UNIVERZITA KARLOVA V PRAZE
EVANGELICKÁ TEOLOGICKÁ FAKULTA
Bakalářská práce
Konkrétní způsoby alternativní komunikace u dítěte s Angelmanovým syndromem Ráchel Bruncková
Katedra: Psychologie a pedagogika Vedoucí práce: Mgr. Marie Ortová Studijní program: Pastorační a sociální práce Studijní obor: Sociální práce Praha 2015
Prohlášení Prohlašuji, že jsem tuto bakalářskou práci s názvem Konkrétní způsoby alternativní komunikace u dítěte s Angelmanovým syndromem napsala samostatně a výhradně s použitím uvedených pramenů. Souhlasím s tím, aby práce byla zpřístupněna veřejnosti ke studijním účelům. V Praze dne 25. listopadu 2015
…..……………………………
Ráchel Bruncková
Bibliografická citace Konkrétní způsoby alternativní komunikace u dítěte s Angelmanovým syndromem: bakalářská práce / Ráchel Bruncková.; vedoucí práce: Mgr. Marie Ortová. s. 61.
Anotace Bakalářská
práce
s
názvem
„Konkrétní
způsoby
alternativní
komunikace u dítěte s Angelmanovým syndromem“ si klade za cíl popsat a ukázat možnosti využití systému alternativní a augmentativní komunikace, konkrétně komunikačního systému piktogramy u dítěte s Angelmanovým syndromem. Práce je rozdělena do osmi kapitol. V první kapitole je představen pojem komunikace, která je dále rozdělena na verbální a neverbální. Někteří lidé nemohou verbálně komunikovat kvůli narušené komunikační schopnosti. V návaznosti na praktickou část v následujících dvou kapitolách přibližuji charakteristiku Angelmanova syndromu a mentálního postižení a dále specifikuji jejich vliv na komunikaci. Také je přiblížen pojem alternativní a augmentativní komunikace s jejich výhodami a nevýhodami. Dále jsou popisovány komunikační systémy a pomůcky, díky kterým se mohou lidé s postižením dorozumívat. V praktické části se zaměřuji na případovou studii Anežky. Cílem bylo zaměřit se na vývoj ve vzdělávání v oblasti komunikace. Dále popisuji edukační proces Anežky. V poslední řadě srovnávám předchozí i stávající stav Anežky, její zlepšení a výhledy do budoucna.
Klíčová slova Komunikace, Narušená komunikační schopnost, Angelmanův syndrom, mentální postižení, alternativní a augmentativní komunikace, piktogramy
Summary This bachelor thesis titled „ Specific methods of alternative communication at child with Angelman syndrome“ aims desribing options of using a system of alternative and augmentative communication, especially a system pictograms at child with Angelman syndrome. The thesis is devided to eight chapters. At charter one is introduced a communication, which is devided to verbal and nonverbal. Some people can not communicate because of their disturbed communication ability. In connection with he practical part there is characterised the Angelman syndrome and the mental handicap and thein influence. There is also explained a term of alternative and augmentative communication and communication systems and tools, which help poeple to communicate. Practical part aids at Anežka a child with Angelman syndrome and mental handicap. There is explained her educational progress and her view of future.
Keywords Communication, disturbed communication ability, Angelman syndrome, mental handicap, alternative and augmantative communication, pictograms
Poděkování Ráda bych poděkovala paní Mgr. Marii Ortové za její cenné rady, připomínky a trpělivost při vedení mé bakalářské práce. Nemalý dík patří také mé rodině, známým a přátelům za podporu a pomoc během psaní této práce i během celého studia. Chci poděkovat také Bohu, který mi během psaní této práce stál po boku.
Obsah Úvod ................................................................................................................................. 8 1
Komunikace ........................................................................................................... 10 1.1
Verbální komunikace ......................................................................... 11
1.1.1
Jazyk a řeč .................................................................................. 11
1.2
Neverbální komunikace ..................................................................... 12
1.3
Narušená komunikační schopnost ..................................................... 13
2
Angelmanův syndrom ........................................................................................... 16
3
Mentální postižení ................................................................................................. 20
4
5
3.1
Etiologie mentálního postižení .......................................................... 20
3.2
Klasifikace mentálního postižení ....................................................... 21
3.3
Vývoj řeči u mentálně postižených dětí ............................................. 23
Augmentativní a alternativní komunikace ......................................................... 24 4.1
Augmentativní komunikace ............................................................... 24
4.2
Alternativní komunikace .................................................................... 25
4.3
Výhody a nevýhody AAK ................................................................. 26
4.4
Rozhodování o způsobu a formě komunikace ................................... 27
Komunikační systémy ........................................................................................... 29 5.1
Piktogramy ......................................................................................... 29
5.1.1
Kroky k osvojování a využití piktogramu .................................. 30
5.2
Bliss ................................................................................................... 31
5.3
Makaton ............................................................................................. 31
5.4
Znak do řeči ....................................................................................... 32
5.5
Strukturované učení ........................................................................... 33
5.6
Facilitovaná komunikace ................................................................... 34
5.7
Výměnný obrázkový komunikační systém ........................................ 34
6
Komunikační pomůcky ......................................................................................... 36
7
Shrnutí .................................................................................................................... 39
8
Cíl praktické části, metodologie ........................................................................... 40 8.1
Cíl....................................................................................................... 40
8.2
Metodologie ....................................................................................... 40
8.3
Vlastní šetření .................................................................................... 42
8.3.1
Anamnéza ................................................................................... 43
8.3.2
Edukační proces u Anežky ......................................................... 44
8.3.3
Zdůvodnění výběru systému AAK ............................................. 48
8.3.4
Výběr slovní zásoby pro učení piktogramu ................................ 49
8.3.5
Nácvik komunikace skrze piktogramy ....................................... 50
8.3.6
Využití komunikačního systému piktogramů u Anežky ............ 52
8.4
Shrnutí předešlého a aktuálního stavu Anežky v oblasti komunikace53
8.5
Zhodnocení práce, výhled do budoucnosti Anežky ........................... 54
Závěr .............................................................................................................................. 55 Seznam literatury ......................................................................................................... 56 Přílohy ........................................................................................................................... 59
Úvod Komunikace je dorozumívání mezi lidmi předáváním informací. Tedy jde o proces, v němž člověk sděluje ostatním své myšlenky, city. Proto jsem si vybrala téma komunikace, jelikož vím, že komunikace není snadná, a to zvláště s lidmi, kteří trpí nějakým onemocněním či vývojovou vadou. Avšak i přesto je důležité být s těmito lidmi v interakci a naučit se s nimi komunikovat. Dále jsem se zajímala o Angelmanův syndrom. Ve své dobrovolnické práci jsem se setkala s dítětem, které má toto postižení. Vím, že o této nemoci není dostatek informací. Když jsem s touto dívkou pracovala, měla jsem ze začátku velký problém jí porozumět. I přes určité komplikace jsme se však snažili navzájem komunikovat. To bylo pro nás obě obohacující. Proto jsem se rozhodla, zabývat se ve své bakalářské práci alternativní komunikaci u lidí s Angelmanovým syndromem. Cílem mé bakalářské práce je popsat a ukázat možnosti využití systémů augmentativní a alternativní komunikace (dále jen „AAK“), konkrétně komunikační systém piktogramy u dítěte s Angelmanovým syndromem. Systém piktogramů jsem si vybrala proto, že mě zaujalo jeho využití v praxi, kterému se věnuji v praktické části této práce, a zároveň se jedná o vhodný prostředek pro rozvoj komunikace a myšlení právě u dítěte popisovaného v praktické části. Ve své teoretické části se v první kapitole zabývám komunikací, která se dělí na verbální a neverbální. Poté hovořím o narušené schopnosti komunikace a o možnostech se s ní nějak vypořádat. Ve druhé kapitole popisuji charakteristiku Angelmanova syndromu a mentálního postižení. Ve třetí kapitole se zabývám pojmem alternativní a augmentativní komunikace. Věnuji se také komunikačním systémům, díky nimž se mohou lidé
8
s komunikačními potížemi lépe dorozumět, a také zmiňuji pomůcky, které jim v tom mohou pomoci. Ve své praktické části, v níž jsem jako metodiku zvolila kvalitativní výzkum, konkrétně kazuistiku či případovou studii, jsem se zaměřila na životní příběh Anežky. Anežka je dívka, která má Angelmanův syndrom. V první kapitole se zaměřuji na její anamnézu. V další kapitole se už zaměřuji na edukační proces Anežky. V této kapitole se podrobněji zaobírám jejím navštěvováním ZŠ speciální. Zajímala jsem se hlavně o její vývoj v oblasti komunikace a zlepšení od nástupu do školy po dobu čtyř let. V předposlední kapitole se věnuji její slovní zásobě a nácviku piktogramů. V poslední části se nachází shrnutí předešlého a aktuálního stavu Anežky a její výhledy do budoucna.
9
Teoretická část Dorozumívat se mluvenou řečí patří mezi specificky lidské schopnosti a lidé to obvykle považují za zcela samozřejmé. Jsou však mezi námi i ti, kteří z nejrůznějších důvodů mluvenou řečí komunikovat nemohou vůbec nebo jen v omezené míře. Potřeba dorozumívat se s ostatními tím však není nijak utlumena a je stejně naléhavá jako u kteréhokoliv člověka. Proto hledáme náhradní způsoby, kterými by tito lidé mohli vyjadřovat všechno to, co se obvykle vyjadřuje mluvenou řečí a mohli tak aktivně ovlivňovat svůj život, své okolí a dále se rozvíjet.
1 Komunikace Komunikace je velmi důležitou součástí života, která podporuje člověka v jeho rozvoji, a je základní složkou mezilidské interakce. „Termín komunikace znamená
z latinského
slova
„communication“
spojování,
sdělování“1.
Komunikace nesouvisí jenom s předáváním informací, ale také s ukazováním pocitů, přání, nálad, určitých emocí atd. Komunikace jako obecně lidská schopnost užívá výrazových prostředků k navazování, udržování a pěstování mezilidských vztahů ve společnosti. Je velice důležitá pro rozvoj osobnosti jedince a také v mezilidských vztazích.2 Komunikaci také definoval Zbyněk Vybíral ve své knize Psychologie lidské komunikace, kde píše, že jednak komunikaci produkujeme, ale stejně tak
1
KLENKOVÁ. Možnosti stimulace neverbálních a verbálních schopností vývojově postižených děti. str. 17 2
KLENKOVÁ. Možnosti stimulace neverbálních a verbálních schopností vývojově postižených děti. str. 17
10
jsme i jejím produktem. Mění naše myšlení, přístupy a emoce, čímž můžeme měnit druhého jedince a vlivem komunikování může měnit i nás samotné.3 Komunikaci lze rozdělit na dva hlavní typy, a to na komunikaci verbální a neverbální. Každá je z principu úplně jiná, ale navzájem se doplňují.
1.1 Verbální komunikace Verbální komunikace zahrnuje všechny komunikační směry, které jsou vykonávány prostřednictvím mluvené nebo psané řeči. Lidé si tedy sdělují své zážitky, poznatky, pocity pomocí řeči nebo psaným textem (př.: rozhovor, SMS zprávy, apod.). Dále se zde řadí individuální řečové návyky patřící k paralingvistickým znakům oblasti neverbální komunikace.4 Nyní si blíže přiblížíme základní jednotku verbální komunikace, kterou je jazyk a řeč.
1.1.1 Jazyk a řeč Jazyk Jazyk může být vnímán jako „soustava zvukových dorozumívacích prostředků znakové povahy, schopná vyjádřit veškeré vědění a představy člověka o světě a jeho vlastní vnitřní prožitky“5. Jazyk jako hlavní dorozumívací prostředek ve společnosti je tedy systémem ustálených znaků a pravidel, na základě kterých vzniká konkrétní řeč. Jeho pomocí můžeme vyjádřit své myšlenky či nespokojenost. Jedná se o důležitý znak, kterým se daný národ vymezuje od ostatních entit a zároveň je prostředkem národní hrdosti. 3
VYBÍRAL. Psychologie lidské komunikace. str. 21
4
KLENKOVÁ. Možnosti stimulace neverbálních a verbálních schopností vývojově postižených dětí. str. 17-18 5
DVOŘÁK. Logopedický slovník: Terminologický a výkladový. str. 81
11
Řeč „Řeč je forma sdělování a dorozumívání se založená na používání slovních (mluva, písmo), ale i neslovních (gesta, mimika) výrazových prostředků komunikace.“6 Lidé prostřednictvím řeči vyjadřují pocity, názory, avšak nejedná se pouze o mluvená slova, ale může zahrnovat i mimoslovní prostředky (mimika, pohyb rukou). Řeč je tedy jedna z lidských schopností, která není vrozená, avšak na svět si přinášíme určité vrozené dispozice, které ji mohou ovlivnit.
1.2 Neverbální komunikace Neverbální komunikace může být označována i jako nonverbální, jde o vývojově starší způsob dorozumívání než verbální komunikace. Často je také označována jako „řeč těla“. Zahrnuje osobní mimoslovní projevy a postoje, pomocí kterých předáváme informace o tom, jak vnímáme okolí (poznáme, když nám někdo lže, agresivní postoj, ustrašený postoj, smutek, radost apod.). Patří sem tedy řeč těla: „mluvíme“ očima, končetinami nebo postojem těla. K neverbální komunikaci řadíme i komunikaci pomocí značek = piktogramů. Neverbální komunikace má v sobě následující prvky: oční kontakt mimika- výraz v obličeji gestikulace- pohyby rukou s konkrétním významem haptika- komunikace prostřednictvím dotyků paralingvistika- tón řeči, zabarvení hlasu, intonace proxemika- přibližování a oddalování se od člověka 6
DVOŘÁK. Logopedický slovník: Terminologický a výkladový. str. 147
12
kinetika- způsob chůze posturologie- komunikace pomocí tělesného postoje 7 Vnímání člověka při komunikaci je tvořeno ze 7-10 % skrze slova (verbální komunikace) poté z 38% skrze hlas (tón hlasu, síla hlasu, dynamika) a skrze řeč těla z 55% (neverbální komunikace).
1.3 Narušená komunikační schopnost Možnost běžně komunikovat je omezená při narušené komunikační schopnosti. „Komunikační schopnost člověka je narušena tehdy, když některá rovina (nebo několik rovin současně) jeho jazykových projevů působí interferenčně vzhledem ke komunikačnímu záměru“8. Při narušené komunikační schopnosti se může jednat buď o její mluvenou, nebo grafickou formu. Mluvená forma je ale důležitější prostředek pro dorozumívání se ve společnosti, proto jsou vady a poruchy této formy komunikace dominantní problematikou. Narušené komunikační schopnosti mohou mít různé příčiny. Nejčastěji jsou způsobeny nezralostí neboli opožděným vývojem řeči. Zde je důležité už od počátku vyhledat odbornou péči. Narušené komunikační schopnosti mohou dále vznikat v důsledku sluchového postižení, kdy je důležitá léčba a kompenzace sluchové vady, a také kvalita logopedické péče. Jestliže jsou komunikační potíže zapříčiněny pouze poškozením mluvidel (u rozštěpových vad) je patrné především z výslovnosti, nikoli z obsahu mluveného projevu. V tomto případě se nabízí operativní řešení daného problému, kterým se řečové 7
LEŠKO. Náhled do sociální komunikace. str. 24-25
8
LECHTA. Diagnostika narušené komunikační schopnosti. str. 17
13
vady zcela odstraní. Příčinou mohou být také symptomatické komunikační potíže, které se vyskytují především u lidí s mentálním či smyslovým postižením. Rodinné prostředí je dalším z vlivů, které mohou v určitých situacích nepříznivě působit na komunikační schopnosti. V neposlední řadě jsou možnou příčinou narušených komunikačních schopností psychické faktory. Tyto mohou být eliminovány odstraněním primárních problémů například psychoterapeutickou cestou.9 Narušené komunikační schopnosti mohou být: expresivní (produkce) x receptivní (porozumění řeči) trvalé (těžší orgánové poškození) x přechodné (např. u poruch artikulace) vrozená vada řeči x získaná vada řeči jazykové roviny10 Mezi jazykové roviny řadíme tyto následující oblasti: rovina foneticko-fonologická: artikulace, výslovnost, zvuková stránka řeči rovina lexikálně-sémantická: slovní zásoba, porozumění významu slova rovina morfologicko-syntaktická: stavba věty, gramatika rovina pragmatická: schopnost uplatnění komunikačních schopností v sociálním prostředí11 9
SLOWIK. Speciální pedagogika. str. 86
10
LECHTA. Diagnostika narušené komunikační schopnosti. str. 18
11
SLOWIK. Speciální pedagogika. str. 88
14
O narušené komunikační schopnosti můžeme mluvit tehdy, pokud je narušena jedna nebo i více těchto jazykových rovin. Narušené komunikační schopnosti mohou být v některých případech dominantní poruchou, ale nemusí být pokaždé natolik závažné. Cílem při zjišťování narušené komunikační schopnosti je najít správnou diagnostiku a určit správné metody pro zlepšení komunikačních schopností. Velmi důležitou součástí diagnózy je určení příčiny komunikačního narušení. Následující kapitola je věnována Angelmanovu syndromu, neboť se jedná o jedno ze stěžejních témat této práce a zároveň je doprovázen zmíněnou narušenou komunikační schopností.
15
2 Angelmanův syndrom V české lékařské terminologii je označován jako syndrom „šťastného dítěte“. V angličtině je známý pod pojmem „Happy Puppet“ nebo „Angel Child“. Angelmanův syndrom byl poprvé popsán Dr. Angelmanem v roce 1965, který vypozoroval, že některé děti mají zvlášť totožné příznaky (tuhou a nemotornou chůzi, absenci řeči, nadměrný smích a možné záchvaty).12 „Angelmanův syndrom je vzácné geneticky podmíněné postižení, patřící mezi mikrodeleční syndromy (viz. níže). Onemocnění se tedy diagnostikuje analýzou DNA z krve. Toto vysoce specializované vyšetření se v současnosti v České republice provádí na třech specializovaných pracovištích v Praze a Olomouci. Mikrodeleční syndromy jsou způsobeny chyběním (delecí) malých chromozomálních úseků, tedy že část chromozomu v DNA zcela chybí. Angelmanův syndrom (dále jen „AS“) je způsoben delecí na materiálním 15. chromozomu (od matky), případně uniparentální disomií (zdvojení genetického materiálu otcovského chromosomu).“13 AS je nevyléčitelným onemocněním. Je často doprovázen přidruženými nemocemi, které se však dají zmírnit léky. První příznaky onemocnění jsou lékaři schopni poznat až kolem 3 – 7 roku dítěte. Dr. Jill Clayton-Smith, genetička z Velké Británie, popsala životní vývoj člověka s AS takto: V prenatálním období i u porodu se bude zdát vše v pořádku. Opožděný vývoj dítěte se začne vyskytovat až kolem 6 -12 měsíce, kdy se růst lebky dítěte začne zpomalovat (obvod o 2,5% menší). V novorozeneckém 12
Co je Angelmanův syndrom, [online]. [cit. 7.11.2015].
13
Angelmanův syndrom z pohledu genetika, [online]. [cit. 7.11.2015].
16
období nastávají také problémy s úbytkem váhy kvůli horšímu přijímání potravy. Pro rodiče je těžké nastolit dítěti režim spánku, protože dítě s AS má poruchy spánku, kdy se obvykle probudí uprostřed noci a chce si začít hrát. Řeč dítěte je velmi omezená nebo žádná. Komunikace většinou probíhá neverbálně. Tyto děti také mají sklony začít se bezdůvodně smát, takže jsou někdy moc veselé. Potíže v dětství mohou nastat díky jejich hyperaktivitě a nesoustředěnosti. Pohyb dětí s AS je velmi specifický. Mají problémy s chůzí, trhavé pohyby, problémy s rovnováhou. Velice často mávají rukama ve snaze vyjádřit radost. Syndrom AS může mít i přidružené nemoci, které se ale dají potlačovat či rehabilitovat. Většinou se ve spojitosti s touto nemocí objeví okolo třetího roku věku dítěte nemoc zvaná epilepsie. Díky vývoji dítěte však tato nemoc může v dospívání zmizet nebo se zmírnit. S přijímáním potravy má jedinec s AS potíže především v období dětství. „Velmi časté jsou problémy s jídlem, které se objevují velmi záhy. Dítě má špatný sací reflex a špatně polyká. Je to mimo jiné způsobeno i nekoordinovanými pohyby jazyka, který působí na celou oblast úst. Děti se špatně kojí a velmi brzy jsou krmeny z láhve, což je pro ně snazší. Velmi často blinkají“. 14 Dále je také charakteristickým znakem slinění a vystrčený jazyk. Dospívání je další specifické období, ve kterém nastávají určité negativní změny hlavně v oblasti tělesných znaků. Dívky dostanou běžnou menstruaci. V tomto období také začínají s masturbací. Puberta se však u těchto dětí může objevit v pozdějším věku. V dospívání můžeme zaznamenat klidnější chování než v období dětství. Začínají být více soustředění a mívají méně záchvatů. V pohybové fázi je třeba tyto děti motivovat, protože zde může
14
Řeč a jídlo, [online]. [cit. 7.11.2015].
17
docházet ke stagnaci v oblasti chůze. Lidé s AS jsou charakterističtí svou tvrdohlavou povahou. V dospělosti mají lidé s AS potíže s obezitou, kdy se jim kvůli nedostatku pohybu zvyšuje jejich váha. Také se vracejí záchvaty. Někteří z nich začínají mít velké potíže se skoliózou. Stavbou těla jsou tedy spíše menšího vzrůstu. Mají výraznější bradu a s věkem se prodlužuje jejich obličej. Chování je v dospělosti velmi společenské, ale většinou se neztotožňuje s věkem jedince. Problémy se spánkem se vytrácejí. V tomto období je tedy velmi důležité motivovat a podporovat jedince k chůzi, jelikož z ní mají velký stres a obavy, čímž mohou schopnost chůze i ztratit. Lidé s AS jsou pochopitelně celoživotně závislí na pomoci druhých osob. Dožívají se však dlouhého věku. Řeč jedinců s AS je také velice specifická. „Řeč je jedna z činností, kterou umíme jen my lidé. Je však nejnáročnější na koordinaci mnoha obličejových svalů. AS způsobuje špatnou koordinaci, která bohužel řeč neumožňuje. Lidé s AS zvládnou pouze jednoduché slabiky, které se objevují spontánně - ma, ba, be, a, e apod.“15 Řeč je důležitou součástí života člověka, každý potřebuje vyjádřit své emoce, zážitky, svůj stres atd. Lidé s AS nemohou vyjádřit své pocity nahlas, ale mohou je vyjádřit gesty, pohledy, obrázky atd. Je důležité motivovat dítě a učit jej se dorozumívat neverbálně. Každý člověk je jedinečný, takže neexistuje jedna funkční metoda komunikace, která by fungovala u každého jedince s AS. Proto je také důležité vyzkoušet více metod a zjistit, co danému dítěti nejvíce vyhovuje. Mohou to být gesta, znakování, ale rodiče mohou pro své dítě
15
Řeč a jídlo, [online]. [cit. 7.11.2015].
18
vymyslet vlastní specifickou formu komunikace, která dítěti vyhovuje nejvíce.16 Angelmanův syndrom k sobě většinou poutá i jiné nemoci. Může to být například šilhavost či mentální retardace. V praktické části své bakalářské práce se zabývám dítětem s Angelmanovým syndromem, které má zároveň určitou formu mentální retardace. Proto se v další kapitole budu zabývat touto tématikou.
16
Dospívání a dospělost, [online]. [cit. 7.11.2015].
19
3 Mentální postižení Mentální postižení můžeme popsat jako „vývojovou duševní poruchu se sníženou inteligencí demonstrující se především snížením kognitivních, řečových, pohybových a sociálních schopností s prenatální, perinatální i postnatální etiologií.“17 V některých odborných publikacích se můžeme setkávat s označením jako například demence, slabomyslnost, oligofrenie, apod. Mentální retardace je stav, kdy dochází ke zpomalení či úplnému zastavení duševního vývoje. Jak bylo zmíněno výše, je charakterizován narušením poznávacích, řečových a pohybových schopností. Retardace může být doprovázena jinou duševní nebo tělesnou poruchou. 18 Mentální retardace je tedy stavem snížených intelektových schopností (schopností myslet, učit se a přizpůsobovat se svému okolí), ke kterému dochází v průběhu vývoje člověka. Jedná se o stav trvalý, který je vrozený nebo i částečně získaný, avšak pouze do 2 let života dítěte.19
3.1 Etiologie mentálního postižení Odhalit příčiny vzniku mentální retardace je často obtížné. Mentální retardace, jak bylo řečeno výše, může být buď vrozená, nebo získaná. V případě vrozené retardace je nejčastější příčinou dědičnost. Tato porucha může být rovněž způsobená vlivem prenatálního (působením před porodem), nebo perinatálního
17
VALENTA, MÜLLER. Psychopedie. str.14
18
ŠNÝDROVÁ. Psychodiagnostika. str. 127
19
Pipeková. Kapitoly ze speciální pedagogiky. str. 269
20
(působením komplikací během porodu) a postnatálního (působením během života) vývoje. Prenatální příčiny (před narozením dítěte) - působení vlivů dědičnosti, genetické příčiny nebo environmentální faktory (infekce matky, úrazy) Perinatální příčiny (během porodu) - komplikace během porodu, kdy může jít například o dlouhotrvající porod, předčasný porod, nízká váha dítěte nebo také hypoxie (nedostatek kyslíku) Postnatální příčiny (po porodu až do 2. roku věku dítěte) v období po narození může působit nádorové onemocnění, nebo může dostat infekci, také může v rodině zažívat různá traumata.20
3.2 Klasifikace mentálního postižení Klasifikace mentálního postižení byla sepsána Světovou zdravotnickou organizací v Ženevě a nabyla platnosti roku 1992. Klasifikace mentální retardace se rozděluje do šesti kategorií podle inteligenčního kvocientu. Lehká mentální retardace, středně těžká mentální retardace, těžká mentální retardace, hluboká mentální retardace, jiná mentální retardace a nespecifikovaná mentální retardace. V této kapitole se budu podrobněji věnovat jen prvním třem klasifikačním stupňům, neboť právě tyto tři nejčastěji doprovází Angelmanův syndrom.
20
Pipeková. Kapitoly ze speciální pedagogiky. str. 271
21
F 70 Lehká mentální retardace (IQ 50- 69) Duševní vývoj člověka je zpomalen, člověk má nižší slovní zásobu, může mít také poruchu řeči, slabší paměť i logické myšlení. Je schopen se udržet v konverzaci, komunikovat a začleňovat se do sociálního prostředí. První překážky a problémy v učení se začnou objevovat s nástupem do školy.21 F 71 Středně těžká mentální retardace (IQ 35- 49) Rozvoj myšlení a řeči je výrazně opožděn. Porozumění obsahu řeči je výrazně zhoršeno, stejně tak expresivní složky řeči. Řeč je velmi prostá a významově chudá. Člověk komunikuje jednoduchými větami. Má rovněž slabou schopnost orientace, je emočně labilní a zvládne jen jednoduché stereotypní povinnosti. Člověk se středně těžkou mentální retardací umí jen částečně dodržovat hygienu, a proto je nezbytná občasná pomoc vychovatele. Některé skupiny dětí se středně těžkou mentální retardací se nemohou naučit mluvit, proto se snaží porozumět gestikulaci a jiné neverbální komunikaci.22 F 72 Těžká mentální retardace (IQ 20- 34) Psychomotorický vývoj dítěte je velmi opožděn. Ve většině případů se dítě nenaučí ani mluvit, je pouze schopné používat různé formy hlasových projevů. Porozumění obsahu řeči zvládá lépe než schopnost vyjadřování. Také je velmi impulzivní a probíhá u něj rychlá změna nálad. Má velký sklon
21
VALENTA, MÜLLER, Psychopedie, str. 44
22
BENDOVÁ, ZIKL. Dítě s mentálním postižením ve škole. str. 13
22
k sebepoškozování. Hygienu není schopné samo dodržovat. Člověk s touto formou mentální retardace potřebuje celoživotní pozornost a péči.23 Výše zmíněné stupně mentální retardace s sebou přináší velké potíže v oblasti komunikace, a proto se v dalším odstavci budu zabývat vývojem řeči u jedinců s tímto postižením.
3.3 Vývoj řeči u mentálně postižených dětí Porucha řeči u dětí s lehkým mentálním postižením nemusí být na první pohled znatelná. Jejich komunikace je dostačující pro každodenní situace. Přesto je vývoj řeči ze začátku opožděn přibližně o jeden rok. Selhání řeči se může dostavit u nečekaných událostí. Dětem se středním mentálním postižením se jejich řeč rozvine až okolo 6. roku života dítěte. Rozdíly mezi středním a lehkým postižením jsou v mluvené řeči minimální a nejsou až tak výrazné. Děti mají větší problém s obsahem mluveného slova, ale mají schopnost opakovat i delší řečové celky, ačkoliv jim zcela nerozumí. Proto jsou známé svým napodobováním. Jejich schopnost se domluvit se svým okolím je možná, ale nepoužívají ji. Děti s těžkým mentálním postižením se většinou vůbec nenaučí mluvit. Zpravidla vydávají jenom hlasové projevy vyjadřujíce svou libost a nelibost. Postupem času může postižený zvládnout i jednoduchá slova (mama, tata). Většinou ale nechápe, co znamenají. Nechápe, že když říká tato slova, míní tím své rodiče.24 Komunikace pomáhá rozvíjet inteligenci a také rozvíjí myšlení. Proto je důležité hledat různé alternativní způsoby pro lidi, kteří mají s komunikací potíže. 23
BAZALOVÁ. Dítě s mentálním postižením a podpora jeho vývoje. str. 25-26
24
LECHTA. Symptomatické poruchy řeči u dětí. str. 81-82
23
4 Augmentativní a alternativní komunikace „Komunikace je proces, v němž člověk sděluje ostatním své myšlenky, city“25. Nyní se budeme snažit poukázat na to, co znamená augmentativní a alternativní komunikace a co je jejím hlavním cílem pro práci s jedincem. „Augmentativní a alternativní komunikace (dále jen „AAK“) se pokouší kompenzovat, po určitou dobu nebo trvale, projevy závažných komunikačních poruch (podle Americké asociace pro řeč a sluch). AAK umožňuje těžce postiženým osobám, u nichž je částečně nebo úplně znemožněna verbální komunikace, dorozumívat se, komunikovat se svým okolím, vyjádřit svoje pocity, přání, reagovat na podněty.“26 Cílem AAK je rozšířit různé metody a formy alternativní komunikace, které budou nejpřijatelnější a nejvhodnější pro to, aby usnadnily dorozumívání postižených osob se společností.27
4.1 Augmentativní komunikace „Augmentativní systémy komunikace (z lat. Augmentace – rozšiřování, zvětšení, rozhojnění) jsou zaměřeny na podporu již existující komunikační schopnosti. Jejich cílem je zvýšit kvalitu porozumění řeči a usnadnit vyjadřování.“28
25
VÍTKOVÁ. Integrativní speciální pedagogika: Integrace školní a sociální. str. 147
26
VÍTKOVÁ. Integrativní speciální pedagogika: Integrace školní a sociální. str. 147
27
JANOVCOVÁ. Alternativní a augmentativní komunikace. str. 16-17
28
JANOVCOVÁ. Alternativní a augmentativní komunikace. str. 16
24
K rozvoji
a
podpoře
stávajících
(nedostatečně
rozvinutých)
komunikačních schopností jedince slouží augmentativní komunikace. Neboť řeč dětí s mentálním postižením a tedy s neúplnými komunikačními schopnostmi se jejich okolí jeví jako nesrozumitelná.29 Jedinec tedy již určitým způsobem komunikuje, ovšem nedostatečně. Proto je potřeba doplnit dosavadní narušenou komunikaci o augmentativní komunikaci, nedochází tedy k náhradě nedostatečné komunikace, jako v případě alternativní komunikace. Doplnění může mít formu například znakování.
4.2 Alternativní komunikace „Alternativní komunikace se používá jako náhrada mluvené řeči. V případě sluchově postižených jde o systémy, které se používají jako náhrada znakové řeči.“30 Pokud to situace umožní, měla by se spíše upřednostňovat augmentativní komunikace před komunikací alternativní, protože dává větší prostor pro rozvoj a projev osobnosti jedince. Základní mimoslovní způsoby sdělování: pohled (řeč očí) mimika (výraz obličeje) kinezika (pohyby) fyzické postoje (konfigurace všech částí těla) gestika (gesta) haptika (doteky) 29
30
BENDOVÁ. Dítě s narušenou komunikační schopností ve škole. str. 104 VÍTKOVÁ. Integrativní speciální pedagogika: Integrace školní a sociální. str. 147
25
proxemika (přiblížení, či oddálení) úprava zevnějšku a okolního prostředí znaková řeč prstová abeceda
dorozumívání se pomocí obrázků, předmětů, symbolů, počítačů, pomůcek s hlasovým výstupem
Cílová skupina AAK obvykle využívají lidé s těžkými komunikačními problémy, kteří mohou mít různé onemocnění, nejčastěji dětskou mozkovou obrnu (DMO), mentální postižení, poruchu autistického spektra, cévní mozkovou příhodu, úrazy mozku aj. Tyto komunikační problémy mohou být vrozené nebo získané, a to například úrazem nebo v důsledku degenerativního onemocnění.
4.3 Výhody a nevýhody AAK Výhody alternativních způsobů komunikace: Podporuje aktivní přístup u dětí se speciálními potřebami. Zvyšují zapojení dětí během vzdělávacích činností a ve volném čase. Napomáhají rozvíjení kognitivních jazykových dovedností. Dávají dětem prostor k samostatnému rozhodování. Rozšiřují možnosti komunikace u dětí se speciálními potřebami. Umožňují těm, kteří mají potíže při vyjadřování, aktivně se zúčastnit konverzace i tam, kde by jinak byli pouze pasivními a často opomíjenými posluchači.
26
Nevýhody alternativních systémů komunikace: Jsou v široké společnosti méně využitelné než mluvená řeč. Alternativní systémy přitahují pozornost veřejnosti. Je nutné, aby všichni účastníci komunikace ovládali tyto systémy, jinak se nemohou této komunikace účastnit. Zavedení alternativních systémů může být někdy považováno za důkaz, že dítě nebude nikdy normálně mluvit. Proces porozumění je předstupněm vyjadřovacího procesu, takže trvá určitou
dobu,
než
dítě
začne
využívat
alternativní
systém
k vyjadřování.31 Je také velmi důležité zjistit, jaká alternativní komunikace je pro daného jedince nejlepší. Proto se v dalších odstavcích budu věnovat způsobům a formám komunikace u dětí.
4.4 Rozhodování o způsobu a formě komunikace Pedocentrické hledisko V rámci rozhodování o způsobu a formě komunikace s daným jedincem je důležité zjistit, jak je na tom dítě s fyzickými dovednostmi, úrovní hrubé a jemné motoriky, přesností a rychlostí cílených pohybů. Musíme rovněž vědět, jakou má dítě verbální komunikaci (aktivní a pasivní složka slovní zásoby, artikulace). Dále je také zásadní brát ohled na věk dítěte a na jeho kognitivní schopnosti. Motivace je rovněž velmi důležitou součástí hledání správné formy komunikace. Je důležitá jak u dětí, tak u rodičů či pracovníků. Podpora je základem učení se novým věcem. V rámci tohoto hlediska je pohlíženo i na 31
KUBOVÁ. Alternativní komunikace, cesta ke vzdělávání těžce zdravotně postižených dětí. str. 12
27
stav smyslových orgánu (zrak, sluch). Také míra soustředění a míra unavitelnosti jsou pro učení se nové formy komunikace klíčovými atributy. 32 Systémové hledisko Alternativní nebo augmentativní systémy si můžeme zvolit jak statické (komunikační tabulky), tak dynamické (prstová abeceda). Je vhodné využít více komunikačních systémů, kombinací metod, pomůcek, symbolů, které se navzájem doplňují a umožňují multisenzoriální přístup. Běžně se používá tří a více systémů současně při komunikaci s daným člověkem.33 Následující
kapitola
pojednává
o
konkrétních
komunikačních
systémech, které pomáhají lidem s postižením k dorozumívání se s okolím. Komunikačních systému je široká škála, proto se zaměřím jen na specifické systémy, které jsou adekvátní pro dětí s Angelmanovým syndromem.
32
JANOVCOVÁ. Alternativní a augmentativní komunikace. str. 17
33
JANOVCOVÁ. Alternativní a augmentativní komunikace. str. 18
28
5 Komunikační systémy Rodina se s uživatelem nedomluví, nerozumí mu, což nesou těžce především rodiče. Úroveň komunikace ovlivňuje i vzdělávání uživatele ve školním či jiném zařízení. Podstatné je zjistit, jak člověk s postižením vnímá svět a jaký vztah má k okolí. Rovněž je důležité vědět, jakou má uživatel schopnost kontaktu s lidmi a ochotu navazovat kontakty. Ptáme se také po tom, zda je uživatel schopen aspoň částečně chápat realitu komunikačních gest. Člověk, který nerozumí světu, je blokován a má v sobě zmatek. Díky komunikačním systémům se může konkrétní člověk vždy dorozumět. Proto jsou níže popsány a představeny některé konkrétní systémy.
5.1 Piktogramy Piktogramy jsou mimoslovní komunikací, která je určena hlavně lidem s mentálním či tělesným postižením, a díky které se tito lidé mohou dorozumívat se společností. Prostřednictvím piktogramů mohou projevovat své pocity, nálady či emoce. Piktogramy mohou rovněž označovat prostor tak, aby se v něm jedinec orientoval. Piktogramy jsou obrázky, které označují různé činnosti, předměty, osoby nebo místa atd. „Piktogramy můžeme charakterizovat jako maximálně zjednodušená zobrazení, která jsou srozumitelná všem kategoriím osob bez ohledu na jejich kulturu, postižení, národnost a věk.“34 „Mezinárodní normy definují piktogramy jako vnímatelný útvar, který je vytvořený psaním, kreslením, tiskem nebo jinými postupy. Každý piktogram
34
BENDOVÁ ZIKL. Dítě s mentálním postižením schopností ve škole. str. 95
29
zastupuje jeden věcný význam a zpodobňuje ho bez vazby na řeč.“35 Piktogramy jsou většinou bílé na černém podkladu, případně naopak. Piktogramy je dobré se učit nejen ve škole, ale důležitá je také spolupráce v rodině. Pro lepší orientaci a porozumění významu piktogramů mohou rodiče vylepit piktogramy po domě, aby dítě bylo schopné si tyto obrázky osvojit a propojit přímo s daným místem. Komunikační systém piktogramy je pro děti s AS náročnější na nácvik, ale díky nim se pak mohou lépe orientovat v prostoru a lépe se dorozumět s okolím. S piktogramy mohou děti složit i jednoduché věty. V dalším odstavci se budu věnovat právě nácviku piktogramu.
5.1.1 Kroky k osvojování a využití piktogramu Při první fázi učení používání piktogramů je důležité, aby klient piktogramy dobře znal. Cílem je tedy postupně sbírat více obrázků tak, aby se zvětšila slovní zásoba jedince. Prvním krokem je ukázat klientovi reálný předmět, se kterým ho chceme seznámit. Poté mu ukážeme obrázek (fotografii) té konkrétní věci. Následně mu představíme zároveň obrázek a onu konkrétní věc. Dále klientovi ukážeme, že daná věc může mít různé podoby, ale význam věci je stále stejný. Každá věc někam patří nebo má své místo. Proto mu můžeme ukázat danou věc přímo v situaci, ve které ji používáme. Poté klientovi můžeme ukázat obrázek a k tomu zároveň přiložíme piktogram. Jako poslední krok mu ukážeme dva piktogramy s jedním homonymem.36
35
KUBOVÁ. Alternativní komunikace, cesta ke vzdělávání těžce zdravotně postižených dětí. str. 26 36
JANOVCOVÁ. Alternativní a augmentativní komunikace. str. 19-20
30
5.2 Bliss Bliss je systém symbolů, který objevil rakouský inženýr Charles Bliss. Tento systém je určen pro lidi se zhoršenou komunikační schopností, např. pro mentálně postižené nebo autisty. Je velice podobný piktogramům. Na Bliss obrázcích jsou znázorněna podstatná jména, přídavná jména, slovesa atd. Pod obrázky je napsaný význam daného slova. Takže Bliss obrázky jsou srozumitelné všem lidem, tedy i těm, kteří je neznají. Z těchto obrázků se může vytvořit i komunikační tabulka. Komunikace probíhá tak, že postižený ukazuje prstem na daný obrázek, kterým chce něco sdělit. Díky této komunikaci můžeme u postiženého podporovat zrakový rozvoj a zároveň tak můžeme motivovat jedince k verbálním projevům. 37 Tento komunikační systém není u dětí s Angelmanovým syndromem používán tolik, jako například systém piktogramů. Učitelé, kteří učí děti komunikovat, dávají přednost piktogramům, neboť jsou pro děti vhodnější díky své jednoduchosti, ale i konkrétnosti obrázku a předmětu. Bliss systém je v oboru AS méně využíván.
5.3 Makaton „Makaton je systémem manuálních znaků a symbolů, čímž představuje komunikační prostředek pro jedince s obtížně srozumitelnou řečí až neschopností verbálního vyjadřování a pomocný prostředek pro osoby s obtížemi v porozumění pojmům.“38 Zakladatelkou byla logopedka Margaret Walker z Velké Británie. Tento jazykový program je využíván u neslyšících dětí nebo dospělých lidí 37
BENDOVÁ. Dítě s narušenou komunikační schopností ve škole. str. 107
38
JANOVCOVÁ. Alternativní a augmentativní komunikace. str. 25
31
s mentálním postižením. Tito lidé nekomunikují mluvenou řečí a mají slabé porozumění obsahu řeči. Znaky makatonu jsou podobné znakové řeči. V makatonu můžeme kombinovat znak i řeč, ke kterým může být připojen obrázek. Během používání makatonu zjistíme, co postiženému vyhovuje. V makatonu můžeme použít okolo 350 znaků. Většinou se jedná o pojmy z každodenního života. 39 Makaton je ve srovnání se znakovou řečí mnohem jednodušší. Využívá totiž přirozená gesta a zdůrazňují se důležitá klíčová slova. Například autisté jsou často nesoustředění a znakování by je nezaujalo, bylo by pro ně náročné nejen časově, ale především z hlediska udržení pozornosti. Makaton je vhodnější i pro tělesně postižené s omezeným pohybem rukou, protože nepotřebují tolik pohybů jako při znakové řeči. Makaton je pro děti s AS velmi přínosný. Děti s AS ve zvýšené míře pohybují rukama, rády gestikulují, proto je tento systém pro tyto děti vhodný. Může také ale nastat problém, že některé cviky nemusejí přinést požadované výsledky kvůli snížené obratnosti dětí s AS. Úspěšnost tohoto způsobu komunikace je individuální.
5.4 Znak do řeči Znak do řeči (dále i jako „ZDŘ“) používáme pomocí našeho těla. Jsou to určitá gesta, mimika, které používáme, aniž bychom si to uvědomovali. Znakem do řeči nechceme nahrazovat mluvenou řeč, ale chceme, aby byl jejím doplňkem. Cílem je ulehčit dorozumívání se se společností a poté do toho přidávat mluvenou řeč. U ZDŘ není důležité přesné ukazování znaků, jak to můžeme vidět při znakové řeči. Velkou výhodou ZDŘ je procvičování jemné
39
VÍTKOVÁ. Integrativní speciální pedagogika: Integrace školní a sociální. str. 150
32
motoriky. Nutná je motivace postiženého a zároveň jej povzbuzovat k pohybu rukou při řeči. Pohyb rukou je prostředkem řeči, je tedy třeba jej zcela využít.40 Tento komunikační systém je vhodný jen pro některé děti s Angelmanovým syndromem.
5.5 Strukturované učení Strukturované učení je metodika výchovy a vzdělávání, která je určena pro lidi s poruchou autistického spektra. Tuto metodu mohou ale využívat i mentálně postižení. „Strukturované učení klade důraz na využití individuálních schopností, nácvik samostatnosti a sebeobsluhy. Využívá metod alternativní komunikace a vyzdvihuje nutnost spolupráce s rodinou.“ 41 Strukturované učení se nezabývá pouze změnou vnějších podmínek učení, ale také změnou myšlení člověka. Lidé s autismem nebo mentálním postižením mají problém s řádem, s plánováním věcí dopředu. Bez pomoci učitele by v jejich učení vládl chaos. Je důležité říci, že díky této metodě může také růst jejich sebevědomí. Cílem této metody je, aby lidé s autismem a mentálním postižením byli co nejvíce samostatní a mohli se tak zapojit do běžného života.42 Strukturované učení je vhodné pro děti s AS. Díky němu mohou být lépe motivované a také se mohou naučit režim dne, kdy vědí, co bude následovat. Systém strukturovaného učení bude dále rozváděn v praktické části.
40
JANOVCOVÁ. Alternativní a augmentativní komunikace. str. 23-24
41
HRDLIČKA, KOMÁREK. Dětský autismus: přehled současných poznatků. str. 168
42
PENÍŠKOVÁ, Ingrid. Strukturované učení, [online]. [cit. 7.11.2015].
33
5.6 Facilitovaná komunikace Tato metoda komunikace je založena na komunikaci skrze ukazování odpovědí. K této komunikaci můžeme používat různé materiály. Záleží na tom, co jedinci vyhovuje nejvíce. Mohou to být například obrázky, piktogramy, čísla, písmena atd. Facilitátor pomáhá komunikujícímu přidržováním ruky tak, že mají ruce položené na sobě. Komunikující pohybuje rukou a facilitátor kopíruje jeho pohyb. Podle pohybu ruky komunikujícího facilitátor dostává zpětnou vazbu a navzájem komunikují. Podpora této komunikace by měla být odstupňována od nejlehčích otázek s odpovědí ano x ne. Kvůli dotykům postiženého a facilitátora je důležité, aby byla vybudována důvěra mezi nimi. Cílem je naučit jedince odpovídat co nejvíce samostatně, bez pomoci. Z držení zápěstí se může pomalu přecházet do přidržování lokte, ramene.43 Facillitovaná metoda komunikace je velice běžná u dětí s AS. Tyto děti se většinou naučí komunikovat nejdříve skrze ukazování.
5.7 Výměnný obrázkový komunikační systém Výměnný obrázkový komunikační systém (dále jen „VOKS“) může sloužit dětem se středně těžkou a těžkou mentální retardací. Klientovi může tento druh komunikace podpořit nebo nahradit verbální komunikaci. Tato metoda komunikace stojí na přeměně reálných předmětů na obrázky (symboly). Symboly jsou vytvořeny ze zalaminovaných kartiček s obrázky. Tyto kartičky má klient založené ve své knize. Klienty učíme prostřednictvím oblíbených, dobře známých věcí, se kterými jsou v každodenním kontaktu.
43
VÍTKOVÁ. Integrativní speciální pedagogika: Integrace školní a sociální. str. 149
34
Cílem VOKS je, aby klienti s dětským autismem nebo mentální retardací byli sami schopni komunikovat se svým okolím. 44 Výhodou tohoto komunikačního systému je, že jde o velmi srozumitelný systém a jedinec si jej zvládne rychle osvojit, a proto je pro děti s AS přístupný. Tato komunikace má také ale své nevýhody. Při této komunikaci je například vždy potřeba mít při sobě komunikační deník. Dále se zabývám komunikačními pomůckami, protože představují další prostředek komunikace, který může být používán zároveň s komunikačními systémy.
44
BENDOVÁ, ZIKL. Dítě s mentálním postižením ve škole. str. 96-97
35
6 Komunikační pomůcky V různých poradnách si rodiče mohou pomůcky prohlédnout, vyzkoušet a rozhodnout se, zda jsou pro jejich dítě vhodné. Pracovníci se věnují každé rodině a dítěti podle potřeby. Tyto pomůcky si mohou buď zakoupit, nebo je v poradnách rovněž půjčují. Některé pomůcky si mohou rodiče vytvořit vlastnoručně za nízké náklady, ale jsou i jiné pomůcky, které jsou velmi drahé.
Komunikační kniha Komunikační knihu vytváří speciální pedagog, rodič či vychovatel s každým uživatelem individuálně. Jedná se například o šanon, uvnitř kterého jsou průhledné složky. Zpočátku se vkládá pouze jeden velký obrázek na jednu stranu. Později, když vidíme, že dítě rozumí a chápe, můžeme přidávat dva obrázky na jednu stranu, případně vytvářet i složitější systémy. Rozumí-li dítě obrázkům, fotkám či piktogramům, vytvoří se v knize tematické oblasti, např. rodina, škola, činnosti, jídlo, pití, zvířata, město atd. Děti v knize ukazují, co chtějí dělat, jíst, nebo také „vyprávějí“, kde byly, koho potkaly a viděly. Uživatel nosí stále svou knihu u sebe, takže ji bere do školy, kavárny, do obchodu a používá ji v běžném životě. Okolí však musí mít více trpělivosti a ochoty
komunikovat
jiným
způsobem,
než
běžnou
řečí.
Vytvoření
komunikační knihy není finančně náročné.
Komunikátory Tyto
pomůcky
jsou
speciálně
vyrobeny
a
lze
je
objednat
v internetových obchodech. Finančně jsou ale pro rodiče dosti náročné. Na zprávy, které jsou nahrány zvukem, stačí pouze kliknout a lidský hlas říká, co dítě zadalo. Doporučuje se nahrávat zprávy hlasem podobným uživateli, tedy osobou stejného pohlaví a věku jako je konkrétní uživatel.
36
Komunikátory se rozdělují na jednoduché a složitější. Komunikátory jednoduché sestávají pouze z malé krabičky do kapsy, která obsahuje pouze dvě tlačítka ANO a NE, na které může uživatel kliknout podle toho, co chce sdělit. Komunikátory složitější jsou větší s více tlačítky a s možností nahrát více zpráv. Zprávy lze smazat a nahrát jiné.
Mluvící fotoalbum U fotek v albu je tlačítko, které po zmáčknutí zopakuje namluvený vzkaz. Dítě opět volí, kam chce jít, za kým chce jít nebo co chce dělat. Opět jde o pomůcky speciálně vyrobené a lze je objednat.
Hrací knížky (mluvící knížky) Jde o běžnou hračku, kterou koupíme v obchodě s hračkami. Dítě tyto pomůcky motivují ke komunikaci.
Zvukové hračky Zvukové hračky vydávají zvuky zvířátek, dopravních prostředků, aj. Na klávesnici se zmáčkne tlačítko a to vydá určitý zvuk. Velmi podstatné je dítě zaujmout a motivovat jej ke společné komunikaci.
Počítačové výukové programy S níže uvedenými programy jsem se osobně setkala pří výuce dítěte s AS. „MÉĎA99“ Program „MÉĎA99“ představuje výchovné a výukové aplikace, které jsou vytvořené pro děti s mentálním postižením. Cílem tohoto programu je dětem kreativně umožnit vyučování látky a také je správně motivovat. V těchto
37
programech si mohou procvičovat zrak, další smysly, či paměť. Mohou se také naučit představivosti, cvičení paměti, poznávání barev atd. Šikovnější klienti se v programu mohou také naučit základy počítání a rozvinout slovní zásobu. V programu můžeme najít zásobu piktogramů. Vše je přizpůsobeno tak, aby to pro klienta bylo zajímavé, důležitá je zábavná forma.45 „Altík“ Díky počítačovému programu “Altík” můžeme mít komunikační knihu přímo v počítači. Tento program je zaměřený i na vytvoření komunikačních tabulek. Program pomáhá rodičům a pedagogům snadněji vytvářet piktogramy. Na počítači je lze mít tématicky rozdělené do určitých skupin pro lepší orientaci. Samotné děti rády pracují na počítači či tabletu.46
45
Méďa 99, [online]. [cit. 7.11.2015].
46
Altík, [online]. [cit. 7.11.2015].
38
7 Shrnutí V teoretické části se zabývám nejprve samotnou komunikací, neboť představuje základní tématiku, ve které se tato práce pohybuje. Dále je rozvedeno onemocnění Angelmanův syndrom, kterým trpí také dívka popisovaná v praktické části. Následuje popis mentálního postižení, které úzce souvisí s Angelmanovým syndromem a ve většině případů postihují jedince zároveň, jak je tomu i v případě popisované dívky. Tato dívka nepoužívá k dorozumívání mluvenou řeč, proto se v teoretické části zabývám alternativní komunikací, která bývá použita právě při neschopnosti verbální komunikace. Jsou zde tedy vypsány některé komunikační systémy alternativní komunikace a zároveň také komunikační pomůcky, které slouží jako nástroj k dorozumívání.
39
Praktická část
8 Cíl praktické části, metodologie 8.1 Cíl Cílem praktické části bakalářské práce je ukázat vývoj vzdělání v oblasti komunikace se zaměřením na piktogramy u dítěte s AS. Angelmanův syndrom je méně známé postižení, proto je zde popis jeho omezení v oblasti komunikace související s tímto onemocněním. Pro svůj výzkum jsem si vybrala dvanáctiletou Anežku, která trpí Angelmanovým syndromem s přidruženou středně těžkým mentálním postižením. Jako pro každého, tak i pro Anežku je velmi důležité komunikovat se svým okolím. Proto se Anežka s pomocí rodiny a odborníků naučila komunikovat skrze komunikační knihu, kdy k dorozumívání používala fotografie. Protože znám Anežku a celou její rodinu již delší dobu, rozhodla jsem se ve své práci napsat, jak jsem byla u Anežky přítomna nácviku piktogramů a jak po čtyřech letech mohu vidět, jak Anežka piktogramy i fotografie využívá a jak se díky nim může jednoduše dorozumívat s okolím.
8.2 Metodologie Ve své praktické práci jsem používala tyto metody výzkumu: Pozorování Dotazování Analýza dokumentů
40
Pozorování Metodu pozorování jsem mohla využít ve dvou případech. Prvním případem bylo pozorování, jak u Anežky probíhá den ve stacionáři. Pozorovala jsem, jak se Anežka chová, jak reaguje na různé úkoly, otázky, jak projevuje svoje pocity a hlavně, jak komunikuje s učiteli. Mé pozorování se zaměřovalo hlavně na její pozornost a plnění úkolů, protože Anežka má problém s koncentrací a pozornosti. Vypozorovala jsem, že Anežka se dokáže soustředit na konkrétní úkol maximálně 10 minut. Poté začne být nervózní a začne svou pozornost směřovat jinam. Proto je důležité, aby jí byl poskytnut prostor k relaxaci. Také jsem měla možnost Anežku pozorovat právě při relaxaci, nebo například malování. Zde jsem vnímala, že Anežku tato činnost baví a dokáže se soustředit a při tom odpočívat i více než 15 minut. V těchto situacích lze vypozorovat jiné pocity a projevy než při učení. Dále jsem Anežku pozorovala při nácviku piktogramů, kde se mohla učit novým věcem a komunikaci. Dotazování Tuto metodu jsem používala při rozhovorech s učiteli a s rodinou Anežky. S rodinou jsme hovořili o průběhu nemoci, jak tuto nemoc prožívali oni. Také mě velice zajímalo, jak prakticky Anežka využívá piktogramy. Vysvětlili mi, jak se jejich domov změnil. Vše přizpůsobili Anežce. Po domě polepili různé piktogramy pro zlepšení orientace Anežky. Dále změnili povrch podlah a odstranili prahy. Na rodině jsem vypozorovala, že vše dělají s láskou k Anežce. Také s učiteli jsem byla v častém kontaktu. Mohla jsem se dotazovat na práci s Anežkou. Díky jejich pomoci jsem se mohla dozvědět o zlepšení komunikace Anežky během výše zmíněných čtyř let, kdy Anežka navštěvovala denní stacionář. Dále jsem hovořila s učitelkou, se kterou probíhal nácvik piktogramů. Vše mi dobře vysvětlila a popsala. Také mi dávala srovnání
41
s jinými spolužáky, se kterými Anežka chodí do třídy. Zde jsem se mohla dozvědět, že Anežka je velmi šikovné dítě. Analýza dokumentů Pročítání osobních dokumentů a spisů Anežky bylo pro mě přínosem a z těchto dokumentů jsem mohla čerpat i do této práce. Mohla jsem rovněž Anežku poznávat ze spisů již od začátku jejího vývoje.
8.3 Vlastní šetření Jak jsem již zmínila výše, do své praktické části jsem si vybrala příběh Anežky. Všechny osobní údaje rodiny jsou smyšlené. S Anežkou jsem se setkala v jejich 7 letech na dobročinné akci, kde jsem dělala dobrovolnici. Poté jsem se rozhodla být příležitostně její osobní asistentkou. Díky tomu jsem navázala vztah také s její rodinou. Když Anežka měla začít chodit do školy, navrhla jsem jejím rodičům možnost docházení jejich dcery do denního stacionáře, který je ve stejné budově jako škola. Doporučila jsem docházení do tohoto stacionáře, protože je tam dobrý přístup učitelů k uživatelům a může se pyšnit velmi příjemnou rodinnou atmosférou. V této práci, jak je zmíněno výše, jsem se zaměřila na její školní vzdělávání v oblasti komunikace. Posun ve vzdělávání Anežky je hlavně ukázán na časovém období 4 let, kdy navštěvovala ZŠ speciální. Anežka se po nástupu na tuto speciální školu částečně začala dorozumívat, a to prostřednictvím komunikační knihy. Po konzultaci s odborníky a učiteli se rodiče rozhodli, že přistoupí k posunu v její komunikaci. Cílem tedy bylo v rámci výuky v komunikaci se snažit ji doplnit o metodu piktogramů. Doplnění v oblasti komunikace o piktogramy neznamená, že Anežka přestane používat fotografie. Anežka bude využívat obě dvě metody, kdekteré pro ni budou mnohem přijatelnější.
42
8.3.1 Anamnéza Rodinná anamnéza Otec: Vladimír Novotný (1979), střední vzdělání, pracuje v oblasti grafiky. Matka: Irena Novotná (1981), střední vzdělání, pracuje jako prodavačka. Sourozenci: Anežka má 2 mladší sourozence. Bratr Jakub Novotný (2008) chodí do 1. třídy ZŠ. Sestra Eliška Novotná (2011) začala chodit do mateřské školy. Sourozenci Anežky se narodili zdraví. Anežka má se svými sourozenci dobrý vztah. Jiné vztahy: Anežka přijde dále do kontaktu s babičkou z matčiny strany, která jí velmi pomáhá. Babička má velmi dobré vztahy se všemi dětmi, Anežku občas vyzvedává z mateřské školy. Osobní anamnéza Jméno dítěte: Anežka Novotná Narozena 2003 (nyní 12 let) Anežka byla prvním dítětem rodiny Novotných. Průběh těhotenství byl v pořádku, matka neměla žádné komplikace. Porod proběhl bez komplikací, dítě i matka byli v pořádku. První příznaky AS byly zřetelné až kolem 3 měsíců, kdy matka zjistila, že se nevyvíjí stejně jako ostatní děti. Z psychologického vyšetření Anežce diagnostikovali Angelmanův syndrom s přidružením středního mentálního postižení. Anežka má zřetelně omezenou verbální komunikaci, kdy částečně používá gesta, mimiku, díky nim vyjadřuje svou libost a nelibost. Péče i cvičení rodičů dopomohli Anežce naučit se slova „mama“, „tata“, „baba“. Anežka má ale problémy s expresivní (produkci) řeči, receptivní řeč (porozumění) má na lepším stupni. Rozumí všem jednoduchým pokynům, které jí rodiče dávají. Reaguje také na zavolání svého jména. Anežka
43
má velké potíže s pozorností. Její pozornost je jen krátkodobá a dokáže se soustředit jen na jednu věc. Také je důležitá motivace. Anežka se nedokáže soustředit déle jak 15 minut, a to i přes velkou motivaci kterou během práce má. V oblasti jemné motoriky je pro komunikaci důležité, že Anežka dokáže ukázat prstem na předměty, což usnadňuje pozdější nácvik piktogramů, ale má potíže v oblasti úchopu různých předmětů do rukou, Proto bylo doporučeno s Anežkou navštívit logopedické vyšetření, kdy by mohlo dojít ke kompenzaci řeči prostřednictvím alternativní komunikace. Z logopedického vyšetření se přistoupilo k využívání alternativní komunikaci, kdy po vyšetřeních odborníci usoudili, že rodině Anežky navrhnou začít komunikovat podle fotografií a následně poté se může postupně přecházet ke komunikaci skrze piktogramy.
8.3.2 Edukační proces u Anežky V dětství byla Anežka v domácím prostředí, kde se o ni starala maminka a často i babička. Maminka s ní byla ve stálé interakci. Snažila se s Anežkou být v očním kontaktu a snažila se Anežku hladit. Toto bylo pro Anežku velmi důležité. Prostřednictvím přirozených činností probíhala neverbální komunikace, která je v dětském věku důležitá. V šesti letech rodiče Anežku přihlásili do Mateřské školy Duha (dále jen „MŠ“), kde začala navštěvovat logopedickou třídu. V mateřské školce se Anežka ze začátku necítila dobře, kvůli špatné adaptaci a velkému kolektivu. Postupem času si však začala zvykat. V MŠ se také u Anežky zaměřovali na sebeobsluhu, cvičení jemné i hrubé motoriky a samotný rozvoj v komunikaci. Anežka se ve MŠ mohla učit různé říkanky, písně, které byly doprovázeny gesty. Anežka umí tedy vnímat slova, která jsou doprovázena gesty a má
44
schopnost si je lépe zapamatovat. Další pomocí při dorozumívání bylo pro Anežku nacvičování a používání komunikace skrze fotografie. V osmi letech nastoupila Anežka do denního stacionáře. Tento přesun do jiného prostředí měl na její vývoj pozitivní vliv. Anežka se těžce adaptuje na nové školní prostředí. Postupně se však začíná orientovat v okolí třídy, šatny, relaxační místnosti. K zvládnutí úkolů je nutná její zvýšená motivace. Není příliš schopná se soustředit a udržet pozornost. Jak jsem již výše zmínila, také při každodenní práci s Anežkou je důležité mít dostatek motivace i trpělivosti. Tento znak se týká všech dětí s AS. Proto je důležité jim rovnoměrně rozložit práci, což je velice důležité i pro Anežku.
Individuální vzdělávací plán Anežky Ve škole její vyučování probíhá podle individuálního vzdělávacího plánu (dále jen „IVP“), při kterém se zaměřují hlavně na tyto okruhy: cvičení hrubé i jemné motoriky, rozvoj komunikace, sebeobsluha a manipulace s předměty. V rámci individuálního vzdělávacího plánu jsou stanoveny cíle, které by Anežka měla nebo mohla zvládnout za daný školní rok, nicméně nesplnění těchto cílů nemá žádné negativní důsledky. Jedná se pouze o vytyčené cíle, které mají podpůrný charakter při vývoji a vzdělávání. Individuální vzdělávací plán se mění každý rok tak, aby Anežce vyhovoval a byl pro ni aktuální, dle jejího zdravotního a psychického stavu. Individuální vzdělávací plán Anežky pro školní rok 2014/15 je následující.
45
Rozumová výchova Rozvíjení poznávacích schopností: reakce na své jméno, orientace ve škole, denní časový rozvrh, vnímání prostoru. Procvičování vyjádření souhlasu a nesouhlasu (kývání hlavou). Upevňování a procvičování poznávání různých předmětů na modelech i v realitě. Ukazování na části svého těla (při různých říkankách, písničkách, které odkazují na části těla). Utvrzování již nabytých vědomostí (orientace ve třídě, poznávání dospělých, učitelů, spolužáků, denní režim). Nácvik alternativní komunikace (piktogramy). Verbální sdělování žádostí (záchod- „aa“, jídlo- „ham“, prosím- tření rukou).
Smyslová výchova Zrakové vnímání Cvičení očních pohybů: sledování pohybujícího se předmětu a osob v blízkosti. Cvičení zrakového soustředění se na lesklé barevné předměty, které poskytují i sluchový vjem. Sebepozorování v zrcadle, identifikace s fotografií. Sluchové vnímání Rozvíjení sluchové percepce, otáčení se za zvukem. Poslech zpívaných dětských písní. Rozlišování přírodních zvuků, zvuků zvířat a okolí. Přiřazení zvuků k předmětům.
46
Hmatové vnímání Rozlišováni různých materiálů, manipulace s nimi. Tvoření hmatových obrázků (lepení provázků, přírodních materiálů). Uchopování předmětů do rukou.
Hudební pohybová výchova Ranní hudební chvilka. Hra „na tělo“ při poslechu hudby s tleskáním, dupáním, apod. Poslech písniček a říkanek.
Rehabilitační tělesná výchova Činnosti zaměřené na uvolnění a zklidnění.
Hodnocení IVP Anežky Z každé oblasti výchovy IVP názorně představím plnění vybrané činnosti. V oblasti rozumové výchovy se Anežka zlepšila zejména ve verbálním sdělování žádostí, kdy se zvětšil počet těchto žádostí, které je schopna projevit. Z oblasti smyslové výchovy si zaslouží pozornost uchopování předmětů do rukou. Zde je Anežka schopna věc uchopit a neupustit, například při barvení štětcem. Zároveň ji ale vybraná činnost musí bavit a motivovat. Touto činností se trénuje schopnost lépe ovládat a uchopovat piktogramové obrázky. Hudební výchova probíhá podle individuálního plánu. Ranní hudební chvilka Anežce prospívá a lze pozorovat její kladné reakce. Zároveň Anežku obohacuje v oblasti komunikace tím, že se vyučující snaží s dětmi komunikovat. Naopak komplikované jsou činnosti zaměřené na uvolnění a zklidnění, které probíhají v rámci rehabilitační výchovy. Při
47
neschopnosti Anežky plnit tyto činnosti u ní dochází ke ztrátě motivace. ZŠ speciální, kam Anežka dochází, je pro její vývoj velmi prospěšný. Rodiče mohou pozorovat změnu ve vzdělávacím plánu dítěte, který Anežce vyhovuje. Anežce velmi prospívá individuální přístup. Učebna, ve které se učí, je upravená právě podle potřeb dětí s mentálním postižením. U dětí s AS je velice důležitá trpělivost učitelů a hlavně rodičů. Důležitá je jejich zásadovost, dodržování denního režimu, snaha vysvětlovat věci tak, aby to dítě s AS pochopilo. Velkou výhodou, kterou lze vidět i v tomto případě, je dobrá spolupráce rodiny se školou. Rodiče jsou motivováni, a to, co se Anežka naučí ve škole, chtějí dodržovat i doma. Vše se s ní snaží procvičovat zábavnou formou. V dalším odstavci se zabývám zdůvodnění výběru systému piktogramů pro Anežku. Po konzultaci s logopedem a učiteli se rodiče rozhodli pro komunikační systém piktogramy, neboť věří, že právě toto bude pro vývoj Anežky přínosem.
8.3.3 Zdůvodnění výběru systému AAK U dětí s mentálním postižením můžeme používat již zmiňované metody a pomůcky v teoretické části. Je možné využívat mnoho systému AAK, které se také běžně v praxi s klienty používají. Příkladem by mohl být systém znak do řeči, Bliss atd. Avšak ne všechny systémy jsou vhodné pro děti s takovou mentální retardací, jakou má Anežka. Proto se vycházelo z jejích schopností a možností, na kterých se dá dále pracovat. Jak jsem již zmiňovala výše, Anežka uměla komunikovat ze začátku skrze fotografie. Komunikace byla pro Anežku částečně dostačující, ale také jsme pociťovali, že by díky piktogramům mohla komunikovat
mnohem
konkrétněji.
48
Dalším
důvodem
změny
formy
komunikace na metodu piktogramů byla ta skutečnost, že piktogramy byly vylepeny po celé místnosti, což přináší větší efektivitu. Metoda komunikace makaton, je dobrou metodou komunikace, ale v tomto konkrétním případě by pro Anežku metoda byla obtížná. Tento systém komunikace klade důraz na pohyb rukou, což je však pro dítě s AS velmi obtížné. Dalším motivem, proč se rodiče rozhodli pro použití metody piktogramů, bylo to, že Anežka žije v sociálním prostředí a rodiče jí mohou věnovat dostatek svého času. Mohou tyto programy a formy komunikace s Anežkou procvičovat, čímž se učí používat tyto piktogramy v praktickém životě. Motorická schopnost je u Anežky narušená, je však schopna ukazovat na dané piktogramy a dokáže je uchopit do ruky. Dalším důvodem pro vybrání systému piktogramů je to, že Anežka disponuje velice dobrým orientační smyslem, což je opět velikou výhodou pro využívání této metody v praxi.
8.3.4 Výběr slovní zásoby pro učení piktogramu Velmi důležitou součástí pro učení piktogramů je výběr slovní zásoby, které se Anežky bude postupně učit. Je také důležité vybrat základní a jednoduché slova, které by se Anežka mohla naučit a poté bychom až mohli přidávat další slova. Vhodná slova pro Anežku se vybírala ve spolupráci s učiteli a rodiči. Bylo důležité vybrat takovou slovní zásobu, kterou Anežka používá a bylo také důležité vybírat nejen podstatná jména, ale také slovesa (činnosti). Slovní zásobu jsme rozdělili do určitých okruhů. Prvním okruhem slovní zásoby byly osoby, se kterými se Anežka stýká nebo s nimi přišla do kontaktu (učitel, kamarádi, rodina). Dalším okruhem, se kterým se může Anežka setkávat, jsou předměty, které Anežka běžně používá, nebo se s nimi setkává (hračky, oblečení).
49
Pro lepší a konkrétnější dorozumívání může Anežka komunikovat i v oblasti barev a jejich samotném poznávání. Škola je další okruh pro slova, která Anežka často využívá (zpívání, relaxační místnost, učit se, malovat). Součástí základní slovní zásoby jsou také slovesa (neboli činnosti), které Anežka používá či realizuje (hraní, sledování TV, relaxování, čištění zubů). Dalším okruhem slovní zásoby je vyjadřování názorů, přání, varování (ne, chtít, prosit, mít rád já, ty, jít, konec). Používání této slovní zásoby může vypadat takhle: „ Já chtít (já chci)…“, „ já chci ty (já chci tebe)…“ atd.
8.3.5 Nácvik komunikace skrze piktogramy Když jsem Anežku navštěvovala, snažila jsem se s ní dorozumět pomocí komunikační knihy, která naší snaze si porozumět byla velkým přínosem. Komunikační kniha obsahovala fotografie jejich rodiny, předmětů, koníčků atd. Postupem času se Anežka začala učit piktogramy. Byla jsem velmi zvědavá, jak se tento komunikační systém učí, proto jsem se zúčastnila několika vyučovacích hodin. Předtím jsem se o této alternativní metodě komunikace pouze teoreticky učila, nyní jsem ji mohla vidět v praxi. Ze začátku bylo hlavním úkolem vyhledat nejpoužívanější a nejjednodušší slovní zásobu, kterou Anežka využívá tak, aby na začátku nácviku neměla slov příliš mnoho. Nejpoužívanějším způsob cvičení je ukázat předměty Anežce v přirozeném prostředí, v běžném použití. Byla jsem přítomná na jedné hodině, kdy Anežka již uměla základní předměty. Po pár hodinách začala vyučující učení činnosti, které Anežka velmi často používá.
50
Například čištění zubů, česání, oblékání, učení, nakupování, hraní, relaxování atd. S Anežkou se toto snažila nejprve naučit pomocí fotografií. Ukázala jí fotografii, jak si čistí zuby, do toho se jí snažila říkat, kde si zuby čistí, jak často si je čistí. Během výuky jí také učitelka ukázala kartáček na zuby a pastu a ukázala ji tuto činnost názorně. Poté jí ukázala piktogram s obrázkem čištění zubů. Dala ji tyto dva obrázky k sobě (fotografii i piktogram). Po nějaké době, kdy si s Anežkou povídaly jednoduchými větami, se odebrali do koupelny, kde jí ukázala kartáček. Poté jsme nalepily piktogram v koupelně vedle kartáčku, kde vždy, když si čistila zuby, se jí učitelé snažili ukázat i daný piktogram. Tento proces jsem s Anežkou opakovala každý den. Důležitou věcí je procvičování a zavádění piktogramů také v domácím prostředí. Tato metoda Anežce vyhovuje a díky zájmu rodičů si Anežka může rozšířit slovní zásobu a hlavně začíná piktogramy používat. Dalším způsobem učení piktogramů byla hra s panenkou. Tento nácvik jsem nemohla pozorovat, ale byla jsem o něm informována. S Anežkou se tedy dá cvičit pomocí hry s panenkou. Tato hra spočívá v tom, že panenka může být na různých místech (ve škole, u lékaře, doma, v obchodě atd.). Když byla panenka v obchodě, tak si vybírala různá jídla a věci, které má ráda. Vybrala si například těstoviny, jablko, sýr atd. Tyto předměty Anežce ukázali v reálné podobě, pak rovněž pomocí piktogramu. Následně se tento postup snažili opakovat, ale v jiných situacích. Tato metoda je velmi zajímavá a děti se při ní dokážou více soustředit, zatím ale není v praxi tolik používána, především pro nedostatek času. Vše vyžaduje velkou trpělivost a důvěru, že to dítě může zvládnout. Jeden s dalších způsobů nácviku komunikace je, když si Anežka vezme nákupní košík a piktogramy a jde ke stolu učitele, kde má vystaveny různé předměty. Anežka si tyto předměty může koupit, ale koupí si je tím způsobem,
51
že je vymění za příslušný piktogram a poté daný předmět dostane. Tyto metody jsem si s Anežkou mohla sama vyzkoušet.
8.3.6 Využití komunikačního systému piktogramů u Anežky Hlavním důvodem pro využití systému piktogramů bylo to, aby se Anežka lépe orientovala v domácím a školním prostředí, ale také v okolí. Dalším cílem bylo zlepšení komunikace s veřejností, protože systém piktogramů pomáhá lidem s AS lépe se orientovat. Dále je důležité říci, že Anežka stále používá ke komunikaci fotografie, kdy s pomocí těchto fotografií i naučených piktogramů může Anežka později vytvořit i věty, což lze mnohem lépe, než by to bylo možné jen u metody použití fotografií. V neposlední řadě pomáhají piktogramy Anežce ve vývoji myšlení, kdy především způsob jejich výuky probíhá zábavnou formou a nutí Anežku zamýšlet se nad jejich použitím.
52
8.4 Shrnutí předešlého a aktuálního stavu Anežky
v oblasti komunikace Na počátku, kdy jsem Anežku poznala, uměla používat pro dorozumívání základní fotografie. Verbálně nekomunikovala. Vyslovovala jen některé slabiky, např. „mama“ nebo „tata“. Částečně používala gesta a reagovala projevy svých emocí. Své pocity projevovala jen známým osobám a vyjadřovala je fyzickým kontaktem. Dokázala také projevovat své negativné pocity, kdy se rozplakala, začala křičet, bouchat. Reagovala na jednoduché otázky. Spojovat skutečné předměty s fotografií či obrázkem nedokázala. Od té doby uběhly 4 roky, během nichž Anežka dobře spolupracovala a byla velmi šikovná. Anežka také dobře pracuje s komunikační knihou. Ráda si v ní listuje. Postupem času se Anežka zvládala učit větší slovní zásobu fotografií, kde byli vyfoceny její oblíbené předměty, činnosti a osoby. Naučila se vyjadřovat své potřeby, a to jak gesty, tak i fotografiemi či piktogramy. Stále rozumí jen jednoduchým větám. Anežka udělala velký pokrok v užívání piktogramů. Naučila se několik základních slov, která používá. Například v okruhu místností (WC, šatna, koupelna, pokoj, škola), jídla (oblíbená jídla, svačina) atd. Díky tomu může Anežka lépe využívat komunikovat s ostatními lidmi a může být lépe připravena pro svou budoucnost. Na celém tomto pokroku mají velkou zásluhu rodiče a učitelé tím, že Anežku motivovali, povzbuzovali a měli s ní velkou trpělivost.
53
8.5 Zhodnocení práce, výhled do budoucnosti Anežky Celková práce s Anežkou byla pro mne velmi přínosná. Cíl praktické části jsem naplnila, když jsem se zaměřila na vzdělávání Anežky v oblasti komunikace. Mohla jsem pozorovat změnu v delším časovém období a mohu říci, že Anežka dosáhla velké změny ve vývoji. Tím, že se s Anežkou známe již delší dobu, jsem si mohla vyzkoušet i nácvik piktogramů. U Anežky byla důležitá motivace a také důslednost celé rodiny. Mým největším problémem bylo najít požadovanou trpělivost při učení prvních piktogramů. Někdy se mi zdálo, že to Anežka nezvládne, že je toho na ni příliš. Poté jsem zjistila, že Anežka pouze potřebuje delší čas a každodenní opakování těchto činností, které jsme nacvičovali. Dále je důležité zmínit jedinečnost každého klienta. Když se uvažovalo o výběru alternativních metod pro dorozumívání se s Anežkou, tak bylo na výběr více metod. V praxi však pro Anežku některé metody nejsou vhodné. Z těchto důvodů je velice důležité při komunikaci s každým dítětem pracovat individuálně a vnímat jeho možnosti a potřeby. Dalším krokem, kterému by se podle mého názoru měli učitelé a rodina u Anežky věnovat, je nácvik metody strukturovaného učení. Jde především o zlepšení jejího soustředění a motivace ve školním prostředí a náplň volného času. Myslím si, že když Anežka uvidí, jaké věci ji čekají v daný den, bude vědět, že přestože se bude muset věnovat některým neoblíbeným činnostem, budou tam i takové, na které se může těšit. Pro zlepšení stavu Anežky bych rodičům navrhla její zapojení do společnosti, například ve specializovaném sdružení, kde by Anežka přicházela do kontaktu s dalšími lidmi a vykonávala další činnosti, jako například výtvarné tvoření, výlety či různé soutěže.
54
Závěr Alternativní způsoby komunikace mají pro děti s narušenou komunikací velký význam. Domluvit se s lidmi a pochopit okolí je pro člověka důležité. Vyjádřit své potřeby, tužby a přání vede k uspokojení jedince a k jeho spokojenějšímu životu. Vše vyžaduje nácvik a spolupráci, která vyžaduje velké množství času, trpělivosti a tolerance. Důležitou částí je také správná motivace dítěte. Dítě má většinou problém se soustředit. Proto je důležitá i odměna dítěte za zvládnutí úkolu. Motivace byla důležitá také pro Anežku. Díky motivaci se mohla lépe a rychleji naučit nové způsoby alternativní komunikace. Například piktogramy již běžně používá a stále si rozšiřuje slovní zásobu. Také nesmíme zapomenout, že každý člověk je individuální. Žádné postižení není zcela totožné a vždy se lidé s postižením odlišují. Proto ke každému dítěti musíme přistupovat tak, jak je to pro něj nejvýhodnější. Musíme se také naučit na dítě dívat komplexně. Cílem mé práce bylo popsat a ukázat možnosti využití systému AAK, konkrétně komunikační systém piktogramy u dítěte s Angelmanovým syndromem. Tento cíl jsem splnila, když jsem v teoretické části popisovala pojem komunikace. Dále jsem charakterizovala Angelmanův syndrom i mentální postižení, jeho vývoj a charakteristické znaky. Také jsem se zabývala popisováním komunikačních systémů a pomůcek, které by byly vhodné pro děti s Angelmanůvým syndromem. A poté v praktické části jsem se více zajímala o využití jednoho z komunikačních systémů - piktogramů u dívky Anežky. Doufám, že tato bakalářská práce bude prospěšná k informování veřejnosti, neboť problematika Angelmanova syndromu není zcela známá. Proto jsem ráda, že jsem se mohla podělit o tyto informace.
55
Seznam literatury 1. HRDLIČKA, Michal (ed.) a Vladimír KOMÁREK (ed.). Dětský autismus: přehled současných poznatků. Vyd. 1. Praha: Portál, 2004, 206 s. ISBN 80-7178-813-9 2. VÍTKOVÁ, Marie (ed.). Integrativní speciální pedagogika: integrace školní a speciální. 2. rozšíř. a přeprac. vyd. Brno: Paido, 2004, 463 s. Edice pedagogické literatury. ISBN 80-7315-071-9. 3. KLENKOVÁ, Jiřina. Možnosti stimulace preverbálních a verbálních schopností vývojově postižených dětí. Brno: Paido, 2000, 123 s. Edice pedagogické literatury. ISBN 80-85931-91-5. 4. VYBÍRAL, Zbyněk. Psychologie lidské komunikace. Vyd. 1. Praha: Portál, 2000, 263 s. ISBN 80-7178-291-2. 5. DVOŘÁK, Josef. Logopedický slovník: [terminologický a výkladový]. 2. upr. a rozš. vyd. Žďár nad Sázavou: Logopedické centrum, 2001, 223 s. Logopaedia clinica. ISBN 80-902536-2-8. 6. LEŠKO, Ladislav. Náhled do sociální komunikace. V Tribunu EU vyd. 1. Brno: Tribun EU, 2008, 99 s. Knihovnicka.cz. ISBN 978-80-7399-466-2. 7. LECHTA, Viktor. Diagnostika narušené komunikační schopnosti. Vyd. 1. Praha: Portál, 2003, 359 s. ISBN 80-7178-801-5. 8. SLOWÍK, Josef. Speciální pedagogika. Vyd. 1. Praha: Grada, 2007, 160 s. Pedagogika (Grada). ISBN 978-80-247-1733-3.
56
9. ŠVARCOVÁ-SLABINOVÁ, Iva. Mentální retardace: vzdělávání, výchova, sociální péče. Vyd. 4., přeprac. Praha: Portál, 2011, 221 s. Speciální pedagogika (Portál). ISBN 978-80-7367-889-0. 10. VALENTA, Milan a Oldřich MÜLLER. Psychopedie: [teoretické základy a metodika]. 1. vyd. Praha: Parta, 2003, 443 s. ISBN 80-7320039-2. 11. PIPEKOVÁ, Jarmila (ed.). Kapitoly ze speciální pedagogiky. 2., rozš. a přeprac. vyd. Brno: Paido, 2006, 404 s. ISBN 80-7315-120-0. 12. BENDOVÁ, Petra. Dítě s narušenou komunikační schopností ve škole. Vyd. 1. Praha: Grada, 2011, 150 s. Pedagogika (Grada). ISBN 978-80247-3853-6. 13. BAZALOVÁ, Barbora. Dítě s mentálním postižením a podpora jeho vývoje. Vyd. 1. Praha: Portál, 2014, 183 s. ISBN 978-80-262-0693-4. 14. BENDOVÁ, Petra a Pavel ZIKL. Dítě s mentálním postižením ve škole. Vyd. 1. Praha: Grada, 2011, 140 s. Pedagogika (Grada). ISBN 978-80247-3854-3 15. LECHTA, Viktor. Symptomatické poruchy řeči u dětí. Vyd. 3., dopl. a přeprac. Praha: Portál, 2011, 190 s. ISBN 978-80-7367-977-4. 16. JANOVCOVÁ, Zora. Alternativní a augmentativní komunikace: učební text. 2. vyd. Brno: Masarykova univerzita, 2010, 52 s. ISBN 978-80-2105186-7.
57
17. KUBOVÁ, Libuše. Alternativní komunikace, cesta ke vzdělávání těžce zdravotně postižených dětí: [metodická příručka pro učitele speciálních škol a vychovatele ústavů sociální péče pro mentálně postiženou mládež]. Praha: Tech-market, 1996, 45 s., [34] s. příl. ISBN 80-902134-1-3.
Internetové zdroje 1. Méďa 99, [online]. Petit 2009 [cit. 7.11.2015].
Dostupné z:
http://www.petit-os.cz/Meda99.php 2. Altík, [online]. Petit 2009 [cit. 7.11.2015]. Dostupné z: http://www.petitos.cz/altik_popis.php 3. Angelmanův syndrom z pohledu genetika. [online]. ANGELMAN CZ [cit.
7.11.2015].
Dostupné
z:
http://angelman.cz/images/download/komplet.pdf 4. Co je Angelmanův syndrom. [online]. ANGELMAN CZ [cit. 7.11.2015]. Dostupné z: http://angelman.cz/index.php/zakladni 5. Řeč a jídlo. [online]. ANGELMAN CZ [cit. 7.11.2015]. Dostupné z: http://angelman.cz/index.php/zakladni/rec 6. Dospívání a dospělost. [online]. ANGELMAN CZ [cit. 7.11.2015]. Dostupné z: http://angelman.cz/images/download/komplet.pdf 7. PENÍŠKOVÁ, Ingrid. Strukturované učení. [online]. Dobromysl.cz. [cit. 7.11.2015].
ISSN
1214-2017.
http://www.dobromysl.cz/scripts/detail.php?id=2716
58
Dostupné
z:
Přílohy 1. Příloha č. 1: Komunikační kniha Anežky (piktogramy) 2. Příloha č. 1: Komunikační kniha Anežky (obrázky) 3. Příloha č. 3: Strukturované učení 4. Příloha č. 4: Komunikátor 5. Příloha č. 5: Skládání vět díky piktogramů (fotografií)
Příloha č. 1: Komunikační kniha Anežky (piktogramy)
59
Příloha č. 2: Komunikační kniha Anežky (obrázky)
Příloha č. 3: Strukturované učení
60
Příloha č. 4: Komunikátor
Příloha č. 5: Skládání vět díky piktogramů (fotografií)
61
