BIG data: van bedreiging naar bijdrage (aan een betere gezondheidszorg) 26 maart 2015
Programma
15:00 uur
Welkom door dagvoorzitter Dr. ir. Bert Meijboom
15:10 uur
Presentatie sprekers: • Evert-Ben van Veen • Prof. dr. Dinny de Bakker
15:50 uur
Discussie
16:45 uur
Afsluiting en borrel
Evert-Ben van Veen
BIG DATA in de zorg juridische kanttekeningen MedLawconsult
Tranzo 26-3-2015
Al Big Data in de zorg ? Neen Verocity, volume, variety Niet hypothese gedreven maar breed ‘vissen’
Wel indien zorgregistraties gecombineerd met apps en bijvoorbeeld CBS gegevens Zover is het nog niet Met betrekking tot apps ook governance probleem
VEEL data Bijvoorbeeld in HIS’en EPD’s In registraties (NKR, PALGA, DHD, Bvo‘en, DICA, VEKTIS, CBS, NIVEL) Tranzo 26-3-2015
Wat juridisch “PRIVACY ” Optimale gezondheidszorg Solidair, kwaliteit, houdbaar, en ingebed in systeem van gezondheidsbescherming Collectief systeem (veiligheid > behandeling) ‘mijn patiëntgegevens’ ? • Zonder dat collectieve systeem waren ze er niet • Zonder ervaring door talloos onderzoek voor jou evenmin • Hebben medisch betrekking op elke patiënt onder dezelfde medische omstandigheden, tenzij …
Zit inherent terugkoppeling in t systeem, anders onnodig blootstelling Tranzo 26-3-2015
Nu privacy Lastig te definieren Staat voor: Autonomie, zelfbeschikking Afwenden risico’s dat jouw geheimen tegen je worden gebruikt Is nogal verschillend
Geijkte ‘borging’ van beide: Uitdrukkelijke toestemming
Maar…. Tranzo 26-3-2015
Kanttekeningen Gaat t in deze context wel om zelf beschikking eigen gegevens Valt tegen Kan anderen schade toebrengen • ‘tragedy of the anti-commons’
Tranzo 26-3-2015
Kanttekeningen 2 Kan je je wel beschermen ? Tegen datalekken ? • Niet te overzien, moet via verantwoordelijke worden geregeld • Risico waar je je als individu niet tegen kunt beschermen
Het gaat om ‘patronen, niet personen’ • Conclusies kunnen worden getrokken ook al ging t niet om ‘jouw’ gegevens
Om die conclusies en hun mij. toepassing gaat t, Altijd toetsbaar ‘besluit’ aan toepassing vooraf Tranzo 26-3-2015
Schuurt met privacywetgeving ook Doelbinding Voor welbewuste doelen Je weet wel gezondheidsonderzoek maar niet tevoren welke hypotheses
‘minimal data use’ (select before you collect) Zoveel mogelijk data Pas achteraf blijkt dat sommige voor bepaalde hypothese niet nodig waren, maar voor andere juist weer wel
Persoonsgegevens .. Want privacywetgeving heeft alleen daarop betrekking Tranzo 26-3-2015
Persoonsgegevens Direct of indirect herleidbaar Mogelijkheden daartoe enorm vergroot Privacywetgeving gaat uit van ‘kwade trouw’ , • Als t kan, zijn t persoonsgegevens
‘rat race’ van statistici die herleiding voorkomen en andere statistici die aantonen dat t toch mogelijk is
Voor goed onderzoek zijn meestal granulaire onderzoeksgegevens nodig Voor registraties zeker Zijn bron voor verder onderzoek Zijn herleidbaar Tranzo 26-3-2015
Anoniem of niet Illusie dat door ‘privacy by design’ met anonieme gegevens zou kunnen worden gewerkt RVZ
Gaat er ook niet om gegevens al dan niet anoniem zijn maar Of ze niet buiten context worden herleid Die bescherming is goed mogelijk
Tranzo 26-3-2015
Huidig recht: Wbp en WGBO Verder verwerken voor wetenschappelijk onderzoek in beginsel niet onverenigbaar Maar naar een onderzoeker Toestemming uitgangspunt Indien onmogelijk of redelijkerwijs niet kan worden verlangd, zonder mits: Patiënt geen bezwaar Algemeen belang Herleiding redelijkerwijs wordt voorkomen
Tranzo 26-3-2015
Bedreigingen – kansen GDPR – EP dreigt dit grotendeels ongedaan te maken www.datasaveslives.eu
CBP > nieuwe koers Geen Gedragscodes meer
Cultuur van ‘consent fetishism’ Laurie en Sethi, 2013 GDPR – Granulaire toestemming via ‘patiënt portalen’ Patiënt tenslotte ‘de baas’
Tranzo 26-3-2015
CBP Nw Gedragscode ingediend NOV. 2013 Bouwt voort op oude (2004) Veel registraties daarop voort
16 -2-2015 ‘njet’ Oa. ‘algemeen belang onvoldoende uitgewerkt Wij: onderzoek dat leidt tot openbare publicatie
Tranzo 26-3-2015
‘vrijheid’ van wetenschap Gaat hier om data die het gevolg zijn van onze mij. ordening Discussie Via pers Via wetenschappelijk onderzoek
Die discussie is per definitie algemeen belang in open democratische samenleving EP: ‘exceptionally high public interest’ Wie bepaalt dat Censuur Tranzo 26-3-2015
Kansen Aandacht voor kwaliteit Implantatenregister op basis van geen bezwaar
Toch meer terug naar publieke belangen Uitgangspunt is dat u bijdraagt Veel patiënten gaan daar ook van uit Maar, niet wordt gerespecteerd Toegang tot zorg staat voorop Is ook stok achter de deur, houd je scherp
Portals kunnen ook worden gebruikt voor granulair geen bezwaar Tranzo 26-3-2015
Wat ‘wij’ Uitleggen en verbindingen met patiëntenorganisaties Goed governance van onderzoek Invloed op onderzoek via patiënten
Uiteraard optimale bescherming tegen elk gebruik dat niet volgens die governance is toegelaten ICT , beschermde ecosystemen voor onderzoek procedureel ‘spanning’ met ‘datasharing’ Lukt moeilijker bij die apps Tranzo 26-3-2015
Tot slot Nogal uitdagend Discussie vaak eenzijdig gevoerd Pro privacy tegen FB doorgetrokken naar zorg Bondgenoot van die libertaire agenda waar men zich tegen verzet
Evenwicht in publieke belangen Tegenwicht via soms onaangename uitkomsten van onderzoek • SCP
Dank voor de aandacht Tranzo 26-3-2015
Prof. dr. Dinny de Bakker
BIG data: van bedreiging naar bijdrage (aan een betere gezondheidszorg): de casus NIVEL Zorgregistraties Prof. Dinny de Bakker Tranzo/NIVEL Zorgsalon, 26 maart 2015
De uitdagingen voor de gezondheidszorg zijn groot • • • • •
Vergrijzing Meer chronisch zieken/multimorbiditeit Mondiger patiënten Technologische vernieuwing Uit de pan rijzende kosten
De veranderagenda is ambitieus • • • • • • •
Transities in de langdurige zorg Substitutie van tweede naar eerste lijn Invoering basis GGZ Extramuralisering Verbinden as curatie/preventie Meer zelfmanagement Patiënt centraal
Dat roept vele vragen op: • • • • •
Kan eerste lijn dit aan? Zijn veranderingen ook verbeteringen? Werkt substitutie als beoogd? Leidt preventie tot minder zorggebruik? Et cetera
En leidt tot behoefte aan data • Op nationaal niveau, regionaal niveau, instellings- en praktijkniveau • Eigen data vs benchmark • Snelle data • Open data
“the learning health care system” Health policy
Health services Knowledge
Data Practice feedback Research
Definition “A health care system in which knowledge generation is so embedded into the core of the practice of medicine that it is a natural outgrowth and product of the healthcare delivery process and leads to continual improvement in care” [institute of medicine, 2010]
Filmpje
Beleid • Ministerie, aanbieders, verzekeraars, patient organizations • Genereren onderzoeksvragen • Vertegenwoordigd in governance
Governance • Data gebruikt voor 1) statistiek/website 2) onderzoeksprojecten • Iedereen kan data aanvragen • In governance toezicht op aanvragen • Resultaten openbaar • Toetsing op vraag en niet op antwoord
Deelnemende eerstelijnspraktijken
Data • Routine registratie: patientkenmerken, diagnose, interventies, uitkomst • Onderling koppelbaar op patient niveau • Koppelbaar met anderen (CBS, DIS, Vektis) • Gang patiënt door de zorg kan gevolgd
Onderzoek • • • •
Surveillance Monitoring Impact analysis Evaluation
Pneumonie in de huisartspraktijk
Huisarts kan deel astmazorg overnemen Astmapatiënten die veel contacten vanwege astma met de huisartsenpraktijk hebben, blijken minder vaak met astma samenhangende zorg bij de medisch specialist te gebruiken. Meer aandacht voor astma in de huisartsenpraktijk lijkt zich uit te betalen in minder specialistische zorg.
Dijk, C.E. van, Korevaar, J.C., Jong, J.D. de, Koopmans, B., Dijk, M. van, Bakker, D.H. de Koppeling NIVEL-Zorgregistraties/Vektis 2013
Stoppen vergoeding maagzuurremmers verloopt zonder extra maagbloedingen Twee jaar na de afschaffing van de vergoeding voor kortdurend gebruik van maagzuurremmers blijken patiënten met een verhoogd risico op maagbloedingen deze middelen niet minder vaak te gebruiken en zijn er niet meer maagbloedingen voorgekomen. Koppeling huisartsdata/apotheekdata
Psychische problemen bij jongeren drukken de schoolprestaties
Lichamelijke gezondheidsproblemen bij jongeren hebben weinig invloed op schoolprestaties. Psychosociale problemen meer.
Koppeling NIVEL-Zorgregistraties/CBS
Feedback portal • Feedback spiegelt praktijk aan referentie: • Registratiekwaliteit (epdscan) • ‘produktie’ • Kwaliteitsindicatoren • Kwaliteitsjaarverslag
Link to portal
Feedback-portal
Feedbackrapporten
Knowledge • • • •
Reports Scientific papers Presentations Website
Gebruik resultaten
Issue : Privacy • Trusted Third Party • Anoniem door pseudonymisering • Gepseudonimiseerde data geen persoonsdata • Opt out
Anonymisation through pseudonyms Patient questionnaire + informed consent
Naar: Flexible zone model (Kuchinke et al. 2011)
Conclusie • Databehoefte in een dynamischer en complexer wordende zorg uit zorgregistraties groeit • Het is een voorwaarde voor een lerend gezondheidszorgsysteem • Dat kan je onder de huidige condities als je het goed aanpakt netjes regelen • Maar hoe lang nog ….??
Agenda 2015 •
31 maart
Minisymposium Samen Sterker, Samen Verder Goede allianties, effectievere jeugdzorg
•
16 april
Symposium Co-creatie in werking in de sector verstandelijke beperking
•
17 april
Symposium Mental health at work and sustainable employability en oratie prof. dr. Jac van der Klink
•
15, 16 en 17 juni
EHMA Annual Conference Evidence-Based Management: Better Decisions, Better Healthcare
•
2 juli
Zorgsalon Met eHealth naar duurzame zorg op maat
Kijk voor de volledige agenda op www.tilburguniversity.edu/tranzo
