Konkrétní způsoby alternativní komunikace u dítěte s Angelmanovým syndromem

UNIVERZITA KARLOVA V PRAZE

EVANGELICKÁ TEOLOGICKÁ FAKULTA

Bakalářská práce

Konkrétní způsoby alternativní komunikace u dítěte s Angelmanovým syndromem Ráchel Bruncková

Katedra: Psychologie a pedagogika Vedoucí práce: Mgr. Marie Ortová Studijní program: Pastorační a sociální práce Studijní obor: Sociální práce Praha 2016

Prohlášení Prohlašuji, že jsem tuto bakalářskou práci s názvem Konkrétní způsoby alternativní komunikace u dítěte s Angelmanovým syndromem napsala samostatně a výhradně s použitím uvedených pramenů. Souhlasím s tím, aby práce byla zpřístupněna veřejnosti ke studijním účelům. V Praze dne 3. května 2016

…..……………………………

Ráchel Bruncková

1

Bibliografická citace Konkrétní způsoby alternativní komunikace u dítěte s Angelmanovým syndromem: bakalářská práce / Ráchel Bruncková.; vedoucí práce: Mgr. Marie Ortová. s. 60.

Anotace Bakalářská

práce

s

názvem

„Konkrétní

způsoby

alternativní

komunikace u dítěte s Angelmanovým syndromem“ si klade za cíl popsat a ukázat možnosti využití systému alternativní a augmentativní komunikace u dítěte s Angelmanovým syndromem. Práce je rozdělena do osmi kapitol. V první kapitole je představen pojem komunikace, která je dále rozdělena na verbální a neverbální. Někteří lidé nemohou verbálně komunikovat kvůli narušené komunikační schopnosti. V návaznosti na praktickou část v následujících dvou kapitolách přibližuji charakteristiku Angelmanova syndromu a mentálního postižení a dále specifikuji jejich vliv na komunikaci. Také je přiblížen pojem alternativní a augmentativní komunikace s jejich výhodami a nevýhodami. Dále jsou popisovány komunikační metody a pomůcky, díky kterým se mohou lidé s postižením dorozumívat. V praktické části se zaměřuji na kazuistiku Anežky. Cílem bylo zaměřit se na nácvik piktogramu. Dále popisuji edukační proces dítěte s Angelmanovým syndromem. V poslední řadě srovnávám předchozí i stávající stav Anežky, její zlepšení a výhledy do budoucna.

Klíčová slova Komunikace, Narušená komunikační schopnost, Angelmanův syndrom, mentální postižení, alternativní a augmentativní komunikace, piktogramy

2

Summary This bachelor thesis titled „Specific methods of alternative communication for a child with Angelman syndrome“ aims at desribing options of using a system of alternative and augmentative communication, especially a systém of pictograms at a child with Angelman syndrome. The thesis is devided to eight chapters. At chapter one there is introduced a communication, which is devided to verbal and nonverbal. Some people can not communicate because of their disturbed communication ability. In connection with the practical part there is characterised the Angelman syndrome and a mental handicap and their influence on communication. There is also explained a term of alternative and augmentative communication and communication systems and tools, that help people to communicate. Practical part aims at a child with Angelman syndrome and mental handicap. There is also explained her educational progress and her view of future.

Keywords Communication, disturbed communication ability, Angelman syndrome, mental handicap, alternative and augmantative communication, pictograms

3

Poděkování Ráda bych poděkovala paní Mgr. Marii Ortové za její cenné rady, připomínky a trpělivost při vedení mé bakalářské práce. Nemalý dík patří také mé rodině, známým a přátelům za podporu a pomoc během psaní této práce i během celého studia. Chci poděkovat také Bohu, který mi během psaní této práce stál po boku.

4

Obsah 1

Úvod .......................................................................................................................... 7

2

Komunikace ............................................................................................................. 9 2.1

Vymezení a rozdělení pojmu komunikace ......................................... 10

2.2

Jazyk a řeč .......................................................................................... 11

3

Narušená komunikační schopnost ....................................................................... 13

4

Angelmanův syndrom ........................................................................................... 16

5

6

4.1

Definice Angelmanova syndromu ..................................................... 16

4.2

Charakteristika vývoje ....................................................................... 17

4.3

Vývoj řeči u osob s AS ...................................................................... 18

Mentální postižení ................................................................................................. 20 5.1

Definice mentálního postižení ........................................................... 20

5.2

Etiologie mentálního postižení .......................................................... 22

5.3

Klasifikace mentálního postižení ....................................................... 23

5.4

Vývoj řeči u dětí s mentálním postižením ......................................... 24

Augmentativní a alternativní komunikace ......................................................... 26 6.1

Definice Augmentativní a alternativní komunikace .......................... 26

6.2

Cílová skupina ................................................................................... 27

6.3

Výhody a nevýhody AAK ................................................................. 28

6.4

Přehled metod AAK........................................................................... 29

6.4.1

Metody AAK bez pomůcek ........................................................ 29

6.4.2

Metody AAK s pomůckami........................................................ 30

5

6.5

Rozhodování o způsobu a formě komunikace ................................... 37

7 Výroba a používání piktogramů a komunikační tabulky u dívky s Angelmanovým syndromem ..................................................................................... 39

8

7.1

Cíl práce, metodologie ....................................................................... 39

7.2

Anamnéza dívky ................................................................................ 41

7.3

Vlastní šetření .................................................................................... 42

7.3.1

Edukační proces u Anežky ......................................................... 43

7.3.2

Zdůvodnění výběru systému AAK ............................................. 45

7.3.3

Výběr slovní zásoby pro učení piktogramu ................................ 46

7.3.4

Výroba komunikačních kartiček ................................................. 47

7.3.5

Nácvik komunikace skrze piktogramy ....................................... 47

7.3.6

Využití komunikačního systému piktogramů u Anežky ............ 50

7.4

Shrnutí předešlého a aktuálního stavu Anežky v oblasti komunikace51

7.5

Zhodnocení práce, výhled do budoucnosti Anežky ........................... 52

Závěr ....................................................................................................................... 53

6

1 Úvod Komunikace je dorozumívání mezi lidmi předáváním informací. Tedy jde o proces, v němž člověk sděluje ostatním své myšlenky, city. Téma komunikace jsem si vybrala proto, že považuji za důležité rozvíjet komunikaci u osob s narušenou komunikační schopností. Dále jsem se zajímala o Angelmanův syndrom. Ve své dobrovolnické práci jsem se setkala s dítětem, které má toto postižení. Vím, že o nemoci není dostatek informací. Když jsem s dívkou pracovala, měla jsem ze začátku velký problém jí porozumět. I přes určité komplikace jsme se však snažili navzájem komunikovat. To bylo pro nás obě obohacující. Proto jsem se rozhodla, zabývat se ve své bakalářské práci alternativní komunikaci u lidí s Angelmanovým syndromem. Cílem mé bakalářské práce je popsat a ukázat možnosti využití systémů augmentativní a alternativní komunikace (dále jen „AAK“), konkrétně u jedné dívky s Angelmanovým syndromem. Systém piktogramů jsem si vybrala proto, že mě zaujalo jeho využití v praxi, kterému se věnuji v praktické části této práce, a zároveň se jedná o vhodný prostředek pro rozvoj komunikace a myšlení právě u dítěte popisovaného v praktické části. Ve své teoretické části se v první kapitole zabývám komunikací, která se dělí na verbální a neverbální. Poté hovořím o narušené schopnosti komunikace a o možnostech se s ní nějak vypořádat. Ve druhé kapitole popisuji charakteristiku Angelmanova syndromu a mentálního postižení. Ve třetí kapitole se zabývám pojmem alternativní a augmentativní komunikace. Věnuji se také komunikačním systémům, díky nimž se mohou lidé s komunikačními potížemi lépe dorozumět, a také zmiňuji pomůcky, které jim v tom mohou pomoci.

7

Ve své praktické části jsem provedla kvalitativní výzkum s využitím následujících nástrojů: analýzu odborné literatury a dokumentů o klientovi, rozhovory se speciálními pedagogy a rodiči, pozorování. V první kapitole se zaměřuji na její anamnézu. V další kapitole se už zaměřuji na edukační proces Anežky. V této kapitole se podrobněji zaobírám jejím navštěvováním ZŠ speciální. Zajímala jsem se hlavně o její vývoj v oblasti komunikace a zlepšení od nástupu do školy po dobu čtyř let. V předposlední kapitole se věnuji její slovní zásobě, výroby kartiček a nácviku piktogramů. V poslední části se nachází shrnutí předešlého a aktuálního stavu Anežky a její výhledy do budoucna.

8

Teoretická část Dorozumívat se mluvenou řečí patří mezi specificky lidské schopnosti a lidé to obvykle považují za zcela samozřejmé. Jsou však mezi námi i ti, kteří z nejrůznějších důvodů mluvenou řečí komunikovat nemohou vůbec nebo jen v omezené míře. Potřeba dorozumívat se s ostatními tím však není nijak utlumena a je stejně naléhavá jako u kteréhokoliv člověka. Proto hledáme náhradní způsoby, kterými by tito lidé mohli vyjadřovat všechno to, co se obvykle vyjadřuje mluvenou řečí a mohli tak aktivně ovlivňovat svůj život, své okolí a dále se rozvíjet.

2 Komunikace Tato kapitola je věnována základnímu vymezení pojmu komunikace, za účelem lepší charakteristiky narušené komunikační schopnosti. Komunikace je velmi důležitou součástí života, která podporuje člověka v jeho rozvoji, a je základní složkou mezilidské interakce. „Termín komunikace znamená z latinského slova „communication“ spojování, sdělování“1. Komunikace nesouvisí jenom s předáváním informací, ale také s ukazováním pocitů, přání, nálad, určitých emocí atd. Komunikace jako obecně lidská schopnost užívá výrazových prostředků k navazování, udržování a pěstování mezilidských vztahů ve společnosti. Je velice důležitá pro rozvoj osobnosti jedince a také v mezilidských vztazích.2

1

KLENKOVÁ. Možnosti stimulace neverbálních a verbálních schopností vývojově postižených děti. str. 17 2

KLENKOVÁ. Možnosti stimulace neverbálních a verbálních schopností vývojově postižených děti. str. 17

9

2.1 Vymezení a rozdělení pojmu komunikace Komunikaci lze definovat více způsoby. „Mnohé z nich přesahují do jiných pojmů, jako například „reakce“, „aktivita“, „interakce“, nebo „chování“. Vyčerpávající definice mezilidské komunikace, jež by zahrnula všechny aspekty (kognitivní, filozofické, sociální, lingvistické, kulturní), všechny potencionální proměnné a možné roviny významu a dopadu, zřejmě není možná.“3 Z tohoto názoru můžeme vidět, jak je pojem komunikace složitý a obsáhlý. Komunikace má zároveň mnoho podob. Gavora popisuje tři hlavní vymezení komunikace. První vymezení představuje komunikaci jako dorozumívání, tedy pochopení a shodu myšlenek. Druhé vymezení označuje oznamování. Je to informování o svých pocitech, názorech a poznatcích. Vyžaduje partnera, který je adresátem těchto informací. Třetí vymezení znamená výměnu informací mezi lidmi, kdy jeden komunikující vyšle informaci a druhý ji příjme. V běžném životě existují situace, kdy mluví pouze jeden člověk a ostatní poslouchají, např. přednáška, kázeň, ale pro komunikaci je typická obojsměrnost. Ta má formu dialogu.4 Vybíral zmiňuje, že komunikaci produkujeme, ale stejně tak jsme i jejím produktem. Mění naše myšlení, přístupy a emoce, čímž můžeme měnit druhého jedince a vlivem komunikování může měnit i nás samotné.5 Komunikaci lze rozdělit na dva hlavní typy, a to na komunikaci verbální a neverbální. Každá je z principu úplně jiná, ale navzájem se doplňují.

3

KLENKOVÁ. Logopedie. str. 25

4

GAVORA. Učitel a žiaci v komunikácií. str. 7

5

VYBÍRAL. Psychologie lidské komunikace. str. 21

10

Verbální komunikace zahrnuje všechny komunikační směry, které jsou vykonávány prostřednictvím mluvené nebo psané řeči. Lidé si tedy sdělují své zážitky, poznatky, pocity pomocí řeči nebo psaným textem (př.: rozhovor, SMS zprávy, apod.). Neverbální komunikace může být označována i jako nonverbální, jde o vývojově starší způsob dorozumívání než verbální komunikace. Často bývá také označována jako „řeč těla“. Zahrnuje osobní mimoslovní projevy a postoje, pomocí kterých předáváme informace. Do neverbální komunikace může patřit oční kontakt, mimika, haptika, gestika atd. V procesu výměny informací je nutné, aby člověk ovládal dvě obsáhlé jazykové dovednosti, a to expresivní komunikaci (jazyk), tedy používání jazyka k zprostředkování sdělení informací a receptivní komunikaci (jazyk), která slouží k porozumění přijímaných informací.6 Vnímání člověka při komunikaci je tvořeno ze 7-10 % skrze slova (verbální komunikace) poté z 38% skrze hlas (tón hlasu, síla hlasu, dynamika) a skrze řeč těla z 55% (neverbální komunikace). Nyní si blíže přiblížíme základní jednotku verbální komunikace, kterou je jazyk a řeč.

2.2 Jazyk a řeč Jazyk je nejdůležitějším nástrojem komunikace a mluvená řeč je základním komunikačním prostředkem při dorozumívání se ve společnosti. Řeč má zároveň velký význam pro rozvoj inteligence a také celé osobnosti.7

6

BONDI, FROST. Vizuální komunikační strategie v autismu. str. 15

7

KREJČÍŘOVÁ. Alternativní a augmentativní komunikace v praxi pracovníků sociálních služeb. str. 7

11

Jazyk může být vnímán jako „soustava zvukových dorozumívacích prostředků znakové povahy, schopná vyjádřit veškeré vědění a představy člověka o světě a jeho vlastní vnitřní prožitky“8. Jazyk představuje hlavní způsob komunikace, dorozumívací prostředek ke sdělování informací je tedy systémem ustálených znaků a pravidel, na základě kterých vzniká konkrétní řeč. Jeho pomocí můžeme vyjádřit své myšlenky či nespokojenost. Jedná se o důležitý znak, kterým se daný národ vymezuje od ostatních entit a zároveň je prostředkem národní hrdosti. Užití jazyka má ale několik podmínek, které člověk musí dodržovat. Hlavním předpokladem je to, aby komunikátor i posluchač mluvili stejným jazykem (kódem), neboť jazyk představuje „zakódování“ obsahu, který chce komunikátor sdělit. Když se tedy stane, že každý mluví jiným jazykem, ale o stejném obsahu (významu), nastává jiné kódování tohoto obsahu. Jestliže ale posluchač rozumí informaci, kterou rozluští (dekóduje) a pochopí význam zprávy, je tento proces dorozumívání brán za úspěšný. Další komunikační funkce jazyka mohou představovat sdělování i něčeho jiného než jen informací. Může to být apelová funkce (výzva posluchače k dohodnutí na aktivitě), kontextová funkce (odkaz na časové nebo prostorové vztahy), kontaktové či interpersonální funkce (udržení pozornosti nebo projevovat účast na rozhovoru), emotivní funkce (projevování své fyzické i psychické situace, vyjadřování svých emocí nejen slovně, ale také výškou hlasu, intonaci atd.), estetická funkce (zde je důležitá forma vyjadřování, která podtrhne obsah), pojmenovací funkce (jednotlivé předměty, jevy, události přiřazujeme pojmy), kognitivní funkce (poznávání).9 8

DVOŘÁK. Logopedický slovník: Terminologický a výkladový. str. 81

9

ČERNÝ. Úvod do studia jazyka. str. 14-16

12

„Řeč je forma sdělování a dorozumívání se založená na používání slovních (mluva, písmo), ale i neslovních (gesta, mimika) výrazových prostředků komunikace.“10 Lidé prostřednictvím řeči vyjadřují pocity, názory, avšak nejedná se pouze o mluvená slova, ale může zahrnovat i mimoslovní prostředky (mimika, pohyb rukou). Řeč je tedy jedna z lidských schopností, která není vrozená, avšak na svět si přinášíme určité vrozené dispozice, které ji mohou ovlivnit. Z těchto názorů je zjevné, že jazyk i řeč potřebuje úroveň inteligence a smyslových možností. Proto lidé s narušenou komunikační schopností mohou mít někdy velké potíže s používáním jazyka a řeči. Zároveň je potřeba provést změnu tedy určitou alternativu komunikace.

3 Narušená komunikační schopnost Možnost běžně komunikovat je omezená při narušené komunikační schopnosti. „Komunikační schopnost člověka je narušena tehdy, když některá rovina (nebo několik rovin současně) jeho jazykových projevů působí interferenčně vzhledem ke komunikačnímu záměru“11. Při narušené komunikační schopnosti se může jednat buď o její mluvenou, nebo grafickou formu. Mluvená forma je ale důležitější prostředek pro dorozumívání se ve společnosti, proto jsou vady a poruchy této formy komunikace dominantní problematikou.

10

DVOŘÁK. Logopedický slovník: Terminologický a výkladový. str. 147

11

LECHTA. Diagnostika narušené komunikační schopnosti. str. 17

13

Narušené komunikační schopnosti mohou mít různé příčiny. Nejčastěji jsou způsobeny nezralostí neboli opožděným vývojem řeči. Zde je důležité už od počátku vyhledat odbornou péči. Narušené komunikační schopnosti mohou dále vznikat v důsledku sluchového postižení, kdy je důležitá léčba a kompenzace sluchové vady, a také kvalita logopedické péče. Jestliže jsou komunikační potíže zapříčiněny pouze poškozením mluvidel (u rozštěpových vad) je patrné především z výslovnosti, nikoli z obsahu mluveného projevu. V tomto případě se nabízí operativní řešení daného problému, kterým se řečové vady zcela odstraní. Příčinou mohou být také symptomatické komunikační potíže, které se vyskytují především u lidí s mentálním či smyslovým postižením. Rodinné prostředí je dalším z vlivů, které mohou v určitých situacích nepříznivě působit na komunikační schopnosti. V neposlední řadě jsou možnou příčinou narušených komunikačních schopností psychické faktory. Tyto mohou být eliminovány odstraněním primárních problémů například psychoterapeutickou cestou.12 Narušené komunikační schopnosti mohou být: 

expresivní (produkce) x receptivní (porozumění řeči)



trvalé (těžší orgánové poškození) x přechodné (např. u poruch artikulace)



vrozená vada řeči x získaná vada řeči



jazykové roviny13

12

SLOWIK. Speciální pedagogika. str. 86

13

LECHTA. Diagnostika narušené komunikační schopnosti. str. 18

14

Mezi jazykové roviny řadíme tyto následující oblasti: 

rovina foneticko-fonologická: artikulace, výslovnost, zvuková stránka řeči



rovina lexikálně-sémantická: slovní zásoba, porozumění významu slova



rovina morfologicko-syntaktická: stavba věty, gramatika



rovina pragmatická: schopnost uplatnění komunikačních schopností v sociálním prostředí14 O narušené komunikační schopnosti můžeme mluvit tehdy, pokud je

narušena jedna nebo i více těchto jazykových rovin. Narušené komunikační schopnosti mohou být v některých případech dominantní poruchou, ale nemusí být pokaždé natolik závažné. Cílem při zjišťování narušené komunikační schopnosti je najít správnou diagnostiku a určit správné metody pro zlepšení komunikačních schopností. Velmi důležitou součástí diagnózy je určení příčiny komunikačního narušení. Následující kapitola je věnována Angelmanovu syndromu, neboť se jedná o jedno ze stěžejních témat této práce a zároveň je doprovázen zmíněnou narušenou komunikační schopností.

14

SLOWIK. Speciální pedagogika. str. 88

15

4 Angelmanův syndrom V této kapitole se budu věnovat definování pojmu Angelmanův syndrom. Poté popíši vývoj tohoto postižení a nakonec charakteristiku vývoje řeči u tohoto postižení.

4.1 Definice Angelmanova syndromu V české lékařské terminologii je označován jako syndrom „šťastného dítěte“. V angličtině je známý pod pojmem „Happy Puppet“ nebo „Angel Child“. Angelmanův syndrom byl poprvé popsán Dr. Angelmanem v roce 1965, který vypozoroval, že některé děti mají zvlášť totožné příznaky (tuhou a nemotornou chůzi, absenci řeči, nadměrný smích a možné záchvaty).15 „Angelmanův syndrom (dále jen „AS“) je vzácné geneticky podmíněné postižení, patřící mezi mikrodeleční syndromy (viz. níže). Onemocnění se tedy diagnostikuje analýzou DNA z krve. Toto vysoce specializované vyšetření se v současnosti v České republice provádí na třech specializovaných pracovištích v Praze a Olomouci. Mikrodeleční syndromy jsou způsobeny chyběním (delecí) malých chromozomálních úseků, tedy že část chromozomu v DNA zcela chybí. Angelmanův syndrom je způsoben delecí na maternální 15. chromozomu (od matky), případně uniparentální disomií (zdvojení genetického materiálu otcovského chromosomu).“16 AS je nevyléčitelným onemocněním. Je často doprovázen přidruženými nemocemi, které se však dají zmírnit léky. První příznaky onemocnění jsou 15

Co je Angelmanův syndrom, [online]. [cit. 7.11.2015].

16

Angelmanův syndrom z pohledu genetika, [online]. [cit. 7.11.2015].

16

lékaři schopni poznat až kolem 3 – 7 roku dítěte. Dr. Jill Clayton-Smith, genetička z Velké Británie, popsala životní vývoj člověka s AS takto:

4.2 Charakteristika vývoje V prenatálním období i u porodu se bude zdát vše v pořádku. Opožděný vývoj dítěte se začne vyskytovat až kolem 6 -12 měsíce, kdy se růst lebky dítěte začne zpomalovat (obvod o 2,5% menší). V novorozeneckém období nastávají také problémy s úbytkem váhy kvůli horšímu přijímání potravy. Pro rodiče je těžké nastolit dítěti režim spánku, protože dítě s AS má poruchy spánku, kdy se obvykle probudí uprostřed noci a chce si začít hrát. Tyto děti také mají sklony začít se bezdůvodně smát, takže jsou někdy moc veselé.

Potíže

v dětství

mohou

nastat

díky

jejich

hyperaktivitě

a

nesoustředěnosti. Pohyb dětí s AS je velmi specifický. Mají problémy s chůzí, trhavé pohyby, problémy s rovnováhou. Velice často mávají rukama ve snaze vyjádřit radost. Syndrom AS může mít i přidružené nemoci, které se ale dají potlačovat či rehabilitovat. Většinou se ve spojitosti s touto nemocí objeví okolo třetího roku věku dítěte nemoc zvaná epilepsie. Díky vývoji dítěte však tato nemoc může v dospívání zmizet nebo se zmírnit. S přijímáním potravy má jedinec s AS potíže především v období dětství. „Velmi časté jsou problémy s jídlem, které se objevují velmi záhy. Dítě má špatný sací reflex a špatně polyká. Je to mimo jiné způsobeno i nekoordinovanými pohyby jazyka, který působí na celou oblast úst. Děti se špatně kojí a velmi brzy jsou krmeny z láhve, což je pro ně snazší. Velmi často blinkají“. 17 Dále je také charakteristickým znakem slinění a vystrčený jazyk.

17

Řeč a jídlo, [online]. [cit. 7.11.2015].

17

Dospívání je další specifické období, ve kterém nastávají určité změny hlavně v oblasti tělesných znaků. Například dívky dostanou běžnou menstruaci. V tomto období také začínají s masturbací. Někdy může být problematické, že se tak děje na veřejnosti, což rodičům dělá starosti. Muži i ženy jsou plodní, ale většinou málo kdo z nich projevuje sexuální zájem o druhé pohlaví. Puberta se však u těchto dětí může objevit v pozdějším věku. V dospívání můžeme zaznamenat klidnější chování než v období dětství. Začínají být více soustředění a mívají méně záchvatů. V pohybové oblasti je třeba tyto děti motivovat, protože zde může docházet ke stagnaci v oblasti chůze. Lidé s AS jsou charakterističtí svou tvrdohlavou povahou. V dospělosti mají lidé s AS potíže s obezitou, kdy se jim kvůli nedostatku pohybu zvyšuje jejich váha. Také se vracejí záchvaty. Někteří z nich začínají mít velké potíže se skoliózou. Stavbou těla jsou tedy spíše menšího vzrůstu. Mají výraznější bradu a s věkem se prodlužuje jejich obličej. Chování je v dospělosti velmi společenské, ale většinou se neztotožňuje s věkem jedince. Problémy se spánkem se vytrácejí. V tomto období je tedy velmi důležité motivovat a podporovat jedince k chůzi, jelikož z ní mají velký stres a obavy, čímž mohou schopnost chůze i ztratit. Lidé s AS jsou pochopitelně celoživotně závislí na pomoci druhých osob. Dožívají se však dlouhého věku.

4.3 Vývoj řeči u osob s AS Řeč jedinců s AS je také velice specifická. „Řeč je jedna z činností, kterou umíme jen my lidé. Je však nejnáročnější na koordinaci mnoha obličejových svalů. AS způsobuje špatnou koordinaci, která bohužel řeč

18

neumožňuje. Lidé s AS zvládnou pouze jednoduché slabiky, které se objevují spontánně - ma, ba, be, a, e apod.“18 Řeč je důležitou součástí života člověka, každý potřebuje vyjádřit své emoce, zážitky, svůj stres atd. Lidé s AS nemohou vyjádřit své pocity nahlas, ale mohou je vyjádřit gesty, pohledy, obrázky atd. Je důležité motivovat dítě a učit jej se dorozumívat neverbálně. Každé dítě však může mít předpoklady pro zvládnutí jiné metody komunikace, takže neexistuje pouze jedna, která by fungovala u každého jedince s AS. Proto je také důležité vyzkoušet více metod a zjistit, co danému dítěti nejvíce vyhovuje. Mohou to být gesta, znakování, ale rodiče mohou pro své dítě vymyslet vlastní specifickou formu komunikace, která dítěti vyhovuje nejvíce.19 Angelmanův syndrom k sobě většinou poutá i jiné nemoci. Může to být například mentální retardace. V praktické části své bakalářské práce se zabývám dítětem s Angelmanovým syndromem, které má zároveň určitou formu mentální retardace. Proto se v další kapitole budu zabývat touto tématikou.

18

Řeč a jídlo, [online]. [cit. 7.11.2015].

19

Dospívání a dospělost, [online]. [cit. 7.11.2015].

19

5 Mentální postižení V této kapitole se budu věnovat pojmu mentální postižení, jeho etiologii, klasifikací a závěrem také popsání vývoje řeči u dětí s mentálním postižením.

5.1 Definice mentálního postižení Hlavním znakem mentálního postižení je snížení intelektových schopností, schopnost přizpůsobení ve společnosti. Jde o stav trvalý, který je vrozený nebo získaný. Mentální postižení v sobě zahrnuje více pojmů, jako například mentální retardace nebo demence, které se od sebe v některých prvcích odlišují, a proto jsou často definovány samostatně. Obsah pojmu mentální postižení tedy můžeme odvodit z těchto podřazených pojmů. Podle Slowika v knize speciální pedagogika zmiňuje definice mentálního postižení z různých přístupů. Podle biologického přístupu je mentální postižení důsledek trvalého funkčního či organického poškození mozku. Z psychologického přístupu se na pojem mentální postižení dívají na sníženou úroveň rozumových schopností, které se měří IQ testy. Další sociální přístup charakterizuje mentální postižní neschopnost adaptace ve společnosti, proto potřebuje pomoci druhé osoby. Z pedagogické strany je brána za sniženou schopnosti se učit i přes použití speciální vzdělávacích metod. Poslední právní přístup bere mentální postižení za omezenou způsobilost k samotnému právnímu jednání.20 V dalších odstavcích se budu zabývat pojmy mentální retardace a demence.

20

SLOWIK. Speciální pedagogika. str. 109-110

20

Mentální retardace Mentální retardace je tedy stavem snížených intelektových schopností (schopnosti myslet, učit se a přizpůsobovat se svému okolí), ke kterému dochází v průběhu vývoje člověka. Jedná se o stav trvalý, který je vrozený nebo i částečně získaný, avšak pouze do 2 let života dítěte.21 „Mentální retardace není nemoc, nýbrž stav charakterizovaný celkovým snížením intelektových schopností, které v sobě zahrnují schopnost myslet, schopnost učit se a schopnost přizpůsobovat se požadavkům svého okolí. Jinak řečeno, jde o stav, který vzniká v průběhu vývoje jedince a je obvykle provázen poruchami adaptace, tj. nižší schopností orientovat se v životním prostředí. Nedostatek v adaptaci na prostředí souvisí také se zpomaleným, zaostávajícím vývojem, s omezenými možnostmi vzdělávání a nedostatečnou sociální přizpůsobivostí.“22 Demence Demence je porucha, u které dochází k podstatnému snížení úrovně paměti i dalších kognitivních (poznávacích) funkcí (funkce, která zajišťuje adaptaci na vnější prostředí, komunikaci se společností). Mezi tyto funkce patří kromě paměti také pozornost, vnímání, výkonné funkce. 23 U demence se jedná o mentální postižení získané po druhém roce života, kdy dochází k zastavení či rozpadu normálního intelektového vývoje (např. stařecká demence). „Demence

přináší

progresivní

deterioraci

vyšších

kognitivních

schopností, jako jsou změny v paměti, zhoršuje se učení novým věcem, 21

22

23

PIPEKOVÁ. Kapitoly ze speciální pedagogiky. str. 269 VÍTKOVÁ. Integrativní speciální pedagogika: Integrace školní a sociální. str. 124 JIRÁK. Demence a jiné poruchy paměti str. 11

21

orientace, porozumění a plánování, usuzování, často dochází ke změnám osobnosti. Těmto změnám mohou předcházet změny v emoční a motivační oblasti a změny sociálního chování.“ 24

5.2 Etiologie mentálního postižení Odhalit příčiny vzniku mentální retardace je často obtížné. Mentální retardace, jak bylo řečeno výše, může být buď vrozená, nebo získaná. V případě vrozené retardace je nejčastější příčinou dědičnost. Tato porucha může být rovněž způsobená vlivem prenatálního (působením před porodem), nebo perinatálního (působením komplikací během porodu) a postnatálního (působením během života) vývoje. 

Prenatální příčiny (před narozením dítěte) - působení vlivů dědičnosti, genetické příčiny nebo environmentální faktory (infekce matky, úrazy)



Perinatální příčiny (během porodu) - komplikace během porodu, kdy může jít například o dlouhotrvající porod, předčasný porod, nízká váha dítěte nebo také hypoxie (nedostatek kyslíku)



Postnatální příčiny (po porodu až do 2. roku věku dítěte) v období po narození může působit nádorové onemocnění, nebo může dostat infekci, také může v rodině zažívat různá traumata.25

24

ČADILOVÁ, JŮN, THOROVÁ. Agrese u lidí s mentální retardací a s autismem. str. 62

25

PIPEKOVÁ. Kapitoly ze speciální pedagogiky. str. 291

22

Podle Slowika příčina mentálního postižení nejsou vždy stejné, vždy jde vážné funkční nebo organické poškození mozku. Příčiny mohou být vyvolány: 

genetickými

poruchami

(např.

chromozonální

porucha-

Angelmanův syndrom, Downův syndrom) 

metabolickými poruchami (např. fenylketonurie)



intoxikaci (např. fetální alkoholový syndrom)

5.3 Klasifikace mentálního postižení Klasifikace mentálního postižení byla vydána Světovou zdravotnickou organizací v Ženevě a nabyla platnosti roku 1992. Klasifikace mentální retardace se rozděluje do šesti kategorií podle inteligenčního kvocientu. Lehká mentální retardace, středně těžká mentální retardace, těžká mentální retardace, hluboká mentální retardace, jiná mentální retardace a nespecifikovaná mentální retardace. V této kapitole se budu podrobněji věnovat jen prvním třem klasifikačním stupňům, neboť právě tyto tři nejčastěji doprovází Angelmanův syndrom. F 70 Lehká mentální retardace (IQ 50- 69) Lehké opoždění či zpomalení psychomotorického vývoje. První větší překážky a problémy se začnou objevovat s nástupem do školy. Tyto děti mají omezená schopnost logického myšlení, slabší paměť, hrubá i jemná motorika jsou lehce pozadu. V emociální oblasti se chová impulzivně, úzkostně nebo afektovaně. V dospělosti jsou schopni pracovat a začlenit se do sociálních vztahů.

23

F 71 Středně těžká mentální retardace (IQ 35- 49) Rozvoj myšlení a řeči je výrazně opožděn. Porozumění obsahu řeči je výrazně zhoršeno, stejně tak expresivní složky řeči. Řeč je velmi prostá a významově chudá. Člověk komunikuje jednoduchými větami. Permanentní celková neobratnost. Sebeobsluha je z části samostatná. V emociální oblasti reaguje většinou afektovaně. Někteří se dokážou stát nezávislý a soběstační, ale s určitými hranicemi. V dospělosti se mohou ucházet do jednoduchého pracovního zařízení nebo do chráněného prostředí, kde má nad sebou dohled. F 72 Těžká mentální retardace (IQ 20- 34) Psychomotorický vývoj dítěte je velmi opožděn. Pohybová neobratnost. Příznaky celkového poškození CNS. Osvojení základních hygienických návyků, někteří nejsou schopní udržovat čistotu ani v dospělosti. Minimální rozvoj komunikačních schopností, řeč je jednoduchá. Poznání blízkých osob. Člověk s těžkou mentální retardací potřebuje celoživotní pozornost a péči.

26

Výše zmíněné stupně mentální retardace s sebou přináší velké potíže v oblasti komunikace, a proto se v dalším odstavci budu zabývat vývojem řeči u jedinců s tímto postižením.

5.4 Vývoj řeči u dětí s mentálním postižením Porucha řeči u dětí s lehkým mentálním postižením nemusí být na první pohled znatelná, protože komunikace těchto dětí je dostačující pro každodenní situace. Přesto je vývoj řeči ze začátku opožděn přibližně o jeden rok. Selhání řeči se může dostavit u nečekaných událostí. Dětem se středním mentálním postižením se jejich řeč rozvine až okolo 6. roku života dítěte. Rozdíly mezi

26

PIPEKOVÁ. Kapitoly se speciální pedagogiky. str. 293

24

středním a lehkým postižením jsou v mluvené řeči minimální a nejsou až tak výrazné. Děti mají větší problém s obsahem mluveného slova, ale mají schopnost opakovat i delší řečové celky, ačkoliv jim zcela nerozumí. Proto jsou známé svým napodobováním. Jejich schopnost se domluvit se svým okolím je možná, ale nepoužívají ji. Děti s těžkým mentálním postižením se většinou vůbec nenaučí mluvit. Zpravidla vydávají jenom hlasové projevy vyjadřujíce svou libost a nelibost. Postupem času může postižený zvládnout i jednoduchá slova (mama, tata). Většinou ale nechápe, co znamenají. Nechápe, že když říká tato slova, míní tím své rodiče.27 Komunikace pomáhá rozvíjet inteligenci a také rozvíjí myšlení. Proto je důležité hledat různé alternativní způsoby pro lidi, kteří mají s komunikací potíže.

27

LECHTA. Symptomatické poruchy řeči u dětí. str. 81-82

25

6 Augmentativní a alternativní komunikace V této kapitole budou popisovány základní pojmy augmentativní a alternativní komunikace, dále kdo může tuto metodu používat a v neposlední řadě se budu věnovat samotným metodám alternativní a augmentativních komunikace a blíže i některým pomůckám vhodným k jejich použití.

6.1 Definice Augmentativní a alternativní komunikace Alternativní a augmentativní komunikace (dále jen „AAK“) klade velký důraz na kompenzaci narušené komunikační schopnosti. Lidé s komunikační poruchou se nemohou plnohodnotně dorozumět se společnosti. A to ani mluvenou, ani psanou formou. „AAK se pokouší kompenzovat, po určitou dobu nebo trvale, projevy závažných komunikačních poruch (podle Americké asociace pro řeč a sluch). AAK umožňuje těžce postiženým osobám, u nichž je částečně nebo úplně znemožněna verbální komunikace, dorozumívat se, komunikovat se svým okolím, vyjádřit svoje pocity, přání, reagovat na podněty.“28 Cílem AAK je usnadnit dorozumívání osob s postižením se společností,

prostřednictvím

metod,

které

budou

nejpřijatelnější

a

29

nejvhodnější.

Šarounová popisuje rozdíl mezi alternativním a augmentativním systémem tím, že alternativní systémy jsou uplatňovány jako náhrada mluvené

28

VÍTKOVÁ. Integrativní speciální pedagogika: Integrace školní a sociální. str. 147

29

JANOVCOVÁ. Alternativní a augmentativní komunikace. str. 16-17

26

řeči a augmentativní systémy (z lat. „augmentace“) se snaží podporovat již existující komunikační schopnost, která je ale pro běžné dorozumívání nedostačující.30 Skrze augmentativní komunikaci lze zintenzivnit hodnotu porozumění a ulehčit vyjadřování lidí s komunikační poruchou. Pokud to situace umožní, měla by se spíše upřednostňovat augmentativní komunikace před komunikací alternativní, protože dává větší prostor pro rozvoj a projev osobnosti jedince. Díky systému AAK mohou lidé s narušenou komunikační schopností lépe projevovat své postoje, názory a mohou se tak lépe zapojovat a ovlivňovat dění v jejich životě. Díky této komunikaci se také mohou rozvíjet další smyslové vjemy. Šarounová dále zmiňuje, že je při alternativní komunikaci důležitá spolupráce nejen se speciálním pedagogem, ale také s logopedem, jejichž práce by se měla navzájem doplňovat. 31

6.2 Cílová skupina AAK obvykle využívají lidé s těžkými komunikačními problémy, kteří mohou mít různé onemocnění, nejčastěji dětskou mozkovou obrnu (DMO), mentální postižení, poruchu autistického spektra, cévní mozkovou příhodu, úrazy mozku aj. Tyto komunikační problémy mohou být vrozené nebo získané, a to například úrazem nebo v důsledku degenerativního onemocnění.

30

ŠAROUNOVÁ. Metody alternativní a augmentativní komunikace. str. 9-10

31

ŠAROUNOVÁ. Metody alternativní a augmentativní komunikace. str. 9-10

27

6.3 Výhody a nevýhody AAK Výhody alternativních způsobů komunikace: 

Podporuje aktivní přístup u dětí se speciálními potřebami.



Zvyšují zapojení dětí během vzdělávacích činností a ve volném čase.



Napomáhají rozvíjení kognitivních jazykových dovedností.



Dávají dětem prostor k samostatnému rozhodování.



Rozšiřují možnosti komunikace u dětí se speciálními potřebami.



Umožňují těm, kteří mají potíže při vyjadřování, aktivně se zúčastnit konverzace i tam, kde by jinak byli pouze pasivními a často opomíjenými posluchači.

Nevýhody alternativních systémů komunikace: 

Jsou v široké společnosti méně využitelné než mluvená řeč.



Alternativní systémy přitahují pozornost veřejnosti.



Je nutné, aby všichni účastníci komunikace ovládali tyto systémy, jinak se nemohou této komunikace účastnit.



Zavedení alternativních systémů může být někdy považováno za důkaz, že dítě nebude nikdy normálně mluvit.



Proces porozumění je předstupněm vyjadřovacího procesu, takže trvá určitou

dobu,

než

dítě

začne

využívat

alternativní

systém

k vyjadřování.32

32

KUBOVÁ. Alternativní komunikace, cesta ke vzdělávání těžce zdravotně postižených dětí. str. 12

28

Následující

kapitola

pojednává

o

konkrétních

komunikačních

systémech, které pomáhají lidem s postižením k dorozumívání se s okolím. Komunikačních systému je široká škála, proto se zaměřím jen na specifické systémy, které jsou adekvátní pro dětí s Angelmanovým syndromem.

6.4 Přehled metod AAK V této kapitole se budu zabývat některými metodami, hlavní pozornost bude věnována metodě piktogramy. Metody AAK lze rozdělit na dvě skupiny. První skupinou jsou metody bez použití pomůcek a druhou skupinou metody, kdy jsou navíc použity některé pomůcky. K první skupině metod komunikace, při které nejsou potřeba pomůcky lze říct, že jde o přirozenou komunikaci, kde například mohou být použity přirozená gesta, pohledy, mimika, odpovědi ANO a NE, většinou se ale jedná o manuální znak, který je třeba se naučit. Do této skupiny patří především systémy jako makaton a znak do řeči, Druhou skupinou jsou již zmíněné metody s použitím pomůcek, kam spadají například fotografie, systém grafických symbolů (piktogramy) a hlasové pomůcky. V kapitolách 5.4.1 a 5.4.2 chci podrobněji rozpracovat některé z těchto metod. Budu vycházet z knihy Metody alternativní a augmentativní komunikace od Jany Šarounové.

6.4.1 Metody AAK bez pomůcek V těchto metodách je použit manuální znak nebo gesta. Můžeme sem zařadit například Makaton a znak do řeči. Makaton je jazykový systém, na jehož vzniku spolupracovaly tři ženy. Margaret Walker, Katy Johson, Tony Cornforth. Název Makaton mohl vzniknout právě díky počátečním slabikám ve jménech každé z autorek.

29

V doprovodu se znakem by měla být vždy řeč a také výraz v obličeji. Tyto znaky jsou většinou přizpůsobeny méně náročnému motorickému ukazování. Cílovou skupinou osob, která tento systém využívá pro svou komunikaci, mohou být děti s mentálním i tělesným postižením, děti s problémy artikulace nebo s koktavostí. Pro skupinu lidí s narušenou komunikační schopností nebo zhoršenou motorikou není tato metoda komunikace ideální volbou. 33 V systému Znak do řeči (dále i jako „ZDŘ“) používáme pohyby našeho těla. Jsou to určitá gesta, mimika, které používáme, aniž bychom si to často uvědomovali. Je to nejjednodušší metoda, která podporuje mluvenou řeč gestikulací nebo jednoduchými pohyby, které usnadňují komunikaci při nedostačující a nesrozumitelné řeči. Obě tyto zmíněné metody jsou inspirovány znaky znakového jazyka. Důležité je i to, že se nesnaží pouze o využití znakové řeči, ale chtějí také podpořit jinou formu komunikace.34

6.4.2 Metody AAK s pomůckami I tyto metody se rozdělují na dvě další části a to na metody s netechnickými pomůckami a metody s technickými pomůckami. Metody AAK s netechnickými pomůckami: Pod pojmem netechnické pomůcky si můžeme představit mnoho věcí, které mohou pomoci při dorozumívání, nejvíce jsou zde používány předměty jako fotografie a grafické symboly. Předměty Trojrozměrné předměty se využívají jako jedna z prvních možností, které se většinou používají například u malých dětí a osob s mentálním 33

KUBOVÁ. Alternativní komunikace, cesta ke vzdělávání těžce zdravotně postižených dětí. Str. 14-16 34

ŠAROUNOVÁ, Metody alternativní a augmentativní komunikace. Str. 14-16

30

postižením pro dosažení nejsnadnějšího začátku komunikace. Tyto předměty můžeme používat při komunikaci hned několika způsoby: a) jako reálný předmět, kde vybereme například skutečnou hračku, jídlo, které nesymbolizuje nic jiného a člověk si mezi nimi vybírá (výběr věci, která je pro něho nejpřijatelnější). b) reálný předmět nahradíme symbolem, kdy předmět, například bonbon, přilepíme na kartičku a zalepíme ji, tak aby si ho dítě nevzalo, chceme, tak docílit toho, že dítě si bude moct ukázat na kartičku a říct, že chce bonbon. c) referenční předměty: příkladem může být kartáček na zuby a pasta na symbolu, který představuje mytí zubů. Tyto symbolizující předměty odkazují na nějaké jiné předměty nebo činnosti. Nevýhodou je však to, že si nemusí uživatel uvědomit souvislost předmětů s vykonávanou činností. Proto se tato alternativní komunikace

nedoporučuje

pro

klienty

s těžce

mentálním

postižením, kteří neporozumí fotografii a nedají si jí do souvislosti s činnosti či předmětem. Fotografie a komunikační kniha Fotografie jsou nejjednodušší formou použití AAK. Především pro začátek komunikace u malých dětí. Tyto fotografie využíváme také u dospělých pro znázornění konkrétního člověka či místa. Fotografie by měla ukazovat například konkrétní osobu, vedle které by nemělo být nic, co by mohlo rušit pozornost. Z fotografie by měl člověk hned pochopit, co ukazuje. Dále by měla být kvalitní. Pro znázornění určitého znaku, který je těžké popsat fotografií, použijeme například symbol. Fotografie člověk může použít jako jednotlivé kartičky či uspořádat do komunikační knihy. Výhodou fotografie je

31

rychlá, kvalitní a jednoduchá pomůcka pro komunikaci. Nevýhodou může být nepochopení obsahu fotografie. Zmíněnou komunikační knihu vytváří speciální pedagog, rodič či vychovatel s každým uživatelem individuálně. Jedná se například o šanon, uvnitř kterého jsou průhledné složky. Zpočátku se vkládá pouze jeden velký obrázek na jednu stranu. Později, když vidíme, že dítě rozumí a chápe, můžeme přidávat dva obrázky na jednu stranu, případně vytvářet i složitější systémy. Rozumí-li dítě obrázkům, fotkám či piktogramům, vytvoří se v knize tematické oblasti, jako např. rodina, škola, činnosti, jídlo, pití, zvířata, město atd. Děti v knize ukazují, co chtějí dělat, jíst, nebo mohou také „vyprávět“ kde byly, koho potkaly a viděly. Uživatel nosí stále svou knihu u sebe, takže ji bere do školy, kavárny, do obchodu a používá ji v běžném životě. Okolí však musí mít více trpělivosti a ochoty komunikovat jiným způsobem, než běžnou řečí. Vytvoření komunikační knihy není finančně náročné. Grafické symboly Grafické symboly představují nejčastěji obrázky. Těmito symboly jde ukázat určité předměty, ale také činnosti nebo abstraktní slova (nálada, časový údaj atd.). Systémů grafických symbolů je mnoho, ale zde se budeme věnovat jen několika, které patří mezi nejznámější. 

systém Bliss je systém symbolů, který objevil rakouský inženýr Charles Bliss., který se snažil vymyslet celosvětový jazyk. Symboly jsou v tomto případě poměrně složité a abstraktní. V dnešní době se, na rozdíl od minulosti, již moc nepoužívají.



symbol PCS je systémem obrázkových symbolů, které mají černobílou i barevnou podobu. Tento systém je přeložen do několika jazyků. Symboly jsou rozděleny do různých skupin (slovesa, jídlo, rodina atd.)

32



symbol Widgit je dobře rozeznatelný a přijatelný pro všechny věkové kategorie. Tyto obrázky jsou znázorněny velice jednoduše, bez nadbytečných prvků. Význam obrázku rozpoznáme na první pohled. Symboly jsou používány v mnoha počítačových programech.



Pictogram Ideogram Communication Symbols (PICS) neboli piktogramy vytvořil logoped Subhas C. Maharaj v Kanadě. Pro přepis do češtiny je zpracovala Libuše Kubová. Jde o černobílé symboly. Je zde jednoduchý bílý symbol na černém pozadí. Jejich výhodou je právě jednoduchost a snadná rozpoznatelnost, neboť neobsahují mnoho detailů. Piktogramy ukazují hmatatelné pojmy, na rozdíl od toho ideogramy ukazují pojmy abstraktní. Piktogramy je dobré se učit nejen ve škole, ale důležitá je také spolupráce v rodině. Pro lepší orientaci a porozumění významu piktogramů mohou rodiče vylepit piktogramy po domě, aby dítě bylo schopné si tyto obrázky osvojit a propojit přímo s daným místem. V dalším odstavci se budu věnovat nácviku piktogramu.

Kroky k osvojování a využití piktogramu Při první fázi učení používání piktogramů je důležité, aby klient piktogramy dobře znal. Cílem je tedy postupně sbírat více obrázků tak, aby se zvětšila slovní zásoba jedince. Prvním krokem je ukázat klientovi reálný předmět, se kterým ho chceme seznámit. Poté mu ukážeme obrázek (fotografii) té konkrétní věci. Následně mu představíme zároveň obrázek a onu konkrétní věc. Dále klientovi ukážeme, že daná věc může mít různé podoby, ale význam věci je stále stejný. Každá věc někam patří nebo má své místo. Proto mu můžeme ukázat danou věc přímo v situaci, ve které ji používáme. Poté klientovi můžeme ukázat

33

obrázek a k tomu zároveň přiložíme piktogram. Jako poslední krok mu ukážeme dva piktogramy s jedním homonymem.35 Další metodou, která používá grafické symboly je strukturované učení. Strukturované učení je metodika výchovy a vzdělávání, která je určena pro lidi s poruchou autistického spektra. Tuto metodu mohou ale využívat i mentálně postižení. „Strukturované učení klade důraz na využití individuálních schopností, nácvik samostatnosti a sebeobsluhy. Využívá metod alternativní komunikace a vyzdvihuje nutnost spolupráce s rodinou.“ 36 Strukturované učení se nezabývá pouze změnou vnějších podmínek učení, ale také změnou myšlení člověka. Lidé s autismem nebo mentálním postižením mají problém s řádem, s plánováním věcí dopředu. Bez pomoci učitele by v jejich učení vládl chaos. Je důležité říci, že díky této metodě může také růst jejich sebevědomí. Cílem této metody je, aby lidé s autismem a mentálním postižením byli co nejvíce samostatní a mohli se tak zapojit do běžného života.37 Strukturované učení je vhodné pro osoby s narušenou komunikační schopností. Díky němu mohou být lépe motivované a také se mohou naučit režim dne, kdy vědí, co bude následovat. Metoda strukturovaného učení bude konkrétně rozvedena v praktické části. Jednou z dalších metod, která pracuje s grafickými symboly piktogramy, ale i fotografiemi či obrázky se nazývá výměnný obrázkový komunikační systém (dále jen „VOKS“) používá grafické symboly nebo také 35

JANOVCOVÁ. Alternativní a augmentativní komunikace. str. 19-20

36

HRDLIČKA, KOMÁREK. Dětský autismus: přehled současných poznatků. str. 168

37

PENÍŠKOVÁ. Strukturované učení. [online]. [cit. 7.11.2015].

34

fotografie. Tato metoda je podobná metodě PECS (the Picture Exchanging Communication System), kterou se inspirovala a má podobný principy. Nejvhodnější cílová skupina, se kterou se tato metoda cvičí, jsou lidé s autismem a s mentálním postižením. Tato metoda ale není vhodná u lidí s nevyvinutou motorikou, kteří nedokáží dobře přesouvat kartičky. Cílem VOKS je, aby klienti s dětským autismem nebo mentální retardací byli sami schopni komunikovat se svým okolím. 38 Výhodou tohoto komunikačního systému je, že jde o velmi srozumitelný systém a jedinec si jej zvládne rychle osvojit, a proto je pro děti s AS přístupný. Metody AAK s technickými pomůckami Do technických pomůcek můžeme zařadit různé pomůcky s hlasovým výstupem, jako počítače, tablety, ale i software, které napomáhají při užití AAK. Některé technické pomůcky, které pomáhají s alternativní komunikací uživatele, lze sehnat v různých poradnách. Pomůckou s hlasovým systémem neboli komunikátor je i takzvaná zvuková komunikační tabulka. U této pomůcky se může zdát, že za uživatele bude komunikovat přístroj, nicméně ve skutečnosti je tomu jinak. U netechnických pomůcek musí také uživatel používat fotografie, symboly, musí jim rozumět a naučit se je používat. Rozdíl je v tom, že pod předmět nebo fotografii, které jsou vloženy do komunikační pomůcky, lze nahrát sdělení nebo zprávu, která se při stlačení tlačítka přehraje. Uživatel tedy neukazuje kartičky a fotografie, ale mačká tlačítka se zvukovými zprávami. Na zprávy,

38

BENDOVÁ, ZIKL. Dítě s mentálním postižením ve škole. str. 96-97

35

které jsou nahrány, stačí pouze kliknout a lidský hlas říká, co dítě zadalo. Doporučuje se nahrávat zprávy hlasem podobným uživateli, tedy osobou stejného pohlaví a věku jako je konkrétní uživatel. Tyto pomůcky jsou speciálně vyrobeny a lze je objednat v internetových obchodech. Některé komunikátory jsou ale dosti finančně náročné. Díky

moderním

vymoženostem

dnešní

doby

si

v alternativní

komunikaci můžeme pomoci i skrze počítač čili software. Počítačových programů existuje mnoho, ale já se ve své práci zaměřím na dva z nich, s kterými jsem se setkala pří výuce dítěte s AS. Počítačový program Altík je původem z České republiky a věnuje se alternativní komunikaci. Je určený pro utvoření a tisk grafických symbolů, které se používají do komunikačních tabulek, knih nebo komunikátorů. Program pomáhá rodičům a pedagogům snadněji vytvářet piktogramy, fotografie. Na počítači je lze mít tematický rozdělené do určitých skupin pro lepší orientaci. Samotné děti rády pracují na počítači či tabletu.39 Program MÉĎA99 představuje výchovné a výukové aplikace, které jsou vytvořené pro děti s mentálním postižením. Cílem tohoto programu je dětem kreativně umožnit vyučování látky a také je správně motivovat. V těchto programech si mohou procvičovat zrak, další smysly, či paměť. Mohou také rozvíjet představivost a poznávat barvy atd. Šikovnější klienti se v programu mohou také naučit základy počítání a rozvinout slovní zásobu. V programu můžeme najít zásobu piktogramů. Vše je přizpůsobeno tak, aby to pro klienta bylo zajímavé, důležitá je zábavná forma.40

39

Altík. [online]. [cit. 7.11.2015].

40

Méďa 99. [online]. [cit. 7.11.2015].

36

Je také velmi důležité zjistit, jaká alternativní komunikace je pro daného jedince nejlepší. Proto se v dalších odstavcích budu věnovat rozhodování o způsobu a formě komunikace u dětí.41

6.5 Rozhodování o způsobu a formě komunikace Při volbě náhradního systému komunikace je nutné brát ohled na různé okolnosti, které jsou spjaty s používáním AAK. Tato kapitola je proto věnována těmto okolnostem, které jsou podstatné pro výběr vhodného systému AAK. Rozhodnutí o volbě systému AAK by mělo být učiněno ve spolupráci více osob, nejčastěji rodiči (nebo dalšími blízkými osobami) s dalšími odborníky (například pedagogem, psychologem, pracovníkem specializované poradny, klíčovým pracovníkem zařízení sociální péče, logopedem aj.). Při výběru náhradního systému komunikace je potřeba zohlednit rozdílné dílčí schopnosti daného člověka s narušenou komunikační schopností. Zároveň vyjádření osob z jeho okolí (kteří mu budou komunikačními partnery) a odborníků pomůže zjistit úroveň těchto rozhodných schopností. 42 Dále jsou popsána dvě hlediska, která zmiňuje Janovcová. Tato hlediska jsou rozhodující při zjišťování schopností osoby pro určení způsobu komunikace. Pedocentrické hledisko V rámci rozhodování o způsobu a formě komunikace s daným jedincem je důležité zjistit, jak je na tom dítě s fyzickými dovednostmi, úrovní hrubé a jemné motoriky, přesností a rychlostí cílených pohybů. Musíme rovněž vědět,

41

ŠAROUNOVÁ, Metody alternativní a augmentativní komunikace. str. 16-53

42

ŠAROUNOVÁ Jana; Možnosti využití augmentativní a alternativní komunikace při práci s žáky v základní škole speciální. str. 37-41

37

jakou má dítě verbální komunikaci (aktivní a pasivní složka slovní zásoby, artikulace). Dále je také zásadní brát ohled na věk dítěte a na jeho kognitivní schopnosti. Motivace je rovněž velmi důležitou součástí hledání správné formy komunikace. Je důležitá jak u dětí, tak u rodičů či pracovníků. Podpora je základem učení se novým věcem. V rámci tohoto hlediska je pohlíženo i na stav smyslových orgánu (zrak, sluch). Také míra soustředění a míra unavitelnosti jsou pro učení se nové formy komunikace klíčovými atributy. Systémové hledisko Alternativní nebo augmentativní systémy si můžeme zvolit jak statické (komunikační tabulky), tak dynamické (prstová abeceda). Je vhodné využít více komunikačních systémů, kombinací metod, pomůcek, symbolů, které se navzájem doplňují a umožňují multisenzoriální přístup. Běžně se používá tří a více systémů současně při komunikaci s daným člověkem.43

43

JANOVCOVÁ. Alternativní a augmentativní komunikace. str. 18-19

38

7 Výroba a používání piktogramů a komunikační tabulky u dívky s Angelmanovým syndromem 7.1 Cíl práce, metodologie Cíl Jak jsem již zmiňovala v teoretické části, narušena komunikační schopnost je pro člověka velkým handicapem a člověk má obtížnější možnost zařazení do společnosti. Přijatelnou náhradou tohoto handicapu může být pomoc skrze AAK, díky které se může lépe dorozumívat. V praktické části své bakalářské práce se budu snažit ukázat konkrétní práci s dvanáctiletou Anežku, která trpí Angelmanovým syndromem s přidruženou středně těžkým mentálním postižením. Jako pro každého, tak i pro Anežku je velmi důležité komunikovat se svým okolím. Proto se Anežka s pomocí rodiny a odborníků naučila komunikovat skrze komunikační knihu, kdy k dorozumívání používala fotografie. Protože znám Anežku a celou její rodinu již delší dobu, rozhodla jsem se ve své práci napsat, jak jsem byla u Anežky přítomna nácviku piktogramů a jak po čtyřech letech mohu vidět, jak Anežka piktogramy i fotografie využívá a jak se díky nim může jednoduše dorozumívat s okolím. Jako metodu své práce v praktické části jsem zvolila kvalitativní výzkum.

Metodologie Ve své praktické práci jsem používala tyto metody sběru dat 

Pozorování



Dotazování

39



Analýza dokumentů

Pozorování Metodu pozorování jsem mohla využít ve dvou případech. Prvním případem bylo pozorování, jak u Anežky probíhá den v ZŠ. Pozorovala jsem, jak se Anežka chová, jak reaguje na různé úkoly, otázky, jak projevuje svoje pocity a hlavně, jak probíhá komunikace s učiteli. Také jsem se Anežku snažila pozorovat při běžných činnostech. Díky tomu jsem poté měla představu, jaká slova bude nejčastěji používat. Tyto běžné činnosti jsem mohla u Anežky pozorovat nejen ve škole, ale také u Anežky doma, protože s Anežčinou rodinou jsem v bližším kontaktu. Mé pozorování bylo buď zjevné (přímá interakce) či skryté (pozorování v nepřímé interakci). Dotazování Tuto metodu jsem používala při konkrétních rozhovorech s učiteli a s rodinou Anežky. S rodinou jsme hovořili o průběhu nemoci, jak tuto nemoc prožívají oni. Dále jsme hovořili, jak probíhá komunikace s Anežkou, jaké mají potíže při komunikaci s ní. Také mě velice zajímalo, jak v praxi Anežka využívá piktogramy a jaké nejčastější okruhy témat rodina s Anežkou používá při komunikaci. V dalším kontaktu jsem byla s učiteli Anežky. Mým cílem při rozhovoru s učiteli bylo zjištění informací, jak probíhá nácvik piktogramů s Anežkou. Dále mě zajímalo, jakou má Anežka motivaci pro učení piktogramů. Analýza dokumentů Pročítání osobních dokumentů a spisů Anežky bylo pro mě přínosem a z těchto dokumentů jsem mohla čerpat i do této práce. Mohla jsem rovněž Anežku poznávat ze spisů již od začátku jejího vývoje.

40

7.2 Anamnéza dívky Rodinná anamnéza Otec: Vladimír Novotný (1979), střední vzdělání, pracuje v oblasti grafiky. Matka: Irena Novotná (1981), střední vzdělání, pracuje jako prodavačka. Sourozenci: Anežka má 2 mladší sourozence. Bratr Jakub Novotný (2008) chodí do 1. třídy ZŠ. Sestra Eliška Novotná (2011) začala chodit do mateřské školy. Sourozenci Anežky se narodili zdraví. Anežka má se svými sourozenci dobrý vztah. Jiné vztahy: Anežka přijde dále do kontaktu s babičkou z matčiny strany, která jí velmi pomáhá. Babička má velmi dobré vztahy se všemi dětmi, Anežku občas vyzvedává z mateřské školy. Osobní anamnéza Jméno dítěte: Anežka Novotná Narozena 2003 (nyní 12 let) Anežka byla prvním dítětem v rodině Novotných. Průběh těhotenství byl v pořádku, matka neměla žádné komplikace. Porod proběhl bez komplikací, dítě i matka byli v pořádku. První příznaky AS byly zřetelné až kolem 3 měsíce, kdy matka zjistila, že se nevyvíjí stejně jako ostatní děti. Z psychologického vyšetření Anežce diagnostikovali Angelmanův syndrom s přidružením středního mentálního postižení. Anežka má zřetelně omezenou verbální komunikaci, kdy částečně používá gesta, mimiku, díky nim vyjadřuje svou libost a nelibost. Péče i cvičení rodičů dopomohli Anežce naučit se slova „mama“, „tata“, „baba“. Anežka má ale problémy s expresivní (produkci) řeči, receptivní řeč (porozumění) má na lepším stupni. Rozumí všem jednoduchým

41

pokynům, které jí rodiče dávají. Reaguje také na zavolání svého jména. Anežka má velké potíže s pozorností. Její pozornost je jen krátkodobá a dokáže se soustředit jen na jednu věc. Také je důležitá motivace. Anežka se nedokáže soustředit déle jak 15 minut, a to i přes velkou motivaci kterou během učení má. V oblasti jemné motoriky je pro komunikaci důležité, že Anežka dokáže ukázat prstem na předměty, což usnadňuje pozdější nácvik piktogramů, ale má potíže v oblasti úchopu různých předmětů do rukou. Proto bylo rodičům Anežky doporučeno, aby s Anežkou absolvovali logopedické vyšetření, kde by mohlo dojít ke kompenzaci řeči prostřednictvím alternativní komunikace. Z logopedického vyšetření se přistoupilo k využívání alternativní komunikace, kdy po vyšetřeních odborníci usoudili, že rodině Anežky navrhnou začít komunikovat pomocí fotografií a následně budou moci přecházet ke komunikaci skrze piktogramy.

7.3 Vlastní šetření Jak jsem již zmínila výše, do své praktické části jsem si vybrala příběh Anežky. Všechny osobní údaje rodiny jsou zde smyšlené. S Anežkou jsem se setkala v jejich 7 letech na dobročinné akci, kde jsem dělala dobrovolnici. Poté jsem se rozhodla být příležitostně její osobní asistentkou. Díky tomu jsem navázala vztah také s její rodinou. Když Anežka měla začít chodit do školy, navrhla jsem jejím rodičům možnost docházení jejich dcery do ZŠ speciální v nedalekém městě, protože je tam dobrý přístup učitelů k uživatelům a může se pyšnit velmi příjemnou rodinnou atmosférou. Další kontakt s Anežkou mohl proběhnout v její škole, kde jsem absolvovala průběžnou praxi v rámci studia oboru Pastorační a sociální práce na ETF UK. Díky této praxi jsem mohla

42

s Anežkou zažít jiné činnosti a zajímavosti. Výsledkem této praxe byla i pomoc při tvorbě komunikační knihy. Ve své bakalářské práci, se budu především zabývat komunikaci pomoci grafických symbolů či fotografií. Posun v komunikaci Anežky je ukázán na časovém období 4 let, kdy navštěvovala ZŠ speciální. Anežka se po nástupu na tuto speciální školu částečně začala dorozumívat, a to prostřednictvím fotografií. Po konzultaci s odborníky a učiteli, se rodiče rozhodli, že přistoupí k posunu v její komunikaci. Cílem tedy bylo v rámci výuky v komunikaci se snažit ji doplnit o systém piktogramů. Doplnění v oblasti komunikace o piktogramy neznamená, že Anežka přestane používat fotografie. Anežka bude využívat obě dvě metody, podle toho, která pro ni bude v tu chvíli přijatelnější.

7.3.1 Edukační proces u Anežky V dětství byla Anežka v domácím prostředí, kde se o ni starala maminka a často i babička. Maminka s ní byla ve stálé interakci. Snažila se s Anežkou být v očním kontaktu a snažila se Anežku hladit. Toto bylo pro Anežku velmi důležité. Prostřednictvím přirozených činností probíhala neverbální komunikace, která je v dětském věku důležitá. V šesti letech rodiče Anežku přihlásili do Mateřské školy Duha (dále jen „MŠ“), kde začala navštěvovat logopedickou třídu. V mateřské školce se Anežka ze začátku necítila dobře, kvůli špatné adaptaci a velkému kolektivu. Postupem času si však začala zvykat. V MŠ se u Anežky zaměřovali také na sebeobsluhu, cvičení jemné i hrubé motoriky a samotný rozvoj v komunikaci. Anežka se ve MŠ mohla učit různé říkanky, písně, které byly doprovázeny gesty. Anežka umí tedy vnímat slova, která jsou doprovázena gesty a má schopnost si je lépe zapamatovat. Další pomocí při dorozumívání bylo pro

43

Anežku nacvičování a používání komunikace skrze fotografie. V osmi letech nastoupila Anežka do základní školy speciální. Tento přesun do jiného prostředí měl na její vývoj pozitivní vliv. Anežka se těžce adaptuje na nové školní prostředí. Postupně se však začíná orientovat v okolí třídy, šatny, relaxační místnosti. Motivace K zvládnutí úkolů je nutné věnovat zvýšené úsilí průběžnému motivování dítěte. Není schopné se soustředit a udržet pozornost. Jak jsem již zmínila výše, také při každodenní práci s Anežkou je důležité mít dostatek motivace i trpělivosti. Tento znak se týká všech dětí s AS. Proto je důležité jim rovnoměrně rozložit práci, což je velice důležité i pro Anežku. Při své dlouholeté práci s Anežkou jsem se snažila přijít na různé motivační způsoby, které by na Anežku fungovaly. Hlavní motivací pro ní byla odměna. Anežka se proto snažila soustředit na danou činnosti či úkol a poté byla šťastná, když dostala odměnu. Další motivací, díky které lépe spolupracovala, byla motivace k hraní her na tabletu. Anežka věděla, že když se zvládne soustředit nějaký určitý čas, bude moci následně odpočívat a hrát si své oblíbené hry. Jejím dalším motivačním prostředkem je voda. Anežka se ve vodě vždy uklidní. Nejraději absolvuje perličkovou lázeň, při níž si může nejen psychicky odpočinout, ale také si může procvičit svaly. Anežka se ve vodě nejen ráda koupe, ale také si ráda hraje s vodou například pomocí různých kelímků na přelévání vody. Dále se budu zabývat zdůvodněním výběru systému piktogramů pro Anežku. Po konzultaci s logopedem a učiteli se rodiče rozhodli pro komunikační systém piktogramy, neboť věří, že právě toto bude pro vývoj Anežky přínosem.

44

7.3.2 Zdůvodnění výběru systému AAK Výběr přijatelného systému pro Anežku nebyl vůbec jednoduchý. Rodiče přemýšleli se nad tím, co bude pro Anežku ze všech úhlů nejpřijatelnější. Při výběru systému jsme zvažovali systémy bez pomůcek, tedy komunikace pomoci gest, a systémy s pomůckou, tedy komunikace s použitím fotografie a piktogramů. Systém vybírali především rodiče, spolu s učiteli a logopedkou. U dětí s mentálním postižením můžeme používat již v teoretické části zmiňované metody a pomůcky. Je možné využívat mnoho systému AAK, které se také běžně v praxi s klienty používají. Příkladem by mohl být systém znak do řeči, Bliss atd. Avšak ne všechny systémy jsou vhodné pro děti s takovou mentální retardací, jakou má Anežka. Proto se vycházelo z jejích schopností a možností, na kterých se dá dále pracovat. Jak jsem již zmiňovala výše, Anežka uměla komunikovat ze začátku skrze fotografie. Komunikace byla pro Anežku částečně dostačující, ale také jsme pociťovali, že by díky piktogramům mohla komunikovat mnohem konkrétněji. Dalším důvodem změny formy komunikace na metodu piktogramů byla ta skutečnost, že piktogramy byly vylepeny po celé místnosti, což přináší větší efektivitu. Metoda komunikace makaton, je dobrou metodou komunikace, ale v tomto konkrétním případě by pro Anežku metoda byla obtížná. Tento systém komunikace klade důraz na pohyb rukou, což je však pro dítě s AS velmi obtížné. Další obtíží Anežky je neschopnost naučení se velké slovní zásoby gest a znaků. Důvodem pro rozhodnutí rodičů používat metodu piktogramů, bylo to, že Anežka žije v sociálním prostředí a rodiče jí mohou věnovat dostatek svého času. Mohou tyto programy a formy komunikace s Anežkou procvičovat, čímž se učí používat piktogramy v praktickém životě. Motorická schopnost Anežky je narušena. Je však schopna otočit stránku, ukazovat či uchopit piktogramy i fotografie. Dalším důvodem pro výběr systému

45

piktogramů je to, že Anežka disponuje velice dobrým orientační smyslem, což je opět velikou výhodou pro využívání této metody v praxi.

7.3.3 Výběr slovní zásoby pro učení piktogramu Velmi důležitou součástí pro učení piktogramů je výběr slovní zásoby, které se Anežky bude postupně učit. Je také důležité vybrat základní a jednoduché slova, které by se Anežka mohla naučit a poté bychom až mohli přidávat další slova. Vhodná slova se pro Anežku vybírala ve spolupráci s učiteli a rodiči. Bylo důležité vybrat takovou slovní zásobu, kterou Anežka používá, a bylo stejně tak důležité vybírat nejen podstatná jména, ale také slovesa (činnosti). Slovní zásobu jsme rozdělili do určitých okruhů.  Prvním okruhem slovní zásoby byly osoby, se kterými se Anežka stýká nebo s nimi přišla do kontaktu (učitel, kamarádi, rodina).  Dalším okruhem, se kterým se může Anežka setkávat, jsou předměty, které Anežka běžně používá, nebo se s nimi setkává (hračky, oblečení).  Dále také okruh míst, kde Anežka trávila spoustu času (škola, pokoj, jídelna, WC, dům atd.)  Anežky oblíbený okruh slov byly symboly barev. Pro učení těchto barev jsme používaly učení hrou. S Anežkou jsme si hrály hru „ukaž barvu“, poté jsme stěžovali obtížnost hry, kdy mi měla Anežka ukázat předmět s jednou barvou, kterou jsem ji řekla. Anežka se tento způsob hry velmi oblíbila.  Škola je další okruh pro slova, která Anežka často využívá (zpívání, relaxační místnost, učit se, malovat).

46

 Součástí základní slovní zásoby jsou také slovesa (neboli činnosti), které Anežka používá či realizuje (hraní, sledování TV, relaxování, čištění zubů).  Dalším okruhem slovní zásoby je vyjadřování názorů, přání, varování (ne, chtít, prosit, mít rád já, ty, jít, konec). Používání této slovní zásoby může vypadat takhle: „ Já chtít (já chci)…“, „ já chci ty (já chci tebe)…“ atd.

7.3.4 Výroba komunikačních kartiček Výroba komunikačních kartiček je velmi jednoduchá. Kartičky byly cca 5x5 centimetrů velké a potažené folií pro větší výdrž. Některé okruhy slov jsem vytvořila v softwarovém programu, výše zmiňovaném Altíku, nebo pomocí vytvořených fotografií. Pod každým symbolem je napsané, co dané kartičky znamenají, což pomáhá lepší orientaci i poznávání symbolů blízkých či učitelů Anežky. Symboly jsem si zařadila do různých tematických okruhů, které jsem barevně oddělila a svázala do jedné komunikační knihy. Na každé kartičce má Anežka ze zadu nalepený suchý zip a v listech má přichycený pás se suchým zipem. Díky tomu Anežky může kartičky odlepovat dle potřeby.

7.3.5 Nácvik komunikace skrze piktogramy Když jsem Anežku navštěvovala, snažila jsem se s ní dorozumívat pomocí komunikační knihy, která naší snaze porozumět si byla velkým přínosem. Komunikační kniha obsahovala fotografie její rodiny, oblíbených předmětů, koníčků atd. Postupem času se Anežka začala učit piktogramy. Byla jsem velmi zvědavá, jak se tento komunikační systém učí, proto jsem se zúčastnila několika vyučovacích hodin. Předtím jsem se o této alternativní metodě komunikace pouze teoreticky učila, nyní jsem ji mohla vidět v praxi.

47

Ze začátku bylo hlavním úkolem vyhledat nejpoužívanější a nejjednodušší slovní zásobu, kterou Anežka využívá tak, aby na začátku nácviku neměla slov příliš mnoho. Nejpoužívanějším způsob cvičení je ukázat předměty Anežce v přirozeném prostředí, v běžném použití. Byla jsem přítomná na jedné hodině, kdy Anežka již uměla základní předměty. Po pár hodinách začala vyučující učení činnosti, které Anežka velmi často provádí. Například čištění zubů, česání, oblékání, učení, nakupování, hraní, relaxování atd. S Anežkou se toto snažila nejprve naučit pomocí fotografií. Ukázala jí fotografii, jak si čistí zuby, do toho se jí snažila říkat, kde si zuby čistí, jak často si je čistí. Během výuky jí také učitelka ukázala kartáček na zuby a pastu a ukázala ji tuto činnost názorně. Poté jí ukázala piktogram s obrázkem čištění zubů. Dala ji tyto dva obrázky k sobě (fotografii i piktogram). Po nějaké době, kdy si s Anežkou povídaly jednoduchými větami, se odebrali do koupelny, kde jí ukázala kartáček. Poté jsme nalepily piktogram v koupelně vedle kartáčku, kde vždy, když si čistila zuby, se jí učitelé snažili ukázat i daný piktogram. Tento proces jsem s Anežkou opakovala každý den. Důležité je procvičování a zavádění piktogramů také v domácím prostředí. Tato metoda Anežce vyhovuje a díky zájmu rodičů si Anežka může rozšířit slovní zásobu a především začíná piktogramy také používat. Dalším způsobem učení piktogramů byla hra s panenkou. Tento nácvik jsem nemohla pozorovat, ale byla jsem o něm informována. S Anežkou se tedy dá cvičit pomocí hry s panenkou. Tato hra spočívá v tom, že panenka může být na různých místech (ve škole, u lékaře, doma, v obchodě atd.). Když byla panenka v obchodě, tak si vybírala různá jídla a věci, které má ráda. Vybrala si například těstoviny, jablko, sýr atd. Tyto předměty Anežce ukázali v reálné podobě, pak rovněž pomocí piktogramu. Následně se tento postup snažili opakovat, ale v jiných situacích. Tato metoda je velmi zajímavá a děti se při ní dokážou více soustředit, zatím ale není v praxi tolik používána, především pro

48

nedostatek času. Vše vyžaduje velkou trpělivost a důvěru, že to dítě může zvládnout. Jeden s dalších způsobů nácviku komunikace probíhá tak, že si Anežka vezme nákupní košík a piktogramy a jde ke stolu učitele, kde má vystaveny různé předměty. Anežka si tyto předměty může koupit, ale koupí si je tím způsobem, že je vymění za příslušný piktogram a poté daný předmět dostane. Tyto metody jsem si s Anežkou mohla sama vyzkoušet.

49

7.3.6 Využití komunikačního systému piktogramů u Anežky Hlavním důvodem pro využití systému piktogramů bylo to, aby se Anežka lépe orientovala v domácím a školním prostředí, ale také v okolí. Dalším cílem bylo zlepšení komunikace s veřejností, protože systém piktogramů pomáhá lidem s AS lépe se orientovat. Dále je důležité říci, že Anežka stále používá ke komunikaci fotografie, kdy s pomocí těchto fotografií i naučených piktogramů může Anežka později vytvořit i věty, což lze mnohem lépe, než by to bylo možné jen u metody použití fotografií. V neposlední řadě pomáhají piktogramy Anežce ve vývoji myšlení, kdy především způsob jejich výuky probíhá zábavnou formou a nutí Anežku zamýšlet se nad jejich použitím.

50

7.4 Shrnutí předešlého a aktuálního stavu Anežky

v oblasti komunikace Na počátku, když jsem Anežku poznala, uměla používat pro dorozumívání základní fotografie. Verbálně nekomunikovala. Vyslovovala jen některé slabiky, např. „mama“ nebo „tata“. Částečně používala gesta a reagovala projevy svých emocí. Své pocity projevovala jen známým osobám a vyjadřovala je fyzickým kontaktem. Dokázala také projevovat své negativné pocity, kdy se rozplakala, začala křičet, bouchat. Reagovala na jednoduché otázky. Spojovat skutečné předměty s fotografií či obrázkem nedokázala. Od té doby uběhly 4 roky, během nichž Anežka dobře spolupracovala a byla velmi šikovná. Anežka také dobře pracuje s komunikační knihou. Ráda si v ní listuje. Postupem času se Anežka zvládala učit větší slovní zásobu fotografií, kde byly vyfoceny její oblíbené předměty, činnosti a osoby. Naučila se vyjadřovat své potřeby, a to jak gesty, tak i fotografiemi či piktogramy. Stále rozumí jen jednoduchým větám. Anežka udělala velký pokrok v užívání piktogramů. Naučila se několik základních slov, která používá. Například v okruhu místností (WC, šatna, koupelna, pokoj, škola), jídla (oblíbená jídla, svačina) atd. Tyto pokroky jsou zásluhou i podporou přirozeného vývoje Anežky. Anežka může lépe využívat komunikovat s ostatními lidmi a může být lépe připravena pro svou budoucnost. Na celém tomto pokroku mají velkou zásluhu rodiče a učitelé tím, že Anežku motivovali, povzbuzovali a měli s ní velkou trpělivost.

51

7.5 Zhodnocení práce, výhled do budoucnosti Anežky Celková práce s Anežkou byla pro mne velmi přínosná. Cíl praktické části jsem naplnila, když jsem se zaměřila na vzdělávání Anežky v oblasti komunikace. Mohla jsem pozorovat změnu v delším časovém období a mohu říci, že Anežka dosáhla velké změny ve vývoji. Tím, že se s Anežkou známe již delší dobu, jsem si mohla vyzkoušet i nácvik piktogramů. U Anežky byla důležitá motivace a také důslednost celé rodiny. Mým největším problémem bylo najít požadovanou trpělivost při učení prvních piktogramů. Někdy se mi zdálo, že to Anežka nezvládne, že je toho na ni příliš. Poté jsem zjistila, že Anežka pouze potřebuje delší čas a každodenní opakování těchto činností, které jsme nacvičovali. Dále je důležité zmínit jedinečnost každého klienta. Když se uvažovalo o výběru alternativních metod pro dorozumívání se s Anežkou, tak bylo na výběr více metod. V praxi však pro Anežku některé metody nejsou vhodné. Z těchto důvodů je velice důležité při komunikaci s každým dítětem pracovat individuálně a vnímat jeho možnosti a potřeby. Dalším krokem, kterému by se podle mého názoru měli učitelé a rodina Anežky věnovat, je nácvik určitých prvků metod strukturovaného učení. Šlo by především o zlepšení Anežčina soustředění a motivace ve školním prostředí a náplň volného času. Myslím si, že když Anežka uvidí, jaké věci ji čekají v daný den, bude vědět, že přestože se bude muset věnovat některým neoblíbeným činnostem, budou tam i takové, na které se může těšit. Pro zlepšení stavu Anežky bych rodičům navrhla její zapojení do společnosti, například ve specializovaném sdružení, kde by Anežka přicházela do kontaktu s dalšími lidmi a vykonávala další činnosti, jako například výtvarné tvoření, výlety či různé soutěže.

52

8 Závěr Alternativní způsoby komunikace mají pro děti s narušenou komunikací velký význam. Domluvit se s lidmi a pochopit okolí je pro člověka důležité. Vyjádřit své potřeby, tužby a přání vede k uspokojení jedince a k jeho spokojenějšímu životu. Vše vyžaduje nácvik a spolupráci, která vyžaduje velké množství času, trpělivosti a tolerance. Důležitou částí je také správná motivace dítěte. Dítě má většinou problém se soustředit. Proto je důležitá i odměna dítěte za zvládnutí úkolu. Motivace byla důležitá také pro Anežku. Díky motivaci se mohla lépe a rychleji naučit nové způsoby alternativní komunikace. Například piktogramy již běžně používá a stále si rozšiřuje slovní zásobu. Nicméně nesmíme zapomínat, že každý člověk je individuální a žádné postižení není vždy zcela totožné a vždy se lidé s postižením odlišují. Proto ke každému dítěti musíme přistupovat tak, jak je to pro něj nejvýhodnější. Musíme se také naučit na dítě dívat komplexně. Tedy brát v úvahu jeho rodinné zázemí, zdravotní stav a celkovou osobnost. Cílem mé práce bylo popsat a ukázat možnosti využití systému AAK, konkrétně komunikační systém piktogramy u dítěte s Angelmanovým syndromem. Tento cíl jsem splnila, když jsem v teoretické části popisovala pojem komunikace. Dále jsem charakterizovala Angelmanův syndrom i mentální postižení, jeho vývoj a charakteristické znaky. Také jsem se zabývala popisováním komunikačních systémů a pomůcek, které by byly vhodné pro děti s Angelmanůvým syndromem. A poté v praktické části jsem se více zajímala o využití jednoho z komunikačních systémů - piktogramů u dívky Anežky. Doufám, že tato bakalářská práce bude prospěšná k informování veřejnosti, neboť problematika Angelmanova syndromu není zcela známá. Proto jsem ráda, že jsem se mohla podělit o tyto informace.

53

Seznam literatury 1.

BAZALOVÁ, Barbora. Dítě s mentálním postižením a podpora jeho vývoje. Vyd. 1. Praha: Portál, 2014, 183 s. ISBN 978-80-262-0693-4.

2.

BENDOVÁ, Petra a Pavel ZIKL. Dítě s mentálním postižením ve škole. Vyd. 1. Praha: Grada, 2011, 140 s. ISBN 978-80-247-3854-3.

3.

BENDOVÁ, Petra. Dítě s narušenou komunikační schopností ve škole. Vyd. 1. Praha: Grada, 2011, 150 s. ISBN 978-80-247-3853-6.

4.

BONDI, Andy. FROST, Lori. Vizuální komunikační strategie v autismu. Praha: Grada, 2007, 132 s. ISBN 978-80-247-2053-1.

5.

ČADILOVÁ, Věra. JŮN, Hynek. THOROVÁ, Kateřina. a kol. Agrese u lidí s mentální retardací a s autismem. Praha: Portal, 2007, 248 s. ISBN 978-80-7367-319-2.

6.

ČERNÝ, Jiří. Úvod do studia jazyka. Olomouc: Rubico, 1998, 246 s. ISBN 80-85839-24-5.

7.

DVOŘÁK, Josef. Logopedický slovník: [terminologický a výkladový]. 2. upr. a rozš. vyd. Žďár nad Sázavou: Logopedické centrum, 2001, 223 s. ISBN 80-902536-2-8.

8.

GAVORA, Peter. Učitel a žiaci v komunikácií. Brno: Paido, 2005, 168 s. ISBN 978-80-7315-104-1.

9.

HRDLIČKA, Michal. KOMÁREK, Vladimír. (ed.). Dětský autismus: přehled současných poznatků. Vyd. 1. Praha: Portál, 2004, 206 s. ISBN 80-7178-813-9.

10. JANOVCOVÁ, Zora. Alternativní a augmentativní komunikace: učební text. 2. vyd. Brno: Masarykova univerzita, 2010, 52 s. ISBN 978-80-2105186-7. 11. JIRÁK, Roman. Demence a jiné poruchy paměti- komunikace každodenní péče. Praha: Grada, 2009, 164 s. ISBN 978-80-247-2454-6.

54

12. KLENKOVÁ, Jiřina. Logopedie: narušení komunikační schopnosti, logopedická prevence, logopedická intervence v ČR, příklady z praxe. Vyd. 1. Praha: Grada, 2006, 228 s. ISBN 80-247-1110-9. 13. KLENKOVÁ, Jiřina. Možnosti stimulace neverbálních a verbálních schopností vývojově postižených dětí. Brno: Paido, 2000, 123 s. ISBN 8085931-91-5. 14. KREJČÍŘOVÁ, Olga. Alternativní a augmentativní komunikace v praxi pracovníků sociálních služeb. Vsetín: Integra, 2011, 149 s. ISBN 978-80260-0059-4. 15. KUBOVÁ, Libuše. Alternativní komunikace, cesta ke vzdělávání těžce zdravotně postižených dětí: [metodická příručka pro učitele speciálních škol a vychovatele ústavů sociální péče pro mentálně postiženou mládež]. Praha: Tech-market, 1996, 45 s. ISBN 80-902134-1-3. 16. LECHTA, Viktor. Diagnostika narušené komunikační schopnosti. Praha: Portál, 2003, 359 s. ISBN 80-7178-801-5. 17. LECHTA, Viktor. Symptomatické poruchy řeči u dětí. Praha: Portál, 2011, 190 s. ISBN 978-80-7367-977-4. 18. LEŠKO, Ladislav. Náhled do sociální komunikace. Brno: Tribun EU, 2008, 99 s. ISBN 978-80-7399-466-2. 19. PIPEKOVÁ, Jarmila (ed.). Kapitoly ze speciální pedagogiky. Brno: Paido, 2006, 404 s. ISBN 80-7315-120-0. 20. SLOWÍK, Josef. Speciální pedagogika. Praha: Grada, 2007, 160 s. ISBN 978-80-247-1733-3. 21. ŠAROUNOVÁ, Jana. Augmentativní a alternativní komunikace (AAK): možnosti využití augmentativní a alternativní komunikace při práci s žáky v základní škole speciální. Praha: IPPP, 2008, 70 s. ISBN 978-8086856-52-0.

55

22. ŠAROUNOVÁ, Jana. a kol. Metody alternativní a augmentativní komunikace. Praha: Portal, 2014, 152 s. ISBN 978-80-262-0716-0. 23. ŠVARCOVÁ-SLABINOVÁ, Iva. Mentální retardace: vzdělávání, výchova, sociální péče. Praha: Portál, 2011, 221 s. ISBN 978-80-7367889-0. 24. VALENTA, Milan a Oldřich MÜLLER. Psychopedie: [teoretické základy a metodika]. Praha: Parta, 2003, 443 s. ISBN 80-7320-039-2. 25. VÍTKOVÁ, Marie (ed.). Integrativní speciální pedagogika: integrace školní a speciální. Brno: Paido, 2004, 463 s. ISBN 80-7315-071-9. 26. VYBÍRAL, Zbyněk. Psychologie lidské komunikace. Praha: Portál, 2000, 263 s. ISBN 80-7178-291-2.

Internetové zdroje 1. Angelmanův syndrom z pohledu genetika. [online]. ANGELMAN CZ [cit.

7.11.2015].

Dostupné

z:

http://angelman.cz/images/download/komplet.pdf 2. PENÍŠKOVÁ, Ingrid. Strukturované učení. [online]. Dobromysl.cz. [cit. 7.11.2015].

ISSN

1214-2017.

Dostupné

z:

http://www.dobromysl.cz/scripts/detail.php?id=2716 3. Méďa 99, [online]. Petit 2009 [cit. 7.11.2015].

Dostupné z:

http://www.petit-os.cz/Meda99.php 4. Altík, [online]. Petit 2009 [cit. 7.11.2015]. Dostupné z: http://www.petitos.cz/altik_popis.php 5. Co je Angelmanův syndrom. [online]. ANGELMAN CZ [cit. 7.11.2015]. Dostupné z: http://angelman.cz/index.php/zakladni 6. Řeč a jídlo. [online]. ANGELMAN CZ [cit. 7.11.2015]. Dostupné z: http://angelman.cz/index.php/zakladni/rec

56

7. Dospívání a dospělost. [online]. ANGELMAN CZ [cit. 7.11.2015]. Dostupné z: http://angelman.cz/images/download/komplet.pdf

57

Přílohy 1. Příloha č. 1: Komunikační kniha Anežky (piktogramy) 2. Příloha č. 2: Komunikační kniha Anežky (obrázky) 3. Příloha č. 3: Strukturované učení 4. Příloha č. 4: Komunikátor 5. Příloha č. 5: Skládání vět díky piktogramů (fotografií)

Příloha č. 1: Komunikační kniha Anežky (piktogramy)

58

Příloha č. 1: Komunikační kniha Anežky (obrázky)

Příloha č. 3: Strukturované učení

59

Příloha č. 4: Komunikátor

Příloha č. 5: Skládání vět díky piktogramů (fotografií)

60