Risicocommunicatie en perceptie van de kans op diabetes mellitus type 2 bij vrouwen die diabetes gravidarum hebben of hebben gehad

Risicocommunicatie en –perceptie van de kans op diabetes mellitus type 2 bij vrouwen die diabetes gravidarum hebben of hebben gehad

Beschrijvend kwalitatief onderzoek Risicocommunicatie en -perceptie van de kans op diabetes mellitus type 2 bij vrouwen die diabetes gravidarum hebben of hebben gehad.

Auteurs

Nancy van Kuik Paaldijk 110 1689 WE Zwaag 06-24779830 Email adres: [email protected] Sandra van Diepen Volleringweg 9 1738 BS Waarland 06-14967190 Email adres: [email protected]

Afstudeerproject

2008122

Opdrachtgever

EMGO Instituut VU Medisch Centrum Afdeling Sociale Geneeskunde Van der Boechorstraat 7 1081 BT Amsterdam

Praktijkbegeleider

Dr. M. van Poppel VU Medisch Centrum Afdeling Sociale Geneeskunde Van der Boechorstraat 7 1081 BT Amsterdam Email adres: [email protected]

Docentbegeleider

Drs. M. van der Zee Dr. Meurerlaan 8 1067 SM Amsterdam Telefoon: 020 - 595 34 22 Email adres: [email protected]

Copyright © 2009, N.A.P. van Kuik en S. van Diepen © Niets uit deze scriptie mag worden verveelvoudigd of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieën of op enige manier, zonder voorafgaande toestemming van de auteurs.

1

Voorwoord De afgelopen twintig weken hebben wij onderzoek gedaan naar de risicocommunicatie en –perceptie van de kans op het ontwikkelen van diabetes mellitus type 2 bij vrouwen die zwangerschapsdiabetes hebben of hebben gehad. Allereerst willen wij kenbaar maken dat wij met zeer veel plezier aan deze afstudeeropdracht hebben gewerkt. Doordat zwangerschapsdiabetes een belangrijk onderwerp is dat nog onderbelicht is, is het een grote uitdaging om ons hierin te verdiepen en hier meer over te weten te komen. De vrouwen die zwangerschapsdiabetes hebben of hebben gehad en de zorgverleners waren over het algemeen zeer enthousiast en verleenden graag hun medewerking. Omdat we dit resultaat niet hadden kunnen bereiken zonder de hulp van anderen zouden we graag een aantal mensen willen bedanken. Onze dank gaat vooral uit naar de goede begeleiding vanuit de opleiding en het Instituut voor Extramuraal Geneeskundig Onderzoek (EMGO Instituut). De afstudeeropdracht werd aangeboden door het EMGO Instituut van het VU Medisch Centrum in samenwerking met de GGD Hollands-Noorden. Wij hebben veel steun en hulp gehad en gebruik gemaakt van de goede contacten van Henk Talma die hier werkzaam is. Wij hadden regelmatig contact met onze docentbegeleider Marjella van der Zee en kregen van haar bruikbare feedback waar we goed mee uit de voeten konden. Onze speciale dank gaat uit naar Mireille van Poppel, onze praktijkbegeleider. Wij hebben de samenwerking met haar als zeer prettig ervaren. Zij heeft ons zelfstandig laten werken, maar gaf waar nodig voldoende ondersteuning. Ook de collega’s van onze praktijkbegeleidster Mireille van Poppel van het EMGO Instituut bedanken wij voor de hulp bij het opzetten van de interviews, het analyseren ervan en het ter beschikking stellen van het opnamemateriaal.

Amsterdam, januari 2009

Nancy van Kuik en Sandra van Diepen

2

Abstract Achtergrond - Zwangerschapsdiabetes of diabetes gravidarum (DG) ontstaat door een veranderde hormoonhuishouding tijdens de zwangerschap. 1 Ongeveer één op de twintig zwangere vrouwen krijgt DG. 2, 3 De kans op Diabetes Mellitus type 2 (DM2) is in de vijf tot tien jaar na een zwangerschap met DG meer dan 50%. Met behulp van leefstijladviezen en door voorlichting over het risico op DM2 na DG kan het risico verkleind worden en kan het ontstaan van DM2 in ieder geval uitgesteld worden.1, 4, 5 Dit onderzoek zal aan de hand van de Protectie Motivatie Theorie de risicoperceptie inzichtelijk maken bij vrouwen die DG hebben of hebben gehad en daarmee dus een vergrote kans hebben op het ontwikkelen van DM2. Met de gegevens die hieruit voort komen, kan nader kwantitatief onderzoek verricht worden om uiteindelijk een gezondheidsbevorderende interventie op te zetten. 13, 14

Methoden - Gekozen is voor een beschrijvend kwalitatief onderzoek. Voor aanvang van het onderzoek is een literatuurstudie verricht. Op basis van de literatuurstudie is begonnen met het ontwikkelen van de interviewvragenlijsten voor de semi-gestructureerde diepte-interviews. Om de betrouwbaarheid van het onderzoek te verhogen zijn voorlopige interviewvragen opgesteld met behulp van professionals van het EMGO Instituut. De voorlopige vragen zijn getest door het afnemen van een semi-gestructureerd diepte-interview bij een pilot van vijf vrouwen die DG hebben en vijf vrouwen die DG hebben gehad. Op basis van de gegevens die hieruit verkregen zijn, is een specifiek kwalitatief semi-gestructureerde interview topiclijst opgesteld. De resultaten van de interviews zijn direct na het afnemen uitgeschreven in het computerprogramma Microsoft Word en geanalyseerd met het computerprogramma Atlas.Ti. versie 5.2.

Resultaten – De resultaten afkomstig van de interviews met de twee verschillende groepen zijn vergelijkbaar. De helft van de vrouwen geeft aan voldoende informatie ontvangen te hebben over DG. Echter de vrouwen kunnen maar enkele van de genoemde aspecten die bekend horen te zijn bij DG benoemen. Iedere vrouw is op de hoogte van de kans op DM2 na verloop van tijd. In welke mate zij dit risico ervaren verschilt nogal. Niet alle vrouwen geven aan het risico als hoog te ervaren. Ongeveer de helft van de vrouwen noemt DM2 ernstig, andere geven aan DM2 niet ernstig te vinden zolang er een goede controle is. De leefstijladviezen die door de zorgverleners verstrekt (moeten) worden zijn bij alle vrouwen bekend, de vrouwen zijn echter onvoldoende op de hoogte van de manier waarop ze de kans op DM2 het beste kunnen verminderen of uitstellen.

Discussie – Vooral is de leeftijd als risicofactor voor het ontwikkelen van DG onbekend, terwijl op één vrouw na alle vrouwen ouder waren dan de maximaal aanbevolen leeftijd van 25 jaar. Ook de kennis over de geadviseerde leefstijl is onvoldoende. Naast de informatie die de zorgverleners verstrekken, gaan de vrouwen vaak op zoek naar informatie op internet. Dit kan leiden tot het opdoen van onjuiste informatie. Hiernaast zijn maar weinig vrouwen op de hoogte van het advies om jaarlijks hun bloedglucose gehalte te laten controleren. Conclusie: Het is nodig de risicocommunicatie naar vrouwen die zwangerschapsdiabetes hebben of hebben gehad met betrekking tot de hoge kans op diabetes mellitus 2 te verbeteren.

Trefwoorden Diabetes gravidarum – Risicocommunicatie – Risicoperceptie – Diabetes mellitus 2

3

Inhoudsopgave 1 INLEIDING............................................................................................................................................ 5

2 MATERIALEN EN METHODEN .......................................................................................................... 8 2.1 DOELGROEP .................................................................................................................................... 8 2.1.1. VROUWEN MET DIABETES GRAVIDARUM......................................................................................... 9 2.1.2. VROUWEN MET DIABETES GRAVIDARUM IN DE AFGELOPEN DRIE JAAR .......................................... 10 2.2 GEGEVENSVERZAMELING ............................................................................................................... 11

3 RESULTATEN ................................................................................................................................... 13 3.1 VROUWEN MET DIABETES GRAVIDARUM........................................................................................... 13 3.1.1 KENNIS DIABETES GRAVIDARUM ................................................................................................... 13 3.1.2 VERKREGEN INFORMATIE DIABETES GRAVIDARUM EN DIABETES MELLITUS 2................................... 14 3.1.3 RISICOPERCEPTIE DIABETES MELLITUS 2...................................................................................... 16 3.1.4 KWALITEIT VAN ZORGVERLENING ................................................................................................. 17 3.2 VROUWEN MET DIABETES GRAVIDARUM IN DE AFGELOPEN DRIE JAAR................................................ 19 3.2.1 KENNIS DIABETES GRAVIDARUM ................................................................................................... 19 3.2.2 VERKREGEN INFORMATIE DIABETES GRAVIDARUM EN DIABETES MELLITUS 2................................... 19 3.2.3 RISICOPERCEPTIE DIABETES MELLITUS 2...................................................................................... 21 3.2.4 KWALITEIT VAN ZORGVERLENING ................................................................................................. 23 3.3 PROTECTIE MOTIVATIE THEORIE .................................................................................................... 24 3.4 SUGGESTIES VERBETEREN VOORLICHTING ...................................................................................... 27

4 DISCUSSIE ........................................................................................................................................ 28 4.1 BELANGRIJKSTE RESULTATEN......................................................................................................... 28 4.2 VERSCHILLEN MET ANDERE ONDERZOEKEN ..................................................................................... 29 4.3 STERKE EN MINDER STERKE PUNTEN VAN HET ONDERZOEK .............................................................. 29 4.4 ONZEKERHEDEN STUDIE................................................................................................................. 30 4.5 AANBEVELINGEN: RELEVANTIE BEROEPSPRAKTIJK ........................................................................... 31 4.6 CONCLUSIE ................................................................................................................................... 32

5 LITERATUURLIJST ........................................................................................................................... 33

BIJLAGEN............................................................................................................................................. 35 BIJLAGE I BEHANDELING VAN DIABETES GRAVIDARUM ............................................................................ 35 BIJLAGE II INFORMATIEVE BRIEF ........................................................................................................... 36 BIJLAGE III DEELVRAGEN ..................................................................................................................... 37 BIJLAGE IV TOPICLIJST GROEP 1 .......................................................................................................... 38 BIJLAGE V TOPICLIJST GROEP 2 ........................................................................................................... 40 BIJLAGE VI ADVERTENTIE .................................................................................................................... 42

4

1 Inleiding Zwangerschapsdiabetes of diabetes gravidarum (DG) ontstaat door een veranderde hormoonhuishouding tijdens de zwangerschap. Tijdens de zwangerschap is de behoefte aan insuline verhoogd. Normaal gesproken wordt deze verhoogde behoefte gecompenseerd door de verhoogde aanmaak van insuline in de bètacellen en een verhoogde insulineafgifte na het eten. Bij DG gebeurt dit onvoldoende en ontstaat een te hoog bloedglucose gehalte. 1 Het is vastgesteld dat ongeveer één op de twintig zwangere vrouwen DG krijgt. Door overgewicht en het op latere leeftijd zwanger worden, wordt de kans op DG verhoogd. Omdat deze risicofactoren de laatste drie decennia vaker voorkomen is het aannemelijk dat steeds meer vrouwen DG zullen ontwikkelen. 2, 3 De kans op diabetes mellitus type 2 (DM2) is in de vijf tot tien jaar na een zwangerschap met DG meer dan 50%. 1, 4, 5 Nog onbekend is hoe de vrouwen met DG hun kans op het ontwikkelen van DM2 ervaren. Het is belangrijk om te weten hoe de mate van communicatie en de wijze van communicatie met betrekking tot de kans op het ontwikkelen van DM2 door de vrouwen ervaren wordt. Tevens is het belangrijk in hoeverre de vrouwen zich bewust zijn van de kans op het ontwikkelen van DM2 en de rol die zij zelf kunnen spelen in het verminderen van die kans. Een optimale voorlichting en begeleiding omtrent het risico op het ontwikkelen van DM2 na DG kan leiden tot het uitstellen van DM2 of zelfs procentueel tot minder gevallen van DM2 in de toekomst. De belangrijkste leefstijladviezen bestaan uit gezonde voeding en voldoende beweging. Beweging in de zwangerschap is goed, omdat beweging onder andere een lager risico geeft op het ontwikkelen van DG. 6 Door het regelmatig laten controleren van het bloedglucose gehalte na DG kan (beginnende) DM2 ook eerder opgespoord worden. Er zijn speciale aanbevelingen met betrekking tot voeding tijdens een zwangerschap met DG. Aanbevolen wordt om kleine maaltijden te eten, met langzame koolhydraten en een lage glycemische index. Het belangrijkste doel van de voeding tijdens DG is om de bloedglucosewaarden op peil te houden, maar wel genoeg energie en voedingstoffen aan de zwangere vrouw te leveren. Een aantal adviezen voor een vrouw met DG uit de dieetbehandelingsrichtlijn van Elsevier zijn; - een evenwichtige verdeling van koolhydraten over de dag waarbij gelet wordt op het gebruik van insuline en lichamelijke inspanning of stress - het gebruik van voldoende energie (kilocalorieën) en eiwit - het beperken van verzadigd vet 7 In bijlage I wordt de behandeling van DG en de hierbij gehanteerde dieetrichtlijnen voor een vrouw met zwangerschapsdiabetes uitgebreid beschreven. De belangrijkste motivatie voor vrouwen met DG om tijdens een zwangerschap te bewegen is om hun bloedglucosewaarden van dat moment op peil te houden. Na de bevalling bewegen zij vooral om het gewicht dat zij tijdens de zwangerschap zijn aangekomen weer kwijt te raken. Opvallend is dat maar een klein deel ervan doordrongen is dat bewegen na de bevalling de kans op het ontwikkelen van DM2 verlaagt. 8 Uit verschillende wetenschappelijke artikelen blijkt dat vrouwen na DG zich bewust zijn van het risico op DM2, maar slechts een klein deel van deze vrouwen heeft ook werkelijk haar leefstijl en/of eetgewoonten veranderd om die kans te verkleinen. Wel blijkt dat de vrouwen bang zijn om DM2 te ontwikkelen. 9, 10, 11 Hieruit kan geconcludeerd worden dat de normale begeleiding die plaatsvindt bij DG over het algemeen onvoldoende is om de vrouwen echt te stimuleren zelf hun gedrag te veranderen en de kans op DM2 te reduceren. 11 Om het activiteitenniveau te verhogen en de kans op DM2 te verlagen, kan het nuttig zijn de barrières die de vrouw ervaart om te gaan bewegen te doorbreken en gebruik te maken van de invloed van de directe omgeving van de vrouw. De meest genoemde barrière die vrouwen tijdens de zwangerschap aangeven is vermoeidheid, na de bevalling is dit tijdgebrek. Het zou mogelijk moeten zijn om uit te leggen dat matig bewegen ook juist energie kan opleveren en ervoor kan zorgen dat men zich beter voelt door het hormoon endorfine dat dan wordt aangemaakt. Tijdgebrek kan worden opgelost door duidelijke afspraken met de omgeving te maken. Op deze manieren kunnen bijna alle barrières worden opgeheven. Ook is het belangrijk de voordelen van het bewegen tijdens en na de

5

zwangerschap te benadrukken. 8, 12 Hoe meer voordelen de vrouwen zien, hoe eerder zij geneigd zijn ook daadwerkelijk te gaan bewegen. Het gedrag en de risicoperceptie van de vrouwen kan verklaard worden met behulp van de Protectie Motivatie Theorie. Het model van de Protectie Motivatie Theorie is weergegeven in figuur 1. Voor dit gedragsverklaringsmodel is gekozen, omdat het goed aansluit bij dit onderzoek. Dit model kan gebruikt worden om te onderzoeken in hoeverre de doelgroep bereid is om de kans op DM2 te verminderen. Er zijn volgens deze theorie twee factoren die invloed hebben op het uiteindelijke gedrag. Ten eerste wordt in dit geval de dreiging van het risico op DM2 ingeschat, dit wordt de maladaptieve respons genoemd. Dit betekent dat indien de doelgroep niet gelooft dat zij gevaar loopt en zeker als het ongezonde gedrag veel beloningen oplevert, de leefstijladviezen waarschijnlijk niet zullen worden opgevolgd. Van invloed hierop zijn onder andere de intrinsieke en extrinsieke beloningen zoals gezelligheid, waarom de doelgroep het gedrag niet wil veranderen, de ervaren ernst van de dreiging en de eigen kwetsbaarheid. Ten tweede kan de waargenomen dreiging en de waargenomen ernst tot een adaptieve respons leiden als de doelgroep wel gelooft dat zij in staat zijn de gewenste leefstijladviezen op te volgen en gelooft dat de leefstijladviezen effectief zijn om DM2 te voorkomen. De doelgroep gaat inschatten in hoeverre zij zelf in staat zijn dit risico te verlagen. Van invloed hierop is de respons effectiviteit, dit houdt in dat de vrouw overtuigd is dat het nieuwe gedrag echt de dreiging verminderd. Tevens is de eigen effectiviteit hierop van invloed, dat wil zeggen in hoeverre de vrouw zichzelf in staat acht de dreiging te verminderen. Ook van invloed zijn de responskosten, dit betekent in hoeverre moeite gedaan moet worden om de dreiging te verminderen. Deze factoren worden ook wel het inschatten van de coping strategieën genoemd. Het spreekt voor zich dat hoe hoger de dreiging en hoe groter de eigen effectiviteit ervaren wordt, de vrouw eerder het gewenste gedrag zal vertonen. 13, 14

Figuur 1 Protectie Motivatie Theorie

Een deel van de vrouwen die zwanger willen worden heeft, ongeacht de leeftijd en het gewicht, een hogere kans op DG en daarna om DM2 te ontwikkelen. Dit zijn vrouwen van buitenlandse afkomst met een lagere sociaal economische status. Het is gebleken dat deze vrouwen ook minder actief zijn. 15 DM2 komt relatief meer voor bij Hindoestanen, Zuid-Aziaten, Afro-Surinamers, Arubanen, Antillianen en Turkse en Marokkaanse immigranten. 16, 17, 18 Dit zou kunnen samenhangen met het feit dat de vrouwen door hun afkomst en eventueel lagere economische status minder actief zijn. Vrouwen met een hogere opleiding zijn meer actief tijdens en na de zwangerschap en hebben dus minder kans op het ontwikkelen van DG tijdens de zwangerschap en daarna op DM2. 5 Het zou gewenst zijn om een eventuele interventieprogramma toepasbaar te maken op verschillende bevolkingsgroepen. Voor de behandeling van vrouwen met DG bestaat nog geen landelijke of officiële richtlijn. Er zijn wel richtlijnen die gebruikt kunnen worden zoals de dieetbehandelingsrichtlijn Diabetes mellitus en zwangerschap/ Diabetes gravidarum van Elsevier of de richtlijn Diabetes en zwangerschap 2006 van

6

de Nederlandse Diabetes Federatie, maar de zorgverleners zijn niet verplicht deze te gebruiken. Elke zorgverlener kan zijn eigen visie toepassen bij de behandeling. Het ontbreken van duidelijke richtlijnen zou negatief kunnen uitpakken. Bijvoorbeeld als het risico op DM2 vijf tot tien jaar na DG niet als ernstig genoeg ervaren wordt door de zorgverleners en tegenover de vrouwen onderbelicht wordt. Uit de literatuur blijkt dat binnen ziekenhuizen soms interdisciplinair afspraken gemaakt worden over de behandeling van DG. Het blijkt dat zorgverleners niet altijd de aangeboden richtlijnen volgen die gelden voor vrouwen met DG. 7, 19, 20 Verschillende richtlijnen geven aan dat het nut van preventief screenen op DG bij zwangere vrouwen niet is aangetoond. Wel geven deze richtlijnen aan om te screenen op DG bij vrouwen met een verhoogd risico zoals bij overgewicht of om bij aanwijzingen voor DG aanvullende diagnostiek te verrichten. De Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG) adviseert op dit e e moment een controle van de bloedglucosewaarden tussen de 24 en 28 week van de zwangerschap bij vrouwen met een verhoogd risico op DG. 7, 19 Deze situatie geldt ook voor andere landen, zoals Australië en Canada. In deze landen worden niet alle zwangere vrouwen gescreend op DG. Sommige ziekenhuizen screenen net als in Nederland selectief bij een verhoogd risico. 21, 22 Het is belangrijk om uit te zoeken waar de knelpunten in de communicatie met en over DG en DM2 liggen en op welke wijze de vrouwen gestimuleerd kunnen worden om hun leefstijl aan te passen. Dit onderzoek zal de risicoperceptie bij vrouwen die DG hebben of hebben gehad en dus een verhoogde kans hebben op het ontwikkelen van DM2, inzichtelijk maken. Met de gegevens die hieruit voort komen, kan nader kwantitatief onderzoek verricht worden om uiteindelijk een gezondheidsbevorderende interventie op te zetten. Dit willen wij bereiken met de volgende onderzoeksvraag; Hoe ervaren vrouwen vanaf achttien jaar uit Noord-Holland die DG hebben of hebben gehad hun risico op het ontwikkelen van DM2 en hoe wordt volgens de vrouwen hierover naar hen gecommuniceerd? In de volgende hoofdstukken worden de materialen en methoden die gebruikt zijn bij de voorbereiding en uitvoering van dit onderzoek beschreven, tevens de resultaten die hieruit voortgekomen zijn. In de bijlagen staat onder andere achtergrondinformatie over hoe de behandeling van diabetes gravidarum over het algemeen in zijn werk gaat.

7

2 Materialen en methoden 2.1 Doelgroep De doelgroep is opgedeeld in twee groepen. Door de splitsing van de doelgroep wordt de verandering in risicoperceptie tussen de periode dat de vrouw zwanger is en in de jaren na de bevalling duidelijk. - Groep 1: Zwangere vrouwen (rond de 30/35 weken) met DG vanaf 18 jaar uit Noord-Holland. - Groep 2: Vrouwen die bevallen zijn in de afgelopen drie jaar en DG hebben gehad, vanaf 18 jaar uit Noord-Holland. De doelgroep bestaat uit twintig vrouwen uit Noord-Holland die in de laatste drie jaar DG hebben gehad. Bij elke groep (groep 1 en groep 2) zal bij tien vrouwen een semi-gestructureerd diepteinterview worden afgenomen. In tabel 1 staat de inclusie en exclusie criteria weergegeven. Tabel 1. Inclusie en exclusie criteria Inclusie criteria

Exclusie criteria

Zwangere vrouwen met DG uit NoordHolland.

Vrouwen die DG hebben gehad en die meer dan drie jaar geleden zijn bevallen.

Vrouwen die DG hebben gehad en minder dan drie jaar geleden zijn bevallen.

Vrouwen vanaf 18 jaar.

Vrouwen die DG hebben gehad, maar wegens taalbarrières niet in staat zijn om een interview bij af te nemen. Als blijkt dat na de werving en selectie te weinig respondenten overblijven, kan worden gekozen om de interviews in het Engels af te nemen.

De doelgroep is benaderd met de hulp van zorgverleners uit verschillende ziekenhuizen die voor het aansluitende deel van dit onderzoek geïnterviewd zijn. Op welke wijze dit onderzoek is verlopen kunt u lezen in de scriptie van Evelien Klein. Het betreft gynaecologen, diabetesverpleegkundigen, internisten en diëtisten uit het VU Medisch Centrum, Onze Lieve Vrouwen Gasthuis, Medisch Centrum Alkmaar en het Westfriesgasthuis in Hoorn. Aan de zorgverleners is een informatieve brief uitgereikt, waarmee de doelgroep uitgenodigd kon worden voor deelname aan het onderzoek. De informatieve brief is toegevoegd als bijlage II. De doelgroep kon aangeven bij de betreffende zorgverlener of contact met hen gezocht mocht worden. Deze werkwijze leverde vooral vrouwen op die zwangerschapsdiabetes hebben (groep 1). In een aantal gevallen werden deze vrouwen behandeld in een diabetescarrousel. Dit houdt in dat de vrouwen op één dag(deel) door verschillende disciplines na elkaar gezien worden. Via de contacten van Henk Talma en de zorgverleners uit de verschillende ziekenhuizen zijn ook vrouwen geworven die zwangerschapsdiabetes hebben gehad (groep 2). De gegevens kwamen uit de archieven van de ziekenhuizen of het waren vrouwen die onlangs bevallen zijn en nog eenmalig op controle kwamen bij de zorgverleners. Tevens zijn enkele vrouwen geworven door het plaatsen van advertenties in verschillende media. De uiteindelijke doelgroep bestaat uit 19 vrouwen die onder behandeling zijn of waren van het VU Medisch Centrum in Amsterdam, het Medisch Centrum Alkmaar in Alkmaar, het Westfriesgasthuis in Hoorn, het Onze Lieve Vrouwen Gasthuis in Amsterdam en de Eerstelijns Verloskundige Associatie van Hoorn.

8

2.1.1. Vrouwen met diabetes gravidarum De diversiteit in de groep van vrouwen met DG (groep 1) is groot. Tabel 2 laat de verschillende kenmerken van deze groep zien. De deelnemers zijn gekenmerkt door middel van het cijfer 1 tot en met 9. Opvallend is dat de meeste vrouwen de 30 gepasseerd zijn. Er zitten vrouwen tussen met een buitenlandse komaf en met verschillende opleidingsniveaus. Het totale opleidingsniveau van groep 1 is echter iets hoger dan het landelijk gemiddelde, 60% van de vrouwen heeft namelijk een Middelbaar Beroeps Onderwijs diploma. De opleidingsniveaus variëren tussen het basisonderwijs en de universiteit. Eén deelnemer neemt deel aan een inburgeringcursus. Verder valt op dat bijna alle deelnemers directe familieleden hebben met DG of DM2. Dit zijn risicofactoren voor het ontwikkelen van DG. De meeste vrouwen zijn ongeveer 30 weken zwanger en is de DG laat in de zwangerschap geconstateerd. Tabel 2. Kenmerken van de doelgroep Deelnemer

Leeftijd

Nationaliteit

Hoogst afgeronde opleiding

Eerste en tweede-graads familieleden met diabetes

Aantal weken zwanger

Verstreken tijd na gestelde diagnose DG tot interview

1

32

Nigeriaans

Inburgeringcursus niveau 2

-

20 weken

4 weken geleden

2

41

Nederlandse

HBO

vader

39 weken

4 weken geleden

3

32

Nederlandse (Hindoestaan)

Universiteit

vader

11 weken

2 weken geleden

4

36

Nederlandse

HBO

Beide oma’s

37 weken

5 weken geleden

5

29

Nederlandse

HBO

oma, moeder

26 weken

1 week geleden

6

37

Nederlandse

MBO

moeder

33 weken

8 weken geleden

7

23

Nederlandse

MBO, niveau 3

zus van oma

34 weken

5 weken geleden

8

30

NederlandseTurkse

MBO

vader, moeder

29 weken

3 weken geleden

9

25

Nederlandse

Basisonderwijs

vader

30 weken

14 weken geleden

9

2.1.2. Vrouwen met diabetes gravidarum in de afgelopen drie jaar De populatie van de vrouwen met DG in de afgelopen drie jaar (groep 2) is vrij divers gebleken. Tabel 3 laat de verschillende kenmerken van deze groep zien. De deelnemers zijn gekenmerkt door middel van de letters A tot en met J. Er zitten vrouwen tussen met een buitenlandse afkomst en met verschillende opleidingsniveaus. Het opleidingsniveau is gemiddeld hoger dan het landelijk gemiddelde. Opvallend is dat de meeste vrouwen de 30 gepasseerd zijn. Verder valt op dat bijna alle deelnemers directe familieleden hebben met DG of DM2. Dit zijn risicofactoren voor het ontwikkelen van DG. Ook variëren de bevallingsdata waardoor onderzocht kan worden of enige tijd na de bevalling de risicoperceptie verandert. Tabel 3. Kenmerken van de doelgroep Deelnemer

Leeftijd

Nationaliteit

Hoogst afgeronde opleiding

Eerste en tweedegraads familieleden met diabetes

Verstreken tijd na bevalling tot interview

A

31

Nederlandse

MBO

moeder, nichtje

10 maanden geleden

B

32

Nederlandse

MBO

moeder, zus

3 weken geleden

C

25

Turkse (in NL sinds 2002)

Lyceum Turkije en NL’se taalcursus van 1,5-2 jaar

vader, tante

3,5 maand geleden

D

29

Nederlandse

HBO

-

3 weken geleden

E

36

Nederlandse

MBO

oma, vader

7 maanden geleden

F

30

Pakistaanse/ Nederlandse (in NL sinds 2002)

In Pakistan haar master (= middelbare school in NL)

vader, moeder, tante, nichtjes

19 maanden geleden

G

39

Nederlandse

Universiteit

opa

2,5 maand geleden

H

37

Nederlandse

HBO

-

2 weken geleden

I

31

Nederlandse/ Griekse

MBO

-

8 dagen geleden

J

25

Nederlandse

HBO

Oma

2 weken geleden

10

2.2 Gegevensverzameling Gekozen is voor een beschrijvend kwalitatief onderzoek. Bij kwalitatief onderzoek gaat het om het verkennen en inzichtelijk maken van een thema of vraagstuk. Het is een onderzoek waarbij vooral gebruik gemaakt wordt van gegevens van kwalitatieve aard en met als doel het beschrijven en interpreteren van onderzoeksproblemen van situaties, gebeurtenissen en personen. Het gaat in dit onderzoek dus niet om cijfers, maar om een interpretatie van onze onderzoeksvraag. De kwalitatieve gegevens uit dit onderzoek hebben geen betrekking op kwantiteiten zoals hoeveelheid, omvang en frequentie maar op het beleven, ervaren, typeren en het waarderen van bepaalde zaken. In dit onderzoek hebben de gegevens betrekking op hoe de vrouwen hun eigen risico op DM2 inschatten en de risicocommunicatie hierover ervaren hebben. Door kwalitatief onderzoek kan inhoudelijk meer over de communicatie en de perceptie van de vrouwen met betrekking op hun beleving en gevoelens achterhaald worden. Bij kwalitatief onderzoek wordt gebruik gemaakt van een flexibele onderzoeksopzet, zodat die tijdens het uitvoeren van het onderzoek nog aangepast kan worden. Dit is handig omdat bij kwalitatief onderzoek uit het literatuuronderzoek of een pre-test interview al snel resultaten binnenkomen interview die aangeven dat (een deel van) de onderzoeksopzet beter gewijzigd kan worden. 23, 24 Na de voorbereiding in de vorm van een literatuurstudie en het opstellen van de hoofd- en deelvragen is begonnen met het ontwikkelen van de interviewvragenlijsten voor de semi-gestructureerde diepteinterviews. De deelvragen zijn als bijlage III toegevoegd. Om achter de communicatie met de zorgverleners en de perceptie van de vrouwen te kunnen komen is het afnemen van semigestructureerde diepte-interviews noodzakelijk. De diepte- interviewvragen zijn opgesteld naar aanleiding van voorlopige interviewvragen. Bij het opstellen van interviewvragen bij een kwalitatief interview is de mate van structurering van belang. Vooraf structureren betreft de inhoud van de vragen, de formulering, de volgorde van de vragen en de antwoordkeuze. Bij deze vragenlijst is vooraf deels de inhoud, de formulering en de volgorde van de vragen bepaald, maar de vraagstelling zal tevens voor een groot deel afhangen van de interviewsituatie. 24, 25, 26 Om de betrouwbaarheid van het onderzoek te verhogen zijn voorlopige interviewvragen opgesteld met behulp van professionals van het EMGO Instituut. Er zijn twee verschillende vragenlijsten oftewel topiclijsten opgesteld, zowel voor de zwangere vrouwen (groep 1) als voor de vrouwen die bevallen zijn (groep 2). De onderwerpen die in de topiclijsten naar voren komen zijn de kennis van de vrouwen over DG en DM2, de verkregen informatie vanuit de zorgverleners over DG en DM2 en het verkregen informatiemateriaal. De risicoperceptie van de vrouwen over DM2 en de eigen effectiviteit om het risico te verlagen in de vorm van voeding en beweging is behandeld. Ook is de risicoperceptie van de vrouwen enige tijd na de bevalling en de kwaliteit van zorgverlening in de topiclijsten opgenomen. De voorlopige vragen zijn getest door het afnemen van een semi-gestructureerd diepte-interview bij een pilot van vijf vrouwen uit groep 1 en groep 2. De reden hiervan is dat gecontroleerd kon worden of de vragen voor het interview voldoende output opleverden voor het onderzoek. Met de gegevens die hieruit naar voren zijn gekomen kon een specifiek kwalitatief semi-gestructureerd interview topiclijst worden opgesteld, deze topiclijsten zijn als bijlage IV en V toegevoegd. Deze werd hierna afgenomen bij de overige vrouwen uit de twee betreffende groepen. De interviews zijn afgenomen met behulp van een opnamerecorder. Het gebruiken van een opnamerecorder heeft tijdens het afnemen en het analyseren van de interviews grote voordelen. Tijdens het afnemen van het interview kan de onderzoeker zich specifiek richten op het interview. De onderzoeker wordt niet afgeleid door de gedachte dat alles genoteerd moet worden en tussendoor ook nog een nieuwe vraag moet worden gesteld. Ook hoeft de onderzoeker op deze manier niet te selecteren wat hij wel en niet wil noteren. Dat verhoogt de kwaliteit van de gegevens. Naast de antwoorden zijn ook de vragen opgenomen, hierdoor wordt het begrijpen van de antwoorden een stuk eenvoudiger. Delen van het interview kunnen worden geciteerd in de scriptie, waardoor het voor de lezer duidelijk is in welke context een antwoord gegeven is. De uitgetypte interviews kunnen eenvoudig in een computerprogramma voor kwalitatieve analyse worden ingelezen zoals Atlas.Ti. 12, 24

11

Bij het afnemen van diepte-interviews is het van belang dat de vragen die worden gesteld door de onderzoeker passen binnen het referentiekader van de geïnterviewde. Tevens is het belangrijk om aan te sluiten bij de behoefte van de geïnterviewde, door bijvoorbeeld het verhaal in eigen tempo en op eigen wijze te laten vertellen. Dit zorgt mede ervoor dat de geïnterviewde zich vertrouwd en veilig voelt, hierdoor wordt de openheid van de geïnterviewde vergroot. 12, 24 Ten slotte zijn de gegevens direct na het afnemen van elk semi-gestructureerd diepte- interview uitgeschreven in het computerprogramma Microsoft Word. Ter voorbereiding op de verdere analyse van de interviews is onder andere een werkbespreking van het EMGO instituut afdeling sociale geneeskunde bijgewoond die betrekking had op het analyseren van kwalitatief onderzoek. De presentatie werd onder andere gepresenteerd door mw dr. L. Henneman van het EMGO Instituut. Er zijn verschillende besprekingen over dit onderwerp belegd. Verder is regelmatig mondeling en schriftelijk contact geweest met professionals van het EMGO Instituut om zeker te zijn dat de gegevens op de goede manier geanalyseerd werden. 12, 24 Vervolgens zijn de ruwe data van de eerste interviews verzameld en verwerkt met het computerprogramma Atlas.Ti 5.2. Hierin zijn de gegevens eerst open gecodeerd. Deze lijst met codes is vervolgens axiaal gecodeerd. Dit wil zeggen dat goed naar de codes gekeken wordt en die eventueel worden aangepast met nieuwe gegevens uit latere interviews. Gekeken wordt naar welke gegevens belangrijk zijn en welke niet. Ook zijn clusters gevormd van codes die goed bij elkaar passen. Hierdoor werd de omvang van de gegevens en het aantal codes gereduceerd. Het verzamelen van nieuwe gegevens, door het afnemen van nieuwe interviews, ging intussen gewoon door. 12, 24 De nieuwe codelijst die ontstaan is door het axiaal coderen werd vervolgens gestructureerd. Gezocht werd naar relaties tussen de codes en of deze juist waren. Het was de bedoeling dat hier verklaringen voor de eventuele verschillen of overeenkomsten tussen de categorieën die gevormd zijn met de codes gevonden werden. Deze verklaringen konden getoetst worden met de literatuur en onderling bediscussieerd worden. Om de verklaringen inzichtelijker te maken is hierbij een tabel ontworpen. 12, 24 Om de betrouwbaarheid van het onderzoek te verhogen zijn de interviews door drie verschillende onderzoekers gecodeerd en geanalyseerd aan de hand van het Protectie Motivatie Theorie. 12, 24 De resultaten zijn gebaseerd op de gegevens die verkregen zijn uit de semi-gestructureerde diepteinterviews. Deze interviews zijn afgenomen bij 19 vrouwen, waarbij negen vrouwen uit groep 1 en tien vrouwen uit groep 2 afkomstig zijn. De resultaten die worden besproken in hoofdstuk 3 hebben betrekking op de risicoperceptie van de vrouwen over het ontwikkelen van DM2 en hoe hierover naar hen is gecommuniceerd.

12

3 Resultaten 3.1 Vrouwen met diabetes gravidarum De resultaten die hieronder worden beschreven zijn verkregen uit 9 semi-gestructureerde diepteinterviews met de deelnemers uit groep 1. Deze vrouwen zijn zwanger en hebben DG.

3.1.1 Kennis diabetes gravidarum Kennis diabetes gravidarum De meeste zwangere vrouwen kunnen een aantal kenmerken van DG noemen. Twee vrouwen uit deze groep hebben een medische achtergrond. Zij hebben een duidelijk beeld kunnen schetsen van wat DG inhoudt. Deelnemer 4: ”En natuurlijk het risico van diabetes voor jezelf. Ik weet het niet in detail. Of het nou de werking van je nieren of je lever is.. Ik neem aan dat het voor mij en ook voor de baby wel zo zou zijn.” Deelnemer 2: ”Zwangerschapsdiabetes is een toestand waarbij gedurende de zwangerschap de insulinehuishouding en de koolhydraathuishouding veranderd is.” Kennis oorzaken diabetes gravidarum De meeste vrouwen geven als oorzaak van DG aan dat erfelijkheid waarschijnlijk ermee te maken heeft. Drie vrouwen benoemen dat het gewicht een oorzaak kan zijn voor het ontwikkelen van DG. Bij één vrouw komt diabetes in de familie voor, maar geeft dit niet aan als oorzaak van de DG. Deelnemer 1: ”Ik weet niet hoe ik eraan kom, het komt niet in mijn familie voor.” Deelnemer 2: “Maar aan de andere kant wist ik ook dat er een risico was, omdat ik erfelijk belast ben met diabetes.” Deelnemer 9: “Ik heb sowieso overgewicht, dat is een feit en het komt in de familie voor, dus dan ben je een risicogroep. Ik denk de combinatie het hebben van overgewicht en dat het voorkomt in de familie, dat de kans aanwezig is dat het ontwikkelt.” Eén vrouw is van Hindoestaanse komaf en heeft naast dat zij erfelijk belast is een andere verklaring waardoor zij mogelijk DG heeft gekregen. Deelnemer 3: “Ik ben van Hindoestaanse afkomst en het schijnt ook dat daar meer diabetes voorkomt dan bij andere bevolkingsgroepen. [……] Laatst dat ik bij de huisarts was hadden ze daar ook een informatieboekje en stond erin dat Hindoestanen nauwere bloedvaten hebben en dat gaan ze nu onderzoeken. Als men erachter komt dan kan de bevolkingsgroep er iets mee. Voor de latere generatie kunnen we dat effect weg werken hoop ik.” Korte termijn gevolgen van diabetes gravidarum De meeste vrouwen geven expliciet aan dat bij DG complicaties kunnen optreden bij het kind. Eventuele complicaties die bij de moeder op korte termijn kunnen optreden worden nauwelijks genoemd. Deelnemer 6: “Dat het een groot kind zou worden. En als het kindje geboren is een hypo kan krijgen en dat het in coma kan raken als ze er niet op tijd bij zijn.” Deelnemer 7: “…. dat het bij 38 weken gehaald zal worden. En het kindje moet voor observatie in het ziekenhuis blijven. Ook hebben ze gezegd dat de suiker na de zwangerschap weg is.”

13

Lange termijn gevolgen van diabetes gravidarum Alle vrouwen weten dat DM2 een gevolg van DG op de lange termijn kan zijn. Toch is bij de meeste vrouwen onbekend wat DM2 inhoudt en wat het voor gevolgen kan hebben. Door twee deelnemers wordt aangegeven dat bij een ernstig stadium van DM2 de ledenmaten kunnen afsterven en vervolgens geamputeerd moeten worden. Slechts één deelnemer noemt dat het kind na de geboorte een verhoogde kans heeft op het ontwikkelen van diabetes. Deelnemer 4: “Ik weet wel dat je diabetes op verschillende manieren kan hebben. Je kan moeten spuiten volgens mij en nou weet ik niet zeker of er ook iets met pilletjes was. Dus als je de lichtere vorm hebt, dan hoef je volgens mij nog niet eens insuline toe te dienen. Ik weet van diabetespatiënten dat die continu bezig zijn met wat eet ik, wanneer en wat eet ik wel om het zo veel mogelijk naar beneden te houden. En dat ze rekening houden met gezondheid, je gewicht, dan denk ik ook gewoon je conditie, wat bij de meeste dingen wel van belang zijn.” Deelnemer 4: “Ja, het gevolg van diabetes is volgens mij dat in je organen, ik weet niet precies welke, maar het heeft invloed gewoon op je algehele huishouding, net zoals een hoge bloeddruk dat heeft en dat soort zaken. In mijn beleving.” Deelnemer 6: “Ik weet niet veel… Gewoon als het wel zo is, dat je dan medicijnen krijgt, insuline moet prikken.”

3.1.2 Verkregen informatie diabetes gravidarum en diabetes mellitus 2 De informatie over DG en DM2 is voornamelijk bij of vlak na de diagnose opgedaan. Risico’s korte termijn De meeste vrouwen geven aan dat de informatie die de zorgverleners over DG hebben gegeven beperkt is. Volgens de vrouwen hebben de zorgverleners voornamelijk informatie gegeven over het bevallen van een zware baby (macrosomie). Hierdoor bestaat de kans dat de bevalling ingeleid zal gaan worden en de bevalling in het ziekenhuis zal plaatsvinden. Ook zal de pasgeboren baby ter observatie langer in het ziekenhuis verblijven. Maar de zo juist genoemde korte termijn gevolgen van DG zijn niet bekend bij alle vrouwen. Het merendeel van de vrouwen dienen insuline te spuiten en vertellen dat informatie over het toedienen van de insuline verstrekt is door de zorgverleners. De helft van de vrouwen merkt op dat de zorgverleners hebben verteld dat DG na de zwangerschap kan verdwijnen. Risico’s lange termijn; preventie diabetes mellitus 2 Om de kans op het ontwikkelen van DM2 te verkleinen, zal volgens het merendeel van de vrouwen op de voeding en de beweging gelet moeten worden. De meeste vrouwen geven aan dat de diabetesverpleegkundige en de diëtist informatie over gezonde voeding hebben gegeven. Ook wordt aangegeven dat het belangrijk is om voldoende te bewegen tijdens de zwangerschap. Er wordt nauwelijks informatie gegeven over de gang van zaken na de bevalling. Deelnemer 1: “Ja, ik kan het risico zelf verlagen denk ik. Ik eet wat ze me vragen te eten. Als ik goed eet gaat het goed maar als ik wat anders probeer gaat mijn bloedsuiker omhoog dus eet ik alleen wat de diëtist zegt. [……] Ik weet niet wat de norm voor bewegen is. Ik fiets soms en loop veel. Ze hebben het niet over bewegen gehad. Ze hebben wel gevraagd of ik fiets en toen heb ik ja gezegd.” Deelnemer 9: “Dat je ouderdomssuiker kan ontwikkelen. Het is noodzaak om na de bevalling af te vallen, en om bewuster om te gaan met voeding om de kans terug te dringen dat je op latere leeftijd ouderdomssuiker gaat ontwikkelen.” Informatiebronnen De informatie die de vrouwen verkregen hebben over wat DG inhoudt is voornamelijk afkomstig van de diabetesverpleegkundige en de verloskundige. De gynaecoloog heeft meer voorlichting gegeven over de risico’s voor de baby. De internist verschaft voornamelijk informatie over het gebruik van insuline bij DG.

14

Deelnemer 3: “De gynaecoloog hield zich niet bezig met de diabetes, met de informatie daarvan. Daarvoor moest ik naar de internist.” De diëtist heeft een belangrijke taak bij de zorgverlening over voeding en beweging bij DG. Op één vrouw na zijn alle vrouwen doorverwezen naar een diëtist. Bij een enkeling speelt de voorkennis een grote rol bij de informatievoorziening. Ook hebben enkele deelnemers informatie via familie en kennissen verkregen of via het internet. De deelnemers geven aan dat zij regelmatig websites met een forum bezoeken. Zij kunnen met de hulp van andere vrouwen met DG aan informatie komen. Opmerkelijk is dat het merendeel van de vrouwen geen informatie krijgt over DM2 en het ook niet opzoekt. Deelnemer 5: “Dat je kindje dan heel snel groot kan worden. Dit heb ik ook gehoord bij de gynaecoloog. En dat het natuurlijk niet goed is als je kindje te groot wordt. Ik heb ook op cursus (zwangerschapsgym) gehoord dat je kindje bijvoorbeeld eerder geboren kan worden of zelf geen insuline kan aanmaken in het begin na de geboorte. Dus dat je dan één of twee dagen in het ziekenhuis moet blijven, het kindje althans. Om dat op peil te houden.” Dieetbehandeling Alle vrouwen volgden met betrekking tot de DG een dieetbehandeling. Het merendeel van de vrouwen werd onder begeleiding van een diëtist behandeld. Eén deelnemer heeft naar aanleiding van de DG geen diëtist bezocht, maar heeft vanuit het ziekenhuis informatie gekregen, die afkomstig is van het Voedingsadvies bureau. Een andere vrouw past de voedingsadviezen toe die zij van de diëtist heeft gekregen bij haar vorige zwangerschap met DG. De diëtist geeft vooral informatie over het verdelen van de koolhydraatrijke voedingsmiddelen op een dag. De meeste vrouwen hebben voorlichtingsmateriaal van de diëtist ontvangen, welke als hulpmiddel dient voor het rekenen met koolhydraten. Deelnemer 4: “Ja, ik heb ook een hele lijst gekregen, met waar koolhydraten in zitten en hoeveel het ongeveer is. Dat ik een beetje ermee kan tellen. Een tussendoortje met name ongeveer 15 gram zou mogen zijn. Ik zat meer in de tussendoortjes. Ik moest het iets meer verspreiden en dan tussendoor iets minder en eigenlijk bij het ontbijt iets meer.” Deelnemer 5: “Maar wat bij mij het probleem is dat ik 2-3 glazen appelsap drink op een avond. En in appelsap zit gewoon heel veel suiker, dus dat moet ik niet meer gaan doen. Light producten nemen. Als ik vergader neem ik altijd fruit en sultana’s, dat is te veel suiker in een keer. En dat moet ik gaan veranderen door lage suiker, koolhydraten tot me te nemen op dat moment. Ik heb goed opgelet denk ik!” Voorlichtingsmateriaal De meeste vrouwen geven aan dat zij voorlichtingsmateriaal hebben meegekregen van de zorgverleners. Dit is echter informatie over diabetes en niet specifiek over DG. Eén vrouw heeft wel specifiek informatie hierover gekregen. Deelnemer 9: “Toen hebben ze ontdekt dat ik in elk geval zwangerschapsdiabetes had en toen kreeg ik brochures mee, en daar stonden dingen in van orgaan afwijkingen bij het kindje, open ruggetje, complicaties die kunnen optreden bij moeders met suikers. Dat ga je je heel snel aantrekken of heel snel relativeren op jezelf. Zo van ik zal toch niet…. Daar ben ik heel erg van geschrokken.”

15

3.1.3 Risicoperceptie diabetes mellitus 2 Kans op diabetes mellitus 2 Alle vrouwen weten dat DM2 een gevolg van DG op de lange termijn kan zijn. Toch is bij de meeste vrouwen onbekend wat DM2 inhoudt en wat het voor gevolgen kan hebben. In tabel 4 staan de voornaamste redenen voor het ontwikkelen van DM2 van de vrouwen weergegeven. De risicoperceptie van de vrouwen over DM2 is vergeleken met de behandeling die zij hebben gehad. De behandeling van de vrouwen kan invloed hebben op hoe vrouwen DG ervaren en daarbij het risico op DM2. De eigen effectiviteit speelt ook een rol bij het beheersen van het risico op het ontwikkelen van DM2. Tabel 4. Ervaren van het ontwikkelen van diabetes mellitus 2 Deelnemer

Behandeling

Ervaren van ontwikkelen diabetes mellitus 2

Ervaren dreiging/ risicoperceptie

Beheersing van het risico

1

Dieet- en insulinebehandeling

Niet leuk en ernstig i.v.m. het niet meer kunnen eten van zoete producten

Niet meer kans, alleen op de hoogte van de kans.

Proberen te voorkomen door op de voeding te letten

2


Ernstig i.v.m. kans op hart en vaatziekten

Meer kans door DG en diabetes in familie

Proberen te voorkomen door gezonde voeding en voldoende bewegen

3

Volgt het dieetadvies die is voorgeschreven bij de vorige zwangerschap met DG

Niet vaak mee bezig en ervaart DM2 niet als ernstig, mits op voeding gelet wordt


Proberen te voorkomen door gezonde voeding en voldoende bewegen

4

Dieetbehandeling

Niet ernstig


Proberen te voorkomen door redelijk gezond te eten en bewegen

5

Dieetbehandeling

Niet vaak mee bezig en ervaart DM2 niet als ernstig

Meer kans door overgewicht en diabetes in de familie

Proberen te voorkomen door het dieet te volgen en te bewegen en af te vallen

6


Niet leuk en ernstig, maar is er nog niet zo mee bezig

Meer kans door DG en diabetes in familie.

Proberen te voorkomen door te letten op voeding, beweging, afvallen en leefgewoonten

7


Ervaart DM2 niet als ernstig

Meer kans door DG

Proberen te voorkomen door misschien met voeding en beweging

8


-


Proberen te voorkomen door letten op dieet en bewegen

9



Proberen te voorkomen door het dieet te volgen en te bewegen en af te vallen

Ervaart DM2 als ernstig

16

De vrouwen geven aan DG niet prettig te vinden en bezorgd te zijn over hun kindje. De vrouwen die niet met insuline behandeld worden, ervaren DM2 niet als een ernstige ziekte. Van de vrouwen die wel met insuline behandeld worden, vindt de meerderheid echter wel dat DM2 een ernstige ziekte is. Wellicht wordt de behandeling met insuline als zwaar ervaren en is de medische handeling confronterend. Hierdoor wordt de DM2 op de langer termijn als meer belastend ervaren. De meeste vrouwen geven aan dat zij risico lopen op het ontwikkelen van DM2, omdat zij DG hebben en erfelijk belast zijn. Alle vrouwen geven aan dat gezonde voeding en voldoende beweging belangrijk zijn om de kans op DM2 te beperken. Deelnemer 2: “Ik maak me wel zorgen en probeer er op te letten. Mijn vader heeft het immers ook.” Deelnemer 5: “Nou dat ligt eraan denk ik in welke mate je het hebt. Mijn moeder heeft ouderdomsdiabetes en die houdt rekening met het eten en voor de rest heeft ze niet extra’s. Dus dat vind ik niet zo heftig, maar ik kan begrijpen dat het voor oudere mensen heel lastig is om hun eetpatroon aan te passen en dat dan ook nog in de gaten te houden.” Deelnemer 7: “dat zijn zorgen over later, op welk tijdsbestek moet ik dat zien. Het is goed te behandelen denk ik. Mijn suiker wisselt niet erg, dus ik denk dat het wel zal meevallen. Maar als ik bevallen ben wil ik het wel in de gaten houden en na de zwangerschap wil ik me nog laten testen.” Deelnemer 3: “Ja, ik heb nu een veel grotere kans om op latere leeftijd zelf diabetes te hebben. Mijn kind heeft een verhoogde risico om diabetes te krijgen. Dus ja, ik had al een verhoogde risico omdat mijn familie dat heeft, maar nu is dat in principe hoger.” Deelnemer 3: “Om eerlijk te zijn niet. Het is nog pas dat hij er is. Het leven is dan toch anders en je hebt het ineens veel drukker dan dat je met zijn tweetjes bent. En ik ben nu in een fase waarbij het echt om mijn kinderen gaat en straks komt de tweede en wordt het nog drukker. Ik hou me er niet echt mee bezig. En als het komt, komt het, dat zien we dan wel. Maar het bezig zijn in de zin van gezond eten, dat doen we al altijd.”

3.1.4 Kwaliteit van zorgverlening Hoeveelheid informatie Per vrouw verschilt het opleidingsniveau, de ervaringen, de zorgverlening die is verkregen en de houding van de vrouw zelf. De informatie over DG kan bijvoorbeeld al bij een vorige zwangerschap met DG zijn verkregen. Dit zijn factoren dat de communicatie en perceptie van de vrouw vormen. Dit heeft invloed op de tevredenheid van de hoeveelheid informatie dat verstrekt is. Deelnemer 3: “Jawel, er is verteld over hoe het ontstaat. Maar het punt is ook bij de verloskundige vorige zwangerschap, dat niets nieuw voor mij is. Dat triggert het ook niet echt, je leest het wel en dat heb je zoiets van je weet het al. Maar geen een keer bij de verloskundige van o ja dat wist ik nog niet. En toch is het wel is prettig om een keer iets te horen wat je nog niet weet. Mijn studie heb ik al ongeveer tien jaar geleden gedaan en je weet dat er in die tijd veel verandert in de medische wereld. Je loopt toch achterstand op en toch krijg je niets nieuws te horen.” Deelnemer 4: “Ja, ik weet niet of ik daarin representatief ben, maar ik heb die behoefte niet echt gehad. Met dus de informatie die ik heb gehad en denk ik van na ja..ik snap de oorsprong en dan kan ik alleen maar meewerken om zo laag mogelijk te blijven. En ik dus zelf diabetes niet schokkend vind. Maar dat is hoe ik ermee om ga.” De helft van de vrouwen vindt de hoeveelheid verkregen informatie voldoende. Van het aantal vrouwen die aangeven dat zij voldoende informatie hebben gekregen, merken op dat zij onvoldoende weten over DG en DM2. Opnemen van informatie De vrouwen zijn zwanger en geven aan het op dit moment zeer druk te hebben met onder andere de zwangerschap, het leren van insuline toedienen en uitproberen van een dieet. Ook werkdruk en het zorgen voor het gezin zorgt ervoor dat zij zich nauwelijks bezig houden met de gevolgen van DG op de lange termijn.

17

Onduidelijkheid De vrouwen geven aan dat tijdens de behandeling van DG toch onduidelijkheden zijn ontstaan. Bij meerdere vrouwen is onduidelijkheid ontstaan bij de behandeling in een ziekenhuis. Deelnemer 3: “Ik ging ervan uit aan de hand van de vorige keer, dat ik naar de gynaecoloog moest gaan. Ik heb het ziekenhuis gebeld en die zeiden; “nee, nee nee, u moet naar de verloskundige, dat is de standaard procedure. En als er complicaties zijn dan kom je bij ons terecht.” Toen gaf ik al aan dat ik bij de eerste keer (eerste zwangerschap) al insuline spoot en zij zeiden je moet toch naar de verloskundige. Dus ik ging daar naar toe en het eerste wat die vrouw zegt is; “ik snap niet wat u hier doet.” Ja, dat is zonde van mijn tijd. Bijna één uur heeft ze mij vragen gesteld en de computer ingevuld. Maar geen lichamelijk onderzoek, helemaal niets.” Deelnemer 6: “Ik kreeg wel tegenstrijdige informatie van de verloskundigen. Ik had namelijk elke keer weer een ander en dat was niet echt prettig. Ze vertelde steeds iets anders of net even anders. Ze moesten ook steeds met de gynaecoloog overleggen omdat ze het niet helemaal wisten wat ze moesten doen, denk ik.” Meerdere vrouwen hebben informatie op internet kunnen vinden over DG. Zij geven aan dat er veel onjuiste informatie op internet staat en dit wordt als vervelend ervaren. Deelnemer 9: “Nee niet van het internet. Want ik denk dat heel veel mensen die aan het zelf doktoren gaan dat die vaak ook de onnodige dingen lezen. Ik denk dat je je zelf heel erg overstuur van kan gaan maken. Ik heb besloten om dat niet te doen.” Kwaliteit zorgverlening Het merendeel van de vrouwen is tevreden met de kwaliteit van de zorgverlening. De vrouwen die behandeld worden door middel van een diabetescarrousel zijn het meest tevreden. Twee vrouwen geven aan dat zij te allen tijde de zorgverleners telefonisch mogen spreken, wanneer zij vragen hebben. Eén vrouw geeft aan dat zij vergeleken haar vorige zwangerschap de kwaliteit van zorgverlening veel beter vindt geworden. Twee vrouwen geven aan meer informatie te willen krijgen over de gevolgen voor het kind en de gevolgen op langer termijn. Tevens hoe zij na de bevalling de kans op DM2 kunnen reduceren. Deelnemer 2: “Wat ik over het algemeen weet is dat de verpleegkundige meer kan vertellen dan de arts zelf. Verpleegkundigen spelen ook meer in op de psychosociale aspecten en niet alleen algemeen over de ziekte. Hoe iemand erin staat, enz. De verpleegkundige speelt wat dat betreft een hele goede aanvullende rol vergeleken de arts.” Deelnemer 9: “Ik moet zeggen dat ik hier op de poli geven ze hele goede informatie, en gaan er heel goed mee om. Ik zie standaard vier zorgverleners, een internist, gynaecoloog, diabetesverpleegkundige en een diëtist. Het is heel goed op elkaar afgesteld. Ze hebben de tijd voor je. Je bent wel een hele middag kwijt maar je gaat wel met een fijn gevoel naar huis. Je kan vragen wat je wilde weten.” Eén vrouw is zeer geschrokken nadat zij had gelezen wat de gevolgen voor het kindje kunnen zijn. Deze informatie is afkomstig uit informatiemateriaal die zij van een zorgverlener had gekregen. De vrouw merkt op dat zij ontzettend goed is opgevangen door de diabetesverpleegkundige. Maar dit is niet bij alle vrouwen het geval geweest. Deelnemer 9: “en daar stonden dingen in van orgaan afwijkingen bij het kindje, open ruggetje, complicaties die kunnen optreden bij moeders met suikers. [……] Daar ben ik heel erg van geschrokken. Maar gelukkig zijn ze daar wel heel goed mee om gegaan. Zoals het maken van een extra echo om ook te laten zien dat er echt geen open ruggetje is.” Deelnemer 3: “En wat me ook absoluut niet is verteld, zowel door de gynaecoloog niet als de internist niet, dat mijn kindje na de bevalling in de couveuse terecht kwam. Dus zat ik daar maar na een keizersnee drie dagen zonder mijn kind en dat is niet prettig. [……]Er wordt heel weinig over de gevolgen voor het kindje verteld.”

18

3.2 Vrouwen met diabetes gravidarum in de afgelopen drie jaar De resultaten die hieronder worden beschreven zijn verkregen uit de 10 semi-gestructureerde diepte interviews met de deelnemers uit groep 2. Deze vrouwen zijn bevallen en hebben in de afgelopen drie jaar DG gehad.

3.2.1 Kennis diabetes gravidarum Kennis oorzaken diabetes gravidarum De meest genoemde oorzaak of reden die de vrouwen noemden voor het ontwikkelen van DG is dat diabetes in de familie voorkomt. Deelnemer B:” Erfelijkheid denk ik zelf, omdat mijn moeder het bij alle 3 haar kinderen gehad heeft en mijn zus het ook gehad heeft en als ik kijk ik ben niet superslank of zo maar ook niet overmatig dik dus niet dat ik denk van daar zou het aan kunnen liggen.” Veel vrouwen realiseren zich dus wel degelijk dat diabetes in de familie een risicofactor is voor het ontwikkelen van DG. In mindere mate wordt het gewicht genoemd en twee vrouwen noemen hun leeftijd als reden (37 en 39 jaar). Over DG zelf vertellen de vrouwen dat men door minder gebruik van koolhydraten en het bijspuiten van insuline de bloedglucosewaarden kan laten zakken. Ook de kans op macrosomie is bekend en dat er grote kans is bij een volgende zwangerschap om weer DG te ontwikkelen. Als reden voor een bevalling in het ziekenhuis wordt genoemd dat de bloedglucosewaarden van de baby in de gaten kan worden gehouden. De vrouwen zijn ook op de hoogte van het feit dat na de bevalling de DG waarschijnlijk weer weg is, en noemen soms op dat de reden hiervoor is dat de placenta eruit is. Elke vrouw noemt slechts één à twee aspecten van de hiervoor genoemde korte termijn gevolgen op. Lange termijn gevolgen van diabetes gravidarum Opvallend is dat alle vrouwen bekend zijn met het feit dat ze later kans hebben op DM2 (zie 3.2.3). Ook is het bij alle vrouwen bekend dat deze kans verminderd kan worden door gezonde voeding en genoeg beweging. De overige kennis over DM2 bestaat uit het feit dat er kans is op het afsterven van ledematen. Ook dat als DM2 ontwikkeld is, gelet moet worden op de voeding. Vaak wordt genoemd dat het pas op latere leeftijd zal ontstaan. Één vrouw geeft naast de kans op het afsterven van ledematen aan dat er kans is op een hypoglykemie (een te laag bloedglucose gehalte) of een hyperglykemie (een te hoog bloedglucose gehalte) en noemt de verschijnselen die daarbij optreden en dat er mogelijk insuline gespoten moet worden. Deelnemer B:”Oja, ja…Wat je altijd hoort is dat je ledematen afsterven maar dat zal wel niet haha, dat je voet geamputeerd wordt. Maar wat ik bij mijn zus wel zie is dat ze als ze het niet onder controle heeft ze hele hoge suikers heeft, soms wel 18 of zo. En die kan dan helemaal agressief en helemaal niet zichzelf meer zijn. Dan denk ik dat je een hyper of een hypo zou kunnen krijgen. Mijn moeder zat vrij laag dus die had weer vaak een hypo dan. Dan begin je te zweten en te transpireren en te doen en het is wel slecht voor je aderen” Een andere vrouw is op de hoogte van het feit dat DM2 slecht is voor de aderen en de kans vergroot op hart en vaatziekten. 3.2.2 Verkregen informatie diabetes gravidarum en diabetes mellitus 2 De informatie over DG en DM2 is voornamelijk bij of vlak na de diagnose opgedaan. Risico’s korte termijn De meeste informatie over DG die vanuit de zorgverleners naar de deelnemers toe is geuit gaat over het feit dat er kans is op een te zware baby (macrosomie). Hiernaast noemen ze ook vaak de reden waarom de vrouwen in het ziekenhuis moeten bevallen, namelijk de kans op een hypoglycemie bij de baby die coma en hersenbeschadiging kan veroorzaken.

19

Preventie diabetes mellitus 2 Er is vaak genoemd dat de zorgverleners de vrouwen hebben gewezen op hun eigen verantwoordelijkheid met betrekking tot gezond eten en genoeg bewegen. Dit om het ontwikkelen van DM2 te voorkomen of in ieder geval te vertragen. Andere onderwerpen waar de vrouwen aangeven informatie over gehad te hebben zijn; - het gebruik en de werking van insuline bij DG en DM2 - de kans op hersenbeschadiging bij de baby door hypo bij de bevalling - het jaarlijks laten controleren van het bloedglucose gehalte door de huisarts De vrouwen noemen individueel maar één of twee van de bovenstaande onderwerpen waar de zorgverleners het met betrekking tot de DG en DM2 over gehad hebben. Informatiebronnen Net als bij groep één is de informatie die de vrouwen verkregen hebben over wat DG inhoudt voornamelijk afkomstig van de diabetesverpleegkundige en de verloskundige. De gynaecoloog heeft meer voorlichting gegeven over de risico’s voor de baby. De internist verschaft voornamelijk informatie over het gebruik van insuline bij DG. In een aantal gevallen heeft er nog een afsluitend gesprek bij de internist plaatsgevonden. Naast de zorgverleners krijgen de vrouwen ook veel informatie van familie en vrienden, van gezondheidsprogramma’s op de televisie en van websites en forums op internet. Bijna alle vrouwen hebben aanvullende informatie over DG op internet gezocht. Over het algemeen zijn de reacties hier zeer positief over. Opgenoemd wordt dat er veel informatie te vinden is en dat je ook de risico’s van DG te weten komt. Een enkeling geeft aan niet op internet gezocht te hebben aangezien daar de meest vreselijke verhalen op zouden staan. Deelnemer F: “Ja dat was heel makkelijk. Er zijn veel sites en forums waar je in kunt loggen. Dan maak je een account aan en kun je alles vinden over kinderen, hoe je DG krijgt en je het kunt overwinnen en wat de risico’s zijn.” Deelnemer G: “Misschien is het wat om mensen te verwijzen naar de diabetessite of dat ze contact daarmee opnemen als ze vragen hebben. Daar is de belangrijkste informatie wel te vinden. (...) Ze vermelden de gevaren ook echt meer, als je dat niet in acht neemt wat de gevolgen zouden kunnen zijn en dat hoor je in het ziekenhuis niet. Het is ook maar net hoe je het vertelt. Het is niet dat je mensen bang moet maken of zo maar ik denk wel dat als je wil dat mensen er gehoor aan geven je er echt even voor moet gaan zitten. Wat is het en wat zijn de gevolgen als je je er niet aan houdt. Er wordt een beetje snel overheen gepraat. Bij de internist zit je ook maar een paar minuten. Dieetbehandeling Iedere vrouw uit groep 2 heeft een dieetbehandeling van de diëtist gehad. Veel vrouwen geven aan dat zij daar veel aan gehad hebben. Hun bloedglucosewaarden zijn gedaald en vaak houden zij zich er tot op heden nog (gedeeltelijk) aan. Als insuline gebruikt moest worden is daar uiteraard ook informatie over gegeven. Jaarlijkse controle Het is belangrijk om na het ontwikkelen van DG ieder jaar het bloedglucose gehalte te laten controleren om eventuele DM2 in een vroeg stadium op te sporen. Aanbevolen wordt om in ieder geval de eerste tien jaar na de zwangerschap één tot twee keer per jaar het nuchtere bloedglucose gehalte te bepalen. 5 Drie van de tien vrouwen zijn hiervan op de hoogte. Opvallend is dat één vrouw denkt dat dit één keer in de drie jaar is. Voorlichtingsmateriaal De reacties op het voorlichtingsmateriaal dat de vrouwen ontvangen hebben zijn overwegend negatief. Zo wordt genoemd dat geen specifieke brochure voor zwangerschapsdiabetes is ontvangen, maar dat het een onderdeel is van een algemene brochure over diabetes mellitus. Ook worden de brochures die wel gegeven worden niet altijd gelezen in verband met de drukte rond de zwangerschap. (zie opnemen informatie bij 3.2.4)

20

Over het algemeen zijn weinig brochures aan de vrouwen aangeboden. Één vrouw vond de voorlichtingsbrochures een goede aanvulling op wat er aan mondelinge informatie was gegeven en heeft verder ook geen behoefte aan extra informatie gehad. Deelnemer H: “Ik had allemaal informatiebrochures en boekjes meegekregen en internet een beetje maar ik ging me niet al te druk maken. Op internet, daar ben ik niet heel erg zelf achteraan gegaan. Ik vond dat ik alles wel wist. I: En die brochures waren duidelijk? Ja, dat vond ik wel. In combinatie met wat je te horen kreeg. “

3.2.3 Risicoperceptie diabetes mellitus 2 Kans op diabetes mellitus 2 Zoals genoemd zijn alle vrouwen bekend met het feit dat zij kans hebben om in de toekomst DM2 te ontwikkelen. De risicoperceptie van deze kans verschilt nogal. De meerderheid van de vrouwen zijn van mening dat deze kans groter is dan een willekeurige andere vrouw van hun leeftijd. Tabel 5 laat zien wat de voornaamste redenen zijn die zij daarvoor opgeven, namelijk de DG zelf en/ of het vóórkomen van DM2 in de familie. Uiteraard geeft geen enkele vrouw aan helemaal niet bezorgd te zijn over de hogere kans op DM2. Toch is er wel een verschil in hoe de vrouwen deze kans op DM2 beleven. Uit tabel 4 blijkt dat de meeste vrouwen van mening zijn dat zij het ontwikkelen van DM2 pas als ernstig ervaren als de DM2 niet in de gaten gehouden wordt. Sommige vrouwen ervaren het ontwikkelen van DM2 als zwaar en eng, anderen denken dat het hen niet overkomt of hopen dat ze het kunnen voorkómen. Twee van de vrouwen hadden genoeg positief effect op hun bloedglucose gehalte bereikt met de dieetbehandeling en hoefden geen insuline te gebruiken tijdens de zwangerschap met DG. Gekeken is of in vergelijking met de behandeling van insuline de risicoperceptie van deze vrouwen verschilt, omdat hierdoor de beleving van de DG anders zou kunnen zijn. De vrouwen met alleen de dieetbehandeling hadden weliswaar geen klachten van de DG, maar dat hadden vier vrouwen die naast de dieetbehandeling ook insuline moesten gebruiken ook niet. Een van de vrouwen met alleen de dieetbehandeling schatte de kans op DM2 het hoogste in en de andere vrouw het laagst. Risicoperceptie van diabetes mellitus 2 na verloop van tijd Een van de doelen van dit onderzoek is erop gericht om te kijken hoe de risicoperceptie van de kans op het ontwikkelen van DM2 na verloop van tijd is. Om deze reden is de doelgroep opgesplitst in twee groepen vrouwen. Uit tabel 5 is op te maken dat bij vier vrouwen de risicoperceptie na verloop van tijd niet veranderd is. Bij drie vrouwen is de risicoperceptie na verloop van tijd vergroot, bij de laatste drie vrouwen is echter de risicoperceptie na verloop van tijd verminderd.

21

Tabel 5. Ervaren van het ontwikkelen van diabetes mellitus 2 Deelnemer

Behandeling

Ervaren van ontwikkelen diabetes mellitus 2

Ervaren dreiging/ risicoperceptie

Risicoperceptie na verloop van tijd

Beheersing van het risico

A

Dieet- en insuline behandeling

Overkomt me niet, voor dikke mensen voor TV

Meer kans door diabetes in familie

Helemaal niet mee bezig. (Risicoperceptie is gelijk)

Proberen te voorkomen door gezond leven en veel bewegen

B

Dieetbehandeling

Wel ernstig i.v.m. kans op hart en vaatziekten

50% meer kans door DG

Minder mee bezig door drukte en opgeheven dieetrestricties. (Risicoperceptie is verminderd)

Proberen te voorkomen door gezond leven en bewegen

C


Niet ernstig bij goed in de gaten houden van de DM2

Na 30-35 jaar 40% meer kans Bang, krijgt het waarschijnlijk toch

(Risicoperceptie is gelijk)

Proberen te voorkomen door niet te veel eten en lekker veel bewegen

D

Dieetbehandeling


Niet meer kans

Niet mee bezig (Risicoperceptie is gelijk)

Proberen te voorkomen door gezond eten en bewegen

E


Vaak mee bezig, ernstig i.v.m. mogelijke schade aan bloedvaten

Meer kans door DG

Minder in verloop van tijd (Risicoperceptie is verminderd)

Proberen te voorkomen door afvallen en bewegen

F


Ernstig Eng, door ervaring met DM2 van buurvrouw

Meer kans door diabetes in familie en DG

Meer mee bezig i.v.m. meer kennis (Risicoperceptie is vergroot)


G



Meer kans door diabetes in familie

Meer mee bezig d.m.v. gezonder leven (Risicoperceptie is vergroot)


H


Wel ernstig i.v.m. kans op hart en vaatziekten

Niet meer kans, alleen op de hoogte van de kans.

Meer mee bezig d.m.v. gezonder leven (Risicoperceptie is vergroot)


I


Niet ernstig, goed mee te leven

Meer kans door DG

Niet mee bezig (Risicoperceptie is gelijk)



Ernstig i.v.m. schade bloedvaten

Meer kans door DG

Niet mee bezig (Risicoperceptie is verminderd)


J

22

3.2.4 Kwaliteit van zorgverlening Hoeveelheid informatie Ongeveer de helft van de vrouwen ervaart de gekregen informatie over DG en DM2 als voldoende. Een aantal vrouwen geven aan dat als men informatie wilt hebben van de zorgverleners men hier expliciet om moet vragen. Een aantal vrouwen geeft aan dat ze nog vragen hadden en zelf meer informatie hebben gezocht door het pakken van brochures in hun ziekenhuis en het zoeken op internet. Bij één vrouw werd de informatie stap voor stap gegeven. Hierdoor kwam zij pas laat achter de risico’s die kleven aan DG, zoals de kans op hersenbeschadiging bij de baby. Bij een andere vrouw werd dit pas na de bevalling meegedeeld. Deze vrouwen gaven aan dat zij dit eerder hadden willen weten. Opnemen van informatie Opvallend is dat de vrouwen zelf vaak maar één of twee van de aspecten noemen die van belang zijn. Bijvoorbeeld over de korte termijn risico’s van DG en de preventie van DM2 waar de zorgverleners het over gehad hebben (zie verkregen informatie diabetes gravidarum en diabetes mellitus 2 bij 3.2.2). Het is dus de vraag hoeveel van de informatie die de vrouwen krijgen daadwerkelijk wordt opgenomen. Een aantal vrouwen geeft aan door de drukte rond de zwangerschap moeite te hebben gehad met het opnemen van de ontvangen informatie van de zorgverleners. Deelnemer G: “Nee, niet echt. Eigenlijk heb ik het meeste van internet ja. Je luistert ook anders als je daar zit dan als je thuis achter de computer zit en dan neem je het ook veel beter op. Ik wil niet zeggen dat ze dingen misschien niet gezegd hebben maar ik zou het niet meer weten. Als iemand één zin zegt van, nou ja je hebt een verhoogde kans op ouderdomsdiabetes punt. Dan ga je er een beetje aan voorbij en als je het dan thuis nog een keer leest denk je oké.. dan dringt het gewoon allemaal een beetje tot je door.” Deelnemer A: “Ik heb genoeg informatiemateriaal gehad maar ik las het niet, zeker toen niet. In het begin van de zwangerschap wou ik alles lezen maar hoe meer er op je pad komt en hoe meer toestanden je krijgt. Ik had een immens dikke buik, en ik had het al druk genoeg met mezelf om dat ook nog eens allemaal te gaan zitten lezen. Dat lezen kost ontzettend veel energie en dat had ik niet. Ik was moe en wou slapen en niet me erin verdiepen. Voor toen vond ik het wel voldoende maar het is goed dat mijn moeder een paar keer is mee geweest.” Deelnemer A: “Het was wel duidelijk maar ze heeft verteld waar ik op moest letten en ook m.b.t. tot mijn voeding en ze belde me iedere dag. Ze stuurde een boekje op met informatie en deed wel heel erg haar best maar ik denk dat het bij mij niet zo goed meer aankwam. Ik dacht van zoek jij het allemaal maar uit en ik doe wel wat ik moet doen en ik heb geen zin meer om me erin te verdiepen. (…) Ze heeft het waarschijnlijk wel heel duidelijk uitgelegd alleen het is niet zo doorgedrongen. Ik heb mijn moeder een paar keer meegenomen en die vroeg ook allemaal dingen waar ik normaal pas aan dacht toen ik thuiskwam. Bij mij bleef het niet zo hangen.” Onduidelijkheid De meeste onduidelijkheden die de vrouwen aangeven hebben niet zozeer te maken met het krijgen van informatie, maar van het diagnosticeren van DG. In sommige gevallen duurde het lang voordat de vrouwen daadwerkelijk behandeld werden of was voor hen de diagnose niet duidelijk. Één keer werd aangegeven dat de informatie onduidelijk was. Kwaliteit zorgverlening Een aantal keer werd aangegeven dat de vele afspraken in het ziekenhuis als zeer belastend ervaren werden. Deelnemer H: ´ Op een gegeven moment vond ik het ook wel weer genoeg al die afspraken. Al die uren wachten. Dan kwam ik langs en moest ik die waardes doorgeven en kon ik weer naar huis. Dat werd een beetje teveel om alleen voor zoiets langs te komen.”

23

3.3 Protectie Motivatie Theorie De risicoperceptie op het ontwikkelen van DM2 en de hieruit voortvloeiende beheersing van dit risico (door het gedrag) bij de vrouwen, kan worden verklaard met de Protectie Motivatie Theorie (zie hoofdstuk 1). Verschillende invloeden kunnen ervoor zorgen dat de vrouwen wel of niet het gewenste gedrag gaan vertonen. Het gewenste gedrag is in dit geval het aannemen van een goede leefstijl met gezonde voeding en genoeg beweging, zodat de kans op het ontwikkelen van DM2 in de vijf tot tien jaar na de bevalling verkleind wordt of in ieder geval uitgesteld kan worden. Maladaptieve respons Allereerst de invloeden die kunnen zorgen voor een maladaptieve respons, dus het niet aannemen van het gewenste gedrag (het gewenste gedrag is de goede leefstijl). Het niet aannemen van het gewenste gedrag zorgt voor bepaalde beloningen. Deze bestaan bijvoorbeeld uit ongezond eten dat vaak als lekker ervaren wordt en onvoldoende beweging dat ook verleidelijk is. Deze beloningen vergroten de kans op het ontwikkelen van DM2. Deze beloningen zijn verder niet geverifieerd in dit onderzoek. Deelnemer 2: “Ik let nu al op de basis voeding en wil de warme maaltijden altijd goed in balans hebben. Veel groente en fruit. Ik ben wel een zoetekauw en daar moet ik oppassen. Ik zeg niet makkelijk nee tegen een aanbod. Ik denk dat kan er best wel af en dat is soms gewoon te veel van het goede. Maar dit vraagt wel veel discipline. En ik zal er iets anders voor moeten laten en niet alles tegelijk moeten nemen. [……] Ook wil ik tussendoortjes laten. Ik werk onregelmatig en dit leent zich soms moeilijk om een bepaalde structuur aan te houden. Er is soms weinig tijd om te lunchen. Ook lunch ik op verschillende tijden, dit kan soms 1,5 uur verschillen. Of dat ik soms gewoon niet lunch of dat ik gewoon tussendoor maar even wat pak tijdens het werk. Dit maakt het wat lastiger [……] dat maakt ook wel dat de verleiding groter wordt om gewoon tussendoor wat te pakken, omdat zo’n dag onregelmatig loopt. Ik heb gewoon andere prioriteiten op dat moment. [……] Het maakt wel dat het een gevolg is dat je gaat snaaien als je ’s middags zo’n dip hebt. Een grote valkuil is dat er op veel afdeling staat wel weer een grote pot snoep of iets anders en als je dan niets of weinig gegeten hebt, pak je al gauw iets. Je wilt toch iets naar binnen krijgen. [……] Maar op het werk dan is het niet altijd een gezond leven wat je er op nahoudt. Als ik nachtdiensten heb bijvoorbeeld, dan loopt dat helemaal in de soep.” Ook van invloed is de ernst van de ziekte. Een paar vrouwen geven aan DM2 niet ernstig te vinden, zolang het maar goed in de gaten gehouden wordt. Andere vrouwen ervaren DM2 wel als ernstig. Ook de eigen kwetsbaarheid die de vrouwen ervaren hangt hiermee samen. Hiernaast is er de dreiging. Uit tabel 4 en 5 is op te maken dat nog niet iedere vrouw op de hoogte is van het feit dat kans op diabetes mellitus type 2 (DM2) in de vijf tot tien jaar na een zwangerschap met DG meer dan 50% bedraagt. Enkele vrouwen geven aan dat zij meer dreiging ervaren, omdat diabetes in de familie voorkomt. Andere vrouwen ervaren niet meer dreiging bij zichzelf dan een willekeurige vrouw van hun leeftijd zonder DG of zijn op de hoogte van het feit dat naast het vóórkomen van diabetes in de familie, DG de kans op DM2 vergroot. Één vrouw geeft aan toch wel diabetes te krijgen, wat ze er ook aan doet. Adaptieve respons Om het gewenste gedrag te bereiken is het belangrijk dat de vrouwen zich ervan bewust zijn dat het opvolgen van de leefstijladviezen ervoor zorgt dat de dreiging, dus de kans op DM2, vermindert (responseffectiviteit). Bijna alle vrouwen geven aan het risico te willen beperken door het uitvoeren van de gewenste leefstijl, dus gezond eten en voldoende bewegen. Hieruit kan geconcludeerd worden dat zij over het algemeen van mening zijn dat het volgen van de leefstijladviezen (respons) effectief is. Soms is behoefte aan meer duidelijkheid. Deelnemer B: “Ja en nee, maar dat is meer omdat je onzeker blijft over dat je niet kunt vertellen of je het wel of niet krijgt. Ik kon ook geen cijfers vinden van mensen die wel heel gezond aten en leefden, maar het evengoed krijgen of juist andersom en hoeveel procent dat dan zou zijn. Ik had het voor

24

mezelf wel prettig gevonden daar een beetje statistiek van te zien. Dat het echt baat heeft. Maar in principe, de tips die er staan daar kun je wel wat mee.” Andere vrouwen geven aan dat zij bewust bezig zijn met de leefstijladviezen. Deelnemer 1: “Ik let goed op mijn dieet. [……] Ik denk dat ik met voeding het risico kan verlagen en houd me hier goed aan.” Deelnemer 2: “Nou, het is wel even een herinnering hoe goed je je levensstijl in de gaten moet houden. Er zijn allerlei risico factoren zoals hart en vaatziekten, omgaan met voeding, beweging en leefstijl. Het drukt je weer op het hart om dat in de gaten te houden. Het maakt je er wel bewust van dat als je ouder wordt wat je te wachten staat.” Deelnemer 9: “Ja. Het veranderen van het eetpatroon, het verliezen van wat gewicht, misschien toch het bewust omgaan met eten, bepaalde keuzes die je kunt maken. Ik denk dat je door sporten en bewegen de kans op overgewicht gewoon minimaliseert omdat dat je doel uiteindelijk is. Als je gewoon overgewicht heb, is het risico gewoon groter.” Hieruit blijkt ook dat alle vrouwen zichzelf in staat achten de gezonde leefstijl eventueel uit te kunnen voeren. Hiernaast spelen de responskosten mee, dus hoeveel moeite er gedaan moet worden om de leefstijladviezen op te volgen. Deelnemer 3: “Met bewegen gaat het wel minder sinds hij er is. Gewoon geen tijd. Tegen de tijd dat mijn echtgenoot thuis is ben ik doodmoe en heb ik echt geen zin om nog de deur uit te gaan om nog te gaan sporten.” Kennis ten opzichte van bewegen (adaptieve respons) Slechts de helft van de vrouwen is op de hoogte van wat de bewegingsnorm in Nederland inhoudt. Er wordt namelijk aanbevolen het liefst elke dag maar ten minste vijf dagen per week minstens een half uur matig intensief te bewegen. De vrouwen die hier niet van op de hoogte waren dachten dat het genoeg was om mobiel te blijven, drie of vier dagen per week een uur of een half uur te bewegen of wisten het helemaal niet. Één vrouw dacht dat je elke dag een uur moet bewegen. Deelnemer 3: “Als ik drie keer in de week minimaal een half uur zou bewegen denk ik dat ik goed bezig ben. Ik ga niet te optimistisch zijn om dat elke dag te doen, want ik weet dat ik dat niet red. Maar drie keer in de week moet lukken.” Deelnemer 5: “Ik denk twee keer in de week gemiddeld sporten. En gewoon elke dag een half uur bewegen, zeggen ze toch?” Kennis ten opzichte van voeding (adaptieve respons) Zoals al beschreven staat (zie 3.1.2 en 3.2.2) heeft bijna iedere vrouw tijdens haar zwangerschap een dieetbehandeling gehad van een diëtist. Eén vrouw heeft van het ziekenhuis schriftelijke informatie over voeding gekregen en één vrouw heeft het dieet dat zij bij haar vorige zwangerschap met DG gebruikte weer hervat. Meer dan de helft van de vrouwen was op de hoogte van het spreiden van koolhydraten over de dag, en het feit dat hiermee geprobeerd wordt de bloedglucosespiegel stabieler te krijgen. De meeste vrouwen kunnen niet duidelijk weergeven wat insuline en koolhydraten precies doen in het lichaam. Meerdere vrouwen noemden op dat zij minder suikers of koolhydraten moesten gebruiken. Een paar vrouwen vertelden dat zij minder suikerrijke dranken zoals sap en frisdrank en minder fruit namen tijdens hun zwangerschap. Deelnemer 3: “Als je diabetes al hebt ga je natuurlijk wel kleinere porties eten en dan ga je ook niet een lekker groot stuk taart nog na de maaltijd meteen achterover slaan, want je weet dat dat negatief werkt. Maar dan doe je dat een paar uur later en zeker een kleiner stuk. Dat wordt dan wel anders tijdens je diabetes.”

25

Ook blijkt dat er nog misverstanden over gezonde voeding, bijvoorbeeld over de suikers in sap, bestaan. Deelnemer C: “Ik drink 2,5 liter per dag, al 4 jaar of zo en ik let op met drinken als jus d’orange ofzo ik probeer niet echt zoete dingen te drinken. Het moet 100% natuurlijk zijn. Meestal van de natuurwinkel, alleen maar echt sap.” Ook een andere cultuur was soms de aanleiding voor kennisvermeerdering qua voeding bij de vrouwen. Deelnemer F: “In Pakistan is het lekker warm en daar eten we erg vet en suikerrijk maar daar kom je niet aan omdat je alles eruit zweet. Maar hier wel! Ik heb mijn kook stijl aangepast en koop andere producten, ook light en kook met minder olie en minder vet.” Gedrag ten opzichte van voeding en bewegen (adaptieve respons) De meeste vrouwen in groep 1 geven aan dat zij na de bevalling meer willen gaan bewegen dan dat zij op het moment doen. Zij geven aan het druk te hebben met onder andere werk, hun kinderen of dat zij naar aanleiding van de DG klachten hebben waardoor bewegen moeilijker of amper gaat. Deelnemer 1: “Ik denk dat ik met voeding het risico kan verlagen en houd me hier goed aan.” Deelnemer 2: “Ik werk onregelmatig en dit leent zich soms moeilijk om een bepaalde structuur aan te houden. [……] Ik heb gewoon andere prioriteiten op dat moment. De onregelmatigheid is een bekend probleem. Dit valt misschien ook nog wel opnieuw te bekijken. [……] Als ik thuis ben lukt het wel aardig om de basis maaltijden goed te doen en ik wil mijn dochter een goed voorbeeld geven. Structuur is ook erg belangrijk en thuis lukt het wel aardig om dat te doen.” Gezien het feit dat deze vrouwen al bevallen zijn is in groep 2 onderzocht of de vrouwen nú al bezig zijn met de gewenste gedragsverandering, en zo ja in welke mate. Bijna alle vrouwen geven aan dat zij al bezig zijn met het leefstijladvies met betrekking tot bewegen. Niet iedereen doet dit in dezelfde mate. De antwoorden varieerden van ‘ik beweeg meer’ tot het specifiek een half tot twee uur per dag wandelen en twee tot drie keer per week sporten. Één keer werd genoemd dat als een vrouw tijdens de zwangerschap een te hoge bloedglucosewaarden had, zij op de hometrainer ging sporten tot zij zich weer beter voelde. Ook bij enkele andere vrouwen was het feit dat sporten het bloedglucose gehalte kan verlagen bekend. Een aantal vrouwen geeft aan hun eetpatroon niet aan te hebben gepast aangezien zij al gezond aten. Echter de meeste vrouwen letten erop dat zij minder en gezonder gaan eten. Een aantal vrouwen noemt op minder koolhydraten/ suiker te eten, en één vrouw let op haar chocoladegebruik en drinkt 2,5 liter water per dag. Ook noemde één vrouw veel groente, fruit en volkorenproducten te nuttigen. De meeste vrouwen geven aan dat zij gezonder willen gaan leven door het nuttigen van gezonde voeding en voldoende te bewegen. Deelnemer 2: “Meer sporten zal goed zijn. Op zich ben ik al vrij actief, ik fiets al. Maar dat kan nog wel verbeterd worden. Je staat er niet zo bij stil tijdens de zwangerschap. Zo denk ik er nu over. Ik zal me niet zo druk maken over de eerste twee maanden na de bevalling. Het lichaam moet wel de kans krijgen om even tot rust te komen en te herstellen. Het zal niet op twee of drie maanden aankomen. Deelnemer 5: “Nee. Ik ben nu bezig, van hoe pak ik het aan. Ik ben vandaag bij de diëtist geweest en daarvoor hield ik er al rekening mee. Ik kijk gewoon per keer hoe het verder gaat, en we zien wel hoe het dan gaat.” Deelnemer 9: “Ik wil wel doorgaan met het patroon waarmee ik nu bezig ben. Je bent toch 9 maanden bezig met gezond, gevarieerd en bewust te eten en het natuurlijk een beetje raar als je bevallen bent om dan 3x in de week bij de McDonalds te gaan eten.”

26

3.4 Suggesties verbeteren voorlichting Voor sommige vrouwen vormt de Nederlandse taal een barrière. Een suggestie van één mevrouw is dat zij het prettig zou vinden als er ook informatiemateriaal in het Engels beschikbaar is. Vier vrouwen hebben aan het begin van de zwangerschap aangegeven dat zij één of meerdere familieleden met diabetes hebben. Hierop is door verschillende zorgverleners niet adequaat op gereageerd. Hierdoor kwamen de vrouwen niet direct in het juiste zorgpad terecht. Deelnemer 3: “Sowieso had ik graag bij de eerste gewild dat, diabetes zit in mijn familie, dat dat serieuzer was genomen. En dat ze veel eerder met het onderzoek waren gestart. Ik heb ook ervaren; dan geef ik aan dat ik zelf insuline spoot en toch sturen ze mij gewoon naar de verloskundige. [……] Maar ik kan me voorstellen dat mensen die niet echt op hun strepen staan, die dan een heel ander traject ingaan. Mijn zusje is nu ook zwanger en zij heeft aangegeven dat haar zuster diabetes heeft e gehad en dat het in de familie heel veel voorkomt. Maar ze wachten toch echt tot de 28 week met het onderzoek. Dat vind ik wel een kwalijke zaak.” Meerdere vrouwen hebben aangegeven zeer tevreden te zijn met het diabetescarrousel waar zij gebruik van maken. Eén vrouw vindt dat in elk ziekenhuis een diabetescarrousel of een anders soortgelijke systeem moet worden ingevoerd, waardoor beter gecontroleerd kan worden en de zorgverlening verbeterd wordt. Twee van de vrouwen kregen tijdens en/of na de zwangerschap extra ondersteuning door middel van het sportprogramma ‘Fit 4 Two’ of kregen post van de Nederlandse Diabetes Federatie. Deze vrouwen geven aan dat zij hier erg door gesteund werden. Het programma ‘Fit 4 Two’ geeft sportlessen aan vrouwen in Amsterdam die zwanger of net bevallen zijn, hier deed één vrouw aan mee. Deelnemer C: “Dat is genoeg eigenlijk, als je goed oplet. Als je zelf even goed nadenkt, is het genoeg maar als niets doet en veel eet en niet beweegt kunnen ze niets voor je doen. Dat hangt van jezelf af. Wat ze gedaan hebben vond ik echt goed. Met Fit 4 Two drie keer in de week daar sporten met hen en vragen stellen, dat doe je thuis niet. Omdat je je ingeschreven hebt moet je echt gaan anders gaan ze je bellen.” De andere vrouw ontvangt regelmatig een informatieboekje van de Nederlandse Diabetes Federatie met informatie over diabetes. Zij geeft aan hierdoor steeds geconfronteerd te worden met haar eigen risico op diabetes en krijgt hier ook meer kennis door. Dit was ook een suggestie van één van de andere vrouwen. Deelnemer F: “Nee, het zou vaker moeten gebeuren en er zou een informatiepunt moeten komen met informatie als wat is het, wat kun je doen om het te voorkomen en hoe kun je het behandelen en het zou goed zijn als je af en toe post of een nieuwsbrief krijgt zodat je eraan herinnerd wordt dat je het hebt gehad en je een hoger risico hebt op diabetes. Anders uit het oog, uit het hart. Maar als je bijvoorbeeld iedere maand er informatie over krijgt, zodat je niet vergeet dat je er zelf iets aan kan doen.” Hieronder is een suggestie van een vrouw weergegeven om de voorlichting over DG en DM2 in de toekomst eventueel te kunnen verbeteren. Deelnemer A: “Ze hadden het op een andere manier moeten doen. Misschien ook door een uitgeschreven iets zoals een boek met wat ik moet eten en drinken of een video zoals je zei. Dat is best wel handig en wordt denk ik wel bekeken. Ik denk ook dat het meer blijft hangen dan boekjes waarin verschillende dingen staan. Als ik gewoon een film zie waarin ze bondig en duidelijk uitleggen, is dat denk ik veel duidelijker. En 2-3 maanden erna weer een gesprek als je weer in je dagelijkse ritme zit waarin je het over voeding kunt hebben en vertellen wat de gevolgen kunnen zijn.” Beleving interview Alle vrouwen die hebben deelgenomen aan het onderzoek waren zeer tevreden over het interview. De vrouwen gaven aan het interview leuk en goed te vinden. Sommige vrouwen geven aan dat zij graag een steentje willen bijdragen en hopen dat de voorlichting met betrekking tot DG en DM2 in de toekomst verbeterd kan worden.

27

4 Discussie 4.1 Belangrijkste resultaten Verschillen tussen groep één en twee De resultaten afkomstig van de interviews met de twee verschillende groepen zijn vergelijkbaar. Er zijn geen noemenswaardige verschillen gevonden. Ook de risicoperceptie van de twee groepen is ongeveer gelijk. De splitsing van de twee groepen heeft op andere gebieden wel een meerwaarde gehad. Uit de resultaten van groep 2 is op te maken dat bij vier vrouwen de risicoperceptie na verloop van tijd niet veranderd is. Bij drie vrouwen is de risicoperceptie na verloop van tijd vergroot, bij de laatste drie vrouwen is echter de risicoperceptie na verloop van tijd verminderd. Hier is geen duidelijk patroon in te ontdekken. Ook is in kaart gebracht in hoeverre de vrouwen uit groep 2 de leefstijladviezen al hebben geïmplementeerd in hun dagelijks leven. Protectie Motivatie Theorie Iedere vrouw zet (onbewust) voor zichzelf de maladaptieve respons en de adaptieve respons tegenover elkaar en dit bepaalt of, en zo ja op welke wijze de vrouw uiteindelijk het gewenste gedrag zal vertonen. Door middel van het gebruiken van dit Protectie Motivatie Theorie model blijkt dat er kansen liggen voor een juiste inschatting van de dreiging. De ernst van de ziekte en de eigen kwetsbaarheid van de vrouwen kan meer benadrukt worden, zodat er meer kans is op het vertonen van het gewenste gedrag. Ook is een hogere responsiviteit te bereiken door het geven van goede voorlichting met betrekking tot de leefstijladviezen. Verkleinen of uitstellen kans op diabetes mellitus 2 Zoals in de resultaten is beschreven zijn alle vrouwen op de hoogte van het feit dat zij kans hebben op DM2. Er is wel verschil in hoe groot deze kans ervaren wordt en of de vrouwen op de hoogte zijn van het feit dat deze kans groter is dan zonder het ontwikkelen van DG. Ook is bij alle vrouwen bekend dat men deze kans kan verminderen door gezonde voeding en genoeg beweging. De vrouwen zijn echter onvoldoende op de hoogte van de manier waarop zij deze kans op DM2 het beste kunnen verminderen of uitstellen. Bij de voorlichting over gezonde voeding wordt vooral de nadruk gelegd op de voeding tijdens de zwangerschap. Er bestaan ondanks de dieetbehandeling nog vaak misverstanden over voeding tijdens diabetes. Zo blijkt dat sommige vrouwen denken dat zij tijdens DG of DM2 geen suiker mogen gebruiken. Om deze redenen is het belangrijk alle vrouwen goede leefstijladviezen met betrekking tot gezonde voeding ná de zwangerschap te geven zodat ze zo effectief mogelijk zelf de kans op DM2 kunnen verkleinen of uitstellen. Uit de resultaten blijkt ook dat maar weinig vrouwen op de hoogte zijn van de aanbeveling om minimaal een half uur matig intensief per dag te bewegen. Één vrouw dacht zelfs dat het genoeg was om mobiel te blijven. Het is belangrijk alle vrouwen goede leefstijladviezen met betrekking tot bewegen tijdens en na de zwangerschap te geven en dit te stimuleren zodat zij zo effectief mogelijk zelf de kans op DM2 kunnen verkleinen of uitstellen. Risicofactoren DG Opvallend is dat maar twee vrouwen hun leeftijd (37 en 39) hebben genoemd als reden voor het ontwikkelen van de DG. Dit is opmerkelijk omdat 18 geïnterviewde vrouwen 25 jaar of ouder zijn wat als gevolg heeft dat de kans groter wordt DG te ontwikkelen. 2, 3, 30 13 vrouwen zijn zelfs boven de 30. Hieruit blijkt dat er nog meer voorlichting nodig is rondom de gewenste leeftijd om zwanger te worden. Misschien kan hierdoor het aantal vrouwen dat DG teruggedrongen worden en eventueel hieruit voortvloeiend het ontwikkelen van DM2. Opnemen informatie Wat opvalt in de resultaten is het feit dat als de vrouwen gevraagd worden naar de oorzaken en risico’s van DG en DM2, zij individueel maar één of twee van de aspecten noemen waar de zorgverleners het met betrekking tot de DG en DM2 over hebben gehad. Dit kan verschillende

28

oorzaken hebben. Verscheidene vrouwen geven aan dat zij het in de zwangerschap ontzettend druk hebben dat de informatie die de zorgverleners geven grotendeels langs hen heen gaat. Ook wordt verschillende keren aangegeven dat het misschien beter zou zijn om na de zwangerschap als de ergste drukte voorbij is nog een gesprek te hebben over bijvoorbeeld de kans op DM2 en hoe het nu verder moet na de bevalling. In een paar gevallen heeft wel een soortgelijk gesprek plaatsgevonden met de internist. Informatieverstrekking zorgverleners Een andere mogelijkheid is dat de zorgverleners niet alle informatie geven die minimaal nodig is bij DG. Dit valt niet te controleren. Wel is het een mogelijkheid een (landelijk) protocol op te stellen waarin alle punten die minimaal benoemd moeten worden bij een zwangerschap met DG duidelijk beschreven staan. Uit een interview met een gezondheidsbevorderaar van de GGD Hollands-Noorden, dat afgenomen is om meer informatie te krijgen over interventies die mogelijk uit dit onderzoek voortvloeien, zijn al verschillende mogelijkheden naar voren gekomen. Er zou bijvoorbeeld een gadget zoals een muismat geproduceerd kunnen worden voor de zorgverleners waarop kort beschreven staat wie welke informatie hoort te geven. Zo zijn er talloze mogelijkheden om de zorgverleners op één lijn te krijgen en ervoor te zorgen dat de vrouwen alle informatie krijgen die minimaal verteld moet worden. Informatiebronnen Uit de resultaten blijkt dat veel informatie naast wat gegeven wordt door de zorgverleners van het internet af wordt gehaald. Op internet staat ontzettend veel informatie en ook onjuiste informatie, wat kan leiden tot het verkeerd informeren van de vrouwen met DG. Er zijn betrouwbare websites als de website van de Nederlandse Diabetes Federatie. Het zou goed zijn de vrouwen betrouwbare websites aan te raden zodat de informatie vanaf internet gecontroleerd en betrouwbaar wordt. 30 Jaarlijkse controle Weinig vrouwen zijn op de hoogte van het feit dat wordt aanbevolen elk jaar het bloedglucose gehalte te laten controleren om zo eventueel ontwikkelde DM2 in een vroeg stadium op te kunnen sporen. Bij voorkeur vindt dit plaats bij de huisarts of praktijkondersteuner. Hier zou meer aandacht aan gegeven moeten worden.

4.2 Verschillen met andere onderzoeken Naast dit onderzoek zijn er geen vergelijkbare onderzoeken gevonden. Wel heeft er gelijk met dit onderzoek een ander onderzoek plaatsgevonden wat gericht was op de visie van de zorgverleners over dit onderwerp. Hier zijn een paar opmerkelijke verschillen uit naar voren gekomen. Volgens de zorgverleners wordt er regelmatig voorlichting gegeven en informatie verschaft over DG en de kans op DM2. De meeste vrouwen bevestigen dit. Hiernaast zijn echter ook vrouwen die aangeven dat de informatie van de zorgverleners te summier was. Ook geven de zorgverleners vaak aan advies te geven over het jaarlijks laten controleren van de bloedglucosewaarden. Bij de vrouwen blijkt echter dat lang niet alle vrouwen hiervan op de hoogte zijn.

4.3 Sterke en minder sterke punten van het onderzoek Sterke punten De interviews zijn afgenomen in heel Noord-Holland in plaats van alleen in West-Friesland. In eerste instantie is hiervoor gekozen om zo meer vrouwen te werven. De interviews zijn van de kop van Noord-Holland tot Amsterdam afgenomen en op deze manier is een goed beeld ontstaan over de gehele provincie. Bijna alle interviews hebben plaatsgevonden in de thuissituatie van de vrouwen. Hierdoor voelden de vrouwen zich op hun gemak wat belangrijk is bij het afnemen van een interview. Aangezien de interviews werden opgenomen met een opnamerecorder kon de interviewer zich specifiek op de

29

geïnterviewde richten. Op deze manier werd de interviewer niet afgeleid door de gedachte dat hij alles moet noteren en tussendoor ook nog een nieuwe vraag moet stellen. Ook heeft hij op deze manier niet hoeven te selecteren wat hij wel en niet wil noteren. Dat verhoogt de kwaliteit van de gegevens. De gegevens zijn geanalyseerd onder begeleiding van professionals uit het EMGO instituut van het VUmc. Ook zijn de interviews gecodeerd door drie verschillende onderzoekers. Hierdoor zijn de gegevens op een goede manier geanalyseerd en op betrouwbare wijze verwerkt. De diversiteit van de doelgroep is groot. Op deze manier is het onderzoek representatief voor een groot gedeelte van de Noord-Hollandse bevolking. Er zitten van laag opgeleide vrouwen tot universitair opgeleide vrouwen bij, en vrouwen van verschillende nationaliteiten en leeftijden. Minder sterke punten Een minder sterk punt is dat twee vrouwen uit groep één niet precies aan de inclusiecriteria voldoen. Zij zijn 11 en 20 weken zwanger in plaats van rond de 30 weken. Hierdoor hebben zij nog niet voldoende behandelingen gehad en om deze reden hebben zij waarschijnlijk nog niet alle informatie ontvangen. Ook is er één vrouw minder geïnterviewd dan van tevoren was gepland. Aangezien er op een gegeven moment geen nieuwe informatie meer uit de interviews naar voren kwam blijkt dit achteraf geen probleem te zijn. Er is genoeg informatie gekregen om een goed beeld te krijgen van de risicoperceptie en –communicatie van de kans op het ontwikkelen van diabetes mellitus type 2 bij vrouwen die zwangerschapsdiabetes hebben of hebben gehad. Het bleek lastig voldoende vrouwen te werven. Om deze reden zijn vrouwen geworven met behulp van het plaatsen van advertenties in vijf verschillende weekbladen en het plaatsen van een oproep op een forum over diabetes op internet. Ook zijn huisartsen opgeroepen mee te werken door middel van een interview en eventueel het aandragen van vrouwen die geschikt zijn om mee te werken aan het onderzoek. De advertentie is als bijlage VIII opgenomen. Op de advertentie in de zondagskrant ‘WestFriesland op Zondag’ hebben twee vrouwen die in de afgelopen drie jaar zwangerschapsdiabetes hebben gehad gereageerd. Ook is het goed voor de diversiteit van de doelgroep om andere nationaliteiten in het onderzoek op te nemen. Om deze redenen is ervoor gekozen twee vrouwen in het Engels te interviewen aangezien zij de Nederlandse taal onvoldoende beheersten. Na het afnemen en het meelopen bij het diabetes en zwanger spreekuur bleek dat het VUmc zeer gespecialiseerd is in de zorg op het gebied van DG. Om deze reden is ervoor gekozen niet meer dan twee vrouwen te interviewen die in het VUmc behandeld zijn.

4.4 Onzekerheden studie Een aantal vrouwen uit het onderzoek zou ‘meer’ kennis over dit onderwerp kunnen hebben aangezien zij een universitaire opleiding op medisch gebied hebben afgerond. Dit zou kunnen leiden tot vertekend beeld, aangezien hun kennisniveau niet de gemiddelde vrouw vertegenwoordigd. In West-Friesland bestaat sowieso al veel aandacht voor diabeteszorg. Dit zou ervoor kunnen zorgen dat de vrouwen die deelnemen aan dit onderzoek meer voorkennis hadden over het onderwerp en niet heel Nederland zouden kunnen vertegenwoordigen.

30

4.5 Aanbevelingen: relevantie beroepspraktijk Na aanleiding van de resultaten afkomstig uit dit onderzoek zijn verschillende aanbevelingen ontstaan. Aanbevelingen voor de zorgverlening Na aanleiding van dit onderzoek wordt aanbevolen een (landelijk) protocol op te stellen waarin alle punten die minimaal benoemd moeten worden bij een zwangerschap met DG duidelijk beschreven staan. Voor de verschillende soorten zorgverleners die betrokken zijn bij de behandeling van DG dient beschreven te staan welke informatie precies gegeven wordt. Op deze manier weten de zorgverleners precies welke informatie gegeven moet worden en krijgen de vrouwen alle informatie die zij nodig hebben. Na aanleiding van dit onderzoek wordt aanbevolen in elk ziekenhuis een diabetescarrousel of een ander soortgelijk systeem in te voeren. Op deze manier is de zorgverlening goed op elkaar afgestemd waardoor betere zorg en betere voorlichting gegeven kan worden. Na aanleiding van dit onderzoek wordt aanbevolen om na de zwangerschap als de ergste drukte voorbij is nog minimaal één gesprek met de vrouwen te voeren. Waarschijnlijk kan de vrouw na de drukte rond de zwangerschap en bevalling in een rustiger periode de informatie beter in zich opnemen. Dit gesprek zou onder andere moeten gaan over de kans op DM2 en hoe de vrouw dit het best kan voorkomen of uitstellen. Dit zou een zorgverlener uit het behandelend ziekenhuis of de huisarts/ praktijkondersteuner van de vrouw op zich kunnen nemen. Na aanleiding van dit onderzoek wordt aanbevolen om vrouwen die DG hebben gehad te stimuleren om in ieder geval de eerste tien jaar na de zwangerschap één tot twee keer per jaar het nuchtere bloedglucose gehalte te laten controleren. 5 Dit zou standaard moeten gebeurden na een zwangerschap met DG. De controle kan gedaan worden door de huisarts of praktijkondersteuner en zou moeten worden opgenomen in een systeem zodat de vrouwen hier jaarlijks voor opgeroepen worden. Op deze manier kan (beginnende) DM2 in een vroeg stadium opgespoord en behandeld worden. Na aanleiding van dit onderzoek wordt aanbevolen initiatieven als Fit 4 Two vaker op te zetten en te stimuleren. Hierbij komen vrouwen met DG met elkaar in contact en worden zij gedurende de zwangerschap goed begeleid en gestimuleerd er een gezonde leefstijl op na te houden. Aanbevelingen met betrekking tot voorlichtingsmateriaal Na aanleiding van dit onderzoek wordt aanbevolen één specifieke brochure over DG te ontwikkelen. Deze brochure zou eventueel door de Nederlandse Diabetes Federatie ontwikkeld kunnen worden. Deze brochure dient te verschijnen in verschillende talen. In de brochure dient ten minste de meest voorkomende oorzaken en gevolgen van DG en de kans op DM2 aan bod komen. Op deze manier kunnen de vrouwen met DG de informatie die gegeven dient te worden door de zorgverleners thuis rustig nalezen. Ook wordt de informatiestroom op deze manier gecontroleerd. Na aanleiding van dit onderzoek wordt aanbevolen vrouwen met DG betrouwbare websites aan te raden zodat de informatie vanaf internet gecontroleerd en betrouwbaar(der) wordt. Deze websites kunnen ook in de brochure genoemd worden. Websites die hiervoor in aanmerking komen zijn onder andere de website van de Nederlandse Diabetes Federatie 30 en de website van het Diabetes Fonds. 31 Na aanleiding van dit onderzoek wordt aanbevolen vrouwen met DG na de zwangerschap regelmatig voorlichtingsmateriaal over diabetes te sturen zodat zij herinnerd worden aan hun kans om DM2 te ontwikkelen. Vrouwen zouden zich hier zelf voor kunnen aanmelden en bijvoorbeeld regelmatig een (digitale) nieuwsbrief kunnen ontvangen. Op deze manier worden vrouwen die DG hebben gehad regelmatig aan de kans op DM2 herinnerd. Zo kunnen zij gestimuleerd worden om door middel van een gezonde leefstijl de kans te verminderen of uit te stellen. Ook kunnen de vrouwen op deze manier gewezen worden op het feit dat het belangrijk is elk jaar het bloedglucose gehalte te laten controleren.

31

4.6 Conclusie Het is nodig de risicocommunicatie naar vrouwen die zwangerschapsdiabetes hebben of gehad hebben met betrekking tot de hoge kans op diabetes mellitus 2 te verbeteren. Dit kan door middel van bovenstaande adviezen bereikt worden.

32

5 Literatuurlijst 1. Elsevierprotocol dieetbehandelingsrichtlijn Diabetes mellitus en zwangerschap/ Diabetes gravidarum. januari 2004. p 1. 2. Website RIVM. http://www.rivm.nl/vtv/object_document/o2702n21015.html Geraadpleegd op: 18-09-2008 3. Website RIVM. http://www.rivm.nl/vtv/object_document/o1254n18950.html Geraadpleegd op: 18-09-2008 4. Website Diabetes Fonds. www.diabetesfonds.nl/begrippen/zwangerschapsdiabetes.php Geraadpleegd op: 02-09-2008 5. Nederlandse Diabetes Federatie. Richtlijn Diabetes en Zwangerschap 2006, p 54. 6. Michael D. Schmidt, Ph.D.,1 Penelope Pekow, Ph.D.,2 Patty S. Freeson, Ph.D.,3, Glenn Markenson, M.D.,4 and Lisa Chasan-Taber, Sc.D.2. Physical Activity Patterns during Pregnancy in a Diverse Population of Women. J Womens Health (Larchmt). 2006 Oct;15(8):909-18. 7. Elsevier dieetbehandelingrichtlijn Diabetes Mellitus en zwangerschap/ Diabetes Gravidarum 8. Danielle Symons Downs, PHD, Jan S. Ulbrecht, MD. Understanding Exercise Beliefs and Behaviors in Women With Gestational Diabetes Mellitus. Diabetes Care. 2006 Feb;29(2):236-40. 9. Kim C, McEwen LN, Piette JD, Goewey J, Ferrara A, Walker EA. Risk perception for diabetes among women with histories of gestational diabetes mellitus. Diabetes Care. 2007 Sep;30(9):2281-6. 10. E. Stage a,, H. Ronnebya,b, P. Damma Lifestyle change after gestational diabetes. Diabetes Research and Clinical Practice 63 (2004) 67–72 11. Swan W, Kilmartin G, Liaw S-T . Assessment of readiness to prevent type 2 diabetes in a population of rural women with a history of gestational diabetes. Rural and Remote Health 7: 802. (Online), 2007 12. Ben J. Smith, PHD 1 N. Wah Cheung, PHD 2 Adrian E. Bauman, PHD 1 Katharina Zehle, MIPH 1 Mark Clean, PHD 2. Postpartum Physical Activity and Related Psychosocial Factors Among Women With Recent Gestational Diabetes Mellitus. Diabetes Care. 2005 Nov;28(11):2650-4. 13. Brug J., Van Assema P., Lechner L. Gezondheidsvoorlichting en gedragsverandering (667) Een planmatige aanpak. Druk 6, 2007 14. Milne S., Orbell S., Sheeran P. Combining motivational and volitional interventions to promote exercise participation: Protection motivation theory and implementation intentions. British Journal of Health Psychology (2002), 7, 163-184 15. Poudevigne MS, O'Connor PJ. A review of physical activity patterns in pregnant woman and their relationship to psychological health. Sports Med. 2006;36(1):19-38. 16. Uitewaal PJ, Manna DR, Bruijnzeels MA, Hoes AW, Thomas S. Prevalence of type 2 diabetes mellitus, other cardiovascular risk factors, and cardiovascular disease in Turkish and Moroccan immigrants in North West Europe. Prev Med. 2004 Dec;39(6):1068-76.

33

17. Bruijnzeels MA, Kumar B, Agyemang C, Stronks K. Diabetes mellitus type II in immigrant groups in Western European countries: Norway, Netherlands and UK. In: Tellnes G. Urbanization and health: New challenges to health promotion and prevention. Oslo: Olso Academic Press, 2005. 18. Weijers RNM, Bekedam DJ, Smulders YM. Determinants of mild gestational hyperglycemia and gestational diabetes mellitus in a large Dutch multiethnic cohort. Diabetes Care 2002;25(1):72-7. 19. Nederlandse Diabetes Federatie, Richtlijn Diabetes en Zwangerschap 2006 20. Clark HD, van Walraven C, Code C, Karovitch A, Keely E. Did publication of a clinical practice guideline recommendation to screen for type 2 diabetes in women with gestational diabetes change practice? Diabetes Care. 2003 Feb;26(2):265-8 21. Rumbold AR, Crowther CA. Guideline use for gestational diabetes mellitus and current screening, diagnostic and management practices in Australian hospitals. Aust N Z J Obstet Gynaecol. 2001 Feb;41(1):86-90 1

2

3

4

22. Kim C., MD, MPH , Laura N. McEwen, PHD , Eve A. Kerr, MD, MPH , John D. Piette, PHD , Mark 5 6 2 C. Chames, MD, PHD , Assiamira Ferrara, MD, PHD and William H. Herman, MD, MPH Preventive Counseling Among Women With Histories of Gestational Diabetes Mellitus. Diabetes Care 30:24892495, 2007 23. Baarda D.B., de Goede M.P.M., Teunissen J. Basisboek Kwalitatief Onderzoek. Stenfert Kroese, e 2005 2 druk. Pp 5 t/m 14 24. Boeije H., Analyseren in kwalitatief onderzoek. Boom onderwijs, 2005, pp. 57, 58 en 60. 25. Emans, B.J.M. Interviewen: Theorie, techniek en training. Groningen, Stenfert Kroese. (2003) 26. Weiss R.S. Learning from strangers the art and method of qualitative interview studies. Free press New York (1994) 27. Reader DM. Medical Nutrition Therapy and Lifestyle Interventions Diabetes Care 30:S188-S193, 2007 28. Amann-Gassner U, Hauner H Nutrition therapy for gestational diabetes Dtsch Med Wochenschr. 2008 Apr;133(17):893-8. 29. Shimron-Nachmias L, Frishman S, Hod M Harefuah. Dietary management of diabetic pregnancy 2006 Oct;145(10):768-72, 780. 30. Website Nederlandse Diabetes Federatie http://www.diabetesfederatie.nl/zwangerschapsdiabetes.html Geraadpleegd op: 12-12-2008 31. Website Diabetes Fonds http://www.diabetesfonds.nl/zwangerschapsdiabetes/ Geraadpleegd op: 19-12-2008

34

Bijlagen Bijlage I Behandeling van diabetes gravidarum Zoals in de inleiding is uitgelegd, geldt in Nederland een richtlijn van de Nederlandse vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG) die voorschrijft dat vrouwen pas gescreend op DG als er directe aanwijzingen voor zijn of als de vrouw een verhoog risico heeft. Aanwijzingen kunnen onder andere polydipsie (overmatig drinken), polyurie (overmatig plassen), moeheid of macrosomie (te grote foetus) zijn. Een verhoogd risico kan ontstaan als bij de vrouw iemand in de directe familie diabetes heeft, of die eerder een kind heeft gebaard die een geboortegewicht van 4.500 gram of hoger had (macrosomie) of bijvoorbeeld als de vrouw zelf een te hoog gewicht heeft. Als de nuchtere bloedglucosewaarden > de 6,1 mmol/l of de niet nuchtere bloedglucosewaarden > 7 mmol/l worden gemeten geeft dat aanleiding tot nader onderzoek. Zodra DG is gediagnosticeerd start de behandeling. Bij verhoogde bloedglucosewaarden wordt meestal eerst begonnen met zelfcontrole en een dieetadvies. Als blijkt dat dit geen effect heeft op de te hoge bloedglucosewaarden zal zo snel mogelijk gestart worden met de behandeling met insuline. Het dieetbehandelplan van een vrouw met zwangerschapsdiabetes kan er volgens de dieetbehandelingsrichtlijn van Elsevier als volgt uitzien; Energie: 35 kcal/ kg lichaamsgewicht. Vet : 2040 en% vet bij een gezond gewicht of 20-30/35 en% met maximaal 10 en% verzadigde vetzuren en 1 en% transvetzuren en 2,5 en% linolzuur. Koolhydraten: Een evenwichtige verdeling van koolhydraten over de dag waarbij gelet wordt op de inname van insuline en lichamelijke inspanning of stress. Eiwit: 0,9g/kg ideaal lichaamsgewicht. Verder is het belangrijk om erop te letten dat de zwangere vrouw genoeg vitamines en mineralen binnenkrijgt, zoals foliumzuur ( 0,4 mg van 4 weken voor de bevruchting tot 8 weken na de bevruchting) en vitamine D ( maximaal 10 mcg vanaf de vierde maand van de zwangerschap). Het binnenkrijgen van mineralen zoals ijzer en calcium moet ook in de gaten gehouden worden. Punten waar de vrouwen extra op moeten letten zijn onder andere een tekort of teveel aan vitamine A wat schadelijk kan zijn voor de ontwikkeling van het ongeboren kind, Toxoplasmose wat een infectieziekte is en ook schade kan aanbrengen aan het ongeboren kind en Listeriose wat kan leiden tot een infectie bij de moeder dat over kan slaan op het kind wat tot een miskraam kan leiden. Het is belangrijk ketose, een door te weinig koolhydraten veroorzaakte vetafbraak, te voorkomen en het risico op een hypo of hyper te minimaliseren. Ketose is schadelijk, omdat bij deze vetafbraak allerlei afvalstoffen vrijkomen die schadelijk kunnen zijn voor de foetus. Een hypo- of hyperglykemie is tijdens de zwangerschap onder andere onwenselijk aangezien wisselende bloedglucosewaarden schade aan de foetus kunnen veroorzaken. De zorgverleners kunnen DG als een kans beschouwen om als dit nodig is de zwangere vrouwen en hun omgeving te stimuleren een gezondere leefstijl aan te nemen en zo te houden na de zwangerschap. De aanbevolen dagelijkse hoeveelheden voor zwangere vrouwen worden ook gebruikt voor vrouwen met zwangerschapsdiabetes, terwijl die waarschijnlijk andere behoeften hebben. Overgewicht en obesitas komen bijvoorbeeld vaak voor bij zwangerschapsdiabetes, maar daar wordt in de algemene adviezen niet op ingespeeld. Dit is ook lastig, omdat afvallen bij een zwangerschap niet gewenst is, vanwege de afvalstoffen die dan vrijkomen en schade aan de foetus kunnen veroorzaken. 7, 27, 28, 29

35

Bijlage II Informatieve brief Dit is een voorbeeldbrief, hij is aangepast aan de verschillende ziekenhuislocaties en zorgverleners die betrokken zijn geweest bij dit onderzoek.

Uitnodiging interview over zwangerschapsdiabetes

Amsterdam, 6 oktober 2008

Geachte mevrouw,

Als vierdejaars studenten van de opleiding Voeding en Diëtetiek aan de Hogeschool van Amsterdam werken wij aan een wetenschappelijk onderzoek. Dit onderzoek gaat over vrouwen die zwangerschapsdiabetes hebben of hebben gehad. Graag vragen wij u om deel te nemen aan dit onderzoek. Wij willen u door middel van een interview dat ongeveer een half uur zal duren een aantal vragen stellen over zwangerschapsdiabetes. Dit interview vindt plaats in overleg met gynaecoloog dr. (naam) en de gegevens worden anoniem en vertrouwelijk verwerkt.

Het interview kan afgenomen worden bij uw volgende afspraak in het VUmc. Mocht u niet in de gelegenheid zijn, kunnen wij u ook een huisbezoek aanbieden. U kunt bij de betreffende zorgverlener van wie u dit formulier heeft gehad aangeven of wij u mogen benaderen of niet. Als u akkoord bent, zullen wij binnen een week telefonisch contact met u opnemen.

Indien u meer informatie wilt of nog vragen heeft, kunt u ons ten alle tijde bereiken.

Wij hopen op uw medewerking.

Met vriendelijke groet,

Nancy van Kuik E-mail: [email protected] Tel: 06-********

36

Bijlage III Deelvragen 1) Welke kennis heeft de doelgroep van DG? A. Wat is zwangerschapsdiabetes/ Diabetes Gravidarum? B. Hoe ontstaat DG? C. Wat zijn de mogelijke gevolgen/risico’s van DG? 2) Op welk moment heeft de doelgroep de kennis over DG opgedaan? 3) Is de doelgroep zich bewust van het risico op DM2 in de 5-10 jaar na de bevalling? 4) Welke kennis heeft de doelgroep van het risico op DM2 en door wie is daarover gecommuniceerd naar hen? A. Wat is DM2? B. Hoe ontstaat DM2? C. Wat zijn de mogelijke gevolgen/risico’s van DM2? 5) Op welk moment heeft de doelgroep de kennis over DM2 opgedaan? 6) Welke aanpassingen met betrekking tot leefstijl zullen volgens de vrouwen bij DG moeten plaatsvinden om het risico op DM2 zo laag mogelijk te houden? 7) Welke aanpassingen met betrekking tot voeding zullen volgens de vrouwen bij DG moeten plaatsvinden om het risico op DM2 zo laag mogelijk te houden? (Is de relatie tussen voeding en DM2 bij de doelgroep bekend?) 8) Denkt de doelgroep dat zij zelf iets aan het risico op DM2 kunnen doen? 9) Is de risicoperceptie van de doelgroep enige tijd na de bevalling veranderd? 10) Is er een relatie tussen risico perceptie en gedrag (lichamelijke activiteit en voeding)? 11) Vindt de doelgroep dat zij door de hulpverleners goed geïnformeerd zijn over DG en DM2? A. Waarover en op welk moment is volgens de doelgroep door de hulpverleners gecommuniceerd over DG? B. Waarover en op welk moment is volgens de doelgroep door de hulpverleners gecommuniceerd over het risico op DM2? 12) Hoe had de doelgroep achteraf de communicatie/kennis over DG en het risico op DM2 willen hebben en verkrijgen? 13) Hoe kan volgens de doelgroep de communicatie/ kennis over DG en het risico op DM2 verbeterd worden?

37

Bijlage IV Topiclijst groep 1 Interviewvragen voor vrouwen die zwangerschapsdiabetes hebben Goedendag mevrouw X. Ik ben Nancy van Kuik / Sandra van Diepen. Wat goed dat u tijd voor mij wilde vrij maken. Neemt u plaats. Ik zal me als eerst even voorstellen; ik ben vierdejaars student Voeding en Diëtetiek van de Hogeschool van Amsterdam en werk aan een wetenschappelijk onderzoek dat gaat over vrouwen die zwangerschapsdiabetes hebben. Ik zou dan ook graag een aantal vragen aan u willen stellen over de zwangerschapsdiabetes. Het doel hiervan is het verbeteren van de voorlichting aan vrouwen. We willen graag uw mening weten dus er is geen goed of fout antwoord. Vind u het goed als ik het gesprek opneem? Uw gegevens worden strikt anoniem en vertrouwelijk behandeld. Het zal ongeveer een half uur duren.

De volgende vragen gaan over zwangerschapsdiabetes: 1. Inleiding • U bent zwanger en u heeft zwangerschapsdiabetes, wanneer heeft u dat gehoord? (In welke week van de zwangerschap is er zwangerschapsdiabetes geconstateerd?) • Wat vindt u daarvan? Hoe ervaart u dat? (zorgen/geschrokken?) • Heeft u klachten naar aanleiding van de zwangerschapsdiabetes (zowel fysiek als psychisch)? 2. Wat weet mw van zwangerschapsdiabetes? • Heeft u enig idee wat de oorzaken of redenen kunnen zijn waarom u zwangerschapsdiabetes hebt gekregen? • Is er iets verteld over de risico’s van zwangerschapsdiabetes? (risico’s moeder/kind) • Is er iets verteld over de duur van de zwangerschapsdiabetes (dus of het overgaat) en wat u zou kunnen doen om de gevolgen te beperken? 3. Hoe komt mw aan deze informatie? • Hoe weet u dat? (zelf/moeder/vrienden/hulpverlener/internet(sites)/brochures) • Vond u de informatie duidelijk of heeft u zelf (veel) moeite gedaan om deze informatie te zoeken? • Toen u de informatie had verkregen, wat deed dat met u? (zorgen/geschrokken?) 4. Op welk moment heeft mw deze informatie opgedaan? • Wanneer was dat? • (internet/literatuur) Heeft u de informatie snel gevonden? (Vragen over Diabetes Mellitus 2) 5. Is mw zich bewust van het hoge risico op Diabetes Mellitus 2 na zwangerschapsdiabetes? • Is u iets verteld over wat gevolgen van zwangerschapsdiabetes op de lange termijn kunnen zijn? • Wat vindt u daarvan? Zo ja; • Kunt u iets vertellen over Diabetes Mellitus 2/Suikerziekte? • Hoe ervaart u het risico op het krijgen van suikerziekte op latere leeftijd? • In hoeverre denkt u dat u later een hoger risico heeft dan willekeurige andere vrouw van uw leeftijd? • Waarom denkt u dat? • Is er iets aan u verteld over de mogelijke gevolgen van suikerziekte? (bv, insuline spuiten en dieet OF hvz, retinopathie, nefropahtie enz.)

38

• • •

Hoe weet u dat? / Door wie is u dit verteld? Bent u dit te weten gekomen op het moment dat de diagnose zwangerschapsdiabetes is gesteld of later? (in welke week van de zwangerschap?) In hoeverre vindt u suikerziekte een ernstige ziekte?

6. Gelooft mw dat zij zelf wat kunt doen om het risico op Diabetes Mellitus 2 zo laag mogelijk te houden? • U heeft verteld dat er na ZDM een risico is op het krijgen van suikerziekte. Houdt u dit bezig? • Denkt u dat u het risico voor het ontstaan van suikerziekte zou kunnen verlagen? Waarom niet/wel? • Hoe denkt u dat u het risico voor het ontstaan van suikerziekte zou kunnen verlagen? • Hoe bent u aan deze informatie gekomen? (zelf/vrienden/hulpverlener/internet(sites)/brochures) • Bent u dit te weten gekomen op het moment dat de diagnose zwangerschapsdiabetes is gesteld of later? • Doet u momenteel wel eens iets om het risico op suikerziekte te verlagen? 7. Risico op DM2 op het gebied van leefstijl. • Denkt u dat bewegen iets te maken heeft met de kans op het verlagen van de risico’s op suikerziekte? • Zo ja, wat is een gezond beweegpatroon? • Heeft u wel eens informatie hier over gekregen of opgezocht? 8. Risico op DM2 op het gebied van voeding. • Denkt u dat voeding iets te maken heeft met suikerziekte? • Zo ja, wat dan? • Hoe bent u aan deze informatie gekomen? (zelf/vrienden/hulpverlener/internet(sites)/brochures) • Wanneer was dat? • Bent u in verband hiermee wel eens naar een diëtist geweest? 9. Wat vindt mw van bestaand voorlichtingsmateriaal en wat kan er verbeterd worden? • Als u nagaat welke informatie u over suikerziekte bent tegengekomen. Vindt u deze informatie voldoende? • Hoe had u het anders willen hebben?/ Suggesties? Algemene vragen: 10. 11. 12. 13. 14.

Mag ik u vragen wat uw leeftijd is? Wat is uw nationaliteit? Wat is uw hoogst afgeronde opleiding? In welke week of maand van de zwangerschap zit u nu? Heeft iemand in uw eigen familie (broers, zussen, ouders, kinderen) suikerziekte of iemand uit de familie die dit heeft gehad? (niet aangetrouwd)

Heeft u misschien nog wat vragen of opmerkingen? (Wat vond u van het interview?) Ik wil u hartelijk bedanken voor het beantwoorden van de vragen en dat u tijd hiervoor heeft vrij willen maken. Dan wens ik u een hele fijne zwangerschap!

39

Bijlage V Topiclijst groep 2 Interviewvragen voor vrouwen die zwangerschapsdiabetes hebben gehad Goedendag mevrouw X. Ik ben Nancy van Kuik/Sandra van Diepen. Wat goed dat u tijd voor mij wilde vrij maken. Ik zal me als eerst even voorstellen; ik ben vierdejaars student Voeding en Diëtetiek van de Hogeschool van Amsterdam en werk aan een wetenschappelijk onderzoek dat gaat over vrouwen die zwangerschapsdiabetes hebben gehad. Ik zou dan ook graag een aantal vragen aan u willen stellen over de zwangerschapsdiabetes. Het doel hiervan is het verbeteren van de voorlichting aan vrouwen. We willen graag uw mening weten dus er is geen goed of fout antwoord. Vind u het goed als ik het opneem? Uw gegevens worden strikt anoniem en vertrouwelijk behandeld. Het zal ongeveer een half uur duren.

De volgende vragen gaan over zwangerschapsdiabetes: 1. Inleiding • U heeft zwangerschapsdiabetes gehad, hoe gaat het nu met u? (misschien komt naar voren dat mw nu DM2 patiënt is.) • Hoe lang geleden bent u bevallen? Is op dat moment ook de zwangerschapsdiabetes verdwenen? • Kunt u zich nog herinneren dat werd verteld dat u zwangerschapsdiabetes had? • In welke maand van de zwangerschap was dit? • Wat vond u daarvan? Hoe heeft u dat ervaren? (zorgen/geschrokken?) • Heeft u nu nog klachten naar aanleiding van de zwangerschapsdiabetes (zowel fysiek als psychisch)? 2. Wat weet mw nog van zwangerschapsdiabetes? • Heeft u enig idee wat oorzaken of redenen kunnen zijn waarom u zwangerschapsdiabetes hebt gekregen? • Is er tijdens of na de zwangerschap iets verteld over de risico’s van zwangerschapsdiabetes? (risico’s moeder /kind, bijvoorbeeld DM) • Nee; ga naar vraag 5. 3. Hoe komt mw aan deze informatie • Hoe weet u dat? (zelf/moeder/vrienden/hulpverlener/internet(sites)/brochures) • Vond u de informatie duidelijk of heeft u zelf (veel) moeite gedaan om deze informatie te zoeken? • Toen u de informatie had verkregen, wat deed dat met u? (zorgen/geschrokken?) 4. Op welk moment heeft mw deze informatie opgedaan? • Wanneer was dat? • (internet/literatuur) Heeft u de informatie snel gevonden?

(Vragen over Diabetes Mellitus 2) 5. Is mw zich bewust van het hoge risico op Diabetes Mellitus 2 na zwangerschapsdiabetes? • Is er iets verteld over wat de risico’s van zwangerschapsdiabetes op de lange termijn kunnen zijn? • Wat vindt u daarvan? Zo ja; • Kunt u iets vertellen over Diabetes Mellitus 2/ Suikerziekte? • Is er iets aan u verteld over de mogelijke gevolgen van Diabetes Mellitus 2/ suikerziekte? • Hoe weet u dat?

40

•

Bent u dit te weten gekomen op het moment dat de diagnose zwangerschapsdiabetes is gesteld of later? (in welke week van de zwangerschap?)

6. Gelooft mw dat zij zelf wat kunt doen om het risico op Diabetes Mellitus 2 zo laag mogelijk te houden? • U weet (nu) dat er na zwangerschapsdiabetes een kans is op het krijgen van Diabetes Mellitus 2/ Suikerziekte. Denkt u hier vaak aan? • Vindt u Diabetes Mellitus 2/ Suikerziekte een ernstige ziekte? • Denkt u dat u later een hoger risico heeft dan willekeurige andere vrouw van uw leeftijd? • Denkt u dat u het risico voor het ontstaan van Diabetes Mellitus 2/ Suikerziekte zou kunnen verlagen? • Indien ja; Hoe denkt u dat u het risico voor het ontstaan van Diabetes Mellitus 2/ Suikerziekte zou kunnen verlagen? • Hoe bent u aan deze informatie gekomen? (zelf/vrienden/hulpverlener/internet(sites)/brochures) • Bent u dit te weten gekomen op het moment dat de diagnose zwangerschapsdiabetes is gesteld of later? • Doet u momenteel iets om dit risico te verlagen? • Zo ja, wat dan? 7. Risico op Diabetes Mellitus 2 op het gebied van leefstijl. • Denkt u dat bewegen iets te maken heeft met de kans op het verlagen van de risico’s op Diabetes Mellitus 2/ Suikerziekte? • Zo ja, wat is een gezond beweegpatroon? • Heeft u wel eens informatie hier over gekregen of opgezocht? 8. Risico op Diabetes Mellitus 2 op het gebied van voeding. • Denkt u dat voeding iets te maken heeft met Diabetes Mellitus 2/ Suikerziekte? • Zo ja, wat dan? • Hoe bent u aan deze informatie gekomen? (zelf/vrienden/hulpverlener/internet(sites)/brochures) • Wanneer was dat? • Bent u in verband hiermee wel eens naar een diëtist geweest? 9. Is de risicoperceptie van de doelgroep enige tijd na de bevalling veranderd? • U weet (nu) dat zwangerschapsdiabetes risico’s op langere termijn met zich mee brengt. Als u kijkt naar de periode na de bevalling tot nu, bent u naar mate de tijd vordert meer of minder bezig met de risico’s van zwangerschapsdiabetes? / Bent u daar nog mee bezig? 10. Wat vindt mw van bestaand voorlichtingsmateriaal en wat kan er verbeterd worden? • Als u nagaat welke informatie u over zwangerschapsdiabetes en Diabetes Mellitus type 2 / Suikerziekte bent tegengekomen. Vindt u deze informatie voldoende? • Hoe had u het anders willen hebben?/ Suggesties? Algemene vragen: 11. 12. 13. 14.

Mag ik u vragen wat uw leeftijd is? Wat is uw nationaliteit? Wat is uw hoogst afgeronde opleiding? Heeft iemand in uw eigen familie (broers, zussen, ouders, kinderen), dus niet aangetrouwd, suikerziekte (diabetes) gehad?

Heeft u misschien nog wat vragen of opmerkingen? (Wat vond u van het interview?) Ik wil u hartelijk bedanken voor het beantwoorden van de vragen en dat u tijd hiervoor heeft vrij willen maken. Ik wens u nog een prettige dag.

41

Bijlage VI Advertentie Gezien de moeite om vrouwen te werven zijn er in verschillende week- en dorpsbladen advertenties geplaatst. Ook is er een oproep gedaan op www.diabetesforum.nl. De advertentie is geplaatst in; - West-Friesland op Zondag, een zondagsblad welke verspreid wordt in West-Friesland - De W4 (Wat Waarland Wekelijks Weet) welke verspreid wordt in Waarland - Dorpsblad Samenspel, welke verspreid wordt in de omgeving van Zwaag - De Bokaal, (Bovenkarspelse allerleitjes) welke verspreid wordt in de omgeving van Bovenkarspel - Weekblad Zondag, gratis zondagsblad welke verspreid wordt in West-Friesland - Ook is deze advertentie geplaatst in de vorm van een oproep op de website van het diabetesforum. Gezocht: Vrouwen die zwangerschapsdiabetes hebben of in de afgelopen 3 jaar hebben gehad! Voor een wetenschappelijk onderzoek in opdracht van het VUmc naar zwangerschapsdiabetes zouden we graag een interview bij u afnemen dat ongeveer een half uur in beslag zal nemen. Dit interview kan gewoon bij u thuis worden afgenomen. Voor meer informatie of het maken van een afspraak bel: 06-******** Met vriendelijke groet, Sandra van Diepen

Ook is er een advertentie geplaatst in de nieuwsbrief van stichting Zorgondersteuning Noord-Holland Noord (ZoNHn). Deze stichting ondersteunt de eerstelijns gezondheidszorg in Noord-Holland Noord. Op deze manier zijn huisartsen opgeroepen om mee te werken aan dit onderzoek.

ZoNHn, versterking voor de eerste lijn OPROEP: Onderzoek risicoperceptie van DM2 in geval van zwangerschapsdiabetes 19-11-08 Drie studenten Voeding en Diëtetiek van de Hogeschool van Amsterdam onderzoeken de risicoperceptie van DM2 bij vrouwen met zwangerschapsdiabetes. Zij zijn hiervoor op zoek naar huisartsen die vrouwen met zwangerschapsdiabetes behandel(d)en. Het onderzoek betreft een interview van ongeveer een half uur. Het gaat om huisartsen die werkzaam zijn in de regio Hoorn en Alkmaar. U kunt zich opgeven door een email te sturen naar: [email protected] of te bellen naar 06-********. Hartelijk dank!

42

Risicocommunicatie en perceptie van de kans op diabetes mellitus type 2 bij vrouwen die diabetes gravidarum hebben of hebben gehad

Recommend Documents