PROBLEMATIKA PEÈUJÍCÍCH RODIN, MONOSTI POMOCI A PODPORY I. HOLMEROVÁ
SOUHRN
KLÍÈOVÁ SLOVA
V článku jsou diskutovány trendy vývoje služeb pro chronicky nemocné a pro geriatrické pacienty v zemích Evropské Unie i u nás. Stručně jsou uvedeny základní charakteristiky podpory pečujících rodin. Autorka dokumentuje rozpory mezi demografickými charakteristikami a z nich plynoucími potřebami stárnoucí populace u nás a dosud nedostatečným rozvojem specializovaných geriatrických služeb se snahou pojmenovat důvody, které tuto situaci u nás dosud způsobují.
ABSTRACT Trends of development of services for chornically ill and geriatric patients in European Union countries and in our country are discussed in the paper. Basic characteristics of support for caregiving families are briefly mentioned. The author documents the discrepancy between demographic characteristics and needs of aging population in our country and insufficient development of specialized geriatric services with the aim of depicting the reasons, that cause this situation in our country up to now.
Naše populace patří k nejrychleji stárnoucím populacím na světě. Přestože tato věta zní jako stokrát opakované klišé, smutnou pravdou zůstává, že náš systém zdravotní a sociální péče, ale také celkové klima v naší společnosti tuto závažnou skutečnost pouze velmi málo zohledňují a reflektují. Zatímco většina rozvinutých evropských zemí již před mnoha lety začala regulovat extenzivní rozvoj institucí jak ve zdravotnictví, tak v sociální sféře, a naopak začala rozvíjet systém služeb primární péče, služeb komunitních, klást důraz na jejich dobrou koordinaci a návaznost, u nás tento proces doposud v celém systému nenastal. Pokud někde došlo k rozvoji služeb v komunitě, ke zlepšení jejich koordinace a návaznosti či k vytvoření nových forem péče, bylo tomu vždy na základě osvícenosti obcí nebo organizací, respektive jejich představitelů, nikoli díky tomu, že by státní zdravotně sociální politika tento směr nějakým způsobem umožňovala nebo usnadňovala (s výjimkou určitých omezených a spíše slábnoucích dotačních programů). Země, které vytvořily pro své seniory a chronicky nemocné systémy služeb v komunitě, začaly také velmi rychle respektovat potřeby těch, kteří jsou v poskytování péče a služeb zásadně důležití, klíčoví: rodinných příslušníků, respektive rodinných pečujících. Vývoj v této oblasti v jednotlivých rozvinutých zemích Evropy jde ještě dále, a tak se vědecké zkoumání v poslední době zaměřuje nejen na pasivní aspekty pečovatelské role (zejména na břemeno péče — caregivers burden), ale zejména na potřeby pečujících v této roli a nad možnostmi jednotlivých typů služeb co nejvíce vyjít vstříc nejen potřebám pacientů/klientů samotných, ale také potřebám jejich rodinných pří-
ÈESKÁ GERIATRICKÁ REVUE 2/2003
slušníků. Dále jsou zkoumány jednotlivé typy služeb a formy podpory pečujících nejen z výše uvedeného pohledu, ale také z hlediska toho, do jaké míry jsou schopny oddálit řešení, které je ekonomicky nejnáročnější a lidsky nejproblematičtější, to jest nějakou formu institucionalizace. Přes výše uvedené vědecké i politické snahy zůstává skutečností, že nadále pokračuje vývoj společnosti směrem k menší soudržnosti generací, k vytváření malých rodin, k významné zaměstnanosti žen, které již čím dále tím méně bývají považovány za tradiční, a tedy jaksi „povinné“ pečovatelky. Výše uvedená snaha tak víceméně kompenzuje tento zákonitý společenský vývoj. Zůstává známou skutečností, že přes veškeré snahy a podporu společnosti vyžadují 3—5 % lidí starších 65 let péči nějaké instituce, a to buï dočasnou, či dlouhodobou až trvalou. Toto procento převedené do čísel absolutních bude s pokračujícími změnami a postoji společnosti, a zejména s výrazným stárnutím populace nabývat na významu. V současné době, a také po mnoho předešlých desetiletí, je procento seniorů v institucích ovlivňováno ze všech faktorů nejvíce sociokulturním prostředím: země na jihu Evropy jsou zeměmi tradičně „pečovatelskými“, kde je procento seniorů v institucích tradičně nízké, zatímco země středních a severních částí Evropy patří k těm, kde větší část seniorů a chronicky nemocných spoléhá spíše na podporu institucí a služeb mimo vlastní rodinu. Kde se nachází Česká republika zhruba rok před vstupem do Evropské Unie? Zdůrazňovat, že ve středu Evropy, by bylo jistě banalitou. Banální však již není konstatování, že naše populace patří mezi ty, které
rodinní pečující sociální si sociální opora podpora pečujících primární péče komunitní péče institucionalizace
KEYWORDS family caregivers social network social support support of caregivers primary health care community care institutionalization
služby primární péče
služby v komunitě
potřeby pečujících sociokulturní prostředí
situace v ČR
33
PROBLEMATIKA PEÈUJÍCÍCH RODIN, MONOSTI POMOCI A PODPORY
délka života, porodnost
strnulost legislativy
transformace zdravotnictví, sociálních služeb, sociální péče
podmínky pro služby v domácím prostředí
POHLEDY NA RODINNÉ PEÈUJÍCÍ
34
stárnou nejrychleji, a to společným vlivem prodlužující se délky života i snižování porodnosti. Je zároveň zemí, které se stejně jako ostatních zemí v našem sociogeografickém pásmu týkají výše uvedené změny společnosti, o kterých jsem hovořila výše, možná ještě zvýrazněné tím, že po mnoha letech totality v této zemi jsou chronicky nemocní, nesoběstační nebo péči potřebující lidé považováni, s trochou cynismu řečeno, za „státní“ či „veřejnou“ záležitost, nikoli za záležitost blízkých a rodiny. To jsou tedy východiska. Sumarizuji-li je, pak mohu pouze konstatovat, že naše populace bude populací, která bude potřebovat péči (je zvyklá ji také vyžadovat), a těch, kteří ji budou moci či ji budou ochotni poskytovat, nebudeme mít ve srovnání s jinými zeměmi více. Nemáme žádný důvod, abychom si myslili opak. Shrneme—li, že legislativa, která by umožnila moderní rozvoj sociálních služeb a péče, v současné době ustrnula na nikoli snad mrtvém, ale bohužel velmi podobně na nehybném bodě, že dosud nebyl vytvořen potřebný institut zdravotně sociální péče v úrovni institucionální, semimurální i komunitní, že nebyla do důsledků dovedena transformace lůžkového fondu zdravotnictví s ohledem na potřeby stárnoucí populace, že nebyly vytvořeny podmínky pro kvalitní zajištění služeb pro seniory v domácím prostředí, že poskytování zdravotnických služeb pro obyvatele takzvaných „sociálních“ institucí a podobně zůstává v právním a legislativním vakuu, je zřejmé, že dosud, bohužel, nemáme příliš důvodů ke spokojenosti. Gerontologie a geriatrie se zabývá jako vědní a medicínské odvětví nejen zvláštnostmi onemocnění vyššího věku, ale také v mnoha aspektech reaguje na potřeby stárnoucí populace. Zabývá se tím, jak lépe a moudřeji a hlavně efektivněji lze služby pro seniory a chronicky nemocné zorganizovat. Tyto návody a závěry jsou obecně respektovány i politiky jako vědecké podklady k lepší organizaci služeb pro významnou skupinu seniorské populace a pro velmi citlivou skupinu chronicky nemocných. Pro politiky je tato spolupráce výhodná, protože s její pomocí se jim daří efektivněji naplňovat své politické programy a deklarace — v zahraničí, nikoli u nás. Podíváme-li se na jednotlivé přehledy a tabulky, které doprovázejí tento článek a které jsou pouze velmi neúplným přehledem převzatým z oficiálních materiálů Ústavu zdravotnických informací a statistiky, Ministerstva zdravotnictví a Ministerstva práce a sociálních věcí, musíme se prostě pouze podivit nejen nad tím, kdeže je zakopán onen příslovečný pes, ale také proč je tak zakopán, proč rychle se střídající obsazení například nejvyššího zdravotnického úřadu stále nereaguje nejen na věcné a stále kolemdokola předkládané argumenty ze strany odborné společnosti, ale proč nevezme v úvahu ani čísla předkládaná mu organizací téměř vlastní. S politováním můžeme pouze konstatovat, že ještě před nedávnem proklamované výroky o péči o seniory zůstanou pravděpodobně i na-
dále pouhými prázdnými frázemi, pokud nebudou podloženy změnami legislativními. Například na úrovni potřebných vyhlášek, které by umožnily geriatrovi, aby svým pacientům mohl předepsat alespoň elementární kompenzační pomůcky nezbytně nutné pro významné zlepšení soběstačnosti a ošetřování v domácím prostředí, stejně tak jako léky nutné pro léčbu onemocnění, která jsou na věku přímo závislá. Z předchozí letmé analýzy situace u nás a v zemích EU můžeme konstatovat, že v našem přístupu k péči o seniory nejsme pouze o krok zpět, ale že těch kroků nám za léta neřešení této problematiky přibylo. Zatímco u nás jsme zatím příliš a převážně soustředěni na péči ve zdravotnických či sociálních institucích, v Evropě se čím dále tím více hovoří nejen o zajištění péče a služeb v rodinném prostředí, o potřebách rodinných pečujících, ale také o konkrétní podobě služeb, které by tyto potřeby uspokojily. Na tomto místě je třeba podotknout, že procento našich seniorů v institucích není zdaleka nízké. V každém momentu našeho času tráví svůj život ve zdravotnických či sociálních institucích daleko více seniorů, než nám o tom říkají velmi sporá data, která jsou navíc rozdělena na data zdravotnická a data sociální, přičemž mnohá, zejména z těch druhých uvedených, nám chybějí. Srovnáme-li počet seniorů (3—5 % z celkového počtu lidí nad 65 let u nás), kteří dle obecného konsenzu péči institucí potřebují, s počty a součtem jednotlivých typů lůžek v jednotlivých typech institucí s dlouhodobějším pobytem (včetně určité proporce lůžek psychiatrických, TRN atd.), budeme možná překvapeni. Pravděpodobně dospějeme ke shodnému názoru, který bych tu chtěla dokumentovat, a sice, že další rozvoj péče o pacienty vysokého věku a chronicky nemocné se nemá (a snad ani nesmí) ubírat dalším vytvářením nových institucí a „lůžek“. Je snad již nejvyšší čas k zamyšlení, jak v této zemi vytvořit prostředí a služby, které by seniorům a chronicky nemocným umožnily co nejdéle setrvat v jejich domácím prostředí, a to nikoli za cenu naprostého vyčerpání a pauperizace rodin, které se rozhodly o své blízké starat. Všechny země našeho kontinentu zaznamenávají nárůst délky lidského života a nárůst počtu chronicky nemocných, který s tím velmi úzce souvisí. Na druhé straně všude vzniká potřeba limitovat prudce narůstající náklady na zdravotní péči, potřeba snížit délku pobytu v nemocnici. To vše klade nesmírné nároky na péči v původním domácím prostředí a na pečující rodinu. Nejen odborníci a vědci, ale čím dále tím více také poskytovatelé a organizátoři služeb a politici se musejí zabývat otázkou rodinných pečujících a všemi aspekty i problémy s tím souvisejícími.
DVA POHLEDY NA RODINNÉ PEÈUJÍCÍ Rodinné pečující můžeme chápat na jedné straně jako partnery, jako zdroj služeb a péče, který v mnohém nahradí služby profesionální.
ÈESKÁ GERIATRICKÁ REVUE 2/2003
PROBLEMATIKA PEÈUJÍCÍCH RODIN, MONOSTI POMOCI A PODPORY
Na straně druhé i oni jsou v pravém slova smyslu klienty profesionálních poskytovatelů služeb, protože jsou to často právě oni, kteří se bez pomoci a podpory dlouhodobě neobejdou. Proto budou nadále nabývat na významu různé formy podpory a pomoci pečujícím, které budou muset být co nejúplnější a nejvíce odpovídat jejich potřebám. Výsledky projektu COPE (Family Care of Older People in Europe), které byly publikovány v roce 2001, upozorňují na následující aspekty: • Většina intervencí se zaměřuje na snížení a management stresu plynoucího z pečovatelské role. • Velmi málo strategií se zaměřuje na pozitivní aspekty péče. • Intervence jsou často málo koordinovány a nejsou dostatečně multidisciplinární.
CO POTØEBUJÍ PEÈUJÍCÍ: • Sociální integraci — množství, intenzitu a rozsah sociálních vztahů. • Sociální sí — strukturu a zdroje vztahů, které jedince obklopují. • Podporu — funkčnost a kvalitu sociálních vztahů s jinými, kteří pečujícího různým způsobem podporují a pomáhají mu. • Materiální pomoc a služby. Také (a zejména) profesionální poskytovatelé služeb musí umět podporovat pečující rodinné příslušníky, to je aspekt u nás do značné míry podceňovaný. Jaké jsou součásti této podpory pečujících: • Emoční podpora — která zahrnuje naslouchání, vytvoření atmosféry zájmu a důvěry, blízkosti, atmosféry, ze které musí také rodinný pečující cítit, že i o něj má někdo zájem a chce mu pomoci. • Informace — profesionál by měl být natolik profesionálem, aby dokázal své znalosti a zkušenosti nejen uplatnit přímo ve své pečovatelské či ošetřovatelské činnosti, ale měl by je umět také předat dál rodinnému pečujícímu formou, která je pro něj přijatelná a zcela srozumitelná. • Ocenění — je důležitou součástí podpory pečujících, profesionální pečující by měl být vždy tím, kdo ocení alespoň svým postojem, vstřícností i slovním oceněním péči rodinného příslušníka.
Výše uvedené formy podpory nemohou být nikdy izolované, ale měly by být součástí činnosti všech profesionálních pracovníků. Tato podpora může být individuální, ale také mohou být organizovány různé svépomocné skupiny, kde se na vytváření podporujícího prostředí podílejí nejen profesionálové (naopak jejich role je tu minimalizována), ale kde se spolu setkávají rodinní pečující a svěřují si vzájemně své pocity, poznatky a zkušenosti. S těmito svépomocnými skupinami, které jsou do značné míry novou formou podpory pečujících, máme velmi dobré zkušenosti i v rámci České alzheimerovské společnosti. Závěrem bych chtěla stručně sumarizovat výše uvedené: 1) Potřeby rodinných pečujících jsou extrémně důležité a je důležité se jimi zabývat. 2) Je zapotřebí vytvořit nástroje k objektivnímu zkoumání potřeb rodinných pečujících 3) Je třeba respektovat potřeby podpory pečujících, a to jak emoční, tak materiální a potřeby v poskytování služeb. 4) Větší porozumění potřebám rodinných pečujících, jejich možnostem a efektivnosti jednotlivých forem podpory a přizpůsobením služeb povede k lepšímu naplnění jednoho z důležitých cílů zdravotní a sociální politiky většiny zemí EU: co nejdéle udržet i chronicky nemocné a křehké geriatrické pacienty v jejich původním prostředí. Vytvořením celistvého spektra služeb, které budou začínat právě podporou péče v rodinném prostředí, zahrnovat služby v domácnosti pacienta, ale i služby semimurální a institucionální, se nebudu v této stati zabývat. Koncepce oboru geriatrie, která byla předložena výborem České gerontologické a geriatrické společnosti a schválena vědeckou radou MZ ČR, a stala se tak součástí oficiální webové stránky Ministerstva zdravotnictví, s těmito moderními formami péče počítá.
72,1 roku u mužů, 78,5 roku u žen
ÚZIS
INDEX STÁØÍ (POÈET SENIORÙ NAD 65 LET NA 100 DÌTÍ DO 14 LET)
POÈET SENIORÙ V JEDNOTLIVÝCH VÌKOVÝCH SKUPINÁCH – STÁRNUTÍ STARÉ POPULACE (ÚZIS)
2001 děti do 14 let senioři nad 65 let
15,9 % 13,8 %
VÌK
CELKEM
MUI
ENY
80—84
143 251
46 128
97 123
počet seniorů
1 418 752
85—89
80 563
22 600
57 963
90—94
27 250
6 538
20 712
3521
667
2 854
Od roku 1994 počet zemřelých převyšuje počet narozených
ÈESKÁ GERIATRICKÁ REVUE 2/2003
ÚZIS
95+
projekt COPE
ZÁVÌR
potřeby pečujících
podpora péče v rodinném prostředí
informace
STØEDNÍ DÉLKA IVOTA
(mezi lety 1990—2001) nárůst o 4,5 roku u mužů 3,1 roku u žen
v roce 2000: 85,5 v roce 2001: 87,0 Index stáří v hlavním městě Praze: 120,9
skupiny
ocenění
STØEDNÍ DÉLKA IVOTA Střední délka života
svépomocné
INDEX STÁØÍ
POÈET SENIORÙ VE VÌKOVÝCH SKUPINÁCH
35
PROBLEMATIKA PEÈUJÍCÍCH RODIN
PRINCIP SLUEB PRO SENIORY • Co nejblíže pacientovi — v domácím prostředí • Podpora pečujících rodin • Návaznost služeb • Kvalita služeb, lidská důstojnost • Subsidiarita • Institucionalizaci omezit na nejnižší možnou úroveň (Institucionalizace 3—5 % lidí nad 65 let)
ZAØÍZENÍ SOCIÁLNÍ PÉÈE • Celkem • Domovy důchodců • Domovy penziony
71 197 lůžek 35 101 11 219
• Zařízení sociální péče v roce 1990 — 51 811 2000 — 71 269 (MPSV)
DOMOVY DÙCHODCÙ – POLOVINA KAPACITY VŠECH ZAØÍZENÍ SOCIÁLNÍ PÉÈE • 40 % domovů důchodců v objektech starších 100 let (včetně hradů a zámků) • 10 % postaveno do roku 1700 • 30% mezi lety 1701—1900 Více než polovina ústavů sociální péče v obcích s malým počtem obyvatel a kapacitou mnohonásboně převyšující kapacity obce a nejbližšího regionu (MPSV)
• Nemocnice • Odborné léčebné ústavy — psychiatrické léčebny — LDN
66 818 lůžek 45 686 lůžek z toho: 9 771 7 202 (ÚZIS)
ODDÌLENÍ NEMOCNIC DLE OBORÙ – LÉKAØI A LÙKA V LÉÈEBNÌ PREVENTIVNÍ PÉÈI (ÚZIS) OBOR
POÈET LÙEK (NEM)
POÈET LÙEK (LPP)
POÈET LÉKAØÙ
Interna
13 013
14 020
4 004,690
Kardiologie Geriatrie Dětské Chirurgie
454 589
611
54,10
5 779
6 528
3 250,46
198,60
10 479
Neurochirurgie
639
Plastická chirurgie
453
Kardiochirurgie
457
457
RHB
1 160
22 523
Následná péče
4 458
12 015
36
344,90 425,81
ÈESKÁ GERIATRICKÁ REVUE 2/2003
PROBLEMATIKA PEÈUJÍCÍCH RODIN, MONOSTI POMOCI A PODPORY
3. Holmerová I, Jurašková B, Zikmundová K. Vybrané kapitoly z gerontologie, GEMA 2002, 94 s.
AMBULANTNÍ PÉÈE V AMBULANTNÍCH A LÙKOVÝCH ZAØÍZENÍCH POÈTY LÉKAØÙ – PØEPOÈTENÉ ÚVAZKY interna 2 262,76 geriatrie 14,54 alergologie 346,95 neurologie 671,24 psychiatrie 592,59 sexuologie 15,76 neurochirurgie 29,67
kardiochirurgie ORL oční tělových. lékařství FBLR — RHB patologie soudní lékařství
4. Molitor B. Etika hospodářství, Česká křesanská akademie, Praha, 1998, 182 s.
22,85 616,94 779,64 38,14 473,93 318 60,75 ÚZIS
CO U NÁS BRÁNÍ ROZVOJI GERIATRIE? • Geriatr nemůže předepsat potřebné léky • Geriatr nemůže předepsat základní rehabilitační pomůcky • Následná péče je „bezoborová“, přestože většinu pacientů představují právě senioři
5. Obce, města, regiony a sociální služby (autorský kolektiv), Socioklub Praha 1997, 271 s. 6. Pilp I. Family Care of Older People in Europe, IOS Press, Amsterdam, 2001, 280 s. 7. Tomeš I. Sociální politika, teorie a mezinárodní zkušenost, Socioklub Praha 1996, 210 s. 8. Saltman RB, Figueras J. European health Care ReformAnalysis of Current Strategies, WHO, Copenhagen 1997, 308 s. 9. Zdravotnická ročenka České republiky 2001, ÚZIS ČR 2002, Praha, 235 s. www.mpsv.cz
1. Evropská charta pacientů seniorů. Mezinárodní gerontologická asociace — Evropská oblast, Česká gerontologická a geriatrická společnosti, Madrid-Praha 1997, in: charty seniorů a chronicky nemocných, soubor dokumentů, ČALS 2001, 23.s 2. Frémontier M, Aquino JP. Family and Professional Carers: Findings Lead to Action, Serdi Edition, Paris, Fondation Médéric Alzheimer, Paris 2002, 166 s.
CO U NÁS BRÁNÍ ROZVOJI GERIATRIE?
www.mzcr.cz www.psp.cz
do redakce doručeno dne 21. 3. 2003 přijato k publikaci dne 22. 4. 2003
LITERATURA
AMBULANTNÍ PÉÈE V AMBU− LANTNÍCH A LÙKOVÝCH ZAØÍZENÍCH POÈTY LÉKAØÙ – PØEPOÈTENÉ ÚVAZKY
LITERATURA
MUDR. IVA HOLMEROVÁ, PH.D. GERONTOCENTRUM PRAHA
[email protected]
MUDR. IVA HOLMEROVÁ, PH.D. Absolvovala fakultu všeobecného lékařství Univerzity Karlovy v Praze, atestace I. a II. stupně ze všeobecného lékařství, nástavbové atestace z geriatrie a z veřejného zdravotnictví, v roce 2002 obhájila doktorskou disertační práci. Od roku 1981 členka České gerontologické a geriatrické společnosti ČLS JEP, od roku 1994 její vědecký sekretářka a dále (dosud) místopředsedkyně. V roce 1991 předložila MČ Praha 8 projekt Gerontologického centra v Praze 8, který se spolupracovníky postupně realizovali. V roce 1997 se podílela na založení České alzheimerovské společnosti, jejíž je statutárním zástupcem (výkonnou místopředsedkyní). Členka expertní komise při Radě Evropy pro otázky seniorů v institucích a pro péči o chronicky nemocné. Členka poradního sboru místopředsedy vlády a ministra práce a sociálních věcí pro vypracování Národního plánu přípravy na stárnutí. Poradce projektu Stárnout zdravě v Evropě a koordinátorka jeho části Stárnout zdravě v České repulice. Českou republiku zastupuje v Evropském fóru pro zdravé stárnutí. Podílí se za Českou republiku na projektu EUROFAMCARE, který probíhá v rámci 6. rámcového programu EU. Podílela se na vzniku čtvrtletníku Gerontologické aktuality i České geriatrické revue a pomáhá organizovat odborné akce s geriatrickou problematikou (například Pražské gerontologické dny). Překládá (například Evropská charta pacientů seniorů, Může to být Alzheimerova choroba). Pravidelně přednáší a publikuje zejména o problematice demencí, zdravotně sociální péči, kvalitě péče. Mezi poslední publikace patří příručky Úvod do taneční terapie pro seniory (společně s P. Veletou) a Vybrané kapitoly z gerontologie (společně s B. Juraškovou a K. Zikmundovou). Pedagogická činnost: spolupracuje s Ústavem sociálního lékařství 1. LF UK v Praze.
ÈESKÁ GERIATRICKÁ REVUE 2/2003
37