmírnění nebo odstranění příznaků duševní choroby či mentálního handicapu.“ (Hollý, Hornáček , 2005, s. 19). Rozvoj hipoterapie je dnes u nás v České republice koordinován Českou hiporehabilitační společností, která je součástí světové společnosti FRDI (The Federation of Riding for the Disabled International). Ergoterapie a některé další terapie Vzhledem k rozsáhlosti práce uvedeme jen velmi krátce některé další terapie, které by měly být vhodným doplňkem péče o těžce postižené osoby. Pojem ergoterapie vznikl spojením řeckého slova ergon, které znamená práce, se slovem terapia, což znamená léčení. Výraz je shodný s pojmem léčba prací. „Ergoterapie je zdravotnická disciplína, která nabízí aktivní pomoc lidem každého věku, kteří jsou psychicky nebo fyzicky postiženi, nebo trpí postižením intelektu omezujícím jejich funkční kapacitu a samostatnost.“ (Pfeiffer, 2001, s. 52) Tuto léčebnou metodu provádí ergoterapeut(ka) na doporučení lékaře. Jde o využití práce, nebo různých činností přiměřeným způsobem, podle onemocnění a stavu pacienta. Ergoterapií se může významně a nenásilnou formou posílit klientova sebedůvěra. Odpoutává pozornost od onemocnění a zbavuje nemocného pesimistických myšlenek. Cílem ergoterapie je dosažení maximální možné soběstačnosti a nezávislosti klientů, aktivní začlenění do společnosti a zvýšení kvality jejich života. Muzikoterapie „Podstatou našeho chápání pojmu muzikoterapie je především to, že ji pokládáme
za
léčebně-výchovnou
metodu
vysoce
komunikačního
charakteru
s mimořádnou šířkou indikačního zaměření. Prostřednictvím neverbálních a verbálních médií muzikoterapie můžeme preventivné a kurativně působit na ohrožené, postižené a narušené jedince všech věkových kategorií bez ohledu na pohlaví, sociální příslušnost, vzdělání a povolání.“ (Mátejová, Mašura 1992, sec.cit. Franiok 2007, s.104) Hudební výchova u dětí rozvíjí vnímání rytmu, tempa, melodie, harmonie, hudebního výrazu. Harmonizující vliv hudby v sepětí s ostatními složkami se odráží především v citovém, mravním a celkovém estetickém rozvoji dítěte. Je nutné podotknout, že na muzikoterapii můžeme taktéž nahlížet jako na jednu z možných cest komunikace a spolupráce, jako na terapii k dosažení pořádku, uvědomění si sama sebe, 57
začlenění do struktury skupiny na základě unikátního rytmického potenciálu hudby (Franiok, 2007). Animoterapie Jedná se terapii, při níž je využíváno různých zvířat pro dosažení kognitivního, fyzikálního, emočního a sociálního prospěchu pro jedince s handicapem. V užším slova smyslu je možno chápat animoterapii jako zařazení zvířat do terapeutického nebo rehabilitačního procesu. Bude sem patřit péče o zvířata a práce okolo nich, práce je pak motivovaná emočním vztahem ke zvířatům. Nejčastěji prováděnou animoterapií je u nás canisterapie, léčba pomocí speciálně vycvičeného psa, a výše uvedená hipoterapie (Hollý, Horňáček, 2005). Arteterapie Arteterapie je v odborné literatuře vymezena jako druh psychoterapie. Arteterapeuti využívají výtvarné umění jako prostředek ke komunikaci mezi terapeutem a klienty. Arteterapeut umožní klientovi sebevyjádření k jeho psychotraumatizujícím zážitkům pomocí výtvarné tvorby. Chápeme ji v této souvislosti jako relaxační činnost, nebo jako prostředek k rozvoji vnímání, popřípadě k sebeuzdravování (Dostálová, sec. cit. Vítková, 2001). Dramaterapie „Dramaterapii lze definovat jako záměrné použití dramatických/divadelních postupů pro dosažení terapeutického cíle symptomatické úlevy, duševní a fyzické integrace a osobního růstu.“ (Valenta, sec.cit. Vítková, 2001, s.91). Díky dramaterapii dochází ke zvyšování sociální interakce, k uvolnění, k schopnosti naučit se ovládat své emoce, k rozšíření repertoáru rolí pro život, k navození spontánního chování, k rozvoji představivosti a koncentrace, k posílení sebedůvěry, sebeúcty, k navození schopnosti poznat a přijmout svoje omezení i možnosti. „Moje Adélka navštěvuje rehabilitační třídu ve speciální škole. Je to holčička, která má spoustu postižení: těžká mentální retardace, hypotonický svalový syndrom, epilepsii, poruchu příjmu potravy, těžkou skoliózu páteře a jiné deformity. Tím, že je tolik hypotonická a každou chvíli aspiruje pití či jídlo, je často zahleněná a opakují se jí záněty dolních cest dýchacích. Z vlastní zkušenosti za ty roky, co se o ni starám, vím, že základní podmínkou udržení její spokojenosti, což znamená příznivý zdravotní stav, je fyzioterapie jak Vojtovou, tak Bobathovou metodou. Díky tomu, že je dcera těžce 58
postižená a vyžaduje intenzívní individuální přístup, má svou osobní asistentku Pavlu. Tu jsem se snažila ze všech sil zasvětit do všech potřebných speciálních postupů a terapií, které Adélka pro svůj spokojený život tolik potřebuje. Těšila jsem se na to, až mou roli „vedoucího“ převezmou speciální pedagogové ve škole a Pavlínka se něčemu novému naučí. Opak se stal pravdou. Pavlínka mi denně přinášela ze školy informace, ze kterých jsem byla zklamaná. Speciální pedagogové se jí ptali na to, jak s Adélkou postupovat při veškerých činnostech, protože to nevěděli. Neznali způsob polohování, terapeutické krmení, neměli zkušenost s komunikátorem. Pavla učitele vedla tím, co jsem ji na základě odborných pracovišť jako maminka předala. Zpočátku jsem tuto situaci chápala jako výborný způsob, jak předat učitelům co nejvíce informací, aby mohli časem navázat na to, co jsme začali. Později jsem pochopila stejně jako Pavla, že je to jinak. Dokonce mě požádali, když byla Pavla nemocná, abych si přišla Adélu nakrmit, že to neumí, a vyslovili prosbu, zdali bych si ji raději nemohla nechat doma, když nemá asistentku, že to nezvládají. Vyhovuje jim, že se o ni starám a ty to platíš – říká Pavla. Ano, platím službu osobní asistence ve škole. Přestože je základní vzdělání bezplatné a má dcera navštěvuje státní školu, školu ji v podstatě platím. Zdravé děti ve státní škole neplatí. I když je to pro mé dítě to nejlepší řešení, chápu to jako diskriminaci.“
Iveta, 34 let
3.4 Podíl rodiny na procesu edukace Základním sociálním vztahem dítěte je jeho vztah k rodičům, v prvním období především k matce. Tento vztah vytváří předpoklad vývoje osobnosti dítěte, protože první zkušenosti, které prožívá, ovlivňují budování jeho vlastní identity a zásadním způsobem formují veškeré další sociální budoucí zkušenosti. Rodiče svým chováním, reakcemi a podněty, které směřují k dítěti, mu pomáhají strukturovat okolní svět, poznávat
ho
a
orientovat
se
v něm,
organizovat
informace
a
zkušenosti
do významových vzorců, kterými se dítě zmocňuje okolního světa. Ze základního významu vztahu mezi rodiči a dítětem vyplývá mimořádná závažnost jeho působení. Znamená to však zároveň, že za určitých okolností mohou být rodiče přímo i zdrojem nebo jednou z hlavních příčin problémů dítěte. Můžeme rozlišit základní dvě skupiny problémů. Působení rodičů může být nedostatečné z hlediska kvantitativního, tj. dětem se nedostává potřebného množství podnětů v době, kdy je 59
potřebuje pro svůj vývoj. Může se stát, že jsou poskytované podněty kvalitativně nevhodné, tj. jsou takového druhu, že způsobují u dítěte obtíže a ovlivňují negativně jeho vývoj (Vágnerová, Hadj-Moussová, Štech, 2004). Opatřilová (2006) uvádí, že na kvalitu výchovných postojů má vliv i skutečnost, zda je dítě jedináčkem, či zda má zdravého sourozence. Výchovné postoje bývají zpravidla méně extrémní, pokud je v rodině starší zdravý sourozenec, rodiče se s postižením dítěte lépe vyrovnávají. Pokud se do rodiny později narodí zdravé dítě, rovněž dojde k uklidnění situace. Pozornost rodičů se rozptýlí, což umožní staršímu dítěti s postižením osamostatnit se a uvolnit se z nadměrných citových pout. Nejhůře prožívají skutečnost postižení svého dítěte ty rodiny, které již nemají možnost nebo odmítají mít další dítě. Postižené dítě klade vysoké nároky na čas rodičů, tělesnou námahu i finanční oběti. Za těchto okolností je pochopitelné, že na straně rodičů se častěji objeví tendence k nevhodným výchovným postojům, které pak správnému vývoji dítěte spíše překážejí, než by je usnadňovaly. Matějček (2001) předkládá tyto výchovné styly: •
Výchova příliš úzkostná - rodiče až nezdravě lpí na dítěti, a to ze strachu, aby si neublížilo, omezují dítě v iniciativě a tím i v jeho sociálním vyspívání.
•
Výchova rozmazlující – rodiče na dítěti až nezdravě lpí, podřizují se jeho přáním a náladám, posluhují mu a pak ztrácejí u dítěte autoritu.
•
Výchova perfekcionistická, tj. s přepjatou snahou po dokonalosti – rodiče se snaží, aby dítě bylo ve všem první, aby mělo úspěch, bez ohledu na jeho reálné možnosti, a tak je dítě soustavným přetěžováním neurotizováno, což nepřispívá ke zdravému utváření jeho osobnosti.
•
Výchova protekční – rodiče se snaží, aby dítě dosáhlo těch hodnot, které jsou pokládány za zvlášť „významné“ a „výhodné“ pro další život, pro své postižené dítě vyžadují až přepjatě ohledy a úlevy, jeho obtíže a nedostatky zveličují, a tak mu nedovolí povahově vyspět.
•
Výchova zavrhující – setkáváme se s ní spíše v různých skrytých formách, dochází k ní tam, kde dítě svým postižením vzbuzuje neustále ve svých rodičích představu neštěstí.
60
Pro rodiče a vůbec všechny zdravotnické a školské pracovníky z toho plyne požadavek, aby v zájmu dítěte úzce spolupracovali s rodinou podle Matějčkova tzv. Desatera na pomoc rodičům dětí s vážnějším mentálním opožděním. 1) Napomáhat, aby rodiče pozitivně přijali skutečnost! Mají-li se rodiče vyrovnat s chronickou nemocí či postižením dítěte, je důležité, aby měli možnost realitu poznat. Je účelné vysvětlit rodičům příčiny a mechanizmy postižení. Rozhovor opakovat a dát možnost, aby se ptali a volně vyjadřovali své pocity. 2) Získat spolupráci širší rodiny! Rodina má zpravidla své širší společenské zázemí. Z terapeutického hlediska je však velmi žádoucí, aby se náležitá informovanost rozšířila na prarodiče a na další osoby. Jejich postoje významně ovlivňují výchovnou atmosféru domova, oni také mohou přispívat k uklidnění a pozitivnímu vyrovnání rodičů s defektem dítěte. 3) V péči o postižené dítě je třeba pracovat účelně! Čas, energie, odhodlání a dobrá vůle vychovatelů jsou vzácnými hodnotami. Neplýtváme s nimi v těch směrech, kde není naděje na úspěch, ale soustřeďujeme se tam, kde je největší reálná naděje dítěti pomoci. 4) Pesimismus a bolestínství jsou největší překážkou účelné snahy po nápravě. Nemůžeme každému dítěti zajistit plné zdraví, ale můžeme mu pomáhat k šťastnému dětství! To je hlavním úkolem nejbližších vychovatelů postiženého dítěte. 5) Hrdinství! Je dobře rodičům postižených dětí dát najevo, že jsme si vědomi společenské hodnoty jejich výchovné práce. 6) Dalším psychologickým a výchovným úkolem je příprava dítěte na vzdělávání. Jde o to, jak podnítit v dítěti zájem a snahu o poznávání nových věcí a jak vypěstovat určitou odolnost, rozhodnost, vytrvalost i ostatní vlastnosti, kterých bude potřebovat ke zdolávání překážek na životní dráze. 7) Vedeme rodiče a vychovatele, aby dítě zbytečně nesrovnávali s dětmi zdravými a nevystavovali je soustavně takovým „soutěžím“, v nichž se nemůže druhým vyrovnat. Zatěžujeme-li dítě nadměrnými požadavky, jenom mu tím připomínáme jeho nedostatky a navozujeme v něm pocit méněcennosti. 61
8) Neztrácet zdravý vychovatelský optimismus! Rodiče často každý neúspěch nebo přehmat dítěte prožívají do jisté míry jako osobní zklamání nebo urážku. Je proto třeba, aby tyto nedostatky pokud možno vyrovnávali všichni odborní pracovníci, kteří s postiženým dítětem přijdou do styku. 9) A pozor na vlastní obranné postoje! Mají-li se rodiče realisticky vyrovnat se svou situací, musí se s ní vyrovnat i jejich společenské okolí. 10) Sympatizující postoj! Tak je možno označit onen vhodný přístup k rodičům postižených dětí, kdy je třeba dát najevo účast jejich situací, projevit porozumění pro jejich duševní rozpoložení, nevnucovat se, vyslechnout je. „Přála bych si, aby všichni, kteří mohou ovlivnit situaci, o které budu vyprávět, pochopili, že speciálně pedagogická péče nekončí ukončením povinné školní docházky. Podmínky, ve kterých je dítě vedeno ve speciální škole, by měla splňovat i další návazná zařízení tak, aby se i dospívající jedinec mohl nadále rozvíjet, případně by měla působit na jeho osobnost tak, aby udržel dosažených dovedností získaných v době plnění školní docházky. Mám syna Honzíka a před rokem ukončil povinnou školní docházku ve speciální škole pro žáky s více vadami. V průběhu jeho vývoje nám díky sociální službě byla k dispozici osobní asistentka. Nám všem. Honzíkovi především během celého dopoledne, ale po předešlé domluvě i nám rodičům asistentka velmi pomáhala při zajištění syna v době prázdnin, nemocí či víkendu, kdy jsme s mužem trávili společné chvíle při sportu. Vzhledem k tomu, že asistentka dlouhodobě pracovala u Honzy, uměla s ním provádět všechna cvičení a dodržovala i v domácím prostředí to, co je naučili ve speciální škole. Honza, i přestože je imobilní, dokázal ve škole zavolat o potřebu, nechat se zavést na toaletu a byl na to, že nemusí nosit pleny, pyšný, stejně jako my rodiče. Po ukončení školy jsme hledali návazné zařízení. Vzhledem k tomu, že je Honza těžce postižený chlapec, usilovali jsme o zachování především jeho dosavadního způsobu života tak, aby byl zabezpečen podobně jako ve škole a odpoledne aby se vracel do rodiny. Našli jsme mu denní domov pro děti se zdravotním postižením v OstravěTřebovicích. Za pár týdnů nastaly problémy. Pracovníkům sociálních služeb začala vadit pro ně „přílišná“ aktivita naší osobní asistentky, a tak nám ji zakázali. Vydali vnitřní nařízení, ve kterém odmítají další pracovníky z jiných organizací na svém pracovišti. Honza se začal počurávat a postupně zapomínat vše, co jsme ho tolik let učili. Byl nešťastný stejně jako já. Bez osobní asistentky jsem přestala zvládat péči o další miminko, které se nám narodilo. Tak jsme museli opustit velmi hezké prostředí 62
domova a docházíme s osobní asistentkou tam, kde to není pro Honzíka příliš vhodné. Ale funguje to i přesto lépe. Nepochopím, proč, když jsem službu celou platila a asistentka ulehčovala práci sociálním pracovníkům, nám ji nedovolili. Nikdy se s tím nesmířím. Je to nesmyslné rozhodnutí a věřím, že stejných situací bude přibývat a donutí to vedení zařízení ke změně svého postoje.“
Karolina, 42 let
Týmová spolupráce založená na jednotném přístupu všech zúčastněných stran ve výchovně - vzdělávací péči je předpokladem pro dosažení maximální míry socializace a společenské integrace těžce zdravotně postižených jedinců. Klíčovou roli zde sehrává legislativa, podmínky vzdělávání, péče odborníků, poradenské služby a spolupráce s rodinou.
63
4 Role osobního asistenta ve speciálně pedagogické péči u jedinců s těžkým kombinovaným postižením 4.1 Stanovení cílů, hypotéz, metody výzkumné práce Cíl práce Cílem diplomové práce je poukázat na výše uvedenou problematiku, zjistit, prezentovat a porovnat na základě anonymního dotazníkového šetření názory na roli osobního asistenta v životě nejbližších zúčastněných osob ve speciálně pedagogické péči u jedinců s těžkým kombinovaným postižením. Oslovena byla rovnocenná skupina speciálních pedagogů, rodičů a osobních asistentů. Hlavním cílem diplomové práce je zjistit na základě anonymního dotazníkového šetření, zda práce osobního asistenta odpovídá práci asistenta pedagoga či nikoliv. Na základě výzkumu chceme dále doložit výsledky šetření, které se zabývají rolí osobního asistenta ve speciálně pedagogické péči u jedinců s těžkým kombinovaným postižením. Součástí výzkumného šetření je zjistit, zda respondenti považují existenci osobního asistenta za nepostradatelný předpoklad kvalitního života dítěte s TKP, zda je přítomnost osobního asistenta v rehabilitační třídě předpokladem pro větší možnosti a četnosti zavedení terapií do speciálně pedagogické péče žáka a jak samotní osobní asistenti vnímají svou roli a postavení v péči o jedince s těžkým kombinovaným postižením. Výsledky výzkumu porovnáme s poznatky uvedenými v teoretické části a vyhodnotíme. K naplnění cíle byly stanoveny tyto hypotézy: Hypotéza H1: Práce osobního asistenta u jedinců s těžkým kombinovaným postižením odpovídá práci asistenta pedagoga. Hypotéza H2: Čím je více osobních asistentů v rehabilitační třídě, tím jsou větší možnosti pro zavedení více terapií do speciálně pedagogické péče. Hypotéza H3: Osoby v komplexní péči jedince s těžkým kombinovaným postižením se domnívají, že by pedagogická práce osobních asistentů měla být financována ze zdrojů MŠMT. Hypotéza H4: Služba osobní asistence je předpokladem pro integraci rodiny s dítětem se zdravotním postižením do intaktní společnosti.
64
Metody Výzkum jsme realizovali statistickou procedurou za použití kvantitativního přístupu prostřednictvím techniky dotazníkového šetření, které bylo sestaveno z 20 otázek uzavřeného typu. Připojena byla poznámka, která skýtala prostor pro vyjádření osobních prožitků, pocitů, připomínek, postřehů a osobních zkušeností. Otázky jsme volili tak, aby byly jednoduché, jednoznačné a srozumitelné. Dotazník byl anonymní. (viz příloha č. 1). Harmonogram práce: •
1/2009 - 3/2009 – studium odborné literatury, zpracování teoretické části
•
4/2009 - 5/2009 – příprava výzkumu
•
6/2009 - 9/2009 – vlastní výzkum
•
1/2010 - 4/2010 – zpracování výzkumné části, odevzdání diplomové práce
4.2 Charakteristika místa šetření Projekt VÝZVA Projekt Výzva poskytuje sociální služby dětem a mladým lidem do 35 let se zdravotním postižením. Je realizován s finanční podporou statutárního města Ostrava, Moravskoslezského kraje a Ministerstva práce a sociálních věcí. Hlavním posláním Projektu Výzva je podpora rodin s dítětem či mladým dospělým se zdravotním postižením ve věku do 30 nebo 35 let. Prostřednictvím svých služeb se snaží pomoci vytvořit a udržet systém péče v přirozeném prostředí rodiny. Cílem projektu je pomáhat rodině odlehčit a rodiči umožnit běžnou seberealizaci. Projekt výzva poskytuje: •
Odborné sociální poradenství RODINNÝ PRŮVODCE konzultace z oblasti fyzioterapie a jiné aktivity pro osoby se zdravotním postižením do 35 let a jejich rodinu.
•
Osobní asistence u dětí a mladých lidí do 30 let s těžkým zdravotním postižením OASA.
•
Terénní odlehčovací služba RESPIT. 65
•
Integrační klub BRÁNA (volnočasové aktivity pro děti a mladé od 7 do 35 let se zdravotním postižením).
•
Služby jsou dostupné pro územní oblast Moravskoslezského kraje. Služby jsou poskytovány v terénu, tj. v místě bydliště klientů, v zařízeních, která klienti navštěvují, a všude tam, kde se klienti pohybují.
Služba OASA Posláním služby OASA je poskytovat osobní asistenci dětem a mladým lidem do 30 let s těžkým zdravotním postižením a pomáhat jim žít běžným způsobem života jejich vrstevníků. Je jednou ze služeb Projektu VÝZVA, který je součástí Centra pro rodinu a sociální péči o.s. Cíle služby OASA •
podporovat uživatele služby v samostatnosti a v soběstačnosti
•
napomáhat k rozvoji jeho schopností a dovedností
•
podporovat rozšiřování jeho životních možností a využívání volného času
•
přispívat k rozvoji komunikačních schopností a rozvíjení sebeobslužných činností
Uživatelem služby OASA se může stát osoba s těžkým zdravotním postižením do 30-ti let věku. Uživatelem služby se může stát také imobilní osoba s hmotností i nad 15 kg, pokud je zajištěna spolupráce nebo kompenzační pomůcky. Uživatelem služby se může stát i osoba, jejíž agresivní chování je osobní asistent schopen zvládnout s použitím povolených úchopů. Služba není poskytována osobám s duševním onemocněním. Služba osobní asistence probíhá v přirozeném prostředí života uživatele všude tam, kde tráví svůj čas. Osobní asistent doprovází uživatele do školy, zájmových kroužků, na kulturní a sportovní akce, k lékaři či rehabilitaci, pomáhá při cvičení. U každého uživatele služby vykonává osobní asistenci jeden stálý osobní asistent. Osobní asistence je zajišťována v pracovní dny po dobu 8, 6, 4 hodin denně. Osobní asistenti se řídí Etickým kodexem a zásadami profesionálního chování asistenta. (viz smlouva o poskytování sociální služby v příloze č. 2)
66
Ceník služby OASA: běžná sazba 8 hodin asistence denně
7 200,- Kč/měsíc (50,- Kč/hod)
6 hodin asistence denně
6 200,- Kč/měsíc (59,- Kč/hod)
4 hodiny asistence denně
4 800,- Kč/měsíc (68,- Kč/hod)
4.3 Charakteristika výzkumného vzorku Výzkumný vzorek byl sestaven ze tří rovnocenných skupin respondentů. První skupinu tvořili osobní asistenti výše uvedené sociální služby Projektu Výzva Oasa (30 osob). Druhá skupina byla zastoupena rodiči dětí využívajících tuto sociální službu osobní asistence Oasa pro své děti s těžkým kombinovaným postižením (30 osob). Třetí skupina byla vytvořena cíleně z pedagogů, kteří mají bezprostřední zkušenost s výchovně - vzdělávací činností v tzv. rehabilitačních třídách, kde se vzdělávají žáci s těžkým kombinovaným postižením (30 osob). Osloveni byli pedagogové ze Speciální školy (kpt. Vajdy, Ostrava-Zábřeh), ze ZŠ speciální Diakonie ČCE Ostrava (U Cementárny, Ostrava – Vítkovice), ze Soukromé ZŠ speciální pro žáky s více vadami s.r.o. (Železárenská, Ostrava - Mariánské Hory) a ze ZŠ speciální (Komenského, Nový Jičín). Všichni pedagogové byli osobně osloveni a požádání o spolupráci na výzkumu s podrobnou instruktáží. Výzkum probíhal od 6. do 9. měsíce 2009.
4.4 Vlastní výzkumná činnost a analýza výsledků Vlastní výzkumná činnost probíhala od dubna 2009 do září 2009. Oslovili jsme rodiče a osobní asistenty užívající výše uvedenou službu prostřednictvím společného setkání s osobními asistenty pracujícími v těchto rodinách na jejich pravidelném měsíčním setkání a požádali je o vyplnění dotazníku se všemi podrobnostmi. Třetí skupinu tvoří veškerý pedagogický personál zabezpečující výchovně vzdělávací činnost u žáků s těžkým kombinovaným postižením. Do výzkumu se zapojili učitelé ze speciálních škol v Ostravě a v Novém Jičíně. Všichni osloveni
67
pedagogové pracují v rehabilitačních třídách speciálních škol. Osobně jsme každého oslovili s instruktáží, jak postupovat při vyplňování výzkumného dotazníku. Výsledky výzkumu byly zpracovány v programu Microsoft Excel a znázorněny graficky. Přesné znění dotazníku je součástí přílohy této práce (viz příloha č. 1). V první části prezentujeme výzkum všech respondentů současně, ve druhé části předkládáme porovnání odpovědí jednotlivých cílových skupin s ohledem na stanovené hypotézy výzkumu. Výzkum byl zpracován následovně: nejprve jsme vyhodnotili jednotlivé otázky prostřednictvím univariační analýzy ze zkoumaného vzorku 90 respondentů, potom jsme prostřednictvím bivariační analýzy porovnali jednotlivé odpovědi zkoumaného vzorku - 30 rodičů, 30 osobních asistentů, 30 speciálních pedagogů výše uvedených profesních zaměření. Zjistili jsme, zda stanovené hypotézy byly falzifikovány nebo verifikovány.
Univariační analýza
Graf č. 1 Vaše pohlaví 100%
79% žena
50%
21%
muž
0%
1. Vaše pohlaví
%
počet
žena
79%
71
muž
21%
19
V otázce č. 1 respondenti uváděli své pohlaví. Z grafu a tabulky č. 1 vyplývá, že z celkového počtu 100% respondentů (90 osob) tvoří 79% respondentů (71 osob) ženy, 21% respondentů (19 osob) představují muži. 68
Graf č. 2 Váš současný věk 30%
15 – 20 let 21 – 25 let 26 – 30 let 31 – 35 let 36 – 40 let 41 – 45 let 46 – 50 let 51 – 55 let jiné……..
24%
25%
21%
20% 15%
11%
19% 12% 7%
10% 5%
1%
3%
1%
0%
%
2. Váš současný věk
počet
15 – 20 let
1%
1
21 – 25 let
3%
3
26 – 30 let
11%
10
31 – 35 let
21%
19
36 – 40 let
24%
22
41 – 45 let
19%
17
46 – 50 let
12%
11
51 – 55 let
7%
6
jiné…
1%
1
V otázce č. 2 respondenti uváděli svůj současný věk. Nejpočetnější skupinu z celkového počtu 100% respondentů (90 osob) představuje 24% respondentů (22 osob) ve věkovém rozmezí 36-40 let. Další početnou skupinu tvoří 21% respondentů (19 osob) ve věku 31-35 let a 19% respondentů ve věku 41-45 let. Ostatní věkové skupiny jsou zastoupeny nižším počtem respondentů. Věkové rozmezí 26-30 let představuje 11% respondentů (10 osob), věkové rozmezí 46-50 let je zastoupeno počtem 12% respondentů (11 osob). Skupiny s nižším počtem respondentů jsou ve věkovém rozmezí 51-55 let se zastoupením 7% respondentů (6 osob) a ve věkovém rozmezí 21-25 let představují skupinu 3% respondentů (3 osoby). Nejnižší zastoupení představuje věková skupina 15-20 let, tvoří ji 1% respondentů (1 osoba).
69
Graf č. 3 Jakou roli zastáváte v životě dítěte s TKP 33%
35%
33%
33% rodič
30% 25% 20%
osobní asistent
15% 10%
speciální pedagog
5% 0%
3. Jakou roli zastáváte v životě dítěte s TKP
%
počet
rodič
33%
30
osobní asistent
33%
30
speciální pedagog
33%
30
V otázce č. 3 odpovídali respondenti na otázku, jakou roli zastávají v životě dítěte s těžkým kombinovaným postižením. Z grafu tabulky č. 3 vyplývá, že z celkového počtu 100% respondentů tvoří 33% respondentů (30 osob) skupinu rodičů, 33% respondentů (30 osob) představují osobní asistenti a 33% respondentů (30 osob) je zastoupeno speciálními pedagogy. Z grafu a tabulky č. 3 vyplývá, že celkový počet 100% respondentů (90 osob) tvoří rovnocenné skupiny respondentů, každá skupina představuje 33% respondentů (30 osob).
70
Graf č. 4. Současný věk dítěte, o které pečujete (které vzděláváte) 80% 68%
70%
0 – 8 let
60% 50% 40%
8 – 17 let
30% 19%
20%
13% 18 – 26 let
10% 0%
4. Současný věk dítěte, o které pečujete (které vzděláváte)
%
počet
0 – 8 let
13%
12
8 – 17 let
68%
61
18 – 26 let
19%
17
V odpovědi na otázku č. 4 respondenti uváděli současný věk dítěte s těžkým kombinovaným postižením, které vzdělávají či o které pečují. Z celkového počtu 100% respondentů (90 osob) představuje nejpočetněji zastoupenou skupinu 68% respondentů (61 osob), která vzdělává či pečuje o děti s těžkým kombinovaným postižením ve věkovém rozmezí 8-17 let. Méně zastoupenou skupinu tvoří 19% respondentů (17 osob), kteří vzdělávají či pečují o děti s těžkým kombinovaným postižením ve věkovém rozmezí 18-26 let. Skupinu s nejnižším počtem respondentů tvoří 13% respondentů (12 osob), kteří pečují o děti s těžkým kombinovaným postižením ve věkovém rozmezí 0-8 let.
71
Graf č. 5 Uveďte kombinaci postižení dítěte, o které pečujete (které vzděláváte) 100% 90%
86%
80% 70%
MR tělesné postižení
71% 59%
50%
smyslové postižení
54%
60%
autismus
42% 42%
40%
poruchy komunikace
30% epilepsie
20%
8%
10%
jiné
0%
5. Uveďte kombinaci postižení dítěte, o které pečujete (které vzděláváte)
%
počet
mentální retardace (lehká, středně těžká, těžká, hluboká) tělesné postižení
86%
77
71%
64
smyslové postižení (vada zraku, sluchu)
59%
53
autismus
42%
38
poruchy komunikace
42%
38
epilepsie
54%
49
jiné
8%
7
V odpovědi na otázku č.5 respondenti uváděli kombinaci postižení u jedinců, které vzdělávají či o které pečují. Z grafu a tabulky č. 5 vyplývá, že z celkového počtu 100% respondentů (90 osob) nejpočetnější skupinu představuje 86 % respondentů (77 osob), kteří uvedli, že vzdělávají či pečují o dítě s mentálním postižením, 71% (64 osob) představují děti s tělesným postižením, 59% respondentů (53 osob) uvedlo výskyt smyslového postižení u dětí, 54% respondentů (49 osob) uvádí ve své péči děti s epilepsií, 42% respondentů (38 osob) děti s autismem a poruchou komunikace. Jiné postižení u dětí, které vzdělává či o ně pečuje, uvedlo 8% (7 osob) respondentů.
72
Graf č. 6 Vzdělání 50% 44%
45%
40%
základní
40% 35%
vyučen (a)
30% 25% 20%
středoškolské
16%
15% 10% 5%
vysokoškolské 0%
0%
6. Vzdělání
%
počet
základní
0%
0
vyučen (a)
16%
14
středoškolské
44%
40
vysokoškolské
40%
36
V této otázce respondenti uváděli své nejvyšší dosažené vzdělání. Z celkového počtu 100% (90 osob) respondentů na základě grafu a tabulky č. 6 vyplývá, že největší skupinu tvoří 44% respondentů (40 osob) se středoškolským vzděláním. Další početná skupina je zastoupena 40% respondentů (36 osob) s vysokoškolským vzděláním. Skupinu o nejnižším počtu 16% respondentů (14 osob) tvoří vyučené osoby.
73
Graf č. 7 Považujete obecně službu osobního asistenta u jedinců s TKP za
100% 88%
90%
nadstandardní
80% 70% 60% standardní službu
50% 40% 30% 20% 10%
nezbytnou službu
11% 1%
0%
7. Považujete obecně službu osobního asistenta u jedinců s TKP za
%
počet
nadstandardní záležitost
1%
1
standardní službu, kterou lze zřídit
11%
10
nezbytnou službu pro zajištění kvality života jedince s TKP
88%
79
U otázky č. 7 respondenti odpovídali na to, zda považují obecně službu osobního asistenta u jedinců s těžkým kombinovaným postižením za nadstandardní, standardní či nezbytnou službu. Z grafu a tabulky č. 7 jednoznačně vyplývá, že 88% respondentů (79 osob) považuje službu osobního asistenta u jedinců s TKP za nezbytnou. Pouze 11% respondentů (10 osob) respondentů odpovědělo, že službu osobní asistence považuje za standardní službu. Jen 1% respondentů (1 osoba) uvádí odpověď, že službu osobní asistence považuje za nadstandardní záležitost.
74
Graf č. 8 Považujete práci osobního asistenta v době mimoškolních aktivit za důležitou součást kvality života jedince s TKP? (kroužky, návštěva hudební školy apod.) 45% 40% 35% 30%
39%
rozhodně ano 29%
ano
30%
25%
spíše ano
20%
spíše ne
15% 10% 5%
ne 2%
0%
rozhodně ne
0%
0%
8. Považujete práci osobního asistenta v době mimoškolních aktivit za důležitou součást kvality života jedince s TKP? (kroužky, návštěva hudební školy apod.)
%
počet
rozhodně ano
39%
35
ano
29%
26
spíše ano
30%
27
spíše ne
2%
2
ne
0%
0
rozhodně ne
0%
0
U otázky č. 8 respondenti odpovídali na to, zda považují práci osobního asistenta v době mimoškolních aktivit za důležitou součást kvality života jedince s těžkým kombinovaným postižením. Z grafu a tabulky č. 8 vyplývá, že z celkového počtu 100% respondentů (90 osob) 39% respondentů (35 osob) rozhodně považuje práci osobního asistenta v době mimoškolních aktivit za důležitou součást kvality života jedince s TKP. S výše uvedeným tvrzením z celkového počtu respondentů souhlasí celkem 98% respondentů (88 osob), 2% respondentů (2 osoby) s tímto tvrzením nesouhlasí.
75
Graf č. 9 Považujete práci osobního asistenta v domácím prostředí (např. v době nemoci klienta) za důležitou podmínku kvality života jedince s TKP?
45%
42% rozhodně ano
40% 35% 30% 25%
ano
29%
spíše ano
22%
20%
spíše ne
15% 10%
ne
6%
5%
1%
rozhodně ne
0%
0% 9. Považujete práci osobního asistenta v domácím prostředí (např. v době nemoci klienta) za důležitou podmínku kvality života jedince s TKP?
%
počet
rozhodně ano
42%
38
ano
22%
20
spíše ano
29%
26
spíše ne
6%
5
ne
1%
1
rozhodně ne
0%
0
Otázka č. 9 zjišťovala, zda respondenti považují práci osobního asistenta v domácím prostředí za důležitou podmínku kvality života jedinců s těžkým kombinovaným postižením. Z grafu a tabulky č. 9 vyplývá, že z celkového počtu 100% respondentů (90 osob) 42 % respondentů (38 osob) respondentů rozhodně považuje práci osobního asistenta v domácím prostředí za důležitou podmínku kvality života jedince s TKP. Z celkového počtu respondentů celkem 93% respondentů (84 osob) souhlasí s tvrzením, že osobní asistent v domácím prostředí představuje důležitou podmínku kvality života jedince s TKP. S tímto tvrzením nesouhlasí z celkového počtu respondentů celkem 7% respondentů (6 osob).
76
Graf č. 10 Považujete práci osobního asistenta ve školním prostředí za důležitou součást kvality edukace jedince s TKP?
60% 51%
rozhodně ano
50% spíše ano 40% ano 27%
30%
21%
ne
20% spíše ne 10% 0%
1%
0%
rozhodně ne
0% 10. Považujete práci osobního asistenta ve školním prostředí za důležitou součást kvality edukace jedince s TKP?
%
počet
Rozhodně ano
51%
46
spíše ano
27%
24
ano
21%
19
ne
0%
0
spíše ne
1%
1
rozhodně ne
0%
0
Otázka č. 10 zjišťovala, zda respondenti považují práci osobního asistenta ve školním prostředí za důležitou součást kvality edukace jedince s těžkým kombinovaným postižením. Z grafu a tabulky č. 10 vyplývá, že z celkového počtu 100% respondentů (90 osob) 51% respondentů (46 osob) rozhodně považuje práci osobního asistenta ve školním prostředí za důležitou součást kvality edukace jedince s TKP. Z celkového počtu respondentů celkem 99% respondentů (89 osob) souhlasí s tvrzením, že osobní asistent ve školním prostředí představuje důležitou podmínku kvality edukace jedince s TKP. S tímto tvrzením nesouhlasí z celkového počtu respondentů celkem 1% respondentů (1 osoba).
77
Graf č. 11 Považujete práci osobního asistenta v sociálním kolektivním zařízení (např. v denním stacionáři) za důležitou součást kvality péče o jedince s TKP? 50% 45% 40% 35% 30% 25% 20% 15% 10% 5% 0%
43%
rozhodně ano ano 30% spíše ano 22% spíše ne ne 3%
1%
11. Považujete práci osobního asistenta v sociálním kolektivním zařízení (např. v denním stacionáři) za důležitou součást kvality péče o jedince s TKP?
rozhodně ne
0%
%
počet
rozhodně ano
43%
39
ano
22%
20
spíše ano
30%
27
spíše ne
3%
3
ne
1%
1
rozhodně ne
0%
0
Otázka č. 11 zjišťovala, zda respondenti považují práci osobního asistenta v sociálním kolektivním zařízení za důležitou součást kvality péče o jedince s těžkým kombinovaným postižením. Z grafu a tabulky č. 11 vyplývá, že z celkového počtu 100% respondentů (90 osob) 43 % respondentů (39 osob) rozhodně považuje práci osobního asistenta v sociálním kolektivním zařízení za důležitou součást kvality péče o jedince s TKP. Z celkového počtu respondentů celkem 95 % respondentů (86 osob) souhlasí s tvrzením, že osobní asistent v sociálním kolektivním zařízení představuje důležitou součást kvality péče o jedince s TKP. S tímto tvrzením nesouhlasí z celkového počtu respondentů celkem 4 % respondentů (4 osoby).
78
Graf č. 12 Vykonává osobní asistent ve školním prostředí pouze sebeobslužné činnosti dětí? (odpovězte dle vaší zkušenosti) 35%
32% rozhodně ano
29%
30%
ano
25% 19%
20%
spíše ano
14%
15%
spíše ne
10% 5%
ne 2%
3%
rozhodně ne
0%
12. Vykonává osobní asistent ve školním prostředí pouze sebeobslužné činnosti dětí? (odpovězte dle vaší zkušenosti)
%
počet
rozhodně ano
2%
2
ano
3%
3
spíše ano
14%
13
spíše ne
19%
17
ne
29%
26
rozhodně ne
32%
29
Otázka č. 12 zjišťovala, zda osobní asistent ve školním prostředí vykonává pouze sebeobslužné činnosti dětí. Z grafu a tabulky č. 12 vyplývá, že z celkového počtu 100% respondentů (90 osob) 32% respondentů (29 osob) rozhodně nesouhlasí s tvrzením, že osobní asistent vykonává ve školním prostředí pouze sebeobslužné činnosti dětí. Z celkového počtu respondentů s výše uvedeným tvrzením nesouhlasí celkem 80% respondentů (72 osob). Z celkového počtu respondentů celkem pouze 19% (18 osob) souhlasí s tvrzením, že osobní asistent ve školním prostředí vykonává pouze sebeobslužné činnosti dětí.
79
Graf č. 13 Vykonává osobní asistent ve školním prostředí odborné, speciálně pedagogické činnosti či terapie? (odpovězte dle vaší zkušenosti) 40%
36%
35%
rozhodně ano
30%
ano
25%
23% spíše ano
20% 15% 10%
17% 14%
spíše ne 8%
5%
ne 2%
rozhodně ne
0%
13. Vykonává osobní asistent ve školním prostředí odborné, speciálně pedagogické činnosti či terapie?
%
počet
Rozhodně ano
23%
21
ano
36%
32
spíše ano
14%
13
spíše ne
17%
15
ne
8%
7
rozhodně ne
2%
2
Otázka č. 13 se dotazovala respondentů, zdali osobní asistent ve školním prostředí vykonává na základě jejich zkušeností odborné, speciálně pedagogické činnosti či terapie. Z grafu a tabulky č. 13 vyplývá, že z celkového počtu 100% respondentů (90 osob) 36% respondentů (32 osob) souhlasí s tvrzením rozhodně ano osobní asistent vykonává ve školním prostředí odborné, speciálně pedagogické činnosti či terapie. Z celkového počtu respondentů celkem 73 % respondentů (66 osob) souhlasí s výše uvedeným tvrzením. Z celkového počtu respondentů celkem 27% respondentů (24 osob) nesouhlasí s tvrzením, že osobní asistent vykonává ve školním prostředí odborné, speciálně pedagogické činnosti či terapie.
80
Graf č. 14 Osobní asistent ve vyučování nejčastěji zajišťuje 57%
60%
sebeobslužné činnosti a přípravu pro vyučování, SP pracuje ve výuce s žákem sám
50% 40% 30%
sebeobslužné činnosti a výuku samostatně pod občasným dohledem SP
26%
20%
18% sebeobslužné činnosti a výuku samostatně dle svých osobních zkušeností
10% 0%
14. Osobní asistent ve vyučování nejčastěji zajišťuje sebeobslužné činnosti a přípravu pro vyučování (např. poloha před zahájením práce), speciální pedagog pracuje ve výuce s žákem sám sebeobslužné činnosti a výuku samostatně pod občasným dohledem spec. pedagoga, speciální pedagog vysvětlí asistentovi práci sebeobslužné činnosti a výuku samostatně dle svých osobních zkušeností
%
počet
26%
23
57%
51
18%
16
Otázka č. 14 zjišťovala, co nejčastěji osobní asistent zajišťuje ve vyučování. Z grafu a tabulky č. 14 lze vyhodnotit, že z celkového počtu 100% respondentů (90 osob) 57% respondentů (51 osob) odpovědělo, že osobní asistent ve vyučování nejčastěji zajišťuje sebeobslužné činnosti a výuku samostatně pod občasným dohledem speciálního pedagoga. Z celkového počtu respondentů 26% respondentů (23 osob) odpovědělo, že osobní asistent ve vyučování nejčastěji zajišťuje sebeobslužné činnosti a přípravu na vyučování, přičemž speciální pedagog pracuje ve výuce s žákem sám. Z celkového počtu respondentů 18% respondentů (16 osob) odpovědělo, že osobní asistent nejčastěji ve vyučování zajišťuje sebeobslužné činnosti a výuku samostatně dle svých osobních zkušeností.
81
Graf č. 15 Speciální pedagog v přítomnosti osobního asistenta 60% 50%
neprovádí sebeobsluhu 48% provádí sebeobsluhu jen vyjímečně
40% 30%
sebeobsluhu provádí OA pod dohledem SP
24% 20%
20% 10%
8%
0%
15. Speciální pedagog v přítomnosti osobního asistenta
dbá na provedení sebeobsluhy, podílí se na ní a kontroluje práci OA
%
počet
neprovádí sebeobsluhu
48%
43
provádí jen výjimečně
24%
22
20%
18
8%
7
poučil osobního asistenta o odborném přístupu, sebeobsluhu provádí osobní asistent pod dohledem spec. pedagoga speciální pedagog velmi důsledně dbá na odborné provedení sebeobslužných činností a pravidelně se na nich podílí a kontroluje práci osobního asistenta
Otázka č. 15 zjišťovala, zdali se speciální pedagog podílí na sebeobsluze žáků s těžkým kombinovaným postižením. Z grafu a tabulky č. 15 lze vyhodnotit, že z celkového počtu 100% respondentů (90 osob) nejvíce respondentů 48% (43 osob) odpovědělo, že speciální pedagog v přítomnosti osobního asistenta neprovádí sebeobsluhu žáků. Z celkového počtu respondentů 24% respondentů (22 osob) odpovědělo, že speciální pedagog v přítomnosti osobního asistenta provádí sebeobsluhu jen výjimečně. Z celkového počtu respondentů odpovědělo 20% respondentů (18 osob), že speciální pedagog poučil osobního asistenta o odborném přístupu a osobní asistent provádí sebeobsluhu pod dohledem speciálního pedagoga. Z celkového počtu respondentů 8% respondentů (7 osob) odpovědělo, že speciální pedagog důsledně dbá na odborné provedení sebeobslužných činností a pravidelně se na nich podílí a kontroluje práci osobního asistenta.
82
Graf č. 16 Přítomnost osobního asistenta ve školním prostředí je předpokladem pro využití více forem či druhů terapií do každodenní výuky žáka s TKP?
45%
40%
rozhodně ano
37%
40% 35%
ano
30%
spíše ano
25% 20%
18%
spíše ne
15% 10% 5%
ne
6% 0%
rozhodně ne
0%
0%
16. Přítomnost osobního asistenta ve školním prostředí je předpokladem pro využití více forem či druhů terapií do každodenní výuky žáka s TKP?
%
počet
rozhodně ano
40%
36
ano
18%
16
spíše ano
37%
33
spíše ne
6%
5
ne
0%
0
rozhodně ne
0%
0
Otázka č. 16 se dotazovala respondentů na názor, zdali jsou přesvědčeni o tom, že přítomnost osobního asistenta ve školním prostředí je předpokladem pro využití více forem či druhů terapií do každodenní výuky žáka. Z grafu a tabulky č. 16 lze vyhodnotit, že z celkového počtu 100% respondentů (90 osob) 40% respondentů (36 osob) odpovědělo největším počtem odpovědí – rozhodně ano, přítomnost osobního asistenta ve školním prostředí je předpokladem pro využití více forem či druhů terapií do každodenní výuky žáka s TKP. Z celkového počtu respondentů celkem 95% respondentů (85 osob) je přesvědčeno o výše uvedeném tvrzení. Pouze 6% respondentů (5 osob) z celkového počtu respondentů nesouhlasí s tvrzením, že přítomnost osobního asistenta ve školním prostředí je předpokladem pro využití více forem či druhů terapií do každodenní výuky žáka. 83
Graf č. 17 Domníváte se, že ministerstvo školství by mělo finančně přispívat na práci osobního asistenta ve vyučování? 60%
53%
rozhodně ano
50% ano 40% spíše ano 30% 21% 20%
spíše ne 16% ne
10%
3%
4%
2%
rozhodně ne
0%
17. Domníváte se, že ministerstvo školství by mělo finančně přispívat na práci osobního asistenta ve vyučování?
%
počet
rozhodně ano
53%
48
ano
21%
19
spíše ano
16%
14
spíše ne
3%
3
ne
4%
4
rozhodně ne
2%
2
Otázka č. 17 se dotazovala respondentů na názor, zdali se domnívají, že ministerstvo školství by mělo finančně přispívat na práci osobního asistenta ve vyučování. Z grafu a tabulky č. 17 vyplývá, že z celkového počtu 100% respondentů (90 osob) nejvíce respondentů 53% (48 osob) odpovědělo – rozhodně ano, ministerstvo školství by mělo finančně přispívat na práci osobního asistenta ve vyučování. S tímto tvrzením z celkového počtu respondentů souhlasí celkem 90% respondentů (81 osob). Z celkového počtu respondentů celkem 9% respondentů (9 osob) nesouhlasí s tvrzením, že ministerstvo školství by mělo finančně přispívat na práci osobního asistenta ve vyučování.
84
Graf č. 18 Domníváte se obecně, že je u jedinců s TKP vhodné měnit osobu osobního asistenta v průběhu dlouhodobé péče? 60%
53%
rozhodně ano
50% ano 40% spíše ano 30% 21% 20%
spíše ne
19%
ne 10%
3%
2%
rozhodně ne
1%
0%
18. Domníváte se obecně, že je u jedinců s TKP vhodné měnit osobu osobního asistenta v průběhu dlouhodobé péče?
%
počet
rozhodně ano
3%
3
ano
2%
2
spíše ano
1%
1
spíše ne
53%
48
ne
21%
19
rozhodně ne
19%
17
V otázce č. 18 se respondenti vyjadřovali ke svému názoru na to, zdali je vhodné v průběhu dlouhodobé péče u jedinců s těžkým kombinovaným postižením měnit osobu osobního asistenta. Z grafu a tabulky č. 18 vyplývá, že z celkového počtu 100% respondentů (90 osob) odpovědělo nejvíce 53% respondentů (48 osob), že spíše nesouhlasí s obecným tvrzením, že je vhodné měnit osobu osobního asistenta v průběhu dlouhodobé péče. Z celkového počtu respondentů celkem 93% respondentů (81 osob) souhlasí s tvrzením, že v průběhu dlouhodobé péče u jedinců s těžkým kombinovaným postižením není vhodné měnit osobu osobního asistenta. S tímto tvrzením nesouhlasí z celkového počtu respondentů celkem 6% respondentů (6 osob).
85
Graf č. 19 Zdá se Vám dnešní společnost dostatečně připravená na přítomnost osobních asistentů u jedinců s TKP? (např. při doprovodu rodiče a klienta k lékaři) 45%
39%
40%
rozhodně ano
35%
ano
28%
30%
spíše ano
25% 18%
20%
spíše ne
14%
15%
ne
10% 5%
0%
1%
rozhodně ne
0%
19. Zdá se Vám dnešní společnost dostatečně připravená na přítomnost osobních asistentů u jedinců s TKP? (např. při doprovodu rodiče a klienta k lékaři)
%
počet
rozhodně ano
0%
0
ano
14%
13
spíše ano
28%
25
spíše ne
39%
35
ne
18%
16
rozhodně ne
1%
1
Otázka č. 19 se tázala respondentů na názor, zda je dnešní společnost dostatečně připravena na přítomnost osobních asistentů u jedinců s těžkým kombinovaným postižením. Z grafu a tabulky č. 19 lze vyhodnotit, že z celkového počtu 100% respondentů (90 osob) odpovědělo nejvíce 39% respondentů (35 osob), že dnešní společnost spíše není připravená na přítomnost osobních asistentů u jedinců s těžkým kombinovaným postižením. Z celkového počtu respondentů celkem 58% (52 osob) také s tímto tvrzením nesouhlasí Z celkového počtu respondentů celkem 42% respondentů (38 osob) souhlasí s tvrzením, že společnost je dostatečně připravena na přítomnost osobních asistentů u jedinců s těžkým kombinovaným postižením. 86
Graf č. 20 Považujete existenci služby osobní asistence u jedinců s TKP za hlavní předpoklad pro integraci rodičů těchto dětí do běžného života? (např. aby mohli pracovat…apod.) 80%
60%
rozhodně ano ano
50%
spíše ano
68%
70%
40%
spíše ne
30%
19%
20%
ne
13%
rozhodně ne
10%
0%
0%
0%
0%
20. Považujete existenci služby osobní asistence u jedinců s TKP za hlavní předpoklad pro integraci rodičů těchto dětí do běžného života? (např. aby mohli pracovat…apod.)
%
počet
rozhodně ano
68%
61
ano
13%
12
spíše ano
19%
17
spíše ne
0%
0
ne
0%
0
rozhodně ne
0%
0
Otázka č. 20 se dotazovala respondentů, zdali považují existenci služby osobní asistence u jedinců s těžkým kombinovaným postižením za hlavní předpoklad pro integraci rodičů těchto dětí do běžného života. Z grafu a tabulky č. 20 jednoznačně vyplývá, že z celkového počtu 100% respondentů (90 osob) se všichni domnívají, že existence služby je hlavním předpokladem pro integraci rodičů do běžného života. Z celkového počtu respondentů největší počet respondentů 68% (61 osob) odpovědělo na otázku rozhodně ano, osobní asistence je předpokladem pro integraci rodičů těchto dětí do běžného života.
87
Bivariační analýza Graf č. 10. Považujete práci osobního asistenta ve školním prostředí za důležitou součást kvality edukace jedince s TKP?
100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0%
0% 10%
27%
0% rozhodně ne
27%
ne
33%
17%
30%
spíše ne spíše ano 57%
53%
43%
ano rozhodně ano
rodič
osobní asistent
10. Považujete práci OA ve školním prostředí za důležitou součást kvality edukace jedince s TKP?
speciální pedagog rodič
celkem
osobní asistent
speciální pedagog
%
počet
%
počet
%
počet
%
počet
rozhodně ano
51%
46
43%
13
53%
16
57%
17
spíše ano
27%
24
30%
9
33%
10
17%
5
ano
21%
19
27%
8
10%
3
27%
8
ne
0%
0
0%
0
0%
0
0%
0
spíše ne
1%
1
0%
0
3%
1
0%
0
rozhodně ne
0%
0
0%
0
0%
0
0%
0
Celkem 99% respondentů považuje práci osobního asistenta ve školním prostředí za důležitou součást edukace žáků s těžkým kombinovaným postižením. Z celkového počtu respondentů (90 osob) takto odpovídalo 100% respondentů rodičů (30 osob), 96 % respondentů osobních asistentů (29 osob), 100% respondentů speciálních pedagogů (30 osob).
88
Graf č.12
Vykonává osobní asistent ve školním prostředí pouze sebeobslužné
činnosti dětí? 100% 90% 80%
30,00%
rozhodně ne
26,67% 40,00%
ne
70% 60%
26,67%
50% 40%
16,67%
26,67% 33,33%
30% 20%
16,67%
10% 0%
6,67% 3,33%
spíše ano
26,67%
0,00% osobní asistent
rozhodně ano
speciální pedagog
rodič
celkem
ano
13,33% 6,67% 3,33% 3,33%
20,00%
rodič
12. Vykonává osobní asistent ve školním prostředí pouze sebeobslužné činnosti dětí?
spíše ne
osobní asistent
speciální pedagog
%
počet
%
počet
%
počet
%
počet
rozhodně ano
2%
2
3%
1
0%
0
3%
1
ano
3%
3
7%
2
0%
0
3%
1
spíše ano
14%
13
7%
5
20%
6
7%
2
spíše ne
19%
17
17%
5
27%
8
13%
4
ne
29%
26
27%
8
27%
8
33%
0
rozhodně ne
32%
29
30%
9
27%
8
40%
12
Celkem 80% respondentů odpovídá, že osobní asistent nevykonává ve školním prostředí pouze sebeobslužné činnosti. Z celkového počtu respondentů (90 osob) takto odpovídalo: 74% respondentů rodičů (22 osob), 81% respondentů osobních asistentů (24 osob) a 86% respondentů speciálních pedagogů (26 osob).
89
Graf č. 13. Vykonává osobní asistent ve školním prostředí odborné, speciálně pedagogické činnosti či terapie? (odpovězte dle vaší zkušenosti)
100%
0% 7%
90% 80% 70% 60% 50%
0% 10%
7% 7%
rozhodně ne
10%
23% 17%
10%
ne
13% 20%
spíše ne 47%
27%
spíše ano
40% 33%
30% 20%
ano 30%
10%
23%
17%
rozhodně ano
0% rodič
osobní asistent
13. Vykonává osobní asistent ve školním celkem prostředí odborné, speciálně pedagogické činnosti či terapie? (odpovězte dle vaší % počet zkušenosti) rozhodně ano 23% 21 ano 36% 32 spíše ano
14%
spíše ne
speciální pedagog
osobní asistent
rodič
speciální pedagog
%
počet
%
počet
%
počet
30%
9
17%
5
23%
7
27%
8
33%
10
47%
14
13
13%
4
20%
6
10%
3
17%
15
23%
7
17%
5
10%
3
ne
8%
7
7%
2
7%
2
10%
3
rozhodně ne
2%
2
0%
0
7%
2
0%
0
Celkem 59% respondentů odpovědělo, že osobní asistent vykonává ve školním prostředí odborné, speciálně pedagogické činnosti či terapie. Z celkového počtu respondentů (90 osob) takto odpovědělo 70 % respondentů rodičů (21 osob), 70 % respondentů osobních asistentů (21 osob), 80% respondentů speciálních pedagogů (24 osob).
90
Graf č. 14. Osobní asistent ve vyučování nejčastěji zajišťuje 100% 90%
0% 17% 37%
80% 53%
70% 60%
sebeobslužné činnosti a výuku samostatně dle svých osobních zkušeností sebeobslužné činnosti a výuku samostatně pod občasným dohledem SP
57%
50% 40% 60%
30%
10%
sebeobslužné činnosti a přípravu pro vyučování, SP pracuje ve výuce s žákem sám
47%
20% 27%
3%
0% rodič
osobní asistent
14. Osobní asistent ve vyučování nejčastěji zajišťuje
speciální pedagog
rodič
celkem
% počet % počet sebeobslužné činnosti a přípravu pro vyučování (např. poloha před zahájením práce), speciální pedagog pracuje ve 26% výuce s žákem sám sebeobslužné činnosti a výuku samostatně pod občasným dohledem spec. pedagoga, speciální pedagog 57% vysvětlí asistentovi práci sebeobslužné činnosti a výuku samostatně, dle svých osobních 18% zkušeností
osobní asistent % počet
speciální pedagog % počet
23
27%
8
47%
14
3%
1
51
57%
17
53%
16
60%
18
16
17%
5
0%
0
37%
11
Celkem 57% respondentů uvádí, že osobní asistent ve vyučování nejčastěji zajišťuje sebeobslužné činnosti a výuku samostatně pod občasným dohledem speciálního pedagoga,
přičemž speciální
pedagog vysvětlí asistentovi práci.
Z celkového počtu respondentů takto odpovědělo: 57% respondentů rodičů (17 osob), 53% respondentů osobních asistentů (16 osob) a 60% respondentů speciálních pedagogů (18 osob).
91
Graf č. 15. Speciální pedagog v přítomnosti osobního asistenta
100%
3%
90%
20%
10%
80% 70%
10% 10%
dbá na provedení sebeobsluhy, podílí se na ní a kontroluje práci OA
27%
sebeobsluhu provádí OA pod dohledem SP
30% 23%
60% 50%
23%
provádí sebeobsluhu jen vyjímečně
40% 30%
53%
53%
20%
neprovádí sebeobsluhu
37%
10% 0% rodič
15. Speciální v přítomnosti asistenta
osobní asistent
pedagog osobního
neprovádí sebeobsluhu provádí sebeobsluhu výjimečně
speciální pedagog
osobní asistent
rodič
celkem
speciální pedagog
%
počet
%
počet
%
počet
%
počet
48%
43
53%
16
37%
11
53%
16
24%
22
23%
7
23%
7
27%
8
18
20%
6
30%
9
10%
3
7
3%
1
10%
3
10%
3
jen
poučil OA o odborném přístupu, sebeobsluhu provádí 20% OA pod dohledem SP SP dbá na odborné provedení sebeobslužných činností a pravidelně se na nich podílí a 8% kontroluje práci OA
Celkem 48% respondentů uvádí, že speciální pedagog v přítomnosti osobního asistenta neprovádí sebeobsluhu. Z celkového počtu respondentů takto odpovědělo: 53% respondentů rodičů (16 osob), 37% respondentů osobních asistentů (11 osob), 53% respondentů – speciálních pedagogů (16 osob).
92
Graf č. 16. Přítomnost osobního asistenta ve školním prostředí je předpokladem pro využití více forem či druhů terapií do každodenní výuky žáka s TKP?
100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0%
0% 13%
0% 3%
0%
33%
37%
17%
20%
rozhodně ne ne
40% spíše ne spíše ano
17% 47% 30%
rodič
ano
43%
rozhodně ano osobní asistent
speciální pedagog
16. Přítomnost osobního osobní asistenta ve školním rodič celkem asistent prostředí je předpokladem pro využití více forem či druhů terapií do každodenní výuky žáka % počet % počet % počet s TKP? rozhodně ano 40% 36 30% 9 47% 14 ano 5 18% 16 17% 5 17% spíše ano 37% 33 40% 12 33% 10 spíše ne 3% 1 6% 5 13% 4
speciální pedagog
%
počet
43%
13
20%
6
37%
11
0%
0
ne
0%
0
0%
0
0%
0
0%
0
rozhodně ne
0%
0
0%
0
0%
0
0%
0
Celkem 95% respondentů se domnívá, že přítomnost osobního asistenta ve školním prostředí je předpokladem pro využití více forem či druhů terapií do každodenní výuky žáka. Z celkového počtu respondentů (90 osob) takto odpovědělo: 87% respondentů rodičů (26 osob), 97 % respondentů osobních asistentů, 100% respondentů speciálních pedagogů (30 osob).
93
Graf č. 17. Domníváte se, že ministerstvo školství by mělo finančně přispívat na práci osobního asistenta ve vyučování? 100% 90% 80% 70%
2% 4% 3%
2% 4% 3%
2% 4% 3%
16%
16%
16%
rozhodně ne ne
21%
21%
60%
21% spíše ne
50% spíše ano
40% 30%
53%
53%
53%
ano
20% 10%
rozhodně ano
0% rodič
17. Domníváte se, že ministerstvo školství by mělo finančně přispívat na práci osobního asistenta ve vyučování?
osobní asistent
speciální pedagog
rodič
celkem
osobní asistent
speciální pedagog
%
počet
%
počet
%
počet
%
počet
rozhodně ano
53%
48
57%
17
43%
13
60%
18
ano
21%
19
17%
5
23%
7
23%
7
spíše ano
16%
14
20%
6
17%
5
10%
3
spíše ne
3%
3
0%
0
7%
2
3%
1
ne
4%
4
7%
2
3%
1
3%
1
rozhodně ne
2%
2
0%
0
7%
2
0%
0
Celkem 90 % respondentů se domnívá, že na práci osobního asistenta ve vyučování by mělo finančně přispívat ministerstvo školství. Z celkového počtu respondentů (90 osob) takto odpovědělo: 94% respondentů rodičů (28 osob), 83% respondentů osobních asistentů (25 osob) a 94% (28 osob) speciálních pedagogů.
94
Graf č. 20. Považujete existenci služby osobní asistence u jedinců s TKP za hlavní předpoklad pro integraci rodičů těchto dětí do běžného života? (např. aby mohli pracovat…apod.) 100% 90% 80%
0% 20%
0%
0% 13%
23%
rozhodně ne
13%
13%
ne
13%
70% 60%
spíše ne
50% 40% 30%
67%
spíše ano
73%
63%
ano
20% 10%
rozhodně ano
0% rodič
osobní asistent
20. Považujete existenci služby osobní asistence u jedinců s TKP za hlavní předpoklad pro integraci rodičů těchto dětí do běžného života? (např. aby mohli pracovat…apod.)
speciální pedagog
rodič
celkem
osobní asistent
speciální pedagog
%
počet
%
počet
%
počet
%
počet
rozhodně ano
68%
61
67%
20
63%
19
73%
22
ano
13%
12
13%
4
13%
4
13%
4
spíše ano
19%
17
20%
6
23%
7
13%
4
spíše ne
0%
0
0%
0
0%
0
0%
0
ne
0%
0
0%
0
0%
0
0%
0
rozhodně ne
0%
0
0%
0
0%
0
0%
0
Celkem 100% respondentů se domnívá, že existence služby osobní asistence je hlavním předpokladem pro integraci rodičů dětí s těžkým kombinovaným postižením do běžného života.
95
Analýza výsledků
Hypotéza H1: Práce osobního asistenta u jedinců s těžkým kombinovaným postižením odpovídá práci asistenta pedagoga. Na základě vyhodnocených odpovědí respondentů prostřednictvím univariační i bivariační analýzy se hypotéza H1 pro náš výzkumný vzorek osob potvrdila. Respondenti jsou přesvědčeni o tom, že práce osobního asistenta odpovídá svou pracovní náplní práci asistenta pedagoga. Hypotéza H1 je tedy verifikována – viz otázka, graf a tabulka č. 10, 12, 13, 14. Hypotéza H2: Čím je více osobních asistentů v rehabilitační třídě, tím jsou větší možnosti pro zavedení více terapií do speciálně pedagogické péče. Na základě zjištěných informací lze konstatovat, že se hypotéza H2 pro náš výzkumný vzorek pokusných osob potvrdila. Tomuto tvrzení odpovídají výsledky dotazníkového šetření shrnuty do grafů a tabulek pomocí univariační i bivariační analýzy. Respondenti jsou přesvědčeni o tom, že přítomnost osobních asistentů v rehabilitační třídě je předpokladem pro zavedení více terapií do speciálně pedagogické péče. Hypotéza H2 je tedy verifikována – viz otázka, graf a tabulka č. 16, 10, 12, 13, 14. Hypotéza H3: Osoby v komplexní péči jedince s těžkým kombinovaným postižením se domnívají, že by pedagogická práce osobních asistentů měla být financována ze zdrojů MŠMT. Na základě vyhodnocených odpovědí respondentů prostřednictvím univariační i bivariační analýzy se hypotéza H3 pro náš výzkumný vzorek osob potvrdila. Respondenti jsou přesvědčeni o tom, že ministerstvo školství by mělo finančně přispívat na práci osobního asistenta ve vyučování. Hypotéza H3 je tedy verifikována – viz otázka, graf a tabulka č. 10, 12, 13, 14, 17. 96
Hypotéza H4: Služba osobní asistence je předpokladem pro integraci rodiny s dítětem se zdravotním postižením do intaktní společnosti. Na základě zjištěných informací lze konstatovat, že se hypotéza H4 pro náš výzkumný vzorek pokusných osob potvrdila. Tomuto tvrzení odpovídají výsledky dotazníkového šetření shrnuté do grafů a tabulek pomocí univariační i bivariační analýzy. Respondenti jsou přesvědčeni o tom, že služba osobní asistence je předpokladem pro integraci rodiny s dítětem se zdravotním postižením do společnosti. Hypotéza H4 je tedy verifikována – viz otázka, graf a tabulka č. 7, 8, 9, 10, 11, 20.
97
Závěr Diplomovou práci na téma „Role osobního asistenta ve speciálně pedagogické péči u jedinců s těžkým kombinovaným postižením“ jsem si vybrala proto, že na základě osobní zkušenosti jak z pohledu matky těžce postiženého dítěte, tak i z pohledu speciálního pedagoga vnímám roli osobního asistenta u dětí s těžkým kombinovaným postižením za nevyřešenou. Za nejproblematičtější oblast považuji roli osobního asistenta ve speciálně pedagogické péči. Ve výchovně - vzdělávací péči dětí s těžkým kombinovaným postižením je často podmínkou ke zdárnému vývoji, rozvoji či udržení základních elementárních schopností a dovedností žáka mít k dispozici stálou osobu, která zná svého klienta se všemi jeho specifickými potřebami i projevy chování. Pokud se chce rodina s dítětem s těžkým zdravotním postižením integrovat do intaktní společnosti, potřebuje mít své dítě kvalitně zabezpečené nejen v době výuky, ale i v době mimoškolní, v době nemoci a také v době po splnění povinné školní docházky při účasti na další výchovně - vzdělávací péči v sociálních kolektivních zařízeních. V případě, že dítě nemá vysoké nároky na individuální zajištění ve výchovně - vzdělávací péči, je zcela na místě zabezpečit jeho výchovně - vzdělávací péči pomocí asistentů pedagoga. Cílem mé práce bylo zjistit, jaká je role osobního asistenta ve speciálně pedagogické péči u jedinců s těžkým kombinovaným postižením. Pro uvedenou cílovou skupinu je tato role, oproti osobním asistentům jiných cílových skupin, velmi specifická a náročná. Osobní asistent je osoba, která musí znát svého klienta jak ve specifických projevech chování, tak i z hlediska jeho potřeb zdravotní péče, výchovně - vzdělávací péče, z hlediska potřeb jeho rodiny při každodenním zabezpečení. Dle respondentů vykonává osobní asistent ve speciálně pedagogické péči pedagogickou práci odpovídající práci asistenta pedagoga. Dále respondenti v předloženém výzkumu uvádějí, že osobní asistent je předpokladem zavedení více terapií do života dítěte s TKP, a to na základě osobní zkušenosti, kdy se osobní asistent podílí často i na odborné práci jak ve školském zařízení, tak mimo něj v domácím prostředí. Námi oslovení respondenti se domnívají, vzhledem k jeho specifickému postavení, že by pedagogická práce osobních asistentů měla být financována ze zdrojů ministerstva školství. Systém péče o jedince s těžkým kombinovaným postižením získává stále novou podobu a kvalitu. Práce osobních asistentů u dětí s těžkým kombinovaným postižením 98
představuje obrovskou psychickou i fyzickou zátěž a vyžaduje specifické předpoklady pro kvalitní zvládnutí této role. V zajištění postavení osobních asistentů v péči o tuto cílovou skupinu je ještě mnoho co zlepšovat a zkvalitňovat. Cíl diplomové práce byl splněn.
99
Resumé Diplomová práce se zabývá rolí osobního asistenta ve speciálně pedagogické péči u jedinců s těžkým kombinovaným postižením. Cílem je posoudit specifika této role z pohledů rodičů, osobních asistentů a speciálních pedagogů, kteří se nejčastěji podílejí na výchovně - vzdělávacím procesu u dětí výše uvedené cílové skupiny. Teoretická část práce se zabývá specifiky cílové skupiny, pojednává o dané problematice z hlediska legislativy, vymezuje teoretické podmínky výchovně vzdělávacího procesu jedinců s těžkým kombinovaným postižením. Praktická část diplomové práce obsahuje charakteristiku výzkumného vzorku a výzkumného prostředí, cíle, hypotézy, metody, techniky a vlastní výzkumnou část s následnou interpretací výsledků.
100
Summary This dissertation deal with the role of a personal assistant in a special pedagogical care to heavily handicapped patients of combined disability. The author´s goal is to review aspects of such role as far as parents, personal assistants and special pedagogical workers are concerned - i.e. those who play a major part in the process of education to the above described patients. Theoretical part of the theses focuses on the target group¨s characteristics. It also tackles the subject while considering its legislative connotations and presents determinations of the educational operations´ theoretical requirements. Applied part of the theses not only presents characteristics of research´s sample and its experimental environment, but also conntains goals, hypotheses, methods, techniques and self-research work leading into its outcome´s presentation.
101
Seznam literatury AUTORSKÝ KOLEKTIV. Rámcový vzdělávací program pro obor vzdělání základní škola speciální, 1. vydání, Praha: Výzkumný ústav pedagogický, 2008.ISBN978-8087000-25-0. BARTOŇOVÁ, M.,BAZALOVÁ, B.,PIPEKOVÁ, J.Psychopedie. 2. vydání Brno: Paido,2007. ISBN 978-80-7315-161-4. BARTOŇOVÁ, VÍTKOVÁ. Strategie ve vzdělávání dětí a žáků se speciálními vzdělávacími potřebami. 2. vydání Brno: Paido, 2007. ISBN 978-80-7315-158-4. BARTOŇOVÁ, VÍTKOVÁ. Vzdělávání žáků se speciálními vzdělávacími potřebami II. 1. vydání Brno: Paido ,2008. ISBN 978-80-7315-170-6. FRANIOK, P. Vzdělávání osob s mentálním postižením. 2. vydání. Ostrava: PF OU, 2007. ISBN 80-7368-274-5. FRANIOK, KYSUČAN. Psychopedie. 1. vydání Ostrava: OU, 2002. ISBN 80-7042247-5 . GILLBERG, PEETERS. Autismus-zdravotní a výchovné aspekty. 2. vydání Praha: Portál, 2003. ISBN 80-7178-856-2. HAMADOVÁ, KVĚTOŇOVÁ, NOVÁKOVÁ. Oftalmopedie.2.vydání Brno:Paido 2007. ISBN 978-80-7315-159-1. HRDÁ, J. Osobní asistence, poradenství a zprostředkování. 1. vydání Praha: Asociace poraden pro zdravotně postižené, 2006. ISBN 80-239-6415-1. HOLLÝ, HORNÁČEK .Hipoterapie. 1. vydání Ostrava: Montanex, 2005. ISBN 807225-190-2. JANKOVSKÝ, J. Ucelená rehabilitace dětí s tělesným a kombinovaným postižením. 2. vydání Praha: Triton, 2006. ISBN 80-7254-730-5. KRAUS, J. Dětská mozková obrna. 1. vydání. Praha: Grada, 2005. ISBN 80-247-10188. LUDÍKOVÁ, L. Kombinované vady. 1. vydání Olomouc : UP, 2005. ISBN 80-2441154-7. MATĚJČEK, Z. Psychologie nemocných a zdravotně postižených dětí. 3. vydání Jinočany: H-H,2001. ISBN 80-86022-92-7. 102
NOVOSAD, L. Základy speciálního poradenství. 2. vydání Praha: Portál 2006. ISBN 80-7367-174-3. OPATŘILOVÁ, D. Metody práce u jedinců s těžkým postižením a více vadami. 1. vydání Brno: MU, 2005. ISBN 80-210-3819-5. OPATŘILOVÁ, D. Pedagogická intervence v raném a předškolním věku u jedinců s dětskou mozkovou obrnou. 1. vydání Brno: MU, 2004. ISBN 80-210-3242-1. OPATŘILOVÁ, D. Pedagogicko-psychologické poradenství a intervence v raném a předškolním věku u dětí se speciálními vzdělávacími potřebami. 1. vydání Brno: MU 2006. ISBN 80-210-3977-9. PIPEKOVÁ, VÍTKOVÁ. Terapie ve speciálně pedagogické péči. 2. vydání Brno: Paido, 2001. ISBN 80-7315-010-7. PIPEKOVÁ, J. Kapitoly ze speciální pedagogiky. 2. vydání Brno: Paido, 2006. ISBN 80-7315-120-0. PŘINOSILOVÁ, D. Diagnostika ve speciálně pedagogické péči. 2. vydání Brno: Paido, 2007. ISBN 987-80-7315-157-7. ŠVARCOVÁ, I. Vzdělávání žáků s těžkým a hlubokým mentálním postižením. Speciální pedagogika, č. 3/2000.ISSN 12-2720 . THOROVÁ, K. Poruchy autistického spektra. 1. vydání Praha: Portál, 2006. ISBN 807367-091-7. TROJAN, S. A KOL. Fyziologie a léčebná rehabilitace motoriky člověka. 2. vydání Praha : Grada, 2001. ISBN80-2470-031-X. VÁGNEROVÁ, M. Psychopatologie pro pomáhající profese. 3. vydání Praha: Portál, 2002. ISBN 80-7178-678-0. VÁGNEROVÁ, HAJDN-MOUSSOVÁ, ŠTECH. Psychologie handicapu. 2. vydání Praha: UK, 2004. ISBN 80-7184-929-4. VÍTKOVÁ, M. Integrativní školní (speciální pedagogika). Základy, teorie,praxe. Brno: MDS, spol. s r.o. 2003. ISBN 80-214-2359-5. VÍTKOVÁ, M. Otázky speciálně pedagogického poradenství. Základy, teorie, praxe. 2. vydání Brno: MSD 2003. ISBN 80-86633-23-3.
103
VÍTKOVÁ, M. Somatopedické aspekty. 2. vydání Brno: Paido, 2006. ISBN 80-7315134-0.
Internetové zdroje: www.msmt.cz www.vaclavkrasa.cz www.mpsv.cz www.vojta.com www.bobath.cz www.prorodiny.cz www.who.cz www.rvp.cz
104
Seznam příloh 1. Dotazník výzkumu 2. Smlouva o poskytování sociální služby
1. Dotazník výzkumu Dotazník je určen rodičům, osobním asistentům a speciálním pedagogům, kteří mají bezprostřední zkušenost se službou osobní asistent ve speciálně pedagogické péči u jedinců s těžkým kombinovaným postižením (dále jen TKP). Cílem je zjistit jakou roli zde osobní asistent zastává. Výsledky dotazníkového šetření jsou anonymní. 1. Vaše pohlaví •
žena
•
muž
2. Váš současný věk •
15 – 20 let
•
21 – 25 let
•
26 – 30 let
•
31 – 35 let
•
36 – 40 let
•
41 – 45 let
•
46 – 50 let
•
51 – 55 let
•
jiné…
3. Jakou roli zastáváte v životě dítěte s TKP •
rodič
•
osobní asistent
•
speciální pedagog
4. Současný věk dítěte, o které pečujete (které vzděláváte) •
0 – 8 let
•
8 – 17 let
•
18 – 26 let
5. Uveďte kombinaci postižení dítěte, o které pečujete (které vzděláváte) •
mentální retardace (lehká, středně těžká, těžká, hluboká)
•
tělesné postižení
•
smyslové postižení (vada zraku, sluchu)
•
autismus
•
poruchy komunikace
•
epilepsie
•
jiné
6. Vzdělání •
základní
•
vyučen (a)
•
středoškolské
•
vysokoškolské
7. Považujete obecně službu osobního asistenta u jedinců s TKP za •
nadstandardní záležitost
•
standardní službu, kterou lze zřídit
•
nezbytnou službu pro zajištění kvality života jedince s TKP
8. Považujete práci osobního asistenta v době mimoškolních aktivit za důležitou součást kvality života jedince s TKP? (kroužky, návštěva hudební školy apod.) •
rozhodně ano
•
spíše ano
•
ano
•
ne
•
spíše ne
•
rozhodně ne
9. Považujete práci osobního asistenta v domácím prostředí (např. v době nemoci klienta) za důležitou podmínku kvality života jedince s TKP? •
rozhodně ano
•
spíše ano
•
ano
•
ne
•
spíše ne
•
rozhodně ne
10. Považujete práci osobního asistenta ve školním prostředí za důležitou součást kvality edukace jedince s TKP? •
rozhodně ano
•
spíše ano
•
ano
•
ne
•
spíše ne
•
rozhodně ne
11. Považujete práci osobního asistenta v sociálním kolektivním zařízení (např. v denním stacionáři) za důležitou součást kvality péče o jedince s TKP? •
rozhodně ano
•
spíše ano
•
ano
•
ne
•
spíše ne
•
rozhodně ne
12. Vykonává osobní asistent ve školním prostředí pouze sebeobslužné činnosti dětí? (odpovězte dle vaší zkušenosti) •
rozhodně ano
•
spíše ano
•
ano
•
ne
•
spíše ne
•
rozhodně ne
13. Vykonává osobní asistent ve školním prostředí odborné, speciálně pedagogické činnosti či terapie? (odpovězte dle vaší zkušenosti) •
rozhodně ano
•
spíše ano
•
ano
•
ne
•
spíše ne
•
rozhodně ne
14. Osobní asistent ve vyučování nejčastěji zajišťuje •
sebeobslužné činnosti a přípravu pro vyučování (např. poloha před zahájením
práce), speciální pedagog pracuje ve výuce s žákem sám •
sebeobslužné činnosti a výuku samostatně pod občasným dohledem spec.
pedagoga, speciální pedagog vysvětlí asistentovi práci •
sebeobslužné činnosti a výuku samostatně dle svých osobních zkušeností
15. Speciální pedagog v přítomnosti osobního asistenta •
neprovádí sebeobsluhu
•
provádí jen vyjímečně
•
poučil osobního asistenta o odborném přístupu, sebeobsluhu provádí osobní
asistent pod dohledem spec. pedagoga •
speciální pedagog velmi důsledně dbá na odborné provedení sebeobslužných
činností a pravidelně se na nich podílí a kontroluje práci osobního asistenta
16. Přítomnost osobního asistenta ve školním prostředí je předpokladem pro využití více forem či druhů terapií do každodenní výuky žáka s TKP? •
rozhodně ano
•
spíše ano
•
ano
•
ne
•
spíše ne
•
rozhodně ne
17. Domníváte se, že ministerstvo školství by mělo finančně přispívat na práci osobního asistenta ve vyučování? •
rozhodně ano
•
spíše ano
•
ano
•
ne
•
spíše ne
•
rozhodně ne
Uveďte, proč máte tento názor :
18.
Domníváte se obecně, že je u jedinců s TKP vhodné měnit osobu osobního asistenta v průběhu dlouhodobé péče?
•
rozhodně ano
•
spíše ano
•
ano
•
ne
•
spíše ne
•
rozhodně ne
19. Zdá se Vám dnešní společnost dostatečně připravená na přítomnost osobních asistentů u jedinců s TKP? (např. při doprovodu rodiče a klienta k lékaři) •
rozhodně ano
•
spíše ano
•
ano
•
ne
•
spíše ne
•
rozhodně ne
20. Považujete existenci služby osobní asistence u jedinců s TKP za hlavní předpoklad pro integraci rodičů těchto dětí do běžného života ? (např. aby mohli pracovat…apod.) •
rozhodně ano
•
spíše ano
•
ano
•
ne
•
spíše ne
•
rozhodně ne
Prostor pro vyjádření osobních prožitků, připomínek, postřehů, osobních zkušeností, pocitů (jak kladných, tak i záporných), které jakkoliv souvisí s péčí o dítě s TKP v souvislosti se službou osobní asistence.
2. Smlouva o poskytování sociální služby Poskytovatel sociální služby: Centrum pro rodinu a sociální péči o. s. Kostelní náměstí 1 728 02 Ostrava 1 IČO: 48804517 zastoupené předsedou Janem Zajíčkem a vedoucím projektu VÝZVA Rostislavem Macoškem
dále jako poskytovatel a uživatel sociální služby: Jméno a příjmení: Iveta Nováková Bydliště: Konečného 144, 700 30 Ostrava- Bělský Les Narozen/a:
10.7. 1996
zastoupen žadatelem o službu – zákonnými zástupci nebo opatrovníkem: 1. Jméno a příjmení: bytem:
Blanka Nováková tamtéž
vztah k uživateli služby: matka telefon: emailová adresa:
dále jako uživatel
777 267 712
[email protected]
I. Smlouva dle zákona č.108/2006 Sb. Výše uvedení zástupci stran jakožto poskytovatel a uživatel sociální služby, spolu uzavírají v souladu se zákonem č. 108/2006 Sb., o sociálních službách, tuto Smlouvu o poskytnutí osobní asistence podle § 39 cit. zákona (v textu této smlouvy dále jen smlouva).
II. Ujednání o osobních cílech uživatele, které má poskytovaná služba naplňovat Umožnit Ivetce jízdu na kole Zvýšit komunikační schopnosti Ivetky Zajistit Ivetce fyzioterapii, zrakovou stimulaci, terapeutické krmení – orofaciální masáže, polohování, osobní hygienu a vodoléčbu Zajistit maximální využití školní výuky ke zvýšení schopností a dovedností Umožnit Ivetce integraci do společnosti
III. Ujednání o konkrétní formě poskytování služby III/1 Poskytovatel se zavazuje poskytnout uživateli služby osobního asistenta/osobní asistentky, který/á bude vykonávat dle § 39 zákona o sociálních službách tyto pravidelné činnosti: a) pomoc při zvládání běžných úkonů péče o vlastní osobu, b) pomoc při osobní hygieně, c) pomoc při zajištění stravy, d) pomoc při zajištění chodu domácnosti, e) výchovné, vzdělávací a aktivizační činnosti, f) zprostředkování kontaktu se společenským prostředím, g) pomoc při uplatňování práv, oprávněných zájmů a při obstarávání osobních záležitostí. h) zraková stimulace, komunikační karty – ve spolupráci s rodiči
i) jízda na kole, samostatně j) orofaciální masáže k) rehabilitace, cvičení – ve spolupráci s rodiči III/2 Nad rámec úkonů stanovených pro poskytovatele sociálních služeb v § 39 zákona o sociálních službách budou poskytovatelem poskytnuty tyto (fakultativní) služby:
IV. Místo a čas poskytované služby IV/1 Poskytovatel se zavazuje zahájit poskytování služby dne 2. 1. 2010 a poskytovat ji pravidelně v rozsahu 8 hodin denně (tj. 40 hodin týdně) v pracovní dny. Službu bude poskytovatel poskytovat každý pracovní den vždy od pondělí do pátku, po dobu platnosti smlouvy tj. do 31. 12. 2010. IV/2 Poskytovatel i uživatel se dohodli, že služba bude poskytnuta v rozsahu hodin, které jsou stanoveny v této smlouvě. Změny v rozsahu poskytované služby musí být písemně dohodnuty s poskytovatelem. IV/3 Poskytovatel umožní svým zaměstnancům práci přesčas, jen po písemné dohodě s uživatelem. Zaměstnavatel je povinen respektovat zákoník práce. IV/4 Dohodnutým místem pro poskytování služby je škola, domov a všude tam, kde se běžně pohybuje uživatel služby.
V. Povinnosti pro poskytovatele služby V/1 Poskytovatel je povinen poskytovat smluvně dohodnuté služby řádně dle dohodnutých podmínek této smlouvy a jejich dodatků. V/2 Poskytovatel je povinen bez prodlení informovat uživatele o tom, nebude li možno smluvně dohodnutou službu zajistit (např. nemoc asistenta). Informace bude obsahovat důvod a předpokládaný časový rozsah. V/3 Spolupracovat s uživatelem na vytvoření a pravidelné revizi Individuálního plánu uživatele (dále jen IVP).
V/4 Zajistit tiskopisy pracovního výkazu a seznámit osobního asistenta s jeho vyplňováním. V/5 Kontrolovat zápisy z pracovní porady asistenta s uživatelem služby nebo s jeho zákonnými zástupci. V/6 Účastnit se předem dohodnutých setkání s uživatelem služby za účelem vzájemné výměny informací, která přispívají ke zlepšení služby. V/7 Provádět namátkovou kontrolu pracovní doby asistenta pověřeným pracovníkem, který může navštívit bydliště uživatele nebo školní zařízení. V/8 Neprodleně informovat uživatele služby o nemocenské a dovolené asistenta. V/9 Organizovat pravidelná proškolování asistenta, která zvyšují kvalitu služby. V/10 Pravidelně proškolovat asistenta z BOZP a PO V/11 V případě, že je v náplni práce asistenta převoz uživatele služby osobním automobilem, je poskytovatel povinen seznámit uživatele s podmínkami za kterých je tato služba poskytována. V/12 Poskytovatel je povinen podepsat Dohodu o používání osobního automobilu a řídit se Interním pokynem č.CPR/1/2007. V/13 Poskytovatel se zavazuje zorganizovat společné jednání uživatele a poskytovatele služby za účelem dohodnutí znění nové smlouvy nebo znění dodatku ke smlouvě nejpozději do 30 kalendářních dnů od přijetí žádosti. V/14 Poskytovatel je povinen zpracovávat osobní údaje jen v nezbytně nutné míře dle zákona 101/2000 Sb. O ochraně osobních údajů. V/15 Poskytovatel je povinen kopii rozhodnutí o přiznání sociálního příplatku archivovat dle zákona 101/2000Sb. O ochraně osobních údajů.
VI. Povinnosti pro uživatele služby a jeho zákonného zástupce VI/1 Uživatel je povinen bez prodlení oznámit poskytovateli informaci o plánovaném snížení rozsahu smluvně dohodnutých hodin asistence.
VI/2 Spolupracovat s poskytovatelem na vytvoření a pravidelné revizi Individuálního plánu uživatele (dále jen IVP). VI/3 Aktivně spolupracovat s poskytovatelem a asistentem na rozvoji dovedností a samostatnosti uživatele v souladu s dohodnutým IVP. VI/4 Zajistit základní pomůcky a podmínky pro polohování, cvičení, rozvoj komunikace a vzdělávání uživatele v souladu s dohodnutým IVP. Zároveň zajistit nezbytné kompenzační a manipulační pomůcky (madla, plošina apod.), aby síly asistenta nebyly zbytečně přepínány. A v rámci svých možností pomáhat asistentu se zvedáním uživatele služby vážícího více než 15 kg. VI/5 Spolupodílet se na vyplňování pracovního výkazu osobní asistence a svým podpisem potvrzovat jeho správnost a kontrolovat skutečně odpracované hodiny. Tento pracovní výkaz slouží jako doklad o poskytnutí služby. Na základě podepsaného pracovního výkazu je provedena fakturace za poskytnuté služby. Pracovní výkaz musí být uživatelem podepsán nejpozději první pracovní den v následujícím měsíci, za který je pracovní výkaz vypsán. VI/6 Jednou týdně se účastnit pracovní porady s asistentem a učinit z ní písemný zápis. V případě, že nepožaduje nahrazení nuceného volna ze strany asistenta provést o tomto požadavku zápis do porady s asistentem. VI/7 Účastnit se předem dohodnutých setkání s vedoucími pracovníky projektu VÝZVA za účelem vzájemné výměny informací, která přispívá ke zlepšení služby. VI/8 Umožnit předem dohodnuté setkání s vedoucími pracovníky v místě bydliště uživatele. VI/9 Umožnit namátkovou kontrolu pracovní doby asistenta pověřeným pracovníkem, který může navštívit bydliště uživatele nebo školní zařízení. VI/10 Neprodleně informovat asistenta o změně zdravotního stavu uživatele, o změně medikace, prodělaném epileptickém záchvatu, změně diety či způsobu podávání stravy a dalších závažných změnách, které mají souvislost s poskytovanou službou. VI/11 Respektovat soukromí a základní lidská práva asistenta. Respektovat práva asistenta vyplývající z platného zákoníku práce. VI/12 Umožnit asistentovi jednou měsíčně účast na pracovním setkání asistentů.
VI/13 Měsíčně hradit poplatek za poskytování služby. VI/14 Umožnit asistentovi využívat hygienické zařízení svého bytu a vytvořit podmínky pro jeho stravování během služby. VI/15 Předat asistentovi potřebné informace, aby dokázal předcházet a řešit havarijní a nouzové situace VI/16 Chovat se k asistentovi způsobem, jehož záměr nebo důsledek nevede ke snížení důstojnosti fyzické osoby nebo k vytváření nepřátelského a ponižujícího prostředí. VI/17 V případě, že je v náplni práce asistenta převoz uživatele služby osobním automobilem, je uživatel nebo jeho zákonný zástupce povinen podepsat Dohodu o používání osobního automobilu a řídit se Interním pokynem poskytovatele č.CPR/1/2007. VI/18 Uživatel služby dává souhlas ke zpracovávání osobních údajů v míře nezbytně nutné dle zákona 101/2000Sb.O ochraně osobních údajů.
VII. Poskytovatel i uživatel se zavazují dodržovat tato vnitřní pravidla poskytovatele VII/A Etický kodex pracovníků Projektu VÝZVA Pracovníci projektu VÝZVA dodržují práva uživatelů a snaží se vytvářet podmínky, v nichž mohou uživatelé svá práva naplňovat. 1.
Pracovníci respektují soukromí uživatele.
2.
Pracovníci plně respektují osobní svobodu uživatele.
3.
Pracovníci jsou vázáni mlčenlivostí ohledně osobních údajů o uživateli. Pracovníci dále zachovávají mlčenlivost o důvěrných informacích, se kterými se při své práci setkávají (např. postižení uživatele, rodinné vztahy, chod jeho rodiny a celé domácnosti apod.) Osobní asistenti podepisují „Dodatek o mlčenlivosti“.
4.
Pracovníci se nesnaží ovlivňovat způsob života uživatele.
5.
Pracovníci se chovají k uživatelům jako k rovnocenným partnerům, tj. přiměřeně jejich věku, se stejným respektem jako k ostatním lidem.
6.
Pracovníci se vyhýbají tzv. stigmatizování uživatelů – hovoří-li o uživateli, hovoří o člověku nikoli o diagnóze.
7.
Pracovníci vytvářejí s uživateli rovnocenný vztah – vyhýbají se vyjadřování soucitu a představám závislosti uživatelů na nich či na společnosti.
8.
Pracovníci se snaží přispět k začlenění uživatelů do společnosti, snaží se o přijetí uživatelů jejich okolím a to tak, že nepotlačují osobnost uživatelů, hovoří o nich a chovají se k nim slušně a s respektem.
Pracovníci projektu VÝZVA respektují názory a volbu uživatelů služby. 9.
Uživatelé mají zachovánu svobodnou volbu ohledně řešení své sociální situace. Mají možnost kdykoliv službu ukončit a kdykoliv o ni opět zažádat, přičemž nebudou mezi ostatními žadateli nijak znevýhodněni.
10.
Pracovníci se snaží poskytovat uživateli prostor k rozvoji osobnosti, aniž by jej vědomě ovlivňovali vlastním filozofickým, náboženským či jiným názorovým přesvědčením a aniž by se je pro tyto své názory snažili získat. Pracovníci v tomto ohledu plně respektují přání a přesvědčení uživatele, resp. jeho zákonných zástupců.
11.
Pracovníci se vyhýbají jakékoliv manipulaci uživatelů, nevnucují jim své názory, byť jsou přesvědčeni o jejich objektivní správnosti. Pracovníci mají možnost uživatele pouze informovat o svých názorech, nabídnout možnost diskuse či odborného poradenství (předat kontakty).
12.
Pracovníci podporují uživatele, aby dělali sami rozhodnutí, jaká dělávají lidé jejich věku v běžných situacích (např. výběr hračky, plánování volného času, výběr jídla apod.) Pracovníci zároveň podporují uživatele v budování a zvyšování sebevědomí a sebehodnocení na základě vlastního rozhodnutí uživatele. Staví na jeho schopnostech a silných stránkách.
Pracovníci projektu VÝZVA se snaží, aby jejich podpora byla u každého uživatele zcela individuální – šitá na míru potřebám uživatele. 13.
Služba se pružně přizpůsobuje aktuálním potřebám uživatele. Uživatelé mají možnost kdykoliv zažádat o změnu náplně poskytované služby (změna individuálního plánu, změna osobních cílů, změna smlouvy).
14.
Služba poskytuje pouze přiměřenou podporu, tj. pomoc, která přispívá k rozvoji nezávislosti a samostatnosti uživatele všude tam, kde je to jen možné. Pomoc a podporu poskytují osobní asistenti jen v případě souhlasu uživatele.
15.
Služba neposkytuje tzv. péči, tj. nadměrnou podporu, která vytváří zbytečnou závislost uživatelů na sociální službě. Osobní asistenti provádějí s uživatelem jen ty úkony, které by uživatel dělal sám, kdyby neměl zdravotní postižení, nikoli ty, které dělat může, ale nechce se mu.
Pracovníci projektu VÝZVA vždy pohlížejí na situaci uživatele ve všech souvislostech. 16.
Pracovníci respektují životní situaci uživatele a jeho reálné možnosti spolupráce.
17.
Je- li to potřebné, pracovníci ochotně spolupracují s dalšími organizacemi, institucemi, školou, širší rodinou apod.
Osobní asistent nesmí: 18.
V průběhu služby požívat alkohol, nikotin či jiné omamné látky.
19.
Používat tělesné tresty či psychické násilí na uživateli.
Osobní asistent musí především: 20.
Jednat vstřícně a komunikativně v zájmu uživatele.
21.
Vytvářet postupy, které umožní intimitu i při úkonech pomoci.
22.
Rozeznávat hranici mezi osobním a profesním životem.
23.
Být si vědom svých odborných a profesních omezení.
Být dochvilný, dodržovat smluvenou dobu příchodu. Pokud se z vážných důvodů nemůže dostavit, uvědomí neprodleně uživatele resp. jeho zákonné zástupce a zaměstnavatele. Podat neprodleně zprávu zaměstnavateli, jestliže v jeho životě nastanou nové závažné skutečnosti, které by mohly ovlivnit průběh poskytování služby. Dodržovat všechny vnitřní předpisy organizace.
VII/B Profesionální chování osobního asistenta Asistent je povinen vyplňovat výkazy o provedené práci zcela pravdivě. Nejsou přípustné žádné změny dohodnuté pouze mezi asistentem a uživatelem či jeho zákonnými zástupci, o kterých by nebyl informován koordinátor služby. Asistent nesmí za uživatele či jejich zákonné zástupce vykonávat povinnosti, které mají směrem k zaměstnavateli – podepisovat za ně výkazy, porady apod. Pokud má asistent jakýkoliv problém při vykonávání práce, informuje o něm koordinátora služby (např. pokud mu dohodnutá pracovní náplň připadá příliš náročná, prodiskutuje nejprve celou záležitost s koordinátorem služby a ten pak může podniknout příslušné kroky). Asistent je vždy na veřejnosti loajální nejen k zaměstnavateli, ale také k rodině, ve které vykonává službu osobní asistence, dbá o to, aby neočernil jejich jméno. To neznamená, že je povinen se vším souhlasit. Naopak o svých výhradách by měl otevřeně komunikovat v rámci porad s rodiči a uživateli či osobních pohovorů s koordinátorem, nikoliv s jinou osobou (o osobní pohovor lze požádat kdykoliv). Pokud asistent získá podezření, že je uživatel služby ve škole nebo v rodině šikanován, týrán či zneužíván, je povinen tuto skutečnost oznámit koordinátorovi služby, který podnikne další kroky. Asistent, který pracuje s uživatelem zpravidla i ve školním zařízení, je na přání zákonných zástupců uživatele, povinen vést o této práci písemné záznamy a takto je informovat o průběhu asistence ve škole. Tento sešit slouží ke spolupráci asistenta s rodičem. Připomenutí domácích úkolů a sjednocení rodičů a školy ve vysvětlování nově probírané látky. Asistent stojí mimo rodinný systém tzn. nezasahuje rodičům do jejich životního stylu a do výchovy dítěte, nezapojuje se do řešení konfliktů mezi jednotlivými členy rodiny apod. Asistent jedná s uživateli služby a jejich rodinnými příslušníky vždy slušně a s respektem.
Asistent hovoří na veřejnosti o uživateli jako o plnoprávné osobnosti tj. hovoří o člověku nikoli o diagnóze, nehovoří o jeho nedostatcích, ale o přednostech, zásadně nepoužívá stigmatizující termíny typu „ ležák, mentál, autista, down“ apod. Asistent je vázán mlčenlivostí – dbá na ochranu osobního života a osobních údajů uživatele služby a jeho rodiny. Práci asistenta v rodině organizuje a řídí uživatel a/nebo jeho zákonný zástupce. Asistent je povinen vždy uposlechnout pokyny uživatele a/nebo jeho zákonného zástupce, pokud nejsou v rozporu s jeho pracovní náplní. Rozhodnutí uživatele je třeba respektovat, i v případě, že je v rozporu s názorem asistenta (např. rodič chce, aby asistent s dítětem rehabilitoval, asistent namítne, že je dítě příliš unavené – asistent může říct svůj názor, ale rozhodnout musí rodič). Při přetrvávání problémů se tyto situace mohou probrat při poradách s rodiči nebo koordinátorem služby.
VII/C Pravidla pro vyřizování stížností Kdokoliv má právo podat stížnost na kvalitu nebo způsob poskytování sociální služby, dále jen stěžovatel. Stížnost může být podána písemně nebo ústně i telefonicky, s podpisem či anonymně. Uvede-li stěžovatel přání zachovat mlčenlivost o své totožnosti před dalšími osobami, bude mu vyhověno. Osobou pověřenou pro přijímání stížností je koordinátorka služby OASA Bc. Jolana Goluchová nebo vedoucí projektu VÝZVA Rostislav Macošek, který rovněž zodpovídá za vyřízení stížnosti. Každá stížnost bude řádně prošetřena komisí ve složení: Rostislav Macošek Bc. Jolana Goluchová v případě potřeby může být přizván také právník Mgr. Kateřina Cilečková nebo psycholog Mgr. Kateřina Ožanová Stěžovatel obdrží vyrozumění o vyřízení stížnosti písemně nebo ústně do 30 kalendářních dnů.
Stěžovatel má možnost nechat se při vyřizování stížnosti zastupovat nezávislým zástupcem dle svého výběru a to jak fyzickou, tak právnickou osobou (např. příbuzným, přítelem, občanskou poradnou apod.) V případě, že má stěžovatel omezení komunikační schopnosti (např. je neslyšící, cizí národnosti apod.), je organizace povinna přizvat k vyřizování stížnosti nezávislého tlumočníka. V případě podání stížnosti na vedoucí pracovníky projektu je zodpovědnou osobou pro přijetí a vyřízení stížnosti předseda Centra pro rodinu a sociální péči o. s. v Ostravě pan Jan Zajíček. V případě nespokojenosti s vyřízením stížnosti se stěžovatel může dále obrátit na kterýkoliv nezávislý orgán např. na některou z občanských poraden. Asociace občanských poraden, Tachovské nám. 3, 130 00 Praha 3, tel. 222 780 599. S pravidly byli seznámeni uživatelé i zaměstnanci ve zpravodaji Výzva č. 6 a č. 16. Pravidla pro vyřizování stížností jsou součástí pracovního řádu služby OASA, který má každý zaměstnanec a jehož závazné části jsou součástí této smlouvy. K nahlédnutí jsou každému zájemci v metodice, která je uložena v kanceláři projektu VÝZVA na ulici Syllabova 19, Ostrava-Zábřeh. Právo stěžovat si na způsob poskytování služby má kterákoli osoba, ne jen uživatelé a zaměstnanci. Všechny stížnosti se evidují v kanceláři projektu VÝZVA. VIII. Ujednání o poplatcích za službu VIII/1 Za poskytnutou sociální službu dle článku III/1 je uživatel povinen zaplatit zvýhodněný maximální měsíční poplatek, který je stanovený na částku 7 200 Kč. VIII/2 Uživatel má při splnění níže uvedených podmínek právo na snížení zvýhodněného maximálního měsíčního poplatku na výši 5 500 Kč. Nárok na toto snížení má uživatel nebo jeho zákonný zástupce, pokud rodině vznikl nárok na sociální příplatek (dávka státní sociální podpory). Uživatel je povinen kopii rozhodnutí, kterým mu tato dávka (sociální příplatek) byla přiznána, předat poskytovateli k archivaci. Uživatel je povinen na kopii tohoto rozhodnutí začernit veškerá rodná čísla. Pro uznání nároku na snížení poplatku v daném čtvrtletí je platné rozhodnutí o sociálním příplatku vystavené v předcházejícím čtvrtletí. Pokud uživatel
do konce čtvrtletí, ve kterém bylo rozhodnutí vystaveno, toto rozhodnutí nepředloží, zaniká mu právo na snížení maximálního měsíčního poplatku až do doby předložení tohoto rozhodnutí. Nárok na snížení výše maximálního měsíčního poplatku nelze uplatňovat zpětně a to i za započatý měsíc. VIII/3 Snížit poplatek za službu lze také v případě, když uživatel zajistil finanční dar z jiného zdroje. Pokud je dar přímo určen na úhradu poskytování sociální služby konkrétního uživatele služby je tento dar v plné výši využit na tento účel. Pokud předaný dar není přímo určen na úhradu sociální služby u konkrétního uživatele služby je osobě, která získání daru zprostředkovala, v případě jejího zájmu, přiznána část tohoto daru na úhradu poskytované sociální služby dle platného pokynu poskytovatele. VIII/4 Za poskytování sociální služby dle článku III/2 má poskytovatel právo uživateli účtovat náklady bezprostředně související s poskytnutou službou, nejsou-li již zahrnuty v sazbě za úkony dle článku III/1 a jsou-li tyto náklady předem a to písemnou formou dohodnuty s uživatelem. VIII/5 Poskytovatel má právo účtovat: Platba za službu se vypočítá dle skutečně odpracovaných dnů násobených pracovní dobou asistenta a hodinovou sazbou až do smluvně dohodnuté maximální výše poplatku za kalendářní měsíc. Předpis platby je vždy zaokrouhlen na celou pracovní směnu asistenta. Rozdíl menší než je pracovní směna asistenta je zaznamenán v pracovním výkaze asistenta. Dle § 88 zákoníku práce se do odpracované doby započítává i přestávka v pracovní době a zaměstnanci vzniká právo na mzdu, pokud v daném dni odpracoval nejméně šest hodin. Pokud uživatel požaduje jednorázové snížení rozsahu poskytované služby, oproti rozsahu, který byl dohodnut ve smlouvě čl. IV/1, je poskytovatel oprávněn účtovat uživateli 70% ze smluvně dohodnuté částky pro toto období nebo pro nepokrytou část tohoto období. Právo účtovat uživateli poplatek dle výše uvedeného odstavce zaniká v těchto případech:
je-li asistent převeden k jinému uživateli služby čerpá-li asistent svou řádnou dovolenou byl-li pro tuto dobu písemně dohodnut jiný způsob financování je-li změna ze strany poskytovatele jestliže asistent pobírá dávky z nemocenského pojištění jestliže asistent pobírá dávky při ošetřování člena rodiny VIII/6 V pracovním výkazu, který podepisuje uživatel i asistent, jsou pravdivě zapisovány skutečně odpracované hodiny. Pokud odpracované hodiny v daném měsíci neodpovídají měsíčnímu časovému fondu, je tento rozdíl zaznamenán v pracovním výkazu a hodiny mohou být převedeny do dalšího měsíce. V tomto následujícím měsíci je asistent povinen převedené hodiny vyčerpat nebo nadpracovat. Takto převedené hodiny nemají vliv na měsíční platbu uživatele. VIII/7 Zálohová platba a vyúčtování realizované služby dle článku III/1 a III/2. Uživatel služby nebo jeho zákonný zástupce je povinen zaplatit zálohovou platbu ve výši smluvně dohodnuté maximální výše poplatku za kalendářní měsíc dle čl. VIII/1 a to do 25. dne v měsíci ve kterém byla služba poskytována. Uživatel se zavazuje hradit poplatek pravidelně (nejlépe formou trvalého příkazu) na účet u České spořitelny č. 1660723399 / 0800. Variabilním symbolem je datum narození uživatele (dítěte). Pokud nebude platba uživatele označena výše uvedeným způsobem je poskytovatel oprávněn požadovat písemné zaslání kopie o provedení platby. Pokud uživatel služby i přes vyzvání k zaslání písemné kopie o provedení platby tento doklad nedoručí do sedmi dnů od vyzvání, je poskytovatel oprávněn považovat platbu jako neuhrazenou. Konstantní symbol 111. V případě nezaplacení ve výše uvedeném termínu je poskytovatel oprávněn účtovat uživateli úrok z prodlení ve výši 0,05% z celkové částky za každý den prodlení. Tímto není dotčena náhrada škody, která vznikla poskytovateli v souvislosti s nezaplacenou platbou, ani jeho právo smlouvu vypovědět. Do 20. dne následujícího měsíce bude uživatel poskytovatelem informován o výši přeplatku za uplynulý měsíc. Uživatel je oprávněn o tuto částku snížit platbu za
probíhající měsíc. Pokud uživatel neuplatní v probíhajícím měsíci svůj oprávněný nárok na snížení platby, bude mu přeplatek vyúčtován poskytovatelem za uplynulé čtvrtletí a to vždy do konce následujícího měsíce po tomto čtvrtletí. Poskytovatel je povinen přeplatek vyplatit uživateli převodem na účet č. 190264559/0300. V případě prodlení poskytovatele s vrácením přeplatku je uživatel oprávněn účtovat poskytovateli úrok z prodlení ve výši 0,05% z celkové částky za každý den prodlení. Tímto není dotčena náhrada škody, která vznikla uživateli v souvislosti s nevráceným přeplatkem. VIII/8 Na celkové částce, kterou je nutno zajistit pro financování služby, se uživatel podílí jen poměrnou částí. Zbylou část nákladů se poskytovatel zavazuje nárokovat z grantů, dotací, příspěvku města příp. podpory úřadu práce.
IX. Ujednání o způsobu a důvodech ukončení poskytované služby IX/1 Doba platnosti a účinnosti smlouvy je sjednána. IX/2 Uživatel nemůže práva vyplývající z této smlouvy postoupit na jiného. IX/3Uživatel může tuto smlouvu vypovědět kdykoli a bez udání důvodů. Žádost o ukončení služby musí být podána písemně vedoucímu projektu VÝZVA Rostislavu Macoškovi či předsedovi Centra pro rodinu a sociální péči o. s. Janu Zajíčkovi. Lhůta pro ukončení poskytování služby je poslední kalendářní den v měsíci, kdy byl ze strany uživatele podán návrh na ukončení smlouvy. IX/4 Poskytovatel služby může tuto dohodu vypovědět z těchto důvodů: jestliže uživatel hrubě porušuje své povinnosti vyplývající ze smlouvy. Za hrubé porušení smlouvy se považuje zejména nezaplacení úhrady za poskytnutí sociální služby za dobu delší než dva měsíce, jestliže se uživatel chová k asistentovi způsobem, jehož záměr nebo důsledek vede ke snížení důstojnosti fyzické osoby nebo k vytváření nepřátelského a ponižujícího prostředí.
neplní-li uživatel i přes opětovné napomenutí sjednané podmínky uvedené v bodě VI. této smlouvy. pominou-li důvody poskytování služby, kdy naplnění osobních cílů uvedených v bodě II. této smlouvy lze efektivněji dosáhnout bez využití poskytované služby. změní-li se významným způsobem provozní, odborné či finanční podmínky poskytovatele tak, že nebude schopen nadále poskytovat uživateli kvalitní sociální službu. Poskytovatel může při naplnění alespoň jednoho z těchto důvodů dohodu vypovědět, s výpovědní lhůtou 1 měsíc. Výpovědní lhůta běží od 1. dne kalendářního měsíce, který následuje po dni písemného podání výpovědi smlouvy uživateli služby. Oznámení o ukončení poskytování služby musí být uživateli dodáno písemně.
Ujednání o způsobu změny smlouvy X/1 Uživatel má právo kdykoliv zažádat o změnu sjednané smlouvy. X/2 Žádost podává uživatel písemně nebo ústně koordinátore služby OASA Bc. Jolaně Goluchové nebo vedoucímu projektu VÝZVA Rostislavu Macoškovi. X/3 Poskytovatel má právo iniciovat změnu smlouvy zvláště při významné změně vlastních provozních či finančních podmínek.
X.
Spolupráce a dohoda
XI/1 Osobní asistent je zaměstnancem poskytovatele. Vzhledem k tomu, že náplň práce osobního asistenta je velmi náročná a zcela individuální u každého uživatele, je nezbytně nutné, aby společným pracovním nástrojem k poskytování kvalitní sociální služby, byla otevřená komunikace, spolupráce a dohoda. XI/2 Uživatel může kontaktovat poskytovatele služby telefonicky v pracovní dny vždy od 7:00 do 16:00 hod na telefonních číslech: 775 644 245 - koordinátorka služby OASA Bc. Jolana Goluchová 775 244 249 – zástupce koordinátorky služby OASA Pavla Kadlecová, DiS.
775 244 210 - vedoucí projektu VÝZVA Rostislav Macošek E-mail:
[email protected] Poštu prosím zasílejte na adresu: Centrum pro rodinu a sociální péči o. s., Středisko VÝZVA, Syllabova 19, 703 86 Ostrava Zábřeh. Úřední hodiny jsou ve Středisku VÝZVA každé první úterý v měsíci od 13:00 do 16:30 hodin. V nezbytném případě můžete také kontaktovat předsedu Centra pro rodinu a sociální péči o.s.Jan Zajíček, kancelář Kostelní nám. 1, Ostrava 1, PSČ 728 02 tel. 596 116 522 klapka 232, 777 244 245 Ochrana osobních údajů Uživatel služby dává souhlas Centru pro rodinu a sociální péči o. s., projektu VÝZVA, ke zpracovávání a archivaci svých osobních údajů v rozsahu nezbytně nutném dle platných zákonů. Tímto souhlasem není dotčena povinnost poskytovatele dodržovat ustanovení Zákona o ochraně osobních údajů č.101/2000Sb. Závěrečná ujednání Smluvní strany prohlašují, že smlouva vyjadřuje jejich pravou a svobodnou vůli a že smlouvu neuzavřely v tísni za nápadně nevýhodných podmínek. Smluvní strany prohlašují, že smlouvu přečetly, jejímu obsahu rozumí a s jejím obsahem úplně a bezvýhradně souhlasí, což stvrzují svými vlastnoručními podpisy. Smlouva je vyhotovena ve dvou exemplářích s platností originálu. Každá smluvní strana obdrží jedno vyhotovení. Smlouva může být měněna nebo zrušena pouze písemně. Smluvní strany se zavazují k neprodlenému oznámení změn, které mají nebo by mohly mít vliv na poskytování služby. V Ostravě, dne …………………. Vedoucí projektu VÝZVA
Uživatel příp. zákonní zástupci uživatele
