Jihočeská univerzita v Českých Budějovicích Pedagogická fakulta Katedra pedagogiky a psychologie
Bakalářská práce
Problematika střídavé péče u dítěte s těžkým postižením (kazuistika dítěte s CFC syndromem)
Vypracoval: Michaela Koklarová Vedoucí práce: PaedDr. Eva Suchánková, Ph.D. České Budějovice 2015
Prohlášení
Prohlašuji, že svoji bakalářskou práci jsem vypracoval (a) samostatně pouze s použitím pramenů a literatury uvedených v seznamu citované literatury.
Prohlašuji, že v souladu s § 47b zákona č. 111/1998 Sb. v platném znění souhlasím se zveřejněním své bakalářské práce, a to v nezkrácené podobě fakultou elektronickou cestou ve veřejně přístupné části databáze STAG provozované Jihočeskou univerzitou v Českých Budějovicích na jejích internetových stránkách, a to se zachováním mého autorského práva k odevzdanému textu této kvalifikační práce. Souhlasím dále s tím, aby toutéž elektronickou cestou byly v souladu s uvedeným ustanovením zákona č. 111/1998 Sb. zveřejněny posudky školitele a oponentů práce i záznam o průběhu a výsledku obhajoby kvalifikační práce. Rovněž
souhlasím
s porovnáním
textu
mé
kvalifikační
práce
s databází
kvalifikačních prací Theses.cz provozovanou Národním registrem vysokoškolských kvalifikačních prací a systémem na odhalování plagiátů.
Datum
Podpis studenta
Poděkování Děkuji vedoucí bakalářské práce PaedDr. Evě Suchánkové. Ph.D. za její pomoc a cenné rady při vedení bakalářské práce. Zároveň bych chtěla poděkovat a vyjádřit obdiv rodičům Simonky. A v neposlední řadě děkuji celé své rodině a přátelům za podporu v průběhu celého studia.
Abstrakt Cardiofaciocutaneous syndrom (CFC), je vzácné genetické onemocnění. Pojmenovaný je podle částí těla, které jsou nejvíce postiženy a to jsou srdce (cardio), obličej (facio) a kůže (cutaneous). Charakteristický je lebeční a obličejovou dysmorfologií (vysoké čelo, velká hlava), šupinatostí kůže, kudrnaté vlasy, otvory v dolních komorách srdce, zvětšený srdeční sval, nedostatek růstového hormonu. Tato bakalářská práce se zabývá CFC syndromem a tím, jak dítě s tímto syndromem reaguje na střídavou péči.
Klíčová slova: Cardiofaciocutaneous syndrom, střídavá péče, rozvod, alternativní a augmentativní komunikace, mentální retardace.
Abstract Cardiofaciocutaneous syndrome (CFC), is a rare genetic disease. Named is according to body parts, which are the most affected and it is heart (cardio), face (facio) and skin (cutaneous). Is characteristic by cranial and facial dysmorphia (large forehead, large head), scaly skin, curly hair, holes in the lower chambers of the heart, enlarged heart muscle, growth hormone deficiency. This bachelor thesis deals with CFC syndrome and how a chilt with this syndrome responds to shared custody.
Keywords: Cardiofaciocutaneous syndrome, shared custody, divorce, alternative and augmentative communication, mental retardation.
Obsah Úvod ............................................................................................................................. 7 I. Teoretická část .......................................................................................................... 8 1. Rodina, rozvod a střídavá péče ............................................................................... 8 1. 1 Definice pojmu „rodina“ ................................................................................... 8 1. 2 Rozvod............................................................................................................. 10 1. 3 Střídavá péče ................................................................................................... 11 1. 3. 1 § 907 - Občanský zákoník (nový) ............................................................ 12 2. Cardiofaciocutální (CFC) syndrom ........................................................................ 13 2. 1 Projevy postižení CFC..................................................................................... 14 2. 2 Mentální retardace ........................................................................................... 15 2. 2. 1 Pásma mentální retardace ........................................................................ 15 2. 3 Příčiny CFC ..................................................................................................... 17 2. 4 Léčba ............................................................................................................... 17 3. Alternativní a augmentativní komunikace ............................................................. 19 3. 1 Komunikace..................................................................................................... 19 3. 2 Alternativní a augmentativní komunikace....................................................... 20 3. 2. 1 Využití AAK ............................................................................................ 20 3. 2. 2 Obrázkový komunikační systém – VOKS ............................................... 22 3. 2. 3 Principy systému VOKS ...................................................................... 22 3. 2. 4 Cíl systému VOKS .................................................................................. 22 4. Možnosti vzdělávání .............................................................................................. 23 4. 1 Centrum Bazalka ............................................................................................. 23 4. 2 Integrační centrum Zahrada ............................................................................. 24 5. Rodinné příběhy ze světa ....................................................................................... 26 5. 1 Cliffova rodina z New York ............................................................................ 26 5. 2 Rodina Julie z Kanady ..................................................................................... 29 II. Praktická část ......................................................................................................... 32 6. Cíl výzkumné práce................................................................................................ 32 6. 1 Metodika práce ................................................................................................ 32 7. Rodinné anamnézy ................................................................................................ 33 7. 1 Matka Hana ..................................................................................................... 33 7. 2 Otec Petr .......................................................................................................... 34
7. 3 Kazuistika dítěte s CFC ................................................................................... 35 7. 4 Chůva Jana ...................................................................................................... 41 8. Dotazníkové šetření ................................................................................................ 41 Závěr .......................................................................................................................... 54 Shrnutí ........................................................................................................................ 55 Seznam použité literatury........................................................................................... 56 Přílohy ........................................................................................................................ 58
Úvod Jedním z hlavních důvodů pro výběr tohoto tématu byl, že tento syndrom se vyskytl přímo v naší rodině. Trpí jím má sestřenice Simona (11 let). Druhým, neméně významným důvodem byla skutečnost, že podle mého názoru o tomto tématu ještě mnoho lidí neslyšelo, a tudíž neví, co všechno tato nemoc obnáší. Podle informací zveřejněných v roce 2012 je předběžný odhad počtu postižených CFC syndromem asi 200-300 dětí po celém světě, což na první pohled naznačuje, o jak vzácný syndrom se jedná. V této práci je osvětlen tento vzácný syndrom, a dále je zde popsáno, jak dítě s tímto syndromem reaguje na rozvod a střídaní prostředí u matky a u otce. Vzhledem k tomu, že je tento syndrom opravdu vzácný, není o CFC ještě dostatečná literatura v českém jazyce. Z toho důvodu bylo nutné využít převážně cizojazyčné literatury, která musela být překládána z anglického jazyka.
„Já vím, že nesmím být šťastná, ale dej mi aspoň sílu přijímat věci, které nemohu změnit. Dej mi odvahu změnit ty, které se změnit dají, a moudrost, abych je dovedla rozlišit…“ Simončina matka
7
I. Teoretická část
1. Rodina, rozvod a střídavá péče 1. 1 Definice pojmu „rodina“ Rodina (podle Matějčka Z., 1994) Rodina je zajisté nejstarší lidskou společenskou institucí. Vznikla nejen z přirozeného pudu pohlavního, jenž vede k plození a rozmnožování daného živočišného druhu (k tomu ostatně není třeba rodiny), ale především z potřeby své potomstvo ochraňovat, učit, vzdělávat, připravovat pro život. Má-li se dítě vyvíjet po duševní a charakterové stránce v osobnost zdravou a společnosti užitečnou, potřebuje vyrůstat v prostředí stálém a citově příznivém, vřelém, přijímajícím. Na tom dítěti záleží především! A takovým životním prostředím by tedy především měla být rodina. Rodina by měla znamenat pro dítě základní životní jistotu. To je ten nejlepší vklad, který mu můžeme dát. A je v naší moci! Rodina (podle Špaňhelová I., 2010) Rodina je charakterizována z hlediska psychologie jako „společenská skupina spojená manželstvím nebo pokrevními vztahy a odpovědností a vzájemnou pomocí“ (Hartl). Další definice rodiny říká, že rodina je „biopsychosociální skupina, která vzniká ze dvou členů odlišného pohlaví, mezi kterými neexistují pokrevní pouta, a z jejich dětí“ (Langmeier). Vágnerová ve své knize definuje rodinu takto: „Rodina je důležitá sociální skupina,
která
plní
celou
řadu
biologických,
ekonomických,
sociálních
i psychologických funkcí. Poskytuje svým členům potřebné zázemí, uspokojuje jejich potřeby a zprostředkovává zkušenosti, které nemohou získat nikde jinde. Každý jedinec zde má určité role, které se stávají součástí jeho identity. Mezi jednotlivými členy rodiny se v rámci jejich rolí vytvářejí rozmanité vztahy, pro něž 8
je charakteristické určité chování a styl komunikace. Každá rodina má svůj hodnotový systém, jenž ovlivňuje chování jejích členů a vede k přednostní volbě některých strategií zvládání problémů. Pokud je rodina v nějakém směru dysfunkční, některé důležité potřeby těchto lidí zůstanou neuspokojeny, a rodina se pro ně stane spíše zdrojem zátěže“ (Vágnerová, 2004). Kraus charakterizuje současnou rodinu níže uvedenými znaky:
Demokratizace uvnitř rodiny – muž ztratil dřívější výsadní postavení v rodině, děti se stále aktivněji podílejí na organizaci rodinného života, vztah mezi rodiči a dětmi je více partnerský, přítomnost obou doplňujících se rodičů je pro děti nenahraditelná
Častá izolovanost rodiny – rodina žije v určitém uzavření před vnějším světem, což je důsledkem zvyšující se tendence odděleného života jednotlivých generací a poklesu významu sousedských vztahů
Rodina se zmenšuje – zvyšuje se počet osaměle žijících osob a osamělých žen s dětmi; takové rodiny jsou méně stabilní, stávají se citlivější na různé vnitřní otřesy
Dezintegrace rodiny – ubývá společně strávených chvil za účelem vzájemného sdělení zážitků, radosti, ale i starostí; přibývá rodin, kde se jednotliví
členové
jen
potkávají,
korespondují
spolu,
přestávají
komunikovat; někteří rodiče si vedle rodinného života vytvářejí ještě další a děti jsou odkázány samy na sebe, proto začínají žít svůj vlastní život
Zatížení rodičů pracovními aktivitami, značné časové zaneprázdnění – důsledkem je vyčerpání, málo času na relaxaci a na chvíle prožité společně s
dětmi;
to
bývá nahrazováno
nadměrným
přísunem
materiálního zajištění a vysokým kapesným
Dvoukariérový model rodiny – je to důsledek emancipace, který vede někdy i k rozpadu rodiny
ČR patří k zemím s nejvyšším výskytem rozvodů – rozvádí se každé druhé manželství; rozvod je faktorem ovlivňujícím duševní zdraví dítěte a jeho osobnostní rozvoj o to negativněji tam, kde se dítě nachází jako nástroj boje mezi rodiči
Diferencovanost rodin podle socioekonomické úrovně – pokud domácnost s nízkým příjmem svou finanční situaci řeší půjčkami, často se 9
neúměrně zadluží a může jí hrozit i sociální vyloučení; v takových rodinách se častěji objevuje i deviantní chování, děti ze sociálně slabých rodin se mohou stát terčem šikany (Kraus, 2008).
1. 2 Rozvod Rozvod manželství a rozpad rodiny představují jedno z nejsvízelnějších období, a to nejen pro přímé účastníky rozvodu (tj. pro rodiče a děti), ale také často pro širší rodinu (Matějček, Dytrych 2002). Rozvod má četné rozporné charakteristiky, protože může být považován za určité základní společenské sanační opatření, které má zamezit nesouladu a těžkým konfliktům mezi manželi, má skončit problematické spolužití a umožnit další životní perspektivy. Tyto základní předpoklady, pro které je rozvod obecně akceptován, se však ne vždy naplňují a očekávané pozitivní změny se neobjeví, naopak dochází k další frustraci, stresu a konfliktům i v době po rozvodu (Matějček, Dytrych, 2002). Z teoretického hlediska je správné hovořit o třech stadiích.
Manželský (rodinný) nesoulad. Vzniká z více či méně podstatných rozporů, ve kterých se prokazuje snížená schopnost partnerů najít vhodné kompromisy a rozpory řešit; tento manželský nesoulad, který je poměrně běžný a nebývá nikým „diagnostikován“, přechází v menší části případů v manželský (rodinný) rozvrat.
Manželský (rodinný) rozvrat. Jde již o podstatnější postižení některé ze základních rodinných funkcí (emoční, ekonomické, výchovné); rodinný rozvrat může být akutní nebo dlouhodobý; v některé ze svých fází pak může přejít v rozvod.
Rozvod. Je formálně právním ukončením manželského vztahu dvou jedinců, krajním řešením v procesu rozvratu manželství; rozvod na rozdíl od rozvratu manželství je deklarován, a to tím, že je podán návrh na rozvod, že proběhne rozvodové řízení a do celého děje, který byl předtím pouze součástí rodinného života, vstupují úřední instituce, jako např. soudy, právníci, oddělení péče o dítě aj.
10
1. 3 Střídavá péče (Špaňhelová I., 2010) Střídavá péče není v České republice příliš rozšířená. V roce 2008 bylo rozhodnutí o svěření dětí do střídavé péče uplatněného dle Českého statistického úřadu v 5,7 %. Co vlastně znamená? Tak jak to vyplývá z jejího názvu, znamená to, že se rodiče střídají – rovnoměrně dle času – ve výchově o dítě. Mám jen málo zkušeností s tím, že by se rodiče střídali v jednom stabilním domově pro dítě (za svoji praxi jsem se setkala pouze se dvěma případy, kdy se to takto dělo). Spíše je to tak, že dítě dochází k jednomu i druhému rodiči, střídá tedy rodiče i prostředí. Střídavá péče může na dítě působit také velmi namáhavě, zvláště je-li více unavitelné. A proto je důležité se vždy soustředit na individuální vlastnosti dítěte a snažit se mu vše co nejvíce ulehčit. Ze začátku je zapotřebí postupovat ve všem pomalu a hlavně s dítětem o všem mluvit tak, aby se v něm situace a starosti nekupily. Jak už bylo řečeno, důležité je, aby se rodiče dokázali na všem domluvit, i to dává dítěti jistotu, jelikož vidí své nejdůležitější osoby jako kamarády. Rodiče by si u předání měli vždy říct vše podstatné. Přebírající rodič by měl vědět, co dítě zažilo a v jakém rozpoložení se právě nachází. Také místo předání by na dítě mělo působit přátelsky, nejlépe tedy domácí prostředí (Špaňhelová, 2010). Střídavá výchova znamená, že dítě žije po určitý časový úsek s každým z rodičů. Zákon neuvádí, po jaké době by ke střídání mělo docházet. V praxi soudů se uplatňuje model střídání po měsíci, soudy však schvalují i dohody o střídavé výchově po týdnu. Podmínky pro svěření dítěte do střídavé a společné výchovy jsou totožné. Oba rodiče tedy musí být výchovně způsobilí, musí mít o střídavou výchovu zájem, svěření dítěte do střídavé výchovy musí být v zájmu dítěte a střídavou výchovou musí být lépe zajištěny jeho potřeby. (Dudová, Hastrmanová, 2007). Nezbytným předpokladem realizace střídavé výchovy je u dítěte školního věku zachování školní docházky do jedné školy a skutečnost, že bude mít možnost provozovat své mimoškolní aktivity. Rodiče musí být dohodnuti na mnoha podrobnostech týkajících se denního života dítěte, zejména na tom, zda bude mít dítě u každého rodiče své věci, nebo zda se bude každý měsíc kompletně stěhovat, kdo 11
bude dítěti prát, nakupovat s ním nákladnější vybavení apod. Zároveň musí být již od počátku zřejmé, kdo bude jednotlivé potřeby dítěte hradit. Rodiče by se měli dohodnout i na trvalém bydlišti dítěte, zejména z toho důvodu, že řada sociálních dávek je vázána na trvalé bydliště. S uvedenou problematikou souvisí i dohoda rodičů, kdo bude na dítě uplatňovat daňové zvýhodnění na vyživované dítě žijící s ním v domácnosti (nyní dle § 35c zákona č 45/2006 Sb., o daních z příjmu), (Dudová, Hastrmanová, 2007). 1. 3. 1 § 907 - Občanský zákoník (nový) (1) Soud může svěřit dítě do péče jednoho z rodičů, nebo do střídavé péče, nebo do společné péče; soud může dítě svěřit i do péče jiné osoby než rodiče, je-li to potřebné v zájmu dítěte. Má-li být dítě svěřeno do společné péče, je třeba, aby s tím rodiče souhlasili. (2) Při rozhodování o svěření do péče soud rozhoduje tak, aby rozhodnutí odpovídalo zájmu dítěte. Soud přitom bere ohled na osobnost dítěte, zejména na jeho vlohy a schopnosti ve vztahu k vývojovým možnostem a životním poměrům rodičů, jakož i na citovou orientaci a zázemí dítěte, na výchovné schopnosti každého z rodičů, na stávající a očekávanou stálost výchovného prostředí, v němž má dítě napříště žít, na citové vazby dítěte k jeho sourozencům, prarodičům, popřípadě dalším příbuzným i nepříbuzným osobám. Soud vezme vždy v úvahu, který z rodičů dosud o dítě řádně pečoval a řádně dbal o jeho citovou, rozumovou a mravní výchovu, jakož i to, u kterého z rodičů má dítě lepší předpoklady zdravého a úspěšného vývoje. (3) Soud při rozhodování o svěření dítěte do péče dbá rovněž na právo dítěte na péči obou rodičů a udržování pravidelného osobního styku s nimi, na právo druhého rodiče, jemuž dítě nebude svěřeno, na pravidelnou informaci o dítěti, dále soud bere zřetel rovněž ke schopnosti rodiče dohodnout se na výchově dítěte s druhým rodičem. Již v prvém z výše uvedených nálezů Ústavního soudu, a sice v nálezu ve věci sp.zn. ÚS 2482/13 ze dne 26.5.2014, Ústavní soud judikoval, že: „V případě rozhodování o svěření dítěte do střídavé výchovy rodičů, je třeba vycházet z premisy, že zájmem dítěte je, aby bylo především v péči obou rodičů. Z toho plyne, že pokud jsou oba
12
rodiče způsobilí dítě vychovávat, pokud oba mají o jeho výchovu zájem a pokud oba dbali kromě řádné péče o jeho výchovu po stránce citové, rozumové a mravní, svěření dítěte do střídavé péče by mělo být pravidlem, zatímco jiné řešení je výjimkou, který vyžaduje prokázání, proč je v zájmu dítěte právě toto jiné řešení. Obecné soudy tak nemohou střídavou péči vyloučit z důvodu, že s tímto způsobem výchovy jeden z rodičů nesouhlasí, protože chce mít dítě ve výlučné péči.“
2. Cardiofaciocutální (CFC) syndrom Na rozdíl od syndromů pojmenovaných po konkrétním lékaři, nebo dokonce po konkrétním pacientovi, Cardiofaciocutaneous syndrom (CFC), má jméno podle částí těla, které jsou nejvíce poznamenány: srdce, obličej a kůže. Syndrom mentální retardace mající charakteristickou lebeční a obličejovou dysmorfologii, ektodermální anomálie a srdeční vady byl ohlášen v březnu 1979 (Dimes Birth Defects Confederence). Všichni tři sledovaní pacienti měli charakteristické obličejové rysy, šupinatost kůže, abnormální vlasy, oční a srdeční odchylky, selhání postnatálního růstu a určitý stupeň mentální retardace. Tito tři pacienti spolu s pěti dalšími byli postupně ohlášení do roku 1986. Později byl soubor nálezů u těchto pacientů pojmenován jako Cardio-Facio-Cutaneous syndrome. CFC syndrom je velmi vzácné genetické onemocnění, které postihuje srdce (cardio-), obličejové rysy (facio-) a kůži (cutaneous). Objevuje se napříč všemi etnickými skupinami a to nezávisle na pohlaví dětí. Děti s CFC syndromem mohou mít určité vlastnosti (zjevné buď už při narození, nebo později v dětství), které upozorňují na diagnózu. Jako je poměrně velká hlava, oči dole šikmé a dále od sebe, řídké obočí, kudrnaté vlasy, místy šupinatá a hrubší pokožka a malý vzrůst. Většina jich má také srdeční vadu. Existuje opravdu široké spektrum závažnosti CFC syndromu, převážná většina jedinců má obtíže s učením (nejedná se jen o školní učení), poznávacími
schopnostmi
a vývojové opoždění. Existuje několik
charakteristických rysů obličeje, které jsou patrné u CFC syndromu a které se mohou překrývat s jinými genetickými onemocněními, zejména Noonan syndrom (NS) a Costello syndrom (CS). Z tohoto důvodu, je důležitá přesná diagnóza pro určení hodící se lékařské péče.
13
Výskyt CFC syndromu Existuje více jak 100 individuálních případů zaznamenaných v literatuře. Tudíž předběžný odhad počtu postižených CFC syndromem je asi 200-300 dětí po celém světě.
2. 1 Projevy postižení CFC
Obličejové rysy: vysoké čelo, relativní makrocefalie (velká hlava), zužující se po stranách čela, dolů šikmé oči, povislá víčka, zploštěný nos, kulaté uši.
Srdce: plicní stenóza (zúžení tepny jdoucí ze srdce do plic), defekt předsíňového septa a ventrikulární překážkový defekt (slabá místa v srdečních komorách), hypertrofické kardiomyopatie (zvětšený srdeční sval)
Kůže: suchá, zesílená (hyperkeratotická) nebo šupinatá kůže, ekzém (extrémní suchost kůže a svědivost)
Vlasy: řídké, kudrnaté, drsné nebo křehké lámavé vlasy; řasy a obočí mohou chybět nebo být rozptýlené a řídnoucí
Oční indikace (nálezy): oči od sebe vzdálené (hypertelorismus), šilhavost – oči se vtáčejí dovnitř nebo ven (strabismus), záškubky očí (roztřesené oči), krátkozrakost, malý oční nerv. To může mít za následek zhoršení vidění.
Krmení / žaludeční a střevní (GI-gastrointestinal) problémy: potíže s krmením, porucha správného růstu, zvracení, nechuť, abnormální rotace střev, kýla, zácpa
Růst: Mohou mít normální porodní váhu a délku. Hlava víceméně setrvává v růstové křivky (relativní makrocefalie-chorobné souměrné zvětšení hlavy). Někteří mohou mít nedostatek růstového hormonu.
Neurologické indikace: hypotonie (snížené napětí svalstva-tonus) – slabé srdeční ozvy, záchvaty, křeče, abnormální EEG (=elektroencefalografielékařská neurologická vyšetřovací metoda zachycující mozkové elektrické potenciály a jejich proměny), hydrocefalus (vodnatelnost mozku), ostatní změny mozku; poruchy kognitivních funkcí (v rozmezí od mírných až po velmi vážné).
Další: Oblasti vývoje, které mohou být opožďovány, zahrnují i tělesné pohybové dovednosti a verbální vývoj.
14
2. 2 Mentální retardace V odborné literatuře najdeme hned několik definic mentální retardace. Liší se pouze v kritériích, které autor považuje za základní. Definice podle Pipekové: Termín mentální retardace znamená opožděnost rozumového vývoje, je odvozen z latinských mens, 2. p. mentis – mysl, rozum a retardace z latinského retardio – zdržet, zaostávat, opožďovat. U mentální retardace však nejde jen o prosté časové opožďování, ale o strukturální vývojové změny. Mentální retardace je stav charakterizovaný celkovým snížením intelektových schopností, které v sobě zahrnují schopnost myslet, schopnost učit se a schopnost přizpůsobovat se svému okolí. Jde o stav trvalý, vrozený nebo časně získaný, který je třeba odlišovat od defektů získaných po druhém roce života, označovaných jako demence (Pipeková 1998, s. 171).
„Mentální retardace je vývojová porucha integrace psychických funkcí různé hierarchie s variabilní ohraničeností a celkovou subnormální inteligencí, závislá na některých z těchto činitelů: na nedostatcích genetických vloh; na porušeném stavu anatomicko-fyziologické struktury a funkce mozku jeho zrání; na nedostatečném nasycování základních psychických potřeb dítěte vlivem deprivace senzorické, emoční a kulturní; na deficitním učení; na zvláštnostech vývoje motivace, zejména negativních zkušenostech jedince po opakovaných stavech frustrace i stresu; na typologických zvláštnostech vývoje osobnosti“ (Pipeková, 2006, s. 54, 55).
„U mentálně retardovaných má tedy výchova omezené možnosti, neboť může rozvíjet schopnosti jen do určité míry, což je dáno stupněm nedostatku v anatomickofyziologické oblasti“ (Langer, 1996, s. 22).
2. 2. 1 Pásma mentální retardace Podle nejnovější mezinárodní klasifikace nemocí (1992 – americká forma) se MR dělí na tyto pásma (Švarcová I., 2000) 15
Lehká mentální retardace, IQ 50-69 (F70) V charakteristice této úrovně mentálního postižení se uvádí, že lehce mentálně retardovaní většinou dosáhnou schopnosti užívat řeč účelně v každodenním životě. Většina z nich také dosáhne úplné nezávislosti v osobní péči (jídlo, mytí, oblékání, hygienické návyky) a v praktických domácích dovednostech.
Středně těžká mentální retardace, IQ 35-49 (F71) U jedinců zařazených do této kategorie je výrazně opožděn rozvoj chápání a užívání řeči a i jejich konečné schopnosti v této oblasti jsou omezené. Podobně je také opožděna a omezena schopnost starat se sám o sebe (sebeobsluhy) a zručnost. Také pokroky ve škole jsou limitované, ale někteří žáci se středně těžkou mentální retardací si při kvalifikovaném pedagogickém vedení osvojí základy čtení, psaní a počítání. V dospělosti jsou středně retardovaní obvykle schopni vykonávat jednoduchou manuální práci.
Těžká mentální retardace, IQ 20-34 (F72) Tato kategorie je v mnohém podobná středně těžké mentální retardaci, pokud jde o klinický obraz, přítomnost organické etiologie a přidružené stavy. Většina jedinců z této kategorie (na rozdíl od předcházející kategorie) trpí značným stupněm poruchy motoriky nebo jinými přidruženými vadami. I když možnosti výchovy a vzdělávání těchto osob jsou značně omezené, zkušenosti ukazují, že včasná systematická a dostatečně kvalifikovaná rehabilitační, výchovná a vzdělávací péče může významně přispět k rozvoji jejich motoriky, rozumových schopností, komunikačních dovedností, jejich soběstačnosti a celkovému zlepšení kvality jejich života.
Hluboká mentální retardace, IQ je nižší než 20 (F73) Postižení jedinci jsou těžce omezeni ve své schopnosti porozumět požadavkům či instrukcím nebo jim vyhovět. Většina osob z této kategorie je imobilní nebo výrazně omezená v pohybu. Mají nepatrnou či žádnou schopnost pečovat o své základní potřeby a vyžadují stálou pomoc a stálý dohled. Možnosti jejich výchovy a vzdělávání jsou velmi omezené. Běžné jsou těžké neurologické nebo jiné tělesné nedostatky postihující hybnost, epilepsie a poškození zraku a sluchu. 16
2. 3 Příčiny CFC CFC syndrom je způsoben mutací (změnou) jednoho z našich genů. Geny jsou pokyny, které říkají našemu tělu, jak se správně vyvíjet a fungovat. Dojde-li ke změně v jednom z našich genů, může to mít vliv na předpokládanou funkci genu a to, jak se bude tělo rozvíjet. Byly zjištěny čtyři různé geny, které jsou spojeny s CFC syndromem (BRAF, MEK1, MEK2, a KRAS). Většina jedinců s CFC syndromem (87%), má mutaci v genu BRAF a 10-13% má mutaci buď genu MEK1 nebo MEK2 a několik jedinců má mutaci v genu KRAS. Molekulární genetické testy (DNA) pro mutace všech těchto genů jsou klinicky dostupné. V minulosti byla diagnóza CFC syndromu založena na klinických rysech, léčebné a vývojové historii dítěte. Nicméně s nedávnými objevy genů, které způsobují CFC syndrom, můžeme nyní poskytnout testování pro každého jedince podezřelého na CFC. Stále jsou tu ale někteří jedinci mající CFC syndrom, kteří však nemají mutaci ani jednoho z výše uvedených genů, což nasvědčuje tomu, že jsou i jiné geny pojící se s CFC syndromem, které dosud nebyly identifikovány.
Pravděpodobnost narození dalšího dítěte s CFC Všechny známé případy CFC syndromu jsou sporadické, což znamená, že pouze jedna osoba v rodině má CFC syndrom. Existuje jen málo doložených případů CFC syndromu vyskytující se u sourozenců, ale toto je opravdu velmi vzácné. Pokud rodič nemá ani CFC syndrom ani mutaci jednoho z genů, pak je pravděpodobnost početí dalšího dítě s CFC syndromem velmi nízká (<1%). Lze provést i prenatální diagnózu, která může být poskytnuta rodičům v případě dalšího těhotenství pro jejich opětovné ujištění, že další dítě netrpí CFC syndromem. Avšak teoreticky jedinci s CFC syndromem mají 50% možnost, že jejich dítě by trpělo stejnou poruchou. V současné době neexistuje žádný způsob, jak předvídat závažnost problémů u takových potomků.
2. 4 Léčba Momentálně neexistuje žádný lék k vyléčení žádného ze symptomů CFC syndromu. Nicméně, vhodným zacházením a včasným zakročením může být zdraví 17
dětí s CFC syndromem znatelně vylepšeno. V současnosti, léčba v konečném důsledku závisí na unikátní charakteristice každého jedince. To může zahrnovat srdeční operace na nápravu konstrukčních vad, léčba a omývající prostředky a masti na problémovou kůži, oční operace nebo nápravné čočky pro zlepšení vidění atd. Běžná vyšetření u dítěte s CFC Péče o dítě s CFC syndromem by měla zahrnovat následující zhodnocení jeho stavu:
neurologické vyšetření
elektroencefalogram (EEG) při podezření na záchvaty
magnetickou resonanci mozku pro odhalení jakékoliv strukturální změny mozku
pravidelnou oftalmologii (oční vyšetření)
pravidelné srdeční vyšetření
postoupení endokrinologie (hormonální poruchy) v případě opožděného růst
psychomotorická a vývojová vyšetření
zapsání do včasně zasahujících terapií pro podporu růstu, motoriky a intelektuálního rozvoje – stejně jako pracovní terapie, fyzická terapie nebo terapie rozvíjející řeč
Specializovaná pracoviště ve světě Zdravotnický poradenský výbor:
Dr. Judith Allanson Medical Geneticist, Children’s Hospital of Eastern Ontario, Canada
Dr. Maria Ines Kavamura Medical Geneticist and Dermatologist, Universidade Federal de Sao Paulo, Brazil
Dr. Giovanni Neri Medical Geneticist, Universita Cattolica, Rome, Italy
Dr. Jacqueline Noonan Pediatric Cardiologist (Retired), University of Kentucky, Lexington, Kentucky
18
Dr. Katherine Rauen Medical Geneticist, University of California, San Francisco, California
Dr. Amy Roberts Medical Geneticist, Children’s Hospital, Boston, Massachusetts
Dr. Terri Young Ophthalmologist, Duke University Eye Center, Durham, North California
Opravdu je jen málo specializovaných pracovišť na světě orientovaných na tento problém. Uvádím jejich počet a umístění, ČR se mezi nimi nevyskytuje.
3. Alternativní a augmentativní komunikace 3. 1 Komunikace Slovo komunikace pochází z latinského communicatio, které znamená spojování, sdělování, přenos. Obecně znamená komunikace lidskou schopnost užívat výrazové prostředky k vytváření, udržování a pěstování mezilidských vztahů (Klenková, 2006).
Jedná se o předávání nebo přijímání informací o svých vjemech, přáních, vědomostech nebo potřebách mezi dvěma nebo více jednotlivci či skupinami. Komunikace je jednou z nejdůležitějších životních potřeb pro člověka při předávání informací s ostatními lidmi. Komunikace používá výrazových prostředků, které mohou být buď slovní (slovo mluvené nebo psané) nebo neslovní (např. posunky přirozené či umělé). (Janovcová, 2003). Z etymologického hlediska slovo komunikace podle Z. Vybírala (2005) naznačuje, že jeho význam byl širší; řada publikací a slovníků, v nichž se s tímto tématem můžeme seznámit, definuje komunikaci například jako proudění informací z jednoho bodu (zdroje) do druhého bodu (příjemce), nicméně původní výraz communication znamenal „vespolné účastnění“ a communicare „činit něco společným, společně něco sdílet“. Na to poukazuje také J. Sokol (2002), podle nějž je slovo „komunikace“ v moderní technologické společnosti užíváno v mnoha 19
významech, přičemž převažuje povrchní „výměna informací“ nebo pouhé „přenášení signálů“ (Bočková, 2011).
3. 2 Alternativní a augmentativní komunikace Alternativní a augmentativní komunikace (mezinárodně užívaná zkratka AAK) je oborem s u nás ne příliš dlouho tradicí. Po roce 1989 jsme se v České republice začali seznamovat s alternativní komunikací. Do této doby byli nemluvící lidé většinou považování za těžce mentálně postižené a neměli možnost se vzdělávat. Dorozumívání s nimi bylo rozvíjeno spíše intuitivně. „Termín „augmentativní a alternativní komunikace“ (AAK) se vztahuje k intervencím, které byly vytvořeny za účelem kompenzace poruch v oblasti expresivní komunikace jedinců. Slovo augmentativní ukazuje, že mohou být tyto intervence použity ke zlepšení efektivity komunikace skrze existující prostředky (včetně řeči), zatímco alternativní naznačuje vyvíjení systémů, které dočasně či trvale nahrazují řeč. (Bondy, Frost, 2007, s. 47). AAK má dočasně nebo trvale nahrazovat projevy poruchy a postižení u osob se závažným postižením řeči, jazyka a psaní. „Výsledky jednoznačně dokázaly, že užívání symbolických gest nebrání vývoji řeči, ale může ho dokonce podpořit. Autorky uvádějí, že výsledky výzkumu mohou zcela uklidnit rodiče a profesionály, kteří se obávají, že používání symbolických gest může zpomalit vývoj mluvené řeči. Ve skutečnosti data o vývoji receptivní i expresivní složky řeči zkoumaných dětí velmi silně naznačují, že vliv symbolických gest na rozvoj řeči je spíše pozitivní než negativní“ (Šarounová a kol., 2014). 3. 2. 1 Využití AAK Terminologie: (podle Škodové, Jedličky a spol., 2003) Alternativní a augmentativní komunikace (AAK) je obecný pojem znamenající
určitý
přístup
k
osobám
či kombinovaným postižením. 20
s
těžkým
tělesným,
mentálním
Augmentativní (z lat. augmantare – rozšiřovat) systémy komunikace mají podporovat již existující, ale pro běžné dorozumívání nedostatečné komunikační schopnosti. Alternativní komunikační systémy se používají jako náhrada mluvené řeči, nejčastěji u těchto závažných poruch (podle Škodové, Jedličky a spol., 2003)
Vrozených poruch – mozkové obrny, těžkého sluchového postižení, těžkých vývojových vad řeči, mentálního pojištění, autismu, kombinovaných postižení;
Získaných poruch – po cévní mozkové příhodě, úrazech mozku, nádorech mozku, získaného těžkého sluchového postižení, získaných kombinovaných postižení;
Degenerativních onemocnění – sklerózy multiplex, muskulární dystrofie, amyotrofické laterární sklerózy, Parkinsonovy nemoci, Huntingtonovi chorie, Alzheimerovy nemoci.
AAK využívají děti i dospělý se závažným postižením řeči v důsledku např. dětské mozkové obrny, mentálního postižení, vývojového postižení řeči, mozkové cévní příhody, progresivních neurologických postižení, laryngektomie, úrazu mozku a míchy, poruch sluchu, kombinovaných postižení, autismu apod. Každá osoba, která se nemůže dorozumívat mluvenou řečí nebo se jí dorozumívá velmi omezeně, potřebuje užívat jinou kombinaci prostředků AAK. Při návrhu terapie úzce spolupracujeme s rodinou a snažíme se navázat spolupráci i se školou či zařízením, kam náš klient dochází, abychom dosáhli skutečně optimálního výsledku. Mezi systémy alternativní komunikace patří: Znakový jazyk, Znakovaná čeština, Bliss, metoda Tadoma, Lormova abeceda, a také piktogramy. Symptomatologie: (podle Škodové, Jedličky a spol., 2003) Pro osoby s těžkými vrozenými, získanými i degenerativními poruchami je komunikace mluvenou řečí většinou obtížná a v některých případech i zcela nemožná. Je-li narušení komunikační schopnosti tak těžké, že komunikace mluvenou řečí je nedostačující nebo zcela selhává, je nutné naučit postiženého komunikovat jinými způsoby – tedy náhradními komunikačními technikami. 21
Neschopnost komunikovat mluvenou řečí postihuje všechny věkové kategorie. Pomůcky, které při AAK používáme, jsou například komunikační tabulky složené z předmětů, fotografií, symbolů, piktogramů, slov, písmen, pomůcky s hlasovým výstupem, počítače, výukové programy atd. 3. 2. 2 Obrázkový komunikační systém – VOKS
VOKS je obrázkový komunikační systém, který vychází z amerického komunikačního systému The Picture Exchange Communication Systém (PECS), který vytvořili Andy Bondy a Lori Frost speciálně pro děti s poruchou autistického spektra. Využívá symbolických obrázků, které děti podávají, ukazují nebo na ně zacílí pohled. Tyto obrázky znázorňují podstatná jména a slovesa.
3. 2. 3 Principy systému VOKS
Knapcová uvádí (2005):
Vysoká motivace – konkrétní výběr odměn pro konkrétního klienta.
Smysluplná a účelná výměna obrázku za věc, kterou obrázek znázorňuje.
Podpora iniciativy klienta použitím fyzické asistence a potlačením verbálních výzev a pokynů.
Podpora nezávislosti uspořádáním lekcí (pozdější zařazení otázky „Co chceš?”).
Metodika VOKS se odlišuje vyšším počtem hlavních lekcí a rozšířením o doplňkové lekce. Na rozdíl od původní metodiky PECS se ve VOKS klade značný důraz na vizuální podporu řeči komunikačních partnerů klienta a nácvik je postaven na pomoci fyzického asistenta u všech lekcí.
3. 2. 4 Cíl systému VOKS (podle Knapcová, 2005) Cílem systému je rychlé nabytí funkčních komunikačních dovedností, Jde o způsob, jak učit klienty komunikovat, a především – jak jim osvětlit, proč komunikovat, tedy význam a sílu komunikace. Celý systém výuky je postaven tak, aby vedl klienty k nezávislosti – k samostatnému používání svého komunikačního 22
systému. Již od začátku nácviku komunikace vede klienty k iniciativnímu přístupu ke komunikaci (aby klienti sami navazovali kontakty a byli tak oni iniciátory komunikace). Systém se co v největší míře snaží o realizaci nácviku komunikačních dovedností
v rámci
běžných
životních
situací.
Zdůrazňuje
neoddělitelnost
komunikačního systému od výchovně vzdělávacího procesu v širokém slova smyslu.
4. Možnosti vzdělávání Jednou z možností je docházení dítěte do stacionáře pro postižené děti. Někteří rodiče tuto pomoc odmítají, protože nechtějí přijmout skutečnost, že jejich dítě je „jiné“, a nelíbí se jim pomyšlení, že by bylo ve styku s dalšími postiženými dětmi. Ale ve stacionáři je dětem věnována neustálá odborná péče a přijde do kolektivu s ostatními dětmi, navzájem se od sebe učí, a to by mohlo být k jejich prospěchu.
4. 1 Centrum Bazalka Centrum Bazalka je denní a týdenní stacionář pro děti se zdravotním postižením a jejich rodiny. Nabízí dětem prožití všedního dne v příjemném prostředí s kamarády. Podporuje další rozvoj dětí pomocí speciálních terapií a přístupů, některé z nich si níže představíme.
V rámci programu péče o děti se, mimo jiné, využívají tyto metody: Míčkování Je pomocná fyzioterapeutická metoda, která se používá při léčbě mnoha nemocí. Především u léčby astmatu, alergií, onemocnění plic, hrtanu, průdušek, akutní či chronické rýmy a katarů horních a dolních cest dýchacích. Této metody se začalo rovněž užívat u poúrazových stavů, při špatném držení těla, při léčbě bolestivých jizev a otoků. Dochází k ovlivňování vnitřních orgánů, uvolnění napětí příčně pruhovaných a hladkých svalů. Je prováděna molitanovými míčky různých velikostí a dětmi velmi oblíbená.
23
Polohování Polohování je jednou ze základních rehabilitačních technik, která vede k podpoře
dalšího
psychomotorického
vývoje
a
odstranění
patologických
pohybových vzorů, je nedílnou součástí práce speciálních pedagogů. Zabraňuje vzniku kontraktur, deformit a proleženin, podporuje plícní ventilaci a stimuluje oběhový systém. K polohování využíváme různých polohovacích pomůcek - kvádry, klíny, válce, hady. Polohování provádějí také všichni zaměstnanci, kteří prošli školením Bazální stimulace. Blíže viz odkaz BS.
Měkké a mobilizační techniky Jedná se o diagnostický a terapeutický systém, zabývající se vyšetřením a léčbou poruch pohybového aparátu. Metoda je zaměřená na cílené ošetření kůže, podkoží, fascií, bolestivé svaly a následnou mobilizaci (odstranění blokád, obnovení hybnosti v kloubu). V rámci rehabilitace se volí techniky pro uvolnění zvýšeného napjetí kůže, podkoží a svalů (bolestivých bodů ve svalech), dále protažení a postizometrickou relaxaci, uvolnění kloubních blokád mobilizací. Zkrácené svaly se protahují a oslabené posilují.
4. 2 Integrační centrum Zahrada Integrační centrum je denní stacionář určený pro děti s kombinovaným postižením ve věku od 6 – 20 let. Věnují zde individuální pedagogickou a rehabilitační péči dětem se závažným mentální i pohybovým postižením.
Zde se v rámci programu péče o děti, mimo jiné, využívají tyto metody: Rehabilitace = obnovení -
je snaha navrátit poškozeného člověka do předešlého tělesného stavu či sociální a právní pozice, případně i úspěšný výsledek této snahy.
Fyzioterapie Využívá různé techniky, které umožňují zlepšit pohybovou funkci svalů a kloubů. Je možné tak ovlivnit léčebný proces pohybového aparátu a snížit či zcela
24
odstranit bolesti či ztuhlost svalů a kloubů. Zlepšení správného držení těla, následně umožní zlepšit funkce i vnitřních orgánů.
Ergoterapie Ergoterapie využívá hru, která děti vnitřně motivuje pro činnosti, které potřebují k co nejvíce soběstačnému životu. Ergoterapii vnímáme jako cestu dětí k získávání nových dovedností a znalostí, která by měla pomáhat k poznávání vnějšího světa i sebe sama.
Canisterapie Canisterapie je metoda, při které se využívá kontaktu člověka se psem. Má vliv na psychomotorický vývoj jedinců zdravých i těch se speciálními potřebami všech věkových kategorií.
Hipoterapie Jedná se o speciální formu fyzioterapie prostřednictvím koně. Pomocí senzomotorických impulsů ze hřbetu koně se cíleně působí na klienty s poruchou hybnosti nebo poruchou držení těla.
Snoezelen Speciálně vytvořené prostředí pro účely senzorické stimulace, relaxace a prožití osobní zkušenosti. Původně byl snoezelen koncept vytvořen pro lidi s hlubším mentálním či kombinovaným postižením jako možnost využít volného času. Snoezelen se využívá v různých zařízeních jak pro děti, dospělé, ale i v geriatrické oblasti.
Bazální stimulace Koncept, který podporuje v nejzákladnější (v bazální) rovině lidské vnímání.
Muzikoterapie Využití hudby k pozitivnímu působení na člověka a jeho organismus.
25
5. Rodinné příběhy ze světa 5. 1 Cliffova rodina z New York Brenda, Clifford, Cliffy a Paige bydlí ve Vestal, New York. Otec Clifford je zakladatelem a zároveň již 30 let majitelem lyžařského obchodu Cliff House. Matka Brenda vystudovala Bloomsburg University v PA a Binghamton University a 22 let je zaměstnána jako speciální pedagog v městské škole Binghamton. Její život s Cliffem jí hodně naučil a velmi pomohl při její práci s ostatními rodinami s podobným osudem. Brenda působí jako zástupce učitelů ve výboru pro speciální pedagogy. Vše, co se naučila jako pedagožka ale i jako rodič, nyní sdílí s dalšími rodinami. Brenda je opravdu silným rodičem, prosazujícím, že je nutné se vždy ujistit, zda se dítěti dostávají potřebné speciální služby, které jim pomáhají rozvíjet potřebný potenciál. Jejich dcera Paige (12 let) navštěvuje základní školu. Jednou by se chtěla stát veterinářkou nebo spisovatelkou. Paige zdědila talent pro malování a psaní po dědečkovi. Dále navštěvuje hodiny baletu a i tam se jí velmi daří. Její bratr Cliff s CFC k ní vzhlíží a chtěl by dělat to co ona. Paige pomáhá s péčí o Cliffa, stará se o něj. Díky Paige mají tito rodiče někdy čas, vyjít si ven a věnovat se sami sobě s vědomím, že je o Cliffa dobře postaráno. Z pohledu matky… Po normálním průběhu těhotenství s Paige, přišlo druhé těhotenství, díky kterému byla naše rodina zasvěcena do nového světa plného zdravotních komplikací již od těhotenství. Při běžných vyšetřeních lékaři u matky odhalili nadměrné množství plodové vody a Cliffův mozeček (část mozku, cerebellum) se zdál být menší, než je obvyklé. Toto ale nebyl první ani poslední šok. Museli jsme cestovat ze státu v průběhu těhotenství na konzultace s odborníky, kteří nás připravovali na to, že se dítě možná narodí postižené. I přes to jsme se rozhodli, že se našeho miminka nevzdáme. Poslední měsíc těhotenství byl hodně problematický. Porod trval asi 5 hodin a probíhal bez komplikací. Cliff měl již od narození problém s krmením, jako většina dětí s CFC syndromem. Nebyl schopný zkoordinovat sání s dýcháním. Jeho šupinatou kůži jsem musela každý den několikrát mazat, zkoušeli jsme různé masti, ale žádná nepomáhala. Bylo to tak neskutečné… Snad každou hodinu na novorozenecké 26
jednotce intenzivní péče jsme se dovídali nějakou vadu od různých specialistů, kterou u Cliffa objevili. Dalo by se říct, že se narodil s problémy od hlavy až k patě. Pro rodiče bylo těžké sledovat, co všechno musel jejich syn za tak krátký život již podstoupit. V srdci ale věděli, že všechny ty návštěvy lékařů a vyšetření zlepšovaly kvalitu jeho života. Cliff tyto návštěvy lékařů snášel hodně těžko, doktoři se museli vypořádávat asi s tím nejvíce křičícím dítětem. Někdy ho popadl až hysterický záchvat. Časem se ale změnilo jeho mentální uvažování a dnes už dokonce i spolupracuje. Cliffovi je 8 let a svojí výškou odpovídá spíše pětiletému dítěti. Co mu naštěstí nechybí, tak to je dostatek nadšení do života. Miluje zvířata, sníh a procházky. V současné době musíme pravidelně navštěvovat pediatrii kvůli poruchám sluchu způsobené nadměrným vytváření mazu v malém zvukovodu a kvůli subglotické stenóze (vrozená anomálie hlavy a krku). Dalším problémem je Cliffův horší zrak a nedostatek růstových hormonů (každý večer dostává hormonální injekci). Jeho kardiolog ho každoročně sleduje kvůli začínajícímu stupni hypertrofické kardiomyopatie (zhoršená funkce srdce). Trpí i silnými astmatickými záchvaty, střevními problémy zapříčiněnými svalovým tonusem a kyfózou páteře. Pro naši rodinu je velmi těžké si najít čas a udělat si volno třeba na nějakou dovolenou. Život s CFC je opravdu hektický, Cliff potřebuje celodenní péči a od chvíle, kdy si ho po práci vyzvedneme ve stacionáři, tak se mu musíme plně věnovat. Díky CFC jsme si uvědomili, jak krátký může být život a jak důležité je, trávit čas s rodinou a blízkými. Nemůžeme dostatečně slovy vyjádřit, jak důležitý byl pro nás vstup na server CFC Family, kde si nyní můžeme vyměňovat zkušenosti s ostatními rodinami. Tento syndrom změnil životy mnoha rodin a je krásné, jak tyto rodiny sdílejí jejich zkušenosti a navzájem se podporují a pomáhají si. Někdy máme pocit, že se nám naše biologické rodiny vzdalují, útěchu už nacházíme v podstatě jen u rodin s CFC. Z pohledu otce… Nikdy nezapomenu na ten den, kdy nám doktor oznámil, že budeme mít dítě s postižením. Řekl nám, že naše dítě bude mít pravděpodobně nějaké problémy. Problémy…tak to bylo slabé slovo, jak už jistě víte. První tři měsíce po tom, co se Cliff narodil, jsem se cítil jako zombie, chodil jsem jako tělo bez duše a cítil se na dně. Ten pocit, že nemůžete pomoct svému dítěti, je nepopsatelný. Nevěděl jsem, co se děje, kam jít, jak se o Cliffa starat, prostě nic! Brenda a já jsme najednou museli 27
čelit rozhodnutí, které by Vás nenapadlo ani v tom nejhorším snu. Rozhodnutí, zde to zvládneme a budeme se o naše dítě starat anebo ho necháme v péči ošetřovatelek v ústavu. Rozhodli jsme se Cliffa mít doma a obětovali mu tím naše životy. Naštěstí nám pomáhají doktoři, kteří se k nám chovali vždy velmi mile. Jeden dlouholetý přítel Brendiny rodiny nás spojil s dalšími odborníky z Philadelphie. Po té, co jsem poznal, jací pacienti jsou v dětské nemocnici ve Philadelphii, tak jsem viděl, že Cliff není jediný, kdo má nějaké problémy. Cliff byl vyzáblí, špatně přijímal potravu a pro to bylo nutné mu zavést sondu do žaludku a pomocí ní ho krmit. Nechápejte mě špatně, ale toto je a bude stále nesnesitelné zlo v léčbě a péči o něj. Každý kdo mě zná, ví, že jsem velmi optimistický člověk. Opravdu bych chtěl, aby Cliffovi životní zkušenosti zahrnovali co nejméně návštěv doktorů a pobytů v nemocnici. Vždy si budu přát, aby mohl dělat to, co by chtěl dělat. Budu se snažit na něj určitou mírou tlačit, aby zkoušel a učil se nové věci, jak jen to bude možné. Jak možná víte, tak děti s CFC jsou schopny dělat jednu a tu samou věc pořád a pořád dokola. Většinu svého života jsem se věnoval lyžování, miluji tento sport. Vždycky jsem doufal, že moje děti si to jednou budou užívat tak jako já. Jednou jsem vzal Cliffa do lyžařského střediska Greek Peak. On miluje procházky v přírodě a ve sněhu. V polovině této zimní sezóny měl Cliff dost odvahy na to, aby si zkusil za mé asistence sjet na lyžích. Co ho k tomu vedlo, bylo hlavně to, že v jednom obchodě uviděl žluté lyžařské boty, jako měl táta a chtěl je také nosit a o týden později už s nimi chtěl jít do Greek Peak. Moje první myšlenka byla, že se o něj velmi bojím, aby se mu něco nestalo, ale zkusili jsme to. Toto byl první víkend, kdy si Cliff vyzkoušel lyžování. Měli byste ho vidět, jak křičel radostí a užíval si to. Byl jsem šťastný, když jsem viděl jeho úsměv na tváři. Od této chvíle jsem věděl, že bude lyžování milovat tak jako já. Byl to vzácný moment. Těsně před koncem sezóny chtěl Cliff vyvézt sedačkovou lanovkou nahoru na svah pro začátečníky a sjet ho. Jednou, když jsme šli s Cliffem na procházku, zastavil nás muž, který nám řekl, že je místní fotograf a nafotil Cliffa, jak lyžuje na svahu. Chtěl od nás souhlas k umístění jedné z jeho fotek na přední stranu brožury střediska Greek Peak pro nadcházející sezónu. Bylo mi ctí… Další, co je pro Cliffa v jeho životě velmi důležité, je jízda na koni a v traktůrku. Jezdí na koni skoro každý večer na jaře v létě i na podzim. Pomáhá mi na zahradě sekat trávu, vždy ho posadím na traktůrek (sekačka na trávu), nechám ho 28
řídit a chodím vedle něj. Jízda na traktůrku se mu tolik zalíbila, že si k Vánocům přál dostat vozík, který by mohl zapřáhnout za traktůrek, dát si do něj pejska a vozit ho za sebou. Takové přání jsme mu rádi splnili. Dál budu hledat aktivity, které by Cliffa bavili a tím i rozvíjet jeho schopnosti. Je štěstí vidět, když ho něco baví a líbí se mu to. Ten úsměv, který pak vykouzlí na jeho tvářičce je největší odměnou, za kterou jsme šťastni. Díky Cliffovi jsme potkali spoustu úžasných a silných rodin! Velice jim děkuji za obohacení mého života! Cliffe, milujeme tě!
5. 2 Rodina Julie z Kanady Jsme obyčejná rodina; máma, táta, dvě děti a pes. Bydlíme ve skromném domě s menší zahrádkou. Erik i já pracujeme mimo náš domov. Erik je biolog a já jsem zdravotní sestra. Těšíme se z lásky a podpory rozšířené rodiny a přátel. Dalo by se říct, že máme poměrně ideální život. Žijeme v Kanadě, v provincii Saskatchewan. V této provincii žije asi 1 milion obyvatel. Naše rodné město je Saskatoon, nádherné město, kterým protéká řeka Saskatchewan. Máme štěstí, že můžeme žít ve městě, kde je tolik umění a kvalitních universit. Naše starší dcera Jordan je chytrá, milující a vtipná mladá žena. V současné době je ve třetím ročníku na vysoké škole a doufá, že bude příští rok přijata do veterinární ordinace. Má velký smysl pro hodnoty a etiku a její láska k rodině je obrovská. Myslím si, že je chytřejší než mnoho lidí v jejím věku, možná díky tomu, že má sourozence s postižením. Viděla svět skrz objektiv, který ji učinil citlivější a více si uvědomuje bezpráví a nespravedlnost našeho světa. Vídala naše unavené a znepokojené tváře, když byl zdravotní stav její mladší sestry Julie nejistý. Vzpomínám si na Jordanino rozhořčení před několik lety, kdy mladému muži, který žil v Edmontonu byla odepřena záchrana, protože měl Downův syndrom. „Mami, copak oni nevědí, že ten kluk má rodinu, která ho miluje a on zase miluje je? Copak oni nevědí, že to je to na čem opravdu záleží?“ Naší mladší dceři Julii je nyní 15 let. CFC syndrom jí byl diagnostikován, když jí bylo 4 a půl roku. Mnoho let jsme si mysleli, že diagnóza není důležitá, potkávali jsme se s rodinami s podobnými zkušenostmi, péče o Julii nám přinesla 29
spoustu změn do našich životů. Nikdy nezapomenu na den, kdy jsme se potkali s genetikem, který nám určil diagnózu. Podal nám článek z jednoho deníku a řekl: „Přečtěte si to, myslím si, že Julia by mohla mít tento syndrom!“ Na první pohled nás do očí udeřila fotografie jednoho z dětí, které vypadalo jako naše Julie. Když jsme článek přinesli domů, Jordana řekla „Mami, co dělá Juliina fotka v tomto článku?“ Když jsme si přečetli více informací o CFC syndromu, zjistili jsme, kolik má Julie společných vlastností s dětmi s touto diagnózou. Má klasické rysy obličeje pro tento syndrom, narodila se s defektem septa síní, má nepříjemnou hyperkeratózu na chodidlech nohou a na dlaních rukou, kudrnaté vlasy, šupinatou kůži a další symptomy. Julia naštěstí nikdy neměla problémy s krmením. Kojena byla až do jednoho roku. Julii byl diagnostikován hydrocefalus (zmnožení mozkomíšního mohu v komorách vlivem zvýšené sekrece) v šestém měsíci věku. Má za sebou tři operace… Julia nosí brýle a nemá binokulární vidění, slyší dobře, ale má problém s mluvením, dokáže říct jen velmi málo slov, které ani nevyslovuje jasně. Navzdory tomu je skvělý komunikátor! Používáme celou řadu komunikačních strategií s ní: gesta, obrázkový komunikační systém, atd. Až od letošního roku Julie navštěvuje školu v sousedství, spolu s jejími typickými vrstevníky. Protože jsme její rodiče, chceme jí dát věci, které chce dát každý rodič svému dítěti: lásku rodiny a přátel a vědomí, že i ona má své místo na světě. Docházka do školy v sousedství nebyla důležitá jen z hlediska Juliiny výuky o veřejnosti, ale také z hlediska výuky naší veřejnosti o Julii. Rádi bychom, kdyby Julia vyrostla v dospělého člověka, který se cítí silný, má pocit sounáležitosti a přínosu v jeho komunitě. Před pár lety jsem byla požádána, abych se účastnila sezení s Juliinými spolužáky. Promlouvali na téma „Práva dítěte“. Juliin učitel si myslel, že by to mohlo přinést jiné perspektivy založené na životě s Julií. Požádala jsem pak její spolužáky, aby si představili, že Julii neznám a jejich úkolem bylo mi ji představit. Co řekli? „Julie si myslí, že každý je krásný, na všechny se usmívá.“, řeklo první dítě. „Julie je hodná, nezlobí a ráda si hraje.“, řekl další. Toto trvalo několik minut. Ani jeden z jejích spolužáků nezmínil Juliino postižení. Byla jsem dojata jejich otevřeností, ale hlavně za to, že ostatní děti vidí Julii takovou jaká je a berou ji takovou, jaká ona je.
30
Julia je naším nejlepším učitelem. Její poutavý duch nás učí věřit v naději, mít radost z maličkostí a milovat jeden druhého. Pomohla nám vidět svět jako dobré místo, kde jsou drahocenné všechny děti.
31
II. Praktická část
6. Cíl výzkumné práce Hlavním cílem mé bakalářské práce bylo zjistit úroveň spolupráce rodičů na výchově a vzdělávání dítěte s hlubokým postižením (s CFC syndromem) v rámci tzv. střídavé péče rodičů. Dalším cílem bylo vytvořit základní přehled o vzácném CFC syndromu.
6. 1 Metodika práce V úvodu praktické části jsem se zabývala rodinnými anamnézami obou rodičů, které jsem vytvořila na základě osobních pohovorů s nimi. Dále byla zpracována kazuistika dítěte s diagnózou CFC syndromu, kterou jsem vypracovávala též na základě pohovorů, lékařských zpráv a vlastních poznatků. Pro mou práci jsem využila dotazníkové metody a metody rozhovoru. Pro zjištění zásadních informací týkajících se této problematiky byly vytvořeny dotazníky s otevřenými otázkami, které byly rozdány mezi 3 respondenty (matka, otec, chůva). Dotazníky vyplňovali samostatně a odpovídali ve větách. Matce jsem dotazník předala osobně, otci a chůvě byly zaslány emailem. Respondenti měli na vyplnění libovolný čas a odpovědi měli zachytit přístup rodičů a chůvy ke sledovanému dítěti, jejich vyjádření byla zahrnuta do hodnocení péče o Simonku. Na základě těchto odpovědí bylo zhodnoceno, jak Simonka vnímá tuto situaci a jak střídavá péče ovlivňuje její vývoj.
32
7. Rodinné anamnézy 7. 1 Matka Hana Matka Hana K., 45 let, narozena dne 15. 6. 1970 v Českých Budějovicích. Hana měla další tři starší sourozence, jednoho bratra a dvě sestry. Nejstarší sestra Jaroslava byla od narození postižená na pravou polovinu těla. Narodila se při překotném porodu (rychlý průběh porodu), kde došlo ke krvácení do mozku a tím i k jejímu postižení. Jaroslava zemřela ve 30 letech na vrozenou srdeční vadu. Druhá sestra Iva trpí od 16 let ulcerosní kolitidou. Bratr Leoš je zdráv. Matka Hany, Jaroslava, netrpěla žádnou vážnou nemocí, první dítě porodila v 17 letech. Kolem 63 roku se u ní objevil zhoubný nádor v ledvině a o dva roky později zemřela. Otci Hany je dnes 69 let a nemá žádné větší zdravotní potíže. Hana byla úspěšnou studentkou SŠ v Třeboni, studium zakončila složením maturitní zkoušky. Její rodiče se rozvedli, když jí bylo 16 let. Hana se s matkou a jejími sourozenci odstěhovala z obce Zliv do Českých Budějovic. Krátce po studiích se poprvé vážněji zamilovala do otce jejího prvního dítěte. Vztah skončil ještě před narozením nejstarší dcery Haničky, kdy matka zůstala s miminkem sama. Bylo jí 19 let a bydlela i s dítětem u své matky, která jí hodně pomáhala. Po čase si našla nového partnera, který se později stal jejím prvním manželem a ve 22 letech se narodil syn David. Manželství ale od začátku moc neklapalo a brzy došlo k rozvodu i přes to, že společně vychovávali dvě děti. Matka souhlasila se střídavou péčí a otec si k sobě brával obě děti. Ve 32 letech se vdávala podruhé a jejím manželem se stal Petr (31 let). Po roce manželství se narodila plánovaná dcera Simonka, jejíž postižení jim obrátilo životy naruby. Po zjištění, že dítě není v pořádku, a zřejmě ani nikdy nebude, se matce zhroutil celý svět. Upnula se na Simonku a vše ostatní šlo stranou… manžel, starší děti, domácnost. Ale postupem času se začala učit žít s postiženým dítětem a situace se zlepšila. Otec byl přes týden v práci mimo České Budějovice, jezdil domu jen na víkendy a Hana byla doma na všechno sama. Střídavá péče o starší děti naštěstí fungovala bez problémů, což bylo v tomto nelehkém období velkou pomocí. Časem se i tehdy 14letá dcera Hanička musela naučit pomáhat mamce s postiženou Simonkou. Po 9 letech manželství bylo jasné, že se chýlí ke konci. Mezi rodiči byly 33
velké názorové rozdíly na výchovu dětí. Petr přišel o práci, přestal si rozumět s Davidem a později vázla komunikace i s Haničkou. V 41 letech přišel druhý rozvod. Nastal ten problém, že ani jeden z rodičů se nechtěl vzdát Simonky. Pro otce je to jediná dcera, o kterou byl připravený bojovat a tlačil na matku, aby se jí vzdala, jelikož on ji dokáže lépe finančně zajistit. Nakonec se dohodli na kompromisu.
7. 2 Otec Petr Otec Petr se narodil 4. 2. 1971 v Kroměříži. Nyní žije v Praze, dříve v Českých Budějovicích. Jeho zdravotní stav je dobrý, nikdy netrpěl žádnou vážnější nemocí ani psychickými problémy. Má jednu starší sestru. Zdravotní stav matky je stále dobrý a také neprodělala žádné vážnější nemoci. Otec zemřel na srdeční aneurysma v 55 letech. Jeho sestře se narodila 6 měsíců po Simonce také postižená dcera, narodila se předčasně a to v 6 měsíci těhotenství. Petrova neteř má poruchu autistického spektra a je téměř slepá. Petr má středoškolské vzdělání a 3 roky strávil v Austrálii, dobrá znalost angličtiny mu umožnila najít si dobře placené vedoucí místo v Plzni. Do zaměstnání dojížděl každou neděli z Českých Budějovic a domu se vracel v pátek večer. Matku Hanu si vzal za ženu, když mu bylo 31 let. Jeho první dcera Simonka se narodila v jeho 32 letech. Petr je velmi sebevědomí a úspěšný v práci. Vše mu vždy vycházelo, jak v osobním tak i v pracovním životě. Pak přišel den, kdy se dozvěděl, že jeho milovaná dcera bude zřejmě postižená. Víra, že se jednou všechno zlepší a Simonka bude zdravé dítě, ho dlouho neopouštěla. Časem se s tím musel vyrovnat, což nebylo lehké. Ale CFC syndrom mu nebránil v tom, milovat Simonku i s jejím postižením. Tím, že byl přes týden od rodiny, to nebylo úplně jednoduché. Petr se snažil být jeho rodině v těchto chvílích oporou. Musel od nich ale často odjíždět, aby nepřišel o zaměstnání a tím i o vysoký příjem, který byl pro ně opravdu důležitý. Péče o Simonku byla a stále je velice nákladná. V roce 2009, když bylo Simonce 6 let, přišel Petr o práci. Což byl zásadní zlom v jejich životech. Dlouho se mu nedařilo najít si nové zaměstnání a doma to začalo skřípat. Nesouhlasil s matky způsobem výchovy, zdála se mu moc přísná.
34
Po dvouletém vzájemném dohadování se a neshodách ve způsobu výchovy, přišel rozvod a soud o dceru. Petr se ještě před rozvodem v roce 2010 odstěhoval do Prahy, kde začal podnikat. Simonka byla pro něj stále na prvním místě, a mohl jí nabídnout lepší finanční zabezpečení. Pátral tedy po možnostech pro děti s postižením v Praze a na doporučení se začnul zajímat o Integrační centrum Zahrada. O necelý rok později Simonka do tohoto stacionáře nastoupila. V roce 2011 mu byla dcera svěřena do péče. Jelikož nechtěl Simonku připravit o její matku, dohodli se tedy na střídavé péči. Velké pracovní vytížení ho přimělo si najmout chůvu, která se o Simonku starala, když nebyla ve stacionáři. Dnes je Petr znovu ženatý a daří se mu dobře.
7. 3 Kazuistika dítěte s CFC Simona Petra Š. Simona Petra se narodila dne 21. 5. 2003 v Českých Budějovicích jako třetí dítě matky Hany K. Těhotenství matky probíhalo klasicky a bez komplikací, dítě bylo plánované a chtěné. Celá rodina se na příchod miminka těšila. Standardní testy a vyšetření v průběhu těhotenství nezjistily žádné vývojové vady ani případné fyzické postižení. V devátém měsíci těhotenství byla zaznamenána těhotenská cukrovka, ale nebyly zjištěny žádné příznaky pozdějších problémů. Porod nastal 2-3 týdny před termínem, trval 6 hodin a jeho průběh byl bez komplikací (pro matku to byl již třetí porod, má ještě dvě děti z předchozího manželství, které prospívají psychosomaticky bezproblémově). Porodní váha byla 3600g a porodní délka 47cm. Dítě mělo po narození horší poporodní adaptaci tachypnoe (zrychlené dýchání, dechová frekvence je > 60/min.), až na špatné překládání prstů na nohou nejevilo žádné známky postižení. Matka plně kojila. Měla dostatek mléka, které dokonce prodávala do nemocnice v Českých Budějovicích na novorozenecké oddělení a domnívala se, že dítě bez problémů saje. Asi po devíti týdnech od narození bylo při běžné lékařské kontrole zjištěno, že Simonka nepřibírá na váze tak, jak by měla. Dětský lékař poslal okamžitě matku i s miminkem do nemocnice v Českých Budějovicích. Následující dny byla Simonka po každém kojení převážena a tak se zjistilo, že na váze nepřibírá 35
asi proto, že téměř nic nevypije. Zde provedli vyšetření sacích reflexů a trávicích cest a začali jí krmit pomocí sondy zavedené nosem do žaludku. Lékaři nebyla zjištěna žádná zjevná vada nebo problém, který by toho mohl být příčinou. Matka byla před propuštěním z nemocnice poučena, jak má udržovat sondu ke krmení v čistotě a jakým způsobem ji měnit. Jelikož byla tato situace pro matku psychicky i fyzicky velice náročná, otec pracoval na druhé straně republiky a jezdil domů jen na víkendy, musela se později péči o Simonku naučit i její dcera Hanička (14 let). Po čase začalo hrozit zavedení PEG, což je nastálo zavedená sonda do žaludku. Tento způsob krmení probíhal prvních 6 měsíců Simončina života, během kterých musela podstoupit spousty vyšetření pro odhalení problémů. Simonka byla odeslána na další speciální vyšetření do nemocnice v Hradci Králové a v Praze. Jednalo se mimo jiné o vyšetření na metabolické vady (toto vyšetření pomáhá odhalit vrozené poruchy metabolismu na základě vzorků krve a moči), echokardiografie (ultrazvukové vyšetření srdce) a vyšetření mozkomíšního moku pomocí lumbální punkce. Všechny tyto testy, které Simonka prodělala, nezvládala nejlépe, většinu z nich probrečela, ale vždy ji doprovázela její matka, což jí mohlo být velkou oporou. Lékaři byl zjištěn defekt komorového septa (otvor v přepážce mezi komorami) a abnormální EEG (=elektroencefalografie - lékařská neurologická vyšetřovací metoda zachycující mozkové elektrické potenciály a jejich proměny). Sestřičkám v nemocnici se po dlouhé a intenzivní snaze podařilo Simonku přinutit alespoň k malé spolupráci a začala postupně jíst. Přijímání potravy ovšem neprobíhalo bez komplikací. V nemocnici byl odhalen další problém, trpí totiž něčím blížícím se dysfagii - což je problém s posunem potravy z dutiny ústní do horního jícnu. V tomto případě to může být předvídatelnost některé ze 3 fází polykání (orální - ústní, faryngální - hltanová a ezofageální - jícnová) jinou fází nebo zakrnělá některá část polykacího ústrojí. (Pro přesnost stručně vysvětlím jednotlivé fáze polykání. Orální – samovolný proces, který posune potravu z hřbetu jazyka do hltanové úžiny a pak do hltanu. Při této fázi dochází k uzavření otvoru k nosohltanu a nosním dírkám. Faryngální – zde dochází k posouvání sousta hltanovou úžinou a vstupuje do jícnu. Během této fáze jsou zpravidla na 1 sekundu dýchací cesty uzavřeny. Ezofageální – tento reflexní průběh trvá 4 – 8 sekund. Zde dochází k posunu sousta do horního jícnového otvoru a dále do žaludku.) Prostě je to obtížné polykání. Takže tekutinu občas vdechne, neumí si ji správně „posunout“ na konec jazyka apod. Ale 36
vyrovnávala se s tím slušně, zřejmě díky různým orofaciálním masážím, což jsou souvislé táhlé pohyby prsty od uší směrem k ústům. Tyto pohyby podporují činnost slinných žláz, a proto se doporučuje tuto masáž aplikovat zejména před jídlem. Do pěti let jedla v podstatě jen kaše z lahve (všechny druhy), ale nakonec se rozjedla a dnes už přijímá hutnou stravu jak z lahve, tak ze lžičky, kouše různé křupky, čokoládu apod. Ale přetrvává problém s přijímáním tekutin – vody, čaje. Stále se nedokáže sama napít z hrníčku, proto jí musí být tekutina do úst vždy vpravena pomocí stříkačky. Tento proces se opakuje zhruba každou půl hodinu, záleží, kolik vypije během předchozí aplikace. Během 2 a 3 roku života se u Simonky projevila epilepsie. Spouštěčem bylo nejspíš očkování proti obrně, které této situaci předcházelo. Tělo dítěte reagovalo zvracením, průjmem, teplotou a projevovalo známky apatie (později se rodina dozvěděla, že šlo zřejmě o bezvědomí). Po rychlém příjezdu a zavedení kapačky v Třeboni u doktora Velemínského, který byl jejím lékařem, dostala záchvat a fibrilační křeče, musela být převezena sanitkou na JIP do nemocnice v Českých Budějovicích. A od té doby bere každý den léky na utlumení epilepsie, která má dosti kolísavý průběh, takže se léky časem obměňují. Jestli je toto očkování opravdu příčinou epilepsie se můžeme jen domnívat, vzhledem k příznakům CFC syndromu, mezi které patří i srdeční vady, je to pravděpodobné. Mohlo se jednat o špatnou souhru okolností – očkování bylo pravděpodobně spouštěčem, protože to nabouralo její už tak oslabenou imunitu a reakce na to se tak vystupňovala, že její slabé srdíčko to nezvládlo, ona upadla do bezvědomí, tím se zřejmě poškodila část mozku a projevila se epilepsie. Je možné, že by tomu šlo předejít, kdyby tenkrát někdo věděl o jejím CFC syndromu. Kolem 3. roku byla dále sledována i pro její malý vzrůst, opožděný psychosomatický vývoj (sama si nestoupla, nemluvila-vokalizace, záchvaty vzteku) a sledována byla i její hrubá a šupinatá kůže. Když byly Simonce 4 roky, začala se o její případ zajímat německá specialistka, která se se Simonkou potkala náhodou v Praze v Motolské nemocnici. Všimla si zjevných příznaků CFC syndromu a doporučila vést zjištění diagnózy tímto směrem. Prof. MUDr. Eva Seemanová, DrSc. je specialistkou z Genetické ambulance Pro diagnostiku, léčbu a prevenci vrozených vad a dědičných onemocnění. Důvody vyšetření dle lékařské zprávy: dysmorfický fenotyp, vývojová retardace – objasnění etiologie syndromologickým zařazením a potvrzením 37
přítomností mutace – pro zhodnocení klinické i genetické prognosy. Provedená vyšetření: genealogické, syndromologická analýza, molekulárně genetické – zajištěno v IHG Hamburg, kam byl vzorek DNA odeslán s německou indikací se suspenzí na CFC syndrom. MUDr. Seemanová odhalila u Simonky příznaky Cardiofaciocutálního syndromu CFC (obličejové rysy, suchá až šupinatá kůže, potíže s krmením, řídké a kudrnaté vlasy, malý vzrůst). Jelikož k potvrzení její domněnky byla třeba molekulárně genetická přímá DNA analýza detekcí mutací, která nebyla v České Republice dostupná, lékaři tedy vyjednali pro Simonku vyšetření v IHG Hamburg (Prof. Dr. K. Kutsche), kam byl s německou indikací vzorek DNA odeslán. U Simonky s vývojovou retardací a dimorfickým fenotypem lékaři uvažovali o CFC syndromu a molekulárně genetickým vyšetřením zajistili detekci mutací v genech RAS, RAF a MEK na zahraničním pracovišti. U Simonky byla identifikována jedna ze známých mutací odpovědných za CFC syndrom a to mutace v MEK1. Ještě před vlastním určením diagnózy bylo matce doporučeno cvičit se Simonkou Vojtovu metodu. Matka s ní tyto cviky prováděla pravidelně a poctivě, ale žádných velkých pokroků nebylo dosaženo. Po určení diagnózy cvičení ustoupilo hodně do pozadí. Když bylo Simonce 5 let, nastoupila do DS Světluška (nyní Bazalka), což bylo možná těžší pro matku než pro ni, ale Simonka se rychle socializovala a moc se jí tam líbilo, bez větších problémů se zapojila mezi ostatní děti a nové „tety“ měla ráda. Pro matku to byl určitý způsob úlevy, věděla, že je o Simonku dobře postaráno, že se ve Světlušce rozvíjí (naučila se tam lépe jíst) a získala tím i nějaký čas pro sebe v rámci daných možností. Když měla ve Světlušce nějakého „strejdu“ učitele byla náramně spokojená, muži jí přímo fascinují. V 6. roce se naučila jezdit na dětském odstrkovadle ve tvaru motorky, jelikož má špatně vyvinuté nožičky a nemohla, a ani neuměla chodit, byl to pro ni způsob, jak se snáze a volně pohybovat. Simonka měla a stále má špatně vyvinuté nožičky, takže možná bude muset podstoupit operaci nohou. Oba rodiče se ale případné operace velmi obávají, nikdo jim totiž nemůže říct, co s jejím tělíčkem udělá narkóza. Simonka neumí pořádně mluvit, ale komunikuje ráda pomocí svých specifických gest, „slov“ a také se naučila využívat metodu obrázkových kartiček „VOKS“. Všichni, kdo jsou poblíž, musí pojmenovávat hračky, se kterými si hraje, protože je neumí pojmenovat sama, ale ví, 38
jak se které hračce říká a chce to slyšet. Když to řeknete, má hroznou radost a směje se. Z důvodu zhoršující se epilepsie jí také hrozí operace mozku. Zpočátku byly záchvaty epilepsie menší, projevovaly se třeba jen opakovaným polykáním nebo zahleděním se jakoby „do prázdna“. Časem se projevy záchvatů zhoršovaly. Frekvence záchvatů byla různá, přibližně 10-20 záchvatů za měsíc. Byly ale i horší dny, kdy měla třeba 3 záchvaty za den. Její záchvaty často ovlivňovali i faktory jako například bolest bříška, teplota nebo nachlazení. V té době byla v rodině napjatá atmosféra. Otec přišel o místo vedoucího pracovníka v perspektivní firmě a tím i o vysoký plat. Pokoušel se tedy být užitečný jinak. Svým „leaderovským“ způsobem se pokoušel změnit chod v již zaběhnuté domácnosti.
Doma začala být velmi napjatá atmosféra. Je možné, že Simča
nervozitu a negaci vnímala víc, než si myslíme a celé to mělo vliv i na průběh záchvatů, objevovaly se křeče, záškuby, bezvědomí, které trochu polevily až po rozchodu rodičů. Matka jeho věčně špatnou náladu a snahy o vedení něčeho, co dobře běželo i bez něho neakceptovala. Rodiče se nedokázali dohodnout v podstatě na ničem. Tento stav přetrvával po několik měsíců, a když už bylo jasné, že se nedokážou vyrovnat se změnou rodinné situace, rozhodli se pro rozvod. Rozvod rodičů přišel, když bylo Simonce 8 let. Domníváme se, že Simonka rozvod nějak zvlášť nevnímala. Co vnímala, tak to byla dusná atmosféra a hádky mezi rodiči, na které reagovala záchvaty. Rozvod jako takový ona nechápe. Tyto děti jsou hodně sensitivní a vnímají to, zda je rodič v citové pohodě, veselý anebo naopak smutný a nervózní. Naštěstí si tuto situaci oba rodiče uvědomili včas. Aby byla Simonka v klidu a pohodě, musejí být i oni pozitivní, a rozhodli se udělat zásadní rozhodnutí v jejich životě a rozvedli se, což vnímali jako nejlepší řešení pro všechny. Otec se odstěhoval do Prahy a matka zůstala v Českých Budějovicích. Otec se hodně začal v Praze zajímat o IC Zahrada. Tento stacionář se mu zdál pro Simonku lepším než stacionář v Č. Budějovicích, nabízel více speciálních terapií, vzdělávání a celkově zajímavější péči o děti s postižením. Matce se to zpočátku nelíbilo, věděla, že tím přijde o její každodenní přítomnost. Nakonec dala přednost tomu, co si myslela, že pro ni bude nejlepší a souhlasila s umístěním Simonky do stacionáře v Praze. Otec si v Praze našel dobrou práci a tím i mohl Simonce poskytnout lepší materiální zabezpečení, přijal pro ni vlastní ošetřovatelku, koupil jí speciální vozík, na kterém se sama pohybuje a zajistil jí všechnu potřebnou péči. Po rozvodu byla 39
Simonka svěřena do péče otce. Jedním z důvodů bylo i to, že není možné chodit střídavě do školy v Praze a v Č. Budějovicích. Rodiče se ale dohodli na střídavé péči a matka jí má téměř každé prázdniny a i některé víkendy u sebe. Nyní je zdravotní stav Simonky dobrý, má trochu upravenou léčbu a epileptické záchvaty mívá převážně jen v noci ve spánku. I přes to, že hůře přijímá tekutiny, nemá větší problém s polykáním medikamentů v podobě tablet. V současné době užívá 4 tablety ráno a 4 večer. Konkrétně jsou to Orfiril (užívá se zejména k léčbě epilepsie), Liskantin (užívá se převážně pro předcházení epileptických záchvatů), Timonil (především k léčbě epilepsie), Sabril (snižuje četnost a závažnost epileptických záchvatů) a po záchvatu dostává Diazepam (ke zklidnění, pro uvolnění svalových křečí a při úzkosti). Otec má jen jedno dítě, což může být důvodem pro jeho „přehnanou“ péči. Snaží se jí usnadňovat život tím, že se snaží pomáhat jí při běžných životních funkcích, například při vyprazdňování. Matka má k postižené dceři objektivnější přístup. Snaží se, aby se Simonka dál rozvíjela a byla co nejvíce soběstačná v rámci jejích možností. Po rozvodu se komunikace mezi rodiči zlepšila, i když některé spory se stále vracejí, hlavně ohledně výchovy Simonky a přístupů k léčbě. Momentálně je zásadním problémem vyprazdňování. Tato komplikace tu byla vždycky, matka ji nechávala to zvládnout samotnou, což nebylo pro Simonku vždy bez námahy, musela se snažit, což někdy doprovázel i pláč. To se nelíbilo otcovi, který se rozhodl, že jí vše bude co nejvíce zjednodušovat a naučil jí na čípky. Její tělíčko si na čípky tak zvyklo, že dnes už se bez pomoci někoho dalšího nevyprázdní. Zašlo to až tak daleko, že je někdy třeba stolici dostat ven prstem. Pro Simonku rodiče i lékaři zvažují operaci nohou, jelikož stále sama bez opory není schopna chůze a nožičky v podstatě téměř vůbec nepoužívá, svalstvo je hodně ochablé a operace by mohla ovlivnit epilepsii. Tím vzniká další spor mezi rodiči - operovat nebo ne? Simonka se nyní zdá být spokojená jak v domácnosti u otce tak i v domácnosti u matky, což můžeme usuzovat díky snížené frekvenci epileptických záchvatů.
40
7. 4 Chůva Jana Věk 28 let, narozena v Jihlavě a nyní žije v Praze. Vzdělání: Vyšší odborná škola zdravotnická, diplomovaná všeobecná sestra Střední zdravotnická škola, zdravotnický asistent Absolvované kurzy: Základy komunikace s klientem s handicapem, Úvod do arteterapie, Rehabilitační metody Zkušenost: pomoc s péčí o mladší sestru s Downovým syndromem, 1 rok jak au-pair v USA (v rodině se 2 dětmi), při studiu brigáda v termálních lázních jako asistentka, 1 rok práce v Klokánku v Praze jako vychovatelka
Nyní Jana pracuje jako vychovatelka v IC Zahrada. O Simonku se začala intenzivně starat zhruba před 5 lety. Nyní, vzhledem k jejímu plnému pracovnímu úvazku v IC Zahrada, pečuje o Simonku jen příležitostně a stará se o ni pouze v Praze.
8. Dotazníkové šetření 1. Jak dlouho máte zavedenou střídavou péči (nezávisle na soudním rozhodnutí)? Odpověď matky Od té doby, co se otec odstěhoval do Prahy, což bylo asi v dubnu 2011. O Simonku jsme se střídali vždy po domluvě a takto to funguje dodnes. Simonku mám u sebe hlavně o prázdninách, a pokud se jedná o víkendy, tak to jezdím já do Prahy, aby nemusela podstupovat tu dlouho cestu.
Odpověď otce Střídavou péči máme domluvenou zhruba od dubna 2011. Dne 20. 5. 2011 bylo soudem rozhodnuto, že Simonka bude v mé péči. Naše dohodnutá střídavá péče funguje i po té.
41
Vyhodnocení Střídavá péče (nezávisle na soudním rozhodnutí) mezi Simončinými rodiči funguje od dubna 2011 až dodnes. Dle mého názoru bylo toto rozhodnutí o zavedení SP správné, neboť Simonka je finančně lépe zaopatřená a zároveň má stále oba rodiče, kteří o ní jeví zájem. A zároveň již není vystavována neustálým sporům mezi rodiči.
2. Co vidíte jako největší překážku nebo problém SP?
Odpověď matky Ze začátku byl problém hlavně ve střídání zařízení (v Praze IC Zahrada a v Českých Budějovicích v denním stacionáři Bazalka). Simonka si musela zvykat na nové prostředí v Praze a zároveň i na nové zařízení, vychovatelky a děti. Měla jsem obavy z toho, jak to bude zvládat. Simonka nemluví, takže se mohu pouze domnívat, jaký to na ní mělo vliv. Myslím si, že ze začátku působila rozpačitě, ale během pár týdnů si na vše zvykla.
Odpověď otce V našem případě bych jako problém viděl vzdálenost našich bydlišť. Přeci jen cesta mezi Prahou a Č. Budějovicemi je pro Simonku někdy náročná. Další problém je rozhodování ve věcech ohledně Simonky, zde se s matkou v názorech často rozcházíme.
Odpověď chůvy Komunikace, rozhodně komunikace a neshody, které si myslím, že přetrvávají i po rozvodu.
Vyhodnocení Problémy s sebou SP přináší. Avšak každý rodič vidí problém v něčem jiném. Ale dle jejich odpovědí soudím, že největší problém bude ve vzdálenosti a rozdílnosti jejich bydlišť. Stejně tak si myslím, že i komunikace je velmi důležitá, aby SP mezi oběma rodiči stále fungovala bez větších konfliktů, které mají vliv především na Simonku.
42
3. Jaká řešení problémů byste navrhoval/a?
Odpověď matky Bydlet ve stejném městě. Ale otec se stěhovat nechce a já také ne. Odpověď otce Řešením by bylo, kdybych některá rozhodnutí ohledně Simonky udělal sám, bez souhlasu matky.
Odpověď chůvy Řešení se hledá těžko. Oba rodiče jsou dominantní povahy a chtějí si prosadit svou. Asi to chce ještě čas a snad se ta komunikace zlepší.
Vyhodnocení Zde už se zdá být patrné, že je velký problém shodnout se na určitých závěrech či metodách. Těžko říct, jestli by se dal najít kompromis v rozhodování ohledně Simonky. Bylo by vhodné bydlet v jednou městě. Rodičům bych navrhovala, aby zvážili návštěvu odborníka na rodinnou péči, který by se snažil nalézt nějaký způsob, jak vylepšit komunikaci mezi rodiči.
4. Shledáváte s druhým rodičem shodu ve výchově Vašeho dítěte od počátku SP?
Odpověď matky Na všem se bohužel neshodneme. Já jsem se k ní snažila přistupovat jako ke zdravému dítěti, chtěla jsem, aby se pohybovala mezi lidmi a byla soběstačná, aspoň v některých věcech. Například jsem vždy chtěla, aby se Simonka vyprazdňovala pouze svépomocí. Otec ale nechce, aby Simonka musela vyvíjet jakýkoliv tlak nebo námahu, aby náhodou nedostala záchvat. Mohlo by se stát, že by při vyprazdňování občas dostala záchvat, ale časem by se to třeba naučila… ale to nikdo neví. Dnes už se Simonka bez pomoci někoho dalšího nevyprázdní. Dále nechce Simonku moc brát ven, aby náhodou nenastydla. Má o ní až přehnaný strach, radši s ní nikam nepůjde, protože co kdyby dostala záchvat.
43
Odpověď otce Ne, na výchově a péči o Simonku jsme se neshodovali už před rozvodem. Ani se vlastně nedá říct, že by se Simonka dala vychovávat, můžeme ji jen vést určitým směrem. Simonka potřebuje zvláštní péči, a to matka nechápe. Matka třeba trvala na tom, aby Simonka chodila k fyzioterapeutce v Č. Budějovicích, která s ní cvičila Vojtovu metodu. Nějakou dobu jsem tomu přihlížel a ten pláč a naříkání, vyvolalo další záchvat a nemůžu říct, že bych viděl nějaké výsledky tohoto cvičení. Razantně jsem nesouhlasil v pokračování, stejně to nikam nevedlo. Musíme dělat přeci vše pro to, aby měla co nejméně záchvatů a snažit se jí pomáhat vyvarovat všemu, co by jí mohlo záchvat způsobit.
Odpověď chůvy Teď už se Simonkou netrávím tolik času. Dříve to bylo ale tak, že se rodiče moc neshodovali. Dle mého názoru, otec přistupuje k Simonce jako k nemocnému dítěti a matka je více objektivní. Je těžké posoudit, který přístup je ten správný a nejlepší. Vzpomínám si, že když měla třeba rýmu, tak jsem s ní nemohla jít ani ven, pod přísným zákazem otce. Otec se bál, že by se Simonce pak přitížilo a musela by pak užívat další medikamenty. I když už mám určité zkušenosti, tak si netroufám říct, co by bylo v tomto případě lepší. CFC syndrom je ještě neprozkoumaný a já jsem se s ním setkala poprvé u Simonky.
Vyhodnocení Oba rodiče chtějí pro Simonku to nejlepší. Já se přikláním k názoru matky, nelze přece někoho chránit tím, že ho budete věčně zavírat, aby se náhodou někde nenakazil. Simonka chodí do školy, a i tam je přeci vystavena možnosti nákazy. Soudím, že kdyby otec dal více prostoru Vojtově metodě, možná by toto cvičení přineslo nějaké pozitivní výsledky, které by Simonku posunuly o kousek dál.
44
5. Informujete druhého rodiče při předávání dítěte, jak probíhal pobyt u Vás? (nemoci, záchvaty, aktivity,…)
Odpověď matky Ano, informujeme se ve zdravotních záležitostech, ale náš společný program si většinou neříkáme. Pokud dojde k nějakým vážnějším událostem či zdravotním komplikacím během pobytu, vždy otce informuji telefonicky.
Odpověď otce Myslím si, že o důležitých událostech se vždy informujeme.
Odpověď chůvy Nevzpomínám si, že bych někdy byla přítomna předávání Simonky druhému rodiči. Nevím tedy, zda si rodiče tyto informace předávají.
Vyhodnocení Důležité informace si rodiče sdělují, což hodnotím jako zásadní. Rodiče by si měli sdělovat i sebemenší drobnosti v jejich programu se Simonkou, a to pro to, aby získali větší přehled o jejích aktivitách u druhého rodiče. Možná by to vedlo ke zlepšení celkové komunikace mezi rodiči.
6. Informujete druhého rodiče o tom, co jste procvičovali a s jakým efektem?
Odpověď matky Snažím se, aby Simonka používala komunikaci pomocí kartiček VOKS, ale mám pocit, že tato snaha je pouze z mé strany. Když si Simonku k sobě přivezu, mám dojem, jako bych jí vždy musela užívání kartiček oživovat. Nevím, možná je to jen můj dojem. S otcem jsme se o tom zatím nebavila. Podařilo se mi třeba Simonku naučit jíst jinou, než kašovitou stravu. Jednou jsem si řekla, že jí zkusím nakrájet na kousky chléb namazaný sýrem a povedlo se, Simonka ho kousala a jedla téměř bez problémů. Sdělila jsem to otci a myslím, že v tom pokračuje.
45
Odpověď otce Simonka procvičuje nejvíce ve škole. Pokud dostane nějaký domácí úkol a má jet zrovna k matce, tak se s matkou domluvím, aby úkol udělaly. Domácí úkoly dostává většinou ve formě malování, musíte jí ale pomáhat hýbat ručičkama. Taky zkouším nechávat Simonku, aby si vybírala, co si chce obléci na sebe. Položím k ní nějaká trička, ona si jedno vezme do ruky, a to jí pak obléknu. Matce jsem to řekl, ale nevím, jestli to u ní doma taky tak dělají.
Odpověď chůvy Myslím si, že rodiče se o tomto informují. Naposledy si vzpomínám, jak mi otec oznámil, že matka naučila Simonku jíst jinou než kašovitou stravu, tudíž už můžu ke svačině připravit třeba namazaný chléb.
Vyhodnocení Rodiče se vzájemně informují a pracují na tom, aby se Simonka dále rozvíjela. Jsou to sice jen malé krůčky, ale každý krůček je pokrok. Za důležitý krok považuji, když se jeden z rodičů rozhodne pro nějaký způsob rozvíjení Simonky, aby se nejprve poradil s druhým rodičem, který bude zároveň ochotný v daném úkonu pokračovat. Matka, tím že není ovlivněna otcem, naučila Simonku jíst jinou než kašovitou stravu. Otec je v tomto spíše pasivní, procvičuje se Simonou převážně to, co se naučí ve škole, ale příliš nezkouší nějaké nové úkony.
7. Informujete druhého rodiče o tom, na čem je třeba více pracovat?
Odpověď matky Zkoušela jsem to několikrát, ať už se jednalo o vyměšování, komunikaci pomocí kartiček, cvičení,… Někdy mám pocit, že tatínek si myslí, že ví všechno nejlépe. Otec je přesvědčený o svém a nikdo mu to nevymluví. Chtěla bych Simonku zase naučit, aby se sama vyprazdňovala, ale na to on nechce přistoupit.
46
Odpověď otce Ano, chtěl bych pracovat na tom, aby se rozvíjela její samostatnost. Například hry a oblečení by si mohla vybírat sama. Ale jestli na tomto pracuje i matka nevím. Když jsem jí říkal, že si Simonka vybere tričko sama, tak odvětila, že si nemyslí, že si oblečení vybírá, ale prostě po jednom sáhne.
Vyhodnocení Zde otec tvrdí, že by chtěl pracovat na samostatnosti dítěte, ale dle matky neřeší problém s vyprazdňováním. Neschopnost Simonky se sama vyprázdnit mi přijde jako podstatný problém. Myslím si, že by otec měl nad tímto problémem znovu popřemýšlet a zvážit, zda by nebylo jednodušší, kdyby se Simonka vyprazdňovala sama. Pořád tu ale zůstává problém se záchvaty vyvolanými větší námahou, kterou by při vyměšování musela vynaložit.
8. Sledujete nějaké pokroky u dítěte po návratu od druhého rodiče?
Odpověď matky Nějaké pokroky vidět jsou, ale je to strašně těžko popsatelný. Řekla bych, že je to spíš pocitově vyvolané. Zásadní věci jsou pořád stejný, nechodí, nepije, nekaká, ale já někdy cítím, že je jiná. Ve škole se třeba naučila krásně jezdit na mechanickém vozíku, dokonce se i sama odstrkuje, což je obrovský pokrok. Dříve jsem jí musela nosit, sama se přemisťovala složitě.
Odpověď otce Simonka se učí spíše ve škole a pak to s ní doma procvičujeme. Po návratu od matky jsem zatím nezaznamenal výrazný pokrok. Více času tráví v Praze, takže tady se toho naučí víc.
Odpověď chůvy Těžko se to popisuje, konkrétně nemůžu říct, pokroky vidět jsou, zlepšuje se motorika a způsob krmení.
47
Vyhodnocení Nějaké pokroky viditelné určitě jsou. Většina z nich se projevuje spíše psychickou pohodou. Avšak převážná část jejích pokroků má původ ve škole, doma pak pracují na jejich prohloubení, což si myslím, že je správné. Je důležité ukotvit veškeré dovednosti, které se Simonka naučí.
9. Hodnotíte vzdálenost bydlišť jako negativum u SP? Odpověď matky Ano, samozřejmě. Domnívám se, že převoz zvládá dobře, ale třeba dva dny trvá, než se doma adaptuje. Odpověď otce Ano, pobyt u matky v Č. Budějovicích jí vždy rozhodí, musí tam najíždět na jiný režim, než na který je zvyklá doma v Praze nebo ve škole. Odpověď chůvy Nevím, zda je problém v té vzdálenosti ale spíše ve střídání prostředí. Simonka se pak téměř vždy musí rozkoukat, že už je zase jinde. Vyhodnocení Vzdálenost bydlišť rodiče jako negativum neshledávají. Negativum je spíše to, že si Simonka musí vždy zvykat na jiný režim. Rodiče by se měli mezi sebou dohodnout především na péči o Simonku, aby měli stejný pohled na věc. Její reakce na změny prostředí budou pravděpodobně přetrvávat, tudíž bych jen doporučila rodičům, aby nedělali zásadní změny v uspořádání bytu, což by mohlo na Simonku působit jako neznámé prostředí. 10. Jak hodnotíte vliv střídavé péče na dítě?
Odpověď matky Strašně těžko říct, jestli si to uvědomuje, vše jsou to jen domněnky. Asi vnímá, že střídá prostředí a možná to má na ní i nějaký vliv, nevím. Troufám si říct, že naše společné soužití, mělo na ní horší vliv než střídavá 48
péče. U mne doma to poznává, vyrůstala tady, je tu spokojená a směje se, začne hned na všechno ukazovat a chce, abych ty věci pojmenovávala. Dle mého názoru by bylo dobře zachovat dvě zázemí, kdykoliv se může jednomu z nás něco stát…
Odpověď otce Nemyslím si, že by střídavá péče měla na ní nějaký vliv. Nebráním matce v kontaktu se Simonkou. Je to už velká holka a zvládá to dobře.
Odpověď chůvy Toto všechno se tak strašně těžko hodnotí. Simonka má hlubokou mentální retardaci a těžko na ní poznáte, jestli je rozhozená ze střídání prostředí nebo třeba z toho, že jí bolí bříško.
Vyhodnocení Na Simonku střídavá péče pravděpodobně žádný výrazný vliv nemá, ale jak říká matka, můžeme se jen domnívat, co opravdu cítí. Otec jí nebrání v kontaktu s matkou a to hodnotím jako důležité. Pokud by otec zabránil těmto návštěvám, možná by se to na Simonce výrazně projevilo.
11. Jak hodnotíte přivyknutí dítěte na situaci?
Odpověď matky Chvilku to trvalo, ale poměrně rychle si zvykla, je hodně přizpůsobivá a hlavně si danou situaci ani příliš neuvědomuje.
Odpověď otce Určitě to zvládala dobře. Po rozvodu a stěhování do Prahy se jí i snížil počet záchvatů. Chvilku se rozkoukávala, ale na nové bydlení si zvykla docela rychle a na školu v Praze taky. Simonka je společenská a lidi má ráda.
Odpověď chůvy O Simonku jsem začala pečovat až v době, kdy byla na situaci již přivyknutá. 49
Vyhodnocení Simonka si na novou situaci v rodině zvykla pravděpodobně velmi rychle. Změna prostředí byla pro Simonku sice zásadní, avšak v současné době funguje poměrně dobře. Na nová prostředí si zvykla v IC Zahrada, kam pravidelně dochází, se cítí přirozeně. Vychovatelky v tomto centru se Simonce intenzivně věnují, a tudíž jí pomáhají při zvládání nových situacích.
12. Jak působí změna prostředí na dítě? Zvyká si rychle? Projevuje se to v psychice dítěte? (pláč, neklid, záchvaty,…)
Odpověď matky Pokaždé, když si ji přivezu domu, mám z jejího výrazu v tváři pocit, že prožívá návrat domů. Nepláče, směje se a působí dojmem, že je ráda zpátky. Ale jak jsem již zmiňovala, zhruba ty dva dny se adaptuje.
Odpověď otce Více času tráví v Praze, takže tady je doma a ráda se sem vrací. Při návratu nepláče a ani nemívá záchvaty.
Odpověď chůvy Žádné výrazné projevy jsem nezaznamenala.
Vyhodnocení Simonka se nezdá být ovlivněna změnami prostředí, a to především z důvodu, že se jí rodiče snaží veškeré změny ulehčit. Například, pokud se jedná o předání Simonky do péče matky pouze na víkend, matka jezdí do Prahy a tráví se Simonkou celý den, třeba na výletě, ale na noc ji vrací domů k otci, aby nemusela trávit noc v neznámém prostředí v hotelu. Pokud si matka přiveze Simonku do Č. Budějovic na delší pobyt, například prázdniny, tak trvá adaptace zhruba dva dny, což se projevuje především únavou a častým spánkem.
50
13. Co shledáváte jako pozitivní na SP?
Odpověď matky Jako pozitivní vidím to, že Simonka nyní žije v klidnějším prostředí bez hádek.
Odpověď otce Pozitivní je to, že Simonka už nemusí být přítomna sporům mezi mnou a Hankou.
Odpověď chůvy Cením si toho, že i přes vyjádření soudu o svěření Simonky do péče otce se rodiče neměli problém dohodnout na střídavé péči. Oceňuji to, že jim to takto funguje.
Vyhodnocení Pozitivní na této skutečnosti shledávám, že si střídavou péči nastavili sami rodiče a tímto způsobem jim to funguje již 4. rok. Jako další pozitivum na SP hodnotím, že Simonka nemusí vyrůstat v napjatém prostředí, což v ní vyvolávalo neklid, v některých situacích až epileptické záchvaty.
14. Co shledáváte jako negativní na SP? Odpověď matky Asi to, že si Simonka musí vždy přivyknout a přístup druhého rodiče k ní. U každého z nás má nastavený jiný režim, což pro ni může být matoucí. Ale jak to skutečně vnímá, to se asi nikdy nedozvíme. Odpověď otce Rozdílný přístup k dítěti. Odpověď chůvy Jako negativní vidím to, že Simonka musí střídat prostředí.
51
Vyhodnocení Rodiče shledávají jako hlavní negativum střídavé péče změny prostředí a rozdílný přístup k výchově a vzdělávání. Jak bylo již zmíněno výše, rodiče by měli zaujmout stejný postoj k výchově a vzdělávání dítěte.
15. Přetrvávají konflikty mezi rodiči?
Odpověď matky Momentálně se dá říct, že konflikty ustaly.
Odpověď otce Teď máme klidnější období bez větších dohadů. Uvidíme, jak dlouho nám to vydrží.
Odpověď chůvy Myslím si, že situace mezi rodiči je podstatně lepší.
Vyhodnocení Neshody mezi rodiči jsou aktuálně méně intenzivní. Postupem času přicházejí na skutečnost, že oba chtějí pro Simonku to nejlepší, a díky tomu se snaží spolu lépe vycházet, neboť si uvědomují, že každý spor má vliv především na život jejich dcery.
Komplexní vyhodnocení dotazníku Pomocí dotazníkové metody a metody rozhovoru bylo zjištěno, že rodiče mají na výchovu a vzdělávání jejich dítěte rozdílný pohled. Na základě vyhodnocení dotazníků soudím, že střídavá péče mezi rodiči funguje i přes rozhodnutí soudu o svěření dítěte do péče otce. Otec nebrání matce trávit čas s jejich dcerou. Většinu času sice tráví u otce v Praze, ale pokud se s matkou dopředu a včas domluví, nebrání Simonce v pobytu u matky.
52
Vzhledem k hluboké mentální retardaci sledovaného dítěte, je těžké usoudit, zda ji rozvod rodičů a střídavá péče psychicky ovlivňuje. Po vyhodnocení dotazníků bylo zjištěno, že Simonka potřebuje zhruba dva dny pro adaptaci na dané prostředí. Negativní na této střídavé péči je, že si Simonka musí vždy zvykat na jiný režim, jelikož matka i otec k ní mají jiný přístup. Rodiče si důležité informace ohledně zdravotního stavu, výchovy i edukace dítěte sdělují. Zde ale většinou dochází ke konfliktu mezi rodiči. Jejich názory se většinou rozcházejí a snaží se jeden druhého přesvědčit o své pravdě. Co ale oba rodiče shledávají jako pozitivní na střídavé péči je to, že Simonka již nemusí být přítomna jejich dohadům a shodují se, že počet epileptických záchvatů u ní se citelně snížil. Záchvaty sice přetrvávají, ale je jich znatelně méně. Epileptické záchvaty těžce poškozují Simončin mozek, proto si myslím, že rozvod rodičů byl správným krokem. Simonce evidentně spory mezi rodiči tyto záchvaty vyvolávaly. Rodičům bych doporučila konzultace s odborníkem na komunikaci, která by vedle ke zlepšení tohoto nedostatku. Tato skutečnost by jistě měla pozitivní vliv na jejich zásadní rozhodnutí ohledně zdravotních, sociálních i edukačních problémů. Jako další návrh na zlepšení spolupráce rodičů navrhuji, aby každý z rodičů byl otevřený k návrhu druhého na rozvíjení osobnosti dítěte. Tzn., pokud se otec domnívá, že si je Simonka schopna sama vybrat hru či oblečení, matka by toto rozhodnutí měla akceptovat a také s ní tuto činnost doma praktikovat. Stejně tak se stavím i k postoji matky například k vyměšování, které považuji za velmi zásadní problém.
53
Závěr Cílem bakalářské práce bylo zjistit, jaká je v rámci tzv. střídavé péče, úroveň spolupráce rodičů na výchově a vzdělávání dítěte s Cardiofaciocutálním syndromem. Dále bylo součástí této práce osvětlit CFC syndrom a vytvořit kazuistiku dítěte s tímto vzácným syndromem. Kazuistika Simonky byla vypracována na základě pohovorů s rodiči, lékařských zpráv, a jelikož se jedná o člena naší rodiny, využila jsem i vlastních poznatků a postřehů. V této práci se mi podařilo detailně popsat CFC syndrom, jeho výskyt, projevy i příčiny. Pomocí dotazníkového šetření u otce, matky a chůvy bylo zjištěno, že střídavá péče byla vhodně zvolena a zajištěna. Pozitivní je, že oba rodiče mají o dítě zájem. Sdělovali si základní a důležité informace při předávání dítěte, a pokud došlo k náhlým zdravotním problémům, informovali se telefonicky. Rodiče se nyní v přítomnosti Simonky nehádají, tudíž není psychicky stresovaná, což zvyšuje její intelektuální výkony. Zároveň došlo ke snížení epileptických záchvatů a celkovému zklidnění dítěte. Negativní na střídavé péči je to, že Simonka hůře snáší střídání prostředí a denních režimů. Rodiče mají k výchově dítěte rozdílný přístup. Matka je více objektivní a snaží se, aby Simonka byla v rámci možností soběstačná. Otec chce naopak své dceři vše usnadňovat, aby nebyla vystavována přílišné námaze a tím i riziku vzniku epileptického záchvatu. Na základě zjištěných informací bych rodičům doporučila konzultaci s psychologem a otevřenost k návrhu druhého rodiče na výchovu a vzdělávání dítěte. Obecně rodinám s dětmi trpícími tímto syndromem, bych chtěla doporučit, aby se snažili pro své děti vytvářet klidné a harmonické prostředí. Tyto děti potřebují nepřetržitou péči a rodiče by se je měli snažit co nejvíce rozvíjet, i když je to s tímto syndromem velmi složité.
54
Shrnutí Práce pojednává o rodině úplné a neúplné, zákonem definované střídavé péči rodičů o děti. Věnuje se Cardiofaciocutálnímu syndromu a podává obecné informace o tomto postižení. Seznamuje s alternativní a augmentativní komunikací a užití obrázkového systému VOKS. Charakterizuje mentální retardaci a uvádí rozdělení podle stupňů. V závěru uvádí dva příběhy rodin s CFC syndromem ve světě, které jsou přeloženy z anglického jazyka. Vzhledem k tomu, že tato problematika zatím nemá dostupnou literaturu v českém jazyce, bylo nutné čerpat ze zahraničních internetových zdrojů. Praktická část se zabývá rodinnou anamnézou sledovaného dítěte, střídavou péčí rodičů o toto dítě a jak na ni reaguje. Informace byly získány z pohovorů s rodiči a chůvou. Dále je zde zpracovaná kazuistika dítěte s CFC syndromem a pomocí zmíněných dotazníků a pohovorů s rodiči byla zjištěna úroveň střídavé péče u dítěte s hlubokým postižením.
55
Seznam použité literatury 1. BOČKOVÁ, B. Podpora žáků se specificky narušeným vývojem řeči. Vyd. 1. Brno: Masarykova universita v Brně, 2011, 166 s. ISBN 978-80-210-5609-1 2. BONDY A., FROST L. Vizuální komunikační strategie v autismu. Vyd. 1. Praha: Grada Publishing, a.s., 2007, 132 s. ISBN 978-80-247-2053-1 3. DUDOVÁ R., HASTRMANOVÁ Š. Otcové, matky a porozvodová péče o děti. Vyd. 1. Praha: Sociologický ústav AV ČR, v.v.i., 2007, 129 s. ISBN 978-80-7330-124-8 4. JANOVCOVÁ, Z. Alternativní a augmentativní komunikace. Vyd. 1. Brno: Masarykova universita v Brně, 2003, 48 s. ISBN 80-210-3204-9 5. KLENKOVÁ, J. Logopedie. Praha: Grada Publishing a.s.,2006. 228 s. ISBN: 80-247-1110-9 6. KNAPCOVÁ, M. Výměnný obrázkový systém - VOKS. Praha: Institut pedagogicko-psychologického poradenství ČR, 2006, 2 sv. ISBN: 80-8685614-3 7. KRAUS, B. Základy sociální pedagogiky. Praha: Portál, s.r.o., 2008. ISBN 978-80-247-1168-3. 8. LANGER, S. Mentální retardace. Vyd. 3. Hradec Králové: Kotva, 1996, 273 s. ISBN 80-900254-8-X 9. MATĚJČEK Z., DYTRYCH Z. Krizové situace v rodině očima dítěte. Vyd. 1. Havlíčkův Brod: Grada, 2002, 128s. ISBN 80-247-0332-7 10. PIPEKOVÁ, J. a kol. Kapitoly ze speciální pedagogiky. Brno: Paido, 1998. 240 s. ISBN 80-85931-65-6 11. ŠAROUNOVÁ, J. a kol. Metody alternativní a augmentativní komunikace. Vyd. 1 Praha: Portál, 2014, 152 s. ISBN 978-80-262-0716-0 12. ŠKODOVÁ, E. JEDLIČKA I. a kol. Klinická logopedie. Vyd. 1. Praha: Portál, 2003, 616 s. ISBN 80-7178-546-6 13. ŠPAŇHELOVÁ, I. Dítě a rozvod rodičů.Vyd. 1. České Budějovice: Grada, 2010, 184 s. ISBN 978-80-247-3181-0 14. ŠVARCOVÁ, I. Mentální retardace. Vyd. 1. Praha: Portál, 2000. 184 s. ISBN 80-7178-506-7
56
15. VÁGNEROVÁ, M. Psychopatologie pro pomáhající profese. Praha: Portál, 2004. 870 s. ISBN 80-7178-678-0 16. VELEMÍNSKÝ, M. Celebritami proti své vůli--. Vyd. 1. Praha: Triton, 2011, 124 s. ISBN 978-80-7387-447-6.
http://www.cfcsyndrome.org/ http://www.dobromysl.cz/scripts/detail.php?id=96 http://www.epravo.cz/top/clanky/stridava-pece-ve-svetle-soucasne-judikatury96105.html http://kurzy-spp.upol.cz/CD/4/3-02.pdf http://zakony.centrum.cz/obcansky-zakonik-novy/cast-2-hlava-2-dil-2-oddil-11paragraf-907 http://www.iczahrada.cz/ http://www.centrumbazalka.cz/cz/page/2587/denni-stacionar.html
57
Přílohy Příloha I. Simona Petra Š. (Obě fotografie jsou ze soukromého alba)
58
Příloha II. Simonka a arteterapie (Ze soukromého alba)
Simonka a aktivní cvičení s fyzioterapeutkou (http://sarkasusterova.cz/pages/fotogalerie.html)
59
Příloha III. Clifford, New York (http://www.cfcsyndrome.org/photo-gallery.shtml)
Příloha IV. Julia, Kanada (http://www.cfcsyndrome.org/photo-gallery.shtml)
60
Příloha V. Další děti s CFC syndromem (http://www.cfcsyndrome.org/photo-gallery.shtml) Josh, Georgia
Rachel, Australie
Hannah, England
61
