PSYCHOSOCIÁLNÍ NÁSLEDKY LÉČBY AKUTNÍ LEUKÉMIE V DĚTSKÉM VĚKU Dagmar Nebolová
Leukémieje zhoubné bujení bílých krvinek. Je to nejčastější nádorové onemocnění dětského věku a tvoří 30 % všech dětských nádorových onemocnění. Akutní lymfoblastická leukémieje forma, která se u dětí vyskytuje nejčastěji. Její průběh je velice rychlý, ale lze jej také lépe ovlivnit léčbou. V České republice leukémií ročně onemocní na 100 dětí. V minulosti získala tato nemoc punc nevyléčitelnosti, ale v posledních letech se díky novému způsobu léčby podaří trvale vyléčit 60 % nemocných dětí s akutní leukémií. Je to velký pokrok a výsledky našich odborníků jsou srovnatelné se špičkovými evropskými pracovišti. Léčba je velice náročná a finančně nákladná (1 lůžko na hematologii, kde se děti s leukémií léčí, stojí denně 10 000,- Kč). Dá se říci, že o život dítěte se zde bojuje každý den, a proto je největší důraz kladen na lékařskou a zdravotní péči. Postup zhoubné nemoci je tak rychlý, že prvotní musí být záchrana života. Proto péče pedagogická a psychologická bývá poněkud stranou. Celá antileukemická léčba trvá většinou dva roky. Cílem je uvést pacienta do re-
mise (stav, kdy se v jeho kostní dřeni nenacházejí nádorové buňky a pacient nepociťuje žádné známky nemoci). Základem léčby je chemoterapie - léčba pomocí cytostatik (velmi silné léky pomocí nichž se ničí leukemické buňky v těle, ale jsou zasaženy i buňky zdravé), doplněná v některých případech ještě ozářením. V akutním stádiu nemoci (průměrně cca 8 měsíců) jsou děti hospitalizovány a musí každodenně podstoupit řadu nepříjemných zákroků (infuze, transfuze krve, sternální či lumbální punkce...) V době, kdy už se v krvi pacienta nenacházejí zhoubné buňky, se děti mohou léčit ambulantně. Je nutné zničit cytostatiky ještě ty zhoubné buňky, které zůstaly skryty v těle. Ambulantní způsob léčby umožňuje větší kontakt s rodinou, a ten vážně nemocné dítě velice potřebuje. Po celou dobu léčby je dítě stranou společnosti, nemůže realizovat své plány ani záliby a kontakt s vrstevníky je narušen. Psychickými problémy dětí s onkologickým onemocněním se zabýval PhDr. Pičman, který působil jako psycholog na onkologickém oddělení FN Motol. Ve své
studii Pičman (1989) zdůrazňuje význam celkové aktivace dětského pacienta a nutnost nalézat pro dítě vhodné činnosti, aby si nepřipadalo bezcenné, neužitečné a neztrácelo naději na uzdravení. Je zřejmé, že v takovéto situaci se snadno objevují psychické nebo sociální problémy typické pro dlouhodobě hospitalizované dítě. Přecitlivělost, zlostnost, poruchy příjmu jídla, poruchy spánku, a u těchto dětí typické úzkosti a pocity méněcennosti, potvrzují ve svém výzkumu i Kochaniková, Bubanská, Stančoková (1994). Studie v této oblasti ukazují, že léčba leukémie může zanechávat i somatické následky Mišiková (1990) například poukazuje na vliv chemoterapie na definitivní tělesnou výšku (taje podle jejích závěrů menší), hmotnost (sklon k obezitě), sexuální zralost (urychlení dospívání). Hrstková, Novotný (1994) se zabývali vlivem léčby na tělesnou zdatnost dětí a poukazují na četná omezení, která s sebou léčba přináší. V roce 1995 jsem se zúčastnila výzkumu organizovaného na hematologickém oddělení II. dětské kliniky FN Motol, jehož cílem bylo zjistit míru sociální, psychické a školní zátěže dětí, které se zde léčily pro akutní leukémii. Do tohoto výzkumu bylo zapojeno 58 odléčených" dětí (dotazník). Výsledky byly ještě upřesňovány v rozhovorech s rodiči a některý-
mi dětmi, které se účastnily rekondičního prázdninového pobytu (23 rozhovorů). Při zjišťování dat byl užit nestandardizovaný dotazník (uveden in Nebolová, 1996), sestavený za pomoci psychologa dětského hematologického oddělení II. DK FN Motol. Řízený rozhovor sloužil k doplnění a upřesnění výsledků vyplývaj ících z vyplněných dotazníků. Dotazník vyplňovali respondenti sami. V případě předškolních a mladších školních dětí pomáhali s vyplněním rodiče. Rozhovory s dětmi byly vedeny průběžně, přímo na hematologickém oddělení FN Motol, a na letním rekondičním pobytu (srpen 1995). Do výzkumu byly zapojeny děti, které v době výzkumu dovršily alespoň 6 let. Horní věková hranice nebyla stanovena (nejstaršímu respondentovi bylo 24 let). Průměrný věk respondentů byl: - v době léčby 9 let (proto také soubor charakterizuji jako děti) - v době výzkumu 14 let. Zjistili jsme, že léčba se výrazně odrazila jak na chování, tak i na rozvoji osobnosti dítěte a struktuře celé rodiny. Ukázalo se, že v době léčby i po léčbě jsou pacienti, bez ohledu na svůj věk (v souboru byla více než polovina respondentů nad 14 let), výrazně fixováni na nejbližší rodinu. Největší fixace se prokázala na matku (matku uvedlo 92,3 % respon-
1) V tomto článku uvádím místo vyléčené děti slovo odlélené Je to přesnější výraz, neboť o úplném vyléčeni dítěte nelze hovořit dříve než 3-5 let od ukončeni léčby. 1 v léto době se nemoc může vrátit (hovoříme o relapsu) a v takovém případě je i šance na vyléčení mnohem menší.
dentů), ta bývá v současné době často hospitalizována s dítětem, aby dítě dlouhodobý pobyt v nemocnici lépe snášelo. Matka poskytuje pacientovi v době léčby empatii a největší citovou oporu. Děti mají jak v době léčby, tak i po jejím ukončení, větší obavy z reakcí okolí na svoji osobu (výsměch vrstevníků, zvědavé pohledy sousedů, litování... uvedlo v dotazníku 46,6 % a při rozhovoru dokonce 94,8 % dětí). Zjistili jsme, že je také problematizován vztah se zdravým sourozencem (sourozenci). Při léčbě se výrazně omezí kontakt mezi sourozenci. Zdravému dítěti (dětem) je obvykle věnována menší péče, vše se soustředí na dítě nemocné. Zdravé dítě (děti) si pak připadá odstrčené a žárlí na svého sourozence. Ve většině rodin se také výrazně mění i výchovné postoje. V době léčby rodiče dítě nadměrně ochraňují a častáje i příliš volná a vše povolující výchova (91 %). Rodiče nemají na dítě žádné požadavky, vše mu dovolí. Tato změna chování rodičů je logická, mají velký strach o život svého dítěte a chtějí mu poskytnout to nejlepší, co mohou, aby mu nepříjemnou léčbu co nejvíce ulehčili. Často se ovšem stává, že tyto postoje přetrvávají i v době, kdy už je dítě zdravé. V našem výzkumu se potvrdilo, že nadměrná ochrana a příliš uvolněná výchova přetrvává i po odléčení dítěte (79,3 %). Pokud je dítě stále nadměrně ochraňováno rodiči, není připraveno na vstup mezi své zdravé vrstevníky. Nedokáže unést zátěž, která je pro ostatní děti běžná, pro-
tože ji na sebe berou rodiče. Dítě selhává i v běžném životě, zažívá neúspěch, neví jak ve kterých situacích reagovat. Zde je velké riziko vzniku vážnějších psychických poruch (neurózy, poruchy spánku, úzkostné stavy...). Leukémie patří mezi nemoci, kde jsou pacienti nejvíce ohroženi (spolu s ostatními nádorovými onemocněními) vznikem depresí (Lesný, Špilz, 1989). Pokud by se situace včas nepodchytila, může dojít až ke vzniku psychózy. (Tento problém částečně řeší právě hospitalizace jednoho z rodičů, nejčastěji matky, společně s dítětem.) Zjistili jsme, že po léčbě mívají děti problémy s navazováním nových přátelství. Hledají spíše stabilitu a ulpívají více na předchozích vztazích. Hlavní je pro ně jistota, lépe si rozumějí s lidmi, kteří mají obdobný zážitek z nemoci jako ony (v rozhovoru 63,2 %). Odléčené děti mají také obavy z reakcí jiných lidí na svou osobu. Díky vedlejším účinkům cytostatik, která jsou jim podávána, děti ztloustnou, vypadají jim vlasy, objeví se akné a vyrážky. To u nich často vyvolává úzkost a pocit méněcennosti. I když většina vedlejších účinků léčby není trvalá, obavy z reakcí lidí přetrvávají (46,6 %, v rozhovoru dokonce 94,8 %). Hlavně starší děti berou onemocnění jako výrazný handicap při realizaci svých plánů a představ. Onemocnění leukémií je někdy také důvodem změny ve volbě povolání, protože i pro vyléčené děti existují určitá omezení. Nutné je vyhnout se hlavně velké fyzické a psychické zátěži (např. po-
kud dojde v důsledku léčby k porušení funkce plic - vyloučit práci v prašném prostředí, vrcholový sport...) Podle našich výsledků se u dětí po léčbě (v době léčby vyvolávají tyto problémy některá cytostatika) ve značné míře objevují psychosomatické obtíže. Bez problémů se cítilo pouze 7 % dětí. Nejčastěji se objevuje snadná unavitelnost, bolesti hlavy, bolesti břicha a také nervozita. Návaly vzteku a mrzutost patří též k obvyklým problémům. Tyto obtíže může vyvolávat strach dítěte ze selhání ve škole a v kolektivu zdravých vrstevníků. Není ovšem vyloučeno, že jsou přímým důsledkem antileukemické léčby, především ozařování. Návrat do školy je pro vyléčené děti jistě zátěží, ale v našem výzkumu se potvrdilo, že prospěch se výrazně nezhoršil a s přechodem zpět do kmenové školy se většinou děti vyrovnají vcelku dobře. Častěji dochází spíše k odkladu školní docházky nebo opakování ročníku. Většinou se děti setkávají s pochopením učitelů, ale i tak by si pětina dětí vybrala jinou školu. Důvodem bývá posmívání spolužáků, nápadné nadržování, nezájem a nepochopení ze strany školy a také vyptávání na prodělanou nemoc (děti, které prošly antileukemickou léčbou, se nerady vracejí k tomu, co si prožily), Většina dětí také uvádí, že má po ukončení léčby nějakou obtíž ve škole. Nejčastější je opět snadná ůnavnost. Ve velké míře se objevuje i nepozornost, ztížené učení a zhoršená paměť. Po léčbě se u některých dětí objevuje nápadná podobnost příznaků
s LMD a poruchami učení (u některých dětí se přidružuje zhoršené písmo, neposednost, horší výsledky v matematice apod.). Ukazuje se, že chemoterapie (léčba cytostatiky) a hlavně radioterapie (ozařování), mohou mít vliv na mentální funkce. Nejčastější jsou problémy v matematických dovednostech, v pozornosti, při rozhodování, v prostorové orientaci a u paměťových procesů. Jak jsem již uvedla, v důsledku léčby dochází i ke změnám v osobnosti dítěte. Hlavní a velmi důležitou změnou je úplná změna hodnotového žebříčku všech odléčených dětí. Bez ohledu na věk (v tomto souboru byla 1/4 dětí do 10 let), si děti po léčbě nejvíce cení hodnoty zdraví a života 79,6 % (tato otázka byla volná, nebyla udána žádná možnost, děti vymýšlely hodnoty samy). Velice často udávaly také domov, rodiče a lásku rodičů. Domnívám se, že díky prodělané léčbě děti daleko rychleji hodnotově vyzrávají. Potvrzuje to i psycholožka (PhDr. Reichlová), která je s dětmi v kontaktu i po vyléčení. Také z tohoto důvodu si více rozumějí se staršími dětmi, než se svými vrstevníky. Často uváděnou hodnotou byla i upřímnost. Samotní pacienti kladou velký důraz na upřímnost v otázce zdravotního stavu. Na první pohled se možná zdá, že pokud dítě neví, jakou má nemoc, je to pro ně jednodušší. Opak je však pravdou. U dětí starších 6 let, se kterými se mluví zcela otevřeně o jejich nemoci, se ukazuje (Heim, 1993; McDaniel, 1995) daleko lepší spolupráce při léčbě a při vyrovná-
vání s komplikacemi, které léčba přináší. V jejich chování je přítomno méně úzkosti, než u dětí, kterým pravda nebyla sdělena a jejichž zdravotní stav se zhoršuje. Vzhledem k zátěžím, které byly prokázány, jsme navrhli, aby byl na hematologickém oddělení vytvořen psychosociální tým, který by se zabýval problémy léčených i odléčených dětí a jejich rodin. Do této doby se psychologická a pedagogická péče zaměřovala hlavně na děti v nemocnici, ale problémy, které se objevily po ukončení terapie, se neřešily. Doporučili jsme, aby byl v pracovním týmu na tomto oddělení přítomen jako stálý pracovník speciální pedagog, který by denně byl v kontaktu s dítětem a zabýval by se jeho problémy. Vhodným zaměstnáním by podněcoval činnost dětských pacientů a rozvíjel jejich zájmy. V době hospitalizace se zcela změní situace dítěte. Mění se životní rytmus, zvýší se závislost na okolí, omezí se možné zájmy dítěte, zúží se možnost sociálních vztahů. Práce speciálního pedagoga by se jak při léčbě, tak i po ukončení léčby dítěte, měla zaměřovat na přiblížení k situaci, na kterou bylo dítě před onemocněním zvyklé. Nejdůležitější oblasti, kde by mělo dojít k přiblížení: 0 označuje stávající situaci, © označuje doporučovaná řešeni Aktivita, výkon, zájmy ©Pacient je předmětem péče. Hlavními aktéry jsou lékaři a sestry. Dítě nemůže realizovat to, v čem mívá úspěch
(např. sport). V nemocnici se zpravidla nemůže zabývat ničím, co by podněcovalo jeho sebedůvěru. © Aktivovat dítě, vybrat vhodné zaměstnání, ve kterém se může realizovat, zažit úspěch, kde posílí svoji sebedůvěru a přitom získá nové zážitky (stavebnice, modelaření, výroba vlastní hračky, fotografování...) Životní rytmus © Pacient se musí podřídit režimu nemocnice a své léčby. © Umožnit dítěti vložit si do nepříjemného programu, tam kdeje to možné, vlastní činnost. Dát mu pocítit, že i ono „ vládne " svým časem, je více nezávislé. Sociální vztahy © Pacient se často dostává až do sociální izolace, výrazně se zúží možnost sociálních kontaktů. © Podpořit kontakty mezi pacienty na oddělení, podporovat návštěvy spolužáků a kamarádů, dopisování. Psychika a emoce © Dítě ztrácí vládu samo nad sebou, ztrácí psychickou jistotu,sebekontrolu, běžné uvažování, převládají negativní emocionální zážitky (strach,nej istota, obavy, bolest). © Umožnit dítěti zažít radost, podpořit kontakt se všemi členy rodiny, dávat dítěti perspektivu a šanci na vyléčeni. Vnímání času © N e m o c n é dítě žije intenzívně přítomností, budoucnosti se bojí, je pro ně nejistá. ©Plánovats dítětem do budoucnosti, co bude dělat až se vyléčí, podporovat
v něm fantazii (povídat o tom, kam by se chtěl jednou podívat, co by chtěl někdy zažít, jak by si představoval svůj ideální život, hovořit o plánech na prázdniny...). Prostředí 0 Pacient se ocitá v cizím, sterilním prostředí. © Umožnit dítěti „ vylepšit" si pokoj věcmi z domova, mít vlastni hračky, vlastni tvořivosti si vyzdobit pokoj (nakreslit obrázek své rodiny, dovézt si svůj oblíbený polštářek, hrníček...). Ve výzkumu jsme se pokusili odhalit nejdůležitějši problémy, které mají děti léčené pro akutní leukémii. Řešení, která jsme navrhli, by jistě zlepšila život těchto dětí i jejich rodin. Je ovšem fakt, že někdy zdravotní stav, ve kterém se děti nacházejí, je tak kritický, že ovlivnit se nedá téměř nic. Děti, které odpovídaly na náš dotazník, měly odpovědět i na otázku, čím by zpříjemnily pobyt v nemocnici pro další děti. Sešlo se mnoho odpovědí a mezi nimi 1 tato: „...v určitých chvílích se pobyt nedá ničím zpříjemnit, musí se to brát tak, jak to je, stači lo, když mě někdo držel za ruku..."
Literatura: Baštecký, J. - Šavlik, J. - Šimek, J.: Psychosomatická medicína. Praha, Avicenum 1993. Bendová, M- Tichá, H. Stres onkologa. Praktický lékař, 75, 1995, 1, s. 20.
Dostálová, O.: Psychoterapeutické přístupy k onkologicky nemocným. Praha, Avicenum 1986. Hadačová, 1.: Leukémie - knížka pro rodiče. Praha, Haima 1993. Haškovcová, H.: Spoutaný život (kapitoly z psychoonkologie). Praha, 3. LF UK 1991. Heim, V. M - Vehling-Kaiser, U.: The Leukemia Patient as a Partner in Therapy. New York, Thieme Medical Publisher 1993. Hrstková, H - Novotný, J - Placheta. Z.: Tělesná zdatnost pacientů po léčbě akutní leukémie v dětství. Čs. pediatrie, 49, 1994, 11. s. 655. Chvátalová, H : Nezůstat s pravdou sám. Děti a my, 25, 1995, 6, s.ll. Kazdová, A.: Česká hematologie není v plenkách. Ekonom, 1995, 9, s. 60. Kochaníková, Z. - Bubanská.E. - Stančoková, T.: Psychosociálně aspekty u dlhodobo prežívajúcich po liečbe ALL v detskom veku. Banská Bystrica 1994. Nepublikováno. Křivohlavý, J.: Vážně nemocný mezi námi. Praha, Avicenum 1989. Kubešová, H Rechtoříková, O - Vorlíček, J : Vztah nemocných k hospitalizaci či ambulantnímu způsobu léčby a některé dalšípsychologické aspekty hematologicko-onkologických onemocněni. Praktický lékař, 74. 1994. 1, s. 11. Kúbler-Ross, E.: On death anddying. New York, MacMillan 1969. Lesný, I - Špitz, J.: Neurologie a psychiatrie pro speciální pedagogy. Praha, SPN 1989.
McDaniel, J. S- Musselman, D. L.: Depression in Patients With Cancer. JAMA, 3, 1995, 6. s.441. Mišiková, Ž - Čáp, J- Follinová, A.: Somatický vývoj po úspešnej liečbe akútnej lymfoblastickej leukémie. Čs. pediatrie. 45. 1990. U, s.667. Nebolová, D Psychosociální následky léčby akutní leukémie u dětí. Diplomová práce. Praha. PedF UK 1996. Pičman. J.: Ohlédnuti za sedmi lety na klinice dětské onkologie. Referát na téma Psychoonkologie, přednesený 13. 3. 1995, Lékařský dům Praha.
SPECiÁLNÍ •
O O a <
Q W a,
Pičman, J.: Psychoterapie u adolescentních pacientů na onkologické klinice. Čs. psychologie, 36, 1989, 6, s. 34. Pičman, J.: Rozvíjení osobnosti dlouhodobě hospitalizovaného dítěte. Speciální pedagogika, 2, 1991/92, 3, s. 42. Říčan, P - Krejčiřová, M.: Dětská klinická psychologie, Praha, Avicenum 1995. Stephan, U. - Hellman - Backhaus, U.: Psychosocial Aspect of Patients with Cystic Fibrosis during Adolescence andAdultAge. Čs. pediatrie, 45, 1990, 6, s. 321.
