Richtlijn gezinsbegeleiding voor hulpverleners die betrokken zijn bij de begeleiding van een gezin met een kind met NAH (versie 1 juni 2009)
VILANS Mei 2009 Eric Hermans, Judith Zadoks
1
Deze Richtlijn is ontwikkeld door Vilans, kennisinstituut voor de langdurende zorg in samenwerking met Zadoks Advies en deskundigen van de Noorderbrug, de Mantelmeeuw, Heliomare, NSWAC, Steinmetz/deCompaan, Gemiva SVG, Syndion, Siza Dorp Groep, Zozijn en Pluryn.
2
Inleiding Dit document is een algemene Richtlijn voor het begeleiden van een gezin met een kind met NAH. De Richtlijn is bedoeld voor (organisaties van) begeleiders die de directe gezinsbegeleiding en –ondersteuning bieden. Doel van de richtlijn is om professionele en NAH-specifieke gezinsbegeleiding tot stand te brengen, die recht doet aan de ondersteuningsbehoefte van gezinnen met een thuiswonend kind met Nah. Deze Richtlijn is een expert-opinion, en is – naast literatuurstudie en expertise van de ontwikkelaars tot stand gekomen op basis van input van 15 experts van tien organisaties die gezinnen met een kind met NAH begeleiden. Deze organisaties zijn: de Noorderbrug, Heliomare, de Mantelmeeuw, Steinmetz/deCompaan, NSWAC, Gemiva SVG, Syndion, Siza Dorp Groep, Zozijn en Pluryn. De Richtlijn is een eerste concept dat op basis van praktische toepassing op zijn waarde getoetst en verder verfijnd en vervolmaakt zal moeten worden. Het is zowel een richtlijn voor organisaties (managers, gedragskundigen) over hoe zij de gezinsbegeleiding kunnen inrichten, en hun medewerkers hierbij kunnen ondersteunen, als voor begeleiders zelf. De laatsten vinden er aanwijzingen in die hun helpen richting te geven aan de ondersteuning. Onderdeel van de Richtlijn vormt een Toolkit. Deze Toolkit is eveneens tot stand gekomen als expert-opinion van de deskundigen vanuit de 10 participerende organisaties. We hebben bij het opstellen van de Richtlijn geput uit methodieken die bij de deelnemende organisaties in gebruik zijn. Voorbeelden hiervan zijn Praktische Pedagogische Gezinsondersteuning (PPG) die bij meerdere organisaties in gebruik is, het zorgplan voor kinderen/jongeren van Siza-Dorp Groep, de Intensieve Ondersteuning van Gezinnen (IOG) van Pluryn, Hooi op je vork voor Jongeren van Steinmetz | de Compaan en Eigen weg (Zadoks & Van Belle), en uit input van de betrokken zorgorganisaties. De genoemde methodieken verschillen van elkaar in aangrijpingspunt: Zo zijn PPG en IOG primair gericht op het gezin. Hooi voor Jongeren en Eigen weg hebben het kind als aangrijpingspunt voor de begeleiding. Gezien de focus van het project ligt in deze handreiking het accent op begeleiding van het gezin, met het kind als onderdeel van het systeem. Het is onze uitdrukkelijke wensen bedoeling dat andere belangrijke participanten in de zorg voor kinderen met gevolgen van hersenletsel zullen gaan verwijzen naar deze vorm van gezinsondersteuning. Hierbij valt in de eerste plaats te denken aan ziekenhuizen, waar veel kinderen met NaH gezien worden. Soms worden zij opgenomen, maar in veel gevallen worden zij alleen op de Spoedeisende Hulp gezien. In beide gevallen is het erg nuttig dat ouders geattendeerd worden op het bestaan van NaH-specifieke gezinsondersteuning. Dit zou kunnen gebeuren aan de hand van een folder die wordt verstrekt bij het ontslag uit het ziekenhuis. Eenzelfde redenering geldt voor revalidatiecentra, maar ook huisartsen en jeugdartsen zijn professionals die een belangrijke verwijzende taak hebben in dit verband. Vilans heeft deze richtlijn dan ook uitdrukkelijk onder de aandacht gebracht van zowel revalidatiecentra en ziekenhuizen als (organisaties van) primaire behandelaars. Dit document is als volgt opgebouwd. In hoofdstuk 1 beschrijven we de relevante achtergronden die het o.i. noodzakelijk maakten om deze richtlijn op te stellen. In hoofdstuk 2 geven we een definitie van deze vorm van gezinsondersteuning. In de hoofdstukken 3 en 4 zijn belangrijke NAH-specifieke aandachtspunten opgenomen; in hoofdstuk 3 gaat het om aandachtspunten voor de zorgorganisatie. In hoofdstuk 4 zijn om aandachtspunten voor de begeleider opgenomen, zowel in algemene zin als per fase van het begeleidingsproces. Hierin komen de NAHspecifieke aspecten van de begeleiding tot uitdrukking. In Hoofdstuk 5 beschrijven we de doelen en acties per fase, evenals welke informatie in elke fase relevant is. In Hoofdstuk 6 komen de competenties aan de orde die nodig zijn om deze vorm van gezinsbegeleiding uit te voeren. In de bijlage zijn tenslotte de namen opgenomen van de experts van de 10 deelnemende organisaties die aan de ontwikkeling van de Richtlijn hebben meegewerkt.
3
1
Achtergrond 1
Elk jaar worden er in Nederland 12.000 kinderen (0-19 jaar) met NaH in ziekenhuizen gezien . Slechts een klein gedeelte van alle kinderen met NaH gaat naar de revalidatie; dit aantal wordt op 300 geschat. De overige kinderen gaan vanuit het ziekenhuis direct terug naar huis en hun gezin. NaH leidt zeer geregeld tot beperkingen op cognitief, gedragsmatig en soviaal-emotioneel gebied. Bij kinderen met NaH hoeven deze gevolgen zich niet persé aansluitend aan het oplopen van het NaH voor te doen. Vanwege het feit dat het kinderbrein nog in ontwikkeling is kunnen deze gevolgen zich ook vele jaren later nog manifesteren. Onze schatting is dat 25% van alle kinderen met NaH vroeg of laat gevolgen ontwikkelt. Naarmate er meer tijd verstrijkt tussen het oorspronkelijke trauma dat leidde tot het hersenletsel en het optreden van de gevolgen neemt de kans af dat er nog een relatie tussen beide gebeurtenissen wordt gelegd. Uit de literatuur is bekend dat een kind met NaH een bron is van ernstige morbiditeit in gezinnen. Het zijn vooral de cognitieve, emotionele en gedragsneurologische problemen die de druk op het gezin veroorzaken. Vooral sociaal zwakkere en minder cohesieve gezinnen zijn at risk. Niet alleen ouders, maar ook broertjes en zusjes zijn at risk. Bij Vilans zijn veel individuele casus bekend van gezinnen waarin problematiek speelt ten gevolge van NaH bij een van de kinderen. Hieruit komt als rode draad naar voren dat ouders met een thuiswonend kind met NaH drie hoofdsoort van problemen ervaren, waarvoor zij via ondersteuning graag een oplossing zouden willen vinden: a) Veel ouders geven aan dat zij op cruciale momenten in het traject adequate informatie gemist hebben. Dit gemis aan informatie doet zich vooral voor bij ontslag uit het ziekenhuis. b) Ouders zien zich geconfronteerd met een verstoord gezinsleven. Het kind met NaH eist veel extra aandacht dat andere kinderen in het gezin tekort komen. Bovendien leveren de gedragsproblemen en de emotionele uitbarstingen van het kind met NaH veel spanning op. c) Het kind met NaH verliest veel vroegere vriendjes en vriendinnetjes, waardoor het na verloop van tijd in een sociaal isolement terecht komt. Vaak geldt dit ook voor het gezin als geheel 2
Uit een recent onderzoek van Vilans blijkt dat relatief weinig gezinnen met een kind met NaH ondersteund worden. Uit een VGN-brede schriftelijke enquête (response 40%) kwam naar voren dat in Nederland 88 gezinnen met een kind met NaH worden ondersteund. De ondersteuning vond plaats met methodieken en instrumenten die niet NaH-specifiek zijn. Dit betekent dat de ondersteuning gebeurt met een aanbod dat ook ingezet wordt bij andere doelgroepen dan NaH. De bovengenoemde achtergronden hebben geleid tot de poging om een NaH-specifiek aanbod te ontwikkelen ter ondersteuning van gezinnen met een thuiswonend kind met NaH.
1 2
Meerhoff De incidentie van traumatisch hersenletsel in het adherentiegebied van het Academisch Ziekenhuis Maastricht. Nederlands Trijdschrift voor Geneeskunde 2000 E. Hermans, publicatie in voorbereiding
4
2
Definitie
Onder specifieke gezinsondersteunng vanwege een thuiswonend kind met NaH wordt in deze Richtlijn begeleiding verstaan die voldoet aan de volgende omschrijving. - De ondersteuning is specifiek gericht op problemen die ontstaan in het gezin en die gerelateerd zijn aan gevolgen van NaH bij een van de kinderen in dat gezin. De problemen kunnen mede veroorzaakt worden door omstandigheden buiten het gezin (bv. op school of in de sociale wereld van het kind), maar hun gevolgen hebben op het gezinsleven - De ondersteuning van het gezin vindt plaats met enige intensiteit en gedurende langere aaneengesloten periode. Het is moeilijk om te bepalen wat met “enige intensiteit” en een “aaneengesloten periode” bedoeld wordt. Ook realiseren wij ons dat de CIZ-indicatie vaak aan het kind is gekoppeld, en dat het daarom moeilijk is om met enige intensiteit het gehele gezin te ondersteunen. Vooralsnog willen wij onder “ enige intensiteit” verstaan dat er – naast ondersteuning van het kind zelf - minimaal 2 uur per week structureel aandacht voor het gezin moet zijn. De ondersteuning zou minimaal een half jaar aaneengesloten moeten doorlopen. - Het is tenslotte belangrijk dat de ondersteuning in de alledaagse realiteit van het gezin zelf wordt gegeven. Dit betekent dat follow-up controles in ziekenhuizen en revalidatiecentra niet als gezinsondersteuning betiteld worden. Ook gezinstherapie en – behandeling zoals deze in de GGZ geboden worden vallen buiten de omschrijving.
5
3
NAH-specifieke aandachtspunten voor de ondersteunende organisatie
a) Het is van groot belang dat binnen het werkingsgebied van de gezinsondersteunende organisatie alle gezinnen van thuiswonende kinderen die een hersentrauma hebben doorgemaakt bij de organisatie bekend zijn. Dit geldt ongeacht de ernst van het trauma en ook als het kind of het gezin nog geen manifeste problemen ondervinden ten gevolge van het NaH. In het laatste geval dient het kind en het gezin gemonitord te worden op het ontstaan van problemen b) Een goede match tussen begeleider en gezin is een belangrijke succesfactor voor het slagen van de begeleiding. Binnenkomende ondersteuningsaanvragen moeten dan ook door een coördinator toegewezen worden aan de meest aangewezen ondersteuner c) Bij de afronding van de beeldvormende fase wordt de gedragskundige van de gezinsondersteunende organisatie betrokken bij de vormgeving van de ondersteuningsfase en de keuze van de in te zetten methoden en tools d) De gezinsondersteunende organisatie is er verantwoordelijk voor dat er binnen de organisatie een adequaat NaH scholingsbeleid plaatsvindt en dat medewerkers over de juiste competenties beschikken om vorm te geven aan adequate ondersteuning van gezinnen met een kind met NaH e) De ondersteunende organisatie is verantwoordelijk voor de inrichting van het proces. Met name betekent dit dat ruim de tijd genomen moet worden voor de beeldvormingsfase f) Als de gezinsbegeleiding is afgerond, is het noodzakelijk dat het gezin op afstand gevolgd wordt (monitoring) zodat bij nieuwe problemen tijdig hulp georganiseerd kan worden. De huisarts zou hierin een signalerende rol kunnen hebben. Aanbevolen wordt de huisarts bij de start en de afronding op de hoogte te stellen van de gezinsbegeleiding en van het resultaat en eventuele aandachtspunten (beknopte eindevaluatie). De huisarts kan dan zo nodig terugverwijzen naar de zorgorganisatie die al eerder betrokken was. Ook schoolbegeleidingsdiensten of scholen kunnen mogelijk een rol vervullen in de follow-up. g) De afronding van gezinsbegeleiding is veelal tijdelijk. Maak als zorgorganisatie ook zelf afspraken over de follow-up, in samenhang met de levensfase van het kind en de situatie van het gezin. Maak hierop beleid als organisatie. Een mogelijkheid is om jaarlijks contact te zoeken en een checklijst door te nemen. Als er hulp nodig is, kan die in overleg snel geregeld worden.
6
4
NAH-specifieke aandachtspunten voor de gezinsondersteuner
In het professionele handelen als begeleider van een gezin met een kind met NAH zijn drie fase te onderscheiden: beeldvorming, ondersteuning en afronding, waarvan de eerste twee fasen in de praktijk door elkaar heen kunnen lopen of elkaar afwisselen. Deze fasen zijn terug te vinden in een aantal overkoepelende methodieken, die gebruikt worden om het hele proces van gezinsbegeleiding te structureren, bijvoorbeeld Praktische Pedagogische Gezinsondersteuning (PPG), Intensieve Ondersteuning Gezinnen (IOG) of een specifiek begeleidingsplan. Deze overkoepelende methodieken zijn opgenomen in de Toolkit. De fasen van het proces: • Beeldvorming is de kennismaking, waarin de begeleider zich een beeld vormt van de situatie (het gezin, het kind, de vraag, sterkten en zwakten, wensen en mogelijkheden, enzovoort). Dit gebeurt via observatie en gesprekken. In deze fase vindt ook de vraagverduidelijking plaats. • Ondersteuning is het geven van een antwoord op de vraag van het gezin, het begeleiden van het gezin bij het realiseren van hun wensen of doelen, vanuit de rol van begeleider. In deze beide fasen kan gebruik gemaakt worden van diverse ‘tools’ (hulpmiddelen, instrumenten of werkwijzen). Zie hiervoor de Toolkit. • Afronding is de evaluatie en de verankering van het bereikte in het gezin. De begeleider geeft het gezin het nodige mee om zelf het bereikte te kunnen continueren. Daarnaast blijkt het geven van informatie een zo belangrijk aspect te zijn van de begeleiding van een gezin met een kind met NAH dat we dit expliciet als aparte invalshoek in het proces hebben opgenomen.
4.1 Algemeen a) Start voorzichtig en bouw eerst vertrouwen op met het kind en het gezin. De ervaring leert dat kinderen met NAH relatief zwart-wit denken over relaties dus als er bij de start iets niet goed loop dan is de kans groot dat er geen klik meer tot stand komt tussen het kind en de begeleider. b) Neem de tijd voor kennismaking en observatie. Geef ruimte aan het verhaal van ouders. Luister vooral naar hun verhaal over hoe hun kind was voor het ontstaan van het NAH. Het kind met NAH zelf heeft ook herinneringen aan deze periode. Gecombineerd met het besef voorgoed veranderd te zijn kan het kind hierdoor onzeker worden Investeer in de dialoog. Een vertrouwensrelatie is essentieel om een gezin goed te kunnen begeleiden en luister bij NAH extra nauw gezien de voorgeschiedenis. c) Zorg eerst dat aan basisvoorwaarden is voldaan. Welke deze basisvoorwaarden dit zijn verschilt per situatie. Denk aan het creëren van rust en regelmaat in het gezin, het geven van informatie of het regelen van juridische zaken (een goede letselschade-advocaat), noodzakelijke aanpassingen of hulpmiddelen, vervoer. Dit zijn zaken waarvan gebleken is dat ouders van kinderen met NAH er behoefte aan hebben. Ook de beschikbaarheid van informatie uit neuropsychologisch onderzoek (NPO) is een voorwaarde. d) Doseer informatie over het NAH (algemeen en specifiek met betrekking tot dat kind) en herhaal het op een later tijdstip. Het verwerken van deze informatie gaat meestak niet in een keer. e) Besteed aandacht aan mogelijke overbescherming in relatie tot emoties van de ouders over het hersenletsel van het kind (bijvoorbeeld schuldgevoel, willen beschermen tegen nieuwe pijn). Soms is er sprake van opvoedingsverlegenheid als gevolg van het NAH. Het kind is al zoveel overkomen dat ouders geen ‘nee’ meer willen zeggen. Maak dit zo mogelijk bespreekbaar.
7
f)
Bedenk dat het kind met NaH voorgoed “een ander kind” is geworden. Wanneer dit besef tot het kind doordringt leidt dit tot angstgevoelens en frustraties. Een open gesprek hierover maakt de problemen duidelijk en bespreekbaar. Bij het ouders, boertjes en zusjes en verdere familie moet acceptatie plaatsvinden van het “nieuwe” kind: de verantwoordelijkheden van het kind en de verwachtingen t.o.v. het kind moeten aangepast worden. Het kind kan niet veranderen, dus moet de omgeving veranderd worden om het kind in een begripvolle omgeving te laten opgroeien en een gewaardeerd lid van de maatschappij te worden. Dit uitgangspunt moet de begeleider steeds voor ogen hebben.
g) Bedenk dat het gezin de primaire leefwereld is voor een kind. Na NAH zal het kind het gezin dan ook met bovenstaande problemen (in allerlei combinaties) confronteren. Dit heeft zijn weerslag op de andere leden van het gezin.In het het gezin gaat vaak alle aandacht uit naar het kind met NAH. Broertjes en zusjes dreigen hierdoor aandacht tekort te komen, of een negatieve houding te ontwikkelen tegenover het kind met NaH. Ook gedrags- en regressieproblemen bij broertjes en zusjes zijn een bekend verschijnsel. Besteed als begeleider uitdrukkelijk aandacht aan de gevoelens en de beleving van broertjes en zusjes in de verschillende fasen van het proces.
4.2
In de beeldvormingsfase
a) Maak samen een goede inschatting van (on)mogelijkheden van het kind en van het gezin. Breng de gevolgen van het hersenletsel zo zorgvuldig mogelijk in kaart en laat zo nodig aanvullend diagnostisch onderzoek doen. Kijk vooral ook welke mogelijkheden tegenover de beperkingen staan. Een goede inschatting van (on)mogelijkheden is ook van belang om over- en onderschatting te voorkomen en te signaleren. Deze liggen bij NaH altijd op de loer. b) Een sterktezwakte analyse steeds opnieuw moet plaatsvinden omdat elke situatie tijdelijk is en het kind zich blijft ontwikkelen. Beeldvorming en ondersteuning zijn een doorgaand proces omdat zich steeds nieuwe vragen voordoen, in samenhang met de ontwikkeling. c) Besteed aandacht aan zowel de situatie vóór het hersenletsel als het heden. Let daarbij zowel op kindkenmerken (bijv. karakter, copingstijl, gezondheid) als op relevante aspecten van het leven (school, vrije tijd, sociale contacten), maar ook om de ouders en brusjes. d) Zorg voor een goede gedragsobservatie, gekoppeld aan de uitkomsten van het NPO en de eigenschappen van het kind. Maak de gevolgen van het hersenletsel inzichtelijk voor de betrokkenen. Geef advies over hoe hiermee om te gaan. Wat betekent het bijvoorbeeld dat het kind ontremd is? Hoe zie je dit terug in zijn/haar gedrag en hoe kun je ermee omgaan? e) Kinderen met NAH kunnen emotionele en agressieve uitbarstingen hebben. Dit kan tal van oorzaken hebben: vermoeidheid, hoofdpijn, veranderde communicatiemogelijkheden, besef voorgoed anders te zijn, Probeer uit te zoeken waar dit vandaan komt en uit te leggen aan ouders en broertjes en zusjes waarom het kind zo reageert. f)
Maak een zorgvuldige analyse van gedrag dat als problematisch wordt ervaren. Wat is gevolg van hersenletsel, wat past bij normale ontwikkeling, wat past bij de persoonlijkheid van het kind, wat is gevolg van de (gezins)situatie? Betrek hierbij zo nodig een gedragskundige.
g) Wees altijd alert op de mogelijkheid van hoofdpijn bij een kind met NAH. Geirriteerdheid en agressie kunnen hiervan uitingsvormen zijn. Ook slapeloosheid kan het gevolg zijn van hoofdpijn.
8
Een slechte nachtrust kan de hoofdpijn veregeren, en het kind komt in een vicieuze cirkel, die doorbroken móet worden. Hier zijn goede medicijnen voor. h) In de beeldvormende fase is iedere inbreng waardevol: van de ouders, van het kind zelf, van de brusjes en van andere relevante anderen. Verschillende manieren van kijken mogen naast elkaar bestaan.
4.3
In de ondersteuningsfase
a) Begin altijd bij wat het gezin en het kind zelf willen, wat op dat moment van belang is voor hem/hen. b) Ga uit van de mogelijkheden en de motivatie van het gezin en het kind. Werk vanuit het opgebouwde vertrouwen en vanuit de krachten van het gezin zelf. c) Voor elk kind is het streven dat hij/zij zoveel mogelijk zelf vorm geeft aan zijn leven en toekomst, op een wijze die past bij zijn (mentale) leeftijd en levensfase. Bij kinderen met NAH kan er sprake zijn van overbescherming waardoor de autonomie van het kind zich niet goed kan ontwikkelen. Bovendien is er veel onzeker over de toekomst. Het kan zinvol zijn een gesprek met ouders aan te gaan over de toekomst en de ontwikkeling van het kind in dat kader. d) Zorg ervoor dat doelen op elkaar afgestemd zijn. Overbelasting is bij kinderen met NAH een enorme valkuil waardoor veel extra problemen kunnen ontstaan. Dit kan komen door overvraging of door overgevoeligheid van het kind of doordat het kind te hoge eisen aan zichzelf stelt. Overbelasting komt juist ook voor bij kinderen met licht hersenletsel. Als er sprake is van gedrag dat als problematisch ervaren wordt, kijk dan eerst naar mogelijke overbelasting. e) Vermoeidheid is een van de meest voorkomende verschijnselen bij kinderen met NaH. Kinderen zonder NaH bruisen meestal van de energie en begrijpen de vermoeidheid niet van het kind met NaH. Deze kinderen hebben geregelde rustpauzen nodig. Uitleg hierover aan vriendjes en vriendinnetjes en klasgenoten is van cruciaal belang om de sociale participatie van kinderen met NaH op peil te houden. f)
Besteed aandacht aan de afstemming en samenwerking tussen ouders onderling. De ervaring leert dat NAH bij een kind grote impact op de relatie tussen de ouders. Zorg dat iedere ouder een eigen rol heeft in de ondersteuning van het kind. Betrek beide ouders bij de problematiek door hen expliciet aan te spreken. Vraag hoe zij willen bijdragen zodat ieder op zijn eigen manier kan bijdragen.
g) Een kind met NAH kan moeite hebben om in actie te komen, of om van de ene activiteit naar de andere over te gaan (transities). Het kan hierbij zowel om grote als kleine transities gaan: opstaan in de ochtend, naar school gaan, van de ene les naar de andere gaan, huiswerk gaan maken, een nieuw trimester starten na de vakantie, van de basisschool naar de middelbare school gaan, enz. Bereid het kind goed voor en zorg dat het kind ruim de tijd heeft om de transitie te maken. h) Problemen met organiseren en plannen komen heel veel voor bij kinderen met NAH, vooral wanneer het letsel in de frontale hersenlob is gelokaliseerd. Hier zijn hulpmiddelen en cognitieve trainingen voor. Maak bijvoorbeeld dagelijkse schema’s met woorden of pictogrammen, slijp vaste dagelijkse patronen in. i)
Een ander belangrijk probleem is de veranderde communicatie na NAH. Het kind begrijpt en interpreteert de verbale en non-verbale communicatie van anderen vaak anders dan voor het
9
NAH. Probeer uit te vinden welke woorden en gedragingen van significante personen uit de omgeving van het kind storend zijn voor het kind of die juist goed werken
4.4
In de afrondingsfase
a) Werk zoveel mogelijk toe naar zelfstandig functioneren van het gezin. Ondersteun ouders in de samenwerking met overige instanties. De rol van de begeleider kan op den duur veranderen van sturend en aanwezig, naar ondersteunend en meer op afstand.
10
5 Doelen en acties per fase in het proces 5.1 Beeldvorming In de beeldvormingsfase wordt duidelijk wat de vraag van het gezin is en wordt informatie verzameld over zoveel mogelijk relevante onderwerpen. Voor het verzamelen van informatie zijn verschillende methodieken beschikbaar, zoals genoemd in de inleiding. Elke methodiek gaat uit van een specifieke visie en belicht van daaruit bepaalde onderwerpen. Daarmee biedt het een denkkader, een kapstok om informatie te verzamelen en te ordenen, en het handelen daaraan te koppelen. De keuze voor een bepaalde methodiek is dus ook een keuze voor een bepaalde visie, voor een manier van kijken. Hieronder vindt u onder de kop ‘Onderwerpen beeldvorming’ onderwerpen die mogelijk relevant zijn in de beeldvormingsfase. Welke onderwerpen de nadruk krijgen hangt af van de visie en de gehanteerde methodiek. Het is aan te raden hierin als organisatie expliciete keuzes te maken. Voor instrumenten (tools) voor beeldvorming verwijzen we naar de bij deze Handreking behorende Toolkit. Doelen - Kennismaking. Contact en vertrouwen. Goede werkrelatie. - Beeld van het kind en het gezinssysteem. - Vraagverduidelijking. Omschrijving van de vraag. Tijd Richtlijn: drie maanden voor beeldvorming en plan van aanpak. Acties begeleider Inventarisatie - Vragen en wensen van het gezin en het kind op tafel krijgen - Informatie verzamelen, situatie in kaart brengen - Zo nodig aanvullend onderzoek (bijv. sociaal –emotioneel onderzoek) Analyse Beeldvorming waarin het volgende beschreven wordt: - Wat is de vraag van het gezin en het kind? - Welke factoren zijn hierop van invloed? Deze factoren in hun onderlinge samenhang beschrijven. Bijvoorbeeld de relatie tussen gevolgen van het hersenletsel, persoonlijkheid, copingstijl en ontwikkelingsfase. - Wat is de vraag achter de vraag? - Het professionele beeld dat aldus ontstaat, moet samen besproken worden. Professionele beeld aan ouders voorleggen. - Wat is de gewenste situatie? Zoveel mogelijk concretiseren on te verhelderen en af te stemmen. - Bij probleemgedrag: waar liggen mogelijke oorzaken? Formulering van hypothese. Overig - Melden van de start van de gezinsbegeleiding bij de huisarts Mogelijke onderwerpen bij de beeldvorming Kind: - Informatie over het letsel (plaats, aard) en de gevolgen - Mogelijkheden en beperkingen (incl. sociaal-emotioneel functioneren) - Persoonlijkheid en copingstijl - Gezondheid - Sociale contacten
11
-
Intimiteit en seksualiteit Ontwikkelingsfase en stappen die aan de orde zijn Beleving huidige situatie en vragen, wensen of doelen School/dagbesteding: leren/ontwikkelen, samenwerking met school/dagbesteding Vrije tijd (spelen/hobby’s/clubs): feitelijke en wenselijke situatie, mogelijkheden en knelpunten
Gezin: - Belangrijke gebeurtenissen uit het verleden (voor zover relevant) - Algemene gegevens: samenstelling, woonsituatie, financiële situatie - Dag- en weekprogramma, leefritme - Sterkten en zwakten, beschermende en bedreigende factoren (SWOT) - Gezinsleven: waarden, normen, regels, gewoontes - Ontwikkelingsmogelijkheden van het gezin - Specifiek gedrag van het kind dat vragen oproept (probleemgedrag) Ouders: - Beleving, coping, emotionele verwerking, zingeving - Opvoedingsstijl en vaardigheden (incl. omgaan met gedrag) - Onderlinge afstemming en samenwerking - Ondersteuning: draaglast en draagkracht, huidige en gewenste ondersteuning Brusjes: - Beleving, coping, emotionele verwerking - Bijdrage aan het gezin - Ondersteuning: huidige en gewenste ondersteuning Informatie - Informatie op maat over mogelijke gevolgen van NAH, gericht op kind, ouders en brusjes: hoofdpijn, vermoeidheid, emoties, agressie, veranderde communicatiemogelijkheden. Maak hierbij gebruik van de aandachtspunten uit het vorige hoofdstuk. - Vetaal de uitkomsten van het NPO moeten in voor ouders/gezinsleden begrijpelijke taal.
5.2
Ondersteuning
Doel - Werkplan met concrete doelen en afspraken over de uitvoering - Uitvoering van de afspraken en rapportage over het verloop. Acties begeleider - Prioriteiten en doelen stellen: wat vinden we belangrijk, wat willen we, welk resultaat is gewenst? - Aanpak afspreken: wie doet wat en wanneer. - Praktische opvoedingsadviezen geven. - Afspraken maken met school, clubs en andere situaties waarin het kind zich bevindt (brugfunctie). - Bij probleemgedrag: specifieke aanpak afspraken m.b.v. genoemde methodieken. Informatie - Uitleg in de klas of spreekbeurt over NAH. - Omgangslijn voor brusjes. - Omgangslijn voor klasgenoten en vriend(innet)jes. - Informatie voor ouders over gevolgen op termijn.
12
- Netwerkcursus over gevolgen NAH. - Uitleg blijven geven over gevolgen van NAH, steeds opnieuw, in relatie tot de fase en de vragen die daarin aan de orde zijn. - Lotgenotencontact.
5.3
Afronding
Doel - Goede afronding van de gezinsbegeleiding. - Het gezin kan zelfstandig verder, al dan niet met ondersteuning van andere instanties. - Afspraken maken over follow-up. - Het gezin informeren over de mogelijkheden voor hulpverlening, als daaraan op termijn behoefte is. Acties begeleider - Evaluatie met het gezin en schrijven van evaluatieverslag. - Melden van afronding en resultaten bij de huisarts. - Zo nodig doorverwijzing naar andere instanties. Informatie - Informatie over mogelijke toekomstige vragen en de instanties die daarbij kunnen ondersteuning. Bijvoorbeeld vragen over schoolkeuze of over begeleid wonen. Voor instrumenten (tools) voor die gebruikt kunnen worden in de diverse fasen verwijzen we naar de Toolkit.
13
6
Competenties
De Werkgroep Gezinsondersteuning wegens een kind met NaH heeft een groot aantal competenties aangedragen. Deze hebben wij herleid tot de zeven volgende kerncompetenties: 1. De begeleiders heeft kennis van NaH en de invloed hiervan op het kind en zijn gezinsomgeving. Deze kennis kan de begeleider vertalen in begrijpelijke taal voor zowel het kind als de gezinsleden 2. De begeleider heeft kennis van de normale ontwikkeling van het kind en kan onderscheid maken tussen normale ontwikkelingsproblemen en NaH-gerelateerde ontwikkelingsproblematiek. De begeleider weet deze kennis in begrijpelijke taal overdragen aan kind en gezinsleden 3. Empathie. De begeleider heeft juiste balans tussen nabijhed en afstand ten aanzien van zowel de problematiek van het kind en het gezin en kan de eigen professionele grenzen bewaken 4. Omdat NaH-problematiek zich manifesteert op alle levensterreinen moet de begeleider het vermogen hebben om de deelproblematiek te kunnen overstijgen en de stukjes van de puzzel op de juiste plek te kunnen leggen 5. De begeleider heeft kennis van rouwverwerking en kan omgaan met schuldgevoelens en emoties, niet alleen bij het kind met NaH maar vooral ook bij de gezinsleden 6. De begeleider kan aspecten van verleden, heden en toekomst met elkaar combineren op een voor het kind en het gezin motiverende wijze duidelijk maken 7. De begeleider begeleidt kind en gezin vanuit een holistische benadering (sociaal, emotioneel, fysiek, cognitief, gedragsmatig) daarbij rekening houdend met het disharmonische profiel v/h kind We hebben deze competenties vergeleken met het Competentieprofiel NaH voor beroepskrachten in het primaire proces. Hieruit blijkt dat dit competentieprofiel voornamelijk gericht is op de begeleiding van volwassenen, hetgeen een belangrijk verschil is met kinderen. Bovendien speelt in de begeleiding van een thuiswonend kind met NaH ook altijd het gezin en de familie een belangrijke rol. Het is nog onvoldoende duidelijk wat dit met betrekking tot competenties. In de pilots rond de toepassing van de Richtlijn en de Toolkit moet dit verder duidelijk worden.
14
Bijlage Experts die hebben meegewerkt aan de realisatie van de Richtlijn en de Tookit
Corianne Fluitsma, coördinerend begeleider gezinsondersteuning José van der Weide, psycholoog Carla Hendriks, GZ psycholoog Monique Tromp, gezinsondersteuner Michel Kerkhof, orthopedagoog Wemke van den Broek, gedragskundige Ingrid Beuger, locatiemanager Flex- en Senzorg Haaglanden Femke Fokkema, teamleider Sheila Gerritsen, teamleider Janneke Nooren, ambulant begeleider Janette Vaartjes, ambulant begeleider Marion van der Pluijm, maatschappelijk werker Krista Richter, ambulant woonbegeleider Fieke Schönthaler, orthopedagoog / GZ psycholoog Han van Burken, manager ambulante ondersteuning
De Noorderbrug Pluryn Heliomare De Mantelmeeuw De Mantelmeeuw Steinmetz/deCompaan Steinmetz/deCompaan Gemiva SVG Gemiva SVG NSWAC NSWAC Syndion Zozijn Siza Dorp Groep Siza Dorp Groep
15
