Oude mensen behandelen aan de grenzen van leefplezier. PROMs CBO 2 april 2013
Prof dr Joris Slaets UMCG
Damien Hirst: we are afraid of nothing
1
Perspectief rondom veroudering
Healthy ageing winners
2
Losers?
Believers
3
What do we believe?
4
Wie wel en wie niet? Vele medische interventies die wij doen aan het eind van het leven zijn niet zinvol of schadelijk. Maar welke?
5
“one fits all” ?
Zinvolle Segmentatie die beter is dan huidige richtlijnen.
Wat willen we weten?
• Kracht en kwetsbaarheid • Behoeften en complexiteit • Leefplezier en verlangen
6
Een as voor frailty
Waarom Frailty?
Op hoge leeftijd is leeftijd een slechte maat voor veroudering. Dus geen leeftijdscriteria. Aan leeftijd kan je niets doen, aan kwetsbaarheid vaak wel: weerbaar maken
7
Ageing
Ageing
Intervention is an option
Intervention is not an option
8
90 jaar
76 jaar
Een as voor complexiteit van behoeftes
9
Intermed: questions to cover the needs and complexity
history biological psychological social health care
current
CHRONICITY
SEVERITY
COMPLEXITY
COMPLEXITY
COPING
COMPLIANCE
FUNCTIONING
SYMPTOMS
INTEGRATION
INSTABILITY
FUNCTIONING
NETWORK
INTENSITY
ORGANISATION
EXPERIENCES
REFERRAL
prognoses
Krijgt u voldoende en de juiste zorg
Ik heb meer zorg nodig
Ik heb voldoende zorg / ik heb geen zorg nodig
10
Segmentatie
Segmentation
Frailty
Complexity
Vital
Coping difficulty
Physical dependency
Complex
mean
mean
mean
mean
mean
2,00
5,00
6,00
9,00
11,00
7,00
15,00
14,00
23,00
32,00
Frail
Segmenten
Complexity
18 vragen
Frailty 21
11
Complexiteit
Doelen verschillen
Leefplezier Medische onzin stoppen
WB
Kwetsbaarheid
Preventie curatie
functie
Sterftekans van 3% naar
35%
Wie wel en wie niet behandelen?
Waardevol in het leven van de persoon leefplezier (positief welbevinden) verminderen negatief welbevinden behoud zelfredzaamheid (progressie kwetsbaarheid)
Niet schaden
12
Verkenning van het begrip welbevinden
Substantive goods and substantive bads (Aristoteles) Verlies van (lichamelijke en geestelijke) functies staan op de “bad list”. Het streven naar behoud van functies en beperken van fysiek lijden is hierdoor verbonden aan welbevinden.
Verkenning van het begrip welbevinden
Hedonistisch: ervaren van plezier, prettige geestenstoestand
Doelen: preferenties en doelen van de persoon en over de omgeving
Objectieve lijst: oordelen over wat het leven beter / goed maakt
13
welbevinden
Een belangrijk deel van geluk heeft te maken met intentioneel gedrag. De inhoud is voor iedereen anders en kan veranderen. Positief welbevinden en negatief welbevinden zijn verschillende dimensies. – Distress verminderen is primaire doel huidige zorg – Welbevinden van ouderen zit in sociale interacties
Social Productie-Functie theorie
welbevinden
fysiek
stimulatie intern comfort
sociaal
status
gedragsbevestiging
affectie
14
stimulatie
comfort
Sport Sex Bewegen Aangeraakt worden Eten / drinken
Omgeving prettig en veilig Afwezigheid van functieverlies Afwezigheid pijn Afwezigheid fysiologische behoeften
Muziek Lezen Film kijken
Negatief welbevinden
status
gedragsbevestiging
Macht
Waardering ervaren (en Ontvangen (en geven) geven) voor wat je van doet, wie je bent liefde Zingeving vriendschap Iets betekenen voor tederheid iemand steun aandacht
Kennis Functie Vaardigheid Geld
affectie
Partner, kinderen Sociaal netwerk
15
The medical setting Determinants of well-being in NSCLC-patients: are we asking the right questions?
An explorative analysis into the wellbeing of patients included in the NVALT-3 study
M. Kok, J.P.J. Slaets, H.J.M. Groen et al in preparation
NVALT-3 Biesma B, Wymenga ANM, Vincent A, et al. Quality of life, geriatric assessment and survival in elderly patients with non-small cell lung cancer treated with carboplatingemcitabine or carboplatel-paclitaxel: NVALT-3; a phase III study. Ann Oncol. 2011;22:1520–7.
16
NVALT-3
NVALT-3 assessmenta
Aristotoles list of (goods) and bads for the good life
17
Factors in the item pool
Groningen Well-being Indicator Well-being Questionnaire, existing of 3 steps: • What is important to you (8 areas) • Are you satisfied (yes – no) • What difficulties do you experience
18
Domains of well-being
Enjoy food and drinks Enjoy sleep and relax Enjoy good relations Enjoy to be active Take care of yourself Be yourself Perceived health A comfortable house
Important Segmentation
importance
Vital
Coping difficulty
Physical dependency
Complex
Frail
Column N %
Column N %
Column N %
Column N %
Column N %
yes Enjoy food and drinks Enjoy sleep and relax yes
76,0%
76,4%
76,2%
74,8%
80,2%
75,6%
79,5%
81,5%
80,0%
81,2%
Enjoy good relations yes
81,3%
81,9%
77,8%
67,9%
62,4%
yes
73,3%
64,3%
49,0%
34,5%
18,8%
Take care of yourself yes
78,6%
79,6%
64,2%
54,2%
14,9%
Be yourself
yes
68,4%
69,5%
62,3%
47,2%
22,8%
Perceived health
yes
77,2%
71,7%
59,0%
46,6%
26,7%
A comfortable house yes
84,9%
86,5%
83,2%
72,6%
56,4%
,5%
,5%
1,1%
1,4%
6,9%
Enjoy to be active
No such thing
yes
19
Positive well-being (Substantive goods ) Positve source of WB Enjoy food and drinks
68 %
Enjoy sleep and relax
58 %
Enjoy good relations
71 %
Enjoy to be active
45 %
Take care of yourself
55 %
Be yourself
57 %
Perceived health
41 %
A comfortable house
77 %
Negative well-being (Substantive bads) Negative source of WB Enjoy food and drinks
8%
Enjoy sleep and relax
21 %
Enjoy good relations
7%
Enjoy to be active
12 %
Take care of yourself
15 %
Be yourself Perceived health A comfortable house
6% 25 % 5%
20
Difficult to acchief Segmentation
Vital
Coping difficulty
Physical dependency
Complex
Frail
Column N %
Column N %
Column N %
Column N %
Column N %
4,5%
9,6%
13,7%
19,1%
11,1%
no
17,6%
34,4%
26,2%
37,1%
15,9%
no
3,2%
13,2%
8,2%
25,7%
17,5%
no
7,0%
25,0%
31,2%
50,0%
36,8%
no
4,4%
15,7%
34,2%
57,9%
73,3%
no
1,7%
13,7%
10,2%
27,3%
39,1%
no
15,3%
51,9%
45,7%
76,1%
74,1%
no
2,7%
9,9%
6,6%
11,7%
14,0%
satisfaction
Enjoy food and no drinks Enjoy sleep and relax Enjoy good relations Enjoy to be active Take care of yourself Be yourself Perceived health A comfortable house
Positive well-being
21
Negative Well-being
Wat is de vraag die er toe doet?
Niet de gebruikelijke “kwaliteit van leven” schalen Niet mediane overleving Wat is het verlangen van mensen aan het eind van het leven?
22
Gemeenschappelijke besluitvorming
• samen kennis-maken
decision making: 10% gain / 90% loss frame
23
Vooruitgang in de geneeskunde
Kleiner Duurder
klassiek
passief
Aktief + toestemming
Gezamenlijk
Normatief gezamenlijk
Ik ben dokter, ik ben god, doe wat ik zeg of zoek een andere dokter
Ik ben dokter. Doe wat ik zeg of zoek een andere dokter maar laat mij alles vertellen wat er mis kan gaan.
Het is uw besluit. Denk maar eens goed na en dan hoor ik het wel.
Wij vormen een team, laten we samen besluiten.
Wij vormen een team, laten we samen besluiten en kijken hoe wij de beschikbare kennis kunnen integreren in datgene wat u zelf wilt.
24
Experiment in De Hoven (N=56 op 3 afdelingen)
Hoe verhouden ziektes zich tot positief welbevinden? pain
-0,160
0,000
mood
-0,228
0,000
Cognition (ex dementia)
-0,118
0,000
diabetes
-0,161
ns
CVA
-0,153
ns
hartfaillure
-0,412
ns
COPD
-0,658
ns
Urinary incontinance
-0,620
0,071
Hip fracture
-1,206
0,017
Hearing loss
0,082
ns
Vision loss
-0,068
ns
cancer
0,572
ns
25
Persoonlijke keuzes
“Wellbeing freedom”
26
The Take Home Message
• We stellen niet de goede vragen en vinden zo niet de goede antwoorden. • In het huidige systeem ligt de nadruk (zorg en indicatoren) op negatief welbevinden en overleven maar we vergeten leefplezier en de betekenis van een goed slot.
27
