qwertyuiopasdfghjklzxcvbnmqwerty uiopasdfghjklzxcvbnmqwertyuiopasd fghjklzxcvbnmqwertyuiopasdfghjklzx cvbnmqwertyuiopasdfghjklzxcvbnmq Wij gaan verhuizen! wertyuiopasdfghjklzxcvbnmqwertyui Onderzoek in opdracht van stichting Abrona en HU Amersfoort opasdfghjklzxcvbnmqwertyuiopasdfg hjklzxcvbnmqwertyuiopasdfghjklzxc vbnmqwertyuiopasdfghjklzxcvbnmq wertyuiopasdfghjklzxcvbnmqwertyui opasdfghjklzxcvbnmqwertyuiopasdfg hjklzxcvbnmqwertyuiopasdfghjklzxc vbnmqwertyuiopasdfghjklzxcvbnmq wertyuiopasdfghjklzxcvbnmqwertyui opasdfghjklzxcvbnmqwertyuiopasdfg hjklzxcvbnmrtyuiopasdfghjklzxcvbn mqwertyuiopasdfghjklzxcvbnmqwert yuiopasdfghjklzxcvbnmqwertyuiopas Mogelijkheden ter voorbereiding voor autisten met een verstandelijke beperking
mei 2010
HU Amersfoort, Sociaal Pedagogische Hulpverlening Auteurs Saskia van Essen Judith Lensink Laurien van Batenburg
1
Inhoud Inhoud ..................................................................................................................................................... 2 Voorwoord .............................................................................................................................................. 4 Hoofdstuk 1 ............................................................................................................................................. 7 1.1 Doelgroepbeschrijving ................................................................................................................... 7 1.1.1 Autisme algemeen .................................................................................................................. 7 1.1.2 Verstandelijke beperking algemeen ....................................................................................... 7 1.1.3 Moeilijk verstaanbaar gedrag ................................................................................................. 8 1.1.4 Doelgroepbeschrijving Noorderkroon 1b............................................................................... 8 1.2 Opdrachtgever............................................................................................................................. 11 1.3 Typering en doelgroep organisatie.............................................................................................. 11 Hoofdstuk 2 ........................................................................................................................................... 13 2.1 Oude probleemstelling en onderzoeksvraag .............................................................................. 13 2.2 Probleemstelling.......................................................................................................................... 13 2.3 Onderzoeksvraag ......................................................................................................................... 14 2.4 Deelvragen................................................................................................................................... 14 2.5 Doelstelling .................................................................................................................................. 15 2.6 Achtergrond en vraag .................................................................................................................. 15 2.7 Relevantie van het onderzoek ..................................................................................................... 16 2.8 Achtergrond van het praktijkprobleem ....................................................................................... 16 Hoofdstuk 3 ........................................................................................................................................... 17 3.1 Aanleiding voor het onderzoek ................................................................................................... 17 3.2 Omgekeerde integratie ............................................................................................................... 18 3.3 Doel van het onderzoek .............................................................................................................. 18 3.4 Afbakening van het onderzoek en motivatie .............................................................................. 19 3.5 Beschrijving onderzoekseenheid en motivatie ........................................................................... 20 3.6 Dataverzamelingsmethoden ....................................................................................................... 20
2
3.6.1 Deskundigen ......................................................................................................................... 20 3.6.2 Theorie.................................................................................................................................. 23 3.6.3 Praktijk .................................................................................................................................. 26 Hoofdstuk 4 Planning ............................................................................................................................ 30 Hoofdstuk 5 Kosten ............................................................................................................................... 32 Hoofdstuk 6 Literatuur .......................................................................................................................... 33 Bijlage 1 ................................................................................................................................................. 35 Bijlage 2 ................................................................................................................................................. 39 Bijlage 3 ................................................................................................................................................. 40
3
Voorwoord Dit onderzoeksverslag is het fundament voor het onderzoeksrapport. In het rapport komen vooral de conclusies en aanbevelingen uitgebreid aan bod. Daarom is het rapport vooral bedoeld voor de opdrachtgever met als doel de aanbevelingen te kunnen realiseren in de praktijk. Hieronder staat een korte introductie van de auteurs van het onderzoek. Mijn naam is Judith Lensink en ben eerstverantwoordelijk begeleider op woonvoorziening Noorderkroon 1b binnen Abrona. Op deze groep wonen 8 mannen met een verstandelijke beperking en een autisme spectrum stoornis. Mede doordat ik met autisten werk heeft het autisme mijn interesse. Verder vind ik het een interessante doelgroep en vind het leuk om te leren hoe een autist denkt en voelt. Ik wilde mij graag verder verdiepen in het autisme en hier graag het afstudeeronderzoek in gaan doen. Tijdens het functioneringsgesprek van juni 2009 kwam dit naar voren. Mijn leidinggevende gaf toen aan het leuk te vinden wanneer er een onderzoek zou worden gedaan naar autisme en wonen. Dit in verband met de verhuizing naar nieuwbouw in de nabije toekomst. Mijn naam is Laurien van Batenburg en ik werk binnen Abrona op horecalocatie De Wijkse Molen voor mensen met een verstandelijke beperking en diverse andere stoornissen. Autisme heeft mijn interesse omdat het een stoornis is waar veel over wordt geschreven, toch blijft het een onderwerp waar nog veel over te ontdekken valt. Zo merk ik binnen mijn werk dat we steeds weer nieuwe dingen tegen komen bij cliënten met een stoornis in het autistisch spectrum. Ik vind het erg leuk dat we het onderzoek cliëntgericht houden omdat dit in mijn ogen een effectieve manier is van onderzoek doen. Kortom een uitdaging om hier meer over te weten te komen! Mijn naam is Saskia van Essen en ik ben werkzaam op het instellingsterrein van Amerpoort te Baarn. Ik werk als woonbegeleider op een groep jong volwassenen met een verstandelijke beperking en gedragsproblematiek. Binnen deze groep wonen mede cliënten met een stoornis in het autistisch spectrum. Het wekt mijn interesse omdat je moet blijven zoeken naar de juiste omgangsvormen en begeleidingsstijlen. Je moet creatief en inventief blijven om met deze doelgroep om te gaan. Ons onderzoek naar mogelijkheden en ontplooiingskansen voor een autist door specifiek cliëntgericht onderzoek uit te voeren maakt het voor mij interessant en vernieuwend. Ik ben benieuwd naar de uitkomsten en zeer gemotiveerd. De groepsamenstelling is tot stand gekomen via onze gemeenschappelijke interesse voor het onderwerp autisme met een verstandelijke beperking. Doordat we allemaal werken in de verstandelijke gehandicapten zorg hadden we een goede aansluiting bij elkaar als groep. Tevens hadden we dezelfde voorkeur om onderzoek te doen binnen een werkplek die we zelf konden organiseren. Op deze manier kunnen we zelf richting geven aan ons onderzoek.
4
Tevens onze voorkeur om cliëntgericht te werken genoot onze interesse.
5
Inleiding De laatste opdracht voor onze opleiding SPH is om een onderzoek te doen binnen het werkveld. Vanuit de leidinggevende van de werkplek van Judith (Abrona) lag een vraag om onderzoek te doen naar de invulling van de ontmoetingsruimte van de woonvoorziening Noorderkroon 1b. In verband met de ingeplande verhuizing medio 2012. Het onderzoek betreft de doelgroep autisten met een verstandelijke beperking en moeilijk verstaanbaar gedrag (gedragsproblemen). Door de complexiteit van de hulpvraag van deze doelgroep wordt er een groot beroep gedaan op de begeleiding. De meeste cliënten van Noorderkroon 1b functioneren op presentatie- en representatieniveau. Dit houdt in dat het inbeelden van iets wat in de toekomst gaat gebeuren (verhuizen) niet binnen de mogelijkheid van deze cliënten valt. Gaandeweg bleek dat dit niet de richting van ons onderzoek ging worden. Door veel literatuurstudie, interviews met diverse deskundigen en bezoeken aan soortgelijke woonvoorzieningen, zijn we erg veel te weten gekomen over deze doelgroep. De diversiteit op de verschillende woonvoorzieningen was groot, vooral de verschillen ten opzichte van Noorderkroon 1b. Aan de start van ons onderzoek hebben we ons breed georiënteerd op het onderzoeksonderwerp. Uiteindelijk zijn we gaan filteren en hebben we onderzocht hoe we deze doelgroep het beste kunnen voorbereiden op de verhuizing die staat te gebeuren medio 2012. Hierbij hebben we de missie van Abrona als uitgangspunt genomen om daar zoveel mogelijk aan te kunnen voldoen. Wij vonden het de moeite waard om te onderzoeken of de huidige lijn van wonen en begeleiden voor deze doelgroep nog steeds de beste is, gezien hun complexe hulpvragen, of dat hierin iets veranderd kan worden om hen nog meer te kunnen laten ontwikkelen en ontplooien. Daarbij hebben we gezocht naar een manier om deze doelgroep meer flexibel te maken in verband met de verhuizing medio 2012 en de veranderingen die daarmee gemoeid zullen zijn. We hopen voor deze cliënten een verschil te kunnen maken om zo hun kwaliteit van leven te optimaliseren en een voorbereiding te bieden op de verhuizing!
6
Hoofdstuk 1 1.1 Doelgroepbeschrijving 1.1.1 Autisme algemeen Autisme is een relatief recente diagnose. Halverwege de jaren veertig van de vorige eeuw beschreven de kinderpsychiater Leo Kanner (in 1943) en de kinderarts Hans Asperger (in 1944) onafhankelijk van elkaar een aantal kinderen uit hun praktijk. De moeilijkheden en beperkingen die ze bij een aantal kinderen uit hun praktijk opmerkten, verschilden in diverse opzichten van alle stoornissen die in die tijd bekend waren. Deze kinderen hadden ernstige tekorten in het sociaal functioneren, tekorten in de verbale en non-verbale communicatie en beperkingen in interesses, gedragspatronen en activiteiten. Sinds Kanner en Asperger autisme voor het eerst vaststelden, heeft het begrip autisme een enorme ontwikkeling doorgemaakt. In vroegere publicaties werden er door de grote diversiteit binnen de autistische stoornis, vaak dezelfde namen gehangen aan de in essentie zelfde stoornis. Tegenwoordig wordt er van uit gegaan dat we te maken hebben met een groep onderling samenhangende stoornissen (pervasieve ontwikkelingsstoornissen), waarvan het klassieke autisme de kern vormt. Wanneer er nu gesproken wordt over autisme is het dan ook niet altijd even duidelijk of er het totale gebied van deze stoornissen mee wordt bedoeld, of alleen autisme in de engere zin (klassiek autisme). In dit onderzoeksverslag noemen we daarom het autisme voor de duidelijkheid Autisme Spectrum Stoornis, afgekort ASS. 1.1.2 Verstandelijke beperking algemeen Een verstandelijke beperking refereert aan tekorten of beperkingen in het functioneren op verscheidene terreinen en in het vermogen om zich aan te passen aan de standaarden en eisen van het dagelijks leven in de samenleving die worden verwacht van iemand op grond van diens leeftijd en culturele achtergrond. Er is sprake van een beneden gemiddeld intelligentie niveau, dat wil zeggen dat met behulp van een gestandaardiseerde, individueel afgenomen intelligentietest een IQ wordt gemeten dat lager is dan 701.
1
www.verweij-jonker.nl
7
1.1.3 Moeilijk verstaanbaar gedrag De doelgroep van Noorderkroon 1b heeft zowel een verstandelijke beperking als ASS. Deze dubbele diagnose zorgt voor extra problematiek. Het verschil zit dat bij de verstandelijke beperking centraal staat dat er ontwikkeling is die gelijkmatig verloopt, al is dit vertraagd. Het is wel in overeenstemming met een bepaald ontwikkelingsniveau. Bij ASS staat juist centraal dat ontwikkeling zich op een andere manier manifesteert dan volgens de normale ontwikkelingsstadia. Wanneer er een combinatie van deze twee is, loopt de gehele ontwikkeling anders. Het lijkt logisch dat we nu dan ook geconfronteerd worden met andere gedragingen, probleemgedrag of liever gezegd moeilijk verstaanbaar gedrag. De gespecificeerde omschrijvingen staan beschreven in bijlage 1 1.1.4 Doelgroepbeschrijving Noorderkroon 1b Noorderkroon 1b is een afdeling die zich specifiek richt op ASS. Er wonen acht mannen met zowel ASS als een verstandelijke beperking. De verstandelijke beperking varieert van ernstig tot licht. Ook is er bij deze cliënten vaak sprake van moeilijk verstaanbaar gedrag. De leeftijd varieert van 21 tot 60 jaar. Door deze dubbele diagnose en hun vaak moeilijk verstaanbare gedrag is de begeleidingsstijl van deze groep vooral gericht op het geven van duidelijkheid, structuur en veiligheid. Om deze drie zaken te kunnen bieden, is er gekozen voor begeleiding vanuit de zit-/slaapkamers. Alle cliënten hebben hun eigen zit-/slaapkamer. Er zijn twee badkamers en twee toiletten die gedeeld moeten worden. De cliënten hebben ieder een individueel dagprogramma en manier van begeleiding. Er is 10 jaar geleden gekozen om via de individuele kamerbegeleiding te werken binnen Noorderkroon 1b. De reden hiervoor was dat er in het verleden veel en ernstige gedragsproblemen (verbale en fysieke agressie) waren. Door het wegnemen van overbodige prikkels zijn verbale en fysieke gedragsproblemen verminderd. Er zijn weinig gezamenlijke activiteiten en de eventuele activiteiten die gezamenlijk zijn worden niet verplicht gesteld. Als reden voor de minimale gezamenlijke activiteiten wordt gesteld dat deze doelgroep weinig met elkaar gemeen heeft en ze door hun autisme niet goed in staat zijn contact met elkaar te maken. Er zijn drie cliënten die een half uur per dag in de ontmoetingsruimte met elkaar samen zijn en dan een activiteit hebben zoals puzzelen, tv kijken of tekenen/kleuren. Vanwege de verstandelijke beperking en hun autisme is het lastig om dingen na te vragen bij de cliënten. Het vraagt een andere manier van kijken om te achterhalen wat er aan de hand is. Ook moet goed gelet worden op de non-verbale communicatie van de cliënt.
8
Communicatie: De meeste cliënten kunnen wel praten maar veelal beperkt. Ze praten vaak in steekwoorden en de communicatie gaat voornamelijk om het overbrengen van een boodschap. Het overbrengen van gevoelens is voor mensen met ASS erg lastig, omdat ze weinig zicht hebben in hun eigen belevingswereld en hier ook geen woorden aan kunnen geven. Tevens kan ‘nee’ een andere betekenis hebben voor deze doelgroep. Nee kan betekenen dat de situatie te onduidelijk is. Hierbij is het belangrijk om de vraag goed te formuleren met de vijf W’s: Wie, Wat, Waar, Wanneer, Waarom (Hoe)2. Gedragsproblemen: De cliënten hebben als gevolg van hun ASS moeite met hulp vragen. Ook kunnen ze niet goed uitleggen wat er aan de hand is doordat ze gebrek hebben aan het zien van een groter geheel (gebrek aan centrale coherentie). Daardoor kunnen ze stranden in details en/of raken ze gefrustreerd. Als de cliënt zich niet prettig voelt kan dat komen doordat de wereld om hem heen een chaos is die hij niet begrijpt. Doordat ze dit verbaal niet of niet goed kunnen uiten zal de cliënt dit uiten door middel van gedrag. Bij negatief gedrag moet dus vaak gedacht worden aan een vraag om duidelijkheid. Begeleidingsstijl: Noorderkroon 1b werkt voornamelijk vanuit het methodische kader van het aanbieden van structuur en duidelijkheid waardoor een gevoel van veiligheid kan worden gewaarborgd. Ook wordt het op één lijn zitten qua begeleiding als belangrijk uitgangspunt genomen. Door het op één lijn zitten wordt de begeleiding voor de cliënt voorspelbaar, duidelijk en kan de nodige structuur worden geboden. Een autist kan zich door zijn beperkte Theory Of Mind (verbeeldingskracht) moeilijk inleven in zowel zijn eigen gevoelsleven als dat van een ander. Beeldspraken en/of grapjes kunnen heel anders worden geïnterpreteerd. Veelal wordt de letterlijke betekenis genomen. Hier dient rekening mee te worden gehouden in de begeleidingswijze. Dus geen beeldspraken en grapjes, maar duidelijke en concrete opdrachten. Alle cliënten binnen Noorderkroon 1b hebben hun eigen dagprogramma dat zich aansluit op hun belevingswereld. De één is uitgebreider dan de ander. Er wordt gewerkt met pictogrammenborden, combinatie pictogrammenborden en geschreven tekst, foto’s en een voorwerpenkast. De dagprogramma's zijn ontwikkeld in samenwerking met de afdeling orthopedagogiek en logopedie. De inspraak hierin van de cliënten zelf is beperkt vanwege 2
C. de Bruin, Geef me de 5, blz 58
9
het niveau van functioneren. De dagprogramma's worden strikt gevolgd. Dit om het hen makkelijker te maken. Het programma is een hulpmiddel.
10
1.2 Opdrachtgever Stichting Abrona. Carla van Elteren: leidinggevende Noorderkroon 1b. Bij uitval van leidinggevende: Liesbeth Zaayer, clustermanager Morgenzon.
1.3 Typering en doelgroep organisatie Abrona is een zorginstelling voor mensen met een verstandelijke beperking. Het instellingsterrein 'Sterrenberg' is gelegen in het natuurgebied de Utrechtse Heuvelrug. Naast het instellingsterrein heeft Abrona ook kleinschalige woonvoorzieningen in de regio. Het beleid van de overheid is deconcentratie. Niet meer de grote instellingen, maar kleinschalig wonen in de samenleving. Veel instellingen zullen gaan sluiten. De instellingen die overblijven zullen nodig zijn voor mensen die een zeer specifieke zorg nodig hebben en voor mensen die er voor kiezen om in de beschermde omgeving van een instelling te wonen. De cliënten van Noorderkroon 1b hebben de bescherming van het instellingsterrein nodig door de specifieke hulpvragen. Abrona heeft als instelling gekozen voor omgekeerde integratie. Dit betekent dat er huur- en koopwoningen voor particulieren op het instellingsterrein worden gebouwd met daartussen woningen voor cliënten. Het doel is het creëren van een gemengde woonwijk, waarin mensen met en zonder verstandelijke beperking samen kunnen wonen. Abrona is HKZ gecertificeerd wat inhoudt dat ze volgens de wet werken aan een goede kwaliteit van zorg namelijk: Een instelling moet een organisatiestructuur hebben die gericht is op kwalitatief goede zorg. Een instelling moet een kwaliteitsysteem hebben, waarin de normen geformuleerd worden waaraan goede zorg moet voldoen en deze normen moeten getoetst worden. Een instelling moet een jaarverslag uitbrengen waarin specifiek aandacht besteed wordt aan de betrokkenheid van de cliënten bij het kwaliteitsbeleid, de manier waarop en hoe vaak er toetsing plaats vond en de manier waarop een instelling omgaat met klachten.
11
De missie van Abrona is de inspiratiebron van waaruit er gewerkt wordt. In drie zinnen komt de christelijke identiteit van de organisatie naar voren.
Ontmoeting tussen mensen
Respect voor het unieke van ieder individu
Mogelijkheden tot ontplooiing
Voor een verdere uitwerking van de missie verwijzen wij u naar bijlage 2
12
Hoofdstuk 2 2.1 Oude probleemstelling en onderzoeksvraag Bij aanvang van ons onderzoek zijn we van start gegaan met onderstaande probleemstelling en onderzoeksvraag. Probleemstelling Er is onvoldoende kennis naar de wensen van de cliënten van Noorderkroon 1b wat betreft activiteiten in de ontmoetingsruimte. Dit houdt in dat cliënten in het verleden zelf niet zijn betrokken bij de huidige invulling van de activiteiten in de ontmoetingsruimte. Onderzoeksvraag Wat zijn de wensen met betrekking tot de invulling van activiteiten in de ontmoetingsruimte voor de clienten van Noorderkroon 1b? Gedurende het onderzoek zijn we tot de conclusie gekomen dat de cliënten van Noorderkroon 1b niet in staat zijn om zich op de toekomstige verhuizing voor te bereiden door het niveau waarop zij functioneren. Hierbij speelt vooral het communicatie niveau en het gebrek aan verbeelding een belangrijke rol. Hierdoor konden we de cliënten niet vragen naar hun mening en wensen wat ons oorspronkelijke doel van het onderzoek was. Voor de deelvragen had dit de consequentie dat we die meer zijn gaan richten op de begeleidingswijze en minder op de belevingswereld van de cliënten. Door het vooronderzoek in de communicatieniveaus zijn we tot een nieuwe probleemstelling en onderzoeksvraag gekomen.
2.2 Probleemstelling Medio 2012 zullen de bewoners van Noorderkroon 1b verhuizen naar de nieuwbouw binnen Abrona. Dit brengt voor de cliënten de nodige veranderingen met zich mee. In de huidige dagstructuur krijgen cliënten bijna niet te maken met veranderingen. De dagstructuur biedt weinig keuzemogelijkheden waardoor cliënten te weinig flexibel zijn. Flexibiliteit is een belangrijke voorwaarde om met veranderingen om te kunnen gaan, zoals een verhuizing. Het volgen van een te rigide dagprogramma kan veroorzaken dat de begeleiding niet meer de persoon ziet met vragen, wensen en mogelijkheden tot contact. Ook bestaat de kans dat de geringste afwijking een paniekaanval kan veroorzaken bij de cliënt. Zo houden begeleider en cliënt elkaar gevangen in de structuur van het programma. Ontwikkelen gaat moeilijk of niet omdat er een gebrek aan nieuwe impulsen ontbreekt.
13
Tevens is er weinig tijd en ruimte voor personeel om activiteiten te ondernemen met cliënten. Op de woonvoorziening staat één begeleider op acht cliënten. In de literatuur wordt aanbevolen dat een woonvoorziening van vier tot zes personen het maximaal haalbare is bij mensen met ASS en een verstandelijke beperking3. In de huidige praktijk worden cliënten begeleid vanuit hun eigen kamer. Er vinden geen gezamenlijke ontmoetingsmomenten plaats, als gezamenlijk eten en/of koffie drinken. Dit belemmert de cliënten in het aangaan van sociale contacten en ontwikkelen van sociale vaardigheden. Door het handhaven van een te vaste structuur door begeleiding en het geven van minimale keuzemogelijkheden lijken cliënten gehospitaliseerd te zijn. “Hospitalisatie is een verschijnsel dat bewoners bij een langdurig verblijf in een voorziening zich extreem aangepast aan de instelling gaat gedragen.” Uit bovenstaande blijkt dat er binnen Noorderkroon 1b niet volledig wordt voldaan aan de missie van Abrona, op het vlak van ontplooiing/ontwikkeling en ontmoeting tussen mensen.
2.3 Onderzoeksvraag Wat hebben de cliënten van Noorderkroon 1b qua vaardigheden en begeleiding nodig om de verhuizing naar de nieuwbouw in verband met omgekeerde integratie zo goed mogelijk aan te kunnen daarbij rekening houdend met de missie van Abrona?
2.4 Deelvragen -
3
Hoe kunnen we de ontplooiing, flexibiliteit en de ontwikkeling van cliënten bevorderen? Welke hulpmiddelen zijn er nodig om cliënten te stimuleren vaardigheden aan te leren zoals flexibiliteit en sociale vaardigheden? Welke aanpassingen heeft de huidige inhoud van de aangeboden structuur hiervoor nodig? Hoe kunnen we het verschil van aanbieden van structuur en elke dag voorspelbaar maken onder de aandacht brengen? Wat kunnen gevolgen zijn van het handhaven van een te vaste structuur? In hoeverre zijn structuur en sociale contacten volgens de begeleiding belangrijk op Noorderkroon 1b?
Kraijer, Handboek autismespectrumstoornissen en verstandelijke beperking. Blz. 274
14
2.5 Doelstelling Het doel is de cliënten leren flexibeler te worden, omgaan met keuzes en sociale vaardigheden aan te leren met behulp van de begeleiding. Dit is belangrijk ter voorbereiding van de toekomstige verhuizing medio 2012. Om dit doel te bereiken willen wij onderzoeken of de mogelijkheid bestaat om voor de cliënten meer sociale interacties en keuzemogelijkheden plaats te laten vinden binnen Noordekroon 1b. Hierbij kan gedacht worden aan gezamenlijke eet- en drink momenten. Het doel om de missie van Abrona zo volledig mogelijk na te streven is belangrijk vanwege ontplooiing en ontmoeting van en tussen mensen. Tevens willen we verduidelijking geven in het verschil van het aanbieden van structuur en elke dag voorspelbaar maken.
2.6 Achtergrond en vraag Om duidelijkheid, structuur en veiligheid te kunnen bieden is er tien jaar geleden gekozen voor begeleiding vanuit de zit-/slaapkamers vanwege gedragsproblemen (§1.1.4). De vraag vanuit de leidinggevende komt voort uit de ingeplande verhuizing medio 2012. Zij wil graag weten hoe de ontmoetingsruimte er in de toekomst uit moet komen te zien zodat er door de cliënten van Noorderkroon 1b meer gebruik van gemaakt gaat worden. Na het inwinnen van informatie bij de logopediste, Anita Carree, en diverse zorginstellingen lijkt het gebruik van de ontmoetingsruimte zowel verband te hebben met de manier van begeleiden als de functie van de ruimte. Door alleen de inrichting te veranderen gaan cliënten niet vanzelf gebruik maken van de ontmoetingsruimte. Het zou duidelijk moeten zijn wat er in de ontmoetingsruimte zou gebeuren qua activiteiten om cliënten hierbij te betrekken. Tevens bleek dat de voorbereiding van cliënten op de verhuizing niet mogelijk was vanwege het ontwikkelings- en communicatie niveau. De cliënt is niet in staat om een koppeling naar de toekomst te maken. Om de cliënten hierop voor te bereiden zouden we alleen maar onzekerheid creëren4. Een aanpassing in het heden zou wel mogelijk zijn en moet direct geschieden. De voortgang hebben we besproken met de leidinggevende. Zij begreep de ontwikkelingen en zag de voortgang als positief.
4
Kraijer, Handboek autismespectrumstoornissen en verstandelijke beperking. Blz. 274
15
2.7 Relevantie van het onderzoek Het onderzoek is relevant voor elke beroepsgroep die werkt met mensen met een verstandelijke beperking en ASS. En dat zal een grote groep zijn aangezien uit onderzoek blijkt dat 75 tot 80% van mensen met ASS ook een verstandelijke beperking heeft5. Verschillende instellingen hebben woonvoorzieningen voor mensen met ASS en een verstandelijke beperking. Bij de instellingen die we hebben bezocht hebben we een diversiteit gezien in de aanpak. De diversiteit die we hebben gezien op de woonvoorzieningen kan betekenen dat er niet voldoende kennis is naar een eenduidige manier van behandelen van deze doelgroep op het gebied van structuur. In dit onderzoek wordt informatie aangeboden om deze doelgroep voor te bereiden op kleine of grote veranderingen zoals een verhuizing. Tevens is het van belang voor de beroepsgroep om een duidelijk onderscheid te kunnen maken tussen structuur en voorspelbaarheid voor de ontplooiing van de cliënt. Dit heeft weer invloed op de flexibiliteit van de cliënt.
2.8 Achtergrond van het praktijkprobleem De vraag is ontstaan toen bekend werd dat Noorderkroon 1b gaat verhuizen naar een nieuwbouw locatie. Dit in verband met omgekeerde integratie die gaat plaatsvinden binnen Abrona. De vraag is gesignaleerd door de leidinggevende van Noorderkroon 1b, Carla van Elteren. De indeling van de ruimtes van de nieuwe woonvorm is al bekend maar de inrichting van de gemeenschappelijke ruimtes staat nog open. De leidinggevende heeft daarom de vraag bij ons neergelegd hoe deze ruimtes het beste ingericht kunnen worden. Omdat in ons vooronderzoek naar voren is gekomen dat deze doelgroep niet in staat is om zich voor te bereiden op zaken in de toekomst heeft ons onderzoek een andere richting gekregen. We richten ons nog steeds op de verhuizing, wat een grote impact zal hebben op de cliënten van Noorderkroon 1b. In de huidige dagstructuur krijgen de clienten weinig te maken met veranderingen. We richten ons onderzoek op het voorbereiden van de cliënten met betrekking tot de verhuizing.
5
http://www.autisme.nl/Prevalentiecijfers%20Autisme.html?mnu=tmain100:shome&s=1&l=nl&t=1193826592
16
Hoofdstuk 3 3.1 Aanleiding voor het onderzoek Er zijn meerdere aanleidingen voor het onderzoek, deze staan hieronder beschreven. Verhuizing We willen ons vooral richten op de behoeftes van de cliënten. De huidige manier van werken komt niet volledig overeen met de missie van Abrona en doel is om deze missie meer terug te laten komen. De cliënten verblijven, naast hun dagbesteding buiten de woning, vrijwel gedurende de hele dag alleen op hun kamer en worden ook van daaruit begeleid. We willen meer gezamenlijke activiteiten plaats gaan laten vinden in deze ontmoetingsruimte mede om sociaal isolement binnen deze doelgroep te voorkomen en de flexibiliteit te vergroten als voorbereiding op de verhuizing. Hospitalisatie en sociaal isolement Door het handhaven van een te vaste structuur door begeleiding en het geven van minimale keuzemogelijkheden lijken cliënten van Noorderkroon 1b gehospitaliseerd te zijn. “Hospitalisatie is een verschijnsel dat bewoners bij een langdurig verblijf in een voorziening zich extreem aangepast aan de instelling gaat gedragen. Hospitalisatie kan als gevolg sociaal isolement betekenen, wanneer iemand weinig of geen (betekenisvolle) contacten heeft en zich daaronder eenzaam en ongelukkig voelt6. Structuur versus flexibiliteit De uitkomsten van de vergelijkingen van de verschillende woonvoorzieningen heeft geleid tot het inslaan van een andere richting in ons onderzoek. We willen de mogelijkheid onderzoeken of de cliënten van Noorderkroon 1b meer flexibel gemaakt kunnen worden in hun, op dit moment, strak gehandhaafde structuur om de doelgroep op die manier voor te bereiden op de toekomstige verhuizing. Door deze verandering in dagstructuur geleidelijk aan te brengen is het streven om hospitalisatie met als gevolg sociaal isolement tegen te gaan.
6
http://www.socialtools.nl/social-tools/behandeling-a-begeleiding/109-effectiviteit-van-hulpverlening/418hospitalisatie-hulpverlenen-is-maatwerk.html
17
3.2 Omgekeerde integratie Een belangrijke reden voor de verhuizing van Noorderkroon 1b is de omgekeerde integratie die in voorbereiding is binnen de stichting Abrona. Uit een interview met de directeur van Abrona, Nico Peelen, over de reden van de Omgekeerde Integratie is het volgende gebleken: -
Verouderde woonvoorzieningen
Verschillende gebouwen met name op terrein Sterrenberg (instellingsterrein Abrona, gevestigd in huis ter heide) niet voldoen aan de eisen die tegenwoordig worden gesteld aan wonen voor verstandelijk gehandicapten. -
Omgekeerde Integratie levert geld op voor nieuwbouw
Om goede woningen voor deze mensen te krijgen is veel geld nodig. Geld wat er niet zomaar is. Door het bouwen van een nieuwbouwwijk kan Abrona geld verdienen en dan zelf ook weer nieuwe woningen voor de zorgvragers bouwen. -
Meegaan met de maatschappelijke tendens van de sociale participatie
Op de vraag of er geen vereenzaming zal optreden vertelt Nico Peelen dat de woonvoorzieningen allen nog zullen beschikken over een centrale huiskamer. Zijn mening is dat deze mensen wel mogelijkheden hebben, maar zeker ook beperkingen. Het opbouwen van een goed sociaal netwerk is daar meestal één van. Dit is ook een item waar de begeleiding van de toekomst meer oog voor zal moeten krijgen. Verder zal deze nieuwe woonwijk ook worden voorzien met faciliteiten die bij een woonwijk horen, zoals een dorpshuis, winkels etc.
3.3 Doel van het onderzoek Het doel is de cliënten leren flexibeler te worden en sociale vaardigheden aan te leren met behulp van de begeleiding. Dit is belangrijk ter voorbereiding van de toekomstige verhuizing medio 2012. Om dit doel te bereiken willen wij onderzoeken of de mogelijkheid bestaat om voor de cliënten meer sociale interacties plaats te laten vinden binnen Noordekroon 1b. Hierbij kan gedacht worden aan gezamenlijke eet- en drink momenten. Het doel om de missie van Abrona zo volledig mogelijk na te streven is belangrijk vanwege ontplooiing en ontmoeting van en tussen mensen. Tevens willen we verduidelijking geven in het verschil van het aanbieden van structuur en elke dag voorspelbaar maken.
18
3.4 Afbakening van het onderzoek en motivatie Afbakening
Bij de start van het onderzoek wilden wij ons vooral richten op wat de behoeftes zijn qua inrichting voor de ontmoetingsruimte van de cliënten van Noorderkroon 1b. Met inrichting doelden wij op interieur als, vloer, meubels, kleuren, etc. Wij wilden door middel van de cliënten te betrekken in het onderzoek achterhalen hoe zij de ontmoetingsruimte het liefst ingericht zien om hiermee rekening te houden bij de inrichting van de ontmoetingsruimte die plaats zal nemen in de nieuwbouw medio 2012. Wij hoopten hiermee te bereiken dat de cliënten zich meer thuis zouden voelen in een door hen zelf gecreëerde ruimte. Met als doel het optimaliseren van het gebruik van de ontmoetingsruimte. Uit vooronderzoek is gebleken dat het niet mogelijk is om de doelgroep voor te bereiden op de verhuizing naar de nieuwbouw. Uit een gesprek met de logopediste van de Noorderkroon 1b bleek dat het communicatie niveau waar deze doelgroep (ASS met een verstandelijke beperking) op functioneert, niet goed aan kan geven wat ze willen. Tevens hebben we ons onderzoek afgebakend op de doelgroep Noorderkroon 1b van Abrona. De uitkomsten kunnen uiteraard gebruikt worden voor de doelgroep ASS met een verstandelijke beperking. Vervolgonderzoek Om het onderzoek verder af te bakenen hebben we een aantal aanbevelingen voor eventueel vervolgonderzoek. Deze staan beschreven in het onderzoeksrapport. Motivatie In het vooronderzoek waarin we vooral gebruik gemaakt hebben van observaties in verschillende woonvoorzieningen voor mensen met ASS en een verstandelijke beperking kwam naar voren dat er binnen Noorderkroon 1b vast gehouden wordt aan een vaste inhoud van de structuur. Echter kan het vasthouden aan inhoud van de structuur ook weer voor problemen zorgen. Voor de cliënt kan dit betekenen dat er een verstarring toetreedt. Als elke dag hetzelfde is zal de cliënt nog meer weerstand vertonen als er een keer iets onvoorspelbaars gebeurd. En dat er onvoorspelbare dingen gebeuren in het leven is onoverkomelijk, de tv kan stuk gaan of je moet naar de dokter. Of zoals in het geval van Noorderkroon 1b een verhuizing die in de toekomst zal gaan plaats vinden. Hier ligt nu onze motivatie. Het is noodzaak dat de cliënten van Noorderkroon 1b door middel van kleine veranderingen in hun dagstructuur geleidelijk voorbereid kunnen worden op de verhuizing naar de nieuwbouw medio 2012. Dit zal zijn uitwerkingen hebben op meerdere facetten in hun leven als, het sociale welzijn, het terug geven van de eigen regie en uiteindelijk het tegengaan van de hospitalisatie.
19
3.5 Beschrijving onderzoekseenheid en motivatie Onderzoekseenheid We hebben gekozen om ons onderzoek uit te voeren binnen de woonvoorziening Noordekroon 1b van Abrona. Ons onderzoek is gericht op de doelgroep verstandelijk gehandicpaten met ASS in het algemeen wat betreft structuur en flexibiliteit. Motivatie De motivatie voor het onderzoek op Noorderkroon 1b is de verhuizing naar de nieuwbouw medio 2012. Ook is er het risico op hospitalisatie, sociaal isolement, verstarring en functieverval van clienten.
3.6 Dataverzamelingsmethoden 3.6.1 Deskundigen Anita Carree, logopediste bij Abrona gespecialiseerd in ASS. Definitie logopediste: De logopedist is in zijn beroepsmatig handelen gericht op het ontwikkelen, herstellen en onderhouden van de communicatie en de orale verwerking van het eten en drinken met als doel de gezondheid van de cliënt in stand te houden dan wel te bevorderen. In dit kader wordt onder ‘communiceren’ verstaan: alle processen die te maken hebben met het begrip en de productie van gesproken en geschreven taal alsook de ondersteunde communicatie. De logopedist biedt de cliënt preventie, zorg, training en advies vanuit zijn specifieke deskundigheid ten aanzien van de primaire mondfuncties, het gehoor, de stem, de taal en de spraak. Door het interview met de logopediste hebben we de volgende informatie verkregen waardoor ons onderzoek een andere wending kreeg. Het gebruik van de ontmoetingsruimte heeft zowel verband met de manier van begeleiden als de functie van de ruimte. Door alleen de inrichting te veranderen gaan cliënten niet vanzelf gebruik maken van de ontmoetingsruimte. Het zou duidelijk moeten zijn wat er in de ontmoetingsruimte zou gebeuren qua activiteiten om cliënten hierbij te betrekken. Tevens bleek dat de voorbereiding van cliënten op de verhuizing niet mogelijk was vanwege het ontwikkelingsen communicatie niveau. De cliënt is niet in staat om een koppeling naar de toekomst te maken. Om de cliënten hierop voor te bereiden zouden we alleen maar onzekerheid creëren7. Een aanpassing in het heden zou wel mogelijk zijn en moet direct geschieden. 7
Kraijer, Handboek autismespectrumstoornissen en verstandelijke beperking. Blz. 274
20
Corien Besamusca, projectleider nieuwbouw bij Abrona De projectleider is gespecialiseerd in het project omgekeerde integratie binnen Abrona. Zij heeft inzicht in de plannen voor Noorderkroon 1b en daarbij beschikt zij over bouwtekeningen. We zijn een gesprek met de projectleider, Corien Besamusca , aangegaan om de bouwtekeningen van de nieuwbouw in te kunnen zien en de vraag neer te leggen in hoeverre onze aanbevelingen betreffende de materiële inrichting van de ontmoetingsruimte mee genomen kunnen worden als de nieuwbouw daadwerkelijk daar is. Echter door een andere weg ingeslagen te zijn met ons onderzoek is een eventuele inspraak qua materiële inrichting (vloer, muurbekleding, meubels etc.) niet van belang gebleken. Carla van Elteren, opdrachtgever en leidinggevende Noorderkroon 1b De leidinggevende is 25 jaar werkzaam op Noorderkroon 1b, haar expertise zit hem dus ook in de praktijkervaring. Zij heeft ons van informatie voorzien over de geschiedenis van de groep. Tevens heeft zij uitleg kunnen geven aan de huidige begeleidingsstijl, zoals de individuele begeleiding. Er is gedurende het onderzoek contact gehouden met de opdrachtgever. Dit om de voortgang van het onderzoek te bespreken en om feedback te verwerken. Nico Peelen, algemeen directeur Abrona In bijlage 3 bevindt zich een interview betreffende de nieuwbouwplannen (omgekeerde integratie) met de algemeen directeur van Abrona, Nico Peelen. Dit ter extra onderbouwing en achtergrondinformatie voor ons onderzoek. Woonbegeleiders, sociaal pedagogisch werkers/hulpverleners Binnen de diverse woonvoorzieningen hebben we gesprekken gehad over de betreffende locaties en begeleidingswijze. Deze begeleidingswijzen hebben we getoetst aan de hand van literatuur en uitgewerkt onder het hoofdstuk aanbevelingen. Binnen de woonvoorziening Noorderkroon 1b is bij de begeleiders een enquête afgenomen. Dit om antwoord te krijgen op de deelvraag in hoeverre structuur en sociale contacten belangrijk wordt gevonden door de begeleiders op Noorderkroon 1b. We hebben een enquête gehouden onder de begeleiders van Noorderkroon 1b om meer inzicht te krijgen over wat zij belangrijk vinden in hun werk wat betreft de begeleiding voor deze doelgroep.
21
Uitkomst enquête: Hoelang ben je werkzaam op Noorderkroon 1B? 9 maanden
1 jaar
2 jaar
10 jaar
25 jaar
1
1
2
1
1
Onder welke leeftijdscategorie val je? Tussen de 25 en 40 jaar
Tussen de 40 en 65 jaar
3
3
Hoe beoordeel jij de mate van belangrijkheid voor deze doelgroep? Graag een cijfer geven van 1 (niet belangrijk) tot en met 5 (zeer belangrijk).
1
2
3
4
5
Aanbieden van structuur
1
2
3
Dagprogramma's strict volgen
1
4
1 3
Dagprogramma's als leidraad
1
2
Sociale contacten
3
3
Gezelligheid/ Sfeer Gevoel van veiligheid
2
3
1
1
1
4
22
3.6.2 Theorie Onderzoeksvormen Een van onze onderzoeksmethoden is explorerend onderzoeken waarin we gebruik maken van een meervoudige casestudy. Hierbij richten we ons vooral op vergelijkend onderzoek naar de overeenkomsten en de verschillen. We zijn op diverse woonvoorzieningen met de doelgroep ASS en een verstandelijke beperking (vast gegeven) geweest waar de omstandigheden per woonvoorziening sterk verschilden (variatie)8. We hebben ook gebruik gemaakt van de Survey onderzoeksmethode in de vorm van een enquête onder de begeleiders van Noorderkroon 1b. Tevens hebben we de uitgangspunten van kwalitatief onderzoek meegenomen in ons verslag. De data verzameling is levensecht en heeft zich binnen de context plaats gevonden. De dataverzameling is een directe waarneming van de onderzoeksgroep. Onze waarnemingen hebben we getoetst door middel van literatuur (toetsend onderzoek). Flexibiliteit en structuur Een basis structuur is van belang voor de doelgroep ASS met een verstandelijke beperking. Echter kan structuur ook voor problemen zorgen. Voor de begeleiders kan dit betekenen dat ze geen oog meer hebben voor de signalen van de cliënt. Voor de client kan dit betekenen dat er een verstarring toetreedt. Als elke dag hetzelfde is zal de client nog meer weerstand vertonen als er een keer iets onvoorspelbaars gebeurd. En dat er onvoorspelbare dingen gebeuren in het leven is onoverkomelijk. Mensen met autisme zullen snel in rituelen vervallen. Door elke dag hetzelfde programma aan te bieden worden deze rituelen versterkt. Als de rituelen dan doorbroken worden onstaat er paniek. Om de weerstand tegen verandering te doorbreken kunnen kleine variaties in het dagprogramma of de omgeving helpen de client flexibeler te maken. Om dit te doen moet rekening gehouden worden met een goede voorbereiding. Dit betekent dus niet dat de structuur moet worden afgebouwd maar dat er wijzigingen binnen de huidige en veilige structuur worden aangebracht. Gedragsproblemen en onderstimulatie De meest voorkomende redenen van gedragsproblemen ontstaan door onduidelijkheid, wegvallen van het overzicht, angst, onbegrip, over- en ondervraging en zich niet kunnen uiten9. We benoemen vooral de onderstimulatie aangezien hier bij Noorderkroon 1b de meeste sprake van is en bijna niet van overstimulatie. 8
Baarda, Basisboek kwalitatief onderzoek. Blz.123
9
www.autismeinfocentrum.nl
23
Wanneer er bij een prikkelaanbod reacties vanuit de cliënt ontstaan als paniekerig of vreesachtig (gedragsproblemen) worden deze signalen veelal opgepakt door de begeleiding om het prikkelaanbod te beperken. Bij Noorderkroon 1b is dit ook gebeurd waardoor de keuze is gemaakt om cliënten individueel vanuit hun kamer te begeleiden. Het gevolg van deze keuze kan onderstimulatie zijn, een nieuw probleem. Onderstimulatie uit zich door gedragsproblemen zoals, automutilatie, stereotiep gedrag, in zichzelf gevangen gedrag en irreële angsten. Bij Noorderkroon 1b zijn bovenstaande gedragsproblemen terug te vinden bij verscheidene cliënten. We kunnen hier dus spreken van onderstimulatie. Tevens worden de mogelijkheden tot ontplooiing hiermee geminimaliseerd. Het prikkelaanbod kan alleen aangeboden worden in een duidelijke structuur, mits gereguleerd. Een vaste regelmaat voorkomt het onverwacht overvallen worden door prikkels waarvoor mensen met ASS en een verstandelijk beperking zo kwetsbaar zijn. Hierbij is het wel belangrijk dat begeleiding alert blijft op onderstimulatie. Om de cliënt te laten integreren in het leven moeten we de cliënt middelen geven om zich te kunnen aanpassen en dat is de structuur. Als in de structuur duidelijk is welke veranderingen gaan plaatsvinden en hoe dit gaat gebeuren wordt het een stukje makkelijker om te accepteren. Hospitalisatie en sociaal isolement De cliënten woonachtig binnen Noorderkroon 1b lijken gehospitaliseerd te zijn, met als gevolg sociaal isolement. “Hospitalisatie is een verschijnsel dat bewoners bij een langdurig verblijf in een voorziening zich extreem aangepast aan de instelling gaat gedragen. Wanneer een bewoner leeft in een instelling, vaak nogal afgesloten van de buitenwereld, wordt hij 24 uur per dag geconfronteerd met gedragsregels en normen van de instelling. Gaandeweg leren bewoners zich naar deze regels en normen te voegen. Het sluipt er als het ware in. Bovendien wordt er veel door de begeleiding geregeld waardoor de bewoner afleert om zelf initiatieven te nemen. De bewoner leert te leven volgens bepaalde routines en regels die weliswaar houvast geven, maar die tegelijkertijd ook het eigen initiatief belemmeren. Zijn leven wordt door een groot deel geregeld en bijna alles is voorspelbaar. Ze leven binnen een groep waar ze zelf niet voor gekozen hebben. De bewoner moet zich aanpassen. Dit leidt bij langdurig verblijf tot verlies van eigen identiteit, tot verandering van het zelfbeeld. De bewoner gaat leven naar de verwachtingen van de instelling en naar de verwachtingen ten aan zien van zijn gedrag”10.
10
http://psychiatrie –nederland.nl
24
Hospitalisatie kan als gevolg sociaal isolement betekenen, wanneer iemand weinig of geen (betekenisvolle) contacten heeft en zich daaronder eenzaam en ongelukkig voelt.11. Communicatieniveaus bij cliënten met ASS en een verstandelijke beperking Communicatie is in te delen in vier verschillende niveaus12: -
Sensatie niveau; hierbij gaat het om de primaire zintuiglijke waarnemingen. Zoals geur- en smaakervaringen en het voelen van bijvoorbeeld voorwerpen. Ook expressies als huilen of lachen kunnen zich op dit niveau afspelen.
-
Presentatie niveau; op dit niveau wordt er een koppeling gemaakt tussen het concreet aanwezige voorwerp en het kunnen aangeven dat daar behoefte aan is. Het is hierbij essentieel dat het voorwerp echt aanwezig is, dus geen verwijzer zoals een foto of pictogram. Is het voorwerp afwezig dan kan de behoefte niet meer worden uitgedrukt. Op dit niveau bestaat de communicatie uit een functionele presentatie van objecten, handelingen, personen en de koppeling hiertussen.
-
Re-presentatie niveau; op dit niveau wordt gebruik gemaakt van verwijzers of symbolen voor een bepaalde behoefte. Hierbij is er sprake van een voorstellingsvermogen om met de verwijzer de behoefte aan te geven. Het voorwerp hoeft dus niet concreet aanwezig te zijn. Op dit niveau kan mogelijk ook taal communicatie ontstaan. Dus met een woord de behoefte aan kunnen geven. Alle symbolen en taalvormen kunnen een concrete of abstracte verwijzing zijn. De verwijzing kan iets betekenen op het huidige moment, iets in het verleden of de toekomst. Bij mensen met autisme moet gelet worden op de mogelijkheid die ze beheersen om een verwijzer op dergelijke wijze te gebruiken.
-
Meta-representatieniveau; hiervan is sprake als achter de geboden informatie een secundaire boodschap zit op sociaal, emotioneel of functioneel gebied. Mensen met autisme, ook al hebben ze een hoog verstandelijk niveau, hebben zeer veel problemen met het begrijpen en toepassen van deze manier van communiceren. Hierdoor kan een beeld ontstaan dat mensen met autisme gevoelloos zijn in hun manier van doen en communiceren. Maar omdat de gevoelens niet worden uitgedrukt betekent dat niet dat zij er niet zijn.
11
http://www.socialtools.nl/social-tools/behandeling-a-begeleiding/109-effectiviteit-van-hulpverlening/418hospitalisatie-hulpverlenen-is-maatwerk.html 12
Roger Verpoorten en Ilse Noens
25
De cliënten op Noorderkroon 1b functioneren op presentatie en re-presentatie niveau. Alle cliënten maken gebruik van verwijzers en dus op re-presentatieniveau. Het niveau waarop ze de verwijzers gebruiken is in het hier en nu. Een verwijzing naar de toekomst wordt niet begrepen. Zodra een verwijzer wordt gebruikt betekend dat het ook op dat moment gaat gebeuren. Bijvoorbeeld een foto van een lunchbord betekend dat er op dat moment geluncht gaat worden. Het tijdsapect is dus erg belangrijk in de communicatie. Zodra een verwijzing wordt gegeven naar iets wat onbekend is functioneren de cliënten op presentatie niveau. De verwijzing wordt niet begrepen en zou concreet aanwezig moeten zijn om duidelijk te maken wat er wordt bedoeld.
3.6.3 Praktijk Bezochte woonvoorzieningen Om een beter beeld te krijgen over de manier van begeleiden in de praktijk hebben we ervoor gekozen om diverse woonvoorzieningen te bezoeken. Om de kans te vergroten om diverse woonvoorzieningen te kunnen bezoeken hebben we gebruik gemaakt van ons netwerk. Hierdoor wisten we op een effectieve manier woonvoorzieningen te vinden met dezelfde doelgroep als Noorderkroon 1b. Door gebruik te hebben gemaakt van ons netwerk hadden we een mooie ingang bij de instellingen en werd er voldoende tijd vrijgemaakt door begeleiders om onze vragen te beantwoorden. Hieronder treft u een overzicht van de bezochte woonvoorzieningen. Bij elke woonvoorziening staat de instelling vermeld met een korte toelichting. Reinaerde: Deze organisatie biedt dienstverlening en ondersteuning aan kinderen en volwassenen op het terrein van wonen, werken, dag- en vrijetijdsbesteding. De vorm van de begeleiding en ondersteuning is afhankelijk van de behoefte van de cliënt. Van intensieve verzorging en behandeling tot diverse vormen van begeleiding 'op afstand'.
De Meent: matig tot licht verstandelijk beperkt met ASS
Bij deze woonvoorziening hebben we gezien dat cliënten een duidelijke structuur hebben waarbinnen keuzes worden gegeven. Hier wordt minder aanspraak gedaan op het aangeven van grenzen. Bij Noorderkroon 1b hebben we gezien dat flexibiliteit geen prioriteit heeft.
Heemraadserf: ernstig tot matig verstandelijk beperkt met ASS
Bij deze woonvoorziening liet de begeleiding ons een pictogrammen boekje zien van een cliënt, hierin waren sommige vlakken leeg en konden door de cliënt zelf worden ingevuld met pictogrammen.
26
Amerpoort: Amerpoort is een organisatie waar betrokken medewerkers professionele diensten verlenen aan mensen met een beperking. De organisatie is actief in de provincie Utrecht en 't Gooi. Cliënten kunnen hier terecht voor een uiteenlopend en flexibel aanbod op het gebied van wonen, logeren, dagbesteding, vorming en training, vrijetijdsbesteding, thuiszorg, advies en ondersteuning.
Beryl: ernstig tot matig verstandelijk beperkt met ASS
Bij deze woonvoorziening worden de cliënten zoveel mogelijk gestimuleerd om keuzes te maken en om te gaan met veranderingen binnen de huidige structuur. Hier worden cliënten aangespoord om zelf grenzen aan te geven en er wordt actief gewerkt om cliënten flexibeler te maken/houden. Bij de woonvoorziening Beryl waren zelfs geen pictogrammen of foto’s te vinden, behalve de foto’s van de begeleiders. De cliënten zijn daar dermate flexibel dat dit niet nodig is. De begeleiders vertelden ons dat de invulling van het dagprogramma prima kan worden aangepast zonder stagnatie van de cliënt zolang de structuur van de dag zelf maar wel blijft staan. Dit sluit aan bij de literatuur die we hebben gelezen over het aanbieden van structuur13. Er wordt dermate beroep gedaan op de flexibiliteit van de cliënt dat ze hieraan gewend raken. De begeleiders vertelden ons ook dat er uiteraard rekening gehouden wordt met de mogelijkheden van de cliënt op dat moment. Hiermee wordt bedoeld of de cliënt zich op dat moment prettig voelt of niet. Thomashuizen: Initiatiefnemer en drijvende kracht achter Thomashuizen is Hans van Putten. Na lang en tevergeefs op zoek te zijn geweest naar een fijne, menswaardige woonomgeving voor zijn verstandelijk beperkte zoon Thomas, besloot hij in 2001 het heft in eigen hand te nemen en zelf die plek te creëren. Toen hij merkte hoe groot de vraag ook bij andere ouders was, stelde hij zich ten doel om honderd Thomashuizen te realiseren in tien jaar tijd.
Maartensdijk: matig verstandelijk beperkt met ASS
De inrichting is modern. Grote meubelen en verschillende hoekjes waar de diverse activiteiten kunnen worden ondernomen. In het midden staan twee grote vierkante tafels waar tijdens de gezamenlijke eet- en drinkmomenten aan gezeten wordt. Er is een open keuken waar ook de cliënten mogen komen om wat te pakken of mee te helpen met koken.
13
Abrona, basiscursus autisme (reader)
27
Er wordt gewerkt met een corveelijst zodat iedereen mee kan werken aan de huishoudelijke taken en hierdoor wordt gestimuleerd in vaardigheden. Het echtpaar heeft zelf de cliënten kunnen uitkiezen en hebben hieruit een leuke groep kunnen samenstellen. Overdag gaan de meeste jongeren werken. Wanneer ze thuis zijn, zitten ze op hun kamer of in de gezamenlijke huiskamer. Iedere cliënt is vrij om zich vrij te bewegen in deze ruimte. Sommige cliënten zoeken wel hun eigen plekje op om te zitten en dit wordt gerespecteerd. Echter dit is niet zo vastgesteld. Iedere cliënt is hier vrij in. Niet iedere cliënt is geschikt om in een Thomashuis te wonen. Dit omdat er veel vrijheden zijn, waar de cliënt tegen moet kunnen. Bij dit Thomashuis werkt buiten het echtpaar dagelijks een begeleider. Wat opvalt is dat er veel tijd is voor de cliënten. Hierdoor worden sommige gedragsproblemen ondervangen. Door tijd en geduld kan de cliënt zichzelf verduidelijken waardoor frustraties worden verminderd. Abrona: Deze stichting is een christelijke organisatie voor dienstverlening aan mensen met een verstandelijke beperking. De 1800 medewerkers streven ernaar in hun werk tot uitdrukking te brengen dat mensen met een verstandelijke beperking, mensen zijn met mogelijkheden, die bovendien een zinvolle functie in de maatschappij kunnen vervullen. De nadruk ligt dan ook, waar dat mogelijk is, op ontplooiing. Het zorgaanbod is bijzonder breed en de dienstverlening is flexibel. De Hof/Lakemaat: licht verstandelijk beperkt met ASS Bij de Hof betreft het een doelgroep waar enige zelfstandigheid van wordt verwacht. Er is gekozen om de eetmomenten gezamenlijk te laten plaatsvinden maar opgesplitst in twee groepen zodat het niet te druk is. De koffie en thee momenten zijn wel gezamenlijk maar niet verplicht. De begeleiding vertelde ons dat er veel clienten gebruik maken van deze gezamenlijke momenten, op zichzelf maar met elkaar. Tevens hebben we deze groep bezocht aangezien zij recentelijk verhuisd zijn naar deze nieuwbouwlocatie. Vanuit de begeleiding begrepen we dat de start van dit project moeizaam is verlopen vanwege kinderziektes. Het betrof hier vooral praktische zaken zoals een kapotte waterleiding waar clienten veel moeite mee hadden. Alles moest als het ware nog vorm krijgen. Nu de meeste kinderziektes verholpen zijn verloopt het met de clienten goed op de Hof. De Lakemaat betrof een erg hoog niveau. Dit maakt dat de begeleiding van deze woonvoorziening zich voornamelijk richt op het trainen van zelstandig wonen en sociale vaardigheden. Wat ons opviel was dat er in de huiskamer geen bank en televisie aanwezig waren. De begeleiding vertelde ons dat dit is om de clienten te stimuleren om gericht contact met elkaar te zoeken.
28
Noorderkroon 1b: ernstig tot matig verstandelijk beperkt met ASS Binnen Noorderkroon 1b worden de cliënten individueel begeleid vanuit hun zit/slaapkamers. Er is voor een individuele aanpak gekozen omdat er in het verleden behoorlijke gedragsproblemen (fysiek/verbaal) voorkwamen binnen deze groep. Alle cliënten hebben hun eigen individuele dagprogramma en wijze van begeleiden. De manier van begeleiden komt voort uit het beleid van Abrona voor deze specifieke doelgroep. Omdat vooral de nadruk ligt op het individuele, zijn er nagenoeg geen gezamenlijke momenten en activiteiten. Eten, koffie/thee en tv kijken gebeurt bij ieder op de eigen kamer. Iedere cliënt heeft zijn eigen unieke dagprogramma waar nauwelijks van wordt afgeweken. Dit biedt de cliënten houvast, vertrouwen, zekerheid en een gevoel van veiligheid. Dit wordt binnen Noorderkroon 1b erg belangrijk gevonden. Vanwege het programma dat zo strikt mogelijk wordt gevolgd, is er weinig ruimte voor extra activiteiten en/of gezamenlijke momenten.
29
Hoofdstuk 4 Planning Datum afspraak
Met wie
Reden bijeenkomst
15 oktober
Onderzoeksgroep
Overleg/brainstormsessie
23 oktober
Onderzoeksgroep
Overleg/brainstormsessie
6 november
Onderzoeksgroep
Overleg/brainstormsessie
21 november
Onderzoeksgroep
Overleg/brainstormsessie
3 december
Opdrachtgever
Bespreken onderzoek
21 december
Onderzoeksgroep
Overleg/brainstormsessie
12 januari
Onderzoeksgroep
Overleg/brainstormsessie
26 januari
Coach SPH
Overleg voortgang
2 februari
Onderzoeksgroep
Overleg/brainstormsessie
9 februari
Onderzoeksgroep
Overleg/brainstormsessie
16 februari
Onderzoeksgroep
Overleg/brainstormsessie
2 maart
Coach SPH
Overleg voortgang
9 maart
Onderzoeksgroep
Overleg/brainstormsessie
16 maart
Onderzoeksgroep
Overleg/brainstormsessie
23 maart
Reinaerde
Bezoek woonvoorzieningen
23 maart
Onderzoeksgroep
Voorbereiding gesprek opdrachtgever
30 maart
Opdrachtgever
Informeren voortgang
30 maart
Logopediste Abrona
Informeren doelgroep Noorderkroon 1b
6 april
Projectleider nieuwbouw
Informeren nieuwbouw
13 april
Thomashuis
Bezoek woonvoorzieningen
30
13 april
Onderzoeksgroep
Overleg/brainstormsessie
20 april
Amerpoort
Bezoek woonvoorziening
20 april
Coach SPH
Overleg voortgang
27 april
Onderzoeksgroep
Overleg/brainstormsessie
27 april
Abrona
Bezoek woonvoorzieningen
4 mei
Onderzoeksgroep
Overleg/brainstormsessie
11 mei
Coach SPH
Overleg voortgang
11 mei
Opdrachtgever
Informeren voortgang
19 mei
Onderzoeksgroep
Overleg/brainstormsessie
20 mei
Onderzoeksgroep
Overleg/brainstormsessie
24 mei
Onderzoeksgroep
Overleg/brainstormsessie
25 mei
Onderzoeksgroep
Overleg/brainstormsessie
26 mei
Onderzoeksgroep
Overleg/brainstormsessie
1 juni
Onderzoeksgroep
Presentatie onderzoek
31
Hoofdstuk 5 Kosten Uurloon
Aantal uren
Totaal
€ 10,75 x factor 1,8 = € 19,35 (kosten voor Abrona per persoon)
10 ECT: 280 studieuren x 3 = 840 uur
840 x € 19,35= € 16.254,-
Reiskosten
Persoon
Totaal
602 km x € 0,19
Laurien
€ 114,38
594 km x € 0,19
Saskia
€ 112,86
444 km x € 0,19
Judith
€ 84,36 € 311,60
Diverse kosten
Totale kosten onderzoek
Uurloon
€ 16.254,-
Reiskosten
€ 311,60
Website
€ 50,-
Zaalhuur/koffie/cake presentatie
€ 42,40
Totaal
€ 16.633,-
Verantwoording uren: Bijeenkomsten studiegroep, bezoeken andere instellingen, bezoeken Noorderkroon 1b, gesprekken/interviews deskundigen, literatuurstudie, brainstormsessies werkgroep, maken verslag, maken website/presentatie.
32
Hoofdstuk 6 Literatuur Boeken: Kraijer D., Autistische stoornissen en verstandelijke beperking. Ontwikkelingsstoornis en ontwikkelingstekort. Swetz & Zeitlinger, Lisse 1998. Cloetens, C. Kinderen met autisme en een verstandelijke handicap: een begeleidingsprogramma voor oudergroepen. Lannoo Tiel, 2006. Vermeulen P. Over autisme en communicatie, Centraal boekhuis. Culemborg 2001. Delfos. M, Gottmer M, Leven met Autisme. Bohn Stafleu van loghum, Houten 2006. Kraijer D. Handboek autismespectrumstoornissen en verstandelijke beperking, Gorter, Steenwijk 2004. Besten C. den en Vulpen A. van, Competent begeleiden van mensen met een verstandelijke beperking, Nelisen Soest 2007 Heijkoop, J., Vastgelopen, Nelissen Soest 2003 Smit B. en Gennep A. van, Netwerken van mensen met een verstandelijke beperking, NIZW 2006 Kesteren B. van, een gat waar je hart zit, SWP 2006 Nijgh L. en Bogerd A., Basisboek ondersteuning aan mensen met een verstandelijke beperking, Nelissen Soest 2007
Bruin de C., Geef me de 5, Graviant educatieve uitgaven, Doetinchem 2008
Vermeulen, P., Dit is de titel. Over autistisch denken, Berchem EPO 2007
Vermeulen, P., Brein bedriecht, Berchem uitgeverij EPO 2006 Degrieck, S., Werk maken van vrije tijd. Berchem uitgeverij EPO 2004. Baarda D. e.a., Basisboek kwalitatief onderzoek, handleiding voor het opzetten en uitvoeren van kwalitatief onderzoek. Wolters-Noordhoff bv Groningen, 2003. Keken, H. Voor het onderzoek. Het formuleren van een probleemstelling. Boom onderwijs 2006
33
Websites: www.verweij-jonker.nl Verweij- jonker instituut Zie: Maatschappelijke vraagstukken Geraadpleegd: 23-03-2010 http://www.autismeinfocentrum.nl/fetch_html_cat.html?mnu=tmain400:slinks&s=2&l=nl&t =1272193951&oid=19782261 Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) Zie: Wat te doen bij gedragsproblematieken Geraadpleegd: 21-04-2010 http://www.autisme.nl/Prevalentiecijfers%20Autisme.html?mnu=tmain100:shome&s=1&l=n l&t=1193826592 Nederlandse vereniging Autisme (NVA) Prevalentiecijfers Autisme Geraadpleegd: 23-03-2010 http://www.amarant.nl/pdf/Koers.pdf Amarant, dienstverlening aan mensen met een verstandelijke handicap Zie: Hernieuwde visie, begeleiding mensen met autisme Geraadpleegd: 06-04-2010 http://psychiatrie-nederland.nl Psychiatrie Nederland, voor alle professionals in de psychiatrie Zie: Hospitalisatie Geraadpleegd: 27-04-2010 http://www.socialtools.nl/social-tools/behandeling-a-begeleiding/109-effectiviteit-vanhulpverlening/418-hospitalisatie-hulpverlenen-is-maatwerk.html Social Tools Zie: Sociaal isolement Geraadpleegd: 21-04-2010 www.abrona.nl Christelijke organisatie voor dienstverlening aan mensen met een verstandelijke beperking Zie: missie Geraadpleegd: 09-03-2010
34
Bijlage 1 1.1 DSM autisme Hieronder volgt een Nederlandse vertaling van de DSM IV-TR (Koster van Groos, 2001):
299.00 (F84.0) Autistische stoornis (PDD-Autistic Disorder, PDD-AD)
A) Een totaal van zes (of meer) items van (1), (2) en (3) met minstens twee van (1), en een van (2) en (3) 1) Kwalitatieve beperkingen in de sociale interactie zoals blijkt uit tenminste twee van de volgende: a) duidelijke stoornissen in het gebruik van meerdere non-verbale gedragingen zoals oogcontact, gezichtsuitdrukking, lichaamshouding en mimiek (welke sociale wisselwerking regelt) b) tekortkoming in het ontwikkelen van vriendschappen met leeftijdsgenoten in overeenstemming met het onwikkelingsniveau. c) een gebrek in het spontaan delen van plezier, interesses of prestaties met andere mensen (bijv. door een tekortkoming in het verduidelijken van interesses naar andere mensen) d) een gebrek in sociale of emotionele wederkerigheid (bijv. doet niet mee aan eenvoudige spelletjes die men alleen moet doen; betrekt andere kinderen uitsluitend als 'mechanisch hulpstuk' bij spelletjes) 2) Kwalitatieve beperkingen in de communicatie, zoals blijkt uit tenminste een van de volgende: a) vertraging in of een totaal gebrek aan, de ontwikkeling van gesproken taal (welke niet gevolgd wordt door een poging dit te compenseren door alternatieve mogelijkheden van communicatie, zoals gebaren of mimiek) b) bij individuen met een goede spreekvaardigheid, opvallende tekortkomingen in het starten of onderhouden van een gesprek met anderen. c) stereotiep of herhaald gebruik van taal of eigenaardig taalgebruik d) een gebrek in gevarieerd, spontaan fantasiespel of sociaal imitatiegedrag overeenkomstig het ontwikkelingsniveau.
35
Opvallend beperkt en stereotiep gedragspatroon, interesses en gedragingen, zoals blijkt uit tenminste twee van de volgende: a) overdreven in beslag genomen zijn door een of meer stereotiepe en beperkte interessegebieden, welke abnormaal zijn in intensiteit of concentratie. b) blijkbaar onverzettelijk ten opzichte van specifieke, niet functionele handelingen of rituelen. c) stereotiepe en repeterende lichaamsbewegingen (zoals handflappen, of draaien met de handen, of complexe bewegingen van het hele lichaam. d) hardnekkige preoccupatie met gedeeltes van objecten. B) Vertraging of abnormaal functioneren in tenminste een van de volgende gebieden, binnen de eerste drie levensjaren: 1) sociale interactie 2) sociaal taalgebruik 3) imitatie of fantasiespel C) De stoornis voldoet niet beter aan de criteria die horen bij de stoornis van Rett of bij een Desintegratiestoornis van de kindertijd.
1.2 Definitie verstandelijke beperking volgens DSM-IV-TR: A. Verstandelijk duidelijk onder het gemiddelde functioneren: een IQ van ongeveer 70 of lager bij een individueel toegepaste IQ-test (bij zeer jonge kinderen op basis van een inschatting van een verstandelijk significant onder het gemiddelde functioneren) B. Gelijktijdig aanwezig tekorten in beperkingen van het huidige aanpassingsgedrag (dat wil zeggen dat de betrokkene er in slaagt te voldoen aan de standaarden die bij zijn of haar leeftijd verwacht kunnen worden binnen zijn of haar culturele achtergrond) op ten minste twee van de volgende terreinen: communicatie, zelfverzorging, zelfstandige gemeenschapsvoorzieningen, zelfstandig beslissingen nemen, functionele intellectuele vaardigheden, werk, ontspanning, gezondheid en veiligheid. C. Begin voor het 18e jaar. Er is dus sprake van een verstandelijke beperking, wanneer aan alle voorwaarden (zowel A,B en C) is voldaan.
36
Mensen met een verstandelijke beperking hebben een aangeboren of later optredende beperking in het intellectueel functioneren. Deze gaat gepaard met beperkingen in de sociale redzaamheid. De mate van de bijkomende beperkingen hangt af van de zwaarte van de verstandelijke beperking. De DSM-IV-TR beschrijft vier vormen de verstandelijke beperking, namelijk licht, matig, ernstig en diep. DSM-IV-TR Vormen van verstandelijke beperking lichte verstandelijke beperking: komt bij 75% van de gevallen. Het gaat om mensen met een IQ van 50 tot 70. (DSM-code 317) Matige verstandelijke beperking: komt bij 18% van de personen voor, hierbij gaat het om een IQ van 35 tot 50. (DSM-code 318.0) Ernstige verstandelijke beperking: houdt in dat er, behalve een IQ vab 20 tot 35, ook een minimaal communicatief gedrag ofwel autisme is, een zwakke motorische ontwikkeling en behoefte aan constante supervisie. Zo'n 7% van de verstandelijk beperkte mensen valt onder deze categorie. (DSM-code 318.1) Diepe verstandelijke beperking: komt slechts voor in 1% van de gevallen en duidt op een IQ van minder dan 20. Zij hebben behoefte aan een structurerende omgeving, zintuigelijke stimulering, voortdurend toezicht en slechts in uitzonderlijke gevallen is er sprake van (minimale) spraak. (DSM-code 318.2)
1.3 Gedragsproblematiek Hieronder volgt een overzicht van specifieke, half-specifieke en niet-specifieke gedragsproblemen bij mensen met een verstandelijke beperking en autisme (Cloetens, 2001): 1. Specifieke problemen: tekorten op sociaal vlak tekorten op communicatief vlak tekorten op vlak van verbeelding met beperkte interesses en activiteiten
37
2. Half-specifieke problemen stereotiep gedrag masturbatie zichzelf verwondend gedrag rumineren druk/hyperactief gedrag angsten slaapproblemen eetproblemen 3. Niet-specifieke problemen: verbale agressie fysieke agressie Hierbij dient vermeld te worden dat groep 1 onontkoombaar is wanneer een autisme diagnose is gesteld. Dat is niet het geval bij groep 2 en 3, onder voorwaarde van een adequate aanpak.
38
Bijlage 2 Missie Abrona De missie van Abrona is de inspiratiebron van waaruit er gewerkt wordt. In drie zinnen komt de christelijke identiteit van de organisatie naar voren.
Ontmoeting tussen mensen
Respect voor het unieke van ieder individu
Mogelijkheden tot ontplooiing
Ontmoeting tussen mensen Abrona wordt in de Bijbel genoemd als een pleisterplaats in de woestijn voor mensen die onderweg waren. De naam Abrona is tevens afgeleid van een werkwoord dat betekent: verdergaan, doorgaan en van de ene naar de andere oever gaan. Deze betekenis en dynamiek zijn terug te vinden in ons logo. Het logo van Abrona symboliseert twee oevers in de vorm van twee gezichten. De gezichten geven aan waar Abrona voor staat en wat de organisatie beweegt: de respectvolle ontmoeting tussen mensen. Gelijkwaardigheid is daarbij het uitgangspunt. Abrona wil voor mensen met een (verstandelijke) beperking een pleisterplaats zijn, een veilige plek waar men respectvol met elkaar omgaat. Respect voor het unieke van ieder individu Elk mens is uniek en heeft een eigen zelfbeeld, sociaal milieu, levensverhaal, verleden en toekomstverwachting. De mate waarin de dienstverlening is afgestemd op de individuele cliënt bepaalt de effectiviteit ervan. Deze afstemming wordt door ons verzorgd in nauwe samenspraak met de cliënt zelf, zijn familie en/of anderen uit zijn sociale omgeving. Hierbij wordt zorgvuldig gekeken naar een goede balans in mogelijkheden en wensen van zowel de cliënt zelf als van zijn sociale omgeving. Mogelijkheden tot ontplooiing Abrona wil in haar innovatieve werkwijze altijd aansluiten bij het unieke van elk mens. Dit betekent dat de dienstverlening per definitie gedifferentieerd is. Uitgaande van het unieke van elk individueel mens, betekent dit dat er niet alleen naar de mogelijkheden, maar ook naar de onmogelijkheden wordt gekeken. Zo zal naarmate de levensloop van de cliënt verandert, ook het dienstverleningsaanbod moeten veranderen. Vooral daar is de specifieke deskundigheid van de medewerkers van Abrona op gericht. Indien nodig kijkt Abrona ook naar passende mogelijkheden bij andere zorgaanbieders.
39
Bijlage 3 Interview directeur Abrona, Nico Peelen. Nico Peelen is sinds 12 jaar algemeen directeur van stichting Abrona. Wat gelijk opvalt aan Nico Peelen is zijn toegankelijkheid. We worden door de directeur zelf opgehaald bij de receptie in ook later blijkt zijn toegankelijkheid wanneer een zorgvrager het kantoor van Nico binnenloopt. “Nico, je krijgt de groeten van mijn moeder! He, Judith 1 januari 1972 he?” Deze man is autist en komt regelmatig even bij Nico langs om de groeten van zijn moeder door te geven of voor een ander kletspraatje. Nico vindt dit wel wat hebben. Het houdt de boel levendig. Juist doordat zorgvragers de weg naar zijn kantoor weten, wil Nico ook graag op zijn huidige plek blijven zitten. Je hoort zo natuurlijk ook geluiden over de beleving van de zorgvragers. Het gebeurt regelmatig dat zorgvragers even langskomen of bellen. Nico neemt ze tot op zekere hoogte serieus en gaat er soms ook wel naar toe. Echter, wanneer ze klachten hebben over de leiding stuurt Nico ze terug met de mededeling dat ze het zelf mogen uitvechten met de leiding, dat hij daar niet tussen gaat staan. Wat we zien is een bevlogen man die heel enthousiast over Abrona kan praten. Veel vragen konden we zo doorstrepen omdat dit door het verhaal heen al werd verteld. Het was ook leuk naar hem te luisteren, omdat hij boeiend kan vertellen en ook de nodige humor en relativeringsvermogen bezit. Verder kregen we zijn CV zodat we niet zoveel hoefden te schrijven. Zijn CV hebben we als bijlage bijgevoegd, zodat we niet hoeven “over te pennen”. Op dit moment heeft Abrona 160 woonvoorzieningen en 1800 medewerkers. Dit geeft de grootte van Abrona aan en dat wil ook wat zeggen hoe bijzonder het is dat deze drukbezette man de tijd vrijmaakt om met ons te willen praten. Abrona blijft groeien. Als Nico laat zien wat hij in een week zo’n beetje doet, staat er voor deze week bijvoorbeeld alweer een opening van een nieuwe woonvoorziening op stapel. Verder heeft hij een gesprek met een andere instelling voor de huisvesting van 16 zorgvragers waarvan Abrona niet meer de zorg op maat kan leveren. Abrona heeft in zijn visie de zorgvrager als individu centraal staan. Wanneer Abrona zijn belofte hierin niet meer kan nakomen, gaat Abrona op zoek naar alternatieven. Wanneer we vragen waar hij Abrona in de toekomst ziet staan, antwoord Nico dat dit in ieder geval niet zal gaan om meer groei of fuseren of iets dergelijks. Het zal meer zitten in het samenwerken met andere partners. Als voorbeeld geeft hij aan dat in een bepaalde wijk in Zeist 3 woonvoorzieningen van verschillende instanties, bijna naast elkaar, gesitueerd zijn die nu bijvoorbeeld voor de nacht ieder een eigen personeelslid hebben rondlopen. Bij
40
goede samenwerking zou dit gereduceerd kunnen worden tot 1 personeelslid. Ook op allerlei andere vlakken is samenwerking een goede zaak. Verder ziet hij dat Abrona zich meer zal gaan onderscheiden in de kwaliteit van zorg. Abrona is al aardig op weg door zich heel serieus bezig te houden met HKZ-certificering. Abrona toetst vooral zichzelf hier heel strikt op. Een extern bureau toetst Abrona hier officieel gezien op. Abrona kan bij een slechte toetsing een waarschuwing krijgen en in het ergste geval kan de certificering worden ingetrokken. Nico laat ons een dik pakwerk zien van wat het werken aan de certificeringen in de praktijk inhoudt. We zien dat iedere woonvoorziening op allerlei zaken getoetst wordt en moet verantwoorden waarom bepaalde zaken niet zijn gegaan zoals beoogd. Vanuit deze kwaliteitsnormen komen we uit het onderwerp goed gekwalificeerd personeel. Nico is hier heel resoluut in. Vooral het feit dat Abrona staat voor goede kwaliteit van zorg en Nico vindt dat Abrona daad bij woord hoort te voegen dragen bij tot zijn resolute mening dat medewerkers in de begeleiding de juiste opleiding dienen te hebben. Hierin worden geen uitzonderingen gemaakt. Kwaliteit van zorg staat voorop. Wanneer wij aangeven dat een kanttekening van dit beleid wel is dat Abrona weinig opleidingsplaatsen aanbiedt, reageert Nico onverschrokken. Dan moeten er meer leerlingplaatsen worden gecreeerd. In plaats van 20 naar 40 of 60 desnoods. Scholing moet hoog in het vaandel staan. Wij staan hier uiteraard helemaal achter! Verder is op dit moment de omgekeerde integratie bij Abrona een “hot item”. Het terrein Sterrenberg wordt totaal herbouwd. Er komen 450 woningen bij in de privé-sector. Er worden dan nog 250 zorgvragers op Sterrenberg gehuisvest. Als reden hiervoor geeft Nico Peelen aan dat verschillende gebouwen met name op terrein Sterrenberg niet voldoen aan de eisen die tegenwoordig worden gesteld aan wonen voor verstandelijk gehandicapten. Om goede woningen voor deze mensen te krijgen is veel geld nodig. Geld wat er niet zomaar is. Door het bouwen van een nieuwbouwwijk kan Abrona geld verdienen en dan zelf ook weer nieuwe woningen voor de zorgvragers bouwen. Het is dus ook noodzaam, volgens Nico Peelen. Wanneer wij vragen hoe Abrona denkt het met de verkeersveiligheid van de zorgvragers en met de gedragsmoeilijke zorgvragers te willen doen krijgen we gelijk een antwoord waarbij Nico tekening schetst van de bouwplannen van het terrein. De zorgvragers worden in verschillende categorieën geplaatst. Van high care tot low care. Ook wordt er een verzorgingshuis voor de oudere zorgvragers gebouwd. Onder de “high care” moeten we de zware gedragsmoeilijke zorgvragers zien, die niet vrij op straat kunnen en mogen lopen. Zij worden in een apart gebouw aan de rand van het terrein gehuisvest. Een deel van deze 41
groep verhuist overigens ook naar Scherpenzeel. Verder is het de bedoeling dat de low care zorgvragers in kleinschalige voorzieningen worden geplaatst. Ongeveer 6 zorgvragers per unit. Op de vraag of er geen vereenzaming zal optreden antwoordt Nico dat de woonvoorzieningen allen nog zullen beschikken over een centrale huiskamer. Zijn mening is dat deze mensen wel mogelijkheden hebben, maar zeker ook beperkingen. Het opbouwen van een goed sociaal netwerk is daar meestal een van. Dit is ook een item waar de begeleiding van de toekomst meer oog voor zal moeten krijgen. Wat verkeersveiligheid betreft laat Nico zien dat deze speciale woonwijk een dusdanige indeling krijgt, dat de verkeersveiligheid zoveel mogelijk gewaarborgd blijft. We krijgen een tekening te zien waarin een straat met aan weerszijden eerst een rij bomen en dan een stoep. Verder zal deze nieuwe woonwijk ook worden voorzien met faciliteiten die bij een woonwijk horen, zoals een dorpshuis, winkels etc. Het klinkt alsof over alles is nagedacht in ieder geval! De werkzaamheden van Nico zijn zo divers dat ze niet zo te vermelden zijn. Intern is het vooral het delegeren en coördineren van verschillende zaken en veel overleg, vergaderen en besprekingen. Extern draait veel om het netwerken en zorgen voor een goede positionering van Abrona. Nico zit bijvoorbeeld in verschillende raden van bestuur. Niet om wat te doen te hebben, maar omdat dit allemaal raakvlakken heeft met Abrona. Het hoort er allemaal bij, aldus Nico Peelen.
42