Léka ská fakulta Masarykovy univerzity Ústav sociálního léka ství a ve ejného zdravotnictví
DISERTA NÍ PRÁCE
Psychické a sociální aspekty nemocných zp sobené ztrátou i poruchou hlasu u vybraných chirurgicky lé ených skupin nemocných Mgr. Jana Ku erová
Vedoucí diserta ní práce: prof. MUDr. Viktor Chrobok, CSc., Ph.D. Ji ín 2010
D kuji prof. MUDr. Viktoru Chrobokovi, CSc., Ph.D. a prof. MUDr. Arnoštovi Pellantovi, DrSc. za odborné vedení diserta ní práce, cenné p ipomínky a inspiraci. D kuji kolektivu Kliniky otorinolaryngologie, chirurgie hlavy a krku Pardubické krajské nemocnice, a.s. za umožn ní získání informací a dat a všemožnou podporu. Nejv tší dík za ochotu a as pat í pacient m, kte í se zú astnili šet ení navzdory své nemoci a svému handicapu. Za cenné rady ohledn statistické analýzy dat a za povzbuzení k práci na šet ení vd ím zejména Ing. Ond eji Pruskovi, Ph.D. a prof. Ing. Old ichu Pytelovi, DrSc. Práce by nemohla vzniknout bez velkého pochopení a opory mé rodiny.
Prohlašuji, že jsem diserta ní práci vypracovala samostatn a použila uvedených pramen a literatury. Mgr. Jana Ku erová V Ji ín , dne 5. 2. 2010
OBSAH
Úvod 1 Anatomie hrtanu a nástavbových orgán podílejících se na tvorb hlasu 1.1 Hrtan 1.1.1 Chrupavky hrtanu 1.1.2 Svaly hrtanu 1.1.3 Inervace sval hrtanu 1.1.4 Podslizni ní vazivo a sliznice 1.1.5 Cévní zásobení hrtanu 2 Fyziologie tvorby hlasu 2.1 Tvorba hlasu – fonace 3 Hodnocení kvality hlasu 4 Význam hlasu pro dorozum ní ve fylogenetickém a ontogenetickém vývoji 4.1 Význam hlasu 4.2 Vývoj hlasu 5 Nemoc jako psychosociální problém 6 Subjektivní prožívání nemoci 7 Psychické aspekty nemocných se ztrátou i poruchou hlasu 8 Sociální aspekty nemocných se ztrátou nebo poruchou hlasu 9 Kvalita života pacienta 10 Obrna zvratného nervu 10.1 P í iny onemocn ní 10.2 P íznaky 10.2.1 Jednostranná obrna zvratného nervu 10.2.2 Oboustranná obrna zvratného nervu 10.3 Vyšet ovací a zobrazovací techniky 10.4 Terapie 10.4.1 Terapie jednostranné obrny zvratného nervu 10.4.2 Terapie oboustranné obrny zvratného nervu 11 Nádorové onemocn ní hrtanu 11.1 Incidence 11.2 Etiologie 11.3 Klasifikace nádor 11.4 P íznaky nádor hrtanu 11.4.1 Supraglotis 11.4.2 Glotis 11.4.3 Subglotis 11.4.4 Metastázy karcinomu hrtanu 11.5 Vyšet ovací a zobrazovací techniky 11.6 Terapie 11.7 Prognóza onemocn ní 11.8 Centra pomoci a kluby pro laryngektomované pacienty 12 Možnosti lé by hlasu u pacientek po zm n pohlaví male to female 12.1 Definice transsexualismu 12.2 Terapie 12.3 Psychoterapie 12.4 Chirurgická lé ba hlasu 13 Reedukce hlasu 13.1 Obecné zásady reedukace 13.2 Rehabilitace hlasu u obrny zvratného nervu 13.3 Rehabilitace hlasu po operacích hrtanu pro karcinom 13.3.1 Rehabilitace hlasu po parciální laryngektomii 13.3.2 Rehabilitace hlasu po totální laryngektomii 13.3.2.1 Nácvik jícnového hlasu
7 8 8 8 11 12 14 16 17 17 26 28 28 28 30 32 35 39 42 45 45 45 45 46 46 46 46 47 48 48 48 48 49 49 50 50 50 50 51 54 54 56 56 56 57 58 59 59 60 61 62 62 63 3
13.3.2.2 Chirurgická rehabilitace hlasu 13.3.2.3 Elektrolarynx 13.3.2.4 UltraVoice Plus 13.4 Rehabilitace hlasu po zm n pohlaví male to female 14 Cíle diserta ní práce 15 Metodika výzkumného šet ení 15.1 Forma výzkumného šet ení 15.1.1 Metoda dotazování 15.1.1.1 Pilotní dotazník 15.1.1.2 Definitivní dotazník 15.1.2 Rozhovor 15.1.3 Pozorování 16 Rela ní analýza získaných dat 16. 1 Statistické zpracování dat 17 Výsledky šet ení u pacient s obrnou zvratného 17.1 Identifika ní údaje 17.2 Psychické aspekty u pacient s jednostrannou obrnou zvratného nervu 17.2.1 Informovanost 17.2.2 Životní styl 17.2.3 Životní hodnoty 17.2.4 Pozitivní emoce 17.2.5 Životní cíle 17.2.6 Negativní emoce 17.3 Sociální aspekty u pacient s jednostrannou obrnou zvratného nervu 17.3.1 Rodina 17.3.2 P átelé 17.3.3 Sociální situace 17.3.4 Zam stnání 17.3.5 Volný as 17.4 Subjektivní hodnocení kvality hlasu p ed zahájením a po ukon ení lé by u pacient s jednostrannou obrnou zvratného nervu 17.5 Testování hypotéz 18 Výsledky šet ení u pacient s asným stádiem glotického karcinomu hrtanu 18.1 Identifika ní údaje 18.2 Psychické aspekty u pacient s asným stádiem karcinomu hrtanu 18.2.1 Informovanost 18.2.2 Životní styl 18.2.3 Životní hodnoty 18.2.4 Pozitivní emoce 18.2.5 Životní cíle 18.2.6 Negativní emoce 18.3 Sociální aspekty u pacient s asným stádiem karcinomu hrtanu 18.3.1 Rodina 18.3.2 P átelé 18.3.3 Sociální situace 18.3.4 Zam stnání 18.3.5 Volný as 18.3.6 Sociální komunikace 18.4 Subjektivní hodnocení kvality hlasu p ed zahájením a po ukon ení lé by u pacient s asným stádiem karcinomu hrtanu 18.4.1 Testování specifických otázek 18.5 Testování hypotéz 19 Výsledky šet ení u pacient po totální laryngektomii
64 65 66 66 70 72 72 72 73 73 75 75 76 76 80 80 82 82 82 83 83 83 83 85 85 85 85 85 86 89 92 95 95 97 97 97 98 98 98 98 100 100 100 100 100 101 101 104 106 107 109 4
19.1 Identifika ní údaje 19.2 Psychické aspekty u pacient po totální laryngektomii 19.2.1 Informovanost 19.2.2 Životní styl 19.2.3 Životní hodnoty 19.2.4 Pozitivní emoce 19.2.5 Životní cíle 19.2.6 Negativní emoce 19.3 Sociální aspekty u pacient po totální laryngektomii 19.3.1 Rodina 19.3.2 P átelé 19.3.3 Sociální situace 19.3.4 Zam stnání 19.3.5 Volný as 19.3.6 Sociální komunikace 19.4 Subjektivní hodnocení kvality hlasu p ed zahájením a po ukon ení lé by u pacient po totální laryngektomii 19.4.1 Testování specifických otázek 19.5 Testování hypotéz 20. Výsledky u pacientek po zm n pohlaví male to female lé ených fonochirurgickou operací 20.1 Identifika ní údaje 20.2 Psychické aspekty u pacientek po zm n pohlaví male to female lé ených fonochirurgickou operací 20.2.1 Informovanost 20.2.2 Životní styl 20.2.3 Životní hodnoty 20.2.4 Pozitivní emoce 20.2.5 Životní cíle 20.2.6 Negativní emoce 20.3 Sociální aspekty u pacientek po zm n pohlaví male to female lé ených fonochirurgickou operací 20.3.1 Rodina 20.3.2 P átelé 20.3.3 Zam stnání 20.4 Subjektivní hodnocení kvality hlasu p ed zahájením a po ukon ení lé by u pacientek po zm n pohlaví male to female 20.4.1 Testování specifických otázek 20.5 Testování hypotéz 21 Diskuze u skupiny pacient s jednostrannou obrnou zvratného nervu 21.1 Psychické aspekty 21.3 Sociální aspekty 21.4 Hlasové aspekty 21.5 Diskuze hypotéz u pacient obrnou zvratného nervu 22 Diskuze u skupiny pacient s asným stádiem glotického karcinomu hrtanu 22.1 Psychické aspekty 22.2 Sociální aspekty 22.3 Hlasové aspekty 22.4 Diskuze hypotéz u pacient s asným stádiem glotického karcinomu hrtanu 23 Diskuze u skupiny pacient po totální laryngektomii 23.1 Psychické aspekty 23.2 Sociální aspekty 23.3 Hlasové aspekty 23.4 Diskuze hypotéz u skupiny pacient po totální laryngektomii
109 111 111 111 112 112 113 113 115 115 115 115 116 116 116 118 120 122 128 128 130 130 130 131 131 131 131 134 134 134 134 135 137 138 139 140 140 141 143 146 146 148 149 151 154 156 158 159 166 5
24 Diskuze u skupiny pacientek po zm n pohlaví male to female lé ených fonochirurgickou operací 24.1 Psychické aspekty 24.2 Sociální aspekty 24.3 Hlasové aspekty 24.4 Diskuze hypotéz u skupiny pacientek po zm n pohlaví male to female lé ených fonochirurgickou operací Záv r Souhrn Použitá literatura P ílohy 1 Voice Handicap Index 2 Spitzer Quality of Life Index 3 Schedule for the Evaluation of Individual Quality of Life 4 Hlasové protézy 5 P ehled elektrolaryng 6 Dotazník 7 Rozd lený dotazník 8 Výsledky pozorování 9 Formulá na záznam rozhovoru a pozorování 10 Metoda PCA 11 SF- 36v2® Health Survey Measurement Model 12 EORTC QLQ-C30 13 World Health Organization Quality of Life Assessement 14 MANSA 15 Statistické zpracování - základní charakteristiky 16 Analýza odpov dí 17 Subjektivní hodnocení hlasu pacient s jednostrannou a oboustrannou obrnou zvratného nervu a s asným stádiem glotického karcinomu hrtanu 18 P íru ka pro pacienty s odstran ním hrtanu 19 Plán pro edukátory pacient po totální laryngektomii
171 171 172 173 175 178 191 197 1 3 4 5 13 22 40 48 56 58 61 62 64 65 67 82 93 1 - 41 1 - 29
6
Úvod P ál bych si být jako útes, o n jž se neustále t íští vlny on sám však pevn stojí a b snící mo e kolem se pomalu za íná uklid ovat. „Já neš astník, že se mi muselo p ihodit práv toto!“ „Ne tak, milý p íteli, ale íkej si rad ji: Jak jen jsem š asten, že si mohu žít bezstarostn jako d íve, a koli se mi to a to p ihodilo, aniž bych musel ztroskotat na p ítomnosti nebo se d sit budoucnosti. Takové nešt stí se p ece m že p ihodit komukoli, ne každý však z n ho vyjde bez zran ní na duši. Pro v dané události nechceš vid t rad ji š astný úsp ch než holé nešt stí? M žeš v bec nazvat lidským nešt stím n co, co v bec není neúsp chem duše? Domníváš se snad, že jde o neúsp ch, a koli se ned je v bec nic proti zám r m duše? Jakže? Vždy p ece její zám ry znáš! Brání ti snad doty ná „neš astná“ událost, abys byl spravedlivý, velkodušný, zdrženlivý, chápající, v soudech um ený, pravdivý, mravn citlivý a nezávislý, abys tedy m l ctnosti, skrze n ž napl uje lidská p irozenost své ur ení? Ve všem, co by se t snažilo zarmoutit, se tedy od nyn jška snaž následovat základní pravidlo: Daná v c pro m neznamená žádné nešt stí, ale naopak št stí sm t ji snášet d stojn .“
Marcus Aurelius
Kvalita prožitku vlastní existence ovliv uje kvalitu života lov ka. Pro spokojený život jsou d ležité vztahy, aktivita, p im ené zdraví a uspokojené pot eby. Kvalitu života ovliv uje mnoho faktor , mezi které pat í psychické, sociální, biologické faktory, v k i nemoc. Zdravý hlas je podmínkou verbální komunikace a tím i sociální komunikace. Pacienti, kte í mají hlas porušený se vyrovnávají se svým handicapem r zným zp sobem. Záleží na jejich osobnosti, charakteru, temperamentu, hodnotách i vlastnostech prožívání. Nejv tším zásahem do osobnosti lov ka je ztráta hlasu po totální laryngektomii. Pacienti o ekávají pomoc nejen rodiny, ale hlavn nás zdravotník . M žeme si položit n kolik otázek. Jakým zp sobem pacienti prožívají ztrátu nebo poškození hlasu? Jaká je jejich sociální situace? Je naše pomoc a pé e dostate ná? Co bychom mohli pro pacienty s poruchou hlasu ud lat? Tématem diserta ní práce je sledování psychických a sociálních aspekt nemocných u vybraných chirurgicky lé ených skupin. Zam uje se na pacienty s obrnou zvratného nervu, pacienty s asným stádiem glotického karcinomu hrtanu, pacienty s pokro ilým stádiem karcinomu hrtanu, kte í jsou lé eni totální laryngektomií a pacientky po zm n pohlaví male to female lé ené fonochirurgickou operací. V textu diserta ní práce jsou použity citace dle mezinárodní normy ISO 690 a ISO 690-2.
7
1 ANATOMIE HRTANU A NÁSTAVBOVÝCH ORGÁN PODÍLEJÍCÍCH SE NA TVORB HLASU 1.1 Hrtan Hrtan (larynx) je nepárový dutý orgán uložený ve st ední
ásti krku p ed
hypofaryngem. Podkladem hrtanu je chrupav itá kostra. Jednotlivé chrupavky jsou pohybliv spojené klouby, vazy a svaly. Kostra hrtanu je tvo ena nepárovými chrupavkami štítnou, prstencovou a p íklopkou hrtanovou, párovými chrupavkami konévkovými a menšími chrupavkami uloženými ve vazivových útvarech, svaly a vazy. Hrtan je zav šen vazivovou membránou a svaly na jazylce. Na bo ních stranách hrtanu leží laloky štítné žlázy, za hrtanem probíhá hltan (pharynx), kraniáln je uložen ko en jazyka a jazylka (os hyoideum) a kaudáln hrtan p echází v pr dušnici (trachea). (1, 2) Embryonáln hrtan vzniká ze III., IV. a VI. branchiálního oblouku. Z entodermu se vyvíjí epiteliální výstelka hrtanu, z mezodermu chrupavky, vazivové ásti, svaly, cévní a lymfatický systém. Z ektodermu vznikají v tve nervus vagus. (2) Larynx se vyvíjí z kraniálního konce laryngotracheální trubice. Vstup do trubice je ohrani en ventráln epiglotickým valem a lateráln
vzadu se sbíhajícími dv ma hrboly
arytenoidními. Na arytenoidních hrbolech lze rozlišit dva oddíly, zadní, ze kterého vzniká tuberculum arytenoideum a p ední, který je základem plica aryepiglottica. Valy ohrani ují št rbinovitý vstup do embryonálního aditus laryngis, který má na konci prvního m síce tvar písmene T. Ve t etím m síci se aditus laryngis rozši uje a dostává oválný tvar. Na konci prvního m síce spolu vnit ní plochy laryngu proliferací entodermu sr stají. Pozd ji dochází k zániku bun k v centrální ásti trubice a larynx se od obou konc rekanalizuje, vytvá í se št rbinovitý základ pro ventriculus laryngis. Dolní okraj št rbiny se p em ní v plicae vocales a horní okraj v plicae ventriculares. (3, 4) V jedenáctém týdnu embryonálního života jsou vytvo eny všechny struktury hrtanu. 1.1.1 Chrupavky hrtanu - cartilagines laryngis Cartilago thyreoidea Skládá se z pravé a levé ploténky, které jsou vp edu spojené (u muž svírají úhel asi 90°, u žen 120°). P ední hrana spojení plotének (prominentia laryngis) je u muž vy nívající a hmatná zp edu na krku, nazývá se jablko Adamovo (pomum Adami) (obr. 1). Rohy štítné chrupavky vyvstávají ze zadního okraje obou plotének nahoru a dol . Horní se spojují vazem s velkými rohy jazylky a spodní se kloubn spojují s chrupavkou prstencovou. Na boku 8
ploténky je vyvýšená hrana, na kterou se p ipojují kaudální svaly jazylky (musculus thyreohyoideus a musculus sternothyreoideus), za ní za íná ást dolního sv ra e hltanu. U vyvýšené hrany je otv rek - foramen thyreoideum, kterým probíhá nervus laryngeus superior, který pokra uje membránou spojující chrupavku štítnou s jazylkou. Cartilago cricoidea Má tvar pe etního prstenu, jehož ploténka je vzadu a oblouk vp edu. P ední úzká ást je asi 5 mm vysoká, zadní ást p echází v širokou 2 až 2,5 cm vysokou ploténku. Prstencová chrupavka je skloubena s chrupavkou štítnou a ob ma chrupavkami hlasivkovými. Cartilagines arytenoideae Chrupavka konévková má tvar trojbokého jehlanu, která je kloubn
p ipojená
k chrupavce prstencové. Je vysoká asi 10 až 12 mm. Z baze vybíhá dop edu výb žek processus vocalis,
na kterém za íná hlasový vaz (ligamentum vocale) a bo n dozadu
processus muscularis, na který se upínají vnit ní hrtanové svaly. Cartilago epiglottica Je nepárová chrupavka, která je stopkou (petiolus) p ipojena uprost ed zadní plochy prominentia laryngis ke štítné chrupavce. Vlastní list p íklopky je p i pohledu ze strany esovit prohnutý, vzadu konkávní. Chrupavka štítná, prstencová a hlasivkové chrupavky jsou tvo eny hyalinní chrupavkou, epiglottis je jediná elastická. Mezi další v tšinou párov
uspo ádané se adí cartilagines corniculatae, cartilagines
cuneiformes, cartilagines triticeae a cartilagines sesamoideae. Spojení chrupavek hrtanu Chrupavky hrtanu jsou spojeny klouby a syndesmosami. Vzhledem k tvorb hlasu je d ležitý párový kloub (articulatio cricoarytenoidea), který spojuje pravou a levou kloubní plošku na horní stran
ploténky prstencové chrupavky s jamkou na bazi pravé a levé
chrupavky hlasivkové. Kloub umož uje posuvné pohyby a rotace, které jsou základem p itažení - addukce a odtažení – abdukce hlasových vaz
p ipojených na hlasivkové
chrupavky. Articulatio cricothyreoidea se nachází mezi chrupavkou štítnou a prstencovou, umož uje skláp ní, horizontální a vertikální skluzné pohyby. Pohyblivé kloubní spojení chrupavek hrtanu je dopln no vazy a membránami. Membrana thyreohyoidea p ipojuje horní okraj chrupavky štítné v celém jeho rozsahu k jazylce. Membrána je ve st ední á e a na obou zadních koncích zesílena, tím vznikají ligamenta. Ligamentum thyreoepiglotticum je vaz, který p ipev uje petiolus k zadní ploše chrupavky 9
štítné. Ligamentum hyoepiglotticum je vaz rozepjatý mezi zadní plochou jazylky a p ední plochou epiglottis. Ligamentum cricothyreoideum je elastický vaz ve st ední á e mezi chrupavkou štítnou a prstencovou. Hlasový vaz (ligamentum vocale), za íná ve st ední á e uprost ed zadní plochy štítné chrupavky a upíná se na processus vocalis konévkové chrupavky. Tento vaz je párový a je složen p evážn z elastických vláken. Pravý a levý vaz vp edu za ínají ve vzájemném kontaktu, dozadu se rozbíhají lateráln , anatomicky se toto místo popisuje jako p ední a zadní komisura. Ligamentum cricotracheale spojuje chrupavku prstencovou s první chrupavkou pr dušnice. (1, 2)
Obr. 1 Chrupavky a svaly hrtanu Anatomy and Physiology of Voice Production: Highlights Voiceproblem. org The Voice Problem Website 2004. (5)
10
1.1.2 Svaly hrtanu Svaly hrtanu jsou p í n pruhované, ovládají pohyby chrupavek hrtanu. Ur ují nap tí hlasových vaz a ší ku št rbiny mezi nimi. Všechny svaly hrtanu jsou párové, jsou rozd leny na dv skupiny na svaly vnit ní a zevní. Vnit ní hrtanové svaly se dle funk ního hlediska d lí na adduktory, abduktory, napína e a svaly, které relaxují glottis. Mezi adduktory pat í musculus (dále jen m.) cricoarytaenoideus lateralis, m. arytaenoideus transversus a m. arytaenoideus obliquus. M. cricoarytenoideus lateralis se upíná od horního okraje laterální strany prstencové chrupavky na processus muscularis chrupavky konévkové. Sval provádí vnit ní rotaci hlasivkové chrupavky a tím sbližuje hlasové vazy. Je to nejvýznamn jší adduktor, který zárove hlasivky napíná. M. arytenoideus spojuje hlasivkové chrupavky na zadní stran . Skládá se ze dvou ástí. M. arytenoideus transversus (m. interarytenoideus) je hloub ji uložený a probíhá nap í mezi ob ma hlasivkovými chrupavkami. P ibližuje k sob arytenoidní chrupavky a tím je addukuje, napomáhá k t snému záv ru glottis. M. arytenoideus obliquus je povrchn jší a má snopce probíhající šikmo zdola od jednoho okraje hlasivkových chrupavek vzh ru na protilehlý okraj. Snopce se ve st ední á e k íží. Sval zužuje št rbinu mezi hlasovými vazy, stá í apex arytenoidní chrupavky mediáln a celou chrupavku sm rem dol .
ást tohoto svalu probíhá od hlasivkové chrupavky po její
zevní stran vzh ru na okraj epiglottis. Sklání epiglottis (dozadu) ke vchodu do hrtanu, který sou asn zmenšuje. Jediným abduktorem je m. cricoarytenoideus posterior. Za íná od zadní strany prstencové chrupavky kraniolateráln
a upíná se na processus muscularis chrupavky
hlasivkové. Sval uklání hlasivkovou chrupavku bo n a rotuje ji zevn , tím rozvírá št rbinu mezi hlasovými vazy a sou asn vazy napíná. Sval se smrš uje p i každém vdechu. P evaha nap tí tohoto svalu ve spánku udržuje otev enou št rbinu mezi hlasovými vazy. K napína m pat í m. thyreoarytenoideus medialis (m. thyreovocalis, m. vocalis), m. cricothyreoideus, pars recta a obliqua. M. thyreoarytenoideus jde podél ligamenta vocale, po vn jší stran vazu, od štítné chrupavky na processus vocalis a na anterolaterální plochu hlasivkové chrupavky. Vnit ní ást svalu, která p ímo naléhá p ímo na ligamentum vocale se ozna uje jako m. vocalis. Kontrakce napíná hlasivku, prstencová a štítná chrupavka se oddalují. M. cricothyreoideus je rozepjatý od p ední strany chrupavky prstencové v jí ovit vzh ru a lateráln k dolnímu okraji chrupavky štítné. Sval sklání štítnou chrupavku dop edu a napíná 11
tím hlasové vazy. Kontrakce pars recta otá í chrupavku štítnou sm rem inferiorním rotací v cricoarytenoidním kloubu a tím k posunutí chrupavky dop edu a k napnutí hlasivky. Stejný efekt má i posun vp ed v cricothyreoidním kloubu pomocí pars obliqua. M. thyreoarytenoideus za íná na vnit ní ploše chrupavky štítné a upíná se na processus muscularis arytenoidní chrupavky. Snižuje nap tí hlasivky. Zevní hrtanové svaly se d lí na zveda e a depresory jazylky a hrtanu. Mezi svaly, které zvedají hrtan a jazylku se adí m. digastricus, m. stylohyoideus, m. mylohyoideus, m. geniohyoideus, m. genioglossus, m. hyoglossus a m. constrictor pharyngis inferior. Depresory hrtanu a jazylky jsou m. sternothyreoideus, m. sternohyoideus, m. omohyoideus a m. thyrohyoideus, stabilizují hrtan i postavení jazyka, jsou to antagonisté zveda
hrtanu. (6, 7, 8)
1.1.3 Inervace sval hrtanu Svaly hrtanu jsou inervovány prost ednictvím nervus vagus X. hlavového nervu (obr. 2). Jádra nervu jsou uložena v medulla oblongata v mozkovém kmeni. Do motorického jádra nucleus ambiquus p ichází vlákna z centrálního nervového systému, dále se informace p enáší motorickými axony. Nervus (dále n.) vagus prochází foramen jugulare a z n ho odstupuje n. laryngeus superior, který je ur en pro hrtan. Nervus laryngeus recurrens je v tev n. vagus, která se odd lí po jeho vstupu do hrudníku od kmene n. vagus a zp edu dozadu podb hne vpravo podklí kovou tepnu, vlevo oblouk aorty a v úhlu mezi pr dušnicí a jícnem se vrací vzh ru zp t k hrtanu. Na úrovni m. constrictor pharyngis inferior vysílá anastomózu k n. laryngeus superior, k ramus internus a vytvá í Galenovu anastomózu. Obsahuje motorická vlákna pro svaly, sensitivní vlákna pro sliznici hrtanu a propriocepci ze sval , kloub a vaz hrtanu a autonomní vlákna pro cévy a žlázy hrtanu. Motorická vlákna v nervus laryngeus recurrens, jsou p i výstupu z mozku obsažena v nervus accessorius jako jeho ramus internus a vstupují do kmene nervus vagus, od n hož se pak odd lí do nervus laryngeus recurrens. Nervus laryngeus recurrens inervuje vnit ní hrtanové svaly s výjimkou m. cricothyreoideus, který je inervován ze zevní v tve n. laryngeus superior. Nervus laryngeus superior je v tví nervus vagus, probíhá podél arteria carotis interna k hrtanu. D lí se na vnit ní a vn jší v tev. Ramus externus vysílá v tévky pro m. constrictor pharyngis inferior, pokra uje pod kaudální svaly jazylky do m. cricothyreoideus. Ramus 12
internus prochází spolu s arteria thyreoidea superior membrana thyreohyoidea a senzitivn inervuje supraglotický prostor hrtanu. (1, 6, 7)
Obr. 2 Pr b h nervus laryngeus recurrens sinister Anatomy and Physiology of Voice Production: Highlights Voiceproblem. org The Voice Problem Website 2004. (5)
13
1.1.4 Podslizni ní vazivo a sliznice Chrupav itý, klouby a vazy spojený, pohyblivý skelet hrtanu, opat ený svaly, je z vnit ní strany dopln n a vystlán podslizni ním vazivem a sliznicí. Dutina hrtanu (cavitas laryngis) má na frontálním ezu tvar p esýpacích hodin. Rovinu úrovn hlasivek tvo í glottis, prostor nad hlasivkami supraglottis a pod nimi infraglottis. Supraglottis je ohrani ena hrtanovým vchodem, jehož zevní obvod tvo í epiglottis a aryepiglotické asy (plicae aryepiglotticae). Nad hlasivkami jsou soum rné vestibulární asy (plicae vestibulares), které jdou od chrupavky štítné k chrupavce konévkové. Mezi pravou a levou plica vestibularis je sagitální št rbina (rima vestibuli), která je širší než kaudáln ji uložená št rbina hlasivková. Glottis ohrani ují párové asy hlasové (plicae vocales), které probíhají p edozadn , jejich podkladem je párové ligamentum vocale a musculus vocalis a thyreoarytenoideus. Plicae vocales ohrani ují nejužší místo dýchacích cest zvané rima glottidis, št rbinu hlasivkovou. Její ší ka a nap tí okraj
se m ní
inností sval , které ovládají pohyby
hrtanových chrupavek. (1, 2, 9) Blanitá ást hlasivek se podle histoanatomického rozd lení dle Hirana (obr. 3) skládá z p ti vrstev. Povrchovou vrstvu vytvá í vrstevnatý dlaždicobun ný epitel, který je odd len bazální membránou od další vrstvy, která se nazývá lamina propria. Lamina propria se skládá ze t í vrstev – horní superficialis (Reinkeho prostor) je gelatinózní, st ední media je elastická a spodní profunda kolagenní tvo í ligamentum vocale. Poslední vrstvou t lo je m. vocalis. (7, 10) Infraglottis (subglottis) je prostor hrtanu pod hlasivkami, vymezuje se od dolních okraj
hlasivek do úrovn dolního okraje prstencové chrupavky nebo se za átek ur uje
pomocí horizontální roviny, která je o 1 cm kaudáln od roviny, která prochází nejhlubším místem ventrikulu. Od prstencové chrupavky navazuje na hrtan pr dušnice (trachea). (2) Sliznice hrtanu vystýlá celou dutinu a je p ipojena k podslizni nímu vazivu. V tšinou je kryta více adým cylindrickým asinkovým epitelem. Jeho asinky kmitají sm rem do hrtanového vchodu a k zadní komisu e. Mezi bu kami s asinkami se nacházejí hlenotvorné pohárkové bu ky. Na ventrální stran a na horní polovin dorsální strany epiglottis, na horní polovin
aryepiglotických
nerohov jící.
Po
obvodu
as a na hlasivkách je epitel mnohovrstevný dlaždicový hrtanového
vchodu
dochází
k mísení
respira ního
a
dlaždicobun ného ve form ostr vk .
14
Obr. 3 Hrtan, struktura hlasivky Anatomy and Physiology of Voice Production: Highlights Voiceproblem. org The Voice Problem Website 2004. (5) Tam, kde vybíhá slizni ní vazivo v papily s cévami, má sliznice r žovou až sv tle ervenou barvu, kde je mnohovrstevný dlaždicový epitel má b lavou barvu. Povrchové bu ky respira ního epitelu jsou opat eny mikroklky a mikrozáhyby, sekret na asinkách vytvá í vrstvu sol a gel, která zajiš uje vlhkost sliznice. Žlázky hrtanu (glandulae laryngeae) jsou drobné smíšené seromucinosní. Vytvá ejí charakteristické skupiny na p ední a na zadní stran epiglottis, na plicae vestibulares, ve ventriculus laryngis a nad cartilagines arytenoideae. Na plicae vocales žlázy nejsou. 15
Ve sliznici hrtanu se vyskytují uzlíky lymfatické tkán noduli (folliculi) lymphatici laryngei. (1, 11) 1.1.5 Cévní zásobení hrtanu Tepny hrtanu p icházejí z arteria (dále a.) carotis externa cestou a. thyreoidea superior, která se d lí na a. laryngea superior pro supraglotickou
ást hrtanu a aa.
cricothyreoideae pro subglotickou ást hrtanu. Druhou tepnou je a. thyeroidea inferior, která je vzestupnou v tví z truncus thyreocervicalis a dále se v tví na a. laryngis inferior pro subglotický prostor. Arteria laryngea superior a arteria laryngea inferior vzájemn anastomózují. Z arteria laryngea superior odstupuje na p ední stranu hrtanu p ed m. cricothyreoideus ramus cricothyreoideus, který pod dolním okrajem štítné chrupavky nap í anastomózuje s druhostrannou v tví. Žíly hrtanu probíhají paraleln s artériemi a kon í ve vena (dále v.) jugularis interna. V. thyreoidea inferior p es v. thyreoidea medialis ústí vlevo do truncus brachiocephalicus. Mízní cévy hrtanu sm ují jednak ze supraglotického prostoru a glotis do uzlin p i membrana thyreohyoidea a z nich dále do nodi cervicales profundi, dále z infraglotického prostoru skrze ligamentum cricothyreoideum ventráln do prelaryngeálních uzlin (nodi praelaryngeales) a uzlin paratracheálních (nodi paratracheales). Bohat
rozv tvené mízní cévy nad a pod
hlasivkami jsou propojeny s druhostrannými.V míst hlasivek se vyskytuje málo mízních cév, které jsou jen z ídka propojené. (1, 7, 9)
16
2 FYZIOLOGIE TVORBY HLASU 2.1 Tvorba hlasu – fonace Je fyziologický d j, p i kterém kmitavý pohyb hlasivek a sloupce vzduchu vede ke vzniku zvuku ve fona ním traktu. Vytvá í se základní hlas, jehož dalšími úpravami vzniká e . Na jejím vzniku se podílí ústrojí respira ní, fona ní, artikula ní a centrální nervový systém. Tvorba hlasu je pod kontrolou pontomezencefalických center (obr. 4), která dostávají informace z mechanoreceptor svaloviny, kloub , šlach a submukózy respira ního, fona ního a artikula ního ústrojí, ze sluchového analyzátoru a pam ových a emo ních center. (12, 13, 14, 15)
17
Obr. 4 Inervace hrtanu GOULD W. J.; SATALOFF R. T.; SPIEGEL J. R. Voice surgery. St. Louis: MOSBY, 1993 (15) 18
Základním prvkem fonace je pr dušnicí dosahuje úrovn
innost hlasivek. Proud vzduchu vycházející z plic
hlasivek. Hlasivky z respira ního postavení p echázejí do
fona ního, vzájemn se dotýkají slizni ními okraji (obr. 6).
Obr. 5 Pohyb hlasivek p i fonaci a dýchání P ední ást hlasivek tvo í p ední komisuru. Zadní ást hlasivek je ukotvena v arytenoidních chrupavkách. Když se arytenoidní chrupavky pohybují pomocí zadního kricoarytenoidního svalu, hlasivky jsou otev ené a výsledkem je otev ená glotis. Když jsou arytenoidní chrupavky pomocí bo ních kricoarytenoidních a vnit ních arytenoidních sval
zav ené,
hlasivky jsou k sob p iložené a glotis je zav ená. (Vocal Folds (vf) – hlasivky, open – otev ený, closed – zav ený, front – p ední ást) Anatomy and Physiology of Voice Production: Highlights Voiceproblem.org The Voice Problem Website 2004. (5) Lem sliznice je uvoln ný a umož uje kmitné pohyby. Proud vzduchu z plic se dostává k p ekážce, kterou jsou sev ené hlasivky. Pokra ujícím výdechem se zvyšuje tlak vzduchu pod rovinou hlasivek až do úrovn , kdy je tento tlak vyšší než elastické sev ení hlasivek a ást vzduchu projde hlasivkovou št rbinou za sou asného rozvln ní slizni ního lemu. Tlak vzduchu pod hlasivkami ihned
19
klesá. Aby proces pokra oval, musí se op t výdechový tlak vzduchu pod rovinou hlasivek zvýšit. Hlasivky se otvírají ve sm ru antero-posteriorní, p i otev ení horního okraje hlasivek, dochází k prudkému úniku vzduchu a krátkodobému podtlaku nad hlasovou št rbinou. V d sledku toho k rychlému zav ení hlasivek p i dolním okraji, zatímco horní je ješt otev en. K záv ru glotis vede elasticita hlasivek, Bernoulliho efekt (p i proud ní vzduchu dochází k nasávání hlasivek ke st ední á e) a pokles subglotického tlaku. Kmity hlasivek probíhají v rovin horizontální i vertikální po p ibližn eliptických drahách, vln ním sliznice hlasivek ze subglotického prostoru sm rem mediokraniálním a pak po horní ploše hlasivek formou posunu slizni ní vlny lateráln . U hlubokých tón
jsou hlasivky
povolené, okraje zaoblené a kmitají v celém rozsahu kmity o velké amplitud . U vyšších tón se amplituda zkracuje, hlasivky se napínají, okraje hlasivek jsou ost ejší, ten í a napjat jší viz obr. 6. (7, 10)
Obr. 6 Slizni ní vlna p i fonaci 1 Tlak proudu vzduchu p ed zav enými hlasivkami 2, 3 Tlak proudu vzduchu se zvyšuje, za íná otvírání dolního okraje hlasivek 4, 5 Dochází k otev ení i horního okraje hlasivek 6 – 10 Snížení tlaku, Bernoulliho efekt, zavírání dolního i horního okraje hlasivek Cyklus 1 – 10 se opakuje Anatomy and Physiology of Voice Production: Highlights Voiceproblem.org The Voice Problem Website 2004. (5)
20
Výsledkem je nejenom vln ní a kmitání sliznice hlasivky, ale p edevším p erušovaný a vibrující sloupec vzduchu nad úrovní roviny hlasivek. Tento d j vede ke vzniku základního hrtanového tónu, který je kultivován v supraglotickém prostoru, hypofaryngu, mezofaryngu, nazofaryngu a dutin nosní. V pr b hu vývoje v deckého poznání a elektrofyziologie došlo ke vzniku r zných teorií o kmitání hlasivek. První teorie je neurochronaxická, která íká, že hlasivky se aktivn pohybují na podklad nervových impuls . Myoelastická teorie tvrdí, že se kmitavý pohyb odehrává ist pasivn mechanicky. P i kmitání se uplat uje aerodynamicko-statická síla, která vzdaluje hlasivky, a nap tí sval a vaz , elasticita, která je vrací zp t. Eklektická teorie popisuje t i druhy mechanoreceptor v subglotickém prostoru, z nich aferentní vlákna vedou informaci do mozkového kmene, vše je ízeno z centrálního nervového systému. (7) Po et kmit hlasivek za sekundu odpovídá výšce tvo eného základního tónu.
ím je
kmitání rychlejší, tím je hlas vyšší. Muži mají pr m rnou frekvenci kmit u konverza ního hlasu 100 za sekundu, ženy kolem 200 za sekundu – p i této frekvenci hlasivky musí vykonat až 12 000 kmit za minutu. Fonaci ovliv uje tvar a velikost násadní trubice, kterou tvo í supraglotický prostor, hypofarynx a mezofarynx (Purky v prostor). (7) Vlastnosti hlasu Hlas je zvuk, který projde násadní trubicí. Základní vlastnosti hlasu jsou výška, síla (intenzita), barva, rozsah a hlasové pole. Mezi fyziologické vlastnosti adíme hlasové rejst íky a p echodové jevy, hlasové za átky a fona ní dobu. Výška hlasu Je základní hlasová charakteristika, fyzikáln odpovídá frekvenci kmit vzduchového sloupce a je vyjad ována v hertzích (Hz) nebo srovnávána s hudební stupnicí (tóny a oktávy). Výška základního hrtanového hlasu je dána p edevším velikostí, délkou a nap tím hlasivek. ím jsou kratší, tím je tón vyšší. Délka hlasivek žen je 14 – 21 mm a délka hlasivek u muž je 18 – 25 mm. Základní frekvence mužského hlasu se pohybuje mezi 80 až 120 Hz, ženského hlasu mezi 180 až 220 Hz. Zp vní hlas je podle výšky ozna ován u muže jako bas, baryton, tenor, a u ženy alt, mezosoprán a soprán.
21
Konverza ní výška hlasu vyjad uje výšku hlasu p i b žné konverzaci. Základní výška se nachází v dolní ásti frekven ního rozsahu hlasu. Výšku hlasu lze aktivn a cílen m nit. Síla hlasu (intenzita) Fyzikáln se vyjad uje v decibelech (dB) nebo je subjektivn vnímána jako hlasitost ve fónech (fon). Síla je dána velikostí amplitudy kmitajícího vzdušného sloupce. ím je tento rozkmit v tší, tím je hlas siln jší. Sílu hlasu p ímo nejvíce ovliv uje intenzita vzdušného proudu, který prochází hrtanem a rozkmitává hlasivky.
ím je výdech mocn jší, tím je síla
hlasu v tší. Síla hlasu je také ovliv ována rezonan ními dutinami. P i tichém hlasu dosahují infraglotické tlaky 0,5 kPa, p i hlasité e i 1,5 kPa a p i forte až 6 kPa. Rychlost toku vzduchu se zvyšuje ze 3 až 5m/s p i volném dýchání na 30 – 40 m/s p i k iku. Konverza ní intenzita se pohybuje mezi 50 – 60 dB. Celkový rozsah hlasu je od 40 – 90 (105) dB. Šepot má intenzitu asi 30 dB. Intenzitu hlasu m že ovliv ovat každý mluv í úmysln . Zm na vzniká zvýšením nebo snížením tlaku výdechového proudu vzduchu. (6, 9, 14) Barva hlasu Barvou hlasu ozna ujeme subjektivní akustický dojem, kterým na nás hlas p sobí. Je dána délkou hlasivek, hmotou, tvarem rezonan ních dutin a celkovým habitem lov ka. Vzniká p sobením jednotlivých frekven ních složek lidského hlasu, jednak základního hrtanového tónu, frekvencí vyšších harmonických tón a frekvencí lad ní rezonan ních dutin. Nejvýznamn jší pro barvu hlasu je frekven ní modulace v rezonan ních dutinách. Barva hlasu je vysoce individuální. Rozsah hlasu a hlasové pole Rozsah hlasu je rozmezí od nejnižšího tónu k nejvyššímu - frekven ní a od nejslabšího k nejsiln jšímu - intenzitní. V tšinou se udává v oktávách. Pr m rný rozsah jsou 2 oktávy. M ení rozsahu hlasu se provádí do dvojrozm rného grafu. Na ose x se vynáší hodnoty frekven ní (Hz) a na ose y hodnoty intenzity (dB). Toto zobrazení obou rozsah do jednoho grafu se nazývá hlasové pole. Velikost a tvar hlasového pole je individuální.
22
Hlasový za átek Nastává na po átku fonace, když se vazy hlasové poprvé p iloží k sob , kdy za íná první uzáv r hlasivkové št rbiny a vazy za ínají kmitat. Hlasivky jsou v po áte ní pozici široce vzdáleny a hrtan je ve ventila ním postavení. Vzduch proudí hrtanem nahoru. V této chvíli za íná tvorba hlasu. Vazy hlasové se k sob p iloží a za ínají ve st ední poloze kmitat. Rozlišujeme tvrdý za átek, p i kterém hlas vzniká prudkým náhlým výdechovým proudem a prudkým sev ením hlasivek. Dochází k prudkému záv ru hlasivek ve st ední ásti, v ásti
maximální
amplitudy
kmit ,
hlasivky
do
sebe
narazí
a
tím
dochází
k mikrotraumatizaci sliznice. Hlas je ostrý, ražený. Je užíván p i k iku, p ek i ování, hádce, velení. P i m kkém za átku jdou hlasivky do st ední áry klidn ji a p ikládají se k sob pozvoln . Po áte ní hlásky nejsou nikdy vyslovovány s nadm rným d razem. Hlas se voln vkládá do výdechu. Je k hlasivkám nejcitliv jší. P i dyšném za átku mezi hlasivkami z stává št rbina, kterou uniká ást vzdušného proudu. Hlas je doprovázen šelestem. Je asto p íznakem organického poškození hlasivky nebo m že být výrazem nesprávné návykové tvorby hlasu. Fona ní doba Je
as vyjád ený v sekundách, b hem kterého dokáže vyšet ovaná osoba po
nadechnutí udržet nep etržit
fonovaný tón. Pr m rná doba se pohybuje mezi 15 – 20
sekundami. Nedostate ný uzáv r glotis, vede ke zkrácení fona ního asu. Rejst ík Je pojem p evzatý ze hry na varhany. Je to skupina tón tvo ených stejným zp sobem kmitáním hlasivek, které mají podobnou barvu. Rozlišuje se hrudní (modál), st ední a hlavový rejst ík (u muž – falset, u žen - flažolet). V hrudním rejst íku kmitají celé hlasivky, jejich chrupav itá i blanitá ást, ve st edním rejst íku jen blanitá ást a v hlavovém jen p ední polovina hlasivek. Tóny sousedních rejst ík se p ekrývají a nazývají se amfoterní tóny.
23
Tab. 1 P echody rejst ík hrudní do st edního
st ední do hlavového
tenor
f
f1
baryton
e
e1
bas
d
d1
soprán
f1
f2
mezzosoprán
e1
e2
alt
d1
d2
P echody rejst ík se dají post ehnout p i zp vu stupnice. Sataloff popisuje modální, pulsní a vysoký rejst ík. Modální se pohybuje kolem základní hlasové frekvence. Pulsní je charakterizován jednotlivými pulsy, objevuje se v rozsahu konverza ního hlasu, bývá ozna ován jako „Vocal fry“ nebo „Strohbass“. Vysoký rejst ík zahrnuje vysoké tóny. Formant Je zesílená frekvence hrtanového tónu, rezonance odpovídající ur ité dutin , ásti násadní trubice. V lidském hlasu je popisováno ty i až p t formant . První formant vzniká v prostoru nad úrovní hlasivek v hltanu a zadní ásti dutiny ústní. Druhý formant se tvo í v dutin ústní p ed ko enem jazyka po ezáky. T etí formant vzniká v dutin nosní, ale jen ve spojení s nosovkami. Hrtanový tón Je zvuk, který vzniká p erušováním proudu vzduchu kmitavým pohybem hlasivek a rozkmitáním vzdušného sloupce nad hlasivkami. Nemá charakter lidského hlasu. Ur uje jeho výšku (frekvenci). Harmonický tón Harmonické tóny jsou celistvými násobky základního, hrtanového tónu. Jednoduchý tón Je zvuková vlna, která vzniká zhuš ováním a z e ováním molekul vzduchu, která musí mít ur itý tlak (20 Pa), aby ji zaznamenalo naše ucho. Získáme ho nap íklad brnknutím na strunu. (6, 14, 16, 17, 18)
24
Definování normálního zdravého hlasu je obtížné. Pro stanovení norem se užívají hodnoty zjišt né p i provád ní LTAS (Long Time Averaged Spectrum – analýzy periodicity) a 3D – PAN (t ídimenzionální analýzy periodicity). V LTAS se považuje za nejd ležit jší údaj sklon regresní p ímky formantových oblastí, který se u muž pohybuje mezi –5,0 dB až –3,5 dB na oktávu. U žen iní tyto hodnoty –3,5 dB až –3,0 dB na oktávu. Z výsledku 3D – PAN jsou nejpodstatn jší hodnoty jitteru 0,45 – 1,15 % a koeficientu aperiodicity, který se pohybuje u obou pohlaví mezi 9 – 12,5 %. Sou ástí definice je ur ení hlasového pole – frekven ní a dynamický rozsah hlasu. Hlasový rozsah je dv oktávy, 24 p ltón . Výška konverza ního hlasu u muž se pohybuje mezi F – H, u žen f – c1. (7) Šepot Je specifický typ fonace p i které hlasivky nekmitají, ale jsou v p ední ásti sblíženy, zatímco vzadu jsou na úrovni hlasivkových chrupavek oddáleny. Vzniká tak turbulence vzduchu, která je slyšitelná a na jejím základ vzniká souvislá e .
25
3 HODNOCENÍ KVALITY HLASU Foniatr hodnotí kvalitu hlasu subjektivn . Sleduje hlas p i b žné konverzaci, zp vu, vyšet í rozsah hlasu frekven ní i dynamický. Pozoruje nap tí zevních kr ních sval , zvýšenou nápl kr ních žil, dýchání, pohyby úst i celkové držení t la. Pro subjektivní hodnocení hlasu existuje velké množství stupnic. Unie evropských foniatr
(Union of the European Phoniatricians) vypracovala šestistup ovou škálu, kdy
charakterizuje 0 - normální hlas, 1 - zast ený, 2 - mírnou dysfonii, 3 - st edn t žkou dysfonii, 4 – t žkou dysfonii, 5 - afonii a 6 – ztrátu hlasu po totálním odstran ní hrtanu. Japonští foniat i používají stupnici GRBAS. (G - grade chraptivost, R – roughness drsnost, B – breathiness dyšnost, A – asthenicity astenii a S – strain nap tí). Nej ast ji se používá hodnocení chrapotu t emi stupni, hlas lehce chraptivý, chraptivý a t žce chraptivý. Kvalita chrapotu se popisuje jako chrapot s dyšnou p ím sí, vlhký chrapot. Vždy se popisuje, zda je hlas tvo en zvýšeným fona ním tlakem, kdy je viditelná zvýšená nápl kr ních žil nebo nap tí b išní st ny. D ležitou sou ástí vyšet ení kvality hlasu je popsání hlasových za átk . Dalším kritériem hodnocení kvality hlasu je prodloužená fonace samohlásek (maximální fona ní doba). Orienta n se vyšet uje rozsah hlasu a p echody rejst ík . (5, 6) Dysfonie Chraptivost, patologická zm na v individuální struktu e hlasu, dochází ke zm n v akustických kvalitách, ve zp sobu tvo ení i v užívání hlasu. Vzniká na podklad orgánovém, funk ním nebo psychogenním. Afonie Ozna uje nemožnost fonace. Chrapot (raucedo) Je fenomén charakteristický pro onemocn ní hrtanu. Dochází k n mu jednak nepravidelným kmitáním hlasivek a jednak nesprávným záv rem glotis.
26
Kašel P i kašli dochází k maximálnímu pr chodu vzduchu hlasovou št rbinou. P i chronickém kašli dochází k nadm rnému namáhání hlasivek. Index hlasového handicapu K subjektivnímu kvantitativnímu hodnocení hlasu pacientem se používá index hlasového handicapu VHI (Voice Handicap Index) viz p íloha . 1, který obsahuje 30 otázek rozd lených po 10 do t í skupin, které se týkají hlasové funkce, fyzické a emocionální stránky pacienta. Pacient si vybírá odpov (nikdy – 0, tém
ze ty možností, které mají ur itou bodovou hodnotu
nikdy – 1, n kdy – 2, tém
vždy – 3, vždy – 4).
Hodnotící škála: 0 – 30 (25 %) Nízké skóre pravd podobn bude minimální handicap spojený s hlasovými problémy 31 – 60 (26 – 50 %) Ukazuje mírný handicap spojený s hlasovými problémy 61 – 120 (51 – 100 %) Reprezentuje významný a závažný handicap spojený s hlasovými problémy Pokud dosáhnou výsledky m ení specifických položek 120 bod , pak signifikantn korelují s výsledky objektivních akustických m ení. Toto hodnocení se provádí k porovnání výsledk lé by u pacient s hlasovým problémem p ed a po lé ení. (19)
27
4 VÝZNAM HLASU PRO DOROZUM NÍ VE FYLOGENETICKÉM A ONTOGENETICKÉM VÝVOJI 4.1 Význam hlasu Hlas je akustický zvukový projev. Je zvukovým základem mluvené e i, nositelem e ových informací a signál . Má významné místo ve verbální komunikaci. Hlas obsahuje i mimoslovní informace, vyjad uje nálady, emoce, psychický stav
lov ka. Hlas je
charakteristický pro každého jedince.
4.2 Vývoj hlasu Hlas
je
jedním z prvních projev
novorozence.
Novorozenecký k ik
vzniká
pravd podobn reflexn jako následek zm ny prost edí. Výška novorozeneckého k iku se pohybuje, nezávisle na pohlaví kolem a1. Mezi t etím až šestým m sícem života dít te vzniká akusticko-fona ní reflex, dít si uv domuje sv j k ik. Dít vydává adu zvuk , jejichž kvalita je dána náhodným postavením mluvidel. B hem prvního roku se u d tí objeví zcela jasná formantová struktura, charakteristická pro jeho hlas do budoucna. B hem d tství se zvyšuje frekven ní i dynamický rozsah hlasu a schopnost cílen ovládat tvorbu hlasu. Výška hlasu chlapc a d v at v p edškolním v ku a v období p ed pubertou je prakticky stejná. Pohybuje se mezi c1 – e1. Frekven ní rozsah se pohybuje kolem dvou oktáv. V období do puberty jsou hlasy chlapecké a dív í totožné. Nejvýrazn jší zm nu prod lává hlas v období dospívání. Hrtan se pod vlivem pohlavních hormon
zv tšuje.
Motorické ovládání hrtanu se stává nestabilní a dochází hlavn u chlapc k p eskakování mutaci. Zv tšení hrtanu u chlapc v p edozadní rovin je o více než 1 cm, u dívek o 0,3 – 0,5 cm. Výsledkem je prodloužení hlasivek a zv tšení jejich hmoty. Hlasivky muž dosahují délky 25 mm, u žen jsou o 10 mm kratší. Hlas chlapc klesá frekven n asi o jednu oktávu (12 p ltón ), u d v at o tercii až kvartu. Hlas obou pohlaví se v dosp losti výrazn liší. Rozdíly jsou podmín ny organickými a funk ními odlišnostmi p edevším velikostí celého hrtanu v etn vnit ních rozm r , rozm ry hlasivky – délkou a ší kou, hmotou hlasivky, frekvencí kmitání hlasivek, polohou hrtanu – u muž je níže než u žen, prokrvením hlasivek – u žen b hem menstrua ního cyklu je v tší a velikostí rezonan ních prostor. U muž se pohybuje výška konverza ního hlasu v poloze F – H, u žen o oktávu výše f – 1
c . Frekven ní rozsah lidského hlasu se uvádí dv oktávy. Dynamický rozsah je 30 – 40 dB.
28
Kvalita hlasu je dána vrozenou anatomickou stavbou a fyziologickými schopnostmi hlasotvorného ústrojí. Vliv na kvalitu má i vzor hlasu matky a okolí, získané hygienické návyky i zlozvyky. Hlas ovliv ují nejen nemoci vlastního hlasotvorného ústrojí, ale i celkový stav organismu, vlivy životního prost edí a stárnutí organismu. Na kvalitu hlasu má vliv sociální prost edí. U sociáln nižších vrstev se na zhoršené kvalit hlasu podílí špatný vzor, asto abúzus nikotinu a alkoholu, i primitivní vyjad ovací schopnosti. Špatná kvalita hlasu je charakterizována zast ením až chraptivostí, zvýšeným fona ním tlakem a tvrdými hlasovými za átky. Ve stá í nastává v lidském organismu celá ada fyziologických zm n, které jsou individuální. M ní se schopnost ventila ního i fona ního aparátu. Ve ventila ním orgánu dochází snížením pružnosti hrudního koše, snížením svalové síly i vytrvalosti a také poškozením plic po plicních onemocn ních ke zmenšení vzduchové rezervy a omezení tlaku výdechového proudu. Ve fona ním orgánu se snížením pružnosti, vibra ní aktivity, atrofizací sliznice a zmenšením hmoty i nap tí hlasivek m ní kvalita motorického fona ního stereotypu. Zm ny jsou zp sobeny i hormonálními zm nami a únavou hlasivek. V šestém deceniu hlasivky ztrácejí perle ový lesk, mají barvu slonové kosti, m že se objevit mírná nedomykavost hlasové št rbiny (presbyfonie). Stárnutí hlasu je individuální. Hlas se m ní. Poloha hlasu u muž se zvyšuje, u žen snižuje. Hlas obou pohlaví se op t p ibližuje. (14)
29
5 NEMOC JAKO PSYCHOSOCIÁLNÍ PROBLÉM „Život neznamená jen být živ, ale žít v pohod “ Martialis Zdraví p edstavuje významnou životní hodnotu. Definic a teorií o zdraví je velké množství. „Zdraví je stav úplné t lesné, duševní a sociální pohody (well-being) nejen nep ítomnost nemoci nebo vady, definice obsažená v ústav SZO, která byla p ijata v roce 1946 na Mezinárodní konferenci v New Yorku“. (20) V programových dokumentech Zdraví pro všechny v 21. století je definice dopln na a rozvedena. Zdravotní potenciál je pojímán za nejvyšší stupe zdraví, kterého m že jedinec dosáhnout tím, že má možnost se starat o sebe a o druhé, schopnost se samostatn rozhodovat a ídit sv j život a spole nost se stará o to, aby vytvo ila podmínky k dosažení zdraví. (21) Stav zdraví je relativní. Nikdy nevíme, zda jsme úpln zdraví. Jisté je, že se tento stav promítá do všech životních funkcí, spole enských rolí a schopností organismu p izp sobit se m nícím se podmínkám prost edí. Stav zdraví je výsledkem interakce lov ka s prost edím, jak p írodním, tak civiliza ním, rozvojem v dy, techniky, infrastruktury, pr myslu, ekonomiky, životního stylu, a spole enským prost edím ve kterém žije. Významnou úlohu v život
lov ka má životní styl, to znamená výživa, fyzická aktivita, práce, osobní duševní
pohoda, vztahy k okolí, zp sob a kvalita zvládání zát že a stresu i p ítomnost závislostí. (21) Individuální hodnocení zdraví je komplexním zhodnocením zdravotního stavu lov ka, (health status), které zahrnuje fyzickou, psychickou, sociální, spirituální a etickou dimenzi. Stále je podce ován význam sociální dimenze zdraví a spiritualita s etikou, které vyjad ují duchovní prostor zdraví, jeho mravní rozm ry a zásady. (22) Nemoc m žeme charakterizovat jako objektivní stav, subjektivní odraz ve v domí, také jako protipól zdraví. (20, 23) Nemoc má stejn jako zdraví biologický, psychický a spole enský aspekt. Je to situace, která obvykle ovlivní sou asný stav bytí, v krátké dob se m ní jeho fyzická, psychická a sociální stránka. Nemoc r zným zp sobem ovliv uje subjektivní prožívání sou asného stavu a je asto spojena s frustrací až deprivací. Nemoc, která svým pr b hem nebo ve svých d sledcích významn ji snižuje kvalitu života, je považována za náro nou životní situaci. (24)
30
Nemoc i choroba je každá objektivn
i subjektivn zjistitelná porucha zdraví v etn
poruchy adaptace. Na vzniku nemoci se podílí t i skupiny faktor , jednak p vodce nemoci, dále osobnost jako
nositel
nemoci
s jejími
demografickými,
psychologickými,
behaviorálními,
fyziologickými a sociálními charakteristikami a vn jší prost edí to znamená p írodní, spole enské a civiliza ní. (21) D ležité je jak to všechno vidí pacient, jak to prožívá, poznává, to znamená jaké je pacientovo pojetí vlastního zdravotního stavu a jeho interpretace Kognitivní pojetí nemoci vyjad uje pacientem subjektivn chápaný stav a jeho zm ny v pr b hu nemoci - subjektivní p edstavu zdravotního stavu. Leventhal a Nerenz vyjád ili p t kognitivních dimenzí p edstav o zdravotním stavu. Tab. 2 Kognitivní dimenze p edstav o zdravotním stavu 1.
Identifikace - p esné ur ení nemoci podle p íznak , které pacient na sob pozoruje
2.
P edstava p í in zm n ného zdravotního stavu
3.
asové dimenze zm n ného zdravotního stavu
4.
Následky zm n ného zdravotního stavu
5.
Lé itelnost zm n ného zdravotního stavu
Zdravotníci by se m li nejprve seznámit s tím, jak pacient vnímá sv j zm n ný zdravotní stav ve všech dimenzích.
31
6 SUBJEKTIVNÍ PROŽÍVÁNÍ NEMOCI lov k je bytost bio-psycho-sociální a spirituální. Nemoc ovliv uje všechny složky osobnosti. Každý lov k subjektivn prožívá nemoc jiným zp sobem. Autoplastický obraz nemoci má ty i složky - senzitivní, emo ní, volní a kognitivní. Autoplastický obraz ovliv uje druh onemocn ní, délka hospitalizace, nep íjemná lé ba, stav, který nemocného invalidizuje, vliv prost edí i osobnost nemocného. Záleží na v ku pacienta, typu osobnosti, jeho temperamentu, charakteru, hierarchii hodnot i sociálním postavení. Prožívání nemoci ovliv ují obavy pacienta o rodinu, zvlášt d ti, i práci. V tšina lidí má snahu uzdravit se, odolávat nemoci, zapojit se aktivn
do lé by, k tomu jsou pot eba informace o lé b ,
možných komplikacích i o prevenci. Pacienti se ztrátou nebo závažnou poruchou hlasu se musí s danou situací ur itým zp sobem vyrovnat. Nemoc je tím mén p ijatelná, ím více zhoršuje kvalitu života nemocného, jeho komfort a omezuje sob sta nost. Pacienti po totální laryngektomii jsou handicapováni mutilujícím výkonem, invalidizací, i tím, že asto mají nižší sociální i ekonomický statut a žijí v nep íznivém sociálním prost edí. U n kterých pacient m že dojít k narušení t lového schématu a tím ke zm n nému sebepojetí a sebehodnocení. Ohrožení integrity t la, trvalá tracheostomie, p sobí jako zna ná zát ž. Zcela zákonit vyvolává adu negativních emo ních prožitk , p edevším nap tí, pocity frustrace, hn vu, viny, depresivní symptomy, obavy, úzkost a strach z možných komplikací. Subjektivní prožívání nemoci m že mít negativní dopad i na sexuální život pacienta. Velký vliv p i adaptaci na nemoc má zdravotní uv dom ní, které se formuje v rodin . Je ovlivn no p edcházejícím onemocn ním, úsp šností lé by, lé ebnými a diagnostickými zákroky i p ístupem zdravotnického personálu. P i adaptaci pacient musí zvládnout bolest, osobní problémy souvisící s vyšet ením i mezilidské vztahy v nemocni ním prost edí. Pacient pot ebuje být ve vyrovnaném citovém stavu, pot ebuje mít d stojný obraz vlastní osobnosti, nesmí ztratit sociální oporu nejbližších lidí a musí se p ipravit na pr b h lé ení. Pacient by p i zvládání t žkostí m l zvládnout rozbou ený emocionální stav, nepropadat beznad ji a zachovat si vzdor všemu nad ji, nau it se p ijímat nep ijatelné. P i ešení problému pacient pot ebuje um t získávat a zpracovávat nové informace, nové postupy a zp soby chování, nacházet v negativní situaci klady a radovat se z malých pot šení. Pro pacienta je d ležité najít smysl v tom, co se s ním d je. Pro zdravou adaptaci je d ležité najít hlubší smysl života, uvažovat o vlastním sebepojetí, nad 32
dosavadním životem i nad hierarchií hodnot. Najití smysluplnosti života má význam pro sebeovládání. Je zapot ebí posilovat kladné sebehodnocení. Pacient pot ebuje restrukturovat situaci (reframing) a vid t ji v jiných než beznad jných souvislostech, rozd lit pr b h nemoci na ešitelné etapy a nezleh ovat vážnost situace. P i zvládání krize m že dojít ke zdravé adaptaci, která se projevuje smí ením, zdravým nadhledem a p ijetím stavu. Zdravá adaptace nastává u osobnostn zralých pacient . Maladaptace se projevuje prohlubující se beznad jí, bezmocí a jinými projevy osobnostní nezralosti. (25) Pacient se ztrátou nebo závažnou poruchou hlasu se m že zabývat myšlenkami, nakolik se svým chováním podílel na vzniku onemocn ní. V d sledku toho se m že objevit r zná forma obvi ování. Obvi ování m že být vn jší (extrinsic), kdy pacienta obvi ují druzí lidé a vnit ní (intrinsic), kdy se pacient obvi uje sám. Sebeobvi ování m že mít i pozitivní d sledky, jestliže pacienta p ivede k p esv d ení, že by se m l podílet na zlepšení svého zdravotního stavu. Ztráta nebo závažná porucha hlasu ovliv uje psychiku lov ka, m že zm nit n které vlastnosti jeho osobnosti. P sobí jako zát ž, s níž se nemocný musí n jakým zp sobem vyrovnat (coping). Obranné reakce mohou být r zné a projevují se v oblasti prožívání, uvažování i chování. Po sd lení informací o závažné nemoci nastává fáze šoku a pop ení.
lov k se
v tšinou neumí rychle vyrovnat s takovou zprávou, pot ebuje as, kdy sám sob p edstírá, že n co takového nem že být pravda. V této fázi nemocný v tšinou nep ijímá další informace o pr b hu choroby. Pozd ji nastává fáze postupného p ijetí skute nosti. Nemocní lidé reagují r znými zp soby, podle toho, jaké jsou jejich osobní vlastnosti a zkušenosti. Objevují se dv skupiny obranných mechanism útok a únik. P íkladem aktivního útoku je agrese nap íklad negativní postoj k léka i a odmítání lé by, která podle nemocného stejn nemá smysl nebo agrese v i sob samému. Mezi únikové aktivity, m žeme za adit únik do pracovní aktivity, pop ení, potla ení a vyt sn ní nemoci, racionalizaci i únik do fantazie. Obranným postojem m že být i regrese, v etn v tší pot eby závislosti na podpo e okolí. V této fázi se objevují i p echodné reakce, kdy se lov k nebrání, ale trpí. M že být depresivní nebo se na sv j osud hn vat, bou it se proti n mu. Zp sob vyrovnání se s chorobou je ovlivn n i aktuálním zdravotním stavem. Jestliže se pacient cítí lépe, m že nabýt p esv d ení, že jeho stav se lepší, popírá a odmítá informaci léka e o chorob .
33
V poslední fázi se v tšinou nemocný smí í s chorobou i s jejími d sledky. Dochází k poznání, že jeho stav nelze zásadním zp sobem zm nit a jeho další prožitky, myšlenky a chování toto berou v úvahu. Postoj nemocného k nemoci m že být normální, který odpovídá realit , to znamená, že se pacient na nemoc adaptuje. D ležitou roli hraje i
as. N kte í pacienti nemoc
bagatelizují, podce ují závažnou chorobu, jiní si ji v bec nep ipouští. N kte í lidé rezignují a s chorobou se nikdy nesmí í. P estanou mít zájem o sv t a o okolí a p estanou bojovat o zdraví. (26) Zdravotníci musí po ítat s tím, že každý lov k je jedine nou osobností, s ur itými vlastnostmi a pot ebami. Musí mít stále na z eteli, že každý
lov k jiným zp sobem
subjektivn onemocn ní prožívá a z toho vyplývá jeho chování a jednání. Proto bychom m li p istupovat k pacient m individuáln , m li bychom respektovat jejich subjektivní prožívání a chování a hlavn bychom jim m li pomáhat smí it se a vyrovnat se s danou situací a zachovávat nad ji na kvalitní prožití jejich života. Stále podce ovaný je duchovní prostor zdraví a jeho mravní rozm ry a zásady, proto je d ležité se zam it se i na duchovní pot eby pacient . Náboženství a spiritualita jsou oblasti života, které se týkají nejzazšího ú elu bytí a smyslu lidského života, které mohou pacient m pomoci zvládnout jejich t žkou situaci. (21) N kterým pacient m m že pomoci sd lení svých prožitk druhým lidem (katarze) nebo dialog mezi dvojicí pacient nebo ve svépomocné skupin (self-helps groups).
34
7 PSYCHICKÉ ASPEKTY NEMOCNÝCH SE ZTRÁTOU I PORUCHOU HLASU Lidská psychika je souhrn psychických jev , které umož ují lov ku poznávat a ovliv ovat sebe a sv t, které se formují u ením a p sobením výchovy ve spole nosti. Psychika lov ka je podmín na vnit ními initeli a vn jšími podmínkami života, je biologicky a sociáln determinována. Psychika zahrnuje prožívání a chování jedince. Psychické pot eby lov ka se d lí na kognitivní (poznávací), emocionální a konativní (volní). Kognitivní pot eby zahrnují vytvá ení vlastních p edstav, postoj
a názor ,
emocionální citové zážitky a konativní pot ebu n co dokázat, nau it se n jakou innost a zdokonalovat se v ní. Ztráta nebo závažná porucha hlasu ovliv uje základní psychické pot eby lov ka. Psychiku pacient po operaci hrtanu ovliv uje zm na zp sobu života, ke které negativn p ispívá trvalá tracheostomie. Ztráta hlasu vede k funk ní poruše (functional disability), p ítomnost stomatu až k pocit m fyzického zohyzd ní. Tyto vady vedou asto k ozna ení lov ka jako abnormálního, což je stigmatizující. Stigma m že zp sobit negativní reakce u druhých a lov k se cítí stigmatizovaný a neatraktivní. To m že být p í inou vyhýbání se takovému
lov ku a dochází ke komplikacím v sociální interakci. K pocit m závislosti,
bezmoci a nesob sta nosti vede také ur itá po áte ní nebo i trvalá závislost na odborné pé i p i manipulaci s kanylou a p i ošet ování tracheostomie. Schopnosti sob sta nosti jsou zde jasn limitovány a pacienti jsou odkázáni na vn jší faktory pomoci a pé e. Stigma m že mít významný dopad v práci, p i rekreaci, finan ní situaci, odpo inku rodiny, sexuálním vztahu, sociálních vztazích, p i zapojení se v komunit i vyjád ení sama sebe. Z ejmé ovlivn ní kvality života a deprese m že být výsledkem nízké sebeúcty. Dochází ke snížení sebehodnocení a sebeúcty. Pacienti trpí pocity mén cennosti, které mohou vyústit až v depresi. Uv dom ní si nemoci a ohrožení vlastní budoucnosti je pro každého lov ka velice t žkým b emenem. Onemocn ní p ináší mnoho nep íjemných prožitk a také novou horší sociální roli nemocného. M ní se jeho životní perspektiva. Pacient po totální laryngektomii ztrácí hlas, tedy možnost verbálního projevu, která je náhlá a na kterou se lze jen t žko p edem dob e p ipravit. U n kterých pacient se mohou rozvinout silné pocity bezmoci a sociální izolace. I když si pom rn
brzy navyknou
komunikovat psaním, je tato situace pro pacienty velmi nová a omezující.
35
Jejich psaný projev je v tšinou orientován na zcela konkrétní témata a praktické pot eby. Je omezena schopnost sd lovat své duševní obsahy, správn je pojmenovávat a popisovat tak, aby informace nebyly zavád jící, zkreslené a povrchní. Pacient se ztrátou mluveného slova p išel i o ur itou možnost sebevyjád ení, kterou d íve považoval za b žnou. Zcela specifickým problémem je sd lování emocí a pocit , které v d sledku této zm ny vznikly a které, pokud nejsou vyjád eny a zpracovány, mohou zp sobovat další psychické obtíže, tlaky a dekompenzace. Ztráta ichu a následn i chuti u pacient s tracheostomií vede k pom rn rychlému narušení principu kontaktu s realitou. N kte í lidé mají siln rozvinutou ichovou pam
a
pamatují si místa, osoby a p edm ty podle v ní a pach , podle nich také probíhá proces asociace. Tito pacienti p icházejí o cenné informace z okolí, ve kterém se nacházejí a které je obklopuje. V d sledku t chto negativních stav pak snadno dochází k narušení pocitu vlastní hodnoty a k sebepodce ování, s tendencí se spole nosti ostatních lidí cílen vyhýbat. Ztráta d ív jších schopností samostatnosti a nezávislosti na ostatních m že také vést k narušení pocitu vlastní hodnoty. (27) Každý lov k se pot ebuje v nové situaci orientovat. Pot ebuje znát sv j zdravotní stav, v d t co ho eká. Zvyšuje se pot eba citové jistoty a bezpe í. Nemocí se m ní pot eba seberealizace. Nemocný se vzdává n kterých cíl , protože ví, že jsou pro n ho nedostupné nebo ztratily svou p vodní hodnotu. V tšina nemocných preferuje takové hodnoty jako je zdraví, rodina, p átelství. N kte í lidé se snaží dosáhnout ur itého cíle, protože si uv domují omezení asu a svých možností. Tento cíl se pro n stává velice d ležitým motivem a jeho dosažení potvrzením hodnoty jejich života. N kte í nemocní mohou ztratit sv j p vodní smysl života. Vlivem nemoci se m ní pohled lov ka na sv t i na sebe sama.
lov k m že za ít vnímat i jiné dimenze života,
kterými se d íve nezabýval. Zvládání nemoci a utrpení potvrzuje kvalitu jeho osobnosti. Vlivem nemoci dochází ke zm n sebepojetí nemocného. Zhoršuje se jeho sebehodnocení a sebeúcta. Psychickou reakcí na nemoc m že být prohloubení v domí vlastní odlišnosti od zdravých. (28) Nemoc ovliv uje vnímání lov ka. Zvyšuje se citlivost v i n kterým podn t m jako je bolest, sv tlo, hluk a další. Mohou se objevit i poruchy vnímání. Pozornost nemocného lov ka je zam ena hlavn subjektivní prožívání nemoci a na všechny situace s ní spojené. Nemocní se asto nemohou p im en koncentrovat na ur ité podn ty.
36
Pam
nemocného je také ovliv ována situacemi souvisejícími s onemocn ním. Do
pop edí se dostává emocionální pam , schopnost u ení m že být omezena a dokonce se mohou objevit i poruchy pam ti. Každý nemocný o své nemoci n jak uvažuje, p emýšlí, shání dostupné informace a hledá ešení své situace.
asto jsou jeho úvahy nesprávné, protože jako laik nemá pot ebné
znalosti. Pod vlivem onemocn ní je asto a ve v tší mí e nekritický. Rozumový výklad m že být v situaci ohrožení ovliv ován emocemi, a proto m že být nesprávný nebo zkreslený. Nemoc p sobí i na oblast citových prožitk . M že vyvolat r zné emo ní reakce. Mnoho lidí poci uje strach a úzkost. Strach a úzkost jsou podobné emoce, které se liší mírou uv dom ní vyvolávající p í iny. V tšina nemocných má strach z lé by, z dalších komplikací, z budoucnosti, z ekonomických a sociálních dopad . Úzkostné projevy mohou být r zné intenzity od prožitku nejistoty, obav až po generalizovanou úzkost. U n kterých pacient
se m že objevit emo ní dyskomfort, pocity nespokojenosti,
netrp livosti, podrážd nosti, nár st nap tí, pesimismu, pocity marnosti, bezsmyslnosti. Pacienti mohou trp t emo ní labilitou. Zm ny nálad mohou vyústit až v depresivní projevy, apatii, ztrátu zájm , poruchy spánku, zhoršené soust ed ní i pocity bezcennosti. Mohou se vyskytnout myšlenky na sebepoškození a sebevraždu. S celkovou mírou t lesného nepohodlí a bolestí souvisí poruchy spánku a únava. Každý nemocný trpí nejistotou, neví, co ho eká. Na ztrátu zdraví reaguje nemocný smutkem a truchlením. Truchlení je velice d ležitým aspektem vyrovnání se onemocn ním. Každý lov k si ho musí prožít, teprve potom je schopen p ijmout novou identitu, svoje reálné možnosti a m že za ít plánovat sv j další život. Smutek n kdy m že vést k depresi, mohou se objevit až sebevražedné sklony, pokud si nemocný myslí, že život pro n ho za t chto podmínek nemá smysl. D sledkem p edstavy ne ešitelnosti vlastní stresové situace m že být pocit bezmocnosti a beznad je. Únava a vy erpání vedou ke ztrát zájmu o cokoliv a k rezignaci. B žnou reakcí bývá také hn v. Nemocný se zlobí na sv j osud a situaci. Hn v je projevem odmítnutí této situace a p ipravenosti s ohrožením bojovat. To m že vést až k agresivit , která m že být r zného zam ení. Hn v, který vede k agresivnímu chování, lze považovat za obranný mechanismus v situaci nouze. Nemoc m že zp sobit v psychice nemocného pocity mén cennosti, závislosti, egocentrismu, p ecitliv losti i vztahova nosti. U nemocných m že dojít k poruše v le, to znamená nau ené autoregula ní schopnosti, která usm r uje chování a jednání lov ka. Nemocní se asto nemohou aktivn rozhodnout nebo nemají dostatek vytrvalosti realizovat svá rozhodnutí. 37
Nemocní se musí p izp sobit zm n né životní situaci, která s sebou p ináší vysoké nároky na adaptabilitu. U n kterých nemocných m že dojít k maladaptivním reakcím na zát ž, rozvoji psychických poruch, p edevším poruch p izp sobení a afektivních poruch. P i lé ení a ošet ování pacient se ztrátou nebo poruchou hlasu je nutné se v novat jejich psychickým pot ebám a vhodným chováním a komunikací posílit vztah d v ry, bezpe í a jistoty. Na psychický stav nemocného
lov ka p sobí i hospitalizace. Nemocný
lov k
zaujímá roli pacienta, ztrácí svou sociální identitu, p estává být hlavním aktérem ve svém život , v nemocnici se stává p edm tem pé e zdravotnického personálu. Stává se závislým na druhých lidech, neví jaké budou jeho povinnosti v nemocnici, d lá to co mu druzí ur ují. Pacient musí zm nit sv j životní rytmus. Musí také d lat innosti, které neumí a neovládá, to snižuje jeho sebev domí a sebehodnocení a tím sebed v ru. Pacient se dostává do relativní sociální izolace, stýká se s neznámými lidmi, kontakt se známými je omezen. Pacient se nachází v neznámém prost edí, zužuje se jeho okruh zájm . Pacient nerozumí svému fyzickému a psychickému stavu, ztrácí nad ním kontrolu. Objevují se u n ho negativní pocity jako je strach a úzkost, bolest, nejistota a obavy ze sou asného stavu i budoucnosti. Pacient žije p evážn p ítomností, kontakt s minulostí je omezený a budoucnost je nejistá.
38
8 SOCIÁLNÍ ASPEKTY NEMOCNÝCH SE ZTRÁTOU NEBO PORUCHOU HLASU lov k svým narozením vstupuje do ur itých sociokulturních vztah , které na n ho p sobí jednak p ímo vlivem jednotlivc , sociálních skupin, vztah mezi leny jednotlivých skupin i skupinami navzájem, ale také nep ímo p sobením materiálních i nemateriálních produkt lidské innosti. Spole enský styk ovliv uje uspokojování lidských pot eb a on sám je zárove výraznou lidskou pot ebou. Každý lov k má pot ebu sociálního kontaktu, ve kterém m že realizovat pot ebu intimity, p átelských vztah i sociální komunikace. Sociální komunikace je spole ným jmenovatelem t í základních stránek sociálního kontaktu – spole né innosti, vzájemného p sobení a mezilidských vztah . P i sociální komunikaci dochází ke sdílení a sd lování v rámci spole enského kontaktu. Mezi sociální pot eby také adíme pot ebu sociálního srovnávání, p i kterém lov k konfrontuje vlastní výkon, pojetí, poznání s obdobným výkonem u druhých lidí. Další pot ebou je sebeprosazování, touha po sociálním prosazení, moci a dominanci. Pot eba spolupráce se projevuje kooperací a souhrou s druhými lidmi, vzájemnou d v rou, p átelstvím a láskou. D ležité je uplat ování sociální spravedlnosti, vytvá ení dobrého morálního prost edí, ádu a jeho dodržování. Mezi d ležité sociální pot eby pat í také pot eba kladného sociálního ohodnocení, zvlášt lidmi z referen ní skupiny a pot eba sebeúcty, být sám sebou kladn
hodnocen. Mezi nejvyšší pot eby
lov ka m žeme za adit pot ebu
seberealizace, sebeaktualizace, stát se tím, ím se mohu stát, naplnit své možnosti r stu a vývoje. (29) Všechny výše uvedené sociální pot eby se vlivem onemocn ní mohou u pacient se ztrátou nebo závažnou poruchou hlasu zm nit. M ní se ur itým zp sobem identita lov ka. Projevuje se v tom, jak p ijímá nebo nep ijímá roli nemocného. Závažná nemoc není jen záležitostí jedince, ale ovliv uje celou jeho rodinu. Týká se to i zam stnavatele, spolupracovník a lidí, s nímž daný lov k byl a je v sociálním styku. V roli pacienta se zd raz ují t i aspekty, jednak otázka zavin ní zm n ného stavu, otázka odpov dnosti a o ekávání aktivity, která povede ke zlepšení zdravotního stavu. (25) Vlivem nemoci m že dojít ke zm nám rolí a vztah
jednotlivých len , n kdy i
životního stylu celé rodiny. M ní se její hodnoty a normy. Rodina je pro nemocného jedinou sociální skupinou, která by mu m la poskytnout pot ebnou emo ní podporu a p ijatelnou sociální integraci. Je to prost edí, ve kterém nemocnému z stávají individuáln specifické
39
role. Klinická zkušenost odborník nazna uje, že compliance rodiny nemocného rozhoduje o jeho dalším osudu více než compliance pacienta samotného. Závažné onemocn ní m ní sociální pozici nemocného. Nemocný ztrácí svou profesní roli, která mu mohla p inášet uspokojení. M ní se jeho role v rodin , kde se stává závislým. Nemocný asto nem že plnit b žné povinnosti. Velice záleží na tom, jakou roli m l v rodin p ed onemocn ním. Sociální reakce jsou ovlivn ny viditelnými projevy, to znamená zm nou zevn jšku nebo zm nou schopností, které n jak ovliv ují sob sta nost nemocného. Ú inná onkologická lé ba pokro ilých nádor
v sob
asto zahrnuje rozsáhlé opera ní výkony s následnými
morfologickými i funk ními defekty, což velmi snižuje kvalitu života. asto dochází v sociálních vztazích ke konfliktním situacím. Nemocný lov k se zm nil, pot ebuje v tší emo ní podporu, asto bývá p ecitliv lý, podrážd ný a vztahova ný. Vyžaduje více než m že poskytnout. Nemocný se hlavn zam uje na své pocity a problémy, a tím m že dojít ke ztrát spole ných témat, která jsou d ležitá pro vzájemné vztahy. asto se vrací do minulosti a vzpomíná na sv j život. Z t chto d vod m že dojít k uzav ení se do sebe a k izolaci nemocného a ke vzniku sekundární introverze. (28) Pacienti po totální laryngektomii, ale i pacienti s obrnou zvratného nervu jsou handicapováni poruchou svého hlasu. Je omezeno uspokojení pot eby sociálního kontaktu. M že docházet k problém m v partnerském vztahu, které mohou vést k tomu, že pacienti z stanou odkázáni na cizí pomoc. Nejzávažn jším problémem je ztráta hlasu a tím omezení komunika ních schopností. Je omezena rychlá realizace sd lení e i. Nemožnost vyjad ovat se mluveným slovem je postiženými lidmi vnímána jako zásadní snížení kvality života. Kvalita života je odrazem vyváženosti pozitivního lé ebného efektu a nežádoucích ú ink . Zahrnuje nejenom pocit fyzického zdraví, ale také psychickou kondici, spole enské uplatn ní a rodinné vztahy. Kvalita života v sob
zahrnuje celkový pocit spokojenosti,
vyrovnání se se zm n nou situací a d sledky onemocn ní v oblasti fyzické, psychické, sociální i duchovní. asto dochází k narušení až p erušení sociálních vazeb, které vedou k izolaci a zhoršení spole enského uplatn ní. N kte í pacienti v produktivním v ku musí zm nit postavení v práci nebo ji úpln opustit. I když si nemocný nehradí p ímé výdaje na lé bu, finan ní náklady jsou spojeny s doplatky za pom cky, s nutným dojížd ním na kontroly do zdravotnického za ízení, dlouhodobou pracovní neschopností
i invaliditou. Nemocného
ohrožuje snížení výd lku, ztráta zam stnání, pokles ekonomické úrovn jeho i celé rodiny.
40
Národní asociace laryngektomovaných v Anglii (The National Association of Laryngectomee Clubs) uvádí, že 50 % pacient se vrací do zam stnání a jeden ze ty ech za íná s novou prací. S touto problematikou jim pomáhá ošet ovatelský personál, sociální pracovníci i ostatní lidé a laryngektomovaní v klubech laryngektomovaných. (30) Pacienti mají obavy z dalšího vývoje onemocn ní. Pro zdravé lidi je kontakt s nemocným náro ný z mnoha d vod . Jednak jim choroba p ipomíná vlastní zranitelnost, a krom toho je pro n také stresovou situací. Vyrovnání se s takovým stresem vyžaduje as a probíhá v podobných fázích jako u nemocného. V domí, že n kdo blízký je vážn
nemocný, vyvolává negativní emo ní reakce, vzbuzuje pocity
bezmocnosti a n kdy i viny. N kdy se snaží nemocnému vynahradit všechno, co mu choroba vzala. N kdy si vy ítají i zdánlivé, minulé k ivdy, jindy se zase rad ji nemocnému vyhnou, protože jim p ipomíná vlastní bezmocnost. Tyto d vody asto vedou k omezení sociálních kontakt , které se zužují jen na rodinu, zdravotníky a spolupacienty. U nemocných se m že rozvinout závislost na druhých. Vlivem nemoci m že dojít k narušení rodinných vztah . U pe ovatel z ad rodinných p íslušník se mohou rozvinout úzkostné a depresivní projevy, vy erpání a ambivalentní pocity k nemocnému. Holistický p ístup k pacient m se ztrátou nebo poruchou hlasu vyžaduje od zdravotník , aby svou pozornost zam ili i na oblast sociální. Vhodnou reedukací hlasu jim pom žeme uspokojit jejich psychické a sociální pot eby, v etn za azení zp t do spole nosti. Tím se zvýší subjektivní spokojenost s prožíváním každého dne a tím i jejich kvalita života.
41
9 KVALITA ŽIVOTA PACIENTA „Zdraví ur itého lov ka je co nejúžeji propojeno s kvalitou jeho života“ David Seedhouse Kvalitou a subjektivním prožíváním života se lidé zabývali odedávna. Kvalita prožitku vlastní existence ovliv uje kvalitu života lov ka. Pro jednání lov ka je podstatná existence cíl , ke kterým je jeho jednání zam eno. Snaha o dosažení cíle je zdrojem motiva ních sil. Když se lov ku da í realizovat vlastní subjektivní plány, je spokojený. Míra spokojenosti má vztah k osobnímu pojetí kvality života. V pozadí cíl
je nutné vid t hierarchii hodnot, které úzce souvisí s celkovým
sm ováním života (aiming). Sm ování života je podstatnou charakteristikou charakteru a kvality života. D ležitou roli hrají otázky vztahu mezi svobodou a odpov dností. Stanovený obecný cíl života se stává m ítkem smysluplnosti života, který se do života promítá jako sv domí, které vede k odpov dnosti a hodnocení chování a jednání lov ka. Martin Buber diagnostikuje životní sm ování p es dialog, kdy se prost ednictvím v t a slov zamýšlíme nad ur itým problémem a zvažujeme hodnoty, o které nám v život jde. Odborníci r zného zam ení vytvá ejí koncepty kvality života. Kvalita života je multidimenzionální koncept s hierarchickou strukturou domén. Obecná struktura dimenzí kvality života lov ka je obecn popsána v následující tabulce. Tab. 3 Dimenze kvality života being já - kdo jsem lov k jako osobnost somatická stránka (t lo a fyzické zdraví)
becoming uplatn ní lov k a jeho uplatn ní praktická stránka (každodenní rutinní aktivity)
psychická stránka (prožívání, myšlení) duchovní stránka (víra a životní hodnoty)
aktivity volného asu osobní r st a zrání
belonging sounáležitost lov k a spole nost demografická oblast (místo bydlení a trávení volného asu) sociální oblast (mezilidské vztahy) oblast nabízených služeb a inností od spole nosti (p ístup k sociální a zdravotní pé i, vzd lání)
Kvalita života se m í pomocí r zných metod. Jde o metody, kdy kvalitu života hodnotí druhá osoba nebo sama daná osoba a metody smíšené.
42
P i hodnocení druhou osobou se používá metoda tzv. Karnofskyho index (PSI Performance Status Index), který vyjad uje celkový stav nemocného k danému datu. Jinou škálu stanovení celkového stavu nemocného vytvo ila Sv tová zdravotnická organizace WHO (stupe 0 - 4: 0 - schopen normální t lesné aktivity bez omezení, 1 neschopen t žké fyzické námahy, m že konat leh í práci, 2 - sob sta ný, ale neschopen práce, tráví více než polovinu denní doby mimo l žko, 3 - omezen sob sta ný, pot ebuje pomoc druhé osoby, na l žku tráví více než polovinu denní doby, 4 - zcela nesob sta ný, trvale upoután na l žko). Celkový zdravotní stav také posuzuje Vizuální škálování celkového stavu pacienta. Jde o viditelnou analogovou škálu VAS (Visual Analogous Scale), stupnicí je 10 cm dlouhá vodorovná nebo v úhlu 45o stoupající úse ka s dolním koncem, kde je vyzna en bod – celkový pacient v stav je mimo ádn špatný a horním, kde je celkový stav je velice dobrý. Hodnotící zak ížkuje na á e místo, kde se zhruba nemocný v dané dob nachází. Kvalitu života lze vyjád it slovn pomocí Indexu kvality života pacienta ILF, ve kterém jsou stanovena kritéria jako je sebeobslužnost, sociální opora, bolest, zvládání t žkostí spojených s nemocí, emocionální stav. Užívají se také kritéria kvality pacientova života podle W. O. Spitzera (Spitzer Quality of Life Index – QL), která zahrnují pracovní schopnost, sob sta nost, finan ní situaci, volný as, bolest, nepohodlí, náladu, v domí o následcích nemoci, komunikaci s okolím, vztah s jeho primární sociální skupinou (rodina, p átelé) viz p íloha . 2. Subjektivní m ení kvality života nemocného se provádí na základ interních kritérii. Jednotlivé dimenze kvality života mají pro daného nemocného odlišnou závažnost, dále se jejich hierarchie se m ní vlivem asu a situací. Koncepce metody SEIQoL (Schedule for the Evaluation of Individual Quality of Life) Systém individuálního hodnocení kvality života vychází z osobních p edstav dotazovaného o tom co považuje za d ležité podle vlastního systému hodnot. Podstatné aspekty života se mohou v pr b hu života m nit. D ležitost aspektu se zjiš uje a m í využitím analýzy jeho názoru a p esv d ení (judgement analysis). Dotazník se zam uje na klí ové podn ty, životní cíle (cues) – sociální innost, zdraví, rodinu, zam stnání, náboženství, finance, vzd lání, nezávislost, vztahy, práce, št stí viz p íloha . 3. Smíšené metody zjiš ování kvality života pracují se širším pojetím zdravotního stavu. M ení kvality života má širší dimenzi než výše zmín né metody. Tyto metody jsou ur ené k diagnostice podstatných charakteristik života osob, využívají se jako podklad k ízení zdravotní a sociální politiky v ur ité populaci a regionu.
43
P íkladem je metoda MANSA (Manchester Short Assesment of Quality of Life) Krátký zp sob hodnocení kvality života, vypracovaný univerzitou v Manchesteru, variace této metody je LQOLP (Lancashire Quality of Life Profile) v jejím rámci je rozpracována metoda LSS (Life Satisfaction Scale) Škála životního uspokojení. Kvalita života se m í tak, že se hodnotí celková spokojenost se životem a spokojenost s adou p edem stanovených životních dimenzí. Toto hodnocení umož uje cílen zam it a poskytnout efektivní pé i a pomoc. MANSA se zam uje na zjiš ování spokojenosti s vlastním zdravotním stavem, sebepojetím, sociálními vztahy, rodinnými vztahy, bezpe nostní situací, životním prost edím, právním stavem, finan ní situací, náboženstvím (vírou), trávením volného asu, zam stnáním, prací, školou. Každá z uvedených dimenzí života se m í stupnicí spokojenosti LSS. (26)
44
10 OBRNA ZVRATNÉHO NERVU 10.1 P í iny onemocn ní P í iny paréz zvratného nervu jsou organické, virové, iatrogenní a idiopatické. Organické p í iny zahrnují nádorová a jiná onemocn ní štítné žlázy, jícnu, plic, mediastina, baze lební i onemocn ní nervového systému. Virové p í iny zahrnují nej ast ji herpetiformní viry. K iatrogennímu poškození dochází nej ast ji po operaci štítné žlázy nebo jiných výkonech oblasti mediastina a krku (kardiochirurgické výkony, výkony na kr ní páte i, jícnu, horních plicních lalocích). Nerv bývá p erušený, zhmožd ný nebo stla ený hematomem. Výskyt jednostranné obrny zvratného nervu po strumektomii je uvád n v literatu e nej ast ji 1 %.
10.2 P íznaky Obrna zvratného nervu m že být jednostranná nebo oboustranná. 10.2.1 Jednostranná obrna zvratného nervu Pokud p i jednostranné paréze nabývají p evahy rozv ra e je hlasivka v abduk ním intermediálním postavení, druhostranná fyziologická addukce do st ední ásti nesta í p i fonaci k vytvo ení hlasového záv ru. Pacienti mají slabý, únavný, chraptivý až nezvu ný, dyšný hlas. V p ípad p evahy sv ra
je nepohyblivá hlasivka v postavení paramediálním,
druhostrannou addukcí se hlasový záv r vytvá í. Hlas je zvu ný, i když n kdy chraptivý. Prostor pro dýchání je zúžený na polovinu, ale nemocní nemají dušnost. P i jednostranném postižení mohou mít hlasivky r zné niveau. Ochrnutá hlasivka bývá obvykle níže než zdravá, trvale postavena blízko st ední áry, nepohybuje se, nekmitá. Porucha fonace m že vyústit až do t žké dysfonie. Tíže dysfonie závisí na stupni atrofie m. thyreoarytenoideus, v jehož d sledku dochází k atrofii hlasivky. Její mediální okraj není rovný, ale konkávní – exkavace hlasivky. P i fonaci dochází ke zrychlenému úniku vzduchu a ke zkrácení fona ního asu. Protože je r zné nap tí zdravé a ochrnuté hlasivky, proto hlasivky kmitají s r znou frekvencí a amplitudou. Subjektivn n kdy slyšíme v hlase dva tóny diplofonie.
45
10.2.2 Oboustranná obrna zvratného nervu P i postižení abduktor jsou hlasivky v paramediálním postavení. Hlasová št rbina je trvale zúžená. P i dýchání se i v klidu, ale p edevším p i fyzické zát ži objevuje inspira ní stridor. Hlasová porucha nemusí být velká.
10.3 Vyšet ovací a zobrazovací techniky Ke stanovení diagnózy léka i zjiš ují podrobnou anamnézu, provádí kompletní ORL vyšet ení v etn
nep ímé laryngoskopie, videostroboskopie, videokymografie, záznamu
hlasu, hlasové analýzy a vyšet ení fona ního asu. Objektivními metodami vyšet ení hlasu jsou frekven n
dynamická analýza, fonetogram, 3D analýza hlasu, sonogram a
elektromyografie hlasivek (LEMG). Mezi další vyšet ovací metody pat í RTG nebo CT hrudníku, RTG polykacího aktu a pasáž jícnem, CT baze lební nebo CT hlavy a krku s kontrastem.
10.4 Terapie Terapie paréz zvratného nervu je konzervativní a chirurgická. P i konzervativní terapii se provádí lé ba základního onemocn ní, medikamentózní lé ba kortikoidy, antibiotiky, mukolytiky, vitamíny skupiny B a dlouhodobá reeduka ní hlasová rehabilitace. Jednou z možností lé by je i p ímá stimulace vnit ních hrtanových sval pomocí pravoúhlých elektrických impulz . 10.4.1 Terapie jednostranné obrny zvratného nervu Chirurgická lé ba se provádí p i traumatickém poškození, kdy se musí zjistit, zda je nerv p erušený, zhmožd ný nebo utla ený hematomem. Lé ba uvád ná v literatu e spo ívá v reinerva ní operaci, p i které se provádí uvoln ní zvratného nervu, anastomóza proximálního a distálního pahýlu zvratného nervu, autogenní transplantace nervu, sutura n. recurrens end to end, implantace n. laryngeus do m. cricothyeroideus. Funk ní výsledky t chto metod nejsou výrazné. asto dochází k atrofii hlasivek. U ásti pacient
po intenzivní foniatrické lé b
nedochází p i fonaci k úplnému
uzáv ru glotis. Pacienti mají problémy s komunikací, pracovním i sociálním za len ním, proto se u nich provádí fonochirurgická operace, která jim zajistí p ijatelný hlas.
46
K operaci se p istupuje nejd íve po šesti m sících od vzniku obrny i atrofie hlasivky. V této dob m že dojít k regeneraci nervu a návratu jeho funkce nebo stabilizaci stupn dysfonie. Cílem operace je medializace paretické hlasivky. V dnešní dob je nej ast jší operací tyreoplastika dle Isshikiho I. typu, p i které se vkládá do okénka v ploténce chrupavky štítné silikonová protéza, která vytla uje postiženou hlasivku mediáln . Dále se mohou provád t injek ní aplikace r zných materiál (teflonová pasta, gel) p ímo do paretické hlasivky, ímž dojde k odstran ní konkavity okraje hlasivky a medializaci. Další možností je addukce processus vocalis arytenoideae, p i které se provádí rotace arytenoidu tahem stehu za processus muscularis sm rem dop edu. Dochází ke zlepšení funkce hlasu prodloužením maximálního fona ního
asu,
zvýšením intenzity hlasu a zkrácením jitter (variabilita délek jednotlivých period po sob jdoucích) a shimmer (variabilita amplitud jednotlivých period po sob jdoucích). Provádí se také subjektivní hodnocení hlasu. Po operaci je pacientovi poskytnuta základní poopera ní pé e. Pacient je zajišt n antibiotiky a kortikoidy. D ležité je dodržování hlasového klidu. Sou ástí terapie je foniatrická pé e. 10.4.2 Terapie oboustranné obrny zvratného nervu P i oboustranné paréze má pacient dechové obtíže, které se eší akutn koniotomií, intubací nebo tracheostomií, pozd ji laterofixací hlasivky nebo arytenoidektomií. P i operaci se rozší í dýchací št rbina odtažením a fixací jedné hlasivky laterálním sm rem (laterofixace). Další možností je endoskopická resekce více postižené hlasivky laserem nebo endoskopická laserová arytenoidektomie. Tím se vytvo í dostate ná hlasová št rbina pro dýchání, ale dojde k t žké hlasové poruše. Reedukace hlasu u t chto pacient je velmi obtížná. (6, 7, 9, 11, 15, 31, 32, 33, 34, 35, 36, 37, 38, 39)
47
11 NÁDOROVÉ ONEMOCN NÍ HRTANU 11.1 Incidence Nádory hrtanu se vyskytují ve srovnání s nádory plic, tlustého st eva, prostaty a prsu mén
asto, uvádí se asi 3 % všech zhoubných nádor . Oblast glotis je postižena nej ast ji a
to p ibližn
v 50 %, oblast supraglotis asi ve 49 %, v posledních letech za íná lehce
p evažovat, a zbylých 1 % p ipadá na karcinomy vycházející primárn ze subglotického prostoru. V eské republice se uvádí incidence karcinomu hrtanu 5,1/100 000 obyvatel a rok, u muž 9,4/100 000, u žen 0,8/100 000. Nejvíce jsou postiženi muži v šestém a sedmém deceniu.
11.2 Etiologie Roli p i vzniku nádor hrtanu hraje kou ení tabáku, alimentární zvyky (malnutrice, alkoholismus), chronický gastroezofageální reflux, ú inky d ev ného prachu, nitráty, azbest a nižší socioekonomický standard. Brannon a Feist uvádí obecný záv r souhrnných prací o rizikovosti kou ení: „ ím více cigaret kdo vykou í v pr m ru denn a ím delší po et let kou í, tím v tší je u n ho riziko vzniku rakoviny“. (40) Pokud dojde k synergickému p sobení kou ení a tvrdého alkoholu dle Flanderse a Rothmana se riziko rakoviny zvyšuje u laryngu o 50 %. (41)
11.3 Klasifikace nádor V Evrop se používá klasifikace vytvo ená ženevskou Union Internationale Contre le Cancer (UICC), která je pravideln revidována a v posledních vydáních odpovídá americké klasifikaci AJCC (American Joint Committee for Cancer). Klasifikace se používá pouze pro karcinomy, diagnóza musí být ov ena histologicky. Podle Mezinárodní klasifikace nemocí (MKN-O) se karcinom glottis ozna uje C32.0, supraglottis C32.1, a subglottis C32.2. Nález je za azen do jednotlivých kategorií TNM na základ klinického vyšet ení a výsledk
zobrazovacích metod. T ozna uje primární nádor (TX primární nádor nelze
hodnotit, Tis karcinom in situ), N regionální mízní uzliny a M vzdálené metastázy.
48
Tab. 4 Primární nádor v oblasti glotis T1
nádor je omezen na jednu nebo ob hlasivky (m že postihovat p ední nebo zadní komisuru) s jejich normální pohyblivostí T1a nádor je omezen na jednu hlasivku T1b nádor postihuje ob hlasivky T2 nádor se ší í na supraglotis a/nebo subglotis a/nebo je narušena pohyblivost hlasivek T3 nádor je omezen na larynx s fixací hlasivek a/nebo postihuje paraglotický prostor a/nebo s menší erozí/narušením chrupavky štítné (nap . vnit ní povrchové vrstvy) T4a nádor pror stá chrupavkou štítnou nebo postihuje tkán mimo larynx, nap . tracheu, m kké tkán krku v etn hlubokých/extraglossálních sval jazyka (m. genioglossus, hyoglossus, palatoglossus a styloglossus), páskové svaly, štítnou žlázu, jícen T4b nádor postihuje prevertebrální prostor, struktury mediastina nebo obr stá a. carotis Více než 95 % všech zhoubných nádor hrtanu jsou spinocelulární karcinomy r zného stupn diferenciace. Histopatologický stupe diferenciace - G (grading) zahrnuje GX stupe diferenciace, kdy nelze hodnotit, G1 dob e diferencovaný, G2 st edn diferencovaný, nG3 špatn diferencovaný a G4 nediferencovaný. Karcinomy hrtanu lze také klasifikovat dle stádií: Tab. 5 Klasifikace karcinomu hrtanu dle stádií Stadium 0 Stadium I Stadium II Stadium III Stadium IVA Stadium IVB Stadium IVC
Tis N0 M0 T1 N0 M0 T2 N0 M0 T1, T2 N1 M0 T3 N0, N1 M0 T1, T2, T3 N2 M0 T4a N0, N1, N2 M0 T4b jakékoliv N M0 jakékoliv T N3 M0 jakékoliv T jakékoliv N M1
11.4 P íznaky nádor hrtanu Nádory hrtanu mají r znou symptomatologii, která závisí na lokalizaci nádoru a sm ru jejich dalšího r stu. 11.4.1 Supraglotis Po áte ním p íznakem bývá porucha pasáže potravy b hem polykacího aktu, která je spojena s p echodným pocitem tlaku a pocitem váznutí nebo uváznutí sousta - dysfagie, 49
pozd ji bolesti p i polykání - odynofagie, škrábání v krku, citlivost na horké nebo studené jídlo, bolestivá a obtížná motilita jazyka, foetor ex ore. P i ší ení sm rem do hypofaryngu nebo nitra hrtanu se objevuje chrapot a ztížené dýchání. Mohou být p ítomny kr ní metastázy, které jsou n kdy první známkou choroby. 11.4.2 Glotis V po átku se projevují nádory glotis chrapotem, p i pokra ujícím r stu dušností a vzácn v pokro ilém stádiu kr ními metastázami. Hlas je ezavý, ostrý, nelibý a hrubý. Nej ast ji postihují p ední dv
t etiny hlasivky, mén
asto p ední komisuru. Hluboká
infiltrace hlasivky a paralaryngeálního prostoru se projeví zhoršením motility hlasivek. Po p ekonání úponu ligamenta v p ední komisu e m že tumor p ímo pror stat do chrupavky štítné a ší it se extralaryngeáln . Metastazování malých nádor je vzácné, protože je zde chudá lymfatická drenáž. 11.4.3 Subglotis Zpo átku bývají asymptomatické, pozd ji se objevuje chrapot s dušností. Nádory asto pror stají do okolních struktur a metastazují do paratracheálních uzlin. 11.4.4 Metastázy karcinomu hrtanu Karcinom hrtanu metastazuje do kr ních lymfatických uzlin. Bohatá sí lymfatických cév v supraglotické krajin vytvá í p edpoklady ke vzniku kr ních metastáz. T etina p ípad kr ních metastáz je nehmatná. U supraglotických karcinom klasifikace T1 a T2 se vyskytují kr ní metastázy u 30 % nemocných, u T3 výskyt stoupá na 55 – 60 %, s pokro ilostí primárního ložiska se zvyšuje i výskyt kontralaterálních metastáz. Glotická oblast je lymfatickými cévami zásobena minimáln a regionální metastázy na krku vytvá ejí nádory hlasivek, zpravidla jen když se ší í do okolí.
11.5 Vyšet ovací a zobrazovací techniky Mezi vyšet ovací metody karcinomu hrtanu pat í ORL vyšet ení, zv tšovací laryngoskopie, fibrolaryngoskopie, direktní laryngoskopie, stroboskopie, CT (computerová tomografie) a NMR (nukleární magnetická rezonance), sonografie.
50
11.6 Terapie Postup lé ení se volí podle místa nádoru, klinického stadia, rozsahu postižení a celkového zdravotního stavu nemocného i p ání pacienta. Výb r lé ebné strategie musí krom onkologického hlediska zohlednit rovn ž kvalitu života a pot eby pacienta. Mezi základní lé ebné postupy pat í lé ba chirurgická, aktinoterapie (radioterapie) a chemoterapie. U asných stadií (T1-2 N0 M0) se obecn používá jedna lé ebná modalita, další potom z stává v záloze p i perzistenci i recidiv nádoru. U rozsáhlých tumor
je indikovaná
kombinovaná lé ba. Do pop edí lé ení se dostávají hrtan šet ící chirurgické postupy spolu s radioterapií a chemoterapií. S ohledem na zachování kvality života se zavádí u nemocných s místn pokro ilým nádorem, který by ješt
bylo možné operovat, záchovný protokol. Tímto
postupem je zachován hrtan a jeho funkce. Tento zp sob lé by nesmí být na úkor délky p ežití nemocných. P i chirurgickém lé ení se využívá celá škála chirurgických výkon od endoskopické chordektomie, p es parciální laryngektomii ze zevního p ístupu, až po totální laryngektomii. Chirurgická lé ba umož uje odstranit primární nádor, radikáln ošet it spádový lymfatický systém a zrekonstruovat operovanou krajinu. Chirurgická lé ba je považována za lé bu poskytující nejvyšší procento uzdravení za p edpokladu, že je odstran n celý nádor s dostate n širokým bezpe nostním okrajem a jsou zachovány funk n d ležité, nádorovým procesem nepostižené tkán . P i postižení kr ních uzlin je zpravidla indikována bloková disekce radikální nebo modifikovaná. Endolaryngeální laserová chordektomie (laser assisted endoscopic cordectomy – LAEC) je metoda, která zajiš uje pro pacienty s asným stádiem karcinomu hrtanu p ijatelnou kvalitu hlasu po operaci, minimální periopera ní morbiditu, dobré podmínky pro lé bu eventuální recidivy. Parciální laryngektomie je metoda, p i které léka i odstraní nádorem postiženou ást hrtanu a provedou rekonstrukci zbytku hrtanu tak, aby uchovali minimáln jednu arytenoidní chrupavku funk ní. Otev ená parciální laryngektomie p edstavuje metodu, která umož uje dobrou lokální kontrolu tumoru. Hemilaryngektomie se d lí na vertikální (frontální, frontolaterální, laterální), které se používají pro nádory glotické a horizontální pro nádory supraglotické, které distáln nesestupují pod úrove vestibulárních as a nezasahují do piriformního recesu.
51
Výhodou parciální laryngektomie je to, že se jedná o menší výkon, po kterém jsou zachovány funkce hrtanu. Pacient fyziologicky dýchá, má zachovaný hlas, i když n kdy chraptivý. D ležité pro kvalitu života je to, že pacient není omezen ve svém sociálním prost edí, m že normáln komunikovat s lidmi a nemá problém s návratem do zam stnání. N kdy se mohou objevit poopera ní komplikace jako opakované aspirace, potíže s reedukací hlasu i potíže s polykáním. Totální laryngektomie znamená odstran ní celého hrtanu. Odstran ním celého orgánu je spln na podmínka dostate né chirurgické radikality, ale za cenu ob tování funkcí hrtanu. Výsledkem operace je trvalé odd lení dýchacích a polykacích cest. Pacient po totální laryngektomii ztrácí hlas. Pacient dýchá p ímo pr dušnicí vyúst nou v jugulární jamce (tracheostoma) a dolní ást hltanu p echází v míst spodního hltanového sv ra e v jícen. Pacient vdechuje suchý, studený a nefiltrovaný vzduch, protože nedochází k ú inné vým n tepla a vlhkosti p ed vstupem do pr dušnice. Vzhledem k tomu, že pacient nedýchá nosem, m že docházet k ast jším zán t m dolních cest dýchacích, které mohou mít za následek zhoršení plicních funkcí. Pacient nem že smrkat, proto rýma voln vytéká z nosu. Pacient m že jinak vnímat chu , protože ztrácí ich. N kte í pacienti mají polykací obtíže. Po laryngektomii m že dojít ke vzniku stenózy a snížení negativního tlaku horní ásti jícnového segmentu. Další p í inou polykacích obtíží, které vznikají následkem aktinoterapie, m že být snížená tvorba slin, edém sliznice, myositis. Následkem jizvení a fibrózy m že také dojít k vyhasnutí faryngeálních motorických reflex , snížení citlivosti laryngofaryngeálních senzorických drah, k poruše koordinace faryngeálních sval . Následkem tracheostomie dochází k narušení b išního lisu, p i kterém se za fyziologických podmínek uzavírá glotis, a n kte í nemocní mohou mít potíže p i vyprazd ování stolice a zvedání t žkých b emen. Podání pomocné lé by jako je radioterapie, chemoterapie nebo chemoradioterapie m že být ve vztahu k hlavní lé ebné metod
p edcházející neoadjuvantní, sou asné
konkomitantní nebo následné adjuvantní. Samostatná kurativní radioterapie se jako metoda první volby využívá hlavn
u
pacient s vyšším opera ním rizikem, s nep íznivou lokalizací tumoru a u pacient , kde by s ohledem na zam stnání snížená kvalita hlasu znamenala snížení kvality života nebo snížení socioekonomického standardu. Používá se konven ní režim do maximální celkové ložiskové dávky 70 Gy. Radioterapie bývá spojena s postiradia ní xerostomií a možností vzniku sekundárních tumor v oblasti hlavy a krku. 52
Konkomitantní radiochemoterapie se používá p i lé b pokro ilých nádor hrtanu, nevýhodou jsou vedlejší ú inky lé by jako leukopenie, trombocytopenie, mukositida a nevolnost, zvracení a pr jem. Klasickou kombinací je 5-fluorouracil a cisplatina/karboplatina nebo paclitaxel a cisplatina anebo 5-fluorouracil/cisplatina/paclitaxel (docetaxel). Pro operabilní stádia se užívá i postup s induk ní chemoterapií a následnou radioterapií. Pacient je lé en dv ma cykly chemoterapie, pokud po jejich skon ení nastane alespo parciální remise nádoru, je podána t etí série s následnou radioterapií. Je-li nádor beze zm ny nebo s progresí, je indikována totální laryngektomie. V tšina pacient chirurgickou lé bu, mén
podstoupí
aktinoterapii a kombinaci chirurgické lé by a poopera ní
aktinoterapie. V poslední dob se léka i ve sv t odklání od radikální chirurgické lé by ve prosp ch modalit zachovávajících hrtan. Tento vývoj je ale provázen zhoršováním p ežití. Ve vybraných p ípadech se uplat uje záchovný protokol, který p ispívá ke zvýšení kvality života. Cílem tohoto lé ebného postupu je zachování funkce e i, dýchání i polykání, což má pozitivní vliv na psychiku pacienta. V p ípad recidivy je možné využít chirurgickou lé bu. V n kterých zemích se i v lé b
karcinomu hrtanu uplat uje biologická lé ba.
Inhibitory receptoru epidermálního r stového faktoru jsou podávány sou asn se zá ením. D ležitou sou ástí komplexní pé e o pacienty po totální laryngektomii je foniatrická a ošet ovatelská pé e, rehabilitace, pé e o psychiku a sociální pé e. Ošet ovatelská pé e se týká uspokojování pot eb pacienta, jako je výživa, dýchání, pé e o ránu, hygienu, odstran ní bolesti, pot eba spánku, jistoty a bezpe í. Po operaci je pacient vyživován nazogastrickou sondou. Po odstran ní sondy se p echází p es kašovitou stravu k racionální nebo výživné diet . Nejlepší polohou p i jídle je sezení se vzp ímenou hlavou a t lem a dobrou op rou. D ležitou sou ástí pé e je i edukace pacienta a jeho rodiny. Edukace je zam ena na pé i o tracheostoma a tracheostomickou kanylu. Pacient pot ebuje informace týkající se išt ní stomatu i informace týkající se ztráty ichu a pé e o nosní sekreci, išt ní a zvlh ování vzduchu a tracheální sekrece. Pacienta informujeme o možnosti využívání pom cek chránících dolní dýchací cesty (roušky, filtry, které áste n filtrují prachové látky a zárove zvlh ují vdechovaný vzduch do pr dušnice, chlopn ). Je vhodné nemocnému doporu it zvlh ova vzduchu a odsáva ku. P i hygien , sprchování a koupání pacient musí dávat pozor, aby nevnikla do tracheostomatu voda nebo mýdlová p na. Vhodné je vanu opat it protiskluzovou podložkou a
53
p i koupání sed t vzp ímen . Pacienti mohou p i sprchování a mytí vlas použít sprchový chráni . Pacient by se m l vyhnout plavání ve volné p írod . Pacientovi se doporu uje p i spaní ležet na zádech s malým polštá em pod páte í mezi rameny a druhým pod krkem. Spaní na boku m že pacienta namáhat. Rehabilita ní pé e by m la být zam ena nejen na cvi ení celého t la, ale hlavn na cvi ení hlavy, ramen a krku a dechová cvi ení. Pacient by m l provád t cvi ení na posilování mimických sval , sval jazyka, rt
a tvá í. Cvi ení se také zam uje na trénink kašle a
vykašlávání. Doporu uje se láze ská lé ba. Tým zdravotnických pracovník se musí v novat i psychické a sociální stránce pacienta, nebo v d sledku ztráty hlasu a p ítomnosti stomatu m že dojít ke vzniku reaktivní deprese, zm ny sebepojetí (self-image) i manželských problém . Sociální pé e se zam uje na sociální komunikaci a sociální zabezpe ení pacient . Pacient je po skon ení lé by dispenzarizován. Dochází na léka ské kontroly, jejichž interval se postupem asu prodlužuje v závislosti na klesajícím riziku recidivy zhoubného onemocn ní. Nejd ležit jším doporu ením pro prevenci nádor hrtanu je vyhnout se kou ení a nadm rné konzumaci alkoholu. (3, 6, 7, 9, 11, 15, 39, 40, 41, 42, 43, 44, 45, 46, 47, 48, 49, 50, 51, 52, 53, 54)
11.7 Prognóza onemocn ní Prognóza asného stádia (T1-2 N0 M0) glotického karcinomu vzhledem k p ežití nemocných je velmi dobrá a bývá považována za jednu z nejlepších v onkologii. Onemocn ní je v dnešní dob diagnostikováno p ibližn v 60 % v asném stadiu (T1-2 N0 M0), ve 25 % s uzlinovými kr ními metastázami a asi 15 % tvo í rozsáhlé nádory s nebo bez vzdálených metastáz. V asném stádiu se pravd podobnost p tiletého disease free intervalu pohybuje od 90 do 100 %. Pokro ilé nádory mají prognózu špatnou, p tileté p ežití u nich nep esahuje 10 – 15 %.
11.8 Centra pomoci a kluby pro laryngektomované pacienty Pacient m po totální laryngektomii m že také pomoci specializované Centrum pro augmentativní a alternativní komunikaci CAAK v Praze (http://www.alternativnikomunikace.cz,
[email protected]), které pomáhá lidem, kte í se v d sledku t žkého zdravotního postižení nemohou dorozumívat mluvenou e í. (55)
54
V mnoha ástech sv ta fungují r zné národní kluby laryngektomovaných, v nichž pacienti mohou sdílet své dojmy, pocity a zkušenosti s jinými lidmi, kte í se nacházejí ve stejné situaci. Tyto kluby jsou sjednocené v Mezinárodní asociaci laryngektomovaných (The International Association of Laryngectomies (IAL) http://www.larynxlink.com, která zahrnuje asi 250 klub . Jednotlivé kluby mají 10 až 300
len . Mezinárodní asociace
laryngektomovaných byla založena v roce 1952 ve Spojených státech amerických. Asociace pomáhá klub m p i rehabilitaci pacient
po laryngektomii, vydává eduka ní materiál,
organizuje r zná setkání, zprost edkovává nabídku nových pom cek. Hlasový institut vychovává budoucí instruktory e i,
ídí je a pomáhá specialist m v odborné pé i o
laryngektomované pacienty. (56) Národní asociace laryngektomovaných v Anglii (The National Association of Laryngectomies Clubs (NACL) http://www.nalc.ik.com/home.ikml), podporuje rehabilitaci laryngektomovaných, sjednocuje všechny kluby na Britských ostrovech, podporuje nové kluby v jejich innosti, koordinuje a rozši uje informace pro rehabilitaci laryngektomovaných. Zabezpe uje a nabízí odpovídající servis. Publikuje
adu materiál
nap íklad Život
po laryngektomii, Pracovní sešit pro laryngektomované pacienty, Diagnóza laryngeální karcinom, Resuscitace laryngektomovaných a tracheostomovaných pacient , karty první pomoci a nálepky na auta, prospekty k pé i o stoma,
tvrtletní bulletiny, komplet
profesionální pé e i video o ošet ovatelské pé i o
laryngektomované pacienty.
(30)(30)(30)7)(30)0) roce 19 V eské republice klub laryngektomovaných bohužel v sou asné dob neexistuje, byl neziskovou organizací, kterou v tšinou tvo ili pacienti, kte í se snažili pomáhat ostatním pacient m ve spolupráci s léka i. Forma pomoci m la nejr zn jší podoby od po ádání rekondi ních pobyt , vydávání zpravodaje, informování o nových pom ckách, odborné p ednášky i neformální setkání. Poradna nabízela pomoc p i ešení zdravotních, sociáln právních a psychických problém . Laryngektomovaní pacienti se tak mohli p esv d it, že i po odstran ní hrtanu je možné kvalitn žít.
55
12 MOŽNOSTI LÉ BY HLASU U PACIENTEK PO ZM N POHLAVÍ MALE TO FEMALE 12.1 Definice transsexualismu Transsexualita je podle Mezinárodní klasifikace nemocí vedena pod diagnózou F 64.0 a je definována jako stav jedince, který si p eje žít a být akceptován jako p íslušník opa ného pohlaví. Obvyklý je pocit nespokojenosti s vlastním anatomickým pohlavím nebo pocit jeho nevhodnosti a p ání hormonálního lé ení a chirurgického zásahu, aby jeho/její t lo odpovídalo (pokud možno) preferovanému pohlaví. P ed chirurgickou lé bou by m la transsexuální identita trvat alespo dva roky, nesmí být projevem duševní poruchy (zejména schizofrenie) ani nesmí být sdružena s intersexuální, genetickou nebo chromozomální abnormalitou. Neexistuje p esná evidence výskytu transsexualismu a ani ostatních poruch pohlavní identity. Mezinárodní nadace pro gender vzd lávání International Foundation for Gender Education (IFGE) http://www.ifge.org/ Waltham v Massachusetts odhaduje po et osob s poruchou pohlavní identity v populaci jako rovnom rný u obou pohlaví ve frekvenci 1:1 600 obyvatel. Ze západoevropských studií poslední údaj hovo í o 1:11 900 u MtF (male to female, ozna ení sm ru zm ny pohlaví z muže na ženu) transsexualismu a 1:30 400 pro transsexualismus FtM (female to male, zm na ženy na muže). (57) V eské republice je až 30 000 lidí, které lze považovat do té i oné míry za transsexuály. Asi 1000 z nich by si p álo zm nu pohlaví. Jejich problémy se zabývá šest sexuologických st edisek.
12.2 Terapie Proces p em ny pohlaví je dlouhodobou a komplexní záležitostí. Rozhodne-li se klient pro konverzi pohlaví, lze zahájit fázi, v níž si sám otestuje svou schopnost žít v roli harmonizující s jeho psychickou identitou Real Life Test, zkouška opravdového, skute ného života, Real Life Experience, test správnosti svého rozhodnutí). Jde o složité období, ve kterém ur itou podporu poskytuje ú ední akt zm ny jména a p íjmení na neutrální tvar. K zahájení další fáze procesu, k hormonální terapii, je možné p ikro it tehdy, když klient žije minimáln n kolik m síc v dané roli. V tomto období jsou pro klienty d ležité i informace o nejr zn jších léka ských i nemedicínských službách, které je možné využít p i zm n zevn jšku, jako jsou kosmetické salóny a centra (depilace, epilace), sportovní 56
za ízení a posilovny. Hormonální terapie je zahajována po d kladném somatickém vyšet ení. U zm ny male to female podáváním estrogen dochází ke zvýšené pigmentaci prsních bradavek, zv tšení prs , atrofii testes, redukci ochlupení, zvýšení hlasu, ke zm n rozložení tuku sm rem k ženskému typu a redukci svalové hmoty. Hladiny pohlavních hormon dosažené b hem této doby by se m ly blížit normám vlastním požadovanému rodu. Jestliže klient podstoupil minimáln rok trvající hormonální lé bu a déle než rok úsp šn probíhá zkouška opravdového života a test správného rozhodnutí, m že požádat komisi jmenovanou editelem nemocnice, rozhodující o realizaci chirurgických zákrok u transsexuál , o schválení operativní p em ny pohlaví. Podmínkou je také v k nejmén osmnáct let. Emaskulinizace spo ívá v orchiektomii a penektomii. Orchiektomie je základním p edpokladem pro zm nu matri ního pohlaví. Následuje formace vagíny a vulvy. Proces p em ny pohlaví je dokon en definitivní zm nou ú ední identity. Klient m ní své jméno a p íjmení na tvary definitivn mužské nebo ženské, dostává nový rodný list, rodné íslo, m ní si všechny pot ebné doklady se zp tnou platností. Po této zm n , má pak všechna práva a povinnosti p íslušející danému pohlaví. V této fázi má d ležitou roli u MtF (zm na z muže na ženu) foniatrická pé e.
12.3 Psychoterapie Psychoterapie je jednou ze základních složek lé by transsexuality. Používá se k zvyšování dovednosti v interpersonálních vztazích a zvyšování tolerance v i emocionálnímu stresu a srovnání psychologického pohlaví s biologickým nebo toleranci anatomického rodu. Pomáhá klientovi zlepšit kvalitu jeho života. Ve fázi zkoušky opravdového života a testu správného rozhodnutí je psychoterapie d ležitým prvkem, je sm ována na r st sebejistoty, zvýšení sebehodnocení, zlepšení komunika ních dovedností,
zvýšení
schopnosti empatie,
asertivní trénink.
Krom
individuální
psychoterapie je d ležitá i terapie skupinová zejména k posílení pocitu sounáležitosti a p íslušnosti k ur ité skupin lidí. Mezi psychosociální problémy, které se u t chto pacientek vyskytují, m žeme za adit narušenou osobní identitu a sebeúctu, poruchu sebekoncepce, zm ny v pln ní rolí a v sociální interakci, problémy v komunikaci, deprese. (58, 59, 60, 61, 62, 63)
57
12.4 Chirurgická lé ba hlasu U transsexualismu male to female je možná i chirurgická úprava hlasu. Nej ast jší typ operace, která se provádí, sleduje p iblížení chrupavky štítné a prstencové kricotyreoidní aproximace. D sledkem operace je zm na nap tí hlasivek, které vede ke zvýšení hlasu. Normální délka hlasivek u muže je 18 - 25 mm. Po tyreoplastice typ IV by m lo dojít k prodloužení hlasivek, a tím ke zvýšení jejich nap tí a frekvence hlasu. Po operaci by se základní frekvence hlasu m la pohybovat kolem 160 - 200 Hz. V rámci nomenklatury je operace v p vodní klasifikaci tyreoplastik dle Isshikiho ozna ována jako tyreoplastika typ IV. V pr b hu operace je možno na p ání nemocné provést snížení asto prominující p ední hrany chrupavky štítné - snížení pomum Adami. (6, 7, 34, 37, 45)
58
13 REEDUKACE HLASU 13.1 Obecné zásady reedukace Schopnost fonace je d ležitý komplex funkcí, vyžadující vysoký stupe motorické kontroly a koordinace. Z toho vyplývá, že pacienti, kte í mají problémy s hlasem a vokálním mechanismem jsou úsp šn lé eni jen tehdy, když je do lé by zahrnuta i edukace hlasu. V literatu e je rozsáhle diskutována evaluace a terapie hlasu, která zahrnuje specifické techniky a cvi ení. Reeduka ních postup je velké množství. N které se v nují celé osobnosti lov ka jiné se zam ují jen na hlasový problém. Foniatr ve spolupráci s pacientem vybere metodu, která mu bude nejvíce vyhovovat. Cílem reedukace je nácvik správné rezonance hlasu, správného vedení dechu, relaxace mimického, hrudního a b išního svalstva a nácvik m kkých hlasových za átk . Spolupráce a komunikace mezi leny zdravotnického týmu optimalizuje výsledky terapie hlasu i eventuálního operativního zákroku. Reedukaci provádí foniatr nebo hlasový pedagog. Na za átku reedukace se foniatr seznámí s anamnézou pacienta, která zahrnuje i rizikové faktory, které mají vliv na stav hlasu (kou ení aktivní i pasivní, konzumace alkoholu, kávy, chemická expozice, kašel, stav hydratace, stresy a nap tí atd.). Foniatr by m l zjistit, zda pacient není fyzicky nebo kognitivn limitován. Pacienta vyšet í a provede vstupní hodnocení hlasu, zjistí jeho kvalitu, stanoví prognózu, zp sob lé ení a vhodná doporu ení. M l by také být po ízen zvukový záznam, který slouží k hodnocení kvality hlasu. Edukace napomáhá lepší spolupráci pacienta a rodiny se zdravotníky. Za íná prvním kontaktem s pacientem, kdy je t eba navázat d v ryhodný vztah. D ležité je brát na z etel všechny složky osobnosti jak fyzickou, tak psychickou, sociální i duchovní. Formu reedukace ur uje osobnost pacienta, jeho individuální zvláštnosti, schopnost u ení a ochota spolupráce. Tempo eduka ního procesu záleží na samotném pacientovi, na pochopení jednotlivých lekcí a dosažení maximálního stupn sob sta nosti v komunikaci. Reedukace hlasu je spojena s nácvikem dýchání, které je t eba provád t p i správném držení t la. Správné držení t la znamená vzp ímené t lo a hlava, ramena lehce posunuta vzad, t žišt t la je p eneseno na záprstní k stky. Správný stoj ovliv uje relaxaci hrudního svalstva. D ležitá je relaxace svalstva horních kon etin, ramenního pletence a krku (vestoje a vsed ) a mimického svalstva (mírný uvoln ný úsm v).
59
Reeduka ní postup je individuální, jedno sezení trvá asi 30 minut. B hem cvi ení foniatr sleduje správnou polohu, výšku a intenzitu hlasu pacienta. Reedukace hlasu by m la být zakon ena kontrolním pneumografickým vyšet ením, které ukáže, jak se poda ilo nacvi it správné hlasové nasazení, m kký hlasový za átek a vedení dechu. Správnou rezonanci lze vyšet it spektrální nebo akustickou analýzou. Kvalitu hlasu m žeme subjektivn zhodnotit porovnáním zvukového záznamu p ed zahájením a po skon ení hlasové reedukace. Reedukace se podporuje pohovory zam enými na správnou hlasovou hygienu. Doporu uje se hovo it ve vyv trané místnosti, v e i d lat pauzy, nek i et a nep epínat hlasovou sílu. Je t eba také zachovávat opatrnost p i šepotu. Nem li bychom p epínat hlasovou výšku a používat tvrdé hlasové za átky. Není vhodné se zdržovat v zakou ené místnosti. V letním období p i vysokých teplotách se nedoporu uje pít p íliš studené nápoje. Není vhodné dlouho mluvit v mrazivém po así. Po nemoci by m li lidé hlasivky šet it. Hlasu prospívá otužování, e v p im ené síle, zp v, spánek a správná životospráva. (6, 7, 14, 63)
13.2 Rehabilitace hlasu u obrny zvratného nervu Cílem hlasové terapie u pacient s obrnou zvratného nervu je hlavn zlepšení kvality hlasu a prevence hyperkinetického fona ního stereotypu. P irozená tendence vede pacienty k používání tvrdých za átk , kterými se snaží kompenzovat hlas. Na za átku pacienti nadm rn používají vnit ní hrtanové svaly a rozvíjí se i hyperfunkce jiných ástí hlasového ústrojí. Lé ení se zam uje na správné vedení dechu, to znamená správné hlasové za átky, využití technik podporující b išní/bráni ní dýchání, také na p ehnanou artikulaci p edních konsonant a zlepšení verbální komunikace. Pacient by si m l být v dom faktor , které budou komunikaci provázet, jako je hluk v prost edí, pozornost naslouchajícího, rozdíl mezi mluvícím a naslouchajícím. U n kterých pacient
je možné v n kterých situacích použít
alternativní zesílení hlasu. Vybraná cvi ení jsou asto užite ná ke kompenzaci svalového nap tí a koordinace. U pacient s parézou zvratného nervu je d ležitá hlasová rehabilitace, i když v záloze je k dispozici chirurgický zákrok. Cílem reedukace u jednostranné parézy je obnovení pohyblivosti hlasivky nebo dosažení kompenzace záv ru glotis zdravou hlasivkou. Foniatr se snaží p iblížit hlasivky p im eným tlakem na hrtan z vn jší zdravé strany. Hlasivku p etla uje p es st ední áru glotis a kontralaterálním tlakem na ochrnuté stran vytvá í oporu, aby hrtan nep etla oval.
60
P i tomto postupu se v tšinou poda í vybavit zvu ný hlas, což má p íznivý psychologický dopad na pacienta. Cílem dalšího cvi ení je zlepšení záv ru glotis. Pacient ve stoji ohne horní kon etiny v loketních kloubech, paže má v úrovni ramen, potom je prudce spustí dol a p i tom prudce vydechne. Prudkými výdechy, které jsou spojené s fonací si pacient udržuje pohyblivost v kricoarytenoidním kloubu. Krátká cvi ení pacient provádí n kolikrát denn . Reedukaci je možné doplnit elektrostimulací. U n kterých pacient
m že získaná kvalita a intenzita hlasu navrátit uspokojivou
úrove komunikace a m že tak p edejít chirurgické intervenci. Pacient musí být po operaci reevaluován. Rozsah poopera ního hodnocení je závislý na tom, zdali byl pacient zhodnocen a lé en p ed operací. To se pak stane schématem pro další edukaci. To znamená hlasová hygiena, pou ení, jak používat vhodné hlasové techniky za p ítomnosti nových zvuk . N kte í pacienti zkoušejí sami kvalitu hlasu brzy po operaci a mohou si zafixovat chybnou p edstavu hlasu. Tvorbu hlasu ovliv uje otok a jiné efekty, které jsou zp sobeny operací. D ležité je klást d raz na dobrou techniku, která je podmínkou dobrého hlasu a prevencí jeho op tovného poškození. D ležitá je dlouhodobá reeduka ní rehabilita ní lé ba hlasu pod dohledem foniatra, která má zabránit ankylóze kricoarytenoidního kloubu, má zachovat co nejlepší nap tí hlasivek a zamezit jejich atrofii. P i edukaci se nacvi uje správná hlasová technika. (6, 7, 14, 38)
13.3 Rehabilitace hlasu po operacích hrtanu pro karcinom Foniatr hraje d ležitou roli v evaluaci a rehabilitaci hlasu u pacient s karcinomem hrtanu. Jestliže je to možné, je vhodné, aby foniatr p ed operací navštívil pacienta a informoval ho o možnostech komunikace po operaci. Hlasový klid po operaci je diskutabilní. V tšina léka
souhlasí s n jakým obdobím
klidu, kdy dochází k drážd ní díky chirurgickým procedurám, sou asn si uv domují, že dochází k zeslabení hlasového ústrojí a zvýšení strachu a deprese. Hlasová terapie by m la za ít, jakmile to stav pacienta dovolí. Foniatr spolupracuje s operatérem p i stanovení hlasových obtíží a sleduje a vybírá spole n s pacientem vhodné metody reedukace hlasu.
61
13.3.1 Rehabilitace hlasu po parciální laryngektomii Po parciální laryngektomii foniatr provede analýzu poopera ního hlasu a pracuje s pacientem tak, aby pacient dosáhl zlepšení respira ní funkce, resonance, artikulace a optimálního hlasu se zbytkem laryngeálních struktur. Foniatr spole n
s operatérem,
radiologem, dietologem se v nují potenciální dysfagii a aspiraci, která m že být zp sobena zm nou funkce laryngálních sval a m že vést k aspira ní pneumonii. Po parciální laryngektomii je t eba dosáhnout maximálního kontaktu zdravé hlasivky s jizvami po parciální laryngektomii. Nacvi uje se fona ní funkce na zbývajících strukturách. Provádí se pasivní rehabilitace, kdy se pacient snaží p iblížit hrtanové struktury tlakem na hrtan zven í. P i aktivním cvi ení se za íná nácvikem nosní rezonance. Pacient tla í na hrtan na zdravé a na operované kontralaterální stran a sou asn prodloužen fonuje spojení hrtanové hlásky a nosovky HM- HM- HM. Pacient také nacvi uje zvýšení fona ního tlaku a rychlé vyražení cvi eného zvuku. Nácvik vyžaduje každodenní hlasová cvi ení. Nepoda í-li se vybavit jasný hlas, pacient obvykle komunikuje chraptivým, zvu ným hlasem s mírnou dyšnou p ím sí, n kdy se hlas blíží se šepotu. Jestliže je reedukace hlasu neúsp šná, je možné nau it pacienta fonovat velkým fona ním tlakem tzv. ventrikulární hlas. Pacient se u í fonovat hrtanovou hlásku H ve spojení se samohláskou. 13.3.2 Rehabilitace hlasu po totální laryngektomii Úplné odstran ní hrtanu vede ke ztrát
hlasu. Pacient by m l být p ed operací
seznámen s tím, jakým zp sobem bude po operaci komunikovat. Je možné se domlouvat pomocí mimiky a gest, piktogram - obrázkových karti ek, karti ek se slovy nebo písemné formy prost ednictvím magnetické nebo smazávací tabulky, další možností je tužka a papír. Pacient by m l dob e artikulovat, aby ošet ovatelský personál p i komunikaci mohl lépe odezírat ze rt . Pozd ji foniatr spole n s pacientem vybere vhodný náhradní mechanismus tvo ení hlasu. Pacient by m l být informován o možnosti rehabilita ního cvi ení, které je zam ené na cvi ení krku, ramen, paží, protažení hrudních sval , nácvik bráni ního dýchání a cvi ení rt , jazyka a elisti. Po totální laryngektomii existují ty i možnosti reedukace hlasu. Foniatr spole n s operatérem a pacientem vyberou nejvhodn jší formu komunikace. Nejlepší je, když pacient
62
zvládne nácvik jícnového hlasu, další možností je chirurgická rehabilitace hlasu, použití elektrolaryngu a v zahrani í používají UltraVoice Plus. V závislosti na psychickém stavu pacienta je možná návšt va laryngektomovaného, který úsp šn zvládl jícnovou e nebo používá tracheoezofageální e . Návšt va musí být do rehabilita ní pé e vhodn
za azena. Další možností je vyslechnutí nahrávky jícnové a
tracheoezofageální e i. V zahrani í pacienti v iniciální fázi používají po operaci p ídatné elektrolaryngy intraorální nebo kr ní typy, které jim slouží k zvládnutí asného poopera ního období. 13.3.2.1 Nácvik jícnového hlasu Základem nácviku jícnového hlasu je nápl
jícnu vzduchem a jeho eruktace p i
artikulaci. Jícnový hlas poprvé popsali na za átku 19. století Raprand a Reinand. Zakladatel foniatrie MUDr. Seeman prokázal místo, kde se tvo í náhradní „hrtanový“ základní tón. Je jím jícnový sv ra m. constrictor pharyngis inferior. Popsal aspira ní metodu, která spo ívá v aktivním otev ení jícnového sv ra e, vzduch je pak do jícnu nasáván a zárove vtla ován barometrickým tlakem. P i nácviku aspirace se pacient hluboce nadechne a zadrží dech, hrudník je v inspira ním postavení, v jícnu je negativní tlak. K otev ení jícnového sv ra e dochází posunem dolní elisti vp ed, sou asn pacient tla í ramena dozadu a ruce založí v bok, palci dop edu. Na tento akt navazuje eruktace vzduchu, vybavení jícnového ruktu. Pacient drží hrudník v inspira ním postavení, zvyšuje nitrob išní lis. Tím se zv tšuje tlak na plíce a druhotn na jícen, dochází k eruktaci vzduchu z jícnu. Nácvik jícnového hlasu má být zahájen brzo po operaci. V první fázi se cvi í pouze slabiky se samohláskou. Pak následuje nácvik n kolika slabik a slabi né shluky, které nedávají význam. Je t eba, aby pacient dal vždy d raz na poslední slabiku, pokud zvládne 4 – 5 slabik, za íná se s nácvikem krátkých frází a p echází se k souvislé mluv . D ležité je, aby pacient p i všech cvi eních tlumil výdech. Délka nácviku trvá 6 – 8 týdn a více. Záleží na motorické obratnosti a vytrvalosti pacienta, síle jícnového sv ra e a na provedení operace. Optimální nap tí jícnového sv ra e p i kterém se vybaví hlas je v rozmezí 30 – 80 mm Hg. M í se transnasální injekcí vzduchu do jícnu p es sondu. Test ur í, zda je pacient vhodným kandidátem pro esofageální e nebo pro sekundární tracheoesofageální (TE) punkci a rozvoj tracheoesofageální e i. Kvalita jícnového hlasu je závislá na množství vzduchu, který je možno do jícnu aspirovat, v tšinou se uvádí 100 ml vzduchu. Výsledný jícnový hlas je drsný, chraptivý a vlhký. 63
Edukaci mohou komplikovat reakce pacienta po ozá ení jako nap . tuhá infiltrace spodiny ústní. U starších pacient je t eba také provést audiometrické vyšet ení a p ípadnou sluchovou vadu korigovat sluchadlem, aby pacient slyšel vlastní ruktus. K hodnocení jícnového hlasu se používá stupnice, kterou vypracovala Robeová: Tab. 6 Hodnocení hlasu dle Robeové A
nevybaví ruktus
B
vybaví pouze ruktus
C
vybaví pouze jednotlivá slova
D
je schopen íci 2 – 3 slova
E
užívá jednoduché, krátké v ty
F
mluví b žn ve v tách
G
mluví plynule, bez rušivých moment
Nacvi it spole ensky p ijatelný hlas se poda í asi 30 % pacient . 40 % nemluví jícnovým hlasem plynule, ale sta í jim k dobrému dorozum ní. Asi 40 % pacient si jícnový hlas nedovede nikdy osvojit. Tito pacienti se dorozumívají pseudošepotem, p i kterém používají vzduch, který jsou schopni naplnit do hypofaryngu. V literatu e je ješt popisován faryngeální hlas, který vzniká rozkmitáním oblouk patrových a bukální hlas, kdy si pacient vytvá í k fonaci št rbinu mezi bo ní hranou jazyka a tvá í. 13.3.2.2 Chirurgická rehabilitace hlasu Druhou možností reedukace hlasu po totální laryngektomii je chirurgická rehabilitace hlasu. Dnes jsou využívány hlavn tracheoezofageální shunty.
Jde o vytvo ení um lé
komunikace (TE-píšt le) mezi jícnem a pr dušnicí a zavedení protézy - jednocestného ventilu, který umož uje pr chod vzduchu z plic do jícnu a zárove zamezuje pr nik tekutin do dýchacích cest. Hlasovou protézu je možné zavést ihned po laryngektomii (primární) nebo až po neúsp šné rehabilitaci jícnového hlasu (sekundární). Pacient, který je vhodným kandidátem pro tracheoezofageální e
musí spl ovat
následující kritéria, jako adekvátní respira ní funkci, vhodnou velikost stomatu a hloubku odpovídající protéze. Pacient nesmí mít alergickou reakci na silikon. D ležitá je tká bez signifikantního radia ního poškození. Pro tvorbu hlasu se využívá proud vzduchu proudící p i
64
uzav eném
tracheostomatu
z
plic
do
hypofaryngu,
který
rozkmitává
st ny
faryngoezofageálního segmentu. e i se dosáhne uzav ením tracheostomie prstem a výdechem. Hlas je dostate n silný a individuáln zabarvený. Pacient si m že kontrolovat hlasitost, intonaci i délku v ty. Nej ast ji jsou u nás používané nízkoodporové hlasové protézy firmy Provox. Hlasové protézy nabízí i další firmy Blom-Singer, Panje, Groningen a Bivona. Hlasová protéza je vyrobena z m kkého silikonu viz p íloha . 4. Protézu je t eba m nit b hem 3 – 6 m síc . Nejv tším problémem životnosti hlasových protéz je bakteriální a mykotické osídlení jejich povrchu, jehož následkem dochází k poruše t snosti uzavíracího ventilu protézy a následnému zatékáním tekutin a potravy do dýchacích cest. Free a van Weissenbruch porovnávali životnost protézy Groningen a Provox. Životnost protézy Groningen byla 105 dní a protézy Provox 86 dní, nejdelší doba po prvním zavedení 165 dní. Pacient musí protézu dvakrát denn
istit speciálním kartá kem. Pé i m že doplnit
použitím proplachovacího balónku. V p ípad
mykotické infekce se doporu uje použití
lokáln p sobících antimykotik. Pro do asné zamezení protékání tekutin protézou se používá zátka. Ke zlepšení komfortu slouží i filtr a m ni
tepla a vlhkosti, který m že snížit tvorbu hlenu a
tracheostomická chlope , která umož uje tvorbu hlasu bez pomoci rukou. Úsp šnost této rehabilitace hlasu je více než 80 %. Neúsp šné použití hlasové protézy m že být zp sobeno vysokým nap tím jícnového sv ra e, vytvá ením granula ní tkán
u
tracheálního otvoru nebo spontánní uzáv r píšt le. 13.3.2.3 Elektrolarynx N kte í pacienti, kte í se nemohou nau it jícnový hlas, používají elektrolarynx. Je to elektronické za ízení využívající magnetodynamické rezonan ní soustavy k vytvo ení základního tónu. Zvuková vlna je vedena tkání hypofaryngu a vytvo í v hrdle uživatele základní tón d ležitý pro vytvo ení náhradního hlasu. P ístroj je tedy zdrojem zvuku, artikulace je pacientova. Pacient si elektrolarynx v tšinou p ikládá zevn na krk, v zahrani í se používají i intraorální typy. Pacient se musí nau it zacházet s p ístrojem, správn ho p ikládat na zevní kr ní st nu a spoušt t p i fonaci. Pacienti by se m li nau it dob e artikulovat a frázovat v ty, aby e byla srozumitelná. Je t eba m nit i základní frekvenci a tak p izp sobit melodii mluvního projevu. Kvalitn jší p ístroje umož ují kolísání frekvence pro muže a pro ženy. Hlas je neosobní monotónní elektronický. 65
Pacienti by m li být dop edu informováni, jak budou elektrolarynx používat a m li by si vyzkoušet, jakým zp sobem se používá. Elektrolarynx v eské republice vyrábí firma Žemli ka a je dodáván jako souprava obsahující nabíje s automatickou regulací nabíjecího nap tí a dva kusy akumulátor viz p íloha . 5. Cena elektrolaryngu se pohybuje kolem 14 000 K , cena akumulátoru asi 700 K viz obr. 23 p íloha . 5. Vše je pacientovi hrazeno ze zdravotního pojišt ní elektrolarynx nejvýše do 20 000 K a akumulátor do 700 K . Elektrolarynx p edepisuje foniatr, maximáln jeden kus za deset let, schvaluje revizní léka . Akumulátor také na základ
p edepsání
foniatrem jeden kus za dva roky. Garan ní opravy zajiš uje a hradí výrobce, další opravy elektrolaryngu hradí uživatel. K dispozici jsou také výrobky americké firmy SERVOX INTON, SERVOX® digital, COOPER-RAND, SolaTone, TruTone a jiné viz p íloha . 5. (6, 7, 14, 64, 65, 66, 67, 68, 69, 70, 71, 72, 73, 74, 75, 76, 77, 78, 79) 13.3.2.4 UltraVoice Plus Novou možností je za ízení UltraVoice Plus, které prezentuje další možnost e i pro laryngektomované pacienty. P edstavuje orální jednotku, která se vkládá do úst, p enos zvuku je kontrolován radiovými vlnami. Radiové vlny p enáší lidský hlas, který je reprodukován v ústech. Zvuk je tvo en v jednotce a má podobu mužského nebo ženského hlasu. Simuluje hlas normáln vznikající v hrtanu, je to významn p irozen jší a hlas je srozumiteln jší, než kdyby se tvo il v p ídatné jednotce. Rádio obdrží signál z kontrolní jednotky a vede elektrický signál do reproduktoru viz p íloha
. 5. Pomocí za ízení
UltraVoice Plus, lze za ít komunikovat ihned po vložení za ízení. V tšinou pacient absolvuje krátký kurs u certifikovaného e ového/jazykového pedagoga. (80)
13.4 Rehabilitace hlasu po zm n pohlaví male to female Ve fázi zkoušky opravdového života a testu správného rozhodnutí a hormonální terapie má d ležitou roli u MtF (zm na z muže na ženu) foniatrická pé e. Jde o navození žensky zn jícího hlasu u jedince s již dokon enou mutací. Cílem hlasové reedukace je osvojení a zautomatizování správného dýchání, prevence hyperkinetické fonace, dosažení p im ené výšky a barvy hlasu, která je vnímána jako p irozen ženská. Sou ástí hlasové rehabilitace je také rozbor celkového projevu a komunika ních schopností, který zahrnuje verbální i neverbální komunikaci.
66
P ed zahájením reedukace se provádí ORL a foniatrické vyšet ení. Je sledována kvalita hlasu, technika tvorby hlasu a je stanovena výška hlasu. Následuje vyšet ení sliznic dutiny ústní i nosní. Orienta n se posoudí velikost rezonan ních prostor. Provede se videolaryngostroboskopické vyšet ení, p i kterém se zhodnotí stav sliznice nitra hrtanu, hlasivky a jejich pohyblivost. Délka, tlouš ka a nap tí hlasivek jsou d ležitými faktory ur ujícími frekvenci kmitání hlasivek, tedy výšku hlasu. Záznam hrtanu je nahráván a slouží ke sledování pr b hu reedukace. Dále se provádí vyšet ení ve zvukové laborato i, je ur ena výška, rozsah, intenzita hlasu a p echody rejst ík . Sou ástí vyšet ení je zvukový záznam hlasu. Vlastní hlasová rehabilitace za íná vysv tlením hlasové problematiky pacientce, možností a mezí reedukace, a p ípadn také výhod a nevýhod chirurgického zásahu. Pacientka je podrobn pou ena o zásadách hlasové hygieny a nutnosti jejich dodržování, je seznámena s pr b hem celé hlasové rehabilitace. Postup p i zm n hlasu zahrnuje šest základních krok . Pr b h reedukace závisí na zdravotním stavu a stavu hlasového ústrojí, motivaci klientky a také na jejích hudebních vlohách. 1. Provádí se relaxace sval horní poloviny trupu, uvoln ní kr ní páte e, šíjového svalstva a svalstva hrtanu. 2. Nacvi uje se bráni ní dýchání a cvi í se relaxa ní dechová cvi ení. Cílem je uvoln ní dýchacích cest, prodloužení fona ního
asu, volné dýchání bez nadm rného
zapojování pomocných dýchacích sval , které vede k p et žování a spasmu zejména šíjového svalstva. 3. Cílem netónových cvi ení je osvojení techniky tvorby hlasu, která bude vnímána žensky. Cvi ení jsou vybírána a kombinována individuáln dle výsledk zp tné vazby D raz je kladen na správné nasazení hlasu a m kké hlasové za átky. Jedná se o kombinaci dechových a hlasových cvi ení. Provádí se cviky na uzav ení hlasové št rbiny, které vedou k v tší zn losti hlasu. 4. Postupn jsou za azována tónová hlasová cvi ení, která mají za cíl jednak zvýšení celkového rozsahu hlasu a dále modulaci hlasu do vyšší, žensky zn jící hlasové polohy. Je omezována hrudní rezonance a nahrazována rezonancí hlavovou. Používají se jednoduchá p vecká cvi ení pro rozezpívání. Za íná se vždy z p irozené a pro hlas pohodlné "st ední" polohy a postupuje se sm rem nahoru. Za íná se jednodušším pouze n kolikatónovým cvi ením (do-re-mi-re-do), pozd ji je možné použít stupnici (do-re-mi-fa-sol-la-si-do). M lo by se zpívat p irozen , pohodln a uvoln n . 67
5. Dále se nacvi uje hlavová rezonance, provádí se cvi ení na posílení hlasu a dosažení akceptovatelné barvy hlasu. 6. Na konec se provede rozbor celkového projevu a individuálních komunika ních schopností ve spolupráci s logopedem. Vyberou se individuální cvi ení nejen pro správné zn ní hlasu, ale také výraz, rytmus a dynamiku. Cvi it by se m lo pravideln n kolikrát denn . Cvi ení by m la být kratší asi deset minut n kolikrát denn . Na dopln ní rehabilitace se doporu ují hlasová cvi ení pro samouky. Vhodné je zpívat si. Pokud se žena nau í sv j hlas p i zp vu dob e ovládat a rozší í si p vecký rozsah, dosáhne tím v tšího uvoln ní hrtanu. Cílem tohoto cvi ení je dosažení vyšší „základní“ hlasové polohy a možnost jejího dalšího zvyšování p i hovoru zd razn ním ur itých pasáží. Každý jedinec disponuje jinými výchozími hlasovými parametry a n komu se poda í dosáhnout výrazn vyšší polohy, až narazí na hranici, kde již hlas bude znít nep irozen . Až pacientka za ne mluvit ve vyšší poloze, bude patrn zpo átku trp t lehkou únavou hrtanu, která se brzy upraví. D ležitá je nejen výška hlasu, ale také rezonance. Pr m rný mužský hlas se pohybuje v rozmezí 100 – 132 Hz, u žen v rozmezí 142 – 256 Hz. Pro dosažení p esv d iv zn jícího hlasu by m lo sta it cca 160 Hz. Doporu uje se mít p i mluvení pootev enou hlasivkovou št rbinu, jejíž poloha ur uje, jaký objem vzduchu prochází hlasivkami. P i dýchání, šeptání a vyslovování nezn lých hlásek (sss) je hlasivková št rbina otev ená a procházející vzduch nemá na hlasivky žádný vliv. Pokud je hlasivková št rbina uzav ená, prochází veškerý vzduch p ímo hlasivkami, ímž vzniká typicky mužský zn lý hlas. Cílem by m lo být nalezení jakéhosi pološepotu, p i n mž hlas ztratí na zn losti a nebude rezonovat hluboko v hrudníku. D ležité je, aby p i mluvení vibrovala pouze spodní ást hrtanu, nikoliv horní. Pro zd razn ní by pacientky nem ly používat v mluveném projevu zm nu hlasitosti, ale zm nu výšky (tedy p echod do vyšší polohy). Zatímco muži kladou d raz v e i tak, že za nou mluvit hlasit ji, p i emž výška hlasu z stává po celou dobu relativn nem nná, u žen je naopak konstantní hlasitost, ale zato výška hlasu zaznamenává b hem projevu výrazné zm ny, ímž vzniká typicky zp vavá modulace. D ležitá je pomalá mluva a co nejz eteln jší výslovnost. Obzvlášt d ležité je to u souhlásek na za átku a na konci slov. Je t eba sledovat tempo e i. Za átek a konec každé v ty by m l být pronesen pomalu a m kce, nikoliv úse n . Pro mužský hlasový projev je typická jistá úto nost, která se projevuje tím, že první slabika v ty je vyslovená velmi rychle a d razn . Ženy zpravidla za ínají v tu mnohem m k eji. 68
Jazyk se u žen nachází ve vyšší poloze a je plošší než u muž , což ženám umož uje vyslovovat takzvané zubní souhlásky (T nebo D) m k eji a nezn le, skoro jako sykavky. Doporu uje se zkusit nejprve vyslovit zn lým mužským hlasem ttt a poté sss. Pak se snažit najít polohu n kde mezi ob ma hláskami, která odpovídá ženské výslovnosti hlásek T a D. Totéž lze opakovat i pro další hlásky. Pro dosažení nezn lého hlasového projevu je pot eba se hodn nadechnout. Lehký úsm v dokáže hodn
a krom
toho p edstavuje „klidový“ výraz ženy.
Z eteln jší výslovnosti lze dosáhnout lehce vyšpulenými rty a správnými pohyby úst. Celkové vyzn ní hlasového projevu je navíc do zna né míry ovlivn no i e í celého t la (tj. mimikou, gestikulací a postojem) a p irozený hlasový jde ruku v ruce s uvoln ným držením t la. Hlasový projev je dobré si nahrát, pak si ho poslechnout a za ít trénovat. Je možná i chirurgická úprava hlasu operací. Nej ast jší typ operace, která se v rámci chirurgické lé by transsexualismu male to female provádí, sleduje p iblížení chrupavky štítné a prstencové (kricotyreoidní aproximace). (57, 81, 82)
69
14 CÍLE DISERTA NÍ PRÁCE 1. zjistit subjektivní hodnocení kvality hlasu pacient p ed zahájením a po ukon ení lé by poruchy hlasu 2. zjistit psychické aspekty - pozitivní a negativní emoce, obavy, hodnoty, životní cíle, životní postoje, návyky, informovanost o nemoci a lé b , víru 3. vyhodnotit sociální zázemí - rodinu, p átele, ve ejnost, verbální komunikaci pacient 4. zjistit kvalitu života nemocných - životní styl, sob sta nost, volný as, zam stnání, rekvalifikaci, bydlení, finan ní situaci, sociální dávky, dojížd ní na kontroly 5. vyhodnotit epidemiologické faktory – v k, pohlaví, rodinný stav, bydlišt 6. zjistit negativní návyky - kou ení, nadm rné požívání alkoholu Výzkumné šet ení bylo zam eno na ty i skupiny pacient a) pacienti s obrnou zvratného nervu b) pacienti s asným stádiem glotického karcinomu hrtanu c) pacienti lé ení totální laryngektomii d) pacientky po zm n pohlaví male to female lé ené fonochirurgickou operací Pracovní hypotézy 1. pacienti hodnotí sv j zdravotní stav jako narušený, nezam ují se na zlepšení a podporu zdraví 2. porucha hlasu omezuje osobní a sociální život pacient , p esto se cítí v klidu a v pohod 3. vlivem onemocn ní se zm nila sociální situace pacient 4. pacienti d sledn dodržují léka ská a ošet ovatelská doporu ení 5. subjektivní hodnocení hlasu pacienty s jednostrannou obrnou zvratného nervu p ed lé bou je horší než po lé b 6. pacienti s rakovinou hrtanu jsou dostate n informováni o p í inách nemoci, p esto nadužívají tabákové výrobky a alkohol 7. pacienti s rakovinou hrtanu mají obavy z recidivy onemocn ní 8.
e i pacient po totální laryngektomii rozumí jen rodina, pro ostatní lidi je obtížné, aby je vyslechli a porozum li jim
9. pacienti po totální laryngektomii mají dostatek informací o komunikaci pomocí jícnové e i, p esto náhradní e zvládají obtížn 70
10. subjektivní hodnocení komunikace pacienty, kte í se dorozumívají pomocí jícnové e i je lepší než hodnocení pacient , kte í používají retní šepot nebo elektrolarynx 11. kvalita života pacient s asným stádiem karcinomu hrtanu je vyšší než u pacient po totální laryngektomii 12. pacientky po fonochirurgické úprav hlasu po zm n pohlaví male to female jsou subjektivn spokojené 13. u žen po zm n pohlaví male to female se úpravou hlasu zvýší jejich sebev domí
71
15 METODIKA VÝZKUMNÉHO ŠET ENÍ Výzkumné šet ení probíhalo v Pardubické krajské nemocnici a.s.
na Klinice
otorinolaryngologie a chirurgie hlavy a krku ve spolupráci s Fakultou zdravotnických studií Univerzity Pardubice v roce 2004 až 2007. Tab. 7 Po et respondent Skupina
Po et
pacienti s parézou nervu reccurens
43
pacienti s asným stadiem glotického karcinomu hrtanu
29
pacienti lé ení totální laryngektomií
45
pacientky po zm n pohlaví male to female lé ené fonochirurgickou operací
8 125
celkem
15.1 Forma výzkumného šet ení Zvolili jsme písemnou formu dotazování dopln nou rozhovorem s pacientem a pozorováním. 15.1.1 Metoda dotazování Na za átku šet ení jsme sestavili dotazník, který byl primárním zdrojem dat. Dotazník byl schválen Etickou komisí Pardubické krajské nemocnice a.s. 5. 3. 2004. Dotazník obsahoval informovaný souhlas pacienta s dotazníkovým šet ením i použitím získaných údaj . Pacient m jsme vysv tlili ú el dotazníku a zp sob vypl ování. Na první stran dotazníku byl uveden i termín kontroly pacienta na ambulanci Kliniky otorinolaryngologie a chirurgie hlavy a krku. P i sestavování dotazníku jsme zvolili podle obsahu položky zjiš ující fakta, mezi které pat ily demografické údaje, sociální údaje, biologické a psychologické zvláštnosti osobnosti a položky zjiš ující postoje, motivy a názory respondent . Snažili jsme se sestavit takový dotazník, který by zahrnoval všechny dimenze kvality života. Dotazník dále obsahoval podle formy položky uzav ené dichotomické, polynomické, výb rové, vý tové, po adové i otázky otev ené. Pozornost respondenta jsme ov ili položkami kontrolními.
72
Použili jsme také zvláštní typ uzav ených položek, které slouží k m ení postoj respondent , škály. V dotazníku jsme využili škálu Likertova typu k vyjád ení (ne)souhlasu s danými tvrzeními, komparativní škálu po adí a škálu k vyjád ení spokojenosti. V kartotéce Kliniky otorinolaryngologie a chirurgie hlavy a krku jsme nejprve vyhledali vhodné pacienty s jednostrannou nebo oboustrannou obrnou zvratného nervu, s asným stádiem karcinomu hrtanu, pacienty lé ené totální laryngektomií a pacienty po zm n pohlaví male to female. Sestavili jsme seznam, na jehož základ jsme pacienty oslovovali. 15.1.1.1 Pilotní dotazník Pro pilotní šet ení dotazník zahrnoval 116 položek pro všechny skupiny pacient . Z toho bylo 7 identifika ních, 14 týkajících se biologických, psychických a sociálních faktor , 18 pro subjektivní hodnocení hlasu, 25 pro srovnání stavu pacienta p ed a po lé b poruchy hlasu, 11 položek zam ených na biologickou a sociální problematiku, 31 položek na psychickou problematiku a 10 položek na pozitivní a negativní emoce. Tímto typem dotazníku jsme oslovili 14 respondent . Na konci b ezna 2004 jsme oslovili celkem 14 pacient , 3 pacienty s obrnou zvratného nervu, 6 respondent s asným stádiem karcinomu hrtanu, 4 pacienty po totální laryngektomii a jednu ženu po zm n pohlaví male to female. Vzhledem k tomu, že bylo obtížné navázat kontakt s pacienty po zm n pohlaví male to female i pacienty po obrn zvratného nervu, jsme tyto dotazníky za adili do výzkumného šet ení. Protože tento typ dotazníku nebyl vyhovující pro všechny skupiny pacient , upravili jsme ho a rozd lili na t i typy, jeden pro pacienty s obrnou zvratného nervu a asným stádiem karcinomu hrtanu, druhý pro pacienty po totální laryngektomii a t etí pro pacienty po transsexualismu male to female viz p íloha 6. 15.1.1.2 Definitivní dotazník Definitivní dotazník pro pacienty s obrnou zvratného nervu a
asným stádiem
karcinomu hrtanu obsahoval celkem 81 položek. Prvních 7 položek se týkalo identifika ních údaj , 34 následujících položek se zam ovalo na biologické, sociální a psychické faktory, dalších 9 položek se týkalo pozitivních a negativních emocí. Následující skupina 17 otázek se v novala subjektivnímu srovnání hlasu p ed lé bou a po lé b . Vzhledem k tomu, že dotazník byl již dost rozsáhlý vybrali jsme pouze 14 otázek z Voice Handicap Index (VHI), které se zam ovaly na funk ní, fyzickou a emo ní stránku handicapu viz p íloha 7. Sm ovali jsme
73
výb r k psychickým a sociálním aspekt m problému. Poslední skupina 14 otázek byla zam ena na srovnání stavu pacienta p ed lé bou a po lé b poruchy hlasu. U pacient po totální laryngektomii jsme p idali ješt dalších 17 otázek týkajících náhradní komunikace a tracheostomické kanyly. Dotazník celkem tvo ilo 98 položek. U žen po fonochirurgické lé b po zm n pohlaví male to female dotazník obsahoval také 7 identifika ních položek, 41 položek týkajících se biologických, sociálních a psychických faktor . Následovaly stejné položky jako u p edchozích dotazník , které byly zam eny na pozitivní a negativní emoce, specifické dotazy na subjektivní srovnání hlasu p ed lé bou a po lé b . Poslední ást dotazníku, 17 položek se v novalo srovnání stavu pacientek p ed a po lé b poruchy hlasu. Celkem dotazník pro pacientky po zm n pohlaví male to female obsahoval 91 položek. Tab. 8 Položky dotazníku Položky
Pilotní dotazník
Pacienti s obrnou
Pacienti po totální
Pacientky po
zvratného nervu,
laryngektomii
fonochirurgické lé b
asné stádium
po transexualismu
karcinomu hrtanu Identifika ní
male to female
7
7
7
7
14
34
34
41
Subjektivní srovnání hlasu
18
17
17
17
Srovnání stavu p ed a po
25
14
14
17
Pozitivní a negativní emoce
10
9
9
9
Biologická a sociální
11
0
0
0
Psychická problematika
31
0
0
0
Náhradní komunikace,
0
0
17
0
116
81
98
91
Biologické, psychologické, sociální faktory
lé b
problematika
tracheostomická kanyla Celkem
Pro statistické zpracování jsme získaná data rozd lili na údaje biologické, kterých bylo 26, psychologické 33 a sociální 24 viz p íloha . 7. Nejprve jsme šet ení zorganizovali tak, že jsem docházela jednou týdn do poradny pro dispenzarizované pacienty a po vyšet ení léka em jsem v rámci rozhovoru s pacientem získávala pot ebná data. V kv tnu 2004 jsme 50 pacient m všech ty skupin poslali dom
74
dotazník a pozvánku na kontrolní léka ské vyšet ení v ervnu a v ervenci. Po vyšet ení pacient léka em jsme doplnili uvedená data v dotazníku rozhovorem a pozorováním. Dále pokra ovalo získávání informací v ambulanci. N které informace týkající se medicínské oblasti (diagnóza, druh opera ní lé by) jsme získali z chorobopisu. Problémem bylo zjiš ování dat u pacientek po fonochirurgické lé b po zm n pohlaví male to female, které nem ly zájem o kontrolní vyšet ení a upozor ování na svou osobu, také u pacient pacient
chirurgicky lé ených pro jednostrannou obrnu zvratného nervu i u n kterých chirurgicky lé ených pro asné stádium karcinomu hrtanu, kte í nem li velké
problémy nebo bydleli ve vzdálených oblastech naší republiky. T mto skupinám jsme se rozhodli poslat dotazník s p iloženou ofrankovanou obálkou. Oslovili jsme 23 pacient s asným stádiem karcinomu hrtanu, dotazník zp t odeslalo 12 pacient , 8 žen po zm n pohlaví male to female, zp t odeslaly 4 ženy a 24 pacient s obrnou zvratného nervu, 17 z nich dotazníkové šet ení akceptovalo a poslalo dotazník zp t. N kte í respondenti nevyplnili dotazník ve všech položkách. Celkov bylo pro výzkumné šet ení vybráno 177 respondent , 52 pacient šet ení neakceptovalo nebo nebyli osloveni z d vodu nep íznivého zdravotního stavu. U všech pacient
po totální laryngektomii bylo zjiš ování dat dotazníkem dopln no
rozhovorem a pozorováním viz p íloha . 8. 15.1.2 Rozhovor Rozhovor (interview), je technikou osobního dotazování a vykazuje ur itá specifika. Jedná se o proces p ímého verbálního kontaktu mezi tazatelem a dotazovaným, jeho d ležitou sou ástí je i sociáln -psychologické chování obou stran. Používali jsme polostandardizovaný rozhovor, který v tšinou trval kolem 30 - 40 minut. Rozhovor probíhal v klidném prost edí, které poskytovalo pacient m pot ebné soukromí. Na za átku rozhovoru jsme se snažili navodit pocit d v ry a uvoln ní. Rozhovorem jsme získali zprávu o introspekci pacienta, snažili jsme se n co dozv d t o jeho postojích, názorech, prožívání, zálibách i citových stavech. 15.1.3 Pozorování Pozorováním (extrospekce) se zjiš ují a zaznamenávají vn jší projevy chování lov ka Jeho nevýhodou je subjektivita hodnocení. Pozorovali jsme celkové chování pacienta, jeho gestikulaci, mimiku, zp sob komunikace, vztah k sob .
75
16 RELA NÍ ANALÝZA ZÍSKANÝCH DAT Data získaná dotazníkem jsme zadávali pro statistické zpracování do souboru Microsoft Excel, ve kterém jsme jednotlivé listy zam ili na biologické, psychologické a sociální faktory. Po zadání všech informací jsme na statistickém zpracování spolupracovali s Ing. Ond ejem Pruskem, Ph.D., vedoucím Odd lení podpory informa ních systém a prof. Ing. Old ichem Pytelou, DrSc. z odd lení enantioselektivních syntéz Ústavu organické teorie a technologie Fakulty chemicko-technologické Univerzity Pardubice. Dotazník byl otestován pomocí vícerozm rné statistické analýzy – metody s latentními prom nnými. Ve zdrojové matici ádky tvo ili pacienti a sloupce otázky. Pro statistické zpracování byly vybrány pouze ty otázky, u kterých byla možná pouze jedna odpov s odpov
. Otázky
mi typu ANO x NE. Hodnota ANO pak byla íseln nahrazena za 1, odpov
NE
byla nahrazena za 0. U otázek s možností jedné volby z více hodnot byla substituce provedena tak, že odpov
a) byla nahrazena za 1, odpov
b) byla nahrazena za 2 atd. Výjimku tvo í
otázky, které mají p ímo uvedeno mapování odpov dí na své íselné hodnoty, kdy bylo použito p ímo tohoto p evodu. Vzniklá datová matice byla zpracována metodou hlavních komponent (PCA Principal Component Analysis) v softwaru OPgm2. Tato metoda rozkládá zdrojovou matici X o N ádcích a M sloupcích na sou in dvou matic T a PT a dále matici nepopsané variability E X = T PT + E Matice T o N ádcích se nazývá matice latentních prom nných a obsahuje P sloupcových vektor t ozna ovaných jako hlavní komponenty. Matice P se nazývá matice zát ží. Výraz (1) je totožný s výrazem popisujícím vícenásobnou lineární regresi sloupc matice X prost ednictvím vysv tlujících (v daném p ípad latentních) prom nných matice T. Matice P pak de facto p edstavuje matici regresních koeficient . Charakteristiky matice latentních prom nných a matice zát ží. Modelovací síla MS – popisuje p ísp vek i-tého sloupce zdrojové matice k vysv tlení variability zdrojové matice pomocí latentních prom nných. Komunalita h2 – popisuje míru spole né variability pro i-tý sloupec viz p íloha . 10. (83)
76
Na základ
této metody lze konstatovat, že dotazník je objektivní (stupe , míra
nezávislosti na osob
uživatele), validní (m í to, co m it
interpretovatelný (klasifikace i citlivé rozlišování r zných stup
má), kvantitativn
sledované vlastnosti), je
p im en obtížný a opakovan použitelný pro statistické srovnávání v dalších pr zkumech viz p íloha . 6. Problematickou stránkou dotazníku je jeho rozsah. Pro pacienty by byl vhodn jší dotazník o menším po tu položek. Z hlediska našeho šet ení bylo pro nás d ležité postihnout celou osobnost pacienta, jak jeho stránku biologickou, psychologickou, duchovní i sociální, a porovnat a zhodnotit stav pacient p ed a po operaci, proto jsme vytvo ili dotazník pom rn rozsáhlý. Jestliže je t eba zhodnotit komplexn kvalitu života pacienta ve všech aspektech, je dotazník takového rozsahu nutný. Ve sv t se používají k hodnocení kvality života dotazníky podobného rozsahu jako nap íklad Spitzer Quality of Life Index (SQLI), Schedule for the Evaluation of Individual Quality of Life (SEIQoL), SF- 36 Short-Form Health Survey Health Survey Measurement Model viz p íloha . 11, Lancashire Quality of Life Profile, Quality of Life Questionnaire – C30 (EORTC QLQ-C30 a modul EORTC QLQ-H&N35) viz p íloha . 12, World Health Organization Quality of Life Assessement (WHO QOL 100) viz p íl. . 13, Manchester Short Assesment of Quality of Life (MANSA) viz p íloha . 14.
77
16. 1 Statistické zpracování dat P i statistickém zpracování dat jsme použili: a) charakteristiky polohy výb rový aritmetický pr m r x ........ x
1 n
n
xi
i 1
modus xˆ - nej ast jší hodnota vyskytující se ve výb ru medián ~ x - kvantil pro = 0,5 b) charakteristiky variability 1
výb rová sm rodatná odchylka s ..... s
n
n 1i
x) 2
( xi
1
c) dvouvýb rový t-test Test hypotézy o parametrech µ 1 a µ 2 dvou normálních rozd lení N1(µ 1,
2 1 )
a N2(µ 2,
2 2 )
........ st ední hodnota
2
....... rozptyl
alternativní hypotéza H : µ 1
hypotéza H: µ 1 = µ 2
odhadem parametru µ 1 je výb rový pr m r x1 a parametru odhadem parametru µ 2 je výb rový pr m r x 2 a parametru
x ....... výb rový pr m r
s2
s 2 ...... výb rový rozptyl
2 1
p edpoklad:
=
2 2
=
x
1 n
n
µ2 2 1 2 2
výb rový rozptyl s12 výb rový rozptyl s 22
xi
i 1
1 n 1i
n
( xi
x) 2
1
2
testovací kritérium t
x1
t s
1 n1
x2 1 n2
kde
78
s
(n1 1) s12 (n 2 1) s 22 n1 n2 2
kritický obor W = { t t;
t
0 , 05 ( n1
n2
2)
}
Je-li absolutní hodnota kritéria v tší než hodnota p íslušného kvantilu s (n1+ n2 - 2) stupni volnosti, zamítá se hypotéza o rovnosti parametr µ 1 a µ 2 na dané hladin významnosti
=
0,05. (84)
79
17 VÝSLEDKY ŠET ENÍ U PACIENT S OBRNOU ZVRATNÉHO NERVU 17.1 Identifika ní údaje Soubor pacient s obrnou zvratného nervu tvo ilo 43 pacient . Pacienti byli operováni v letech 1994 až 2005. U 32 (74 %) pacient se jednalo o jednostrannou obrnu, 11 (26 %) pacient m lo oboustrannou obrnu zvratných nerv . Jednostrannou obrnu m li v 17 p ípadech pacienti vlevo a v 15 p ípadech vpravo. U 25 pacient s jednostrannou obrnou došlo k obrn zvratného nervu po operaci štítné žlázy - tyreoidektomii, u ostatních po jednom p ípadu po operaci tumoru plic, iatrogenní perforaci jícnu, kardiologické operaci, intubaci p i operaci aneurysma aorty, po onemocn ní polio a následné permanentní dysfonii, po cévní mozkové p íhod nebo po viróze, po atrofii m. vocalis a chronickém zán tu hrtanu s dlouhodobým chrapotem. U pacient s oboustrannou obrnou zvratného nervu došlo ke vzniku onemocn ní po totální tyreoidektomii. Pacienti s jednostrannou obrnou zvratného nervu byli lé ení tyreoplastikou dle Isshikiho I, pacienti s oboustrannou obrnou zvratného nervu laterofixací. Tab. 9 P ehled identifika ních údaj pacient s obrnou zvratného nervu Celkem Bydlišt V k Pohlaví Rodinný stav Vzd lání Zam stnání
D chod invalidní D chod starobní Kou ení cigaret (ks/let) Alkohol (množství, druh, jak asto) Hmotnost (kg) (21 pacient ) Výška (cm) (21 pacient ) BMI (21 pacient )
43 celá republika krom Karlovarského a Moravskoslezského kraje Nejnižší Nejvyšší Ø 48.5 33 78 12 muž 31 žen 4 svobodní 32 ženatý/vdaná 3 rozvedený/á 4 vdovec/vdova 6 základní, 14 vyu en/a, 19 st edoškolské, 4 vysokoškolské 8 ú ednice u itelka MŠ, ZŠ pe ovatelka topi 3 kucha ka t ídi ka pošty ved. pracovník technik 3 ú etní studentka zedník elektriká 3 uklíze ka plánova ka stavbyvedoucí inspektor D 2 prodava ka krej ová opravá zem. d lník 2 referentka kade nice stroj mistr odb. výcviku d lnice zdravotní sestra projektant manažer 11 13 2 – 50 cigaret Ø 14 Nejmén 0.1 l destilát p íležitostn Nejnižší 57 Nejnižší 163 Nejnižší 20.22
2 – 25 let Ø 14 Nejvíce 1 l pivo denn
33 neku ák
Nejvyšší 102 Nejvyšší 183 Nejvyšší 39.84
Ø 77
24 ne
Ø 168 Ø 25.49
80
Vyznání Náboženská víra
12 Normální váha 13 katolík 3 d ležitá pot eba
21 Nadváha
8 Obezita 1. 2 Obezita 2. stupn stupn 2 husitská 27 bez 25 nep emýšlel/a jsem o tom
1 evangelík 15 ob asná pot eba
Respondenti m li bydlišt tém
po celé
eské republice krom Karlovarského a
Moravskoslezského kraje viz tab. . 9. Jejich v k se pohyboval v rozmezí od 33 do 78 let. Pr m r p edstavoval 48,5 roku. Tuto skupinu tvo ilo 12 muž a 31 žen. ty i respondenti byli svobodní, 32 bylo ženatých nebo vdaných, 3 rozvedeni a 4 vdovci/vdovy. Základní vzd lání m lo 6 pacient , 14 bylo vyu eno, 19 absolvovalo st edoškolské a 4 vysokoškolské vzd lání. V invalidním d chodu bylo 11 pacient a 13 ve starobním d chodu. Pacienti kou ili 2 až 50 cigaret denn po dobu 2 až 25 let. 33 pacient nekou ilo. Pacienti pili alkohol od 0,1 l destilátu p íležitostn do 1 l piva denn . Alkohol nepilo 24 pacient . Výsledky pozorování jsou uvedeny v p íloze . 8. Statistické výsledky jsou uvedeny v p íloze . 15. Vzhledem k nízkému po tu pacient
s oboustrannou obrnou zvratného nervu
prezentujeme psychické, sociální a hlasové aspekty pouze u pacient s jednostrannou obrnou zvratného nervu. Údaje o pacientech s oboustrannou obrnou jsou uvedeny v p íloze . 8, 15, 16. Testování hypotéz bylo provedeno u všech pacient s obrnou zvratného nervu.
81
17.2 Psychické aspekty u pacient s jednostrannou obrnou zvratného nervu Skupinu respondent s jednostrannou obrnou zvratného nervu tvo ilo 32 pacient . 17.2.1 Informovanost Pacienti m li dostatek informací o p í inách nemoci i lé ení ( x = 0,81, xˆ = 1, s = 0,40). Zdravotní stav jako áste n dobrý hodnotilo 20 pacient ( x = 2,06, xˆ = 2, s = 0,77). Za narušený považovalo sv j zdravotní stav 11 pacient a jeden pacient dokonce za špatný. Léka ská a ošet ovatelská na ízení pacienti dodržovali d sledn ( x = 1,03, xˆ = 1, s = 0,18). 17.2.2 Životní styl trnáct respondent zm nilo po onemocn ní své chování. Zm ny se týkaly b žné komunikace u 5 pacient , to znamená, že pacienti mluvili mén a tiše, 4 pacienti p estali zpívat, 3 poci ovali omezení p i zábav , 2 p i sportu, 3 p i práci a 3 p i stravování. O své zdraví pe ovalo 32 respondent tím, že pracovali na zahrádce, 19 chodilo na procházky, 14 dodržovalo zdravou výživu, 11 užívalo vitamíny, 3 sportovali a 2 užívali homeopatika viz graf . 1. Pacienti m li možnost uvést více odpov dí.
100% 90% 80% 70%
sport
32
procházky
19
60% 50%
zahrada zdravá výživa 14
40%
vitamíny homeopatika
11
30% 20% 10%
3
2
0%
Graf 1 Podpora zdraví pacient s jednostrannou obrnou zvratného nervu
82
Respondenti uvedli, že nepijí alkohol, aby si zvyšovali sebev domí ( x = 0,03, xˆ = 0, s = 0,18). Dvacet ty i pacient si myslí, že jim alkohol škodí.
17.2.3 Životní hodnoty Pacienti s jednostrannou obrnou zvratného nervu považovali na prvním míst
za
nejd ležit jší zdraví (28), rodinu (4) a na druhém míst rodinu (26), zdraví (4), pak jeden pacient práci a další peníze. 17.2.4 Pozitivní emoce
V tšina pacient (94 %) m la spíše dobrý a dobrý pocit ze života ( x = 1,72, xˆ = 2, s = 0,58). Budoucnosti se p íliš neobávalo 25 respondent ( x = 1,50, xˆ = 1, s = 0,62). Krom dvou pacient m li všichni v tšinou dobrou náladu ( x = 0,94, xˆ = 1, s = 0,25), v tšinou se cítili v klidu a v pohod ( x = 2,23, xˆ = 2, s = 0,67). Dvacet pacient se cítilo osam le velmi z ídka ( x = 1,39, xˆ = 1, s = 0,56).
17.2.5 Životní cíle Sedm respondent uvedlo, že život je krásný. T icet respondent si myslí, že se v život st ídají chvíle p kné a zlé. T i dotazovaní mají životní cíl, za kterým p es p ekážky jdou, 12 dotazovaných si staví spíše drobné cíle. Šest pacient
si d íve stav lo cíle
a uskute ovalo je. Dvanáct pacient žije spíše pro p ítomnost. Jeden pacient žije z minulosti viz tab. . 10. Pacienti m li možnost uvést více odpov dí. Tab. 10 Životní p esv d ení pacient s jednostrannou obrnou zvratného nervu život je krásný
po et odpov dí
7
v život se st ídají chvíle p kné i zlé
život jdu p es stavím si d íve jsem nevidím žiji spíše nestojí za p ekážky za spíše si stav l dlouhodobý pro nic svým drobné cíle cíle cíl a smysl p ítomnost životním života cílem
30
0
3
12
6
0
12
žiji z minulosti
1
celkový po et
32
17.2.6 Negativní emoce Dvacet respondent se ob as cítilo tak sklesle, že je nic nemohlo povzbudit ( x = 3,35,
xˆ = 3, s = 0,49). Dvacetjedna dotazovaných m lo ob as pot ebu plakat, jeden dotazovaný
83
v tšinou ( x = 3,28, xˆ = 3, s = 0,52). Ob as se do ni eho necht lo 97 % respondent m a jednomu dokonce stále ( x = 2,94, xˆ = 3, s = 0,36). Pouze jeden pacient se asto nudil. Dva pacienti uvedli, že spíše nemají dobrý pocit ze života. Dvacetšest respondent se obává budoucnosti a 2 vidí, že už se nemají na co t šit. Jeden pacient se cítí ob as osam le. T i pacienti tráví volný sv j as osamocen . P t pacient se p ed chirurgickou lé bou vždy styd lo za sv j hlas, 4 pacienti spíše vždy a 5 pacient n kdy. 55 % pacient se p ed lé bou nikdy nebo v tšinou nikdy za sv j hlas nestyd lo ( x = 1,42, xˆ = 0, s = 1,59). Po chirurgické lé b se vždy styd l za sv j hlas jeden pacient, 3 spíše vždy a 4 n kdy. Po lé b se 72 % pacient nikdy nebo v tšinou nikdy za sv j hlas nestyd lo ( x = 0,86, xˆ = 0, s = 1,22). P ed chirurgickou lé bou se 61 % pacient necítilo roz ilen , když je lidé vyzývali, aby jim zopakovali to, co íkají ( x = 1,36, xˆ = 0, s = 1,52). P t pacient se cítilo roz ilen vždy, jeden spíše vždy a 5 n kdy. Po lé b se 62 % pacient necítilo roz ilen ( x = 1,31, xˆ = 0, s = 1,44). T i pacienti se po lé b vždy cítili roz ilen , 3 spíše vždy a 4 n kdy. Polovina pacient p ed chirurgickou lé bou p i e i necítila kv li hlasu zna né nap tí ( x = 1,81, xˆ = 0, s = 1,64). Sedm pacient p ed lé bou vždy cítilo kv li hlasu nap tí, 5 spíše vždy a 6 n kdy. Po lé b p i e i cítilo 10 pacient n kdy kv li hlasu zna né nap tí ( x = 1,33
xˆ = 0, s = 1,21), 2 pacienti spíše vždy a 2 vždy. Slova, která nejlépe vystihovala pocity týkající se hlasových potíží pacient : mén cennost, neplnost, sm la, špatné, nap tí, zast ený hlas, je to otrava, pod lané hlasivky, n kdy chraptím, mizerné, deprese a lítost, sk ehotavý hlas, námaha. Obavy ze ztráty hlasu 65 % m lo pacient ( x = 0,65 xˆ = 1, s = 0,49). Dostatek informací o možnosti komunikace m lo p ed operací 79 % pacient ( x = 0,79, xˆ = 1, s = 0,42). Osm pacient m lo obavy ze ztráty zam stnání ( x = 0,26, xˆ = 0, s = 0,44). Sedm pacient
m lo p ed chirurgickou lé bou obavy z dušení, 6 z recidivy
onemocn ní a 10 z jiných obtíží. Co se týká zm n hlasu po chirurgické lé b 52 % pacient uvedlo, že jsou n kdy nep íjemné, ale snesitelné, jeden pacient strádal a 14 pacient m to nevadí ( x = 1,58, xˆ = 2, s = 0,56). Psychické údaje jsou obsaženy v p íloze . 15 tab. . 10.
84
17.3 Sociální aspekty u pacient s jednostrannou obrnou zvratného nervu 17.3.1 Rodina V tšina pacient
bydlela s partnerem nebo partnerkou nebo ješt
s d tmi, jen 2
pacienti bydleli sami ( x = 2,38, xˆ = 2, s = 0,71). Manžel/ka, druh/družka, d ti i širší rodina pacient m rozum li p ed i po lé b vždy (p ed x = 2,69, xˆ = 4, s = 1,17, po ( x = 2,59, xˆ = 4, s = 1,70). Kontakty s rodinou respondenti charakterizovali jako stejné, dobré, beze zm n, v hluku m špatn slyší. Jeden respondent uvedl, že kontakty s rodinou nemá.
17.3.2 P átelé V tšina pacient
uvedla, že má opravdové p átele ( x = 0,74, xˆ = 1, s = 0,44).
Kontakty s p áteli pacienti popsali jako beze zm n, mírn omezené, ztížené, v hluku m špatn slyší, obtížné, únava p i komunikaci. Dva respondenti uvedli, že neudržují kontakty s p áteli. Kontakty s ve ejným prost edím respondenti charakterizovali jako beze zm n, normální, siln omezené, v hluku m špatn slyší, obtížné, únava p i komunikaci, velmi problematický hlasový projev na ve ejnosti. Dva respondenti uvedli, že nekomunikují na ve ejnosti v bec.
17.3.3 Sociální situace Sociální situace se zm nila u 13 dotazovaných ( x = 0,42, xˆ = 0, s = 0,50). Sedm pacient ztratilo zam stnání ( x = 0,37, xˆ = 0, s = 0,50) a hledalo nové s obtížemi, finan ní situace se zhoršila 11 (55 %) respondent m. T i dotazovaní uvedli, že žádali o sociální podporu a pobírali sociální dávky. Dojížd ní na kontroly pacient m ne inilo potíže ( x = 1,55,
xˆ = 1, s = 0,81), 6 pacient udalo problémy s dopravou, finan ní náro ností i zdravotním stavem.
17.3.4 Zam stnání Vzhledem ke svému povolání 9 respondent uvedlo, že nepot ebují hlas ke svému povolání, 10 respondent m pokud se dorozumí hlas sta í.
ty i respondenti jso závislí na
dobrém hlasu a pro 8 je hlas podmínkou pro jejich povolání ( x = 2,65, xˆ = 4, s = 1,17).
85
Návrat do zam stnání byl velice obtížný pro 2 pacienty a pro 3 obtížný ( x = 2,79, xˆ = 1, s = 1,81), pro ostatní byl bez problém . Sedmnáct respondent bylo spokojených se svým zam stnáním, 4 byli nespokojeni ( x = 0,81, xˆ = 1, s = 0,40).
17.3.5 Volný as V tšina dotazovaných uvedla, že tráví volný as aktivn (18), 27 pacient s rodinou a 6 s p áteli, 3 pacienti tráví volný as o samot .
17.3.6 Sociální komunikace Porucha hlasu omezovala p ed chirurgickou lé bou osobní i sociální život 19 pacient m, a to 7 vždy, 4 spíše vždy a 8 n kdy ( x = 1,84, xˆ = 0, s = 1,52). Po lé b došlo ke zlepšení hlasu, porucha hlasu omezovala v osobním i sociálním život 1 pacienta vždy, 2 spíše vždy a 4 pacienty n kdy ( x = 0,84, xˆ = 0, s = 1,10) viz graf . 2.
14 12 10 8
p ed lé bou
6
po lé b
4 2 0 vždy
v tšinou vždy
n kdy
v tšinou nikdy
nikdy
Graf 2 Omezení pacient v osobním i sociálním život p ed a po lé b Polovina respondent m la problém p ed chirurgickou lé bou kv li hlasu, když jim lidé naslouchali spíše vždy a vždy ( x = 2,25, xˆ = 3, s = 1,44). Po lé b došlo ke zlepšení, 4 pacienti m li problém spíše vždy a 1 vždy ( x = 1,31, xˆ = 0, s = 1,15). Kv li hlasu se n kdy snažili vyhnout spole nosti p ed chirurgickou lé bou vždy 4 respondenti, 7 spíš vždy a 8 n kdy ( x = 1,75, xˆ = 0, s = 1,42). Po lé b se kv li hlasu n kdy
86
snažili vyhnout spole nosti jeden pacient vždy, 3 spíše vždy a 6 n kdy ( x = 1,00, xˆ = 0, s = 1,17). Z toho vyplývá, že p ed i po operaci pacienti m li problémy s komunikací. Pacienti uvedli, že p ed chirurgickou lé bou jim lidé t žko rozum li v hlu né místnosti ( x = 2,63, xˆ = 4, s = 1,56). Dvanáct pacient udávalo problémy vždy, 11 v tšinou vždy a jeden n kdy. Po lé b 20 pacient udávalo problémy ostatních s porozum ním, z toho jeden vždy, 6 spíše vždy a 13 n kdy ( x = 1,66, xˆ = 2, s = 1,12) viz graf . 3.
14 12 10 8
p ed lé bou po lé b
6 4 2 0 vždy
v tšinou vždy
n kdy
v tšinou nikdy
nikdy
Graf 3 Porozum ní hlasu pacient s jednostrannou obrnou zvratného nervu v hlu né místnosti p ed lé bou a po lé b Pacienti p ed chirurgickou lé bou m li problém s telefonováním, 7 pacient vždy, 6 spíše vždy a 6 n kdy ( x = 1,91, xˆ = 0, s = 1,56). Po lé b m l problém vždy 1 pacient, 6 pacient spíše vždy 7 pacient n kdy ( x = 1,23, xˆ = 0, s = 1,36). Lidé pacienty n kdy p ed chirurgickou lé bou i po lé b žádali, aby zopakovali to, co ekli (p ed lé bou x = 1,88, xˆ = 2, s = 1,41), po lé b x = 1,16, xˆ = 2, s = 0,92). Lidé p ed lé bou žádali 5 pacient vždy, 5 spíše vždy a 12 n kdy. Po lé b žádali jednoho pacienta spíše vždy a 13 pacient n kdy. Lidé se pacient p ed chirurgickou lé bou ptali, co mají s hlasem ( x = 1,94, xˆ = 4, s = 1,64). Devíti pacient se ptali vždy, 4 spíše vždy a 6 n kdy. Po lé b se ptali vždy 2 pacient , jednoho spíše vždy a 9 n kdy ( x = 1,16, xˆ = 0, s = 1,18).
87
Pacienti p ed chirurgickou lé bou zkoušeli m nit hlas, aby zn l jinak vždy 4, 6 spíš vždy 2 n kdy ( x = 1,48, xˆ = 0, s = 1,50). Po lé b 2 pacienti to zkoušeli spíš vždy, 7 n kdy a 7 v tšinou nikdy ( x = 0,84, xˆ = 0, s = 1,00) . Pacienti se p ed chirurgickou lé bou setkávali s lidmi, kte í nerozum li jejich hlasovým potížím. P ed lé bou se vždy setkávali 2 pacienti, spíš vždy také 2 a n kdy 9 pacient ( x = 1,09, xˆ = 0, s = 1,29). Po lé b se v tšinou pacienti nesetkávali s lidmi, kte í by nerozum li jejich hlasovým potížím ( x = 0,74, xˆ = 0, s = 0,90). Jen 8 pacient se n kdy setkalo s takovými lidmi. Pacienty jejich hlas p ed chirurgickou lé bou handicapoval v 8 p ípadech vždy, 7 spíše vždy a ve 3 p ípadech n kdy ( x = 1,94, xˆ = 0, s = 1,65). Po lé b 4 pacienty handicapoval spíše vždy a 8 n kdy ( x = 1,10, xˆ = 0, s = 1,13). Po chirurgické lé b byli 4 pacienti se svým hlasem stoprocentn spokojeni, 13 pacient m lo n kolik potíží s hlasem, ale nic vážného, u 11 pacient byl jejich hlas slabý a nezn l pln a jeden pacient ne ekal tolik obtíží kv li poruše hlasu ( x = 2,30, xˆ = 2, s = 0,75). Sociální údaje jsou obsaženy v p íloze . 15 tab. . 11.
88
17.4 Subjektivní hodnocení kvality hlasu p ed zahájením a po ukon ení chirurgické lé by u pacient s jednostrannou obrnou zvratného nervu Pacienti uvedli, že p ed chirurgickou lé bou byl hlas u 14 pacient
významn
poškozen ( x = 3,03, xˆ = 4 s = 1,35). Šest pacient m lo st edn zm n ný hlas a 2 nemohli mluvit v bec. Jeden pacient uvedl, že m l hlas lehce zm n ný. Jako normální považovalo sv j hlas 8 pacient . Po chirurgické lé b 13 pacient uvedlo, že byl jejich hlas lepší než d íve ( x = 2,30,
xˆ = 2, s = 1,18) a 8 pacient normální nebo v tšinou normální. Dva pacienti ozna ili sv j hlas stejný jako p ed lé bou. Šest pacient hodnotilo sv j hlas jako horší než p ed objevením se potíží, ale stále dobrý a jeden pacient jako mnohem horší než p ed lé bou. P ed chirurgickým lé ením se hlas 11 pacient m b hem dne nem nil nikdy, 2 pacient m v tšinou nikdy, 8 n kdy ( x = 1,47, xˆ = 0, s = 1,52). P t pacient uvedlo, že se jim m nil vždy a 3 spíše vždy. V tšina pacient uvedla, že po chirurgické lé b se jim m nil hlas n kdy ( x = 1,69, xˆ = 2, s = 1,09), 3 pacient m se m nil vždy a jednomu spíše vždy.
Metodika subjektivního hodnocení hlasu Pro subjektivní hodnocení hlasu jsme použili níže uvedené položky, významov podobné specifickým otázkám z VHI, 6 položek z funk ní (Functional F 1, 2, 4, 5, 7, 8), 3 z fyzické (Physical P 2, 3, 7) a 5 položek z emocionální (Emotional E 1, 3, 6, 7, 10) oblasti a p idali jsme dv otázky týkající komunikace v rodin a s p áteli (v tabulce ozna ené F) viz tab. . 11. P i adili jsme stejný po et bod jako v VHI (nikdy – 0, v tšinou nikdy – 1, n kdy – 2, spíš vždy – 3, vždy – 4), pouze u vložených otázek bylo bodové hodnocení opa né (nikdy – 4, v tšinou nikdy – 3, n kdy – 2, spíš vždy – 1, vždy – 0). Maximální po et bod je 64. Hodnocení závažnosti hlasového problému v našem souboru jsme ur ili podle po tu procent hodnotící škály VHI. Hodnotící škála: 0 - 25 % nízké skóre pravd podobn bude minimální handicap spojený s hlasovými problémy 26 – 50 % ukazuje mírný handicap spojený s hlasovými problémy 51 – 100 % reprezentuje významný a závažný handicap spojený s hlasovými problémy
89
Tab. 11 Subjektivní hodnocení kvality hlasu 1. 11F 1 Kv li mému hlasu je obtížné, aby m lidé vyslechli. 2. F 2 Lidé mi t žko rozumí v hlu né místnosti. 3. F 4 Mnohem mén používám telefon, než kdykoli p edtím. 4. F 5 Snažím se vyhnout spole nosti kv li svému hlasu. 5. F 8 Moje porucha hlasu mi omezuje osobní i sociální život. 6. F Rozumí vám vaše manželka/manžel, druh/družka, d ti. 7. F Rozumí vám vaše širší rodina, p átelé. 8. F 7 Lidé m asto žádají, abych zopakoval/a to, co íkám. 9. P 3 Lidé se m asto ptají, co mám s hlasem. 10. P 7 Zkouším m nit sv j hlas, aby zn l jinak. 11. P 2 B hem dne se m j hlas m ní. 12. E 10 Stydím se za sv j hlas. 13. E 7 Cítím se roz ilený/á, když m lidé vyzývají, abych jim zopakoval/a to, co íkám. 14. E 1 Když n komu n co íkám, cítím kv li hlasu zna né nap tí. 15. E 3 Setkávám se s lidmi, kte í nerozumí mým hlasovým potížím. 16. E 6 M j hlas m handicapuje. Nyní byla publikována oficiální verze VHI, která bude aplikována p i zjiš ování subjektivní kvality hlasu v eské republice viz p íloha . 1. Tab. 12 Subjektivní hodnocení kvality hlasu u pacient s jednostrannou obrnou zvratného nervu p ed a po chirurgické lé b pomocí po tu bod podle VHI Respondenti
P ed lé bou
Po lé b
1.
43
67 %
19
30 %
2.
49
76 %
14
22 %
3.
17
27 %
11
17 %
4.
22
34 %
3
5%
5.
29
45 %
9
14 %
6.
34
53 %
20
31 %
7.
39
61 %
39
61 %
8.
8
13 %
2
3%
9.
36
56 %
15
23 %
10.
54
84 %
7
11 %
11.
13
20 %
3
5%
12.
35
55 %
4
3%
13.
0
0%
16
25 %
90
14.
48
75 %
27
39 %
15.
4
6%
21
33 %
16.
27
42 %
24
38 %
17.
33
52 %
24
38 %
18.
9
14 %
14
22 %
19.
31
48 %
14
22 %
20.
28
44 %
23
36 %
21.
4
6%
20
31 %
22.
17
27 %
9
14 %
23.
44
69 %
10
16 %
24.
52
81 %
9
14 %
25.
14
22 %
22
34 %
26.
30
47 %
21
33 %
27.
15
23 %
26
41 %
28.
6
9%
12
19 %
29.
36
56 %
8
13 %
30.
4
6%
19
30 %
31.
39
61 %
2
3%
32.
0
0%
20
31 %
ø
25
40 %
15
24 %
P ed chirurgickou lé bou kvalitu svého hlasu do 25 % bod hodnotilo 11 (35 %) pacient . Od 26 % do 50 % hodnotilo kvalitu hlasu p ed lé bou 8 (25 %) pacient . Deset (31 %) pacient hodnotilo p ed chirurgickou lé bou kvalitu hlasu od 51 % do 75 %. Nad 76 % hodnotili kvalitu svého hlasu 3 (9 %) pacienti. Nejvyšší hodnota byla 54 (84 %). Pr m rná hodnota byla 25 (40 %). Po chirurgické lé b hodnotilo kvalitu svého hlasu do 25 % 18 (56 %) pacient . Od 26 % do 50 % hodnotilo kvalitu hlasu 13 (41 %) pacient . Jeden (3 %) pacient hodnotil po lé b kvalitu svého hlasu od 51 % do 75 %. Nad 76 % nikdo z pacient sv j hlas nehodnotil. Nejvyšší hodnota byla 39 (61 %). Pr m rná hodnota byla 15 (24 %). V tabulce . 12 je uveden po et bod podle VHI p ed chirurgickou lé bou a po lé b . Vzhledem k celkovému po tu bod , m žeme usuzovat, že hlas respondenty p ed chirurgickou lé bou handicapoval. U 32 respondent
se po et bod
pohyboval od 0 do 54. Jedenáct
pacient vykazovalo nízké skóre, které pravd podobn bude ukazovat na minimální handicap
91
spojený s hlasovými problémy. Skóre u 8 pacient ukazovalo na mírný handicap a u dalších 10 pacient významný až závažný handicap u 3 dotázaných. Po chirurgické lé b došlo k výraznému snížení bod podle VHI u 14 respondent (v tabulce jsou ozna eni modrým písmem). U 4 pacient dotazovaných se po et bod tém
došlo k mírnému snížení. U šesti
nezm nil. U 8 pacient došlo po lé b ke zvýšení od 0 do
31 bod . U 18 pacient bylo nízké skóre. Skóre 13 pacient ukazovalo mírný handicap spojený s hlasovými problémy a u jednoho pacienta významný handicap.
17.5 Testování hypotéz u pacient s obrnou zvratného nervu Viz p íloha . 16
1. Pacienti hodnotí sv j zdravotní stav jako narušený, jejich životní styl není zam en na zlepšení a podporu zdraví
Nej ast ji hodnotili pacienti sv j zdravotní stav jako áste n dobrý 21 (50 %) ( x = 2,10,
xˆ = 2, s = 0,76). Za narušený považovalo sv j zdravotní stav 11 (27 %) pacient a jeden (2 %) pacient dokonce za špatný. Deset (21 %) pacient hodnotilo sv j zdravotní stav za dobrý. O své zdraví pe ovalo a snažilo se ho zlepšit 60 % (25) respondent tím, že pracovali na zahrádce, 57 % (24) pacient chodilo na procházky, 40 % (17) užívalo vitamíny a 38 % (16) dodržovalo zdravou výživu, 10 % (4) sportovalo, 7 % (3) užívalo homeopatika, 7 % (3) pacient uvedlo jiné nap . lázn , jen 5 % (2) pacient ned lalo pro udržení zdraví nic.
Hypotéza se nepotvrdila. 2. Porucha hlasu omezuje osobní a sociální život pacient , p esto se cítí v klidu a v pohod Porucha hlasu omezovala p ed lé bou osobní i sociální život 22 (54 %) pacient m, a to 7 (17 %) vždy, 4 (10 %) spíše vždy a 11 (27 %) n kdy. Po lé b ho omezovala 13 (33 %) pacient m, 2 (5 %) vždy, 2 (5 %) v tšinou vždy a 9 (23 %) n kdy. 23 (55 %) pacient se v tšinou cítilo v klidu a v pohod ( x = 2,24, xˆ = 2, s = 0,69). 5 (12 %) pacient se cítilo klidu a v pohod stále. 13 (31 %) pacient se cítilo v klidu a v pohod ob as. Jeden (2 %) pacient se v bec necítil v klidu a v pohod .
Hypotéza se potvrdila. 92
3. Vlivem onemocn ní se zm nila sociální situace pacient Šestnáct (40 %) respondent uvedlo, že se zm nila jejich sociální situace ( x = 0,40, xˆ = 0, s = 0,50). Osm (34 %) pacient ztratilo zam stnání ( x = 0,35, xˆ = 0, s = 0,49) a hledalo nové s obtížemi, finan ní situace se zhoršila 13 (33 %) respondent m.
Hypotéza se potvrdila. 4. Pacienti d sledn dodržují léka ská a ošet ovatelská doporu ení Léka ská a ošet ovatelská na ízení pacienti dodržovali d sledn 40 (95 %) ( x = 1,05, xˆ = 1, s = 0,22).
Hypotéza se potvrdila. 5. Subjektivní hodnocení hlasu pacienty s jednostrannou parézou zvratného nervu p ed chirurgickou lé bou je horší než po lé b Tab. 13 Subjektivní hodnocení hlasu p ed a po chirurgické lé b Výb rový pr m r
Výb rový pr m r
x P1
x P2
Testovací kritérium |t|
Kvantil
t =0,05 (nP1+ nP2-2)
Hypotéza x p ed= x po
Stydím se za sv j hlas.
1,419
0,862
1,8178
1,6716
Cítím se roz ilený/á, když m lidé vyzývají, abych jim zopakoval/a to, co íkám. Když n komu n co íkám, cítím kv li hlasu zna né nap tí. Kv li mému hlasu je obtížné, aby m lidé vyslechli. Lidé mi t žko rozumí v hlu né místnosti. Mnohem mén používám telefon, než kdykoli p edtím. Snažím se vyhnout spole nosti kv li svému hlasu. Moje porucha hlasu mi omezuje osobní i sociální život. Rozumí vám vaše manželka/ manžel, druh/družka, d ti. Rozumí vám vaše širší rodina, p átelé. Lidé m asto žádají, abych zopakoval/a to, co íkám. Lidé se m asto ptají, co mám s
1,357
1,308
0,1493
1,6747
false true
1,806
1,333
1,5443
1,6711
true
2,250
1,313
3,2984
1,6698
false
2,625
1,656
3,3441
1,6698
false
1,906
1,233
2,1747
1,6711
false
1,750
1,000
2,5934
1,6706
false
1,844
0,844
3,3508
1,672
false
2,688
2,594
0,3035
1,6716
true
2,656
2,406
0,8475
1,6716
true
1,875
1,156
2,6647
1,6698
false
1,938
1,161
2,5051
1,672
false 93
hlasem. Zkouším m nit sv j hlas, aby zn l jinak. Setkávám se s lidmi, kte í nerozumí mým hlasovým potížím. M j hlas m handicapuje. B hem dne se m j hlas m ní.
1,484
0,871
2,0883
1,6725
false
1,094
0,742
1,2649
1,673
true
1,938
1,100
2,7415
1,6716
1,469
1,688
0,7425
1,6716
false true
P i pouhém porovnání výb rových pr m r
pacient
s jednostrannou parézou
zvratného nervu, je výsledek lepší po chirurgické lé b než p ed lé bou viz tab. . 13. Nicmén
statistickým testováním pomocí dvouvýb rového t-testu je výsledek
subjektivního hodnocení hlasu p ed chirurgickou lé bou a po lé b u 6 sledovaných položek statisticky stejný. Jde o otázky: cítím se roz ilený/á, když m lidé vyzývají, abych jim zopakoval/a to, co íkám; když n komu n co íkám, cítím kv li hlasu zna né nap tí; rozumí vám vaše manželka/manžel, druh/družka, d ti;
rozumí vám vaše širší rodina, p átelé;
setkávám se s lidmi, kte í nerozumí mým hlasovým potížím; b hem dne se m j hlas m ní. U 10 hodnocených otázek (stydím se za sv j hlas; kv li mému hlasu je obtížné, aby m lidé vyslechli; lidé mi t žko rozumí v hlu né místnosti; mnohem mén používám telefon, než kdykoli p edtím; snažím se vyhnout spole nosti kv li svému hlasu; moje porucha hlasu mi omezuje osobní i sociální život; lidé m se m
asto žádají, abych zopakoval/a to, co íkám; lidé
asto ptají, co mám s hlasem; zkouším m nit sv j hlas, aby zn l jinak, m j hlas m
handicapuje) je lepší výsledek u pacient
po lé b
i statisticky pr kazný (pomocí
dvouvýb rového t-testu) viz p íloha . 16 tab. 25.
Hypotéza se potvrdila.
94
18 VÝSLEDKY ŠET ENÍ U PACIENT S ASNÝM STÁDIEM GLOTICKÉHO KARCINOMU HRTANU 18.1 Identifika ní údaje Soubor pacient s asným stádiem glotického karcinomu hrtanu tvo ilo 29 pacient . Pacienti byli operováni v letech 1998 až 2004. U jednoho pacienta bylo diagnostikováno TisN0M0, u 26 pacient T1N0M0 a u 2 pacient pgT2N0M0. U 23 pacient bylo provedeno áste né odstran ní hrtanu, u 5 pacient byly odstran ny hlasivky a u jednoho pacienta byla provedena dekortikace hlasivky. Tab. 14 P ehled identifika ních údaj u pacient s asným stádiem glotického karcinomu hrtanu Celkem Bydlišt V k Pohlaví Rodinný stav Vzd lání
Zam stnání
D chod invalidní D chod starobní První p íznaky
Kou ení (ks/let) Alkohol (množství, druh, jak asto) Hmotnost (kg) Výška (cm) BMI
Vyznání Náboženská víra
29 p evážn Pardubický, Královéhradecký kraj a kraj Vyso ina Nejnižší 34 Nejvyšší 80 Ø 64.6 24 muž 5 žen 0 svobodní 23 3 rozvedených 3 vdovec/vdova ženatých/vdaných 5 základní 12 vyu en/a 10 st edoškolské 2 vysokoškolské ú ednice 6 d lník zedník technik stroja švadlena 3 idi truhlá jednatel údržbá vychovatelka 2 záme ník traktorista prodava ka d lní technik p idava sléva kucha ka obsluha plyn.pecí se izova obráb kov topi 8 18 15 chrapot 13 potíže p i 4 dušnost 2 kašel, 2 bolest, polykání 3 vykašlávání dávení krve 4 – 40 cigaret 10 - 54 let 7 neku ák Ø 17. 4 Ø 28.5 Nejmén Nejvíce 5 ne 0.2 víno 2 l pivo denn p íležitostn Nejnižší Nejvyšší Ø 80 65 108 Nejnižší Nejvyšší Ø 175 162 184 Nejnižší Nejvyšší Ø 26.38 21.22 34.29 8 Normální 18 Nadváha 3 Obezita 1. stupn 19 katolík 3 evangelík 1 eskoslovenská 6 bez vyznání 4 d ležitá 10 ob asná 15 nep emýšlel/a jsem o tom hodnota pot eba
95
Celkem 29 pacient
s asným stádiem karcinomu hrtanu bydlelo p evážn
v Pardubickém, Královéhradeckém kraji a kraji Vyso ina viz tab.
. 14. Jejich v k se
pohyboval v rozmezí od 34 do 80 let. Pr m r tvo í 64.6 roku. Tuto skupinu tvo ilo 24 muž a 5 žen. 23 respondent bylo ženatých nebo vdaných, 3 byli rozvedeni a 3 vdovci/vdovy. P t pacient m lo základní vzd lání, 12 bylo vyu eno, 10 m lo st edoškolské a 2 vysokoškolské vzd lání. Ve starobním d chodu bylo 18 respondent a 8 pobíralo invalidní d chod. Prvním p íznakem onemocn ní byl u 15 (52 %) pacient
chrapot, u 13 (45 %)
pacient potíže p i polykání. Další 4 pacienti trp li dušností, 3 vykašláváním krve, 2 kašlem, 2 bolestí a dávením, pacienti mohli uvést více odpov dí. Pacienti vykou ili p ed onemocn ním pr m rn 17 cigaret denn po dobu 28.5 roku. Sedm pacient nekou ilo. P t pacient nepilo žádný alkohol, ostatní pili p íležitostn 0.2 vína až 2 l piva denn . Výsledky pozorování jsou uvedeny v p íloze . 14. Statistické výsledky jsou uvedeny v p íloze . 15 v etn biologických aspekt .
96
18.2 Psychické aspekty u pacient s asným stádiem karcinomu hrtanu 18.2.1 Informovanost Pacienti m li dostatek informací o p í inách nemoci i lé ení ( x = 0,81, xˆ = 1, s = 0,40). Nej ast ji hodnotili sv j zdravotní stav jako dobrý (41 %) ( x = 1,97, xˆ = 1, s = 0,91) a áste n dobrý (21 %). Za narušený považovalo sv j zdravotní stav 38 % pacient . Léka ská a ošet ovatelská na ízení pacienti dodržovali d sledn ( x = 1,21, xˆ = 1, s = 0,42). 18.2.2 Životní styl Patnáct respondent zm nilo po onemocn ní své návyky. U 10 pacient se zm ny týkaly kou ení, u 3 pomalejšího životního tempa a jednoho pití alkoholu a omezení sportu. Dvacet respondent
pe ovalo o své zdraví a zlepšovalo ho tím, že pracovali na
zahrádce, 16 chodilo na procházky, 8 sportovalo, 7 dodržovalo zdravou výživu, 5 pacient užívalo vitamíny a jeden pacient homeopatika. Jen jeden pacient ned lal pro udržení zdraví nic viz graf . 4. Pacienti m li možnost uvést více odpov dí.
100 % 90 % sport
80 %
20
70 %
procházky zahrada
16
60 %
zdravá výživa
50 % 40 % 30 % 20 % 10 %
vitamíny
8
7
homeopatika nic
5 1
1
0%
Graf 4 Podpora zdraví u pacient s asným stádiem glotického karcinomu hrtanu Respondenti uvedli, že nepijí alkohol, aby si zvyšovali sebev domí ( x = 0,00, xˆ = 0, s = 0,00). 51 % pacient si myslí, že jim alkohol škodí.
97
18.2.3 Životní hodnoty Pacienti s asným stádiem glotického karcinomu hrtanu považovali na prvním míst za nejd ležit jší zdraví (79 %), rodinu (18 %) a peníze (4 %) a na druhém míst rodinu (81 %), zdraví (15 %), pak práci (4 %). 18.2.4 Pozitivní emoce
Spíše dobrý a dobrý pocit ze života m lo 27 pacient ( x = 1,66, xˆ = 2, s = 0,61). 72 % respondent se p íliš budoucnosti neobávalo ( x = 1,36, xˆ = 1, s = 0,62). Šest pacient se budoucnosti obávalo a dva pacienti uvedli, že už se nemají na co t šit. Krom t í pacient m li všichni v tšinou dobrou náladu ( x = 0,90, xˆ = 1, s = 0,31), v tšinou (62 %) se cítili v klidu a v pohod ( x = 2,14, xˆ = 2, s = 0,69). Sedmnáct pacient se cítilo osam le velmi z ídka ( x = 1,35, xˆ = 1, s = 0,65), 4 pacienti ob as a 2 asto.
18.2.5 Životní cíle ty i respondenti uvedli, že život je krásný, 26 respondent si myslí, že se v život st ídají chvíle p kné a zlé, 11 dotazovaných si staví spíše drobné cíle.
ty i pacienti si d íve
stav li cíle a uskute ovali je. Osm pacient žije spíše pro p ítomnost. Jeden pacient nevidí dlouhodobý cíl a smysl života viz tab. . 15. Pacienti m li možnost uvést více odpov dí. Tab. 15 Životní p esv d ení život je krásný
po et odpo v dí
4
v život se život st ídají nestojí za chvíle nic p kné i zlé
26
0
jdu p es p ekážky za svým životním cílem
0
celkový stavím si d íve jsem nevidím žiji spíše žiji z spíše si stav l dlouhodobý pro minulosti po et drobné cíle cíle cíl a smysl p ítomnost života
11
4
1
8
0
29
18.2.6 Negativní emoce
Patnáct (52 %) respondent se ob as cítilo tak sklesle, že je nic nemohlo povzbudit ( x = 3,48, xˆ = 3, s = 0,51). 59 % pacient nem lo v bec pot ebu plakat ( x = 3,55, xˆ = 4, s = 0,57). Jedenáct dotazovaných m lo ob as pot ebu plakat, jeden dotazovaný v tšinou. V tšin (79 %) respondent se ob as do ni eho necht lo a dv ma v tšinou a dalšímu dokonce stále ( x = 2,97, xˆ = 3, s = 0,57). Pouze dva pacienti se asto nudili.
98
Dva pacienti uvedli, že spíše nemají dobrý pocit ze života. 21 % respondent
se obává
budoucnosti a 7 % vidí, že už se nemá na co t šit. ty i pacienti se cítí ob as osam le a dva asto. Dva pacienti tráví sv j volný as osamocen . T i pacienti se p ed chirurgickou lé bou n kdy styd li za sv j hlas a jeden spíše vždy a 6 pacient n kdy. 64 % pacient se p ed lé bou nikdy za sv j hlas nestyd lo ( x = 0,32, xˆ = 0, s = 0,82). Po lé b se vždy styd li za sv j hlas 2 pacienti, 2 spíše vždy a 5 n kdy. 68 % pacient po lé b se nikdy nebo v tšinou nikdy za sv j hlas nestyd lo ( x = 0,93, xˆ = 0, s = 1,33). V tšina (90 %) pacient se p ed chirurgickou lé bou necítila roz ilen , když je lidé vyzývali, aby jim zopakovali to, co íkají ( x = 0,34, xˆ = 0, s = 0,67). T i pacienti se cítili roz ilen n kdy. Také po lé b se 62 % pacient necítilo roz ilen ( x = 1,10, xˆ = 0, s = 1,32). T i pacienti se po lé b vždy cítili roz ilen a osm n kdy. 76 % pacient p ed chirurgickou lé bou p i e i necítilo kv li hlasu zna né nap tí ( x = 0,69, xˆ = 0, s = 1,04). Jeden pacient p ed lé bou vždy cítil kv li hlasu nap tí a 6 n kdy. T ináct pacient po lé b p i e i cítilo n kdy kv li hlasu zna né nap tí ( x = 1,62 xˆ = 2, s = 1,27), 2 pacienti spíše vždy a 3 vždy. Slova, která nejlépe vystihovala pocity týkající se hlasových potíží pacient : zvykl jsem si, b hem dne se potíže m ní, bru ím, beru to, jak to je, trochu omezený, mluvím tak jak mluvím, m l jsem št stí, nau ila jsem se s tím žít, chrapot, nep íjemný pocit, neš astná, pocit trapnosti, spokojená, p ání srozumitelné vyslovení svého jména. Obavy ze ztráty hlasu m lo 19 pacient ( x = 0,66 xˆ = 1, s = 0,48). V tšina (93 %) pacient m la p ed operací dostatek informací o možnosti komunikace ( x = 0,93, xˆ = 1, s = 0,26). Osmnáct pacient m lo obavy ze ztráty zam stnání ( x = 0,31, xˆ = 0, s = 0,47). trnáct pacient m lo p ed chirurgickou lé bou obavy z recidivy onemocn ní, 4 z dušení a 2 z jiných obtíží. Po lé b 59 % pacient uvedlo, že zm ny hlasu po lé b jsou n kdy nep íjemné, ale snesitelné, 2 pacienti strádali a 10 pacient m to nevadilo ( x = 1,72, xˆ = 2, s = 0,59). Psychické údaje jsou obsaženy v p íloze . 15 tab. . 16.
99
18.3 Sociální aspekty u pacient s asným stádiem karcinomu hrtanu 18.3.1 Rodina V tšina pacient bydlí s partnerem nebo partnerkou nebo ješt s d tmi, jen 3 pacienti bydlí sami ( x = 2,14, xˆ = 2, s = 0,84). Manžel/ka, druh/družka, d ti i širší rodina pacient m rozum li p ed i po lé b vždy (p ed x = 2,59, xˆ = 4, s = 1,84, po ( x = 3,18, xˆ = 4, s = 1,22). Kontakty s rodinou respondenti charakterizovali jako stejné, dobré, beze zm n.
ty i
respondenti uvedli, že kontakty s rodinou nemají.
18.3.2 P átelé V tšina (96 %) pacient uvedla, že má opravdové p átele ( x = 0,96, xˆ = 1, s = 0,19). Kontakty s p áteli pacienti popsali jako beze zm n, dobré. 4 respondenti uvedli, že neudržují kontakty s p áteli. Kontakty s ve ejným prost edím respondenti charakterizovali jako beze zm n, omezené, ztížené, minimální. 4 respondenti uvedli, že nekomunikují na ve ejnosti v bec.
18.3.3 Sociální situace Jedenáct respondent uvedlo, že se zm nila jejich sociální situace ( x = 0,42, xˆ = 0, s = 0,50). Sedm pacient ztratilo zam stnání ( x = 0,64, xˆ = 1, s = 0,50). Dva pacienti hledali nové zam stnání s obtížemi a t i bez úsp chu. Finan ní situace se zhoršila 10 respondent m. 4 dotazovaní uvedli, že žádali o sociální podporu a 3 z nich pobírali sociální dávky. Respondenti byli spokojeni se svým zam stnáním, jeden byl nespokojený ( x = 0,86, xˆ = 1, s = 0,38). Dojížd ní na kontroly pacient m v tšinou ne inilo potíže ( x = 1,66, xˆ = 1, s = 0,86), 5 pacient
m lo problémy, ale zvládli je, 7 pacient m inila problémy doprava, finan ní
náro nost i zdravotní stav.
18.3.4 Zam stnání Vzhledem ke svému povolání 17 respondent uvedlo, že nepot ebují hlas ke svému povolání, 5 respondent m pokud se dorozumí hlas sta í. T i respondenti jsou závislí na dobrém hlasu a pro jednoho pacienta je hlas podmínkou pro jeho povolání ( x = 3,46, xˆ = 4, s = 0,86).
100
Návrat do zam stnání byl velice obtížný pro 3 pacienty a pro 3 st edn obtížný ( x = 3,42, xˆ = 4, s = 1,93), pro ostatní byl bez problém . Pacienti uvedli, že jsou v zam stnání spokojeni ( x = 0,86, xˆ = 1, s = 0,38), jeden pacient je nespokojený s dostupností práce.
18.3.5 Volný as Sedmnáct dotazovaných uvedla, že tráví volný as aktivn , 21 pacient s rodinou a 4 s p áteli, 2 pacienti tráví volný as o samot .
18.3.6 Sociální komunikace Respondenti udávali, že je hlas neomezoval p ed chirurgickou lé bou v osobním i sociálním život . Jednoho pacienta omezoval hlas n kdy, jednoho spíše vždy a dva v tšinou nikdy ( x = 0,25, xˆ = 0, s = 0,70). Po chirurgické lé b porucha hlasu omezovala v osobním i sociálním život 7 pacient n kdy, 4 spíše vždy a 2 vždy ( x = 1,39, xˆ = 0, s = 1,31) graf . 5. 30 25 20 p ed lé bou
15
po lé b
10 5 0 vždy
spíš vždy
n kdy
v tšinou nikdy
nikdy
Graf 5 Omezení pacient v osobním i sociálním život p ed a po lé b Kv li hlasu se n kdy snažili vyhnout spole nosti p ed chirurgickou lé bou 3 respondenti ( x = 0,28, xˆ = 0, s = 0,65). Po lé b se kv li hlasu snažili vyhnout spole nosti jeden pacient vždy, 4 spíše vždy a 7 n kdy ( x = 1,17, xˆ = 0, s = 1,26). Respondenti v tšinou nem li problém p ed chirurgickou lé bou kv li hlasu, když jim lidé naslouchali ( x = 0,76, xˆ = 0, s = 1,12). Dev t pacient m lo problém n kdy a jeden
101
pacient vždy. Po lé b 62 % pacient n kdy problém kv li hlasu m lo, 21 % spíše vždy a 3 % vždy. Pacienti
uvedli,
že
p ed
chirurgickou
lé bou
v tšinou
nenastal
problém
s porozum ním v hlu né místnosti ( x = 1,10, xˆ = 0, s = 1,35). Šest pacient m lo p ed lé bou n kdy problém s porozum ním, 3 spíše vždy a 2 vždy. Po lé b 9 pacient m lidé vždy t žko rozum li v hlu né místnosti, 10 pacient m spíše vždy, 7 pacient m n kdy ( x = 2,90, xˆ = 3, s = 1,01) graf . 6.
16 14 12 10
p ed lé bou po lé b
8 6 4 2 0 vždy
spíš vždy
n kdy
v tšinou nikdy
nikdy
Graf 6 Porozum ní hlasu pacient s asným stádiem karcinomu hrtanu v hlu né místnosti p ed chirurgickou lé bou a po lé b V tšina pacient p ed chirurgickou lé bou nem la problém s telefonováním ( x = 0,48,
xˆ = 0, s = 1,19). Po lé b 7 pacient m lo vždy problém s telefonováním a 8 pacient n kdy ( x = 1,80, xˆ = 0, s = 1,63). Lidé pacienty p ed chirurgickou lé bou nežádali, aby zopakovali to, co ekli ( x = 0,62, xˆ = 0, s = 1,05). Po lé b 16 pacient uvedlo, že je lidé n kdy žádali, aby zopakovali to, co ekli, 5 pacient spíš vždy a 2 pacienti vždy ( x = 1,97, xˆ = 2, s =1,05). Lidé se pacient p ed chirurgickou lé bou v tšinou neptali, co mají s hlasem ( x = 0,66, xˆ = 0, s = 1,11). Po lé b se n kdy ptali 14 pacient , spíš vždy 4 pacient a vždy 7 pacient ( x = 2,48, xˆ = 2, s = 1,12).
102
Pacienti p ed chirurgickou lé bou nezkoušeli m nit hlas, aby zn l jinak ( x = 0,27, xˆ = 0, s = 0,96). Po lé b zkoušelo n kdy m nit hlas 6 pacient , spíš vždy 3 pacienti a vždy jeden pacient ( x = 1,04, xˆ = 0, s = 1,31). Pacienti se p ed chirurgickou lé bou ani po lé b v tšinou nesetkávali s lidmi, kte í by nerozum li jejich hlasovým potížím (p ed lé bou x = 0,30, xˆ = 0, s = 0,72; po lé b
x =
0,81, xˆ = 0, s = 1,04). Pacienty jejich hlas p ed chirurgickou lé bou nehandicapoval ( x = 0,43 xˆ = 0, s = 0,88). Po lé b hlas handicapoval 3 pacienty vždy, 3 pacienty spíš vždy a 9 pacient n kdy ( x = 1,46, xˆ = 0, s = 1,40), v tšinou nikdy 2 pacienty. Jedenáct pacient hlas nehandicapoval. Po chirurgické lé b
byli 3 pacienti se svým hlasem stoprocentn
spokojeni, 5
pacient m lo n kolik potíží s hlasem, ale nic vážného, u 17 pacient byl jejich hlas slabý a nezn l pln a 4 pacienti ne ekali tolik obtíží kv li poruše hlasu ( x = 2,76, xˆ = 3, s = 0,83). Sociální údaje jsou obsaženy v p íloze . 15 tab. . 17. .
103
18.4 Subjektivní hodnocení kvality hlasu p ed zahájením a po ukon ení chirurgické lé by u pacient s asným stádiem karcinomu hrtanu P ed chirurgickou lé bou byl hlas u 8 pacient lehce zm n ný ( x = 2,00, xˆ = 1, s = 1,13), u 3 pacient st edn zm n ný, u 5 pacient významn poškozený. U ostatních 13 pacient byl hlas normální. Po chirurgické lé b 5 pacient uvedlo, že byl jejich hlas lepší než d íve a jeden pacient normální nebo v tšinou normální. Dva pacienti ozna ili sv j hlas stejný jako p ed lé bou. Jedenáct pacient hodnotilo hlas jako horší než p ed objevením se potíží, ale stále dobrý ( x = 3,79, xˆ = 4, s = 1,20) a 9 pacient mnohem horší než p ed lé bou. P ed chirurgickým lé ením se hlas v tšin pacient b hem dne nem nil ( x = 0,42, xˆ = 0, s = 0,78), pouze 2 pacienti uvedli, že se jim n kdy m nil. 44 % pacient uvedlo, že se jim po lé b hlas b hem dne nem nil ( x = 1,37, xˆ = 0, s = 1,36). Deseti pacient m se zm nil n kdy, jednomu spíše vždy a t em pacient m vždy. Tab. 16 Subjektivní hodnocení kvality hlasu p ed a po lé b pomocí po tu bod podle VHI Respondenti
P ed lé bou
Po lé b
1.
9
14 %
14
22 %
2.
30
47 %
30
47 %
3.
4
6%
33
52 %
4.
4
6%
13
20 %
5.
22
34 %
24
38 %
6.
8
13 %
23
36 %
7.
15
23 %
37
58 %
8.
0
0%
6
9%
9.
0
0%
6
9%
10.
8
13 %
10
16 %
11.
44
69 %
18
28 %
12.
8
13 %
21
33 %
13.
12
19 %
23
36 %
14.
11
17 %
14
22 %
15.
10
16 %
30
47 %
16.
19
30 %
12
19 %
17.
6
9%
43
67 %
104
18.
8
13 %
30
47 %
19.
27
39 %
21
33 %
20.
10
16 %
14
22 %
21.
4
6%
9
14 %
22.
3
5%
16
25 %
23.
7
11 %
33
52 %
24.
3
5%
41
64 %
25.
2
3%
32
50 %
26.
20
31 %
21
33 %
27.
22
34 %
23
36 %
28.
10
16 %
23
36 %
29.
9
14 %
24
38 %
ø
12
18 %
22
35 %
Dvacetdva pacient hodnotilo p ed chirurgickou lé bou kvalitu svého hlasu do 25 %. Šest pacient hodnotilo kvalitu hlasu od 26 % do 50 %. Jeden pacient hodnotil sv j hlas nad 50 %. Nejvyšší hodnota byla 44 (69 %). Pr m rná hodnota byla 12 (18 %). Deset pacient hodnotilo po lé b kvalitu svého hlasu do 25 %, 14 pacient hodnotilo kvalitu hlasu od 26 % do 50 % a 5 pacient hodnotilo hlas od 51 % do 75 %. Nad 76 % nikdo z pacient sv j hlas nehodnotil. Nejvyšší hodnota byla 43 (67 %). Pr m rná hodnota byla 22 (35 %). V tabulce . 16 je uveden po et bod podle VHI p ed chirurgickou lé bou a po lé b . Vzhledem k celkovému po tu bod , m žeme usuzovat, že hlas respondenty p ed chirurgickou lé bou nehandicapoval. U sedmi respondent Dvacetdva pacient
se po et bod
pohyboval od 19 do 44.
vykazuje nízké skóre, které je pravd podobn spojeno s minimálním
handicapem. U 6 pacient se ukazuje mírný handicap spojený s hlasovými problémy a u 1 pacienta významný a závažný handicap. Po chirurgické lé b
došlo k výraznému snížení bod
podle VHI u jednoho
respondenta (v tabulce ozna en modrým písmem), u ostatních se snížení pohybovalo od 2 do 14 bod . U osmi dotazovaných se po et bod tém ke zvýšení od 6 do 37 bod
nezm nil. U 17 pacient došlo po lé b
podle VHI (v tabulce jsou ozna eni erveným písmem),
k výrazn jšímu rozdílu došlo u 8 pacient (v tabulce jsou ozna eni tu n
erveným písmem).
Deset pacient po lé b vykazuje minimální handicap spojený s hlasovými problémy, 14 mírný handicap a 5 pacient významný a závažný handicap. 105
18.4.1 Testování specifických otázek Tab. 17 Subjektivní hodnocení hlasu pacient s asným stádiem karcinomu hrtanu p ed lé bou a po lé b Výb rový pr m r
Výb rový pr m r
x P1
x P2
Stydím se za sv j hlas. 0,321 0,345 Cítím se roz ilený/á, když m lidé vyzývají, abych jim zopakoval/a to, co íkám. Když n komu n co íkám, cítím 0,690 kv li hlasu zna né nap tí. Kv li mému hlasu je obtížné, 0,759 aby m lidé vyslechli. Lidé mi t žko rozumí v hlu né 1,103 místnosti. 0,480 Mnohem mén používám telefon, než kdykoli p edtím. Snažím se vyhnout spole nosti 0,276 kv li svému hlasu. Moje porucha hlasu mi omezuje 0,250 osobní i sociální život. Rozumí vám vaše manželka/ 2,586 manžel, druh/družka, d ti. Rozumí vám vaše širší rodina, 2,786 p átelé. Lidé m asto žádají, abych 0,621 zopakoval/a to, co íkám. Lidé se m asto ptají, co mám s 0,655 hlasem. Zkouším m nit sv j hlas, aby zn l 0,269 jinak. Setkávám se s lidmi, kte í 0,296 nerozumí mým hlasovým potížím. M j hlas m handicapuje. 0,429 B hem dne se m j hlas m ní. 0,417
0,929 1,103
2,1909 2,8973
Kvantil t =0,05 (nP1+ nP22) 1,6736 1,6725
1,621
3,3031
1,6725
false
2,069
5,0336
1,6725
false
2,897
6,2886
1,6725
false
1,800
3,9251
1,6772
false
1,172
3,4985
1,6725
false
1,393
4,2598
1,6736
false
3,179
1,8039
1,6730
false
3,143
1,1189
1,6736
true
1,966
4,9965
1,6725
false
2,483
6,5866
1,6725
false
1,040
2,5880
1,6766
false
0,815
2,0291
1,6747
false
1,464 1,370
3,6299 3,2603
1,6736 1,6766
false false
Subjektivní hodnocení hlasu u pacient
Testovací kritérium |t|
Hypotéza
x p ed= x po false false
s asným stádiem glotického karcinomu
hrtanu se po lé b se zhoršilo u 15 položek viz tab. . 17. Za statisticky pr kazné (pomocí dvouvýb rového t-testu) lze považovat zhoršení u položky stydím se za sv j hlas; cítím se roz ilený/á, když m lidé vyzývají, abych jim zopakoval/a to, co íkám; když n komu n co íkám, cítím kv li hlasu zna né nap tí; kv li mému hlasu je obtížné, aby m lidé vyslechli; lidé mi t žko rozumí v hlu né místnosti; mnohem mén používám telefon, než kdykoli
106
p edtím; snažím se vyhnout spole nosti kv li svému hlasu; moje porucha hlasu mi omezuje osobní i sociální život; rozumí vám vaše manželka/manžel, druh/družka, d ti; lidé m žádají, abych zopakoval/a to, co íkám; lidé se m
asto
asto ptají, co mám s hlasem; zkouším
m nit sv j hlas, aby zn l jinak; m j hlas m handicapuje; setkávám se s lidmi, kte í nerozumí mým hlasovým potížím, b hem dne se m j hlas m ní. V položce rozumí vám vaše širší rodina, p átelé, bylo subjektivní hodnocení hlasu p ed a po lé b statisticky shodné viz p íloha . 16 tab. 29.
18.5 Testování hypotéz Viz p íloha . 16
1. Pacienti hodnotí sv j zdravotní stav jako narušený, jejich životní styl není zam en na zlepšení a podporu zdraví Nej ast ji hodnotili pacienti sv j zdravotní stav jako dobrý (41 %) a áste n dobrý (21 %) ( x = 1,97, xˆ = 1, s = 0,91). Za narušený považovalo sv j zdravotní stav 38 % pacient . O své zdraví 69 % respondent pe ovalo tím, že pracovalo na zahrádce, 55 % chodilo na procházky, 28 % sportovalo, 24 % dodržovalo zdravou výživu a 17 % užívalo vitamíny. Jen jeden pacient ned lal pro udržení zdraví nic. Pacienti m li možnost uvést více odpov dí.
Hypotéza se nepotvrdila. 2. Porucha hlasu omezuje osobní a sociální život pacient , p esto se cítí v klidu a v pohod Porucha hlasu omezovala p ed chirurgickou lé bou osobní i sociální život jednomu pacientovi n kdy a jednomu spíš vždy, dv ma pacient m v tšinou nikdy a ostatním nikdy ( x = 0,25, xˆ = 0, s = 0,70). Po lé b omezovala osobní a sociální život 13 (46 %) pacient m, 2 (7 %) vždy, 4 (14 %) spíš vždy a 7 (25 %) n kdy ( x = 1,39, xˆ = 0, s = 1,31). V klidu a v pohod se v tšinou cítilo 18 (62 %) pacient ( x = 2,14, xˆ = 2, s = 0,69). ty i (14 %) pacienti se cítili klidu a v pohod stále, 6 (21 %) pacient se cítilo v klidu a 107
v pohod ob as. Jeden (4 %) pacient se v bec necítil v klidu a v pohod
Hypotéza se potvrdila. 3. Vlivem onemocn ní se zm nila sociální situace pacient Sociální situace se zm nila 11 respondent m ( x = 0,42, xˆ = 0, s = 0,50). Sedm pacient ztratilo zam stnání ( x = 0,64, xˆ = 1, s = 0,50). Dva pacienti hledali nové zam stnání s obtížemi a t i bez úsp chu. Finan ní situace se zhoršila 10 respondent m.
Hypotéza se potvrdila. 4. Pacienti d sledn dodržují léka ská a ošet ovatelská doporu ení Léka ská a ošet ovatelská na ízení pacienti dodržovali d sledn ve 23 p ípadech (82 %) ( x = 1,21, xˆ = 1, s = 0,42).
Hypotéza se potvrdila. 5. Pacienti s rakovinou hrtanu jsou dostate n informováni o p í inách nemoci, p esto nadužívají tabákové výrobky a alkohol Pacienti m li dostatek informací o p í inách nemoci i lé ení ve 21 p ípadech (80 %) ( x = 0,81, xˆ = 1, s = 0,40). Pacienti vykou ili p ed onemocn ním pr m rn 17 cigaret denn po dobu 28.5 roku. 7 (24 %) pacient nekou ilo. 5 (17 %) pacient nepilo žádný alkohol, ostatní pili p íležitostn 0.2 vína až 2 l piva denn .
Hypotéza se potvrdila. 6. Pacienti s rakovinou hrtanu mají obavy z recidivy onemocn ní trnáct (70 %) z 20 odpov dí pacient m lo obavy z recidivy onemocn ní.
Hypotéza se potvrdila.
108
19 VÝSLEDKY ŠET ENÍ U PACIENT PO TOTÁLNÍ LARYNGEKTOMII 19.1 Identifika ní údaje Soubor pacient po totální laryngektomii tvo ilo 45 pacient . Pacienti byli operováni v letech 1996 - 2007. Tab. 18 P ehled identifika ních údaj pacient po totální laryngektomii Celkem Bydlišt V k
D chod invalidní
45 Pardubický, St edo eský, Liberecký, Královéhradecký kraj a kraj Vyso ina Nejnižší Nejvyšší Ø 65 45 80 45 muži 6 svobodní 33 ženatý 4 rozvedený 2 vdovec 7 základní 29 vyu en 6 st edoškolské 3 vysokoškolské 7 d lník 2 instalatér elektromontér klempí 4 záme ník 2 topi nástroja automechanik noviná 4 zedník brusi silnic projektant prodava 3 závozník, idi lakýrník mechanik m ení a mistr 2 horník sléva regulace celník 2 traktorista eské dráhy vedoucí úpravny ekonom 2 voják lesní d lník vody 18
D chod starobní První p íznaky
23 22 chrapot
Kou ení (ks/let) pr m r Alkohol (množství, druh, jak asto) Hmotnost (kg)
5 – 60 kus Ø 23.4 Nejmén 0.1 l/destilát/ p íležitostn Nejnižší 40 Nejnižší 156 Nejnižší 15.82 23 Normální 28 katolík 1 d ležitá hodnota
Pohlaví Rodinný stav Vzd lání
Zam stnání
Výška (cm) BMI
Vyznání Náboženská víra
16 potíže p i polykání
15 – 68 let Ø 34.5 Nejvíce 5l/pivo/ denn Nejvyšší 110 Nejvyšší 190 Nejvyšší 33.15 4 Podváha 1 evangelík 3 ob asná pot eba
4 dušnost 1 bolest v krku 1 vykašlávání krve 1 kašel 1 nekou il 3 ne
Ø 75.1 Ø 170 Ø 24.39 11 Nadváha 7 Obezita 1. stupn 16 bez vyznání 41 nep emýšlel jsem o tom
Celkem 45 pacient po totální laryngektomii m lo bydlišt p evážn v Pardubickém kraji, dále v kraji St edo eském, Libereckém, Královéhradeckém a kraji Vyso ina viz tab. .
109
18. Jejich v k se pohyboval v rozmezí od 45 do 80 let. Pr m r tvo il 65 rok . Tuto skupinu tvo ilo 45 muž . 6 respondent bylo svobodných, 33 respondent ženatých, 4 byli rozvedeni a 2 vdovci. Základní vzd lání m lo 7 pacient , 29 bylo vyu eno, 6 m lo st edoškolské a 3 vysokoškolské vzd lání. Ve starobním d chodu bylo 23 respondent a 18 v invalidním d chodu. ty i pacienti v dob šet ení pracovali první jako údržbá ro ník 1958, druhý jako traktorista ro ník 1952, t etí jako lesní d lník ro ník 1950 a poslední jako sléva ro ník 1950. Prvním p íznakem onemocn ní u 22 (49 %) pacient byl chrapot, u 16 (36 %) potíže p i polykání. Další 4 pacienti trp li dušností, vykašláváním krve, bolestí v krku a kašlem. Pacienti vykou ili p ed onemocn ním pr m rn 23 cigaret denn po dobu 34.5 roku. Pouze jeden pacient nekou il. 3 pacienti nepili alkohol, ostatní pili p íležitostn 0.1 destilátu až 5 l piva denn . Výsledky pozorování jsou uvedeny v p íloze . 14. Statistické výsledky jsou uvedeny v p íloze . 15 v etn biologických údaj .
110
19.2 Psychické aspekty u pacient po totální laryngektomii 19.2.1 Informovanost Pacienti m li dostatek informací o p í inách nemoci i lé ení ( x = 0,89, xˆ = 1, s = 0,32). Nej ast ji hodnotili sv j zdravotní stav jako narušený ( x = 2,00, xˆ = 3, s = 0,85), dobrý (36 %) a áste n dobrý (29 %). Léka ská a ošet ovatelská na ízení pacienti dodržovali d sledn ( x = 1,07, xˆ = 1, s = 0,25). 19.2.2 Životní styl Návyky a chování po onemocn ní zm nilo 34 respondent ( x = 0,79, xˆ = 1, s = 0,41. Kou ení se týkalo 91 % zm n a 11 % požívání alkoholu, 6 % zm ny spole nosti a 3 % životosprávy viz graf . 7. Pacienti m li možnost uvést více odpov dí.
100 % 90 %
32
80 % 70 %
kou ení
60 %
alkohol
50 %
spole nost
40 %
životospráva
30 % 20 %
4
10 %
2
1
0%
Graf 7 Zm na životního stylu po onemocn ní (možnost více odpov dí) Své zdraví podporovalo a zlepšovalo 28 respondent tím, že pracovali na zahrádce, 27 pacient
chodilo na procházky, 9 užívalo vitamíny, 5 dodržovalo zdravou výživu a 4
sportovali. Jen 2 pacienti ned lali pro udržení zdraví nic viz graf . 8. Pacienti m li možnost uvést více odpov dí.
111
100 % 90 % sport
80 % 70 %
27
60 %
procházky
28
zahrada zdravá výživa
50 %
vitamíny
40 %
homeopatika
30 % 20 % 10 %
nic
9 4
5
0%
0
2
Graf 8 Podpora zdraví u pacient po totální laryngektomii Respondenti uvedli, že nepijí alkohol, aby si zvyšovali sebev domí ( x = 0,05, xˆ = 0, s = 0,21). ty i pacienti si myslí, že jim alkohol škodí.
19.2.3 Životní hodnoty Pacienti po totální laryngektomii považovali na prvním míst za nejd ležit jší životní hodnoty zdraví (38), rodinu (6) a práci (1) a na druhém míst rodinu (35), zdraví (7), pak práci (1) a záliby (1). 19.2.4 Pozitivní emoce
V tšina pacient (39) m la spíše dobrý a dobrý pocit ze života ( x = 1,66, xˆ = 2, s = 0,67). Dvacet ty i respondent se p íliš budoucnosti neobávalo ( x = 1,77, xˆ = 1, s = 1,00). Krom 5 pacient m li všichni v tšinou dobrou náladu ( x = 0,89, xˆ = 1, s = 0,32). Šestnáct pacient se v tšinou cítilo v klidu a v pohod , 15 se cítilo ob as a 13 stále v klidu a v pohod ( x = 2,09, xˆ = 2, s = 0,85). Velmi z ídka se cítilo osam le 29 pacient , 12 pacient ob as a jeden asto ( x = 1,33, xˆ = 1, s = 0,53). Všichni pacienti byli soust ed ní. Jejich nervozita na škále od 1 do 5 byla minimální, 22 pacient bylo maximáln relaxovaných a 13 minimáln . Dvanáct pacient se chovalo pasivn , ostatní byli asertivní.
112
19.2.5 Životní cíle Šest respondent uvedlo, že život je krásný. T icett i respondent si myslí, že se v život st ídají chvíle p kné a zlé, 10 pacient žije spíše pro p ítomnost. Drobné cíle si staví spíše 3 dotazovaní. Dva pacienti si d íve stav li cíle a uskute ovali je. Jeden pacient m l pocit, že život nestojí za nic, jeden pacient jde p es p ekážky za svým životním cílem a jeden žije z minulosti viz tab. . 18. Pacienti m li možnost uvést více odpov dí. Tab. 18 Životní p esv d ení život je krásný
po et odpo v dí
6
v život se život st ídají nestojí za chvíle nic p kné i zlé
33
jdu p es p ekážky za svým životním cílem
1
1
Celkový stavím si d íve jsem nevidím žiji spíše žiji z spíše si stav l dlouhodobý pro minulosti po et drobné cíle cíle cíl a smysl p ítomnost života
3
2
0
10
1
45
19.2.6 Negativní emoce Patnáct respondent se v bec necítilo tak sklesle, že je nic nemohlo povzbudit ( x = 3,64, xˆ = 4, s = 0,53). V tšina pacient nem la v bec pot ebu plakat ( x = 3,60, xˆ = 4, s = 0,50). Osmnáct dotazovaných m lo ob as pot ebu plakat. V tšin respondent se ob as do ni eho necht lo a t em v tšinou a jednomu dokonce stále ( x = 3,02, xˆ = 3, s = 0,54). Šest pacient se asto nudilo. Dev t pacient se obávalo budoucnosti, 8 pacient uvedlo, že už se nemá na co t šit a 3 vidí, že budoucnost je beznad jná, že se jejich situace nem že zlepšit. Jeden pacient se v bec necítil v klidu a v pohod . Šest pacient uvedlo, že spíše nemá dobrý pocit ze života. Dvanáct pacient se cítí ob as osam le a jeden asto. Sedm pacient tráví sv j volný as osamocen . Pacienti se p ed lé bou nikdy za sv j hlas nestyd li ( x = 0,00, xˆ = 0, s = 0,00). Po lé b se spíše vždy styd l za sv j hlasový projev jeden pacient a dva n kdy. V tšina pacient po lé b se nikdy nebo v tšinou nikdy za sv j hlasový projev nestyd la ( x = 0,21, xˆ = 0, s = 0,91). Pacienti se p ed lé bou necítili roz ilen , když je lidé vyzývali, aby jim zopakovali to, co íkají ( x = 0,00, xˆ = 0, s = 0,00). Také po lé b se v tšina pacient necítila roz ilen ( x = 0,93, xˆ = 0, s = 1,10). Jeden pacient se po lé b spíše vždy cítil roz ilen a 14 pacient n kdy.
113
P ed lé bou pacienti p i e i necítili kv li hlasu zna né nap tí ( x = 0,00, xˆ = 0, s = 0,00). Po lé b p i komunikaci cítilo n kdy kv li hlasu zna né nap tí 12 pacient , 4 pacienti spíše vždy a jeden vždy ( x = 1,03 xˆ = 0, s = 1,22). Slova, která nejlépe vystihovala pocity týkající se hlasových potíží pacient : nerozumí mi, naštvanost, šeptám, normální, nevím. Pacienti m li obavy ze ztráty hlasu ( x = 0,58 xˆ = 1, s = 0,50). V tšina pacient m la p ed operací dostatek informací o možnosti komunikace ( x = 0,91, xˆ = 1, s = 0,29). 6 pacient m lo obavy ze ztráty zam stnání ( x = 0,15, xˆ = 0, s = 0,36). Po lé b 24 pacient uvedlo, že jim zm ny hlasového projevu nevadí, pro 7 pacient jsou zm ny n kdy nep íjemné, ale snesitelné, 11 pacient na základ zm n hlasu strádalo ( x = 1,71, xˆ = 1, s = 0,85). Náhradní e pacienti zvládli p evážn obtížn ( x = 2,45, xˆ = 3, s = 0,93). pacienti uvedli, že si náhradní e nezvládli osvojit, 15 pacient
ty i
ji zvládlo obtížn , 13
pacient bez v tších potíží jen 7 pacient snadno. V tšina pacient nem la strach z toho, že by nezvládla ošet ování tracheostomické kanyly, 7 pacient strach m lo ( x = 0,16, xˆ = 0, s = 0,37). Trvalé tracheostoma 39 pacient m nevadí, adaptovali se, 4 pacient vadí ( x = 1,91, xˆ = 2, s = 0,29). Pacient m více vadí ztráta hlasu než nošení a vým na kanyly ( x = 1,94, xˆ = 2, s = 0,23). Ztráta hlasu vadí 34 pacient m, 2 pacient m nošení a vým na kanyly, ostatní pacienti se nevyjád ili. Psychické údaje jsou popsány v p íloze . 15 tab. . 19.
114
19.3 Sociální aspekty u pacient po totální laryngektomii 19.3.1 Rodina V tšina pacient
bydlela s partnerkou nebo ješt s d tmi, jeden pacient bydlel se
sestrou, jen 4 pacienti bydleli sami ( x = 2,20, xˆ = 2, s = 0,81). Manželka, družka, d ti i širší rodina pacient m rozum la p ed i po lé b vždy (p ed x = 2,95, xˆ = 4, s = 1,78, po ( x = 2,95, xˆ = 4, s = 1,28). Kontakty s rodinou respondenti charakterizovali jako normální, dobré, beze zm n, obtížn jší, áste né. Jeden respondent uvedl, že kontakty s rodinou nemá.
19.3.2 P átelé V tšina pacient
uvedla, že má opravdové p átele ( x = 0,86, xˆ = 1, s = 0,35).
Kontakty s p áteli pacienti popsali jako beze zm n, dobré, normální, zhoršené, špatné, áste n omezené, nutnost psát. Kontakty s ve ejným prost edím respondenti charakterizovali jako beze zm n, hodn
omezené, mén
asté, zhoršené, snížené, dopomoc manželky,
partnerky, maminky nebo n koho, musím psát. Jeden pacient uvedl, že nekomunikuje na ve ejnosti v bec.
19.3.3 Sociální situace Dvacet respondent uvedlo, že se zm nila jejich sociální situace ( x = 0,53, xˆ = 1, s = 0,51). Jedenáct pacient ztratilo zam stnání ( x = 0,48, xˆ = 0, s = 0,51). Jeden pacient hledal nové zam stnání snadno a jeden bez úsp chu. Finan ní situace se zhoršila 12 respondent m. 8 dotazovaných uvedlo, že žádali o sociální podporu a 6 z nich pobíralo sociální dávky.
ty i
respondenti pracovali a byli spokojeni se svým zam stnáním ( x = 1,00, xˆ = 1, s = 0,00). Dojížd ní na kontroly pacient m v tšinou ne inilo potíže ( x = 1,30, xˆ = 1, s = 0,70), jeden pacient m l problémy, ale zvládl je, 2 pacient m inila problémy doprava, finan ní náro nost i zdravotní stav, 3 pacient m doprava a jednomu zdravotní stav. Materiál k pé i o kanylu pacient m pln pojiš ovna nehradila ( x = 0,39, xˆ = 0, s = 0,49). 27 pacient uvedlo, že jim pojiš ovna materiál pln nehradí. Dev t pacient doplácelo m sí n 200 K , 6 pacient 150 K , 6 pacient 100 K , jeden pacient 50 K , jeden pacient 20 K a jeden pacient 400 K .
115
19.3.4 Zam stnání Vzhledem ke svému povolání 38 respondent uvedlo, že nepot ebují hlas ke svému povolání. Jeden respondent je závislý na dobrém hlasu a pro dva pacienty je hlas podmínkou pro jejich povolání ( x = 3,80, xˆ = 4, s = 0,71). Jedenáct pacient ztratilo zam stnání ( x = 0,48, xˆ = 0, s = 0,51). Jeden pacient hledal nové zam stnání snadno a jeden bez úsp chu. Jeden pacient uvedl, že jeho návrat do zam stnání byl minimáln
obtížný. Šest
pacient bylo v zam stnání spokojeno ( x = 1,00, xˆ = 1, s = 0,00).
19.3.5 Volný as V tšina (33) dotazovaných uvedla, že tráví volný as aktivn , 30 pacient s rodinou a 4 s p áteli, 7 pacient tráví volný as o samot .
19.3.6 Sociální komunikace Porucha hlasu neomezovala p ed lé bou osobní i sociální život pacient m ( x = 0,00,
xˆ = 0, s = 0,00). Po lé b omezovala osobní a sociální život 29 pacient m, 9 vždy, 6 spíš vždy a 14 n kdy ( x = 1,91, xˆ = 2, s = 1,49) viz graf . 8. 16 14 12 10
p ed lé bou
8 6
po lé b
4 2 0
0
0 vždy
0
spíš vždy n kdy
0 v tšinou nikdy
0 nikdy
Graf 8 Omezení osobního a sociálního života p ed a po lé b
116
Kv li hlasu se pacienti p ed lé bou nesnažili vyhnout spole nosti ( x = 0,00, xˆ = 0, s = 0,00). Po lé b se kv li hlasu nesnažilo vyhnout spole nosti 26 pacient , n kdy 11 pacient , spíš vždy 4 pacienti a vždy 3 pacienti ( x = 1,05, xˆ = 0, s = 1,36). Pacienti p ed lé bou nem li problém s tím, aby je lidé vyslechli ( x = 0,00, xˆ = 0, s = 0,00). Po lé b m lo problém s tím, aby je lidé vyslechli 28 (64 %) pacient . 13 (30 %) pacient m lo problém vždy, 3 (7 %) spíše vždy a 12 (27 %) n kdy ( x = 2,59, xˆ = 4, s = 1,23). Pacienti uvedli, že p ed lé bou v tšinou nem li problém s porozum ním v hlu né místnosti ( x = 0,82, xˆ = 0, s = 1,63). Dev t pacient
m lo p ed lé bou problém
s porozum ním vždy. Po lé b 38 pacient m lidé vždy t žko rozum li v hlu né místnosti, 2 pacient m spíše vždy ( x = 3,43, xˆ = 4, s = 1,28). V tšina pacient p ed lé bou nem la problém s telefonováním ( x = 0,57, xˆ = 0, s = 1,49), 6 pacient
m lo problém vždy. Po totální laryngektomii 13 pacient
m lo vždy
problém s telefonováním a 3 pacienti n kdy ( x = 1,55, xˆ = 0, s = 1,87) celkem 42 %. Lidé pacienty p ed lé bou nežádali, aby zopakovali to, co ekli ( x = 0,00, xˆ = 0, s = 0,00). Po lé b 16 pacient uvedlo, že je lidé n kdy žádali, aby zopakovali to, co ekli, 9 pacient spíš vždy a 8 pacient vždy ( x = 2,18, xˆ = 2, s = 1,27). Lidé se pacient p ed lé bou neptali, co mají s hlasem ( x = 0,00, xˆ = 0, s = 0,00). Po lé b se lidé n kdy ptali 14 pacient , vždy 7 pacient a 4 pacient v tšinou nikdy co mají s hlasem ( x = 1,09, xˆ = 0, s = 1,29). Pacienti se p ed lé bou nesetkávali s lidmi, kte í by nerozum li jejich hlasovým potížím ( x = 0,00, xˆ = 0, s = 0,00). Po lé b
se setkávalo n kdy 15 pacient , spíš vždy 2
pacienti a 2 pacienti vždy s lidmi, kte í nerozum li jejich hlasovým potížím ( x = 1,07, xˆ = 0, s = 1,24). Pacienty jejich hlas p ed lé bou nehandicapoval ( x = 0,00, xˆ = 0, s = 0,00). Po lé b hlas handicapoval 9 pacient
vždy, 3 pacienty spíš vždy a 10 pacient
n kdy ( x = 1,
71, xˆ = 0, s = 1,57), 20 pacient uvedlo, že je hlas nehandicapoval. Po lé b byli 3 pacienti se svým hlasovým projevem spokojeni, jeden pacient uvedl n kolik potíží, 3 pacienti m li pocit slabého komunika ního projevu a 17 pacient ne ekalo tolik obtíží kv li poruše hlasu ( x = 3,42, xˆ = 4, s = 1,06). Sociální údaje jsou obsaženy v p íloze . 15 tab. . 20. 117
19.4 Subjektivní hodnocení kvality hlasu pacient po totální laryngektomii Po totální laryngektomii m lo 37 pacient problémy se ztrátou hlasu, 14 s polykáním a kašlem, 12 s dýcháním, 4 s bolestí a 3 se smrkáním a odstran ním hlen viz graf . 9. Pacienti mohli uvést více odpov dí.
100 %
37
90 % 80 %
ztráta hlasu
70 %
polykání
60 %
dýchání
50 % 40 %
jizva
30 %
14
14
12
kašel jiné
20 % 10 % 0%
bolest
4
3
0
Graf 9 Hlavní problémy pacient po totální laryngektomii Pacienti po totální laryngektomii uvedli, že ke komunikaci využívají v 26 (67 %) p ípadech jícnový hlas, ve 4 p ípadech retní šepot a v 9 p ípadech elektrolarynx ( x = 1,60, xˆ = 1, s = 1,01). Šest pacient na tuto položku neodpov d lo. Dle zápis v léka ské dokumentaci jeden pacient hovo il výborným jícnovým hlasem dle Robeové (F – G), 11 pacient velmi dobrým (E - F), 2 dobrým, 2 tvo ili jícnový hlas (D – E), celkem 36 %. Ruktus tvo ilo 9 (20 %) pacient , 11 (24 %) pacient ruktus netvo ilo, 9 (20 %) používalo elektrolarynx. Úrove slovní zásoby všech pacient byla p im ená. 11 pacient m lo problémy s odezíráním, 2 pacienti odezírali áste n a 32 respondent nem lo problémy s odezíráním. K subjektivnímu hodnocení hlasu pacient jsme použili stejné specifické otázky jako u ostatních sledovaných skupin.
118
Tab. 19 Subjektivní hodnocení hlasu p ed a po operaci pomocí po tu bod podle VHI Respondenti
P ed operací
Po operaci
1.
8
13 %
28
44 %
2.
8
13 %
15
23 %
3.
8
13 %
28
44 %
4.
8
13 %
44
69 %
5.
8
13 %
31
48 %
6.
8
13 %
44
69 %
7.
0
0%
38
60 %
8.
8
13 %
22
34 %
9.
0
0%
13
20 %
10.
8
13 %
16
25 %
11.
0
0%
30
47 %
12.
8
13 %
22
34 %
13.
4
3%
25
40 %
14.
0
0%
16
25 %
15.
0
0%
24
38 %
16.
0
0%
10
16 %
17.
4
3%
17
27 %
18.
4
3%
16
25 %
19.
0
0%
21
33 %
20.
8
13 %
38
60 %
21.
0
0%
5
8%
22.
4
3%
19
30 %
23.
4
3%
27
39 %
24.
0
0%
27
39 %
25.
0
0%
20
31 %
26.
0
0%
24
38 %
27.
0
0%
15
23 %
28.
0
0%
22
34 %
29.
4
3%
24
38 %
30.
0
0%
22
34 %
31.
0
0%
24
38 %
32.
0
0%
22
34 %
33.
4
3%
23
36 %
34.
0
3%
22
34 %
35.
4
3%
26
35 %
119
36.
4
3%
13
20 %
37.
4
3%
21
33 %
38.
4
3%
19
30 %
39.
12
19 %
23
36 %
40.
0
0%
16
25 %
41.
4
3%
23
36 %
42.
12
19 %
23
36 %
43.
4
3%
16
25 %
44.
0
0%
23
36 %
45.
0
0%
28
44 %
ø
3
4%
23
35 %
ty icetp t pacient hodnotilo p ed lé bou sv j hlas do 25 %. Nejvyšší hodnota byla 12 (19 %). Pr m rná hodnota byla 3 (4 %). Jedenáct pacient
hodnotilo po totální laryngektomii sv j hlas do 25 %. T icet
pacient hodnotilo po operaci sv j hlas od 26 % do 50 %, ty i pacienti od 51 % do 75 %. Nad 76 % nikdo z pacient sv j hlas nehodnotil. Nejvyšší hodnota byla 44 (69 %). Pr m rná hodnota byla 23 (35 %). V tabulce
. 19 je uveden po et bod
p ed operací a po operaci. Vzhledem
k celkovému po tu bod , m žeme usuzovat, že hlas respondenty p ed operací nehandicapoval. U dvou respondent byl po et bod 12. U všech pacient došlo po operaci ke zvýšení od 5 do 38 bod . Jedenáct pacient vykazovalo nízké skóre, které bude pravd podobn p edstavovat minimální handicap spojený s hlasovými problémy. U 30 pacient skóre ukazuje mírný handicap (ozna eni ervenou barvou). Skóre 4 pacient p edstavuje významný a závažný handicap spojený s hlasovými problémy (ozna eni v tabulce tu n
ervenou barvou).
19.4.1 Testování specifických otázek Tab. 20 Subjektivní hodnocení hlasu p ed a po totální laryngektomií
Stydím se za sv j hlas. Cítím se roz ilený/á, když m lidé vyzývají, abych jim zopakoval/a to, co íkám.
Výb rový pr m r
Výb rový pr m r
x P1
x P2
Testovací kritérium |t|
0,000
0,205
1,5608
Kvantil t =0,05 (nP1+ nP22) 1,6654
0,000
0,927
5,4342
1,6649
Hypotéza
x p ed= x po true
false
120
Když n komu n co íkám, cítím kv li hlasu zna né nap tí. Kv li mému hlasu je obtížné, aby m lidé vyslechli. Lidé mi t žko rozumí v hlu né místnosti. Mnohem mén používám telefon, než kdykoli p edtím. Snažím se vyhnout spole nosti kv li svému hlasu. Moje porucha hlasu mi omezuje osobní i sociální život. Rozumí vám vaše manželka, družka, d ti. Rozumí vám vaše širší rodina, p átelé. Lidé m asto žádají, abych zopakoval/a to, co íkám. Lidé se m asto ptají, co mám s hlasem. Zkouším m nit sv j hlas, aby zn l jinak. Setkávám se s lidmi, kte í nerozumí mým hlasovým potížím. M j hlas m handicapuje. B hem dne se m j hlas m ní.
0,000
1,025
5,6960
1,6652
false
0,000 0,818
2,591 3,432
15,5212 10,1539
1,6628 1,6628
false false
0,571
1,553
3,4309
1,6646
false
0,000
1,045
5,9395
1,6628
false
0,000
1,909
10,3697
1,6628
false
2,952 3,091
2,952 2,682
0,0000 1,5904
1,6636 1,6628
true true
0,000 0,000 0,000
2,182 1,091 1,000
12,8800 6,3694 5,5208
1,6628 1,6628 1,6639
false false false
0,000 0,000 0,000
1,071 1,714 0,857
6,2419 8,8774 4,7538
1,6636 1,6636 1,6649
false false false
Subjektivní hodnocení hlasu u pacient
po totální laryngektomii se zhoršilo u 13
položek viz tab. . 20. Za statisticky pr kazné (pomocí dvouvýb rového t-testu) lze považovat zhoršení u položky cítím se roz ilený/á, když m lidé vyzývají, abych jim zopakoval/a to, co íkám; když n komu n co íkám, cítím kv li hlasu zna né nap tí; kv li mému hlasu je obtížné, aby m lidé vyslechli; lidé mi t žko rozumí v hlu né místnosti; mnohem mén používám telefon, než kdykoli p edtím; snažím se vyhnout spole nosti kv li svému hlasu; moje porucha hlasu mi omezuje osobní i sociální život; lidé m zopakoval/a to, co íkám; lidé se m
asto žádají, abych
asto ptají, co mám s hlasem; zkouším m nit sv j hlas,
aby zn l jinak; m j hlas m handicapuje; setkávám se s lidmi, kte í nerozumí mým hlasovým potížím a b hem dne se m j hlas m ní. V položce stydím se za sv j hlas; rozumí vám vaše manželka, družka, d ti; rozumí vám vaše širší rodina, p átelé nebylo subjektivní hodnocení hlasu p ed a po lé b statisticky pr kazné viz p íloha . 16 tab. 30.
121
19.5 Testování hypotéz 1. Pacienti hodnotí sv j zdravotní stav jako narušený, jejich životní styl není zam en na zlepšení a podporu zdraví Nej ast ji (39 %) hodnotili pacienti sv j zdravotní stav jako narušený ( x = 2,00, xˆ = 3, s = 0,85), dobrý (36 %) a áste n dobrý (29 %). O své zdraví 62 % respondent pe ovalo a zlepšovalo ho tím, že pracovali na zahrádce, 60 % chodilo na procházky, 20 % užívalo vitamíny, 11 % dodržovalo zdravou výživu, 9 % sportovalo. Jen 2 pacienti ned lali pro udržení zdraví nic. Pacienti m li možnost uvést více odpov dí.
Hypotéza se nepotvrdila. 2. Porucha hlasu omezuje osobní a sociální život pacient , p esto se cítí v klidu a v pohod Porucha hlasu neomezovala p ed lé bou osobní i sociální život pacient ( x = 0,00, xˆ = 0, s = 0,00). Po totální laryngektomii omezovala ztráta hlasu osobní a sociální život 29 (65 %) pacient m, 9 vždy, 6 spíš vždy a 14 n kdy ( x = 1,91, xˆ = 2, s = 1,49). V klidu a v pohod se v tšinou cítilo 36 % pacient , 33 % se cítilo ob as a 29 % stále v klidu a v pohod ( x = 2,09, xˆ = 2, s = 0,85). Jeden pacient se v bec necítil v klidu a v pohod .
Hypotéza se potvrdila. 3. Vlivem onemocn ní se zm nila sociální situace pacient Sociální situace se zm nila 20 respondent m ( x = 0,53, xˆ = 1, s = 0,51). Jedenáct pacient ztratilo zam stnání ( x = 0,48, xˆ = 0, s = 0,51). Jeden pacient hledal nové zam stnání snadno a jeden bez úsp chu. Finan ní situace se zhoršila 12 respondent m.
Hypotéza se potvrdila. 4. Pacienti d sledn dodržují léka ská a ošet ovatelská doporu ení Léka ská a ošet ovatelská na ízení pacienti dodržovali d sledn ve 42 p ípadech (93 %) ( x = 1,07, xˆ = 1, s = 0,25).
Hypotéza se potvrdila.
122
5. e i pacient po totální laryngektomii rozumí nejvíce rodina, pro ostatní lidi je obtížné, aby je vyslechli a porozum li jim. Manželka, družka, d ti i širší rodina pacient m rozum li po lé b vždy (p ed x = 2,95, xˆ = 4, s = 1,78, po x = 2,95, xˆ = 4, s = 1,28). Po lé b m lo problém s tím, aby je lidé vyslechli 28 (64 %) pacient . 13 (30 %) pacient m lo problém vždy, 3 (7 %) spíše vždy a 12 (27 %) n kdy ( x = 2,59, xˆ = 4, s = 1,23).
Hypotéza se potvrdila. 6. Pacienti po totální laryngektomii mají dostatek informací o komunikaci pomocí jícnové e i, p esto náhradní e zvládají obtížn . V tšina pacient
41 (91 %) m la p ed operací dostatek informací o možnosti komunikace
( x = 0,91, xˆ = 1, s = 0,29). Náhradní e pacienti zvládli p evážn obtížn ( x = 2,45, xˆ = 3, s = 0,93). 4 pacienti uvedli, že si náhradní e nezvládli osvojit, 15 pacient ji zvládlo obtížn , 13 pacient bez v tších potíží jen 7 pacient snadno.
Hypotéza se potvrdila. 7. Subjektivní hodnocení komunikace pacienty, kte í se dorozumívají pomocí jícnové e i je lepší než hodnocení pacient , kte í používají retní šepot nebo elektrolarynx. Tab. 21 Rozdíl mezi pacienty po totální laryngektomii, kte í zvládli jícnovou e a kte í používají retní šepot nebo elektrolarynx Výb rový pr m r
Výb rový pr m r
x P1
x P2
Stydím se za sv j hlas. Cítím se roz ilený/á, když m lidé vyzývají, abych jim zopakoval/a to, co íkám. Když n komu n co íkám, cítím kv li hlasu zna né nap tí. Kv li mému hlasu je obtížné, aby m lidé vyslechli. Lidé mi t žko rozumí v hlu né místnosti. Mnohem mén používám telefon, než kdykoli p edtím. Snažím se vyhnout spole nosti kv li
Testovací kritérium |t|
0,429
0,080
1,3607
Kvantil t =0,05 (nP1+ nP22) 1,6871
Hypotéza
0,571
1,111
1,5751
1,6849
true
0,643
1,231
1,6132
1,686
true
2,133
2,828
2,0027
1,682
false
3,600
3,345
0,7085
1,682
true
1,923 0,867
1,360 1,100
1,2023 0,6261
1,6883 1,682
true true
x P1= x p2 true
123
svému hlasu. Moje porucha hlasu mi omezuje osobní i sociální život. Rozumí vám vaše manželka, družka, d ti. Rozumí vám vaše širší rodina, p átelé. Lidé m asto žádají, abych zopakoval/a to, co íkám. Lidé se m asto ptají, co mám s hlasem. Zkouším m nit sv j hlas, aby zn l jinak. Setkávám se s lidmi, kte í nerozumí mým hlasovým potížím. M j hlas m handicapuje. B hem dne se m j hlas m ní.
1,600
2,000
1,0299
1,682
true
2,467 2,533
2,900 2,667
1,1515 0,3793
1,6839 1,682
true true
1,800
2,300
1,4112
1,682
true
0,800 1,067
1,200 0,862
1,1081 0,5269
1,682 1,6849
true true
0,533 1,200 1,533
1,233 1,800 0,433
1,9630 1,4710 3,3018
1,6839 1,6839 1,6839
false true false
P i pouhém porovnání výb rových pr m r vychází vždy lépe hodnocení u pacient , kte í zvládli jícnovou
e
viz tab.
. 21. Nicmén
statistickým testováním (pomocí
dvouvýb rového t-testu) je výsledek subjektivního hodnocení náhradního hlasu u pacient , kte í zvládli jícnovou e a kte í se dorozumívají jiným mechanismem u 13 sledovaných položek statisticky stejný. Jde o otázky (stydím se za sv j hlas; cítím se roz ilený/á, když m lidé vyzývají, abych jim zopakoval/a to, co íkám; když n komu n co íkám, cítím kv li hlasu zna né nap tí; lidé mi t žko rozumí v hlu né místnosti; mnohem mén používám telefon, než kdykoli p edtím; snažím se vyhnout spole nosti kv li svému hlasu; moje porucha hlasu mi omezuje osobní i sociální život; rozumí vám vaše manželka, družka, d ti; rozumí vám vaše širší rodina, p átelé; lidé m
asto žádají, abych zopakoval/a to, co íkám; lidé se m
asto
ptají, co mám s hlasem). U 3 hodnocených otázek (kv li mému hlasu je obtížné, aby m lidé vyslechli; setkávám se s lidmi, kte í nerozumí mým hlasovým potížím; b hem dne se m j hlas m ní; zkouším m nit sv j hlas, aby zn l jinak; m j hlas m handicapuje) je lepší výsledek u pacient , kte í zvládli jícnovou e , a je i statisticky pr kazný viz p íloha 16 tab. 31.
Hypotéza se potvrdila.
124
8. Kvalita života pacient s asným stádiem karcinomu hrtanu je vyšší než u pacient po totální laryngektomii Tab. 22 Kvalita života pacient s asným stádiem a pacient po totální laryngektomii Kvalita života
M j zdravotní stav hodnotím Hodnoty Cítíte se osam lý Máte dobrý pocit ze života Cítíte se v klidu a v pohod Jaký je Váš vztah k budoucnosti Bydlím Volný as trávím Máte opravdové p átele Ztráta zam stnání Zm na finan ní situace Kontakty s rodinnými p íslušníky Kontakty s p áteli Kontakty s ve ejným prost edím Spokojenost se zam stnáním ich
Pacienti s asným stádiem karcinomu hrtanu (29)
Pacienti po totální laryngektomii (45)
x
xˆ
s
x
xˆ
s
1,97
1
0,91
2,00
3
0,85
Zdraví, rodina, práce
Zdraví, rodina, práce
1,35
1
0,65
1,33
1
0,53
1,66
2
0,61
1,78
2
0,67
2,14
2
0,69
2,09
2
0,85
1,36
1
0,62
1,77
1
1,00
1,07
1
0,27
2,20
2
0,81
Aktivn
Aktivn
0,96
1
0,64
0,86
1
0,35
0,64 (11)
1
0,50
0,48 (11)
0
0,51
2,23
2
0,44
2,36
2
0,58
Bez problém
Bez problém
Bez problém
Bez problém
Problémy
Problémy
0,86 (7) 1 1 normální
0,38
0,00
1,00 (6) 1 2,44 23 nemá 16 snížený
3
0,67
125
Polykání
0,90
1
0,31
0,67
1
0,47
Sob sta nost najíst se Sob sta nost umýt se Sob sta nost vykoupat se Sob sta nost obléci se Sob sta nost pohybovat se Sob sta nost nakoupit si Sob sta nost uva it si Sob sta nost udržovat domácnost V k
1,03
1
0,19
1,04
1
0,30
1,03
1
0,19
1,18
1
0,61
1,10
1
0,41
1,29
1
0,79
1,03
1
0,19
1,11
1
0,53
1,07
1
0,26
1,04
1
0,30
1,14
1
0,44
1,13
1
0,46
1,21
1
0,94
1,33
1
0,83
1,17
1
0,54
1,36
1
0,86
Nejnižší 34 Nejvyšší 80
Ø 64.6
Nejnižší 45 Nejvyšší 80
Ø 65
Rodinný stav
Svobodný/á 0 Ženatý/vdaná 23
Rozvedený/á 3 Vdovec/vdova 3
Svobodný 6 Ženatý 33
Rozvedený 4 Vdovec 2
Vzd lání
Základní 5 Vyu en/a 12
St edoškolské 10 Vysokoškolské 2
Základní 7 Vyu en 29
St edoškolské 6 Vysokoškolské 3
Zam stnání
ú ednice švadlena vychovatelka prodava ka kucha ka sléva d lní technik obsluha plyn.pecí topi obráb kov záme ník 2x
zedník truhlá traktorista p idava se izova d lník 6x technik stroja idi 3x jednatel údržbá
lakýrník brusi silnic mistr horník 2x topi sléva údržbá celník nástroja závozník traktorista 2x záme ník 4x vedoucí úpravny vody mechanik m ení a regulace 23 (51 %)
elektromontér automechanik projektant d lník 7x zedník 4x instalatér 2x klempí noviná prodava voják 2x ekonom idi 3x eské dráhy
Starobní d chod Invalidní d chod
18 (62 %) 8 (28 %)
Kou ení (ks/let) pr m r
4 – 40 kus Ø 17. 4
Alkohol (množství, druh, jak asto)
Nejmén 0.2 víno p íležitostn
Duchovní údaje Náboženská
18 (40 %) 10 - 54 let Ø 28.5 7 nekou ilo Nejvíce 2 l pivo denn 5 ne
5 – 60 kus Ø 23.4
19 katolík 3 evangelík
1 eskoslovenská 6 bez vyznání
28 katolík 1 evangelík
16 bez vyznání
4 d ležitá pot eba
15
1 d ležitá pot eba
41 nep emýšlel
Nejmén 0.1 l/destilát/ p íležitostn
15 – 68 let Ø 34.5 1 nekou il Nejvíce 5l/pivo/ denn 3 ne
126
víra
10 ob asná pot eba
Snažím se vyhnout spole nosti kv li svému hlasu
p ed lé bou n kdy
Moje porucha hlasu mi omezuje osobní i sociální život
nep emýšlel/a jsem o tom
3 ob asná pot eba
jsem o tom
p ed lé bou ne po lé b 13 vždy, 3 spíše
3 ( x = 0,28, xˆ = 0, s = 0,65) po lé b 1 vždy, 4 spíše vždy a 7
vždy a 12 n kdy ( x = 2,59, xˆ = 4, s = 1,23) celkem 64 %
n kdy ( x = 1,17, xˆ = 0, s = 1,26) celkem 41 % p ed lé bou
p ed lé bou ne
1 n kdy a 1 spíš
po lé b 9 vždy, 6 spíš vždy a
vždy ( x = 0,25,
xˆ
= 0, s = 0,70). po
14 n kdy ( x = 1,91,
xˆ = 2, s
= 1,49) celkem 29 (65 %)
lé b - 2 (7 %) vždy, 4 (14 %) spíš vždy a 7 (25 %) n kdy ( x = 1,39,
xˆ = 0,
s = 1,31) celkem 13 (46 %)
P i porovnání odpov dí pacient s asným stádiem karcinomu hrtanu s pacienty po totální laryngektomii se neprokázal velký rozdíl mezi ob ma skupinami viz tab. . 22. Rozdíly se objevily u 4 položek z celkového po tu 37. 1. Pacienti po totální laryngektomii hodnotí h e sv j zdravotní stav. 2. 87 % pacient
po totální laryngektomii má problémy s ichem, pacienti s asným
stádiem karcinomu hrtanu tyto problémy nemají. 3. 64 % pacient po totální laryngektomii se snažilo vyhnout spole nosti kv li svému hlasu, pacienti s asným stádiem karcinomu hrtanu v 41 %. 4. 65 % pacient po totální laryngektomii omezuje porucha hlasu osobní i sociální život, pacient m s asným stádiem karcinomu hrtanu v 46 %.
Hypotéza se nepotvrdila.
127
20 VÝSLEDKY U PACIENTEK PO ZM N POHLAVÍ MALE TO FEMALE LÉ ENÝCH FONOCHIRURGICKOU OPERACÍ 20.1 Identifika ní údaje Do souboru bylo zahrnuto 12 žen po zm n pohlaví male to female, kterým byla provedena kricotyreoidní aproximace. Osm pacientek spolupracovalo a akceptovalo šet ení. ty i pacientky podstoupily zmenšení pomum Adami. Pacientky byly operované v letech 2002 až 2007. Všechny pacientky podstoupily p ed lé bou hlasu konverzi pohlaví. Tab. 23 Pacientky po fonochirurgické operaci Celkem Bydlišt V k
8 3 St edo eský, 2 Jiho eský, 3 Moravskoslezský kraj Nejnižší Nejvyšší Ø 35.9 25 46
Pohlaví Rodinný stav Vzd lání Zam stnání
žena 5 svobodná 3 rozvedená 1 základní 5 st edoškolské 2 správce informa ních technologií mzdová ú etní architektka jednatelka operátorka studentka nezam stnaná 20 kus cigaret 22 rok 0.5 l víno, pivo 4 ne p íležitostn
Kou ení Alkohol (množství, druh, jak asto) Hmotnost (kg) Výška (cm) BMI
Vyznání Náboženská víra
Nejnižší 66 Nejnižší 170 Nejnižší 19.79 5 Normální V ím v dobro 1 d ležitá pot eba
2 vysokoškolské
7 nekou ilo
Nejvyšší 74 Nejvyšší 185 Nejvyšší 23.51
Ø 69
1 evangelík
6 bez vyznání 5 nep emýšlela jsem o tom
Ø 179 Ø 21.8
Celkem 8 pacientek po zm n pohlaví male to female lé ené fonochirurgickou operací m lo bydlišt ve St edo eském, Jiho eském a Moravskoslezském kraji viz tab. . 23. Jejich v k se pohyboval v rozmezí od 25 do 46 let. Pr m r tvo il 35,9 roku. 5 respondentek bylo svobodných a 3 rozvedené. Jedna pacientka m la základní vzd lání, 5 m lo st edoškolské a 2 vysokoškolské vzd lání. Pouze jedna respondentka kou ila 20 kus cigaret denn 22 let.
128
Alkohol požívaly 4 respondentky. Respondentky konzumovaly p íležitostn 0,5 l vína nebo piva. Jedna pacientka byla evangelické víry a náboženská víra byla pro ni d ležitou pot ebou, ostatní o tom nep emýšlely. Výsledky pozorování jsou uvedeny v p íloze . 14. Statistické výsledky jsou uvedeny v p íloze . 15 v etn biologických údaj .
129
20.2 Psychické aspekty u pacientek po zm n pohlaví male to female lé ených fonochirurgickou operací P i prezentaci výsledk této skupiny pacient neuvádíme statistické ukazatele polohy aritmetický pr m r, modus a sm rodatnou odchylku, protože jsou tém
u všech odpov dí
vyjád ené hodnotami x = 1,00, xˆ = 1, s = 0,00. Hodnoty prezentujeme pouze v p ípadech, kde se odlišují od uvedených hodnot. Uv domujeme si, že výsledky ovliv uje nízký po et respondent . 20.2.1 Informovanost Všech osm respondentek uvedlo, že má dostatek informací o p í inách nemoci i lé ení. P t žen hodnotí sv j zdravotní stav jako dobrý, dv jako áste n dobrý a jedna narušený ( x = 1,50, xˆ = 1, s = 0,76). Léka ská na ízení dodržují ženy ob as ( x = 1,50, xˆ = 2, s = 0,53). 20.2.2 Životní styl Šest respondentek nezm nilo po zm n pohlaví své návyky, jedna žena uvedla, že zm nila svoje chování a jedna veškeré návyky ( x = 0,25, xˆ = 0, s = 0,46). V tšina respondentek pe uje o své zdraví tím, že chodí na procházky, dodržuje zdravou výživu, sportuje a užívá homeopatika. Pacientky m ly možnost uvést více odpov dí viz graf . 10. 100% 90% 6
80% 70%
sport
5
procházky
60%
zahrada
50%
zdravá výživa
40% 30%
2
20% 10% 0%
2
vitamíny homeopatika
1 0
Graf 10 Podpora zdraví Respondentky uvedly, že nepijí alkohol, aby si zvyšovaly sebev domí. P t žen si myslí, že jim alkohol škodí ( x = 0,63, xˆ = 1, s = 0,52).
130
20.2.3 Životní hodnoty Ženy po zm n pohlaví male to female (7 odpov dí) považovaly za nejd ležit jší na prvním míst zdraví, rodinu, peníze a št stí a na druhém míst práci, zdraví, rodinu a víru. 20.2.4 Pozitivní emoce
V tšina žen m la dobrý pocit ze života, pouze jedna ho spíše nem la. Šest respondentek se p íliš budoucnosti neobávalo, dv m ly z budoucnosti obavy ( x = 2,00, xˆ = 0, s = 1,91). Všechny respondentky m ly v tšinou dobrou náladu, v tšinou se cítily v klidu a v pohod ( x = 3,25, xˆ = 3, s = 0,71). P t žen se cítilo ob as osam le, jedna asto a jedna velmi z ídka ( x = 2,00, xˆ = 2, s = 0,53). Tyto pocity mohly pramenit i z toho, že všechny ženy bydlely samy. T i respondentky d íve m ly rodinu, ale p ed zm nou identity se museli rozvést, ostatní respondentky byly svobodné. V tšina dotazovaných uvedla, že tráví volný as aktivn , s rodinou nebo s p áteli. 20.2.5 Životní cíle Sedm žen si myslí, že se v život st ídají chvíle p kné a zlé, dv respondentky uvedly, že život je krásný. P t dotazovaných má životní cíl, za kterým p es p ekážky jde, jedna si staví spíše drobné cíle. T i ženy žijí spíše pro p ítomnost viz tab. . 24. Respondentky mohly uvést více odpov dí. Tab. 24 Životní cíle život je krásný
po et odpo v dí
2
v život se st ídají chvíle p kné i zlé
život jdu p es stavím si d íve jsem nevidím žiji spíše nestojí za p ekážky za spíše si stav la dlouhodobý pro nic svým drobné cíle cíle cíl a smysl p ítomnost životním života cílem
7
0
5
1
0
0
3
žiji z minulosti
celkový po et
0
8
20.2.6 Negativní emoce V tšina dotázaných udávala p ed operací pocity mén cennosti, 2 jednozna n ano, 4 spíše ano, jedna spíše ne a jedna ne. P ed operací se 2 respondentky styd ly za sv j hlas vždy, 2 spíše vždy a 3 nikdy ( x = 1,71, xˆ = 0, s = 1,70). Po operaci se nestyd ly nikdy 3 respondentky, 1 n kdy, 2 spíše vždy a 1 vždy ( x = 0,57, xˆ = 0, s = 0,79). Nap tí kv li hlasu p ed lé bou cítily spíše vždy 3
131
dotazované, v tšinou nikdy jedna a nikdy 3 dotazované ( x = 1,38, xˆ = 0, s = 1,51). Po lé b cítila nap tí vždy jedna a spíše vždy také jedna respondentka, jedna n kdy, 2 spíše nikdy a 3 nikdy ( x = 0,38, xˆ = 0, s = 0,52). Respondentky také udávaly, že je hlas ob as omezoval v osobním i sociálním život . T i omezoval spíš vždy, dv n kdy a jednu v tšinou nikdy ( x = 2,00, xˆ = 3, s = 1,15). Po operaci vždy omezoval jednu respondentku, spíše vždy také jednu, n kdy 2 respondentky, v tšinou nikdy jednu a nikdy 3 respondentky ( x = 1,50, xˆ = 0, s = 1,51). Kv li hlasu se n kdy snažily vyhnout spole nosti dv respondentky, dv dokonce spíš vždy, jen t i dotazované se spole nosti kv li svému hlasu nevyhýbaly ( x = 1,43, xˆ = 0, s = 1,40). Z toho vyplývá, že více jak polovina žen m la problémy s komunikací. Slova, která nejlépe vystihovala pocity týkající se hlasových potíží pacientek: nízko posazený hlas a úzké rozp tí, male, nemám potíže, handicap, z operace dobrý pocit, transsexualita. Sedm respondentek udávalo po operaci zvýšení sebev domí, snížení tenze p i komunikaci, zlepšení osobního i sociálního života viz graf 11.
ne
spíše ne
zvýšení sebev domí po operaci
spíše ano
pocity mén cennosti p ed operací
jednozna n ano
0
1
2
3
4
5
Graf 11 Pocity sebev domí a mén cennosti ty i respondentky se ob as a jedna v tšinou cítila tak sklesle, že je nic nemohlo povzbudit ( x = 3,00, xˆ = 3, s = 0,00). Všechny dotazované m ly ob as pot ebu plakat ( x = 2,88, xˆ = 3, s = 0,35). Šesti ženám se ob as do ni eho necht lo a dv ma dokonce v tšinou ( x
132
= 0,13, xˆ = 0, s = 0,35). Pouze jedna žena se asto nudila. Šest žen se p íliš budoucnosti neobávalo, dv ženy se budoucnosti obávaly ( x = 2,00, xˆ = 0, s = 1,70) . Všechny ženy se cítily schopné zvládat své životní problémy a byly vcelku spokojené se sebou samou. Necítily se jako neúsp šní lidé a nemívaly dojem, že o nich druzí p íliš hovo í nebo je kritizují. Šest dotazovaných nem lo pocit, že by ostatní m li ve všem v tší št stí než oni a že je k nim život nespravedlivý. Všechny ženy m ly zájem o sv j vzhled. Dv ženy byly spokojené se svým vzhledem, p t bylo áste n spokojených a jedna byla nespokojená. Na svém vzhledu by nej ast ji zm nily poprsí. T i respondentky se cítily nep íjemn , když se na n ostatní dívali. T i ženy prožívaly nap tí, které nej ast ji vyvolávalo zam stnání nebo r zné ne ekané situace. Nap tí snižovaly relaxací, kou ením i farmakologicky. Psychické údaje jsou obsaženy v p íloze .15 tab. . 22.
133
20.3 Sociální aspekty u pacientek po zm n pohlaví male to female lé ených fonochirurgickou operací 20.3.1 Rodina Kontakty s rodinou ve ty ech p ípadech byly normální, jedna žena se p ipravovala na setkání s babi kou, která ješt nev d la o zm n pohlaví. 20.3.2 P átelé Polovina žen uvedla, že má opravdové p átele. Kontakty s p áteli t i ženy charakterizovaly jako normální a jedna žena jako minimální. Kontakty s ve ejným prost edím dv ženy hodnotily jako normální a jedna jako p im ené stavu. 20.3.3 Zam stnání T i respondentky uvedly, že se zm nila jejich sociální situace. Dv dotazované ztratily zam stnání a hledaly nové s obtížemi, finan ní situace se zhoršila t em respondentkám a dv ma se zlepšila. T i dotazované uvedly, že pobíraly podporu v nezam stnanosti.
ty i
respondentky jsou spokojené se svým zam stnáním, jedna je nespokojená, jedna je i není spokojená. Jedna mladá respondentka studuje a dv jsou nezam stnané. Vzhledem ke svému povolání jedna respondentka uvedla, že hlas je podmínkou pro její povolání, jedna je závislá na dobrém hlasu, p ti respondentkám pokud se dorozumí, tak hlas p i zam stnání sta í a jedna respondentka se nevyjád ila. Sociální údaje jsou obsaženy v p íloze . 15 tab. . 23.
134
20.4 Subjektivní hodnocení kvality hlasu p ed zahájením a po ukon ení lé by u pacientek po zm n pohlaví male to female lé ených fonochirurgickou operací P ed operací respondentky podstoupily foniatrickou lé bu s neúsp šným efektem. Ženy považovaly sv j hlas p ed operací stále za mužský. Po lé b 5 pacientek ozna ilo sv j hlas za normální nebo v tšinou normální. 2 pacientky uvedly, že byl jejich hlas lepší než d íve a jedna pacientka ho ozna ila za stejný jako p ed lé bou ( x = 1,50, xˆ = 1, s = 0,76). P ed lé ením se hlas jedné pacientce m nil vždy a jedné spíše vždy, 2 pacientkám se m nil ob as ( x = 1,50, xˆ = 0, s = 1,51). Dv pacientky uvedly, že po lé b se jim m nil hlas n kdy, jedné pacientce se m nil vždy a jedné spíše vždy ( x = 1,75, xˆ = 1, s = 1,28). Po operaci 5 žen bylo se svým hlasem stoprocentn spokojených, jedna žena uvedla, že její hlas byl slabý a nezn l pln , mohlo to být ovlivn no skute ností, že byla dotazována asn po operaci. Dv dotazované ekaly od operace podstatn více viz graf . 12.
nespokojena
m j hlas nezní pln
po operaci p ed operací
ekala jsem podstatn víc 100 % spokojena 0
2
4
6
8
10
Graf 12 Subjektivní hodnocení hlasu p ed a po operaci Dle léka ských nález funk ní výsledky prokázaly zvýšení hlasu u 7 pacientek. Šest žen (ze 7 odpov dí) ocenilo výsledek opera ní lé by natolik p ízniv , že kdyby se m ly znovu rozhodnout pro zp sob lé by, tak by podstoupily operaci znovu.
135
K subjektivnímu hodnocení hlasu pacient jsme použili stejné specifické otázky jako u ostatních sledovaných skupin. Tab. 25 Subjektivní hodnocení hlasu p ed a po lé b pomocí po tu bod podle VHI Respondenti
P ed lé bou
Po lé b
1.
29
45 %
6
9%
2.
8
13 %
18
28 %
3.
19
30 %
16
25 %
4.
20
31 %
20
31 %
5.
1
2%
1
2%
6.
25
40 %
23
36 %
7.
19
30 %
32
50 %
8.
26
41 %
12
19 %
ø
18
29 %
16
25 %
Dv pacientky hodnotily p ed lé bou kvalitu svého hlasu do 25 %. Šest pacientek hodnotilo kvalitu hlasu od 25 % do 50 %. Nejvyšší hodnota byla 29 (45 %). Pr m rná hodnota byla 18 (29 %). T i pacientky hodnotily po lé b kvalitu svého hlasu do 25 %. P t pacientek hodnotilo kvalitu hlasu od 25 % do 50 %. Nejvyšší hodnota byla 32 (50 %). Pr m rná hodnota byla 16 (25 %). V tabulce . 25 je uveden po et bod p ed lé bou a po lé b . Vzhledem k celkovému po tu bod , m žeme usuzovat, že hlas respondentky p ed lé bou handicapoval. U šesti respondentek se po et bod pohyboval od 19 do 29. Dv pacienty ukázaly nízké skóre, které pravd podobn ukazuje na minimální handicap. Skóre 6 pacientek ukazuje na mírný handicap spojený s hlasovými problémy. K výraznému snížení po lé b došlo pouze u jedné respondentky (ozna ena v tabulce mod e), u ostatních se snížení pohybovalo od 2 do 14 bod . U dvou dotazovaných se po et nezm nil (ozna eny zelen ). U dvou pacientek došlo ke zvýšení od 10 do 13 bod (ozna eny erven ). 3 pacientky vykazovaly nízké skóre, skóre u 5 pacientek ukazuje na mírný handicap spojený s hlasovými problémy.
136
20.4.1 Testování specifických otázek Tab. 26 Subjektivní hodnocení hlasu p ed fonochirurgickou lé bou a po lé b Výb rový pr m r
Výb rový pr m r
x P1
x P2
Stydím se za sv j hlas. Cítím se roz ilený/á, když m lidé vyzývají, abych jim zopakoval/a to, co íkám. Když n komu n co íkám, cítím kv li hlasu zna né nap tí. Kv li mému hlasu je obtížné, aby m lidé vyslechli. Lidé mi t žko rozumí v hlu né místnosti. Mnohem mén používám telefon, než kdykoli p edtím. Snažím se vyhnout spole nosti kv li svému hlasu. Moje porucha hlasu mi omezuje osobní i sociální život. Rozumí vám vaše manželka/manžel, druh/družka, d ti. Rozumí vám vaše širší rodina, p átelé. Lidé m asto žádají, abych zopakoval/a to, co íkám. Lidé se m asto ptají, co mám s hlasem. Zkouším m nit sv j hlas, aby zn l jinak. Setkávám se s lidmi, kte í nerozumí mým hlasovým potížím. M j hlas m handicapuje. B hem dne se m j hlas m ní.
Testovací kritérium |t|
2,000
1,714
0,3974
Kvantil t =0,05 (nP1+ nP22) 1,7823
Hypotéza x p ed= x po
0,571
0,667
0,1914
1,7959
true
1,429
1,375
0,0843
1,7709
true
0,857
0,750
0,1920
1,7709
true
1,429
0,875
1,0505
1,7709
true
0,571
0,750
0,3084
1,7709
true
1,429
1,000
0,7495
1,7709
true
2,000
1,500
0,8324
1,7709
true
3,667 3,857
3,667 3,875
0,0000 0,0571
1,8125 1,7709
true true
1,000
1,000
0,0000
1,7709
true
0,714 2,857
0,625 1,750
0,1787 1,7311
1,7709 1,7709
true true
0,875 2,625 1,500
0,857 1,714 1,750
0,0281 1,3961 0,4231
1,7709 1,7709 1,7823
true true true
true
Výsledek subjektivního hodnocení hlasu u pacientek po zm n pohlaví male to female lé ených fonochirurgickou operací p ed a po lé b je u všech položek statisticky stejný (pomocí dvouvýb rového t-testu) viz tab
. 26. P i porovnání výb rových pr m r
se
výsledek u následujících položek pohybuje sm rem ke zlepšení. Mezi tyto položky pat í stydím se za sv j hlas; když n komu n co íkám, cítím kv li hlasu zna né nap tí; kv li mému hlasu je obtížné, aby m lidé vyslechli; lidé mi t žko rozumí v hlu né místnosti; snažím se
137
vyhnout spole nosti kv li svému hlasu; moje porucha hlasu mi omezuje osobní i sociální život; lidé se m
asto ptají, co mám s hlasem; zkouším m nit sv j hlas, aby zn l jinak a m j
hlas m handicapuje viz p íloha . 16 tab. 34.
20.5 Testování hypotéz 1. Pacientky po fonochirurgické úprav hlasu po zm n pohlaví male to female jsou subjektivn spokojené P ed operací respondentky podstoupily foniatrickou lé bu s neúsp šným efektem. Ženy považovaly sv j hlas p ed operací stále za mužský. Po operaci 5 žen bylo se svým hlasem stoprocentn spokojených, jedna žena uvedla, že její hlas byl slabý a nezn l pln , mohlo to být ovlivn no skute ností, že byla dotazována asn po operaci. Dv dotazované ekaly od operace podstatn více. Dle léka ských nález funk ní výsledky prokázaly zvýšení hlasu u 7 pacientek. Hypotéza se potvrdila. 2. U žen po zm n pohlaví male to female se úpravou hlasu zvýší jejich sebev domí Sedm respondentek udávalo po operaci zvýšení sebev domí, snížení tenze p i komunikaci, zlepšení osobního i sociálního života. Hypotéza se potvrdila.
138
21 Diskuze u skupiny pacient s jednostrannou obrnou zvratného nervu Soubor pacient
s jednostrannou obrnou zvratného nervu tvo ilo 32 respondent .
Pacienti byli lé ení tyreoplastikou dle Isshikiho I. typu. V literatu e jsou popisovány i jiné metody lé by. Ptok a Strack provedli porovnání lé ení hlasu pomocí hlasové rehabilitace a elektrostimulací. Statistickou analýzou došli k záv ru, že mezi metodami není signifikantní rozdíl. Studie zahrnovala hodnocení pravidelnosti vibrací hlasivek i subjektivní parametry hlasového handicapu. (85) Další možnou metodou je vpravení autologního tuku do hlasivky. Umeno a kol. provedli analýzu hlasové funkce po autologní injekci tuku pro paralýzu hlasivek u 41 pacient . Klinické vyšet ení po výkonu bylo provedeno po m síci až do 2 let. Funkce hlasu se zlepšila v porovnání s parametry získanými p ed operací. (86) Finck uvádí, že z d vodu anatomického vztahu mezi štítnou žlázou a laryngeálním nervem, m že po chirurgickém zásahu na štítné žláze dojít k jeho senzitivnímu i motorickému poškození, které se m že projevovat dysfagií, aspirací, hlasovou alterací nebo dyspnoí. Autor popisuje vyšet ovací metody v etn laryngeální elektromyografie a videostroboskopie. Dále uvádí možnosti lé ení, jak konzervativní tak chirurgické – medializaci a reinerva ní techniky. (87) Na XVII.
Sv tovém kongresu
Mezinárodní
federace Otorinolaryngologické
spole nosti (IFOS) v roce 2003 prezentoval výsledky svého výzkumu Katada a kol. Funk ní elektrická stimulace (FES) nabízí potenciální lé ení pro obnovu motorické funkce denervovaného motorického systému. Tým prozkoumal, zdali by paralyzovaný laryngeální adduktor mohl nastolit addukci hlasivek. Krom toho studovali efekt stimulace hlasivek p i addukci, hlavn
intenzitu a kvalitu hlasové produkce. Zaznamenali pohyb hlasivek,
elektromyografická aktivita svalu dopl uje vokalizaci produkce zvuku u neumrtvených ko ek b hem FES paralyzovaného tyreoarytenoidního svalu (TA). FES paralyzovaného TA svalu vyvolá addukci hlasivky. P im ený stimul pro indukci m l intenzitu impuls 1.5 – 3.0 mA a frekvenci 30 – 50 puls za sekundu (pps). FES paralyzovaného TA svalu prodloužil fona ní as a zvýšil intenzitu zvuku hlasu b hem vokalizace elektrické stimulace (0.2 ms, 20 – 50 µA, 50 pps). Kvalita hlasu byla hodnocena spektrograficky. Vyvodili záv r, že FES efektivn obnovuje addukci hlasivek paralyzovaného laryngálního adduktorového svalu a zlepšuje hlas. (88)
139
21.1 Psychické aspekty Pacienti považovali za nejd ležit jší životní hodnoty zdraví a rodinu. Životní hodnoty jsou individuální, m ní se v kem, získanými zkušenostmi a zráním lov ka. K ížková a Hašková uvádí v pr zkumu ve ejného mín ní, že rodina je dlouhodob
nejd ležit jší
hodnotou v život muž a žen. Na druhém míst žeb íku životních hodnot eské populace je práce. (89) V souvislosti s onemocn ním se dostává do pop edí hodnot zdraví. Výzkum Brainjuicer v roce 2009 ve Velké Británii zjiš oval, jak se m ní hodnoty za recese a finan ní krize. Výsledky potvrdily, že suverénn nejvíce lidé oce ovali zdraví, druhou nejoce ovan jší hodnotou byla hodnota být milován a milovat a t etí stabilní vztah. (90) V tšina pacient m la dobrý pocit ze života. Budoucnosti se p íliš neobávala polovina respondent . Pacienti m li v tšinou dobrou náladu, cítili v klidu a v pohod . Také se necítili se osam le, jen malé procento uvedlo osam lost, pocity bezmoci, beznad je a spíše nedobrý pocit ze života. Tito pacienti vykazovali negativní postoje a pocity u v tšiny položek. Výsledky potvrzují, že celková spokojenost a pozitivní lad ní lov ka ovliv uje jeho postoje. Nejvíce respondent si myslí, že se v život st ídají chvíle p kné a zlé, což dokazuje i to, že se respondenti n kdy cítili sklesle, že je nic nemohlo povzbudit a m li ob as pot ebu plakat. Polovina pacient se p ed lé bou nikdy nebo v tšinou nikdy za sv j hlas nestyd la, po lé b se nestyd lo 72 %. P ed lé bou se i po lé b více než polovina pacient
necítila
roz ilen , když je lidé vyzývali, aby jim zopakovali to, co íkají. Polovina pacient p ed lé bou p i e i necítila kv li hlasu nap tí, ostatní ho cítili n kdy, n kte í i vždy. Pacienti zaujímali realistické postoje k problému s hlasem. Obavy ze ztráty hlasu m la více jak polovina pacient , n kte í i ze ztráty zam stnání, z dušení a z recidivy onemocn ní. P i vzniku onemocn ní provází obavy každého lov ka. Obavy ovliv ují prožívání a chování lov ka. Záleží na tom, jak se s nimi lov k vypo ádá, do jaké míry si je p ipouští a jak dostate n je lov k informovaný o své nemoci a jak ji zvládá. 21.2 Sociální aspekty Sociální prost edí, ve kterém lov k žije, je pro každého jedince velice d ležité. Jeho význam se prohlubuje p i vzniku jakékoliv náro né situace a nemoc mezi tyto situace pat í. V tšina pacient žila rodinným životem. Partne i jim byli v t žké situaci oporou. Rodina rozum la p ed i po lé b pacient m vždy. V tšina pacient uvedla, že má opravdové p átele.
140
Kontakty s p áteli pacienti popsali nejvíce beze zm n nebo mírn
omezené. Minimum
pacient žilo osamocen a nem lo p átele. Sociální situace se zm nila skoro u poloviny dotazovaných. Zm ny se týkaly ztráty zam stnání a zhoršení finan ní situace. Pro tvrtinu respondent byl hlas podmínkou pro jejich povolání a desetina byla na dobrém hlasu závislá. Návrat do zam stnání byl pro v tšinu pacient bez problém . V tšina dotazovaných uvedla, že tráví volný as aktivn s rodinou nebo p áteli. Porucha hlasu omezovala p ed lé bou osobní i sociální život 67 % pacient m. Po lé b došlo ke zlepšení hlasu, porucha hlasu omezovala v osobním i sociálním život jen 23 % dotazovaných. Výsledky ukazují, že zlepšením hlasu po operaci došlo ke zkvalitn ní osobního a sociálního života pacient . Vyšší prožitek kvality života byl zcela jist podmín n také sociálním prost edím, ve kterém pacienti žili, to znamená hlavn rodinou, p áteli i spolupracovníky. 21.3 Hlasové aspekty P íznakem jednostranné obrny zvratného nervu je porucha fonace. P ed lé bou považovalo 72 % pacient sv j hlas za zm n ný. Po chirurgické lé b 66 % pacient uvedlo, že subjektivn vnímají sv j hlas jako zlepšený nebo normální, p esto tém
polovina pacient
ozna ila za nejv tší problém po lé b hlas a dýchání. Na kvalitu hlasu má vliv i délka asu, která uplynula od poškození laryngeálního zvratného nervu a provedenou tyreoplastikou. Billante a kol. provedli tyreoplastiku I 35 pacient m, kte í byli delší dobu po poškození nervu (8,3 rok ) a 35 pacient m, s krátkou dobou poškození (10 m síc ). Byla analyzována akustická aerodynamická data. Auto i došli k záv ru, že tyreoplastika p ináší funk ní výsledky, i když je provedena po delším asovém intervalu. Pacienti s chronickou imobilitou mohou mít problém s uvoln ním a mohou mít hyperfunk ní hlasové projevy, které se po operaci mohou zlepšit. (91) Dysfonie, dysfagie a redukce kontroly dýchání m že vést ke snížení kvality života u pacient s poopera ní jednostrannou parézou hlasivek (URLNP) jak uvádí Zumtobel a kol. Auto i se zam ili na hodnocení kvality života. 379 pacient bylo p ed a po operaci hrudníku vyšet eno laryngoskopicky. Skupina pacient s trvalou URLNP, 9 pacient bylo srovnáno s 10 bez URLNP pomocí dotazník týkajících se kvality života (QLQ-C30, H&N) a indexu hlasové dysfunkce. Pacienti s URLNP uvád li více problém týkajících se hlasu a mén efektivní kašlání. Navíc m li sníženou kvalitu života. Auto i doporu ují v asnou diagnostiku
141
URLNP a do managementu lé ení za adit rutinn laryngoskopické vyšet ení po operacích hrudníku. (92) Polovina respondent
p ed lé bou m la problém kv li hlasu, když jim lidé
naslouchali, po lé b došlo ke zlepšení. V tšina lidí se snaží omezit verbální komunikaci, pokud má n jaký hlasový problém. Kv li hlasu se n kdy snažilo vyhnout spole nosti p ed lé bou 60 % pacient . Po lé b po et klesl na polovinu. Hluk p edstavuje p i verbální komunikaci p ekážku. P ed lé bou lidé t žko rozum li v hlu né místnosti 75 % respondent . Po lé b se po et snížil na 63 %. Mobilní telefon je nej ast jším p enosným elektronickým prost edkem komunikace dnešní doby. P ed lé bou pacienti m li problémy p i telefonování, po lé b po et pacient klesl. Lidé se pacient p ed i po lé b ptali, co mají s hlasem. Také je n kdy p ed lé bou i po lé b žádali, aby zopakovali to, co ekli. Pacienti p ed lé bou a mén po lé b zkoušeli m nit hlas, aby zn l jinak. Pacienti se p ed lé bou setkávali s lidmi, kte í nerozum li jejich hlasovým potížím, po lé b se jim to v tšinou nestávalo. Pacienty jejich hlas p ed lé bou handicapoval v 59 %, po lé b se projevilo snížení na 42 %. Polovina pacient byla po lé b se svým hlasem spokojena. Druhá polovina považovala sv j hlas za slabý, který nezn l pln a jeden pacient ne ekal tolik obtíží kv li poruše hlasu. Výsledky týkající se subjektivního hodnocení hlasu potvrzují, že došlo ke zlepšení hlasového projevu pacient . Subjektivní hodnocení hlasu provád l i Ku era a kol. Hodnotili výsledky souboru 24 provedených medializací hlasivky. Tyreoplastika I. typu byla provedena 14krát, injektáž teflonové pasty 7krát a jednou injektáž Gelasponu. Z d vodu atrofie hlasivky bylo provedeno 11 výkon , 12 operací z d vodu jednostranné parézy hlasivky, v jednom p ípad se jednalo o poúrazový stav hrtanu. Maximální fona ní
as se poopera n
prodloužil u souboru
nemocných s atrofií o 3 sekundy, u pacient s parézou hlasivky o 9 sekund. Tónový rozsah hlasu byl zlepšen v pr m ru o 6 celých tón u operovaných jednostranných paréz hlasivky a o 2 celé tóny u atrofií hlasivky. Intenzitní rozp tí hlasu se v pr m ru zlepšilo u operovaných atrofií hlasivek o 8 dB, u operovaných paréz hlasivek o 12 dB. Dle subjektivních údaj pacient
byl hlas zlepšen ve 13 p ípadech, normalizován nebo tém
normalizován v 11
p ípadech. P edopera ní hlasová únavnost odezn la v 16 p ípadech a v 8 p ípadech byla zlepšena. Potíže s aspirací potravy byly udávány v 7 p ípadech, u 5 operovaných pln odezn ly, u 2 došlo ke zlepšení. Subjektivn posuzované zm ny hlasu odpovídají údaj m jiných autor . Z rozboru jednotlivých p ípad
vyplývá, že relativn
malé zisky jsou u
pacient vyššího v ku a u lidí s v tším neurologickým postižením. Nutné je však zvážit, že i malé zlepšení má p ínos pro zkvalitn ní života. (93) 142
Subjektivní
hodnocení
shodné
s nálezy
laryngoskopie
a
p edopera ními
poopera ními parametry hlasu (maximální fona ní as, maximální úrove
a
hlasu, jitter a
shimmer) uvádí Chrobok a kol. Auto i provedli medializaci s tyreoplastikou a vložili silikonový implantát z celkového po tu 43 operací u 36 pacient v období 1999 až 2003. V 5 p ípadech kombinovali medializaci s kricotyreoidní subluxací nebo addukcí arytenoidní chrupavky. Po operaci udávalo 36 pacient podstatnou redukci zdravotních problém , u 5 pacient došlo ke zlepšení hlasu a u 2 pacient nedošlo ke zm n . Pr m r maximálního asu p ed operací byl 6.5 a po operaci 12.5. Maximální tlak byl po operaci v pr m ru o 4 dB vyšší. Jitter byl redukován z 5.3 o 3.7 % a shimmer z 32.3 o 18.6 %. Rozdíly mezi parametry p ed a po operaci byly statisticky signifikantní a ukazovaly zlepšení hlasu. Medializace s implantací silikonu je úsp šná a bezpe ná chirurgická metoda p i lé ení obrny hlasivek. (94) P i hodnocení specifických otázek, týkajících se subjektivního hodnocení kvality hlasu jsme došli k záv ru, že hlas respondenty p ed lé bou handicapoval. T etina pacient vykazovala nízké skóre, které ukazuje na minimální handicap spojený s hlasovými problémy. Dv t etiny respondent charakterizoval mírný, významný až závažný handicap. Po lé b došlo ke zlepšení a pom r se obrátil. Kladné subjektivní hodnocení hlasu pacienty potvrzuje, že lé ba jednostranné obrny hlasu tyreoplastikou dle Isshikiho I. typu je d ležitou opera ní metodou, která p ináší pacient m zlepšení hlasu a zlepšení kvality života. Zkvalitn ní verbální komunikace se promítá do psychické, sociální i duchovní oblasti pacient . 21.4 Diskuze hypotéz u pacient s obrnou zvratného nervu 1. Pacienti hodnotí sv j zdravotní stav jako narušený, jejich životní styl není zam en na zlepšení a podporu zdraví Pacienti hodnotili v 50 % sv j zdravotní stav jako áste n dobrý, 21 % pacient hodnotilo sv j zdravotní stav za dobrý. Za narušený považovalo sv j zdravotní stav 27 % pacient . Za dobrý a
áste n
dobrý považovali sv j zdravotní stav p evážn
pacienti
s jednostrannou obrnou zvratného nervu. Pacienti s oboustrannou obrnou vzhledem ke zm n hlasu považovali spíše sv j zdravotní stav za narušený. O své zdraví pe ovalo 60 % respondent tím, že pracovali na zahrádce, 57 % pacient chodilo na procházky, 40 % užívalo vitamíny a 38 % dodržovalo zdravou výživu, 10 % sportovalo, 7 % užívalo homeopatika, 7 % pacient uvedlo jiný zp sob pé e o zdraví nap . lázn , jen 5 % pacient ned lalo pro udržení zdraví nic.
143
Pacienti této skupiny se snažili pe ovat o své zdraví r znými zp soby. Tém lov k se snaží podle svých možností n co d lat pro svoje zdraví.
každý
lov k, který onemocní,
prochází obdobím, kdy se musí na nemoc adaptovat, kdy se s ní musí smí it a p ijmout ji jako sou ást svého života. Záleží to na jeho osobnosti, informovanosti, sociálním prost edí. Takový lov k se snaží v tšinou mnohem více zlepšit si nebo alespo udržet si stávající zdraví. 2. Porucha hlasu omezuje osobní a sociální život pacient , p esto se cítí v klidu a v pohod Porucha hlasu omezovala p ed lé bou osobní i sociální život 54 % pacient . Po lé b ho omezovala 33 %. V klidu a v pohod se cítilo 55 % pacient . Porucha hlasu omezovala p ed lé bou hlas pacient m s jednostrannou obrnou zvratného nervu. Po lé b pacient m s oboustrannou obrnou zvratného nervu. Vyrovnání se s tímto problémem je individuální a je závislé na sociálním prost edí, na dostatku informací, možnostech reedukace hlasu, psychoterapeutické pomoci a intervence. Bylo by vhodné, kdyby bylo k dispozici pro pacienty s poruchou hlasu více st edisek pomoci, center pro edukaci a rehabilitaci hlasu nebo kdyby došlo k rozší ení nabídky služeb foniatrických a logopedických poraden. 3. Vlivem onemocn ní se zm nila sociální situace pacient 40 % respondent uvedlo, že se zm nila jejich sociální situace, 34 % pacient ztratilo zam stnání a hledalo nové s obtížemi, finan ní situace se zhoršila 33 % respondent . Nemoc s sebou v tšinou p ináší zm ny i v sociální oblasti. D ležité je, jak se s nimi jak pacient tak jeho sociální prost edí vyrovná a jakým zp sobem spole nými silami najdou optimální ešení dané situace. 4. Pacienti d sledn dodržují léka ská a ošet ovatelská na ízení Léka ská a ošet ovatelská na ízení pacienti dodržovali v 95 % d sledn . Všeobecn se udává respekt k na ízením a doporu ením léka e pokud se doporu ení týkají lé by, všeobecn je to horší s dodržováním doporu ení ke zdravému životnímu stylu (zdravá výživa, pohyb, neku áctví, snížení stresu) a prevenci onemocn ní.
144
5. Subjektivní hodnocení hlasu pacienty s jednostrannou parézou zvratného nervu p ed lé bou je horší než po lé b P i pouhém porovnání výb rových pr m r
pacient
s jednostrannou parézou
zvratného nervu, je výsledek lepší po chirurgické lé b než p ed lé bou viz tab. . 13. Nicmén
statistickým testováním pomocí dvouvýb rového t-testu je výsledek
subjektivního hodnocení hlasu p ed chirurgickou lé bou a po lé b u 6 sledovaných položek statisticky stejný. Jde o otázky cítím se roz ilený/á, když m lidé vyzývají, abych jim zopakoval/a to, co íkám; když n komu n co íkám, cítím kv li hlasu zna né nap tí; rozumí vám vaše manželka/manžel, druh/družka, d ti;
rozumí vám vaše širší rodina, p átelé;
setkávám se s lidmi, kte í nerozumí mým hlasovým potížím; b hem dne se m j hlas m ní. U 10 hodnocených otázek (stydím se za sv j hlas; kv li mému hlasu je obtížné, aby m lidé vyslechli; lidé mi t žko rozumí v hlu né místnosti; mnohem mén používám telefon, než kdykoli p edtím; snažím se vyhnout spole nosti kv li svému hlasu; moje porucha hlasu mi omezuje osobní i sociální život; lidé m se m
asto žádají, abych zopakoval/a to, co íkám; lidé
asto ptají, co mám s hlasem; zkouším m nit sv j hlas, aby zn l jinak, m j hlas m
handicapuje) je lepší výsledek u pacient
po lé b
i statisticky pr kazný (pomocí
dvouvýb rového t-testu). Lé ba jednostranné obrny zvratného nervu tyreoplastikou I p ináší pacient m benefit ve form
zlepšení hlasu. Protože hlas má vliv na všechny stránky
osobnosti lov ka, lze na základ t chto výsledk u init záv r, že ve sledovaných oblastech jak psychické, sociální i po stránce hlasové, dochází po chirurgické lé b ke zlepšení kvality života. Tento záv r je o ekávaný, ale je ur it dob e, že byl šet ením ov en. A navíc to op t podporuje jiný u in ný záv r, a to z globálního hodnocení testu metodou latentních prom nných, že testované otázky byly zvoleny správn a že pacienti na n odpovídali seriózním zp sobem.
145
22 Diskuze u skupiny pacient s asným stádiem glotického karcinomu hrtanu Soubor pacient s asným stádiem glotického karcinomu hrtanu tvo ilo 29 pacient . Lé ba asného stádia karcinomu hrtanu je možná i radioterapií. Mlynarek, a kol. zjiš ovali v retrospektivní studii u pacient s T1 nebo T2 glotickým karcinomem efektivitu lé by chirurgickou cestou (12) a radioterapií (26).
U první skupiny se vyskytlo 25 %
lokálních komplikací a žádná systémová, u druhé 35 % lokálních a 27 % systémových. Funkce hlasivek dle stroboskopie byla lepší u pacient lé ených radioterapií. Pacienti lé ení chirurgicky m li vyšší skóre indexu hlasového handicapu i objektivní parametry hlasu. Z toho vyplývá, že v tší funk ní p ínos, mén komplikací a lepší výsledky lé by hlasu p ináší chirurgická lé ba. (95) Podobný pohled podává Goor a kol., který sledoval cenu, kvalitu hlasu, kvalitu života a klinické výsledky radioterapie a endoskopické chordektomie v období od roku 1995 do 1999. Kvalita hlasu a života byla hodnocena pomocí dotazníku. Uvádí, že klinické výsledky radioterapie a endoskopické chordektomie pro T1a glotický karcinom byly podobné, cena endoskopické chordektomie byla nižší. Auto i usuzují, že endoskopická chordektomie je ú innou alternativou. (96) Kvalitu života pomocí dotazníku QoL a hlas pomocí indexu hlasového handicapu hodnotili Slaví ek a kol. Auto i provedli retrospektivní studii u 128 pacient diagnostikovaných pro asné stádium glotického karcinomu hrtanu, kte í byli lé eni laserovou chordektomií nebo radioterapií. Hodnotili hlas stroboskopicky, fona ní as, hlasový rejst ík, provedli objektivní hlasovou analýzu. Nebyly nalezeny žádné statisticky významné rozdíly u výše zmín ných parametr
p i srovnání pacient
lé ených chordektomií typu I - III a
radioterapií. Velká v tšina hodnocených parametr u podskupin laserové chordektomie IV a V byla signifikantn horší ve srovnání s podskupinami radioterapie i laserové chordektomie I - III typu. Laserovou chordektomii I - III typu auto i považují za vysoce ú innou lé bu pro asná stadia karcinomu hrtanu p i sou asném zachování shodné funkce jako p i radioterapii. Volba chirurgické lé by umož uje ponechání radioterapie pro p ípadnou lé bu recidivy. (97) 22.1 Psychické aspekty Pacienti m li dostatek informací o p í inách nemoci i lé ení. P estože v tšina populace v eské republice ví, že kou ení pat í mezi rizikové faktory p ispívající ke vzniku
146
nádorového onemocn ní, p esto tomuto faktu nev nuje náležitou pozornost. Nej ast ji hodnotili dotazovaní sv j zdravotní stav jako dobrý. Léka ská a ošet ovatelská na ízení pacienti dodržovali d sledn . Po onemocn ní 45 % respondent zm nilo své chování, zm ny se týkaly kou ení, pomalejšího životního tempa, pití alkoholu a omezení sportu. Kou ení je jednou z p í in karcinomu hrtanu. V této skupin pacient 76 % dotazovaných kou ilo a vykou ilo v pr m ru 17 cigaret denn po dobu 28, 5 roku. Srovnáním položky kou ení se skupinou pacient s obrnou zvratného nervu dojdeme k rozdílným výsledk m. V této skupin nekou ilo 77 % dotazovaných. Protože se jedná o pacienty s asným stádiem glotického karcinomu hrtanu p edpokládali jsme, že po operaci p estane kou it v tší procento ku ák . Rozvinutá závislost na nikotinu je ale z ejm v tší než hrozba recidivy onemocn ní. Respondenti uvedli, že nepijí alkohol, aby si zvyšovali sebev domí. Polovina respondent si myslí, že jim alkohol škodí. Pacienti pili až 2 l piva denn . Jen 5 pacient alkohol nepilo. U skupiny pacient
s obrnou zvratného nervu nepilo alkohol 56 %
respondent . Výzkumy dokládají, že alkohol spolu s kou ením zvyšuje pravd podobnost vzniku onemocn ní karcinomem hrtanu. Respondenti pe ovali o své zdraví tím, že pracovali na zahrádce, chodili na procházky, sportovali, dodržovali zdravou výživu a užívali vitamíny. Pacienti s asným stádiem glotického karcinomu hrtanu považovali za nejd ležit jší životní hodnoty zdraví, rodinu, peníze a práci. U této skupiny pacient
se dostávají do
pop edí také peníze a práce. Je možné uvažovat o tom, že tato skupina pacient se zabývá i t mito hodnotami, protože více eší finan ní situaci než skupina p edchozí. Je možné se domnívat, že rozpo et domácnosti zat žují výdaje na kou ení i požívání alkoholu. V tšina pacient m la spíše dobrý a dobrý pocit ze života a p íliš se budoucnosti neobávala. Dotazovaní m li v tšinou dobrou náladu a cítili se v klidu a v pohod . Nejvíce respondent si myslí, že se v život st ídají chvíle p kné a zlé. Spíše drobné cíle si staví 38 % dotazovaných a 28 % pacient žije spíše pro p ítomnost. Ob as se cítilo sklesle 52 % pacient , polovina respondent
m la ob as pot ebu
plakat. V tšin respondent se ob as do ni eho necht lo. Budoucnosti se obávalo 21 % respondent a 7 % vid lo, že už se nemá na co t šit. tvrtina pacient se cítila osam le. I když v tšina pacient žila v rodin a charakterizovala kontakty s rodinou jako dobré, p esto se n kte í cítili osam le.
147
Více jak polovina pacient m la obavy ze ztráty hlasu. V tšina pacient m la p ed operací dostatek informací o možnosti komunikace. Dotazovaní m li obavy ze ztráty zam stnání, z recidivy onemocn ní a dušení. Zm ny hlasu po lé b 59 % pacient považovalo za nep íjemné, ale snesitelné, 7 % pacient kv li hlasu strádalo. 22.2 Sociální aspekty V tšina pacient
žila s rodinou, jen 3 pacienti bydleli sami. Rodina pacient m
rozum la p ed i po lé b vždy. Kontakty s rodinou respondenti charakterizovali jako dobré, beze zm n. ty i respondenti uvedli, že kontakty s rodinou nemají. V tšina pacient uvedla, že má opravdové p átele. Kontakty s p áteli pacienti popsali jako dobré, beze zm n.
ty i respondenti uvedli, že neudržují kontakty s p áteli. Kontakty
s ve ejným prost edím respondenti charakterizovali jako beze zm n, jiní omezené, ztížené, nebo minimální. ty i respondenti uvedli, že nekomunikují na ve ejnosti v bec. Sociální situace se zm nila u 42 % respondent . Peeters a kol. sledovali po roce od lé ení 56 pacient lé ených endoskopickou chordektomií a 46 pacient radioterapií. 58 % pacient po radioterapii a 40 % pacient lé ených endoskopicky m lo abnormální VHI skóre. Signifikantní rozdíly týkající se zdravotního stavu a celkového posouzení kvality hlasu nebyly shledány. Studie odhalila problémy v denním život , které negativn
ovliv ují sociální
aktivity pacient . Pacienti lé ení endoskopickou technikou vykazovali v pr m ru mén problém s hlasem než pacienti, kte í podstoupili radioterapii. (98) Zam stnání ztratila tvrtina dotazovaných. Tento fakt m že být p í inou psychického a sociálního strádání pacient , které ve svém d sledku má vliv na celou rodinu. Dva pacienti hledali nové zam stnání s obtížemi a t i bez úsp chu. Finan ní situace se zhoršila 34 % respondent , 10 % dotazovaných pobíralo sociální dávky. Respondenti byli spokojeni se svým zam stnáním. Vzhledem ke svému povolání 84 % respondent uvedlo, že nepot ebují hlas ke svému povolání nebo pokud se dorozumí tak jim sta í. Ostatní respondenti ho pt ebují. Návrat do zam stnání byl pro v tšinu dotazovaných bez problém . Pacienti uvedli, že jsou v zam stnání spokojeni. Více jak polovina dotazovaných uvedla, že tráví volný as aktivn , v tšina s rodinou a s p áteli. O samot tráví volný as 7 % pacient .
148
22.3 Hlasové aspekty
Respondenti udávali, že je hlas p ed lé bou neomezoval v osobním i sociálním život . Po lé b porucha hlasu omezovala v osobním i sociálním život 46 % pacient . V tšina pacient
se p ed lé bou ani po lé b za sv j hlas nestyd la a necítila se
roz ilen , když je lidé vyzývali, aby jim zopakovali to, co íkají. T i tvrtiny pacient p ed lé bou p i e i necítilo kv li hlasu nap tí, 62 % pacient po lé b ho cítilo. Kv li hlasu se n kdy snažilo vyhnout spole nosti p ed lé bou minimum respondent . Po lé b
se kv li hlasu snažilo vyhnout spole nosti 41 % dotazovaných. Respondenti
v tšinou nem li problém p ed lé bou kv li hlasu, když jim lidé naslouchali. Po lé b 62 % pacient n kdy problém kv li hlasu m lo. Pacienti uvedli, že p ed lé bou ostatní lidé nem li problém s porozum ním jejich e i v hlu né místnosti. Po lé b
90 % naslouchajících m lo problém s porozum ním e i
pacient . V tšina pacient p ed lé bou nem la problém s telefonováním. Po lé b ho polovina pacient m la. Lidé pacienty p ed lé bou nežádali, aby zopakovali to, co ekli. Po lé b 79 % pacient uvedlo, že je lidé žádali. Lidé se pacient p ed lé bou v tšinou neptali, co mají s hlasem. Po lé b se ptali 86 % pacient . Pacienti p ed lé bou nezkoušeli m nit hlas, aby zn l jinak. Po lé b zkoušelo n kdy m nit hlas 42 % pacient . Pacienti se p ed lé bou ani po lé b v tšinou nesetkávali s lidmi, kte í by nerozum li jejich hlasovým potížím. Pacienty jejich hlas p ed lé bou nehandicapoval. Po lé b hlas handicapoval 61 % dotazovaných. Všechny negativní aspekty týkající se hlasu mají zcela ur it vliv na celou osobnost a kvalitu života pacient . Dle výsledk
lze konstatovat, že se promítají jak do oblasti
psychické tak sociální. Po lé b bylo 10 % pacient
se svým hlasem stoprocentn spokojených, 17 %
pacient m lo n kolik potíží s hlasem, ale nic vážného, u 59 % pacient byl jejich hlas slabý a nezn l pln a 14 % pacient ne ekalo tolik obtíží. Studie Müllera a kol. popisuje, že úsp šné lé ení ur uje kvalitu života pacient . Auto i sledovali 233 pacient . Pro analýzu bylo vybráno 124 respondent . Dotazník obsahoval 3 ásti – sociodemografická data, dotazník kvality života European Organisation for Research and Treatment of Cancer (EORTC) Quality of Life Core Questionnaire (QLQ – C 30, version 2.0), a EORTC QLQ, Head and Neck Module (H & N 35). Hodnocení zahrnovalo 5 skupin pacient
– pacienty lé ené chordektomií, parciální laryngektomií, primárn
lé ení
radioterapií, laryngektomií a laryngektomií s radioterapií. Hodnocení škály EORTC QLQ – C 30 ukázalo vyšší kvalitu života pacient se zachovaným hrtanem. Pacienti po laryngektomii 149
a/nebo radioterapií udávali vyšší únavu, bolest a ztrátu chuti. Laryngektomovaní pacienti m li v tší finan ní problémy. Evaluace EORTC ukazuje více symptom
u pacient
laryngektomovaných, které vyplývaly ze ztráty hlasu. Typické p íznaky po radioterapii byly suchost dutiny ústní, vazké sliny a kašel. Tento dotazník se autor m nejevil jako dostate n citlivý k hodnocení parametr u t chto pacient . (99) P i hodnocení specifických otázek, týkajících se subjektivního hodnocení kvality hlasu jsme došli k záv ru, že hlas respondenty p ed lé bou nehandicapoval. Nízké skóre vykazovaly t i tvrtiny pacient , to ukazuje na minimální handicap spojený s hlasovými problémy. Skóre u ostatních pacient vypovídalo o mírném, významném až závažném handicapu. Po lé b 34 % respondent charakterizoval minimální handicap, 48 % mírný, 17 % významný a závažný handicap spojený s hlasovými problémy. Výsledky ukazují, že pacienti po lé b
asného
stádia karcinomu hrtanu vnímali problémy s hlasem za handicap, který jim snižuje kvalitu života. Kvalitu života a hlas u pacient po laserové chordektomii pro glotický karcinom Tis a T1 posuzovali Roh a kol. Hodnotili ji pomocí dotazníku QLQ-H&N35, indexu hlasového handicapu a objektivní hlasové funkce p ed a 1 rok po chordektomii. Pacienti preferovali hlas a sociální kontakty. (100) Subjektivní hodnocení hlasu u pacient
s asným stádiem glotického karcinomu
hrtanu se po lé b se zhoršilo u 15 položek. Za statisticky pr kazné (pomocí dvouvýb rového t-testu) lze považovat zhoršení u položky stydím se za sv j hlas; cítím se roz ilený/á, když m lidé vyzývají, abych jim zopakoval/a to, co íkám; když n komu n co íkám, cítím kv li hlasu zna né nap tí; kv li mému hlasu je obtížné, aby m lidé vyslechli; lidé mi t žko rozumí v hlu né místnosti; mnohem mén používám telefon, než kdykoli p edtím; snažím se vyhnout spole nosti kv li svému hlasu; moje porucha hlasu mi omezuje osobní i sociální život; rozumí vám vaše manželka/manžel, druh/družka, d ti; lidé m íkám; lidé se m
asto žádají, abych zopakoval/a to, co
asto ptají, co mám s hlasem; zkouším m nit sv j hlas, aby zn l jinak; m j
hlas m handicapuje; setkávám se s lidmi, kte í nerozumí mým hlasovým potížím a b hem dne se m j hlas m ní. V položce rozumí vám vaše širší rodina, p átelé bylo subjektivní hodnocení hlasu p ed a po lé b statisticky shodné viz p íloha . 15 tab. 24. Informace o kvalit života, funk ních výsledcích a hlasových problémech pacient lé ených chordektomií, frontolatelární laryngektomií nebo cricohyoidopexí pro asný glotický karcinom ve své studii shromáždili Kandogan a kol. Sledovali 29 pacient , kterým bylo v pr m ru 53,9 rok . Statisticky významné rozdíly indexu hlasového handicapu mezi
150
pacienty všech skupin nebyly. Pacienti lé ení r znými technikami vykazovali dobrou kvalitu života, funk ní výsledky i kvalitu hlasu. (101) Reliabilitu a validitu dotazníku EORTC QLQ-H& N35 (The European Organization for Research and Treatment of Cancer Head and Neck Cancer Module), a verzi QLQ-C30 (EORTC Core Questionnaire) u 622 pacient z 12 zemí testovala studie Bjordala a kol. 232 pacient
odpov d lo kompletn . U dotazníku QLQ-H&N35 se objevily rozdíly mezi
zdravotním stavem a Karnofským performance status, které se zm nily v pr b hu asu. Nová fyzická funk ní škála ukazuje vyšší spolehlivost než p edchozí verze. Oba dotazníky se jeví jako reliabilní, validní a použitelné pro široký multikulturní vzorek pacient s onemocn ním hlavy a krku. (102) V sou asné dob bych postupovala jiným zp sobem. Výše uvedený dotazník a VHI bych použila ke sb ru dat. Získané údaje by bylo možné lépe srovnávat s výsledky jiných autor . 22.4 Diskuze hypotéz u pacient s asným stádiem glotického karcinomu hrtanu 1. Pacienti hodnotí sv j zdravotní stav jako narušený, jejich životní styl není zam en na zlepšení a podporu zdraví Nej ast ji považovali pacienti sv j zdravotní stav za dobrý v 61 %. Za narušený považovalo sv j zdravotní stav 38 % pacient . Z výsledk vyplývá, že se pacienti vyrovnali s rakovinou hrtanu, že zvládli opera ní lé bu a celkem optimisticky hodnotí sv j zdravotní stav. O své zdraví 69 % respondent pe ovalo tím, že pracovali na zahrádce, 55 % chodilo na procházky, 28 % sportovalo, 24 % dodržovalo zdravou výživu a 17 % užívalo vitamíny. Jen jeden pacient ned lal pro udržení zdraví nic. Pacienti se snažili v rámci svých možností pe ovat o své zdraví. Tato snaha je velice d ležitá z hlediska postoj ke svému zdraví a k nemoci.
2. Porucha hlasu omezuje osobní a sociální život pacient , p esto se cítí v klidu a v pohod Porucha hlasu omezovala p ed lé bou osobní i sociální život pacient minimáln . Po lé b omezovala osobní a sociální život 92 % dotazovaných. V klidu a v pohod se cítila v tšina pacient .
151
Všechny zm ny týkající se hlasu po lé b ovliv ovaly kvalitu života pacient . Nemoc ovliv uje subjektivní prožívání sou asného stavu
lov ka. Pacienti se na nemoc dob e
adaptovali a p ijali i zm ny týkající se hlasu. 3. Vlivem onemocn ní se zm nila sociální situace pacient Sociální situace se zm nila 38 % respondent , 24 % dotazovaných ztratilo zam stnání a 34 % pacient se zhoršila finan ní situace. Nemoc p ináší zm ny jak v biologické tak i psychické a sociální oblasti. Pacienti potvrdili, že porucha hlasu má vliv na jejich sociální prost edí. Druh, charakter, délka, pr b h nemoci a r zná omezení, která nemoc p ináší, mají vliv na profesní uplatn ní. N kte í pacienti musí zm nit dosavadní zam stnání a hledání vhodného nového uplatn ní se m že stát velkým problémem. Ztráta zam stnání s sebou nese i zhoršení finan ní situace, kterou je t eba ešit p es správu sociálního zabezpe ení. 4. Pacienti d sledn dodržují léka ská a ošet ovatelská doporu ení Léka ská a ošet ovatelská na ízení pacienti dodržovali d sledn . Všeobecn se udává respekt k na ízením a doporu ením léka e pokud se doporu ení týkají lé by, všeobecn je to horší s dodržováním doporu ení ke zdravému životnímu stylu (zdravá výživa, pohyb, neku áctví, snížení stresu) a prevenci onemocn ní. 5. Pacienti s rakovinou hrtanu jsou dostate n informováni o p í inách nemoci, p esto nadužívají tabákové výrobky a alkohol Pacienti m li dostatek informací o p í inách nemoci i lé ení. Pacienti vykou ili p ed onemocn ním pr m rn 17 cigaret denn po dobu 28,5 roku. Nekou ilo 24 % pacient . Alkohol nepilo 17 % pacient , ostatní pili p íležitostn 0,2 vína až 2 l piva denn . V eské republice je vysoká tolerance k nadužívání tabákových výrobk
i alkoholu. D sledkem
nadužívání je vznik r zných onemocn ní v etn rakoviny. 6. Pacienti s rakovinou hrtanu mají obavy z recidivy onemocn ní Obavy z recidivy onemocn ní m lo 70 % pacient . Obavy z recidivy onemocn ní slouží pacient m p i korekci jejich chování sm rem ke zlepšení nebo zachování sou asného zdravotního stavu.
152
7. Kvalita života pacient s asným stádiem karcinomu hrtanu je vyšší než u pacient po totální laryngektomii P i porovnání odpov dí pacient s asným stádiem karcinomu hrtanu s pacienty po totální laryngektomii se neprokázal velký rozdíl mezi ob ma skupinami. Rozdíly se objevily u t chto položek 1. Pacienti po totální laryngektomii hodnotí h e sv j zdravotní stav. Pacienti po totální laryngektomii prošli náro nou životní situací. Uv domují si vážnost situace. Odstran ní hrtanu ovlivnilo jejich psychickou i sociální stránku života. 2. 87 % pacient
po totální laryngektomii má problémy s ichem, pacienti s asným
stádiem karcinomu hrtanu tyto problémy nemají. S odstran ním hrtanu dochází ke zm n vnímání ichových vjem . 3. 64 % pacient po totální laryngektomii se snažilo vyhnout spole nosti kv li svému hlasu, pacienti s
asným stádiem karcinomu hrtanu v 41 %. Ztráta hlasu po totální
laryngektomii a zp sob náhradního hlasu ovliv uje kontakty se sociálním prost edím lenové rodiny jsou s pacientem v neustálém kontaktu a rozumí jim. P i komunikaci s p áteli mohou nastat problémy s porozum ním na jedné stran a s tvorbou hlasu na stran druhé. P i komunikaci v širší spole nosti mohou nastat ješt v tší problémy, které m že navíc prohloubit nap íklad hlu nost prost edí. 4. 65 % pacient po totální laryngektomii omezuje porucha hlasu osobní i sociální život, pacient m s asným stádiem karcinomu hrtanu v 46 %. Ztráta hlasu je pro pacienty po totální laryngektomii závažným handicapem a omezením. Pacienti po áste né resekci hrtanu takový stav neprožívají, protože jejich hlasová funkce je zachována. Tyto výsledky jsou p ekvapivé. Pacienti po chirurgické lé b
asného stádia karcinomu
hrtanu mají zachovanou hlasovou funkci, která je d ležitá pro jejich komunikaci s jejich sociálním prost edím. Nemocnému z stává zachována také normální funkce dýchání i polykání. Nemocní po totální laryngektomii o tyto funkce p icházejí. Zcela ur it jsou totální laryngektomií více handicapováni, ale subjektivn kvalitu života nehodnotí h e než pacienti s asným stádiem glotického karcinomu hrtanu. Pacienti po totální laryngektomii se na svoji nemoc a omezení, které jim p inesla, adaptovali a p ijali ji. Pacienti s asným stádiem karcinomu hrtanu prožívají své onemocn ní více negativn , projevují se u nich v tší obavy z dalšího vývoje a z recidivy.
153
23 Diskuze u skupiny pacient po totální laryngektomii Soubor pacient po totální laryngektomii tvo ilo 45 muž . Statistické údaje podle ÚZIS z roku 2006 udávají incidenci v eské republice 486 p ípad , u muž 9,7/100 000 obyvatel a rok. Sv tový standard byl 6,3/100 000 a evropský standard 8,8/100 000 obyvatel a rok. Po et zem elých na karcinom hrtanu byl v eské republice 240. Po et zem elých u muž 4,8/100 000 obyvatel a rok, sv tový standard je 3,1/100 000 a evropský 4,3/100 000 obyvatel a rok. (103) Incidence laryngeálního karcinomu je ve St ední Evrop vyšší než jinde ve sv t uvádí Hashibe a kol. (104) Ve Velké Británii bylo v roce 2005 diagnostikováno 2 190 lidí s karcinomem hrtanu, z toho bylo 1 796 muž a 394 žen. V roce 2007 zem elo 740 lidí v souvislosti s karcinomem hrtanu. Incidence u muž je 6,1/100 000 obyvatel a rok a u žen 1,3/100 000 s pr m rem 3,6. Evropský standard vykazuje hodnoty 5,3 u muž , 1,0 u žen a v pr m ru 3,0 na osobu. Karcinom hrtanu je diagnostikován i p ed 40. rokem života, ale nejvyšší incidence je ve v ku 75 až 84 let. (105) Americká asociace pro rakovinu (American Cancer Society) zve ejnila statistické údaje za rok 2007, ve kterých uvádí incidenci 11 000 nových p ípad rakoviny hrtanu a 3 500 lidí zem elo. (106) V roce 2008 bylo ve Spojených státech amerických diagnostikováno 12 290 nových p ípad , 9 920 u muž a 2 370 u žen, 3 660 lidí zem elo. (107) V k pacient se v našem pr zkumu pohyboval v rozmezí od 45 do 80 let. Pr m r tvo il 65 rok . V šestém deceniu bylo postiženo 42 % pacient a 31 % pacient v sedmém deceniu, celkem 73 % pacient . Údaje dalších autor potvrzují, že nejv tší incidence tohoto onemocn ní je v šestém a sedmém deceniu. Derks a kol. ve své studii sledovali 70 pacient ve v ku 45 až 60 rok a 51 pacient starších 70 let. (108) Schuster a kol. posuzovali kvalitu života 20 pacient v ku 62 +/- 8 rok . (109) Schuster a kol. provád li další studii u laryngektomovaných pacient ve v ku 65,5 +/- 8,7 rok . (110) Eadie a kol. sledovali 30 pacient ve v ku 66,13 +/- 9,45 v rozmezí 42 až 82 rok . (111) Zotti a kol. posuzovali kvalitu života u 99 pacient (86 muž , 13 žen) ve v ku od 48 do 87 let. (112)
iháková a elakovský zjiš ovali data u 31 osob ve
v ku nad 50 let, 87 % v 6. nebo 7. deceniu. (67) V našem šet ení bylo 51 % respondent ve starobním d chodu a 41 % v invalidním d chodu. Dva (4 %) muži narození v roce 1950 a jeden (2 %) 1952 byli v pracovní neschopnosti. Jeden (2 %) pacient narozený v roce 1958 pracoval jako údržbá . Tyto údaje
154
korespondují s v kem pacient . Pro pacienty po totální laryngektomii je návrat do zam stnání velice obtížný. Návrat je zcela jist podmín n také zp sobem komunikace. Zam stnání pacient v dob stanovení diagnózy a 3, 6, 9 a 12 m síc od stanovení diagnózy sledovali Buckwalter a kol. u 666 pacient lé ených pro karcinom hlavy a krku od roku 1998 do roku 2004. V dob stanovení diagnózy bylo zam stnaných 239 pacient . Po lé ení 91 pacient p erušilo práci. 40,7 % z 91 pacient se vrátilo po roce do zam stnání. (113) Pacienti v našem souboru kou ili p ed onemocn ním pr m rn 23 cigaret denn po dobu 34,5 roku. Pouze jeden pacient nekou il. T i pacienti nepili alkohol, ostatní pili p íležitostn 0,1 destilátu až 5 l piva denn . Výsledky mnoha šet ení potvrzují, že roli p i vzniku nádor hrtanu hraje kou ení tabáku, alimentární zvyky (malnutrice, alkoholismus). Své chování po onemocn ní zm nilo 76 % respondent . Kou ení se týkalo 91 % zm n a 11 % požívání alkoholu, 6 % zm ny spole nosti a 3 % životosprávy. Flanders a Rothman prezentují, že pokud dojde k synergickému p sobení kou ení a alkoholu, riziko rakoviny se zvyšuje u laryngu o 50 %. (41) Brannon a Feist uvádí obecný záv r, ím více cigaret kdo vykou í v pr m ru denn a ím delší po et let kou í, tím v tší je u n ho riziko vzniku rakoviny. (40) Rolí tabáku a alkoholu u nových p ípad i kontrol karcinomu hrtanu ve St ední Evrop v roce 2000 až 2002 se zabývali Hashibe a kol. Z 384 p ípad bylo 254 glotických a 106 supraglotických karcinom . Po lé b 75 % pacient dále kou ilo a 12 % s kou ením p estalo. Ochranný efekt, kdy pacienti p estali kou it, se projevoval po 5 letech. P ibližn 87 % p ípad karcinomu hrtanu bylo nejspíše zp sobeno kou ením. 39 % p ípad bylo možné p ipsat na vrub interakce mezi alkoholem a tabákem. Preventivní snahy vedou k tomu, aby lidé s kou ením p estali, protože to významn
redukuje incidenci karcinomu hrtanu v tomto
regionu. (104) P ed operací kou ilo 62 pacient z 63, po operaci kou ilo 9 % pacient , uvádí ve své studii Ackerstaff a kol. (114) Americká asociace pro rakovinu (American Cancer Society) se v nuje prevenci, protože rizikové faktory vzniku rakoviny jsou spojené s ur itým chováním lidí. 95 % lidí, kte í onemocní rakovinou hrtanu, jsou ku áci, kte í dle r zných studií kou í 20 až 40 a více cigaret denn . Ku áci onemocní rakovinou hrtanu 5 až 35krát ast ji. V USA ro n onemocní 200 000 ku ák , proto vedou rozsáhlou preventivní kampa zam enou proti ku áctví. Dalším faktorem, který zvyšuje riziko karcinomu hrtanu je alkohol. U lidí, kte í kou í a pijí alkohol, se riziko zvyšuje. (107) 155
K jiným výsledk m došli Conejeros a kol., kte í analyzovali výskyt karcinomu hrtanu ve Valencii za 31 rok . Retrospektivn se zabývali 991 pacienty v období 1974 až 2005. Z tohoto po tu 548 pacient m lo glotický karcinom a zbývající ást supraglotický. Auto i uvádí, že spot eba tabáku a alkoholu nevysv tluje sou asnou situaci. (115) 23.1 Psychické aspekty Pacienti po totální laryngektomii považovali za nejd ležit jší životní hodnoty zdraví, rodinu, práci a záliby. Nej ast ji udávaným životním tématem byla rodina 87 % a zdraví 84 % udávají iháková a
elakovský, kte í zjiš ovali data pomocí dotazníku SEIQoL. Na t etím míst
udávali respondenti vztahy mezi lidmi 64 %. Velké procentuální zastoupení m ly i koní ky 77 %. Po lé b nemocní udávali ast ji faktory nemateriální povahy jako je duchovní život, mezilidské vztahy a duševní pohoda. U pacient došlo ke ztrát n kterých hlavních cíl jako je zam stnání, sebevzd lávání a kultura. (67) V tšina pacient m la spíše dobrý a dobrý pocit ze života. 13 % pacient uvedlo, že spíše nemá dobrý pocit ze života. Polovina respondent
se p íliš budoucnosti neobávala.
Budoucnosti se obávalo 40 % pacient , 18 % pacient uvedlo, že už se nemá na co t šit a 7 % vidí, že budoucnost je beznad jná, že se jejich situace nem že zlepšit. Pacienti m li v tšinou dobrou náladu, cítili se v klidu a v pohod . Se svou nemocí se trápilo 14 % pacient popisuje ve své studii Nalbadian a kol. (116) Op de Coul et al. uvedli, že 61 (77 %) nemocných nem lo problémy se svým vzhledem, 11 nemocných m lo menší obtíže, 5 v tší a dva velký problém. (117) K výrazn jším zm nám došlo po provedení tracheostomie v hodnocení spokojenosti s jednotlivými životními tématy, prezentují iháková a elakovský. U žen došlo k výraznému zhoršení v oblasti duševní pohody o 45 % a u muž k poklesu spokojenosti s v tšinou životních témat. Snížila se i spokojenost s duchovním životem, koní ky, zam stnáním, ale i s rodinou. (67) Nep íznivé následky, které zhoršily sociální a emocionální stránku u 21,3 % respondent popsali Braz a kol. (118) Osam le se cítilo ob as 27 % respondent . Osamocen tráví sv j volný as 16 % pacient . Nalbadian a kol. ve své studii uvádí, že se 30 % pacient se cítilo osamocen . (116) Kvalitu života pomocí dotazníku QoL po 3 m sících od chirurgické lé by u pacient po totální laryngektomii hodnotili Van de Brink a kol. Dotazník obsahoval 22 dimenzí. T i pacienti popsali p íznaky spojené s horší kvalitou života po propušt ní týkající se 156
laryngektomie, nízké edukace a samoty. Výsledky studie pomohou k naplánování lepších rehabilita ních program . (119) V našem šet ení si 73 % respondent myslí, že se v život st ídají chvíle p kné a zlé. 22 % pacient žije spíše pro p ítomnost. Pot ebu plakat m lo ob as 40 % dotazovaných. V tšin respondent se ob as do ni eho necht lo, 13 % pacient se asto nudilo. Byrne a kol. pracovali se skupinou 10 pacient po chirurgickém lé ení a skupinou 10 pacient lé ených radioterapií, u 4 pozd ji nalezli p íznaky deprese. Deprese byla asociována s chyb jícími komunika ními dovednostmi a izolací. Pacient m po mutila ním chirurgickém výkonu je doporu ována psychiatrická intervence. (120) Podstatu a rozsah problém u pacient hospitalizovaných pro laryngektomii hodnotila studie Gibsona a McCombe. Zjiš ovali polostrukturovaným rozhovorem praktické a psychologické obavy pacient . Jednoduchá praktická opat ení p i p íjmu pacient mohou tyto obavy snížit. Dobrý psychický stav ovliv uje kvalitu života po laryngektomii.
ízené
psychologické lé ení m že p inést benefit ve vedení t chto pacient . (121) Kvalitu života pacient s karcinomem krku p ed zahájením lé by a jeden rok po lé ení charakterizovali Ronis a kol. Sledovali 316 pacient
na t ech klinikách. Použili dotazník
Health-related QOL, kterým hodnotili užívání 36-item Short-Form Health Survey a specifickou QOL škálu. Po jednom roce se snížila kvalita života, ale zvýšilo se duševní zdraví. Deprese a kou ení byly hlavními prediktory u sociáln slabších pacient . Hlavními prediktory zm n po jednom roce byly faktory lé ení, nasogastrická sonda, chemoterapie a radia ní terapie. (122) Osoby se zachovalým hrtanem mají lepší skóre kvality života, uvádí Terrell a kol., které získali dotazníkem HNQOL, lepší duševní pohodu a nižší hladinu deprese. (123) Vliv lé ení na kvalitu života ve své studii zkoumali Derks a kol. Sledovali pacienty b hem lé ení a po 1 roce. Sledovali funk ní stav, sociální kontakty, depresivní p íznaky, spokojenost s lé ením a o ekávání. U pacient
obou skupin se vyskytly signifikantní
depresivní p íznaky a nižší sociální podpora p ed lé ením a jejich Karnofský index (Karnofsky Performance Score) byl nižší. Jinak dokázali, že nejsou rozdíly mezi mladšími a staršími pacienty. Proto za standardní lé ení by považovali takové, jestliže neexistují vážné vedlejší ú inky. (108) Duševní poruchy po laryngektomii, které závisí na v ku, rodinném stavu, socioekonomickém postavení, úrovni edukace, zam stnání a zp sobu komunikace popsali Strojan a kol. Psychoterapie snižuje zát ž po laryngektomii. Psychoterapeutické lé ení
157
podstoupilo jen 11 % pacient . Psychologický p ístup ošet ujících léka
je neproduktivní.
Mezi p í iny onemocn ní pat í kou ení a abúzus alkoholu, které jsou spole ným jmenovatelem psychického distresu a psychiatrického onemocn ní. Devasta ní efekt mutilující totální laryngektomie spojený s problémy p i polykání a dýchání, problémy v budoucnosti psychosociální integrací jsou závažné aspekty ovliv ující strategii lé by. Psychoterapie by m l být sou ástí managementu lé ení pacient po totální laryngektomii. (124) 23.2 Sociální aspekty V tšina pacient
žila s rodinou, jen 4 pacienti bydleli sami. Rodina pacient m
rozum la p ed i po lé b
vždy. Kontakty s rodinou respondenti charakterizovali jako
normální, dobré, beze zm n, obtížn jší,
áste né. Jeden respondent uvedl, že kontakty
s rodinou nemá. Rodinné problémy prezentuje u 12,5 % osob, 30 % pacient se cítilo osamocen , uvádí Nalbadian a kol. (116) Kvalitu života pomocí dotazníku QLQ-H&N35 a zdroje, které pomáhají laryngektomovaným se vyrovnat se svým stavem posuzovali Relic a kol. Výzkumu se zú astnilo 29 nemocných, pr m rný v k byl 62 let. Data ukázala, že nejd ležit jší p i p ekonávání problém nemoci a lé by je podpora rodiny a pomáhající organizace. Deficity v této oblasti korelovaly s celkov nízkou kvalitou života. Finan ní problémy vyplývaly z vysokého procenta d chodc p ed i po lé b . P edpokládá se, že perioperativní podpora e i zvýší možnost se vyrovnat s d sledky operace. (125) V tšina pacient uvedla, že má opravdové p átele. Kontakty s p áteli pacienti popsali jako beze zm n, dobré, normální, zhoršené, špatné, áste n omezené, nutnost psát. Kontakty s ve ejným prost edím respondenti charakterizovali jako beze zm n, hodn omezené, mén asté, zhoršené, snížené, dopomoc manželky, partnerky, maminky nebo n koho, musím psát. Jeden pacient uvedl, že nekomunikuje na ve ejnosti v bec. Nalbadian a kol. uvádí komunika ní problémy s okolím u 57 % pacient , s rodinou 29 %. 37 % pacient se neú astnilo spole enských akcí, 18 % udávalo obtíže p i setkání s p áteli a známými. Soubor tvo ilo 56 nemocných. (116) Sociální situace se zm nila 40 % respondent . Zam stnání ztratilo 24 % pacient . Finan ní situace se zhoršila 27 % respondent . Také Nalbadian a kol. uvádí finan ní obtíže u poloviny nemocných. (116)
158
Kvalitu života pacient pomocí dotazníku Health-related Quality of Life (QoL), který doplnili hlasovým handicapem a porovnávali výsledky s Short-Form Health Survey (SF-36) a the Voice Handicap Index (VHI) uvedenými v literatu e, posuzovali Schuster a kol. Popsali statisticky signifikantní korelaci mezi SF-36 Scales General Health a vitality v VHI, které korelují se sociální a psychologickou škálou a hlasovým handicapem. Data umož ují záv r, že problémy s náhradou hlasu laryngektomovaných neovliv ují sociální aspekty kvality života. (110)
23.3 Hlasové aspekty P ed lé bou byl hlas u 80 % pacient normální. Po lé b považovalo 22 % pacient sv j hlasový projev za horší. P ed lé ením ani po lé ení se hlas pacient m b hem dne nem nil. Pacienti se p ed lé bou ani po lé b za sv j hlas nestyd li. Nalbadiane a kol. uvádí, že se 30 % respondent styd lo za sv j hlas. (116) Po lé b omezovala ztráta hlasu osobní a sociální život 64 % pacient , 20 % vždy, 13 % spíš vždy a 31 % n kdy. Po lé b m lo kv li ztrát hlasu 40 % pacient
problém, 25 % pacient
uvedlo
problém n kdy, 9 % spíše vždy a 6 % vždy. Po lé b se snažilo vyhnout spole nosti kv li hlasu 24 % pacient a problém s tím, aby je lidé vyslechli, m lo 64 % pacient . Pacienti uvedli, že p ed lé bou ostatní lidé v tšinou nem li problém s porozum ním v hlu né místnosti. Po lé b 86 % pacient m lidé t žko rozum li v hlu né místnosti. Podobné výsledky prezentují Op de Coul et al. Obtíže se srozumitelností p i komunikaci v hlu ném prost edí m lo 63 % respondent . (117) Po lé b 42 % pacient m lo problém s telefonováním. Nalbadian a kol. prezentuje problémy p i telefonování u 56 % pacient . (116) Významný vztah mezi kvalitou hlasu a únavou, frekvencí telefonních hovor a úzkostí z mluvení uvádí Ackerstaff a kol. (114) Po lé b 75 % pacient uvedlo, že je lidé n kdy žádali, aby zopakovali to, co ekli. Po lé b se lidé ptali 56 % pacient co mají s hlasem. Po lé b se setkávalo 42 % pacient s lidmi, kte í nerozum li jejich hlasovým potížím. Pacienty jejich hlas p ed lé bou nehandicapoval. Po lé b hlas handicapoval 49 % pacient . Nalbadian a kol. roz lenili pro statistickou analýzu jednotlivé kategorie problém a použili škálu od 0 do 1. Pr m rný stupe
pro funk ní obtíže byl 0,31, pro problémy
159
s komunikací 0,47, pro psychologické problémy 0,29, pro sociální problémy 0,27 a finan ní problémy 0,51. (116) Analýzu postopera ního období týkající se klinických a funk ních aspekt a kvality života pacient po totální laryngektomii provedli Woodard a kol. Dotazník QOL vyplnilo 143 pacient . P edlé ebné klinické prom nné zahrnující primární tumor, stádium nemoci, regionální metastázy a po et a typ komorbidity mají vliv na dlouhodobé p ežití. Na základ výsledk studie došli k záv ru, že je nutné p istupovat k pacient m po totální laryngektomii individuáln a podle toho p edjímat funk ní a QOL výsledky. (126) Univerzalita, v asné zahájení, komplexnost a kontinuita jsou atributy rehabilitace pacient
po totální laryngektomii uvádí Betlejewski a kol. Auto i diskutují problémy
rehabilitace v Polsku. Skv lou roli hraje již 20 rok Polská spole nost laryngektomovaných (Polish Society of Laryngectomees). Pomoc vlády a ú ast Národního fondu zdraví (National Health Fund) je limitovaná. Rehabilitace je zahájena p ed operací, je individuální a odvíjí se od zm n zdravotního stavu pacienta po operaci. Rehabilitace zahrnuje terapii hlasu a e i, respira ní funkci, psychologické a sociální aspekty. Auto i popisují model komplexní terapie. V poopera ním období hraje d ležitou roli Klub laryngektomovaných a asociace, které zajiš ují d ležitou kontinuitu rehabilitace. (127) Kvalitu života nejprve u 35 laryngektomovaných pacient
zkoumali Zotti a kol.
pomocí dotazníku kvality života v oblasti hlavy a krku (QLQ H&N35), aby zjistili jeho vhodnost pro další použití. Dotazník testovali v Norsku, Švédsku a Holandsku. P eložený dotazník do italštiny byl distribuován 99 nemocným (86 muž , 13 žen) ve v ku od 48 do 87 let. Pacienti podstoupili operaci p ed 1 až 26 roky. Dotazník byl znovu poslán 33 nemocným m síc po vypln ní testu pro zjišt ní jeho stability. Strukturu dotazníku tvo ilo sedm škál bolest, polykání, smysly, e , spole enské stravování, sociální kontakty a sexualita a 11 jednotlivých položek - problémy se zuby, otevírání úst, suchost úst, hustota slin, kašel, pocit nemoci, užívání analgetik, nutri ní podpora, alimenta ní cévka, snižování a zvyšování váhy. 43 % nemocných m lo úplnou ztrátu ichu, 21 % nem lo pot šení z chuti. (112) Systematickou analýzu literatury o psychosociálních aspektech u pacient s rakovinou hlavy a krku provedli Pruyn a kol. Došli k záv ru, že pacienti považují za psychosociální problémy r zné zkušenosti a zážitky a t lesné zm ny. Mezi fyzické problémy zahrnují polykání nebo žvýkání, e a fyzický vzhled. Psychosociální problémy zahrnují strach, úzkost, depresi, ztrátu sebeúcty a nep edvídatelnost budoucnosti. Problémy vedou k izolaci od p átel, k obtížnému hledání zam stnání, k sociálnímu a sexuálnímu nap tí v rodin . Informace
160
a pomoc od profesionál , partner
nebo kamarád
p ispívá k rehabilitaci hlasu, zvyšují
konstruktivní sociální význam a snižují depresi. (128) Po lé b byli 3 pacienti se svým hlasem stoprocentn spokojeni, jeden pacient m l n kolik potíží s hlasem, ale nic vážného, u 3 pacient byl jejich hlas slabý a nezn l pln a 17 pacient ne ekalo tolik obtíží kv li poruše hlasu. Po laryngektomii je velice d ležité, aby se pacient dorozum l se svým okolím. Marek uvádí, že se polovina ze 70 pacient
nau ila do jednoho roku jícnový hlas tak, aby se
dorozum la alespo se svými blízkými. O té ásti pacient , u nichž p i foniatrickém nácviku nebylo dosaženo pozitivního výsledku, lze konstatovat, že je jimi ztráta možnosti komunikovat hlasem vnímána jako handicap p inejmenším stejn významný, jako nutnost trvalé tracheostomie. Jestliže se k tomuto p idruží nap . neurologické onemocn ní, znemož ující používat ke komunikaci písma, je možnost pacienta dorozum t se s okolím prakticky nulová. I bez toho jsou nemluvící pacienti asto svým okolím vyt s ováni, možnost jejich znovuza len ní do spole nosti je více než omezená. Toto v nich asto vytvá í pocit izolace a vrhá je do náru í pesimismu a deprese. (129) Pacienti po totální laryngektomii uvedli, že ke komunikaci využívají v 57 % p ípad jícnový hlas, v 8 % p ípad retní šepot a ve 20 % p ípad elektrolarynx. P t pacient na tuto položku neodpov d lo. Na základ pozorování a dokumentace léka
se v našem souboru 19 (42 %) pacient
dorozumívalo jícnovým hlasem na r zné úrovni dle hodnocení Robeové. Jeden pacient hovo il výborným jícnovým hlasem (F – G), 7 pacient velmi dobrým (E - F) z tohoto po tu 1 pacient m l kanylu Provox, 5 dobrým (E), 2 tvo ili jícnový hlas (D – E), 1 pacient 2 – 3 slova (D), a 3 pacienti jednotlivá slova (C). 5 pacient tvo ilo ruktus (B), 21 pacient
ruktus
netvo ilo (A), to znamená, že 17 (38 %) pacient se dorozumívalo retním šepotem. 9 (20 %) pacient používalo elektrolarynx. 26 (58 %) pacient nezvládlo jícnový hlas. Subjektivní hodnocení jícnového hlasu pacienty neodpovídá hodnocení léka . Pacienti nadhodnocují dovednost a používání jícnové e i. Nácvik jícnového hlasu je náro ný a pacienti považují za jícnový hlas i ob asný ruktus. Postup p i hlasové rehabilitaci a výsledky sledování popisuje Praisler a kol., kte í sledovali 22 pacient
po totální laryngektomii. Hlasovou rehabilitaci pacienti za ínali
nácvikem jícnového hlasu, aplikací hlasové protézy Provox I, pokud byla rehabilitace neúsp šná pacienti komunikovali pomocí elektrolarynxu. Dobrým jícnovým hlasem mluvilo 6 (27,3 %) pacient pacient
(škála Robeové F, G). Dv až t i slova dokázalo vybavit 6 (27,3 %)
(škála Robeové C, D). Deset (45,4 %) pacient
nevybavilo ruktus v bec. P t 161
pacient používalo hlasovou protézu, 2 elektrolarynx a 3 pacienti se dorozumívali retním šepotem.
Auto i doporu ují následující postup u náhradních hlasových mechanism ,
hlasovou rehabilitaci zahájit nácvikem jícnového hlasu, p i neúsp chu zavést hlasovou protézu Provox I a poslední možností je komunikace pomocí elektrolarynxu. (66) Jiný zp sob hlasové rehabilitace prezentuje Cornu a kol., kte í poukázali na dobrou kvalitu hlasové rehabilitace protézou Provox s minimálními komplikacemi ve studii se 104 nemocnými, kte í hodnotili hlas subjektivn a 26 pacienty, kte í byli hodnoceni objektivn . Subjektivn 77 ze 104 pacient m lo dobrý hlas a objektivn 22 z 26 mluvilo velice dob e a srozumiteln . Implantace protézy ve stejnou dobu jako provedení laryngektomie umožní jícnovou e p ed propušt ním z nemocnice. (130) Zm ny u 63 pacient
po totální laryngektomii zjiš ovali Ackerstaff a kol.
v komunikaci, funk ních obtížích a životním stylu. 85 % respondent
bylo spokojeno
s kvalitou hlasu. Hlasová rehabilitace byla provedena v 78 % hlasovou protézou Provox. (114) Rozdíly v psychosociálních funkcích u pacient po totální laryngektomii prezentují Finizia a kol., uvád jí, že nejsou rozdíly u pacient , kte í používají ke komunikaci tracheoesophageální protézu, a pacienty, kte í byli lé ení radioterapií. Vyšší dysfunkci vykazovali pacienti používající ke komunikaci elektrolarynx. Pacienti s tracheoesophageální protézou byli lépe edukováni a m li vyšší socioekonomický status. (131) Nejv tším problémem pro pacienty po totální laryngektomii je ztráta verbální komunikace. Více než polovina pacient
v našem souboru si osvojovala náhradní e
s velkými obtížemi. Problémy s následnou e í udávalo 51,2 % z 666 pacient
lé ených pro karcinom
hlavy a krku, které sledovali od roku 1998 do roku 2004 Buckwalter a kol. (113) Braz a kol. sledovali kvalitu života 14 pacient
po totální laryngektomii pomocí
dotazník (The Quality of Life Core Questionnaire (QLQ-C30), Head and Neck (H&N35) questionnaire from the European Organization for Research and Treatment of Cancer (EORTC), Beck Depression Inventory questionnaire). Hlasové problémy udávali všichni pacienti. P esto více než 85,5 % pacient posoudilo kvalitu života jako p ijatelnou. (118) Jednou z možností navrácení hlasu by se mohla v budoucnosti stát pro n které pacienty transplantace. Strome a kol. provedli úsp šnou transplantaci hrtanu 40letému muži, který m l rozmá knutý hrtan následkem úrazu a 20 let m l afonii. Donorem byl 40letý muž, který zem el na cerebrální aneurysma. Po celou dobu postopera ní pé e pravideln hodnotili a testovali hlas, reinervaci a fona ní funkce. Subjektivní i objektivní parametry hlasu se plynule 162
stabilizovaly. Po 3 letech byly charakteristiky hlasu v normálním rozsahu. Pacient byl velice spokojený s výsledkem transplantace a vyjad oval se o maximálním zvýšení kvality života. (132) Bezpe n jší lé ení vzhledem k laryngu pacienta a hlasové funkci poskytuje robotická laserová operace, kterou provedli Strome a kol. pomocí OmniGuide Fiber u pacienta s rozsáhlým karcinomem laryngu a faryngu. Tuto operaci provedli na Chairman of the Cleveland Clinic Head and Neck Institute. Je to metoda, která umož uje rychle kompletn odstranit tumor, ušet í p es 2 hodiny oproti klasické operaci, redukuje použití anestézie a zlepšuje p ehlednost opera ního pole. (133) K subjektivnímu hodnocení hlasu pacient jsme použili stejné specifické otázky jako u ostatních sledovaných skupin. Vzhledem k celkovému po tu bod , m žeme usuzovat, že hlas respondenty p ed operací nehandicapoval. Po lé b 20 % pacient vykazovalo nízké skóre, které p edstavuje minimální handicap spojený s hlasovými problémy. U 71 % pacient skóre ukazuje mírný handicap. Skóre 9 % pacient
p edstavuje významný a závažný handicap
spojený s hlasovými problémy. Subjektivní hodnocení hlasu u pacient po totální laryngektomii se po lé b zhoršilo u 13 položek. Za statisticky pr kazné lze považovat zhoršení u položky cítím se roz ilený/á, když m lidé vyzývají, abych jim zopakoval/a to, co íkám; když n komu n co íkám, cítím kv li hlasu zna né nap tí; kv li mému hlasu je obtížné, aby m lidé vyslechli; lidé mi t žko rozumí v hlu né místnosti; mnohem mén používám telefon, než kdykoli p edtím; snažím se vyhnout spole nosti kv li svému hlasu; moje porucha hlasu mi omezuje osobní i sociální život; lidé m
asto žádají, abych zopakoval/a to, co íkám; lidé se m
asto ptají, co mám
s hlasem; zkouším m nit sv j hlas, aby zn l jinak; m j hlas m handicapuje; setkávám se s lidmi, kte í nerozumí mým hlasovým potížím a b hem dne se m j hlas m ní. V položce stydím se za sv j hlas; rozumí vám vaše manželka/manžel, druh/družka, d ti; rozumí vám vaše širší rodina, p átelé nebylo subjektivní hodnocení hlasu p ed a po lé b statisticky pr kazné. Analýzu VHI u 54 pacient po totální laryngektomii provedli Kazi a kol., výsledky ukázaly, že 20 pacient (37 %) m lo minimální handicap, 20 pacient (37 %) mírný handicap a 14 pacient (25,9 %) m lo závažný hlasový handicap. Výsledky individuální domény nebo subškály ukázaly pr m r funk ního skóre 15,8, fyzické skóre 13,6 a kone n emocionální skóre 11,6. (134)
163
Výsledky 12 jordánských laryngektomovaných pacient , kte í používali Blom-Singer hlasovou protézu, popisují Attieh a kol. Auto i studovali primární zp sob komunikace. Stupe omezení nebo handicapu zjiš ovali pomocí Voice Handicap Index (VHI). Všichni pacienti dosáhli vysoké kvality života díky rehabilitaci hlasu pomocí tracheoesofageální protézy. Skóre komunikace bylo p ed zavedením protézy 12,3 a po zavedení 79,2. (135) Hodnocení diagnostiky a terapie zahrnuje více subjektivity tedy emocionální a sociální aspekty konstatovali Schuster a kol. P i studii použili VHI dotazník u 20 laryngektomovaných pacient
mužského pohlaví, kte í používali tracheoesophageální hlas pomocí protézy
(Provox), ve v ku 65,5 +/- 8,7 rok . Jejich VHI dosáhl 45,5 +/- 24,1 a byl signifikantn vyšší, než skóre pacient
s funk ními hlasovými poruchami, ale jen trochu rozdílný od
pacient s laryngeální dysfonií organického p vodu. Vzhledem k velkým interindividuálním rozdíl m, VHI pravd podobn individuálních
intervencí
slouží jako cenný nástroj pro hodnocení pot ebných
spíše
než
pro
identifikaci
všeobecného
postižení
laryngektomovaných. (110) V zahrani í se v nuje pé i o pacienty s poruchou hlasu tým odborník . Na rehabilitaci pacienta se v USA podílí multidisciplinární tým, který zahrnuje otorinolaryngologa, specialistu v nujícího se patologii e i a jazyka, který je certifikován Americkou asociací pro e -jazyk-sluch (American Speech-Language Hearing Association), který absolvoval magisterský nebo doktorský stupe patolog
je regulována dle zákon
studia. Praxe e ových jazykových
v jednotlivých státech. Vzd lání zahrnuje 2 roky od
postgraduální práce, ro ní kompletní klinickou praxi, která je obvykle rok supervizována léka em e ovým jazykovým patologem, který je certifikován ASHA a který složil zkoušku. Absolvování stupn Master je náro né a vyžaduje ur itý po et hodin supervize klinické praxe, intenzivní didaktický kurs v medicínských v dách, fonetice, linquistice, fonologii, metodologii a jiné p edm ty. e ový-jazykový specialista poskytuje služby jednotlivc m, rodinám, skupinám a ve ejnosti pomocí r zných profesionálních aktivit. Identifikuje, definuje a diagnostikuje poruchy lidské komunikace a polykání a asistuje v lokalizaci a diagnostice nemocí a zdravotního stavu. Poskytuje p ímou službu a r zné varianty model lé ení a/nebo provádí nácvik komunikace, polykání nebo eší jiné problémy horních dýchacích a zažívacích cest. Provádí výzkum vztahující se ke komunikaci a poruchám komunikace, polykání nebo jiným problém m horních dýchacích a zažívacích cest. Edukuje, provádí supervizi, je mentorem pro budoucí e ové-jazykové specialisty. Provádí management p ípad
a koordinaci r zných
služeb. Provádí a ídí klinické a akademické programy. Edukuje a organizuje trénink rodin, 164
pe ovatel a jiných profesionál . Participuje na výsledcích m ení a získaná data používá p i klinických rozhodováních a ur uje efektivní pé i, která je založena na principech evidencebased medicine. Provádí trénink, supervizi a management asistent
patologa
e ov -
jazykového a jiného personálu poskytujícího pomoc. Podporuje zdravý životní styl a prevenci týkající se komunikace, sluchu, polykání a jiných problém horních dýchacích a zažívacích cest. Dále je sou ástí týmu subspecialista pro patologii hlasu, specieln certifikovaná
registrovaná
sestra
v ORL
s magisterským
vzd láním
vyškolená a (Society
of
Otolaryngology-Head and Neck Nurses - SOHN, CORLN - certified otolaryngologic nurse). Samoz ejmou sou ástí týmu je psycholog, nutri ní specialista, fyzioterapeut, chiropraktik, akupunkturista. Nedílnou sou ástí týmu je léka asistent specializovaný na ORL (Physician assistants specialize in otolaryngology), medicínský asistent (Medical assistants). N kdy se stává sou ásti týmu neurolog, interní léka , gastroenterolog a psychiatr. (136) Ve Spojeném království e ový a jazykový terapeut musí absolvovat t i až ty i roky studia klinických jazykových v d a studium komunika ních poruch. Kvalifikace se týká t í hlavních klinických oblastí. Kursy poskytují univerzity, zahrnují intenzivní studium st žejních teoretických komponent, které jsou sou ástí praktických kompetencí (klinická fonetika), linguistika, psychologie a medicínské v dy, také studium r zných poruch komunikace u d tí a dosp lých. Studenti mohou o ekávat r zné škály postup , proces a procedur, které jsou d ležité k práci v r zných kontextech zahrnujících zdraví a edukaci. Kurs je velmi náro ný a posuzuje se celoro ní práce, zkoušky a klinická praxe. N které univerzity vyžadují od student posouzení a stanovení diagnózy u fiktivního klienta, které p edchází komplexnosti stupn kursu. V kursu studenti získají klinickou praxi a zp sobilost trvalého posuzování. Všechny kursy vyžadují absolvování ur itého po tu hodin praxe, jejich struktura m že lišit. Kvalifikace e ového-jazykového terapeuta je profese nov kvalifikovaného léka e. Profese zahrnuje kompetence k samostatnému vykonávání praxe. The Royal College pro e ové a jazykové terapeuty reprezentuje profesionální univerzitu ve Spojeném království, která poskytuje systém kompetencí, které jsou od terapeut vyžadovány. B hem 12 – 18 m síc od za átku klinické praxe za íná supervize. To je r zné trust od trustu a každý terapeut musí dokumentovat poskytovanou pé i a starší kolegové (obvykle manaže i) ur ují, kdy terapeut vyhoví pot ebným kritériím pro dosažení plné registrace. Od e ových a jazykových terapeut se podle zákona ve Spojeném království vyžaduje registrace v The Health Professions Council, kterou vláda reguluje rozsah zdravotnické profese. The Health 165
Professions Council má pravomoce disciplinární, nekompromisní standardy pro efektivní a bezpe nou klinickou praxi a m že vylou it stávkující nebo deregistrované leny, kte í neplní standardy. (137) 23.4 Diskuze hypotéz u skupiny pacient po totální laryngektomii 1. Pacienti hodnotí sv j zdravotní stav jako narušený, jejich životní styl není zam en na zlepšení a udržení zdraví Jako narušený hodnotili pacienti sv j zdravotní stav v 39 %. O své zdraví 62 % respondent
pe ovalo tím, že pracovali na zahrádce, 60 % chodilo na procházky, 20 %
užívalo vitamíny, 11 % dodržovalo zdravou výživu, 9 % sportovalo. Jen 2 pacienti ned lali pro udržení zdraví nic. Hodnocení pacient
s asným stádiem karcinomu hrtanu a pacient
po totální
laryngektomii je shodné. Pacienti po totální laryngektomii se vyjad ovali o svém zdravotním stavu spíše kladn , 36 % ho považovalo za dobrý a 29 % áste n dobrý.
Výsledky
vypovídají i o jejich vyrovnání se s daným onemocn ním. Pacienti se snaží podle svých možností pe ovat o své zdraví a tím zlepšit nebo zachovat stávající zdravotní stav.
2. Porucha hlasu omezuje osobní a sociální život pacient , p esto se cítí v klidu a v pohod Porucha hlasu neomezovala p ed lé bou osobní i sociální život pacient m. Po lé b omezovala osobní a sociální život 65 % pacient . V klidu a v pohod se v tšinou cítilo 36 % pacient , 33 % se cítilo ob as a 29 % stále v klidu a v pohod . Jeden pacient se v bec necítil v klidu a v pohod . Ztráta hlasu omezuje osobní a sociální život pacient . V tšina pacient potvrdila toto konstatování. I p es všechny útrapy, které jsou spojené se ztrátou hlasu, prožívají sv j život v klidu a v pohod . Op t to vyjad uje dobrou adaptaci na nemoc a p ijetí skute nosti. Svou roli hraje také as, který uplyne od vzniku onemocn ní i od opera ního výkonu.
3. Vlivem onemocn ní se zm nila sociální situace pacient Sociální situace se zm nila 44 % respondent . Zam stnání ztratilo 24 % pacient . Finan ní situace se zhoršila 27 % respondent m.
166
Pokro ilé stádium karcinomu hrtanu je závažné onemocn ní. V d sledku tohoto onemocn ní dochází ke zm n sociální situace. V závislosti na v ku jsou pacienti bu v invalidním nebo starobním d chodu, jen minimální procento pacient pokra uje ve svém zam stnání. V naší republice nejsou vytvo eny vhodné podmínky a chybí adekvátní nabídka pracovních míst pro tyto pacienty, tak jako tomu je v zahrani í. Zm na sociální situace také souvisí s komunikací. Záleží na tom, jaký druh náhradní komunikace pacient zvládne a jak se umí se svým okolím domluvit.
4. Pacienti d sledn dodržují léka ská a ošet ovatelská na ízení Léka ská a ošet ovatelská na ízení pacienti dodržovali d sledn . 5. Pacienti s rakovinou hrtanu jsou dostate n informováni o p í inách nemoci, p esto nadužívají tabákové výrobky a alkohol Pacienti m li v 89 % dostatek informací o p í inách nemoci i lé ení. Pacienti vykou ili p ed onemocn ním pr m rn 23 cigaret denn po dobu 34,5 roku. Pouze jeden (2 %) pacient nekou il. T i (7 %) pacienti nepili alkohol, ostatní pili p íležitostn 0,1 destilátu až 5 l piva denn . V eské republice je vysoká tolerance k nadužívání tabákových výrobk i alkoholu. D sledkem nadužívání je vznik r zných onemocn ní v etn rakoviny. Pacienti s pokro ilým stádiem karcinomu hrtanu uvedli vyšší spot ebu cigaret a kou ili déle než pacienti s asným stádiem. V jejich skupin pouze jeden pacient nekou il. Tento fakt mohl p isp t i k tomu, že jejich onemocn ní se rozvinulo do pokro ilejšího stádia, které bylo lé eno totální laryngektomií. 6. Pacienti s rakovinou hrtanu mají obavy z recidivy onemocn ní, proto d sledn dodržují léka ská a ošet ovatelská na ízení Obavy z recidivy onemocn ní m lo 73 % pacient , je to jen o 3 % více než u pacient s asným stádiem karcinomu hrtanu. Obavy z recidivy onemocn ní slouží pacient m p i korekci jejich chování sm rem ke zlepšení nebo zachování sou asného zdravotního stavu. Léka ská a ošet ovatelská na ízení pacienti dodržovali v 93 % d sledn . Pacienti jsou si v domi závažného onemocn ní, mají obavy z recidivy onemocn ní, proto dodržují léka ská a ošet ovatelská na ízení.
167
7. e i pacient po totální laryngektomii rozumí nejvíce rodina, pro ostatní lidi je to obtížn jší. Manželka, družka, d ti i širší rodina pacient m rozum la po lé b vždy. Po lé b m lo 64 % dotazovaných problém s tím, aby je lidé vyslechli. Pokud nemocný žije ve své rodin , lenové rodiny se nau í s pacientem komunikovat. Pro rodinu není d ležitá forma komunikace. Pokud je t eba, nau í se dob e odezírat, rozum t jícnové e i nebo poslouchat a rozum t elektronickému hlasu produkovanému pomocí elektrolaryngu. lenové rodiny krom verbální komunikace využívají i neverbální komunikaci. Horší situace nastává, když se pacient po totální laryngektomii musí dohovo it s neznámými lidmi. Pokud tito lidé nemají zkušenosti s nemocnými, kte í mají problémy s hlasem, mohou nastat p i komunikaci obtíže. V tomto p ípad je vhodná písemná forma komunikace. 8. Pacienti po totální laryngektomii si na rozdíl od ostatních pacient staví spíše drobné životní cíle Spíše drobné žívotní cíle si staví 7 % dotazovaných pacient po totální laryngektomii, 38 % dotazovaných s asným stádiem glotického karcinomu hrtanu a 30 % pacient s obrnou zvratného nervu. 9. Pacienti po totální laryngektomii mají dostatek informací o komunikaci pomocí jícnové e i, p esto náhradní e zvládají obtížn . Pacienti p ed operací m li dostatek informací o možnosti komunikace. Mít dostatek informací nesta í. Nácvik jícnové e i je závislý na motorické obratnosti a vytrvalosti pacienta, síle jícnového sv ra e a na provedení operace. Edukaci mohou komplikovat reakce pacienta po ozá ení. Náhradní e pacienti zvládli p evážn obtížn . 4 pacienti uvedli, že si náhradní e nezvládli osvojit, 15 pacient ji zvládlo obtížn , 13 pacient bez v tších potíží jen 7 pacient snadno. Kvalitu života pomocí dotazníku HNQOL zjiš ovali Eadie a kol. Pro studii ur ili pacienty,
kte í
podstoupili
totální
laryngektomii
a
používali
ke
komunikaci
tracheoesophageální e . Výsledky ukázaly vysokou hladinu vnímání sebe sama v domén komunikace, stravování, bolesti, u emocí byly empiricky lepší výsledky než u p edchozích studií. Možnou p í inou se jeví užívání tracheoesophageální e i, lepší edukace a lenství v podp rné skupin . Výsledky ukazují, že tyto faktory považujeme za d ležité p i optimalizaci rehabilitace. (111)
168
Hlasovou rehabilitaci u skupiny 37 osob po faryngolaryngektomii a 55 osob po laryngektomii po dobu p ti let srovnávali Ward a kol. Elektrolarynx využili po chirurgickém zákroku jako po áte ní zp sob komunikace u 98 % p ípad , u 30 % pacient
po
faryngolaryngektomii a u 74 % nemocných po laryngektomii rozvíjeli tracheoezofageální e jako hlavní zp sob komunikace.
trnáct pacient
z 37 po faryngektomii a 36 z 55 po
laryngektomii bylo sledováno následujících 1 až 6 rok po operaci. Ukázalo se, že 90 % pacient po faryngektomii a 69 % pacient po laryngektomii používalo tracheoezofageální e . Dlouhodobá studie zabývající se schopností komunikovat a handicapem v komunikaci neukázala signifikantní rozdíly mezi t mito skupinami, a koli nemocní po totální laryngektomii vykazovali vyšší stupe životní pohody. Statisticky se ukázala nižší úrove disability, handicapu a nepohody u osob mluvících tracheoezofageální e í. (138) Soubor 11 muž pr m rného v ku 60 let a 3 ženy pr m rného v ku 54 let po totální laryngektomii, u kterých byla k hlasové rehabilitaci použita hlasová protéza Blom-Singer Duckbill a Panje sledovali Charpied a kol.
asový interval pro sekundární zavedení protézy
byl od 4 do 24 m síc . Pacienti a jejich rodiny byli p ed operací edukováni ohledn zp sobu komunikace po operaci. Edukaci provád l hlasový specialista, který je sou ástí týmu, který pe uje o pacienty. Hlasová protéza nebránila pacient m p i nácviku jícnového hlasu. Jen 25 % pacient
si osvojilo funk ní jícnovou
e , protože to je dlouhotrvající, obtížný a
komplikovaný výukový proces. (139) 10. Subjektivní hodnocení náhradního hlasu pacienty, kte í zvládli jícnovou e je vyšší než hodnocení pacient , kte í se dorozumívají jiným náhradním mechanismem. P i pouhém porovnání výb rových pr m r vychází vždy lépe hodnocení u pacient , kte í zvládli jícnovou e . Nicmén statistickým testováním (pomocí dvouvýb rového t-testu) je výsledek subjektivního hodnocení náhradního hlasu u pacient , kte í zvládli jícnovou e a kte í se dorozumívají jiným mechanismem u 13 sledovaných položek statisticky stejný. Jde o otázky (stydím se za sv j hlas; cítím se roz ilený/á, když m lidé vyzývají, abych jim zopakoval/a to, co íkám; když n komu n co íkám, cítím kv li hlasu zna né nap tí; lidé mi t žko rozumí v hlu né místnosti; mnohem mén používám telefon, než kdykoli p edtím; snažím se vyhnout spole nosti kv li svému hlasu; moje porucha hlasu mi omezuje osobní i sociální život; rozumí vám vaše manželka, družka, d ti; rozumí vám vaše širší rodina, p átelé; lidé m íkám; lidé se m
asto žádají, abych zopakoval/a to, co
asto ptají, co mám s hlasem). U 3 hodnocených otázek (kv li mému hlasu je
obtížné, aby m lidé vyslechli; setkávám se s lidmi, kte í nerozumí mým hlasovým potížím; b hem dne se m j hlas m ní; zkouším m nit sv j hlas, aby zn l jinak; m j hlas m handicapuje) je lepší
169
výsledek u pacient , kte í zvládli jícnovou e , a je i statisticky pr kazný. U pacient , kte í zvládli jícnovou e , byly výsledky subjektivního hodnocení lepší v 10 p ípadech (podle porovnání hodnot pr m ru u jednotlivých otázek), ale p i zvoleném statistickém testu se pozitivní výsledek prokázal pouze u 3 otázek. Protože hlas má vliv na všechny stránky osobnosti lov ka, lze na základ t chto výsledk u init záv r, že ve všech sledovaných oblastech (psychologické, sociální, biologické) jsou na tom pacienti, kte í zvládli jícnovou e vždy lépe než pacienti, kte í se dorozumívají jiným zp sobem. Možná, že tento záv r je o ekávaný a triviální, ale nicmén je ur it dob e, že byl šet ením ov en. A navíc to op t podporuje jiný u in ný záv r, a to z globálního hodnocení testu metodou latentních prom nných, že testované otázky byly zvoleny správn a že pacienti na n odpovídali seriózním zp sobem. A to je další velmi cenné zjišt ní. Retrospektivní studii u 55 pacient
po totální laryngektomii provedli Hložek a
Hledíková. Pr m rný v k pacient byl 62 rok . Pacienti odpov d li na 103 otázek týkajících se psychické a sociální situace po chirurgické operaci. Pacienti m li problémy s komunikací, nedostatkem vzduchu, krátkým dechem, možnost zam stnání byla limitována. Auto i uvád jí, že úsp šná komplexní rehabilitace za íná p ed operací. Velice d ležitá je asistence rodiny a p átel, obzvláš p i nácviku jícnové e i. Auto i zd raz ují význam komplexní rehabilitace. (140)
170
24 Diskuze u skupiny pacientek po zm n pohlaví male to female lé ených fonochirurgickou operací Soubor tvo ilo 8 žen po zm n pohlaví male to female, kterým byla provedena kricotyreoidní aproximace. ty i pacientky podstoupily zmenšení pomum Adami. Fonochirurgickou operaci provedlo již mnoho léka . Matai a kol. prezentují, že kricotyreoidní aproximaci provedli po zm n pohlaví male to female ke zvýšení polohy hlasu, kterou se kombinovali s tyreoidní chondroplastikou, kterou se esteticky redukuje Adamovo jablko (pomum Adami). (141) Problémy s mužským hlasem po chirurgické p em n pohlaví u transformace male to female popisuje Donald. A koli kastrace a hormonální lé ba mohou zp sobit malé zvýšení výšky hlasu, p edpokládá se tvorba fistulového hlasu a typického nep irozeného ženského hlasu, základní anatomické struktury laryngu se musí zm nit a transformovat. U t ech transsexuál
se pokusil o zlepšení efektu a p iblížení ženskému hlasu pomocí zkrácení
vibrujících hlasivek. Ke zvýšení hlasu došlo ve všech p ípadech. (142) 24.1 Psychické aspekty Dotazované po zm n
pohlaví male to female (7 odpov dí) považovaly za
nejd ležit jší životní hodnoty zdraví, rodinu, peníze, št stí, práci a víru.
V tšina
dotazovaných u p edchozích skupin žila v rodin , proto byly jejich hodnoty zam ené tímto sm rem. Pacientky po zm n pohlaví male to female žily spíše osamocen , musely se spoléhat jen samy na sebe, n které ztratily práci, proto se u nich dostávají do pop edí i peníze a práce. V tšina žen m la dobrý pocit ze života, pouze jedna ho spíše nem la. Jedna ze sledovaných respondentek zaujímala negativní postoje ke všem položkám. U této respondentky nedošlo k o ekávané zm n hlasu, byla nezam stnaná, prožívala nap tí, m la nízké sebev domí. Šest respondentek se p íliš budoucnosti neobávalo, dv
m ly
z budoucnosti obavy. Všechny respondentky m ly v tšinou dobrou náladu, v tšinou se cítily v klidu a v pohod . P t žen se cítilo ob as osam le, jedna asto a jedna velmi z ídka. Tyto pocity mohly pramenit i z toho, že všechny ženy bydlely samy. V tšina dotázaných udávala p ed operací pocity mén cennosti, 2 jednozna n ano, 4 spíše ano, jedna spíše ne a jedna ne. Sedm žen si myslí, tak jako ostatní skupiny sledovaných pacient , že se v život st ídají chvíle p kné a zlé, dv respondentky uvedly, že život je krásný.
171
P t dotazovaných m lo životní cíl, za kterým p es p ekážky šlo, jedna si stav la spíše drobné cíle. T i respondentky žily spíše pro p ítomnost. ty i respondentky se ob as a jedna v tšinou cítila tak sklesle, že je nic nemohlo povzbudit. Všechny dotazované m ly ob as pot ebu plakat. Šesti ženám se ob as do ni eho necht lo a dv ma dokonce v tšinou. Pouze jedna žena se asto nudila. Všechny dotazované se cítily schopné zvládat své životní problémy a byly vcelku se sebou spokojené. Necítily se jako neúsp šní lidé a nemívaly dojem, že o nich druzí p íliš hovo í nebo je kritizují. Šest dotazovaných nem lo pocit, že by ostatní m li ve všem v tší št stí než oni a že je k nim život nespravedlivý. Všechny dotazované m ly zájem o sv j vzhled. Dv ženy byly spokojené se svým vzhledem, p t bylo áste n spokojených a jedna byla nespokojená. Na svém vzhledu by nej ast ji zm nily poprsí, pak rty, obli ej, robustní kostru, boky a ú es. T i respondentky se cítily nep íjemn , když se na n ostatní dívali. Respondentky se p i setkání snažily vypadat a chovat jako ženy.
asto kontrolovaly
svoji upravenost a zp sob chování. Nezapomínaly na pe livou upravenost neht i obli eje. M ly delší délku vlas . Oble eny byly v tšinou do typicky ženského oble ení s klasickými dopl ky jako je kabelka, boty na podpatku, korále. Detailní pohled na p edstavu t la u transsexuál , zjišt ní vnímání, postoj a zkušeností s vlastním t lem se snažili postihnout Kraemer et al. Prozkoumali 16 pacient male to female p ed operací a 14 po operaci. Potvrdili psychologickou míru variability u p edstavy t la. P ed operací dotazovaní postrádali sebed v ru a cítili se neatraktivní a nespokojení se svým t lem, po operaci se jim zvýšila atraktivita, sebev domí a sebed v ra. Doporu ují další studie k potvrzení p edpokládaných výsledk standard pé e o p edstavu t la. (143) T i ženy prožívaly nap tí, které nej ast ji vyvolávalo zam stnání nebo r zné ne ekané situace. Nap tí snižovaly relaxací, kou ením i farmakologicky. 24.2 Sociální aspekty T i respondentky d íve m ly rodinu, ale p ed zm nou identity se museli rozvést, ostatní respondentky byly svobodné. Kontakty s rodinou ve ty ech p ípadech byly normální, jedna žena se p ipravovala na setkání s babi kou, která ješt nev d la o zm n pohlaví. Polovina žen uvedla, že má opravdové p átele. Kontakty s p áteli t i dotazované charakterizovaly jako normální a jedna jako minimální. Kontakty s ve ejným prost edím dv respondentky hodnotily jako normální a jedna jako p im ené stavu.
172
Respondentky nem ly problém navázat komunika ní vztah. P i rozhovoru mluvily o svých problémech otev en bez ostychu. Hovo ily o svých problémech p i telefonování, kdy lidé byli p esv d eni, že mluví s mužem a p i osobním setkání byli p ekvapeni a zmateni, že komunikovali s ženou. T i respondentky uvedly, že se zm nila jejich sociální situace. Dv dotazované ztratily zam stnání a nové hledaly s obtížemi, finan ní situace se zhoršila t em respondentkám a dv ma se zlepšila. Ztrátu zam stnání p i rozhovoru ozna ily dotazované za p í inu nap tí a stresu. T i dotazované uvedly, že pobíraly podporu v nezam stnanosti.
ty i respondentky
jsou spokojené se svým zam stnáním, jedna je nespokojená, jedna je i není spokojená. Jedna respondentka studuje a dv
jsou nezam stnané. Vzhledem ke svému povolání jedna
respondentka uvedla, že hlas je podmínkou pro její povolání, jedna je závislá na dobrém hlasu, p ti respondentkám pokud se dorozumí, tak hlas p i zam stnání sta í a jedna respondentka se nevyjád ila. V tšina dotazovaných uvedla, že tráví volný as aktivn , s rodinou nebo s p áteli. 24.3 Hlasové aspekty P ed operací respondentky podstoupily foniatrickou lé bu s nedostate ným efektem. Terapeutické sezení orální rezonance hlasu provád li Carew a kol., kte í prezentují ú ast 10 transsexuál male to female na 5 sezeních, jehož cílem bylo nau ení se dostate nému roztažení rt a správné vedení jazyka dop edu. Byla provedena akustická analýza hlasu p ed a po terapii. Po terapii došlo ke zm n rezonance, která se více podobala rezonanci ženského hlasu. (144) Také Söderpalm a kol. provedli studii na Sahlgrenské University Hospital v Göteborgu, Švédsku v letech 1991 až 2002. Pracovali individuáln se skupinou 22 male to female transsexuál . Na za átku na videorekordér nahráli základní normální hlasovou kondici. U více než poloviny pacient se objevovala b hem fonace supraglotická konstrikce. Srovnáním akustické analýzy p ed terapií a p i následující návšt v zjistili, že se individuáln zvyšovala základní frekvence hlasu. Byla redukována hlasová únava. Stupe spokojenosti s hlasem po terapii nesouvisel s po tem sezení. (145) Úpravu hlasu považovaly respondentky za velice d ležitou a podstatnou událost svého života. Všechny respondentky m ly vysoké o ekávání. P ed i po operaci se styd ly za sv j hlas 4 respondentky. Nap tí kv li hlasu p ed lé bou prožívaly 4 dotazované. Po lé b cítilo nap tí 5 respondentek. Respondentky v 6
173
p ípadech také udávaly, že je hlas p ed lé bou omezoval v osobním i sociálním život . Po operaci omezoval 5 respondentek. Kv li hlasu se snažily vyhnout spole nosti 4 respondentky. Slova, která nejlépe vystihovala pocity týkající se hlasových potíží pacientek: nízko posazený hlas a úzké rozp tí, male, nemám potíže, handicap, z operace dobrý pocit, transsexualita. V tšina pacientek byla po operaci spokojená, p esto respondentky uvád ly kv li hlasu pocity nap tí a studu. I když po operaci následuje další foniatrická pé e, respondentky si nebyly výše položeným hlasem p íliš jisté, z ejm se s ním ješt nenau ily pracovat. Pacientky m ly p ed lé bou normální mužský hlas. Po lé b 5 pacientek ozna ilo sv j hlas za normální nebo v tšinou normální. 2 pacientky uvedly, že byl jejich hlas lepší než d íve a jedna pacientka ho ozna ila za stejný jako p ed lé bou. Žádná z pacientek nemluvila p ed operací ženským hlasem, po operaci 30 % m lo ženský rejst ík a 32 % alespo neutráln zn jící hlas uvádí Neumann a Welzel. Transsexualita je složitý stav, trvalá transpozice vyžaduje paradoxní prožívání opa ného pohlaví. Krom toho v p ípad transsexualismu male to female, nezm n ný hlas a ženský vzhled p edstavuje vážnou p ekážku plné sociální integrace v ženu. Jedinou cestou je trvalé zvýšení základní frekvence pomocí kricotyreoidní aproximace, kterou rozvinul Isshiki (thyreoplastika IV). Operace byla provedena 67 pacientkám. P ed operací, t sn po operaci a rok po operaci byly zhodnoceny anatomicko-morfologické výsledky a funk ní údaje pomocí detailní hlasové analýzy, která byla provedena pomocí laryngoskopie, rentgenu a computerové tomografie. Funk ní výsledky byly dobré. Základní frekvence se zvýšila u tvrtiny pacientek. (146) P ed lé ením se hlas jedné pacientce m nil vždy a jedné spíše vždy, 2 pacientkám se m nil ob as. Dv pacientky uvedly, že po lé b se jim m nil hlas n kdy, jedné pacientce se m nil vždy a jedné spíše vždy. Ješt odlišný od ženského hlasu, ale mén než p ed terapií popisují hlas Bralley a kol. u hlasové terapie následn po chirurgickém výkonu u 49leté male to female transsexuálky. P ed každou terapií po ídili hlasový záznam, který pak analyzovali. Výsledky ukazovaly zm ny v základní frekvenci a vnímání hlasu jako ženského, což bylo chápáno klientkou jako významné. (147) Dle léka ských nález funk ní výsledky prokázaly zvýšení hlasu u 7 pacientek. Modální frekvenci po kricotyreoidní aproximaci a subluxaci hodnotil Kanagalingam a kol. Hodnotili výsledky s poopera ní hlasovou terapií zam enou na zvýšení hlasu u male to female transsexualismu. Šlo o retrospektivní studii 21 pacientek, 20 pacientek podstoupilo i kosmetickou úpravu tyreoidní chrupavky. Elektrolaryngografické výsledky 2 týdny po 174
výkonu ukazovaly pr m rné poopera ní modální frekvence p i b žné e i 71.05 Hz. Medián p i další kontrole po 6 sezeních u hlasového terapeuta se snížil, po 6 m sících byla modální frekvence pr m ru 56.9 Hz. Kou ení a v k nepredikovaly horší výsledky. (148) P i hodnocení specifických otázek, týkajících se subjektivního hodnocení kvality hlasu jsme došli k záv ru, že hlas respondentky p ed lé bou handicapoval. Dv pacientky ukázaly nízké skóre, které pravd podobn ukazuje na minimální handicap. Skóre 6 pacientek ukazuje na mírný handicap spojený s hlasovými problémy. Po lé b došlo ke zlepšení, 3 pacientky vykazovaly nízké skóre, skóre u 5 pacientek ukazuje na mírný handicap spojený s hlasovými problémy. Výsledek subjektivního hodnocení hlasu u pacientek po zm n pohlaví male to female lé ených fonochirurgickou operací p ed a po lé b ukazoval zlepšení v t chto aspektech: stydím se za sv j hlas; když n komu n co íkám, cítím kv li hlasu zna né nap tí; kv li mému hlasu je obtížné, aby m lidé vyslechli; lidé mi t žko rozumí v hlu né místnosti; snažím se vyhnout spole nosti kv li svému hlasu; moje porucha hlasu mi omezuje osobní i sociální život; lidé se m
asto ptají, co mám s hlasem; zkouším m nit sv j hlas, aby zn l jinak, m j
hlas m handicapuje. Na základ t chto výsledk m žeme konstatovat, že po operaci došlo ke zlepšení verbální komunikace a ke snížení psychické tenze p i komunikaci s ostatními lidmi. Lé ba pacientek po zm n pohlaví male to female krikotyreoidní aproximací je úsp šnou lé bou, která pacientkám zajiš uje úpravu hlasu, který se podobá ženskému hlasu. 24.4 Diskuze hypotéz u skupiny pacientek po zm n pohlaví male to female lé ených fonochirurgickou operací 1. Pacientky po fonochirurgické zm n hlasu po zm n pohlaví male to female jsou subjektivn spokojené P ed operací respondentky podstoupily foniatrickou lé bu s nedostate ným efektem. Ženy považovaly sv j hlas p ed operací stále za mužský. Po operaci 5 žen bylo se svým hlasem stoprocentn spokojených, dv
ekaly od operace podstatn více a jedna žena uvedla,
že její hlas byl slabý a nezn l pln . Mohlo to být ovlivn no skute ností, že byla dotazována asn po operaci. Dle léka ských nález
funk ní výsledky prokázaly zvýšení hlasu u 7
pacientek. Pro spokojenost pacientek je velice d ležité, jest-li samy za nou sv j hlas vnímat jako ženský a zda jejich okolí ho také bude považovat za ženský. Ur itou roli p i tomto p ijetí
175
hraje as, blízcí lidé, p átelé i kontakty s ostatními lidmi. Samoz ejm je d ležitá další edukace, psychoterapeutická intervence a rehabilitace hlasu. Spokojenost pacientek po kricotyreoidní aproximaci popisuje Matai a kol. Jejich pr zkum zjistil, že pacientky jsou spokojené s tímto výkonem. 54 pacientek podstoupilo fonochirurgickou operaci b hem 8 let, 45 pacientek vyplnilo dotazník, kde hodnotilo výsledek chirurgického výkonu, 79 % respondentek bylo s výsledky operace spokojeno. (141) Yang a kol. popisují, že funk ní zm ny tvorby hlasu, zahrnující zvýšení polohy, mají pomoci u transsexualismu male to female a p edpokládají novou pohlavní identitu. U 20 pacientek získali údaje p ed a po cricothyreoidní aproximaci. Subjektivní údaje byly získány prost ednictvím dotazníku, který byl respondentkám zaslán emailem. Další kontrola byla za 22 m síc . U mluvících se základní frekvence se zvýšila o p l oktávy. Dolní a horní limit rejst íku se zvýšil v pr m ru o 4 p ltóny. V tšina pacientek byla spokojena s výsledky chirurgického výkonu a poci ovala sv j hlas jako více ženský. (149) 2. U žen po zm n pohlaví male to female se úpravou hlasu zvýší jejich sebev domí Zjišt ní, že sedm respondentek udávalo zvýšení sebev domí, snížení tenze p i komunikaci, zlepšení osobního i sociálního života, je velice významné a potvrzuje smysl a význam foniatrické operace pro pacientky po transsexualismu male to female. Navíc šest žen (ze 7 odpov dí) by podstoupilo operaci znovu. I tento fakt potvrzuje p ínos operace pro život pacientek po transsexualismu male to female. Spokojenost s funk ním a estetickým efektem a zvýšení sebeúcty popsali Neumann a kol. U transsexualismu male to female po transpozici dochází asto k diskrepanci mezi vn jším vzhledem a charakterem hlasu. Charakter hlasu je možné ovlivnit hormonální lé bou, problematická je výška hlasu, kterou není možné trvale ovlivnit ani logopedickou lé bou. P izp sobit hlas ženské identit je možné fonochirurgickou operací kricotyreoidní aproximací p iblížení chrupavky prstencové a štítné, d sledkem operace je zvýšené nap tí hlasivek. Kombinací s chondrolaryngoplastikou je redukováno i Adamovo jablko (pomum Adami). 57 pacient
se podrobilo této chirurgické intervenci. P ed a po operaci bylo provedeno
laryngoskopické, stroboskopické vyšet ení, i detailní hlasová diagnostika, ultrazvuk a CT. Získaná data byla analyzována. Dobré funk ní výsledky prokázaly zvýšení hlasu pr m rn u tvrtiny p ípad . Dlouhodobé výsledky permanentního zvýšení základního hlasu byly zve ejn ny. (150) Mnoho výzkumných prací se zabývá prevalenci transsexualismu v jednotlivých zemích, chirurgickými technikami konverze pohlaví, tvorby neoclitorisu a mons veneris, 176
fixace sakrospinálních ligament jako prevence prolapsu neovaginy, fotoepilace - vzr stající trend laserové asistované kosmetické dermatologie, plastiky nosu, hormonálního lé ení, adaptace a psychologické hledisko p izp sobení d tí na transsexuální rodi e a standardní pé i o tyto pacienty.
177
Záv r V p edkládané práci jsme se snažili postihnout zm nu subjektivn vnímané kvality života pacient se ztrátou i poruchou hlasu. Zam ili jsme se na psychické a sociální aspekty nemocných u vybraných chirurgicky lé ených skupin. Jednalo se o 43 pacient s obrnou zvratného nervu a z tohoto po tu 32 pacient s jednostrannou obrnou zvratného nervu, 29 pacient
s asným stádiem glotického karcinomu hrtanu, 45 pacient
lé ených totální
laryngektomií a 8 pacientek po zm n pohlaví male to female lé ené fonochirurgickou operací. 1. Diserta ní práce si za sv j hlavní cíl kladla otázku, zda porucha nebo ztráta hlasu ovliv uje psychickou a sociální stránku lov ka. 2. Mezi další cíle byly zahrnuty psychické aspekty pacient zam ené na pozitivní a negativní emoce, obavy, hodnoty, životní cíle, životní postoje, návyky, informovanost o nemoci a lé b , víru. 3. Další skupina cíl byla zam ena na sociální zázemí pacient , na rodinu, p átele a ve ejnost. Sledovanou veli inou byla i kvalita života nemocných, jejich životní styl, sob sta nost, volný as, zam stnání, rekvalifikace, bydlení, finan ní situace, sociální dávky, dojížd ní na kontroly. 4. D ležitou skupinou byly cíle zam ené na subjektivní hodnocení hlasu pacient p ed a po chirurgické lé b . 5. Díl ím cílem bylo vyhodnocení epidemiologických faktor zahrnujících v k, pohlaví, rodinný stav, bydlišt , vzd lání. 6. Posledním cílem bylo zjistit negativní návyky jako je kou ení a nadm rné požívání alkoholu. Širším cílem práce bylo poukázat na onemocn ní, jejichž chirurgické lé ení s identifikací subjektivn vnímaných pot eb jedince, je tou správnou cestou k efektivní pé i. Text diserta ní práce v teoretické ásti popisoval anatomii hrtanu a nástavbových orgán podílejících se na tvorb hlasu, fyziologii tvorby hlasu, hodnocení kvality hlasu, význam hlasu pro dorozum ní ve fylogenetickém a ontogenetickém vývoji. Následující kapitoly byly v novány nemoci jako psychosociálnímu problému, subjektivnímu prožívání nemoci, psychickým a sociálním aspekt m nemocných se ztrátou i poruchou hlasu a kvalit života. Zbývající text teoretické ásti se zabýval problematikou obrny zvratného nervu,
178
nádorovým onemocn ním hrtanu a také možnostmi lé by poruch hlasu u pacient po zm n pohlaví male to female a reedukací hlasu u t chto onemocn ní. Šet ení jsme provedli pomocí dotazníku, rozhovoru a pozorování. Dotazník byl otestován pomocí vícerozm rné statistické analýzy metody s latentními prom nnými. P i statistickém zpracování dat jsme použili charakteristiky polohy, variability a dvouvýb rový ttest. Jsme si v domi omezení naší práce. Vzhledem ke specifi nosti zkoumaného vzorku lze výsledky jen obtížn zobecnit. Sledování pacient , kte í podstoupili operaci obrny zvratného nervu, operaci glotického karcinomu hrtanu, totální laryngektomii a fonochirurgickou operaci hrtanu na Klinice otorinolaryngologie, chirurgie hlavy a krku Pardubické krajské nemocnice je cenné pro lepší exploraci této problematiky. Spln ní cíl diserta ní práce Pacienti s obrnou zvratného nervu 1. Porucha hlasu omezovala osobní a sociální život pacient i kvalitu života. 2. V tšina pacient m la dobrý pocit ze života. Pacienti m li v tšinou dobrou náladu, Respondenti si mysleli, že se v život st ídají chvíle p kné a zlé. Pacienti považovali za nejd ležit jší hodnoty zdraví a rodinu. Pacienti d sledn
dodržovali léka ská a
ošet ovatelská doporu ení. 3. Vlivem onemocn ní se zm nila sociální situace pacient . Zm ny zp sobila ztráta zam stnání a zhoršení finan ní situace. Životní styl pacient byl zam en na zlepšení a udržení zdraví. 4. Na základ subjektivního hodnocení kvality hlasu pacient s jednostrannou obrnou zvratného nervu jsme došli k záv ru, že hlas pacienty p ed lé bou handicapoval. Subjektivní hodnocení hlasu pacienty s jednostrannou parézou zvratného nervu p ed chirurgickou lé bou byl horší než po lé b . Po operaci došlo ke zlepšení osobního i sociálního života pacient . Pacienti se po chirurgické lé b mén styd li za sv j hlas. Lidé pacient m lépe rozum li v hlu né místnosti a také je lépe mohli vyslechnout. Kv li svému hlasu se respondenti mén vyhýbali spole nosti a lidé je mén žádali, aby zopakovali to, co íkají. Pacienti po operaci více používali telefon. Po operaci došlo ke snížení handicapu pacient . 5. Respondenti m li bydlišt tém
po celé eské republice krom Karlovarského a
Moravskoslezského kraje. Jejich v k se pohyboval v rozmezí od 33 do 78 let. Pr m r p edstavoval 48,5 roku. Tuto skupinu tvo ilo 12 muž a 31 žen.
ty i respondenti byli
svobodní, 32 bylo ženatých nebo vdaných, 3 rozvedeni a 4 vdovci/vdovy. Základní 179
vzd lání m lo 6 pacient , 14 bylo vyu eno, 19 absolvovalo st edoškolské a 4 vysokoškolské vzd lání. V invalidním d chodu bylo 11 pacient
a 13 ve starobním
d chodu. 6. Deset pacient kou ilo 2 až 50 cigaret denn po dobu 2 až 25 let. 33 pacient nekou ilo. Pacienti pili alkohol od 0,1 l destilátu p íležitostn do 1 l piva denn . Alkohol nepilo 24 pacient . Verifikované hypotézy Vlivem onemocn ní se zm nila sociální situace pacient . Pacienti d sledn dodržují léka ská a ošet ovatelská doporu ení. Subjektivní hodnocení hlasu pacienty s jednostrannou parézou zvratného nervu p ed chirurgickou lé bou je horší než po lé b . Porucha hlasu omezuje osobní a sociální život pacient , p esto se pacienti cítí v klidu a v pohod . Falzifikovaná hypotéza Pacienti hodnotí sv j zdravotní stav jako narušený, jejich životní styl není zam en na zlepšení a udržení zdraví. Na základ subjektivního hodnocení kvality hlasu lze konstatovat, že hlas respondenty p ed lé bou handicapoval, porucha hlasu ovliv ovala psychickou a sociální stránku lov ka i kvalitu života. Po operaci došlo ke zlepšení osobního i sociálního života pacient a ke snížení jejich handicapu. Kladné subjektivní hodnocení hlasu pacienty po operaci potvrzuje, že lé ba jednostranné obrny hlasu tyreoplastikou dle Isshikiho I. typu je d ležitou opera ní metodou, která p ináší pacient m zlepšení hlasu a tím také zlepšení kvality života. Zkvalitn ní verbální komunikace se promítá do psychické, sociální i duchovní oblasti pacient . D ležitou sou ástí pé e o pacienty s poruchou hlasu je empatický p ístup, efektivní optimální komunikace, pé e o psychické a duchovní pot eby pacient
a samoz ejm
uspokojení sociálních pot eb. Sou ástí multidisciplinárního týmu, který pe uje o pacienty s obrnou zvratného nervu, by m li být také psychoterapeut nebo psycholog a sociáln zdravotnický pracovník, kte í by ešili psychické i sociální problémy pacient . Všichni v týmu by m li pomáhat pacient m vyrovnat se s daným problémem a zam ovat svoji pomoc na kvalitní prožití života pacient .
180
D ležitá je edukace pacient , která by m la být nedílnou sou ástí p edopera ní a poopera ní pé e. Pacienti s asným stádiem glotického karcinomu hrtanu 1. Porucha hlasu omezovala osobní a sociální život pacient i kvalitu života. 2. Pacienti se cítili v klidu a v pohod . V tšina pacient m la dobrý pocit ze života. Respondenti si mysleli, že se v život st ídají chvíle p kné a zlé. Polovina pacient se ob as cítila tak sklesle, že je nic nemohlo povzbudit. Pacienti m li obavy z recidivy onemocn ní, Polovina respondent zm nila po onemocn ní své návyky p edevším kou ení, životní tempo, pití alkoholu. Pacienti považovali za nejd ležit jší hodnoty zdraví a rodinu. 3. Vlivem onemocn ní se zm nila sociální situace pacient . Životní styl pacient byl zam en na zlepšení a udržení zdraví. Pacienti po chirurgické lé b d sledn dodržovali léka ská a ošet ovatelská doporu ení. 4. Na základ subjektivního hodnocení kvality hlasu jsme došli k záv ru, že hlas respondenty po chirurgické lé b handicapoval. Pacienti se styd li za sv j hlas, cítili se roz ilení, když je lidé vyzývali, aby jim zopakovali to, co ekli. Pacienti také cítili kv li hlasu zna né nap tí a snažili se vyhnout spole nosti. Respondenti mnohem mén používali telefon, než p ed operací. Lidé se asto pacient ptali, co mají s hlasem, pacienti zkoušeli m nit sv j hlas, aby zn l jinak, a setkávali se s lidmi, kte í nerozum li jejich hlasovým potížím. 5. Pacienti bydleli p evážn v Pardubickém, Královéhradeckém kraji a kraji Vyso ina. Jejich v k se pohyboval v rozmezí od 34 do 80 let. Pr m r tvo í 64.6 roku. Tuto skupinu 24 muž a 5 žen. 23 respondent vdovci/vdovy. P t pacient
bylo ženatých nebo vdaných, 3 byli rozvedeni a 3
m lo základní vzd lání, 12 bylo vyu eno, 10 m lo
st edoškolské a 2 vysokoškolské vzd lání. Ve starobním d chodu bylo 18 respondent a 8 pobíralo invalidní d chod. Prvním p íznakem onemocn ní byl u poloviny pacient chrapot, dále potíže p i polykání. 6. Dvacetdva pacient kou ilo p ed onemocn ním pr m rn 17 cigaret denn po dobu 28.5 roku. Sedm pacient nekou ilo. P t pacient nepilo žádný alkohol, ostatní pili p íležitostn 0.2 vína až 2 l piva denn . Verifikované hypotézy Vlivem onemocn ní se zm nila sociální situace pacient . Pacienti d sledn dodržují léka ská a ošet ovatelská doporu ení.
181
Pacienti s rakovinou hrtanu jsou dostate n
informováni o p í inách nemoci, p esto
nadužívají tabákové výrobky a alkohol. Pacienti s rakovinou hrtanu mají obavy z recidivy onemocn ní. Porucha hlasu omezuje osobní a sociální život pacient , p esto se pacienti cítí v klidu a v pohod . Falzifikovaná hypotéza Pacienti hodnotí sv j zdravotní stav jako narušený, jejich životní styl není zam en na zlepšení a udržení zdraví. Na základ subjektivního hodnocení kvality hlasu lze konstatovat, že hlas respondenty po chirurgické lé b handicapoval. Všechny negativní aspekty týkající se hlasu mají vliv na celou osobnost a kvalitu života pacient . Dle výsledk lze konstatovat, že se zm ny promítají jak do oblasti psychické tak sociální. Nemoc ovliv uje subjektivní prožívání sou asného stavu lov ka. Pacienti se na nemoc adaptovali a p ijali i zm ny týkající se hlasu. Podíl na dobré adaptaci pacient m li jejich partne i a rodina. Pacienti po lé b
asného stádia karcinomu hrtanu vnímali problémy s hlasem za
handicap, který jim snižuje kvalitu života. Každý zdravotník, který pe uje o tyto pacienty by m l uplat ovat empatický p ístup, m l by um t naslouchat, dodržovat zásady optimální komunikace, pe ovat o psychické, duchovní a sociální pot eby pacient . O pacienty s asným stádiem karcinomu hrtanu i jejich rodiny by m l pe ovat multidisciplinární tým. Všichni v týmu by m li pomáhat pacient m se vyrovnat s danou situací a zachovávat nad ji na kvalitní prožití života. D ležité je zam it se na edukaci pacient
a jejich rodin a psychoterapeutickou
pomoc, která by m la za ít hned po ur ení diagnózy a pokra ovat p i hospitalizaci i p i dispenzárních ambulantních kontrolách. Edukace by m la být zam ena na problematiku týkající se nádorového onemocn ní, zdravý životní styl, neku áctví, prevenci nemocí a podporu zdraví. Pacienti lé ení totální laryngektomií 1. Porucha hlasu omezovala osobní a sociální život pacient i kvalitu života. 2. Pacienti se cítili v klidu a v pohod . V tšina pacient m la dobrý pocit ze života. Respondenti si mysleli, že se v život st ídají chvíle p kné a zlé. Polovina pacient se ob as cítila tak sklesle, že je nic nemohlo povzbudit. Pacienti m li obavy z recidivy onemocn ní, P tina pacient se obávala budoucnosti. T i tvrtiny respondent zm nily po 182
onemocn ní své návyky p edevším kou ení a pití alkohol Pacienti považovali za nejd ležit jší hodnoty zdraví a rodinu. 3. Ztráta hlasu omezovala osobní a sociální život pacient i kvalitu života. Vlivem onemocn ní se zm nila sociální situace pacient . Životní styl pacient byl zam en na zlepšení a udržení zdraví. Pacienti po chirurgické lé b d sledn dodržovali léka ská a ošet ovatelská doporu ení. 4. Na základ výsledk šet ení jsme došli k záv ru, že ztráta hlasu je pro pacienty po totální laryngektomii velkým zásahem do jejich života. Ztráta hlasu pacienty handicapovala. Pacienti se cítili roz ilení, když je lidé vyzývali, abych jim zopakovali to, co íkali, a cítíli kv li hlasu zna né nap tí. Kv li ztrát hlasu bylo obtížné, aby je lidé vyslechli. Lidé jim také t žko rozum li v hlu né místnosti a žádali je, aby zopakovali to, co íkali. Pacienti se vyhýbali spole nosti a mnohem mén používali telefon. Lidé se pacient asto ptali, co mají s hlasem a nerozum li jejich hlasovým potížím. e i pacient po totální laryngektomii rozum la nejvíce rodina, pro ostatní lidi je
obtížné, aby je vyslechli.
Pacienti po totální laryngektomii m li dostatek informací o komunikaci pomocí jícnové e i, p esto náhradní e zvládali obtížn . Subjektivní hodnocení komunikace pacienty, kte í se dorozumívali pomocí jícnové e i bylo lepší než hodnocení pacient , kte í používali retní šepot nebo elektrolarynx. 5. Pacienti bydleli p evážn v Pardubickém kraji, dále v kraji St edo eském, Libereckém, Královéhradeckém a kraji Vyso ina. Jejich v k se pohyboval v rozmezí od 45 do 80 let. Pr m r tvo il 65 rok . Tuto skupinu tvo ilo 45 muž . 6 respondent bylo svobodných, 33 respondent ženatých, 4 byli rozvedeni a 2 vdovci. Základní vzd lání m lo 7 pacient , 29 bylo vyu eno, 6 m lo st edoškolské a 3 vysokoškolské vzd lání. Ve starobním d chodu bylo 23 respondent a 18 v invalidním d chodu. Prvním p íznakem onemocn ní u 22 (49 %) pacient byl chrapot, u 16 (36 %) potíže p i polykání. Další 4 pacienti trp li dušností, vykašláváním krve, bolestí v krku a kašlem. 6. Pacienti vykou ili p ed onemocn ním pr m rn 23 cigaret denn po dobu 34.5 roku. Pouze jeden pacient nekou il. T i pacienti nepili alkohol, ostatní pili p íležitostn 0.1 destilátu až 5 l piva denn . Verifikované hypotézy Vlivem onemocn ní se zm nila sociální situace pacient . Pacienti d sledn dodržují léka ská a ošet ovatelská doporu ení.
183
e i pacient po totální laryngektomii rozumí nejvíce rodina, pro ostatní lidi je obtížné, aby je vyslechli. Pacienti po totální laryngektomii mají dostatek informací o komunikaci pomocí jícnové e i, p esto náhradní e zvládají obtížn . Subjektivní hodnocení komunikace pacienty, kte í se dorozumívají pomocí jícnové e i je lepší než hodnocení pacient , kte í používají retní šepot nebo elektrolarynx. Ztráta hlasu omezuje osobní a sociální život pacient , p esto se pacienti cítí v klidu a v pohod . Falzifikované hypotézy Pacienti hodnotí sv j zdravotní stav jako narušený, jejich životní styl není zam en na zlepšení a udržení zdraví. Kvalita života pacient s asným stádiem karcinomu hrtanu je vyšší než u pacient po totální laryngektomii. Na základ výsledk šet ení jsme došli k záv ru, že ztráta hlasu je pro pacienty po totální laryngektomii velkým zásahem do jejich života. Ztráta hlasu omezovala osobní a sociální život pacient
i kvalitu života. Vlivem onemocn ní se zm nila sociální situace
pacient . Velice d ležitým faktorem, který ovliv uje kvalitu života t chto lidí je rodina. Rodina pomáhala pacient m p i adaptaci na nemoc. Pro nemocné byla d ležitá emo ní a sociální podpora. Sociální oporu pacient o ekává nejen od své rodiny, ale i od zdravotnického personálu. Lépe se s nemocí vyrovnávají pacienti, kte í chápou smyslupln okolní sv t i své místo v n m, p i tom by m l pacient m pomáhat psychoerapeut nebo psycholog. Záleží na tom, jak se lov k postaví k osudovým danostem, které nem že zm nit. Život se m že stát smysluplný i tam, kde je
lov k vn jškov
bezmocný, vydán osudu jako objektivn
beznad jné situaci, která se nedá zm nit. I tam m že sv j život smyslupln utvá et a m nit tím, že on sám se zm ní v postoji k vlastnímu životu a p ijme jej už nikoli jako ztrátu i p ekážku, nýbrž jako sv j úkol. V tšina pacient se vyrovnala se závažným onemocn ním i se ztrátou svého hlasu. Z ejm to bylo i ovlivn no tím, že nebyli dotazování asn po operaci a m li as zvládnout svoji náro nou situaci. Samoz ejmostí pé e o pacienty po totální laryngektomii by m la být jasná p ímá efektivní komunikace s využitím všech dostupných pom cek. Základem komunikace je vztah d v ry. Pacient pot ebuje získat pocit bezpe í a jistoty. Interakce mezi zdravotníky a pacientem by m la probíhat na základ
empatie, porozum ní, vst ícnosti, citlivosti
184
a pozitivního p ístupu. Je t eba k pacientovi p istupovat s úctou a respektem. Cílem je evalvace pacienta. V tšina pacient sice uvedla, že m la p ed operací dostatek informací o možnosti komunikace, ale z našeho šet ení vyplývá, že jen informace nesta í. Nácvik jícnové e i je závislý na motorické obratnosti a vytrvalosti pacienta, síle jícnového sv ra e a na provedení operace. Edukaci mohou komplikovat reakce pacienta po ozá ení, které dopl uje chirurgickou lé bu. Proto je t eba systematicky a intenzivn edukovat pacienty po totální laryngektomii i jejich rodinné p íslušníky, jak p ed operací tak následn po výkonu, a provád t pr b žn reedukaci. Edukace by m la být zam ena i na zdravý životní styl. P i edukaci bychom m li dodržovat zásady optimální komunikace. Pacientovi je t eba v novat dostatek
asu,
povzbuzovat ho za každý i malý pokrok. D ležitá je motivace, redukce úzkosti a defenzivnosti. Pacient pot ebuje na základ kladného sebehodnocení získat pocit sebed v ry a sebeúcty. V jiných zemích je edukaci v nována veliká pozornost. Pacienti mají dostupné informace jak v písemné form v knihách, brožurách, letácích, tak audiovizuální form , na internetu i formou r zných interaktivních seminá
a p ednášek. Ke zkvalitn ní edukace
pacient jsme vypracovali manuál. D ležitou sou ástí pé e o pacienty po totální laryngektomii by m la být komplexní rehabilitace, v etn rehabilitace hlasu, která je zam ená na náhradní hlasové mechanismy, na psychickou podporu a nácvik držení t la a cvi ení horní ásti t la i rehabilitaci sval obli eje, rt , dolní elisti i jazyka. K tomu jsme vypracovali p íru ku pro pacienty, podle které mohou pod vedením foniatra a fyzioterapeuta provád t rehabilita ní cvi ení. Komplexní rehabilitace, by m la být zahájena p ed operací, m la by být individuální a odvíjet se od zm n zdravotního stavu pacienta po operaci. Rehabilitace by m la zahrnovat nejen intenzivní terapii hlasu a e i, respira ní funkce, ale i
ízenou psychoterapeutickou intervenci a sociální pomoc.
Psychoterapie by pacient m m la pomoci p ijmout a lépe se vyrovnat s náro nou životní situací, také by se m la zam it na možnost sebevyjád ení, odstran ní pocit
sd lování emocí a pocit ,
bezmoci, beznad je a sociální izolace. Komplexní rehabilitace by m la
pokra ovat i po propušt ní z nemocnice. N kte í pacienti m li tendencí vyhýbat se spole nosti ostatních. Zkušenosti z jiných zemí popisují d ležitou roli Klubu laryngektomovaných a r zných asociací, které zajiš ují d ležitou kontinuitu rehabilitace. N kterým pacient m m že pomoci sd lení svých prožitk druhým lidem nebo dialog mezi dvojicí pacient nebo pobyt ve svépomocné skupin . O pacienty po totální laryngektomii i jejich rodiny by m l pe ovat multidisciplinární tým. Tým by m l tvo it otorinolaryngolog, onkolog, foniatr, všeobecná sestra se 185
specializovanou zp sobilostí se zam ením specifická ošet ovatelská pé e o pacienty s onemocn ním hlavy a krku, logoped, psycholog, nutri ní specialista, fyzioterapeut n kdy i psychiatr, neurolog, interní léka , gastroenterolog a sociáln zdravotnický pracovník. Všichni v týmu by m li pomáhat pacient m smí it se a vyrovnat se s danou situací a zachovávat nad ji na kvalitní prožití života. U pacient , kte í si to p ejí, je d ležité se zam it i na duchovní pot eby. Náboženství a spiritualita m že pacient m pomoci zvládnout jejich t žkou situaci. Pacientky po zm n pohlaví male to female lé ené fonochirurgickou operací 1. Porucha hlasu omezovala osobní a sociální život pacientek. 2. V tšina pacientek m la dobrý pocit ze života. Všechny respondentky m ly v tšinou dobrou náladu, v tšinou se cítily v klidu a v pohod . Respondentky si myslely, že se v život st ídají chvíle p kné a zlé. P t žen se cítilo ob as osam le. Pacientky považovaly za nejd ležit jší hodnoty zdraví, rodinu, peníze a št stí. Pacientky d sledn dodržovaly léka ská a ošet ovatelská doporu ení. Pacientky po fonochirurgické úprav hlasu po zm n pohlaví male to female byly subjektivn spokojené. U žen po zm n pohlaví male to female se úpravou hlasu zvýšilo jejich sebev domí. 3. Vlivem onemocn ní se zm nila sociální situace pacientek. Zm ny zp sobila ztráta zam stnání a zhoršení finan ní situace. Životní styl pacientek byl zam en na zlepšení a udržení zdraví. 4. Na základ subjektivního hodnocení kvality hlasu jsme došli k záv ru, že hlas respondentky p ed lé bou handicapoval. Mužský hlas ovliv oval psychickou i sociální stránku osobnosti respondentek. Fonochirurgická operace kricotyreoidní aproximace s redukcí pomum Adami je d ležitou sou ástí lé by hlasu u pacientek po zm n pohlaví male to female. Pacientky se po operaci mén styd ly za sv j hlas, cítily kv li hlasu menší nap tí a nesnažily se vyhnout spole nosti. Po operaci došlo ke snížení handicapu pacientek. 5. Celkem 8 pacientek po zm n pohlaví male to female lé ené fonochirurgickou operací m lo bydlišt ve St edo eském, Jiho eském a Moravskoslezském kraji. Jejich v k se pohyboval v rozmezí od 25 do 46 let. Pr m r tvo il 35,9 roku. P t respondentek bylo svobodných a 3 rozvedené. Jedna pacientka m la základní vzd lání, 5 m lo st edoškolské a 2 vysokoškolské vzd lání. 6. Pouze jedna respondentka kou ila 20 kus cigaret denn 22 let. Alkohol požívaly 4 respondentky. Respondentky konzumovaly p íležitostn 0,5 l vína nebo piva.
186
Verifikované hypotézy Vlivem onemocn ní se zm nila sociální situace pacient . Pacienti d sledn dodržují léka ská a ošet ovatelská doporu ení. Porucha hlasu omezuje osobní a sociální život pacientek, p esto se pacientky cítí v klidu a v pohod . Pacientky po fonochirurgické úprav hlasu po zm n pohlaví male to female jsou subjektivn spokojené. U žen po zm n pohlaví male to female se úpravou hlasu zvýší jejich sebev domí. Po provedené operaci byly pacientky spokojené se svým hlasem, udávaly, že si zvýšily sebev domí, upevnily identitu a roli ve spole nosti. Na základ žensky zn jícího hlasu došlo i ke zlepšení sociální interakce, zvýšení sebeúcty a kvality života. Zdravotníci by m li k pacientkám p istupovat s empatií a dodržovat zásady optimální komunikace. I v této fázi lé by je d ležitým prvkem psychoterapie, která je zam ena na r st sebejistoty, zvýšení sebehodnocení, zlepšení komunika ních dovedností i zvýšení schopnosti empatie. Krom individuální psychoterapie je d ležitá i terapie skupinová zejména k posílení pocitu sounáležitosti a p íslušnosti k ur ité skupin lidí. Nedílnou sou ástí pé e je edukace pacient . Komplexní pé e o pacienty s poruchou hlasu by m la být individuální a holistická. Chceme-li na pacienty nahlížet jako na bio-psycho-sociální celek, je nezbytné, aby se práv kvalitní a efektivní komunikace spolu s humánním p ístupem k pacient m staly základními pilí i vztahu zdravotník - pacient. Doba pobytu pacient ve zdravotnických za ízeních se zkracuje, tím se oslabuje intenzita kontaktu pacienta s léka em i sestrou, což v praxi m že znamenat anonymitu a nedostate ný zájem personálu. Práce léka e a zdravotní sestry nepat í k lehkým povoláním. Komunika ní dovednosti pat í k nejd ležit jším faktor m podmi ujícím kvalitu zdravotnické pé e. Jsou také jednou z klí ových kompetencí léka
a sester. Léka i sestra jsou povinováni využívat množství
odborných dovedností a znalostí, ale i oplývat vysokou sociální inteligencí. Jsou nuceni komunikovat s širokým spektrem osobností - s pacienty, jejichž životní situace je asto krizová, musí efektivn komunikovat s ostatními kolegy, s rodinou pacienta, a to i ve velikém asovém stresu, v zát žových a napjatých situacích, bez dostate ných informací, a v neposlední ad n kdy i na pozadí problém , které mohou ešit ve svém osobním život . Aby 187
zdravotníci um li tyto situace správn
ešit, je vhodné se zam it na tzv. „m kké dovednosti“,
které je možné zlepšovat, analyzovat, nacvi ovat a trénovat. Tato innost je vhodnou prevencí syndromu vyho ení. Všichni, kdo pracují s lidmi a uplat ují nejen svoji odbornost, ale také lidský a vnímavý p ístup, by m li mít možnost využívat služeb supervizora. Supervize umož uje pracovník m reflektovat vlastní roli v pomáhajícím procesu. V rámci bezpe ného a p ijímajícího prost edí supervize dostávají zdravotníci podn ty pro práci s vlastními p edpoklady, limity i potenciálem. B hem supervize se vytvá í prostor nejen pro rozvoj lidského potenciálu, ale také pro rozvoj profesionálních znalostí a dovedností. V tší pozornost by m la být v nována psychice i sociální stránce pacient . Psychoterapie by m la být sou ástí managementu lé ení. Cílem psychologických intervencí by m lo být zmírn ní pocit osam losti, redukce strachu z lé by, snížení zoufalství a deprese, pomoc p i objas ování nedorozum ní a chybných informací, snížení pocit
izolace,
bezmocnosti, beznad je a pocitu opušt nosti druhými, vedení k v tší zodpov dnosti za vlastní uzdravení, lepší spolupráce s léka ským týmem a ošet ovatelským personálem a obecné zlepšení kvality života. Velká pozornost by m la být v nována edukaci pacient a jejich rodin. Je t eba rozší it nabídku eduka ního materiálu. Pacienti s poruchou hlasu pot ebují více st edisek pomoci, stacioná
a center a rozší ení nabídky služeb foniatrických a logopedických poraden.
Bylo by vhodné sbírat data na více pracovištích a šet ení provád t pomocí standardizovaných mezinárodních dotazník , které by umožnily objektivní srovnání s ostatními zem mi. Užite ná by mohla být šet ení u pacient lé ených jiným zp sobem než chirurgickým.
OBECNÝ ZÁV R Celkov
lze konstatovat, že pro nemocné s poruchou hlasu je d ležitá emo ní a
sociální podpora. Nemocný lov k pot ebuje být milován lidmi, které má rád a pot ebuje být za len n do spole enské skupiny s lidmi, které dob e zná a s nimiž má dobré vzájemné vztahy. Lépe se s nemocí vyrovnávají lidé, kte í chápou smyslupln okolní sv t i své místo v n m. Podstatným faktorem je i d v ra ve zvládnutelnost situace, jak vlastními silami, tak s pomocí druhých. Nemén významná je i radost ze smysluplnosti toho ím se lidé aktivn zabývají. Tento kladný postoj k životu ovliv uje výb r vyrovnávacích strategií, které
188
ovliv ují psychické procesy. Psychická stránka nemocného, jeho subjektivní prožívání nemoci a psychické reakce na nemoc, jsou d ležitými oblastmi, kterými se musíme p i lé ení a ošet ování zabývat. Bylo by velice dobré, kdyby se i u nás rozvinula humanitní spole enská medicína, zam ená na pé i o hlas všech lidí. Hlas hraje klí ovou roli v humanit s celostním a osobním významem pro každý individuální lidský život. Pé e o hlas je d ležitým prvkem léka ské v dy. Zdravý hlas je klí ovým elementem pacientova totálního pocitu zdraví a duševní pohody. Pacienti s poruchou hlasu si zasluhují komplexní pé i týmu, který koordinuje dovednosti profesionál
vyškolených v r zných disciplínách. D ležité je, aby tým byl
interdisciplinární, spolupracující se specialisty humánní medicíny i ostatními, kte í poskytují úplnou a komplexní pé i všem pacient m s hlasovým problémem. Pacienti s poruchami hlasu by tak byli lépe edukováni v dovednostech pé e o zdraví. Nejlepší by samoz ejm bylo, kdyby k onemocn ní lidí v bec nedocházelo. Velice d ležitá je prevence, posilování, upev ování, podpora, ochrana a rozvoj zdraví za aktivní ú asti jednotlivých ob an , skupin, organizací i spole nosti jako celku. V mnoha státech je v novaná prevenci v tší pozornost, která je systematická a efektivní. Objem prost edk , které jsou investovány na posilování a rozvoj zdraví i na rozvoj preventivních opat ení mnohonásobn ušet í investice v lé ebné pé i. Primárn je t eba se zam it na zdravý životní styl obyvatelstva, prevenci kou ení a nadm rného požívání alkoholu. Podle World Bank se ro ní ekonomické ztráty související s kou ením v etn výdaj na zdravotnictví a sociální služby pohybují okolo 200 miliard USD. Podle zdroj
World Health Organisation každoro n umírají v souvislosti s kou ením 3
miliony lidí, z toho 50 % v polovin produktivního v ku s pr m rnou ztrátou 20 let na o ekávanou délku života. Navíc ku áci, krom ohrožení vlastního života, ohrožují své okolí a svým chováním se podílí i na rozvoji závažných onemocn ní ve své rodin . Prokázalo se, že 10 % zdražení cigaret formou vyššího zdan ní, vede v pr m ru k 5 % poklesu spot eby v celé populaci a k 15 % snížení spot eby cigaret mezi mladými lidmi. Finan ní prost edky vynaložené na 1 rok života se v programech vedoucích k omezení spot eby cigaret a tabákových výrobk
pohybovaly od 2 600 do 5 700 USD, zatímco
nap íklad lé ba pacient se st edn t žkou hypertenzí vyžadovala na dosažení stejného efektu v délce života finan ní objemy až 86 000 USD. Cena za další léky pot ebné k dosažení srovnatelného zisku byla více než dvojnásobná.
189
Prokázala se i efektivita legislativních omezení, restriktivní omezení kou ení na pracovišti zp sobilo, že se 2,4 % ku ák zcela vzdalo kou ení a 2,6 % ku ák p estalo kou it b hem pracovní doby. Spot eba cigaret klesla o 14,3 %. (151) Ve vysp lejších státech sv ta je pozornost více zam ena na celou osobnost jedince. Každý lov k je lenem rodiny a spole nosti, ve které žije, a plní ob anské a sociální role. Tyto státy projevují zájem o sociální charakteristiky zdraví, úrove zdraví v závislosti na p íjmu, pohlaví, v ku i vzd lání. D ležitá je snaha porozum t kulturním, sociálním a individuálním hodnotám a posoudit jejich vztah ke zdraví. Pozornost je v novaná subjektivní stránce zdraví a roli osobních pocit
a emocí ve vztahu ke zdraví. Jde o vnímání jak
pozitivního zdraví, tak poruch zdraví a také o subjektivní vztah k jednotlivým determinantám zdraví. Spole nost by m la lidem poskytnout informace, pomocí nichž by pochopili hodnotu zdraví a zvolili si správný životní styl. Každý lov k by m l mít stejnou p íležitost dosáhnout svého plného zdravotního potenciálu. Každý by se m l rozhodnout sám za sebe, m l by nést odpov dnost za svoje zdraví a za sv j život. Spole nost by m la oce ovat zdraví, m la by um t p ijímat správná rozhodnutí a provád t opat ení vedoucí k rozvoji a upev ování zdraví. M la by podporovat aktivity lidí v oblasti pé e o zdraví. Pot ebné jsou spole enské zdravotní programy a preventivn orientované zdravotnické innosti. Lidé by m li mít informace, že existují r zné metody pé e, lé ení a uzdravování. D ležitá je sebepé e, laická pé e, dobrovolníci, vzájemná pomoc, innost svépomocných skupin a svépomocných organizací. inností zdravotnických pracovník by m la být pomoc lidem p i volb správného životního stylu, podpora ochrany a tvorby zdravého životního prost edí, posilování sociálních vazeb, spolupráce a ší ení informací mající vztah ke zdraví. Koncepce pé e o zdraví a zdravotnictví by m la být založena na systémovém pojetí, na zkušenostech sociální psychologie, využívání epidemiologických metod umož ujících nalézat determinanty nemocí a na pr b žném sledování ú innosti realizovaných opat ení. Naše spole nost by m la vytvá et prost edí p íznivé pro zdraví a ve ejnou zdravotní politiku. M la by se zam it na sociáln ekonomické faktory a ekologii. Spole nost by se m la zabývat hodnotovou orientací i podmínkami pro ú ast ob an na pé i o zdraví. Velice d ležitá je zm na orientace zdravotnických služeb, vytvo ení legislativního rámce a posilování právního v domí lidí.
190
SOUHRN Psychické a sociální aspekty nemocných se ztrátou i poruchou hlasu u vybraných chirurgicky lé ených skupin nemocných Klí ová slova: Ztráta hlasu, Porucha hlasu, Psychické aspekty, Sociální aspekty, Obrna zvratného nervu, Karcinom hrtanu, Transsexualismus male to female Cíl: Diserta ní práce postihuje zm nu subjektivn vnímané kvality života pacient se ztrátou i poruchou hlasu. Zam uje se na psychické a sociální aspekty nemocných u vybraných chirurgicky lé ených skupin. Jednalo se o 43 pacient s obrnou zvratného nervu a z tohoto po tu 32 pacient s jednostrannou obrnou zvratného nervu, 29 pacient s asným stádiem glotického karcinomu hrtanu, 45 pacient lé ených totální laryngektomií a 8 pacientek po zm n pohlaví male to female lé ené fonochirurgickou operací. Diserta ní práce si za sv j hlavní cíl kladla otázku, zda porucha nebo ztráta hlasu ovliv uje psychickou a sociální stránku lov ka. Širším cílem práce bylo poukázat na onemocn ní, jejichž chirurgické lé ení s identifikací subjektivn vnímaných pot eb jedince, je tou správnou cestou k efektivní pé i. Díl ím cílem bylo vyhodnocení epidemiologických faktor zahrnujících v k, pohlaví, rodinný stav, bydlišt , vzd lání, dále negativní návyky jako je kou ení a nadm rné požívání alkoholu. Mezi další díl í cíle byly zahrnuty psychické aspekty pacient
zam ené na pozitivní a negativní emoce, obavy, hodnoty, životní cíle, životní
postoje, návyky, informovanost o nemoci a lé b , víru. Další skupina cíl byla zam ena na sociální zázemí pacient
na rodinu, p átele a ve ejnost. Sledovanou veli inou byla i kvalita
života nemocných, jejich životní styl, sob sta nost, volný as, zam stnání, rekvalifikace, bydlení, finan ní situace, sociální dávky, dojížd ní na kontroly. Poslední velice d ležitou skupinou byly cíle zam ené na subjektivní hodnocení hlasu pacient p ed a po chirurgické lé b . Metodika: Šet ení jsme provedli pomocí dotazníku, rozhovoru a pozorování. Dotazník byl otestován pomocí vícerozm rné statistické analýzy metody s latentními prom nnými. P i statistickém zpracování dat jsme použili charakteristiky polohy, variability a dvouvýb rový ttest. Jsme si v domi omezení naší práce. Vzhledem ke specifi nosti zkoumaného vzorku lze výsledky jen obtížn zobecnit. Sledování pacient , kte í podstoupili operaci obrny zvratného nervu, operaci glotického karcinomu hrtanu, totální laryngektomii a fonochirurgickou operaci hrtanu na Klinice otorinolaryngologie, chirurgie hlavy a krku Pardubické krajské nemocnice je cenné pro lepší exploraci této problematiky.
191
Výsledky: 1. Pacienti s obrnou zvratného nervu Porucha hlasu omezovala p ed lé bou osobní i sociální život 22 (54 %) pacient m, a to 7 (17 %) vždy, 4 (10 %) spíše vždy a 11 (27 %) n kdy. Po lé b ho omezovala 13 (33 %) pacient m, 2 (5 %) vždy, 2 (5 %) v tšinou vždy a 9 (23 %) n kdy. Šestnáct (40 %) respondent uvedlo, že se zm nila jejich sociální situace. Osm (34 %) pacient ztratilo zam stnání a hledalo nové s obtížemi, finan ní situace se zhoršila 13 (33 %) respondent m. Pacienti uvedli, že p ed chirurgickou lé bou jednostranné obrny zvratného nervu byl hlas u 14 pacient významn poškozen. Šest pacient m lo st edn zm n ný hlas a 2 nemohli mluvit v bec. Jeden pacient uvedl, že m l hlas lehce zm n ný. Jako normální považovalo sv j hlas 8 pacient . Po chirurgické lé b jednostranné obrny zvratného nervu 13 pacient
uvedlo, že
byl jejich hlas lepší než d íve a 8 pacient normální nebo v tšinou normální. Dva pacienti ozna ili sv j hlas stejný jako p ed lé bou. Šest pacient hodnotilo sv j hlas jako horší než p ed objevením se potíží, ale stále dobrý a jeden pacient jako mnohem horší než p ed lé bou. 2. Pacienti s asným stádiem glotického karcinomu hrtanu Porucha hlasu omezovala p ed chirurgickou lé bou osobní i sociální život jednomu pacientovi n kdy a jednomu spíš vždy, dv ma pacient m v tšinou nikdy a ostatním nikdy. Po lé b omezovala osobní a sociální život 13 (46 %) pacient m, 2 (7 %) vždy, 4 (14 %) spíš vždy a 7 (25 %) n kdy. Sociální situace se zm nila 11 respondent m. Sedm pacient
ztratilo zam stnání. Dva
pacienti hledali nové zam stnání s obtížemi a t i bez úsp chu. Finan ní situace se zhoršila 10 respondent m. P ed chirurgickou lé bou byl hlas u 8 pacient lehce zm n ný, u 3 pacient st edn zm n ný, u 5 pacient významn poškozený. U ostatních 13 pacient byl hlas normální. Po chirurgické lé b 5 pacient uvedlo, že byl jejich hlas lepší než d íve a jeden pacient normální nebo v tšinou normální. Dva pacienti ozna ili sv j hlas stejný jako p ed lé bou. Jedenáct pacient hodnotilo hlas jako horší než p ed objevením se potíží, ale stále dobrý a 9 pacient mnohem horší než p ed lé bou. 3. Pacienti lé ení totální laryngektomií Porucha hlasu neomezovala p ed lé bou osobní i sociální život pacient . Po totální laryngektomii omezovala ztráta hlasu osobní a sociální život 29 (65 %) pacient m, 9 vždy, 6 spíš vždy a 14 n kdy.
192
Sociální situace se zm nila 20 respondent m. Jedenáct pacient ztratilo zam stnání. Jeden pacient hledal nové zam stnání snadno a jeden bez úsp chu. Finan ní situace se zhoršila 12 respondent m. Pacienti po totální laryngektomii uvedli, že ke komunikaci využívají v 26 (67 %) p ípadech jícnový hlas, ve 4 p ípadech retní šepot a v 9 p ípadech elektrolarynx. Šest pacient na tuto položku neodpov d lo. Dle zápis v léka ské dokumentaci jeden pacient hovo il výborným jícnovým hlasem dle Robeové (F – G), 11 pacient velmi dobrým (E - F), 2 dobrým, 2 tvo ili jícnový hlas (D – E), celkem 36 %. Ruktus tvo ilo 9 (20 %) pacient , 11 (24 %) pacient ruktus netvo ilo, 9 (20 %) používalo elektrolarynx. Úrove slovní zásoby všech pacient byla p im ená. 11 pacient m lo problémy s odezíráním, 2 pacienti odezírali áste n a 32 respondent nem lo problémy s odezíráním. 4. Pacientky po zm n pohlaví male to female lé ené fonochirurgickou operací P ed operací respondentky podstoupily foniatrickou lé bu s neúsp šným efektem.
Ženy
považovaly sv j hlas p ed operací stále za mužský. Po operaci 5 žen bylo se svým hlasem stoprocentn spokojených, jedna žena uvedla, že její hlas byl slabý a nezn l pln , mohlo to být ovlivn no skute ností, že byla dotazována asn po operaci. Dv dotazované ekaly od operace podstatn více. Dle léka ských nález funk ní výsledky prokázaly zvýšení hlasu u 7 pacientek. Sedm respondentek udávalo po operaci zvýšení sebev domí, snížení tenze p i komunikaci, zlepšení osobního i sociálního života. Záv r: Komplexní pé e o pacienty s poruchou hlasu by m la být individuální a holistická. V tší pozornost by m la být v nována psychice i sociální stránce pacient . Psychoterapie by m la být sou ástí managementu lé ení. Cílem psychologických intervencí by m lo být zmírn ní pocit osam losti, redukce strachu z lé by, snížení zoufalství a deprese, pomoc p i objas ování nedorozum ní a chybných informací, snížení pocit
izolace, bezmocnosti,
beznad je a pocitu opušt nosti druhými, vedení k v tší zodpov dnosti za vlastní uzdravení, lepší spolupráce s léka ským týmem a ošet ovatelským personálem a obecné zlepšení kvality života. Velká pozornost by m la být v nována edukaci pacient a jejich rodin. Pacienti s poruchou hlasu pot ebují více st edisek pomoci, stacioná
a center a rozší ení nabídky služeb
foniatrických a logopedických poraden.
193
SUMMARY Psychological and social aspects of patients with loss or impaired voice in selected groups of patients treated surgically Key words: Loss of voice, Voice disorders, Psychological aspects, Social aspects, Reciprocal nerve palse, Larynx carcinoma, Laryngectomy, Transsexualismus male to female Purpouse: PhD thesis affects change subjectively perceived quality of life of patients with loss or impaired speech. It focuses on the psychological and social aspects of patients surgically treated for selected groups. These were 43 patients with nerve palsy and the Reciprocal of 32 patients with unilateral Reciprocal nerve palsy, 29 patients with early stage cancer glottis of the larynx, 45 patients treated with total laryngectomy and 8 patients after a sex change male to female treated phonosurgery operations. PhD thesis to its main goal wondered whether the failure or loss of voice affects the psychological and social aspects of man. The wider aim of this work was to stress the disease, the surgical treatment of subjective identification with the perceived needs of the individual, is the way to effective care. The operational objective was to evaluate the epidemiological factors, including age, sex, marital status, residence, education, the negative habits like smoking and excessive alcohol consumption. Other milestones include the psychological aspects of patients focused on the positive and negative emotions, fears, values, life goals, attitudes, habits, awareness of illness and treatment, faith. Another group of objectives focused on the social background of patients to family, friends and the public. Followed the quantity and quality of life of patients, their lifestyle, self-sufficiency, leisure, employment, retraining, housing, financial situation, social benefits, commute to controls. The last group of very important objectives were focused on the subjective evaluation of voice patients before and after surgical treatment. Methods: We conducted our investigation with a questionnaire, interview and observation. The questionnaire was tested using multivariate statistical analysis methods with latent variables. In statistical data processing we used the characteristics of location, variability and two-sided t-test. We are aware of the limitations of our work. Given the specificity of a sample results can be difficult to generalize. Monitoring of patients who underwent surgery Reciprocal nerve palsy, surgery laryngeal cancer glottis, total laryngectomy and larynx phonosurgery at the Clinic of Otorhinolaryngology, Head and Neck Surgery Pardubice Regional Hospital is valuable for a better exploration of this issue. Results: 1. Patients with Reciprocal nerve palsy
194
Voice disorders before treatment, limited personal and social life 22 (54 %) patients, and 7 (17 %) every 4 (10 %) more times and 11 (27 %) sometimes. After treatment he limited 13 (33 %) patients, 2 (5 %) each, 2 (5 %) always or usually 9 (23 %) sometimes. Sixteen (40 %) of respondents reported that they changed their social situation. Eight (34 %) patients lost jobs and sought new difficulties, the financial situation has worsened 13 (33 %) respondents. Patients reported that the surgical treatment of unilateral Reciprocal nerve palsy was the voice of 14 patients significantly damaged. Six patients had moderate voice changed and 2 could not speak at all. One patient said that his voice was slightly changed. As his voice was considered a normal 8 patients. After the surgical treatment of unilateral nerve palsy Reciprocal 13 patients reported that their voice was better than before and 8 patients with normal or mostly normal. Two patients have marked his voice the same as before treatment. Six patients evaluated their voices as worse than before the appearance of trouble, but still good and one patient to be much worse than before treatment. 2. Patients with early stage cancer glottis of the larynx Voice disorders before surgical treatment of limited personal and social life of one patient, and then one more each in two patients, and most others never never. After treatment with limited personal and social life 13 (46 %) patients, 2 (7 %) each, 4 (14 %) more times and 7 (25 %) sometimes. The social situation has changed 11 respondents. Seven patients lost jobs. Two patients looking for a new job with difficulty and three without success. The financial situation has deteriorated 10 respondents. Before surgical treatment was the voice in 8 patients, slightly modified, in 3 patients, moderately altered, in 5 patients significantly damaged. The other 13 patients were normal voice. After the surgical treatment of 5 patients reported that their voice was better than before, and one patient is usually normal or normal. Two patients have marked his voice the same as before treatment. Eleven patients evaluated as worse than a vote before the appearance of trouble, but still a good 9 patients much worse than before treatment. 3. Patients treated with total laryngectomy Voice disorders before treatment does not restrict personal and social lives of patients. After total laryngectomy limited loss of voice personal and social life 29 (65 %) patients, 9 each, 6 more times and then 14.
195
The social situation has changed 20 respondents. Eleven patients lost jobs. One patient was looking for a new job easily and one without success. The financial situation has deteriorated 12 respondents. Patients after total laryngectomy indicated that the communication used in 26 (67 %) cases of esophageal voice in 4 cases of lip whisper in 9 cases elektrolarynx. Six patients did not respond to this item. According to entries in the medical record, one patient talked a great voice from oesophageal Robe (F - G), 11 patients very good (E - F), 2 good, 2 were oesophageal voice (D - E), a total of 36 %. Eructation had only 9 (20 %) patients, 11 (24 %) patients eructation not form, 9 (20 %) used elektrolarynx. The level of vocabulary of all patients was appropriate. Eleven patients had problems with speech reading, 2 patients part speech reading and 32 respondents had problems with speech reading. 4. Patients after a sex change male to female treated phonosurgery operations Before the operation respondentky undergone speech therapy treatment of the failure effect. Women consider their vote before the operation is still the man. After surgery, the 5 women were wholly satisfied with his voice, one woman said that her voice was weak and sounded fully, it could be influenced by the fact that she was questioned early after surgery. Two questioned after surgery waited much more. According to medical findings of the functional results showed an increase of voice in 7 patients. Seven respondents were going after the operation increase confidence, reduce tension in communication, improving personal and social life. Conclusion: Comprehensive care for patients with voice disorders should be individualized and holistic. Greater attention should be paid to the psyche and the social component of patients. Psychotherapy should be part of management treatment. The aim of psychological interventions should be to alleviate feelings of loneliness, fear of reduction treatment, the reduction of despair and depression, assistance in clarifying misunderstandings and misinformation, reducing feelings of isolation, helplessness, hopelessness and the feeling of abandonment by others, leading to greater responsibility for their own healing, improved cooperation with a medical team and affiliated personnel and the general quality of life. Great attention should be paid to education of patients and their family. Patients with voice disorders need more help centers, and day care centers and expand service offerings phoniatric and speech therapeutic advisory.
196
POUŽITÁ LITERATURA 1.
IHÁK, R. Anatomie 2, 2. upravené a dopln né vydání, Praha : Grada Publishing, 2002. po et stran 488 (182 – 197), ISBN 80-247-0143-X. 2. CHROBOK, V. a kol. Tracheostomie a koniotomie, techniky, komplikace a ošet ovatelská pé e. 1. vyd. Praha : MAXDORF. 2004. ISBN 80-7345-031-3. 3. ŠLAPÁK, I. a kol. Základy d tské otorhinolaryngologie. Elektronická skripta [online]. 2007 [cit. 2008-06-08]. Dostupné z WWW: < http://telemedicina.med.muni.cz/detskaorl/index.php/Hlavn%C3%AD_strana >. 4. Units of Embryo Images [online]. U ebnice embryologie [cit. 2008-06-08]. Dostupné z WWW: < http://www.med.unc.edu/embryo_images/unitwelcome/welcome_htms/contents.htm >. 5. Anatomy and Physiology of Voice Production: Highlights [online]. Voiceproblem.org The Voice Problem Website 2004 [cit. 2008-02-02] Dostupné z WWW: < http://www.voiceproblem.org/anatomy/index.asp >. 6. NOVÁK, A. Foniatrie a pedaudiologie díl 2. Poruchy hlasu – základy fyziologie hlasu, diagnostika, lé ba, reedukace a rehabilitace. Praha : UNITISK. 1996. 7. NOVÁK, A. Foniatrie a pedaudiologie II. Poruchy hlasu u d tí a dosp lých – základy anatomie a fyziologie hlasu, diagnostika, lé ba, reedukace a rehabilitace poruch hlasu. 2. p eprac. vyd. Praha : UNITISK. 2000. 8. DAUBER, W. Feneis v obrazový slovní anatomie. 9. zcela p epracované vyd. Praha : Grada. 2007. ISBN 978-80-247-1456-1. 9. HYBÁŠEK, I. Ušní, nosní a kr ní léka ství. 1. vyd. Praha : Galén. 1999. ISBN 80-7262017-7. 10. ROSEN, C. A.; MURRY T. The Otolaryngologist Clinics of North America, Voice Disorders and Phonosurgery I Philadelphia : W.B. SAUNDERS COMPANY, vol. 33, no. 4, august 2000. ISSN 0030-6665. 11. HYBÁŠEK, I.; VOKURKA, J. Otorinolaryngologie. 1. vyd. Praha : Nakladatelství Karolinum. 2006. ISBN 80-246-1019-1. 12. PEŠÁK, J. Tvorba lidského hlasu I [online]. Pelikán Akademický bulletin 2. léka ské fakulty Univerzity Karlovy v Praze, ro . 10, únor, 2002. [cit. 2004-11-21] Dostupné z WWW: < http://www.cuni.cz/cuni/casopisy.html.cs >. 13. PEŠÁK, J. Tvorba lidského hlasu II [online]. Pelikán Akademický bulletin 2. léka ské fakulty Univerzity Karlovy v Praze, ro . 10, b ezen, 2002. [cit. 2004-11-21]. Dostupné z WWW: < http://www.cuni.cz/cuni/casopisy.html.cs/ >. 14. LEJSKA, M. Poruchy verbální komunikace a foniatrie. Brno : Paido, 2003. ISBN 807315-038-7. 15. GOULD W. J.; SATALOFF R. T.; SPIEGEL J. R. Voice surgery. St. Louis : MOSBY, 1993. ISBN 0-8016-7454-9. 16. ŠKODOVÁ, E. a kol. Klinická logopedie. 2. aktualizované vyd. Praha : Portál, s. r.o. 2007. ISBN 978-80-7367-340-6. 17. KR MOVÁ, M. Fonetika a fonologie eštiny. 2.vyd. Praha : Karolinum, 1997 18. KR MOVÁ, M. Akustická a auditivní fonetika [online]. Fonetika, 2007 [cit. 2007-01-02] Dostupné z WWW:< http://is.muni.cz/elportal/estud/ff/js07/fonetika/materialy/ch06.html>. 19. WHEELER, K. M. Predicability of the Voice Handicap Index Relative to Acoustic Measures of Voice [online]. Communicative Disorders UNIVERSITY OF FLORIDA. 2003 [cit. 2008-02-02] Dostupné z WWW:< http://etd.fcla.edu/UF/UFE0000823/wheeler_k.pdf >. 195
20. HOL ÍK, J. a kol. Sociální léka ství. 2.dopln né vyd. Brno: Masarykova univerzita, 2002. ISBN 80-210-1907-7. 21. KEBZA, V. Psychosociální determinanty zdraví.1. vyd. Praha : Academia, 2005. ISBN: 80-200-1307-5. 22. K IVOHLAVÝ, J. Psychologie smysluplnosti existence. Otázky na vrcholu života. Praha : Grada Publishing, a.s., 2006. ISBN 80-247-1370-5. 23. K IVOHLAVÝ, J. Psychologie zdraví. Praha : Portál, 2001. ISBN 80-247-1370-5. 24. BARTLOVÁ, S. Vybrané kapitoly ze sociologie medicíny. 4. vyd. Brno : Institut pro další vzd lávání pracovník ve zdravotnictví,1999. ISBN 80-7013-273-6. 25. BARTOŠÍKOVÁ, I.; JOBÁNKOVÁ, M. Kapitoly z psychologie pro zdravotnické pracovníky. 1. vyd. Brno : IDVPZ, 2000, ISBN 80-7013-288-4. 26. K IVOHLAVÝ, J. Psychologie nemoci. Praha : Grada Publishing, s.r.o., 2002. ISBN 80247-0179-0. 27. SPURNÁ, Z. Psychologické problémy pacienta s tracheostomií [online]. Onkologická pé e eská asociace sester, 11, . 4, 2007 s. 21 - 21 [cit. 2008-04-02] Dostupné z WWW: < http://www.linkos.cz/vzdelavani/op_casopis.php?ID=4&i=2 / >. 28. VÁGNEROVÁ, M. Psychopatologie pro pomáhající profese. 2. vyd. Praha : Portál, 2000. ISBN 80-7178-496-6. 29. TRACHTOVÁ, E. a kol. Pot eby nemocného v ošet ovatelském procesu. 1. vyd. Brno : IDVPZ, 1999. ISBN 80-7013-285-X. 30. The National Association of Laryngectomee Clubs [online]. (in association with Macmillan Cancer Support) 2007 [cit. 2008-02-02] Dostupné z WWW: < http://www.nalc.ik.com/home.ikml >. 31. MRZENA, L.; SLAVÍ EK, A.; BETKA, J. Chirurgická lé ba jednostranné parézy hlasivky. Otolaryngologie a foniatrie, ro . 49, . 4, 2000. s. 195 – 200. 32. MARKALOUS, B.; SVÁROVSKÝ, J. Výsledky dekompresí a sutur poran ného vratného nervu. Otolaryngologie a foniatrie, ro . 49, . 2, 2000. s. 73 – 81. 33. DRŠATA, J.; KU ERA, M. a kol. Elektromyografie p i poruše hlasivek. Otolaryngologie a foniatrie, ro . 50, . 2, 2001. s. 120 – 122. 34. KU ERA, M.; DRŠATA, J. a kol. Zkušenosti s medializací hlasivek p i lé b insuficience hlasivkového uzáv ru. Otolaryngologie a foniatrie, ro . 49, . 4, 2000. s. 205 – 207. 35. PELLANT, A.; CHROBOK, V. a kol. Naše zkušenosti s tyreoplastikou typ I. Otolaryngologie a foniatrie, ro . 48, . 4, 1999. s. 222 – 226. 36. LAŠ OVKA, M. Lé ba pares n. recurrentis pomocí p ímé stimulace vnit ních hrtanových sval . Otolaryngologie a foniatrie, ro . 48, . 4, 1999. s. 226 – 228. 37. PELLANT, A.; CHROBOK, V. a kol. Fonochirurgie a její sou asný stav. Otolaryngologie a foniatrie, ro . 49, . 1, 2000. s. 19 – 20. 38. HAVLÍK, R. Poruchy hlasu. Zdravotnické noviny, Léka ské listy, 2003, . 16. 39. KLOZAR, J. a kol. Speciální otorinolaryngologie. Praha : Galén, Nakladatelství Karolinum, 2005. ISBN 80-7262-346-X (Galén), ISBN 80-246-1125-2 (Karolinum) 40. BRANNON, L.; FEIST, J. Health psychology: an introduction to behavior and health. [online] Publisher: Pacific Grove, CA : Brooks/Cole Pub., c1997. [cit. 2007-03-02] ISBN: 0534343066 41. FLANDERS, W. ROTHMAN, K. Interaction of alcohol and tobacco in laryngeal cancer. [online] American Jurnal of Public Health. 1982 Mar. [cit. 2007-03-02];115(3):371 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/7064973 42. SOBIN, L. H.; WITTEKIND, CH. eský p eklad NOVÁK, J.; BETKA, F. TNM Klasifikace zhoubných novotvar . 6. vyd. Praha: Ústav zdravotnických informací a statistiky eské republiky, 2002 eská verze 2004, ISBN 80-7280-391-3.
196
43. SLAVÍ EK, A. Karcinom hrtanu. Zdravotnické noviny, Léka ské listy, 2002, . 51-52. 44. LUKÁŠ J. a kol. Tracheostomie v intenzivní pé i. 1. vyd. Praha : Grada Publishing, a.s. 2005. ISBN 80-247-0673-3. 45. ROSEN, C. A.; MURRY T. The Otolaryngologist Clinics of North America, Voice Disorders and Phonosurgery II Philadelphia : W.B. SAUNDERS COMPANY, volume 33, number 5, october 2000. ISSN 0030-6665. 46. SMILEK, P.; KOST ICA, R. a kol. Kvalita života nemocných rakovinou hlavy a krku po rozsáhlých chirurgických výkonech – podklad pro rozhodnutí o lé ebném postupu. Otorinolaryngologie a foniatrie, ro . 53, . 4, 2004. s. 184 – 189. 47. SLAVÍ EK, A.; BAHANAN, A.; MRZENA, L. Sou asná klasifikace laserových chordektomií. Otolaryngologie a foniatrie, ro . 54, . 1, 2005. s. 10 - 15. 48. ROTTENBERG, J. Výsledky lé by asného glottického karcinomu na Klinice ORL FN u Sv. Anny v Brn , Otolaryngologie a foniatrie, ro . 54, . 1, 2005. s. 16 – 22. 49. ŠLAMPA, P.; ŠENEKLOVÁ, Z. a kol. Konkomitantní radiochemoterapie nádor hlavy a krku. Otolaryngologie a foniatrie, ro . 50, . 3, 2001. s. 139 – 143. 50. JE ÁBEK, L.; HUBÁ EK, I. Parciální resekce v lé b karcinomu hrtanu. Otolaryngologie a foniatrie, ro . 53, . 4, 2004. s. 210 – 213. 51. KARLING, J. Život po totální laryngektomii, Sweden: Atos Medical AB, Horby 52. HEDBERG, T. The Provox® System, Catalog 2005. Hörby, Sweden: Atos Medical AB, 2005. 53. CHMELÍKOVÁ, R. Ošet ovatelská pé e o pacienta s tracheostomií, Sestra, 2005, ro . 15, . 5, s. 44-45. 54. GROFOVÁ, Z. Nutri ní podpora. 1. vyd. Praha: Grada Publishing, s.r.o., 2007. ISBN 978-80-247-1868-2. 55. Centrum pro augmentativní a alternativní komunikaci. [online]. [cit. 2008-02-02] Dostupné z WWW: < http://www.alternativnikomunikace.cz >. 56. International Association of Laryngectomies. [online]. [cit. 2008-02-02] Dostupné z WWW: < http://www.larynxlink.com >. 57. International Foundation for Gender Education. [online]. [cit. 2008-02-02] Dostupné z WWW: < http://www.ifge.org/ >. 58. FIFKOVÁ, H.; WEISS, P. a kol. Transsexualita. Diagnostika a lé ba. 1. vyd. Praha: Grada Publishing, 2002. ISBN 80-247-0333-5. 59. Translidé [online]. [cit. 2008-02-02] Dostupné z WWW: < http://www.translide.cz/ >. 60. LISÁ, L. a kol. Poruchy sexuální diferenciace. 1. vyd. Praha: Maxdorf Jessenius, 2001. 61. OAKLEYOVÁ, A. Pohlaví, gender a spole nost. 1. vyd. Praha: Portál, 2000. 62. GILLIGANOVÁ, C. Jiným hlasem - O rozdílné psychologii žen a muž . Praha:Portál, 2001. 63. HAVLÍK, R.; FRONTOVÁ, J. Komplexní reedukace hlasu v AFC AUDIO – Fon centr s.r.o Brno. Otorinolaryngologie a foniatrie, ro . 56, . 3, 2007. s. 35 – 38. 64. SLAVÍ EK, A. Rehabilitace hlasu po totální laryngektomii. Praha: SANQUIS, 2004, . 32, s.40- 43.ISNN 1212-6535. 65. SLAVÍ EK, A. Rehabilitace hlasu po totální laryngektomii. Praha: Zdravotnické noviny, 2002, . 51 – 52. ISNN 1214-7664. 66. PRAISLER, J. a kol. Naše zkušenosti s náhradními fona ními mechanismy po totální laryngektomii. Otolaryngologie a foniatrie, ro . 51, . 3, 2002. s. 189 – 191. 67. IHÁKOVÁ, I.; ELAKOVSKÝ, P. Kvalita života u pacient s tracheostomií. Otolaryngologie a foniatrie, ro . 56, . 3, 2007. s. 11 – 17. 68. THOMAS, J. E., KEITH, R. L. The Speech and Swallowing Guidebook for People with Cancer of the Larynx or Tongue. 4. edition. New York: Thieme Medical Publishers, 2005.
197
ISBN 3-13-666204-0. 69. Provox Voice Prostheses [online]. [cit. 2008-04-02] Dostupné z WWW: < http://www.atosmedical.com/Products/Throat/Provox_voice_prostheses.aspx >. 70. Voice Prostheses Blom-Singer [online]. [cit. 2008-04-02] Dostupné z WWW: < http://www.inhealth.com/ >. 71. Panje Voice Prostheses [online]. [cit. 2008-04-02] Dostupné z WWW: < http://www.orl.nl/laryngectomy/te-voice.htm >. 72. Groningen Voice Prostheses [online]. [cit. 2008-04-02] Dostupné z WWW: < http://archotol.ama-assn.org/cgi/reprint/128/7/838.pdf >. 73. Bivona Voice Prostheses] [online]. [cit. 2008-04-02] Dostupné z WWW: < http:// www.smiths-medical.com >. 74. FREE, R. H.;VAN WEISSENBRUCH, R. Lifetime of Groningen and Provox II voice prostheses with emphasis on exogenous factors: a retrospective analysis [online]. [cit. 2008-04-02] Dostupné z WWW: < http://dissertations.ub.rug.nl/FILES/faculties/medicine/2004/r.h.free/c3.pdf >. 75. ELEKTROLARYNX Z-01 [online]. [cit. 2008-04-02] Dostupné z WWW: < http://www.zemlickai.cz/elektrolarynx1.html >. 76. ELEKTROLARYNGES [online]. [cit. 2008-04-02] Dostupné z WWW: < http://www.electrolarynx.com/pages/catalog/products.html > http://www.communicativemedical.com/store/artificial1.p > 77. SERVOX INTON [online]. [cit. 2008-04-02] Dostupné z WWW: < http://www.servox.de >. 78. COOPER-RAND artificial_larynges [online]. [cit. 2008-04-02] Dostupné z WWW: < http://www.luminaud.com/artificial_larynges.htm >. 79. SolaTone™ artificial larynx, TruTone™ artificial larynx [online]. [cit. 2008-04-02] Dostupné z WWW: < http://www.griffinlab.com >. 80. Technology that Imitates the Human Voice [online]. [cit. 2008-02-02] Dostupné z WWW: < http://www.ultravoiceplus.com/ >. 81. VOHRADNÍK, M. Foniatrická lé ba a metodika edukace hlasu u transsexualismu male to female. Otorinolaryngologie a foniatrie, ro . 49, . 4, 2000. s. 214 – 215 82. SPEAKS, M. Feminine Voice Techniques [online]. sec. ed. Looking Glass Society 1997 Dostupné z WWW: < http://www.looking-glass.greenend.org.uk/voice.htm>. 83. PYTELA, O. Chemometrie pro organické chemiky. 2. upr. vyd. Pardubice: Univerzita Pardubice, 1995. 217 s. 84. OPgm+Chemometrie [online]. 2008 [cit. 2008-04-24]. Dostupný z WWW:
. 85. PTOK, M.; STRACK, D. Voice exercise therapy versus electrostimulation therapy in patients with unilateral vocal fold paralysis. [online]. HNO. 2005 Dec;53(12):1092-7. [cit. 2008-04-02] Dostupné z WWW: < http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15711943 86. UMENO, H. et al. Analysis of voice function following autologous fat injection for vocal fold paralysis. [online]. Otolaryngol Head Neck Surg. 2005 Jan;132(1):103-7. [cit. 200804-02] Dostupné z WWW: < http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15632918 87. FINCK,C. Laryngeal dysfunction after thyroid surgery: diagnosis, evaluation and treatment. [online]. Acta Chir Belg. 2006 Jul-Aug;106(4):378-87. [cit. 2008-04-02] Dostupné z WWW: < http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17017688 88. KATADA, A. et al. Functional electrical stimulation of laryngeal adductor muscle restores mobility of vocal fold and improves voice sounds in cats with unilateral laryngeal paralysis. [online]. Neurosci Res. 2004 Oct;50(2):153-9.[cit. 2008-04-02] Dostupné z WWW: < http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15380322 89. K ížková, A. Hašková, H. Pr zkum ve ejného mín ní o postavení žen na trhu práce.
198
[online]. [cit. 2008-05-02] Dostupné z WWW: < http://www.mpsv.cz/files/clanky/957/zprava.pdf 90. Která životní hodnota je nejdražší? Daily Telegraph. Lidé. [online]. [cit. 2009-07-22] Dostupné z WWW: < http://opojisteni.cz/lide/ktera-zivotni-hodnota-je-nejdrazsi/ 91. BILLANTE, C. et al. Voice outcome following thyroplasty in patients with longstanding vocal fold immobility. [online]. Auris Nasus Larynx. 2002 Oct;29(4):341-5. [cit. 200804-02] Dostupné z WWW: < http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12393038 92. ZUMTOBEL, M. et al. Reduced quality of life in patients with unilateral vocal cord paralysis after thoracic surgery. [online]. Chirurg. 2006 Jun;77(6):518-22. [cit. 2008-0402] Dostupné z WWW: < http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16523256 93. KU ERA, M. a kol. Zkušenosti s medializací hlasivek p i lé b insuficience hlasivkového uzáv ru - hodnocení výsledk Otolaryngologie a foniatrie. ro . 49, . 4, 2000, s. 205-208 94. CHROBOK, V. et al. Medialization thyroplasty with a customized silicone implant: clinical experience. [online]. Folia Phoniatr Logop. 2008;60(2):91-6. Epub 2008 Jan 31. [cit. 2008-04-02] Dostupné z WWW: < http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18235197 95. MLYNAREK, A. et al. Radiotherapy versus surgery for early T1-T2 glottic carcinoma. [online]. J Otolaryngol. 2006 Dec;35(6):413-9. [cit. 2008-04-02] Dostupné z WWW: < http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17380837 96. GOOR, K. et al. Cordectomy by CO2 laser or radiotherapy for small T1a glottic carcinomas: costs, local control, survival, quality of life, and voice quality. Head Neck. [online]. 2007 Feb;29(2):128-36. [cit. 2008-04-02] Dostupné z WWW:
199
105. 106. 107. 108.
109.
110.
111.
112.
113.
114.
115.
116.
117.
118.
Dostupné z www: < http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17244634 UK Laryngeal (larynx) Cancer incidence statistics [online]. [cit. 2008-09-10] Dostupné z WWW: < http://info.cancerresearchuk.org/cancerstats/types/larynx/incidence/ Incidence & Mortality of cancer of the larynx. [online]. [cit. 2008-02-20] Dostupné z WWW:
200
119.
120. 121. 122.
123. 124.
125. 126.
127. 128. 129. 130.
131.
132.
partial laryngectomy. [online]. Clinics (Sao Paulo). 2005 Apr; 60 (2): 135-42. 2005 Apr. 26. [cit. 2008-04-02] Dostupné z WWW:
201
133.
134. 135.
136. 137. 138.
139.
140. 141.
142. 143. 144.
145.
146.
STROME, M. et al. [online]. Revolutionary Surgery Utilizes OmniGuide Fiber to Save a Cancer Patient's Larynx. [cit. 2008-04-02] Dostupné z WWW : < http://www.mywire.com/a/PRNewswire/OmniGuideEnables-First-Laser/1170907163 OmniGuide Fiber Enables First Laser Assisted Robotic Surgery at the Cleveland Clinic Head and Neck Institute [online]. Jan 26, 2006 Newswire Premium Acces [cit. 2008-04-02] KAZI, R. et al. Multidimensional assessment of female tracheoesophageal prosthetic speech. [online]. Clinical Otolaryngology, vol. 31, no. 6, 2006, p. 511-524 [cit. 200804-02] Dostupné z WWW: < http://www.ncbi.nlm.nih.gov/ ATTIEH, A. et al. Voice restoration following total laryngectomy by tracheoesophageal prosthesis: Effect on patients' quality of life and voice handicap in Jordan. Health Qual Life Outcomes. 2008 Mar 28;6:26. [online]. [cit. 2008-04-02] Dostupné z WWW: < http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18373867 American Speech-Language Hearing Association [online]. [cit. 2008-06-07] Dostupné z WWW: < http://www.asha.org/eweb/CSDynamicPage.aspx?Webcode=CourseHelp Voiceproblem.org, The Voice Problem Website. Voice Care Team. [online]. [cit. 2008-04-02] Dostupné z WWW: . DONALD, P. Voice change surgery in the transsexual. [online] Head Neck Surg. 1982 May-Jun;4(5):433-7. [cit. 2008-04-02] Dostupné z WWW: http: < /www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/> 7096102 KRAEMER,B. et al. Body image and transsexualism Psychopathology. [online] 2008;41(2): 96-100. Epub 2007 Nov 23. [cit. 2008-04-02] Dostupné z WWW: < http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/ CAREW, L. et al. The effectiveness of oral resonance therapy on the perception of femininity of voice in male-to-female transsexuals. [online] Journal of Voice. 2007 Sep; 21(5): 591-603. Epub 2006 Jul 5. [cit. 2008-04-02] Dostupné z WWW: < http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16822646 SÖDERPALM, E. et al. Evaluation of a consecutive group of transsexual individuals referred for vocal intervention in the west of Sweden. [online] Logoped Phoniatric Vocology 2004;29(1):18-30. [cit. 2008-04-02] Dostupné z WWW: < http://www.ncbi.nlm.nih.gov/ NEUMANN, K.; WELZEL, C. The importance of the voice in male-to-female
202
147. 148.
149.
150.
151.
152. 153. 154.
155. 156.
157. 158.
transsexualism. [online] Journal of Voice. 2004 Mar; 18 (1):153-67. [cit. 2008-0521]. Dostupné z: < http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/15070236 BRALLEY, R. et al. Evaluation of vocal pitch in male transsexuals. [online] Journal of communication disorders. 1978 Sep;11 (5):443-9. [cit. 2008-0402] Dostupné z WWW: < http://www.ncbi.nlm.nih.gov/ KANAGALINGAM, J. et al. Cricothyroid approximation and subluxation in 21 male-to-female transsexuals. [online] Laryngoscope. 2005 Apr; 115 (4): 611- 8. [cit. 2008-04-02] Dostupné z WWW: http: < /www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/>15805869 YANG, C. et al.. Cricothyroid approximation to elevate vocal pitch in maleto-female transsexuals: results of surgery. [online] The Annals of otology, rhinology & laryngology. 2005, Apr; 115(4):611-8. [cit. 2008-05-21]. Dostupné z WWW: < http: //www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12090702> NEUMANN, K. et al. Operative voice pitch raising in male-to-female transsexuals. A survey of our technique and results. [online] HNO. 2003 Jan; 51(1):30-7. [cit. 2008-04-02] Dostupné z WWW: < http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12557095 European Network of Health Promotion Agencies, Czech Network of Health Promotion Agencies.. Participation in the European Network od health Promotion Agencies. Grant Agreement SI2.319432. Praha: Státní zdravotní ústav. 2001.ISBN 807071-188-4. KANDOGAN, T. SANAL, A. Voice Handicap index (VHI) in Partial Laryngectomy Patients. [online] KBB-Forum 2005;4(1) RESEARCH [cit. 2008-05-21]. Dostupné z WWW: /http: www.KBB-Forum.net ŠVEC, J. a kol. eská verze dotazníku Voice Handicap Index pro kvantitativní hodnocení hlasových potíží vnímaných pacientem Otolaryngologie a foniatrie Spitzer Quality of Life Index (SQLI) Instructions for the Investigator/Research Associate/Nurse [online] 5 March 2007 Radiation Therapy Oncology group [cit. 2008-04-02] Dostupné z WWW: < http://www.rtog.org/pdf_document/QOL_PRO_Library/SQLI.pdf K IVOHLAVÝ, J. Psychologické pojetí a zp soby zjiš ování kvality života. [online] [cit. 2008-04-02] Dostupné z WWW: < http://jaro.krivohlavy.cz/stare_stranky/clanky/c_kvalita.html MOUNTAIN, A. CAMPBELL, S. Assessment of individual quality of life using the SEIQoL-DW in older medical patients. [online] Oxford Journals Medicine 2004; 97: 519-524. [cit. 2008-05-21]. Dostupné z WWW: < http://qjmed.oxfordjournals.org/misc/terms.dtl SLOVÁ EK, L. a kol. Kvalita života nemocných – jeden z d ležitých parametr komplexního hodnocení lé by [online] [cit. 2008-04-02] Dostupné z WWW:
203
P íloha . 1 Voice Handicap Index (VHI) K subjektivnímu hodnocení hlasu se používá index hlasového handicapu, který obsahuje 30 otázek rozd lených po 10 do t í skupin, které se týkají fyzické, funk ní a emo ní stránky pacienta. Pacient si vybírá odpov n kdy – 2, tém
z p ti možností, které mají ur itou bodovou hodnotu (nikdy – 0, tém
nikdy – 1,
vždy – 3, vždy – 4), které jsou hodnoceny 0 až 4 body. Výsledné celkové skóre je
v rozmezí mezi 0 a 120 body, které spolu se skóry v jednotlivých doménách (v rozmezí 0 - 40) numericky vyjad ují míru potíží pacienta. Toto hodnocení se provádí k porovnání výsledk lé by u pacient s hlasovým problémem p ed a po lé ení. Index hlasového postižení - Voice Handicap Index (VHI), eská sjednocená verze. Jméno a p íjmení:______________ Datum narození:____________Dnešní datum:________ Níže uvedené výroky vyjad ují b žn používané popisy vlivu hlasu a jeho postižení na lidský život. Zakroužkujte odpov
, která nejlépe odpovídá Vaší situaci.
Stupe Vašich hlasových potíží dnes: Žádné Mírné St ední T žké Nikdy Tém N kdy Tém Vždy nikdy vždy 0 1 2 3 4 P1. Stává se, že mi b hem mluvení dochází dech. P2. Zvuk mého hlasu se v pr b hu dne m ní. P3. Stává se, že se m lidé ptají, co to mám s hlasem. P4. M j hlas zní sk ípav a vyprahle. P5. Abych ze sebe vydal/a hlas, musím vynaložit úsilí. P6. Stává se, že dop edu nevím, jak m j hlas bude znít, když promluvím. P7. Když mluvím, snažím se m nit sv j hlas, aby zn l jinak. P8. Mluvení m stojí hodn úsilí. P9. Ve er je m j hlas znateln horší než ráno. P10. Stává se, že mi b hem mluvení hlas z ni eho nic vypoví službu. F1. Stává se, že m j hlas lidé špatn slyší. F2. V hlu ném prost edí mi lidé špatn rozum jí. F3. Moje rodina m špatn slyší, když na n doma zavolám. F4. Kv li potížím s hlasem používám telefon mén asto než bych cht l/a. F5. Kv li potížím s hlasem se rad ji vyhýbám situacím, kde bych m l/a mluvit ve skupin lidí. F6. Kv li potížím s hlasem mluvím mén asto s p áteli, sousedy i rodinou. F7. Lidé m p i rozhovoru asto žádají, abych jim n co zopakoval/a.
0 0 0 0 0
1 1 1 1 1
2 2 2 2 2
3 3 3 3 3
4 4 4 4 4
0 0 0 0
1 1 1 1
2 2 2 2
3 3 3 3
4 4 4 4
0
1
2
3
4
0 0 0
1 1 1
2 2 2
3 3 3
4 4 4
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
0 0
1 1
2 2
3 3
4 4
1
F8. Potíže s hlasem m omezují v osobním a spole enském život . F9. Kv li potížím s hlasem se cítím vylou en/a, když si ostatní povídají. F10. Mé potíže s hlasem mají nep íznivý dopad na mé výd lky. E1. Kv li potížím s hlasem jsem nervózní, když mám s n kým mluvit. E2. Zdá se mi, že m j hlas je lidem nep íjemný. E3. Zdá se mi, že ostatní mé potíže s hlasem nechápou. E4. Potíže s hlasem mi zp sobují rozlad ní/roz ílení/nespokojenost. E5. Kv li potížím s hlasem jsem mén podnikavý/á, spole enský/á. E6. Kv li potížím s hlasem se cítím znevýhodn n/a, hendikepován/a. E7. Roz iluje m , když m lidé žádají, abych opakoval/a, co jsem íkal/a. E8. Cítím se trapn , když m lidé žádají, abych opakoval/a, co jsem íkal/a. E9. Kv li potížím s hlasem se cítím neschopný/á. E10. Stydím se za své potíže s hlasem.
0
1
2
3
4
0 0
1 1
2 2
3 3
4 4
0 0 0 0 0 0
1 1 1 1 1 1
2 2 2 2 2 2
3 3 3 3 3 3
4 4 4 4 4 4
0
1
2
3
4
0 0 0
1 1 1
2 2 2
3 3 3
4 4 4
Vyhodnocení: P hodnota______ , F hodnota______, E hodnota ______. Celková hodnota _______. Obr. 1 Sjednocená eská verze dotazníku VHI.
Zkrácená verze Dotazník VHI-10:
Nikdy Tém N kdy Tém Vždy nikdy vždy 0 1 2 3 4
F1. Stává se, že m j hlas lidé špatn slyší. F2. V hlu ném prost edí mi lidé špatn rozum jí. F8. Potíže s hlasem m omezují v osobním a spole enském život . F9. Kv li potížím s hlasem se cítím vylou en/a, když si ostatní povídají. F10. Mé potíže s hlasem mají nep íznivý dopad na mé výd lky. P5. Abych ze sebe vydal/a hlas, musím vynaložit úsilí. P6. Stává se, že dop edu nevím, jak m j hlas bude znít, když promluvím. E4. Potíže s hlasem mi zp sobují rozlad ní/roz ílení/nespokojenost. E6. Kv li potížím s hlasem se cítím znevýhodn n/a, hendikepován/a. P3. Stává se, že se m lidé ptají, co to mám s hlasem.
0 0 0 0 0 0 0 0 0 0
1 1 1 1 1 1 1 1 1 1
2 2 2 2 2 2 2 2 2 2
3 3 3 3 3 3 3 3 3 3
4 4 4 4 4 4 4 4 4 4
Vyhodnocení, celková hodnota _______ Obr. 2 Dotazník VHI-10. (152, 153)
2
P íloha . 2 Spitzer Quality of Life Index (SQLI) Je nej ast jším nástrojem zjiš ujícím dosaženou životní úrove , sociální podporu a duševní zdraví. SQLI je základní index kvality života zahrnuje 5 dimenzí kvality života: aktivita denní život zdraví podpora rodiny a p átel životní postoje Kritéria kvality života pacienta podle W. O. Spitzera: 1. pracovní schopnost pacienta, 2. fyzická nezávislost pacienta na druhých lidech (cizí pomoci), 3. finan ní situace, 4. zp sob trávení volného asu, 5. bolesti pacienta, 6. nepohodlí daného pacienta, 7. nálada pacienta, 8. v domí pacienta o následcích jeho nemoci, 9. komunikace pacienta s okolím, 10. komunikace pacienta s jeho primární sociální skupinou (p áteli a rodinou). (154, 155)
3
P íloha . 3 Schedule for the Evaluation of Individual Quality of Life Program hodnocení individuáln chápané kvality života. Pojetí kvality života podle metody SEIQoL je individuální. Vychází z toho, jak je kvalita života definována dotazovanou osobou a jak je jí samou hodnocena. Základními daty jsou výpov di dané osoby. Pojetí kvality života dané osoby závisí na jejím vlastním systému hodnot. Ten je p i m ení kvality života pln respektován. Aspekty života, které jsou pro danou osobu v dané situaci a chvíli podstatné, jsou danou osobou ur ovány, zvažovány a hodnoceny jako závažné. Mohou se v pr b hu života m nit. Aspekty života daného lov ka, které jsou pro n ho kriticky závažné, se zjiš ují rozhovorem. Relativní d ležitost každého aspektu kvality života lov ka v dané situaci se zjiš uje a m í využitím metody analýzy jeho názoru a p esv d ení. V jednodušší form metodou SEIQOL-Dw pomocí analogové škály na stupnici 0 (nejhorší možnost) až 100 (nejlepší možnost) nebo adaptované metod SEIoL subjektivním odhadem percentuelní závažnosti jednotlivých cíl . Nej ast ji uvád né podn ty (cues): 1. sociální innost 2. zdraví 3. rodina 4. životní podmínky 5. náboženství (víra) 6. finance 8. vztahy 9. nezávislost 10. práce 11. št stí. (155, 156)
4
P íloha . 4 Hlasové protézy Provox
Obr. 3 Provox® Voice Prosthesis (“Provox 1”)
Obr. 4 Provox®2 Voice Prosthesis
Obr. 5 Provox® ActiValve
5
P íslušenství
Obr. 6 Provox® FreeHands HME®
Obr. 7, 8 Provox® HME Cassette
6
Obr. 9 Provox® HME Cap™
Obr. 10 TrachPhone®
Obr. 11 Provox® MicronHME Provox® Voice Prosthesis (“Provox 1”), Provox®2 Voice Prosthesis, Provox® ActiValve®, Provox® HME Cassette, Provox® MicronHME, TrachPhone®, Provox® FreeHands HME®, Provox® HME Cap™ [online]. [cit. 2008-06-02] Dostupné z WWW: < http://www.atosmedical.com/upload/pdf/throat/provox%20catalog%202008/7974_200801b_ web.pdf 7
Hlasové protézy Blom-Singer
Obr. 12 Blom-Singer® CLASSIC™ Indwelling Voice Prostheses Blom-Singer® CLASSIC™ Indwelling Voice Prostheses [online]. [cit. 2008-06-02] Dostupné z WWW:
Obr. 13 Hlasová protéza The ADVANTAGE Blom-Singer Blom-Singer [online]. [cit. 2008-06-02] Dostupné z WWW: < http://www.inhealth.com/featuredprdvppage1new.htm
8
P íslušenství
Obr. 14 ATSV II chlope Valve Blom-Singer Voice Restoration.
Obr. 15 Humidi Filter Zvlh ovací filtr Inhealth technologies[online]. [cit. 2009-06-02] Dostupné z WWW: < http://www.inhealth.com/featuredproductatsv.htm
9
Obr. 16, 17 Barton-Mayo Tracheostoma Button Barton-Mayo Tracheostoma Button [online]. [cit. 2008-06-02] Dostupné z WWW: < http://www.inhealth.com/featuredprdvpbartonmayonew.htm
10
Hlasová protéza Panje Voice Button
Obr. 18 Panje Voice Button Panje Voice Button [online]. [cit. 2008-06-02] Dostupné z WWW: < https://kb.osu.edu/dspace/bitstream/1811/6497/1/strohthesis.pdf Hlasová protéza Groningen
Obr. 19 Groningen Voice Prosthesis Groningen Voice Prosthesis [online]. [cit. 2008-06-02] Dostupné z WWW: < http://www.atosmedical.com/upload/pdf/throat/7866_groningen_brochure_200806d_for%20 web.pdf
11
Hlasová protéza Bivona® Duckbill
Obr. 20 Bivona® Duckbill Voice Prosthesis Bivona® Duckbill Voice Prosthesis [online]. [cit. 2008-06-02] Dostupné z WWW: < http://www.smiths-medical.com/catalog/voice-restoration/prosthesis/prosthesisduckbills/bivona-duckbill-voice-prosthesis.html
12
P íloha . 5
P ehled elektrolaryng 1. Elektrolarynx eská republika Elektrolarynx Z – 01 Firma Žemli ka
Obr. 23 Elektrolarynx Z – 01 Technické údaje: Provozní nap tí: 6 V Zdroj energie: ACCU 6V -350 mAh Nosné frekvence: 80 Hz a 90 Hz Souprava obsahuje: 1 plastový kuf ík 1 p ístroj ELEKTROLARYNX Z-01 1 automatický nabíje ACCU 2 akumulátory Je elektronický p ístroj sloužící jako náhrada lidského hlasu. Jeho indikace je doporu ena v p ípadech, kdy selhaly všechny ostatní možnosti navození hlasu. Je jednou z možností jak vrátit možnost komunikace všem, kte í se nemohou jiným zp sobem dorozum t. Jednou z nejvíce pot ebných skupin pacient , jsou lidé po totální laryngektomii hrtanu. Další skupinu tvo í lidé s onemocn ním hlasivek a po jejich ztrát . Elektrolarynx je p ístrojem, který má za úkol návrat nemluvícího zp t do života s možností dorozum ní s ostatními lidmi. Je dodáván jako souprava obsahující nabíje s automatickou regulací nabíjecího nap tí, dva kusy akumulátor a p ístroj Elektrolarynx Z – 01 v plastovém kuf íku.
13
P ístroj Elektrolarynx je elektronické za ízení využívající magnetodynamické rezonan ní soustavy k vytvo ení základního tónu. Zvuková vlna je vedena tkání hypofaryngu a vytvo í v hrdle uživatele pouze základní tón d ležitý pro vytvo ení náhradního hlasu. P ístroj je nastaven z výroby na dvou nosných frekvencích – první v pásmu 80 Hz, druhá v pásmu 90 Hz. Kód VZP R: 41000 Elektrolarynx Z – 01 [online]. [cit. 2008-06-02] Dostupné z WWW: < http://www.zemlickai.cz/elektrolarynx1.html
14
2. Elektrolarynx USA
Obr. 24 Servox Inton elektrolarynx Servox Inton elektrolarynx [online]. [cit. 2008-06-02] Dostupné z WWW: < http://www.brucemedical.com/serinspeecai.html
Obr. 25 XTRA – VOIS I elektrolarynx XTRA – VOIS I elektrolarynx [online]. [cit. 2008-06-02] Dostupné z WWW: < http://www.brucemedical.com/xtravois.html
15
Obr. 26 NU-VOIS III digital NU-VOIS III digital [online]. [cit. 2008-02-02] Dostupné z WWW: < http://www.luminaud.com/artificial_larynges.htm
Obr. 27 Servox Digital Servox Digital [online]. [cit. 2008-06-02] Dostupné z WWW: < http://www.brucemedical.com/serspeecaid.html
16
Obr. 28 COOPER-RAND intra-oral instrument COOPER-RAND intra-oral instrument [online]. [cit. 2008-06-02] Dostupné z WWW: < http://www.luminaud.com/artificial_larynges.htm
17
Obr. 29 SolaTone elektrolarynx SolaTone elektrolarynx [online]. [cit. 2008-06-02] Dostupné z WWW: < http://www.griffinlab.com/catalog/images/ST_200x467.jpg
Obr. 30 TruTone elektrolarynx TruTone elektrolarynx [online]. [cit. 2008-06-02] Dostupné z WWW: < http://www.griffinlab.com/
18
Obr. 31 HandsFree(tm) Electrolarynx Holder HandsFree(tm) Electrolarynx Holder [online]. [cit. 2008-06-02] Dostupné z WWW: < http://www.griffinlab.com/
19
20
Obr. 32 Popis UltraVoice Plus Technology that Imitates the Human Voice [online]. [cit. 2008-02-02] Dostupné z WWW: < http://www.ultravoiceplus.com/ >
21
P íloha . 6 1. Dotazník pro pacienty bez kanyly Psychosociální aspekty u nemocných s poruchou hlasu a možnosti lé by poruch hlasu
Vážený pane, vážená paní, cht li bychom Vás požádat o vypln ní následujícího dotazníku, odpov di budou statisticky zpracovány a zahrnuty do výzkumného šet ení. Vaše osobní údaje (jméno, datum narození) z stanou v kone ném výsledku utajeny, d ležité jsou však pro metodiku zpracování dat. Vzhledem ke zna né váze jednotlivých odpov dí p i statistickém zhodnocování, je d ležité odpovídat pokud možno na vše, a co nejp esn ji. Kvalitn vypln ný dotazník p inese d ležité informace o Vašich obtížích a p isp je ke zkvalitn ní lé ebné a ošet ovatelské pé e. Za Vaši ochotu Vám p edem moc d kujeme. Mgr. Jana Mad rová/Ku erová
Mgr. Jana Škvr áková
Ústav zdravotnických studií Univerzity Pardubice
Ústav zdravotnických studií Univerzity Pardubice
prof. MUDr. Arnošt Pellant, DrSc.
doc. MUDr. Viktor Chrobok, Ph.D
p ednosta Kliniky ORL a chirurgie hlavy a krku Krajské nemocnice Pardubice
primá ORL odd lení Krajské nemocnice Pardubice
Informovaný souhlas: Prohlašuji, že jsem všemu, výše uvedenému, pln
porozum l/a a že nemám námitek proti použití
následujících dat získaných dotazníkovým šet ením v rámci výzkumného projektu. Jsem srozum n/a s d ležitostí všech otázek, a proto se je budu snažit zodpov d t všechny a co možná nejp esn ji. Tento informovaný souhlas podepisuji ze své vlastní v le, bez jakéhokoli nátlaku.
Jméno a p íjmení: …………………………………….…………………….. V ………………….. dne ……………… podpis: ………………………….………
22
Vypl ujte prosím h lkovým písmem, p ípadn zaškrtávejte odpov
, s níž se ztotož ujete.
Jméno a p íjmení: ………………………………………………. Bydlišt …………………………………………. a) rodinný d m
b) byt
Datum narození: …………………………
- žena
Pohlaví:
muž
c) jiné ……………………
Rodinný stav:
a) svobodný/á
b) ženatý/vdaná
c) rozvedený/á
d) vdovec/vdova
Vzd lání:
a) základní
b) vyu en/a
c) st edoškolské
d) vysokoškolské
Zam stnán jako:.…………………
jak dlouho ………………………
zam stnání p ed onemocn ním………………………... nezam stnán (jak dlouho)………………………. snížená pracovní schopnost p ed lé bou: po lé b :
a) ano
b) ne
a) ano
b) ne
d chod (jak dlouho): a) starobní ……let
b) invalidní …….let
c) áste ný (pro ?)……….………….……………d) úplný (pro ?) …………..………………… 1. Myslíte si, že máte dostatek informací o p í inách Vaší nemoci?
a) ano
b) ne
2. Máte dostatek informací o lé ení Vaší nemoci?
a) ano
b) ne
3. Léka ská a ošet ovatelská na ízení dodržuji:
a) d sledn
4. Zm nil jste po vzniku onemocn ní n které své návyky?
b) ob as
c) nedodržuji
a) ano
b) ne
5. Pokud ano, jaké a jak? ………………………………………………………………………………… 6. Stav výživy:a) normální
b) obézní
7. Chu :
b) narušená (jak)
a) normální
c) zhubnul jste za poslední m síc? ……kg
8. Dietní omezení (jaká): a) ………………
b) žádná
9. Forma stravy: a) normální
b) kašovitá
c) tekutá
10. Zp sob p ijímání stravy: a) ústy
b) sondou
11. Poruchy polykání: a) ne
b) ano
c) jaké:
12. Poran ní k že a sliznic se hojí: a) dob e
b) špatn (projevy)………………
13. Cvi ím
c) necvi ím
a) pravideln
b) ob as
14. Faktory bránící t lesné aktivit : a) dušnost d) onemocn ní pohyb. aparátu
b) srde ní onemocn ní
c) plicní onemocn ní
e) nezájem o pohybovou aktivitu
15. Sob sta nost (dle stupnice dopl te ísla a v p ípad pot eby pomoci uve te dobu trvání tohoto stavu): 0 - nezávislý, 1 - vyžaduji pomocný prost edek, 2 - pot ebuji minimální pomoc/dohled jiné osoby, 3 – pot ebuji pomoc/pom cky/za ízení, 4 - pot ebuji pomoc, úplný dohled, 5 - pot ebuji úplnou pomoc, sám nejsem schopen a)……….najíst se
b) …………umýt se
c) …………vykoupat se
e)……….pohybovat se f) ………….nakoupit si g)………….uva it si
d) ……….obléci se h) ……….udržovat domácnost
16. M j zdravotní stav hodnotím jako: a) dobrý
b) áste n dobrý
c) narušený
d) špatný
e) jiné: ………………………………..
17. Abych si udržel zdraví: a) sportuji
b) chodím na procházky
c) pracuji na zahrad
d) dodržuji zdravou výživu
23
e) užívám vitamíny
f) homeopatika
18. Bydlím: a) sám/sama
g) nic
h) jiné: ………………………………..
b) s partnerem/kou
19. Volný as trávím a) aktivn (jak?) ……………………. c) s rodinou
c) s partnerem/kou a d tmi b) pasivn (jak?) …………………….
d) sám/a
e) s p áteli
20. Máte opravdové p átele? a) ano
b) ne
21. Spokojenost se zam stnáním: a) spokojený/á
b) nespokojený/á (s ím?)…………………….
22. Zm nila se vaše sociální situace vzhledem k onemocn ní: a) ne - ztráta zam stnání
d) s d tmi
b) ano - definujte jak
a) ano
b) ne
- nutnost rekvalifikace a) ano
b) ne
- hledání zam stnání
a) snadné
b) s obtížemi
c) bez úsp chu
- finan ní situace
a) zlepšena
b) zhoršena
c) beze zm ny
- kontakty s rodinnými p íslušníky ………………………………………………………………… - kontakty s p áteli …………………………………………………………………………………. - kontakty s ve ejným prost edím…………………………………………………………………… 23. Žádal/a jste o sociální dávky:
a) ano
b) ne
24. Pobíral/a jste sociální dávky?
a) ano
b) ne
25. Pijete alkohol proto, že si tím zvyšujete sebev domí?
a) ano
b) ne
26. Pokud pijete alkohol, jak dlouho ho pijete? ……………………………………………….. 27. Myslíte si, že Vám pití alkoholických nápoj škodí? 28. Pijete alkohol po operaci: 29. Jsem:
a) katolík
30. Náboženská víra je:
a) ano
b) ne
a) více (pro ?)……………………
b) mén
b) evangelík
c) jiné…………………...
a) d ležitá hodnota
b) ob asná pot eba
d) bez vyznání
c) nep emýšlel/a jsem o tom
31. Ur ete po adí následujících hodnot podle toho, jak jsou pro Vás d ležité (ozna te ísly od 1 - 8): a) …..zdraví
b) …...rodina
c) ……víra
f)…….záliby
g) …..cestování
h)……jiné (co?)………………..
32. Cítíte se osam lý/á?
a) velmi z ídka b) ob as
c) asto
d) …..práce
e)……peníze
d) stále
Pozitivní emoce: 1.
Cítíte se v klidu a pohod ?
a) stále
b) v tšinou
c) ob as
d) v bec
2.
Máte dobrý pocit ze života?
a) ano
b) spíše ano
c) spíše ne
d) ne
3.
Máte v tšinou dobrou náladu? a) ano
4.
Ozna te tvrzení odpovídající Vašemu p esv d ení:
b) ne
a)
myslím, že život je krásný
b)
myslím si, že se v život st ídají chvíle p kné a zlé
c)
v tšinou si myslím, že život nestojí za nic
d)
mám životní cíl, za kterým p es p ekážky jdu
e)
stavím si spíše drobné cíle
24
f)
d íve jsem si stav l/a cíle a uskute oval/a je
g)
nevidím žádný dlouhodobý cíl a smysl mého života
h)
žiji spíše pro p ítomnost
i)
žiji z minulosti
Negativní emoce: 1.
Cítíte se tak sklesle, že Vás nic nem že povzbudit? a) stále
2.
Míváte pot ebu plakat?
a) stále
b) v tšinou
c) ob as
d) v bec
3.
Stává se, že se Vám do ni eho nechce? a) stále
b) v tšinou
c) ob as
d) v bec
4.
Nudíte se asto?
b) ne
5.
Jaký je Váš vztah k budoucnosti? Zatrhn te:
a) ano
b) v tšinou
c) ob as
a)
P íliš se budoucnosti neobávám.
b)
Budoucnosti se obávám.
c)
Vidím, že se už nemám na co t šit.
d)
Vidím, že budoucnost je beznad jná, má situace se nem že zlepšit.
d) v bec
Specifické dotazy (zatrhn te íslo z následující stupnice, p ed lé bou a po lé b , jež nejlépe vystihuje Váš názor): nikdy - 0 v tšinou nikdy - 1 n kdy - 2 spíš vždy - 3 vždy – 4 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9.
0
P ed lé bou 1 2 3
4
0
1
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
Lidé m asto žádají, abych zopakoval/a to, 0 co íkám. Lidé se m asto ptají, co mám s hlasem. 0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
1
2
3
4
0
1
2
3
4
Kv li mému hlasu je obtížné, aby m lidé vyslechli. Lidé mi t žko rozumí v hlu né místnosti. Mnohem mén používám telefon, než kdykoli p edtím. Snažím se vyhnout spole nosti kv li svému hlasu. Moje porucha hlasu mi omezuje osobní i sociální život. Rozumí vám vaše manželka/manžel, druh/družka, d ti. Rozumí vám vaše širší rodina, p átelé.
Po lé b 2 3
4
10. Zkouším m nit sv j hlas, aby zn l jinak.
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
11. B hem dne se m j hlas m ní.
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
12. Stydím se za sv j hlas.
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
13. Cítím se roz ilený/á, když m lidé vyzývají, 0 abych jim zopakoval/a to, co íkám. 14. Když n komu n co íkám, cítím kv li hlasu 0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
1
2
3
4
0
1
2
3
4
25
zna né nap tí. 15. Setkávám se s lidmi, kte í nerozumí mým hlasovým potížím. 16. M j hlas m handicapuje.
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
17. Dopl te slovo, jež nejlépe vystihuje Vaše pocity týkající se Vašich hlasových potíží. Srovnání stavu p ed a po lé b poruchy hlasu. Zaškrtn te formu lé by: a) chirurgická 1. Pot ebujete hlas pro své povolání?
b) oza ování a) hlas je podmínkou pro mé povolání b) jsem závislý na dobrém hlasu c) pokud se dorozumím, tak mi hlas p i zam stnání sta í d) ne
2. P ed lé bou byl m j hlas:
a) normální
b) lehce zm n n
d) významn poškozen 3. Po lé b je m j hlas:
e) nemohl/a jsem mluvit
a) normální nebo v tšinou normální
c) stejný jako p ed lé bou
c) st edn zm n n b) lepší než d íve (p ed lé bou)
d) horší než p ed objevením se choroby/potíží, ale stále dobrý
e) mnohem horší než p ed lé bou 4. M l/a jste obavy ze ztráty hlasu?
a) ano
b) ne
5. M l/a jste p ed operací dostatek informací o možnosti komunikace? a) ano 6. M l/a jste obavy ze ztráty zam stnání? a) ano
b) ne
b) ne
7. Návrat do zam stnání byl (vyberte íslo ze stupnice, kde 5 znamená velice obtížný): 0 1 2 3 4 5 8. Po lé b mám problémy s: a) hlasem f) kašlem 9. Po lé b jsem:
b) polykáním
c) dýcháním
d) jizvou na k ži
e) bolestí
g) jiné (jaké?) ……………………………………………………… a) 100 % spokojen/a b) mám n kolik potíží s hlasem, ale nic vážného – jaké ………………………………….. c) m j hlas je slabý, nezní pln d) ne ekal/a jsem tolik problém kv li poruše hlasu
10. Máte obavy z:
a) recidivy onemocn ní
b) dušení
11. Poopera ní pé i považujete za: a) zbyte n p ehnanou
c) jiných obtíží
b) p im enou c) nedostate nou
12. Které obtíže považujete v poopera ním období za hlavní? a) nemožnost komunikace e í
b) kanyla
c) bolest
d) dýchací obtíže
e) jiné …………………………………………………………………………………………………... 13. Dojížd ní na kontroly mi:
a) ne iní potíže
b) mám problémy, ale zvládnu je
c) iní mi problémy - doprava - finan ní náro nost - zdravotní stav 14. Co se tý e zm n hlasu po lé b , cítím se: a) nevadí mi to b) n kdy je to nep íjemné, ale snesitelné
26
c) strádám kv li svému špatnému hlasu, protože ……………………………………………………………………………………………………………….. Za vypln ní dotazníku Vám d kujeme
27
1. Dotazník pro pacienty s kanylou Psychosociální aspekty u nemocných s poruchou hlasu a možnosti lé by poruch hlasu Vážený pane, vážená paní, cht li bychom Vás požádat o vypln ní následujícího dotazníku, odpov di budou statisticky zpracovány a zahrnuty do výzkumného šet ení. Vaše osobní údaje (jméno, datum narození) z stanou v kone ném výsledku utajeny, d ležité jsou však pro metodiku zpracování dat. Vzhledem ke zna né váze jednotlivých odpov dí p i statistickém zhodnocování, je d ležité odpovídat pokud možno na vše, a co nejp esn ji. Kvalitn vypln ný dotazník p inese d ležité informace o Vašich obtížích a p isp je ke zkvalitn ní lé ebné a ošet ovatelské pé e. Za Vaši ochotu Vám p edem moc d kujeme.
Mgr. Jana Mad rová/Ku erová Ústav zdravotnických studií Univerzity Pardubice prof. MUDr. Arnošt Pellant, DrSc.
Mgr. Jana Škvr áková Ústav zdravotnických studií Univerzity Pardubice doc. MUDr. Viktor Chrobok, Ph.D
p ednosta Kliniky ORL a chirurgie hlavy a krku Krajské nemocnice Pardubice
primá ORL odd lení Krajské nemocnice Pardubice
Termín Vaší kontroly v ambulanci je zm n n na ………!!! Pokud vám tento termín nevyhovuje je možné zvolit náhradní termín dne………. Telefonní íslo kancelá e ORL odd lení Krajské nemocnice Pardubice 466 015 306. P ineste prosím s sebou vypln ný dotazník. V p ípad nejasností dotazník vyplníme spole n . Informovaný souhlas: Prohlašuji, že jsem všemu, výše uvedenému, pln
porozum l/a a že nemám námitek proti použití
následujících dat získaných dotazníkovým šet ením v rámci výzkumného projektu. Jsem srozum n/a s d ležitostí všech otázek, a proto se je budu snažit zodpov d t všechny a co možná nejp esn ji. Tento informovaný souhlas podepisuji ze své vlastní v le, bez jakéhokoli nátlaku. Jméno a p íjmení: …………………………………….…………………….. V ………………….. dne ……………… podpis: ………………………….………
28
Vypl ujte prosím h lkovým písmem, p ípadn zaškrtávejte odpov
, s níž se ztotož ujete.
Jméno a p íjmení: ………………………………………………. Bydlišt …………………………………………. a) rodinný d m b) byt Datum narození: …………………………
Pohlaví:
muž
c) jiné ……………………
- žena
Rodinný stav:
a) svobodný/á b) ženatý/vdaná
c) rozvedený/á
d) vdovec/vdova
Vzd lání:
a) základní
c) st edoškolské
d) vysokoškolské
b) vyu en/a
Zam stnán jako:.…………………
jak dlouho ………………………
zam stnání p ed onemocn ním………………………... nezam stnán (jak dlouho)………………………. snížená pracovní schopnost p ed lé bou: po lé b : d chod (jak dlouho): a) starobní ……let
a) ano
b) ne
a) ano
b) ne
b) invalidní …….let
c) áste ný (pro ?)……….………….……… d) úplný (pro ?) …………..………………….. 1. Myslíte si, že máte dostatek informací o p í inách Vaší nemoci? a) ano
b) ne
2. Máte dostatek informací o lé ení Vaší nemoci?
a) ano
b) ne
b) ob as
c) nedodržuji
a) ano
b) ne
3. Léka ská a ošet ovatelská na ízení dodržuji:
a) d sledn
4. Zm nil jste po vzniku onemocn ní n které své návyky?
5. Pokud ano, jaké a jak? ………………………………………………………………………………… 6. Stav výživy:a) normální
b) obézní
7. Chu :
b) narušená (jak)
a) normální
c) Vaše váha se snížila za poslední m síc o ……kg
8. Dietní omezení (jaká): a) ………………
b) žádná
9. Forma stravy: a) normální
b) kašovitá
c) tekutá
10. Zp sob p ijímání stravy: a) ústy
b) sondou
11. Poruchy polykání: a) ne
b) ano
c) jaké:
12. Poran ní k že a sliznic se hojí: a) dob e
b) špatn (projevy)………………
13. Cvi ím
c) necvi ím
a) pravideln
b) ob as
14. Faktory bránící t lesné aktivit : a) dušnost
b) srde ní onemocn ní
d) onemocn ní pohybového aparátu
c) plicní onemocn ní
e) nezájem o pohybovou aktivitu
15. Sob sta nost (dle stupnice dopl te ísla a v p ípad pot eby pomoci uve te dobu trvání tohoto stavu): 0 - nezávislý, 1 - vyžaduji pomocný prost edek, 2 - pot ebuji minimální pomoc/dohled jiné osoby, 3 – pot ebuji pomoc/pom cky/za ízení, 4 - pot ebuji pomoc, úplný dohled, 5 - pot ebuji úplnou pomoc, sám nejsem schopen a)……….najíst se
b) …………umýt se
c) …………vykoupat se
d) ……….obléci se
e)……….pohybovat se
f) ………….nakoupit si
g)………….uva it si
h) ……….udržovat
domácnost 16. M j zdravotní stav hodnotím jako: a) dobrý
b) áste n dobrý
c) narušený
d) špatný
e) jiné: ………………………………..
29
17. Abych si udržel zdraví: a) sportuji
b) chodím na procházky
e) užívám vitamíny
f) homeopatika
18. Bydlím: a) sám/a
c) pracuji na zahrad
d) dodržuji zdravou výživu
g) nic
h) jiné: ……………………..
b) s partnerem/kou
19. Volný as trávím a) aktivn (jak?) ……………………. c) s rodinou
e) s p áteli
b) ne a) spokojený/á
b) nespokojený/á (s ím?)…………………….
22. Zm nila se vaše sociální situace vzhledem k onemocn ní: a) ne - ztráta zam stnání
d) s d tmi
b) pasivn (jak?) …………… d) sám/a
20. Máte opravdové p átele? a) ano 21. Spokojenost se zam stnáním:
c) s partnerem/kou a d tmi
b) ano - definujte jak
a) ano
b) ne
- nutnost rekvalifikace a) ano
b) ne
- hledání zam stnání
a) snadné
b) s obtížemi
c) bez úsp chu
- finan ní situace
a) zlepšena
b) zhoršena
c) beze zm ny
- kontakty s rodinnými p íslušníky ………………………………………………………………… - kontakty s p áteli …………………………………………………………………………………. - kontakty s ve ejným prost edím…………………………………………………………………… 23. Žádal/a jste o sociální dávky:
a) ano
b) ne
24. Bral/a jste sociální dávky?
a) ano
b) ne
25. Jak dlouho jste je pobíral/a? ………………………………... 26. V jaké výši jste je pobíral/a? ………………………………... 27. Pijete alkohol proto, že si tím zvyšujete sebev domí?
a) ano
b) ne
28. Pokud pijete alkohol, jak dlouho ho pijete? ……………………………………………….. 29. Myslíte si, že Vám pití alkoholických nápoj škodí? 30. Pijete alkohol po operaci: 31. Jsem:
a) katolík
32. Náboženská víra je:
a) ano
b) ne
a) více (pro ?)……………………
b) evangelík
c) jiné…………………...
a) d ležitá hodnota
b) ob asná pot eba
b) mén d) bez vyznání
c) nep emýšlel/a jsem o tom
33. Ur ete po adí následujících hodnot podle toho, jak jsou pro Vás d ležité (ozna te ísly od 1 - 8): a) …..zdraví
b) …...rodina
c) ……víra
f)…….záliby
g) …..cestování
h) ……jiné (co?)………………..
a) velmi z ídka
b) ob as
c) asto
d) stále
34. Cítíte se osam lý/á?
d) …..práce
e)……peníze
Pozitivní emoce: 4.
Cítíte se v klidu a pohod ?
a) stále
b) v tšinou
c) ob as
d) v bec
5.
Máte dobrý pocit ze života?
a) ano
b) spíše ano
c) spíše ne
d) ne
6.
Máte v tšinou dobrou náladu? a) ano
7.
Ozna te tvrzení odpovídající Vašemu p esv d ení: i)
b) ne
myslím, že život je krásný
30
j)
myslím si, že se v život st ídají chvíle p kné a zlé
k)
v tšinou si myslím, že život nestojí za nic
l)
mám životní cíl, za kterým p es p ekážky jdu
m)
stavím si spíše drobné cíle
n)
d íve jsem si stav l/a cíle a uskute oval/a je
o)
nevidím žádný dlouhodobý cíl a smysl mého života
p)
žiji spíše pro p ítomnost
q)
žiji z minulosti
Negativní emoce: 5.
Cítíte se tak sklesle, že Vás nic nem že povzbudit? a) stále
6.
Míváte pot ebu plakat?
a) stále
b) v tšinou
c) ob as
d) v bec
7.
Stává se, že se Vám do ni eho nechce? a) stále
b) v tšinou
c) ob as
d) v bec
8.
Nudíte se asto?
b) ne
5.
Jaký je Váš vztah k budoucnosti? Zatrhn te:
a) ano
b) v tšinou
c) ob as
d) v bec
d) P íliš se budoucnosti neobávám. e) Budoucnosti se obávám. f) Vidím, že se už nemám na co t šit. d) Vidím, že budoucnost je beznad jná, má situace se nem že zlepšit. Specifické dotazy (zatrhn te íslo z následující stupnice, p ed lé bou a po lé b , jež nejlépe vystihuje Váš názor): nikdy - 0 v tšinou nikdy - 1 n kdy - 2 spíš vždy - 3 vždy – 4 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9.
0
P ed lé bou 1 2 3
4
0
1
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
Lidé m asto žádají, abych zopakoval/a to, 0 co íkám. Lidé se m asto ptají, co mám s hlasem. 0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
1
2
3
4
0
1
2
3
4
Kv li mému hlasu je obtížné, aby m lidé vyslechli. Lidé mi t žko rozumí v hlu né místnosti. Mnohem mén používám telefon, než kdykoli p edtím. Snažím se vyhnout spole nosti kv li svému hlasu. Moje porucha hlasu mi omezuje osobní i sociální život. Rozumí vám vaše manželka/manžel, druh/družka, d ti. Rozumí vám vaše širší rodina, p átelé.
Po lé b 2 3
4
10. Zkouším m nit sv j hlas, aby zn l jinak.
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
11. B hem dne se m j hlas m ní.
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
31
12. Stydím se za sv j hlas.
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
13. Cítím se roz ilený/á, když m lidé vyzývají, abych jim zopakoval/a to, co íkám. 14. Když n komu n co íkám, cítím kv li hlasu zna né nap tí. 15. Setkávám se s lidmi, kte í nerozumí mým hlasovým potížím. 16. M j hlas m handicapuje.
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
17. Dopl te slovo, jež nejlépe vystihuje Vaše pocity týkající se Vašich hlasových potíží. Srovnání stavu p ed a po lé b poruchy hlasu. Zaškrtn te formu lé by: a) chirurgická
b) oza ování
1. Pot ebujete hlas pro své povolání?
a) hlas je podmínkou pro mé povolání b) jsem závislý na dobrém hlasu c) pokud se dorozumím, tak mi hlas p i zam stnání sta í d) ne
2. P ed lé bou byl m j hlas: a) normální 3. Po lé b je m j hlas:
b) lehce zm n n
c) st edn zm n n
d) významn poškozen
e) nemohl/a jsem mluvit
a) normální nebo v tšinou normální
b) lepší než d íve (p ed lé bou)
c) stejný jako p ed lé bou
d) horší než p ed objevením se choroby/potíží, ale stále dobrý
e) mnohem horší než p ed lé bou 4. M l/a jste obavy ze ztráty hlasu?
a) ano
b) ne
5. M l/a jste p ed operací dostatek informací o možnosti komunikace)? a) ano 6. M l/a jste obavy ze ztráty zam stnání? a) ano
b) ne
b) ne
7. Návrat do zam stnání byl (vyberte íslo ze stupnice, kde 5 znamená velice obtížný): 0 1 2 3 4 5 8. Po lé b mám problémy s: a) hlasem f) kašlem 9. Po lé b jsem:
b) polykáním
c) dýcháním
d) jizvou na k ži e) bolestí
g) jiné (jaké?) ……………………………………………………… a) 100 % spokojen/a b) mám n kolik potíží s hlasem, ale nic vážného – jaké ………………………………….. c) m j hlas je slabý, nezní pln d) ne ekal/a jsem tolik problém kv li poruše hlasu
10. Máte obavy z:
a) recidivy onemocn ní
b) dušení
11. Poopera ní pé i považujete za: a) zbyte n p ehnanou
c) jiných obtíží
b) p im enou c) nedostate nou
12. Které obtíže považujete v poopera ním období za hlavní? a) nemožnost komunikace e í
b) kanyla
c) bolest
d) dýchací obtíže
e) jiné …………………………………………………………………………………………………...
32
13. Dojížd ní na kontroly mi:
a) ne iní potíže
b) mám problémy, ale zvládnu je
c) iní mi problémy - doprava - finan ní náro nost - zdravotní stav 14. Co se tý e zm n hlasu po lé b , cítím se: a) nevadí mi to b) n kdy je to nep íjemné, ale snesitelné c) strádám kv li svému špatnému hlasu, protože ……………………………………………………………………………………………………………….. 15. Ke komunikaci využívám: a) jícnovou e
b) elektrolarynx
16. Náhradní e jsem zvládl/a: a) snadno
b) bez v tších potíží
c) e pomocí hlasové protézy d) retní šepot c) obtížn
17. Tracheostomickou kanylu jsem m l/a p ed zahájením lé by:
a) ano
b) ne
18. M l/a jste strach, že nezvládnete ošet ování tracheostomické kanyly? a) ano
b) ne
19. Máte obtíže s tracheostomickou kanylou: - kašel
a) ne
b) ano (jaké?)…………………………………………………………………..
- smrkání
a) ne
b) ano (jaké?) …………………………………….……………………………
- smích
a) ne
b) ano (jaké?)…………………………………………………………………..
- polykání
a) ne
b) ano (jaké?)…………………………………………………………………..
- koupání
a) ne
b) ano (jaké?)…………………………………………………………………..
ve van ………………………………………...v p írod ………………………………………………. - sprchování a) ne
b) ano (jaké?)…………………………………………………………………..
20. Trvalé tracheostoma: a) mi zp sobuje pocity mén cennosti
b) mi nevadí, adaptoval jsem se
21. Více mi vadí: a) nošení a vým ny kanyly
b) poruchy nebo ztráta hlasu
22. Z jakého materiálu používáte tracheostomickou kanylu?
a) kovová b) plastová
23. Znáte jméno dodavatele, jehož kanylu používáte?
a) ano
b) ne
24. Jak asto si kanylu vym ujete?………………………………………………………… 25. Jakým zp sobem pe ujete o kanylu a její okolí? ……………………………………………………. 26. Kanylu nosím
a) stále
b) na noc
c) nenosím
27. Materiál k pé i o kanylu vám pln hradí pojiš ovna:
a) ano
b) ne
28. Kolik vás m sí n stojí materiál na ošet ení tracheostomie: 29. Tvorba hlenu:
a) normální
b) snížená
c) zvýšená
d) tvorba krust
30. Stav zvládání odkašlávání: a) nemám problémy b) pot eboval/a bych odsáva ku – mám - nemám c) mám jiné problémy s odkašláváním, jaké ………………………………………………………………. 31. ich:
a) mám normální
b) mám snížený
c) nemám
Za vypln ní dotazníku Vám d kujeme
33
1. Dotazník pro pacientky po zm n pohlaví male to female lé ené fonochirurgickou operací Psychosociální aspekty u nemocných s poruchou hlasu a možnosti lé by poruch hlasu Vážená paní, cht li bychom Vás požádat o vypln ní následujícího dotazníku, odpov di budou statisticky zpracovány a zahrnuty do výzkumného šet ení. Vaše osobní údaje (jméno, datum narození) z stanou v kone ném výsledku utajeny, d ležité jsou však pro metodiku zpracování dat. Vzhledem ke zna né váze jednotlivých odpov dí p i statistickém zhodnocování, je d ležité odpovídat pokud možno na vše, a co nejp esn ji. Kvalitn vypln ný dotazník p inese d ležité informace o Vašich obtížích a p isp je ke zkvalitn ní lé ebné a ošet ovatelské pé e. Za Vaši ochotu Vám p edem moc d kujeme.
Mgr. Jana Mad rová/Ku erová Ústav zdravotnických studií Univerzity Pardubice prof. MUDr. Arnošt Pellant, DrSc.
Mgr. Jana Škvr áková Ústav zdravotnických studií Univerzity Pardubice doc. MUDr. Viktor Chrobok, Ph.D
p ednosta Kliniky ORL a chirurgie hlavy a krku Krajské nemocnice Pardubice
primá ORL odd lení Krajské nemocnice Pardubice
Termín Vaší kontroly v ambulanci je zm n n na ………!!! Pokud vám tento termín nevyhovuje je možné zvolit náhradní termín dne………. Telefonní íslo kancelá e ORL odd lení Krajské nemocnice Pardubice 466 015 306. P ineste prosím s sebou vypln ný dotazník. V p ípad nejasností dotazník vyplníme spole n . Informovaný souhlas: Prohlašuji, že jsem všemu, výše uvedenému, pln
porozum la a že nemám námitek proti použití
následujících dat získaných dotazníkovým šet ením v rámci výzkumného projektu. Jsem srozum na s d ležitostí všech otázek, a proto se je budu snažit zodpov d t všechny a co možná nejp esn ji. Tento informovaný souhlas podepisuji ze své vlastní v le, bez jakéhokoli nátlaku. Jméno a p íjmení: …………………………………….…………………….. V ………………….. dne ……………… podpis: ………………………….………
34
Vypl ujte prosím h lkovým písmem, p ípadn zaškrtávejte odpov
, s níž se ztotož ujete.
Jméno a p íjmení: ………………………………………………. Bydlišt …………………………………………. a) rodinný d m b) byt c) jiné …………………… Datum narození: ………………………… Rodinný stav:
a) svobodná
b) vdaná
c) rozvedená
d) vdova
Vzd lání:
a) základní
b) vyu ena
c) st edoškolské
d) vysokoškolské
Zam stnána jako:.………………………….
jak dlouho ……………………………………
zam stnání p ed lé bou………………………... nezam stnán (jak dlouho)………………………. d chod (jak dlouho): a) starobní ……let
b) invalidní …….let
c) áste ný (pro ?)……….………….……………….d) úplný (pro ?) …………..……………………… 1. M la jste dostatek informací o ešení Vašeho problému?
a) ano
b) ne
2. Léka ská a ošet ovatelská na ízení dodržuji:
b) ob as
c) nedodržuji
a) ano
b) ne
a) d sledn
3. Zm nila jste po vzniku onemocn ní n které své návyky?
4. Pokud ano, jaké a jak? ………………………………………………………………………………… 5. Stav výživy:
a) normální
6. Poruchy polykání: a) ne 7. Poran ní k že a sliznic se hojí: 8. Cvi ím
b) obézní
c) zhubla jste za poslední m síc? ………kg
b) ano
c) jaké:
a) dob e
a) pravideln
b) špatn (projevy)………………
b) ob as
9. Faktory bránící t lesné aktivit : a) dušnost d) onemocn ní pohybového aparátu
c) necvi ím
b) srde ní onemocn ní
c) plicní onemocn ní
e) nezájem o pohybovou aktivitu
10. Sob sta nost (dle stupnice dopl te ísla a v p ípad pot eby pomoci uve te dobu trvání tohoto stavu): 0 - nezávislá, 1 - vyžaduje pomocný prost edek, 2 - pot ebuje minimální pomoc/dohled jiné osoby, 3 – pot ebuje pomoc/pom cky/za ízení, 4 - pot ebuje pomoc, úplný dohled, 5 - pot ebuje úplnou pomoc, sama není schopna a)……….najíst se
b) …………umýt se
c) …………vykoupat se d) ……….obléci se
e)……….pohybovat se
f) ………….nakoupit si
g)………….uva it si
h) ……….udržovat
domácnost 11. M j zdravotní stav hodnotím jako: a) dobrý
b) áste n dobrý
c) narušený
d) špatný
e) jiné: ………………………………..
12. Abych si udržela zdraví: a) sportuji
b) chodím na procházky
c) pracuji na zahrad d) dodržuji zdravou výživu
e) využívám alternativní medicínu (homeopatika) f) nic 13. Bydlím: a) sama
b) s partnerem
c) s partnerem a d tmi d) s d tmi
14. Volný as trávím a) aktivn (jak?) ……………………. c) s rodinou
g) jiné: ……………………………….. b) pasivn (jak?) …………… d) sama
e) s p áteli
35
15. Máte opravdové p átele?
a) ano
b) ne
16. Spokojenost se zam stnáním:
a) spokojená
b) nespokojená (s ím?)…………………….
17. Zm nila se vaše sociální situace vzhledem k onemocn ní: a) ne b) ano - definujte jak …………. - ztráta zam stnání
a) ano
b) ne
- nutnost rekvalifikace a) ano
b) ne
- hledání zam stnání
a) snadné
b) s obtížemi
c) bez úsp chu
- finan ní situace
a) zlepšena
b) zhoršena
c) beze zm ny
- kontakty s rodinnými p íslušníky ………………………………………………………………… - kontakty s p áteli …………………………………………………………………………………. - kontakty s ve ejným prost edím…………………………………………………………………… 18. Žádala jste o sociální dávky: a) ano
b) ne
19. Jaké sociální dávky a jak dlouho jste je pobírala …………………………………………… 20. Pijete alkohol proto, že si tím zvyšujete sebev domí?
a) ano
b) ne
21. Myslíte si, že Vám pití alkoholických nápoj škodí?
a) ano
b) ne
22. Pijete alkohol po operaci:
a) více (pro ?)……………………
23. Jsem:
c) jiné…………………...
a) katolík
24. Náboženská víra je:
b) evangelík
a) d ležitá hodnota
b) ob asná pot eba
b) mén
d) bez vyznání c) nep emýšlel/a jsem o tom
25. Ur ete po adí následujících hodnot podle toho, jak jsou pro Vás d ležité (ozna te ísly od 1 - 8): a) …..zdraví
b) …...rodina
c) ……víra
f)…….záliby
g) …..cestování
h)……jiné (co?)………………..
26. M la jste pocity mén cennosti?
d) …..práce
e)……peníze
a) jednozna n ano b) spíše ano
c) spíše ne
d) ne
27. Zvýšila jste si operací sebev domí? a) jednozna n ano b) spíše ano
c) spíše ne
d) ne
28. Cítím se schopná zvládat své životní problémy? (0 - souhlasím, 1 - spíše souhlasím, 2 - spíše nesouhlasím, 3 - nesouhlasím)
0
1
2
3
29. Jsem vcelku spokojena se sebou samou?
0
1
2
3
30. Celkem vzato, mám sklon k tomu, abych se cítila jako neúsp šný lov k.
0
1
2
3
31. Mívám dojem, že o m druzí p íliš hovo í nebo m kritizují.
0
1
2
3
32. Ob as mám pocit, že je ke mn život nespravedlivý.
0
1
2
3
33. Zdá se mi, že ostatní mají ve všem v tší št stí než já.
0
1
2
3
34. Spokojenost se svým vzhledem: a) spokojená
b) áste n spokojená
35. Máte zájem o sv j vzhled (ú es, oble ení, osobní hygiena)? a) vždy c) málokdy
c) nespokojená b) v tšinou d) v bec
36. Co byste na svém vzhledu zm nila? (dopl te)……………………………………………………….. 37. Cítíte se nesvá, když se na Vás druzí dívají? a) ano
b) ne
38. Nap tí prožívám a) ne
b) ano (jak asto?) ……………………………………………..
39. Nap tí vyvolává: a) rodina
b) zam stnání
40. Nap tí snižuje:
a) léky (jaké?)……………………
c) okolí
d) nemoc
e) jiné
b) relaxace
c) kou ení
d) alkohol
36
e) drogy
f) jiné ……………………………
41. Cítíte se osam lá? a) velmi z ídka
b) ob as
c) asto
d) stále
Pozitivní emoce: 8.
Cítíte se v klidu a pohod ?
a) stále
b) v tšinou
c) ob as
d) v bec
9.
Máte dobrý pocit ze života?
a) ano
b) spíše ano
c) spíše ne
d) ne
10. Máte v tšinou dobrou náladu? a) ano 4.
b) ne
Ozna te tvrzení odpovídající Vašemu p esv d ení: r)
myslím, že život je krásný
s)
myslím si, že se v život st ídají chvíle p kné a zlé
t)
v tšinou si myslím, že život nestojí za nic
u)
mám životní cíl, za kterým p es p ekážky jdu
v)
stavím si spíše drobné cíle
w)
d íve jsem si stav la cíle a uskute ovala je
x)
nevidím žádný dlouhodobý cíl a smysl mého života
y)
žiji spíše pro p ítomnost
z)
žiji z minulosti
Negativní emoce: 9.
Cítíte se tak sklesle, že Vás nic nem že povzbudit? a) stále
b) v tšinou
c) ob as
10. Míváte pot ebu plakat?
d) v bec
a) stále
b) v tšinou
c) ob as
d) v bec
11. Stává se, že se Vám do ni eho nechce? a) stále
b) v tšinou
c) ob as
d) v bec
12. Nudíte se asto?
b) ne
5.
a) ano
Jaký je Váš vztah k budoucnosti? Zatrhn te: g)
P íliš se budoucnosti neobávám.
h)
Budoucnosti se obávám.
i)
Vidím, že se už nemám na co t šit.
j)
Vidím, že budoucnost je beznad jná, má situace se nem že zlepšit.
Specifické dotazy (zatrhn te íslo z následující stupnice, p ed lé bou a po lé b , jež nejlépe vystihuje Váš názor): nikdy - 0 v tšinou nikdy - 1 n kdy - 2 spíš vždy - 3 vždy – 4 1. 2. 3.
Kv li mému hlasu je obtížné, aby m lidé vyslechli. Lidé mi t žko rozumí v hlu né místnosti. Mnohem mén používám telefon, než kdykoli p edtím.
0
P ed lé bou 1 2 3
4
0
1
Po lé b 2 3
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
4
37
4. 5. 6. 7. 8. 9.
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
Lidé m asto žádají, abych zopakoval/a to, 0 co íkám. Lidé se m asto ptají, co mám s hlasem. 0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
1
2
3
4
0
1
2
3
4
Snažím se vyhnout spole nosti kv li svému hlasu. Moje porucha hlasu mi omezuje osobní i sociální život. Rozumí vám vaše manželka/manžel, druh/družka, d ti. Rozumí vám vaše širší rodina, p átelé.
10. Zkouším m nit sv j hlas, aby zn l jinak.
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
11. B hem dne se m j hlas m ní.
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
12. Stydím se za sv j hlas.
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
13. Cítím se roz ilený/á, když m lidé vyzývají, abych jim zopakoval/a to, co íkám. 14. Když n komu n co íkám, cítím kv li hlasu zna né nap tí. 15. Setkávám se s lidmi, kte í nerozumí mým hlasovým potížím. 16. M j hlas m handicapuje.
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
17. Dopl te slovo, jež nejlépe vystihuje Vaše pocity týkající se Vašich hlasových potíží. Srovnání stavu p ed a po lé b poruchy hlasu: 1. Pot ebujete hlas pro své povolání
a) hlas je podmínkou pro mé povolání b) jsem závislá na dobrém hlasu c) pokud se dorozumím, tak mi hlas p i zam stnání sta í d) ne
2. Podle mých p edstav a p ání jsem považovala sv j hlas p ed operací za: a) lehce zm n ný b) st edn zm n ný c) významn zm n ný 3. P ed operací jsem podstoupila foniatrickou lé bu a) ano
b) ne
4. Pokud ne a) podstoupila jsem nechirurgickou rehabilitaci
b) lé ila jsem se hormony
5. Pokud ano a) jak dlouho ………………………….. b) kde ………………………………… c) s jakým výsledkem – žádným – velmi malým 6. Kdybyste se mohla znovu rozhodnout, podstoupila byste operaci znovu a) ano 7. Stav hlasu po operaci:
b) ne
a) p ipadá mi normální
38
b) považuji ho za lepší než d íve p ed operací, ale ne normální c) považuji ho za stejný jako p ed lé bou d) považuji ho za horší e) mnohem horší než p ed lé bou 8. M la jste obavy ze ztráty hlasu?
a) ano
b) ne
9. M la jste obavy ze ztráty zam stnání?
a) ano
b) ne
10. Návrat do zam stnání byl (vyberte íslo ze stupnice, kde 5 znamená nejvíce obtížný): 0 1 2 3 4 5 11. Po lé b mám rovn ž problémy s: a) hlasem e) bolestí 12. Po lé b jsem:
f) kašlem
b) polykáním
c) dýcháním
d) jizvou na k ži
g) jiné (jaké?) ………………………………………
a) 100 % spokojena b) mám n kolik potíží s hlasem, ale nic vážného c) m j hlas je slabý, nezní pln d) ne ekala jsem tolik problém kv li poruše hlasu e) ekala jsem od operace podstatn víc
13. Poopera ní pé i považujete za: a) zbyte n p ehnanou
b) p im enou
c) nedostate nou
14. Které obtíže považujete v poopera ním období za hlavní? a) nemožnost komunikace e í
b) bolest
15. Dojížd ní na kontroly mi: a) ne iní potíže
c) dýchací obtíže
d) jiné …………………………
b) mám problémy, ale zvládnu je
c) iní mi
problémy - doprava - finan ní náro nost - zdravotní stav 16. Co se tý e zm n hlasu po lé b , cítím se: a) nevadí mi to b) n kdy je to nep íjemné, ale snesitelné c) stále strádám kv li svému špatnému hlasu, protože ……………………………………………………………………………………………………………….. 17. Jaké pocity jste m la p i vypl ování dotazníku? …………………………………………………….. ……………………………………………………………………………………………………………. ……………………………………………………………………………………………………………. ……………………………………………………………………………………………………………. Za vypln ní dotazníku Vám d kujeme
39
P íloha . 7 Rozd lený dotazník Identifika ní údaje: 1.
Bydlišt ………………………………………….
2.
a) rodinný d m
3.
Datum narození:…………………………
4.
Pohlaví:
5.
Rodinný stav: a) svobodný/á
b) ženatý/vdaná
c) rozvedený/á
d) vdovec/vdova
6.
Vzd lání:
b) vyu en/a
c) st edoškolské
d) vysokoškolské
7.
Zam stnán jako:.…………………
8.
Jak dlouho ………………………
9.
Zam stnání p ed onemocn ním………………………...
10.
Nezam stnán (jak dlouho)……………………….
11.
Snížená pracovní schopnost p ed lé bou:
a) ano
b) ne
12.
po lé b :
a) ano
b) ne
b) byt a) muž
b)žena
a) základní
13.
d chod (jak dlouho):
14.
invalidní …….let
15.
c) jiné …………………….
a) starobní ……let
áste ný (pro ?)……….………….……………
16.
úplný (pro ?) …………..…………………
17.
Zaškrtn te formu lé by: a) chirurgická
18.
P ed operací jsem podstoupila foniatrickou lé bu
19.
Pokud ne
a) podstoupila jsem nechirurgickou rehabilitaci b) lé ila jsem se hormony
20.
Pokud ano
a) jak dlouho …………………………..
21.
kde …………………………………
22.
s jakým výsledkem – a) žádným
b) velmi malým
23.
Kou ení:
a) ano
b) ne
24.
Množství
25.
Jak dlouho
26.
Alkohol:
a) ano
b) ne
27.
Množství
28.
Druh
29.
Jak asto?
30.
Preferujete:
a) chirurgickou lé bu
b) aktinoterapii
31.
Pro jste si vybral/a chirurgickou lé bu/aktinoterapii?
b) oza ování a) ano
b) ne
Duchovní údaje: 32.
Jsem: a) katolík
b) evangelík
c) jiné…………………...
33.
Náboženská víra je:
a) d ležitá hodnota
b) ob asná pot eba
d) bez vyznání
c) nep emýšlel/a jsem o tom
40
Psychologické údaje: 1.
Myslíte si, že máte dostatek informací o p í inách Vaší nemoci?
a) ano
b) ne
2.
Máte dostatek informací o lé ení Vaší nemoci?
a) ano
b) ne
3.
Léka ská a ošet ovatelská na ízení dodržuji: a) d sledn
4.
Zm nil/a jste po vzniku onemocn ní n které své návyky?
5.
Pokud ano, jaké a jak?…………………………………………………………………………………
6.
M j zdravotní stav hodnotím jako: a) dobrý
7.
b) áste n dobrý
c) nedodržuji
a) ano
d) špatný
b) ne
e) jiné: ……………………………
Abych si udržel/a zdraví: a) sportuji
b) chodím na procházky
e) užívám vitamíny 8.
c) narušený
b) ob as
f) homeopatika
c) pracuji na zahrad g) nic
d) dodržuji zdravou výživu h) jiné: ……………………………
Ur ete po adí následujících hodnot podle toho, jak jsou pro Vás d ležité (ozna te ísly od 1 - 8): a)…..zdraví e)……peníze
b)…...rodina f)…….záliby
c)……víra
d)…..práce
g)…..cestování
h)……jiné (co?)………………..
9.
Pijete alkohol proto, že si tím zvyšujete sebev domí? a) ano
10.
Pokud pijete alkohol, jak dlouho ho pijete?………………………………………………..
11.
Myslíte si, že Vám pití alkoholických nápoj škodí? a) ano
12.
Pijete alkohol po operaci:
13.
Cítíte se osam lý/á?
14.
Cítíte se v klidu a pohod ?
a) stále
b) v tšinou
c) ob as
d) v bec
15.
Máte dobrý pocit ze života?
a) ano
b) spíše ano
c) spíše ne
d) ne
16.
Máte v tšinou dobrou náladu?
a) ano
b) ne
17.
Ozna te tvrzení odpovídající Vašemu p esv d ení:
b) ne b) ne
a) více (pro ?)……………………
a) velmi z ídka b) ob as
b) mén
c) asto d) stále
a)
myslím, že život je krásný
b)
myslím si, že se v život st ídají chvíle p kné a zlé
c)
v tšinou si myslím, že život nestojí za nic
d)
mám životní cíl, za kterým p es p ekážky jdu
e)
stavím si spíše drobné cíle
f)
d íve jsem si stav l/a cíle a uskute oval/a je
g)
nevidím žádný dlouhodobý cíl a smysl mého života
h)
žiji spíše pro p ítomnost
i)
žiji z minulosti
18.
Cítíte se tak sklesle, že Vás nic nem že povzbudit?a) stále
b) v tšinou
c) ob as
d) v bec
19.
Míváte pot ebu plakat?
a) stále
b) v tšinou
c) ob as
d) v bec
20.
Stává se, že se Vám do ni eho nechce?
a) stále
b) v tšinou
c) ob as
d) v bec
21.
Nudíte se asto?
a) ano
b) ne
22.
Jaký je Váš vztah k budoucnosti? Zatrhn te:
a)
P íliš se budoucnosti neobávám.
b)
Budoucnosti se obávám.
c)
Vidím, že se už nemám na co t šit.
d) Vidím, že budoucnost je beznad jná, má situace se nem že zlepšit. Specifické dotazy (zatrhn te íslo z následující stupnice, p ed lé bou a po lé b , jež nejlépe vystihuje Váš názor): nikdy – 0 v tšinou nikdy – 1 n kdy – 2 spíš vždy – 3 vždy – 4 23. Stydím se za sv j hlas.
0 a 24. Cítím se roz ilený/á, když m lidé vyzývají, 0 abych jim zopakoval/a to, co íkám. 25. Když n komu n co íkám, cítím kv li hlasu 0 zna né nap tí. 26. Dopl te slovo, jež nejlépe vystihuje Vaše pocity týkající se Vašich hlasových potíží.
1 b 1
2 c 2
3 d 3
4 e 4
0 f 0
1 g 1
2 h 2
3 ch 3
4 i 4
1
2
3
4
0
1
2
3
4
27.
M l/a jste obavy ze ztráty hlasu?
28.
M l/a jste p ed operací dostatek informací o možnosti komunikace?a) ano
29.
M l/a jste obavy ze ztráty zam stnání?
30.
Po lé b jsem: a) 100 % spokojen/a
a) ano
b) ne
a) ano
b) ne
b) ne
b) mám n kolik potíží s hlasem, ale nic vážného – jaké ………………………………….. c) m j hlas je slabý, nezní pln d) ne ekal/a jsem tolik problém kv li poruše hlasu 31.
Máte obavy z: a) recidivy onemocn ní
32.
Poopera ní pé i považujete za: a) zbyte n p ehnanou
33.
Co se tý e zm n hlasu po lé b , cítím se:
b) dušení
c) jiných obtíží b) p im enou
c) nedostate nou
a) nevadí mi to b) n kdy je to nep íjemné, ale snesitelné c) strádám kv li svému špatnému hlasu, protože
……………………………………………………………………………………………………………….. 34.
Náhradní e jsem zvládl/a:
35.
M l/a jste strach, že nezvládnete ošet ování tracheostomické kanyly?
36.
Trvalé tracheostoma: a) mi zp sobuje pocity mén cennosti
37.
Více mi vadí: a) nošení a vým ny kanyly
38.
Podle mých p edstav a p ání jsem považovala sv j hlas p ed operací za:
a) snadno
b) bez v tších potíží
c) obtížn
d) nezvládl/a
a) ano
b) ne
b) mi nevadí, adaptoval jsem se
b) poruchy nebo ztráta hlasu
a) normální b) lehce zm n ný c) st edn zm n ný d) významn zm n ný 39.
M la jste pocity mén cennosti?
a) jednozna n ano
b) spíše ano
c) spíše ne
d) ne
40.
Zvýšila jste si operací sebev domí?
a) jednozna n ano
b) spíše ano
c) spíše ne
d) ne
42
41.
Cítím se schopná zvládat své životní problémy?
a
b
c
d
(0 - souhlasím, 1 - spíše souhlasím, 2 - spíše nesouhlasím, 3 - nesouhlasím)
0
1
2
3
42.
Jsem vcelku spokojena se sebou samou?
0
1
2
3
43.
Celkem vzato, mám sklon k tomu, abych se cítila jako neúsp šný lov k.
0
1
2
3
44.
Mívám dojem, že o m druzí p íliš hovo í nebo m kritizují.
0
1
2
3
45.
Ob as mám pocit, že je ke mn život nespravedlivý.
0
1
2
3
46.
Zdá se mi, že ostatní mají ve všem v tší št stí než já.
0
1
2
3
47.
Spokojenost se svým vzhledem:
48.
Máte zájem o sv j vzhled (ú es, oble ení, osobní hygiena)?a) vždy
49.
Co byste na svém vzhledu zm nila? (dopl te)………………………………………………………..
50.
Cítíte se nesvá, když se na Vás druzí dívají? a) ano
51.
Nap tí prožívám:
52.
Nap tí prožívám jak asto
53.
Nap tí vyvolává:
54.
Nap tí snižuje: a) léky (jaké?)……………………
a) ne
b) áste n spokojená
c) nespokojená
b) v tšinou c) málokdy d) v bec
b) ne
b) ano …………..
a) rodina
e) drogy
a) spokojená
b) zam stnání
c) okolí b) relaxace
d) nemoc c) kou ení
e) jiné
d) alkohol
f) jiné ……………………………
55.
Kdybyste se mohla znovu rozhodnout, podstoupila byste operaci znovu:
56.
Jaké pocity jste m la p i vypl ování dotazníku?………………………………………………………...
a) ano
b) ne
……………………………………………………………………………………………………………. ……………………………………………………………………………………………………………. …………………………………………………………………………………………………………….
43
Biologické údaje: 1.
Stav výživy:
a) normální
b) obézní
2.
Chu :
a) normální
b) narušená (jak)
3.
Dietní omezení (jaká): a)………………
4.
Forma stravy: a) normální
5.
Zp sob p ijímání stravy:
a) ústy
b) sondou
6.
Poruchy polykání:
a) ne
b) ano
7.
ich: a) mám normální
c) zhubnul jste za poslední m síc?……kg
b) žádná
b) kašovitá
c) tekutá c) jaké:
b) mám snížený c) nemám
8.
Poran ní k že a sliznic se hojí:
a) dob e
b) špatn (projevy)………………
9.
Cvi ím a) pravideln
b) ob as
c) necvi ím
Sob sta nost (dle stupnice dopl te ísla a v p ípad pot eby pomoci uve te dobu trvání tohoto stavu): 0(a)-nezávislý, 1(b)-vyžaduji pomocný prost edek, 2(c)-pot ebuji minimální pomoc/dohled jiné osoby, 3(d)pot ebuji pomoc/pom cky/za ízení, 4(e)-pot ebuji pomoc, úplný dohled, 5(f)-pot ebuji úplnou pomoc, sám nejsem schopen 10.
najíst se
11.
umýt se
…….
12.
vykoupat se
…….
13.
obléci se
…….
14.
pohybovat se …….
15.
nakoupit si
…….
16.
uva it si
…….
17.
udržovat domácnost …….
18.
Faktory bránící t lesné aktivit :
a) dušnost
d) onemocn ní pohyb. aparátu
e) nezájem o pohybovou aktivitu
19.
P ed lé bou byl m j hlas:
a) normální
b) srde ní onemocn ní c) plicní onemocn ní
b) lehce zm n n
d) významn poškozen 20.
Po lé b je m j hlas: a) normální nebo v tšinou normální c) stejný jako p ed lé bou
c) st edn zm n n e) nemohl/a jsem mluvit b) lepší než d íve (p ed lé bou)
d) horší než p ed objevením se choroby/potíží, ale stále dobrý
e) mnohem horší než p ed lé bou Specifické dotazy (zatrhn te íslo z následující stupnice, p ed lé bou a po lé b , jež nejlépe vystihuje Váš názor): nikdy – 0 v tšinou nikdy – 1 n kdy – 2 spíš vždy – 3 vždy – 4 21. B hem dne se m j hlas m ní. 22.
Po lé b mám problémy s: e) bolestí
23.
f) kašlem
a) hlasem
0 1 2 a b c b) polykáním
3 4 0 1 2 3 d e f g h ch c) dýcháním d) jizvou na k ži
4 i
g) jiné (jaké?) ………………………………………………………
Které obtíže považujete v poopera ním období za hlavní? a) nemožnost komunikace e í b) kanyla
c) bolest
d) dýchací obtíže
e) jiné…………………………………………………………………………………………………... 24.
Ke komunikaci využívám:
a) jícnovou e
b) elektrolarynx
c) e pomocí hlasové protézy
d) nic (gestikulace, retní šepot)
e) p es kanylu
25.
Tracheostomickou kanylu jsem m l/a p ed zahájením lé by: a) ano
b) ne
26.
Z jakého materiálu používáte tracheostomickou kanylu?
a) kovová
b) plastová
27.
Znáte jméno dodavatele, jehož kanylu používáte?
a) ano
b) ne
28.
Jak asto si kanylu vym ujete?…………………………………………………………
29.
Jakým zp sobem pe ujete o kanylu a její okolí?…………………………………………………….
30.
Kanylu nosím a) stále
b) na noc
c) nenosím
c) gumová
d) ob as
Máte obtíže s tracheostomickou kanylou: 31.
kašel
a) ne
b) ano (jaké?)………………………………………………………………….
32.
smrkání
a) ne
b) ano (jaké?) …………………………………….…………………………
33.
smích
a) ne
b) ano (jaké?)………………………………………………………………….
34.
polykání
a) ne
b) ano (jaké?)………………………………………………………………….
35.
koupání
a) ne
b) ano (jaké?)………………………………………………………………….
36.
a) ve van
b) v p írod
37.
sprchování
a) ne
38.
Tvorba hlenu: a) normální
b) snížená
39.
Stav zvládání odkašlávání:
a) nemám problémy
b) ano (jaké?)…………………………………………………………………. c) zvýšená
d) tvorba krust
b) pot eboval/a bych odsáva ku – mám - nemám
c) mám jiné problémy s odkašláváním, jaké ……………………………………………………………….
45
Sociální údaje: 1.
Bydlím:
2.
Volný as trávím
a) sám/sama
b) s partnerem/kou
c) s partnerem/kou a d tmi
d) s d tmi
a) aktivn (jak?) ……………… b) pasivn (jak?) …………………….
c) s rodinou
d) sám/a
e) s p áteli
3.
Máte opravdové p átele?
a) ano
4.
Zm nila se vaše sociální situace vzhledem k onemocn ní: a) ne
5.
ztráta zam stnání
a) ano
b) ne
6.
nutnost rekvalifikace
a) ano
b) ne
7.
hledání zam stnání
a) snadné
b) s obtížemi
8.
finan ní situace a) zlepšena
9.
kontakty s rodinnými p íslušníky …………………………………………………………………
10.
kontakty s p áteli ………………………………………………………………………………….
11.
kontakty s ve ejným prost edím……………………………………………………………………
12.
Žádal/a jste o sociální dávky:
13.
Pobíral/a jste sociální dávky? a) ano
b) ne
b) zhoršena
b) ano - definujte jak
c) bez úsp chu
c) beze zm ny
a) ano
b) ne b) ne
Specifické dotazy (zatrhn te íslo z následující stupnice, p ed lé bou a po lé b , jež nejlépe vystihuje Váš názor): nikdy – 0 v tšinou nikdy – 1 n kdy – 2 spíš vždy – 3 vždy – 4 14. Kv li mému hlasu je obtížné, aby m lidé vyslechli. 15. Lidé mi t žko rozumí v hlu né místnosti. 16. Mnohem mén používám telefon, než kdykoli p edtím. 17. Snažím se vyhnout spole nosti kv li svému hlasu. 18. Moje porucha hlasu mi omezuje osobní i sociální život. 19. Rozumí vám vaše manželka/manžel, druh/družka, d ti. 20. Rozumí vám vaše širší rodina, p átelé.
P ed lé bou 2 3 4 c d e 2 3 4 2 3 4
0 f 0 0
1 g 1 1
Po lé b 2 3 h ch 2 3 2 3
4 i 4 4
4
0
1
2
3
4
3
4
0
1
2
3
4
2
3
4
0
1
2
3
4
1
2
3
4
0
1
2
3
4
1
2
3
4
0
1
2
3
4
1 1
2 2
3 3
4 4
0 0
1 1
2 2
3 3
4 4
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
0
1
2
3
4
0 a 0 0
1 b 1 1
0
1
2
3
0
1
2
0
1
0
21. Lidé m asto žádají, abych zopakoval/a to, 0 co íkám. 22. Lidé se m asto ptají, co mám s hlasem. 0 Zkouším m nit sv j hlas, aby zn l jinak. 23. 0 24. Setkávám se s lidmi, kte í nerozumí mým hlasovým potížím. 25. M j hlas m handicapuje. 26.
Spokojenost se zam stnáním: a) spokojený/á
27.
Pot ebujete hlas pro své povolání?
b) nespokojený/á (s ím?)…………………….
a) hlas je podmínkou pro mé povolání b) jsem závislý na dobrém hlasu c) pokud se dorozumím, tak mi hlas p i zam stnání sta í
d) ne 28.
Návrat do zam stnání byl (vyberte íslo ze stupnice, kde 5 znamená velice obtížný): 0 (a)
29.
1 (b)
2 (c)
3 (d)
Dojížd ní na kontroly mi:
4 (e)
5 (f)
a) ne iní potíže b) mám problémy, ale zvládnu je c) iní mi problémy - doprava finan ní náro nost
30.
Materiál k pé i o kanylu vám pln hradí pojiš ovna: a) ano
31.
Kolik vás m sí n stojí materiál na ošet ení tracheostomie:
zdravotní stav
b) ne
47
P íloha . 8 VÝSLEDKY POZOROVÁNÍ Tab. 4 Pacienti s obrnou zvratného nervu 10.
11.
12.
13.
14.
15.
16.
Celkový vzhled
Upravený
1.
Upravený
2.
Upravený
3.
Upravený
4.
Upravený
5.
Upravený
6.
Upravený
7.
Upravený
8.
Upravený
9.
Upravený
Upravený
Upravený
Upravený
Upravený
Upravený
Upravený
Celkem 16
Orientace
Orientovan ý
Orientova ný
Orientova ný
Orientova ný
Orientova ný
Orientova ný
Orientova ný
Orientova ný
Orientovan ý
Orientova ný
Orientova ný
Orientova ný
Orientova ný
Orientova ný
Orientova ný
Orientova ný
16
Chápe myšlenky, otázky
Bez problém
Bez problém
Bez problém
Bez problém
Bez problém
Bez problém
Bez problém
Bez problém
Bez problém
Bez problém
Bez problém
Bez problém
Bez problém
Bez problém
Bez problém
Bez problém
16
e , zp sob vyjad ování
Bez problém
Bez problém
Bez problém
Bez problém
Bez problém
Bez problém
Bez problém
Bez problém
Bez problém
Bez problém
Bez problém
Hrubý hlas
Bez problém
Bez problém
Bez problém
Bez problém
13/1
Úrove slovní zásoby
P im ená
P im ená
P im ená
P im ená
P im ená
P im ená
P im ená
P im ená
P im ená
P im ená
P im ená
P im ená
P im ená
P im ená
P im ená
P im ená
16
Rozsah pozornosti
Soust ed n ý
Soust ed ný
Soust ed ný
Soust ed ný
Soust ed ný
Soust ed ný
Soust ed ný
Soust ed ný
Soust ed n ý
Soust ed ný
Soust ed ný
Soust ed ný
Soust ed ný
Soust ed ný
Soust ed ný
Soust ed ný
16
Nervozita rozrušení
2
2
1
1
1
1
1
1
1
1
1
2
1
2
2
2
16 minimální
Uvoln ní
3
3
5
4
4
5
5
1
5
1
1
2
4
2
3
3
7 max//4 min
Chování
asertivní
asertivní
Asertivní
asertivní
asertivní
asertivní
asertivní
asertivní
asertivní
asertivní
asertivní
asertivní
asertivní
asertivní
asertivní
asertivní
16
Frekvence dýchání
16´
18´
20´
20´
16´
18´
20´
20´
18´
20´
20´
18´
20´
16´
20´´
20´
16´ – 22´
Dušnost
Ano
Ano
Ne
Ano, námahová
Ano, námahová
Ano, námahová
Ano, námahová
Ano, námahová
Ob as
Ne
Ne
Ne
Ano, námahová
Ob as
Ne
Ne
8 ano/2 ob as/6 ne 6 námahová
Chrapot
Ne
Ne
Ne
Ne
Ano
Ob as
Ano
Ob as
Ne
Ano
Ano
Ano
Ano
Ano
Ano
Ano
9 ano, 2 ob as
Kanyla
Ne
Ne
Ne
Ne
Ne
Ne
Ne
Ne
Ne
Ne
Ne
Ne
Ne
Ne
Ne
Ne
16
Odsávání
Ne
Ne
Ne
Ne
Ne
Ne
Ne
Ne
Ne
Ne
Ne
Ne
Ne
Ne
Ne
Ne
16
48
17.
18.
19.
20.
21.
Celkem
Celkový vzhled
Upravený
Upravený
Upravený
Upravený
Upravený
5
Orientace
Orientovaný
Orientovaný
Orientovaný
Orientovaný
Orientovaný
5
Chápe myšlenky, otázky
Bez problém
Bez problém
Bez problém
Bez problém
Bez problém
5
e , zp sob vyjad ování
Bez problém
Bez problém
Bez problém
Bez problém
Bez problém
5
Úrove slovní zásoby
P im ená
P im ená
P im ená
P im ená
P im ená
5
Rozsah pozornosti
Soust ed ný
Soust ed ný
Soust ed ný
Soust ed ný
Soust ed ný
5
Nervozita rozrušení
2
2
1
1
1
5 minimální
Uvoln ní
3
3
4
4
4
3 max/2 st ední
Chování
asertivní
asertivní
Asertivní
asertivní
asertivní
5
Frekvence dýchání
16´
18´
20´
20´
16´
16´ – 20´
Dušnost
Ano, námahová
Ano, námahová
Ano, námahová
Ano, námahová
Ob as
4 ano/1 ob as 4 námahová
Chrapot
Ne
Ano
Ano
Ano
Ob as
3 ano, 1 ob as
Kanyla
Ne
Ne
Ne
Ne
Ne
5
Odsávání
Ne
Ne
Ne
Ne
Ne
5
Celkový vzhled všech 21 pacient s parézou zvratného nervu byl upravený. Pacienti byli orientováni místem, osobou i asem a chápali kladené otázky. Jejich e byla bez problém , jen jeden pacient m l hrubý hlas. Úrove slovní zásoby všech pacient byla p im ená. Pacienti nepot ebovali odezírat. Všichni pacienti byli soust ed ní. Jejich nervozita na škále od 1 do 5 byla minimální, 10 pacient bylo maximáln relaxovaných a 4 minimáln . Všichni pacienti se chovali spíše asertivn . Jejich frekvence dýchání se pohybovala ve fyziologickém rozmezí. 12 pacient udávalo dušnost, z toho 10 pacient námahovou. 12 pacient m lo chrapot a 3 ob as.
49
Tab. 5 Pacienti s asným stádiem karcinomu hrtanu 1. Celkový vzhled
2.
3. Upravený
4. Upravený
5. Upravený
6. Upravený
7. Upravený
8. Upravený
9. Upravený
10.
11.
12.
13.
14.
Upravený
Upravený
Upravený
Upravený
Upravený
Celkem
Upravený
Upravený
14
Orientace
Orientovaný
Orientovaný
Orientovaný
Orientovaný
Orientovaný
Orientovaný
Orientovaný
Orientovaný
Orientovaný
Orientovaný
Orientovaný
Orientovaný
Orientovaný
Orientovaný
14
Chápe myšlenky, otázky
Bez problém
Bez problém
Bez problém
Bez problém
Bez problém
Bez problém
Bez problém
Bez problém
Bez problém
Bez problém
Bez problém
Bez problém
Bez problém
Bez problém
14
e , zp sob vyjad ování
Bez problém
Bez problém
Bez problém
Bez problém
Bez problém
Bez problém
Bez problém
Bez problém
Bez problém
Bez problém
Bez problém
Ob as nesrozumite lná, zast ený hlas
Bez problém
Bez problém
13/1
Úrove slovní zásoby
P im ená
P im ená
P im ená
P im ená
P im ená
P im ená
P im ená
P im ená
P im ená
P im ená
P im ená
P im ená
P im ená
P im ená
14
Rozsah pozornosti
Soust ed ný
Soust ed ný
Soust ed ný
Soust ed ný
Soust ed ný
Soust ed ný
Soust ed ný
Soust ed ný
Soust ed ný
Soust ed ný
Soust ed ný
Soust ed ný
Soust ed ný
Soust ed ný
14
Nervozita rozrušení
1
1
1
2
1
1
1
1
1
1
1
1
1
2
14 minimální
Uvoln ní
2
2
1
4
1
5
1
1
5
1
1
5
4
2
5 max//8 min
Chování
asertivní
asertivní
asertivní
asertivní
asertivní
asertivní
asertivní
asertivní
asertivní
asertivní
asertivní
asertivní
asertivní
asertivní
14
Frekvence dýchání
18´
18´
19´
20´
16´
18´
18´
18´
18´
20´
22´
18´
18´
16´
16´ – 22´
Dušnost
Ano, námahová, exspira ní
Ano, námahová, inspira ní
Ano, námahová
Ano, námahová
Ne
Ne
Ano
Ano, námahová, exspira ní
Ne
Ne
Ano
Ne
Ne
Ano
8 ano/6 ne 5 námahová
Chrapot
Ano
Ob as
Ano
Ano
Ano
Ne
Ano
Ano
Ano
Ano
Ano
Ob as
Ano
Ano
11 ano, 2 ob as
Kanyla
Ne
Ne
Ne
Ne
Ne
Ne
Ne
Ne
Ne
Ne
Ne
Ne
Ne
Ne
14
Odsávání
Ne
Ne
Ne
Ne
Ne
Ne
Ne
Ne
Ne
Ne
Ne
Ne
Ne
Ne
14
Celkový vzhled všech 14 pacient s asným stádiem karcinomu hrtanu byl upravený. Pacienti byli orientováni místem, osobou i asem a chápali kladené otázky. Jejich e byla bez problém , jen jeden pacient se vyjad oval nesrozumiteln a m l zast ený hlas. Úrove slovní zásoby všech pacient byla p im ená. Pacienti nepot ebovali odezírat. Všichni pacienti byli soust ed ní. Jejich nervozita na škále od 1 do 5 byla minimální, 5 pacient bylo maximáln relaxovaných a 8 minimáln . Všichni pacienti se chovali spíše asertivn . Jejich frekvence dýchání se pohybovala ve fyziologickém rozmezí. 8 pacient udávalo dušnost, z toho 5 pacient námahovou. 11 pacient m lo chrapot a 2 ob as.
50
Tab. 6 Pacienti lé ení totální laryngektomií 10.
11.
12.
13.
14.
15.
16.
Celkový vzhled
Upravený
1.
Upravený
2.
Upravený
3.
Upravený
4.
Upravený
5.
Upravený
6.
Upravený
7.
Upravený
8.
Upravený
9.
Upravený
Upravený
Upravený
Upravený
Upravený
Upravený
Neuprave ný
15/1
Orientace
Orientova ný
Orientova ný
Orientova ný
Orientova ný
Orientova ný
Orientova ný
Orientova ný
Orientova ný
Orientova ný
Orientova ný
Orientova ný
Orientova ný
Orientova ný
Orientova ný
Orientova ný
Orientova ný
16
Chápe myšlenky, otázky
Bez problém
Bez problém
Bez problém
Bez problém
Bez problém
Bez problém
Bez problém
Bez problém
Bez problém
Bez problém
Bez problém
Bez problém
Bez problém
Bez problém
Bez problém
Bez problém
16
e , zp sob vyjad ován í
Netvo í jícnový hlas
Netvo í jícnový hlas
Netvo í jícnový hlas
Velmi dobrý jícnový hlas (E) F
Netvo í jícnový hlas, retní šepot
áste n zvládá ruktus, retní šepot
áste n zvládá ruktus, retní šepot
Velmi dobrý jícnový hlas
Elektrolar ynx
Velmi dobrý jícnový hlas E (F)
Elektrolar ynx
Netvo í jícnový hlas, retní šepot
Velmi dobrý jícnový hlas D (E)
áste n zvládá ruktus, retní šepot
Velmi dobrý jícnový hlas E
áste n zvládá ruktus, retní šepot
5 velmi dobrý 4 ruktus 5 netvo í 2 elektrolarynx y
Úrove slovní zásoby
P im ená
P im ená
P im ená
P im ená
P im ená
P im ená
P im ená
P im ená
P im ená
P im ená
P im ená
P im ená
P im ená
P im ená
P im ená
P im ená
16
Schopnost odezírání
Bez problém
Bez problém
Bez problém
Bez problém
Bez problém
Bez problém
Ne
Bez problém
áste n
Bez problém
Bez problém
Bez problém
Bez problém
Bez problém
Bez problém
Ne
2 ne 1 áste n 13 bez problém
Rozsah pozornosti
Soust ed n ý
Soust ed ný
Soust ed ný
Soust ed ný
Soust ed ný
Soust ed ný
Soust ed ný
Soust ed ný
Soust ed ný
Soust ed ný
Soust ed ný
Soust ed ný
Soust ed ný
Soust ed ný
Soust ed ný
Soust ed ný
16
Nervozita rozrušení
1
2
1
1
1
1
1
1
2
1
3
3
1
2
2
3
13 minimální
Uvoln ní
5
3
5
5
5
5
2
1
5
5
3
2
4
2
4
2
9 max/5 min
Chování
asertivní
asertivní
asertivní
asertivní
asertivní
asertivní
asertivní
asertivní
asertivní
asertivní
asertivní
asertivní
asertivní
asertivní
asertivní
pasivní
15/1
Frekvence dýchání
18´
18´
24´
18´
20´
26´ p i rychlé e i
16´
18´
17
20´
25´
18´
20´
16´
16´
14´
14´ – 26´
Dušnost
Inspira ní, námahová
Ne
Exspira n í, klidová
Námahov á
Inspira ní námahová
Exapira n ínámahov á
Ne
Inspira ní námahová
Ne
Námahov á
Inspira ní námahová
Ne
Ne
Ne
Ne
Ne
8 ano/8 ne 4 inspira ní námahov1 exspira ní námahová 1 exspira ní klidová
Kašel (sputum)
Ano (hlenové)
Ne
Ano (hlenové)
Ne
Ob as
Ne
Ne
Ob as ráno
Ne
Ne
Ob as (hlenové
Ano
Ano
Ano
Ne
Ne
5 ano 3 ob as 8 ne /3 hlenové
)
Celkem
Chrapot
Ne
Ne
Ne
Ne
Ne
Ne
Ano
Ne
Ne
Ano
Ano
Ano
Ano
Ano
Ne
Ne
6 ano
Kanyla
Ano
Ano
Ano
Ano
Ano
Ano
Ano
Ano
Ano
Ano
Ano
Ano
Ano
Ano
Ano
Ano
16
Odsávání
Ne
Ano, inhalace
Ne
Ne, inhalace
Ano
Ne
Ne
Ne
Ne
Ne
Ne
Ne
Ne
Ne
Ne
Ne
16
51
17.
18.
19.
20.
21.
22.
23.
24.
25.
26.
27.
28.
29.
30.
31.
32.
Celkový vzhled
Upravený
Upravený
Upravený
Upravený
Upravený
Upravený
Upravený
Upravený
Upravený
Upravený
Upravený
Upravený
Upravený
Upravený
Upravený
Upravený
16
Orientace
Orientova ný
Orientova ný
Orientova ný
Orientova ný
Orientova ný
Orientova ný
Orientova ný
Orientova ný
Orientovan ý
Orientova ný
Orientova ný
Orientova ný
Orientova ný
Orientova ný
Orientova ný
Orientova ný
16
Chápe myšlenky, otázky
Bez problém
Bez problém
Bez problém
Bez problém
Bez problém
Bez problém
Bez problém
Bez problém
Bez problém
Bez problém
Bez problém
Bez problém
Bez problém
Bez problém
Bez problém
Bez problém
16
e , zp sob vyjad ován í
Elektrolar ynx
Elektrolar ynx
Elektrolar ynx
Velmi dobrý jícnový hlas
Ob as ruktus, n kolik slov jícnovým hlasem, p evážn retní šepot
Velmi dobrý jícnový hlas E
Velmi dobrý jícnový hlas
Elektrolar ynx
Elektrolary nx
Ob as ruktus, áste ný jícnový hlas
Dobrý jícnový hlas
Netvo í jícnový hlas
Netvo í jícnový hlas
Velmi dobrý jícnový hlas E
Velmi dobrý jícnový hlas
Jícnový hlas D - E
5 velmi dobrý 2 dobrý 2 ruktus 2 netvo í 5 elektrolarynx
Úrove slovní zásoby
P im ená
P im ená
P im ená
P im ená
P im ená
P im ená
P im ená
P im ená
P im ená
P im ená
P im ená
P im ená
P im ená
P im ená
P im ená
P im ená
16
Schopnost odezírání
Bez problém
Bez problém
Bez problém
Bez problém
Bez problém
Bez problém
Ne
Bez problém
Bez problém
Ne
Ne
Ne
Ne
Ne
Bez problém
9 bez problém 1 áste n 6 ne
Rozsah pozornosti
Soust ed ný
Soust ed ný
Soust ed ný
Soust ed ný
Soust ed ný
Soust ed ný
Soust ed ný
Soust ed ný
Soust ed n ý
Soust ed ný
Soust ed ný
Soust ed ný
Soust ed ný
Soust ed ný
Soust ed ný
Soust ed ný
16
Nervozita rozrušení
2
2
1
1
1
1
1
1
1
1
1
2
1
2
2
2
16 minimální
Uvoln ní
3
3
5
4
4
5
5
1
5
1
1
2
4
2
3
3
7 max/4 min
Chování
asertivní
asertivní
asertivní
asertivní
asertivní
pasivní
asertivní
pasivní
pasivní
pasivní
asertivní
asertivní
asertivní
pasivní
pasivní
asertivní
11/5
Frekvence Dýchání
14´
14´
14´
16´
18´
14´
15´
15´
14´
15´
14´
16´
14´
12´
14´
16´
12´ – 22´
Dušnost
Ano
Ano
Ne
Ano, námahová
Ano, námahová
Ano, námahová
Ano, námahová
Ano, námahová
Ob as
Ne
Ne
Ne
Ano, námahová
Ob as
Ne
Ne
8 ano/2 ob as/6 ne 6 námahová
Kašel (sputum)
Ne
Ne
Ano
Ne
Ne
Ne
Ne
Ne
Ne
Ne
Ne
Ne
Ne
Ne
Ne
Ne
1 ano 15 ne
Chrapot
Ne
Ne
Ne
Ne
Ano
Ne
Ano
Ne
Ne
Ano
Ano
Ano
Ano
Ano
Ne
Ne
7 ano
Kanyla
Ano
Ano
Ano
Ano
Ano
Ano
Ano
Ano
Ano
Ano
Ano
Ano
Ano
Ano
Ano
Ano
16
Odsávání
Ne
Ne
Ne
Ne
Ne
Ne
Ne
Ne
Ne
Ne
Ne
Ne
Ne
Ne
Ne
Ne
16
52
áste n
Celkem
33.
34.
35.
36.
37.
38.
39.
40.
41.
42.
43.
44.
45.
Celkový vzhled
Upravený
Upravený
Upravený
Upravený
Upravený
Upravený
Upravený
Upravený
Upravený
Upravený
Upravený
Upravený
Upravený
Orientace
Orientovaný
Orientovaný
Orientovaný
Orientovaný
Orientovaný
Orientovaný
Orientovaný
Orientovaný
Orientovaný
Orientovaný
Orientovaný
Orientovaný
Orientovaný
13
Chápe myšlenky, otázky
Bez problém
Bez problém
Bez problém
Bez problém
Bez problém
Bez problém
Bez problém
Bez problém
Bez problém
Bez problém
Bez problém
Bez problém
S problémy
12/1
e , zp sob vyjad ování
Jícnový hlas
Výborný jícnový hlas F-G
Ob as ruktus, retní šepot
Elektrolaryn x
Jícnový hlas, retní šepot
Ob as ruktus
Elektrolaryn x
Netvo í jícnový hlas
Netvo í jícnový hlas
Velmi dobrý jícnový hlas E
Netvo í jícnový hlas, retní šepot
Ob as ruktus, retní šepot
Netvo í jícnový hlas, retní šepot
1 výborný 1 velmi dobrý 2 jícnový hlas 3 ruktus 4 netvo í 2 elektrolarynx
Úrove slovní zásoby
P im ená
P im ená
P im ená
P im ená
P im ená
P im ená
P im ená
P im ená
P im ená
P im ená
P im ená
P im ená
Malá
15/1
Schopnost odezírání
Bez problém
Bez problém
Ne
Ne
Bez problém
Bez problém
Bez problém
Ne
Bez problém
Bez problém
Bez problém
Bez problém
Bez problém
10/3
Rozsah pozornosti
Soust ed ný
Soust ed ný
Soust ed ný
Soust ed ný
Soust ed ný
Soust ed ný
Soust ed ný
Soust ed ný
Soust ed ný
Soust ed ný
Soust ed ný
Soust ed ný
Soust ed ný
13
Nervozita rozrušení
2
2
1
1
1
1
1
1
1
1
1
2
3
13 minimální
Uvoln ní
3
3
5
4
4
5
5
1
5
1
1
2
3
6 max//4 min
Chování
pasivní
asertivní
asertivní
pasivní
asertivní
pasivní
asertivní
pasivní
pasivní
pasivní
asertivní
asertivní
asertivní
7/6
Frekvence dýchání
16´
16´
18´
16´
16´
18´
18´
14´
16´
17´
18´
15´
20´
14´ – 20´
Dušnost
Ano
Ano
Ne
Ano, námahová
Ano, námahová
Ano, námahová
Ano, námahová
Ano, námahová
Ob as
Ne
Ne
Ne
Inspira ní, klidová
8 ano/1 ob as/4 ne 5 námahová 1 inspira ní klidová
Kašel (sputum)
Ne
Ne
Ne
Ne
Ne
Ne
Ne
Ne
Ne
Ne
Ne
Ne
Ne
13
Chrapot
Ne
Ne
Ne
Ne
Ne
Ne
Ne
Ne
Ne
Ne
Ne
Ne
Ne
13
Kanyla
Ano
Ano
Ano
Ano
Ano
Ano
Ano
Ano
Ano
Ano
Ano
Ano
Ano
13
Odsávání
Ne
Ne
Ne
Ne
Ne
Ne
Ne
Ne
Ne
Ne
Ne
Ne
Ne
13
53
Celkem 13
Celkový vzhled 44 pacient po totální laryngektomii byl upravený. Jeden pacient byl neupravený. Pacienti byli orientováni místem, osobou i asem a chápali kladené otázky. Jeden pacient hovo il výborným jícnovým hlasem (F – G), 11 pacient velmi dobrým (E - F), 2 dobrým, 2 tvo ili jícnový hlas (D – E), 9 pacient tvo ilo ruktus, 11 pacient ruktus netvo ilo, 9 používalo elektrolarynx. Úrove slovní zásoby všech pacient byla p im ená. 11 pacient m lo problémy s odezíráním, 2 pacienti odezírali áste n a 32 jich nem lo problémy. Všichni pacienti byli soust ed ní. Jejich nervozita na škále od 1do 5 byla minimální, 22 pacient bylo maximáln relaxovaných a 13 minimáln . 12 pacient se chovalo pasivn , ostatní byli asertivní. Jejich frekvence dýchání se pohybovala ve fyziologickém rozmezí, pouze dva pacienti m li zvýšenou frekvenci z d vodu astého nadechování p i e i. 24 pacient udávalo dušnost, z toho 16 pacient námahovou a 2 klidovou. U 4 pacient s námahovou dušností se vyskytovala inspira ní, u jednoho exspira ní. Jeden pacient trp l klidovou inspira ní dušností a jeden exspira ní klidovou dušností. 3 pacienti trp li dušností ob as. 18 pacient nem lo problémy s dušností. 13 pacient m lo chrapot. Všichni pacienti byli nositeli tracheostomické kanyly. Jeden pacient byl tak zahlen ný, že musel inhalovat a odsávat se. Další pacient pouze inhaloval.
54
Tab. 7 Pacientky po zm n pohlaví male to female lé ené fonochirurgickou operací 1.
2.
3.
4.
Celkový vzhled
Upravený
Upravený
Upravený
Upravený
4
Orientace
Orientovaný
Orientovaný
Orientovaný
Orientovaný
4
Chápe myšlenky, otázky
Bez problém
Bez problém
Bez problém
Bez problém
4
e , zp sob vyjad ování
Bez problém
Bez problém
Bez problém
Bez problém
4
Úrove slovní zásoby
P im ená
P im ená
P im ená
P im ená
4
Rozsah pozornosti
Soust ed ný
Soust ed ný
Soust ed ný
Soust ed ný
4
Nervozita rozrušení
1
2
3
1
3 min./1 st ední
Uvoln ní
3
5
1
3
1 max.,/2 st ední/1 min.
Chování
asertivní
asertivní
asertivní
asertivní
4
Frekvence dýchání
18´
18´
20´
20´
18´ - 20´
Dušnost
Ne
Ne
Ne
Ne
4
Chrapot
Ne
Ne
Ne
Ne
4
Kanyla
Ne
Ne
Ne
Ne
4
Odsávání
Ne
Ne
Ne
Ne
4
Celkový vzhled všech 4 pacientek po zm n pohlaví male to female byl upravený. Pacientky byly orientované místem, osobou i asem a chápaly kladené otázky. Jejich e byla bez problém . Úrove slovní zásoby všech pacientek byla p im ená. Pacientky nepot ebovaly odezírat. Všechny pacientky byly soust ed né. Jejich nervozita na škále od 1 do 5 byla minimální, 1 pacientka byla maximáln relaxovaná a 1 minimáln . Všechny pacientky se chovaly asertivn . Jejich frekvence dýchání se pohybovala ve fyziologickém rozmezí. Žádná nebyla dušná a nem la chrapot.
55
P íloha . 9 Formulá na záznam rozhovoru a pozorování Nemocný p ichází Navštívil/a již Doprovod KN Pardubice:
a) k plánované kontrole (tj. je bez obtíží) b) pro obtíže (viz níže – sou asné onem.) a) OL b) ORL léka e c) ………………….................…. a) ne b) ano - vzájemná spolupráce s doprovázející osobou…… ……………………………………………………… a) si zvolil sám b) byla mu doporu ena (kým?) ………c) pat í sem spádov
Kou ení: množství ………………………………. jak dlouho ……………………………………….. Alkohol: množství …………………… druh ……………………… jak asto………………………… Vzd lání rodi : a) matka ………………………… b) otec…………………………………………….
Anamnéza:
prod laná závažná onemocn ní - ……………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………
operace – rok, den………………………….………………………………………………….................. ………………………………………………………………………………………………...… ………. Preferujete a) chirurgickou lé bu b) aktinoterapii Pro jste si vybral/a chirurgickou lé bu/aktinoterapii?……………………………………….............. ………………………………………………………………………………………………….................... ………………………………………………………………………………………………….................... sou asné onemocn ní (porucha hlasu) - (kdy za aly potíže, jaké potíže - bolest, dušnost, potíže p i polykání, chrapot, zdu ení na krku, teplota, kašel, vykašlávání krve, zvracení, jiné) - nehodící se škrtnout ostatní specifikovat: ……………………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………………… Diagnóza (p í ina poruchy hlasu): ……………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………………… Obj. nález: celkový vzhled, úprava, hygiena, orientace…….………………………………………………………... ………………………………………………………………………………………………………………. ………………………………………………………………………………………………………………. ……………………………………………………………………………………m………kg, V ……cm chápe myšlenky a otázky (podstatu, abstraktní výrazy, konkrétní pojmy) ……………………………….. e , zp sob vyjad ování: ………………………………………………………………………………….. úrove slovní zásoby: ……………………………………………………………………………………… schopnost odezírání: ………………………………………………………………………………………. rozsah pozornosti: (odvád ní, rozptylování) ……………………………………………………………… nervozita: rozrušení 1 2 3 4 5 (max.) uvoln ní 1 2 3 4 5 (max.) chování: a) asertivní b) pasivní c) agresivní dýchání: frekvence ………….. pravidelnost …………….. kvalita ……………… hloubka ...…………… dýchací fenomeny……………….. kašel ………………sputum……………… dušnost a) ne b) ano - inspira ní, exspira ní, námahová, klidová (zatrhnout) chrapot a) ne b) ano kanyla a) ne b) ano odsávání a) ano - jak asto? ……….. b) ne
56
Ozna te prosím kroužkem nejvhodn jší položku, která vystihuje Vaše vnímání hlasu. Škála pro subjektivní hodnocení hlasu: 0 – normální hlas 1 – zast ený hlas 2 - mírná zm na hlasu, mírná chraptivost (dysfonie) 3 – st edn t žká zm na hlasu, st edn t žká chraptivost (dysfonie) 4 – t žká zm na hlasu, t žká chraptivost (dysfonie) 5 – nemožnost tvo it hlas (afonie) 6 – ztráta hlasu po úplném odstran ní hrtanu
Ozna te prosím kroužkem u následujících 5 položek nejvhodn jší íslo na škále od 0 do 3, které vystihuje Vaše vnímání chrapotu. Stupnice hodnocení chrapotu: 1. celkový stupe chrapotu
0
1
2
3
2. drsnost, chraptivost
0
1
2
3
3. p idávání dechu do hlasu (dyšnost)
0
1
2
3
4. slabost hlasu (asthenie)
0
1
2
3
5. nap tí hlasu
0
1
2
3
(Význam ísel: 0 – normální
1 – mírný
2 – zna ný
3 – extrémní, velmi t žký)
57
P íloha . 10 Metoda PCA
Tab. 1 Psychologický test pro všechny pacienty – výstupy metody PCA pro 1. latentní prom nnou po et sm rodatná modelovací odpov dí odchylka komunalita síla h2 n s MS P1 0,026 122 0,991 0,009 P2 0,055 0,976 0,024 125 P3 0,041 0,983 0,017 123 P4 0,010 0,999 0,001 121 P6 0,362 0,802 0,198 124 P9 0,008 1,000 0,000 123 P11 0,037 118 0,985 0,015 P12 0,001 39 1,013 0,000 P13 0,412 114 0,771 0,229 P14 0,447 124 0,747 0,253 P15 0,290 0,846 0,154 125 P16 0,418 0,766 0,234 125 P18 0,409 0,772 0,228 124 P19 0,194 0,901 0,099 125 P20 0,269 0,859 0,141 124 P21 0,188 122 0,905 0,095 P22 0,172 123 0,914 0,086 P23pred 0,100 113 0,953 0,047 P23po 0,503 0,708 0,292 112 P24pred 0,124 112 0,940 0,060 P24po 0,344 112 0,814 0,186 P25pred 0,071 115 0,968 0,032 P25po 0,297 117 0,842 0,158 P27 0,057 0,975 0,025 123 P28 0,048 0,980 0,020 117 P29 0,114 111 0,946 0,054 P30 0,143 97 0,931 0,069 P32 0,004 120 1,002 0,000 P33 0,273 116 0,856 0,144 P34 0,071 47 0,975 0,025 P35 0,003 49 1,009 0,000 P36 0,196 48 0,906 0,094 P37 0,019 40 1,004 0,000 otázka
58
Tab. 2 Sociální test pro všechny pacienty – výstupy metody PCA pro 1. latentní prom nnou otázka S1 S3 S4 S5 S6 S7 S8 S12 S13 S14pred S14po S15pred S15po S16pred S16po S17pred S17po S18pred S18po S19pred S19po S20pred S20po S21pred S21po S22pred S22po S23pred S23po S24pred S24po S25pred S25po S26 S27 S28 S29 S30
po et sm rodatná modelovací odpov dí odchylka komunalita síla 2 h n s MS 0,013 0,997 0,003 125 0,009 1,000 0,000 121 0,000 1,004 0,000 112 0,000 61 1,008 0,000 0,090 48 0,964 0,036 0,142 25 0,946 0,054 0,002 63 1,007 0,000 0,001 120 1,004 0,000 0,004 1,002 0,000 121 0,753 123 0,499 0,501 0,125 0,940 0,061 123 0,435 123 0,755 0,246 0,199 0,899 0,101 123 0,343 115 0,814 0,186 0,024 110 0,993 0,007 0,732 122 0,520 0,480 0,000 122 1,004 0,000 0,825 120 0,420 0,580 0,014 120 0,997 0,003 0,010 117 1,000 0,001 0,013 115 0,998 0,002 0,002 120 1,003 0,000 0,002 120 1,003 0,000 0,793 123 0,457 0,543 0,138 123 0,932 0,068 0,727 121 0,525 0,475 0,024 120 0,992 0,008 0,609 115 0,628 0,372 0,010 1,000 0,001 113 0,610 117 0,627 0,373 0,005 1,002 0,000 114 0,797 120 0,453 0,547 0,010 1,000 0,000 116 0,018 1,002 0,000 46 0,225 0,884 0,116 117 0,019 1,005 0,000 35 0,045 0,981 0,019 122 1,000 47 0,003 0,997
59
Tab. 3 Biologický test pro všechny pacienty – výstupy metody PCA pro 1. latentní prom nnou po et sm rodatná modelovací odpov dí odchylka komunalita síla 2 h n s MS B1 0,001 1,004 0,000 119 B2 0,230 0,881 0,119 120 B3 0,029 0,989 0,011 122 B4 0,111 123 0,947 0,053 B5 0,006 123 1,001 0,000 B6 0,107 122 0,949 0,051 B7 0,067 48 0,976 0,024 B8 0,011 122 0,999 0,002 B9 0,001 1,004 0,000 124 B10 0,507 0,705 0,295 125 B11 0,585 0,647 0,353 125 B12 0,505 0,706 0,294 125 B13 0,372 0,795 0,205 125 B14 0,447 125 0,747 0,253 B15 0,335 124 0,819 0,181 B16 0,313 125 0,832 0,168 B17 0,511 125 0,702 0,298 B19 0,048 121 0,980 0,020 B20 0,134 88 0,936 0,064 B21pred 0,188 106 0,906 0,094 B21po 0,063 118 0,972 0,028 B24 0,075 44 0,973 0,027 B25 0,014 46 1,004 0,000 B26 0,003 47 1,009 0,000 B27 0,003 48 1,009 0,000 B30 0,054 46 0,983 0,017 B31 0,022 46 1,000 0,000 B32 0,001 1,011 0,000 46 B33 0,001 1,011 0,000 44 B34 0,071 0,975 0,025 46 B35 0,001 1,011 0,000 46 B36 0,207 0,902 0,098 42 B37 0,006 1,008 0,000 46 B38 0,000 1,011 0,000 47 otázka
60
P íloha . 11 SF- 36v2® Health Survey Measurement Model Obecn je dotazník citlivý ke všem zdravotním problém m fyzického charakteru a k celkovému duševnímu zdraví. Dotazník je použitelný ke zjišt ní kvality života u širokého spektra onemocn ní. Obsahuje 36 položek rozd lených do 8 dimenzí. Každá položka (otázka) obsahuje n kolik navržených odpov dí na principu škálové stupnice (nap .
ekl/a byste, že Vaše zdraví je celkov ?
Výte né - 1, velmi dobré - 2, dobré - 3, docela dobré - 4, špatné - 5). Jednotlivé dimenze jsou: fyzické fungování, fyzická omezení, t lesná bolest, všeobecné zdraví, vitalita, sociální fungování, emo ní problémy, duševní zdraví. Dotazník ješt obsahuje jednu položku, která nepat í do žádné dimenze. Tato položka popisuje sou asné zdraví ve srovnání se zdravím p ed rokem. Neobsahuje žádnou prom nnou pro spánek a vzhledem k nižší rychlosti reakce by m lo být zváženo použití u osob starších 65 let. Vyšší skóre signalizuje lepší HRQL (health related duality of life). Rozmezí skóre je od 0 do 100 bod . Skóre pod 50 m že být interpretováno jako pod normou obecné populace. Nižší skóre SF 36 signalizuje horší zdravotní stav, dlouhodobé onemocn ní. Ženy mají obecn nižší skóre. Short Form 36 Health Subject Questionnaire (SF 36) hodnotí 8 základních kvalit života: 1. limitace ve spole enských aktivitách, 2. limitace ve fyzické aktivit z d vodu zdravotních problém , 3. limitace v b žných aktivitách z d vodu fyzického zdraví, 4. t lesná bolest, 5. duševní zdraví, 6. limitace z d vod citových, 7. vitalita, 8. obecný pocit zdraví. Vlastní vyhodnocení dotazníku je provád no pomocí tzv. TS skóre (Transformed Scales Score) hodnocené v intervalu 0 - 100. (157)
61
P íloha . 12 EORTC QLQ-C30 European Organization for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire Specifický dotazník, hodnotí 6 základních kvalit života: 1. fyzické zdraví, 2. funk ní schopnosti, 3. emoce, 4. kognitivní funkce, 5. sociální zázemí, 6. obecný pocit zdraví.
EORTC QLQ - H&N35
European Organization for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire Head and Neck Specifický dotazník pro pacienty s onemocn ním hlavy a krku (157) Pacienti n kdy popisují, že m li tyto p íznaky. Uve te prosím, v jakém rozsahu jste v pr b hu minulého týdne zaznamenali níže uvedené p íznaky nebo problémy. Prosím odpov
zakroužkujte.
B hem uplynulého týdne:
1. M l jste bolesti v ústech? 2. M l jste bolesti v elisti? 3. M l jste bolesti v ústech? 4. M l jste bolesti v krku? 5. M l jste problémy s polykáním tekutin? 6. M l jste problémy s polykáním kašovitého jídla? 7. M l jste problémy s polykáním tuhé stravy? 8. Dusil jste se p i polykání? 9. M l jste problémy se zuby? 10. M l jste problém otev ít ústa? 11. M l jste sucho v ústech? 12. M l jste lepkavé sliny? 13. M l jste problémy s ichem? 14. M l jste problémy s chuti? 15. Kašlal jste? 16. M l jste chrapot? 17. Cítil jste špatn ? 18. Obt žoval vás Váš vzhled? 19. M l jste potíže p i jídle? 20. M l jste problémy jíst p ed vaší rodinou? 21. M l jste problémy jíst v p ítomnosti jiných lidí? 22. M l jste z jídla pot šení? 23. M l jste potíže p i rozhovoru s ostatními lidmi?
ne
málo
dost
velmi mnoho
1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1
2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2
3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3
4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4 4
62
24. 25. 26. 27. 28.
M l jste problémy p i telefonování? M l jste problémy p i sociálním kontaktu s rodinou? M l jste problémy p i sociálním kontaktu s p áteli? M l jste problémy chodit na ve ejnost? M l jste problémy p i fyzickém kontaktu s rodinou nebo p áteli? 29. Máte pocit, menšího zájmu o sex? 30. Máte pocit, menší sexuálního vyžití? B hem uplynulého týdne: 31. 32. 33. 34. 35.
Použil jste léky proti bolesti? Použil jste se n jaké dopl ky výživy (krom vitamín )? Použil jste sondu? Zhubl jste? P ibral jste na váze?
1 1 1 1 1
2 2 2 2 2
3 3 3 3 3
4 4 4 4 4
1 1
2 2
3 3
4 4
ne 1 1 1 1 1
ano 2 2 2 2 2
Vlastní p eklad
63
P íloha . 13 World Health Organization Quality of Life Assessement (WHO QOL 100) Hodnotí 6 základních kvalit života: 1. fyzické zdraví, 2. psychickou úrove , 3. úrove nezávislosti (sob sta nosti), 4. sociální zázemí, 5. okolní prost edí, 6. duševní zdraví Používá se k zjiš ování rozdíl kvality života zkoumaných skupin vzhledem k b žné populaci nebo k hodnocení sociálních a zdravotních intervencí u zkoumané skupiny. Je ur en k samostatnému vypln ní respondentem nebo jejich administrace m že probíhat v podob strukturovaného rozhovoru. Výsledkem dotazníku je profil kvality. Dotazník je standardizovaný na
eskou populaci. Má testovanou reliabilitu
(spolehlivost) a validitu (správnost).
WHO QOL 100 – eská verze Tento dotazník zjiš uje, jak vnímáte kvalitu svého života, zdraví a ostatních životních oblastí. Odpov zte prosím na všechny otázky. Pokud si nejste jist/a, jak na n jakou otázku odpov d t, vyberte prosím odpov
, která se Vám zdá nejvhodn jší. asto to bývá to, co Vás napadne jako první. Berte
p itom v úvahu, jak b žn žijete, své plány, radosti i starosti. Ptáme se Vás na Váš život za poslední dva týdny.
Máme tedy na mysli poslední dva týdny, když se Vás zeptáme nap .: D láte si starosti se svým zdravím? v bec ne
trochu
st edn
hodn
maximáln
1
2
3
4
5
Máte zakroužkovat íslo, které nejlépe odpovídá tomu, do jaké míry jste se strachoval/a o své zdraví b hem posledních dvou týdn . Pokud jste se „hodn “ strachoval/a o zdraví, zakroužkoval/a byste íslo 4; pokud jste si „v bec“ ned lal/a starosti o zdraví, zakroužkoval/a byste íslo 1. P e t te si laskav každou otázku, zhodno te své pocity a zakroužkujte u každé otázky to íslo stupnice, které nejlépe vystihuje Vaši odpov
. (157)
64
P íloha . 14 MANSA Manchester Short Assesment of Quality of Life Krátký zp sob hodnocení kvality života vypracovaný univerzitou v Manchesteru. Tato metoda má variantu zvanou LQoLP - Lancashire Quality of Life Profile). V jejím rámci je rozpracována metodika LSS - Life Satisfaction Scale (Škála životního uspokojení). Jde o m ení kvality života, p i kterém se hodnotí nejen celková spokojenost se životem, ale i s adou p edem stanovených dimenzí života. MANSA je ur ena k diagnostice podstatných charakteristik života ob an - nejen pacient . Využívá se nap . jako podkladu k ízení zdravotní a sociální politiky v daném regionu, v ur ité populaci. V rámci metody MANSA se zjiš uje spokojenost: 1. s vlastním zdravotním stavem, 2. sebepojetím (self-concept), 3. sociálními vztahy, 4. rodinnými vztahy, 5. bezpe nostní situací, 6. právním stavem, 7. životním prost edím, 8. finan ní situací, 9. náboženstvím (vírou), 10. ú astí na aktivitách volného asu, 11. zam stnáním - prací (školou). Cílem dotazníku MANSA je vystihnout celkový obraz kvality života daného lov ka tak, jak se mu jeví v dané chvíli. Podle toho je možné ú eln zam it efektivní pomoc a pé i. LSS - M ení spokojenosti Každá z výše uvedených dimenzí života se m í metodu zvanou LSS - škála (stupnice) spokojenosti. Jde o vizuální stupnici typu VAS (Visual Analogous Scale), která má 7 stup . Ty jsou uvedeny na vodorovné ose od minima "Nem že to být již horší", po maximum "Nem že to být již lepší". Na obou stranách od st edního bodu, kdy je lov k stejn spokojen
65
jako nespokojen, jsou ješt
dva stupn : zv tší
ásti spokojen (nespokojen) a spokojen
(nespokojen). Variací metodiky LSS je tzv. Cantrill´s Ladder - Kantril v žeb ík. Jde o obraz žeb íku se 12 p í kami. Úkolem toho, kdo hodnotí sv j vlastní celkový stav (nejen momentální kvalitu života, ale i celkový pohled na život a výhled do budoucna) je ud lat ležatý k ížek na n které p í ce obrázku žeb íku. Tento údaj se ozna uje jako Cantrill´s Ladder Score. (155)
66
P íloha . 15
Statistické zpracování – základní charakteristiky Tab. 9 Základní charakteristiky p i statistickém zpracování pacient s jednostrannou obrnou zvratného nervu – biologické aspekty
otázka
po et pacient 32 31 31 31 31 31 1 30 32 32 32 32 32 32 32 32 32 31 30 29 31
~ x
xˆ
x
n B1 B2 B3 B4 B5 B6 B7 B8 B9 B10 B11 B12 B13 B14 B15 B16 B17 B19 B20 B21pred B21po
aritmetický sm rodatná modus medián pr m r odchylka 1,16 0,97 0,23 1,00 1,00 0,77 1,00 1,03 2,19 1,00 1,00 1,00 1,00 1,00 1,03 1,00 1,06 3,03 2,30 1,47 1,69
1 1 0 1 1 1 1 2 1 1 1 1 1 1 1 1 4 2 0 2
s 1 1 0 1 1 1 1 1 2 1 1 1 1 1 1 1 1 4 2 2 2
0,45 0,18 0,43 0,00 0,00 0,43 0,18 0,69 0,00 0,00 0,00 0,00 0,00 0,18 0,00 0,35 1,35 1,18 1,52 1,09
67
Tab. 10 Základní charakteristiky p i statistickém zpracování pacient s jednostrannou obrnou zvratného nervu - psychické aspekty
otázka
po et pacient 32 32 31 30 31 31 30 5 31 31 32 32 31 32 31 32 32 31 29 28 26 31 30 31 28 29 30 31 31
~ x
xˆ
x
n P1 P2 P3 P4 P6 P9 P11 P12 P13 P14 P15 P16 P18 P19 P20 P21 P22 P23pred P23po P24pred P24po P25pred P25po P27 P28 P29 P30 P32 P33
aritmetický sm rodatná modus medián pr m r odchylka 0,81 0,78 1,03 0,43 2,06 0,03 0,67 0,00 1,39 2,23 1,72 0,94 3,35 3,28 2,94 0,03 1,50 1,42 0,86 1,36 1,31 1,81 1,33 0,65 0,79 0,28 2,30 2,00 1,58
1 1 1 0 2 0 1 0 1 2 2 1 3 3 3 0 1 0 0 0 0 0 0 1 1 0 2 2 2
s 1 1 1 0 2 0 1 0 1 2 2 1 3 3 3 0 1 1 0 1 1 2 1 1 1 0 2 2 2
0,40 0,42 0,18 0,50 0,77 0,18 0,48 0,00 0,56 0,67 0,58 0,25 0,49 0,52 0,36 0,18 0,62 1,59 1,22 1,52 1,44 1,64 1,21 0,49 0,42 0,45 0,75 0,00 0,56
68
Tab. 11 Základní charakteristiky p i statistickém zpracování pacient s jednostrannou obrnou zvratného nervu - sociální aspekty
otázka
po et pacient 32 31 31 19 15 13 20 30 31 32 32 32 32 31 30 32 31 30 29 30 30 30 30 32 32 30 29 29 29 29 28 31 29 21 31 14 31
~ x
xˆ
x
n S1 S3 S4 S5 S6 S7 S8 S12 S13 S14pred S14po S15pred S15po S16pred S16po S17pred S17po S18pred S18po S19pred S19po S20pred S20po S21pred S21po S22pred S22po S23pred S23po S24pred S24po S25pred S25po S26 S27 S28 S29
aritmetický sm rodatná modus medián pr m r odchylka 2,38 0,74 0,42 0,37 0,07 2,15 2,45 0,10 0,10 2,25 1,31 2,63 1,66 1,91 1,23 1,75 1,00 1,84 0,84 2,69 2,59 2,66 2,41 1,88 1,16 1,94 1,16 1,48 0,84 1,09 0,74 1,94 1,10 0,81 2,65 2,79 1,55
2 1 0 0 0 2 2 0 0 3 0 4 2 0 0 0 0 0 0 4 4 3 4 2 2 4 0 0 0 0 0 0 0 1 4 1 1
s 2 1 0 0 0 2 2 0 0 3 1 3 2 2 1 2 1 2 1 3 4 3 3 2 1 2 1 1 1 1 1 2 1 1 3 3 1
0,71 0,44 0,50 0,50 0,26 0,69 0,51 0,31 0,30 1,44 1,15 1,56 1,12 1,56 1,36 1,42 1,17 1,52 1,10 1,17 1,70 1,02 1,59 1,41 0,92 1,64 1,18 1,50 1,00 1,29 0,90 1,65 1,13 0,40 1,17 1,81 0,81
69
Tab. 12 Základní charakteristiky p i statistickém zpracování pacient s oboustrannou obrnou zvratného nervu – biologické aspekty
otázka
po et pacient 10 11 11 11 11 11 3 10 11 11 11 11 11 11 10 11 11 11 10 8 10 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3
~ x
xˆ
x
n B1 B2 B3 B4 B5 B6 B7 B8 B9 B10 B11 B12 B13 B14 B15 B16 B17 B19 B20 B21pred B21po B24 B25 B26 B27 B30 B31 B32 B33 B34 B35 B36 B37 B38
aritmetický sm rodatná modus medián pr m r odchylka 1,00 1,00 0,09 1,00 1,00 0,64 2,00 1,00 2,09 1,00 1,09 1,00 1,00 1,00 1,00 1,00 1,00 2,45 2,80 0,45 1,36 3,33 0,67 1,67 0,33 1,00 1,00 0,33 0,33 0,33 0,33 0,33 0,33 1,00
1 1 0 1 1 1 1 3 1 1 1 1 1 1 1 1 3 1 0 2 1 2 0 1 1 0 0 0 0 0 0 1
s 1 1 0 1 1 1 2 1 2 1 1 1 1 1 1 1 1 3 3 0 2 4 1 2 0 1 1 0 0 0 0 0 0 1
0,00 0,00 0,30 0,00 0,00 0,50 1,00 0,00 0,94 0,00 0,30 0,00 0,00 0,00 0,00 0,00 0,00 1,29 1,62 1,19 1,08 2,08 0,58 0,58 0,58 0,00 0,00 0,58 0,58 0,58 0,58 0,58 0,58 0,00
70
Tab. 13 Základní charakteristiky p i statistickém zpracování pacient s oboustrannou obrnou zvratného nervu - psychické aspekty
otázka
po et pacient 11 11 11 11 11 11 11 2 11 11 11 11 11 11 11 10 11 9 9 10 10 10 10 10 10 10 9 9 9 3 3 3 3
~ x
xˆ
x
n P1 P2 P3 P4 P6 P9 P11 P12 P13 P14 P15 P16 P18 P19 P20 P21 P22 P23pred P23po P24pred P24po P25pred P25po P27 P28 P29 P30 P32 P33 P34 P35 P36 P37
aritmetický sm rodatná modus medián pr m r odchylka 0,82 0,91 1,09 0,27 2,18 0,00 0,36 0,00 1,45 2,27 1,73 0,91 3,18 3,27 2,91 0,20 1,36 0,33 0,67 0,90 1,90 0,70 1,10 0,60 0,60 0,20 2,78 2,00 1,78 1,00 0,00 1,33 1,33
1 1 1 0 2 0 0 0 1 3 2 1 3 3 3 0 1 0 1 0 2 0 2 1 1 0 3 2 2 1 0 1 1
s 1 1 1 0 2 0 0 0 1 2 2 1 3 3 3 0 1 0 1 0 2 0 1 1 1 0 3 2 2 1 0 1 1
0,40 0,30 0,30 0,47 0,75 0,00 0,50 0,00 0,69 0,79 0,65 0,30 0,60 0,65 0,30 0,42 0,50 0,71 0,71 1,37 1,45 0,95 0,88 0,52 0,52 0,42 0,97 0,00 0,67 0,00 0,00 0,58 0,58
71
Tab. 14 Základní charakteristiky p i statistickém zpracování pacient s oboustrannou obrnou zvratného nervu - sociální aspekty
otázka
po et pacient 11 11 9 4 4 0 4 11 11 11 10 11 10 10 9 11 10 11 10 10 9 11 10 11 10 11 10 11 10 11 10 11 10 6 11 4 10 3
~ x
xˆ
x
n S1 S3 S4 S5 S6 S7 S8 S12 S13 S14pred S14po S15pred S15po S16pred S16po S17pred S17po S18pred S18po S19pred S19po S20pred S20po S21pred S21po S22pred S22po S23pred S23po S24pred S24po S25pred S25po S26 S27 S28 S29 S30
aritmetický sm rodatná modus medián pr m r odchylka s
2,37 0,73 0,33 0,25 0,00
3 1 0 0 0
3 1 0 0 0
1,49 0,47 0,50 0,50 0,00
2,50 0,18 0,18 0,91 2,40 1,73 2,80 0,45 1,78 0,36 1,20 0,45 1,50 2,18 2,80 2,27 2,90 0,91 2,20 0,91 2,20 0,18 0,50 0,45 1,40 0,55 1,90 0,67 2,64 2,25 1,30 0,00
3 0 0 0 2 0 4 0 4 0 2 0 2 4 4 4 4 0 2 0 2 0 0 0 2 0 2 1 4 3 1 0
3 0 0 0 2 2 3 0 1 0 2 0 2 3 4 2 3 1 2 0 2 0 0 0 2 0 2 1 3 3 1 0
0,58 0,40 0,40 1,14 1,17 1,68 1,40 1,27 1,79 0,81 1,03 0,82 1,27 1,84 1,17 1,68 1,10 0,94 0,63 1,30 1,23 0,60 0,85 1,04 1,17 0,93 1,29 0,52 1,29 0,96 0,67 0,00
72
Tab. 15 Základní charakteristiky p i statistickém zpracování pacient s asným stádiem glotického karcinomu hrtanu – biologické aspekty
otázka
po et pacient 27 28 29 29 29 29 1 29 29 29 29 29 29 29 29 29 29 29 28 24 27 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1
~ x
xˆ
x
n B1 B2 B3 B4 B5 B6 B7 B8 B9 B10 B11 B12 B13 B14 B15 B16 B17 B19 B20 B21pred B21po B24 B25 B26 B27 B30 B31 B32 B33 B34 B35 B36 B37 B38
aritmetický sm rodatná modus medián pr m r odchylka 1,07 0,93 0,31 1,03 1,00 0,90 1,00 1,07 2,41 1,03 1,03 1,10 1,03 1,07 1,14 1,21 1,17 2,00 3,79 0,42 1,37 4,00 1,00 2,00 0,00 1,00 1,00 0,00 0,00 1,00 1,00 1,00 0,00 3,00
1 1 0 1 1 1 1 3 1 1 1 1 1 1 1 1 1 4 0 0
s 1 1 0 1 1 1 1 1 2 1 1 1 1 1 1 1 1 2 4 0 2 4 1 2 0 1 1 0 0 1 1 1 0 3
0,27 0,26 0,47 0,19 0,00 0,31 0,26 0,63 0,19 0,19 0,41 0,19 0,26 0,44 0,94 0,54 1,13 1,20 0,78 1,36
73
Tab. 16 Základní charakteristiky p i statistickém zpracování pacient s asným stádiem glotického karcinomu hrtanu – psychické aspekty
otázka
po et pacient 26 29 28 29 29 29 27 11 23 29 29 29 29 29 29 28 28 28 28 29 29 29 29 29 28 26 29 28 29 4 3 2 1
~ x
xˆ
x
n P1 P2 P3 P4 P6 P9 P11 P12 P13 P14 P15 P16 P18 P19 P20 P21 P22 P23pred P23po P24pred P24po P25pred P25po P27 P28 P29 P30 P32 P33 P34 P35 P36 P37
aritmetický sm rodatná modus medián pr m r odchylka 0,81 0,90 1,21 0,55 1,97 0,00 0,48 0,09 1,35 2,14 1,66 0,90 3,48 3,55 2,97 0,07 1,36 0,32 0,93 0,34 1,10 0,69 1,62 0,66 0,93 0,31 2,76 2,00 1,72 1,25 0,67 2,00 1,00
1 1 1 1 1 0 0 0 1 2 2 1 3 4 3 0 1 0 0 0 0 0 2 1 1 0 3 2 2 1 1 2
s 1 1 1 1 2 0 0 0 1 2 2 1 3 4 3 0 1 0 0 0 1 0 2 1 1 0 3 2 2 1 1 2 1
0,40 0,31 0,42 0,51 0,91 0,00 0,51 0,30 0,65 0,69 0,61 0,31 0,51 0,57 0,57 0,26 0,62 0,82 1,33 0,67 1,32 1,04 1,27 0,48 0,26 0,47 0,83 0,00 0,59 0,50 0,58 0,00
74
Tab. 17 Základní charakteristiky p i statistickém zpracování pacient s asným stádiem glotického karcinomu hrtanu – sociální aspekty
otázka
po et pacient 29 28 26 11 6 6 13 27 27 29 29 29 29 25 25 29 29 28 28 29 28 28 28 29 29 29 29 26 25 27 27 28 28 7 26 12 29
~ x
xˆ
x
n S1 S3 S4 S5 S6 S7 S8 S12 S13 S14pred S14po S15pred S15po S16pred S16po S17pred S17po S18pred S18po S19pred S19po S20pred S20po S21pred S21po S22pred S22po S23pred S23po S24pred S24po S25pred S25po S26 S27 S28 S29
aritmetický sm rodatná modus medián pr m r odchylka 2,14 0,96 0,42 0,64 0,17 2,33 2,23 0,15 0,11 0,76 2,07 1,10 2,90 0,48 1,80 0,28 1,17 0,25 1,39 2,59 3,18 2,79 3,14 0,62 1,97 0,66 2,48 0,27 1,04 0,30 0,81 0,43 1,46 0,86 3,46 3,42 1,66
2 1 0 1 0 3 2 0 0 0 2 0 3 0 0 0 0 0 0 4 4 4 4 0 2 0 2 0 0 0 0 0 0 1 4 4 1
2 1 0 1 0 2,5 2 0 0 0 2 0 3 0 2 0 1 0 1 4 4 4 3 0 2 0 2 0 0 0 0 0 2 1 4 3,5 1
s 0,64 0,19 0,50 0,50 0,41 0,82 0,44 0,36 0,32 1,12 0,84 1,35 1,01 1,19 1,63 0,65 1,26 0,70 1,31 1,84 1,22 1,71 1,15 1,05 1,05 1,11 1,12 0,96 1,31 0,72 1,04 0,88 1,40 0,38 0,86 1,93 0,86
75
Tab. 18 Základní charakteristiky p i statistickém zpracování pacient po totální laryngektomii – biologické aspekty
otázka
po et pacient 42 44 44 45 45 43 43 45 45 45 45 45 45 45 45 45 45 43 12 37 42 40 42 43 44 42 42 42 40 42 42 38 42 43
~ x
xˆ
x
n B1 B2 B3 B4 B5 B6 B7 B8 B9 B10 B11 B12 B13 B14 B15 B16 B17 B19 B20 B21pred B21po B24 B25 B26 B27 B30 B31 B32 B33 B34 B35 B36 B37 B38
aritmetický sm rodatná modus medián pr m r odchylka 1,05 0,66 0,25 1,27 1,02 0,67 2,44 1,09 2,48 1,04 1,18 1,29 1,11 1,04 1,13 1,33 1,36 1,44 4,50 0,00 0,86 1,60 0,02 1,07 0,07 1,55 0,31 0,57 0,05 0,24 0,36 0,26 0,19 1,81
1 1 0 1 1 1 3 1 3 1 1 1 1 1 1 1 1 1 5 0 0 1 0 1 0 1 0 1 0 0 0 0 0 1
s 1 1 0 1 1 1 3 1 3 1 1 1 1 1 1 1 1 1 5 0 0 1 0 1 0 1 0 1 0 0 0 0 0 1
0,22 0,48 0,44 0,50 0,15 0,47 0,67 0,29 0,81 0,30 0,61 0,79 0,53 0,30 0,46 0,83 0,86 1,14 0,80 0,00 1,20 1,01 0,15 0,26 0,25 0,94 0,47 0,50 0,22 0,43 0,48 0,45 0,40 1,03
76
Tab. 19 Základní charakteristiky p i statistickém zpracování pacient po totální laryngektomii - psychické aspekty
otázka
po et pacient 45 45 45 43 45 44 42 21 42 45 45 45 45 45 45 44 43 38 41 38 41 38 41 45 45 40 24 44 41 40 43 43 36
~ x
xˆ
x
n P1 P2 P3 P4 P6 P9 P11 P12 P13 P14 P15 P16 P18 P19 P20 P21 P22 P23pred P23po P24pred P24po P25pred P25po P27 P28 P29 P30 P32 P33 P34 P35 P36 P37
aritmetický sm rodatná modus medián pr m r odchylka 0,89 0,96 1,07 0,79 2,00 0,05 0,10 0,00 1,33 2,09 1,78 0,89 3,64 3,60 3,02 0,14 1,77 0,00 0,21 0,00 0,93 0,00 1,03 0,58 0,91 0,15 3,42 2,04 1,71 2,45 0,16 1,91 1,94
1 1 1 1 3 0 0 0 1 2 2 1 4 4 3 0 1 0 0 0 0 0 0 1 1 0 4 2 1 3 0 2 2
1 1 1 1 2 0 0 0 1 2 2 1 4 4 3 0 1 0 0 0 0 0 0 1 1 0 4 2 1 2,5 0 2 2
s 0,32 0,21 0,25 0,41 0,85 0,21 0,30 0,00 0,53 0,85 0,67 0,32 0,53 0,50 0,54 0,35 1,00 0,00 0,91 0,00 1,10 0,00 1,22 0,50 0,29 0,36 1,06 0,00 0,85 0,93 0,37 0,29 0,23
77
Tab. 20 Základní charakteristiky p i statistickém zpracování pacient po totální laryngektomii - sociální aspekty
otázka
po et pacient 45 43 38 23 19 2 22 45 45 44 44 44 44 43 38 44 44 44 44 42 41 44 44 44 43 44 44 42 41 42 42 42 42 6 41 1 44 44
~ x
xˆ
x
n S1 S3 S4 S5 S6 S7 S8 S12 S13 S14pred S14po S15pred S15po S16pred S16po S17pred S17po S18pred S18po S19pred S19po S20pred S20po S21pred S21po S22pred S22po S23pred S23po S24pred S24po S25pred S25po S26 S27 S28 S29 S30
aritmetický sm rodatná modus medián pr m r odchylka 2,20 0,86 0,53 0,48 0,00 2,00 2,36 0,18 0,13 0,00 2,59 0,82 3,43 0,57 1,55 0,00 1,05 0,00 1,91 2,95 2,95 3,09 2,68 0,00 2,18 0,00 1,09 0,00 1,00 0,00 1,07 0,00 1,71 1,00 3,80 1,00 1,30 0,39
2 1 1 0 0 2 0 0 0 4 0 4 0 0 0 0 0 2 4 4 4 2 0 2 0 0 0 0 0 0 0 0 1 4 1 0
2 1 1 0 0 2 2 0 0 0 3 0 4 0 0 0 0 0 2 4 3 4 3 0 2 0 0,5 0 0 0 0 0 2 1 4 1 1 0
s 0,81 0,35 0,51 0,51 0,00 1,41 0,58 0,39 0,34 0,00 1,23 1,63 1,28 1,49 1,87 0,00 1,36 0,00 1,49 1,78 1,28 1,70 1,22 0,00 1,27 0,00 1,29 0,00 1,38 0,00 1,24 0,00 1,57 0,00 0,71 0,70 0,49
78
Tab. 21 Základní charakteristiky p i statistickém zpracování souboru pacientek po transsexualismu male to female lé ených fonochirurgickou operací - biologické aspekty
otázka
po et pacient
aritmetický sm rodatná modus medián pr m r odchylka
B1 B2 B3 B4 B5 B6 B7 B8 B9 B10 B11 B12 B13 B14 B15 B16 B17 B19 B20 B21pred B21po
8 6 7 7 7 8 0 8 8 8 8 8 8 8 8 8 7 8 8 8 8
~ x
xˆ
x
n
s
1,00 1,00 0,00 1,00 1,00 0,88
1 1 0 1 1 1
1 1 0 1 1 1
0,00 0,00 0,00 0,00 0,00 0,35
1,00 2,13 1,00 1,00 1,00 1,00 1,00 1,00 1,00 1,00 1,00 1,50 1,50 1,75
1 2 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 0 1
1 2 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1,5 1,5
0,00 0,64 0,00 0,00 0,00 0,00 0,00 0,00 0,00 0,00 0,00 0,76 1,51 1,28
79
Tab. 22 Základní charakteristiky p i statistickém zpracování souboru pacientek po transsexualismu male to female lé ených fonochirurgickou operací - psychické aspekty
otázka
po et pacient
aritmetický sm rodatná modus medián pr m r odchylka
P1 P2 P3 P4 P6 P9 P11 P12 P13 P14 P15 P16 P18 P19 P20 P21 P22 P23pred P23po P24pred P24po P25pred P25po P27 P28 P29 P30 P32 P33 P34 P35 P36 P37
8 8 8 8 8 8 8 7 8 8 8 8 8 8 8 8 7 7 7 6 7 8 8 6 6 5 7 5 8 8 8 8 8
~ x
xˆ
x
n
1,00 1,00 1,50 0,25 1,50 0,00 0,63 2,00 2,00 1,63 1,00 3,25 3,00 2,88 0,13 1,25 2,00 1,71 0,57 0,67 1,43 1,38 0,38 0,83 0,17 1,00 1,86 1,80 1,00 1,00 1,50 0,25 1,50
1 1 2 0 1 0 1 2 2 1 1 3 3 3 0 1 0 0 0 0 3 0 0 1 0 1 2 2 1 1 2 0 1
1 1 1,5 0 1 0 1 2 2 1,5 1 3 3 3 0 1 3 2 0 0,5 1 1 0 1 0 1 2 2 1 1 1,5 0 1
s 0,00 0,00 0,53 0,46 0,76 0,00 0,52 0,58 0,53 0,74 0,00 0,71 0,00 0,35 0,35 0,46 1,91 1,70 0,79 0,82 1,51 1,51 0,52 0,41 0,41 0,00 0,38 0,84 0,00 0,00 0,53 0,46 0,76
80
Tab. 23 Základní charakteristiky p i statistickém zpracování souboru pacientek po transsexualismu male to female lé ených fonochirurgickou operací - sociální aspekty
otázka
po et pacient
aritmetický sm rodatná modus medián pr m r odchylka
S1 S3 S4 S5 S6 S7 S8 S12 S13 S14pred S14po S15pred S15po S16pred S16po S17pred S17po S18pred S18po S19pred S19po S20pred S20po S21pred S21po S22pred S22po S23pred S23po S24pred S24po S25pred S25po S26 S27 S28 S29
8 8 8 4 4 4 4 7 7 7 8 7 8 7 8 7 8 7 8 6 6 7 8 7 8 7 8 7 8 8 7 8 7 6 8 4 8
~ x
xˆ
x
n
2,63 0,75 0,50 0,50 0,50 2,00 2,00 0,00 0,00 0,86 0,75 1,43 0,88 0,57 0,75 1,43 1,00 2,00 1,50 3,67 3,67 3,86 3,88 1,00 1,00 0,71 0,63 2,86 1,75 0,88 0,86 2,63 1,71 0,67 2,75 2,50 1,88
1 1 1 0 1 2 2 0 0 0 0 1 1 0 0 0 0 3 0 4 4 4 4 2 2 0 0 4 0 0 0 4 0 1 3 1 2
2,5 1 0,5 0,5 0,5 2 2 0 0 1 0 1 1 0 0 2 1 2 1,5 4 4 4 4 1 1 0 0 3 2 0 0 2,5 2 1 3 2 2
s 1,69 0,46 0,53 0,58 0,58 0,00 0,82 0,00 0,00 0,90 1,39 1,27 0,83 0,98 1,49 1,40 1,07 1,15 1,51 0,82 0,82 0,38 0,35 1,00 1,07 0,95 0,92 1,46 1,58 1,46 1,57 1,41 1,80 0,52 0,89 1,91 0,83
81
P íloha . 16 Analýza odpov dí Tab. 24 Pacienti s obrnou zvratného nervu p i porovnání stavu p ed a po zákroku
otázka
P23 P24 P25 S14 S15 S16 S17 S18 S19 S20 S21 S22 S23 S24 S25 B21
výb rový pr m r x
x p ed
x po
1,175 1,237 1,537 1,907 2,395 1,610 1,429 1,561 2,750 2,683 1,628 1,756 1,200 1,000 1,619 1,405
0,816 1,472 1,275 1,571 1,929 1,359 1,073 1,077 2,846 2,650 1,405 1,487 0,821 0,974 1,333 1,683
po et odpov dí n np ed 40 38 41 43 43 41 42 41 40 41 43 41 40 40 42 37
výb rový rozptyl s2
npo 38 36 40 42 42 39 41 39 39 40 42 39 39 38 39 41
sp ed2 1,500 1,478 1,567 1,477 1,620 1,611 1,434 1,517 1,354 1,234 1,363 1,625 1,454 1,261 1,622 1,499
spo2 1,111 1,444 1,132 1,233 1,276 1,460 1,127 1,156 1,582 1,477 0,964 1,254 0,970 1,000 1,199 1,083
testova cí kritériu m |t| 1,3849 0,8371 1,0122 1,3281 1,7865 0,9043 1,4296 1,8686 0,3528 0,1273 0,9525 1,0005 1,5300 0,1091 1,0786 1,0818
kvantil t
hypotéza
=0,05
(np ed+ npo2) 1,6652 1,6663 1,6644 1,6634 1,6634 1,6646 1,6639 1,6646 1,6649 1,6644 1,6634 1,6646 1,6649 1,6652 1,6644 1,6652
x p ed= x po true true true true false true true false true true true true true true true true
82
Tab. 25 Pacienti s jednostrannou obrnou zvratného nervu p i porovnání stavu p ed a po zákroku otázka
P23 P24 P25 S14 S15 S16 S17 S18 S19 S20 S21 S22 S23 S24 S25 B21
výb rový pr m r x
x P1
x P2
1,419 1,357 1,806 2,250 2,625 1,906 1,750 1,844 2,688 2,656 1,875 1,938 1,484 1,094 1,938 1,469
0,862 1,308 1,333 1,313 1,656 1,233 1,000 0,844 2,594 2,406 1,156 1,161 0,871 0,742 1,100 1,688
po et odpov dí n nP1 31 28 31 32 32 31 31 30 30 30 32 30 29 29 31 29
nP2 29 26 30 32 32 30 31 29 30 30 32 29 29 28 29 31
výb rový rozptyl s2
testovací kritérium
s2P1
s2P2
|t|
1,587 1,521 1,642 1,437 1,561 1,560 1,424 1,520 1,167 1,020 1,408 1,639 1,500 1,292 1,653 1,522
1,217 1,436 1,213 1,148 1,125 1,357 1,169 1,100 1,695 1,591 0,920 1,185 0,998 0,905 1,125 1,094
1,8178 0,1493 1,5443 3,2984 3,3441 2,1747 2,5934 3,3508 0,3035 0,8475 2,6647 2,5051 2,0883 1,2649 2,7415 0,7425
kvantil t =0,05 (nP1+ nP2-2) 1,6716 1,6747 1,6711 1,6698 1,6698 1,6711 1,6706 1,672 1,6716 1,6716 1,6698 1,672 1,6725 1,673 1,6716 1,6716
hypotéza
x P1= x P2 false true true false false false false false true true false false false true false true
83
Tab. 26 Pacienti s oboustrannou obrnou zvratného nervu p i porovnání stavu p ed a po zákroku otázka
P23 P24 P25 S14 S15 S16 S17 S18 S19 S20 S21 S22 S23 S24 S25 B21
výb rový pr m r x
x P1
x P2
0,333 0,900 0,700 0,909 1,727 0,455 0,364 0,455 2,182 2,273 0,909 0,909 0,182 0,455 0,545 0,455
0,667 1,900 1,100 2,400 2,800 1,778 1,200 1,500 2,800 2,900 2,200 2,200 0,500 1,400 1,900 1,364
po et odpov dí n nP1 9 10 10 11 11 10 11 11 10 11 11 11 11 11 11 8
nP2 9 10 10 10 10 9 10 10 9 10 10 10 10 10 10 10
výb rový rozptyl s2
testovací kritérium
s2P1
s2P2
|t|
0,707 1,370 0,949 1,136 1,679 1,269 0,809 0,820 1,838 1,679 0,944 1,300 0,603 1,036 0,934 1,188
0,707 1,449 0,876 1,174 1,398 1,787 1,033 1,269 1,167 1,101 0,632 1,229 0,850 1,174 1,287 1,080
0,8409 1,8833 0,9365 3,1764 1,9746 2,3413 2,0011 2,3543 1,0906 1,2112 3,3108 2,6251 0,8583 2,0621 2,9543 1,8052
kvantil
hypotéza
t =0,05 (nP1+ nP2-2) x P1= x P2 1,7459 true 1,7341 false 1,7341 true 1,7291 false 1,7291 false 1,7396 false 1,7291 false 1,7291 false 1,7396 true 1,7291 true 1,7291 false 1,7291 false 1,7291 true 1,7291 false 1,7291 false 1,7459 false
84
Tab. 27 Porovnání stavu p ed zákrokem u pacient s jednostrannou a oboustrannou obrnou
zvratného nervu otázka
P23 P24 P25 S14 S15 S16 S17 S18 S19 S20 S21 S22 S23 S24 S25 B21
výb rový pr m r x
x P1
x P2
1,419 1,357 1,806 2,250 2,625 1,906 1,750 1,844 2,688 2,656 1,875 1,938 1,484 1,094 1,938 1,469
0,333 0,900 0,700 0,909 1,727 0,455 0,364 0,455 2,182 2,273 0,909 0,909 0,182 0,455 0,545 0,455
po et odpov dí n nP1 31 28 31 32 32 31 31 30 30 30 32 30 29 29 31 29
výb rový rozptyl s2
nP2 9 10 10 11 11 10 11 11 10 11 11 11 11 11 11 8
testovací kritérium
s2P1
s2P2
|t|
1,587 1,521 1,642 1,437 1,561 1,560 1,424 1,520 1,167 1,020 1,408 1,639 1,500 1,292 1,653 1,522
0,707 1,370 0,949 1,136 1,679 1,269 0,809 0,820 1,838 1,679 0,944 1,300 0,603 1,036 0,934 1,188
2,4226 1,0190 2,4995 3,2855 2,0373 3,2674 3,5049 3,4044 1,2028 0,9979 2,4283 2,3421 3,2702 1,6311 3,2676 2,1055
kvantil t =0,05 (nP1+ nP2-2) 1,686 1,6883 1,6849 1,6829 1,6829 1,6849 1,6839 1,6849 1,686 1,6849 1,6829 1,6849 1,686 1,686 1,6839 1,6896
hypotéza
x P1= x P2 false true false false false false false false true true false false false true false false
85
Tab. 28 Porovnání stavu po zákroku u pacient s jednostrannou a oboustrannou obrnou zvratného
nervu
otázka
P23 P24 P25 S14 S15 S16 S17 S18 S19 S20 S21 S22 S23 S24 S25 B21
výb rový pr m r x
x P1
x P2
0,862 1,308 1,333 1,313 1,656 1,233 1,000 0,844 2,594 2,406 1,156 1,161 0,871 0,742 1,100 1,688
0,667 1,900 1,100 2,400 2,800 1,778 1,200 1,500 2,800 2,900 2,200 2,200 0,500 1,400 1,900 1,364
po et odpov dí n nP1 29 26 30 32 32 30 31 29 30 30 32 29 29 28 29 31
výb rový rozptyl s2
nP2 9 10 10 10 10 9 10 10 9 10 10 10 10 10 10 10
testovací kritérium
s2P1
s2P2
|t|
1,217 1,436 1,213 1,148 1,125 1,357 1,169 1,100 1,695 1,591 0,920 1,185 0,998 0,905 1,125 1,094
0,707 1,449 0,876 1,174 1,398 1,787 1,033 1,269 1,167 1,101 0,632 1,229 0,850 1,174 1,287 1,080
0,4875 1,3268 0,6003 2,7943 2,8985 1,1898 0,5157 1,6753 0,4316 1,1136 3,1157 2,5903 1,0316 1,8118 2,0216 0,8525
kvantil
hypotéza
t =0,05 (nP1+ nP2-2) x P1= x P2 1,6883 true 1,6909 true 1,686 true 1,6839 false 1,6839 false 1,6871 true 1,6849 true 1,6871 true 1,6871 true 1,686 true 1,6839 false 1,6871 false 1,6871 true 1,6883 false 1,6871 false 1,6849 true
86
Tab. 29 Pacienti s asným stádiem glotického karcinomu hrtanu p i porovnání stavu p ed a po zákroku otázka
P23 P24 P25 S14 S15 S16 S17 S18 S19 S20 S21 S22 S23 S24 S25 B21
výb rový pr m r x
po et odpov dí n
výb rový rozptyl s2
testovací kritérium
x P1
x P2
nP1
nP2
s2P1
s2P2
|t|
0,321 0,345 0,690 0,759 1,103 0,480 0,276 0,250 2,586 2,786 0,621 0,655 0,269 0,296 0,429 0,417
0,929 1,103 1,621 2,069 2,897 1,800 1,172 1,393 3,179 3,143 1,966 2,483 1,040 0,815 1,464 1,370
28 29 29 29 29 25 29 28 29 28 29 29 26 27 28 24
28 29 29 29 29 25 29 28 28 28 29 29 25 27 28 27
0,819 0,670 1,039 1,123 1,345 1,194 0,649 0,701 1,842 1,707 1,049 1,111 0,962 0,724 0,879 0,776
1,331 1,319 1,265 0,842 1,012 1,633 1,256 1,315 1,219 1,145 1,052 1,122 1,306 1,039 1,401 1,363
2,1909 2,8973 3,3031 5,0336 6,2886 3,9251 3,4985 4,2598 1,8039 1,1189 4,9965 6,5866 2,5880 2,0291 3,6299 3,2603
kvantil
hypotéza
t =0,05 (nP1+ nP2-2) x P1= x P2 1,6736 false 1,6725 false 1,6725 false 1,6725 false 1,6725 false 1,6772 false 1,6725 false 1,6736 false 1,6730 false 1,6736 true 1,6725 false 1,6725 false 1,6766 false 1,6747 false 1,6736 false 1,6766 false
87
Tab. 30 Pacienti po totální laryngektomii p i porovnání stavu p ed a po zákroku otázka
P23 P24 P25 S14 S15 S16 S17 S18 S19 S20 S21 S22 S23 S24 S25 B21
výb rový pr m r x
po et odpov dí n
výb rový rozptyl s2
x P1
x P2
nP1
nP2
s2P1
s2P2
0,000 0,000 0,000 0,000 0,818 0,571 0,000 0,000 2,952 3,091 0,000 0,000 0,000 0,000 0,000 0,000
0,205 0,927 1,025 2,591 3,432 1,553 1,045 1,909 2,952 2,682 2,182 1,091 1,000 1,071 1,714 0,857
38 38 38 44 44 42 44 44 42 44 44 44 42 42 42 37
39 41 40 44 44 38 44 44 42 44 44 44 41 42 42 42
0,000 0,000 0,000 0,000 1,632 1,417 0,000 0,000 1,780 1,696 0,000 0,000 0,000 0,000 0,000 0,000
0,656 1,104 1,230 1,226 1,283 1,870 1,363 1,491 1,268 1,216 1,263 1,291 1,378 1,237 1,566 1,201
testovací kritérium |t| 1,5608 5,4342 5,6960 15,5212 10,1539 3,4309 5,9395 10,3697 0,0000 1,5904 12,8800 6,3694 5,5208 6,2419 8,8774 4,7538
kvantil
hypotéza
t =0,05 (nP1+ nP2-2) x P1= x P2 1,6654 true 1,6649 false 1,6652 false 1,6628 false 1,6628 false 1,6646 false 1,6628 false 1,6628 false 1,6636 true 1,6628 true 1,6628 false 1,6628 false 1,6639 false 1,6636 false 1,6636 false 1,6649 false
88
Tab. 31 Porovnání stavu po zákroku mezi skupinami pacient po totální laryngektomii se zvládnutou jícnovou e í a bez ní otázka
P23 P24 P25 S14 S15 S16 S17 S18 S19 S20 S21 S22 S23 S24 S25 B21
výb rový pr m r x
x P1
x P2
0,429 0,571 0,643 2,133 3,600 1,923 0,867 1,600 2,467 2,533 1,800 0,800 1,067 0,533 1,200 1,533
0,080 1,111 1,231 2,828 3,345 1,360 1,100 2,000 2,900 2,667 2,300 1,200 0,862 1,233 1,800 0,433
po et odpov dí n nP1 14 14 14 15 15 13 15 15 13 15 15 15 14 14 14 14
výb rový rozptyl s2
nP2 25 27 26 29 29 25 29 29 29 29 29 29 27 28 28 28
testovací kritérium
s2P1
s2P2
|t|
0,938 0,938 1,082 1,356 1,056 1,847 1,356 1,549 1,519 1,356 1,082 1,265 1,292 0,938 1,437 1,447
0,400 1,155 1,275 1,104 1,396 1,890 1,382 1,462 1,165 1,154 1,321 1,300 1,439 1,307 1,609 0,838
1,3607 1,5751 1,6132 2,0027 0,7085 1,2023 0,6261 1,0299 1,1515 0,3793 1,4112 1,1081 0,5269 1,9630 1,4710 3,3018
kvantil
hypotéza
t =0,05 (nP1+ nP2-2) x P1= x P2 1,6871 true 1,6849 true 1,686 true 1,682 false 1,682 true 1,6883 true 1,682 true 1,682 true 1,6839 true 1,682 true 1,682 true 1,682 true 1,6849 true 1,6839 false 1,6839 true 1,6839 false
89
Tab. 32 Porovnání stavu p ed zákrokem mezi skupinami pacient po totální laryngektomii a asným stádiem glotického karcinomu hrtanu otázka
P23 P24 P25 S14 S15 S16 S17 S18 S19 S20 S21 S22 S23 S24 S25 B21
výb rový pr m r x
po et odpov dí n
výb rový rozptyl s2
testovací kritérium
x P1
x P2
nP1
nP2
s2P1
s2P2
|t|
0,000 0,000 0,000 0,000 0,818 0,571 0,000 0,000 2,952 3,091 0,000 0,000 0,000 0,000 0,000 0,000
0,321 0,345 0,690 0,759 1,103 0,480 0,276 0,250 2,586 2,786 0,621 0,655 0,269 0,296 0,429 0,417
38 38 38 44 44 42 44 44 42 44 44 44 42 42 42 37
28 29 29 29 29 25 29 28 29 28 29 29 26 27 28 24
0,000 0,000 0,000 0,000 1,632 1,417 0,000 0,000 1,780 1,696 0,000 0,000 0,000 0,000 0,000 0,000
0,819 0,670 1,039 1,123 1,345 1,194 0,649 0,701 1,842 1,707 1,049 1,111 0,962 0,724 0,879 0,776
2,1957 2,6040 4,1814 4,7660 0,9677 0,3133 2,2798 1,9895 1,1288 0,9682 4,0341 4,1385 1,7877 2,2661 2,9736 2,8913
kvantil t =0,05 (nP1+ nP2-2) 1,6690 1,6686 1,6686 1,6666 1,6666 1,6686 1,6666 1,6669 1,6672 1,6669 1,6666 1,6666 1,6683 1,6679 1,6676 1,6711
hypotéza
x P1= x P2 false false false false true true false false true true false false false false false false
90
Tab. 33 Porovnání stavu po zákroku mezi skupinami pacient po totální laryngektomii a asným stádiem glotického karcinomu hrtanu otázka
P23 P24 P25 S14 S15 S16 S17 S18 S19 S20 S21 S22 S23 S24 S25 B21
výb rový pr m r x
po et odpov dí n
výb rový rozptyl s2
testovací kritérium
x P1
x P2
nP1
nP2
s2P1
s2P2
|t|
0,205 0,927 1,025 2,591 3,432 1,553 1,045 1,909 2,952 2,682 2,182 1,091 1,000 1,071 1,714 0,857
0,929 1,103 1,621 2,069 2,897 1,800 1,172 1,393 3,179 3,143 1,966 2,483 1,040 0,815 1,464 1,370
39 41 40 44 44 38 44 44 42 44 44 44 41 42 42 42
28 29 29 29 29 25 29 28 28 28 29 29 25 27 28 27
0,656 1,104 1,230 1,226 1,283 1,870 1,363 1,491 1,268 1,216 1,263 1,291 1,378 1,237 1,566 1,201
1,331 1,319 1,265 0,842 1,012 1,633 1,256 1,315 1,219 1,145 1,052 1,122 1,306 1,039 1,401 1,363
3,0179 0,6666 2,1893 2,1050 2,0634 0,7206 0,4619 1,7900 0,8298 1,7493 0,8327 5,2595 0,1356 0,9657 0,8365 1,8507
kvantil t =0,05 (nP1+ nP2-2) 1,6686 1,6676 1,6679 1,6666 1,6666 1,6702 1,6666 1,6669 1,6676 1,6669 1,6666 1,6666 1,6690 1,6679 1,6676 1,6679
hypotéza
x P1= x P2 false true false false false true true false true false true false true true true false
91
Tab. 34 Pacientky po zm n pohlaví male to female lé ené fonochirurgickou operací p i porovnání stavu p ed a po zákroku otázka
P23 P24 P25 S14 S15 S16 S17 S18 S19 S20 S21 S22 S23 S24 S25 B21
výb rový pr m r x
po et odpov dí n
x P1
x P2
nP1
nP2
2,000 0,571 1,429 0,857 1,429 0,571 1,429 2,000 3,667 3,857 1,000 0,714 2,857 0,875 2,625 1,500
1,714 0,667 1,375 0,750 0,875 0,750 1,000 1,500 3,667 3,875 1,000 0,625 1,750 0,857 1,714 1,750
7 7 7 7 7 7 7 7 6 7 7 7 7 8 8 8
7 6 8 8 8 8 8 8 6 8 8 8 8 7 7 8
výb rový rozptyl s2
testovací kritérium
s2P1
s2P2
|t|
1,915 0,787 1,512 0,900 1,272 0,976 1,397 1,155 0,816 0,378 1,000 0,951 1,464 1,458 1,408 1,512
1,704 0,816 1,506 1,389 0,835 1,488 1,069 1,512 0,816 0,354 1,069 0,916 1,581 1,574 1,799 1,282
0,3974 0,1914 0,0843 0,1920 1,0505 0,3084 0,7495 0,8324 0,0000 0,0571 0,0000 0,1787 1,7311 0,0281 1,3961 0,4231
kvantil t =0,05 (nP1+ nP2-2) 1,7823 1,7959 1,7709 1,7709 1,7709 1,7709 1,7709 1,7709 1,8125 1,7709 1,7709 1,7709 1,7709 1,7709 1,7709 1,7823
hypotéza
x P1= x P2 true true true true true true true true true true true true true true true true
92
17 SUBJEKTIVNÍ HODNOCENÍ HLASU PACIENT S JEDNOSTRANNOU A OBOUSTRANNOU OBRNOU ZVRATNÉHO NERVU A S ASNÝM STÁDIEM GLOTICKÉHO KARCINOMU HRTANU Pacienti hodnotili po chirurgické lé b sv j hlas na základ škály pro subjektivní hodnocení hlasu. 0 – normální hlas 1 – zast ený hlas 2 - mírná zm na hlasu, mírná chraptivost (dysfonie) 3 – st edn t žká zm na hlasu, st edn t žká chraptivost (dysfonie) 4 – t žká zm na hlasu, t žká chraptivost (dysfonie) 5 – nemožnost tvo it hlas (afonie)
Tab. 35 P ehled subjektivního hodnocení hlasu
Škála
0 1 2 3 4 5 Po et pacient
Pacienti s jednostrannou obrnou
Pacienti s oboustrannou obrnou
8 20 1 3 0 0
0 9 0 2 0 0
Pacienti s asným stádiem glotického karcinomu hrtanu 1 15 10 1 1 0
32
11
28
Osm pacient s jednostrannou obrnou zvratného nervu subjektivn hodnotilo sv j hlas jako normální, 20 pacient jako zast ený, jeden pacient jako mírnou dysfonii a 2 pacienti jako st edn t žkou dysfonii. 9 pacient s oboustrannou obrnou zvratného nervu subjektivn hodnotilo sv j hlas jako zast ený a 2 pacienti jako st edn t žkou dysfonii. Jeden pacient s asným stádiem glotického karcinomu hrtanu subjektivn hodnotil sv j hlas jako normální, 15 pacient jako zast ený, 10 pacient jako mírnou dysfonii, jeden pacient jako st edn t žkou dysfonii a jeden pacient jako t žkou dysfonii.
93
Hodnocení chrapotu Po edukaci byl zhodnocen charakter chrapotu na základ stupnice hodnocení chrapotu. Hodnocení se týkalo celkového stupn , drsnosti, chraptivosti, dyšnosti asthenie, slabosti a nap tí. Celkový stupe chrapotu Tab. 36 P ehled subjektivního hodnocení celkového stupn chrapotu Pacienti s asným Pacienti Pacienti stádiem Stupnice s jednostrannou s oboustrannou glotického obrnou obrnou karcinomu hrtanu 0 13 3 5 1 17 7 21 2 2 1 2 3 0 0 0 Po et pacient 32 11 28
Pacienti s jednostrannou obrnou zvratného nervu hodnotili celkový stupe chrapotu ve 13 p ípadech nejnižší hodnotou 0, v 17 p ípadech nízkou hodnotou 1 a ve 2 p ípadech st ední hodnotou 2. Pacienti s oboustrannou obrnou zvratného nervu hodnotili celkový stupe chrapotu ve 3 p ípadech nejnižší hodnotou 0, v 7 p ípadech nízkou hodnotou 1 a v jednom p ípad st ední hodnotou 2. Pacienti s asným stádiem glotického karcinomu hrtanu hodnotili celkový stupe chrapotu v 5 p ípadech nejnižší hodnotou 0, v 21 p ípadech nízkou hodnotou 1 a ve 2 p ípadech st ední hodnotou 2.
94
Drsnost, chraptivost Tab. 37 P ehled subjektivního hodnocení drsnosti, chraptivosti Pacienti s asným Pacienti Pacienti stádiem Stupnice s jednostrannou s oboustrannou glotického obrnou obrnou karcinomu hrtanu 0 5 1 1 1 23 6 19 2 4 4 8 3 0 0 0 Po et pacient 32 11 28
Pacienti s jednostrannou obrnou zvratného nervu hodnotili drsnost, chraptivost v 5 p ípadech nejnižší hodnotou 0, ve 23 p ípadech nízkou hodnotou 1 a ve 4 p ípadech st ední hodnotou 2. Pacienti s oboustrannou obrnou zvratného nervu hodnotili drsnost, chraptivost v 3 jednom p ípad nejnižší hodnotou 0, v 6 p ípadech nízkou hodnotou 1 a ve 4 p ípadech st ední hodnotou 2. Pacienti s asným stádiem glotického karcinomu hrtanu hodnotili drsnost, chraptivost v jednom p ípad nejnižší hodnotou 0, v 19 p ípadech nízkou hodnotou 1 a v 8 p ípadech st ední hodnotou 2. Dyšnost Tab. 38 P ehled subjektivního hodnocení dyšnosti
Stupnice
0 1 2 3 Po et pacient
Pacienti s jednostrannou obrnou
Pacienti s oboustrannou obrnou
4 25 3 0
3 7 1 0
Pacienti s asným stádiem glotického karcinomu hrtanu 5 18 4 1
32
11
28
95
Pacienti s jednostrannou obrnou zvratného nervu hodnotili dyšnost ve 4 p ípadech nejnižší hodnotou 0, ve 25 p ípadech nízkou hodnotou 1 a ve 3 p ípadech st ední hodnotou 2. Pacienti s oboustrannou obrnou zvratného nervu hodnotili dyšnost ve 3 p ípadech nejnižší hodnotou 0, v 7 p ípadech nízkou hodnotou 1 a v jednom p ípad st ední hodnotou 2. Pacienti s asným stádiem glotického karcinomu hrtanu hodnotili dyšnost v 5 p ípadech nejnižší hodnotou 0, v 18 p ípadech nízkou hodnotou 1, ve 4 p ípadech st ední hodnotou 2 a v jednom p ípad nejvyšší hodnotou 3.
Astenie, slabost Tab. 39 P ehled subjektivního hodnocení astenie, slabosti
Stupnice
Pacienti s jednostrannou obrnou
Pacienti s oboustrannou obrnou
Pacienti s asným stádiem glotického karcinomu hrtanu
0 1 2 3
29 1 2 0
9 1 1 0
21 7 0 0
32
11
28
po et pacient
Pacienti s jednostrannou obrnou zvratného nervu hodnotili astenii ve 29 p ípadech nejnižší hodnotou 0, v jednom p ípad nízkou hodnotou 1 a ve 2 p ípadech st ední hodnotou 2. Pacienti s oboustrannou obrnou zvratného nervu hodnotili astenii v 9 p ípadech nejnižší hodnotou 0, v jednom p ípad
nízkou hodnotou 1 a v jednom p ípad
st ední
hodnotou 2. Pacienti s asným stádiem glotického karcinomu hrtanu hodnotili astenii ve 21 p ípadech nejnižší hodnotou 0 a v 7 p ípadech nízkou hodnotou 1.
96
Nap tí Tab. 40 P ehled subjektivního hodnocení nap tí
Stupnice
Pacienti s jednostrannou obrnou
Pacienti s oboustrannou obrnou
Pacienti s asným stádiem glotického karcinomu hrtanu
0 1 2 3
22 8 2 0
9 2 0 0
16 12 0 0
32
11
28
Po et pacient
Pacienti s jednostrannou obrnou zvratného nervu hodnotili nap tí ve 22 p ípadech nejnižší hodnotou 0, v 8 p ípadech nízkou hodnotou 1 a ve 2 p ípadech st ední hodnotou 2. Pacienti s oboustrannou obrnou zvratného nervu hodnotili nap tí v 9 p ípadech nejnižší hodnotou 0, ve 2 p ípadech nízkou hodnotou 1. Pacienti s asným stádiem glotického karcinomu hrtanu hodnotili nap tí v 16 p ípadech nejnižší hodnotou 0 a ve 12 p ípadech nízkou hodnotou 1.
97