Privacy Pictogrammen Marcello Aspria Samantha Adams Anne Marie Weggelaar Pietie Westerneng Categorie Ideeprijs Samenvatting Het projectidee is om een set van pictogrammen te ontwikkelen voor alle zorg- en welzijnssites in Nederland. De verschillende pictogrammen moeten bezoekers direct laten zien wat het privacyen disclaimerbeleid van de website of het portaal is. Zo kunnen beheerders van de websites op een uniforme wijze duidelijk maken aan de gebruikers (zowel zorg- en welzijnsprofessionals als cliënten/patiënten) hoe zij omgaan met de beveiliging en privacy en aansprakelijkheid van de diensten die zij aanbieden.
Uitleg Door een stijgende zorgbehoefte in Nederland, minder professionele beroepskrachten en minder budget voor zorg en welzijn zet de overheid fors in op zelfredzaamheid en zelfmanagement van chronisch zieken en mensen met een beperking. Een van de manieren waarop dit kan is het gebruik van het internet voor bijvoorbeeld zorg op afstand, domotica, lotgenotencontact, zelfmanagement dagboeken en mantelzorgapplicaties. Gevolg daarvan is dat in toenemende mate cliënten- en patiëntengegevens worden opgeslagen in zorgportalen en andere toepassingen op het web. De aandacht voor bescherming van de privacy en persoonsgegevens van de cliënt/patiënt is hiermee een belangrijk item geworden, zowel voor de politiek als in de maatschappelijke opinie. Zorgportalen en andere zorggerelateerde websites hebben meestal een privacybeleid waarin staat wie toegang heeft tot de data, hoe deze is beveiligd, wanneer deze wordt gebruikt en hoe lang deze informatie wordt bewaard. Vaak moeten gebruikers van deze sites hiermee expliciet akkoord gaan, voordat ze toegang krijgen tot de site en/of hun gegevens. De verschillen zijn echter groot in lengte en gedetailleerdheid van deze toelichtingen, bijvoorbeeld tussen websites van de overheid of welzijns- en zorginstellingen en websites van commerciële providers. Uitgeprint kunnen de documenten waarin het privacy- en disclaimerbeleid wordt uitgelegd, oplopen tot meer dan honderd pagina's. Er is weinig bekend over hoeveel mensen dit soort documenten daadwerkelijk lezen, maar dit wordt als vrij gering ingeschat. Nog minder is bekend over hoe goed ze dit begrijpen. Zeker bij doelgroepen die de Nederlandse taal (op schrift) niet goed machtig zijn of mensen met verminderde verstandelijke vermogens. Tegelijkertijd worstelen zorg- en welzijnsinstellingen met de vraag hoe zij informatie op begrijpelijke wijze kunnen ontsluiten zodat die aansluit bij de informatiebehoefte en vaardigheden van de cliënten/patiënten/burgers. Vanuit het perspectief van de geletterdheid en het bezit van vaardigheden met betrekking tot de eigen gezondheid, wordt steeds meer gepleit voor het gebruik van begrijpelijke taal, ondersteund door beelden, zoals video’s, animaties en pictogrammen. Momenteel wordt dit al enigzins toegepast voor de (medische) inhoud van zorg- en welzijnswebsites, maar nog niet voor andere aspecten van een site, zoals het privacy- en disclaimerregelement. Gezien de nadruk binnen de zorg op toestemmingsvereisten moeten beheerders van websites ervoor zorgen dat
cliënten/patiënten en hun naasten ook weten waarmee ze akkoord gaan. Wij denken dat het belangrijk is om gebruikers op uniforme wijze te informeren over zaken zoals: de mate waarin de inhoud beïnvloed wordt door adverteerders of gemaakt is door onafhankelijke professionals; de mate waarin de inhoud voldoet aan richtlijnen van beroepsgroepen; of de gegevens die de gebruiker achterlaat op de site ook verkocht worden aan derden; of de gegevens die de gebruiker achterlaat op de site ook gebruikt worden voor onderzoek en de mate waarin dit onderzoek persoonsgebonden gegevens bevat; de mate waarin de website voldoet aan beveiligingseisen zoals bijvoorbeeld vastgelegd in de NEN 7510. Dit zijn slechts enkele mogelijke voorbeelden. Zorgportaal Rijnmond wil in samenwerking met de Erasmus Universiteit Rotterdam pictogrammen ontwikkelen. Pictogrammen zijn kleine symbolen of afbeeldingen die in één oogopslag een boodschap duidelijk maken. Het doel van de pictogrammen is het realiseren van universele beeldtaal, zodat voor iedere zorg- en welzijnssite duidelijk is hoe het privacy- en disclaimerbeleid in elkaar zit. De website gebruiker moet snel en gemakkelijk kunnen begrijpen hoe de site omgaat met zijn of haar gegevens. Uit een klein, verkennend onderzoek van de Erasmus Universiteit blijkt dat voor andere sectoren sets van pictogrammen onlangs zijn ontwikkeld (zie Bijlage 1), maar deze worden nog niet breed gebruikt. Bovendien zijn deze sets van pictogrammen niet geschikt voor de specifieke kenmerken van privacy en bescherming van persoonsgegevens in de zorg. Wij denken dat dit wel nodig is, zeker gezien het maatschappelijke belang rondom de bescherming van zorggegevens. De pictogrammen willen wij in drie stappen ontwikkelen: Stap 1: Organiseren van een drietal workshops waarin cliënten/patiënten/burgers en zorg- en welzijnsprofessionals consensus bereiken over welke aspecten van het privacy- en disclaimerbeleid vertaald moeten worden in pictogrammen. Stap 2: Ontwikkelen van een kernset van pictogrammen die wij vervolgens testen met gebruikers op onder andere kleurgebruik, stijl, duidelijkheid, bruikbaarheid en essentie van de boodschap. Dit doen we aan de hand van de diensten die Zorgportaal Rijnmond thans biedt: Zorgsite voor mantelzorgers, Zelfmanagement Dagboeken, ZorgInfoTV (voorlichting via webtelevisie), Digitale Vraagwijzer, webformulieren, Medische Encyclopedie en GPS tracking. Hierbij kijken we ook nadrukkelijk naar de mate waarin de pictogrammen herkenbaar zijn voor mensen van nietNederlandse afkomst. Stap 3: Nadat we de pictogrammen hebben aangepast op basis van de uitkomsten uit stap 2, stellen we de set van pictogrammen ter beschikking aan derden. Hiervoor starten we een free publicity promotiecampagne en zoeken we samenwerking met organisaties zoals Drempelvrij.nl, Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie (NPCF), ZorgBelang, het Nederlands Vereniging voor E-health (NVEH), etc. Samen met hen testen we wederom of de pictogrammen goed aansluiten bij de informatiebehoeften van deze grotere groep gebruikers. Een voorbeeld zorgpictogram is te vinden in Bijlage 2.
Bijlage 1 Overzicht van privacy pictogrammen in ontwikkeling 1. Voorgestelde Mozilla Privacy Pictogrammen
2. Voorgestelde pictogram voor zelf-regulatie in de reklamebranche
Source: adexchanger.com
3. Drumbeat Privacy Pictogrammen
Source: wiki.mozilla.org/Talk:Drumbeat/Challenges/Privacy_Icons
Bilage 2 Concept Privacy Pictogram
Deze pictogrammen laten drie veiligheidsniveaus zien. Het pictogram links symboliseert dat de data voor iedereen toegankelijk is. Het pictogram midden symboliseert dat de patiënt mag instellen wie toegang heeft tot persoonsgegevens. Het pictogram rechts symboliseert medische data, welke altijd beschermd is. Deze pictogrammen dienen uitsluitend als voorbeeld. De te gebruiken pictogrammen worden samen met gebruikersgroepen (cliënten/patiënten/burgers en zorg- en welzijnsprofessionals) van Zorgportaal Rijnmond ontwikkeld (zie voorstel).
